Table ronde portant sur l`Amërique du Nord: Compte rendu no 4
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1. MOOS R OTTO J 1972 The community oriented programs environment scales A methodology for the facilitation and evaluation of social change Community Mental Health Journal 8 1 28 37 MOOS R HOUTS P 1968 Assessment of the Social Atmosphere of Psychiatric Wards Journal of Abnormal Psychology 73 595 604 MOOS R 1972 Assessment of the Psychosocial Environment of Community Oriented Psychiatric Treatment Programs Journal of Abnormal Psychology 79 9 18 NIHIRA K FOSTER R SHELHAAS M LELAND H 1974 AAMD Adaptive Behavior Scale Washington D C American Association on Mental Deficiency NIHIRA K LELAND H LAMBERT N 1993 Adaptive Behavior Scale Residential and Community Examiner s Manual Pro ed Austin Texas OUELLETTE KUNTZ H 1990 A Pilot Study in the Use of the Quality of Life Interview Schedule Social Indicators Research 23 283 298 PILON W LACHANCE R C T J 1989 La fid lit et la validit de plusieurs instruments d observation des b n ficiaires et des milieux de vie en int gration sociale Module de recherche psychosociale Centre de recherche Universit Laval Robert Giffard Qu bec PLATT S WEYMAN A HIRSCH S 1978 Social Behavior Assessment Schedule SBAS Training Manual and Rating Guide PORTELANCE J P 1987 L index de qualit de vie Instrument d appr ciation multidimensionnelle et individuelle de la qualit de vie Centre d accueil Jea2. personne et son environnement Mercer 1976 L association am ricaine pour la d ficience intellectuelle a introduit le concept de comportements adaptatifs pour d finir la maturation de toute une gamme d habilet s d apprentissage sociales personnelles et professionnelles acquises des moments critiques du d veloppement Les comportements adaptatifs traduisent le plus fr quemment l efficacit ou le degr avec lequel la personne r pond aux exigences d autonomie personnelle et de responsabilit s sociales de son groupe d ge et de son milieu culturel Grossman 1983 L association am ricaine pour la d ficience intellectuelle consid re qu un diagnostic de d ficience intellectuelle comprend trois l ments un fonctionnement intellectuel g n ral signifi cativement inf rieur la moyenne un d ficit concomitant ou une alt ration du comportement adaptatif communication soins personnels habilet s domestiques sociales utilisation des services dans la communaut ma trise sant et s curit acad miques loisirs travail x la manifestation de la condition avant l ge de 18 ans ou au cours de la p riode du d veloppe ment Initialement l valuation visait essentiellement l appr ciation du fonctionnement intellectuel au moyen d un instrument d intelligence standardis En d pit de l introduction du concept de comportement adaptatif dans la d finition de la d ficience
3. sur le niveau actuel du fonctionnement de la personne et des habilet s n cessitant une formation additionnelle Une limite s impose cependant une telle affirmation Les chelles de comportements adaptatifs peu importe l chelle ne peuvent incorporer dans leur contenu toutes les habilet s n cessitant de la formation Toute forme d valuation doit tre r alis e dans un temps raisonnable et pour cette raison les concepteurs s lectionnaient des items qu ils jugeaient repr sentatifs des domaines les plus g n raux Avec la nouvelle d finition les domaines sont maintenant d finis L valuation de programmes et de gestion Ces chelles peuvent tre utilis es dans deux types de proc dures d valuation soit l appr ciation de l volution de la personne ou soit l appr ciation de l efficacit du programme de formation Le fonctionnement actuel de la personne peut tre compar une performance ant rieure permettant d appr cier son volution dans le temps Par surcro t si nous poss dons des normes sur l instrument la performance de la personne peut tre galement compar e d autres individus ou des groupes En plus des crit res d admission ou d une lib ration de la personne de certains programmes ou de classes peuvent tre d finis en rapport avec son niveau fonctionnel aux comportements adaptatifs La description de la population cible et la recherche Les r sultats obten
4. Table ronde portant sur l Am rique du Nord Compte rendu n 4 VOLUTION DE L VALUATION EN D FICIENCE INTELLECTUELLE EN AM RIQUE DU NORD Wilfrid Pilon L volution des instruments d valuation utilis s dans le champ de la d ficience intellectuelle en Am rique du Nord a t influenc e partir du d but des ann es 60 par quatre facteurs d ordre social politique et professionnel la modification des politiques sociales P l application du principe de la normalisation et du concept de valorisation des r les sociaux dans les services la communautarisation des services et l volution de la d finition de la d ficience intellectuelle LA MODIFICATION DES POLITIQUES SOQ CIALES En effet de 1960 aujourd hui des tudes nord am ricaines et plus sp cifiquement qu b coises proposent des r formes du syst me des h pitaux psychiatriques Commission d tudes des h pitaux psychiatriques 1962 tout en d non ant les conditions pitoyables des personnes atteintes de maladie mentale Cette commission recommande la transformation des grands h pitaux en int grant ces personnes dans des ressources plus restreintes Par la suite il y a eu un r am nagement complet du syst me de distribution des services sociosanitaires Commission d enqu te sur la sant et le bien tre social 1970 Durant cette m me p riode l objectif social de la Wilfrid Pilon Centre de recherche Universit Lav
5. Valued of Outcome Information System Universit de l Oregon 1988 Les milieux l environnement Diff rentes chelles r alis es par l quipe de R Moos portent sur l valuation de diff rents milieux L chelle d valuation du milieu psychosocial Milieu institutionnel Milieu communautaire Milieu familial Milieu universitaire Milieu carc ral Milieu de travail La qualit de vie The Lifestyle Satisfaction Scale Heal Harner 1993 Quality of Life Inventory Frisch 1992 L index de qualit de vie Instrument d appr ciation multidimensionnelle et individuelle de la qualit de vie Portelance 1987 Index de qualit de vie Harvey Martin Laval 1991 Quality of Life Interview Schedule Ouellette Kuntz 1990 Le r seau social 1 Inventory of Socially Supportive Behaviors ISSB Barrera Sandler Ramsay 1981 Comportements de m sadaptation Aberrant Behavior Checklist ABC Emotional Disorders Rating Scale for Developmental Disabilities EDRS DD Inventory for Client Agency Planning ICAP Comportements de m sadaptation partie 2 ABS Nihira et al 1974 The Psychopatology Inventory for Mentally Retarded Adults PIMRA The Reiss Screen Test Reiss 1988 D CEMBRE 1999 199 version de la d finition de la d ficience intellectuelle d finit 10 dimensions de comportements adaptatifs critiques au diagnostic Luckasson ef al 1992 Actuellement l valuation des comportements adap
6. al Robert Giffard Beauport Qu bec d sinstitutionnalisation des personnes pr sentant une d ficience intellectuelle tait son point culminant et fut maintenu durant les deux prochaines d cennies Les mouvements de contestation des droits de la personne et les associations de parents furent les grands instigateurs et promoteurs de cette d marche Le terme de d sinstitutionnalisation tait r serv aux efforts consistant renverser l habitude de fournir des soins une client le d pendante dans des environnements loign s des milieux de vie familiaux Bachrach 1976 La d sinstitutionnalisation est un concept qui pr sente des points communs avec la normalisation Wolfensberger 1970 et le mainstreaming Silverman 1979 signifiant Pint gration de l l ve au courant r gulier scolaire Cependant les concepts de normalisation et de mainstreaming ne sont pas identiques La d sinstitutionnalisation comme le principe du milieu de vie le moins contraignant possible sont des applications op ratoires de certains l ments de ces concepts alors que la normalisation et la valorisation des r les sociaux sont des principes moraux et culturels La d sinstitutionnalisation s adressait toute une gamme de client les dont celles de la sant mentale et de la d ficience intellectuelle Les services traditionnels pour celles ci taient offerts dans des milieux compl tement situ s l cart de la co
7. aurice Morin Tass 1993 l chelle Minnesota des comportements adapta tifs L EMCA Bock et Weatherman 1979 l chelle d apprentissage fonctionnelle de l ind pendance Adaptive Functionning Index AFI Marlett 1977 BIBLIOGRAPHIE AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION 1992 Mental Retardation Definition Classification and Systems of Supports 9th edition American Association Mental Retardation Washington D C BACHRACH L 1976 Deinstitutionalization An Analytical Review and Sociological Prespective Rockville M D National Institute of Mental Health BARRERA M SANDLER I N RAMSAY T B 1981 Preliminary Development of a scale of Social Support Studies on College Students American Journal of Community Psychology 9 435 447 BOCK W H WEATHERMAN R E 1979 The Assessment of Behavioral competence of Developmentally Disabled Individuals The Minnesota Developmental Program ming System Minneapolis University of Minnesota BRUININKS R H LAKIN C K 1985 Living and Learning in the Least Restrictive environment Paul H Brookes Publishers Baltimore BRYANT B R TAYLOR R L PEDRATTY RIVERA D 1996 Assessment of Adaptive Areas A method for obtaining scores that correspond to the American Association on Mental Retardation s Adaptive Areas Examiner s manual Pro ed Austin Texas CLAUSEN J 1972 The Continuing Problem of Defining Mental Deficiency Journal of S
8. bjectifs les standards d intervention et les processus d int gration pour les D CEMBRE 1999 client les historiquement d valoris es contre lesquels la qualit des services donn s peut tre appr ci e Les standards stipulent tout simplement que le traitement donn ces individus doit refl ter leur acceptation part enti re comme membre d une culture ayant droit une participation aussi grande que son handicap lui permet La normalisation comme philosophie et plus tard la valorisation des r les sociaux comme guide aux pratiques professionnelles a servi de contrepoids important aux attitudes et aux pratiques qui ont longtemps influenc le traitement de ces personnes en milieux s gr g s Tout le monde n a pas n cessairement reconnu le droit des personnes des services normalis s Trois raisons majeures ont cependant contribu la reconstruction des services long terme appuy par le principe de la normalisation En premier lieu un consensus croissant du sens fondamental de la normalisation voulant valoriser la vie les droits et la dignit des personnes pr sentant des incapacit s deuxi mement le droit au d veloppement d habilet s dans les services communautaires ou sujettes soulager les effets des incapacit s promotion de l autonomie les soins personnels et une participation sociale sont mieux pratiqu es dans les milieux o elles seront appliqu es ct finalement la mise en questi
9. ies le principe de la normalisation et de la valorisation des r les sociaux VRS ont incommensurablement influenc les services r sidentiels et autres services s adressant la client le d ficiente intellectuelle et servent de pierre angulaire aux modifications apport es dans le r seau de dispensation de soins et des services aux tats Unis et au Canada Bruininks et Lakin 1985 Le concept de la normalisation import des pays scandinaves dans les ann es 60 avait davantage un sens d quit et fut progressivement modifi pour prendre un sens plus pragmatique et de d veloppement d habilet s dans les services des personnes pr sentant des incapacit s du d veloppement Wolfensberger l auteur et l instigateur du mouvement aux tats Unis et au Canada n a jamais pr t au concept le sens de rendre les personnes normales ou que les dispensateurs des services ignorent les comportements anormaux des personnes Wolfensberger 1980 Le sens r el de ce concept s appuie essentiellement sur les valeurs humaines de la soci t reconnaissant le droit de ces personnes au respect comme individu et comme membre d une culture qui leur est propre dans la communaut Initialement la normalisation ne s adressait pas comme tel aux services fournis ou aux programmes de d veloppement d habilet s de la client le bien que cet objectif soit naturellement issu du concept La normalisation d finissait essentiellement les o
10. intellectuelle le test d intelligence a t la m thode la plus utilis e dans le diagnostic de ces personnes Roszkouski et Spreat 1981 Les raisons pour le maintien de cette pratique est sans doute l ambigu t longtemps associ e au concept de comportements adaptatifs les difficult s d finir les dimensions critiques et pertinentes et l absence du d veloppement d chelles bas es sur la recherche D ailleurs il y a eu un moment donn une prolif ration d chelles construites sans se pr occuper des propri t s psychom triques habituelles Tenant compte des r formes socio politiques dans la dispensation des services des id ologies plus humanisantes et de l orientation des services dans la communaut le concept de comportements adaptatifs prend une plus grande importance et se pr cise quant aux domaines de la vie d velopper La derni re 198 REVUE FRANCOPHONE DE LA D FICIENCE INTELLECTUELLE Tableau 1 Instruments de mesure utilis s en Am rique du Nord pour valuer certains domaines sp cifiques L int gration sociale Social Behavior Assessment Schedule S B A S Platt Weyman Hirsch 1978 P A S S 3 Program analysis of service system Wolfensberger Glenn 1975 P A S S LN G Programme d analyse des syst mes de services Application des buts de la valorisation des r les sociaux Wolfensberger Thomas 1988 Vers une option d int gration syst mique V O LS traduit de
11. mmunaut Les personnes inscrites dans ces services vivaient des exp riences sociales de vie fort diff rentes de celles v cues par le reste de la soci t La d sinstitutionnalisation a tent d liminer cette isolation physique et ses pratiques de mise l cart inh rentes aux soins institutionnels Bruininks et Lakins 1985 Les promoteurs de la d sinstitutionnalisation s objectaient la fois au contenu et la qualit des soins pratiqu s dans les grands tablissements publics voire isol s et l cart de la communaut Le mouvement de d sinstitutionnalisation pr conisait donc une 196 REVUE FRANCOPHONE DE LA D FICIENCE INTELLECTUELLE alternative l institution savoir un changement du milieu de traitement dans la communaut puisque ces milieux taient plus humains et ventuellement plus th rapeutiques Bachrach 1983 videmment l int gration de ces client les dans la communaut apportait de nouveaux d fis et plus particuli rement celui de la mise en place d une structure globale et compl te de services devant conserver la continuit et la coordination de soins qui autrefois se donnaient sur place dans un m me milieu physique et qui maintenant devaient tre donn s dans des milieux plus parses dans la communaut L APPLICATION DU PRINCIPE DE LA NORMALISATION ET DU CONCEPT DE VALORISATION DES ROLES SOCIAUX DANS LES SERYICES Au cours des deux derni res d cenn
12. n Olivier Chenier Montr al ROY S 1986 valuation et programmation dans l approche behaviorale n Serban lonescu ed L int gration en d ficience mentale vol 1 probl mes g n raux M thodes m dicales et psychologiques Pierre Mardaga Bruxelles SILVERMAN W P JOHNSON H SILVER E LUBIN R A SERSEN E A 1983 Structure of Minnesota Developmental Programming System Behavioral Scales Alternate Form C American Journal of Mental Deficiency 88 2 170 178 SPARROW S S BALLA D A CICCHETTI D V 1984 Vineland Adaptive Behavior Scales Circle Pines M N American Guidance Service SUMMERS J A 1986 The Right to Grow Up An Introduction to Adults with Developmental Disabilities Baltimore Paul H Brookes Publishers THORNDIKE R M 1987 Handbook of Measurement and Evaluation in Rehabilitation P H Brookes Publishers Baltimore UNIVERSIT DE L OR GON 1989 Manuel d utilisation vers une option d int gration syst mique Traduction Valued Outcome Information System par l Universit de l Oregon Institut qu b cois de la d ficience mentale Montr al WOLFENSBERGER W 1970 The Principle of norma lization and its implication to Psychiatric Services American Journal of Psychiatry 127 291 297 WOLFENSBERGER W GLENN L 1975 Pass 3 Program Analysis of Service System method for the quantitative evaluation of humain services National Institution Mental Retardation To
13. nnes dans des milieux communautaires naturels Cette orientation s est refl t e dans les pratiques du mainstreaming en ducation et de la d sinstitutionnalisation dans les diff rents milieux de vie Les concepts id ologiques sont sous jacents aux services dispens s et ont aid pr ciser les moyens pour am liorer l adaptation des personnes un environnement normalisant voir le tableau 1 pour une liste d instruments utilis s pour valuer des variables propres ces valeurs L VOLUTION DE LA D FINITION DE LA D FICIENCE INTELLECTUELLE Depuis sa fondation en 1876 l Association am ricaine pour la d ficience intellectuelle A A M R s est toujours pr occup e de comprendre de d finir et de classer les comportements propres la d ficience intellectuelle Le concept de d ficience intellectuelle a volu d une perspective strictement m dicale ou physique une d finition plus fonctionnelle de l incapacit Cette premi re d finition pr sume une condition physique inh rente la personne et ce ind pendamment que cette condition soit ou non clairement identifi e Summers 1986 Elle visait essentiellement un imp ratif de diagnostic ou de classification tablie partir d examens ou de tests d intelligence La d finition prise dans une perspective plus sociale stipule que l individu vit dans un syst me social et que l incapacit est la r sultante de l interaction entre la
14. on autant pour des raisons conomiques politiques et personnelles de la n cessit de poursuivre l institutionnalisation aupr s de cette client le Ces concepts id ologiques dont la valorisation des r les sociaux la normalisation ou les services alternatifs les moins contraignants ont permis de pr ciser les moyens pour am liorer l adaptation de ces personnes un environnement communautaire normalisant LA_COMMUNAUTARISATION __DES__SER VICES En g n ral le droit au d veloppement d habilet s reste vrai m me pour les personnes pr sentant des incapacit s intellectuelles s v res C est le droit l opportunit de se d velopper au del de son statut actuel et peut tre m me au del de ce que les autres pensent tre leur potentiel Donc un programme de d veloppement d habilet s efficace ne peut tre que celui qui maximise la probabilit de r ussite du traitement Pour s assurer de la r ussite du traitement 197 cette client le deux aspects de la formation sont consid r s comme importants soit le contenu de la formation aspect technologique et curriculum et le contexte du milieu dans lequel cette formation est donn e Avant les ann es 70 nous assumions que n importe quel milieu qu il soit r sidentiel scolaire travail etc pouvait servir de contexte la formation de ces personnes Les politiques et les pratiques publiques ont pr conis une int gration maximale de ces perso
15. pecial Education 6 1 97 106 COMMISSION D TUDES DES H PITAUX PSYCHIA TRIQUES 1962 Rapport de la commission d tudes des h pitaux psychiatriques Qu bec Gouvernement du Qu bec D CEMBRE 1999 COMMISSION D ENQU TE SUR LA SANT ET LE BIEN TRE SOCIAL 1970 Rapport de la commission d enqu te sur la sant et le bien tre social Tome 1 Le d veloppement Qu bec Gouvernement du Qu bec COULTER W A MORROW H W 1978 A Collection of Adaptive Behavioral Measures In W A Coulter amp H W Morrow eds Adaptive behavior concepts and measurement New York Grune amp Stratton DOLL E A 1935 1965 Vineland Social Maturity Scale Circles Pines MN American Guidance Service FOGELMAN C J 1975 eds AAMD Adaptive Behavior Scale Manual Washington D C American Association on Mental Deficiency FRISCH M B 1993 Test manual and Treatment Guide for the Quality Life Inventory Baylor University Waco Texas GROSSMAN H J 1983 eds Classification in mental retardation Washington D C American Association on Mental Deficiency HARVEY M MARTIN LAVAL H 1991 ndex de qualit de vie Centre Butters Inc et Institut des Erables Debesco Inc Grandby HEAL L W HARNEY C J 1993 The life Style Satisfaction Scale Manuel IDS Publishing Corporation Worthington O H HEAL R A 1961 manual of terminology and classi fication in mental retardation eds American Jou
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17. ronto 202 REVUE FRANCOPHONE DE LA D FICIENCE INTELLECTUELLE WOLFENSBERGER W 1980 brief overview of the WOLFENSBERGER W THOMAS S 1983 Passing principle of normallization social integration and Programme d analyse des syst mes de services community services Baltimore University Park Press Application des buts de la valorisation des r les sociaux Les communications Opell Inc amp Institut G Allan Rocher Gatineau Qu bec D CEMBRE 1999 203
18. tatifs se fait dans un but de mesurer les comportements adaptatifs associ s l autonomie personnelle et la comp tence sociale de la personne Les chelles de comportements adaptatifs tentent de d crire les habilet s fonctionnelles de l individu dans son milieu de vie dans ses activit s de jour dans son milieu de travail et dans la communaut L valuation des comportements adaptatifs se fait essentiellement pour r pondre quatre grands objectifs Le diagnostic et le placement de la personne Il est g n ralement reconnu que l valuation des comportements adaptatifs se fait conjointement avec l valuation des capacit s intellectuelles Q I pour d finir la pr sence d une d ficience intellectuelle Grossman 1983 Cependant certains puristes cause de l absence d une d finition valid e du concept de comportement adaptatif et de moyens fiables de mesure pr tendent que l handicap intellectuel doit tre d fini au moyen de mesures standardis es de l intelligence Clausen 1972 Ceci tait sans doute vrai jusqu tr s r cemment o les chelles de comportements adaptatifs sont mieux d finies con ues labor es et appuy es sur des donn es de recherche La planification des services Un autre objectif nonc pour l utilisation de ces chelles est celui d identifier les besoins de la personne Coulter et Morrow 1978 Les chelles d velopp es dans ce but apportent une information
19. us aux chelles d valuation de comportements adaptatifs peuvent tre utilis s par les l gislateurs ou ceux qui sont appel s d finir les politiques associ es aux services les administrateurs de services et les chercheurs pour d finir le niveau fonctionnel des groupes cibles par exemple l ligibilit des services bas s sur des limites substantielles du fonctionnement Le concept de comportement adaptatif intimement reli la d finition de la d ficience intellectuelle constitue un volet important valuer Cinq chelles de comportements adaptatifs ont t retenues en fonction de leur utilisation au Qu bec et en Am rique du nord Ces instruments ayant t d velopp s ant rieurement la nouvelle d finition les comportements adaptatifs cibl s dans chacune des chelles ne correspondent pas n cessairement ceux sp cifi s dans la d finition M me si dans le temps ces chelles n taient pas utilis es pour tablir le diagnostic mais davantage une analyse de besoins celles ci devront ventuellement tre modifi es pour tenir compte des comportements adaptatifs pr cis s dans la d finition 200 REVUE FRANCOPHONE DE LA D FICIENCE INTELLECTUELLE l chelle de comportements adaptatifs ABS Nihira Foster Shelhaas Leland 1974 les chelles de comportements adaptatifs de Vineland Sparrow Balla Cicchetti 1984 l chelle qu b coise de comportements adapta tifs EQCA M
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