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Volume 20 • no 1 - Association Québecoise des Soins Palliatifs

1. L cela vient te chercher dans tes valeurs puis tu te dis je ne peux pas croire que je participe a Puis je ne sens pas que j ai vraiment le choix 1 D Hiver 2012 TABLEAU 3 Description des stresseurs professionnels Manque de comp tences professionnelles en soins palliatifs de fin de vie Manque de formation dans la gestion des sympt mes de fin de vie les d marches administratives initier lors d un d c s etc Difficult de communication avec la famille et plaintes Limites dans l information que l infirmi re peut fournir aux familles nombreuses questions r pondre plaintes g rer Difficult de collaboration avec l quipe m dicale concernant les soins palliatifs de fin de vie en USI Manque d implication des infirmi res et manque de leadership des m decins dans la prise de d cision concernant l arr t de traitement et les soins de confort absence de protocole de soins pour la gestion des sympt mes en soins palliatifs de fin de vie TABLEAU 4 Description des stresseurs motionnels Conflits de valeurs Inconfort agir selon ses propres valeurs lorsque des traitements ou mesures extraordinaires sont prodigu s Manque de soutien motionnel Absence d un lieu de parole pour exprimer et partager sa souffrance Difficult faire face la souffrance du patient et de la famille Difficult r pondre aux besoins d accompagnement et de soutien du patient et
2. Campbell ML Curtis JR et coll recherches r centes d montrent l importance Recommendations for end of life care in the du processus d cisionnel centr sur le patient intensive care unit consensus statement by the American College of Critical Care Medicine Crit et sa famille et de la communication pour Care Med 2008 36 3 953 963 r duire la morbidit chez les proches E Th me du prochain num ro Portrait de la r gion 06 ATA Er Bulletin Votre fille a R seau de j soins palliatifs du Qu bec confort dignit Le prochain num ro du Bulletin pr sentera une R trospective du congr s 2012 os La date de tomb e de ce num ro qui para tra l automne a t n fix e au 1 septembre 2012 Les Soins palliatifs face ax enjet ethiques P pties therapies Si vous d sirez r diger un article pour le Bulletin si vous souhaitez faire des suggestions de probl matiques aborder dans les prochains num ros ou si vous aimeriez conna tre les co ts d un espace ou d un encart publicitaire n h sitez pas communiquer avec Manon Champagne coordonnatrice du comit du Bulletin manon champagne uqat ca Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 20 n 1 Hiver 2012 QUELLE PLACE POUR LES FAMILLES Par Martin Gaudette inf cand M Sc Conseiller en gestion de programmes Centre de sant et de services sociaux Richelieu Yamaska Louise Andr e Brien
3. Comit de bio thique Labstention et la suppression de l alimenta tion et de l hydratation artificielles Pediatr Child Health 2011 16 243 4 16 Wolfe J Hinds PS Sourkes BM Textbook of Interdisciplinary Pediatric Palliative Care Saunders E editor Philadelphia 2011 Volume 20 n 1 Hiver 2012 La perfusion sous cutan e pour mieux soulager Par Louise Champagne m decin de famille l UMF Charles LeMoyne et professeure adjointe au D partement de M decine de famille de l Universit de Sherbrooke La perfusion sous cutan e permet d administrer des m dicaments de mani re constante l aide d une pompe volum trique ou d un pousse seringue l objectif premier de la perfusion est de permettre un soulagementcontinu des diff rents sympt mes tels la douleur la dyspn e l anxi t les naus es et les vomissements Cette voie permet d administrer plusieurs m dicaments dans une m me solution lorsque le patient pr sente une grande faiblesse et une incapacit avaler sa m dication La perfusion sous cutan e ne doit pas tre confondue avec la s dation palliative Par ailleurs le soulagement des diff rents symp t mes par l utilisation de ce type de perfusion n est pas non plus une forme d euthanasie Dans une tude r trospective chez 100 patients avec une maladie terminale 94 ont re u une perfusion sous cutan e jusqu leur d c s La dur e moyenne d utilisation tait de 9 1 jours La p
4. R seau de j soins palliatifs du Qu bec confort dignit Bulletin Volume 20 n 1 Hiver 2012 Offrir des soins palliatifs en unit de SOINS intensifs Sommaire Mot de la pr sidente Portrait d une r gion Lanaudi re 14 Mourir aux soins intensifs recommandations de l American College of Critical Care Medicine 07 Mourir aux soins intensifs quelle place pour les familles 10 Cr er une paix fertile 14 Description des stresseurs chez les infirmi res prodiguant des soins de fin de vie dans les Unit s de soins intensifs USI au Qu bec 15 Les soins palliatifs en soins intensifs p diatriques 18 La perfusion sous cutan e pour mieux soulager 21 Chronique Palli Science 24 Chronique J ai lu 26 COMIT DE R DACTION Mme Manon Champagne Professeure UQAT Me Marl ne C t Directrice des b n voles quipe d accompagnement Au Diapason et Maison Au Diapason Mre Th r se Trudel R viseure Mre Linda Carbone Directrice g n rale par int rim Me Jacqueline Dionne Adjointe administrative PERMANENCE DU RESEAU DE SOINS PALLIATIFS DU QUEBEC Mre Linda Carbone Directrice g n rale par int rim Me Jacqueline Dionne Adjointe administrative 500 rue Sherbrooke Ouest Bureau 900 Montr al Qu bec H3A 3C6 T l 514 282 3808 T l c 514 844 7556 Courriel info aqsp org Imprimeur JB Deschamps Impression 1075 e
5. et Ezeji Okoye S C 2009 Implementation of ICU palliative care guidelines and procedures a quality improvement initiative following an investigation of alleged euthanasia Chest 135 1 26 32 Langlois L 2009 Les dilemmes thiques v cus par les infirmi res aux soins intensifs thique publique 11 2 20 30 Lautrette A Ciroldi M Ksibi H et Azoulay E 2006 End of life family conferences rooted in the evidence Critical Care Medicine 34 11 Suppl S364 372 Luce J M 2010 A history of resolving conflicts over end of life care in intensive care units in the United States Critical Care Medicine 38 8 1623 1629 Mehta A Cohen S R et Chan L S 2009 Palliative care a need for a family systems approach Palliative amp Supportive Care 7 2 235 243 Mosenthal A C Murphy P A Barker L K Lavery R Retano A et Livingston D H 2008 Changing the culture around end of life care in the trauma intensive care unit Journal of Trauma 64 6 1587 1593 Pochard F Darmon M Fassier T Bollaert P E Cheval C Coloigner M et Azoulay E 2005 Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients before discharge or death A prospective multicenter study Journal of Critical Care 20 1 90 96 Truog R D Campbell M L Curtis J R Haas C E Luce J M Rubenfeld G D et Kaufman D C 2008 Recommendations for end of lif
6. on la plus ad quate possible Tout d abord la famille et le patient si celui ci est conscient et en ge de comprendre doivent tre rencontr s par le m decin traitant et ou l quipe traitante pour leur annoncer le pro nostic sombre de la maladie L accent doit tre mis sur la non r versibilit de la maladie et sur le fait que le patient ne pourra pas retrouver un tat de sant raisonnable Par la suite il faut parler d une transition dans les soins qui seront apport s ax s maintenant sur le bien tre du patient plut t que sur la gu rison de la maladie Il est important de sp cifier que l on Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec n arr te pas de soigner que l on n abandonne pas le patient On change plut t les traite ments afin de mieux les adapter au patient et son bien tre Il est galement important de bien expliquer le concept des soins pallia tifs aux parents et de leur permettre de poser toutes les questions qu ils d sirent Plusieurs mythes peuvent tre v hicul s au sujet du trai tement de la douleur et de la mort certains parents ont entendu des histoires qui leur font peur On doit leur permettre d expri mer ouvertement leurs craintes Bien s r la d cision d opter pour des soins palliatifs est toujours prise avec l accord de la famille Si les parents ne se sentent pas pr ts on doit leur laisser du temps pour cheminer en autant que cela ne devienne pas de l
7. uvrant aux soins intensifs re oivent une formation sur le sujet pour les aider minimiser les conflits dans les quipes soignantes lors du passage vers les soins pallia tifs Langlois 2009 La pr sence d un inter venant m decin infirmi re etc sp cialiste des soins de confort aide aussi diminuer les conflits thiques au sein d une USI Kuschner Gruenewald Clum Beal et Ezeji Okoye 2009 Luce 2010 stipule qu afin que l approche palliative aux soins intensifs soit le plus possible l abri des conflits thiques il est important que l quipe m dicale laisse le temps n cessaire au patient et sa famille de prendre leurs d cisions concernant la fin de vie et respecter en autant que faire se peut les valeurs des familles m me si ces derni res ne correspondent pas aux leurs Pour am liorer la qualit de la communica tion l organisation du travail des USI doit faire en sorte que les membres de l quipe soi gnante aient le temps n cessaire pour se pr pa rer et pour discuter avec la famille Browning 2009 Par ailleurs comme toutes les autres connaissances acquises par les professionnels uvrant l unit des soins intensifs les com p tences entourant la communication s ac qui rent par de la formation et de la pratique r guli re id alement supervis e au d but Curtis 2004 videmment les membres de l quipe soignante doivent comprendre que les habilet s apprises dans le
8. vomissements s v res obstruction sophagienne et occlusion intestinale e Rend possible l administration de plusieurs m dicaments en m me temps e Permet de donner rapidement une entredose e Facilite le travail de l infirmi re 4 de la pr paration et de l administration des doses intermittentes ou un pousse seringue e N cessite une formation pour la famille si domicile et pour l infirmi re e Peut causer inflammation et induration au site de perfusion e Peut entra ner un risque d erreurs de calculs des doses ou de d bit de perfusion Le tableau 3 r sume les principaux m dica ments utilis s Deux outils sont d int r t pour v rifier les compatibilit s m dicamenteuses 1 Mini guide Palli Science au chapitre de Compatibilit des m dicaments en seringue pages 76 et 77 2 www pallcare info la section syringe drivers Pour la prescription de la perfusion sous cutan e l ordonnance m dicale utilis e par l quipe des soins palliatifs de l H pi tal Charles LeMoyne encadr pr sent la page 23 facilite le travail TABLEAU 2 Sites d installation du cath ter sous cutan d a D RAA 3a 1a f i 1 Hd 1 her i j ib M y Pour plus d information au sujet de la s dation palliative voir le texte La s dation palliative quelques enjeux cliniques et thiques de Danielle Blondeau paru dans le Bul
9. 12 soins palliatifs requis selon le ratio de 59 37 50 500 000 Lits disponibles pour l ensemble des soins de sant Le nombre de lits disponibles pour l ensemble des soins de sant dans les CH les CHSLD et les ressources interm diaires RI de la r gion de Lanaudi re est de 2 885 Le tableau 1 pr sente le nombre de lits disponibles en 2011 2012 dans la r gion de Lanaudi re pour l ensemble des soins de sant en fonction du type d tablissement et du CSSS Lits d di s aux soins palliatifs Le nombre de lits d di s aux soins pallia tifs dans la r gion est actuellement de 37 tablissement Nombre de lits d di s aux soins palliatifs 2011 9 28 37 2011 2i 27 48 2015 27 29 51 Le tableau 2 pr sente la r partition des lits d di s en soins palliatifs disponibles dans chacun des CSSS en fonction du type d tablissement Selon le ratio retenu par le MSSS le nombre de lits d di s aux soins palliatifs en 2011 devrait tre de 48 En 2015 avec l augmen tation de la population il devrait tre de 51 Le tableau 3 pr sente le nombre de lits d di s aux soins palliatifs disponibles actuellement dans les deux CSSS ainsi que le nombre requis en fonction du ratio d termin par le MSSS en 2011 et en 2015 10 CHSLD et RI Lits PALV au 10 nov 2011 Source SAA et tablissement Incluant le nombre de places achet es temporairement Excluant l h bergement temporaire l URFI l UTRE la c
10. Acknowiedging th a Elephant Cormemeniontion in Palsta Cane cnanting bha untpasicnile whan death be imminent by kille Griffe HSN AN CS AGTH CHPH Pouls Nelsen Marben PhD An ADON and Sandy Muchka HiS RAL CS CHPH American Journal o Nursieg January 2004 Wgl 104 Mo 1 Reconnaitre l l phant ka communication en soins palliatifs rarber de ce dont on ne parlo pas quand la mort sut imminente braduction bire Le mape de l drihant a dd ati par Les Infirmi res dee hip 1 en r f r s di ls mat qui aoroche Le pr sente de dipha est inc nisble dars les corridors d hipitsus dans les m d attente Bu i d s malades Feu de par eaa Piip Pasta PEOR E qe la mort kaprida jaut slager l anxi t et parrustine tous ceux qui seront bouchs par bn mort du paient de r l chir Gus dabr ment de lire face dis peur de prendre des d isions Une lee appr ihe eA cens e Es OrMiQque u Aaina ghor Les patients en lin do vie Dans une tude sur les familles endesll es Fierce ds identifi trois Aches Critiques que Pairis en soirs palliatifs doit r slises Le Mini Guide 2012 est maintenant disponible Vous pouvez vous procurer le bon de commande l accueil Visionner le mini quide du site web de Palli Science www palli science com Mini guide Vous pouvez galement ois ICTOR GADB te ns Saint Mathieu de Beloet 1000 ru Y 455 Sortie 105 autoroute 2 aohon 450 467 1710 Tabea avard mai
11. bec et des m dicaments seront administr s pour contr ler la douleur et les autres sympt mes pour rendre le patient confortable alors que la maladie volue naturellement La cessation de traitement doit se faire comme une autre proc dure en soins intensifs en res pectant diff rentes tapes Le clinicien pr pare la famille en l informant des changements qui pourront survenir chez le patient avant le d c s ex respiration irr guli re avec pauses Il doit pr ciser que ces changements sont nor maux lorsque la mort est imminente et qu une m dication sera administr e si on estime que le patient est inconfortable Le plan d inter vention doit inclure d autres intervenants importants selon le contexte ex travailleur social agent de pastorale coordonnateur pour les dons d organes Un environnement calme si possible une chambre priv e devrait tre mis la disposi tion du patient Si le patient est transf r dans une autre unit de l h pital il faut rassurer la famille propos de la qualit des soins qui lui seront offerts Les interventions qui n am liorent pas le confort du patient ou qui peuvent entra ner de la douleur seront retir es ex oxyg ne tube nasogastrique Dans certaines circonstances il est raisonnable de continuer des interven tions th rapeutiques limit es Par exemple un patient pourrait refuser l intubation sur la base de ses valeurs personnelles tout en vou lant
12. bit de base Tableau de l auteure 8 Lorsque la perfusion est 5 mL h il o faut pr parer une nouvelle perfusion Tentons maintenant de mettre en applica Voici comment faire les calculs pour l a en augmentant la concentration des tion les principes d utilisation de la perfusion l ordonnance i p m dicaments utilis s sous cutan e avec une de vos patientes glantine 1 D terminer la quantit d Hydromor Au besoin le Midazolam Versed peut tre phone en quivalent s c par 24 heures ajout la perfusion C est le m dicament le La petite histoire d glantine Hydromorph Contin 48 mg per os par plus souvent utilis en combinaison avec un 24 heures Hydromorphone 24 mg s c Eglantine dame de 80 ans est hospitalis e opiac Il est particuli rement efficace pour votre unit de soins palliatifs pour un cancer par 24 heures diminuer la sensation de dyspn e et pour du rein Depuis ce matin elle mest plus capable 2 Pour un d bit de d part de la per Panxi t dose de 0 5 1 mg heure son effet de prendre sa m dication par la bouche Elle fusion s c 1 mL h le calcul de est surtout anxiolytique prenait Hydromorph Contin 24 mg per l Hydromorphone est le suivant p O os 2 X par jour pour le soulagement de ses 24 mg 24 heures 24 heures 1 mg Vous voil DA pr t Use la douleurs Vous offrez Eglantine un soulage heure d Hydromorphone Den as Et ROUE completen m
13. de sant chronique Les cancers les maladies cardio vasculaires et les maladies de l appareil respi ratoire sont chez les femmes et les hommes les principales causes d hospitalisation et de mortalit Avec 38 des d c s en 2007 2009 les cancers constituent la principale cause de mortalit chez les Lanaudoises Celles ci pr sentent une mortalit moindre que celle des Qu b coises pour le cancer du sein alors qu elle est plus lev e pour le cancer du poumon Les maladies cardiovasculaires et les maladies de l appareil respiratoire sont respec tivement responsables de 23 et de 10 des d c s de Lanaudoises Les cancers repr sentent aussi la cause pr do minante de mortalit chez les Lanaudois avec 40 des d c s La mortalit par cancer des Lanaudois et plus sp cifiquement celle du cancer du poumon est plus lev e que celle des Qu b cois Les maladies cardiovasculaires sont la cause de 23 des d c s tandis que les maladies de l appareil respiratoire sont res ponsables de 10 des d c s La mortalit par maladies cardiovasculaires des Lanaudois est plus faible que celle des Qu b cois Quelques facteurs de risque associ s au cancer Le tabagisme une mauvaise alimenta tion la pratique insuffisante de l activit physique et le surplus de poids constituent des comportements modifiables pr sentant des risques majeurs li s la plupart des maladies chroniques Dans la r gion
14. difficult bien comprendre les informations Browning 2009 Toutefois Gries et al 2008 sugg rent que les membres de la famille retirent plus de satisfaction et se sentent plus soutenus dans le processus de prise de d cision lorsqu il y a des conf rences familiales et que les d cisions tiennent compte de leurs besoins spirituels Certaines actions peuvent tre entreprises sur les USI par les infirmi res pour s assurer que la famille avec un proche en fin de vie puisse vivre cette exp rience le mieux possible malgr Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 20 n 1 Hiver 2012 les circonstances Les croyances culturelles et spirituelles peuvent grandement influencer les pr f rences des patients et des membres de leur famille par rapport la nature des soins souhait s Pourtant les infirmi res ressentent parfois une g ne et trouvent qu elles manquent de connaissances et de comp tences face aux croyances de leur patient et de leur famille Kirchhoff et Faas 2007 Les responsables des USI devraient offrir de la formation sur ces sujets et devraient disposer de ressources ex guide de poche sur les cultures que les infirmi res c toient le plus fr quemment Ainsi il serait plus facile pour les infirmi res d offrir la famille si elle le souhaite de prier dans la chambre et elles seront plus Paise de rester avec elle pendant ces moments Il est aussi important d valuer t t dans le pr
15. il pas toujours ainsi Plusieurs cl s nous sont offertes Dont celle ci la difficult devant la souffrance que la patiente refuse que nous soulagions n est pas tant de l accompagner mais bien d viter de prendre cette souffrance sur nos paules la place de la personne malade Il faut alors tre simplement t moin de la souffrance et laisser aux gens le choix de garder avec eux cette souffrance qu ils refusent que nous soulagions Il y a dans ce petit livre des tas de pistes emprunter Allez vous y plonger le nez et les yeux le c ur et l me suivront En outre vous d couvrirez peut tre comme je lai fait des bijoux de r flexions Volume 20 n 1 Et si mourir s apprivoisait r flexions sur la fin de vie Daneault Serge 2011 Et si mourir sapprivoisait r flexions sur la fin de vie Montr al Les ditions La Presse 186 pages Par Francine Beaudoin b n vole avec l quipe d accompagnement Au Diapason d Antoine de Saint Exup ry judicieusement choisies par Serge Daneault pour enrichir son propos Je vous confie celles ci M ditons les ensemble Si je diff re de toi loin de te l ser je taug mente et Nous sommes l un pour l autre des p lerins qui le long de chemins divers peinons vers le m me rendez vous M Comme un go t d ternit Roy C line 2010 Comme un go t d ternit Sherbrooke Productions GGC 41 pages Par
16. inf M Sc Professeure invit e Facult des sciences infirmi res Universit de Montr al Alain Legault inf Ph D Professeur agr g Facult des sciences infirmi res Universit de Montr al La mort aux soins intensifs Int grer ad quatement les soins de fin de vie dans les pratiques courantes aux soins intensifs est encore aujourd hui un d fi bien pr sent m me si des progr s ont t r alis s en la mati re Cook et al 2006 qui ont cher ch comprendre l volution des attitudes relativement aux soins de fin de vie en soins critiques ont constat qu il y a 20 ans en Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec raison des nouvelles technologies disponibles on se lan ait facilement dans une ascension d interventions ind pendamment de la qua lit des r sultats pour le patient Il semble que les valeurs pr n es par notre soci t aient ali ment cette tendance En effet les habitudes de consommation excessive depuis quelques ann es se sont traduites aussi dans l exigence des patients d avoir des soins de plus en Volume 20 n 1 plus complexes Ces multiples interventions pourraient par ailleurs s expliquer parce que notre soci t accepte difficilement de faire face la mort Alors que les infirmi res et les m decins sont aujourd hui plus conscients de l importance de l approche palliative aux soins intensifs il men reste pas moins que ces intervenants sont davanta
17. les traitements offerts Curtis 2004 Par la suite une rencontre pr alable la premi re r union officielle doit avoir lieu avec les membres du personnel pour discuter des divergences puisque tout d saccord devant les membres de la famille ne ferait qu augmenter leur anxi t et cr er un climat de m fiance Curtis 2004 Delgado et al 2009 Aussi il est utile de conna tre la dynamique familiale et les croyances des membres de la famille avant de les rencontrer Delgado et al 2009 cette fin l infirmi re devrait tre au c ur de ce pro cessus puisqu elle est r guli rement en relation avec la famille et donc davantage en mesure de conna tre ces informations Une fois ces tapes r alis es il est important de trouver un endroit calme et discret loign de l environnement bruyant de PUSI et de convenir avec la famille du moment appro pri de la rencontre Curtis 2004 Lors de la rencontre avec les membres de la famille il faut s assurer de pr senter toutes les personnes et d amorcer la rencontre en s int ressant aux connaissances actuelles des membres de la famille sur la situation Il faut utiliser un lan gage clair pr cis viter d inonder les membres de la famille de d tails m dicaux et porter une attention particuli re aux termes utilis s par exemple le terme non r animation qui pour Volume 20 n 1 rait laisser croire aux membres de la famille que tout n a pas t fait Br
18. les choses vont se produire apr s le d c s de leur proche Kirchhoff et Faas 2007 Les familles disent galement qu elles trouvent difficile de devoir se plier aux heures de visites tr s souvent restrictives des USI Elles se sen tent loin de leur parent dans un moment o elles auraient besoin d tre le plus rappro ch es et impliqu es Hughes et al 2007 ce sujet dans l intention de respecter au maximum le besoin d intimit des patients et de leur famille les responsables des USI devraient autoriser des visites illimit es aux familles ayant un proche qui re oit des soins en fin de vie sauf si le patient lui m me fait la demande de r duire les visiteurs Cette autori sation devrait particuli rement tre en vigueur lorsque la mort du patient approche Pour s assurer que les personnes ne se sentent pas limit es et que le personnel puisse prodiguer les soins n cessaires il pourrait tre utile de planifier les soins donner avec la famille et de pr voir avec elle les moments o il est pr f rable qu elle se retire de la chambre Kirchhoff et Faas 2007 En somme dans la transition des soins cura tifs vers les soins de confort le travail des infirmi res est facilit si le niveau de compr hension des membres de la famille envers la s v rit de la maladie du patient est bon s il y a accord entre eux au niveau du traitement m dical et une concordance dans les d cisions entre le patient et
19. les membres de sa famille Badger 2005 Un l ment primordial la communication Plusieurs tudes montrent qu une bonne communication entre l quipe soignante et les membres de la famille d un patient gravement malade USI peut grandement bonifier la qualit des soins en fin de vie et viter les conflits Boyle Miller et Forbes Thompson 2005 Curtis et al 2008 Lautrette et al 2006 La communication est consid r e par la famille comme une comp tence de l quipe soignante plus importante que les comp tences cliniques Boyle et al 2005 Curtis 2004 Pour la famille la qualit des commu nications se refl te dans la qualit des r ponses leurs questions dans la pr cision des faits rapport s sur la condition du patient son diagnostic et son pronostic Une bonne com munication permet aussi la famille d tre ras sur e sur le fait qu elle sera toujours avis e des changements sur l tat du patient Boyle et al 2005 Or il appert que cet aspect d termi nant de la qualit de l approche palliative aux USI est d faillant et repr sente un d fi majeur pour les quipes soignantes Diff rents facteurs peuvent expliquer les obs tacles qui emp chent le patient sa famille et les quipes soignantes de communiquer ad quatement ensemble En ce qui concerne le patient il arrive souvent que son tat ou une s dation administr e pour contr ler son inconfort le rende incapab
20. morbidit apr s le d c s d un proche aux soins intensifs Les proches sont plus satisfaits quand ils sentent qu on les coute qu on valo rise leur apport et qu on leur offre un soutien motif Ils ont aussi besoin d tre inform s r guli rement sur le pronostic Dans la plupart des cas les d cisions de fin de vie sont obtenues par consensus entre le patient ou son repr sentant et le m decin Dans certaines situations des conflits sur viennent et ne peuvent tre r gl s malgr les efforts de communication Par exemple quand un patient ou sa famille insiste pour entreprendre un traitement que le m decin juge inappropri La premi re tape pour r soudre le conflit vise clarifier les objectifs de soins Le patient ou son substitut doit pr ciser s il souhaite gu rir prolonger la vie ou sil souhaite uniquement des soins de confort Pour sa part le m decin doit fournir l infor mation sur le pronostic et sur les objectifs atteignables par l utilisation d interventions sp cifiques Si cette tape ne permet pas de r soudre le conflit un consultant peut tre demand pour un second avis ou la situation peut tre soumise au comit de bio thique de l tablissement Principes thiques associ s la cessation de traitement Trois consid rations sont souvent invoqu es 1 L abstention de traitement est quivalente la cessation de traitement Plusieurs tudes d montrent que les clinicien
21. p diatriques In Nago Humbert editor Les soins palliatifs p diatriques H pital Sainte Justine Montr al 2004 p 309 42 8 Harrison C Soci t Canadienne de P diatrie Comit de bio thique Les d cisions de traitement au nom des nourrissons des enfants et des adolescents Pediatr Child Health 2004 9 109 14 9 Himelstein BP Hilden JM Boldt AM Weissman D Pediatric palliative care N Engl J Med 2004 Apr 22 550017 1752 62 10 Gouvernement du Qu bec Normes en mati re de soins palliatifs p diatriques Minist re de la Sant et des Services sociaux du Qu bec Qu bec 2006 p 85 11 Davidson JE Powers K Hedayat KM Tieszen M Kon AA Shepard E et al Clinical practice guidelines for support of the family in the patient centered intensive care unit American College of Critical Care Medicine Task Force 2004 2005 Crit Care Med 2007 Feb 35 2 605 22 12 Regroupement de pharmaciens en tablissement de sant ayant un int r t pour les soins palliatifs Guide pra tique des soins palliatifs gestion de la douleur et autres sympt mes 4 dition APES editor Montr al 2008 13 Bradley CT Brasel KJ Developing guidelines that identify patients who would benefit from palliative care services in the surgical intensive care unit Crit Care Med 2009 Mar 37 3 946 50 14 Charette S Daoust L L histoire d Antoine Perspect Infirm 2009 Jan Feb 6 1 36 44 15 Tsai E Soci t Canadienne de P diatrie
22. patient et on explique la famille que l analg sie et Volume 20 n 1 Hiver 2012 la s dation seront optimis es gr ce aux per fusions de morphine et de benzodiaz pines afin de soulager la douleur et la dyspn e de Vincent Pour ce qui est des autres traitements il existe une zone grise les antibiotiques le gavage et les transfusions On d cide de ne rien changer ces traitements Dans le cas de Vincent la communication avec l enfant est devenue impossible car il tait d j tr s s da tionn sous ventilation m canique Ainsi le plan n a pu tre discut avec lui Le patient est aussi transf r dans la chambre de soins pallia tifs de l unit de soins intensifs Il s agit d une chambre sp cialement am nag e pour que la famille puisse rester au chevet du patient et puisse aussi se reposer Un climat d intimit est permis pour la famille Peu apr s la mise en place des soins palliatifs Vincent pr sente une d t rioration grave due un choc septique Des mesures de soutien sont alors instaur es temporairement pour permettre au fr re de Vincent de se rendre son chevet Peu apr s l enfant d c de d un arr t cardiaque alors qu il est encore intub et sous m dicaments vasoac tifs Aucune man uvre de r animation n a t entreprise Sa famille tait son chevet lors du d c s Les parents ont choisi de faire un rituel religieux au chevet avec le repr sentant en soins spirit
23. Alberte D ry directrice g n rale Palli Aide Ce petit livre se veut un t moignage d une infirmi re qui a su reconna tre l unicit de la personne malade Il met en vidence la diff rence entre les besoins du malade et les besoins des intervenants Par des situations pr cises l auteure nous partage comment les personnes vivent les tapes de leur fin de vie Ce livre nous exprime aussi l h ritage que laisse l accompagnement de personnes malades en soins palliatifs et en fin de vie Pour ma part il me d montre l importance pour les soignants de s exprimer sur ce qu ils ressentent dans leur v cu d accompagnement afin de bien poursuivre leur travail en soins palliatifs Bonne lecture B Hiver 2012 22 congr s annuel du R seau de soins palliatifs du Qu bec Les 17 et 18 mai 2012 H tel des Seigneurs Saint Hyacinthe Les membres du comit organisateur issus de diff rentes disciplines et milieux de soins et de recherches du Qu bec se sont mis au travail afin de vous offrir un congr s des plus inspirant Sous le th me Le temps qui compte est toujours compt inspir d un texte de Marie Laberge nous souhaitons approfondir ensemble notre r flexion et outiller les diff rents intervenants dans leur r le d agents de changement Comment concilier les mouvements de soci t l volution des pratiques et les orientations politiques actuelles avec les soins palliatifs Comment nourrir le souffle de v
24. Bulletin Du c ur la plume de l quipe d accompagnement Au Diapason qui a accept que nous le reproduisions ici Merci x kx x Je contemplai avec un infini respect cette vie sur le point de s teindre Infini respect et sorte de g ne g ne qui ne ma jamais quitt devant cet espace de temps si trange et si plein des der niers jours de la vie La fin de la vie est ultime myst re devant lequel on ne peut que s incliner Cela est vrai m me pour un m decin habitu c toyer depuis plus de 20 ans les malades dont les jours sont compt s C est ce dont t moigne ici Serge Daneault m decin sp cialis en soins palliatifs dans un secteur d favoris de Montr al Cet aveu est tir de son dernier livre Et si mourir sapprivoisait ba r flexions sur la fin de la vie On est souvent happ troubl sans voix en lisant ce bouquin pas tr s volumineux mais combien lourd de sens L auteur nous fait entrer dans le quotidien de gens de toutes conditions des jeunes des vieux des pauvres des riches des scolaris s d autres qui ont du mal s exprimer On y rencontre des personnes simples des pas mal plus compliqu es des humbles et des p dants des enrag s et des r sign s Tous n ont pas lair gaux devant la mort Et pour tant L plus de bons ou de m chants On ne racontera pas l histoire de tous ces personnages Bien s r certaines vous arrachent les larmes et si les autres vo
25. CSSS 7 Ces centres sont appel s conventionn s parce qu ils ont une entente avec le MSSS par laquelle ils offrent le m me niveau de soins que les CHSLD publics Ils sont assujettis aux m mes normes de soins et pratiquent le m me tarif que celui d termin pour les CHSLD publics Ces tablissements d tiennent un permis du MSSS et sont financ s par le r seau public 8 Tout comme les CHSLD publics les CHSLD priv s autofinanc s offrent des soins quotidiens d h bergement aux personnes en perte d autonomie permanente o non quel que soit leur ge Ils offrent notamment des services de surveillance 24 heures sur 24 des soins et des services m dicaux et de r adaptation Cependant ils fixent eux m mes leurs tarifs qui sont compl tement la charge des r sidants Ces tablissements d tiennent un permis du MSSS et ne re oivent pas de financement public 9 Une clinique r seau est un groupe de m decins bien tabli ou un groupe de cliniques qui offre d j des services la population et qui accepte de jouer un r le de coordination et de liaison avec le CSSS du territoire dans lequel elle est situ e Elle offre aux m decins omnipraticiens de son territoire les plateaux techniques appropri s pour des tests urgents laboratoire imagerie etc Elle est notamment ax e sur l accessibilit une population avec des heures d ouverture largies Hiver 2012 Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 20 n 1
26. Campbell ME Curtis IR Haas C E Luce J M Rubenfeld G D Rushton C H et Kaufman D C 2008 Recommendations for end of life care in the intensive care unit A consen sus statement by the American College of Critical Care Medicine Critical care Medicine Journal 36 3 953 963 Les stresseurs li s la pratique infirmi re en soins palliatifs de fin de vie PUSI apparaissent similaires ceux d crits pr c demment par les infirmi res uvrant en contexte d oncologie et de soins palliatifs Toutefois certains stresseurs sont plus fr quents en USI et t moignent de la particularit de ce milieu double vitesse o les infirmi res ont prodiguer la fois des soins sp cialis s aigus et des soins pallia tifs de fin de vie Au niveau organisationnel notons le manque de ressources mat rielles et l environnement inad quat peu d espace pour les familles le manque de ressources humaines absence ou difficult d acc s l quipe de soins palliatifs ou autres professionnels perti nents et le manque de continuit dans le plan de traitement et le niveau de soins Concernant les stresseurs professionnels les difficult s de communication avec les familles et les plaintes s av rent tre des stresseurs sp cifiques USI Quant aux stresseurs motionnels les r sultats montrent qu ils d coulent des autres cat gories de stresseurs i e organisationnels et profes sionnels g n rant de l in
27. Canada IRSC en partenariat avec le minist re de la Sant et des Services sociaux MSSS du Qu bec et l Institut de recherche Robert Sauv en sant et en s curit du travail IRSST a pour but principal d am liorer le contexte dans lequel les soins palliatifs de fin de vie sont prodi gu s En somme ce programme comporte trois phases et cinq tudes Plus particuli re ment la premi re phase du projet s attarde aux infirmi res dans les unit s de soins intensifs USI qui ont prodiguer des soins selon une approche mixte soit la fois des soins curatifs et palliatifs de fin de vie Cette premi re phase descriptive du programme de recherche vise mieux comprendre les stresseurs tude 1 et les dilemmes moraux tude 2 li s aux soins de fin de vie dans un contexte de soins critiques Dix groupes de discussion ont t form s pour d crire les stresseurs et vingt huit entrevues individuelles avec des infirmi res Volume 20 n 1 Hiver 2012 D Lise Fillion d USI ont t compl t es pour cerner les dilemmes thiques La deuxi me phase com prend l tude principale tude 3 qui a pour but de valider un mod le de compr hension de la satisfaction au travail et le bien tre des infirmi res Au total 751 infirmi res de la province de Qu bec pratiquant les soins pal liatifs SP de fin de vie domicile en onco logie en soins critiques et en soins palliatifs sp cialis s ont r pondu a
28. Care Nursing 28 1 18 23 Cook D Rocker G Giacomini M Sinuff T et Heyland D 2006 Understanding and changing attitudes toward withdrawal and withholding of life support in the intensive care unit Critical Care Medicine 34 11 Suppl S317 323 Curtis J R 2004 Communicating about end of life care with patients and families in the intensive care unit Critical Care Clinics 20 3 363 380 viii Curtis J R Treece P D Nielsen E L Downey L Shannon S E Braungardt T et Engelberg R A 2008 Integrating palliative and critical care evaluation of a quality improvement intervention American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 178 3 269 275 Delgado E M Callahan A Paganelli G et Parks M S 2009 Multidisciplinary family meetings in the ICU facilitate end of life decision making American Journal of Hospice and Palliative Medicine 26 295 302 Gries C J Curtis J R Wall R J et Engelberg R A 2008 Family member satisfaction with end of life decision making in the ICU Chest 133 3 704 712 Hughes B Whitmer M et Hurst S 2007 Innovative solutions a plurality of vision integrating the chaplain into the critical care unit Dimensions of Critical Care Nursing 263 91 95 Kirchhoff K T et Faas A I 2007 Family support at end of life AACN Advanced Critical Care 18 4 426 435 Kuschner W G Gruenewald D A Clum N Beal A
29. TABLEAU 1 Nombre de lits disponibles pour l ensemble des soins de sant selon le type d tablissement par CSSS Lanaudi re 2011 2012 Nombre de lits tablissement Centre hospitalier CH CSSSNL CSSSSL Total O Pue pve mt 303 283 586 Centre d h bergement et de soins de longue dur e CHSLD CSSSNL CSSSSL Total Ressource interm diaire RI CSSSNL CSSSSL Total Grand total TABLEAU 2 Nombre de lits d di s en soins palliatifs disponibles selon le type d tablissement par CSSS a 2011 tablissement Centre hospitalier CH Centre d h bergement et de soins de longue 0 dur e CHSLD Maison de 0 soins palliatifs Total 9 Depuis juin 2010 le personnel et les b n voles de la Maison de soins palliatifs Adh mar Dion situ e Terrebonne accueillent des patients en fin de vie Trois organismes communautaires offrent des services en soins palliatifs soit Albatros 14 Cancer Aide Lanaudi re et Aux Couleurs de la Vie De plus la r gion peut compter sur les ser vices du personnel de tout pr s d une centaine de pharmacies r parties un peu partout sur le territoire 865 442 1307 1 893 TABLEAU 3 303 283 586 218 1083 202 734 510 1 817 224 224 258 258 482 482 992 2 885 Nombre de lits d di s aux soins palliatifs disponibles en 2011 et requis en 2011 et en 2015 a CSSS Lanaudi re 8 8 Nombre de lits d di s aux 12
30. acharnement th rapeutique M me lorsque la d cision de s orienter vers des soins palliatifs est prise avec la famille il faut laisser un d lai avant Volume 20 n 1 LE CAS DE VINCENT O Vincent est un adolescent g de 16 ans qui ne pr sente aucun ant c dent m dical connu Il a t admis aux soins intensifs pour une dyspn e progressive il y a quelques jours la suite de son entr e l h pital on d couvre une tumeur testiculaire avec m tastases g n ralis es aux poumons et l abdomen On l am ne d urgence la salle d op ration afin de proc der une biopsie testiculaire la suite de la biopsie il pr sente une d t rioration de son tat respiratoire et doit tre gard sous ventilation m canique Durant les jours qui suivent Vincent pr sente plusieurs complications dont une insuffisance respiratoire grave une coagulopathie entra nant des h morragies pulmonaires une insuffisance r nale aigu ainsi qu une instabilit h modynamique n cessitant des m dicaments vasoactifs l quipe m dicale d cide avec l accord des parents de proc der quand m me une chimioth rapie pour tenter d am liorer son tat clinique Malheureusement l adolescent pr sente peu d am lioration dans les jours qui suivent De plus les r sultats de la biopsie testiculaire d montrent la pr sence d une n oplasie tr s maligne dont le pronostic est tr s sombre Apr s discussion en quipe mult
31. ail leur social La famille peut galement avoir besoin d information sur les ressources psy chologiques ou spirituelles ainsi que sur des groupes de soutien pour le deuil LA SOUFFRANCE DES INTERVENANTS AUX SOINS INTENSIFS Bien que les besoins des professionnels tra vaillant dans les soins intensifs ne soient pas valu s syst matiquement leur souffrance personnelle peut affecter la qualit des soins Les professionnels doivent tre conscients de leurs besoins et d velopper des strat gies pour pr server leur quilibre psychologique et leur bien tre Les mesures de soutien peuvent inclure un debriefing syst matique apr s le d c s d un patient l acc s des ressources psy chosociales et spirituelles et le retrait tempo raire de certaines responsabilit s apr s le d c s d un patient Les divergences sont fr quentes entre les infirmi res et les m decins face aux d cisions de soins en fin de vie Les m decins ne sont pas toujours conscients du point de vue des infirmi res sur le conflit La communication est un enjeu important entre les membres de l quipe et peut r soudre ces difficult s Conclusion Les soins de fin de vie sont un domaine qui exige une expertise aussi lev e que les autres domaines de pratique aux soins intensifs L implantation des recommandations de cr PACCCM peut am liorer la qualit des soins REFERENCE offerts aux patients et leurs familles Les Truog RD
32. ait des sympt mes de stress post traumatique et que l intensit de ces sympt mes tait plus lev e sil avait t impliqu dans le processus de prise de d cision Azoulay et al 2005 Pochard et al 2005 Ces troubles peuvent m me nuire la capacit des membres de la famille de comprendre l tat de sant du patient et de prendre des d cisions Hughes Whitmer et Hurst 2007 Cook et al 2006 ont tudi dans quelle mesure les familles souhaitent participer aux d cisions de fin de vie De leur tude il ressort que 15 des familles ont pr f r que le m decin prenne d abord la d cision 24 ont pr f r que le m decin prenne la d cision finale apr s avoir examin leur opinion 38 ont pr f r partager la responsabilit avec le m decin 22 ont pr f r prendre la d cision finale apr s avoir examin l opinion du m decin et 1 a pr f r prendre la d cision seul Cook et al 2006 p S321 Pour les membres de la famille la prise de d ci sion est d autant plus difhcile que les moyens pour prolonger la vie sont parfois complexes et qu ils ne se sentent pas assez outill s pour comprendre la futilit possible des traitements offerts En plus des sentiments d oppres sion v cus quant ces choix importants les familles mentionnent se sentir parfois seules en raison du manque de communication avec l quipe soignante du manque d informa tions sur les traitements ou de la
33. atifs Canadian Family Physician 2001 47 266 267 Mini guide Palli Science outil de consultation pour les soignants au chevet de leurs malades en phase palliative de cancer 13 dition 2012 La Maison Victor Gadbois Bel il 94 pages www pallcare info Marchand MJ et coll Ordonnance m dicale relative un patient admis en soins palliatifs PERFUSION SOUS CUTANEE H pital Charles LeMoyne 2007 R vision 2010 Dickman A Schneider J Varga J The Syringe Driver Continuous Subcutaneous Infusions in Palliative Care Mars 2005 Oxford University Press USA 176 pages Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 20 n 1 Hiver 2012 Palli Science site Internet qu b cois de formation en soins palliatifs Nouvelles de Palli Science r alisations des derniers mois Par D Marcel Marsolais Nouveaut pour le CARREFOUR gt Ajout d une nouvelle section Nursing Dans cette section vous retrouverez des r sum s d articles des liens avec les sites pertinents aux soins infirmiers palliatifs des r f rences et suggestions de lecture une analyse plus approfondie de questions formul es dans le forum de discussion arg robes mirr rajy maer as pieg coupe fpr ous lanp prar Qu m as ordres pop aarne ni rernarg rai a namn amer niy ppap ria Lapin me ar am prn lai 3 pra 4 F mr ju p angir ee ra Aer T De MOTS e eT R sum de lecture par Brigitte Gagnon af BScinf MEd IESP
34. cholinergique glyco pyrrolate ou scopolamine est utilis lors d pi sode de d tresse afin de soulager le patient Peu d outils sont disponibles pour soulager le gasping respiration soudaine et bruyante observ e en fin de vie Il faut s assurer que le Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec patient n est plus conscient n est pas souffrant et ainsi rassurer la famille qui l accompagne Un bloqueur neuromusculaire ne devrait jamais tre prescrit dans le but de supprimer ces efforts respiratoires Il faut galement s assurer de limiter les man uvres douloureuses et p nibles dont les pr l vements sanguins et les examens impli quant un d placement douloureux Il faut offrir les soins d hygi ne un lit adapt des massages et des traitements de physioth rapie et d ergoth rapie pouvant soulager les symp t mes des patients La transition des soins curatifs en soins pallia tifs suit des tapes selon l volution de l enfant et l acceptation de la famille Dans un premier temps on peut tout simplement d cider de ne pas entreprendre une r animation cardio respiratoire en cas d arr t cardiaque ou de ne pas faire d escalade th rapeutique pas d ajout de m dicaments vasoactifs par exemple Dans certains cas ces m dicaments peuvent m me tre sevr s La poursuite des autres trai tements comme les antibiotiques et les trans fusions sanguines demeure une zone grise qui varie d u
35. continuer tous les autres traitements Il faut respecter les pr f rences du patient dans la mesure o elles sont compatibles avec des soins de qualit Si ce n est pas le cas on ne doit pas adopter ce plan de traitement ex la famille d un patient en phase terminale d un cancer qui demande la r animation cardio respiratoire alors que cette intervention serait inefficace et risquerait de prolonger les souf frances du patient Lors de la cessation de traitement la plupart des interventions peuvent tre cess es subi tement sans porter atteinte au confort du patient La seule exception est la ventilation m canique qu on cesse graduellement pour contr ler la dyspn e en titrant la m dication Gestion des sympt mes L tat de conscience est souvent alt r chez les patients admis aux soins intensifs ce qui rend difficile l valuation de la douleur et des autres sympt mes Plusieurs proc dures courantes aux soins intensifs sont inconfortables telles que la suc cion des voies respiratoires les soins de plaies Volume 20 n 1 et l intubation endotrach ale R duire au minimum ces proc dures fait partie du plan de gestion de la douleur Quand les patients sont incapables d valuer leur douleur on devrait avoir recours des outils standardis s bas s sur des variables physiologiques et com portementales ex Behavioral Pain Scale La dyspn e et la d tresse respiratoire sont deux sympt mes fr
36. de la famille puisque ceux ci ne sont pas consid r s dans l assignation des patients difficult devoir tre la personne qui effectue le dernier geste de d brancher le patient devant la famille R F RENCES Anderson Connolly R Grunberg L Greenberg E S et Moore S 2002 Is lean mean Workplace transformation and employee well being Work Employment and Society 16 389 413 Heyland D K Lavery V Tranmer PE Short S E et Taylor S J 2000 Dying in Canada is it an institutionalized technologically supported expe rience Journal of Palliative Care 10 6 16 S10 S16 3 Beckstrand R L et Kirchhoff K T 2005 Providing end of life care to patients Critical care nurses perceived obstacles and supportive behaviors American Journal of Critical care 14 5 395 403 Beckstrand R L Callister L C et Kirchhoff K T 2006 Providing a Good death Critical care nurses suggestions for improving end of life care American Journal of Critical Care 15 1 38 46 5 G linas C Fillion L Robitaille M A et Truchon M En r vision Stressors experienced by nurses when providing End of Life Palliative Care in the Intensive Care Unit Canadian Journal of Nursing Research 6 Fillion L L Saint Laurent et al 2003 Les stres seurs li s la pratique infirmi re en soins palliatifs Les points de vue des infirmi res Les cahiers de soins palliatifs 4 1 5 40 Atos RD
37. de soins palliatifs et les suivis domicile Des articles de ce num ro vous am neront vous questionner sur un endroit plus sp cifique soit les unit s de soins inten sifs Quand une personne hospitalis e en soins intensifs a re u tous les soins curatifs possibles et que la r alit nous oriente vers la fin de la vie que se passe t il Dilemme thique place pour les soins palliatifs formation des intervenants place de la famille Quel beau sujet n est ce pas Un autre article traitera des soins palliatifs p diatriques sujet boule versant mais dont il nous faut parler Pour faire suite un sujet d licat et souvent contro vers les perfusions en soins palliatifs Et enfin se continue la visite des r gions Cette fois ci nous vous pr sentons la belle r gion de Lanaudi re Vous y d couvrirez toutes les ressources en soins palliatifs et de fin de vie qui y sont offertes En 2012 vous pourrez constater qu il y aura des nouveaut s au R seau D ici le mois de mars nous aurons une nouvelle direc tion g n rale et peu de temps apr s suivra la construction de notre nouveau site web Je vous pr cise que pour des raisons cono miques et cologiques le bulletin ne para tra d sormais qu une fois par ann e en version papier Le bulletin continuera toutefois d exis ter avec la m me qualit de contenu Vous avez des commentaires des sujets pro poser des articles nous partager des volumes s
38. e au Par Marie Claude Ren agente de planification de programmation et de recherche Direction r gionale des affaires m dicales et universitaires marie claude_rene ssss gouv ac ca T l 450 759 1157 ou 1 800 668 9229 poste 4259 T l c 450 759 0023 lizabeth Cadieux coordonnatrice Service de surveillance recherche et valuation de la Direction de sant publique elizabeth_cadieux ssss gouv ac ca T l 450 759 1157 ou 1 800 668 9229 poste 4410 T l c 450 759 5149 Agence de la sant et des services sociaux de Lanaudi re 245 rue du Cur Majeau Joliette Qu bec J6E 8S8 www agencelanaudiere qc ca Qu bec Entre 2006 2010 notamment elle enregistre une variation de sa population de 7 Selon les derni res projections de l Insti tut de la statistique du Qu bec sa population 513 000 individus en 2016 ce qui correspond une augmentation pourrait se chiffrer de 10 au cours des six prochaines ann es par rapport 4 pour le Qu bec La hausse de la f condit et les gains appr ciables dans ses changes migratoires avec les autres r gions du Qu bec notamment Montr al et Laval repr sentent des facteurs d mographiques qui y contribuent Jeunesse et vieillesse se c toient La r gion se caract rise par sa jeunesse 21 de sa population est g e de moins de 18 ans alors que 14 a 65 ans et plus 19 et 15 au Qu bec respectivement Les prochaines ann es seront to
39. e care in the intensive care unit a consensus statement by the American College corrected of Critical Care Medicine Critical Care Medicine 36 3 953 963 Wright L M et Leahey M 2009 Nurses and families a guide to family assessment and intervention 5 ed Philadelphia PA FA Davis Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 20 n 1 Hiver 2012 Cr Jun temps de r colte et d h ritage un temps de retournement et de t moignage Cr er yne paix fertile Par Patrick Vinay M D Service de soins palliatifs H pital Notre Dame du CHUM membre du Comit d thique du RSPQ Quand on rentre l h pital c est que la situa tion n est plus possible la maison C est trop risqu ou trop difficile d y continuer Voil que la maladie force l exil de fa on temporaire ou permanente Dans tous les cas le malade est fragilis par l exp rience Les rep res ordinaires s loignent de lui une solitude fondamentale famili re mais refoul e s approche l inconnu du futur devient plus mena ant Un vent de contradictions agite ses branches int rieures entre inqui tude et inconfort tout appara t fragile On peut dire que l h pital est un haut lieu spirituel car un souffle puissant passe dans la vie du malade soulevant la question du sens de son pr sent de son avenir et m me de son pass Il scrute l avenir alors qu il est habit de voix qui mergent d
40. e dans le d finitif pour trouver le courage de poser les gestes qui refont des routes ou des ponts pour d couvrir les autres au del de leur image famili re il faut une paix autour de soi Il faut un climat o l essentiel est admis et prioris Il faut des oreilles et des yeux sensibles aux petits signes aux paroles demi prononc es aux sourires et aux larmes cach es Il faut une pr sence respectueuse des autres qui sert de terreau favorable aux plantations nouvelles Il faut un d sir commun palpable o chacun est appel tre qui qu il soit Les soignants ont la responsabilit de cr er cet espace fertile Or c est impossible de le cr er sans une paix semblable au sein des quipes soignantes Impossible de laisser advenir si tout est contr ler Impossible d couter si on pr pare une r ponse Impossible de regarder si on est prisonnier du geste d hier ou de celui de demain Impossible de d velopper la paix si on demeure dans l agressivit ou la chicane Impossible d accueillir l autre sans accepter pour soi le pardon Voil pourquoi l harmonie dans les quipes soignantes est une condition essentielle en soins palliatifs elle invite puis samment se dire et tre C est un devoir professionnel d quipe de cr er cette paix car sans elle les malades resteront paralys s et ne d couvriront pas l espace qui leur appartient et qui leur permettra de devenir eux m mes jusqu la fin Il
41. ecin ainsi que deux agentes administra tives L quipe du guichet oriente les demandes d admission en lits de soins palliatifs la Maison Adh mar Dion ou en CHSLD Organismes communautaires Les trois organismes communautaires Albatros 14 Cancer Aide Lanaudi re et Aux Couleurs de la Vie offrent des services en soins palliatifs tels que de la formation de l accompagnement et du soutien pour les personnes atteintes et leurs proches ainsi que les personnes en deuil des rencontres et des activit s de groupe des pr ts de livres de DVD et de proth ses capillaires Volume 20 n 1 Albatros 14 Inc Lanaudi re 2500 boul Mascouche n 208 Mascouche Qu bec JZK 0H5 450 966 9508 albatros14 videotron ca albatros14 com Responsable Michel Houle pr sident Aux Couleurs de la Vie Lanaudi re 144 rue Saint Joseph Joliette Qu bec J6E 5C4 AS0 752 4436 acdlvie hotmail com acdlvie com Responsable Francine Cuierrier pr sidente Cancer Aide Lanaudi re Nord 80 rue Wilfrid Ranger Saint Charles Borrom e Qu bec J6E 8M7 450 756 0869 canceraidelanaudiere yahoo ca Cancer Aide Lanaudi re Sud 50 rue Thouin bureau 237 Repentigny Qu bec J6A 276 450 654 8437 canceraide lr gmail com canceraidelanaudiere com Responsable Suzanne Fontaine pr sidente Projets Le 23 novembre dernier le MSSS a d pos au comit de gestion r seau CGR qui regroupe les directeurs g n raux et les pr
42. en 2007 2008 c est environ un jeune de 12 17 ans sur sept et trois adultes sur dix qui fument la cigarette pour un nombre estim de 102000 fumeurs Le tabagisme demeure plus fr quent qu au Qu bec en par ticulier chez les femmes La moiti de la popu lation g e de 12 ans et plus ne consomme pas au moins cinq portions de fruits et de l gumes par jour Environ deux hommes sur trois et plus de quatre femmes sur dix font partie de cette cat gorie Quant la pratique d activit s physiques de loisir le tiers des adolescents et le quart des adultes sont s dentaires En 2007 2008 un peu plus de la moiti des adultes lanaudois de 18 ans et plus affichent un surplus de poids soit un pourcentage qui d passe celui du Qu bec Pr s d un adulte sur cinq est ob se et cette proportion double entre 18 24 ans et 25 44 ans Finalement toujours en 2007 2008 les trois quarts des adultes lanaudoi s pr sentent au moins un des quatre facteurs de risque 40 affichent un seul facteur 25 en ont deux et 12 en cumulent au moins trois Structure Dans la r gion de Lanaudi re on compte deux centres de sant et de services sociaux CSSS 6 Le Centre de sant et de services sociaux du nord de Lanaudi re CSSSNL dessert la population des municipalit s r gionales de comt MRC de D Autray de Joliette de Matawinie et de Montcalm Il regroupe entre autres le Centre hospitalier r gional de Lanaudi re CHRDL et n
43. ent continu par une perfusion sous cutan e voici une suggestion de lecture int ressante 3 La pr paration de la perfusion se fera d Hydromorphone ald n Le The Syringe Driver Continuous Subcutaneous insi romorphon mg m se F ydromotpaone gt 5 Infusions in Palliative Car W Vous demandez au pharmacien de pr parer la 1 mL mettre dans le sac apr s avoir perfusion L infirmi re peut aussi la pr parer retir 1 mL de NaCl 0 9 il faut retirer BOURSE ET PRIX RECONNAISSANCE VOUS AVEZ du R seau de soins palliatifs du Qu bec DES IDEES Le R seau de soins palliatifs du Qu bec souhaite vous aider les r aliser Nous vous offrons cette ann e PLEIN LA T TE encore une bourse pour concr tiser vos projets Vous trouverez le formulaire de mise en candidature sur le site Internet du RSPQ www reseaupalliatif org et la date limite pour poser votre candidature est DES PROJETS le 10 avril 2012 PLEIN LES BRAS Les candidats devront tre membres du R seau de soins palliatifs du Qu bec au moment de la signature de leur mise en candidature et par souci cologique nous vous demandons de joindre un seul CV soit celui du DES R VES PLEIN signataire de la demande LE C UR Le Prix Reconnaissance vise reconna tre le travail d une personne ou d un organisme qui s est illustr dans le domaine des soins palliatifs au Qu bec Le formulaire est aussi disponible sur le site du R seau et la date d ch ance est le 10 a
44. erfusion a permis un bon contr le des diff rents sympt mes et repr sen tait une alternative sup rieure aux diff rentes injections sous cutan es intermittentes Quelques principes d utilisation de la perfusion sous cutan e L utilisation de m dicaments par voie sous cutan e continue rend plus confortable le patient en soins palliatifs Les principaux avantages et d savantages de la perfusion sont 123 num r s dans le tableau Le site d installation de la perfusion doit tre le plus proximal possible af n de favoriser la diffusion rapide des m dicaments C est la r gion thoracique ant rieure qui est privil gier Viennent ensuite la r gion abdominale les avant bras et les cuisses tableau 2 Le cath ter doit tre install de mani re suivre le trajet des vaisseaux lymphatiques Les r gions ayant re u de la radioth rapie celles o il y a des cicatrices et les zones o il y a de l d me ou une infection cutan e sont viter Le cath ter est habituellement chang aux sept jours ou avant si besoin Plusieurs m dicaments peuvent tre adminis tr s en perfusion sous cutan e Le choix est fait en fonction des sympt mes soulager TABLEAU 1 Avantages et d savantages de la perfusion sous cutan e e N cessite une pompe volum trique e Permet un soulagement continu de plusieurs sympt mes e Particuli rement utile si incapacit avaler dyspn e importante naus es et
45. eront des chants ou des pri res en groupe La mort se vit de fa on tr s diff rente pour chaque famille On doit favoriser un climat de calme pour l enfant et pour ses parents Habituellement les parents sont pr sents ainsi que certaines personnes significatives de la famille et ou du person nel m dical Il faut permettre aux parents de prendre l enfant dans leurs bras pour le bercer m me s il y a beaucoup d quipement m dical autour Il faut arr ter les alarmes des moniteurs pour que les parents puissent vivre ce moment sans tre d rang s Le m decin se doit d expli quer les r actions possibles de l enfant lors du d c s r flexes gasping car ceci peut tre tr s impressionnant voire m me traumatisant pour la famille qui ne s y attend pas Il faut expliquer la famille que l enfant s en ira son propre rythme et qu il faut respecter cela La fin peut tre courte ou longue mais il faut s assurer du bien tre de l enfant jusqu la toute fin la suite du d c s il faut retirer l quipement de monitorage sonde urinaire cath ters lectrode et permettre aux parents de donner le bain l enfant de le garder dans leurs bras de rester aussi longtemps qu ils le Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec d sirent ses c t s Le soutien de l quipe interdisciplinaire est essentiel ce moment Le m decin doit tre pr sent afin de r pondre aux questions des parents de leur a
46. est bon de se dire que nous sommes nous m mes soignants et b n voles les chemins de gu rison dont l autre a besoin cela nous donne le d sir de devenir plus transparents et plus porteurs dans notre action pour lui E Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 20 n 1 Hiver 2012 Description des STRESSEURS chez les infirmi res prodiguant des soins de fin de vie dans les Unit s de soins intensifs USI au Qu bec Par C line G linas inf Ph D Marie Anik Robitaille M A Lise Fillion inf Ph D Manon Truchon Ph D Cet article vise d crire les sources de stress appel s stresseurs que vivent les infirmi res lorsqu elles prodiguent des soins de fin de vie dans les unit s de soins intensifs USI Les r sultats de cette tude s int grent dans un programme de recherche plus large intitul Vers l am lioration des services et des soins de fin de vie Mieux comprendre l impact du milieu du travail sur la isfaction et le bien tre des INfirmi res SATIN sous la direction scientifique de Lise Fillion inf Ph D psychologue professeure titulaire la Facult des sciences infirmi res de l Universit Laval et chercheure au Centre de recherche du Centre hospitalier universitaire de Qu bec CHUQ H tel Dieu de Qu bec HDQ D Fillion et son quipe de chercheurs de diff rentes appartenances disciplinaires tentent de mieux comprendre la relation entre le stress la sati
47. ette et al 2006 Langlois 2009 propose d inclure particuli Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec rement les infirmi res dans ces discussions Les rencontres r guli res sont tr s efficaces car elles permettent aux membres de la famille de se renseigner sur l volution de l tat de sant de leur proche sur les diagnostics sur les pro nostics ainsi que sur les options de traitements qui leur sont offertes Puisque ces rencontres impliquent plusieurs intervenants elles sont galement un bon moyen pour outiller les membres de la famille mieux traverser la crise qu ils subissent Lautrette et al 2006 Le fait de d velopper une communication ad quate d s les premi res heures de l admission d un patient aux soins intensifs permet de r duire les complications d un deuil difficile pour les membres de la famille en les pr parant t t aux discussions entourant les soins de fin de vie Mosenthal et al 2008 Pour tre efficace la premi re rencontre doit avoir lieu dans les 72 heures de l admission d un patient dont le d c s est imminent pour permettre tous de se mettre d accord sur un plan de traitement et d identifier les limites de ce plan Boyle et al 2005 La pr paration de ces rencontres est tr s importante pour les quipes soignantes puisque la qualit et l atteinte de ses objectifs en d pendent Une premi re tape consiste bien se documenter sur les diagnostics et
48. euf centres locaux de services communautaires CLSC Le Centre de sant et de services sociaux du sud de Lanaudi re CSSSSL couvre les MRC de L Assomption et des Moulins et regroupe lui aussi un centre hospitalier CH Num ro de t l phone ed RC T os CSSSNL Centre d h bergement du Piedmont et CLSC 450 886 3861 de Saint Jean de Matha CLSC de Berthier 450 836 7011 CLSC de Chertsey 450 882 2488 CLSC de Joliette 450 755 2111 CLSC de Lavaltrie 450 586 1020 CLSC de Saint Donat CLSC de Saint Esprit CLSC de Saint Gabriel 819 424 1511 450 839 3676 450 835 4707 A EC CSSSSL Cole 450 471 2881 CLSC Meilleur 450 654 9012 l H pital Pierre Le Gardeur HPLG ainsi que deux CLSC La r gion compte galement quatorze centres d h bergement et de soins de longue dur e CHSLD publics dix sur le territoire du RLS de Lanaudi re Nord et quatre sur celui de Lanaudi re Sud qui offrent des soins quo tidiens aux personnes en lourde perte d auto nomie permanente ou non quel que soit leur ge Quatre CHSLD priv s conventionn s ainsi que deux CHSLD priv s autofinanc s offrent galement ce type de soins quotidiens De plus 48 cliniques m dicales priv es sont r parties sur tout le territoire 28 sur le ter ritoire du RLS de Lanaudi re Nord et 20 sur celui du RLS de Lanaudi re Sud ainsi que 13 groupes de m decine de famille GMF 5 sur le territoire du RLS nord et 8 sur celui du sud Parmi
49. ge form s et habitu s de trai ter un patient qui a besoin de soins pour le maintenir en vie que de g rer le processus menant la mort Lautrette Ciroldi Ksibi et Azoulay 2006 Badger 2005 r v le que les infirmi res des USI ont souvent du mal trouver un juste milieu entre les comp tences cliniques requises et l attention porter aux besoins psychosociaux des patients Des infir mi res ont mentionn qu il tait parfois plus facile de fournir la technologie de soutien la vie que d entamer de longues discussions souvent tr s motives sur la limitation des traitements Cook et al 2006 Selon Truog et al 2008 le passage des soins de maintien gu rison vers les soins de confort est l un des plus difficiles g rer tant pour les m decins que les infirmi res Par ailleurs il semble que l approche palliative soit plus accept e sur certains d partements que sur d autres d pen damment des valeurs thiques de l tablisse ment de la culture organisationnelle et des normes cliniques en vigueur Des familles en souffrances Avant de s attarder aux difficult s que vivent les familles qui ont un proche s journant aux soins intensifs il serait pertinent de s arr ter sur le concept de famille qui peut tre large et interpr t de plusieurs fa ons Ainsi pour le Canadian Hospice and Palliative Care Association 2003 la famille est compos e de tous les gens qu une personne dit tre sa fam
50. hier L urgence de faire et de dire le tenaille Autour de lui on s affaire par un concert de techniques et d examens scruter ou aider son corps d faillant Mais le personnel appara t peu concern par son d s quilibre int rieur dans l usine sant le rythme du travail ne ralentit pas pour l essentiel Les soins palliatifs apparaissent alors comme un havre Pris par une inqui tude identitaire profonde incertain d avoir t lui m me assailli de questions relationnelles et de choses urgentes faire au cas o le malade redevient plus mobile int rieurement Il est plus que jamais sensible aux contacts avec autrui Sa famille ne comprend pas toujours l ampleur de son d sarroi L tranger de la chambre d c t devient un ami avec qui partager l essentielle fragilit de la condition humaine Le personnel acquiert une figure amicale Voil qu il s exp rimente lui m me aux prises avec des d fis inconnus Le malade refait l exp rience de la cr ation identitaire On sent bien la richesse et la complexit de cette exp rience o douleur et souffrance passent avec un cort ge de d couvertes ou de red couvertes On sent bien qu il s agit d un temps de construction o les acquis du pass se posent autrement pour soutenir le pr sent un temps de r colte et d h ritage un temps de retournement et de t moignage Pour se recomposer int rieurement pour m diter sur un paysage qui se fig
51. iatifs sont dis ponibles la Maison Adh mar Dion Le direc teur g n ral de cet organisme est M Gilbert Cadieux Dans une atmosph re empreinte d empathie et de dignit la Maison Adh mar Dion par sa mission offre gratuitement les services suivants h bergement alimentation soins m dicaux et d hygi ne services infir miers soutien psychosocial musicoth rapie massoth rapie et accompagnement spirituel De plus elle favorise un climat o chaque professionnel et b n vole travaille au bien tre du r sident Voici les coordonn es de la Maison Adh mar Dion 4500 chemin Saint Charles Terrebonne Qu bec J6V 143 450 932 0870 info maisonadhemardion com wWwWwW maisonadhemardion com Soins domicile Les CLSC de la r gion offrent des soins domicile entre autres aux usagers en phase pr terminale ou terminale en raison d une maladie issue fatale en raison de leur ge ou encore en raison de leur trajectoire de services En 2010 2011 1 180 usagers diff rents ont t desservis par les CSSS de la r gion 514 au CSSSNL et 666 au CSSSSL Par ailleurs le nombre moyen d interventions par usager en soins palliatifs domicile dans la r gion est de 11 23 11 63 au CSSSNL et 10 91 au CSSSSL Le tableau 4 indique le nombre d usagers dif f rents desservis en soins palliatifs domicile et le nombre moyen d interventions par usager en soins palliatifs domicile par CSSS et pour la r gion e
52. idisciplinaire et avec les parents la d cision de s orienter vers des soins palliatifs est prise Qu est ce que cela implique d effectuer les changements que cette nouvelle orientation implique Ce d lai varie d une famille l autre et il leur permet de faire une transition entre les deux approches Ensuite il faut laborer un plan avec la famille propos des types de traitements qui seront apport s analg sie s dation hygi ne nutrition etc Dans tous les cas l objectif est maintenant le Hiver 2012 confort du patient et non sa gu rison Tout au long de cette d marche il faut pouvoir apporter la famille et au patient un sou tien ad quat Une quipe interdisciplinaire m decin infirmi re inhaloth rapeute tra vailleuse sociale conseiller en soins spirituels etc doit tre pr sente pour assurer un soutien aux niveaux social spirituel et personnel Le m decin traitant doit tre disponible afin de rassurer la famille et de r pondre aux ques tions Les membres les plus significatifs de l quipe m dicale pour la famille et le patient devraient tre pr sents durant cette d marche dificile Quels soins prodiguer au patient Le m decin pratiquant les soins palliatifs en milieu de soins intensifs doit anticiper et trai ter les sympt mes pouvant survenir en fin de vie anxi t douleur dyspn e saignements convulsions plaies de lit etc Certains symp t mes ont un
53. ie jusqu la fin C est avec conviction que l crivaine Marie Laberge a accept d ouvrir ce congr s et que Paolo Doss de la Belgique po te humoriste de l me et b n vole cl oturera le tout De plus un conf rencier de renom expert en anthropologie et une femme enthousiaste nous parler de la soci t post mortelle compl teront la richesse de nos pl ni res Notre comit se r jouit de concocter une programmation adapt e la diversit des participants avec th matiques touchant la recherche scientifique le d veloppement des comp tences professionnelles et l enrichissement personnel Nous vous r servons de belles pr sentations d couvrir Venez en grand nombre nos retrouvailles promettent la fois ressourcement apprentissages de qualit et fraternit A bientot Par Marl ne C t et Mich le Dupuis co pr sidentes du congr s du R seau de soins palliatifs 2012 pour le comit organisateur galement compos de Johanne de Montigny Madeleine De Rome Jean Fran ois Desbiens Charlotte Evans Sylvie Gagnon D Julie Gill Jocelyne Lauzon D R jean Lepage Lyse Lussier D Chris tiane Martel Nathalie Savard Th r se Savoie France St Pierre et Benoit Vigneau PR SIDENTE M Alberte D ry directrice g n rale Palli Aide Chicoutimi VICE PR SIDENTE M Manon Champagne professeure D partement des sciences de la sant UQAT Rouyn Noranda TR SORI RE M Lyse Lussier di
54. ille cit dans Mehta Cohen et Chan 2009 p 236 De ce point de vue la famille peut donc inclure des coll gues de travail ou des amis par exemple D autres d finissent la famille comme un syst me o tous les membres interagissent entre eux et avec l ext rieur cr ant ainsi plusieurs sous syst mes Wright et Leahey 2009 Par cette d finition on sous entend que lorsqu un patient est hospitalis PUSI ce n est pas seulement ce dernier qui est affect par cette situation mais aussi toute sa famille Ainsi tout changement ou v ne ment significatif affecte les autres membres de la famille et peut les plonger dans un tat de crise Dans la litt rature plusieurs raisons expliquent pourquoi les familles vivent beaucoup de stress quand un de leurs proches se retrouve Hiver 2012 confront la mort dans une USI D abord puisqu il est fr quent dans ce contexte que les patients soient sous s dation ou trop malades pour exprimer leurs valeurs et leurs pr f rences sur les traitements souhait s une d cision par substitution est souvent demand e aux membres de la famille Gries et al 2008 Les familles se sentent alors accabl es et laiss es elles m mes devant les d cisions complexes prendre Ces sentiments peuvent m me affecter la sant psychologique des familles Browning 2009 Des tudes ont montr que face la fin de vie d un proche PUSI un membre de la famille sur trois pr sent
55. impact motif et symbolique plus important pour la famille comme la dou leur et les saignements Chez un jeune enfant incapable de s exprimer verbalement il faut soulager toute douleur et anxi t potentielles Lutilisation de morphine et de benzodiaz pines en intraveineux si une voie d acc s est disponible est pr conis e pour le traitement de la douleur et de l anxi t Les perfusions continues permettent un ajustement rapide de la posologie Si la voie IV n est plus disponible la voie sous cutan e fonctionne tr s bien Elles permettent une absorption tr s stable du m dicament sans effet de pic et creux Chez les patients dont la douleur et l anxi t peuvent difficilement tre soulag es surtout chez ceux qui demeurent ventil s m caniquement on a parfois recours des m dicaments comme les neuroleptiques Nozinan Haldol Largactil la k tamine ou le propofol Une anesth sie loco r gionale peut parfois tre utile pour une douleur bien localis e un site tumoral Au CHU Sainte Justine la collaboration de l quipe multidisciplinaire de la douleur dans les soins de ces cas difficiles est pr cieuse La d tresse en fin de vie est un sympt me sou vent oubli ou mal soulag en soins palliatifs La d tresse est le plus souvent respiratoire mais peut provenir d une douleur incontr lable ou d une anxi t intense Un protocole incluant un opiac morphine une benzodiaz pine midazolam et un anti
56. la mort devient in vitable En quelques heures ou quelques jours l objectif des soins qui tait initialement la survie est red fini comme le soulagement du patient en fin de vie Cette brutale transition est souvent v cue difficilement par le patient et sa famille Elle constitue aussi un d fi de taille pour les m decins et les infirmi res travaillant dans les unit s de soins intensifs En 2008 l American College of Critical Care Medicine ACCCM 2 publi des recomman dations pour am liorer les soins aux patients qui d c dent aux soins intensifs Ces recom mandations demeurent d actualit et elles sont r sum es dans le pr sent article Elles portent sur le processus d cisionnel centr sur le patient et sa famille les principes thiques les consid rations pratiques entourant la cessation de traitement la gestion des sympt mes et les autres aspects entourant le d c s LACCCM formule galement des recommandations pour l enseignement et la recherche qui ne sont pas pr sent es dans cet article Le processus d cisionnel doit tre centr sur le patient et sa famille Si le patient est conscient et apte il est g n ralement en mesure de donner son consente ment la cessation de traitement Cependant la plupart des patients admis aux soins inten sifs ne sont pas capables de participer la prise de d cision en raison de la pr carit de leur tat ou de la s dation Le m decin doit s adresser au
57. le de participer aux discussions Notons que toute tentative de r veil brutal par l arr t de la s dation au nom de l autonomie est une pratique douteuse et contraire l thique Lautrette et al 2006 Pour les membres de la famille qui doivent composer avec plusieurs motions intenses et p nibles il arrive que la compr hension des informations m dicales transmises par l quipe soignante soit difficile Lautrette et al 2006 En ce qui a trait l quipe soi gnante les difficult s peuvent provenir du fait que la communication entre professionnels se rapporte g n ralement au contexte de main tien en vie plut t qu celui des soins de fin de vie Lautrette et al 2006 Par ailleurs des tudes recens es par Boyle et al 2005 ont voqu que les frustrations et la m fiance des membres de la famille envers l quipe soignante augmentent lorsque cette derni re leur transmet des informations contradic toires sur le diagnostic et le pronostic de leur proche Afin d viter ce probl me l utilisation syst matique d une communication crite par les m decins les infirmi res les inhalo th rapeutes et les pharmaciens est un excellent moyen pour conna tre les objectifs de soins et de traitement de chacun des patients aux soins intensifs Des conf rences familiales sont sugg r es pour am liorer les communications entre l quipe soignante le patient et sa famille Delgado et al 2009 Lautr
58. les 13 GME 2 sont aussi des cliniques r seau 1 au nord et 1 au sud 2 Guillemette Andr et Christine Garand Le cancer Les maladies chroniques dans Lanaudi re 2 dition Joliette Agence de la sant et des services sociaux de Lanaudi re Direction de sant publique et d valuation Service de surveillance recherche et valuation f vrier 2011 3 Marquis Genevi ve et Jos e Payette Un aper u des indicateurs de l Enqu te qu b coise sur la sant de la population 2008 Agence de la sant et des services sociaux de Lanaudi re Service de surveillance recherche et valuation mars 2011 4 Agence de la sant et des services sociaux de Lanaudi re Syst me Lanaudois d Information et d Analyse Site Web consult en mai 2011 www agencelanaudiere qc ca sylia 5 Lemire Louise et Christine Garand Les facteurs de risque associ s aux maladies chroniques dans Lanaudi re Joliette Agence de la sant et des services sociaux de Lanaudi re Direction de sant publique et d valuation Service de surveillance recherche et valuation d cembre 2010 6 En d cembre 2003 le gouvernement du Qu bec a adopt le projet de loi 25 qui a donn le coup d envoi une r organisation majeure du r seau qu b cois de la sant et des services sociaux Cette r organisation s appuyait sur la mise en place de r seaux locaux de services gravitant autour d un tablissement local le centre de sant et de services sociaux
59. letin du R seau de soins palliatifs du Qu bec vol 19 n 1 p 16 17 A i Hiver 2012 Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 20 n 1 TABLEAU 3 M dicaments les plus souvent administr s en perfusion sous cutan e quivalence de la m dication ajout e Classe de m diamonts RK a pour un total de 50 mL de volume e Hydromorphone Dilaudid 50 mg d Hydromorphone dans 50 mL Analg siques opiac s e Morphine NaCl 0 9 e Fentanyl Sublimaze 4 Vous obtenez ainsi 1 mg d Hydro morphone par mL de volume perfuser 5 D buter la perfusion 1 mL h Un bolus de d part peut tre administr ou non e M toclopramide Max ran Anti m tiques e Prochlorp razine St m til e Odans tron Zofran 6 Si inconfort un bolus entredose de 0 5 e e Midazolam Versed 1 mL d Hydromorphone peut tre donn Anxiolytiques e Loraz pam Ativan aux 15 minutes avec f de la perfusion de 1 mL h apr s chaque bolus jusqu un e Halop ridol Haldol d L h Neuroleptiques maximum de 5 mL h e M thotrim prazine Nozinan NE 7 Sinon pour viter d atteindre trop rapide e Dexam thasone D cadron ment le maximum de 5 mL h perfuser e K tamine K talar le d bit peut tre f apr s chaque 3 bolus Autres Lidoca ne Xyloca ne par exemple On peut aussi donner un P bolus avant chaque mobilisation ou traite e Octr otide Sandostatin ni ment sans en f le d
60. leur et contr ler les sympt mes Les stresseurs profes sionnels v cus par les infirmi res des USIs sont pr sent s au tableau 3 Par exemple notons la difficult de collaboration entre les diff rents acteurs de l quipe soignante Voici un exemple de stresseur reli au manque de comp tences en soins palliatifs de fin de vie c est un volet qu on devrait aborder parce que a arrive Puis justement les nouvelles qui commencent sont compl tement paniqu es quand on leur dit on arr te les traitements et cela va se faire dans la soir e c est la fin du monde qui leur tombe sur la t te on arr te de soigner 2 C Les stresseurs motionnels sont associ s aux demandes et aux pr occupations existentielles associ es la pratique de soins palliatifs de fin de vie PUSI Les conflits de valeurs et tre expos e la souffrance et la mort constituent des exemples de stresseurs motionnels qui peuvent contribuer une d tresse personnelle ou existentielle de l infirmi re voir tableau 4 Voici un exemple de stresseur associ aux conflits de valeurs Et la famille ne voulait rien donner pour s da tionner Cela me rendait malade et j prou vais un peu de ressentiment pour son fils Des fois y a des situations o tu te dis mon Dieu Seigneur je peux pas croire que je participe a Je me sentais coupable C est comme si on les tor turait d une certaine fa on
61. lieux des projets et des r alisations dont vous tes particuli rement fiers Quelles sont les initiatives ayant t prises dans votre r gion et qui pourraient d sormais tre inspirantes pour des intervenants d autres r gions La chronique Des nouvelles des r gions du Qu bec vise faire conna tre ces initiatives et r alisations Plusieurs personnes se sont pr values de cette possibilit ces derni res ann es Nous vous encourageons continuer nous transmettre des nouvelles de vos r gions respectives Votre participation est pr cieuse Pour publier un texte vous tes invit s communiquer avec Manon Champagne coordonnatrice du comit du Bulletin manon champagne uqat ca Au plaisir de vous lire Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 20 n 1 Hiver 2012 palliatifs es SOINS k ins intensifs en so uc3 Par France Gauvin M D FRCPC et Catherine Farrell M D FRCPC Cet article est une mise jour d un article publi par les m mes auteures dans Le Clinicien Juillet 2003 M me dans un milieu de haute technologie comme les soins intensifs p diatriques on peut avoir l occasion de passer des soins curatifs aux soins palliatifs en tentant d assurer un d c s sans souffrance en respectant l intimit de la famille et de l enfant Il s agit d un travail d quipe qui implique tous les aspects des soins et de soutien l enfant mourant Les deux vignettes cli
62. milles pr f rent que le m decin titre d ex pert prenne la d cision pour elles D autres souhaitent tre impliqu es activement dans le processus d cisionnel Demander aux familles comment elles veulent prendre une d cision est une fa on respectueuse de proc der Le temps est un l ment cl dans la d cision et il se peut que la famille ait besoin d une p riode de r flexion Dans plusieurs situations o le pronostic est incertain un essai th ra peutique de dur e limit e peut tre tent et l tat du patient est r valu par la suite A AL INILE ATIAN AFS FARAI j 1 AAT INII Alf IN A E y E LL AUTOGEN ALTINI A I ji A FI JF FA II PAN _ VIUINICAIIUIN AVENS LED TAIVIILLL La communication avec les familles occupe une place tr s importante aux soins intensifs que ce soit au chevet du patient ou lors de ren contres familiales formelles Le m decin doit Volume 20 n 1 Mourir aux soins intensifs recommandations de l American College of Critical Care Medicine v rifier leur compr hension de la maladie et donner des informations sur la maladie et le pronostic dans un langage clair et en respec tant leur culture et leurs croyances religieuses Soutenir les familles de patients en fin de vie l unit des soins intensifs c est esp rer le mieux en planifiant en fonction du pire Les tudes d montrent que les familles plus satisfaites de la communication ont moins de
63. n 2010 2011 Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec 514 666 1180 11 63 10 91 11 23 Nouveaut s au CSSSSL Le 12 d cembre les accueils du Soutien domicile des CLSC Lamater et Meilleur ont fusionn pour devenir un guichet t l phonique unique Les nouveaux bureaux de ce guichet sont localis s au centre multivocation nel Claude David Cette centralisation vise offrir un service harmonis la client le du territoire et regrouper toutes les demandes de services pour la personne g e en perte d auto nomie et de soutien domicile un m me num ro de t l phone Une quipe compos e de six intervenants dont un travailleur social et trois infirmi res re oit les demandes et dirige la client le vers le service appropri Le num ro de t l phone du guichet d acc s est 450 654 CLSC 2572 ou 1 855 692 CLSC 2572 Par ailleurs au CSSSSL un usager peut d ci der de finir ses jours chez lui avec l aide de sa famille des divers intervenants du CLSC et l implication d un m decin domicile Tou tefois si les conditions ne permettent pas un maintien domicile il peut demander d tre transf r en tablissement selon l volution de sa maladie terminale Afin d tudier ces demandes d admission un guichet de soins palliatifs a t mis en place L quipe du gui chet est form e d une infirmi re d di e en soins palliatifs d une travailleuse sociale d un m d
64. n cas l autre Il doit tre p nible de mourir en tat d h morragie aigu et c est pourquoi les m decins ont tendance pour suivre jusqu la fin les transfusions plaquet taires chez des patients atteints d un cancer D pendamment de la rapidit de l volution de la maladie on peut d cider de cesser la nutrition ent rale et l hydratation bien que ce sujet soit encore controvers L arr t total des man uvres incluant la cessation de la ventilation m canique est le mode de d c s le plus fr quent chez les patients souffrant d une atteinte neurologique grave On poursuit le sevrage de la ventilation en optimisant les traitements m dicamenteux de la douleur et de l anxi t toujours ajust s selon les r ponses physiologiques de l enfant signes vitaux expressions faciales et mouvements avant de proc der l extubation Et Vincent Dans le cas de Vincent la suite de la ren contre interdisciplinaire les parents sont ren contr s afin de parler du pronostic sombre de la maladie L quipe s entend pour dire qu il serait plus raisonnable de s orienter vers des soins palliatifs et apr s discussion les parents sont d accord avec cette d cision Par la suite un plan est labor avec eux La premi re d ci sion est de ne pas proc der une r animation en cas d arr t cardiaque et de ne pas proc der une escalade th rapeutique Ensuite la priorit est mise sur le bien tre du
65. ne distinction morale entre l adminis tration de m dicament avec l intention de tuer la personne par opposition avec celle de rendre le patient confortable m me si cela peut acc l rer le d c s La doctrine du double effet est controvers e car elle repose sur les intentions du m decin qui peuvent tre mixtes et dont l valuation est subjective L existence d un double effet est galement remise en question par quelques tudes qui n ont pas d montr que l utilisation d agents s datifs et analg siques h te le d c s Malgr ces difficult s au plan l gal l intention de traitement distingue l euthanasie des soins palliatifs Lintention du clinicien est par cons quent tr s importante pour d terminer la l galit de l administration fortes doses de m dicaments en fin de vie Le m decin doit d montrer cette intention dans ses communications verbales et crites en valuant r guli rement le confort du patient et en titrant les m dicaments s datifs et analg siques conform ment aux guides de pratique clinique Consid rations pratiques lors de la cessation de traitement Il faut pr ciser qu un arr t de traitement ne signifie pas un arr t des soins une distinction importante pour le patient et sa famille Les soins de confort doivent tre pr sent s comme des soins actifs et non comme ne rien faire On doit leur expliquer que des interventions Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu
66. ne famille Browning 2009 Les probl mes thiques sont fr quents dans le cadre de la prestation de soins de fin de vie dans des USI Ils peuvent engendrer des conflits qui risquent de miner la communi cation entre les intervenants et la famille Les diff rents membres de l quipe de soins ainsi que la famille peuvent avoir des regards tr s diff rents d une m me r alit Des raisons importantes peuvent expliquer pourquoi les infirmi res peuvent vivre des conflits thiques quand elles font face des patients en soins de fin de vie aux soins inten sifs Langlois 2009 fait remarquer que si les infirmi res ne participent pas aux discussions et aux d lib rations qu ont les m decins et la famille elles ne peuvent pas conna tre les l ments qui ont motiv leur d cision de cesser les traitements de soutien Elles sont simplement mises devant le fait accompli et se doivent d ex cuter l ordonnance du m de cin concernant notamment des doses de m dicaments puissants tels que les opio des Dans ce cas elles peuvent avoir le sentiment de participer l ex cution du patient et peuvent se sentir responsables de son d c s Hiver 2012 On rapporte aussi que l absence de protocoles et de directives qui encadrent la pratique de cessation de traitement amplifie le d sarroi que vivent ces derni res Pour faciliter les discussions sur les conflits de valeurs il serait b n fique que tous les professionnels
67. niques qui suivent illustrent les contextes diff rents dans lesquels la d cision de poursuivre les soins palliatifs peut tre prise LE CAS DE JULIE ST Julie est une fillette g e de 16 mois Elle est atteinte d une acidose lactique cong nitale une maladie m tabolique h r ditaire Elle est admise aux soins intensifs pour une crise d acidose pr sentant une alt ration de l tat de conscience une insuffisance respiratoire n cessitant une ventilation m canique et une instabilit h modynamique pour laquelle elle est trait e avec des m dicaments vasoactifs Son tat est stabilis mais apr s sept semaines de ventilation m canique et plusieurs checs de sevrage et d extubation les m decins poursuivent des examens qui confirment la gravit de l atteinte de son tronc c r bral et la faiblesse musculaire due sa maladie Son tat neurologique se d t riore et devant le pronostic sombre qui devient de plus en plus vident on discute en r union multidisciplinaire et avec ses parents de la situation On d cide de cesser les man uvres invasives et de proc der des soins palliatifs Comment faire Quelle est l approche adopter avec la famille La d cision de s orienter vers des soins pallia tifs est une d cision importante et la famille doit tre impliqu e le plus t t possible dans les discussions Certaines tapes doivent tre respect es afin que le processus s effectue de la fa
68. nuit rotation de cinq centres hospita liers de la r gion de Qu bec de Montr al et de Trois Rivi res ont particip des groupes de discussion d une dur e variant de quarante soixante minutes Se basant sur une approche th orique d ve lopp e par Fillion et al 6 les stresseurs ont t cat goris s selon les trois volets suivants orga nisationnels professionnels et motionnels Les stresseurs organisationnels r f rent aux demandes li es l organisation du tra vail et au contexte particulier dans lesquels les infirmi res voluent En effet plusieurs conditions de travail difficiles auxquelles les infirmi res d USI sont confront es quotidien nement comme la difficult d acc s aux res sources mat rielles n cessaires pour les soins palliatifs de fin de vie peuvent g n rer du stress chez ces derni res Plusieurs sources de stress organisationnelles ont t identifi es et sont pr sent es au tableau 2 Voici un exemple de stresseur reli au manque de ressources mat rielles Le bloc op ratoire pousse pour rentrer son cas dans l autre chambre Tu sais ca c est la r alit de tous les jours On est toujours toujours tou jours toujours bouscul es On est accot tout le temps au bouchon On se d p che quasi ment de le sortir pour rentrer un autre cas On va le n gliger parce que on ne peut pas laisser le temps la famille aussi pour le deuil parce que l a po
69. oces sus les d sirs des patients et de leur famille de rencontrer un intervenant en soins spiri tuels et de faire en sorte de faciliter sa visite Kirchhoff et Faas 2007 Gries et al 2008 mentionnent que cette ressource suppl men taire pourrait aider les familles diminuer le sentiment de culpabilit qu elles peuvent prouver l id e d abandonner l tre aim en se tournant vers les soins de fin de vie Ensuite les dirigeants des USI doivent orga niser leurs ressources humaines de fa on assurer une bonne continuit des soins car les familles pr f rent discuter avec les m mes infirmi res surtout pendant le processus de retrait des traitements Des gestes simples comme le fait de pr senter l infirmi re qui prend le relais la famille peuvent galement soutenir les membres des familles dans ces moments tr s difficiles pour eux et contri buent certainement conserver le lien de confiance qui peut s tre cr entre les soi gnants et la famille Kirchhoff et Faas 2007 Les membres de l quipe soignante doivent comprendre que les familles ne sont pas laise avec la mort et qu elles la c toient habituelle ment moins qu eux Il est donc important de penser pr parer la famille la mort de leur proche en leur parlant notamment des sensa tions physiques et des sympt mes ressentis de la fa on dont cela se passe g n ralement dans des circonstances semblables de la mani re dont
70. onvalescence et les soins palliatifs 11 Conform ment la Politique en soins palliatifs de fin de vie MSSS 2004 les personnes en fin de vie devraient avoir acc s des lits d di s aux soins palliatifs Ces lits peuvent tre physiquement situ s dans divers lieux un centre hospitalier r gional un CHSLD un centre hospitalier universitaire ou encore dans une maison de soins palliatifs Comme la Politique le pr conise galement les personnes en fin de vie doivent avoir acc s une quipe interdisciplinaire compos e des professionnels suivants m decin pharmacien infirmi re intervenant psychosocial accompagnateur de culte ergoth rapeute et physio th rapeute Des b n voles et des ressources communautaires peuvent se joindre ces quipes 12 En s appuyant sur les travaux de l INSPQ le MSSS a retenu le ratio de 50 lits d di s aux soins palliatifs par 500000 de population Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 20 n 1 Hiver 2012 TABLEAU 4 Nombre d usagers diff rents desservis en soins palliatifs domicile et le nombre moyen d interventions par usager en soins palliatifs domicile par CSSS Lanaudi re 2010 2011 tablissement Nombre d usagers diff rents desservis en soins palliatifs domicile Nombre moyen d interventions par usager en soins palliatifs domicile Source T BIG P 13 2012 2011 Maisons de soins palliatifs Douze lits d di s aux soins pall
71. orsqu il est attendu le d c s est une p riode stressante pour les professionnels et pour la famille Encore une fois le fait de pla nifier les diff rentes t ches aide prodiguer les soins appropri s avec compassion L annonce du d c s doit tre faite en personne si possible Quand la famille doit tre contac t e par t l phone il faut donner l information avec d licatesse La constatation du d c s est une comp tence clinique importante qui exige un certain d corum si la famille est pr sente Dans les cas de mort c r brale des crit res neu rologiques pr cis doivent tre utilis s La ques tion du don d organes fait partie int grante des d cisions de fin de vie Un questionnaire de routine au moment de l admission sur les Hiver 2012 directives anticip es du patient ce sujet peut identifier des donneurs potentiels Si on ques tionne la famille on value si le don d organes est congruent avec les volont s ou les souhaits exprim s par le patient ant rieurement L accompagnement de la famille dans le deuil fait partie des soins palliatifs Les soins du corps apr s le d c s les rituels la planification des fun railles et dans certains cas la d cision de faire une autopsie sont les premi res t ches accomplir la suite du d c s Selon la situa tion d autres professionnels pouvant aider la famille dans le deuil doivent tre impliqu s ex infirmi re agent de pastorale trav
72. owning 2009 Lattitude doit galement tre empreinte de franchise et d honn tet Browning 2009 Il est essentiel d avoir une coute active de laisser suffisamment de temps aux personnes pour parler d encourager les membres de la famille exprimer leurs motions m me celles qui sont fortes et de permettre galement les larmes et les silences Curtis 2004 Lautrette et al 2006 Il faudrait terminer la rencontre en s assurant que tous ont la m me compr hension des l ments soulev s r pondre aux questions et leur laisser l opportunit de pou voir en poser apr s la rencontre Curtis 2004 Lautrette et al 2006 Remettre aux membres de la famille par crit l essentiel des points discut s lors de la rencontre est un excellent moyen pour qu ils puissent mieux se rappeler les informations transmises et avoir ainsi la possibilit de les revoir leur rythme Delgado et al 2009 En plus de ces rencontres for melles il est aussi utile de faire des rencontres informelles au chevet du patient puisque cela augmente le lien de confiance des familles envers l quipe soignante les familles ayant mentionn que cela les aide davantage appri voiser la perte future Lautrette et al 2006 L orientation des traitements est souvent l origine des probl mes de communication entre l quipe soignante et la famille mais aussi au sein de l quipe soignante et entre les diff rents membres d u
73. pporter son soutien et offrir l autopsie lorsqu indiqu e Et le suivi Un suivi de deuil est n cessaire pour toutes les familles On leur remet de la documenta tion sur les ressources disponibles ainsi que sur les proc dures suivre la suite du d c s salon fun raire fun railles etc Un profes sionnel travailleuse sociale infirmi re m de cin effectue un appel t l phonique dans les jours qui suivent le d c s afin de s assurer que la famille est bien soutenue En cas de doute sur un deuil pathologique une consultation en psychiatrie est recommand e pour aider la famille Une carte de condol ances est gale ment envoy e par l quipe des soins intensifs durant la semaine suivant le d c s Le m decin revoit habituellement la famille dans les mois qui suivent afin de r pondre des questions qui seraient demeur es en suspens pour rem plir les papiers d assurances donner le rapport d autopsie et par dessus tout pour apporter LECTURES SUGG R ES son soutien Il est aussi important d appor ter du support tout le personnel des soins intensifs qui a galement v cu ce d c s Toutes ces personnes qui tablissent un lien si troit avec l enfant et sa famille doivent elles aussi faire leur propre deuil Une rencontre o tous peuvent changer et exprimer leurs motions face la perte de leur patient s av re souvent tr s utile RETENIR e La d cision de s orienter ve
74. quents chez les patients admis dans les unit s de soins intensifs pour venti lation assist e Les signes associ s la d tresse respiratoire chez les patients ventil s m ca niquement sont la tachypn e la tachycardie l expression faciale effray e l utilisation des muscles respiratoires accessoires la respiration paradoxale et le battement des ailes du nez Le delirium repr sente un autre probl me tr s fr quent chez les patients en fin de vie Cette perturbation de l tat de conscience est caract ris e par un d but soudain et une volution fluctuante La pr sence rassurante de membres de la famille et du personnel soi gnant un environnement calme et l vitement des contentions sont des strat gies efficaces pour g rer ce probl me Les narcotiques morphine fentanyl hydro morphone sont des agents de premier choix pour traiter la douleur et la dyspn e chez le patient en fin de vie Les benzodiaz pines loraz pam midazolam sont les m dicaments les plus utilis s pour la s dation en fin de vie dans les unit s de soins intensifs Leurs effets anxiolytiques s datifs et amn siques sont recherch s dans ce contexte Les neurolep tiques en particulier l halop ridol sont des agents de choix pour traiter le delirium Ils sont fr quemment administr s en combinai son avec d autres m dicaments analg siques et s datifs pour traiter le delirium Consid rations au moment du d c s M me l
75. r du temps avec leur enfant On doit permettre aux parents d apporter des objets sp ciaux et significatifs pour leur enfant couette pho tos musique afin de cr er un milieu le plus chaleureux et familial possible malgr l envi ronnement de soins intensifs La visite de la famille largie et des proches doit tre gale ment permise Il ne faut surtout pas oublier les fr res et s urs Dans la majorit des cas ceux ci peuvent visiter le patient s ils sont bien accompagn s Une travailleuse sociale ou une psychologue pourront aider les parents pr parer leur autre enfant la situation On doit aussi permettre aux parents de passer du temps seul avec l enfant sans personnel m dical s ils le d sirent On doit favoriser les contacts physiques si les parents le d sirent donner le bain mettre de la cr me sur la peau s allonger dans le lit c t du patient si cela est possible D un autre c t il ne faut pas obliger les parents tre pr sents sans arr t On doit leur laisser du temps pour se repo ser et vivre leur peine Cependant ils doivent savoir qu il y aura toujours une infirmi re au chevet de leur enfant Les rituels religieux ou spirituels sont tr s importants pour certaines familles et on doit leur permettre de pratiquer ces rituels tape importante de fin de vie Cer tains souhaiteront la pr sence d un pr tre pour baptiser l enfant ou lui administrer les derniers sacrements d autres f
76. rectrice g n rale Le Phare Enfants et familles Montr al M Danielle Blondeau professeure titulaire Facult des sciences infirmi res Universit Laval Qu bec M Caroline Bouchard pr sidente fondatrice Fondation Jacques Bouchard Montr al Mr Maryse Bouvette infirmi re en pratique avanc e en soins palliatifs membre du Conseil d administration Maison Mathieu Froment Savoie Gatineau M Pierre Brodeur psychologue Maison Victor Gadbois Saint Mathieu de Beloil Mr Catherine Nadeau pharmacienne chef D partement de pharmacie H pital Jeffery Hale Qu bec M Lucie Wiseman directrice g n rale Maison Au Diapason Bromont Pr sidente et repr sentante de l Alliance des maisons de soins palliatifs PR SIDENTE SORTANTE Docteure Justine Farley m decin omnipraticien chef de la division des soins palliatifs Centre hospitalier St Mary Montr al SECR TAIRE Mr Marl ne C t directrice des b n voles Maison et quipe d accompagnement Au Diapason Bromont M Gilbert Cadieux directeur g n ral Maison Adh mar Dion Terrebonne DIRECTRICE G N RALE PAR INT RIM Mre Linda Carbone Docteure Dominique Dion m decin omnipraticien Service de soins palliatifs H pital Maisonneuve Rosemont Montr al Centre hospitalier St Mary Montr al Docteur Joseph Ayoub responsable facultaire en soins palliatifs Universit de Montr al Repr sentant du R seau universitaire qu b cois Lo M Ma
77. repr sentant d sign par la loi pour un consentement substitu mandataire Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec qe SOINS INTENSITS Cet ObDIeCLITeSt Paat MM AI MANnNr act CC i INA IS fNals la JFT ESC AUSSI UNNI conjoint proche parent ou autre personne ayant un int r t pour le patient Les directives pr alables et les pr f rences exprim es ant rieurement par le patient sont recherch es Le repr sentant doit se mettre la place du patient pour prendre une d cision conforme ses valeurs Que voudrait ce dernier dans la situation clinique actuelle Les discussions avec le repr sentant permettent galement au m decin d valuer la tol rance du patient aux diff rentes interventions et proc dures Le m decin doit informer la famille du pro nostic et des options th rapeutiques qui sont envisageables tablir un pronostic est sou vent difficile car la situation clinique volue rapidement Les options th rapeutiques perti nentes doivent tre pr sent es clairement avec leurs avantages et leurs inconv nients Le m decin a la responsabilit de faire une recommandation th rapeutique et de guider la famille en tenant compte des pr f rences et des valeurs du patient Il faut viter de pr senter les interventions en laissant le choix la famille La d cision de cesser un traitement est une lourde responsabilit pour elle et on doit viser une d cision partag e Certaines fa
78. rs des soins palliatifs est une d cision importante et la famille doit tre impliqu e le plus t t possible dans les discussions e L quipe interdisciplinaire est essentielle pour proc der des soins palliatifs e On doit permettre aux parents de passer du temps seul et en intimit avec l enfant s ils le d sirent e Un suivi de deuil est n cessaire pour toutes les familles E 1 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative care for children Pediatrics 2000 Aug 106 2 Pt 1 351 7 2 Wolfe J Grier HE Klar N Levin SB Ellenbogen JM Salem Schatz S et al Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer N Engl J Med 2000 Feb 3 342 5 326 33 3 Groupe Francophone de R animation et Urgences P diatriques Limitation ou arr t des traitements en r ani mation p diatrique rep res pour la pratique Fondation de France Paris 2002 p 155 4 Campbell ML Guzman JA Impact of a proactive approach to improve end of life care in a medical ICU Chest 2003 Jan 123 1 266 71 5 Garros D Rosychuk RJ Cox PN Circumstances surrounding end of life in a pediatric intensive care unit Pediatrics 2003 Nov 112 5 e371 6 Burns JP Rushton CH End of life care in the pediatric intensive care unit research review and recommenda tions Crit Care Clin 2004 Jul 20 3 467 85 x 7 Farrell C Gauvin F Hubert P Soins palliatifs en soins intensifs
79. rtine Fortin animatrice de pastorale de soins palliatifs RUQSP l H tel Dieu de Qu bec CHUQ Qu bec CONSEIL D ADMINISTRATION 2011 2012 JULIE JEAN B Sc di Sp cialiste en Biopharmaceutique pa a in AMGEN Canada Inc Laboratoires Paladin Inc 0735 Mississaguga Rd Ste 400 Mississauga Ont LSN TY2 T l 800 665 4273 Ext 53217 Susan Emblem Chef de produits 100 Alexis Nihon suite 600 Montr al Qu bec H4M 2P2 T l phone 514 669 5327 T l copieur S14 344 4675 Courriel semblem paladin labs com Site web www paladinlabs com Metadol pra Hart pond M L Se Li Ces ETF Fax 418 477 9629 Email jjeantramgen com D NOVARTIS Caroline Raymond B Sc rss pee Vers un monde en meilleure sant Boite vocale 1 877 408 5119 T l c 418 877 0747 AM DREEN CE Purdue Pharma 575 Granite Court Pickering Ontario LIW 3W8 PURDUE Roger Gervais B SC A Repr sentant m dical roger gervais Ghurdue ca WWwWw paincare ca Boile vocale sans irais 1 888 296 6042 VALEANT Valeant Canada limit e Limited JANSSEN ORTHO Partenaire dans le traitement de la douleur oo 514 744 6792 1 800 361 1448 T l copieur 514 744 6272 4787 rue Levy Montr al Qu bec H4R 2P9 www valeantcanada com
80. s sont plus confortables avec l abstention de traitement qu avec la cessation de traitement L abstention est passive alors que la cessation est active et associ e un sentiment de respon sabilit morale Pourtant les analyses l gales et Hiver 2012 thiques soutiennent qu il my a pas de diff rence entre ces deux d cisions C est pourquoi la d cision d instaurer ou de continuer un trai tement repose sur l valuation des avantages et des inconv nients ainsi que sur les pr f rences du patient Dans plusieurs cas c est seulement apr s un essai th rapeutique qu on peut juger de l efficacit de l intervention Si les cliniciens sont inconfortables avec la cessation de traite ment ils peuvent tre moins enclins faire un essai th rapeutique et d cider pr matur ment de s abstenir de traiter alors que le patient aurait pu b n ficier d une intervention 2 Tuer est diff rent de laisser mourir Le retrait d une mesure de soutien vital ex ventilation m canique m me s il a pour cons quence d entra ner la mort n est pas un meurtre En raison du principe d autonomie le patient ou son repr sentant a le droit de refuser un traitement m me si ce dernier est essentiel la survie Ce principe est reconnu par la jurisprudence qui consid re qu on laisse le patient mourir de la maladie sous jacente 3 L intention de traitement et le double effet L argument du double effet est utilis pour faire u
81. s formations appor teront des bienfaits la communication si celles ci sont correctement assimil es et r gu li rement mises en pratique et si la fa on de communiquer est adapt e chaque situation Curtis 2004 Conclusion Les informations soulev es dans cet article montrent que le personnel des USI devra faire preuve d une bonne capacit d adaptation pour faire en sorte que l approche palliative soit plus ais ment int gr e dans les pratiques Curtis et al 2008 proposent des activit s int gratrices qui permettraient aux membres de l quipe soignante d am liorer la qualit des soins de fin de vie D abord ils sugg rent que l quipe soignante ait acc s des conf rences des brochures et de la formation portant sur l approche palliative la gestion des symp t mes la communication avec les familles l interculturalit et la gestion des conflits thiques Les gestionnaires des USI devraient aussi faire en sorte de former davantage cer taines infirmi res qui ont un plus grand int r t pour les soins palliatifs Ainsi elles pourraient leur tour former et soutenir leurs pairs Toutefois m me si plusieurs autres probl mes et solutions ont t mis en lumi re le fait est que louverture d esprit des principaux inter venants la sensibilisation et l implication des responsables et du personnel de ces unit s en ce qui concerne les soins de fin de vie sont les R F RENCES d terminan
82. satisfaction au travail Pour faire face ces stresseurs et am liorer la situation les infirmi res ont galement fourni plusieurs pistes de solutions En lien avec le niveau organisationnel les infirmi res sug g rent d adopter davantage une approche de soins palliatifs de fin de vie PUSI et de pr voir des espaces pour les familles Afin de r duire les stresseurs professionnels les infirmi res conseillent de d velopper des programmes de formation pour am liorer les comp tences en soins palliatifs de fin de vie ex soins de confort communication avec la famille et collaboration interprofessionnelle et d tablir des protocoles de soins clairs Enfin permettre un lieu de parole pour le debriefing suite un d c s pourrait fournir un soutien motionnel aux infirmi res Ces strat gies pro pos es convergent avec les recommandations cliniques de l American College of Critical Care Medicine pour am liorer les soins palliatifs de fin de vie dans les USI II est donc urgent d adapter d implanter et d valuer des pro grammes d intervention pour mieux soutenir les infirmi res qui ont prodiguer des soins palliatifs de fin de vie PUSI et ainsi am lio rer le bien tre et la satisfaction au travail des infirmi res les soins et l accompagnement des patients et de leur famille Des nouvelles des r gions du Qu bec une chronique qui vous appartient II se passe des choses int ressantes dans vos mi
83. sfaction et le bien tre des infirmi res afin de permettre d am liorer le contexte dans lequel les soins palliatifs sont prodigu s notamment dans les USls _ wy Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Introduction et contexte Avec le vieillissement de la population la demande de soins palliatifs SP de fin de vie est croissante et les services de sant se structurent et s organisent pour r pondre aux besoins Alors qu une majorit de Canadiens expriment le d sir de mourir domicile pr s de 20 de ceux ci meurent dans une unit de soins sp cialis s dont PUSP Les infirmi res sur ces unit s vivent un contexte de travail particulier car elles ont prodiguer dans un temps restreint la fois des soins curatifs et des soins palliatifs de fin de vie Malgr que la mort soit in vitable dans certains cas celle ci demeure per ue comme un chec dans ce milieu o les soins curatifs dominent Cette situation cr e diff rentes sources de stress stresseurs et d insatisfaction au travail chez les infirmi res des USIs qui doivent conju guer avec des deuils multiples et des morts difficiles 4 Le programme de recherche SATIN Le programme de recherche SATIN Vers l am lioration des services et des soins de fin de vie Mieux comprendre l impact du milieu du travail sur la SAT isfaction et le bien tre des INfirmi res subventionn par les Insti tuts de recherche en sant du
84. sidents directeurs g n raux des agences de sant et de services sociaux du Qu bec le Plan de d velop pement des soins palliatifs 2011 2015 volet lits d di s Dans ce plan labor en collaboration avec les agences le MSSS pr voit d ici 2015 ajouter huit lits d di s en soins palliatifs dans une nouvelle maison de soins palliatifs MSP ainsi que six lits en CHSLD tous sur le terri toire du CSSSNL Conclusion La forte croissance d mographique le vieillis sement de la population ainsi que l tendue du territoire lanaudois repr sentent des d fis majeurs dans l organisation des soins palliatifs Il est donc n cessaire de consolider les services mis en place au cours des derni res ann es et de d velopper de nouveaux lits d di s cette client le W Hiver 2012 Par Lucie Baillargeon M D M Sc Professeur titulaire D partement de m decine familiale et de m decine d urgence Facult de m decine Universit Laval IX SOINS INTENSITS Contrairement aux d c s qui surviennent chez les patients atteints de cancer ou de maladies chroniques la mort aux soins intensifs est inat tendue Elle survient la suite d un accident d une maladie fulgurante ou d une complica tion Le patient est admis l unit de soins intensifs pour le gu rir ou restaurer son niveau de sant ant rieur mais malgr des interven tions maximales son tat clinique se d grade au point o
85. sonv ctor ga 0 450 467 5799 is com visionner le Mini guide en format PDF i i com palli science LL p Q As Pa isonvictor gadbois c Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 20 n 1 Hiver 2012 Continuum des cancers Mise en ligne sous le volet Continuum des cancers d un nouveau document Cancer des voies biliaires donc 19 cancers ce jour sur une possibilit de 27 Forum de discussion Deux nouvelles questions depuis septembre 2011 dans le Forum de discussion gt Recommandations pour compression m dullaire gt Parlons de l l phant R sum s d articles Huit nouveaux articles depuis septembre 2011 dans la section R sum s d articles s lectionn s par D Ren e Dugas Nouveaut venir pour 2012 Attestation de formation Ads EF Attestation def 2 2 Ori z i F Une attestation de formation sera disponible au d but de l ann e 2012 pour les ation gt M decins gt Infirmi res gt tudiants en m decine Vous pourrez acc der une attestation de formation dans votre profil Bain Side 7 7 PEL CRT OU CENT FU mule Car Ci CP M CAE Us CN Ge rule Por DAS j Le CLR Cobra del Ce cer du code lime Bonne visite sur notre site au www palli science com Site internet qu becois en soins palliatifs enti rement support par La Maison Victor Gadbois Ce texte a d abord paru dans le num ro 14 du
86. ts les plus importants pour assu rer la r ussite de cette int gration Par ailleurs tous doivent comprendre que les soins de fin de vie requi rent autant de connaissances et de comp tences que tous les autres domaines de pratique de ces unit s Truog et al 2008 Finalement accepter la mort comme une cons quence in vitable de la vie plut t que comme un chec de la m decine sans la pr ci piter ou la reporter inutilement serait un bon point de d part vers une approche palliative PUSI W Azoulay E Pochard F Kentish Barnes N Chevret S Aboab J Adrie C et Schlemmer B 2005 Risk of post traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 171 9 987 994 Bach V Ploeg J et Black M 2009 Nursing roles in end of life decision making in critical care settings Western Journal of Nursing Research 31 4 496 512 Badger J M 2005 Factors that enable or complicate end of life transitions in critical care American Journal of Critical Care 14 6 513 521 Boyle D K Miller P A et Forbes Ihompson S A 2005 Communication and end of life care in the inten sive care unit patient family and clinician outcomes Critical Care Nursing Quarterly 28 4 302 316 Browning A M 2009 Empowering family members in end of life care decision making in the intensive care unit Dimensions of Critical
87. uels suivant le d c s de Vincent Et Julie Pour ce qui est de Julie la discussion avec la famille a permis de confirmer leur compr hension du pronostic et leur d sir de ne plus prolonger la souffrance pouvant tre induite par les man uvres invasives comme la venti lation m canique Ils souhaitent pouvoir pas ser du temps avec elle seuls dans la chambre de soins palliatifs sans tubes ni machines Un sevrage de la ventilation m canique est amorc en maintenant les perfusions de nar cotique et de benzodiaz pine qui taient d j administr es en faible dose Le lendemain matin entour e de ses parents sa marraine et son parrain Julie a t extub e Devant des signes de dyspn e et de l gers g missements un protocole de d tresse a t administr puis le d bit des perfusions des m dicaments a t ajust la hausse Julie est d c d e dans les bras de sa m re quelques heures apr s son extubation Entre le d c s et leur d part leur domicile les parents ont re u la visite de plusieurs membres du personnel pour faire leurs adieux Et l accompagnement de fin de vie Lorsque la fin approche il faut s adapter aux besoins de chaque enfant et de sa famille Ces besoins peuvent tre tr s diff rents et il faut tout faire pour accompagner la famille de fa on ad quate Tout d abord il faut pouvoir leur apporter un climat d intimit chambre priv e o les parents pourront passe
88. ugg rer N h sitez pas nous contacter NUrSZ Alberte D ry E Hiver 2012 Portrait d une r gion Pour bien des gens la r gion de Lanaudi re repr sente le meilleur des deux mondes puisqu elle offre la proximit de la nature et des grands centres La r gion administrative de Lanaudi re est log e dans la partie centrale du Qu bec le fleuve Saint Laurent Elle couvre un vaste territoire qui d passe les 13 500 km On y retrouve 59 municipalit s 12 territoires non organis s non municipalis s et une communaut autochtone qui se regroupent sur le plan administratif en six municipalit s r gionales de comt MRC r seaux locaux de services RLS D mographie forte croissance Au 1 juillet 2010 la population de Lanau di re comptait 464 467 personnes Elle repr sentait alors 6 de la population qu b coise et occupait le cinqui me rang des r gions administratives les plus peupl es du Qu bec Toutefois la population lanaudoise est tr s in galement r partie sur l ensemble du territoire Le RLS de Lanaudi re Nord o se concentrent 201953 personnes 43 de la population occupe plus de 95 du territoire avec une densit de population de 17 per sonnes au km Quant au RLS de Lanaudi re Sud il est plus peupl avec 262 514 personnes pour une densit de 512 personnes au km 2 Depuis 2006 la r gion se positionne comme premier p le de croissance d mographiqu
89. us meuvent moins elles men r sonnent pas moins au fond de l me Au del de la rencontre de marginaux comme Karl Jeannine ou Manon de per sonnages lumineux comme Louise Bernard ou Yolande ou de r volt es comme Ad le ou B atrice ce sont les r flexions du m decin Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec ses analyses sociopolitiques et ses coups de gueule souvent teint s d ironie qui frappent au c ur C est videmment son empathie et sa com passion mais aussi son honn tet et sa fa on nette et crue de dire sa vuln rabilit d ad mettre qu il n est pas un saint Ainsi quand il raconte son malaise lorsqu il se trouve aupr s de malades issus des com munaut s culturelles Avec leur voile sur la t te leur encens leurs amulettes leurs gris gris leur vaudou ils ont le pouvoir de m angoisser avoue t il Cela ne l emp che pas d admettre plus loin qu il a pu comprendre aupr s de certains d entre eux qu on ne meurt pas pour soi Que L exp rience de la mort est intens ment communautaire Le t moignage de Serge Daneault n est pas qu utile il est capital On a tous int r t le lire Particuli rement ceux qui uvrent dans le domaine de la sant ne serait ce que pour repenser aux rai sons qui les ont amen s vouloir prendre soin des autres En r alit il s agit moins d un livre sur la mort que d un livre qui nous apprend vivre Mais n en est
90. usse le bloc op ratoire bien oui mais la chambre est tu pr te Oui ma s on a encore un patient l Mais on peut pas dire on va laisser le corps l 2 heures 1 C TABLEAU 2 Description des stresseurs organisationnels les soirs nuits et fins de semaine traitement du patient des soins curatifs et palliatifs Manque de structure organisationnelle Manque ou absence d une culture de soins palliatifs dans les unit s de soins intensifs Ressources mat rielles Manque de lits peu d espace dans les chambres pas de lieu de repos pour les familles etc Ressources humaines Absence d une quipe sp cialis e en soins palliatifs manque de disponibilit de certains professionnels ex travailleur social Difficult dans le travail interdisciplinaire Lacunes au niveau de la communication de l information entre les membres de l quipe soignante Manque de continuit du plan de traitement Changement du niveau de soins d un m decin l autre absence de consensus dans l quipe m dicale sur le plan de Demandes conflictuelles Avoir prodiguer simultan ment pour diff rents patients Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 20 n 1 Les stresseurs professionnels correspondent aux demandes et aux exigences li es au r le professionnel de l infirmi re comme les com p tences en soins palliatifs de fin de vie d ve lopper une difficult soulager la dou
91. utefois marqu es par un vieillissement rapide de la population Entre 2010 et 2016 le nombre d a n s de 65 ans et plus devrait s accro tre de 30 passant de 64488 83 605 personnes pour atteindre 16 de la population totale lanaudoise Bilan socio conomique des revenus plus faibles et moins de dipl m s Globalement le bilan socio conomique du territoire lanaudois est plus ou moins favo rable comparativement celui du Qu bec Les proportions de personnes vivant sous le seuil de faible revenu et celles vivant de l assurance emploi sont plus faibles dans Lanaudi re Le taux d emploi est plus lev Par contre les revenus moyens des particuliers 1 Statistique Canada Division de la d mographie et Institut de la statistique du Qu bec Direction des statistiques sociod mographiques f vrier 2011 Donn es tir es du SYLIA en d cembre 2011 www agencelanaudiere qc ca Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 20 n 1 Hiver 2012 et des familles sont plus faibles que ceux du Qu bec La r gion compte une proportion plus importante de personnes de 25 ans et plus sans certificat dipl me ou grade scolaire et un pourcentage nettement moindre de dipl m s universitaires Maladies chroniques le cancer pr domine M me si une forte majorit de la population juge positivement son tat de sant global 90 en 2008 une part appr ciable est affect e par au moins un probl me
92. ux crit res d ligi bilit de l tude La troisi me phase se veut compl mentaire et comporte deux tudes La premi re tude 4 vise d crire les conditions de travail des infirmi res dans le contexte de soins de fin de vie en USI selon une approche ergonomique i e observation directe en milieu de soins et la deuxi me tude 5 gr ce 21 entrevues individuelles r alis es aupr s de gestionnaires de centres hospita liers ex chef d unit des soins intensifs directeur des soins infirmiers co gestionnaire TABLEAU 1 Description des participants Genre ducation Ann es d exp rience Ecart type Fe Lieu g moyen Dipl me Baccalaur at Ma trise Homme Femme moyen d ge coll gial DEC en sciences en sciences USI Total g B Sc M Sc A l 37 4 I2 il 4 3 0 10 7 14 9 B 0 43 123 5 0 l 14 1 21 0 C 0 36 2 5 9 4 5 0 10 6 13 0 D 0 12 44 9 8 5 4 8 0 14 0 20 0 E l 35 6 5 5 2 l 6 6 8 06 Donn es manquantes clinico administratif vise cerner la place de l thique dans les pratiques et la structure des milieux de travail et son institutionnalisation Le pr sent article r sume sommairement les r sultats de l tude descriptive sur les stres soit la premi re tude de la phase 1 Un total de quarante deux infirmi res voir seurs tableau 1 pour une description des partici pants travaillant dans une USI quart de jour soir
93. vril 2012 Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 20 n 1 Hiver 2012 ENCADR Ordonnance m dicale utilis e par l quipe des soins palliatifs de l H pital Charles LeMoyne Date heure Allergie Perfusion SC au thorax Perfusion NaC1 0 9 10 mg mL Morphine injectable 25 mg mL 50 mg mL Narcotiques Ts mg m Hydromorphone p Dilaudid 50 mg mL Fentanyl 50 ug mL S datif Midazolam Versed a Volume final total Bolus de d part mL 200 mL h D bit _ml h Si inconfort q 15 min prn E bolus de mL 200 mL h augmenter le d bit de ml maximum 5 mL h En cas de situation probl matique ou de sympt mes non soulag s par la m dication prescrite vous devez communiquer avec le m decin traitant ou le m decin de garde en soins palliatifs en tout temps DS Signature du m decin BIBLIOGRAPHIE MS a Thorsen AB Yung NS Leung AC Administration of drugs by infusion pumps in palliative medicine Ann Acad Med Singapore 1994 23 2 209 11 Dunne K Sullivan K Kernohan G et coll An audit of subcutaneous syringe drivers in a non specialist hospital nt J Palliati Nurs 2000 6 5 214 9 Mitten T Subcutaneous drug infusions a review of problems and solutions Int J Palliat Nurs 2001 7 2 75 85 Dugas R La voie sous cutan e Une alternative utile en soins palli
94. xemplaires Infographie Colpron wwWw colpron com Les propos contenus dans chaque article ou annonce publicitaire n engagent que les auteurs Veuillez faire parvenir vos articles en format Word manon champagne uqaat ca www reseaupalliatif org Prochaine parution Automne 2012 Tomb e des textes 1 septembre 2012 Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Le mot de la D Bonjour Nous voici donc rendus en f vrier temps d un premier bulletin rempli de nouvelles informations La plus importante est sans doute la tenue de notre 22 congr s qui aura lieu les 17 et 18 mai prochains Saint Hyacinthe C est sous le th me Le temps qui compte est toujours compt que le comit scientifique 2012 sous la pr sidence de Mesdames Marl ne C t et Mich le Dupuis vous y invite Un congr s c est un espace de temps o l on se permet de r fl chir d changer et aussi de se former C est en tenant compte de ceux qui d butent autant que de ceux qui ont de l exp rience en soins palliatifs que le contenu du 22 congr s a t soigneusement pr par Nous vous y attendons donc en grand nombre Depuis plusieurs mois de nombreux articles et reportages ont soulign l importance des soins palliatifs et des soins de fin de vie Le regard a t port plus particuli rement sur les Volume 20 n 1 r sidente centres hospitaliers les unit s de soins pallia tifs les maisons

Volume 20 • no 1 - Association Québecoise des Soins Palliatifs

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