Comité de Pilotage Novembre 2010
Contents
1. CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE NANTES de Reference Maladies Paras Mucoviscidose da Nantes se sb ce SUIVI du PLAN d ACTION au 15 octobre 2010 L gende cles tableaux Noir gras italique plan d action commun l ensemble des partenaires e Vaincre La Mucoviscidose e Soci t Fran aise de la Mucoviscidose e CRMR Muco de Nantes et de Lyon 1 ic ne par trimestre Action en cours et men e a bien Action report e ou en attente E Action probl matique Suivi Plan Action CRMR Nantes LG 29 11 10 D finir k pornas HE Les a ja saalaclie T CL D de prise er criarce G them Val rie DAVID Dossiers Programme Education Th rapeutique des Val rie DAVID CRCM Marythe KERBRAT La titia Etude Annonce Diagnostic GUEGANTON p La titia Etude Hygi ne GUEGANTON Suivi Plan Action CRMR Nantes LG 29 11 10 Rencontres des IDE Coord 5 r unions par an en moyenne laboration et diffusion nationale de r f rentiels de comp tences laboration tests puis validation des conducteurs cr ation et diffusion nationale d outils p dagogiques partage d exp rience entre les quipes des CRCM de France voire de l tranger pages web outils recommandations bibliographie programmes d cret ao t 2010 les CRCM sont encourag s d poser aupr s de leur ARS aide a la constitution des dossiers projet collaboratif financ par le Minist re de2. lettre d information en octobre 2010 poursuite de la mise en place e Mentoring avec les quipes am ricaines e S jour de Claudine Lejosne et Dominique Bertrand aux USA printemps 2011 r daction en cours d une convention de partenariat o ANI Ge LON Animer la filiere de ise en C PID Plan Do comit de pilotage comit technique 6 groupes de travail sp cifiques Groupes de travail Elise BONOMO MucoDomeos pages web lettres d info CR des groupes utilisateurs manuels mettre jour au fur et mesure des versions Documentation MucoDomeos Elise BONOMO Assistance MucoDomeos Elise BONOMO via une adresse email Ouverture de MucoDomeos Elise BONOMO attente de la V3 pr vue en t 2011 Int gration de MucoDomeos aux Syst mes Informatiques Elise BONOMO Hospitaliers attente de la V3 pr vue en t 2011 module Education th rapeutique cr par le G them manuel utilisateurs mis en ligne en octobre Outils sp cifiques dans Elise BONOMO MucoDomeos Evaluation de l utilisation et de la satisfaction des Dossiers Elise BONOMO Patient Informatis s en cours de r flexion r union SI le 28 7 10 ele e ofelele Le cfofeiele e s e o e o o Suivi Plan Action CRMR Nantes LG 29 11 10 Equipement inter r gional en visioconf rence Equipement La R union en visioconf rence D signation de r f rents visioconf rence R daction d un mode d e
3. la Sant 64 000 Participation des enfants porteurs de maladie chronique et de leurs parents l laboration et l valuation des programmes d ducation th rapeutique centr s sur les comp tences d adaptation des patients pages web CR r sultats enqu tes documents valid s 13 rencontres depuis 2006 4 pour 2010 valuation en 2006 et en 2010 travaux 2010 PAI Chambres implantables Application des r f rentiels Evaluation des pratiques de Maryth formation des IDE lib raux KERBRAT Evaluation de l Education E Therapeutique Harmonisation du test de la sueur Protocole formes atypiques Anne MUNCK D veloppement de la DDP Nasale lettre de cadrage 2008 rest e sans suite d cision d implication de SFM et CRMR Muco de Lyon septembre 2010 3 r unions en 2010 en standby besoin d aide m thodologique rencontre avec P Lombrail pr vue d ici fin 2010 Ne peut pas tre faite de facon globale a envisager plut t dans les CRCM adultes PREQHOS 2012 groupe de travail de la SFM French guidelines for sweat test practice and interpretation for cystic fibrosis neonatal screening Arch de P d sept2010 B b de 3Kg et 3semaines Recueil par stimulation par pilocarpine et macroduct Dosage sp cifique du chlore Limites 30 30 60 gt 60 mmol L Devis WESCORO en vue d un quipement national demand et recu par CRMR Nantes soutien de la PNRC courrier a Jean Lafond e
4. RENNOU 2 r unions du CoPil en 2010 4 r unions du comit technique pour revoir l interface entre le registre et les 3 logiciels patients Qualification Registre Maladies Rares 2009 2011 D veloppement de partenariats pour augmenter le nombre de sources de donn es Utilisation du registre pour le PAQ rapports aux centres avec histogrammes permettant une comparaison par rapport aux autres http www registredelamuco or Perspectives 2011 e R duction du d lai d dition des rapports annuels e Edition d un rapport orient patients Am lioration du Lydie Registre LEMONNIER 5 STRUCTURATION Structurer la fili re de prise en charge Suivi Plan Action CRMR Nantes LG 29 11 10 Mise en place d une Plateforme Nationale de Coordination Valorisation de l activit Gilles RAULT Programme d Am lioration de la Qualit PAQ Gilles RAULT Suivi Plan Action CRMR Nantes LG 29 11 10 r flexion en cours pour organisation sous forme d un Conseil Fran ais de la Mucoviscidose int grant les diff rents partenaires organisation en attente de formalisation enqu te confi e l Ecole Nationale de Mines Paris et Essor Consultants plusieurs r unions de concertation avec le Minist re Pr sentation au Minist re le 26 11 2010 des r sultats de l enqu te sur 8 CRCM pages web documents de pr sentation retour du s jour de G rault aux USA CR des CoPil 5 r unions du CoPil ce jour 1
5. a titia GUEGANTON Objectif 30 patients 30 aidants 30 m decins R alis s 67 cartes conceptuelles dans 18 villes 25 patients 21 m decins 21 aidants 2 entretien pr vu 1 an apr s la greffe pages web rapports publications et communications communications sur le rapport final pr vues d ici fin 2010 publication pr vue en 2011 dans J of CF Etude Annonce du diagnostic analyse des questionnaires rapport re u 42 retours 48 CRCM entretiens pr vus en 2011 La titia GUEGANTON Etude G n alogies Nadine PELLEN Antoine MAGNAN Etude Hygi ne cohorte et biocollection 344 patients dont 150 transplant s participation active de tous les centres projets scientifiques en cours contact avec les centres de Louvain et Bruxelles valuation de la faisabilit europ enne l gislatif a Antoine Extension europ enne de Colt MAGNAN Roscovitine Gilles RAULT Suivi Plan Action CRMR Nantes LG 29 11 10 reunion en avril 2010 mais absence de suites o e e o e e e le ejej ejeje e e je eje ejeje e eje 4 EP DEMIO GIE Participer a la Sur Irvelll ad ICE vert SD OSE Sa DIA A V tu Et lolocjiejt le pages web document d information r union de lancement le 13 9 10 envoi des questionnaires de l tude pilote CRCM Roscoff et Strasbourg le 02 11 10 extension nationale de l enqu te pr vue d but 2012 Etude Muco famille Solen et soci t EMFS JAFF
6. mploi Promotion des outils de webconf rence Suivi Plan Action CRMR Nantes LG 29 11 10 BONOMO BONOMO BONOMO BONOMO pas de concertation nationale pas de concertation nationale pas de concertation nationale page web e un mode d emploi pour bien pr parer une visioconf e un guide quel outil pour quelle occasion pas de concertation nationale Elise Gestion des sites web BONOMO maj continue en fonction des demandes D veloppement de nouvelles Elise fonctionnalit s BONOMO en fonction des besoins Mise en ligne effective d but octobre Elise Site du CRMR de Nantes www centre reference muco nantes fr BONOMO Qualification HON Health On the Net du site Nantes prevu pour 2011 e proposition d un document de travail transmis a Vaincre La Mucoviscidose en juillet 2010 e accord de principe des partenaires CRMR Vaincre La Mucoviscidose et SFM e mise en ceuvre ne posant pas de probleme technique planification en attente de la d cision des autres partenaires Mise en place d un portail Elise web BONOMO e ele Slab ele eee aldis Suivi Plan Action CRMR Nantes LG 29 11 10 pages web e colloques Espace documentaire des La titia e informations sur la pathologie sites web GUEGANTON e l gislation e rapports formation sur site ou en atelier abandonn e La titia mais manuel mis a jour GUEGANTON cf Pages web disponibilit pour toute aide demand e P
7. romotion de Pubmed Ecorn CF R flexion sur les journ es d information nationale Vaincre Implication des usagers dans le PAQ Questionnaire de satisfaction des usagers Journ es Qualit Laetitia GUEGANTON Gilles RAULT Gilles RAULT Dominique BERTRAND Gilles RAULT e lancement fin octobre e information dans Le lien e une 10aine de questions de familles ce jour en attente de la mise en place du Conseil Francais de la Mucovisvidose plusieurs usagers dans le Copil invitations aux Journ es Qualit ateliers aux Entretiens Reims mars 2011 r daction d un rapport du Registre plus orient patients en standby question int gr e dans la d marche du Programme d Am lioration de la Qualit annulation poursuite de la pr paration Rencontres des kin du R seau Muco Ouest Formations kin Claudine LEJOSNE pr vu pour 2011 e Plusieurs r unions de 2 H a 2 jrs e Th matiques vari es prise en charge kin p diatrique adulte drainage sinusal drainage autog ne a rosolth rapie exploitation des EFR e Public vari ont pu tre form s en 2010 e 174 kin hospitaliers ou lib raux e 24 IDE e 32 pneumo p diatres e 35 parents Claudine LEJOSNE
8. t Gabriel Bellon probleme de financement r solu d marrage retard a d but 2011 O1 your la prise en charge persorinalis s Collaboration Roscoff Nantes La R union Solen JAFFRENNOU d but 2009 mise en place d un groupe de travail pluridisciplinaire juin 2009 visite de professionnels r unionnais Roscoff pr sentation du projet Vaincre La Mucoviscidose mai 2010 visite de l quipe de Roscoff La R union e r union d information sur les CRCM m tropolitains la r habilitation respiratoire la transplantation e consultations communes consensus e renouveler cette exp rience changes en visioconf rence anticiper les bilans pr greffe proposer un 1 temps en s jour de r habilitation respiratoire proposer un retour plus pr coce post transplantation projet e r flexion sur l am lioration de la prise en charge psychosociale e appartement sur Roscoff en alternative l hospitalisation complete recherche de financement LI initier et ee er d 7 Human Exploration BR m 7 ERES How SS BE l times months EE TE way Diagnostics ducatifs d marr s dans les centres de transplantation 19 r alis s sur 60 pr vus 20 suppl mentaires pr vus d ici mars 2011 Evaluation des besoins ducatifs Val rie DAVID des transplant s Evaluation des repr sentations Val rie DAVID de la transplantation L
Download Pdf Manuals
Related Search