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Attitude des médecins généralistes face à un retard de

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1. 29 IL 5 4 Modalit s d annonce e Minimisation M1 et M3 se voulaient plut t rassurants avec une tendance temporiser j ai fait trainer les choses M1 et m me minimiser le retard comme M3 qui parlait d un petit retard une petite hypotonie Pour M3 cette minimisation tait n cessaire les parents devant tre rassur s Faut pas balancer deS trucs pouvantables tout de suite m me si on per oit bien le fait qu il y ait probablement quelque chose On retrouvait la m me attitude chez M1 J tais tr s tr s rassurante tr s optimiste dans mon discours avec la maman e Attitude alarmiste M6 au contraire reconnaissait une attitude plut t alarmiste je ne suis jamais trop rassurante je leur fais des fois un peu peur e Confirmation Pour M5 l annonce prenait la forme d une confirmation des inqui tudes exprim es par les parents je lui ai dit qu effectivement c tait pas normal IIL5 5 Difficult s Les difficult s mises en vidence aux diff rents stades ont t Concernant le rep rage e Situations rares La pr valence relativement faible en m decine g n rale faisant que les m decins taient mal l aise dans cette situation c est des choses quand m me peu fr quentes on n en voit pas tout le temps M2 On passera syst matiquement 99 fois sur 100 cote du diagnostic si on voit tr s peu d enfants M3 30 e Situ
2. de toute fa on pour un retard de marche on n est pas 3 mois pr s ni 6 mois Enfin cet ge l un peu mais on n est pas 3 mois pr s de toute fa on il y a pas d urgence mais bon Pour M1 la prise en charge sp cialis e tait envisager dans un deuxi me temps une fois l enfant plus g en sachant que vers l ge effectivement de 3 4 ans il y avait des choses mettre en place au niveau de l aide scolaire au niveau des apprentissages IIL 5 6 Ressenti du m decin e V cu per u comme globalement difficile Seul M3 disait se sentir l aise avec la situation c est pas un probl me pour moi M1 et M6 exprimaient leur difficult si il y a encore des situations en m decine ou je suis en difficult c est l dessus On n est jamais trop l aise e Culpabilisation du m decin Un sentiment de culpabilit tait exprim par M1 vis vis du retard pris dans la prise en charge HN Oui c est de ma faute j avoue e Sentiment d isolement On retrouvait galement chez M1 un sentiment de mise l cart d tre exclus de la prise en charge 2 j ai t court circuit e sentiment qui dominait chez M2 au bout d un moment j ai plus eu d info 33 J ai initi les choses et puis a t pris en charge par d autre gens J en prends pas ombrage parce qu ils ont certaines comp tences mais voila a eu l i
3. tre tr s s lectif pour chaque outil vous comprenez bien que ce qui va permettre de diagnostic un syndrome de l X fragile au cabinet du g n raliste a n a rien voir avec ce qui va permettre de diagnostic un VACTERL ou des choses pareilles donc comment faire pour qu on ait tous ces outils alors qu on sait pertinemment il a 99 de chances qu on s en serve jamais En fait il faudrait pouvoir r alerter sur des choses simples Il faut r insister sur tous les rep res qui sont donnes dans le carnet de sant on sait tr s bien que les visites officielle syst matiques souvent les pages sont saut es ce qui laisse penser que m me pour la visite de 2 ans le m decin fait sa visite dans son dossier cot sans prendre en compte ce que le carnet lui offre Tous ces rep res tr s important 2 mois 4 mois 6 7 mois avec l veil distance d l enfant 9 mois avec la pr hension fine vraiment formelle 1 an la marche voil Tous ces rep res sont fondamentaux Je pense qu il faudrait aboutir ce que le carnet soit beaucoup plus rythm d une fa on beaucoup moins lourde mais beaucoup plus ouvert au remplissage vous voyez l c est un peu des pattes de mouches leur truc on pourrait imaginer un carnet beaucoup plus facile o on arrive visite des 2 mois boum et hop y a plus qu remplir mais en plus flashy peut tre que a serait utile peut tre qu i y aurait des m de
4. tre am lior s commencer par le carnet de sant il 34 faudrait aboutir ce que le carnet soit beaucoup plus rythm d une fa on beaucoup moins lourde mais beaucoup plus ouvert M2 aurait souhait un outil int gr son logiciel m dical d velopper dans nos logiciels une sorte de module handicap de l enfant qui nous rappellerait un peu les choses essentielles d pister les rep res e Au niveau des interlocuteurs Plusieurs m decins d ploraient le manque d interlocuteur d sign et voquaient l id e d un r seau de prise en charge avec un interlocuteur r f rent unique quelqu un que je puisse appeler en lui exposant le cas M1 un r seau de correspondants sur qui on peut compter M2 Peut tre qu il faudrait que dans chaque service de p diatrie il y ait une unit sp cialis e M6 M1 souhaiterait une communication plus efficace un dialogue entre les intervenants entre la PMI le CMP et moi m me on suit des chemins parall les mais sans vraiment se retrouver pour voir la prise en charge M6 voquait l int r t de cr er une cotation sp cifique pour les consultations li es au d pistage des retards psychomoteurs 35 IV DISCUSSION IV 1 FORCES ET LIMITES DU TRAVAIL IV 1 1 Limites La premi re limite de ce travail est notre manque d exp rience et de ma trise des techniques d entretien Ceci a in vitablement t l origin
5. M2 L126 Ressenti_complexit Ressenti m decin les difficult s que j ai eues M2 L2 la 1ere difficult M2 L76 Annonce_difficult Ressenti m decin Un autre niveau de difficult c est d aborder le probl me M2 L17 Handicap Ressenti parents concevoir avec les parents C est pas que a soit facile effectivement M2 L18 qu un nourrisson Pour les parents il faut admettre qu il peut y avoir un handicap Orientation_difficult Difficult Prise en c est la difficult apr s d orientation M2 L20 charge A qui les adresser M2 L96 i M2 L112 il y a pas mal d errements M2 L114 on a l impression que a part un peu dans tous les sens M2 L115 c est l enseignant qui l envoie chez l orthophoniste l orthophoniste qui envoie chez la psychomotricienne psychologue tout a et il n y a pas d unit Evocation Description du cas jusqu l ge de 16 18 mois avec un retard d acquisition de la marche M2 L9 il y avait eu des signalements par les voisins de la famille qui avait M2 L54 76 accus les parents de maltraitance j avais un petit peu pens un probl me d autisme M2 L58 Parents_d ni Attitude parents la m re tait compl tement ferm e toute vocation du probl me M2 L14 il y a toujours le probl me du d ni des parents qui l pour cet enfant M2 L119 viennent me
6. ge avait il elle En quoi consistait le retard 2 Mod alit s de d pistage Circonstances demande des parents examen syst matique anomalie remarqu e spontan ment par le m decin Outils utilis s ou pas sens clinique exp rience Comment les connait il formation documentation pairs correspondants 52 Q Comment l avez vous d pist Avez vous eu recours des outils particuliers Des chelles Avez vous r alis des tests sp cifiques 3 Attitudes du m decin peur de se tromper peur d avoir raison difficult d annonce r action des parents difficult s de ressources confirmation diagnostique envie de temporiser Qu avez vous fait Avez vous adress l enfant un confr re Avez vous demand le revoir 4 Modalit s d annonce Alarmiste Minimise D l gue Q Comment avez vous annonc vos inqui tudes aux parents L avez vous fait vous m me En avez vous parl tout de suite Quels termes avez vous employ s 5 Ressenti face cette situation Q Comment avez vous v cu cette situation Etes vous l aise dans ce genre de situation 6 Organisation de la prise en charge adress qui comment Q Comment avez vous organis la prise en charge A qui avez vous adress l enfant 53 Comment le connaissiez vous Cela a t il t facile sur le
7. honn tement l volution psychomotrice d un enfant normal ui Les m decins plus jeunes M5 et M6 ont utilis des documents rappelant ces connaissances j ai une grille qui permet d avoir des rep res par ge sur le d veloppement le tableau qu il y a dans les bouquins de p diatrie e Exp rience Ils se basaient galement sur leur exp rience professionnelle comme M3 Moi mon chelle c est 35 ans d exp rience et leur exp rience personnelle avec leur propres enfants utilis s comme point de comparaison comme pour M6 avant d avoir ma fille je connaissais pas grand chose au NOR d veloppement psychomoteur c est un petit gar on qui ne parlait en m me temps que notre fille 26 e Tests standardis s Les m decins connaissaient l existence d outils sp cifiques comme les chelles valuation du d veloppement ou le mat riel n cessaire leur r alisation mais ne les utilisaient pas M5 j ai pas la fameuse mallette avec le mat riel M6 les chelles genre Brunet L zine je la connais pas par c ur je sais qu elle est sur internet e Carnet de sant Le carnet de sant tait reconnu comme un outil utile aussi bien par les rep res donn s tous les grands rep res y sont M3 que par l instrument de communication avec les parents qu il repr sente a permet de rebondir sur d autres questions M6 mais pour M3
8. mais la assez rapidement j ai orient vers l h pital Ils ont une bonne quipe V on travaille bien avec eux ils prennent en charge rapidement de fa on tr s compl te ils communiquent bien avec nous Et pour valuer le d veloppement tu t aides avec des choses particuli res Alors en fait j utilise beaucoup le carnet de sant Moi je prends longtemps pour les consults en g n ral c est peu pr s une demi heure par consult donc avec les enfants des fois a m arrive de prendre une heure pour une consult En fait quand on coute les parents ils finissent souvent par parler des petites choses qui les inqui tent Ils vont dire on trouve a bizarre il tient pas assis Sinon le carnet de sant il aide a donne vraiment les rep res et a permet de rebondir sur d autres questions Apr s il y a les chelles genre Brunet Lezine je la connais pas par c ur je sais qu elle est sur internet mais bon a reprend un peu les grands rep res Mais je vais pas m aventurer faire un test de QI par exemple Apres pour les enfants jeunes avant 6 ans on pose vraiment des questions Est ce qu il tient sa t te Est ce qu il tient bien assis je le mets sur le ventre 3 mois En fait comme le tableau qu il y a dans les bouquins de p diatrie on sait quoi regarder quel ge Et puis il faut bien observer pendant la consultation comment il prend Nous au cabinet on a un
9. orthophoniste des psychomotriciennes des psychologues de tous ces gens l qui une fois que le diagnostic est fait vont apporter chacun leur pierre l difice et essayer d optimiser les possibilit s et ce qu on peut attendre de cet enfant Donc la pour reprendre un petit peu la base la toute premi re inqui tude c est venu de qui C est les parents qui vont ont signal quelque chose ou c est vous qui l avez constat Alors la plupart du temps pour les enfants que je vois a me fait penser j ai un autre cas la un truc tr s rare aussi un syndrome de VACTERL Alors il peut y avoir plusieurs cas l en l occurrence c est vraiment moi qui ai remarqu qu il pr sentait un retard psychomoteur Dans d autre cas on s y attend parce que l chographie ant natale a pu montrer des chosez anormales c est le cas par exemple dont je vous parlais du syndrome de VACTERL et dans ce cas pr cis on sait qu il va y avoir des anomalies Alors l pour celui l part l imperforation anale la naissance tout allait peu pr s bien pour le reste et l on le revoit 4 mois avec la aussi une grande hypotonie on voit bien qu il n a pas la vivacit le sourire aussi rapide qu un enfant de cet ge l Alors chaque probl matique a ses caract ristiques mais c est essentiellement 99 fois sur 100 c est un retard psychomoteur qui saute aux yeux Tr s souvent c est une
10. puisque dans l tude de l INSERM en 2005 1 seule une minorit des m decins interrog s disaient avoir un p diatre de r f rence IV 2 5 Propositions Aux Etats Unis le Comitee on children with disabilities a mis en 2001 des propositions pour le d pistage et la prise en charge des retards de d veloppement psychomoteur 16 Si certaines sont en lien avec les structures existant sp cifiquement aux Etats Unis comme le fait d adresser l enfant rapidement au Programme d intervention pr coce d autres semblent extrapolables la France Maintenir jour ses connaissances concernant les questions d veloppementales et les techniques de d pistage Acqu rir des comp tences pour la r alisation et l interpr tation de tests de d pistage valid s R aliser un d pistage organis dans le contexte des visites de soins primaires en tenant compte des facteurs de risques environnementaux et sociaux et des ant c dents de l enfant Tenir compte des observations parentales reconnaitre les troubles de l interaction parent enfant R aliser un d pistage syst matique chez tous les enfants lors des visites pr vues cet effet et tre conscient de la n cessit que les tests soient adapt s la population 44 Pr senter les r sultats des tests aux parents avec une approche centr e sur la famille Orienter l enfant dans des d lais acceptables pour une prise en charge adapt e D terminer la c
11. s aper oit par exemple qu au bout d un moment j ai plus eu d info J ai initi les choses et puis a t pris en charge par d autre gens J en prends pas ombrage parce qu ils ont certaines comp tences mais voila a a nous manque beaucoup en client le lib rale c est qu on n a pas vraiment de relation tr s efficace avec les p diatres lib raux qui pourraient de temps en temps nous donner un coup de main Il m est arriv quelquefois sur d autres dossiers de passer la main mais apr s c est toujours pareil c est des enfants qui sont pris en charge que je revois plus donc C est g nant parce qu on aime bien quand m me tre tenus au courant et puis m me sur le plan diagnostic a nous apporte quelque chose l avis du sp cialiste Donc l c est une difficult Alors apr s si on peut pas compter sur les p diatres lib raux on peut se r orienter vers les hospitaliers mais de plus en plus a demande des d lais tr s longs ce qui fait qu on a un peu abandonn et c est dommage ce type de relations A qui les adresser Quelquefois on aimerait avoir une r ponse avant 6 mois et des fois c est a si ce n est pas plus m me D apr s vous comment on pourrait faire pour am liorer un peu ce type de pris en charge Il faudrait un r seau sur lequel on pourrait compter mais en gardant des contacts a manque un peu Il y en a qui se sont d velopp s pour le diab te
12. tait l g rement en retard mais c tait des choses qui allaient rentrer dans l ordre petit petit Et enfin arriv l cole quand m me compar aux autres enfants elle s est bien rendue compte que pour toutes les acquisitions du langage de la lecture de l criture Et l on en a discut et elle a beaucoup pleur d ailleurs je m en souviens bien en se disant extr mement coupable qu elle savait au fond d elle m me pourquoi il tait comme a et que voil les chose taient comme a cause d elle Mais c est oui essentiellement au moment de l entr e l cole Et c tait leur premier enfant C tait son deuxi me enfant Le premier n a pas du tout ces soucis Mais elle le comparait pas trop par rapport au premier Il y avait une grosse diff rence d ge par rapport au premier il y avait pas de comparaison par rapport au grand fr re Mais effectivement c est l entr e en maternelle que l les choses sont t plus claires pour la m re qu il y a vraiment eu une prise de conscience que Le p re tait relativement absent donc je peux pas vous en parler beaucoup du p re parce qu il tait jamais pr sent dans nos consultations ni dans son discours elle Donc l il a 13 ans il est en coll ge en SEGPA D accord Pause Et vous me parliez d un deuxi me patient Le 2 me c est une petite fille de 10 ans Qui elle aussi avait un
13. 16 e Le jeu comme outil d observation D apr s M Tardieu 27 le jeu est un moyen de s duction permettant de gagner la confiance de l enfant Un des m decins interrog s dans notre travail avait justement utilis le jeu pour vaincre l opposition de l enfant l examen Un autre des m decins disait utiliser le jeu comme moyen d observation afin d valuer le d veloppement de l enfant Le mat riel de jeu constitue en effet la base de plusieurs tests de d veloppement comme le Brunet L zine Pour C Vasilescu mettre l enfant en situation de jeu para t donc indispensable et compl mentaire du discours parental 28 39 IV 2 2 Obstacles identifi s au d pistage Une tude fran aise a t r alis e en 2009 afin d observer la faisabilit en pratique des d pistages recommand s par l HAS 29 Dans cette tude moins de la moiti des m decins interrog s disaient avoir eu connaissance de ces recommandations cinq ans apr s leur parution Seuls 20 des m decins d claraient avoir modifi leur pratique en cons quence La majorit des m decins g n ralistes interrog s ont d clar ne pas avoir de mat riel sp cifique pour l examen psychomoteur du jeune enfant ce que nous ont confirm les m decins rencontr s dans notre travail Plusieurs tudes fran aises et am ricaines ont t men es pour tenter de comprendre cette faible utilisation d chelles et de mat riel sp cifique e Manque
14. Alors a a a t hyper compliqu D j la maman est d bord e Elle a un mari mais c est elle qui s occupe de tout et elle est vite d bord e par ce qu il se passe Ensuite donc j avais demand initialement qu elle appelle l h pital pour prendre rendez vous on lui a dit que c tait moi d appeler Donc j ai appel on m a dit d envoyer un fax ce que j ai fait mais plusieurs services parce que je savais pas trop o l envoyer je ai envoy en neuro en ortho et puis l Escale Sur le fax on me demande de donner les coordonnes de la maman la maman partait en vacances donc ils pouvaient pas la joindre c tait compliqu Ils ont pas r pondu tout de suite donc a c tait en juin on a fini par avoir un contact en septembre pour la consult ortho et il a eu un rendez vous l Escale qu en janvier Ce qui est compliqu c est que pendant ce temps il faut g rer l angoisse maternelle aussi Et vous cette situation vous lavez v cu comment L le retard tait assez vident quelque part donc j tais pas J ai inqui t la maman mais c tait euh c tait j tais sure qu il y avait un souci donc c tait pas une inqui tude pour rien d j a s est pas trop angoissant ce qui est angoissant c est quand on sait pas trop si il y a un souci Ce qui tait dur g rer c tait l angoisse maternelle moi j tais pas angoiss e je savais qu il y avait pas d u
15. Nous avons choisi d utiliser une m thode qualitative par entretiens semi dirig s Notre objectif tant d tudier le ressenti le v cu des m decins g n ralistes dans une situation donn e le choix d une m thode qualitative s imposait nous Une m thode par focus group nous semblait peu appropri e en raison d une part de la difficult pratique de r alisation en lien avec la pr valence relativement faible en m decine g n rale D autre part notre tude visant faire part d une exp rience personnelle et des difficult s rencontr es au cours de celle ci la r alisation d entretiens individuels semblait plus ad quate 11 Devant la diversit des situations pouvant tre rencontr es nous avons choisi de partir de l vocation d un cas pr cis le premier dont les m decins se souvenaient donc probablement le plus marquant Afin d obtenir une libert de parole tout en restant dans le cadre de l tude nous avons choisi de r aliser des entretiens semi dirig s sous forme d une discussion au cours de laquelle les questions choisies servaient de fil conducteur II 3 ELABORATION DU GUIDE D ENTRETIEN Le guide d entretien annexe 2 a t labor partir des probl matiques soulev es apr s tude de la litt rature en fonction des objectifs de notre tude Il a t discut avec notre directrice de th se le Dr Corinne Perdrix Il a t utilis comme une ligne directrice sous form
16. Screening at 12 and 24 Months in a Pediatric Practice Pediatrics 2007 Aug 1 120 2 381 9 3 Haute autorit de sant Propositions portant sur le d pistage individuel chez l enfant de 28 jours 6 ans Service des recommandations professionnelles 2005 p 1 16 Franc C Le Vaillant M Rosman S Pelletier Fleury N principal La prise en charge des enfants de moins de 16 ans en m decine g n rale 2007 Bartolo P a Communicating a diagnosis of developmental disability to parents multiprofessional negotiation frameworks Child Care Health Dev 2002 28 1 65 71 Viollet E D pistage des anomalies de l examen psychomoteur de l enfant entre 28 jours et 6 ans par le m decin g n raliste Th se d exercice 1969 2011 France Universit d Aix Marseille IT 2009 Brun A Inventaire des outils standardis s de d pistage des anomalies du d veloppement psychomoteur des enfants de moins de cinq ans enqu te descriptive aupr s des m decins g n ralistes du Languedoc Roussillon Th se d exercice France Universit de Montpellier I Facult de m decine 2011 King TM Tandon SD Macias MM Healy JA Duncan PM Swigonski NL et al Implementing Developmental Screening and Referrals Lessons Learned From a National Project Pediatrics 2010 Feb 1 125 2 350 60 9 American academy of pediatrics Periodic Survey 46 Barriers to the Provision of Developmental 10 11 12 13 14 Assessments During Pedia
17. alis s de mani re individuelle Ils taient enregistr s par dictaphone num rique Le choix du lieu de l entretien tait laiss aux m decins Le verbatim des diff rents entretiens se trouve en annexe 3 13 IL 6 INTERPRETATION Les entretiens taient retranscrits l ordinateur sous forme de fichier texte par nous m mes le jour m me de l entretien La retranscription se voulant la plus fid le possible elle a t faite mot mot en retranscrivant galement les h sitations les silences les ventuelles attitudes non verbales Afin de conserver l anonymat des r pondants un num ro a t attribu chacun en fonction de l ordre chronologique de r alisation des entretiens Les m decins interrog s sont donc d sign s sous les abr viations M1 M6 L analyse a t effectu e selon la m thode de Blanchet et Gotman 21 Apr s retranscription les entretiens taient relus plusieurs reprises de mani re individuelle de fa on s en impr gner et d gager de chaque entretien les id es principales exprim es pour faire merger les concepts expos s Puis une interpr tation longitudinale a t r alis e sous forme de tableaux de codage un code a t attribu chaque l ment signifiant de l entretien illustr par des exemples du discours Les codes ont ensuite t class s et regroup s en th mes et sous th mes Une analyse transversale a ensuite t effectu e par
18. dans celles de Sand et al 23 e _Incertitude diagnostique Un des m decins interrog exprimait son angoisse face une situation o son diagnostic n tait pas certain Cette probl matique de l incertitude a t soulev e par Stein pour qui l acceptation de cette incertitude fait partie de la construction du m decin Apprendre vivre avec l incertitude m dicale est une tape importante du d veloppement du m decin 25 41 IV 2 3 L annonce e Attitude alarmiste ou r assurance Dans notre tude plusieurs attitudes taient retrouv es certains m decins pr f rant tre alarmistes quitte inqui ter pour rien alors que d autres se voulaient rassurant et minimisaient les difficult s Une tude qualitative am ricaine s est int ress e aux attentes des parents concernant l annonce d un retard psychomoteur 10 Des focus groups ont t r alis s aupr s de m res d enfants concern es ou non et de professionnels de sant La plupart des m res disaient pr f rer une annonce non alarmiste en particulier parmi celles dont les enfants ne pr sentaient pas ce probl me Quelques parents parmi ceux dont les enfants pr sentaient un retard auraient pr f r au contraire une annonce plus directe Tous insistaient sur l importance d tre pr par s l annonce avec une annonce faite sur plusieurs consultations entre lesquelles ont leur demandait d tre attentifs certains points du d ve
19. de diagnostic un syndrome de l X fragile au cabinet du g n raliste a n a rien voir avec ce qui va permettre de diagnostic un VACTERL ou des choses pareilles Sur le plan des outils utilis il se basait en priorit sur son exp rience personnelle Moi mon chelle c est 35 ans d exp rience mais disait galement utiliser les rep res fournis dans le carnet de sant dans le carnet de sant la meilleure des chelles qui a t mise en place D apr s lui cet outil tait d ailleurs insuffisamment exploit par ses confr res on sait tr s bien que les visites officielle syst matiques souvent les pages sont saut es l attitude des parents tait ambivalente avec une inqui tude exprim e associ e une auto r assurance les parents sont quand m me intrigu s mais quand vous tes dans l affectif vous ne le voyez pas Le moment de l annonce n tait pas per u comme tant probl matique Ce n est pas un probl me pour moi Il nous a dit tre tout fait l aise Je sais comment me comporter par rapport a l attitude adopt e tait celle de la r assurance de la minimisation il faut avant tout rassurer les gens ne pas les affoler On explique aux parents qu il y a un petit retard une petite hypotonie Mais le soin de la confirmation du diagnostic tait laiss au sp cialiste le passage oblig par le sp cialiste c est
20. de moins de 2 ans Les m decins g n ralistes taient moyennement satisfaits de la forme de ce nouveau carnet sant avec une note globale attribu e de 2 7 5 e Tests standardis s des chelles sous utilis es L tude am ricaine de Sand et al en 2004 23 montrait qu en d pit des recommandations de l AAP seule une minorit de m decins avaient recours des tests standardis s Dans une autre tude men e par L Sices 24 la moiti des praticiens avaient recours l utilisation d chelles en premi re intention la Denver Il Les autres utilisaient leur jugement clinique avec comparaison de l enfant aux grands rep res d veloppement connus developmental milestones Cette m me tude montre que plus de la moiti des enfants avec des troubles du d veloppement ne sont pas d pist s avant l ge scolaire D apr s l auteur ce pourcentage pourrait tre am lior par l utilisation syst matique d chelles de d veloppement e Le jugement clinique un outil peu performant Dans notre travail plusieurs m decins interrog s disaient se fier essentiellement leur jugement clinique pour identifier les retards de d veloppement Or plusieurs tudes montrent que cet outil n est pas performant D apr s P Mackrides le jugement clinique seul identifierait seulement 45 des cas 17 Pour Sand et al l utilisation d chelles standardis es permettrait galement de d pister plus d enf
21. enfants g s de 28 jours 6 ans en France 1 Il est admis que pour une meilleure prise en charge le d pistage de ces anomalies doit tre le plus pr coce possible 2 La Haute autorit de sant HAS a dit en 2005 des recommandations destination des m decins en charge de la surveillance de l enfant dont les m decins g n ralistes qui ont mis en avant l absence de test de d pistage du retard de d veloppement g n ralisable en m decine de ville 3 Le m decin g n raliste est souvent le seul professionnel de sant amen voir l enfant durant ses premi res ann es de vie 4 il est donc un observateur privil gi de son volution La constatation d une anomalie du d veloppement psychomoteur chez un enfant peut le mettre en difficult aussi bien par l absence de crit re standardis pour objectiver cette anomalie que par le caract re lourd de cons quence que peut avoir cette constatation et son annonce aux familles 5 Notre probl matique s articule autour de la constatation que si les m decins g n ralistes sont amen s voir fr quemment en consultation des enfants de moins de 6 ans ils sont en difficult s lorsqu ils constatent chez eux une anomalie du d veloppement psychomoteur Plusieurs travaux ont t r alis s tudiant les modalit s du d pistage des anomalies du d veloppement psychomoteur par les g n ralistes Ceux ci s axent plut t sur les outils dont ils disposent et l
22. hospitalier Comme pour M6 on adresse au chef du service de p diatrie apr s c est eux qui r orientent M5 a galement orient vers l h pital p diatrique mais sans savoir pr cis ment dans quel service LEZ adresser l enfant j ai appel on m a dit d envoyer un fax ce que j ai fait mais a plusieurs services parce que je savais pas trop ou l envoyer je ai envoy en neuro en ortho et puis l Escale Pour M6 l orientation a t probl matique alors a a a t hyper compliqu alors que M5 exer ant dans une autre ville n a pas eu de difficult on travaille bien avec eux ils prennent en charge rapidement de fa on tr s compl te ils communiquent bien avec nous e Prise en charge coordonn e par le m decin lui m me M1 n est pas pass par un bilan hospitalier mais a coordonn la prise en charge avec diff rents intervenants en milieu ambulatoire l j ai fait intervenir d abord les ORL pour voir s il entendait bien puis ensuite j ai fait intervenir orthophoniste e Correspondants ambulatoires u urs i cialis ire utili u D autres comme M3 ont eu recours des m decins sp cialis s en ambulatoire en utilisant leur propre r seau l enfant a t adress un orthop diste p diatrique puis un de ses amis p diatres Pour lui l orientation n a pas t probl matique Alors moi j ai mes r seaux hein
23. l ce que vous disiez c est que dans ces deux cas vous avez plut t eu tendance 58 temporiser un peu Oui temporiser oui Et a vous l analysez comment Ce que je vous ai dit pour trois raisons d une part je pense ma difficult le dire aux parents la deuxi me chose c est je pense mon intuition que de toute les fa ons quoiqu on fasse sur le plan du diagnostic hein pas sur le plan de la prise en charge qu on peut apr s apporter l enfant a je ne la nie pas cette aide elle est utile dans tous les cas et j ai fait ce que j ai pu pour la mettre en place Mais sur le plan du diagnostic sur le plan des examens compl mentaires je trouve que dans ces deux cas l je ne voyais pas ce que a allait faire de plus a ne change pas grand chose a ne change pas grand chose Il n y avait pas d autres l ments l examen de gravit ou d orientation qui auraient fait dire Attention l il est peut tre en train de d marrer telle ou telle maladie d g n rative ou ce que vous voulez J avais pas cette peur l donc je voyais pas pourquoi j allais imposer des parents un passage compliqu un chemin compliqu avec peut tre des examens compl mentaires qu on allait leur demander des consultations l h pital droite gauche je me voyais pas imposer a dans ces deux cas Le premier cas j tais s re de la raison il n y avait aucun doute Le deuxi me
24. l ob sit En sachant que a repr sente quand m me un tr s petit pourcentage de notre activit heureusement Mais peut tre que Oui Il faudrait pouvoir cr er des liens Et donc l cette situation comment vous l avez v cue C est l impression d avoir t un peu cart du dossier Alors qui dit cart dit qu on m a jug incomp tent donc a je suis bien pr t l admettre mais peut tre qu au contraire a serait mieux de nous inclure dans ce circuit justement Le probl me des r seaux c est pas toujours facile parce que a demande des contacts qu il faut prendre le temps de cr er avec des sp cialistes donc on a l impression quand m me qu il y a pas mal d errements J ai en t te un autre dossier o le retard est beaucoup moins vident et l c est un enfant qui est scolaris et on a l impression que a part un peu dans tous les sens Alors c est l enseignant qui l envoie chez l orthophoniste l orthophoniste qui envoie chez la psychomotricienne psychologue tout a et il n y a pas d unit Et puis il y a toujours le probl me du d ni des parents qui l pour cet enfant viennent me voir toujours pour me dire Mais il va tr s bien notre enfant vous tes d accord Donc a c est Ils recherchent une esp ce de r assurance Et mon avis c est des enfants qu il faudrait aussi adresser de temps en temps a des p dopsychiatres rapidement
25. la m re m a tendu un peu une perche en me disant qu A avait un peu des soucis de sommeil ou exprim e d autres interlocuteurs comme pour le cas de M1 o la m re du patient s est adress e un autre m decin pour obtenir une consultation hospitali re peut tre que finalement je faisais peut tre pas tout ce qu elle aurait voulu que je fasse et elle voulait quand m me de mani re d tourn e voir quelqu un d autre Cette ambivalence tait soulign e galement par M3 les parents sont quand m me intrigu s mais quand vous tes dans l affectif vous ne le voyez pas Ceci a pu rendre la communication parents m decin difficile comme l expliquait M6 comme c tait pas franc a a t tr s difficile de leur dire qu il y avait un probl me parce qu en fait on ne savait pas si eux ils s en rendaient vraiment compte Ils l ont jamais dit clairement e Culpabilit Pour M1 on retrouvait un sentiment de culpabilit des parents elle a beaucoup pleur d ailleurs je m en souviens bien en se disant extr mement coupable qu elle savait au fond d elle m me pourquoi 28 il tait comme a et que voil les chose taient comme a cause d elle Cette culpabilit tait d autant plus forte qu il s agissait d un syndrome d alcoolisation f tale de l enfant IIL 5 3 Orientation On pouvait distinguer 3 types de prise en charge e Orientation directe en milieu
26. la moyenne de g n ralistes mais je reste persuad que la plupart de mes confr res n en verront jamais Au niveau du r seau des personnes vers qui vous l adressez vous les connaissez comment La le VACTERL il va partir l H pital M re Enfant chez le Dr C mais par entente directe avec lui parce qu ils ne voient que tr s peu d enfants ils font de la n onat d habitude c est un cas particulier Le X fragile c est un peu diff rent parce que c est enfant qui voluait quand m me Il posait le probl me de cette hypotonie et de ce retard psychomoteur mais pas plus que a donc comme je voyais qu il y avait quelque chose qui allait pas et que je l avais pr sent un orthop diste et que d j un ou 2 autres p diatres l avait vu et qu ils n avaient pas boug je sais tr s bien que les p diatres de ville feront pas mieux que moi Apres l tape suivante c est quelqu un de beaucoup plus savant donc quelqu un qui ne voit que des cas comme a Donc l a veut dire aller chercher l h pital quelqu un qui a beaucoup plus de comp tences Alors moi j ai mes r seaux hein C est dire par exemple pour des probl mes beaucoup plus simples par exemple digestif ou d ob sit je travaille vite avec les p diatres que tout le monde connait je travaille avec le Dr B le Dr P pour l allergologie Pour le coup oui des r f rents j en ai quelques uns Et dans ce genre de situation votre
27. lui qui explique Il d plorait un retard dans la prise en charge il a fallu 18 mois avant que ce diagnostic ne tombe mais dont il ne se consid rait pas responsable C est pas un retard que je peux m imputer moi absolument pas Il ne relevait pas de difficult concernant l orientation vers une pris en charge sp cialis e pour laquelle il utilisait ses contacts personnels Je d cide ce coup l de le montrer un de mes amis p diatres moi j ai mes r seaux hein Le besoin tait surtout celui de rappeler les connaissances II faut r insister sur tous les rep res qui sont donn s dans le carnet de sant Il pensait galement qu une am lioration de la pr sentation des outils tait possible afin de mieux les utiliser II faudrait aboutir ce que le carnet soit beaucoup plus rythm d une fa on beaucoup moins lourde mais beaucoup plus ouvert III1 4 4 Entretien n 5 22 Il s agissait d un jeune m decin une femme de 34 ans exer ant depuis 6 ans en cabinet de groupe en Zone urbaine sensible avec une forte activit p diatrique estim e 25 Le cas voqu tait celui d un gar on de 18 mois pr sentant un retard de marche Le rep rage a t facile L le retard tait assez vident le m decin n a pas utilis de mat riel LL particulier parce que j en n avais pas mais en connait l existence j ai pas la fam
28. parents qui s en sont inqui t s ou juste vous C est les deux La maman tait demandeuse et moi quand je l ai vu en consultation a m a frapp imm diatement quasiment puisque moi je l ai vu c tait en juin 2013 il avait 22 mois L il y avait pas de doute Et au niveau de l examen psychomoteur proprement dire comment vous avez fait pour l valuer Vous avez utilis des outils sp cifiques Non parce que j en n avais pas Enfin j ai une grille qui permet d avoir des rep res par ge sur le d veloppement mais j ai pas de mat riel sp cifique j ai pas la fameuse mallette avec le mat riel Et quand vous avez confirm le probl me la maman comment a s est pass En fait a s est fait assez naturellement Elle elle s inqui tait dans le sens o sa famille lui avait d j dit C est tonnant il marche pas etc Donc je lui ai dit qu effectivement En fait quand je l ai vue la premi re fois je lui ai dit Bon effectivement mais c tait un enfant qui tait tr s opposant la consultation qui est tr s fusionnel avec sa maman c est elle qui le garde en permanence il est jamais gard par quelqu un d autre ce qui fait que des qu il y a quelqu un qui arrive il se met pleurer il veut pas qu on le touche il veut pas qu on s occupe de lui Donc la consultation tait difficile donc je lui ai dit 69 L j ai du mal voir
29. psychomoteur je nai plus d infos Donc l au d part il y a eu cette IRM et ensuite il y a quand m me eu un bilan l je vois dans le dossier l h pital C est vous qui l avez initi Oui oui ma premi re d marche je l avais envoy dans les h pitaux effectivement c tait en 2007 donc il avait quand m me 3 ans et demi quand il y eu le bilan Et en fait non moi j ai demand l IRM mais le bilan il a t demand par la PMI En fait c est un dossier un peu particulier parce que la PMI avait pris les choses en main parce qu il y avait eu des signalements par les voisins de la famille qui avait accus les parents de maltraitance Donc apr s le syst me s est mis en route et puis j ai plus vraiment t en relation avec la m re Je ne l ai plus trop vu l actuellement c est un enfant qui est surtout pris en charge par ses grands parents il est dans une structure sp cialis e je crois que c est un CLISS ou quelque chose comme a Alors mon impression a posteriori moi j avais un petit peu pens un probl me d autisme mais j ai pas vraiment eu de confirmation par le psy qui s en est occup D accord Et l l annonce vraiment du retard aux parents a a t fait plut t l h pital alors Ou c est venu de vous En l occurrence il y avait que la m re je sais m me pas si le p re est toujours l Je ne crois pas qu on ait vraiment eu l occasion de
30. r f rent l je sais que je vais devoir me battre pour arriver avoir une consultation l h pital et est ce que c est vraiment utile et tout a Tandis qu avoir quelqu un que je puisse appeler pour prendre un petit peu le temps de discuter pendant 10 min avec cette personne en lui exposant le cas et en disant Voil qu est ce qu on fait Qu est ce que vous me conseillez On l envoie l h pital on fait toute une batterie de tests ou c est pas la peine Voil a serait peut tre plut t a qu il nous faudrait un r f rent Et l justement pourquoi pour celui l vous disiez que vous alliez peut tre plus pousser les choses Euh rires Parce que peut tre que ces deux histoires me renvoient le fait que je suis peut tre pas non plus qu il faut peut tre aussi que je sache d l guer et puis des fois aussi demander l avis des autres Rires Voil et que pour ce petit gar on 3 ans il a un tr s tr s gros retard de langage bon il voit l orthophoniste il a aussi de troubles du comportement je voudrais pas non plus passer c t de D un ventuel autisme j y crois pas trop mais bon voil non mais l je me sens un peu d pass e l par contre je connais mes limites l il faut que je passe la main Rires Est ce qu il y a des choses qu on n a pas abord es que vous vouliez rajouter Non non Non je crois que j ai insist sur les
31. t tablies dans un contexte de forte pr valence des retards de d veloppement 12 16 suite au constat que seulement la moiti de ces enfants taient d pist s avant l entr e en maternelle 17 Le but de ce d pistage syst matique est de d tecter les candidats au programme d intervention pr coce Early Intervention Program car il a t d montr qu une intervention pr coce am liorait le pronostic des enfants pr sentant un retard de d veloppement 17 Ce programme destin aux enfants de moins de 3 ans propose diff rentes actions th rapeutiques et un soutien familial avec une prise en charge m dico psycho sociale Des tudes ont tabli qu en mati re de d pistage des retards psychomoteurs le jugement clinique seul est insuffisant d o la n cessit d avoir recours des tests standardis s 9 Cependant il est soulign qu il n existe pas de Gold Standard en mati re de test de d pistage des retards de d veloppement le choix du test standardis est donc laiss au praticien 1 3 2 En France En France la pr valence estim e des retards psychomoteurs est de 3 1 La pr valence sp cifique des troubles des apprentissages scolaires est valu e de 2 10 selon les tudes 5 pour la dyslexie 5 7 pour les dyspraxies 2 6 pour la dyscalculie La pr valence de l infirmit motrice c r brale est de 0 2 La pr valence du trouble sp cifique du langage est de 6 dont 1 de form
32. trouve que dans ces deux cas l je ne voyais pas ce que a allait faire de plus Cela tait galement per u comme une source de stress inutile pour les parents je voyais pas pourquoi j allais imposer des parents un passage compliqu un 27 chemin compliqu avec peut tre des examens compl mentaires qu on allait leur demander des consultations l h pital droite gauche je me voyais pas imposer a dans ces deux cas ILS5 2 L attitude des parents e Ambivalence d ni et inqui tude Plusieurs m decins ont soulign l attitude ambivalente des parents chez qui on notait une forme de d ni ils ont toujours t un peu dans le d ni M1 la m re tait compl tement ferm e toute vocation du probl me M2 Ils avaient tendance minimiser les difficult s de leur enfant son enfant tait l g rement en retard mais c taient des choses qui allaient rentrer dans l ordre petit petit M1 ils se r fugiaient beaucoup dans les gar ons parlent moins vite que les filles etc M6 Ils recherchaient parfois une r assurance du m decin comme l indiquait M2 il y a toujours le probl me du d ni des parents qui l pour cet enfant viennent me voir toujours pour me dire Mais il va tr s bien notre enfant vous tes d accord Mais ce d ni coexistait souvent avec une inqui tude exprim e de fa on indirecte comme dans le cas de M6
33. voir toujours pour me dire Mais il va tr s bien notre enfant vous tes d accord Parents_inqui tude Attitude parents Ils recherchent une esp ce de r assurance M21119 Relation Source de difficult s j ai plus vraiment t en relation avec la m re Je ne l ai plus trop vu M2 L55 m decin parents la m re je ne l ai plus revue partir du moment o il a t pris dans le M2 L67 circuit de la PMI Moi les seuls interlocuteurs que j ai eu ensuite ce sont les grands parents Examens Bilan tiologique On a demand un scanner une IRM qui tait normale M2 L38 compl mentaires Intervenants Prise en charge il a t suivi par la PMI qui l a pris en charge au niveau p diatrique qui M2 L21 l a oriente au CMP M2 L49 je l avais envoy dans les h pitaux Devenir Devenir de l enfant c est un enfant qui est surtout pris en charge par ses grands parents il M2 L57 est dans une structure sp cialis e je crois que c est un CLISS Ressenti_Mise Ressenti m decin je me suis senti un petit peu Pas d muni mais Ne plus avoir le M2 L21 l cart dossier vraiment en main on se sent un petit peu seul dans ces situations puisqu on n a pas M2 L26 vraiment de retour M2 L44 77 concernant le suivi psychomoteur je n ai plus d infos M2 L52 la PMI avait pris les choses en main M2 L59 j ai pas vraiment eu de co
34. 2 et Screening for developmental and behavioral problems 2005 Il en a t de m me pour Sices L dont nous avons trouv 12 articles parmi lesquels How Do Primary Care Physicians Manage Children With Possible Developmental Delays A National Survey With an Experimental Design paru en 2004 e Recherches dans des revues sp cialis es 10 Dans Archives de p diatrie avec les mots cl s retard d veloppement psychomoteur on obtient 213 r ponses dont 42 ces dix derni res ann es Dans Journal of developmental and behavioral pediatrics avec les mots cl s developmental delay screening on obtient 14 r sultats dont Developmental Screening and Assessment What Are We Thinking de Aylward G en 2009 Dans Pediatrics avec les mots developmental delay screening on obtient 73 r sultats dont 10 sur les dix derni res ann es e Autres bases de donn es Les bases de donn es CAIRN et FRANCIS ont galement t utilis es e Sites internet Le site de la Haute autorit de sant nous a fourni les documents Propositions portant sur le d pistage individuel chez l enfant de 28 jours 6 ans destin es aux m decins g n ralistes p diatres m decins de PMI et m decins scolaires et son argumentaire Le guide d utilisation du carnet de sant a t trouv sur le site du minist re de la Sant II 2 CHOIX DE LA METHODE D ENQUETE
35. 2 3 choses que je voulais dire Rires OK je vous remercie Entretien n 2 Dur e 1734 Sexe M Age 62 60 Nombre d ann es d installation 33 Mode d exercice Cabinet de groupe milieu semi rural Activit p diatrique moins de 16 ans 8 de moins de 6 ans Formations compl mentaires DIU vacations PMI Non MSU Oui Vous pourriez me parler d un cas en particulier d enfant avec un retard de d veloppement Alors oui il y a un cas en particulier que j ai m moris Donc moi les difficult s que j ai eu euh Vous pourriez commencer par me d crire au niveau chronologique les premi res inqui tudes Bon les premi res inqui tudes c est vrai que c est pas vident parce que a a pratiquement mis jusqu l ge de 16 18 mois avec un retard d acquisition de la marche j ai commenc me poser des questions Donc l l inqui tude venait aussi des parents ou c est juste vous Non non puisque la m re tait compl tement ferm e toute vocation du probl me En fait il y a 3 niveaux de difficult dans ce dossier le 1 c est d j pour le m decin de commencer voquer un diagnostic Un autre niveau de difficult c est de concevoir avec les parents l en l occurrence la m re d aborder le probl me Puisque l elle tait dans un d ni complet elle voulait pas admettre que C est pas que a soit facile effectivement qu un nourri
36. D pistage des troubles psychomoteurs M decine Enfance 2005 25 6 p 47 50 Vasilescu C Van Overbeke V Zupan Simunek V Une mallette de jeux du p diatre exemple d un outil de base pour l approche du d veloppement global chez l enfant entre z ro et quatre ans Arch P diatrie 2013 Jun 20 6 694 9 Guillemet J M Baron C Bouquet E Par F Tanguy M Fanello S Les d pistages recommand s chez l enfant de deux six ans Etude de faisabilit et pratiques en m decine g n rale J P diatrie Pu riculture 2010 Jun 23 3 125 30 Brunet O L zine I Echelle de d veloppement psychomoteur de la premi re enfance 2001 Paris ECPA version r vis e Blondeau M Validation de la grille d valuation du d veloppement de l enfant en France en population g n rale Th se d exercice France Universit de Saint Etienne 2012 48 32 33 34 35 36 37 38 o0 Jimenez ME Barg FK Guevara JP Gerdes M Fiks AG Barriers to Evaluation for Early Intervention Services Parent and Early Intervention Employee Perspectives Acad Pediatr 2012 Nov 12 6 551 7 Glascoe FP Dworkin PH Obstacles to Effective Developmental Surveillance Errors in Clinical Reasoning J Dev Behav Pediatr 1993 Oct 14 5 344 9 Stancin T Palermo TM A review of behavioral screening practices in pediatric settings do they pass the test J Dev Behav Pediatr 1997 Jun 18 3 183 94 D Sommelet L enfant et l adolescent un enjeu
37. En Fran ais d veloppement psychomoteur retard psychomoteur d pistage g n raliste s Nous avons galement utilis les synonymes anomalie trouble u En Anglais les termes utilis s ont t developmental delay psychomotor retardation screening primary care Les recherches ont effectu es avec plusieurs combinaisons de ces termes en utilisant les diff rents op rateurs bool ens existant afin d obtenir les r sultats les plus pertinents en rapport avec le sujet II 1 2 Sources bibliographiques e SUDOC Avec les termes retard d veloppement on obtient 1112 r ponses dont 158 th ses Avec les termes retard d veloppement psychomoteur on obtient 68 r sultats dont 10 th ses parmi lesquelles la th se de m decine g n rale d Emilie Viollet D pistage des anomalies de l examen psychomoteur de l enfant entre 28 jours et 6 ans par le m decin g n raliste 2009 Avec les termes d veloppement psychomoteur on obtient 1626 r sultats dont 90 th ses dont celle d Aur lien Brun Inventaire des outils standardis s de d pistage des anomalies du d veloppement psychomoteur des enfants de moins de cinq ans enqu te descriptive aupr s des m decins g n ralistes du Languedoc Roussillon th se de m decine g n rale 2011 et celle de Margot Blondeau Validation de la grille d valuation du d veloppement de l enfant en Fra
38. I1 4 5 Entretien n 6 Le dernier m decin interrog tait une femme de 34 ans rempla ante depuis 4 ans qui effectuait des remplacements en cabinet de groupe en milieu urbain L activit p diatrique tait forte valu e 30 Le cas de d part tait celui d un petit gar on de 3 ans avec un retard de langage et des troubles du comportement probablement en lien avec un syndrome de Klinefelter Un des outils du rep rage a t la comparaison par le m decin avec ses propres enfants un petit gar on qui ne parlait en m me temps que notre fille Le m decin a galement utilis le carnet de sant le carnet de sant il aide a donne vraiment les rep res et a permet de rebondir sur d autres questions L interrogation directe des parents tait galement d crite comme essentielle on pose vraiment des questions est ce qu il tient sa t te Est ce qu il tient bien assis Les parents taient encourag s observer l enfant et rapporter leurs inqui tudes on peut donner des signes d alerte dire J aimerais bien que pour la prochaine consultation vous fassiez bien attention a N h sitez pas le filmer Le m decin utilisait galement l observation de l enfant en situation de jeu avec du mat riel non sp cifique on a un tapis avec plein de jouets donc l enfant s occupe pendant la consultation et rien qu en observant on voit bien d
39. MP aussi qui a t demand e parce que l enfant se rendait compte aussi de ses difficult s donc a retentit au niveau psychologique et il y a eu une prise en charge au CMP que j ai instaur e il y a eu la prise en charge psychomotricienne qui a t instaur e par l cole pas par moi je me souviens bien que c tait par l cole quand il tait en maternelle Et puis apr s partir du primaire il a t essentiellement suivi par l orthophoniste et le CMP encore un peu D accord Et donc l en fait il n y a pas eu vraiment de moment o vous avez d enfin o un diagnostic a d tre pose clairement avec la maman Alors silence Non pas vraiment non Moi j vitais de le dire j avoue Quand je voyais l enfant je disais Tiens il est un peu en retard il tient pas encore sa t te mais il la tiendra sa t te de toute fa on et puis il va bien marcher un jour J tais tr s tr s rassurante tr s optimiste dans mon discours avec la maman et l o les choses ont t dites c est quand il est rentre l cole o l la m re a t mise devant le fait accompli que l vraiment l enfant tait en retard Alors c est de ma faute enfin je veux dire je sais pas si il faut chercher un fautif mais je n ai pas permis la m re ou elle ne m a pas demand non plus les premi res ann es les 57 3 4 premi res ann es Tant qu il tait pas sociabilis son enfant
40. Universit Claude Bernard Lyon 1 Facult de m decine Lyon Est Attitude des m decins c n ralistes face un retard de d veloppement psychomoteur chez l enfant M moire de stage chez le praticien de niveau 1 Elsa DUTEL Avril 2014 Ma tres de stage Drs G Petit et F Maillet Directrice Dr C Perdrix Tuteur Dr V De la Salle SOMMAIRE SOMMAIRE ABREVIATIONS 1 INTRODUCTION 1 1 PRESENTATION 1 2 DEFINITIONS 1 3 CONTEXTE IL MATERIEL ET METHODES 1 1 BIBLIOGRAPHIE 11 2 CHOIX DE LA METHODE D ENQUETE 11 3 ELABORATION DU GUIDE D ENTRETIEN 11 4 ECHANTILLONNAGE I 5 REALISATION DES ENTRETIENS 11 6 INTERPRETATION ll RESULTATS Ill 1 CARACTERISTIQUES DE LA POPULATION ETUDIEE 111 2 DESCRIPTION DES SITUATIONS EVOQUEES 11 3 CONDUITE DE L ENTRETIEN 111 4 ANALYSE LINEAIRE ENTRETIEN PAR ENTRETIEN II 5 ANALYSE THEMATIQUE IV DISCUSSION IV 1 FORCES ET LIMITES DU TRAVAIL IV 2 A PROPOS DES RESULTATS CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE ANNEXES 11 12 13 13 14 15 15 17 17 18 26 36 36 37 46 47 50 ABREVIATIONS HAS Haute autorit de sant DSM Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux AAP American academy of pediatrics INSERM Institut national de la sant et de la recherche m dicale PMI Protection maternelle et infantile I INTRODUCTION I 1 PRESENTATION On estime 3 la pr valence des anomalies de l examen psychomoteur chez les
41. a mani re dont ils les utilisent 6 8 Certaines barri res au d pistage des anomalies du d veloppement psychomoteur ont t mises en vidence dans la litt rature dont principalement le manque de temps consacrer ce d pistage et l absence de cotation sp cifique 9 Des tudes am ricaines se sont int ress es aux modalit s d annonce du retard psychomoteur du point de vue des parents 10 o il a t mis en vidence la difficult de trouver un quilibre pour ne pas tre trop alarmiste tout en vitant la fausse r assurance D autres analysent l interaction m decin parent lors de l annonce au travers des diff rents sch mas relationnels rencontr s 5 Mais il existe peu de travaux s int ressant sp cifiquement au ressenti des g n ralistes dans cette situation et nous souhaitons approfondir cet aspect dans cette recherche L objectif principal est de mettre en vidence les difficult s ressenties par les m decins lors qu ils constatent une anomalie de d veloppement psychomoteur chez un enfant et d analyser ces difficult s et la fa on dont elles peuvent influer sur l attitude du m decin II semble galement opportun de d crire l attitude pratique des m decins dans cette situation de conna tre leur sch ma d cisionnel pour analyser les difficult s ressenties chaque tape de la suspicion d une anomalie la prise en charge sp cialis e Ce m moire constitue le pr ambule un trava
42. al avec un ECG Et mes confr res plus g s se moquaient ils me disaient Oui t es encore jeune t es na ve c est pour a Et c est vrai que maintenant je reconvoque par exemple pour un frottis parce qu on peut pas cumuler les actes Et c est vrai que si les chelles taient cot es on prendrait plus de temps pour le faire Mais ce qui est s r c est que c est pas en un quart d heure qu on fait a et c est s r que 26 ou 28 euros pour une heure de temps Peut tre que si la consultation elle dure 5 fois plus de temps il faudrait qu on puisse prendre 5C Rires OK merci beaucoup 75 Annexe 4 Exemple d un tableau de codage E2 Code D finition Extrait Rep res Situations rares Difficult de rep rage c est des choses quand m me peu fr quentes on n en voit pas tout le M2 L74 temps M2 L74 a arrive une fois tous les 4 5 ans M2 L127 on a peu de cas moi j ai un pourcentage d activit p diatrique assez faible Diagnostic_difficult Difficult de rep rage le 1 niveau de difficult c est d j pour le m decin de commencer M2 L15 voquer un diagnostic M2 L76 on n a peut tre pas les outils suffisants pour faire un diagnostic je me sens pas non plus des comp tences exceptionnelles dans ce M2 L82 domaine l Temps_Difficult Difficult de rep rage on n a pas forc ment le temps n cessaire
43. an academy of neurology le retard psychomoteur global global developmental delay est d fini comme un retard significatif c est dire au moins deux d viations standard en dessous de la moyenne dans au moins deux domaines psychomoteurs parmi motricit fine ou globale langage cognition interaction sociale activit s de la vie quotidienne Ce retard doit tre persistant pendant au moins six mois On parle de retard l ger si le d calage entre ge d veloppemental et ge chronologique est de moins de 33 de retard moyen si il est entre 34 et 66 et de retard s v re si il est de plus de 64 14 La limite de cette d finition est qu elle englobe dans la m me cat gorie des diagnostics tr s h t rog nes De plus le terme retard peut impliquer tort la possibilit d un rattrapage ult rieur ce qui n est pas toujours le cas Un nouveau terme diagnostique a donc t propos en 2010 par un comit d experts internationaux celui d handicap d veloppemental pr coce Early Developmental Impairment 15 Il s agit d enfants pr sentant une limitation significative dans au moins deux domaines du fonctionnement parmi motricit communication cognition comp tences sociales comp tences comportementales soins personnels Ces anomalies doivent tre apparues avant l ge de 5 ans et ne doivent pas tre expliqu es par un autre diagnostic autisme infirmit motrice c r brale troubles des appre
44. ants 23 38 Ceci est confirm par l tude d Hix Small 2 qui montre une sous valuation par le jugement clinique en comparaison de l utilisation de tests sp cifiques Deux des m decins nous d claraient ne pas se sentir suffisamment form s dans ce domaine L tude de l Inserm estimait que 89 des m decins jugeaient leur formation en mati re de d veloppement psychomoteur suffisante Seize pour cent d entre eux taient cependant en difficult pour l examen 1 D apr s une tude am ricaine les capacit s motrices de l enfant seraient plus faciles valuer que les comp tences langagi res 25 Dans notre travail les cas voqu s concernaient une exception pr s des retards moteurs on peut donc se demander s il n existe pas un biais de sous valuation des retards de langage e L interrogation des parents un moyen de d pistage essentiel Dans notre tude un seul des m decins disait interroger sp cifiquement les parents sur leurs inqui tudes L HAS dans son argumentaire insiste sur l importance des questionnaires remplis par les parents 26 permettant d aborder le sujet avec le m decin Une tude de FP Glascoe en 1995 montrait que les inqui tudes parentales avaient une forte valeur pr dictive positive des troubles de d veloppement de leur enfant 20 L AAP dans ses recommandations en 2001 insiste galement sur l importance d encourager les parents exprimer leurs inqui tudes
45. apa maman non sp cifique 8 mois Papa maman appropri 10 mois Jargon et 3 mots 14 15 mois Nomme les 5 parties du corps 18 mois 18 24 mois explosion lexicale reproduit sons et rythme Vocabulaire de 50 mots 24 mois phrases de 2 3 mots je tu moi 50 Interactions sociales 0 3 semaines fixe le regard 6 semaines 3 mois sourire social r ponse 3 6 mois sourire s lectif rire aux clats 4 mois 7 8 mois r pond son pr nom 8 9 mois peur de l tranger permanence de l objet 20 mois acc s la notion de symbolique 24 mois oui non ob it un ordre simple jeu parall le 51 Annexe 2 Guide d entretien premi re version Fiche de renseignements Entretien n Sexe Age Nombre d ann es d installation Mode d exercice Activit p diatrique moins de 16 ans Formations compl mentaires DIU vacations PMI MSU Guide d entretien Introduction Bonjour je r alise un travail de m moire sur le d pistage des troubles du DPM chez les enfants et je vous remercie de m accorder cet entretien Il va tre enregistr avec votre accord puis rendu anonyme et d truit la fin de mon travail Avez vous des questions ce stade 1 Evocation d une situation de d pistage Description clinique Question Parlez moi d une situation o vous avez d pist une anomalie du d veloppement psychomoteur chez un enfant Quel
46. ations h t rog nes De m me l h t rog n it des situations rencontr es tait identifi e comme obstacle au rep rage comme le signifiait M2 je pense qu en la mati re c est difficile de parler de situation ou de consultation type Chaque situation est une chose tr s diff rente et c est difficile e Formation insuffisante Certains m decins avouaient un manque de connaissances dans le domaine du d veloppement psychomoteur de l enfant je me sens pas non plus des comp tences exceptionnelles dans ce domaine l M2 e Opposition de l enfant l examen M5 identifiait galement un obstacle fr quent en consultation de p diatrie savoir le caract re parfois opposant de l enfant rendant l examen difficile il veut pas qu on le touche il veut pas qu on s occupe de lui Donc la consultation tait difficile e Manque de temps Un autre obstacle identifi tait le caract re chronophage du d pistage on n a pas forc ment le temps n cessaire M2 c est pas en un quart d heure qu on fait a M6 e Difficult s d ordre financier Ul nI Un manque de r mun ration au vu du temps consacr au d pistage tait constat par M6 c est pas na cot c est pas rentable M5 voquait galement le co t du mat riel sp cifique de d pistage c est un peu cher aussi Concernant l annonce Sauf pour M3 qui ne consid rait pas l ann
47. ause du retard ou orienter vers le sp cialiste appropri Tester la vision et l audition pour liminer un d ficit sensoriel Informer les parents au sujet des troubles du d veloppement et des ressources possibles en mettant leur disposition des documents d information Etre disponible pour expliciter la famille les r sultats des consultations sp cialis es 45 CONCLUSION De nombreuses tudes ont t r alis es aux Etats Unis concernant le d pistage des retards de d veloppement psychomoteur En France les travaux sur le sujet sont assez peu nombreux en particulier ceux s int ressant au ressenti des m decins g n ralistes face cette situation Notre tude a mis en vidence que les m decins interrog s taient peu l aise dans cette situation et que des difficult s pouvaient tre rencontr es aux diff rentes tapes dans la mise en vidence d une anomalie dans l annonce aux parents et dans l organisation de la pris en charge Un travail de th se plus grande chelle va continuer d explorer le sujet Ce m moire a donc permis de tester le guide d entretien et d exp rimenter la m thodologie en vue de la th se 46 BIBLIOGRAPHIE 1 Institut national de la sant et de la recherche m dicale Prise en charge des d ficiences de l enfant en m decine g n rale Sentiweb Hebdo 2004 5 Hix Small H Marks K Squires J Nickel R Impact of Implementing Developmental
48. cins qui le feraient mieux et qui du coup auraient plus la possibilit de rep rer tr s vite les chose qui vont pas OK Je vous remercie Entretien n 5 68 Dur e 12 07 Sexe F Age 34 Nombre d ann es d installation 6 5 ans de remplacements install e depuis quelques mois Mode d exercice Cabinet de groupe milieu urbain Activit p diatrique moins de 16 ans estim e 30 Formations compl mentaires DIU vacations PMI Non MSU Non Est ce que vous avez un cas en t te dont vous pouvez me parler Oui attends je me remets sur son dossier Donc c est un enfant de 29 mois qui est suivi r guli rement soit par nous soit par la PMI a fait bien 8 mois qu on a constat un vrai retard avec surtout un probl me d acquisition de la marche 29 mois il ne marche toujours pas Et donc a fait 8 mois qu on s en inqui te vraiment l on le voit vraiment r guli rement une fois par mois avant on le voyait tous les 6 mois avec un suivi vraiment tr s irr gulier Et donc au niveau du langage il s est bien d velopp au niveau de la motricit fine a va mais il y a vraiment un probl me de marche il a tenu assis 1 an et ensuite tenu debout de fa on assez tardive quand je l avais vu il avait quoi 18 mois et l un retard la marche Donc ce qui a t compliqu a a t de l envoyer vers une consultation plus sp cialis e Et l c est les
49. de soci t une priorit du syst me de sant Rapport de mission sur l am lioration de la sant de l enfant et de l adolescent 2006 p 58 Ramey CT Ramey SL Effective early intervention Ment Retard 1992 Dec Individuals With Disabilities Education Act Amendments of 1997 PubL No 105 17 Glascoe FP Early detection of developmental and behavioral problems Pediatr Rev 2000 21 8 272 80 49 ANNEXES Annexe 1 Principaux l ments rechercher selon l expertise de l Inserm 2004 4 Motricit Renforcement du tonus axial dans un sens c phalo caudal les acquisitions motrices progressent de fa on descendante Contr le de la t te 3 mois Station assise avec appui lat ral des mains 6 mois Station assise sans appui 7 9 mois Station debout avec appui 9 mois Station debout sans soutien 10 12 mois Marche autonome 12 18 mois Monte les escaliers 18 mois court saute sur deux pieds Pr hension 3 mois pr hension au contact 4 5 mois pr hension active et volontaire de l objet cubito digito puis radio palmaire 6 mois passe d une main l autre 9 mois opposition pouce index 12 mois manipulation plus fine pastille dans une bouteille 18 mois tour de 3 cubes commence manger seul 24 mois tour de 6 8 cubes tourne les pages d un livre 36 mois se d shabille seul d boutonne mange seul Langage Gazouillis voyelles 3 mois Gazouillis consonnes 6 mois P
50. de temps Deux des m decins interrog s abordaient le probl me du manque de temps pour effectuer le d pistage des retards psychomoteurs L tude de Guillemet en 2010 29 mettait effectivement en vidence comme frein le manque de temps consacrer ce d pistage L tude de l INSERM de 2005 montrait que dans 70 des cas l examen de l enfant au cours d une situation de d pistage d passait la dur e de 15 minutes 1 Pour contourner cette difficult un seul des m decins nous a signal avoir reconvoqu l enfant pour avoir plus de temps consacrer l examen Le m me r sultat a t mis en vidence aux Etats unis par Sand et al 23 et dans un sondage r alis par l AAP 9 Concernant les chelles de d pistage le temps approximatif de passation des diff rents tests disponibles varie de 20 30 min pour l chelle de Denver plus d une heure pour le test de Brunet L zine 26 e Co t Un des m decins interrog s nous parlait du co t important du mat riel de d pistage en faisant r f rence la mallette utilis e pour le test de Brunet L zine Ce test est mentionn dans le rapport de HAS comme pouvant tre utilis par les m decins en consultation de d pistage apr s une formation sp cifique 3 Le mat riel n cessaire sa r alisation est disponible dans le commerce sous forme de panoplie 30 40 Les l ments composant cette mallette sont pr sent s en annexe 5 Comme le soulig
51. des m decins jeunes install s ou rempla ants que des m decins en exercice depuis longtemps des hommes et des femmes ma tres de stage universitaires ou non et avec un pourcentage d activit p diatrique vari Nous avons proc d d abord par envoi de courriel aupr s d une part des m decins membres du D partement de m decine g n rale de l universit dont les adresses lectroniques sont disponibles sur internet et d autre part aupr s des contacts de nos maitres de stage Vingt cinq courriels ont t envoy s nous avons obtenu 6 r ponses n gatives et 2 positives Un des entretiens a t effectu par demande directe aupr s d un des m decins exer ant dans un des cabinets de notre terrain de stage Nous avons galement contact des m decins directement par t l phone d une part en les s lectionnant au hasard sur la liste des terrains de stage fournie par l universit d autre part parmi les contacts de nos maitres de stages Six m decins ont t ainsi contact s deux ont accept de participer l un des m decins interrog s nous a orient s vers une de ses associ es l inclusion s est faite du 10 janvier au 06 f vrier 2014 Dans le cadre d une m thode qualitative nous n avons pas cherch tre repr sentatif ni obtenir de r sultats statiquement significatifs la taille de l chantillon est donc restreinte II 5 REALISATION DES ENTRETIENS Les entretiens taient r
52. dresser M6 partageait cette opinion a part un peu dans tous les sens e Difficult s pratiques Plusieurs m decins percevaient l orientation comme demandant un investissement personnel important quand on a un enfant pour ce motif l on se dit Je sais que je vais devoir prendre mon t l phone qu il va falloir faire un peu la place des parents sinon on y arrivera pas quoi M6 je vais devoir me battre pour arriver avoir une consultation l h pital M1 c est puisant d s le d part M5 e D lais de rendez vous Un autre obstacle la prise en charge tait en lien avec les d lais d obtention d un rendez vous on aimerait avoir une r ponse avant 6 mois M2 quand les gens commencent entendre 6 mois d attente c est dur M6 32 e Manque de dialogue entre les intervenants M2 d plorait un manque de communication entre les diff rents intervenants faudrait arriver se u rapprocher mais il y a pas de relation ressenti partag par M5 on a peu de relations avec l h pital e Retard la prise en charge On constatait dans les cas voqu s un d lai important entre la premi re constatation d une anomalie et la prise en charge sp cialis e 12 26 mois selon les cas Seul un des m decins M2 consid rait ce retard comme n faste pour l enfant tout retard est pr judiciable Pour M1 ce retard ne portait pas cons quence
53. e d exercice p diatrique Universitaire sp cifiques KA 26 Cabinet de 27 FMC 2103 groupe milieu orientation urbain class p diatrique Zone Urbaine Sensible Cabinet de 17 34 groupe milieu semi rural Cabinet de FMC 16 07 groupe milieu orientation semi rural p diatrique Cabinet de groupe milieu urbain class Zone Urbaine Sensible Remplacements dans 2 cabinets de groupe milieu urbain Tableau 1 Caract ristiques de la population interrog e 16 I 2 DESCRIPTION DES SITUATIONS EVOQUEES Les caract ristiques des situations voqu es sont r sum es dans le tableau 2 Genre de l enfant Age la constatation Signe d alarme Diagnostic Age la prise de la 1 anomalie tiologique en charge sp cialis e Non pr cis Retard acquisition Syndrome 3 ans motrices station d alcoolisation assise marche et f tale langage Non pr cis Retard acquissions Non connu 3 ans motrices tenue t te marche Retard acquisition Non connu 3 ans et demi marche Hypotonie Syndrome de 18 mois lX fragile 18 mois Retard acquisition Non connu 29 mois marche Retard langage et Syndrome de 3 ans troubles du Klinefelter comportement Tableau 2 Caract ristiques des cas voqu s II 3 CONDUITE DE L ENTRETIEN L analyse des donn es a permis de mettre en vidence des difficult s de la part de l enqu teur La principale difficult ressentie tait en lien avec une ma trise insuffisante des tec
54. e de question types ouvertes avec relances l ordre des questions tait variable la liste de question n tait pas restrictive Le guide a t amen tre modifi au cours des entretiens comme cela est possible dans les m thodes qualitatives L entretien construit comme une discussion d butait par une rapide pr sentation du cadre de l tude La premi re partie consistait en l vocation d un cas rencontr par le m decin interrog afin d tudier d une part les modalit s de d pistage l utilisation ou non d outil sp cifiques et d autre part le d roulement de l annonce aux parents Nous interrogions galement le m decin sur l organisation de la prise en charge ult rieure les ventuelles difficult s rencontr es ce stade Nous demandions ensuite au m decin de s exprimer sur son v cu son ressenti global de la situation sur les difficult s qu il avait constat s et sur ses besoins dans ce domaine Nous terminions par un recueil de renseignements visant tablir les caract ristiques de la population tudi e genre ge nombre d ann es d exercice mode exercice pourcentage d activit p diatrique existence d une formation sp cifique en p diatrie ma trise de stage universitaire 12 II 4 ECHANTILLONNAGE Il tait n cessaire de varier la population interrog e afin d obtenir diff rents points de vue Nous avons donc cherch interroger aussi bien
55. e de biais d investigation En particulier il nous a sembl que certaines questions pos es de mani re trop peu ouvertes pouvaient orienter la r ponse de la personne interrog e Les questions de relance devront tre reformul es de mani re plus ouverte La majorit des m decins interrog s taient ma tres de stage universitaire il existe donc un biais de recrutement Bien que les caract ristiques des m decins interrog s soient vari es tous les modes d exercice n ont pas t repr sent s en particulier m decin exer ant en milieu rural ou en cabinet seul Ceci pourra tre corrig lors de la th se avec l interrogation d un plus grand nombre de m decins L un des m decins interrog s avait une activit presque exclusivement p diatrique et n tait donc pas repr sentatif de la population Le choix de conduire l entretien autour de l vocation d un cas excluait d embl e les m decins n ayant jamais t confront s la situation Il pourrait tre cependant int ressant de recueillir galement leur ressenti sur ce sujet leurs attentes Concernant le recueil des renseignements sur les caract ristiques des m decins nous avons pu mettre en vidences des donn es qu il serait int ressant de recueillir savoir si le m decin interrog est lui m me parent En effet nous avons pu mettre en vidence que cela pouvait avoir une influence sur son attitude Concernant le guide d entretien a
56. e marche a aussi t voqu e Pour ce m decin la premi re difficult rencontr e tait celle du rep rage de l anomalie le 1 niveau de difficult c est d j pour le m decin de commencer voquer un diagnostic Il expliquait ceci par un manque de connaissances je me sens pas non plus des comp tences exceptionnelles dans ce domaine l en lien selon lui avec son manque d exp rience personnelle dans ce domaine c est des choses quand m me peu fr quentes on n en voit pas tout le temps L annonce n a pas t faite par le m decin mais elle tait ressentie comme tant probl matique Un autre niveau de difficult c est d aborder le probl me avec la notion implicite de handicap C est pas que a soit facile effectivement qu un nourrisson Pour les parents il faut admettre qu il peut y avoir un handicap Concernant l attitude des parents l aussi on notait un certain d ni la m re tait compl tement ferm e toute vocation du probl me avec cependant la recherche d une r assurance traduisant leur inqui tude il y a toujours le probl me du d ni des parents qui l pour cet enfant viennent me voir toujours pour me dire Mais il va tr s bien notre enfant vous tes d accord Sur le plan de la prise en charge le m decin a demand des examens d imagerie une IRM qui tait normale Un bilan sp cialis en m
57. e s v re 18 En 2005 dans son rapport Propositions portant sur le d pistage individuel chez l enfant de 28 jours 6 ans destin es aux m decins g n ralistes p diatres m decins de PMI et m decins scolaires FHAS consacre un chapitre au d pistage des retards psychomoteurs et justifie le choix de ce th me comme refl tant l importance d une prise en charge de l enfant dans sa globalit psycho comportementale sensorielle et environnementale 3 Il est recommand dans ce rapport de pratiquer la mesure du p rim tre cr nien jusqu l ge de 6 ans et d utiliser des tests valid s tels que le questionnaire PEDS l inventaire du d veloppement communicatif de Mc Arthur le test de Denver ou le test de Brunet L zine bien que la difficult pratique de leur r alisation soit mise en avant Des rep res chronologiques sont d crits dans le nouveau carnet sant dit en 2006 destination aussi bien des m decins qui valuent l enfant que des parents Ces rep res ont pour but de mettre en valeur les observations des parents et de favoriser le dialogue avec les professionnels de sant 19 Cette volont part de la constatation qu il existe une r elle corr lation entre les inqui tudes parentales et la r alit d un trouble du d veloppement 20 IL MATERIEL ET METHODES II 1 BIBLIOGRAPHIE 1 1 1 Mots cl s La recherche a t effectu e partir des termes suivants
58. effectivement si il ne marche pas a son ge il faut s en occuper Je lui ai demand de revenir 15 jours apr s pour le voir dans de meilleures conditions l il avait une rhino il tait un peu malade un horaire meilleur parce que l c tait le d but d apr m c tait la sieste et un moment o je savais que j aurai du temps pour l examiner et surtout pour l aborder tranquillement Donc 15 jours apr s on l a pas d shabill etc on a jou l tous les 3 en prenant le temps donc l j ai dit qu effectivement j tais d accord avec elle qu il y avait quand m me un souci sur le fait qu il ne marchait pas Je l ai quand m me rassur e sur le fait qu il parlait bien qu il jouait bien etc c tait plut t un probl me la marche Je lui ai annonc comme a Apr s j ai pas utilis le mot retard psychomoteur parce que je savais pas en m me temps il a des varus quins au niveau de pieds alors je sais pas trop si c tait uniquement orthop dique ou Enfin il me semblait que c tait plus neuro parce qu il me semble qu il a une faiblesse au niveau des jambes aussi Donc voil je suis pas entr e dans les d tails je lui ai dit qu effectivement c tait pas normal qu il fallait faire un bilan Mais elle elle tait contente d tre entendue aussi donc a s est bien pass Et vous disiez que a avait t compliqu d organiser la prise en charge Ouais
59. ences etc qui ont tous trouv qu il y avait un peu d d hypotonie mais qui n ont pas t voir plus loin Et puis devant mon insistance je pense que mon ami lui d cide de faire une enqu te g n tique et le diagnostic tombe syndrome de l X fragile Et vous voyez qu il a fallu 18 mois avant que ce diagnostic ne tombe C est pas un retard que je peux m imputer moi absolument pas on peut dire qu on a m me t assez r actif parce qu on l a montr tr s rapidement parce que cet enfant avait des caract ristiques de d veloppement psychomoteur qui me semblaient pas tout fait idoines voil Alors apr s je dois raconter la suite Oui oui allez y Donc la suite c est que une fois que le diagnostic est pos tout le mondes sait quoi s en tenir et du coup dans ce contexte effectivement le d veloppement a t Interruption par un patient Donc La suite Son d veloppement psychomoteur s est fait un peu conform ment ce qu on sait de cette maladie c est dire que progressivement il a pu apprendre marcher manger seul se d brouiller seul Il reste faire un certain nombre de choses bien s r qui sont en cours avec un apprentissage qui lui aussi est tout bien consid r quand m me relativement limit 65 mais Donc tout a c est pris en charge par les r seaux dys et les choses comme a ce qui fait que rapidement il y a eu intervention de l
60. euse mallette avec le mat riel Elle utilisait par contre un outil rappelant les connaissances th oriques j ai une grille qui permet d avoir des rep res par ge sur le d veloppement car elle ne se consid rait pas hyper bien form e l dessus L examen de l enfant a t difficile en raison de son opposition il veut pas qu on le touche il veut pas qu on s occupe de lui Donc la consultation tait difficile Pour pallier cette difficult le m decin a choisi de revoir l enfant plusieurs reprises Le jeu a t utilis comme outil de d pistage on a jou l tous les 3 en prenant le temps L annonce n a pas t v cue comme probl matique en raison de la demande de la m re elle tait contente d tre entendue Il s agissait d une confirmation des inqui tudes parentales j ai dit qu effectivement j tais d accord avec elle L impression retenue tait positive a s est bien pass Mais on notait cependant une certaine r ticence du m decin l annonce j ai pas utilis le mot UPR retard psychomoteur je suis pas entr e dans les d tails Il n y avait pas non plus de difficult par rapport au diagnostic moi j tais pas inqui te par rapport mes comp tences La difficult tait plut t d ordre relationnelle Ce qui tait dur g rer c tait l angoisse maternelle L orientation sp cialis e a t d
61. ge et surtout de d pister non seulement de d pister mais ensuite de lancer les d marches et la prise en charge faire d marrer une prise en charge C est difficile plusieurs points de vue difficile pour l annoncer aux parents pour commencer entrevoir avec les parents que leur enfant sera peut tre pas Et aura telle et telle difficult En mati re de psychomoteur je pense que c est plus difficile qu un probl me somatique Et c est difficile pour la prise en charge parce qu on sait pas trop ou les adresser on sait pas trop comment faire et euh on sait pas vers qui se tourner Voil rires de mani re un peu globale ce que je voulais en dire quand j ai vu votre sujet votre th me je me suis dit l effectivement si il y a encore des situations en m decine ou je suis en difficult c est l dessus Alors sinon les 2 cas sont diff rents Oui Je vous parle du petit gar on qui a maintenant 13 ans Euh qui est n avec un retard de croissance 2kg ouais Petit poids 55 petite taille et une maman tr s alcoolique et tr s alcoolis e pendant sa grossesse telle point qu elle a fait une pancr atite et qu elle a failli perdre son enfant pendant la grossesse Donc aucun doute sur l origine du retard de croissance avec un syndrome d alcoolisation f tale vident euh enfin vident pour moi Un enfant qui s est quand m me relativement bien d velopp mais un peti
62. hniques d entretien entrainant des difficult s formuler les questions de mani re ouverte et utiliser le 17 silence qu elles engendraient par exemple dans l entretien num ro 6 a t est d j arriv a Oui Ceci a parfois entra n une tendance anticiper les r ponses possibles de l interlocuteur Et l pour vous le principal probl me qu est ce que c tait C tait plus le manque d interlocuteurs ou plut t au niveau diagnostic ou M2 On a not galement une difficult pour r orienter le discours des m decins dans le contexte tudi lorsque ceux ci s en loignaient par exemple pour M3 C est dire par exemple pour des probl mes beaucoup plus simples par exemple digestif ou d ob sit je travaille vite avec les p diatres que tout le monde connait je travaille avec le Dr B le Dr P pour l allergologie Pour le coup oui des r f rents j en ai quelques uns Certaines questions ont t parfois oubli es par exemple avec M1 o l ge du patient n a pas t demand I 4 ANALYSE LINEAIRE ENTRETIEN PAR ENTRETIEN III 4 1 Entretien n 1 Il s agissait d une femme de 54 ans qui exer ait depuis 26 ans en cabinet de groupe en Zone urbaine sensible avec un pourcentage d activit p diatrique lev estim 27 Ce m decin tait ma tre de stage universitaire Elle nous a voqu deux cas celui d un gar on pr sentant un retard d vel
63. hypotonie a se retrouve tr s souvent dans ces syndrome malformatifs ces syndromes g n tiques il y souvent moi je trouve une hypotonie et un retard psychomoteur Il sourit pas comme il devrait il ne crie pas aussi fort qu il devrait et le comportement est un peu introspectif il n est pas actif pas tonique Et quand vous constatez cette anomalie est ce que vous avez recours des tests des chelles Moi mon chelle c est 35 ans d exp rience Alors si quand m me bien s r vous avez dans le carnet de sant la meilleure des chelles qui a t mise en place et quand les m decins g n ralistes ou les p diatres prennent le soin de remplir cette chelle tous les grands rep res y sont Cette chelle elle existe En tous cas moi les examens syst matiques 1 mois 2 mois 3 mois ils sont toujours fait au regard de cette chelle bien s r videmment Alors j ai fini par les avoir moi m me en t te bien s r et d autre part j en ai trouv d autres que j ai additionn a a qui me permettent la aussi de voir si l enfant est dedans ou pas Pour revenir sur ce cas quand vous avez constat cette anomalie dans l annonce aux parents comment a s est pass On explique aux parents qu il y a un petit retard une petite hypotonie qu il y a quelque chose et puis l en l occurrence c tait de 66 gens bien volu s doncils se sont bien rendus compte qu il y avait
64. i va se r v ler de plus en plus vidente au fur et mesure Et cette hypotonie est accompagn e aussi d une pr hension qui n est pas tout fait normale non plus c est une pr hension un peu qui n est pas fine et puis qui est retard e avec la pr hension tertiaire celle qui fait entrer en jeu le pouce 9 mois normalement qui n est pas tr s bonne L enfant s assied mal et tardivement mais il s assied Cela m interpelle d abord parce que je le trouve un petit peu pas tr s adroit et je choisis de le pr senter un orthop diste p diatrique qui va l examiner correctement et qui va bah qui va pas trouver grand chose Donc retour la case d part l l enfant a peu pr s un an un an et demi et l ily a un retard de marche vident avec toujours cette hypotonie et puis s ajoute a un retard psychique avec des actes et des gestes qui ne sont pas appropri s par rapport un enfant de son ge il est tr s pataud il n a toujours pas cette pr hension fine etc Donc 18 mois devant le retard la marche devant un retard de parole galement et un comportement de l enfant qui est un peu introspectif un peu bizarre je d cide ce coup l de le montrer un de mes amis p diatres en lui disant Voil je pense que cet enfant quelque chose qui va pas mais quoi j en sais rien Faut reconnaitre qu entre temps il a consult plusieurs p diatres pour des urg
65. ifficile mettre en uvre a a a t hyper compliqu Le premier obstacle a t le manque d interlocuteur identifi je savais pas trop o l envoyer La modalit pratique de prise d avis a t galement v cue comme un obstacle c est tellement compliqu d avoir des rendez vous c est puisant d s le d part Qu on soit oblig d envoyer un fax qu ils r pondent au fax Si c est des parents qui parlent pas bien fran ais comme on a souvent c est compliqu c est un gros probl me quoi Un autre obstacle identifi a t celui du d lai d obtention de rendez vous Ils ont pas r pondu tout de suite donc a c tait en juin on a fini par avoir un contact en septembre Le retard la prise en charge qui en a r sult n tait par contre pas per u comme pr judiciable de toute fa on il y a pas d urgence mais bon 23 Le m decin a exprim face cette situation un sentiment d impuissance c est difficile de dire Bah je suis d sol e j ai pas d autre solution on n a pas les moyens d aller ailleurs j ai fait ce que j ai pu voil Les besoins identifi taient une am lioration de la formation th orique En termes de formation je pense qu on peut faire un peu mieux une plus grande accessibilit du mat riel de d pistage on manque peut tre de mat riel de d pistage qui tait d crit comme co teux I
66. il tait parfois mal utilis ou insuffisamment exploit par certains m decins on sait tr s bien que les visites officielle syst matiques souvent les pages sont saut es e Interrogation des parents Un seul m decin M6 a signal utiliser le questionnement direct des parents comme instrument d valuation on pose vraiment des questions est ce qu il tient sa t te Est ce qu il tient bien assis Je reprends avec les parents est ce qu il parle etc Ce m decin d clarait aussi essayer d utiliser les films vid os personnels des parents mais sans succ s jusqu ici e Jeu Les deux m decins les plus jeunes M5 et M6 disaient utiliser le jeu comme outil d observation on a jou l tous les 3 en prenant le temps on a un tapis avec plein de jouets donc l enfant s occupe pendant la consultation et rien qu en observant on voit bien d j e Examens compl mentaires Les m decins interrog s ont r alis peu d examens compl mentaires eux m mes lorsqu ils constataient un retard de d veloppement M2 a prescrit une imagerie On a demand un scanner une IRM qui tait normale et M6 un bilan biologique je vais pas prescrire une IRM moi m me je vais faire si j ai des doutes des s rologies une TSH M1 justifie ce choix par le fait que cela n aurait pas modifi la prise en charge sur le plan du diagnostic sur le plan des examens compl mentaires je
67. il de th se qui visera mettre en vidence et analyser ces difficult s afin de comprendre les ventuels obstacles une prise en charge pr coce l un des buts de ce travail de m moire est de tester un guide d entretien afin d laborer en l am liorant celui qui sera utilis pour la th se et de s approprier la m thode de recherche I 2 DEFINITIONS Le retard psychomoteur est d fini de fa on impr cise dans la litt rature internationale Dans la Classification internationale des maladies CIM 10 il est d crit sous le code F83 F83 Troubles sp cifiques mixtes du d veloppement 11 Cette cat gorie regroupe diff rents troubles du langage des apprentissages de la motricit dans laquelle aucun de ces items ne pr domine suffisamment pour en tre le diagnostic principal Dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux DSM IV on retrouvait une liste de troubles sp cifiques sous le chapitre Troubles habituellement diagnostiqu s pendant la petite enfance la deuxi me enfance ou l adolescence regroupant l aussi des entit s vari es 12 Cette section a disparu dans la derni re version du DSM parue en 2013 DSM V Le retard mental sous l appellation d ficience intellectuelle est int gr dans la cat gorie troubles neurod veloppementaux Dans cette nouvelle version une cat gorie sp cifique est consacr e aux troubles des apprentissages 13 Aux USA selon l Americ
68. ilieu hospitalier avait t demand par la PMI La complexit de la prise en charge tait li e plusieurs l ments Le manque d interlocuteur A qui les adresser ou plus pr cis ment la multiplicit des interlocuteurs possibles on a l impression que a part un peu dans tous les sens Les d lais d obtention d un rendez vous sp cialis on aimerait avoir une r ponse avant 6 mois 20 entra nant un retard de prise en charge que le m decin identifiait comme n faste tout retard peut tre pr judiciable Le ressenti principalement exprim tait celui d une mise l cart du m decin Du fait de ce suivi en parall le avec la PMI il s est senti Ne plus avoir le dossier vraiment en main Au bout d un moment j ai plus eu d info J ai initi les choses et puis a t pris en charge par d autre gens J en prends pas ombrage parce qu ils ont certaines comp tences mais voila Le m decin d plorait ce manque de communication entre les diff rents intervenants entre la PMI le CMP et moi m me on suit des chemins parall les mais sans vraiment se retrouver pour voir la prise en charge Ce sentiment a t exprim de nombreuses reprises LL Faudrait arriver se rapprocher mais il y a pas de relation On n a pas vraiment de relation tr s efficace avec les p diatres lib raux P diatre g n raliste c est pas
69. j Les tests standardis s taient connus mais non utilis s le m decin pr f rant avoir recours ses propres outils les chelles genre Brunet L zine je la connais pas par c ur je sais qu elle est sur internet mais bon a reprend un peu les grands rep res le tableau qu il y a dans les bouquins de p diatrie 24 n bilan compl mentaire de d brouillage tait prescrit Je vais pas prescrire une moi m me je Un bil l t de d brouill tait t IRM vais faire si j ai des doutes des s rologies une TSH L attitude des parents tait l encore d crite comme ambivalente avec une inqui tude exprim e de fa on d tourn e IIs disaient pas clairement qu ils trouvaient qu il se d veloppait pas normalement la m re m a tendu un peu une perche en me disant qu A avait un peu des soucis de sommeil etc Elle notait galement une auto r assurance des parents un d ni ils se r fugiaient beaucoup dans les gar ons parlent moins vite que les filles etc Ce trouble du d veloppement a entra n une certaine stigmatisation de l enfant on sent que les parents ont fait le deuil de l enfant parfait d embl e quoi C est devenu le rat de la famille L annonce a t v cue comme un moment d licat avec une peur de blesser les parents les gens peuvent se braquer tr s vite ils peuvent avoir l impression que tu critiques leur enfant que tu lui trouve de
70. j en n tais pas sure mais je voyais une enfant qui se d veloppait bien par ailleurs qui grossissait bien on n avait pas d inqui tude sur le pan somatique Je voyais pas pourquoi j allais imposer a aux parents donc je temporisais en sachant que vers l ge effectivement de 3 4 ans il y avait des choses mettre en place au niveau de l aide scolaire au niveau des apprentissages Et sur ce 2 cas o les parents avaient tendance se rassurer est ce que vous savez comment a s est pass au moment o on leur a dit que finalement c tait peut tre pas normal Bah eux ils luttent toujours un peu contre cette id e l que leur enfant n allait pas tait pas comme ils ont toujours t un peu dans le d ni Quelque part a sert un peu parce que l je viens d apprendre elle est en 6 me euh CM Zut Comment on dit Avant la 6 CM2 Oui CM2 c est bien a rires elle est en CM2 actuellement et il tait question au d part qu elle aille en 6 SEGPA et en fait elle va rentrer en 6 classique et ils taient tr s contents de me dire a parce que c est vrai qu ils se sont battus pendant toute sa scolarit pour dire qu elle tait une petite fille comme les autres Mais en m me temps il y a eu une grosse prise en charge tout autour de cette enfant Il y a eu l AVS il y a eu beaucoup de choses Mais c est vrai qu ils ont toujours t dans le d ni
71. l annonce puisque finalement moi la m re je ne lai plus revue partir du moment o il a t pris dans le circuit de la PMI Moi les seuls interlocuteurs que j ai eu ensuite ce sont les grands parents Alors c est pas toujours facile avec les grands parents d voquer le diagnostic Et l pour vous le principal probl me qu est ce que c tait C tait plus le manque d interlocuteurs ou plut t au niveau diagnostic ou Bah c est vrai que moi j ai un peu de difficult parce que c est des choses quand m me peu fr quentes on n en voit pas tout le temps on dit souvent on connait bien que ce qu on voit souvent donc l a arrive une fois tous les 4 5 ans donc on n a peut tre pas les outils suffisants pour faire un diagnostic donc a c est la 1ere difficult L autre probl me c est qu on n a pas non plus comme on peut avoir pour d autres pathologies un r seau de correspondants sur qui on peut compter quand on se sent un peu d pass s On a l impression que finalement entre la PMI le CMP et moi m me on suit des chemins parall les mais sans vraiment se retrouver pour voir la prise en charge Alors c est vrai que moi je me sens pas non plus des comp tences exceptionnelles dans ce domaine l donc j admets tout fait que d autres gens plus sp cialis s puissent s en 62 occuper mais on aimerait quand m me pouvoir un peu tre inform s Donc l on
72. loppement de leur enfant Certains parents reprochaient leur m decin de les avoir rassur s tort en minimisant les difficult s ce qui leur avait donn l impression de ne pas tre entendus Une autre tude a mis en vidence que la r assurance exprim e par les m decins pouvait tre mal interpr t e par les parents qui attendaient alors une am lioration spontan e 32 Devant une suspicion de retard de d veloppement les parents des deux groupes disaient pr f rer tre inqui t s tort plut t que l inverse Plusieurs parents ont exprim s la peur d tre tenus responsables du retard de leur enfant ce qui repr sentait un frein l expression de leurs inqui tudes et beaucoup disent exprimer leurs craintes de mani re d tourn e avec parfois en retour un manque de reconnaissance de leur plainte par le praticien Ces r sultats montrent donc qu il est important d encourager les parents exprimer leurs inqui tudes comme cela est soulign dans le rapport de l HAS 3 e Freins l annonce Notre tude a identifi certains freins l annonce de la constatation d une anomalie dont la peur d une r action n gative de la part des parents 42 F P Glascoe s tait int ress e en 1993 aux freins des m decins l annonce d un diagnostic de retard psychomoteur en relation avec leur sch ma de raisonnement 33 Un des freins mis en vidence tait repr sent par le caract re lo
73. lui du manque d interlocuteur d sign on sait pas trop ou les adresser on sait pas vers qui se tourner L obtention d une consultation sp cialis e a t per ue comme un passage compliqu un chemin compliqu le m decin savait qu il allait falloir se battre pour arriver avoir une consultation l h pital La situation a t ressentie par le m decin comme difficile Les principales difficult s identifi es taient donc l annonce aux parents de l anomalie et l organisation de la prise en charge sp cialis e L h t rog n it des situations rencontr es tait galement per ue comme un obstacle les cas de 19 enfants sont tous diff rents et si on nous donne nous m decins des conduites tenir typiques a va peut tre coller cet enfant mais a va pas coller celui l ni celui l Le principal besoin exprim a t celui d un interlocuteur r f rent clairement d sign qui adresser l enfant quelqu un que je puisse appeler en lui exposant le cas III 4 2 Entretien n 2 Le 2 me m decin interrog tait un homme de 62 ans exer ant depuis 33 ans en cabinet de groupe en zone semi rurale galement ma tre de stage Son activit p diatrique tait faible 8 Le cas expos tait celui d un gar on de 16 mois pr sentant un retard la marche La situation d une fillette de 20 mois pr sentant galement un retard d
74. mais l aussi le temps passe et 63 Apres les parents ont peut toujours les convaincre mais la par exemple si je prends mon agenda des h pitaux mon annuaire je t l phone et on va me donner un rendez vous dans 8 mois Enfin peut tre pas pour tous mais pour le plus c l bres c est le probl me du d lai Ce qui fait qu on se sent un peu isol il faudrait pouvoir un peu restructurer a Alors apr s qui doit prendre cette initiative Nous c est difficile parce qu on n a pas forc ment le temps n cessaire et puis on a peu de cas moi j ai un pourcentage d activit p diatrique assez faible donc il y a peu de cas o je vais tre amen mettre en route une prise en charge Moi je verrais bien des contacts plus troits avec les p diatres du secteur puisqu on est amen cohabiter souvent eux ils font le suivi un peu chronique et nous on fait l aigu Mais de temps en temps faudrait arriver se rapprocher mais il y a pas de relation Enfin je sais pas pour les autres mais mon niveau P diatre g n raliste c est pas une guerre des tranch es mais pas loin parce que chacun se regarde en se disant il prend mes patients il est pas comp tent c est difficile Peut tre que l id e de d velopper un r seau Ou alors il faut avoir un contact privil gi avec un sp cialiste d un service pour pouvoir lui montrer l enfant rapidement a serait b n fique pour l enfa
75. mpression d avoir t un peu cart du dossier M2 reconnaissait galement s tre senti isol lors de la pris en charge de l enfant on se sent un petit peu seul dans ces situations e D valorisation du m decin On notait chez M2 une d valorisation qu il ressentait par rapport aux sp cialistes ayant pris l enfant en charge on m a jug incomp tent e Doute M5 et M6 exprimaient leur incertitude leur propre angoisse face cette situation mais en fait a nou me rassure moi ce qui est angoissant c est quand on sait pas trop si il y a un souci e Sentiment d impuissance M6 exprimait galement son impuissance c est difficile de dire Bah je suis d sol e j ai pas d autre solution on n a pas les moyens d aller ailleurs j ai fait ce que j ai pu voil III 5 7 Besoins Les besoins exprim s pouvaient se r partir en 3 cat gories e Au niveau de la formation M2 M5 et M6 reconnaissait un manque de connaissances th oriques je me sens pas non plus des comp tences exceptionnelles dans ce domaine l je suis pas hyper bien form e l dessus la fin de mon internat avant d avoir ma fille je connaissais pas grand chose honn tement l volution psychomotrice d un enfant normal e Au niveau des outils de d pistage Pour M5 on manque peut tre de mat riel de d pistage Pour M3 les outils existant pourraient
76. n 6 ans et ce qui m a surtout frapp e c est que c est un petit gar on qui ne parlait en m me temps que notre fille A l ge de 2 ans il ne disait pas un mot m me pas papa maman et il frappait les autres enfants c tait son seul moyen de communication Sur le plan moteur la marche a allait du coup a m a frapp e parce que c tait tr s inhomog ne Ce qui est difficile c est que c est des gens tr s litistes qui habitent dans le 6 qui ont mis leur fils dans une cole priv e le p re est ing nieur et en fait ils ont tr s r ticents Il y a m me une forme de violence envers lui parce qu on sent que les parents ont fait le deuil de l enfant parfait d embl e quoi C est devenu le rat de la famille C tait tr s compliqu pour eux ils avaient mis beaucoup sur lui et d embl e on tait c t Ils sont tr s durs je trouve avec ce petit gar on limite maltraitants parce qu il ne correspond pas ce qu ils voulaient Et un moment la m re m a tendu un peu une perche en me disant qu A avait un peu des soucis de sommeil etc L je lui ai dit de consulter un neurop diatre je voulais absolument l orienter mais c tait tr s dur de lui dire Ils disaient pas clairement qu ils trouvaient qu il se d veloppait pas normalement Et comme c tait pas franc a a t tr s difficile de leur dire qu il y avait un probl me parce qu en fait on ne savait pas si eu
77. n de couleur vive taille moyenne une planchette encastrer de 36 cm sur 16 portant un trou circulaire de 9 cm de diam tre triangulaire de 9 cm de base et carr de 8 cm de c t peinte en vert et des pi ces encastrer correspondantes peintes en noir paisses de 1 5 cm la planchette ayant 1 cm d paisseur seulement un livre d images de 17 cm x 23 environ images simples et attrayantes un carton repr sentant une poup e de 25 cm de haut environ deux cartons blancs avec dessins l encre un carton de 6 images repr sentant un chien un soulier une tasse un train une cuiller une maison et un carton de 8 images une tasse un soulier un chien un train une cuill re une maison une montre un couteau Au dessus de 24 mois Un jeu de dessins copier trait vertical trait horizontal rond carr triangle losange un puzzle repr sentant une fillette coup e en 2 et en 4 une image repr sentant un int rieur des feuilles de papier carr de 15 cm de c t pour pliage Pour les niveaux de 5 et 6 ans 20 cubes pour les preuves de construction le mannequin bonhomme de Grace Arthur bonhomme pr sent l enfant en pi ces d tach es il doit le construire sans savoir l avance qu il s agit d un personnage Source www ecpa fr 80 81
78. nait M Blondeau dans sa th se 31 le co t de la mallette pour le test de Brunet L zine avoisine les 1200 euros ce qui repr sente un frein son acquisition Le r seau p diatrique du sud ouest francilien a donc propos en 2013 une alternative sous forme de mallette de jeux du p diatre 28 Cette mallette constitu e d outils simples et peu co teux est destin e servir de support pour une exploration qualitative du d veloppement pour les enfants de moins de quatre ans 28 Le mat riel s approche de celui de la mallette de Brunet L zine et comprend entre autres un tapis un hochet des cubes une planche d encastrement un ballon des jeux symboliques Il est cependant pr cis que ces outils n aboutissent pas une valuation norm e du d veloppement elles apportent des points de rep res pour une premi re exploration qualitative du d veloppement Elles ont donc pour objet le d pistage de troubles ventuels lesquels donneront lieu selon les cas une guidance par le p diatre et une orientation vers un professionnel sp cialis pour avis bilan norm 28 Un autre frein qu identifiait un des m decins est l absence de cotation sp cifique pour la passation d chelles de d veloppement Ceci a t retrouv dans plusieurs tudes dont celle de L Sices tudiant les modalit s de d pistage de retard de d veloppement psychomoteur par les m decins de premiers recours 24 et
79. nce en population g n rale Etude pr liminaire facult de m decine de Saint Etienne 2012 e Google Scholar En Fran ais avec les termes retard d veloppement on obtient 41 r ponses La recherche avec les termes retard psychomoteur a donn 22 r ponses En Anglais les termes developmental delay ont donn plus de 1000 r ponses La recherche avec developmental delay screening a donn 65 r ponses dont l article Communicating a diagnosis of developmental disability to parents multiprofessional negotiation frameworks de P A Bartolo en 2002 e Pubmed La recherche avec les mots cl s developmental delay donne 954 r ponses nous avons donc restreint la recherche aux 10 derni res ann es avec 627 r ponses Avec les mots cl s Developmental delay screening on obtient 519 r ponses 347 sur les 10 derni res ann es dont Screening for developmental delay PS Mackrides en 2011 Les mots cl s Developmental delay primary care donnent 12 r ponses dont Developmental delay Identification and management de F Oberklaid 2011 et Sugar coaters and Straight Talkers Communicating About Developmental Delays in primary care de L Sices Nous avons galement r alis une recherche par nom d auteur avec Glascoe FP dont le nom apparaissait souvent parmi les r sultats Nous avons trouv 19 articles dont improving the definition of developmental delay 201
80. ne Le souci c est que a part un peu dans tous les sens Il y a pas de r seau aussi vident que d en d autres domaines On a l impression que comme le diagnostic en amont est vague ce n est pas comme par exemple en g riatrie o on peut faire une valuation globale qui oriente apr s vers les sp cialistes Pour les enfants on a les p diatres un peu g n raux Ici en g n ral on adresse au chef du service de p diatrie apr s c est eux qui r orientent C est surement pas le plus adapt mais en g n ral c est lui qu on sollicite pour ce genre de choses Mais quand on a un enfant pour ce motif l on se dit Je sais que je vais devoir prendre mon t l phone qu il va falloir faire un peu la place des parents sinon on y arrivera pas quoi Peut tre qu il faudrait que dans chaque service de p diatrie il y ait une unit sp cialis e OK Tu as des choses rajouter Apr s il y un truc c est le syst me de cotations Tu vois l on peut passer une heure par enfant Par exemple pour la d pression il y l chelle d Hamilton a c est une cotation L je vois dans mon groupe de FMC la plupart des g n ralistes a les int ressera pas de savoir qu il y a une formation l dessus parce que ces test ils les feront pas parce que c est pas c t c est pas rentable Moi au d but je pouvais en une consultation faire la consultation le frottis le vaccin le certificat m dic
81. nfirmation par le psy qui s en est occup M2 L80 entre la PMI le CMP et moi m me on suit des chemins parall les mais sans vraiment se retrouver pour voir la prise en charge au bout d un moment j ai plus eu d info J ai initi les choses et puis ca M2 L83 t pris en charge par d autre gens J en prends pas ombrage parce qu ils ont certaines comp tences mais voila M2 L90 mais apr s c est toujours pareil c est des enfants qui sont pris en s M2 L108 charge que je revois plus donc M2 L125 l impression d avoir t un peu cart du dossier qu on se sent un peu isol Ressenti_d valorisati Ressenti m decin on m a jug incomp tent M2 L109 on il prend mes patients il est pas comp tent M2 L135 Annonce_absence Modalit annonce Je ne crois pas qu on ait vraiment eu l occasion de l annonce M2 L67 Retard prise en D lai entre 1 il avait quand m me 3 ans et demi quand il y eu le bilan M2 L50 charge constatation et prise en charge M2 L139 tout retard peut tre pr judiciable Besoins _ r f rent Besoin m decin on n a pas un r seau de correspondants sur qui on peut compter M2 L78 Besoins connaissanc Besoin m decin d velopper dans nos logiciels une sorte de module handicap de M2 L144 es l enfant qui nous rappellerait un peu les choses essentielles a d pister les rep res Difficult _ d lai Difficult Pri
82. nt et de la recherche m dicale D ficiences et handicaps d origine p rinatale d pistage et prise en charge 2004 Direction g n rale de la sant Les nouveaux mod les du carnet et des certificats de sant de l enfant Guide l usage des professionnels de sant 2006 Glascoe FP Parents Evaluation of Developmental Status How Well Do Parents Concerns Identify Children With Behavioral and Emotional Problems Clin Pediatr Phila 2003 Mar 1 42 2 133 8 Blanchet A Gotman A L enqu te et ses m thodes l entretien Paris Armand colin _2010 128 p Direction g n rale de la sant valuation du carnet de sant n cerfa 12593 01 mod le en vigueur depuis le ler janvier 2006 2010 Sand N Silverstein M Glascoe FP Gupta VB Tonniges TP O Connor KG Pediatricians Reported Practices Regarding Developmental Screening Do Guidelines Work Do They Help Pediatrics 2005 Jul 1 116 1 174 9 Sices L Feudtner C McLaughlin J Drotar D Williams M How Do Primary Care Physicians Manage Children With Possible Developmental Delays A National Survey With an Experimental Design Pediatrics 2004 Feb 1 113 2 274 82 Stein MT Bennett FC Abbott MB Early delay in motor development J Dev Behav Pediatr 2001 Apr 22 Haute autorit de sant Propositions portant sur le d pistage individuel chez l enfant de 28 jours 6 ans argumentaire Service des recommandations professionnelles 2005 Tardieu M Graindorge C
83. nt parce que tout retard peut tre pr judiciable Et puis peut tre m me d velopper dans nos logiciels une sorte de module handicap de l enfant qui nous rappellerait un peu les choses essentielles d pister les rep res a serait peut tre pas mal un module o on passerait un peu en revue toutes les choses On le fait un peu intuitivement mais bon a serait peut tre d velopper a le fait d j un peu pour le suivi des courbes pond rales les choses comme a Interruption par t l phone Bon vous aviez des choses rajouter Non j ai peu pr s tout dit je crois OK je vous remercie Entretien n 3 Dur e 16 07 Sexe M Age 57 Nombre d ann es d installation 30 Mode d exercice Cabinet de groupe milieu semi rural Activit p diatrique moins de 16 ans 70 Formations compl mentaires DIU vacations PMI Non FMC ax es p diatrie MSU Oui Est ce que vous pourriez me parler d un cas que vous avez rencontr OK je peux vous parler d un enfant qui a maintenant Consulte le dossier 14 ans 3 64 mois et 5 jours Il est n en 1999 La grossesse est tout fait normale l accouchement est normal eutocique l enfant se pr sente pour la visite du 1 mois de mani re tout fait standard et je dirais que jusqu 5 6 mois on ne s aper oit de rien Et puis malgr tout l enfant pr sente quand m me une relative hypotonie qu
84. ntissages L tiologie peut en tre connue syndrome de l X fragile syndrome d alcoolisation f tale m ningite ou inconnue En France il n y a pas de d finition standardis e L HAS dans son argumentaire Propositions portant sur le d pistage individuel chez l enfant de 28 jours 6 ans destin es aux m decins g n ralistes p diatres m decins de PMI et m decins scolaires utilise pour caract riser les retards de d veloppement la d finition du retard mental qui est une entit parmi d autre 3 Dans ce texte le retard est d fini par rapport aux ges standards donn s dans le rapport de l Institut national de la sant et de la recherche m dicale INSERM consacr aux anomalies du d veloppement psychomoteur annexe 1 Dans ce travail par volont de ne pas tre restrictif nous nous int resserons toute anomalie du d veloppement psychomoteur qu il s agisse d un retard simple ou d un trouble entrant dans un cadre nosologique quel qu il soit I 3 CONTEXTE 1 3 1 Aux Etats Unis En 2001 l American academy of pediatrics AAP a dit des recommandations promouvant le d pistage syst matique des troubles du d veloppement psychomoteur Celui ci doit se faire sous forme d une surveillance d veloppementale chacune des visites de l enfant associ e un d pistage structur avec des tests de d veloppement standardis s 9 18 et 30 mois 16 Ces recommandations ont
85. obtention de rendez vous tait l encore d sign comme obstacle la prise en charge quand les gens commencent entendre 6 mois d attente c est dur Pour elle le principal besoin se situait au niveau des interlocuteurs Peut tre qu il faudrait que dans chaque service de p diatrie il y ait une unit sp cialis e 25 U n Le manque de temps et de r mun ration tait galement d sign comme facteur limitant c est pas c t c est pas rentable C est pas en un quart d heure qu on fait a I 5 ANALYSE THEMATIQUE III 5 1 Modalit s de d pistage e Sens clinique Dans les cas voqu s par les m decins le retard tait pour eux vident cliniquement comme le dit UA M3 99 fois sur 100 c est un retard qui saute aux yeux et ils n ont pas eu recours des tests sp cifiques pour l objectiver e Connaissances Ils se basaient sur les connaissances th oriques qu ils avaient du d veloppement psychomoteur Certains estimaient ma triser ces connaissances comme M1 On connait tous les rep res du d veloppement psychomoteur de l enfant M1 D autres taient plus r serv s comme M2 je me sens pas non plus des comp tences exceptionnelles dans ce domaine l M5 quand j ai commenc je savais vraiment pas quel ge il fallait s inqui ter pour quoi ou M6 moi la fin de mon internat je connaissais pas grand chose
86. ois il faut plusieurs consultations des fois on peut donner des signes d alerte dire J aimerais bien que pour la prochaine consultation vous fassiez bien attention a parce que l j ai pas vu J ai pas vu si il empilait des cubes je sais pas donc je peux pas vous dire Peut tre que l il a pas envie mais a serait bien de regarder chez vous Ou au contraire N h sitez pas le filmer quand vous trouvez qu il a des mouvements bizarres moi l aujourd hui j en n ai pas vu mais si vous arrivez le filmer montrez le moi Bon a je leur dis apr s pour l instant ils le font pas mais bon Et pour trouver qui les adresser tu as pas de mal 74 Non ici a va A Lyon il y a le Pr R mais l c est plus dur L l h pital ils sont bien ils sont bien efficaces Mais je sais que chez le Pr R c est difficile quand les gens commencent entendre 6 mois d attente c est dur Sinon il y a le CMP l c est plus rapide Ici ils sont tr s rapide aussi enfin en tout cas il y pas un an d attente Mais bon le CMP c est bien mais c est souvent un peu d valoris par les gens Moi quand je les envoie au CMP j y arrive avec des gens avec un niveau social moyen mais par exemple le petit A si je l envoie au CMP les parents ils vont me rigoler au nez ils vont me dire Mais on n a pas la CMU A ton avis qu est ce qu on pourrait am liorer dans ce domai
87. ologique qu elle jugeait inutiles je ne voyais pas ce que a allait faire de plus L annonce du probl me aux parents a t ressentie comme source de difficult s les choses sont tr s difficiles voil dire et bon c est difficile de mettre des mots sur les choses L attitude du m decin se voulait plut t rassurante avec une tendance minimiser les anomalies constat es J tais tr s tr s rassurante tr s optimiste dans mon discours avec la maman il la tiendra sa t te de toute fa on et puis il va bien marcher un jour Ceci tait en lien avec les cons quences possibles de l annonce et la notion de handicap qu elle sous entendait commencer entrevoir avec les parents que leur enfant sera peut tre pas Et aura telle et telle difficult Cette tendance temporiser est reconnue par le m decin et per ue comme tant l origine d un retard la prise en charge j ai fait trainer les choses puisque dans les deux cas la prise en charge sp cialis e a d but autour des 3 ans de l enfant Ce retard pouvait s expliquer galement d apr s le m decin par une difficult faire la d marche de demander un avis sp cialis il faut peut tre aussi que je sache d l guer et puis des fois aussi demander l avis des autres Concernant l orientation de l enfant elle tait galement d crite comme compliqu e Le premier obstacle a t ce
88. once comme probl matique Je sais comment me comporter par rapport a les m decins interrog s se trouvaient en difficult face l annonce e Annonce lourde de cons quences Cette difficult pouvait s expliquer pour plusieurs m decins par les cons quences qu une telle annonce aurait sur la famille avec la notion de handicap qu elle impliquait chez l enfant comme le 31 dit M1 il faut commencer entrevoir avec les parents que leur enfant sera peut tre pas Et aura telle et telle difficult L enfant pr sentant un retard risquait d tre stigmatis les parents ont fait le deuil de l enfant parfait d embl e quoi C est devenu le rat de la famille e Crainte de la r action des parents M6 identifiait comme obstacle l annonce la crainte d une r action d fensive chez les parents les gens peuvent se braquer tr s vite ils peuvent avoir l impression que tu critiques leur enfant que tu lui trouve des d fauts Mais un des m decins M5 montrait que l annonce pouvait au contraire tre per ue par les parents comme un soulagement elle tait contente d tre entendue Concernant l orientation e Manque de correspondants La principale difficult identifi e plusieurs m decins tait celle du manque de correspondant clairement identifi on sait pas trop ou les adresser on sait pas vers qui se tourner M1 M2 s interrogeait galement A qui les a
89. oppemental global acquisitions motrices et langage dans un contexte de syndrome d alcoolisation f tale et celui d un retard des acquisitions motrices chez une petite fille D embl e elle nous a signal ne pas tre l aise dans ces situations Je crois que c est une des situations les plus compliqu es pour nous m decins g n ralistes Pour ces deux cas le rep rage s est fait facilement en se basant sur le jugement clinique sans avoir recours l utilisation d chelle ni des tests sp cifiques c tait vident Dans ces deux cas un d ni de la part des parents tait retrouv son enfant tait l g rement en n u retard mais c taient des choses qui allaient rentrer dans l ordre petit petit il y avait des 18 bonnes excuses de la part des parents aussi pour eux leur enfant tait comme eux Mais pour le premier cas on notait galement une attitude ambivalente de la m re de l enfant avec une inqui tude non exprim e directement au m decin peut tre que finalement je faisais peut tre pas tout ce qu elle aurait voulu que je fasse et elle voulait quand m me de mani re d tourn e voir quelqu un d autre Ces difficult s de communication s expliquaient pour le m decin par la relation particuli re tr s tr s fusionnelle qui existait avec la m re Le m decin n a pas prescrit d examens compl mentaires pas de bilan ti
90. os probl me quoi OK Est ce que vous avez des choses ajouter Non L ce que je peux dire c est que le diagnostic a t un peu tardif Mais bon de toute fa on il y a pas d urgence mais bon D j l au cabinet chez nous elle a d j vu 4 personnes entre les diff rents m decins les rempla ants plus la PMI Donc l le probl me pour lui c tait surtout le suivi Voil OK Merci beaucoup Entretien n 6 71 Dur e 32 19 Sexe F Age 34 Nombre d ann es d installation remplacements depuis 4 ans Mode d exercice Dans 2 cabinets de groupe milieu urbain Activit p diatrique moins de 16 ans estim e 30 Formations compl mentaires DIU vacations PMI Non MSU Non Alors tu peux me parler un peu d un cas que tu as eu Alors l derni rement c est un peu particulier puisque je suis le m decin mais c est aussi des amis enfin des connaissances En fait on a des amis qui ont des enfants du m me ge que nous et on a t confront un probl me tr s pineux parce que leur enfant En fait moi la fin de mon internat avant d avoir ma fille je connaissais pas grand chose honn tement l volution psychomotrice d un enfant normal Et l en fait pour ce patient on s est rendu compte au fur et mesure de l volution que leur gar on avait un souci En fait il a une taille vraiment d mesur e trois ans il s habille e
91. p diatres qui l ont vu la bas dans le service de r ducation parce qu il avait des troubles des apprentissages J ai vu que la m re avait t en forte demande d un bilan etc Il devait avoir ce moment l 5 ans ou 6 ans Ils ont fait tout le bilan sans savoir sans en connaitre la cause ils concluaient la fin du courrier on ne sait pas pourquoi l enfant Sourire Et sinon ils faisaient exactement les m mes constatations cliniques que moi Et a a t la seule et unique fois ou l enfant a t l h pital et la maman n a jamais reparl avec moi de curieusement de cette consultation qu elle avait eu l h pital C est pas du tout une critique de h pital hein du tout c est pas ce que je veux dire c est simplement Non mais dans ces histoires de retard psychomoteur les choses sont tr s difficiles voil dire et bon c est difficile de mettre des mots sur les choses et la maman peut tre que finalement je faisais peut tre pas tout ce qu elle aurait voulu que je fasse et elle voulait quand m me de mani re d tourn e voir quelqu un d autre Mais elle avait confiance apr s elle est revenue chez moi Et l au niveau des interlocuteurs que ce soit aussi bien le bilan orthophonique que apr s pour l orientation scolaire c est vous qui avez orient euh Voil oui pour les orthophonistes oui apr s euh apr s il ya eu une prise en charge au C
92. pement est normal Je relis en m me temps Donc il avait eu une souffrance n onatale ce petit lls disent qu il faut poursuivre le bilan qu ils ont fait un bilan sanguin avec des CPK et qu en fonction des r sultats ils le reverront pour d autres examens mais on n en sait pas plus D accord Et est ce que vous pensez que les g n ralistes auraient des besoins dans ce domaine qu il y a des choses qui manquent Euh oui il y en a des tas Enfin moi je sais que je suis pas hyper bien form e l dessus sur les retards de d veloppement je suis en train de me former petit petit en fait mais quand j ai commenc je savais vraiment pas quel ge il fallait s inqui ter pour quoi Donc d j en termes de formation je pense qu on peut faire un peu mieux Je pense effectivement qu on manque peut tre de mat riel de d pistage Un parce qu on le connait pas deux parce que si on n est pas l aise pour l utiliser on s investit pas trois parce que c est un peu cher aussi Et ensuite on a peu de relations avec l h pital et les rendez vous c est tellement compliqu d avoir des rendez vous c est puisant d s le d part et a c est un vrai probl me a qu il y ait six mois de d lai pour avoir une consultation qu on soit oblig d envoyer un fax qu ils r pondent au fax Si c est des parents qui parlent pas bien fran ais comme on a souvent c est compliqu c est un gr
93. plan pratique 7 Besoins dans cette situation Outils formations r seau Q Quel besoins auriez vous dans cette situation Qu est ce qui aurait pu tre am lior 8 Quelque chose ajouter Q Voulez vous ajouter quelque chose 54 Annexe 3 Retranscription des entretiens Entretien n 1 Dur e 21 03 Sexe F Age 54 Nombre d ann es d installation 26 Mode d exercice Cabinet de groupe milieu urbain Activit p diatrique moins de 16 ans 26 27 Formations compl mentaires DIU vacations PMI Non FMC MSU Oui Alors est ce que vous avez une situation pr cise en t te d enfant avec un retard psychomoteur Oui euh qui concerne aussi bien un trouble de l apprentissage que euh Oui ou plut t un retard psychomoteur type retard de langage ou retard la marche ou Oui j en ai j ai 2 situations qui sont un peu anciennes j ai pas de situation r cente c est des situations qui remontent une dizaine d ann es Oui Ils doivent avoir 10 ans pour l une et 13 ans pour l autre Des situations un peu Qui ne superposent pas vraiment je pense qu en la mati re c est difficile de parler de situation ou de consultation type ou de patient type parce que chaque situation est une chose tr s diff rente et c est difficile Je crois que c est une des situations les plus compliqu es pour nous m decins g n ralistes de prendre en char
94. pour eux c tait normal dans leur famille ils ont tous t un peu lents ils ont tous eu des difficult s l cole ils ont jamais eu le bac ils sont jamais all tr s tr s loin dans les tudes et qu elle soit de cette ordre l a ne les choquait pas 59 D accord Et est ce que vous pensez qu il y a des enfin que les g n ralistes ont encore des besoins dans ce domaine l est ce qu il faudrait plus d outils diagnostiques de formation plus d interlocuteurs de contacts ou D outils diagnostiques je pense pas Silence Non je ne crois pas On les connait On connait tous les rep res du d veloppement psychomoteur de l enfant Je dirai d un interlocuteur un peu euh souffle un peu comme par exemple en g riatrie maintenant si on a une difficult avec une personne g e on appelle et ils nous aident un petit peu Pourquoi pas un r f rent Parce qu en plus les cas de enfants sont tous diff rents et si on nous donne nous m decins des conduites tenir typiques a Va peut tre coller cet enfant mais a va pas coller celui l ni celui l Tandis que d avoir un r f rent on lui dirait Voil j ai cet enfant l Tiens d ailleurs a me fait penser j en ai un il faudrait que je l envoie l h pital Bon J en ai encore un autre mais lui c est un petit je vais pas laisser trop trainer Par exemple pour lui j aimerais bien avoir un
95. quelque chose L c tait leur second donc ils avaient eu l exemple de leur premi re fille et du coup le second ils se rendaient bien compte qu il tait un petit moins au fait que le premier Donc d j les parents sont quand m me intrigu s mais quand vous tes dans l affectif vous ne le voyez pas Du coup on leur dit Ecoutez voil il y a quelque chose qui me fait penser qu effectivement il vaudrait mieux qu on demande un autre avis a quelque un qui sait mieux que moi parce qu effectivement vous voyez qu il est un petit peu hypotonique etc Je crois qu il faut avant tout rassurer les gens ne pas les affoler il en faut d j pas beaucoup pour les affoler donc il faut y aller sur la pointe des pieds il faut tre tr s d licat il faut pas Faut pas balancer de trucs pouvantables tout de suite m me si on per oit bien le fait qu il y ait probablement quelque chose Il faut y aller doucement et apr s je pense que justement le passage oblig par le sp cialiste c est lui qui explique qui dit Voil on a cherch et on a trouv que votre enfant il a a Voil Et la par exemple l annonce du r sultat du test g n tique c est vous qui l avez faite Non c est le sp cialiste Les gens sont revenus avec leur diagnostic Ils en savaient d j plus que moi quand ils sont revenus Apres l je vois des choses parce que je vois beaucoup plus de nourrissons que
96. ressenti c est quoi C est quelque chose avec lequel vous tes l aise 67 Ah oui tr s Mais parce que c est de la p diatrie et parce que j en vois beaucoup Je sais comment me comporter par rapport a j arrive je crois pas trop mal temporiser l angoisse des gens et leur pr senter les choses de mani re d licate et tranquille sereine L c est pas un probl me pour moi Mais parce que c est de la p diatrie moi j en fais beaucoup vous m auriez pos des questions sur la fin de vie je vous aurais dit Je suis nul j en n ai pas je sais pas faire Est ce que vous pensez que les g n ralistes ont des besoins dans ce domaine Qu il y a des choses am liorer La r ponse est la fois oui et non Oui dans le sens o on a toujours besoin qu on nous apporte quelque chose quand on ne sait pas Et non parce qu on passera syst matiquement 99 fois sur 100 cote du diagnostic si on voit tr s peu d enfants Le besoin a serait que les m decins aient des comp tences extraordinaires dans toutes ces choses qui restent quand m me assez rares pour la plupart des m decins La plupart du temps c est souvent de gros trucs lourds on s en rappelle bien parce qu il y en a peu mais presque syst matiquement on est incapable de faire le diagnostic On sait qu il y a quelque chose qui va pas mais on est incapable de faire le diagnostic En fait pour trouver des outils il faudrait
97. retard psychomoteur dont on s est rendu compte assez rapidement Et l aussi j ai fait trainer les choses parce que parce que j ai vraiment une vraie difficult pour arriver lancer les choses par rapport a a pas port pr judice l enfant hein pas du tout hein Cette petite fille c tait oui c tait leur premier enfant et qui n a pas eu de probl me au moment de la naissance mais qui a eu aussi rapidement un retard psychomoteur un retard des acquisitions la tenue de t te la position assise Elle a march 20 24 mois mais avec des parents qui poussaient pas non plus faire les choses parce qu ils disaient Oui mais docteur dans ma famille on a tous t tr s lents marcher moi j ai march 20 mois ma grande s ur elle a march 18 mois enfin bon il y avait toujours des bonnes excuses de la part des parents aussi pour eux leur enfant tait comme eux et les choses allaient renter dans l ordre aussi Et les choses sont vraiment et mises en place pareil l entr e en maternelle vers l ge de 3 ans o il a fallu faire de l orthophoniste parce qu il y avait vraiment un retard de langage quand m me assez vident Mais il n y a jamais eu de diagnostic fait pas vraiment de bilan de fait Il y a eu toute une prise en charge psychologue psychomotricienne orthophoniste qui a t faite Mais pas de bilan on ne s est pas pos le pourquoi du comment Et donc
98. rgence de tout fa on pour un retard de marche on n est pas 3 mois pr s ni 6 mois Enfin cet ge l un peu mais on n est pas 3 mois pr s Donc moi j tais pas inqui te par rapport mes comp tences ou quoi mais c tait difficile g rer la maman tait difficile g rer 70 parce que tr s inqui te forc ment donc c est difficile de dire Bah je suis d sol e j ai pas d autre solution on n a pas les moyens d aller ailleurs j ai fait ce que j ai pu voil Donc l il a eu rendez vous le 29 janvier Il a vu une premi re fois l orthop diste en septembre avec qui a s est mal pass parce que la consultation a t tr s rapide et un peu enfin d apr s la maman hein un peu exp di e et comme l enfant tait en opposition forcement elle a eu du mal l examiner Ils ont essay de faire des radios ils ont pas r ussi donc ils ont redonn un rendez vous mais en janvier 3 mois apr s donc la maman l a mal v cu Elle a priori dit qu elle pensait pas trop que c tait ortho mais bon elle a quand m me fait faire des radios donc La question tait en suspens Et la maman est venue me voir avant que j aie le courrier pour me dire qu ils s orientaient plut t vers un probl me musculaire L je regarde le courrier en fait ils disent pas grand chose Ils disent qu effectivement il y a un retard l acquisition de la marche le reste du d velop
99. rise en charge pas toujours identifi Pour plusieurs des m decins interrog s le retard de prise en charge n tait pas per u comme n faste De nombreuses tudes ont montr l enjeu d une intervention la plus pr coce possible en mati re de retard de d veloppement psychomoteur avec une am lioration du pronostic long terme En 1992 une revue de la litt rature montrait les b n fices d interventions pr coces dans le prise en charge de troubles cognitifs particuli rement quand ceux ci surviennent dans des contextes environnementaux d favorables 36 43 En 1997 aux Etats Unis l accent est mis sur l importance d une intervention pr coce avant l ge de deux ans avec l Individuals With Disabilities Education Act IDEA l origine du programme d intervention pr coce pr conis par l AAP 37 En 2000 Glascoe insistait sur les effets b n fiques d une intervention pr coce en lien avec le caract re mall able du d veloppement psychomoteur Pour elle le b n fice se pense galement en terme d conomies faites car les enfants b n ficiant d une intervention pr coce sont plus susceptibles d avoir un emploi et de vivre de fa on ind pendante 38 Mackrides en 2011 insistait galement sur ce point 17 e Le manque d interlocuteurs A une exception les m decins interrog s n avaient pas d interlocuteur r f rent Ceci semble tre une difficult commune de nombreux g n ralistes
100. rs beaucoup de d calage par rapport aux autres Mais c tait vident oui il y avait pas besoin vraiment d chelle il y avait pas besoin d un neurop diatres il y avait pas besoin d examen Sur l examen clinique du d veloppement psychomoteur d s le d but il a t toujours en retard Donc quand il tait tout petit on ne pouvait pas faire beaucoup plus quand il a t plus grand bon bah l acquisition du langage il a t aussi en retard Donc l j ai fait intervenir d abord les ORL pour voir s il entendait ben puis ensuite j ai fait intervenir l orthophoniste l ge de 3 ans ou il a pu tre pris en charge il a t suivi par une orthophoniste puis petit petit l cole etc la prise en charge euh a a pu se d rouler comme a il a t apr s en CLISS et puis apr s en SEGPA CLISS a correspond au primaire et SEGPA a correspond au secondaire vous savez peut tre Et je pensais pas pour cet enfant aller beaucoup plus loin hormis par contre dans la prise en charge orthophonique qu il a eu il a aussi vu une psychomotricienne tout a a a 2 t mis en place 56 Ce qui est tr s curieux c est qu il a t vu un moment l h pital alors que je l avais envoy chez ORL pour m assurer qu il n avait pas de troubles de l audition associ J ai t court circuit e et il a t vu l h pital M re Enfant et j ai re u un jour un grand bilan des neuro
101. s d fauts La difficult d tre le porteur de mauvaises nouvelles tait exprim e C est plus facile de dire votre enfant va tr s bien que votre enfant il m a l air d avoir un souci de langage Il a fallu mettre les formes au moment de l annonce enrober un peu mais en vitant la fausse r assurance Je leur fais des fois un peu peur mais quand il y a un truc je pr f re tre plus alarmiste Elle pr f rait inqui ter tort en pensant que quand on est inquiets pour leur enfant les gens ils nous en veulent pas ils aiment bien que le m decin se pr occupe de leur enfant L organisation de la pris en charge sp cialis e n a pas t per ue comme difficile du fait de contacts disponibles j ai orient vers l h pital Ils ont une bonne quipe V on travaille bien avec eux ils prennent en charge rapidement de fa on tr s compl te ils communiquent bien avec nous Malgr cette facilit d acc s cette organisation tait quand m me per ue comme demandant beaucoup d investissement quand on a un enfant pour ce motif l on se dit Je sais que je vais devoir prendre mon t l phone qu il va falloir faire un peu la place des parents sinon on y arrivera pas quoi Le m decin d plorait l absence d interlocuteur clairement d sign a part un peu dans tous les sens Il y a pas de r seau aussi vident que dans d autres domaines Le d lai d
102. s quand il y a un truc je pr f re tre plus alarmiste quitte leur dire Comme a vous serez rassur s mais en fait a me rassure moi C est plus compliqu quand les gens sont pas inquiets et que moi je le suis a t est d j arriv a Oui Et dans ces cas l comment a se passe pour leur annoncer qu il y a peut tre un probl me Oh je leur dis en g n ral Quand m me a m emb te qu il fasse pas a vous savez des fois il y a des petites choses a serait bien de v rifier a serait dommage de louper le coche Je pense qu en fait quand on est inquiets pour leur enfant les gens ils nous en veulent pas ils aiment bien que le m decin se pr occupe de leur enfant Et c est quoi ton ressenti dans ce genre de situation Tu le vis comment C est vrai qu on est jamais trop l aise parce que les gens peuvent se braquer tr s vite ils peuvent avoir l impression que tu critiques leur enfant que tu lui trouve des d fauts comme si c tait une tare C est plus facile de dire votre enfant va tr s bien que votre enfant il a l air d avoir un souci de langage En g n ral on essaie d enrober un peu de dire Tiens on dirait qu in a un peu de mal prononcer peut tre qu il y a quelque chose qui le g ne Apr s je pense qu partir du moment o on prend le temps si c est pas fait en 5 minutes chrono on y arrive Des f
103. se en a demande des d lais tr s longs M2 L95 charge on aimerait avoir une r ponse avant 6 mois M2 L97 M2 L124 on va me donner un rdv dans 8 mois M2 L125 c est le probl me du d lai Collaboration _difficul Difficult Prise en avec le psychiatre du CMP on a eu un petit peu des relations tendues M2 L28 t charge qu on n a pas vraiment de relation tr s efficace avec les p diatres M2 L88 M2 L133 78 lib raux faudrait arriver se rapprocher mais il y a pas de relation M2 L134 P diatre g n raliste c est pas une guerre des tranch es mais pas loin 79 Annexe 5 Malette de d pistage pour test de Brunet L zine contenu Manuel d utilisation feuilles de notation et profil cahiers de passation Mat riel de d pistage Pour les 12 premiers mois Une bo te de 10 cubes de bois rouge vif de 2 5cm d ar te une tasse une cuill re une sonnette m tallique brillante de 12 cm de haut un hochet quelconque de petit format un anneau de bois rouge vif de 13 cm de diam tre attach une ficelle de 25 cm un miroir de 30cm x 25 une serviette de format couche non transparente une pastille de 8mm de diam tre cachet d aspirine un gros crayon rouge ou bleu 10cm un bloc de papier 20cm x 13 un flacon de verre de 9 cm de haut avec goulot de 2 cm de diam tre A ce mat riel s ajoute de 15 30 mois Un ballo
104. son guide mettait les propositions suivantes que des tests de d pistage simples pour l ge de 2 4 et 6 ans consistant en une courte s rie de questions soient d velopp s par un groupe d experts et mis en place au plus t t que ces tests de d pistage simples soient pr sent s sous la forme d un questionnaire qui sera soit rempli par les parents ou les adultes proches de l enfant et analys avec le m decin soit rempli par le m decin lors de la consultation que ces tests de d pistage simples parall lement leur mise en place soient valid s sur la population fran aise 37 De tels outils n ont pas pour le moment t d velopp s et les m decins que nous avons interrog s se basent principalement sur leur jugement clinique sans utiliser de tests de d pistage sp cifique 3 e Le carnet de sant un outil bien exploit Emilie Viollet dans sa th se de 2009 montrait que les m decins g n ralistes utilisaient comme outil de d pistage le carnet de sant dans sa version actualis e en 2006 6 Ceci nous a t confirm par deux des m decins interrog s Un des m decins pensait que le carnet de sant tait mal utilis par certains de ses confr res et que sa forme pourrait tre am lior e Une tude de 2010 r alis e pour la Direction g n rale de la sant 22 montrait que 87 5 des g n ralistes d claraient remplir syst matiquement le carnet lors des visites des enfants
105. sson Pour les parents il faut admettre qu il peut y avoir un handicap Et puis alors le 3 me niveau c est la difficult apr s d orientation puisque l cet enfant il y a un moment ou j ai pas perdu la main mais il a t suivi par la PMI qui la pris en charge au niveau p diatrique qui l a oriente au CMP Donc l je me suis senti un petit peu Pas d muni mais Ne plus avoir le dossier vraiment en main d o des difficult s Donc en fait 3 niveaux de difficult moi m me les parents et les structures qui peuvent aider a c est souvent une de nos difficult s on se sent un petit peu seul dans ces situations puisqu on n a pas vraiment de retour surtout entre les structures publiques et les m decins lib raux on est un peu chacun dans son domaine Donc l il y a eu des difficult s effectivement puisqu avec le psychiatre du CMP on a eu un petit peu des relations tendues parce qu il me reprochait de ne pas avoir pris en main le dossier compl tement Et l il y a quand m me eu bilan de fait Oui Tu veux dire des examens compl mentaires Oui Oui mais on n a pas eu beaucoup de r ponse On a demand un scanner une IRM qui tait normale 61 Et a vous l avez demand juste devant le retard de la marche Voil oui Donc mon probl me c est que Par la suite je continue le voir mais plus pour le versant pathologies courantes et concernant le suivi
106. t poids qui a t tr s long r cup rer tr s tr s long la taille aussi Donc avec des troubles du d veloppement un retard l acquisition de la station assise de la marche tout a t franchement retard Et l il y avait juste enfin il y avait une inqui tude de la m re ou c est juste vous qui Alors curieusement il y avait une inqui tude de la m re mais qui tait mod r e Euh et puis surtout une attitude du m decin c est dire moi sur lequel elle se reposait norm ment C tait vraiment euh une femme alcoolique une patiente alcoolique qui avait une relation assez forte avec moi puisque je faisais partie des rares m decins qu elle acceptait de voir des m decins qui entendaient sa maladie de l alcool Une relation tr s tr s fusionnelle avec moi ce qui fait que de toutes les fa ons c tait une patiente avec qui je savais que je pourrais pas trop l envoyer droite gauche pour son enfant et que et puis une grande confiance Et puis moi sachant un petit peu l origine du retard de l enfant j avais pas envie d aller beaucoup plus loin dans le bilan J tais pas et puis a servait pas grand chose voil Donc l c tait un retard global et vous aviez pas eu besoin de l objectiver par des tests des chelles c tait vident C tait vident II y a des choses qu il a rattrap au fur et mesure mais qu il a rattrap avec toujou
107. tapis avec plein de jouets donc l enfant s occupe pendant la consultation et rien qu en observant on voit bien d j comment il se d place comment il attrape si il a la pince pouce index comment il se met debout on voit la motricit comment il manipule On arrive bien comme a rep rer la motricit Pour l examen clinique souvent j essaie d tre tr s syst matique en g n ral j aime bien les voir une fois par mois jusqu un an Pas juste pour les vaccins mais chaque fois je reprends 73 avec les parents ce qu il mange comment il dort est6ce qu il est propre comment a se passe socialement si il sourit si il joue comment il se comporte avec les autres enfants est ce qu il parle etc On regarde ce qu il fait quel ge en fonction des rep res Et si il y a un retard on regarde si il est homog ne ou pas si c est uniquement moteur si c est plut t le langage C est souvent des inqui tudes au niveau de la parole Dans ce cas l j oriente d j pour faire des tests d audition il y a un ORL ici qui fait beaucoup de p diatrie qui prend tr s vite les enfants On fait d j un bilan de d brouillage au moindre doute et un bilan orthophonique Et donc t aurais plut t tendance vouloir lancer les choses rapidement plut t que de temporiser En fait je ne suis jamais trop rassurante Alors des fois les gens aiment pas trop parce que je leur fais de fois un peu peur mai
108. tir de ces l ments Un exemple de tableau de codage entretien 2 se trouve en annexe 4 14 HI RESULTATS II 1 CARACTERISTIQUES DE LA POPULATION ETUDIEE Les entretiens ont t r alis s sur une p riode s tendant du 24 janvier au 05 f vrier 2014 Six entretiens ont t r alis s d une dur e variant entre 12 min 07 secondes et 32 minutes 19 secondes dur e moyenne 19 min 50 secondes Les entretiens se sont d roul s pour cinq d entre eux dans les cabinets de m decins interrog s 4 en salle de consultation 1 en salle de repos et un a eu lieu dans un restaurant l entretien num ro 4 a t exclu de l analyse et n a pas t retranscrit le m decin interrog n ayant jamais t confront la situation tudi e Parmi les 5 entretiens analys s 3 femmes et 2 hommes ont t interrog s Leur ge variait entre 34 et 62 ans ge moyen 48 ans Un des m decins tait rempla ant les quatre autres taient install s Les dur es d exercice variaient de 4 33 ans Le pourcentage d activit p diatrique variait de 8 70 Tous les m decins interrog s exer aient en cabinet de groupe trois en milieu urbain dont deux en Zone Urbaine Sensible et deux en milieu semi rural Aucun n avait de formation sp cifique en p diatrie Les caract ristiques de la population sont r sum es dans le tableau 1 15 Age Dur e Mode d exercice Activit Maitre de Stage Formations Dur e d
109. tric Health Supervision 2001 Sices L Egbert L Mercer MB Sugar coaters and Straight Talkers Communicating About Developmental Delays in Primary Care Pediatrics 2009 Oct 1 124 4 e705 e713 World Health Organization ICD 10 Version 2010 DSM IV TR Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux 2002 Elsavier Masson Paris 2002 1120 p American Psychiatric Association 2013 American Psychiatric Association Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fifth Edition 5e d Arlington American Psychiatric Publishing Shevell M Ashwal S Donley D Flint J Gingold M Hirtz D et al Practice parameter evaluation of the child with global developmental delay report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and The Practice Committee of the Child Neurology Society Neurology 2003 Feb 11 60 3 367 80 47 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Francoeur E Ghosh S Reynolds K Robins R An International Journey in Search of Diagnostic Clarity Early Developmental Impairment J Dev Behav Pediatr 2010 May 31 4 338 40 Disabilities C on CW Developmental Surveillance and Screening of Infants and Young Children Pediatrics 2001 Jul 1 108 1 192 5 traduction libre Mackrides PS Ryherd SJ Screening for developmental delay Am Fam Physician 2011 Sep 1 84 5 544 9 Institut national de la sa
110. u vu des sujets abord s il nous semblerait int ressant de d velopper le th me du carnet de sant afin de savoir si les m decins l utilisent de quelle fa on si des modifications leurs paraitraient souhaitables L analyse des entretiens dans cette recherche qualitative comporte un biais d interpr tation li e la subjectivit de l enqu teur limit par la triangulation des donn es 36 Enfin Le nombre faible d entretiens r alis est une limite car la saturation des donn es n a videmment pas pu tre atteinte ce qui devra tre le cas pour notre travail de th se IV 1 2 Forces Le choix de la m thode qualitative par entretiens individuels semi dirig s nous a paru r trospectivement bien adapt e Ce mode d enqu te a permis une libert de parole et l exploration du ressenti des m decins interrog s ce qui tait un des objectifs de notre travail Nous avons obtenu une vari t dans la population interrog e avec des m decins install es r cemment ou rempla ants des m decins exer ant depuis longtemps des hommes et des femmes des m decins ma tres de stage ou non Cette tude pr liminaire nous a permis de tester notre guide d entretien afin de mettre vidence les questions pertinentes et de voir quelles modifications y apporter ce qui tait l objectif principal de notre travail IV 2 A PROPOS DES RESULTATS IV 2 1 Modalit s de d pistage e Outils utilis s L HAS dans
111. une guerre des tranch es mais pas loin Il en a r sult une certaine d valorisation du m decin on m a jug incomp tent Pour lui les besoins se situaient d une part sur le plan des connaissances dont il sugg rait un rappel automatique dans les logiciels m dicaux une sorte de module handicap de l enfant qui nous rappellerait un peu les choses essentielles d pister les rep res et d autre part au niveau du manque d interlocuteur identifi on n a pas un r seau de correspondants sur qui on peut compter IIL 4 3 Entretien n 3 Il s agissait d un homme de 57 ans install depuis 30 ans en cabinet de groupe en milieu semi rural avec une activit presque enti rement p diatrique 70 ma tre de stage universitaire Il nous a parl d un gar on de 5 mois pr sentant une hypotonie globale chez lequel un syndrome de lX fragile a t par la suite diagnostiqu Pour lui le rep rage clinique tait facile 99 fois sur 100 c est un retard psychomoteur qui saute aux yeux Mais il expliquait cela par sa grande exp rience p diatrique et pensait que cela tait plus difficile pour les m decins voyant peu d enfants on passera syst matiquement 99 fois sur 100 cote du diagnostic si on voit tr s peu d enfants Une autre difficult qu il relevait tait en lien avec la multiplicit des situations pouvant tre 21 rencontr es ce qui va permettre
112. urd de cons quences de l annonce du retard en particulier quand il existe une identification du m decin la famille value induced bias Ceci a t galement exprim par plusieurs m decins dans notre attitude qui redoutaient d tre les porteurs de mauvaise nouvelle En 1997 l tude de Stancin 34 identifiait les freins suivants une r ticence des parents exprimer leurs inqui tudes et le manque d opportunit qui leur tait offerte pour le faire Dans les freins li s au m decin cette tude voquait la peur de la stigmatisation de l enfant pr sentant un retard et le manque de formation d exp rience ou de temps pour prendre en charge les probl mes identifi s En France le rapport du Dr Sommelet en 2006 voquait aussi le risque de stigmatisation li l annonce d un trouble du d veloppement 35 stigmatisation voqu e galement par un des m decins dans notre travail Une tude anglaise men e Bartolo en 2002 a tudi les sch mas d interaction m decin parents lors de l annonce d un retard psychomoteur 5 Il proposait d effectuer cette annonce en suivant trois axes principaux adopter une attitude bienveillante envers les parents parent friendly frame ne pas se focaliser sur les troubles de l enfant defocusing the bad news et avoir une approche porteuse d espoir dans l annonce hopeful formulation IV 2 4 Prise en charge et orientation e Un retard la p
113. x ils s en rendaient vraiment compte Ils l ont jamais dit clairement ils se r fugiaient beaucoup dans les gar ons parlent moins vite que les filles etc Et finalement elle m a dit qu il avait des probl mes de sommeil je lui ai donn les coordonn es d un neuropsy avec qui je 72 travaille beaucoup le Dr L En m me temps il a commenc l cole les maitresses ont tr s vite remarque qu il y avait un probl me elles lont envoy voir l orthophoniste l il est en cours de bilan Mais a a pris longtemps il y avait vraiment un d ni Finalement il y a une suspicion de Klinefelter l c est en cours de bilan Apr s j ai eu d autre patients o c tait diff rent plus facile parce que l ceux l c est des amis en plus leur fils l ge de notre fille donc c tait un peu difficile Par exemple j ai une petite fille qui tenait pas assise un an a 2 ans elle ne marchait pas encore L par exemple c est une petite fille qui est en foyer parce que sa maman est en prison et l en fait clairement c tait une absence de stimulation et d s qu elle a t en famille d accueil le d veloppement s est am lior Mais comme la maman tait toxico j ai fait un bilan des s rologies Moi je vais pas trop loin dans le bilan par exemple je vais pas prescrire une IRM moi m me je vais faire si jai des doutes des s rologies une TSH Je fais un petit bilan bio de d brouillage

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