L`annonce du diagnostic
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1. L enjeu de cette premi re tape est capital pour toute la dur e de la maladie cr er une confiance ou au moins une adh sion comprendre utiliser Les p riodes de r volte att nuer les moments de d couragement pour tablir un plan op rationnel de prise en charge globale Parfois mais pas obligatoirement une quipe compos e d une infirmi re d un psycho logue et d un psychiatre peut aider le neurologue annonceur qui reste n anmoins et doit rester responsable de la cruelle tape Il appr cie de plus l apport le moment d intervention possible d un aidant selon les d sirs et choix du patient Ainsi le bon sens et l exp rience ne suffisent souvent pas pour la meilleure annonce diagnos tique Un savoir faire et ou une aide sont bien souvent n cessaires L approche des strat gies de coping s rement un peu th orique illustre pour D Traitements 3 v La scl rose en plaques SEP atteint 3 femmes pour 1 homme Ce sex ratio a augment durant les derni res d cennies alors qu il tait il y a 40 ans de 2 1 v La pr valence de la SEP en France tait de 95 66 pour 100 000 habitants en 2004 donn es obtenues partir des notifications d affections de longue dur e de la Caisse nationale de l assurance maladie des travailleurs salari s CNAMTS qui couvre 87 de la population Elle tait de 134 90 pour 100 000 femmes 134 19 135 62 et de 54 12 pour 100 000 hommes 53 66 54 58 V l incidenc2. objectif est de fournir des informa tions sur l tat actuel de la recherche ainsi les donn es pr sent es sont susceptibles de ne pas tre valid es par les autorit s de sant fran aises et ne doivent donc pas tre mises en pratique Le contenu est sous la seule responsabilit du coordinateur des auteurs et du directeur de la publication qui sont garants de son objectivit Sous l gide de La Lettre du Neurologue Directeur de la publication Claudie Damour Terrasson R dacteur en chef Pr Thibault Moreau Teva Laboratoires RCS Nanterre 440 313 104 Soci t par Actions Simplifi e au capital social de 198487 377 Avec le soutien institutionnel de 14 1 laboratoires La Lettre du Neurologue Vol XVIII n 6 juin 2014 195
3. peuvent valuer les strat gies de coping classiquement utilis es par le patient d s l annonce du diagnostic ce qui peut aider adapter la prise en charge comprendre certains comportements tablir des projets adapt s un patient d fini 4 Par exemple il avait t montr que l anxi t face l annonce diagnostique l expli Ulettre DU NAEUrFOLOGUE E journal en direct de l ECTRIMS 2014 European committee for treatment and research in multiple sclerosis SITE R SERV AUX PROFESSIONNELS DE SANT RETROUVEZ NOUS PARTIR DU 11 SE www edimark fr ejournaux E VENDREDI 1TSEPT 12 SEPT cation de la possible volution de la SEP et l intro duction d un traitement injectable contraignant tait att nu e par une attitude d information de disponibilit de parler vrai du soignant m me chez les malades avec un coping fond sur l motion 5 Oser parler de la maladie d s son annonce est plus rassurant que cr ateur d angoisse m me si les malades taient d j anxieux La d marche diagnos tique dans la SEP s est consid rablement acc l r e cette derni re d cennie le premier traitement arrive plus pr cocement bien souvent sans signes cliniques ou sympt mes permanents l impr visi bilit volutive au d but de la maladie reste enti re Tous ces l ments rendent l annonce diagnostique p rilleuse Toutes ces tapes se chevauchent lorsque la personne tablit ses pr
4. DOSSIER Scl rose en plaques et ophtalmologie Service de neurologie CHU de Dijon gt pid miologie 1 L annonce du diagnostic Diagnostic announcement T Moreau annonce du diagnostic de scl rose en plaques SEP constitue une tape inoubliable pour le malade Souvent une sid ration motion nelle est imm diatement observ e Le patient est comme fig la prononciation du diagnostic de scl rose en plaques Tr s vite il devient sourd la poursuite du discours du neurologue Cette annonce m me bien men e reste un moment cruel dont le praticien neurologue ne poss de pas de mode d emploi standard pour att nuer la brutalit Plusieurs guidelines ont t propos es m lant des recommandations logistiques de comportement et d accompagnement mais elles sont plus adapt es un groupe de malades qu un individu seul face un neurologue Si l anxi t et la d pression sont fr quemment observ es lors de la p riode d annonce d autres r actions sont aussi constat es comme le d ni la col re la culpa bilit l an antissement le repli la peur l accep tation etc La dur e l expression la succession de ces attitudes sont variables d un patient l autre vV Aspect clinique 2 et difficilement pr visibles Cela peut d router les soignants dont l objectif est d tablir une strat gie de prise en charge tant th rapeutique que concernant les projets d existence
5. e valu e en France entre octobre 2000 et octobre 2007 est de 6 6 pour 100000 personnes 6 6 6 7 9 5 9 4 9 7 pour les femmes et 3 8 pour les hommes La France pr sente des zones forte pr valence au Nord Nord Est et de faible pr valence au Sud sans gradient g ographique strict Des r sultats globalement similaires sont obtenus pour l incidence 85 des SEP d butent par une forme pouss es formes r mittentes 15 pr sentent une forme primitivement progres sive 50 des formes pouss es deviendront secon dairement progressives apr s 15 ans d volution v 1 patient atteint de SEP sur 2 aura e une limitation du p rim tre de marche 8 ans apr s ANT AEREE e besoin d une canne apr s 20 ans e besoin d un fauteuil roulant apr s 30 ans Avoir une SEP r duit l esp rance de vie de 5 10 ans La pouss e r v latrice est une n vrite optique r trobulbaire 1 fois sur 4 Le d lai moyen entre la premi re et la deuxi me pouss e est de 18 24 mois La fr quence des pouss es diminue au cours des ann es d volution Les traitements immunomodulateurs interf ron b ta ac tate de glatiram re permettent une r duc tion de 30 40 de la fr quence des pouss es et pour certains une r duction de la progression du handicap v Les traitements immunosuppresseurs utilis s en seconde ligne ou lors de formes agressives d embl e natalizumab fingolimod diminuent tr s significat
6. i vement la fr quence des pouss es 60 et r duisent la progression du handicap v Il n ya pas de traitement reconnu comme efficace dans les formes primitivement progressives R f rences bibliographiques 1 Fromont Binquet C Sauleau EA et al Geographic variations of multiple sclerosis in France Brain 2010 133 Pt 7 1889 99 2 Fromont Moreau T Multiple sclerosis Rev Prat 2013 63 6 851 9 3 Louapre C Maillart E Papeix C Lubetzki C New and emerging treatments for multiple sclerosis Med Sci Paris 2013 29 12 1105 10 Encadr Les chiffres de la scl rose en plaques 194 La Lettre du Neurologue vol XVIII n 6 juin 2014 le praticien la complexit de l attitude du malade face la mauvaise nouvelle si difficile pr voir ou appr cier 1 Les strat gies de coping correspondent aux efforts sp cifiques la fois comportementaux et psychologiques que les personnes font pour mieux tol rer et minimiser les v nements stres sants Deux strat gies principales ont t d abord identifi es Le coping sur l motion o l anxi t la mauvaise qualit de vie sont classiques Le coping sur la t che plus op rationnel plus masculin avec des strat gies actives de compensation accompagn es d une anxi t moindre et d une meilleure qualit de vie 2 cela se sont ajout s le coping bas sur la recherche du soutien social et celui fond sur l vitement 3 Des chelles
7. ojets d existence Annoncer le diagnostic de SEP constituera toujours un moment cruel que le neurologue doit assumer pleinement avec sa comp tence son exp rience sa formation mais le plus souvent avec des soutiens des relais parmi les soignants et les aidants EI T Moreau d clare ne pas avoir de liens d int r ts m BOSTON 10 13 SEPT 2014 y DOSSIER R f rences bibliographiques 1 Lazarus RS Launier R Stress related transactions between person and environment In Pervin LA Lewis M Eds Perspectives in Interactional Psychology New York Springer 1978 287 327 2 Endler NS Parker JD Multidi mensional assessment of coping a critical evaluation J Pers Soc Psychol 1990 58 5 844 54 3 Endler NS Parker JDA Assess ment of multidimensional coping task emotion and avoi dance strategies Psycholog Assessment 1994 6 50 60 4 McCabe MP McKern McDo nald E Coping and psychological adjustment among people with multiple sclerosis J Psychosom Res 2004 56 3 355 61 5 Moreau T Schmidt N Joyeux O Bungener C Souvignet V Coping strategy and anxiety evolution in multiple sclerosis patients initiating interferon beta treatment Eur Neurol 2009 62 2 79 85 MBRE SUR 2C SAMEDI 13 SEPT Coordinateur Dr Olivier Heinzlef Poissy A Attention ce lien donne acc s un compte rendu de congr s et ou un recueil de r sum s de communications de congr s dont l
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