Alzheimer et dépendances - Espace national de réflexion éthique
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1. Aidants Contr les Professionnels L h pital n a pas vocation accompagner le malade N anmoins il doit aussi tre accessible aux malades d Alzheimer en particulier pour le traitement des maladies intercurrentes gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Sommaire Alzheimer et d pendances 1 Dispositif 2 Repr sentation de la maladie 3 V cu de la maladie 4 Attentes gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Attentes Priorit s divergences Opinion exprim e La priorit c est de financer la recherche Opinion exprim e La priorit c est d aider le maintien domicile Les attentes des proches et du grand public Echantillon vis vis de la recherche sont plus fortes que contr le Aidants Professionnels celles des professionnels de sante m H J 100 D n g l L fessionnels de sant voient dans es professionnels de sant voient dans le 80 PAN domicile du malade une priorit 70 absolue plus nettement que les proches et le i B grand public og f o B E Pas d accord M E F apos fl 0 E f 0 E f 0 I ee B La prise en charge de la MEIEGI E une responsabilit que l on a tendance A B A B A B se renvoyer A la priorit recherche B la priorit maintien domicile gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Attentes Une double mobilisation c2. ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER HOUSE OF COMMON KNOWLEDGE Etude Alzheimer et d pendances R alis e en juin 2011 House of Common Knowledge SAS 82 rue de Turenne 75003 Paris www hck solutions com Tel 09 52 33 11 53 gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Sommaire Alzheimer et d pendances 1 Dispositif 2 Repr sentation de la maladie 3 V cu de la maladie 4 Attentes gt ESPACE NATIONAL LA MALADIE D ALZHEIMER Dispositif d tude Objectifs de l tude Alzheimer et d pendances r alis e pour l EREMA par House of Common Knowledge DE R FLEXION THIQUE SUR 1 D terminer la nature et la forme des d pendances v cues par les personnes atteintes de la Maladie d Alzheimer 2 Identifier les principales attentes du public vis vis de la prise en charge de ces d pendances gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Dispositif d tude Pour mener bien cette mission House Of Common Knowledge a organis et anim un d bat sur sa plateforme de d lib ration online debate Aupr s d une population mixte compos e de deux groupes distincts invit e d battre sur un forum s curis mod r par les consultants HCK Un groupe impliqu e des personnes confront es quotidiennement la maladie d Alzheimer
3. La Maladie d Alzheimer une angoisse partag e Opinion exprim e La folie fait peur La terreur inspir e par la MA trouve d abord son origine dans la peur de la folie en g n ral la MA est associ e aux troubles de la m moire et la perte progressive de l identit personnelle c est cette d mence qui finit par survenir qui effraie l impression de ne plus tre soi voire de ne plus tre rien du tout angoisse du n ant Cette maladie me fait peur aussi le fait de perdre la m moire c est un peu comme perdre son identit qui on est contr le Tout fait d accord Plut t d accord H sitant chantillon contr le M Plut t pas d accord I Pas du tout d accord ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Repr sentation de la maladie La Maladie d Alzheimer une angoisse partag e Opinion exprim e Opinion exprim e Vieillir fait peur Il faut d abord renforcer les solidarit s interg n rationnelles Tout fait d accord chantillon contr le chantillon contr le O Plut t d accord H sitant La MA est associ e l angoisse de vieillir TE 5 Le Plut t pas d accord dans des conditions de grande vuln rabilit Pas du tout d accord gt ESPACE NATIONAL CI Repr sentation de la maladie La Maladie d Alzheimer une angoisse partag e La peur de la vieillesse est l autre composante essentielle
4. de la prise en charge du malade dans les structures d accueil est globalement mise en cause notamment parce qu elles manquent de moyens gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Les structures d accueil ne sont pas satisfaisantes Critiques des structures d accueil Opinion exprim e Les structures d accueil sp cialis es sont rares et ch res Votes des aidants Comparaison des votes des diff rentes populations 100 90 80 70 g tout fait d accord 60 H total non ok O m h sitant Le m h sitant 40 g total ok 30 20 10 0 Aidants Contr les Professionnels Le score particuli rement lev aupr s des aidants montre que ceux ci sont la recherche de telles structures Il manque des places en structures d accueil elles sont in galement r parties sur le territoire elles ne sont pas accessibles tous gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Les structures d accueil ne sont pas satisfaisantes L h pital n est pas une structure d accueil Opinion exprim e L h pital n est pas adapt l accueil des malades Comparaison des votes Votes des aidants des diff rentes populations 100 90 m tout fait oo d accord 70 60 50 40 E plut t pas d accord di H total non ok plut t d accord W h sitant W total ok 20 10 0
5. rabilit s de l aidant face la maladie Bilan hi rarchis 1 Maintenir l existence de l autre travers soi 2 D cider la place du malade 3 Ne pas savoir quoi faire 4 Se donner et se prot ger gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Les vuln rabilit s de l aidant face la maladie 1 Maintenir seul la relation Opinion exprim e Opinion exprim e La difficult pour les proches c est La difficult pour les proches c est de d tre oubli s communiquer avec le malade Vote des aidants Vote des aidants W tout fait d accord W tout fait d accord plut t d accord plut t d accord W h sitant PAR m h sitant Bien qu elle intervienne dans les phases ultimes de la maladie la n gation de l aidant par le malade cristallise toutes les frustrations et les souffrances des proches L enjeu pour l aidant c est de maintenir la relation alors que celle ci se d lite le maintien du lien passe par la reconstruction continue et difficile de la relation et non par la sauvegarde d une relation pass e qui dispara t progressivement gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Les vuln rabilit s de l aidant face la maladie 2 Ne pas savoir quoi faire Opinion exprim e La difficult pour les proches c est de ne pas savoir quoi faire comparaison des votes des aidants et de
6. travers leur m tier ou leur vie personnelle e dont le r le est de t moigner de partager des savoirs th oriques et empiriques Un groupe contr le e des personnes sans lien particulier avec la maladie d Alzheimer mais d sireuses de d battre e afin de mettre l preuve les opinions du groupe impliqu pour voir celles qui convainquent et celles qui ne convainquent pas e Des changes mod r s et anim s sur toute la dur e de la consultationpar une quipe d di e pr sente de 9h 22h en continu e Les participants postent des messages sur des forums structur s et votent sur les id es et opinions qui mergent du d bat toutes les opinions mesur es sont effectivement produites par les participants et non d termin es l avance e Les outils d analyse innovants d velopp s par HCK permettent d obtenir dans le cadre d une seule prestation d tude des r sultats quantitatifs et qualitatifs pr cis et riches qui portent non seulement sur la nature des opinions en pr sence mais aussi sur leur dynamique gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Dispositif d tude Le d bat en chiffres Les changes se sont d roul s entre le 16 et le 30 juin 2011 pour un total de e 248 participants e 2589 messages e 56 sujets cr s la suite de ces messages e 60870 votes sur ces sujets R partition des participants dans les deux groupes
7. R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Le v cu de la maladie 1 Les vuln rabilit s de l aidant face la maladie 2 Les structures d accueil sont insatisfaisantes gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Lorsque l aidant doit passer la main Le moment du placement Opinion exprim e A un moment le placement est indispensable Comparaison des votes Votes des aidants des diff rentes populations 100 90 80 70 60 plut t d accord 50 W tout fait d accord E total non ok W h sitant m h sitant 40 30 20 10 0 W total ok Aidants Contr les Professionnels Le placement est vu comme une fatalit mais une fatalit pr visible qui s annonce progressivement et qui peut donc tre pr par e De cette fa on l aidant peut en partie tre d charg de cette lourde responsabilit gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Les structures d accueil ne sont pas satisfaisantes Critiques des structures d accueil Opinion exprim e Les moyens sont insuffisants pour les structures d accueil l Comparaison des votes des diff rentes Votes des aidants populations 100 90 80 W tout fait d accord 70 60 50 40 30 20 10 0 E total non ok W total ok plut t d accord Aidants Contr les Professionnels La qualit
8. aidants familiaux sur les items relatifs au v cu de la maladie 30 25 PR Des carts tr s faibles sur la Ee e pn Cre OPNE TEEN S He qu il aini faut avoir v cues 10 5 0 w delta total ok Q S x HO FOA C Se I NC ro O o lt de LE J v Ni lt LEE CESE SESE SR La population contr le se SES LSL SC o ES E OR projette dans le discours N D e g NS ES OS SE a ee vS des proches c est travers to Y Q RQ Z u r SF SOS So le prisme de leurs r cits E EN que le grand public se repr sente la maladie gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Le v cu de la maladie Le dilemme de l aidant Comment accompagner le malade dans les meilleures conditions Te Aucune solution ne convainc pleinement Les structures d accueil ne Difficile de faire face la prise sont pas satisfaisantes en charge au domicile Les aidants ont du mal trouver Anim par son d sir de bien faire une structure d accueil qui r pond l aidant se retrouve aspir dans leurs exigences de prise en une dynamique d auto ali nation charge qualit localisation et leurs moyens Passer la main au Souffrir soi m me d une d triment du malade d pendance gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK Le v cu de la maladie Le dilemme de l aidant Opinion exprim e Opinion exprim e Les moyens sont insuffisants po
9. de la peur de la maladie d Alzheimer la MA met en relief les difficult s d adaptation de la soci t aux enjeux du vieillissement 4 On ne veut pas vieillir ni voir ses j l e lus si On a peur de l abandon social et de P EE l absence de solidarit et du manque remise en cause de l allongement de de structures de prise en charge la vie Le probl me dans notre soci t est que chacun ne vit que pour lui le sentiment de solidarit a disparu Les gens ont tendance oublier que eux aussi deviendront vieux un jour avec tous les inconv nients qu il peut en r sulter Nous sommes dans une soci t ou on a tendance se d barrasser des personnes qui g nent contr le Il faut tre clair plus que la maladie d Alzheimer c est le vieillissement et la mort qui effraient notre soci t qui pr f re multiplier les pubs sur comment ne pas vieillir La maladie d Alzheimer cristallise les angoisses et elle est trop souvent associ e au vieillissement comme si on n avait pas d autres choix que de mal vieillir aidant La maladie d Alzheimer fait peur parce qu elle r veille la peur de vieillir et de mal vieillir qui est l objet d un refoulement dans la soci t contemporaine gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Repr sentation de la maladie La Maladie d Alzheimer plus qu une maladie un enjeu de soci t Opinion exprim e La maladie d Alzheimer est u
10. la population contr le 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 E total non ok m H sitant W total ok Aidants Contr le Les difficult s pour les aidants sont d autant plus grandes qu ils se montrent relativement d munis face la maladie la fois parce qu ils n ont pas de mode d emploi du malade et de la maladie et parce que celui ci n existe pas la maladie volue les situations des malades sont toutes singuli res gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Les vuln rabilit s de l aidant face la maladie 3 D cider la place du malade Opinion exprim e La difficult pour les proches c est de d cider la place du malade Votes des aidants Sur le principe se substituer au malade pour des d cisions d importance le concernant est E tout fait d accord contraire l implication D de fondamentale des aidants c est n cessairement une entrave la E h sitant libert dignit du malade E plut t pas d accord En outre en pratique c est une t che ingrate car souvent mal per ue par le malade voire par des proches moins impliqu s l N anmoins c est une n cessit pour le bien du malade le prot ger de lui le bien de l aidant le prot ger de m me l ali nation gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Les vuln rabilit s de l aidant face la
11. les priorit s mentionn es sont e d am liorer leur obtention un syst me d valuation trop facilement tromp par les malades e de r valuer leur montant qui souffre des restrictions budg taires qui affectent les conseils g n raux qui d livrent l APA e de simplifier leur administration un service centralis et d mat rialis plateforme internet permettrait de gagner du temps et de l nergie gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Attentes Mobilisation sociale Attente d une formation destination des aidants familiaux comporte deux volets un volet technique centr sur la connaissance de la maladie qui peut faire l objet d un s minaire intensif et un volet psychologique de soutien en continu d s le diagnostic groupes de parole consultations aupr s de psychologue sp cialis et aussi partenariat avec le m decin traitant Un besoin de r seaux de ville c est dire des dispositifs de soins domiciles impliquant plusieurs intervenants Ceux ci sont d autant plus valoris s qu il sont coordonn s par exemple autour d un soignant r f rent unique et flexibles Les solutions de r pit occasionnel sur le mod le du baluchonnage qu b cois dont le financement et le statut l gal en France restent obscurs sont une attente forte qui permettent aux aidants de concilier tranquillit d esprit et prise de recul Enfin l accueil de jour a une
12. maladie Les recommandations des aidants familiaux 100 Les recommandations des d aidants visent all ger leur 80 responsabilit en en D renvoyant une partie sur le malade tant que c est 60 encore possible 50 E total non ok 40 m total ok 30 Vote des aidants 20 10 0 Il faut utiliser la Il faut utiliser la Il faut dire la L annonce du p riode de p riode de v rit au malade diagnostic doit lucidit pour lucidit pour tre progressive retarder la pr parer le d pendance malade gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Les vuln rabilit s de l aidant face la maladie 4 Entre don et protection de soi Opinion exprim e Opinion exprim e La difficult pour les proches c est de La difficult pour les proches c est de g rer leur culpabilit garder la motivation d aider Comparaison des votes Comparaison des votes 100 90 80 70 W total non ok 60 50 100 90 80 70 60 50 m H sitant 40 40 30 E total ok 30 20 20 10 10 0 0 Aidants Contr le professionnels Aidants Contr le professionnels L acuit du sentiment de culpabilit des de m me que aidants est sous estim e la constance de leur motivation Pour limiter le sentiment de culpabilit il faut accepter de limiter son implication en faire moins pour aider mieux gt ESPACE NATIONAL DE
13. Je ne connais pas encore de personne touch e dans mon entourage ou en tous cas pas de personne qui eu un diagnostic av r Je me demande n anmoins si cette maladie n aurait pas t qualifi e dans le pass par d autres termes s nilit avanc e d lire s nile Est ce vraiment une nouvelle maladie contr le gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Repr sentation de la maladie Focus sur les d pendances 100 90 chantillon contr le 80 70 H Pas d accord 60 m D accord 50 40 30 20 Les diff rents types de d pendances identifi es sont d importance gale dans la MA ce qui distingue la MA c est l accumulation et l acc l ration de ces d pendances O gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Repr sentation de la maladie La Maladie d Alzheimer une affection difficile d finir Opinion exprim e La maladie d Alzheimer est difficile diagnostiquer L impression de m connaissance de la MA est tay e par deux l ments factuels la difficult du diagnostic et la difficult du recensement que les professionnels ressentent plus vivement encore que le chantillon contr le Professionnels de sant grand public Opinion exprim e Les cas de Maladie d Alzheimer sont difficiles recenser chantillon contr le Professionnels de sant Tout fait d accord Plut t d accor
14. ONAL DE R FLEXION THIQUE SUR Dispositif d tude Pour chacun des deux groupes les donn es quantitatives sont issues des votes des participants sur les opinions issues du d bat Les participants sont libres de voter ou de ne pas voter Ont t recueillis en moyenne 122 votes par sujet Leurs votes devaient refl ter leur opinion l issue du d bat S ils n avaient pas d opinion form e ils taient encourgag s ne pas voter Les participants votaient en donnant une note de 0 10 Cette note exprime leur degr d accord et peut tre traduite qualitativement ainsi e 8 ou plus tout fait d accord e 6 ou 7 plut t d accord e 5 h sitant e 3 ou 4 plut t pas d accord e 2 ou moins pas du tout d accord Un seuil de significativit 5 est utilis dans les analyses statistiques Par exemple on rejette l hypoth se que deux moyennes sont gales si tant donn les valeurs observ es dans l chantillon il y a moins de 5 de chances que les moyennes dans la population soient gales gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Sommaire Alzheimer et d pendances 1 Dispositif 2 Repr sentation de la maladie 3 V cu de la maladie 4 Attentes gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Repr sentation de la maladie La Maladie d Alzheimer une affection difficile d finir Opinion ex
15. d H sitant Plut t pas d accord Pas du tout d accord gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Repr sentation de la maladie La Maladie d Alzheimer une affection difficile d finir Un double frein la connaissance de la maladie qui est subjectivement difficile voire impossible admettre et objectivement difficile d tecter Une maladie taboue la MA est d autant plus A A RE E difficile diagnostiquer et recenser que l on pas assez connue est corr l e avec ne se d clare pas facilement atteint les La personne malade d Alzheimer prouve un 540 personnes atteintes cachent des troubles qui bouleversent l image de soi et la vie sociale a e la m cherchent viter l annonce d un diagnostic RENE synonyme de mort et de destruction de l identit sentiment de honte Ma belle m re est atteinte de cette maladie En discutant avec ses proches nous sommes arriv s la conclusion qu elle tait malade depuis longtemps mais s ing niait le cacher Elle trouvait moyen d luder nos questions sur son comportement par une boutades Peut tre pensait elle que cette maladie est un peu honteuse aidant Remarque La valeur donn e est le coefficient de corr lation lin aire qui indique ici le degr de d pendance entre les votes sur les deux sujets Il varie entre 1 et 1 O correspond une absence de corr lation 1 une corr lati
16. dance de l aidant Alzheimer une maladie contagieuse La situation de d pendance de l aidant familial rel ve d abord des contraintes objectives exerc es par la maladie que le malade soit ou non son domicile il s agit de l assister dans ses gestes plus ou moins selon le stade de la maladie quotidiens Des contraintes qui sont exacerb es par la dur e de la maladie et l aggravation concomitante de l tat du malade plus le temps passe plus l aidant est n cessaire et plus sa t che est accaparante et douloureuse A tel point qu elle prend une forme sacrificielle elle lui enl ve la possibilit d une vie normale ce qui am ne certains voquer l id e de contagion de la maladie au proche aidant La maladie ne broie pas que le malade elle d vore les proches aussi aidant Aussi douloureuses soient elles ces cons quences sont assum es par les aidants familiaux qui revendiquent un acte d amour pour maintenir la dignit du proche malade La posture de l aidant renvoie aussi un projet de fin de vie et de soci t La d pendance de l aidant apparait ainsi comme une ali nation librement consentie C est inhumain pour l aidant et en m me temps pour reprendre une phrase de ma m re N B qui accompagne son p re malade c est tr s dur et pourtant tellement doux aidant gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Les vuln
17. groupe contr le recrut via un panel repr sentatif groupe impliqu professionnels de sant proches et aidants gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Dispositif d tude Le groupe impliqu Les membres du groupe impliqu ont t pour l essentiel 76 recrut s parmi les abonn s de la Newsletter EREMA et pour une petite partie via un panel 24 Trois des cinq posteurs les plus actifs toutes cat gories confondues venaient de l EREMA Au total 816 messages ont t crits par des participants recrut s via l EREMA Composition du groupe impliqu Proches et aidants familiaux M decins M Autres professionnels de sant infirmi res psychologues etc LL Autres professionnels administration de la sant secteur associatif gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Dispositif d tude Le groupe contr le Les membres du groupe contr le ont tous t recrut s via un panel repr sentatif ge sexe et CSP Ils ont accept de participer un d bat de deux semaines consacr Alzheimer et la d pendance leur participation tait assortie d un d dommagement R partition par sexe R partition par ge R partition par CSP 4 lt D Koi Femmes pi Moins de 30 ans EE CSP CSP Hommes Entre 30 et 50 ans MZ Plus de 50 ans DEN inactifs gt ESPACE NATI
18. n enjeu de soci t Opinion exprim e La maladie d Alzheimer est un combat pour la dignit humaine chantillon contr le Aidants Professionnels Le grand public aussi est convaincu que la maladie d Alzheimer pose des probl matiques thiques sp cifiques la MA est per ue comme une atteinte la dignit de la personne humaine parce qu elle la d pouille progressivement de son autonomie et que dans ses stades avanc s la BR hut t d accord maladie r duit la personne atteinte son corps dont elle ne peut prendre soin sans aide ext rieure la d pendance corporelle du malade est en ce sens la forme de d pendance qui menace le plus la dignit de la personne Tout fait d accord H sitant Plut t pas d accord Pas du tout d accord gt ESPACE NATIONAL PEE uses Repr sentation de la maladie La Maladie d Alzheimer plus qu une maladie un enjeu de soci t La MA engendre une d pendance relationnelle la personne touch e a besoin de quelqu un qui la fois s occupe d elle et la repr sente vis vis du monde ext rieur effectivement il y a d pendance relationnelle ne serait ce que pour aider le patient dans ses d marches administratives afin de retrouver une sorte d identit travers la personne qui le repr sente Le patient ne peut plus exister par lui m me il vit travers les autres et se retrouve travers les autres Mais c est aussi gr ce cela que le patien
19. n enjeu de soci t prioritaire chantillon contr le Aidants Professionnels E RSS Tout fait d accord Le caract re d enjeu de soci t de la MA vident pour les populations les plus directement concern es convainc galement tr s largement le grand public Plut t d accord H sitant Plut t pas d accord Pas du tout d accord gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Repr sentation de la maladie La Maladie d Alzheimer plus qu une maladie un enjeu de soci t L opinion La maladie d Alzheimer est un enjeu de soci t prioritaire est corr l e avec La lutte contre l Alzheimer est un combat pour la 0 50 dignit numaine La MA n est pas une maladie comme les autres Humaniser le regard de ri sur le malade est 4 elle remet en cause la dignit de la personne une priorit d pendance corporelle Il faut s occuper du corps du malade 0 41 La nature des troubles et leurs effets sur la relation entre la personne malade et ses proches expliquent que la MA soit consid r e comme un enjeu de soci t prioritaire qui d passe la sph re strictement m dicale C est le mod le social et ses valeurs cardinales individualisme qui sont interrog s par cette maladie gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Repr sentation de la maladie La Maladie d Alzheimer plus qu une maladie u
20. on positive parfaite 1 une corr lation n gative parfaite ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR CUITS LA MALADIE D ALZHEIMER Repr sentation de la maladie La Maladie d Alzheimer une angoisse partag e Opinion exprim e La maladie d Alzheimer fait peur Tout fait d accord Plut t d accord H sitant Plut t pas d accord La repr sentation de la maladie d Alzheimer par le grand public est avant tout marqu e par la peur chantillon contr le gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Repr sentation de la maladie La Maladie d Alzheimer une angoisse partag e L opinion La maladie d Alzheimer fait peur est corr l e avec Il faut simplifier acc s aux aides Il faut d velopper des structures d h bergement taille humaine Les moyens sont insuffisants pour les structures d accueil Il faut d velopper les r seaux de ville Facteur 2 La peur de la vieillesse et le manque de solidarit de la soci t pour pallier les d pendances Ce qui explique la phobie d une part la repr sentation des cons quences de la maladie pour la personne atteinte et pour son entourage facteur 1 et d autre part l impression que les dispositifs de prise en charge sont insuffisants facteur 2 gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER LECK Repr sentation de la maladie
21. onsensuelle La n cessit et l urgence d une double mobilisation qui replace le malade au centre du dispositif sont exprim es par l ensemble des participants 1 une mobilisation du politique verticale 2 une mobilisation du corps social centralis e globale et m dicalis e horizontale solidaire locale et thique 100 100 g E Pas 80 a d accord 60 60 m D accord 40 40 20 20 0 o amp Y DT O KoA SD IN AN N c DC Y O KI S QY K d KT K K x X N S S N gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Attentes Mobilisation politique Une attente forte et transversale concerne l organisation syst matique de la formation des personnels soignants aux sp cificit s de la MA et ce tous les niveaux de la prise en charge h pital structure d accueil soins domicile Cette formation plus encore que technique doit tre thique c est l apprentissage de la relation la personne atteinte de MA qui importe cours stages de terrain groupes de parole Autre l ment attendu un programme d implantation syst matique de structures d accueil de petite taille familiales sp cialis es regroupant un personnel transdisciplinaire et proposant des services personnalis s et stimulants pour le malade pour contrer le processus de d g n rescence Concernant le syst me d aides financi res
22. prim e La maladie d Alzheimer n est pas assez connue Tout fait d accord Plut t d accord H sitant Plut t pas d accord Pas du tout d accord Le grand public ne s estime pas suffisamment inform des r alit s de la maladie d Alzheimer chantillon contr le 1 Toutes les opinions mesur es ont t effectivement exprim es par les participants sur le forum pas de questionnaire EREMA d fini a priori gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Repr sentation de la maladie La Maladie d Alzheimer une affection difficile d finir Une maladie qui n est pas toujours reconnue et identifi e comme telle ni par le grand public ni par les professionnels de sant 1 l on a du mal d finir ses sympt mes on la confond souvent soit avec la pr cis et la population touch e d mence soit avec la s nilit en g n ral Je suis tout fait d accord que la maladie d Alzheimer est surtout mal connue en tant que pathologie pr cise et confondue assez souvent avec la d mence s nile voire d autres pathologies psychiatriques contr le IA Il me semble que d s qu une personne dite g e oublie les horaires de repas confond le jour et la nuit ne se souvient plus comment s habiller ou pr sente un discours incoh rent elle est catalogu e Alzheimer sans distinction Alzheimer est devenu synonyme d oublis r p t s alors qu il existe diff rent
23. s types de d mence autres pros M me si la maladie d Alzheimer est tr s expos e m diatiquement ses r alit s m dicales et humaines restent encore mal connues gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR LA MALADIE D ALZHEIMER Repr sentation de la maladie La Maladie d Alzheimer une affection difficile d finir M me s il y a sans doute pathologie puisque le vieillissement n implique pas la s nilit et que la maladie touche des personnes encore jeunes De mon point de vue cette maladie est diff rente du vieillissement car ceux qui vieillissent sont actifs sont contents de nous voir nous racontent des p riodes de leur vie ont encore la m moire imm diate mais ceux atteints de la maladie d Alzheimer j ai l impression qu ils ne sont plus ces personnalit s qu on a connues avant Cette maladie semble toucher les personnes g es mais il est vrai qu ils sont de plus en plus jeunes Je ne sais pas s il y a trentenaire atteints de cette maladie mais j ai l impression que la population atteinte est de plus en jeune contr le On se demande si la maladie d Alzheimer n est pas simplement le nom technique du g tisme une cons quence du vieillissement consid r e autrefois comme normale t on converge sur l id e que la maladie d Alzheimer consiste plut t en une acc l ration du vieillissement d g n rescence mentale pr coce qu en une liste de troubles sp cifiques
24. t conserve son identit contr le Le proche est un pilier pour la personne malade pilier qui vite les d rives en pr servant ses int r ts qui maintient son humanit son rattachement des rep res m me en l absence de reconnaissance il donne un sens la v rit de la maladie et largit les champs de la r alit la dimension de la personne aidant Cette d pendance relationnelle implique une transformation profonde et douloureuse de la relation entre le malade et ses proches c est la nature du lien humain qui est remise en cause dans un contexte o la relation devient asym trique voire sens unique Concernant cette maladie si elle m arrivait je ne voudrais pas que mes enfants ou mes petits enfants s occupent de moi Je ne voudrais pas tre un charge pour eux lls ont leur vie vivre on ne vit pas avec les parents les grands parents m me si on les aime et que l on les voient souvent contr le La maladie d Alzheimer touche au ciment des relations humaines les liens familiaux gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Sommaire Alzheimer et d pendances 1 Dispositif 2 Repr sentation de la maladie 3 V cu de la maladie 4 Attentes gt ESPACE NATIONAL ke R FLEXION THIQUE SUR HCK Le v cu de la maladie Le discours des aidants familiaux meut la population contr le Comparaison des votes de la population contr le et des
25. triple fonction de suivi m dicalis de sortie voire de lieu de vie de sociabilit pour le malade et de r pit pour l aidant Deux conditions doivent tre satisfaites la prise en charge financi re par l APA et la prise en charge du transport des personnes malades de leur domicile l accueil de jour
26. ur les La MA entraine structures d accueil une d pendance de l aidant Vote des aidants Vote des aidants W tout fait d accord W tout fait d accord plut t d accord on j plut t d accord Je dirais que c est plus dur pour les accompagnants que pour la personne malade contr le Les lacunes des structures d accueil les aidants une implication dont ils ne conduisent ma trisent pas les cons quences gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Le v cu de la maladie 1 Les vuln rabilit s de l aidant face la maladie 2 Les structures d accueil sont insatisfaisantes gt ESPACE NATIONAL DE R FLEXION THIQUE SUR HCK LA MALADIE D ALZHEIMER Les vuln rabilit s de l aidant face la maladie Bilan hi rarchis 100 94 94 89 89 90 83 80 70 60 50 W total ok 40 vote des aidants 30 20 10 0 La difficult La difficult La difficulte La difficult La difficult La difficult tre oubli communiquer d cider pour savoir quoi g rer la garder la avec les le malade faire culpabilit motivation malades d aider Les vuln rabilit s des aidants sont multidimensionnelles cognitives morales affectives psychiques gt ESPACE NATIONAL LHCK DE R FLEXION THIQUE SUR Les vuln rabilit s de l aidant face la maladie La d pen
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