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l`étude complète

1. 18 Si vous avez davantage besoin d aide professionnelle quelles sont les raisons qui vous emp chent d y recourir plusieurs r ponses possibles O J ai un probl me de budget O Je pense que c est moi d intervenir aupr s de mon enfant L Je ne trouve pas le prestataire comp tent L Je pr f re faire moi m me des choses difficiles expliquer EO N Je n ai pas davantage besoin d un intervenant L Je confie difficilement mon enfant d autres personnes O professionnel enu ea 115 hand o 19 D apr s vous quelles sont les 3 qualit s ou caract ristiques d un intervenant domicile professionnel les PLUS importantes La ponctualit La connaissance du handicap ou de la maladie de l enfant ou de l adolescent Le respect des choix ducatifs de la famille La capacit prendre des initiatives simples La facilit du contact avec la famille L acceptation de t ches simples non pr vues dans le contrat La connaissance de base en psychologie de l enfant ou de l adolescent L aisance dans le maniement de la langue fran aise L exp rience aupr s des enfants ou adolescents L honn tet La facilit du contact avec votre enfant ou votre adolescent Le niveau d tudes La r cente mise niveau de ses connaissances en gestes de premiers secours L exp rience professionnelles ant rieure comme auxiliaire de vie Le parcours professionnel La ma trise d un geste technique particulier 2 A A om A Autre
2. Merci de confirmer votre adresse email Indiquez les 2 premiers chiffres de votre code postal Quelle est l ann e de naissance de votre enfant adolescent en situation de handicap facultatif Quel est le type de handicap de votre enfant adolescent facultatif Pour valider votre inscription merci de cliquer sur VALI DER Votre email ne sera utilis que dans le cadre des enqu tes que nous menons nous nous engageons ne pas donner ou vendre votre email un tiers 108 11 8 Annexe 3 Le questionnaire i AIDE DOMICILE aurr s D ENFANTS en SITUATION ve HANDICAP hand o ENQU TE NATIONALE Ce questionnaire un par enfant ou adolescent a pour objectifs d tudier et d am liorer l offre d aide domicile destin e aux enfants et adolescents en situation de handicap Il s adresse aux parents ou toute personne qui exerce l autorit parentale Nous vous remercions de bien vouloir r pondre toutes les questions me 109 Q hand o Les besoins d aide domicile de votre enfant qu il passe dans des structures ext rieures 1 Votre enfant ou adolescent est il scolaris Oui temps partiel Oui temps complet O Non ou adolescent d pendent de son mode de vie et du temps 2 Combien de demi journ es par semaine votre enfant ou adolescent passe t il dans son tablissement scolaire 3 Votre enfant
3. 41 Reconnaissance du statut d aimant sic familial prise en compte des ann es perdues au niveau professionnel par les caisses de retraite valorisation de l exp rience acquise sur un plan professionnel En ce qui concerne la couverture sociale et la cotisation la retraite il n y en a aucune dans le cadre de la PCH et impossible d aller travailler car mon enfant n est pris dans aucune structure Mon souhait serait que le parent qui reste s occuper de son enfant handicap soit mieux accompagn et aid pour pouvoir rester au domicile pour s occuper de lui 24 24 heures Qu il puisse avoir une r mun ration reconnue pour le calcul de la retraite Car pour m occuper de mon enfant je sacrifie ma carri re professionnelle donc j ai peu de chance d avoir droit un jour une retraite digne et je vis dans la gal re financi re J attends que la PCH soit reconnue pour la retraite puisqu on la d clare aux imp ts Ma fille b n ficie de la PCH et je suis son aidant familial Je pr f rerai tre salari e avec cotisation au ch mage retraite assurance maladie de ma fille malgr son incapacit intellectuelle tre mon employeur Les m res voquent aussi leurs difficult s reprendre une activit professionnelle lorsque la situation de l enfant s am liore lorsqu il grandit ou lorsqu une place dans un tablissement m dicosocial lui est attribu e Nous sommes la recherche d une personne p
4. La particularit du collectif qui s est constitu dans la Marne est d tre compos d une grande diversit d Associations dont les buts ne sont pas obligatoirement la prise en charge du handicap Effectivement se sont retrouv es autour des Associations de Parents d enfants handicap s des Associations de Parents d El ves et des Associations de loisirs Cette diversit est d une grande richesse pour une Association qui d fend la place citoyenne de la personne handicap e dans la soci t Les parents peuvent demander une intervention du service pour la prise en charge domicile individuelle de leur enfant handicap dans le cadre d activit r guli re des parents de rendez vous occasionnels convocations r unions d marches administratives d un temps de repos en dehors du lieu familial une soir e une journ e ou un week end pour toute obligation du quotidien courses d marches administratives visites m dicales La responsabilit de l enfant est confi e l auxiliaire en l absence des parents Ce mode d intervention dans la journ e est envisager pour les moins de 6 ans d faut d accompagnement en halte garderie L intervention peut se faire au domicile familial elle est alors individuelle et ne concerne que la prise en charge de l enfant handicap exceptionnellement de la fratrie La notion d urgence doit permettre une intervention exceptionnelle de nuit ou de week end cas exceptio
5. Le seul commentaire que je ferai est que nous devons continuellement nous battre pour pouvoir int grer notre enfant A quelque niveau ou endroit que ce soit Tant dans les coles tablissements activit s nous devons savoir valoriser notre enfant afin de le faire int grer M me si des lois passent la r alit est telle que nous devons nous m me motiver les tablissements de prendre notre enfant C est un combat perp tuel Tous les parents ne peuvent malheureusement pas avoir cette capacit intellectuelle sociale ou encore financi re de se battre Que ma fille ait le droit de vivre comme tout le monde tout simplement et qu on cesse de se battre quotidiennement avec l administration pour faire valoir ses droits serait d j un bon avancement dans notre pays se disant moderne Ayant de grosses difficult s int grer ma fille en maternelle malgr la soi disant loi sur l int gration des enfants handicap s il serait bon que les pouvoirs publics se rendent compte qu en plus de la situation de notre enfant il faut qu on se batte seul pour essayer d int grer au mieux nos enfants dans la soci t Il y a un vrai d calage entre les lois et la r alit 29 L int gration des handicap s est une bataille de tous les jours des parents pour leurs enfants Les demandes de soutien portent aussi sur la fratrie qui pr occupe aussi bien les professionnels que les parents C est assez cou
6. Notre conseil g n ral estime que les SAP ne sont pas habilit s pour les d placements assurance voiture remboursement des frais l accompagnement des activit s ext rieures rel ve d un SAVS sauf exceptions comme des d marches administratives ou un RV de confort coiffeur Chaque service est libre de fixer son champ d intervention d s lors qu il reste dans les r gles administratives mais la pr cision de l offre et sa visibilit viteraient aux parents l humiliation qu ils ressentent lorsque apr s avoir surmont leurs freins ils se trouvent confront s au refus d un service dont ils pensaient pouvoir tre aid s 8 3 Une large gamme de prestations La liste des prestations propos es aux familles figure ainsi sur le site de ANSP Garde d enfants de de 3 ans et de 3 ans domicile Garde d enfants hors du domicile Accompagnement d placement d enfant de de 3 ans et de 3 ans Soutien scolaire domicile Cours particulier domicile Assistance informatique domicile Assistance administrative domicile FERRER E La question 21 du questionnaire demandait aux parents de classer par ordre d utilit une liste de prestations propos es Le baluchonnage l aidant professionnel s installe chez vous pendant une absence pr vue de 24 heures ou plus L aide la parentalit l aidant professionnel vous soutient dans votre r le de parent et vous fournit des conseils en mati re d ducation La garde
7. la n cessit de former les personnels l accueil sp cifique l absence d obligation d accueil des enfants de moins de 3 ans rendent tr s difficile l acc s au mode de garde collectif des enfants besoins ducatifs particuliers C est de l ordre du coup de chance comme le disent des parents ou de la rencontre fabuleuse avec une directrice de cr che passionn e et d termin e Les assistantes maternelles agr es qui acceptent d accueillir un enfant diff rent sont rares Elles mettent parfois en avant l argument de la r ticence des autres parents ou les questions de s curit 4t CREDOC Conditions de vie et Aspirations des Fran ais 2007 63 6 3 4 L adolescence C est l ge de la conqu te de l autonomie celui o les contacts privil gi s avec les pairs prennent plus d importance c est aussi celui de la remise en cause des mod les ducatifs de l enfance Pour les adolescents que nous avons rencontr s leurs besoins les plus souvent exprim s sont e le contact avec d autres adolescents e es activit s ext rieures e le besoin de ne plus tre en permanence sous le regard et le contr le des parents e a poursuite de la scolarit au coll ge et au del Commentaires d adolescents lors des entretiens Je suis pour le moment satisfait de rencontrer des copains au SESSAD mais plus tard gar on de 12 ans handicap sensoriel Je voudrais rencontrer des jeunes aveugl
8. tre form s au handicap Ils souhaitent que les auxiliaires de vie sociale soient aussi form s au handicap ce qu une m re d finit par Ce qu une auxiliaire de vie doit savoir du handicap une journ e suffit car par exemple une animatrice de centre de loisirs a d j une tr s bonne base de connaissances de l enfance Le plus important c est la motivation un intervenant motiv va se former tout seul sur internet va chercher comprendre voit a comme un challenge Les parents disent se former en vivant au quotidien avec leurs enfants en observant ce qui marche et ce qui ne marche pas au contact des professionnels pour les gestes techniques et les comportements sur internet et par des lectures dans des associations de parents ou des associations sp cialis es autisme handicaps sensoriels etc en s inscrivant des formations payantes m thodes particuli res langue des signes m thode ABA etc E FFF Ils acqui rent ainsi peu peu une connaissance souvent pointue de l accompagnement de leur enfant et cette connaissance leur parait transmissible aux intervenant e s C est la famille qui forme l intervenante 38 Les professionnels des SAP qui suivent des enfants domicile connaissent tous ce que l un d eux appelle les modes d emploi Ce sont les notes crites que les parents laissent l intervenant et qui r sument ce qu il faut savoir pour garder mon enfant En
9. 15 07 13 http www org Aide a domicile aupres des enfants html 16 07 13 http Ad bIOSS Apt asso fr tag hand C3 A90 19 07 13 __http www Oman fr qui sommes nous actualites 141 enquete handeo besoins enfant handicap 21 07 13 http www org actualite 45 943 aide a domicile aupres d enfants en situation de handicap enquete nationale d handeo html 22 07 13 http blogspot fr 2013 07 handeo enquete nationale le html 25 07 13 http www fr actualites 133 handeo lance une enquete nationale 26 07 13 http www Ftimaeramien org index php option com content amp view article amp id 262 enquete nationale handeo amp catid 41 dernieres actus amp ltemid 89 http www fr actualites hebersement et vie quotidienne 366 enquete nationale handeo le questionnaire est en ligne 29 07 13 http www fr index php NumArticle ENQUETE NATIONALE Aide domicile 759 http www t t handicap et compagnie page 2 30 07 13 http www fr actualites enquete nationale cap handeo html http www com actualite communiques kangourou kids partenaire de cap handeo relaie l enquete 3850 html http Or2 http www fr infos actu 31 07 13 http www fr actualite action sociale thematique_7846 une enquete sur l aide a domicile apportee aux enfants handicapes article_84282 01 08 13 http www com news 223871 kangourou kids relaie une enque
10. 45 r daction de rapports de suivi et la recherche de solutions adapt es dont il faut ensuite garantir la mise en uvre Le centre d analyse strat gique note que la scolarisation des jeunes handicap s a progress de 6 3 en moyenne depuis 2005 Ce m me rapport souligne que la scolarisation en institutions sp cialis s a dans le m me temps diminu de 44 9 28 6 Bien que des probl mes subsistent les enfants besoins ducatifs particuliers sont de plus en plus fr quemment accueillis l cole 5 2 L accompagnement de l enfant par le secteur m dicosocial La loi 2002 2 du 2 janvier 2002 pr cise les missions d int r t g n ral et d utilit sociale des tablissements sociaux et m dicosociaux 1 valuation et pr vention des risques sociaux et m dico sociaux information investigation conseil orientation formation m diation et r paration 2 Protection administrative ou judiciaire de l enfance et de la famille de la jeunesse des personnes handicap es des personnes g es ou en difficult 3 Actions ducatives m dico ducatives m dicales th rapeutiques p dagogiques et de formation adapt es aux besoins de la personne son niveau de d veloppement ses potentialit s l volution de son tat ainsi qu son ge 4 Actions d int gration scolaire d adaptation de r adaptation d insertion de r insertion sociales et professionnelles d aide la vie acti
11. 5 DL ACCUEIL DES ENFANTS PENDANT LE TEMPS SCOLAIRE 44 5 1 D accueil de l enfant en milieu scolaire 44 5 2 L accompagnement de l enfant par le secteur m dicosocial seeseeseeeseseeeseetesrsreersrerrsserrresesresres 46 5 3 Des causes du manque de places en institution 48 5 3 1 Le manque de donn es fiables ss 48 9 322 La volont de d sinstitutionalisation ss 49 5 3 3 La transformation du dispositif m dicosocial ssssssss 50 5 4 Une coordination INSUfTISANTE 5 4 5 1uesueridntrebre ere br dr ennsens een esse tement ent EEr e E NENE SEEE ini 52 J5 SYDIN SC E E EE E E ec rsnn tn tone entrer nt ed see N s eee sneesses too tsub note nsctneneeiNenue el eliss aies 54 6 LA PRISE EN CHARGE DES ENFANTS AU DOMICILE sn 55 6 1 Le temps pass par les enfants domicile ss 55 6 2 La garde des enfants une question de confiance 55 6 3 La garde d enfants besoins ducatifs particuliers ss 58 6 3 1 Le manque de donn es chiffr es ss 58 6 3 2 Les besoins d aide humaines nimes nnt inner E O AA E A tenues 59 6 3 3 Lagard d s jeunes enfants Essen dessein miens Muni ere ie anne en idee tient 62 6 3 4 E adolescence oei ane E eee entire een ei Dai E EREE 64 6 3 5 Les besoins sp cifiques selon le handicap 66 O SYMI SO eean ie ERNER OR RR EE EE K OE E E R E E E EREE 69 TL Le freim financiers ss Agente ae ets nee tan ct er nt ae tn dre 71 1 2 L s autr s fr mnsians si
12. 50 100 Le compl ment est accord au titre des frais seulement OOOO Percevez vous la majoration pour parent isol 24 O Oui O Non 25 Percevez vous pour votre enfant ou votre adolescent la prestation de compensation du handicap au titre de l aide humaine PCH O Oui O Non 26 Pouvez vous pr cisez le nombre d heures mensuelles d aide humaine qui vous sont accord es par la CDAPH total des heures par mois eu Es 119 hand o L intervention du ou des intervenants professionnels aupr s de votre enfant ou adolescent laisse un reste charge apr s d duction des prestations AEEH compl ment d AEEH PCH 27 Vous tes employeur de l intervenant professionnel veuillez indiquer le montant mensuel de votre reste charge Si vous n avez pas de reste charge veuillez indiquer 0 Euros par mois 28 Vous avez recours un aidant salari d un service d aide domicile veuillez indiquer le montant mensuel de votre reste charge Si vous n avez pas de reste charge veuillez indiquer 0 Euros par mois D suivant K hand o Quelques derni res informations 29 Quelle est votre cat gorie socio professionnelle Agriculteurs exploitants Employ s O Artisans commer ants chefs entreprise O Ouvriers O Cadres professions intellectuelles sup rieures O Retrait s Professions interm diaires Autres personnes sans activit profes
13. Ecart type 106 9 Min 4 Max 744 Nb I Moins de 45 48 25 I De 45 97 48 25 I De 98 179 48 25 I 180 et plus 49 25 Total 193 Les modalit s de choix entre l AEEH et la PCH ainsi que les d marches relatives aux aides financi res font l objet de nombreuses inqui tudes exprim es par les parents et les professionnels 24 S NAT Loi Handicap des avanc es r elles une application encore insuffisante Rapport pr sent au S nat le 4 juillet 2012 74 Paroles de parents L AEEH ce n est pas un choix avec la PCH les parents doivent avancer l argent alors que l AEEH tombe tous les mois on est tranquille 2 ans et on s organise m re d un enfant de 11 ans autisme Depuis 1 ans j ai la PCH pour moi 11 h par semaine si elle est la maison 4 h 30 si elle est l IME m re d un enfant de 13 ans polyhandicap Je ne savais pas que a existait l aide domicile je pensais que c tait des aide m nag res uniquement J avais travaill l ADMR quand j tais tudiante l t je faisais des m nages chez des gens g s Je ne savais pas du tout que l aide r mun r e pouvait entrer dans le cadre de la PCH m re d un enfant de 8 ans polyhandicap Autrefois l auxiliaire de vie venait 2 h semaine c est on reux mais je me suis battue et j ai obtenu le compl ment 5 la CDAPH m re d un enfant de 11 ans autisme J ai r ussi d montrer que par rapport au co t
14. Lorsque l enfant n est pas accueilli par un tablissement ou service m dicosocial c est parfois parce que ses parents en ont exprim le choix mais c est souvent en raison d un manque de place Extraits du verbatim du questionnaire Il existe tr s peu de centres IME ou autre dans mon d partement qui accueillent les autistes l gers et il est tr s difficile d avoir une place dans ces tablissements Il est tr s difficile de trouver une structure adapt e pour notre fils cela fait deux ans que nous rencontrons tous les IME du d partement puisque l quipe ducative et nous m mes en avions d cid ainsi Cela fait 10 ans que j ai mon fils domicile et que j attends une place Commentaires lors des entretiens Si on est tr s motiv a marche on finit par obtenir ce qu on souhaite une place en IME m re d un enfant de 13 ans polyhandicap Les parents d enfants autistes ont des r actions paradoxales ils ne veulent pas de prise en charge institutionnelle puis ils ne tiennent pas la distance et r clament des places pr sidente d association A l IME c est diff rent ils sont form s sp cialis s tr s comp tents il y a tout un quipement et une quipe si elle fait une crise d pilepsie ou une fausse route m re d un enfant de 13 ans polyhandicap On m avait propos une place X mais j ai refus car a ne me convenait pas On m a menac e la CDAPH s
15. environnement qui est entreprise par certaines m res car il faut tomber sur la bonne nounou alors les parents se trouvent en position de d l guer la garde en s estimant en s curit Situation qui est encore diff rente de la cr che o l quipe de professionnelles b n ficie de la part de parents qui l utilisent d un cr dit de confiance attribu une instance collective qui exercerait une sorte d autocontr le sur son fonctionnement Les interviews men es en France aupr s des parents utilisateurs de diff rents modes de garde r v lent bien l importance des informations diverses qu ils cherchent recueillir pour d cider telle ou telle solution Manifestement ils cherchent conna tre les avantages et les inconv nients de tel mode de garde Mais ils ne se contentent pas d une information g n rale par exemple disponible dans les mairies dans les services des CAF etc Ils souhaitent conna tre les r putations savoir si pr cis ment tel endroit telle cr che est convenable si telle assistante est digne de confiance En ce sens les parents t moignent d une grande attention l gard des on dit ce qui se raconte dans le voisinage ce que d autres parents ont pu exp rimenter et ce qu ils rapportent Ils sont amen s comparer les modes de garde entre eux selon des informations qui ne passent pas n cessairement par les descriptions officielles des organismes publics mais q
16. garde de l enfant que de mani re tr s pisodique pour de brefs moments Ils font alors le plus souvent appel un membre de la famille ou rarement une baby sitter Nous l avons vu les m res interrompent fr quemment leur vie professionnelle pendant cette p riode Pour les m res qui reprennent le travail apr s le cong parental souvent prolong la recherche de solutions de garde ira d abord vers les cr ches ou les assistantes maternelles agr es Que l enfant ait ou non des difficult s particuli res la recherche d une place en cr che est une priorit pour tous les parents Une tude du CREDOC montre que le mode de garde consid r par les m res comme le plus b n fique pour l enfant est d tre avec ses parents C est en second lieu la cr che qui inspire le plus confiance la garde domicile est la solution qui inspire le moins confiance Le mode de garde le plus b n fique pour l enfant est en M res n ayant M res ne x M res qui jamais travaillant Ensemble ee travaillent travaill plus ee 9 18 26 23 collective L assistante 0 3 19 15 maternelle Monda 1 1 2 2 domicile Les parents 88 78 52 59 Ne sait pas 2 0 1 1 Total 100 100 100 100 Source Enqu te Conditions de vie et Aspirations des Fran ais CREDOC 2007 Mais le manque de places en cr ches la non adaptation des locaux les probl mes de s curit
17. malgr les cr ations de places ce qui traduit les insuffisances persistantes d une offre adultes adapt e Du c t des familles et des associations qui les repr sentent le manque de places en institution fait l objet d actions sans cesse renouvel es Ainsi sur le blog des parents de l APF Parents et associations de personnes handicap es ne sont plus seuls d noncer le manque de places dans les instituts m dico ducatifs pour les enfants en situation de handicap Marie Derain adjointe D fenseure des enfants aupr s du D fenseur des droits a galement lanc l alerte le 12 juillet 2013 sur Europe 1 Ily a un manque de places qui existe depuis quelques ann es et qui ne permet pas que les enfants soient accueillis alors qu une d cision a t prise par la Maison d partementale des personnes handicap es pour qu ils puissent faire leur scolarit dans des conditions normales dans un institut m dico ducatif a t elle d plor La plupart du temps ces enfants sont contraints de rester chez eux avec les cons quences que a peut avoir sur l organisation familiale 5 3 2 La volont de d sinstitutionalisation En f vrier 2010 le Comit des ministres du Conseil de l Europe a adopt une recommandation relative la d sinstitutionalisation des enfants handicap s Elle pr cise que tout enfant handicap devrait vivre au sein de sa propre famille et qu il incombe l Etat d assister les f
18. n existe pas de plan global pour la promotion de la sant et la pr vention des handicaps de O 6 ans incluant la p riode pr natale s est accord e sur l importance et la n cessit d une approche globale des difficult s rencontr es et des r ponses apport es aux enfants et leurs proches Par ailleurs les m decins et les services hospitaliers premiers interlocuteurs des parents ne sont pas en mesure de donner aux parents des informations administratives Peu inform s des instances et des dispositifs ils ne savent pas la plupart du temps orienter les familles vers les interlocuteurs qui pourraient leur faire gagner du temps dans leurs d marches Paroles de parents lors des entretiens 2 CNSA rapport d activit 2012 Op cit Conf rence Nationale de Sant Le d pistage le diagnostic et l accompagnement pr coces des handicaps chez Penfant Avis du 21 06 12 33 Je me suis beaucoup battue pour avoir le diagnostic il faut attendre attendre Que l on ait au moins un diagnostic a fait mal sur le moment mais apr s on se sent mieux on a un mot et on peut monter au cr neau la MDPH m re d un enfant autiste de 10 ans Tous les parents ont le m me parcours On s puise car on ne connait rien au handicap de son enfant On parle de TED mais a veut dire il fonctionne autrement personne ne nous l explique m re d un enfant de 11 ans autisme Je continue recevoir de p
19. ner afin de partager ce moment A n a pas besoin d aide pour manger Il aura peut tre tendance vouloir autre chose mais attention aucun cart ne sera tol r M me s il a envie d un autre aliment il faudra ramener son attention vers ce qui est pr vu L intervenant devra donc le freiner ou lui disant par exemple c est tout ce qui est pr vu ce soir il n y a plus de ceci ou de cela Il peut demander plusieurs fois du pain par exemple mais un ou deux morceaux sont pr vus Il d veloppe quelques troubles obsessionnels compulsifs comme jouer avec les miettes sur la table Il a aussi tendance toujours bien s enfoncer au fond de sa chaise sans faire forc ment l effort de bien approcher son buste chaque bouch e Il faudra donc le guider dans ce sens Apr s le repas l accompagnateur de vie pourra d barrasser et ranger la cuisine en le faisant participer le plus possible mais il n aide pas de lui m me Attention il faudra toujours garder un il sur lui car il ne peut pas rester seul 39 Un m dicament sous forme de gouttes sera pr par par sa m re L intervenant aura le lui donner Appartement et Rituels il doit retirer ses chaussures avant d entrer dans l appartement A n a pas le droit de toucher les miroirs Une partie de l appartement lui est consacr e une chambre une salle de bain et un petit salon Les temps de jeux seront organis s dans sa chambre Il peut parf
20. ont pas encore r ussi leur apporter le soutien attendu 43 5 L ACCUEIL DES ENFANTS PENDANT LE TEMPS SCOLAIRE 5 1 L accueil de l enfant en milieu scolaire La scolarisation de leurs enfants est un sujet tr s largement voqu par les parents lors des entretiens et comment dans leurs r ponses au questionnaire Les commentaires sur les auxiliaires de vie scolaire leurs statuts leurs comp tences attendues et sur les points de satisfaction ou d insatisfaction des familles sont tr s nombreux La probl matique de la scolarisation nous int resse dans le cadre de cette tude dans la mesure o le temps et les activit s de l enfant son domicile varient en fonction de son int gration en milieu scolaire ou en institution Nous ne traiterons donc pas des modalit s de prise en charge l cole des enfants en situation de handicap ni des comp tences et du statut des auxiliaires de vie scolaire Relevons cependant le parcours du combattant qui est souvent voqu par les parents pour d crire leurs difficult s scolariser leur enfant en milieu dit ordinaire Nous ne sommes pas toujours satisfaits de la scolarit il y a une diff rence entre les textes officiels et la r alit de l accueil des enfants Une certaine hypocrisie des textes m re d un enfant de 13 ans 1 2 handicap mental Parmi les r pondants au questionnaire 39 disent que leur enfant n est pas scolaris 1 Votre enfan
21. par les institutions priv es ou publiques Ces informations ne sont cependant pas centralis es L IGAS en fait d ailleurs le constat Concernant l offre d accueil en tablissement et services le constat majeur de la mission est de pointer l absence d outils pertinents qui permettraient d adapter l offre aux besoins des personnes accueillies Certains probl mes sont voqu s notamment le fait que les jeunes majeurs qui rel vent de l amendement Creton sont trop nombreux Ces situations sont bien s r insatisfaisantes pour les int ress s si elles se prolongent Elles bloquent galement des places en tablissements pour enfants c est donc un indicateur de la demande non satisfaite et dont la r solution serait vertueuse puisqu une place cr e pour un amendement Creton correspond une place devenue disponible pour un enfant handicap 34 IGAS n RM 2012 126 P et Inspection G n rale des Finances n 2012 M 021 01 Op cit 48 Malheureusement la connaissance de ces situations est tr s lacunaire et encore plus aujourd hui qu avant la cr ation des MDPH Le syst me d information SIPAH d ploy par la CNSA doit permettre d actualiser ces donn es les retards successifs dans sa mise en uvre sont donc ici aussi tr s regrettables Selon ES 2010 le nombre de jeunes adultes sous amendement CRETON serait de l ordre de 6 350 aujourd hui c est donc un ph nom ne en croissance
22. places n cessaires n est pas exactement connu reste per u par les parents comme une d cision qui leur est parfois impos e malgr le cadre donn par le Projet personnalis de scolarisation PPS conditionne en volume et en contenu le temps pass par l enfant son domicile et donc ses besoins en aide humaine Lorsque l enfant b n ficie d une scolarisation individualis e et ou d une prise en charge par le secteur m dicosocial les parents sont g n ralement satisfaits par l accompagnement propos 54 6 LA PRISE EN CHARGE DES ENFANTS AU DOMICILE 6 1 Le temps pass par les enfants domicile Le temps d un enfant se partage entre la scolarit l cole du quartier ou en institution sp cialis e le travail scolaire la maison les loisirs le jeu le temps libre les p riodes de vacances de week end de journ es sans cole l accompagnement chez divers sp cialistes de soins ou de r ducation le temps physiologique sommeil repas hygi ne soins FRFFFE Lorsque nous parlons du domicile et de l aide domicile il s agit du temps pendant lequel l enfant n est pas pris en charge par des structures ext rieures la famille Cela ne signifie pas qu il est obligatoirement la maison Ses activit s n cessitent plus ou moins la pr sence d un adulte On admet que tout enfant de moins de 12 ans dort chaque jour de 10 11 heures et a be
23. ponde aux attentes des parents d enfants besoins ducatifs particuliers il doit en faire un vrai projet c est un m tier sp cifique qui n cessite une organisation et des comp tences autres que celles qui s adressent des adultes 8 7 Exemples 92 Nous donnons ici des exemples de SAP qui avec des approches diff rentes proposent des services aux familles et aux enfants Nous avons interview leurs dirigeants ceux ci ont bien voulu tre cit s et relire les textes ci dessous D autres services auraient pu galement tre cit s ici Notre objectif est de montrer au travers de ces exemples la possible adaptation de l offre du secteur de l aide domicile des demandes sp cifiques 8 7 1 AD A PR SENCE Ad a Pr sence est une entreprise sp cialis e dans l accompagnement domicile de personnes g es d enfants et adultes handicap s qui propose une vision diff rente de l aide domicile un accompagnement global personnalis et centr sur le maintien voire le d veloppement de l autonomie Elle intervient de jour comme de nuit et peut assurer une pr sence 24h 24h Nos intervenants sont plus particuli rement form s l accompagnement des troubles cognitifs organisationnels ou comportementaux du handicap mental et psychique issus de cursus dans le domaine de la sant ou du social futurs psychologues ducateurs sp cialis s assistants sociaux infirmiers Ils travaillent sur la b
24. pr ciser Pr cisez ET 116 hand o 20 D apr s vous quelles sont les 3 qualit s ou caract ristiques d un intervenant domicile professionnel les MOINS importantes La connaissance du handicap ou de la maladie de l enfant ou de l adolescent La connaissance de base en psychologie de l enfant ou de l adolescent Le respect des choix ducatifs de la famille L exp rience professionnelles ant rieure comme auxiliaire de vie La facilit du contact avec votre enfant ou votre adolescent La facilit du contact avec la famille L acceptation de t ches simples non pr vues dans le contrat Le parcours professionnel L exp rience aupr s des enfants ou adolescents L honn tet La ponctualit Le niveau d tudes La r cente mise niveau de ses connaissances en gestes de premiers secours La capacit prendre des initiatives simples L aisance dans le maniement de la langue fran aise gagdagaoaoaaaagaaoauao0og La ma trise d un geste technique particulier L Autre pr ciser Pr cisez Suivant a 117 hand o 21 Si les prestations suivantes taient propos es par un service ext rieur quelles sont celles qui vous sembleraient les plus utiles Classez les par ordre d utilit 1 la prestation la plus utile 3 choix maximum L ER L L L L aide la parentalit l intervenant professionnel vous soutient dans votre r le de parent et vous fournit de
25. rents tablissements o ils vont aller m re d un enfant de 7 ans handicap physique Paroles de professionnels 34 Mauvaise information des familles sur leurs droits certaines ne connaissent m me pas l existence des MDPH pr sidente d association Les professionnels jargonnent utilisent notamment des acronymes directeur d une f d ration Les parents manquent totalement de rep res pendant la p riode de d couverte du handicap et l annonce de la maladie ou du trouble directeur d un centre ressources On ne sait pas faire avec cette souffrance l celle des parents on n a pas su cr er les conditions d accompagnement des parents directrice de MDPH Les professionnels des CAMSP sont conscients de ces difficult s ainsi que le montre une tude r alis e par le CREAI Alsace L implication des parents a souvent t cit e comme une n cessit et comme un atout pour la prise en charge future de l enfant Pour certains interlocuteurs les parents ont parfois des difficult s trouver des informations pertinentes sur le parcours et les r alit s de la vie quotidienne qui les attendent et qui leur permettraient pourtant d envisager plus justement l avenir de leur enfant N anmoins diff rentes difficult s viennent faire obstacle cette implication e la r ticence de certains parents face la d couverte du handicap de leur enfants ils mettent parfois beaucou
26. vrier 2013 QUENTIN Bertrand La philosophie face au handicap Editions Er s Collection Connaissances de la diversit 2013 SIROTA R gine El ments pour une sociologie de l enfance Rennes P U R 2006 Articles tudes rapports AGNOUX Fr d rique Ecole de la Magistrature de France La notion d int r t de l enfant http www ahjueaf org La notion de l interet de l enfant html ANESM L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile guide des bonnes pratiques f vrier 2011 http www anesm sante gouv fr spip php page article amp id_article 399 BAILLY Daniel La peur de la s paration De l enfance l ge adulte Odile Jacob Paris mai 2005 cit par http agirpourhandicapmental pagesperso orange fr representations sociales du handicap mental et typologies famihiales htm BLANC P La scolarisation des enfants handicap s rapport au pr sident de la R publique par Paul Blanc s nateur des Pyr n es Orientales mars 2011 http www ladocumentationfrancaise fr var storage rapports publics 114000307 0000 pdf BOUQUET YSOS C FIACRE P PEINTRE C Enqu te sur les enfants dits sans solution CEDIAS CREAHI Ile de France ARS Ie de France juillet 2012 http www craif org actualite 45 729 enquete sur les enfants dits C2 AB sans solution ZC2 BB a domicile synthese regionale html CAF et DIRECTION DES STATISTIQUES DES ETUDES ET D
27. 5 Blogs et forums de parents consult s 130 11 6 Annexe 6 Montants de l AEEH et compl ments au 01 04 2013 131 1 LA DEMANDE D HAND O Hand o a publi en 2009 une tude intitul e Sp cificit s des Services la Personne SAP destination des personnes en situation de handicap Cette tude pr sente les attentes des personnes adultes vis vis des structures qui interviennent leur domicile dans le cadre de l aide humaine L accompagnement domicile des enfants et adolescents en situation de handicap n y a volontairement pas t trait car leurs besoins diff rent de celui des adultes La demande d Hand o dans le cadre de cette nouvelle tude est de mettre en vidence les sp cificit s que les Services la personne doivent prendre en compte pour intervenir aupr s de familles d enfants ou d adolescents en situation de handicap Le cahier des charges la r sume de la mani re suivante Les Services la personne peuvent ils r pondre aux besoins des enfants en situation de handicap et aux attentes de leurs parents et le cas ch ant quelles conditions 2 L TUDE 2 1 Le Comit de pilotage Copil Le comit de pilotage est constitu de repr sentants des membres fondateurs d Hand o de repr sentants d usagers de repr sentants des SAP intervenant aupr s de personnes en situation de handicap de repr sentants d institutions publiques partenaires d Hand o La liste de
28. AMP et le DEAVS ainsi que la professionnalisation des auxiliaires de vie scolaire vont dans le sens des attentes parentales sur le contenu des formations au handicap Toutefois les parents et les professionnels s accordent dire que l acquisition de connaissances si elle est videmment n cessaire est loin d tre suffisante puisque les crit res de personnalit sont tout aussi importants Les qualit s personnelles num r es ci dessus sont recherch es par les responsables de SAP lors des recrutements La plupart d entre eux utilisent l entretien ou plusieurs entretiens comme seule m thode Certains questionnaires de personnalit pourraient tre utilis s afin de donner plus d objectivit cette recherche Mais plut t que de traits de personnalit ne s agit il pas plut t de comportements professionnels L empathie l coute le respect des consignes la capacit garder la bonne distance la mani re de parler l enfant sont des comportements qui peuvent s apprendre se travailler se perfectionner La formation de base donne des connaissances techniques et comportementales C est la formation permanente parce qu elle permet un aller retour entre la pratique et la r flexion sur cette pratique qui donne aux accompagnants domicile les outils n cessaires leur perfectionnement Leur m tier met les accompagnants en effet dans des situations qui font appel leurs ressources personnelles
29. Dans les domaines propos s veuillez indiquer le niveau de couverture de vos besoins couverts pas couverts a veut dire quoi d sol e je ne comprends pas bien la question au dessus certains types de handicap sont tr s peu repr sent s handicaps sensoriels handicap psychique et handicap d un traumatisme cr nien Nous utiliserons donc les r sultats chiffr s avec prudence en les confrontant d autres sources d informations 2 2 4 Les r pondants Le r pondant est le plus souvent la m re qui g n ralement r pond seule Les enfants et adolescents n ont pratiquement pas t consult s 2 Dans la cat gorie une autre personne c est le plus souvent une autre femme de la famille grand m re s ur tante qui r pond au questionnaire rarement un professionnel R pondant au questionnaire Taux de r ponse 99 Nb I La m re de l enfant 610 I Le p re de l enfant 76 I Le p re et la m re 39 I Avec la participation de l enfant ou de l adolescent 13 I Une autre personne 11 Total 737 Les cat gories socio professionnelles les plus repr sent es sont les employ s et les cadres La troisi me cat gorie de r pondants est constitu e de personnes sans activit professionnelle Nous pouvons faire l hypoth se qu il s agit majoritairement des m res 29 Quelle est votre cat gorie socio professionnelle Taux de r ponse 98 Nb I Agriculteurs exploita
30. E tent ee ions est und 9 2 4 La consultation de r cits d exp rience sur les blogs et forums de parents 10 2 5 La consultation de professionnels ss 10 2 60 Une tude documenta e crises EREE R ERRE EE E ann 11 3 LAPEACE SOCIALE DE L ENFANT ne niminenimhen nn a A EEE a Ta AE 12 3 1 Le respect de la vie priv e et l autorit parentale 12 3 2 Les repr sentations sociales de l enfance et du handicap 16 3 3 La difficult d finir la situation de handicap esesseessereesssrseresrsreerrsrertssrerrnsrnrrernsernrssrerrnsenrreresrent 18 3 3 1 Les chif LE APR RE PR EEEN 18 3 3 2 Des d finitions du handiCAp ssssesssnsssssentiesennmneenenneite te nneninennnmneesinee ennui 19 3 3 3 La perception des parents sur la situation de leur enfant 20 34 SYDIN SO sn Renan es RO EEE EEEE EEE EEE EEE EES 24 4 LES PARENTS isoler cetenienemerncn EE EEE EEEE EEE EEEE E ER EEE R E E RE 25 41 Lepesoin d t pitas crire orearen eE E E r EE E T EEE le pre EE E REEE EEE OEE PEE EEEE NES 26 4 2 Une vie quotidienne peu ordinaire sise 27 43 La phase de diagnosti ss trmestelsedee Er RE rE EEE EPEE EEE E nets some OEREN EEE E tente 30 4 4 La recherche d informations de formation de soutien ssessseneorsssseeseessssseostsssseneseeressnserrreesessee 35 45 Laviepr fessionnelle s ssnrenementiiniinMiin E E E E E E E E hist 41 4 0 SYNES Espainiar nn R E A A E E R E A E pente ti int es 43
31. Nous aimerions galement que notre fils fasse un sport adapt avec du personnel form et comp tent ce jour rien n est bien encore d fini ce sujet Noter que si les besoins en aide technique apparaissent comme moins importants c est parce que ce besoin ne concerne que 55 des r pondants 8 A t il besoin d aides techniques exemples fauteuil roulant audioproth ses informatique adapt e etc Taux de r ponse 99 Nb Lou 403 J Non 334 Total 737 L am nagement du domicile est n cessaire pour presque la moiti des r pondants au questionnaire 7 Sa situation de handicap n cessite t elle un am nagement du domicile Taux de r ponse 99 Nb Loui 317 J Non 419 Total 736 Les commentaires relatifs l am nagement du domicile et l attribution d aides techniques ont une tonalit assez positive r actions plus rapides de la part de la MDPH et une meilleure prise en charge des aides techniques achat de fauteuil lectrique am nagement du v hicule l aide aux devoirs fait aussi l objet de nombreux commentaires Comme nous l a dit un parent II n est pas bon de faire faire soi m me les devoirs c est source de conflits m re d un enfant de 11 ans autisme Extraits du verbatim Quant aux aides pour les le ons et devoirs qui doivent tre adapt es il existe des choses des prix effrayants plus de 20 euros l heure et pour
32. agit d abord pour les professionnels de s associer au projet ducatif des parents et non d associer ceux ci au projet personnalis Les choix ducatifs des parents peuvent se heurter aux protocoles d valuation propos s par les MDPH et aux contraintes administratives de justification et de contr le que leur imposent les professionnels Les aides publiques con ues pour faciliter l ducation d un enfant qui a des probl mes de sant ou de d veloppement peuvent donc d tre per ues par les parents comme des intrusions abusives dans ce qui devrait relever de leur seule d cision Extraits du verbatim Mon attente est tout simplement qu il faudrait plus couter le premier professionnel de l enfant c est dire son parent celui qui vit avec lui au quotidien celui qui est l dans les moments de crises d angoisse de souffrances celui qui est aussi l pour le relever le soutenir et l aimer tout simplement Les parents peuvent r agir tr s vivement toute mesure qui leur semblerait porter atteinte au plein exercice de l autorit parentale http www defenseurdesdroits fr sites default files upload defense des_droits_des_enfants SANESM L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d ducation sp ciale et de soins domicile Guide des bonnes pratiques f vrier 2011 13 Le d bat qui a eu lieu autour de l article 4 ter du projet de loi sur la refondation de l cole en est
33. ant rieure comme auxiliaire de vie 188 D 26 I L acceptation de t ches simples non pr vues dans le contrat 184 En e I La ma trise d un geste technique particulier 159 L 22 I La r cente mise niveau de ses connaissances en gestes de premiers secours 104 15 I La connaissance de base en psychologie de l enfant ou de l adolescent 90 13 I La ponctualit 66 9 I L exp rience aupr s des enfants ou adolescents 39 El 5 I La capacit prendre des initiatives simples 37 5 I La connaissance du handicap ou de la maladie de l enfant ou de l adolescent 30 J I Le respect des choix ducatifs de la famille 26 g La facilit du contact avec la famille 20 I 3 I L honn tet 18 15 Autre pr ciser 14 2 La facilit du contact avec votre enfant ou votre adolescent 10 1 Total 716 Pour les parents les caract ristiques les plus importantes d un intervenant professionnel sont la connaissance du handicap de l enfant et la facilit de contact avec l enfant En revanche le niveau d tudes le parcours professionnel et m me l exp rience comme auxiliaire de vie comptent assez peu La question ouverte autre qualit a fait l objet de 40 commentaires 18 commentaires sur les qualit s personnelles empathie gentillesse douceur s r nit motivation discr tion sens de l humour patience et aussi l envie de s occuper d enfants handicap s l enthousiasme la cr ativi
34. avec la musique comme m diation poste et CD dans sa chambre Les temps de jeux auront lieu sur le canap de son petit salon ou dans sa chambre Attention il a tendance se mettre le doigt dans l il trouble obsessionnel donc il a un petit bleu en permanence c t de l il Il faudra donc tre vigilant et l amener ne pas se faire mal PLANNING Samedi 19h30 23h30 L intervention durera jusqu 23h30 minimum Il faudra donc anticiper sur le trajet retour TCL v lo v voiture en fonction de l horaire La t l gestion permettra d adapter les horaires effectu s si ses parents rentrent plus tard 40 L tude des notes et fiches r dig es par les parents l intention des intervenants domicile pourrait nous donner une indication de la formation au handicap telle qu ils la d finissent dans le cadre de la vie quotidienne une formation pratique qui conduise savoir se comporter face aux situations qu il est possible de r pertorier 4 5 La vie professionnelle La vie professionnelle des parents et surtout celle des m res est souvent temporairement ou durablement interrompue pour faire face aux nombreux rendez vous m dicaux et param dicaux pour s occuper de l enfant lorsque son tat de sant n cessite une pr sence constante Cette interruption est rarement d cid e par choix ducatif Les commentaires des parents font tat de plusieurs niveaux de difficult s car cette interruption ou
35. celle de besoin ducatif particulier voque les variations des d finitions du handicap http vosdroits service public fr particuliers P14811 xhtml lSS NAT Loi Handicap des avanc es r elles une application encore insuffisante Rapport pr sent au S nat le 4 juillet 2012 17 UNICEF La situation des enfants handicap s dans le monde 2013 consultable sur wWww unicef fr userfiles UNICEF Rapport Situation 2013 Handicap 281 29 pdf 18 PLAISANCE Eric De la notion de d ficience celle de besoin ducatif particulier De l ducation sp ciale l ducation partag e Universit Paris V Centre de recherche sur les liens sociaux 19 Comment ranger dans des cat gories des enfants avec des comportements et des sp cificit s diff rentes Selon les pays cette classification change et influe par la suite les mesures prises par l tat pour assurer leur avenir et respecter leurs droits Ce probl me est illustr par les statistiques sur les enfants n cessitant un accompagnement sp cialis ou besoins ducatifs particuliers selon les termes de l OCDE les chiffres qui suivent sont galement issus de leurs donn es relev es en 1995 qui varient beaucoup en fonction des pays En Finlande ce chiffre s l ve 17 contre seulement 0 74 en Turquie 3 54 en France ou encore 1 27 en Italie Or il est peu probable que la Finlande ait beaucoup plus de personnes en situation de handicap que les
36. cet arr t de leur vie professionnelle est souvent subi et non choisi et il a alors pour cons quences une perte de revenus pour la famille des difficult s financi res un sentiment et de renoncement et d injustice un risque d isolement de la m re et de l enfant un sentiment d abandon par les pouvoirs publics Extraits du verbatim Ce sont souvent les m res qui en subissent les cons quences et qui organisent toute leur vie y compris professionnelle en fonction de celle de leur enfant handicap Nous avons fait le choix aujourd hui de passer par le cong de pr sence parentale mais il est tr s mal indemnis par la CAF Ce que j aimerais relever est que les pouvoirs publics font tout pour garder les parents d enfants handicap s la maison Par exemple quand j ai demand une aide financi re la MDPH pour l embauche d une personne domicile afin que je puisse aller travailler temps plein la prise en charge tait d environ 400 sur 800 Vu la somme me restant ma charge n ayant absolument aucune aide de mon ex mari je me suis r sign e rester la maison La question du statut de l aidant familial est alors fr quemment abord e demande de reconnaissance d un v ritable statut d une r mun ration correcte d une couverture sociale d ouverture de droits pour la retraite Les inqui tudes relatives l impact sur la future retraite sont nombreuses
37. d un IME alors que la personne restera d pendante de la soci t le co t de l aide humaine domicile est bien moindre 1000 Euros par jour en institution m re d un enfant de 10 ans autisme Paroles de professionnels Les parents qui demandent la PCH sont en position de consommateurs les non demandeurs ont des freins car c est compliqu g rer il faut s y mettre monter un dossier tenir une comptabilit pr cise avoir des devis pour tout trouver quelqu un le former etc Beaucoup pr f rent le compl ment AEEH car ils ont la libert de gestion et pas de contr le de l utilisation directeur de MDPH La r f rence est toujours qu est ce qui se passerait avec un enfant du m me ge non handicap On ne prend donc en charge que le surcout par rapport l enfant normal directeur de MDPH Je note une forte augmentation des dossiers enfants en 2012 178 demandes de PCH enfants alors qu en 2009 il y a eu 119 demandes en 2010 91 demandes et en 2011 119 demandes directeur de MDPHI Nous n intervenons jamais dans le cadre de la PCH toujours gr ce aux fonds familiaux mais par m connaissance de leurs droits par les familles directeur d un service prestataire Il y a un reste charge oui si la PCH d partementale est inf rieure au seuil de viabilit qui est autour de 23 24 25 euros Il existait des financements par la CAF tels les aides de soutien la cellule
38. de ne pas ajouter d autres d ceptions des parents d j en difficult en repoussant ces demandes La r ussite de la rencontre entre les SAP et les parents n cessite de la part des SAP E FE F F FFE un projet clairement orient vers les familles et les enfants une tude pr alable de son territoire de ses motivations de ses comp tences disponibles ou mobilisables de l impact financier de ce projet et de ses cons quences pratiques un positionnement pr cis sur les destinataires de ce projet ge type de handicap prise en charge de fratries crit res qui conduisent accepter ou refuser une mission la visibilit de ce projet et sa diffusion vers les personnes concern es une approche au cas par car qui permette une prise en charge globale d une situation une souplesse organisationnelle qui permette des interventions d amplitudes tr s variables de 1 h 24 heures par jour une capacit r pondre l urgence un enfant ne peut pas rester seul m me un court moment du personnel form pour s occuper d enfants et de plus form aux types de handicap correspondant au projet de la structure un partenariat le plus large possible avec le secteur m dicosocial les structures de loisirs les institutions les autres SAP les f d rations un SAP seul ne peut pas apporter une r ponse globale mais il peut coordonner des actions autour d une situation Pour qu un SAP r
39. de votre enfant ou adolescent sur vos attentes vis vis des pouvoirs publics ou bien vis vis des prestataires de service domicile Les informations demand es sont n cessaires pour am liorer l offre d aide domicile destin e aux enfants et adolescents en situation de handicap La mention de l e mail est facultative Si vous indiquez votre e mail nous pourrons vous faire part directement des r sultats de l enqu te Vous serez galement inform e des activit s de l association Hand o Email facultatif Conform ment la loi informatique et libert s du 6 janvier 1978 modifi e en 2004 vous b n ficiez d un droit d acc s et de rectification aux informations qui vous concernent que vous pouvez exercer en vous adressant contact handeo fr Le fichier est d clar aupr s de la CNIL sous le num ro 1683145 Pour envoyer vos r ponses merci de cliquer sur VALI DER Pr c dent 123 handeo Vos r ponses au questionnaire ont t valid es Nous vous remercions de votre participation Les r sultats seront disponibles en janvier 2014 sur le site d Hand o www handeo fr 124 11 4 Annexe 4 liste des sites et bulletins de diffusion du questionnaire Sites Web ayant relay l enqu te 14 06 13 http www fr page participez l enquete nationale d handeo pour connaitre les besoins d aide domicile des enfants http asso fr archive 2013 06 14 aide a domicile
40. des horaires pour arriver tre l heure nous ne souhaitons pas tomber dans l assistanat et donc nous ne souhaitons pas d aide domicile Extraits du verbatim Nous ne voulons pas de quelqu un en permanence tant que nous pouvons nous occuper de notre fille Je m occupe avec joie de mon fils atteint de trisomie 21 de ma maman et du reste de la famille A domicile je pense qu on n est jamais mieux servi que par soi m me et je ne ressens pas le besoin d avoir un accompagnant domicile Je me forme r guli rement et je me rends disponible pour duquer moi m me mon enfant Le tout est que l on comprenne que cela demande du temps et de l investissement personnel et financier m me si mon enfant est temps partiel en IME La raison majeure pour laquelle nous ne prenons pas d heures de prestataire suppl mentaire et que je m en occupe n apparaissait pas dans la liste dans la question pos e il est compliqu d organiser son emploi du temps avec trop d interventions Comment pr voir une sortie de derni re minute si on sait que l on doit tre la maison une certaine heure C est parfois compliqu Il faut r ussir trouver le bon quilibre pour que l aide apport e n apporte pas trop de contrainte logistique Il est tr s difficile de trouver des prestataires qui prennent en charge les enfants handicap s mentaux avec des heures du soir mercredi weekends et vacances scolaires De plus il n est pas v
41. informels ergoth rapeute Les parents sont seuls ils n ont pas d coute de leurs pr occupations et donc l enfant est seul aussi si les parents sont d munis et si les professionnels aussi sont seuls alors c est terrible Il faut absolument sortir de ces solitudes ergoth rapeute Le professionnel doit tre tr s au clair sur le cadre de son intervention pourquoi il intervient qu est ce qu il vient faire Qu est ce qu on attend de lui Il faut donc un superviseur qui ram ne ce cadre l sinon on est vite embarqu par toute la souffrance parentale qui vient se d poser sur l aide domicile qui en devient le r ceptacle et peut se trouver submerg e ergoth rapeute 8 5 La clart du positionnement Nos interlocuteurs responsables de services nous ont amen distinguer trois approches diff rentes de leurs activit s aupr s des enfants celle de g n ralistes adh rents de F d rations telles que par exemple PUNA ou l ADMR ils sont prestataires aupr s de personnes g es et handicap es ils interviennent aussi aupr s d enfants Leur positionnement r sulte d un choix politique s occuper de tout le monde ils consid rent que leur m tier c est le domicile Ils existent depuis longtemps sont souvent bien implant s en zone rurale o ils sont parfois les seuls ils ont tendu leurs activit s traditionnelles depuis la mise en place 89 de la PCH Ils interviennent do
42. l auxiliaire de vie aura affaire aussi au p re certains moments Parfois je propose un rendez vous le soir pour que les deux parents soient l mais la m re refuse et me dit qu elle lui en parlera Un autre prestataire sp cialiste de la garde d enfants pr cise que les m res sont nos interlocuteurs 70 Il ne semble pas y avoir dans la surrepr sentation des m res une sp cificit li e la situation de handicap de l enfant mais plut t une sp cificit de r le parental en lien avec l ge de l enfant Un professionnel met toutefois une r serve si le p re se d sint resse c est parfois parce que la m re occupe tout l espacel Ces m res expriment dans la p riode de la petite enfance un sentiment de solitude et d garement par des mots qui d crivent une errance spatiale e le chemin n est pas balis e le parcours du combattant reste notre lot e onest dans le brouillard e on navigue vue au jour le jour e tout se fait au hasard des rencontres sur un coup de chance ou pas e c est une histoire de rencontres belles ou pas belles e qu d but je suis all e au CAMSP mais j ai t tr s mal accueillie on n a m me pas su m orienter vers la MDPH C est ma voisine qui m en a parl La phase de diagnostic peut durer assez longtemps et durant une p riode qui s tend souvent jusqu aux 3 ans de l enfant voire jusqu ses 6 ans les parents ne d l guent la 62
43. les parents un aidant familial ou un proche 299 67 JPar les parents un aidant familial ou un proche Par davantage de temps de pr sence d un intervenant r mun r 48 J Par davantage de temps de pr sence d un intervenant r mun r 45 Le n ai pas besoin d aide suppl mentaire pendant les cong s 54 Total 446 Ils se comportent comme tous les parents ainsi que le d crit un rapport remis au Minist re de la sant et de la solidarit l occasion de la Conf rence de la famille la grande majorit des enfants passent une partie de leurs vacances en famille avec leurs deux parents ou un seul leurs grands parents ou des adultes proches Ce rapport rel ve les difficult s sp cifiques des parents d enfant en situation de handicap Trop souvent ces enfants sont encore exclus des lieux de vacances et de loisirs du fait de leur handicap Il fait deux propositions Les organismes de loisirs et de vacances devront prendre en compte dans leurs projets l accueil des enfants en situation de handicap instaurer l obligation d accepter toute demande d inscription d un enfant pr sentant un handicap en lien avec les Maisons d partementales du Handicap MDH pour d terminer les moyens n cessaires son accueil effectif MINISTERE DE LA SANT ET DE LA SOLIDARIT Temps des familles temps des enfants des espaces de loisir Conf rence de la famille 2007 70 7 1 Le frein financier Le fre
44. moins de 13 ans et les parents d enfants autistes sont davantage int ress s par des techniques ducatives sp cifiques Le baluchonnage int resse surtout les parents d adolescents de 13 20 ans et galement les parents d enfants polyhandicap s Ces derniers sont galement tr s int ress s par la garde d urgence Certains parents souhaitent tre aid s dans les t ches m nag res Cela nous permettrait de passer plus de temps avec notre enfant Quand on ne trouve personne pour s occuper correctement d un enfant atteint d autisme il devrait tre possible d avoir de l aide pour le m nage ou pour s occuper des autres enfants L approche habituelle par type de prestations parait trop troite face des besoins de nature et de volumes aussi divers qu importants moins de 10 des r pondants sont satisfaits de la gamme des prestations propos es Les parents sont demandeurs d une aide globale d une aide la famille Souvent voqu e par les parents en entretiens ou dans le verbatim l aide la parentalit n entre pas comme telle dans le cadre de la PCH enfant Elle peut entrer dans le cadre de la PCH si le parent est handicap il s agit alors d une aide au parent qui ne peut pas par exemple s occuper seul de son enfant pour les actes de la vie quotidienne directeur de SAP L aide la parentalit rel ve d autres dispositifs CAF ou PMI La documentation fran aise a publi un rapp
45. ont touch s car les m res avaient eu du mal trouver un prestataire qui accepte d intervenir La garde d un enfant est toujours compliqu e il s agit de gagner la confiance des parents ce n est pas diff rent avec un enfant handicap Les parents nous laissent des consignes il faut faire avec beaucoup de soin l valuation du besoin prendre son temps demander le plus de pr cisions possibles L entreprise recrute des sp cialistes de l enfance tudiant s ducateurs de jeunes enfants pu ricultrices ducateurs justifiant de r f rences dans la garde d enfants Le recrutement de l intervenant e se fait en fonction de la demande de la famille de l ge de l enfant et de sa situation Dans tous les cas c est la famille qui choisit son intervenant Les prestations sont pay es directement par la famille qui b n ficient d aides de la CAF dans le cadre de la PAJE Structure et d un cr dit d imp ts de 50 sur l ensemble des sommes vers es L entreprise travaille actuellement sur la possibilit d intervenir dans le cadre de la PCH 96 Nous n acceptons pas de mission qui rel vent du soin Nous pr f rons orienter les familles vers les structures comp tentes Pour donner des exemples nous accompagnons chaque semaine un adolescent atteint du syndrome de la Tourette pour qu il puisse r ussir sa scolarit et qu il obtienne son dipl me de paysagiste Nous avons accompagn pendant plusie
46. ordinaire difficult s sensorielles pathologies cardiaques pathologies m taboliques troubles du langage troubles du d veloppement lls r alisent galement une surveillance des enfants les plus vuln rables notamment les pr matur s Les p diatres se heurtent diff rentes difficult s e manque d information sur les acteurs relais e manque de comp tences en mati re de d pistage chez certains m decins g n ralistes qui ne rep rent pas les difficult s de certains enfants et ne les adressent pas aux p diatres pour un approfondissement du diagnostic e difficult trouver du mat riel m dical adapt aux soins pour des jeunes enfants suivis domicile e probl me de l absence de pr tri les enfants d pist s sont envoy s directement aux Centres de r f rence avant de passer par le p diatre pour qu il value la situation ceci induit un allongement des d lais d attente par des enfants qui n auraient pas besoin d tre adress s ces centres et emp che notamment d apporter des r ponses rapides pour les cas les plus lourds e probl matique de la prise en charge avant que le diagnostic puisse tre clairement pos m me si les sympt mes peuvent tre objectiv s enfants se situant une p riode interm diaire d observation avec des volutions possibles les enfants dans cette situation ne peuvent tre d clar s en ALD tout en n cessitant une prise en charge JOIE C cile D pistag
47. ou adolescent est il accompagn en classe par une auxiliaire de vie scolaire Oui par une AVS individuelle Oui par une AVS mutalis e O Non 4 Votre enfant ou adolescent participe t il O Oui en centre de loisirs sans h bergement O Oui en club associatif ou dans une autre structure O Non r guli rement des activit s collectives de loisirs Es 110 Q hand o 5 Votre enfant ou adolescent est il accueilli en tablissement m dico social I ME IEM IDS ITEP ou suivi par un service m dico social CAMSP SESSAD CMPP O Non Oui temps partiel Oui temps complet 6 Avec qui votre enfant ou adolescent vit il en g n ral O Ses deux parents O Son p re et sa m re en garde altern e O Son p re O En famille d accueil O Sa m re O D autres personnes 7 Sa situation de handicap n cessite t elle un am nagement du domicile O Oui O Non 8 A t il besoin d aides techniques exemples fauteuil roulant audioproth ses informatique adapt e etc O Oui O Non 9 Pour accompagner votre enfant ou adolescent domicile faites vous appel un ou plusieurs intervenants professionnels r mun r s auxiliaire de vie sociale aide domicile O Oui O Non 10 Quel est le statut du ou des intervenants professionnels qui interviennent domicile aupr s de votre enfant ou adolescent Possibilit de cocher les deux propositions O Vous tes l employeur des
48. partag e domicile deux ou plusieurs familles regroupent leurs enfants au domicile de l une d entre elles et partagent les frais de r mun ration d un aidant professionnel Les groupes de parole vous rencontrez et discutez avec d autres parents dans le cadre de groupes anim s par des professionnels La garde d urgence l aidant professionnel s installe chez vous en cas d urgence ou de votre absence impr vue Des techniques ducatives sp cifiques l aidant professionnel est form la langue des signes au Braille la m thode Teacch l ABA http www servicesalapersonne gouv fr ANSP cml 83 21 Si les prestations suivantes taient propos es par un service ext rieur quelles sont celles qui vous sembleraient les plus utiles Classez les par ordre d utilit 1 la prestation la plus utile Taux de r ponse 96 Nb Imp I La garde d urgence 390 1 2 G Des techniques ducatives sp cifiques 359 12 B 50 I Le baluchonnage 307 0 9 BE I Les groupes de parole 240 0 6 C 34 I L aide la parentalit 215 0 6 BE I La garde partag e domicile 132 0 3 n I Les prestations actuellement propos es me suffisent 56 0 2 L Autre 37 0 1 5 LL 716 P Les services qui seraient les plus utiles aux parents sont tout fait coh rents avec les besoins exprim s la garde d urgence des techniques ducatives sp cifiques mais galement le baluchonnage Les parents d enfants de
49. plus ais s des parents ceux qui ne vivent pas sur les aides comme c est le cas ici de plusieurs m res seules Il n est peut tre pas inutile de rappeler les dispositifs d aide financi re L AEEH allocation d ducation de l enfant handicap vers e par les caisses d Allocations familiales vise soutenir les parents confront s cette situation Cette prestation est destin e sous certaines conditions aux enfants g s de moins de 20 ans ayant un taux d incapacit permanente d au moins 50 L allocation est constitu e de deux volets Le premier la base dont le montant par enfant s l ve 129 21 euros mensuels s assimile une prestation d entretien Le second non syst matique est un compl ment d clin en six cat gories Ces derni res sont d termin es en fonction d une part de l importance du recours une tierce personne ou du renoncement partiel ou total l activit professionnelle de la part d un des parents et d autre part du montant des autres frais induits par l tat de l enfant La cat gorie 1 s adresse aux enfants dont le handicap n cessite moins le recours une tierce personne elle d pend alors uniquement des autres d penses entra n es par le handicap S CN AF L e ssentiel publication lectronique de la CNAF n 135 mai 2013 71 l oppos les cat gories 5 et 6 concernent les enfants pour lesquels un aidant doit tre mobilis temps ple
50. pr server leur vie professionnelle la reprendre se former au handicap rencontrer d autres parents sortir de leur isolement tre mieux inform s avoir moins de soucis financiers pouvoir b n ficier d aide ext rieure r mun r e en fonction de leurs choix FEEFEE FE Ce qui du point de vue des parents ne marche pas bien trrE l acc s l information trouv e souvent par hasard au gr des rencontres la compr hension par l entourage social de la singularit de leur mode de vie les relations avec l administration lenteur complexit d saccords les dispositifs d aides financi res la PCH n est pas un dispositif adapt aux situations des enfants et adolescents les compl ments de l AEEH ne sont pas accord s de mani re quitable le reste charge est trop lev Ce qui du point de vue des parents marche bien quand a existe et qu ils l ont trouv E les groupes de parole le soutien par d autres parents l coute des professionnels les formations au handicap propos es par des associations et ou des professionnels la rencontre avec des professionnels comp tents la r ciprocit des apports de comp tences le respect de leurs choix ducatifs par les valuateurs de la MDPH Les parents se sentent seuls et incompris face leurs difficult s les acteurs concern s associations m decins institutions publiques bien que conscients de cette r alit n
51. prise en charge par le SESSAD se passe tr s bien 36 IGAS n RM 2012 126 P et Inspection G n rale des Finances n 2012 M 021 01 Etablissements et Services pour personnes handicap es offre et besoins modalit s de financement Octobre 2012 50 Les familles que nous avons rencontr es semblent satisfaites de l accompagnement propos par les SESSAD Elles trouvent le professionnel s rieux l accompagnement en phase avec l volution de l enfant et son projet individuel elles appr cient les r unions qui sont mises en place avec d autres professionnels et parents et si elles ont des questions les r ponses sont rapides Ce mode de prise en charge leur convient car il n est pas v cu comme intrusif Les parents expriment aussi des motifs d insatisfaction Le manque de places en SESSAD et donc le temps d attente Des divergences de vue avec les professionnels sur les choix ducatifs Les limites que certains SESSAD mettent leur intervention en ne s occupant pas de l aide la vie quotidienne Dans son guide de recommandations de bonnes pratiques professionnelles destin es aux SESSAD l ANESM en d crit ainsi les missions L accompagnement propos par le SESSAD est centr sur le parcours du jeune en situation de handicap qu il s agit d accompagner dans les diff rents lieux de socialisation dans sa trajectoire d enfant puis d adolescent et de jeune adulte dans son statut d l
52. signe de fa on tr s large la fonction d tre parent Il comprend aussi bien les r alit s affectives et motionnelles que les actes concrets de la vie quotidienne Dans le chapitre d di la pr vention des difficult s ducatives des parents il est rappel que Il ne s agit en aucun cas de se substituer aux parents mais de les accompagner en prenant compte les aspects environnementaux sociaux conomiques familiaux La Convention Internationale des droits de l enfant pose quant elle le principe de la notion d int r t sup rieur de l enfant qui doit tre une consid ration primordiale dans toutes les d cisions le concernant Elle affirme galement le r le essentiel des parents dans l ducation la s curit et la protection de l enfant lorsque cet appui fait d faut l enfant les tats doivent aider les parents et les personnes qui en ont la charge KILKELY Ursula Guide sur la mise en uvre de l article 8 de la Convention Europ enne des Droits de l Homme Pr cis sur les droits de l homme n 1 Guide pratique Pr vention en faveur de l enfant et de l adolescent Minist re de la sant et de la solidarit p 27 33 2012 12 Si l tat ne doit pas faire d ing rence arbitraire dans la vie priv e et familiale de l enfant il doit intervenir en cas de n cessit pour l enfant dans certains cas particuliers comme la n gligence ou la maltraitance Il est admis que l
53. sur la maladie expression par autrui de compassion voire d admiration pour le courage et la lutte contre la douleur et sur le handicap celui ci fait l objet de plus de distance est per u parfois comme un manque d effort Tout un chacun se sent un moment donn concern par la maladie et peut d s lors s identifier la personne malade ce qui n est pas le cas pour le handicap ILe non recours aux droits et dispositifs li s au handicap Ne rien dire c est ne pas tre handicap http odenore msh alpes fr presentation 20 Les remarques pr c dentes correspondent aux informations que nous avons recueillies les parents voquent tr s rarement le handicap ils parlent de probl mes retards maladies troubles Les parents insistent sur la personnalisation et la pr cision des descriptions chaque enfant est ainsi pr sent comme une personne dont les difficult s peuvent difficilement se r duire une cat gorie M me si la maladie ou le trouble dont souffre leur enfant est identifi m me si la symptomatologie en est handicapante l enfant est un tre en devenir qui ne peut tre d fini par une expression per ue dit une m re comme une tiquette qui est mise une fois pour toutes Le pr questionnaire posait une question ouverte Quel est le type de handicap de votre enfant Voici quelques exemples des r ponses Amyotrophie spinale avec d tresse respirato
54. tat puisse intervenir dans la vie de l enfant si celui ci est en danger ou si ses parents ne remplissent pas leur r le ducatif Les parents sont donc clairement les maitres d uvre de l ducation de leur enfant Il est donc tout fait l gitime qu ils revendiquent par exemple de pouvoir choisir librement entre la scolarisation de leur enfant en milieu ordinaire ou son admission dans une institution m dicosociale Un directeur de f d ration l affirme L expertise des parents est la meilleure personne ne sait mieux qu eux ce qui est bon pour leur enfant L ANESM dans son guide des bonnes pratiques destin es aux SESSAD le rappelle ainsi Outre le respect des droits et obligations li s l autorit parentale enjeu pour les parents est d tre consid r par les professionnels dans leurs besoins de conseils et d accompagnement mais aussi reconnus comme ceux qui connaissent au plus pr s et au quotidien la situation de l enfant tre entendus leur place de parents suppose qu ils soient assur s que l action est men e conjointement au regard de leur projet ducatif et dans le respect de leurs d cisions Ils doivent ainsi tre cout s dans leur situation singuli re de parents d enfants en situation de handicap avec leurs comp tences mais aussi avec leurs ventuelles craintes et difficult s Leur participation constitue donc une condition indispensable au bon d roulement de l accompagnement Il s
55. ve puis d tudiant de stagiaire ou d apprenti vers son insertion socio professionnelle ou encore de futur usager d une autre structure m dicosociale Ce document n voque aucun moment la question de l aide humaine domicile Le domicile y est voqu en tant que lieu o peuvent se d rouler les interventions ducatives ou les r ducations assur es par les professionnels du SESSAD Certains SESSAD consid rent cependant que l aide la vie quotidienne fait partie de leur mission et l int grent dans leur projet de service Nous en donnons ici un exemple L association Les Tout Petits a labor un projet de Service d ducation Sp cialis e de Soins et d Aide Domicile en partenariat avec l Association Epilepsie France L id e est de combiner l Aide et l Accompagnement Domicile pour 30 enfants g s de la naissance 20 ans et l offre de r pit aux familles Deux fois par semaine les familles pourraient b n ficier d un temps d accueil au service pour souffler et permettre simultan ment aux enfants de b n ficier d un accueil d un accompagnement de stimulations du soutien et de prises en charges sp cifiques Hors ces temps au service les enfants seraient suivis au domicile ou dans les lieux d accueil habituels cr che halte garderie domicile chez une assistante familiale cole maternelle cole primaire dans tous les lieux de vie de l enfant 37 http
56. voici un exemple communiqu par un SAP avec l accord de la famille concern e A est un adolescent de 15 ans De mani re g n rale A est doux et plut t calme Il est toujours partant pour tout ce qu on lui propose Il a besoin d tre s curis rassur par un accompagnateur qui sera calme mais ferme la fois Il faudra le guider dans tous les gestes initier les mouvements afin de favoriser au maximum son autonomie pendant toute la soir e jusqu au coucher Activit s il est difficile de l int resser quelque chose car il ne se centre sur rien Il est tr s attir par la nourriture Il a tendance d ambuler bouger dans tout l appartement et toucher tout d placer les objets L accompagnateur replacera les objets par la suite sans rien lui dire car il s agit de troubles obsessionnels Il aime beaucoup la musique les histoires les contes Tout cela se passera dans sa chambre ou sur le canap de sa chambre Repas vers 20h30 avant le repas il faudra l amener passer aux toilettes Vers sa chambre il a ses propres toilettes Il s assoie pour uriner S il salit un peu la cuvette ou le sol l intervenant nettoiera afin que cela reste net Ensuite il faudra le guider pour qu il se lave les mains Concernant le d ner tout sera pr t sa m re vous montrera avant de partir ce qui est pr vu il ne restera plus qu pr parer la table et r chauffer L accompagnateur de vie apportera son d
57. 2012 01 ou on va papa quand on sera grand et html http forum doctissimo fr sante handicap garde handicape paris sujet_ 466_L htm http www med univ rennes1 fr sisrai art points_de_ vue _de_parents _p 53 59 html wwWw traumacranien org index php option com_content amp view article amp id 60 amp lItemid 79 http www dailymotion com fr relevance search mon petit frere de la lune 1 video xpfa 5w http www observatoire parentalite com http enfant dysphasie fr forum2 viewtopic php id 1643 http monenfant meccano fr baby sitting confier son enfant 130 11 6 Annexe 6 Montants de l AEEH et compl ments au 01 04 2013 AEEH simple 129 21 MPI Majoration Parent Isol Arr t activit des parents ou Embauche AEEH d une tierce personne ee kraan MPI COMPLEMENT nombre d heures par P P MPI semaine Compl ment 1 o wae fs gt 223 44 226 12 20 ou 8 H 444 16 Compl ment 2 391 67 ou frais gt 387 03 50 ou 20 H Compl ment 3 371 49 20 ou8H et frais gt 235 41 500 70 72 68 573 38 ou frais gt 494 76 Montant du compl ment 100 ou temps plein 50 ou 20H et frais gt 329 45 Compl ment 4 575 68 704 89 935 05 20 ou 8H et frais gt 437 18 ou frais gt 696 53 Compl ment 5 735 75 100 ou temps plein et frais gt 285 84 864 96 294 77 1159 73
58. 5 24 06 13 http www fr archive 2013 06 24 aide a domicile aupres d enfants en situation de handicap re html Ucf5elW2T98 twitter http www com actualites aide a domicile aupres d enfants en situation de handicap repondez a l enquete nationale de l association handeo 0341430 http www fr actualites 12 99 html 25 06 13 http www com component content article 2 actualites 141 enquete handeo besoins enfant handicap blogspot fr 2013 06 aide domicile aupres denfants 26 06 13 http www fr index php option com_content amp view article amp id 304 enquete nationale handeo amp catid 41 actualites amp Itemid 64 27 06 13 http blogs afm telethon fr archive 2013 06 27 l association handeo prepare une enquete aupres des parents html 01 07 13 http blogs afm telethon fr archive 2013 07 01 aide a domicile aupres des enfants handeo mene l enquete html 03 07 13 http unblos fr catesorv assocition lo camin 04 07 13 http www fr 2013 07 04 aide a domicile aupres denfants en situation de handicap enquete nationale 06 07 13 http www org rubriques haut actualites parents participez a l enquete nationale 08 07 13 http www com actualites html http www fr 367 informations_g C3 A9n C3 A9Irales html 10 07 13 http www HUOMOMAAB com blog 201 3 07 10 enquete nationale handeo 12 07 13 http www org 126
59. Ce que je veux dire c est que tr s rarement de l aide m a t propos e ou des informations m ont t donn es sans que ce soit moi qui fasse la premi re d marche Donc seule je me suis renseign e et je cherche sans cesse des informations merci Internet Nous on ne peut en demander de l aide tout simplement parce que nous ne savons pas qui nous adresser 2 http www ecoute infos apf asso fr parents htm z Disponible sur http interparents blogs apf asso fr media 00 01 1082743710 pdf z Disponible sur http www unapei org IMG pdf VotreEnfantDifferent pdf 36 Les demandes de formation des parents sont assez fr quentes et concernent la formation au handicap pour eux m mes pour les professionnels de la sant pour les enseignants pour les intervenants domicile et pour le grand public la formation la gestion des dossiers administratifs au suivi financier la formation aux gestes techniques la formation aux m thodes ducatives particuli res 4 la guidance parentale Extrait du verbatim Au d part l information et la formation des parents est prioritaire on nous donne le diagnostic et rien d autre Quand on diagnostique la maladie on ne nous informe pas des cons quences pratiques que a aura sur la vie de nos enfants et donc on a toujours un train de retard et on ne peut pas anticiper les besoins au mieux Il nous faudrait des formations pour la kin l pilepsie la gast
60. Compl ment 6 1 096 50 100 ou temps plein 1225 71 20e 1 657 77 131 PARENTS Des parents d enfant ensituation de handicap votre coute O 800 800 766 N Vert d coute et de soutien
61. Des cl s pour la Cit avril 2012 52 Nous aurions eu besoin de plus de soutien dans les d marches de scolarisation et les relations avec l ducation nationale et l cole Le SESSAD nous a aid s mais nous aurions eu besoin d un interlocuteur plus proche de nous avec qui parler de nos angoisses et de nos questions avant d affronter les r unions de suivi de scolarit Un intervenant qui se met en lien avec la famille et les diff rents endroits de la vie de l enfant serait une passerelle Commentaires lors des entretiens Ils les professionnels ignorent la plupart du temps la vie de l enfant en dehors de l tablissement Par ignorance ou d sint r t ils ne sont donc pas des relais d information pour les familles sur ce qui pourrait les aider domicile Il y a une diff rence entre le projet individuel vu par l institution et le projet de vie domicile c est difficile d articuler les 2 directeur de SAP Les parents font remonter peu d informations sur la vie de l enfant autour de l tablissement directeur d IME Il n y a pas de vrai projet d inclusion sociale des enfants handicap s les comp tences restent segment es sp cialis es Pour qu il y ait r ellement un parcours de vie il faut un coordonnateur mais qui Le parent est souvent d muni perdu ce n est pas les MDPH alors une sorte de SAVS enfants un SESSAD dot d un SAD directeur de MDPH Les SESSAD devraient devenir de vra
62. E LA RECHERCHE L e ssentiel publication lectronique n 107 f vrier 2007 http www caf fr sites default files cnaf Documents Dser essentiel 107 20 Z20ESSENTIELY 20 20AEEH pdf CENTRE D ANALYSE STRAT GIQUE La scolarisation des enfants en situations de handicap dans les pays europ ens La note d analyse questions sociales n 314 janvier 2013 http www anpeda fr storage fles scolarisation handicap na3 14 pdf CLEREBAUT Nadine PONCELET V ronique VAN CUSTEM Violaine Maltraitance et Handicap Collection Temps d arr t http www yapaka be files ta_handicap pdf 101 CLOUTIER Richard intervention dans le cadre du colloque Bien tre des jeunes enfants dans l accueil et l ducation en France et ailleurs DREES 10 et 11 octobre 2011 http www drees sante gouv fr bien etre des jeunes enfants dans l accueil et l education 11083 html CNAPF L e ssentiel publication lectronique de la CNAF n 135 mai 2013 https www caf fr sites default files cnaf Documents Dser essentiel 135 20ESSENTIELZ 20 20BenefPL2012 pdf CNSA Promouvoir la continuit des parcours de vie rapport 2012 http www cnsa fr IMG pdf CNSA_RA interactif pdf CONF RENCE NATIONALE DE LA SANT Le d pistage le diagnostic et l accompagnement pr coces des handicaps chez l enfant Avis du 21 06 12 http www sante gouv fr avis du 21 juin 2012 sur le depistage le diagnostic et l accompagnement precoces des handicaps chez l enf
63. ME de mon fils ne sont absolument pas form s aux m thodes d enseignement et de communication Makaton indispensables pour se mettre la port e de mon enfant autiste Que toutes les m thodes comportementalistes et ducatives soient reconnues par l ducation nationale ainsi que les institutions la MDPH Nous n arrivons trouver un ergoth rapeute ou un autre professionnel pour aider notre fils utiliser un clavier d ordinateur et l initier des programmes informatiques car ses difficult s dans la maitrise de l criture commencent l handicaper s rieusement l cole Respect des choix des parents par rapport la m thode de stimulation Toutes les m thodes ne conviennent pas tous les enfants car chaque enfant est unique J ai d pos un projet d audioth que aupr s du minist re des personnes en situation de handicap car ce qui existe notamment en termes d acc s la lecture dans le cadre des programmes scolaires est tr s loin d tre couvert Je n ai pas de suite ce jour malgr un int r t manifeste quand je l ai pr sent Mon enfant aurait besoin d un accompagnement psycho ducatif et surtout d un entra nement intensif la communication visualis e 6 ans non verbal malheureusement il n est pris en charge par un SESSAD avec de bonnes ducatrices que 5 h semaine et seulement depuis 6 mois ce qui est tr s insuffisant Cependant l analyse du verbatim des questions
64. RCY Guillaume Responsable projet Observatoire Hand o REBECQUET Claudine ducatrice sp cialis e coordinatrice R seau Aura 77 REBIERE Martine Conseiller national Uniformation REVERTE Karine Directrice CCAH RICHART LEBRUN Annie Directrice d l gu e la compensation CNSA ROTHKEGEL Patrick Directeur g n ral Hand o 106 11 2 Annexe 2 Le pr questionnaire AIDE A DOMICILE AUPRES D ENFANTS EN SITUATION DE HANDIC AP ENQUETE NATIONALE Hand o r alise actuellement une enqu te aupr s des parents d enfant s ou adolescent s en situation de handicap afin de mieux cemer leurs besoins d aide humaine domicile Vous tes parent d un enfant en situation de handicap Si vous acceptez de participer cette tude un questionnaire vous sera envoy directement votre adresse lectronique Aidez nous vous aider en nouscommuniquant d s pr sent votre email Association loi 1901 Hand o a t cr e en 2007 sous l impulsion de f d rations associations et unions nationales du handicap Son objectif contribuer l adaptation et la mont e en comp tences des structures d aide domicile en les inscrivant dans une d marche continue d am lioration de leurs prestations destination des personnesen situation de handicap 107 Inscrivez vous pour nationale portant sur domicile des enfants na nd o situation de handicap Merci de saisir votre email adolescents
65. a phor Ing nierie des Richesses Humaines A handeo L AIDE LA PERSONNE DESTIN E AUX ENFANTS ET ADOLESCENTS EN SITUATION DE HANDICAP ET LEURS PARENTS Enqu te de terrain Bernard TR MAUD et Arlette WEILL tude documentaire et rapport final Arlette WEILL Juillet 2014 Si ge 140 chemin de GALOUBET Quartier Castetarbe 64300 ORTHEZ Tel 09 75 43 99 24 courriel anaphor contact gmail com SARL au capital de 8 000 RCS PAU 393 529 623 SIRET 393 529 623 00026 Nous adressons nos remerciements aux parents qui ont accept de nous recevoir de nous parler de r pondre au questionnaire de nous faire partager leur quotidien et leurs espoirs Nous remercions les membres du Comit de pilotage et les autres professionnels qui ont bien voulu nous faire part de leurs exp riences de leurs perceptions et de leurs opinions sur un sujet qui les mobilise intens ment Sommaire l LA DEMANDE D 5 VANNI D 5 O ne dosatonde tal ni 4 2 L ETUDE Sd ete E 4 21 LeComit de pilot ge COpil snif ti 4 2 2 Un questionnaire destin aux parents sienne 5 2 2 1 L pr paration sentent metals ennemi ee serment tin lt 5 2 2 2 Le d roulement redna eE Ee ENE ENE EEEE O E EET en ententes 5 2 2 3 Le CON tanmne demon denim tensions 6 2 2 4 LES T DORAQNLS nn ete E E t idee ie ent ententes E ttes ae de 7 2 25 Les enfants et adolescents des r pondants ss 7 2 3 DesentretienS eeren nir i EEE ER RENE E RAEE ENEE
66. acitybuilding publi materials 946 pdf KRISTEVA Julia Handicap diff rence et soci t Cycle des Grandes Conf rences de Lyon organis par le P le Universitaire de Lyon et la Ville de Lyon 21 novembre 2006 http www univ lyon2 fr culture podcasts grande conference de julia kristeva handicap difference et societe 298039 kjsp RH podcasts KOMITES P n lope Professionnaliser les accompagnants pour la r ussite des enfants et adolescents en situation de handicap Etat des lieux et Pr conisations Minist re de l ducation nationale avril 2013 http www social sante souv fr IMG pdf rapport pkomites 2013 pdf MANNIG Le temps des enfants Etude documentaire pour l Observatoire de l Enfance de la communaut Fran aise de Belgique 2004 http www oejaj cfwb be index php elD tx_nawsecuredl amp u 0 amp file fileadmin sites oejaj u load oejaj_super_editor oejaj_editor pdf def Temps_des_enfants Une_analyse pdf amp hash 86 221513d07b791788adf2c5b24e3bf2446da30e MINIST RE DE LA SANT ET DE LA SOLIDARIT Pr vention en faveur de l enfant et de l adolescent Guide pratique 2012 http www social sante gouv fr espaces 770 famille 774 dossiers 725 protection de l enfant et de l 1112 textes rapports publications 1795 une collection de 5 guides 7913 html 103 MINIST RE DE LA SANT ET DE LA SOLIDARIT Temps des familles temps des enfants des espaces de loisir Conf rence de la famille 2007 www ladocumentati
67. amilles de mani re ce qu elles puissent lever leur enfant handicap Les tats sont invit s mettre en place une politique globale de d sinstitutionalisation et de d veloppement des alternatives au placement des enfants handicap s en institution Recommande aux gouvernements des tats membres de prendre toutes les mesures l gislatives administratives et autres adapt es cette situation et respectueuses des principes nonc s en annexe de la pr sente recommandation afin de remplacer l offre institutionnelle par des services de proximit dans un d lai raisonnable et gr ce une d marche globale Il incombe l tat d assister les familles de mani re ce qu elles puissent lever leur enfant handicap la maison et notamment de r unir les conditions n cessaires qui leur 3 http www faire face fr archive 2013 07 12 le defenseur des droits denonce le manque de places dans les html 49 permettront de mieux concilier vie de famille et vie professionnelle l tat devrait par cons quent financer et mettre leur disposition tout une gamme de services d excellente qualit parmi lesquels les familles d enfants handicap s pourront choisir diverses aides adapt es leurs besoins Cette recommandation pose donc des principes le lieu de vie naturel de l enfant est dans sa famille les familles doivent pouvoir choisir parmi une gamme de solutions d aide Cette volont pol
68. ans le cadre de la PCH la difficult trouver un prestataire sur son territoire surtout en zone rurale J ai trouv moi m me la garde domicile de ma fille je ne sais pas o j aurais pu trouver quelqu un pour me la garder quand je suis au travail J ai recours aux tudiants pour faire garder ma fille car je ne connais pas de prestataires qui puissent r pondre ma demande le refus de certains prestataires de prendre en charge leur demande La plupart des associations d di es l aide humaine refusent d assumer la charge d une personne en 24h 24h 79 l inad quation du service propos avec le besoin exprim Nous aimerions aussi pouvoir b n ficier d intervenants toute heure Pourquoi pas un service qui fonctionnerait le soir pour les couchers par exemple Apr s 19 h nous ne pouvons plus faire appel au Service Souvent nous devons coucher notre fille avant de partir quand nous sortons le soir 19 h 30 ou 20 h pour une jeune de 19 ans a fait t t des exp riences n gatives avec des prestataires Apr s tre pass e par des prestataires d aide domicile qui recrutent tout le monde et n importe qui pas forc ment comp tentes qui co tent tr s cher et qui ne vous remplacent pas les auxiliaires absentes je pr f re donc recruter moi m me les personnes par annonces relation ou autre Cependant certains parents se d clarent tr s satisfaits du Service d a
69. ant html DELAUNAY GUIVARC H V ronique Contribuer au bien tre des enfants en soutenant leurs parents Informations sociales 4 2010 n 160 p 42 44 www cairn info revue informations sociales 2010 4 page 42 htm DREES Le temps p riscolaire Etudes et r sultats n 611 2007 http www drees sante gouv fr le temps periscolaire 4444 html ENNUYER Bernard D pendance et handicap d finitions valuations et politiques publiques Bulletin d informations du CREAI Bourgogne n 246 Mars 2005 www creaibourgogne org uploads bulletins archives 2005 246 03 1 pdf FNASEPH Les Services d partementaux d accompagnants tude 2013 http www fnaseph fr images chantieraccompagnement ETUDE_SERVICES_DEPARTEM ENTAUX DACCOMPAGNANT HAMEL Marie Pierre LEMOINE Sylvain MARTIN Claude Aider les parents tre parents La documentation Fran aise rapport et document n 50 2012 http www strategie gouv fr system files rapport_parentalite_3 pdf HAMONET Claude Pr Le m decin les situations de handicap et l annonce enjeux attentes et risques intervention pour l ANECAMSP Handicap agir t t Belfort 22 Avril 2010 http claude hamonet free fr shared cours_annonce pdf HAND O Etude sur les sp cificit s de l aide domicile aux adultes en situation de handicap 2009 http www handeo fr documents nos publications HAND O Service la personne quels co ts octobre 2013 http www handeo fr documen
70. arents qui ne savent pas les bases sur le handicap de leur enfant pr sidente d association Mon enfant est entr l cole 3 ans sans diagnostic car soit a se voit tout de suite soit a apparait vers 3 ans Pendant un an je n ai rien vu il tait tr s sage mais 3 ans quand il est sorti de la maison tout nous a explos la figure m re d un enfant de 11 ans autisme J ai d piquer une col re pour avoir le diagnostic personne ne voulait me le dire a fait mal mais au moins on sait la v rit on sait quoi s attendre pour la suite et on peut commencer s organiser m re d un enfant de 8 ans polyhandicap La cause de son polyhandicap est une maladie g n tique que l on ne d tecte pas l chographie et comme les autres examens ne sont pas syst matiques on n a rien su avant la naissance Je n tais pas une m re risque mais on a fait des examens depuis toute la famille mais on n a rien trouv m re d un enfant de 13 ans polyhandicap Il y a un travail monumental faire aupr s des m decins m me p diatre Le mien quand le diagnostic d autisme a t pos m a dit mais il se balance il est fascin par la lumi re m re d un enfant autiste Un m decin m a dit mettez l en institution oubliez l et faites en un autre m re d un enfant de 8 ans polyhandicap Il faudrait accompagner les futurs parents les pr parer ce qu ils vont voir dans les diff
71. ase du temps partiel choisi Nos accompagnateurs de vie ont en moyenne 26 ans et un niveau moyen d tudes de Bac 4 Ils sont suivis tout au long de leurs interventions et ont acc s des formations r guli res avec des professionnels Cette entreprise se positionne clairement comme accompagnant l autonomie La limite de ses interventions est fix e par le type de handicap Nous n intervenons pas s il y a des gestes m dicaux notre valeur ajout e est moindre s il n y a pas de possibilit d volution s il n y a aucune communication car nous axons nos interventions sur le d veloppement de l autonomie Elle accepte des interventions dans une amplitude tr s large de 2 heures jusqu 24 heures 24 h 7 jours sur 7 Elle accepte de prendre en charge la fratrie son intervention est clairement cibl e sur l aide la famille Le tarif de ses interventions est de 25 50 Euros heure pour le service sp cialis autisme son tarif horaire est de 22 Euros pour les autres services Le personnel est recrut sur la base d une formation sp cialis e niveau moyen Bac 4 dans le secteur de la sant ou du social et Juliette Jarry la directrice d clare Nous pr f rons du personnel qui reste un an ou deux pendant leurs tudes et qui est motiv que des personnes qui feraient ce m tier par d faut 8 7 2 CAP INT GRATIONS http www adeapresence fr http www cap integration marne fr 93
72. at gies de mise distance Face des enfants handicap s dont l volution est lente voire faible si le handicap est lourd le travail risque de devenir routinier peu valorisant et source d puisement professionnel Le personnel se forme pour acqu rir une comp tence professionnelle sp cifique tel ou tel handicap pour tre m me de donner des stimulations consid r es comme ad quates ceci dans un esprit de progr s voire de r paration afin que l enfant handicap puisse se rapprocher d une norme Cette comp tence risque d tre mise mal si l enfant ne progresse pas comme esp r si la famille est insatisfaite Diverses r actions affectives peuvent surgir Pour les uns le sentiment non conscient d impuissance vis vis du handicap peut engendrer un d sir de ma trise parfois source de maltraitance encore et toujours davantage de stimulations donn es l enfant Pour les autres la frustration et le d couragement prennent le pas sur la motivation et l enfant et sa famille sont d pr ci s afin de justifier le non progr s Paroles de professionnels Il y a des enfants qui me r vulsent La vision du handicap a peut tre tr s d stabilisant A qui j en parle Personne ou bien de fa on informelle valuateur MDPH J ai eu le cas d un adolescent de 17 ans qui avait 12 heures de PCH par jour Il a essay d trangler l aide domicile Mais il ne se passe rien To
73. au cas par cas et qu on sache en effet plus souvent dire ce qui est contraire l int r t d un enfant que ce qui lui est b n fique cette notion se rapproche de celle du respect d un tre fragile diff rent souvent au centre d enjeux qu ils n a ni cr s ni compris et qu il ne conna t parfois pas En somme il pourrait tre ce qui permet de ne pas se servir d un enfant comme un instrument des r ves et d sirs des adultes et de respecter d une fa on adapt e son ge la construction de sa personnalit et l environnement dans lequel il volue en favorisant l amour qu il a besoin de recevoir pour se d velopper Le bien tre de l enfant d pend en grande partie du bien tre des parents ainsi que le dit sur les ondes Caroline Eliacheff psychanalyste et p dopsychiatre on ne peut pas respecter un enfant si on ne respecte pas les parents dont il est issu les enfants sont d autant plus respect s que les parents le sont aussi d autant moins d laiss s que les parents se sentent moins isol s Extraits du verbatim tant maman c libataire avec 3 enfants charge dont 2 en situation de handicap sans aucun relais je suis puis e Il y a aussi la difficult de trouver du travail En effet je ne peux envisager que des emplois pr caires style CAE CUI car dans les tablissements sp cialis s il n y a pas de garderies comme dans les coles normales Sauf embaucher une personn
74. au motif d ducation pour compenser le handicap Le plus gros probl me avec les parents et m me les professionnels c est qu ils mettent des objectifs trop loign s ils tendent vers quelque chose qui est tr s loin en oubliant qu il faut partir de l o en est l enfant Inutile de viser le haut de l escalier s il ne peut gravir qu une marche une attitude de surprotection qui se manifeste par une attention exag r e Les mises en garde voire les interdictions r p t es le besoin constant d avoir l enfant dans son champ visuel de savoir o il est ce qu il fait avec qui les r actions inopportunes de pr cipitation d s qu il lui arrive quelque chose Ces deux tendances se retrouvent dans l action sociale en faveur des enfants en situation de handicap qui prend en compte leur droit vivre comme tout le monde et leur reconnait des droits particuliers D autre part les perceptions sociales sont diff rentes selon le type de handicap certains tant mieux accept s ou mieux connus comme le dit un parent tous les handicaps ne sont pas gaux 1 MUSSET Marie Regards d aujourd hui sur l enfance Dossier d actualit Veille et Analyses n 68 novembre 2011 PBAILLY Daniel La peur de la s paration De l enfance l ge adulte Odile Jacob Paris mai 2005 cit par http agirpourhandicapmental pagesperso orange fr representations sociales du handicap mental et typologies familia
75. autour serrures l ext rieur t l vision en hauteur Pour que je puisse aller aux toilettes il faut enfermer ma fille dans la cuisine et j ai l obligation de faire ma toilette en m me temps qu elle Je ressens une norme fatigue Un week end avec elle c est comme si j avais fait 2 marathons 1 le samedi 1 le dimanche p re d un enfant de 10 ans autisme L plus a va plus il ment c est un beau progr s mais parfois c est difficile de faire comprendre a aux autres m re d un enfant de 11 ans autisme Le voisinage ne comprend pas toujours certains de nos comportements par exemple nous avons fait une promenade sous la pluie d o nous sommes rentr s tremp s jusqu la culotte mais c est ce qui lui permet d tre un peu apais e p re d un enfant de 10 ans TED Comment s organiser comment faire des pr visions alors que les comportements ou l tat de sant de leur enfant peuvent changer d un jour l autre voire d un moment l autre Comment faire accepter l environnement un mode de vie qui peut paraitre trange L obligation de s adapter sans cesse des changements la difficult pr server une vie sociale et professionnelle l loignement des amis et parfois celui de membres de la famille provoquent un sentiment d isolement voire de solitude Extraits du verbatim Un besoin tr s important d change avec quelqu un qui connaisse et comprenne notre situa
76. autres pays cit s La diff rence se situe donc dans le type de handicap que les diff rentes l gislations englobent dans leurs crit res souvent li s aux budgets que ces pays sont pr ts accorder la prise en charge du handicap 3 3 3 La perception des parents sur la situation de leur enfant Une tude r alis par l Observatoire du Non Recours ODENORE d montre que certaines personnes ne se reconnaissent pas dans la d finition du handicap et ne vont pas vers les MDPH ou vers les aides sp cifiques de la CAF La seule m connaissance des droits appara t ici tout fait insuffisante pour rendre compte de l ensemble des situations de non recours En effet le refus de l identit de personne handicap e se r v le un facteur d cisif de non recours total aux droits et dispositifs inscrits dans ce champ En ce qui concerne les motifs de non recours des parents aux dispositifs d aide cette tude cite notamment le recours au monde m dical plut t qu aux dispositifs li s au handicap Adopter la perspective de la maladie plut t que celle du handicap caract rise galement l attitude de certains parents l gard de leur enfant atteint de troubles physiques ou psychiques Ce sont alors des prestations de l Assurance Maladie qui pourront tre accept es mais non des allocations ou services manant du secteur du handicap le regard de la soci t les regards sociaux sont diff rents
77. ccord au titre des frais seulement 112 63 45 99 Total 319 La n gociation des aides financi res est un souci majeur pour les parents Extraits du verbatim Les services domicile sont inaccessibles nous avons regard pour des prestations de garde ou de m nage pour soulager la gestion du quotidien et c est trop cher Impossible de s engager si on n a pas de compl ment en plus de l Aeeh m me si on fait une demande avec devis il n y a aucune certitude donc on se d brouille autrement Syst me D r duction de temps de travail famille 72 Notre demande de compl mentent l AEEH a t refus e Il serait bien que les pouvoirs publics mettent en place une aide financi re du type du RSA pour aider le parent qui ne peut plus travailler jusqu maintenant je touchais le compl ment 4 de l aeeh mais il est en fin de droit au 31 10 2013 et son Aaeh va diminuer je sais pas comment nous allons faire avec 200 euros par mois pour vivre Financi rement avoir recours un organisme de garde d enfant c est lourd et en plus l exon ration des charges li e au versement de l AEH n est pas pris en compte alors que cette exon ration est prise en compte lors d une embauche et une d claration directe via URSSAF CESU Je suis scandalis de voir que le compl ment AEH diminue au fil des ann es alors que le handicap de mon fils lui reste inchang D autre part un rapport d
78. cement dans l heure n est pas suffisant pour les enfants ils ne peuvent pas du tout rester seuls Diffuser les informations sur les modalit s de financement Actions aupr s des familles Diffuser les informations d j disponibles livrets et guides dit s par les associations et distribu s leurs adh rents Lancer une campagne d information grand public En conclusion rappelons que pour l UNICEF La vraie mesure de la valeur d une nation est la fa on dont elle s occupe de ses enfants de leur sant de leur s curit des ressources mat rielles dont ils disposent de leur ducation de leur socialisation de leur sentiment d tre aim s et valoris s de leurs maintien dans la famille et le pays o ils sont n s Le mot de la fin un parent La qualit principale est non pas la connaissance des probl mes de sant de notre fils mais bien la compr hension de sa situation de handicap Nous recherchons des personnes ou un service qui aient envie de comprendre sans jugement d tre en empathie et au final d tre en capacit d change avec nous pour trouver les meilleures fa ons d avancer UNICEF Innocenti Report Card 7 Florence 2007 99 10 R F RENCES BIBLIOGRAPHIQUES Ouvrages PLAISANCE Eric Autrement Capables Editions Autrement aout 2009 RAYNAUD Jean Philippe et SCELLES R gine Psychopathologie et handicap de l enfant et de l adolescent ditions Eres f
79. couragement leur sentiment d isolement mais aussi leurs espoirs et leurs combats Comme le dit l un d eux dans le verbatim Etre parents d enfant handicap c est tre parent avant tout alors qu on est aussi une femme ou un homme une compagne un salari ou autre et pas le parent d un seul enfant parfois Les aides dans notre pays il en existe mais il faut sans cesse se battre pour les avoir ou m me d couvrir qu elles existent Les r sultats du questionnaire montrent que les besoins des parents sont tr s importants en ce qui concerne le temps libre le r pit 91 de leurs besoins l information l aide administrative 88 de leurs besoins les temps d changes et de coordination 86 de leurs besoins Les besoins mal couverts sont le temps libre le temps de r pit 85 des besoins mal couverts la formation 71 des besoins mal couverts 25 16 Dans les domaines propos s veuillez indiquer le niveau de couverture de vos besoins En information en aide administrative En temps d changes et de coordination En soutien psychologique En formation sur les actes techniques le positionnement ou en d autres formations relatives la situation de handicap En temps libre en temps de r pit EM Piut tbien couverts WE Plut t mal couverts MM Pas debesoin 4 1 Le besoin de r pit De nombreuses tudes portent sur le besoin de r pit des aidants familiaux les parents disent q
80. d un r seau d appui dans le secteur m dicosocial et la capacit le mobiliser un partenariat avec des ressources locales susceptibles de proposer des activit s de loisirs ou d veil la possibilit d organisation des transports des enfants vers les diff rents lieux d intervention cole loisirs r ducations La r ussite de ce projet d pend d abord de la volont du conseil d administration et des cadres dirigeants de prendre le risque d aller vers un m tier diff rent qui ne se r duit pas la garde d enfants et qui est v ritablement de l accompagnement la vie quotidienne et sociale d enfants et d adolescents et d aide leur famille 91 8 6 Synth se L accompagnement des enfants et adolescents besoins particuliers par les services la personne Encore peu de familles font appel aux SAP elles n en connaissent pas l existence elles ne trouvent pas le service qui correspond leurs besoins elles ont un probl me de financement Les parents assument donc le plus souvent l accompagnement quotidien de leur enfant ou se tournent vers l emploi direct Cependant leurs besoins d aide humaine sont nombreux et de niveau lev et lorsqu ils font appel un SAP ils en sont le plus souvent satisfaits Lorsqu un service r pond des demandes particuli res de parents et que la confiance s installe il est assez rapidement submerg d autres demandes Il est important
81. de de jour surveillance ou pr sence constante O O O O O O O O O EOF oO L O O O 0 113 Pr c dent Q hand o 14 Les besoins pr c demment cit s de votre enfant ou adolescent sont ils suffisamment couverts Votre enfant ou adolescent a t il d autres besoins qui n cessiteraient une aide humaine 15 Pendant les cong s scolaires comment en g n ral couvrez vous les besoins suppl mentaires en temps de pr sence aupr s de votre enfant ou adolescent plusieurs r ponses possibles O Par les parents un aidant familial ou un proche L Par davantage de temps de pr sence d un intervenant r mun r O Je n ai pas besoin d aide suppl mentaire pendant les cong s Suivant a 114 hand o La situation de handicap d un enfant ou d un adolescent implique souvent des besoins d aide aux parents 16 Dans les domaines propos s veuillez indiquer le niveau de couverture de vos besoins Plut t bien couverts Plut t mal couverts Pas de besoin En information en aide administrative En soutien psychologique En temps libre en temps de r pit O Ki OK O IC O IQ O EC O 0 En formation sur les actes techniques le positionnement ou en d autres formations relatives la situation de handicap En temps d changes et de coordination O O O 17 Veuillez indiquer si vous avez personnellement d autres besoins qui n apparaissent pas dans le tableau ci dessus
82. des gardiens DREES Le temps p riscolaire Etudes et r sultats n 611 2007 INSEE Le temps p riscolaire et les contraintes professionnelles des parents n 1370 septembre 2011 55 Le verbe garder a plusieurs sens 1 Veiller sur exemple garder les moutons synonyme veiller 2 Surveiller pour emp cher de sortir exemple garder un condamn synonyme retenir 3 Conserver sur ou avec soi exemple garder ses papiers synonyme d tenir 4 Mettre de c t pour soi ou pour quelqu un exemple garde moi une place Dans ces diff rentes acceptions ce verbe in l gant convient bien pour d signer l attente parentale vis vis de celui celle qui l enfant est momentan ment confi veillez sur lui surveillez le gardez le pr s de vous rendez le moi intact Confier son enfant est en tout premier lieu une question de confiance Laquelle ne se d cr te pas est difficile gagner se perd tr s facilement et repose en grande partie sur des crit res intuitifs Eric Plaisance insiste sur l importance de la confiance et d crit les moyens souvent empiriques et irrationnels utilis s par les parents pour choisir un mode de garde ou une nounou Encore faut il que la confiance soit tablie avec la personne qui va s occuper quotidiennement de l enfant Si cette confiance peut exister en fonction de la connaissance pr alable de la personne ou en fonction d une enqu te de terrain aupr s de l
83. e diagnostic pr coce et annonce du handicap de l enfant rapport d tude CREAI Alsace p 32 46 mai 2013 32 Ce m me rapport d montre aussi les progr s r alis s tant dans les comportements vis vis des familles que dans les m thodes outils et proc dures Malgr ces efforts les constats des usagers et les audits faits par des institutions font tat d une situation encore insatisfaisante L analyse quantitative et qualitative de la CNSA montre que les besoins de traitement pr coce des situations de handicaps varient selon les territoires en fonction du contexte socio conomique et de l offre de soins m dicaux et param dicaux Des donn es fiabilis es et comparables comme les listes d attente le d lai entre la premi re consultation et le d but de la prise en charge le type de prestations d livr es l orientation la sortie et les sorties sans solution sont indispensables La Conf rence nationale de la sant organisme consultatif charg depuis 2011 de proposer des am liorations sur le syst me de sant s est de son c t saisie de la question des jeunes enfants handicap s Elle demande de fa on pressante le lancement d un plan d urgence pour mieux diagnostiquer et accompagner le handicap pr coce La C N S a constat les profondes in galit s de situations v cues par les parents et par les enfants handicap s sur le territoire national La CNS constatant galement qu il
84. e M re Gar on 11ans Handicap mental M re Gar on 13 5 Parents et Handicap mental ans adolescent Gar on 4 ans Handicap moteur M re Fille 7 ans Handicap moteur Parents Gar on 12 ans Handicap auditif pos adolescent f Parents et Gar on 14ans Handicap visuel adolescent Fille 8 ans Polyhandicap M re Fille 13 ans Polyhandicap M re Gar on 17 ans Polyhandicap M re Les familles rencontr es ont t contact es gr ce l aide de professionnels et celle de membres du Copil Des parents nous ont communiqu des informations crites t moignages documents administratifs remarques personnelles Les entretiens semi directifs abordaient les points suivants caract ristiques de l enfant et de la famille modes de vie de l enfant scolarisation prise en charge m dicosociale domicile organisation de l accompagnement domicile besoins en aide humaine probl mes rencontr s et solutions trouv es type d aide humaine ext rieure prestations de services la personne emploi direct profil des intervenants message que les parents souhaitent faire passer opinions et perceptions de l enfant FF F FFE Nous n avons pu nous entretenir directement avec des enfants Lorsque l entretien avec les parents a eu lieu au domicile l enfant a peu particip m me s il tait pr sent dans la pi ce ou dans la maison De brefs changes ont pu avoir lieu avec des adolescents en marg
85. e VIGAS dat de 2011 dresse un premier bilan de la PCH enfant mise en place en avril 2008 Il indique que le nombre d enfants b n ficiaires en 2010 est de 10 068 Le dernier rapport d activit s de la CNSA en d cembre 2012 indique que sur 147 000 personnes qui ont per u la PCH 10 000 sont des enfants Le nombre d enfants b n ficiant de la PCH semble donc stable depuis 2010 Rappelons que les statistiques de la Caisse d Allocation Familiale CAF indiquent que 207 210 foyers per oivent l Allocation d Education de l Enfant Handicap AEEH en juin 2013 Les r ponses au questionnaire vont dans le m me sens deux tiers des r pondants ne per oivent pas la PCH 25 Percevez vous pour votre enfant ou votre adolescent la prestation de compensation du handicap au titre de l aide humaine PCH Taux de r ponse 99 Nb Lou 244 Enon 489 Total 733 Inspection g n rale des affaires sociales et Inspection g n rale de l administration Evaluation de la prestation de compensation du handicap PCH ao t 2011 http www caf fr etudes et statistiques donnees statistiques enfance et jeunesse 73 La PCH enfant est qualifi e d instrument inadapt dans le rapport pr sent au S nat en juillet 2012 qui rappelle que Une deuxi me phase de l ouverture de la PCH aux enfants tait planifi e pour 2010 avec pour objectif un ajustement plus fin de la PCH aux besoins sp cifiques de
86. e changer les mentalit s malheureusement mon fils est handicap et cela est une r alit maintenant le fait de dire je vous comprends essayez de faire si ou a je commence en avoir marre personne je dis bien personne ne peut se mettre ma place ni me comprendre le professionnel peut venir 1 h ou 5 h mon fils me fera toujours subir ses crises de nerf et j en passe Un enfant handicap est lourd de cons quences sur toute une vie de famille et je ne peux qu avoir 4 2 Une vie quotidienne peu ordinaire Les parents parlent de leur vie quotidienne extraordinaire en donnant ce terme le double sens de ce qui est peu ordinaire mais aussi de ce qui est surprenant inattendu et qui peut m me parfois donner lieu des situations paradoxalement amusantes Notre quotidien est extraordinaire rien n est ordinaire dans notre vie quotidienne si quelqu un t l phone et que c est lui qui d croche la question ta maman es l il dit oui et il raccroche des choses dr les parfois m re d un enfant de 11 ans 27 autisme L organisation quotidienne n cessite une adaptation permanente m re d un enfant de 8 ans autisme Parfois on h site m me sortir faire les courses mettre le fauteuil dans la voiture tout est trop compliqu et je ne sais m me pas si a lui fait du bien m re d un enfant de 13 ans polyhandicap La maison est un blockhaus devant et
87. e de l entretien avec les parents Les entretiens r alis s en IME ont eu lieu hors de la pr sence des enfants 2 4 La consultation de r cits d exp rience sur les blogs et forums de parents De nombreux blogs et forums relatent des situations qui nous apportent un clairage compl mentaire Nous avons fait une recherche th matique partir des mots cl s suivants handicap enfant domicile sur les blogs de sites associatifs et sur des forums de parents cf liste en annexe 5 2 5 La consultation de professionnels Nous nous sommes galement entretenus soit directement soit par t l phone avec 27 professionnels e 15 membres du Copil administrateurs ou directeurs de f d rations ou d associations du secteur handicap administrateurs ou directeurs du secteur de l aide domicile directeurs de MDPH repr sentants de partenaires institutionnels publics e 2 directrices d IME qui accueillent en externat des jeunes en situation de polyhandicap e 7 directeurs ou intervenants de Services la personne e 1 m decin g n raliste e 1 directeur de MDPH e 1 ergoth rapeute Cette consultation portait sur leurs exp riences leurs perceptions et leurs pr conisations sur la mise en ad quation des besoins des parents d enfants et d adolescents en situation de handicap avec les offres des Services domicile 10 2 6 Une tude documentaire De tr s nombreux rapports livres et th ses abordent certain
88. e son enfant Des num ros verts d coute parents ont t mis en place voici celui de l AP 0 800 800 766 F 29 L APF dite un guide destin aux parents intitul Souhaits et attentes des parents pour leur enfant Accompagnement et qualit de vie des enfants Ce guide pr pare les familles au passage devant la CDAPH Il reprend les diff rents aspects de la vie de l enfant tels que les abordent les volets de la grille GEVA L UNAPEI de son c t dite un guide intitul Votre enfant est diff rent qui donne toutes les informations utiles aux parents Ces documents figurent en annexe 7 Aucune des familles aucun des m decins aucun des professionnels de SAP que nous avons rencontr s n avait d j vu l un de ces manuels Ces guides sont un peu mieux connus des professionnels des associations concern es toutefois nous n en n avons pas vu dans leurs salles d attente La diffusion de ces documents pourrait tre largie notamment aupr s des m decins et des professionnels param dicaux Extrait du verbatim J ai un grand besoin d information mais je ne trouve nulle part des informations concises compl tes Les informations ne sont pas forc ment tr s accessibles et si je les d tiens c est parce que je suis all e les chercher et parce que j ai une certaine pers v rance Les informations circulent mal on dirait toujours que nous sommes les premiers confront s ces probl mes
89. e via une entreprise sp cialis e ce qui dans mon cas reviendrait 400 ma charge je 50 CLOUTIER Richard psychologue professeur m rite associ l cole de psychologie de l universit Laval Canada intervention dans le cadre du colloque Bien tre des jeunes enfants dans l accueil et l ducation en France et ailleurs DREES 10 et 11 octobre 2011 TAGNOUX Fr d rique Ecole de la Magistrature de France http www ahjucaf org La notion de l interet de l enfant html http www cairn info revue informations sociales 2010 4 page 42 htm 68 n ai pas de solutions Nous ne parviendrons pas diff rencier dans quelle mesure l aide domicile r pond aux besoins des enfants ou ceux de leurs parents Un professionnel s interroge des fois on se demande si on vient pour l enfant ou pour le parent Faisons le choix de consid rer que ce qui vient en aide aux parents augmente le bien tre de l enfant 6 4 Synth se EF amp FF F F EE Sp cificit s de l accompagnement des enfants en dehors des temps scolaires Il s agit de temps de loisirs jeux soins et r ducation travail scolaire temps physiologique vie sociale des activit s au domicile et hors du domicile ce sont majoritairement les parents qui prennent en charge les enfants en dehors des temps scolaires le recours l aide ext rieure r mun r e reste faible les enfants et parfois les adolescents ne peuvent pas r
90. ehors des temps scolaires Les difficult s particuli res qui se posent aux parents d enfants qui n cessitent un accompagnement permanent ne semblent pas faire encore l objet d une r elle prise de conscience 6 3 2 Les besoins d aide humaine Pour les r pondants au questionnaire le niveau de besoin d aide des enfants dans la vie quotidienne est quel que soit leur handicap lev dans tous les domaines Dans ses activit s ext rieures non scolaires Pour les apprentissages ou une aide aux devoirs Pour la garde de jour surveillance ou pr sence constante Pour les actes essentiels quotidiens se lever se coucher se laver manger boire se d placer etc Pour la garde de nuit et de weekend surveillance et pr sence constante Pour les actes n cessitant une certaine technicit aspiration endo trach ale positionnement alimentation sp cifique DM Pas debesoin M Besoins Le besoin d aide le plus important se situe hors du domicile c est l accompagnement dans des activit s ext rieures Nous le comprenons mieux gr ce la r ponse la question relative aux activit s collectives 5 le 4 Votre enfant ou adolescent participe t il r guli rement des activit s collectives de loisirs Taux de r ponse 99 Nb l Non 455 62 Oui en club associatif ou dans une autre structure 199 27 Oui en centre de loisirs sans h bergement 82 11 Total 736 Le verbat
91. el que soit l ge de votre enfant Kangourou Kids adapte sa proposition vos contraintes qui sont toujours sp cifiques garde temps partiel journ es enti res compl ment de la cr che garde p riscolaire du matin du midi ou du soir horaires d cal s accompagnement aux activit s extrascolaires La garde partag e Il est possible de faire garder votre enfant b b avec celui d une autre famille Votre agence assure pour vous la s lection l embauche et la gestion du contrat de la professionnelle Petite enfance qui veillera sur les enfants des deux familles Vos enfants sont gard s alternativement au domicile de chacune des familles et les co ts sont divis s par deux La sortie d cole Si vos horaires sont incompatibles avec ceux de l cole Kangourou Kids vous propose la prise en charge de vos enfants d s la sortie de l cole jusqu votre arriv e la maison Le trajet cole domicile est ainsi parfaitement s r et vous d cidez des activit s et prestations qui seront assur es votre domicile aide au devoir jeux toilette repas pr paration la nuit Vous profiterez ainsi pleinement de vos enfants d s votre retour Pour Sandie KUNTZMANN directrice des agences du Languedoc Roussillon la garde d enfants malades ou en situation de handicap fait partie de nos missions Nous avons fait face des demandes pour de jeunes enfants mais aussi parfois pour des adolescents Ces demandes nous
92. elle 9 11 I Traumatisme cr nien 8 I 1 I D ficience psychique 4 10 5 I D ficience auditive 3 10 4 I D ficience visc rale 3 10 4 Total 744 La r partition de leurs lieux de r sidence n est pas homog ne certaines r gions sont tr s peu repr sent es 30 des r pondants sont issus de l Ile de France et de la R gion Rh ne Alpes R gion de r sidence de l enfant ou adolescent En 3 6 E lt 3 3 4 des enfants des r pondants vivent le plus souvent avec leurs deux parents 18 vivent avec leur m re 6 Avec qui votre enfant ou adolescent vit il en g n ral Taux de r ponse 99 Nb I Ses deux parents 563 I Sa m re 134 I Son p re et sa m re en garde altern e 26 I Son p re 7 I D autres personnes 6 I En famille d accueil 0 Total 736 2 3 Des entretiens Pour chaque type de handicap nous avons tudi la situation d au moins un enfant ou adolescent qui vit soit enti rement soit partiellement son domicile 5 familles ont accept de nous recevoir leur domicile 2 m res ont accept l entretien dans les locaux de l IME o leurs enfants sont partiellement accueillis 5 m res ont accept d tre consult es lors d un entretien t l phonique Enfant ou Situation de Personnes adolescent handicap interview es Gar on 2ans Autisme M re Fille 10 ans Autisme M re puis p re Gar on 11 ans Autism
93. es du m me ge pour partager leurs exp riences et connaitre les trucs et astuces pour am liorer le quotidien Pas n cessaire de les rencontrer physiquement mais au moins sur la toile gar on de 14 ans handicap sensoriel Le plus difficile c est que je ne peux aller nulle part sans en informer mes parents gar on de 13 ans handicap sensoriel Le passage l adolescence est aussi celui o le type de handicap va devenir un l ment plus important car il peut y avoir stabilisation ou aggravation C est le cas du polyhandicap o selon une directrice d IME pour enfants et adolescents polyhandicap s II n y a pas de perspective d volution mais une perspective de d clin Les enfants voluent jusqu l adolescence et l le d clin commence Et la relation avec l institution se d grade car les parents accusent l institution Commentaires de parents Depuis ses 6 ans environ le d roulement n a gu re chang si ce n est qu il p se pr sent 45 kg 500 et mesure 1 65 m environ c est un adolescent Suite une op ration des hanches nous n avons plus pu le monter jusque dans son petit lit repli organis au RDC o son installation avec lit adulte m dicalis tr ne dans la salle manger et o l on pr f re dire qu il surveille tout depuis son emplacement que de se dire que nous n avons plus de salon dur dur pour notre vie sociale mail d une m re d un adolescent de 17 a
94. ester seuls m me pour de courts moments la garde des enfants est un souci pour tous les parents qui doivent d abord accepter le principe de confier leur enfant et ensuite trouver les bons intervenants Sp cificit s de l accompagnement des enfants besoins ducatifs particuliers les besoins d panouissement de l enfant par une vie sociale correspondant son ge et ses possibilit s sont ceux qui sont per us comme les moins satisfaits les besoins d aides techniques et d am nagement du logement semblent correctement couverts le manque de structures de loisirs et de lieux d accueil est un probl me les attentes ne semblent pas dirig es vers les SAP mais vers les cr ches et les modes de garde collectifs ou individuels de tous les enfants de cette tranche d ge famille largie assistante maternelle baby sitting l un des parents le plus souvent la m re interrompt son activit professionnelle de nouveaux besoins vont apparaitre l adolescence autonomisation choix personnels recherche de contacts avec d autres adolescents loisirs activit s culturelles et sportives apprentissages des aides techniques qui contribuent l autonomisation soutien scolaire le type de handicap impacte la vie quotidienne dans ses aspects pratiques logement aides techniques soins r ducation m thodes ducatives sp cifiques l impact sur la vie familiale n est cependant pas li de fa on pr pond rante au ty
95. eux 56 6 per oit l AEEH de base sans compl ment 4 300 familles touchent cette prestation pour plusieurs enfants Mais la CAF rappelle que l AEEH de base ne concerne pas tous les enfants handicap s Il faut en effet que l enfant en situation de handicap de moins de 20 ans pr sente un taux d incapacit d au moins 80 ou d au moins 50 s il fr quente un tablissement d enseignement adapt ou si son tat exige le recours des soins Le taux d incapacit de B Le Mur la psychanalyse l preuve de l autisme Film documentaire de Sophie Robert http www caf fr etudes et statistiques donnees statistiques enfance et jeunesse 18 votre enfant est d termin par la commission des droits et de l autonomie des personnes handicap es CDAPH En outre pour que l AEEH soit per ue il faut que l enfant ne b n ficie pas d une place en internat avec prise en charge int grale des frais de s jour par l Assurance maladie ou l tat ou l aide sociale Un rapport Loi Handicap des avanc es r elles une application encore insuffisante a t pr sent au S nat le 4 juillet 2012 Les rapporteures d clarent notamment Il est donc urgent que les pouvoirs publics travaillent l laboration d un outil statistique national permettant de chiffrer pr cis ment le nombre d enfants handicap s scolarisables mais non scolaris s La difficult pr ciser le nombre de personnes concer
96. familiale qui n existent plus et qui permettaient de financer des prestations prestataire J tais contre la PCH enfant projet mal ficel valuation tr s complexe je pensais qu il valait mieux que ce soit la CAF ou la PMI qui g re directeur de MDPH La question du reste charge est fr quemment voqu e Hand o a r alis une tude qui d montre que Le co t de la prestation en tenant compte du co t de l agr ment et des caract ristiques handicap oscille entre 22 40 et 24 40 Une enqu te flash conduite aupr s des services labellis s a en effet montr que la diff rence entre le prix de vente d une heure d aide humaine et le tarif national de la PCH tait en moyenne de 3 34 en semaine et de 7 80 les dimanche et jours f ri s Cette somme est le plus souvent un reste charge pour la personne en situation de handicap sauf lorsque ce diff rentiel est financ par le d partement pour un service autoris Pour les 21 des r pondants qui sont employeurs directs le reste charge est en moyenne de 286 par mois Pour les 21 des r pondants qui font appel un service d aide domicile le reste charge est en moyenne de 135 par mois Extraits du verbatim Nous avons embauch une ducatrice sp cialis e domicile pour notre fils Elle travaille chez nous 24 h par semaine et nous sommes ravis du progr s qu il fait avec elle Cependant bien que no
97. gouv fr actualite presse 42 communiques 2322 rentree scolarisation des enfants 16111 htm 58 Ce qui est aujourd hui particuli rement inacceptable est la m connaissance du nombre exact d enfants qui restent sans solution nous devons mieux conna tre les besoins pour mieux adapter les r ponses ajoute t elle indiquant qu un syst me d information qui permette d avoir en temps r el les listes d attente et les places disponibles sera mis en uvre l issue du prochain Conseil interminist riel du handicap Mme Carlotti souligne que le gouvernement entend cr er 19 000 places en tablissements et services d ici 2017 dont 3000 d s 2013 pour les personnes en situation de handicap Elle ajoute que le plan autisme pr voit galement la cr ation de 3400 places d di es d ici 2017 dont 1725 pour des enfants Si nous manquons de donn es quantitatives sur le nombre d enfants concern s et sur le nombre de places n cessaires la m connaissance des besoins domicile est encore plus vidente M me le rapport Loi Handicap des avanc es r elles une application encore insuffisante pr sent au S nat le 4 juillet 2012 n aborde les questions relatives l enfance et l adolescence que dans un chapitre sur la scolarisation Il indique que 20 000 enfants sont sans solution de scolarisation Il pr conise un accompagnement scolaire et p riscolaire mais n aborde pas l accompagnement domicile en d
98. html http www fr aide a domicile aupres denfants en situation de handicap html 15 06 13 http www org http www org index ph 17 06 13 http www REZENOUS pro grande enqu d hand sur les services omicile et les enfants handicap_272 html 18 06 13 http www fr spip php article78 http www org index php option com_content amp view article amp id 125 3Ahand eo realise une enquete nationale amp catid 6 3Aactualites amp Itemid 8 amp lang fr http www fr index php rubrique 344 amp idAct 64 20 06 13 http www denfants handicapes http www com Parents d enfants handicapes repondez a l http www fr fr actualites apamad actualites apamad34 htm1 http www org content enquete nationale handeo aide domicile aupres denfants en situation de handicap http www IdBSOEIES com sorties 2364303 une enquete destinee aux parents d enfants en situation de handicap aspx http Wordpress com 2013 06 20 lassociation handeo conduit actuellement une etude sur les _ http fr groups vahoo co message 1264 21 06 13 htt org index htm fr handeo_lance une enquete_nationale html ASSO fr fr informations et conseils l actualite enquete nationale handeo sur le besoin d aides a domicile pour les enfants ou 23 06 13 _http asso fr archive 2013 06 15 enquete nationale handeo sur l aide a domicile aupres d enfa html 12
99. i vous refusez vous n aurez rien d autre Alors j ai pris directement RV avec la directrice de l IME pr s de chez moi j ai attendu patient et finalement il y a 47 eu cette place dont je suis ravie m re d un enfant de 8 ans polyhandicap Le domicile n est pas un choix j attends depuis 3 ans une place en institution m re d un enfant de 11 ans autiste Les associations ont un tr s gros travail faire avec les parents j avais organis un colloque sur la souffrance parentale il y a 5 ans et il en ressortait une scission entre les vieux parents qui sont des gestionnaires d tablissements et les jeunes parents qui ne veulent pas des institutions directrice d une MDPH L objectif c est l int gration des enfants trisomiques dans les structures de droit commun pas dans des tablissements sp cialis s pr sidente d association La plupart des familles qui font appel nous gardent leur enfant domicile car il n y a pas de place en institution ils ont une notification de la MDPH mais ils attendent une place directeur de SAP 5 3 Des causes du manque de places en institution 5 3 1 Le manque de donn es fiables Les besoins et les attentes des personnes en situation de handicap et de leurs familles vis vis des institutions m dicosociales sont difficiles valuer le nombre de places n cessaires par type de handicap fait l objet d tudes locales par les associations
100. ide la personne qui intervient aupr s de leur enfant Nous faisons appel au service d une association et en sommes tout fait satisfaits en effet ce service est tr s professionnel il est important qu une tierce personne vienne en relais afin que nous parents nous nous ressourcions afin d avoir toujours l nergie pour faire voluer au mieux notre enfant Nos enfants ont de v ritables capacit s renforcer et les prises en charges pr coces associ es l accompagnement d une auxiliaire de vie en plus des parents sont une v ritable chance pour pousser au maximum l enfant et l adolescent 15 FEFEFE Synth se Le recours une aide ext rieure r mun r e est encore rare en raison de difficult s d ordre financier les dispositifs des aides financi res paraissent aux parents complexes et difficiles d acc s parce que la PCH enfants n est pas per ue comme un dispositif adapt parce que les familles manquent d informations sur leurs droits parce que le reste charge est trop lev pour d autres raisons plus personnelles la difficult confier l enfant la volont d assumer ses responsabilit s le refus de demander de l aide Cependant de nombreuses motivations existent la volont de pr server une vie sociale du temps pour s occuper de leurs autres enfants la lourdeur du handicap le bien tre de l enfant par le d crochage des parents la vie profess
101. ident d avoir du monde dans notre maison durant ces m mes p riodes on continue subir les crises les hurlements l agitation permanente et nous ne pouvons pas profiter des moments de r pit qui nous sont offerts moins de quitter la maison et attendre dans la voiture que le temps passe Parce que sortir tous les soirs tous les mercredis tous les weekends et toutes les vacances ce n est pas possible 77 Depuis l exp rience malheureuse d une auxiliaire de vie embauch e pour s occuper de sa grand m re qui habitait chez nous pendant ses 4 derni res ann es de vie je n ai gu re envie d une seconde exp rience vols au domicile cambriolage dans l appartement vide de la grand m re 7 3 Les motivations 38 des r pondants font appel une aide ext rieure Si le besoin de r pit est souvent exprim comme motivation d autres facteurs sont voqu s par les parents lors des entretiens et dans le verbatim FF FEFE la volont de pr server une vie sociale du temps pour s occuper de leurs autres enfants la lourdeur du handicap le bien tre de l enfant par le d crochage des parents la vie professionnelle des parents la gestion des impr vus la confiance dans un prestataire ou un intervenant Extraits du verbatim Il est important aussi de pouvoir faire face l impr vu et trouver une solution d urgence en cas de coup dur Nous sommes en confiance avec le service pres
102. il est tr s difficile de d finir des types de handicap et que la cat gorisation est mal per ue par les usagers Paroles de professionnels Tant que le diagnostic n est pas pos les parents esp rent que la maladie de leur enfant pourra gu rir ou au moins se stabiliser ils r pugnent donc voquer le handicap m decin Parfois les parents viennent vers nous prennent des renseignements mais tant qu ils n ont pas accept le mot handicap ils ne donnent pas suite professionnel MDPH Dans certains quartiers les troubles du comportement de l enfant conduiront au diagnostic d autisme dans d autres quartiers il sera consid r comme agit instable ou comme un enfant en danger ducateur sp cialis 23 Le rapport de l IGAS d octobre 2012 sur les tablissements et services rel ve pour sa part qu il est parfois difficile de faire co ncider les agr ments des tablissements et services par type de handicap avec la r alit des situations Les troubles du comportement notamment peuvent la fois expliquer une prise en charge ASE et g n rer un besoin de r ponses en Instituts th rapeutiques ducatifs et p dagogiques ITEP pour les m mes populations avec des cumuls de r ponses parfois co teux et non optimaux pour l enfant concern Et une certaine porosit existe dans les solutions d accompagnement entre maisons d enfants caract re social et ITEP c es
103. ile cp_handicap_ projet loi_refondation_ecole_ 25 03 _13 pdf 3 CNSA Promouvoir la continuit des parcours de vie rapport 2012 14 Extraits du verbatim du questionnaire La MDPH contrairement ce qui crit sur leur site est une forteresse imprenable o j ai toujours le besoin de justifier le handicap de mon fils car nous n avons aucune cr dibilit Il faudrait que l accueil des MDPH soit plus chaleureux et beaucoup plus l coute des malades et des familles Que la MDPH joue son r le or elle va l encontre des projets de vie d finie Par exemple orientation en structure m dicosociale alors que le projet est le maintien en milieu ordinaire En tant que parent on se sent coupable d avoir un enfant handicap et de venir demander ses droits Ne pas devoir mendier c est le mot aupr s des organismes comme la MDPH pour obtenir des aides J aimerais que l on nous laisse la possibilit de choisir le suivi sp cifique de notre enfant sachant qu il volue dans le bon sens sans pour autant que cela soit une lutte perp tuelle de dossier et de d monstration mais un lieu de mise en commun de savoir d exp rience et d change sans jugement Conseils donn s par un parent sur le forum d une association Le passage en commission de CDAPH est toujours difficile comme chaque passage en commission d ailleurs On te donne l heure de passage de ton dossier tu attends dans une salle plus ou moins sympathi
104. ile de trouver des personnes de confiance fiables et puis ce n est pas simple de chercher et de trouver quelqu un de comp tent et en qui on fait confiance Pouvoir b n ficier de moments de r pit mais en tant vraiment en confiance et en sachant que son enfant est avec une personne bienveillante Il a t tr s dur pour nous de confier du jour au lendemain notre petit gar on qui ne parle pas et qui ne raconte pas une inconnue et de lui ouvrir notre porte et donc notre intimit c est certes une professionnelle mais il faut savoir que a a t tr s compliqu pour nous parents 6 3 La garde d enfants besoins ducatifs particuliers 6 3 1 Le manque de donn es chiffr es Le temps d accompagnement domicile d un enfant en situation de handicap varie en fonction de son type de handicap qui permet ou non de le laisser seul certains moments Il varie aussi nous l avons vu en fonction de son type de scolarisation De plus tous ne sont pas scolaris s ou int gr s dans des modes d accueil collectif Le nombre d enfants dits sans solutions c est dire ceux qui ne vont ni l cole ni dans un tablissement m dicosocial et sont donc temps complet leur domicile est inconnu Interrog e par le d fenseur des droits Marie Arlette Carlotti ministre d l gu e aux personnes handicap es et la lutte contre l exclusion d clare dans un communiqu http www social sante
105. im nous explique ce point Que mon enfant puisse aller au cin ma voir des films fran ais sous titr s ou des dessins anim s sans aller jusqu Paris L offre est encore trop insuffisante Les centres a r s ne sont pas toujours adapt s son handicap Il faudrait des loisirs adapt s aux enfants diff rents car dans ma ville peu d associations de loisirs acceptent des enfants avec handicap et seulement handicap moteur en g n ral Rien pour les enfants autistes les trisomiques etc Pourtant mon fils adore tre occup r aliser agir pour peu qu il ait compris les consignes Pendant les vacances c est la m me chose nous ne pouvons pas le mettre dans un centre a r et encore moins dans un camp de vacances Il ne peut pas non plus faire d activit extrascolaire car il demande beaucoup d attention Nous souhaitons le d veloppement de lieux de vacances multiples campings g tes o nous pouvons tre accueillis enfants parents en s curit et avec bienveillance Je souhaite qu il ait un accompagnement domicile pour l instant c est le Samsad o il puisse faire entre autre du sport par exemple du tennis Mon attente est que mon fils puisse partager des moments de loisirs avec une autre personne que moi Difficult de trouver de s jours vacances dans notre r gion pour ma fille type colonie avec un encadrement qui l accepte et soit sp cialis ou alors c est tr s cher 2000 euros pour la semaine
106. in Selon la cat gorie le montant mensuel du compl ment forfaitaire s chelonne de 93 euros 1 029 euros En dehors de la cat gorie 1 les compl ments couvrent principalement de l aide humaine L annexe 6 indique au 01 04 2013 les montants de l AEEH et des compl ments Les r pondants au questionnaire sont presque 40 percevoir l AEEH sans compl ment 129 euros mois 11 ne per oivent aucune allocation 22 Percevez vous l allocation d ducation de l enfant handicap AEEH et le cas chant l un de ses compl ments Taux de r ponse 96 Nb I AEEH sans compl ment I AEEH et compl ment de 1 re cat gorie I AEEH et compl ment de 2 me cat gorie I AEEH et compl ment de 3 me cat gorie I AEEH et compl ment de 4 me cat gorie I AEEH et compl ment de 5 me cat gorie I AEEH et compl ment de 6 me cat gorie I Je ne b n ficie pas de l AEEH 280 46 110 83 69 22 25 77 Total 712 ns El 6 E 15 12 O 10 I 3 4 11 Pour 66 des parents qui per oivent un compl ment ce compl ment n est pas accord ou peu accord au titre de l aide humaine mais au titre des frais 23 Si ce compl ment vous est accord au titre de la tierce personne veuillez pr ciser le temps d aide humaine pris en compte voir votre notification MDPH Taux de r ponse 90 Nb I 20 I 50 I 100 I Le compl ment est a
107. in principal au recours l aide humaine est financier comme le montre les r pondants 18 Si vous avez davantage besoin d aide professionnelle quelles sont les raisons qui vous emp chent d y recourir plusieurs r ponses possibles Taux de r ponse 91 Nb I J ai un probl me de budget 371 N I Je ne trouve pas le prestataire comp tent 299 BE I Je confie difficilement mon enfant d autres personnes 187 A e Je pense que c est moi d intervenir aupr s de mon enfant 156 23 I Je pr f re faire moi m me des choses difficiles expliquer 116 17 I Je n ai pas davantage besoin d un intervenant professionnel 78 ss 12 Total 678 La situation de handicap ou de maladie de l enfant g n re de nombreux frais sp cifiques et des situations financi res difficiles dans le cas des familles monoparentales ou lorsque l un des parents arr te de travailler Le recours l aide r mun r e est li aux ressources financi res Dans le verbatim un parent d clare Il existe des prestataires de qualit mais les tarifs sont tr s lev s et la MDPH n est pas la poule aux ufs d or elle ne distribue pas les aides la vol e L aide domicile est elle donc r serv e des familles ais es C est ce que pense une directrice d IME Les familles ne font pas appel des aides r mun r es car le salaire de la plupart des parents ici c est environ 1200 Euros Votre tude s adresse aux
108. ins sp cifiques selon le handicap L tude sur les sp cificit s de l aide domicile aux adultes a montr que l impact sur la vie quotidienne des familles de la situation de handicap de l un de ses membres varie davantage en fonction du degr d autonomie psychologique et de d pendance physique que du type de handicap La cat gorisation des besoins par type de handicap est moins pertinente que celle par degr s d autonomie et de d pendance Pr cisons que nous entendons l autonomie comme se r f rant au libre arbitre de la personne la capacit se gouverner soi m me alors que la d pendance est d finie par le besoin d aide L autonomie suppose donc la capacit de jugement c est dire la capacit de pr voir et de choisir et la libert de pouvoir agir accepter ou refuser en fonction de son jugement La d pendance suppose l impossibilit partielle ou totale pour une personne d effectuer sans aide les activit s de la vie qu elles soient physiques psychiques ou sociales et de s adapter son environnement Les termes d autonomie et de d pendance ne sont donc pas oppos s ils constituent deux continuums compl mentaires qui permettent de caract riser des besoins sp cifiques Ainsi une personne autonome peut tre ou non d pendante De la m me fa on une personne non autonome peut tre ou non d pendante 7 A l instar de Bernard Ennuyer nous insistons sur la n ces
109. intervenants professionnels L Les intervenants professionnels sont salari s d un service d aide domicile enu ea 111 hand o Pour les intervenants professionnels dont vous tes l employeur Pour les intervenants professionnels qui sont salari s d un service d aide domicile 11 Quel est le nombre d intervenants habituels hors remplacement Er 12 Quel est le nombre d heures r mun r es par mois en moyenne 112 hand o Un enfant ou un adolescent a souvent besoin d tre aid par une personne Cette aide est apport e par les parents ou des aidants familiaux non r mun r s Elle peut aussi tre apport e par un ou plusieurs intervenants professionnels r mun r s 13 Quelles sont les personnes qui accompagnent votre enfant ou votre adolescent Il n a pas besoin Surtout le s Surtout les d une aide li e parent s ou les intervenants Les deux part sa situation de aidants familiaux professionnels gale handicap Pour les actes essentiels quotidiens se lever se O O O O coucher se laver manger boire se d placer etc Pour les actes n cessitant une certaine technicit aspiration endo trach ale positionnement O O O O alimentation sp cifique Pour les apprentissages ou une aide aux devoirs Dans ses activit s ext rieures non scolaires Pour la garde de nuit et de weekend surveillance et pr sence constante Pour la gar
110. ionnelle des parents la gestion des impr vus la confiance dans un prestataire ou un intervenant Les parents souhaiteraient pouvoir faire davantage appel des aides ext rieures r mun r es et des services la personne lorsqu ils parviennent l obtenir ils en sont le plus souvent satisfaits 80 8 L ACCOMPAGNEMENT PAR LES SERVICES A LA PERSONNE Les services qui r pondent aux besoins des enfants et des parents ont d velopp des savoir faire qu ils nous ont d crits Nous avons consult sept repr sentants de Services la personne associatifs ou commerciaux 8 1 La souplesse du cas par cas Ces services interviennent aupr s des familles en faisant du sur mesure un directeur de SAP d clare rien n est mod lisable ce sont chaque fois des solutions uniques Cela suppose de leur part une bonne souplesse organisationnelle en volume d heures les besoins varient consid rablement d un enfant l autre mais ils varient aussi pour le m me enfant en fonction de son tat de sant de la p riode scolaire ou de vacances du travail des parents de la disponibilit d autres modes de garde familiaux du programme de vie sociale des parents etc Une m re nous a dit je voudrais disposer d une sorte de carnet utiliser quand bon me semble en amplitude d intervention les services doivent pouvoir intervenir aussi bien pour accompagner un enfant l cole 7 heure chaque matin ou pou
111. ire SMARD Anomalie d un chromosome rare 15q11 2 15q13 3 avec une duplication du bras long qui ne porte pas de nom car pas de recul ni de cas adulte Cytopathie mitochondriale avec retard psychomoteur et Epilepsie pharmaco r sistante Dystrophie myotonique de Steinert Enc phalopathie anoxo isch mique non tiquet e troubles moteurs neurologiques et absence de d glutition Hypoplasie du corps calleux L sion n onatale Leucodystrophie maladie de Krabbe infantile tardive Maladie g n tique pseudo hypoparathyroidie Maladie g n tique rare Maladie neuromusculaire Microc phalie t tralogie de Fallot 4 malformations cardiaques Microduplication du chromosome 16 et 12 Myopathie de Duchenne Myopathie des ceintures calpa nopathie Myopathie d Ullrich Myopathie musculaire gamma sarcoglycanopathie Myopathie type dystrophie cong nitale d ficit en s l noprot ine Neuropathie de Charcot et MarieTooth Pseudo obstruction intestinale chronique Retard mental d origine g n tique non localis sur le plan chromosomique Sarcoglycanopathie Sydrome de Prader Willi Syndrome Angelman Syndrome Coffin Lorry Syndrome d Ondine 21 Syndrome de Dravet Syndrome de Joubert retard global de d veloppement Syndrome de Rett Syndrome de Sotos Syndrome de Usher Syndrome de West Syndrome de Williams et Beuren D autres parents ont r pondu par la description des sy
112. ire et sociale sont des AMP ou des auxiliaires de pu riculture des aides soignants voire des ducateurs sp cialis s Le service sp cialis d accompagnement s adresse toute personne quel que soit son handicap Le service sp cialis d accompagnement g r par l Association CAP Int gration Marne a t habilit par le CROSMS en d cembre 2009 autorisation pour 15 ans Il suit 120 familles son tarif horaire est de 21 43 Euros qui sont factur s au Conseil G n ral dans le cadre de la PCH l Universit pour les heures de FAC au Conseil R gional pour les lyc es professionnels et pour quelques situations aux familles dans le cadre du compl ment AEEH si un plan de compensation n a pas t ouvert Il n y a pas de reste charge pour les familles 8 7 3 KANGOUROU KIDS Kangourou Kids a t cr en 2010 par un groupe de professionnels de la garde d enfants en rupture avec les pratiques approximatives du secteur naissant Pour eux il tait important http www kangouroukids fr 95 de cr er le cadre de r f rence de la garde d enfants en France en respectant des principes dont la rigueur soit la hauteur des enjeux de la garde d enfants Cinq grands principes constituent les fondations de notre r seau la proximit l thique le respect l engagement le professionnalisme Le r seau compte aujourd hui 62 agences en France Les prestations La garde d enfant domicile Qu
113. is largu e pour faire les dossiers et les demandes d aide la lenteur de traitement des dossiers La MDPH met 8 12 mois pour traiter les dossiers ce qui est trop long car d s qu il y a un recours faire il faut encore 10 mois pour une r ponse et si on a besoin d un remboursement pour une prise en charge sp cifique autant oublier l obligation de r it rer les demandes Les renouvellements de dossier devraient tre simplifi s au vu des informations fournies d s la premi re fois l accueil et les relations le manque de respect et de consid ration le temps et l nergie ainsi gaspill s Le quotidien d une famille avec un enfant en situation de handicap est tellement difficile g rer et les moments de temps libre sont si rares que l on aimerait que toutes les d marches soient plus simples des d saccords avec certaines d cisions Que la MDPH joue son r le or elle va l encontre des projets de vie d finis Par exemple orientation en structure m dicosociale alors que le projet est le maintien en milieu ordinaire EE Les demandes d accompagnement la parentalit de groupes de paroles de soutien psychologique de rencontres avec d autres parents ne sont pas voqu s en tant que demandes de formation mais plut t comme nous l avons dit en tant que moyens de rompre l isolement La demande de formation au handicap est difficile cerner que signifie pour les parents
114. is outils d accompagnement coupl s avec un SAD directeur de MDPH On a failli r ussir coordonner les auxiliaires de vie scolaire et les auxiliaires de vie sociale mais les associations ont refus l ducation Nationale g re les auxiliaires de vie scolaire alors que pour les enfants lourdement handicap s c est int ressant que ce soit la m me personne l cole et la maison directeur de MDPH L accueil des enfants pendant le temps scolaire se traduit globalement par trois types de situations la scolarit temps plein l accueil temps plein dans un tablissement m dicosocial la scolarit temps partiel et aucune prise en charge m dicosociale 53 la scolarit temps partiel et un accueil temps partiel en tablissement m dicosocial la prise en charge temps plein domicile Ces types d accueil vont g n rer d importantes diff rences dans d accompagnement domicile tant en volume d heures qu en contenu 5 5 Synth se L accompagnement des enfants et adolescents besoins particuliers pendant le temps scolaire est r alis l cole et ou par un tablissement ou un service m dicosocial les besoins est de plus en plus souvent possible en milieu scolaire ordinaire condition que l enfant b n ficie de la pr sence d un e auxiliaire de vie scolaire souffre d un manque de places en tablissements sp cialis s mais le nombre de
115. it parentale Les choix ducatifs de ses parents vont s exercer dans le cadre g n ral de la soci t dans laquelle ils vivent L exercice de l autorit parentale rel ve en Europe du domaine de la vie priv e 3 1 Le respect de la vie priv e et l autorit parentale La Convention Europ enne des Droits de l Homme stipule dans son article 8 que e toute personne a droit au respect de sa vie priv e et familiale e il ne peut y avoir ing rence d une autorit publique que pour autant que cette ing rence est pr vue par la loi et qu elle constitue une mesure qui dans une soci t d mocratique est n cessaire la s curit nationale la s curit publique au bien tre conomique du pays la d fense de l ordre et la pr vention des infractions p nales la protection de la sant ou de la morale ou la protection des droits et libert s d autrui La formulation de l article 8 place la vie familiale en plein c ur de la sph re priv e o elle est suppos e s exercer librement l abri des ing rences de l Etat Le respect de la vie priv e peut parfois tre en contradiction avec la protection de l enfance et les recommandations minist rielles Le guide intitul Pr vention en faveur de l enfance et de l adolescence dit pour expliciter la loi du 5 mars 2007 sur la protection de l enfance d finit ce qu est pour le l gislateur la parentalit Ce terme d
116. itique rejoint la demande parentale d inclusion de l enfant en milieu ordinaire et se traduit par une volution des modes de prise en change 5 3 3 La transformation du dispositif m dicosocial En octobre 2012 un rapport de l IGAS et de l Inspection G n rale des Finances fait tat de 145 000 places pour enfants en institutions Elles se r partissent comme l indique le tableau suivant volution des places install es en ESMS pour enfants handicap s Source DREES AW igt 10000 68315 84779 Go cos ne A2 4t D pu 797353 l jb oo tm 20 00 14532 14537 RA E E E a E a E 16008 y 31 TAIT H EE 5571 eg 2006 300 2008 0 7010 2011 Nb de places en LME Nb de places en ITEP Hp de places en SESSAD No de places en IEM Nb de places en tablissements pots handicap Le nombre de places s il est peu pr s constant depuis 2006 dans les diff rents types d tablissements augmente nettement en SESSAD Service d ducation sp ciale et de soins domicile En outre ce rapport souligne que la tendance la diminution du nombre de places en internat complet se confirme et s accompagne d une augmentation des autres modes de prise en charge et tout particuli rement des prestations sur le lieu de vie Lorsque l enfant des r pondants au questionnaire b n ficie d un accompagnement par un SESSAD les parents expriment des motifs de satisfaction la chance d avoir eu une place en SESSAD la
117. itutions ou nous ont adress des documents utiles notre th matique Tous se sont fortement investis dans l laboration du questionnaire destin aux familles Les membres du Copil ont aussi largement contribu la diffusion du questionnaire sur leurs sites ou sur des sites partenaires 2 2 Un questionnaire destin aux parents 2 2 1 La pr paration Pour pr parer le questionnaire une annonce et un pr questionnaire cf annexe 2 ont t ins r s durant le mois de juin 2013 sur le site d Hand o et sur des sites partenaires Ce pr questionnaire avait pour objectifs de recueillir les adresses lectroniques de parents volontaires pour r pondre ult rieurement l enqu te 452 adresses ont ainsi collect es v rifier au moyen de deux questions facultatives portant sur le type de handicap de l enfant et sur son ge la repr sentativit des r pondants Les r ponses ces deux questions ont donn des indications utiles l laboration du questionnaire d finitif telle que par exemple la formulation des questions relatives aux diff rents types de handicap L laboration du questionnaire a fait l objet pendant le mois de juin d un travail collaboratif entre les membres du Copil Hand o Sphinx D veloppement soci t sp cialis e dans le domaine des enqu tes et de l analyse de donn es et Anaphor Il a t ensuite test aupr s de trois familles 2 2 2 Le d roulement Le questionnaire cf a
118. ivi correct ce niveau Les positions ducatives des parents vont s inscrire dans le cadre g n ral des perceptions des attentes et des comportements que la soci t attend d eux 10 SIROTA R gine El ments pour une sociologie de l enfance Rennes P U R 2006 16 Toutefois Marie Musset charg e d tude et de recherche l Agence Qualit ducation souligne extr me dispersion des repr sentations de l enfance et la vivacit des d bats son sujet en mati re juridique philosophique socio anthropologique psychologique Depuis les ann es 1990 deux courants semblent s opposer un courant lib rationniste qui insiste sur l autonomisation des enfants et un courant protectionniste celui du care qui pour ses d tracteurs d nie le droit des enfants s autod terminer Dans le cas de l enfant en situation de handicap l attitude des adultes et particuli rement celle des parents va osciller entre 4 un niveau lev d exigence ducative visant l autonomisation au motif qu il devra faire plus d efforts pour y arriver m re d un enfant de 11 ans autisme Ainsi que le d crivent des professionnels Le niveau d exigence des parents est major si l enfant est handicap Exemple une m re qui exige de l enfant aveugle qu il plie soigneusement sa serviette de piscine alors que tous les enfants la jettent en boule toute mouill e dans le sac Il y a parfois exag ration
119. le DGESCO ont collabor pour proposer de nouveaux outils aux professionnels des MDPH et de l ducation nationale Un d cret relatif l aide individuelle et l aide mutualis e apport es aux l ves handicap s paru en juillet 2012 offre une nouvelle possibilit d accompagnement des l ves en situation de handicap Ainsi suivant les besoins de l l ve et selon les crit res d finis par le d cret la commission des droits et de l autonomie des personnes handicap es de la MDPH peut d sormais proposer une aide individuelle assur e par un AVS I auxiliaire de vie scolaire pour l aide individuelle ou une aide mutualis e assur e par un AVS M auxiliaire de vie scolaire pour l aide mutualis e Les institutions concern es attachent une grande importance l tape d valuation des besoins essentielle pour d cider et organiser l aide apport e la personne Cependant les parents que nous avons rencontr s racontent leur passage devant la CDAPH en termes assez n gatifs Ils le vivent comme une preuve une sorte d examen o il leur faut d voiler ce qui leur parait tre de l ordre de l intime Nous ne pouvons que constater l cart qui subsiste entre e les efforts faits par les professionnels pour la fois humaniser et rationaliser cette tape e et les perceptions assez n gatives des usagers Thttp www unapei org IMG pdf 2013_03_19CPUnapei_RefondationEcole pdf http www trisomie 1 france org f
120. les htm 17 Paroles de parents et de professionnels Il semblerait que ce handicap soit plus facile pour trouver des b n voles par exemple dans le club sportif 2 b n voles l accompagnent pour ses activit s d athl tisme m re d un adolescent de 14 ans handicap visuel Nous avons essay de faire appel au b n volat la Fondation Pompidou mais ce n est pas vident de trouver des b n voles pour ce type de handicap m re d un enfant de 8 ans polyhandicap La pathologie mentale comme l autisme est mieux accept e et mieux connue du grand public que le handicap mental par exemple Gr ce aux films professionnel L enfant handicap est per u comme fragile et donc il se sent fragile Il est plus aveugle qu ado par exemple professionnel Le film de Perrin sur l autisme a fait des d g ts la m thode ABA c est magique professionnel Le film Le Mur j en ai pleur mais a n existe pas en r alit m re d un enfant de 11 ans autisme 3 3 La difficult d finir la situation de handicap 3 3 1 Les chiffres Le nombre d enfants ou adolescents en situation de handicap est difficile pr ciser Les statistiques de la Caisse d allocation familiale CAF donnent le nombre de foyers qui per oivent l Allocation d Education de l Enfant Handicap AEEH en juin 2013 il y avait 207 210 foyers On note une progression de 6 5 sur un an Plus d une famille sur d
121. lfort 22 Avril 2010 31 application est in gale et pas toujours confi e des m decins sp cialistes du handicap et de la r adaptation Dans le programme figure aussi savoir annoncer une mauvaise nouvelle Peu engageant Le devoir d information renforc par la loi du 4 mars 2002 sur le droit des patients a induit dans le corps de sant un comportement d explications et d information dont l abondance et le r alisme quand ce n est pas la froideur ou m me la brutalit ne sont pas appropri es face la fragilit des personnes qui re oivent les messages L accent est mis sur les manques les risques le plus souvent sans proposition de solutions et de conduite tenir ou de fa on vague Ce qu on ne doit plus entendre placez le abandonnez le faites en un autre privez le de votre affection L annonce du doute c est le cas classique du b b risque apr s un accouchement difficile par exemple ou de diagnostics qui ne peuvent en dehors de test g n tiques s affirmer qu apr s une observation du d veloppement psychomoteur Dans ces cas il peut tre difficile de canaliser l angoisse qui rejaillit sur toute la famille Des consultations pas trop espac es l action du CAMPS sont des possibilit s efficaces Nous pouvons aussi citer ici l tude r alis e par le CREAI Alsace Les p diatres lib raux r alisent diff rents types de d pistage dans leur activit
122. lles Ainsi au lyc e les l ves handicap s sont 53 dans une classe de l enseignement professionnel alors que ce taux n est que de 32 pour l ensemble des l ves La poursuite d tudes sup rieures concerne quant elle une minorit de personnes handicap es m me si le nombre d individus concern s n a cess d augmenter depuis trente ans En 1981 la France comptait 695 tudiants handicap s en 2006 2007 ils taient 8 763 0 4 de la population totale Un parent voque ce probl me Mon fils adolescent souffre d un handicap invisible troubles cognitifs s v res et psycho comportementaux Il est d scolaris parce qu il a plus de 16 ans Nous aimerions trouver des solutions d aide qui lui permettent de sortir de voir d autres jeunes mais aussi d tre stimul au quotidien pour des activit s diverses en lien avec les strat gies et supports propos s par la neuro psy Le probl me est de trouver un service d aide humaine qui puisse proposer ce genre de choses M me si la situation de handicap est stabilis e si l organisation familiale s est structur e en fonction des besoins d accompagnement l adolescence remet en cause les places et les r les de chacun Par exemple l adolescent peut maintenant accepter avec plus de difficult s les soins corporels n cessaires Les adultes qui l aident au quotidien peuvent aussi se trouver en difficult face au changement corporel et comporteme
123. mpt mes ou par les difficult s de leur enfant Ataxie Disfasi Displ gie spastique Dmc Dmd Dysharmonie volutive Dyslexie dysorthographie et dyspraxie visuo spatiale Dystrophie de Becker Epilepsie Hyperactivit Trouble du langage probl me auditif probl me cerveau du c t gauche Trouble psychomoteur et trouble du comportement Retard de d veloppement Retard g n ral L analyse de ces r ponses montre que plus d un tiers des 452 r pondants indiquent le nom de la maladie lorsque le diagnostic est connu ou d crivent les difficult s ou sympt mes de leur enfant Si l on ajoute ceux qui n ont pas r pondu cette question nous voyons que 45 des r pondants n utilisent pas la classification par type de handicap 22 E Maladies E Symptomes amp Sans r ponse E Autisme et TED amp Polyhandicao amp Handicap moteur IMC amp Trisomie 21 i Handicap mental amp Handicap sensoriel i Traumatisme cranien R partition de formulations indiqu es par les r pondants au pr questionnaire La perception de certains parents ne correspond donc pas au vocabulaire utilis par les professionnels et peut les d tourner des dispositifs d accompagnement ou les emp cher de les trouver Comment aller la Maison du handicap si Penfant est per u comme malade en retard ou simplement diff rent Les professionnels soit individuellement soit dans leurs crits reconnaissent qu
124. n es existe pour les enfants comme pour les adultes en situation de handicap Il n existe pas de statistiques globales et ce nombre peut varier en fonction de la d finition donn e au mot handicap dans une soci t donn e un moment donn de l appropriation identitaire de ce signifiant par les personnes concern es 3 3 2 Des d finitions du handicap La loi du 11 f vrier 2005 dans son article 114 donne la d finition suivante du handicap Constitue un handicap au sens de la pr sente loi toute limitation d activit ou restriction de participation la vie en soci t subie dans son environnement par une personne en raison d une alt ration substantielle durable ou d finitive d une ou plusieurs fonctions physiques sensorielles mentales cognitives ou psychiques d un polyhandicap ou d un trouble de sant invalidant En ce qui concerne l enfance cette d finition est discutable car tout enfant est limit dans ses activit s du fait m me de son immaturit physique et psychologique Une difficult apparait donc de prime abord pour diff rencier les besoins d aide qui rel vent de l enfance de ceux qui rel vent du handicap Nous pr f rerons adopter comme cadre de r f rence la qualification d enfants besoins ducatifs particuliers qui est utilis e par les organisations internationales telles que l UNICEF Eric Plaisance dans un article intitul De la notion de d ficience
125. nc aupr s de personnes en situation de handicap dont quelques enfants Leurs outils de gestion ne permettent pas toujours de chiffrer le volume de leurs interventions aupr s des enfants Les associations les plus importantes ont parfois cr un p le handicap avec des cadres et des quipes d di s celle de sp cialistes du handicap souvent sp cialis s par type de handicap le plus souvent polyhandicap ou autisme ce sont souvent des associations qui manent d associations du secteur m dicosocial ADAPEI APAJH AFTMC APF ou qui se sont rapproch es de ce secteur leur initiative Des conventions les unissent souvent des tablissements ou services m dicosociaux Dans le cas d une sp cialit polyhandicap elles interviennent parfois aupr s d adultes et d enfants Dans celui d une sp cialit autisme elles interviennent aupr s d enfants partir de 3 4 ans d adolescents et de jeunes adultes Leurs professionnels sont souvent dipl m s des fili res m dicosociales ducateurs moniteurs ducateurs AMP aides soignants celle de sp cialistes de l enfance r seaux commerciaux ou associatifs qui interviennent aupr s des familles en proposant des activit s de baby sitting et de garde d enfants Ces services s adressent galement des enfants en situation de handicap ou malades Leurs interventions concernent surtout les b b s et les enfants jusqu 12 ans et peuvent s adresser des adolescents bes
126. nitiative d une r flexion nationale sur la cr ation d un guichet d information destin aux familles type num ro vert Actions destination des associations repr sentant les personnes en situation de handicap Mobiliser les associations nationales sur les sp cificit s des besoins des parents certaines d entre elles portent davantage la voix des personnes adultes Contribuer une remise en cause du raisonnement par types de handicap qui correspondent mal aux pathologies des enfants Actions aupr s de partenaires institutionnels Impliquer davantage la CNAF dans ses travaux Contribuer la quantification des besoins manque de donn es chiffr es sur le nombre d enfants sans solution par exemple Actions aupr s des professionnels qui pourraient mieux informer les parents Engager une action en faveur de l information des m decins g n ralistes et des p diatres Intervenir dans les cursus de formation des professionnels de l enfance 98 Actions aupr s des Services la personne Poursuivre l implantation des p les ressources locaux qui correspondent au besoin de coordination et de mise en r seaux R pertorier les SAP qui accompagnent des enfants et adolescents 4 Organiser un groupe de travail avec des sp cialistes de l enfance et des SAP pour laborer un cahier des charges des prestations proposer aux familles par exemple dans le r f rentiel Cap hand o le rempla
127. nnel d hospitalisation d un parent pour certains rendez vous hospitaliers o la pr sence de deux adultes peut tre requise pour faciliter les d marches administratives et assister le parent pr sent pour des sorties familiales de loisirs l accompagnement de l enfant handicap par l auxiliaire peut permettre un adulte seul de participer avec les autres enfants aux activit s lorsqu un enfant scolaris ou en tablissement est malade et doit rester la maison si aucun mode de garde habituel ne peut se mettre en place un auxiliaire d int gration peut tre mis disposition de la famille pendant le temps de travail des parents jusqu au r tablissement de l enfant L auxiliaire peut ventuellement selon l tat de sant de l enfant l aider se mettre jour dans son travail scolaire si ce dernier lui est transmis par l enseignant Dans le cadre de l assistance l autonomie cette derni re peut se faire dans un but d int gration sociale l ext rieur du domicile familial pour par exemple parvenir des d placements autonomes ou favoriser la vie sociale d un jeune sans ses parents Ces interventions restent dans un cr neau horaire de journ e ventuellement de soir e et avec l autorisation parentale L aide aux devoirs peut se faire individuellement ou dans un contexte de petits groupes domicile ou en structure centre social MJC etc 94 C line Landragin chef de service insiste sur la phil
128. nnexe 3 a t mis en ligne sur internet du 12 juillet au 20 octobre 2013 Il a galement t diffus dans les sites et bulletins de diffusion d associations cf liste en annexe 4 Il a t directement adress aux personnes qui avaient communiqu leur adresse lectronique en r ponse au pr questionnaire Il a t d clar la CNIL sous le num ro 1683145 v 0 en date du 1 juillet 2013 Nous avons re u 744 r ponses Le traitement des r ponses du questionnaire a t assur par Mathilde Herv Sphinx D veloppement Le Sphinx D veloppement 27 rue Cassiop e Parc Alta s 74 650 Chavanod France www lesphinx eu 2 2 3 Le contenu Destin aux parents ou toute personne qui exerce l autorit parentale le questionnaire respecte l anonymat des r pondants mais recueille des informations qui permettent un traitement statistique des informations telles que la situation g ographique la composition familiale l ge de l enfant en situation de handicap le type de handicap Il aborde les points suivants Le mode de vie de l enfant la scolarisation et la fr quentation de structures ext rieures la famille Les pratiques et besoins des parents L int r t et l utilisation de prestations d aide domicile Les aides financi res per ues Les remarques et attentes des parents Il est compos de 36 questions dont 4 questions ouvertes Q 14 Les besoins de votre enfant ou ad
129. ns polyhandicap Je commence avoir mal au dos car elle est lourde maintenant et 64 a devient difficile de la porter entretien avec une m re d une adolescente de 13 ans polyhandicap Ce sentiment d aggravation nous est aussi d crit par un r pondant au questionnaire D s que l on recherche des prestataires pour un adolescent c est visiblement encore plus difficile que pour un adulte Les associations d aide la personne qui ont des aides soignants comme salari s n ont pas l autorisation de l ARS pour s occuper d adolescents voire d enfants donnant l impression que les parents sont corv ables merci quand ils n ont pas les moyens de payer eux m mes les prestataires pas normal je pense Sur le plan de la scolarit le type de handicap va l adolescence devenir galement un facteur d terminant La fin de la scolarisation obligatoire l ge de 16 ans co ncide avec une chute des effectifs de jeunes handicap s dans la population scolaire Depuis 2005 les l ves handicap s g s de plus de 11 ans ont vu leur scolarisation progresser de fa on notable m me si pour les enfants porteurs de troubles intellectuels et cognitifs la poursuite de la scolarit apr s le primaire se fait le plus souvent en tablissement social ou m dicosocial Les autres qui continuent leur scolarit au coll ge puis au lyc e sont plus souvent orient s vers les fili res professionne
130. ntal Un travail r alis par une quipe Belge en voque ainsi les risques Certains handicaps requi rent des soins tr s intrusifs ou ressentis comme tels comme par exemple quand il faut langer un adolescent polyhandicap Ce corps corps difficile est normal car n cessaire Centre d analyse strat gique La note d analyse questions sociales La scolarisation des enfants en situations de handicap dans les pays europ ens janvier 2013 n 314 www strategie gouv fr CLEREBAUT Nadine PONCELET V ronique VAN CUSTEM Violaine Maltraitance et Handicap Collection Temps d arr t consultable sur www vapaka be 65 pour l hygi ne et le bien tre de l adolescent mais il peut devenir malsain si le soignant y prend un plaisir obsessionnel ou s il banalise l acte de soin sans l accompagner des mots qui remettent cet acte sa juste place Ces moments de contacts intimes sont des moments de plus grande vuln rabilit pour chacun pour l enfant mais aussi pour l adulte pr sent L accompagnement au quotidien va peu peu se rapprocher des caract ristiques de celui des adultes La sp cificit de l adolescence se situe dans cet entre deux o l ajustement des comportements vers le respect des choix personnels de l adolescent devient prioritaire La n gociation parents adolescent intervenants est une des cl s de cette p riode compliqu e o les parents devront apprendre l cher prise 6 3 5 Les beso
131. ntiel de l actu n 94 21 06 13 http www fegapei fr images stories Communication Essentiels Memos 2013 Juin essent iel_n94 pdf MSSH Lettre d information bimensuelle n 13 28 06 13 http mssh ehesp fr wp content uploads 2013 07 FL_1313 pdf INS HEA Lettre d information Flash n 76 Juillet 2013 128 http communication inshea fr ins_flash insflash htm Hand o Cap info n 10 Juillet 2013 http www handeo fr images communication capinfo_n10 pdf UNAFTC Traits d Union n 28 Juillet 2013 http www traumacranien org images unaftc documents tu28 Unapei VivrEnsemble n 116 Septembre 2013 Relais de l enqu te par emailing Apamad Appeimc Cap int gration Fedesap _ Hand o 13 IPH 13 PRL _ HandYvelines PRL _Inov hand PRL Relais de l enqu te par Hand o Facebook Cap Hand o Twitter Actualit sur le site internet Google Emailing aux labellis s x2 Emailing aux journalistes et site internet sp cialis s 129 11 5 Annexe 5 Blogs et forums de parents consult s http aidants49 fr index php action page temoignages http interparents blogs apf asso fr temoignages http theviayiasblogfestival blogspot fr 2012 04 quand le handicap mental grande cause html http theviayiasblogfestival blogspot fr 2011 05 vous connaissez le s yndrome x fragile html http theviaviasblosfestival blogspot fr
132. ntinuer utiliser une classification par type de handicap si elle ne correspond pas ou ne correspond plus aux dires des professionnels la r alit des situations des enfants 3 4 Synth se Les enfants et adolescents et leur environnement social La relation parents enfants s inscrit dans un cadre social qui d finit notamment les 2 IGAS n RM 2012 126 P et Inspection G n rale des Finances n 2012 M 021 01 Etablissements et Services pour personnes handicap es offre et besoins modalit s de financement octobre 2012 24 r gles d application de l autorit parentale La d nomination enfant en situation de handicap est li e aux repr sentations sociales de l enfance de la sant et de la norme elle varie donc selon les lieux et les poques Cette d nomination rend compte de probl mes de sant de comportements ou de sympt mes tr s divers et donc difficiles cat goriser Elle ne se rapporte pas une r alit objectivable en nombre et en caract ristiques Elle est donn e de l ext rieur par les professionnels et est en d calage avec les perceptions de parents qui parlent plut t de maladie ou de troubles Elle peut loigner certaines familles des dispositifs d aides ou de prise en charge Nous parlerons plut t d enfant besoins ducatifs particuliers 4 LES PARENTS Les parents nous ont d crit leur vie quotidienne leurs difficult s leurs moments de d
133. nts 104 11 ANNEXES 11 1 Annexe 1 Les membres du Comit de pilotage ACEF Sa d Directeur CRA Ile de France ANDRIANT Vololona Charg e de mission qualit FNAAFP CSF BECCARI Maurice Directeur g n ral FISAF CLOCHARD Jean Laurent Secr taire conf d ral FNAAFP CSF DE LA GARDETTE Ga tane Responsable P le Ressources Local Hand o HandiRh ne Services DESMOULINS Linda Administratrice Trisomie 21 France et Hand o ELLEMAUD Patricia Responsable handicap APAMAD UNA labellis Cap Hand o FONTAINE Guy Secr taire g n ral FNAAFP CSF GUICHET Franck Sociologue micit JANOWSKI Franck Direction de la responsabilit sociale et environnementale Macif JEUCH Sabine Responsable Action Sociale ANSP KACZMAREK Sylvie Chef de projet ing nierie sociale Chorum LEBRETON Isabelle Relations institutionnelles et Mutualistes Macif Mutualit LECLERCQ Laurence Conseill re grands comptes Agefos PME MANGIN R mi Chef de projet PA PH UNA MENES Fran oise Directrice MDPH de Charente Maritime et Tr sori re ADMDPH MILLERON DUFOUR Ga lle Secr taire g n ral FESP MORENO ELGARD Paloma Adjointe au directeur des actions revendicatives AFM PAUTASSO CHADOUTAUD S bastien Directeur R seau Aura 77 PERSIN Eric Directeur g n ral Kangourou Kids et Repr sentant FEDESAP PLAISANCE ric Pr sident du Haut Conseil P dagogique et Scientifique F d ration des APAJH QUE
134. nts 10 j1 I Artisans commer ants chefs entreprise 31 I Cadres professions intellectuelles sup rieures 172 A 23 I Professions interm diaires 86 O 12 I Employ s 22 B I Ouvriers 26 4 I Retrait s 12 2 I Autres personnes sans activit professionnelle 153 e 21 Total 732 2 2 5 Les enfants et adolescents des r pondants Les enfants ou adolescents sont majoritairement des gar ons 62 dont la moyenne d ge est de 12 ans Les ges se r partissent de mani re quilibr e dans les trois classes d ges cibl es Age de l enfant adolescent Taux de r ponse 98 Nb Moins de 7 ans 166 23 I De 7 13 ans 259 35 De 13 20 ans 256 35 20 ans et plus 51 7 Total 732 Les types de handicap les plus repr sent s sont l autisme le polyhandicap la d ficience motrice la d ficience intellectuelle qui constituent des handicaps La maladie invalidante le plurihandicap et la d ficience cognitive repr sentent 18 des handicaps Les handicaps sensoriels psychique et traumatisme cr nien sont tr s peu repr sent s Handicap de l enfant adolescent Taux de r ponse 100 Nb I Autisme ou autres troubles envahissant du d veloppement 170 23 I Polyhandicap 154 2 I D ficience motrice 131 En I D ficience intellectuelle 105 N a I Maladie invalidante 55 7 Plurihandicap 46 6 I D ficience cognitive 37 5 I Troubles majeurs du comportement 19 3 I D ficience visu
135. o commence et o finit cette p riode et qu est ce qui la caract rise Est elle un ph nom ne uniquement biologique ou une construction sociale qui indique l enfant sa place dans la soci t Est ce qu elle prend fin par l ge par la maturit par des rites de passages La repr sentation de l enfance dans une soci t donn e influe sur la perception de l enfance en situation de handicap les tapes de d veloppement de l enfant sont standardis es et tout comportement qui s carte de cette norme va provoquer une r ponse sociale R gine SIROTA Professeur l universit Paris Descartes CERLIS Directrice du d partement de sciences de l ducation attire notre attention sur le risque que pr sente la r f rence une norme L enfant handicap rappelle combien la repr sentation du handicap prend le pas sur celle d enfance et souligne l ambig it de l nonciation et de l application des droits de l enfant A son gard les actions ducatives qui le consid rent le per oivent d abord comme un handicap ensuite seulement comme un enfant La repr sentation de l enfant handicap est comme un miroir grossissant de la repr sentation de l enfant Extrait du verbatim La prise en charge somatique de notre enfant est inexistante Il est toujours regard travers son handicap l autisme mais cela ne le vaccine pas contre d autres pathologies et il est quasiment impossible d obtenir un su
136. obtenir un financement il faut encore pleurer aupr s de la MDPH en ayant tr s peu de chance d obtenir une aide financi re Une mutualisation d intervenants en soutien scolaire aide aux devoirs serait une bonne chose 61 Rentr la maison les difficult s y sont encore les devoirs sont difficiles parfois le comportement de l enfant aussi Si les parents assument la charge quotidienne de l aide domicile de leurs enfants cela ne leur semble pas suffisant pour r pondre leurs besoins d panouissement de vie sociale de rencontre avec d autres enfants 6 3 3 La garde des jeunes enfants Nous n avons pu rencontrer qu une seule fois un p re dans la situation d un enfant autiste dont les parents sont s par s Les professionnels d institutions m dicosociales et de services la personne nous ont confirm tre en relations quasi exclusives avec les m res Une directrice d IME indique cependant que les p res s en m lent quand il faut revendiquer et que ce sont en effet les m res que nous voyons le plus souvent Mais parfois les p res sont impliqu s surtout s ils sont seuls Le handicap fait clater la famille et les parents se retrouvent seuls face au probl me Un responsable de secteur d un prestataire domicile nous dit c est toujours la m re qui nous re oit c est elle qui d cide du choix des auxiliaires de vie j ai toujours eu affaire la m re et pourtant
137. ofessionnels 125 45 I Les intervenants professionnels sont salari s d un service d aide domicile 125 45 I Les 2 27 10 Total 277 Un responsable de SAP nous a d clar et confirme les r ponses au questionnaire notre concurrent principal c est l emploi direct L analyse des questions 11 et 12 du questionnaire donne les r sultats suivants auxquels nous pouvions nous attendre si un seul intervenant est requis les familles sont plus nombreuses pr f rer l emploi direct par rapport au recours un SAP pour deux intervenants il n appara it pas de pr f rence entre les deux modalit s pour 3 intervenants le recours un SAP est privil gi au del de 4 intervenants le recours un SAP est syst matique De mani re plus surprenante le nombre moyen d heures mensuelles est plus lev en emploi direct 57 7 heures que par un SAP 45 heures le volume d heures effectu par un intervenant en emploi direct est plus lev que celui effectu par un intervenant de SAP Diverses raisons peuvent amener une famille se tourner vers l emploi direct la m connaissance des activit s des prestataires Je ne savais pas que a existait l aide domicile je pensais que c tait uniquement des aide m nag res j avais travaill l ADMR quand j tais tudiante l t je faisais des m nages Je ne savais pas du tout que l aide r mun r e pouvait entrer d
138. oins particuliers Leur m tier c est l enfance Leurs professionnels sont souvent des tudiants ou des dipl m s des fili res ducateurs de jeunes enfants pu ricultrices ducateurs sp cialis s animateurs Quel que soit le positionnement choisi par les services il est important qu il soit clairement explicit sur leurs sites aupr s de leurs partenaires institutionnels et aupr s des prescripteurs que peuvent tre par exemple les m decins et les services hospitaliers Nous avons vu que certains parents ne connaissent pas les services qui pourraient les aider La visibilit de l offre est un premier crit re de r ponse aux besoins des familles La clart du positionnement suppose l laboration par le service d un projet qui traduise sa d cision d offrir un service sp cifique aux enfants et adolescents et qui r ponde un cahier des charges particulier Ce projet de service suppose le recensement pr alable des besoins d accompagnement d enfants sur le territoire d action du service en volume d heures et par types de handicap la possibilit d adapter son organisation et de faire dans un premier temps des d penses suppl mentaires 90 la possibilit de faire appel des intervenants capables de r pondre l urgence de g rer des interventions de nature et de dur es tr s variables dont les profils correspondent aux besoins en termes de comp tences et de motivation la pr sence
139. ois avoir des comportements excessifs Il faudra donc veiller conserver le cadre de l intervention Il faudra viter de dire non tout en restant dans la n gation par A a ne se fait pas A on ne fait pas ceci ou cela L adulte dirige tout et m ne sinon il prend vite le pouvoir Parfois il peut lui arriver de faire face une importante angoisse sur laquelle il est incapable pour le moment de mettre du sens il peut pousser ou serrer les poignets de l intervenant assez fort Dans ce cas il s agira de rester calme lui parler lentement en lui demandant de vous regarder afin de l amener peu peu vers autre chose afin de le rassurer tout en mettant des mots sur ce qui se passe Je ne comprends pas Tu as besoin de quelque chose Montre moi Je suis l Coucher vers 21h30 Il sera d j en pyjama Ensuite il faudra le guider pour qu il aille aux toilettes et qu il se lave ensuite les mains puis les dents l aider pour cela A tait propre mais depuis quelques temps il a tendance accepter d aller aux toilettes uniquement pour uriner Au coucher cela peut arriver que l intervenant d couvre des selles sur lui Dans ce cas l intervenant restera calme et l orientera vers la douche en lui expliquant qu il doit prendre une douche avant d aller au lit Il est possible qu il ne veuille pas dormir Dans ce cas l intervenant lui proposera des jeux des histoires un temps calme
140. olescent sont ils suffisamment couverts Votre enfant ou adolescent a t il d autres besoins qui n cessiteraient une aide humaine Q 17 Veuillez indiquer si vous avez personnellement d autres besoins qui n apparaissent pas dans le tableau ci dessus Q 33 Merci d indiquer le type de handicap de maladie ou de d ficience de votre enfant ou adolescent Q 36 Le cadre ci dessous vous permet de nous apporter toutes les remarques et les commentaires que vous souhaitez faire sur l accompagnement domicile de votre enfant ou adolescent sur vos attentes vis vis des pouvoirs publics ou bien vis vis des prestataires de service domicile Le verbatim des r ponses ces questions est tr s riche il est partiellement utilis dans ce rapport Les citations apparaissent en violet Toute indication nominative en a t supprim e Les r sultats chiffr s doivent tre utilis s avec pr caution car le questionnaire peut pr senter plusieurs biais la diffusion en a t faite essentiellement via internet ce qui a pu tre s lectif des parents qui n ont pas recours l aide humaine r mun r e ont pu ne pas se sentir concern s par l tude quelques parents de jeunes adultes ont r pondu en consid rant que leur enfant est toujours leur enfant ils repr sentent 4 des r pondants la formulation de certaines questions a pu tre difficile comprendre par exemple un commentaire la question
141. onfrancaise fr var storage rapports 0000 pd MUSSET Marie Regards d aujourd hui sur l enfance Dossier d actualit Veille et Analyses n 68 novembre 2011 http ife ens lyon fr vst DA Veille 68 novembre 201 1 pdf PLAISANCE Eric Les jeunes enfants sous bonne garde T l maque Philosophie Education Soci t n 37 P 83 97 Presses Universitaires de Caen 2010 http www reveduc ufscar br index php reveduc article viewFile 565 188 S NAT Loi Handicap des avanc es r elles une application encore insuffisante Rapport pr sent au S nat le 4 juillet 2012 http www senat fr rap r11 635 r11 635_mono html UNICEF Etude sur les enfants handicap s Rapport 2013 http www unicef fr userfiles UNICEF_ Rapport Situation 2013_Handicap 281 29 pdf Revues REVUE FRAN AISE DU DOMMAGE CORPOREL Tome 39 n 3 juillet aout septembre 2013 VIVRE ENSEMBLE journal de l UNAPEI Petite Enfance grand d fi septembre 2013 Autres sites AEEH http vosdroits service public fr particuliers F14811 xhtml COMMUNIQU DE PRESSE DE L UNAPEI 19 mars 2013 http www unapei org IMG pdf 2013_03_19CPUnapei_RefondationEcole pdf COMMUNIQU DE PRESSE DE L APF FEGAPEI TRISOMIE 21 25 mars 2013 http www trisomie21 france org file cp handicap projet loi refondation _ecole 25 03 13 pdf CONVENTION INTERNATIONALE DES DROITS DE L ENFANT http www defenseurdesdroits fr sites default files upload defense_des_droits_des_enfa
142. ort sur cette question en 2012 HAMEL Marie Pierre LEMOINE Sylvain MARTIN Claude Aider les parents tre parents La documentation Fran aise rapport et document n 50 2012 84 Des services sp cialis s dans l accompagnement domicile d enfants en situation de handicap proposent cependant aux parents des groupes de parole des caf s d bats des conf rences Ces actions s inscrivent souvent en marge de leur activit dans un cadre associatif b n vole 8 4 Du personnel form Les responsables de structures et de secteur rencontr s dans le cadre de notre tude sur l aide domicile aux adultes en situation de handicap affirmaient l importance premi re de la personnalit de l auxiliaire de vie L auxiliaire doit tre dot e d un certain nombre de qualit dites humaines telles que 4 l empathie 4 la patience louverture d esprit avoir le moins possible de st r otypes ne pas tre rigide une bonne tol rance la frustration accepter d tre remis en cause d valoris ou critiqu D autres qualit s sont elles attendues des parents qui acceptent de leur confier leur enfant Nous avons demand aux r pondants de classer parmi 16 qualit s dans une liste propos e de mani re al atoire les 3 plus importantes et les 3 moins importantes 19 D apr s vous quelles sont les 3 qualit s ou caract ristiques d un intervenant domicile professionnel les PLUS importan
143. osophie de l association qui s est cr e pour que les parents aient acc s au droit compensation par une aide humaine tel que d fini par la loi de 2005 Le positionnement de l association est clair elle intervient aupr s des enfants adolescents et tudiants en appui aux parents Une grande souplesse d organisation r pond aux besoins domicile tant dans l urgence que de mani re r guli re La r gle de base est l intervention sur mesure car aucune r gle n est bonne si elle est appliqu e tout le monde Les interventions s effectuent dans une amplitude de 4 heures une fois par mois 50 heures par semaine sur notification de la CDAPH apr s valuation par l quipe technique de la MDPH Le service sp cialis d accompagnement par un conventionnement avec diff rents partenaires accueil de jeunes enfants centres de loisirs universit diff rentes structures de loisirs et d accueil apporte une solution globale gr ce son r seau loisirs activit s extrascolaires aide aux devoirs aide la vie quotidienne soutien aux parents Les intervenants accompagnent des enfants ou adolescents des tudiants de jeunes professionnels en tout lieu de vie aussi bien en milieu scolaire qu domicile ainsi que pour des s jours de loisirs Le m me intervenant peut accompagner en ces diff rents lieux un m me usager ou des usagers diff rents Les professionnels accompagnateurs la vie scola
144. our 24 heures par semaine afin que je puisse reprendre une activit professionnelle le montant de cette garde est tellement lev que je ne peux envisager une reprise Ce retour une vie professionnelle est plus que vital aujourd hui Nous ne prenons pas assez en compte cette pr cision souvent les mamans s arr tent de travailler au fil du temps il est n cessaire pour l tat moral de la m re de retravailler Malheureusement les frais de garde sont souvent sup rieurs ou proche du salaire de la m re Avoir une aide le matin ou le soir pour garder mon fils quand il rentre de l cole et le mercredi pendant que moi je reprendrais un travail ce qui actuellement n est en aucun cas possible car la MDPH ne veut pas en entendre parler J ai t oblig e de m arr ter de travailler pour m occuper de mon fils maintenant qu il est rentr en IME je souhaiterais retrouver du travail mais je n y arrive pas les horaires et vacances ne me permettent pas de retrouver un travail il faudrait essayer de cr er des structures d accueil du type centre de loisirs 42 4 6 Synth se Sp cificit des besoins des parents De mani re g n rale les parents pensent que leurs propres besoins sont n glig s par l entourage social et par eux m mes Ils voudraient notamment souffler se reposer b n ficier d un temps de r pit prot ger leur vie sociale et familiale avoir le temps de s occuper davantage de la fratrie
145. p de temps s impliquer dans son accompagnement parfois ne r pondent pas aux invitations des soignants Ceci est d autant plus dommageable que certains services disent ne pas avoir assez de moyens en secr tariat pour effectuer les relances n cessaires voire de temps pour les recevoir aussi souvent qu ils le souhaiteraient e certaines zones sont loign es des lieux d accueil et de diagnostic ce qui occasionne des difficult s de d placement pour les parents et leurs enfants e la pr carit de certaines populations a galement t cit e comme un obstacle 4 4 La recherche d informations de formation de soutien Les familles nous disent avoir beaucoup de difficult s pour trouver les informations dont ils ont besoin Cela leur fait perdre beaucoup de temps et d nergie c est souvent par hasard au d cours d une rencontre avec un professionnel un autre parent un voisin que l information utile va leur tre donn e Cependant cette information existe et elle est souvent accessible sous diff rentes formes et en diff rents lieux Par exemple les associations ont labor des outils JOIE C cile D pistage diagnostic pr coce et annonce du handicap de l enfant rapport d tude CREAI Alsace p 32 46 mai 2013 35 d accompagnement des usagers dans leurs d marches Certaines ont mis en place des quipes de professionnels et de b n voles pour aider la personne concern e laborer le projet de vie d
146. pe de handicap D autres facteurs interviennent le degr d autonomie psychologique de l enfant son degr de d pendance physique son ge l volution de sa pathologie la composition de sa famille etc L accompagnement la vie quotidienne et sociale des enfants besoins ducatifs particuliers n est pas de l aide domicile au sens o on l entend pour les adultes parlons plut t d un accompagnement la vie quotidienne et sociale Une approche globale des besoins de la famille est n cessaire 69 7 LE RECOURS UNE AIDE EXT RIEURE R MUN R E 62 des parents d enfants en situation de handicap qui ont r pondu au questionnaire ne font pas appel des aides ext rieures r mun r es 9 Pour accompagner votre enfant ou adolescent domicile faites vous appel un ou plusieurs intervenants professionnels r mun r s auxiliaire de vie sociale aide domicile Taux de r ponse 99 Nb Lou 283 Enon 456 Total 739 Pendant les vacances 88 des r pondants ont des besoins suppl mentaires Ces besoins sont essentiellement couverts par les parents eux m mes ou un par un autre aidant familial Seulement 21 des r pondants font appel davantage d aide ext rieure r mun r e 15 Pendant les cong s scolaires comment en g n ral couvrez vous les besoins suppl mentaires en temps de pr sence aupr s de votre enfant ou adolescent Taux de r ponse 99 Nb Par
147. pr sentent pas trop de troubles du comportement Nous sommes l pour l enfant c est clair mais s il y a un b b qui dort on ne va pas demander la famille de faire venir une baby sitter en plus La solution est peu satisfaisante car que se passe t il lorsque le b b se r veille Dans ces cas nous avons une r ponse qui parait claire au premier abord mais qui laisse apparaitre aussit t apr s le flou et la g ne C est donc de mani re empirique parfois laiss e l initiative de l intervenant e que cette situation se r gle M me si tout ne peut pas tre formalis se posent des probl mes qui sont de l ordre de la responsabilit l gale Ils devraient faire l objet de d bats et d un r glement par l ensemble des acteurs de l aide domicile Par ailleurs certains services d finissent des limites leurs interventions soit de mani re explicite parce que c est leur choix de positionnement soit de mani re implicite sans les avoir formalis es Ces limites peuvent porter sur le type de handicap Nous n intervenons pas s il y a des gestes m dicaux s il n y pas de possibilit d volution s il n y a pas de communication Elles peuvent aussi porter sur le contenu des prestations Nous n intervenons qu domicile nous refusons d accompagner un enfant la piscine la patinoire C est trop risqu On ne le fait pas non plus pour les enfants non handicap s 82
148. que on vient te chercher et tu te trouves face une vingtaine de personne L tu expliques pourquoi tu es venue ils te posent ou pas des questions et tu sors Tu recevras dans les jours qui suivent la notification n am ne aucun document ils ont le dossier sauf tes notes pour ne rien oublier Par contre sache que les membres de la commission types associations ne connaissent de ton dossier que ce que l on a bien voulu leur dire donc parle clairement du handicap de ton enfant nomme le et explique bien ce que tu demandes et pourquoi tu le demandes http enfant dysphasie fr forum2 viewtopic php id 1643 Pr pare toi un papier pour ne pas te laisser emmener sur des d tails et ainsi oublier de dire le plus important Dis que tu es fi re de ton enfant et que tu ne voudrais pas qu il soit autrement a ils ne sont pas habitu s l entendre car on est plac en position de demande et m me de supplication ce qui entraine un comportement toujours n gatif Ton enfant est comme il est il m rite qu on l aide et tu le revendiques Je sais que c est ce que tu penses mais il faut le leur dire courage courage 3 2 Les repr sentations sociales de l enfance et du handicap Les repr sentations sociales de l enfance et du handicap impactent les actions men es en faveur des familles La p riode de vie que nous appelons enfance est d finie de mani re diff rente selon les lieux et les poques
149. r m aider physiquement et psychologiquement dans la prise en charge de ma fille pour pouvoir m occuper de mes soins et de mon suivi m dical http www ciaaf fr public CIAAF_ 2_ pdf 26 Je cherche des solutions pour all ger ma charge de travail d entretien de la maison car je travaille 80 g re les rendez vous de ma fille ai des soucis de sant un peu de r pit certains weekend dans l ann e seraient les bienvenus Surtout besoin de temps de r pit de mani re occasionnelle mais assez r guli re Cela peut jouer sur notre propre sant Mais on n a pas toujours de la famille proche qui peut nous aider L aide au r pit est ce qui il y a de plus difficile mettre en place Il serait bien de pouvoir souffler de temps en temps une surveillance occasionnelle pour avoir du temps pour soi psychologiquement on est bout Prendre en consid ration la souffrance morale des parents car ils subissent galement le mal tre de leur enfant Si en plus on ne peut pas profiter un peu de la vie aller boire un verre etc parce que vous n avez personne pour garder votre enfant et surtout pas les moyens de payer quelqu un de comp tent quoi bon continuer La solitude l isolement fait des ravages Des parents suicidaires bouts continueront de faire la une des journaux si on ne prend pas cela en compte si on n aide pas Car en g n ral pour le reste cela va Si cela pouvait permettre enfin de fair
150. r prendre en charge un accompagnement de 24h 24h en gestion de l urgence et de l impr vu s il est admis qu un remplacement d un intervenant absent doit intervenir dans l heure pour un adulte cela ne s applique pas pour un enfant car il est impossible de le laisser seul m me quelques minutes La continuit du service doit tre garantie La souplesse suppose de jongler avec les plannings un logiciel nous y aide mais il ne fait pas tout il faut g rer 71 plannings qui changent tous les mois et parfois plus souvent L organisation suppose aussi de mani re plus subtile une certaine souplesse relationnelle avec les parents Les parents sont nos clients le b n ficiaire c est l enfant Dans l accompagnement de personnes adultes les familles peuvent tre en relation avec le service les places et r les de chacun doivent tre n goci s Pour les enfants le parent est seul d cideur c est lui qui d finit le mode de garde qui signe le contrat qui d finit avec le service le contenu de l intervention qui indique ses choix ducatifs Pour qu il accepte de confier son enfant son niveau d exigence est lev Des intervenants le formulent ainsi le niveau d exigence d croit au fur et mesure que la confiance s installe La confiance va s tablir sur des crit res subjectifs essentiellement relationnels nous avons vu que pour 28 des r pondants au questionnaire le motif de non recou
151. rant de retrouver un deuxi me enfant handicap quelques ann es plus tard il ne l tait pas au d part mais il le devient un directeur de MDPH Les parents craignent de manquer de temps pour leurs autres enfants au final ce sont les autres enfants de la fratrie qui en p tissent et en souffrent puisque nous ne pouvons pas leur proposer une vie familiale normale Un des deux parents tant constamment occup avec l enfant handicap L tude de l impact du handicap ou de la maladie d un enfant sur sa fratrie fait l objet de nombreux travaux livres et rapports Une bibliographie sp cifique est disponible sur le site de l Association nationale des S urs et Fr res des personnes Handicap es ASFHA adh rente de l UNAPEI 4 3 La phase de diagnostic 2 http www asfha net 30 C est plus souvent entre 0 et 3 ans que les difficult s de l enfant vont appara tre La phase de diagnostic peut tre rapide ou tr s longue mais elle est toujours source d angoisse et d un stress important C est ainsi qu elle est d crite par l article Petite enfance un temps capital paru en septembre 2013 dans la revue Vivre ensemble Le temps de la petite enfance c est le choc de l annonce du handicap plus ou moins report dans le temps en fonction du diagnostic C est le temps des incertitudes et de l acceptation du handicap C est le temps qu il faut pour accepter que son enfant aura un d veloppement at
152. relatives aux besoins des parents et des enfants par type de handicap fait apparaitre des sp cificit s comparables celles voqu es par l tude sur les sp cificit s de l aide domicile aux personnes adultes HAND O Etude sur les sp cificit s de l aide domicile aux adultes en situation de handicap 2009 p 72 116 67 Les difficult s voqu es par les parents renvoient surtout une autre probl matique plus syst mique qui concerne l ensemble de la vie familiale il est tr s difficile d isoler un des facteurs La situation familiale si elle est videmment fortement impact e par les probl mes de sant ou de d veloppement de l enfant le sera diff remment selon la composition familiale la situation g ographique la situation financi re l environnement social l ge de l enfant et d autres facteurs de nature modifier les besoins d accompagnement Un colloque sur le bien tre des jeunes enfants a t organis par la DREES en octobre 2011 Ce colloque tait le premier aborder ce th me Pour les parents et les adultes en g n ral le bien tre de l enfant est pr sent comme la finalit des d cisions qui le concerne Dans les textes juridiques c est la formulation int r t sup rieur de l enfant qui traduit cette pr occupation Commentaire de Fr d rique Agnoux magistrate Bien que la d finition de l int r t sup rieur de l enfant reste encore volutive
153. rotomie le handicap Apprendre faire des injections car enfant diab tique le calcul des repas glucides dextro Existe t il un programme de formation permettant de pallier les d r glements familiaux qui surviennent l annonce du handicap d un membre Dans le cadre d un soutien psychologique familial et global par exemple La formation rel ve de l auto formation Il n est pas rare que l on soit beaucoup mieux document s que les professionnels tr s ax s discussion et r unionnite Il faudrait de la guidance parentale pour nous aider faire face des comportements parfois d routants Les programmes de formation aux gestes techniques ou aux m thodes ducatives existent mais l acc s des parents ces formations parait probl matique soit en raison de difficult s de financement soit parce qu ils ne savent pas o les trouver Plusieurs associations ont cr destination des familles des programmes de formation au type de handicap ou de maladie des enfants Mais pour que les parents y aient acc s faut il d j qu ils soient adh rents de ces associations et pour cela qu ils en connaissent l existence 37 Les demandes de formation la gestion administrative sont mettre en parall le avec les tracasseries administratives dont se plaint une majorit de parents Ces difficult s avec les administrations sont de plusieurs ordres des difficult s pour remplir les dossiers Je su
154. rs l aide humaine est la difficult de confier son enfant d autres personnes 81 Mais la confiance va aussi reposer sur des crit res objectifs fiabilit du service qualit s professionnelles des intervenants clart dans l acceptation ou le refus de fournir certains services respect des engagements 8 2 La pr cision des engagements Les services que nous avons consult s peuvent avoir des positions diff rentes sur ce qui rel ve de leur comp tence ou de ce qui l outrepasse Il est primordial que ces pr cisions soient clairement donn es aux parents Tout d abord se pose la d licate question de la prise en charge ou pas de la fratrie Lorsque l intervenant e est avec l enfant en dehors de la pr sence des parents les fr res et s urs sont ils aussi pris en charge Dans quelle limite Lorsqu il intervient en pr sence des parents est il cens s occuper d un seul enfant ou de plusieurs Nous avons eu plusieurs types de r ponses qui suscitent des interrogations Nous sommes l dans le cadre de la PCH pour l enfant handicap seulement Cela signifie t il que les parents doivent faire venir un autre intervenant une baby sitter pour les autres enfants Solution qui parait peu viable Nous sommes l pour la famille s il faut s occuper d un ou des autres enfants on le fait La solution est g n reuse mais hors cadre de la PCH et possible seulement si les enfants sont assez grands et ne
155. s Arte nes amet nettes pat Ter RE eg dti tan en en 77 1 3 ALesmouvahons ss o a Er nains Lente teen Liane titane t pds 78 TA Les modalit s ns Arte es MURS eee AAA Ann RME nt tee AA Eire 79 HS SNS E ne AR n es AN nee E E tn te na nee 80 8 L ACCOMPAGNEMENT PAR LES SERVICES A LA PERSONNE 81 8 1 La Souplesse du cas par CAS nn Enr Te S PERSEE Oo tel Res en anne nent ent it et tes 81 8 2 Ja pr cision d s engagements sisi nn ne test lite nel en ten R eee EES SEES aes ste 82 8 3 Une large gamme d prestations is his nn ne rhone 83 84 Du personnel Toners eens e arnee dis du de ares ieta pereso e 85 85 LCaclarnt du positionnement sssesst snss ent ete nn eaP ESERE ES SURE SEESE s tite tn 89 AOAR A ALA TE ini din RU R RR e R EE E ste tetes 92 8 77 Exemples suites ii ins RAR es EE RE ee te tes 92 DL ADEAPRESENCE SRE NAS E EE E RE Re a 93 87 2 CAP INTEGRATION vccuesunnennienaneudienenoiia iea ai a 93 8 7 3 KANGOUROU KIDS sers kopian Eassa arses a EEA ED E OESS Oa REESE AEE EAER EEES iane 95 9 LE SOUTIEN PAR LAND OR ESS RS A riktat knaken rs ririttenanannnn rn 98 10 R F RENCES BIBLIOGRAPHIQUES see 100 TEANNEXES ernennen E E R E M rte be E S a eaS 105 11 1 Annexe 1 Les membres du Comit de pilotage ss 106 11 2 Annexe L pr questionnaire stades nine MAS nn 107 11 3 Annexe 3 L questionnaire sis ss ntfs RM RER A SRE LR nie 109 11 4 Annexe 4 liste des sites et bulletins de diffusion du questionnaire 125 11 5 Annexe
156. s aspects de notre tude La liste des ouvrages et des sites consult s est en pages 94 et suivantes Ces lectures nous am nent formuler les constats suivants La question de l accompagnement domicile des enfants est le plus souvent voqu e en seulement quelques lignes notamment dans les rapports officiels La probl matique dominante semble tre celle de la scolarisation La multiplicit des approches sociologiques psychologiques m dicales et institutionnelles de l enfant et de l enfant handicap produit une mosa que d informations qui rend difficile leur mise en coh rence Le nombre et la diversit des acteurs publics et associatifs concern s est pl thorique La parole de l enfant parait tr s rarement recueillie L accompagnement domicile est commun ment appel garde d enfant Cette expression parait tr s r ductrice par rapport aux ambitions exprim es par la loi du 11 f vrier 2005 Dans l esprit de cette loi l aide domicile ne doit pas se limiter une prestation de services mais constituer un accompagnement individualis qui a pour finalit le d veloppement de l autonomie de la personne aid e 11 3 LA PLACE SOCIALE DE L ENFANT La relation entre un enfant en situation de handicap et ses parents n offre pas de particularit s sur le plan l gal Un enfant en situation de handicap est d abord un enfant et son ducation rel ve de la responsabil
157. s conseils en mati re d ducation La garde partag e domicile deux ou plusieurs familles regroupent leurs enfants au domicile de l une d entre elles et partagent les frais de r mun ration d un intervenant professionnel Le baluchonnage l intervenant professionnel s installe chez vous pendant une absence pr vue de 24 heures ou plus Les groupes de parole vous rencontrez et discutez avec d autres parents dans le cadre de groupes anim s par des professionnels Des techniques ducatives sp cifiques l intervenant professionnel est form la langue des signes au Braille la m thode Teacch l ABA etc Les prestations actuellement propos es me suffisent La garde d urgence l intervenant professionnel s installe chez vous en cas d urgence ou de votre absence impr vue Autre Pr cisez eu ea 118 hand o 22 Percevez vous l allocation d ducation de l enfant handicap AEEH et le cas chant l un de ses compl ments AEEH sans compl ment O AEEH et compl ment de 4 me cat gorie O AEEH et compl ment de 1 re cat gorie O AEEH et compl ment de 5 me cat gorie O AEEH et compl ment de 2 me cat gorie O AEEH et compl ment de 6 me cat gorie O AEEH et compl ment de 3 me cat gorie O Je ne b n ficie pas de l AEEH 23 Si ce compl ment vous est accord au titre de la tierce personne veuillez pr ciser le temps d aide humaine pris en compte voir votre notification MDPH 20
158. s enfants en mati re de compensation Pour y parvenir un comit de pilotage associant les directions centrales des minist res concern s la CNSA la caisse nationale des allocations familiales Cnaf les d partements et les acteurs associatifs a t install en 2008 dans le but d identifier les besoins sp cifiques des enfants notamment en mati re d aides humaines garde d enfant accompagnement pour soins accompagnement caract re ducatif interventions li es des besoins sur les temps scolaires et p riscolaires d adapter les crit res d acc s la PCH aux jeunes enfants de r gler la question de l articulation entre la PCH et l AEEH Les travaux de ce comit de pilotage ont achopp en 2009 sur la d licate question du financement d un largissement du p rim tre de la PCH enfant Depuis lors les familles sont toujours confront es ce droit d option qui ne r pond que tr s partiellement leurs attentes Il importe donc que ce sujet soit r examin dans le cadre d une r flexion sur les moyens de mieux adapter la PCH aux besoins r els des personnes handicap es Pour le tiers des familles qui per oit la PCH le nombre d heures d aide humaine varie de quelques heures mois plus de 180 heures mois 26 Pouvez vous pr cisez le nombre d heures mensuelles d aide humaine qui vous sont accord es par la CDAPH total des heures par mois Taux de r ponse 79 Moyenne 123 4
159. s les tablissements scolaires pour les dys doivent se d velopper afin qu on respecte un peu plus ces enfants qui sont victimes tous les jours de la n gligence des adultes trop souvent ignorants Que l cole de la r publique accueille sans distinction les enfants handicap s si c est leur choix ou celui de leur famille de les scolariser Laisser les enfants s int grer en milieu scolaire ne serait ce que quelques heures en semaine cela est tr s riche pour eux et les autres enfants On n a peur que de ce que l on ne conna t pas et contrairement certaines pens es plus les enfants Asperger fr quentent le milieu scolaire et plus ils acqui rent d autonomie Le rapport du S nateur Paul Blanc indique que 200 000 enfants en situation de handicap sont scolaris s en milieu ordinaire et 71 500 dans des tablissements m dicosociaux Ce rapport confirme les difficult s rapport es par certains parents Aux termes de la loi de 2005 il revient aux MDPH de proposer aux familles dans le cadre du projet personnalis de scolarisation PPS une orientation pour leur enfant L laboration du PPS et son valuation annuelle demandent un temps consid rable aux quipes des MDPH qui en ont la charge Elles requi rent un dialogue fr quent avec les familles la BLANC P La scolarisation des enfants handicap s rapport au pr sident de la R publique par M Paul Blanc s nateur des Pyr n es Orientales mars 2011
160. s lui confier votre enfant Fiez vous votre instinct il se trompe rarement Confier son enfant un tiers n est jamais facile mais cette difficult s accroit encore si l enfant a des besoins particuliers qui peuvent sembler difficiles expliquer d autres personnes ou impossibles d l guer il y a trop de choses dire et il faut se faire violence pour d voiler ce qui est per u comme de l ordre de l intimit de la relation l enfant Commentaires lors des entretiens Comme elle ne parle pas c est tr s difficile de la confier quelqu un d autre m re d un enfant de 8 ans polyhandicap Les auxiliaires de vie hommes sont syst matiquement refus s pour les jeunes filles exceptionnellement demand s pour les gar ons responsable de secteur SAP Faire entrer quelqu un chez soi Un tranger C est d j si compliqu m re d un enfant de8 ans polyhandicap Quand je recrute un intervenant je me fie d abord mon instinct apr s je regarde les r f rences m re d un enfant de 15 ans polyhandicap http monenfant meccano fr baby sitting confier son enfant 57 Extraits du verbatim du questionnaire Nous sommes en confiance avec le service prestataire qui r pond nos demandes et s adapte aux ventuels changements d emploi du temps Il faut surtout norm ment de CONFIANCE envers la personne qui s occupe de notre enfant Il est tr s diffic
161. s membres du Copil figure en annexe 1 Le r le essentiel de ce comit est de valider les propositions m thodologiques du consultant et de d cider en cours de route des adaptations qui peuvent s av rer n cessaires La premi re r union du Copil a pr cis le champ de l tude nous d finissons par enfant ou adolescent les personnes g es de moins de 18 ans ou dont l ge se situe dans les limites pr vues par l application de l amendement Creton Pour viter la r p tition d une p riphrase nous les appelons enfants Le Copil a galement souhait que l tude fasse apparaitre des sp cificit s 4 par type de handicap en retenant la cat gorisation suivante handicap moteur handicap mental handicap psychique polyhandicap handicap visuel handicap auditif handicap d un traumatisme cr nien et handicap cognitif Cette classification a t retenue car elle correspond celle des grands r seaux associatifs par tranches d ge 0 6 ans 7 12 ans 13 ans et Le Copil s est r uni les 16 avril 12 septembre 14 novembre 2013 et 14 janvier 2014 HANDEO Etude sur les sp cificit s de l aide domicile aux adultes en situation de handicap 2009 Des entretiens t l phoniques avec quinze de ses membres ont permis de recueillir leurs attentes particuli res de b n ficier de leur exp rience et de leurs conseils Plusieurs membres nous ont mis en relation avec des familles et des inst
162. sionnelle 30 Quelle est l ann e de naissance de votre enfant ou adolescent 31 Votre enfant ou adolescent est O Un gar on O Une fille Dans le cadre de cette tude nous avons besoin de regrouper les divers types de handicaps et de maladies Nous les avons ainsi limit s la liste suivante 32 Merci d indiquer la situation qui se rapproche le plus de celle de votre enfant ou adolescent D ficience cognitive Traumatisme cr nien D ficience motrice Polyhandicap D ficience intellectuelle Maladie invalidante D ficience visuelle Plurihandicap D ficience auditive Autisme ou autres troubles envahissant du d veloppement D ficience visc rale OO 0000 Troubles majeurs du comportement 000000 D ficience psychique Suivant a 121 Q hand o 33 Merci d indiquer le type de handicap de maladie ou de d ficience de votre enfant ou adolescent 34 Quel est le d partement de r sidence de votre enfant ou adolescent 35 Nous vous remercions de nous pr ciser qui a r pondu au questionnaire plusieurs r ponses possibles Le p re de l enfant La m re de l enfant Le p re et la m re Avec la participation de l enfant ou de l adolescent aaao Une autre personne Pr cisez Suivant a 122 hand o 36 Le cadre ci dessous vous permet de nous apporter toutes les remarques et les commentaires que vous souhaitez faire sur l accompagnement domicile
163. sit de ne pas confondre la d pendance et la perte d autonomie Contrairement certains st r otypes fr quemment entendus lors de nos entretiens aupr s des SAP les personnes qui n ont plus la capacit d accomplir seules les activit s de la vie quotidienne peuvent avoir pleinement la possibilit de d cider de leur fa on de vivre Par ailleurs consid rer la situation du b n ficiaire sous l angle de la d pendance et de l autonomie conduit d passer la conception du handicap comme li une d ficience particuli re mais davantage comme la r sultante des incapacit s confront es tout ce qui fait l environnement de la personne HAND O tude sur les sp cificit s de l aide domicile aux adultes en situation de handicap 2009 ENNUYER B D pendance et handicap d finitions valuations et politiques publiques Bulletin d informations du CREAI Bourgogne n 246 Mars 2005 66 Bien s r le type de handicap g n re des besoins diff rents comme videmment l am nagement du logement et les aides techniques et selon le type de handicap des m thodes ducatives ou p dagogiques particuli res doivent tre utilis es Les parents expriment le souhait que ces m thodes soient utilis es domicile Extraits du verbatim A domicile je fais uniquement appel une enseignante sp cialis e car mon enfant a de vraies capacit s dans le domaine scolaire et les enseignants en place dans l I
164. situations qui peuvent les d stabiliser et qui n cessitent une prise de recul Comme le dit une formatrice je ne fais rien d autre que de leur apprendre faire un pas de c t Cela suppose une prise en compte du besoin de formation permanente par les responsables de SAP qui sont en position de management et de d cideurs des plans de formation En effet d faut de traiter de mani re suivie et r guli re les cons quences de ce v cu professionnel particulier des intervenant e s surviennent les risques de d motivation voire du burn out qui peut conduire des positionnements maltraitants 87 Nombreux sont les enfants qui pr sentent une fragilit affective particuli re du fait du handicap Cette vuln rabilit touche toujours un moment ou l autre les professionnels ou les services qui s occupent de ces enfants Comme nous l avons d j voqu plus l enfant est d pendant de l adulte et ou en souffrance et plus certains professionnels risquent d tre sollicit s sur le plan personnel Les caract ristiques du handicap la proximit corporelle et l intrusion n cessaire dans l intimit de l enfant handicap renvoient nos valeurs nos forces et nos faiblesses Les professionnels peuvent tre trop ou trop peu r ceptifs aux souffrances et aux difficult s des enfants et inconsciemment s impliquer de fa on trop intense ou l inverse se prot ger de cette souffrance par diverses str
165. soin pendant ce temps de la pr sence d un adulte Pendant toute la scolarit si elle est temps complet 8 9 heures par jour d un enfant la pr sence d un adulte est donc n cessaire de 15 16 heures par jour 24 h 8 ou 9 h Ce temps est sup rieur pour une scolarit temps partiel Cette pr sence est requise 180 jours par an Hors le temps scolaire tout enfant a besoin de la pr sence d un adulte pendant 24 heures Et ce 185 jours par an Un rapport de l INSEE s int resse la mani re dont les parents assurent l accompagnement de leur enfant en dehors des temps scolaires Cette tude montre que les parents la m re plus que le p re assurent tr s majoritairement eux m mes les accompagnements et le temps apr s la classe apr s l cole 90 des l ves de primaire sont chez eux avec leurs parents C est donc tous les jours de l ann e et pour un nombre d heures tr s lev que les parents doivent d cider pr voir organiser ventuellement financer la garde de leur enfant par eux m mes ou par un tiers 6 2 La garde des enfants une question de confiance Cette expression garde d enfant figure comme telle dans la liste des prestations qui entrent dans le cadre de l aide humaine Elle est utilis e par les parents eux m mes et dans le langage courant Les professionnels la reprennent leur compte par commodit mais n appr cient gu re d tre assimil s
166. t le plaisir le profond d sir de satisfaire les besoins de l enfant l ouverture d esprit et croire que l enfant peut y arriver ne pas avoir peur du regard dans les lieux publics des accompagnants qui ne soient pas des gardes malades qui proc dent une garde active Nous recherchons plut t des animateurs ou professionnels artistiques qui ont envie d un emploi c t Nous ne recherchons pas de professionnels form s au handicap Nous recherchons des personnes plut t dot es d imagination 5 commentaires portent sur la formation au handicap autisme pilepsie TED polyhandicap 6 commentaires portent sur la formation des m thodes sp cifiques communication alternative alimentation positionnement gestes techniques comportementalisme 86 5 commentaires portent sur le respect respect de l intimit des choix de la personne aid e des espaces priv s et de la vie priv e des parents quelques commentaires du type on ne peut cocher que 3 choix mais tout me semble important L apprentissage des gestes techniques de base est en principe d j pr vu dans les parcours de formation des auxiliaires de vie Les avis des SAP sur la n cessit de former les intervenants des m thodes ducatives sp cifiques sont partag s Certains consid rent que ces comp tences sont celles de sp cialistes et ne rel vent pas de leurs interventions La fusion entre le dipl me d
167. t parfois plus le point d entr e dans un des deux dispositifs protection de l enfance ou demande de reconnaissance du handicap qui induit le type de placement que la situation de l enfant ou de l adolescent Les structures les plus innovantes montrent d ailleurs les limites du cadre th orique actuel on trouve ainsi des tablissements autoris s sous la cat gorie d Institut m dico ducatif IME con us l origine pour des enfants d ficients intellectuels dont le public les personnels et le mode de fonctionnement n ont qu un lointain rapport avec ces dispositions r glementaires Extraits du verbatim du questionnaire Le diagnostic que nous avons eu beaucoup de mal avoir d ailleurs est autiste atypique Ce qui n est pas tr s pr cis galement Mais nous avons arr t de nous poser des questions sur le pourquoi et le comment et de perdre du temps ce niveau l Notre fils est aupr s de nous avec sa pathologie et nous agissons pour l aider au quotidien Nous avons appris ce qu est le TED un autre fonctionnement Nous apprivoisons donc cet autre fonctionnement et nous nous battons pour que notre fils ait une vie en milieu le plus ordinaire possible la moins restrictive possible qu il soit autonome qu il ait sa vie lui tout simplement Et c est possible avec un bon accompagnement et un suivi sp cifique que l on ajuste presqu au jour le jour Quel est donc l int r t de co
168. t ou adolescent est il scolaris Taux de r ponse 99 Nb Loui temps partiel 155 Lou temps complet 295 J Non 289 Total 739 Pr s des 2 3 des enfants ou adolescents des r pondants sont scolaris s et presque la moiti d entre eux sont accompagn s par une auxiliaire de vie scolaire individuelle 3 Votre enfant ou adolescent est il accompagn en classe par une auxiliaire de vie scolaire Taux de r ponse 99 Nb Oui par une AVS individuelle 203 46 foui par une AVS mutalis e 82 18 J Non 159 36 Total 444 44 De nombreux parents consid rent que l int gration en milieu scolaire de leur enfant n est pas possible sans la pr sence d un e auxiliaire le non remplacement de l auxiliaire de vie scolaire exclut de fait l enfant Une difficult sp cifique est apparue dans la gestion des temps p riscolaires depuis la derni re rentr e scolaire et le changement des rythmes scolaires Les nouveaux horaires dans les coles vont poser d normes probl mes aux parents d enfants handicap s et au responsable des coles Qui va s en occuper de 15h30 17h30 si aucune activit ne r pond aux capacit s des enfants L Etat a t il pr vu l allongement du temps travail des AVS pour le mercredi matin Extraits du verbatim La scolarisation est le premier des probl mes ainsi que les ruptures de parcours de vie et l absence de structures Des dispositifs dan
169. tataire qui r pond nos demandes et s adapte aux ventuels changements d emploi du temps Au point de vue conomique j ai pu continuer travailler apr s mon divorce l association X assure la garde domicile de mon fils en attendant mon retour du travail Grace ce service domicile mon fils et moi m me avons retrouv une vie presque normale et sociale Mon enfant est accompagn e par le service sp cialis d auxiliaires de vie sociale X Ce service ne me co te rien L auxiliaire qui s occupe de ma fille lui permet de faire des activit s comme tous les adolescents en l accompagnant dans ces d placements en l aidant faire des choix en l tayant Il existe une association X qui fait depuis des ann es un super boulot d accompagnement tant domicile qu en milieu ducatif il serait bon de g n raliser de telles pratiques sur l ensemble du territoire Depuis 2005 les choses n ont pas beaucoup boug Ce 78 service est indispensable nos vies et surtout la sienne 7 4 Les modalit s Les r pondants qui font appel une aide ext rieure r mun r e sont parts gales employeurs directs ou clients d un service domicile Tr s peu utilisent les deux modalit s 10 Quel est le statut du ou des intervenants professionnels qui interviennent domicile aupr s de votre enfant ou adolescent Taux de r ponse 98 Nb I Vous tes l employeur des intervenants pr
170. te nationale de cap handeo html 04 08 13 http www com 127 20 08 13 http www f MeMISeSeMICe fr news 225081 kangourou kids s associe a cap handeo pour une meilleure garde des enfants handicapes html http www SOSEM Aoede AASE fr indiscretions actualite KANGOUROU KIDS kangourou kids partenaire de cap handeo relaie leur enquete 45777 htm 27 08 13 http www fr enquete nationale questionnaire en ligne 02 09 13 http fr 2013 09 02 02 relaie lenquete nationale handeo 04 09 13 http www fr actualites quelles aides domicile pour enfants situation handicap 1414 05 09 13 http www com actualites enquete_handeo a 14 html 16 09 13 http www feSp fr actualite handeo interro ge les parents denfants handicapes 22 10 2013 http www RSSAdEOuSSIIOn com index php news amp nid 25 Pas de date de publication connue http www MAphAM fr enquete nationale aide a domicile aupres denfants en situation de handicap http www asso fr promouvoir vie du secteur item 974 enquete nationale aide a domicile aupres d E2 80 99enfants en situation de handicap html http www fr Bloc notes http www org site php3 id_rubrique 6 http www fr handicap13 CG13 cache bypass pid 59 jsessionid 7DF83C FB247237FQAC1E0CE156798482 print 1 http www BB asso fr Revues publications ayant relay l enqu te FEGAPEI L Esse
171. tes Taux de r ponse 99 Nb I La connaissance du handicap ou de la maladie de l enfant ou de l adolescent 476 C 65 La facilit du contact avec votre enfant ou votre adolescent 461 63 I Le respect des choix ducatifs de la famille 192 26 I L honn tet 16 nn I La capacit prendre des initiatives simples 140 ln 19 I La connaissance de base en psychologie de l enfant ou de l adolescent 120 Li 16 I La facilit du contact avec la famille 117 uns 16 I L exp rience aupr s des enfants ou adolescents 99 js 14 I La ponctualit 97 Em I La ma trise d un geste technique particulier 51 E 7 I L exp rience professionnelles ant rieure comme auxiliaire de vie 49 7 I La r cente mise niveau de ses connaissances en gestes de premiers secours 47 E 6 I L acceptation de t ches simples non pr vues dans le contrat 47 ES I Le parcours professionnel 44 En 6 Autre pr ciser 40 5 I L aisance dans le maniement de la langue fran aise 27 La Le niveau d tudes 8 J1 Total 733 6l Par exemple http www halte pouce fr Le cafe parents html 85 20 D apr s vous quelles sont les 3 qualit s ou caract ristiques d un intervenant domicile professionnel les MOINS importantes Taux de r ponse 96 Nb Le niveau d tudes 536 75 I Le parcours professionnel 320 E 4E I L aisance dans le maniement de la langue fran aise 217 D 80 I L exp rience professionnelles
172. tion et celle de notre fils quelqu un ou mieux un service qui rompe l isolement dans lequel nous nous trouvons Plus l enfant grandit plus l isolement se fait ressentir je n ose imaginer quand mon fils sera adulte On est d j beaucoup p nalis s par le fait de ne pas travailler donc de ne pas cotiser pour sa retraite de ne pas pouvoir rencontrer des personnes l ext rieur d avoir des soucis financiers etc 28 Je dirais beaucoup de solitude pour nous parents nous sommes un peu perdus et surtout nous n avons pas beaucoup de r pit donc sommes tr s fatigu s c est difficile de suivre Effectivement couper l isolement des parents en leur permettant d tre en contact avec d autres parents d changer des astuces des exp riences et une coute serait fortement appr ciable L isolement des familles est r el et la douleur d avoir un enfant diff rent permanente Les parents qui ont trouv un lieu d coute de rencontre et d change qui vient rompre cet isolement se disent soulag s mieux arm s plus sereins le groupe de paroles m a sauv la vie la psychanalyse moi j en ai eu besoin et je comprends quoi a sert pas pour l enfant mais pour les parents Il arrive que le handicap fasse clater la famille de nombreux parents se s parent d autres au contraire font bloc Ils voquent presque tous leur combat quotidien Extrait du verbatim
173. tout d but des ann es 2000 Elle mettait en vidence que c tait le temps de coordination avec les familles entre professionnels qui avait constitu la variable d ajustement un questionnement sur la coordination des dispositifs d aide se pose la question des prestations ligibles distinguer ou non du droit commun ce que par exemple le secteur de l aide domicile qualifie d activit s de la vie quotidienne pr paration de repas Indispensable la vie quotidienne de la personne domicile leur prise en charge rel ve t elle du handicap ou de l aide sociale et comment se fait le cas ch ant la coordination l importance de la mission de coordination entre professionnels l articulation avec les aidants non r mun r s ne se limite pas la question importante de la disponibilit de places d accueil temporaires ou de r pit ou de places d urgence mais une meilleure coordination et un appui Du point de vue des parents la coordination entre les intervenants est encore trop souvent insuffisante Une m re interview e l appelle le d coupage en morceaux Extraits du verbatim du questionnaire Une meilleure coordination des services administratifs avec les tablissements et les familles faciliterait la vie de tout le monde 33 HOCQUET Jean Yves Contribution la r flexion sur l apport des organismes du secteur m dicosocial l inclusion des personnes handicap es
174. ts nos publications 102 HOCQUET Jean Yves Contribution la r flexion sur l apport des organismes du secteur m dico social l inclusion des personnes handicap es avril 2012 http www social sante gouv fr IMG pdf rapport_Hoquet pdf HOIBIAN S BIGOT R CROUTTE P Prestations familiales et aides aux familles tat de l opinion en 2012 tude r alis e pour la CNAF CREDOC n 288 octobre 2012 http www credoc fr pdf Rapp R288 pdf IGAS n RM 2012 126 P et INSPECTION G N RALE DES FINANCES n 2012 M 021 01 Etablissements et Services pour personnes handicap es offre et besoins modalit s de fin http www modernisation gouv fr sites default files fichiers attaches 3 enfantshandicaprapport pdf IGAS et INSPECTION G N RALE DE L ADMINISTRATION Evaluation de la prestation de compensation du handicap PCH ao t 2011 http www fesp fr sites default files attachments igas_pch pdf INSERM D ficiences d origine pr natale D pistage et prise en charge rapport juin 2004 http www senat fr rap r03 363 r03 inserm pdf JOIE C cile D pistage diagnostic pr coce et annonce du handicap de l enfant rapport d tude CREAI Alsace mai 2013 http www myobase org opac doc_num php explinum_1id 8259 KILKELY Ursula Guide sur la mise en uvre de l article 8 de la Convention Europ enne des Droits de l Homme Pr cis sur les droits de l homme n 1 http www coe int t dghl cooperation cap
175. u concept de handicap que les non m decins dont il partage par ducation et impr gnation sociale bon nombre de pr jug s Il a appris la maladie le traumatisme et les l sions des organes Il utilise des mots n gatifs pour en parler d ficit moteur ar flexie anesth sie aboulie asth nie alors que l valuation des situations de handicap impose de conna tre avant tout ce qui est pargn par le processus morbide et qui permettra de construire la d marche m dico sociale de r adaptation Selon une enqu te de Handicap International APAJH et Leroy Merlin 2004 65 des familles de personnes en situation de handicap consid rent que l annonce a t mal faite ou tr s mal faite 43 Les r cits de nos patients confirment tout fait cela annonce trop technique avec des mots qui font mal en n gatif Un module handicap a t introduit dans les tudes m dicales sa d nomination qui associe d ficiences d pendances avec handicap donne d j l orientation en n gatif Son 23 VIVRE ENSEMBLE journal de l UNAPEI Petite Enfance grand d fi p 6 8 septembre 2013 Pr Claude Hamonet m decin de r adaptation Service de m decine physique et r adaptation de Laboratoire d thique m dicale Pr Christian Herv de l H tel Dieu Universit Paris 5 Ren Descartes Le m decin les situations de handicap et l annonce enjeux attentes et risques intervention pour l ANECAMSP Handicap agir t t Be
176. u ils sont puis s qu ils ont besoin de souffler Le Collectif Inter associatif d Aide aux Aidants Familiaux s est donn pour mission de faire reconna tre par la soci t le r le et la place de tous les aidants familiaux et de d fendre leurs int r ts quel que soient l ge le handicap et ou la maladie de la personne aid e Le CIAAF existe de mani re informelle depuis 2004 a notamment publi un Guide des aidants La CNSA dans son rapport d activit de 2012 insiste sur l aide aux aidants et annonce plusieurs mesures qui leur sont destin es La CNSA a finalis en 2012 les projets de conventions relatifs la formation des aidants et la formation de formateurs avec l UNAFAM le A n s ruraux et France Parkinson Ces conventions sign es d but 2013 vont permettre d amplifier les actions de soutien aux aidants et de diversifier les projets soutenus par la CNSA dans ce domaine Dans ce rapport il n est pas fait explicitement mention des parents d enfants en situation de handicap le mot parent n est cit qu une seule fois propos de la scolarisation Les parents consid r s comme aidants naturels de leurs enfants demandent comme les aidants familiaux de personnes adultes ou g es de l coute de l aide et la reconnaissance du statut d aidant Extraits du verbatim J aurais besoin de l aide d une tierce personne dans la gestion du quotidien et pou
177. ui ressemblent fort aux ph nom nes de rumeur ou qui passent de bouche oreille 4 PLAISANCE Eric Les jeunes enfants sous bonne garde Publi dans T l maque Education Soci t n 37 Presses universitaires de Caen 2010 56 Cette comparaison lorsqu elle est faite ne s accomplit pas forc ment selon des crit res objectivement d finis mais beaucoup plus selon l avis plus ou moins accept qui leur est fourni sur la valeur de tel ou tel mode de garde Parfois encore les parents formulent des rationalisations et des justifications a posteriori ce qu on a adopt comme mode de garde m me si c est un choix contraint c est ce qui convient nous parents et lui l enfant Ce constat se retrouve dans les conseils donn s sur les sites et les forums destin s aux parents par exemple Dans votre recherche de la parfaite baby sitter pensez aborder le sujet avec d autres parents de votre entourage Ceux qui sont d j pass s par l seront m me de vous conseiller de vous donner les l ments valider lors de l entretien avec une baby sitter potentielle voire de vous orienter vers une personne ou un organisme de qualit Dans tous les cas leurs exp riences ne pourront que vous tre utiles Nombreux seront ceux qui vous conseilleront de faire confiance votre premi re impression si vous ne vous vous sentez pas l aise ou en confiance avec une baby sitter pourquoi devriez vou
178. un exemple cet article stipulait que les quipes p dagogiques pourraient demander directement aux MDPH de modifier les conditions de scolarisation en milieu ordinaire d un enfant en consultant les parents mais sans avoir besoin de leur accord Il a provoqu de vives r actions d associations telles que l UNAPEI l APF Trisomie 21 la FEGAPEI la FAF qui r affirment dans leurs communiqu s de presse que l accord des parents ou des repr sentants l gaux est fondamental et que cet article qui revient remettre en cause le r le pr d terminant des parents dans le choix de scolarisation pour leur enfant est en totale contradiction avec les droits des familles et des personnes en situation de handicap tels que fix s par la loi de 2005 et la convention de l ONU relative aux droits des personnes handicap es ratifi e par la France Cet article a finalement t retir L valuation du plan de compensation fait l objet de nombreux travaux et crits de la part des professionnels et des institutions MDPH CNSA La grille GEVA enfant et son manuel d utilisation sont des outils maintenant bien entr s dans les proc dures La CNSA dans son rapport d activit 20128 annonce l arriv e d une grille compl mentaire destin e valuer les besoins de l enfant sur le plan de la scolarisation Dans le cadre de la scolarisation des enfants handicap s la CNSA et le minist re de l ducation nationa
179. urs mois un enfant autiste en h pital de jour transport en v hicule compris dans la prestation Nous suivons depuis 4ans un enfant pr sentant un handicap mental Nous allons le chercher la sortie de son cole et le gardons jusqu au retour de ses parents 97 9 LE SOUTIEN PAR HAND O Plusieurs parents ont exprim leur satisfaction et ont remerci Hand o d avoir lanc cette tude Comme nous l avons vu ils se sont largement saisis de l espace laiss par les questions ouvertes d sol e tout ce que je dis n est pas dans le sujet mais vous me donnez une fen tre pour m exprimer Les espoirs et les attentes ainsi suscit s interpellent Hand o qui a t cr pour que toute personne en situation de handicap trouve gr ce des services la personne de qualit l aide et l accompagnement domicile adapt s ses besoins Et ce quels que soient la nature de son handicap son lieu de r sidence ou le montant de ses ressources J ai espoir de trouver un jour cette personne qui m aidera et peut tre gr ce Hand o Des actions conduites par Hand o r pondent ou pourraient r pondre aux attentes de parents d enfants besoins ducatifs particuliers Actions destination des pouvoirs publics Porter et diffuser la parole des parents c est un des objectifs de cette tude dont la large diffusion contribuera rompre l isolement ressenti par les parents Etre l i
180. us recevions la PCH 21 h d intervention par semaine celle ci est calcul e 8 euros de l heure Or il est impossible de trouver une ducatrice qui accepte seulement 8 euros de l heure et ce serait m me scandaleux de proposer une telle somme car les ducateurs sont form s et m ritent un salaire en ad quation avec leur niveau d tudes et d exp rience Malheureusement le m tier d ducateur domicile en lib ral n est pas encore reconnu et donc nous sommes oblig s de la d clarer en tant qu aide domicile un m tier pour lequel il n y a pas la m me formation ce qui fait que nous ne percevons que 8 h de l heure en PCH En r alit l embauche de notre ducatrice nous coute 12 euros de l heure et il est tr s difficile pour nous de la financer 58 HAND O Service la personne quels co ts octobre 2013 76 La question du co t de l aide humaine et du reste charge pour les familles est une question centrale qui ne doit cependant pas occulter les autres besoins et attentes des parents 7 2 Les autres freins Le frein principal au recours l aide humaine est financier mais les r pondants ne font pas appel des aides ext rieures pour d autres raisons plus personnelles et plus complexes La difficult confier l enfant la volont d assumer ses responsabilit s le refus de demander de l aide ont ainsi t voqu s lors des entretiens Malgr un certain stress le matin compte tenu
181. ut continu pareil depuis 6 mois Apr s un v nement aussi grave et dangereux il faudrait qu on arr te tout on r unit les psy l h pital la famille le prestataire et on trouve une solution Mais l on ne fait rien Est ce qu il faut attendre que les choses p tent valuateur MDPH Le professionnel doit tre attentif partir de l o en est l enfant m me si c est sur le mode r gressif accepter la r gression se mettre son niveau et le guider et l accompagner grandir 62 CLEREBAUT Nadine PONCELET V ronique VAN CUSTEM Violaine Maltraitance et Handicap Collection Temps d arr t 88 ergoth rapeute Il doit sans cesse se rappeler la norme et l oublier ergoth rapeute Les limites des professionnels sont surtout dans leur propre fa on d appr hender le handicap ce que a r veille en eux leurs repr sentations ergoth rapeute Face un enfant que l on ne comprend pas on se r f re nos propres normes il faut donc les faire voluer y mettre de la souplesse Parfois cela les rigidifie ergoth rapeute Le travail avec les accompagnements n est pas seulement dans le champ de la connaissance du handicap de sa compr hension pas seulement dans le champ du savoir mais dans des allers retours entre la pratique et des changes qui permettent de faire voluer sa pratique pas seulement des groupes de paroles ou d analyse des pratiques mais aussi des changes plus fr quents et plus
182. ve d information et de conseil sur les aides techniques ainsi que d aide au travail 5 Actions d assistance dans les divers actes de la vie de soutien de soins et d accompagnement y compris titre palliatif 6 Actions contribuant au d veloppement social et culturel et l insertion par l activit conomique Ces missions sont tr s larges et ce secteur bien structur a d velopp une offre de services adapt e l ensemble des situations voqu es et des personnes de tous ges Si les besoins ducatifs particuliers de l enfant le n cessitent et si cela r pond aux souhaits des parents une place temps partiel ou complet en tablissement sp cialis ou un suivi par un service d accompagnement peut tre propos par la MDPH Parmi les r pondants au questionnaire un tiers d clarent que leur enfant est accueilli temps complet en institution Si l on ajoute l accueil temps partiel ce taux passe 72 33 Centre d analyse strat gique La note d analyse questions sociales La scolarisation des enfants en situations de handicap dans les pays europ ens janvier 2013 n 314 www strategie gouv fr 46 5 Votre enfant ou adolescent est il accueilli en tablissement m dico social IME IEM IDS ITEP ou suivi par un service m dico social CAMSP SESSAD CMPP Taux de r ponse 99 Nb I Non 203 28 I Oui temps partiel 294 40 I Oui temps complet 237 32 Total 734
183. www association les tout petits org site php3 id_rubrique 64 51 L objectif et d accompagner des enfants dont l pilepsie s v re associ e ou non une maladie rare est prise en compte dans toute sa dimension invalidante qu elle soit la probl matique premi re ou isol e ou qu elle s associe un polyhandicap ou au multihandicap Le savoir faire des deux associations a permis de construire un projet qui r pondra l attente des enfants et de leurs familles qui touch s soit par une maladie rare soit par un polyhandicap soit par l pilepsie soit par l un et l autre avec des troubles associ s sont plac s dans une grande d tresse et ont besoin de soutien et d accompagnement 5 4 Une coordination insuffisante La volont d articuler les diff rentes composantes de la vie quotidienne d un enfant ce que les textes appellent le parcours de vie est clairement partag e par les institutions et les professionnels La question de la coordination est largement trait e dans le rapport de Jean Yves Hocquet qui voque notamment le manque de coordination Il est n cessaire d examiner l ensemble des volutions au regard de leur impact sur les situations de travail A un moment o la coordination apparait importante il est difficile de ne pas repenser cette tude r alis e par la direction g n rale de l action sociale DGAS sur l impact des 35 heures dans le secteur m dico social au
184. ypique Le temps de la petite enfance c est aussi le temps de tous les espoirs tant les derni res d couvertes des neurosciences sur la plasticit du cerveau ouvrent des possibles C est celui o toute la famille doit se r organiser trouver des solutions de garde Pendant cette p riode les parents ont d abord comme interlocuteurs les m decins et les services hospitaliers Ceux ci se focalisent sur la recherche de diagnostic et sont parfois moins laise face lattente des parents qui ont un grand besoin de soutien et d accompagnement L annonce du diagnostic la fois redout et attendu ne suffit pas aux parents qui veulent aussi connaitre ses cons quences sur la vie future de leur enfant On navigue vue on ne sait rien du diagnostic on nous fait poireauter c est trop t t il faut attendre que l enfant ait 1 an puis 18 mois puis 2 3 ans Tout a parce qu ils n ont pas le courage de nous dire la v rit C est vrai que je n insistais pas non plus pour connaitre le diagnostic je n tais pas pr te l entendre mais j aurais voulu qu on m aide l entendre pas qu on me mente m re d un enfant de 13 ans polyhandicap Nous laissons ici la parole un Professeur de m decine dans un colloque intitul Le m decin les situations de handicap et l annonce enjeux attentes et risques Le m decin du fait de sa formation et de sa pratique m dicale est plus mal l aise face a

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