Traducción y validación de la escala Egen Klassifikation
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1. da excepto el del tem relacionado con la capacidad de hablar que tiene un valor de 0 864 Se distingue la m xima fiabilidad en los tems 8 y 10 referidos a la capacidad de toser para eliminar las secreciones y al bienestar f sico Tabla III Tambi n en el ICC se obtiene un valor excelente en los resultados obtenidos en la muestra de este es tudio ya que est n por encima de 0 9 cumpliendo de esta forma los criterios aplicados para conside rar la fiabilidad Se observa una amplitud del IC 95 muy peque a lo que indica una buena precisi n En 559 J Fagoaga et al 560 este caso tambi n el item relacionado con la capaci dad de hablar tiene un valor m s bajo 0 828 pero no altera el grado de fiabilidad de la escala La suma EK se ha incluido en este estudio por que se considera en la construcci n de la escala en su versi n original como un valor relevante a la hora de valorar la capacidad funcional de la perso na afecta de DMD y AME Se observaron fiabilida des intraobservador e interobservador de la suma EK elevadas del orden de 0 99 IC 95 0 98 1 Estos resultados se pueden observar en las figuras 1 y 2 Asimismo se observa una elevada consistencia interna con una a de Cronbach de 0 99 Discusi n Los resultados de este estudio muestran una alta fia bilidad para la aplicaci n de la escala EK Al compa rar los resultados obtenidos en la validaci n de la versi n original de la escala 12 con2. rdida de peso y p rdida de apetito asociadas a sue o deficiente 2 puntos Experimenta s ntomas adicionales palpitaciones sudoraci n y dolor de est mago 3 puntos cuenta la incidencia de las patolog as evaluadas des critas en la introducci n Para evaluar la fiabilidad interobservadores del cuestionario en la poblaci n de estudio dos obser vadores valoraron a los mismos pacientes Ambos realizaron un entrenamiento con el fin de pasar la escala siguiendo y aplicando los mismos criterios La primera valoraci n se grab en v deo para poder realizar las valoraciones posteriores Una caracte r stica de esta escala es que en alg n caso se han realizado las entrevistas utilizando medios de co municaci n a trav s de Internet con el programa 557 J Fagoaga et al Tabla Il Frecuencia de respuesta para cada uno de los items O puntos 1 punto 2 puntos 3 puntos tem 1 3 3 0 58 9 37 8 item 2 3 3 0 55 6 41 1 item 3 13 3 20 6 6 60 0 tem 4 35 5 11 1 13 4 40 0 tem 5 23 3 28 8 15 6 32 3 item 6 20 0 34 4 15 6 30 0 item 7 10 0 7 8 52 2 30 0 tem 8 40 0 23 3 23 4 13 3 item 9 83 4 10 0 3 3 3 3 tem 10 73 3 10 0 10 0 6 7 Tabla III ndice de correlaci n interclase e intraclase y suma total de la Egen Klassifikation EK Interclase Intraclase ICC IC 95 ICC IC 95 tem1 0 961 0 921 0 981 0
3. 2 Capacidad de transferencia desde la silla de ruedas C mo pasas desde tu silla de ruedas a una cama Capaz de realizar la trasferencia desde la silla de ruedas sin ayuda O puntos Capaz de realizar la transferencia de forma independiente desde la silla de ruedas nicamente con el uso de alguna ayuda t cnica sin ayuda de otra persona 7 punto Necesidad de ayuda o asistencia en la transferencia con o sin ayudas t cnicas adicionales polipasto plano deslizante 2 puntos Debe ser levantado sujet ndole la cabeza cuando es transferido desde la silla de ruedas 3 puntos item 3 Capacidad de mantenerse de pie En ocasiones eres capaz de mantenerte de pie c mo lo haces Capaz de mantenerse de pie con las rodillas sujetas fijaci n de rodillas igual que sucede cuando se utilizan ortesis bitutores largos O puntos Capaz de mantenerse de pie con las rodillas y las caderas fijas igual que sucede cuando se utilizan bipedestadores 1 punto Capaz de estar de pie con sujeci n en todo el cuerpo 2 puntos Incapaz de mantenerse de pie de ninguna manera 3 puntos tem 4 Capacidad para mantenerse en equilibrio en la silla de ruedas Puedes inclinarte hacia adelante y hacia los lados y volver a la posici n vertical Capaz de enderezarse a la posici n vertical despu s de una flexi n completa de tronco empuj ndose con las manos 0 puntos Capaz de mover la parte superior del cuerpo gt 30 en todas l
4. 961 0 921 0 981 item 2 0 962 0 923 0 982 0 962 0 923 0 982 tem 3 0 988 0 974 0 994 0 975 0 950 0 988 item 4 0 964 0 926 0 983 0 954 0 906 0 978 item 5 0 930 0 859 0 966 0 918 0 836 0 960 item 6 0 987 0 973 0 994 0 961 0 921 0 981 tem 7 0 956 0 910 0 979 0 938 0 875 0 970 tem 8 1 000 1 000 1 000 1 000 1 000 1 000 tem 9 0 864 0 737 0 933 0 828 0 672 0 914 item 10 1 000 1 000 1 000 1 000 1 000 1 000 Suma EK 0 995 0 989 0 998 0 992 0 984 0 996 IC 95 intervalo de confianza al 95 del ICC ICC coeficiente de correlaci n interclase e intraclase 558 Skype En dicha entrevista el paciente y su cuida dor respond an a las preguntas de la misma manera que en directo Tambi n en este caso se grabaron las respuestas A fin de respetar la confidencialidad de las gra baciones se depositaron en el Servicio de Fotogra f a Cl nica y Medios Audiovisuales del Hospital Sant Joan de D u de Barcelona El tratamiento de todos los datos personales fue de acuerdo con el Real Decreto 15 1999 de 13 diciembre Para evaluar la fiabilidad intraobservador un evaluador realiz una segunda valoraci n con un intervalo de tiempo superior a los 15 d as Se dej este espacio de tiempo entre las dos valoraciones para que el observador no recordara los datos de la primera valoraci n An lisis estad stico El tratamiento de los datos recogidos a partir del cuestionario se llev a cabo de la siguiente forma se describieron cada uno d
5. III Se detectaron 312 pacientes 139 con DMD y 173 con AME Se revisaron las historias clinicas para comprobar qui nes de stos cumplian el perfil poblacional En esta primera selecci n se obtuvo un total de 84 pa cientes 48 AME y 36 DMD a los que se les propu so participar en el estudio Por otro lado se pidi la participaci n a personas adultas mayores de 20 a os y que pertenecen a la Asociaci n Catalana de Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalu a as como a miembros de la Asociaci n Fundame Fundaci n Atrofia Muscular Espinal El muestreo fue por voluntarios hasta obtener el tama o de la muestra necesario para realizar la va lidaci n que se estim en 30 individuos se fij un nivel de significaci n del 5 un error m ximo del 5 y una potencia estad stica del 80 y se tuvo en www neurologia com Rev Neurol 2013 56 11 555 561 Traducci n y validaci n de la escala Egen Klassifikation para la poblaci n espa ola Tabla I Egen Klassifikation suma EK 30 cont tem 6 Capacidad de utilizar las manos y los brazos para comer Puedes describir c mo comes Capaz de comer y beber sin el apoyo del codo O puntos Come o bebe con el codo apoyado 7 punto Come y bebe con el codo apoyado con el refuerzo de la mano opuesta con m s o menos ayudas 2 puntos Tiene que ser alimentado 3 puntos tem 7 Capacidad para girarse en la cama C mo te giras en la cama durante la noche Cap
6. decisiones cl nicas hay que conseguir en primer lugar un lenguaje com n y herramientas de valoraci n consensuadas entre los diferentes es pecialistas que trabajen en los mismos objetivos 5 As pues en los ltimos tiempos se han creado y uti lizado escalas para valorar el estado de la enferme dad y casi todas ellas eval an b sicamente la activi dad muscular de forma anal tica en las extremidades superiores o inferiores 6 7 Estas escalas se crea ron sobre todo para personas que padec an DMD ya que fue la enfermedad neuromuscular sobre la que se investigaba m s intensamente y se hicieron m s estudios y ensayos terap uticos Este grado de especificidad se consigui con la creaci n y valida ci n definitiva en el a o 2003 de la MEM Mesure de la Function Motrice para las enfermedades neuro musculares 8 La NSAA North Star Ambulatory Assessment valora las etapas importantes en la evo luci n de la enfermedad y la forma de la marcha Otra escala de valoraci n ampliamente utilizada para ni os con AME es la de Hammersmith HFMS 9 que fue creada con el fin de proporcionar una informaci n objetiva sobre su capacidad de movi miento y sobre la progresi n de la enfermedad La falta de objetividad se debe entre otras cosas a la propia naturaleza de las enfermedades neuro musculares a la historia natural de la evoluci n de la misma enfermedad que se produce de una forma casi siempre degenerativa con un em
7. los resultados obtenidos en el estudio de fiabilidad de la escala en la versi n espa ola se comprueba que se mantienen los valores de excelente fiabilidad tanto intra como interobservador Destacan los resultados del valor de la suma EK que obtiene un ICC de 0 995 Esto es importante porque globaliza el resultado final y aporta el fin ltimo de la escala que es valorar el grado de discapacidad de la persona evaluada En la versi n original se demuestra que el valor suma EK tiene un valor predictivo en la evoluci n de la enfer medad habilidades y capacidad funcional 4 Respecto a la fiabilidad de cada pregunta los re sultados intra e interobservador son los m s altos en los tems que eval an la capacidad de toser y el bienestar f sico preguntas que son claras en la in terpretaci n por los pacientes y por los evaluadores en el momento de dar una puntuaci n En cuanto a los valores m s bajos pero a n fiables se encuentra el tem de la capacidad para hablar que coincide con valores bajos en la validaci n de la escala en in gl s 4 Puede deberse a un problema de redacci n e interpretaci n de la escala en su idioma original o a la subjetividad de la respuesta m s que a un posi ble asunto de traducci n al espa ol Hay que tener en cuenta que la EK se dise para ayudar en la cl nica y en la toma de decisiones y po der utilizarse en un equipo multidisciplinario Ori ginalmente se valid para que pudiera apl
8. neurologia com Rev Neurol 2013 56 11 555 561 Traducci n y validaci n de la escala Egen Klassifikation para la poblaci n espa ola Bibliograf a 7 Hiller LB Wade CK Upper extremity functional assessment scales in children with Duchenne muscular dystrophy 1 Werlauff U Steffensen BF Bertelsen S Floytrup I Kristensen B a comparison Arch Phys Med Rehabil 1992 73 527 34 Werge B Physical characteristics and applicability of 8 Berard C Payan C Hodgkinson I Fermanian J MFM standard assessment methods in a total population of spinal Collaborative Study Group A Motor Function Measure for muscular atrophy type II patients Neuromuscul Disord 2010 neuromuscular diseases Construction and validation study 20 34 43 Neuromuscul Disord 2005 15 463 70 2 Tizzano EF Atrofia muscular espinal contribuciones para 9 Main M Kairon H Mercuri E Muntoni F The Hammersmith el conocimiento prevenci n y tratamiento de la enfermedad Functional Motor Scale for children with spinal muscular y para la organizaci n de familias Madrid Real Patronato atrophy a scale to test ability and monitor progress in children sobre Discapacidad 2007 with limited ambulation Eur J Paediatr Neurol 2003 7 155 9 3 United Nations General Assembly at its 48th session 10 Russman BS Spinal muscular atrophy clinical classification resolution 48 96 Standard rules on the equalization of and disease heterogeneity J Child Neurol 2007 22 946 51 opport
9. 00 000 a 1 000 000 de portadores de la enfermedad 2 Por otro lado la distrofia muscular de Duchenne DMD es la enfermedad neuromuscular heredita ria m s com n caracterizada por una r pida pro gresi n de la degeneraci n muscular que lleva even tualmente a la par lisis y a la muerte prematura Su incidencia es de 1 cada 3 500 6 000 varones nacidos vivos El prop sito principal a lo largo de la historia en el manejo de las enfermedades incapacitantes como stas ha sido elaborar protocolos de tratamiento que permitan a las personas que las padecen man tener un nivel ptimo de independencia funcional 3 Estos protocolos tienen en cuenta la evoluci n propia de la enfermedad as como la prevenci n de las alteraciones secundarias que puedan afectar a la funcionalidad Se entiende como capacidad funcio nal el potencial que tiene un individuo para interac tuar con su medio ambiente de manera que le per mita realizar de forma competente las tareas de la ORIGINAL Departamento de Fisioterapia J Fagoaga C Bagur Calafat Departamento de Bioestad stica M Girabent Farr s Universitat Internacional de Catalunya Sant Cugat del Vall s Barcelona Servicio de Rehabilitaci n y Medicina F sica Hospital Universitari Sant Joan de D u J Fagoaga A Febrer Esplugues de Llobregat Barcelona Espa a Rehabiliteringscenter for Muskelsvind Aarhus Dinamarca B F Steffensen Correspondencia Sr Joaqu n
10. Fagoaga Mata Servicio de Rehabilitaci n y Medicina F sica Hospital Universitari Sant Joan de D u Pg Sant Joan de D u 2 E 08950 Esplugues de Llobregat Barcelona Fax 34 932 532 144 E mail jfagoaga hsjdbcn org Agradecimientos Al Hospital Universitari Sant Joan de D u por el apoyo y colaboraci n en el estudio a M Junc y C Bou por su ayuda en el desarrollo del estudio y a los ni os adultos y sus familias que han participado Aceptado tras revisi n externa 02 04 13 C mo citar este art culo Fagoaga J Girabent Farr s M Bagur Calafat C Febrer A Steffensen BF Traducci n y validaci n de la escala Egen Klassifikation para la poblaci n espa ola evaluaci n funcional para personas no ambulantes afectas de distrofia muscular de Duchenne y atrofia muscular espinal Rev Neurol 2013 56 555 61 O 2013 Revista de Neurolog a 555 J Fagoaga et al Tabla I Egen Klassifikation suma EK 30 item 1 Capacidad para utilizar la silla de ruedas C mo te mueves por interiores y al aire libre Capaz de utilizar una silla de ruedas manual sobre terreno llano 10 m lt 1 minuto 0 puntos Capaz de utilizar una silla de ruedas manual sobre terreno llano 10 m gt 1 minuto 1 punto Incapaz de utilizar silla de ruedas manual utiliza silla de ruedas el ctrica 2 puntos Utilizaci n de silla de ruedas el ctrica pero a veces tiene dificultades para dirigirla 3 puntos item
11. Traducci n y validaci n de la escala Egen Klassifikation para la poblaci n espa ola evaluaci n funcional para personas no ambulantes afectas de distrofia muscular de Duchenne y atrofia muscular espinal Joaqu n Fagoaga Montserrat Girabent Farr s Caritat Bagur Calafat Anna Febrer Birgit F Steffensen Introducci n La escala Egen Klassifikation EK es un cuestionario que valora la capacidad funcional de personas con dis trofia muscular de Duchenne y atrofia muscular espinal no ambulantes y que est n en silla de ruedas Objetivo Traducir y validar la EK para la poblaci n espa ola como instrumento de medici n de la capacidad funcional en dichos pacientes Pacientes y m todos Se realiza en primer lugar una traducci n retrotraducci n de la EK en la poblaci n espa ola y posteriormente se practica el estudio de fiabilidad de la versi n traducida al espa ol de dicha escala Se llevan a cabo tres mediciones a 30 pacientes con edades comprendidas entre 4 y 67 a os Dos de estas mediciones se realizan por el mismo observador y la tercera por un segundo observador para evaluar la concordancia intra e interobservador Resultados Los valores obtenidos referidos a la puntuaci n total de los items de la escala suma EK reflejan un ndice de fiabilidad del 0 995 Tambi n muestran una fiabilidad superior a 0 86 en cada uno de los tems tanto en las observacio nes intra como interobservador Conclusiones La versi n esp
12. a ola de la EK es un instrumento v lido y fiable para la poblaci n espa ola como herramien ta de medici n de la capacidad funcional en pacientes con distrofia muscular de Duchenne y atrofia muscular espinal no ambulantes y que est n en silla de ruedas Palabras clave Atrofia muscular espinal Capacidad funcional Distrofia muscular de Duchenne Escala EK Traducci n Vali daci n Introducci n La atrofia muscular espinal AME es una enferme dad neuromuscular una patolog a neurodegenera tiva y hereditaria autos mica recesiva La AME se caracteriza por una afectaci n de las c lulas del asta anterior de la m dula espinal que causa debilidad y atrofia en la musculatura esquel tica Se describen cuatro tipos de AME tipo 1 o Werding Hoffman tipo II o forma intermedia tipo III o enfermedad de Kugerlberg Welander y tipo IV o enfermedad de Kennedy o atrofia muscular bulboespinal La incidencia media en la ltima d cada es de 1 ca so por 10 000 1 La frecuencia de portadores en la poblaci n general es de 1 entre 40 50 y se estima que existen m s de 1 000 familias afectadas con esta enfermedad en la poblaci n espa ola De acuerdo con las cifras expuestas anteriormente se calcula que en Espa a nacen 60 80 casos nuevos por a o de los cuales la mitad tendr la forma grave tipo I y falle cer antes de los 2 a os de vida y existen aproxima www neurologia com Rev Neurol 2013 56 11 555 561 damente de 8
13. ados que requieren las personas afectas Esta afirmaci n co incide con estudios realizados en otras patolog as como es el caso de la par lisis cerebral y el SPAR CLE Study of Participation of Children with Cere bral Palsy Living in Europe 14 El uso de la grabaci n fue necesario para la reco lecci n de los datos de la escala debido a los proble mas de movilidad de los pacientes que pueden lle var al abandono final del estudio La validaci n de la escala original tambi n se realiz con grabaci n de las respuestas por el mismo motivo 12 sta tam bi n fue til para la estandarizaci n de la califica ci n de la escala por los dos evaluadores Una varia bilidad que se realiz en el estudio fue en la ad ministraci n a trav s de medios de comunicaci n como puede ser Internet en dos casos se ha utiliza do esta herramienta con una conexi n a trav s del programa Skype con una videoconferencia entre el evaluador y la persona evaluada Esta videoconfe rencia se grab con el programa Camtasia Studio 6 En conclusi n la versi n espa ola de la EK consti tuye un instrumento v lido y fiable para la pobla ci n espa ola como medici n de la capacidad fun cional en pacientes con DMD y AME que est n en silla de ruedas La versi n espa ola de la EK muestra una fiabili dad elevada mayor de 0 86 en cada uno de los tems de forma individual as como en la puntuaci n to tal de la escala o suma EK www
14. as direcciones a partir e la posici n vertical pero no puede enderezarse como en el caso anterior 7 punto Capaz de mover la parte superior del cuerpo lt 30 hacia ambos lados 2 puntos Incapaz de cambiar la posici n de la parte superior del cuerpo no mantiene la sedestaci n sin soporte total del tronco y cabeza 3 puntos tem 5 Capacidad para mover los brazos Puedes mover los dedos manos y brazos en contra de la gravedad Capaz de levantar los brazos por encima de la cabeza con o sin movimientos compensatorios O puntos No puede levantar los brazos por encima de la cabeza pero es capaz de elevar los antebrazos en contra de la gravedad por ejemplo llevar la mano a la boca con o sin apoyo del codo 7 punto No puede levantar el antebrazo en contra de la gravedad pero es capaz de utilizar las manos en contra de la gravedad cuando el antebrazo est apoyado 2 puntos No puede mover las manos en contra de la gravedad pero es capaz de utilizar los dedos 3 puntos 556 vida diaria En las personas con enfermedad neuro muscular a medida que aumenta la debilidad mus cular o que progresa la enfermedad en general la realizaci n de estas tareas de la vida diaria se vuelve m s limitada De ah la gran importancia de reali zar una evaluaci n global de las capacidades fun cionales y de tener herramientas que midan de for ma precisa estos cambios 4 Para obtener unos resultados ptimos y poder tomar unas
15. az de girarse l solo con ropa de cama 0 puntos Puede girarse en algunas direcciones en la cama 7 punto No se puede girar por s mismo en la cama Tiene que ser girado de O a 3 veces durante la noche 2 puntos No se puede girar por s mismo en la cama Tiene que ser girado gt 4 veces durante la noche 3 puntos tem 8 Capacidad para toser C mo toses cuando tienes necesidad Capaz de toser de manera efectiva O puntos Tiene dificultad para toser pero es capaz de carraspear 1 punto Siempre necesita ayuda para toser 2 puntos Es incapaz de toser necesita aspiraci n o t cnicas de hiperventilaci n o respiraci n con presi n positiva intermitente con el fin de mantener las v as respiratorias limpias 3 puntos tem 9 Capacidad para hablar Puedes hablar de manera que lo que dices puede ser entendido si te colocas en la parte de atr s de una gran habitaci n Voz potente Capaz de cantar y hablar en voz alta O puntos Habla con normalidad pero no puede elevar el tono de su voz 7 punto Habla con voz baja y necesita respirar despu s de tres a cinco palabras 2 puntos Discurso dif cil de comprender salvo a los parientes cercanos 3 puntos tem 10 Bienestar f sico Esto tiene que ver s lo con la insuficiencia respiratoria Usar las categor as como preguntas Ninguna queja se siente bien O puntos Se cansa f cilmente Tiene dificultad para descansar en una silla o en la cama 7 punto Tiene p
16. co expertos en el ma nejo y tratamiento de enfermedades neuromuscu lares procedentes de diferentes ciudades de la geo graf a espa ola y cont con la aportaci n de espe cialistas con amplia experiencia en estas patolog as Se realiz por videoconferencia y al final se con sensu y redact una primera versi n del cuestio nario en castellano De esta primera versi n del cuestionario se elaboraron dos traducciones al in gl s retrotraducciones por otras dos personas bi lingiies que no ten an conocimiento previo de la versi n original Se obtuvieron dos traducciones y posteriormente se consensu una versi n definiti va que se present a la autora de la escala para que diera su conformidad y ratificara su equivalencia con la original Una vez obtenida la versi n en castellano se rea liz la medici n de su fiabilidad con la aplicaci n en pacientes que cumplieran con los criterios de evaluaci n de la escala La poblaci n de estudio fueron individuos diagnosticados de DMD y de AME tipo II y tipo III utilizando criterios tanto cl nicos como gen ticos y que en la actualidad est n en fase de silla de ruedas No se excluyeron los pa cientes que hubieran sufrido intervenciones qui r rgicas de diferente ndole Para la selecci n de la muestra en primer lugar se hizo una b squeda en la base de datos informatizada del Hospital Sant Joan de D u de Barcelona de todos los ni os con DMD y con AME tipo II y tipo
17. e comer de forma aut noma Asimismo s lo un 9 2 de los encuestados es capaz de girarse o cambiar de posici n en la cama durante la noche y el resto 90 8 depende de su cuidador quien tiene que cambiarlos de posici n entre una y m s de cuatro veces cada noche El 40 de los encuestados es capaz de toser de forma efectiva eliminando secreciones el 23 3 pue de eliminarlas s lo cuando stas se hallan en v as a reas superiores y el 36 6 es incapaz de toser y pre cisa ayudas t cnicas espec ficas o de otra persona www neurologia com Rev Neurol 2013 56 11 555 561 La practica totalidad de los participantes en el estudio 93 3 es capaz de comunicarse con las personas con un volumen de voz normal y s lo un poco m s del 5 son los que tienen dificultades para comunicarse y elevar el volumen de la voz Un dato que se debe resaltar en el estudio es que una amplia mayor a de la poblaci n 83 3 a pesar de su limitaci n manifiesta una percepci n de un buen estado de salud al ser interrogada sobre este aspecto A continuaci n se pasa a presentar los resulta dos del an lisis de validaci n y fiabilidad de la ver si n espa ola de la EK realizado con la poblaci n anteriormente descrita Se observa que el ICC de cada uno de los tems de la escala est por encima de 0 9 y se observa una amplitud del IC 95 muy peque a lo que indica una buena precisi n y un valor excelente en la fiabilidad de la escala traduci
18. e los tems para cada ob servaci n y para cada observador as como la fre cuencia de respuesta Tabla II Y para la puntua ci n total de la escala suma EK se calcul la me dia y la desviaci n t pica La consistencia interna de la escala se evalu mediante el coeficiente a de Cronbach Para evaluar la fiabilidad tanto intra como interobservador se calcul el coeficiente de correlaci n intraclase e interclase ICC y su inter valo de confianza al 95 IC 95 Se representaron stos con los gr ficos de Bland Altman Se tomaron como referencia de los criterios de fiabilidad los descritos por Fleiss en 2004 13 en los que se esta blece que Si ICC gt 0 8 la fiabilidad se considera excelente Si 0 6 lt ICC lt 0 8 la fiabilidad se considera buena Si 0 4 lt ICC lt 0 6 la fiabilidad se considera mo derada Si ICC lt 0 4 la fiabilidad se considera d bil o pobre El an lisis se realiz con el programa estad stico SPSS v 18 0 La presente investigaci n fue aprobada por el Comit de Investigaci n del Hospital Sant Joan de D u de Barcelona Todos los participantes del estu dio leyeron y firmaron el consentimiento informa do y en el caso de los menores de 18 a os de edad fueron sus padres quienes dieron la conformidad para la participaci n en el estudio Resultados Los 30 participantes incluidos en el estudio proce d an de 25 ciudades distintas pertenecientes a 8 co munidad
19. es aut nomas del territorio espa ol De los sujetos que conformaron la muestra 21 eran hom www neurologia com Rev Neurol 2013 56 11 555 561 Traducci n y validaci n de la escala Egen Klassifikation para la poblaci n espa ola Figura 1 Gr fico de Bland y Altman de la puntuaci n total de la EK intra observador Figura 2 Gr fico de Bland y Altman de la puntuaci n total de la EK inter observador SUMA A SUMA A15 AVERAGE of SUMA A and SUMA A15 SUMA A SUMA B 0 5 10 15 20 25 30 35 AVERAGE of SUMA A and SUMA B bres y 9 mujeres con una media de edad de 21 15 a os comprendidas entre 4 y 67 a os En la poblaci n estudiada se encuentra que un 58 8 utiliza sillas de ruedas el ctricas y que no tie ne ning n tipo de problemas en su conducci n y que s lo un 3 3 utiliza una silla de ruedas autopro pulsable El 55 5 necesita la ayuda de otra persona para realizar una transferencia de la silla a la cama y vi ceversa el 41 necesita ayudas t cnicas para llevar a cabo dicha acci n y s lo el 3 3 de los sujetos es tudiados puede realizarla de forma aut noma Cabe destacar que de estos pacientes el 63 3 presenta problemas en el mantenimiento del equili brio de tronco y cabeza en la silla de ruedas y necesi ta adaptaciones para mantenerse sentado El 68 1 puede llevarse la mano a la boca ya sea con apoyo de los codos en el reposabrazos o sin necesidad de apo yo El 20 es capaz d
20. icarse por cualquier profesional sanitario con o sin experien cia en el trato de pacientes con DMD y AME En este estudio nicamente se llev a cabo con dos fi sioterapeutas con experiencia en el tema En un pr ximo estudio se podr an observar los resultados obtenidos al ser aplicada por diferentes profesiona les de la salud en la poblaci n espa ola con o sin experiencia en el tema 12 En cuanto a los resultados de la escala en sus di ferentes tems llama especialmente la atenci n la autoapreciaci n del estado de salud una gran ma yor a responde que no tiene ning n problema de salud y que se encuentra bien A veces esta auto apreciaci n difiere de la apreciaci n que tienen los profesionales de la salud o incluso los mismos fami liares por eso hay preguntas que son muy persona les que s lo se pueden obtener con la colaboraci n de la persona en situaci n de discapacidad Aqu el ICC intra e interobservador coincide en todos los casos ya que est n muy bien definidas tanto las preguntas como las respuestas La ventaja que tiene el cuestionario es que puede medir lo que habitual mente pueden hacer y no necesariamente lo que hagan en el momento de la evaluaci n 4 y tam bi n datos que pueden ser confirmados por su cui dador como en el caso del tem que define la capa cidad para girarse en la cama En este estudio se observa que los cuidadores tienen problemas en la calidad de vida debido a los continuos cuid
21. peoramiento muscular general pero lo que realmente queda afectado disminuido y limitado es la funcionalidad general del individuo 10 11 La Egen Klassifikation EK es un cuestionario que sirve para valorar la capacidad funcional de perso nas con DMD y AME que est n en silla de ruedas Consta de 10 tems Tabla I que definen diferentes actividades que implican habilidades motoras y de finen el estado funcional de la persona que se valo ra En los a os 1997 a 2002 la EK se valid con res pecto a su contenido y validez discriminatorios 4 y su fiabilidad 12 El objetivo de este trabajo fue traducir y validar la EK para la poblaci n espa ola como instrumen to de medici n de la capacidad funcional en pa cientes con DMD o AME infantil que est n en silla de ruedas Pacientes y m todos La metodolog a de este trabajo sigue los par me tros psicom tricos de validaci n y fiabilidad de es calas de medici n En primer lugar se pidi autori www neurologia com Rev Neurol 2013 56 11 555 561 zaci n a la Dra B F Steffensen autora principal de la EK que dio su consentimiento e incluso se ofre ci para colaborar en el proyecto La traducci n de la versi n original inglesa del cuestionario y del manual de usuario de la EK al castellano fue realizada por dos traductores bilin g es quienes elaboraron dos traducciones de ma nera independiente La traducci n al castellano de la escala fue discutida por cin
22. pinal muscular atrophy Introduction The Egen Klassifikation EK scale is a questionnaire that assesses the functional capacity of people with Duchenne muscular dystrophy and spinal muscular atrophy who can t walk and use a wheelchair Aim To translate and validate the scale for the Spanish population as a tool for measuring functional capacity in these patients Patients and methods We performed first a translation back translation of EK in the Spanish population and subsequently practiced reliability study of Spanish translated version of the scale It held three measurements in 30 patients aged 4 to 67 years Two of these measurements were performed by the same observer and the third by a second observer to assess intra and inter observer agreement Results The values refer to the total score of the scale items EK sum and reflect a reliability index of 0 995 They also show a higher reliability to 0 86 in each of the items in both intra and inter observations observer Conclusions The Spanish version of the EK is a valid and reliable instrument for the Spanish population as a tool for measuring functional capacity in patients with Duchenne muscular dystrophy and spinal muscular atrophy are not ambulatory and use a wheelchair Key words Duchenne s muscular dystrophy EK scale Functional capacity Spinal muscular atrophy Translation Validation www neurologia com Rev Neurol 2013 56 11 555 561 561
23. unities for persons with disabilities New York United 11 Abresch RT Carter GT Jensen MP Kilmer DD Assessment Nations 1994 of pain and health related quality of life in slowly progressive 4 Steffensen B Hyde S Lyager S Mattsson E Validity of neuromuscular disease Am J Hosp Palliat Care 2002 19 39 48 the EK scale a functional assessment of non ambulatory 12 Steffensen B Hyde S Attermann J Mattsson E Reliability individuals with Duchenne muscular dystrophy or spinal of the EK scale a functional test for non ambulatory persons muscular atrophy Physiother Res Int 2001 6 119 34 with Duchenne dystrophy Adv Physiother 2002 4 37 47 5 Wang CH Finkel RS Bertini ES Schroth M Simonds A 13 Fleiss JL Levin B Paik MC Statistical methods for rates Wong B et al Consensus statement for standard of care in and proportions 3 ed New York Wiley 2004 spinal muscular atrophy J Child Neurol 2007 22 1027 49 14 Colver A SPARCLE Group Study protocol SPARCLE 6 Vignos PJ Jr Spencer GE Jr Archibald KC Management of a multi centre European study of the relationship of progressive muscular dystrophy in childhood JAMA 1963 environment to participation and quality of life in children 184 89 96 with cerebral palsy BMC Public Health 2006 6 105 Translation and validation of the Egen Klassifikation scale for the Spanish population functional assessment for non ambulatory individuals with Duchenne s muscular dystrophy and s
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