3Volets_PWF_2015 - Prader
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1. centre de r f rence rubrique Maladies rares Les centres de r f rence Centre de r f rence du syndrome Prader Willi IPSO INTERNATIONAL PRADER WILLI SYNDROME m ORGANISATION t9 da Membre de ma EUR JRC ORDIS IS ey HAN z i aeT Rcience 28 rue Prieur de la Marne 51100 Reims T l 03260202 74 OMR LA A Ros t Prader Willi France G6 Au fait un SYNDROME c est quoi C est un ensemble de caract ristiques qui peuvent se retrouver des degr s variables chez les personnes porteuses du syndrome Le syndrome de Prader Willi maladie neurog n tique rare provient de l absence ou de la perte de fonction de g nes au niveau du chromosome 15 Concr tement le SPW c est quoi la naissance un b b sans mode d emploi une hypotonie majeure des difficult s d alimentation une absence de r flexe de succion une absence de mimiques et d interactions partir d un ou deux ans l enfant s alimente sans difficult Cependant activit gale ses besoins caloriques sont inf rieurs ceux des autres enfants De plus il n a jamais de sensation de sati t il est en qu te permanente de nourriture En absence de prise en charge adapt e l ob sit risque alors de s installer Le d veloppement psychomoteur est retard avec des difficult s d apprentissage et des probl mes de comportement variables L adolescence est une p riode critique2. Prader Willi France est une association dont les seules ressources sont les cotisations et les dons Soutenir l association c est t moigner sa solidarit vis vis des personnes touch es par le syndrome et leur entourage et c est contribuer au financement des actions de l association en faveur des familles et de la recherche NOM Ill III I II PR NOM ADRESSE Liliiililiiiill CODE POSTAL VILLE L11111111111 EMAILLIIIIIlIIIIIIIIIIIIIIIIIIlII T L L1111111111 MOBILE L111111111 souhaite soutenir l action de Prader Willi France 150 1100 150 200 Autre montant L111 111 Recherche Lieux de vie Vacances Non affect Merci de compl ter ce formulaire en lettres majuscules de le d couper et retourner avec votre don LUDOVINA MOREIRA PP Prader Willi France she De Lieu dit LEGEVIN 56690 NOSTANG Prader Willi a Cian atire bea m A L Sr Les sommes que vous versez Prader Willi France feront l objet d un re u fiscal et sont d ductibles de vos imp ts Publications de association Prader Willi France jvais W w rader ds Will France Le syndrome ma la adie le comple s mpa Siu a nt complex Vous trouverez de nombreuses informations sur le site Internet de l association et sur le site de notre
3. et les ruptures dans l accompagnement sont fr quentes et non pr par es La socialisation l ge adulte est souvent difficile 9 9 Une association PARCE QUE Cette maladie g n tique est rare une naissance sur 15 000 20 000 non h r ditaire en g n ral et mal connue Les parents se trouvent d munis lors de annonce du diagnostic ils se sentent isol s et manquent d informations Un accompagnement est n cessaire tout au long de la vie Les solutions existantes sont encore insuffisantes et souvent inadapt es la complexit et la diversit des situations Prader Willi France se bat pour faire voluer la prise en charge au quotidien dans les tablissements afin de soulager les familles Une association POUR rompre l isolement des familles diffuser l information am liorer la qualit de vie des personnes atteintes leur socialisation favoriser leur int gration scolaire et leur accueil dans des lieux de vacances et de vie adapt s encourager et soutenir la recherche Notre action consiste DIFFUSER l information gr ce un site internet un bulletin r gulier des dossiers et des plaquettes des livrets sur le syndrome Parle moi Petite enfance Je vais l cole Conseils alimentaires Crises et troubles du comportement des correspondants r gionaux un guide de pratiques partag es version imprim e et site d di une brochure l a
4. ssociation Prader Willi France et le SPW Nous agissons galement en organisant des journ es nationales de rencontres familles professionnels et des r unions r gionales Nos principales MISSIONS apporter un soutien aux familles dans leurs d marches administratives et juridiques contribuer mettre en place des s jours de vacances et de rupture adapt s pour les enfants et adultes travailler avec les associations qui en France et en Europe se consacrent aux maladies rares et au handicap ainsi qu avec les autres associations du SPW a l tranger assurer un lien avec les chercheurs en particulier gr ce notre Conseil Scientifique travailler ensemble familles et professionnels m dicaux et m dico sociaux pour construire avec nos enfants un vrai parcours de vie 66 Si vous souhaitez aider l association Prader Willi France Vous pouvez le faire de plusieurs fa ons faites conna tre la maladie autour de vous participez nos r unions nationales ou r gionales en tant que parents ou professionnels soutenez l association financi rement par des dons ou des legs adh rez l association N oubliez pas que si vous avez dans votre entourage un enfant ou un adulte atteint du syndrome de Prader Willi votre amiti lui sera infiniment pr cieuse 99
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