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1. SNA anb sou amp ujosaq snoA z une jonb jeauased spuuons nb ed 1esi nn p JueAY S oz 216000 HEI 5 dO yinbuz PIOEL A8 Annexe lV Il Grille entretien autres r seaux GRILLE ENTRETIEN SEMI DIRECTIF AUPRES D UN RESEAU D AVAL DE SANTE PERINATALE L objectif est de connaitre les pratiques d autres r seaux utilisant d j un questionnaire parental et de tirer des atouts de leur exp rience dans la mise en place de l utilisation d un questionnaire parental pour le suivi des enfants inclus A Pourquoi utilisez vous un questionnaire parental QP Date et contexte de mise en place Objectif amp Finalit Choix du questionnaire B Comment proc dez vous aupr s des professionnels aupr s des parents C Quelle exploitation des donn es faites vous Quelles informations sauvegardez vous De quelle mani re Quelles analyses r alis es vous D D apr s vous quels sont les cueils viter pour un r seau qui souhaite mettre en place un Question naire parental E Globalement qu est ce que cela vous a apport 49 Annexe lV Ill logigramme d utilisation du questionnaire lt ASQ gt o a as UTILISATION DE L ASQ24 MOIS D AGE CORRIGE Le mois pr c dent la consultation de 24 mois d AC le r seau 1 Contacte les parents leur envoie l ASQ24 auquel ils r pondront domicile 2 Contacte et informe le m decin r f rent de l enfan
2. 74 enfants ASQ envoy s 60 familles 58 enfants 16 enfants ASQ REALISES 43 familles ASQ NON REALISES 17 familles Figure 11 1 Evolution chantillon des enfants s lectionn s et r sultats 23 En se basant sur l chantillon initial des 115 enfants s lectionn s 58 lt ASQ gt re us ce qui repr sente un taux de 50 Le consentement donn par les familles permet de recueillir 58 ASQ sur 74 envoy s et d obtenir une participation de 78 96 Quelques familles dont le suivi par le r seau est arr t ont renvoy un questionnaire ASQ renseign et ont bien voulu donner leur avis concernant cette exp rience m me si les r sultats n ont pu tre chang s avec un m decin Cela concerne 5 familles sur 11 5 ASQ re us Deux familles ont gard une copie pour montrer les r ponses leur m decin traitant Les raisons des 16 ASQ non r alis s sont 2 refus exprim s 3 oubli une consultation non honor e 10 sans motivation exprim e 9 enfants perdus de vue Les familles ayant r ellement particip l exp rimentation sont parents de 17 enfants tr s haut risque 23 enfants haut risque et 17 enfants risque mod r 3 2 2 2 Les m decins r f rents 55 m decins taient pr vus lors de la s lection des 115 enfants Le nombre d enfants perdus de vue a eu pour cons quence de r duire le nombre de m decins participants potentiels Les m
3. Sed S siojied OT MO Wa anbeuo za10 snossap i suep xne o s l zexiodaJ 2910 T jog 33g sow f Sue W E uejua noA 23g I nb v 61 110549 S44 3S3H 1292 988 sow 7 lqe s uo5e sisse nua il 3 e 3uejua 2104 288 jonb y 31V8019 NOLLV YTVA3 39 1102 tew 92 Andna 48 44 3524 np Age IUS 086rg 591 5949A 58 JVZ uojissnoy JpueJo9 ne s y ne 49u3n0324 e juatunso 1107 ieu 92 Andna du 10 np Ajoo lues 086r uaAv ani SAT 9UJ9A SII JVZ ucipissnoy 2opandue ua IPULI neasay ne 1auino19 IUIAUNIOG 40 1na3oujposues unaqouuoup sd uejq v34 AO 130 HdO 413 TWd up p N apod snd H np no eo nelpod no neip d 527420 s se ap 1iquuoN S3VW8t3 zT Coach OVUN 6 9 away e JUUL pT sleulIdi5sIpiunid so ua 1 Iqe1 u nA s l ap sed Q EIUS EI H E T2 1 CL ET EH uNwansaqi 210009004 NON IS IN3MVd 530 NOISI23G uou D ino D anbsiy CJ nbsiu ineH O nbsiu 3neH s si Q NVAS3Y 315NVG NOISNIINI Q 53931192 m n p Aid SUJOUU gear alar ua 2IHUKSAE uv uv gt 1 o dA u tl ssilqu deg D UO 1
4. trop long remplir trop long analyser probl me pour les populations immigr es barri re de la langue pour l IDE les parents ne comprennent pas toutes les questions parfois ils sous valuent leur enfant en 30mn pas facile de tout boucler 5 3 1 2 4 Attentes des m decins r pondants au sondage Concernant l utilisation future syst matique d un QP en consultation de suivi 66 r pondants lt non utilisateurs gt sont plut t d accord 84 99 4 m decins r pondants sur les 79 ne voient pas vraiment d int r t recevoir un enfant en consultation avec questionnaire parental 5 96 1 m decin pr cise qu il ne souhaite pas utiliser cet outil en syst matique 9 m decins n mettent aucun avis 11 Les m decins r pondants r serv s quant la pertinence de cet outil et son utilisation syst matique exercent 2 m decins r pondants exercent en CAMSP 9 en PMI Pyr n es Orientales et Gard 1 en maternit de niveau len lib ral Concernant les m decins d clarant utiliser un questionnaire parental les 13 m decins utilisateurs d outils quels qu ils soient sont convaincus de son int r t et le recommanderaient un confr re Les utilisateurs du questionnaire lt IDE gt soulignent certaines difficult s compte tenu de sa longueur et de sa compr hension pour certains parents Tous d clarent une meilleure implication des parents dans le suivi m dical un compl
5. zaunod SnoA uejusa 21104 sayede s l uosjew ej sapsi e9J sung S suep 941 9uJJed uojrssnoy 2opan8ue pueg ne s u l suep 1115 np 21pe2 suep queju noA 1ueui 3uo23 SJOU pz sap uonen eAo anjed je eureuuonsanb puti x sino ST StOui SZ e SIOW z ag Y1 N3 1 nv3s34 O V stow pz OSY aureuuonsonp 37 oo Sutusilqnd S940018 H neg 6007 12H18 s sinbs Te Del seareuuonsanp s 8e1s 93v 0 ZO vTOZ TA oo 3ulusilqnd S940019 H Ined 6007 Jeypug saiimbs DSV seareuuonsanp s 8e s 0 ZO 02 TA sugiqoid ap uonniosoa e nod 31095 5 sane p no sayoq s n d s p jy ap s ulqoq sap issne s sin zaanod snoA s nbnu pi Li o o sy flqo nenb surou ne asou augu e Ye 39 ayw SNOA juejua INOA seunyo s m d s p no s qn s p si fqo p 2192 ag z n uu z9u8ije queju noA xna s snos 9 o o A asap nb mod snss p 1 2110q JUN no asie JUN JIJ II 1 eA sed mad au nb soup anbjanb 3na juejua noaA IS S A ulsin ej suep m m quon SajjaISse s l anb il uos INS e es anb syanof e 2198219 ins quon Sjanof s s anb i es lduu x Jed 59504 2 Sai JUOA NO 85 juejua INOA t 9unquunou J 8uel uu nod nof m d LH Lu o un W
6. 1ueju INOA Ino z2y209 uolleq un suep paid ap dnoo un ef p uuop 1uejua INOA IS d 3ueup4eu ua uolleq aj jueddej ua no juene ua quue ej iue5ue ua 1uejne anej ua p I 1 aresso juejua 30A uolleq un suep paid ap dno un jeuuop Map z nuouu in SNOA IS Z uosiew ej g no xnaf uessa ne uiseSeu un suep 9122 s Avss z9Anod snoA wew aun sed z2u3 SNOA 5 sJaje sa s l j puaosap 1uejua INOA T 31V8071 3 LIDRLLOW m 5 Annexe Questionnaire parental Ages amp Stages m m s 3H02N3 SVd SiOdMVd m D m ino uonexunwuwuos ej mod 18303 3109S 4 0 uapu l l e LOU 1 stueAIns saj uued s1ouu xnap suioui ne 1u uu 1091J02 il 3 siliin 1 INOA 9 Weg 21304 he anb yow suosieuiqtuo2 sap lduu x un Jauuop ZAMIA d 158 2 anb 5 x lt UIQ SQL el Snid Aq Ag lduu x Jed auuo agp ln s aun juawuudxa inb sou suosieuiquio2 s sed z 1duuo2 N ned jeu no uosjew uewen uai Jed aunuoo sajne xne saun s l sagi 5 inb s pi s s yip 1u93102533d21 inb sow sion no xnap yins ej e HUP 1uejus 330A S d SoSeui s p JUN 4 surou ne JUIWIIOI 4 152 anb qs nb juejua noA e z pueuu
7. Les contraintes temporelles de stage ne permettent pas d valuer l impact de ce projet aupr s de l ensemble des familles et des m decins r f rents 4 2 4 Les difficult s Le nombre important de perdus de vue les changements de coordonn es des familles et des m decins ont pos des difficult s pour les contacts t l phoniques cela a t tr s chronophage Il est important d envisager une proc dure pour reactualiser la base de donn es r guli rement La dimension r gionale du territoire d intervention du r seau n cessite une organisation particuli re En effet le syst me de communication de transmissions de formation doit tre anticip afin que de permettre l acces l information 4 3 Consid rations thiques aupr s des parents Le pilotage du projet a essay de respecter les quatre principes thiques bienfaisance non malfaisance quit et respect de l autonomie L association des parents au projet a t envisag e mais en r alit impossible mettre en ceuvre pour raison de non disponibilit Concernant l utilisation du questionnaire parental les familles et professionnels sugg rent une vigilance pour ne pas proposer de questionnaire parental ASQ lorsque l enfant pr sente d j 29 des troubles diagnostiqu s Lors de la consultation les parents attendent une posture bienveillante pour aborder les difficult s de l enfant Une m re dit e sais ce qu il ne sait pas f
8. Nombre ASQ recu Perception des parents et des m decins r f rents concernant cette nouvelle pratique Dossier m dical r seau enfant fiche synth se examen 24 MAC Enqu te de satisfaction m decin et parents par le biais de questionnaire ou entretien tableau Excel enregistrement des donn es Dossier m dical enfant r seau fiche synth se CS 24MAC Bilan stagiaire nombre contact familles nombre contact ou rencontres professionnels Rapports tapes Enqu te de satisfaction parents et m decins par le biais de questionnaire ou entretien Adh sion des familles contact es pour Fexperimentation Adhesion du medecin referent a l utilisation de l ASQ pour la CS 24 MAC Pr sence de tous les enfants pr vus leur CS 24 MAC R ception de toutes les fiches de synth ses CS 24 MAC au r seau Nombre de familles et m decins participants Nombre ASQ re u Recueil de l avis concernant la nouvelle pratique de CS aupr s des m decins et des parents Nombre rencontres professionnels Nombre et type d outils cr s pour la diffusion de l information ainsi que la coordination de l exp rimentation Bilan stagiaire fin de stage valuation qualitative et quantitative Dossier m dical enfant r seau Enqu te satisfaction parents et m decins par le biais de questionnaire ou entretiens Nombre d inscrits participants lors du colloque annuel r gional du r
9. R seau Perinatal Grandir en Languedoc Roussillon ZAE Les Verri s 165 rue de l Aven 34980 Saint Gely du Fesc 8 na qo AR 27 75 fax NA 65704 RR 34 42 7 Annexe lll Outils gestion de projet CADRE LOGIQUE EXPERIMENTATION UTILISATION D UN QUESTIONNAIRE PARENTAL ASQ OBJECTIF GLOBAL Sant Am liorer le rep rage pr coce des troubles de d veloppement chez les enfants inclus du r seau GLR lors de la consultation des 24 mois d ge corrig CS 24 MAC OBJECTIFS SPECIFIQUES D terminants OS1 Optimiser l examen de la CS 24 MAC en utilisant le questionnaire parental ASQ OS2 Impliquer au moins 5096 des parents d enfants ayant leur CS 24MAC dans le processus de d pistage OBJECTIFS D INTERVENTION Ol 1 Coordonner l exp rimentation de l utilisation de l ASQ aupr s des publics cibles s lectionn s pour leur CS 24 MAC Ol 2 Mobiliser 60 des m decins r f rents et des parents s lectionn s pour l exp rimentation d information concernant cet outil d valuation ASQ aupr s de l ensemble des m decins adh rents au cours des six 1ers mois de l ann e POUR LA CONSULTATION 24 MAC DES ENFANTS INCLUS RESEAU GLR Nombre de troubles rep r s Nombre de consultations de recours Consultation sp cialis e Conseils donn s aux parents Nombre familles et m decins r f rents contact s ou rencontr s R sultats ASQ conseils ou orientations propos s
10. a t r ajust dans sa pr sentation sans modification de son contenu afin d y apposer le logo du r seau GLR et de faciliter sa lecture La version traduite en francais par le r seau de suivi des enfants vuln rables de la r gion Midi Pyr n es P tit Mip a t utilis e Cr ation de tableaux EXCELL pour le suivi du recueil de donn es La logistique de communication La communication pr vue autour du projet devait se r aliser en plusieurs temps et sous diff rentes modalit s Un mail d information g n rale a t pr vu fin janvier puis une allocution 15 lors du colloque annuel du r seau le 18 avril 2014 Parall lement des rencontres individuelles ou collectives avec les diff rentes quipes ont t pr vues Les ressources humaines Toute l quipe projet ainsi que les pu ricultrices r f rentes des inclusions des maternit s de niveau 3 et les secr tariats m dicaux de toutes les quipes de la r gion ont t sollicit s diff rents moments du projet Le budget Un budget a t pr vu pour l achat de la licence d utilisation de l ASQ les fournitures de fonctionnement et la gratification de la stagiaire 2 3 3 Planification du suivi de l exp rimentation et de son valuation Les indicateurs de suivi et d valuation de l exp rimentation ont t choisis par le groupe projet au moment de la pr paration du projet ainsi que leur source d obtention et leur mode d
11. ment d l ments pour le 19 d pistage de troubles du d veloppement Lorsque l on interroge les 154 m decins r f rents s lectionn s sur leurs besoins pour utiliser un questionnaire parental ils r pondent 52 r pondants sur 92 estiment qu une information et mode d emploi sont indispensables 66 96 et 26 r pondants l estiment important 33 96 58 r pondants souhaitent recevoir une documentation concernant cet outil 63 28 r pondants d clarent qu une formation continue serait indispensable 30 46 r pondants la consid rent comme importante 50 96 11 m decins r pondants consid rent tous supports d information comme n tant pas vraiment important voire 2 m decins pensent que cela est inutile 3 1 3 Exp riences des autres r seaux utilisant un questionnaire parental L utilisation de questionnaire parental n est pas une pratique courante au sein des r seaux d aval Une s lection de quatre r seaux sur le seul crit re d une utilisation d un questionnaire parental depuis plus de 2 ans a t effectu e d s la mi janvier2014 Entre le 20 janvier et le 14 f vrier les coordinateurs m dicaux des r seaux Bien grandir en lle et Vilaine r gion Bretagne Rafael r gion Lorraine Grandir ensemble r gion Pays de Loire et P titMip r gion Midi Pyr n es ont t interview s par t l phone sur rendez vous 3 1 3 1 Contexte et modalit s de mise en place de la prat
12. p 212 neadeuo un asse aun jeu un no uojeq un juequasgudas Jew Jun e Von np z nuou snon i p UO SpuaJd 5 Ou 910ddy 3 WEW eui sSpuaJd au0d ej 300394 Q nea3jueui uo 12421942 LA x p 3 qei ej ins 3ano NAN e 522 ap 5104 SWOW ne 1115 juegue 3370A 52152 s p 1uesiej ua no op np 1uenuoui uonnjos zaruuop in sno anb sues 2 359 1ugju 8e3uel 3 s uugui nO 294202 SOW S9uigui 592 snoA saude y y y d i quejue lt med jeu no a no edeg x lt aSueui uewe saup snoaA 5 sed 4 SOU xn p eseJud aun La 1ueju ANOA Z unu pi 30209123400 05 Bew ln s un nb Mgns uei ai 159 no no jeu Wad rou 93 uOU SIP in snoA puenb afteun auuoq ej anb pul yueju noA z0u3u0ui in snoA anb sues T 2020 9102 TA 02 3ulusilqnd sexooug ned 6002 1 32u8 SANDS g DSv saseuuonsanD sales 0 ZO VTOZ TA 3914102 39V 0 SIOW 2 5304 5 NOILVLINSNON V13G SHOT 1N313434 NI23G3IW NV 31314 2 VIA 3HIVNNOLLS3OO 32 M31MOddvM IYIN uonsanb o p lt INO auigui puonb z puod i i2 sio 33122 sn f nb sipuu 231420 aun au0f tqodo2 152 1 q di n
13. seau GLR le 18 avril 2014 particuli rement l inscription pour l atelier ASQ RESULTATS ATTENDUS Qualification et inscription des troubles de d veloppement rep r s dans le cahier de suivi r seau R ception de 50 d ASQ concernant l chantillon cibl Rencontre d au moins 5096 des m decins r f rents quel que soit leur lieu d exercice professionnel 6096 de parents et m decins r f rents satisfaits de leur participation cette exp rimentation 50 des m decins r f rents trouvent un int r t clinique adopter cette nouvelle pratique lors de la CS 24 MAC Bilan quantitatif et qualitatif des indicateurs Comparaison taux Participants pr vus r els ASQ envoy s recus Familles pr vues contact es Rencontres m decins pr vues r elles Contacts individuels avec les m decins participants Nombre de troubles retrouv s dans les synth ses de CS des 24 MAC Nombre de parents et m decins pr ts refaire l exp rience pour la CS des 36MAC Nombre mails envoy s Nombre de publipostage Nombre et type outils valid s r alis s et utilis s pour le projet Contact avec pr sidente association parents N onins entretien avec d autres parents Entretiens avec les pu ricultrices du r seau au sein des maternit s type 111 Entretiens avec les r seaux utilisant ASQ Dossier m dical enfant du r seau Enqu te parents et m decins r f rents Participatio
14. seau des Pays de la Loire 18 De plus la corr lation entre le score global de l ASQ 24 mois et d autres tests valid s d valuation du d veloppement cet ge est forte 13 18 22 La sp cificit et la sensibilit de l ASQ gt selon l avis scientifique de l institut national de sant publique du Qu bec 13 et les travaux de Me Harguindeguy Lincourt 23 sont bonnes Les questionnaires de satisfaction pour recueillir l avis des participants ont t faits par t l phone pour des raisons de temps et de commodit s Cette m thode est un biais possible 4 2 2 Les Atouts et impacts de l exp rimentation 4 2 2 1 Pour les m decins r f rents Connaissances de pratiques professionnelles Un tel sondage aupr s des m decins r f rents tait le 1er depuis l ouverture du r seau Bien que les questions soient focalis es autour de l utilisation d un questionnaire parental cela a permis aux m decins de s exprimer sur leurs pratiques dans le cadre du suivi du nouveau n vuln rable A l issue de ces contacts avec les professionnels le r seau peut mieux identifier leurs besoins en termes de formation notamment sur l utilisation des outils d valuation du d veloppement Ce sondage a aussi permis de conforter le r seau dans son r le de coordination du suivi de l enfant et comme force de propositions de nouvelles pratiques professionnelles Impacts Les rencontres avec les diff rentes quipes ont permi
15. ssod suoda aas auf ajaissod asuodai n s auf uonejnsuoo ue sjuejue sep AIS l anod np sesjeuuogsenb s l sno zesinn IL s seuuons nb s p 94 0A 66 2openBue ue JipueJc suep SNjOUI Sjuejua s p wins anod yu ul ddoy x p np uonenjeve p xnejueied seureuuonsenb ep uonesi gnj jueuie2uoo suauga suto p ui sep s nbiyeid sep ve sep un aurej ep au Inod e ereuuonsenb 39 M19 neesai np uies ne xnejuaJed saJreuuonsonb s p uonesiInn uq 916000 419 SS SR dO eynbu3 22 Woerxugbengy 9910109158 tiedizo Hi Dep pense ep ei lauased aueuuogsenb un s sin g sobejueAe sanne S Waigigs s nb SnoA uo S ISL 91 sed aououoid mo np yawn omg ve e S N sed uoN sed uoN no yo no ub yed lq ssod asuodai anas aun uoisaupe p anm zesioaud Lu nbeu nod Imu sed egyeuuopsenb un s sin e seBejugae S juos sjonb snoa S ud p GI eureuuonsenb un p uonesinn ep sebejueae se Lzenuo2ue snoA anb s yin lyip s JUOS s ll nb no is 514 EL FL SEU uoN UON stoped no yawan Ino lq ssod asuodai ejnas auf 9jaissod asuodai n s auf amp amp yueied eureuuonsanb un s sin e soynoyjip sep snoA zauo2uaH EL CL ug 216009 1099 91 dO y n
16. 6 des enfants ont une vuln rabilit de tr s haut risque 37 96 de risque moyen et 46 de risque mod r e 5 Les trois infirmi res pu ricultrices r f rentes des inclusions du r seau GLR en maternit de niveau 3 sont charg es de proposer aux familles l accompagnement lors du s jour en n onatologie L organisation la dur e et les modalit s d accompagnement m dico socio 9 ducatif sont expliqu es aux parents qui signent une charte d adh sion A cette issue un 1er relais avec le m decin r f rent est pris en principe avant la sortie d hospitalisation Un accompagnement sur 7 ans est propos aux parents ce qui repr sente environ 12 consultations au minimum e Mise en relation et formation des professionnels de sant Chaque ann e sont propos es des journ es de formation continue sp cifique l accompagnement des enfants vuln rables et un colloque annuel Actuellement 810 professionnels de sant de formation diverse sont adh rents Les m decins adh rents exercent en tablissement de soins 5896 en lib ral 2896 en protection maternelle et infantile d un Conseil G n ral 6 ou sont salari s secteur mixte 8 5 Parmi eux 205 sont d j r f rents de l accompagnent d enfants vuln rables ils ont recu une formation sp cifique en neuro d veloppement reconnue par les centres de r f rence et la f d ration francaise des r seaux d aval des nouveaux n s vuln rables e Accompagnement
17. ET DES COMPETENCES SOCIALES AB IMPACTS SUR L AUTONOMIE DE L ENFANT L ENVIRONNEMENT FAMILIAL ET LE DEVENIR ADULTE ss IMPACTS SUR LES BESOINS EN SOINS Figure l l Processus de l enchainement des troubles du d veloppement 1 1 3 Evaluation du d veloppement des enfants vuln rables Le d veloppement d un jeune enfant volue tr s vite durant les l res ann es de vie Le d pistage des troubles du d veloppement n cessite l utilisation par les professionnels de sant d outils standardis s et valid s aux diff rents ges du d veloppement 3 Selon la litt rature scientifique il existe deux types d outils de mesure du d veloppement de l enfant celui qui permet le d pistage de signes de retard pouvant tre administr par un professionnel ou les parents et celui qui permet de faire un diagnostic administr par un professionnel sp cialis explorant en profondeur un des aspects du d veloppement 13 Pour les enfants pr matur s le d veloppement ne suit pas la chronologie habituelle il faut tenir compte de la r duction de la dur e de gestation l valuation se fait donc en ge corrig jusqu 24 mois L age corrig est l ge que l enfant aurait s il tait n au terme d une grossesse d une dur e normale soit 41 SA Le choix d outil francophone est limit les outils anglophones traduits n cessitent un r ajustement des normes psychom triques une adaptation francaise C est ainsi que 2 outils l
18. Maternelle et Infantile Semaine Am norrh e 34 Bibliographie 1 Rapport d expertise collective Deficiences et handicaps d origine p rinatale D pistage et prise en charge Paris Editions INSERM 2004 2 Bolot P Ilunga Dix propositions pour un plan pr matur Etats g n raux de la pr maturit Bulletin SFN N 3 En ligne Octobre 2013 consult e le 20 01 2014 Accessible en ligne http sdp perinatfrance org SFN files SFN newsletter 003 octobre 2013 1d6s53b3 pdf 3 Duyme M Capron C L Inventaire du D veloppement de l Enfant IDE Normes et validation francaises du Child Development Inventory CDI DEVENIR 2010 01 22 1 13 26 4 Ancel P Y Br art G KAMINSKI M Larroque B R sultats de l tude EPIPAGE Pour le groupe EPIPAGE Inserm UMR S953 IFR 69 Unit de recherche pid miologique en sant p rinatale et sant des femmes et des enfants H pital Tenon UPMC Universit Paris 6 UMR S 953 Paris France Devenir l ge scolaire des enfants grands pr matur s En ligne 2010 consult e le 14 01 2014 Accessible en ligne http www invs sante fr beh 2010 16 17 nVS BEH 2010 16 17 beh 16 17 2010 pdf 51Raffier L Rapport d activit du r seau Grandir en Languedoc Roussillon 2013 Donn es internes au service 2014 6 Plan de p rinatalit 2005 2007 Humanit proximit s s curit qualit En ligne 2005 consult e le 10 01 2014 Accessible en ligne http www sante gouv fr I
19. adh sion participer au projet et leur expliquer son d roulement Ils ont par la suite recu un courrier avec le nombre d exemplaire du questionnaire parental ASQ n cessaire selon leur nombre d enfants accompagn d un courrier explicatif avec les coordonn es de la stagiaire pour un contact ventuel Tous les parents recontact s apr s l exp rience d clarent tre satisfait de cette modalit ils ne souhaitent pas recevoir le questionnaire trop t t de peur de l oublier 22 3 2 2 Participation des populations s lectionn es 3 2 2 1 Les parents Deux questionnaires lt ASQ gt ont t renseign s en salle d attente un par assistante familiale d un enfant confi l ASE l autre par le m decin la famille ayant d m nag apr s le contact t l phonique La majorit des questionnaires ont t renseign s au domicile en priorit par la m re pour 23 enfants par le couple parental pour 20 enfants et 2 par le p re 10 parents disent avoir parl de cet outil dans leur entourage famille amis assistante maternelle 115 enfants s lectionn s 97 familles 41 enfants perdus de vue 36 36 familles 74 enfants en cours de suivi 7496 61 familles 27enfants injoignables 25 familles 14 enfants Accord parents 11 familles 60 enfants Accord parents 49 familles 14 enfants Consultation hors p riode cible 12 familles
20. de donner un consentement clair D finition OMS de la pr maturit lt la pr maturit d signe toute naissance ayant lieu avant le terme de 37 semaines d am norrh e SA r volues et apr s le terme de 22 semaines d am norrh e quel que soit le poids du nouveau n condition que celui ci ne p se pas moins de 500 grammes 9 On peut distinguer selon cette d finition la pr maturit moyenne entre 33 SA et 36 SA 6 jours la grande pr maturit entre 28 SA et 32 SA 6 jours et la tr s grande pr maturit avant 28 SA D finition de la vuln rabilit de l enfant concernant les enfants vuln rables suivis dans les r seaux en France il n y a pas de d finition pr cise mais les professionnels s accordent pour retenir certains crit res les enfants n s avant 33 semaines d am norrh e SA et les enfants n s apr s asphyxie p rinatale Ce sont les deux principaux groupes d enfants vuln rables Dans certains r seaux les crit res de vuln rabilit retenus sont aussi d ordre psycho sociaux proposant un suivi pour d autres nouveau n s tels ceux de m res ayant pris des substances psychoactives pendant la grossesse 1 1 2 Les cons quences de la vuln rabilit sur le d veloppement de l enfant Diff rentes tudes montrent que le v cu corporel oral sensoriel p rinatal a pour cons quence possible des troubles du d veloppement et des troubles troubles neuro moteurs et de la coor
21. intervention dit fonctionnel a t choisi incluant une phase de pr paration une phase de r alisation et une phase d valuation Le mod le de cadre logique a permis une lisibilit chronologique des phases du projet de l articulation des actions mettre en place et des indicateurs permettant d en mesurer son d roulement tout en prenant en consid ration les freins hypoth tiques pour chaque tape annexe 11 1 Ce projet s est appuy sur 3 strat gies d intervention en combinant trois approches Strat gie de communication la communication du projet et du questionnaire parental a t pr vue sous des modalit s individuelle ou collective destination de tous les m decins r f rents adh rents au r seau Strat gie de coordination afin d assurer une fluidit du circuit du questionnaire parental de son envoi sa r ception au r seau une logistique de coordination par le r seau a t tablie Strat gie de formation Lors des deux journ es de formation continue des m decins r f rents et du colloque annuel r seau le 18 avril 2014 des ateliers ont t pr vus autour du th me du questionnaire parental La planification la mise en ceuvre et l valuation de l exp rimentation se sont organis es autour d un calendrier type GANTT annexe II I 2 2 Diagnostic initial Ce pr alable la mise en uvre de l exp rimentation s est int ress aux donn es de la litt rature et une en
22. les r sultats obtenus par le questionnaire renseign par les parents et l chelle de BAYLEY 19 outil effectu par les psychologues Il est fait le m me constat concernant la pertinence d associer les parents dans le processus de d pistage que dans des tudes anglophones plus anciennes 20 21 Deux rapports d experts ont t le socle de la recherche un rapport francais concernant les cons quences d une vuln rabilit p rinatale d ficiences et handicaps d origine p rinatale labor par une expertise collective de l INSERM dit e en 2004 1 un rapport qu b cois concernant les outils d valuation du d veloppement de l enfant de 0 5 ans lt avis scientifique sur le choix d un outil de mesure du d veloppement gt 13 3 1 2 Pratiques de m decins r f rents concernant l utilisation de questionnaires parentaux La requ te dans la base de donn es du r seau a permis d identifier 205 m decins pour le sondage Cette tape a r v l que 51 d entre eux ne sont plus des m decins r f rents d enfants inclus dans le r seau 31 internes 11d parts en retraite 7 m decins sp cialis s et 2 cong s maternit In fine 154 m decins ont t retenus pour le sondage Pour tous les m decins exer ant au CHRU de Montpellier acces lt Google Drive gt a t bloqu par le logiciel interne Des formulaires en version papier ont t distribu s cette quipe Des contacts individuels
23. mis des recommandations strat giques afin de finaliser les r alisations pr vues d adapter et poursuivre la mise en place des mesures et de s articuler aux autres plans de sant publique Le programme 2010 2013 modalit d application de ces recommandations vient de se terminer A l issue de son valuation peut on imaginer comme le sugg re les Etats G n raux de la pr maturit en octobre 2013 2 un nouveau cadrage de politique p rinatale r affirmant des orientations dans un avenir proche en d veloppant le r le des parents dans l valuation du d veloppement de leur enfant 31 Index des tables Tableau N III I R sultats volution chantillon des m decins r f rents participants l exp rimentation page 25 32 Index des illustrations Figure l l Processus de l enchainement des troubles du d veloppement Figure IlI Mode et lieu d exercice des m decins r pondants au sondage des pratiques Figurelll ll Evolution chantillon des enfants s lectionn s et r sultats 20 25 33 ASQ ARS CAMSP CDI EPIPAGE EPICE IDE INSERM PMI SA LISTE DE SIGLES Ages Stages Questionnary Agence R gionale de la Sant Centre Action M dico Socio Psychologique Child D velopment Inventory Etude Inserm Petits Ages Gestationnels Effective Perinatal Intensive Care in Europe Inventaire D veloppement Enfant Institut National de la Sant et de la Recherche M dicale Protection
24. ont aussi t pris par t l phone avec certains m decins notamment ceux qui taient s lectionn s pour participer l exp rimentation 3 1 2 1 Profil des m decins r f rents r pondants au sondage 92 r ponses ont t obtenues sur les 154 m decins sond s Le taux de participation a t de 60 Quelques m decins nouvellement form s pour le suivi des enfants vuln rables mais non r f rents ce jour ont souhait aussi r pondre Parmi les 154 m decins ayant recu le sondage 55 taient concern s par l exp rimentation et 4 n ont pas r pondu 2 exercent en PMI et 2 en CAMSP 17 Les r sultats obtenus sont pr sent s dans l histogramme ci dessous 36 52 18 45 60 des m decins du Gard 5996 des m decins de l H rault 5296 des m decins de l Aude 46 des m decins des Pyr n es Orientales Aucun m decin exer ant en Loz re n a r pondu au sondage PMI LIBERAL HOP NIV HOP NIV HOP NIV III Il Figure LI Mode et lieu d exercice des m decins r pondants au sondage des pratiques 3 1 2 2 R ponses des m decins concernant la connaissance du questionnaire parental Sur les 92 m decins r f rents r pondants 60 de l chantillon cibl 79 d clarent ne pas utiliser ce type d outil 86 96 13 d clarent utiliser ce type d outil 14 96 En r alit 5 m decins sur les 13 d clarant utiliser un questionnaire parental confondent l outil d valuation utilis par les
25. organisation du suivi du d veloppement des enfants vuln rables 8 1 2 Le contexte r gional 8 1 2 1 Particularit s 8 1 2 2 Le r seau Grandir en Languedoc Roussillon gt GLR 9 1 2 2 1 Historique et objectifs 9 1 2 2 2 Ses principales actions 9 1 2 2 3 Les outils du r seau 10 1 2 2 4 Place des parents 11 1 3 Mission confi e lors du stage 11 1 3 1 Contexte du projet 11 1 3 2 Objectifs de la mission confi e 11 2 Methodes 12 2 1 Pilotage du projet 12 2 2 Diagnostic initial 12 2 2 1 Revue de litt rature 12 2 2 2 Etat des lieux des pratiques des m decins r f rents concernant l utilisation de questionnaires parentaux 13 2 2 3 Exp rience d autres r seaux de suivi d enfants vuln rables 13 2 3 Mise en ceuvre de l exp rimentation 14 2 3 1 Processus 14 2 3 1 1 Choix du questionnaire parental 14 2 3 1 2 Echantillonnage des publics cibl s 14 2 3 1 3 Pr paration des m decins r f rents cibl s 14 2 3 1 4 Pr paration des parents d enfants s lectionn s 15 2 3 1 5 Circuit du questionnaire parental 15 2 3 2 Les ressources 15 2 3 3 Planification du suivi de l exp rimentation et de son valuation 16 3 R sultats 17 3 1 Diagnostic initial 17 3 1 1 Revue de litt rature 17 3 1 2 Pratiques de m decins r f rents concernant l utilisation de questionnaires parentaux 17 4 6 7 3 1 2 1 Profil des m decins r f rents r pondants au sondage 17 3 1 2 2 R ponses des
26. professionnels et le questionnaire renseign par les parents En se basant sur les r ponses des declarants lt non utilisateurs leurs raisons sont diverses 50 r pondants disent ne pas connaitre cet outil 63 96 17 r pondants consid rent ne pas avoir le temps de l utiliser 79 96 4 r pondants ne voient pas l int r t d utiliser un tel outil 5 96 5 r ponses autres 6 96 enfant trop jeune pas sous la main pas l occasion 71 r pondants non utilisateurs d clarent en avoir d j entendu parler Les journ es de formation ou les colloques sont les 1 res sources d information pour 41 d entre eux 52 9 D apr s 30 r pondants la litt rature professionnelle associ e aux changes entre confr res a permis 37 d entre eux d en avoir d j entendu parler Malgr tout 8 m decins r pondants n en ont jamais entendu parler ce qui repr sente 8 de la totalit des r pondants Concernant la pertinence de l outil pour le suivi du d veloppement des enfants vuln rables les avis des r pondants divergent 66 r pondants non utilisateurs 84 pensent que le questionnaire parental peut tre un outil pertinent dans le cadre du suivi du d veloppement des enfants 9 r pondants n ont pas d avis sur la question 11 et 4 sont tr s r serv s 5 96 18 3 1 2 3 Modalit s d utilisation de questionnaires parentaux par les m decins r pondants Les 8 m decins r po
27. que les aptitudes individuelles et sociales L outil a t utilis dans sa troisi me version ASQ3 pour la consultation des 24 mois d ge corrig et envoy aux parents dans son int gralit avec le tableau de r sultats scorer 2 3 1 2 Echantillonnage des publics cibl s Les crit res de s lection des enfants ont t tablis en groupe projet La dur e de l exp rimentation a t d finie entre le 1er mars et 30 avril 2014 Pour des raisons pratiques la m thode d chantillonnage choisie est une m thode non probabiliste de commodit s Les enfants ont t s lectionn s en fonction de leur date pr visionnelle de consultation des 24 mois d ge corrig 24 MAC soit une consultation pr visible entre le 1er mars et le 30 avril 2014 Le choix de cette exp rimentation 24 mois d ge corrig a t motiv par l existence d un examen d taill cet ge l permettant de rep rer les difficult s de l enfant avant sa scolarisation Une requ te crois e enfant m decin r f rent partir de la base de donn es du r seau a permis d mettre la liste des participants l exp rimentation Cette requ te a t l g rement largie du 15 f vrier au 15 mai car les consultations peuvent tre effectu es entre 23 mois et 25 mois d ge corrig Pour s assurer du suivi en cours de chaque enfant s lectionn un contact t l phonique syst matique a t pr vu aupr s des secr tariats du m deci
28. r f rentes temps partiel 0 25 ETP dans les maternit s de niveau 3 Un comit scientifique faisant fonction de comit de pilotage organise son activit autour de 4 groupes de travail outils de communication outils de suivi et d valuation du d veloppement formations des professionnels accompagnement des familles Les acteurs principaux du r seau sont les professionnels de sant de la p rinatalit adh rents qui participent la prise en charge globale de l enfant et sa famille Son principal objectif est Am liorer le suivi et la prise en charge des enfants vuln rables du Languedoc Roussillon en optimisant et coordonnant les actions entre les diff rents professionnels selon les dispositions du plan p rinatal 2005 2007 et du cahier des charges des r seaux en p rinatalit 5 1 2 2 2 Ses principales actions Le r seau GLR coordonne la pr vention le d pistage pr coce la prise en charge de l enfant porteur de handicap l accompagnement parental la formation des professionnels de la p rinatalit et l valuation des pratiques professionnelles Les actions sont discut es et valid es par le comit scientifique 5 e Coordination du parcours personnalis des enfants Pr s de 700 inclusions ont t effectu es pour l ann e 2013 soit pr s de 78 des enfants n s vuln rables en r gion 96 de ces inclusions sont faites par les maternit s de niveau 3 dont 50 6 Montpellier 17
29. 000 consult e le 19 02 20141Accessible en ligne http www legifrance gouv fr affichTexte do cidTexte JORFTEXTO00000756322 amp dateTe xte amp categorieLien id 16 Haute Autorit de Sant publique Autisme et autres troubles envahissants du d veloppement de l enfant et de l adolescent Recommandations bonnes pratiques en ligne Mars 2012 consult e le 14 01 2014 Accessible en ligne http www has sant fr 17 Organisation mondiale de la sant Charte d Ottawa Gen ve 1986 18 Flamant C et al Parent Completed Developmental Screening in Premature Children A valid tool for follow up Programs Plos One 2011 6 5 May 26 19 Echelle de Bayley 1969 Bayley N Bayley Scales of Infant and Toddler Development 3rd ed Pearson Education San Antonio 2006 20 Glascoe FP Altemeir WA et al The importance of parents concerns about their child s development Archives of Disease in Chilhood juin 1989 143 955 8 21 Glascoe FP Dworkin PH The role of parents in the detection of developmental and behavioral problems PEDIATRIC juin 1995 95 6 829 36 www ncbi nlm nih gov pubmed 7539122 22 Amiel Tison C Gosselin J D veloppement neurologique de la naissance 6 ans Manuel et grille d valuation Paris Masson 2007 23 Harguindy Lincourt MC Etude de la fid lit de la version francophone de 3 questionnaires de l ASQ Ages and Stages questionnaires M moire de maitrise de psycho ducatrice
30. 02031 S JILISQO s I 1 9U4n03u0 m Lr m A y inoA eun no n ssnod aun un H ssnod juejua 340A S n n Hu o J21N0S un p Io suep auns ap suje N2 un 1 5520 no apad aun I 1 lgu juejua noA 9 o y ne a awu auonoo es s Juey in ap anou 39321 q juejquias E n yey auonjad ua jeurue un no dnod aun zuezu noA puenp p us et uosnua o o mensaw si nof s p no sayoq s n d s p il ap s uiqoq s p 55 s sin z anod e o o aan aun 1 zueJu noA snoa 5 sin d s qn s d 1095 nas sno 1 juejua INOA S 1ouBiad s no jaseJ s ss Au o o i s nun Deng no Ir 1 tunlle 1uejua 90A t Li o pinbi un s Anss yd l x sed 4 s 1s 8 SOA sule1i93 I 1 1tuu 1ueju INOA Z SYod s p ans s jp3 Ano2 s p I SSIAPP 9nbsaJd no o o o J8SSI no s nof sap auisueagui 193u0UJ9J auod ap saguBlod s p s uino Lu u Sues l y sod 9 hl A un p no esse un p apie INOQ 3uejua noA T less puenb ujew ej uonejo ap ul Anoul un Wuel 3uejua 310A o s or Iso ej e 3ed un p snd uino 3M02N3 ER SIOHUVd 100 S3 1VI20S LA SATIANGIAIGNI SHGNLLLAV R D mb opasssod 252 ti 2 awau ded
31. 8 Consid rez vous avoir bien chang autour des r ponses du questionnaire avec le m decin r f rent Oui tout fait Oui plut t Plut t Non Pas du tout 9 Pensez vous que le questionnaire parental ASQ vous a permis d apporter des l ments nouveaux et importants pour le m decin Oui tout fait Oui plut t Plut t Non Non pas du tout 10 Seriez vous d accord pour mettre ASQ r alis le dans le carnet de sant de votre enfant Oui Tout fait Si non pourquoi Oui Plut t Suggestions commentaires Plut t non Non pas du tout 51 Annexe IV V Grille entretien m decin r f rent participant GUIDE ENTRETIEN SEMI DIRECTIF MEDECIN REFERENT PARTICIPANT A L EXPERIMENTATION 1 Pensez vous avoir t suffisamment pr par pour utiliser le questionnaire parental ASQ 2 L change avec les parents ayant rapport un ASQ renseign a t il t diff rent de ce qui se passe habituellement 3 D apr s vous le questionnaire parental ASQ est il une aide pour votre jugement clinique 4 Pensez vous qu un ASQ l ge de 24 mois pourrait simplifier le contenu du cahier de suivi 5 Avez vous rencontr des difficult s Si oui lesquelles 6 Seriez vous pr t utiliser le questionnaire parental ASQ de mani re syst matique pou
32. A z Anod no Is 3uejua 3170A uoisi ej ins suons nb s p snoA z sod snoA 9 sapmainbui no 28e uos ap sjuejue s uod suons nb s nne p ZIAL snoA NON uuuuo2 aduiu 11n09 au2Jeuu dd yu uu yioduuo2 uos 1uejua 310 anb sasou 1enbijdxo snon zaanod ino IS ino ans suonsanb sap zaAe SnoA NON s p uednid z u iduuo3 snoA n D sino ssp no DIRAIT pupas EECHER 399 Uni S uou no ques ap s ul lqoid s p NON 98e uos ap sjuejua s l auo aped T s nbildx snoa zaAnod IS 93e o o uos ap sjuejua edf 1uno2 u31euu zuezu noA nb snoA z s d Y UOISIA ES Fou ans suons nb sap zaAe SnOA NON SNOV UOS Len PURUS g tt Fah o snoa zannod uou IS 2 3uejua 21304 nb sasou s p pednjd ej snoA z u iduio2 A 3 nbildx snoa u n 2 uou JS 2 98g uos syuezu s f uutuo3 pied zuezu noA anb snoA z su d Z o B A d nbidx snoA zeAnod uou IS u lq puaque 1uejue noA anb snoA zasuad T NON ino Sjuepuodsa oo s y l s l z ssioalou snossap i neajqea suep xne o saJ0os s zaJ9JSue4 Je301 ase e suep sa zexioda S2102S Sa z uuonippv 0 aJooua qupfua 340A sajpjuauigjddns sappjuauiuro sap s p ap ou snon 3439
33. MG pdf Plan perinatalite 2005 2007 pdf 6Bis Rapport final Minist re de la sant et des sports Direction g n rale de la sant Evaluation du plan p rinatal 2005 2007 En ligne Mai 2010 consult e le 10 01 2014 Accessible en ligne http www sante gouv fr IMG pdf Evaluation_du_plan_perinatalite_ Rapport final pdf 7 Sizun J Duigou A I Roue J M et Al Les r seaux de suivi pour les nouveau n s pr matur s pour quoi faire Archives de p diatrie 2013 09 20 9 917 920 FRA 8 Circulaire DHOS 01 03 CNAMTS n 2006 151 du 30 mars 2006 relative au cahier des charges national des r seaux de sant en p rinatalit En ligne 2006 consult e le 10 01 2014 Accessible en ligne www sante gouv fr fichiers bo 2006 06 04 a0040022 htm 9 Organisation mondiale de la sant D finition de la pr maturit En ligne Consult e le 10 01 2014 Accessible en ligne http www who int mediacentre factsheets fs363 fr 10 Charollais A Marret S stumpf M H et coll Comprendre le neuro d veloppement du langage une n cessit pour pr venir les troubles de l apprentissage de l enfant Archives de p diatrie 2013 09 20 9 994 999 FRA 11 Johnson S et al 2009 The study academic attainment and special educational needs in extremely preterm children at 11 years of age Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed DOI 10 1136 adc 2008 152793 en ligne 2009 consult e le 10 02 2014 Accessible en lig
34. N383338 ND3O3W TAS 3d Dan D 8 3u 8i 8 u no sqjuauigiie sieAneuu OILY C ap uo snpou mod SEI SIIRI VS 2 leneun d l orouyed 38Ae ANN sen DNS np apapa RUNY D salelltuuejesui s le8n uo2 saone s 32u lolA Ins saubi p sap ajnas 502 24 no 3900Z Nd no NIDY 3 000T Nd no VS 62 D asw e 2242 HO s n8oup z 2 aun 124202 ap yof 38300 3NDS14 3n0Siu Ln VH 300519 10 VH S381 2 AP snssop i IAP o1Bojouped sues g4 S9 VS EE eUU91d A IOND LIV4 Ino xx awa Os anb jonb 159 un 1uop snjd no xne uunr Ce aua 9 05 anb onb SZ CN no 20007 gt Nd no 9 VS9 smeusud jnod sgz Nd NIDY ed VINL siua2osayopy y shunfu3 sap x mu yq sajqnoa1 sap 351050044 uonooiissor SOSS aa n leiiituej ne s i suep aleng saJqAg5s sonbi3ojoupAsd suonequnad Ke leyeuo u pov d SMLI GN n 448393 Tip SjUEUIOSIXO no uusiloo2lv CH UOneLIUESI aun 91ISS 59u 1ue e JALI sIP PIW o u ue e ap auquiaui anne un p xnejuaui sa qno qz z 91II030191u3 A n S uaJed s p no un p xnejuaui sajqno Ve V ZA lt UOHE U A Jane 9jeji 2uelJi lej p anod uoneqmul A n 44592029d suonel s p Wuecht sjqnoa nnv ISCH is utule uonesi iin no s essydwa z lt nbiuueu pouu 9u a ueljrejed D u s uue l l l id ej suep sjouJajeui sutos ap snss oid s p inunuoosiq snjsue31 1n
35. V I Quest uc ADR UA SITES PAU MT UYAN AAA w uU DNA OMM uv sue sue y sue Su yz sow gl Siou ZI sow 6 8104 9 Sajqissod sesuodai sin lsnici 53Iq suoda sunaisn d A lauesed e1jeuuonsenb sno zesimn juejue ep bg janb v g go 4 sargua sjenb uojes 4es1981d sno zeAnod sjugjue surge 201012 SNOA IS 4 s l sjugjue suleueso neasa SJUEJUS s SNOL lq ssod asuodai ejnes oun n s auf amp tauesed eyieuuonsenb un snoa z s pn sjuejue sjonb nod 9 9 send as xne u sed s seuuons nb sed 2 ANd UON no lq ssod esuodai 5 eur jaissod esuodai anas Imu sed np esfjeue anod od ug D epoui un Spo Zeen S S UON no lq ssod asuodas aas auf lqissod asuodai lr un uonesiinn uos nod uoneuuoj aun IAInS snoA Z AV fy y uQ 216009 SIAI dO yinbu FOE 45 PAST EE de ae CIS PEU UINA uU DAT DUM sue op engl Sue ja nu ue unp suw ejqissod asuodai n s aur Oe SO suod i snas auf Sdwa u lqulo sindeg am osv ydus 301 gu 301 s yq ssod sesuodai SinalSnd 59 015500 sesuodai SinaiSn d snoAx z siinn jejuejed eureuuonsonb Jany 2 Z 2 uonsanb ej e zesseg sina esi nn 22 uons nb ej e z sseq sieuief VON 2 uoisanb ej e zasseg sioyed no 2 uoijsonb e e zesseg no z uoijsonb ej e zasse4 1ueuienbneusgis s no lq
36. WU U E C UNIVERSIT sss e UNIVERSIT DE LORRAINE E UNIVERSIT DE FRANCHE COMT HAMPAGNE ARDENN Master 2 Sant publique et environnement Sp cialit Intervention en promotion de la sant M moire 2013 2014 LE QUESTIONNAIRE PARENTAL DANS L EVALUATION DU DEVELOPPEMENT DE L ENFANT VULNERABLE EXPERIMENTATION DU RESEAU GRANDIR EN LANGUEDOC ROUSSILLON Soutenu en juin 2014 Madame B atrice MADAMOURS Maitre de stage Madame Le Docteur Ren e Pierre DUPUY Guidant universitaire Madame Delphine LEBRUN REMERCIEMENTS Mes remerciements vont tout d abord au Docteur Ren e Pierre DUPUY ainsi qu au comit de pilotage du r seau Grandir en Languedoc Roussillon pour m avoir fait confiance Merci toute l quipe du r seau Naitre et Grandir en LR et tout particuli rement Laurent Brigitte Corinne et Fabien pour les changes leur soutien technique et leur accueil chaleureux Un grand merci aux parents d enfants accompagn s par le r seau sans qui ce projet n aurait pas pu se faire Je d die ce travail tous les enfants en leur souhaitant de bien Grandir INTRODUCTION 6 1 Le contexte 6 1 1 Les nouveau n s vuln rables un enjeu de sant publique 6 1 1 1 D finitions de la vuln rabilit de l enfant 6 1 1 2 Les cons quences de la vuln rabilit sur le d veloppement de l enfant 6 1 1 3 Evaluation du d veloppement des enfants vuln rables 7 1 1 4 L
37. aire mais j ai trouv qu il avait fait beaucoup de progr s j tais contente mais le m decin a commenc d embl e sur ce qui n allait pas c tait dur Naloriser l enfant c est aussi valoriser les comp tences parentales posture d terminante dans l observance de l accompagnement propos 4 4 Perspectives 4 4 1 G n ralisation du projet Avant de g n raliser ce projet tous les enfants du r seau pour leur consultation des 24 mois d ge corrig le comit de pilotage du r seau devra prendre en compte quelques pr conisations propos es l issue de cette exp rimentation par la stagiaire et le groupe projet Ces pr conisations concernent a population cible aucun enfant d j porteur de handicap Mettre en place une proc dure d alerte dans la base de donn es du r seau le r le du m decin r f rent est pr ciser information famille interpr tation du score guidance parentale adapt e ou orientation pour le r seau toutes les tapes du projet doivent faire l objet d une proc dure d taill e notamment les modalit s de contact et d envoi aux familles rattrapage des perdus de vue enregistrement analyse et archivage des donn es L exp rimentation a montr que la coordination et la logistique de cette nouvelle pratique n cessitaient du temps des ressources humaines et un r f rent disponible pour les besoins des utilisateurs Un bilan des r sultats et de l exp rimentation sera pr
38. ant en Loz re ainsi que les 3 niveaux de risque de vuln rabilit leur naissance 11 familles repr sentant 14 enfants ayant arr t le suivi via le r seau ont accept de renseigner le questionnaire parental propos et le renvoyer au r seau par courrier Les m decins r f rents des enfants s lectionn s exercent en CAMSP 12 en h pital 9 en PMI 6 et en lib ral 6 Chacun doit voir en consultation 1 5 enfants Ils exercent dans A d partements de la r gion la Loz re n est pas repr sent e 3 2 1 2 Pr paration des parents et m decins r f rents s lectionn s 33 m decins r f rents concern s sur les 55 pr vus au d part par l exp rimentation ont t contact s individuellement par la stagiaire ou la coordinatrice m dicale comme cela tait pr vu et ont recu le courrier pr vu Les 5 m decins interview s pour valuer l exp rimentation disent avoir appr ci le contact individuel une formation plus affin e concernant l interpr tation et le recours proposer aux familles suite aux r sultats leur aurait t n cessaire Un m decin a recu un enfant apr s avoir assist l atelier sur le th me du questionnaire parental ASQ lors du colloque ce qui lui a donn des pistes concr tes pour l interpr tation des r sultats Sur les 97 familles d enfants s lectionn s seules 72 familles ont pu tre jointes Chaque parent a eu un contact t l phonique avec la stagiaire afin de recueillir leur
39. ant pas renseign de questionnaire parental ont aussi t contact es avec peu de succ s messages laiss s sur un 24 r pondeur sans r ponse malgr plusieurs relances 2 familles pr textant ne pas tre disponibles Les familles interrog es ont entre 1 et 3 enfants r sident dans les 4 d partements de l exp rimentation Les diff rents modes d exercice de leurs m decins r f rents sont bien repr sent s Pour 27 parents sur 32 le questionnaire parental ASQ est jug tr s clair rapide compl ter Certains parents ont t en difficult s pour renseigner les domaines de d veloppement suivants a r solution de probl mes 6 familles 9 enfants repr sent s es aptitudes individuelles et sociales 4 familles et a communication 7 familles 10 enfants repr sent s L int r t de l outil a t manifeste pour tous les parents interview s 13 parents d clarent que cet outil leur a permis de situer leur enfant par rapport qu il doit faire son age 11 parents utilisent le terme d lt valuation des retards possibles 5 m res disent que cet outil leur a permis de corr ler leurs observations avec les r sultats obtenus par leur enfant Plusieurs parents ont d clar s que ce questionnaire leur avait permis de pr parer la consultation 15 Concernant la satisfaction des m decins 5 m decins ont eu un entretien par t l phone entre le 12 au 22 mai 2014 Ils exercent r
40. any un p s t reno eng 940A Z 9unyuunou 12512AU2 Sues mi Gi juauiaje19u98 9193 uoq np u noq e eun 1 e 240A T 0 s ot ANIA SLIDRILLONW 3NOON3SVd SIO44V4 INO 38 o Buiusilqnd S940019 H Ned 6007 19x2ug SANDS DSV seieuuonsano s 8e1s y 0 ZO 9102 TA o 3ulusilqnd S340038 H Ned 6007 PHA SANDS seieuuonsenp s 8e1s 8v 0 ZO bTOZ TA d nbidx Mless u 159 0 2 im im snoa zonnod 5 2 3 ey noA rou 1 snoa nbi np 6 uonenieA un awu IIn s np snossap u 3s BIT 1 Meed uos inas np snss p ne 0502 4 0002 Suep 9An0J s JUEJU9 3 nbijdx Uu EJ fno 5 A 3uejua noA yuawayodwos ins suons nb s p snon z sod snoA 8 audosdde IAIns uue sa2uej9duioo s l Jo nuuns ap s iliqissod s 3usumuejou suoneappisuo s nne p leqol8 e s suodsu s l xne1o1 521095 sa 1duuo2 ua z A p snoA v nb dx snon zaanod o no S stow s p sino ne gjues ap s uu l qo1d s p n I e e u noA 4 QOU uonipne q21v s p e II s r ie Oo u sno
41. arents s integre dans cette d marche participative aupr s des parents 1 3 Mission confi e lors du stage 1 3 1 Contexte du projet Dans son rapport d activit 2013 5 le r seau GLR souligne le taux important d arr t inattendu du suivi qu il qualifie de perdus de vue 28 Parall lement une enqu te de satisfaction a t men e en 2013 aupr s des parents d enfants n s en 2010 Bien que 90 6 des r pondants l enqu te de satisfaction se disent satisfaits du r seau 36 96 estiment leurs besoins leurs inqui tudes ou leurs difficult s peu cout s 26 des parents voquent les difficult s trouver proximit des professionnels form s pour r pondre aux besoins de leur enfant psychomotricit orthophoniste 5 Le groupe de travail charg des outils du r seau GLR issu du comit de pilotage a souhait pour 2014 promouvoir une nouvelle pratique d valuation et de d pistage du d veloppement de l enfant inclus en proposant l utilisation d un questionnaire parental Une exp rimentation aupr s d un groupe test a sembl tre un pr alable int ressant au projet global plus ambitieux 1 3 2 Objectifs de la mission confi e Les objectifs du stage de Master 2 en Intervention en Promotion de la Sant Publique sont les suivants Effectuer un tat des lieux des pratiques des m decins r f rents et d autres r seaux d aval concernant l utilisation de questionnaire parentaux dans le cadre du suiv
42. as ne deq un p 1 86 5 nb zuewuyyje ua 9191 ej ins ioq aun jyaw uoud 9l9 un p V II nb quesip ua llt o uos ap s id asse eun 1 2 4 sed s nne p inod sjafqo 5 aupuasd e i j enof ejua noA u s qiq un no anbnsejd ua ejreynoq u Oo CH aun uoo2elj un Jasi in z Anod snoA HMS ap nea210u m d un 1 quuo1 ae ua anod ajuasedsue llt 1noq ANd eun 1u uu ll uuonu uu It 3 si3 Au 3 1ueju noA 21184 yu uutuo2 z unuouu in snoA anb sues Z E xv o no un anod 8J00U9 sed 20420 sed a1dwo2 au suas s SNO suep jajinoqu8 ap 4 au3j 93122 voam ej o o m U nad llin j ej ins u8i aun ino uos e JULLI m v Laut snoA quejua noA un Jane F 7 s E d Ino 204207 Jaded ap lin eun ins seq ua jneu ap auf s yepos s pnyyde anod o aun in 1ueA p 93en SNOA anb 510 auf T SOYI ll HEI H ld 0 s ot anb 1ginid asoy ll stez f gt HD lduu x jeg uougud uos juesynn u nb 34ODN3SVd SiOJUVd INO SAW4140Hd 44 011 1058 m l m 391nid jow gt no lt l gt sjou sap apie e uu9uu In I 9U8159p s juejua INOA 9 uto3 un suep jauunoy ej nod 1230 21025 sed mad au HS youreu l IJAE 1 5930
43. avis Ce contact a t pr vu de fin avril mi mai 2014 2 3 1 5 Circuit du questionnaire parental Le questionnaire parental ASQ 24 mois d ge corrig a t envoy par courrier postal un mois avant la date de consultation pr vue tous les parents ayant donn leur accord par t l phone Une lettre explicative ainsi que les coordonn es de la stagiaire accompagnaient ce courrier Dans la proc dure il est attendu que les parents rapportent au m decin r f rent un questionnaire parental renseign la maison Apr s avoir comment les r sultats avec les parents le m decin r f rent renvoie au r seau le questionnaire avec l examen clinique des 24 mois habituel Les familles contact es ayant arr t le suivi m dical par le r seau mais d sireuses de participer cette exp rimentation ont recu une enveloppe pr timbr e pour le renvoi de l ASQ24 directement au r seau GLR 2 3 2 Les ressources Pour mettre en uvre l exp rimentation des ressources humaines logistiques et financi res ont t pr vues Les outils Proc dure d utilisation du questionnaire type logigramme format A4 pour accompagner le m decin lors de sa consultation annexe IV III Cr ation d une tiquette autocollante r sultats ASQ 24 pour les 5 domaines dans un objectif de tracabilit des r sultats dans le cahier de suivi de l enfant et dans le dossier m dical du m decin r f rent L ASQ24
44. buz 10277 p MS Aut Urt f JUN a HR Late Saa Arr Liga Sr nnno aW s nuooSu 1 s n luip s 1 siewef UON sioyed no sduu np pednid ej no 1u uu nbneuu ls s no jqissod asuodai n s auf lqissod asuodai in s auf Siuesed s l yn sip oj o 1iso Imu sed eieuuogsenb np es jeue 7 EL any uoneynsuo el juepued snan sany Stee p lles u3 uosiew e v lqissod suod ajnes eu lqissod asuodai e nas oun A s jauesed euieuuonsenb juouioui janb v L enny UON jounoo no J uunoo sed NO jeuuoissajoud ane un sed Laus no Master rc p uu l Jed jueuiejero ino lq ssod asuodai anas auf ajaissod asuodai ln s auf auepuodes spi nb jueae sjua1ed xne sirquos np nuejuoo Jno lqo 1 01 anny uongnnsuo2 ep nof a7 uoneynsuoo WEE s kino2 Jed 9juepeoeid uoneyinsuoo el S107 s q ssod sesuodai Suerg s lq ssod s suod i sunaisn d Sued xne siuiaJ uad ej euuonsonb jueuiuio 6 2 OL 6 s seuuons nb s p s xuq 216000 419 SWI dO 9nbu3 46 yp yotig bang D D MOS A ZO HM Ov PIWIp suojuoo eege eny yno np sed VON Laun sed UON omg no ye e mo no lq ssod esuodai ln s suf lqissod
45. c Roussillon network propose since 2010 a follow up of the vulnerable children of the birth in 7 years After an evaluation of the practices within other networks in France and with the doctor s referents of the network the use of the questionnaire ASQ in 24 months was experimented as a supplement to the medical consultation during two months On a target population of 115 childrens 58 had an evaluation of their development by the ASQ brought back in consultation to 27 differents doctor s referents The evaluation of the development by the parents is possible acceptable and relevant at this age The acceptability is good for the parents and the professionals on the condition of a strategy of communication and support adapted KEYWORDS DISORDERS OF THE DEVELOPMENT PARENTAL QUESTIONNARY EVALUATION DEVELOPMENT CHILD INTITULE ET ADRESSE DU LABORATOIRE OU DE L ENTREPRISE D ACCUEIL ASSOCIATION NAITRE ET GRANDIR EN LR 165 RUE DE L AVEN 34980 SAINT GELY DU FESC
46. clus dans le r seau naissent dans les maternit s de niveau 3 5 L offre de soins en mati re de suivi des enfants vuln rables hors structure hospitali re reste quitable malgr une plus forte densit en milieu urbain 14 Les p diatres lib raux exercent de pr f rence en agglom ration et sont peu adh rents au r seau Les cinq Conseils G n raux 8 sont adh rents au r seau les m decins de PMI participent au suivi des enfants vuln rables Dix CAMSP assurent les besoins du territoire r gional Depuis 2007 le plan r gional de sant publique dans son programme Bien Na tre Bien Grandir a fait du rep rage et de la prise en charge des troubles du d veloppement l un de ses objectifs 14 1 2 2 Le r seau Grandir en Languedoc Roussillon GLR 1 2 2 1 Historique et objectifs Suite aux r sultats de l enqu te EPIPAGE 4 le r seau de sant p rinatale lt Naitre en Languedoc Roussillon a t cr en 2004 En 2009 le r seau de suivi des enfants vuln rables Grandir en Languedoc Roussillon a t cr Les premi res inclusions ont d but le 1er janvier 2010 L association loi 1901 support juridique des r seaux de sant a pris le nom de lt Naitre et Grandir en Languedoc Roussillon Le r seau GLR est dot d une cellule de coordination compos e d un ETP p diatre coordinatrice d un 2 ETP coordinateur administratif d un ETP assistante de direction et de 3 pu ricultrices
47. decins ont t contact s entre fin f vrier et fin mars 2014 en fonction des dates de consultations pr vues des enfants en suivi Nombre m decins Nombre m decins Nombre m decins pr vus pour les 115 contact s pour les 74 concern s par ASQ enfants enfants ASQ pr vus r alis s HOPITAL 20 9 8 CAMSP 12 12 10 PMI 13 6 5 LIBERAL 10 6 4 TOTAL 55 33 27 Tableau NTll R sultats volution chantillon des m decins r f rents participant a l exp rimentation 3 2 3 Recueil des indicateurs Le recueil des indicateurs nombre de questionnaires parentaux recueillis nombre de rencontres de professionnels s est effectu au fur et mesure Un tableau Excel pour le suivi individuel de chaque situation a t cr ainsi apr s chaque r ception de questionnaire les parents ont t interview s par t l phone pour recueillir leur avis selon le questionnaire de satisfaction pr vu La p riode de vacances scolaires s talant jusqu au 9 mai a perturb le recueil des questionnaires et les entretiens de satisfaction aupr s des parents et des professionnels Parmi les 60 familles ayant donn leur consentement pour participer l exp rimentation 32 ont r pondu au questionnaire de satisfaction par t l phone entre le 15 avril et le 21 mai 2014 Les familles ayant r pondu sont essentiellement celles qui ont rapport un questionnaire en consultation 43 enfants sont ainsi repr sent s Les familles n ay
48. des parents Depuis un an le r seau GLR propose des rencontres th me autour de la parentalit localis es sur le d partement du Gard Une seule association de parents NEONINS a d marr depuis peu ses activit s sur Perpignan soutenue par le r seau e Liens avec les instances sanitaires Des rencontres sont organis es avec les partenaires r gionaux ARS Conseils G n raux tablissements de soins et nationaux F d ration des r seaux autres r seaux d Aval dans le cadre de projets communs et de bilans d activit 1 2 2 3 Les outils du r seau D s son ouverture le comit scientifique et de pilotage du r seau a propos diff rents outils n cessaires son bon fonctionnement e Des outils de communication A destination des familles plaquette de pr sentation du r seau GLR annexe 11 2 une charte d adh sion annexe 1I 3 A destination des professionnels un annuaire de tous les professionnels adh rents une charte d adh sion r f rentiels e Des outils pour le suivi des enfants inclus Fiche de pr inclusion avec la classification du niveau de risque le r seau a tabli trois niveaux de risque tr s haut risque haut risque et risque mod r Le m decin r f rent est choisi en fonction de ce niveau de risque annexe II 1 Cahier de suivi pour les 2 premi res ann es des enfants n s vuln rables confi aux parents Les examens sont dupliqu s en 3 exemplaire
49. dination des mouvements sensoriels troubles du langage de l alimentation et plus largement de l oralit troubles cognitifs troubles du comportement et de la relation 1 5 10 En 2004 l tude EPICURE 11 effectu e au Royaume Uni d montre l existence de d ficits cognitifs et les difficult s scolaires li es ces d ficits dans la population d enfants grands pr matur s en l absence de s quelles neurologiques ou sensorielle l ge de 5 ans En 2008 l tude francaise EPIPAGE 1141 Etude pid miologique des petits ges gestationnels tude prospective multicentrique concernant le devenir des enfants n s lt 33 SA r v le que 40 des enfants pr sentent des s quelles l ge de 5 ans C est d autant plus pr occupant que ces s quelles sont 3 4 fois plus fr quentes que pour des enfants n s terme L tude voque 30 de s quelles de formes l g res et mod r es et 5 de s quelles de formes s v res Elle montre aussi l insuffisance de la prise en charge et les cons quences de son arr t pr coce Parmi les s quelles rapport es dans les diff rentes tudes les troubles cognitifs les difficult s d apprentissage lecture criture math matiques m moire rep re dans l espace et les troubles du comportement sont pr dominants 1 10 11 12 TROUBLES DU DEVELOPPEMENT TROUBLES EMOTIONNELS TROUBLES NEURO MOTEURS SENSORIELS COGNITIFS COMPORTEMENTAUX TROUBLES DES APPRENTISSAGES SCOLAIRES
50. e recueil Une valuation mi projet a permis de faire les r ajustements n cessaires Un questionnaire de satisfaction des parents participants au projet propos par contact t l phonique a t labor et test afin de recueillir leur avis concernant cette exp rience annexe IV IV Le choix des m decins sollicit s pour un entretien de satisfaction a t d termin en fonction des 3 crit res suivants le d partement d exercice a modalit d exercice lib ral CAMSP PMI H pital la diff rence du nombre d enfants vus en consultation dans le cadre de l exp rimentation Le groupe projet a choisi de n interviewer qu un chantillon de cinq m decins participants Un guide d entretien a t labor en groupe projet et test avant utilisation annexe IV V 16 R sultats 3 R sultats 3 1 Diagnostic initial 3 1 1 Revue de litt rature Vingt tudes rapports m moire ou th se ont t s lectionn s et critiqu s ainsi que des textes l gislatifs Il est retrouv peu de litt rature fran aise concernant l int r t des questionnaires parentaux Deux tudes fran aises 3 18 ont montr l int r t d utiliser un tel outil dans le cadre du suivi de l enfant vuln rable Leurs qualit s psychom triques ont t corr l es celles d autres outils d valuation utilis es par les professionnels Dans l tude de l quipe du Pays de Loire 18 il a t fait aussi une corr lation entre
51. e questionnaire sur les tapes du d veloppement lt Ages amp states questionnaires gt de John Squires 1997 ASQ annexe 1 et l inventaire du d veloppement de l enfant IDE traduction du Child D veloppement Inventory gt CDI ont t adapt s en fran ais dans les ann es 2000131 Ces outils permettent d explorer diff rents champs de d veloppement 1 1 4 L organisation du suivi du d veloppement des enfants vuln rables Actuellement il n existe aucune recommandation nationale manant de la HAS concernant le suivi des nouveau n s vuln rables Les quipes de p rinatalit r gionales en lien avec les quipes nationales ont labor un calendrier de suivi somatique neuro d veloppemental et sensoriel protocolis pour chaque enfant adapt son niveau de vuln rabilit Un accompagnement m dico social prolong de 6 8 ans selon les r gions est propos aux enfants et aux familles afin de d pister les s quelles et apporter une action corrective le plus pr cocement possible Les enfants b n ficient d au moins 12 consultations syst matiques avec un m decin r f rent form sp cifiquement ce suivi Ce professionnel exerce en milieu hospitalier en Centre d Action M dico Socio Psychologique CAMSP en lib ral ou en Protection Maternelle et Infantile PMI Des examens compl mentaires sont propos s en fonction des probl mes de sant de l enfant C est ainsi que les r seaux de suivi des enfants vu
52. enfant par ce type d outil parental ont une meilleure observance des choix th rapeutiques et une meilleure relation interpersonnelle avec leur enfant 24 Il est impossible de le mesurer dans cette exp rimentation mais 22 parents sur 32 ont d clar s que cette exp rience leur avait permis d observer leur enfant diff remment et de d couvrir de nouvelles comp tences L outil ASQ pr conise une approche d empowerment des parents 13 cette approche peut induire un meilleur r ajustement de leurs comp tences aux besoins de leur s enfant s Lors du sondage des m decins ou lors des rencontres la non maitrise de la langue francaise tait pr sent e comme un obstacle en fait les familles trouvent dans leur entourage des ressources pour traduire 4 2 3 Les limites de l exp rimentation L exp rimentation n a pas pour objectif d tablir des r sultats scientifiques ni de g n raliser des connaissances qui ne concernent qu un chantillon choisi et de petite taille L exhaustivit n cessite des moyens humains et financiers Le r seau se propose d utiliser les informations recueillies Il faudra cependant qu il tienne compte du fait que tous les parents qui se sont exprim s taient tr s satisfaits d avoir particip compl t ASQ et chang avec leur m decin sur les r sultats Nous ne disposons d aucune information manant des familles qui ont d clar ne pas tre disponibles ou n ont pas t joignables
53. es publics ou associatifs 30 4 4 4 Am lioration des connaissances L enqu te EPIPAGEI men e aupr s des enfants vuln rables n s en 1997 a rapport des donn es qui de fait sont anciennes On sait cependant que les enfants inclus dans les r seaux de suivi pour leur vuln rabilit vont d velopper plus de troubles du d veloppement que les enfants n s terme sans pathologie p rinatale A Le questionnaire parental bien que donnant une valuation tr s globale du d veloppement de l enfant pourrait faire partie d indicateurs retenus pour un suivi de cohorte Depuis 2011 l INSERM est promoteur de l enqu te EPIPAGE 2 cohorte de 4000 enfants pr matur s suivis sur une p riode de 12 ans Parall lement en Europe le m me type d tude englobant une partie de l chantillon d EPIPAGE 2 nomm e EPICE cohorte de 8000 enfants est aussi en cours 26 Ces nouvelles donn es devraient permettre d identifier les besoins des populations en terme de prise en charge des enfants vuln rables ou porteurs d handicap et de leurs parents Elles devraient galement permettre d ajuster l offre de soins par territoire dans un souci d quit d acc s aux soins de qualit 4 4 5 Politique de sant p rinatale Le d pistage pr coce des troubles du d veloppement de l enfant vuln rable n est fond que si des mesures d intervention efficaces sont pr vues pour lui donner sens L valuation du plan p rinatal 2005 2007 6Bis a
54. espectivement en service de n onatologie Maternit de niveau 3 en maternit de niveau 1 en CAMSP en PMI et en lib ral Les quatre d partements et les diff rents modes d exercice professionnel ont t repr sent s Chacun a re u 1 5 enfants en consultation Un des m decins utilisait d j un questionnaire parental depuis 3 ans diff rent de celui propos dans l exp rimentation Les 5 m decins interview s ont appr ci le logigramme d utilisation et le contact individuel 2 m decins sur les 5 ont assist l une des rencontres organis es sur le th me Les 4 nouveaux utilisateurs de ce type d outil souhaiteraient une formation plus pratique avec des apports sur l interpr tation des r sultats afin d adapter au mieux les conseils donn s aux familles Les m decins exer ant en CAMSP PMI et maternit de niveau 1 ont abord la consultation avec les r ponses au questionnaire parental le m decin lib ral et celui de l h pital de niveau 3 ont pr f r l utiliser en fin de consultation pour faire la corr lation avec leur examen clinique Les int r ts diff rent sur la valeur clinique donn e cet outil les m decins qui sont r f rents d enfants de tr s haut risque consid rent cet outil comme un simple compl ment d informations et une aide pour les parents situer les comp tences ou difficult s de leur enfant Les m decins en charge d enfants risque mod r consid rent cet outil comme une vraie aide a
55. ge du d veloppement de l enfant de 24 mois d ge corrig aupr s d un chantillon de parents et de m decins r f rents proposer l issue de l exp rimentation une proc dure ou des recommandations pour g n raliser cette pratique aupr s de tous les parents et des m decins r f rent pour la consultation des 24 mois d ge corrig Le 1er objectif a t atteint le r seau dispose maintenant d une vision des pratiques des m decins r f rents concernant les questionnaires parentaux Elle doit lui permettre de s ajuster leurs besoins exprim s pour faire voluer leurs pratiques La strat gie de communication autour de l exp rimentation a permis des rencontres avec les m decins r f rents dans une proportion attendue Les contacts et les changes ont t plus faciles et plus fr quents avec les m decins des institutions CAMSP et Centres Hospitaliers qui repr sentent 75 6 des professionnels contact s Les m decins exercant en PMI et les p diatres lib raux ont moins particip aux rencontres organis es bien qu ils soient susceptibles d tre r f rents de 36 des enfants inclus essentiellement des enfants risque mod r Dans un temps aussi court il n est pas possible de r unir les conditions d laboration d une nouvelle pratique professionnelle La participation des familles ce projet demande elle aussi une modification des pratiques de promotion de la sant et du regard des professionnels sur
56. handicap cet outil n tant pas adapt Les leviers la motivation des m decins r f rents utiliser le questionnaire parental envoi par le r seau 1 mois avant la consultation apr s avoir t inform par le m decin r f rent formation des m decins r f rents l outil Les 4 r seaux interrog s disent proposer des formations continues annuelles aux m decins adh rents un r seau a inscrit cette pratique dans le r f rentiel de suivi de l enfant inclus 3 2 R sultats de l exp rimentation 3 2 1 Le processus Le groupe projet a assur le pilotage de l exp rimentation en lien avec les professionnels du r seau Des rencontres hebdomadaires ont pu s effectuer les 2 premiers mois puis au rythme bi mensuel Le calendrier pr vu selon le GANTT a pu tre en partie respect Afin de communiquer autour de l exp rimentation diff rentes r unions avec les quipes de m decins r f rents potentiels ont t organis es de fin f vrier d but avril 2014 dans 4 d partements de la r gion Les m decins de PMI de proximit taient invit s participer l une des rencontres organis es Le colloque annuel du r seau organis le 18 avril dont le th me tait D pistage pr coce et soutien du d veloppement chez les enfants vuln rables a t un moment phare pour promouvoir ce projet Les diff rentes rencontres r alis es ont permis d changer avec 6 quipes pluridisciplinai
57. i d enfants vuln rables Tester la faisabilit de l utilisation syst matique d un questionnaire parental pour l valuation et le d pistage du d veloppement de l enfant de 24 mois d age corrig aupr s d un chantillon de parents et de m decins r f rents Proposer l issue de l exp rimentation une proc dure ou des recommandations pour g n raliser cette pratique aupr s de tous les parents et des m decins r f rents adh rents du r seau GLR pour la consultation des 24 mois d ge corrig Le stage s est d roul du 7 janvier au 6 juin 2014 11 2 M thodes 2 1 Pilotage du projet Le pilotage de ce projet s inscrit dans une perspective de promotion de la sant des enfants vuln rables II sollicite la participation des parents dans le but de leur permettre de d velopper des aptitudes parentales favorisant le d veloppement optimum de leur enfant Ce projet s inscrit aussi dans un soutien aux professionnels afin de les faire voluer vers une am lioration de leurs pratiques Ainsi quatre des cinq axes de la charte d Ottawa sont pris en compte 1 7 Pour mener cette exp rimentation un groupe projet a t tabli Il est compos de la p diatre coordinatrice du coordinateur administratif de l assistante de direction d un p diatre hospitalier r f rent membre du comit de pilotage du r seau et de la stagiaire Ce groupe projet fait office de comit de pilotage pour cette exp rimentation Le mod le d
58. ique Les 4 r seaux interview s ont mis en place cet outil d s l ouverture de leur r seau Il s avere que tous utilisent le questionnaire parental ASQ et ce depuis plus de 3 ans Le 1er objectif commun tous tait d obtenir un compl ment d informations pr cises en un temps limit d s l ge de 2 ans ge o comme le dit la coordinatrice du r seau lorrain l enfant est moins conciliant pendant la consultation et de plus la consultation est longue Ces nouvelles informations apport es par les parents avaient pour objectif lt d am liorer l valuation des comp tences de l enfant selon le coordinateur du r seau breton Deux r seaux ayant une consultation neuropsychologique syst matique pour tous les enfants leur 2 ans ont mis cet outil en place dans la perspective de prioriser les enfants n cessiteux de cette consultation sp cifique longue et on reuse et de fait r duire les co ts D but pour la consultation des 24 mois d ge corrig les r seaux l ont rapidement largi aux consultations des 3 4 et 5 ans d ge corrig Les parents sont inform s de cette pratique d s l inclusion un rappel est effectu par le m decin r f rent la consultation pr c dente Les modalit s de r ception du questionnaire par les parents divergent selon les r seaux 2 r seaux l envoient aux familles 1 mois avant la consultation apr s les avoir contact s par t l phone pour s assurer de
59. jdsue uoneJ8rw c u ee 1u uu losi TT Na A NAN TG S T L H E n sue gr ap N NOTISSDON 2OO2DENVT ERSTES D AS TETRA TE TETE EE l Comment s organise le suivi de votre enfant l adh sion au r seau Grandir en LR est le plus souvent propos e d s la naissance par un professionnel du service de n onatologie ou de maternit Le nom d un m decin r f rent vous est propos en fonction des disponibilit s locales et de la situation m dicale de votre enfant Ce m decin a recu une formation sp cifique pour le suivi des enfants risque de troubles du d veloppement Il va assurer le suivi m dical de votre enfant lors des consultations programm es selon le calendrier du r seau Il va renseigner le cahier de suivi de votre enfant vous informer de ses conclusions et les transmettre au r seau Si n cessaire il prescrit des examens compl mentaires oriente votre enfant vers une consultation plus sp cialis e ou vers une prise en charge en r ducation Il assure la coordination des soins et des professionnels aupr s de votre enfant Le m decin r f rent vous conseille et vous guide dans le soutien au d veloppement de votre enfant Le r seau Grandir en LR est un r seau agr et financ par l Agence R gionale de Sant du LR Ses objectifs sont Optimiser le suivi et la prise en charge des enfants vuln rables par le d pistage pr coce des troubles du d veloppe
60. jsenb ajgiuiep ej e npuodei sudy no np sed uoN 82 z ss uoioas uos nb ej e npuodau seidy jueuuien sed uoN Jiduiai zessao uoi oes ep uoysenb aeiuep ej e seidy n In d no 92 Jdwas Z SS uoies ajja2 ep uoijsenb EI e npuodai ye e no no lq ssod asuodai aas aun ajqissod asuodai s nes aun A 9191juo02 un e jejueued un p uonesiinn i snoA z H pucululo2 M DL GL suosie S juore1os S ll nb uou IS LL 91 no np sed uoN WauEn sed uoN no ye e no NO lq ssod suoda n s aur ajarssod suod i n s auf 4 Neas np SNU sjuejue s sno anod nbneul s s aseruew jauased eseuuogsenb un s silnn e 394d sno A s yz 9L L ug 216000 419 SWAI dO amb POZE 47 22 1popwg bxongy 9I Wo0TO9q MAZO HA Depp L t ouer e 600 ep d 348009 Seude 19 wougid je wou SOA 18819941d snou N 62 suonsebBns 9 82 A tauaed eureuuonsenb un s sin anod sujosaq sanne SoA juareJes sjenb snoA uoJas Z saje uone uonewwoy ojdiuap apow uoneuuoju juepodiul jueluIen sed jueyoduj Slqesu dsipul ub yed lq ssod esuodai in s eur Way nbeq e 2
61. la prise de rendez vous un r seau a choisi de confier au m decin r f rent du suivi d informer les parents et de leur remettre le questionnaire Pour les enfants dont le suivi a t interrompu la demande des parents le questionnaire parental leur est propos apr s contact t l phonique et leur est envoy avec une enveloppe pr timbr e pour le renvoi au r seau 20 Trois r seaux sur quatre ont sugg r que cette d marche aupr s des parents d enfant lt perdu de vue serait une strat gie pour reprendre le contact et renouer avec le suivi m dical et du d veloppement 3 1 3 2 Exp rience d autres r seaux L exp rience des autres r seaux de suivi des enfants vuln rables fait merger des freins et des leviers la mise en place de cette nouvelle pratique professionnelle Les freins envoi du questionnaire aux parents sans information pr alable D apr s un r seau 50 60 de questionnaire lt ASQ gt sont re us en consultation lorsque les m decins ont inform les parents de la plus value de cet outil envoi aux parents dont l enfant est d j porteur de handicaps Un r seau pr conise de laisser le choix au m decin r f rent Certains r seaux ont quantifi le b n fice ils obtiennent 10 suppl mentaire d 5ASQ gt re us avec un accompagnement des parents et des m decins Un r seau a pr cis qu il n envoyait pas de questionnaire aux parents d enfants d j porteur d
62. les parents Elle r interroge la question de la l gitimit des parents dans l observation de leur enfant Il ne sera donc pas possible de proposer une proc dure finalis e l issue de cette exp rimentation mais le r seau dispose d l ments pertinent pour poursuivre le projet qui n cessite du recul pour en extraire les atouts les limites et les difficult s 4 2 Analyse de l exp rimentation 4 2 1 Les Choix m thodologiques Le choix d une exp rimentation comme pr projet pour tudier la faisabilit d un projet de plus grande envergure semble un bon choix afin de d gager des lignes conductrices Le choix des chantillons de convenance pour s lectionner les enfants propose des avantages d accessibilit dans les contraintes temporelles dues au stage En effet la base de donn es pouvait donner rapidement la liste des enfants concern s Mais c est un biais important l chantillon d enfants ainsi labor ne permet pas la g n ralisation des r sultats son effectif notamment est insuffisant 26 L ge de 2 ans a t choisi car en France les enfants ont un bilan syst matique approfondi de leur d veloppement cet ge Les acquisitions se pr cisent dans le domaine de la motricit et m me en l absence de troubles moteurs les difficult s cognitives peuvent d j tre rep r es 1 La d marche d interroger d autres r seaux d j utilisateurs de questionnaires parentaux a permis d identifier les levier
63. ln rables aussi appel s r seau d aval ont vu le jour en France il y a 10 ans dans le but de coordonner ce suivi sur un territoire proche des familles 1 2 Le contexte r gional 1 2 1 Particularit s Cette r gion compos e de 5 d partements avec des diversit s rurales et urbaines pr sente 3 particularit s un taux d accroissement d mographique annuel des plus important de France en constante volution 14 des indicateurs de pr carit des plus pr occupants de France 18 1 vit en dessous du seuil de pauvret et une forte mobilit des foyers 14 Ces particularit s ont des incidences directes sur l issue des grossesses le risque de pr maturit et la majoration des handicaps potentiels avec un risque de sur handicap Depuis le d cret de p rinatalit de 1998 15 l organisation des soins p rinataux d finit trois niveaux de soins pour les maternit s accueil des nouveau n s les plus fragiles en niveau 3 avec service de r animation n onatale unit s de n onatologie sans r animation en niveau 2 maternit avec soins courants aux nouveau n s dans les maternit s de niveau 1 La r gion Languedoc Roussillon compte ce jour 19 maternit s 3 maternit s de niveau 3 7 maternit s de niveau 2 9 maternit s de niveau 1 2 centres p rinataux de proximit En 2013 parmi les 31000 nouveau n s du Languedoc Roussillon 900 avaient des crit res de vuln rabilit 96 des enfants vuln rables in
64. ls troubles du d veloppement et la mise en place de soins adapt s Ce suivi sp cialis et prolong donne votre enfant les possibilit s de d velopper au mieux ses capacit s Le Calendrier de suivi Information Adh sion des parents charte et feuille de renseignements administratifs et familiaux Examen ORL et ophtalmo si non faits Cs avec le m decin r f rent Cs avec le m decin r f rent Test de Brunet Lezine si indication IDE ou ASQ questionnaire parental Cs avec le m decin r f rent ou m decin de PMI l cole Examen ophtalmo IDE ou ASQ questionnaire parental Cs avec le m decin r f rent ou m decin de PMI l cole Cs avec le m decin r f rent Examen ophtalmo Cs avec le m decin r f rent Cs avec le m decin r f rent Cl ture du dossier r seau MAC mois d ge corrig Cs consultation Le m decin r f rent ne remplace pas votre m decin traitant qui suit votre enfant dans l intervalle de ces consultations suivi habituel maladies aigu s vaccinations Grandir LE RESEAU GRANDIR EN LANGUEDOC ROUSSILLON Des professionnels qui partagent leurs comp tences pour assurer le suivi prolong et la prise en charge des nouveau n s risque de troubles du d veloppement accompagner l enfant et sa famille de 0 7 ans Cellule de coordination du R seau Ren e Pierre Dupuy P diatre Coordinatrice renee pierre dup
65. m decins concernant la connaissance du questionnaire parental 18 3 1 2 3 Modalit s d utilisation de questionnaires parentaux par les m decins r pondants 19 3 1 2 4 Attentes des m decins r pondants au sondage 19 3 1 3 Exp riences des autres r seaux utilisant un questionnaire parental 20 3 1 3 1 Contexte et modalit s de mise en place de la pratique 20 3 1 3 2 Exp rience d autres r seaux 21 3 2 R sultats de l exp rimentation 21 3 2 1 Le processus 21 3 2 1 1 Description chantillon des populations cibl es 22 3 2 1 2 Pr paration des parents et m decins r f rents s lectionn s 22 3 2 2 Participation des populations s lectionn es 23 3 2 2 1 Les parents 23 3 2 2 2 Les m decins r f rents 24 3 2 3 Recueil des indicateurs 24 Discussion 26 4 1 Ad quation Objectifs et strat gies 26 4 2 Analyse de l exp rimentation 26 4 2 1 Les Choix m thodologiques 26 4 2 2 Les Atouts et impacts de l exp rimentation 27 4 2 2 1 Pour les m decins r f rents 27 4 2 2 2 Pour les parents d enfants s lectionn s 28 4 2 3 Les limites de l exp rimentation 29 4 2 4 Les difficult s 29 4 3 Consid rations thiques aupr s des parents 29 4 4 Perspectives 30 4 4 G n ralisation du projet 30 4 4 2 Evaluation des pratiques professionnelles 30 4 4 3 Accompagnement la parentalit 30 4 4 4 Am lioration des connaissances 31 4 4 5 Politique de sant p rinatale 31 Annexe Questionnaire pare
66. ment et la mise en place de soins adapt s e Sensibiliser les professionnels en proposant des formations sp cifiques au d pistage et la prise en charge des troubles du d veloppement Coordonner les actions des professionnels Participer l accompagnement et au soutien des familles Am liorer la connaissance du devenir des enfants risque de troubles du d veloppement en r gion Pourquoi un suivi sp cialis Le suivi prolong est n cessaire pour tous les enfants qui naissent dans des circonstances particuli res telles que La naissance pr matur e 6 des naissances en LR Le retard de croissance intra ut rin Certaines situations ou maladies qui n cessitent une hospitalisation du nouveau n Toute situation m dicale et ou m dicosociale et familiale reconnue pour ses risques de causer des troubles du d veloppement du jeune enfant La plupart de ces nouveau n s vuln rables vont bien voluer et les professionnels du r seau veillent s en assurer par un suivi prolong C est l occasion d accompagner l enfant et sa famille au cours des diff rents stades du d veloppement Motricit marche et manipulation des objets Audition et vision Communication et langage Comportement en famille et en soci t ou collectivit interactions alimentation sommeil Int gration l cole et apprentissages Le suivi de votre enfant par le r seau permet le d pistage pr coce d ventue
67. n la journ e annuelle du r seau GLR du 18 avril 2014 2 ateliers concernant Evaluation mi projet d but avril 2014 professionnels sur leur site d exercice Implication du bureau du r seau ainsi que des membres de la commission outils du r seau par le biais de rencontres achat licence d utilisation de l outil ASQ reprise contact familles perdues de vue ayant arr t pr matur ment le suivi de leur enfant par le r seau Adh sion parents et m decins l exp rimentation Possibilit d organiser les rencontres des Fluidit logistique notamment dans le circuit du courrier interne ou externe et la coordination des diff rents intervenants Adh sion des publics cibles jusqu la phase de participation effective Respect proc dure d utilisation de l ASQ de son administration l enregistrement des r sultats dans le dossier informatis du r seau de chaque enfant CS 24 MAC faite dans les d lais pr visibles c est dire 15 jours pr s de la date d ge corrig pr vue de 23 mois 15jours 25 mois d ge corrig 43 Annexe IL H Calendrier Gantt Activit s Date 51 52 53 54 S5 56 57 58 PHASE Comit de projet xXx XS SX XX X X X X X Comit de pilotage X X Contact Rencontre Pu ricultrices Hospitali res Inclusion R seau GLR Prise RDV Medecins du Bureau du R seau commision outils Contact autres R seau
68. n r f rent de l enfant 2 3 1 3 Pr paration des m decins r f rents cibl s Afin d expliquer les modalit s d administration du questionnaire parental le calcul du score son interpr tation et de son renvoi au r seau un mail a t envoy tous les m decins r f rents cibl s le 15 f vrier 2014 Des rencontres collectives ont t organis es dans certaines structures H pital CAMSP PMI o les m decins r f rents s lectionn s taient convi s Le logigramme de proc dure d utilisation de P ASQ 24 ainsi qu une petite revue de litt rature taient pr sent s lors de ces r unions 14 La liste des enfants pr vus en consultation a t envoy e respectivement chaque m decin par courrier postal accompagn e du logigramme fin f vrier 2014 2 3 1 4 Pr paration des parents d enfants s lectionn s Tous les parents d enfants s lectionn s ont t contact s individuellement par t l phone un mois avant la date pr vue de leur consultation de 24 mois d age corrig par la stagiaire Echanges autour du projet Int r t du questionnaire parental ASQ 24 Explications concernant l administration du questionnaire Recueil de leur accord pour participer l exp rimentation Mise jour de leurs coordonn es administratives A l issue de cet change t l phonique ils ont t inform s qu un questionnaire de satisfaction leur serait propos par t l phone pour recueillir leur
69. ndants sur 92 qui utilisent vraiment un questionnaire parental le font depuis au moins 2 ans 7 d entre eux exercent en CAMSP ou en milieu hospitalier un m decin exerce en lib ral Tous utilisent le questionnaire parental IDE complet ou simplifi Deux m decins d clarent utiliser l IDE ou ASQ gt selon la situation Une formation a t propos e 6 d entre eux avant de commencer cette pratique Les m decins r pondants utilisant un questionnaire parental le proposent certains enfants tous les enfants 3 m decins si les parents ou l quipe scolaire rep rent des troubles 2 m decins pour les enfants g s de 2 3 4 ans m decins exer ant en CAMSP pour les enfants g s de 3 4 5 m decins exer ant en h pital pour des enfants n s avant ouverture r seau 2 m decins pour un enfant de 2 ans non coop rant en consultation 4 m decins exer ant en h pital et lib ral pour les enfants risque de troubles socio communicatifs 1 m decin Les modalit s d administration sont tr s diff rentes selon le m decin ou la structure remis aux parents la consultation pr c dente renseigner la maison 4 m decins hospitaliers remis en salle d attente compl t en consultation 2 m decins hospitaliers et m decin lib ral remis et renseign par la pu ricultrice du CAMSP en salle d attente Les difficult s d clar es par les m decins utilisateurs
70. ne http cordis europa eu news rcn 30645 fr html 12 Mouron V Hays S Gonzales Monge et Al Amn sie du d veloppement chez le pr matur ARCHIVES de PEDIATRIE 2010 01 17 2 154 156 FRA 13 Beauregard D Comeau L Poissant J et Coll Institut national de sant publique du Qu bec Avis scientifique sur le choix d un outil de mesure du d veloppement des enfants de 0 5 ans dans le cadre des services int gr s en p rinatalit et pour la petite enfance Direction du 35 d veloppement des individus et des communaut s En lignelluillet 2010 consult e le 8 01 2014 Accessible en ligne http www inspq qc ca pdf publications 1143 ChoixOutilMesureDevEnfantsSIPPE pdf 14 Agence r gionale de la sant du Languedoc Roussillon Programme r gional de sant publique 2012 en ligne 2012 consult e le 13 01 2014 Accessible en ligne http www ars languedocroussillon sante fr fileadmin LANGUEDOC ROUSSILLON ARS 5_Concertation_regionale PRS schemas schema_ms schema_medico_social_ v060312 pdf http vvvvvv ars languedocroussillon sante fr fileadmin LANGUEDOC ROUSSILLON ARS 5 Concertation regionale PRS PSRS arlsr PSRS 011211 pdf 15 D cret relatif aux conditions techniques de fonctionnement auxquelles doivent satisfaire les tablissements de sant pour tre autoris s pratiquer les activit s d obst trique de n onatologie ou de r animation n onatale et modifiant le code de la sant publique en ligne 2
71. ntal Ages amp Stages Questionnary 37 Annexe ll Outils du r seau Grandir en Languedoc Roussillon 40 Annexe lll Outils gestion de projet 43 Annexe IV Outils du projet 45 8 4 INTRODUCTION Une grande majorit des d ficiences et handicaps de l enfant trouvent leur origine dans la p riode pr natale et p rinatale Les v nements pathologiques qui surviennent pendant cette p riode sont d terminants pour le d veloppement de l enfant 1 Les enfants naissant avec cette particularit sont nomm s nouveau n s vuln rables Les enfants pr matur s repr sentent la moiti de cette population d enfants vuln rables 7 a 8 des naissances en France 2 Le rep rage pr coce des troubles du d veloppement chez les enfants vuln rables constitue un enjeu de sant publique majeur du fait des cons quences sanitaires et sociales qu elles induisent Les recherches ont montr qu une prise en charge pr coce est pr dictive d un d veloppement de l enfant le plus optimal possible 3 4 En Languedoc Roussillon environ 900 enfants naissent vuln rables chaque ann e ce qui repr sente autour de 3 des naissances totales de la r gion 5 Ces enfants n cessitent un suivi particulier et une prise en charge m dico sociale adapt e d autant que les indicateurs de pr carit sont des plus pr occupants de France majorant le niveau de vuln rabilit sanitaire Pour organiser cette prise en charge le dernier plan de p
72. od p psodsip 3s puonb 521104 S31UDAIDS SYUAN2D S 425j D24 uou no qpodop2 153 1up u 3410 js 4 0 0S anod sio sanarsnjd 010 za4oss3 50 2 anbjanb ap puouu p inaj uo puonb p10290 p sinofno sod juos au 122 ap sjupfua sa uif sod nb n6no sod 3s u inb snoa zaunssy snoA noA inod n f ap 3314320 510 3j S2 04 suod u aun JuDAD juDfua noA 290 91IA20 nbpu2 za oss3 Tsjunjrodug sjujod 3H02N3 SVd gt e IO4Vvd gt 1u uu ll nuqou INO gt UOHOMIS D p 3uopuodsa 402 3502 220302 uons nb anboy2 Jnod saJ1no p nod 502 sod 3439 1nad 1s u anb sJo 0 s 1JAn30 s 5 1011 2 95ijD24 ol p n 1n d o noA 823114120 s ins suonsanb sap sa3upAIs s l supp za13 n0J SNOA d l sie n SS PE INOA 1uejua 2 AB u l 1s IND WOU Jd UON IHIVNNOLLSAND 31 INVSSIdIA3H 3NNOSM3d Vl f 4 92uessieu ap eq 3uejua ap uuou id WON nd O uo51e9 ANVAN3 1 1 Iduuo2 uononipA a aun Q 12n1110 anod suonpAJ sqo son D1 19 duuo2 UOS ASIA Dj 5107 Inj 23A0 SJDYNS 1 sap d yn sip D sod z3jis9u u aurgui ag sauig qoad sap s sod jua quias snoA inb sasuodaa Sa ANS SJOW pZ Sap SA 4nod 341u02u234
73. pr sent l universit du Qu bec Trois rivi res Avril 2004 24 Halfon N Regalado M Sareen H Inkelas M Reuland C H Glascoe F P Oslon L M Assessing development in the pediatric office PEDIATRICS 2004 113 6 1926 1993 25 Brun A Inventaire des outils standardis s de d pistage des anomalies du d veloppement psychomoteur des enfants de moins de cinq ans Enqu te descriptive aupr s des m decins g n ralistes du Languedoc Roussillon Th se pour le dipl me d tat de docteur en m decine Universit de Montpellier 1 Montpellier FRA com 2010 36 m im o o 3M02N3 SVd o o m s 51034 4 02 3ulusilqnd S340019 H Ned 6002 APUA SANDS E DSv saueuuonsanD se8ejs 23y R m ino A leqolB ipinou ej mod jezo 2 uonsanb o g INO 234209 510J0 SICONA no INO 459 9 uons nb oj g suod oJ IS zuene sien quue ej zueduej ua uojjeq un suep paid dno un y 3 vvop juejus 3370A u nnos UNINE e suno2 1 Suec 9 S sduu awgw uo Reis spad 1ueA l ua syurof sp ld e j 3 anes juejua INOA 4 saqwo tu sq qo s p nuo3 s u809 s sues In s 1no Jue1gue s u iq z sse 1 13 02 1ueju INOA t ej e no Jnuu ne juan 95 1 5 9uigu mo 194202 uosreu ej g no uea ne uiseSieur un suep ane s Aess za nod snoA A auigui i sed saubjeur xnap sujou ne puaosap no 1
74. puis au moins 3 ans Une grille d entretien a t labor e par le groupe projet et test e aupr s d un des r seaux les commentaires n ont servi qu r ajuster les questions L entretien semi directif est pr vu par t l phone L objectif de cet entretien est d changer concernant leur exp rience au sujet de l utilisation du questionnaire parental utilis Ces informations doivent nous permettre d identifier des freins et leviers pour la mise en ceuvre de l exp rimentation dans le r seau GLR annexe IV II Plusieurs th mes ont guid l entretien Contexte de mise en place objectifs et public cible Modalit s d administration du questionnaire parental proc dure pour les parents et pour les professionnels 13 Modalit s d utilisation et d interpr tation du questionnaire en consultation Exploitation des donn es Atouts et freins de cette nouvelle pratique professionnelle 2 3 Mise en uvre de l exp rimentation 2 3 1 Processus 2 3 1 1 Choix du questionnaire parental La commission out du r seau a exprim une pr f rence pour exp rimenter l utilisation du questionnaire parental ASQ Elabor en 1997 par J Squires Oregon il comprend 19 questionnaires adapt s l ge de 4 mois 5 ans La 3 me version date de 2009 Dans ce questionnaire cinq domaines de d veloppement sont scor s la communication la motricit globale la motricit fine la r solution de probl mes ainsi
75. qu te aupr s des autres r seaux d j utilisateurs de questionnaires parentaux et aupr s des m decins r f rents du r seau 2 2 1 Revue de litt rature La revue de litt rature a t effectu e via une recherche internet avec des moteurs de recherche sp cialis s ou non et aupr s du maitre de stage ou autres professionnels Elle s est appuy e sur une lecture critique d tudes de rapports d articles d experts de m moire ou de th se Ces travaux rapportaient des donn es de niveau r gional national et international Trois domaines ont t explor s dans cette revue de litt rature Cons quences des vuln rabilit s de naissance sur le d veloppement de l enfant 12 Qualit s de diff rents questionnaires parentaux et notamment le questionnaire ASQ Int r ts et freins l utilisation de questionnaires parentaux dans un cadre de suivi clinique 2 2 2 Etat des lieux des pratiques des m decins r f rents concernant l utilisation de questionnaires parentaux Avant de proposer l utilisation d un questionnaire parental connaitre l exp rience des m decins semblait une tape indispensable qu ils en soient utilisateurs ou non Conception du sondage deux questionnaires ont t labor s l un s adressant aux utilisateurs de questionnaires parentaux l autre aux non utilisateurs Les questions ont t labor es sous une forme d chelle de Likert afin de mesurer les degr s d opinion
76. quelques questions ouvertes sont propos es Les questionnaires ont t test s afin de les r ajuster avant leur utilisation d finitive Annexe IV 1 Contenu 16 questions pour le questionnaire utilisateur de questionnaire parental exp rience public cible modalit s d administration avantages difficult s rencontr es et souhaits 6 questions pour le questionnaire adress aux non utilisateurs de questionnaire parental connaissance de l outil avis sur la pertinence de son utilisation souhaits Echantillon Le groupe projet a pr vu d effectuer le sondage selon un mode exhaustif aupr s de tous les m decins adh rents au r seau ayant effectu au moins une consultation de suivi d enfant dans le cadre du r seau De fait les m decins r f rents qui participeront l exp rimentation sont inclus dans ce groupe Administration questionnaire Un lien Google Drive a t inclus dans un mail de pr sentation du projet le 28 janvier 2014 ce qui simplifie son renseignement et facilite le d pouillement des r ponses Deux relances ont t effectu es 15 jours puis 3 semaines d intervalle 2 2 3 Exp rience d autres r seaux de suivi d enfants vuln rables Il existe 32 r seaux de suivi d enfant vuln rables en France tr s peu utilisent un questionnaire parental Le groupe projet a fait le choix de se rapprocher de cinq r seaux ouverts depuis plus de 5 ans et utilisant un questionnaire parental de
77. r Ce questionnaire a permis certains parents de se poser pour regarder leur enfant autrement de consacrer du temps cette observation Certains parents ont ressenti de l inqui tude la r ception du questionnaire Ensuite les changes avec le m decin r f rent lors de la consultation ont t moign de l importance donn e leurs observations de parents les ont valoris s Ce b n fice l attention des parents est rapport dans la litt rature 3 20 21 24 Une m re dit ce questionnaire nous a permis de mieux appr hender la situation de notre fils de confronter notre perception celle du m decin en plus mon mari et moi sommes diff rents j ai tendance aggraver je suis toujours inqui te ca m a rassur en fait Ce croisement de regards entre m decins et parents est une combinaison efficiente pour le d pistage des troubles de d veloppement comme Font rapport C Flammand 18 et FP Glascoe 21 Dans un objectif de lien avec le m decin traitant 28 les parents ont exprim s leur accord pour mettre dans le carnet de sant le fait que leur enfant a eu une valuation du d veloppement Dans sa th se le Docteur A Brun note que les g n ralistes de la r gion souhaiteraient avoir dans le carnet de sant plus d informations lorsque l enfant b n ficie d un suivi plus sp cialis 25 Une tude rapporte que les parents ayant particip l valuation des comp tences de leur
78. r tous les enfants du r seau Pour quelles raisons 7 Au regard de votre exp rience que proposeriez vous comme proc dure Suggestions 52 Ne pas supprimer cette page ni ce cadre qui n est pas imprim 53 R sum RESUME Le rep rage pr coce de troubles du d veloppement de l enfant est un enjeu de sant publique Le r seau Grandir en Grandir en Languedoc Roussillon propose depuis 2010 un suivi des enfants vuln rables de la naissance 7 ans Apr s une valuation des pratiques au sein d autres r seaux en France et aupr s des m decins r f rents du r seau l utilisation du questionnaire ASQ 24 mois a t exp riment e en compl ment de la consulta tion m dicale sur une dur e de deux mois Sur une population cible de 115 enfants 58 ont eu une valuation de leur d veloppement par l ASQ rap port en consultation 27 m decins r f rents diff rents L valuation du d veloppement par les parents est possible acceptable et pertinente cet ge L acceptabilit est bonne pour les parents et les professionnels condition d une strat gie de communica tion et d accompagnement adapt e MOTS CLEFS ENFANT TROUBLES DU DEVELOPPEMENT OUTIL D EVALUATION DEVELOPPEMENT QUESTIONNAIRE PARENTAL PARTICIPATION DES PARENTS RESEAU ABSTRACT The early location of disorders of the development of the child is a stake in public health The Grandir en Languedo
79. res de CAMSP H rault Gard Pyr n es Orientales 23 membres d quipes de n onatologie de maternit de niveau 3 des m decins de PMI des Pyr n es Orientales du Gard et de l H rault des m decins lib raux 21 et lors du Colloque du 18 avril 120 participants 30 participants aux ateliers d di s l ASQ Chaque rencontre a permis de pr senter aux quipes pluridisciplinaires le projet exp rimental le questionnaire ASQ et d changer autour du suivi de l enfant vuln rable Ce temps d change a permis certains m decins d exprimer leurs r serves essentiellement des m decins exercant en PMI dans l un des d partements Les outils pr vus pour l exp rimentation ont pu tre r alis s et utilis s le questionnaire parental ASQ son logigramme d utilisation et les tiquettes pour les r sultats Le budget n cessaire pr vu a aussi t allou Les secr tariats des diff rents lieux d exercice des m decins r f rents ainsi que les pu ricultrices des maternit s de niveau 3 ont t tr s disponibles pour nous transmettre les renseignements concernant les consultations des enfants et parfois les coordonn es pour joindre les familles celles du r seau tant erron es 3 2 1 1 Description chantillon des populations cibl es Les enfants 115 enfants ont t s lectionn s apr s requ te dans la base de donn es 4 d partements de la r gion sont repr sent s aucun enfant r sid
80. rinatalit 2005 2007 6 a pr vu la mise en place de r seaux de sant p rinatale sur tout le territoire 7 La circulaire de Mars 2006 8 en a d fini le cahier des charges Il a t demand aux r seaux de favoriser un suivi organis long terme du nouveau n pr sentant notamment une vuln rabilit d origine perinatale lt assurer le d pistage et l orientation pr coces des d ficiences majeures mais galement des d ficiences mod r es et mineures L identification de ces d ficiences ou limitations pouvant voluer vers un handicap suppose l utilisation d outils d valuation r v lant les clignotants Dans un contexte de ressources restreintes en professionnels le r seau Grandir en Languedoc Roussillon s est int ress une nouvelle forme d valuation du d veloppement de l enfant vuln rable compl mentaire de l examen m dical L implication des parents a sembl tre un levier s inscrivant dans la promotion de la sant de ces enfants 1 En effet la valorisation de l avis des parents peut induire un changement des modes de collaboration parents professionnels et permettre un meilleur accompagnement des enfants et leurs familles C est dans ce contexte qu un stage d intervention en promotion de la sant a t propos afin d exp rimenter l utilisation d un questionnaire parental aupr s d un chantillon de familles sur une p riode d finie et d valuer la faisabilit de cette nouvelle pra
81. s actionner pour une mise en place du projet efficiente rapidement La strat gie d une communication tr s appuy e ainsi qu un accompagnement de proximit aupr s des parents et des professionnels d crits comme essentiels nous a conduit multiplier les m dias de communication Le choix exclusif du questionnaire parental ASQ n a t remis en question par aucun m decin M me les utilisateurs d un autre questionnaire IDE ont pr f r utiliser celui ci car plus simple plus rapide les parents le rapportent enti rement renseign ce qui est un gain de temps pour la consultation La F d ration Francaise des R seaux de Sant P rinatale qui r unit r guli rement les quipes de coordination des r seaux de suivi d enfants vuln rables a propos en f vrier 2014 la mise en place d indicateurs communs pour le d veloppement des enfants 24 mois d ge corrig Parmi ces indicateurs figure le score global de l ASQ 24 mois Les familles ont elles aussi trouv cet outil clair simple et rapide d administration Cet outil n est pas d valorisant la comp tence n est pas valu e en tant qu chec ou r ussite Au terme de l exp rimentation le r seau est en mesure de maintenir son choix pour le questionnaire ASQ 24 mois Parmi les qualit s de l outil qu il a retenues la simplicit l acceptabilit par les familles et les professionnels sont elles aussi rapport es par les experts Canadiens 13 et l quipe du r
82. s es pendant l examen clinique c est int ressant leurs r ponses sont pr cises et plus affirm es cela nous aide Cet avis est confort par les donn es de la litt rature qui rapportent que par l utilisation d un questionnaire parental le pourcentage d enfants d pist s pour les troubles du d veloppement est multipli par deux 3 L impact sur la dur e de la consultation et notamment le gain de temps est voqu par les m decins qui discutent les r ponses au questionnaire avec les parents en d but de consultation ce gain de temps est aussi un avantage cit dans la litt rature Plus g n ralement l impact sur les pratiques des m decins ne sera valuable qu apr s une p riode d utilisation plus longue Le r seau aura d finir cette dur e 4 2 2 2 Pour les parents d enfants s lectionn s Malgr la petite taille de l chantillon l exp rimentation a permis aux parents de s exprimer sur diff rents points Pour certains il y avait confusion entre le r seau et ses missions et l tablissement o s effectue le suivi Ce projet a permis une meilleure lisibilit des missions du r seau 15 ont port un regard diff rent port sur son ou ses enfants lt en fait j ai pu voir des choses que je ne vois pas d habitude on peut voir qu en 15 jours il a grandi on ne se rend pas compte de tout ce qu ils savent fa re les perles je n aurais pas pens cet ge l ils ont ado
83. s un pour le m decin r f rent et un pour le r seau Base de donn es informatique base ACCESS pour l enregistrement des donn es respectives de chaque enfant L inclusion de chaque enfant reposant sur une garantie de confidentialit un num ro d identification unique est d livr son inclusion e Des outils pour la formation sp cifique des m decins r f rents 10 1 2 2 4 Place des parents Selon les recommandations de l HAS mars 2012 l valuation du d veloppement de l enfant permet de lt d finir et ajuster les interventions propos es dans le cadre d un projet personnalis d intervention et de s assurer la coh rence de ce projet au regard de l actualisation du diagnostic ou des connaissances gt 16 Il est pr conis d associer la famille dans le projet personnalis d intervention l objectif est de recueillir l adh sion des parents pour co laborer le projet personnalis de leur enfant La pr maturit la pathologie p rinatale entrainent diverses perturbations sur l tablissement du lien m re enfant et les liens d attachement parents enfants dont l enfant a besoin pour se construire Cette situation peut g n rer aussi des difficult s d ajustement des comp tences parentales Associ s d s la naissance en les faisant participer aux soins de d veloppement poursuivre cette d marche au del de l hospitalisation semble incontournable et logique Le questionnaire parental compl t par les p
84. s une r flexion participative concernant le suivi actuel de l enfant inclus dans le r seau et l utilisation d un outil d valuation diff rent 27 Cette d marche a r v l leur motivation faire voluer leurs pratiques Depuis certains m decins ont adopt l utilisation syst matique du questionnaire parental Lors des r unions aupr s des quipes ou lors du colloque des m decins qui taient r serv s au sujet du questionnaire ont t rencontr s Leur regard sur le questionnaire parental a t modifi par la pr sentation de l outil et les changes La place et les comp tences du m decin r f rent ont t r affirm es par ce projet Notamment leurs r actions ont t entendues Concernant les enfants tr s haut risque ou d j porteurs de handicap les m decins r cusent la proposition de faire remplir le questionnaire par les parents Ils revendiquent d tre seuls juges de l opportunit et de l acceptabilit pour les parents Ces remarques rejoignent les propos de deux familles qui ont d clar ce a est trop difficile de voir que son enfant ne sait pas faire qu il est dans le noir du tableau Les m decins interrog s constatent un change plus riche avec les parents qui semblaient tre mieux pr par s la consultation Ils reconnaissent que des l ments difficilement valuables en consultation sont rapport s c est bien les parents ont d j r fl chi aux questions po
85. sent au comit de pilotage et au bureau du r seau afin qu un compte rendu soit disponible pour les participants 4 4 2 Evaluation des pratiques professionnelles L laboration d un r f rentiel pour le suivi des enfants vuln rables incluant toutes les proc dures en cours pourrait inclure aussi la proc dure sur l utilisation de l ASQ 24 mois 4 4 3 Accompagnement la parentalit Le devenir de l enfant r sulte du r le imbriqu des v nements de sant p ri et post natals et de son environnement Apr s son hospitalisation l enfant passe la majorit de son temps avec ses parents Leur v cu est douloureux ils sont en demande d coute et d accompagnement Une guidance parentale pourrait tre propos e sur du long terme incluse dans le cadre du suivi c est d ailleurs une des recommandations voqu e par l quipe d expertise de l INSERM en 2004 1 Lors des contacts avec les parents le plus souvent des m res elles ont exprim ce besoin d tre soutenues m me apr s avoir pass les caps difficiles Les parents b n ficiant d un accompagnement par une quipe pluridisciplinaire ont moins cette demande L accompagnement la parentalit est l affaire de tous et doit rester une proposition de proximit pour les familles Le r seau peut identifier les ressources par territoire et les transmettre aux parents Dans chaque territoire des activit s de type de Guidance parentale sont assur es par des servic
86. snjsuen 9uJ0Jpu S u 49 e1eu 1sod poH d ej suep aj oujajeu olss id q ec 9souisejdoxoi ANI apanoid sn n jul aiyiedo1 0 4 u le1 di nd 25042454 SjueAms 5249142 sanarsnid no un 33 ys t lt 9V s n fue ej suep s nbi8oyou sd suoneqinyad no xnequauu s lqn0o11 EF 9 VS ZE 19 67 nu 9Y u An Slam sajeros S Ahye np sannajJe s 5u 1e2 n s s suat s p samdna ej jueuje ua sjuauraugag 5v os snb janb uoneuuojjeui apeyeuogu 1I8ulu uu z 2 LYNYYS IV3 12199199 n ss ssoJ8 lu q 30001 gt Nd no vs 62 gt Sv gt e Te SSP no 33d SU ET Sp reque GEA f ap Juey o un un 1 HEL WT Nd nepipni HER 4285 O ii h7 K BOLESS EN nar 7mm eng Jaen 9 Se sel uoN El mop nu D Ano np sv jd 3j0r208 021p9u seareundiosipunid suonu As lul n xneroos euulului xne lu eAInb 8euugu2 uoneagunuig LONEIONY 2 5 Ssv vsu xneroos ewu s 212noss u ui n apes e suep de ipueu no ordojouned H 3 3 V D o Kei D uoisuad D HdOV uonesiuuapui aun jueynsnf aequased erdojoujed 1 u npd n nbuq o u a uasqe no 1240 ua ul l q H a aUBIp SIL D H nobe p lluej a 18404 A OU ap1e8 ua 1ueju3 X D yininui 2552550109 o o uonenys no uonexue
87. sociales et personnelles 6 Conform ment la loi lt Informatique et Libert s gt les parents ont un droit d acc s et de rectification des informations concernant leur enfant aupr s des responsables du r seau 7 Le cahier de suivi dossier m dical de l enfant est remis aux parents qui doivent le pr senter au professionnel de sant du r seau lors des consultations 8 Ler seau garantit la qualit du suivi tous les adh rents L enfant b n ficie d un suivi selon un protocole propre au r seau et d une prise en charge assur s par des professionnels sp cifiquement form s 9 Les parents expriment tout au long de la prise en charge par le r seau les observations sur le suivi et les prises en charge m dicales psychologiques et sociales dont leur enfant et eux m mes b n ficient Je soussign le B re m re 1 de l enfant eere eerte entren nnne Geclare avoir t inform e du fonctionnement du r seau et avoir pris connaissance de la charte du patient CJ J accepte le suivi du d veloppement de mon enfant organis par le r seau de sant Grandir en Languedoc Roussillon CJ Je ne d sire pas m engager dans le suivi du d veloppement de mon enfant organis par le r seau de sant Grandir en Languedoc Roussillon Fait la aif ER esses Signature Signature du Professionnel de Sant P re M re NOM Pr nom
88. suodi ouBiesues jejuejed esjeuuonsanb uos IIAL uonminsuo2 ue juejue g 1919qu un SNOA ZOUBSANOIL Ip GZ syeynos soA anny sed ojieunos eu af Sau Sed sio ua u r sdw l sed ie ue u ef Inno je sed sieuuoo eu er 59 415500 sesuodai SinalSni 59 015500 sasuodai Simon A amp 3ueued suyeuuonsenb sed sno4 z sinn u suosie1 sejjenb Nod pz sed sies au af mo np sed uoN uou me ioind ino ye e jnoj ino lq ssod asuodai 5 eur ajaissod asuodas m s auf Sejqeioujna sjuejuoa sop ul ddol A p np ins anod jueumaed inno un yos jejuejed ereuuogsenb un nb snoA z su d 2 62 uoN Saieyuos s p Ime s Bueuo9 p S10 NO uoneuuoj seuBuoo enbojjoo un p So no Sjeuuorssajoud ams ej suep no sejqissod sasuodai sin lsnici s lqisod s suod i sunaisnid A uonaynsuo ue sjuejue sep wie anod jueureddojeAop np xnejueed sejreuuonsonb s p s Hed efop snoA Z AV IL ZZ uQ 916009 419 SS SR dO y nbuz vIOZKIL yp y tig NINYI IAO SE edizO Hy OvxpIWL p suuoyuoo lee i Ji duiai zajguy 1nojesynn uoN Sude wougid je uiou SOA 18S1291d SNOU D N LZ se4jejueuruio2 suonsebBns 02 amp iejnuuoj zessa2 uoijoes ejje ep uoijsenb aigiuiep ej e Sud sed eouououd S N dwaes z ss 2 UOl 2 S ejjao ep uor
89. t A la consultation de 24 MAC Avec le m decin r f rent du r seau Les parents apportent l ASQ24 L ASQ24 est oubli incomplet renseign au m decin ou non renseign Proposer de le remplir pendant la cs Le m decin proc de la COTATION dans les 5 domaines 6 questions par domaine cot e chacune de la mani re suivante R ponse OUI 10 PARFOIS 5 PAS ENCORE 0 Additionner les r ponses pour chaque domaine et reporter sur l chelle s Total dans la Zone BLANCHE PAS DE DIFFICULTE Total dans la Zone GRISE DIFFICULTES Le m decin commente les r sultats de l ASQ24 Total 0 6 t 15 20 Communication m m Motriot globale 1 2 E hien et re 2 E IO 15 20 2t ei d 40 m A 55 Ke LE MEDECIN REPORTE LES SCORES DANS LE CAHIER DE SUIVI Etiquette coller en bas du feuillet blanc page38 qui reste dans le cahier mi L ASQ24 COMPLET EST ENVOYE AU RESEAU DANS LA M ME ENVELOPPE QUE LES 4 FEUILLETS ROSES DU 24 MAC Pour tout renseignement compl mentaire s adresser B atrice Madamours au r seau GRANDIR LR amp 04 99 63 37 75 2014 mars GLR 50 Annexe IV IV Questionnaire satisfaction parents QUESTIONNAIRE SATISFACTION FAMILLES AYANT DONNE LEUR ACCORD POUR L EXPERIMENTATION 1 Avez vous bien compris l objectif du questionnaire parental ASQ Oui tout fait o Oui plut t Plut t non Non pas d
90. terme des nouveau n s risque grands pr matur s et autres nouveau n s avec une pathologie p rinatale A cette fin le r seau met en ceuvre des actions pour faciliter l acc s du patient un suivi m dical sp cifique sensibiliser les parents et les professionnels de la petite enfance la n cessit de ce suivi et former les personnels de sant au d pistage des troubles du d veloppement propres ces populations risque 3 Les parents sont inform s d s le s jour en n onatologie de leur enfant de l existence du fonctionnement et des modalit s d acc s au r seau Ils sont inform s que le dossier m dical de leur enfant sera accessible l ensemble des professionnels de sant qui en assureront la prise en charge 4 Les parents qui souhaitent que leur enfant soit pris en charge par le r seau signent la pr sente charte en t moignage de leur consentement libre et clair Ils s engagent respecter les principes du r seau Ils choisissent un m decin traitant r f rent auquel ils s adresseront pr f rentiellement pour le suivi m dical et pour tout probl me de sant de leur enfant En plus de ce suivi des bilans de sant approfondis seront effectu s par un m decin r f rent membre du r seau Les parents sont libres de quitter le r seau tout moment en pr venant le r seau par simple courrier 5 Le r seau s engage respecter la vie priv e en assurant la confidentialit des informations m dicales
91. tique et l acceptabilit par les familles et les m decins Apr s une description du contexte des m thodes utilis es pour mener la mission du stage et des r sultats obtenus compar s aux attentes une discussion sera engag e autour des atouts des limites et des perspectives de cette exp rimentation Contexte 1 Le contexte 1 1 Les nouveau n s vuln rables un enjeu de sant publique 1 1 1 D finitions de la vuln rabilit de l enfant La vuln rabilit renvoie une notion de fragilit Les enfants m me non porteurs de handicaps sont consid r s comme vuln rables du fait de leur ge La vuln rabilit est d autant plus importante qu au jeune ge se rajoute une pathologie ou une histoire p rinatale connue pour engendrer des troubles du d veloppement D finition OMS de la vuln rabilit Les personnes vuln rables sont celles qui sont relativement ou totalement incapables de prot ger leurs propres int r ts Plus pr cis ment leur pouvoir leur intelligence leur degr d instruction leurs ressources leur force ou autres attributs n cessaires pour prot ger leurs int r ts propres peuvent tre insuffisants Les cat gories de personnes traditionnellement consid r es comme vuln rables sont celles dont la capacit ou libert de donner ou refuser leur consentement est limit e Elles comprennent les enfants et les personnes qui du fait de troubles mentaux ou comportementaux sont incapables
92. u jugement clinique Les int r ts convergent en ce qui concerne la richesse des changes et le gain de temps notamment pour le m decin qui utilisait un autre questionnaire parental Les m decins ont appr ci le fait que les parents semblaient pr par s l examen clinique Les observations parentales et cliniques taient concordantes pour tous les enfants vus par ces m decins Pour certains m decins dans a mesure ou les questionnaires sont bien renseign s de mani re syst matique une simplification du contenu du cahier de r seau pourrait tre envisag e Les 5 m decins sugg rent que ce questionnaire pourrait tre inclus dans le cahier En ce qui concerne les m decins r f rent d enfant tr s haut risque et notamment lorsque l enfant pr sente d j des troubles du d veloppement la proposition syst matique d ASQ 24 mois est jug e inopportune 15 souhaitent d cider la consultation pr c dente 18 mois d ge corrig de l opportunit ou pas d utiliser cet outil 24 mois 25 Discussion 4 Discussion 4 7 Adequation Objectifs et strat gies Rappel des objectifs effectuer un tat des lieux des pratiques des m decins r f rents et d autres r seaux d aval concernant l utilisation de questionnaires parentaux dans le cadre du suivi d enfants vuln rables tester la faisabilit de l utilisation syst matique d un questionnaire parental pour l valuation et le d pista
93. u tout 2 Quel est pour vous en tant que parent l int r t principal de cet outil 3 Les informations re ues par t l phone concernant ce questionnaire parental ASQ ont elles t claires et suffisantes Oui tout fait Si non pourquoi Oui plut t Plut t Non Pas du tout 4 Comment pr f reriez vous recevoir le questionnaire parental ASQ Par courrier comme cette fois Par le m decin r f rent la consultation pr c dente 5 Le questionnaire parental ASQ vous a t il paru clair et facile comprendre Oui tout fait Plut t Oui Plut t Non Pas du tout 7 Concernant le temps que cela vous a pris de remplir ce questionnaire parental vous l avez trouv Tr s long Plut t long Plut t pas long Pas long du tout 8 Diriez vous que le questionnaire parental ASQ a t un guide pour observer votre enfant diff remment Oui Tout fait Oui plut t Plut t Non Non pas du tout 7 Le questionnaire parental ASQ vous a t il permis de clarifier les questions poser au m decin pour cette consultation des 24 mois Oui Tout fait Oui Plut t Plut t Non Pas du tout
94. uy nglr fr Brigitte Thibaud Assistante de Direction brigitte thibaud ngir fr ZAE les Verri s 165 rue de l Aven 34980 Saint Gely du Fesc t l 04 99 63 37 75 Pr sentation du r seau GRANDIR EN LANGUEDOC ROUSSILLON Ses objectifs Permettre l acc s des soins adapt s et de qualit pour chaque nouveau n risque et sa famille dispens s par des professionnels form s et sensibilis s adh rents au r seau e Offrir l enfant et sa famille un accompagnement et une prise en charge pr coces Favoriser le suivi et les prises en charge de proximit Coordonner les professionnels entre eux professionnels de proximit et professionnels plus sp cialis s Ses acteurs et partenaires P diatres de ville ou hospitaliers m decins de CAMSP ou m decins de PMI Tous les professionnels concern s par la sant de votre enfant m decins traitants ORL ophtalmologistes p dopsychiatres psychologues infirmiers pu ricultrices kin sith rapeutes psychomotriciens ergoth rapeutes orthophonistes orthoptistes Les tablissements publics ou priv s maternit s unit s de n onatalogie p diatrie p dopsychiatrie Les services de soins CAMSP CMPP SESSAD Les Conseils G n raux du LR PMI MDPH L ACLR association des du LR e Les m decins scolaires et enseignants L adh sion au r seau des engagements r ciproques Elle est gratuite Pour adh rer vous signe
95. x Prise RDV tel Coordinateurs medicaux Elaboration guide entretien autres R seaux Entretien tel coordinateur autres r seaux Elaboration courrier m decin r f rent info exp rimentation Elaboration questionnaire medecin r f rent QP Mise jour coordonn es medecins referents Analyse contexte projet r seau Ecriture projet stage Envoi aux medecin r f rents courrier info questionnaire Elaboration chantillon familles m decins r f rents cibl s Recherche date RDV pris pour les enfants cibl s Contact Rencontres m decins r gionaux utilisateurs de QP Rencontres m decins r f rents Hospital CAMSP lib ral PMI Analyse questionnaire m decins r f rents entretien autres r seaux Cr ation ou r ajustement outils ASQ 24 MAC Logigramme utilisation Contacts medecins r f rents familles incluses exp rimentation Contact parents cibl s pour l exp rimentation Envoi QP Relance Recueil des QP Pr paration lancement projet colloque 18 avril Elaboration envoi questionnaire de satisfaction particpants Analyse experimentation questionnaires satisfaction Bilan exp rimentationc Propositions Contact Rencontre repr sentants parents X X X X Evaluation XX XX Diffusion Communication w QP questionnaire parental 24MAC 24mois d age corrig date pr vue de naissance GLR Grandir en Languedoc Roussillon 44 8 Annexe V Outils du projet erents r f z cins ede Jonnaire m Annexe I
96. z la charte du r seau qui d finit les modalit s de fonctionnement du r seau les engagements r ciproques des professionnels et des familles Pour les familles Pr senter votre enfant aux consultations avec le m decin r f rent et apporter son dossier m dical le cahier de suivi Accepter que les informations du dossier m dical soient accessibles aux professionnels du r seau qui s occupent de lui dans le respect de la confidendialit et du secret m dical Selon la loi du 4 mars 2002 vous avez acc s au dossier m dical de votre enfant Communiquer au r seau tout changement d adresse ou de num ro t l phonique Pour les professionnels adh rents Le m decin r f rent qui voit votre enfant en consultation aux dates pr vues par le calendrier de suivi vous informe de ses conclusions prescrit la prise en charge ou les examens compl mentaires n cessaires I transmet ces informations au r seau dans le respect du secret m dical Il participe aux r unions de formation sp cifique pour les m decins r f rents Les autres professionnels adh rents au r seau participent au suivi aux prises en charge sur indications pos es par le m decin r f rent TP E 41 Charte d adh sion patient 1 L ensemble des principes de la charte du patient hospitalis est applicable aux enfants pris en charge par le r seau 2 L objectif du r seau est d am liorer la qualit du suivi et de la prise en charge long

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