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Télécharger - Université du Québec à Trois

1. En contrepartie les interventions appliqu es dans la recherche n ont pas pu tre isol es des autres caract ristiques de l approche pouvant elles aussi expliquer les r sultats comme l ambiance et l am nagement de la maison les relations avec les autres r sidents avec les intervenants ou la famille la m dication l tat de sant g n ral et la pr sence d activit s sp ciales Dans le m me sens les interventions de la chercheuse ont t appuy es par les interventions les paroles et les actions faites par d autres intervenants Ainsi on ne peut d montrer que des interventions pr cises 126 causent une am lioration du bien tre chez la personne atteinte de la MA mais que combin es avec l ensemble des l ments de l approche elles peuvent en tre en partie responsables Les tudes futures pourraient contribuer a enrichir les donn es probantes sur le sujet en validant les facteurs impliqu s dans une d marche psychoth rapeutique avec les personnes atteintes de MA visant am liorer leur qualit de vie Par exemple il serait int ressant d observer l influence de l attitude de l aidant sur l adaptation le sentiment de satisfaction l estime de soi et le bien tre des personnes atteintes de la MA Une plus grande attention ce type de variables pourrait contribuer un changement de perspective qui permettrait de r aliser les nombreuses recommandations du gouvernement sur la
2. Alzheimer sont souvent identifi s comme les plus importants des prochaines d cennies Alzheimer s Association 2012 Association qu b coise d tablissement de sant et de services sociaux 2007 car plus la maladie progresse plus les sympt6mes deviennent complexes et intenses De plus le soutien social est souvent limit ainsi que les ressources financi res des personnes atteintes Alzheimer s Association 2012 ce qui peut les rendre vuln rables aux abus de toutes sortes Blaxland Sammut amp Williams 2006 Wolf 1998 Afin de r pondre aux besoins grandissants de la population vieillissante plusieurs sont d avis que le gouvernement devra d velopper dans le r seau public des mod les novateurs d h bergements susceptibles d offrir la possibilit de vieillir dans la dignit Alzheimer s Association 2012 Ministere de la sant et des services sociaux du Qu bec 2009 Un de ces mod les novateurs est l approche cr e par madame Nicole Poirier en 1996 et appliqu e concr tement a la Maison Carpe Diem Cette approche se distingue par sa conception positive de la personne atteinte de la maladie d Alzheimer et par son mode d intervention qui accorde une grande importance a la qualit des relations entre l intervenant et la personne atteinte car elles seraient d terminantes pour son bien tre Ainsi la personne est per ue comme un tre de relations et c est en adoptant une attitude et de
3. cette maladie influence les choix th rapeutiques des intervenants et des professionnels de la sant Il existe plusieurs approches dont les objectifs diff rent selon leurs fondements th oriques et scientifiques L approche humaniste employ e par les intervenants de la Maison Carpe Diem de Trois Rivi res au Canada est une approche novatrice utilis e apr s des personnes atteintes de la MA L objectif th rapeutique de cette approche vise am liorer la qualit de vie des r sidents en consid rant leurs comportements et leurs attitudes comme un moyen de communiquer leurs besoins Le but de cet essai est d approfondir les fondements th oriques de l approche Carpe Diem et d illustrer comment des interventions s en inspirant contribuent am liorer le bien tre et la dignit de ces personnes Les six participants sont atteints de la MA niveau 4 6 l chelle de Reisberg et habitent la Maison Carpe Diem depuis quelques mois Ils ont t rencontr s de 4 19 fois par la chercheuse dans le cadre d un stage d intervention clinique de huit mois Le bien tre et les besoins des participants ont t identifi s partir de leurs comportements dans des situations de la vie quotidienne et d entrevues de type qualitatif incluant les histoires qu ils ont racont es au TAT Thematic Aperception Test et au SAT Senior Aperception Test L ensemble des donn es recueillies a ensuite t analys partir d une m thode
4. orienter Les activit s proth tiques L utilisation ad quate d activit s lorsqu elles sont adapt es pour compenser les pertes cognitives et physiques peut aussi diminuer les frustrations issues de la non performance pr venir les comportements dysfonctionnels et perturbateurs et actualiser les capacit s r siduelles des personnes atteintes de la MA Les activit s sont int gr es dans le quotidien de la personne soit durant les activit s de base s habiller se laver manger les soins ergoth rapie physioth rapie soins infirmiers les activit s utilitaires participer aux t ches m nag res et les activit s 34 structur es de loisirs jeux danse L vesque et al 1990 ont d montr que certaines habilet s doivent tre mises en pratique au quotidien afin d viter une perte pr matur e De plus lorsqu une personne est guid e et rassur e elle peut continuer de faire ce qu elle est encore capable de faire Monat 1994 Il s agit d viter de faire la place du r sident La communication proth tique Puisque les modes de communication habituels sont entrav s par les d ficits cognitifs les intervenants peuvent vivre de la frustration et du d couragement lorsqu ils tentent de communiquer avec une personne atteinte de la MA La communication proth tique offre des moyens aux intervenants pour communiquer plus efficacement avec les personnes et ce en d pit de leurs d ficits Selon Monat 2
5. elle a d prendre soin de ses propres enfants dans une atmosph re d ins curit et de pr carit financi re Finalement avec son deuxi me manage elle a tent de recr er une atmosph re familiale avec les enfants de son mari et ses propres enfants Il est noter qu un type d intervention peut r pondre plusieurs besoins et diminuer diff rents indicateurs de mal tre Cette remarque est valable pour tous les participants 70 Afin de g rer son anxi t elle a appris minimiser ses motions de tristesse et a rationaliser ses difficult s A plusieurs occasions dans sa vie Mme A a fait preuve d abn gation et ce afin de ne pas cr er de conflits Ce sont ces m mes m canismes qu elle utilise aujourd hui pour g rer son deuil sa vie en h bergement ainsi que la perte de nombreuses possessions Malgr sa peine elle d sire projeter une image positive d elle m me C est pourquoi elle vite de montrer sa souffrance et qu elle parle comme si elle avait bien int gr sa situation L impression de perte de contr le fait augmenter son anxi t et lorsque celle ci devient insoutenable elle s isole pour vivre sa peine l abri des regards Pour elle la dignit c est d tre forte devant l adversit 71 Tableau 5 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions d coulant de l approche Carpe Diem pour Mme Indicateurs de mal tre e Interagit peu avec les autres e
6. intervenante doit lui dire ce qu il y a dans son assiette Entre les services elle se l ve et quitte la salle manger Les r sultats l chelle de d mence hi rarchis e indiquent que ses capacit s r agir une situation sa concentration et sa m moire des faits anciens ne sont que l g rement atteintes Sur le plan sensorimoteur Mme F marche lentement elle a de la difficult trouver sa chaise pour s asseoir et elle 98 a peur de tomber par l arri re lorsqu elle s assoit De plus elle a l ou e tr s sensible et elle n a pas les capacit s de traiter trop d informations auditives simultan ment La capacit d orientation visuelle la d nomination et les capacit s abstraites sont gravement atteintes une image du SAT elle raconte Je n aimerais pas tre assise la place de la femme il fait froid Je le sais j y suis d j all e Son niveau de fonctionnement quivaut au niveau 6 de l chelle de Reisberg Ressources personnelles Mme F est tr s attachante Lorsqu elle s engage dans une relation elle le fait avec enthousiasme et elle devient tr s centr e sur l interaction Elle a un bon sens de l humour et elle fait preuve d une grande cr ativit pour trouver des fa ons d interagir avec les autres Par exemple lorsque la th rapeute lui a demand si un c leri tait un l gume elle lui a r pondu avec un ton ironique Pis a en d signant la chercheuse es
7. les psychologues les r cr ologues les g rontologues et les organisateurs communautaires sont mieux form s pour r pondre aux besoins psychologiques et sociaux quotidiens Afin d exercer ce type de changement les gestionnaires doivent tre en mesure de d montrer les avantages financiers d une 120 approche humaniste ainsi que les avantages sur la qualit de vie des personnes atteintes de la MA Finalement afin que des interventions humanistes puissent se concr tiser une grande coh rence entre leurs orientations th oriques et pratiques doit tre valoris e par la direction des tablissements De m me puisque la majorit des subventions de recherche sur la MA est absorb e par les recherches pharmaceutiques et neurologiques visant la d couverte de m dicaments pouvant ralentir voire gu rir la maladie peu de soutien financier est accord aux recherches psychosociales visant la validation et l approfondissement d approches psychoth rapeutiques permettant l valuation des difficult s affectives et la relation d aide avec cette client le Toute m thode permettant une meilleure connaissance des limites et des forces cognitives et psychiques de la personne devrait permettre l aidant d adapter son approche et ses interventions aux capacit s de la personne et de lui proposer des activit s qui la placeront en situation de comp tence et non dans un mode d chec d inf riorit et d humiliation Dan
8. s lev s Planche 3 Une femme et un homme g s tendant leurs mains un enfant Planche 4 Une sc ne familiale une femme g e assise regardant un homme qui tient un jeune enfant nu une adolescente tal e sur le plancher parlant au t l phone et habill e de collant et d une mini jupe une autre personne partiellement visible pr s du po le l arri re une table et des chaises Planche 5 Huit figures une regardant par la fen tre une autre regardant le journal deux autres ayant une discussion et quatre jouant aux cartes Planche 6 Une dame g e fixant le t l phone Planche 7 Un camion de d m nagement Un d m nageur transportant une chaise pendant qu une femme g e et une jeune femme transportent des bagages main Planche 8 Une femme renversant un bol en allant la table o est assis un homme g 62 Dans la pr sente tude des contes all goriques ont aussi t utilis s afin de se rapprocher indirectement du v cu motionnel des personnes en utilisant un langage symbolique Dufour 1997 Le Tableau 4 illustre les diff rentes all gories qui ont t utilis es avec certaines personnes dans le cadre de l tude lorsque le sujet trait sollicitait des enjeux v cus par la personne Les contes all goriques permettent de traduire ce v cu dans un r cit qui comporte une ressemblance avec la situation v cue par la personne Ils lui donnent la possibilit de mettr
9. tudes conjugales ont diminu en fr quence en intensit et en dur e Cinqui me participante Mme E Histoire de vie Mme E est de nature fonceuse Elle a t secr taire de direction et elle prenait des d cisions importantes Elle s exprime aussi bien en fran ais qu en anglais C est une femme fi re qui se pr sente avec l gance Elle a t g n reuse avec ses proches bien qu elle n ait pas eu d enfant elle a 91 beaucoup g t ceux de sa s ur Mme E a eu beaucoup d amies elle s est toujours sentie aim e par plusieurs personnes C est une femme qui aimait la vie la bonne nourriture et faire la f te Elle habite la Maison Carpe Diem depuis juin 2005 Le niveau de fonctionnement de Mme E s est radicalement d t rior la suite d une chute dans la r sidence quelques semaines apr s le d but de l tude tat de sant Avant sa chute Mme E tait en bonne sant physique mais manifestait un tat d pressif cons quemment son h bergement Carpe Diem et la s paration de son mari Apr s sa chute elle a pr sent des raideurs corporelles et une d t rioration de sa sant psychologique Niveau de fonctionnement Sur le plan cognitif bien qu elle pr sentait avant sa chute des probl mes de m moire et de la difficult organiser ses pens es elle posait beaucoup de questions sur la MA et elle d sirait comprendre ce qu elle vivait Elle croyait qu elle
10. 1 45 52 Burgio L D Butler F R Roth D L Hardin J M Hsu C C amp Ung K 2000 Agitation in nursing home residents The role of social context International Psychogeriatrics 12 4 495 511 Burgio L Cariaga J Flynn W amp Martin D 1991 A controlled study of disruptive vocalization among geriatric residents in nursing home Journal of American Geriatrics Society 39 501 507 Burgio L Silley K amp Hardin J M 1994 Studying disruptive vocalization and contextual factors in the nursing home using computer assisted real time observation Journal of Gerontology 49 5 230 239 Burns A 1996 Misidentifications nternational Psychogeriatrics 4 43 54 Carpe Diem Centre de ressources Alzheimer 2013 Rep r a http alzheimercarpediem com Caza N 2012 The effect of response modality on immediate serial recall in dementia of the Alzheimer type Neuropsychology 26 5 613 623 Cohen Mansfield J 2001 Nonpharmacological interventions for inappropriate behaviors in dementia A review and critique American Journal of Geriatric Psychiatry 9 361 381 133 Cohen Mansfield J amp Billig N 1986 Agitated behaviors in the elderly A conceptual review Journal of American Geriatric Society 34 711 721 Cohen Mansfield J Marx M S amp Werner P 1992 Agitation in elderly persons An integrative report of findings in a nursing home nternational Psychogeria
11. Revue qu b coise d ergoth rapie 3 3 105 109 Monat A 2006 L approche proth tique largie Dans P Voyer Ed Soins infirmiers aux a n s en perte d autonomie pp 495 505 Qu bec Edition du Renouveau P dagogique Mouvement Alzheimer du Qu bec 2000 Philosophie et vision commune Plateforme politique Rep r http www alzheimerquebec ca index Fr asp numero 37 Orrell M amp Smith F 2007 Does the patient centred approach help identify the needs of older people attending primary care Age and Ageing 36 6 268 631 Phaneuf M 1998 Le vieillissement perturb Les soins aux personnes qui souffrent de la maladie d Alzheimer Montr al Toronto Cheneli re McGraw Hill Poirier N 1997 L approche pr conis e la Maison Carpe Diem guide pratique Document in dit Trois Rivi res Poirier N 2003 L approche Carpe Diem Document in dit Trois Rivi res 137 Poupart J 1997 La recherche qualitative enjeux pist mologiques et m thodologiques Qu bec Ga tan Morin Rogers C R 1958 The characteristics of a helping relationship Personnel and Guidance Journal 37 1 6 16 Rogers C R 1959 Significant learning in therapy and in education Educational Leadership 16 232 242 Rogers C R 1968 Le d veloppement de la personne Paris Dunod Rosenthal R A amp Jacobson L 1971 Pygmalion l cole Paris Casterman Sadavoy J amp Leclair
12. allait mourir bient t de la MA Apr s sa chute ses capacit s cognitives se sont d t rior es au point qu elle pr sentait de grandes difficult s communiquer et reconna tre son environnement Sur le plan affectif Mme E est en col re contre la maladie et elle a peur que son mari la quitte Elle pleure et elle devient agit e lorsque des intervenants lui disent qu elle ne peut pas voir son mari en ce moment la suite de sa chute son niveau d anxi t s est intensifi Il lui arrive de pleurer quotidiennement jusqu ce qu elle s puise Sur le plan sensorimoteur Mme E ne pr sentait pas de probl me avant sa chute mais par la suite sa posture s est arrondie elle pr sentait des difficult s garder l quilibre et faire des mouvements volontaires Sur l chelle de Reisberg son 92 niveau tait quivalent au niveau 4 avant sa chute pour atteindre un niveau 6 apr s sa chute Ressources personnelles Avant sa chute Mme E entretenait de bonnes relations avec les intervenants Elle avait aussi le sens de l humour Malgr sa tristesse et sa col re elle se pr sentait comme une personne authentique ayant de la gratitude envers ce que la vie lui avait apport Elle a toujours b n fici d soutien de sa famille m me lorsque sa chute a diminu consid rablement ses capacit s Motif de consultation Mme E est r f r e la th rapeute avant sa chute par la direction de
13. avec l autre et les t ches accomplir Il arrive que cette latitude engendre des iniquit s entre les intervenants car ceux qui accordent plus de temps aux relations font moins de t ches ce qui cr e un surplus de t ches pour les autres qui ont par cons quent moins de temps accorder aux relations D un c t la philosophie d intervention et les principes fondamentaux de l approche se basent sur des principes thiques qui peuvent tre source de malentendus et m me de discorde entre les intervenants D un autre c t c est pr cis ment cette souplesse qui permet l intervenant de juger de la meilleure intervention faire selon le contexte et les forces de la personne Tout compte fait l approche Carpe Diem est davantage une philosophie de soins vers laquelle doivent tendre les interventions dont les r sultats d pendent des caract ristiques des personnes atteintes des aptitudes humanistes des intervenants et de leur fa on d appliquer les principes fondateurs 118 M me si l approche humaniste de Carpe Diem ne permet pas de r soudre toutes les difficult s qu elle poss de des limites et que ses principes ne sont pas toujours faciles appliquer il n en demeure pas moins qu elle vise la reconnaissance et le respect de la libert de l autre et ce dans toutes ses dimensions le droit d expression le droit d agir et de choisir ainsi que le droit de se d fendre contre une menace r elle ou
14. cr e par le d cor chaleureux par le fait que les intervenants ne portent pas d uniforme et qu ils ne parlent pas de leur pr sence comme tant leur travail Dans le m me but les intervenants prennent leur repas avec les r sidents et tous mangent autour des tables de la salle manger Des activit s de groupe permettent aux personnes d tre en lien les unes avec les autres Les personnes atteintes de la MA pr servent tr s longtemps leur capacit d tre en lien avec les autres et elles ont besoin d avoir des relations 107 interpersonnelles de donner et de recevoir de l affection Mouvement Alzheimer du Qu bec 2000 Poirier 2003 En axant les interventions sur la cr ation et le maintien de relations agr ables l approche permet de recr er un groupe d appartenance o chaque personne se sent importante et appr ci e Besoin d estime de soi Les personnes atteintes de d g n rescence cognitive voient leurs comp tences s affaiblir et leurs limites devenir de plus en plus grandes elles sont de plus en plus confront es des difficult s qu elles n avaient pas avant ce qui engendre une diminution de leur estime d elle m me Pour quelques personnes ne plus tre capable d ex cuter certaines t ches engendre des sentiments d incomp tence d inf riorit et d impuissance Si de nombreux principes thiques de l approche Carpe Diem soutiennent les interventions visant am liorer l estime d
15. elle m me L estime qu elle s attribuera sera cons quente aux r ponses affectives de son entourage et la relation avec l autre aura une grande influence sur ses comportements Plus tard lorsque les fonctions cognitives de la personne ne lui permettront plus de s adapter son environnement et que la d sorganisation psychique branlera constamment ses rep res la personne recherchera un sentiment de s curit et d apaisement Vers la fin de la maladie les comportements de la personne ne seraient motiv s que par la satisfaction de ses besoins physiologiques de base Limites de l approche Carpe Diem Rogers 1958 a soulev deux facteurs fondamentaux qui influencent la qualit du lien de confiance l attitude de la personne aidante puis la fa on dont l aid per oit l aide re ue Les caract ristiques particuli res de la maladie entra nent des d fis sp cifiques l tablissement du lien de confiance que l approche Carpe Diem ne permet pas toujours de r soudre La premi re limite concerne les personnes 113 accompagn es et leurs fa ons de percevoir l aide qui leur est offerte en fonction de leur personnalit et de leur v cu La deuxi me limite concerne les intervenants soit la difficult maintenir un regard positif sur l aid et sur leur travail lorsqu ils vivent un sentiment d impuissance face aux comportements d une personne atteinte de la MA Finalement il y a aussi des limites
16. entendus utilisation de mat riel concret pour entrer davantage en contact avec elle Indicateurs de bien tre e Participe aux discussions de groupe lorsqu elle se sent incluse dans celles ci Augmentation du plaisir elle rit plus souvent et elle s int resse davantage aux autres e Augmentation du temps de participation aux activit s augmentation du sentiment de fiert lorsqu elle parvient 4 raconter des histoires ou a la suite de r ussites e Diminution de la col re et de la frustration lors des repas augmentation de la collaboration fait davantage preuve de tendresse et d affection et se sent moins menac e par ses difficult s recherche de contact et de proximit avec la chercheuse en demeurant pr s d elle e Emergence d un sentiment de pl nitude lorsque les images du SAT et TAT lui rappellent de bons souvenirs e Questionne poliment pour se retrouver dans le temps et dans l espace et pour se s curiser Ex Ou est ma chambre Est ce que je couche ici ce soir e Mentionne aimer comprendre ce qu elle voit la t l vision et appr cier avoir des explications 85 Quatri me participant M D Histoire de vie Monsieur D a t profond ment marqu par la mort de sa m re alors qu il avait 15 ans Elle est d c d e la suite d un accouchement A cette poque il avait un fr re et trois s urs Plus tard son p re s est remari avec une femme ayant elle aussi des enfants La fa
17. et cognitifs Le TAT est une preuve projective comportant 31 images illustrant des personnages seuls ou en interaction Par un ph nom ne de projection la personne attribue aux personnages illustr s des l ments de son v cu actuel Shentoub 1990 59 D ailleurs les images concr tes permettent aux personnes de se rem morer d anciens souvenirs et de recr er l motion v cue lors de ces v nements Afin de ne pas susciter d motions n gatives aux personnes les planches aux contenus d pressifs et agressifs n ont pas t utilis es De plus les planches n ont pas toutes t pr sent es syst matiquement aux participants Le choix des planches a plut t t fait en fonction de la concordance entre le contenu sollicit par les images et les probl matiques v cues par les personnes Le Tableau 2 pr sente la description des six planches utilis es lors de l tude Le SAT est une adaptation du TAT II a t con u afin d lucider les difficult s v cues sp cifiquement par les personnes g es soit la solitude la maladie l impuissance le sentiment d inutilit et la diminution de l estime de soi Quelques planches seulement ont t utilis es dans la recherche en fonction de la probl matique de la personne Elle tait invit e raconter une histoire partir de ce qu elle voyait dans les images Souvent les personnes en venaient inclure des r f rences personnelles dans leurs histoir
18. et de soins pr valant dans l approche institutionnelle ce qui ne concorde pas avec les attitudes n cessaires l implantation de l approche milieu de vie Afin d effectuer la transition l ensemble de l organisation des services doit tre repens que ce soit le processus de s lection du personnel ou l organisation des t ches Le rapport ajoute qu il faut m me s attaquer la perception que le personnel a de son travail des r sidents de la souffrance et de la mort Minist re de la sant et des services sociaux 2004 Afin d insuffler un changement l ensemble des travailleurs de la sant doit tre form l approche centr e sur la personne et ceux ci doivent tre porteurs des valeurs sous jacentes Le travail doit tre organis de fa on favoriser le travail d quipe avec les autres membres du personnel ainsi qu avec les membres des familles et surtout avec le r sident lui m me Minist re de la sant et des services sociaux 2004 D autres 21 projets novateurs devront s implanter afin de permettre aux personnes g es de vivre dans un milieu enrichissant empreint d humanisme et de dignit Les approches principales utilis es aupr s des personnes atteintes de la MA En ce qui a trait aux approches utilis es dans l intervention aupr s des personnes atteintes de MA il existe trois courants dominants l approche neurologique l approche comportementale et l approche environnementale
19. humain comme un tre de relation Les relations doivent tre empreintes de consid ration et de respect Lorsque la d g n rescence cognitive diminue les capacit s de la personne cr er par elle m me ce type de relation il est de la responsabilit des autres proches ou soignants de cr er des conditions favorables pour conserver le lien avec la personne vivant avec la MA Gagnon Lecoeur amp Poirier 1999 Ainsi le premier principe de l approche Carpe Diem est que la personne demeure en relation affective avec son entourage Elle doit avoir la possibilit d tablir des relations stables et de confiance avec les gens qui l entourent et se sentir accept e par ces derniers Gagnon et al 1999 Poirier 1997 Le deuxi me principe d coule du premier c est dire que l implication de la famille est primordiale Les familles sont troitement impliqu es dans les d cisions concernant leurs parents Plusieurs sont aussi sur le conseil d administration Les proches sont toujours bienvenus dans la maison et les employ s se font un devoir de bien les 42 accueillir Ils veillent ce que leur visite se d roule dans les meilleures conditions et d montrent leur acceptation et la consid ration qu ils portent ce parent Gagnon et al 1999 Poiner 1997 Le troisi me principe vise le maintien de l autonomie de la personne Sans nier ses difficult s i mise plut t sur ses forces et ses capacit s Les employ s font p
20. la Maison Carpe Diem car elle vit une grande d tresse quant aux cons quences de la MA soit l loignement de son mari et ses pertes de m moire Elle a notamment insult et frapp des r sidents et des intervenants car elle croyait qu ils les emp chaient de voir son mari En d autres temps elle a aussi menac une intervenante en lui disant qu elle lui lancerait sa soupe au visage et elle fait du bruit en tapant ses ustensiles sur son assiette Malgr ces comportements c est un grand sentiment de tristesse et d abandon qui habite cette femme Elle ne peut plus parler ni voir son mari quand elle le veut et elle a aussi peur qu il la quitte Au d but des rencontres Mme E savait et comprenait qu elle avait la MA ce qui tait tr s difficile accepter pour elle Parfois elle disait J ai la maladie d Alzheimer et je vais mourir D autres fois elle affirmait Je n ai pas la maladie d Alzheimer le m decin s est tromp Lorsqu elle ne voyait pas d issue sa situation qu elle constatait la diminution de ses capacit s lorsqu elle chappait de la nourriture par 93 terre et renversait r guli rement son caf elle demandait qu on mette du poison dans son jus ou elle disait qu elle se jetterait devant une voiture Apr s sa chute ses capacit s ont grandement diminu Son discours devenait d cousu et elle cherchait ses mots Lorsqu elle le pouvait elle disait Je ne comprends pas ce qu
21. le lien de confiance est pr sent Le premier principe directeur de l approche est que la personne et ses choix doivent tre respect s Ceci fait ressurgir le dilemme qui oppose le besoin de s curit et le concept de libert A quel point doit on respecter la libert de la personne lorsque son choix la place dans une situation risque Qu est ce qui d termine qu une personne n a plus les capacit s de choisir pour elle m me Jusqu a quel point et quel prix 116 doit on prot ger la personne atteinte de la MA Doit on permettre a une personne de marcher lorsqu elle risque de tomber Doit on permettre 4 une personne de quitter la maison en sachant qu elle risque de se perdre Bien que l approche accorde une grande importance la libert de l individu elle n offre pas de balises claires en ce qui concerne le niveau de risque acceptable Les d cisions importantes ce sujet sont prises cas par cas et de concert avec les familles qui participent l laboration du plan d intervention de leur proche Le deuxi me principe directeur de l approche Carpe Diem est que les interventions doivent miser sur les forces et non sur les d ficits de la personne et ce afin de ne pas leur faire vivre inutilement des checs Toutefois puisque les forces et les difficult s d une personne ne sont pas valu es syst matiquement il arrive qu elle participe des activit s qui la mettent involontairement en chec Da
22. les autres ex lors de l activit de classement des cartes en fonction des symboles dont principalement des c urs Mme F et une autre dame se mirent chanter A qui le p tit c ur apr s neuf heures de Roger Miron e Se l ve moins souvent lors des repas participe plus aux discussions mange le contenu de son assiette e Diminution du sentiment de tristesse e D montre une joie de vivre et une s r nit acquiesce en souriant lorsque la chercheuse note ses forces e Se rem more des souvenirs en d coupant des articles pour No l elle dit Je ne d corais pas beaucoup ma maison pour No l et je n ai jamais fait de patin a glace mais j en ai achet aux enfants Lors d une discussion sur le mariage Mme F parle de sa robe de mari e e Augmentation de son sentiment d estime fi re d elle lorsqu elle devine la couleur d une carte elle r alise qu elle peut faire plusieurs choses malgr son ge et qu elle poss de plusieurs qualit s 102 Synth se des r sultats Le bien tre des participants semble s tre am lior la suite des interventions d coulant de l approche humaniste de la Maison Carpe Diem Il est possible de croire que ces bienfaits puissent tre associ s la satisfaction des besoins fondamentaux des r sidents Le prochain chapitre tentera donc de faire la lumi re sur la mani re dont l approche de Carpe Diem arrive satisfaire ce type de besoins Discussio
23. les jugements n gatifs sont proscrits tant dans les communications orales qu crites ce propos un cahier de communication permet aux intervenants de partager l information pertinente Les discussions cliniques ne se font pas en pr sence des personnes h berg es ceci irait l encontre de la philosophie d intervention qui veut que chaque personne se sente chez elle et non dans un tablissement de soins Le personnel n a pas d uniforme ni d pinglette portant leur nom ou leur fonction Tout est fait pour cr er un milieu familial La s lection du personnel Contrairement la majorit des tablissements de sant publique qui s lectionne leur personnel sur la base de leur dipl me c est sur la base de la personnalit et sur l adh sion l approche en vigueur que la maison Carpe Diem s lectionne ses employ s Une entrevue d embauche permet d valuer sommairement la bienveillance la souplesse et les valeurs fondamentales des candidats La connaissance de la maladie et des fa ons d intervenir sont jug es secondaires dans le processus d embauche Si l entrevue d embauche permet de constater que la personne poss de la 47 personnalit requise d autres facteurs comme son authenticit sa capacit d coute et de respect ainsi que son aptitude se remettre en question sont valu s par l quipe de travail lors de l int gration dans les quarts de travail Les commentaires des membres de l quipe deviennent la
24. meilleure fa on de juger si une personne poss de les aptitudes n cessaires pour intervenir avec ce type d approche Une fois l employ engag il sera form par les autres membres de l quipe et il observera leurs interventions avant de faire de m me Une liste d intervention faire et ne pas faire lui servira de base la compr hension et l int gration de la philosophie de soins Conclusion et objectif de tude Des chercheurs et des cliniciens ont tent d apporter des solutions th rapeutiques a la MA qui ont diff rentes cons quences sur la personne selon le mod le choisi et la fa on dont il est concr tis dans l tablissement L approche milieu de vie constitue un mod le qui lorsqu il est mis en place contribue au bien tre et la dignit des personnes atteintes de la MA Monat 2006 Cependant les milieux d h bergement publics traditionnels d montrent des difficult s appliquer concr tement la philosophie de soins propre l approche milieu de vie Minist re de la sant et des services sociaux 2004 L approche Carpe Diem d coule de l approche humaniste et offre des services dans une perspective diff rente de celles pr n es dans les milieux d h bergement traditionnels En mettant la personne au centre de l organisation des soins en adoptant 48 une attitude humaine et chaleureuse envers celle ci et par la compr hension du sens des manifestations psychologiques et comportement
25. noms des membres de la famille proche le nom d une cole o elle a obtenu un dipl me Apparition d une certaine d sorientation dans le temps jour de la semaine la saison ou de lieu Elle se souvient de son nom de ceux de ses enfants et de celui de son conjoint Aucune aide n est requise pour manger ou pour aller la toilette Elle peut avoir de la difficult choisir des v tements appropri s la situation 57 Tableau 1 Echelle d valuation de la d t rioration globale de Reisberg suite Niveaux de l atteinte Caract ristiques cliniques 6 Atteinte cognitive s v re 7 Atteinte cognitive tr s s v re Elle demeure capable de se rendre dans des lieux familiers Elle n cessitera de l accompagnement dans ses activit s quotidiennes Le rythme diurne est souvent perturb Elle se souvient presque toujours de son nom Elle demeure capable de faire la distinction entre les personnes famili res et les personnes INCONNUES Elle peut pr senter des changements motionnels sympt mes obsessionnels pens es parano des des comportements d lirants La perte de volont due une incapacit de maintenir une pens e assez longtemps pour r aliser les actions d sir es La personne pr sente une perte de ses aptitudes verbales Son discours est inintelligible Elle est d pendante en ce qui concerne ses besoins d alimentation et d limination La personne perd sa psychomotricit de bas
26. op r e pour le foie vers 1970 Elle fait un peu de cholest rol elle souffre aussi de polymyalgie Le diagnostic de MA a t tabli en 2005 Le Quelques donn es personnelles ont t modifi es afin de pr server l identit des participants 68 mandat en cas d inaptitude tait en proc dure d homologation et le mandataire temporaire tait son fils Raison motivant V h bergement Carpe Diem Son deuxi me mari est d c d en 2006 du cancer des poumons C est la suite de ce d c s que Mme A a demand ses enfants de d m nager dans une r sidence pour personnes g es car son niveau d autonomie ne lui permettait plus de rester seule chez elle et qu elle tait consciente de ses d ficits cognitifs La Maison Carpe Diem est son premier milieu d h bergement Niveau de fonctionnement Au niveau affectif Mme A poss de une grande capacit d adaptation elle s adapte aux changements en tentant d y trouver des avantages et en acceptant sa situation C est une personne calme et ses r flexions font preuve de sagesse et de maturit Elle ressent beaucoup de gratitude envers les membres de sa famille dont elle re oit fr quemment la visite Elle dit se sentir privil gi e d habiter la maison Carpe Diem car elle aime l ambiance Au plan cognitif elle est tr s consciente de ses pertes de m moire et en parle facilement Malgr ses pertes de m moire Mme A est capable d entretenir une conv
27. ou sexuelles Minist re de la sant et des services sociaux 2004 Les visites d appr ciation ont permis de conclure que m me si le personnel a c ur la qualit des services et la qualit de vie des r sidents et qu il assure les besoins physiologiques de base il n arrive pas combler les besoins psychologiques et sociaux En g n ral le plan d intervention individualis e est d ficitaire comme le sont les activit s r cr atives sociales et spirituelles De plus des mesures de contention sont encore utilis es dans certains tablissements pour pallier le manque de personnel et afin d viter des chutes Puisque les gestionnaires ont de plus en plus de responsabilit s et de 20 personnel encadrer la qualit des soins est de plus en plus difficile g rer Minist re de la sant et des services sociaux 2004 Le concept de milieu de vie tout comme les concepts de respect et de dignit demeurent mal connus impr cis et non int gr s dans certaines organisations Minist re de la sant et des services sociaux 2004 Plusieurs grandes contraintes ressources humaines administratives et environnementales limit es font en sorte que les valeurs propos es par l approche milieu de vie sont difficilement r alisables concr tement Minist re de la sant et des services sociaux 2004 La majorit des intervenants et des gestionnaires du r seau de la sant ont t form s avec les valeurs d efficacit
28. portes barr es un clairage doux et une absence de sur stimulation auditive ainsi qu un horaire de fonctionnement le plus stable possible Il s agit d un environnement proth tique qui compense les d ficits cognitifs Dans la phase terminale de la maladie toute forme d intervention est cess e et sont alors offerts le calme et le confort 33 Anne Monat a largi l approche de Ducros Gagn en ajoutant les activit s et la communication proth tiques a la cr ation d un environnement adapt cr ant ainsi l approche proth tique largie Lalande amp Leclerc 2004 Monat 2006 L environnement proth tique Le milieu proth tique a comme objectif d offrir un environnement qui facilite l actualisation du potentiel fonctionnel du r sident dans les activit s de sa vie quotidienne Il convient de cr er un environnement familial qui ressemble a la maison couvre lit photos fauteuil et d utiliser des termes comme salon chambre et salle manger bref tout ce qui rend l endroit familier L environnement familial permet la personne de mieux comprendre son environnement et de s adapter plus facilement Monat 2006 De plus tout indice favorisant l orientation de la personne par rapport au temps et l espace est utilis Ainsi les calendriers les tableaux d orientation la r alit et les objets personnels accroch s aux portes des chambres permettent aux personnes de mieux s
29. que les interventions pos es aient t en accord avec l approche N anmoins des pr cautions ont d tre mises en place afin que ses pr jug s favorables envers l approche ne viennent interf rer outre mesure avec l analyse des r sultats Donc afin de diminuer le biais d la subjectivit les informations provenant entre autres des dossiers des participants des familles et des intervenants ont enrichi les donn es recueillies par les entrevues De m me afin de diminuer sa subjectivit une grande quantit de notes sur l volution des participants ont t prises sur une p riode de six mois Des rencontres avec deux superviseurs ont galement permis la chercheuse d avoir un regard plus objectif l gard de ses donn es Finalement il convient de prendre en compte les six ann es qui ont s par la collecte de donn es et leur analyse Bien que les r sultats parlent de l approche Carpe Diem telle qu elle se pr sentait il y a six ans des informations r centes permettent d affirmer que le milieu applique toujours les m mes principes d intervention Carpe Diem Centre de ressources Alzheimer 2013 Il faut aussi noter que la qualit de la relation entre l intervieweur et l interview influence la nature des donn es produites Comme il a t discut plus t t dans le chapitre la qualit du lien de confiance tabli influence positivement les r sultats des interventions Dans ce sens la
30. qui deviennent un fardeau pour un proche puis ou bout de ressource sont aussi des personnes vuln rables aux abus Bouffard 2012 tat des soins en CHSLD Dans le but d am liorer les conditions de vie des personnes g es en perte d autonomie vivant en CHSLD le Minist re de la sant et des services sociaux a pr sent en 2003 ses orientations sur la philosophie et les pratiques devant pr valoir dans ses centres d h bergement Ces orientations visent am liorer les services offerts et consid rer le milieu d h bergement comme un milieu de vie c est dire un lieu ou les go ts les besoins les valeurs et les habitudes de la personne sont consid r s comme des l ments essentiels L emphase est mise sur les besoins psychosociaux comme le besoin de maintenir des relations affectives et des liens sociaux Les orientations visent aussi la 14 satisfaction des besoins psychologiques comme le besoin d appartenance d estime de sol d actualisation et de reconnaissance Minist re de la sant et des services sociaux 2003 La prochaine section fait donc tat des orientations minist rielles visant l application de l approche milieu de vie dans les CHSLD ainsi que les constats observ s a la suite des visites d appr ciation visant valuer l int gration de ces orientations dans les milieux d h bergement Les principes directeurs des orientations minist rielles Approche centr e sur la per
31. soi plut t que de se limiter satisfaire uniquement les besoins physiologiques L analyse de donn es qualitatives de la pr sente tude montre que l approche centr e sur la personne de par ses principes philosophiques et ses interventions permettrait donc d identifier et de respecter les besoins de l individu Orrell amp Smith 2007 Si la personne en d but de la MA se consid re en s curit accept e et aim e des autres elle en vient s accorder de la valeur et elle devient davantage en mesure de laisser tomber ses r actions de d fense pour en arriver tablir des relations affectives avec les autres et percevoir son environnement comme tant non mena ant Par contre les r sultats am nent aussi 112 mettre hypoth se que la hi rarchie des besoins telle que d crite par Maslow 1943 ne serait pas maintenue avec l volution de la MA La personne atteinte ne viserait plus satisfaire le besoin psychologique sup rieur celui d j combl Avec l avancement de la maladie le besoin de s actualiser diminuerait consid rablement pour faire place aux autres besoins fondamentaux comme l estime de soi l appartenance l amour et la s curit Au d but de la maladie la personne qui se sent menac e par la diminution de sa comp tence de son utilit et de sa productivit accorderait moins d importance s accomplir et elle serait davantage pr occup e par la sauvegarde de son estime d
32. suite des interventions Mme C s est rem mor d anciens souvenirs et elle a mentionn qu elle appr ciait les explications de la chercheuse car elles lui permettaient de comprendre davantage Les sujets de conversation et les int r ts de M D se sont diversifi s tout en tant adapt s la situation et Mme E a mentionn la chercheuse qu elle r ussissait nommer mettre des mots sur son 111 v cu ce qu elle n tait pas capable de faire auparavant Elle pouvait ainsi se comprendre davantage Les r sultats la lumi re des connaissances actuelles Malgr la quantit d tudes qui passe sous silence l importance des besoins psychologiques dans l intervention aupr s des personnes atteintes de MA celles qui abordent la question confirment l importance de la satisfaction des besoins psychologiques pour le bien tre de l individu Association qu b coise d tablissements de sant et de services sociaux 2007 Meeuwsen Olde Rikkert amp Sch lzel Dorenbos 2010 Orrell amp Smith 2007 Cependant peu d tudes ont cherch a savoir si la hi rarchie des besoins telle que d crite par Maslow 1943 pouvait s appliquer aux personnes atteintes de la MA A notre connaissance seule Majercsik 2005 consid re que la pr dominance des besoins est maintenue chez les personnes atteintes de la MA et qu il conviendrait d accorder plus d importance aux besoins d estime et d accomplissement de
33. tant l coute de ces comportements et en tentant de satisfaire les besoins psychologiques sous jacents les intervenants de la Maison Carpe Diem contribuent pr server la dignit des personnes qu ils accompagnent D ailleurs en d montrant qu en d pit des troubles cognitifs la capacit et la volont de cr er un lien interpersonnel perdure tr s longtemps cette tude appuie la litt rature scientifique soutenant la pertinence d un processus th rapeutique malgr certaines pertes cognitives 129 L originalit de l tude vient de sa m thode qualitative qui donne la parole aux personnes atteintes de la MA et qui se base sur du mat riel recueilli partir de la relation affective d velopp e avec elles En d autres mots c est par la relation que la chercheuse tout comme l intervenant en arrive comprendre ce qui se passe en l autre et qu elle devient l interpr te d un langage et d un sens qui lui chappe de plus en plus Cette m thode de recherche est en coh rence avec l approche humaniste appliqu e a la Maison Carpe Diem mais elle est peu utilis e dans le domaine de la recherche en psychologie o les approches quantitatives sont habituellement utilis es pour produire le savoir scientifique et m dical C est d ailleurs l approche m dicale et neurobiologique qui domine et qui oriente les d cisions administratives et les interventions dans la plupart des tablissements de sant pub
34. troubles du langage D abord l histoire familiale de la personne les cas de MA familiale pr sentent plus rapidement une atteinte du langage N anmoins les troubles du langage seraient plus notables chez les patients pr sentant une volution rapide de la maladie Boller et al 2005 Les d sordres sont manifestes dans l expression et la compr hension du langage Durant les premi res tapes de la maladie lorsque les pertes 11 cognitives de la personne restent l g res ou mod r es le discours de la personne reste fluide mais le manque de mots et un manque de relation logique dans la verbalisation font en sorte qu il est difficile d tablir un v ritable dialogue La personne prouve de la difficult nommer quelques personnes et quelques objets Boller et al 2005 Plus tard la compr hension orale devient d ficiente et on voit appara tre au niveau du langage des transformations ou des r p titions de mots et de sons La richesse des formes syntaxiques utilis es s appauvrit et peut comporter des erreurs de structure Cons quemment l expression langagi re s appauvrit et peut conduire un mutisme Boller et al 2005 Impacts financiers L augmentation des personnes atteintes de la MA et des maladies apparent es aura un grand impact sur le syst me de sant qu b cois En 2000 il a t estim que les co ts de l ensemble des soins leur tant destin s s levaient 5 5 milliards de dollars
35. vie Lorsqu il est mal adapt il nuit l efficacit des intervenants en augmentant leur charge de travail et il nuit aux r sidents en limitant leurs d placements en mena ant leur s curit et leur intimit Minist re de la sant et des services sociaux 2004 Les observations ont permis de constater que 55 9 des tablissements ont des am nagements physiques d suets qui ne favorisent pas le maintien de l autonomie fonctionnelle du r sident et qui contreviennent son autonomie psychosociale Dans ces 19 cas le r sident est port a rester dans sa chambre socialise de moins en moins s isole d prime et se r signe Le manque de salles de bain et de toilettes a aussi un impact direct sur l apparition pr coce de l incontinence et de l utilisation des chaises d aisance ce qui atteint l autonomie le confort l int grit et la dignit du r sident De plus dans 60 3 des tablissements l am nagement physique n assure pas la s curit des r sidents L quipement m dical ou des chariots de toutes sortes encombrent les lieux ce qui diminue la possibilit de circuler et rappelle le caract re institutionnel de l tablissement Minist re de la sant et des services sociaux 2004 En ce qui concerne le besoin d intimit seulement 61 6 des r sidents aurait une chambre priv e De plus la raret des locaux pour fraterniser ou recevoir de la visite ne leur permet pas d entretenir des relations affectives
36. 006 la communication proth tique utilise des strat gies de communication comme la diversion d tourner l attention la r miniscence rappeler le pass de la personne orientation la r alit donner des informations sur le pr sent la validation reconnaissance et acceptation des sentiments de l autre la capture et le d bouclage sensoriels Ces deux derni res strat gies sont des m thodes de soins d velopp es en 2010 par Gineste et Marescotti et ax es sur l importance des sens comme l intensit du regard et du toucher dans la communication Les intervenants sont amen s tenir compte du comportement non verbal de la personne d coder le sens de certains mots et gestes inhabituels ainsi que la signification de ses r actions motives Monat 1994 Phaneuf 1998 35 Conclusion des approches traditionnelles Les approches traditionnelles con oivent la MA comme r sultant d une pathologie neurologique irr versible Les facteurs psychologiques et comportementaux sont consid r s comme des facteurs accompagnant la maladie voire aggravant son pronostic La cause neurologique de la maladie tant incurable les traitements visent plut t faire diminuer les manifestations comportementales et affectives consid r es comme tant souffrantes pour la personne et non acceptables pour l entourage familial et les soignants Les interventions sur l environnement visent aussi maintenir l autonomie et stim
37. 8 Paris John Libbey Eurotext Michaels J E amp Potashnik S L 1990 Predictors of institutionalization among Alzheimer s disease victims with care giving spouses Journal of Gerontology 45 6 S259 S266 136 Minist re de la Sant et des services sociaux 2003 Un milieu de vie de qualit pour les personnes h berg es en CHSLD Orientations minist rielles Rep r a http publications msss gouv qc ca acrobat f documentation 2003 03 830 Ol pdf Minist re de la sant et des services sociaux 2004 Un milieu de vie de qualit pour les personnes h berg es en CHSLD Visite d appr ciation de la qualit des services Rep r http publications msss gouv qc ca acrobat f documentation 2004 04 830 01 pdf Minist re de la sant et des services sociaux 2009 Relever le d fi de la maladie d Alzheimer et des maladies apparent es une vision centr e sur la personne l humanisme et l excellence Rep r http publications msss gouv qc ca acrobat f documentation 2009 09 829 01W pdf Minist re de la sant et des services sociaux en collaboration avec l Institut national du Qu bec et de l Institut de la statistique du Qu bec 2011 Pour guider l action Portrait de sant du Qu bec et de ses r gions Rep r a http publications msss gouv qc ca acrobat f documentation 2011 11 228 O1F pdf Monat A 1994 Programme pour les r sidents atteints de d ficits cognitifs s v res
38. Chaque approche d coule d une conception particuli re de la MA et de ses sympt mes L approche neurologique La conception neurologique de la MA La vision neurologique con oit la MA et ses sympt mes comme tant des d r gulations c r brales modifiant les capacit s cognitives d une personne ses sensations sa perception sa m moire son langage et son comportement Le cerveau d une personne atteinte de la MA montre une atrophie diffuse avec un largissement des sillons et une augmentation du volume des ventricules c r braux Au plan microscopique on per oit des plaques s niles des d g n rescences neurofibrillaires la perte neuronale la perte synaptique et la d g n rescence granulovacuolaire des neurones Kaplan amp Sadock 1998 Les neurotransmetteurs les plus importants dans la maladie seraient l ac tylcholine et la noradr naline qui ne sont pas assez actives De plus la somatostatine et la corticotrophine seraient galement d ficitaires 22 Le traitement d coulant de la conception neurologique Le traitement d coulant de la conception neurologique est la pharmacologie Elle vise r tablir les d sordres caus s par le dysfonctionnement c r bral Elle est fr quemment utilis e pour r duire les sympt mes psychologiques comme les sympt mes d pressifs anxieux ou comportementaux qui occasionnent un impact important sur la qualit de vie et sur la s curit de la personne et de l entoura
39. J K 1997 Treatment of anxiety disorders in late life Psychiatry 42 1 28 34 Shentoub V 1990 Manuel d utilisation du T A T approche psychanalytique Paris Dunod Van Rillaer J 1999 Les col res Paris Essentiala Verma S D Davidoff D A amp Kambhampati K K 1998 Management of the agitated elderly patient in the nursing home The role of atypical antipsychotics Journal of Clinical Psychiatry 59019 50 55 Wolf R S 1998 Caregiver stress Alzheimer s disease and elder abuse American Journal of Alzheimer s Disease 15 2 81 83
40. Rep r a http www stat gouv qc ca publications demograp pdf2009 perspectives2006 2056 pdf Kaplan H 1 amp Sadock B J 1998 Synopsis of psychiatry 8 d Baltimore MD Lippincott Williams amp Wilkins Katz I 2000 Agitation agressive behavior and catastrophic reactions International Psychogeriatrics 12 1 119 123 Kiely D K Morris J N amp Algase D L 2000 Resident characteristics associated with wandering in nursing homes nternational Journal of Geriatric Psychiatry 15 1013 1320 Kertesz A 2000 Behavioral and psychological symptoms and fronto temporal dementia International Psychogeriatrics 12 1 183 187 Lafleur I 1998 Le lien entre le fardeau et la culpabilit chez les aidants naturels qui ont plac en CHSLD un parent g souffrant de probl me cognitifs M moire de ma trise in dit Universit du Qu bec Trois Rivi res QC Rep r http www uqtr ca biblio notice resume 03 2183200R htm Lalande G amp Leclerc G 2004 L approche Carpe Diem et l approche proth tique largie une tude descriptive et comparative Sherbrooke 135 Centre de recherche sur le vieillissement Institut universitaire de g riatrie de Sherbrooke Landreville P Rousseau F V zina J amp Voyer P 2005 Sympt mes comportementaux et psychologiques de la d mence Qu bec Edisem Lauzon S L vesque L amp Roux C 1990 Alzheimer Comprendre pou
41. Selon le Minist re de la sant et des services sociaux du Qu bec 2009 le co t des soins pour une personne atteinte de d g n rescence cognitive de type Alzheimer est trois fois plus lev que pour une personne non atteinte Parmi les maladies neurologiques la maladie eme rang parmi celles qui co tent le plus cher au syst me d Alzheimer occupe le 2 m dical Minist re de la sant et des services sociaux du Qu bec 2009 De plus selon Beeri Werner Davidson et Noy 2002 la proportion du budget associ la r duction des sympt mes comportementaux et psychologiques d une personne atteinte de la MA peut repr senter jusqu 30 des co ts de son h bergement 12 La MA a aussi un impact financier sur les proches aidants Ils doivent parfois d laisser partiellement ou en totalit leur travail afin de prendre en charge ce que la personne atteinte n est plus en mesure d assumer Minist re de la sant et des services sociaux du Qu bec 2009 Impacts psychosociaux L incompr hension des gens l gard des sympt mes psychologiques et comportementaux associ s la MA contribue perp tuer de nombreux pr jug s son sujet D s le moment du diagnostic ou des premiers sympt mes les familles et les amis des personnes atteintes se sentent souvent d pourvus et impuissants Association qu b coise d tablissements de sant et de services sociaux 2007 particuli rement dans un contexte d absence d
42. UNIVERSITE DU QUEBEC ESSAI PRESENTE A L UNIVERSITE DU QUEBEC A TROIS RIVIERES COMME EXIGENCE PARTIELLE DU DOCTORAT EN PSYCHOLOGIE PAR JULIE TOUTANT LA MAISON CARPE DIEM ET SON APPROCHE HUMANISTE POUR LA DIGNITE ET LA SATISFACTION DES BESOINS PSYCHOLOGIQUES DES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D ALZHEIMER DECEMBRE 2014 Universit du Qu bec Trois Rivi res Service de la biblioth que Avertissement L auteur de ce m moire ou de cette th se a autoris l Universit du Qu bec Trois Rivi res a diffuser des fins non lucratives une copie de son m moire ou de sa th se Cette diffusion n entraine pas une renonciation de la part de l auteur ses droits de propri t intellectuelle incluant le droit d auteur sur ce m moire ou cette th se Notamment la reproduction ou la publication de la totalit ou d une partie importante de ce m moire ou de cette th se requiert son autorisation UNIVERSITE DU QUEBEC A TROIS RIVIERES Cet essai de 3 cycle a t dirig e par Sylvie Lapierre Ph D Universit du Qu bec a Trois Rivi res Jury d valuation de l essai Marie Claude Denis Ph D Universit du Qu bec Trois Rivi res Ghislaine Lalande MA Universit de Sherbrooke Sommaire Dans le domaine de l intervention aupr s des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer MA la fa on d interpr ter les sympt mes comportementaux et psychologiques associ s
43. a personne ni la connaissance des besoins sp cifiques de chaque r sident et la fa on optimale d interagir avec lui Minist re de la sant et des services sociaux 2004 Les r sidents deviennent donc d pendants du personnel et ont difficilement acc s de l aide lorsque leurs droits et leur dignit sont atteints 18 L organisation institutionnelle du travail qui pr vaut dans plusieurs centres depuis de nombreuses ann es est un obstacle majeur l humanisation des soins Minist re de la sant et des services sociaux 2004 La routine de travail est ax e sur la t che et elle est organis e selon un horaire pr cis impos aux r sidents qui favorise l efficacit et les besoins de l tablissement au d triment des besoins d autonomie et d autod termination de la client le Minist re de la sant et des services sociaux 2004 Par exemple les repas doivent tre planifi s avec les services alimentaires qui eux sont structur s en fonction d un horaire bien pr cis ce qui laisse peu de place pour la souplesse requise pour r pondre aux divers besoins des personnes h berg es Cons quemment le temps dont dispose l usager pour sa p riode de repas est parfois insuffisant ce qui cause des probl mes de d nutrition et de malnutrition Minist re de la sant et des services sociaux 2004 L environnement physique est aussi identifi comme tant un autre obstacle l application des principes relatifs au milieu de
44. aladies physiques majeures ni de conditions pouvant susciter un d lirium Il y avait un homme g de 76 ans et cinq femmes g es entre 74 et 85 ans Leur niveau de d t rioration cognitive sur l chelle de Reisberg varie du stade 4 au stade 6 ce qui 54 correspond des atteintes cognitives l g res mod r ment graves Cet tat n cessite donc une supervision constante de la part de l entourage Instruments de mesure D t rioration cognitive Le niveau de fonctionnement des personnes a t valu en utilisant l chelle de d t rioration globale de Reisberg labor e en 1982 Cette chelle permet aux professionnels de la sant de mesurer la progression de la MA L chelle divise la progression de la MA en sept stades de d t rioration des capacit s Crook Ferris Leon amp Reisberg 1982 Le Tableau 1 pr sente une description des types de d t rioration associ s chacun des stades Pour deux personnes l chelle de d mence hi rarchis e de Cole et Dastoor 1983 a t utilis e afin d identifier leurs forces et leurs faiblesses Cet instrument donne de l information suppl mentaire celle obtenue avec l chelle de Reisberg puisque les personnes d un m me stade n ont pas toutes les m mes capacit s et les m mes limites I permet d valuer 20 fonctions sp cifiques comme la capacit r agir des stimuli la pr sence de r flexes pathologiques les fonctions motrices
45. ales l approche Carpe Diem permettrait de satisfaire les besoins psychologiques des personnes atteintes d assurer leur bien tre et de pr server leur dignit L objectif de cet essai est de montrer les effets de l approche Carpe Diem traduite par des interventions personnalis es sur le bien tre et la dignit des r sidents souffrant de la MA Il s agit galement d illustrer la fa on dont ce type d intervention peut contourner les obstacles cognitifs afin d tablir une relation de confiance avec la personne atteinte de la MA et permettre celle ci de satisfaire ses besoins psychologiques M thode Ce chapitre pr sente la m thode qui a t utilis e afin d tudier l apport de approche Carpe Diem la qualit de vie au bien tre et la dignit des personnes atteintes de la MA Puisque la recherche se d roulait dans le milieu naturel une m thode qualitative s int grant bien aux principes de l approche Carpe Diem s av rait appropri e car elle permettait la chercheuse de pr server une coh rence entre le type d intervention utilis e et les diff rentes tapes de la recherche La pr sentation de la m thode comporte trois parties La premi re d crit le contexte dans lequel l tude a t r alis e et son d roulement La deuxi me partie pr sente les crit res de s lection des participants et leurs caract ristiques g n rales Finalement ce chapitre se termine avec la descri
46. ans la vie sociale et professionnelle de la personne atteinte et elle est associ e une chute importante de son niveau de fonctionnement ant rieur Dans la quatri me comme dans la cinqui me version du DSM un diagnostic de MA doit exclure toute autre cause sp cifique ou condition m dicale affectant la m moire et la cognition Ainsi les sympt mes ne doivent pas tre d origine alcoolique ou tre induits par des drogues Les d ficits ne doivent pas se manifester dans le cadre d un syndrome confusionnel aigu d lirium et ne doivent pas tre expliqu s par un trouble psychiatrique comme la d pression majeure ou la schizophr nie American Psychiatric Association 1996 2013 pid miologie Le Minist re de la sant et des services sociaux 2011 a recens 100 000 cas de MA au Qu bec en 2009 Les pr visions estiment qu en 2015 il y en aura 120 000 et 160 000 en 2030 De plus le nombre de nouveaux cas augmente tr s rapidement en 2003 ils taient pr s de 23 000 ils passeront 28 000 en 2015 pour atteindre 43 000 en 2030 Il est estim que presque un baby boomer sur cinq souffrira de la MA Minist re de la sant et des services sociaux du Qu bec 2009 Les causes de la MA sont m connues mais elle statistiquement associ e l ge En effet c est a partir de la soixantaine que le pourcentage de personnes atteintes devient plus important M me si cette affection est consid r e comme sporadique non h r d
47. antes des personnes atteintes de d g n rescence cognitive portent principalement sur les th mes de la pers cution de la suspicion de la jalousie et de l abandon Parmi les autres types de sympt mes psychotiques on retrouve le fait de ne pas se reconna tre dans le miroir ou sur une photographie croire qu une personne a pris l apparence d une autre personne ou ne pas reconna tre son propre domicile Landreville et al 2005 Certaines personnes peuvent aussi croire qu une personne d c d e est encore pr sente Burns 1996 ou que sa maison est hant e par des fant mes Cependant avant de conclure des sympt mes psychotiques il faut liminer les hypoth ses de probl mes visuels ou perceptuels et la capacit cognitive praxie de la personne bien identifier ce qu elle voit La douleur et le stress Les m thodes de contention l isolement les activit s d hygi ne ainsi que la qualit des interactions avec le personnel et les autres r sidents ont une grande influence sur la fr quence et l intensit des troubles de comportements Landreville et al 2005 Il est d montr qu en agissant sur le stress et les variables 30 environnementales plusieurs de ces sympt mes diminuent Landreville et al 2005 De plus au del des sympt mes cons cutifs a la d g n rescence cognitive il importe de bien valuer la sant globale de la personne car les sympt mes peuvent merger la suite d un autre probl me de san
48. articuli rement importants lorsque les rep res d une personne viennent changer qu elle doit s adapter un nouveau milieu et de nouvelles personnes Le besoin de s curit est d autant plus menac si la personne est en perte d autonomie ou fait face des d ficits cognitifs et qu elle doit s en remettre d autres pour satisfaire certains de ses besoins La personne dont le besoin de s curit n est pas satisfait en arrive percevoir son environnement comme une source de menace ou interpr ter les gestes des intervenants comme tant hostiles Ainsi certains comportements de la personne souffrant de la MA seront des r actions aux dangers qu elle per oit et viseront r pondre son besoin de s curit L approche Carpe Diem permet de r pondre aux besoins de s curit car elle offre un contexte de vie coh rent et pr visible pour la personne L approche vise viter les contradictions entre ce qui est dit et ce qui est fait Par exemple si un intervenant dit une personne qu il reviendra la voir plus tard il doit y retourner et ce m me s il est possible que la personne ait oubli C est aussi par souci de coh rence que les intervenants et les r sidents mangent ensemble le repas qu ils ont pr par L obligation de coh rence et l adh sion la philosophie de soins sont exig es de tous les intervenants D ailleurs ce fonctionnement est con u pour r pondre aux besoins des r sidents e
49. au 10 Liste des tableaux chelle d valuation de la d t rioration globale de Reisberg 55 Description des planches du T A T utilis es avec les participants 60 Description des images du S A T utilis es avec les participants 61 All gories utilis es avec les participants 63 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions pour MR a ee 71 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions pour NOR a 77 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions pour a 83 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions pour RE bo ae ne cnicses anes E saints esesec E R sesadtnescadedeqeenensse 88 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions pour MCE coo en neeeaseacosecdensungameane tiie E A 94 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions pour Me TP a 100 Remerciements L auteure remercie sa directrice d essai madame Sylvie Lapierre Ph D professeure l Universit du Qu bec Trois Rivi res pour sa disponibilit et son soutien L auteure remercie galement toutes les personnes ayant contribu la r alisation de cet essai doctoral madame Marie Claude Denis et madame Micheline Dub toutes deux professeures l Universit du Qu bec a Trois Rivi res qui ont supervis la chercheuse dans l aspect clinique de la recherche L auteure d sire galement remercier madam
50. ble Faible prise de conscience de ses ressources int rieures Aptitude sous jacente Apprendre tre reconnaissant pour ce que l on a R aliser que c est nous de faire les efforts pour s adapter Faire preuve de tol rance et de respect envers les gens pr s de SOI R aliser l importance de se sentir utile et aim Continuer de croire en ses forces et en ses capacit s Apprendre affronter les difficult s de la vie inciter au courage et la d termination Favoriser l autonomie et la prise en charge personnelle D velopper des aptitudes se faire des amis Apprendre faire le deuil de la perfection Apprendre s accepter et accepter les autres tels ils sont Prendre conscience de ses capacit s et de son potentiel Vaincre la peur de l chec et du ridicule R sultats Ce chapitre comporte deux parties Dans un premier temps le processus et les tapes impliqu es dans la cueillette le traitement et l analyse des donn es sont expliqu s de fa on illustrer la m thode soutenant la d marche de la recherche La deuxi me partie pr sente pour chaque participant une synth se des r sultats de l analyse qualitative sur la mani re dont les interventions permettent la satisfaction des besoins psychologiques en comparant l volution des indices de bien tre et de mal tre observ s chez les personnes Cueillette des donn es D s le d but de la cue
51. ce aux changements percus chez la personne Au fil des rencontres l ensemble des notes volutives conjugu au rapport d valuation a permis d mettre une hypoth se sur la dynamique psychologique de la personne En d autres mots il a t possible de comprendre comment la personnalit de chaque participant par ses manifestations affectives et comportementales influence sa fa on de s adapter aux enjeux d coulant de la MA La r duction des donn es Une relecture des rapports d valuation et des notes volutives a permis d purer le contenu des donn es selon leur pertinence et leur fr quence Les donn es ont t class es en trois cat gories les difficult s observ es chez le participant Indicateurs de mal tre les principales interventions effectu es selon l approche Carpe Diem puis les effets de ces interventions sur leur bien tre Indicateurs de bien tre C est partir de ces trois cat gories qu il a t possible de comprendre le sens des actions et des attitudes de la personne comme tant la mani re dont elle s adapte a son environnement Ces trois cat gories ont aussi permis de faire le lien entre les interventions et la satisfaction des besoins psychologiques 67 La pr sentation des participants Premi re participante Mme A Histoire de vie Mme A est n e en 1930 dans une petite communaut rurale du Qu bec Elle est l a n e d une famille de 14 enfants co
52. ce cognitive I s agit aussi de d montrer aux autres ainsi qu elle m me qu il reste de l espoir et qu il vaut la peine de se battre pour sa dignit En instaurant un climat de confiance et de respect dans lequel elle se sent l aise o elle est le moins possible confront e ses limites et en minimisant ses difficult s elle retrouve la Maison Carpe Diem un milieu o elle peut satisfaire son besoin d appartenance Mme B n a plus l impression de manquer d intelligence ce qui augmente l estime d elle m me Elle a plut t l impression de se retrouver dans un climat stable et s curisant comme son milieu familial d autrefois o des figures parentales servaient de guides Il arrive encore Mme B de se f cher lorsqu elle se sent exclue du groupe des plus intelligents bien que ceci arrive beaucoup moins fr quemment Il convient de continuer faire le n cessaire afin de cr er un milieu dans lequel elle se sent en s curit et o elle vit le moins d checs possibles L approche Carpe Diem consid re que ses r actions sont un signe d affirmation de soi qui lui permettent de sauvegarder une image positive d elle m me 80 Troisieme participante Mme C Histoire de vie Mme C a travaill la caf t ria d une usine et celle d une cole secondaire Elle a t mari e et elle a eu 5 enfants 4 filles et un gar on Le couple allait bien et la famille b n
53. cteurs qui viennent influencer l tablissement de milieux de vie et de comprendre davantage les difficult s auxquelles font face les centres pour mettre en branle les orientations minist rielles Minist re de la sant et des services sociaux 2004 Constats des visites d appr ciation des CHSLD Le rapport des visites d appr ciation fait tat des difficult s implanter une approche centr e sur la personne tel que demand par les orientations minist rielles Il indique que de fa on g n rale les employ s ont de bonnes intentions et ont le souci d offrir de bons soins et une qualit de vie leurs r sidents Minist re de la sant et des services sociaux 2004 N anmoins l alourdissement de la client le le manque de personnel ainsi qu un d ficit sur le plan de la formation particuli rement pour les cas de diagnostics multiples ou de d ficits cognitifs entrainent un essoufflement un sentiment d impuissance et la d motivation des intervenants Minist re de la sant et des services sociaux 2004 Le rapport observe galement que dans 38 des milieux visit s la communication entre les r sidents et le personnel est limit e et lorsqu elle a lieu des propos infantilisant et irrespectueux sont utilis s Minist re de la sant et des services sociaux 2004 Dans une proportion similaire les r sidences visit es n incitent pas les personnes socialiser elles sont confin es dans leur chambre une part
54. dans la mise en pratique de approche La perception des personnes atteintes a l gard des interventions Afin que la relation d aide soit efficace l aid doit percevoir le th rapeute comme une personne digne de confiance et son attitude comme tant respectueuse la Maison Carpe Diem certains r sidents d veloppent des affinit s avec quelques intervenants d autres s opposent fermement certains d entre eux Il y des femmes qui n aiment pas les intervenants masculins et d autres qui les aiment beaucoup Comme il a t not pr c demment lorsque l quilibre psychologique d une personne est pr caire il est facile pour elle de se sentir menac e et de se d fendre contre la menace r elle ou imaginaire en se fermant la relation et toute forme d attachement Il est donc plus difficile pour l intervenant de r ussir initier et cr er une relation de confiance avec un r sident qui ne le per oit pas comme une personne digne de confiance Par exemple lorsque la chercheuse accompagnait un r sident la toilette celui ci refusait de baisser son pantalon Lorsqu elle lui demanda qui il d sirait pour l accompagner l homme r pondit en b gayant T t t ton p re La chercheuse compris que l homme se sentait intimid voire humili par le fait de devoir baisser ses pantalons devant une femme et elle demanda un 114 intervenant masculin de poursuivre l accompagnement Evidem
55. e Apparition d une rigidit g n ralis e et de r flexes neurologiques 58 L chelle est fiable valid e informative s curitaire peu co teuse et simple d utilisation Cole amp Dastoor 1983 Comme l approche Carpe Diem est centr e sur la pleine utilisation des ressources personnelles l identification du profil cognitif des personnes a permis de personnaliser les interventions en fonction des forces des personnes dans d autres milieux on parle de capacit s r siduelles Afin d viter d induire une atmosph re d valuation et une situation d chec une attention a t port e ce que la r alisation des t ches des tests cognitifs soit int gr e dans une activit plaisante empreinte d humour o l intervenant approuvait ses r ponses qu elles soient bonnes ou fausse et d dramatisait les difficult s v cues Divers outils ont ensuite t utilis s afin d offrir la personne l occasion d exprimer les diff rentes facettes de son exp rience cognitive et affective M thodes projectives Afin d valuer l exp rience affective des participants l intervenante a utilis des preuves projectives comme le TAT Thematic Apperception Test Shentoub 1990 et le SAT Senior Apperception Test Bellack amp Bellak 1992 En plus de servir de mat riel d valuation ce type d outil facilite le contact avec les participants et permet d approfondir la compr hension de leurs enjeux affectifs
56. e Interagit davantage avec les gens et reste moins souvent dans sa chambre d montre une plus grande ouverture aux autres en faisant des casse t tes avec d autres r sidents et en racontant des anecdotes humoristiques s offre pour faire des taches m nag res comme faire la vaisselle et passer le balai e Dit qu elle aime aider et se sent appr ci e d montre une plus grande gamme d motions et son visage est plus d tendu remercie la chercheuse la fin de chaque rencontre et dit qu elle appr cie les rencontres car elles lui permettent d en apprendre davantage sur elle e Verbalise une confiance envers son avenir tout en reconnaissant ses limites int gre dans son discours des l ments abord s au cours des rencontres Je suis bien Carpe Diem mais j ai hate l t pour prendre l air Je ne pourrai pas partir seule je pourrais me perdre mais Je pourrai aller sur la galerie Quand je ne pourrai plus prendre de d cision pour moi m me Je Suis certaine que mon fils et les gens ici sauront le faire e Pr sente moins d agitation motrice e Se sent chez elle Compare Carpe Diem une grande famille dit qu elle a am nag sa chambre comme elle le voulait qu elle est libre de son temps et qu elle peut recevoir de la visite comme bon lui pla t Je suis bien Carpe Diem je suis chez moi 73 Lorsqu elle est arriv e 4 Carpe Diem Mme A a dfi s adapter 4 un nouveau mi
57. e Martine Lecoeur vice pr sidente de la Maison Carpe Diem pour son accueil chaleureux et sa supervision clinique ainsi que madame Nicole Poirier directrice de la Maison Carpe Diem et cr atrice de l approche destin e aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer Nous ne voudrions pas passer sous silence la participation des personnes h berg es et des familles nous les remercions pour leur contribution et la confiance offerte la chercheuse Introduction L avancement des sciences et de la technologie permet aujourd hui aux tres humains de vivre plus longtemps institut de la statistique du Qu bec 2009 Minist re de la sant et des services sociaux 2011 Bien que la plupart des gens vieillissent sans complications majeures d autres doivent vivre avec certaines maladies chroniques infectieuses ou li es au vieillissement ce qui peut parfois diminuer leur autonomie au point de devoir avoir recours a une assistance ext rieure pour combler certains besoins Le vieillissement de la population a des cons quences sur l augmentation des maladies d g n ratives reli es au vieillissement comme la maladie d Alzheimer Alzheimer s Association 2012 Parmi les personnes h berg es entre 60 et 80 des personnes sont atteintes d un d ficit cognitif Minist re de la sant et des services sociaux du Qu bec 2009 Les enjeux m dicaux et sociaux li s aux conditions de vie des personnes atteintes de la maladie d
58. e en mot des peurs des d sirs des motions de culpabilit ou des interrogations qui peuvent difficilement tre nomm es directement Les all gories font appel l inconscient et permettent la personne d acc der des ressources insoup onn es et permettent de nouvelles solutions d merger la surface de la conscience Malarewicz amp Godin 1986 Les personnes se sentent impliqu es dans les all gories refl tant leurs difficult s Afin de respecter la philosophie de l approche Carpe Diem et d viter l infantiisation les noms d animaux ont t remplac s par des noms d humains et parfois par des pr noms connus des personnes comme des idoles de leurs temps Cette m thode a suscit un grand int r t des participants Titre de l all gorie Madame Envie et cousine Alaise Goglu et le grand cormoran Carlos le roi de la moto Pierre et la loutre La l gende de Timmy La comtesse de S cure Tableau 4 63 All gories utilis es avec les participants Sujets trait s par l all gorie Insatisfaction des gens relativement a ce qu ils poss dent Probl matique de quelqu un qui g re mal sa frustration Intol rance envers son entourage Personne qui se sent rejet e Adaptation difficile la suite d un changement Personne mal l aise int rieurement Mauvaise habitude de porter sans cesse des jugements de valeur sur les autres P quapa
59. e la MA est de mettre en place un climat favorable aux relations interpersonnelles D ailleurs l am nagement de la maison fait en sorte que les pi ces communes comme la cuisine et le salon ainsi que la galerie et la cour arri re en t sont les lieux ou les gens passent la majorit de leur temps Certaines activit s y sont planifi es pour ceux qui veulent participer ou simplement agir en tant que spectateurs Des sorties sociales et culturelles sont souvent organis es d gustation d une cr me glac e a la cr merie visite de sites culturels participation des activit s de grande envergure comme des spectacles ou des v nements sp ciaux L approche Carpe Diem d sire permettre ses r sidents de faire partie de la communaut et de maintenir des liens avec elle Poirier 1997 L quipe de travail Les difficult s r currentes que vivent les intervenants sont abord es en quipe afin de comprendre la situation et trouver des solutions qui vont dans le sens de l approche Les intervenants partagent leurs exp riences c est dire ce qui fonctionne bien ou non avec la personne tout ceci dans un climat de respect et de confiance D ailleurs une grande importance est accord e au choix des mots utilis s pour d crire une situation ou une personne L approche soutient que les mots sont porteurs de sens et que ceux ci influencent la perception et les comportements des intervenants C est pourquoi les tiquettes invalidantes et
60. e ne se sent pas jug e ce qui satisfait son besoin d estime de soi et d appartenance Bien s r elle ne sera plus jamais une gestionnaire d entreprise mais en tant davantage en mesure de comprendre ce qu elle ressent elle est plus en mesure de g rer sa tristesse et sa col re 97 Sixi me participante Mme F Histoire de vie Mme F a 78 ans Elle a eu quatre enfants Son mari est d c d lorsqu elle avait 55 ans Mme F a v cu modestement Selon sa famille elle a toujours t tr s vive d esprit Mme F parle tr s doucement Elle n est pas tr s expressive au niveau du visage mais ses yeux communiquent beaucoup tat de sant Elle a souffert d un cancer du sein d un cancer des os et elle souffre de la maladie de Parkinson Raison motivant l h bergement Carpe Diem Mme F est Carpe Diem depuis le 2 juin 2005 Les informations concernant les motifs de son h bergement ne sont pas disponibles Niveau de fonctionnement Sur le plan affectif Mme F est tr s sympathique et elle manifeste un grand besoin d attention Elle semble toutefois r sign e sa situation elle ne manifeste pas d anxi t ni de frustration Elle parle peu et fixe du regard Sur le plan cognitif Mme F est d sorient e et elle demande souvent Qu est ce qui arrive et Qu est ce qui va se passer Elle a de la difficult prendre de la nourriture avec sa fourchette et identifier les aliments L
61. e soutien de l tat et d un manque de formation du personnel de la sant La personne atteinte subit les cons quences de ces pr jug s et devient davantage risque de se faire humilier menacer infantiliser ignorer ou isoler Elle risque aussi davantage d entendre des propos d gradants sur sa personne sur son ge ou son degr d autonomie ce qui a une incidence directe sur son identit sur l image qu elle se fait d elle m me et de la valeur qu elle s accorde L estime de soi ainsi que la dignit de la personne sont directement attaqu es ainsi que la confiance que la personne porte envers son avenir et envers les autres partir de ce moment une panoplie de nouveaux 13 sympt mes psychologiques et comportementaux peut appara tre en signe de manifestation de ce malaise g n ralis De plus les personnes atteintes peuvent devenir des personnes vuln rables aux abus comme la n gligence et la maltraitance En effet Bouffard 2012 indique que la pr sence de probl mes de sant physiques ou psychologiques la difficult s exprimer la consommation de psychotropes et le manque de contacts sociaux seraient des facteurs de vuln rabilit aux abus dans la population g e Les personnes les plus vuln rables sont les personnes qui pr sentent des sympt mes d pressifs un d lirium ou de s v res pertes cognitives comme la MA et celles qui r sistent ou s opposent aux interventions Les personnes
62. eimer du Qu bec 2000 Philosophie de soins Les cons quences de cette maladie habituellement qualifi es par l approche m dicale de sympt mes d mentiels traiter sont plut t consid r es la Maison Carpe Diem comme des comportements porteurs de sens des indices permettant de comprendre du moins en partie l exp rience de la personne C est pourquoi la vis e ici n est pas de supprimer les sympt mes mais d en claircir leur sens pour comprendre et r pondre aux besoins que la personne manifeste et qu elle ne peut plus n cessairement satisfaire par elle m me L exp rience d montre que la plupart du temps lorsque le besoin de la personne est assouvi le sympt me ind sirable s estompe La philosophie de soins repose donc sur l accompagnement Il s agit de soutenir la personne travers son exp rience personnelle plut t que de pallier les d ficits ou de contr ler ses comportements La pr misse qui soutient le type de relation pr conis e avec la personne est le suivant le regard que l on porte sur une personne influence son volution Poirier 1997 C est pourquoi les soins et les interventions misent sur les forces et les comp tences des personnes Les personnes atteintes sont encourag es exercer leurs activit s quotidiennes habillement hygi ne alimentation activit s avec un maximum d autonomie Bien s r il se peut que le rythme soit moins rapide et que la performance soit moins optimale
63. elle vivait beaucoup de culpabilit Le Tableau 8 r sume les principaux indices de mal tre pr sent s par M D avant le d but des rencontres les interventions tent es pour r pondre ses besoins ainsi que les indices de bien tre observ s la suite des interventions 88 Tableau 8 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions d coulant de l Approche Carpe Diem pour M D Indicateurs de mal tre e Pr sence d un trouble du sommeil e Difficult s relationnelles avec les autres r sidents e Ins curit face ses capacit s peur de ne pas r pondre aux exigences e Tristesse a propos de l loignement de sa femme e Difficult bien identifier les choses e Sentiment de vuln rabilit et de m fiance envers les autres Interventions d coulant de l approche Carpe Diem e Proposer davantage d activit s le jour pour contrer la somnolence e Proposer une activit de cuisine de groupe de fa on ce que ses connaissances soient mises au profit de tous e S int resser au travail qu il a fait identifier ses capacit s afin de personnaliser les interventions valoriser ses connaissances culinaires identifier d autres capacit s et talents e L inviter parler des aspects valorisants de sa vie porter l accent sur les l ments positifs tout en minimisant la port e des id es n gatives minimiser ses pens es d infid lit et mettre en vidence les signes d attention q
64. er CAMO OMCs COI SS tec a 66 Lane Se TOM Ge SNe SU aE E AA 67 Premi re participante Mme A ae 67 Deuxi me participante Mme B ccceceecessssessssseeseesssseeeaeeaeeeeeteteeeeseeens 73 Troisi me participante Mme C ce cece eects hacen seeen nee ssenueteeceees 80 Quatri me participant M D ana ed ae ce 85 Cinqui me participante Mme Een 90 Sikicme patticipante gt Mme RE eneo o a 97 VMI Fie Se deste S LE LC E 102 DSCNS OR ep aiacenec E neces 103 Besoins DS VO ROIOPIQUR Sn ea re es on 104 FS STS SEC rat spe E E A E EE A E 105 Besoin d appartenance et Q AaMOUT nada rendront 106 Boom SRE GES E a papeeeeaee cee 107 Besoin SO a de 109 BESOINS COS a ana anse da a E 110 Les r sultats la lumi re des Connaissances actuelles 111 Limites de l approche Carpe TIC I essere na ee ee 112 La perception des personnes atteintes a l gard des IMEV NIONS nee re nai rore re reor che denses Ghost en oice 113 vili L impuissance v cue par les intervenants 114 Difficult s dans la mise en pratique de l approche 115 R tomb es cliniques trecommandaAtiOns 2 eme 118 Les forc s t les faiblesses de la T CHErCNE cisucisccaceacustensnasdnecaasuaceusedesndesvenaanmeonness 123 Linies des CAO a E E E O E 123 COn MSTO e E crete ae nee ne ee eee E ere ec 127 R f rences ccccccccccscccccsccsccecceccscceccsccucencesceuccecsecescececeeteeceetencedcestsecsetescsuccesacesscecenerauans 130 Table
65. er le nom d une personne intime Lorsque le patient lit un passage d un livre il n en retient que peu de chose La personne peut d montrer une moins bonne m moire des noms des personnes qu elle rencontre pour la premi re fois La personne peut avoir perdu ou gar un objet de valeur elle peut pr senter un d ficit de concentration Le d ni peut se manifester chez la personne et une anxi t l g re mod r e peut accompagner les sympt mes Niveaux de l atteinte 4 Atteinte cognitive mod r 56 Tableau 1 chelle d valuation de la d t rioration globale de Reisberg suite Caract ristiques cliniques 5 Atteinte cognitive relativement s v re Diminution des connaissances actuelles et r centes La personne peut pr senter de la difficult se souvenir de l histoire de vie de ses proches Difficult effectuer des soustractions en s ries Diminution de ses capacit s g rer un budget Elle ne pr sente pas de d ficit d orientation Elle reconna t les visages des personnes famili res Elle maintient sa capacit de voyager dans des endroits familiers Incapacit effectuer des t ches complexes Le d ni est le m canisme de d fense dominant L aplatissement de affect et le retrait de situations complexes surviennent fr quemment La personne n est plus capable de se souvenir d un aspect important de sa vie actuelle son num ro de t l phone les
66. ersation logique et congruente Au plan sensorimoteur elle ne pr sente pas de difficult s importantes Son niveau de fonctionnement est valu au niveau 3 selon l chelle de Reisberg 69 Ressources personnelles En ce qui concerne ses loisirs elle aime faire de la broderie du tricot des mots myst res de la marche du jardinage de la couture des jeux de cartes et les jeux de poches Motif de consultation Puisque Mme A est arriv e la maison Carpe Diem depuis moins de deux mois le but des rencontres a t de faciliter la transition en lui permettant d exprimer ses pr occupations Malgr le fait qu elle dise qu elle va bien elle reste souvent seule dans sa chambre elle interagit peu avec les autres et son expression facial d montre de la tristesse Lorsqu elle devient inqui te elle bouge davantage et ses gestes deviennent brusquent Dans un moment de confidence elle dit Je me demande ce qui va m arriver quand je ne serai plus capable de prendre soin de moi Le Tableau 5 r sume les principaux indices de mal tre de Mme A pr sents avant le d but des rencontres les interventions tent es pour r pondre ses a a a A A a 3 besoins ainsi que les indices de bien tre observ s la suite des interventions volution de l tat de Mme A Mme A a d g rer beaucoup de difficult s tout au long de sa vie elle a rapidement pris soin de ses fr res et s urs puis en devenant veuve
67. ersion en esp rant que ceci diminuera son anxi t ou de faire preuve de cr ativit afin de d nouer le probl me Ainsi devant une personne qui manifeste de la frustration et qui mentionne vouloir retourner chez elle l intervenant tentera premi rement de comprendre son besoin A t elle besoin de se faire rassurer A t elle besoin d aller rejoindre d autres personnes qu elle voit l ext rieur A t elle simplement besoin de prendre l air Deuxi mement il tentera de r pondre son besoin si cela est possible sinon il tentera de faire diversion en tentant de lui changer les id es Si apr s ces tentatives la personne maintient son d sir de sortir l intervenant pourrait d cider de la laisser aller tout en la suivant de loin jusqu ce qu il la rejoigne plus tard et la raccompagne la Maison Carpe Diem Lorsqu une personne se questionne au sujet de la MA ou de ses cons quences sur sa vie l intervenant doit faire preuve de finesse afin de trouver une r ponse qui refl te la r alit mais qui ne sera pas trop mena ante pour la personne Par cons quent lorsque Mme E a demand la chercheuse si elle pouvait gu rir sa maladie la chercheuse lui a r pondu qu elle ne pouvait pas gu rir la maladie mais qu elle pouvait l aider soulager sa tristesse Besoin d actualisation En ce qui concerne le besoin d actualisation il semble tre moins important que les autres besoins psychologiques po
68. es diff rents stades de la MA la pr sente tude en arrive la m me conclusion que celle de Lalande et Leclerc c est dire que l approche humaniste r pond bien la satisfaction des besoins de ces personnes Les forces et les faiblesses de la recherche La recherche a t ex cut e partir d une m thode qualitative et de techniques d observation et d interpr tation Ceci implique quelques particularit s qui m ritent d tre abord es afin de mieux comprendre la port e des r sultats D abord les donn es ont t majoritairement recueillies par l entretien qualitatif et visaient comprendre le point de vue de l autre c est dire de la personne atteinte de la MA Cette technique poss de des avantages et des inconv nients dont il faut tenir compte dans l interpr tation des r sultats Limites des entretiens D abord la plupart des intervenants utilisant des approches m dicales accordent en g n ral peu de cr dibilit aux propos d une personne atteinte de d ficit cognitif Toutefois dans le cadre de la pr sente recherche les entretiens ont t men s avec la pr misse que les comportements et la parole de ces personnes sont porteurs de sens et m ritent d tre compris 124 Deuxi mement tant donn que la chercheuse avait d j travaill la Maison Carpe Diem elle connaissait bien les principes d intervention soutenus par l approche Ceci augmente la probabilit
69. es attitudes positives l gard de l autre que les connaissances et les habilet s techniques qui jouent un r le primordial dans le changement th rapeutique La conception humaniste de la maladie d Alzheimer Parce que les probl mes cognitifs d une personne atteinte de la MA l emp chent de comprendre le r el dans sa globalit il est de plus en plus difficile pour elle de s adapter un environnement qui lui devient de plus en plus tranger Mouvement Alzheimer du Qu bec 2000 Ses 40 comportements ses r actions et ses sentiments r sultent de l interpr tation qu elle se fait de sa situation et de ses difficult s La maladie est d stabilisante pour la personne atteinte car elle diminue la capacit a cr er des liens logiques qui organisent la pens e dans l exercice des activit s quotidiennes et elle affaiblit le contr le que la personne exerce sur ses motions Cons quemment l angoisse l incertitude et l ins curit sont fr quemment ressenties par une personne atteinte de la MA Dans cette perspective les manifestations psychologiques et comportementales sont comprises comme des tentatives d adaptation face la difficult satisfaire les besoins Il s agit d une fa on alternative de communiquer avec les autres de rester en contr le de sa vie de ne pas tomber dans l oubli Il s agit d une fa on de pr server son int grit son identit sa libert et sa dignit Mouvement Alzheime
70. es autres r sidents qui ne tol rent pas de se faire manquer de respect et Mme s isole dans sa chambre 82 Le Tableau 7 r sume les principaux indices de mal tre pr sent s par Mme C avant le d but des rencontres les interventions tent es pour r pondre ses besoins ainsi que les indices de bien tre observ s la suite des interventions Evolution de l tat de Mme C Mme C accorde une grande importance son r le de m re et d pouse Elle d sire continuer avoir le contr le sur sa vie et sur le choix de ses activit s comme elle l avait en tant que m re de famille Travaillant dans un milieu d hommes elle a appris lutter pour tre respect e Pour elle la dignit c est la capacit de choisir et de ne pas se faire imposer des choix C est d ailleurs lorsqu elle a l impression de perdre son droit de choisir ou lorsqu elle se sent insult e que son anxi t augmente et qu elle d montre de la frustration Lorsque les mots manquent pour d crire l injustice ressentie elle s exprime comme une personne dont l identit est menac e La frustration face ses pertes de m moire ainsi que sa peur de l chec et du ridicule t moignent de l atteinte de son estime de soi Ses sentiments de s curit et d appartenance sont aussi menac s car elle se sent loin de sa famille et elle n agit plus titre de m re Affectivement elle craint le rejet des autres ce qui contribue aussi miner
71. es ou aborder des contenus personnels la suite d une histoire verbalis e M me si le SAT est peu utilis avec la client le souffrant de la MA Bellak et Bellak 1992 ont d montr sa validit avec des personnes g es dont les fonctions cognitives sont atteintes Le Tableau 3 d crit les huit planches utilis es lors de l tude 60 Tableau 2 Descriptions des planches du T AT utilis es avec les participants Planches Planche 2 Planche 4 Planche 5 Descriptions Sc ne champ tre avec trois personnages une jeune fille qui tient des livres un homme avec un cheval et une femme adoss e a un arbre Un couple une femme pr s d un homme qui se d tourne Une femme d ge moyen la main sur la poign e d une porte regarde l int rieur d une pi ce Planche 7 BM Planche 10 Deux t tes d hommes c te c te L un vieux est tourn vers l autre jeune qui fait la moue Planche 19 Un couple dont seuls les visages sont repr sent s Un paysage avec une maison sous la neige ou une sc ne maritime avec un bateau dans la temp te entour de formes fantomatiques et de vagues 61 Tableau 3 Descriptions des planches du S A T utilis es avec les participants Planches Descriptions Planche 1 Trois personnes g es en discussion Planche 2 Un couple g regardant travers la fen tre d un magasin o la nourriture est pr sent e des prix tr
72. es perceptions de l autre que le chercheur peut saisir plus en profondeur les diff rentes facettes de l exp rience du participant Chaque participant a t rencontr entre 4 et 19 fois soit entre 10 et 20 heures et les interventions de la stagiaire ont toutes t influenc es par les fondements de l approche Carpe Diem Ainsi chaque intervention a t effectu e avec souplesse et pos e en priorisant l autonomie de la personne et le respect de son rythme personnel De plus la r alit subjective et le v cu affectif du participant ont prim sur les normes sociales et les pr f rences de l intervenante La majorit des interventions sont le r sultat de contacts spontan s et recherch s de la part des r sidents Les autres interventions pouvaient soit r pondre une difficult situationnelle v cue par le participant soit tre une intervention planifi e et minimalement structur e visant am liorer sa capacit tre en lien avec les autres Une attention particuli re a t accord e ce que les interventions n interf rent pas avec des activit s sociales et de loisirs ou avec des rencontres familiales Afin d enrichir la collecte de donn es des informations ont t obtenues aupr s des intervenants et des familles des participants Elles ont t compl t es par les notes contenues au dossier de la personne concernant son tat physique et 53 psychologique Le consentement des mandataires p
73. es personnes atteintes c est principalement en adoptant une attitude humaine empathique et respectueuse que les intervenants arrivent r pondre ce besoin De 1a toute l importance accord e l attitude de l intervenant car c est pr cis ment travers son regard que la personne en arrive percevoir sa propre valeur Lorsqu un intervenant l coute avec attention et consid ration qu il valorise ses capacit s et qu il minimise ses difficult s qu il respecte son rythme et son autonomie la personne en arrive ressentir sa propre valeur car elle se sent accept e pour elle m me L approche Carpe Diem accorde une grande importance aux mots utilis s Ils ne doivent tre ni invalidants ni stigmatisants En effet les mots utilis s pour d crire 108 une personne modulent la perception qu on se fait d elle et influencent l attitude et les comportements adopt s a son gard Rosenthal amp Jacobson 1971 C est pourquoi les mots d mence errance et capacit s r siduelles ne sont pas utilis s Carpe Diem M me le mot Alzheimer est utilis que dans des cas exceptionnels Il convient plut t de parler des personnes en termes positifs et lorsque le personnel doit d crire des comportements ils sont d crits comme des faits observables sans jugement de valeur et sans interpr tation titre d exemple il sera dit d une personne qu elle a pouss une autre plut t que de dire qu elle est agressive q
74. es travaux d Abraham Maslow qui a mis au point une th orie qui int gre les besoins psychologiques fondamentaux s curit appartenance et amour estime de soi actualisation les besoins cognitifs besoins de comprendre de faire du sens de son exp rience et la motivation Maslow 1943 Pour cet auteur la personne agit afin de combler ses besoins Maslow 1954 2008 Les besoins de reconnaissance de succ s et de relations sont d terminants dans le comportement humain Maslow 1954 2008 Ce dernier change en fonction du fait que les besoins sont combl s ou inassouvis M me si la majorit des gens ont les m mes besoins fondamentaux ceux ci se manifestent par une grande vari t de comportements qu on ne peut comprendre qu en saisissant leur sens Maslow 1954 2008 Rogers 1968 Le comportement est donc porteur d un message interpr ter afin de comprendre ce qui motive la personne agir comme elle le fait N anmoins il existe aussi des comportements qui ne sont associ s aucun besoin comme les automatismes les habitudes les comportements dissociatifs Ces comportements ne visent pas la satisfaction de quelconques besoins psychologiques Maslow 1954 2008 37 L tre humain atteint rarement la satisfaction compl te de ses besoins car aussit t 3 kal Pa A 1 qu un besoin est combl un autre merge N anmoins lorsque trop de besoins fondamentaux demeurent insatisfaits il se d veloppe chez la pe
75. ficiait d un revenu confortable Son mari est d c d en 1995 et Mme C a r agi avec beaucoup de chagrin Les informations propos de l volution de la maladie entre 1995 et 2001 sont manquantes Mme C habite depuis 2001 la Maison Carpe Diem Ses filles sont tr s pr sentes chaque semaine Mme C re oit de la visite l occasion elle part pour quelques jours visiter l une de ses filles deux reprises elle a voyag Cuba avec ses filles Quant son gar on il ne vient pas la visiter souvent et elle s ennuie norm ment de lui Niveau de fonctionnement Sur le plan affectif elle est peu tol rante aux frustrations de la vie quotidienne Lorsqu elle est contrari e elle parle fort elle sacre et injure les autres Elle s isole dans sa chambre et elle revient quand elle est plus calme De m me au moment des repas elle quitte contrari e avant d avoir termin son repas Afin de dissimuler ses difficult s cognitives elle invente des histoires qui valorisent ses aptitudes De plus elle adopte une attitude de s duction et de provocation avec les hommes en les touchant et en se rapprochant physiquement d eux Sur le plan cognitif Mme C est capable de concentration Elle est en mesure de montrer ses connaissances de manipuler mentalement des formes d crire des choses simples de reconnaitre et d identifier correctement les objets et les sons Elle ne pr sente pas de difficult de compr hensi
76. ge Par exemple lorsque des sympt mes psychotiques ou parano des font croire a la personne qu elle est en danger elle peut avoir recours l agressivit pour se d fendre de la menace imagin e Puisque les effets secondaires des m dicaments peuvent tre multiples trouble de la vision constipation s cheresse buccale confusion mentale troubles mn siques r tention urinaire trouble du mouvement perte de poids diminution de l activit physique naus es le traitement pharmacologique ne fait pas consensus dans la communaut scientifique D une part il peut devenir compliqu de distinguer les sympt mes de la MA des effets secondaires des m dicaments Verma Davidoff et Kambhampati 1998 en sont arriv s la conclusion que la pharmacologie est inefficace pour r duire certains sympt mes comme les cris les verbalisations inappropri es et le langage vulgaire Les interventions non pharmacologiques devraient donc tre prioris es lorsque les comportements ne compromettent pas la s curit de la personne atteinte ou celle de son entourage En effet il semble que la majorit des interventions non pharmacologiques soient efficaces Cohen Mansfield 2001 Elles sont d crites dans les sections suivantes 23 L approche comportementale Malgr l importance des atteintes cognitives l approche comportementale consid re que ce sont surtout les manifestations non cognitives qui influencent la qualit de vie de la
77. gnit et de respect Minist re de la sant et des services sociaux 2003 Les orientations minist rielles misent sur la comp tence et l attitude de son personnel Une attitude humaine empreinte de respect de patience de disponibilit de motivation et de cr ativit favorise de meilleures relations entre les employ s et le r sident et par extension une meilleure qualit de vie Minist re de la sant et des services sociaux 2003 Les lieux physiques et l emplacement de l tablissement doivent favoriser le maintien des liens sociaux et familiaux et ressembler le plus possible un lieu r sidentiel et non institutionnel Les lieux doivent assurer la s curit et l intimit du r sident L environnement doit stimuler les capacit s physiques et cognitives et compenser les pertes cogmitives motrices et sensorielles Minist re de la sant et des services sociaux 2004 Les visites d appr ciation la suite d incidents en CHSLD rapport s par les m dia le minist re de la sant et des services sociaux a institu des visites d appr ciation en utilisant le cadre de r f rence des orientations minist rielles 47 16 centres d h bergement ont t visit s dans le but d valuer la qualit des soins La majorit des r sidences visit es ont t choisies en fonction des difficult s qu elles pr sentaient sur le plan de la qualit des soins Les visites d appr ciation ont permis d identifier les fa
78. gravit diff rent d une personne l autre si bien que l on observe une grande vari t de profils cognitifs dans la MA De mani re g n rale la m moire de travail m moire court terme est le premier type de m moire tre atteint Ce type de m moire permet la personne de stocker restituer et traiter des informations nouvelles Lorsqu elle est alt r e la personne oublie ce qui est tr s r cent et devient moins habile retenir des consignes r soudre des probl mes et effectuer des t ches Auriacombe Croisile Etcharry Bouyx amp Vercellotto 2012 Boller et al 2005 Ensuite ce sont les autres aspects de la m moire m moire long terme qui sont g n ralement atteints La m moire long terme quant elle se divise en trois sous cat gories la m moire pisodique la m moire s mantique et la m moire proc durale La m moire pisodique est responsable du rappel d informations qui ont t acquises dans le pass de la personne Lorsqu elle est atteinte il devient difficile pour la personne de se souvenir de certains v nements de sa vie personnelle La m moire s mantique r f re aux connaissances g n rales et la compr hension du langage Lorsque la m moire s mantique est d ficitaire la personne atteinte de la MA peut en venir avoir de la difficult nommer ce qu elle voit ou entend et reconnaitre certains visages ou objets Finalement la m moire proc durale conce
79. h and without demantia American Journal of Psychiatry 165 53 59 Gagnon M C Lecoeur M amp Poirier N 1999 Carpe Diem une maison une approche un combat contre la maladie d Alzheimer Le G rontophile 21 2 Gineste Y amp Marescotti R 2010 Int r t de la philosophie de l humanitude dans la prise en charge de la maladie d Alzheimer Soins gerontologie 15 85 26 27 134 Greenwald B S 1995 Depression in Alzheimer s disease and related dementia Dans Lawlor B A Ed Behavioral complication of Alzheimer s disease pp 19 53 Washington DC American Psychiatric Press Haight B K amp Burnside I 1993 Reminiscence and life review Explaining the differences Archives of Psychiatric Nursing 7 91 98 Halkides G 1958 An experimental study of four conditions necessary for therapeutic change Th se de doctorat inedite Universit de Chicago Hardeland R 2012 Melatonin in aging and disease Multiple consequences of reduced secretion options and limits of treatment Aging and Disease 3 3 194 225 Haupt M 1996 Emotional lability intrusiveness and catastrophic reactions Internationnal Psychogeriatrics 8 3 409 414 Holden U P amp Woods R T 1995 Positive approaches to dementia care 3 dition Edinburgh UK Churchill Livingstone Institut de la statistique du Qu bec 2009 Perspectives d mographiques du Qu bec et de ses r gions 2006 2056
80. hing Association qu b coise d tablissements de sant et de services sociaux 2007 Consultation publique sur les conditions de vie des ain s favoriser des liens pour assurer de meilleures conditions de vie aux ain s Rep r a http www agesss qc ca docs public_html document memoires Conditions ai nes_10 07 pdf Auriacombe S Croisile B Etcharry Bouyx F amp Vercellotto M 2012 Les nouvelles recommandations 2011 du National Institute on Aging et de Alzheimer s Association sur le diagnostic de la maladie d Alzheimer stades pr cliniques la d ficience cognitive l g re et d mence Revue neurologique 168 6 7 471 482 Beeri M S Werner P Davidson M amp Noy S 2002 The cost of behavioral and psychological symptoms of dementia in community dwelling Alzheimer s disease patients International Journal of Geriatric Psychiatry 17 403 408 Bellak L amp Bellak S S 1992 Manuel du test d apperception pour personnes g es SAT Paris Edition du Centre de Psychologie Appliqu e Blaxland W Sammut A amp Williams W 2006 Boundary crossing and boundary violation by service providers and carers in dementia care nternational Psychogeriatrics 18 3 565 567 Boller F Dalla Barba G Suarez S amp Traykov L 2005 La neuropsychologie de la maladie d Alzheimer et autres d mences Dans T Botez Marquard T F Boller F amp M I Botez Eds Neuropsychologie c
81. i m arrive je suis de plus en plus confuse Elle a cess de manger seule elle ne reconnaissait plus les ustensiles Les indices de mal tre les interventions tent es pour r pondre ses besoins ainsi que les indices de bien tre observ s la suite des interventions sont pr sent s au Tableau 9 94 Tableau 9 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions d coulant de l approche Carpe Diem pour Mme E Indicateurs de mal tre e Comportement d autod fense et de r volte envers la menace ressentie e D sespoir et confusion l gard de sa situation e Pr sence de pens es suicidaires e Diminution des capacit s physiques et cognitives Interventions d coulant de l approche Carpe Diem e Assurer un climat de calme en faisant les entrevues a l cart des autres et prendre un ton de voix doux et rassurant e Contourner les sympt mes d agitation en nommant les tensions sous jacentes Je crois que vous tes triste car vous vous sentez seule Vous tre en col re car vous avez chapp votre caf n est ce pas e Prendre les repas seule avec elle dans un lieu calme Pour viter qu elle renverse sa soupe la mettre dans une tasse pour qu elle puisse la boire ou l paissir avec des biscuits soda e Cr er une relation de confiance et chaleureuse Lui redonner de l espoir en mettant l accent sur ses forces et en d montrant le c t positif des chose
82. icaces pour r duire certains types de 31 vocalisations chez les personnes atteintes de la MA Parmi les approches comportementales la th rapie de validation a pour objectif d aider la personne atteinte mieux g rer ses motions en les validant par rapport la r alit Feil 1989 Quant la th rapie d orientation par rapport la r alit Holden amp Wood 1995 elle rappelle de l information personnelle aux patients afin de compenser leurs pertes de m moire et leur d sorientation Finalement la th rapie de r miniscence aide la personne se rem morer des exp riences positives Caza 2012 Haight amp Burnside 1993 L approche environnementale Plusieurs auteurs reconnaissent que les d ficits cognitifs ne sont plus l unique cause de la perte d autonomie et des troubles de comportements chez la personne atteinte de la MA L environnement influence aussi le bien tre de la personne atteinte ce qui se refl te dans ses comportements son attitude et son niveau d autonomie Lauzon 1990 Monat 2006 Un environnement pauvre en stimulation ou au contraire surcharg d informations peut engendrer des troubles de comportements Dans le m me sens des demandes trop exigeantes ou une absence de d fi peut aussi provoquer des probl mes de comportements Finalement des conflits interpersonnels ou des difficult s de communication avec les autres r sidents ainsi que des interventions inad quates de la
83. ie de la journ e elles ont peu de temps pour 17 prendre leur repas et il n y a pas d activit s favorisant le maintien de leurs capacit s Minist re de la sant et des services sociaux 2004 Dans 12 des r sidences visit es le personnel est peu attentif aux besoins des personnes et demeure centr sur les soins a prodiguer et sur les t ches accomplir Les r sidents sont souvent seuls dans leur chambre dans un fauteuil g riatrique ou dans leur lit Ils sont couch s tr s t t et ils peuvent attendre jusqu 12 heures avant qu un intervenant soit disponible pour les lever Minist re de la Sant et des Services sociaux 2004 Lorsque les membres du personnel manifestent des comportements inappropri s envers la client le et que la qualit des services diminue des protocoles sont pr vus pour sanctionner de tels comportements mais ils sont peu utilis s Minist re de la sant et des services sociaux 2004 La philosophie de soins des r sidences visit es est ax e principalement sur les soins physiques et les services m dicaux d laissant la dimension psychologique sociale spirituelle et culturelle D ailleurs le rapport signale un manque d acc s divers professionnels de la sant comme les physioth rapeutes les psychologues les travailleurs sociaux et les m decins Minist re de la sant et des services sociaux 2004 En outre le roulement du personnel ne permet pas l int gration de l approche centr e sur l
84. ieuse apr s le repas du midi ainsi que dans l apr s midi Elle met des commentaires p joratifs et interagit peu avec les personnes qui sont plus atteintes qu elle Elle dit qu un tel n est pas vite vite et qu un autre n a pas la t te Papineau Lorsque des personnes plus autonomes quittent le centre de jour de la Maison Carpe Diem elle veut partir elle avec elles Elle veut galement partir lorsqu elle est g n e par une situation ou avec une personne La direction ainsi que les enfants de Mme B souhaitent que son bien tre s am liore 76 Le Tableau 6 r sume les principaux indices de mal tre pr sent s par Mme B avant le d but des rencontres les interventions tent es pour r pondre ses besoins ainsi que les indices de bien tre observ s la suite des interventions volution de l tat de Mme B Lorsque Mme B voque sa jeunesse elle se souvient d un climat o elle ne vivait pas d ins curit ni de peine car elle pouvait se fier ses parents qui taient pr sents et qui elle faisait confiance Elle accorde une grande importance l intelligence Peut tre est ce en lien avec son travail de secr taire dans les coles Pour elle la dignit d une personne provient de son intelligence et sa fa on de se comporter en public Elle classe souvent les gens selon deux cat gories les plus intelligents et les moins intelligents Les premiers sont per us comme ceux qui so
85. illette de donn es la travailleuse sociale de la Maison Carpe Diem a fourm a la chercheuse les premi res informations concernant les participants Elle l a d ailleurs inform e sur leur histoire de vie leurs difficult s leurs forces ainsi que sur les types d interventions individualis es d j effectu es la Maison Carpe Diem Dans certains cas un membre de la famille a t rencontr et les notes aux dossiers de chaque participant ont t tudi es afin de compl ter les informations A partir de ces l ments une synth se comprenant le motif d valuation une description de la personne et de son histoire de vie ainsi que ses ressources personnelles a t r dig e pour chaque participant Les interventions et les rencontres ont d but apr s cette premi re tape Des notes volutives taient consign es syst matiquement a la suite d une rencontre ou d une intervention Les l ments retenus pour la r daction des notes volutive taient 66 les suivants le contexte de l intervention le lieu les difficult s rencontr es par le r sident les th mes abord s les commentaires et les affirmations du participant rendant compte de son niveau de bien tre ses r actions affectives et comportementales les interventions effectu es les observations de la chercheuse de l effet de l intervention sur la personne ainsi que les commentaires des autres intervenants et ceux des membres de la famille fa
86. intervenants n ont pas d uniforme de travail ni de carte d identit qui les distinguent des r sidents comme c est le cas dans les h pitaux et dans de nombreux centres priv s Sur les murs il n y a aucune affiche m dicale et aucun aide m moire indiquant soit la date la saison ou le temps qu il fait l ext rieur Dans les corridors il n y a aucun chariot et pas d articles m dicaux Le maximum est fait pour recr er un milieu familial C est dans ce contexte informel et par le biais d entretiens qualitatifs que les donn es ont t recueillies par la doctorante qui tait la fois intervenante et chercheuse l aide d un entretien qualitatif Ce type de collecte de donn es constitue un moyen efficace pour recueillir des informations sur l exp rience des participants et accorde au participant le maximum de libert en ce qui concerne les sujets trait s et la fa on dont il souhaite les aborder L entretien qualitatif s av rait 52 tre une m thode non intrusive et s int grant bien aux types d interventions effectu es par les intervenants Dans ce type de collecte de donn es le r le du chercheur consiste mettre de c t sa vision du monde et d tre davantage l coute de celle de l autre Deslauriers Groulx Laperri re Mayer Pires amp Poupart 1997 C est en adoptant une attitude humaniste et en effectuant des interventions psychologiques qui facilitent l mergence d
87. is pas appr ci e ici je ne suis pas toujours fine avec les autres 96 Evolution de l tat de Mme E Mme E a v cu sans grandes difficult s dans sa vie Elle d tenait un poste de d cisions dans lequel elle tait appr ci e Elle avait beaucoup d amis elle aimait avoir du plaisir La maladie lui enl ve progressivement la ma trise de sa vie sa vitalit et l estime d elle m me dont elle b n ficiait dans ses fonctions Pour Mme E la dignit repose dans sa capacit a influencer son environnement et cr er des relations o elle se sent aim e Aujourd hui Mme E est confront e au fait qu elle ne sera plus jamais comme avant Pour elle la MA lui a vol sa vie Elle refuse son tat et elle n est plus en mesure de trouver les mots pour expliquer ce qu elle ressent ce qui atteint son sentiment de s curit et son estime d elle m me Les comportements de r volte deviennent sa fa on d exprimer l injustice qu elle ressent D un autre c t lorsque des mots ou des images lui sont fournis pour identifier son v cu elle arrive donner un sens ses id es et ses motions Ceci lui permet de comprendre davantage sa situation mais cela lui permet aussi de se sentir comprise En tant un peu plus en contact avec sa r alit Mme E devient moins mena ante et son sentiment de s curit augmente Alors elle arrive retrouver du r confort dans une relation de confiance dans laquelle ell
88. it des relations avec l entourage Dans le m me sens quelques tudes ont identifi des facteurs suscitant l agitation comme l isolement l utilisation de contentions des interactions sociales n gatives avec les soignants et les autres r sidents et la prestation des soins physiques Burgio Butler Roth Hardin Hsu amp Ung 2000 Burgio Silley amp Hardin 1994 Cohen Mansfield Marx amp Werner 1992 La r action de catastrophe est un tat de d tresse exprim par les sujets c r brol s s dans des situations les confrontant des difficult s et l chec Les facteurs d clenchants sont la surcharge sensorielle ou la fatigue et elle pourrait entra ner des 27 comportements agressifs Katz 2000 Les comportements d opposition se caract risent par la r sistance active ou passive de la personne accomplir certaines activit s repas ou bain ou accepter des actes m dicaux prise de m dication ou tests sanguins Ils peuvent aussi se manifester par des r actions d pressives de d couragement d apathie d impuissance d incapacit et des sentiments de d valorisation Broker et al 2009 L errance est d finie comme des d ambulations r p t es presque continues que la personne amorce de sa propre initiative Lauzon L vesque amp Roux 1990 Ce comportement est reconnu comme tant associ aux d ficits cognitifs mais les tats d pressifs et anxieux engendr s par les condition
89. itaire elle peut quand m me dans peu de cas se manifester de fa on r p t e dans une m me famille Elle est aussi plus fr quente parmi les analphab tes que parmi les universitaires En ce qui concerne la distribution g ographique les donn es indiquent que la MA se manifeste avec des pourcentages comparables dans toutes les populations du globe l exception du Japon o la moiti des d ficits cognitifs est due non pas la MA mais la d mence vasculaire et des pays en voie de d veloppement o ge gal cette maladie est plus rare Boller Dalla Barba Suarez amp Traykov 2005 Sympt mes cognitifs Parmi les nombreuses alt rations cognitives ce sont celles affectant la m moire l attention et le langage qui dominent le tableau clinique de la personne atteinte de la MA Ces alt rations cognitives se r percutent sur diverses sph res de la vie comme le niveau d autonomie de la personne ses habilit s sociales ses activit s et sa capacit d entretenir des relations avec ses proches Boller et al 2005 Les ant c dents familiaux sont l un des points les plus controvers s dans l tude de cette maladie mais un certain nombre de g nes ont t identifi s comme en tant responsables En effet l une des premi res fonctions affect es par la MA est la m moire Chaque sympt me cognitif est reli une atteinte mn sique particuli re Cependant la nature de l atteinte et sa
90. la qualit de l orientation spatiale et temporelle la capacit nommer les objets comprendre des consignes lire et crire la qualit de la m moire et la capacit d abstraction Les fonctions valu es sont elles m mes divis es en 4 niveaux de difficult minime l ger mod r ou s v re L outil permet aussi d valuer le fonctionnement cognitif global de la personne sur un score de O 200 un score de 200 correspondant au fonctionnement d une personne sans atteinte cognitive 55 Tableau 1 Echelle d valuation de la d t rioration globale de Reisberg Niveaux de l atteinte Caract ristiques cliniques 1 Aucune atteinte cognitive 2 Atteinte cognitive tr s l g re 3 Atteinte cognitive l g re Pas de plaintes subjectives de d ficit de la m moire Pas d vidence de d ficit de la m moire dans l entretien clinique Oubli d endroit o l on a plac des objets familiers Oubli du nom d un ancien ami qu on connaissait bien Aucun l ment de preuve objective de d ficit de la m moire sur des crit res cliniques en entrevue Aucun d ficit objectif l emploi ou dans des situations sociales Pr occupation appropri e l gard de la symptomatologie La personne peut s tre perdue lorsqu elle voyageait vers une destination inhabituelle Ses coll gues de travail remarquent une baisse de performance au travail Il peut devenir difficile pour la personne de trouv
91. les cognitifs afin d tablir une relation de confiance avec la personne et lui permettre de r pondre ses besoins de s curit d appartenance d affection et d estime et ce au del des limites cr es par la maladie De plus en d crivant les effets des interventions r alis es aupr s des six participants l tude pourra inspirer d autres milieux de vie substituts laborer une approche qui accorde une plus grande importance aux besoins psychologiques Dans le m me sens une plus grande attention pourrait tre accord e aux approches humanistes dans le cadre de la formation des divers professionnels travaillant avec ce type de client le Des stages offerts dans des milieux appliquant une telle approche comme la Maison Carpe Diem permettraient aux intervenants d apprendre comment la th orie est mise en pratique Et puisque les recherches d montrent que les besoins psychologiques et sociaux comme le fait de socialiser ou de participer une communaut sont peu combl s Meeuwsen et al 2010 et qu ils occupent peu de place dans les plans de soins comparativement aux soins physiques Minist re de la sant et des services sociaux 2004 la pr pond rance des professions en science de la sant aupr s de cette client le pourrait tre remise en question Bien que leur place soit indispensable afin d assurer les soins physiologiques les intervenants psychosociaux comme les psycho ducateurs les travailleurs sociaux
92. lieu et ce sans pouvoir compter sur son mari Nombre de ses comportements d vitement d montrait un manque de s curit De plus le fait de ne plus tre capable de faire les activit s qu elle aimait et de voir ses capacit s diminuer a atteint son estime d elle m me Devant tous ces changements Mme A manifestait le besoin de comprendre ce qui se passait pour elle L approche Carpe Diem semble lui offrir un cadre s curitaire qui lui permet d aborder et de mieux comprendre une situation difficile pour elle dans le cadre d une relation de confiance Elle fait l exp rience de pouvoir vivre sa tristesse tout en pr servant sa dignit De plus le soutien offert par l ensemble des intervenants diminue son anxi t et facilite son adaptation en d veloppant des solutions ajust es aux circonstances ce qui a augment l estime de soi Il arrive encore Mme A de ressentir de la tristesse et de passer du temps dans sa chambre mais elle a aussi d velopp d autres moyens de s adapter sa situation en faisant des casse t tes avec les autres r sidents ce qui fait en sorte qu elle s int gre de plus en plus son nouveau milieu en prenant sa place C est ainsi qu elle affirme apr s 6 mois pass s Carpe Diem Je me sens en s curit Carpe Diem en fin de compte c est comme une grande famille Ainsi elle semble donc avoir combl son besoin d appartenance Deuxi me participante Mme B Histoi
93. linique et neurologie du comportement 3 d pp 678 722 Montr al Presses de l Universit de Montr al Borenstein J Ferris S H Franssen E Georgotas A Reisberg B amp Salob S P 1987 Behavioral symptoms in Alzheimer s disease Phenomenology and treatment Journal of Clinical Psychiatry 48 5 9 15 132 Borenstein J Ferris S H Franssen E Reisberg B Shulman E amp Steinberg G 1986 Remediable behavioral symptomatology in Alzheimer s disease Hospital and Community Psychiatry 37 1199 1201 Bouffard C 2012 La maltraitance envers les personnes ain es portrait du milieu r gion du Bas Saint Laurent Rep r http www agencesssbsl gouv qc ca Telechargements Publications 2012 Port raitmilieu Maltraitance_aines pdf Bravi D Calvani M Carta A Cumming J L Fairbanks L A amp Levy M L 1996 Longitudinal assesment of symptoms of depression agitation and psychosis in 181 patients with Alzheimer s disease American Journal of Psychiatry 153 1438 1443 Broker P Carcaillon L Deudon A Gervais X Leone E Maubourguet N Robert P H amp Riff S 2009 Prise en charge non pharmacologique des troubles du comportement dans la maladie d Alzheimer Annales m dico psychologiques 167 3 215 218 Burgio L 1996 Intervention for behavioral complications of Alzheimer s disease Behavioral approches nternational Psychogeriatrics 8 supp
94. lique Afin d am liorer la qualit des soins et le bien tre des personnes atteintes de la MA l tude soutient les affirmations de quelques auteurs concluant a la n cessit de changer la fa on de comprendre la maladie Meeuwsen Olde Rikkert amp Sch lzel Dorenbos 2010 Poirier 2003 En changeant sa perception en la rendant plus humaine les d cisions des gestionnaires et les actions des intervenants seront davantage en accord avec les orientations minist rielles visant l tablissement d un milieu de vie humain pour les r sidents Finalement en illustrant la persistance d une m moire affective l tude soutient qu une approche misant sur le respect et la dignit de la personne contribue souvent pr venir l apparition et l aggravation des difficult s psychologiques et les comportements qui en manifestent l existence R f rences 131 Alzheimer s Association 2012 Advancing Alzheimer s disease diagnosis treatment and care Recommendations from the Ware Invitational Summit Alzheimer s amp Dementia 8 5 445 452 American Psychiatric Association 1996 DSM IV manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux 4 d version internationale Washington DC 1995 Traduction fran aise par J D Guelfi et al Paris France Masson American Psychiatric Association 2013 Diagnostique et statistique des troubles mentaux 5 d Arlington VA American Psychiatric Publis
95. lles et des visites d appr ciation La troisi me partie du chapitre traite des approches utilis es dans l intervention aupr s des personnes atteintes de la MA soit l approche neurologique l approche comportementale l approche environnementale et l approche humaniste Ce chapitre se termine par la description de l approche Carpe Diem dont il sera question dans la recherche Vers une d finition de la maladie d Alzheimer La d finition de la maladie d Alzheimer et ses crit res diagnostiques ne cessent d voluer comme en t moignent les diff rences observ es entre la quatri me version 1994 du Manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux DSM IV et la cinqui me version du m me ouvrage publi en 2013 Dans le DSM IV la MA est d finie comme un type de d mence caract ris par un d clin continu et graduel des fonctions cognitives et de la capacit agir dans un but pr cis American Psychiatric Association 1994 La cinqui me version quant a elle remplace la notion de d mence terme jug p joratif par de nombreux sp cialistes par la notion de trouble neurocognitif majeur Le trouble neurocognitif l ger constitue un ajout dans cette nouvelle version et d crit une atteinte cognitive qui est plus s v re que l oubli normal mais qui n est pas assez s v re pour compromettre l autonomie de la personne American Psychiatric Association 2013 La MA entra ne des troubles significatifs d
96. mais la productivit et la rapidit ne font pas partie des valeurs organisationnelles de Carpe Diem Poirier 1997 Les interventions Les interventions visent 4 r pondre aux besoins tant physiques que psychosociaux des r sidents Puisque les cons quences de la maladie influencent l estime de soi de la personne et sa capacit cr er des liens sociaux les interventions misent beaucoup sur ces deux aspects Toutes les activit s de la vie quotidienne les soins d hygi ne la confection et le partage des repas le m nage sont consid r es comme des moments privil gi s pour tre en relation avec les autres et vivre le moment pr sent avec eux Le fait d tre accompagn e dans les diff rentes sph res de sa vie permet la personne atteinte de la MA non seulement d tre assur e qu il y aura une personne pour l aider en cas de besoin mais aussi que quelqu un de confiance est l pour favoriser et appr cier ses comp tences et son utilit Mouvement Alzheimer du Qu bec 2000 Lors des interventions les besoins de l intervenant passent au second plan Afin que le choix de la personne soit pr serv au maximum quelques propositions lui sont offertes en mettant en lumi re les avantages de chacune Jumel e la relation de confiance instaur e entre la personne et l intervenant une harmonie s op re et la collaboration est facilit e Par exemple plut t que d entrer dans la chambre d une personne et de lui dire c e
97. ment pour qu elle soit dispos e accueillir la relation la personne doit aussi tre en mesure d entretenir un contact avec la r alit L impuissance v cue par les intervenants Rogers 1959 pionnier de la psychologie humaniste consid re que toute personne voulant en aider une autre se r aliser le fera avec plus d efficacit si elle d montre des attitudes positives envers elle comme de l int r t du respect de l affection de l acceptation et de la consid ration Par contre il arrive des situations ou la personne atteinte de la MA d montre de la frustration et de la col re et que l intervenant ne sache plus comment faire pour l aider M me si approche pr conise de faire preuve de cr ativit afin de trouver des solutions novatrices pour g rer des probl mes les intervenants peuvent manquer de moyens devant une situation difficile et ressentir de l irritabilit de l impatience et de l impuissance Lorsque la situation semble sans solution il se peut que l intervenant prenne un r le plus directif et que le rythme et le choix de la personne ne soient pas respect s De la m me fa on il se peut qu un intervenant fasse preuve d autorit pour emp cher la personne de se blesser ou d en blesser une autre Dans le m me sens il se peut qu un intervenant en vienne ignorer des comportements d rangeants et r p titifs au lieu de chercher le sens qu ils rev tent et d intervenir parce qu il
98. ments comme l agitation l errance les questionnements r p t s et par les r actions de catastrophe La nature des peurs est vari e et elles se manifestent dans des situations o la personne est seule dans l obscurit dans une foule ou par le refus d aller au bain Borenstein Ferris Franssen Reisberg Schulman amp Steinberg 1986 Les interactions avec l entourage peuvent aussi constituer une source importante d anxi t chez la personne atteinte En effet celle ci est sensible aux r actions de l entourage son gard inqui tude tristesse col re surprotection tout en tant confront e des demandes et des attentes qui peuvent tre au del de ses capacit s Sadavoy amp Leclair 1997 Dans ce contexte les interactions avec l entourage peuvent induire un sentiment d chec et exacerber le sentiment d impuissance de la personne atteinte deux composantes qui provoquent de l anxi t Sadavoy amp Leclair 1997 Les troubles de l humeur se manifestent galement de fa on atypique chez les personnes atteintes de la MA La d pression s exprimerait davantage par de l apathie de l indiff rence de l opposition du n gativisme et par des pleurs occasionnels Elle se manifesterait aussi par des demandes r p t es de l irritabilit et des r actions de catastrophe Katz 2000 La tristesse les id es suicidaires et la culpabilit seraient moins apparentes chez ces personnes que dans la population g n rale G
99. mille tant devenue trop nombreuse M D est all rester chez sa tante Bien qu il aimait beaucoup l cole il a d cesser d y aller et a commenc travailler afin de subvenir ses besoins Ayant un travail pr caire de cuisinier M D a toujours senti beaucoup d ins curit concernant les ressources financi res de sa famille Il mettait donc beaucoup d nergie bien faire son travail afin de s viter des critiques Il a toujours t un homme renferm et solitaire Il a eu cing enfants et il a toujours t pr occup par leur bien tre Notons que M D a eu deux graves accidents En 1971 il a subi une fracture des c tes et une perforation de la vessie ainsi qu une trach otomie En 1996 il a chut dans un ravin en automobile il aurait t bless gravement mais les diagnostics n ont pas t obtenus par la chercheuse tat de sant M D souffre d hypothyro die et de cholest rol Ces deux situations sont stables grace la m dication Il ressent aussi des douleurs pour lesquelles il doit prendre des anti inflammatoires et il est galement anxieux M D a obtenu le diagnostic de la MA en 2000 Sa femme a pris soin de lui pendant plusieurs ann es Il habite maintenant Carpe Diem depuis moins de six mois 86 Raison motivant h bergement a Carpe Diem La femme de M D a longtemps pris soin de son mari chez elle mais la d t rioration de ses capacit s cognitives amenait des conflits qui on
100. mpos e de dix filles et quatre garcons Lorsqu elle tait enfant elle a beaucoup aid sa m re en prenant soin des autres enfants lorsque sa m re avait des probl mes de sant apr s les accouchements Puisqu elle tait l a n e et qu elle devait prendre soin des plus jeunes elle a cess l cole assez t t pour faire un an de formation m nag re afin d aider la nombreuse famille Elle s est mari e une premi re fois en 1955 et elle a eu six enfants Son mari est d c d un jeune ge ce qui la laissa seule pour s occuper de ses enfants qui taient g s de 2 12 ans Ce moment fut particuli rement difficile pour elle Sur le plan financier elle dit avoir re u beaucoup d aide de son p re Quelques ann es plus tard elle alla travailler dans un centre h bergement pour personnes g es o elle faisait de l entretien m nager Elle s est mari e une deuxi me fois l ge de 51 ans et elle a tout fait pour que ses enfants aient une belle relation avec son nouveau mari et les enfants de ce dernier Elle mentionne qu elle a v cu une belle vie et qu elle a eu deux excellents maris Les v nements qui ont marqu sa vie furent les d c s de ses deux maris de ses deux parents d un fr re d c d dans un accident de la ferme l ge de 6 ans et la mort d un petit fils g de 9 ans tat de sant En ce qui concerne son tat de sant elle a subi une hyst rectomie vers 1972 et elle a t
101. n Ce dernier chapitre vise discuter des r sultats en fonction de l objectif de l tude qui visait d crire l influence de l approche Carpe Diem sur le bien tre et la dignit de la personne atteinte de la MA Les r sultats seront d abord interpr t s en fonction de la capacit de l approche r pondre aux besoins psychologiques des personnes Malgr ses bienfaits l approche comporte certaines limites qui seront explor es dans la deuxi me partie Ce chapitre se poursuivra en comparant les r sultats de l tude aux connaissances d j tablies dans le domaine de la psychologie de la motivation et l intervention aupr s des personnes atteintes de la MA Ceci permettra la chercheuse de proposer des retomb es possibles pour l am lioration des pratiques cliniques en ce qui concerne l intervention aupr s de cette client le ainsi que des suggestions pour l orientation des recherches futures dans ce domaine Finalement ce chapitre se terminera en abordant les forces et les faiblesses de la recherche Besoins psychologiques Les r sultats indiquent que les interventions d coulant de l approche Carpe Diem semblent am liorer le bien tre des participants et ce en se centrant principalement sur la satisfaction de leurs besoins psychologiques besoins de s curit d appartenance d amour d estime et d accomplissement de sol 105 Besoin de s curit Les besoins de s curit deviennent p
102. nception comportementale de la maladie d Alzheimer 23 Le traitement des manifestations comportementales 30 L approche environnementale ss 31 Le traitement d coulant de la conception environnementale 32 Conclusion des approches traditionnelles 0 0 0 0 ccccccceeceseeseesceeeeseeeeseeneaees 35 L approche humaniste et la MA 35 La conception humaniste de la maladie d Alzheimer 39 Le traitement d coulant de la conception humaniste 40 L approche Carpe Diem iii 4 Conception de la maladie 42 Philosophie de soins iii 43 Les interventions esesssssssesesssssesesesensesttsstttittstertritrrtrttettrtatsrrnntesenassansasesrrrre 44 L quipe de travail ss 46 La s lection du personnel ss 46 Conclusion et objectif de tude 0 0 0 0 ceeeecceseeececceeteeeeeeessesceseessenseueeeseeseeeeeeens 47 M thode iiiiiiieeeeeeeeeeeeeeeeeereeeeneeeeeeeeneeneeees 49 D roulement enceteeeeseneeseeecreeeneenee eeeeceeseeseseceeeee eee seeeesneneeesenneeseneeneeene 50 Participants oe ceeeesensneeceeceeeeeesneneeeeeeeeeeceeenuaaeeeeeseeeaaaeeeeeeseseeaaeaeeeeesseeaeeereeeseanaes 53 Instruments de mesure ss issssssssisssese 54 D t rioration COgnitiVe eee 54 M thodes projectives ss 58 Vil RS de msdentninietnecuceeervenseeniaeetene 64 ries WINNS eae E 6 11 0 cl Cerne er ne eee 65 P
103. ndre des verres et les Jeter par terre Dit propos d une image du SAT Le plat ne doit pas tre renvers la dame a un tablier mais elle va salir ses jambes et ses souliers Ca pas d allure de renverser de la confiture de m me e Difficult s cognitives sur une image du SAT elle identifie un b b au lieu d un pot de fleurs Difficult faire du sens d une situation comportant trop d informations Perd des objets Interventions d coulant de l approche Carpe Diem e Mise en place d un climat de confiance de non jugement proposer un horaire stable rappelant la structure parentale qui la s curisait e Valoriser ses forces ne pas la confronter ni remettre en doute la logique de sa pens e faire une r trospective des v nements positifs de sa vie et lui en reparler lorsqu elle vit des difficult s d dramatiser ses checs e Verbaliser et valider son besoin d ordre d organisation et d esth tisme e Lui proposer une place aupr s des personnes moins atteintes a l heure des repas Proposer des activit s qu elle faisait avant de souffrir de la MA et qui la distinguent des personnes plus atteintes ex faire la vaisselle et mettre la table Respecter son choix de ne pas se joindre aux activit s auxquelles participent des personnes plus atteintes 78 Tableau 6 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions d coulant de l approche Carpe Diem pour Mme B suite Inte
104. nifestations de col re Les vocalisations seraient li es entre autres des situations de privation sensorielle et une sous stimulation sociale Erikson Hallberg amp Norberg 1990 Dans ces cas ce type de comportement viserait une recherche de stimulation sensorielle et d interactions sociales Les troubles du sommeil regroupent l insomnie initiale de maintien terminale l apn e du sommeil le syndrome des impatiences musculaires et les troubles de comportements li s aux stades paradoxaux Il existe une corr lation positive entre les probl mes de sommeil et plusieurs affections physiques particuli rement celles causant un inconfort et des douleurs Hardeland 2012 Notons que certains m dicaments peuvent aussi influencer la qualit du sommeil De plus les rythmes biologiques changent lorsque les personnes vieillissent et ils sont influenc s par l environnement pr sence de lumi re ou de bruit souvent provoqu par le personnel soignant Bref 29 l insomnie serait expliqu e par des facteurs psychopathologiques biologiques et environnementaux Landreville et al 2005 Les sympt mes psychotiques Quelques personnes atteintes de d ficits cognitifs pr sentent des id es d lirantes soit des croyances fond es sur une interpr tation incorrecte de leurs perceptions en d pit de l opinion des autres ou de tout ce qui constitue une preuve incontestable et vidente du contraire APA 1996 Les id es d lir
105. non qui brime son humanit sa dignit C est gr ce ce respect qu elle r ussit r pondre aux besoins psychologiques de la personne atteinte de la MA C est parce que l approche consid re la personne pour ce qu elle est en respectant ses droits et ses libert s qu elle r ussit pr server la dignit des personnes atteintes de la MA Retomb es cliniques et recommandations Le maintien des conditions de vie des a n s est souvent identifi comme l enjeu le plus important des prochaines d cennies Dans ce sens le rapport du comit d expert en vue de l laboration d un plan d action pour la MA Minist re de la sant et des services sociaux 2009 a mis sept actions prioritaires et 24 recommandations comprenant les d fis relever et les objectifs atteindre afin d am liorer les soins La pr sente recherche contribue quelques uns de ces objectifs soit de mieux comprendre et mieux faire comprendre la MA et de promouvoir une approche humaniste qui maximise le respect et la dignit et qui renforce le potentiel des personnes atteintes Minist re de la sant et des services sociaux 2009 Avec la description de ces cas cliniques la pr sente tude permet une meilleure compr hension des actions qui sont susceptibles d am liorer le bien tre et la dignit 119 des malades Pratiquement l tude illustre comment les interventions d coulant de l approche Carpe Diem contournent les obstac
106. ns ces situations au lieu d am liorer le bien tre les interventions peuvent induire de la frustration chez la personne et le diminuer momentan ment L intervenant doit constamment tre l affut des signaux non verbaux d notant de l irritabilit et de la frustration de la part des personnes afin de changer d activit ou leur offrir subtilement de l aide si n cessaire Finalement la Maison Carpe Diem il n y a pas de titre d emploi pr pos s aux b n ficiaires pr pos s l entretien travailleur social qui sp cifie le r le et les fonctions des intervenants comme c est le cas dans les tablissements publics Les intervenants de Carpe Diem sont donc polyvalents et ils doivent se partager 117 l ensemble des t ches m nag res et celles reli es aux soins d hygi ne Il y a n anmoins une infirmi re qui s occupe de certains actes m dicaux M me si l approche est centr e sur la personne et qu elle accorde une plus grande importance aux relations interpersonnelles qu aux t ches il reste que concr tement certaines d entre elles doivent tre faites dans un temps d termin La pr sence de deux demandes presque contradictoire Prends ton temps et Fait a vite constitue une injonction paradoxale qui peut induire chez l intervenant une pression difficilement soutenable Il revient donc chaque intervenant de faire la part des choses entre le temps investi dans la relation
107. nt en mesure d assurer une certaine s curit et les seconds sont per us comme ceux qui ont besoin d aide Bien des efforts sont faits pour tre dans l quipe des plus intelligents elle accorde une grande importance aux r gles de politesse et elle tient ce que les choses soient bien en ordre Aussi elle se fait le devoir de remettre les gens dans la juste voie lorsqu ils d rogent la biens ance ou en d montrant avec une expression faciale qu elle n approuve pas tel comportement 77 Tableau 6 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions d coulant de l approche Carpe Diem pour Mme B Indicateurs de mal tre e Inqui tude par rapport au vieillissement et face la MA Je ne sais pas ce qui va m arriver lorsque je serai vieille Projection d une inqui tude sur les personnages Illustr s dans les images du SAT Ils ne savent pas quoi faire ils doivent accepter des choses qui ne sont pas faciles accepter e Intol rante et peu empathique envers les personnes plus atteintes qu elle comme le confirme sa projection dans les images du SAT les intelligents qui sont capables de se d brouiller et les autres qui ne pensent rien et ne savent pas quoi faire e Honte et frustration envers ses difficult s e Col re face au d sordre aux choses abim es ou sales Se f che car il manque une vitre au vaisselier Elle dit Ca pas d allure les gens pourraient pre
108. on verbale reconnait les mots et 8 i interpr te ad quatement les signaux Puisque la m moire lointaine est peu atteinte elle est capable de se rappeler et de raconter des parties de sa vie Par contre elle a de la difficult 4 encoder de nouvelles informations sa capacit 4 manipuler des concepts abstraits est s v rement atteinte ainsi que sa capacit se souvenir des faits r cents Par exemple lorsque des trangers visitent la maison sans son consentement elle se f che et dit C est qui eux autres Ils entrent et se prom nent dans la maison sans mon invitation Je suis chez nous ici Sur le plan sensorimoteur elle ne pr sente aucune difficult ex cuter des mouvements n cessaires l ex cution des activit s quotidiennes aucune difficult visuelle ni rel chement musculaire Son niveau de fonctionnement est quivalent au niveau 4 selon l chelle de Reisberg Ressources personnelles Lorsqu on est seul avec elle Madame C est habituellement tr s aimable Son langage n est presque pas affect par la maladie Elle a une bonne condition physique ce qui lui permet d tre active et de participer aux activit s ext rieures Motif de consultation Lorsque Mme C est confront e ses difficult s pertes de m moire difficult s d orientation dans le temps et dans l espace difficult s relationnelles elle devient maussade et adopte un langage vulgaire Ceci provoque des conflits avec l
109. our la participation de leur proche la recherche a t obtenu par crit tandis que celui des participants a t obtenu verbalement Afin d obtenir le consentement des participants la chercheuse leur mentionnait qu elle crivait un livre propos de la Maison Carpe Diem et de la MA Elle leur demandait s ils voulaient faire partie de son livre et s ils acceptaient qu elle fasse mention des activit s r alis es et des discussions qu ils pourraient avoir avec elle Toutes les personnes ont accept avec plaisir de faire partie de l tude En plus de leur consentement initial les interventions et les entretiens taient toujours propos s aux participants qui taient libres d accepter ou de refuser De plus ils pouvaient y mettre fin a tout moment Participants Les participants taient tous atteints de la MA et vivaient a la Maison Carpe Diem Les personnes s lectionn es pour la recherche devaient pr senter des difficult s relationnelles ou des sympt mes anxieux ou d pressifs et tre en mesure de s exprimer verbalement Quatre personnes ont t r f r es par la direction car elles pr sentaient des difficult s qui les emp chaient de s panouir et de bien vivre avec leur maladie Deux participants ont t int gr s l chantillon car ils engageaient naturellement des relations avec l intervenante Les six personnes dont les comportements constituent l objet de l tude ne souffraient pas de m
110. part des soignants peuvent aussi susciter des comportements d rangeants Monat 2006 Il est donc utile d intervenir sur les facteurs environnementaux afin de compenser les d ficits cognitifs et am liorer la qualit de vie des r sidents Monat 2006 32 Le traitement d coulant de la conception environnementale L approche qui d coule de la conception environnementale est l approche proth tique largie Elle se fonde sur la pr misse que plus la personne est atteinte et que ses d ficits se font plus nombreux plus elle est sensible un environnement non adapt L objectif de l approche proth tique est de trouver des moyens pour pallier les d ficits cognitifs et physiques dans le but d am liorer le fonctionnement de la personne et de diminuer les troubles du comportement Cohen Mansfield amp Billig 1986 Monat 2006 Ducros Gagn 1988 introduit au Qu bec la notion d approche proth tique Selon elle les personnes qui manifestent des troubles de comportements doivent tre int gr es aux activit s avec les autres r sidents et ce jusqu au moment ou la personne ne b n ficie plus de ce type de stimulation ou que les d ficits cognitifs engendrent des comportements territoriaux ou des interactions inacceptables Dans ces cas des mesures pour pallier ces d ficits doivent tre consid r es Ces mesures se concr tisent par des milieux de vie s curitaires comportant des endroits pour marcher des
111. personne atteinte ainsi que celle de son entourage Les tudes rapportent qu entre 50 et 90 des personnes atteintes de la MA souffriraient de sympt mes comportementaux et psychologiques de la d mence comme les perturbations de la perception de l humeur des pens es et du comportement Borenstein Ferris Franssen Georgotas Reisberg amp Salob 1987 Bravi Calvani Carta Cumming Fairbanks amp Levy 1996 Leurs cons quences sont importantes tant pour le malade que pour l entourage car elles augmentent les incapacit s fonctionnelles elles entra nent une institutionnalisation pr matur e et elle accroit le stress du proche aidant Landreville Rousseau V zina amp Voyer 2005 La conception comportementale de la maladie d Alzheimer Les sympt mes comportementaux et psychologiques de la MA peuvent tre divis s en quatre sous cat gories les troubles anxieux et les troubles de l humeur les troubles comportementaux les sympt mes psychotiques ainsi que la douleur et le stress Landreville et al 2005 Les troubles anxieux et les troubles de l humeur Cette cat gorie regroupe l anxi t les phobies la d pression et la labilit motionnelle Puisqu il est rare que la personne atteinte de la MA identifie la cause de son anxi t ou de ses peurs la manifestation de ces sympt mes anxieux ou phobiques prend une forme particuli re chez ces malades Ils 24 apparaissent principalement travers des comporte
112. plus d exp rience 90 volution de l tat de M D Ce qui fonde principalement la personnalit de M D est sa peur de ne pas tre aim de ne pas tre la hauteur Toute sa vie il s est souci de bien faire son travail afin d tre appr ci de son patron il craint aujourd hui que sa femme ne l aime plus ce qui atteint son besoin de s curit Il craint aussi de ne pas tre la hauteur des exigences qu il croit devoir satisfaire Carpe Diem ce qui atteint son estime de lui m me Pour M D la dignit est la capacit pour un homme d assurer la s curit financi re de sa famille et c est par le travail bien fait qu il y arrive Afin de pr server sa dignit malgr le fait qu il sache qu il a la MA il d sire croire qu il est encore capable d assurer son r le de pourvoyeur En confirmant ses capacit s de cuisimer tout en lui d montrant de la consid ration pour ses autres qualit s M D reprend confiance en lui m me son estime de soi est augment e et son anxi t diminue Il fait l exp rience qu il peut encore avoir un r le important sans qu il ait se mettre de la pression car peu importe son niveau de performance il ne sera jamais cong di Cela renforce son besoin de s curit En ce qui concerne ses pr occupations envers sa femme aucune intervention n a pu directement diminuer ses inqui tudes Cependant en se sentant davantage appr ci a la Maison Carpe Diem ses inqui
113. ption des instruments de mesure ayant servi recueillir des informations cliniques et la fa on dont ils ont t int gr s dans l intervention de fa on saisir l expression du v cu motif des personnes atteintes de probl mes cognitifs D roulement La collecte de donn es a t effectu e dans le cadre d un stage d intervention s inscrivant dans la formation doctorale en psychologie de la chercheuse Elle s est chelonn e sur une p riode de 30 semaines soit de septembre 2005 avril 2006 Toutes les interventions ont t r alis es la Maison Carpe Diem et elles ont t 51 inspir es par l approche humaniste mise au point par Madame Nicole Poirier directrice g n rale de la Maison Carpe Diem La Maison Carpe Diem est situ e dans un ancien presbyt re d un quartier r sidentiel de Trois Rivi res Elle se distingue de la majorit des centres d h bergement par son atmosph re conviviale Les 13 chambres individuelles sont d cor es au go t des r sidents et meubl es avec leur mobilier La maison s tend sur deux tages et poss de un grand escalier en bois verni une cuisine ouverte tous o l on s assoit pour parler ou pour pr parer les repas ainsi qu une salle manger ou le personnel mange avec les r sidents Au salon il y a un foyer un piano des sofas des chaises ber antes et un t l viseur Il y a cinq salles de bain Afin de recr er une ambiance chaleureuse les
114. qualit des services et l importance d assurer un vrai milieu de vie aux personnes atteintes de la MA Un milieu de vie empreint d humanit et de dignit Conclusion Dans un contexte o les services offerts aux personnes atteintes de la MA sont fragilis s par l alourdissement des sympt mes cognitifs et psychologiques de la client le l augmentation des troubles de comportements et par le manque de personnel form il devient pertinent d tudier les approches non conventionnelles afin de comprendre leurs forces et leurs faiblesses pour ultimement am liorer les fa ons de faire actuelles La pr sente tude s est int ress e l approche Carpe Diem et son impact sur le bien tre et la dignit des personnes b n ficiaires Elle rel ve que par son approche humaniste la Maison Carpe Diem offre un accompagnement centr sur les besoins qui contribue pr server le mieux tre de ses r sidents C est principalement en consid rant que les besoins psychologiques des personnes influencent leurs comportements et que ceux ci constituent une grande source d information sur leur niveau de bien tre que les intervenants a Carpe Diem r ussissent actualiser cette approche Les comportements qu ils soient d rangeants ou non sont porteurs d une signification Il s agit d une fa on de s adapter sa situation de s indigner contre sa situation de conserver le contr le de sa vie et d tre reconnu En
115. qualitative soit l induction analytique Les r sultats montrent que les interventions personnalis es appliqu es selon l approche humaniste Carpe Diem contribuent au bien tre la qualit de vie et la dignit des personnes atteintes de la MA en favorisant la satisfaction de leurs besoins psychologiques particuli rement leur besoin de s curit d appartenance et d estime Table des mati res SOA a a ee ee ene ee 111 PES Cera ESA e CE Re ve E E ee eee 1X PS TMS BNE E S E E EE A EEE E E E EEA E EEEE A sa x TARE OTC COE occ ces et l CTS ES TEON GUE a E E E 5 Vers une d finition de la maladie d Alzheimer 6 Epid miologie inner 7 eE E a A A E ne ee A eee 8 Mapa Snan o S E AE 11 Impacts DS VE ARE ee nee aie epee ren eee 12 tat des soins OS eactno a sa aeeieeaepersitereytieceoeecteerstieaee 13 Les principes directeurs des orientations minist rielles 0 ceeceeeeeeeeeeees 14 Approche centr e sur la personne 14 Les visite d AMON CLAM sessen cies 15 Constats des visites d appr ciation des CHSLD 0 0 ceeeeeee 16 Les approches principales utilis es aupr s des personnes atteintes de la MA 21 Lap gare ie AO OI ENNER 21 La conception neurologique de la MA o nsinnessenenensseresresssrsesssrreresersens 21 Le traitement d coulant de la conception neurologique 0 22 vi L approche comportementale 23 La co
116. r avec plus de facilit Finalement une derni re caract ristique qui favorise une relation d aide authentique est la capacit de l aidant entrer compl tement dans le cadre de r f rence de l autre de le comprendre de ressentir ses motions avec empathie Rogers 1958 mentionne que 39 cette compr hension est doublement enrichissante Elle l est pour l aid car cette compr hension lui permet d int grer peu peu ses id es ses motions ainsi que sa fragilit Pour le th rapeute la compr hension de l autre est enrichissante puisqu elle le rend plus sensible l gard de ses propres motions et l gard de celles des autres Cons quemment plus le th rapeute reconna t ses propres sentiments plus il est en mesure de comprendre ceux de l autre Le d sir de le changer diminue ainsi que sa volont de lui imposer ses choix En comprenant la complexit de la personne le th rapeute cesse d tre d fensif devant son impuissance et permet l autre d exister tel qu il est C est ce moment lorsque la personne se sent libre d tre ce qu elle est que l panouissement devient possible Roger 1958 p 44 Pour Rogers 1968 c est en vitant de changer l autre qu il vient a changer Il explique ce ph nom ne par la croyance qu un individu qui se sent compris et accept dans ses failles a tendance laisser tomber son attitude d fensive Ainsi ce sont davantage l
117. r du Qu bec 2000 Cette vision de la personne atteinte de d ficits cognitifs d bouche sur une approche th rapeutique qui se distingue bien des approches neurologiques comportementales et environnementales Le traitement d coulant de la conception humaniste Contrairement l approche m dicale traditionnelle voulant objectiver la personne en quantifiant les comportements probl matiques et en consid rant ceux ci comme des sympt mes contr ler l approche existentielle humaniste se propose d aller la rencontre de la personne et ce au del des d ficits et m me de l apparence v g tative en reconnaissant son affectivit et son histoire personnelle Meire 1996 Les th rapies existentielles humanistes ne se donnent pas comme but de contr ler les sympt mes ni de les r duire Elles visent plut t a comprendre les difficult s qui emp chent la personne de s actualiser Rogers 1968 En 4 effet selon Rogers 1958 si l aidant r duit l aid des crit res de difficult s ou des diagnostics il contribuera lui donner une vision limit e de lui m me Au contraire si l aidant per oit chez l aid un tre en devenir qu il a confiance en son potentiel l aid aura tendance adopter des attitudes et des comportements qui confirmeront la vision positive que l aidant a de lui L approche Carpe Diem L approche Carpe Diem se situe dans le paradigme humaniste car elle consid re l tre
118. r les liens sociaux de l aid par des interventions non directives comme l coute le dialogue et le respect de l individualit L approche proth tique vise compenser les d ficits cognitifs des r sidents en leur offrant un environnement physique social et relationnel adapt Les auteurs ajoutent que des facteurs tels que l implication des familles la motivation et la formation des intervenants ainsi que la coh rence de l quipe de travail et une organisation flexible du travail ax e sur les besoins des r sidents constituent les meilleures conditions d intervention avec des client les atteintes de MA et sont pr sentes dans les deux approches Lalande amp Leclerc 2004 Cependant les auteurs notent que comparativement aux personnes h berg es dans l unit proth tique tudi e les personnes habitant dans la Maison Carpe Diem avaient en moyenne une moins grande autonomie au niveau de la communication des fonctions mentales et de l autonomie fonctionnelle totale De plus les personnes h berg es la Maison Carpe Diem y habiteraient plus longtemps avant d tre h berg es dans un centre d h bergement de soins de longue dur e Il semble donc que l approche Carpe Diem serait adapt e pour des personnes en grande perte d autonomie et retarderait leur 123 arriv e dans le r seau publique Lalande amp Leclerc 2004 En illustrant la fa on dont l approche peut tre actualis e avec des personnes atteint
119. r mieux aider Montr al Edition du Renouveau P dagogique Lopez O L Wisniewski S R Becker J T Bollen F amp Dekosky S T 1999 Psychiatric medication and adnormal behavior as predictors of progression in probable Alzheimer s desease Archives of Neurology 56 10 11266 1272 Lucas J Mace N L amp Rabins P V 1982 The impact of dementia on the family Journal of the American Medical Association 248 333 335 Majercsik E 2005 Hierarchy of needs of geriatric patients Gerontology 51 170 173 Malarewicz J A amp Godin J 1986 Milton Erickson de l hypnose classique la psychot rapie strat gique Paris Edition Sociale Frangaise Maslow A H 1943 A theory of human motivation Psychological Review 50 370 396 Maslow A H 1968 Toward a psychology of being New York D Van Nostrand Maslow A H 2008 Devenir le meilleur de soi m me besoins fondamentaux motivation et personnalit Paris Eyrolles Ouvrage original publi en 1954 Meeuwsen E J Olde Rikkert M G M amp Scholzel Dorenbos C J M 2010 Integrating unmet needs into dementia health related quality of life research and care Introduction of the hierarchy of needs in dementia Aging amp Mental Health 14 1 113 119 Meire P 1996 Les malentendus du sujet d ment Entre neurosciences ph nom nologie et psychanalyses Dans M Grosclaude Ed Psychoth rapie des d mences pp 3
120. re de vie Mme B est une femme de 81 ans veuve depuis 1968 Elle a six enfants et elle a t secr taire dans une cole primaire et dans une cole secondaire Elle est maintenant h berg e la Maison Carpe Diem depuis environ 4 ans Deux de ses enfants la visitent r guli rement et les autres enfants viennent 74 l occasion Mme B se pr sente bien elle porte des v tements de qualit et elle aime les boucles d oreilles Etat de sant Mme B ne pr sente pas de probl me de sant autre que la MA L ann e du diagnostic n est pas disponible Raison motivant V h bergement Carpe Diem Mme B a longtemps v cu seule Elle habitait dans un immeuble logement o elle se sentait en s curit et qui demandait peu d entretien Ses enfants taient tr s pr sents et une intervenante de Carpe Diem leur offrait du r pit en visitant leur m re chez elle et en faisant des activit s avec elle Progressivement Mme B a fr quent le centre de jour de la Maison Carpe Diem Occasionnellement elle a pass quelques nuits la r sidence afin de favoriser la transition vers l h bergement permanent Avec la diminution de ses capacit s cognitives il est devenu peu s curitaire pour elle de rester seule son domicile et elle a d m nag Carpe Diem Niveau de fonctionnement Sur le plan affectif Mme B a toujours eu une personnalit forte mais depuis quelques semaines son humeur est plus changeante Elle devien
121. recherche a t men e avec des personnes avec lesquelles l intervenante a su tablir un lien de confiance M me si aucun participant ne semblait ferm aux interventions il n aurait pas t possible sur le plan 125 d ontologique d int grer la recherche une personne qui refuse cat goriquement les interventions De plus il est clair que la chercheuse agissant en tant que th rapeute n tait pas neutre Ses interventions dans le cadre du stage ne se limitaient pas seulement conna tre la r alit du participant mais elles visaient galement voir comment ses interventions influen aient le bien tre de la personne atteinte de la MA Les caract ristiques de l intervenante ont influenc la nature du contenu des changes car c est en partie avec ses caract ristiques personnelles et sa formation en psychologie que l aidante en arrive produire un changement chez l aid Bien qu Carpe Diem il n y ait pas de fonctions particuli res li es un titre d emploi tout intervenant influence sa fa on selon sa personnalit et ses comp tences les comportements les sentiments et les pens es des r sidents Lorsqu une personne ne r agit pas bien aux caract ristiques personnelles d un intervenant celui ci est encourag intervenir avec d autres personnes Les conditions de recherche s apparentent donc aux conditions r elles ce qui a permis de reproduire ce qui se passait dans la r alit
122. reenwald 1995 Les sympt mes d pressifs prennent aussi des formes diff rentes selon la gravit des atteintes cognitives 29 Au d but de la maladie la d pression est associ e la prise de conscience par la personne de la diminution de son autonomie fonctionnelle et ses cons quences dans sa vie L institutionnalisation est un tournant majeur pour la personne qui voit n cessairement un changement de ses conditions de vie de ses habitudes et une modification de ses relations interpersonnelles Aux premiers stades de la MA la perte d app tit la culpabilit et les id es suicidaires sont plus fr quentes qu un stade avanc o les manifestations se pr sentent davantage par une perte d nergie du d sint r t et des troubles de la concentration Forsell Fratiglioni Grut Jorm amp Windbald 1993 Des tudes rapportent la pr sence d une hyper motivit se manifestant par des changements soudains entre des tats d pressifs et anxieux sans qu aucun stimulus apparent n explique ce changement Kertesz 2000 Les troubles comportementaux C est en 1986 que Cohen Mansfield et Billig ont introduit le concept de troubles comportementaux pour d crire les comportements d agitation d irritabilit d agressivit les r actions de catastrophes et d opposition d errance les comportements intrusifs les conduites ritualis es les manifestations vocales r p titives les activit s sexuelles inadapt es les cond
123. reuve de cr ativit et d innovation afin de maximiser l autonomie de la personne Les soins et les activit s sont d ailleurs organis s dans ce sens Gagnon et al 1999 Poirier 1997 Afin de miser sur les forces de la personne le quatri me principe implique que les employ s mettent de c t leurs propres r f rences th oriques en ce qui concerne la bonne fa on de faire les choses Le respect du rythme et de la r alit du r sident doit primer sur les besoins et les valeurs de l intervenant Gagnon et al 1999 Poirier 1997 Conception de la maladie Les r actions comportementales et psychologiques de la personne atteinte de d g n rescence cognitive de type Alzheimer sont comprises comme des tentatives d adaptation son environnement Mouvement Alzheimer du Qu bec 2000 C est sa fa on d exprimer son d sarroi face un monde qui lui semble de plus en plus tranger Il s agirait de messages que la personne adresse a l entourage afin de faire comprendre ses besoins physiques faim inconfort douleur limination et psychologiques autonomie intimit comp tence reconnaissance appartenance Ainsi elle donne des indications sur la mani re dont elle a besoin d tre aid e mais surtout 43 elle manifeste son d sir de conserver le contr le de sa vie de maintenir sa libert et d tre reconnue comme une personne part enti re et ce au del de ses difficult s cognitives Mouvement Alzh
124. rne les habilit s r aliser les diff rentes tapes d une t che Boller et al 2005 Lorsqu elle est atteinte la personne devient incapable d effectuer des gestes menant un objectif apraxie m me si elle 10 conserve des fonctions motrices et sensorielles normales Par exemple dans l apraxie de l habillage la personne a de la difficult se souvenir de la s quence des gestes pour mettre ses v tements La personne oublie d abord comment s habiller puis comment se d shabiller Ensuite elle ne sait plus comment faire chacun des gestes puis elle oublie la fonction de chaque v tement Boller et al 2005 De plus les t ches n cessitant la manipulation simultan e d informations diff rentes ainsi que celles impliquant une grande flexibilit cognitive deviennent difficiles r aliser Boller et al 2005 Ce n est pas tant que la capacit d attention soit atteinte mais la capacit partager l attention Ainsi l ex cution de t ches requ rant diff rentes op rations cognitives simultan es sera plus laborieuse et la personne aura plus de difficult comprendre l information provenant de deux sources diff rentes Boller et al 2005 Les troubles du langage aphasie peuvent tre aussi pr sents d s le d but de la maladie bien qu ils soient moins s v res que les troubles de la m moire ou des fonctions ex cutives Plusieurs facteurs peuvent affecter la pr sence et la s v rit des
125. rsonne des m canismes compensatoires et parfois pathologiques qui influencent sa philosophie de vie ainsi que sa d finition du bonheur Les pr occupations de la personne tourneront autour de ce manque et une grande quantit d nergie sera investie le combler Mais d s que ce besoin est combl suffisamment il cesse de dominer la personne et elle est motiv e par un autre besoin Maslow 1954 2008 Pour les intervenants d orientation humaniste existentielle vouloir contr ler les comportements signifie brimer la libert de la personne et c est pourquoi la th rapie se manifeste davantage comme une forme d accompagnement de la personne travers son exp rience La psychoth rapie cherche favoriser une plus grande possibilit d expression ainsi qu un meilleur usage de ses ressources Rogers 1958 Les th rapies humanistes existentielles explorent l exp rience individuelle concr te dans un principe de non directivit Le discours de la personne comporte un sens comprendre ce qu elle dit ou ce qu elle fait est digne d int r t car il est porteur d un message traduire Aucune technique n est valable pour tous c est en tentant d entrer en relation avec la personne que le chercheur et l intervenant trouvent la fa on d intervenir avec elle Rogers 1968 38 Toutefois afin de pouvoir entretenir une relation sans jugement et sans r serve avec l autre Rogers 1958 identifie plusieurs caract ri
126. rventions d coulant de l approche Carpe Diem suite e Identifier ce qui cause les frustrations et tenter de diminuer les difficult s en lien avec ses frustrations ou faire diversion e Pr senter les consignes une la fois adopter une attitude coh rente avec les consignes donn es lui donner du temps pour chercher ses possessions sans mettre de pression Indicateurs de bien tre e Diminution du questionnement en ce qui concerne la vieillesse la maladie et ses proches manifestation de signes de plaisir rit et fredonne sa chanson pr f r e e Diminution de la col re et apparition d un sentiment de gratitude et appr ciation des belles choses e Mentionne tre chanceuse de ne pas avoir de gros probl mes que la vie a t une g terie pour elle Je n avais peur de rien et j acceptais ce qui se passait e Plus d tendue interagit davantage avec les autres s implique davantage dans les taches de la maison en se proposant pour vider le lave vaisselle e Augmentation de sa capacit d attention de sa capacit 4 retrouver les choses 79 Avec la maladie qui volue Mme B perd graduellement ses id aux Ceci l am ne se consid rer dans l quipe des moins intelligents ce qui la met en col re et atteint son estime d elle m me car il est inacceptable pour elle d appartenir cette cat gorie Son impatience et sa col re sont des fa ons de d montrer sa r volte face la d g n rescen
127. s lui dire qu elle est une combattante e Lui lire des histoires all goriques traitant de la col re et de la tristesse e La rassurer lui d montrer que les intervenants sont la pour la soutenir travers cette tape de sa vie e Lorsque ses capacit s cognitives le permettent explorer sa philosophie de vie et ses strat gies d adaptation L impliquer dans la recherche de solutions e Tenter de nommer ce qu elle vit et lui expliquer sa maladie Discussion en quipe pour coordonner les interventions 95 Tableau 9 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions d coulant de l approche Carpe Diem pour Mme E suite Indicateurs de bien tre e Diminution graduelle des comportements de col re e Diminution de l agitation lors de repas augmentation de l app tit et de la prise alimentaire lorsque elle est mise l cart du groupe e Augmentation des moments de d tente et de plaisir marche plus calmement reste assise plus longtemps e Augmentation de la confiance envers les intervenants elle les approche plus fr quemment pour obtenir de l aide manifestation de gratitude envers la chercheuse cet gard elle mentionne you put words into my mouth lorsqu elle lui refl te ses sentiments e Meilleure compr hension de ce qui lui arrive physiquement et psychologiquement Je suis en col re comme le h ros de l histoire a fait partie de ma personnalit et Je ne su
128. s ce sens les tudes subs quentes pourraient approfondir la validit des m thodes projectives comme moyen d valuer la dimension psychologique de la personne atteinte de la MA La fa on dont elles ont t utilis es lors des interventions sugg re qu elles pourraient tre des outils int ressants pour mettre jour les conflits psychologiques que la personne a de la difficult verbaliser en partie cause de ses d ficits cognitifs En effet la verbalisation d motions renvoie aux capacit s de mentalisation et d abstraction et l acc s cette dimension est souvent la premi re 121 facult atteinte dans la MA En plus d avoir une utilit diagnostique l utilisation des tests projectifs semble efficace afin d tablir un contact avec la personne et d aider cette derni re nommer son ressenti motif En effet le mat riel concret lui permet de pallier sa difficult de mentalisation en se projetant dans les images et d y associer son contenu affectif Comme avec les enfants les images permettent de faire merger des histoires qui redonnent du sens la pens e et restituent la parole la personne atteinte de la MA Finalement afin d viter que l puisement du personnel se manifeste en comportements inad quats affectant la qualit des soins ou sous la forme d une indiff rence envers la client le une attention particuli re au surmenage serait une fa on de pr venir la maltraitance Lafle
129. s comportements qui favorisent l expression de ses forces que l aidant participe l laboration de relations respectueuses et humaines avec l aid Le premier chapitre de cet essai d crit les diff rentes fa ons de concevoir la maladie d Alzheimer et les approches qui leur sont associ es dans l intervention aupr s des personnes atteintes Le deuxi me chapitre fait tat de la d marche m thodologique de l tude son d roulement les caract ristiques des participants ainsi que les instruments de mesure Le troisi me chapitre pr sente les r sultats des analyses qualitatives sur les liens entre le bien tre des r sidents de Carpe Diem et les interventions employ es par le personnel Finalement le quatri me chapitre approfondit les r sultats obtenus en posant un regard critique sur la mani re dont l approche Carpe Diem r pond aux besoins psychologiques des r sidents et value son impact sur la qualit de vie et la dignit des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer Contexte th orique Le premier chapitre expose la probl matique que constitue la maladie d Alzheimer MA Ce trouble cognitif est d abord d crit sur les plans pid miologiques symptomatologiques financiers et psychosociaux Puisque de nombreuses personnes souffrant de cette maladie vivent dans les centres d h bergement de longue dur e la qualit des soins est ensuite abord e sous l angle des orientations minist rie
130. s de vie la d sorientation le sentiment d inutilit et le sentiment de solitude constituent des facteurs qui peuvent expliquer ce comportement L errance est aussi associ e une administration prolong e de neuroleptiques Kiely Morris amp Algase 2000 Les comportements intrusifs regroupent les demandes r p t es et le comportement de cramponnement Les demandes r p t es sont des questionnements mis l entourage sans tenir compte de leur disponibilit Le ton utilis est souvent plaintif et leur contenu se rapporte des activit s quotidiennes ou des besoins sp cifiques comme manger dormir aller aux toilettes et fumer Certains auteurs croient que les demandes r p t es r sultent de pertes de m moire tandis que d autres croient que la r p tition est un signe d ins curit Haupt 1996 Les comportements de cramponnement et de poursuite 28 consistent en des comportements dont le but est de maintenir une proximit physique rassurante avec l autre Les manifestations vocales r p titives regroupent des comportements comme le grognement le g missement les cris ainsi que les missions de phrases de mots ou de syllabes qui deviennent d rangeants pour l entourage Burgio Cariaga Flynn amp Martin 1991 tant donn son impact sur l environnement social plusieurs consid rent ce type de comportement comme tant le deuxi me comportement le plus probl matique pour l entourage apr s les ma
131. se sent submerg par la situation Le sentiment d impuissance peut m me amener un intervenant vouloir faire preuve de contr le ou utiliser des strat gies de manipulation comme le mensonge pour arriver ses fins 115 Puisque l approche Carpe Diem se base sur l empathie elle exige que les intervenants se d centrent de leurs propres besoins et convictions afin qu ils puissent entrer dans l univers de l autre pour saisir ses besoins Ceci devient tr s exigeant sur le plan affectif pour les intervenants Car en plus de g rer leur sentiment d impuissance la souffrance de l autre n est pas sans faire r sonner leurs propres souffrances et leurs propres questionnements existentiels Afin d viter d tre confront de telles limites les principes de l approche doivent constamment tre rappel s et les difficult s v cues doivent tre abord es afin de trouver des solutions qui soient congruentes avec l approche De plus afin de rester empathiques et de rester disponibles pour comprendre et accompagner l autre dans ses souffrances les intervenants doivent pr server leur propre quilibre psychologique en tant l coute de leur niveau de fatigue et en tant soutenus par la direction et les coll gues de travail Difficult s dans la mise en pratique de approche Les autres limites concernent les situations o l approche n est pas toujours facile mettre en application m me lorsque
132. sistance dans la prise de nourriture la nourriture est mise dans sa cuill re au besoin une attention particuli re est port e au fait qu il y ait le moins de temps d attente possible entre les services e Validation de ses forces Vous venez de r p ter un mot entendu la t l vision vous avez une bonne audition Je vous ai vu chanter au salon vous aviez l air d aimer a e Minimisation des difficult s en utilisant l humour ex en d coupant un sapin elle le coupe en deux la chercheuse mentionne Un demi sapin c est mieux que pas de sapin du tout e Cr er un climat propice la rem moration d v nements de vie significatifs partir d une image du SAT elle se rappelle du milieu familial dans lequel elle a v cu Avant je faisais beaucoup de m nage et les enfants allaient travailler e Activit s contribuant maintenir son orientation visuelle la d nomination et la construction d coupage discussions sur divers moments de sa vie 101 Tableau 10 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions d coulant de l approche Carpe Diem pour Mme F suite Indicateurs de bien tre e Utilisation de l humour pour cr er des liens avec les autres ex lorsqu une autre personne voulant la taquiner lui murmura Tu triches aux cartes elle lui murmura amicalement mange de la m L autre personne a ri e Apparition de complicit entre elle et
133. son estime d elle m me Avec l approche Carpe Diem le temps lui est accord pour exprimer ce qu elle ressent et lorsqu elle se sent en confiance elle accepte davantage ses difficult s et elle fait preuve de tendresse et d affection Lorsqu elle sent qu elle a sa place au sein d un groupe son sentiment d appartenance augmente ainsi que l estime qu elle a d elle m me Lorsqu elle sent qu on prend soin d elle elle vit un moment de fraternit un moment o elle se sent int gr e aux autres et dans lequel son identit n est pas menac e et elle se sent davantage en s curit 83 Tableau 7 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions d coulant de l approche Carpe Diem pour Mme C Indicateurs de mal tre e Difficult s relationnelles par son refus des r gles de biens ance e Peur de l chec du ridicule et du rejet lorsque confront e ses difficult s e Impulsivit et irritabilit e Sentiment de solitude au TAT elle mentionne C est un gar on qui dit sa m re qu il va partir tr s longtemps pour travailler La m re pleure et a beaucoup de peine e Difficult s cognitives incompr hension devant ce qui sort de la routine Interventions d coulant de l approche Carpe Diem e Normaliser sa col re et lui offrir des interpr tations positives de ses comportements expliquer qu il est normal d tre en col re lorsqu on se sent insul
134. sonne Les orientations minist rielles s inspirent de l approche centr e sur la personne La personne est reconnue dans sa totalit un tre bio psycho socio spirituel et les besoins d coulant de chacun de ces aspects sont reconnus et des moyens doivent tre mis en place pour les satisfaire et ce dans la mesure du possible Les interventions doivent prendre en consid ration les capacit s et les forces de la personne et doivent viser le maintien et m me le renforcement de l autonomie Minist re de la sant et des services sociaux 2003 Dans l approche centr e sur la personne les besoins psychosociaux deviennent la priorit et l organisation administrative et clinique doit se faire en fonction de cette priorit Il appartient donc l tablissement administrateurs gestionnaires et intervenants d orienter ses d cisions en fonction des besoins de ses r sidents et de donner priorit ceux ci Au del des besoins physiologiques de base alimentation limination sommeil respiration locomotion et hygi ne corporelle les d cisions doivent prendre en compte les besoins psychosociaux de la personne h berg e comme le fait de se sentir 15 en s curit d entretenir des relations affectives avec les autres de d velopper son estime d elle m me et d agir selon sa volont et ses capacit s Au del des besoins psychosociaux l tablissement doit reconna tre et r pondre aux besoins de reconnaissance de di
135. st le temps de prendre votre bain les intervenants prennent le temps d tre en lien avec la personne la questionner sur un sujet d int r t s int resser elle ce qu elle a fait avant de lui sugg rer un bon bain chaud Si pour une raison elle refuse l intervenant tentera de voir le sens de son refus en tentant de voir la situation dans la perspective de l autre Si l intervenant n arrive pas obtenir la collaboration de la 45 personne il lui laissera sa libert de choix et lui ou un autre intervenant proposera le bain quelques heures plus tard un moment plus propice Une grande importance est accord e att nuer les difficult s et les obstacles que pourraient vivre la personne atteinte de la MA Des efforts sont ainsi faits pour faciliter la r ussite de la personne et chaque succ s est reconnu si minime soit il Dans l exemple du bain si la personne a de la difficult utiliser la d barbouillette il se peut que l intervenant la savonne mais il laissera la personne laver les parties du corps qu elle est capable de laver La personne est invit e a ex cuter le maximum de t ches l intervenant est la pour faire le reste ou pour rendre le tout plus facile pour la personne Ce type d intervention valorise le sentiment de comp tence et d utilit que la maladie tend a effriter Carpe Diem Centre de ressources Alzheimer 2013 Poirier 1997 Une autre fa on d intervenir avec les personnes atteintes d
136. stiques personnelles de l aidant qui favorisent l panouissement des ressources de l aid Tout d abord il convient pour tablir des rapports constructifs avec ses clients que le th rapeute agisse en conformit avec ce qu il est Il ne sert rien de feindre la compr hension et l acceptation de l autre lorsqu au contraire nous ressentons de l incompr hension et de l impuissance Rogers 1958 En tentant de d montrer autre chose que ce qu il est r ellement le th rapeute participe construire une relation superficielle et cr e une confusion chez l aid qui re oit des informations contradictoires Roger 1958 Plus l aidant est sensible ses propres r actions motives face une autre personne que ce soit de la col re de l affection du rejet ou de la compassion de la peur ou de la curiosit plus la relation sera authentique Cette connaissance de soi demande au th rapeute de s accepter lui m me comme un tre imparfait ayant des limites Il se doit de le reconna tre lorsque survient son d sir de manipuler l autre ou sa volont de le contr ler ou de le juger Ce n est que lorsque le th rapeute accepte ses r actions qu il sera dispos accepter les r actions de l autre qui est comme lui un tre imparfait Ce n est aussi qu ce moment qu il deviendra capable de surmonter ses limites C est ainsi que la relation avec l autre devient authentique et qu elle peut volue
137. t puis sa femme Par exemple M D faisait du jus et de la nourriture en tr s grande quantit comme il l avait toujours fait au travail et ne comprenait pas que cette quantit n tait pas adapt e pour deux personnes lorsque sa femme lui demandait d arr ter de cuisiner Niveau de fonctionnement Sur le plan affectif M D est une personne plut t solitaire qui reste l cart des autres r sidents Toutefois 1l n h site pas entrer en relation avec les intervenants Il a la conviction qu il a t engag la Maison Carpe Diem comme cuisinier Il craint de ne pas tre la hauteur de l emploi et il se pr occupe de l opinion que l employeur peut avoir de lui et de son rendement au travail Sur le plan cognitif M D a besoin d accompagnement dans ses activit s quotidiennes car il peut s endormir rapidement se mettre en danger en surestimant ses capacit s ou simplement en confondant certains objets Par exemple 1l a mang du beurre en croyant que c tait du fromage Sur le plan sensorimoteur M D a de la difficult se mouvoir librement Sa d marche est lente et saccad e Son quilibre est pr caire Son d bit verbal est rapide et la prononciation est entrav e Son niveau de fonctionnement selon l chelle de Reisberg est quivalent au niveau 4 Ressources personnelles Monsieur D a le sens de l humour et il entre facilement en relation avec les intervenants Il est galement tr s poli et so
138. t qui peut tre trait et pour lequel un traitement est disponible Ainsi certains syndromes douloureux peuvent engendrer de l anxi t et se traduire par une fluctuation des comportements s ils ne sont pas correctement dia gnostiqu s et trait s Landreville et al 2005 Le traitement des manifestations comportementales Le traitement prioris par l approche comportementale est la th rapie comportementale Elle vise diminuer voire liminer ces sympt mes dans le but de r duire la souffrance du malade et d all ger le fardeau de ceux qui en prennent soin sans chercher comprendre ni l origine ni les liens probables avec d autres difficult s sociales ou psychologiques La pr misse est que tout comportement est appris Il est donc possible par des techniques de conditionnement op rant soit le renforcement ou l extinction de supprimer un comportement ou de le remplacer par un autre comportement plus adapt Landreville et al 2005 La th rapie comportementale est de plus en plus utilis e afin de traiter des comportements comme l agitation verbale Burgio Caraiga Flynn amp Martin 1991 Par exemple le fait d accorder de l attention une personne renforcement positif lorsqu elle est calme ou qu elle parle doucement et d ignorer ou d isoler une personne renforcement n gatif lorsqu elle est agit e ou qu elle met des sons ou des cris r p titifs sont des techniques qui se sont montr eff
139. t e Tenir compte de sa perspective afin de comprendre sa r action affective valider ses motions et ses pr occupations e Valider ses comportements altruistes e L accompagner l heure des repas et capter son attention en discutant de sujets positifs et humoristiques l informer sur les sujets qu elle aime e Valoriser son r le de m re et d pouse et accorder de l importance aux membres de sa famille sp cialement son gar on Regarder des photos lui rappelant de bons moments e L accompagner dans des activit s de groupe en faisant quipe avec elle afin d agir comme un mod le comportemental et faciliter son int gration Valoriser ses connaissances jouer le r le d interpr te lorsqu elle ne comprend pas ce qui se dit ou ce qui se passe e L impliquer dans les d cisions concernant la planification des t ches quotidiennes Carpe Diem Lui laisser le choix du temps et du lieu des interventions et accepter ses refus avec calme 84 Tableau 7 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions d coulant de l approche Carpe Diem pour Mme C suite Interventions d coulant de l approche Carpe Diem suite e Identifier ses forces cognitives capacit s verbales et compr hension m moire des faits anciens afin de personnaliser les interventions et de favoriser le plaisir lors des activit s e L informer de l actualit e viter les discours double sens et les sous
140. t anxieuse et irritable lorsque les choses ne vont pas comme elle le souhaiterait Sur le plan cognitif elle a peu de m moire des faits r cents Elle perd souvent ses cl s Elle red couvre plusieurs fois par jour avec autant d enthousiasme le contenu de son sac main Elle a aussi oubli de grands pisodes de sa vie comme son mariage et la naissance de ses enfants Elle a de la difficult ex cuter des actions planifi es sans accompagnement Elle en vient 75 vite ne plus se souvenir de son intention et lorsqu elle sait ce qu elle doit faire elle ne sait plus comment le faire Lorsqu elle est accompagn e pour ses activit s de la vie quotidienne elle a aussi de la difficult comprendre les consignes Au niveau de son langage elle cherche souvent ses mots et elle pr sente des erreurs de d nomination d objets Sur le plan sensorimoteur elle ne pr sente pas de difficult s Son niveau de fonctionnement est quivalent au niveau 4 selon l chelle de Reisberg Ressources personnelles Mme B entretient de bonnes relations avec le personnel de la Maison Carpe Diem ainsi qu avec quelques r sidents Mme B aime lire les grands titres du journal Elle a le sens de l humour elle aime se rendre utile et faire plaisir Elle a une bonne condition physique elle peut donc sortir pour faire des activit s sociales Motif de consultation Depuis un certain temps Mme B se f che rapidement Elle devient plus anx
141. t ce un l gume Lorsque la chercheuse lui demande de trouver des objets sur une image elle regarde le plafond et elle dit en riant qu elle regarde s il y en a d autres Mme F pr sente galement une bonne capacit de compr hension verbale Son langage n est presque pas touch par la maladie Mme F semble timide mais elle se d voile facilement sans g ne lorsqu un contact relationnel est tent Motif de consultation Mme F est r f r e la th rapeute car elle dit qu elle est triste et que quand on est vieille on ne fait plus grand choses Les intervenants disent qu elle est souvent seule qu elle n interagit pas beaucoup avec 99 les autres et qu elle ne recoit pas beaucoup de visite Elle manifeste un grand besoin d tre prise en charge et que l on s occupe d elle Le Tableau 10 pr sente les principaux indices de mal tre les interventions tent es pour r pondre ses besoins ainsi que les indices de bien tre observ s la suite des interventions d coulant de l approche Carpe Diem Evolution de l tat de Mme F Mme F est une dame qui est heureuse de passer du temps de qualit avec d autres personnes Elle n entre pas en relation volontairement avec les autres Lorsqu elle est laiss e elle m me elle s teint son estime d elle m me aussi Elle adopte une attitude d attente Cependant lorsqu elle est impliqu e personnellement dans une activit qui la reme
142. t en contact avec les autres et ses propres souvenirs elle n est plus la m me personne Elle devient une personne entreprenante et s re d elle m me Elle se rappelle de moments significatifs elle chante elle rit bref elle reprend vie Mme F avait besoin d tre en relation affective avec d autres personnes pour garder un lien et vivre le moment pr sent sinon sa vitalit semble s vaporer et elle attend qu une autre personne pense elle s approche et la mette au centre de ses int r ts C est ce quoi elle fait r f rence lorsqu elle demande Qu est ce qu ils font les autres Moi j attends 100 Tableau 10 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions d coulant de l approche Carpe Diem pour Mme F Indicateurs de mal tre e Interagit peu avec les autres souvent seule fixe du regard et parle peu e Se l ve fr quemment au repas apr s la soupe ou apr s le repas principal e Tristesse et d valuation e Difficult s cognitives Interventions d coulant de l approche Carpe Diem e Animation d activit s misant sur ses forces et en y int grant d autres personnes D coupage d objets dans des circulaires dans le but de faire un inventaire des pr f rences Intervention selon ses int r ts et favorisant son autonomie e Accompagnement aux repas entretenir une conversation avec elle ou int grer dans la conversation du groupe nommer le contenu de son assiette as
143. t non a ceux des intervenants afin que les premiers puissent d velopper un sentiment de s curit et de confiance l gard des seconds et ainsi atteindre un certain bien tre 106 Besoin d appartenance et d amour La satisfaction des besoins d appartenance et d amour est aussi menac e chez les personnes atteintes de la MA Les pertes cognitives entra nent une difficult tablir des relations avec les autres et les malades en viennent s isoler progressivement En effet lorsqu ils emm nagent dans une r sidence adapt e ils doivent g rer l absence de personnes significatives amis conjoint enfants voire animal domestique et ils souffrent de leur absence Ces personnes doivent faire le deuil d une vie et de relations qui ne seront plus jamais les m mes L approche Carpe Diem arrive r pondre au besoin d appartenance et ce principalement en recr ant une atmosph re de type familial Ce type d ambiance est cr en incluant les r sidents dans les conversations dans les activit s quotidiennes comme la pr paration des repas et les loisirs et en tablissant des interactions sociales avec eux Afin que l ambiance demeure conviviale les intervenants ne parlent pas de leurs insatisfactions ou de leurs probl mes avec ou autour des r sidents Les conversations doivent tre optimistes et tendre valoriser la personne telle qu elle est dans le pr sent L atmosph re de type familial est aussi
144. t reste souvent seule dans sa chambre e Dit que tout va bien mais son faci s est triste e Mentionne sa peur d tre seule et son inqui tude face la MA e Pr sente de l agitation motrice lors de situations qui l inqui tent Interventions d coulant de l approche Carpe Diem e Proposer des activit s en lien avec ses int r ts pour favoriser des liens interpersonnels e Adopter une attitude de bienveillance d authenticit d coute et de respect et un langage validant et positif e Orienter les discussions afin de mettre en valeur ses ressources personnelles et l importance de ses relations familiales reconna tre son identit en accordant de l importance son histoire de vie et ses r alisations personnelles e Adopter une attitude de franchise en r ponse ses questions en prenant soin de mettre en lumi re les avantages de sa situation comparativement la situation des autres r sidents e L encourager prendre des d cisions en lui pr sentant un choix limit et ainsi viter la complexit cognitive e Tenir compte de ses difficult s cognitives dans les interventions afin qu elle se sente moins limit e par elles e tablir un horaire quotidien afin que la routine lui permette de se sentir davantage chez elle 72 Tableau 5 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions d coulant de l approche Carpe Diem pour Mme suite Indicateurs de bien tre
145. trics 4 2 221 240 Cohen Mansfield J amp Werner P 1998 Predictors of aggressive behavior A longitudinal study in senior day care centers Journal of Gerontology Series B 53B 5 300 310 Cole M G amp Dastoor D P 1983 The Hierarchic Dementia Scale Journal of Clinical and Experimental Gerontology 5 219 234 Crook T Ferris S H Leon M J amp Reisberg B 1982 The global deterioration scale for assessment of primary degenerative dementia American Journal of Psychiatry 139 9 1136 1139 Deslauriers J P Groulx L H Laperri re A Mayer R Pires A amp Poupart J 1997 La recherche qualitative enjeux pist mologiques et m thodologiques Montr al Ga tan Morin Ducros Gagn M 1988 L approche proth tique une mesure d aide sp cifique la client le g e Montr al Edition du Renouveau P dagogique Dufour M 1997 A l gories IT croissance et harmonie Chicoutimi JCL Erikson S Hallberg I R amp Norberg A 1990 comparasion between the care of vocally disruptive patients and that of other residents at psychogeriatrics wards Journal of Advanced Nursing 6 2 97 103 Feil N 1989 The validation An empathic approach to the care of dementia Clinical Gerontology 8 89 92 Forsell Y Fratiglioni L Grut M Jorm A F amp Windbald B 1993 Application of the DSM IILR criteria for major depressive episode to elderly subjects wit
146. u elle a march dans le corridor tout l apr s mudi plut t que de parler d errance L utilisation d un langage positif bas sur des comportements concrets plut t que des qualificatifs permet au personnel d avoir une vision positive des personnes atteintes de la MA ce qui contribue am liorer la qualit des relations cr es avec elles et influence du m me coup la qualit des interventions Les principes de communication sont d crits dans L approche pr conis e la Maison Carpe Diem Poirier 1997 et sont enseign s aux intervenants afin qu ils ne briment pas involontairement l autonomie et la dignit de la personne et afin d viter qu elle soit confront e inutilement ses limites cognitives Ainsi il convient d viter de confronter la personne avec la r alit en lui disant par exemple qu elle est atteinte de la MA et que c est pour cette raison que sa femme ne peut plus s occuper de lui ou de dire une personne qui demande sa m re Votre m re est morte il y a longtemps elle ne viendra pas vous chercher H convient galement d viter d argumenter ou de tenter de raisonner une personne ayant la MA Si une personne 109 veut partir chez elle il est inutile de lui dire que sa maison a t vendue ou qu elle n a plus de voiture Dans de telles situations l approche Carpe Diem consid re qu il est plus appropri de tenter de comprendre la frustration de la personne de faire div
147. ucieux des bonnes mani res 87 Motif de consultation M D n entre pas en relation avec les autres r sidents et il est somnolent le jour La nuit il se r veille et il a peur de ne pas tre l heure pour pr parer les petits d jeuners et d tre r primander pour ne pas faire son travail ad quatement Lorsqu il se l ve il est anxieux et il marche dans la maison en entrant souvent dans la chambre des autres ce qui engendre des conflits avec les r sidents Il est galement offusqu lorsque les autres n agissent pas selon l tiquette la table ce qui cause des conflits La direction de la Maison Carpe Diem voulait que ses capacit s soient identifi es afin de lui proposer des activit s plus adapt es afin qu il soit plus actif le jour et qu il interagisse davantage avec les autres De plus 1 appelle sa femme 6 7 fois par Jour pour lui demander quand elle va venir le voir et ce m me si elle lui a rendu visite le jour m me Il croit que sa femme ne l aime plus qu elle a une liaison amoureuse avec un autre homme et que c est la raison pour laquelle ils n habitent plus ensemble Dans ce sens les personnages qu il identifie au SAT vivent des conflits amoureux des divergences d opinions qui vont peut tre se terminer par un divorce Il fait galement preuve de m fiance en croyant que les autres lui cachent quelque chose La femme de M D souhaitait que son mari vive plus sereinement le placement car
148. ue sa femme lui porte e Respecter et int grer sa perspective des choses dans le quotidien Faire diversion ne pas le confronter avec des faits qu il tente de nier et accorder de l importance son discours car il fait du sens pour lui e tablir un lien de confiance valider son r le et les avantages qu il a d habiter la Maison Carpe Diem r pondre ses interrogations en pr sentant les bons c t s des choses transformer ses hypoth ses pessimistes permettre monsieur de poser des questions g n rales la chercheuse sur ses opinions et ses int r ts 89 Tableau 8 Les indicateurs de mal tre de bien tre et les interventions d coulant de l Approche Carpe Diem pour M D suite Indicateurs de bien tre e Diminution de l agitation la nuit et de la somnolence le jour e Augmentation des interactions avec les autres personnes et des sujets de conversation et d int r t e Diminution de la fr quence des questionnements sur sa pr sence a Carpe Diem diminution de l anxi t par rapport aux repas e Diminution des demandes d appels t l phoniques sa femme e Aucun changement dans sa capacit a identifier correctement les choses e Diminution de la m fiance et apparition d une complicit et de d voilement de soi avec la chercheuse Lorsqu elle lui dit qu elle devrait noter tous ses conseils concernant la vie il lui r pond Tu es encore jeune tu comprendras quand tu auras
149. uites alimentaires inappropri es les mouvements anormaux et les troubles du sommeil pr sent s par les personnes atteintes de la MA II existe un questionnement dans la communaut scientifique savoir si les troubles de comportements sont uniquement expliqu s par les alt rations c r brales ou s il s agirait plut t de manifestations d un tat anxieux d pressif voir simplement une fa on particuli re de communiquer N anmoins certains 26 comportements sont consid r s comme d rangeants pour les soignants et les proches aidants et justifient souvent une intervention dans le but de diminuer leur intensit et leurs fr quences Lucas Mace amp Rabins 1982 Michaels amp Potashnik 1990 De tous les troubles de comportement l irritabilit et la col re sont les plus difficilement tol rables par les soignants Van Rillaer 1999 d finit la col re comme tant une r action de m contentement intense suscit e g n ralement par une Situation jug e inacceptable ou injuste Elle pr dispose l mission de comportements agressifs ou d actions hostiles portant atteinte autrui de fa on intentionnelle Elle peut tre verbale s opposer se f cher insulter jurer ou physique cracher pincer taper mordre bousculer lancer des objets Selon Cohen Mansfield et Werner 1998 l agressivit physique par les personnes atteintes serait principalement d termin e par la d t rioration cognitive et une mauvaise qual
150. uler les fonctions cognitives La personne est d crite partir de ses sympt mes et de ses comportements ceux ci tant compris comme la cons quence des alt rations neurologiques irr versibles Les traitements visent donc valuer les difficult s observ es tablir un diagnostic et amorcer un plan de traitement multidisciplinaire avec des interventions environnementales et comportementales auxquelles peuvent s ajouter des interventions pharmacologiques si n cessaire Landreville et al 2005 L approche humaniste et la MA L approche humaniste est un mod le de psychoth rapie qui a t d velopp vers la fin des ann es 1950 aux tats Unis Cette approche vise encourager la personne d couvrir ses forces et ses aspirations et s en servir afin de r pondre plus ad quatement ses besoins psychologiques fondamentaux Les tenants de l approche humaniste tentent de trouver le propre de l tre humain non pas dans ses comportements mais bien dans sa libert de choix Cette approche reconna t que chaque 36 personne est particuli re et que sa r alit dans son ensemble est insaisissable Pour l approche humaniste exister consiste exercer sa libert en s actualisant en tant qu individu ce qui veut dire tre la source de ses propres choix de son propre agir et ce peu importe les cons quences de ceux ci Maslow 1968 L approche humaniste a d ailleurs t grandement influenc e par l
151. ur 1998 De plus en diversifiant les t ches des intervenants de fa on a ce qu ils ne soient pas confront s outre mesure des situations exigeantes sur le plan affectif en diminuant le nombre d heures d intervention avec les personnes atteintes de d ficits cognitifs et en assurant un milieu de travail o ils se sentent respect s et dans lequel ils peuvent intervenir sans trop de pression li e au rendement et la productivit la qualit de vie au travail pourrait s am liorer tout en diminuant le risque d puisement des intervenants En 2004 Lalande et Leclerc du Centre de recherche sur le vieillissement de l Institut universitaire de g riatrie de Sherbrooke ont r alis une tude descriptive et comparative afin de mieux conna tre le type d intervention et de services offerts aux personnes vivant avec des d ficits cognitifs comme la MA L approche proth tique largie et l approche Carpe Diem ont t compar es afin d valuer leurs effets 122 respectifs sur la qualit de vie des r sidents L tude avait aussi comme objectif de d terminer les facteurs les plus favorables une prise en charge optimale de ces personnes Les auteurs concluent que les deux milieux ont des effets positifs sur le bien tre des r sidents M me si elles appliquent des philosophies de soins diff rentes les deux approches sont centr es sur la personne L approche Carpe Diem est de type humaniste et vise mainteni
152. ur les personnes atteintes de la MA Plus la 110 maladie volue moins la personne manifeste le besoin de s panouir de se surpasser dans un domaine ou de se r aliser a travers une r alisation personnelle M me le besoin de M D d tre reconnu dans son r le de cuisinier r pond davantage a des besoins d estime et de s curit qu des besoins de r alisation de soi car en fait le simple fait d tre consid r dans son r le de cuisinier et de discuter de ses connaissances culinaires lui procuraient de la satisfaction Besoins cognitifs Outre les besoins affectifs Maslow 1968 a int gr les besoins cognitifs dans sa th orie Il d finit le besoin cognitif comme tant le besoin de satisfaire sa curiosit le besoin de savoir et de comprendre Il arrive que des personnes atteintes de la MA se questionnent sur ce qui leur arrive et d sirent trouver un sens leur exp rience La description des cas cliniques montre que quelques interventions arrivent r pondre dans une certaine mesure aux besoins cognitifs de la personne Ainsi en est il du fait de parler avec elle de r pondre ses questions et de la rassurer en lui refl tant des motions v cues Ainsi la chercheuse a t t moin de l int gration du contenu des rencontres ant rieures dans le discours de Mme A lorsqu elle lui a confi qu elle apprenait beaucoup des rencontres Mme B quant elle faisait preuve d une plus grande attention la

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