La Voix des Air N° 32
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1. Respire en forme gt Chassieu Alain Grelait A0SSP Vienne Jean Pascal Pour obtenir les adresses et t l phones des associations consultez WwW ffaair org Rubrique lt R seau gt Journ e Nationale _ Des Apn es du Sommeil Organis e par et pour les malades 000000000000 000000 000000000000 000000000000 ee 0 Samedi 5 Octobre 2013 de 9h00 18h00 Cette manifestation est organis e par la FFAAIR le GIRC et l ACMPA RENSEIGNEMENT ET INSCRIPTIONS Contact FFAAIR Ingrid RIGAUX T l 01 55 42 50 40 E mail ingrid rigaux ffaair org2. Par ce biais la FFP participe au conseil scientifique ind pendant qui valide les programmes de DPC Ceci se met en place actuellement et c est le r le de FFP dv tre partie pre nante Le financement de la FFP initialement assur pour partie par des subventions des industriels de sant est pris en charge depuis deux ans par les principales structures pneumologiques L ind pendance financi re est en effet extr mement importante Nous y sommes parvenus Notre budget annuel est de l ordre de 160 000 euros Jouez vous un r le actif sur la question de la prise en charge des malades Notre f d ration intervient tr s concr tement pour la prise en charge des patients notamment pour la r habilitation respiratoire des malades BPCO Nous nous battons avec un succ s limit mais nous portons une parole de la discipline Concernant le suivi et la prise en charge de du sommeil il a de tr s nombreux acteurs et ils doivent travailler ensemble m me si leurs int r ts ne sont pas toujours convergents il faut en effet faire pro gresser la qualit de prise en charge Le traitement co te relative ment cher entre l appareillage la surveillance les contr les L as surance maladie s int resse au co t de cette prise en charge qui augmente de fa on importante Les comportements m dicaux de prestataires de fabricants se doivent de rester dans la l galit l thique la d ontologie Il est importan
3. en obtenant davantage de moyens Une fondation offre en outre plus de visibilit dans les m dias et le public C est donc un passage de relai tout en pr servant l iden tit du CNMR d sormais pr sid par Christos Chouaid Quel est le programme d action de cette fondation Nous organisons en premier lieu des campagnes qui constituent notre plan d action de base Avec l aide des comit s d parte mentaux NOUS assurons ainsi une aide sociale pour les malades respiratoires les plus d munis de plus en plus de personnes se trouvent malheureusement dans une situation difficile En deuxi me lieu nous mettons en uvre des campagnes natio nales d information du grand public relay es par les comit s dans les r gions pour cela nous utilisons aussi bien les moyens Fondation du Souffle quelques rep res La Fondation du souffle install e la Maison du Souffle Paris a t cr e le 15 novembre 2011 Son conseil d administration est compos de douze membres quatre au titre des fondateurs trois au titre des partenaires cinq au titre des personnalit s qualifi es Elle est dot e d un comit strat gique d un conseil scientifique et d une quipe op ration nelle Ses fondateurs sont le CNMR et le FRSR Fonds de dotation recherche en sant respiratoire et ses principaux partenaires la FFAAIR le CPHG Coll ge des pneumologues des h pitaux g n raux la FFP F d ration fr
4. o chacun a pu d couvrir notre territoire tout en faisant de l exercice Le march de No l d Amiens a galement figur au menu des sorties L association note des retours positifs les adh rents se sentent mieux et leurs m decins se rendent compte que leur patient suit un entra nement physique adapt son niveau En 2013 l association a particip en jan vier au Forum Bulles d air l espace Marinot Calais puis au forum local sur la sant Zoom Calais avec des actions sur la BPCO Depuis mars une sortie a t programm e chaque mois Juin verra le barbecue pour f ter l arriv e de l t 06 62 02 12 65 Les adh rents sur le march de No l d Amiens Contact Jean Paul Vasseur 534 Rue de l Esp rance 62730 Les Attaques T l 22 EN DIRECT DES ASSOCIATIONS Une assembl e g n rale bien suivie AIRSA Mulhouse Un CA reconduit dans ses fonctions R unis l auberge alsacienne du Parc Zoologique pour son AG l AIRSA a rassembl quelque 40 membres Une m t o peu favorable a malheureusement retenu chez eux certains grip p s ou victimes d autres petits d sagr ments de sant Apr s l accueil des membres lecture a t faite du rapport moral et d activit La pr sidente Marie Agn s Wiss a remerci tous ceux qui s impliquent dans la Journ e du sommeil sur le salon Handivie de Mulhouse ainsi que pour la Journ e mondiale sans tabac Apr s lecture du bila
5. pouvant tre les mieux pr ve nues sont avant tout celles qui sont dues au tabagisme cancer du poumon BPCO De m me l asthme touche de nombreuses personnes Il y galement les maladies infectieuses notam ment la tuberculose pr sente dans les grandes m tropoles des progr s ont t r alis s mais la situation reste pr occupante La grippe reste galement importante avec chaque ann e des d c s au sein de la population g e Pour ces maladies nous nous situons dans diff rentes actions la pr vention tout d abord en essayant de lutter contre les facteurs de risque et en mettant l accent sur des mesures d hygi ne g n rale l ducation des malades ensuite il s agit de voir comment on peut am liorer la prise en charge par l ducation l information l aide que peut leur apporter Propos recueillis par Val rie Moulle 1 CNMR Comit National contre les Maladies Respiratoires 2 La prochaine journ e mondiale concerne l asthme et sera ax e sur le th me Asthme et sport afin de favoriser la pratique d activit s physiques et de donner des informations valid es sur la prise de traitements m me en comp tition 20 ACTION SOCIALE CPAS une action sociale dynamique La Commission permanente d action sociale de la FFAAIR a publi son bilan 2012 des actions entreprises sur le terrain des s jours vacances ainsi que des aides sociales apport es action sociale de la FFAAIR
6. sident de la R publique inaugure alors la pyramide du Louvre En Union Sovi tique Michael Gorbatchev acc l re les r formes et George Bush devient pr sident des tats Unis La France instaure le revenu minimum d insertion et le Japon inaugure le plus long tunnel sous terrain du monde Voici pour quelques v nements ce qui se passait il y a peine 25 ans Entre temps la FFAAIR a fait son chemin et d une modeste f d ration est devenue une grande F d ration d associations de malades qui n a pas rougir de son bilan Elle a port sur sa route les douleurs et souffrances des malades respiratoires mais aussi leur bonheur et leurs espoirs Elle a d fendu tous les insuffisants respiratoires port aussi haut et loin que possible leurs causes leurs attentes et leurs demandes Aujourd hui gr ce au soutien de ses membres de ses partenaires m decins prestataires et industriels la FFAAIR est pr sente dans tous les lieux institutions et structures o les malades respiratoires doivent tre entendus 25 ans c est de la maturit de la jeunesse et du d sir d aller en avant Trois qualit s qui sont rest es les n tres et que nous souhaitons conserver dans notre c ur malgr nos maladies nos parcours et nos ges respectifs tous je souhaite un bon anniversaire Alain Murez Pr sident de la FFAAIR Sant domicile prestations de sant domicile INSULINOTH RAPIE PAR PO
7. 1900 de Xaronval moment de nostalgie o furent reconnus bien des ustensiles qui figuraient en bonne place chez leurs grands parents Ces moments privil gi s ont t ouverts non seulement aux ma lades mais aussi leur famille Les aidants sur les paules desquels se porte le poids des pathologies ont aussi pu profiter de ces moments pour changer avec les autres familles Tous ces instants partag s ont permis tous de trouver l hiver sinon moins long moins isolant Au menu du printemps figure un pro jet de sortie au mini golf des marches et des journ es de p che ainsi qu une initiation la marche nordique Contact Michel Vicaire 25 rue du Haut des Champs 88 000 Epinal t l 03 29 35 47 62 et 06 18 02 77 23 Calais Respire Des adh rents mobilis s Cr e en novembre 2009 l association Calais Respire pr sid e par Jean Paul Vasseur paul par Fran oise Langlet la vice pr sidente laquelle tout le monde peut adh rer rap pelle volontiers qu elle est l pour aider les malades se maintenir forme et rompre leur isolement ce jour 55 personnes fr quentent r guli rement la salle de l ancienne cole du Pont d Ardres o des quipements sportifs sont mis leur disposition En 2012 Calais Respire a organis plusieurs sorties qui ont eu du succ s tant au niveau de la participation que de la qualit des parcours r alis s au marais de Gu nes ou encore au Pont d Ardres
8. Coure arm L AVAD ASSISTANCE 8 rue des Treuils 33000 BORDEAUX BASTIDE LE CONFORT MEDICAL Zone d Activit s EURO 2000 12 avenue de la Dame 30132 CAISSARGUES DDS ASSISTANCE 1 bis boulevard Fleming 25041 BESANCON Cedex DINNO SANT 1 rue Raoul Follereau Bussy St Georges 77608 MARNE LA VALL E Cedex 3 FRANCE OXYGENE 7 route d Ennevelin 59710 AVELIN HOME AIR ZAC P le Actif 12 avenue de la Fontanisse 30660 GALLARGUES LE MONTUEUX HOMEPERF Europarc de Pichaury B t C3 1330 rue Guillibert de la Lauzi re 13856 AIX EN PROVENCE Cedex 3 HOSPIDOM Zl La Garenne 71880 CHATENOY LE ROYAL CISS DGS DGOS IP SANT Europarc rive gauche 16 rue Montbrillant 69416 LYON Cedex 03 LVL M DICAL 44 quai Charles de Gaulle 69463 LYON Cedex 06 ORKYN PHARMADOM 28 rue d Arcueil 04257 GENTILLY PERFULOR 64B route de Ceintrey 54160 PULLIGNY SADIR ASSISTANCE ZAC de la Grande Borde Voie l Occitane 87555 31675 LABEGE Cedex SANTELYS Parc Eurasant 351 rue Ambroise Par 59120 LOOS SANTEOL 2 rue Paul Rohmer 67200 STRASBOURG VITALAIRE 28 rue d Arcueil 94000 GENTILLY Cedex Collectif Inter associatif Sur la Sant Direction G n rale de la Sant Direction G n rale de l Organisation des Soins SNADOM Syndicat national des associations d assistance domicile SYNALAM Syndicat National des services et technologies de sant domicile UNPDM Union Nationa
9. des journ es du congr s n effraie en rien Dani le qui est une habitu e des marathons associatifs Des actions nombreuses Car l association marseillaise connue pour son ambiance conviviale se positionne dans le monde des malades respiratoires de l aveu m me de sa pr sidente comme un r el partenaire qui s implique avec conscience t nacit et volont d avan cer Ses activit s sont nombreuses et va Kei all Dani le Marie pr sidente de l APHIR ri es sorties marches escapades visites de sites et de villes de la r gion activit s physiques sous formes vari es s jours vacances en Corse en 2012 car tion a aussi des membres de l Ile de Beaut pr sence dans des manifes tations r gionales et na tionales repr sentation aupr s d organismes et d tablissements hospitaliers implication dans des actions de sant publique participation de la formation organisation de manifestations sp cifiques sur des th mes relatifs aux maladies respiratoires et enfin r unions diverses avec les partenaires prestataires les professionnels de sant les associa tions les tablissements de sant Une grande famille Enfin l association publie galement une revue APHIR Espace par laquelle elle se fait conna tre Elle s investit aussi dans l ducation th rapeutique des patients Elle anime Respire coute 04 42 21 40 35 une ligne ouverte aux m
10. mesurer la satisfaction du o contre l Smaladi sy ratore Soutenir aider informer et pr venir Le patient pour cela l issue de l entretien le malade remplit un questionnaire d va luation qui tourne autour de deux grandes questions le m decin a t il compris votre point de vue votre id e de la maladie vos attentes Lorsque cet tudiant sera docteur en m decine le recommanderez vous un proche ou un ami Les scores de satisfaction obtenus seront utilis s comme des indicateurs de r sultat de l ex p rience p dagogique et non comme des notes pour les tudiants Ce dernier point est important pour les patients ils savent que l tudiant ne sera pas sanctionn et n h sitent pas dire ce qu ils pensent Pourquoi avoir fait appel aux patients de la FFAAIR aurait sembl naturel de mesurer la satis faction des patients que les externes de 4 ann e voient l h pital chaque matin Mais le risque tait d avoir un taux de r ponse trop faible Par ailleurs les patients VOTRE SANT 15 confondent souvent l interne le chef de clinique qui sont tous des m de cins jeunes certains n auraient pas valu la bonne personne Nous avons donc demand la FFAAIR de participer cette exp rience et Alain Murez son pr sident a accept de nous aider Travailler avec cette association nous a donn un acc s facile au
11. r guli rement 7 m dicaments sur 10 consomm s sont des g n riques Les Allemands et les Anglais galement sans qu ils n aient jamais sus cit de pol miques sur une quelconque dangerosit Recours en Conseil d tat En attendant de savoir quel sera le nou veau plan pour la S cu que nous tera le gouvernement en place l assu rance maladie continue de chercher des lt gisements d conomies gt dans les rangs des affections de longue dur e Si du sommeil n en est officielle ment pas une reconnue comme telle elle figure cependant au nombre des cibles des caisses maladie qui veulent que d s cette ann e les malades soient t l ob serv s Ce sujet qui a d j t largement voqu dans la Voix des Air de janvier dernier a donn lieu une protestation ferme de la part de la FFAAIR dont le pr sident a jug lt le projet inacceptable en l tat Pour donner suite son refus la F d ration a d pos un recours devant le Conseil d tat contre un projet qui repose Sur l organisation m thodique de la t l surveillance des patients au moyen de mouchards devant venir quiper grands frais les appareils mis leur dispo sition gt wll s agit pr cise le m moire remis par la FFAAIR pour la premi re fois dans ce pays de contr ler m caniquement l usage par les patients des m dicaments ou appareils m dicaux qui leur ont
12. se former devenir des le cadre de la r glementation sur la t l surveillance des apn iques Une patients experts la FFAAIR a d cid de permanence est assur e chaque mardi apr s midi de 14h 16h30 au cr er une filiale sous le nom de lt FFAAIR For Pavillon de la Mutualit Bordeaux mation et Communication Cette nouvelle Contact Jacques Tempier structure est autoris e comme la loi le lui 45 Cours du Mar chal Gallieni permet percevoir et r troc der la TVA 33000 Bordeaux T l 06 17 34 30 00 Apr s trois tapes en 2012 respectivement 22 et 23 Juin 2013 Forum multi disciplinaire sur la BPCO Nantes Nancy en avril Saint Nazaire en juin Font Romeu en septembre le Tour de France de Asthme organis par FFAAIR avec le 14 sept Forum BPCO AMIRA Strasbourg soutien de Novartis Pharma s est poursuivie 28 sept 2 me Assises de la BPCO Paris en 2013 Toulouse en mars avant de faire tape Montlu on en avril dernier dans le cadre de la semaine de la Sant 19 oct Tour de France de l Asthme tape Strasbourg 7 au 11 sept Congr s europ en du respiratoire ERS Barcelone 5 oct Journ e Nationale des Apn es du Sommeil Rueil Malmaison ISO 9001 Oxypharm et votre pharmacien kv Al D BUREAU VERITAS Oxypharm facilite votre quotidien et r pond vos besoins Un r seau de proximit de 27 agences Des pharmaciens partenaires pr s de chez vou
13. t prescrits de subordon ner le remboursement des soins au bon respect d un usage pr d termin de sanctionner les patients qui se trouveraient en infraction avec ces normes d usage gt Jamais le l gislateur n a pr vu que de fa on g n rale le respect m canique des condi tions d usage d un m dicament ou d un dispositif m dical fix es par voie r glementaire pourraient tre la condition r glementaire du remboursement des soins Surr alistes Les malades apn iques du som meil doivent tre accompagn s suivis aid s au besoin dans l apprentissage de leur masque Mais de l penser que l on puisse imposer de mani re norma tive Usage constant d une machine PPC et faire cesser le remboursement c est dire amener un prestataire reti rer la machine sans qu un m decin ne soit intervenu le proc d a quelque chose de surr aliste La sanction tombe ainsi comme un couperet et le patient pourra tout juste contester ex post la d cision Les donn es recueillies par les appareils PPC n ont pas non plus fait l objet d un consentement libre et clair de la per sonne comme le stipule la CNIL qui n a pas t consult e Pour ces raisons et tant d autres qui rendent l arr t initial irrece vable la FFAAIR attendait sereinement les conclusions du Conseil d tat pour une premi re audience fix e le 25 avril dernier Jean Jacques Cristofari 1
14. 2013 une exp rience novatrice en proposant ses tudiants une formation en m decine narrative Des patients aux associations membres de la FFAAIR participent au projet a m decine narrative rend hommage LN histoires des malades C est ce qu explique le Pr Fran ois Goupy pour qui l objectif de cette discipline nou velle apparue il y a une dizaine d ann es en Am rique du Nord est d expliquer aux m decins et aux tudiants la n cessit de prendre le temps d couter leurs patients en plus de les interroger sur leurs symp t mes maladie bouleverse la per sonne qui a d autant plus besoin de racon ter son histoire que la maladie l inqui te gt La m decine narrative permet ainsi au m decin d obtenir des informations sup pl mentaires et de renforcer le climat de confiance avec son malade qui est alors plus impliqu dans son traitement Un enseignement optionnel devenu obligatoire Le Pr Goupy a d couvert la m decine nar rative il y a environ cinq ans Apr s s tre form l Universit Columbia New York il a d cid de cr er 2009 2010 Le Pr Goupy s explique sur l exp rience de Paris Descartes Comment fonctionne cette exp rimentation La commission de p dagogie de la Facul t de m decine a d cid d organiser une exp rience de simulation de consultations pour les tudiants qui sont convoqu s entre avril et juin pour faire l interroga toire de
15. Insuffisants Respiratoires Chroniques Paris Jean Pierre Bacchieri Association LCFP Lutte Contre la Fibrose Pulmonaire Noisy le Sec Martine Soumarmon Languedoc ROUSSIION ALRIR Association Languedoc Roussillon des Insuffisants Respiratoires Montpellier Pierre Casadevall APRRES Cerdagne 0sseja Gilles Godard Syndrome du Nez Vide Canet en Roussillon Nadine Bouhedda LIMOUSIN AMHIRL Association des Malades x Handicap s Insuffisants Respiratoires du Limousin Limoges Gilbert Lara ASSOLIM Limoges Hubert Hortholary Lorraine AIRE Association des Insuffisants Respiratoires de l Est Epinal Michel Vicaire ALIRAS Association Lorraine des Insuffisants Respiratoires et des Apn iques du Sommeil Nancy Respir action 57 Metz St phanie P rez Midi Pyr n es ADIR 09 Pamiers Jean Loup Fabe ADIR 31 Association D partementale des insuffisants Respiratoires Isabelle V ra ADIR 81 Association Des Jeanne Sanz ADIRA 12 Association D partementale des insuffisants Respiratoires Aveyronnais Rodez Georges Faur Association Pierre Enjalran Ardi ge Fran oise Enjalran Sarco dose Infos Albi Georges Gauthier Nord Pas de Calais ANFIR Association du Nord de la France des Insuffisants Respiratoires Lille Alain Devillers Calais Respire Cal
16. Les malades apn iques sous haute surveil lance la Voix des Air janvier 2013 Pour continuer mes activites en toute serenite 2 Votre agence la plus proche Respiratoire d b gt i 1 MC T rata TY e gt ORKY ra wv ider l Homme notre Passion appel non surtax ACTUALIT DE LA FFAAIR Congr s 2013 de la d j un quart de si cle L APHIR re oit en mai le 25 congr s de la FFAAIR Aix en Provence L association pr sid e par Dani le Marie depuis f vrier 2012 f te pour sa part ses 21 ans cette ann e lue la t te de l APHIR le 18 f vrier dernier Dani le Marie est la pre mi re femme endosser la pr sidence de l association cr e en 1992 par Jacques Andrieu auquel succ d rent par la suite Michel Colson et Jean Pierre Ber nard tous deux disparus depuis Arriv e en 2000 Dani le a travaill au sein de l APHIR d abord comme membre du conseil puis au bureau en tant que tr sori re Avec elle et les membres de son bureau l association est sur le pont de puis plusieurs semaines pour pr parer en liaison avec le secr tariat de la FFAAIR tenu par Ingrid Rigaux le 25 Congr s de la F d ration qui ouvrait officiellement ses portes le 10 mai en pr sence de Victor Tonin adjoint au Maire d Aix en Provence et d Alain Murez pr sident de la FFAAIR Le menu du programme
17. Libourne Laurent Picard SAS 33 Bordeaux Jacques Tempier SAS 40 Stop Apn es du Sommeil 40 Mont de Marsan Michel Labat Auvergne ASDA Association le Souffle Bourgogne ABIR 21 Association Bourguignonne des insuffisants Respiratoires Dijon Robert Ronot AIR 71 Chalon sur Sa ne R mi Drapier Bretagne ABMR Association Bretonne de Malades Respiratoires Rennes Christiane Boulet AIRBO Association des insuffisants Respiratoires de Bretagne Occidentale Brest Jeanine L on BREIZH 02 Rennes Marie Annick Lemaitre RESPIRE Brest Fran ois L on Association Tr beurden Souffle Perros Guirec Yvette Le Gall Centre AIR Centre Association des x Insuffisants respiratoires du Centre Tours Mich le Van Caneghem Le Souffle d EOLE Orl ans Jacques Marec Franche Comt AIRFC Besan on Marie Yvonne Guignard Guadeloupe Karusouffl Pointe Pitre Jean Michel Leroy Sommeil Guadeloupe Basse Terre Jean Claude Antoinette Haute Normandie AAIRN Association Amicale des Insuffisants Respiratoires de Normandie Rouen Claude Marchesin le de France x Association Manque Pas u d air lle de France Alain Murez d Auvergne Neschers Pierre Adam ADEP Paris Henriette Marie AFAS0 Paris Jean Pierre Bacchieri Association ASED Yerres Nelly Serre GIRC Grands
18. MPE AMBULATOIRE MAINTIEN DOMICILE e Maintien domicile D pendance Conseil Location Vente de mat riel m dical PERFUSION e Handicap NUTRITION e Consommables et quipements e Antibioth rapie e nutrition parent rale e Traitement de la douleur e immunoglobulines et maladies du sang ASSISTANCE RESPIRATOIRE e nutrition ent rale e Oxyg noth rapie e Chimioth rapie Traitement de l apn e du sommeil Traitement antiviraux et ou e Ventilation assist e antifongiques e Traitements vasodilatateurs et antiagr gants plaquettaires e Trach otomie e A rosolth rapie e Analg sie post op ratoire e Traitements immunosuppresseurs 1 e Traitements anticoagulants et Pour plus d informations E WM D e Maladies de surcharge du lysosome e Maladie de Parkinson Sant domicile 16 rue de Montbrillant 69003 Lyon T l 04 37 56 12 18 Fax 04 37 56 28 82 LA COMP TENCE EN TOUTE CONFIANCE NOUS SOMMES L ENGAG S VOS C T S S CU POLITIQUE DE SANT 5 calme plat avant avis de temp te affiche en ce printemps des r sultats encourageants sur le front des d penses de sant Mais le ch mage qui perdure pourrait relancer la vague des d ficits de la S cu Pour l heure la FFAAR attend de conna tre l issue d un recours d pos devant le Conseil d Etat in mars les d penses 9 rembours es p
19. S SOCI T S SIGNATAIRES DE LA CHARTE AADAIRC ZA de B ligon BP 80014 17301 ROCHEFORT Cedex ADAIR AHNAC 239 rue Philibert Robiaud BP159 62253 HENIN BEAUMONT ADIRAL 3 rue Kellermann CS 11004 67451 MUNDOLSHEIM Cedex ADIR ASSISTANCE Parc d Activit s des Hauts Champs Route de dieppe 76230 ISNEAUVILLE AGAAR BREST ZA de Kerscao rue Jean Fourasti 29480 LE RELECQ KERHUON AGEVIE Z du BREUIL 850 rue Robert Schuman 54850 MESSEIN AGIR DOM 29 31 boulevard des Alpes 38244 MEYLAN AIR DOMICILE 52 rue Jacques Mugnier Parc des collines 68200 MULHOUSE AIR BASSE NORMANDIE 8 rue de la Haye Mariaise 14066 CAEN Cedex A AIR PRODUCTS 78 rue Championnet 75881 PARIS Cedex 18 Fran aise lab ciques FFAAIR AIRRA 2 rue du Pr Comtal 63100 CLERMONT FERRAND ALAIR amp AVD 148 rue du Gu de Verthamont 87000 LIMOGES ALISEO Z A La Pentec te 24 rue L on Gaumont BP61 44702 ORVAULT Cedex ALSACE SANTE 10 rue Alfred de Vigny 67200 STRASBOURG ANTADIR ASSISTANCE 87 rue St Lazare 75009 PARIS ANTADIR ASSOCIATION 66 boulevard Saint Michel 75006 PARIS ARAR 4 rue Zac Balthazar 97419 LA POSSESSION ARARD Parc d activit s de Napollon 100 avenue des Templiers 13676 AUBAGNE ARAIR ASSISTANCE 28 Avenue Marcel Dassault Quartier des 2 Lions 37200 TOURS ASSISTANCE INSUFFISANTS RESPIRATOIRES 42 rue de Landiras 33000 BORDEAUX SNADOM
20. Toulouse 11h45 Inauguration officielle M Victor Tonin adjoint au maire d Aix en Provence 12h15 D jeuner 14h15 Le SAOS de l observance la t l surveillance Dr Fayssal El Husseini Pr sident de Cardif Assistance Fontenay aux roses 92 15h00 Pause caf et visite des stands 15h30 Programmes d aides au d part et bienfaits des vacances M Yves Campillo Agence Natio nale pour les Ch ques Vacances 16h00 Visite des stands 17h00 Fin de l exposition 9h30 e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e e 2013 Invacare International S rl Tous droits r serv s Concentrateur d Oxyg ne Portable Invacare XPO Poids 2 9 Kg gt Autonomie batteries 5 h Position 2 1 Approuv FAA pour 4 une utilisation en avion Invacare XPO Concentrateur d oxyg ne portable dans le traitement des patients ligibles une oxyg noth rapie long terme de d ambulation mode puls Num ro du document interne 1567369 Classe lla Organisme notifi CE SGS 0120 Ce dispositif est un produit de sant r glement qui porte au titre de cette r glementation le marquage CE Distribu par Invacare IMPORTANT Veuillez vous reporter la notice du produit pour obtenir des instructions compl tes et prendre connaissance des indications contre indications avertissements pr cautions et des informations indispensables son bon usage gt D bits cont
21. a Pierre Casadevall Gilbert Lara Danielle Meyer Jo l Olive Michel Vicaire Gis le Villot GG 0 e e 0 e e e e e e e La FFAAIR remercie les annonceurs qui lont aid Antadir Vitalaire Invacare IP Sant Linde Orkyn Oxypharm Philips SOS Oxyg ne e 0 e e 0 e e e e e e e e e Directeur de la publication Alain Murez R dacteur en chef Jean Jacques Cristofari Comit de lecture Alain Murez Gis le Villot Infographiste Gilles Verant Imprimeur Imprimerie Chirat St Just la Pendue 42 D p t l gal n ISSN 1166 3677 e e e e e e e e e e e e e e e FFAAIR F d ration Fran aise des Associations et Amicales de Malades insuffisants ou Handicap s Respiratoires La maison du poumon 66 boulevard Saint Michel 75006 Paris Tel 01 55 42 50 40 ffaair ffaair org 11 13 17 19 DITO e 3 art de si cle Notre F d ration qui rassemble ce jour plus de 60 associations de malades et handicap s respiratoires f te en ce mois de mai ses 25 ans Un quart de si cle d j Rappelez vous 1988 fut l ann e o 148 pays se sont r unis pour la 1 conf rence sur le Sida dont on estima le nombre de porteur 5 millions de personnes Ce fut aussi celle o furent vot es deux lois sur le financement de la vie politique pour la transparence financi re de tous les partis Fran ois Mitterrand r lu pr
22. a F d ration fran aise de pneumologie de cette f d ration ainsi que sur ceux poursuivis par le projet de t l suivi Optisas Pouvez vous nous pr ciser ce ou est la F d ration fran aise de pneumologie et les buts qu elle poursuit La F d ration fran aise de pneumologie FFP a t fond e en 2005 moment auquel il a t demand aux professionnels de sant de faire de l valuation des pratiques professionnelles et de la formation m dicale continue Or ni la soci t savante de pneu mologie ni les syndicats ne pouvaient eux seuls faire la pro motion de ce type de d marche de formation Nous avons donc cr une structure la FFP qui f d re l ensemble avec cet objectif Elle rassemble parit m decins lib raux et hospitaliers qu ils soient d h pital g n ral de CHU Elle f d r les diff rentes structures de la pneumologie soci t savante et syndicats qui pouvaient tre les interlocuteurs des tutelles La f d ration est impliqu e dans le champ de la sant publique La BPCO est un sujet de travail actuel de la FFP faire une synth se des diff rentes d marches scientifiques et d organisation des soins La soci t de pneumologie de langue fran aise a davantage une vocation scientifique Par ailleurs le d veloppement profession nel continu DPC est port par la FFP qui est un conseil natio nal de professionnels et participe la F d ration des sp cialit s m dicales
23. ais Jean Paul Vasseur Pays de Loire AIR 44 Association des insuffisants Respiratoires de Loire Atlantique Nantes Vincent Legeay Insuffisants Respiratoires Albi AIR 53 Association insuffisants Respiratoires de la Mayenne Laval Marc Etienne Faguer AIRAO VENDEE Association des Insuffisants Respiratoires Alouette Oc an St Hilaire de Loulay Jean Gaborieau AMIR Amicale des Insuffisants Respiratoires de Maine et Loire x Angers Denise Maingot JAD AIR St Brevins les Pins Jo l Olive AIR 72 Le Mans Yvon Lemarie Picardie Un Nouveau Souffle Crecy au Mont Fabrice Visbecq Poitou Charentes Air 17 La Rochelle Christian Gatta AIRPC Marennes Provence Alpes C te d Azur AAEIRSE Association d Adultes et Enfants insuffisants Respiratoires du Sud Est Les Arcs sur Argens Monique Millet AZUR AIR Association Insuffisants Respiratoires des Alpes Maritimes et de l Est Varois Saint Didier Michel Biscarrat APHIR Association Proven ale des Handicap s Insuffisants Respiratoires Bouge et Respire Albi Gis le Villot Rh ne Alpes ADASIR Amicale Dauphin Ard che Savoie des Insuffisants Respiratoires Grenoble Vincent Capozza Marseille Dani le Marie ASCOP Association pour la Sant et la Condition Physique Fontaine Carlo Zerbini Association du Rh ne
24. alades apn iques La t l observance propos e par le CEPS et l assurance maladie est un d but de t l suivi Mais c est tr s r ducteur par rapport l objectif du t l suivi Je ne suis pas certain que la seule t l observance am liore la qualit de la prise en charge L objectif d OPTISAS est d am liorer la prise en charge et de r pondre plusieurs questions le t l suivi am liore t il l observance Le t l suivi am liore t il la tension art rielle Combien cela co te t il Est ce int ressant sur le plan conomique Allons nous r duire les journ es d hospitalisation C est un projet ambitieux qui permettra de r pondre des questions qui sont d actualit Propos recueillis par J J Cristofari Pour satisfaire aux exigences que pose le Stop Apn e du Sommeil Gironde SAS33 reprend ses activit s Nous d veloppement des activit de la FFAAIR sommes une association dont le but est de regrouper les personnes en particulier dans le domaine de la com malades atteintes du syndrome de l Apn e du Sommeil souligne son munication pour laquelle de nombreuses pr sident Jacques Tempier Au del SAS 33 entend f d rer l informa actions sont entreprises chaque ann e et tion relative cette maladie notamment sur le d pistage et les soins dans celui de la formation les membres de apport s ainsi que sur les nouvelles mesures prises par la C P A M dans la f d ration peuvent
25. alades et leur famille au bout de laquelle se trouve Fran oise Maurel C est dire que sa pr sidente ne m nage ni son temps ni son nergie agir au service des malades respiratoires qu elle invite volontiers re joindre l association Une association qui L association APHIR aux yeux de Dani le est un peu comme une grande famille o ce sont les liens d amiti qui relient les membres gt Ren dez vous Aix en Provence pour faire sa connaissance Jean Jacques Cristofari NB L Association d Adultes et Enfants Insuffisants Respiratoires du Sud Est AAEIRSE pr sid e par Monique Millet et l Association Insuffisants Respiratoires des Alpes Maritimes et de l Est Varois AZUR AIR pr sid e par Michel Biscarrat ont galement mobilis les malades respiratoires de leur r gion en vue de ce congr s annuel 25 Congr s National de la FFAAIR Vendredi 10 mai Journ e ouverte au public de 9h 17h PROGRAMME 9h00 Ouverture de l exposition et accueil des participants Qu est ce que le Syndr me d Ehlers Danlos Mme Nelly Serre Pr sidente de l ASED Yerres 91 10h00 Prise en charge de l asthme chez l enfant et l adolescent en SSR p diatrique Mme Myriam Dubois Infirmi re DU ducation th rapeutique Font Romeu P le sant 66 10h30 Pause caf et visite des stands 11h00 Sexualit et BPCO Dr Elisabeth Roumiguier sexologue sexoth rapeute
26. ale de l tat de sant un amaigrissement et des troubles du sommeil Si c est bien le pneumologue qui porte le diagnostic au final 91 des d 7 k cas mais dans un quart des cas le g n raliste a aussi port le diagnostic dans l enqu te le g n raliste est invit aller plus loin dans l interrogatoire du patient Car plus de la moiti des patients inter rog s 54 estiment que leur maladie aurait pu tre diagnostiqu e plus t t 80 des malades rapportent un taba gisme passif au travail et 59 la maison par exemple La moiti d clare une expo sition des manations toxiques dans un cadre professionnel La BPCO est une maladie mal connue m me par les pa tients r v le encore l enqu te seulement un tiers d entre eux savaient quel stade de gravit ils se situent Cette enqu te montre que les patients veulent tre mieux inform s lls souhaitent aussi une meilleure formation des g n ralistes au d pistage note encore le Dr J brak Jean Jacques Cristofari NB d apr s une conf rence tenue au CPLF de f vrier 2013 Lille 24H 24 7917 f WI CR gt L 355 ui CL Sa je pts 2 e ze T j es Gase at EA PC Apn es du sommeil b A rosolh raple Trach otomie laryngectomie D i T www sosoxyqene com Nutrition artificielle Trallement
27. an aise de pneumologie le CNCT Comit national contre le tabagisme et la SPLF Soci t de pneumologie de langue fran aise e e e e e e e e e e e traditionnels locaux que les m dias comme Internet pour essayer d int resser les internautes aux activit s de la Fondation Enfin nous avons la vocation de d velopper la recherche scientifique m dicale avec deux appels d offre chaque ann e r alis s gr ce des campagnes de mobilisation aupr s des donateurs Pour cela nous faisons essentiellement appel la g n rosit du public et des entreprises dans la mesure o nous n avons pas de sub ventions publiques except pour des actions tr s cibl es en r ponse des appels d offre lanc s par les pouvoirs publics Ce plan de base est rythm par des activit s annuelles Chaque ann e en effet au del de cette information continue nous me nons des actions plus th matiques avec des journ es mondiales OU nationales auxquelles nous nous associons lutte contre le tabagisme le cancer bronchique l asthme la BPCO la tuber culose Le nombre de maladies en cause est malheureusement grand Pour ces journ es nos modes d action varient cam pagnes ou communiqu s de presse actions sur le terrain etc Quelles sont vos yeux les priorit s de sant publique sur le terrain des maladies respiratoires Les priorit s d pendent des probl mes pid miologiques Les maladies les plus fr quentes o
28. ann e en cours le pr sident de la CPAS souhaite donner un coup de chapeau un prestataire VITALAIRE qui avec le Pr Huchon et Alain Murez pr sident de la FFAAIR ont uvr pour le rapatriement du Br sil d un patient BPCO ou tait bloqu suite une hos pitalisation depuis plusieurs mois Cette action humanitaire r alis e avec l aide technique et mat rielle du presta taire d montre que quand nous voulons nous pouvons gt note Pierre Casadevall JJC e e 0 e e e e e e e e e Pierre Casadevall Pr sident de la CPAS et tr sorier de la FFAAIR L action en Cerdagne en faveur des enfants Le Catalan qu est Pierre Casadevall a galement ouvert son c ur une cause laquelle il est attach un combat qu il m ne en Cerdagne depuis 18 mois pour la survie d coles de l asthme et de deux tablissements pour enfants insuffisants respiratoires Un combat pour lequel l ensemble du personnel vient de marquer un essai Suite un cadrage d bordement l quipe pleine de volont continue recevoir plus de 700 enfants par an et forme pendant les vacances scolaires les familles l ducation th rapeutique sur l asthme Un enfant vient d tre appareill pour l apn e du sommeil Des polysomnographies sont faites dans l tablissement Il s agit d une forme de d pistage quand on sait qu avec l volution de la morphologie des enfants et le sport
29. ar l as surance maladie pour les soins de ville affichent une remarquable stabilit sur un la hausse n aura t que de 1 La caisse natio nale qui comptabilise les remboursements faits aux malades note cependant une certaine reprise de ces m mes d penses en soins en f vrier due une pid mie de grippe qui aura t plus forte cette ann e qu en 2012 fin f vrier apr s dix semaines d pid mie d nombrait d ja 2 400 000 syndromes pr cise la CNAM Si on extrapole le nombre total de gripp s la grippe 2012 2073 serait la plus importante en nombre de personnes atteintes depuis 1989 gt Autant dire que les bonnes nouvelles se ront bient t d menties par les faits et que les d penses repartiront la hausse Et avec elle le d ficit 2013 des comptes ma ladie on parle d j de plus de 5 milliards d euros que la hausse du ch mage devrait pas contribuer stabiliser encore moins faire baisser La seule vraie bonne nouvelle c est que les Fran ais consom ment d sormais moins de m dicaments et davantage de g n riques 3 2 milliards d euros Ces derniers ont permis l assu rance maladie d conomiser plus de 2 4 milliards en 2012 trangement les g n riques se trouvent soudainement attaqu s de toutes parts alors que l on nous assure de leur bio quivalence de leur contr le de leur efficacit et de leur s ret Les Am ricains les prennent
30. donner bien tre et autonomie au patient Une d marche synonyme de moins de prescription m dicale de moins de consultation et de moins d hospita lisation Soit un co t moindre pour les organismes sociaux et la collecti vit AIR 72 association cr e en 1992 par Pierre Rivi re et pr sid e ce jour par Yvon Lemarie a f t ses 20 ans en d cembre 2012 cette occasion les adh rents et sympathisants se sont retrouv s autour d un banquet festif et convivial appr ci Contact Yvon Lemarie 13 rue Georges Bizet 72700 Allonnes T l 06 07 85 76 16 EN DIRECT DES ASSOCIATIONS 2 ave de la FFAAIR AIRE pinal Une association tres active L Association des insuffisants Respiratoires de l Est AIRE a t cr e il y a moins d un an la demande de malades qui souhaitaient une association de proximit pour mieux changer Depuis son lancement Aire a t particuli rement active en organisant des s ances de L association prend volontiers lair gymnastique hebdomadaires occasion d une remise en forme ou encore des marches m me si le climat vosgien oblige parfois diff rer certaines sorties Une balade r cente a conduit les membres de l associa tion au centre d Epinal o ils ont red couvert ce qu ils ne voyaient plus depuis des ann es Des journ es th me ont galement permis de s initier la p che IIS ont galement pass une journ e m morable au Village
31. ffle La Solane 19 rue des Casteilets 66340 OSSEJA T l 06 88 20 11 11 Une sortie en montagne ABIR 21 Dijon Rencontres autour du sommeil L Association Bourguignonne des Insuffisants Respiratoires ABIR pr sid e par Robert Rono a rassembl en mars dernier 300 personnes au pavillon Bacchus Dijon pour une information sur le sommeil et ses pathologies Cette manifestation organis e avec le CHU de Dijon tait pr sid e par le Pr Camus chef du service de pneumologie Le Pr Jeannin pr sident du Comit D partemental contre les maladies respiratoires C D M R tait galement pr sent Le Dr Lemesle du service de neurologie du CHU a abord le premier th me sur l environnement du sommeil Un fran ais sur deux n est pas satisfait de son sommeil et les trois ennemis majeurs du sommeil dans l environnement sont le bruit la temp rature et la lumi re La gendarmerie nationale repr sent e par le colonel Jean Pierre Reiss m decin chef a sensibilis auditoire sur les dangers 300 personnes ont r pondu l invitation de CABIR de la conduite li s l hypovigilance Elle a voqu la l gislation relative l aptitude la conduite et les obligations administratives pour le droit au permis de conduite des apn iques Enfin le Dr Frank Kabeya a abord les traitements de l apn e du sommeil alternatifs la Pression Positive Continue PPC orth se mandibulaire stimulateur lectro
32. inus de 0 5 3 I mn gt Ecran digital LCD P Approuv FAA pour 3 une utilisation en avion gt Poids 9 kg sans chariot Invacare SOLO Concentrateur d oxyg ne transportable dans le traitement des patients ligibles une oxyg noth rapie long terme de d ambulation en d bit continu et en mode puls Num ro du document interne 1567370 Classe lla Organisme notifi SGS US03 3024 Ce dispositif est un produit de sant r glement qui porte au titre de cette r glementation le marquage CE Distribu par Invacare IMPORTANT Veuillez vous reporter la notice du produit pour obtenir des instructions compl tes et prendre connaissance des indications contre indications avertissements pr cautions et des informations indispensables son bon usage Hr 2013 les patients pr sents Lille Le traditionnel congr s annuel des pneumologues de langue fran aise s est tenu Lille d but f vrier Les repr sentants de la FFAAIR taient pr sents ce rendez vous Lille lt les patients sont venus par ler aux soignants selon les termes d une session du CPLF au cours de la quelle divers membres d associations de la FFAAIR sont venus expliquer aux m decins pneumologues les bienfaits de la marche nordique voulue comme un des outils indispensables du maintien des ac quis de la r habilitation respiratoire De puis 2008 la FFAAIR est consult e et tra vaille en col
33. ivement au nom de nos patients et de nos associations en esp rant que notre partenariat vive longtemps AUX pr sidents des associations membres de la F d ration il rappelle volontiers que la FFAAIR est conventionn seniors vacances gt que les s jours s adressent tous les de 60 ans hors p riode va cances scolaires Le co t d un s jour est de l ordre de 380 euros en pension compl te et les non imposables peuvent recevoir 50 d aides Des aides directes Mais la FFAAIR engage galement une action sociale pure Pas moins de 46 863 euros d aides directes ont t apport es des malades soit l h pi tal soit domicile mais galement dans des maisons de retraite des coles de soins et des centres de r ducation Les partenaires de la FFAAIR sont pour ce type d action sociale les prestataires les conseils g n raux les r gions les CAF les CPAM le RSI les caisses de retraites ou encore la MSA Je remer cie particuli rement tous ces diff rents maillons qui chacun de mes coups de t l phone me supportent pour suit Pierre Casadevall 5 ont surtout l humanisme fleur de peau et nous ouvrent leurs portes se saisissent des dossiers Pour chacun de nos patients le soleil r apparait avec des solutions des aides un espoir Mon seul regret est de manquer de points relais dans chaque association pour que nos efforts accompagnent davantage de familles Pour l
34. la voix des 2013 a I x YE d f i 3 2 CA e SIE ge py LA FFAAIR FETE S 25 AN BPCO DES DIAGNOSTICS SOUVENT TROP pe TARDIFS LE T L SUIVI AM LIORE LA PRISE EN lt F d ration T des Associations et Amicales de Malades Insuffisants FEAAIR ou Handicap s Respiratoires EnsembDie pour une Vie Meilleure Des SERVICES exclusifs poui les PROFESSIONINELS DE SANTE Wes programmes d ACCOMPAGNEMENT b rsonnalis des PATIENTS oF PPC k _ D Apn e du sommeil Perfusion domicile Ventilation assist e Nutrition ent rale AIR LIQUIDE POLITIQUE DE SANT S cu calme plat avant avis de temp te ACTUALIT DE LA FFAAIR Congr s 2013 de la FFAAIR d j un quart de si cle Lille les patients bien pr sents lis ont adh r la Charte de la FFAAIR VOTRE SANT BPCO des diagnostics souvent trop tardifs M decine narrative couter l histoire du patient PARTENAIRES Le t l suivi pour am liorer la prise en charge Fondation du souffle une 2 tape apr s le CNMR ACTION SOCIALE CPAS une action sociale dynamique EN DIRECT DES ASSOCIATIONS VIE DE LA FFAAIR 60 associations au service des malades Le Conseil d Administration de la FFAAIR Alain Murez Pierre Adam Jean Pierre Bacchieri Vincent Capozz
35. laboration avec la F d ration Fran aise d Athl tisme FFA le CNMP Alveole avec le soutien de la F d ration fran aise de pneumologie a rappel Carlo Zerbini pr sident de et qui a t d sign l poque par Jean Claude Roussel ancien pr sident de la F d ration pour participer ces r unions de travail sur la marche nordique Des ducateurs professionnels ont t form s cet effet pour encadrer un public de per sonnes souffrant d insuffisance respira toire L objectif tait de faire pratiquer ces personnes une activit physique dans un milieu associatif et non m dical Garder son capital souffle Il s agissait d informer les insuffisants res piratoires de ces pratiques adapt es leur pathologie et qu ils prennent conscience de l importance de l activit physique dans l am lioration de la qualit de vie 2009 vit se d velopper d autres actions faire conna tre et reconna tre les ducateurs dans le monde de la pneumologie faciliter l acc s la pratique de l activit physique pour les insuffisants respiratoires des classes sociales d favoris es L objectif a alors t d augmenter l activit physique des patients handicap s respiratoires de maintenir ou d velopper les bienfaits d un stage de r habilitation respiratoire Des formations d ducateurs ont t mises en place Lille et Lyon lt Garder son capital souffle est une chose impor
36. le des Prestataires de Dispositifs M dicaux opt Avril 2013 R alisation Aqualuna Communication BPCO des diagnostics souvent trop tardifs a F d ration fran aise des associa ON tions et amicales de malades insuffi sants ou handicap s respiratoires FFAAIR a men une enqu te pour dresser un tat des lieux de la connaissance des patients sur leur propre maladie Entre f vrier et juin 2012 quelque 1 000 patients ont re u questionnaire de leur pneumologue remis dans des centres de r habilitation ou de Assistance Respiratoire domicile Depuis 20 ans plus de 35 agences et 500 collaborateurs leur association Les r sultats s appuient sur 348 d entre eux ressort de l enqu te que le d lai entre les premiers sympt mes de BPCO et le diagnostic d passe quatre ans pour 39 des personnes interro g es 14 de quatre cinq ans 11 de six 10 ans et 14 plus de 10 ans Le d lai reste donc long explique le Dr Gilles de l h pital Bichat Paris AP HP Le d clin pulmonaire survient assez pr cocement pourtant Il y a beau coup de progr s faire gt Tabagisme excessif Pour pr s des trois quarts des patients la premi re consultation qui conduit au dia gnostic de BPCO a lieu avec le m decin g n raliste Elle est motiv e le plus sou vent par des signes g n raux non sp ci fiques 61 des patients comme une as th nie une alt ration g n r
37. les adultes qu ils deviennent ne seront peut tre plus appareill s gt pr cise Pierre Casadevall 1 Agence Nationale pour les Ch ques Vacances ANCV Les adh rents de AIR 72 AR 2 Le Collectif fait la force C est la conviction des trois associations sarthoises de malades qui unissent leurs efforts depuis le d but de l ann e pour la mise en place de programmes communs de r adaptation l effort pour les patients atteints de pathologies diverses Il s agit de la Maison du Diab te C ur et Sant et d AIR 72 pour les malades insuffisants respiratoires Les profession nels de sant sont impliqu s dans la d marche Ces derniers orientent et valident les activit s dispens es par des ducateurs professionnels Les s ances se d roulent la Maison de la R adaptation au Mans qui poss de un plateau technique performant et des ateliers de di t tique alimentaire et met en place des groupe de paroles toujours anim s par des techniciens sp cialis s D autres activit s viendront compl ter l offre l aquagym et la marche adapt e en ext rieur Pour y arriver il faut trouver les structures et l encadrement ad quat Le deuxi me objectif du collectif est de faire reconna tre par les orga nismes de sant l impact positif des s ances de r adaptation sur les malades et d encourager la prise en charge financi re totale ou partielle de ces activit s dans une d marche de r habilitation tendant re
38. n le r viseur ayant donn son qui tus les comptes ont t approuv s Une fois l ancien conseil d administration reconduit dans ses fonctions la parole a t donn e Marie Dominique Bailly assistante sociale d AIR Domicile pour voquer les ch ques vacances Cette derni re a expliqu toutes les possibilit s offertes pour partir moindre co t Beaucoup de questions ont t pos es Catherine Goll directrice d AIR Domicile a ensuite pris la parole pour parler de la nouvelle r glementation et du texte de loi concernant la prise en charge de la PPC et la t l surveillance Les personnes pr sentes ont r alis l ampleur de l affaire et ont appel tre tr s vigilants Ici aussi de nombreuses questions ont t pos es Le sujet sera une nouvelle fois voqu lors de du Congr s d At en Provence de mai l AIRSA ayant promis de venir en d l gation pour rencontrer les amis marseillais La rencontre s est achev e par un excellent repas la boisson a t offerte par Air Domicile qui a t remerci pour son aide Contact Marie Agn s Wiss 65 rue de la Grande Arm e 68760 Willer sur Thur T l 06 72 14 18 09 APRRES Cerdagne La qualit de vie au bout de la route L Association pour la Poursuite de la R habilitation Respira toire install e la clinique du Souffle lt La Solane gt Osseja 66 poursuit avec constance ses activit s dans le domaine de la r habilitation
39. nde Homecare France Votre sant notre m tier Notre engagement votre satisfaction Prestataire de Sant Domicile THE LINDE GROUP Professionnels de sant au service de vos patients Une quipe form e sp cialis e Plus d un million de patients pris en charge dans le monde et mobilis e autour du patient Nos services e Assistance respiratoire gt Assistance administrative gt Oxyg noth rapie en poste fixe de d ambulation gt Di t ticiens gt Pression Positive Continue Apn es du sommeil gt Infirmiers gt Ventilation assist e gt Ing nieurs m dicaux gt A rosolth rapie gt Pharmaciens gt Aspiration trach ale gt Techniciens Assistance PNI gt Perfusion domicile gt Nutrition ent rale gt Insulinoth rapie par pompe e Traitement de l Algie vasculaire de la face gt Oxyg noth rapie avec Optimask ou valve de dispensation Assistance Respiratoire gt 0 310 16 10 16 PRIX APPEL LOCAL TT Assistance Perfusion Nutrition Insulinoth rapie vue 0 810 11 11 20 patientsprestataires Linde Living healthcare PRIX APPEL LOCAL Le l SUV pour am liorer la prise en charge Pneumologue chef de service au Centre Hospitalier Intercommunal de Cr teil le Pr Bruno Housset est par ailleurs pr sident de la F d ration fran aise de pneumologie s explique sur les objectifs Pr Bruno Housset Pr sident de l
40. nique implant dans le corps chirurgie de la gorge et de la langue perte de poids par chirurgie Il a galement inform le public de la mise en place du nouveau syst me de t l observance dans l utilisation de la P P C Au final un pot d accueil a cl tur cette action d information sant Contact Robert Ronot 6 bis chemin de Sans Fonds 21160 Perrigny l s Dijon T l 06 28 49 05 04 03 80 51 42 04 VIE DE LA FFAAIR 23 CIATIONS VIE DES ASSOCIATIONS VIE DES ASSOCIATIONS VII Le r seau FFAAIR des associations au service des malades La FFAAIR compte ce jour 60 associations membres qui repr sentent dans leurs r gions respectives les malades et handicap s insuffisants respiratoires leur famille et aidants 5011 plus de 20 ooo personnes qui agissent au quotidien pour accompagner soutenir et d fendre tous les patients atteints de diverses pathologies respiratoires En voici la liste compl te avec le de leurs pr sident e s Alsace AIRSA Association des insuffisants Respiratoires de Sud Alsace Mulhouse Marie Agn s Wiss AMIRA Association de Membres Insuffisants Respiratoires d Alsace Strasbourg Marie Rose Gerhard Aquitaine AIR 64 Biarritz Josette Hernandez Verges AIR 47 Association d Aide aux Insuffisants Respiratoires du Lot et Garonne Agen Danielle Meyer Association ORA La Lande de Fronsac 33 Jean Pierre Samurot ORA Oxysouffle R Aquitaine
41. nts b n voles jouant un r le Trois sc narios ont t labor s 1 un patient souffrant de toux et d expecto suite p 15 DES PATIENTS MOTIV S ET ENGAGES w ANTADIR PIONNIER DE L ASSISTANCE AU RETOUR DOMICILE L ANTADIR VOUS PLACE AU C UR DE SON UNIVERS ASSOCIATIF POUR MIEUX VIVRE VOTRE QUOTIDIEN _ S ENGAGER En AM LIORER FACILITER ORGANISER VOTRE QUALIT DES S JOURS VOS DE VIE AU D PLACEMENTS VACANCES QUOTIDIEN _ 9 EN GROUPE Pour plus d informations www antadir com ration un malade souffrant de la prostate et un malade se plaignant de douleurs l estomac Une r union d information eu lieu mi f vrier au cours de laquelle a expliqu le projet aux patients Chacun d eux a ensuite re u deux heures de for mation avec Mme Estelle Grynszpan co m dienne et professeur de th tre qui leur a appris jouer vrai et Mme Florence Rabillon infirmi re qui les a aid s rester dans leur r le l exp rience est d sormais en cours et un bilan sera dress apr s l t Le projet devrait se poursuivre prochain selon des modalit s qui restent d terminer Quel est l objectif L tudiant par ses questions doit com prendre de quoi souffre le patient et tre en mesure de relever des contradictions ou non dits dans son discours La consultation m dicale de dix minutes a pour objectif de
42. pilot e ON par Pierre Casadevall Pr sident de la CPAS et tr sorier de la f d ration enregistre ce jour une progression de 25 pour les s jours vacances Plus de 16 300 jours vacances ont ainsi t r alis s en 2012 avec l ANCV et pr s de 2 700 journ es de vacances hors aides Plus de 380 enfants ont voyag travers nos actions lors de s jours de classe verte de d couverte nature d ducation th rapeutique et de s jours sant Le co t moyen d un s jour a t de 686 50 euros avec une aide moyenne s levant 33 9 du prix lt Notre commission est de plus en plus rigoureuse explique Pierre Casadevall Cela correspond tout simplement au cahier des charges de notre convention avec ANCV gt L ANCV un partenaire privil gi Nos principaux apporteurs de dossiers sont les prestataires associatifs par leurs r seaux d assistantes sociales Le deuxi me apporteur est form par les assistantes et les travailleurs sociaux des D partements Enfin les associa tions membres de la FFAAIR fournissent galement des dossiers de malades d sireux de partir en vacances Le pr sident de la CPAS rappelle volon tiers les liens tiss s avec un partenaire privil gi l ANCV qui depuis 6 ans r pond forme les membres de la com mission et ouvre des possibilit s aux patients de la FFAAIR lt Ils sont partie importante de nos fondations et de notre F d ration Je les remercie v
43. respiratoire R amp R Ses 38 membres actifs ont d cid de ne plus tre seuls face la maladie respiratoire qui les essouffle dans leur quotidien de ne plus la subir Ils ont ainsi pu b n ficier pour la plupart d un s jour de r ha bilitation respiratoire o ils ont appris g rer leur souffle et am liorer leur qualit de vie Une fois par mois ils peuvent participer une deux marches en montagne encadr e par un professionnel et une fois par trimestre des enseigne ments th rapeutiques dispens s par une pneumologue Des tables rondes sont aussi organis es avec pour objectif le mieux tre en soi en pr sence d une psychologue clinicienne et d un di t ticien lls ont aussi acc s deux fois par mois une s ance de gymnastique respiratoire d une heure dispens e par un kin sith rapeute ou encore une fois par semaine une s ance Qui Gong d une heure pour ceux qui le souhaitent lt Apr s presque quatre ann es d existence il est important de signaler que la sant des membres de l association s est am lior e qu ils se sont r v l s en meilleure condition physique avec moins d hospitalisations moins de prises importantes de m dicaments une meilleure r activit aux attaques de la maladie note Gilles Godard 5 ont repris confiance en eux et peuvent reprendre des marches de 2 3 heures Un exemple m diter et suivre Contact Gilles Godard La Clinique du Sou
44. restataires a t in gale a recueilli 180000 r ponses et ses r sultats portent sur 1000 questionnaires patients 300 questionnaires salari s 184 profession nels de sant 18 dirigeants L adh sion la charte a constitu pour la quasi totali t un venement important pr cise Val rie Blandin Matas 5 remettent la charte de fa on exhaustive aux patients qui ont un Syst me respiratoire Deux tiers ont int gr la charte dans leur syst me qualit L adh sion est valorisante vis vis des patients et encore plus des salari s des prestataires De fa on quasi unanime la cr ation de la charte est une action utile aux patients Le principal point fort est qu elle d crit en parall le les droits des pa tients et leurs devoirs Mais cette adh sion n a pas permis aux m decins de mieux appr hender les droits des patients Elle n a pas permis de mieux faire conna tre le m tier des prestataires au grand public et aux professionnels de sant Il reste donc faire de ce c t Pour l avenir les dirigeants des soci t s de prestation sou haitent de fa on quasi unanime une diffu sion de la charte d autres patients voire l ensemble des patients Jean Jacques Cristofari Charte r alis e l initiative de la FFAAIR F d ration Fran aise des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicap s Respiratoires avec le soutien du Minist re de la Sant LE
45. s Oxyp h r m J voire D restata Des quipes pluridisciplinaires pour vous accompagner domicile 7 _ r pondre vos questions et vous conseiller de SO nte domicile Nos domaines d expertises e Assistance respiratoire RESPI Assistance nutritionnelle 2 APPEL NON SURTAXE Oxypharm Traitements par perfusion e Insulinoth rapie par pompe Equipements m dicalis s VA Oxypharm R partition Soins la personne e Services aux pharmaciens e Services l industrie eme soins la personne PARTENAIRES 19 ondailon du soufle une deuxi me tape apr s le CNMR La Fondation du souffle prend une dimension nationale et se veut se focaliser davantage sur la recherche Explications de son Pr sident le Pr G rard Huchon Pr G rard Huchon Pr sident de la Fondation du souffle Apr s plusieurs ann es la t te du CNMR 0 vous avez cr la Fondation du Souffle Est ce le second souffle du CNMR ou une nouvelle tape pour aider les malades respiratoires s agit plut t d une deuxi me tape Le CNMR est structure qui persiste et qui a d sormais pour objectif essentiel de g rer le r seau des comit s d partementaux et r gionaux contre les maladies respiratoires avec des actions de terrain d ducation d information et d aide sociale La Fondation aura une dimension nationale et se focalisera davantage sur la recherche dans les maladies respiratoires
46. s par perfusion Mat nel m dical a Ay L i P I Plus de libert avec le SimplyGo SimplyGo est le seul concentrateur d oxyg ne portable rembours offrant un mode puls et un d bit continu dans un appareil de 4 5 kg Petit et l ger sa sacoche de transport tr s r sistante et son chariot mobile robuste et maniable vous permettent de transporter facilement le SimplyGo o que vous alliez Approuv par la FAA que vous partiez en week end ou pour des vacances D SimplyGo est le concentrateur portable id al PHILIPS pour vous accompagner Le concentrateur d oxyg ne portable SimplyGo est un appareil destin aux patients pour lesquels une oxyg noth rapie ou un suppl ment d oxyg ne t s sant r glement qui porte au titre de cette r glementation le marquage CE dont l valuation de conformit t r alis e par TUV Veuillez lire pour toute information relative son usage pr conis et son utilisation Mandataire Europ en du Fabricant Philips HHS Deutschland Gewerbestrasse 1 RESPIRONICS P eg Oe ch mg d RK k mif SF m dical de classe lla est un produit de ENT i i A e accompagnant le dispositif m dical ing Germany M j le 25 mars 2013 i narrative couter l histoire du patient La facult de m decine de Paris Descartes conduit en
47. t de se pencher sur l organisation de la prescription avec les diff rentes disciplines concern es qui deviennent plus nombresuses et concernent aujourdhui outre la pneumologie ORL la cardiologie la neuro psychiatrie l endocrinologie Vous vous tes engag s dans la t l m decine et le suivi distance des malades Pouvez vous nous pr ciser vos pistes de travail Le suivi des malades apn iques s adosse aux nouvelles techno logies Le programme OPTISAS est en cours de mise en place depuis plus de deux ans Le Dr Yves Grillet est l initiateur et le porteur de ce projet et le Pr Jean Louis P pin physiologiste Grenoble l investigateur principal OPTISAS associe en paral l le deux tudes incluant chacune 936 patients avec l objectif d tudier l int r t du t l suivi pour l une sur l observance et pour l autre sur la pression art rielle Le patient est au centre du dispo sitif dot de capteurs d oxym trie de pression art rielle et d un syst me de tablette qui permet de faire remonter des donn es Des informations proviennent de la machine elle m me Il faut souligner la valeur ajout e de l intelligence m dicale du syst me qui permet de donner l alerte selon des algorithmes parfois tr s labor s afin de corriger certains dysfonctionnements L objec tif est ambitieux et aucune tude au monde n inclut autant de patients Quelle diff rence faites vous avec la t l surveillance des m
48. tante Cette activit est b n fique surtout si on la pratique r guli rement Elle n a pas de contre indication m dicale et elle est lt f ams Af 2 ACTUALIT S DE LA FFAAIR LC kb Le bureau de la importante sur le plan physique et moral J aimerais que les pneumologues incitent les malades aller vers les associations qui pratiquent des activit s physiques 36 prestataires ont sign la charte Val rie Blandin Matas a par ailleurs pr sent Lille les r sultats d taill s de len qu te sur l valuation de la charte des ma lades pris en charge domicile derni re tape avant l agr ment par la FFAAIR d un prestataire Une charte cr e en 2008 l initiative de la FFAAIR et que l Associa tion Fran aise des Diab tiques a sign en 2009 Destin e initialement aux patients pris en charge par des prestataires de sant domicile pour des dispositifs de sant respiratoires elle a t tendue aux patients ayant une pompe insuline Elle a t crite dans le m me esprit que la charte de la personne hospitalis e avec deux versions une courte et une longue a rappel Mme Blandin Matas Elle a t assortie d un comit de la charte qui avait pour objet de la promouvoir de valider les adh sions de la faire respecter et enfin d assurer son valuation L enqu te pour laquelle la collaboration des salari s et des p
49. trois patients acteurs simulant une plainte En effet au del de la com paraison des r sultats dans chacun des quatre groupes d tudiants obtenus gr ce des questionnaires de satisfaction et d empathie qui leur sont administr s il tait important de mesurer aussi l impact de cet enseignement sur la satisfaction en collaboration avec le Professeur de M decine Interne Claire Le Jeunne et le Pro fesseur de Pneumologie Nicolas Roche un enseignement optionnel destin une cinquantaine d tudiants inscrits 4 ann e la Facult de M decine Paris Descartes Paris 5 Devant la satisfaction manifest e par ces derniers la d cision a t prise pour l ann e universitaire 2012 2013 de rendre cette option obligatoire pour les 400 tudiants de 4 ann e sur un mode exp rimental les futurs m de cins r partis en quatre groupes par tirage au sort b n ficient du m me nombre d heures de cours mais avec des modes d enseignement dirig diff rents Val rie Moulle 1 ancien responsable de l Unit de Sant Publique et Information M dicale l H tel Dieu et Professeur de Sant Publique et Epid miologie l Universit Paris Descartes des patients Tout est fait dans la transpa rence les patients sont inform s que les m decins sont des externes de DCEM2 2 ann e du 2 cycle d tudes m dicales et les tudiants savent que les malades sont des patie
50. x patients cela nous a en outre permis de tout standardiser chaque pa tient joue le m me r le Les malades ne jouent pas leur propre pathologie car le risque tait qu ils soient trop concern s donc moins bons acteurs lls interpr tent un r le qui leur est ext rieur et sont donc plus objectifs Propos recueillis par Val rie Moulle 1 Sc narios utilis s 5 par le Medical Simulation Center de la Facult de M decine de l Universit McGill Montr al ils ont t traduits et adapt s souffle c est la vie Fondation du Souffle les moladios respiratoiros www lesouffie org Pour tout savoir sur nos actions Rendez vous sur www lesouffle org te La voix des AIR n est pas un vain mot r OUI je veux soutenir les actions de la FFAAIR et j adresse un don o20 ou o30 ou o50 ou o7 0 ou o100 ou ol50 od un montant o Par ch que bancaire ou o Par ch que postal l ordre de la FFAAIR action sociale e En retour la FFAAIR m adressera un re u fiscal en d but d ann e ainsi qu un exemplaire de sa revue d information la Voix des Air Je remplis les informations ci dessous Nom Pr nom Adresse Ville 22 Code postal Telephone E mail LA FFAAIR vous remercie chaleureusement pour votre don au nom de tous les malades qui en b n ficieront FFAAIR La Maison du Poumon 66 boulevard Saint Michel 75006 PARIS Li
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