patients ressources
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1. En qualit de Et verse la somme de Date E Lors rte l int r t de laquelle le pr l vement peut tre op r en vertu des premier ou deuxi me ali n as tandis que cette derni re b n ficie du don du premier donneur En cas de mise en uvre d un don crois les actes de pr l vement et de greffe sont engag s de fa on simul tan e respectivement sur les deux donneurs et sur les deux receveurs L anonymat entre donneur et receveur est respect Don crois en France Incompatibilit ABO Anticorps anti HLA contre le donneur ER PF NOM EL 0000 RR C Postal e T l E Mail JE DEVIENS MEMBRE ADH RENT LI Membre adh rent sans revue 23 Euros LI Membre adh rent avec revue 35 Euros Ld Don compl mentaire de soutien _ Euros Montant du ch que Euros Euros l ordre de la FNAIR Lorraine Signature A 66 de votre don est d ductible de vos imp ts un re u fiscal vous sera adress Devenir sympathisant vous co te donc moins de 8 Euros AIR Meuse Au cours du repas de midi une excursionniste d AIR Meuse a entonn une chanson reprise en c ur par le groupe J ai vu alors mon voisin de table Helmut BUSCHMANN vice pr sident d AIR Moselle sortir un harmonica de la taille d un morceau de sucre et jouer des airs connus de tous et repris par l assembl e dans une belle am2. Les actions de proximit r alis es dans chaque AIR d partementale pour rassem bler les insuffisants r naux dans des moments festifs Voyage d un jour barbecue galettes des rois etc Ce type de manifestations est appr ci par certains et permet des moments d amiti La semaine du rein 2013 a t relay e par FNAIR Lorraine en mars Des centres de d pistage de la maladie r nale par bandelet tes en partenariat avec les services de n phro logie ont t organis s Un colloque r gional ayant comme th me l insuffisance r nale de la pr vention au traitement organis le 25 mars PONT A MOUSSON fut un des points forts de nos actions 2013 pour une sensibilisa tion du grand public Une campagne de pr vention des mala dies r nales organis e lors des Journ es R gionales du Rein en octobre Des marches du rein des centres de d pistage des stands de sensibilisation et une journ e de reconnaissance et de remerciements aux don neurs d organe et leur famille cl tur e par la plantation d un arbre de vie au parc Japiot de VERDUN permirent nouveau de sensibiliser le grand public la probl matique de cette mala die et au manque de greffons pour la transplan tation Les patients ressources tout au long de l ann e ont poursuivi leur implication dans les programmes d ETP du r seau N phrolor la maison du diab te de NANCY au CHU de Brabois la maison des r seaux de LUNEVILL
3. cette belle jour n e chaleureuse d amiti et agr ment e par un beau soleil d automne garderont un souvenir heureux de cette escapade dans la V ge Avec une mention sp ciale pour le chauffeur du car qui tout au long du voyage nous a comment les particularit s de la r gion l aide d anecdotes et de sou venirs d enfance a tombait bien il tait originaire de Fontenoy Seul regret pour les organisateurs qui ont organis cette belle journ e l effectif des participants ne correspondait pas ce qu on tait en droit d esp rer Michel LIGIER Secr taire AIR54 AA tusi l vV V VW Dossier vV VY VW Dossier Patients ressources Patients ressources 5 A titre individuel avez vous d j particip en tant qu intervenant dans un programme d Education Th rapeutique lors d une s ance ou lors de la construction d un programme Oui LI Non LJ 6 Sur une chelle de 0 5 pas du tout l aise tr s l aise estimez votre aptitude prendre la parole en public devant un groupe de 8 12 personnes par exemple SE EC 3 z a dutouta ae ER RENE n 2010 l appel projet du Minist re de la Sant nous solli citait nous s lectionnait et nous finan ait pour la formation est avec int r t et enthousiasme que nous avons accom pagn PAIR Lorraine dans la pr paration de l appel dot 7 Sur une chelle de 0 5 pas du tout l aise tr s l aise estimez votre ap
4. Il a galement d velopp le r le des Patients Ressources for m s au CHU de NANCY 2 pour la Moselle et annonc le d marrage prochain d une nouvelle session de formation En conclusion ce fut une journ e intense et riche d ensei gnements Le Docteur CUNY a donn rendez vous tout le monde pour l ann e prochaine afin de faire le point sur l tat 9 d avancement des travaux Guy BIZE JUV KI ke N cret 117 VA j JI y D lm L ye retaire l UA Moselle Les membres du comit de r daction Mmes No lle POLET amp Jo lle JACQUART et Mrs Guy BIZE amp Michel LIGIER La pose devant l arbre de vie Avec le soutien de nombreux partenaires l ensemble de ces actions t moigne de l engagement des mili tants des associations d partementales avec le soutien de FNAIR Lorraine pour sensibili ser le grand public la pr vention des maladies r nales 551 tests de d pistage plus de 1200 personnes sensibilis es 13 professionnels engag s en soutien 48 b n voles en action tausi vV V V Dossier Les Journ es R gionales du Rein en Lorraine associations d partementales se sont de nouveau mobilis es pour mettre en place des actions en octobre dernier lors de la campagne 2013 Plusieurs modalit s d action ont t mises en place elles avaient pour unique but la sensibilisation des Lorrains la pr vention de cette maladie a sensibilisation et le d
5. est superposable celle de transplantations de donneur vivant plus compatibles et sup rieu res celle des transplantations de donneur d c d Les transplantations crois es ne diff rent en rien de ces transplantations en terme de conditions immunologiques et les r sultats rap port s sont conformes ce qui tait attendu Les incompatibilit s ABO rencontr es par ces couples donneur receveur sont principale ment le fait de receveurs de groupe O et de donneurs ou B Les possibilit s d changes s en trouvent limit es et d autres options ont t d velopp es aux Etats Unis pour utiliser ces donneurs vivants Les changes peuvent par exemple se faire avec des donneurs vivants altruistes qui sont pr ts donneur leur rein une personne qu ils ne connaissent pas ce qui permet alors de r aliser des chaines de don 30 greffes ont t r alis es dans une chaine de dons crois s aux ETATS UNIS en d cembre 2012 Malheureusement la loi Fran aise n au torise pas cette possibilit et le don crois est dans notre pays uniquement possible entre 2 couples donneur receveur ce qui diminue le nombre attendu de greffes r alis es gr ce au don crois Les transplantations crois es partir d un donneur vivant dans la situation d un crossmatch positif d un receveur immunis contre son donneur vivant pressenti associ ou non une incompatibilit ABO posent des probl mes plus difficiles classes adapt es en milieu sco
6. liorer la qualit de vie des autres patients sans pour autant jouer les chevaliers blancs e Disponible gr ce un emploi du temps vous permettant de participer si possible 3 s ances d E T P par mois e D sireux de rendre d autres en toute modestie un peu du cadeau que vous avec re u gr ce 3 b Sur une chelle de 0 5 de tr s mauvaise excellente comment estimez vous la gestion de sa maladie par une greffe votre conjoint actuellement Vous tes ou non adh rent vous souhaitez participer cette formation et devenir patient ou conjoint ressource O O Tr s mauvaise Excellente Remplissez le questionnaire ci joint d coupez et retournez celui ci Padresse ci dessous FNAIR LORRAINE A l attention de Mme No lle POLET CHU Brabois Locaux ALTIR All e du Morvan 54511 VANDOEUVRE LES NANCY La date limite des pr inscribtions est fix e au 31 mars 2014 4 titre individuel avez vous d j suivi un programme d Education Th rapeutique Oui LI Non lJ EE EE
7. pistage des maladies r nales sont les priorit s de notre association Les Les marches du rein En Moselle le 13 octobre en partenariat avec le club de marche Zig Zag Rando l AIR 57 a sensibilis 326 marcheurs dans la banlieue de METZ WOIPPY Les marcheurs avaient rev tu le dossard marche du rein et re u de la documentation sur la pr vention En conclusion de cette marche une visite his torique de la ville t propos e par un historien local En Meuse le 20 octobre AIR 55 en partenariat avec le club des randonneurs de BAR LE DUC les Trotte Voyottes ont propos un parcours de 6 kms en for t au d part de la salle polyvalente de COM BLES EN BARROIS 55 participants ont re u un mug de l association et une sensibilisation la pr ven tion des maladies r nales avant le d part w Les centres de d pistage Dans les Vosges le dimanche ler octobre la demande de la Caisse Primaire d Assurance Maladie PAIR 88 a particip la 26e Marche de la Sant sur le th me Manger bouger que du plaisir plu sieurs parcours ont t propos s et ce sont 3500 marcheurs qui ont us les chaussures Un stand de d pistage gratuit et de sensibilisation a t anim par les militants vosgiens Au cours de la journ e 123 personnes ont effectu le d pistage la bandelette urinaire et de nombreux autres sont repartis avec la plaquette Mes reins j y tiens et j en prends soin apr s avoir chang avec le
8. programme don neur d c d D Si son receveur ne peut tre greff la possibilit de recours une priorit natio nale est pr vue gt Information du receveur Pour le receveur les caract ristiques du don crois sont L origine du greffon qui reste anonyme comme pour le programme donneur d c d L absence de crit re exigible concernant les caract ristiques du donneur potentiel ou du greffon La non ligibilit au programme donneur d c d pendant la dur e du cycle d appariement Comme pour le donneur il doit tre pr venu de la possibilit que la proc dure n abou tisse pas pour les m mes raisons La possibilit d al a exceptionnel pouvant survenir le jour J des interventions dans cette ventualit sachant que tout v nement compromettant les 4 blocs avant le jour J et le top d part TO annule la proc dure des 2 paires doublet pr vues par le cycle d apparie ment D Si la greffe ne peut avoir lieu alors que le pr l vement de son donneur a abouti il a la possibilit d tre greff en priorit nationale sur un programme donneur d c d D Si son donneur est pr lev sans aboutissement la greffe crois e le greffon pr lev est mutualis au plan national gt Les cycles d appariement La recherche des appariements possibles se fait parmi un ensemble de paires pr alablement identifi es On parle de cycle d appariement L appariemen
9. tonomie de connaissance de la maladie des contraintes des traitements de la compr hension des r sultats biologiques afin de lui permettre d inclure cette r a lit dans son projet de vie Mais ceci n est concevable que si le patient est plac au centre du dispositif par tous les profes sionnels rencontr s et s il a acc s tou tes les donn es de sa situation m dicale personnelle pour lui permettre d obtenir un parcours de soins adapt et une qua lit de soins optimale Roger CHARLIER Pr sident FNAIR Lorraine Secr taire G n ral de la FNAIR AIR Moselle EDUCATION TH RAPEUTIQUE DU PATIENT AU CHR DE METZ THIONVILLE FORUM ASSOCIATIONS DE PATIENTS PROFESSIONNELS DE SANT Les premi res rencontres d ETP ont eu lieu Vendredi 22 Novembre 2013 de 9 H 30 17 H l h pital de MERCY 9 TH MATIQUES AVAIENT T RETENUES e Maladies respiratoires e Diab te Ob sit e Maladies cardio vasculaires e Maladies rhumatismales e Patients stomis s e Maladies h patiques Vih e Maladies dermatologiques e Canc rologie e Insuffisance r nale CETTE JOURN E S EST ARTICUL E AUTOUR DE DEUX MANIFESTATIONS Ai wem we e Stands d informations tenus conjointement par les Associations de Patients et les Professionnels de sant du CHR e Conf rences d bats dans l amphith tre de l h pital Mme Mj nne Service N phrologie CHU N Mme Carole POLEGATO Assistante Sociale AL
10. une premi re pour cer tains promenade en bateau et enfin visite d une brasserie artisanale qui cl tura cette journ e tr s agr able dans une ambiance amicale Le seul regret mis par les participants c est le man que de temps libre DINANT Roger CHARLIER Pr sident AIR Meuse w Une journ e particuli re Le 22 septembre 2013 Nous tions 6 poilus d AIR Moselle participer l excursion organis e par nos camarades d AIR Meuse DINANT Belgique le 22 septembre 2013 Mon propos n est pas de commenter cette journ e par ailleurs fort agr able mais de vous conter com ment l un d entre nous s est r v l tre un artiste Au cours du repas de midi une excursionniste d AIR Meuse a entonn une chanson reprise en c ur par le groupe J ai vu alors mon voisin de table Helmut BUSCHMANN vice pr sident d AIR Moselle sortir un harmonica de la tailla d un morceau de sucre et jouer des airs connus de tous et repris par l assem bl e dans une belle ambiance Je n en croyais pas mes yeux Franchement j ai cru qu il bluffait et qu il avait un enregistrement cach quelque part sur lui Et bien non il jouait effectivement sur ce micro ins trument Mais la journ e n tait pas termin e et Helmut n avait pas fini de nous tonner En fin de journ e il y a eu une visite d une brasse rie artisanale et la on ne sait par quel tour de passe passe Helmut s est retrouv sur l estrade comme assistant du guide brasseu
11. 0 XERTIGNY tausi vV V VW Dossier Ti ransplantations r nales crois es partir de donneurs vivants le donneur et le receveur Professeur Mich le Kessler gt Introduction La greffe r nale avec donneur vivant est aujourd hui consid r e comme le meilleur traite o ment de PIRC terminale tant en ce qui concerne la survie des patients que celle des gref p otentiels fons mais il ne suffit bas d avoir un donneur dans son entourage il faut galement que ce peuvent donneur remplisse certaines conditions de compatibilit Celle ci concerne les groupes san guins et les groupes tissulaires aussi appel s HLA SES La loi n 2011 814 relative la bio thique du 7 juillet 201 1 apporte dans son article L proposer 1231 une solution aux patients ayant un donneur vivant potentiel mais incompatible En cas d incompatibilit entre la personne ayant exprim l intention de don et la per le recours sonne dans l int r t de laquelle le pr l vement peut tre op r en vertu des premier ou a un don deuxi me alin as rendant impossible la greffe le donneur et le receveur potentiels peu e e vent se voir proposer le recours un don crois d organes Celui ci consiste pour le rece croise veur potentiel b n ficier du don d une autre personne ayant exprim l intention de don d org anes et galement plac e dans une situation d incompatibilit l gard de la personne dans Nom Adresse Ville
12. DENTIFICATION DE PATIENTS OU DE CONJOINTS RESSOURCES POUR LA PARTICIPATION L ANIMATION DES S ANCES Concernant l identification des patients ressources au sein de notre association nous proposons un certain nombre de crit res qui doivent tre remplis Un patient ressource est un patient ou un conjoint de patient e atteint d une maladie r nale bien quilibr e e capable de t moigner d tre form d informer d couter e sachant prendre de la distance par rapport son exp rience personnelle et sachant reconna tre ce qui dans son exp rience peut tre transpos et partag QUESTIONNAIRE DE RECENSEMENT DES PATIENTS RESSOURCES POUR LES PROGRAMMES D DUCATION TH RAPEUTIQUE Mesdames Messieurs Le programme permettra 8 10 patients maximum sur l ensemble de la Lorraine d tre form s Une fois les patients identifi s une charte leur sera propos e afin de d finir avec eux leur niveau d engagement en nombre et en type de s ances qu ils souhaitent animer Notre association souhaite impliquer des patients ressources dans les programmes d ducation th rapeutiques mis en uvre par N phrolor Vous tes patient ou conjoint ce petit questionnaire vous est adress pour savoir si vous pourriez remplir ce r le 2 LA DEUXI ME PHASE EST DE FORMER CES PATIENTS OU LES CONJOINTS L DUCATION TH RAPEUTIQUE PUIS AUX 3 PROGRAMMES D VELOPP S PAR NEPHROLOR E DIRE ALTHYSE EDUGREFF
13. E Cette formation permettant de les int grer dans l animation des s ances collectives d Education Th rapeutique du patient en partenariat avec les professionnels gt D roulement de la formation I Consid rez vous que votre maladie r nale ou celle de votre conjoint est actuellement quilibr e Oui LI Non lJ Concernant la formation des patients l ETP et aux techniques d animation Pour la formation l ducation th rapeutique en g n ral et aux techniques d animation nous envisageons avec le r seau NEPHROLOR de nous rapprocher de l Ecole de Sant Publique de la Facult de M decine de NANCY Cette formation sera pr vue sur 2 jours maximum au Ier trimestre 2014 2 Sur une chelle de 0 5 de tr s mauvaise excellente chiffrez votre qualit de vie actuelle ou celle de votre Concernant la formation des patients sp cifiquement aux outils des 3 programmes d duca conjoint tion th rapeutique NEPHROLOR assurera la formation des patients ces programmes d ducation th rapeutique par le biais de la soci t Edusant soci t qui a d velopp les outils des 3 programmes Edusant intervient g n ralement sur 2 jours pour assurer cette formation au cours du Zome trimestre 20 1 4 La formation est gratuite et les frais de d placements seront pris en charge EN R SUM SI VOUS TES Tr s mauvaise e Motiv pour transmettre votre acquis et votre ma trise de la maladie afin d am
14. E ainsi que dans le cadre des H pitaux Priv s de METZ Un engagement au service des patients lors des s ances collectives des programmes Nous attendons les r sultats de l valuation en cours mais aux premiers l ments connus l implica tion des patients ressources est reconnue par tous les partenaires et les patients comme un plus devenu incontournable L ann e 2014 d bute les actions traditionnelles sont d j programm es La Semaine du Rein 2014 est en pr para tion le th me 2014 retenu par la F d ration est Mes Reins j y tiens j en prends soin pr venir et ralentir le vieil lissement du rein Le colloque r gional reprendra ce th me le mardi I mars 2014 De nouvelles actions de d pistages seront organis es dans la Semaine du Rein du 08 au 15 mars prochains Le ler semestre 2014 sera marqu par le recensement la s lection et la formation d un nouveau groupe de patients ressources sur l en semble de la Lorraine L Agence R gionale de Sant de Lorraine financera cette formation par interm diaire du r seau N phrolor L objectif est de permettre au plus grand nombre de patients participant aux dif f rents programmes d ETP de rencontrer un patient form lui apportant par son intervention une exp rience de gestion de la maladie et de son v cu C est un enjeu important car PETP per met au plus grand nombre des insuffi sants r naux de s orienter vers plus d au
15. E ET DON CROIS Tous les participants cette belle journ e chaleureuse d amiti et agr ment e par un beau soleil d automne garderont un souvenir heureux de cette escapade dans la V ge inclusions de Dw compatibles Inciusions de OV incompaltible s N Imscriphon dans Cristal Dv Gretfes DV classiques nclusion des paires mcompealblesdsns te ragiatre des pates 7 JONNEeur 1 rece eveyr Exclusion m dicales r tractations Paires non s lectionn es gg BI a lt H eme f Processus Processus sp cifique don sp cifique don classiaue in es k crois A m P Professeur Mich le Kessler o D Quand Pinsolite s invite Comme toujours nous tions venus pour une s ance de dialyse ordinaire et comme toujours nous parlions de la pluie et du beau temps en attendant de pouvoir ren trer au service Puis les machines pr par es et les diff rents piquages et branchements effectu s une infirmi re que je n ai pu identifier est pass e dans nos chambres pour signaler l anni versaire de Pierrette notre fid le bar womann du 21h00 Nous avons tout juste le temps de r agir cette annonce que le couloir s anime coup de trompettes et de rires et notre Pierrette apparait coiff e d un large sombrero un peu fantaisie et toute rose puis c est la s ance photo avec la vedette d un soir et le partage du g teau propos pa
16. Edition N 34 Decembre ZUI35 RK 8 MS IF Kik lut R Association D AITEAUXANSUNISe ts R TAUXIEN Lorraine Si ge social B timent ALTIR All e du Morvan q 54500 VANDOEUVRE LES NANCY gt c T l R pondeur 03 83 15 37 23 Tr 7 ZE Nos Contacts M Roger CHARLIER Courriel roger charlier orange fr Mme Jo lle JACQUART Courriel christian jacquart wanadoo fr M Guy BIZE Courriel guy bize wanadoo fr M Didier CATTET Courriel didier cattet sfr fr M Roland GALLET Courriel roland gallet wanadoo fr Mme No lle POLET Courriel noelle polet wanadoo fr Si ge social 19 Avenue du BEL AIR 75012 PARIS Cr e en 1972 Association reconnue d utilit publique par d cret du 8 03 1991 25 Associations r gionales y sont affili es CHU NANCY Brabois B timent ALTIR All e du Morvan 54500 VAND UVRE l s NANCY Cr e en 1973 D clar e dans un ler temps au tribunal de METZ Moselle Et ensuite D clar e en Pr fecture de Meurthe et Moselle depuis 1992 air air N I N I M Roger CHARLIER M Ennio FONTANA H r Y p Le i m 2 s D s i is lt k Courriel roger charlier orange fr Courriel ennio fontana orange fr HAE e ST ES z LY Le Pr soient de FN NATR Lorraine et son quipe an ah vous adressent leurs souhaits ls ie tres pour cette nouvelle ann e a M Danie ERSAT M rascal FEVOTTE z gt Pius que jamais solidaires agissons ensemble pou
17. TIR M Michel LIGIER Secr taire AIR Meurthe et Moselle Qu ils soient tous remerci s pour leur aide active V VW Infos des AIR La Directrice G n rale du CHR a ouvert ce forum 9 H 30 en pr sence de M Le Docteur CUNY Chef du Service Endocrinologie qui a port ce projet sur les fonds baptismaux de M le Maire de METZ de la Directrice de la CPAM et du Directeur de PARS Apr s les allocutions d usage les personnalit s ont effec tu une visite des stands d informations install s dans le hall d accueil de l h pital Le stand d AIR 57 en bin me avec le service N phrologie Dialyse du CHR a mobilis 6 b n voles et 3 infirmi res pour la journ e Nous avons eu de nombreuses visites beaucoup de ques tions et prises de documentation sur l insuffisance r nale Des contacts importants ont t nou s avec la n phrolo gie de MERCY et de BEL AIR Des rendez vous sont d j pris avec les deux sites pour d but Janvier afin de travail ler sur la mise en uvre des programmes d ETP 5 CONF RENCES D BATS ONT EU LIEU AU COURS DE CETTE JOURNEE Maladies rhumatismales Canc rologie Dermatites Ob sit Insuffisance r nale et diab te Elles ont toutes eu beaucoup de succ s amphi comble chaque fois Pour ce qui concerne l insuffisance r nale M Roger CHARLIER Pr sident de FNAIR Lorraine a pr sent et comment les programmes d ETP qui fonctionnent d j en Lorraine
18. biance V VW Infos des AIR Les Journ es R gionales du Rein en Meuse 20 10 2013 la marche du rein COMBES EN BARROIS Un stand d information au d part a sensibilis les 50 marcheurs la pr vention des maladies r nales Plusieurs greff s ont accompagn le groupe sur les 6 kms du parcours en for t 26 10 2013 journ e de remerciement et de reconnaissance des greff s aux donneurs d organes et leur famille Un arbre de vie t moin de cette manifestation 3 t plant au parc Japiot de VERDUN en pr sence d une centaine d in vit s La journ e s est termin e par un l cher de bal lons sur lesquels taient accroch s 200 messages pour les patients en attente de greffe Ces messages avaient t recueillis sur les 3 stands dans les super march s verdunois 17 11 2013 le traditionnel loto du d but d hiver a t organis MONTMEDY Ce fut encore une magnifique r ussite 208 joueurs ont attendu le bon num ro pour gagner le lot mis en jeu Cette manifestation permettra d quilibrer nos finances en 2013 w a journ e d tente DINANT Le 22 09 2013 C tait la journ e d tente de l as sociation 49 personnes s taient inscrites Le bus dont le d part tait pr vu 6 heures BAR LE DUC avec deux autres arr ts est arriv la cita delle de DINANT 10 heures Visite tr s appr ci e de la Citadelle repas sur place descente en t l ph rique
19. ccalaur at qu elle r ussi Lyon en 1861 malgr l op position des ayatollahs bien pensant et bien de chez nous de l poque Apr s une honn te carri re d crivain et de journa liste elle mourut en 1874 Fontenoy o elle est enterr e et o elle a pass la plus grande partie de sa vie Nous membres d AIR 54 qui connaissons tous Madame le Professeur Kessler ses comp tences son autorit intellectuelle m dicale et morale nous pouvons appr cier le chemin par couru par les femmes dans l enseignement sup rieur Apr s le d jeuner et la ballade sur l eau nous reprenions le car pour nous rendre Passavant la Roch re pour visiter la verre rie qui fut fond e la fin du XV si cle dans une r gion propice cette activit grosse consommatrice de bois de sable et d eau qui ne manquent pas dans le secteur Dans le magasin ouvert au public les amoureux des belles choses et plus parti culi rement de l art de la table purent s en mettre plein les yeux Par contre d cep tion pour ceux qui auraient aim voir les verriers et souffleurs l uvre on tait dimanche et les ateliers taient ferm s La visite termin e il fallut songer au retour par Darney et Mirecourt Comme nous avions un peu d avance sur la programme pr vu gentiment le chauffeur du bus nous proposa un petit crochet par Sion lieu de p lerinage cher tous les Lorrains et pas seulement Maurice Barr s Tous les participants
20. d appariement des paires Accepter les propositions d appariement des paires retenues lors du cycle d appariement Respecter une dur e d isch mie froide maximale de 8 heures dans un cadre d fini o seuls les greffons voyagent gt Information du donneur Pour le donneur les caract ristiques du don crois sont Un don une personne qui ne lui sera pas connue respectant l anonymat du receveur crois et du donneur L absence de crit re exigible concernant le receveur potentiel L imp ratif du suivi post don La possibilit que la proc dure n aboutisse pas en raison d un chec a possible tout du long du processus contre indications m dicales absence de paires compatibles au cours d un cycle La possibilit d al a exceptionnel pouvant survenir le jour J des interventions dans cette ventualit sachant que tout v nement compromettant les 4 blocs avant le jour J et le top d part TO annule la proc dure des 2 paires doublet pr vues par le cycle d apparie ment MARDI Cabilaud en papilote Petits pois MERCREDI Noix de St Jacques 16 noix de St Jacques 30g de beurre 4 100g de courgettes Estragon BEES etits l gumes 100g de carottes Ciboulette Ingr dients le jus d une orange Poivre pour 4 personnes V VRubrique pratique Les recettes de Myriam TURRI Exemple de Menus pour patient h modialys MIDI SOIR MIDI Demi pamplemo
21. e 12 du nombre total de transplantations Lee pool Fran ais de paires incompatibles n est actuellement pas connu et il est peut tre insuffisant pour que le nombre de greffes r alis es contribue de fa on significative am liorer la p nurie actuelle de greffons r naux Professeur Mich le Kessler impl mentation en France d un programme de transplantations crois es Devant l exp rience positive des Etats Unis les transplantations crois es se sont mises en place dans d autres pays en particulier aux Pays Bas en Grande Bretagne et en Espagne La France a eu dans ce domaine un peu de retard et bien que le don crois soit autoris depuis juillet 201 il a fallu attendre le d cret d application de septembre 2012 et le d but r el du programme est pr vu courant novembre 2013 Il existe par ailleurs une incertitude sur sa faisabilit les Hollandais ont bien montr que pour que la transplantation crois e soit efficace le pool de donneurs doit tre important La trans plantation partir d un donneur vivant repr sente en France 12 du nombre total de trans plantations Lee pool Fran ais de paires incompatibles n est actuellement pas connu et il est peut tre insuffisant pour que le nombre de greffes r alis es contribue de fa on significative am liorer la p nurie actuelle de greffons r naux La cr ation d un r seau europ en des transplantations crois es partir d un donneur vivant pou
22. e Europlaza B timent D entr e D3 Rue Claude Chappe Ce dossier comprend CS 95213 o Un formulaire de demande Cerfa 13788 01 57076 METZ cedex 3 T l 03 87 21 83 00 remplir compl tement avec pr cision sur votre situa tion personnelle au regard de votre handicap o Un certificat m dical Cerfa 13878 01 faire rem TAMU VAS E Vosges Ge Dee La Voivre 1 All e des Ch nes plir le plus pr cis ment par votre m decin ou votre CS 60045 n phrologue 88026 EPINAL cedex 9 T l 03 29 29 09 91 o Un bilan ophtalmologique Cerfal3878 01 si n cessaire suivant votre handicap L tauzi E Demande d un dossier la MDPH de votre d par tement Maison D partementale des Personnes L absence d anonymat pourrait obliger les donneurs et receveurs tre confront s aux pro bl mes de l autre couple et engendrer une pression psychologique voire un conflit un res sentiment si un des 2 greffons n a pas un fonctionnement optimal Il est aussi possible qu un couple receveur donneur vivant ait une impression n gative de l autre couple qui pourrait le faire revenir sur le projet d change Dans tous les pays o ce type de transplantation est pratiqu l anonymat est la r gle avant et apr s l intervention tausi 5 H e VW Dossier suite Ti ransplantations r nales crois es partir de donneurs vivants La transplantation partir d un donneur vivant repr sente en Franc
23. e PLOMBIERES Dimanche 27 juillet ou 3 ao t 2014 Barbecue POUXEUX e Dimanche 12 octobre 2014 Loto GRANDVILLERS atb leurs interrogations cap tels que compl ments de ressources d information et de conseil des personnes en situation de handicap et de leur famille Gr ce ce guichet unique les personnes en situation de handicap peuvent avoir des r ponses pr cises toutes Afin d y apporter quelques clairages je me propose de vous en faire une pr sentation en plusieurs volets car la MDPH est une administration complexe qui r pond de nombreux besoins des personnes en situation de handi vV la carte d invalidit la carte de priorit la carte europ enne de stationnement vV la reconnaissance de la qualit de travailleur handicap l allocation d ducation de l enfant handicap et ses l allocation aux adultes handicap s et son compl ment vV allocation compensatrice pour tierce personne ou pour frais professionnels la prestation de compensation du handicap P P P vV V VW Dossier La Maison D partementale pour les Personnes Handicap es MDPH qu est ce que c est comment cela fonctionne t il Pour les plus anciens la Maison D partementale pour les H Envoi du dossier votre MDPH Personnes Handicap es ne veut pas dire grand chose M Enregistrement de la demande par la MDPHI tant plus habitu s de parler de la COTOREP Mais depuis 2006 la COTOREP et la CDES
24. e nombreux fid les adh rents leur famille et amis venus soutenir notre association et se retrouver Vers 18 H 30 tout ce petit monde se quitte heureux pour certain et d us pour d autres Un grand bravo aux b n voles qui s impli quent r guli rement au sein de l association Merci tous et rendez vous en 2014 La secr taire EG JEAN CLAUDE NOUS QUITTE L association d Aide aux insuffisants R naux des Vosges a le regret de vous faire part du d c s de Monsieur Jean Claude LAUG le 07 d cembre 2013 Vice Pr sident de notre association depuis de nombreuses ann es et administrateur au sein de FNAIR Lorraine sa sympathie son humour ses initiatives notamment la cr ation du centre d auto dialyse de G rardmer dont il pouvait tre fier ont fait de lui un collabo rateur et ami tr s appr ci de tous Merci Jean Claude pour ton d vouement l insuffisance r nale durant toutes ces ann es Nous sommes tous dans la peine aujourd hui A son pouse Maryse ses enfants et petits enfants nous adressons nos plus sinc res condol ances Le conseil d administration AIR 88 La recherche des appariements possibles se fait parmi un ensemble de paires pr alablement identifi es On parle de cycle d appariement gt D Si son pr l vement a bien lieu avec l impossibilit d tre greff comme pr vu au receveur crois le greffon r nal est mutualis au plan national sur le
25. es Servir accompagn de riz tha Filet de b uf r ti en persillade Ingr dients pour 4 personnes 600 g de filet de b uf cuill re soupe de moutarde 1 2 bouquet de persil hach 40g de margarine riche en Omega3 2 gousses d ail 2 cuill res soupe d huile I cuill re caf d herbes de Provence cuill re caf de poivre vert 2 cuill res soupe de chapelure cuill re caf de poivre concass PR PARATION Pr chauffez le four 210 C D posez la viande dans une cocotte allant au four Versez l huile et mettez au four 10 min Ciselez ail et persil M langez les la margarine avec la moutarde les deux poivres les herbes de Provence et cuill re soupe de chapelure R servez Retirez la viande du four et jetez le jus de cuisson Laissez refroidir 10 min Otez la viande de la cocotte d glacez la cocotte versez Scl d eau et raclez les sucs coll s R servez la sauce Replacez la viande dans la cocotte et la badigeonnez de la margarine persill e Saupoudrez de chapelure et remettez au four pendant 3 5 minutes en position grill pour dorer Servir napp de la sauce accompagn de spaetzle V VW Infos des AIR VV VW Dossier suite Ti ransplantations r nales crois es partir de donneurs vivants Professeur Mich le Kessler AIR Vosges Vice Pr sident de notre association depuis de nombreuses ann es et administrateur au sein de FNAIR Lorraine sa
26. esoi Le visuel ci contre rappelle les prin ette campagne est l affaire um DESAIN a de tous Son objectif est as av de clairement identifi gt o cipaux buts de l association FNAIR y Zo Votre adh sion LORRAINE si augmenter de 50 nos adh cette campagne pour la sions en 2014 recherche 250 nou de H u veaux Jead adh rents nes N z sortis EE ext adh rents t lobi D afr anes Zeg est l objec en sera tif fix f fix une nou Un altre x velle fois la patient non 8 preuve Je gt RON adh rent un lt E compte Sur parent un ami un voisin un employeur etc peuvent tre sollici t s par chacun d entre vous vous pour nous e es Adh rez nous serons 750 adh rents la fin de 2014 aider dans cet objec tif certes ambitieux mais ensemble rien n est impossible et Ces personnes seront membres part enti re de notre association Elles peuvent adh rer sans revue 23 euros ou avec la revue trimestrielle notre association FNAIR Lorraine FNAIR 35 euros D D e Je deviens membre adh rent Je soutiens D e Un parent Un ami un voisin un employeur etc C D e Cr e par des Insufiisants R naux pour des insuffisants R naux Je soutiens l association FNAIR lorraine et les associations affili es AIR 54 AIR 55 AIR 57 AIR 88 Coupon retourner M Roland GALLET Tr sorier 7 le haut du Bozet 8822
27. ffons pour la transplantation et proposer de r diger un message pour les malades en attente de greffe ces messages ont t accroch s aux ballons lors du l cher en fin de journ e Une manifestation officielle dans l enceinte d un parc public de VERDUN a eu lieu 15h30 pour la plan tation de l arbre de vie Plus de 120 personnes ont entendu les messages de greff s d une famille de don neur du m decin r animateur pr sent et du Maire de VERDUN qui donna le feu vert pour la plantation Cet arbre sera le t moin pour les ann es futures des remerciements et de la reconnaissance de l asso ciation et des greff s meusiens aux donneurs et leur famille En conclusion avec le soutien de nombreux partenaires l ensemble de ces actions t moigne de l engagement des militants des associations d partementales avec le soutien de FNAIR Lorraine pour sensibiliser le grand public la pr vention des maladies r nales 551 tests de d pistage plus de 1200 personnes sensibilis es 13 professionnels engag s en soutien 48 b n voles en action Bravo et un grand merci tous Roger CHARLIER Pr sident FNAIR Lorraine V V VW Adh sion Campagne d adh sion Adh rent 1 nouvel Adh rent ne campagne d adh sion a t d cid e en Assembl e G n rale 2013 Vous t moignez souvent de la reconnaissance pour le travail effectu par l ensemble de l quipe qui uvre en r gion et dans vos d partements Cett p t Paffai n b
28. hospitali res les coordonn es t l phoniques des n phrolo gues et chirurgiens de la surveillante du bloc op ratoire les coordonn es des transporteurs plus particuli rement routiers Elle v rifie qu il n y a pas de difficult dans l organisation du pr l vement et du transport pr vus gr ve Le matin de l intervention L ABM dispose d un num ro d di pour cette activit Elle appelle les deux quipes pour v rifier la pr sence des donneurs et des receveurs l h pital la disponibilit des blocs Si tout est bien organis au niveau des quipes elle donne l aval Elle se fait pr ciser l heure de fin de l intervention pour pr venir les transporteurs routiers et pr parer tous les documents ath e Conclusion La transplantation crois e partir de donneurs vivants semble une option int ressante pour augmenter le nom bre de transplanta tions partir d un donneur vivant En France sa mise en uvre est encadr e par des textes l gislatifs et r glementaires et elle est coordonn e par l agence de la bio m decine Nous esp rons que le premier cycle d appariement aura lieu avant la fin de 2013 L un de ses reins elle m a donn Pendant pr s d un an je l ai refus Par amour je ne pouvais pas accepter J avais trop peur qu elle soit fragilis e Mais le temps a fait son effet Mes m decins m y bont aid J ai fini par dire OUI Oui vous l avez compris C est la fe
29. il sait susciter le dialogue avec Dans le cadre de l ducation th rapeutique et en collaboration eg les autres patients en sachant couter en comprenant sans Oui Li Non LI avec des personnels de sant il aide les patients acqu rir les j donner le sentiment de juger ou de se donner en mod le comp tences dont ils ont besoin pour g rer au mieux leur quo IIb Si oui laquelle ou lesquelles tidien avec une maladie chronique atient ressource op rationnel et efficace Pour cela il faut l n o e Il aide les patients et leurs proches comprendre leur mala P P ffi f e Mais l exp rience de sa maladie ne suffit pas pour tre un 2 S recevoir une formation adapt e O O KxkK V O Vr MM C c O OO OOZ_ _ KZoov ur n C gpvoro0oOoov vyo ov o vo 7cyv v V die et se prendre en charge pour leur traitement m dica WW g j C j e Pour confirmer ou am liorer ses connaissances de la maladie menteux et leur hygi ne de vie afin d am liorer ou de mainte l j lt j M me si les s ances d E T P sont toujours plac es sous la res nir leur qualit de vie selle ni reproductible en sachant se placer sur un plan plus et mettre l aise les plus timides qui eux aussi ont des cho g n ral Il est capable d analyser et d exprimer son ressenti et EE ses dire ou des questions poser 12 Quelle est votre disponibilit une seule r po
30. laire ordinaire tablis sements sp cialis s pour enfants tablissements sp cialis s d aide par le travail foyers d h bergement sp Maison D partementale des Personnes cialis s Handicap es de Meuse 5 Espace Theuriet 55000 BAR LE DUC T l 03 29 46 70 70 Les transplantations crois es partir d un donneur vivant posent des probl mes thiques particuliers le don d un rein une personne inconnue dans le cadre d une transplantation crois e peut paraitre plus abstrait moins intime La part motionnelle dans la d cision de donner est grande et l on pourrait craindre que la motivation du donneur de donner et du receveur de recevoir soit moindre Il n en est rien car le r sultat final pour le receveur est quivalent il est transplant avec un donneur vivant et les cons quences m dicales du don pour le donneur comme pour le receveur sont les m mes qu en cas de don direct Certains receveurs peuvent tre d stabilis s par le fait de ne pas conna tre le donneur Inversement ne pas conna tre le donneur peut aider les receveurs qui ont un sentiment ternel de recon naissance ou certains donneurs qui se sentent oblig s en face de leur receveur de montrer qu ils m nent une vie saine Enfin le fait d aider un autre couple donneur receveur peut tre un facteur de motivation chez des personnes altruistes Les D marches et le suivi du dossier dD Maison D partementale des Personnes Handicap es de Mosell
31. mme qui m a redonn vie ar cite D Po me Hommage mon pouse Ce fut la plus belle aventure de ma vie Elle est de petite taille mais c est une grande dame Elle vient d une famille modeste mais elle a une noblesse d me Guy BIZE VW VW Dossier Ti ransplantations r nales crois es partir de donneurs vivants Professeur Mich le Kessler 8 e E A 91 r BW m i seh n cessaires au transport A la fin de l intervention de pr l vement les chirurgiens adressent PABM les bordereaux reins pour pouvoir les transmettre aux quipes de greffe et pr ve nir les transporteurs En cas de difficult s sur l un ou sur les deux pr l vements il sera appli qu la proc dure toute information utile d couverte lors du pr l vement chirurgical toute particularit m dicale ou chirurgicale est transmise en temps r el aux quipes chirurgicales impliqu es L ABM contact les chirurgiens des quipes de greffe pour leur donner l heure d arriv e pr vue des organes et pr voir l heure de l intervention A l arriv e des greffons les quipes doivent adresser ABM une fiche de suivi transport A la r ception des deux fiches ABM contacte les deux quipes de greffe pour donner le d part des deux greffes A la fin des interventions les surveillantes des blocs op ratoires doivent rappeler ABM num ro d di pour confirmer les greffes SCH MA DU PROGRAMME DON DU VIVANT CLASSIQU
32. n Saint Andr l association ALTIR D autres ris Tr s l aise REX SRE quent de nous solliciter pour la suite Toutes ces sollicitations pr sentes et venir nous mettent dans la n cessit de former un nouveau contingent de patients ressources 9 Quelle est votre profession ou tait si vous tes actuellement en retraite ou en invalidit et de faire appel des volontaires dialys s ou greff s ou leur Je suis donc ravie que l Agence R gionale de Sant de Lorraine ait reconnu l int r t de cette initiative et nous ait accord une subven tion pour former et int grer de nouveaux patients ressources Je tiens ici remercier PAIR et son pr sident le Dr Carole Ayav qui conjoint ayant acquis une connaissance la ma trise de leur patho logie leur permettant de maintenir une vie quilibr e en famille et dans leur vie sociale ou professionnelle et den t moigner aupr s d autres patients a t la cheville ouvri re de ce projet et tous les patients ressour ces qui sont une source d enrichissement pour nos programmes 10 Quels sont vos passe temps favoris l Monsieur Roger CHARLIER 2 GE Pr sident FNAIR Lorraine Madame le Professeur Mich le KESSLER Pr sidente du R seau NEPROLOR lla Faites vous partie d une association en dehors de l association lorraine d aide aux insuffisants r naux FNAIR gt R le du patient ressource a EE Lorraine pos et partag Par empathie
33. nse possible ponsabilit d un professionnel de sant il n est pas question e Tous les jours de la semaine peu importe l horaire J B Qui est le patient ressource que le patient ressource raconte n importe quoi j j CH e Pour ma triser les techniques d animation de groupe en bonne e Tous les jours de la semaine sauf le week end peu importe l horaire A e oniri gnia me bone D on E desane E feu E e En semaine seulement le soir m dans la compr hension et la gestion de sa maladie nions se d roulent le plus souvent en petit comit le cas En semaine jamais le soir Il sait prendre de la distance avec son exp rience ni univer ch ant il faut savoir mod rer les participants les plus bavards J I e Seulement quelques jours par mois son v cu psychologique affectif et physique tauzi kars lile vV VY VW Dossier vV V VW Dossier Patients ressources Patients ressources RECENSEMENT DES PATIENTS RESSOURCES POUR LES PROGRAMMES D DUCATION TH RAPEUTIQUE ASSOCIATION DE LA R GION LORRAINE D AIDE AUX INSUFFISANTS R NAUX DIALYS S ET TRANSPLANT S LORRAINE Si ge social CHU de Brabois Locaux ALTIR ASSOCIATION D AIDE AUX All e du Morvan 54 511 VANDOEUVRE LES NANCY a INSUFFISANTS RENAUX TERRE EEE EEE RER EEE EEE EEE EEE RER EEE EEE EEE EEE EEE EEE EEE EEE EEE EEE EEE EEE EEE EEE EE EE EEE EEE EEE EEE EEE EEE EEE EE EEE EE gt Mode d emploi 1 LA PREMI RE PHASE DE NOTRE PROGRAMME EST L I
34. pour les tude et valuation de la demande par l quipe pluridisciplinaire de la MDPH en lien avec le enfants sont devenues la MDPH cette nouvelle admi demandeur nistration d pendant directement du Conseil G n ral M Inscription en Commission des droits et de l auto nomie Tout d abord la MDPH r pond une mission d accueil M Passage de la demande en Commission des droits et de l autonomie des personnes handicap es M Enregistrement de la ou des d cisions de la CDAPH incluant o Une notification adress e au demandeur o L envoi d une notification aux organismes payeurs o Une information aux structures sociales ou m dico sociales concern es par les d cisions orienta tion en tablissement ou service le cas ch ant La suite de cette pr sentation dans le prochain LORREINFO Carole POLEGATO assistante Sociale ALTIR Les adresses des Maisons D partementales des Personnes Handicap es en Lorraine dD Maison D partementale des Personnes Handicap es de Meurthe et Moselle 123 Rue Ernest Albert amp les orientations en structures sp cialis es ou prot g es CS 31030 54520 LAXOU T l 03 83 97 44 20 V VW Dossier suite Ti ransplantations r nales crois es partir de donneurs vivants Certains receveurs peuvent tre d stabilis s par le fait de ne pas conna tre le donneur Inversement ne pas conna tre le donneur peut aider les receveurs qui ont un
35. qui relie le canal de l Est partir de Golbey pr s d Epinal la Sa ne Corre exactement pr s de Bain les bains Construit apr s la guerre de 1870 et annexion du d partement de la Moselle et de l Alsace par l Allemagne il permettait la Lorraine et l Est de la France d avoir un nouvel acc s fluvial vers la Sa ne le Rh ne et la M diterran e Son trac suit la vall e du Coney premier affluent de la Sa ne et a n cessit des travaux spectaculaires pour une poque o les terrassiers et les ma ons ne disposaient pas encore des moyens et engins dont on dispose aujourd hui Ce chantier pharaonique on peut s en douter a attir Fontenoy toute une arm e de terrassiers de tailleurs de pierre et de ma ons qui venaient de toute la France et d Italie Une v ritable r volu tion pour la vie de Fontenoy et l attention des dentelli res sp cialit de la r gion devait souvent tre distraite par l arriv e de tous ces hommes Jusque l la vie co nomique de ce gros bourg tournait autour de la dentelle la fonderie et les carri res de gr s outre bien s r l agriculture et l ex V VW Infos des AIR ploitation de la for t Un mus e rappelle ce pass r cent ceux que a int resse Des personnes qui ont marqu l histoire de Fontenoy on retiendra surtout Julie Victoire Daubi n e Bain les bains le 26 mars 824 qui en France fut la premi re femme autoris e passer le ba
36. r La pr sentation de la fabrication de la bi re a t faite sur un ton technico humoristique Une v rita ble sc ne de th tre dans laquelle le com dien Helmut s est r v l parfait C tait par moment mourir de rire Et oui Helmut tu as t la star de la journ e Guy BIZE Secr taire AIR Moselle YY vos agendas e SEMAINE DU REIN du 8 au 15 mars 2014 Mardi 11 mars 2014 L association r gionale FNAIR participera la campagne nationale organis e par la f d ration FNAIR par l organisation d un grand colloque r gional l abbaye des Pr montr s PONT A MOUSSON Dimanche 22 Juin 2014 Assembl e G n rale r gionale Colline de SION 54 Dimanche 09 f vrier 2014 Galette des rois ST NICOLAS DE PORT Dimanche 02 mars 2014 Assembl e g n rale ordinaire 2014 lieu d finir Dimanche 25 mai 2014 Barbecue en For t de Haye Dimanche 28 septembre 2014 Voyage AIR 54 Dimanche 12 janvier 2014 L Air Meuse f te l piphanie RAMBLUZIN Dimanche 16 f vrier 2014 Loto MONTMEDY Dimanche 09 mars 2014 Th dansant NAIVES DEVANT BAR Mercredil2 mars 2014 Journ e pr vention des maladies r nales dans le cadre Semaine du rein MONTMEDY e Dimanche 06 juillet 2014 Assembl e G n rale ordinaire 2014 lieu non d fini e Dimanche 13 avril 2014 Assembl e G n rale ordinaire 2014 lieu non d fini e Dimanche 27 avril 2014 Assembl e g n rale ordinaire 2014 au Casino d
37. r Pierrette avec le caf un morceau de marbr comme la maison pour finir un petit tour dans les couloirs s impose Mais la fantaisie de cette soir e ne m a bas emp ch de me demander quel pou vait bien tre l ge du capitaine La SCHTROUMPFETTE AIR Meurthe et Moselle VOYAGE AIR 54 DU 22 SEPTEMBRE 2013 FONTENOY LE CHATEAU our son voyage d automne cette Pine AIR 54 avait choisi une excursion dans la V ge r gion de l extr mit Sud Ouest du d partement des Vosges o la Lorraine se trouve aux confins de la Champagne et de la Franche comt Partis en car en d but de matin e avec un soleil bien sympathique notre premi re tape fut Fontenoy le Ch teau pas pour visiter le Ch teau construit la fin du X si cle par les v ques de Toul En effet il ne reste pas grand chose de la forteresse des tin e la surveillance de la vall e du Coney par o pouvaient arriver des inva sions pas forc ment amicales En fait nous tions attendus au port de plaisance sur les bords du canal de l Est ou canal des Vosges Apr s s tre d gourdi les jambes nous embarquions sur un bateau pour un d jeu ner croisi re au fil de l eau Manet aimait les d jeuners sur l herbe nous AIR 54 nous aimons les d jeuners sur l eau Tout au long de l excellent repas qui nous fut servi bord une jeune femme nous a com ment l histoire de Fontenoy de la r gion et du canal des Vosges
38. r un monde meilleur gt Courriel pierrat dm wanadoofr Courriel fevotte pascal wanadoo fr s lt a lt xP w e lt Gite i IEE 7 h P S en r e 4 ss ge D WW Ca Y SI Li 4 e D PATES 7 e Directeur de la publication M Roger Charlier Cr ation et Impression Imp A G M Belleville 55 certifi e 12 2018 Imprim sur du papier respectant l environnement gomma V V V Editorial P Adh sion Campagne d adh sion P 2 3 4 5 et Dossier Transplantations R nales crois es Po me et t moignage P 7 8 9 et 10 Dossier Questionnaire Pantients ressources PIL Infos AIR 54 PI2 Infos AIR 88 PI3 Les recettes de Myriam TURRI PI4 Dossier Page Sociale Mme POLEGATO PI5 Infos AIR 55 vos agendas PIG Journ e r gionale du rein P3 couverture Infos AIR 57 de Monsieur le Pr sident Ke que celle ci s est d roul e dans les meil leures conditions et que les agapes en famille n ont pas trop perturb vos traitements quotidiens Les v ux sont chang s et bien souvent Ton souhaite la r ussite des projets C est bien entendu ce je vous souhaite tous et en parti culier aux militants de notre r seau FNAIR Lorraine qui uvrent au service de l ensemble des insuffisants r naux a p riode des f tes est termin e J esp re Un regard sur l ann e 2013 permet de d nom brer diverses actions
39. rrait s av rer n cessaire long terme Les centres volontaires s engagent par voie de convention participer au programme national de don crois et en respecter les conditions gt L tablissement s engage Mettre disposition les blocs n cessaires la r alisation du pr l vement et de la greffe organis s et programm s au pr alable entre les quipes chirurgicales et l Agence de la biom decine Fournir les ressources en personnel n cessaire cette activit l existence d une coordi nation de greffe d di e au donneur vivant ainsi qu une quipe chirurgicale volontaire et motiv e sont des l ments cl s du programme Les quipes doivent disposer d une expertise av r e de la pratique de la greffe r nale partir de donneur vivant La technique de pr l vement par c lioscopie est recommand e gt Les quipes s engagent D livrer l information cibl e sur les modalit s du don crois d finies par l Agence de la biom decine ainsi que sur les risques encourus tant pour le receveur que pour le don neur R aliser le bilan m dical complet des paires qu elles soient ABO incompatibles ou li es une immunisation HLA ainsi que les d marches administratives TGI et comit requises avant l inscription au sein du registre Proc der la mise jour r guli re des donn es HLA typage et suivi des anticorps anti HLA qui est imp rative pour proc der au cycle
40. s patients pr sents En Moselle PAIR 57 s est mobilis e pour la mise en place de 2 centres de d pistage Le 15 octobre l quipe de 5 b n voles tait en action dans le cadre de l h pital de FREYMING MERLEBACH assist e de 4 infirmi res la fr quentation a t continue toute la journ e et Ton a d nombr 194 personnes qui ont effectu le test de la bandelette urinaire Le 17 octobre les h pitaux priv s de METZ et l Association St Andr s taient mobilis s dans les locaux de l h pital Schumann situ en p riph rie de METZ 6 infirmi res et un m decin n phrologue ont t pr sents toute la journ e Les 6 b n voles de PAIR 57 ont accueilli inform et sensibilis les 234 per sonnes qui ont effectu le test Plusieurs tests s tant r v l s positifs les personnes ont t re ues par le m decin d autres orient es vers leur m decin g n raliste Les actions de sensibilisation Dans les Vosges T AIR 88 a particip aux 21 me Jeux Nationaux des Transplant s et Dialys s qui ont eu lieu cette ann e EPINAL organis s par l association Trans Forme Pendant deux jours un stand d in formation tait mis en place pr sentant la F d ration et les actions de l AIR Vosges Dans la Meuse le 26 octobre l AIR Meuse a organis la journ e de reconnaissance aux donneurs et leur famille 3 stands dans les super march s verdunois ont permis de sensibiliser les clients la probl ma tique du manque de gre
41. sentiment ternel de reconnaissance ou certains donneurs qui se sentent oblig s en face de leur receveur de montrer qu ils m nent une vie saine Professeur Mich le Kessler Les raisons de l incompatibilit qui peuvent tre associ es entre le receveur et son donneur sont H Une incompatibilit de groupe sanguin ABO par exemple un donneur B ou AB pour un receveur O La probabilit que 2 personnes aient une incompatibilit ABO est de 36 ce qui carte un peu plus d un tiers des donneurs vivants du don M La pr sence chez le receveur d AC anti HLA dirig s contre le donneur potentiel avec un crossmatch positif l heure actuelle la transplantation est malgr tout parfois r ali s e dans le cadre de protocoles de d simmunisation lourds utilisant des changes plasmatiques l injection d Immunoglobulines intraveineuses d anticorps anti CD20 Dans le but d utiliser ces greffons de donneur vivant incompatibles il a t propos aux Etats Unis d s 1986 d changer les reins de 2 donneurs ABO incompatibles avec leur rece veur potentiel mais compatibles avec le receveur de l autre couple et la premi re tude pilote a t r alis e en 1997 La transplantation partir d un donneur vivant non apparent ou d un conjoint est aujourd hui largement pratiqu e et il a t amplement d montr que la survie du greffon m me en l absence de compatibilit HLA entre le donneur et le receveur
42. sympathie son humour ses initiatives notamment la cr ation du centre d auto dialyse de G rardmer dont il pouvait tre fier ont fait de lui un collaborateur et ami tr s appr ci de tous Merci Jean Claude pour ton d vouement l insuffisance r nale durant toutes ces ann es AIR VOSGES PR SENTE AU FORUM DES ASSOCIATIONS e 6 septembre 2013 Pascal FEVOTTE s SPENGLER et Roland GAL LET taient pr sents au traditionnel forum qui se tenait au port d Epinal Ses objectifs rencontrer les associations pr sentes et se faire conna tre de celles ci D informer les visiteurs sur les mala dies r nales la dialyse la greffe la pr vention Ib les informer galement sur les actions men es comme les journ es de d pistage chaque ann e Epinal G rardmer St Di la marche du rein etc p BR Le Li l R VOSGES 3 h e N PAG Leen D AIDE Aux RENAUX DES VOSGES bm wf D LE Les b n voles Une documentation riche et vari e tait la disposition du public malheureusement peu int ress par l insuffisance r nale LOTO POUR LA BONNE CAUSE Une dizaine de b n voles s tait retrouv e le dimanche 13 octobre 2013 la salle polyva lente de Grandbvillers pour le traditionnel loto Les participants 82 participants taient venus tenter leur chance en esp rant remporter un lot et pourquoi pas les plus importants Nous remarquons la pr sence d
43. t de deux paires consiste attri buer le greffon pr lev chez un donneur vivant incompatible avec le receveur d une premi re paire un receveur compatible d une deuxi me paire et en retour d attribuer le greffon du donneur de la deuxi me paire au receveur n cessairement lui aussi compatible de la pre mi re paire La possibilit d apparier deux paires est conditionn e Par la compatibilit en groupe sanguin ABO entre le receveur de la premi re paire et le donneur de la deuxi me paire ainsi qu entre le receveur de la deuxi me paire et le don neur de la premi re paire Par l absence d immunisation HLA du receveur de la premi re paire contre le donneur de la deuxi me paire ainsi que du receveur de la deuxi me paire contre le donneur de la pre mi re paire Les paires sont galement appari es en ge en respectant un diff rentiel d ge donneur receveur consid rant qu il s agit d un crit re m dical En g n ral le rythme des cycles est de par trimestre soit 4 cycles par an gt Conditions de r alisation des interventions Afin de garantir le respect de l anonymat et le confort des donneurs seuls les greffons voya gent et non les donneurs ou patients La veille du jour J L agence de la biom decine v rifie les donn es et coordonn es n cessaires l organisation des interventions programm es la date de greffe les horaires les coordonn es des deux h pitaux des administrations
44. titude parler de votre vie quotidienne de 10 patients ressources qui se sont impliqu s dans les pro fres de la Direction G n rale de la Sant et dans la mise devant un groupe de 8 12 personnes par exemple grammes d ducation th rapeutique du R seau NEPHROLOR en uvre du projet partir de septembre 2011 apr s leur formation Apr s deux ans de mise en route des s ances d ducation th ra peutique en Meurthe et Moselle NANCY CHU BRABOIS Lorsque la formation des patients ressources a t termin e nous QO Maison du diab te et de la nutrition et LUNEVILLE Maison des r seaux pour Edire et Edugreffe il appara t que le nombre actuel de patients ressources devient insuffisant au regard des sol les avons int gr s dans les diff rents programmes d Education Th rapeutique d velopp s par le r seau NEPHROLOR Cette int gration a t un grand succ s la plus grande satisfaction des pro 8 Sur une chelle de 0 5 pas du tout l aise tr s l aise estimez votre aptitude parler de votre sant ou de licitations ge fessionnels de sant intervenant en bin me avec les patients for celle de votre conjoint devant un groupe de 8 12 personnes par exemple De nouveaux programmes sont en cours de r alisation et nous m s et des patients qui ont b n fici de leur intervention serons sollicit s pour une implication de patients ressources sur EPINAL l associatio
45. usse Des au jambon Merlu citronn Salade d endives Curry d agneau Ch vre frais VENDREDI Pommes de terre et poireaux Cuisse de poulet grill e Semoule vapeur Quetsches au sirop goutt es Petits suisses Macaroni Flan vanilla Poire poch e au vin blanc et 4 pices Camembert Betleraves rouges vinaigrette Dis au plat Cl mentines Choux blanc vinaigrette ufs cocotte Riz basmati Fromage blanc Grillade de porc sauce l chalote Haricots verts Pav d Affinois Compote de poire Riz cr ole Reblochon Ananas frais Faisselle P che au sirop goutt e Salade verte Eminc de volaille sauce cr me Demi mangue Lasagnes gralin es Pur e de carottes Pomme au four la cannelle Petits suisses Clementines Cote de veau au thym Feuille de ch ne vinaigrette Di Tarte tomates oignons Fromage blanc EM Compote de Lapin au jus Carottes vinaigrette Brocol et polenta Nouilles et d s de bacon Petits suisses Yaourt Tarte aux poires Cl mentines DIMANCHE Recettes pour repas festifs PR PARATION Epluchez et coupez les l gumes en julienne Dans une po le fa tes fondre le beurre et fa tes y revenir la julienne de l gumes Laissez cuire 5 min puis d glacez avec le jus d orange Laissez r duire encore quelques min Ajoutez les noix de Saint Jacques avec les aromates Laissez cuire tout doucement feux doux D posez sur des assiettes un lit de l gumes sur lequel vous disposez les noix de Saint Jacqu
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