ees viven
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1. Aider les personnes andicap es l o elles vivent E Helander P Mendis G Nelson et Goerdt Omganisation mondiale de la Sa Gen ve 1991 L Organisation mondiale de la Sant OMS cr e en 1948 est une institution sp cialis e des Nations Unies qui incombe sur le plan international la responsabilit principale en mati re de questions sanitaires et de sant publique Au sein de l OMS les professionnels de la sant de quelque 165 pays changent des connaissances et des donn es d exp rience en vue de faire acc der d ici l an 2000 tous les habitants du monde un niveau de sant qui leur permette de mener une vie socialement et conomiquement productive Gr ce la coop ration technique qu elle pratique avec ses Etats Membres ou qu elle sti mule entre eux l OMS s emploie promouvoir la mise sur pied de services de sant com plets la pr vention et l endiguement des maladies l am lioration de l environnement le d veloppement des personnels de sant la coordination et le progr s de la recherche bio m dicale et de la recherche sur les services de sant ainsi que la planification et l ex cu tion des programmes de sant Le vaste domaine o s exerce l action de l OMS comporte des activit s tr s diverses d ve loppement des soins de sant primaires pour que toute la population puisse y avoiracc s promotion de la sant maternelle et infantile lutte contre la ma2. envisage une traduction int grale du texte il serait bon de s assurer aupr s du Bureau des publica tions Organisation mondiale de la Sant 1211 Gen ve 27 Suisse que la traduction projet e n a pas d j t faite ISBN 92 4 254401 9 Organisation mondiale de la Sant 1991 Les publications de l Organisation mondiale de la Sant b n ficient de la protection pr vue par les dispositions du Protocole N 2 de la Convention universelle pour la Protection du Droit d Auteur Les appellations employ es dans cette publication et la pr sentation des donn es qui y figurent n impli quent de la part du Secr tariat de l Organisation mondiale de la Sant aucune prise de position quant au statut juridique des pays territoires villes ou zones o de leurs autorit s ni quant au trac de leurs fronti res ou limites La mention de firmes et de produits commerciaux n implique pas que ces firmes et produits commer ciaux sont agr s ou recommand s par l Organisation mondiale de la Sant de pr f rence d autres Sauf erreur ou omission une majuscule initiale indique qu il s agit d un nom d pos Les auteurs sont seuls responsables des vues exprim es dans cette publication Imprim en France 89 8265 Sadag 2500 AIDER LES PERSONNES HANDICAPEES LA OU ELLES VIVENT Introduction Organisation mondiale de la Sant 1991 a i nn Table des mati res m Pr face m Remercieme
3. la communaut Si ces services existent d j ils peuvent avoir besoin d tre r orient s R le des professionnels Comme on l a d j dit il faut des professionnels plusieurs niveaux de service il faut l che lon du district un superviseur au niveau interm diaire ou un administrateur RAC qui puisse former des superviseurs locaux guider et superviser leur travail s occuper des recours com muniquer avec les autres services et g rer le programme RAC l chelon du district II se peut qu une telle personne ne corresponde pas exactement une cat gorie professionnelle exis tant actuellement Aux niveaux r gional et national des professionnels assureront la prestation de services pour r adaptation complexe ainsi que la formation et la supervision du personnel des niveaux du district r gional et national Il peut tre n cessaire de revoir le programme actuel des diff rents groupes professionnels pour mieux les pr parer aux responsabilit s suppl mentaires qu ils auront assumer dans un programme RAC importe de veiller ce qu il y ait suffisamment de r ducateurs professionnels pour s occuper des besoins des services d orientation recours de la communaut et pour assurer une ges tion adapt e ln 25 A A AAA AAA AA AAA SSS Evaluation L valuation d un programme de r adaptation assise communautaire est essentielle Tout programme de r adaptatio
4. n cessaires seront apport s pour r pondre l objectif du programme 26 Choix de publication autour du m me theme Prix fr 5 Pr vention des incapacit s et r adaptation des handicap s rapport du Comit OMS d experts de la pr vention des incapaci t s et de la r adaptation des handicap s S rie de rapports techniques N 668 44 pages 3 L approvisionnement en lunettes bon march 1988 30 pages 8 L agent de sant communautaire guide pratique directives pour la formation directives pour l adaptation 1987 507 pages 22 L ducation pour la sant Manuel d ducation pour la sant dans l optique des soins de sant primaires 1990 xiii 261 pages 34 Guide pour la formation en nutrition des agents de sant com munautaires Deuxi me dition 1990 vii 127 pages 16 Pour plus de d tails sur ces ouvrages et sur les autres publications de l Organi sation mondiale de la Sant s adresser au service Distribution et Vente organi sation mondiale de la Sant 1211 Gen ve 27 Suisse De nombreuses personnes handicap es ont t r duqu es gr ce leur e volont propre et l aide de leur famille Dans une grande mesure les techni ques d entra nement les aides et les appareillages techniques ont t inven t set am lior s par les personnes qui enavaient besoin Nombre de pays d ve lopp s et en d veloppement encouragent la participation ac
5. dans des feuillets repr sentant les groupes d age suivants Feuillet 1 3 mois Feuillet 5 2 ans Feuillet 2 6 mois Feuillet 8 2 3 ans Feuillet 3 9 mois Feuillet 7 3 4 ans Feuillet 4 12 18 mois Feuillet 8 5 ans Nous avons choisi de ne pas indiquer les fourchettes d ge sur les feuillets Souvent le retard d un enfant n est pas d cel avant l ge de 2 3 ans et les membres de la famille d un tel enfant risqueraient d tre d courag s si on leur donnait un feuillet d entrainement indiquant par exemple 3 mois ou 9 mois Certains des modules d entra nement indiquent une m thode qui permet d apprendre une activit une personne handicap e Nous avons ici choisi de d crire seulement la techni que d apprentissage chronologique Les activit s y sont enseign es par tapes de la pre mi re la derni re C est l la seule m thode pr sent e car rien ne prouve qu il est plus efficace d apprendre une activit en commen ant par la fin RAC Syst me de prestation de services I ne suffit pas d laborer des techniques I faut penser ceux qui vont ex cuter et adminis trer le programme et qui vont entra ner et superviser le personnel Les t ches de r acapta tion doivent tre r parties entre les diff rentes cat gories de personnel et selon diff rents niveaux de service Cela exigera des efforts de coordination de la part des minist res des autorit s aux chelons du dist
6. le Centre des Nations Unies pour le D veloppement social et les Affaires humanitaires et l Organisation des Nations Unies pour l Education la Science et la Culture De vifs remerciements sont adress s a ces organisations et a leur personnel pour le r le pr cieux qu ils ont jou en d veloppant les id es en participant aux essais sur le ter rain en r visant le texte des premi res versions du manuel et en fournissant les fonds n cessaires Les versions pr c dentes imprim es en 1979 1980 et 1983 ont t utilis es dans une soixan taine de pays et traduites en totalit ou en partie dans une trentaine de langues Les person nes handicap es et les travailleurs de toutes cat gories y comprisles agents communautai res et les experts sur le terrain ont fait part de leurs points de vue et de leurs suggestions pour les am liorer Des essais sur le terrain et des valuations ont t r alis s entre 1979 et 1987 fournissant aux auteurs des informations inestimables Les remerciements s adressent toutes les personnes trop nombreuses citer qui ont fait part de leurs commentaires sur le manuel C est en fonction de ces nombreux commentaires que certaines parties du manuel ont t amplement modifi es Les personnes mentionn es ci apr s ont revu avec soin les techni ques de r adaptation ainsi que les illustrations de certaines parties du manuel et m ritent une attention sp ciale Difficult s voir Dr Lawren
7. OMS estime que dans les pays en d veloppement 98 d entre elles sont totalement laiss es pour compte Ilya plus de dix ans que les Etats Membres de l Organisation mondiale de la Sant ont d cid d int grer la r adaptation dans les services de soins de sant primaires signe de leur sin c re volont politique de rechercher les ressources dontles personnes handicap es onttant besoin Le pr sent manuel fruit de dix ann es de travail auquel ont collabor l OMS d autres insti tutions des Nations Unies des gouvernements et des organisations non gouvernementales propose une technologie moderne et efficace pour la mise en place de services de r adap tation assise communautaire Cette approche a d j t mise l preuve dans nombre de pays o elle a t valu e et adapt e en fonction des us et coutumes locaux Mon sinc re espoir est que ce maniiel r ponde aux besoins des personnes handicap es et qu il contribue d s pr sent ies jaires b n ficier des services qui y sont d crits We Docteur Hiroshi Nakajima Directeur g n ral Organisation mondiale de la Sant Remerciements Ce manuel a t labor par l Organisation mondiale de la Sant avec la collaboration de plusieurs autres institutions des Nations Unies s occupant de programmes pour les person nes handicap es le Fonds des Nations Unies pour l Enfance le Haut commissariat des Nations Unies pour les R fugi s
8. ation et une connaissance approfondie de son mode de vie Dans certains programmes le superviseur local re oit un salaire ou une certaine com pensation pour son travail dans d autres c est un b n vole Cela d pend de la politique du pays et du type de compensation consentie aux autres agents communautaires On peut concevoir que les t ches du superviseur local puissent tre entre les mains de plusieurs per sonnes mais une sp cialisation ce niveau est viter Le guide peut servir la formation de superviseurs locaux qui s en serviront ensuite pour travailler Le guide explique comment travailler avec la communaut pour mettre au point un programme RAC comment identifier les membres de la communaut qui sont handica p s comment choisir les modules d entra nement pour ceux qui suivront les programmes d entra nement comment apprendre aux membres d une famille devenir entra neurs et les superviser et comment tenir les dossiers jour Guide pour le comit de r adaptation communautaire Ce guide s adresse aux responsables locaux et aux membres de la communaut qui d si rent s occuper de personnes handicap es Le guide explique comment un comit commu nautaire peut mettre au point ex cuter et valuer un programme RAC Guide pour les personnes handicap es C est un nouveau guide qui encourage les personnes handicap es se r duquer elles m mes Il comprend aussi une description simple et concise d
9. ation pour les enfants ma tres cole conseillers M Services professionnels pour adultes valuation professionnelle et conseils program mes de formation sp cialis e formation professionnelle court terme recherche d emplois Fourniture d appareils orthop diques simples et autre u Ds pu E KS D ry 5 Es ul 12 5 ul 23 denn ee TE b Niveau r gional m Services diagnostiques pour des cas m dicaux plus complexes wm Services m dicaux apr s recours par exemple chirurgie corrective apr s perfora tions des tympans chirurgie oculaire traitement des fractures compliqu es traite ment des maladies r sistantes 4 toute forme de th rapie etc m Therapie de r adaptation complexe pour ceux pour lesquels les services commu nautaires ou de district sont impuissants m Services p dagogiques ducation sp cialis e m Services professionnels valuation plus complexe et conseils formation profession nelle long terme m Fourniture d appareils orthop diques standard c Niveau national m Service d orientation recours pour diagnostic m dical complexe MB Services m dicaux tr s sp cialis s et peu fr quents m Th rapies de r adaptation complexes Services p dagogiques dans des instituts d enseignement sup rieur i e universit s coll ges pour personnes handicap es m Services professionnels pour des besoins peu fr quents formation
10. c peuvent tre redessin s pour refl ter les us et coutumes locaux Quiconque souhaitant chan ger les illustrations peut se procurer un guide Programme de R adaptation Organisation mondiale de la Sant CH 1211 Gen ve 27 Suisse Adaptation du manuel Enadaptantle manuel vos us et coutumes locaux vous pouvez aussi utiliser des techniques diff rentes de celles d crites dans le texte Peut tre voudrez vous inclure un entra nement pour d autres handicaps ou bien utiliser une technique qui vous est famili re Vous devrez alors crire votre propre texte et faire vos propres illustrations Nous vous sugg rons pour cela de pr ciser qui votre information s adresse utilisateur et d indiquer vos objectifs d du cation ainsi qu une composante valuation analogue celle correspondant aux r sultats des modules d entra nement 19 Modules Le manuel comprend 34 modules soit 4 guides et 30 modules d entra nement qui sont d crits bri vement ci dessous Guide pour les superviseurs locaux Nousavons invent l expression superviseur local parce qu elle d crit le r le de l agent de r adaptation communautaire qui supervise les personnes participant au programme de r adaptation Cette expression n a pas notre connaissance t utilis e ailleurs Le superviseur local doit de pr f rence tre choisi par la communaut dans laquelle il vit Il doit avoir la confiance de la popul
11. ce Campbell et le personnel d Helen Keller International New York Etats Unis d Am rique Difficult s entendre et parler Mme Anne Hewitt Croydon Angleterre autrefois au City Lit Centre for the Deaf Lon dres Angleterre Dr Eli Savanick International Centre on Deafness Centre Interna tional de la Surdit Gallaudet University Washington DC Etats Unis d Am rique Dr Sheila L Wirz et Mme Sandy Wingard National Hospitals College of Speech Science Londres Angleterre Difficult s 4 bouger Mme Sophie Levitt Bath Angleterre Perte ou absence de sensibilit dans les membres l pre Dr Srinivasan Central Jalama Institute of Leprosy Tajganj Agara Inde Mme Jean Watson The Leprosy Mission International Londres Angleterre Comportement trange Dr Thimoty Harding et Dr John Orley Division de la Sant mentale OMS Gen ve Suisse 8902020009090 0 Difficult s 4 apprendre Professeur Peter Mittler et le personnel du Department of Special Education Univer sity of Manchester Manchester Angleterre Les jeux Mme Dorothy Jeffree Manchester Angleterre Guide pour les maitres d cole Mme Lena Saleh UNESCO Paris France M T J nsson Lusaka Zambie Guide pour les personnes handicap es M Joshua Malinga Zimbabwe et M Tambo Camara Mauritanie Disabled People s International Mme Joy S Valdez et les membres de la Negros Occidental Rehabilita tion Foundation Inc Bacolod ci
12. chnologies spontan es La premi re phase a consist nous rendre dans 16 pays d Afrique d Asie et d Am rique latine pour rencontrer des personnes handicap es Ces visites sur le terrain visaient d couvrir ce que les personnes savaient de leur propre handicap etles activit s qu elles avaient appri ses faire sans programme de r adaptation officiel Les zones urbaines notamment les bidon villes des grandes agglom rations et les zones rurales en particulier les lieux loign s plusieurs jours de voyage de la ville la plus proche ont t visit s Nous y avons rencontr des personnes handicap es leur famille les responsables locaux et les autorit s Certaines d couvertes n taient gu re encourageantes Pour la plupart des personnes han dicap es la vie tait difficile Un grand nombre d enfants taient mal nourris habill s pau vrement et souffraient de diverses maladies Les adolescents et les quelques adultes handi cap s que nous avons rencontr s taient souvent prostr s chez eux ne rien faire ou pres que Dans certains cas l tat initial se compliquait de contractures et d escarres Il tait rare de rencontrer une personne handicap e qui avait t l cole ou qui pouvait gagner sa vie autrement qu en mendiant Les handicaps taient g n ralement mal connus Ils taient sou vent consid r s comme la cons quence d un acte m dical vaccination ou fi vre ou ayant une origin
13. dules d entrainement 1 Les modules d information destin s donner aux personnes handicap es et leur famille des informations sur le handicap 2 Les modules de pr vention destin s emp cher l aggravation des handicaps 3 Les modules qui d crivent les m thodes d entra nement Ces modules sont destin s au membre de la famille qui entra ne une personne handicap e faire plus d activit s 21 A A q uuU La plupart des modules d entra nement correspondent un certain type de handicap En revanche six modules traitent d activit s concernant les enfants ou les adultes quelle que soit la nature de leur handicap allaitement jeux activit s sociales activit s domestiques et emplois Les activit s g n rales ont toutes t ax es sur l int gration Nous sommes convaincus que Ton obtient un meilleur r sultat si les personnes handicap es sont int gr es d autres grou pes de personnes qu il s agisse de la famille de l cole du travail d tablissements p da gogiques et de formation de logement d affaires communautaires de prises de d cision etc Nombreux sont les exemples qui prouvent que c est l la meilleure approche une appro che que recommande galement le Programme d action mondial des Nations Unies con cernant les personnes handicap es Mais il existe naturellement quelques exceptions Ceux qui sont afflig s de graves handicaps ne peuvent pas tre toujours t
14. e la fa on dont les personnes handicap es peuvent former une association et pourquoi De telles associations peuvent contribuer sensiblement promouvoir et remplacer les activit s visant pr venir les han dicaps assurer la r adaptation et donner tous les m mes chances Les personnes handi cap es doivent participer ces activit s et faire partie d une association s occupant de la d fense de leurs propres int r ts est cet gard tout indiqu 20 Certains pourtant peuvent penser que les associations de personnes handicap es sont une autre forme de s gr gation Il est important que les membres d associations de per sonnes handicap es gardent cela en m moire Ils doivent r sister la tentation de rester l cart des autres et en la confortable compagnie d autres personnes handicap es Lors que le maintien des associations ne se justifiera plus sur le plan politique celles ci devront tre dissoutes et leurs membres se rallier aux autres associations principales pour favo riser la cause de la pleine participation Guide pour les maitres d cole Le guide s adresse aux ma tres d cole qui n ont pas re u de formation officielle dans les coles sp cialis es ou ult rieurement en rapport avec les besoins des enfants handica p s Ce guide aidera les ma tres des coles locales int grer les enfants handicap s dans les classes d enfants non handicap s Ils pourron
15. e surnaturelle intervention d esprits malins non respect de tabous ou ch timent divin Ces d couvertes montraient combien il importait de changer les attitudes et les croyan ces al gard des handicaps et de promouvoir l int gration sociale des personnes handicap es Pourtant les d couvertes n taient pas toutes aussi d courageantes I arrivait que le niveau de r adaptation de certaines personnes handicap es soit assez lev Des adultes handica p s s taient r duqu s eux m mes et des enfants handicap s avaient t r duqu s par des membres de leur famille Aucune de ces personnes n avait b n fici de l aide de sp cialistes de r adaptation ou d un quipement sp cial Les aides techniques et les appareilla ges taient fabriqu s localement la suite de ces nombreux exemples nous avons pris note de cette technologie sponta n e qui avait t salutaire pour ces handicap s Nous l avons analys e puis nous avons iden tifi les m thodes communes diff rents pays Par exemple un parent apprenant un enfant aveugle se d placer seul Mexico utilisait exactement la m me technique qu un parent apprenant un enfant aveugle en Indon sie au Nig ria ou Sri Lanka 17 A chaque handicap correspondait tout un ensemble de techniques locales de techniques n es dans l esprit et le c ur de gens simples Gr ce l amour etau bon sens ces gens taient parvenus surmonter
16. ebord Su de Padmani Mendis Sp cialiste R adaptation assise communautaire Colombo Sri Lanka Ann Goerdt Sp cialiste scientifique Programme de R adaptation Organisation mondiale de la Sant Gen ve Suisse Programme de la D cennie des Nations Unies pour les personnes handicap es ex cut en collaboration avec Le Programme des Nations Unies pour le D veloppement PNUD Le Haut Commissariat des Nations Unies pour les R fugi s HCR Le Centre des Nations Unies pour le D veloppement social et les Affaires humanitaires CDSAH Le Fonds des Nations Unies pour l Enfance UNICEF et L Organisation des Nations Unies pour l Education la Science et la Culture UNESCO Organisation mondiale de la Sant Gen ve 1991 Catalogage la source Biblioth que de l OMS Aider les personnes handicap es l o elles vivent Einar Helander et al 1 R ducation et r adaptation 2 Services de sant communautaires 3 Handicap I Helander Einar ISBN 92 4 254401 9 Classification NLM WB 320 Le pr sent ouvrage existe galement en versions anglaise et arabe qu on peut se procurer ens adres sant l OMS La reproduction ou la traduction de certains passages des fins non lucratives n est pas subordonn e l accord pr alable de l Organisation mondiale de la Sant Toutefois l Organisation d cline toute responsabilit en ce qui concerne l exactitude de ces ventuelles traductions Si Fon
17. i la personne handicap e peut faire plus d activi t s apr s l entra nement Le superviseur local doit enregistrer et conserver les r ponses pour toutes les personnes handicap es qui sont entra n es Une r capitulation des r sultats sera ensuite envoy e au district o le programme est administr Lors de l valuation annuelle ou bi annuelle du programme RAC ces informations peuvent servir d terminer les points forts et les faiblesses du programme Il peut ressortir de ces valuations que les personnes afflig es d un certain handicap aient davantage progress que celles souffrant d un autre handicap Ou bien toutes les person nes handicap es peuvent avoir progress dans certaines activit s seulement Ces r sultats peuvent indiquer par exemple que le superviseur local a besoin d un compl ment d infor mation de formation ou de supervision pour s occuper de certains types de handicaps Ou bien les r sultats peuvent laisser encore entendre que la communaut doit se mobiliser davan tage pour fournir plus de ressources aux personnes handicap es Il est possible que les pays aient d ja chacun un syst me propre pour valuer leurs program mes de sant ou d ducation par exemple Le syst me d valuation d crit dans ce manuel peut tre utilis en m me temps que les m thodes dont se servent les pays pour l valuation de leurs programmes L efficacit du programme RAC sera ainsi valu e et les changements
18. ions faire certaines activit s quotidiennes 16 Exercices pour les bras et les jambes faibles raides ou douloureux Modules d entra nement pour la famille des personnes dont les mains ou les pieds sont insensibles 17 Informations sur le handicap et ce que vous pouvez faire 18 Comment viter les blessures et les d formations des mains et des pieds Modules d entrainement pour la famille des adultes qui ont un comportement trange 19 Informations sur le handicap et ce que vous pouvez faire 20 Comment entra ner la personne prendre soin d elle m me Module d entra nement pour la famille des personnes qui ont des crises convulsives 21 Informations sur le handicap et ce que vous pouvez faire Modules d entrainement pour la famille des personnes qui ont des difficult s a apprendre 22 Informations sur le handicap et ce que vous pouvez faire 23 Comment entra ner un enfant quia des difficult s apprendre prendre soin de lui m me 24 Comment entra ner un adulte quia des difficult s apprendre prendre soin de lui m me Modules d entra nement g n raux 25 Allaitement d un b b handicap 26 Jeux pour un enfant handicap 27 Aller l cole 28 Activit s sociales 29 Activit s domestiques 30 Trouver un emploi 12 La technologie de la r adaptation a assise communautaire Gen se du manuel Le manuel a t congu en trois phases Phase 1 Observation et enregistrement des te
19. les obstacles et r soudre leurs probl mes Dans de nombreux cas les techniques taient les m mes que celles utilis es dans les pays industrialis s o la r a daptation repose sur des techniques spontan es des connaissances d anatomie et de physio logie et des techniques mises au point par des sp cialistes de la r adaptation Les techniques spontan es que nous avons observ es ont t normalis es et int gr es ensuite dans un syst me de prestation de services de r adaptation Chaque fois que nos observa tions directes pr sentaient des lacunes nous d crivions une approche qui avait t utilis e par les personnes handicap es dans les pays industrialis s et qui pouvait convenir aussiaux pays en d veloppement La premiere version du manuel 1979 s est tout d abord inspir e de cette technologie spon tan e Nous pensions que si un plus grand nombre de personnes handicap es et leur famille apprenaient comment d autres personnes dans 16 m me cas s en taient tir es elles seraient capables elles aussi de faire la m me chose Nous essayions ainsi de transmettre la fois les connaissances et les comp tences Nous nous sommes efforc s de d crire simplement ce que d autres avaient r alis et de montrer comment de nombreux probl mes pouvaient tre r solus d une fa on pratique Ces descriptions ont t ensuite rassembl es dans les modules d entra nement Phase 2 Face aux r alit s du terrai
20. lnutrition lutte contre le palu disme et d autres maladies transmissibles dont la tuberculose et la l pre la variole tant d ores et d j radiqu e promotion de la vaccination de masse contre un certain nombre d autres maladies vitables am lioration de la sant mentale approvisionnement en eau saine formation de personnels de sant de toutes cat gories Il est d autres secteurs encore o une coop ration internationale s impose pour assurer un meilleur tat de sant travers le monde et l OMS collabore notamment aux t ches sui vantes tablissement d talons internationaux pour les produits biologiques les pestici des et les pr parations pharmaceutiques formulation de crit res de salubrit de l envi ronnement recommandations relatives aux d nominations communes internationales pour les substances pharmaceutiques application du R glement sanitaire international r vi sion de la Classification internationale des maladies traumatismes et causes de d c s ras semblement et diffusion d informations statistiques sur la sant On trouvera dans les publications de l OMS de plus amples renseignements sur de nom breux aspects des travaux de l Organisation Aider les personnes handicap es la ou elles vivent Einar Helander Ancien m decin chef Programme de R adaptation Organisation mondiale de la Sant Gen ve Suisse Gunnel Nelson Sp cialiste R adaptation assise communautaire G t
21. n Au cours de la deuxi me phase nous avons proc d au suivi des r sultats d essais sur le terrain r alis s dans quelque 20 pays d Afrique d Am rique et d Asie Nous avons cout attentivement les personnes handicap es les membres de leur famille les superviseurs locaux les responsables communautaires et les administrateurs de programmes RAC Des tudes sp cifiques ont ensuite t r alis es pour valuer les r sultats de ces programmes Dans la plupart des pays les rapports indiquaient entre 70 et 80 de r ussites La plupart des personnes handicap es participant aux programmes taient des enfants l issue de nouveaux essais une r vision a t effectu e en 1980 et suite une consultation r unissant un plus grand nombre de personnels de terrain une nouvelle version revue et corrig e a t produite en 1985 Phase 3 D veloppement d un consensus technologique Pour ce qui est de la troisi me phase nous avons continu appliquer les programmes sur le terrain et utiliser les r sultats de leurs valuations De nombreux experts tels que kin si th rapeutes ergoth rapeutes orthophonistes ducateurs sp cialis s et ducateurs profes sionnels nous ont aid s de leurs conseils Ces experts ont t choisis pour la plupart en rai son de leur grande exp rience des programmes de r adaptation dans les pays en d velop pement Il s agissait dans cette phase de parvenir ce que nous pouv
22. n vise aider les personnes handicap es faire ce que les autres font la maison et dans 18 communaut et lesint grer dans la soci t Par cons quent l va luation d un programme RAC doit permettre de voir si les personnes handicap es font plus d activit s gr ce au programme Ils agit notamment d autonomie de communication de d pla cements et de participation aux jeux aux activit s scolaires sociales et professionnelles 11 faudra aussi valuer si les objectifs visant faire participer tout le monde et offrir des chan ces gales tous ont t atteints On trouvera dans ce manuel un syst me permettant d valuer les r sultats d un programme RAC au niveau communautaire Le guide pour les superviseurs locaux d crit une proc dure gr ce laquelle le superviseur local identifie chaque personne handicap e dans la commu naut et note les activit s que la personne peut faire ou non Un membre de la famille re oit ensuite des modules d entra nement donnant des informations sur le handicap et d crivant comment diff rentes activit s peuvent tre faites Chaque module d entra nement qui expli que comment faire une activit comprend une ou plusieurs questions sur aptitude de la personne handicap e faire une activit Lorsque le membre de la famille aura entrain quel que temps la personne le superviseur local pourra aider le membre de la famille r pondre aux questions Ces r ponses indiqueront s
23. nts m Manuel contenu et mode d emploi m Analyse de la situation m R adaptation approches m La technologie de la r adaptation a assise communautaire m Modules m RAC syst me de prestation de services m Evaluation Gi I7 20 23 26 EEE Pr face Am liorer la qualite de vie des personnes handicap es dans les pays en d ve oppement est un pari difficile Nombreux sont les obstacles une telle am lioration trop de gens et force est d en convenir la plupart des autorit s ont tendance ne voir dans les handicaps qui tou chent la communaut qu un probl me secondaire Les services destin s A ces personnes handicap es sont jug s co teux et peu rentables compte tenu des efforts et des fonds n ces saires La r adaptation proprement dite tend tre consid r e comme un luxe qui est du ressort cles organisations caritatives Les professions de la sant ont elles aussi des r ac tions n gatives voire hostiles d s qu il s agit de modifier un syst me de soins bien tabli qui au fil de nombreuses d cennies s est install dans une confortable routine Rien de tr s spec taculaire non plus ni d accrocheur dans l action men e pour am liorer le sort des 250 300 millions de personnes qui estime t on souffrent de handicaps Les personnes handicap es souvent pauvres la charge d autrui et vuln rables sont toute humilit Elles n ont niinfluence ni pouvoir ni poids politique L
24. ons appeler un consensus technologique ou une approche r unissant les techniques spontan es et les techniques avalis es par des sp cialistes de la r adaptation 18 Langue et illustrations Ce manuel sera d autant plus pr cieux s il est traduit dans la langue locale de l utilisateur Il peut arriver que dans certains pays les personnes qui utiliseront ces modules d entraine ment soient illettr es Dans ce cas elles seront normalement aid es par un enfant qui va l cole ou encore par un parent ou un ami qui sait lire Pour faciliter la compr hension du texte et sa traduction un soin particulier a t pris pour simplifier la langue Les r gles sui vantes ont t respect es dans la version anglaise m Le nombre de mots diff rents a t limit environ 1 800 Le m me mot est toujours uti lis pour une signification particuli re Par exemple nous utilisons toujours correct pour signifier le contraire de faux Nous utilisons droit pour signifier le contraire de gauche m A quelques rares exceptions pres les mots utilis s apparaissent dans la liste des 2 000 mots l mentaires en anglais m Les phrases qui sont br ves ont une longueur moyenne de 11 mots Moins de 1 des phrases a plus de 25 mots On compte approximativement 2 000 illustrations accompagnant le texte Ce type d illustra tions offre l avantage de pouvoir tre facilement modifi Maisons v tements visages et
25. otalement int gr s Certaines personnes pensent que de petits centres pour enfants handicap s devraient tre cr s au sein de la communaut dans le cadre de programmes RAC Nous pensons que l int gration est une meilleure approche Trop souvent un centre est un endroit o la per sonne handicap e est mise l cart La s gr gation dans ces petits centres conduit d autres probl mes Par exemple il est bien connu que le comportement d enfants arri r s peut faci lement s aggraver s ils ont seulement des contacts avec d autres enfants arri r s Il vaut mieux cr er un petit centre de jour pour tous les enfants et y laisser l enfant handicap On trouvera dans le module sur les jeux les techniques de stimulation pr coce pour enfants quelle que soit la nature du handicap Ce module pourra aussi servir des enfants non han dicap s qui se sont d velopp s lentement peut tre cause de maladies Les activit s cor respondent huit niveaux de d veloppement Chacun de ces niveaux comprend deux cat gories d activit communication et comportement mobilit et autonomie Les enfants qui ont des difficult s entendre par exemple progresseront plus rapidement au niveau mobilit et autonomie que d autres qui ont des difficult s bouger mais qui eux progresseront plus rapidement au niveau communication et comportement Les activit s correspondant aux huit niveaux de d veloppement sont pr sent es
26. rict et r gional et des organisations non gouvernementales s occupant de diff rents secteurs de r adaptation Un programme de r adaptation assise communautaire doit avoir ses racines dans la com munaut Il faudra r aliser au niveau communautaire tout ce qui pourra l tre dans de bon nes conditions D autres services seront cr s pour r pondre aux besoins de la communaut Les services d orientation recours aux niveaux sup rieurs doivent disposer de profession nels ainsi qu il est d crit ci dessous Nous donnons ici titre d exemple 3 niveaux de services d orientation recours a niveau du district avec une population de 50 000 100 000 personnes b niveau r gional avec une population de 800 0004 1 million d habitants etc niveau national Ces niveaux o leurs qui valents diff reront selon les pays Cependant on pourrait s inspirer des suggestions qui sui vent pour les services n cessaires chaque niveau a Niveau du district m Services diagnostiques Il est recommand siles circonstances le permettent que cha que personne du programme RAC soit vue par un m decin du district Il s agit de confirmer le diagnostic et de s assurer qu aucun traitement m dical n est n glig M Services m dicaux traitement chirurgical des contractures de la l pre et de la cata racte et traitement m dical de l pilepsie des maladies mentales chroniques de la l pre et de la tuberculose M Services d duc
27. robl mes de r adaptation plus compliqu s leur montrer ce qu il faut faire les superviser et leur assurer les services n cessaires Le tableau 1 donne une id e de la ventilation du personnel et du pourcentage des besoins de r adapta tion pouvant tre satisfait chaque niveau Tableau 1 Programme de r adaptation assise communautaire ventilation du per sonnel et pourcentage des besoins satisfaits chaque niveau de service r m Pourcentage des Niveau besoins satisfaits Personnel En National 10 M decins sp cialistes pour tous handicaps kin sith ra peutes ergoth rapeutes orthophonistes sp cialistes pour aveugles sourds et arri r s mentaux sp cialistes de la for mation professionnelle techniciens orthop distes R gional M decins g n ralistes ou sp cialistes certains sp cialis tes de la r adaptation 20 District M decins g n ralistes superviseurs au niveau interm diaire administrateurs RAC techniciens orthop distes enseignants sp cialis s sp cialistes de la formation professionnelle Communaut 70 Superviseurs locaux agents communautaires ma tres d cole IAS ES IN Les services assise communautaire ne sont pas les m mes que les services au niveau commu nautaire Toute une structure est n cessaire y compris aux niveaux du district r gional et national Il importe de d velopper les niveaux sup rieurs de services pour r pondre aux besoins de
28. sp cialis e ne pou vant pas tre dispens e aux niveaux du district et de la r gion Un grand nombre de pays ont eu tendance commencer leurs programmes en partant du sommet fournissant d abord des services au niveau national Il est reconnu que les efforts faits ensuite pour passer aux niveaux r gional du district et communautaire se soldent par un chec Les services l amp chelon national ont tendance accaparer une grande partie des ressources en main d uvre et financi res laissant peu ou rien pour les autres niveaux Le principe m me d une telle approche est une erreur Elle n est pas le r sultat d une analyse de ce qui peut et ne peut pas tre efficacement r alis au niveau communautaire Les ser vices mis en place partir du sommet ne r pondront pas aux besoins de recours du niveau communautaire ils op reront en imaginant ce que sont les besoins communautaires Par ailleurs assurer d embl e des services au niveau national est du gaspillage Il est cou rant de voir dans les tablissements nationaux ou similaires que des professionnels quali fi s sont souvent occup s de simples t ches qui pourraient tre ex cut es par quelqu un ei ee AA A SS SSeS 24 de moins qualifi Le personnel des tablissements nationaux est facilement d bord cause du travail qui devrait tre du ressort communautaire ou r gional Ce personnel devrait au contraire s occuper de ceux qui ont des p
29. t des t ches sp ci fiques dans le cadre du programme RAC Il s agit des guides suivants Guide pour les superviseurs locaux Il s adresse l agent communautaire qui ex cute le programme Guide pour le comit de r adaptation communautaire Ils adresse au comit commu nautaire qui aide a administrer le programme Guide pour les personnes handicap es Il d crit ce que les personnes handicap es peu vent faire pour elles m mes et pour les autres dans leur communaut Guide pour les ma tres d cole Ilaidera les ma tres d cole qui ont des enfants handica p s dans leurs classes Les modules d entra nement s adressent quant eux aux membres de la famille des per sonnes qui souffrent de diff rents handicaps difficult s voir difficult s entendre ou parler difficult s bouger perte ou absence de sensibilit dans les membres comporte ment trange crises convulsives et difficult s apprendre On trouvera dans ces modules des informations sur les handicaps et les proc dures de r adaptation qui aideront les per sonnes handicap es avoir chaque jour des activit s normales comme par exemple man ger s habiller communiquer se d placer jouer aller l cole travailler et participer des activit s sociales Les membres de la famille peuvent utiliser ces modules pour entra ner les personnes handicap es faire ces activit s Les modules d entra nement individuels son
30. t l utiliser titre individuel ou en groupe l occasion d un cours Ce guide doit tre consid r comme la premi re tape de l ducation d enfants handica p s D autres tapes suivront telle l introduction d un cours d ducation sp ciale dans les coles sp cialis es la formation sp cialis e de ma tres d cole mobiles ou fixes et ult rieurement la formation plus pointue de ma tres qui s occuperont de ceux qui ont des difficult s voir entendre ou apprendre Environ 90 des enfants handicap s peuvent tre int gr s dans des coles ordinaires S agis sant des enfants n s sourds on a vu dans certains programmes que la scolarisation ne r ussit que si une communication est tablie de part et d autre Le maitre et quelques l ves devront donc apprendre communiquer avec l enfant sourd en utilisant par exemple le langage des signes Habituellement seuls les arri r s mentaux graves ou les enfants souffrant de multiples handicaps ont besoin d une scolarisation sp ciale Modules d entrainement Les modules d entrainement s adressent aux membres de la famille des personnes handi cap es Ils sont con us pour 7 types de handicaps difficult s voir difficult s entendre et a parler difficult s bouger perte ou absence de sensibilit dans les membres comportement trange crises convulsives et difficult s apprendre On distingue 3 cat gories de mo
31. t les suivants Modules d entra nement pour la famille des personnes qui ont des difficult s voir 1 Informations sur le handicap et ce que vous pouvez faire 2 Comment entra ner la personne prendre soin d elle m me 3 Comment entra ner la personne se d placer 11 Modules d entrainement pour la famille des personnes qui ont des difficult s parler et a entendre ou a parler et a bouger 4 Informations sur le handicap et ce que vous pouvez faire 5 Pour l enfant quia des difficult s entendre et qui n a pas appris parler com ment entra ner l enfant communiquer 6 Pourl adulte quia des difficult s entendre mais qui peut parler comment entrai ner la personne communiquer 7 Pour l enfant qui a des difficult s parler et bouger mais qui peut entendre comment entra ner l enfant communiquer Modules d entra nement pour la famille des personnes qui ont des difficult s bouger 8 Informations sur le handicap et ce que vous pouvez faire 9 Comment viter les d formations des bras et des jambes 10 Comment viter les plaies dues l immobilit 11 Comment entra ner la personne a se retourner et s asseoir 12 Comment entra ner la personne se lever quand elle est assise 13 Comment entra ner la personne se d placer 14 Comment entra ner la personne prendre soin d elle m me 15 Commententra nerla personne quia des douleurs dans 16 dos ou les articulat
32. tive des person nes handicap es et de leur famille dans le processus de r adaptation ce qui laisse entendre que la r adaptation est effectu e domicile et dansla commu naut Cette approche encourage l int gration sociale des personnes handi capses Y shjecti m me de la r adaptation Ce manuel con u p pour tre utilis dans les programmes de r adaptation a _assise communautaire RAC 5 adresse tout d abord aux personnes handica p es et aux membres de leur famille Il d crit comment la r adaptation peut 669 effectu e domicile et dans la communaut Ce manuel renseigne les per pensaiton auparavant taient exclusivement r serv es aux professionnels i Ce inanuel fournit aussi des explications et des conseils sur la facon d organi ser des activit s de r adaptation au sein de la communaut Il aidera les agents de r adaptation communautaires les groupes etles responsables communau en taires charges du programme RAC et desonex cution les ma tres des coles locales qui enseignent aux enfants handicap s les personnes qui fournissent un emploi un revenu et qui donnent leur chance aux adultes handicap s et ceux qui se pr occupent de savoir comment des personnes handicap es peu vent 5 int grer dans la soci t et jouir des m mes droits que les autres
33. ty Philippines Des remerciements sont galement adress s Mme Jacqueline Bradshaw Price pour la r ac tualisation des 2 000 illustrations qu elle avait pr par es pour la version du manuel en 1983 De vifs remerciements sont galement adress s l Office central su dois pour l aide au d veloppement international SIDA pour sa contribution financi re l laboration du manuel son impression et aux essais sur le terrain Gunnel Nelson a consacr beaucoup de temps et d efforts ce manuel en pr parant les illustrations et une grande partie du texte des versions pr c dentes Sa disparition tragi que ne lui aura malheureusement pas permis de voir l aboutissement de la pr sente version 10 Manuel contenu et mode d emploi Ce manuel a t pr par l intention des personnes de la communaut qui planifient met tent en uvre ou valuent un programme de r adaptation assise communautaire RAC Ce manuel sera d autant plus pr cieux s il est traduit dans la langue des utilisateurs Les illus trations et le texte devront tre adapt s aux us et coutumes locaux Le manuel comprend 34 modules 4 guides et 30 modules d entra nement Assembl s avec des attaches amovibles les modules pourront tre utilis s s par ment Les personnes aux quelles les guides et les modules d entra nement sont destin s pourront les conserver Les 4 guides s adressent aux membres de la communaut qui ex cuteron
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