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Pour un accueil spécifique, adapté aux futures mamans sourdes, au

1. H patite B Analyse de sang obligatoire 6 mois de grossesse R sultat n gatif pas malade 1 R sultat positif malade Virus du SIDA et h patite C Analyse de sang pas obligatoire pendant la grossesse o R sultat n gatif pas malade R sultat positif malade DILATATION du col de l ut rus N f f N g N 1 cm 2 cm 3 Ouverture 1 cm Ouverture 5c cm Ouverture 10 cm 3 cm 4 cm 5 cm 8 cm Echelle visuelle de dilatation du col 10 cm XVI CESARIENNE Les masques sont obligatoires et le papa ne peut pas tre pr sent cause des microbes Seuls votre ventre et vos jambes sont endormis Ce n est pas douloureux Naissance de b b en 5 minutes Vous pouvez faire un bisou votre b b B b est emport pour tre r chauff Vous vous reposez pendant environ 2h Les soignants entrent souvent dans votre chambre le ler jour pour voir si tout va bien La cicatrice est peu visible j i j k E o Vous restez en moyenne 1 semaine la maternit XVII DEROULEMENT D UNE JOURNEE A LA MATERNITE apr s l accouchement R veil l quipe prend votre tension art rielle et votre temp rature petit d jeuner A 7 heures Le matin L quipe vous aide donner le bain de b b
2. le peser le m decin et la sage femme viennent voir si tout va bien et vous donnent des m dicaments D jeuner DA Visite de la famille go ter l quipe vient prendre votre temp rature et votre tension art rielle L apr s midi Vers 19h D ner XVIII L ICTERE NEONATAL LA JAUNISSE B b la naissance Globules rouges x se Transforment 3 jours apr s la Et lib rent dans le sang 4 naissance 149 La Bilirubine couleur jaune B b de couleur jaune B b un peu jaune ou B b tr s jaune D ana Mettre b b la FTN lumi re du jour 4 S et attendre B b de couleur normale Phototh rapie lumi re qui d truit la bilirubine B b de couleur normale XIX Pour maman Dam MEDICAMENTS K FAN D Fer pour recharger le sang apr s l accouchement o M dicament contre la douleur Si vous donnez le sein Calcium pour prot ger vos os ou Si vous donnez le biberon m dicament qui stoppe la fabrication du lait Pour b b Vitamine D pour construire ses os Vitamine K car b b ne fabrique pas cette vitamine L e point sur la pilule contraceptive A prendre si vous ne voulez pas tre enceinte A d buter d s la sortie de la maternit Prendre 1 comprim par jour Tous les jours la m me heure Exemple pendant un repas petit d jeuner ou d jeuner ou d
3. APEDA 55 Association de Parents d Enfants D ficients Auditifs de Meuse Accompagnement social et aide aux d marches interpr tariat information et sensibilisation formation la Langue des Signes Fran aise 10 rue Pierre Courtade 55240 BOULIGNY T l 03 29 87 96 64 ARS de Verdun Amicale R gionale des Sourds de Verdun Information 18 rue de la 7 de USA 55100 VERDUN Fax 03 29 83 75 36 MDPH 55 Maison D partementale des Personnes Handicap es Information 3 rue Fran ois de Guise 55012 BAR LE DUC Cedex adresse provisoire T l 03 29 45 76 09 CIS Lorraine Information sensibilisation XI Vosges 88 AVPADA Association Vosgiennes des Parents et Amis de D ficients Auditifs Accompagnement social et aide aux d marches interpr tariat information et sensibilisation formation la Langue des Signes Fran aise 10 ave du Gal de Gaulle 88000 EPINAL T l 03 29 35 17 99 Fax 03 29 82 19 56 Union des sourds maison de la solidarit Information 26 rue de l Am rique 88100 SAINT DIE DES VOSGES Fax 03 29 65 73 14 MDPH 88 Maison D partementale des Personnes Handicap es Information 1 all e des Ch nes BP81057 88051 EPINAL Cedex 9 T l 03 29 29 09 91 CIS Lorraine Information sensibilisation Haute Marne MDPH 52 Maison D partementale des Personnes Handicap es de Haute Marne Information Cours Marcel Baron BP 42021 52901 CHAUMONT cedex 9 03 25 01 1951
4. Lui exposer le d roulement d une journ e dans le service L encadrer pour chaque t t e Fournir la patiente un mode d emploi concernant la confection des biberons et l utilisation d un tire lait Expliquer simplement les b n fices de la r ducation du p rin e non compris non fait S assurer que la patiente ait assimil l int r t et la posologie des traitements prescrits lui fournir des sch mas la guidant dans ses prises journali res Suivi post natal Assurer un suivi post natal par une sage femme lib rale ou de PMI Rencontrer la sage femme relais afin de l aviser de la sp cificit de la patiente si elle n est pas sensibilis e Fournir la patiente un num ro de fax SMS ou adresse mail du service pour r pondre d ventuelles questions COORDONNEES DES PROFESSIONNELS DE LA SURDITE ET ASSOCIATIONS Meurthe et Moselle 54 URAPEDA Lorraine Union R gionale des Associations de Parents d Enfants D ficients Auditifs Accompagnement social et aide aux d marches interpr tariat information et sensibilisation formation la Langue des Signes Fran aise 29 rue Guilbert de Pixer court 54000 NANCY T l 03 83 37 31 75 Fax 03 83 37 56 38 Courriel urapeda lorraine wanadoo fr UASS LS Unit d Accueil et de Soins pour Sourds LSF Information interpr tariat consultations en LSF Docteur D Seigneur H pital Saint Julien Cour des jardiniers B timent Entr e K3 54000 N
5. gard En effet les campagnes de pr vention et d information s adressent la majorit entendante excluant de ce fait les sourds et leur monde m connu Dans une premi re partie nous exposerons les particularit s attach es aux sourds ainsi que les diff rents modes de communication utilis s Nous aborderons galement les diff rents aspects de la relation entre soignants entendants et patients sourds afin de d voiler enfin les secrets d une communication ad quate Dans une seconde partie nous pr senterons l tude descriptive r alis e au sein du R seau P rinatal Lorrain RPL concernant le niveau de connaissance et de sensibilisation des structures affili es relatif aux patientes sourdes Et pour conclure les r sultats obtenus seront analys s puis discut s afin de permettre l laboration d un plan d action la sensibilisation Loi n 91 73 Art 33 du 18 janvier 1991 portant dispositions relatives la sant publique et aux assurances sociales Loi n 2005 102 Art 75 du 11 f vrier 2005 pour l galit des droits et des chances la participation et la citoyennet des personnes handicap es 1 2 Se r f rer 2 10 Partie 1 Immersion dans le monde du silence 1 LA COMMUNAUTE SOURDE Dans le monde m dical la surdit est un tat pathologique caract ris par une perte partielle ou totale du sens de l ou e Les tiologies sont multiples Ce handicap sensoriel peut survenir
6. concernant l accueil et l accompagnement sp cifique des futures mamans sourdes 1 2 Caract ristiques de l tude L tude effectu e est de nature descriptive et transversale Elle a t men e l aide d un questionnaire sur une p riode de quatre mois 1 3 Population tudi e 1 3 1 Crit res d inclusion Cette population regroupe toutes les maternit s publiques et priv es ainsi que les centres p rinataux de proximit du RPL Il y a donc un effectif total de 26 structures dont les coordonn es nous ont t fournies par le secr tariat de la cellule du RPL 1 3 2 Crit res de non inclusion Toutes les maternit s ayant refus de r pondre ce questionnaire 1 3 3 Echantillon Au terme de cette tude 22 tablissements sur les 26 interrog s ont bien voulu r pondre notre questionnaire La proportion des structures ayant collabor repr sente avantageusement le RPL 1 4 Mat riels et m thodes 1 4 1 Description des donn es recueillies Les donn es ont t collect es l aide d un questionnaire anonyme annexe 1 adress aux cadres des tablissements et services concern s regroupant vingt questions choix multiples QCM Elles concernent les particularit s des sourds les points essentiels ainsi que les supports disponibles quant leur prise en charge Il s agit de variables qualitatives trois modalit s de r ponse 29 1 4 2 Les modalit s de recueil et
7. tude indique que les structures inh rentes au RPL ont certains acquis concernant la surdit mais pour beaucoup sont st r otyp s Les connaissances fondamentales sur le sujet tel que le mode de communication restent insuffisantes De plus peu de mesures sont mises en place pour favoriser l acc s aux soins et r duire le handicap La discussion men e dans la troisi me partie de ce m moire bas e sur des ouvrages et t moignages permet l extrapolation de la tendance au niveau national le microcosme des sourds est flou m connu ambigu pour bon nombre de professionnels de sant L exp rimentation du d pistage n onatal syst matique dans les maternit s est un pas en avant dans le monde de la surdit sur le plan m dical Une avanc e parall le d ordre communicationnel relationnel et humain devrait tre cons quente Bien videmment former l int gralit des professionnels de sant rel ve de l utopie l heure actuelle En effet les besoins n apparaissent pas flagrants car beaucoup ne se doutent en rien de ce que sont vraiment les sourds et pensent qu il s agit avant tout d un probl me d oreille Il nous a paru judicieux au terme de cette tude de faire taire les id es re ues concernant la surdit afin que les femmes enceintes sourdes soient prises en charge ad quatement et que les professionnels de sant s adaptent leur particularit 45 Nous avons amorc le lance
8. 2004 Ao t Sept 330 17 18 Baly D Etre interpr te fran ais langue des signes fran aise et expert pr s d une cour d appel Experts 2007 Mars 74 40 42 47 TABLE DES MATIERES SOMMAIRE nine sente enoisens siseosas os der tae een ent tn atteste ete nude seed Rs esta 4 PR FACE sentent tiens er ere Less tens continents AE 5 INTRODUCTION Sri etniiinnttnretines ni iiaeie deseoso bidas edit iasi eee 6 PARTIE 1 Immersion dans le monde du silence ss 7 1 La communaute sourde e seessessoesoessessoesoosseesoesoossecsoesoossoesoossoesoesoossossoessossoessessossoe 8 2 Communiquer avec un sourd sessessesessossesessossessossesossossesossossessossesossossesossossesoe 11 De Er ESS Ru ete E A E A A 11 22 L alphab t da ty OI pIques ne tn ee CE iioa 11 23 Eant rfac S a e aiet EE LOT TA tente at 12 24 EinterpreteLS R Sn nimes ee ne Mot ne nice nie 12 2a HR OTANISAO NES Se nee nat MS nn EN ue ne 13 265 La lecture Abies ss nine e rt ns nn de 13 2 7 Lefran aisi crit senorna nean R R TE a A E AE 13 2 60 LES SUPPOTS Visie EAN RS Se a A A en a ere er 14 201 Lesnouy lles technoloties ninni SN Re etes te tie ct 14 2 10 Unit s d Accueil et de Soins pour Sourds LSE ssssseesssessesseseseeessseessese 15 3 Les sourds t le monde m diCal ssssssssssnssressstenesssnesnsnnenrenes sscesnere 17 3 1 La relation soignants sourds RSS ER RE le 17 3 2 Cons quences d un chec de communication 18 3 3 Droits d s
9. CIS Lorraine Information sensibilisation XII ALIMENTATION ET GROSSESSE A chaque repas Prot ines Viandes Poissons Oeufs F culents P tes Riz Pain Lentilles 1 Produit laitier Yaourt Fromage 1 Fruit Fromage blanc Lait En dehors des repas go ter conseill pain fromage ou fromage blanc Evitez le sucr Pas beaucoup Caf Soda Chocolat Bonbons G teaux Pas du tout XII DEVELOPPEMENT DU BEBE PREMIER TRIMESTRE 3eMois 7e Mois XIV MAIS MAIS ANALYSES DE SANG Toxoplasmose maladie b nigne pas grave caus e par un parasite rencontr chez le chat dans la viande sur les l gumes qui poussent dans la terre Analyse de sang obligatoire en d but de grossesse o R sultat positif maman et b b prot g s o R sultat n gatif pas malade A contact avec le parasite pendant la grossesse maman et b b malades Rub ole maladie b nigne pas grave caus e par un virus Analyse de sang obligatoire en d but de grossesse R sultat positif maman et b b prot g s ER a R sultat n gatif pas malade A contact avec le virus pendant la grossesse maman et b b malades Syphilis maladie transmise par contact sexuel avec une personne porteuse malade Analyse de sang obligatoire en d but de grossesse o R sultat positif malade o R sultat n gatif pas malade
10. a t il dans votre maternit des professionnels de sant form s en langue des signes Fr quence des tablissements ne disposant pas de personnel form en LSF Pr sence de personnel form en LSF W Pas de personnel form en LSF Figure 6 Repr sentation de la fr quence des tablissements ne disposant pas de membre s du personnel form s en LSF Parmi les 22 structures 16 ne disposent pas de membre s du personnel form s en LSF pouvant contribuer l accompagnement d une patiente sourde 34 Votre maternit a t elle d j b n fici d une sensibilisation au monde sourd par un intervenant sp cialis Fr quence des tablissements n ayant jamais b n fici d une sensibilisation par des professionnels de la surdit B Etablissement sensibilis Etablissement non sensibilis Figure 7 Repr sentation de la fr quence des tablissements n ayant jamais b n fici d une sensibilisation par des professionnels de la surdit Jusqu ce jour 1 seul tablissement parmi les 22 a b n fici d une sensibilisation au monde sourd par un intervenant sp cialis 35 Partie 3 Discussion 36 1 VALIDITE INTERNE DE L ETUDE 1 1 Les limites de l tude Conscients de la pr cision dont rel vent certaines questions nous aurions d d finir pr alablement la surdit dans le questionnaire afin d viter certaines ambigu t s Par ailleurs le questi
11. au cours de la p riode pr natale h r dit g n tique rub ole drogues p rinatale pr maturit l sion c r brale ou encore postnatale m ningite infection s v re vieillissement traumatisme sonore ototoxicit m dicamenteuse Dans le langage courant on qualifie d entendant une personne disposant de l audition de malentendant un sujet atteint d une d ficience auditive partielle de degr s divers et de sourd celui atteint d une d ficience auditive totale Cependant il est d usage de remplacer le mot sourd qui a une connotation p jorative par le mot malentendant C est un peu comme si l on cherchait par cet euph misme adoucir une r alit Il est grand temps aujourd hui d oublier ces id es re ues et d ouvrir les yeux sur ce que sont r ellement les sourds Tout se construit dans un premier temps autour de la phase charni re qu est l acquisition du langage En effet l audition est le facteur d terminant pour que l enfant apprenne parler puis s exprimer Le langage parl structure et d veloppe l intelligence l aide des informations re ues de l ext rieur L audition en est le vecteur principal Ainsi l adulte devenu sourd conserve son niveau intellectuel au m me titre que le langage oral Chez le sourd pr linguiste c est donc tout le d veloppement intellectuel socio affectif et professionnel qui est en je
12. de son interlocuteur quand il lui parle autant que de visualiser son b b sur l cran C est pour cela que le compte rendu devra tre fait la patiente la fin de l examen De plus les sourds analysent dans les moindres d tails le visage des personnes qui les entourent Ainsi et surtout si l chographiste rel ve une anomalie son expression du visage doit rester neutre au risque d inqui ter amplement la patiente Enfin les termes complexes employ s en chographie requi rent in luctablement la pr sence d un interpr te pour la traduction Les personnes ayant des notions en LSF dans les services hospitaliers sont bien entendu vivement sollicit es pour aider la personne sourde dans ses prises de rendez vous et ses d marches administratives 4 3 La pr paration la naissance Les cours de pr paration l accouchement ont fait leurs preuves en satisfaisant bon nombre de jeunes mamans surtout primigestes L information est primordiale avant d affronter l inconnu souvent appr hend Ces renseignements devraient tre indispensables pour les patientes sourdes particuli rement les nullipares Il faut consacrer plus de temps encadrer les futurs parents sourds afin de combler leur 23 manque d information Ainsi un futur papa sourd se demandait si les adultes pouvaient encore respirer du liquide amniotique Une patiente sourde bien pr par e pour l accouchement et ses suites facilite son
13. de sensibilisation des structures du RPL 31 1 6 2 R sultats descriptifs des items ayant suscit le plus de r ponses fausses TE TL NN AL 32 PARTIE 3 DISCUSSIONS itreninndis ni entendons Tessin sise tent sestas 36 1 Validit interne de l tude eeseseeeneenenenseneneneeneneenseeneneese 37 Its EesTimntes de UOeSR a a te nn 37 1 2 Param tres en faveur d un d faut de sensibilisation 37 2 Validit externe de Petude sesocoossceocsoesesoosossosoceocecesoesesoosossosocsoseccsoesesoosossssos 40 3 Localisation des faiblesses et alternative strat gique 42 4 Plan d action la sensibilisation seeseneeneeeeenee 43 CONCLUSION sn en tiennent nn entiere eee test 45 BIBLIOGRAPHIE nn nm nn en etes sots nos ese 47 TABLE DES MATIERES ssisssmonesensnnsnnscenentemenensesinsnrcsneeestne 48 ANNEXES a a nat el I Annexe 1 Questionnaire avec pond ration I Annexe 2 Fascicule destin aux tablissements du R seau P rinatal Lorrain VI 49 ANNEXES ANNEXE 1 QUESTIONNAIRE AVEC PONDERATION SZCZEPANIAK Suzie 06 88 07 06 33 szczepaniak suzie club internet fr Nancy le 11 ao t 2008 Madame Je suis tudiante sage femme en troisi me ann e l cole de Nancy et je sollicite votre participation dans le cadre de l laboration de mon m moire de fin d tudes dont le th me est Pou
14. je ne sais pas U 0 Connaissez vous d autres m thodes pour communiquer avec une personne sourde 2 points OUI H 2 NON O 0 je ne sais pas LT 0 Lesquelles Un sourd appareill entend et comprend mieux qu un sourd non appareill 1 point OUI O 0 NON O 1 je ne sais pas O 0 Une consultation avec un e patient e sourde n cessite plus de temps qu une consultation classique 3 points OUI O 3 NON L1l 0 je ne sais pas U 0 Une patiente sourde se confie ais ment tous les soignants 1 point OUI U 0 NON Ll 1 je ne sais pas LT 0 Un e patient e sourd e est capable de g rer seul e les papiers administratifs 3 points OUI EI 0 NON El 3 je ne sais pas LT 0 HI 9 Il vaut mieux pour le bien des patient e s sourd e s que les soignants prennent pour eux les d cisions 1 point OUI U 0 NON El 1 je ne sais pas H 0 10 Les patientes sourdes peuvent int grer un groupe de pr paration la naissance avec des patientes entendantes Question susceptible d entra ner un biais exclue de l analyse de donn es OUI L NON L je ne sais pas 11 Face une patiente sourde l explication pr c dant un geste technique APD forceps est peu utile 3 points OUI O 0 NON Q 3 je ne sais pas O 0 12 A la maternit il n est pas conseill une maman sourde de garder son b b pr s d elle la nuit car elle ne l entendra pas pleurer 1 point ourl 0 NON Q 1 je ne sais pas O 0 1
15. l vres et capter les expressions de son visage Il est donc indispensable que la pi ce soit clair e viter les scialytiques dans le dos qui cr e des zones ombrag es et que le locuteur se place en face de la patiente en vitant de tourner la t te et de dissimuler ses l vres La t che se complique lorsque le port du masque est de rigueur Il faut donc avoir recours une tierce personne qui se placera suffisamment pr s de la patiente pour transmettre le message mis par l intervenant masqu et suffisamment loin pour viter toute contamination oro pharyng e Il s agit alors apr s avoir attir son attention de parler lentement et distinctement sans exag rer en regardant la patiente dans les yeux et en usant de l expression corporelle La lecture labiale est un exercice difficile et ce d autant plus si le locuteur a un accent tranger Dans la mesure du possible il faut que les intervenants parlent convenablement fran ais Finalement il faut s assurer que le message soit bien 21 pass Pour ce faire rien de tel que d interroger la patiente sur les l ments cl s du discours Il serait souhaitable pour pr parer la venue d une patiente sourde de contacter un interpr te surtout lorsque l information d livrer comporte des termes techniques ou complexes Si la patiente est locutrice de la langue des signes programmer un interpr te est indispensable L interpr te traduit exactement le discou
16. le visage de son interlocuteur dans sa totalit par cons quent ne pourra pas lire convenablement sur ses l vres Si l articulation excessive ne suffit pas se faire comprendre il reste toujours le moyen de communiquer par crit Les entendants ignorent encore l illettrisme de bon nombre de sourds ainsi que la difficult d assimilation du fran ais pour les non illettr s De plus cette technique requiert beaucoup de temps que le soignant n est pas forc ment en mesure de consacrer Dans le cas o ces deux techniques semblent bien fonctionner le soignant s en q gt g contentera pensant que le message est pass et qu il n est finalement pas sorcier de se 17 faire comprendre d un sourd Comme dit pr c demment il ne faut pas faire totale confiance un sourd qui dit avoir tout compris Cela fait partie de sa culture De l crit et de la lecture labiale mergent le plus souvent des informations tr s superficielles donc insuffisantes pour une compr hension optimale Bien souvent les professionnels de sant ne s attardent pas sur certaines vidences N oublions pas que l acc s des sourds l information est encore tr s pr caire Enfin l id al serait que le sourd soit accompagn d un interpr te pour que s instaure un vrai dialogue soignant patient Mais tous les sourds ne maftrisent pas la LSF et beaucoup d entendants ne savent pas se servir de cet outil Souvent l
17. ner au brossage des dents avant de vous coucher en vous r veillant programmer une alarme sur votre t l phone portable La pilule se prend sans interruption jamais d arr t Attention Vous pouvez tre enceinte si vous oubliez de prendre la pilule vous ne prenez pas la pilule tous les jours la m me heure XX ALLAITEMENT MATERNEL AU SEIN La glande mammaire l int rieur du sein se pr pare fabriquer le lait pendant la grossesse o Apr s l accouchement le lait est fabriqu et sort du mamelon bout du sein Les ler et 2e jours apr s l accouchement il y a peu de lait le lait est jaune et pais mais suffit pour le b b o Le 3e jour apr s l accouchement les seins sont tendus il y a beaucoup de lait On appelle cela la mont e de lait o B b mange environ 6 10 fois par jour mais aussi la nuit Il faut lui proposer le sein quand il pleure Le lait est fabriqu si b b t te souvent Si b b ne t te plus ou peu la fabrica tion du lait diminue puis s arr te Il faut changer de sein chaque t t e o Il faut changer la position du b b chaque t t e o Installez vous confortablement ALLAITEMENT ARTIFICIEL AU BIBERON B b mange 6 10 fois par jour mais aussi la nuit A Installez vous confortablement Ne pas r utiliser un biberon Apr s le biberon attendez que b b fasse son rot j Le papa peut donner le bi
18. s aux soins 1 UASS LS de Strasbourg 12 Qui pratique la LSF 13 La communaut sourde est un microcosme o l information se propage ais ment 40 Il a donc vu na tre les UASS LS et a pu constater les bienfaits et satisfactions de la population sourde suite leur cr ation De plus nos entretiens avec quelques mamans sourdes accompagn es par des professionnels de sant sensibilis s mettent en vidence le soulagement de cette population comprendre et surtout tre comprise 41 3 LOCALISATION DES FAIBLESSES ET ALTERNATIVE STRATEGIQUE De cette tude manent deux faiblesses La premi re rel ve du manque d informations accessibles aux sourds la seconde de la maigre sensibilisation des maternit s concernant l accompagnement des patientes sourdes En effet nous avons pu constater travers divers entretiens et manuscrits que le manque d informations des sourds est r el et regrettable De m me cette tude indique qu il reste encore du chemin parcourir afin d instaurer une prise en charge optimale Il s av re n cessaire dans un premier temps de sensibiliser les professionnels de sant aux sp cificit s des sourds en commen ant par d finir clairement la surdit ainsi que les cons quences d un accompagnement inadapt Parall lement il est indispensable de d laisser les id es re ues sur les pouvoirs de la lecture labiale en non ant les diff rents modes de commun
19. sont galement tr s tactiles En effet le regard et le toucher forment un syst me dans leur communication Mais attention lorsque le contact physique n est pas associ au regard cela peut tre ressenti comme une agression Leur curiosit naturelle et le manque d information dont ils souffrent les poussent poser de nombreuses questions y compris sur d autres sujets que ceux abord s expliquant ainsi la prolongation des conf rences et entretiens avec ceux ci Il est donc n cessaire de conna tre ces quelques sp cificit s afin de mieux appr hender les sourds et concevoir le bien fond d une communication adapt e 10 2 COMMUNIQUER AVEC UN SOURD 2 1 La LSF Entre sourds la communication est tr s simple Ils parlent une langue visuelle gestuelle et non sonore la langue des signes Celle ci est la langue naturelle des sourds qui leur permet d exprimer par le mouvement des mains des bras du corps et par l expression du visage leurs motions leurs angoisses et leurs douleurs le plus finement possible La LSF ne consiste pas en la traduction litt rale du fran ais Chaque signe repr sente une action un sentiment un concept combin avec d autres pour former des phrases qui expriment des pens es pr cises Contrairement ce que beaucoup croient encore aujourd hui en France la LSF est une langue tr s riche et compl te Chaque pays poss de sa propre langue des signes mais l on peut c
20. ur de l exercice de la m decine il est donc n cessaire de l avantager pour fournir tout patient une qualit de soins optimale et l gitime Les particularit s attach es aux sourds sont encore bien m connues ce qui risque d alt rer leur prise en charge Il est pourtant la port e de tous les professionnels de sant d acqu rir une attitude adapt e face un sourd en demande de soins 1 Article L 114 3 du Code de l action sociale et des familles 1 20 4 ATTITUDES ET COMMUNICATION ADAPTEES Communiquer avec un sourd c est se donner les moyens de le faire Communiquer avec un sourd dans une relation soignant patient est une obligation L essentiel dans l accueil d une patiente sourde est de e Avoir recours au mode de communication avec lequel elle est le plus l aise et y tre sensible e Conna tre l ge de survenue de sa surdit avant ou apr s l acquisition du langage afin de faire tat de ses connaissances d employer un vocabulaire adapt et de se faire une id e sur le type d information lui fournir e Avoir connaissance de la sp cificit des sourds et de leur monde afin d adopter une attitude ad quate e Utiliser le maximum d outils pouvant faciliter l change et la compr hension 4 1 Avoir une attitude adapt e La patiente sourde a besoin de voir clairement l int gralit du visage de son interlocuteur afin de pouvoir lire au mieux sur ses
21. 3 Il est pr f rable qu une patiente sourde n allaite pas son b b 1 point OUI L1 0 NON l 1 je ne sais pas L 0 14 Il existe une unit d accueil et de soins pour les sourds et malentendants en Lorraine 2 points OUI L1 2 NON Li 0 je ne sais pas U 0 15 Un e patient e sourd e s exprimant en langue des signes LSF doit contacter lui elle m me son interpr te 1 point OUI L 0 NON l 1 je ne sais pas U 0 16 S1 une patiente sourde se pr sente dans votre maternit poss dez vous des r f rences de professionnels ou d associations contacter 4 points OUI C 4 NON Ol 0 je ne sais pas L 0 17 Poss dez vous dans votre maternit un num ro de fax SMS ou mail pour la prise de rendez vous et les questions ventuelles patientes sourdes 4 points OUI L 4 NON O 0 je ne sais pas 0 IV 18 Votre maternit a t elle d j b n fici d une sensibilisation au monde sourd par un intervenant sp cialis 2 points OUI L1 2 NON O 0 je ne sais pas 0 19 Y a t il dans votre maternit des professionnels de sant form s en langue des signes 2 points OUI L 2 NON O 0 je ne sais pas 0 20 Seriez vous int ress s vous et votre personnel par le guide pratique mentionn la premi re page contenant les r f rences des associations et professionnels r gionaux ainsi que des supports visant faciliter la compr hension et l change avec une patiente sourde Questio
22. ANCY T l 03 83 85 99 49 ou 03 83 85 15 68 Fax 03 83 85 99 50 ou 03 83 85 22 58 Courriel consultation Isf chu nancy fr CSNL Cercle des Sourds de Nancy Lorraine Information 2 rue Joseph Piroux 54140 JARVILLE LA MALGRANGE Fax 03 83 26 32 07 Site web http www cercle sourds nancy org MDPH 54 Maison D partementale des Personnes Handicap es Information 13 15 Boulevard Joffre 54000 NANCY T l 03 83 30 12 26 IJS Institut des Jeunes Sourds de la Malgrange Information 2 rue Joseph Piroux 54140 JARVILLE LA MALGRANGE Tel 03 83 55 04 20 Fax 03 83 56 71 16 http www ijsmalgrange asso fr CIS Lorraine Centre d Information Surdit Regroupe sept structures partenaires Information sensibilisation http www cis lorraine fr Moselle 57 APEDA 57 Association de Parents d Enfants D ficients Auditifs de Moselle Accompagnement social et aide aux d marches interpr tariat information et sensibilisation formation la Langue des Signes Fran aise 18 Rue Taison 57000 METZ T l 03 87 37 23 66 T l 03 83 37 31 75 INJS Institut National des Jeunes Sourds Information interpr tariat 49 Rue Claude Bernard 57000 METZ T l 03 87 39 88 26 Fax 03 87 39 88 27 MDPH 57 Maison D partementale des Personnes Handicap es Information Europlaza B timent D Entr e D3 1 rue Claude Chappe 57000 METZ T l 03 87 21 83 00 CIS Lorraine Information sensibilisation Meuse 55
23. ICAL 3 1 La relation soignants sourds ES Les professionnels de sant tant hospitaliers que lib raux s attendent dialoguer avec les patients dans la langue du pays afin de diriger un entretien tablir un diagnostic et prodiguer des soins La diversification sociale implique que le langage employ par le professionnel soit adapt au registre langagier de chaque patient Les soignants attendent n anmoins de ces derniers un effort de communication Trop d erreurs sont commises par les professionnels de sant par simple m connaissance de la culture sourde ou tout simplement des cons quences de la surdit A la vue d un sourd appareill le soignant pense adapter son discours et fournit des efforts d locution Initiative rapidement avort e car la concentration se porte majoritairement sur la t che qu il a accomplir D autant qu ses yeux ce sourd est forc ment capable d entendre puisqu il est appareill Une autre id e re ue sur les sourds est leur incroyable don de lecture labiale Bien que beaucoup sachent lire sur les l vres rares sont ceux qui maf trisent cette technique De plus pour la majorit tre face un sourd c est se focaliser sur son oreille et m conna tre l importance du regard partag Le soignant explique sa d marche de soin ou pose des questions au sourd tout en ex cutant une t che ou en crivant dans les dossiers Celui ci ne sera pas en mesure de percevoir
24. Nancy Universit Universit H enri Poincar AVERTISSEMENT Ce document est le fruit d un long travail approuv par le jury de soutenance et mis disposition de l ensemble de la communaut universitaire largie Il est soumis la propri t intellectuelle de l auteur Ceci implique une obligation de citation et de r f rencement lors de l utilisation de ce document D autre part toute contrefa on plagiat reproduction illicite encourt une poursuite p nale gt Contact SCD Nancy 1 memoires scd uhp nancy fr Code de la Propri t Intellectuelle articles L 122 4 Code de la Propri t Intellectuelle articles L 335 2 L 335 10 http www cfcopies com V2 leg leg_droi php http www culture gouv fr culture infos pratiques droits protection htm Universit Henri Poincar Nancy l cole de Sages femmes Albert Fruhinsholz Pour un accueil sp cifique adapt aux futures mamans sourdes au sein du R seau P rinatal Lorrain M moire pr sent et soutenu par Suzie SZCZEPANIAK Promotion 2009 Directeur du m moire Madame Laurence GALLIOT Sage femme cadre enseignant l cole de sages femmes de Nancy Expert Madame Muriel CLEMENTZ Sage femme de l H pital Universitaire de Strasbourg Hautepierre Qu importe la surdit de l oreille quand l esprit entend Victor Hugo SOMMAIRE 7 1 La communaut sourde seeeseeessoeesseesseessecescceeooeesoee
25. accompagnement ult rieur Ceci est en grande partie valable pour allaitement maternel Il semble difficile croire que beaucoup de femmes sourdes ne savent pas qu elles peuvent allaiter leur b b et c est pourtant le cas Une femme sourde ayant connaissance de la possibilit d allaiter a tout bonnement refus par peur du moment o on allait lui percer les mamelons pour en faire sortir le lait L information est incontournable pour les patientes sourdes Le contenu des cours pour ces derni res est essentiellement visuel avec l utilisation de supports vari s tels que des sch mas des mimes du mat riel de d monstration et bien s r le traditionnel bassin qui associ au poupon expliquera la m canique obst tricale Il s agira dans un premier temps de faire des rappels anatomiques et fonctionnels l mentaires Il ne faut pas h siter les faire profiter de quelques minutes de relaxation en musique tant donn que leur perception corporelle ext rieure et int rieure est tr s sensible L int gration d une femme sourde dans un groupe d entendantes n est pas recommand e Elle se risquera peu poser la multitude de questions qui sommeille en elle et devra faire face d innombrables questions r ponses manant des entendantes devant lesquelles elle se sentira exclue Mieux vaut l orienter vers une sage femme lib rale sensibilis e de pr f rence afin qu elle b n ficie d entretiens ind
26. al Lorrain concerning the deafness and its specificities and led to the elaboration of a document who makes the pregnant women s welcome easier M moire pr sent et soutenu par Suzie SZCZEPANIAK n e le 24 06 1985 Promotion 2009 Ecole de sages femmes Albert Fruhinsholz Universit Henri Poincar Nancy 1 XIII
27. atiente ne tient pas forc ment d voiler sa vie priv e Si la patiente est appareill e viter les environnements trop bruyants Employer des phrases simples facilement accessibles si l on veut communiquer quelque chose par crit Utiliser des supports visuels volont Mentionner la surdit de la patiente dans les dossiers afin que les dispositions n cessaires soient prises Consultations pr natales Y NN NNNNNN Contacter un interpr te l avance R server une plage de consultation plus longue Exposer la patiente et justifier le d roulement du suivi de grossesse Fournir une explication simple avant la pratique de tout geste Utiliser des supports visuels Expliquer de mani re simple les papiers administratifs T21 d claration de grossesse en pr sence d un interpr te Prendre les rendez vous pour la patiente Mettre disposition de la patiente un num ro de fax SMS ou adresse mail pour ses questions ou urgence ventuelle Concernant l chographie Ne pas faire de commentaires pendant l examen Garder une expression neutre du visage en cas d anomalie Informer la patiente apr s l examen en pr sence d un interpr te Pr paration l accouchement YV YY ONNN V Incontournable pour une patiente sourde car comble les carences en informations et facilite ainsi l accompagnement ult rieur Privil gier les cours individuels ou en groupe avec d autres sourdes Contacter un interpr te Ut
28. beron 3 o Un m dicament vous est donn pour arr ter la fabrication du lait maternel Ne pas h siter appeler les soignants Ils sont disponibles pour vous aider Illustrations disponibles sur le site http www Illfrance org XXI Intitul Pour un accueil sp cifique adapt aux futures mamans sourdes au sein du R seau P rinatal Lorrain Domaine Obst trique sociologie communication Th me Accompagnement de la surdit en maternit Mots cl s Sourd maternit Langue des Signes R seau P rinatal Lorrain R sum La surdit handicap invisible aux yeux du monde entendant limite l acc s des sourds l information et aux soins Qui sont ils r ellement Qu en est il de l accompagnement des femmes sourdes en maternit Comment communiquer avec cette population L tude men e dans ce m moire fait tat du degr de sensibilisation des structures du R seau P rinatal Lorrain concernant la surdit et ses sp cificit s et aboutit l laboration d un fascicule facilitant l accueil des femmes enceintes sourdes Summary Deafness invisible handicap for the earing society limits the access of deaf people to information and care Who are they What about the pregnant women s follow up at the maternity hospital How to communicate with these patients The study carried out in this report puts forward the degree of raising awareness of the establishments of R seau P rinat
29. d informatisation des donn es L tude consistant d terminer le niveau de connaissance et de sensibilisation les variables qualitatives trois modalit s ont t d compos es en variables binaires Les deux modalit s sont alors r ponse exacte r ponse fausse incluant je ne sais pas Afin d analyser les donn es un score pond r a t tabli annexe 1 La pond ration s tend de 1 4 les principes essentiels relatifs l accompagnement de la surdit justifiant le maximum de points Une base de donn es a ensuite t cr e par l interm diaire du logiciel Excel pour permettre l analyse des informations 1 4 3 L analyse des donn es recueillies Il s agira tout d abord d effectuer une analyse descriptive du degr de sensibilisation des structures du RPL participant l tude Pour ce faire nous attribuerons chaque tablissement une note sur 20 tablie partir du score pond r et englobant la totalit des questions Nous regrouperons les notes obtenues en classes afin d tablir une chelle de sensibilisation Ainsi les cinq niveaux de connaissance retenus sont M diocre notes sur 20 comprises entre 0 4 Insuffisant notes sur 20 comprises entre 4 8 Moyen notes sur 20 comprises entre 8 12 Bon notes sur 20 comprises entre 12 16 Tr s bon notes sur 20 comprises entre 16 20 Nous analyserons ensuite de mani re d taill e les
30. e signe correspondant renvoie une valeur optimiste 2 8 Les supports visuels Les sourds sont des visuels Il ne faut pas h siter se servir de supports tels que des images photos ou dessins Ils pourront tre associ s afin de faire merger une id e Des images simples et bien choisies facilitent la bonne compr hension De plus certaines situations ou ph nom nes peuvent tre mim s telles que la dilatation cervicale et la descente du f tus dans la fili re pelvienne en associant des gestes et expressions du visage Les femmes enceintes entendantes b n ficient parfois d informations audio visuelles comme l explication d une pose de p ridurale Les sourds ont le droit l information malheureusement beaucoup n y ont pas acc s Il serait int ressant que ces patientes puissent profiter des explications associ es aux images L id al serait la cr ation de vid os sous titr es en fran ais et ou en LSF selon le mode de communication de chacune 2 9 Les nouvelles technologies La cr ation du Minitel fut une v ritable r volution pour les sourds Il leur permet de communiquer sans avoir recours un tiers tout comme le t l copieur fax les SMS Short Message Service les mails ainsi que l change visuel via la webcam et la visiophonie Attention toutefois m me si l utilisation de ces moyens de communication except les deux derniers est tr s simple le message n est pas forc ment acqui
31. ensemble qu il serait judicieux d effectuer une nouvelle intervention au sein des organismes lorrains 43 Le troisi me volet cible les deux populations dont il est question Il s agit de mettre disposition du RPL un fascicule destin pour la premi re partie au personnel soignant la seconde partie aux patientes sourdes annexe 2 La premi re section fait synth se de la premi re partie de ce m moire Elle concentre les points essentiels concernant les sp cificit s des sourds les cons quences d un chec de communication l accompagnement adapt des patientes et ce pour toutes les tapes de la maternit savoir les consultations pr natales la pr paration l accouchement la salle des naissances les suites de couches et le retour domicile Afin de contacter un interpr te les jours et heures ouvrables se renseigner ou se former ce fascicule r pertorie les coordonn es des structures sp cialis es existantes dans les d partements englob s par le RPL L objectif de cette synth se est d informer rapidement les professionnels et de leur donner les moyens de prendre en charge efficacement les femmes sourdes La seconde partie est destin e aux patientes Elle se compose de planches visuelles renseignant sur l alimentation le d veloppement du f tus les analyses de sang la dilatation cervicale la c sarienne le d roulement d une journ e en secteur m re enfant la m dication l ic
32. ente sourde un mode d emploi pour la confection des biberons les besoins fluctuants du b b l utilisation du tire lait et l informer des b n fices de la r ducation p rin ale L accent sera galement mis sur les prescriptions m dicamenteuses en s assurant qu elle assimile l int r t la posologie et la dur e du traitement surtout en ce qui concerne la contraception sujet obscur pour les femmes sourdes Afin de la guider dans ses prises quotidiennes il para t essentiel de lui fournir un sch ma r capitulatif et d taill Bien videmment il faudra veiller contacter une sage femme lib rale ou de Protection Maternelle et Infantile PMI pour accompagner la patiente une fois chez elle L id al serait un accompagnement par une sage femme sensibilis e au monde des sourds et poss dant un num ro de SMS ou un fax dans le but de r pondre ais ment aux questions de la patiente Si ce choix est impossible rencontrer la sage femme relais est primordial afin de l aviser de la sp cificit de la patiente 26 Le suivi et l accompagnement des femmes enceintes sourdes est donc le m me que pour les entendantes Il n est pas question de pathologie mais plut t d un mode de communication efficace et d une adaptation trouver 27 Partie 2 L tude 28 1 D ROULEMENT DE L ETUDE 1 1 Objectif de l tude Evaluer le niveau de connaissance et de sensibilisation des structures du RPL
33. entendant s adresse l interpr te en disant qu est ce qu il a dit ou encore dites lui que Le mode d emploi de l interpr te est tout ce qu il ya de plus simple parler en face du sourd et couter sa r ponse traduite en fran ais le tout en imaginant que l interpr te est invisible Attention toutefois la pr sence d un interm diaire non form peut engendrer des distorsions suppl mentaires Les soignants seront soulag s de voir le sourd accompagn d un membre de la famille charg de la traduction En g n ral le professionnel r colte les informations n cessaires en s adressant la tierce personne un peu comme pour l interpr te et cette derni re r pond la place du sourd parfois sans le consulter 3 2 Cons quences d un chec de communication L existence d une barri re linguistique influe fortement sur l acc s initial aux services et ce d autant plus pour les sourds qui appr hendent le monde hospitalier L information trop parcellaire leur parvenant implique une maigre participation de ceux ci aux programmes de pr vention et de d pistage Pour rem dier une communication inad quate les professionnels m dicaux seront plus incit s courter l entretien prescrire des examens compl mentaires et envoyer le patient chez un sp cialiste oto rhino laryngologiste le plus souvent Un change p nible peut tre source de d couragement pou
34. es items ayant suscit le plus de r ponses fausses De notre premi re analyse nous avons pu mettre en exergue 6 questions ayant soulev le plus de r ponses erron es Les r sultats obtenus sont repr sent s par des diagrammes circulaires la couleur rouge repr sentant les r ponses fausses et la couleur verte les r ponses exactes Les deux m thodes lecture labiale et fran ais crit suffisent pour que soignant entendant et patient e sourd e se comprennent Fr quence des tablissements estimant la lecture labiale et l utilisation du fran ais crit suffisantes pour un change optimal avec une personne sourde BEstiment ces deux m thodes insuffisantes BEstiment ces deux m thodes suffisantes Figure 2 Repr sentation de la fr quence des tablissements estimant la lecture labiale et l utilisation du fran ais crit suffisantes pour un change optimal avec une personne sourde Sur les 22 tablissements ayant r pondu au questionnaire 17 ignorent la pauvret de l change manant de la seule utilisation de la lecture labiale et du fran ais crit 32 Un e patient e sourd e est capable de g rer seul e les papiers administratifs Fr quence des tablissements estimant qu une personne sourde ma trise seule la gestion des papiers administratifs BEstiment qu un sourd ne ma trise pas la gestion des papiers administratifs BEstiment qu un sourd ma trise la gestion des papiers admi
35. i re les dents sans mouvement des l vres donc ind chiffrables pour le sourd sauf si l articulation est exag r e De m me certains mots entra nent des mouvements de l vres identiques et laissent le sourd dans la confusion la plus totale Parall lement la complexit de la syntaxe et de la s mantique fran aises rend la t che d autant plus p rilleuse La lecture labiale ne permet d identifier qu un tiers des sons mis par le locuteur car elle ne donne pas une image compl te des mots Le reste du message doit tre devin par le sourd ou requiert son bon sens Cela explique le nombre de malentendus naissant d une communication entre sourds et entendants par cette seule m thode De plus la pr sence d un sourd dans un groupe d entendants conditionne son exclusion car lire sur l ensemble des l vres la fois reste jusqu ce jour impossible 2 7 Le fran ais crit La plupart des sourds prouvent une r elle difficult avec le fran ais crit car la polys mie des mots et la structure des phrases sont particuli rement difficiles 13 assimiler Ainsi l entendant pensant que le sourd est capable de communiquer par crit labore un roman sur papier et ce dernier n osant pas avouer qu il n a rien compris va acquiescer d un grand sourire De ce fait certaines femmes enceintes sourdes seront ravies d apprendre que leur s rologie pour la toxoplasmose est devenue positive car l
36. ication leurs avantages et inconv nients Il para tra alors logique d installer dans chaque tablissement au minimum un fax pour communiquer avec les patientes sourdes Enfin toute maternit se doit de poss der quelques coordonn es de professionnels de la surdit aptes contribuer l accompagnement ad quat des patientes sourdes Une premi re approche de la surdit et de sa prise en charge en milieu hospitalier permettrait aux professionnels de sant d tre un minimum outill s face une patiente sourde et pourquoi pas de soulever l int r t de certains pour une formation personnelle ult rieure Dans un deuxi me temps 1l est indispensable de poursuivre la lutte contre l exclusion en fournissant aux patientes sourdes une information claire et assimilable travers un accompagnement adapt 42 4 PLAN D ACTION A LA SENSIBILISATION Le premier volet de cette d marche consiste sensibiliser les tudiants sages femmes de Lorraine Des sessions d information ont lieu dans quelques Instituts de Formation en Soins Infirmiers de la r gion ainsi que dans quelques coles de sages femmes de France Ce type d intervention s est d j tenu l cole de Nancy en 2006 mais n a jamais t reconduit L cole de Metz n en a jamais b n fici La communication et l accompagnement ayant un impact cons quent dans notre profession il para t donc judicieux d introduire quelque
37. ieuse De plus l illettrisme des sourds impose un accompagnement indispensable pour la gestion et la signature de certains papiers Ainsi il faut claircir le but du d pistage de la Trisomie 21 et de certains documents tels que la d claration de grossesse en s assurant que la patiente marge en ayant bien tout compris 22 Il est donc inutile de pr ciser qu une consultation pr natale avec une femme sourde requiert plus de temps que les consultations classiques Il faudra donc penser r server une plage de visite plus longue Dans la mesure du possible il faut utiliser des supports visuels pour que l information soit int gr e au mieux Il sera bien s r tr s appr ci par la patiente que l on prenne pour elle ses divers rendez vous et que l on mette sa disposition un num ro de fax SMS ou une adresse mail afin de r pondre ses ventuelles questions Avant de pratiquer un geste m dical il faut fournir toute patiente une explication claire sur le but de la d marche et sur la mani re dont elle va se d rouler Cette instruction pr alable est d autant plus utile pour la patiente sourde qui manque de connaissances et d information L explication peut se faire apr s le geste si la situation nous y contraint C est le cas lors des chographies Avec une patiente entendante l chographiste donne ses explications tout en analysant l image Une patiente sourde a besoin de voir le visage
38. iliser des supports visuels vari s sch mas mimes mat riel de d monstration Effectuer des rappels anatomiques l mentaires Ne pas h siter accorder quelques minutes de relaxation en musique car les sourds sont tr s sensibles aux vibrations Proc der une pr sentation des locaux et du mat riel VII Salle des naissances Y Y NN NNNNNNN Signaler notre pr sence en utilisant l interrupteur allumer teindre la lumi re Faire ressentir la patiente les vibrations du monitoring Expliquer tout geste avant de le pratiquer Eviter les d bats entre soignants devant la patiente Garder une expression neutre du visage en cas de probl me Le port du masque est proscrire dans la mesure du possible Solliciter une tierce personne pour encourager la patiente dans ses efforts expulsifs Favoriser le peau peau afin que la maman ressente les cris et la respiration de son enfant Donner rapidement des nouvelles de l enfant la patiente s il est examin dans une autre pi ce Afin qu elle ne soit pas d sorient e autoriser une patiente appareill e garder son appareil si elle le d sire et ce m me si la situation requiert une asepsie rigoureuse c sarienne Secteur m re enfant Y Y NNN ONNN Laisser l enfant avec sa m re la nuit Fournir la patiente un d tecteur de pleurs Accompagner la patiente au maximum durant son s jour et ce m me si la charge de travail dans le service est cons quente
39. ions effectu es en pr sence de professionnels de sant nous avons constat que ces derniers taient syst matiquement surpris par ce qu est r ellement la surdit Bien entendu m conna tre le ph nom ne et ses cons quences implique une prise en charge inappropri e Parall lement nous avons t t moins de la carence en information des sourds lors de la conf rence de 2006 au Maillon Blanc De plus M Clementz sage femme signante exer ant la maternit de l H pital Universitaire de Strasbourg nous a rapport comment dans le cadre de son activit professionnelle certaines situations s av rent tre source de malentendus Toujours concernant le peu d acc s l information des sourds N Andrieu sage femme lib rale signante exer ant Obernai nous a confi l histoire de plusieurs couples sourds qui persuad s que la sodomie tait un rapport f condant ont eu recours la Procr ation M dicalement Assist e PMA car pr sum s infertiles C est en devenant la premi re sage femme signante du Grand Est qu elle fit l exp rience des b n fices d un accompagnement adapt Ainsi elle peut voir cro tre r guli rement sa client le sourde R Biedma sourd de naissance et m diateur sourd exer ant au Maillon Blanc Strasbourg est plong dans le monde du silence depuis sa naissance Il a suivi de tr s pr s les diff rentes lois et r formes concernant les sourds et leur acc
40. items ayant suscit le plus de r ponses fausses afin de localiser les faiblesses des structures sond es et d tablir un champ d action 1 5 Ethique et r glementation Cette tude est purement anonyme et ne porte aucune atteinte au secret professionnel Aucun consentement ni autorisation particuli re n est de rigueur 1 6 Les r sultats de l tude Les r sultats concernent les 22 tablissements ayant particip notre tude 30 1 6 1 R sultats descriptifs du degr de sensibilisation des structures du RPL Niveau de sensibilisation des tablissements du RPL Tr s bon 16 20 Bon 12 16 Moyen E Classement des tablissements 18 12 selon le score obtenu sur 20 insuffisant 4 8 M diocre 0 4 12 Effectif Figure 1 Repr sentation du niveau de connaissance et de sensibilisation des structures inh rentes au RPL Parmi les 22 tablissements ayant particip notre tude et selon le score pond r tabli 4 ont un bon niveau de connaissance et de sensibilisation concernant l accueil des sourds en maternit 10 ont un niveau moyen et 8 ont un niveau insuffisant Aucune structure n est incluse dans l une ou l autre des classes extr mes Il n y a donc ni tr s bon ni pi tre niveau de sensibilisation Le niveau de connaissance et de sensibilisation des structures du RPL est de nature moyenne voire insuffisante 31 1 6 2 R sultats descriptifs d
41. ividuels ou communs avec d autres sourdes Si la patiente choisit de ne pas participer aux cours de pr paration la naissance il est tout de m me souhaitable de lui faire visiter les locaux hospitalisation ant natale salles d accouchement et suites de couches afin qu elle s en impr gne et qu elle soit plus sereine le jour J 4 4 La patiente sourde en salle d accouchement Selon l article L 114 3 du Code de l action sociale et des familles 1 la politique d am lioration du handicap vise augmenter l accessibilit des personnes handicap es Une patiente sourde seule et perdant les eaux par exemple ne pourra pas 24 b n ficier de renseignements t l phoniques n cessaires pour la guider l informer et la rassurer Le XXIe si cle nous offre des moyens de communication labor s abordables et accessibles tous Il est donc logique de tenir compte de la particularit sensorielle de ces patientes et de disposer ainsi dans nos maternit s d un num ro de fax de SMS ou d une adresse mail afin de ne pas les exclure du syst me de soins L entr e d un soignant dans la salle pourra tre signal e en utilisant l interrupteur pour ne pas effrayer la patiente avec une entr e fracassante Afin de rassurer la future maman il est souhaitable de lui faire ressentir les vibrations mises par le monitoring en pla ant sa main sur l appareil Il s agit l encore d explique
42. ment de sessions de sensibilisation dans les coles de sages femmes lorraines ainsi que dans le secteur de PMI Il est indispensable pour que l information perdure de reconduire ces sessions dans les ann es venir et d largir progressivement cette sensibilisation toutes les maternit s et praticiens lib raux afin que les futures mamans sourdes b n ficient d un accompagnement de qualit par les diff rents partenaires de la p rinatalit 46 BIBLIOGRAPHIE 1 R publique fran aise Textes de Loi Mise jour le 26 03 2009 consult le 26 03 2009 Disponible sur Internet lt http www legifrance gouv fr gt 2 Delaporte Y Les Sourds c est comme a Paris Maison des sciences de l homme 2002 nov 3 Laborit E Le cri de la mouette Paris Robert Laffont 1996 f v 4 Dagron J Les silencieux chroniques de vingt ans de m decine avec les Sourds Paris Presse Pluriel 2008 juin Biedma R Ca ne va pas tre possible tu es sourd St Louis Edition Du Lys 2007 oct Tanguy K Etre interpr te fran ais LSF en milieu m dical M moire de DFSSU d interpr te langue des signes fran ais Paris Universit Paris VIII 2002 ARPADA Je vais l h pital mais je suis sourd e la surdit handicap invisible Paris ARPADA Sparadrap 1998 Andrieu N Accompagnement des femmes d ficientes auditives sourdes et malentendantes Les dossiers de l obst trique
43. n L information v hicul e doit tre loyale claire et appropri e l explication tient compte de la personnalit du patient et doit tre comprise par celui ci Concernant plus pr cis ment la sage femme elle doit formuler ses prescriptions avec toute la clart n cessaire Elle doit veiller la bonne compr hension de celles ci par la patiente et son entourage Elle doit s efforcer d obtenir la bonne ex cution du traitement S1 l on consid re m dicalement parlant la personne sourde comme handicap e elle b n ficie de droits particuliers et engage la sensibilisation des professionnels de sant 7 Loi n 2002 303 Art 11 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du syst me de sant 1 D cret n 2004 802 Art R 4127 35 du 29 juillet 2004 relatif aux parties IV et V du Code de la Sant Publique CSP 1 D cret n 2004 802 Art R 4127 334 du 29 juillet 2004 relatif aux parties IV et V du CSP 1 19 Ainsi la politique actuelle de pr vention de r duction et de compensation des handicaps inclut entre autres des actions d information et de sensibilisation du public des actions p dagogiques en milieu scolaire et professionnel de m me que des actions d am lioration du cadre de vie prenant en compte tous les environnements z 2 S 2 10 produits et services destin s aux personnes handicap es La communication est au c
44. n parcourir quant la prise en charge ad quate des sourds en maternit 37 D apr s notre premi re observation regroupant l ensemble des questions formul es le niveau de connaissance et de sensibilisation des structures du RPL est moyen voire insuffisant La m connaissance du probl me pouvant avoir de s rieuses cons quences nous am ne consid rer que la tendance manant de ces r sultats n est pas satisfaisante Concernant l ambigu t relative la d finition de la surdit un tablissement nous confie le terme sourde a surpris l quipe Il nous semble qu aujourd hui nous disons plut t malentendant gt Afin de comprendre les enjeux d un accompagnement adapt il est n cessaire de commencer par d finir clairement la surdit ainsi que ses particularit s Une maternit pense qu il n est pas conseill une maman sourde de garder son b b pr s d elle la nuit sauf si elle est quip e Cette derni re bien oblig e de s occuper seule de son enfant en rentrant la maison saura galement en prendre soin la maternit et ce m me la nuit Bien entendu elle sera plus sereine si le service poss de un d tecteur de pleurs Malheureusement rares sont les maternit s quip es En demandant dans la question n 2 annexe 1 s il est pr f rable de communiquer par crit avec une patiente sourde une maternit soutient si muette oui Sino
45. n elle peut r pondre aux questions Une autre toujours concernant cette question pense qu il est pr f rable de communiquer par crit si la patiente prouve des difficult s lire sur les l vres Visiblement ces personnes ignorent les lacunes des sourds concernant la syntaxe et la grammaire fran aises ainsi que dans le domaine de la sant Un autre service juge la seule utilisation de l crit et de la lecture labiale suffisante pour l essentiel De plus la plupart des tablissements estime que communiquer par le biais de ces deux m thodes suffit obtenir un change de qualit Ici encore ces personnes ne se doutent pas que rares sont les sourds leur aise avec ces techniques que le message qui en d coule est source de malentendus et que les informations jug es simples par les entendants ne le sont pas forc ment pour les sourds 38 Concernant les papiers administratifs la majorit pense que les sourds ma trisent leur gestion Rappelons que ceux ci sont souvent d sempar s face ces formalit s du fait de leur illettrisme A l heure actuelle un tiers des structures seulement poss de un quipement de communication accessible aux personnes sourdes Il est pourtant coutumier de nos jours de se procurer un fax un t l phone portable avec un forfait SMS ou encore une adresse mail afin que les professionnels puissent r pondre aux angoisses et interrogations des futures mamans sourdes A propo
46. n indicative exclue de l tude OUI NON L je ne sais pas ANNEXE 2 FASCICULE DESTINE AUX ETABLISSEMENTS DU RESEAU PERINATAL LORRAIN R alisation Suzie SZCZEPANIAK Illustrations Roger SZCZEPANIAK VI SPECIFICITES DES SOURDS gt Deux cat gories de sourds De naissance ou autour de l acquisition du langage surdit handicap consid r plut t comme une fa on d tre dans la normalit Devenus sourds handicap niveau intellectuel et langue naturelle fran ais conserv s gt Existence d une communaut sourde laquelle la premi re cat gorie de sourds revendique son appartenance gt La plupart des sourds Existent dans la normalit avec leur sp cificit Per oivent et analysent le monde avec les yeux Sont curieux de tout car les m dias donc l information sont peu accessibles __N osent pas dire qu ils n ont pas compris le discours d un entendant _ Craignent le milieu hospitalier source d angoisse Ont des difficult s avec l utilisation du fran ais Ne saisissent qu un faible pourcentage du discours d un entendant par lecture labiale N ont que peu de connaissances sur la sant et l anatomie Ne sont pas obligatoirement muets Se sentent exclus dans un groupe d entendants car lire sur plusieurs l vres la fois est impossible Ne sont pas vex s quand on les qualifie de sourds Ne sont pas du m me avis que les entendants qui affirmen
47. ni plus ni moins ce qui a t dit de rester neutre m me si son opinion est souvent sollicit e et enfin il est tenu au secret professionnel absolu Depuis la loi de 2005 sur le handicap la MDPH accorde aux sourds un forfait mensuel pour financer le recours un interpr te Loi n 2005 102 Art 78 du 11 f vrier 2005 1 Maison D partementale des Personnes Handicap es groupement d int r t public offrant un acc s aux droits et prestations pr vus pour les personnes handicap es 12 2 5 L oralisation Contrairement aux id es re ues un sourd n est pas obligatoirement muet La m decine et l ducation leur offre la possibilit de parler plus sp cifiquement d oraliser afin de s int grer au mieux dans la soci t entendante En raison de la difficult reproduire des sons que l on n entend pas les sourds parlent avec un accent sourd 3 difficilement accessible aux interlocuteurs entendants Si le sourd n oralise pas il met des sons divers et vari s en dialoguant en langue des signes 2 6 La lecture labiale Les entendants se disent souvent que puisque le sourd est d pourvu d un sens il d veloppe d autres capacit s comme lire parfaitement sur les l vres Certains ma trisent effectivement la lecture labiale mais encore faut il qu ils saisissent le sens du message En effet de nombreux phon mes sont produits par les mouvements de la langue derr
48. nistratifs Figure 3 Repr sentation de la fr quence des tablissements estimant qu une personne sourde ma trise seule la gestion des papiers administratifs Concernant le rapport des sourds avec les papiers administratifs 19 tablissements ne se doutent pas que les sourds se trouvent d sempar s face ces formalit s Poss dez vous dans votre maternit un num ro de fax SMS ou mail pour la prise de rendez vous et les questions d ventuelles patientes sourdes Fr quence des tablissements ne disposant pas de fax SMS ou mail Equipement disponible Pas d quipement disponible Figure 4 Repr sentation de la fr quence des tablissements ne disposant pas de fax SMS ou mail A l heure actuelle 15 tablissements ne poss dent aucun quipement de communication accessible aux sourds 33 Si une patiente sourde se pr sente dans votre maternit poss dez vous des r f rences de professionnels ou d associations contacter Fr quence des tablissements ne poss dant aucune r f rence de professionnels de la surdit Poss dent des r f rences Ne poss dent pas de r f rences Figure 5 Repr sentation de la fr quence des tablissements ne poss dant aucune r f rence de professionnels de la surdit Face la venue d une patiente sourde 13 tablissements n ont aucune r f rence de professionnels de la surdit ou d associations contacter Y
49. ompagne conseille et aide le sourd dans ses d marches Il peut s agir d une personne r mun r e ayant le statut d interface de communication ou d un membre de la famille ou ami d tenant des notions en LSF et autres modes de communication Le co t de l interface est moindre par rapport celui d un interpr te il est m me parfois gratuit La traduction qui en d coule est parfois approximative mais l interface s assurera de la bonne compr hension du sourd et reformulera ou expliquera plusieurs fois si besoin Par ailleurs s il s agit d un proche le secret professionnel n est pas forc ment respect et le sujet sourd sera plus r ticent d voiler sa vie priv e Les interfaces de communication suivent des formations professionnelles non valid es par un dipl me d Etat et sont ainsi mis disposition des sourds par le biais de leurs associations 2 4 L interpr te LSF L interpr te dispose d un dipl me d Etat et ma trise suffisamment la langue fran aise et la LSF pour pouvoir passer ais ment d une langue l autre et ce dans tous les domaines L interpr te est un outil permettant au sourd d exprimer aux entendants ses pens es les plus profondes et d instaurer une conversation libre avec ce dernier Avec un interpr te ses c t s le sourd vit en toute autonomie Trois r gles doivent cependant tre respect es Il s agit tout d abord pour l interpr te de traduire
50. onnaire tant destin au cadre du service maternit des diff rents tablissements rien ne nous prouve qu il a t rempli par ceux ci De plus apr s divers entretiens avec des sourds nous nous sommes rendu compte que la question n 10 Les patientes sourdes peuvent int grer un groupe de pr paration la naissance avec des patientes entendantes admettait deux possibilit s de r ponse Cette question susceptible d entra ner un biais a t exclue de l analyse des donn es Bien entendu afin d pargner aux participants un questionnaire fastidieux celui ci comporte seulement dix huit questions relatives l accompagnement des sourds en maternit Le peu d informations recueillies ne repr sente pas le niveau r el de connaissance du probl me et de ses cons quences tel qu il aurait pu l tre avec un questionnaire plus exhaustif Des entretiens men s directement avec le cadre du service maternit de chaque tablissement inh rent au RPL auraient t de rigueur afin de poser le maximum de questions et viter les ambigu t s Malheureusement cette id e n a pu aboutir faute de temps de moyens financiers et de disponibilit des interlocuteurs 1 2 Param tres en faveur d un d faut de sensibilisation La tendance soulev e par notre analyse descriptive ainsi que certaines annotations relev es dans quelques questionnaires nous confortent dans l id e qu il reste encore du chemi
51. onstater la similarit de certains signes dans plusieurs pays ce qui permet aux sourds de nationalit s diff rentes de communiquer rapidement Ceux qui ne parlent pas couramment la LSF poss dent certains signes et codes gestuels personnels Quoiqu il en soit le caract re visuel qu on leur associe leur permet de comprendre cette langue iconique avec une certaine facilit L apprentissage de la langue des signes par les entendants facilite bien entendu l change avec les sourds Cette intrusion dans leur culture est tr s appr ci e par ces derniers 2 2 L alphabet dactylologique Il s agit de l alphabet de la langue des signes o chaque signe repr sente une lettre La dactylologie s utilise en langue des signes pour peler des noms propres comme des patronymes des pr noms des noms de villes et m me des mots issus du lexique de la langue fran aise qui n ont pas encore d quivalents en LSF Son utilisation pour peler des mots n a aucun int r t dans une communication entre sourd et entendant D une part la perte de temps est cons quente d autre part peler des mots sp cifiques tels que T O X O P L A S M O S E ne permet pas la patiente sourde en manque d information de comprendre de quoi il s agit 11 2 3 L interface Celui celle qui aide la communication entre une personne sourde et une ou plusieurs personnes entendantes L interface est un interm diaire qui acc
52. patients sinus ini a aaa T Si 19 4 Attitudes et communication adapte s eessecsoesocssecsoesocsscesoesoosscesoecoosscessescossosse 21 4 1 Avoir une attitude Adapt Re RE Ress 21 4 2 La patiente sourde en consultation pr natale seeeseeeeeeeeeseeereseessererssrerseeeees 22 4 3 La pr paration la naissance sisi nuisniisendilanteies 23 4 4 La patiente sourde en salle d accouchement 24 4 5 La patiente sourde en secteur m re entant 3 isa 26 4 6 La patiente sourde la sortie de la maternit 26 PARTIE 2 PL EU unanimement 28 1 D roulement de P tude eeeseoeseoessoeesseesseceseoesccesooeesseessecssceceeocessoeesoeesseessocesoceess 29 LI Ojecutde MIS RAS er a de 29 1 2 Caract ristiques d V t de ncccsscr iini 29 LS Pop l ation tudi e sinen n nd aa EEEE E OE Tire 29 1 3 1 Criter s d Inclusione an n a a N E 29 3 2 CGrit res de nonanclusSiona si a a a en aa 29 1 3 3 Echantll m asyet ee nnt e aeae 29 1 4 Mat riels et m thodes scsi sesscesresececsesseeeresececeesseseree 29 1 4 1 Description des donn es recueillies ssseeeseeeeeseseseeresseseresresserererressesse 29 1 4 2 Les modalit s de recueil et d informatisation des donn es 30 1 4 3 L analyse des donn es recueillies nssesssessessseesseresseetsseesseesseeeseeesseee 30 1 5 Efhique et r glementation NE LR AERE RESER SEa 30 16 ECS SOU EEE SR etane a E a nf ne 30 1 6 1 R sultats descriptifs du degr
53. qu ils se consid rent comme normaux et qu il est difficile pour eux d exister dans un monde inapte comprendre ce qu ils sont C est de ce ressenti commun que na t la culture sourde o chacun accepte et affirme son identit o se cr ent des r gles et des valeurs centr es autour de leur langue naturelle qui est la langue des signes Le crit re d appartenance la communaut sourde n est donc pas le degr de perte auditive contrairement ce que l on pourrait croire mais le fait de s identifier aux autres de m me nature de se comporter comme eux et surtout d exister dans la normalit Etre entendant c est percevoir le monde par les oreilles int grer les informations re ues dans le cerveau qui les restitue par la bouche sous forme de mots 1 Parall lement Etre sourd c est percevoir le monde par les yeux int grer les informations re ues dans son cerveau qui les diffuse dans tout le corps puis les restituer avec les mains sous forme de signes 1 Les sourds sont donc des visuels poss dant un regard investi de fonctions langagi res De ce fait sans regard partag la communication est impossible Les yeux des sourds sont leurs oreilles et m me plus puisqu ils arrivent rapidement cerner la personne qu ils ont face eux Ils per oivent leur corps diff remment des entendants et sont dot s d une grande sensibilit autant int rieure qu ext rieure Ils
54. r l quipe soignante concern e et aboutir une prise en charge relative La pr sence d une barri re linguistique peut galement influencer le diagnostic et le traitement prescrit En effet les sympt mes du patient mal interpr t s peuvent 18 tre source de mauvais diagnostic de traitement inadapt et pourquoi pas engendrer une faute professionnelle L incompr hension du patient ainsi que l illettrisme de certains sourds conduisent souvent une r duction de l observance de leur traitement Beaucoup de femmes sourdes se voient prescrire une contraception orale mais n y ont jamais recours un homme a t hospitalis pour avoir ing r sa dose quotidienne d anti inflammatoires en une prise 4 Culturellement parlant un change soignant patient d faillant suscite chez le sourd angoisse humiliation m fiance et r ticence l acc s aux soins De plus non compr hension peut tre synonyme de non coop ration En effet 1l faudra s assurer que les explications fournies la patiente concernant la pose de p ridurale et les efforts expulsifs soient limpides pour celle ci afin d viter certains d sagr ments 3 3 Droits des patients Le patient dispose de droits les professionnels de sant par cons quent de devoirs Ils se doivent d informer le patient sur son tat de sant les traitements prescrits les soins prodigu s ainsi que sur les actions de pr ventio
55. r tout geste avant de le pratiquer et ce d autant plus que la situation est urgente ventouse forceps c sarienne tout en vitant les d bats entre soignants ind chiffrables pour la parturiente On pourra indiquer la patiente son stade d avancement dans le travail en lui montrant des sch mas expliquant la dilatation cervicale ainsi qu en lui r expliquant la m canique obst tricale Lors de l accouchement la sage femme se concentrant sur ses gestes il est n cessaire d avoir une tierce personne ses c t s pour diriger la parturiente dans ses efforts expulsifs Evidemment le port du masque est proscrire lorsqu on s adresse elle Une femme sourde ayant eu un premier b b mort n fut rong e par l angoisse lors de son second accouchement n ayant aucune id e de l tat de son b b et ne voyant pas ce que les m decins se racontaient derri re leur masque 1 Si la patiente porte un appareil auditif il est imp ratif qu elle puisse le garder et ce m me si les soins requi rent un maximum d asepsie c sarienne afin qu elle ne se sente pas d sorient e Pour favoriser la cr ation du lien m re enfant il est n cessaire de placer l enfant en peau peau avec sa maman le but tant le ressenti du cri et de la respiration par cette derni re Enfin si le b b est amen dans une autre pi ce pour tre examin et particuli rement dans le cadre d une c sarienne le
56. r un accueil sp cifique adapt aux patientes sourdes au sein du R seau P rinatal Lorrain L objectif de mon travail de recherche est de r aliser un tat des lieux au sein du R seau P rinatal Lorrain sur les modalit s d accueil et les ressources disponibles dans les maternit s et centres p rinatals de proximit concernant les patientes sourdes La finalit de cette enqu te consistera en la r alisation d un guide pratique visant accompagner au mieux une patiente sourde Ci joint avec mon questionnaire une enveloppe timbr e me retourner avant le 15 novembre 2008 En vous remerciant de l attention que vous porterez mon tude veuillez agr er Madame mes sinc res salutations SZCZEPANIAK Suzie Il Ce questionnaire se pr sente sous la forme d un QCM o il vous faudra r pondre aux questions et affirmations suivantes par OUI NON ou je ne sais pas D 2 3 4 5 6 7 8 Lors d un entretien avec un soignant entendant il est pr f rable qu un e patient e sourd e lise sur les l vres 1 point OUI L 0 NON J I je ne sais pas 0 Lors d un entretien avec un soignant entendant il est pr f rable qu un e patient e sourd e communique par crit 1 point OUI O 0 NON O 1 je ne sais pas O 0 Les deux m thodes cit es ci dessus suffisent pour que soignant entendant et patient e sourd e se comprennent 3 points OUI U 0 NON Ol 3
57. rencontr une patiente sourde qui venait consulter en urgence J ai t interpell e par le pi tre change qui a d coul de la rencontre de cette derni re avec l quipe soignante L acc s aux soins des sourds tant encore aujourd hui de nature pr caire j ai choisi de m int resser l accueil et la prise en charge des futures mamans d pourvues de l audition Introduction Pour beaucoup d entre nous la surdit est un monde inconnu tranger Il peut para tre insens que la reconnaissance de cette alt rit existante depuis l origine de l homme f te aujourd hui ses quatre ans Les sourds longtemps priv s de leur langue naturelle la langue des signes ainsi que d une ducation appropri e apparaissent comme des arri r s au regard de la soci t Les nouvelles lois fran aises en vigueur autorisent l usage de la langue des signes permettant ainsi l int gration des sourds dans la soci t entendante Cependant l acc s encore pr caire l information et aux soins reste un r el probl me de sant publique La cr ation des Unit s d Accueil et de Soins pour Sourds en LSF UASS LS en 1995 a permis l inclusion de cette population l offre de soins du pays N anmoins il s agit de structures sp cialis es en nombre restreint Les sourds en demande de soins hors de ces tablissements sont confront s la traditionnelle surdit du monde entendant leur
58. rs du soignant Son r le n est pas d expliquer ni de reformuler un terme ou un sujet pouvant tre difficilement compris par la patiente La t che incombe donc au soignant qui doit adapter son vocabulaire et fournir une explication simple S1 la patiente oralise de mani re non compr hensible lui demander de r p ter sera plus approuv que le fait de fuir sa requ te Afin que l environnement de la patiente appareill e ne soit pas trop agressif les entretiens devraient se d rouler dans un lieu calme d pourvu de bruits environnants tels que radio t l vision ou conversations bruyantes Si l on choisit d utiliser l crit comme mode de communication il faut employer des phrases simples facilement accessibles Il ne faut pas oublier de mentionner la surdit de la patiente dans les divers dossiers afin que les dispositions n cessaires soient prises Les supports visuels peuvent tre utilis s volont 4 2 La patiente sourde en consultation pr natale Il faut tout d abord prendre le temps de bien expliquer le motif et le d roulement de la consultation les pathologies pouvant survenir durant la grossesse les prescriptions m dicamenteuses but mode d utilisation et posologie le but et le d roulement des examens compl mentaires pr vus En ce qui concerne les papiers administratifs dont certains termes demeurent compliqu s m me pour bon nombre d entendants l explication doit tre minut
59. s des r f rences d associations et de sp cialistes de la surdit une maternit nous avoue qu elle ne saurait pas o trouver un interpr te si elle devait un jour y avoir recours Parall lement seul un tiers des tablissements dispose de telles coordonn es A l re du travail en partenariat et en r seau il serait fort souhaitable que les professionnels de sant sachent qui contacter face la venue d une femme enceinte sourde A peine plus d un quart des maternit s interrog es a en son sein du personnel form en LSF et une seulement a pu b n ficier d une sensibilisation sur le sujet Former l ensemble du personnel rel ve de l utopie l heure actuelle Il faut donc encourager ce premier r sultat et largir les campagnes de sensibilisation 39 2 VALIDITE EXTERNE DE L ETUDE Jusqu ce jour aucune r flexion de ce type n a t men e Les r sultats obtenus au terme de cette tude ne peuvent donc tre compar s En cons quence c est par le biais de quelques ouvrages sur le sujet ainsi qu travers divers entretiens avec des sourds et des professionnels de la surdit que nous avons pu nous rendre compte de la r alit du probl me la m connaissance de la surdit et de ses sp cificit s prive les sourds d un acc s de qualit aux soins En coutant les retours d exp rience du docteur D Seigneur m decin responsable de l UASS LS de Lorraine relatifs aux intervent
60. s heures de sensibilisation aux tudiants sages femmes Ainsi nous avons pris contact avec les directrices des coles de Metz et Nancy afin de leur exposer ce projet qui int resserait les tudiants en derni re ann e du cursus pour l ann e scolaire venir Bien entendu il serait souhaitable de renouveler annuellement cette intervention Pour ce faire nous avons pris contact avec le Docteur D Seigneur et d fini ensemble les modalit s des interventions Celles ci auront lieu a priori au cours de l ann e scolaire 2009 2010 sous r serve d une confirmation attendue au mois de mai de cette ann e Le deuxi me volet de cette d marche rel ve de la sensibilisation des professionnels de sant en maternit Il est bien entendu inconcevable de r unir l ensemble des sages femmes gyn cologues obst triciens et auxiliaires de pu riculture au m me moment L id e d une intervention dans chaque tablissement interrog au cours de notre tude a de ce fait t abandonn e Il serait n anmoins int ressant d impliquer les sages femmes et pu ricultrices de PMI dans cet accompagnement adapt sp cifique aux patientes sourdes Ces derni res pourraient alors tre soutenues tout au long de leur grossesse ainsi qu apr s leur accouchement Un colloque sur le sujet a d j eu lieu en 2007 impliquant l ensemble du service de PMI de Meurthe et Moselle En soumettant notre id e au docteur D Seigneur nous avons conclu
61. s par les deux partis car il ram ne toujours au fran ais crit Concernant les moyens techniques de restauration de l audition ils sont vivement recommand s par les m decins et fermement contest s par la communaut sourde L audioproth se aide la personne ayant un reste auditif retrouver la meilleure qualit d audition possible non sans amplifier les bruits de fond parasites Chez le sourd profond de naissance l appareil auditif permet d avoir des rep res sonores 14 ind pendants de l audition Il est donc inutile de parler plus fort tous les sourds appareill s mais int ressant d en savoir un peu plus sur leur surdit L implant cochl aire donne aux sourds profonds un certain niveau de perception auditive Son b n fice est constat chez les devenus sourds ainsi que chez les sourds de naissance la seule condition que la pose de l implant soit la plus pr coce possible soit avant la phase d acquisition du langage 2 10 Unit s d Accueil et de Soins pour Sourds LSF Lorsqu une patiente sourde parlant la LSF est pr vue en consultation ou se pr sente la maternit 1l est essentiel de disposer des num ros d interpr tes contacter Les rendez vous programm s assurent leur pr sence Le probl me se pose quand la patiente est amen e consulter en urgence ou accoucher et ce d autant plus en dehors des jours et heures ouvrables Ce n est en aucun cas la patiente de contac
62. s soignants se doivent de donner rapidement des nouvelles la patiente qui ne peut percevoir les pleurs rassurants de son nouveau n Il s agit tout bonnement de lever le pouce en associant une expression rassurante du visage afin de lui affirmer simplement Tout va bien 25 4 5 La patiente sourde en secteur m re enfant Il est vivement recommand la jeune maman sourde de garder son b b pr s d elle la nuit d autant plus si elle poss de un d tecteur de pleurs Ce n est pas parce qu elle est sourde qu elle ne le sentira pas pleurer Afin qu elle ne se sente pas perdue et qu elle soit pr te tre sollicit e bon nombre de fois dans la journ e 1l est n cessaire de la renseigner sur le d roulement d une journ e dans le service L encore l accompagnement est primordial au moment du change du bain de l allaitement maternel ou artificiel M me si la charge de travail dans le service est cons quente il faut privil gier la patiente sourde qui a soif d information Il faudra lui expliquer simplement comment elle va retrouver son image corporelle la diminution des lochies la r sorption des fils de sa suture le retour de couches 4 6 La patiente sourde la sortie de la maternit Les conseils fournis aux patientes entendantes lors de leur sortie sont bien entendu identiques pour les femmes sourdes La nuance se trouve dans l explication Il faudra fournir la pati
63. ssecesocosseoessoeesoeesseeesecssoceesseessee D 2 Communiquer avec un sourd sssessseessccescoessosssscessocesocesoosesocesseessocesocessossssesssee L 3 Les sourds et le monde m dical sseesseessecesocesooessoeesoeessocesooesooessoeesseesseessoeesssee L7 4 Attitudes et communication adapt es sessssscesoesccsscessescoesocsseesoesocsscesoesocsseessee ZL 1 D roulement de P tude e sossesossossesossossesocssesosoossesocsossesocsossosoossssossossesoessssesess 29 1 Validit interne de P tude esoosseesoesooesccsseccoesocsseecoesocsscesoesocsscesoesocsscessesoseseessee J7 2 Validit externe de P tude essosscesseccoesocssecscesocsscesoesocsscesoesocsscesoesooesocsseessesoess 40 3 Localisation des faiblesses et alternative strat gique 42 4 Plan d action la sensibilisation sosoocossssssosoososssssssssosoossssssssosooeossssssssossos 43 PREFACE Une sensibilisation de pr s de dix ans au monde des sourds m a amen e in luctablement choisir un sujet les concernant C est en 2006 que j ai assist avec ma s ur interpr te LSF Langue Des Signes Fran aise une conf rence visant informer les sourds sur la grossesse et l accouchement Leurs questions saugrenues nos oreilles et leur m connaissance sur le th me de la sant m ont quelque peu d concert e Peu de temps apr s alors que j effectuais un stage dans une maternit j ai
64. t re du nouveau n l allaitement maternel et l allaitement artificiel La m canique obst tricale l analg sie p ridurale la pr vention concernant la toxoplasmose ainsi que la list riose ont t volontairement exclues de ces planches car de nombreux supports sont d j couramment utilis s dans les maternit s L int gralit du document a t soumise sept personnes sourdes ainsi qu au Centre d Information sur la Surdit CIS de Lorraine partie prenante du projet afin de garantir la v racit et la clart des informations Nous avons obtenu l accord du Docteur A Miton pr sident du RPL pour diffuser ce fascicule sur le site Internet du R seau En ce qui nous concerne nous comptons nous former en LSF d s l obtention du Dipl me d Etat et poursuivre le combat qui garantira un jour un acc s de qualit aux soins pour l ensemble des sourds 44 Conclusion Les sourds repr sentent certes une minorit mais rien ne justifie que l on ne s en pr occupe pas Aucune maternit n est l abri d accueillir un jour une femme enceinte sourde dans ses murs Il faut pour cela tre inform et adopter les bonnes attitudes afin de l accompagner au mieux en lui fournissant autant voire plus d attention qu aux autres patientes Rappelons que l acc s l information et aux soins est un droit pour tous et un devoir respecter par l ensemble des professionnels de sant Notre
65. t qu il n y a pas de probl me de communication entre les deux communaut s CONSEQUENCES D UN ECHEC DE COMMUNICATION gt Pour l quipe soignante Diagnostic et traitement inappropri s D couragement Prise en charge relative gt Pour la patiente sourde Frustration R ticence et chappement l acc s aux soins Angoisse Moindre coop ration pose de p ridurale efforts expulsifs R duction de l observance des traitements non pris surdosage POUR UNE PRISE EN CHARGE OPTIMALE R gles g n rales gt Interroger la patiente sur le mode de communication avec lequel elle se sent laise gt Eclairer la pi ce au maximum afin d viter les zones d ombre gt Se placer en face de la patiente ne pas tourner ni baisser la t te VII YY YY VY V V NNN Ne pas dissimuler son visage ni ses l vres le port du masque est proscrire Parler lentement articuler sans exag rer regarder la patiente dans les yeux Interroger la patiente sur des l ments cl s du discours pour s assurer que le message pass est compris Contacter un interpr te fran ais langue des signes surtout lorsque l information d livrer comporte des termes techniques ou complexes Utilisation efficace de linterpr te gt parler en face du sourd et couter sa r ponse traduite en fran ais le tout en imaginant que l interpr te est invisible La pr sence d un traducteur apparent n est pas conseill e la p
66. ter l interpr te m me si c est souvent le cas mais l tablissement qui l accueille La cr ation des UASS LS a pour but de faciliter l acc s aux interpr tes et permet toutes les cat gories de sourds de b n ficier des soins m dicaux en s adaptant leurs difficult s de communication et de compr hension C est donc en 1996 que la premi re unit d accueil a vu le jour alors que l pid mie du SIDA se d veloppe rapidement au sein de la population sourde d laiss e par les campagnes d information Ces structures sont implant es dans des tablissements de sant et mettent disposition des sourds des professionnels m dicaux et param dicaux form s la LSF ainsi que des interpr tes Leur champ d action est vari allant des consultations la sensibilisation des acteurs de sant Communiquer avec les sourds n implique pas la seule utilisation de la langue des signes tant donn que tous ne la ma ftrisent pas Ceux qui appartiennent cette communaut aspirent la reconnaissance et la valorisation de leur langue Unit d accueil implant e au sein du groupe hospitalier de la Piti Salp tri re Paris 15 Mais avant tout communiquer avec les sourds c est tre conscient de ce qu ils sont de leurs valeurs des attitudes ajuster afin que nos deux mondes sourd et entendant participent part gale la communication 16 3 LES SOURDS ET LE MONDE MED
67. u L ducation re ue est fondamentale car elle conditionne le degr du d veloppement intellectuel l appartenance culturelle ainsi que l int gration sociale La m decine et les avanc es scientifiques donnent la possibilit aux sourds enfants comme Avant l acquisition du langage adultes de devenir entendants en ayant recours aux nouvelles technologies ainsi qu la r ducation orthophonique Les sourds ne sont pas idiots Ils sont pour la plupart illettr s Leur culture g n rale ainsi que leurs connaissances sur la sant sont pauvres car l ducation dont ils b n ficient met en avant l apprentissage du fran ais oral comme crit afin de favoriser leur int gration dans le monde entendant Leur d veloppement intellectuel ne se fait donc pas au m me rythme que les enfants entendants Certains sourds s en sortent honorablement l oral et ou l crit mais pour la plupart cet exercice demeure particuli rement difficile Les sourds n ayant pas le rep re de l audition pour se diff rencier des entendants scindent le monde en deux cat gories en fonction du mode de communication il y a les gens qui communiquent avec leurs l vres et ceux qui communiquent avec leur regard leur corps et leurs mains On peut se demander pourquoi beaucoup refusent la r ducation orthophonique et la pose d implant cochl aire cens es leur permettre de parler et d entendre simplement parce

Pour un accueil spécifique, adapté aux futures mamans sourdes, au

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