L`avenir trahi : la perte d`un enfant gravement malade
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1. Et nous leur famille leur entourage ne savons que faire pour les accompagner tant nous nous sentons d munis Ces enfants l vivent quelque chose qui n est pas pr vu leur ge Si cela nous arrivait nous adultes il faut avouer que cela paraitrait plus normal quoique Nous le savons la bonne sant n est pas un acquis d finitif et la m decine a beau faire des progr s il reste que nous sommes tous confront s un jour ou l autre aux limites gu impose notre corps Nous oublions que la vie est fragile friable ph m re Nous faisons tous semblant d tre immortels dit Eric Emmanuel Schmitt dans son magnifique livre Oscar et la dame rose dont je recommande la lecture ou la pi ce remarquablement interpr t e par Jacqueline Bir Mais des enfants Ils n ont rien fait personne entendons nous souvent Comme si la maladie tait le r sultat d une mauvaise conduite D rout s pris par l effroi les interrogations qui vont dans tous les sens nous restons comme fig s de voir que la maladie ne fait pas de quartier elle n pargne m me pas les jeunes pousses qui ne demandent qu grandir et se d velopper Claudine PAUWELS Th rapeute en guidance analyste transactionnelle Grandir voil bien le mot Car ces enfants ne demandent qu grandir Si nous les adultes nous restons alors ensorcel s par ce qui leur arrive et qui ne devrait pas leur arriver le risque est2. pr sentent un risque accru d anxi t et de d pression par rapport celles ayant perdu un enfant plus jeune Cette observation avait d j t faite par Sirki et al en 2000 qui avaient rapport que le temps n cessaire la r solution du deuil pour un adolescent tait plus long que pour un enfant plus jeune En conclusion la litt rature met en vidence une plus grande vuln rabilit psychiatrique des parents Celle ci se marque par une augmentation des hospitalisations psychiatriques durant les cinq premi res ann es du deuil La vuln rabilit des m res semble plus importante que celle des p res La d tresse psychologique est vidente et engendre des troubles d pressifs de la toxicomanie mais aussi des troubles psychiatriques graves comme la schizophr nie ce qui est plus inattendu Cette d tresse s exprime en termes d anxi t et de d pression Elle peut durer longtemps 4 6 ans apr s le d c s alors que la mort pouvait tre anticip e Le suicide est un autre visage de cette d tresse La mort d un enfant est un facteur de dangerosit surtout si le disparu est un enfant unique s il est tr s jeune ou s il s est lui m me suicid Le risque suicidaire est important les premi res semaines du deuil et les p res semblent plus vuln rables Le suicide d adolescent ou de jeunes adultes semble engendrer plus de passage l acte suicidaire chez les m res La filiation et le
3. c est la conscience de l avenir trahi et quand survient l instant d chirant o un tre cher ferme les yeux imm diatement on sent avec quelle nouveaut hostile l instant suivant assaille notre c ur Gaston Bachelard 6 Ka ros 31 Comment accompagner les enfants en situation de perte et de deuil Pour vous aider voici un coffret d outils p dagogigues Graines de r confort est un ensemble d outils p dagogiques pour aider les enfants de 5 12 ans communiquer propos d exp riences de perte et de deuil et leur donner ainsi l occasion d apprendre sous la direction d enseignants de soignants ou d autres adultes g rer ces exp riences douloureuses Apprendre aux enfants g rer Hes situations de perte et de deuil Le coffret comprend 1 poster et 1 palette de 25 sentiments 5 sc narios de marionnettes 20 histoires 15 po mes 15 dessins 15 reproductions d uvres d art 1 CD de musique 1 DVD avec 1 court m trage et des t moignages d enfants et de parents 1 CD ROM 1 petit cahier personnel pour l enfant 2 livres d images L toile de L a et Grand p re est mort 1 livre pour les adultes qui offre un apport th orique et des conseils 1 manuel d utilisation Graines de r confort est encore partiellement en cours de traduction et d adaptation Ce coffret sera dit chez CEGO Publishers et distribu par Averbod
4. d c s de l enfant L tude a seulement inclus les parents qui ont t hospitalis s Il est possible que les auteurs aient sous estim les taux d incidence pour les troubles psychiatriques en g n ral Une recherche plus ancienne avait mis en vidence la plus grande fragilit psychiatrique des m res par rapport aux p res Brent et ses collaborateurs ont valu les s quelles psychiatriques chez les parents et les fr res et sceurs d adolescents d c d s par suicide et des contr les Brent et al 1996 Ces deux groupes ont t suivis jusqu 3 ans apr s le suicide Les fr res et s urs n ont pas montr un risque accru de d velopper des troubles d pressifs des troubles de stress post traumatique PTSD au cours du suivi Les m res ont montr une augmentation des troubles d pressifs alors que les p res n ont pas montr d augmentation de l incidence des troubles par rapport aux contr les L tude sur la mortalit avait montr un nombre important des suicides chez les m res Li et col 2003 G n ralement il est admis qu tre parent a un effet protecteur contre le suicide Davies D 2006 Qin et Mortensens ont men une tude longitudinale de grande ampleur partir des registres danois afin d valuer cette hypoth se 18 611 personnes ont t compar es avec 372 220 sujets contr les Qin et al 2003 Ces chercheurs ont montr que la mort d un enfant influence tr s fortement le s
5. info belgianpainsociety org Kairos 31 21
6. 11 ans gr ce l examen des registres de d c s Les r sultats sont interpellants Les parents endeuill s les p res et les m res vivent une ann e et demie de moins en moyenne que la population g n rale Chez les m res la mortalit globale est accrue de fa on hautement significative avec un risque de d c s accru de 43 sur la p riode de surveillance Cette surmortalit maternelle s explique la fois par une augmentation des d c s de causes non naturelles accidents suicides dont le risque relatif est multipli par 2 45 et par une augmentation tr s nette de la mortalit de causes naturelles apr s dix ans Ce risque relatif de mortalit maternelle est multipli de 44 Ka ros 31 13 L exc s de mortalit maternelle montre que le risque de d c s des m res est plus important apr s une mort accidentelle RR 1 72 p 0 004 ou une mort inattendue RR 1 67 p 0 004 gu apr s une mort naturelle RR 1 33 p 0 02 ou attendue RR 1 14 p 0 009 D autres travaux avaient d j mis en vidence qu une mort inattendue ou violente semblait tre associ e plus de stress Osterweiss et al 1984 Rubin et al 1993 Les parents ayant perdu un enfant dans un accident automobile pr sentaient une d tresse psychologique plus grande que les parents dont l enfant tait d c d d un cancer Shanfield et al 1987 Les m res de plus de 40 ans pr sentent une surmortalit quelle que soit
7. L Harmattan Gril J 2007 Vivre apr s la mort de son enfant Paris Albin Michel Hanus M 1998 Les deuils dans la vie deuils et s parations chez l adulte et chez Penfant Maloine Hanus M 2000 La mort retrouv e Paris Editions Frison Roche Collection Face la Mort Hanus M 2006 La mort de l enfant Paris Editions Vuibert Humbert N 2004 Les soins palliatifs p diatriques Montr al Editions H pital Sainte Justine Collection Intervenir Jacguet Smailovic M 2003 L enfant la maladie et la mort Bruxelles De Boeck amp Belin Oppenheim D 2002 Parents en deuil Le temps reprend son cours Paris Eres Raimbault G 1999 Lorsque l enfant dispara t Paris editions Odile Jacob Collection Opus Raimbault G 2005 L enfant et la mort Probl mes de la clinique du deuil Paris Dunod Collection Enfances Schmitt E E 2002 Oscar et la Dame Rose Paris Albin Michel Livres pour enfants Delval M H 2002 Un petit fr re pour toujours Paris Bayard d s 3 ans Dubois C K amp Gilson P 2004 L toile de L a Mijade d s 5 ans Honor P 1997 Tout contre L o Ecole des Loisirs d s 6 ans Kaldhol M amp Oyen W Adieu Valentin Paris Pastel d s 8 ans Masini B amp Boucher M 2001 Mon petit fr re de V ombre Grasset Jeunesse d s 9 ans Zeevaert S 1998
8. Li et son quipe avaient observ une l g re augmentation du risque global 18 p 0 028 de cancer chez les m res endeuill es durant la p riode de suivi allant de 7 18 ans Li et al 2002 Ils ont surtout mis en vidence un risque accru 65 p 0 01 de cancer li au tabagisme chez les m res durant la m me p riode Les auteurs n ont observ aucune autre augmentation significative du risque de cancer Ces donn es sugg rent que la mort d un enfant est associ e l augmentation des cancers induits par des modes de vie n fastes Quant la diff rence nette observ e entre les p res et les m res les auteurs l expliquent par un v cu probablement moins intense du deuil chez les p res ou par une capacit sup rieure de surmonter la disparition d un enfant Rappelons nous cependant qu il s agit de statistiques et qu titre individuel il faudra se poser la question du d sir d enfant En particulier qu est ce qu un enfant pour celui celle qui le veut Cette question se dissocie selon les sexes selon la diff rence de statut de l enfant dans le psychisme de l homme et de la femme et selon chaque individu Raimbaut 1996 En conclusion la mort d un enfant surtout si elle est inattendue ou accidentelle para t tre un facteur de surmortalit On peut diviser la p riode d apr s d c s en deux temps Les six premi res ann es sont caract ris es par une surmortalit des d
9. fr re peut vivre une culpabilit intense li e la pens e magique croyance que les pens es hostiles qu il a nourries contre ce fr re ou cette s ur malade qui accaparait tout l amour de ses parents ont pu provoquer sa mort De plus l enfant endeuill prouve un double v cu d abandon la perte d un fr re ou d une s ur laquelle s ajoute une certaine indisponibilit affective des parents eux m mes plong s dans le deuil G Raimbault 2005 crit que le deuil de l enfant est tel point intriqu celui des parents que si eux m mes ne peuvent pas faire le deuil du mort l enfant vivant ne le pourra pas non plus Il ne pourra pas non plus faire son deuil si les parents surinvestissent l enfant mort et d sinvestissent l enfant vivant A l extr me l enfant ne se sent aim que s il n est plus vivant Donner une place l enfant pendant la maladie de son fr re ou de sa s ur Le soutenir et s ouvrir sa parole apr s la mort Accompagner les parents dans leur deuil mais aussi renforcer leurs comp tences parentales fortement branl es par la mort d un de leurs enfants Attitudes essentielles pour permettre l enfant endeuill par la mort d un fr re ou d une s ur de retrouver des rep res qui l aideront poursuivre le chemin de sa vie Il faut la m moire de beaucoup d instants pour faire un souvenir complet De m me le deuil le plus cruel
10. l aimer toujours plus pour qui il est un enfant et non un malade Sa croissance ne se con oit pas sans cet amour si puissant qui nous apprend au fil des heures des jours des semaines et des ann es les paroles justes les gestes justes l accompagnement juste Ainsi font tant de parents qui sont des artistes car ils sont des cr ateurs de sens l o il semble s tre absent Parents proches et enfants continuent sans cesse de grandir ensemble Aux Cliniques Saint Luc l quipe de liaison p diatrique est constitu e de 4 infirmi res qui se partagent la garde 24H 24 7 jours sur 7 Elles prennent en charge des enfants atteints de pathologies graves principalement en h mato oncologie neurologie cardiologie Cette quipe fait le lien entre l h pital et le domicile de l enfant Elle travaille en collaboration avec le m decin de famille et l quipe de soins domicile Ce service permet donc de r duire autant que possible la dur e d hospitalisation 4 Ka ros 31 VOLE Vole vole petite aile Ma douce mon hirondelle Va t en loin va t en sereine Qu ici rien ne te retienne Rejoins le ciel et l ther Laisse nous laisse la terre Quitte manteau de mis re Change d univers Vole vole petite s ur Vole mon ange ma douleur Quitte ton corps et nous laisse Ou enfin ta souffrance cesse Va rejoindre l autre rive Celle des fleurs et des rires Celle que tu voulais tant Ta vie d enfant Vole
11. motionnel devant la mort de l enfant se nourrit aussi d un bouleversement d ordre culturel L enfant plus que tout autre doit tre tenu l cart de la connaissance de la mort m me si ce dernier bastion du mensonge compassionnel est son tour en train de s effondrer Kreicbergs U et coll 2004 La perte d un enfant est reconnue comme engendrant un niveau catastrophique de stress Le deuil est l un de ces quelques v nements de vie qui vont mettre l homme l preuve dans ses capacit s d adaptation psychologiques sociales et biologiques Le deuil en tant que facteur de stress a volu En 1900 la mort du p re tait l v nement le plus important d une vie d homme la perte la plus d chirante d une vie Freud En 1967 l chelle d v nements de vie pla ait le d c s du conjoint en premi re position et la mort de l enfant n y appara t pas Holmes et al 1967 En 1987 dans l chelle de s v rit des facteurs de stress psychosociaux du DSM III R la mort de l enfant arrive en premi re position et est ressentie comme un stress catastrophique Juste en dessous se trouve la mort du conjoint qui est consid r e comme un facteur de stress extr me DSM III R 1987 Quand on voque le d c s d un enfant on pense toujours la mort d un jeune enfant tre enfant n est pas d abord une question d ge mais de filiation Hanus 2006 En raison de l allongement de la dur e de vie i
12. par un attachement Il existe cependant des diff rences entre ces deux types d attachement Lorsque l enfant quitte le foyer parental la relation d attachement entre l enfant et ses parents 16 Ka ros 31 deviendrait moins pr pond rante du c t de enfant alors que pour les parents ce ne serait pas le cas Ainsi les enfants se s pareraient motionnellement de leurs parents et la relation avec le partenaire serait principalement investie Ce mouvement de balancier dans l ordre de l attachement est d ailleurs indispensable leur propre croissance Il est moins probable que ce type de substitution puisse se passer du c t parental Zech 2006 D autre part la forte identification impliqu e dans le lien parent enfant fait que lorsgu un enfant d c de les parents ressentent souvent gu une partie d eux m mes est aussi morte Il semble donc qu au plus l enfant est g au plus l attachement est important au plus la r ponse la perte est intense Ces r sultats ont t confirm s par Dijksta 2000 La relation parent enfant est s rement la plus complexe et la plus persistante de toutes les relations humaines Les parents la m re surtout commencent interagir avec l enfant plusieurs mois avant la naissance et s il meurt avant eux cette relation se poursuit longtemps apr s sa mort Le but de l investissement parental est d en arriver produire un humain adulte autonome et heureux C est pou
13. pijnlijker want ik kan haar niet echt bereiken Vanuit ontwikkelingspsychologisch standpunt wordt er veel aandacht besteed aan de plaats in de kinderrij Wat betekent het om het oudste kind te zijn Welke rol heeft de jongste broer in het gezin Er is weinig of geen onderzoek gebeurd naar wat het betekent voor iemand als Marie om op zesjarige leeftijd haar plaats in de kinderrij te zien veranderen Ongewild doch voor altijd omdat haar oudere broer komt te overlijden Wat voor impact heeft dit voor Marie zelf Kinderen in een gezin leren ontzettend veel van elkaar Ze fungeren voor elkaar als een soort sociaal laboratorium Broers en zussen leren omgaan met agressie Ze zijn gedwongen om met elkaar te leven De relatie met een vriendin kan be indigd worden doch als kind wordt je relatie met je zus niet be indigd Vandaar dat kinderen vaak hun agressie tonen ten opzichte van hun broer of zus Indien een kind zich agressief opstelt tegenover een schoolvriend dan is de kans groot dat dit de vriendschap in gevaar brengt In een gezin gebeurt het zeer zelden dat agressieve uitingen tussen broers en zussen leiden tot het duurzaam verbreken van deze relatie Kinderen leren in een gezin wat je wel en niet kunt permitteren in het omgaan met andere kinderen zonder het risico te lopen te worden uitgesloten Ondanks de rivaliteit die vaak aanwezig is in het gezin is er een gevoel van samenhorigheid tussen broers en zussen Ondanks alle
14. L avenir trahi la perte d un enfant gravement malade Extraits de Oscar et la Dame rose E E SCHMITT L h pital c est un endroit hyper sympa avec plein d adultes de bonne humeur qui parlent fort avec plein de jouets et de dames roses qui veulent s amuser avec les enfants avec des copains toujours disponibles comme Bacon Einstein ou Pop Corn bref l h pital c est le pied si tu es un malade qui fait plaisir Moi je ne fais plus plaisir Depuis ma greffe de moelle osseuse je sens bien que je ne fais plus plaisir Quand le docteur D sseldorf m examine le matin le c ur n y est plus je le d ois Il me regarde sans rien dire comme si j avais fait une erreur Pourtant je me suis appliqu moi l op ration j ai t sage je me suis laiss endormir j ai eu mal sans crier j ai pris tous les m dicaments Certains jours j ai envie de lui gueuler dessus de lui dire que c est peut tre lui le Docteur D sseldorf avec ses sourcils noirs qui l a rat e l op ration Mais il a l air tellement malheureux que les insultes me restent dans la gorge Plus le Docteur D sseldorf se tait avec son il d sol plus je me sens coupable J ai compris que je suis devenu un mauvais malade un malade qui emp che de croire que la m decine c est formidable La pens e d un m decin c est contagieux Maintenant tout l tage les infirmi res les internes et les femmes de m nage me rega
15. Max mon fr re Paris Bayard Poche d s 9 ans Lowry L 1982 Un t pour mourir Duculot pour adolescents Ka ros 31 19 AGENDA Consultez aussi notre site Zie ook onze website www palliatifs be Nederlands v Donderdag 17 april 2008 van 13 tot 16u Brussel Dementie en continue zorg Studienamiddag voor hulpverleners en vrijwilligers georganiseerd door het platform voor palliatieve zorg van Brussel Gastspreekster Pr Dr Anja Declercq Inschrijvingen Tel 02 743 45 92 of palliabru palliatifs be v Dinsdag 22 april 2008 Utrecht Beslissen rondom het levenseinde Congres over palliatieve sedatie morfine en euthanasie in de praktijk Inschrij vingen www bsl nl levenseinde vV Donderdag 24 april 2008 19u Brussel Pati ntenrechten in de praktijk Info avond Inschrijvingen T 02 513 16 33 of cmd jette uw be v Donderdag 22 mei 2008 Heverlee Longtumoren Minisymposium Panal Gastspreker Dr Hans Struyven Inschrijvingen Tel 016 23 91 Ol of palliatief netwerk skynet be Francais Y Lundi 14 et mardi 15 avril 2008 Charleroi Entra nement l coute active Journ e organis e par l asbl Sarah et anim e par Dominique Pinchart Inscriptions T l 071 37 49 32 ou asbl sarah skynet be v Jeudi 24 avril 2008 Charleroi L essence et les sens de mon accompagnement Journ e organis e par l asbl Sarah et ani
16. als we spreken over het rouwproces bij een kind Enkele risicofactoren zijn v Het aanwezig zijn van andere stressvolle gebeurtenissen naast het overlijden in het leven van een kind v Een gebrekkige relatie met de overledene v Het kind heeft een laag zelfbeeld en een externe locus of control Het kind denkt dat het zelf geen controle kan uitoefenen dat het zelf geen vat heeft op de gebeurtenissen v Indien er al bestaande mentale of psychische problemen zijn bij het kind of bij de ouders v Bepaalde omstandigheden van overlijden houden ook risico s in bijvoorbeeld moord of trauma Enkele beschermende factoren zijn v De relatie met de ouders wordt gekenmerkt door een open communicatie door warmte en positieve ervaringen Ouders blijven hun ouderrol dragen Het kind wordt aanvaard door leeftijdsgenoten door leerkrachten door belangrijke anderen Y Een gezin met een hogere socio economische status is een beschermende factor v Het kind heeft een interne locus of control v Het kind heeft zowel intellectuele als sociale mogelijkheden v Het kind krijgt de mogelijkheid om gevoelens en gedachten over de overledene te uiten Dit wordt erkend door belangrijke anderen SS Wat nuttig kan zijn Kinderen ervaren dezelfde gevoelens als ouders zoals protest boosheid verdriet eenzaamheid Het is goed om aan kinderen uit te leggen dat hun rouwgevoelens normaal zijn ook al zijn deze gevoelen
17. ant malade Et si tout parent est amen un jour ou l autre se poser cette question dans le cas de la maladie la question n attend pas Oui qui est donc notre enfant Il arrive que les parents soient confront s trop t t trop brutalement cette question Car au travers de la maladie elle est l presque incontournable La prendre Ka ros 31 3 bras le corps parfois son corps d fendant permet aux parents d accompagner leur enfant au jour le jour en d couvrant avec tonnement au fil des tapes ce qui fait sa force ce qui fait sa joie et son chagrin Combien de parents ne s merveillent ils pas alors de leur enfant Et quand ils le lui disent quelle lumi re sur son visage Parler de la maladie grave de l enfant est une t che infiniment d licate C est ce que j ai tent de faire la lumi re de mon exp rience relue pour la circonstance par l quipe de liaison p diatrique que j accompagne en supervision mensuelle A l heure actuelle malheureusement beaucoup d enfants trop se battent au corps corps avec la maladie Que nous en soyons tr s affect s rien de plus normal Cependant cela n emp che pas de d couvrir chez ces enfants des ressources qui ne demandent qu se manifester au d tour d un jeu d un apprentissage d un soin d un change Comme dans toute ducation tout y est sujet apprentissage Marcher sur ce chemin avec l enfant invite les proches
18. de ses parents Une quipe isra lienne a tudi la mortalit aupr s d une population de parents endeuill s Les auteurs ont compar deux cohortes Levav et al 1988 La premi re tait constitu e des parents de 2 518 soldats g s de 18 40 ans tu s durant la guerre du Kippour en 1973 La seconde tait constitu e des parents de 1 128 jeunes hommes tu s dans des accidents entre 1971 et 1975 Le follow up tait de 10 ans Ces deux cohortes taient compar es aux statistiques de mortalit nationale Les groupes taient appari s pour le sexe l ge et l ann e de d c s Les auteurs n ont pas mis en vidence d exc s de mortalit La seule diff rence significative concernait l exc s de mortalit chez les p res d enfant d c d dans un accident Johansen et ses collaborateurs ont tudi la mortalit et l incidence des cancers aupr s de 11 231 parents dont un enfant tait mort de cancer Johansen et Olsen 1997 L tude r trospective est bas e sur la consultation de diff rents registres nationaux avec un follow up de plus de 40 ans Aucune diff rence dans la fr quence des cancers n a t trouv e Les auteurs ont m me not une incidence inf rieure des cancers pulmonaires compar e la population contr le sans que cela soit statistiquement significatif Ils ont mis en vidence qu il n y avait pas de diff rence dans la mortalit pour d autres causes de d c s maladies a
19. deuil Les tudes comparatives entre divers types de relation au d funt comme le d c s d un enfant d un parent ou d un membre de la fratrie montre de mani re syst matique que le d c s d un enfant adulte induit les r actions du deuil et le niveau de d pression les plus intenses et les plus persistants par rapport au d c s d un conjoint d un parent ou d un membre de la fratrie Christ et al 2003 Cleiren 1991 Leahy 1992 Sanders 1980 Les recherches cliniques tendent trouver des sympt mes de d pression plus importants et plus persistants dans le cas de la perte d un enfant adulte que dans le cas de perte d un parent ou d un conjoint Leahy 1992 Cleiren 1991 et Nolen Hoeksema et al 1999 ont mis en vidence que le d c s d un enfant r sultait en de plus hauts niveaux de d pression que la mort d un jumeau d un partenaire ou d un parent Rando 1992 montre que ce qui vaut pour la perte d un enfant en bas ge l est aussi pour la perte d un enfant l ge adulte La mort d un enfant adulte induisant un deuil plus intense et plus persistant que celui d un partenaire ou d un parent semble inconsistant avec la th orie du stress Lazarus et Flokman 1984 Selon ces auteurs le d c s d un partenaire devrait tre caract ris par un nombre plus important de facteurs de stress Le d c s d un conjoint est associ des pertes potentiellement plus nombreuses et plus str
20. e en principe dans le courant du second semestre 2008 Pour tout renseignement veuillez contacter I Association Pluraliste de Soins Palliatifs de la R gion de Bruxelles Capitale au 02 743 45 92 ou palliabru palliatifs be Hoe omgaan met kinderen in verliessituaties Om u te helpen is er een doos vol materiaal voorhanden Een wereld vol troost is een materialenset die kinderen tussen 5 en 12 jaar helpt om over verlieservaringen te communiceren en zo onder begeleiding van leerkrachten hulpverleners of andere volwassenen met verlieservaringen te leren omgaan De koffer bestaat uit volgende onderdelen 1 gevoelsposter en 1 gevoelswaaier 5 poppenkastscenario s 20 verhalen 15 gedichten 15 grote thematekeningen 15 reproducties van kunstwerken 1 muziek CD 1 DVD met een kortfilm en getuigenissen van kinderen en ouders 1 CD ROM 1 zakboekje 2 prentenboeken Mama heeft kanker en Opa duurt ontelbaar lang 1 boek voor de volwassenen met achtergrond informatie en tips 1 Handleiding Een wereld vol troost werd samengesteld door Erik Verliefde et alii en is door CEGO Publishers uitgegeven Bestellen kan op www cego be Kairos 31 7 Mijn broertje is gestorven Erik VERLIEFDE Klinisch psycholoog Auteur van o a Loslaten tot leven Acco 2004 Ruimte voor verdriet Acco 2005 Samensteller van een Wereld vol troost Cego 2006 Palliatie
21. e douleur se suicida Per ue comme un v nement cataclysmique la mort de l enfant suscite chez les parents un deuil particuli rement douloureux Le d c s de l enfant d clenche sans doute chez tout adulte un sentiment d injustice Il est l indice d inach vement d une promesse non tenue Si pendant longtemps et cela reste vrai pour bon nombre de r gions du globe la mort de l enfant avait un caract re banal elle est d autant plus inacceptable qu elle est devenue exceptionnelle en Occident Notre culture occidentale contemporaine aurait sacr l enfant roi Raimbault 1996 Ailleurs l enfant est utilis rentabilis rejet une fois hors d usage mis en premi re ligne lors de conflits arm s limin en raison de son sexe La mort d un enfant contrevient au cycle habituel de la vie moderne Elle est devenue contraire l ordre des choses Un malheur aussi crasant ne s inscrit pas dans les cat gories mentales propos es par notre culture par notre langue travers lesquelles nous pensons Il n existe pas de mot pour d signer les parents gui perdent leur enfant Cette mort fait tellement chavirer l ordre naturel des choses qu elle semble d s lors demeurer dans l impens Luzy 2006 Cette perte vient d manteler un sch ma de vie Serge MARCHAL Psychologue CAM et Institut Bordet 2008 o la mort est une issue lointaine qui ne concerne pas le pr sent Le bouleversement
22. e peut tre v cue aujourd hui en voulant croire que chaque jour apporte sa force Comment entrevoir ces ressources si nous adultes ne sommes habit s que par l effroi Comment les adultes que nous sommes peuvent ils alors tenir encore debout lorsqu une maladie grave se d clare chez 2 Kairos 31 enfant Car c est tout le tissu familial qui est d chir et qui a besoin grand besoin d tre retiss parents fr res et sceurs proches tous sont bless s O allons nous d s lors rechercher l attitude juste l attitude qui permet tant bien que mal de ne pas tre emport st rilement par ce maelstr m Dis Maman pourquoi tu pleures disait Jessica de sa voix douce Pour rien r pondit la maman Mettre des mots sur le chagrin lui tait si difficile Mais oui ta maman pleure parce qu elle est triste de voir que tu souffres elle aimerait bien mieux que tu ailles bien me permis je d intervenir Oui je comprends Et Jessica tendit son bras pour enlacer tendrement sa maman Paradoxale d couverte surgissant du creux m me de l preuve et r guli rement confirm e par l exp rience c est bien l enfant lui m me qui provoquera ses proches reconna tre une certaine v rit pr sente en eux parfois insoup onn e jusqu alors L adage populaire ne dit il pas la v rit sort de la bouche des enfants A l coute de cette v rit une force peut merg
23. en nieuw broertje maken Je zusje was zo lief dat ze nu bij God mag zijn Mag een kind dan nog lief zijn Want als kind letterlijk verder denken dan is het beter om stout te zijn zodat ze niet zullen doodgaan Je mag het kind niet verbieden om na verloop van tijd nog bezig te zijn met het verlies en verandering Kinderen stellen rouwgedrag vaak uit en tonen vaak veel later pas hun gevoelens Uitspraken als het heeft al lang genoeg geduurd gebruik je niet Zoek niet te hard naar oplossingen voor een kind Door daar te hard mee bezig te zijn gebeurt het vaak dat een volwassene niet meer luistert naar een kind Neem geen gevoelens weg bij het kind Een kind troosten is niet hetzelfde als direct de tranen te drogen Een kind troosten is een kind alle ruimte geven om zijn of haar gevoelens te uiten zowel met woorden als op andere manieren Probeer het kind niet te forceren Een kind weet vaak zelf goed wat het wil of niet Als volwassene biedt je kansen mogelijkheden aan het kind maakt de uiteindelijke keuze Het kind komt wel naar jou als het nodig is Je kunt een kind geen andere gevoelens aanpraten dan welke hij of zij merkt Zorg ervoor dat je niet angstig overkomt Jonge kinderen stellen vaak ontzettend veel vragen en vaak moeilijke vragen Durf gerust toegeven dat jij niet alles weet Durf raad vragen aan anderen Referenties Dillen L 2006 Kinderen in rouw rouwsluiers ontsluierd Federatie Pa
24. er chez tous les acteurs souffrants de la famille et permettre de poursuivre le chemin d ducation d apprentissage de vie Car enfant continue d tre un enfant et de d velopper ses capacit s toutes ses capacit s ces capacit s qui dorment parfois quand la vie nous est confortable Ayant longuement travaill en milieu hospitalier j ai pu d couvrir avec tonnement qu il y a en l enfant malade comme en nous tous un tre qui s veille et qui utilise toute sa puissance pour avancer le mieux possible quand le chemin pr sente des emb ches Je revois Charles La vie du haut de ses 11 ans n avait pas t de tout repos et plut t douloureuse Autour de lui sa m re et sa grand m re Situation familiale p nible sant p nible il portait lourd Mais vous l auriez vu jovial rieur panoui toujours heureux de manger accueillant pour ses visiteurs Bien s r il avait ses mauvais jours mais la plupart du temps il tait enjou Ce jour l il se mit m interroger Crois tu au diable toi Quelle question norme Comme souvent je me laisse interpeller par la question et me mets r fl chir Les questions des enfants c est toujours tr s tr s s rieux Mais avant que je n aie pu formuler quoique ce soit sa m re et moi entend mes ceci Moi je crois qu il existe Et tu sais comment je l appelle Le Jaloux Parce qu il est jaloux du bonheur des gens il emp che les gens d t
25. essantes comme la perte d une relation de partage des responsabilit s dans la gestion de la vie quotidienne l ducation des enfants la n cessit de prendre ou de retrouver un travail la perte de revenu la perte de l intimit Cependant depuis le 19 si cle le statut de l enfant dans la famille occidentale a bien chang Les travaux de Badinter 1980 ont bien clair comment parents et soci t se sont beaucoup investis dans leurs enfants au cours du 20i me si cle La baisse conjointe de la mortalit infantile et du taux de natalit a sensiblement modifi la nature du d sir de cet enfant L enfant pr cieux rev t les atours de l enfant roi et ce titre son deuil s av re sans doute l un des plus pr cieux On parle d enfant fantasmatique parce que ce dernier est porteur des souhaits les plus grandioses des parents Si cet enfant merveilleux vient trahir le r ve de ses g niteurs la d ception qui s ensuit est intense L improbabilit de survivre son enfant implique que les parents d aujourd hui ne sont pas quip s pour g rer cette perte Zech 2006 La th orie de l attachement peut nous aider comprendre pourquoi le deuil d un enfant adulte est plus intense plus persistant La th orie de l attachement postule que la nature du deuil d pend des liens rompus Ceux ci sont diff rents dans toutes les relations Les relations parent enfant et enfant parent sont toutes deux caract ris es
26. eux parents li e au stress Les causes des d c s sont des causes non naturelles accidents et suicides Cette p riode semble plus courte pour les p res que pour les m res Durant la seconde p riode qui peut tre longue plus de 20 ans la surmortalit qu elle soit coronarienne ou oncologique concerne surtout les m res Cette surmortalit est li e la d t rioration de la qualit de vie marqu e par la d pression et ou par l augmentation des comportements risques comme le tabagisme Les cons quences psychiatriques Li et son quipe ont valu les r percussions psychiatriques de la mort d un enfant Li et al 2005 Ils ont crois les donn es exhaustives du registre d tat civil et celles du registre des hospitalisations psychiatriques Il a t possible de d finir une cohorte de 1 082 503 personnes n es depuis 1952 et qui avaient eu au moins un enfant entre 1970 et 1999 Parmi cette 14 Ka ros 31 population les donn es du sous groupe des 17 033 parents qui avaient perdu au moins un enfant durant la p riode d observation ont t crois es avec le registre des hospitalisations en psychiatrie Une fois exclus les sujets ayant d j t hospitalis s en psychiatrie avant la mort de leur enfant le risque d tre hospitalis pour une affection psychiatrique est augment de 67 la suite du d c s d un enfant Ce risque augmente davantage pour les m res 78 que pour les p
27. i K Saarinen Pihkala U M Hovi L Coping of parents and siblings with the death of a child with cancer death after terminal care compared with during active anticancer therapy Acta Paediatrica 89 pp 717 721 2000 Zech E Psychologie du deuil Impact et processus au d c s d un proche Mardaga 2006 Ng Ne No ON ON ON A suivre Wordt vervolgd Nous lisons dans MC Informations p riodique trimestriel de l Alliance des Mutualit s Chr tiennes de mars 2008 Accords et conventions 2008 Le ticket mod rateur pour la visite des patients palliatifs en MRPA MRS est supprim de m me que le ticket mod rateur pour les patients palliatifs lors d une consultation actuellement seule la visite domicile du m decin g n raliste aux patients palliatifs est int gralement rembours e Sur le site officiel de l INAMI nous retrouvons cette mesure inscrite dans Projets Accord 2008 A suivre donc In het driemaandelijkse tijdschrift van de Landsbond der Christelijke Mutualiteiten van maart 2008 CM Informatie lezen we het volgende Akkoorden en overeenkomsten 2008 Het remgeld voor huisbezoek bij palliatieve pati nten in ROB RVT wordt afgeschaft evenals het remgeld voor palliatieve pati nten bij raadpleging thans wordt enkel het huisbezoek van de huisarts aan palliatieve pati nten volledig terugbetaald Op de website van het RIZIV staat deze maatregel vermeld onde
28. ire et la position des ducateurs les changes et les contacts avec leurs pairs les contacts avec la t l vision et les jeux vid o mort banalis e en image sans r elle consistance sans vraie r alit Les paroles de G Gu rin sont clairantes Nos propres observations cliniques montrent l vidence que pour l enfant d s l acquisition du langage la mort a des significations dont on serait bien en peine de trouver en quoi elles diff rent de celles de l adulte Une apparente diff rence souvent invoqu e tient la grande labilit de son attention et de ses affects L enfant qui ne parle pas ne conna t pas la mort mais il conna t l absence in Raimbault G 2005 L enfant et la mort Probl mes de la clinique du deuil Paris Dunod Collection Enfances L accompagnement de la fratrie pourra donc se prolonger au del de la mort de l enfant malade dans le deuil en soutien des comp tences familiales Ce n est pas parce que l on s aime que l on vit le deuil de la m me fa on il est difficile de s aider mutuellement au moment o l on est soi m me d bord par sa col re et sa souffrance Pour qu un enfant puisse avancer dans le deuil d un fr re ou d une s ur il est essentiel que des mots accompagnent cette mort L expression de ce que l enfant survivant vit sent et pense doit tre favoris e par l entourage L enfant endeuill par la mort de son
29. l arrive de plus en plus souvent qu un parent tr s g voit mourir un enfant lui m me g et nous savons peu de choses des effets de cette nouvelle situation Si la perte d un enfant est l une des pires exp riences que la vie puisse r server faire son deuil est la fois douloureux et pr judiciable la sant physique et psychique Les effets long terme peuvent tre dramatiques rupture du couple vasion dans l alcool la drogue troubles psychiques Souvent nos constats personnels conduisent 12 Ka ros 31 intuitivement consid rer un lien entre la perte d un tre cher la mortalit et les troubles physiques et psychiques L hypoth se populaire selon laquelle le deuil pr disposerait pr cipiterait ou exacerberait des maladies physiques a souvent t formul e Dans quelle mesure ce deuil est il un facteur de morbidit et de mortalit Apr s avoir t longtemps un sujet de pr dilection de la litt rature romantique le deuil est devenu depuis la derni re d cennie l objet d tude pid miologique Tout s valuant en pid miologie m me nos comportements ou nos sentiments les plus intimes Diverses tudes ont tent d valuer pr cis ment les r percussions de la mort d un enfant Si la litt rature scientifique s est beaucoup focalis e sur l impact de la perte du conjoint peu d tudes ont valu avec pr cision l impact de la perte d un enfant sur la mortalit
30. le type de d c s mais ce risque est particuli rement alarmant lorsqu il s agit d une mort non naturelle RR 2 97 p 0 0003 Ce sont les m res les plus g es les plus duqu es ou celles vivant la campagne qui sont le plus victimes de cette surmortalit Ou en est il des p res Le deuil n est un facteur de surmortalit significatif RR 1 57 p 0 04 que pour les d c s de causes non naturelles et seulement durant les trois premi res ann es de deuil On ne peut pas affirmer avec certitude une relation de cause effet entre deuil et surmortalit Des facteurs h r ditaires ou environnementaux pourraient expliquer la mortalit chez les parents et leurs enfants Mais l absence de surmortalit naturelle chez les p res et le fait que les causes de d c s chez les enfants et leurs m res taient diff rentes plaident contre cette hypoth se Le stress psychologique expliquerait l accroissement des morts non naturelles chez les p res et les m res dans les premi res ann es suicide comportements risque augmentant la fr quence des accidents La surmortalit maternelle de cause naturelle plus tardive pourrait tre secondaire une immunod pression li e au stress et ou un syndrome d pressif ou plus simplement une augmentation des comportements risque s dentarit tabagisme alcoolisme toxicomanies s accompagnant d un rel chement de la surveillance m dicale Pr c demment
31. leven dat verder gaat geven kinderen een gevoel van stabiliteit Laat een kind afscheid nemen van zijn gestorven broer of zusje Laat het kind echter zelf de keuze forceer niets Als het kind betrokken wil zijn geef dan op voorhand voldoende uitleg zodat ze voorbereid zijn op 10 Kairos 31 wat komen zal Stel aan het kind voor om iets te knutselen of te tekenen Op deze manier stijgt de betrokkenheid van het kind Informeer de omgeving van het kind wat er aan de hand is Als ze op school in de jeugdbeweging op de sportclub weten wat er is gebeurd dan zal er anders gereageerd worden als het kind meer aandacht vraagt dan anders Zwijg de overleden broer of zus niet dood Blijf de naam van hem of haar nog regelmatig noemen en verstop geen foto s of dierbare herinneringen Wat doe je beter niet Het kind aanspreken in het bijzijn van andere kinderen bijvoorbeeld uit de klas Een kind wil vaak niet anders behandeld worden omdat zijn broer of zus gestorven is Het is zeker niet goed om een kind zal zielig te behandelen Vermijd ongevraagde adviezen en oordelen Als ik jou was dan Ik zal je eens vertellen wat je moet doen nu je broer gestorven is Op deze manier dring jij jouw mening op en is het net alsof jij alles beter weet Terwijl het kind zelf het best voelt wat het nodig heeft Gebruik geen clich s want als kinderen het letterlijk nemen dan geraken ze in de knoei Je mama en papa zullen wel e
32. lliatieve zorg Vlaanderen Project niet te jong voor verlies eigen beheer Keirse M 2002 Kinderen helpen bij verlies Lannoo Tielt Kohnstamm R 2002 Kleine ontwikkelingspsychologie deel 2 Bohn Stafleu Van Loghum Houten Netwerk Palliatieve zorg Brussel Halle Vilvoorde U hebt iemand verloren brochure eigen beheer Verliefde E Fiddelaers Jaspers R 2005 Ruimte voor verdriet omgaan met kinderen in verliessituaties Acco Leuven Voorburg Weggemans M 2006 Broederziel alleen Het verlies van een broer of zus een plaats geven Kok Kampen Worden J W 1996 Verlies en rouw Swets amp Zielingers Amsterdam Lisse Kairos 31 11 Lorsgue Venfant meurt Un des plus anciens t moignages des s guelles de la perte d enfant nous a t transmis dans toute sa violence par la mythologie grecgue Niob reine l gendaire pouse d Amphion dont elle eut quatorze enfants eut l insolence de se comparer la d esse Latone Elle se vanta de lui tre sup rieure parce que celle ci n avait eu que deux enfants Irrit e la d esse chargea de sa vengeance ses propres enfants Apollon et Art mis tu rent tous les enfants du couple I horrible spectacle de tous les corps tendus et r lants Niob stup fi e par la douleur devint immobile Sa douleur fut si grande que Zeus exau ant ses v ux la changea en rocher d o jaillissait une source aliment e par ses larmes abondantes Amphion fou d
33. m a souri un vrai sourire et il m a embrass Tu as raison Oscar merci de m avoir dit a De rien Docteur A votre service revenez quand vous voulez J ai essay d expliguer mes parents que la vie c tait un dr le de cadeau Au d part on le surestime ce cadeau on croit avoir re u la vie ternelle Apr s on le sous estime on le trouve pourri trop court on serait presque pr t le jeter Enfin on se rend compte que ce n tait pas un cadeau mais juste un pr t Alors on essaie de le m riter SZ Ka ros 31 1 Grandir ensemble avec Venfant gravement malade Ils s appellent Fran ois Lisa Bastien Alicia Bernard et ils luttent contre toutes ces maladies leuc mie m lanomes carcinomes et autres gnomes laids et difformes inf mes et sournois qui se sont infiltr s en eux l insu de tous Ils fr guentent les p diatries des plus grands h pitaux et s appliquent consciencieusement suivre des traitements aux noms barbares radioth rapie chimioth rapie et autres th rapies de rigueur Ils gonflent se colorent perdent leurs cheveux passent des semaines enti res dans une chambre isol e o seuls les parents et le personnel peuvent entrer Ce sont des enfants pleins de vie qui ne demandent qu jouer apprendre tre en relation Autour d eux il y a beaucoup d animation un personnel remarquable la salle de jeux l cole les clowns la guitare les contes
34. m e par Isabelle Mertens Inscriptions T l 071 37 49 32 ou asbl sarah skynet be Ka ros 31 v Samedi 10 et dimanche 11 mai 2008 Bruxelles Un geste qui touche Deux journ es organis es par Cancer et Psychologie et anim es par Danielle Michaux Inscriptions T l 02 735 16 97 ou canceretpsy skynet be v Dimanche 25 et samedi 31 mai 2008 Bruxelles Les bases de l accompagnement Deux journ es organis es par Cancer et Psychologie et anim es par Martine Hennuy Inscriptions T l 02 735 16 97 ou canceretpsy O skynet be v Lundi 2 juin 2008 de 9h30 16h Bruxelles Ecoute approfondie Journ e organis e par Entraide et Amiti et anim e par Mme Emmanuelle Charlier Renseignements et inscriptions T l 02 219 15 62 ou isabelle entraideetamitie be v Lundi 26 mai 2008 Charleroi Secrets et non dits dans l accompagnement Journ e organis e par l asbl Sarah et anim e par Emmanuelle Charlier Renseignements et inscriptions T l 071 37 49 32 ou asbl sarah skynet be v Jeudis 29 mai et 5 juin 08 Charleroi La douleur mise niveau pour soignants professionnels Journ e organis e par l asbl Sarah et anim e par Bernadette Wouters Inscriptions T l 071 37 49 32 ou asbl sarah skynet be English v Saturday June 7th 2008 Brussels Pain in Women Annual Scientific Meeting of the Belgium Pain Society Inscriptions Phone 0493 79 07 51 or
35. n het verlies v Het ervaren van de pijn van het verlies v Het zich aanpassen aan een nieuw leven zonder de overleden broer of Zus v De overledene emotioneel een plaats geven en de draad van het leven oppakken Nederlandse onderzoekers hebben voor kinderen een nulde taak ontwikkeld Deze taak gaat wel vooraf aan de vorige taken v Het leren omgaan met verlies en afscheid Tijdens de ontwikkeling van kinderen mag verlies geen taboe zijn ze worden er mee geconfronteerd Kinderen beschikken echter niet over dezelfde mogelijkheden als volwassenen om te begrijpen wat er gebeurt en om in woorden uit te drukken wat er in hen omgaat Dit betekent dat kinderen hun rouw tonen in veel kortere episodes in vergelijking met volwassenen Dit wekt soms verkeerdelijk de indruk dat kinderrouw korter en minder intens is dan volwassenrouw Dit klopt absoluut niet Kinderen hebben nood aan periodes van plezier en leuke gevoelens Het is als het ware een schommelbeweging tussen rouwen en verder leven Kinderen zijn niet in staat om een lange periode Ka ros 31 9 ononderbroken met verdriet en pijn bezig te zijn Het belang van de kwaliteit van de opvang door de ouders tijdens het rouwproces van een broer of zus wordt door veel onderzoekers benadrukt Het is echter niet evident om als ouder op het ogenblik dat je een kind hebt verloren de andere kinderen in het gezin op te vangen Er zijn een aantal beschermende en risicofactoren
36. ng with loss Parents grieving for the death of their child Th se de doctorat Utrecht 2000 In Zech 2006 Freud S L interpr tation des r ves PUF 1900 Trad 1926 Hanus M L enfant qui n est plus In La mort d un enfant Fin de vie de l enfant le deuil des proches Vuibert Paris 2006 Holmes T H and Rahe H The social readjustement rating Scale Journal of psychosomatic research 11 pp 213 218 1967 Johansen C Olsen J H Psychological stress cancer incidence and mortality from non malignant diseases Britisch Journal of Cancer 75 1 144 148 1997 Kreicbergs U amp al Talking about death with children who have severe malignant disease N Engl J Med 351 1175 86 2004 Kreicbergs U Valdimarsdottir U Onel v E Henter JI Steineck G Anxiety and depression in parents 4 9 years after the loss of a child owing to a malignancy a population based follow up Psychological Medecine 34 pp 1431 1441 2004 Lazarus RS amp Folkman S Stress apprasaisal and coping New York Springer Publishing 1984 Levav I Friedlander Y Kark JD Peritz E An epidemiologic study of mortality among bereaved parents New Engl J Med 319 8 pp 457 61 1988 Leahy JM A comparison of depression in women bereaved of a spouse child or a parent Omega 26 pp 207 218 1992 Li J Johansen C D Hansen Olsen J Cancer Kairos 31 17 incidence in parents who lost a child a nationwide study in Denmark Cance
37. r nov 15 95 10 pp 2237 2242 2002 Li J Hansen D Mortensen PB J Olsen Myocardial infarction in parents who lost a child a notionwide prospective cohort study in Denmark Circulation 106 13 1634 9 2002 Li J Precht DH Mortensen PB Olsen J Mortality in parents after death of a child in Denmark a nationwide follow up study Lancet 361 pp 363 367 2003 Li Jiong et coll Hospitalisations for mental illness among parents after the death of a child New Engl J Med 352 1190 96 2005 Luzy C1 amp Luzy D L apr s Maud in La mort d un enfant Fin de vie de l enfant le deuil des proches Vuibert Paris 2006 Nolen Hoeksema S amp Larson J Coping with loss Mahwah NJ Erlbaum 1990 Osterweis M Solomon T amp Green M Bereavement reactions conseguences and care Washington DC National Academy Press 1984 Qin P Mortensen PB The impact of parental status on the risk of completed suicide Arch Gen Psych 60 pp 797 802 2003 Rubin S The death of a child is forever The life impact of child loss In Sroebe M Stroebe W amp Hanson R Handbook of bereavement New York Cambridge University Press 1993 Sanders CM A comparison of adult bereavement in the death of a spouse child and parent Omega 10 pp 303 322 1980 Shanfield SB Swain BJ amp Benjamin G Parent s responses to the death of adult children from accidents and cancer A comparison Omega 17 pp 289 297 1987 Sirk
38. r de rubriek Projecten Akkoord 2008 Wordt vervolgd 18 Ka ros 31 Des ressources dans le deuil QUELQUES ADRESSES UTILES Cancer et Psychologie Av de Tervuren 215 14 1150 Bruxelles T l 02 735 16 97 www canceretpsy be www espace papillon org Soutien pour personnes endeuill es et groupes pour enfants confront s au d c s d un proche CAM Centre d Aide aux mourants Bd de Waterloo 106 1000 Bruxelles T l 02 538 03 27 Soutien psychologique individuel Fondation Contre le Cancer Ch de Louvain 479 1030 Bruxelles T l 02 736 99 99 et 0800 15 800 www cancer be Accompagnement psychologique pour les proches Plate forme de soins palliatifs de Bruxelles Ch de Louvain 479 1030 Bruxelles T l 02 743 45 92 www palliatifs be Soutien psychologique pour la famille dont un proche est d c d domicile dans un contexte palliatif Parents d senfant s Av Houzeau 88a 1180 Bruxelles T l 02 735 22 87 Lieu de parole et d coute pour les familles en deuil d un enfant Vivre son deuil Belgique Av Reine Astrid 11 1340 Ottignies T l 010 45 69 92 Ecoute t l phonique entretiens individuels groupes d accompagnement Les unit s de soins palliatifs des h pitaux organisent souvent des groupes de parole pour les familles de patients d c d s l unit ET QUELQUES LIVRES De Broca A 2005 Enfants en soins palliatifs des le ons de vie Paris Editions
39. rde pareil Ils ont l air triste quand je suis de bonne humeur ils se forcent rire quand je sors une blague Vrai on ne rigole plus comme avant Bref ma greffe a beaucoup d u ici Ma chimio d cevait aussi mais c tait moins grave parce qu on avait l espoir de ma greffe Maintenant j ai l impression que les toubibs ne savent plus quoi proposer m me que a fait piti Le docteur D sseldorf que maman trouvait si beau quoique moi je le trouve un peu fort des sourcils il a la mine d sol e d un P re No l qui n aurait plus de cadeaux dans sa hotte Faut pas tirer une t te pareille Docteur D sseldorf Ecoutez je vais vous parler franchement parce que moi j ai toujours t tr s correct sur le plan m dicament et vous vous avez t impeccable sur le plan maladie Arr tez les airs coupables Ce n est pas votre faute si vous tes oblig d annoncer des mauvaises nouvelles aux gens des maladies aux noms latins et des gu risons impossibles Faut vous d tendre vous d contracter Vous n tes pas Dieu le P re Ce n est pas vous qui commandez la nature Vous tes juste r parateur Faut lever le pied docteur D sseldorf rel cher la pression et pas vous donner trop d importance sinon vous n allez pas pouvoir continuer ce m tier longtemps Regardez d j la t te que vous avez En m coutant le Docteur D sseldorf avait la bouche comme s il gobait un uf Puis il
40. re heureux Ah quel dommage que je n aie pas eu ce moment un enregistreur Car pendant une demi heure il nous entretint sa m re et moi de l ensemble des ennemis qui livraient bataille sur la terre afin de d molir l homme Charles avait ainsi symbolis son combat contre sa maladie en lui donnant un sens Jamais il n a laiss le Jaloux prendre le dessus Je le revois encore les yeux brillant devant un plat de frites ou jouant avec son cousin et gardant le contact avec chacun Dans une coute toute neuve de ces enfants parents grands parents proches famille soignants accompagnants au sens large se mettent en quelque sorte leur cole pour d couvrir ce qui fait leur force Cela suppose un travail de deuil car le devenir de cet enfant n est pas comme nous l avions esp r il est autre du fait de sa sant d ficiente Moi je ne fais plus plaisir dit Oscar qui sent qu il d oit le docteur et son entourage Rien n est plus p nible pour un enfant que de d cevoir ceux qu il aime Permettez moi d voquer galement ces enfants qui souffrent d autres maladies tout aussi dramatiques que le cancer comme les maladies g n tiques m taboliques neurologiques orphelines etc Parents et enfants connaissent les m mes d tresses tr s peu relay es par les m dias Mais qui est donc cet enfant auquel nous avons donn le jour s interrogent de nombreux parents d enf
41. res 38 Il diminue avec le temps La premi re ann e le taux d hospitalisation des m res pour troubles d pressifs est multipli par 6 83 contre 1 33 la cinqui me ann e Pour les p res les effets psychiatriques entra nant une hospitalisation sont moins prolong s puisqu apr s 5 ans le taux d admission en psychiatrie rejoint celui de la population g n rale sauf pour la toxicomanie 47 Toutes les hospitalisations pour motifs psychiatriques sont significativement augment es apr s un tel deuil celles qui sont justifi es par un trouble affectif 91 m res ou une toxicomanie 116 m res mais aussi ce qui est plus surprenant celles qui le sont pour schizophr nie 89 m res Le seul facteur diminuant le risque d hospitalisation est le nombre d enfants vivants de la famille La perte d un enfant unique est particuli rement d vastatrice Le risque d hospitalisation est multipli par 3 79 lorsque l enfant est unique et 1 35 lorsque la famille compte trois enfants ou plus L interpr tation de ces r sultats est compliqu e Si une relation de cause effet entre deuil et d compensation de pathologies psychiatriques s av re logique on ne peut exclure absolument l intervention d autres interpr tations comme l abaissement du seuil d hospitalisation apr s un d c s ou une causalit inverse c est dire un lien entre une pathologie psychiatrique sous jacente et le
42. rquoi la mort d un enfant vient consacrer la faillite de l investissement biologique et existentiel de la m re Toute mort est douloureuse toute mort d enfant l est plus encore D sormais pour ces parents il y aura toujours la vie avant et la vie apr s le drame Apr s la p trification initiale il faut se reconstruire alors quaucun apprentissage pr alable aucune exp rience ne sont v ritablement aidants La douleur est et continuera tre leur compagne Avec le temps beaucoup la tiendront en laisse Quelquefois elle les bouscule les fait tomber et quelquefois les tue Si ces tudes pid miologiques de grande ampleur ne nous apprennent rien sur la douleur individuelle qu occasionne un tel drame elles soulignent l importance d une attention constante et prolong e des praticiens vis vis de parents endeuill s Bibliographie Badinter E L amour en plus histoire de l amour maternel XVII XX si cle Paris Flammarion 1980 Christ G Bonanno G Malkinson R Rubin S Bereavement experiences after the death of a child In Field MJ amp Behrman RE When children die improving palliative and end of live care for children and their families Institute of Medecine Washington DC National Academy Press 2003 Cleiren M Adaptation after bereavement Leiden DSWO Press 1991 Davies D E Parental suicide after the expected death of a child at home BMJ pp 647 648 2006 Dijksta IC Livi
43. ruzies thuis zullen kinderen meestal voor elkaar opkomen als er bijvoorbeeld op school iets gebeurt Oudere kinderen zijn vaak beschermend terwijl jongere kinderen zich vaak optrekken aan hun oudere broer of zus Tijdens de schoolleeftijd is er meestal een proces van de dentificatie tussen broers en zussen Waar op school waar met leeftijdsgenoten conformiteit heerst kan een kind binnen een gezin zich oefenen in het eigen zijn Kinderen leren inzien dat zich kunnen onderscheiden van zus of broer omdat ze bijvoorbeeld veel sportiever zijn 8 Ka ros 31 En als laatste punt zijn er de constant wisselende rollen tussen kinderen in het gezin Broers en zussen spelen de hele dag door diverse rollen de oudste zus die plaagt die troost die gerust stelt die angst wegneemt En dan valt plots een schakel uit dit systeem weg Na de dood van een broer of zus verandert er zoveel in een gezin Het is een verlies waarbij iedereen in het gezin betrokken is Broers en zussen dienen zich te herdefini ren ten opzichte van elkaar wat kunnen ze van elkaar verwachten wat kunnen ze elkaar wel en niet geven kan de rol van de overledene door iemand worden overgenomen Ze hield van bomen Ze ritselen van stilte ademen geheimen vrijen met de maan met nooit genoeg takken en durven dikke druppels huilen als het bos verdrietig is vogels landen er vol heimwee naar verten onverkend Een tekstje op haar kamer Ze was mijn
44. s rieux de passer c t d eux sans voir r ellement que ces enfants continuent cro tre et s panouir Et la fois ils sont les m mes que tous les autres enfants et en m me temps pas les m mes Les voici ces enfants qui affrontent l ennemi public num ro 1 la maladie mortelle Combat de David contre Goliath Dans la Bible Goliath est cet ennemi terrible et redoutable g ant indomptable que David tout jeune et tout fragile est amen combattre Fin et malin David d un simple jet de pierre bien plac abat le g ant qui s affale de toute sa longueur sur le sol vaincu Symbolique du petit qui ne s en laisse pas conter Et si apparemment la maladie semble triompher il n en reste pas moins que la dignit de l enfant a r sist travers tout Dignit d Oscar enfant leuc mique si pr sente dans le livre d Eric Emmanuel Schmitt Tous les enfants accomplissant cette travers e ont quelque chose d Oscar ou de David Au plus profond de leur corps ils aff tent leurs armes au long des jours Ils puisent aux profondeurs de leurs ressources ces ressources insoup onn es donn es par leurs parents aussi myst rieuses que la vie qu ils leur ont transmise En premier lieu ils ont besoin de v rit pour nommer ce combat Oh non pas cette v rit brutale d nu e d humanit mais celle qui simplement essaie de mettre des mots sur la situation telle qu elle se pr sente telle qu ell
45. s soms heel erg hevig Zoek samen naar een manier om deze gevoelens te uiten Als volwassene is het niet verkeerd om je eigen gevoelens te tonen Let wel op dat je een kind niet belast met jouw gevoelens Zeer jonge kinderen onder de vijf jaar hebben nog geen doodsbegrip doch ze voelen wel dat er iets veranderd is in huis dat er iemand niet meer is Vaak ontstaat angst dat ze nu gescheiden zullen worden van nog andere leden van het gezin Geruststelling is hier op zijn plaats Laat de kinderen vragen stellen ook al herhalen ze honderd keer dezelfde vraag Uw antwoord is eerlijk en open Leg waarheidsgetrouw aan het kind rekening houdend met de leeftijd uit wat er aan de hand is Moedig kinderen aan om over het verlies te communiceren zowel verbaal als niet verbaal zonder ze te dwingen Communiceren met kinderen betekent ook spreken over dood Vermijdt uitspraken als zusje is voor altijd ingeslapen broer is op reis omdat dit vaak onduidelijkheid en angst bij kinderen te weeg brengt Als kinderen uitspraken letterlijk opnemen dan wordt het moeilijk Kinderen mogen in hun verlies kind blijven ze hoeven geen volwassene te zijn Geef ze de ruimte om te spelen om kind te zijn ook tijdens momenten van afscheid en rouw Veranderingen in het leven van een kind worden zoveel mogelijk vermeden Rouwende kinderen hebben vooral nood aan veiligheid en aan een duidelijke structuur Vaste afspraken gewoontes het
46. s souhaits de mort conscients ou inconscients envers son fr re ou sa s ur gravement malade devenu un rival dans cette lutte pour l amour des parents Difficile pour cet enfant d exprimer ouvertement son agressivit Elle est souvent cach e entra nant beaucoup de culpabilit Cette hostilit envers son fr re ou sa s ur malade est source de souffrance justement parce qu elle coexiste avec l amour qu il lui porte L enfant bien portant s interroge souvent sur le sens et l origine de la maladie pourquoi cela arrive t il mon fr re Qui est le responsable Moi Mes parents Si oui comment vais je encore leur faire confiance Ces questions si elles ne sont pas entendues risquent d enkyster la souffrance de l enfant en bonne sant et d entra ner un repli sur lui m me Il peut s entendre reprocher cette attitude ferm e d apparente mauvaise humeur par un entourage qui l interpr te globalement comme une marque d go sme L enfant se vit alors comme victime d une double injustice D abord il pense que l amour de ses parents est d di tout entier son fr re ou sa sceur malade ensuite il se sent d valoris par l image n gative que ses proches ont de lui Donner une place aux fr res et s urs de l enfant malade est essentiel pour les soutenir dans cette preuve Comment En favorisant le maintien des liens dans la fratrie en leur permettant s ils le souhai
47. tent de partager certaines activit s avec leur fr re ou sceur malade en les tenant inform s de l volution de la pathologie en r pondant leurs questions en expliquant les modalit s du traitement en les aidant comprendre les r actions de leur fr re ou s ur parfois trop faible pour parler ou pour jouer en soulignant l importance de leur pr sence aupr s de lui en encourageant l expression de leurs motions Face au d sarroi de ses parents peut tre est ce la premi re fois qu il les voit pleurer et qu il per oit leur fragilit le fr re ou la s ur d un enfant malade peut endosser le r le de soutien de toute la famille Il peut devenir le parent de ses parents voire m me le parent de son fr re ou de sa s ur malade Ce faisant il refoule ses propres souffrances pour s occuper de ses proches en d tresse Si la mort de leur enfant suscite chez les parents un deuil particuli rement compliqu le deuil r aliser par les fr res et s urs est lui aussi difficile La repr sentation et la perception qu a l enfant de la mort varient en fonction de son ge et de son d veloppement intellectuel et affectif elles d pendent aussi largement de facteurs Ka ros 31 5 ducationnels et culturels tels gue le discours familial avec ses r ponses ou non r ponses aux questions des enfants ses silences ses non dits ses explications saines et tol rantes le discours scola
48. uicide parental Ce constat est particuli rement vrai si l enfant est tr s jeune La mort d un enfant de moins de six ans est particuli rement inductrice de suicide chez les parents RR 5 18 pour les p res et 4 70 pour les m res p lt 0 01 Ce risque diminue quand l enfant d c de plus g mais la mort d un enfant de plus de 18 ans par suicide a un fort impact sur le suicide parental sp cialement chez les m res Le risque de suicide est surtout particuli rement important le mois qui suit le d c s de l enfant Kreicbergs et ses collaborateurs ont voulu valuer l volution du risque de d pression et d anxi t chez des parents endeuill s Kreicbergs et al 2004 Ils ont contact tous les parents d enfants d c d s d un cancer entre 1992 et 1997 80 des parents ont r pondu un questionnaire et ils ont t compar s un groupe quivalent de parents non endeuill s Les auteurs ont mis en vidence un risque relatif d anxi t de 1 5 et de d pression de 1 4 par rapport aux sujets contr les Le risque d anxi t et de d pression est en augmentation entre la quatri me et la sixi me ann e suivant le d c s et d cro t pour atteindre des niveaux similaires aux non endeuill s Les auteurs ont mis en vidence que l ge de l enfant au moment du d c s tait un d terminant de la d tresse Les parents et sp cialement les m res ayant perdu un enfant de 9 ans et plus Ka ros 31 15
49. uto immunes allergiques chroniques Li et ses collaborateurs ont investigu la relation entre le stress psychologique qu est la mort d un enfant et la maladie coronarienne dans une tude de grande ampleur 19 361parents ayant perdu un enfant de moins de 18 ans ont t compar s une cohorte de 295 540 parents ayant les m mes caract ristiques d mographiques et socio conomiques Le risque relatif de faire un infarctus du myocarde mortel taient 1 36 et celui de faire un premier infarctus tait de 1 28 pour le groupe des parents endeuill s Les deux cohortes ont le m me genre de risque pendant les 6 premi res ann es du suivi Durant la p riode d observation allant de la 7e la 17e ann e la cohorte des endeuill s avaient un RR de 1 58 pour les infarctus mortels et un RR de 1 31 pour la survenue d un premier infarctus Les parents qui ont perdu un enfant de fa on inattendue en particulier de mort subite du nourrisson ont un haut risque de faire un infarctus du myocarde Une quipe danoise a entrepris une vaste tude de cas t moin Li J et al 2003 Un groupe de 21 062 parents ayant perdu un enfant de moins de 18 ans a t compar un groupe contr le de 293 745 sujets appari s par le nombre et l ge des autres enfants de la famille Les caract ristiques socio conomiques et d mographiques taient analogues La mortalit globale et sp cifique a t tudi e sur une p riode m diane de
50. ve eenheid Onze Lieve Vrouw Ziekenhuis Asse Het verlies van een kind bekeken vanuit het standpunt van een broer of zus Als er in een gezin een kind sterft is dit een verlies dat het hele gezin schokt dat het hele gezinsleven verstoort In dit artikel wordt stilgestaan bij wat een dergelijk verlies betekent voor een broer of zus Het komt veel voor het treft ieder jaar een groot aantal mensen en toch wordt dit vaak niet erkend Marie 37 jaar getuigt Toen ik 6 jaar was is mijn oudere broer Jean Pierre gestorven Hij stak de drukke weg naast ons huis over zonder te kijken en een auto greep hem Ik weet van dat moment niets meer Kort na het overlijden mocht ik bij een tante logeren Achteraf ben ik te weten gekomen dat ik toch twee maanden daar heb gewoond Schijnbaar kon mijn moeder mijn opvoeding toen niet aan Mijn broer is doodgezwegen Er zijn geen foto s van hem te vinden een jaar later is mijn jongere broer geboren En dat was de god van mijn moeder en vader Het was net alsof hij de plaats in nam van Vandaag vraag ik me nog altijd af wat er juist is gebeurd Hoe zag hij eruit na het ongeluk Waarom mocht ik niet mee naar de begrafenis Zoveel vragen en geen antwoorden Vandaag kan ik dit niet vragen aan mijn moeder want zij heeft het verleden afgesloten Hoe zit het met haar verdriet Ze begint te dementeren en nu hoor ik voor het eerst af en toe de naam van Jean Pierre vallen En dat maakt het nog
51. vole mon amour Puisque le n tre est trop lourd Puisque rien ne te soulage Vole ton dernier voyage L che tes heures puis es Vole tu l as pas vol Deviens souffle sois colombe Pour t envoler Vole vole petite flamme Vole mon ange mon me Quitte ta peau de mis re Va retrouver la lumi re Paroles et Musique Jean Jacques Goldman C line Dion Perdre un fr re ou une s ur dans Venfance la fratrie endeuill e Sophie DERVAL Psychologue Equipe de soutien et quipe de coordination de l ASBL Reliance La mort d un enfant est une mort double d une part il y a la perte et d autre part il y a le paradoxe de la vie mourir alors qu on a tant vivre P Brognon Dans la vie d une famille la maladie grave et approche de la mort d un fr re ou d une s ur est un moment difficile qui implique in vitablement les autres enfants de la fratrie L enfant gravement malade concentre toute l attention l nergie le temps de ses parents dont la disponibilit manque cruellement aux autres enfants Cette frustration affective entra ne des sentiments d hostilit et de jalousie chez l enfant bien portant Fr quemment il prouve le besoin de v rifier de tester l amour de ses parents La question de sa valeur de sa place au sein de la famille et dans le d sir de ceux qui lui ont donn la vie le pr occupe intens ment Se sentant d laiss l enfant en bonne sant peut nourrir de
52. zus vertrok te vroeg naar verten onverkend Vandaag heb ik een boom geplant en durfde ik te huilen Ed Franck En dan is er de volwassen reflex om kinderen zoveel mogelijk weg te houden van afscheid en verlies Vaak heerst de mythe dat kinderen toch niet kunnen rouwen want ze begrijpen het concept van dood nog niet Deze mythe klopt niet Het is niet omdat kinderen nog geen doodsconcept hebben ontwikkeld dat ze niet kunnen rouwen Baby s en jonge kinderen ervaren en reageren wel op de afwezigheid van bijvoorbeeld een vaste verzorger Kinderen hebben heel jong al enige notie van dood Een min of meer matuur doodsbegrip de dood is universeel en onomkeerbaar de dood betekent het stoppen van alle lichaamsfuncties komt voor bij kinderen tussen 5 en 7 jaar Dit ontluikende begrip maakt kinderen juist kwetsbaar bij een confrontatie met verlies Ze willen begrijpen stellen zeer veel vragen doch missen nog de levenservaring en verstandelijke mogelijkheden om de gebeurtenis mijn zusje is gestorven te vatten Kinderen en jongeren ervaren grotendeels dezelfde gevoelens gedachten en reacties als een volwassene bij het verlies van een broer of Zus Rouwtaken De Amerikaanse onderzoeker J W Worden heeft enkele rouwtaken geformuleerd die zowel gelden voor volwassenen als kinderen Deze taken mogen niet gezien worden als fasen omdat ze gedurende een rouwproces heel afwisselend kunnen voorkomen v Het aanvaarden va
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