Scolarité deS élèveS-patientS Mode d`emploi
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1. gt Dans les tablissements scolaires ordinaires e Projet personnel de scolarisation PPS accueil en int gration indivi duelle Un enseignant r f rent de la MDPH accompagne l l ve et l quipe p dagogique et d finit les besoins de l l ve Il existe un am nagement aux examens du mat riel adapt ordi nateurs La scolarit est adapt e exemple bac en 2 ans et les notes positives au bac sont conserv es en cas d chec e Auxiliaire de vie scolaire individuel AVSD e SAPAD CNED et t l enseignement e PPS avec accueil en classe sp ciali s e unit locale d int gration scolaire ULIS Pour des jeunes souffrant de handicaps cognitifs psychiques sen soriels audition vision somatiques moteurs Il y a int gration de quelques heures en classe ordinaire gt Accueil m dico social avec ou sans scolarit e Service d ducation sp cialis e et de soins domicile SESSAD Instituts ducatifs th rapeutiques et p dago giques ITEP Institut m dico profes sionnel IMPRO e HDJ LE RETOUR EN MILIEU ORDINAIRE gt L l ve patient Un projet pertinent con u par les par tenaires m dicaux peut tre mis en chec avant m me sa mise en place par l adolescent si l on pense pour lui ADOLESCENCE pour la scolarit cap es et si on le pousse trop accepter une rescolarisation En effet repartir en cours n est pas aussi simple qu il y pa ra t psych2. de scolariser tout patient en milieu or dinaire Par ailleurs on observe dans les h pitaux que suivre des cours s av re tr s souvent th rapeutique pour un patient qui ne se croyait plus capable de se rendre disponible aux apprentis sages D MARCHES ET D ROULEMENT gt Une d marche n cessaire Quand l adolescent souffre d une pa ADOLESCENCE thologie quelle qu elle soit psychique ou somatique l acc s l apprentissage et le retour l cole ont une fonction th rapeutique tant par la restitution de l estime de soi que par l aide l labora tion mentale n cessaire pour apprendre g rer sa pathologie Il est donc impor tant de chercher r installer un jeune malade ou handicap dans sa place d l ve Nous avons disposition pour cela plusieurs outils d finis par la loi du handicap de 2005 pour mettre en place une rescolarisation ou un am nage ment de la scolarit M decine Juillet 2012 num ro 4 gt Montage du projet Les m decins et les services de soins attach s au jeune et sa famille pren nent contact avec le m decin scolaire de l tablissement o est inscrit et scolaris le jeune afin d laborer en concertation avec le chef d tablisse ment un projet adapt une pour suite des tudes Ce partenariat entre Education Nationale et sant se d ve loppe de plus en plus fort heureuse ment Tout projet doit tre individualis et il faut savoir
3. mois de traitement la r ponse tait dans un tiers des cas excel lente un tiers des cas interm diaire et un tiers des cas mauvaise Les facteurs associ s une excellente r ponse sont un score CHAQ ini tial plus faible un nombre de traitements ant rieurs l tanercept r duit et un plus jeune ge l initiation du traitement Les facteurs associ s une mauvaise r ponse sont l atteinte syst mique et 22 le sexe f minin L tude souligne que 24 des patients ayant une forme syst mique ont une excellente r ponse au traitement La du r e de la maladie la positivit des facteurs antinucl aires et la VS ne sont pas des facteurs influen ant la r ponse au traitement Des ef fets secondaires ont t rapport s chez 119 patients Le risque d in fection augmente lorsque l tanercept est associ au m thotrexate La dur e du traitement tait en moyenne de 49 2 mois pour les ex cellents r pondeurs et de 17 4 mois pour les mauvais r pondeurs Cette tude montre l int r t de traiter pr cocement les pa tients par tanercept afin d obtenir de meilleurs r sultats ADOLESCENCE amp M decine Juillet 2012 e num ro 4
4. se montrer cr atif quant 19 Cathy Yeulet 123rf com aux propositions choisir dans le pa nel de moyens propos s par l institu tion m dico scolaire En accord avec la famille les diff rents professionnels sont en situation de secret partag permettant l change des informations n cessaires la r flexion commune dans l int r t de l l ve Puis le m decin scolaire et le chef d tablissement transmettront aux quipes p dagogiques les am na gements n cessaires et les aideront les mettre en uvre Le projet doit tre r visable et volutif selon l observation des diff rents par tenaires qui accompagnent l l ve fa mille soins cole A l heure actuelle un m decin scolaire a en charge entre 8 000 et 12 000 l ves ce qui rend cette mission parfois bien compliqu e m me si les infirmi res scolaires sont d un grand soutien Pour contacter le m decin de l Edu cation Nationale qui a en charge l ta blissement o est scolaris un pa tient on peut s adresser au m decin conseiller technique aupr s de l Ins pecteur d Acad mie du d partement gt Place de l quipe m dico sociale Dans l cole l quipe m dico sociale a une place incontournable que ce soit en tant que conseiller technique aupr s de l institution ou comme acteur de terrain La facilitation de l acc s aux soins par la rencontre forc e est primordiale Il faut parfois que des di
5. SCOLARIT DES L VES PATIENTS Mode d emploi L cole sujet de soci t d licat enjeu politique conserve malgr tous ses probl mes les critiques une image noble dans la mesure o elle est l instrument de l avenir de nos adolescents autre lieu de transmission apr s la famille elle offre de multiples connais sances forme le citoyen pr pare le futur adulte faire ses choix de vie Dr Anne Allemandou M decin Education Nationale Acad mie de Paris Christine Baveux Professeure de lettres classiques Responsable de la scolarit la Maison de Solenn Maison des adolescents Paris Demande de soins gt Soins gt Retentissement scolaire gt Coconstruction famille soins cole e r le de l cole est consid r comme fondamental dans le monde entier c est une chance d aller l cole Ceux qui n y vont pas le savent bien aucun adolescent mas sume vraiment sa d scolarisation et tous ceux qui ont fait l cole buisson ni re le regrettent D ailleurs les parents les plus exigeants n ont pas toujours t les plus assidus Mais aujourd hui ils savent et veulent que leur enfant ait toutes ses chances C est pourquoi la question scolaire demeure cruciale dans le milieu m di cal qui traite l adolescent Et le parte nariat ducation Nationale m decine en est la preuve Depuis 1975 date de la premi re r daction de la loi du han dicap dont la derni re de 2005 permet
6. colarit Traitement Handicap Possibilit s Loi M decin scolaire Maison d partementale des personnes handicap es CNED Centre national d enseignement PAI Projet d accueil individualis Soins tudes les tablissements soins tudes proposent des prises en charge en internat ou en HDJ permettant d associer des soins avec la poursuite ou la reprise jet tienne sans retour en arri re e Penser l organisation volutive Projet d tudes projet de vie d tudes adapt es HDJ H pital de jour MDPH Maison d partementale des per sonnes handicap es SESSAD Service d ducation sp ciali s e et de soins domicile PPS Projet personnel de scolarisation AVSI Auxiliaire de vie scolaire individuel ULIS Unit locale d int gration scolaire Par le Dr Elodie Morrison H pital Cochin Port Royal Paris Efficacit et tol rance de l tanercept dans l arthrite juv nile idiopathique l exp rience hollandaise Otten MH Prince FH Armbrust W et al Factors associated with treatment response to etanercept in juvenile idiopathic arthritis JAMA 2011 306 2340 7 g tanercept est le seul anti TNFa avoir VAMM pour le traitement de l arthrite juv nile idiopathique Cette tude prospective observationnelle a inclus tous les patients hol landais trait s par tanercept depuis 1999 Parmi les 262 patients 71 taient des filles et 18 avaient une forme syst mique Apr s 15
7. en du PAI e Scolarit via le Centre National d En seignement Distance CNED temps plein le patient n est plus inscrit en tablissement scolaire de proximit Les frais de scolarit sont pris en charge par l acad mie e CNED pour certains cours seule ment il y a une inscription dans un tablissement scolaire pour le reste les frais de scolarit du CNED sont pris en charge par la famille e T l enseignement pour l l ve qui a des hospitalisations r guli res cette modalit est utile pour rester inclus dans la classe A certaines heures le pa tient est branch et peut intervenir dans la classe Il peut choisir d tre vu ou pas Des am nagements aux examens sont possibles gt Dans les structures sanitaires e H pital de jour HD J avec scolarit adapt e e Syst me de soins tudes e Au si ge de l association l Ecole l H pital centre Tarnier Paris VI gt Dans les tablissements scolaires alternatifs e Association Votre Ecole Chez Vous e Etablissements hors contrat en pe tits groupes M decine Juillet 2012 num ro 4 e Micro lyc es en petits effectifs POSSIBILIT S AVEC UNE MAISON D PARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAP ES R alis la demande de la famille sou tenue par le service de soins le dossier est t l charger sur le site de la mai son d partementale des personnes handicap es MDPH Il est adress au Conseil G n ral
8. fficult s apparaissent l cole pour que le lien du service avec la famille propose ou redynamise une prise en charge indispensable l infirmi re sco laire dans son r le d accueil des jeunes face leurs plaintes somatiques l as sistante sociale dans l approche qu elle peut avoir face des difficult s finan ci res ou ducatives le m decin dans sa place d valuateur de l tat de sant au sens large du jeune et dans sa force de proposition th rapeutique pertinente et acceptable par le jeune et sa famille Il faut parfois ce temps de travail pour rendre possible l acc s aux consulta 20 gt LE M DECIN SCOLAIRE Depuis 1991 les m decins scolaires sont devenus m decins de L Education Na tionale Leur mission est d finie par un texte officiel circulaire du 12 01 2001 mission des m decins de l Education Nationale MENE000331C BO n 01 SP du 25 01 2001 o sont r pertori es leurs actions dont e Favoriser l quilibre et le bien tre physique mental et social des l ves afin de contribuer la r alisation de leurs projets personnels et professionnels e D tecter pr coc ment les difficult s susceptibles d entraver la scolarit e Agir en appui de l quipe ducative pour une meilleure prise en charge des l ves e Accueillir et accompagner tous les l ves leur faciliter l acc s aux soins e Favoriser l int gration des jeunes atteints d un handicap ou de malad
9. ie chro nique Le r le d interface et de facilitateur du m decin scolaire est essentiel dans une cole Sa formation et sa place le mettent en situation d observation de l l ve dans un contexte de socialisation et d apprentissage tions m dicales En cela aussi ce ser vice soutient l tat de sant de la popu lation scolaris e et prend toute sa place dans le partenariat que l on peut avoir autour des soins des jeunes patients Nous sommes m decins scolaires trop peu nombreux pour avoir la disponibi lit que nous souhaiterions pour aller la rencontre des m decins de ville ou hospitaliers mais nous sommes pr ts r pondre aux demandes ou avis pour faciliter la situation des patients POSSIBILIT S SANS MAISON D PARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAP ES La demande mane du service de soins ou d un m decin aupr s d un m decin scolaire en interne dans l tablisss ment l aide d un dossier m dical en vue d un projet d accueil individualis PAD gt Dans les tablissements scolaires ordinaires e PAI avec ou sans am nagement de l emploi du temps avec ou sans proto cole d intervention d urgence e Service d assistance p dagogique domicile SAPAD pour une dur e maximale de 2 mois Un organisme prend en charge des cours domicile 1 2 mati res avec des professeurs de ADOLESCENCE l tablissement de l l ve pour une re prise progressive ou en souti
10. ologiquement que pensent les autres ses camarades de classe On va lui poser de nombreuses ques tions sur ce qu il a son absence Cer tains sont tr s g n s par l accusation de venir en touriste quand ils ont un emploi du temps am nag D autres se sentent humili s par le fait d tre ma lades et craignent de montrer leur fra gilit qui peut tre consid r e comme une faiblesse Le travail consiste alors v rifier que la classe aura t pr par e par le pro fesseur principal l accueillir sans d voiler ce qui est confidentiel on peut demander le soutien des l ves et leur aide Tout se passe bien alors Le CPE reste pour le quotidien l inter locuteur privil gi des professionnels de sant et autres coordinateurs non seulement il veille discr tement la bonne r int gration de l l ve mais il rassemble aussi toute l information qui lui vient et des professeurs et des camarades de classe gt Le temps L autre facteur qui entre en ligne de compte est la notion de temps m me si l emploi du temps est bien organis la classe pr te l accueillir l l ve pa tient peut refuser cette planification M decine Juillet 2012 e num ro 4 cap ou d un trouble de sant invalidant Extrait de la Loi handicap du 11 f vrier 2005 Constitue un handicap au sens de la pr sente loi toute limitation d activit ou res triction de participation la vie en soci t
11. p che parfois de rassurer eux m mes leur petit tant l avenir leur semble compromis Les interlocuteurs p dagogiques et m dicaux doivent alors les aider d dramatiser la situa tion tout peut et doit s organiser pour ne pas interrompre les tudes de leur enfant On travaille en quipe avec eux Leur adh sion est fondamentale Les m decins ont aussi faire face au 21 choc que ressentent certaines familles devant le mot handicap de la MDPH alors que leur enfant ne pr sente pas de difficult s physiques Ce mot signi fie emp chement de faire et en l occu rence de suivre les cours comme tout un chacun gt RETENIR Il est bon de rester attentif e Travailler en collaboration avec la famille pour rendre le projet viable e Ne pas d scolariser trop vite ni proposer toutes les alternatives tout de suite e Eviter le plus possible la scolarit domicile plein temps l apprentissage va de paire avec la socialisation e Respecter un temps n cessaire m me long avec des paliers pour que le pro CONCLUSION L cole est un lieu de vie au quotidien pour l adolescent o il rencontre ses pairs se socialise et ne pas y aller c est s carter de la vie et de sa vie Aux pro fessionnels de maintenir tout prix une formation pour leur assurer un avenir meilleur avec ou sans leur pa distance thologie SAPAD Service d assistance p dago gique domicile MOTS CLES S
12. subie dans son environnement par une per sonne en raison d une alt ration substantielle durable ou d finitive d une ou plusieurs fonctions physiques sensorielles mentales cognitives ou psychiques d un polyhandi cette fin l action poursuivie vise assurer l acc s de l enfant de l adolescent ou de l adulte handicap aux institutions ouvertes l ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarit de travail et de vie Elle garantit l accompagnement et le soutien des familles et des proches des personnes handi parce qu il ne se sent pas encore pr t affronter l ext rieur et la vraie vie se sentant trop fragile Ou encore parce que les adultes se sont emball s sur une petite am lioration et ont acc l r le processus Le jeune vit alors le projet comme une pression qui l em p che de s approprier sa rescolarisa tion Le plus grand danger est de br ler les tapes Une reprise des cours ne se fait jamais rapidement Cette lenteur qui peut prendre des mois est sou vent insupportable pour les parents et pourtant le plus important est d avan cer sans reculer gt Les parents Un travail d information et de pr para tion des parents permet de construire un projet le plus durablement en ef fet si ces derniers sont boulevers s par la souffrance de leur enfant ils se montrent aussi tr s perturb s par l interruption des cours L inqui tude les em
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