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Guide Communes Alzheimer Admis

1. Par ss tt til i LL tt RENAISSANCE D ANCIENNES PASSIONS Comme beaucoup de personnes g es Mariette vit dans les souvenirs Et ses souvenirs sont pour le moins exceptionnels son mari fut jadis un bodybuilder de renomm e internationale Le sport dit elle a un effet purifiant sur l homme sur la vie Mariette fut jadis une chanteuse de vari t A la maison raconte t elle je chantais quand je me sentais triste Et sans plus attendre elle nous chante Smile de Nat King Cole Elle l a chant magnifiquement elle tait heureuse D INSPIRATION Nelly vit dans un centre r sidentiel de soins et joue de l orgue Le projet lui a permis de d couvrir de nouvelles musiques et un nouvel Jl D E S instrument harmonium Elle s est produite entre autres lors de l exposition Vergeten schoonheid et anime chaque mois une apr s e Ce projet s est inspir la pi ce de th tre La classe morte de Tadeusz Kan midi musicale Sa famille est fiere de ses prestations Nelly a galement tor dans laquelle des vieillards sont confront s une classe d enfants morts stimul d autres r sidents qui ne sont autres qu eux m mes La pi ce a t jou e Gand en 1977 et a fait forte impression sur toute une g n ration d auteurs dramatiques e 51 85 la premi re fois que l art r u
2. 066951 P a k UN COMPTE DANS EN QU TE DE PLUS D INSPIRATION ET D ID ES e Outre l exposition des cr ations dans divers lieux publics m tro tram parc etc qui a contribu la visibilit du projet un carnet pr sentant le travail de l ann e a t r dig afin de diffuser cette exp rience aupr s de personnes int ress es par la d marche e La collaboration avec les tudiants de La Cambre et le projet en lui m me ont pris fin mais un atelier d arts plastiques continuera tre organis la maison de repos sous l impulsion d une aide soignante 42 Les personnes atteintes d une maladie de type Alzhei mer sont d sireuses de participer des activit s qui sont une source de bien tre et de satisfaction et qui leur procurent un sentiment d utilit de contr le et de comp tence Ils ont aussi besoin de participer des activit s collectives afin de retrouver un r seau social souvent perdu et un lieu o ils peuvent parler de leur pass de leur v cu De leur c t les membres de leur entourage prouvent des difficult s accepter la maladie de leur proche et maintenir un lien avec lui Ils sont souvent d concert s par le comportement du malade et il leur manque des cl s pour r agir ad quatement Partant de ces constats le CPAS de Charleroi a d cid de mettre sur pied deux activit s ludiques suscep tibles d encou
3. Lin be Ville mdr d Wiber oi ci t RE ali Fondation Roi Baudouin Agir ensemble pour une soci t meilleure Ce guide a vu le jour dans le contexte de l appel projets Commune Alzheimer admis qui a t lanc en 2009 par la Fondation Roi Baudouin et qui a d j permis de s lectionner une soixantaine de projets de proximit dans toute la Belgique Au travers de cet appel la Fondation veut sensibiliser notre soci t l importance de mieux accompagner les personnes atteintes d une maladie de la m moire et de briser leur isolement Elle collabore pour cela avec l Union des Villes et des Communes de Wallonie et l Association de la Ville et des Communes de la R gion de Bruxelles Capitale plus particuli rement la F d ration et la section des CPAS Cet appel projets n est que l une des multiples initiatives men es par la Fondation Roi Baudouin dans le domaine de la maladie d Alzheimer R SUM La maladie d Alzheimer et les maladies apparent es constituent dans notre soci t une probl matique importante qui ne fera que prendre de l ampleur au cours des d cennies venir Il n y a pas que la personne malade qui est concern e mais aussi son entourage Des tudes confirment ce que nous savons d j par notre ex p rience la maladie Alzheimer continue faire l objet d un tabou Cela produit un cercle vicieux les malades et leur famille se retrouvent
4. satis faction lev 5 ENSEIGNEMENTS UTILES La collaboration et le travail en r seau sont des termes souvent galvaud s mais s il y a bien un cas o ils s appliquent c est celui ci La collaboration rev t une importance litt ralement vitale et elle ne peut pas se rel cher par exemple parce qu elle d pendrait seulement de quelques moteurs Le groupe de pilo tage un l ment structurel dans le projet joue un r le primordial pour la maintenir vivante 6 DU C T DES FINANCES Outre les frais de personnel les d penses concernent surtout les publications d pliants impression du manuel 3 000 exemplaires Elles s l vent envi ron 3 000 euros Pour tout savoir sur ce projet Patrick Crabb Inspecteur en chef zone de police HEKLA T 03 444 63 patrick crabbe hekla be www hekla be zdiensten vermissing 5 9 POUR UN ENVIRONNEMENT PLUS S R ENCORE PLUS D INSPIRATION ET D ID ES e Un projet de ce type peut tre tendu d autres groupes cibles pr sentant des comportements risque comme les instituts psychiatriques ou les centres pour personnes porteuses d un handicap non cong nital e Le sc nario contient des conseils utiles sur la mani re de communiquer avec des personnes atteintes d une maladie de la m moire Une id e pour une campagne de conseils de communication destination d un plus vaste public __ L id e du document pr alable
5. la mani re d appr hender les maladies de type Alzheimer et d am liorer la qualit de vie des personnes concern es Des administrations locales et d autres acteurs locaux cherchent rendre leur commune chaleureuse o les malades Alzheimer et leurs aidants proches peuvent aussi trouver leur place En collaboration avec l Union des Villes et des Communes de Wallonie et l Association de la Ville et des Communes de la R gion Bruxelles Capitale et plus particuli rement la F d ration et la section des CPAS la Fondation Roi Baudouin les r unit au sein d un r seau de Communes Alzheimer admis et les aide cr er les conditions d une meilleure acceptati on sociale de la maladie d Alzheimer Ces communes Alzheimer admis sont inspir es du concept allemand Gemeinsam f r ein besseres Leben mit Demenz Bosch Stift ng Ceci encourage les personnes atteintes d une mala die de type Alzheimer et leurs proches continuer jouer un r le dans leur cadre de vie et participer la vie publique Tout le monde peut y apporter sa contribution non seulement les soignants mais aussi par exemple les pr pos s aux guichets de l administration communale la police locale les commer ants les associations les coles les vois ins De plus toutes ces initiatives peuvent parfaite ment s int grer dans la politique sociale locale Ce guide est destin vous inspirer Il montre com ment un certain nom
6. Essen permettent aussi d abor der la th matique Alzheimer sous diff rents angles Citons parmi les plus marquantes les associations sont encourag es moyennant un soutien financier de la commune impliquer dans leur fonctionnement des personnes concern es par exemple en organisant leurs activit s au centre De Bijster en prenant part aux activit s de ce centre et en invitant des r sidents leurs activit s stimuler les contacts entre des seniors et des l ves de l orientation Soins soutien aux commer ants dont le magasin est Alzheimer admis travail adapt dans les services communaux pour des personnes concern es comme dans le service Horticulture et la biblioth que adaptation de l offre culturelle au groupe cible et organisation de services de transport pour se rendre aux activit s culturelles une exposition la maison communale pr sentant les photos d Herman Selleslaghs r alis es au centre De Bijster Le compagnon de hobby on cherche une per sonne qui a le m me passe temps que la personne atteinte d une maladie de type Alzheimer pour qu ils puissent pratiquer leur hobby ensemble 5 2 MIEUX COMPRENDRE POUR MIEUX CONNA TRE Essen fait de la th matique Alzheimer l affaire de toute la commune et l adminis tration communale joue un r le moteur 5 ENSEIGNEMENTS UTILES Essen fait de la th matique Alzheimer l affaire de toute la commune et
7. Geoffroy De Ligne Coordinateur des gardiens de la paix Koekelberg 79 80 5 9 POUR UN ENVIRONNEMENT PLUS S R d Alzheimer non seulement pour bien r agir dans certaines situations mais aussi pour avoir une autre perception de cette probl matique et pour d velop per une attitude plus proactive vis vis de ce public fragilis Ils ont ainsi appris renforcer leur vigi lance d tecter des signaux et poser un certain nombre de gestes simples garder un contact visuel utiliser des mots simples et rassurants demander la personne si elle n a pas un carnet personnel ou un agenda afin de faciliter les premiers contacts Le projet a t annonc lors d une conf rence de presse et a fait l objet d un article dans le journal communal Une brochure d informations est aussi en cours de r alisation Elle pr sentera l action me n e par les gardiens de la paix Koekelberg dans le domaine de la maladie d Alzheimer et contiendra un certain nombre d informations utiles destination du grand public M me si les gardiens de la paix ne sont pas confron t s chaque jour des personnes g es d sorient es le nombre de candidats int ress s par la formation indique que cette probl matique est bien r elle dans une commune urbaine comme Koekelberg Le but est avant tout que chacun dans l quipe des gardiens de la paix dispose d l ments de base pour r agir ad quatement dans des situati
8. Parce que cela vous concerne aussi vous et votre commune B Fondation Roi Baudouin Agir ensemble pour une soci t meilleure UNE COMMUNE ALZHEIMER ADMIS POURQUOI Parce qu il s agit d un droit humain Parce que la qualit de vie de nombreuses personnes est en jeu COMMUNES AZHEIMER ADMIS 9 Parce qu tre ouvert Alzheimer c est aussi tre ouvert tous Parce que tout le monde a le droit d tre int gr Parce que les personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer sont des citoyens comme vous et moi Parce que cela vous concerne aussi vous et votre commune Un guide pour vous inspirer EE B Fondation Roi Baudouin Fondation a Roi Baudouin 0 RAS Lekan dbo Ville 41 LEN Wike gir ensemble pour une soci t meilleure Agir ensemble pour une soci t meilleure
9. sonnes atteintes d une maladie de type Alzheimer Il y a beaucoup d informations disponibles mais encore faut il y avoir acc s et les mettre la port e de tous Certains projets sont d s lors ax s sur la formation aussi bien de soignants professionnels que d aidants proches ou d autres publics concern s comme les agents de police Beaucoup de malades Alzheimer se sentent non sans raison exclus de la vie sociale Ils perdent ainsi le contact avec la soci t tandis que celle ci se prive de leurs comp tences et de leurs talents C est la raison pour laquelle les projets qui visent mieux int grer les personnes concern es sont essentiels pour am liorer leur qualit de vie Ils permettent entre autres aux malades de vivre plus longtemps chez eux Il est fr quent que des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer m nent une vie recluse et que leur entourage proche contribue lui m me cette absence de contacts ce qui illustre une fois de plus le tabou qui entoure encore cette maladie Les projets qui ont pour objectif premier de promouvoir les ren contres sont donc eux aussi indispensables Les rencontres qui rev tent une dimension interg n ra tionnelle et qui permettent des jeunes de rencontrer des malades g s n cessitent une approche etune attention particuli res Il faut d velopper ce type de pro jet si nous voulons que les jeunes se fassent une autre image de la vieillesse et de la ma
10. Donner aux coliers des classes sup rieures des informations th oriques et pratiques sur la d mence et les mettre en contact avec des personnes malades LOUVAIN RECHARGER SES BATTERIES Offrir une journ e de d tente des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et leurs aidants proches LOUVAIN OUBLI DE SORTIR Offrir des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer vivant chez elles des possibilit s de continuer participer la vie sociale et culturelle LUMMEN DEMENTEREN ISOLEREN Renforcer les liens entre les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparent e leurs aidants proches et les seniors actifs et en bonne sant en participant des s ances de formation et en fr quentant le restaurant des seniors MALINES CUEILLE LE JOUR R aliser pour les communes et les CPAS un dossier d information pr t l emploi qui les aidera organiser des moments de dialogue interactifs et accessibles autour de la d mence MANHAY ALZHEIMER LE MALADE ET SON ENTOURAGE EN BONNE COMPAGNIE Organiser des activit s de d tente pour les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et leur entourage MOLENBEEK COULEURS ALZHEIMER Organiser un atelier cr atif pour favoriser l interaction entre les personnes vivant avec une maladie de type Alzheimer et les jeunes enfants MONS ALZHEIMER CONTACTS MONS UN DISPOSITIF GLOBAL D ECOUTE D ECHANGES ET D INFORMATI
11. l administration communale joue un r le moteur La commune d Essen est une v ritable pionni re en la mati re dans notre pays Cela donne lieu des initiatives originales qui seraient impensables sans le soutien communal Au d part il tait question de distribuer le d pliant dans toutes les bo tes aux lettres mais comme entre temps les Expertisecentra De mentie Vlaanderen avaient aussi dit une brochure en collaboration avec la province d Anvers on a renonc cette id e Cela montre l im portance de la coordination pour viter le double triple emploi 6 DU C T DES FINANCES L laboration et l impression des d pliants ont co t environ 1 400 euros gt Pour tout savoir sur ce projet Jokke Hennekam De Bijster T 03 670 OT 30 poste 160 jokke hennekam essen be 33 34 ENCORE PLUS D INSPIRATION ET D ID ES REROUR MIEUX CONNA TRE Le film Verdwaald in het geheugenpaleis Emois dans la maison m moire qui a b n fici d un large cho m diatique en Flandre a t tourn au centre De Bijster Des gens sont venus jeter un coup d il sur le lieu du tournage et leur plus grande joie les vedettes du film taient interpell es en rue Depuis que le film a t projet Essen tous les r sidents du centre De Bijster sont abord s plus facilement L image qui entoure la maladie s est profond ment modifi e La commune a soutenu financi rement les r alis
12. suite d un v nement public Il y aura d abord une concertation avec des figures cl s qui ont sugg r une approche par tapes puis seulement avec les commer ants L impact des actions est plus important lorsqu elles se concentrent sur une p riode d termin e et qu elles b n ficient d un cho dans les m dias Ce LES LIGNES DE FORCE DES ID ES 5 1 0 UNE MOBILISATION L CHELLE DE TOUTE UNE VILLE 93 94 5 10 UNE MOBILISATION L CHELLE DE TOUTE UNE VILLE genre de campagne doit se r p ter en continuant mettre l accent sur les objectifs essentiels Cette uniformit doit transpara tre dans le style maison du projet logo textes types etc La pr sence d un point d appui central y contribue fortement Un projet comme celui ci n est pas d embl e accueilli avec enthousiasme Lors de la pr sentation du projet aux acteurs culturels nombre d entre eux ont mani fest un certain scepticisme et ont point le risque de stigmatisation Les premi res rencontres ont par ailleurs donn lieu des id es int ressantes qui ont conduit rectifier le projet et tirer les le ons de l exp rience d autres secteurs avec d autres groupes vuln rables L important est de partir de ce qui existe d accepter l apport spontan de tiers pour l int grer dans une nouvelle ligne d action C est plus efficace que de vouloir imposer ses propres id es L chevin de
13. Il existe d sormais de superbes s ries de photos internationales qui peuvent tre utilis es partout Durant la campagne une attention particuli re a t accord e des minori t s culturelles notamment la communaut turque e Le nom po tique du projet a t trouv par une personne atteinte de la maladie d Alzheimer 5 1 AU DIABLE LES CLICH S 30 Permettre de parler de la maladie d Alzheimer et permettre aux malades de b n ficier d une meilleure qualit de vie dans la communaut c est l objectif majeur poursuivi par 18 commune d Essen Celle ci a constitu un partenariat local qui regroupe outre plusieurs services communaux o peuvent travail ler des personnes atteintes de la maladie le CPAS Unizo l Union flamande des Classes moyennes des conseils consultatifs des coles Mais l acteur cl est De Bijster Ce centre r siden tiel de soins pour personnes atteintes de la maladie d Alzheimer s est forg une r putation de pionnier dans la r gion et m me dans toute la Flandre Il a t activement impliqu dans la cr ation des Expertise centra Dementie ainsi que dans l id e du dementie caf et il a t l origine de divers projets novateurs en mati re d alimentation de soins sur mesure et de petites communaut s de vie Son fonctionnement est galement ax sur le quartier et prend en compte le parcours de vie et les choix personnels de
14. Parce que la qualit de vie de nombreuses personnes est en jeu Parce qu tre ouvert Alzheimer c est aussi tre ouvert tous Parce que tout le monde a le droit d tre int gr Parce que les personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer sont des citoyens comme vous et moi Parce que cela vous concerne aussi vous et votre commune L existence de villes qui se veulent accueillantes pour les personnes atteintes de troubles cognitifs a t pour moi une d couverte ces initiatives auront beaucoup nous apprendre au fur et mesure de leur d veloppement Mary Marshall sp cialiste des maladies de type Alzheimer et professeur m rite l Universit de Stirling cosse Cela alimente un cercle vicieux dont les r percussions sont profondes comme nous vivons tous en interaction avec notre environnement ce tabou et cette image n ga tive compromettent la qualit de vie des personnes concern es Environ les deux tiers d entre elles vivent chez elles Cr er un environnement qui permet ces personnes de vivre plus longtemps leur domicile tout en b n fi ciant d une meilleure qualit de vie c est aussi une mani re de ma triser les co ts li s la maladie C est pourquoi une soci t Alzheimer admis est dans notre int r t tous terme c est un investissement qui sera rentabilis Dans L identit retrouv e Nouveaux liens nouvelles solidarit s pour une
15. bien tre et de s curit mais aussi r fl chir am nagement de l espace publie l accessibilit des services locaux la formation des agents de police Est ce dire que les pouvoirs locaux doivent surtout agir en interne C est un premier pas mais il est insuffisant Les efforts pour cr er une commune Alzheimer admis sont un exemple type d une politique locale qui peut et doit tre int gr e parce qu elle 8 un impact sur tous les citoyens L objectif n est pas d identifier des malades Alzheimer et ensuite de les confier uniquement des intervenants professionnels Ce serait passer c t de l essence m me du concept de commune Alzhei mer admis tel qu il est d fini dans ce guide Bien entendu le secteur des soins et de l accompagnement a une t che essentielle remplir Mais pour qu une commune puisse r ellement porter le label Alzheimer admis il faut que toute la collectivit locale ait une repr sentation correcte de la maladie d Alzheimer et que les citoyens soient en mesure de venir en aide aux malades Et c est l que le b t blesse souvent comme nous le savons la perception de la maladie reste unilat ralement n gative et beaucoup de personnes se sentent d sempar es face aux malades ce qui compromet la qualit de vie de ceux ci Autrement dit ce ne sont pas seulement les soignants et les interve nants professionnels qui doivent tre sensibilis s en priorit mais aussi
16. cette table ronde des seniors ont pr sent une sayn te sur la maladie d Alzheimer Tout cela a servi de base de r flexion pour la mise en place du Groupe Phare qui s adresse des ma lades des proches et d autres personnes concern es C est un lieu d changes et d coute o au travers de s ances d information et de sensibilisation on s efforce de trouver ensemble des r ponses cr atives aux d fis quotidiens que pose la maladie 47 48 5 5 POUR TOUS LES GES gt Pour de plus amples renseignements Isabelle Sturbaut Coordinatrice T 069 84 85 86 info agysont be www agysont be Elle ne disait rien du tout sauf quand je faisais quelque chose pour attirer son regard Alors elle disait simplement our Mais cela suffisait pour communi quer C tait plut t visuel Antoine 3 QUI S ADRESSE LE PROJET La premi re phase a concern 28 l ves de cinqui me secondaire option technique d animation et une trentaine de r sidents de deux maisons de repos atteints de la maladie d Alzheimer un stade plus ou moins avanc En outre le projet a galement impliqu les enseig nants et la direction de l cole la direction et le per sonnel des maisons de repos et bien entendu l asbl Agy sont 4 ENSEIGNEMENTS UTILES Pour que des rencontres comme celles l soient une r ussite il faut d abord aider un grand nombre de jeunes surmonter leur pe
17. comme la gestion de la d linquance des adolescents Certains comprennent alors mal le choix de les for mer sur une th matique plus rarement rencontr e En revanche chez ceux qui se sentent concern s par la probl matique il y a une grande soif d infor mations Ils font r guli rement tat de situations concr tes et posent beaucoup de questions am lio rer les moments de relation avec les malades rencon tr s en rue 6 DU C T DES FINANCES Le projet a co t 11 000 euros les principaux postes de d penses tant les douze journ es de formation et la r alisation du mat riel de formation gt Pour tout savoir sur ce projet Valentine Charlot asbl Le Bien Vieillir T 081 65 87 00 lebienvieillir skynet be wwwW lebienvieillir be 5 2 MIEUX COMPRENDRE POUR MIEUX CONNA TRE ENCORE PLUS D INSPIRATION ET D ID ES 1 5 89 d un projet de formation qui est clairement ax sur la gestion des situa tions de crise impliquant des malades Alzheimer et qui s adresse des publics homog nes et bien d finis Cela permet de la rendre plus intensive les partici pants reconnaissent les situations respectives dans lesquelles ils se trouvent et il y a beaucoup d changes entre eux __Ilest important qu il y ait parmi les participants des r f rents capables de trans mettre leur tour ce savoir aux quipes par exemple en animant eux m mes des formations Comme le montre galeme
18. d info et aux conseils diffus s par Iki Iki C est aux commer ants surtout que l on doit le succ s de ce projet gt EN QUOI CE PROJET EST IL UNE SOURCE D INSPIRATION Run by people with dementia tel est le slogan du Scottish Dementia Working Group SDWG Il refl te une r alit ce groupe de travail est g r par des malades Alzheimer qui font entendre leur voix avec beaucoup d intuition Le groupe est actif sur plusieurs fronts cela va d un recueil de blagues sur la maladie d Alzheimer un DVD sur la vie d une personne malade jusqu des d bats et du lobbying aupr s de responsables politi ques nationaux et locaux La qualit des services de soins constitue gale ment une priorit Des membres du groupe national mais aussi des groupes locaux prennent r guli rement la parole dans divers forums leur contact rares sont ceux qui ne se d barrassent pas de leurs pr jug s sur la maladie d Alzheimer 66 3 7 DES CITOYENS COMME VOUS ET MOI Un jour j ai voulu assister une conf rence pour soignants mais je n ai pas pu entrer parce que j avais la maladie d Alzheimer Ce fut pour moi un d clic apr s le diagnostic on tombe dans un vide M decins personnel infirmier soignants ils ont tous leurs organisations et leurs associations mais il n existait pas de groupe pour les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer Je me suis dit
19. dangereuses Il convient d tre attentif cela et d y r agir de mani re ad quate C est particuli rement vrai pour certaines cat gories de personnes les soi gnants le personnel des maisons de repos et des centres r sidentiels les agents de police Quelques projets marquants optent pour une approche large et s effor cent d int grer peu pr s tous les th mes pr c dents dans une d marche globale l chelle de toute une ville Ce type de projet demande du temps et doit s appuyer sur une large base locale On peut citer deux exemples de communes qui sont Alzheimer admis depuis plusieurs ann es Bruges et Arnsberg en Allemagne LE TABOU D MASQU UN TABLEAU TR S NOIR La Fondation Roi Baudouin a demand des cher cheurs d tudier la mani re dont on parle de la d mence dans notre soci t Cela donne un tableau peu r jouissant tout le discours est ax sur la phase terminale de la maladie on donne tr s peu la parole aux malades et l accent est mis sur le fardeau que doit supporter l entourage proche Le probl me n est pas que cette vision soit fausse mais bien qu elle soit unilat ralement n gative partielle et tr s stig matisante pour les malades qui se retrouvent ainsi encore davantage isol s Il en r sulte in vitablement des frustrations et une perte de qualit de vie Sur quoi repose l image dominante de la maladie d Alzheimer Cette question nous am ne nous
20. danse Sous l impulsion de l artiste Bert Vervaet il a rencontr les seniors et a tent de raviver en eux les souvenirs oubli s de passions de hobbies et d occupations anciennes Le but tait donc de mettre en lumi re les possibilit s plut t que les manques des malades Alzheimer et de leur permettre de faire nouveau partie de leur famille et de leur quartier Le projet est n d une id e de b n voles actifs dans le domaine artistique et cr atif Il s est d roul en plusieurs phases tout au long de l ann e 2010 concertation le centre de services local le centre r sidentiel de soins le centre de soins de jour et le groupe de voisins discutent des possibilit s et se r partissent la t che Un groupe de travail est cr afin d assurer la continuit et d augmenter l implica tion du quartier En travaillant sur sa passion la nature une des participantes a retrouv une place dans la soci t Elle consid re sa petite partici pation au site internet comme sa contribution dans ce monde Le projet lui a redonn go t a la vie et une r ponse la question de savoir pourquoi elle est toujours la alors que tant d autres disparaissent Extrait du rapport final du projet 3 3 6 DES SOINS CHALEUREUX enqu te recherche de candidats en collaboration avec les professionnels du centre r sidentiel et du centre de services local Wibier Les participants et leurs familles font con
21. domicile les g n ralistes les kin sith rapeutes les aidants proches et les habitants du quartier En plus des groupes cibles concern s le projet est pr sent et promu plus large chelle dans les centres d expertise Dementie Vlaanderen dans d autres zones de police comme exemple de bonne pratique dans le secteur du bien tre et aupr s d organisa tions concern es par la maladie d Alzheimer au niveau international le projet ayant suscit l int r t de corps de police trangers 4 QUELS SONT LES OUTILS ET LES ACTIONS La collaboration a donn lieu un protocole un sc nario et un document de recherche Gr ce ces diff rents l ments le processus de recherche de personnes disparues se d roule actuellement sans probl me Le protocole comporte une s rie d accords favorisant une intervention rapide et efficace en cas de disparition Gr ce au sc nario les partenaires concern s savent exactement ce qu ils peuvent faire durant les vingt premi res minutes comment ils doivent agir et com muniquer par la suite Ce sc nario est la disposition 75 76 5 9 POUR UN ENVIRONNEMENT PLUS S R de toutes les personnes int ress es La publication de Als het toch mis gaat contient des t moignages de travailleurs de terrain et d experts Un instrument important est le document de recherche compl t au pr alable par les tablisse ments ou aidants pro
22. enfants aux jeunes au monde associatif aux commer ants aux agents de police aux habitants d un quartier ou d autres publics encore En cr ant un environnement plus accueillant pour les personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer nous pouvons tous am liorer leur qualit de vie et leur permettre de vivre plus longtemps chez eux Ce qui sera b n fique pour beaucoup d autres personnes et m me pour la soci t tout enti re Bon nombre de projets tirent leur force de cette conviction AVANT PROPOS La maladie d Alzheimer et les maladies apparent es constituent un s rieux d fi pour notre soci t ces pathologies restent incurables heure actuelle alors que sous l effet du vieillissement de la population le nombre de personnes atteintes ne cesse de cro tre Mais c est aussi un ph nom ne social la perception de la maladie influence fortement la qualit de vie des personnes malades et de leurs proches Le regard n gatif que leur jette le reste de la soci t devient ainsi une partie de leur probl me C est d en partie un manque de connaissances quand on ne sait pas tr s bien en quoi consiste la maladie on a tendance se d tourner des malades et de leurs proches Avec pour cons quences que leur isolement s accro t qu ils perdent peu peu le contact avec la commu naut locale et que leur qualit de vie diminue Fort heureusement on s int resse aussi de plus en plus
23. et les maladies apparent es ce qui n est pas un th me facile pour une activit de d tente Plusieurs personnes ne sont pas venues pour cette raison Mais un grand nombre des 400 seniors pr sents ont trouv l exp rience tr s instructive Le projet entend travailler avec des personnes res sources dans les associations et les quartiers Ces personnes peuvent remplir une fonction d informa tion de signal de lien et d antenne en mati re de d mence Le concept a soulev une certaine r ticence et des doutes quant sa faisabilit 1 continue cepen dant tre propos A Bruges tout est parti d un secteur des soins qui travaille de mani re solidaire et compl mentaire sans concurrence cela permet de gagner du temps de l argent et de l nergie et de g n rer de nouvelles possibilit s Une des grandes forces de l intense collaboration dans le secteur des soins brugeois c est que les gens de terrain se rencontrent r guli rement et puisent dans le travail des uns et des autres de l inspiration et de la force Beaucoup de projets partiels demandent du temps et donc une planification sur plusieurs ann es Il n est pas rare de devoir pr parer le terrain C est le cas pour le volet commerces par ex Les commer ants qui souhaitent se profiler Alzheimer admis appo seront un autocollant portant le logo du projet Ce plan ne sera mis en uvre qu l automne 2011 la
24. interroger sur les fondements de notre culture comme la conception occidentale d une s paration entre le corps et l esprit la disparition de l esprit impliquant in vitablement la perte de toute huma nit La maladie d Alzheimer est souvent pr sent e aussi sous les traits d un intrus qui prend posses sion de quelqu un et qu il faut combattre ou encore comme une maladie qui r duit quelqu un ne plus tre qu un enfant d pendant ou un fardeau Certains voient plut t en elle une condamnation mort ou un long cheminement vers la mort qu on ne peut qu accepter avec fatalisme Quant aux scien tifiques ils ont leur jargon eux et ils formulent l espoir que des traitements futurs permettront de gu rir de la maladie CHANGER L IMAGE Comment changer cette perception comment rendre plus visible l tre humain au del de la pathologie C est une nouvelle fois une question de changement de mentalit Ainsi au lieu de parler d une s paration entre le corps et l esprit on peut mettre en valeur la riche vie affective des personnes concern es et l importance de la communication non verbale et motionnelle L intrus est d crit par d autres per sonnes comme un trange compagnon de voyage avec lequel il faut apprendre cohabiter alors que l image du condamn mort peut tre mise en regard avec la volont de profiter du temps qui reste vivre des petits bonheurs de l exis
25. l information continuait mal circuler De plus l accueil des de mandeurs ne se faisait pas dans des conditions opti males les gens devaient souvent raconter plusieurs fois la m me chose aux divers services auxquels ils s adressaient et surtout ils ne se sentaient pas Paise pour parler de probl mes personnels dans des locaux administratifs D o l id e de cr er d une part un lieu moins inti midant dans un cadre plus intime et confidentiel o d autres activit s pour patient en d clin cognitif taient d j propos es telles que des Caf s Alzheimer et des conf rences tout public et d autre partune fonction de r f rente Alzheimer En effet existence d une interlocutrice unique qui suit conna t et peut coordonner le dossier est aussi un l ment qui favo rise un plus grand climat de confiance 3 QUI S ADRESSE LE PROJET La permanence le caf Alzheimer et les s ances hebdomadaires de gymnastique s adressent tous les a n s de la commune qui pr sentent un d clin cognitif ou des troubles de la m moire Pour l ins tant le caf Alzheimer est fr quent chaque mois par 20 25 personnes et il y a une s ance hebdomadaire de gymnastique adapt e Les conf rences traitent de sujets sp cialis s et rela tivement techniques le fonctionnement du cerveau les aspects juridiques de la maladie d Alzheimer la manutention des malades et sont donc r serv es un publ
26. la cr ation d uvres communes 2 A QUI S ADRESSE LE PROJET Le projet Il n y a pas d ge pour cr er est le r sultat d une pr occupation commune aux trois partenaires celle de cr er des liens et des opportunit s de ren contre entre des personnes g es en particulier des personnes vivant des situations de d sorientation maladie d Alzheimer et maladies apparent es et des jeunes tudiants en arts plastiques Il esp re ainsi contribuer un changement de regard vis vis des personnes g es d sorient es et par la cr ation d uvres communes favoriser la communication et la valorisation d a n s en difficult avec le langage 3 QUELS SONT LES OUTILS ET LES ACTIONS Durant neuf mois un atelier cr atif a rassembl chaque semaine une douzaine de personnes g es vivant au Val des Roses et une quinzaine d tudiants de l Ecole Sup rieure de La Cambre Ces personnes g es d sorient es ou non et ces tudiants se sont constitu s en petits groupes en fonction de leurs affinit s et ont r alis diverses uvres sous la hou lette d un professeur de La Cambre et d une artiste plasticienne Leur travail commun s est vu couronn par une exposition en diff rents lieux publics de la ville Plusieurs uvres ont ainsi t expos es dans l une ou l autre station de m tro un collage 8 orn un tram pendant trois mois des toiles agrandies ont t pr sent es dans un parc des des
27. le site internet de l association Le Bien Vieillir et des ins tances concern es lors de conf rences Promouvoir en toute circons tance m me dans les situa tions les plus pr caires un accueil des a n s respectueux de leur dignit L valuation montre que ce mat riel de formation pourra galement tre utilis apr s certaines adapta tions ventuelles pour d autres publics 3 QUI S ADRESSE LE PROJET Le projet a rassembl les publics suivants 48 agents de quartier et assistants de police une dizaine d agents communaux de la cellule A n s du service des Affaires sociales une dizaine de personnes qui travaillent dans le ser vice des urgences du CHRN personnel administratif de soins brancardiers etc une quinzaine de membres du personnel du CPAS qui sont r guli rement en contact avec des personnes g es par exemple des professionnels apportant le repas au domicile de personnes g es Au sein de certains groupes les agents de police la formation a galement vis encourager la transmis sion des connaissances au reste de l quipe 4 QUELS SONT LES OUTILS ET LES ACTIONS Le mat riel de formation se compose d une pr sentation Powerpoint d exercices d un ques tionnaire de mises en situation La formation s est tendue sur 12 heures Les participants sont interpell s dans leurs pratiques les changes sont stimul s et encourag s Un autr
28. maladie d Alzheimer 2011 est un recueil de conseils de questions et de r ponses pratiques r alis en collaboration avec la F d ration royale du Notariat belge Les droits des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou de maladies apparent es Guide pratique 2010 aborde concr tement les aspects juridiques de la maladie Consultez le site www kbs frb be pour suivre les initiatives de la Fondation Roi Baudouin dans le domaine de la maladie d Alzheimer 17 18 LE R LE DES POUVOIRS LOCAUX UNE FOULE D OPPORTUNIT S Ce guide pr sente des exemples de com munes Alzheimer admis qui peuvent en inspi rer d autres Quel soutien les pouvoirs locaux peuvent ils apporter Tout citoyen qu il soit malade ou non vit dans une commune Les pouvoirs locaux autrement dit les administrations communales et les CPAS constituent le niveau de pouvoir le plus proche du citoyen Ils sont donc les mieux plac s pour cr er les conditions de base pour qu une commune puisse devenir Alzheimer admis C est ce que d montrent aussi un certain nombre d exemples dans ce guide Un autre avantage important de ces pouvoirs locaux est que gr ce leur rayon d action bien circonscrit ils peuvent mener une approche int gr e pour atteindre un objectif En ce qui concerne la maladie d Alzhei mer par exemple ils peuvent analyser l ad quation de certains aspects de la politique locale de
29. massage et en prouver ainsi les bienfaits Par ailleurs un atelier est aussi ouvert aux proches Le but est de leur apprendre de petits gestes simples massage des mains du visage qu ils pour ront faire des moments de leur choix pour recr er un contact avec leur parent malade et lui apporter un peu de bien tre Le toucher implique une approche intime de l tre humain qui peut susciter des r sistances notam ment du c t de certaines familles Il faut prendre le temps de bien leur expliquer le sens de la d marche pour essayer de surmonter ces r ticences sans jamais rien imposer bien entendu Il arrive parfois aussi qu un patient ne r agisse pas bien ces s ances de massage peut tre parce que le contact physique r veille en lui ou en elle un pass douloureux L intervenant doit donc tre attentif tout signal indiquant un malaise de la part du patient Le toucher relationnel peut aussi permettre la lib ration de troubles motionnels Tout au long de la formation et des ateliers l accompagnement d un psychologue en g riatrie aide g rer les motions et les r actions de toutes les personnes impliqu es Le co t total de la formation du personnel par un massoth rapeute de l cole Tina Bosi et du suivi par un psychologue en g riatrie est estim 8 000 euros 5 6 DES SOINS CHALEUREUX Quand on leur masse doucementles mains ou le visage on voit des r sidents rouvrir les y
30. par exemple des personnes qui travaillent dans le secteur horeca des commer ants des policiers des pr pos s au guichet la com mune la banque des associations culturelles et sportives etc La vie associative locale a bien entendu un r le non n gligeable jouer cet gard et les pouvoirs locaux peuvent exercer ici aussi une fonction de stimulation Un petit exemple concret si une association prend l ini 19 tiative de s ouvrir aux malades Alzheimer par exemple en mettant sur pied des duos entre un volontaire et un malade qui se rencontrent font du v lo ensemble vont au cin ma l administration locale peut faire conna tre ce projet et mettre l honneur ceux qui s y impliquent Introduire le concept de commune Alzheimer admis dans la politique locale peut avoir de nombreuses implications et une administration peut choisir d assumer diff rents r les Mais une n cessit incontour nable s impose dans tous les cas la t che premi re de l administration locale est d inscrire cette question l agenda politique Par ailleurs elle peut aussi impulser coordonner ou faciliter des initiatives et ce de di verses mani res par un appui logistique financier ou moral au niveau de la communication Une administration locale ne doit pas n ces sairement imaginer et mettre en uvre elle m me tous les projets Elle peut aussi faire en sorte que l information parvienne aux publics cibles proposer o
31. principale Un projet de suivi Vergeten kracht est en cours de pr paration et l expo a t reprise dans l offre forma tive du CPAS de Gand 4 QUELS SONT LES OUTILS ET LES ACTIONS La plupart des actions et des outils sont voqu s ci dessus Par ailleurs le site internet constitue galement un instrument tr s important et durable on peut y voir et entendre les r sultats et se rendre compte de la nouvelle image positive qui s est forg e autour de la maladie 5 ENSEIGNEMENTS UTILES Le projet actuel a d abord t test petite chelle Il entend garder un ancrage durable dans le quartier ce qui n est pas vident vu engagement demand aux b n voles 1 s agit d une initiative citoyenne qui repose sur l implication de personnes aux talents et aux int r ts sp cifiques art sport philosophie nature Le projet a pu tre r alis parce que les centres concern s ont accept de collaborer Cette collaboration a rapproch les organisations dans d autres domaines aussi 3 6 DES SOINS CHALEUREUX Au d part on tablait sur la participation de 15 seniors mais de nouveaux participants se sont ajou t s au fil des rencontres Cette croissance naturelle est la preuve de l attrait et du succ s de la formule C est aussi un enseignement tirer pour de futurs projets similaires La s ance d information sur la maladie d Alzheimer et sur la mani re de communiquer avec le
32. qui permet de gagner un temps pr cieux mane d un collaborateur d un centre de jour Les bonnes id es ne doivent pas n cessairement co ter cher et peuvent merger partout WA 5 9 POUR UN ENVIRONNEMENT PLUS S R Certains comportements de malades Alzheimer comme des errances surtout nocturnes des fugues des attitudes agressives ou des n gligences hygi ni ques et vestimentaires peuvent provoquer par m connaissance de la maladie deux types de r actions inad quates des moqueries des peurs des appels intempestifs de la police de la part d habitants du quartier ou des d cisions de placement en institu tion souvent prises dans l urgence par l entourage familial D autres familles ont tendance s isoler voire s questrer la personne malade afin d viter tout probl me En tant qu intervenants de premi re ligne les gardiens de la paix ou dans d autres communes les stewards urbains sont bien plac s pour servir de m diateurs entre les malades leur famille et la population Ils peuvent s curiser les malades en les identifiant et en suscitant leur confiance Mais leur intervention sera encore plus efficace s ils peuvent b n ficier d une formation sp cifique Les gardiens de la paix de Koekelberg avaient d j suivi des for mations la gestion du stress l assistance et aux premiers secours mais il leur manquait encore des connaissances et des outils pratique
33. r sident des personnes au comportement fugueur compl tent au pr alable un document qui contient tous les renseignements de base n ces saires exception de quelques informations de derni re minute v tements port s par la personne ce jour l endroit o on l a vue pour la derni re fois D s qu une disparition est constat e le document atterrit en un rien de temps chez les policiers de la zone et les recherches souvent entam es par l insti tution elle m me se poursuivent sous la coordina tion de la police Comme la plupart des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer vivent chez elles les m decins et les soignants domicile sont galement impli qu s et inform s tout comme les aidants proches un groupe cible plus difficile d limiter Pour les atteindre la zone de police collabore avec les CPAS les services de soins domicile et les associations de g n ralistes Des formations et des soir es d infor mation sont organis es et des d pliants sont distri bu s Les aidants proches et les soignants domicile remplissent le m me document que les institutions En cas de disparition le document est envoy la police par mail ou par fax ou des policiers viennent le chercher domicile 5 9 POUR UN ENVIRONNEMENT PLUS S R La collaboration et le travail en r seau sont des termes souvent valvaud s mais s il y 8 bien un cas o ils s appliquent c est celui ci 2 DE L ID E
34. s agit en effet de permettre la personne malade de r cr er un tissu social de sortir de chez elle et de se divertir tout en donnant l occa sion l aidant proche de souffler un peu de prendre de la distance par rapport la maladie et de se cen trer sur lui m me le temps d un apr s midi ou d une journ e afin d viter l puisement physique et moral Le projet s adresse en premier lieu des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer un stade pr coce ou interm diaire et s journant toujours domicile Il vise indirectement les aidants proches autrement dit l entourage familial du malade sou vent soumis un stress important en leur offrant la possibilit de se d tendre un moment 69 70 5 8 OUVERT ET ACCESSIBLE TOUS 3 QUELS SONT LES OUTILS ET LES ACTIONS Des rencontres et des activit s sont organis es la maison d accueil mise disposition par la Ville de Mouscron Elles sont encadr es par une animatrice charg e du volet occupationnel et par une aide soi gnante pour l aide aux personnes malades Ces deux professionnelles ont suivi la formation mise sur pied par la Ligue Alzheimer sur l approche de la personne d mente Un dossier administratif et m dical rempli pour chaque patient permet de r pondre au mieux aux besoins sp cifiques de chacun Dans un premier temps des activit s culinaires seront accessibles aux participants ainsi que des jeux ou autres an
35. une plus grande humanit dans les soins Gr ce aux formations qui lui sont propos es le personnel soignant de la maison de repos du CPAS d Andenne apprend int grer des moments de massage dans les soins quotidiens Des ateliers sont aussi organis s l intention des familles int ress es par ces pratiques Apr s avoir elles m mes suivi des formations de massoth rapie l infirmi re en chef et une ergoth rapeute de la maison de repos ont pu constater les effets bienfaisants de certaines techniques de mas sage sur des malades Alzheimer Peu peu d autres membres du personnel ont commenc int grer aussi ces petits gestes dans leur pratique quoti dienne Le projet de formation vise formaliser et syst matiser cette exp rience ainsi qu l tendre des familles int ress es Les destinataires du projet sont des r sidents de la maison de repos du CPAS d Andenne en particulier des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer un stade avanc le personnel soignant et les proches de ces malades Pour le personnel la formation la massoth rapie se fait en deux petits groupes raison de 4 ou 5 demi journ es par groupe La participation est volontaire mais la plupart des soignants se sont montr s int ress s parce qu ils ont d j pu constater les effets b n fiques de ces techniques Afin de les sensibili ser ceux qui le souhaitent peuvent d ailleurs eux m mes recevoir un
36. AU PROJET d but 2005 la zone de police HEKLA prend contact avec le centre d expertise Orion afin d am liorer ses services lors de disparitions de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer printemps 2006 un groupe de projet compre nant des repr sentants des services et institutions concern s r dige un protocole L objectif est de retrouver plus rapidement les personnes sujettes l errance et les mineurs qui disparaissent de leur institution Les besoins sont r pertori s au cours d une rencontre pl ni re Mmai septembre 2006 lancement du projet exp ri mental et signature du protocole de collaboration Le sc nario est affin Des r unions d information sont organis es avec les directions des maisons de repos et de soins et des repr sentants des CPAS locaux partir de juin 2009 extension du projet aux services de soins domicile Les g n ralistes entre autres sont invit s via leurs associations faire conna tre le projet 2010 laboration d une brochure informative et d un manuel Als het dan toch mis gaat en collaboration avec l Expertisecentrum Dementie Vlaanderen 2010 le projet est pr sent d autres zones de police int ress es des r alisations concr tes voient le jour dans certaines d entre elles 3 QUI S ADRESSE LE PROJET les maisons de repos et de soins les h pitaux et les CPAS locaux les professionnels des services de soins
37. ES Le groupe a re u 181 739 livres de l organisation philanthropique Comic Relief donn es de d cembre 2009 ENCORE PLUS D INSPIRATION ET D ID ES Une adresse pour vous inspirer sdwg alzscot org wWww sdwg org uk Donner la parole des experts du v cu n est pas encore devenu chose courante loin de 18 m me si on observe des signes de changement blogs et sites internet vid os et documentaires pr sentation de la Journ e mondiale Dementie 2010 Leu ven projet Bruges Cela devrait tre une pr occupation permanente pour les initiateurs de projets Ce qui est remarquable et typically British c est la place prise par l humour dans le SDWG Humour et Alzheimer ne font pas n cessairement bon m nage Pourtant c est aussi une mani re de faire tomber des obstacles d tablir des contacts de d tendre Si les personnes atteintes de la maladie d Alzhei mer sont des citoyens part enti re l humour doit avoir une place dans leur vie f Il DES CITOYENS COMME VOUS ET MOI 3 7 68 En r ponse aux diverses demandes issues des familles et des professionnels de la sant le Service des Affaires Sociales et des Seniors de la Ville de Mouscron a souhait cr er un lieu d accueil pour les malades Alzheimer dans lequel diverses activit s i seraient organis es sous la houlette de profession nels Le service social mouscronnois poursuit ainsi un double objectif Il
38. EZ RENDRE VOTRE PROJET ACCES SIBLE QU EST CE QU UN PROJET ACCESSIBLE VOTRE PROJET EST IL SUFFISAMMENT ACCESSIBLE PETIT TEST EN SEPT CRIT RES DISPONIBILIT 1e projet est il la disposition de toutes les personnes du quartier ou de la commune qui en ont besoin Ou bien la demande est elle sup rieure l offre AD QUATION est il en ad qua tion avec les demandes et les besoins de la commu naut locale ce qui suppose que ces demandes et ces besoins soient connus CO N F IAN C 6 suscite t il la confi ance des utilisateurs parce qu il a t bien con u aussi bien dans sa philosophie de base que dans ses m thodes de travail COMPR HENSION si compr hensible par tous Dans la communica tion il faut tre attentif au fait que certains mots apparemment vidents comme aidants proches par exemple ne le sont pas n cessairement pour tout le monde NOTO RI ETE le projet est il suffisam ment connu en particulier des groupes et des per sonnes qui il s adresse Cela implique de d livrer un message clair en utilisant des canaux de com munication adapt s ACCESSIBILIT PHYSIQU E comme on s adresse en grande partie des personnes g es il faut tre attentif viter tous les obstacles aussi bien de nature physique que psychologique ACCESSIBILIT FINANCIERE s il y a des frais payer ils ne peuvent pas avoir pour effet d e
39. L CHELLE DE TOUTE UNE VILLE 5 ENSEIGNEMENTS UTILES Le projet d Arnsberg fonctionne divers niveaux en troite collaboration avec des partenaires du secteur de la sant et du troisi me ge L objectif est entre autres d am liorer structurellement l information et l offre de soins et de soutien pour les malades Alzheimer Les antennes locales jouent un r le important Mais le projet d veloppe aussi un r seau beaucoup plus vaste avec des partenaires de domaines tr s divers qui contri buent faire parler de la maladie d Alzheimer Le projet fonctionne dans les deux sens top down et bottom up La ville l a initi et en 8 t le moteur pen dant trois ans Elle met aussi sur pied de nombreuses actions le d veloppement du r seau des campagnes d information la publicit du projet En m me temps les personnes et les organisations qui prennent elles m mes des initiatives sont soutenues Ces id es cr atives sont stimul es entre autres par la publicit intensive et durable qui entoure le projet Pour tout savoir sur ce projet Martin Polenz Projekt Demenz Arnsberg T 029 32 201 22 06 m polenz arnsberg de wWww projekt demenz arnsberg de Le d fi est de sensibiliser la soci t civile la probl matique Cela demande une communication de tous les instants beaucoup d efforts et un intense travail en r seau Les progr s se mesurent au compte gouttes Il est important de pouvoir travailler av
40. ONS AVEC LES PERSONNES MALADES LEUR FAMILLE ET LES PROFESSIONNELS Lancer un projet gr ce auquel on veillera davantage am liorer l accueil et l information donn e aux patients souffrant de la maladie d Alzheimer et leur famille organiser des ateliers artistiques th rapeutiques pour les patients MORTSEL SOINS DOMICILE Former une quipe sp cialis e dans les soins domicile des personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer cr er une ligne t l phonique sur la d mence o les gens pourront poser des questions REBECQ ATELIERS DE STIMULATION POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D ALZHEIMER ET SOUTIEN DES AIDANTS PROCHES Organiser des ateliers hebdomadaires dans la commune de Rebecq pour stimuler les personnes souffrant de la maladie d Alzheimer et soutenir leurs aidants proches ROULERS LA MAISON DU SOUVENIR Donner une image positive de la maladie d Alzheimer gr ce des initiatives de sensibilisation locales SAINT GHISLAIN COMMUNE ALZHEIMER ADMIS Organiser des activit s r cr atives pour les personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer et leurs familles SAINT GILLES RESPECTER LES RACINES ET PROMOUVOIR L ANCRAGE DE LA PERSONNE ATTEINTE DE LA MALADIE D ALZHEIMER DANS SON MILIEU DE VIE Aider les personnes du quartier garder un r le actif dans la soci t et accro tre leur bien tre proposer des formations et des rencontres pour les personnes en contact avec l
41. OUT SEUL Proposer une formation sp cialis e des intervenants de premi re ligne et stimuler les personnes pr sentant les premiers signes de d mence en faisant appel des buddies b n voles EUPEN JOURN ES DE LA D MENCE 2010 MUT ZUR L CKE VIVRE AUTREMENT LA DEMENCE Organiser deux journ es sur le th me de la d mence avec des d bats publics des ateliers des activit s artistiques et th trales afin de briser le tabou de la d mence en Communaut germanophone EVERE PROMOUVOIR LA MOBILIT MOTRICIT MALGR L ALZHEIMER Organiser un cours de gymnastique hebdomadaire pour les personnes atteintes de d mence et leurs aidants proches afin de favoriser leur mobilit et les contacts SOCIAUX GAND DES FORCES OUBLI ES Renforcer la sensibilisation la maladie d Alzheimer et aux maladies apparent es faciliter les contacts avec les patients qui en souffrent et rompre ainsi leur isolement 97 98 GEEL HUIS PERREKES D finir une politique de tol rance l gard de la d mence pour favoriser l int gration des personnes atteintes dans la vie locale et pr senter cette maladie sous un autre jour GRAMMONT SENSIBILISATION DES SERVICES ET DES COMMERCES Organiser des ateliers pour apprendre au secteur des services et au secteur commercial comment r agir face des clients qui souffrent de la maladie d Alzheimer GROBBENDONK DES AVENTURES VIVRE ENSEMBLE Mettre au point une o
42. a d mence SIVRY RANCE ALZHEIMER CAF Am nager un caf Alzheimer o des personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer et leurs aidants proches pourront s informer et se d tendre STADEN TANDEM Cr er un service pour les personnes d mentes qui vivent chez elles et leurs aidants proches TOURNAI AGENT DE SANT COMMUNAUTAIRE UN SOUTIEN AUX AIDANTS PROCHES Des b n voles prennent en charge les soins domicile des personnes d pendantes pour que leurs aidants proches aient l occasion de souffler quelques heures par semaine VIS EMMENEZ MOI Mettre sur pied un syst me gr ce auquel des b n voles aideront les patients ou leurs aidants proches pour les courses les d marches administratives les petits d placements les visites m dicales cr er un centre d information pour les aidants proches VOTTEM UNE M MOIRE POUR TOUS Organiser des rencontres pendant lesquelles des enfants et des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer joueront des jeux de logique et de m moire ZWIJNDRECHT BBB ANDERS BEKEKEN Mettre sur pied un projet ax sur le v lo pour encourager les habitants vivant avec une maladie de type Alzheimer bouger davantage et soutenir les aidants proches et les b n voles 99 7 DIX CL S POUR R USSIR UN PROJET 1 SOYEZ PATIENT ET N ATTENDEZ PAS DES MIRACLES Les projets qui touchent la maladie d Alzheimer demandent du temps et de l ne
43. accord et les initiateurs sont mis en contact 88 Le projet brugeois entend mobiliser la ville et l inci ter accorder une place aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer les regarder d une autre fa on ne pas les isoler et les traiter avec respect et avec beaucoup d attention La ville cela signifie concr tement de nombreux groupes et secteurs commencer par le secteur des soins d j conscien tis depuis des ann es l enseignement tous les niveaux la vie associative dans son ensemble le secteur culturel au sens large l horeca et les autres commerces sans oublier la police L initiative mane de l Expertisecentrum Demen tie Brugge Foton en troite collaboration avec la plateforme de concertation Dementie Noord West Vlaanderen et la Samenwerkingsinitiatief Eerstelijns gezondheidszorg SEL La maison Foton fait office de lieu de rencontre et de plaque tournante la petite quipe de Foton exerce une fonction de point d appui Le groupe qui pilote le projet le coordonne et l va lue compte parmi ses membres l chevin des Affaires sociales qui collabore activement et informe le conseil municipal Les actions propos es par les groupes cibles sont valu es par le groupe de travail et si n cessaire adapt es en fonction des objectifs Le projet s inspire entre autres d exp riences en Ecosse et en Allemagne Arnsberg Au printemps 2010 le projet Sa
44. ani re inattendue ou d routante De ce point de vue les malades Alzheimer ne sont certainement pas d savantag s par rapport d autres Cette activit stimule donc leur confiance en eux valo rise leurs potentialit s et repr sente un excellent moyen d ter l angoisse provoqu e par les diff rentes transformations et pertes li es l ge et la maladie Par ailleurs les contacts tablis lors des rencontres hebdomadaires avec les jeunes notamment permettent aux personnes malades de renouer avec une vie sociale enrichissante 5118 natation est une activit sportive davantage ax e sur le bien tre physique du groupe cible en termes de d tente de motricit et d autonomie elle am liore aussi la perception et la satisfaction de soi et elle renforce la qualit de vie De plus lorsqu elle est pratiqu e en groupe comme ici dans le cadre d un cours d aquagym elle place cha cun sur un pied d galit renforce les liens sociaux et aide lever certains tabous Les maisons de repos se sont montr es r ticentes face la proposition d aquagym En effet chaque participant g doit tre accompagn d un soignant ce qui implique un changement d organisation au sein de la MRS m a T a a Le processus d acceptation des malades Alzheimer est plus lent dans le groupe d aquagym Mais en d pit de pr jug s tenaces l objectif de d mystification de la d mence fa
45. ateurs Il existe d j beaucoup d ouvrages int ressants propos de la maladie d Alzheimer Dans le cadre d une initiative communale sur ce th me la biblioth que locale peut tre invit e collaborer et mettre en avant des ouvrages accessibles sur la maladie Ceux ci peuvent aussi tre recommand s de mani re attrayante dans des brochures comme celle d Essen 5 2 MIEUX COMPRENDRE POUR MIEUX CONNA TRE Dans l urgence la peur de mal faire la peur de l autre conduit souvent des gestes brusques des paroles trop dures a un ton agressif La peur de l un face a la peur de l autre isole alors encore un peu plus le malade Valentine Charlot asbl Le Bien Vieillir 5 2 B FORMATION POUR SITUATION DE CRISE Namur comment g rer l urgence EN QUOI CE PROJET EST IL UNE SOURCE D INSPIRATION Des situations de crise peuvent avoir de profondes cons quences pour des personnes en difficult cogni tives parce qu il n est pas rare que des d cisions erron es ou mal r fl chies soient prises dans de tels moments Un malade qui semble perdu en rue en pyjama en chaussettes qui ne se laisse pas convaincre de rentrer chez lui le ton peut rapidement monter Un malade qui vient pour la cinqui me fois acheter des Timbres poste aux urgences de l h pital l nervement peut gagner Ces situations sont souvent la cons quence d une communication maladroite et d
46. autre approche de la maladie d Alzheimer Rep res pour les pratiques professionnelles Fondation M d ric Alzheimer 2010 10 Si nous pouvons am liorer leur qualit de vie cela profitera aussi leurs aidants proches leur famille et leurs amis Les projets d int gration des personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer touchent donc un grand nombre de personnes Tout cela peut sembler simple et vident Mais c est loin d tre le cas chercher cr er une commune Alzheimer admis cela revient en fait 8 changer les mentalit s et m me tout un syst me en quelque sorte Heureusement il y a des pionniers dans ce domaine dans les villes et les communes belges et trang res Dans ce guide nous donnons la parole quelques uns d entre eux afin qu ils puissent vous inspirer MODE D EMPLOI 1 Ce guide 8 t con u pour se laisser picorer pas besoin de tout lire pour grappiller de bonnes id es au fil des exemples nombreux et vari s qui sont pr sent s Il y a de petits et de grands projets des initiatives ax es sur un th me pr cis et d autres qui se d roulent l chelle de toute une ville Nous vous don nons une image de chaque projet selon un sch ma identique en quoi est il une source d inspiration 7 Comment est on pass de l id e au projet Qui y participe et comment se d roule t il en pratique Quels sont les enseignements utiles que l on peut en tirer 2 Les proj
47. bre de ces partenariats ont t mis en place et quels r sultats ils sont parvenus Vous d couvrirez galement quelques r alisations l tranger La grande diversit des initiatives est un choix d lib r les id es permettant de cr er une commune Alzheimer admis sont extr mement vari es et peuvent maner de diff rents partenaires Nous mettons aussi en lumi re la plus value qui r sulte de cette collaboration C est une palette tr s ri che de possibilit s d action tant pour les administra tions locales que pour d autres partenaires Plusieurs de ces bonnes pratiques ont d ailleurs d j fait cole signe que cette th matique commence gagner du terrain C est videmment une volution positive que ce guide veut encore accentuer Au travers d initiatives comme celle ci la Fonda tion Roi Baudouin esp re faire un pas avec tous les acteurs concern s vers une soci t plus ouverte pour les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer Il s agit pr sent de p renniser le r seau qui est en train de se constituer entre autres en harmonisant notre communication commune et en renfor ant ainsi le message d une soci t Alzheimer admis La Fondation Roi Baudouin tient exprimer sa gratitude envers le comit de lecture pour ses r flexi ons constructives dans la r alisation de ce guide Un grand merci aussi aux auteurs sans qui cette publi cation accessible et riche en sources d
48. ches qui peut tre transmis rapidement aux agents de police Des journ es d information et de formation per mettent d expliquer le projet aux soignants des mai sons de repos et de soins et les services domicile Les institutions re oivent galement des conseils pour localiser rapidement les personnes disparues La majorit d entre elles se trouvent encore souvent dans les environs imm diats de l tablissement dans un rayon de deux kilom tres Le projet a t pr sent la population par le biais de d pliants et d autres canaux d information tels que les g n ralistes et les kin sith rapeutes Dans les maisons de repos et autres services les proches des r sidents ont galement t inform s Les collaborateurs des institutions et autres ser vices suivent une formation qui est r guli rement r it r e en raison de la rotation du personnel Cette formation apporte les connaissances n cessaires et attire l attention sur l importance de la vigilance et de empathie A la police un chef de projet et un accompagnateur de projet veillent l aspect qualitatif du projet Les r sultats sont document s au moyen de rapports mensuels et annuels Tous les six mois les repr sentants de tous les partenaires se r unissent pour changer les chiffres et exp riences r centes et veiller au maintien de la qualit Fin 2010 une tude aupr s des acteurs concern s 8 fait tat d un degr
49. de d cideurs politiques d entreprises et sp cifiques Le site internet contient galement une d organisations de la soci t civile partie turque Les principaux objectifs de la campagne taient de faire prendre conscience la population berlinoise que les personnes atteintes de la maladie sont des citoyens comme les autres briser la peur face aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer attirer l attention du public sur le th me montrer que les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer m nent une vie digne et peuvent galement prouver de la joie de vivre stimuler le d bat public par ex sur de nouvelles formes d habitat et de possibilit s de soins favoriser la collaboration entre prestataires de soins associations entreprises services informer les gens et les orienter vers les services d aide et de soutien 27 28 5 1 AU DIABLE LES CLICH S La campagne m diatique annon ant Konfetti im Kopf a commenc d but octobre de mani re tr s visible l un des endroits les plus fr quent s d Allemagne la gare centrale de Berlin un lieu hautement symbo lique pour positionner la d mence dans le domaine public Accroch es pr s des horaires deux gigan tesques banni res et quarante affiches des portraits de personnes atteintes de la maladie ont attir l attention des milliers de voyageurs Ce fut le signal de d part d une campagne locale qui s est intensifi e a
50. e et en maisons de repos et de Soins e sensibiliser les pouvoirs publics cette pathologie lourde et aux besoins sp cifiques des malades et de leurs accompagnants La Ligue Alzheimer est une ASBL compos e de per sonnes confront es concern es ou int ress es par la maladie d Alzhei mer ou d autres formes de d mence Elle constitue un r seau de groupes d entraide et d antennes t l phoniques en Wallonie et Bruxelles qui offrent une information sp cifique et empathique aux familles et soi gnants professionnels et toute personne en demande Elle a pour objectif de proposer une AIDE pr s de chez vous Accompagner les malades et les proches par la rencontre dans les activi t s sp cifiques en pr servant l autonomie de chacun Informer les personnes concern es et le grand public pour mieux faire conna tre la maladie d Alzheimer et leur permettre ainsi de pouvoir agir de fa on appropri e Par le biais de l information la Ligue souhaite aussi stimuler les initiatives sociales communales et associatives D fendre les droits physiques moraux et conomiques du malade et favoriser les recherches sur la maladie et ses cons quences couter de fa on inconditionnelle et sans pr tention de mieux savoir afin d viter l puisement des soignants familiaux et professionnels La philosophie de la Ligue Alzheimer est de soutenir l autonomie des patients et de leurs proches familles et professionnels t
51. e la maladie En effet celle ci volue au fil des ans Aujourd hui on a trop tendance se focaliser sur la phase terminale comme si celle ci frappait brutalement d un seul coup 3 Respecter autonomie des personnes qui mal gr leur vuln rabilit ne sont pas simplement des patients en situation de d pendance Ce sont aussi des tres humains qui ont des souhaits et des be soins Leur qualit de vie doit tre au centre de nos pr occupations 4 Prendre en compte la personne au del de la mala die son parcours de vie son identit et sa personnalit gardent leur signification et doivent tre reconnus 5 Voir dans les malades Alzheimer des personnes qui ont des droits des devoirs des responsabilit s et un r seau social 6 Agir dans une optique d inclusion et d autono misation des personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer leurs ressources et leurs talents doivent tre mobilis s Ce sont aussi des experts de leur propre v cu qui sont capables de faire des choix L id e d inclusion part du principe qu une soci t ne peut exclure aucun de ses membres En plus de l appel projets la campagne a d j donn des r sultats tangibles Plusieurs publications destin es un large public ont ainsi vu le jour La brochure Un autre regard sur la maladie d Alzheimer 2010 aide mieux comprendre 18 maladie et d monte un certain nombre de clich s Que faire face la
52. e maison de repos un espace de rencontre o les personnes g es atteintes de la maladie d Alzheimer et les habitants du quartier pourront se rencontrer CHARLEROI L ART TH RAPIE COMME MOYEN D EXPRESSION ET D ECHANGE POUR LA PERSONNE AGEE ATTEINTE D UNE MALADIE DE TYPE ALZHEIMER Gr ce l art th rapie stimuler les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et les encourager s exprimer CHAUDFONTAINE BULLES D AIR Organiser des activit s de d tente et de d couvertes pour les personnes d mentes et leurs aidants proches DENDERMONDE PAS INTERDIT DE D RANGER Dans les centres de services locaux cr er un espace pour les personnes souffrant de d mence et leurs aidants proches DILBEEK POUR UNE MEILLEURE QUALIT DE VIE Mettre sur pied un projet permettant aux personnes atteintes de d mence de participer des activit s artistiques musicales et sportives EEKLO EEKLO 2015 KOPPIG Mettre sur pied un projet Alzheimer admis pour r agir cette maladie et sensibiliser la population la probl matique ENGHIEN DES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D ALZHEIMER RACONTENT DES R CITS OU ANECDOTES DE VIE UN GROUPE DE 12 ENFANTS Un projet interg n rationnel et socioculturel des personnes d mentes tant interview es par des enfants propos d anecdotes de leur pass qui serviront de base la r alisation d un spectacle de marionnettes ERPE MERE NE ME LAISSE PAS T
53. e outil pratique 8 galement t r alis sp cifiquement pour ce projet il s agit d un marque page qui reprend une s rie de conseils pratiques sur l attitude adopter avec des malades Alzheimer C est une sorte de synth se de la formation que les participants ont suivie Il est facile utiliser et il peut se glisser partout dans la poche dans la lecture en cours etc 5 ENSEIGNEMENTS UTILES Maintenant que la maladie d Alzheimer commence devenir un sujet dont on parle on voit appara tre un danger bien connu que dans l enthousiasme g n ral chacun cherche r inventer l eau chaude de son c t Il y a un besoin de coordination et d infor mation sur des initiatives comme celle ci et il faut donc des organisations qui assurent efficacement cette fonction L asbl Le Bien Vieillir est ouverte toute demande d utilisation et d adaptation de son mat riel par d autres professionnels Un certain nombre de participants la formation notamment des agents de police ont manifest un faible int r t pour celle ci parce que ont ils dit ils taient peu confront s cette probl matique D apr s leurs sup rieurs les formations psycho sociales sont mal accept es par ce public surtout lorsqu elles leur sont impos es De plus les agents de police expriment galement un manque g n ral de formation continue notamment pour des th matiques tr s pr sentes dans leur travail quotidien
54. ec des visages permanents des personnes qui finissent par gagner la confiance de la population Un foss se creuse souvent entre les professionnels des soins et de l aide et les citoyens qui veulent s enga ger Pour combler ce foss il faut que les deux parties s acceptent et reconnaissent mutuellement limpor tance de leur travail 6 DU C T DES FINANCES Le projet qui s chelonne sur trois ans est soutenu par la Robert Bosch Stiftung Allemagne dans le cadre de son projet Aktion Demenz et par des acteurs locaux La ville a engag un collaborateur permanent ENCORE PLUS D INSPIRATION ET D ID ES 5 1 0 ATION L CHELLE DE TOUTE UNE VILLE Le fait que le projet d Arnsbers s tende sur trois ans en dit long sur le temps et l nergie n cessaires pour d velopper une telle initiative D autres exp riences le confirment Les projets Alzheimer admis demandent de la patience et connaissent des hauts et des bas Ainsi il n est pas facile d impliquer cer tains segments de la soci t civile Arnsberg les responsables politiques dont le bourgmestre d fendent acti vement le projet et font office de porte parole dans les m dias ce qui consti tue un signal important De m me que le projet d Arnsberg r sulte d un soutien financier accord une bonne id e il invite les habitants d Arnsberg faire part de leurs id es cr atives Un soutien financier peut leur tre
55. entres familiaux les coles et les cr ches Dans ce dernier groupe il s agit d informer et de sensibiliser La mise en place de partenariats est un instrument important du projet On travaille constamment en r seau le coordinateur de projet faisant office de lien Le projet et ses diff rentes composantes sont pr sent s des publics tr s divers au moyen de conf rences Ceux qui le souhaitent entreprises associations organisations peuvent demander une conf rence ou une soir e d bat L effet multi plicateur est important le projet continue ainsi se diffuser D autres outils sont utilis s pour que le projet b n ficie d une grande visibilit dans l espace public de la ville d Arnsberg v nements dans diverses sph res culturelle thico philosophique sant information pr sence dans les m dias campagnes d affiches d pliants brochures Des projets ax s sur certains quartiers de ville sont mis en place ou soutenus par l organe de coordination Le projet s est achev fin 2010 La ville a cependant l intention de d gager les moyens structurels n ces saires la poursuite du travail en r seau et de la coordi nation On publiera galement un manuel pratique qui pr sentera les exp riences du projet pilote d Arnsbere Le site internet d crit les points de d part et les objectifs mais comporte galement des descriptions enthousiastes de bonnes id es qui o
56. et des travailleurs sociaux Le groupe de travail a particip des conseils consultatifs en mati re de politique de sant et de politique locale Des contacts ont t tablis avec des minorit s ethniques et culturelles toujours en rapport avec le th me de la maladie d Alzheimer Au niveau politique le groupe a t troitement impliqu dans l laboration et la mise en uvre de la Dementia Strategy en Ecosse Des membres ont collabor des publications livre dvd sur la maladie d Alzheimer entre autres Through Our Eyes un documentaire qui refl te la perspective du malade Des membres ont donn des conf rences et ont anim des ateliers sur la maladie dans des coles et des association Le groupe 8 collabor la Dementia Awareness Week 5 ENSEIGNEMENTS UTILES Gr ce au SDWG l expertise du v cu est prise en compte en Ecosse tant dans l laboration des politiques que dans les initiatives de sensibilisation 8 cette th matique C est le cas en Belgique aussi dans le domaine de la lutte contre la pauvret ou de la sant mentale Peut on envisager d tendre cette pratique la maladie d Alzheimer Le groupe de travail cossais est confront au pro bl me que connaissent aussi les mouvements de jeu nesse les g n rations se succ dent assez vite ce qui constitue une menace pour sa continuit Le SDWG se trouve actuellement dans un creux 6 DU C T DES FINANC
57. ets sont des processus en volution permanente C est pourquoi ce guide est forc ment un instantan Nous indiquons pour chaque projet les coor donn es d une personne de contact qui se fera un plaisir de vous renseigner sur l volution du projet 3 qui ce guide s adresse t il toute personne qui est en relation avec des malades Alzheimer et qui est la recherche d id es pour leur donner une place dans la soci t 11 12 2 C EST QUOI UNE COMMUNE ALZHEIMER ADMIS Qu est ce qu une commune Alzheimer admis 7 Comme tout sujet qui touche l existence hu maine 1 poss de de nombreuses facettes Nous avons regroup les initiatives en une s rie de th mes Une telle subdivision a toujours un c t un peu artificiel tant donn que 18 plupart des projets recoupent plusieurs th mes mais elle rend la pr sentation plus claire La perception de la maladie d Alzheimer est extr me ment n gative comme le d montrent aussi de nom breuses recherches Certes cette maladie soul ve des probl mes graves et nombreux mais l angoisse et le n gativisme ambiant prennent des proportions d mesur es et ont des r percussions sur la qualit de vie des malades Une soci t ouverte ne peut pas tol rer cela C est pourquoi certains projets s attaquent aux tabous et la stigmatisation Le manque de connaissance est la source de nom breuses difficult s dans nos rapports avec les per
58. eux et sourire alors qu ils taient jusque l dans une position tout fait prostr e sans contact avec le monde ext rieur Ils sont aussi plus d tendus quand il faut les habiller St phanie Roland CPAS d Andenne 39 60 3 6 DES SOINS CHALEUREUX Au lieu d tre re ues dans le cadre assez formel de l administration communale les personnes qui contactent la cellule Maintien Domicile de Wo luwe Saint Lambert propos d un probl me de type Alzheimer sont d sormais accueillies dans un lieu plus appropri une permanence o une r f rente Alzheimer peut d embl e les informer les conseil ler et les orienter vers diverses ressources qui sont leur disposition dans la commune aide m na g re repas courses transports suivi social caf Alzheimer services d aides familiales centres de jour garde malades maisons de repos On leur pr sente aussi un nouveau projet r cemment mis sur pied des s ances de gymnastique Alzheimer assur es par l asbl Gymsana Des conf rences mensuelles sont galement organi s es pour les professionnels locaux 5 6 DES SOINS CHALEUREUX 61 62 3 6 DES SOINS CHALEUREUX 2 DE L ID E AU PROJET Au sein de l administration communale de Woluwe Saint Lambert une cellule Maintien Domicile est notamment charg e de g rer les situations de type Alzheimer Mais en d pit de tous les efforts entrepris elle a constat comme ailleurs que
59. ffre d activit s pratiques et exp rimentales auxquelles participeront des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparent e et des enfants HASSELT CHEMIN FAISANT Organiser des promenades pour les personnes souffrant de d mence et leurs aidants proches HEIST OP DEN BERG UNE COMMUNE RURALE L COUTE DES MALADES ALZHEIMER laborer un projet global diff rents acteurs de la commune travaillant ensemble pour accompagner des personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer les stimuler et les int grer aux activit s de la commune HERENTHOUT HERENTHOUT UNE COMMUNE ALZHEIMER ADMIS Organiser une campagne d information ax e sur la d mence pour sensibiliser les citoyens INGELMUNSTER DE MISTHOORN tre un point de contact local et accessible d di la d mence qui sensibilisera et accompagnera les personnes concern es qui vivent encore chez elles et leurs aidants proches LXELLES LE CARNET RELAIS Un outil de communication au quotidien pour la personne atteinte de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparent e LI GE UN TEMPS D ACCUEIL AU SEIN DES MAISONS INTERGENERATIONNELLES POUR DES MALADES ALZHEIMER Organiser des temps d accueil dans les maisons de repos pour les personnes pr sentant les premiers signes de la maladie d Alzheimer diffuser des fiches d information sur cette maladie afin de sensibiliser les jeunes LIERRE L IMPORTANCE DE L HUMAIN
60. ic de professionnels 4 QUELS SONT LES OUTILS ET LES ACTIONS La permanence sociale assur e par la r f rente Alzheimer de la commune de Woluwe Saint Lambert a pour objectif de recevoir et de guider les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ainsi que leur s aidant s proche s par une coute du v cu de l entourage par la mise en place d aides concr tes Une collaboration avec l asbl Gymsana a vu le jour pour des s ances de gymnastique Alzheimer Cette association propose dans diverses communes une dizaine ce jour des s ances collectives de stimu lation physique et cognitive L objectif est double permettre la personne malade de garder son auto nomie le plus longtemps possible et aider la famille aborder autrement le patient et la maladie Des activit s de psychomotricit utilisant un mat riel tr s vari balles en mousse anneaux toile para chute frisbee permettent de solliciter et de valo riser les capacit s physiques et mentales du malade Alzheimer adresse coordination manuelle sensa tions entretien des notions spatiales motricit des 101815 Par leur c t ludique ces s ances sont aussi un moment de plaisir partag entre le patient et son aidant proche et elles contribuent ainsi apaiser les in vitables tensions que la maladie provoque au sein 3 6 DES SOINS CHALEUREUX Le fait qu un membre de notre quipe ait t d sign comme personne de r f rence p
61. imations propos s par la Ligue Alzheimer 4 ENSEIGNEMENTS UTILES Le projet vient peine de d marrer par une premi re rencontre avec des malades et des proches ainsi qu une inauguration de la maison d accueil d but juin 2001 Le plus difficile a t de trouver un local adapt Il est donc encore trop t t pour tirer des conclusions ou mesurer un impact Le projet sera r ajust en fonction des r actions et des attentes des participants 5 DU C T DES FINANCES Le soutien financier demand la Fondation Roi Baudouin est enti rement affect l engagement de l aide soignante La ville de Mouscron intervient dans les frais de traitement de l animatrice la location du local les charges et les frais de fonctionnement Une petite contribution est demand e aux participants Pour tout savoir sur ce projet Sarah Boreux Assistante sociale T 056 860 253 sarah boreux mouscron be EN QU TE DE PLUS D INSPIRATION ET D ID ES e sein de la commune de Mouscron diverses initiatives sont d j pri ses en faveur des malades et de leur famille Des groupes d coute et de parole destination des aidants proches ont lieu tous les trois mois De plus des Alzheimer Caf s sont organis s tous les deuxi mes mardis du mois l intention des malades et de leurs proches La Maison d accueil est donc un compl ment aux Alzheimer Caf s Par ailleurs des conf rences annuelles sont organis es pou
62. inspiration n aurait pas pu voir le jour UNE COMMUNE ALZHEIMER ADMIS POURQUOI P8 MODE 1 P11 2 C EST QUOI UNE COMMUNE ALZHEIMER ADMIS P12 LE TABOU D MASQU P15 BIEN PLUS QU UN APPEL PROJETS e P16 3 LE R LE DES POUVOIRS LOCAUX UNE FOULE D OPPORTUNIT S P18 4 UNISSONS NOS FORCES P22 5 LES PROJETS 1 SUS AU TABOU CHANGER L IMAGE DE LA MALADIE o P25 2 MIEUX COMPRENDRE POUR MIEUX CONNA TRE P30 3 CHACUN COMPTE DANS LA SOCI T MIEUX INT GRER LES MALADES ALZHEIMER P38 4 AGIR ENSEMBLE FAVORISER LES RENCONTRES PO _ P42 5 POUR TOUS LES GES INTENSIFIER LES CONTACTS ENTRE LES G N RATIONS 4 6 DES SOINS CHALEUREUX PLUS DE BIEN TRE P52 7 DES CITOYENS COMME VOUS ET MOI DONNER PLUS D AUTONOMIE P64 8 OUVERT ET ACCESSIBLE TOUS 1 P68 9 POUR UN ENVIRONNEMENT PLUS S R P72 10 UNE MOBILISATION L CHELLE DE TOUTE UNE VILLE P82 6 D AUTRES SOURCES D INSPIRATION DANS L APPEL PROJETS P96 7 DIX CL S POUR R USSIR UN PROJET P100 8 TOUT LE MONDE EST CONCERN INDEX DES PUBLICS VIS S P102 l UNE COMMUNE ALZHEIMER ADMIS POURQUOI Parce qu il s agit d un droit humain
63. is elle doit toujours tre pr par e il est essentiel que les enfants aient re u une information pr alable sur les maladies de la m moire Il est aussi tr s important que les activit s soient con ues pour permettre une participation d gal gal entre les malades Alzheimer et les autres per sonnes Ainsi les animations musicales marchent tr s bien parce que la musique est quelque chose qui ne s oublie pas De m me les jeux relationnels les lectures les improvisations ne mettent pas les personnes en situation d chec Compte tenu des recettes pr visibles entr es au spectacle d improvisation au cin forum il faut pr voir un budget de l ordre de 10 000 euros pour l ensemble de ce programme d activit s 51 52 Comment r veiller d anciennes aptitudes ou pas sions chez des malades Alzheimer et d autres seniors d un quartier et am liorer ainsi leur qualit de vie Comment faire de ce patrimoine personnel quelque chose de tangible qui puisse tre vu Ce pro jet part la recherche des hobbies souvent oubli s des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer En collaboration avec le centre de services local et un centre r sidentiel de soins un groupe d habitants du quartier s est efforc d entrer en contact avec 35 malades Alzheimer et d autres seniors Ce groupe de voisins tait constitu de personnes int ress es par la philosophie la musique l art la
64. ish Dementia Working Group fait entendre sa voix 1 LE PROJET EN QUELQUES MOTS Partager ses exp riences contribuer am liorer la qualit des services lever les tabous diffuser des connaissances et des informations g rer le site internet organiser des groupes de parole locaux la centaine de membres du Scottish Dementia Wor king Group sont particuli rement actifs et d sireux de se faire entendre Tous sont atteints de la mala die d Alzheimer ou d une maladie apparent e En prenant la parole et en t moignant de leur v cu ils Le groupe est actif sur plusieurs fronts cela va d un recueil de blagues sur la maladie d Alzheimer un DVD sur la vie d une personne malade jusqu des d bats et du lobbying aupr s de responsables politiques nationaux et locaux veulent tre les moteurs d un changement de menta lit dans la politique et dans la population Le SDWG est une organisation ind pendante qui fonctionne sous la houlette d Alzheimer Scotland et qui est soutenue financi rement par Comic Relief Cette organisation philanthropique uvre pour un monde plus juste et consid re que les loisirs consti tuent un moyen pour atteindre ce but Un de ses pro grammes est ax sur le soutien aux personnes g es et surtout aux plus vuln rables d entre elles Bienvenue la rue du commerce Osaka Japon C tait g nial de voir qu au cours du projet les habitants du quartier ont fini par
65. isol s leur qualit de vie diminue En plus d tre une pathologie la maladie d Alzheimer est aussi une construction sociale Nous ne pouvons pas accepter cela comme une fatalit Et nombreux sont d ailleurs ceux qui refusent de le faire Depuis quelques ann es on voit fleurir au niveau local un tas d initiatives prometteuses qui luttent contre ce tabou et qui s efforcent d inclure les personnes concern es dans la vie sociale Ce guide d crit une s lection de projets belges et trangers dans des villes et des communes qui ont d cid de devenir Alzheimer admis Comment ont ils vu le jour Comment passer de l id e au projet Quels sont les outils et les actions Quels enseigne ments peut on en tirer L ventail est extr mement large il va d initiatives ponctuelles des projets me n s l chelle de toute une ville en passant par des campagnes d information ou des actions cibl es sur certains publics Certains projets s attaquent r solument au tabou d autres favorisent les rencontres y compris interg n rationnelles et l int gration d autres encore cherchent accroitre l autonomie ou la s curit des malades Ce guide regorge d id es pour ceux qui veulent mettre sur pied un projet local que ce soit dans une grande ville ou dans une petite commune que l on fasse partie du personnel communal ou que l on soit membre d une association ou directeur d une cole que l on s adresse aux
66. it progressivement son chemin Ce sont parfois les aidants proches qui ont le plus de mal vaincre leurs peurs et leurs r ticences quand on propose la personne malade une activit in dite pour elle Le soutien de 3 715 euros accord pour le projet natation couvre la totalit des d penses d abonne ment la piscine d assurances et de transport Le projet de th tre d improvisation requiert un budget plus important le soutien de 15 000 euros est affect aux frais de vacation gestion location de salle costumes d cor assurances publicit ainsi qu l organisation d un spectacle final Comme d autres activit s pr sent es dans ce guide ce sont aussi des exemples 5 4 _ AGIR ENSEMBLE EN QU TE DE PLUS D INSPIRATION ET D ID ES qui vont l encontre de l image traditionnelle de la perte Le th tre d improvisa tion et l aquagym d montrent que la vie ne s arr te pas avec un diagnostic 2 mer mais qu elle peut encore tre riche en stimulations diverses et en moments de cr ativit L encadrement professionnel qui est assur est galement une marque de respect vis vis des malades 46 Le projet se d roule en quatre temps tr s distincts une commune Alzheimer admis Une tudiante en communication a r alis un reportage sur cette jour n e Tout le projet 8 galement t pr sent dans 18 presse locale et un petit jour
67. ladie d Alzheimer Il ne fait aucun doute que nous disposons dans notre pays d un syst me de sant performant et exem plaire Mais il s inscrit parfois dans des cadres assez rigides et 1 y 8 toujours moyen de faire plus et de faire mieux consacrer davantage de temps aux personnes tre plus attentif ce que les malades sont encore capables de faire C est tr s important pour le bien tre des personnes atteintes de la maladie d Alzhei mer D autre part un appui suppl mentaire pour les aidants proches serait souvent le bienvenu 13 14 Une des cons quences de notre image de la maladie d Alzheimer est que nous avons tendance infantiliser les personnes et parler d eux sans leur donner la parole Or beaucoup d entre eux veulent tre trait s en citoyens autonomes comme les autres Cela suppose un change ment de mentalit dans le reste de la soci t Sans en avoir toujours conscience notre soci t cr e des obstacles physiques et psychologiques dans toute une s rie de situations la vie quotidienne les contacts avec la commune la vie associative le sport la culture M me dans l espace publie il y a des l ments qui d sorien tent les malades Alzheimer ou qui cr ent pour eux des risques inutiles L accessibilit au sens le plus large du terme est un objectif majeur Les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer peuvent adopter des comportements qui les mettent dans des situations
68. lles sont plus lentes se mettre en place 6 DU C T DES FINANCES Le projet mobilise un local et du personnel communal qui pr existait La d signation d une r f rente sp cifiquement charg e de la probl matique Alzheimer r sulte d une r organisation interne au sein de la cel lule Maintien domicile et d une priorit donn e par l chevinat des Affaires sociales de WSL co t gal elle permet un gain de temps et d efficacit Le co t des s ances de Gymsana est de 1 500 euros par groupe raison d une s ance par semaine cela s ajoutent des frais variables pour l organisation des conf rences mensuelles la communication et la documentation gt Pour de plus amples renseignements Monique Dirckx R f rente Alzheimer de WSL T 02 761 28 38 m dirckx woluwe1200 be Ariane Brondeel Cellule Maintien domicile T 02 774 35 56 a brondeel woluwe 1200 be Thierry Boutte Asbl Gymsana T 02 732 62 10 info gymsana be www gymsana be 63 5 7 DES CITOYENS COMME VOUS ET MOI DONNER PLUS D AUTONOMIE Une des cons quences de notre image de 18 maladie d Alzheimer est que nous avons tendance infantiliser les malades et parler d eux sans leur donner la parole Or beaucoup d entre eux veulent tre trait s en citoyens autonomes comme les autres Cela suppose un changement de mentalit dans le reste de la soci t 3 7 DES MALADES ALZHEIMER ONT PAROLE Le Scott
69. mation tait destin e des per sonnes qui n taient pas continuellement amen es accompagner des malades Alzheimer dans leur travail quotidien mais qui sont confront es ces malades des moments difficiles L accent tait mis sur une connaissance de base de 18 maladie et sur l apprentissage d une communication respectueuse avec les malades Pour mettre au point ce module de formation Le Bien Vieillir s est servi de son exp rience dans la guidance de personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer d aidants proches et de leur entourage familial Le projet visait notamment la pr vention des situations de crise une humanisation de la gestion de ces moments de crise et une diminution du stress pour les malades concern s et pour leurs proches une meilleure d tection des situations de crise 39 5 2 MIEUX COMPRENDRE POUR MIEUX CONNA TRE 2 DE L ID E AU PROJET Le projet est n d une r flexion men e par Le Bien Vieillir avec le pr sident du CPAS et l chevin des Affaires sociales afin de promouvoir en toute circons tance m me dans les situations les plus pr caires un accueil des a n s respectueux de leur dignit Avant de lancer r ellement le projet de formation Le Bien Vieillir a pris contact avec les publics vis s afin de le pr senter Une plaquette d information a t r alis e et diffus e par diff rents canaux par les acteurs de terrain et leurs responsables sur
70. men voor een demen tievriendelijk Brugge a t pr sent la presse lors d une soir e de lancement Ce coup d envoi a t suivi de toute une s rie de moments de contact avec des secteurs et des groupes la conception d un logo et d une affiche la r alisation d un site internet et d un Guide de la d mence la mise au point d un programme de formation Tout cela a donn lieu de nouvelles id es sur la mani re d atteindre certains groupes cibles Il y a un double mouvement le projet lance des id es et des projets et inversement tous les citoyens sont invit s 8 formuler des suggestions Un site non pr vu au d part a t sp cialement con u pour jouer le r le de plateforme et de fournisseur d id es Nous avons d abord mis un an poser les fondations Ces fondations sont larges et profondes Nous allons maintenant construire l dessus en suivant diverses pistes Tout cela volue de mani re tr s organique avec parfois des p riodes tr s intenses et d autres plus calmes Bart Deltour coordinateur de Foton 89 5 10 UNE MOBILISATION L CHELLE DE TOUTE UNE VILLE 2 DE L ID E AU PROJET Bruges poss de depuis plusieurs ann es une plate forme de concertation D mence qui regroupe des partenaires des soins domicile des h pitaux et des maisons de soin et de repos Elle a pour objectif d op timaliser les soins et de mieux les faire correspondre a
71. mise au point en collabo ration avec une vingtaine de formateurs Elle permet de donner aux profanes des informations claires sur la maladie d Alzheimer et sur la mani re c toyer les personnes concern es La formation a t labor e l intention des associations brugeoises sociocul turel sport jeunesse animation de quartier et de toute personne qui dans son travail entre en contact avec des malades Alzheimer ou des proches Le projet brugeois est bri vement expliqu ainsi que les actions possibles pour rendre une organisation Alzheimer admis Une formation de base dure deux heures et co te 75 euros Le Guide de la d mence sera diffus grande chelle en 2011 Cet outil est une initiation au monde de la maladie d Alzheimer explique les d marches 91 92 5 10 UNE MOBILISATION L CHELLE DE TOUTE UNE VILLE suivre pour acc der certains services et contient aussi des conseils pratiques de communication Il se pr sente sous une forme attrayante un ventail que l on peut d ployer Tir 7000 exemplaires il est diffus dans un grand nombre de lieux y compris des commerces et des services sociaux Autre initiative int ressante une promenade gui d e pour les seniors dans la ville de Bruges Elle est propos e chaque ann e aux Brugeois l occasion de leur 65e ou 70e anniversaire En 2010 elle a t suivie d un volet informatif sur la maladie d Alzhei mer
72. naissance avec l artiste Bert Vervaet exploration Bert Vervaet examine les souhaits les possibilit s les r cits de vie Il r pertorie les diff rentes orientations th tre musique artisanats sport litt rature architecture et v rifie qui dans le groupe de voisins pourra faire office d accompagnateur rencontre les participants int ress s les aidants proches et les voisins concern s se rencontrent au centre de services local et changent leurs histoires Le projet est pr sent accompagnement au d but de la phase cr ative les b n voles d autres collaborateurs et le personnel des centres de soins sont inform s de la mani re de travailler avec des malades Alzheimer et des d fis que cela comporte phase cr ative lors de rencontres individuelles les accompagnateurs cherchent comment r veiller des comp tences et des passions oubli es et quelle forme tangible on pourrait leur donner compte tenu de l tat d avancement de la maladie et en concerta tion avec la famille les aidants proches et le per sonnel soignant Les participants qui partagent des int r ts similaires changent leurs exp riences on recherche des habitants et des organisations du quartier qui peuvent contribuer la r alisation 94 environ six mois apr s le lancement du projet on value si les objectifs ont t atteints On cherche de nouvelles possibilit s de rencontres et d activit
73. nal de quartier Six journ es de rencontres entre des jeunes de 17 20 ans et des malades Alzheimer diff rents stades en maison de repos Ils participent ensemble des ateliers de cr ativit et de douce forme activit s physiques adapt es afin d apprendre communiquer entre eux et de briser ainsi certains tabous Avant la premi re rencontre les jeunes ont eu l occasion de visiter la maison de repos et de compl ter un ques tionnaire sur la maladie d Alzheimer Les rencontres ont t valu es et les jeunes ont consign leurs t moignages Trois seniors ont particip de mani re active au projet observateurs photos valuations Une Journ e Phare s est tenue le 23 avril 2010 la gare de Tournai Elle consistait en une exposition de photos sur les changes entre jeunes et personnes g es Des l ves des animateurs des enseignants et des volontaires ont t la rencontre du public avec un questionnaire sur la maladie d Alzheimer ainsi qu un feuillet de sensibilisation avec des t moi gnages Ils portaient un T shirt avec le slogan pour Les r sultats de ces rencontres ont aliment un atelier interactif sur le th me comment communi quer avec des malades Alzheimer o on a gale ment pr sent le Projet Phare Environ 70 personnes d horizons tr s divers tudiants professionnels familles journalistes citoyens int ress s ont r pondu l invitation Lors de
74. nitiatives remarquables comme les visites r guli res de Herr Schr der la maison de repos La pr sence de ce labrador 8 manifestement une influence tr s positive sur les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer Des souvenirs remontent la surface on communique de mani re non verbale on joue etc Comment aborder le th me de la d mence Une question que beaucoup d acteurs se posent Le projet d Arnsberg collabore entre autres avec l Institut f r Kommunikationswissenschaft de l universit de M nster Dans le cadre du cours Relations publiques pour organisations non marchandes des tudiants ont labor des campagnes destin es pr senter les objectifs du projet Il est bien connu que les malades Alzheimer aiment le mouvement et la musique Le projet d Arnsberg a d s lors organis avec des partenaires une apr s midi de formation sur le th me Dansons nouveau Cinquante participants ont suivi une formation qui s adresse en premier lieu des multiplicateurs qui sont charg s de propager le virus de la danse Dans le cadre du projet une cr che a pris l initiative de dresser une liste de livres pour enfants et jeunes dans lesquels les personnes g es jouent un r le important On a rassembl le plus grand nombre pos sible de livres gr ce au travail en r seau ceux ci sont mis la disposition d autres cr ches et coles 85 86 5 10 UNE MOBILISATION
75. nouveaux objectifs 5 PARLEZ DU PROJET Tenez la population locale r guli rement inform e du projet y compris des personnes qui premi re vue ne sont pas concern es L inspiration et l aide viennent parfois d o on ne les attend pas Veillez galement informer la presse locale 6 RECHERCHEZ DES PARTENAIRES Un projet ne se m ne pas tout seul Recherchez des alli s des partenaires des sympathisants Collabo rez au del des limites traditionnelles des domaines et des secteurs 7 PENSEZ L APR S PROJET Il faut viter de mener des projets ponctuels et sans lendemain qui ne peuvent qu tre des sources de d ception et de frustrations Veillez ce que les r sul tats aient un caract re durable 8 VOLEZ PIQUEZ CHIPEZ LES BONNES ID ES On voit fleurir un peu partout des projets relatifs la maladie d Alzheimer qui peuvent tre une source d inspiration Servez vous de ces exp riences chan gez des id es informez vous et regardez autour de vous y compris l tranger Ce guide n aurait pas vu le jour si nous n tions pas convaincus que les bonnes id es sont contagieuses 9 RECHERCHEZ DES VISAGES CONNUS Le soutien de figures connues peut donner une impulsion importante au projet Il peut s agir de mandataires locaux de responsables associatifs de sportifs de dirigeants d entreprises de l une ou l autre vedette qui vit pr s de chez vous 10 VEILL
76. nt d j t mises en pratique ainsi que des articles de presse ce sujet Une Marktplatz 8 pour but de concilier l offre et la demande jusqu au niveau du citoyen individuel 5 10 UNE MOBILISATION L CHELLE DE TOUTE UNE VILLE Le projet d Arnsbers c est un foisonnement d id es pour mettre des gens en contact et les faire communiquer Le cirque pour enfants Fantastello 8 invit des seniors du centre r sidentiel de soins collaborer la mise sur pied d un spectacle interg n ration nel le Zirkusgala der Generationen 8 ainsi ras sembl des artistes de 6 82 ans L ann e 2009 a vu l am nagement dans le centre de rencontre d un caf Alzheimer o des personnes g es du quartier rencontrent des jeunes L atelier 8 88 est une autre initiative organis e dans le cadre de l Arnsberger Kunstsommer Depuis lors les enfants et les jeunes sont devenus des Kliniclowns qui assurent des repr sentations au centre r sidentiel de soins Ces initiatives ne font aucune distinction entre person nes g es malades ou non Les l ves d une classe d horticulture ont suivi un cours sur l approche de la d mence Ils ont t char 5 de transformer le jardin d un centre r sidentiel de soins en un environnement Alzheimer admis clair ordonn et vari sans plantes dangereuses avec des fleurs haute tige etc Le projet d Arnsberg veille aussi faire conna tre des i
77. nt le projet HEKLA voir 5 9 A les conseils de base sur la gestion des situations de crise impliquant des malades Alzheimer devraient tre aussi connus que par exemple les premiers soins en cas d accident Ce sont des conseils simples du type gardez un contact visuel posez une question la fois dites ce que vous faites etc 5 3 CHACUN COMPTE DANS LA SOCIETE POUR UNE MEILLEURE INT GRATION Beaucoup de personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer se sentent non sans raison exclus de la vie sociale Ils perdent ainsi le contact avec la soci t tandis que celle ci se prive de leurs comp tences et de leurs talents C est la raison pour laquelle les pro jets qui visent mieux int grer ces personnes sont essentiels pour am liorer leur qualit de la vie Ils permettent entre autres aux malades de vivre plus longtemps chez eux 3 3 IL N Y PAS D GE POUR CR ER FOREST Des ateliers cr atifs pour jeunes et vieux EN QUOI CE PROJET EST IL UNE SOURCE D INSPIRATION La cr ation d uvres par la rencontre d tudiants et d a n s et leur exposition en apoth ose offrent des a n s d sorient s ou non une occasion de communi quer et de donner une image diff rente d eux m mes qui illustre leur richesse humaine Cette initiative f conde deux univers souvent parall les celui de jeunes artistes en devenir et celui d a n s en difficult d expre
78. objectif nous combinons diverses m thodes de travail Nous soutenons des projets de tiers lan ons nos propres actions stimulons la philanthropie et constituons un forum de d bats et r flexi ons Les r sultats sont diffus s par l entremise de diff rents canaux de communication La Fondation Roi Baudouin collabore avec des pouvoirs publics des associations des ONG des centres de recherche des entreprises et d autres fondations Nous avons un partenariat strat gique avec le European Policy Centre une cellule de r flexion bas e Bruxelles Vous trouverez davantage d informations au sujet de nos projets de nos manifestations et de nos publicati ons sur www kbs frb be Une lettre d information lectronique vous tient au courant Vous pouvez adresser vos questions info kbs frb be ou au 070 233 728 Fondation Roi Baudouin rue Brederode 21 B 1000 Bruxelles 02 511 18 40 fax 02 511 52 21 Les dons de 40 euros ou plus vers s sur notre compte IBAN BE10 0000 0000 0404 BIC BPOTBEB1 sont fiscalement d ductibles EF UNE COMMUNE ALZHEIMER ADMIS POURQUOI Parce qu il s agit d un droit humain Parce que la qualit de vie de nombreuses personnes est en jeu Parce qu tre ouvert Alzheimer c est aussi tre ouvert tous Parce que tout le monde a le droit d tre int gr Parce que les personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer sont des citoyens comme vous et moi
79. ois interpr t de mani re trop restrictive il ne s agit pas uniquement d accueillir les malades un endroit pr cis mais bien d induire un changement de comportement et de mentalit dans toute la soci t C est une tout autre perspective e Les personnes qui sont ont t confront es la maladie dans leur entourage et qui occupent des positions cl s sont souvent tr s motiv es Elles peuvent exercer une influence non n gligeable tre le visage d une campagne etc e Les personnes concern es sont trop souvent abord es avec paternalisme A l instar de projets trangers ils sont Bruges des partenaires actifs qui prennent la parole font des propositions donnent une orientation au projet e Les sites internet jouent un r le important dans de nombreux projets Ne per dons pas de vue que beaucoup de personnes du groupe cible ne disposent pas d internet e Lors d un r cent symposium Bruges le CPAS a pr sent un projet natation avec des malades Alzheimer qui s est jusqu pr sent sold par un chec alors que l id e est bonne Il est important de pouvoir donner de nouvelles chances cette id e de l adapter ventuellement Tout ne r ussit pas du premier coup et cela doit tre dit e Quand on parle de figures cl s on pense d embl e au secteur social ou culturel ou celui des soins Mais des commer ants locaux connus peuvent aussi jouer ce r le Lorsque ces figures symbolique
80. on autour du projet a t men e de mani re tr s professionnelle ce qui lui a d ailleurs valu de recevoir un prix reconnu en Allemagne Les initiateurs berlinois mettent leur expertise la disposition d autres lieux d sireux de mettre sur pied une campagne similaire En d pit d annonces et d in tentions en ce sens Konfetti im Kopf n a pas encore vraiment fait d mule en Allemagne Un an apr s la campagne en d cembre 2010 voyait le jour une association F rderverein laquelle peuvent s adres ser les personnes et les organisations d sireuses de soutenir le projet Konfetti im Kopf Demenz Gef hle zum Anfassen i x 1 ENCORE PLUS D INSPIRATION ET D ID ES D autres campagnes ont t mises sur pied en Allemagne sur le th me de la d mence Destin es au public d une ville ou d une commune elles ont attir l attention des m dias pendant quelques mois voire une ann e e Comme l objectif tait d informer et de sensibiliser la soci t dans son ensemble la campagne a t d ploy e dans des lieux tr s fr quent s et a utilis des moyens qui permettent d atteindre des publics tr s diversifi s Konfetti im Kopf a choisi symboliquement la gare centrale de Berlin pour lancer le projet e n est pas la premi re fois que la photographie est utilis e pour lutter contre les repr sentations habituelles de la maladie d Alzheimer
81. ons types savoir ce qu il faut faire et plus important encore ce qu il ne faut surtout pas faire La formation a aussi permis d identifier certains gar diens de la paix qui ont manifest un int r t plus par ticulier pour ce th me ou qui par leur profil ou leur caract re ont plus de dispositions que d autres pour travailler avec un public g et fragilis Le coordina teur de l quipe sait donc qu il peut s appuyer sur eux pour r soudre certains cas plus d licats Alors qu auparavant les gardiens de la paix avaient parfois trop vite tendance appeler la police d s qu une personne pr sentait des signes de d so rientation ce qui ne faisait souvent qu aggraver le probl me ils sont d sormais mieux m me de g rer la situation tout seuls Parfois c est m me la police qui fait appel eux Un travail de communication interne doit d ailleurs encore tre poursuivi pour que la police et d autres services communaux soient au courant de la formation suivie par les gardiens de la paix et qu ils aient le r flexe de les contacter en cas de probl me avec des malades Alzheimer ou plus large ment des personnes g es d sorient es D autres communes ont marqu leur int r t pour la formation Les frais de formation et de documentation s l vent 8 1 800 La commune a pris sa charge le d tache ment du personnel pour la formation ainsi que de petits frais d organisation support ma
82. os et notamment des malades Alzheimer de vivre des moments de bien tre dans un cadre rassurant et d toffer leur vie sociale Ces contacts am nent aussi la population changer son regard sur ces personnes et nuancer sa perception de la maladie d Alzheimer Le CPAS s efforce pr sent de propager cette dynamique d autres acteurs locaux maisons de repos priv es secteur associatif et esp re que ces r alisations en inspireront d autres Ces activit s se sont d velopp es depuis plusieurs ann es l initiative des directions des deux mai sons de repos et du secr taire du CPAS de Comines L appel projets Communes Alzheimer admis de la Fondation Roi Baudouin a permis de leur donner une ampleur nouvelle et de diversifier encore l ventail des possibilit s aux traditionnels ateliers cuisine ou s ances de gymnastique douce sont venues s ajouter des activit s plus cr atives bas es sur les cinq sens et ouvertes un public plus large Au d part les animations taient surtout destin es aux r sidents des maisons de repos du CPAS de Co mines Mais elles se sont progressivement ouvertes d autres publics les proches les aidants le person nel de la maison de repos des enfants et des jeunes les membres d associations locales et la population de Comines en g n ral Tant t ce public est invit venir la maison de repos tant t ce sont des groupes de r sidents qui se
83. our la maladie d Alzheimer est la fois plus rassurant pour les malades et leurs proches et plus rationnel au niveau de notre organisation interne on gagne du temps on travaille plus efficacement Ariane Brondeel cellule Maintien domicile de la famille c est un moment positif v cu ensemble une situation de r ussite loin des soucis quotidiens Des rencontres entre professionnels ont lieu men suellement entre les diff rents prestataires locaux de soins et de services confront s la maladie d Alzheimer par le biais de conf rences de r unions de coordination Elles ont pour objectif de favoriser les changes et le travail en r seau d harmoniser les prises en charge d augmenter et de partager les comp tences de chacun 5 ENSEIGNEMENTS UTILES La permanence est organis e dans un lieu convivial accueillant et bien connu de tous les citoyens concer n s les patients leur famille et les professionnels De m me la r f rente Alzheimer doit tre ais ment identifiable pour pouvoir dynamiser le r seau local et faire office de plaque tournante La volont de cr er des partenariats avec des soi gnants professionnels se heurte parfois des r sis tances dues notamment des habitudes de travail solidement ancr es ou certains pr jug s Les conf rences r ussissent n anmoins attirer du public et sont l occasion d changes informels int ressants Mais les collaborations structure
84. out en proposant l accessibilit et la gratuit l information et aux activit s organis es par elle dans une proximit g ographique et relationnelle Le Bien Vieillir est un p le d expertise sur le vieillisse ment qui s adresse tant aux professionnels qu aux particuliers L asbl a t cr e en 2004 dans le but de combattre les st r otypes li s au vieillisse ment et de rendre aux personnes g es leur r le d acteur Elle articule ses diff rents travaux recherche formation animation et information autour de valeurs fondamentales qualit de vie autonomie et r le d acteur exp rience de vie et partage respect bientraitance 23 24 LES PROJETS Konfetti im Kopf Demenz ber hrt mit vielen Gesich tern s est d roul du 23 octobre au 2 novembre 2009 Pendant dix jours la ville de Berlin a t le th tre d une s rie de manifestations culturelles et de projets d information autour de la maladie d Alzheimer Le clou de l v nement a t l exposition en plein air des photos de Michael Hagendorn r parties en six ilots th matiques Outre 400 agrandissements on y trou vait des citations frappantes et des informations sur la maladie d Alzheimer et les maladies apparent es Parmi les autres initiatives pingler du th tre de rue qui a permis d interpeller des touristes et des Ber linois en train de faire leur shopping une d monstra tion d un g
85. que ce n tait pas normal un an plus tard le groupe de travail avait t cr et je suis all cette m me conf rence mais cette fois comme invit et orateur officiel James KcKillop co fondateur du Scottish Dementia Working Group 2 DE L ID E AU PROJET L Ecosse est avec le Japon une pionni re dans l acceptation sociale de la maladie d Alzheimer On le doit en grande partie Alzheimer Scotland qui uvre depuis 2000 en partant d un principe de base promouvoir la participation des malades Alzheimer aux r seaux sociaux locaux en tant que citoyens part enti re C est dans ce contexte qu est n le groupe de travail en 2004 3 QUI S ADRESSE LE PROJET Toute personne atteinte de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparent e peut devenir membre du SDWG La seule condition est d tre dispos e partager ses exp riences Il existe actuellement un groupe SDWG national et quatre groupes locaux ou r gionaux Les personnes qui en ont besoin se font accompagner aux r unions par un parent ou un ami 4 QUELS SONT LES OUTILS ET LES ACTIONS Le SDWG publie un rapport annuel sur son site inter net Voici titre d exemple un aper u des principales activit s men es entre octobre 2008 et septembre 2009 Des membres du groupe de travail ont assist des conf rences sur la maladie d Alzheimer au niveau national et international et ont entretenu des contacts avec des soignants
86. r seau 4 QUELS SONT LES OUTILS ET LES ACTIONS Site internet le site internet qui n tait pas pr vu au d part et qui a demand beaucoup de travail est non seulement un outil d information et de publicit mais aussi un canal d id es C est un instrument im portant qui attire de nombreux visiteurs Les propo sitions qui arrivent sur le site par le biais d un formu laire sont d abord valu es en fonction de plusieurs crit res l initiative doit correspondre aux lignes de force du projet voir encadr Le site pr sente des id es et des suggestions en Belgique et l tranger ce qui suscite en retour de nouvelles id es et sugges tions Il comporte galement des t moignages de malades d aidants proches et de professionnels Un logo symbolique a t con u un n ud dans un mouchoir Il est syst matiquement utilis sur les documents affiches et d pliants et il est distribu sous forme d autocollant aux commerces brugeois qui veulent manifester leur solidarit et se profiler Alzheimer admis Un film tourn dans les rues de Bruges montre des exemples de situations quotidiennes de type Alzheimer admis ou non admis chez le boulanger la banque dans un magasin de v tements dans un restaurant chez le coiffeur ou en rue Les sc nes sont jou es par une compagnie de th tre amateur et sont utilis es lors de formations sur la maladie d Alzheimer Une formation de base a t
87. r sensibiliser le grand public et les professionnels de la sant cette maladie e Le projet a t annonc au public via la presse locale par des affiches pu blicitaires distribu es aux services d aide domicile aux pharmaciens infirmiers m decins et autres commerces et intervenants de la ville 72 La zone de police HEKLA regroupe les communes de Hove Edegem Kontich Lint et Aartselaar pr s d Anvers Ce projet 8 vu le jour en 2006 dans le but de retrouver les personnes disparues plus rapidement et avec davantage de professionnalisme Plusieurs partenaires dans les cinq communes se sont associ s pour s attaquer au probl me des disparitions inqui tantes le centre d expertise r gional anversois Orion les maisons de repos et de soins les centres de soins domicile et Universitair Ziekenhuis Antwerpen Les policiers ont apport leur savoir faire et se sont charg s de la r alisation Le projet a suscit la confiance aussi bien du personnel soignant que des aidants proches qui en d fendent les atouts avec autant d enthousiasme que nous De plus il a veill la curiosit d autres initiateurs et a d j t repris dans plusieurs r gions Patrick Crabb inspecteur en chef de la zone de police HEKLA 73 74 5 9 POUR UN ENVIRONNEMENT PLUS S R Les r actions tardives sont souvent dues l indispo nibilit de certaines informations C est pourquoi les services o
88. rager des interactions de rompre liso lement des uns et des autres de favoriser une meil leure acceptation de la maladie et une plus grande compr hension mutuelle L activit th trale s adresse aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer un stade pr coce ou mod r sans distinction d ge de sexe ni de cat go ries sociales leur famille au personnel soignant et de r activation Le groupe d improvisation qui compte galement quelques jeunes stagiaires issus de la section Art amp Spectacle d un organisme d insertion professionnelle est encadr par un professionnel L activit de natation s adresse aux malades Alzhe i mer un stade pr coce ou mod r et r sidant dans les MRS du CPAS de Charleroi aux b n ficiaires du Centre de coordination des services d aide et de soins 8 domicile et leurs proches Ils rejoignent un groupe d aquagym d j constitu encadr par un moniteur L improvisation par le th tre est une activit par ticuli rement appropri e pour les personnes at teintes d une maladie de type Alzheimer puisque 43 3 4 AGIR ENSEMBLE ss i loin de pointer les manquements ou de mettre l accent sur les pertes de m moire elle consiste justement mettre en exergue les potentialit s de chacun Les meilleurs participants sont ceux qui ont le moins de complexes et d inhibitions et qui sont capables de r agir avec cr ativit souvent de m
89. raliste au service de la soci t Nous vou lons contribuer de mani re durable davantage de justice de d mocratie et de respect de la diversit Chaque ann e la Fondation soutient financi rement quelque 1 400 organisations et individus qui s engagent pour une soci t meilleure Les th mes sur lesquels nous travaillons sont la pauvret amp justice sociale la d mo cratie en Belgique la d mocratie dans les Balkans le patrimoine la philanthropie la sant le leadership l engagement local la migration le d veloppement les partenariats ou soutiens exceptionnels La Fondation a vu le jour en 1976 l occasion des 25 ans de r gne du roi Baudouin Nous travaillons en 2011 avec un budget de d part de 30 millions d euros Gr ce importante dotation annuelle de la Loterie Nationale aux Fonds ouverts par des individus des associations et des entreprises ainsi qu aux nombreux dons et legs ce montant augmente en cours d ann e La Fondation a ainsi cl tur ses comptes en 2010 sur un montant de 69 500 000 Le Conseil d administration de la Fondation Roi Baudouin trace les grandes lignes de notre action et assure la transparence de notre gestion Une soixantaine de collaborateurs sont charg s de la mise en uvre La Fonda tion op re depuis Bruxelles et est active au niveau belge europ en et international En Belgique elle m ne aussi bien des projets locaux que r gionaux et f d raux Pour r aliser notre
90. rendent dans un lieu ext rieur centre culturel biblioth que Seules certaines activit s qui poursuivent un but d information et de sensibilisation comme l exposition ou le caf litt raire n impliquent pas la participation active de malades Alzheimer Quelques temps forts du programme d activit s des animations musicales encadr es par les Jeu nesses musicales des s ances de lecture en kamishiba th tre d image associant mime et lecture voix haute qui r unissent des enfants d coles primaires des malades et leurs proches Cette activit interg n rationnelle donne souvent lieu des interactions tonnantes des s ances de jeux relationnels anim es par des sp cialistes des arts de la sc ne la r alisation d missions pour la radio locale en collaboration avec des jeunes qui suivent une forma tion de technique sociale et d animation du th tre d improvisation avec des adultes et des adolescents de 12 18 ans avec production d un spectacle final un caf litt raire sur le th me de la maladie d Alzhei mer et des maladies apparent es un cin forum avec un d bat anim par un interve nant sp cialis une exposition sur le th me des maladies de la m moire 5 5 POUR TOUS LES GES La rencontre entre des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et des l ves de l enseignement primaire ou secondaire est souvent un moment tr s riche ma
91. rgie souvent ils ne progressent qu petit pas Il faut tre conscient qu il peut y avoir des r sistances vaincre Essayez de faire bouger les lignes et sachez qu il y aura des phases d acc l ration suivis de moments de calme plat 2 PERSONNALISEZ VOTRE PROJET Il est important que les projets locaux aient un visage une ou plusieurs personnes qui on peut s adresser pour soumettre des id es des r flexions des besoins des demandes etc Cette personne ne doit pas n cessairement porter tout le projet et en assumer toute seule la responsabilit mais il ne suf fit pas simplement de distribuer des d pliants il faut un interlocuteur en chair et en os 3 EXPLOITEZ LES RELATIONS SPONTAN ES QUI SE D VELOPPENT AVEC LA COMMUNAUT Ke e7 VER Il est fr quent que des gens se sentent personnel lement concern s par la th matique de la maladie d Alzheimer et souhaitent faire quelque chose la fille d une malade dirige une chorale un fils est directeur d une cole primaire quelqu un d autre exerce des responsabilit s dans l administration N h sitez pas utiliser ces bonnes volont s 4 ADAPTEZ VOTRE PROJET SI CELA S AV RE N CESSAIRE Les projets sont en volution permanente Par fois les objectifs initiaux s av rent impossibles atteindre on suit d autres voies le public cible change Montrez vous flexible mais en ayant toujours l esprit la faisabilit de vos
92. roupe de karat pour seniors symbolisant la lutte contre l ignorance des s ances de lecture de t moignages un th dansant pour les personnes atteintes de la maladie et leurs accompagnateurs 25 26 5 1 AU DIABLE LES CLICH S Dans mon travail de photographe avec des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer J ai rencontr des tres exceptionnels et anim s d un grand plaisir de vivre Ce qui allait a l encontre des clich s sur la maladie J ai cherch des mani res de rendre mes photos accessibles au maximum de personnes et de les surprendre Avec un projet de ce genre on touche toutes les g n rations toutes les classes sociales uniquement par une forte pr sence visuelle dans le domaine public et gr ce aux possibilit s des m dias et des r seaux SOCIAUX Michael Hagedorn initiateur du projet Bi iy Ba i Knap IPA I 5 5 1 AU DIABLE LES CLICH S soignants des spectacles mettant en sc ne des Le projet Konfetti im Kopf adh rait parfaitement aux acteurs des films etc Un foyer pour personnes objectifs de VIA et illustrait tr s bien comment on d origine turque a accueilli des repr sentations de peut favoriser l inclusion dans le domaine public th tre et de th tre d ombres Ces dix jours ont de mani re offensive et cr ative VIA 8 donc mis galement t l occasion de multiples d bats sur pied un r seau compos d institutions du secteur des soins au
93. s apoth ose l exposition de photos et d autres l ments visuels esquisses dessins textes peintures et souvenirs des participants et de leurs accompagna teurs Cette expo a dur deux semaines et a constitu une exp rience tr s enrichissante pour de nombreux participants Beaucoup de visiteurs d organisations et d coles du quartier y ont b n fici d une visite guid e le centre r sidentiel de soins accueille d sormais un atelier o tout le monde est bienvenu Les r sidents sont autant que possible suivis et stimul s indivi duellement pratiquer leur hobby et s ins rer dans le r seau social 3 A QUI S ADRESSE LE PROJET 35 habitants du quartier atteints ou non de la maladie d Alzheimer Les familles les aidants proches et le personnel soignant constituent le deuxi me groupe cible En plus de collaborer ils ont pu voir leur parent patient d une mani re tr s diff rente et ont ainsi d velopp d autres modes de communication avec lui Le projet est port par un groupe d une dizaine de voisins b n voles qui se chargent chacun d accompa gner un participant Bert Vervaet le coordonne avec l aide des professionnels Un cercle encore plus large est form de tous les habitants du quartier Eux aussi ont appris changer leur regard sur la maladie d Alzheimer Le projet suscite l int r t d autres quartiers et l expo sera visible au Zuid Gand biblioth que
94. s sion Une exp rience similaire dans d autres communes est possible en collaboration avec une Acad mie des Arts par exemple 1 DE L ID E AU PROJET Le projet est le fruit d une collaboration entre trois partenaires l asbl Entr ges le Val des Roses une maison de repos du CPAS de Forest et l cole de La Cambre qui forme entre autres des professionnels des arts visuels C est lors d un voyage l tranger que des membres du personnel du Val des Roses ont eu l id e d organiser un atelier d art plastique s adressant des jeunes et des personnes g es d sorient es Ils ont alors fait appel l asbl En tr ges pour r fl chir au projet le mettre sur pied et l accompagner De son c t l cole de La Cambre a conscience de l importance de la rencontre humaine dans le processus cr atif et invite ses tudiants d couvrir d autres r alit s Le regard que l on porte sur la personne atteinte de la maladie joue un r le extr mement important dans l acceptation que la personne va avoir de sa maladie dans l image positive qu elle va avoir d elle m me Elisabeth Fr son asbl Entr Ages 40 5 3 CHACUN COMPTE DANS LA SOCI T gt Pour tout savoir sur ce projet Elisabeth Fr son Entr Ages T 02 544 17 87 e freson entrages be www entrages be Il esp re ainsi contribuer un changement de regard vis vis des personnes g es d sorient es et par
95. s Affaires sociales a t impliqu d s le d but dans le projet tout comme le bourgmestre Le projet a d s lors t repris dans le Seniorenbeleids plan La ville n apporte pas de soutien financier pour le moment mais fournit un solide soutien logistique les initiatives reprises dans le projet global peuvent par exemple disposer d un espace dans les centres culturels la ville envoie des lettres imprime des d pliants et des affiches 6 DU C T DES FINANCES Deux membres de l quipe Foton ont t d charg s de certaines t ches pour pouvoir se consacrer ce projet Les frais salariaux ont t estim s environ 18 000 euros Ce chiffre ne correspond videmment pas aux frais r els Songeons par exemple aux r unions du groupe de travail l implication des services de la ville la logistique aux publications etc Pour donner ce genre de projet des chances durables de r ussite il faut pouvoir compter sur un mi temps selon les initiateurs et sur une subvention li e au projet Pour tout savoir sur ce projet Bart Deltour et Claire Meire Foton Expertisecentrum Dementie T O50 33 02 70 foton dementie be www dementievriendelijkbrugge be e PEN x NU 5 1 0 E gt LLE DE TOUTE UNE VILLE 4 p ENCORE PLUS D INSPIRATION ET D ID ES e Le concept Commune Alzheimer admis est parf
96. s de pr vention et de s curit Apr s six bons mois de fonctionnement le moment est venu de structurer le projet et les nombreuses id es Un plan quinquennal trace les grandes lignes et op re des choix en fonction de th mes annuels e 2011 visibilit et pr sence dans la ville diffusion du Guide de la d mence sensibilisation des com mer ants e 2012 un grand projet culturel pour appuyer des volutions ult rieures Exemple Berlin Konfetti im Kopf voir ci dessus 5 1 2013 un grand projet p dagogique avec plusieurs projets d int gration quartier soins culture inter g n rationnel 2014 int gration de la maladie d Alzheimer dans la vie urbaine mobilit fonctions guichet formation dans le secteur juridique et m dical e 2015 culture et soins un grand projet culturel avec de nombreuses activit s annexes en collabora tion avec les mus es les arts de la sc ne les biblio th ques etc 5 10 UNE MOBILISATION L CHELLE DE TOUTE UNE VILLE 3 QUI S ADRESSE LE PROJET Depuis le d but de 2010 les associations les com mer ants le secteur culturel enseignement la po lice et le secteur des soins ont t invit s contribuer la r alisation des objectifs On a fait appel des figures cl s susceptibles de g n rer un effet multipli cateur Il y a eu des r unions formelles avec le secteur et on a travaill avec enthousiasme la constitution d un
97. s malades tait tr s importante pour les b n voles amen s travailler individuellement avec eux Tout le processus demande beaucoup de temps conna t des hauts et des bas et exige beaucoup d engagement de chacun 6 DU C T DES FINANCES Le co t du projet a t valu 11 000 euros Les postes les plus importants sont la r mun ration de l artiste responsable du projet et la r alisation du site internet A cela se sont ajout s l achat et la restauration de mat riel pour l exposition le rem boursement des frais des b n voles et la mise jour du site Les frais salariaux du personnel impliqu dans le projet et les aspects logistiques location de certains espaces et b timents n ont pas t repris dans le budget gt Pour tout savoir sur ce projet Christine Vervaet T 09 266 31 Christine vervaet ocmwgent be Bert Vervaet artiste T 09 228 37 58 bertvervaetmiawydooghe skynet be Consultez aussi le site internet www vergetenschoonheid be 33 5 6 4 4 5 6 DES SOINS CHALEUREUX CHALEUREUX P F 3 r n z E 9 the F T j E TE LE 8 4 i sb i P 4 i T 2 8 8 L seatt 21 r LS T toai oade A z ALLL ETII 1 ILLE Dai w 6 th 97 e BAT ATTI LT LILI LL a P 4 4 a Tr be Le A
98. s malades Alzheimer et d autres personnes surtout des jeunes 5 5 DUR TOUS LES GES Tout comme Berlin voir 5 1 4 On a choisi d utiliser la gare comme lieu permettant de sensibiliser un large public Mais d autres lieux de grande affluence peuvent galement se pr ter un tel projet comme des march s des rues commer antes des v nements et des festivals urbains ENCORE PLUS D INSPIRATION ET D ID ES Les jeunes ne sont bien entendu pas les seuls prouver un malaise lorsqu ils rencontrent des malades Alzheimer Ceci est d dans une large mesure un manque de connaissances et d informations On peut essayer d y rem dier en dif fusant une liste de conseils de communication simples comme ceux qui figurent dans le projet de Namur voir 5 2 B 50 5 5 POUR TOUS LES GES Nous invitons toujours d autres acteurs locaux comme des maisons de repos priv es le conseil communal des a n s ou la commission des handicap s assister nos activit s Nous esp rons que cela leur donnera l envie de s en inspirer Parfois ils viennent parfois pas mais petit petit ces id es font leur chemin Fr d rique Mahieu assistante sociale En collaboration avec divers partenaires les deux maisons de repos du CPAS de Comines proposent un programme vari d activit s et d animations ouvertes sur la communaut locale Elles permettent aux r sidents des maisons de rep
99. s participent une campagne elles exer cent une fonction d exemple et un effet multiplicateur Cet effet est aussi obtenu lorsque des associations mentionnent et diffusent le projet brugeois dans leurs bulletins d information D AUTRES SOURCES D INSPIRATION DANS L APPEL A PROJETS Il ne nous est pas possible de pr senter en d tail toutes les r ali sations int ressantes qui ont t mises en place dans le cadre des deux appels projets Communes Alzheimer admis de la Fonda tion Roi Baudouin Vous trouverez ici un bref descriptif des au tres projets retenus Ce sont aussi des sources d inspiration qui peuvent tre utiles Sur le site de la fondation www kbs frb be vous trouverez les coordonn es des personnes responsables ANVERS INLOOPHUIS DEMENTIE Ouvrir un centre d accueil pour les malades Alzheimer leur entourage et toutes les personnes int ress es ARDOOIE SORTIR DE L OMBRE Mettre sur pied un service d appui local accessible tous pour soutenir les personnes souffrant de la maladie d Alzheimer BL GNY LE JARDIN DES SOUVENIRS Avec l aide d un groupe de jeunes remettre des personnes g es en contact avec la nature et leurs souvenirs BRUXELLES KIOSK CONTOUR 2010 Installer dans le jardin un kiosque sensoriel qui servira de lieu de rencontre socioculturel entre le centre v riatrique et le quartier BRUXELLES LA LOCOMOTIVE ARTISTIQUE 2001 2011 Am nager dans un
100. s pour r agir ad quatement face des malades Alzheimer Au d part la formation s adressait une vingtaine de gardiens de la paix soit la moiti de ceux qui sont actuellement en fonction Koekelberg Cependant devant l int r t suscit par ce projet la commune a d cid de l ouvrir tous ceux qui souhaitaient y participer Ce sont finalement 31 gardiens de la paix r partis en trois groupes qui ont chacun suivi deux demi journ es de formation Celle ci a t assur e par Alzheimer Belgique En outre une demi journ e de suivi a t mise sur pied pour chaque groupe en mars 2011 Essentiellement ax e sur la pratique la forma tion a d abord vis sensibiliser les gardiens de la paix aux probl mes concrets pos s par la maladie 5 9 POUR UN ENVIRONNEMENT PLUS S R La formation 8 surtout pour but de faire acqu rir les bons r flexes Un exemple les habitants d un quartier se plaignai ent parce qu une dame g e jetait sans cesse du pain par les fen tres pour les pi geons La r action classique serait de lui infliger une amende administrative pour incivilit Mais en se rendant sur place le gardien de la paix s est rendu compte que la personne tait atteinte de la maladie d Alzheimer et qu une amende n aurait eu aucun effet Il a parl avec elle il a essay de cr er un lien il repasse r guli rement la voir Depuis lors plus aucune plainte des voisins ne nous est parvenue
101. s r sidents Sans l exp rience le savoir faire et le travail de De Bijster un projet comme celui ci serait probable ment impossible mettre en uvre Beaucoup de gens ne savent pas comment se comporter face la maladie d Alzheimer Sans penser mal ils adoptent une attitude infantilisante Nous devons non seulement apprendre a mieux nous comporter avec nos proches mais nous devons aussi en quelque sorte r duquer l entourage Extrait de la brochure d information Dementievriendelijk Essen 31 32 5 2 MIEUX COMPRENDRE POUR MIEUX CONNA TRE 2 DE L ID E AU PROJET Un petit d pliant a t labor en collaboration avec De Bijster et l Expertisecentrum Dementie Orion Le texte est tr s accessible et contient de nombreux conseils sur la maladie d Alzheimer des t moignages sur des aspects de la vie quotidienne ainsi que des adresses utiles 3 QUI S ADRESSE LE PROJET Le projet s adresse toute la population l accent tant tout particuli rement mis sur les associations les coles le personnel communal Les personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer et leurs aidants proches sont toujours au centre des pr oc cupations Ils sont activement impliqu s dans les diff rents aspects du projet 4 QUELS SONT LES OUTILS ET LES ACTIONS En plus du d pliant informatif qui donne des expli cations simples sur la maladie d Alzheimer d autres initiatives men es
102. sins ont t impri m s sur des assiettes 4 ENSEIGNEMENTS UTILES L impact du projet est difficile valuer dans 18 mesure o il varie norm ment d une personne l autre Un contact privil gi entre une jeune tu diante et un homme g d sorient 8 permis par exemple de mettre en lumi re le go t de ce dernier pour la photographie et a d bouch sur une projec tion de photos Cet outil de communication a mani festement contribu au bien tre et l panouisse ment de cette personne aux dires des soignants de la maison de repos Le regard des personnes g es valides sur les per sonnes d sorient es a chang lui aussi les premi res ont r alis travers l art que les moins valides pou vaient cr er de belles choses Si l exposition des uvres repr sente un moment de reconnaissance important pour les tudiants la coor dinatrice du projet s interroge sur sa pertinence pour les personnes un stade avanc de la d sorientation 5 DU C T DES FINANCES Le budget de 25 170 euros comporte trois postes les ateliers d arts plastiques l exposition et une publi cation Le soutien de 7 600 euros de la Fondation Roi Baudouin a t affect aux d placements des personnes g es dans la ville au salaire de l artiste plasticienne aux frais administratifs li s au projet ainsi qu l expertise d Entr ges pour la r alisation de l atelier d A 4227 2
103. ssit placer des th mes d licats C sar est un stade avanc de la maladie et la communication verbale l ordre du jour et lever les tabous qui les entourent Dans le cas de la maladie est devenue quasi impossible Bert Vervaet 8 malgr tout trouv une d Alzheimer aussi l art dans toutes ses formes peut jouer un r le important ouverture C sar et lui un meme pour le sport Ils e Les r alisations qui d coulent de ce projet constituent pour la famille de regardent ensemble d anciennes photos et m dailles et C sar s est beaux souvenirs tangibles m me apr s le d c s de leur proche mis dessiner la disposition d une quipe de football le d roulement d une course d obstacles Sa famille s est mise chercher d anciens articles de journaux sur leur grand p re et a rassembl du mat riel pour l exposition La biographie de C sar 8 fait l objet d un article de presse Depuis lors gr ce au projet d anciens membres du club sportif de C sar viennent lui rendre visite le personnel du centre lui choisit des programmes sportifs la t l et sa famille a trouv un moyen de communiquer avec lui 58 5 6 DES SOINS CHALEUREUX Le toucher peut tre l un des derniers moyens pour r tablir une relation avec des patients qui semblent coup s du monde et pour retrouver une dimension affective Il permet aussi de r duire l anxi t de partager des moments d motion et il contribue
104. t riel salle collations Un budget de 2 200 est pr vu pour la r alisation et l impression de la brochure 5 9 POUR UN ENVIRONNEMENT PLUS S R U 1 ts Le g 174 vases seins N EN QU TE DE PLUS D INSPIRATION ET D ID ES e D autres services de pr vention aide aux victimes m diation sociale ont t inform s de l action men e Ils pourront ainsi aiguiller vers les gardiens de la paix des malades qu ils rencontrent dans le cadre de leur propre travail et leur r percuter certaines situations v cues __Ilest aussi possible que le projet de formation soit un jour tendu ces autres intervenants sociaux __Ilest important de maintenir une mobilisation long terme de toute l quipe et de faire en sorte que chacun garde l esprit les bonnes pratiques acquises lors de la formation Les gardiens de la paix qui se sont montr s les plus sensibilis s par cette probl ma tique ont aussi un r le important jouer ce niveau l 82 Am liorer la qualit de vie des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et de leur famille un vaste programme Comment le mettre en pratique dans une ville comme Arnsberg 80 000 habitants Le pouvoir politique a opt pour une approche impli quant toute la ville et s efforce depuis trois ans de mettre en place un r seau rassemblant tous ceux qui sont en contact avec la maladie d Al
105. tence et de tous les moments de chaleur humaine La maladie peut rapprocher les gens Certains plaident m me pour changer notre relation avec le processus de vieillissement en g n ral Une chose est claire si nous voulons atteindre notre objectif am liorer la qualit de vie des personnes atteintes d une maladie de type Alzheimer il faut nuancer l image exclusivement n gative qui est aujourd hui r pandue sans pour autant vouloir nier la gravit de la probl matique et enjoliver les choses C est plus facile dire qu faire et cela demande du temps Mais il y a certainement des portes d entr e comme nous l avons d j sugg r Le c ur du mes sage est qu un malade Alzheimer reste avant tout un tre humain avec qui d autres personnes peuvent et doivent entrer en relation Pour une tude d taill e de l image de la maladie d Alzheimer Baldwin Van Gorp et Tom Vercruysse Framing et reframing communiquer autre ment sur la maladie d Alzheimer Fondation Roi Baudouin 2011 15 16 BIEN PLUS QU UN APPEL A PROJETS SIX VALEURS ET PRINCIPES G N RAUX SONT LA BASE DE TOUTES LES INITIATIVES 1 Parler de tous les aspects de la maladie d Alzheimer et des maladies apparent es et des sentiments d im puissance de honte de col re d incompr hension qui accompagnent Pouvoir parler de la maladie c est pouvoir partager ce fardeau 2 Aborder les diff rentes phases d
106. trouver tout fait normal de voir circuler des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et poursuivre leur vie dans la communaut Comment les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer veulent elles passer leur temps au centre de soins de jour De quelles activit s ont elles envie Des questions simples qui sont pour tant trop peu abord es dans de nombreux centres On d cide souvent pour les malades on ne les laisse pas d cider eux m mes Au centre de soins de jour Iki Iki Osaka au Japon qui existe depuis 2005 il en va autrement Les r sidents peuvent vivre selon leurs envies leur rythme Cela suppose une remise en question des soins tels qu on les conna t habituellement en premier lieu de la part du personnel Au centre Iki Iki les activit s r cr atives ou autres programmes habituels ont rarement cours Faire ses courses et pr parer le repas voici un exemple d activit importante Iki Iki Dans les rues commer antes locales on rencontre donc des r sidents du centre et leurs accompagnateurs Ils font leurs courses comme ils l ont toujours fait Le menu est fix en fonction de l offre dans les commerces On cuisine ensemble Autrement dit quand on les laisse agir leur fa on les per sonnes atteintes de la maladie peuvent mener une vie normale plus longtemps Apr s un peu d h sitation au d part les commer ants se sont habitu s leurs clients gr ce entre autres au bulletin
107. u fur et mesure que l v nement approchait Des bateaux portant de grands posters ont galement circul sur la Spree et les canaux berlinois La campagne avait pour centre n vralgique le Pfeffer berg un complexe industriel historique du centre ville transform en centre socioculturel Outre l expo photo qui tait l initiative phare on y a organis pen dant ces dix jours des repr sentations th trales et cin matographiques des conf rences et des ateliers des concerts des d bats sur le th me de la maladie d Alzheimer et des maladies apparent es Konfetti im Kopf tait parrain par l ancien pr sident f d ral Roman Herzog en personne un signal fort pour mettre en avant l objectif soci tal du projet La participation d autres personnalit s allemandes connues acteurs crivains une pr sentatrice t l mandataires politiques a galement t tr s utile pour capter l attention des m dias Le pr sident de la communaut turque en Allemagne a lui aussi contri bu faire passer le message Le projet a d velopp un site internet en allemand et en turc qui pr sente les objectifs et les partenaires et qui illustre bien ambiance de plusieurs v nements E aF Konfetti im Kopf a permis aux personnes de divers services organisations secteurs et associations de se rencontrer et d tablir des contacts ce qui a renforc le r seau Alzheimer local La communicati
108. u organiser des lieux de concertation harmoniser et coor donner des initiatives Ou encore veiller ce que celles ci s adressent aussi bien aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer qu leurs aidants proches car l isolement est un probl me qui les touche autant les uns que les autres L objectif sous jacent d une commune Alzheimer admis est aussi en fin de compte une mission l gale garantir le droit la dignit humaine Di sons le autrement une soci t ouverte et harmonieuse c est une soci t qui donne aussi une place la diff rence quel que soit le sens que l on donne ce terme Une commune Alzheimer admis est donc n cessaire ment une commune accueillante pour tous Nous souhaitons toutes les administrations locales de trouver beau coup de sources d inspiration et de motifs de satisfaction dans la pour suite de cet objectif 20 COMBIEN A CO TE Rappelons tout d abord que les communes ont leur disposition un large arsenal de moyens pour soutenir des projets Alzheimer admis Un appui moral est extr mement important l administration locale montre alors qu elle s engage activement en faveur d un projet Ou mieux encore qu elle le suit de pr s et qu elle fait pression pour qu il b n ficie de diff rentes sources de financement Il y a aussi des formes encore plus concr tes de soutien comme une aide logistique ou la mise disposition de personnel comm
109. ublic en donnant des conf rences et en travaillant en r seau on avance pas pas mais cela reste un processus de longue haleine Martin Polenz Projekt Demenz Arnsberg 83 84 5 10 UNE MOBILISATION L CHELLE DE TOUTE UNE VILLE Bien avant le lancement du projet une journ e se niors avait d j permis une sensibilisation du public 8 des th mes en rapport avec le troisi me ge Les initiateurs ont d abord proc d la mise en place des structures de base trois antennes d centralis es et r parties dans diverses parties de la ville Les col laborateurs de ces antennes peuvent non seulement fournir de l aide et des conseils mais aussi stimuler les contacts dans leur quartier dont ils connaissent bien les acteurs professionnels et autres Le grand public a t inform d embl e de lexis tence du projet par le biais d une exposition et d actions cibl es Le groupe cible prioritaire est form de tous les habi tants d Arnsberg atteints de la maladie d Alzheimer Vient ensuite le groupe de leurs proches On leur propose des informations un soutien et un accompa gnement court et plus long terme des possibilit s d tre d charg s des soins pendant un certain temps Un troisi me cercle est form par le milieu de vie les voisins les entreprises les services d aide aux personnes g es les associations les communau t s paroissiales les comit s de quartier les c
110. un manque de connaissance des troubles neurologiques de la part des intervenants professionnels qui sont confront s ces situations d urgence C est ce probl me que veut rem dier le projet men Namur Les clich s et les repr sentations de la maladie sont ici aussi au c ur de cette d marche On s aper oit une fois de plus qu une bonne communication avec des malades Alzheimer n est pas uniquement l affaire des profes sionnels de la sant 1 LE PROJET EN QUELQUES MOTS L asbl Bien Vieillir est un p le d expertise sur le vieillissement Au c ur de son action il y a l id e que l accompagnement et l aide toute personne g e qu elle pr sente ou non des troubles cognitifs commencent par le respect de ses capacit s et de sa place dans la soci t L asbl m ne de nombreux projets qui ont pour point commun le respect de ces valeurs Les proches le personnel des maisons de repos les voisins les commer ants du quartier les associations ont souvent les m mes interroga tions en ce qui concerne l attitude adopter vis vis de malades Alzheimer Le Bien Vieillir entend y apporter des l ments de r ponse concrets et qui ont un impact direct sur la vie quotidienne Ce projet ci a consist en une formation sur la mala die d Alzheimer donn e par l asbl des membres du personnel de la ville du CPAS et du service des urgences du Centre Hospitalier R gional de Namur CHRN La for
111. unal de locaux ou d autres facilit s impression de documents publicit par les canaux communaux etc Enfin une commune peut aussi fournir un appui financier direct ou carr ment porter elle m me un projet Le montant n cessaire pour cela est videmment tr s variable d un projet l autre Quel que soit le moyen choisi cet investissement est profitable toute la commune moyen et long terme Soutenir des projets Alzheimer admis c est investir dans le bien tre de la population 21 22 A NISSONS U NOS FORCES Lancer un projet Commune Alzheimer admis cela implique une bonne dose d expertise de collaboration et de travail en r seau Vous pouvez faire appel des organisations qui connaissent bien cette mati re et qui pourront vous aider Association sans but lucratif Alzheimer Belgique est n e en 1985 de l initiative de quelques personnes qui ont t confron t es la maladie dans leur famille proche ou qui l ont c toy e dans leur vie professionnelle L association a pour but e mettre en uvre tous moyens d entraide pour soulager les familles et les proches du malade diffuser toute information sur la maladie d Alzheimer et troubles apparent s e favoriser le d pistage pr coce de 18 maladie organiser des formations propos de la maladie d Alzheimer e promouvoir la cr ation de structures adapt es e promouvoir la qualit des soins domicil
112. ur de l inconnu Cela n cessite du temps de information et de la pr pa 2 DE L ID E AU PROJET L asbl sont collabore depuis un certain temps ration d j avec les deux maisons de repos concern es ate Les jeunes qui connaissent dans leur entou liers cr atifs dans le cadre d un projet de quartier rage familial une personne atteinte de la maladie et cherche depuis plusieurs ann es sensibiliser les d Alzheimer peuvent jouer un r le important en jeunes l approche de la personne vieillissante En apportant certaines informations sur la mani re de ce qui concerne la maladie d Alzheimer elle a une communiquer avec des personnes maladeseten exp rience d ateliers de r miniscence dans des mai aidant leurs condisciples surmonter leurs craintes sons de repos Les rencontres entre les jeunes et les malades Alzhei 5 DU COTE DES FINANCES mer ont t pr c d es de r unions entre les enseig Le budget de ce projet pour l instant sans la phase 4 nants et la direction de l cole des animateurs et des qui implique un psychologue pr voit des d penses ergoth rapeutes des maisons de repos et l quipe hauteur d environ 3700 euros Il s agit surtout de frais d Ag y sont L id e sous jacente tait principalement d impression de mat riel de location Les frais de qu il fallait lever des tabous et favoriser la commu personnel ne sont pas compris dans cette estimation nication entre le
113. ux besoins Parmi les autres projets novateurs il ya les deux cliniques de la m moire les premiers centres de jour le premier groupe de rencontre pour personnes souffrant de la maladie d Alzheimer la premi re maison d accueil Alzheimer et une offre sp cialis e de services de soins domicile Foton le premier centre d expertise en Flandre joue un r le important dans tout cela Le centre publie aussi des articles et des livres et collabore depuis quinze ans avec des consultants sp cialis s dans l aide domi cile pour les malades Alzheimer Le projet est n de cet esprit ouvert la collaboration collaboration qui s est son tour renforc e comme l a montr le succ s du symposium organis en d cembre 2010 Apr s une p riode de pr paration une premi re r union le 1er avril 2010 a rassembl une centaine de personnes int ress es venant de divers domaines Elles ont pu se familiariser avec le monde des ma lades Alzheimer les objectifs du projet et les possibi lit s d actions Deux personnes atteintes de la mala die d Alzheimer ont t moign de leur v cu Ce coup d envoi a t suivi par des r unions destin es des 90 secteurs sp cifiques la formation et l enseignement la vie associative le secteur horeca et les entreprises et le secteur culturel Une autre r union a permis de pr senter le projet HEKLA cf ci dessus 5 9 A la police au conseil communal et aux assistant
114. x personnes g es et des soins en g n ral d entreprises et d individus qui ont Pour mener bien leur projet les initiateurs ont uni leurs forces ont apport leur savoir faire et ont collabor avec diverses organisations comme soutenu financi rement le projet Alzheimer Gesellschaft Berlin Alzheimer Angeh rigen l association des aidants proches et des tablissements de soins Mais c est le Par sa conception m me Konfetti im Kopf s adres partenariat avec VIA Verbund qui a t d terminant sait tous les groupes de la population Certains volets taient sp cifiquement destin s aux enfants et aux jeunes la communaut turque 170 000 per sonnes a elle aussi t impliqu e Des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ont galement t sollicit s et ont pris part aux v nements VIA est une entreprise d conomie sociale Elle accompagne et met au travail des personnes pr sentant des troubles psychiques ou un handicap des seniors des personnes dans le besoin Son travail vise faire reconna tre les comp tences sp cifiques des personnes On a pu toucher la communaut turque en collabo handicap es et favoriser leur int gration rant avec des responsables et des experts d origine dans la soci t par une aide sur mesure VIA turque qui ont fait des expos s en turc et qui ont entretient cet effet des contacts troits avec un organis des activit s adapt es certains besoins r seau
115. xclure une partie du groupe cible 101 8 TOUT LE MONDE EST CONCERN Du simple citoyen au mandataire politique du commer ant au policier en passant par le travail leur social des plus jeunes aux plus g s tout le monde peut tre concern par un projet Alzhei mer admis tout le monde peut avoir un r le jouer pour favoriser l int gration et la qualit de vie des malades Quelques exemples d implica tion glan s au fils de ces pages ADMINISTRATION COMMUNALE ESSEN P 30 WOLUWE SAINT LAMBERT P 60 ARNSBERG P 82 ARTISTES TRAVAILLEURS CULTURELS FOREST P 38 COMINES P 50 SINT AMANDSBERG P 52 ARNSBERG P 82 COMMER ANTS ESSEN P 30 ECOSSE P 64 BRUGES P 88 COLES ESSEN P 30 FOREST P 38 ARNSBERG P 82 ENFANTS JEUNES ADOLESCENTS BERLIN P 25 FOREST P 38 CHARLEROI P 42 TOURNAI P 46 COMINES P 50 ARNSBERG P 82 M DIAS LOCAUX BERLIN P 25 ARNSBERG P 82 BRUGES P 88 MINORIT S CULTURELLES BERLIN P 25 POLICE LOCALE GARDIENS DE LA PAIX NAMUR P 35 ZONE HEKLA P 72 KOEKELBERG P 78 SOIGNANTS FOREST P 38 CHARLEROI P 42 SPORT CHARLEROI P 42 SINT AMANDSBERG P 52 TRAVAILLEURS SOCIAUX SERVICES SOCIAUX WOLUWE SAINT LAMBERT P 60 ECOSSE P 64 ARNSBERG P 82 VOISINS ASSOCIATIONS DE QUARTIER SINTAMANDSBERG P 52 ZONE HEKLA P 72 KOEKELBERG 103 FONDATION ROI BAUDOUIN Agir ensemble pour une soci t meilleure www kbs frb be La Fondation Roi Baudouin est une fondation ind pendante et plu
116. zheimer l admi nistration le secteur des soins et les services sociaux mais aussi des professionnels et des b n voles s oc cupant de l am nagement du territoire du logement du sport de la culture de l enseignement Le but est que la maladie d Alzheimer devienne une pr occupa tion partag e par tous On travaille sur plusieurs terrains il s agit de sensibi liser et de lever les tabous de susciter les rencontres y compris interg n rationnelles de d velopper l offre de soutien et de soins d informer d manciper et d accro tre l autonomie des malades Alzheimer Si le projet mane des autorit s municipales il se carac t rise par la collaboration de nombreux partenaires les institutions de soins souvent d inspiration vang lique Arnsberg ont mis sur pied dif f rents endroits de la ville trois antennes sur la maladie d Alzheimer les coles et les cr ches participent des projets et des partenariats long terme avec les maisons de repos les professionnels des soins et de l aide aux per sonnes g es soutiennent activement le projet 13 soci t civile et les associations collaborent galement El ment non n gligeable le projet est coordonn par un collaborateur permanent Martin Polenz en est le moteur depuis le d but C est un v ritable d fi de sensibiliser et de rallier la soci t a un th me comme la d mence En le rendant p

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