de santé/pairs
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1. Notes m RDV pour les groupes 1 et 2 RDV pour le groupe 3 ETAT D AVANCEMENT Groupe 1 Les premi res inclusions T0 ont commenc dans 10 des 13 sites exp rimentaux Au cours du mois de janvier 2014 57 inclusions taient comptabilis es et r parties comme suit 15 Tableau 2 Sites accueillant un MSP et participant l valuation Ile de France Nord Pas de Calais Provence Alpes C te D azur Centre Hospitalier St EPSM Val de Lys Artois 3 0 Anne 62G10 Centre Hospitalier Sainte 11 Groupe Public de 0 EPSM Lille M tropole 17 Marie Sant Perray Vaucluse 59G21 Centre Hospitalier 4 EPSM Lille M tropole 0 Jean Martin Charcot 59G16 Assistance Publique des i Centre Hospitalier Les 6 EPSM Lille M tropole I H pitaux de Marseille Murets 59G17 Les H pitaux de St EPSM Lille M tropole de Maurice 2 59G07 3 Centre Hospitalier Valvert 0 Total 15 21 21 La progression des inclusions est assez lente voire pour le moment inexistante dans certains sites et cela pour plusieurs raisons Soulignons d abord que la participation cette recherche repr sente une charge de travail importante du point de vue des quipes Il s agit en effet pour elles d int grer cette recherche dans le travail th rapeutique courant ainsi que de suivre les rendez vous T6 et T12 pour chacun des participants Ensuite l valuation ayant commenc bien apr s l2. Sur les 29 candidats 19 ont t recrut s temps plein 1 candidat 80 et 9 candidats 50 Le programme a d marr officiellement le 16 janvier 2012 5 LA FORMATION 2012 La formation alterne th orie et pratique La th orie est assur e par l Universit Paris 8 et les sessions de formations ont lieu dans les trois r gions La formation pratique quant elle fait intervenir les 16 services de psychiatrie adulte qui accueillent les m diateurs de sant pairs en formation L inscription la formation tant subordonn e au recrutement dans l un de ces 16 services les participants ce programme sont sous contrat professionnel pendant 2 ans sous la forme de contrats dur e d termin e renouvelables Dans le cadre de cette formation les m diateurs de sant pairs Sont en stage temps plein ou temps partiel Interviennent en bin me avec un professionnel de l quipe d accueil Rencontrent les usagers sur indication m dicale et avec l accord explicite des usagers concern s N ont pas acc s au dossier m dical des usagers Le CCOMS et l Universit Paris 8 ont particip conjointement la mise en uvre p dagogique et logistique de cette formation ainsi qu l accompagnement des m diateurs de sant pairs en formation La formation th orique a d but e le 16 janvier 2012 les stages pratiques ont d marr le 06 f vrier 2012 Les huit semaines de formation th oriques ont eu
3. PROGRAMME MEDIATEUR DE SANTE PAIR L insertion des m diateurs de sant pairs dans les services de psychiatrie et de sant mentale vise am liorer le recours aux soins et la qualit de la prise en charge des usagers Elle est pens e comme l une des multiples r ponses possibles la diversification de l offre de soins en France 1 CONTEXTE Le terme m diateur de sant pair a t cr lors du lancement du programme m diateurs de sant pairs pilot par le Centre Collaborateur fran ais de l Organisation Mondiale de la Sant pour la recherche et la formation en sant mentale Il est en partie la traduction de l anglais peer support workers Il d signe une nouvelle cat gorie d intervenants dans les services de sant mentale ayant pour mission la m diation en sant et en sant mentale La particularit de ces m diateurs est d tre des ex usagers d o la r f rence la notion de pair La d finition propos e des m diateurs de sant pairs est la suivante Il s agit de personnes e en capacit de travailler e ayant une exp rience en tant qu utilisateurs des services de sant mentale e qui ont d cid d entamer un parcours de professionnalisation dans le domaine de l aide et de la m diation en sant mentale e qui jouent un r le de facilitateurs de sant int gr s dans les quipes de sant mentale CONTEXTE INTERNATIONAL A partir des ann es 80 un important r
4. hospitalisations nombre d hospitalisations temps partiel nombre de contacts dans les autres structures de soin du secteur Relev s d activit des MSP pour le groupe 1 uniquement o 4 axes d accompagnement acc s aux soins accompagnement soutien relationnel ducation la sant o 5 modalit s de prise en charge entretien d marche groupe accompagnement r union 2 Traitement automatis des donn es m dicales caract re personnel relatives aux prises en charge temps complet temps partiel et ambulatoire Ce traitement est mis en place par un service sp cifique de chaque tablissement le D partement d Information M dicale Ces donn es sont galement transmises anonymis es l Agence Technique de l Information sur l Hospitalisation afin d tablir des statistiques l chelle nationale 17 DUREE ET PROCEDURE Groupe 1 Un recueil de donn es comportant Identifiant Permanent du Patient l unit m dicale et la date de l intervention sera effectu par le MSP pendant sa phase de mise en situation Ce recueil de donn es sera transmis au D partement de l Information M dicale de l tablissement afin de le coupler avec les donn es m dicales et sociod mographiques des usagers concern s Groupe 2 Tous les usagers pr sents dans des secteurs dans lesquels exercent des MSP mais qui ne b n ficieront pas de leur intervention seront inclus dans le Groupe 2 Les fichiers anony
5. quipe et court le risque moyen terme d un contrat de travail non renouvel ou devoir op rer un changement de site 4 cas e Configuration 5 le MSP a abandonn le programme avec un rapport positif ou n gatif au temps pass dans celui ci et dans une trajectoire neutre ou positive de r tablissement 10 cas e Configuration 6 Le MSP a quitt le programme sur la base d un rapport n gatif au programme et d une rechute li e au travail de MSP soit cause du rapport aux patients soit cause du rapport l institution hospitali re 2 cas Remarques 1 Il n y a que deux personnes recrut es comme MSP dont on peut dire que l abandon est d une rechute et aussi que le programme a jou en ce qui les concerne contre le r tablissement personnel C est donc peu par rapport certaines craintes qui s taient exprim es lors du lancement du programme On trouve 11 cas d insertion professionnelle r ussie dans les services configuration 1 configuration 2 ce qui n est pas rien pour des individus que la soci t stigmatise comme inemployables d autant plus qu il faut ajouter au premier chiffre quelques personnes qui rel vent de la configuration 4 et qui ont trouv du travail ailleurs que dans les services de psychiatrie 2 Ces configurations sont dynamiques Plusieurs MSP ont vu leur situation changer en progression ou en d gradation Les nombres donn s renvoient donc une configuration un insta
6. animation d activit s occupationnelles soit parce que l quipe les cantonne cela soit parce ce que c est leur principale qualit soit au confluent des deux raisons 3 LES SAVOIRS D EXPERIENCE DES MEDIATEURS Les savoirs d exp rience concr tement mobilis s par les MSP sont de plusieurs types Le programme a eu tendance mettre en avant ceux qui furent li s la maladie et au r tablissement mais ils sont plus larges que cela La formation tant trop courte pour installer des savoirs professionnels ou des connaissances th oriques les MSP sont amen s puiser dans le r pertoire de leurs activit s professionnelles ou b n voles ant rieures pour utiliser d autres savoirs d exp rience que le savoir exp rientiel li leur maladie et leur r tablissement On peut donc finalement rep rer trois sources de savoirs d exp rience mobilis s dans le travail Les savoirs exp rientiels de la maladie et du r tablissement Les savoirs exp rientiels sont la trace d exp riences v cues 1 Avoir t un malade v cus d pressifs d lirants v cus de sympt mes plus forts que soi v cus de d pendance et de manque par rapport des substances psychoactives rapport sp cifique au corps techniques de soi exp rience des moments de catastrophe d clin du d sir de vivre v cu du passage l acte souvenirs d affects et d motions exp rience de son propre refus de soins de l
7. exp rimentation a t r dig en lien avec les ARS des trois r gions concern es dans le but de recruter cinq tablissements par r gion Cet appel d offre a t diffus par les ARS en juin 2011 Les sites ont t s lectionn s par un jury de s lection compos d un repr sentant de la FNAPSY d un repr sentant de l ARS et d au moins un charg de mission du CCOMS A la fin de cette proc dure 16 services de psychiatrie et de sant mentale dans 12 diff rents tablissements ont t retenus LES MEDIATEURS Suite un appel candidature lanc par les divers tablissements participants travers divers canaux de diffusion une pr s lection des candidats m diateurs de sant pairs a t effectu e par le CCOMS la FNAPSY l Universit Paris 8 et les ARS afin de pr ciser l ad quation de la candidature aux contours du programme avoir pr sent ou pr senter encore des troubles psychiques et avoir t utilisateur de services sans que soient sp cifi s les troubles ou l intensit ou la dur e d utilisation des services Le recrutement des MSP a t effectu par les tablissements eux m mes sur entretiens propres de type entretien d embauche avec le chef de p le et les quipes puis avec le DRH et visite aupr s de la m decine du travail valuant l aptitude l emploi Fin 2011 29 MSP ont t recrut s 10 sur les r gions IDF et PACA 9 pour la r gion NPC 2 par tablissement
8. int gration des MSP dans les quipes de soin un certain temps est n cessaire au renouvellement de leurs suivis respectifs Ce temps est galement n cessaire du fait du rythme habituel de la file active Enfin certains MSP sont actuellement en cours d affectation dans un service afin de d buter leur v ritable travail d accompagnement Groupe 2 En parall le le recrutement des sites t moins a commenc A ce jour 11 d entre eux voir tableau 3 ont donn leur accord et devraient mettre en place l tude d ici mars 2014 pr sentation de la recherche laboration du circuit formation l EGF etc Tableau 3 Sites t moins participants Sites R gion Etablissement Public de Sant mentale de Ville Evrard Ile de France Centre Hospitalier de Versailles H pital Mignot Ile de France Centre de sant mentale d Angers Pays de la Loire Centre de sant de la Mutuelle G n rale de l Education Nationale Nord Pas de Calais Etablissement Public de Sant Mentale Flandres Bailleul Nord Pas de Calais Etablissement Public de Sant Mentale Flandres Dunkerque Nord Pas de Calais Centre Hospitalier R gional Universitaire de Lille Nord Pas de Calais Etablissement Public de Sant Mentale La R union La R union Centre Hospitalier La Chartreuse Bourgogne Centre Psychoth rapique de Nancy Lorraine Centre Hospitalier St Cyr au Mont d or Rh ne Alpes 1 Etablissement Public de Sant Mentale 16 Groupe 3 L identific
9. rentes r gions fran aises Parmi les sites int gr s au programme 13 participent ce jour l valuation voir tableau 2 Les protocoles de recherche ont obtenu l avis favorable du Comit de Protection des Personnes et leur mise en uvre a d but en septembre 2013 avec le recrutement de quatre charg es de recherche trois charg e de mission r gionales ainsi qu une coordinatrice nationale 1 ETUDE STIGMA OBJECTIFS Evaluer l apport d un suivi par un MSP pour les usagers accompagn s en termes de stigmatisation internalis e de qualit de vie et de fonctionnement global Tester l apport du suivi en fonction de la cat gorie diagnostique troubles de l humeur vs troubles psychotiques vs les autres diagnostics HYPOTHESE DE RECHERCHE Pour les usagers suivis l intervention des MSP permettrait Une diminution de la stigmatisation internalis e Une am lioration de la qualit de vie Une am lioration du fonctionnement psychologique social et professionnel DESCRIPTION DE L ETUDE Population Trois groupes sont constitu s Groupe 1 les usagers suivis par un m diateur de sant pair partir du d marrage de l tude 300 participants Groupe 2 les usagers suivis dans des secteurs t moins 300 participants Groupe 3 Tous les usagers suivis par un m diateur de sant pair avant le d marrage de l tude 14 Mat riel L tude est bas e sur la passation de trois qu
10. s les divers acteurs et partenaires du programme les MSP les quipes notamment les chefs de p le et les interlocuteurs privil gi s les repr sentants des ARS des trois r gions les repr sentants de l universit Paris 8 les repr sentants des associations des usagers et des proches FNAPSY et UNAFAM les repr sentants des directions d tablissements ADESM les repr sentants de la CNSA les repr sentants de la DGS les quipes d valuation qualitative quipe CLERSE Universit Lille 1 et quantitative quipe URC Eco Les comit s de pilotage r gionaux se r unissent trois fois par an Ils sont anim s par les ARS et leur composition est d finie selon une repr sentativit r gionale des membres du comit de pilotage inter r gional Y sont convi s l ensemble des m diateurs de sant pairs en formation de la r gion ainsi que les membres repr sentants de leurs quipes chef de p le encadrement et interlocuteurs privil gi s Cette composition peut voluer en fonction des besoins Il est pr vu qu elle puisse int grer des personnes ressources titre consultatif Ces comit s de pilotages sont des lieux d changes permettant chacun de faire un retour d exp rience et de favoriser une co construction RETOURS D EXPERIENCE DES MEDIATEURS DE SANTE PAIRS ET DES EQUIPES Dans le cadre des sessions de formations des sessions de retour d exp rience ont t organis es en promotion compl
11. te plusieurs reprises Par ailleurs ces sessions ont galement t organis es lors de chaque matin e pr c dant les comit s de pilotage r gionaux Y ont particip les m diateurs de sant pairs en formation ainsi que les repr sentants de leurs quipes de la r gion concern e d abord en sous groupe puis lors d une mise en commun A l issue de la formation initiale une session de formation compl mentaire a t propos e aux m diateurs de sant pairs dipl m s Elle s est d clin e sous la forme de deux journ es th matiques les 12 et 13 f vrier 2013 Paris L objectif de cette derni re tait d aborder dans un contexte de s minaire les quatre axes de travail concern s l acc s aux soins l ducation la sant l accompagnement et le soutien relationnel Ces r flexions qui se sont poursuivies dans le cadre des demi journ es qui ont pr c d les comit s de pilotages r gionaux qui ont suivi ont ensuite pris la forme de sessions de travail sur la th matique de la clinique de la m diation par des pairs Il s agit notamment de questionner en quoi le fait d avoir t pair modifie le contact avec les usagers galement de s interroger sur ce qui se cr e lorsque le pair est un professionnel et enfin tenter de d associer la psychopathologie traditionnelle et le savoir exp rientiel ainsi que le v cu des personnes qui sont pass es travers l exp rience des troubles psychiques Ce
12. bec Lagueux 2010 de peer support workers au Royaume Uni aux Etats Unis U S Dept of Health and Human Services 2003 au Canada en Australie et en Nouvelle Z lande et d usagers et familles experts UFE en Italie La litt rature internationale montre que l int gration de pairs aidants dans les services de sant mentale a des effets positifs pour les usagers des services de sant mentale am lioration de l acc s aux soins et de l observance du traitement transmission aux usagers de l espoir du r tablissement tous les stades de la maladie d veloppement de l emporwerment des usagers am lioration de leur fonctionnement social diminution de l auto stigmatisation et de l estime de soi etc les quipes de soins diversification et am lioration de la prise en charge am lioration de l alliance th rapeutique volution favorable des repr sentations li es aux personnes souffrant de troubles psychiques etc les pair aidants eux m mes am lioration de la qualit de vie reprise d une activit professionnelle volution favorable du parcours du r tablissement En 2006 la Commission Europ enne a labor un cadre strat gique pour l ducation et la formation tout au long de la vie Cette politique s adresse tous y compris aux personnes ayant des maladies chroniques dont les personnes vivant avec des troubles psychiques au long cours CONTEXTE NATIONAL Dans la droite ligne de
13. ces recommandations europ ennes ont t mis en place en France des projets de recherche innovants tels que Emilia et Un chez soi d abord Ces projets ont en commun la valorisation du savoir exp rientiel et la formation des usagers des services de sant La notion de pair aidance en sant mentale est explor e dans le programme de recherche national un chez soi d abord qui a recours des usagers des services de sant mentale travaillant en tant qu intervenants aupr s de personnes la rue atteintes de troubles psychiques s v res Girard et al 2010 Cette recherche est ax e sur la pr carit et l insertion sociale Par ailleurs des m diateurs de sant sont d j form s en France depuis quelques ann es par l Universit Paris 8 dans le cadre d un Dipl me d Etudes Sup rieures d Universit DESU mais cette formation ne fait pas r f rence la notion de Pair et ces m diateurs n exercent pas dans les quipes de sant mentale Le programme m diateurs de sant pairs se situe dans cette philosophie qui est la r sultante de la pair aidance et de la m diation en sant Le programme m diateurs de sant pairs est ax sur la formation et la professionnalisation de la pair aidance dans le cadre de la prise en charge des troubles psychiques Le programme m diateurs de sant pairs est un projet pilote qui d veloppe une strat gie in dite en France par rapport aux a
14. charg de mission r f rent pour la r gion Les charg s de mission ont galement t pr sents lors des semaines de formation Dans le cadre de la formation un accompagnement personnalis a ainsi pu tre r alis Malgr le d part d un charg de mission fin octobre 2012 le dispositif de suivi est demeur identique A compter de juin 2013 ont t ajout s ce dispositif des appels t l phoniques r guliers une fois tous les 15 jours avec les m diateurs de sant pairs et une fois tous les 15 jours avec les interlocuteurs privil gi s de leurs quipes qui permettent y compris dans le contexte de mise en place de l valuation de poursuivre les interactions avec les participants au programme et d aborder toute question et ou probl me ventuel L ensemble de ces l ments peut tre ajust en fonction des demandes et des situations 8 ETAT ACTUEL DE L EXPERIMENTATION Le comit de pilotage inter r gional du 10 avril 2013 a act la mise en corr lation des diff rents calendriers du programme et de la recherche Le programme est d sormais prolong jusqu au 30 juin 2014 p riode de remise des rapports de recherche de l valuation qualitative Le programme se prolongeant jusqu en juin 2014 il est actuellement pr vu le maintien du m me dispositif d accompagnement par le CCOMS pour l ann e 2014 17 m diateurs de sant pairs sont actuellement en fonction Une nouvelle charg e de mission a
15. d un usager qui a besoin de soutien ou de conseil n importe quelle heure dans le temps officiel de travail ou hors temps tre l o sont les usagers sans r le d fini en tant disponible pour une demande d velopper des changes informels transmettre ses trucs personnels pour aller mieux et pour d velopper la self efficacy musique joyeuse trajets agr ables au retour d une s ance de psychoth rapie films gais animer un groupe d entendeurs de voix Remarques Les activit s exclusives par rapport l quipe de secteur se situent plut t aux points 1 6 et 7 La s rie 4 sans tre en soi sp cifique est originale par rapport ce qui se fait dans les secteurs La combinaison de l ensemble est de toute fa on sp cifique On pourrait dire que les activit s incluant un rapport direct avec la vie institutionnelle surtout en cat gorie 6 sont celles qui justifient l emploi du mot de m diateur pour d crire cette forme pr cise de pair aidance professionnelle plut t que formateur employ pour d autres formes de pair aidance Certaines activit s se d veloppent dans les murs du service d autres dans la ville Cela donne des profils d activit assez diff rents Les MSP connaissent un niveau d activit tr s variable certains d entre eux peu occup s tant r duits dans les murs la s rie conversation banale gentillesse enjouement pr sence donner espoir
16. lieu aux dates suivantes Du 16 au 20 janvier Paris L organisation du syst me sanitaire social et m dicosocial Du 23 au 27 janvier St Denis Les troubles psychiques et leurs traitements Du 30 janvier au 03 f vrier Armenti res M diation en sant mentale L exp rience du Qu bec Du 19 au 23 mars St Denis pathologies somatiques et m diation Du 21 au 25 mai Marseille M diation en sant mentale L exp rience marseillaise Du 02 au 06 juillet Paris Droit thique et communication sociale Du 10 au 14 septembre F ches Thumesnil La psychiatrie citoyenne l exp rience lilloise Du 09 au 12 octobre Marseille Enseignements compl mentaires semaine co construite La partie th orique de la formation a eu une dur e de 240 heures La formation pratique en stage s est d roul e tout au long de l ann e en situation dans les services en bin me avec un professionnel d fini par l quipe d accueil Les examens ont eu lieu le 12 novembre 2012 pour le contr le de connaissances crit et du 13 au 15 novembre pour les soutenances des m moires Sur les 29 m diateurs de sant pairs recrut s en janvier 2012 22 personnes ont suivi l int gralit de la formation 5 en r gion Ile de France 9 en r gion Nord Pas de Calais 8 en r gion Provence Alpes C te d Azur 20 ont t dipl m s 6 LES ACTIVITES DES MSP A l issue de l ann e de formation et apr
17. s l obtention de leur DU les m diateurs de sant pairs voluent en tant que m diateurs de sant pairs dans des quipes de sant mentale et proposent un accompagnement sp cifique pour les personnes ayant des troubles psychiques ou en situation de handicap psychique L activit des m diateurs de sant pairs dipl m s int resse les quatre th matiques suivantes e Acc s aux soins l instar des m diateurs de sant publique les m diateurs de sant pairs pourraient jouer un r le d interface entre les quipes soignantes et les personnes en difficult en ce qui concerne la pr vention l acc s aux soins ou encore l alliance th rapeutique e Accompagnement soutien l insertion sociale en lien avec les diverses associations locales lutte contre la solitude etc e Soutien relationnel accompagnement sp cifique dans le but de soutenir le processus de r tablissement des usagers e Participation la d marche d ducation la sant informer sur les th rapeutiques sans jamais se substituer aux soignants tre un relai entre les usagers et les quipes concernant les questionnements sur leur traitement 7 LES MODALIT S DE SUIVI COMITES DE PILOTAGE Le d veloppement du programme est assur par le CCOMS accompagn dans le suivi d un comit de pilotage inter r gional ainsi qu un comit de pilotage r gional Le comit de pilotage inter r gional se r uni deux fois par an Y sont convi
18. seau d entraide mutuelle s est organis aux Etats Unis r clamant une mise en place d un syst me plus proche des besoins des usagers et la reconnaissance de l apport de l entraide mutuelle Un r seau de sant communautaire a t alors mis en place en marge des syst mes de soins et la plupart du temps autog r par d anciens usagers de la psychiatrie La philosophie de ce cadre de r f rence se positionne pour une r appropriation citoyenne par les usagers de leur destin e pour sortir de la d pendance l invalidit et la chronicit associ es au statut de patient Pelletier et al 2009 Ce mouvement a pris de l ampleur avec la prise de conscience collective des usagers qui souhaitent remettre en question le syst me de soins et faire reconna tre leur action au niveau des politiques gouvernementales L Association Nationale des Directeurs de Programmes d tats pour la Sant Mentale The National Association of State Mental Health Program Directors reconna tra officiellement en 1989 la contribution unique des usagers pour l am lioration des services et acceptera pour la premi re fois de financer des programmes d embauche d usagers en tant que travailleurs pairs aidants peer support workers La notion de pair aidance en sant mentale fera l objet de nombreux d bats de nombreuses recherches et d changes internationaux Ainsi la litt rature montre des 1 exp rimentations de pairs aidants au Qu
19. services de sant mentale Le programme m diateurs de sant pairs se d ploie sur 3 r gions de France m tropolitaine Nord Pas de Calais Ile de France et Provence Alpes C te d Azur et s effectue en deux phases Phase 1 formation universitaire par le biais d un dipl me universitaire DU 1 an Phase 2 mise en situation et insertion dans les quipes apr s obtention du DU 1 an L originalit de la d marche est d allier un savoir acad mique un savoir d exp rience autour de comp tences sp cifiques visant l am lioration l accompagnement et la qualit des prises en charge 3 TRAVAIL PREPARATOIRE PREALABLE A LA MISE EN OEUVRE DU PROGRAMME LA CONSTRUCTION DE L EXP RIMENTATION La mise en place du programme m diateurs de sant pairs a t pr c d e par une phase de pr paration la fois th orique et pratique La partie th orique a t caract ris e par une consultation approfondie de la bibliographie au sujet de la pair aidance nationale et internationale et par des visites des sites en France et l tranger USA Canada Italie afin de rencontrer et changer avec les quipes qui avaient d j int gr des pair aidants dans leurs organisations La partie pragmatique a t caract ris e par la d finition d un agenda et un calendrier de r alisation des d marches mettre en place Cette phase a aussi permis de d finir la planification de l exp rimen
20. t embauch e pour d velopper les comp tences dans la participation l ducation th rapeutique et pour faire une supervision par groupe par r gion afin de consolider leur fonction et d finir au mieux les contours de leur profession Le reste du temps sera consacr tablir partir des recherches qualitatives et quantitatives et de l exp rience de ces trois ann es des recommandations l usage des pouvoirs publics pour la continuation ou non de cette exp rimentation RECHERCHE QUALITATIVE 1 SYNTHESE SUR L INSERTION DES MEDIATEURS DANS LES EQUIPES La mise en rapport des trois tudes de terrain ainsi que du travail ant rieur sur les abandons par d mission du MSP ou non renouvellement de son contrat sugg re une typologie des situations des MSP Celle ci exige un nombre assez lev de types pour rendre compte des trajectoires d insertion observ es qui pourraient m me tre subdivis es six La dispersion du devenir des MSP est en accord avec le fait que la mise en uvre effective du programme est tr s d pendante d une part des personnalit s et comp tences diverses des MSP d autre part des caract ristiques organisationnelles et cliniques des services lesquelles sont elles aussi particuli res Le cas de Dorine en total chec dans un premier site et r ussissant bien son insertion professionnelle comme MSP dans un second montre que l ajustement entre la singularit des MSP et les caract ristiq
21. un programme de formation de m diation en sant IMAS en vue de cr er un DU adapt au programme LES FINANCEMENTS Les ARS de trois r gions IDF PACA et NPC ont manifest leur disponibilit participer au financement de cette exp rimentation afin de garantir aux MSP recrut s un salaire pendant la premi re ann e de formation et stage sur le terrain ainsi que durant la seconde ann e de mise en situation de travail dans les quipes de sant mentale Le montant ainsi attribu permettait le financement n cessaire pour la r mun ration de 10 MSP dans chaque r gion 30 MSP pr vus au total pour une dur e de deux ans La CNSA en reconnaissant l ad quation du programme dans ses objectifs institutionnels de d veloppement de l autonomie a garanti le financement du suivi du programme ainsi que des frais inh rents aux divers d placements des MSP pendant la dur e de celui ci 4 LA MISE EN OEUVRE DU PROGRAMME 2010 2014 L QUIPE DEDIEE DU CCOMS En 2010 le CCOMS d finit la composition de l quipe d di e au projet Sa composition comporte trois charg s de mission un psychiatre 20 un cadre de sant et un ancien usager des services de sant mentale 80 le directeur et la directrice adjointe du CCOMS et pr voit l intervention d autres professionnels consultants lorsque n cessaire LE CHOIX DES SITES Un appel d offre pour la participation des tablissements publics de sant mentale l
22. a honte de l abandon des probl mes de vie cons cutifs au trouble contacts avec la justice la police la prison la rue le ch mage la pr carit 2 Avoir t un patient v cus de l institution psychiatrique v cu de diff rentes formes et niveaux de contrainte ventuellement de l hospitalisation sans consentement et de l isolement v cu des m dicaments de leurs effets et effets secondaires v cu des relations au psychiatre d h pital public motions li es au fait d avoir t trait comme un cas un organe ou une moyenne plut t que comme une personne intuition des modes de d fenses des soignants mode d emploi des infirmiers v cu de la distance aux soignants v cu des relations entre patients m tier de patient prouv de ce qui apporte de l aide de la compliance de la confiance Ces savoirs exp rientiels peuvent constituer un m tier de patient 11 3 S tre r tabli avoir v cu le fait de s en sortir avec quoi Avec quelle aide A quel rythme Avec quels signes En mettant en jeu quelle mobilisation personnelle Quels moyens th rapeutiques Pour tre mobilisables dans le travail ces savoirs exp rientiels qui sont plus que de l affect brut demandent un minimum de r flexivit et des conditions subjectives particuli res avoir envie pouvoir se souvenir pouvoir reprendre contact avec les motions les pass es sans tre submerg avoir envie d utiliser
23. ation des personnes ayant b n fici d un suivi avant le d marrage de l tude va d buter Les personnes encore suivies dans le service se verront alors proposer d y participer au T6 et ou au T12 de leur accompagnement par le MSP 2 ETUDE RECAUS OBJECTIFS Evaluer l effet du programme MSP sur la modification du parcours de prise en charge des usagers suivis par un MSP en mettant en vidence un moindre recours aux soins diminution du nombre de consultations et hospitalisations et ou diminution des dur es de s jours R aliser une tude m dico conomique du programme MSP HYPOTHESE DE RECHERCHE L intervention des MSP aurait un effet b n fique sur la sant des usagers b n ficiant de leur intervention et diminuerait leur recours aux services de soins Elle influerait par ailleurs positivement sur la sant de l ensemble des usagers pris en charge dans les services o interviennent les MSP DESCRIPTION DE L ETUDE Population L tude se basera sur la constitution de trois groupes Groupe 1 tous les usagers suivis par un MSP Groupe 2 l ensemble des usagers suivis dans les services de sant mentale o sont pr sents les MSP mais non suivis par eux Groupe 3 Tous les usagers suivis dans des secteurs t moins Mat riel Donn es du Recueil d Information M dicalis e en Psychiatrie pour les 3 groupes nombre d hospitalisations temps complet dur e moyenne de s jour nombre de r
24. est le propos ce n est pas adapt la situation fran aise qui revient dans la bouche de tr s nombreux membres des quipes voire de MSP Ce qui serait mal adapt ce serait l inscription de la pair aidance professionnelle dans les quipes de p le psychiatrique Sur ce point les exp riences trang res montrent des configurations plus vari es Catherine D champ Le Roux montre que plusieurs configurations sont possibles pour int grer la pair aidance dans une politique sanitaire et sociale telle celle de la sant mentale Est ce que les choix initiaux 12 sont les plus adapt s rendant possible une certaine stabilisation et identification du m tier et les plus efficaces en mati re de d stigmatisation de la maladie mentale D autre part la conjonction ex malade professionnel d une quipe de psychiatrie publique provoque des doubles contraintes sensibles pour les membres des quipes et surtout les cadres infirmiers paralyse la communication naturelle entre cadre et personnels Si un MSP fait quelque chose qui ne convient pas on n ose pas l attribuer sa personnalit comme on le ferait pour un coll gue lambda est ce sa personnalit ou sa maladie et on n ose pas le lui dire comme on le ferait pour un coll gue ordinaire car il est peut tre trop fragile pour entendre Les cadres de sant sont aussi dans la m me double contrainte les traiter comme les autres pour ne pas stigmatiser et s exp
25. estionnaires Internalized Stigma of Mental Illness scale ISMI Boyd Ritsher ef al 2003 Cet auto questionnaire value l exp rience subjective de la stigmatisation partir de cinq sous chelles ali nation internalisation des st r otypes discrimination per ue retrait social et r sistance la stigmatisation Euro Quality of life 5 dimensions EQ 5SD SL EuroQol Group 1990 Cet auto questionnaire mesure la qualit de vie associ e aux probl mes de sant selon cinq dimensions mobilit autonomie activit s courantes douleurs g ne et anxi t d pression Echelle d valuation Globale du Fonctionnement EGF APA 1987 Goldman et al 1992 Cette chelle du DSM est compl t e par le psychiatre et value le fonctionnement global DUREE ET PROCEDURE Cette tude se d roule sur une p riode de 18 mois et comporte 3 phases de recueil voir tableau 1 Un premier recueil T0 a lieu au d marrage de l tude Cette p riode d inclusion des participants s tend sur 6 mois groupes 1 et 2 uniquement Un second recueil T6 a lieu 6 mois apr s Un troisi me recueil T12 a lieu 12 mois apr s le 1 recueil Tableau 1 R sum de la proc dure Pr inclusion Inclusion Visite de Visite de fin de T 1 TO suivi T6 recherche T12 Information au patient Signature du consentement ee ee z DA EGF ISMI EQ 5D
26. ire des d marches administratives l aider r soudre des probl mes administratifs accompagner le MSP dans des activit s culturelles en ville ou au GEM aider le MSP r soudre des probl mes pratiques divers de vie quotidienne brancher une t l se servir d un distributeur de banque apaiser les relations entre un usager et son employeur trouver un stage ou un emploi pour un MSP marauder dans la rue pour amener une personne en souffrance au soin 2 Activit s qui rapprochent le MSP d un ducateur sp cialis interventions socio ducatives et r ducatives enseignement de techniques comportementales pour lutter contre les addictions VAD visites domicile 3 Activit s qui rapprochent le MSP d un psychoth rapeute coute savoir couter se souvenir de l coute d une rencontre l autre travail collectif sur l image de soi entretiens individuels conseils sur l usage des m dicaments groupes d entendeurs de voix attention au corps 4 Activit s qui rapprochent le MSP d un animateur socioculturel trouver un atelier photo moto ou chant pour des usagers cr er l ext rieur du CMP des activit s de loisirs communes pour un groupe d usagers organiser des sorties organis es ou improvis es ludiques agr ables n gocier des places dans des ateliers de loisirs en ville animer un atelier dans les murs du service en fonction de comp tences techniques propres informatique nutritio
27. l exp rience des fins socialement positives plut t que d auto ou d h t ro destruction de revendication ou de vengeance etc L absence de ces conditions subjectives explique quelques uns des 12 abandons Ces savoirs sont diff rents et in gaux A la diversit du rapport la maladie s ajoute la diversit du degr de r tablissement Le r tablissement variable et incertain des MSP met les quipes en position d injonction paradoxale souvent signal e aux sociologues ne pas faire de diff rence et les traiter comme les autres professionnels pour ne pas les stigmatiser les prot ger particuli rement en prenant acte de leur fragilit pour ne pas risquer de les faire aller mal Certains MSP eux m mes jouent parfois sur les deux tableaux demandant la fois ce qu on n en fasse pas de diff rence avec les autres professionnels et qu on prenne en compte leur fatigabilit B Les savoirs d exp rience ant rieurs Ils jouent un r le important dans l insertion des MSP savoirs faire li s aux professions ant rieures aux pratiques associatives entrer en contact soutenir une conversation mettre de la bonne humeur savoir crire un projet mobiliser des ressources locales conna tre une ville savoir prendre contact avec des organisations et des administrations avoir des r seaux avoir d j d velopp des styles relationnels ou cr atifs particuliers une comp tence relationnelle Il s agit au
28. mis s des groupes 1 et 2 seront transmis par les m decins des D partements de l information M dicale l unit de recherche Groupe 3 Les secteurs t moins seront s lectionn s dans le Recueil national d Information M dicalis e en Psychiatrie en fonction de crit res d appariement d termin s rattachement hospitalier dur e moyenne de s jour dotation annuelle de fonctionnement etc Par ailleurs un ajustement sur les usagers en termes de sexe ge et diagnostic principal sera r alis Une mesure de l volution des crit res principaux et secondaires entre les trois ann es et les groupes sera r alis e ETAT D AVANCEMENT Tra abilit des actes m dicaux Les MSP ont commenc renseigner leurs donn es d activit s dans les fichiers d di s avec l aide des charg es de mission Deux types de difficult s sont classiquement rencontr s La cotation de leur activit et en particulier l identification d un seul axe d accompagnement correspondant chaque rencontre Manque d information soit l information est difficile retrouver car l activit n a pas t trac e depuis janvier 2013 soit l information n existe pas car l affectation du MSP s est effectu e tardivement En outre le d but diff r de cette tude complique le recueil des consentements pr vus pour le groupe 1 Un dossier a t d pos aupr s du Comit de Protection des Personnes afin de les con
29. n photo mettre en lien avec des associations 5 Activit s qui rapprochent le travail du MSP de celui des infirmiers dans leurs t ches relationnelles plus ou moins qualifi es VAD travail sur la compliance la m dicamentation animation d ateliers th rapeutiques ou cognitifs ou de groupes de parole groupe d enseignement ou de discussion sur l addiction entretiens individuels relance des absences non justifi es et aussi conversation banale en CATTP ou h pital de jour gentillesse pr sence enjouement animation d activit s occupationnelles 6 Activit s qui rapprochent le MSP d un m diateur de sant animation du forum des usagers lieu de discussion entre patients d un secteur sur la mani re d am liorer le travail du secteur animation de r unions soignants soign s r unions hebdomadaires en intra r unissant les infirmiers et les patients avec animation par le MSP interventions pour faire conna tre et soutenir le point de vue individuel d un patient sur son traitement lors d une r union d quipe ou une synth se Donner son expertise d ex usager sur l am nagement de l espace lors de r am nagements institutionnellement d cid s Accompagner un patient qui le demande lors de la visite chez le psychiatre 10 7 Activit s qui rapprochent le MSP d un accueillant d une association aide d une relation amicale ou d un pair r pondre au t l phone l appel
30. nt T et volueront sans doute encore 3 On peut d duire du fait que la possibilit de la fonction est si sensible aux singularit s des individus et aux sp cificit s des services que la construction d une fonction formalis e de MSP pr sente des difficult s particuli res 2 SYNTHESE SUR LES ACTIVITES DEVELOPPEES PAR LES MEDIATEURS Les activit s des MSP pour ceux qui r ussissent en d velopper sont en partie des t ches qui pourraient aussi tre le fait d autres professions internes aux quipes de secteur voire de professions externes Ce recouvrement partiel est quelque chose de banal chez les professions relationnelles car sans zone de recouvrement les organisations ne pourraient pas fonctionner Elles comprennent aussi des activit s exclusives On pourrait classer ces activit s en les r f rant aux m tiers auxquelles elles sont li es en termes de cultures de m tiers La liste ci dessous n est pas normative au sens qu elle renvoie des activit s r elles que nous avons pu observer et non pas un mod le que nous aurions construit ou qui aurait t d fini quelque part Elle comprend donc certaines activit s qui sont consid r es par les institutions les quipes ou le CC OMS comme non l gitimes ou qui ne sont pas rep r es comme activit s Elle n utilise pas que du vocabulaire technique 1 Activit s qui rapprochent le MSP d un travailleur social de milieu ouvert aider l usager fa
31. oser alors des difficult s j ai fait comme avec tous les personnels je fais toujours de la m me fa on quand je convoque quelqu un elle l a mal pris cadre sup de sant Un autre th me r current est que l appartenance une quipe de l h pital public expose une s rie de contraintes en mati re de r gles de s curit contrats d assurance et r glementation qui peut emp cher l activit du MSP de se d ployer dans le social dans la ville avec toute la cr ativit qu il pourrait juger utile et pertinente dans une pair aidance professionnelle 13 RECHERCHE QUANTITATIVE Evaluation quantitative du programme M diateurs de Sant Pairs D s la conception du programme exp rimental M diateurs de Sant Pairs MSP le CCOMS a pr vu l valuation de son efficacit et de sa faisabilit Cette valuation est n cessaire pour tudier la pertinence de ce dispositif dans le contexte fran ais et r pond aux demandes du Haut Conseil de la Sant Publique et du Plan Psychiatrie et Sant Mentale 2011 2015 Dans cette perspective deux tudes quantitatives sont mises en place afin d valuer l effet des prises en charge avec et sans MSP aupr s des usagers des services de psychiatrie Ces tudes sont longitudinales multicentriques descriptives et analytiques Les participants sont recrut s au sein des H pitaux Psychiatriques et des services de psychiatrie des h pitaux g n raux dans diff
32. s r flexions th matiques sont organis es dans les trois r gions jusqu la fin du programme seront anim es par des intervenants ext rieurs et visent permettre la th orisation de leurs actions VISITES DE SITES ET RENCONTRES REGIONALES INTER EQUIPES Des visites de sites ont t organis es afin de rencontrer en plus des m diateurs de sant pairs en formation et des repr sentants de leurs quipes d autres membres des quipes Les charg s de mission du CCOMS se sont ainsi rendus dans chaque site deux reprises afin de recenser les besoins les attentes et les difficult s ventuelles rencontr es Une rencontre r gionale des m diateurs de sant pairs en formation et des repr sentants de leurs quipes a galement t effectu e lors de la premi re ann e dans chacune des trois r gions Il s agissait d changer sur les exp riences v cues dans chaque site SUIVI REGULIER Le suivi des MSP sur le terrain a t assur par la pr sence dans l quipe d un interlocuteur privil gi c est dire un bin me professionnel charg de faciliter son insertion dans l quipe de travail Les charg s de mission du CCOMS sont disponibles pour l ensemble des participants ARS tablissements quipes et m diateurs de sant pairs par le biais d une plate forme t l phonique et de d placements compl mentaires sur site si besoin Chaque r gion a b n fici plus particuli rement du suivi d un
33. ssi des savoirs faire li s la vie ant rieure probl mes d argent de loyer et de budget de relations avec les enfants formes de sagesse usage de la religion comme consolation Les MSP qui ont des sp cialit s techniques ou des savoirs faire relationnels li s une profession ant rieure ou adjacente passent plus facilement les longs mois d insertion Les MSP qui en sont d pourvus ont plus de difficult C Les savoirs d action acquis en cours de fonction On les appellera des savoirs d action pour viter la confusion avec le savoir exp rientiel li la maladie et au r tablissement mais ce sont bien aussi en termes cognitifs des savoirs d exp rience Au fur et mesure qu ils travaillent les MSP d veloppent des savoirs dans l exp rience m me du travail savoirs diff rents et savoirs in gaux savoirs aussi qu ils savent in galement expliciter sans m me parler de les formaliser 4 LE REGARD DES EQUIPES LES CHOIX OPERES PAR LE PROGRAMME EXPERIMENTAL SONT ILS ADAPTES A LA SITUATION FRANCAISE Les quipes sont int ress es par le programme qui les questionne que ce soit pour l approuver le critiquer ou avoir envie de continuer travailler le projet Le programme exp rimental suscite la r flexion sur toute une s rie de questions le soin la distance professionnelle les temporalit s le rapport soignant soign Mais une autre donn e transversale mis part l int r t
34. sulter sur la possibilit de d roger cette information r trospective Recueil d information M dicalis e en Psychiatrie La r cup ration de ces donn es aupr s des D partements d Information M dicale de chaque tablissement ainsi que de l Agence Technique de l Information sur l Hospitalisation pour les donn es nationales aura lieu ult rieurement 3 Num ro permanent attribu un patient lors de son 1 contact avec un service hospitalier 18
35. tation et ses modalit s de r alisation dans les diff rentes r gions impliqu es L IMPLICATION DES PARTENAIRES Dans un parcours tant innovant que complexe ce programme impliquait bien videmment un partenariat important avec les usagers et leurs associations les professionnels ainsi que les financeurs Cette implication a t tr s importante car de l adh sion des associations des usagers et de l int r t tre impliqu s des services de psychiatrie d pendaient la validation th orique et pratique de l exp rimentation de la disponibilit et du montant du financement d pendaient galement l ampleur et la dur e de l exp rimentation Partenaire d s la mise en place du programme la FNAPSY a mis disposition dans un premier temps deux charg s de mission Apr s avoir envisag l arr t de sa participation elle a souhait d but 2011 tenir un r le diff rent en qualit de membre des comit s de pilotages et de consultant Ensuite la FNAPSY a souhait transmettre ses attentes au CCOMS qui prise en consid ration l ont amen poursuivre son partenariat et participer aux comit s de pilotage L une des premi res tapes de la mise en uvre de ce programme a galement t la recherche avec la FNAPSY d un partenaire universitaire pour assurer la formation Une troite collaboration a donc t mise en place entre le CCOMS la FNAPSY et l Universit Paris 8 qui avait d j d velopp
36. ues des lieux de travail est d une part essentiel d autre part peu pr visible au d marrage des contrats de travail Les six types suivants de configurations interactives couvrent les 29 cas initiaux e Configuration 1 Le MSP est bien int gr dans l institution et remplit ses propres yeux et au regard de l quipe une fonction de MSP plus ou moins d velopp e avec plus ou moins de travail accomplir nous d finirons ainsi la fonction appui sur l exp rience personnelle de la maladie et du r tablissement dans le cadre d activit s dont certaines sont sp cifiques 5 cas e Configuration 2 Le MSP b n ficie d une insertion professionnelle tout en d veloppant une activit soit dans laquelle il euph mise son pass de malade soit d pourvue d espace d autonomie et d initiative soit dans laquelle il est sous occup 6 cas e Configuration 3 Le MSP d ploie des activit s relevant du r le propre des MSP mais sa fa on de travailler trop autonome et les caract ristiques du site font qu il est en conflit avec l institution ou l quipe Cette situation de conflit peut ne pas tre stable Certains MSP tr s en conflit voient la situation s apaiser d autres tr s heureux de leur travail un moment donn entrent en suite en conflit 2 cas e Configuration 4 Le MSP a du mal remplir de fa on convaincante une fonction de MSP et d veloppe des conflits larv s avec l institution ou l
37. utres programmes impliquant des pairs ou des m diateurs en sant d velopp s entre autres dans le cadre de la prise en charge du diab te ou du VIH Le Cardinal 2010 Dupont 2011 Le CCOMS Lille France co leader europ en des centres collaborateurs de POMS en sant mentale sur les th mes de la lutte contre la stigmatisation et la discrimination de la transformation des services et de l empowerment des usagers et des aidants s est donc engag pour la mise en place en France de cette exp rimentation Le CCOMS a lanc avec l aide de la Caisse Nationale de Solidarit pour l Autonomie CNSA et des Agences R gionales de Sant ARS Nord Pas de Calais Ile de France et Provence Alpes C te d Azur et en partenariat avec la FNAPSY le programme inter r gional m diateurs de sant pairs qui s appuie sur les exp riences trang res mises en place dans ce domaine Plusieurs donn es internationales renforcent l hypoth se selon laquelle l int gration de m diateurs de sant pairs dans les quipes de psychiatrie pourrait galement apporter en France une plus value l offre de soins des quipes de sant mentale 2 PRESENTATION DU PROGRAMME INTER REGIONAL_ MEDIATEURS DE SANTE PAIRS Ce programme pilote est donc de nature p dagogique et professionnelle Il s organise autour d une formation la m diation en sant mentale et de la valorisation du savoir exp rientiel d anciens usagers des
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