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La prise en charge d`un proche âgé : définition, vécu et

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1. 61 Bien que chez les enfants aidants la prise en charge se fasse de mani re tr s individualiste il demeure que selon eux c est la responsabilit de la famille Dans un tel esprit les relations avec les diff rentes ressources impliqu es peuvent tre d licates par moment d un c t chacun est responsable de ses actions et de l autre la famille enti re doit s y investir Comment travailler ensemble chacun pour soi Tout d abord il est question des relations avec les autres membres de la famille et leur implication Nous avons discut plus t t de la place de la famille dans le r seau de soutien mais 1l est ici question de l implication de la famille dans la prise en charge En fait nous croyons que la famille et ce qu elle apporte en terme de soutien ou de support l aidant peut tre une dimension importante dans la perception de la prise en charge pour l aidant Chez les enfants aidants quoique l unit de la famille soit primordiale aux yeux du proche chacun s ex cute individuellement dans sa relation de prise en charge et le soutien de type motif est prodigu par le conjoint ou la conjointe de l aidant sinon par les amis Chez les conjoints aidants la situation a t d crite autrement et beaucoup plus en d tail Nous constatons que le soutien motif est davantage prodigu par les enfants M me si nous avons relat que pour les conjoints aidants la famille et chacun de ces membres
2. a demande du soin hein Enfin la troisi me fille aidante 52 ans tient le m me raisonnement en mentionnant que le centre d h bergement de longue dur e n est l que pour assumer les t ches que la famille ne peut offrir au proche Outre le r le de la famille au sein du milieu d h bergement nous pouvons remarquer la critique loquente des filles aidantes envers le milieu Ceci n est pas le cas chez les conjoints aidants Il faut cependant comparer des situations semblables et donc consid rer cet aspect critique avec mod ration puisque les conjoints aidants utilisent peu ce genre de ressource Ils sont davantage en contact avec les ressources d h bergement non intitutionnelles telles que les soutiens de type r pit les services de soutien domicile et 64 les centres de jour Ainsi cela est le cas d un 1 conjointe 70 ans et d une 1 conjoint aidants 79 ans quand il a t gu ri puis la travailleuse sociale est venue puis elle a trouv que ce serait une bonne chose que moi j aurais un r pit puis euh il est all puis apr s non il a toujours aim a Ouais ouais C est un homme sociable puis euh alors non il a toujours aim a Juste deux fois par semaine parce qu ils ont ouvert le samedi aussi part a comme le lundi il a les Troubadours Les troubadours est un groupe de communication offert sur la base d une demi Journ e et ou journ e compl te par semaine
3. concilier est tout de m me aussi importante chez les enfants que chez les conjoints mais d un ordre diff rent Selon ce que nous avons remarqu tout se fait en grande partie souvent partir du diagnostic d s le d but de la prise en charge ce qui a pour effet de d terminer les ventualit s envisager le futur Au sujet de l organisation et peut tre en ce qui a trait la division des t ches une t che pr cise est davantage d l gu e une personne en particulier et ce surtout dans le cas des enfants aidants fils 68 ans et fille 52 ans soit l aspect financier Lui le fr re de l aidant disons c tait pas mal juste pour les papiers disons Puis quand elle a commenc tre dans des maisons pour les personnes Alzheimer c est lui qui payait les loyers Parce que on lui laissait a entre les mains lui a c est a nous autres on lui laissait a entre les mains parce qu il avait plus d intuition que nous autres Fait que c est pour a Mais tu sais il tait l pour aider aussi mais il ne pouvait pas aider comme nous autres on faisait parce qu il ne pouvait pas descendre comme nous autres qui taient proches 70 Non je ne pense pas Bien je ne sais pas d ailleurs quelles responsabilit s j avais Tu sais je veux dire on ne m a pas attitr toi c est a ou toi c est prendre soin de a Ou de faire telle chose On n a jamais nomm les choses part les sous que l
4. la vie de couple Les extraits suivants illustrent ces trois types de conciliation respectivement fils 68 ans et fille 53 ans Non Non on peut pas dire On prenait a on s arrangeait Il faut dire on tait la retraite Oui on tait la retraite Si on avait travaill on n aurait pas pu faire a de m me a a bien adonn on ne travaillait pas ni l un ni l autre Tu sais avoir travaill a n aurait pas t la m me affaire 69 Puis l quand je venais bout de lui faire comprendre des fois elle me disait bon puis t sais j tais apr s travailler puis l elle me disait bon porte bon ben salut l je m en vais chez nous Ben l t sais j ai eu des clientes ben compr hensives Oui parce que je savais que moi puis mes s urs on tait on tait proche sauf que leurs disponibilit s taient pas les miennes Moi mes enfants taient grands et eux autres ils avaient des Jeunes enfants T sais mes fr res j ai des belles s urs qui sont bien fines l mais t sais quand c est devenu bien bien aigu moi t sais j m en occupais toute la semaine L t sais en plus de travailler c tait hein Au d but j pouvais la laisser j partais 5 heures j la faisais souper j m en allais 5 heures quand que toute la vaisselle tait faite lav e elle avait soup L elle disait elle se ber ait J disais maman tu vas m attendre parce que je revenais 8 heu
5. tu vois du mois de f vrier jusqu au mois de juin lire cet extrait cela ne constituait pas un obstacle consid rable mais plut t une contrainte avec laquelle il a fallu composer Ainsi cette m me aidante raconte comment les avoirs de la proche ont t g r s pour organiser sa prise en charge et les consid rations y tant reli es puis m man elle avait t sais un peu d argent un peu c est un ben beau grand mot l parce que quand ils sont au centre d accueil comme a ils ont droit d avoir 2499 99 dans leur compte et c est s r qu un moment donn s ur de l aidante elle a comme les sous s accumulaient un petit peu l elle a c est plate dire mais l elle a t achet ses frais fun raires puis ces affaires l t sais pour euh M me si la situation financi re n est pas favorable la difficult n appara t pas insurmontable Les aidants d montrent m me qu il faut composer avec elle et tenter d utiliser du mieux qui soit les ressources leur disposition Au m me titre que le r f rent du travail et peu importe les param tres du statut et du sexe 1l n appara t pas que l aspect conomique de la prise en charge soit un r f rent utilis par les aidants Ainsi ils ne l utilisent pas afin de justifier des actions ou des d cisions propres la prise en charge il ne s agit que d une contrainte avec laquelle il faut composer ducation Si l argent n
6. Dans Faire ou faire faire Familles et services Jean Claude Kaufmann Rennes Presses universitaires de Rennes Martucelli Danillo 2005 Les trois voies de l individu sociologique d Textuel Consult le 16 Juillet 2008 sur Espacestemps net 111 Mayer Robert 2000 M thodes de recherche en intervention sociale Montr al Gaetan Morin Mercure Daniel 1984 Les repr sentations de l avenir Etude des repr sentations de l avenir chez diverses cat gories socio conomiques d acteurs sociaux au sein de la population qu b coise Th se de doctorat Paris Universit Paris V 410 pages Mucchielli Alex 1996 Dictionnaire des m thodes qualitatives en sciences humaines et sociales Paris Armand Collin Neufeld Anne et Margaret J Harrison 2000 Family Caregiving Issues in Gaining Access to Support p 247 273 dans Chronic Conditions and Caregiving in Canada Social Support Strategies M J Stewart Toronto University of Toronto Press Paill Pascal 1996 De l analyse qualitative en g n ral et de l analyse th matique en particulier Recherches qualitatives volume 15 p 179 194 Paill Pascal et Muchielli Alex 2003 L analyse qualitative en sciences humaines et sociales Paris Armand Colin Paquet Mario 1999 Les professionnels et les familles dans le soutien aux personnes g es d pendantes Montr al L Harmattan Pennec Simone 2002 La politique envers les personnes g es
7. ducation les valeurs transmises et re ues et particuli rement la spiritualit Travail obstacle ou facilitant Le travail ce que nous constatons est un facteur important chez certains aidants Pour certains 1l s agit d une barri re et ce surtout chez les conjoints et conjointes pour d autres 1l s agit d un facilitant et finalement certains en retirent des b n fices les aidant dans le processus de prise en charge Pour les conjoints il s agit davantage d une barri re ou d un obstacle comme pour l un d entre eux qui avait d cid de r duire les heures pass es au travail ainsi que pour une autre conjointe 65 ans qui a d cid de changer de poste pour mieux coordonner son emploi avec son r le d aidante Fait que l le fait que j ai chang d emploi je ne suis plus oblig e d tre la r ception j ai un horaire que moi j arrange mon go t Que bien en autant que je sois ici puis que je fais des activit s 80 Il en a t autrement pour une aidante fille 53 ans pour qui son emploi de coiffeuse autonome lui a permis d tre tr s pr sente aupr s de sa m re la proche qui habitait le m me difice La personne qui tait la plus proche d elle c tait ma s ur nom de la s ur Elle elle la voyait parce qu elle avait un salon de coiffure en arri re Puis elle elle voyait des choses encore plus que nous mais pour nous qui la voyait Juste l t sais m
8. impacts divers de la maladie 4 1 Les premiers contacts avec la d mence et l impact du statut relationnel Selon les recherches consult es ainsi que selon les t moignages recueillis l arriv e des premiers sympt mes de la maladie se fait de mani re relativement lente et progressive Une majorit des aidants et notamment les filles d un proche ont mentionn que l apparition des sympt mes de la maladie tait tr s subtile passant presque inaper ue Pour elles il faut tre t moin du quotidien pour tre en mesure de bien d terminer les changements qui s op rent au fur et mesure Dans le m me sens les conjointes des proches ont ajout le caract re progressif et tr s lent de l apparition des premiers sympt mes rendant de fa on sournoise l entr e dans la trajectoire de prise en charge tout fait naturelle Les aidants ont aussi signifi que la maladie d Alzheimer et en g n ral tous les types de d mence sont pareils peu de choses pr s Ainsi souvent nous avons relev des passages o les aidants surtout des conjoints et conjointes ainsi qu un fils g mentionnaient Ils sont tous comme a Ces gens l j imagine qu elles sont toutes pareilles ces personnes l et m me en faisant le parall le avec des exp riences de d mence v cues il y a plusieurs ann es Dans ce temps l ils n appelaient pas a de l Alzheimer mais c tait a pareil l Elle tait pe
9. Par ailleurs la situation des aidants que nous voulons comprendre tant en lien avec les critiques principales adress es l endroit des campagnes de promotion et de pr vention de la sant il nous semble important de pr senter celles ci La premi re critique adress e ces campagnes de promotion de la sant est l individualisation des comportements et la mise l cart de la dimension sociale Les campagnes de pr vention et de promotion de la sant forcent les individus agir de mani re individualiste faisant fi de tout le contexte social entourant l adoption des mauvaises habitudes de vie L habitude changer repose donc essentiellement sur la volont de l individu dans la majorit des campagnes d j en place au Qu bec depuis quelques ann es Nous faisons notamment r f rence aux campagnes de promotion de la sant touchant les saines habitudes de vie alimentation exercice physique etc Nous pourrions cependant nous demander si les individus choisissent vraiment leur mode de vie En lien avec notre objet d tude nous pouvons reformuler cette question en nous demandant si les aidants choisissent vraiment leur situation et le contexte dans lequel il s tablit Ne doit on pas consid rer les diff rents apprentissages sociaux tels que l ducation la socialisation la transmission de la culture et des valeurs Les bons comportements sont fondamentalement des r gles des codes et des normes reconnus soc
10. aide aux aidants en priorisant ceux dont le proche souffre de troubles cognitifs Nous avons recueilli les m mes d sirs chez un conjoint aidant qui pr tend que le m decin en particulier se situe en meilleure position par rapport sa connaissance des ressources existantes et disponibles pour d terminer les besoins de l aidant Nous pourrions amener l id e que l aide n cessaire n est pas tant de conna tre ni de trouver toutes les ressources possibles que de cibler d s le d part les bons services dans chaque situation pr cise Tout r siderait donc dans une bonne compr hension des besoins de chacun pour mener bien cette exp rience et la rendre moins lourde et plus appr ciable Nous reviendrons sur ce besoin pr cis en proposant une piste de solution Enfin au sujet de l organisation et peut tre en ce qui a trait la division des t ches une seule t che pr cise est vraiment d l gu e une personne en particulier et ce surtout dans le cas des enfants aidants soit l aspect financier 73 Prendre en charge selon le statut socio conomique Nous avons discut bri vement de l aspect financier dans la prise en charge du proche Cela ne nous apparaissait pas tre une source de pr occupation pour les aidants dans leur d marche d aide quoiqu ils en aient presque tous parl C est plut t cela que nous avons retenu Selon les donn es sociod mographiques recueillies il appert que plus de la
11. l orbite dans laquelle ils gravitent Hamel 2007 p 14 cela signifie que leur fa on de voir les choses se confirme dans leurs gestes et dans la r alit en faisant sens pour eux En ce sens la recherche exploratoire qualitative est d une part pertinente pour explorer et rendre compte de cette logique structurante du sens et de la signification de la prise en charge et d autre part elle vite de s enfermer au pr alable dans une th orie particuli re qui pourrait restreindre la port e de notre analyse En somme c est une m thode qui est capable de r unir plusieurs regards th oriques sans pour autant s attacher un en particulier et faire abstraction des autres Cela dit et en accord avec notre objet la th orisation ancr e en tant que m thode d analyse des donn es Glaser et Strauss 1967 nous permet d atteindre cet objectif d tude Ayant comme objectif d laborer une th orie enracin e dans la r alit empirique mais n en constituant pas une description Laperri re 1997 p 309 la th orisation ancr e nous a permis de comparer constamment la r alit observ e et l analyse en mergence Archambault et Hamel 1998 dans Mayer 2000 p 172 Le choix d utiliser la th orie ancr e dans cette tude ob it l id e d approfondir l analyse th orique Laperri re 1997 au sujet de la logique du sens et la signification du r le d aidant dont elle n est pas une donn e de ty
12. 48 ans va dans le m me sens mais cette fois dans les actions ou les agir qu elle avait d j Puis comme moi j ai toujours t j ai impression que j ai des solutions pour tout T sais j ai des solutions pour tout dans la vie T sais maudit si je pourrais tu faire une recette secr te pour que puis t sais c est la m me affaire que a soit n importe quelle maladie c est de l impuissance Finalement une 1 autre fille aidante 53 ans ajoute l id e d une situation ou d une relation d j bien ancr e qui rend difficile le fait de s apposer un nouveau titre Bien c est parce que c est c est en tout cas moi l m man elle disait rendre service au monde je ne voyais pas a comme un aidant l t sais l un titre que tu te donnes tout d un coup t aides l t es aidant naturel ben l t sais tu fais ce que tu as faire t aides ton monde c est normal de de de d aider son monde de ne pas laisser son monde comme a l t sais l C est ce qui me d oit le plus de la nature humaine La troisi me fa on de percevoir le r le d aidant a t celle d finie dans les termes de naturalit signifiant ainsi que d tre aidant rel ve d une qualit d j poss d e Ainsi deux 2 aidantes une 1 fille 53 ans et une 1 conjointe 65 ans lont d crit ainsi Il y en a qui ont a naturellement Ne devient aidant qui veut a je suis
13. Alzheimer que a soit si votre conjoint est atteint du cancer ou de n importe quelle autre maladie c est quelqu un qui se d voue pour la personne avec qui 1l est Si nous r capitulons nous avons relev que chez certains aidants des enfants surtout les aptitudes prendre en charge taient d j pr sentes de par la personnalit et le temp rament de l aidant Nous avan ons ici l id e que puisque les qualit s n cessaires la prise en charge sont d j pr sentes cette derni re est davantage r alisable en fonction de conditions pr alables Nous entendons par l les conditions de vie le contexte social et familial le milieu que l aidant doit d velopper ou mettre en place En effet selon les aidants si la relation d aide tablie au pr alable entre l aidant et l aid n est pas favorable la prise en charge telle que nous l entendons la situation n est pas viable Nous croyons donc que le r le d aidant est possible selon des conditions d exercice et non selon des qualit s propres 78 Paidant puisqu il les poss de d j Cependant de par la description que font les aidants tous pris ensemble nous sommes en mesure de dire que ces conditions et ces qualit s existaient d j dans la relation entre le proche et l aidant Il n appara t pas y avoir d adaptation ou de changement de comportement majeur pour devenir aidant C est pourquoi chez des conjoints aidants des term
14. C est une affaire de famille En reprenant la question et en voulant obtenir davantage d informations nous avons malgr nous sugg r la r ponse qu ainsi la prise en charge d un proche malade incombait la famille uniquement Cependant en prenant compte du reste de l entretien nous croyons que lP aidant ne s est pas laiss prendre dans notre pi ge En effet de lui m me si une question sugg rant une r ponse ne s av rait pas juste ou s il y avait une nuance il le soulignait et nous faisait comprendre que nous n tions pas sur la bonne voie Dans l ensemble nous avons utilis plusieurs types d intervention pour enrichir nos entretiens tels que la compl mentation la r it ration et l cho pour nous aider mener bien notre projet Ainsi afin de passer d une dimension une autre nous pr f rions prendre un lien au passage lorsque c tait possible Dans le cas o les sujets taient moins loquaces et moins laise nous avons utilis une introduction afin de bien pr senter la pertinence de la dimension abord e 3 6 M thode d analyse des donn es La m thode que nous avons adopt e partir de laquelle il est difficile de g n raliser est pertinente notre avis pour mettre en vidence des faits nouveaux et difficiles d acc s pour la science Notre objectif travers l tape de l analyse tait de rendre compte avec profondeur des divers aspects de la
15. Finalement nous croyons que nous avons r ussi d montrer que la question de la d finition du r le d aidant est complexe et varie effectivement selon certains param tres particuli rement celui du type de relation filiale ou conjugale En effet m me si la diff rence est subtile elle existe et elle peut faire la diff rence dans le type de soutien requis par lPaidant De plus comme nous l avons mentionn plus t t nous questionnons parfois trop les besoins du proche et oublions souvent ceux de l aidant qui en a pourtant lui aussi Nous avons voulu approfondir cette id e de d finition du r le d aidant en la mettant en lien avec la perception de la maladie et celle de la prise en charge et cela s est av r tre tr s pertinent dans les circonstances et ce d autant plus que cela a t une partie int grante de cette dite d finition Enfin nous croyons avoir pu d montrer que cette d finition que se fait l aidant de son r le peut tre significative dans le type de soutien qu il requiert pour mieux prendre en charge son proche ce qui n est pas n gliger Il serait int ressant de refaire ce type d tude aupr s d un plus grand chantillon dont une partie serait b n ficiaire de l ESPA et l autre non pour ainsi voir si le soutien re u par l aidant en fonction de la d finition qu il se fait de son r le provoque un effet r el et significatif sur la satisfaction du soutien re u Peut tre pour
16. Miriam 2000 Chronic conditions and caregiving in Canada Social support strategies Toronto University Of Toronto Press Vandelac Louise 1985 Du travail et de l amour Montr al Les ditions Saint Martin
17. cat gories Par exemple la cat gorie capacit d adaptation a t d finie selon les termes emprunt s Coudin en tant que l ensemble des pens es et des comportements qu une personne emploie pour g rer et transformer le probl me qui est une source de d tresse On suppose ainsi que l aide un proche en situation de d pendance est un stress majeur contre lequel l aidant doit lutter et auquel il doit s adapter 2004 p 287 De cette fa on nous pouvons nous assurer que la codification ne posera pas de doute par rapport au sens de chacun des termes composant les cat gories labor es Afin d observer et de pouvoir d crire la d finition et le sens de la prise en charge d un proche atteint de d mence de type Alzheimer ou connexe par un aidant nous avons choisi de privil gier la reconstruction empirique de cat gories de sens dans le discours de chacun des aidants Ainsi en terminant la codification des donn es une premi re analyse sommaire nous a permis de constater les particularit s des discours selon le sexe ainsi que selon le statut de l aidant relation filiale ou relation conjugale Quelques codes et cat gories ont t retir s et d autres modifi s en fonction de la pertinence de ceux ci Nous pensons que c est dans le discours v hicul par l aidant lui m me que nous pouvons trouver les r ponses notre questionnement En effet comme nous l avons voqu pr c demment dans notre
18. finition de ce dit r le Ainsi la perception de la prise en charge a t d finie par nous comme tant l ensemble des actions et interventions effectu es dans un contexte social et physique particulier visant mettre en place les moyens ad quats pour s occuper d une partie importante ou de toute la probl matique d un proche atteint de d mence Dans cette cat gorie nous avons donc inclus les th mes relatifs au motif des choix en lien avec la prise en charge la continuit des actions en place et la relation tablie avec les autres ressources impliqu es 5 1 Pourquoi prendre en charge Tout d abord les participants ont soulign plusieurs reprises et en plusieurs termes ce que repr sentait la motivation ou le choix d op rer la prise en charge de leur proche et de s impliquer de fa on aussi importante dans le soutien Les aidants partageant une relation filiale avec leur proche ont surtout mentionn le faire de fa on coh rente avec l ducation qu ils ont re ue et en raison de l amour inconditionnel qu ils prouvaient pour leur parent cet effet une fille aidante 48 ans explique ce qui motive ses actions Un devoir j aime pas a c est un gros mot parce que je ne le fais pas par devoir moi t sais Je le fais parce que premi rement c est ma m re je l aime inconditionnellement euh t sais elle nous lev dans des conditions difficiles euh au moment o elle aurait
19. me de sant ne suffit plus la t che devant la hausse du nombre de maladies chroniques dans la population g e La soci t quant elle v hicule l id e que trop de personnes g es sont abandonn es par leurs familles et que celles ci rel guent toutes leurs responsabilit s l tat Pourtant cette perception s av re erron e Les recherches d montrent plut t que la famille joue d j un r le capital dans le maintien au sein de la communaut des personnes g es dites en perte d autonomie Les membres de la famille forment g n ralement le noyau de ce r seau d aide qui entoure la personne g e et qui permet son maintien domicile L int r t pour les aidants gagne donc en importance On s int resse eux en fondant beaucoup d espoir sur l all gement possible du fardeau de la d pendance chez les personnes g es domicile qu ils pourraient apporter Ces derniers tendent devenir la ressource pour faire face au ph nom ne d mographique et ses cons quences des prochaines d cennies La situation des aidants n est pas un ph nom ne nouveau car des hommes mais surtout des femmes qualifi s d aidants familiaux ont toujours t pr sents dans la soci t Ce qui fait aujourd hui de ce ph nom ne un point de mire ce n est donc pas sa nouveaut mais plut t les conditions et la dur e dans lesquelles s exerce l aide C est en prenant conscience de l ampleur de la t che acco
20. re dans l approche du mod le cologique prenant en compte le milieu d appartenance de l individu 17 Pour les besoins du projet quelques dimensions doivent tre pr cis es Nous voulons que ce mod le puisse rendre compte des relations entre les diff rents param tres biologiques environnementaux et culturels de la sant et pouvoir ainsi int grer la notion de sant sociale Nous mettrons de lavant les facteurs sociaux susceptibles d influencer la perception qu ont les aidants de leur r le plut t que de prendre l angle du proche L ensemble des facteurs de sant forment un syst me o les l ments influent les uns sur les autres et o la sant est vue comme la r sultante des interrelations entre les facteurs du syst me et non pas d un l ment pris s par ment Dans notre cas il s agira du sens de la prise en charge de sa d finition que nous tudierons dans cette perspective et non seulement la maladie dont est atteint le proche Cette approche utilis e en anthropologie de la sant nous d montre le caract re particulier et pr cis de la prise en charge prendre en compte selon les diff rentes dimensions de l objet d tude ici en particulier le caract re culturel Ce m me mod le cologique a t mis de l avant de mani re importante dans les champs de la pr vention et de la promotion de la sant par des quipes multidisciplinaires C est ainsi dire que ces diff rentes dimensions
21. une importance l aspect global de la prise en charge en tentant de recueillir le plus fid lement possible tous les l ments de l environnement de l individu Le r le d aidant ne peut selon nous tre saisi dans sa globalit et sa complexit sans la prise en compte du contexte et des conditions particuli res dans lesquels il prend place Le mod le cologique se veut donc une prise en compte des diverses couches de l environnement de l individu et ce sans dire que l une est moins importante que les autres ces diverses couches sont s par es en syst mes qui touchent de fa on plus ou moins directe le sujet tout en tant en interaction L addition et l interaction de ces syst mes repr sente la culture g n rale dans laquelle volue le sujet Sur le plan m thodologique nous y reviendrons nous privil gierons le lieu de l entretien le plus connu et confortable pour l aidant de mani re favoriser un environnement familier Le milieu qui sera la discr tion de l aidant sera pour nous un facteur important respecter tant donn le caract re particulier de notre objet de recherche Ainsi nous croyons que l aidant pourra plus facilement se confier en le mettant dans une situation connue o 1l se sentira davantage l aise Nous voulons viter qu il soit g n de fournir des r ponses ou des confidences qui seront tr s importantes pour notre analyse subs quente Cette pr occupation s ins
22. 17 ans de diff rence avec son mari Cette nouvelle information nous a permis de d celer certains d tails qui semblaient plus ou moins importants au d part mais qui au bout du compte r v laient les subtilit s du r le d aidant Qui plus est une autre participante fille 53 ans en fin d entretien soumet un sujet additionnel aux questions d j abord es croyant que cela pouvait tre important et enrichissant pour les besoins du projet Est ce que tu as autre chose ajouter Ben a ne doit pas de tout ce que je t ai dit rires Bien c est s r qu il y a bien des volets qu on a pas t sais c est s r il y a le conjoint qu on a pas Bien est ce que tu veux en parler Bien a peux tu t aider Bien oui Parce que faut que tu fit a avec a aussi c est pas vident Le fait que la participante ait cru que cette dimension du sujet plus ou moins abord e n avait pas t discut e et pouvait aider au projet nous d montre bien notre avis qu une relation de confiance s est d velopp e lors de l entretien Par contre bien que nous voulions essentiellement laisser parler les interview s nous nous sommes faites prendre quelques reprises inf rer leur mettre les mots dans la bouche comme le montre l extrait suivant Est ce que vous avez des amis des coll gues de travail qui vous ont aid s peut tre Non Cela restait dans la famille 34 Oui
23. 2010 Le r seau de la sant mal adapt la hausse des maladies chroniques Consult le 29 Juin 2010 sur Cyberpresse http www cyberpresse ca actualites quebec canada sante 201005 13 01 4280077 le reseau de la sante mal adapte a la hausse des maladies chroniques php L vesque Louise Ducharme Francine et Caron Chantal 2010 L ESPA pour mieux soutenir les aidants Perspective infirmi re volume 7 no 4 ao t p 42 46 Luna amp al 1996 dans Lavoie Jean Pierre 2007 Prendre soin en contexte d immigration r cente Les limites aux solidarit s familiales l gard des membres de la famille avec incapacit s Enfances familles g n rations no 6 Maltais D Lachance L et M Ouellet 2003 Vivre au domicile de l aidant r percussions de l aide apport e sur la conciliation travail famille des aidants h bergeant un proche en perte d autonomie 32 r union scientifique et ducative de l Association canadienne de g rontologie Toronto 24 26 octobre Mukamurera J Lacourse F et Yves Couturier 2006 Des avanc es en analyse qualitative pour une transparence et une syst matisation des pratiques Recherches qualitatives volume 26 no 1 pp 110 138 Martin Claude 2001 Le genre des politiques de prise en charge des personnes g es d pendantes Travail genre et soci t s no 6 p 83 103 Martin Claude 1996 Solidarit s familiales d bat scientifique enjeu politique
24. Luna et al 1996 cit dans Lavoie 2007 p 2 Finalement le troisi me le collectiviste tend privil gier la d l gation des professionnels s lectionn s et une ren gociation de l ordre ant rieur des choses Aranda et Knight 1997 p 349 Nous croyons que le type d aidant individualiste est celui qui repr sente le mieux celui des enfants aidants Mais nous croyons aussi que ce type d aide est peut tre le reflet de la soci t v hiculant ces valeurs d autonomie et d ind pendance Ces enfants aidants sont sans doute la premi re vague l exp rimenter et c est partir de cela que nous croyons tre en mesure de comprendre la grande diff rence avec les conjoints aidants Chez les conjoints aidants nous avons fait le constat d un raisonnement tr s distinct Nous remarquons que les termes d finissant leur choix de prendre en charge ils insistent sur le fait que cela n est pas un choix mais un devoir sont davantage synonymes de capacit le faire de devoir conjugal et de l imputabilit de chacun Les notions de devoir et d engagement demeurent tr s pr sentes dans leur discours et l insistance sur le fait que cela implique la famille tout enti re am ne la distinction marqu e d avec les enfants aidants cet effet nous remarquons l ad quation avec le type d aidant familialiste o les valeurs de loyaut r ciprocit et solidarit sont tr s fortes Quoique les conjoint
25. aidants le ou la proche habite en centre d h bergement de longue dur e au moment de l entretien alors que pour les conjoints aidants il s agit d un 1 seul cas parmi les six 6 au total Les besoins ne sont donc videmment pas les m mes la cohabitation est de tous les instants sans r pit comme nous le fait remarquer Maltais et al 2003 en s attardant la sp cificit de la prise en charge d un proche par un aidant vivant sous le m me toit Cela pourrait peut tre expliquer que le r le de la famille ne soit pas le m me Nous avons cet gard relev des passages int ressants au sujet de la place de la famille dans le r seau de la sant lorsque le proche est h berg Une 1 fille aidante 48 ans explique de mani re loquente et en d tail le r le de la famille alors que sa m re habite en centre d accueil Puis c est s r que la famille elle sert a T sais parce que il n y a personne de battu dans les centres d accueil du moins pas Granby l il n y a personne qui sont maltrait s qui ont des bleus faites de fa on volontaire il n y a personne c est des soins de base qui leur font T sais c est des soins de base puis c est des coupures de personnel c est des coupures puis c est s r que bon regarde exemple ils font une tourn e des toilettes partielles le matin euh t sais 9h30 un bain une fois par semaine puis c est s r que nous autres en y allant to
26. assimile tout de l Alzheimer c est tout pareil la finale est toute pareille On observe ici que le nom pr cis de la maladie et sa description exacte ne sont pas consid r s ce point important si l on compare aux impacts de la maladie Nous croyons par contre que la d finition de la maladie est sans doute influenc e par les connaissances informations et exp riences que les aidants poss dent ce sujet Les aidants selon le type de relation 4 qu ils partagent avec leur proche ont une connaissance diff rente de ce qu est la maladie de leur proche Pour les enfants l information est soit reli e au pass par exemple aux diff rentes maladies v cues dans la famille largie les grands parents souvent soit elle est reli e au milieu de travail Ainsi les filles aidantes 48 52 53 ans d une proche voquent vaguement la maladie de leur grand m re Oui ben oui euh parce que l r garde on tait oui parce que on tait trop jeune l T sais il y a eu ma grand m re Daigle mais on s en al c est plus p pa puis m man qui s en occupaient l Puis les autres c est plus des cancers c tait oui c tait la premi re fois Nous remarquons donc le caract re impersonnel de l exp rience que poss dent les enfants aidants Dans d autres cas chez les enfants aidants certains poss dent une connaissance et parfois une exp rience reli es l emploi comme c est le cas pour une fil
27. avait un trouble ou quelque chose de m me on descendait tout de suite C tait naturel pour nous autres on peut dire L important disons que mes parents disons il fallait que j en prenne soin Tout ce que je pouvais faire pour Paider je Paurais fait Fait que je ne pouvais pas la laisser l de m me toute seule On est l pour s en occuper puis c est a qu on a faite Tout ce que c est qu on pouvait faire pour l aider Ouais je trouve que c est que j en ai beaucoup sur les paules mais pour le moment c est c est jme dis tant qu il va tre capable de marcher puis de manger tout seul a fait partie presquemment de ma vie Parce qu il a jamais fait rien dans la maison fait que t sais avant l j avais pas besoin de lui dire Vas te laver l a c est correct mais le reste l il a jamais rien faite dans la maison il commencera pas parce qu il est malade faire de quoi On est mari depuis 54 ans hein Et j tais la retraite donc euh j tais aidant de facto rires Dans un m me ordre d id e les aidants pour la plupart racontent que tout s est fait sans vraiment que des questions se soient pos es eux Le d but de la prise en charge et tout ce qui s en est suivi s est fait de mani re quasi naturelle n cessitant une adaptation ou un SE apprentissage ne semblant pas insurmontable au point de se questionner ou se remettre en question Deux 2
28. bien que on ne sait pas ce qui nous attend dans a On commence mais on ne sait pas o a arr te Ainsi par rapport la capacit de pr voir nous pouvons affirmer que tous les aidants peu importe le statut qu ils ont par rapport au proche partagent une id e sinon identique du moins tr s similaire Pour rench rir un conjoint 79 ans ayant v cu de pr s la maladie d Alzheimer de sa belle s ur et de sa belle m re souligne le fait que m me en terrain connu la capacit pr voir dans le temps l volution de la maladie demeure impossible Pas mal bien cause de qu est ce qui c tait pass dans la famille Je savais pas mal qu est ce qui tait pour lui arriver Ce que j ignorais c tait la rapidit avec laquelle c tait pour se d velopper a c est c est variable Parce que dans le cas de sa m re a a t tr s long Elle a commenc dans la cinquantaine puis elle est morte 93 ans a t tr s tr s long Dans le cas de sa s ur a s est fait tr s rapidement Donc moi je savais que nom de la proche tait pour quoi s enliser dans la d mence l mais quelle rapidit je ne savais pas L exp rience selon cet aidant ne rend pas la situation plus facile ou plus pr visible 48 Finalement pour fermer la boucle sur la perception de la maladie par les aidants des images int ressantes et tr s explicites par rapport cette situation ont t parta
29. c tait ma s ur mais part bien on n a jamais dit admettons toi tu t occupes des fesses puis toi de la t te rires tu sais comme ma s ur C est elle qui lui lave la t te Mais elle est coiffeuse Sinon ils l auraient lav e Mais on n a pas rien Pour moi ce n est pas coul dans le b ton non plus Tu sais admettons je ne me sens pas plus infirmi re moins que tu me demandes mon avis Je suis d abord sa fille puis apr s je suis infirmi re tu sais C est pas je ne pense pas avoir de Chez les conjoints aidants lorsqu il est question des t ches des responsabilit s ils assument l enti ret des t ches et les aidants secondaires s il y en a apportent un compl ment jug non essentiel De plus chez les conjoints aidants conjointe 65 ans il y a plus souvent ou de mani re plus importante des r unions familiales afin de s assurer de l accord de chacun pour les grandes d cisions souvent on se fait un genre de r union familiale annuelle et moi je n ai pas de fr re ni de s ur fait que c est sa famille lui Fait que j vais re u mes belles s urs dont une qui travaillait l poque elle tait directrice au Manoir Boucherville Elle a beaucoup c toy des gens Enfin m me si nous remarquons une diff rence dans les diff rents l ments concilier et organiser pour les aidants selon qu ils soient enfants ou conjoints aidants chez tous l a
30. charge et strat gies d adaptation Enfin si le contexte relationnel diff rent appara t avoir une influence particuli re le r le que jouent les aidants au sein de la prise en charge et les strat gies qu ils utilisent sont rapport s de mani re tr s semblable chez tous Plusieurs expressions sont employ es pour illustrer la m me id e telle que a s est encha n tout d un coup l puis a a fait boule de neige normal l m me si ce n est pas facile des fois l a va de soi et on embarque l dedans sans le vouloir puis on apprend entre autres Le propos qui illustre le mieux ces id es est celui d une 1 fille aidante 48 ans qui explique l organisation de la prise en charge au sein de la famille Fait que c est comme un moment donn tes comme dans l engrenage puis c est comme c est comme pas personne qui a d cid t sais c est comme un moment donn c est tu te retrouves qu un moment donn on va faire a moi je vais faire a toi tu vas faire a toi fait qu on vient qu on a tous chacun notre t che Un fait int ressant a t soulign de la part d une 1 femme aidante 65 ans qui nous explique spontan ment comment l aidant ou l aidante est lu ou le devient Ah ben Ben oui ben t sais c est c est le premier qui est l qui en a soin l Les autres a vient apr s l m me les enfants l sont en deuxi me Enfin une 1 autre
31. choix m thodologique la th orisation ancr e est relative une mise en forme faite et v hicul e par le sujet selon diff rentes exp riences normes et apprentissages acquis par la socialisation Nous cherchons donc reb tir cette d finition de la prise en charge selon diverses facettes qu implique ce r le 3 8 Saturation des donn es Nous croyons avoir atteint un nombre de sujets suffisant en regard de la saturation empirique des donn es tant donn que les informations recueillies tendent se r p ter Qui plus est nos sujets ayant des caract ristiques assez distinctes ils sont plus susceptibles 37 d avoir un point de vue diff rent les uns des autres La vari t dans nos sujets est donc pour nous un l ment important qui permet d enrichir notre contenu et donc nos r sultats dans le cadre de notre recherche qualitative Toutefois nous sommes conscientes qu une trop grande vari t dans les donn es entra nerait un risque de se perdre dans une masse de donn es de laquelle nous serions incapables de faire merger de nouveaux faits par rapport au ph nom ne que nous avons tudi Nous avons donc restreint notre champ de donn es pour viter ce pi ge Ainsi nous avons mis l accent en priorit sur le type de maladie entra nant la prise en charge Dans notre cas nous avons recrut des aidants prenant en charge un proche atteint de d mence de type Alzheimer ou de d mence connexe La raison tait
32. d une s quence d v nements Deux passages l voquent Euh bien a s est fait progressivement je vous dirais mais tu as comme pas le choix de devenir aidante m me si T sais tu te rends compte un moment donn que oups Non ce n est pas naturel Tu deviens aidant par cause des v nements mais ce n est pas naturel l t sais Rien qui tablit qu une shot tu vas tre aidante l C est les v nements de la vie qui font que Selon ces dires il n existe donc pas de coupure ni d avant ou d apr s mais plut t une s quence dont les v nements s encha nent les uns aux autres naturellement Pour trois 3 autres aidants entretenant une relation filiale avec le proche le r le d aidant est davantage de 76 l ordre du temp rament de la personnalit de l individu Ainsi un 1 fils 68 ans explique que la situation tait d j tablie telle quelle et que les choses n ont fait que progresser Disons que c est peut tre dans notre temp rament aussi Aussit t qu il y avait de quoi je courais on tait toujours au devant des coups Quand m me quand elle tait bien s il y avait un trouble ou quelque chose de m me on descendait tout de suite C tait naturel pour nous autres on peut dire Il ne pense pas comme nous autres disons on va dire Et puis nous autres aussit t qu il arrivait de quoi on y allait toujours entre premier Une 1 fille aidante
33. d une situation d j tablie et enfin que le r le d aidant est peut tre une qualit plut t qu un r le CONCLUSION Dans ce m moire nous avons commenc par pr senter le contexte actuel du vieillissement de la population les changements dans le syst me de sant et l implication de ce ph nom ne qu est l accroissement de l esp rance de vie Sous cet angle nous avons discut des pr occupations actuelles du vieillissement de la population de l augmentation croissante des maladies chroniques de l accroissement acc l r de la proportion des personnes tr s g es avec incapacit s vivant hors des tablissements de sant et de la multiplicit des r les que doivent concilier les aidants Nous avons aussi malgr nous contribu montrer que la probl matique d une articulation harmonieuse et efficiente entre les services d aide informelle et formelle dans lequel s ins rait le r le de l aidant repr sentait un enjeu de taille bien que cela n tait pas l objectif du projet En effet les responsabilit s des aidants augmentent et l impact de leur r le sur leur vie risque de s accentuer au cours des prochaines ann es C est ce que nous nous sommes appliqu es comprendre en interrogeant des aidants sur leur situation et comment ils d finissaient leur r le et le sens que prenait pour eux la prise en charge de leur proche Nous avons cru qu ainsi nous pourrions cibler quelques faits i
34. de l aidant reste elle identique du d but des sympt mes soit le d but de la prise en charge jusqu au moment de l entretien variable selon chacun des sujets et pouvons nous tirer des liens par rapport au contexte social changeant actuel qui mise sur la participation primordiale de la famille dans la prise en charge des proches domicile Si 57 nous tentons de r pondre ces questions il faut les remanier selon le contenu que nous poss dons Nous croyons qu il serait plus juste de prendre en compte ici le contexte social en g n ral selon les grandes cat gories d aidants Selon Neufeld et Harrison 2000 il existerait cet gard trois types d aidants savoir l individualiste le familialiste et le collectiviste Cette typologie pourrait nous servir de guide ou d inspiration sans que nous nous y collions compl tement Le premier type l individualiste peut tre d fini comme orient sur les b n fices et int r ts de chaque individu dans la relation p 262 Le deuxi me le familaliste vit une profonde identification et attachement dans la famille nucl aire et tendue et de forts sentiments de loyaut r ciprocit et solidarit parmi les membres de la m me famille Aranda et Knight 1997 p 349 ou encore une grande valorisation des liens familiaux et de l entraide une certaine m fiance face l ext rieur et une identit fond e sur la famille plut t que sur l individu
35. de leur r le Cette d marche nous poussera donc nous d tourner d une cat gorisation stricte et statique pour proposer un mod le plus dynamique et spontan de formation et de transformation de la d finition et du sens du r le d aidant par le biais de la perception des normes sociales que l aidant s approprie sa mani re L approche de ajustement permettra de rendre compte des strat gies utilis es par l aidant pour d velopper de nouvelles comp tences afin de mieux affronter les diverses tapes de la trajectoire d aide Martuccelli 2005 Cet ajustement serait sans contredit in vitable tant donn la pathologie en jeu soit la maladie d Alzheimer qui n offre aucune certitude quant son d veloppement et sa progression l volution de celle ci tant sans contredit impr visible M me en sachant que celle ci est d g n rescente sa d gradation ne suit pas un parcours lin aire C est ainsi que plusieurs pistes seront propos es dans l analyse du contenu du discours de l aidant pour arriver consid rer sa juste mesure l importance du contexte social de soins tout en tenant compte du r le essentiel des processus de construction et de d construction des normes sociales L id e d aborder le th me de la d finition et du sens que prend la prise en charge d un proche par l aidant nous am ne reconna tre qu au del des enjeux politiques conomiques et sociaux habituellemen
36. de temps de la prise en charge et ce travers les deux grandes dimensions que sont la responsabilit et l organisation Puis nous nous sommes pench es plus pr cis ment sur le contexte entourant le r le de l aidant c est dire l existence et la nature des liens actuels et pass s entretenus avec les membres du r seau de soutien membres de la famille amis ressources formelles Enfin la derni re partie de l entretien a port sur les valeurs v hicul es au sujet de la prise en charge d un proche L entretien se terminait par un questionnaire permettant de dresser le profil sociod mographique de l aidant Nous avons proc d une analyse qualitative des r sultats assist e par le logiciel de traitement des donn es Atlas TI En somme nous avons d crit et analys nos r sultats de recherche selon trois grandes cat gories de sens que sont la perception de la maladie la perception de la prise en charge et la perception du r le d aidant Mots cl s prise en charge aidants familiaux d mence r le personnes g es d pendantes INTRODUCTION Depuis d j pr s de 30 ans et particuli rement depuis le d clin de l tat providence la prise en charge de la personne g e d pendante par sa famille et son entourage a souvent t pr conis e comme solution de remplacement l institutionnalisation La proportion de personnes g es dans la population grimpant force est de constater que le syst
37. dites d pendantes providence des femmes et assignation domicile Lien social et politiques volume 47 p 129 142 Poupart Jacques et al 1997 La recherche qualitative Enjeux pist mologiques et m thodologiques Montr al Gaetan Morin Quivy Raymond et Van Campenhoudt Luc 2006 Manuel de recherche en sciences sociales Paris Dunod Renaud Sylvie 2001 Vivre ou non domicile apr s 75 ans l influence de la dimension g n rationnelle G rontologie et soci t volume 3 no 98 p 65 83 Roy Luc 2003 Ze vieillissement de la population au Qu bec quelques aspects d mographiques Consult le 16 Juillet 2008 sur http www asdeq org donnes mtl pdf luc roy pdf Saillant Francine et Gagnon ric 2001 La responsabilit au del des engagements et des obligations Responsabilit s pour autrui et d pendance dans la modernit avanc e Le cas de l aide aux proches Lien social et politiques no 46 Automne p 55 69 Savoie Zajc Lorraine et Karsenti Thierry 2004 La recherche en ducation tapes et approches Sherbrooke Editions du CRP Soci t Alzheimer du Canada 2009 Raz de Mar e Impact de la maladie d Alzheimer et des affections connexes au Canada 64 pages St Charles Denis et Martin Jean Claude 2001 De la perspective d aidant naturel celle de proche soignant un passage n cessaire Sant mentale au Qu bec volume 26 no 2 p 227 244 112 Stewart
38. du a l aidant l aidant proche 1943 Retrait R sidence priv e 1963 Coiffeuse CHSLD 1 a 2 3 1926 et e Cohabitation aidante aid en r sidence priv e 4 1934 Retrait e Cohabitation domicile 3 6 7 1946 R cr ologue Cohabitation domicile 1941 Retrait e Cohabitation domicile Fille 1959 Enseignante au CHSLD coll gial _B Fille 1958 Coiffeuse CHSLD 9 Conjon 1928 Travail temps partiel CHSLD Conjoint 1932 Retrait Cohabitation domicile Les aidants ont t recrut s notamment au sein d organismes communautaires de la r gion uvrant aupr s des aidants familiaux tels que la soci t Alzheimer de la r gion concern e De plus des affiches ont t dispos es dans les milieux communautaires ainsi que les milieux hospitaliers et services de sant permettant ainsi aux personnes int ress es de communiquer avec nous sur une base totalement volontaire L effet boule de neige a aussi t utilis c est dire que des aidants ayant particip au projet ont recommand d autres aidants sur une base volontaire bien entendu Aucune sollicitation par t l phone ou en personne n a t faite pour respecter le caract re volontaire des participants et le contexte fragile du sujet de l entretien qui aurait pu para tre intrusif si les personnes taient approch es malgr elles 3 4 M thode de cueillette des donn es L entretien semi dirig a t choisi co
39. en bas Qu est ce que tu veux dire dans ce temps l T sais fait que je vis l ternit tous les jours je vis la mort tous les jours parce que t sais puis l je laime encore mais t sais c est pas de la m me fa on parce que il est malade puis parce que je trouve a dur J trouve a tough en tabarouette Puis j dirais m me que les enfants le savent mais ils ne vivent pas avec La deuxi me perception est celle d une aidante conjointe 70 ans ayant un parcours particulier en regard de son immigration r cente de son r seau de soutien social tr s faible et de son utilisation des services plus importante que la majorit Elle illustre de fa on tr s claire l image qu elle con oit de son conjoint atteint de la maladie d Alzheimer Pour moi nom du proche c est comme quelqu un qui qui est dans un lac dans une rivi re puis 1l crie au secours je vais juste inaudible puis il est en train de se noyer Mais moi je me garoche dedans puis je veux le sauver mais je risque d tre noy e aussi C est comme a que je le vois aujourd hui et puis c est pourquoi je fais attention Et finalement une autre conjointe 77 ans d un proche peint la maladie d Alzheimer d une fa on diff rente c est dire en la comparant une autre maladie Euh la maladie c est quand tes en sant c est le principal c est tout J ai jamais t malade l je ne peux pas te dire qu es
40. entourant la personne et non seulement de son corps ou de sa maladie Il a notamment t int gr en soins infirmiers avec le mod le conceptuel de Henderson et on pouvait y retrouver les notions de sant individualis e o l on met l accent sur les habitudes de vie des individus Dans le mod le biopsychosocial il faut aussi consid rer la dimension psychologique dans l tude de la maladie tels que les facteurs motionnels de la maladie qui sont souvent illustr s avec le terme de psychosomatisation menant la venue de traitements psychologisants dans la pratique m dicale La principale critique l endroit de ce mod le nous menant ainsi le d laisser est que malgr le contexte plus large des causes tiologiques de la maladie qui sont consid r es il demeure que ces facteurs sont souvent pris en compte s par ment ce qui d montre donc une faiblesse au niveau de la continuit Dans notre cas cela se traduirait par la prise en consid ration des diff rentes dimensions entourant la prise en charge telles que l entourage les relations sociales les ressources d aide les motivations personnelles mais ce de fa on isol e ce qui nous appara t insuffisant C est pourquoi nous avons opt pour une approche plus globale soit celle de Brofenbrenner 1979 qui nous servira de toile de fond dans l analyse de nos r sultats de recherche ainsi que des pistes de questionnement lors des entretiens Cette approch
41. est dire que les diff rentes cat gories de sens ont t dispos es de mani re sch matique Cet arbre nous a donc permis progressivement de nous expliquer les raisonnements des aidants et les logiques entre les diff rents l ments de leur discours De grandes cat gories ont merg sous lesquelles s en sont ins r es d autres permettant de compl ter le sens des plus grandes Par exemple pour la grande cat gorie perception de la maladie des sous cat gories telles que caract re subtil capacit pr voir et image de la maladie nous permettent d appuyer le sens de la premi re et ainsi de mieux l expliquer Les trois prochains chapitres sont donc constitu s de trois grandes cat gories de contenu que sont la perception de la maladie la perception de la prise en charge et la perception du r le d aidant Dans chacun d eux nous pr senterons tour tour la description des contenus puis l interpr tation que nous en faisons entre autres selon les param tres sociod mographiques que nous avons s lectionn s tels que le sexe et le statut de l aidant CHAPITRE IV LA PERCEPTION DE LA MALADIE Ce chapitre couvre la cat gorie de sens que forme la perception de la maladie Dans celui ci nous avons tent de reconstruire ce que signifiait la d mence pour les aidants selon certains traits particuliers que sont les premiers sympt mes les sources d information et les
42. et de l valuation Gouvernement du Qu bec 279 p Hill Gerry et al 1996 D mence chez les personnes g es Rapports sur la sant Consult le 16 Juillet 2008 sur Statistiques Canada http www statcan ca francais studies 82 003 archive 1996 hrar1996008002s0a01_f pdf 110 Laperri re Guy Quirion Claude et Roy Sylvie 1997 Objectif formation des outils pour bien la g rer Saint Georges C gep de Beauce Appalaches Lavoie Jean Pierre 2000 Familles et soutien aux parents g s d pendants Paris et Montr al l Harmattan Lavoie J P 1999 La structuration familiale de la prise en charge des parents g s D finitions profanes et rapports affectifs Th se de doctorat Montr al Universit de Montr al Lavoie Jean Pierre et Nancy Guberman 2009 Le partenariat professionnel famille dans les soins aux personnes g es Vieillir pose t il vraiment un probl me Lien social et politiques 62 Automne Lavoie Jean Pierre et al 2007 Prendre soin en contexte d immigration r cente Les limites aux solidarit s familiales l gard des membres de la famille avec incapacit s Enfances familles g n rations no 6 Printemps Lebel Paule et al 1999 Un mod le dynamique de la fragilit L ann e g rontologique volume 13 p 89 Lesemann Fr d ric 2001 L volution des politiques sociales et le maintien domicile Le g rontophile volume 23 no 1 p 3 6 Lessard Denis
43. f rence au contexte familial et social entourant l aidant dans la prise en charge Nous y reviendrons dans la d finition de la prise en charge o nous expliquons la participation diff rente des enfants dans la prise en charge qu ils soient volontairement impliqu s sinon oblig s La mise profit du r seau de soutien appara t aussi apporter des explications potentielles Nous avons soulev les cas d un conjoint ainsi que d une conjointe d un proche qui mentionnaient que la vision de la maladie par leurs enfants ceux du proche galement tait souvent difficile admettre Ces derniers prouvent souvent de la difficult constater l tat de l aid tant souvent moins proches ou moins impliqu s dans sa prise en charge Nous pouvons peut tre transposer cette relation avec les enfants aidants qui sont sans doute t moins moins grande chelle du quotidien de leur proche La relation que partage le proche avec l aidant a sans doute une influence En effet si l on en comprend que les enfants sont plus distants face la maladie de leur parent lorsqu ils ne sont pas l aidant principal peut tre le sont ils aussi m me titre d aidants principaux s ils sont compar s aux conjoints aidants Autrement dit le statut pourrait modifier la perception de la maladie mais parler de statut implique bien s r de parler d ge Bien que nous n ayons pas explor cette avenue le r seau de soutien des aidants
44. fais la nuit puis euh mais euh c est pas facile C est loin d tre facile Cette m me aidante est aussi celle qui nous a entretenues sur la diff rence entre le travail r mun r et le travail d aidante comme elle l appelle Elle a dit ce sujet qu elle adorait son travail et s y d vouait avec passion mais quand la journ e tait termin e elle l tait d finitivement ce qui tait tr s diff rent selon elle du travail d aidante o elle ne pouvait pas se permettre de ressourcement ou de temps pour elle Cette m me aidante qui ne jouissait pas d un r seau de soutien important utilise de mani re significative les ressources sa disposition que ce soit le centre de jour les groupes de communication et les journ es r pit Elle conjointe 77 ans ainsi que deux autres aidantes nous ont signifi avoir assist des rencontres d information destin es aux aidants et offertes par la Soci t Alzheimer de la r gion mais d clarent ne pas en avoir tir profit Nous avons r colt plusieurs commentaires allant dans cette direction Ben a a se fait tout seul parce que je suis all e des rencontres l pour des aidants et Je me suis aper ue que je perdais mon temps parce que le monde qui allait l ils avaient des biens gros probl mes compar s ce que moi j avais Parce que ils taient pas capables de sortir sans faire garder ils taient perdus ils Moi je trouve qu il est perdu
45. il est question de la perception de la prise en charge En somme nous constatons que la prise en charge n apparait pas comme la somme de plusieurs t ches mais bien comme une unique et grosse t che Nous retenons donc que les motivations prendre en charge diff rent litt ralement selon le statut de l aidant mais dans les deux cas toute la prise en charge qui ne constitue d ailleurs pas un choix se r alise dans un esprit de continuit sur les bases d une relation d j tablie Enfin nous avons distingu deux mod les de conciliation diff rents selon le statut toujours et nouveau nous remarquons que les param tres concilier m me s ils sont diff rents ne sont pas significatifs de la perception de la prise en charge En effet l id e demeure que l organisation ainsi que la conciliation des diff rentes ressources et des diff rents besoins doivent se faire en d but de parcours peu importe la situation et le statut de l aidant Les l ments ressortant dans le th me de la perception de la prise en charge s ajoutent ceux du th me de la perception de la maladie pris au sens large de la d mence chez les personnes g es et nous apparaissent comme tant les bases m mes de la d finition du r le d aidant notre avis le sens du r le de l aidant ne peut tre d fini clairement et justement sans prendre en compte ces deux dimensions comme nous le verrons dans le chapitre suivant CHAPI
46. ils envoient toujours une fille du CLSC fait que l la fille du CLSC elle m appelle pour une valuation pour m man C tait quasiment comme son proc s fait que l m man t sais on va r pondre aux questions puis l Tu vas m aider ben oui ben oui inaudible a c tait dans le mois de mars Fait que l on r pond tout ces questions l parce qu il y en avait on a pass tout l apr s midi J m en va vous redonner des nouvelles Attends Sais tu quand elle m a rappel Au mois de juin Pour me dire qu elle avait pas de budget Puis que l le prochain budget il sortait au mois de juillet puis peut tre que l elle pourrait avoir de l argent mais l il fallait qu elle revienne pour faire une autre valuation parce que l c tait un autre budget Je lui aurais saut dessus Parce que l entre temps nous autres on s tait organis Puis est ce qu ils sont venus faire une deuxi me valuation Hey je l aurais assomm Mais l a a pass mais en dernier de tout en dernier de tout l peu pr s l vois tu m man elle s est en all e au mois d avril aux f tes dans le mois de janvier dans le mois de janvier l comment c est arriv l cette affaire l C est s ur de l aidante l qui connaissait cette Nicole l St Val rien une petite madame bien fine Fine fine fine Une madame d une cinquantaine d ann es puis elle elle travaillait
47. l puis toute l Et puis est ce que la famille aurait t l pareil sans la maladie de nom de la proche t sais l Probablement j veux t sais je sais t sais c est comme Bien la famille l a a toujours t important pour moi puis l argent l jme dis quand j en aurai plus j en aurai plus Pour la conjointe aidante 1l appara t que la famille si elle est peut tre plus importante l est peut tre en raison de son caract re oblig La famille n est pas choisie au m me titre que des amis mais plut t impos e La famille existe quel qu en soit le climat positif ou n gatif alors que l argent par exemple est une ressource puisable elle Ainsi reste malgr tout et il faut selon les aidants conjointe 85 ans en prendre soin Euh oui parce que t sais euh le luxe a donne pas grand chose Ce qu on vit au jour le jour nous rapporte plus que avoir bien de largent puis d tre dans une place encore plus belle qu ici a va rien me donner Je suis correcte de m me Le bonheur il est l l Les aidants tendent se concentrer sur le ici maintenant et entretenir ce qui est plus profitable tant donn les circonstances impr visibles de la maladie conjointe 65 ans Bon Essayer de profiter du moment pr sent peut tre l Parce que tu te dis peut tre que je vais finir comme a aussi Alors que il y a quelques ann es c tait quand je vais tre viei
48. mais a pourrait tre beaucoup pire euh d apr s Fait que l je suis all e deux rencontres puis apr s j ai laiss tomber parce que j tais apr s devenir folle J ai dis Hey je vais prendre a au jour le jour Moi quand j ai les deux pieds bien mal pris l c est l que je me d brouille A part de a oubliez a C est vrai hein Dans ce dernier extrait nous notons aussi une philosophie de vie bien particuli re notre avis aux aidants de proche atteint de d mence de type Alzheimer qui consiste prendre les choses au jour le jour Nous avons recueilli ces propos plusieurs reprises mais aupr s des aidants partageant une relation conjugale seulement conjointe 77 ans et conjointe 65 ans Les passages suivants l illustrent Non pas du tout Non euh J me dis quand je serai bien mal prise je m arrangerai H y en a qui me disent ben peut tre un jour ben un jour l je ne suis pas rendue l Puis sa condition sa condition ne s est pas d t rior e au point t sais parce qu il est suivi Mais si jamais on allait voir le m decin puis on constaterait des signes bien l on verra t sais 95 Enfin si l exp rience engendre chez les aidants une perspective diff rente dans la fa on de prendre ou de voir la situation cette derni re am ne un sentiment de r signation commun la plupart des autres conjoints aidants comme en t moigne cet extrait tir de l entret
49. me Bien je me dis euh j ai jamais eu rien pour rien dans la vie fait que puis a c est pareil Ben c est c est c est rapport ce que a d pend aussi comment t as t lev T sais euh c est s r que nom de la proche elle a toujours t l pour nous t sais puis nom de la proche euh t sais elle c est comme les valeurs familiales c tait bien important m me trop Elle s est quasiment rendue malade cause de a En continuit avec ces extraits une 1 aidante fille 52 ans raconte l impact de l ducation re ue sur la situation actuelle o sa s ur est consid r e comme l aidante principale Je ne sais pas c est peut tre la fa on qu on a t lev parce que je sais que s ur de l aidante c tait la plus vieille il fallait toujours qu elle donne l exemple T sais moi j ai t lev e comme la plus vieille c est a la 2 aidante puis la 3e les plus vieux il fallait toujours qu ils donnent l exemple Fait que elle s ur de l aidante s est toujours sentie tr s responsable parce que c est la plus vieille Nous autres chez il y a une grosse hi rarchie On est habitu de m me rires s ur de l aidante c est la plus vieille la plus vieille puis le plus jeune puis les autres dans le milieu bien on suit rires L ducation est donc le fil conducteur dans la prise en charge ce qui guide et justifie l
50. n tait pas pour 5 ans T sais c tait comme pour une phase terminale l t sais puis p pa il ne voulait pas trop trop aller ailleurs puis t sais il l a fait puis il a t aussi content que moi de lavoir fait l sauf que c est parce que t sais des fois t aides sur un bord puis t sais il y a un dicton qui dit tu perds ta vie vouloir la gagner l fait que t sais je ne voudrais pas non plus avoir me retrouver avec le m me r sultat que ma s ur Nous remarquons plusieurs reprises les comparaisons que font les aidants par rapport leur exp rience ou celle des autres Enfin la femme aidante conjointe 70 ans qui signifiait dans l extrait s lectionn pr c demment que le r le d aidant ne peut tre r ellement compris que lorsqu il est exp riment est aussi celle qui montre ici les impacts relationnels de la maladie Mais on sait tous la maladie d Alzheimer les gens oublient y en a ceux qui peuvent sont errants Ceux qui sont incontinents mais on peut jamais savoir vraiment l impact que a fait sur la famille Sur la famille et sur le couple aussi Il est donc important notre avis de consid rer l aspect relationnel dans la d finition du statut d aidant comme tant une des cons quences de la situation motionnellement charg e Bien que les enfants mentionnent devenir le parent de leur proche et que les conjoints et conjointes aidants illustrent plut t le fait que le pr
51. occupent une place dans la prise en charge notamment par la tenue r guli re de r unions familiales et le besoin d obtenir l accord de chacun d eux ces aidants mentionnent que les enfants participent tr s peu la prise en charge et qu en grande partie ils habitent tous loin du domicile de l aidant Le soutien de la part des enfants et leur implication sont donc con us titre de compl ment sur lequel on ne fonde aucune attente Il appara t dans ces cas que l implication des voisins et des amis habitant proximit soit beaucoup plus importante d autant plus que ces diff rents individus incluant l aidant habitent leur domicile depuis plusieurs ann es et sont d j bien tablis dans leur quartier Le besoin de soutien ou d aide imm diate est davantage n cessaire chez ces aidants rappelant le fait que les conjoints aidants h bergent presque tous leur proche domicile et sont eux m mes g s La conciliation des t ches et responsabilit s des diff rents membres de la famille engendr e par la prise en charge n appara t pas tre une source de difficult ni de conflit Des divergences d opinions peuvent exister mais cela n entrave pas la bonne marche de la prise en charge 62 5 4 Milieu de vie et ressources associ es compl mentarit Il est important de souligner que le milieu de vie n est pas le m me pour les enfants aidants que pour les conjoints aidants Dans le cas de tous les enfants
52. pas content Euh oui Je suis devenu tr s patient L l je suis vraiment patient Mes enfants ils se demandent comment je fais pour euh pour fonctionner rires Comme je vous ai expliqu j essaie de faire abstraction de toutes motions puis quand il y a un probl me il y a de agitation des plaintes ou je ne sais pas je reste clame je reste froid alors qu autrefois on a d j eu des affrontements Le regret du pass est aussi tr s pr sent chez les conjoints aidants autant chez les femmes que chez les hommes qui expriment une tristesse l id e de renoncer leur retraite dessin e d avance Cela explique sans doute le sentiment de col re dominant au d but de la prise en charge et le cheminement que ces aidants suivent Le contexte relationnel tr s diff rent dans la relation de couple nous permet aussi de percevoir autrement la mesure des changements op r s ainsi que leur importance diff rente de ce qui se produit chez les enfants aidants Le 92 regret du pass et des projets futurs oublier appara t tr s significatif chez les conjointes et conjoints aidants ce qui nous fait revenir notre id e de changement relationnel beaucoup plus marqu et plus lourd de cons quences L entourage des conjoints de plus s implique moins ce qui contribue rendre ce changement beaucoup plus remarquable que chez les enfants aidants chez qui l entourage n est pas affect 6 5 R le dans la prise en
53. prom nent dans le centre d accueil puis m me les tout petits comme s ils taient chez eux parce que qu ils soient en chaise roulante qu ils soient confus qu ils soient gros petits qu ils bavent pour eux autres ils voient vraiment qu il n y a rien l z ro Ils font leur visite de paroisse Le samedi soir m me quand ils taient petits les Jumeaux ils taient attendus parce qu ils allaient voir les grands papas les grands mamans puis ils allaient jaser c tait comme leur visite Fait que ils ne voient pas eux autres la diff rence Ainsi peut tre que le statut diff rent marqu d ailleurs par l ge auquel on est confront face cette maladie influence la fa on avec laquelle on peut comprendre la vieillesse Nous pourrions aussi ajouter une autre vision de la maladie celle des amis constituant le r seau social de l aidant Pour un conjoint aidant 79 ans les amis proches montrent l expression d un malaise face la maladie Cela se refl te d ailleurs par leur comportement ou leur attitude soit envers la personne atteinte ou l aidant Les gens ils ont ils ont en g n ral on dirait qu ils ont peur de a J ai des amis qui viennent me voir l ils attendent que nom de la proche soit Granby en r pit que je sois tout seul Quand je suis tout seul l l ils me demandent Quand est ce que tu vas avoir un r pit Puis l ils viennent me voir ce moment l La
54. que des formes d aide prodigu es Selon lui 1 existe trois formes de besoins chez le proche soit les besoins de type instrumentaux les besoins de type s curit et protection et les besoins de type protection de l identit du proche Nous avons retrouv les m mes l ments bien que nous les ayons d crits autrement Rappelons que ces trois types de besoins et l aide qui y est apport e sont typiques de la situation globale des conjoints et conjointes aidants L aidant peut aussi tre appel jouer galement le r le de soutien moral dans sa pr sence pour aider la personne traverser une crise ou surmonter des douleurs physiques ou psychologiques selon la p riode dans la prise en charge 97 Cette derni re dimension est davantage le fait des proches h berg s en institution En effet il appara t que les responsabilit s de l aidant sont davantage reli es aux suppl ments ou aux compl ments des soins que le personnel de l tablissement prodigue Effectivement selon les discours recueillis chez les enfants des proches en h bergement de longue dur e les aidants tendent prodiguer plut t des soins de confort tels que des l ments personnalis s de l entretien de la personne ou une participation qui vise davantage l aspect social de la prise en charge Les enfants aidants d montrent qu ils se distinguent dans leur aide par leur grande disponibilit satisfaire les besoins exprim s par le proc
55. quelques mots sur les d fis pos s par l analyse des contingences dans une trajectoire d aidant Comment rendre compte de la signification du r le de l aidant pour comprendre la prise en charge du proche avec tout ce que cela implique Les types de logique propos s nous permettent d clairer nos regards quant ces processus dynamiques qui interdisent ou emp chent de figer les personnes dans l une de ces positions d finies Il est question ici du 24 caract re impr visible de la maladie qui ne permet pas de pr voir de mani re pr cise surtout dans le temps le cours des v nements et les ventualit s Nous prendrons comme r f rence pour les besoins du projet les concepts de normes sociales et d action individuelle pour expliquer les choix ou strat gies adopt s par l aidant dans son parcours de prise en charge L id e est de se servir de ces deux concepts pour comprendre la construction de la d finition et du sens que se donne l aidant de son r le dans la prise en charge de son proche g en consid rant particuli rement les l ments du contexte social tels que la structure relationnelle entre le proche et l aidant et la trajectoire de prise en charge Quelles influences pourraient exercer les normes sociales et l action individuelle de l aidant sur sa trajectoire d aide Comment l aidant se positionne t 1l par rapport ces deux derni res Nous savons aussi que cela provoque un remaniement des st
56. rapidement avec l ge et affecte beaucoup plus les femmes que les hommes Bien que cela puisse s expliquer en partie par le fait que les femmes vivent en moyenne plus longtemps que les hommes la raison principale qui expliquerait ce taux serait surtout que chez la femme postm nopaus e il y a une diminution de l hormone importante qu est l strog ne qui poss de en fait un r le de protecteur sous toutes r serves En g n ral les femmes souffrant de d mence survivent plus longtemps la maladie et sont plus susceptibles d tre plac es en tablissement que les hommes dont l tat est comparable Hill amp al 1996 Nous pouvons croire avec ces donn es et les faits connus que les conjointes sont davantage en mesure de prendre en charge leur conjoint atteint de d mence comme le d montre le haut taux de conjointe aidante que l inverse Au moment actuel les conjoints seraient donc davantage port s utiliser les services d h bergement que les conjointes le feraient Cependant avec les changements d mographiques dont la diminution du nombre d enfants dans les m nages les conjoints seront davantage appel s prendre en charge leur conjointe atteinte de d mence ce qui pourrait changer la situation actuelle les ressources formelles et informelles tant moins disponibles Avec les politiques sociales favorisant le maintien domicile il est pertinent de nous interroger sur la capacit de ces hommes pr
57. re de m me Ma fille elle reste ici en ville mais elle aussi elle a de la mis re Elle sort de l elle est tout croche Puis euh non j ai un fils qui a beaucoup de mis re avec a euh il va lui parler il vient quand je le demande mais euh pour lui il n accepte pas l a lui fait mal a pourquoi euh a donne quoi vieillir quand t es malade 46 Par leurs propos 1ls signifient l incompr hension des enfants l gard de cette maladie Alors qu ici il est question des enfants adultes du proche dont la conjointe ou le conjoint est lPaidant principal il en est autrement pour les petits enfants du proche dont l enfant est l aidant principal cet effet une fille aidante 52 ans nous explique que la vision de la maladie de type d mence a pour effet d ouvrir la diff rence et de constater que la vieillesse n est pas une p riode de la vie identique pour tous Mes enfants eux ils ont appris vivre avec une grand m re dans un centre d accueil fait que a fait des enfants qui sont habitu s avec la diff rence Vieillir pour eux autres ce n est pas n cessairement tre une grand maman en forme Tellement que ma fille son chum il a encore ses grands parents son arri re grand m re qui est encore chez elle qui a 95 ans qui fait les tartes et qui re oit No l Elle pour elle elle d couvre a Parce que pour elle vieillir c tait Centre d accueil Par contre ils se
58. sa femme en centre d h bergement un seul autre milieu a suivi le domicile Pour ce dernier l opinion tenue propos du centre d h bergement n est pas des plus favorables mais fait montre d un contentement Le fait que ce seul milieu ait suivi le domicile ne permet pas de comparer les diff rences avec les autres milieux Sauf pour cet aidant nous n avons pas retrouv ce genre de raisonnement chez les conjoints et conjointes mais plut t des propos relatant des strat gies de faire avec ou plut t de mieux faire avec un peu comme ce conjoint aidant racontait Ainsi les aidants conjoints ou conjointes se positionnent sur deux p les soit ils n utilisent pas les services publics et se tournent vers les services priv s qui sont plus efficients selon leurs dires soit ils utilisent de fa on importante les services publics et communautaires en r alisant des compromis en posant leurs limites ou en conjuguant des strat gies leur permettant de tirer le meilleur de chacun et d assurer les meilleures conditions Dans le premier cas ce que nous avons remarqu en bloc est l opinion marqu e au sujet des services offerts aux aidants Est dominante l insatisfaction au sujet des services publics en raison de l inad quation aux besoins pr cis leur non disponibilit au moment opportun et leur non accessibilit En effet deux reprises pour les cas de deux conjoints un homme et une femme les aidants pr f rent a
59. sais pas tant t quand je vais arriver la maison l il va tu tre assis il va tu avoir fait quelque chose t sais pourquoi il m a appel t sais je suis s re que c est pour rien t sais mais c est moi qui la vit la situation tous les jours l La r f rence un mod le quoique peu discut est sans doute une fa on de se reconna tre et de trouver un certain r confort aupr s de quelqu un qui exp rimente la m me situation ou encore un mod le de strat gie d adaptation ou d attitude adopter devant une situation d impuissance conjointe 85 ans T oublies a l Moi j oublie mon ge tout le temps parce que j adore la vie t sais j ai une passion pour toutes sortes de choses t sais comme Edith Piaf l fait que je ne sais pas si vous avez d j lu son livre mais bon je vais essayer a l son film va passer Radio Canada je l avais t le voir au cin ma Euh comment elle est spontan e sur toutes sortes de choses je ne suis pas comme elle mais t sais j ai des des flashs T sais je vais rire pour rien ou je vais faire rire les autres ou je vais t sais l une autre elle va chialer sur des affaires puis moi je trouve qu il y a rien l Pourquoi qu elle chiale l Je ne le sais pas l elle aime pas la vie l Le mod le ici repr sente un reflet de ce que l aidante dit tre Nous avons retrouv un autre passage int ressant de r f rence un mod le mais
60. situation pour en faire para tre les l ments significatifs et les liens qui les unissent dans un effort pour en saisir la dynamique particuli re Mucchielli 1996 Pour ce faire nous avons utilis la m thode de codification et de cat gorisation qui nous a permis de segmenter les divers passages de l entretien en des cat gories propres notre objet Ces cat gories sont en quelque sorte des bribes de r ponses nos questionnements Ainsi la vis e de l analyse qualitative est de donner sens de comprendre des ph nom nes sociaux et humains complexes Par cons quent les enjeux de l analyse qualitative sont ceux d une d marche discursive et signifiante de reformulation d explicitation ou de th orisation de t moignages d exp riences ou de pratiques Mukamurera 2006 p 111 Ainsi l analyse de cas des aidants choisis nous permettra de mettre au premier plan la voix des principaux int ress s et de saisir la dynamique particuli re de leurs motivations et de leur pratique d engagement dans la prise en charge de leur proche 35 3 7 Identification des r pondants Les entretiens ont t r alis s entre les mois de d cembre 2009 et juillet 2010 Chaque sujet tait soumis un entretien d environ une heure Tous les participants sont actuellement les aidants du proche sauf pour un aidant dont la proche est d c d e environ deux ans avant le moment de l entretien Les 10 aidants participan
61. sur la perception de la maladie Suite l arriv e des premiers sympt mes les aidants sont confront s comprendre ce qu est la maladie et ce qu elle implique notamment pour eux court moyen et long termes Cet aspect de la perception de la maladie est semblable pour tous les aidants peu importe le statut ou le sexe mais pour la d finition de la maladie seulement Lorsqu il est question de la source de connaissance ou de l exp rience le statut apporte une nuance marqu e Ainsi pour tous les aidants une connaissance sommaire et g n rale est suffisante pour mettre en place le nouveau contexte situationnel et s en faire une id e La d finition pr cise de la maladie n est donc pas aussi pr occupante que ne le sont les cons quences et les ventualit s pr voir La diff rence entre les enfants aidants et les conjoints aidants r side dans la source d information Nous remarquons aussi selon les donn es sociod mographiques recueillies que certains aidants sont plus scolaris s que d autres Bien qu aucune tendance n explique que certains aidants soient plus inform s que d autres les plus scolaris s d tiennent cependant une formation et un haut niveau de scolarisation reli s de pr s la situation dans laquelle ils se trouvent Les enfants aidants poss dent une exp rience tr s indirecte et impersonnelle avec la maladie provenant soit du milieu de travail ou de situation similaire v cue d
62. titre de co expert afin que les services offerts correspondent r ellement au soutien souhait par les aidants et pour viter que ceux ci trouvent les services peu utiles et les refusent ou les abandonnent Ce programme est donc tr s pertinent pour la situation des aidants qu b cois h bergeant leur proche domicile et permet de mani re concr te de prodiguer l aide ad quate autant pour l aid que pour l aidant favorisant de plus de meilleures conditions et qualit de vie Nancy Guberman et l quipe du Centre de soutien aux proches aidants du CSSS Cavendish 2007 ont aussi con u une grille d valuation similaire intitul e ZL Aide proches qui permet de consid rer la situation dans son ensemble pour pouvoir laborer avec la proche aidante un plan d intervention sur mesure Cet outil concorde donc avec l approche cologique tudi e en fond d analyse de notre projet Notre recherche ne fait que renforcer les id es d j mises au sujet du soutien prodiguer aux aidants de proche atteint de d mence et de la fa on de la faire avec les consid rations prendre en compte Au terme de cette analyse de la perception de la maladie de la prise en charge et du r le d aidant nous retenons principalement le fait que la maladie est empreinte d impr visibilit ce qui met les aidants dans une incapacit pr voir quoique ce soit que la prise en charge est synonyme de continuit et est possible dans le cadre
63. tranger mais tu sais comme enfant te faire appeler aidant naturel regarde moi je suis son enfant je ne suis pas son aidant C est un enfant t sais c est encore une nuance Mais un aidant tout nu l Oui peut tre un aidant c est quelqu un qui aide oui je suis infirmi re je suis une bonne aidante mais je les aide quoi Quand ils ont besoin pour cela moi le mot aidante il ne veut pas dire grand chose t sais Anonyme t sais c est comme c est rien pour moi tre aidant a n a pas de visage Ok c est peut tre a Ouin Alors que son amie elle est venue l aider d j c est mondou C est significatif La voisine elle est venue l aider a peut tre juste a II me semble d j pour moi c est comme a l a une couleur un quelqu un Alors que aidant c est Le personnel ce sont tous des aidants Je trouve que a fait impersonnel Une autre fille aidante fille 53 ans ajoute le m me type de r flexion lorsqu on lui a pos la question suivante Est ce que tu te dis comme aidante Non je suis sa fille point Puis c est a Cette derni re a insist plusieurs reprises pour dire qu elle ne se consid rait pas aidante et qu elle n tait peut tre pas la candidate recherch e pour le projet Cela saute aux yeux 79 lorsque nous retrouvons chez les conjoints aidants conjoint 79 ans en r ponse la m me question un raisonnem
64. un peu t sais profiter de la vie l puis euh t sais l comme je disais m me avec mon p re c tait plus facile l t sais l la maladie a fait que mais au moins tu te dis on arrive y donner mais au moins c est par amour moi pas par devoir Euh c est par amour t sais puis euh J pense que autant une m re a un amour inconditionnel envers ses enfants autant que je pensais pas que je pouvais en avoir de m me envers ma m re fait que Nous pouvons ici constater que l aidante rend compte d une relation o l amour inconditionnel est pr sent dans un sens comme dans l autre D ailleurs lors de l entretien 52 elle semblait elle m me en faire le constat Une autre fille aidante 53 ans consid re que cela va de soi et que cela fait partie du r le m me de l enfant Ben moi Pas le faire je me sentirais cheap en maudit Ok a c est clair puis je trouve c est en tout cas c est le sens m me d tre enfant De prendre soin de ses parents Puis d une certaine fa on peu importe distance s il faut moi pas le faire Je ne me sentirais pas bien a c est clair parce que j aurais l impression de faire faire quelque chose par d autres qui me reviennent moi Mais euh a me revient mais je ne me sens pas oblig e II me semble que moi a me satisfait aussi de le faire Ce que nous remarquons aussi de la part des aidants enfants est le caract re plus
65. vu d une mani re diff rente Ainsi un 1 conjoint aidant 79 ans mentionne aussi des mod les connus du public mais refuse de s y identifier comme tel en relevant les nuances dans les situations se ressemblant qui ne peuvent donc tre transpos es directement 87 Faisait allusion Mich le Courchesne personnalit publique gouvernementale ayant t aidante pour sa m re Elle tait quelqu un elle rires oh boy Mais elle je veux dire je r fl chissais son r le d aidant naturel Elle tait aidant naturel son mari qui est mort d Alzheimer en 2008 Et puis elle tait pendant l lection mais elle elle tait au travail puis pas n importe quel travail ministre au cabinet donc euh elle devait avoir quelqu un pour s occuper de son mari en permanence il tait plac quelque part a elle a pas donn ces d tails l Et elle se consid re elle comme aidant naturel pareil mais elle tait elle avait porter a pendant qu elle faisait la campagne lectorale de 2008 Non non non non Comme elle elle ne peut pas me servir de mod le parce qu on est pas dans la m me situation que moi du tout Chlo Ste Marie c est la m me chose elle elle partait en tourn e de concert il devait y avoir quelqu un qui s occupait de son Carle dans ce temps l Elle n tait pas toujours la maison elle Si dans le cas pr sent le conjoint aidant dit ne pas s y identifier il demeure que la
66. 2004 La r ticence des aidants familiaux recourir aux services g rontologiques une approche psychosociale Psychologie et neuropsychiatrie du vieillissement volume 4 no 2 p 285 296 Dumont Fernand et Langlois Simon et Martin Yves 1994 Trait des probl mes sociaux Qu bec Institut qu b cois de recherche sur la culture 109 Ducharme Francine 2005 La sant des hommes g s aidants familiaux Une tude longitudinale Consult le 16 ao t 2010 sur http www chairedesjardins umontreal ca fr bibliotheque documents Projethommesaidants pdf Gagnon ric et Saillant Francine 2000 De la d pendance et de l accompagnement soins domicile et liens sociaux Sainte Foy Presses de l Universit Laval d Collection SOCI T S Girard Chantal 2003 Le vieillissement de la population au Qu bec o et quand Consult le 16 Juillet 2008 sur Minist re des affaires municipales du sport et du loisir http www mamr gouv qc ca publications obse muni vieillissement pop _qc pdf Glaser B et Strauss A 1967 The discovery of grounded theory Strategies for qualitative research Chicago Aldine Guberman Nancy 2007 L valuation des proches aidants un outil essentiel pour de meilleures pratiques et pour le bien tre des proches aidants Bulletin Bien vieillir volume 13 n 2 juin p 8 9 Guberman Nancy 2006 R sultats de recherche Prendre soin des personnes g es Quelle part de respon
67. Parce que dans le cas de sa m re a a t tr s long Elle a commenc dans la cinquantaine puis elle est morte 93 ans a t tr s tr s long Dans le cas de sa s ur a s est fait tr s rapidement Donc moi je savais que nom de la proche tait pour quoi s enliser dans la d mence l mais quelle rapidit je ne savais pas Le contexte de la retraite et donc l ge plus lev justifie selon nous que ces aidants soient plus en contact avec d autres gens g s Par ailleurs deux conjointes aidantes 65 et 70 ans ont parl de leur exp rience de travail intimement li e leur situation actuelle Oui parce que j aime beaucoup faire du b n volat puis ici j aide les personnes l t sais l Par le biais du travail mais j ai toujours t un peu genre M re Theresa j ai d j travaill dans les jeunes femmes moi j ai une formation en intervention d aide fait que j ai travaill avec des jeunes filles en difficult s des jeunes femmes battues puis des femmes en d pression Mais j ai travaill euh j ai suivi un cours de pr pos aux b n ficiaires Montr al puis j ai travaill deux ans chez les P res Franciscains et j ai travaill dix ans comme leur confidente et en soins des pieds Soins des pieds puis confidente en m me temps parce qu partir de 80 90 il avait pas de parent alors moi j tais l pour eux Tout ce qui tracassait Ces exp riences ont sans con
68. TRE VI LA PERCEPTION DU R LE D AIDANT Dans ce chapitre nous abordons la cat gorie perception du r le d aidant Ainsi il y est entre autres question de la relation de l aidant avec le proche de la r f rence l ducation re ue ses qualit s ses valeurs ses sentiments et motions prouv s etc Nous avons donc nous m mes d fini notre cat gorie de mani re rassembler tous ces l ments comme tant parts gales dans la perception du r le d aidant Image ou d finition qu voque l aidant propos de son r le d aidant partir de son exp rience de prise en charge en regard de son statut et des responsabilit s que son r le lui incombe Nous avons divis cette cat gorie la plus lourde de sens notre avis en plusieurs sous cat gories au nombre de six la perception du statut d aidant ainsi que les qualit s requises les r f rents utilis s dans l exercice de la prise en charge la r f rence un mod le les changements relationnels entourant le r le d aidant les motions et sentiments prouv s et le r le comme tel dans la prise en charge et les strat gies d adaptation 6 1 Perception du statut et qualit s requises Les participants ont vu le statut d aidant de trois fa ons diff rentes et ce peu importe la nature du lien au proche En premier lieu deux 2 aidantes fille 48 ans et fille 52 ans ont soulign son caract re involontaire et plut t tributaire
69. UNIVERSIT DU QU BEC MONTR AL LA PRISE EN CHARGE D UN PROCHE G D FINITION V CU ET PERCEPTIONS D AIDANTS FAMILIAUX M MOIRE PR SENT COMME EXIGENCE PARTIELLE DE LA MA TRISE EN SOCIOLOGIE PAR VAL RIE LESSARD F VRIER 2011 UNIVERSIT DU QU BEC MONTR AL Service des biblioth ques Avertissement La diffusion de ce m moire se fait dans le respect des droits de son auteur qui a sign le formulaire Autorisation de reproduire et de diffuser un travail de recherche de cycles sup rieurs SDU 522 R v 01 2006 Cette autorisation stipule que conform ment l article 11 du R glement no 8 des tudes de cycles sup rieurs l auteur conc de l Universit du Qu bec Montr al une licence non exclusive d utilisation et de publication de la totalit ou d une partie importante de son travail de recherche pour des fins p dagogiques et non commerciales Plus pr cis ment l auteur autorise l Universit du Qu bec Montr al reproduire diffuser pr ter distribuer ou vendre des copies de son travail de recherche des fins non commerciales sur quelque support que ce soit y compris l Internet Cette licence et cette autorisation n entrainent pas une renonciation de la part de l auteur ses droits moraux ni ses droits de propri t intellectuelle Sauf entent contraire l auteur conserve la libert de diffuser et de commercialiser o non ce travail dont il poss de
70. a maladie certains soins ou soutien peuvent tre mal re us par le proche selon que celui ci est conscient ou non de son tat Ainsi les filles 48 52 et 53 ans d une proche soulignent cet aspect lorsqu il est question des soins d hygi ne personnelle ou des premiers rendez vous menant au diagnostic ou sinon une investigation plus pouss e du probl me T sais fait que ces des deuils eux chaque fois t sais c est des deuils puis chaque coup que c est des deuils c est une r volte Jusqu au t sais c tait bien plus p nible la maladie de nom de la prochel il y a dix ans que a l est l T sais parce qu elle s en apercevait et puis l au moins t sais elle est presque 95 pas l fait que t sais c est comme Dans le m me ordre d id es le fils 68 ans d une proche ajoute que au d but l les gens qui sont comme a l ils s en rendent compte parce que des fois c est d licat parce que tu leur fais certaines remarques Pour un conjoint ainsi qu une conjointe d un proche il est souvent question de la vision de la maladie par les enfants Ces derniers prouvent souvent de la difficult constater l tat du proche tant souvent moins proches ou moins impliqu s dans la prise en charge du proche Ainsi ces deux aidants conjoint 83 ans et conjointe 85 ans racontent que Il y en a un qui ne vient pas du tout il dit qu il ne peut pas voir sa m
71. a prise en charge et est consid r ainsi titre de garant du r le d aidant Les aidants surtout dans le cas des enfants aidants si ce n est qu exclusivement se r f rent leur ducation pour appuyer leurs d cisions leurs actions et leurs comportements notre sens il s agit d un r f rent au r le d aidant mais fortement influenc par le statut de l aidant La fa on d tre aidant et de s identifier au r le d aidant est li e l ducation re ue et plus sp cifiquement aux valeurs v hicul es comme nous allons le voir Valeurs transmises La valeur qui domine dans les discours recueillis est sans aucune surprise celle de la famille Elle est peut tre plus dominante chez les conjoints et conjointes mais pas de mani re significative puisqu on en fait mention chez les enfants aidants presque autant Voici les propos d une 1 fille aidante 48 ans puis d une 1 conjointe 77 ans 83 Non l Mais il y des choses que t sais l mettons il y a des choses que la maladie de nom de la proche a apport es que t sais j veux dire a apport j veux dire c est un gros mot l nous a fait constat puis il y des choses comme disons exemple je reviens a l les valeurs les valeurs de la famille unie ok t sais c est un triste constat que de constater qu travers la maladie nom de la proche t sais l on a vu que t sais on a vu que t sais la famille est encore
72. abilit devant les obstacles rencontr s Les co ts financiers et humains devenant exorbitants et exigeant une capacit de conciliation et d organisation majeure lavenir ne s entrevoit pas de si bon augure pour les aidantes au Qu bec Il en va de m me en France o selon Pennec 2002 l attribution de l aide professionnelle s av re plus facilement octroy e aux hommes g s qu aux femmes g es maintenant ainsi l image du r le traditionnel de la femme au foyer autosuffisante Nous savons aussi que les politiques sociales de la vieillesse sont labor es pr sent es et per ues comme neutres alors qu en fait l assistance aux personnes g es est mise en uvre majoritairement par des femmes sans compter que la majorit des b n ficiaires sont des femmes Pennec 2002 Selon Pennec il est de plus en plus commun de constater que la vieillesse est le fait des femmes alors que le terme s nior ou retrait est davantage attribu aux hommes Pourquoi en est il ainsi ce sujet il pourrait tre int ressant de remettre bri vement l ordre du jour les nomenclatures commun ment utilis es pour appuyer le fait que la vieillesse et la prise en charge sont le fait des femmes Il a t longtemps question des aidants dits naturels Par cons quent longtemps nous avons associ ce terme indirectement aux femmes soit leur r le traditionnel Aujourd hui certains auteurs tels que Saillant parlent mainten
73. ailleurs nous pouvons nous questionner sur le fait qu aucune r gle explicite ne r git le r le d aidant La soci t ne dicte pas un mode d emploi ni un guide de la prise en charge d un proche en situation de d pendance au Qu bec L aidant doit souvent se d brouiller avec son gros bon sens et se fier qu lui m me cet effet le sentiment de responsabilit a t il encore un sens s il n y a plus de normes explicites et explicit es pour tracer une ligne de conduite qui soit acceptable la fois pour l individu et pour la soci t De l notre pr occupation conna tre la perception de l aidant au sujet de son r le Dans une soci t de plus en plus individualiste les obligations collectives perdent de leur sens au profit des droits de plus petits groupes voire des individus Francine Saillant et ric Gagnon 2001 p 55 vont encore plus loin avec cette m me id e Perte des r f rences morales et r tr cissement des horizons moraux iraient ils de pair faisant de l individu celui qui construit subjectivement au quotidien des normes ne relevant que de la contingence et du bricolage des sens Ne serait il pas possible que cela soit la r alit du quotidien des aidants Dans la soci t qu b coise l aide aux proches d pendants n est pas clairement un devoir ni une obligation Certes tous les individus susceptibles d tre confront s la d pendance d un proche et son ventuelle prise e
74. ait les visites visites d amiti puis le jeudi vendredi bien il a sa popote roulante Mais l avec la popote roulante bien il y a quand m me quelqu un qui vient qui vient le voir qui vient lui porter Il ne reste pas avec mais comme Tous ces services et ressources que les aidants utilisent ne sont pas trouv s tout hasard encore faut il les chercher conjointe 65 ans Bien euh c est s r qu au d but comme je disais qu il faut se d m ler l dedans faut savoir frapper la bonne porte mais peut tre dans l espace d un mois j ai vraiment frapp aux bonnes portes puis l tout suit son cours et je suis tr s contente 5 5 Organisation et conciliation Tout cela par contre n est pas sans nous montrer l exigence encourue par la gestion des diff rentes contraintes d horaires de disponibilit de co ts etc Une 1 autre aidante conjointe 70 ans elle d montre une utilisation des services communautaires plut t importante en soulignant cependant son d sir que ses besoins soient entendus par les professionnels de la sant traitant son conjoint atteint de maladie d Alzheimer Dr Risler voulait l enlever mais J ai dit il est plus calme avec a il fait moins de crise puis il est il dort bien Alors pour moi c est des facteurs qui sont vraiment tr s tr s importants Parce que si lui il dort moi aussi je dors hein De plus un 1 autre conjoint aidant requie
75. aleurs v hicul es visait nous permettre de voir et de comprendre si le sens que les aidants donnent de la prise en charge se modifiait dans le temps soit du d but des sympt mes jusqu au moment pr sent Pour y arriver nous avons fait un retour sur l histoire familiale et le contexte social de prise en charge tout au long de l entretien par le biais de plusieurs questions Quelques questions ouvertes et de nature davantage r flexive ont t propos es quelques unes tant plus particuli res selon chacun des aidants Finalement en ajout l entretien nous avons demand aux participants de remplir un court formulaire de type auto questionnaire Il s agissait l d un questionnaire portant sur les caract ristiques sociod mographiques de l aidant Nous avons voulu de cette fa on dresser le profil de l chantillon tudi afin de fournir des conclusions pertinentes et propres ce groupe l s t d y Pour le sch ma complet de l entretien se r f rer l annexe 1 2 Concr tement nous avons fait un premier entretien avec un aidant l aide du guide d j b ti Suite la retranscription et une premi re analyse sommaire nous nous sommes r ajust es dans la mesure o des questions restaient sans r ponse ou n cessitaient d tre approfondies Apr s quelques entretiens nous nous sommes demand es si selon le principe de saturation des donn es nous devions interroger davantage de su
76. ans mentionne m me les propos d un m decin au sujet de l volution probable de la maladie Et puis l le m decin nous avait dit que quand tu as une d mence corps de Lewy normalement 2 ans ils sont d c d s Et puis pour un raison x y z regarde c est pas arriv Fait que tu ne le sais pas jamais jamais On veut pas qu elle meurt l mais je veux dire l a fait 15 ans a fait 8 ans qu elle est au centre d accueil elle a un tr s bon c ur mais tr s tr s tr s bon c ur fait que c est s r que t sais a veut pas dire que a va tre demain moi Je te fais des r ponses de cannes de bines l si on veut l Mais t sais l tu peux mettre toutes de th ories l dessus t sais mais bon Une autre fille aidante 53 ans ajoute sur le m me sujet qu elle ne peut pr voir pr cis ment ce qui va se passer sauf le fait que a ira en se d gradant Non non T as pu pr voir C est s r que tu sais que le pire est venir mais c est pas quelque chose que tu dis que a va tre mieux l t sais Sauf que tu peux pas tu sais pas vraiment savoir comment a peut tourner t sais parce que t sais Finalement le mari 83 ans d une proche confie son tour des propos confirmant les id es pr c dentes Bien on veut veut pas on voit venir a un peu On sait que a n ira pas en s am hliorant Tant que a ne sera pas fini on va continuer mais remarque
77. ans la famille largie De plus cette information est peu utilis e dans le cadre du contexte entourant la prise en charge La situation est tout autre chez les conjoints aidants En effet l information poss d e au sujet de la maladie est souvent reli e de pr s l exp rience et les connaissances sur la maladie sont plus pr sentes ou plus toff es Certains soulignent cet gard le fait que des proches de la famille imm diate l ont d j exp riment e soit titre de malade ou m me d aidant Si les aidants ne mentionnent pas conna tre de pr s une personne ayant d j v cu la situation ils d montrent une r f rence accrue leur r seau de soutien pour retirer des connaissances ou de l information sur la maladie L utilisation des connaissances ou de exp rience est plus importante chez les conjoints aidants En effet nous constatons que les 44 enfants aidants qui b n ficient d j d un bagage de connaissances sur la situation ne d montrent pas l utiliser mais plut t s en tenir la situation dans laquelle ils sont alors que les conjoints aidants ayant d j t t moins d une situation semblable d montrent quant eux s en inspirer et avoir davantage recours leur r seau de soutien pour en recueillir les exp riences Cette analyse sur l utilisation diff renci e du r seau de soutien par les enfants aidants et les conjoints aidants rejoint l id e amen e par Lavoie faisant r
78. ant d aidants ultimes parce qu ils sont les premiers et les derniers tre l Bref dans le contexte social que nous venons de d crire la femme aidante se retrouve dans une situation particuli re comme nous allons le d tailler maintenant 1 4 La situation des aidants et surtout des aidantes Les aidants dans l tude pr sente sont confront s la prise en charge de leur proche g atteint de d mence de type Alzheimer La d mence affecte le proche sans contredit mais aussi les personnes qui prennent soin d elle Les soins domicile sont dispens s dans 90 des cas par des femmes filles conjointes parentes etc ce qui contribue renforcer l image traditionnelle du r le de la femme Lesemann 2001 p 5 en le rendant naturel aux yeux des individus Selon Renaud 2001 en France 62 des a n s de 75 ans et plus et au del de 70 des aidants principaux sont des femmes Martin 1996 2001 qui a amplement d montr par de nombreux travaux que ce sont les femmes qui assurent le maintien domicile de leurs ascendants en France pr cise quant lui que les m canismes publics 12 tendent renforcer ces r les de femmes providentielles pourvoyeuses de soutien pour les membres de la famille tout au long des cycles de la vie des uns et des autres Selon Gagnon et Saillant 2000 qui analysent le probl me de l ambivalence des r les entre l tat et les familles le fait que l tat ob
79. arente beaucoup l approche cologique Premi rement les ressources individuelles 18 ge exp rience sexe tat de sant seront surtout envisag es travers la capacit d adaptation de aidant mais aussi travers le statut socio conomique l ducation et la place que prend la spiritualit Deuxi mement les ressources sociales et communautaires incluront les individus faisant partie du r seau de soutien de l aidant ainsi que le milieu de vie et ses caract ristiques Finalement les ressources du syst me de sant nous serviront conna tre diff rents l ments tels que la disponibilit l accessibilit la continuit et la qualit des services re us Ces l ments nous aideront sans doute dresser un portrait plus global du parcours de prise en charge du proche g et ce dans la perspective de l approche cologique que nous aurons adapt e notre objet de recherche Ces facteurs apporteront peut tre des claircissements sur le parcours des aidants et des explications sur ce qui motive les aidants adopter certaines mani res de faire les choses ou leur r le tant donn les lacunes ou le peu d int r t dans les recherches au sujet de la d finition du r le de l aidant en situation de prise en charge d un a n au Qu bec il appara t important de se pencher sur la question du sens de la prise en charge pour l aidant lui m me selon sa situation homme femme lien filial lie
80. au pour le CLSC faire du gardiennage puis elle elle est venue garder m man L j avais eu elle avait elle avait eu en tout cas de par le CLSC l t sais l on avait rempli d autres papiers par elle l t sais l Et puis l m man elle avait eu droit 7 heures par semaine de gardiennage M me si nous consid rons que les enfants aidants interrog s ont tous eu recours l h bergement pour leur parent nous pouvons constater que s ils utilisent moins les services de sant ou communautaires de type soutien ou r pit et s en remettent plut t eux m mes et leur r seau de soutien il existe moins de compromis ou de conciliation entre les diff rents services faire en ce qui concerne notre chantillon bien pr cis ment C est ainsi dire que plusieurs ajustements sont davantage n cessaires chez les conjoints aidants 79 et 83 ans comme par exemple les d lais le type de service offert la disponibilit variable etc Ces aidants surtout des conjoints font preuve de compr hension et d indulgence face aux limites impos es par les diff rentes ressources Bien ils font leur possible mais c est pas vident hein Ah quand m me assez rapidement Euh bien selon les d lais du syst me m dical l ok Chez les enfants aidants les grands axes de conciliation concernent davantage le travail les disponibilit s des aidants secondaires souvent des fr res et s urs et le temps r serv
81. aussi j ai t malade dans ma vie puis elle s est bien occup e de moi puis elle s est occup e de ses enfants puis t sais c est On est un couple on est une famille et c est absolument impensable pour moi de Moi je ne pourrai plus me regarder dans le miroir s il fallait que je ne sais pas je plie bagage et que j essaie de m en aller La notion de devoir et d engagement est donc beaucoup plus pr sente chez les conjoints que chez les enfants aidants qui pr tendent le faire par amour Une autre conjointe 65 ans va dans le m me sens en apportant une nuance et en ajoutant la notion d obligation Est ce qu il y a des journ es o on peut dire qu on le fait par amour et d autres journ es on le fait parce qu on est oblig Que d autres journ es l l amour est l mais t es comme tann e l puis cette journ e l t aurais comme pas le go t mais je le fais aussi par amour parce que je laime beaucoup puis je me dis bien c est pas de sa faute ce qui lui arrive Un autre d tail dans les extraits relev s et particuli rement dans ce dernier est que les conjoints ou conjointes mentionnent souvent que le proche n est pas responsable de sa maladie Ainsi ces aidants ont souvent insist sur les difficult s qu impliquait une telle situation en ajoutant chaque fois ou presque que ce n est pas de sa faute Nous avons retrouv ces commentaires uniquement dans les discours des conj
82. cherches ont t effectu es ailleurs que dans les grandes m tropoles voil pourquoi la r gion mont r gienne et estrienne a t choisie Nous avons aussi tenu compte des travaux du Docteur R jean H bert aupr s de la client le de soutien domicile en Mont r gie qui nous apprenaient que bien que les a n s de la Mont r gie constituaient 16 4 de la population qu b coise les ressources financi res attribu es leurs besoins en services et ressources demeurent largement insatisfaits H bert et a 1997 tant donn la dimension exploratoire du projet nous avons estim qu un nombre de 10 aidants nous permettrait d atteimdre une premi re compr hension du r le de l aidant et de r pondre nos principales questions Sur le plan des variables de diversification les aidants ont t r partis dans la mesure du possible selon le sexe De plus nous avons tent d obtenir la fois des aidants partageant une relation de type filial avec le proche et d autres partageant une relation de type conjugal puisque comme nous l avons vu dans la recension des crits la situation d aidant semble tre tr s diff rente selon le sexe ainsi que selon le statut de l aidant par rapport l aid Le tableau suivant permet de r sumer le profil des aidants interrog s Tableau 1 Caract ristiques des aidants interrog s Ann e de Ti Sujet Statut par rapport icancede Fonction de l aidant Lieu de r sidence
83. clairement le fonctionnement de ceux ci et nous avons d nous r ajuster en cours de route Malgr notre souci de ne pas influencer le discours des interview s nous 30 avons constat quelques reprises que c tait le cas En effet certaines interventions posaient des difficult s puisque les interview s ne s taient jamais vraiment arr t s ce type de r flexion Des exemples seront pr sent s ult rieurement La difficult reposait donc sur la construction du sch ma d entretien qui allait permettre aux participants de d velopper leur raisonnement ou plut t leur d finition de la prise en charge et de leur r le d aidant de la fa on la plus libre possible Bref nous avons d cr er nous m mes notre mat riau puisqu il nous semblait qu aucun autre n existait d j et ne pouvait satisfaire notre objectif de recherche L id e tait de d velopper plusieurs sous questions pour stimuler au maximum le discours des aidants et viter la stagnation d s le d but de l entretien 3 5 Structure et r alisation des entretiens Le guide d entretien a port sur quatre sections th matiques pr cises et une cinqui me visant recueillir plut t les caract ristiques sociod mographiques de l aidant qui a t pr sent e en fin d entretien D abord nous croyons qu il tait important de conna tre les v nements et le contexte initial des d buts de la prise en charge en tablissant une s quence
84. comme nous l avons annonc puisque cet amour ne peut na tre soudainement mais est plut t un sentiment entretenu depuis l enfance p riode o les enfants se r f r rent pour trouver la source de l ducation qu ils ont re ue La prise en charge n exigerait donc pas de qualit pr cise mais plut t une relation de soutien d j bien en place Toujours dans le cas des enfants aidants nous avons remarqu le caract re tr s individualiste et ind pendant de la motivation prendre en charge L enfant aidant a tendance justifier ses choix de mani re personnelle alors qu il en va autrement nous le verrons bient t chez les conjoints aidants L enfant aidant qu il s agisse d un fils ou d une fille d finit sa relation avec le proche comme une relation exclusive eux deux Nous appuyons notre raisonnement par les propos des enfants aidants l gard du reste de la famille souvent les fr res et s urs Ces derniers qu ils soient impliqu s ou non n influencent en rien les actions de l aidant principal Selon les enfants aidants les actions de l aidant principal tout comme ceux des aidants secondaires sont des responsabilit s personnelles et chacun fait ce qu il croit juste et ad quat Nous nous tions pos les questions suivantes dans notre probl matique tant donn les enjeux sociaux actuels et le contexte social actuel conciliation travail et famille la d finition du r le
85. d ann es qui est la m re de mes enfants avec laquelle on a v cu tant de belles exp riences des belles et puis des moins belles parfois videmment Finalement un conjoint aidant 83 ans rench rit en insistant sur le fait qu aucune d cision ne s est fait sentir de sa part Ben j ai pas j ai pas d cid comme a l c est venu que Je sais que si a avait t moi qui avait t plac l elle se serait occup e de moi puis moi bien j ai fait pareil 56 Ainsi nous constatons qu il n existe pas de choix ou de d cision assumer la prise en charge mais que pour certains aidants m me si cela s est fait naturellement des ajustements et des consid rations doivent tre pris en compte pour rendre la situation plus ad quate Selon nos interpr tations la motivation prendre en charge est d crite et comprise de mani re tr s diff rente selon la variable qu est le statut de l aidant En effet les enfants aidants ont justifi leurs actions de quelque nature qu elles soient concernant la prise en charge dans la continuit de l ducation re ue du proche Il s agirait donc de la concr tisation de la transmission des valeurs familiales laquelle comprend l entraide et le soutien au prochain Ajout cela l amour inconditionnel est un l ment de r ponse qui est revenu plusieurs reprises chez les enfants aidants Nous pouvons ici nous r f rer au qualificatif de continuit
86. d tout son sens quand on s attarde au type de relation entre le proche et l aidant Outre le statut relationnel qui appara t tre un l ment permettant la description de la maladie en d but de parcours la source d information utilis e pour expliquer la d mence peut peut tre elle aussi exercer une influence sur la perception de la maladie par les aidants 4 2 Comment d finit on la maladie chez les aidants Source d information Les aidants poss dent en majorit une d finition globale et peu pr cise de la maladie et cela ne constitue pas une pr occupation que de pouvoir en donner une d finition claire Quelques extraits appuient cette id e Ouais on avait une bonne id e Mais on sait toujours un petit peu et Bien on en entend parler comme tout le monde mais de l le vivre c est une autre affaire Fait part une aidante a mentionn s y tre int ress e auparavant lorsqu elle nous mentionne qu elle poss dait d j des connaissances sur la situation Parce que j ai lu puis parce que j ai appris des choses Ainsi puisque la d finition pr cise de la maladie n appara t pas tre n cessaire nous retenons davantage la cons quence de ces d mences long terme et ce que cela repr sente pour l aidant Une fille 48 ans d une proche mentionne cet effet parce que t sais c est s r c est du parkinson avec une d mence corps de Lewy mais a s
87. dante 53 ans mentionne lorsqu on lui demande comment les services de sant et le personnel soignant de l tablissement d h bergement per oivent l implication de la famille Ah c est bien fatigant Bien c est harcelant La ligne illustrant l implication des diff rentes parties impliqu es dans la prise en charge est donc d licate En effet lorsque le proche est h berg l tablissement dispense des soins de base 63 certes mais temps plein Lorsque la famille d sire s impliquer de mani re importante la division des t ches et des responsabilit s devient plus difficile g rer alors que lorsque le proche est domicile l aidant souvent un conjoint d tient le contr le quasi absolu sur la situation Cette m me fille aidante 53 ans explique clairement ce que les aidants doivent prendre en compte et consid rer lors de la prise de d cision du placement en h bergement de longue dur e Puis t sais mets toi dans parce que dans un monde id al on gagne la loterie puis on garde notre m re avec nous puis on se puis t sais quand tu prends la d cision de la mettre dans un centre d accueil puis d ailleurs un centre d accueil parce que t sais moi je d teste le mot plac e parce qu on l a pas plac ma m re on l a mis dans un centre d accueil qui a pour fonction de accueillir parce que nous on tait plus capable de l accueillir puis de lui donner du soin 24 heures pa
88. de la maladie de nom de la proche elle m a sugg r elle m a dit vous devriez voir le CLSC L j ai rien dit je suis rest comme a l j avais l air s rement que j avais lair b te Elle a dit voulez vous que je les appelle pour vous J ai dit oui s il vous plait Alors a a pas t long qu il y a eu une infirmi re qui a t la maison qui est venue nous voir et depuis ce temps l on a de l aide on a beaucoup d aide Les conjoints aidants s en remettent davantage au r seau du syst me de sant pour les guider ou les diriger vers les bons services alors que les enfants aidants paraissent tre davantage ind pendants sur ce point D ailleurs les conjoints aidants utilisant les services d montrent un usage aussi important des ressources formelles qu informelles c est dire autant les services de sant gouvernementaux sociaux communautaires et priv s Le besoin de services n est pas le m me non plus Il appara t que si la d marche d acc s aux services devient trop compliqu e o laborieuse les enfants aidants d montrent plut t vouloir se d brouiller autrement exigeant un soutien rapide comme la fille aidante 53 ans suivante le mentionne 68 Fait que l j tais pas capable de la laisser l j tais pas capable j me serais pill sur le c ur fait que l j ai c est a l elle a dit on va vous r f rer au CLSC Acton Fait que l la fille du CLSC
89. de soi Foyer de contr le interne ou externe Statut socio conomique ducation Spiritualit Ressources sociales et communautaires Taille g Composition O E Homog n it O O Densit u N Stabilit Le Complexit des r les x Dispersion g ographique T o Contenu du r seau O wi Interactions Q Qr Intensit du soutien Complexit du soutien R ciprocit des relations Milieu de vie a LEE 2 Conditions physiques Milieu de vie stimulant Milieu de vie s curitaire Ressources du syst me de sant Disponibilit Accessibilit Continuit Qualit LEBEL Paule et al Un mod le dynamique de la fragilit L ann e g rontologique Vol 13 1999 p 89 BIBLIOGRAPHIE Aranda M P 1997 The influence of ethnicity and culture on the caregiver stress and coping process sociocultural review and analysis The gerontologist volume 37 no 3 p 342 354 Association f minine d ducation et d action sociale AF AS 1998 Qui donnera les soins Les incidences du virage ambulatoire et des mesures d conomie sociale sur les femmes du Qu bec Condition f minine Canada Recherche en mati re de politiques 134 pages Attias Donfut Claudine 2009 Les grands m res au centre des solidarit s familiales Dans Vieilles et apr s Femmes vieillissement et soci t Mich le Charpentier et Anne Qu niart Montr al Les Editions du Remu
90. de soutien quelles qu elles soient Ainsi pour les enfants de proche ce type de prise en charge rel ve des responsabilit s de la famille Nul doute lorsque le fils d une proche affirme ceci Oui C est une affaire de famille Cependant l implication de la famille varie selon le statut de l aidant En effet nous croyons que la famille occupe une place diff rente dans le r seau de soutien de l aidant selon que l aidant soit un conjoint ou un enfant Pour les conjoints aidants la pr sence des amis mais surtout des voisins est tr s importante par rapport la famille Quelques uns des conjoints aidants habitent dans le m me quartier depuis longtemps et sont donc bien tablis et bien entour s comme c est le cas d un conjoint aidant r sidant de sa maison depuis 48 ans Cependant pour une conjointe aidante 70 ans le sens de l adjectif entour peut prendre une autre dimension 59 Pas bien je peux pas dire entour e mais si j avais un probl me je pourrais appeler ma fille mais euh elle sera pas l demain hein Puis euh ric non plus Il est tellement absorb dans son travail puis tout a J ai une s ur qui est sa retraite maintenant mais en Allemagne puis avec elle j ai beaucoup plus de contacts Puis ma m re est d c d e dans l ann e 2000 puis depuis cinq six ans on s appelle au presque une fois par semaine puis on a beaucoup de plaisir puis hier on s est appel puis tu sa
91. des passages implicites o les aidants consid raient leur travail comme un atout au r le d aidant C est donc dire que le travail les exp riences et les connaissances ne sont pas un r f rent au r le d aidant L influence du statut socio conomique Outre le travail l aspect conomique est aussi une dimension discut e largement par les aidants Que la situation conomique soit favorable contraignante ou difficile les aidants ont tendance composer avec celle ci sans la d finir comme un obstacle majeur Il a d abord t question de l h bergement en centre priv qu un aidant qualifiait de co teux sans cependant le relier la raison d un choix alternatif Dans ce cas particulier les services publics ont t le type d h bergement de chacun des milieux de vie de la proche sans que cela 8 ait sembl tre un compromis majeur Dans cette optique une 1 fille aidante 53 ans nous a r v l le statut socio conomique de la proche et la strat gie utilis e pour compenser Puis a regarde tu vois comment est ce qu on m man elle en avait pas d argent on se cotisait chacun coute 20 piastres par soir qu elle nous chargeait la petite fille fait que l on payait la gang chacun mes fr res puis mes s urs on payait 20 piastres par soir pour engager cette petite fille l qui restait pas loin de chez nous une petite tudiante qui venait coucher avec m man a a t jusqu
92. dont fait partie le caract re culturel ont t consid r es comme ayant un lien d interd pendance L importance de ces diff rents facteurs est maintenant all grement prouv e ce qui force une r orientation de l approche des probl mes de sant de la population Ce qui nous semble donc des plus int ressants dans ce mod le c est sa nature holiste son approche la fois inclusive et exhaustive totalit De plus les trois diff rents niveaux d analyse suivants seront pris en compte soit les ressources individuelles les ressources sociales et communautaires et les ressources du syst me de sant Ces trois niveaux constituent notre sens une bonne fa on de sch matiser l approche cologique dans notre contexte d tude Ces trois niveaux seront abord s et utilis s en parall le lors de l analyse et bas s sur le tableau des facteurs modulateurs Lebel et al 1999 p 89 de la prise en charge Ce tableau qui ressemble beaucoup au mod le syst mique pour l analyse de la sant et du bien tre propos par Clarkson et Pica 1995 p 18 a t propos titre de r f rence en g riatrie lors de l valuation d un patient nouvellement admis en centre d h bergement de longue dur e Il propose trois dimensions importantes consid rer lors de l valuation pour tre en mesure de d crire de fa on compl te le profil ainsi que l histoire de vie du patient Dans ce sens nous croyons qu il s app
93. e ressource Conflits Existe il des conflits au sein de votre entourage Si oui pouvez vous en discuter Implication de l entourage Y a t il des gens autour de vous qui approuvent le fait que vous vous impliquiez en tant qu aidant Y a t il des gens qui vous encouragent l inverse y a t il des gens qui d sapprouvent votre implication en tant qu aidant Qui tentent de vous d courager tre aidant Quelle sont les personnes dont les avis comptent le plus pour vous Satisfaction quel degr pourriez vous mesurer votre satisfaction des relations vous entourant vous et votre proche Sur une chelle de 1 5 1 tant le niveau le plus lev d insatisfaction et 5 le niveau le plus lev de satisfaction 105 Section 4 Valeurs v hicul es au sujet de la prise en charge d un proche Ant rieur Avant de devenir l aidant de votre proche et avant de soup onner de le devenir quelle tait votre image ou votre conception d un aidant Lorsqu il tait question d aidant quelle opinion teniez vous ce sujet Aviez vous des pr jug s des id es pr con ues une id e o une opinion qui repr sentait ce r le d aidant Croyez vous que cette image a chang en cours de route Y a t il des v nements qui ont pu moduler cette image Actuel Au moment pr sent comment pourriez vous juger de votre exp rience d aidant en termes d int r t d importance de valorisation et d engagement Selon
94. e constitue pas un l ment important dans la prise en charge la r f rence l ducation re ue est quant elle un des l ments directeurs dans la prise en charge L ducation c est dire les mod les transmis par la famille dans l enfance et l adolescence est en effet une cat gorie de sens qui est d une importance majeure lorsqu il est question du r le d aidant ce sujet deux 2 enfants aidants fils 68 ans et fille 53 ans ont voqu des propos r v lateurs de l importance accord e la valeur de l ducation L important disons que mes parents disons il fallait que j en prenne soin Tout ce que je pouvais faire pour l aider je l aurais fait Fait que je ne pouvais pas la laisser l de m me toute seule On est l pour s en occuper puis c est a qu on a faite Tout ce que c est qu on pouvait faire pour l aider 82 Bien je suis fier je suis fier parce que ma m re elle m a lev mes parents m ont lev de cette mani re l disons puis j ai j ai fait dans le fond qu est ce qu ils auraient voulu que je fasse Aider son prochain Nous pourrions aussi ajouter qu l importance accord e l ducation est rattach un sentiment d accomplissement Le nouveau r le d aidant s exerce donc en coh rence avec l ducation re ue comme en t moignent les extraits suivants fille 48 ans et fille 52 ans j ai pas t habitu e de m
95. e de l cologie humaine nous appara t la plus pertinente et la plus appropri e notre objet de recherche car elle met de l avant l tude des individus dans leur environnement naturel environnement au sein duquel ils voluent et se d veloppent L approche cologique se distingue des autres approches en sciences sociales qui 16 pr conisaient l utilisation de la m thode des laboratoires o les sujets taient invit s participer aux exp riences en r pondant des questionnaires en ex cutant diverses t ches ou encore en se pr tant d autres interventions Urie Bronfenbrenner soutient que son approche a l avantage de pallier le biais d invalidit cologique lequel renvoie des situations d tude o le sujet est sorti de son environnement familier incluant le milieu physique les individus et le contexte social comme c tait le cas avec l approche biom dicale Selon lui le fait d utiliser une approche bio cologique a aussi comme effet positif de d cloisonner les disciplines de recherche En effet il est maintenant reconnu que ce qui g n re des donn es qui sont plus proches du quotidien des sujets est l tude de son environnement dans son enti ret et sa globalit Il faut donc viter dans cette optique de scinder les divers aspects de la vie de l individu de fa on distincte tel que remarqu avec le mod le biopsychosocial Nous accorderons donc en nous inspirant des id es de ce mod le
96. e l aid soit la prise de cong s non r mun r s le repli sur des emplois mi temps ou encore le refus de certaines promotions Guberman Maheu et Maill 1993 L inqui tude ne tient alors pas tant au fait de cesser une activit r mun r e la retraite que beaucoup ont mis entre parenth ses cause de la situation d aide qu l anticipation des r percussions long terme de l impact financier de l aide notamment sur les sommes pargn es pour leurs vieux jours Dans le cas d un conjoint malade on s inqui tera de ce qu il va rester au survivant du couple puisque leurs conomies notamment leurs REER auront t fortement ponctionn es pour offrir une qualit de vie convenable l aid Guberman Maheu et Maill 1991 1993 Ce passage est int ressant m me si ce n est pas ainsi que nous avons abord ce th me Certes l aspect financier constitue un l ment important quoique peu embarrassant selon les t moignages entendus mais le th me de la retraite et du futur a t abord all grement chez les conjoints et conjointes aidants En effet ces aidants signifient regretter les projets qu ils avaient pr vus pour leur retraite Si ces aidants justifiaient leur r le d aidant par rapport leur capacit de le faire et en mentionnant qu on ne pouvait attribuer la faute personne 1l 74 demeure que les projets d avenir semblent tre la corde sensible lorsqu
97. e m nage 295 pages Blein Laure Lavoie Jean Pierre Guberman Nancy et Olazabal Ignace 2009 Dossier Vieillir pose t 1l vraiment probl me Vieilliront ils un jour Les baby boomers aidants face leur vieillissement Lien social et politiques no 62 Automne p 123 134 Bronfenbrenner Urie 1979 The Ecology of Human Development Experiments by Nature and Design Cambridge MA Harvard University Press Cazale L et Dimitru V 2008 Les maladies chroniques au Qu bec quelques faits marquants S rie Enqu te sur la sant et les collectivit s canadiennes Consult le 16 juillet 2008 sur Institut de la statistique du Qu bec http www stat gouv qc ca publications sante pdf2008 zoom sante mars08 pdf Charpentier M 1995 Condition f minine et vieillissement Montr al Les ditions de Remue m nage 169 pages Clarkson M et L Pica 1995 Un mod le syst mique pour l analyse de la sant et du bien tre Montr al Sant Qu bec p 18 Corbin J et Strauss A 1990 Grounded theory research procedures canons and evaluative criteria Qualitative sociology no 13 p 3 21 Corbin J et Strauss A 1988 Unending work and care managing chronic illness at home San Francisco Jossey Bass Corin E E Sherif T et Bergeron L 1983 Le fonctionnement des syst mes de support naturel des personnes g es Qu bec Laboratoire de g rontologie sociale CQRS dition Mim o Coudin Genevi ve
98. e part et nous en avons pris bonne note lors de l coute de l entretien afin de ne pas r p ter cette erreur dans les entretiens qui ont suivi Pour ces derniers nous avons privil gi l id e de laisser parler le participant et le principe selon lequel l ordre des questions tait moins important que les r ponses et le raisonnement du participant qui taient prioritaires Nous esp rons ainsi que les interview s se sont sentis libres d exprimer leur pens e dans l ordre qui leur importait et nous croyons avoir bien r ajust le tir lorsque nous avons laiss une participante d crire son portrait familial d s le d but de l entretien son gr m me si la question du contexte familial se pr sentait plus loin dans l ordre des questions 33 De plus 1l tait important pour nous de cr er un climat de confiance afin que les interview s se sentent bien l aise de raconter ou de ne pas raconter diff rents v nements en lien avec leur exp rience aussi d licate soit elle de prise en charge d un proche Nous croyons avoir r ussi le faire comme en t moigne l extrait suivant o une participante fille 48 ans se confie sous le couvert de la confidentialit Ben l euh c est c est plate dire l ok mais ma s ur elle a a caus beaucoup de tension dans sa vie de couple avec son mari parce que mais l c est r ellement confidentiel ce que je te dis l parce que ma soeur elle a
99. e pr pares Puis il y en a bien ils ne comprennent pas a Ben moi bien j ai toujours dis ce que je pensais J aime pas a bien j aime pas a J aime a comme a j aime a comme a Puis t sais bien je vais moi des des affaires en arri re l des affaires comme a t sais il arrivait puis t sais ils te pognent puis l bien encore l l bien ils pensent que si si j ai une gardienne pour en prendre soin puis pour respirer d autre chose puis pour me changer les id es puis je ne suis pas inqui te Tandis que pour une heure une heure et demie 1l est correct tout seul l il est assis puis je suis partie puis il dormait Ils vont penser que j veux j veux m vader puis ne pas en avoir soin T sais Fait que l j ai dis The hell je leur parle plus Lorsque des relations amicales deviennent difficiles en raison de la difficult de la situation avec le proche elles sont mises l cart et les aidants ont tendance se tourner vers les relations avec les enfants sinon les voisins qui vivent pour la plupart depuis plusieurs ann es au m me endroit comme nous l avons mentionn Les conflits ou les diff rences d opinions majeures sont d terminants chez les conjoints aidants qui ont tendance viter ces relations malsaines pour leur situation surtout que les conjoints aidants habitent avec le proche malade et que la qualit de vie peut tre affect e plus directement
100. e relation avec votre proche Y a t il eu d autres aidants des aidants secondaires tout au long de la prise en charge tes vous en mesure de qualifier ou de d crire votre relation d aide aux trois moments suivants Avant les sympt mes c d avant la prise en charge Pendant Maintenant au moment pr sent 104 Section 3 Contexte entourant le r le de l aidant V rifier l existence et la nature des liens actuels et pass s entretenus avec les membres du r seau de soutien membres de la famille amis ressources formelles Identifier le contexte afin d appliquer l approche cologique de Bronfenbrenner Contexte social Pouvez vous me parler des personnes qui vous entourent dans la prise en charge de votre proche Les membres de votre famille Vos amis ou coll gues de travail Les services sociaux de sant gouvernementaux Certains d entre eux ont ils t ou sont ils des aidants De quel type maladie Si oui Croyez vous que leur exp rience a pu influencer la v tre Existe il une r ciprocit entre vous et ces personnes Estimez vous apporter autant que vous pouvez en recevoir Est ce que ces personnes sont pr sentes depuis le tout d but de la prise en charge Y en a t il qui se sont ajout es ou retir es Lorsque ces personnes se pr sentent pour vous apporter de l aide est ce par elles m mes ou apr s que vous en ayez fait la demande Est ce diff rent selon le type de personn
101. elle de prendre les choses au jour le jour 6 6 Se d finir en tant qu aidant Il existe donc des traits distinctifs dans notre projet et ce en fonction des param tres du statut En g n ral nous retenons que la perception de la maladie ne demande pas d tre d crite si pr cis ment mais plut t globalement et que la maladie est empreinte d impr visibilit tant donn que la maladie est si peu pr visible et que l on ne peut pr voir ne serait ce que les d lais nous croyons que cela justifie le fait que les aidants d cident d opter pour une perspective au jour le jour La particularit de cette maladie les d mences chez les personnes g es implique une prise en charge toute particuli re rendant la situation tr s diff rente que si c tait une autre maladie telle que le cancer Cela a donc des impacts notables sur la perception de la prise en charge ainsi que sur la d finition du r le 96 d aidant Chez les enfants aidants o l on mentionne tre impuissant devant la situation mais que de composer avec celle ci n est pas un obstacle majeur les changements majeurs impliqu s dans la relation entre le conjoint ou la conjointe aidante et le proche paraissent beaucoup plus p nibles Ainsi l importance de ces changements pourrait expliquer que les conjoints aidants au contraire des enfants aidants acceptent et utilisent le titre d aidant Le fait de se d finir comme aidant permet possiblemen
102. en domicile est davantage appr ci et donc retenu de tout commentaire en d pit du repos qu ils en retirent Nous avions soulev des faits en d but de m moire qu il pourrait tre int ressant de rappeler Nous avancions des r sultats de recherches ainsi que des pr visions d mographiques o il tait question que les conjoints soient davantage port s utiliser les services de l h bergement que les conjointes ne le feraient Force est de constater que ce n est pas n cessairement ce que nous remarquons dans le cadre de cette tude restreinte puisque deux conjoints vivent deux situations diff rentes Le fait tait amen dans l optique o avec les changements d mographiques dont la diminution du nombre d enfants par famille les conjoints seraient davantage appel s prendre en charge leur conjointe atteinte de d mence Les conjoints interrog s prenant et ayant pris en charge leur domicile leur conjointe atteinte de d mence d montrent une capacit notoire prendre en charge leur conjointe dans leur trajectoire de maladie En g n ral selon les tudes recens es dans ce m moire et particuli rement celle effectu e aupr s des hommes aidants g s Ducharme et al 2005 les 12 services domicile sont connus et utilis s par les hommes Il s agit bel et bien de notre cas et ce aux d pens des ressources d h bergement de longue dur e Les seuls commentaires recueillis portaient surtout su
103. endre en charge leur conjointe dans leur trajectoire de maladie De plus si les femmes comme nous l avons mentionn vivent plus longtemps que les hommes et que les couples ont moins d enfants qui prendra soin d elles 1 3 Les politiques sociales le vieillissement et les maladies chroniques M me si l esp rance de vie en sant s allonge et semble positive premi re vue l arriv e massive d a n s aura des cons quences importantes sur les d penses publiques en sant Le maintien domicile est trop souvent d crit par la soci t comme une t che sans grand int r t sans grand d fi situ l extr mit de la cha ne de la prise en charge de la maladie Cependant l ampleur du ph nom ne d mographique implique n cessairement de revoir les politiques sociales en fonction de nouveaux besoins mergents sp cifiquement en r ponse l augmentation du nombre de maladies chroniques et du nombre de patients atteints La question du maintien domicile demeure un d fi pour les familles et les institutions lorsqu elles se voient confront es au recul de l tat dans le domaine de la sant et des services sociaux Les politiques publiques et les pratiques sociales actuelles sont notamment fond es sur la pr misse de la disponibilit des aidants et de leur intention et volont de prendre soin des membres g s de leur famille Guberman 2006 Quelle sera la 10 capacit des gouvernements maintenir o
104. ent davantage leur nouveau titre puisque la d finition de t ches change consid rablement rendant le contexte relationnel totalement diff rent L enfant selon ceux qui le disent et nous qui le remarquons reste donc l enfant du proche et ne devient donc pas son aidant Enfin si l ducation est le seul r f rent l exercice du r le d aidant il faut s affairer en tant qu intervenant offrir des ressources et aider de coh rence avec les valeurs v hicul es par l aidant Si cela constitue un r f rent il s agit juste titre d un rep re et les aidants y r f reront continuellement Un r f rent selon ce que l on entend agit titre de rep re et implique que cela est ancr depuis longtemps et qu on ne peut le changer sous 98 pr texte que le syst me est trop rigide H faut travailler de pair avec les aidants et ce qu ils pensent et veulent et c est dans cet esprit que des outils tels que l ESPA L vesque Ducharme et Caron 2010 ont t mis sur pied Le programme que constitue l ESPA est inspir d un mod le novateur su dois qui permet aux infirmi res en soins domicile d valuer les besoins de soutien des aidants Cet outil est utilis dans l esprit que les besoins de soutien des aidants font rarement l objet d une valuation alors que ceux des personnes g es dont ils ont la charge le sont Celui ci est exploit dans un climat o l aidant est consid r
105. ent impliqu s dans une prise en charge et non seulement ceux en ayant l intention Il pourrait cet gard tre int ressant de voir s il existe une diff rence selon le sexe et le statut de la relation d aide et si cela change dans le temps r trospectivement Nous savons aussi toujours selon les r sultats de recherche de Guberman 2006 p 3 qu il existe plusieurs mod les de croyances et de mises en uvre de la responsabilit familiale Dans le pr sent projet il appara tra pertinent de s interroger sur la d finition que se fait chacun des aidants sollicit s et ce selon le sexe et le type de relation avec le proche g Les m mes r sultats de recherche soulignent qu une majorit de participants adh re l importance de la norme de responsabilit familiale envers les proches g s mais de fa on bien sp cifique Selon Guberman 2006 cette responsabilit se traduit bien souvent dans la relation d accompagnement de soutien motionnel et de gestion globale de la situation Sont exclues pour la majorit les t ches domestiques et instrumentales que requiert le proche g Dans notre projet il nous importera de noter les diff rences qui pourraient s exprimer par rapport cette m me responsabilit toujours selon le statut et le sexe de l aidant Ne serait il pas possible qu un conjoint d finisse cette responsabilit de mani re diff rente que le ferait un enfant du proche g Nous ten
106. ent tout fait diff rent J aimais bien mon ancien r le quand j tais son amant a j aimais mieux a Mais des fois je lui dis coute je suis ton aidant naturel Je m appelle moi m me aidant naturel en m adressant elle Aide moi t sais je lui demande de m aider puis elle m aide Puis l elle me plaint puis elle me dit bien pauvre toi pauvre chou qu elle me dit rires Nous pouvons nous permettre de penser que les enfants aidants con oivent qu ils doivent changer certains comportements ou attitudes ou apprendre de nouvelles fa ons de faire pour bien aider leur proche alors que les conjoints aidants d montrent davantage comprendre que cela ne tient que du d vouement et se fait naturellement cela nous croyons qu il est int ressant d ajouter la dimension des r f rents qui peuvent aider comprendre quels sont les l ments auxquels se rapportent les aidants pour justifier leur r le et leurs actions Nous reviendrons sur l appellation d aidant comme telle dans notre analyse g n rale en fin de chapitre 6 2 R f rents au r le et caract ristiques sociod mographiques Les r f rents constituent les l ments que les aidants utilisent pour s expliquer leur comportement leurs actions leur statut ou m me leur titre d aidant Ainsi nous consid rons dans cette cat gorie de sens certaines caract ristiques sociod mographiques telles que le travail le statut socio conomique l
107. es chez la g n ration des baby boomers qui fait preuve d une solidarit impressionnante au niveau de la revendication de ses droits et de la satisfaction de ses besoins Nous pouvons ainsi dire que cette g n ration fait preuve d une conscience de sous culture tr s d velopp e Nous pouvons observer bien que ce soit de mani re plut t isol e de nouvelles formes d entraide et de nouveaux mod les o sont mobilis s dans le cadre de la prise en charge des amis des ex conjoints des beaux fils et belles filles issus d union ant rieure etc Cette situation nous sensibilise de plus en plus de nouvelles formes de solidarit impliquant des individus ne partageant pas les m mes types de relation avec la personne aid e Pourtant si pour certains auteurs il existe de nouvelles formes de solidarit pour d autres ayant travaill le th me de la condition f minine et du vieillissement il en va tout autrement En effet pour Attias Donfut 2009 p 190 le r le traditionnel des femmes implique n cessairement de s occuper des autres membres de la famille Selon elle l av nement de la soci t multig n rationnelle a amplifi ce r le avec l apparition d une g n ration pivot qui apporte la fois l aide aux parents g s aux enfants et petits enfants Les hommes interviennent deux fois moins que les femmes et g n ralement pour des t ches diff rentes moins centr es sur les activit s domestiq
108. es tels que normalit naturalit et vertu ont t utilis s pour d crire leur nouveau r le Si les qualit s requises l exercice du r le d aidant se d finissent diff remment que l on soit le conjoint du proche ou l enfant cela pourrait peut tre expliquer les diff rences marqu es dans la d finition du r le d aidant Nous entendons ici la fa on dont les aidants utilisent l appellation aidant ou ne l utilisent pas En effet il existe une diff rence marqu e dans la fa on dont les aidants se nomment Nous constatons que les enfants aidants n acceptent pas ce statut et pr f rent se d finir en tant qu enfant C est exactement ce que nous explique la fille aidante fille 52 ans suivante Je te dirais que non parce que je ne suis jamais sentie comme a Je me suis toujours sentie comme c est normal que je le fasse je suis sa fille Tellement que j ai encore de la mis re me d finir comme aidante naturelle parce que je me d finis comme sa fille et non comme une aidante Pour moi a va ensemble pour moi c est un probl me qui est nouveau puis j ai encore de la mis re mettre des mots l dessus Un aidant c est quelqu un qui aide mais 1l aide quoi lui faire traverser la rue Pour moi aidant naturel je trouve que c est des mots pour se donner bonne conscience rires Je trouve que c est Moi je trouve qu ils ont mis la limite oui a peut tre un
109. essera sera celle du temps Bien que Lavoie 2000 ait apport plusieurs r ponses telles que des sp cifications sur la signification de la relation de prise en charge par l aidante de l aid et ce dans une multitude de param tres possibles la question de la temporalit demeure peu explor e Nous d sirons donc conna tre les possibles cons quences d un changement dans le temps et les impacts potentiels ou l influence sur la d finition du r le de l aidant En demandant aux sujets de raconter leur histoire nous tenterons de voir si la signification qu ils donnaient de la prise en charge au tout d but reste la m me aujourd hui au moment pr sent Nous tenterons de relier s il y a des changements la variation de la signification de la prise en charge des moments marquants de cette exp rience Par ailleurs comme nous l avons annonc au d but de ce chapitre notre projet de m moire sera aussi inspir des id es et des r sultats de recherche de Jean Pierre Lavoie 2000 Ce dernier nous propose deux perspectives dominantes soit l approche professionnelle qui d finit la prise en charge surtout par des activit s fonctionnelles de soins et l approche de la psychologie sociale am ricaine qui interpr te la prise en charge en termes de stress et de strat gies adaptatives des individus Il convient d abord de d finir ce qu on entend ici par la notion de prise en charge La mesure de l aide s articule autou
110. est sans doute compos autrement que celui des enfants aidants Si ces conjoints aidants sont retrait s il est probable que les membres du r seau reli s au milieu de travail soient en nombre beaucoup moins important que ceux de la famille contrairement aux enfants aidants La famille gagne donc en importance chez les conjoints aidants Ceux ci tant eux m mes g s ils sont sans doute en contact avec davantage de personnes g es ce qui rend le partage de situation similaire plus fr quente et la possibilit plus grande de rencontrer des gens vivant la m me exp rience 45 4 4 Les impacts de la d mence La d finition pr cise de la maladie m me en tenant compte des diff rences de provenance selon le statut de l aidant n a pas autant d importance que les cons quences et les impacts qu elle engendre Ainsi lorsque l on discute des soins et du soutien que ce type de maladie engendre les aidants parlent de progression pour se rendre compte qu en fin de compte comme le mentionne un conjoint 79 ans qui cohabite avec la proche Bien Jj ai appris qu on que c est un support moral qu on leur apporte puis a a me fait du bien T sais on a la r compense d un sourire de temps en temps Pour certains l est question de d licatesse puisque la maladie tant ce qu elle est c est dire que la personne qui en est affect e prouve des moments de lucidit jusqu une phase assez avanc e de l
111. et la nature des liens actuels et pass s entretenus avec les membres du r seau de soutien membres de la famille amis ressources formelles et identifier le contexte afin d appliquer l approche cologique de Bronfenbrenner Nous avons aussi voulu conna tre dans cette section l utilisation des diff rentes ressources d aide et l opinion des aidants quant ces ressources Quatre dimensions taient incluses dans cette section soit le contexte social comme tel la pr sence ou l absence de conflits l implication de l entourage et la satisfaction des relations entourant la prise en charge et le soutien Ces facteurs constituaient notre avis d importants indices ayant le potentiel de moduler les choix faits tout au long de la prise en charge Nous nous devions donc de les aborder dans l entretien Enfin la derni re grande section de l entretien a port sur les valeurs v hicul es au sujet de la prise en charge d un proche Cette section nous a permis d approfondir la question de la d finition et du sens de la prise en charge par l aidant et toute la question de la perception de son r le Cette section a t divis e en deux dimensions repr sentant les valeurs ant rieures et actuelles Nous avons donc voulu valuer s il pouvait exister un changement dans le temps ou si ce th me demeurait statique peu importe la p riode Cette derni re section o nous avons fait un retour dans le pass sur les v
112. euh eux aussi ils nous diraient que nous aussi on m rite gros l on m rite pas soit de cr er des tensions dans notre vie dans notre de se rendre malade de se puis t sais comme ma s ur quand elle a t malade puis tout l j veux dire l nom de la proche ce n est pas a qu elle veut l T sais ce n est pas a qu elle veut pantoute l T sais l puis t sais je retiens surtout qu on a des forces insoup onn es puis que vouloir c est pouvoir puis que quand on veut on peut J ai jamais pens que j avais un r le j vais dire ben j te le dis l Sauf que c tait une c tait a c tait correct Moi c est pas quand les gens sont faibles affaiblis et malades que c est le temps de c est l que tu reconnais les vrais sentiments de gens Puis j ai bien de la mis re avec le us jet Des vieilles affaires ce n est plus utile fait qu on a me r pugne au plus haut point moi quand je vois a les gens qui n ont pas de visite l ils sont venus mener a la dump Puis ils les reprendront quand a sera fini t sais l Enfin tel que mentionn pr c demment les conjoints aidants conjointe 77 ans sont plus enclins d finir les qualit s requises chez les aidants comme une vertu ou un d vouement ainsi qu il en est question dans l extrait suivant Conception d un aidant Bien quelqu un qui c est quelqu un qui se d voue que a soit l
113. f rent selon qu ils sont un conjoint ou un enfant Les conjoints aidants mentionnent parfois la pr sence des enfants mais en ajoutant qu ils sont souvent tr s occup s et donc ne peuvent subvenir aux besoins rapidement Pour plusieurs conjoints aidants la dispersion g ographique est tr s pr sente au sein de la famille Les enfants des conjoints aidants pour la grande majorit habitent tr s loin des parents rendant le soutien technique et pratique difficile et ils sont selon les conjoints aidants conjointe 65 ans et conjointe 70 ans peu disponibles en raison de leur travail et de leur rythme de vie Bien ils s impliquent ils me posent des questions Comme l aux f tes on en a parl un petit peu mais euh Bon c est s r que si j tais mal prise les appeler ils vont venir mais ils ont d j leur c est pas parce qu ils ne veulent pas ils ont d j leur r le de parent et puis t sais Mon fils un petit gars de trois ans et une fille qui a eu un an Fait que a demande quand m me beaucoup de pr sence puis ma fille elle a une petite chinoise de 4 ans 60 Non c est a C est a qui est compliqu non j ai pas de famille ici Ma fille elle habite dans les Laurentides elle est parent monoparental de deux adolescents Puis euh elle a deux jobs puis elle vraiment elle a pas beaucoup de temps Puis notre fils il habite en Alberta On a d cid d y aller au mois de mars l ann e pass e mais
114. femme aidante conjointe 70 ans souligne de fa on plus explicite ce que plusieurs autres ont aussi mentionn soit le caract re particulier du r le d aidant qui en fait ne peut tre compris s il n est pas v cu concr tement m me avec des outils des informations ou de la formation a se fait on a pas un apprentissage non Comme je dis toujours nom d une intervenante donnez moi des outils j ai besoin des outils Elle a dit mais il n y a pas vraiment des outils parce que d une personne l autre euh a change puis deux trois fois je suis all e la rencontre de le soir puis euh c est vrai il y a tellement de gens puis ils parlent de leurs probl mes de leur v cu puis on apprend toujours un petit peu mais euh j pense le vrai apprentissage on doit le faire sur la job 93 Ainsi nous pouvons constater que la prise en charge est quelque chose qui s exp rimente de mani re Individuelle et se comprend de la m me fa on une fois concern par celle ci On ne devient pas quelqu un d autre mais l on s adapte simplement cette nouvelle situation Dans la grande cat gorie de la perception du r le d aidant nous avons cru bon discuter des diff rentes strat gies d adaptation car le th me a merg des entretiens par lui m me et ce plusieurs reprises Les strat gies d adaptation peuvent sans doute nous aider mieux comprendre comment les aidants s emploient te
115. femmes aidantes conjointes 65 ans et 85 ans se prononcent ce sujet Ah ouais il y en a une qui m a dit qui m a dit a l l dans ma parent la parent du bord de mon mari Comment tu fais Ben Je fais que c est automatique C est automatique C est Euh oui oui oui a s apprend C est comme quand tu te maries t apprends sur le tas rires As tu d j entendu parler de a T sais tu es deux personnes diff rentes faut que tu t adaptes puis il faut que tu continues de b tir tes r ves puis lui l autre personne aussi Ben c est a Des fois tu frappes pas le troisi me trou tu passes c t puis tu te reprends Adoptant la m me logique une 1 fille aidante 53 ans ajoute que non seulement on apprend sur le tas mais qu on ne peut apprendre sans certaines conditions pr alables l exercice de la prise en charge Non Je dirais que a c est fait tout seul Tu l apprends au fur et mesure tu ne sais pas comment a va virer fait que bon Mais je pense que tu es un aidant si tu n as pas t proche de quelqu un tu ne peux pas l aider C est comme une suite logique des choses Tu ne d cides pas bon C que j ai v cu d aidant l mon exp rience moi l Tu d cides pas du jour au lendemain bon je vais l aider a ne se fait pas de m me t sais l Puis je ne sais pas quelque part je dois avoir a dans le sang a doit Alors que
116. ff rentes formes de construction des donn es qualitatives nous croyons que c est l entretien semi dirig qui tait le plus indiqu puisqu il nous permettait d laborer des interventions spontan es visant faire produire un r cit par l interview directement propos de son exp rience et de son v cu et ainsi de comprendre sa motivation poursuivre la prise en charge Le type d entretien choisi nous a permis de pouvoir rendre compte de la dynamique de co construction de sens qui s tablit entre l interview et l intervieweur les uns apprenant des autres et rendant possible l laboration d un nouveau discours propos du ph nom ne Savoie Zajc 2004 p 293 Nous avons labor un guide d entretien d j tr s complet quant aux th mes jug s essentiels couvrir tout en gardant une ouverture l mergence de nouveaux sujets nous permettant ainsi de cueillir plus en profondeur certains l ments de r ponses Le guide n tait donc pas intouchable et avait la caract ristique de pouvoir s ajuster chacun des aidants rencontr s et ce selon leur situation particuli re soit par rapport aux groupes auxquels ils ont appartenu aux lieux sociaux et aux exp riences particuli res v cues Nous voulions que les participants se sentent tout fait l aise 2 F1 z d apporter de nouveaux l ments Malheureusement lors des premiers entretiens nous n avons pas expliqu
117. g es Inspir e d un documentaire qu elle a visionn une fille aidante 48 ans raconte ce qu elle en retient T sais moi j ai retenu une phrase dans la conf rence que j ai cout puis la cin math que elle avait fait un film sur son mari qui tait cin aste et puis qui fait euh puis elle a dit qu un moment donn elle a r alis que c tait la maladie de lamour tu ne peux rien faire que de les aimer ok Puis t sais la valeur qui ressort de toute c est que t sais j veux dire c est plate dire l c est comme on les aime inconditionnellement puis euh oui a te fait poser plein de questions l moi si puis moi a mais c est comme au bout du compte c est une impasse l tu ne le sais pas l t sais Tu le sais pas l t sais En ce qui a trait au message transmis par les conjointes de trois proches trois perceptions si nous pouvons le dire ainsi ont t relev es La premi re qu on peut qualifier de plus r aliste est celle d une femme g e de 85 ans On dirait qu il ne s endure plus l a leur fait mal quelque part ils sont comme pris dans un sont en prison Leur me est en prison puis je pense qu elle veut s en aller puis c est le corps qui le retient Il est tann lui puis il dit souvent j ai h te de sacrer mon camp je ne sais pas ce que je fais icitte t sais l J pense que je vais sauter la galerie puis euh je vais me jeter
118. g n rale des v nements menant la prise en charge le d but de la trajectoire et ce afin de mettre en place la situation v cue par l aidant et les principaux rep res Ces derniers taient souvent mentionn s par la suite et le fait de les avoir questionn s nous permettait d tre mieux positionn es pour suivre le discours et ainsi mieux le comprendre C est souvent en d but de parcours que l aidant tablit des relations et met en place la prise en charge et Porganisation qui s en suivra Voil pourquoi il nous est apparu important de bien situer le contexte initial de la prise en charge Ensuite dans la deuxi me section nous avons questionn les aidants sur la trajectoire en termes de temps de la prise en charge et ce dans les deux grandes dimensions que sont la responsabilit et l organisation Bien entendu la prise en charge d un proche entra ne de bien des fa ons la r organisation du temps de l espace et des diff rentes sph res de la vie telles que le travail la famille les loisirs etc Le fait d avoir d j plusieurs responsabilit s par rapport l aid influence peut tre le parcours de prise en charge en termes d organisation et de conciliation et c est ce que nous avons voulu savoir dans cette section de l entretien 31 Puis la troisi me section tait celle qui s attardait au contexte entourant le r le de l aidant Cette section nous a aid es v rifier l existence
119. he Comme l ont t moign les filles ainsi que le fils aidant la d monstration de la conscience du r le basique de l institution d h bergement dans les soins prodigu s au proche est flagrante Le ph nom ne est donc l inverse lorsque le proche est en h bergement de longue dur e que lorsqu il est domicile avec l aidant Selon certains auteurs cela serait peut tre d au sentiment de culpabilit exprim diff remment que l on soit un enfant ou un conjoint aidant Ce sentiment de culpabilit serait diff rent selon Maltais 2005 selon le milieu de vie du proche En effet elle soutient que ce sentiment troublerait davantage ceux qui soutiennent une personne g e vivant en milieu naturel concernant l appr hension du placement de l aid en r sidence priv e ou publique Les r pondants entretiennent galement un sentiment de culpabilit pour diverses raisons Ainsi l aidant qui h berge un proche ressent de la culpabilit lorsqu il est contraint de confier la rel ve des soins un membre de la famille p 12 Les diff rences marqu es dans la d finition du r le d aidant r sident donc dans les conditions d exercice diff rentes selon le statut de l aidant Elles sont plus difficiles et augmentent en difficult chez les conjoints aidants et la relation existante ne suffit plus rendre la prise en charge naturelle Cela explique pourquoi les conjoints aidants acceptent et utilis
120. i parler comme normalement C est normal mais je me dis c line d affaire l c est plus c est plus l homme que j ai Je l aime encore parce que c est sa maladie qui fait a mais t sais je trouve a dur je ne peux plus partager rien avec lui l des souvenirs ou Alors qu il est ici question d une mutation dans la relation entretenue avec le conjoint cela peut il nous mener expliquer ce qu une 1 femme aidante conjointe 70 ans a mentionn deux reprises lors de son entretien 89 je trouve que je dois le dire la maladie vue elle est si longue que a euh a d chire un couple En plus des changements dans la relation avec le proche on en observe aussi dans les relations hors prise en charge Une fille aidante fille 48 ans fait r f rence la situation v cue par sa s ur qui partage avec elle et une autre s ur le r le d aidante en lien avec les relations interpersonnelles Elle fait aussi r f rence sa propre exp rience d aidante une autre o elle h bergeait son p re en phase terminale son domicile Ben l euh c est c est plate dire l ok mais ma s ur elle a a caus beaucoup de tension dans sa vie de couple avec son mari Et puis ma s ur elle a t elle est comme d chir e l Entre son man puis entre ok bon T sais quand que nom de son conjoint a accept que p pa vienne rester icitte on savait que ce
121. ialement comme tant les plus ad quats les meilleurs ce que nous opposons l action individuelle de chaque individu Les campagnes de sensibilisation atteignent davantage les personnes scolaris es et d j sensibilis es aux cons quences des mauvais comportements de sant ou encore d attitudes inad quates ainsi qu aux ressources disponibles alors que les aidants qui ne connaissent pas ou ne savent pas comment atteindre ces ressources sont peu vis s par ces campagnes de promotion et par cons quent restent pris au pi ge avec leurs probl mes et pr occupations Alors est ce que les aidants qui sont peu scolaris s sont vraiment ceux qui n utilisent pas les ressources disponibles La deuxi me critique a trait la grande part de responsabilisation et de culpabilisation attribu e aux individus La majorit de ces campagnes de sensibilisation et d informations visant diriger les aidants vers des ressources existantes contribuent renforcer l image de la responsabilit des individus eux m mes sur leur situation ou quant leurs choix provoquant plus souvent qu autrement un sentiment de culpabilit Autrement 20 dit les aidants seraient responsables de leur sort Il est donc important de comprendre ces diff rents m canismes qui s op rent indirectement chez les aidants Cela pourrait ventuellement nous aider saisir de mani re plus globale la situation de certains aidants par rapport d autres sans n
122. ien d une 1 conjointe aidante 65 ans J y pense mais j y pense puis j y pense mais je ne veux pas y penser t sais dans un sens l T sais qu est ce que je veux dire l Je le sais que a va arriver l mais je ne veux pas me casser la t te avec a J traverserai le pont quand a arrivera Euh c est parce que je sais que quand ils s en vont dans une affaire de m me l ils te les bourrent de pilules puis c est pas long qu ils disparaissent bon L il est sa premi re tape il a peut aller bien vite la deuxi me puis a peut rester de m me Nous remarquons donc que cette fa on d envisager la maladie et les ventualit s de la prise en charge est plus typique de la situation des conjoints et conjointes aidants Dans les strat gies d adaptation relev es chez les aidants ce qui revient davantage est la capacit prendre du recul chez les enfants aidants Mais n est ce pas plus facile de prendre du recul et de mettre ses limites chez les enfants aidants lorsque le proche ne cohabite pas au m me domicile Si ce c t du quotidien est plus facile r aliser pour eux chez les conjoints aidants il faut faire preuve de strat gies et de trucs pour r ussir le faire lorsque le proche est ses c t s temps plein De plus consid rant le fait que le proche n est plus celui que nous avons connu selon les conjoints et conjointes aidants Dans leur cas la strat gie dominante est c
123. individualiste et ind pendant dans les explications appuyant les choix de la prise en charge Une fille aidante 53 ans mentionne au moins trois reprises ce qui la motive poser ses gestes Non non Moi quand je le donne je le donne De toute fa on l tu fais pas a pour les autres Je lai toujours fait pour m pour ma satisfaction moi Je me disais quand elle serait plus l je ne braillerai pas parce que J aurais dont d t sais Je le fais l puis c est a c est de m me Puis euh quand a sera fini je vais avoir norm ment de peine mais Je vais avoir fait ce que J J avais faire Je ne bra llerai pas des remords Bah si on peut dire qu ils m encouragent a ne me d range pas qu ils m encouragent ou qu ils m encouragent pas moi Je fais ce que j ai faire puis c est a que je fais C est je ne te dis pas que c est facile vivre j te dirais c est pas quelque chose qui est facile faire t sais puis je te dirais que personnellement moi je ne veux pas qu il y ait personne qui m aide Parce que non c est c est de m me C est rires Ben moi je me dis tune laisses pas tomber les gens quand ils ont besoin de toi C est de la l chet Puis moi J ai toujours pens que dans la vie tu as deux choix tu fuis ou t affrontes Puis c est a Alors que les aidants issus d une relation filiale per oivent la prise en charge comme une
124. is on a ri puis on a parl puis on se laisse Alors euh c est bien Puis j ai une bonne amie Ottawa elle n tait pas loin de chez nous o on restait Terrebonne avant d arriver ici alors euh on demeurait au m me endroit Puis avec elle je me comprends tr s bien aussi Mais j ai une tr s bonne amie mais voisine mettons Mais euh part de a bien j ai pas de parent puis J ai le manque ouais La proximit en cas d urgence est sans doute davantage n cessaire que pour les enfants aidants qui se r f rent souvent si besoin aux fr res et s urs sinon aux coll gues de travail ce qui diff re grandement des conjoints aidants Le soutien motif pour les enfants aidants est souvent prodigu par leur conjoint le cas ch ant comme en t moigne le discours de deux 2 filles aidantes 48 et 53 ans Bien c est s r que c est mon conjoint T sais c est s r que je prendrais l opinion mais conjoint il m imposera rien l dedans Il va me dire que c est moi c est moi qui le sais Bien mon conjoint c est s r veut veut pas quand t es mari c est quand m me hein puis mes s urs C est s r qu on est bien s ur c est comme ma jumelle on a 11 mois de diff rence mais on est un peu jumelle finalement s ur aussi s ur est Mais ce n est pas les m mes ils ont chacune leur chacune leur leur place l t sais Le r seau de soutien des aidants est donc dif
125. jets ou si comme projet dix nous suffisaient En fait cette m thode d analyse des donn es s inscrivant dans une perspective de d couverte plut t que de v rification les dix entretiens se sont av r s suffisants puisque nous n obtenions plus de nouveaux l ments de r ponse La r alisation des entretiens s est bien d roul e en g n ral malgr quelques b vues dues au manque d exp rience de l intervieweuse Les participants aux entretiens croyant pour la majorit que la situation nous tait d j assez famili re ont souvent r pondu rapidement aux questions croyant que cela tait d j terrain connu pour nous donc inutile r p ter Il en a aussi t de m me pour nous notamment quant aux services et ressources d aide offerts dans la r gion que nous connaissions d j au point que nous avons parfois oubli notre r le de relancer les participants Nous avons ainsi sans doute perdu des pistes int ressantes M me si notre objectif tait de laisser parler les participants il nous est arriv de trop contr ler les interventions et ainsi nous avons parfois mis fin au discours des participants de fa on impromptue Heureusement la plupart du temps nous avons r ussi revenir sur le sujet au moyen des autres questions Cependant nous sommes conscientes que cette fa on de faire a eu comme impact de briser la lin arit du discours Nous attribuons ces b vues un manque d exp rience de notr
126. l tude pr sente dans le sens o il est bas sur le principe d objectivit et laisse peu sinon pas de place la dimension sociale entourant la maladie Devant la probl matique de la prise en charge ce mod le nous est de peu d aide sinon de consid rer qu il est la base du mod le d intervention utilis en sant Il nous permet donc de comprendre que dans les murs de l institution de sant l individu est bien souvent vu titre de malade ou de maladie part enti re Dans le cadre de notre objet de recherche il laisserait croire que la prise en charge est 15 un ph nom ne individuel isol et qu aucune autre dimension ne pourrait le justifier Ce n est donc pas ce qui se pr te le mieux notre d marche Nous avons ensuite investigu d autres mod les dont le mod le biopsychosocial Ce dernier est en quelque sorte un largissement de la conception m canique de la maladie Il ne rejette pas d embl e le mod le biom dical mais il y ajoute de nouveaux facteurs tels que les facteurs exog nes comme le comportement de l individu dans l tiologie de la maladie et c est d ailleurs pourquoi il est question d tiologie sociale causes sociales des maladies Ce mod le accorde une place importante aux d terminants de la sant que sont les habitudes de vie et l environnement Ainsi les traitements et soins prodigu s dans le cadre de ce mod le tiennent compte des diff rentes dimensions
127. l j ai dit c tait une limite Euh j tais trop puis e d amener mon mari puis d avoir mon petit le petit fils en m me temps C tait mignon mais les deux c est impossible Le r seau de soutien est donc tr s diff rent d un statut l autre peut tre en raison des besoins diff rents du proche En g n ral il n existe pas de conflit majeur dans l entourage des aidants rencontr s Les enfants aidants vont parler quelques reprises de froid de divergence d opinion avec lesquelles selon eux il faut composer en raison de la grandeur des d cisions qui sont parfois prendre dans le processus de prise en charge Ils ont donc tendance tenter d viter ou de faire abstraction de ces divergences d opinions pour maintenir ces relations malgr les diff rends Chez les conjoints aidants nous observons que ceux ci ne veulent pas investir de temps ou d nergie dans des relations incertaines et pr f rent m me y mettre fin parfois Ainsi celles ci sont loign es ou mises l cart au profit des relations s res comme en discute ici une conjointe aidant 85 ans Pas avec ma famille moi avec la famille de mon c est ma belle famille oui C est c est sont dans le polyfila C est parce que t es pas capable de discuter avec eux autres C est comme s ils avaient rest il y a 50 ans T sais il faut que t volues dans la vie avec ce qui s en vient l dans le sens que tu t
128. la consid rons pas au titre de r f rent Si les aidants se d tachent de la religion 1l est int ressant de remarquer que m me pour les aidants g s desquels on aurait pu s attendre 86 la pratique de la religion plus importante la remise en question est tout aussi pr sente Si le degr de remise en question est moindre que chez les enfants aidants nous allons voir qu il existe un l ment distinctif chez les conjoints et conjointes aidants exclusivement soit la r f rence un mod le 6 3 R f rence un mod le La r f rence un mod le connu du public a t discut e par les aidants de mani re naturelle Ainsi nous avons not deux reprises la r f rence Chlo Sainte Marie s tant d vou e la cause des aidants naturels aupr s de son conjoint Gilles Carle atteint de Parkinson Le passage suivant en t moigne celui d une 1 conjointe aidante 65 ans aussi entendu chez un 1 fils aidant 68 ans Oui oui Bien par les gens aux alentours t sais qui me supportent l t sais Mais tu as travailler fort parce que bien souvent si je regarde Chlo Sainte Marie qui s est d vou e pour Gilles Carle l elle a travaill tr s fort elle pour obtenir des services et souvent on est pas reconnu parce que les gens disent ah c est comme t sais bien oui Je trouve qu il n y a pas bien bien de reconnaissance pour les aidants parce que on travaille fort t sais euh je ne
129. la suivante nous croyons que d autres maladies impliquant aussi des aidants n exigent pas le m me type de soutien de la part des aidants Par exemple dans le cas d un proche souffrant de parapl gie l aidant doit procurer un soutien physique mais le proche garde toutes ses capacit s cognitives Dans le cas d une d mence l aidant doit jongler avec cette deuxi me perte chez le proche En r alisant le neuvi me entretien et en le codant nous avons commenc constater des r gularit s et des r p titions dans les propos tenus par rapport aux th mes ainsi donc nous pensons avoir fait le tour de la question 3 9 Limites de la recherche Les principales limites du projet de m moire sont sans contredit en lien avec la constitution de l chantillon En effet les hommes aidants sont peu repr sent s dans ce projet si l on compare avec les femmes mais cet chantillon est n anmoins assez proche de la r alit de la prise en charge De plus nous avons d refuser des entretiens de femmes aidantes pour chercher interviewer des hommes prioritairement Par contre nous comptons un conjoint et un fils dans notre chantillon ce qui nous permet d avoir un chantillon plus vari Une autre limite de notre projet porte sur la g n ralisation des donn es M me si nous avons atteint la saturation empirique nous ne pouvons g n raliser nos r sultats l ensemble de la population Bien entendu le contexte social y e
130. le aidante qui travaille dans le milieu hospitalier depuis plusieurs ann es Cela dit cette information est souvent d tach e c est dire qu elle n est pas voqu e par rapport la situation aidante moins que l aidant ait t en lien direct avec la personne malade ou la source d information directe Cela est diff rent pour les conjoints o nous remarquons que l information poss d e au sujet de la maladie est souvent reli e de pr s l exp rience L information sur la maladie est plus pr sente ou plus toff e puisque certains soulignent le fait que des proches de la famille imm diate l ont d j exp riment e soit titre de malade ou m me d aidant Dans les extraits suivants les aidants deux conjointes 85 et 70 ans et deux conjoints 83 et 79 ans t moignent de leur exp rience de la maladie aupr s d un cousin d un beau fr re une belle m re pour deux conjoints aidants ainsi qu une belle s ur Euh un peu puis je me disais c est pas possible parce que je voyais il a eu un cousin que sa femme tait un cousin il est d c d a fait 2 ans d j puis elle a fait 4 ans qui restait pas loin puis c tait elle elle faisait de l Alzheimer puis ils venaient nous voir souvent et puis il me disait t sais Rita c est une maudite maladie de fou t sais il disait comme a parce que j avais lu un peu l dessus mais j en avais jamais bien j en avais vu la t l vi
131. les aidants autant pour les enfants que pour les conjoints aidants peu d enfants composent le noyau familial en moyenne deux 2 seulement Nous sommes donc en mesure de constater que le portrait est quand m me diversifi de fa on satisfaisante Les entretiens ont t r alis s domicile pour la majorit sinon dans un lieu public ou dans un tablissement de soins de longue dur e et ce selon la convenance des participants Les entretiens ont tous t enregistr s et leur verbatim n 10 a ensuite t transcrit en notes manuscrites pour finalement tre cod recod et cat goris selon les principes de la th orisation ancr e soit en y revenant plusieurs reprises au fur et mesure que le mat riel se formait Le logiciel d analyse qualitative Atlas ti a facilit la gestion des donn es 2 Voir questionnaire en annexe 36 notamment au niveau de la comparaison des variables qui nous semblaient importantes telles le genre et le lien entre l aidant et l aid Le processus d analyse a t conduit d une fa on syst matique et rigoureuse dans le respect des crit res de scientificit de la recherche qualitative Laperri re 1997 Ainsi un premier sch ma de cat gorisation commun ment appel arbre a t tabli et reformul plusieurs reprises Chacune des cat gories a t d finie selon des termes retrouv s dans la litt rature scientifique afin d assurer la fid lit des
132. les t ches qu elles 1 ne sont pas en mesure de faire actuellement pourtant certaines des autres t ches qu elles d sirent r aliser sont normalement celles attribu es la d finition de t ches d un centre d h bergement Qui fait quoi alors et comment arriver s entendre sur ce point si aucune des instances ne consulte l autre Le flou dans tout ce qu implique la prise en charge r side effectivement dans cette dimension La situation est diff rente pour les conjoints aidants cohabitant avec le proche pour qui la gestion des diff rentes ressources quelles qu elles soient demeure sous leur contr le Le milieu est donc peut tre un param tre tr s important prendre en compte d autant plus que cela contribue d marquer les conjoints des enfants aidants Le point de vue critique des enfants envers les ressources d h bergement est sans doute prendre avec circonspection tant donn que les conjoints et conjointes aidants n utilisent pas ces ressources au moment pr sent L utilisation des ressources alternatives la famille par les conjoints aidants est petite chelle c est dire pour un petit nombre d heures par semaine alors que chez les enfants aidants les ressources utilis es le sont temps complet ce qui fait une diff rence non n gligeable Pouvons nous penser que le peu d heures de services utilis es par les conjoints et conjointes aidants souvent de type r pit ou souti
133. lige ou encourage fortement les familles contribuer toujours davantage aux responsabilit s de soins aux ain s provoque au moins deux effets notables le flou dans les distinctions entre l aide familiale et l aide publique et celui entre les sph res priv e et publique de la vie Dor navant il devient de moins en moins facile de diff rencier les t ches de soins dispens es par les professionnels de celles r alis es par la famille En outre le domicile devient le lieu de soin plut t que l institution mais aussi l endroit o se rencontrent divers int r ts et personnes pour d terminer une responsabilit de chacun Gagnon et Saillant 2000 p 210 Guberman 1994 p 92 insiste aussi sur cet aspect de la prise en charge lorsqu elle souligne que Contrairement l institution o toute l organisation est ax e sur les soins aux malades la prise en charge dans le contexte des familles prend place l int rieur des activit s de la vie quotidienne des personnes soignantes leur vie personnelle sociale et familiale et leur travail salari Elle s ajoute et s int gre ces activit s Vandelac 1985 aborde la situation particuli re de l univers domestique des aidants en le comparant la sph re du travail Alors que pour la majorit le travail constitue une sph re distincte de celle de la famille par exemple l univers domestique des aidants ob it une tout autre logique Pour les aidant
134. lle Je vais C1 Quand je vais tre vieille je vais faire a Alors que maintenant ici et maintenant est plus important que quand je vais tre vieille admettons rires Je m en viens vieille mais rires La valeur importante de la famille pour les aidants est fortement li e celle de l engagement particuli rement chez tous les enfants aidants fille 53 ans Il y en a qui ne comprennent pas Pourquoi on a tant besoin ou que j ai tant besoin d tre l a oui j ai des commentaires Ben l t as juste pas y aller Un peu comme quand on travaille l h pital c est No l Ben l T as juste ne pas y aller C est un peu la m me affaire a des fois tu re ois a comme commentaires ou Pourquoi tu y vas Elle est au Centre d accueil ils vont en prendre soin Tu sais je trouve les gens se d sengagent facilement par rapport a Ils remettent a un peu comme je te disais tant t t sais la garderie l El ve le mon p tit Moi je trouve que c est euh Non Enfin si la famille et l engagement vont de pair et sont figure de proue pour les enfants aidants il demeure que pour toutes les filles aidantes les autres valeurs m ritent d tre remises en question Pour certaines conjointes aidantes l argent semblait suivre cette 84 tendance mais chez les enfants il faut r fl chir aux valeurs transmises sans toutefois les rejeter pour bien vivre la si
135. lors d une situation de prise en charge Mais euh t sais euh c est pas parce que je ne laime pas l je l aime mon mari l parce que c est sa maladie Mais il y a des fois que aimer de cette mani re l c est pas facile Mais t sais a aurait bien pu m arriver moi t sais J suis sure que si a serait moi il me soignerait parce que quand j tais malade ou que quoi que ce soit ou qu il y avait un des enfants qui se coupait c tait p pa Fait que t sais les enfants se rappellent de a t sais C est c est ils trouvent a dur eux autres aussi Ils savent ce que je fais l t sais mais ils ne sont pas toujours avec moi t sais Mais euh c est pas facile Si chez les conjointes aidantes la situation g n re continuellement des difficult s dans la gestion des motions les deux 2 conjoints aidants d montrent une capacit en faire abstraction Un des deux conjoints 79 ans l explique clairement Au moment du diagnostic J tais en osti rires J tais en col re et euh pas en col re contre nom du proche absolument pas au contraire J avais pour elle beaucoup de compassion Parce que je savais qu elle en souffrait d j beaucoup Elle acceptait mal et donc j avais pour elle beaucoup de compassion mais euh j tais en col re contre le sort ou l existence qui nous embarquait tout coup notre vie devenait chambard e un chambardement total a l j tais
136. maladie ils ne savent pas comment t sais moi je leur dis un moment donn j ai dit coute Nicole elle est all e l cole avec nom de la proche une amie d enfance de nom de la proche puis pourtant c est une femme de c est une femme qui dans sa vie qui tait engag e dans les mouvements sociaux le f ministe l t sais c est quelqu un d extraordinaire l Nicole Mais elle avait pas parl nom de la proche j ai dit Parles y nom de la proche Fais la parler Elle avait tendance quand elle parlait nom de la proche elle avait tendance tenir juste un monologue Nicole elle est capable de parler hein puis nom de la proche J ai dit C est pas a qu il faut faire faut que tu lui laisses elle a des choses dire l c est s r qu elle va r p ter souvent la m me affaire l mais a fait elle elle a besoin de se sentir une personne part enti re faut qu elle se sente l gal des autres Il s agit peut tre ici d une mauvaise connaissance de la maladie qui cr e ce malaise comme l explique un peu l aidant en toute fin de l extrait Cependant ce qui notre avis ressort davantage au sujet de la perception de la maladie est l incapacit pr voir les ventualit s 47 dans la progression de celle ci que ce soit par rapport aux soins au soutien ou m me la d gradation de l tat du proche ce sujet une aidante fille 48
137. mme m thode de collecte de donn es afin de permettre aux aidants de raconter leurs exp riences avec leur proche Il laissait l interviewer une place importante et strat gique pour permettre de rediriger si cela tait pertinent les changes avec son interview tout en laissant ce dernier avoir une certaine ma trise sur les 29 th mes couverts et la fa on dont ils taient abord s pour qu ainsi il puisse parler ouvertement dans les mots qu il souhaite et dans l ordre qui lui convient Quivy et Van Campenhoudt 1995 p 195 Ce choix s est pratiquement impos de lui m me tant donn la nature du projet En effet l un de ses aspects positifs est que dans une certaine mesure on n impose pas une logique d enqu te pr tablie et ext rieure la logique interne du discours de l informateur Mercure 1984 p 42 car il s agit l dans notre tude d une priorit de respecter le cadre de r f rence de l aidant cet gard les questionnaires choix multiples nous semblaient trop limit s au niveau des choix de r ponses limites souvent dues la non connaissance de tous les aspects possibles par le r dacteur du questionnaire Ils ne permettaient pas l explication en profondeur de l organisation du discours d une personne interview e qui serait non attendue et surtout ils ne rendaient pas compte des subtilit s du raisonnement de la personne sur le sujet choisi Ainsi parmi les di
138. moiti des aidants indiquent gagner moins de 29 999 par ann e ce qui est peu Parmi ces aidants quatre 4 sont des conjointes alors que les deux 2 autres sont une 1 fille et un 1 conjoint Nous pouvons donc remarquer qu il s agit en majorit de femmes ayant un faible revenu Malheureusement nos donn es ne contribuent qu renforcer les constats pessimistes o la vieillesse au f minin est associ e la pauvret cela sans compter la situation particuli re des aidants Sans que cela n ait t une source de pr occupation les aidants et surtout les aidantes ont soulev quelques reprises leurs questionnements sur l utilisation de certains services en raison des co ts qui y sont reli s Leur situation conomique est sans aucun doute fortement affect e par l aide qu ils apportent leur proche mais ils ne semblent pas pour autant en discuter comme un obstacle majeur En lisant l article intitul Vieilliront ils un jour Les baby boomers aidants face leur vieillissement Blein et al 2009 p 130 nous nous sommes arr t es au passage suivant Ainsi m me les aidants qui envisagent sereinement le fait de vieillir associent vieillesse et pauvret Si on conna t bien l impact financier direct de l aide payer pour les soins pour le confort de l aid subvenir ses besoins lorsqu il ne peut le faire etc moins connu est l impact indirect du nombre d heures pass es prendre soin d
139. mplie par les aidants et des consid rations d mographiques du vieillissement de la population des ann es venir que les chercheurs les gestionnaires et les m dias ont braqu leurs phares sur l aide dite naturelle Force est de constater que les aidants constituent une ressource pr cieuse pour la soci t qu b coise et sa population vieillissante En fait l tat et la soci t qu b coise tout comme la soci t fran aise dans leur volont d orienter la prise en charge des personnes g es vers leurs proches y ont vu une solution la fois humaine et conomique pour faire face au vieillissement de la population et l accroissement du fardeau fiscal La question que nous nous posons est la suivante A t on bien consid r l impact moyen et long termes de cette charge sur l aidant principal qui est de son c t entour d un r seau social familial et public de plus en plus r duit Les changements d mographiques constat s depuis quelques d cennies indiquent qu il y a moins d enfants par famille Nous faisons ainsi face soulignent plusieurs un r tr cissement de la pyramide des ges ce qui indique que les aidants sont entour s d un seul membre de la fratrie dans la majorit des cas sinon seuls limitant souvent les moyens pour la prise en charge d un proche parent De plus nous sommes nous quip s ad quatement en tant que soci t pour r pondre aux pr occupations court e
140. mportants permettant de mieux refl ter leur situation particuli re Dans le contexte de soins prodigu s des a n s vivant dans diff rents milieux de vie il s av rait crucial de nous interroger sur le sens que donnent les aidants de leur propre r le et sur les mani res dont s articule le soutien leur proche Nous avons choisi d tudier un groupe social susceptible de bien rendre compte de la particularit de la situation des proches aidants en r gion Ce choix d interroger les aidants de r gions autres que les grandes m tropoles nous apparaissait important en raison de l offre diff rente de services et de ressources de soutien tant donn que la situation des aidants devient de plus en plus pr occupante et que les diff rentes institutions et tablissements de sant n cessitent de nouvelles strat gies pour r pondre au mieux leurs besoins le projet se r alisait dans une p riode tout indiqu e Nous avons rencontr dix aidants prenant ou ayant pris en charge tr s r cemment un proche g atteint de d mence ou de probl mes cognitifs connexes L chantillon tait compos de trois 3 hommes et sept 7 femmes et parmi eux quatre 4 taient des enfants 100 aidants et six 6 des conjoints et conjointes aidants Nous avons effectu des entretiens structure semi dirig e afin de permettre l aidant interrog de pouvoir s exprimer plus librement Nous avons utilis par la suite l a
141. n charge ne r pondent pas n cessairement de la m me fa on Cependant le fait de ne pas avoir de norme claire vis vis de cette situation n implique pas l absence du sentiment de responsabilit Le but de cette recherche vise aussi clarifier ce que la prise en charge et la responsabilit impliquent ainsi que la fa on dont elles se d finissent pour et par l aidant La responsabilit de la prise en charge pourrait elle tre davantage symbolique et de l ordre de l action et du choix individuel qu une ob issance une norme sociale ou un id al moral de soci t Selon Saillant et Gagnon 2001 au moment pr sent la responsabilit est pens e parfois en termes de prise en charge ou de partage des responsabilit s entre le priv et le public mais elle est aussi pens e en termes d engagement personnel envers l autre fragilis Cette nouvelle fa on de voir les choses nous am ne la possibilit de relier les deux dimensions que sont l obligation et le choix face la situation de prise en charge Par ailleurs plusieurs recherches r p tent un m me mod le quant la fa on de comprendre les normes sociales soit qu elles dictent les bonnes conduites adopter en soci t par les individus ayant le dessus sur les choix individuels Lavoie 2000 Les normes sociales dans notre cas seront abord es travers le discours des aidants sur le sens et la d finition qu ils donnent
142. n conjugal r le impos r le choisi Quelle d finition et quel sens se donne l aidant de son r le tant donn le contexte et les enjeux sociaux actuels conciliation travail et famille la d finition du r le de l aidant reste elle identique du d but des sympt mes soit le d but de la prise en charge jusqu au moment de l entretien Cette d finition change t elle selon le contexte ou la trajectoire d aide et de soins Est ce que le type de relation entre l aidant et l aid relation filiale ou relation conjugale influence le sens et la d finition que se donne l aidant de son propre r le La relation de type filiale impliquerait elle davantage d habilet s d organisation et de conciliation tant donn que l aidant est plus jeune vie familiale et march du travail que l aidant partageant une relation de type conjugale Est ce que cons quemment au type de relation entre l aidant et l aid leur ge influence le sens et la d finition que se donne l aidant de son r le Est ce que le sexe de l aidant influence le sens et la d finition qu il se donne de son r le Le sexe de l aidant modifie probablement le sens du r le de l aidant Les r alit s ne sont sans doute pas v cues de la m me fa on Finalement pouvons nous tirer des liens par rapport au contexte social changeant actuel qui mise sur la participation primordiale de la famille dans la prise en charge des proches domicile 19
143. n observe une sorte de comp tition entre savoirs experts et savoirs profanes dans la soci t II ne faut pas omettre de plus les effets du virage ambulatoire qui se r percutent sur la situation de prise en charge des malades Il faut dans cette optique souligner que ce sont les femmes qui effectuent cette prise en charge sans en avoir le choix dans la majorit des cas Les difficult s auxquelles elles sont confront es ne sont pas moins nombreuses ce que nous laborerons plus loin Entre autres les auteurs de l article Qui donnera les soins Les incidences du virage ambulatoire et des mesures d conomie sociales sur les femmes du Qu bec Association f minine d ducation et d action sociale 1998 mentionnent que les soins sont maintenant la fois plus consid rables plus difficiles et qu ils requi rent beaucoup plus de temps qu auparavant C est d ailleurs pourquoi certains pr f rent remplacer le terme d aidant naturel par celui de proche aidant soulignant par l le caract re non naturel mais au contraire social et culturel de l aide Ainsi Guberman Maheu et Paill 1994 souligne du m me coup qu il existe une diff rence consid rable entre aider et soigner ce dernier tant plus souvent associ aux intervenants professionnels Le manque de support professionnel et de formation ad quate pour donner les soins entra ne des sentiments I1 d ins curit d impuissance et de respons
144. nent de la societe QUED COIS a eau 6 1 2 La hausse des maladies chroniques et leur impact pour les familles 8 1 3 Les politiques sociales le vieillissement et les maladies chroniques 9 1 4 La situation des aidants et surtout des aidantes 11 CHAPITRE Ionien td de de 14 CADRE M ORIQU a 14 2 COL MEONQUES Etr oD ecis SD CINQUES de 14 2 2 Les concepts de responsabilit et de relation de prise en charge une recension TES PrNCIPAUX CCTS 2 ee ed EEN N R dre 21 CHAPITRE Usiri E E 26 METHODOLOC ranami rnn E 26 2 L APDIOCNE O I TA aneia E d des nu 26 e PAGE a E E A RA EN EE E E E E PT 2 ADI e E E E E E A 24 4 M rnode d cuellene des donnees ananas nt 28 2 3 Slructurestrealisationm des CNL H NS mm iront 30 0 Methoded analvse des donnees aus ds da nue 34 3 1d nH canon des Te pondan ns Rene nn t s 35 70 SAUMIIONCESTONNeES Na ner ddr 36 IFES de TC herhenn De ere a O 57 3 10 Pr sentation des r s ltats etdes anal ses ee ns nie 38 CHAPITRE IV ii iiiiieeerrnissneeesenensnneesnse scene esenesneeeneesnes 39 LA PERCEPTION DE LA MALADIE iii 39 4 1 Les premiers contacts avec la d mence et l impact du statut relationnel 39 4 2 Comment d finit on la maladie chez les aidants Source d information 40 4 3 Source d information et exp rience un impact majeur sur la perception de la maladie iii 43 4 4 Les impacts de la d mence 45 CHAPITRE Vi iiiiniieennerereeeen
145. nir leur r le au quotidien mais aussi toujours dans le contexte de l incertitude et de l incapacit pr voir Chez les enfants aidants mais surtout chez les filles nous avons retrouv plusieurs passages o elles mentionnent mettre des limites leur implication cela s ajoute une strat gie de recul qui leur permet d viter de s y perdre fille 48 ans Sauf que moi personnellement il faut que je prenne du recul T sais moi j y vais quatre cinq fois semaine Mais pas au m me moment moi pour ma sant mentale faut que j alterne Je ne sais pas pourquoi mais c est niaiseux mais t sais j y vais cinq fois pareil mais pas comme la m me heure au m me moment ou euh t sais c est comme mais t sais J y vais quand m me cinq jours semaine T sais faut mettre nos limites puis c est a qui est difficile parce que Moi non plus je ne l abandonnerai jamais ma m re mais la seule affaire c est que je veux dire l t sais j ai une vie moi aussi l euh t sais J pense pas non plus que t sais nom du proche voudrais que tout le monde mette des tensions dans leur couple par rapport t sais Je ne pense pas qu elle voudrait a l Alors que la majorit des enfants aidants tiennent le m me discours les conjoints et conjointes aidants utilisent plusieurs moyens leur permettant de jouer leur r le Une premi re conjointe 85 ans rejoint un peu les pro
146. nneeeseneseneeneeeeeeneenenenne 51 LA PERCEPTION DE LA PRISE EN CHARGE 51 5 1 Pourquoi prendre en charge ss 5 5 2 Continuit la prise en charge une suite logique 7 54 5 3 R seau de soutien composition et implication selon le statut de l aidantS8 5 4 Milieu de vie et ressources associ es compl mentarit ssseeeeesnrereen 62 5 5 Organisation et conciliation seessssssessssererrsrteserstrresrrertserrerserereterrrnsree 66 CHAPITRE VI iii iieeerseeerereeeeereeenenreeeeenenneeesesenenese 75 LA PERCEPTION DU R LE D AIDANT ss sssssssrstirrttrsstiterenrrretrrsnnrsnttrsene rrna et 75 6 1 Perception du statut et qualit s requises 75 6 2 R f rents au r le et caract ristiques sociod mographiques 79 6 3 R f rence un mod le sis 86 6 4 La relation aidant aid ss 87 6 5 R le dans la prise en charge et strat gies d adaptation seneeeeeseeresecee 92 6 6 Se d finir en tant qu aidant onneeeeeeeeeseserereresrsresserrrnrsrestrerinnssressterrere 95 6 7 tre aidant un r le ou une qualit 96 CONCLUSION nine rerennreensnenee rennes eseseeceesneeeeennnee 99 ANNEXE 1 inner eeeneeeeneneeereseeesseneneeenens 102 GUIDE D ENTRETIEN iii eee 102 ANNEXE 2 iii neenneeeeenreneseenreeeeneeeesneeeesenesenneees 107 TABLEAU DES FACTEURS MODULATEURS se sessssssrsssreerrsrresnseessrrerensseserrsnn 107 LISTE DES TABLEAUX Tableau 1 Caract ristiq
147. nt particuli rement notre situation et aux caract ristiques de notre chantillon pr cis en les introduisant par une courte recension des crits pour chacune d elles 1 1 Le vieillissement de la soci t qu b coise Le contexte social de la prise en charge est d abord caract ris par le vieillissement de la population au Qu bec en tant que r alit sociale incontournable et posant des d fis immenses dans l laboration des politiques sociales de vieillissement L impact des changements d mographiques repr sente une pr occupation grandissante pour les d cideurs de l administration publique d autant plus que le ph nom ne s amplifiera au cours des d cennies venir Il y a actuellement au Qu bec une proportion de personnes g es d environ 13 ce qui repr sente environ une 1 personne sur huit D ici 2011 nous observerons un inversement de la pyramide des ges un point tournant o le pourcentage de personnes g es d passera celui des jeunes Girard 2003 En 2031 les personnes g es de 65 84 ans feront sentir leur poids d mographique important sur les r gimes de retraite Il demeure incontournable de consid rer la situation future des femmes dans ce ph nom ne d mographique puisque celles g es de 65 74 ans formeront d ici un peu plus de 20 ans la proportion la plus nombreuse de a population Girard 2003 Les g n rations a n es venir consid r es aux m mes ges seron
148. ntrent pas d impact significatif sur la prise en charge Par ailleurs 1l appara t que m me si certains aidants discutent de leur volont se former et s informer aupr s des ressources disponibles ils ne peuvent admettre en avoir tir des b n fices remarquables Cela contribue donc renforcer notre id e qu une connaissance g n rale de la maladie est suffisante puisque ces aidants ayant particip ces rencontres ont presque tous ajout que le vrai apprentissage se fait sur le terrain c est dire aupr s de la personne 50 atteinte De plus selon les donn es l exp rience et les connaissances acquises ne sont pas garantes d une meilleure gestion de la prise en charge Peut tre que ce raisonnement justifie bien la faible utilisation des connaissances poss d es par les enfants aidants Nous verrons au chapitre suivant ce que cela peut nous apporter au sujet de la perception de la prise en charge CHAPITRE V LA PERCEPTION DE LA PRISE EN CHARGE Les deux chapitres qui suivent se ressemblent quelque peu La diff rence r side dans le fait que pour nous la perception de la prise en charge dont nous traitons ici concerne davantage les actions et le contexte entourant la prise en charge alors que la perception du r le d aidant que nous aborderons dans le chapitre suivant se d finit plut t dans la relation entretenue avec le proche les qualit s n cessaires l exercice du r le d aidant et la d
149. oche devienne leur enfant l impact motionnel est plus grand dans le deuxi me cas M me si chez les enfants la relation change beaucoup entre l aidant et l aid ils soulignent dans leurs mots que cela n est que le juste retour du ballant c est dire qu il s agit du r le naturel de l enfant d aider son parent dans le besoin bien entendu selon certaines conditions discut es plus t t Dans le cas des conjoints et conjointes aidants la relation change d une mani re aussi importante mais avec une difficult de plus soit la cohabitation avec le proche Dans leur cas les aidants ont toujours cohabit avec le proche et connaissent intimement comment c tait et sont donc davantage en 90 mesure de comparer Les impacts du changement relationnel entre l aidant et l aid au sein du m me milieu de vie comportent donc beaucoup plus de consid rations puisque la situation change rapidement et d borde d impacts sur tous les d tails du quotidien Les enfants aidants sont donc moins concern s par cette perspective de la prise en charge et peut tre cela pourrait il expliquer que les conjoints aidants aient moins de difficult croire en un autre r le celui d aidant puisque le changement relationnel est plus notable Sentiments et motions L aspect relationnel n est pas sans impliquer des sentiments et des motions Le premier sentiment voqu par une 1 fille aidante 48 ans est reven
150. oins parce qu on vivait plus la maison nom de la s ur elle ne vivait plus l mais elle avait le salon c t fait qu elle la voyait En plus de faciliter la prise en charge de l aidante pendant sept ann es son travail lui a aussi permis de rendre la coordination avec les aidants secondaires dans la famille imm diate plus pratique Finalement pour certaines autres aidantes conjointe 65 ans et fille 52 ans autant des conjointes que des filles le travail est devenu une source d information ou de formation Certaines d entre elles l ont mentionn d embl e alors que d autres l ont laiss sous entendre Par le biais du travail mais j ai toujours t un peu genre M re Theresa j ai d j travaill dans les jeunes femmes moi j ai une formation en intervention d aide fait que j ai travaill avec des jeunes filles en difficult s des jeunes femmes battues puis des femmes en d pression Bien non puis tu vois moi avant de commencer comme infirmi re pendant que j tais secr taire avant que je sois secr taire j ai t b n vole pour les soins palliatifs sans que personne ne me le demande juste par int r t J avais suivi les formations Si le travail a t un obstacle il l a t en d but de prise en charge seulement Nous avons remarqu que certains aidants discutent de leur travail comme tant troitement li au r le d aidant qu il joue En effet nous avons relev
151. oints et conjointes aidants Enfin deux 2 femmes et un 1 mari justifient leurs actions et leurs motivations entretenir la prise en charge en fonction de leur capacit le faire ce qui les distingue norm ment des propos des enfants de proches Voici le discours de deux 2 femmes aidantes 85 et 77 ans suivi de celui d un 1 homme conjoint 83 ans Oui dans un sens parce que je suis encore capable de le faire puis je suis contente de le faire Je ne le fais parce que j aime pas a ou je ne le fais pas reculons t sais c est nor pour moi c est normal l m me si ce n est pas facile des fois l a va de soi ouais Ben a me donne a me donne que je me sens bien l dedans parce que c est mon mari puis que je laime encore puis que je suis capable de l aider puis de ne pas en avoir d dain m me si comme j te dis des fois a ou bien il mange pas bien ou bien il va se salir ou bien non t sais l a ne me d range pas C est juste que c est un grand b b puis il a des grands bras puis des grandes jambes puis un petit b b bien il a des petits bras puis des petits mais il faut l lever puis c est tout bien j a1 vu que c tait pas si pire que a que j tais capable de m arranger avec 54 Non non je suis content d tre capable de le faire Parce que des fois quelqu un qui vient puis qui dit Mon dieu on dirait que t as appris a t sais a no
152. on discute souvent de nouvelles mesures prises afin de favoriser de meilleures conditions de vie pour les aidants familiaux mais ces mesures s av rent souvent vaines quand nous concevons que la majorit des aidants ne se sentent pas concern s ou n y voient pas d effets positifs sur leur situation L objectif est donc rarement atteint Nous pouvons nous demander si l utilisation des ressources et services disponibles est davantage un fait social plut t qu individuel c est dire qu il d pend des caract ristiques communes d un groupe d individus particulier Ici nous pensons bien videmment au risque de d pression chez les aidants qui n ont peu ou pas acc s aux ressources ou ne savent comment y avoir acc s l pourrait donc tre int ressant de nous pencher sur la particularit de cette responsabilit des aidants envers leurs proches g s dans le cadre de la prise en charge de ceux ci 21 2 2 Les concepts de responsabilit et de relation de prise en charge une recension des principaux crits Selon une r cente tude men e par l quipe de Nancy Guberman 2006 p 2 les Qu b cois se consid rent responsables du bien tre de leurs proches g s et des soins leur procurer Nous ne savons cependant pas de quels Qu b cois il s agit et c est une dimension qui s ajoutera notre objet de recherche Nous tenterons petite chelle cependant de savoir qui sont les aidants r ellem
153. ontinue dans le meilleur des cas En un autre sens il faut le cultiver et il s agirait l d une autre condition favorable au r le 85 d aidant Si la famille est importante pour les enfants aidants c est qu il faut s engager y travailler Le contexte familial demeure le m me tout comme notre id e ma tresse voulant que tout s exerce dans la continuit des conditions pr alables l exercice du r le d aidant et non de qualit s requises Spiritualit La spiritualit constitue pour nous une valeur transmise au m me titre que celles de la famille et de l engagement Cependant nous trouvions int ressant de la d tacher titre de cat gorie distincte en raison des propos tenus ce sujet En effet la spiritualit constitue quelque chose de particulier dans la prise en charge Si pour certains aidants elle constituait une valeur importante la religion prend une place totalement diff rente maintenant que les aidants se trouvent dans un r le diff rent La religion devient une valeur qui ne tient plus la route dans cette nouvelle situation Pour des enfants aidants fille 48 ans ayant t t moins de la place importante qu avait la religion pour la proche la remise en question est totale Puis comme s ur de l aidante puis mon fr re ils sont totalement r volt s contre la religion Ok parce que ils ont pour leurs dires que m man elle a pri toute sa vie puis regarde comment elle est pui
154. opulation est atteinte de maladie chronique et bien des gens ont plusieurs maladies en m me temps Les soins que requi rent ces malades repr sentent 65 des co ts du syst me de sant Lessard 2010 La maladie chronique qui sera tudi e dans le pr sent projet est la d mence de type Alzheimer La pr valence de la d mence a augment consid rablement consid rant l ge et demeure plus lev e chez les femmes Selon le Dr Jack Diamond Soci t Alzheimer du Canada la maladie d Alzheimer est la plus courante des diff rents types de d mence et affecte davantage les femmes que les hommes soit deux fois plus En 1991 l tude sur la sant et le vieillissement au Canada estimait 5 1 le pourcentage de Canadiens g s de plus de 65 ans souffrant de la maladie d Alzheimer Cette tude dont les r sultats sont rappel s par le Docteur R jean H bert 1997 pr voyait de plus que le nombre de cas de d mence de type Alzheimer passerait de 161 000 en 1991 314 000 en 2011 et 509 000 en 2031 Le rapport Raz de mar e Impact de la maladie d Alzheimer et des affections connexes au Canada 2009 s appuie sur la m me tude et projette de plus que la maladie d Alzheimer repr sentera 69 de toutes les d mences connues ce jour d ici une trentaine d ann es Le nombre de personnes atteintes triplera donc en l espace de quarante ans Il s agit aussi du type de d mence dont la pr valence augmente le plus
155. organis e par la Soci t Alzheimer de Granby Des gens atteints de la maladie d Alzheimer y participent donnant ainsi du r pit aux aidants Alors a a pas t long qu il y a eu une infirmi re qui a t la maison qui est venue nous voir et depuis ce temps l on a de l aide on a beaucoup d aide une infirmi re il y a une hygi niste qui vient la di t ticienne la nutritionniste a a vient du CLSC ensuite on m a envoy la CSRF o j ai suivi un cours d aidant naturel et l eux ils me fournissent les accompagnatrices deux fois par semaine 4 heures chaque apr s midi comme l Chantale elle Va rester avec nom de la proche En parlant des centres de jour et de la Soci t d Alzheimer Je n ai pas utilis a encore je sais que a existe Ce que le CLSC me fournit ce sont les r pits Euh j ai un programme pour l ann e l aidant me montre son programme J ai des r pits c est dire que j am ne nom de la proche dans une r sidence pour euh une r sidence pour a le Riverain Granby Les dates sont donn es l des fois c est une semaine des fois c est deux semaines J ai eu l j ai eu mes deux semaines l c est fini le reste de l ann e a va tre juste une semaine peu pr s toutes les six semaines j ai une semaine je peux a il faut que je paye avec le CLSC Ainsi les ressources utilis es sont diff rentes pour les enfants e
156. ous figer dans les deux seules dimensions de la volont individuelle et de la responsabilit personnelle Nous pourrions penser au contexte ou au statut socio conomique qui expliqueraient peut tre davantage la situation que la volont de l individu lui seul Finalement la troisi me critique met de l avant une nouvelle morale de la sant soit la sant isation des comportements de sant La sant isation est d finie comme tant une morale de vie mettant l accent sur les comportements positifs pour la sant Dans notre cas cela pourrait expliquer les motivations de certains individus agir pour la sant du proche et ce peu importe les cons quences sur leur propre sant Cette critique nous ram ne donc consid rer le fait que certains aidants se sentent litt ralement pris au pi ge dans leur situation et n agissent qu en faveur de leur proche L image projet e souvent tr s n gative des conditions de vie des proches d pendants y est donc peut tre pour beaucoup et contribue de plus renforcer le caract re de la responsabilit individuelle et ainsi donc de la culpabilisation de l aidant quand la situation chappe au contr le de ce dernier Malgr les tentatives des campagnes de promotion qui d montrent un succ s global il persiste toujours le manque d effets satisfaisants sur les groupes sociaux les plus vuln rables qui sont souvent la population cible de ces campagnes Dans notre cas
157. pe m trique au sens positiviste mais plut t une r alit configur e par des rapports sociaux qu il faut objectiver 27 3 2 Confidentialit Les participants au projet ont tous rempli un formulaire de confidentialit et d anonymat dont ils ont conserv une copie sur laquelle figurent les coordonn es de la directrice et de la responsable du projet si cela s av rait utile ou n cessaire Aucune compensation financi re n a t fournie aux participants hormis un cadeau offert par l tudiante l effigie de la Soci t Alzheimer encourageant la cause Une copie a donc t compl t e par l interview et par l intervieweuse et chacun en a gard une 3 3 chantillon Concr tement le m moire rend compte d une enqu te qualitative men e aupr s de 10 aidants familiaux de la r gion mont r gienne et estrienne qui assument le soutien de parents g s atteints de maladies chroniques de type d mence Le choix de la r gion g ographique se justifie de deux fa ons Premi rement pour des questions pratiques il nous a t plus facile de nous restreindre une r gion en particulier et celle des Cantons de l Est est de plus tr s riche en organismes communautaires soutenant les personnes g es atteintes de d mence ou encore de maladies chroniques ainsi que leurs proches impliqu s dans la prise en charge Deuxi mement selon les r sultats d tudes consult es nous avons constat que peu de re
158. per u et utilis diff remment en fonction du statut de l aidant Le r le d aidant est consid r comme tel pour les conjoints et conjointes alors que pour les enfants il s agit davantage d une qualit que l on poss de Une des limites de ce m moire est la taille et le peu de diversification de notre chantillon Le fait de constater que presque tous les conjoints et conjointes h bergent leur proche domicile alors que les enfants aidants exercent leur r le aupr s de leur proche h berg en institution de soins de longue dur e ne nous permet pas de g n raliser nos conclusions Cependant notre projet peut s av rer tre un bon point de d part pour un futur projet ou pour l bauche de propositions pour des programmes de soutien prenant place dans les r gions rurales De plus il faut rappeler que ce m moire reste exploratoire et c est pourquoi notre tude du sujet demeure fragmentaire Il faudrait une recherche beaucoup plus 101 pouss e et aupr s d un chantillon beaucoup plus large pour d crire et expliquer la r alit pr cise et les cons quences de la perception du r le de l aidant sur la prise en charge Notre but tait davantage de chercher de nouvelles pistes de r flexion et d ouvrir la discussion sur cette facette de la prise en charge peu tudi e jusqu maintenant et surtout peu couverte hors des grandes r gions urbaines o la situation peut tre pourtant fort diff rente
159. pos de la fille aidante cit e ci haut alors qu elle dit s loigner des gens qui ne partagent pas son point de vue T sais il faut que t volues dans la vie avec ce qui s en vient l dans le sens que tu te pr pares Moi je me suis j avais suivi un s minaire une fois dans la vie il t arrive n importe quoi quand a passe tabarouette c est pas facile mais il faut croire que tu as quelque chose comprendre l dedans Puis il y en a bien ils ne comprennent pas a Ils vont penser que j veux j veux m vader puis ne pas en avoir soin T sais Fait que l j ai dit The hell je leur parle plus Une autre aidante conjointe 70 ans vraisemblablement entour e d un r seau de soutien tr s faible et souffrant de probl mes de sant mentionne dans le m me sens que les autres aidantes ne pas n gliger les moments pour reprendre son souffle ou s occuper d elle 94 C est comme a que je le vois aujourd hui et puis c est pourquoi je fais attention Ne pas laisser passer les chirurgies puis je sais que je dois pas prendre pas seulement des r pits apr s une chirurgie je dois prendre pour moi aussi parce que c est des fois a m arrive si il y a des v nements dans la journ e je me r veille la nuit et puis je peux plus m endormir puis les larmes me coulent puis euh puis c est parce que je peux pas me laisser la libert de faire a dans le jour puis euh je le
160. pour cette fille aidante il existe des conditions pr alables la prise en charge un 1 conjoint aidant 79 ans la d crit de mani re plus pr cise en nommant deux l ments pr cis n cessaires pour accomplir le r le d aidant Je disais justement quelqu un l hier ou avant hier a prend deux choses pour devenir aidant dans mon cas sp cifique Je ne sais pas si c est la m me chose pour tout le monde l je ne peux pas g n raliser l mais dans mon cas sp cifique euh Je pense qu aujourd hui je suis un tr s bon aidant naturel Il faut d abord euh arriver renoncer sa vie personnelle renoncer tout ce qu on aime faire dans la vie tout ce que parce que moi j avais beaucoup d activit s j avais beaucoup de J tais heureux j avais des projets Il arrive renoncer a et ensuite faut en arriver mettre de c t des des motions des sentiments Comme une infirmi re dans un h pital elle ne peut pas s attendrir sur le sort de ses patients quand elle s en va chez elle le soir elle pense ses enfants elle fait souper puis rires elle euh elle ses patients elle va s en occuper d autant mieux qu elle ne se laissera pas impliquer motivement Donc l aidant naturel doit faire cette d marche l de faire un esp ce de blocage psychologique pour ne pas se laisser mouvoir ou le moins possible par les malheurs de ma petite femme avec qui je vis depuis tant
161. pproche m thodologique de la th orisation ancr e pour nous permettre de d crire et d analyser notre contenu Nous avons aussi gard en fond d analyse l approche cologique que nous avons utilis e pour nous guider lors de l analyse des entrevues L analyse de nos donn es permet de constater que bien que les participants soient tous des aidants de proche atteint du m me type de maladie le fait qu ils soient enfants ou conjoints aidants permet de diff rencier des fa ons sp cifiques et propres de concevoir leur r le d aidant la prise en charge de m me que la perception de la maladie Nous avons retenu que celle ci tait repr sent e par l impr visibilit et par sa description g n rale et peu pr cise La prise en charge est con ue en g n ral de la part des aidants dans une philosophie au jour le jour que nous avons attribu e au caract re impr cis du d veloppement de la maladie Enfin la perception du r le d aidant la cat gorie qui nous semblait tre tributaire des deux premi res est celle qui tendait d montrer deux visions diff rentes Il nous a sembl que les enfants aidants taient ceux qui rejetaient d embl e ce terme au profit de celui d enfant du proche alors que chez les conjoints l utilisation du terme d aidant n a pas sembl causer probl me tant plut t familier pour eux Notre travail d analyse nous a aussi permis de d terminer que le r le d aidant est
162. profond ment convaincue J pense que oui C est une vocation Il y aurait donc trois grandes fa ons de concevoir le r le d aidant soit telle une s quence d v nements d o merge le r le d aidant un r le caract re inn et finalement comme une vocation une qualit qui vient naturellement celui qui la poss de En ce qui a trait aux qualit s requises les enfants aidants ont t ceux qui se sont davantage prononc s et ce qui les distingue des conjoints ou conjointes est plut t la fa on de le dire Plus pr cis ment chez les enfants l accent est mis sur ce que l on doit faire alors que chez les conjoints il s agit davantage de qu est ce que c est ou de quoi il s agit 7I Pour ces derniers fille 48 ans et fille 53 ans de plus ils mentionnent la vertu de la patience le temps la capacit ne pas s oublier en tant qu individu et l authenticit des aidants Ben de la patience rires Ouais a prend du temps aussi puis de la patience Du temps et de la patience Tu ne peux rien faire que de les aimer ok Et puis qu est ce que je retiens c est a surtout qu on a des forces insoup onn es insoup onn es Mais qu en m me qu il ne faut pas s oublier l dedans parce que c est facile de de puis tu te dis dans le fond c est beau on les aime ils nous ont donn des valeurs ils nous ont donn beaucoup tout a mais en m me temps
163. r f rence un mod le est instinctive qu elle ressemble ou pas la situation v cue par l aidant Enfin si la recherche d un mod le chez les conjoints aidants est importante ou pr occupante nous pouvons relier ce ph nom ne aux nombreux changements relationnels qui s op rent dans le processus de prise en charge du proche atteint de d mence Alors que nous avions cru que la religion serait plus importante dans leur cas la r f rence un mod le public pallie ce manque N anmoins m me si les aidants se r f rent ces mod les que ce soit pour y trouver r confort ou reconnaissance il appara t qu ils ne s y identifient pas tels quels Cette fa on d en discuter leur permet de trouver reconnaissance mais en admettant toutefois que chaque situation est unique dans son contexte bien particulier Donc si la religion ne permet pas de trouver une base sur laquelle s appuyer ou se r f rer la r f rence un mod le connu ne le permet pas si bien non plus Ce r f rent n en est donc pas un au sens o on l entend Chez les enfants peu de r f rents existent ce qui renforce notre id e qu il n existe pas de r le d aidant proprement dit dans leur cas En effet peu de r f rences sont faites par rapport aux connaissances d tenues aux exp riences v cues au milieu de travail qui ainsi ne nous permettent pas de tenir ce raisonnement Se d finir en tant qu aidant Jusqu ici est difficile si auc
164. r t e penser que J tais une aidante naturelle Quand quelqu un me dit a j me dis a me fait r fl chir un peu mais j me dis ben non c est pas mol Cette autre id e nous ram ne en quelque sorte l id e de refus du titre d aidante mise par une 1 fille aidante mentionn e pr c demment Pour deux 2 autres femmes aidantes conjointe 65 ans et conjointe 85 ans la gestion des motions dans la prise en charge p se plus lourd dans la balance Parfois cela pourrait nous porter croire et surtout dans le 91 premier cas o nous savons que l aidante a un r seau social tr s faible que les aidantes partageaient beaucoup avec le proche et que cela s estompe peu peu Oui oui c tait un apprentissage Tu ne deviens pas aidant comme a du jour au lendemain Parce que tu as tes motions toi aussi et lui il est dans son monde Bien lui il est ou il est dans son monde ouais Puis l tu dis bien qu est ce que c est a il ne s en souvient plus On travaille sur nos motions rires On travaille beaucoup m me sur nos motions puis a change un peu notre perspective de prendre pour acquis t sais tout le monde t sais A ct heure je suis moins motive l avec a je me dis bon ben qu est ce que tu veux que je fasse Pour demeurer dans le m me ordre d id es une 1 autre femme aidante conjointe 85 ans voque la difficult g rer les motions soulev es
165. r du soutien offert par l aidant pour compenser les incapacit s dans les activit s de la vie quotidienne aide pour le bain les soins personnels les d placements l int rieur de la maison etc et les activit s instrumentales aide pour les courses pour les repas pour l entretien m nager etc de m me que la surveillance qu il doit assurer quand le parent pr sente des comportements dysfonctionnels Lavoie 2000 p 51 Dans cette d finition nous sommes en mesure d observer qu il existe plusieurs pans la prise en charge En regard de cette d finition 23 Lavoie discute de deux approches dominantes dans le domaine et les critique en consid rant qu elles n gligent de prendre en compte le contexte familial qui la plupart du temps pr side cette prise en charge Cela s apparente l approche de Brofenbrenner dont nous venons de traiter qui s attarde aux diff rents syst mes entourant l individu Lavoie tente d y pallier en donnant plus d importance aux pratiques et aux significations de la prise en charge en questionnant davantage par exemple le contexte familial et le contexte social cet gard les concepts de normes et contre normes qu il utilise illustrent un ensemble de pratiques d interactions et d changes entre personnes apparent es et les normes qui d finissent les droits les pr rogatives et les devoirs des membres de la famille tant donn que l approche de Lavoie semble pl
166. r jour comme bon Mais quand tu la mets l en m me temps tu te mets dans l id e que c est des soins de base puis que c est des soins puis t aimerais l des fois lui donner encore plus que ce que tu lui donnes l mais tu ne peux pas fait que t sais c est T sais fait que tu ne peux pas tre content de a 100 l tu ne peux pas Puis en m me quand tu t impliques dans bien des affaires de b n volat t sais tu t en rends compte que tout le monde voudrait faire plus mais que a marche avec des budgets puis que a marche a fait que c est comme c est a Dans les centres d accueil t sais les culottes sont compt es les ci les a puis euh c est comme c est c est Tu ne peux pas tre content 100 de a non impossible Et une 1 autre fille aidante 53 ans ajoute dans le m me ordre d id e tu peux pas laisser du monde icitte tout seul tu peux pas demander aux trangers d tre mieux que toi Puis dans le fond quand tu laisses ton monde des trangers tu leur demandes d tre mieux que toi Toi tu t en occupes pas tu demandes aux trangers de s en occuper Fait que t sais Puis moi j ai toujours pens pour vraiment avoir soin d une personne comme a tu dis l j y donne un service impeccable a prend une personne par patient Parce que t sais un Corps parce que veut veut pas on devient un corps finalement entre les sorties puis euh
167. r l accessibilit limit e des centres de jour et c est aussi ce que nous a mentionn un conjoint aidant mais les autres services semblaient quant eux tre satisfaisants Il appara t que les services offerts sont pertinents mais que leur ad quation aux besoins et leur accessibilit laissent souvent d sirer ce qui peut expliquer en partie leur non utilisation et le recours fr quent des services priv s ce propos un homme a mentionn s tre tourn vers les services priv s de gardiennage mais en les commentant des m mes propos Plusieurs enfants aidants les ont aussi exp riment s mais ne les ont pas utilis s sur une longue dur e pour les m mes raisons Enfin cette r flexion sur l inad quation des services en g n ral s est sold e par un refus des services Ce conjoint aidant s est plut t r sign comme il l a dit se d brouiller par lui m me tout comme l ont fait les filles aidantes L absence de continuit est une dimension de la qualit des services qui fait d faut et nous avons retrouv cette critique chez tous les conjoints aidants hommes et femmes Enfin les sujets de cette tude ont propos certaines pistes concr tes pour l am lioration des services existants de m me que des suggestions de services mettre en place lls soulignent entre autres la n cessit de les inclure dans la planification des services d offrir davantage de soutien moral et d intensifier l
168. rait on alors esp rer meilleures conditions pour les aidants aux prises avec une situation similaire ANNEXE A GUIDE D ENTRETIEN Section 1 Les d buts du processus de prise en charge V rifier le contexte initial de la prise en charge du proche en tablissant une s quence g n rale des v nements menant la prise en charge le d but de la trajectoire Nous allons commencer par un ensemble de questions touchant le d but de la prise en charge ce qui vous a conduit devenir aidant Nous reviendrons par la suite sur le r le que vous occupez pr sentement Question g n rale Pouvez vous me raconter l histoire de la maladie de votre proche et ce qui vous a men devenir son aidant e Depuis quand tes vous l aidant de Exp rience ant rieure Etait ce votre premi re exp rience en tant qu aidant Avez vous d j par le pass pris soin d une personne de votre entourage Si la r ponse est affirmative Parlez moi de ce que vous faisiez et voyiez est ce que cela vous a influenc tait ce pour une maladie diff rente Laquelle et qu est ce que cela impliquait de diff rent tes vous en mesure de quantifier la p riode sur laquelle cela s est d roul D but de la prise en charge Comment tes vous devenu aidant tes vous devenu aidant du jour au lendemain ou le processus de prise en charge s est fait graduellement Y a t il eu un v nement d clencheur Avez vous pu pr voir ce q
169. rat gies pour faire face l impr vu qui se traduit par de nouvelles comp tences si nous pouvons les nommer ainsi Nous constatons aussi la pr sence d acteurs passifs ou actifs qui respectivement subissent ou provoquent le changement Il s agira ensuite de trouver la logique de sens qui nous permet de comprendre la mani re dont les individus utilisent ces normes sociales et leur action individuelle pour d finir la prise en charge et le r le d aidant Consid rant l tat de la recherche sur la question de la d finition de la prise en charge par l aidant il appara t pertinent de s int resser l id e de l aidant lui m me et de le questionner sur cette d finition qu il se fait de son r le et de la prise en charge Nous constatons la lumi re de cette recension des crits que les crits se limitent souvent une conception de la prise en charge qui ne tient compte que d un ensemble de t ches largement instrumentales effectu es par les aidants I devient alors notre sens essentiel d aller au del de cette approche statique de la prise en charge Les chercheurs semblent selon nous tre difficilement capables de se d tacher de cette vision instrumentale de la d pendance qui domine les services de sant et les services sociaux dispens s par les organismes publics Cette vision n glige la dimension personnelle et individuelle du soutien qui peut sans contredit avoir un impact notable sur la sit
170. rdue Dans ce dernier cas il s agit d une conjointe aidante qui relate la maladie v cue par sa m re dans les ann es 1980 Les points de vue qu ont les aidants de la maladie d Alzheimer se ressemblent pour certains aspects et diff rent pour d autres Premi rement lorsqu il est question de l apparition des premiers sympt mes de la maladie on pourrait croire que les aidants la voient tous de la m me fa on Cependant chez les enfants aidants il est davantage question du caract re subtil et sournois de la chose alors que chez les conjoints aidants on parle davantage en des termes 40 de progression lente et de prise en charge naturelle Ainsi cela pourrait nous amener croire que le statut de l aidant qu il soit enfant ou conjoint a un impact sur cette premi re tape de la prise en charge Nous avons relev que les enfants aidants ont tenu allonger le plus longtemps possible l habitation en milieu de vie naturel mais que le placement en institution a t pour eux la solution suivante alors que les conjoints aidants ont tous charge le proche leur domicile Nous pouvons donc comprendre que l arriv e des premiers sympt mes de la maladie chez le proche se fait de mani re sournoise pour les enfants aidants puisque la relation d aide n implique pas des contacts quotidiens au m me titre qu une relation de couple Cette nuance dans la d finition de la premi re tape de la prise en charge pren
171. relation exclusive avec le proche en raison des valeurs transmises par l ducation et l amour inconditionnel qu ils partagent avec le proche les aidants partageant une relation conjugale le voient quant eux autrement En effet on remarque qu ils d finissent leur choix tel un devoir ainsi qu en fonction de leur capacit le faire D abord une femme aidante 85 ans d crit ses actions en termes de devoir conjugal Ben parce que c est mon mari puis parce que je crois que c est un devoir c est mon devoir de le faire Puis c est important pour moi aussi a me a comment je dirais a me non Les conjoints aidants 83 et 79 ans ont des propos allant de pair soit parce que c est leur femme 53 Bien c tait ma femme puis je ne voulais pas qu elle soit laiss e elle m me toute seule Ben j ai pas j ai pas d cid comme a l c est venu que Je sais que si a avait t moi qui avait t plac l elle se serait occup e de moi puis moi bien j ai fait pareil D s les premiers instants m me avant avant qu elle ait le diagnostic j tais d j aidant L aidant raconte qu il a d j mis l id e de la possibilit de divorcer peu apr s le diagnostic J ai pas le droit de divorcer C est vrai ils avaient raison Dans mon esprit moi j ai pas le droit de divorcer J ai comme je dois a ma petite femme elle s est bien occup e de moi Moi
172. res pour lui donner son bain parce que a avec le temps j me suis rendu compte qu s assoyait dans le bain puis elle ne se lavait pas partout Puis m man a toujours t sacr le bain a l Il fallait se laver tous les soirs Fait que j allais l aider pour son bain je ne voulais pas qu elle tombe non plus Je venais l aider pour son bain puis apr s a on s tait organis pour qu elle ait quelqu un pour coucher pour ne pas qu elle couche toute seule Fait que non a c tait Apr s a on s est fait un horaire Parce que faut que tu fites a avec a aussi c est pas vident T sais a prend quand m me quelqu un en parlant de son conjoint qui est ouvert a c est pas toujours t sais d embl e c est pas toujours c est s r que moi je me dis t sais si on si on s arr te Juste nous autres l t sais l moi soir c est s r que j avais d autres j avais autre chose faire que si je venais pas icitte je ferais autre chose Puis c est officiel que a demande des sacrifices a demande une certaine t sais c est a qui est le choix puis on vit avec un moment donn tu fais un choix puis tu dis bon ben l c est a l t sais l mais c est pas la j te dis pas que c est la situation id ale mais t sais l a am ne bien des petits compromis des petites des petites choses l qui faut rires Fait que t sais le constater ici la capacit
173. rt de l aide pour trouver les bons services et non pour g rer ces services Ce cas poss de un trait particulier puisque l aidant conjoint 79 ans raconte que le m decin ne le croyait pas au d part lorsqu il affirmait que sa femme semblait 67 souffrir de la maladie d Alzheimer ceci appuy par le fait que deux membres de sa famille imm diate de la proche en taient d c d s Malgr cela il croit que le m decin est en meilleure position par rapport sa connaissance des ressources existantes pour d terminer quels services sont ad quats dans sa situation Et elle la proche a fini par accepter et puis euh quand je l ai amen chez son m decin pour a le docteur Larkin qui est la clinique que vous avez contact e le docteur Larkin ne voulait pas me croire Parce que son bureau l nom de la proche tait tout fait normale Elle lui a fait passer un petit test un petit questionnaire et elle a dit peut tre que c est un d but euh donc elle nous a r f r s un autre m decin Docteur D borah Andriuk qui s occupe des vieux et plus sp cifiquement de maladie d Alzheimer qui elle est au travaille au CLSC de Cowansville Et l videment qu on a eu le une radiographie du cerveau On a eu une ordonnance pour une radiographie du cerveau qui a d termin positivement qu elle tait atteinte Le cerveau avait commenc se d grader Quand euh le docteur Larkin a eu le diagnostic
174. s il y a un enchev trement des diff rentes sph res de vie Elles n existent pas en pi ces d tach es mais constituent plut t des t ches simultan es concomitantes et juxtapos es et non pas hachur es et d coup es comme dans la sph re du travail Dans le cas des soins prodigu s domicile l image se r p te toutes les sph res sont li es par une interd pendance et une interaction constante Corbin et Strauss 1988 1990 Selon nous ceci devient un facteur important contribuant l assignation dite naturelle de la prise en charge d un proche g par une femme de son entourage renfor ant toujours ainsi le r le traditionnel de la femme Au terme de ce chapitre qui a recens les grands enjeux sociaux reli s la situation des aidants soit le vieillissement la hausse des maladies chroniques le syst me de sant et le statut particulier des femmes nous croyons qu il est important de positionner notre tude 13 dans un cadre cologique afin qu elle puisse rendre compte le plus fid lement possible des diverses dimensions de ce ph nom ne grandissant au Qu bec CHAPITRE II CADRE TH ORIQUE Nous pr sentons dans ce chapitre l approche th orique que nous avons privil gi e soit celle de Lavoie 2000 fortement inspir e de Brofenbrenner Cette derni re est une approche dite cologique parce qu elle met de l avant l id e que l individu ne peut pas tre pris isol ment mais doit plu
175. s aidants aient presque tous mentionn l implication tr s minime de leurs enfants tous les ont inclus dans leur r seau de soutien et ont reconnu leur place dans la prise en charge 58 En bref les termes justifiant la motivation prendre en charge diff rent selon le statut mais nous retenons surtout que tous le font dans un esprit de continuit La distinction r side donc dans les explications et justifications ce qui notre avis n est pas n gliger En lien avec cela si tout s encha ne dans un esprit de continuit aux dires des personnes interrog es il est plus facile de comprendre que la prise en charge se fait de mani re quasi surnaturelle consid rant la lourdeur de la situation puisque le contexte de la prise en charge demeure le m me avant pendant et maintenant mais n cessite une habilet notable concilier les diff rentes sph res impliqu es dans la prise en charge dont font partie les diff rents types de ressources Notons que nous nous basons ici sur l argumentaire des aidants puisqu notre sens il est tout fait irraisonnable de parler de quelque chose de naturel dans la prise en charge quotidienne d une personne g e d pendante souffrant de d mence 5 3 R seau de soutien composition et implication selon le statut de l aidant Ce sous th me qui fait partie de la cat gorie perception de la prise en charge concerne la relation entretenue avec les autres ressources
176. s c est Moi si je ne sais pas si je crois en Dieu ou quelque chose mais il y a quelque chose au dessus de nous autres puis t sais quand t arrives puis que tu dis mettons bon c est vrai qu elle a pri a l a rien donn mais peut tre que sa pri re fait qu elle n est pas abandonn e t sais l que elle est avec Cette remise en question est plus nuanc e chez les conjoints comme ici pour une 1 conjointe 85 ans et un 1 conjoint 79 ans Peut tre qu il va mourir avec moi a peut tre son cancer qui va l amener je ne le sais pas Je donne a mon chum en haut l Johnny l je l appelle Johnny ou bien non qui que ce soit je suis encore tr s croyante mais pas comme quand j tais jeune t sais l Elle est extraordinaire Chantale avec nom du proche l elle a elle a une religion elle est adventiste du 7 me jour Une femme pieuse qui lit la bible puis elle est tr s charitable L elle pour elle s occuper de nom du proche a fait partie de sa mission sur terre C est extraordinaire rires Je suis agnostique moi en toutes les religions l plus agnostique que moi l il n y en a pas l Je ne suis m me pas ath e moi je ne crois m me pas que Dieu existe pas rires l est int ressant de constater cette remise en question de la valeur de la religion quoiqu des niveaux diff rents selon le statut de l aidant par rapport au proche C est pourquoi nous ne
177. s intervenants sur le terrain qui savent fort bien que les aidants ne recourent au placement que lorsqu ils sont all s au bout de leurs forces sans recevoir le soutien dont ils avaient personnellement besoin L puisement de plusieurs aidants qui les pr cipite bien souvent placer leur proche se r percute en cours de route en une baisse marqu e de leur participation sociale Par celle ci nous entendons ici non pas seulement les activit s d implication formelle telles que le b n volat ou la militance mais aussi les interactions sociales partag es avec des membres du r seau social ou de nouvelles connaissances De plus la participation sociale implique aussi les activit s quotidiennes personnelles faisant partie de la routine comme pourrait tre l ducation volontaire exemple la lecture des journaux et le contact avec l ext rieur C est sur la participation sociale dans ces diff rentes dimensions que l puisement chez les aidants ou les d cisions importantes qu ils ont prendre au quotidien ont un effet direct pouvant m me mener l isolement En nous questionnant davantage sur la d finition et le sens que donne l aidant lui m me son r le peut tre pourrons nous mieux comprendre ce qu il vit et ce dont il a r ellement besoin C est en tout cas le postulat qui est la base de ce m moire dont l objectif principal est d analyser le r le des aidants tel que per u par eux m mes Par
178. sabilit pour la famille Programme des actions concert es Le vieillissement de la population et ses impacts conomiques et sociod mographiques dans Valeurs et normes de la solidarit familiale statu quo voluation mutation Universit du Qu bec Montr al Guberman Nancy 1994 Au del des soins un travail de conciliation Service social volume 43 n 1 pp 87 104 Guberman Nancy Maheu Pierre et Chantal Maill 1994 La r alit de la prise en charge Jamilial Montr al Fronti res 47 pages Hamel Genevi ve 2007 La sant autrement pour esp rer vivre plus longtemps et en meilleure sant Qu bec Direction du programme de sant publique H bert R jean 2009 M moire pr sent Commission parlementaire sur le projet de loi n 6 instituant le Fonds de soutien aux proches aidants des a n s Qu bec 10 pages H bert R jean 1997 pid miologie des d mences Dans Vieillissement normal et pathologique Actes du congr s scientifique Sherbrooke Institut universitaire de g riatrie de Sherbrooke Saint Hyacinthe Qu bec Edisem pp 74 85 H bert R Dubuc N Bluteau M Roy C Desrosiers J Bravo G Trottier L St Hilaire C 1997 Services requis par les personnes g es en perte d autonomie Evaluation clinique et estimation des co ts selon le milieu de vie Collection tudes et analyses 33 M inist re de la Sant et des Services sociaux Direction de la recherche
179. sans doute en raison de la demande progressive de soins du proche atteint et que cela n cessite une adaptation constante aux changements Les enfants quant eux affichent davantage leur opinion ce sujet en raison de la multiplicit des milieux leur procurant une base de comparaison plus importante Cette situation est notamment celle d un fils aidant 68 ans ayant d composer avec plusieurs changements de milieu de vie et ce malgr la distance Celle l elle tait loin c tait dans l Est Louis Hippolyte Lafontaine c est l qu il y a la r sidence Jeanne Lefebvre Ensuite elle a t La Prairie elle a t un bon bout l La Prairie Je ne pourrais pas dire au juste combien de temps l Peut tre deux ans l mais je ne suis pas s r Elle est venue ici St Constant Parce que de Montr al on aurait aim a qu elle vienne ici St Constant mais Il n y avait pas de place Oui mais part de a ils disaient qu elle n tait pas assez avanc e dans sa maladie Ah ouais ah ouais Il fallait qu elle n cessite plus de soins Alors qu ici nous comptons trois diff rents centres d h bergement sans oublier le fait que la proche habitait auparavant dans son propre logement Montr al la plupart des autres enfants aidants doivent compter pour leur part deux milieux d h bergement suivant le domicile Chez un 1 conjoint aidant le seul dans notre chantillon tre l aidant de
180. sion mais j avais jamais t vraiment attentive a mais je pensais ma m re puis je me disais c est a qu elle a faite mais t sais a c est loin c est en 80 Puis euh mon mari il tait bien correct dans le temps puis je lui disais t sais euh t sais un moment donn t sais elle saura m me plus ton nom inaudible puis elle va te prendre pour un tranger Il dit ah ben a ne se peut pas puis c est ce qui est arriv t sais Puis quand que je me suis aper ue que c tait a je me suis dit comment je vais puis lui c est rest il l a gard e jusqu la derni re minute puis l bien apr s a l il y avait une place puis elle s est en all e Marie Berthe Couture Non non silence Euh ma s ur mais pas longtemps pas longtemps Elle avait un conjoint mais cet conjoint l il tait plac pas mal assez vite puis euh oui mais elle me comprend l avait la maladie d Alzheimer aussi 42 Euh non il y en a un qui souffrait d emphys me puis l autre en dernier c tait sa m re puis c tait un peu a aussi Dans ce temps l ils n appelaient pas a de l Alzheimer mais c tait a pareil l Elle tait perdue Pas mal bien cause de qu est ce qui s tait pass dans la famille Je savais pas mal qu est ce qui tait pour lui arriver Ce que j ignorais c tait la rapidit avec laquelle c tait pour se d velopper a c est c est variable
181. spect organisation et conciliation est davantage marqu en d but de parcours alors qu au cours de la prise en charge il s agit l de simples r ajustements ll est donc important de bien mettre en place les rep res de la prise en charge d s le d part Cette dimension qu est le moment de la prise en charge nous avait paru importante puisque selon nous il s agissait d une limite dans les travaux de Lavoie En effet il existe des nuances dans la perception de la prise en charge en regard de la dimension temporelle sans que cela notre avis ne soit un l ment essentiel la d finition de la perception de la prise en charge Outre l implication de la famille des amis et des voisins les ressources de sant services sociaux et communautaires apparaissent demander davantage d organisation Cette n cessaire conciliation donne l impression que la ligne s parant les responsabilit s de chacune des ressources l aidant inclus est tr s mince et m me d licate La situation para t particuli re aux enfants aidants Bien s r il faut encore tenir compte du fait que ceux ci utilisent tous les ressources d h bergement long terme ce qui g n re davantage de personnel et ressources autour du proche Ce qui appara t poser probl me est le fait que les responsabilit s de chacune des ressources ne sont pas clairement d finies Ainsi les filles aidantes consid rent toutes que l institution d h bergement doit accomplir
182. ssent en g n ral l volution pr vue de la maladie mais selon une aidante fille 48 ans m me les m decins se trompent dans les d lais anticip s dans la maladie ce qui rench rit l id e d incapacit pr voir Et puis m me le m decin nous avait dit le docteur Corbin l poque qui soignait p pa il nous avait dit c est lui qui tait de garde l h pital qui nous avait accueillis r f rence une hospitalisation il y a plus de 8 ans il nous avait dit Restez pas surpris vous allez les enterrer tous les deux bac bac Il s tait tromp c te fois l hein Il s agit ici d un constat l effet que personne pas m me les professionnels de la sant n est en mesure de pr voir l volution de la maladie Ce que nous retenons de mani re importante dans la description de cette premi re cat gorie est sans aucun doute l incapacit pr voir associ e la progression de la maladie Cette difficult composer avec l incertitude de l volution de la maladie a sans contredit plusieurs impacts sur les strat gies utiliser pour prendre en charge le proche ce que nous d crirons plus loin Plusieurs questions mergent des discours des aidants quant aux strat gies utiliser pour faire face ce caract re impr visible de la maladie du point de vue pratique alors que du c t th orique de leur discours les diff rences entre les conjoints et les enfants aidants ne d mo
183. st pour beaucoup En effet les aidants r sidant dans la r gion de la Mont r gie pour la majorit de nos participants et de l Estrie ne b n ficient pas des m mes services que les aidants provenant des grandes m tropoles o les services publics et gouvernementaux sont plus nombreux et souvent plus 38 accessibles et plus disponibles Cela joue pour beaucoup dans la trajectoire d aidant et sans doute sur les motivations continuer la prise en charge ou simplement sur sa d finition 3 10 Pr sentation des r sultats et des analyses Comme nous l avons mentionn pr c demment nous avons choisi de travailler avec la d marche de th orisation ancr e C est donc dire qu apr s avoir pr sent notre mat riau nous sommes parvenues l tape de description des contenus de notre mat riau Afin de nous appuyer dans cette d marche nous avons eu recours au logiciel informatique Atlas TT L usage du logiciel permet de conserver les diff rents extraits cod s selon chacune des cat gories labor es En effet nous avons proc d la segmentation d extraits ce qui permet de proc der la description des contenus Afin de voir merger les diff rentes cat gories de sens nous avons cout lu et relu attentivement les entretiens ce qui nous a permis de conserver 32 cat gories Ces cat gories ont t plusieurs reprises r vis es Au fur et mesure de la segmentation un arbre a t constitu c
184. t long terme concernant l impact de ce r le souvent impos pour l aidant lui m me Jusqu r cemment l aide fournie par l tat pour ce qui est du service de maintien domicile a surtout t r serv e aux personnes souffrant de perte d autonomie consid rable En effet le syst me de sant qu b cois a t con u une poque o la population tait jeune et souffrait surtout de maladies aigu s commandant des interventions surtout ponctuelles Comme nous en informe H bert 2009 p 3 Le vieillissement de la population entra ne une pr pond rance de maladies chroniques qui n cessitent plut t des soins continus et de longue dur e Face ce ph nom ne la d sinstitutionalisation des soins mise de l avant par l tat confronte les familles de personnes g es d pendantes une lourde t che Les responsabilit s tant normes les aidants tentent de toutes leurs forces de maintenir le proche domicile mais doivent souvent faire appel des services et des ressources lorsqu ils se retrouvent bout de souffle Comme le constatent Corin Sherif et Bergeron 1983 p 236 De mani re g n rale les travaux indiquent que les facteurs qui influencent ou pr cipitent l institutionnalisation sont davantage les caract ristiques ou le bien tre des aidants impliqu s dans la d cision que les caract ristiques des patients eux m mes Ces donn es de recherche rejoignent les observations de
185. t a comme un enfant que m me plus quatre ans qui euh qui euh qui demande continuellement m me s il y a quelqu un qui est ici Soupir Oui oui parce que j ai l impression des fois d avoir un petit gars c t de moi et non un homme Deux 2 femmes aidantes conjointe 65 ans et conjointe 85 ans ont ajout ces mots le fait que le proche n est plus celui qu elles ont connu Euh non tranquillement pas vite l j pense que mais la relation a chang dans le sens que bien je le vois encore comme bien c est dr le dire l bon je cherche mes mots l je le vois encore comme mon conjoint mais ce n est plus le conjoint que j ai connu T sais ce n est plus entre guillemets le nom du proche que j ai connu T sais le nom du proche qui me proposait de sortir ou d aller faire un tour d auto dans l Estrie t sais ce n est plus ce Bien d une mani re ou d une autre je ne peux pas non plus le bl mer l t sais sa m moire court terme elle n est plus l Fait que c est plus le conjoint que j ai ce n est plus l homme que j ai connu C est encore mon nom du proche mon p tit nom du proche comme je l appelle mais mon p tit nom du proche il a perdu des plumes bien des plumes dans le sens que c est sa m moire Puis l des fois bien je vais essayer de quand tu restes avec une personne qui est malade t oublies qu il est malade des fois tu vas lu
186. t t tre vu comme une partie d un tout ou plus justement le noyau central d un syst me plusieurs dimensions incluant l environnement social et physique le r seau social le r seau de soutien etc L approche de Lavoie est plus sp cifique puisqu elle est centr e sur la situation particuli re des aidants familiaux au Qu bec comme nous allons l expliquer plus en d tail dans ce chapitre 2 1 Choix th oriques et objectifs sp cifiques Les choix th oriques pour ce m moire sont le produit d une recherche sur diff rents mod les d tude de la maladie que nous avons cependant d cid de rejeter puisqu ils nous apparaissaient peu appropri s notre objet d tude Le premier mod le qui a t rejet rapidement est le mod le biom dical Ce dernier est le paradigme de l intervention m dicale c est dire qu il oriente l observation de la sant et de la maladie partir des croyances et postulats qui le composent Ce mod le s appuie sur une conception positiviste se d finissant comme l tude objective des ph nom nes par l observation et l exp rimentation Il v hicule l id e que la maladie doit tre saisie comme une entit que l on peut isoler de l individu De plus il repose sur la science de l tiologie recherchant les causes des maladies et dans les cas plus particuliers l agent pathog ne responsable du d veloppement d une maladie Ce mod le tait peu constructif pour
187. t ce chez les conjoints aidants qu taient la sant le luxe ou l argent Or ces valeurs s il en est ainsi sont acquises au contraire de la famille qui est impos e Elles sont facilitantes ou contraignantes mais elles peuvent changer dans le temps et sont donc instables Dans notre raisonnement il ne peut s agir de r f rent puisque cela n est pas fix dans le temps et on ne peut s y r f rer que temporairement puisqu il ne s agit pas d une assurance que l on soit en sant ou que l on poss de beaucoup de biens par exemple M me si la famille est une valeur qui se d marque dans le discours des aidants nous la consid rons dans le cadre de l ducation Nous remarquons plusieurs reprises que la famille est discut e comme tant le pendant de la prise en charge Cependant nous pensons qu il est important de souligner que la famille constitue une dimension du r le d aidant d j pr sente chez l individu La famille n est pas non acquise mais pr sente peu importe qu on le veuille ou non et il faut composer avec elle Ainsi dans le cas de nos aidants surtout chez les enfants le climat familial ne change pas au sein du processus de prise en charge De plus une 1 fille aidante avait soulign la valeur qu elle consid rait importante soit l engagement qui concorde tr s bien avec notre valeur qu est la famille L engagement envers la famille incluant le proche se fait de mani re c
188. t ce qui en est Sa maladie lui je trouve que c est pas une maladie comme une autre il me semble que tout le monde de la famille est impliqu dans cette maladie l tandis que si tu as un cancer il y a rien qu une personne qui est malade Ouin c est pas une maladie a c est une d g n rescence si tu veux mais on en gu rit pas Parce que c est pas une maladie moi je ne trouve pas que c est d tre malade Parce que tu ne meurs pas d un Alzheimer Tu vas mourir de toutes les autres petites maladies 49 Il est int ressant de constater que la maladie d Alzheimer quoique d finissable dans des termes plus pr cis et sp cifiques n est pas d crite de la sorte par les aidants qui s appliquent plut t s en faire une image ou un portrait plus large peut tre l image de l impr cision de la progression de cette maladie D ailleurs le th me de l volution de la maladie a t bien peu discut Nous croyons n anmoins que les aidants ne d sirent pas et ce volontairement envisager le futur insistant sur le fait que chaque situation est unique et que pr voir ne rapporte rien de mieux ou plut t rien de plus profitable la prise en charge Cependant quelques reprises cette fa on d envisager le futur et les ventualit s laisse penser que la coordination avec les services sera difficile ceux ci tant tr s peu disponibles et peu accessibles rapidement le moment venu Les aidants connai
189. t de faire la coupure entre deux relations diff rentes puisque chez les enfants qui refusent le titre la relation demeure et la relation ne subit pas un choc aussi important Le titre d aidant est peut tre davantage une qualit qu un r le chez ces derniers 6 7 tre aidant un r le ou une qualit En somme le statut exerce encore une influence marqu e dans les th mes analys s Nous retenons donc que la charge exig e par le r le d aidant est diff rente chez les conjoints et chez les enfants aidants toujours en gardant en t te que les milieux de vie sont diff rents selon les deux statuts Les donn es recueillies aupr s des aidants d montrent que ce sont les aidants qui h bergent le proche dans leur propre domicile qui prodiguent le plus de soins et des soins plus complets l aid Dans notre cas il s agit du cas de tous les conjoints et conjointes interrog s qui prennent en charge leur proche domicile Cette aide r guli re est prodigu e de fa on permanente ou presque et peut prendre plusieurs formes notamment soins accompagnement l ducation et la vie sociale d marches administratives gestion des finances transport coordination vigilance permanente soutien psychologique communication activit s domestiques et t ches de la vie quotidienne Dans nos r f rences utilis es en d but de m moire Lavoie 2000 2007 d crivait ces m mes l ments dans le sens des besoins du proche plut t
190. t diff rentes plus scolaris es avec une meilleure situation professionnelle et une augmentation de leurs revenus et donc de leur consommation Selon les recherches de Girard 2003 c est le statut de la femme qui sera le plus marqu par les changements d mographiques et les changements dans les conditions de vie dans la mesure o actuellement les femmes g es constituent la cat gorie sociale la plus affect e par la pauvret et les conditions de vie inad quates Cependant les femmes g es de demain seront celles qui ont amorc leur entr e sur le march du travail en masse ce qui nous permet de croire qu elles seront plus autonomes sur le plan financier et pourront jouir de meilleures conditions de vie et ainsi avoir un tat de sant plus favorable Dumont Langlois et Martin 1994 La diff rence majeure entre les g n rations a n es de l avenir et celles d aujourd hui r side dans l entraide ou tout le moins dans les possibilit s d entraide En effet nous pourrons observer des modifications importantes dans le r seau familial telles que la r duction du nombre d enfants et leur loignement g ographique sans parler de la hausse du nombre de s parations et de divorces Alors que l entraide sera diff rente du point de vue des liens fililaux nous verrons sans doute une entraide plus d velopp e entre a n s ph nom ne important consid rer Roy 2003 Nous pouvons d j en observer des brib
191. t les conjoints sans que cela ne les emp che de se faire une opinion pour chacune d elles Les aidants conjoints sont moins critiques envers les diff rents milieux de vie que les enfants aidants De plus le rapport aux services de sant et aux soins semble tre diff rent d une g n ration l autre Nous avons cru remarquer au travers des discours des personnes interrog es que certains n acceptais pas de recevoir de soins de leur famille et pr f rais recevoir ces soins de la part de professionnel Cela nous a permis de faire un lien avec des r sultats de recherche qui allaient dans le m me sens Blein et al 2009 soul ve ces m mes propos des aidants issus de la g n ration des baby boomers tous disent refuser que leurs enfants leur prodiguent des soins surtout m dicaux et intimes la toilette l habillement etc Or bien souvent les aidants donnent eux m mes ces soins leurs parents ou proches ayant une incapacit mais c est parce que selon eux ces derniers ont des valeurs plus familialistes Ainsi pour leurs parents les soins intimes m dicaux ou de toilette sont une responsabilit familiale et ne doivent pas tre dispens s par des trangers Pa rapport au fait que les enfants aidants semblent plus critique envers les soins re us 1l faut souligner que pour les aidants en fin de parcours qui ont donc migr s d un tablissement un 65 autre les milieux de vie sont nombreux
192. t mis de l avant il y a des personnes qui entrent en relation les intervenants les aid s et leur aidant elle seule cette relation constitue la base de cette structure dor navant essentielle au bien tre des personnes d pendantes et de leurs proches Ce m moire est divis en 6 chapitres Le premier porte sur la probl matique comme telle et la revue de litt rature traitant du sujet le second a trait aux choix th oriques arr t s pour tudier le ph nom ne et le troisi me chapitre aborde tout l aspect m thodologique Les chapitres 4 5 et 6 repr sentent le c ur de ce m moire ls pr sentent la fois la description et l interpr tation des contenus des entretiens regroup s sous trois grandes cat gories d analyse soit la perception de la maladie la perception de la prise en charge et la perception du r le d aidant par les participants CHAPITRE I PROBL MATIQUE Notre premier chapitre permettra de contextualiser le sujet du pr sent m moire partir des tudes recens es sur le sujet Plusieurs auteurs ayant d j abord le th me des aidants celui de la relation interg n rationnelle et de la relation d aide ainsi que la notion de la prise en charge d un proche g d pendant nous pourrons nous baser sur ces d finitions et concepts d j labor s pour cheminer dans le processus de recherche De plus nous prendrons le soin de choisir soigneusement les notions et approches qui se pr te
193. terons de plus de faire ressortir si les aidants connaissent la notion de compl mentarit des services et si oui ce qu ils y voient Il est question ici des ressources du syst me de sant et des soins de sant domicile et ceux fournis par les familles elles m mes Nous nous int resserons aussi la question de l engagement volontaire ou impos en demandant aux sujets de revenir dans le pass et de se questionner sur le processus de prise en charge et ce que cela a impliqu au fil du temps Au sujet de la d finition de la relation de prise en charge il serait int ressant d noncer l id e qu en font ric Gagnon et Francine Saillant 2000 Les deux auteurs dans le quatri me chapitre de leur ouvrage De la d pendance et de l accompagnement soins 22 domicile et liens sociaux distinguent le lien entretenu entre l aid avec sa famille et avec le personnel lui procurant des services En effet le lien familial est de l ordre de l obligation morale de la r ciprocit oblig e et de l change per u comme une contrainte Au contraire la relation de soin quand elle merge dans le contexte d un service b n vole ou r mun r met face face deux personnes qui se consid rent libres et autonomes p 164 De plus les auteurs soulignent la fa on dont le lien qu entretient l intervenant avec l aid modifie les liens familiaux cet gard une autre dimension qui nous int r
194. tredit contribu positivement au parcours de ces deux aidantes en leur fournissant des outils facilitant la prise en charge Ces r flexions sur la cat gorie information ressemblent celles touchant la cat gorie exp rience En effet nous remarquons les m mes types de discours et ce toujours selon le type de relation entre l aidant et l aid Ce que nous observons aussi de particulier est la volont de s informer et de se former qui est diff rente d un aidant l autre Six 6 des dix 10 aidants mentionnent avoir particip des rencontres d information et de formation pour les aidants naturels offertes soit par le CLSC ou la Soci t Alzheimer de la r gion Parmi eux une 1 conjointe aidante 65 ans et un 1 conjoint 79 ans soulignent le bienfait de ces rencontres sur leur parcours Les autres mentionnent de mani re unanime qu apr s tr s peu de temps ils se sont rendu compte qu eux m mes seuls pourraient se former et s informer au jour le jour soulignant que chaque situation est unique Nous n avons pas cet effet remarqu de tendance selon le sexe ou le type de relation Dans les dix entretiens r alis s une 1 seule aidante 85 ans a mentionn s tre d j occup e de sa m re 43 au m me titre que de son mari il y a pr s de 30 ans pour une maladie que l on qualifiait cette poque de d mence 4 3 Source d information et exp rience un impact majeur
195. ts au projet ont t d crits selon leurs caract ristiques sociod mographiques telles que l ge le sexe et autres caract ristiques pertinentes selon le cas Ainsi nous avons recrut trois 3 aidants et sept 7 aidantes g s entre 47 et 84 ans Nous avons obtenu la collaboration volontaire et rapide des conjointes aidantes alors qu il nous a fallu chercher davantage pour obtenir la participation d enfants et de conjoints aidants Nous associons cela peut tre au fait que les femmes sont plus pr tes et plus l aise avec le fait de partager leur situation Parmi les aidants quatre 4 partagent une relation filiale avec le proche et six 6 une relation conjugale et plus pr cis ment un 1 est le fils du proche tandis que les deux 2 autres sont les conjoints et parmi les aidantes trois 3 sont les filles du proche et quatre 4 sont les conjointes du proche La majorit des aidants ont un salaire variant entre 20 000 et 29 999 ce qui semble plut t faible dans les circonstances consid rant les co ts engendr s par la prise en charge d un proche domicile Les aidants sont r partis de mani re gale selon qu ils sont l emploi ou la retraite Huit 8 d entre eux sont mari s et les deux 2 autres aidantes une 1 femme a un statut de conjoint de fait avec le proche et une 1 fille est divorc e Finalement une 1 seule fille aidante n a pas d enfants mais nous constatons qu en grande majorit
196. tuation et mieux s y accomplir Ainsi va le discours de deux 2 filles aidantes fille 53 ans et fille 48 ans T sais nom du proche comment je dirais bien a l j pense qu quelque part si elle voit a l c est comme si elle doit elle doit tre bien contente de a t sais de dire euh les valeurs les valeurs qu elle avait au moins elles sont rest es Mais c est s r que il y a des valeurs qu elle elle avait qu un moment donn il faut peut tre les am liorer parce qu elle s est rendue malade avec a l t sais euh Ben rendue malade avec a pas la maladie qu elle a l mais je veux dire il y a des choses il y a des ulc res d estomac qu elle s est donn s en s inqui tant des autres l Et puis t sais c est peut tre a l d arriver t sais de dire l je sais pas l Bien c est un questionnement C est s r que regarde moi j en ai pas d enfant puis euh t sais nom du conjoint de l aidante non plus on en a pas puis c est s r que des fois on se pose des questions t sais T sais des fois tu te dis le jour o a va m arriver l t sais l C est comme tu les remets toutes dans la balance les valeurs puis tu te dis euh puis mes valeurs ont pas chang je me suis questionn e sur mes valeurs Ce discours est bien le fait des enfants aidants surtout celui des filles aidantes Nous avions relev d autres valeurs discut es e
197. u fournir des services de soutien aux aidants en consid rant l augmentation des besoins venir tant donn le renversement de la pyramide les objectifs financiers projet s en sant se traduisent par une hausse des d penses publiques pr vue de pr s de 40 d ici 25 ans qui sera partiellement compens e par la baisse des d penses attribu es pour les enfants Roy 2003 Globalement l objectif de l tat tient dans la r orientation de ses investissements en fonction des besoins mergents de la population vieillissante mais aussi en fonction des volutions technologiques et des nouveaux modes d organisation des services Lesemann 2001 p 3 Le maintien domicile illustre la mont e dans notre soci t du r le du domicile de la sph re priv e Ce qui veut dire que l tat autant que le travail ou l cole ont tendance se d centraliser remettre la responsabilit aux usagers aux parents aux travailleurs de fournir eux m mes le cadre de leur activit travail domicile devoirs domicile soins domicile C est un processus de d sinstitutionnalisation Le maintien domicile implique donc une certaine red finition des r les o professionnels de la sant intervenants sociaux aides familiales membres familiaux et b n voles se partagent les t ches Nous reviendrons ult rieurement sur les d finitions connues du r le de chacun de ces membres du r seau de soutien Dans ce contexte o
198. u quelques reprises chez des enfants aidants lorsqu on leur demandait s ils s taient sentis pris au d pourvu l arriv e des premiers sympt mes Ben ce n est pas prise au d pourvu c est de l impuissance T sais c est de l impuissance Comment tu fais pour vivre a Tu te r voltes tu fais n importe quoi puis a ne donne rien Les propos suivants sont ceux rapport s par des conjointes 77 ans et conjoints aidants Le premier se termine quelque peu sur la m me id e du sentiment de pris au d pourvu mais l id e de la pr sence psychologique est la seule du genre avoir t discut e Bien en aidant il est encore la maison puis j ai une pr sence Psychologiquement l c est pas le vide l j ai quelqu un pareil Ouais jvais te dire que c est vrai que a peut m aider une pr sence c est pareil c est pas parce qu il est malade que je ne lui dirai pas on s obstine pas pareil Ouais c est certain que d avoir une pr sence l c est important Quand il va partir l c est vrai a va tout changer Ouais ouais je ne me trouve pas si plaindre que a l J trouve que c est lourd sur les paules mais c est que je ne m attendais pas a en tombant ma retraite Cette m me aidante conjointe 77 ans qui nous avons d fini ce que nous entendions par aidant nous a r pondu ainsi J ai aucune id e parce que je ne me suis pas ar
199. uation de prise en charge Enfin les autres projets et tudes ont port sur les impacts de la prise en charge sur l aidant soulevant les probl matiques largement discut es de la d pression et de l puisement Nous orientons donc notre projet la suite de ce constat vers la perception de l aidant quant son r le pr cis En questionnant l aidant lui m me nous serons mieux en mesure de comprendre ce que cela 22 comporte et implique que d tre aidant au quotidien De plus nous pourrons peut tre d couvrir que la signification de la prise en charge par l aidant n est pas stable selon le processus de prise en charge et varie plut t ou m me change dans le temps ou selon les v nements CHAPITRE III M THODOLOGIE 3 1 Approche g n rale Ce m moire pr sente les r sultats d une recherche exploratoire qualitative et inductive visant mettre l accent sur les aspects qui structurent le sens et la signification de la prise en charge d un proche par l aidant Nous avons privil gi une vision large de l objet tenant compte de notre cadre th orique ce qui nous a permis de d velopper des dimensions nouvelles au fur et mesure que l analyse des donn es a progress Puisque nous postulons que les aidants rendent raison de leurs actions en termes de r alit s substantielles c est dire en fonction d individus d v nements de contextes et autres l ments tangibles propres
200. ues des aidants interrog s R SUM Ce m moire propose l tude de la situation des aidants familiaux d un proche atteint d Alzheimer Plus pr cis ment il s oriente de fa on exploratoire sur le sens et la d finition que repr sente pour eux la prise en charge de leur proche Nous nous sommes int ress es recueillir le point de vue et le t moignage de leur exp rience afin de mieux comprendre les motivations qui les m nent poursuivre leur r le et mieux comprendre leur situation Il nous est apparu que hormis le foisonnement d tudes sur le sujet des personnes g es d pendantes et leur prise en charge par des aidants tr s peu d tudes ont port sur la question pr cise de la perception du r le d aidant par celui ci notamment en milieu rural o les ressources sont r parties de mani re totalement diff rente Nous avons choisi les r gions de la Mont r gie et de l Estrie pour mener bien notre projet Nous avons recrut dix aidants sur une base volontaire Nous avons opt pour la formule de l entretien semi dirig qui nous permettait de laisser plus de place l aidant Parmi les dix aidants trois sont des hommes et sept sont des femmes quatre sont des enfants et six sont des conjoints ou conjointes des proches Dans un premier temps nous avons abord les v nements et le contexte des d buts de la prise en charge Ensuite nous avons soulev le th me de la trajectoire comme telle en termes
201. ues et les soins personnels Le vieillissement avec ce que cela implique en termes de soins est donc socialement per u comme tant le fait des femmes Au Qu bec comme le rappelle Charpentier 1995 nous vieilissons au f minin Nous pouvons donc nous demander si la hausse des maladies chroniques chez les personnes g es au Qu bec aura un impact significatif sur le r le traditionnel des femmes C est pourquoi il nous semble pertinent de nous pencher sur les relations de prise en charge notamment en ce qui a trait aux femmes dans le cas de maladies chroniques 1 2 La hausse des maladies chroniques et leur impact pour les familles La situation que nous tudions celle de la prise en charge d une personne g e atteinte de maladie d Alzheimer nous ram ne aux faits ayant trait la hausse des maladies chroniques au Qu bec Une maladie chronique telle que la d mence de type Alzheimer est une maladie de longue dur e volutive qui ne peut tre gu rie et qui par cons quent n cessite des soins en permanence et d importance croissante Si la tendance se maintient en mati re de vieillissement de la population et de recrudescence des facteurs de risques et des facteurs pr disposants le fardeau des maladies chroniques devrait s alourdir tant pour les individus notamment sur le plan de leur qualit de vie que pour le syst me de sant Cazale amp Dumitru 2008 En effet au Qu bec D sormais 53 de la p
202. ui tait pour se passer dans les mois venir Vous tes vous senti pris au d pourvu lorsque les premiers sympt mes se sont manifestes Comment avez vous appris le r le d aidant Aviez vous d j un int r t pour le r le d aidant avant de le devenir Depuis quand Comment cet int r t s est il manifest Vous tes vous propos ou vous a t on sollicit Pourquoi avez vous d cid de prendre en charge votre proche et devenir son aidant Pouvez vous me d crire le contexte du d but de la prise en charge Les rendez vous m dicaux Votre entourage Prise en charge a til des v nements qui ont particuli rement marqu vos parcours respectifs pour vous et votre proche depuis le d but des sympt mes Des conflits Des r am nagements d m nagements Conciliation entre les diff rentes sph res de votre quotidien 103 Section 2 La trajectoire processus temporel Les responsabilit s Pouvez vous me parler de votre r le d aidant Vos activit s vos buts vos missions quoi se r sument vos responsabilit s En quoi ces responsabilit s sont elles importantes selon vous ou pour vous Voyez vous le ou les r sultats de vos actions Quels sont ils votre avis qui profite des effets de vos actions de votre r le L organisation Avez vous chang de responsabilit s en cours de route Estimez vous apporter davantage d aide un moment qu d autres Y a t il eu des changements dans votr
203. un exemplaire REMERCIEMENTS Je voudrais remercier tout d abord mes parents ma s ur et ma grande amie Lauriane pour leur support inconditionnel dans mon laborieux parcours aux cycles sup rieurs en sociologie Leur soutien a t tr s r confortant lorsqu il fut le temps de prendre des d cisions importantes alors que quelques emb ches allongeaient mon projet Je voudrais aussi souligner le soutien de ma grand maman qui a t pr sente tout au long de mes tudes et qui me lit avec int r t Merci mille fois De plus je voudrais remercier ma directrice de m moire Anne Qu niart pour son efficacit extraordinaire et son encadrement mais aussi pour m avoir accueillie sous sa direction dans une p riode difficile et critique Je n aurais pu souhaiter meilleure directrice Ce m moire ne pourrait tre ce qu il est sans vous tous qui m avez aid e de pr s ou de loin Merci ma tante Francine ainsi qu mon amie Val rie qui l ont lu avec leur grand talent et leur aise avec la langue fran aise Enfin je ne pourrais avoir r alis ce projet sans la belle participation d aidants familiaux qui se sont livr s moi sans retenue me donnant de leur temps et partageant de pr cieux d tails d une exp rience difficile Je vous suis mille fois reconnaissante TABLE DES MATI RES LISTEDES TABLEAUX ceres V RE ONT o E E E AE vi INTRODUC HON corrono E l CARRE RS E A 6 PROBEL NA TOU oa 6 11 Levieillisse
204. un rep re ne permet de justifier que nous sommes aidants cause de ou en raison de 6 4 La relation aidant aid Changements relationnels Le r le d aidant met en relief le caract re relationnel et les impacts sur les relations l entourant Il a t tr s int ressant de constater que les enfants aidants mentionnent 88 davantage qu ils deviennent le parent de leur proche alors que les aidants conjoints y voient la relation inverse savoir que le proche devient leur enfant C est une nuance qui est anodine mais pourtant lourde de sens selon nous Chez les enfants aidants fille 48 ans on retrouve des extraits tr s similaires tels que Bien je suis devenue sa m re avant a c tait ma m re C est plates mais triste constat mais a demande a n importe qui qu un parent va tre malade l c est que tu deviens les parents de tes parents En ce qui a trait la description de la relation entretenue entre l aidant et la proche les aidants conjointe 77 ans et conjointe 65 ans ayant une relation conjugale avec le proche utilisent des termes en tous points semblables pour d crire le proche devenant leur enfant Mais je trouve c est c est pas c est pu une relation homme et femme c est une relation m re avec son petit enfant mais sans les choix qu on peut avoir avec un petit enfant Ouais a c tait une grosse affaire et puis rester Juste ici pour mon mari On voi
205. us approfondie que celle de Bronfenbrenner et qu elle est directement appliqu e la situation des proches aidants elle sera dominante dans le pr sent projet Lavoie dans Une d finition profane des besoins de l aide distingue trois types de r ponses aux besoins des proches aid s les besoins de type instrumentaux les besoins de type s curit et de protection et les besoins de type protection de l identit du proche Ces trois types de r ponse nous serviront sans doute guider notre analyse puisque l aidant y fera sans contredit r f rence Les types de r ponse aux besoins seront ils diff rents selon le statut de l aidant selon son sexe c est ce que nous tenterons de v rifier Ces r sultats obtenus par Lavoie diff rent des pr c dents tant donn la m thodologie choisie Lavoie a privil gi d interroger l aidant et l aid et un autre membre de la famille aidant afin de recueillir une r ponse venant exclusivement des sujets Dans notre cas tant donn les contraintes de temps li es la r alisation d un m moire de ma trise nous nous limiterons interroger l aidant principal mais nous explorerons une nouvelle dimension jusqu pr sent absente dans les r sultats de recherche celle du changement de signification dans le temps c est dire dans le processus de prise en charge En conclusion de ce chapitre sur les choix th oriques que nous avons faits 1l nous faut dire
206. us encourage Je ne me sens pas mieux qu un autre mais tu tu viens que tu vois ce qu il y a faire pour t essaies de le faire du mieux que tu peux Peut on ainsi croire que les aidants partageant une relation conjugale avec le proche n exerceraient pas leur r le s ils ne s en sentaient pas capables Nous nous questionnons car une fille aidante 48 ans a insist sur le fait que la volont m ne la capacit Serait ce donc que cela d pend de la d termination Voici les mots qu elle emploie Oui pas capable l est mort puis son fr re s appelle essaye ok Mais t sais vouloir c est pouvoir mais t sais c est pas vrai l pas capable a n existe pas Parce que si je me mets me dire que je ne suis pas capable en dedans d une semaine je ne suis plus capable Etrangement nous n avons pas retrouv ce mod le de pens e chez les aidants conjoints ou conjointes 5 2 Continuit la prise en charge une suite logique Dans cette m me cat gorie de sens qu est la perception de la prise en charge nous retrouvons plusieurs l ments relatifs la continuit des actions pos es ce sujet le statut ne fait pas de diff rence marqu e et ainsi les aidants fils 68 ans conjointe 77 ans et conjoint 79 ans racontent que tout s est encha n de fa on machinale Aussit t qu il y avait de quoi je courais on tait toujours au devant des coups Quand m me quand elle tait bien s il y
207. us les soirs bien on est s r t sais qu elle a les foufounes propres elle a de la cr me puis t sais c est s r c est a que a sert l la famille l Mais la relation avec le personnel je te dirais l parce que c est tout crit que la famille est bien collaboratrice Puis il y en a qui il y en a quand m me beaucoup au centre d accueil l T sais si tu regardes l dans l tage nom de la proche il y en a plusieurs que la famille vient tous les soirs euh il y a m me un monsieur de 80 ans que sa madame est l avant nous euh il est encore l tous les soirs t sais l Comme nous l question de la m dication le soir l on arrive puis c est s r que la m dication est dans la pharmacie C est comme une de moins qu ils ont s occuper l Mais en m me temps c est un cercle vicieux Parce que des fois tu te dis ils ne le feront pas parce que la famille est l euh t sais l Mais non euh on a pas C est juste que c est il y a une logique l T sais si on s en occupe beaucoup on s attend que lorsqu on est pas l au moins qu ils prennent la rel ve et voil Au fond c est un jeu dangereux que la famille soit pr sente En illustrant ce jeu dangereux qu est l implication importante de sa famille l aidante justifie sa pr sence et ce qu elle doit faire pour assurer une qualit de vie raisonnable au proche Une 1 autre fille ai
208. voir recours des services priv s et en payer le prix pour 66 avoir de l aide imm diate Entre autres une 1 femme aidante conjointe 77 ans mentionne des propos dans ce sens et fait de plus r f rence une habitude qu elle a depuis plusieurs ann es Bien je ne le sais pas Mais avoir de l aide que je paierais a ne serait pas pareil Mais de l aide l qu ils disent l on va aller te donner un coup de main l j me sens l c est pas de l orgueil c est que j ai pas t habitu e de m me Non c est non Moi l aide que j aimerais avoir a serait un organisme part Que a ne soit pas toujours de la famille ou des amis Des amis c est des amis puis de l aide faut pas que tu te fis toujours sur des amis l J me dis si t sais j ai jamais fait garder mes enfants sans payer j ai jamais eu rien sans payer J me dis pourquoi que l l a va me tomber du ciel l Et pourtant dans le deuxi me cas les autres aidantes comme en t moigne une conjointe 65 ans d montrent une utilisation des services assez importante Bien c est parce que je ne voudrais pas qu il lui arrive quelque chose dans le temps que je ne suis pas l Fait que c est pour a que je veux qu il soit bien encadr comme l mardi il va partir le lundi j avais quelqu un qui venait Le mercredi bien on avait choisi avec Nancy que a serait l cette journ e l qu il aur
209. vous croyez vous qu il existe des gens qui sont faits pour tre aidant plus que d autres Pourquoi Qu est ce que le fait d tre aidant vous apporte personnellement en g n ral Et dans votre vie quotidienne Sans le fait d avoir pris en charge votre proche votre vie serait elle diff rente Aurait elle t diff rente Le r le d aidant a t il chang votre chelle de valeurs Quel sens a pour vous le fait d tre aidant Que pensez vous de l appellation aidant naturel Que retenez vous de votre exp rience v cu d aidant envers votre proche Avez vous quelque chose ajouter Caract ristiques sociod mographiques Veuillez cocher la case appropri e Votre revenu annuel Q O Moins de 9 999 10 000 19 999 20 000 29 999 30 000 39 999 40 000 49 999 50 000 et plus Votre source de revenu O O Revenu d emploi S curit du revenu Assurance ch mage Bien tre social CSST Retraite Autres Pension alimentaire Votre occupation actuelle ou durant la vie professionnelle Votre ann e de naissance Votre niveau de scolarit 0 0 Primaire Secondaire Coll gial Universitaire Premier cycle Universitaire Cycles sup rieurs Votre r gion d appartenance 106 ANNEXE B TABLEAU DES FACTEURS MODULATEURS Ressources individuelles __ Capacit d adaptation coping Sens de coh rence Estime

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