Regards sur le handicap - Carmen Strauss
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1. http strauss raffy com J aime avoir peur avec toi Photographies Marc Riboud Catherine Chaine Seuil 2004 Quatri me de couverture Cl mence J cris pour toi pour nous pour les autres m res et les autres filles confront es la m me preuve J cris pour essayer de comprendre ce qui nous est arriv le 4 octobre 1981 jour de ta naissance j cris pour crier le poids du handicap la n cessit de la r bellion le deuil toujours incomplet la possibilit du salut a mon insu phrase apr s phrase ces pages ont fractionn la masse compacte du chagrin et de la col re en autant de morceaux que ce livre compte de mots L criture a fait avancer le travail que la vie a commenc il y a vingt deux ans Cl mence d s aujourd hui je peux te dire ce que la Belle ne d clare la B te qu la fin du conte J aime avoir peur avec vous Oui quelle que soit la couleur du jour tremblante ou assur e je peux te dire moi aussi J aime avoir peur avec toi Catherine Chaine est journaliste Marc Riboud est photographe Ils sont les parents de Cl mence aujourd hui g e de 22 ans III Marc est revenu avec un jeune p diatre qui portait Cl mence dans ses bras Je me souviens d un bonjour rapide et d un visage s rieux presque s v re J tais tonn e qu il ne sourie pas qu il wait pas un mot chaleureux ou aimable mais il en fallait plus pour entamer notre bonheur Il a pos le b b sur2. tiez comme les autres je vous aurais conduits au mus e On aurait regard ensemble les tableaux de Rembrandt Monet Turner et encore Rembrandt Si vous tiez comme les autres je vous aurais offert des disques de musique classique on aurait cout ensemble d abord Mozart puis Beethoven puis Bach et encore Mozart Si vous tiez comme les autres je vous aurais offert plein de livres de Pr vert Marcel Aym Queneau Ionesco et encore Pr vert Si vous tiez comme les autres je vous aurais emmen s au cin ma on aurait vu ensemble les vieux films de Chaplin Eisenstein Hitchcock Bu uel et encore Chaplin Si vous tiez comme les autres je vous aurais emmen s dans les grands restaurants je vous aurais fait boire du Chambolle Musigny et encore du Chambolle Musigny Si vous tiez comme les autres on serait mont s ensemble dans les clochers des cath drales gothiques pour avoir un point de vue d oiseau S1 vous tiez comme les autres je vous aurais offert des fringues la mode pour que vous soyez les plus beaux Si vous tiez comme les autres je vous aurais conduits au bal avec vos fianc es dans ma vieille voiture d capotable S1 vous tiez comme les autres je vous aurais donn en douce des petits biffetons pour faire des cadeaux vos fianc es Si vous tiez comme les autres on aurait fait une grande f te pour votre mariage Si vous tiez comme les autres j aurais eu des petits enfants Si vous
3. mon ternel enfant qui ne t en iras pas vivre appartement ta jeunesse me suivra jusque dans ma vieillesse ton docteur a dit a c tait comme une promesse moi qui avais tellement peur de te voir m chapper voil que ton petit c ur me jure fid lit toute ma vie durant J conserverai mes droits mes t ches de maman et tu m appartiendras ceux que l on met au monde ne nous appartiennent pas c est ce que l on nous montre et c est ce que l on croit c est une belle histoire que cette histoire l mais voil que surprise mon enfant m appartient tu te fous de ce que disent les auteurs des bouquins t arrives et tu m adores et tu me fais confiance de tout ton petit corps de toute ta diff rence j serai pas l de passage comme les autres parents qui font dans le mariage le deuil de leur enfant J aurais le privil ge de te border chaque soir et certains jours de neige de te mettre ton foulard l ge o d autres n ont que cette visite rare qui vient et qui repart par soirs de r veillon tu seras le b ton de ma vieillesse pr coce en m me temps que le boulet qui drainera mes forces tu ne connais que moi et ton ami pierrot que je te d crit tout bas quand tu vas faire dodo et tu prends pour acquis que je serais toujours l pour t apprendre cette vie que tu n apprendras pas car ta vie s est fig e mais la mienne passera j me surprends souhaiter que tu tr passe avant moi on ne peut
4. tais rarement tourdie Quand je m arr tais j aimais regarder la pi ce qui continuait tourner Aujourd hui l autisme est d fini comme un trouble de la petite enfance qui affecte trois fois plus souvent les gar ons que les filles Pour pouvoir porter un diagnostic d autisme il faut que les sympt mes autistiques apparaissent avant l ge de trois ans Les sympt mes les plus fr quents chez les jeunes enfants sont l absence ou l alt ration de la communication verbale l absence de contact par le regard la fr quence des col res l hypersensibilit tactile l apparente surdit la recherche de la solitude les balancements ou d autres comportements rythmiques st r otyp s l attitude distante et l absence d interaction sociale avec les parents ou les fr res et sceurs L utilisation inappropri e des jouets constitue un autre signe L enfant peut passer des heures et des heures faire tourner la roue d une petite voiture au lieu de faire rouler la voiture par terre Regards sur le handicap C Strauss Raffy 17 http strauss raffy com Le diagnostic de l autisme est difficile porter car les crit res comportementaux qui font sa d finition changent fr quemment Ces crit res sont num r s dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux publi par l Association des psychiatres am ricains Selon les crit res num r s dans la troisi me dition de ce livre DSM II quatre vingt onze pour cent des
5. tiez comme les autres vous auriez t comme tout le monde Peut tre que vous n auriez rien foutu en classe Vous seriez devenus d linquants Vous auriez bricol le pot d chappement de votre scooter pour faire plus de bruit Vous auriez t ch meurs Vous auriez aim Jean Michel Jarre Vous seriez mari s avec une conne Vous auriez divorc Regards sur le handicap C Strauss Raffy 6 http strauss raffy com Et peut tre que vous auriez eu des enfants handicap s On l a chapp belle Mes enfants n auront jamais un curriculum vitae Qu est ce qu ils ont fait Rien a tombe bien on ne leur demandera jamais rien Qu est ce qu on pourrait mettre sur leur curriculum vitae Enfance anormale puis placement d finitif en institut m dico p dagogique d abord La Source puis Le C dre que des jolis noms Mes enfants n auront jamais un casier judiciaire Ils sont innocents Ils n ont rien fait de mal ils ne sauraient pas Quelquefois l hiver quand je les vois avec leur cagoule je les imagine en braqueurs de banque Ils ne seraient pas bien dangereux avec leurs gestes incertains et leurs mains qui tremblent La police pourrait les attraper facilement ils ne se sauveraient pas ils ne savent pas courir Je ne comprendrai jamais pourquoi ils ont t punis si lourdement C est profond ment injuste 1ls n ont rien fait a ressemble une terrible erreur judiciaire Je
6. d coup dans du carton il ne r alisait pas que son corps avait un dos et des c t Il ne se lavait que le devant de la figure quand encore on r ussissait le lui faire faire le devant des cheveux un seul c t des mains Il ne savait pas s hsbiller tout seul il mettait sa chemise comme si c tait une camisole de force en la plaquant sur lui Il ne distinguait pas le devant et le dos de son pantalon et essayait souvent de l enfiler l envers Quant aux boutons et aux lacets de souliers n en parlons pas L id e de l chec le terrorisait Le besoin de v rifier la distance entre le trou et le sol Je me souviens tr s nettement d un trou minuscule dans le parquet d une pi ce de la maison Il tait plac dans un n ud du bois et souvent pour en explorer le contour j y introduisais le doigt et le tournais dans un mouvement identique celui du tambour de la machine laver J enfon ais mon doigt le plus loin possible pour me rendre compte de l paisseur du trou sur lequel je collais mon il Je savais qu il communiquait avec la cave mais je voulais malgr tout voir comment c tait en bas Dans l espoir que je m arr te ma m re me disait Sean tu sais bien que ce trou donne dans le sous sol Mais a ne me satisfaisait pas 1l fallait que je le voie par moi m me encore et encore J avais besoin de v rifier la distance entre le trou et le sol de la cave m me si je savai
7. de ne pas se perdre dans le temps Regards sur le handicap C Strauss Raffy 16 http strauss raffy com Penser en images et autres t moignages sur l autisme Temple Grandin Odile Jacob 1997 Je me souviens tr s bien comme j tais frustr e trois ans de ne pas pouvoir parler Ce sentiment d impuissance m a souvent jet e dans des col res noires Je comprenais ce qu on me disait mais les mots ne sortaient pas de ma bouche Cela ressemblait un gros b gaiement et javais du mal articuler Mes premiers mots peu nombreux taient presque tous monosyllabiques comme bah pour balle Cela ressemblait vraiment un gros b gaiement Je me rappelle avoir pens qu il fallait que je hurle puisque je n avais pas d autre moyen pour communiquer Je piquais aussi des crises de col re quand j tais fatigu e ou stress e par un bruit important comme le son des cornets un go ter d anniversaire Mon comportement ressemblait un disjoncteur Tout allait bien et puis l instant d apr s j tais par terre en train de me d battre et de crier comme une tigresse furieuse Je me souviens du jour o j ai mordu la jambe de ma ma tresse C tait la fin de l apr s midi et je commen ais me sentir fatigu e J ai tout simplement disjonct Ce n est que lorsque je suis revenue moi et que j ai vu sa jambe qui saignait que je me suis rendu compte que je l avais mordue Mes crises de col re survenaient brusquement comme
8. de terreur qui couraient sous les bombardements Je dois pr venir chaque personne te gardant ou te promenant d carter de ta vue tout ballon Je dois surtout pr venir l cole car la moindre sortie on en distribue sur le chemin du retour dans l autocar Je lis dans certains regards Parle toujours tu nous int resses Regards sur le handicap C Strauss Raffy 10 http strauss raffy com La passion des tuyaux Tu tais g de quatre ans Je t ai dit Apprends moi tes secrets Tu m as d visag e gravement et me prenant par la main tu m as fait monter au premier tage o sont toutes les chambres si pleines d amis et de visiteurs les mois d t Ce jour l elles taient vides et pourtant bruissantes du souvenir des tres qui y pass rent Tu pousses chaque porte Ton regard ne me quitte pas Je sais que je ne dois pas parler Au milieu de la pi ce apr s avoir regard en silence les murs les plafonds les meubles tu mets ton doigt sur la bouche et dis Chut Puis d un air p n tr ne me quittant pas des yeux toi qui refusais de parler quand il y avait du monde toi qui t exprimais par onomatop es tu murmures Ecoute le silence Dans chaque chambre tu fers de m me Dans le couloir tu marches sur la pointe des pieds comme un funambule On dirait que tu contournes des obstacles invisibles pour moi comme s il y avait un ordre myst rieux ne pas d ranger Tu avances tel u
9. enfants pour l apprentissage du langage Tu tais dans un coin seule assise une table pas du tout concern e en train de dessiner Tu n avais pas l air tr s heureuse J ai quelques images Une en particulier Une d tresse d enfant Mon p re vient me chercher Je suis en train de me laver les mains au robinet de la cour Il dit D p che toi on s en va Je ne sais pas comment il a dit a comment il a fait pour me communiquer l information de se d p cher pour partir mais je l ai sentie Il m a peut tre pouss e un peu il devait avoir l air press il n tait pas calme En tout cas j ai devin la situation son comportement Pas beaucoup de temps Moi je veux lui faire comprendre une autre situation celle qui dit Je n ai pas fini de me laver les mains Et tout coup il n est plus l Je pleure chaudes larmes Il y a un malentendu Nous ne nous sommes pas compris IT est parti il a disparu et je suis l toute seule pleurer Pleurer sur l incompr hension entre nous ou d tre seule Ou parce qu il a disparu Je pleure plut t sur le malentendu je crois Cette petite sc ne est symbolique du malentendu presque permanent entre eux et nous les entendants et les sourds Je ne peux comprendre une information que si je la visualise Pour moi c est une sc ne dans laquelle je m le les sensations physiques et l observation du mime Si la situation est rapidement exprim e j ai du
10. gar s D une voix blanche ils d vident l alphabet toute allure notent quelques lettres au petit bonheur et devant le r sultat sans queue ni t te s exclament hardiment Je suis nul Au bout du compte c est assez reposant car ils Regards sur le handicap C Strauss Raffy 19 http strauss raffy com finissent par prendre en charge toute la conversation faisant les questions et les r ponses sans qu il soit n cessaire de les relancer Je crains davantage les vasifs Si je leur demande Comment a va ils r pondent Bien et me repassent illico la main Avec eux l alphabet devient un tir de barrage et il faut avoir deux ou trois questions d avance pour ne pas tre submerg Les besogneux eux ne se trompent jamais Ils notent chaque lettre scrupuleusement et ne cherchent pas percer le myst re d une phrase avant qu elle ne soit termin e Pas question non plus de compl ter le moindre mot La t te sur le billot ils n ajouteront pas d eux m mes le gnon du champi le inique qui suit l ato et le nable sans lequel il n y a pas d intermi ni d insoute Ces lenteurs rendent le processus assez fastidieux mais au moins vite t on les contresens o s embourbent les impulsifs quand ils omettent de v rifier leurs intuitions J ai cependant compris la po sie de ces jeux de l esprit le jour o comme j entreprenais de r clamer mes lunettes on m a l gamment demand ce qu
11. l on est sourd mimer les autres comme des petits robots alors que je ne comprends pas la moiti de ce que l on dit en classe Mais IVT avec les enfants et les adultes sourds je me sens mieux BA Me voil donc au cours Morvan Classe de sixi me J arrive en retard pour le premier jour de classe La directrice m accompagne dans la salle de classe me fait asseoir une place vide Il y a une petite interruption des yeux me d visagent puis le cours reprend Je me sens cern e pi e de tous les c t s Je suis dans une classe de sourds et les sourds sont curieux de nature Le professeur est une femme elle prend bien soir de garder ses mains derri re son dos et parle en articulant exag r ment en tra nant sur les mouvements de bouche tr s convenablement Les l ves lisent sur ses l vres C est l cette minute que je comprends l tendue du d sastre et me souviens de l avertissement pr cautionneux de mes parents Cette femme qui ne se sert ni de ses mains ni de son corps pour enseigner qui signifie par son attitude l interdit d utiliser un autre langage que la parole me parait une provocation Je suis choqu e profond ment puis compl tement coeur e A l IVT de Vincennes j ai pris l habitude et l aisance de ma langue ici je suis une trang re nouveau A un moment je me dis C est une farce Une com die Elle va faire a un moment puis elle va se d bloquer Mais les autres regarden
12. pas t admirer autant que je t admire moi qui ai la fiert de te voir m appartenir J voudrais pas qu on t insulte et qu on s adresse toi comme un pauvre adulte parce qu on t conna trait pas si le diable s arrange pour que tu me survives que dieu me change en ange que je puisse te suivre ceux que l on met au monde ne nous appartiennent pas moins de mettre au monde un enfant comme toi c est une belle histoire que celle qui est la notre pourtant je donnerais ma vie pour que tu sois comme les autres Regards sur le handicap C Strauss Raffy http strauss raffy com Le Petit prince cannibale Fran oise Lef vre Actes Sud 1990 J ai un petit gar on il est autiste Mais le jour o j ai compris que tu tais enferm dans cette folie muette qu est l autisme j ai aussi compris que ce serait moi de t en tirer D abord parce que j ai ressenti l urgence de nous sauver comme si une vague d ferlante nous arrivait dessus Ensuite parce qu il faut tre sur le terrain rien que sur le terrain Il faut aussi se sentir capable de TOUT abandonner Enfin pas une seconde je n ai eu peur Pas une seconde je n ai pens que J chouerais Et puis le temps pour moi c est de l amour m me si j ai pleur de d couragement et d exasp ration Le plus dur c est de tout laisser en chantier Et votre livre o en tes vous Quoi r pondre ceux l J ai un petit gar on vo
13. suivis la direction que m intimait le niais Je m accordai l abandon je me pliai l autorit infinie de lPinfinie impuissance Du jour au lendemain je me convertis l extraordinaire Jusque l partant des hauteurs les plus ext rieures d Alger j avais toujours pris la direction du centre de la Ville et pour la Ville je visais naturellement la capitale Je tournai les talons en vingt quatre heures d s que j eus parcouru l article Mongolisme dans le manuel P diatrie et Maternit et je suivis les fl ches du destin Passant instantan ment dans l enclos des tres autrement humains Demi tour Jamais plus nous ne reviendrons dans les Villes La vie pivote Est ce qu il est conscient qu il ne sait pas crire se demandait ma m re Etre conscient encore une question Et plus forte encore tre conscient de ne pas savoir Mais n y a t il pas aussi d autres savoirs et d autres consciences et d autres sciences me demandait le niais Est ce que je savais moi Regards sur le handicap C Strauss Raffy 3 http strauss raffy com O on va papa Jean Louis Fournier Stock 2008 Cher Mathieu cher Thomas Quand vous tiez petits j ai eu quelquefois la tentation No l de vous offrir un livre un Tintin par exemple On aurait pu en parler ensemble apr s Je connais bien Tintin je les ai lus tous plusieurs fois Je ne l ai jamais fait Ce n tait pas la peine vous
14. vision L un des personnages du film s appelle Laborie comme nous mais avec e Il s acharne sur des morceaux de papiers m expliquer la diff rence entre le t de notre nom et le e de celui du personnage C est incompr hensible et je lui r ponds sans cesse C est tiffiti C est tiffiti Il ne comprend pas ce que j oralise et bout de force nous laissons tomber tous les deux en attendant que ma m re revienne L il lui demande ce que je voulais dire et elle clate de rire C est difficile Or c tait aussi tiffiti pour lui que pour moi et il le supportait mal Au fond moi aussi Moi j ai de la chance d avoir les parents que j ai Un p re qui a fonc Vincennes pour apprendre la m me langue que moi une m re qui suit le m me parcours Qui ne me tape pas sur les mains sans comprendre quand je signe Maman je t aime Les enfants de ma classe ont pour la plupart d entre eux des parents adeptes de l oralisation Ils n iront pas au cours de langue des signes Vincennes Ils vont passer des ann es essayer de faire de leur gorge une caisse de r sonance fabriquer des mots dont ils ne connaissent pas toujours le sens Je n aime pas les ma tresses de cette classe dite d int gration l cole Elles veulent me faire ressembler aux enfants entendants Elles m emp chent de signer elles m obligent parler Avec elles j ai le sentiment qu il faut cacher que
15. C Strauss Raffy 1 http strauss raffy com Disparu dans le Robert qui a cess d tre visible qui a cess d exister mort d funt La petite fille peine emmaillot e de nos r ves tait morte et pire encore oui pire encore pour moi ce moment l en tout cas elle tait remplac e par un b b dont je ne voulais pas un b b qui n tait plus qu un adjectif qui m envahissait tout enti re trisomique Le deuil et la contrainte la mort et la main forc e la perte et l obligation la catastrophe tait presque parfaite mais les yeux de Marc taient l d bordants d amour et de larmes qui ne coulaient pas Li XII Le lendemain ou le surlendemain de l arriv e de Cl mence la pouponni re je suis retourn e la voir avec maman Je me sentais incapable de trouver seule le chemin pourtant simple jusqu Montrouge de conduire une voiture et surtout sans doute de voir mon enfant dans ce lieu pour les anormaux Personne n aurait os nommer ainsi la pouponni re mais ce mot justement par ce qu il a d horrible dit mieux qu infirme ou handicap l effroi indistinct et sauvage que le mongolisme avait install en moi Autant Cl mence m tait apparue ravissante quand on l avait sortie de sa couveuse Saint Vincent de Paul autant la pouponni re ce jour l elle m a paru mis rable Dans la petite pi ce pourtant surchauff e expr s pour elle ses doigts taient b
16. Jeunes enfants pr sentant des sympt mes autistiques seraient consid r s comme autistes Toutefois si l on se reporte la derni re dition de ce livre DSM IV le diagnostic ne serait plus port que dans cinquante neuf pour cent des cas car les crit res sont devenus plus restrictifs Beaucoup de parents d enfants autistes font le tour des sp cialistes dans l espoir d entendre porter un diagnostic pr cis Malheureusement le diagnostic d autisme ne se fait pas comme celui de la rougeole ou d une anomalie chromosomique pr cise telle que la trisomie 21 M me si l autisme est un trouble neurologique le diagnostic repose sur l observation du comportement de l enfant Il n y a pas d analyse sanguine pas de scanner c r bral qui permette de poser un diagnostic d finitif m me si les examens au scanner sont peut tre appel s dans l avenier remplacer partiellement l observation Regards sur le handicap C Strauss Raffy 18 http strauss raffy com Le scaphandre et le papillon Jean Dominique Bauby Robert Lafont 1997 R sum En 1995 un accident vasculaire plonge J D Bauby p re de deux enfants dans un coma profond Quand il en sort toutes ses fonctions motrices sont d t rior es il est atteint du locked in syndrome enferm l int rieur de lui m me De ce corps inerte seul un oeil peut bouger Avec cet oeil il cligne une fois pour oui et deux fois pour non Avec cet oeil il ar
17. ann es j ai b n fici d une vignette automobile gratuite Gr ce eux j ai pu rouler dans des grosses voitures am ricaines Que ceux qui n ont jamais eu peur d avoir un enfant anormal l vent la main Personne n a lev la main Tout le monde y pense comme on pense un tremblement de terre comme on pense la fin du monde quelque chose qui n arrive qu une fois J ai eu deux fins du monde Si un enfant qui na t c est un miracle un enfant handicap c est un miracle l envers Le pauvre Mathieu ne voyait pas bien clair il avait des os fragiles les pieds tordus il est devenu tr s vite bossu il avait des cheveux hirsutes il n tait pas beau et surtout il tait triste C tait difficile de le faire rire il r p tait comme une m lop e Ah l l Mathieu Ah l l Mathieu Parfois il avait des crises de larmes d chirantes comme s il souffrait atrocement de ne rien pouvoir nous dire On a toujours eu l impression qu il se rendait compte de son tat Il devait penser Si j avais su je ne serais pas venu On aurait bien voulu le d fendre contre le sort qui s tait acharn sur lui Le plus terrible c est qu on ne pouvait rien On ne pouvait m me pas le consoler lui dire qu on l aimait comme il tait on nous avait dit qu il tait sourd Regards sur le handicap C Strauss Raff 4 http strauss raffy com Quand je pense que je
18. coup et je murmurai un petit non Votre examen ne laisse pas de doute vous avez une maladie de la r tine et vous allez perdre la vue Mais quand Personne ne saura vous le dire mais cela arrivera Alors quel m tier choisir Vos tests montrent que vous avez des possibilit s Mais videmment votre choix professionnel est tr s limit Peut tre pourriez vous devenir kin sith rapeute ou instituteur Notre entretien se termina rapidement et elle me laissa mon destin En retournant au lyc e je n tais plus le m me J avais re u un norme coup sur la t te et pourtant je ne saignais pas Je n prouvais aucune douleur A vrai dire cette nouvelle brutalement annonc e me paraissait compl tement irr elle Il est vrai que je portais des lunettes depuis une dizaine d ann es et que je m tais rendu compte que de temps autre je ne percevais pas certains objets Mais de l devenir un jour compl tement miro Dans la rue Gay Lussac j eus un bref instant une sensation bizarre comme une absence au monde Cet autobus qui passait devant moi n tait plus le m me Ces visages que je croisais dans la rue me semblaient un peu tranges Je les regardais comme si j tais l ext rieur de la sc ne Un jour ils me quitteraient je les quitterais Pourtant cette terrible nouvelle restait abstraite puisque je voyais Regards sur le handicap C Strauss Raffy 21 http stra
19. ctement avec moi Le syst me est assez rudimentaire On m gr ne l alphabet version ESA jusqu ce que d un clin d oeil j arr te mon interlocuteur sur la lettre qu il doit prendre en note On recommence la m me manoeuvre pour les lettres suivantes et s il n y a pas d erreur on obtient assez vite un mot complet puis des segments de phrases peu pr s intelligibles a c est la th orie le mode d emploi la notice explicative Et puis il y a la r alit le trac des uns et le bon sens des autres Tous ne sont pas gaux devant le code comme on nomme aussi ce mode de traduction de mes pens es Cruciverbistes et scrabbleurs ont une longueur d avance Les filles se d brouillent mieux que les gar ons force de pratique certaines connaissent le jeu par coeur et n utilisent m me plus le sacro saint cahier moiti aide m moire qui rappelle l ordre des lettres moiti bloc notes o l on rel ve tous mes propos tels les oracles d une pythie Je me demande d ailleurs quelles conclusions parviendront les ethnologues de l an trois mille s ils viennent feuilleter ces carnets o l on trouve p le m le dans une m me page des phrases comme La kin est enceinte Surtout aux jambes C est Arthur Rimbaud et Les Fran ais ont vraiment jou comme des cochons Le tout entrecoup de patarafes incompr hensibles mots mal compos s lettres perdues et syllabes en d sh rence Les motifs sont le plus vite
20. des crises d pilepsie Ma m re a compris qu elles dureraient ce qu elles dureraient comme des crises d pilepsie Quand j tais en col re se f cher contre moi ne servait rien Maman a expliqu mes instituteurs que la meilleure r action tait de ne pas se mettre en col re ou de s nerver Elle a appris pr venir l apparition des crises en me tenant loign e des endroits bruyants quand j tais fatigu e Quand je n tais pas sage l cole j tais priv e de certaines distractions regarder mes missions pr f r es la t l par exemple Ma m re a m me compris que je piquais parfois une col re pour viter d aller en classe Quand on me laissait seule je planais souvent et je m hypnotisais Je pouvais rester des heures sur la plage regarder couler le sable entre mes doigts J tudiais chaque grain Ils taient tous diff rents on aurait dit un scientifique en train de regarder au microscope Pendant que j examinais leurs formes et leurs couleurs j entrais en transe et je me coupais de tout ce qui m entourait Me balancer et tourner sur moi m me me permettaient aussi de me couper du monde quand j tais incommod e par le bruit Mes balancements me calmaient C tait comme une drogue dont j aurais t d pendante Plus je me balan ais et plus j avais envie de le faire Ma m re et mes professeurs m arr taient pour que je retrouve le contact avec la r alit J aimais beaucoup tourner sur moi m me et J
21. e je voulais faire avec la lune Regards sur le handicap C Strauss Raffy 20 http strauss raffy com J arrive o je suis tranger Jacques S melin Seuil 2007 Ce jour l les robes des filles taient plus belles que d habitude Un soleil printanier rayonnait sur Paris et les terrasses des caf s ouvraient les bras aux passants Du haut de mes 16 ans je remontais la rue Gay Lussac J tais alors en seconde au lyc e Lavoisier J avais une heure de libre entre deux cours et je me rendais l Institut national de l orientation professionnelle pour conna tre le r sultat de mes tests Comme bien des ados je ne savais que faire de ma vie quel m tier me destiner Au lyc e la conseill re d orientation qui je m en rendis compte ne conseillait pas grand chose m avait sugg r Pourquoi n allez vous pas passer des tests l INOP C est juste c t du lyc e Jamais entendu parler de cet organisme Mais pourquoi pas en effet J avais suivi son conseil on m avait fait passer des tests ainsi qu une visite m dicale notamment pour les yeux J tais donc curieux de savoir ce qu on allait me dire En franchissant la grande porte de cet immeuble je ne me doutais de rien Je fus re u par une dame qui me parut gentille Et pourtant elle semblait embarrass e Sans grand m nagement elle m annon a Monsieur vous a t on dit que vous alliez devenir aveugle J en eus le souffle
22. es choses comme Donner manger Toby ou Faire des maths ou Aller au magasin acheter des bonbons C est une des raisons pour lesquelles je n aime pas la France parce que quand les gens sont en vacances ils n ont pas d horaire et a m obligeait demander M re et P re de me dire tous les matins exactement ce que nous allions faire ce jour l pour que je me sente mieux Parce que le temps n est pas comme l espace Quand on pose un objet quelque part un rapporteur ou un biscuit par exemple on peut dessiner une carte dans sa t te pour savoir o on l a laiss Mais m me si on n a pas de carte l objet sera toujours l parce qu une carte est une repr sentation de choses qui existent vraiment ce qui fait qu on peut retrouver le rapporteur et le biscuit Un horaire c est une carte du temps seulement si on n a pas d horaire le temps n est pas l contrairement au palier au jardin et au trajet pour aller l cole Parce que le temps n est que la relation entre la mani re dont diff rentes choses changent comme la Terre qui tourne autour du Soleil les atomes qui vibrent les horloges qui font tic tac le jour et la nuit se r veiller et aller se coucher et c est comme l ouest ou le nord nord est qui n existeront plus quand la Terre cessera d exister et qu elle tombera dans le Soleil parce que ce n est qu une relation entre le p le Nord le p le Sud et tout le reste comme Mogadish
23. i ce cirque Je fais un sourire l employ e je bredouille des excuses Si je t te ce morceau de bois des mains je sais que tu entreras dans untelle rage que le magasin entier r sonnera de tes clameurs Je pr f re c der ce que les autres appellent c der Je commence par prendre une grande respiration La sueur me coule dans le dos Je demande la caissi re de taper le prix d un objet que tu as choisi afin de te le donner Surtout dans ces moments l ne pas chercher n gocier comme ils disent Mais jouer le jeu quitte me mettre la foule dos Tu trouves peu d tres pour entrer dans ta spirale Pour couper court tout je te dis Bien s r c est toi Zorro et c est toi le plus fort Alors rangeons toutes ces choses dans la sacoche de ton grand cheval noir Je me d p che Je me d p che Fatigu e par les regards m chants qui nous mitraillent La terreur des ballons Reste encore la terreur des ballons Tu es pris de panique quand tu en vois un Si c est dans un magasin tu te jettes vers une issue comme s il y avait le feu Si c est au dehors tu hurles en te cachant contre moi Tu supplies qu on enl ve les ballons tous ces ballons qui peuvent clater Tu te bouches les oreilles grima ant hurlant de douleur fou d angoisse comme si nous nous trouvions sous un ciel d apocalypse Tu ressembles ces enfants du Vi t nam dont chacun d entre nous a pu voir les photos ces enfants ivres
24. ite enfance qu il ne faille rien nouer qu on ne puisse pas d faire que des n uds pas serr s des boucles si l on pr f re ceux que l on aide na tre ne nous appartiennent pas ils sont ce qu ils veulent tre qu on en soit fi re ou pas c est ce que l on nous dit c est ce qui est crit la bonne philosophie la grande psychologie et voila que tu nais et que t es pas normal t es dodu t es parfait le probl me est mental et voil que c est pas vrai que tu vas faire ton chemin car t arr teras jamais de n tre qu un gamin tu fais tes premiers pas on se laisse mouvoir mais les pas que tu feras ne te m neront nulle part qui es tu si t es pas un adulte en devenir si c est ma jupe moi pour toujours qui t attire c est pas c qu on m avait dit j tais pas pr par e t es a moi pour la vie le bon dieu c est tromp et y a le diable qui rit dans sa barbe de feu et puis qui me punit d l avoir pri un peu pour que tu m appartiennes la vie la mort t es mon enfant sp cial un enfant pour toujours il t a chang en teigne il t a jet un sort t es mon enfant d amour un cadeau des toiles un enfant jamais un enfant anormal c est ce que J esp rais alors pourquoi j ai mal J aurais pas r ussi a me d tacher de toi le destin est gentil tu n e t en iras pas t auras pas dix huit ans de la m me fa on que ceux que le temps rend plus hommes que gar ons t auras besoin de moi
25. ivers Et que c est toi qui commandes Tu es le commandant de toutes les plan tes Les autres sont des imb ciles Tu le clames haut Tu articules fort bien quand tu le veux Tous les regardes convergent vers moi IL y a toujours des murmures dans les files d attente des grandes surfaces Heureusement tu souhaites demeurer dans le caddy au milieu des achats Mais quand on arrive la caisse tu ne supportes pas que je sorte la marchandise du chariot pour la pr senter sur le comptoir Debout dans le caddy que tu prends pour un char d assaut tu livres la caissi re une bataille sans merci lui arrachant des mains chaque objet Malgr les remarques jaillissant de toutes parts je t explique qu elle fait son travail et va tout nous restituer J essaie de d tourner ton attention sur son int ressante machine calculer car tu te passionnes pour les gadgets lectroniques Mais tu t en prends maintenant la foule des consommateurs d o fusent de tr s d sobligeantes r flexions notre gard Tu saisis la barre de bois servant s parer le contenu du caddy dont on fait le compte de celui qui est en attente Mena ant la foule avec tu hurles en grima ant Taisez vous C est moi le chef Et c est moi qui commande ici Tu agis comme un terroriste dans un avion J entends Si c est pas malheureux de le laisser faire Regardez moi a c est les gosses qui commandent maintenant Alors on avance oui C est fin
26. leus malgr les moufles bleus aussi ses l vres et le bout de son nez Dans l horrible grenouill re mauve dont on l avait habill e elle avait l air fragile seule h sitante entrer dans la vie Sa fragilit aiguisait encore l ambivalence qui me torturait sans cesse fallait 1l vraiment qu elle vive mis rable et faible comme elle semblait tre A la voir ainsi j tais soulag e de ne pas avoir m en occuper de la savoir prot g e de mes sentiments d sordonn s choy e par la tendre Bernadette Incapable de l aimer normalement j tais heureuse de ne pas lui nuire Sur le chemin du retour sans gard pour le chagrin de maman qui souffrait tant de me voir souffrir J ai d dire quelque chose comme Je pr f rerais qu elle meure C est trop dur pour toi a r pondu maman toujours pr te aux jugements pessimistes Ce n tait pas mon sentiment Je pensais m me le contraire mais je sentais qu il me faudrait un temps infini pour dissoudre la douleur et la r volte qui m avaient tout enti re envahie Regards sur le handicap C Strauss Raffy 2 http strauss raffy com Le jour o je n tais pas l H l ne Cixous Galil e 2000 Quatri me de couverture Quelle surprise cet enfant il a l air inexact Est ce que cela existe d tre n sans tre n De nos jours on ne dit plus mongolien Trisomique terme m dical conseill Sous le coup ma vie se renverse Un
27. mal tre certaine del avoir comprise Mais j essaye d y r pondre sur le m me rythme Mon p re ce jour l devant le robinet o je me lave les mains n a pas compris ma r ponse Ou c est moi qui ai mal compris Et la sanction de cette incompr hension c est qu il est parti Bien s r il est revenu me chercher au bout d un temps que je ne peux pas d finir mais qui est un temps de solitude et de d sespoir Ensuite je n ai pas pu lui expliquer mes larmes Car la suite d une situation incomprise tout se complique Une autre situation s installe encore plus difficile raccrocher la pr c dente trange cette image Je ne sais pas si c est un souvenir r el ou si je l ai imagin e Elle est cependant le symbole frappant de mes difficult s de communication avec mon p re cette poque Tiffiti est un mot d enfance qui est n de cette difficult Un jour je dois tre plus grande nous sommes seuls lui et moi Il fait cuire de la viande Il veut savoir si je la veux tr s cuite pas trop cuite Je vois qu il essaye de m expliquer la diff rence entre le cuit et le cru et l aide du radiateur entre le chaud et le froid Je comprends chaud et froid mais pas cuit ou Regards sur le handicap C Strauss Raffy 13 http strauss raffy com cru a dure longtemps Finalement il se met en col re et cuit les deux morceaux de viande de la m me fa on Une autre fois un autre ge il regarde la t l
28. mpossible vivre et les enfants qui grandissent sont de Regards sur le handicap C Strauss Raffy http strauss raffy com plus en plus difficiles Alors je ferme les yeux et j acc l re en les gardant ferm s le plus longtemps possible Mes petits oiseaux je suis bien triste de penser que vous ne conna trez pas ce qui pour moi a fait les plus grands moments de ma vie Ces moments extraordinaires o le monde se r duit une seule personne qu on n existe que pour elle et par elle qu on tremble quand on entend ses pas qu on entend sa voix et qu on d faille quand on la voit Qu on a peur de la casser force de la serrer qu on s embrase quand on l embrasse et que le monde autour de nous devient flou Vous ne conna trez jamais ce d licieux frisson qui vous parcourt des pieds la t te fait en vous un grand chambardement pire qu un d m nagement une lectrocution ou une ex cution Vous chamboule vous tourneboule et vous entra ne dans un tourbillon qui fait perdre la boule et donne la chair de poule Vous remue tout l int rieur vous donne chaud la gueule vous fait rougir vous fait rugir vous h risse le poil vous fait b gayer vous fait dire n importe quoi vous fait rire et aussi pleure Parce que h las mes petits oiseaux vous ne saurez jamais conjuguer la premi re personne du singulier et l indicatif du pr sent le verbe du premier groupe aimer Si vous
29. n lutin le doigt pos sur la bouche Tu entres dans une chambre o passent la plupart des tuyaux du chauffage central Tu me demandes d y coller l oreille Ecoute l eau dans les tuyaux Ecoute ce bruit Nous restons assis des heures l oreille aux tuyaux Apr s il me faudra ramper jusque dans la salle de bains o je ferais couler de l eau dans le lavabo L aussi tu m invites couter l eau qui s coule dans les tuyaux Le plus difficile pour moi ce n est pas d entrer dans ton monde c est d en sortir Apr s une telle communion de telles effusions dans le silence le plus dur c est de supporter tes cris quand je te demande de r int grer notre monde Bien plus que de ton silence c est de tes cris que j ai souffert Il va falloir que j accepte ta soudaine d raison tes cris de b te qu on gorge tes regards assassins tes coups de pied ton corps r vuls qui se d bat alors que je te porte pour descendre l escalier Tu n es sensible aucun baiser aucune parole En quelques secondes tout bascule vers l horreur Durant ces quatre ann es il en sera ainsi Comme apr s un cyclone il me faudra sans tr ve reconstruire Regards sur le handicap C Strauss Raffy 11 http strauss raffy com Moi l enfant autiste Judy Barron et Sean Barron J ai lu 1993 Un corps comme un personnage d coup dans du carton La perception que Sean avait de lui m me ressemblait un personnage
30. ne saviez pas lire Vous ne saurez jamais lire Jusqu la fin vos cadeaux de No l seront des cubes ou des petites voitures Jusqu ce jour je n ai jamais parl de mes deux gar ons Pourquoi J avais honte Peur qu on me plaigne Tout cela un peu m lang Je crois surtout que c tait pour chapper la question terrible Qu est ce qu ils font Aujourd hui que le temps presse que la fin du monde est proche et que je suis de plus en plus biod gradable j ai d cid de leur crire un livre Pour qu on ne les oublie pas qu il ne reste pas d eux seulement une photo sur une carte d invalidit Peut tre pour dire mes remords Je n ai pas t un tr s bon p re Souvent je ne les supportais pas Avec eux il fallait une patience d ange et je ne suis pas un ange Quand on parle des enfants handicap s on prend un air de circonstance comme quand on parle d une catastrophe Pour une fois je voudrais essayer de parler d eux avec le sourire Ils m ont fait rire avec leurs b tises et pas toujours involontairement Gr ce eux j ai eu des avantages sur les parents d enfants normaux Je n ai pas eu de soucis avec leurs tudes ni leur orientation professionnelle Nous n avons pas eu h siter entre fili re scientifique et fili re litt raire Pas eu nous inqui ter de savoir ce qu ils feraient plus tard on a su rapidement que ce serait rien Et surtout pendant de nombreuses
31. ouche les oreilles en hurlant Caprice ou souffrance quand quelque chose manque ou change de place Un jour toutes les fen tres d une grande place se sont ouvertes car tu hurlais comme un goret qu on gorge simplement parce que j avais perdu une boucle l une de mes chaussures et qu apr s avoir remont ensemble tous les caniveaux de la rue ainsi que les trottoirs je d cidai d arr ter nos recherches Tu voulais les poursuivre Ce soulier auquel il manque quelque chose tu ne peux pas le supporter Alors tu hurles entre deux sanglots tr pignant sur place comme un sur un brasier Mes pieds sont bleus Mes pieds sont bleus Il faut couper mes pieds Il faut ter ma peau Et tu essaies d enlever tes pieds Tu tires dessus Tu r p tes sans cesse Il faut couper mes pieds Et encore Je veux retourner dans la terre noire Je suis effondr e par tant de souffrance J ai tr s peur de toutes ces couleurs de toutes ces mutilations que tu annonces Il y a eu toute une p riode o tu as redit que tes pieds taient bleus et qu il fallait les couper J ai remarqu que c tait toujours quand tu tais tr s contrari soit parce que je t obligeais faire quelque chose comme de monter un escalier ou de descendre de voiture sans que cela ne nous prenne une demi heure soit parce que je te refusais un jouet dans une vitrine Soit parce qu une tourterelle se mettait roucouler alors que t
32. parfois si Thomas et Mathieu taient totalement normaux Il n a pas trouv a dr le Il avait raison ce n tait pas dr le Il n avait pas compris que c tait la seule fa on que j avais trouv e de garder la t te hors de l eau Comme Cyrano de Bergerac qui choisissait de se moquer lui m me de son nez je me moque moi m me de mes enfants C est mon privil ge de p re En tant que p re de deux enfants handicap s j ai t invit participer une mission de t l vision pour t moigner J ai parl de mes enfants j ai insist sur le fait qu ils me faisaient rire Quand un enfant se barbouille en mangeant de la cr me au chocolat tout le monde rie si c est un enfant handicap on ne rit pas Celui l il ne fera jamais rire personne il ne verra jamais des visages qui rient en le regardant ou alors quelques rires d imb ciles qui se moquent J ai regard l mission qui avait t enregistr e On avait coup tout ce qui concernait le rire La direction avait consid r qu il fallait penser aux parents a pouvait les choquer Quand je suis seul en voiture avec Thomas et Mathieu il me passe quelquefois dans la t te des dr les d id es Je vais acheter deux bouteilles une de Butagaz et une de whisky et je les viderai toutes les deux Je me dis que si j avais un grave accident de voiture ce serait peut tre mieux Surtout pour ma femme Je suis de plus en plus i
33. r par l abb de l p e que l on crit dans l air avec une main Le deuxi me jour d cid e faire front cette situation je commence distribuer au lyc e des alphabets pour expliquer la langue des sourds Scandale Provocation Je suis convoqu e imm diatement par l administration qui me remet ma place Gentiment mais ma place Il n est pas question que je me comporte ici comme une activiste une chef syndicaliste en tout cas une meneuse de r volution Il est strictement interdit de faire de la publicit pour la langue des signes dans l enceinte de l tablissement Je voulais seulement leur montrer la dactylologie Pas de discussion Interdit veut dire interdit Et interdit ne supporte aucun dialogue Aucun l ve ici n a le droit d tre inform c est la loi Effectivement c est la loi L interdiction va persister jusqu en 1991 Mais j ai onze ans nous sommes en 1984 je ne suis pas dou e pour la futurologie et en attendant je dois subir cette loi du silence Un comble La langue qui m a ouvert au monde et la compr hension des autres la langue de mes sentiments des situations leur est interdite Cauchemar Regards sur le handicap C Strauss Raffy 15 http strauss raffy com Le bizarre incident du chien pendant la nuit Mark Haddon 2003 Pocket Jeunesse Le week end je pr pare mon horaire personnel je l cris sur un bout de carton et je l accroche au mur Il indique d
34. r te l attention de son interlocuteur sur les lettres de l alphabet qu on lui dicte et forme les mots les phrases les pages de ce livre qu il a m moris es avant de les dicter L alphabet J aime bien les lettres de mon alphabet La nuit quand il fair un peu trop noir et que la seule trace de vie est un petit point rouge la veilleuse de la t l vision voyelles et consonnes dansent pour moi sur une farandole de Charles Trenet De Venise ville exquise j ai gard le doux souvenir Main dans la main elles traversent la chambre tournent autour du lit longent la fen tre serpentent sur le mur vont jusqu la porte et repartent pour un tour ESARINTULOMDPCFBVHGIJQZYXKW L apparent d sordre de ce joyeux d fil n est pas le fruit du hasard mais de savants calculs Plut t qu un alphabet c est un hit parade o chaque lettre est class e en fonction de sa fr quence dans la langue fran aise Ainsi le E caracole en t te et le W s accroche pour ne pas tre l ch par le peloton Le B boude d avoir t rel gu pr s du V avec lequel on le confond sans cesse L orgueilleux J s tonne d tre situ si loin lui qui d bute tant de phrases Vex de s tre fait souffler une place par le X le gros c fait la gueule et toujours tu et toi le R et le U savourent le plaisir de ne pas avoir t s par s Tous ces reclassements ont une raison d tre faciliter la t che de tous ceux qui veulent bien essayer de communiquer dire
35. regarde Thomas J ai de la peine me reconna tre en lui on ne se ressemble pas C est peut tre mieux Je ne dirais pas pour lequel des deux Qv est ce qui m a pris de vouloir me reproduire De l orgueil J tais tellement fier de moi que je voulais laisser sur la Terre des petits moi Je ne voulais pas mourir enti rement je voulais laisser des traces pour qu on puisse me suivre la trace J ai parfois l impression d avoir laiss des traces mais de celles qu on laisse apr s avoir march sur un parquet cir avec des chaussures pleines de terre et qu on se fait engueuler Quand je regarde Thomas quand je pense Mathieu je me demande si j ai bien fait de les faire Faudrait le leur demander J esp re quand m me que mises bout bout toutes leurs petites joies Snoopy un bain ti de la caresse d un chat un rayon de soleil un ballon une promenade Carrefour les sourires des autres les petites voitures les frites auront rendu leur s jour supportable Regards sur le handicap C Strauss Raffy 7 http strauss raffy com Ceux que l on met au monde Lynda Lemay Ceux que l on met au monde ne nous appartiennent pas c est ce que l on nous montre et c est ce que l on croit ils ont une vie vivre on n peut pas dessiner les chemins qu ils vont suivre ils devront d cider c est une belle histoire que cette ind pendance une fois pass s les boires et la pet
36. s pertinemment qu il m tait impossible de toucher le sol parce qu il tait trop loin Mon doigt me servait de point de r f rence Il m tait indispensable de constater sans cesse par moi m me que le trou tait au moins aussi profond que la longueur de mon doigt C tait pareil pour la piscine J avais besoin de v rifier sa profondeur en permanence Savoir qu elle tait de quatre m tres au maximum ne me servait rien Il fallait que je le d couvre par moi m me en descendant le long du mur L eau ne m inspirait aucune confiance Regards sur le handicap C Strauss Raffy 12 http strauss raffy com Le cri de la mouette Emmanuelle Laborit Robert Laffont 1993 TIFFITI Tout est difficile la moindre des choses simples pour un enfant entendant tait une difficult pour moi Ma scolarit la maternelle dans une classe d int gration pour enfant sourd Mes premiers copains Ma vie sociale a commenc l L orthophoniste a r ussi me faire prononcer quelques mots audibles Je commence m exprimer avec un m lange d oralisation et de gestuelle ma mani re Maman dit Jusqu deux ans tu es all e dans un centre de r ducation situ juste au dessus d une consultation pour les maladies v n riennes a me mettait en col re Surdit maladie honteuse Ensuite nous t avons mise dans cette maternelle de quartier Un jour je suis venue te chercher la ma tresse racontait des histoires aux
37. s tenez faire votre service on vous mettra dans un bureau Et moi de r pondre aussit t Non non je n y tiens pas vraiment Regards sur le handicap C Strauss Raffy 22
38. suis l auteur de ses jours des jours terribles qu il a pass s sur Terre que c est moi qui l ai fait venir j ai envie de lui demander pardon Un enfant anormal n a pas une vie tr s dr le D s le d but a commence mal La premi re fois qu il ouvre les yeux il voit pench au dessus de son berceau deux visages qui le regardent catastroph s Le p re et la m re Ils sont en train de penser C est nous qui avons fait a Ils n ont pas l air tr s fier Quelquefois ils s engueulent en rejetant la responsabilit l un sur l autre Ils vont d nicher perch dans les arbres g n alogiques un arri re grand p re ou un vieil oncle alcoolique Parfois ils se quittent Un p re d enfant handicap doit avoir une t te d enterrement Il doit porter sa croix avec un masque de douleur Pas question de mettre un nez rouge pour faire rire Il n a plus le droit de rire ce serait du plus parfait mauvais go t Quand il a deux enfants handicap s c est multipli par deux il doit avoir l air deux fois plus malheureux Quand on n a pas de chance il faut avoir le physique de l emploi prendre l air malheureux c est une question de savoir vivre J ai souvent manqu de savoir vivre Je me souviens un jour d avoir demand un entretien au m decin chef de l institut m dico p dagogique o Mathieu et Thomas taient plac s Je lui fais part de mes inqui tudes je me demandais
39. t et coutent attentivement et je n ose pas intervenir Je m efforce de comprendre ce qu elle dit Rien Elle le voit bien je ne sais m me pas de quel cours il s agit A la r cr ation je fais connaissance avec mes camarades Connaissance est un grand mot pas un ne parle la langue des signes Certains parlent avec les mains une sorte de code qu ils esp rent expressif mais ils ne connaissent pas les r gles et la grammaire Je m aventure Je signe Regards sur le handicap C Strauss Raffy 14 http strauss raffy com Toi comment t appelles tu Moi je m appelle Emmanuelle Je parle le langage des signes Tu comprends Pas de r ponse Les yeux carquill s l autre regarde mes mains comme si je parlais chinois Ils n ont pas appris la grammaire les inversions les renvois toute la structure de ma langue comme la configuration du geste l orientation l emplacement le mouvement de la main l expression du visage A partir de cette structure de cette grammaire je peux exprimer des milliers de signes du plus simple au plus nuanc Il suffit parfois de changer l g rement l un des param tres l orientation ou l emplacement ou les deux etc C est infini Les yeux ronds du gosse qui me regarde trahissent la plus belle stup faction Un autre me fait comprendre qu il veut savoir mon nom Je lui r ponds en dactylologie Les yeux de celui l s arrondissent davantage Ils ignorent aussi la dactylologie cet alphabet c
40. u tais en train de faire tourner un objet Tu crias aussi quand il y avait de la fum e sur ton assiette de soupe C tait si intol rable que pendant des mois je t ai donn manger presque froid Difficile pour les autres les spectateurs de comprendre que tu criais de souffrance et non de col re comme devant mes souliers d pareill s J ai moi m me mis du Regards sur le handicap C Strauss Raffy 9 http strauss raffy com temps d celer cette souffrance puis l accepter Tu ne supportes pas que les objets puissent changer de place La chose infiniment petite que personne n a jamais vue toi tu l as remarqu e Elle est devenue un de tes points de rep re Si on y touche ton monde s croule en partie Tu agis comme un terroriste Vivre avec toi lutter contre cette maladie c est renoncer tout Croit on que je ne pr f rerais pas boire un caf tranquillement Marcher sans personne et surtout sans toi qui te prends pour un justicier Pour Zorro Pour un m chant Surtout pas un gentil Un m chant Un affreux qui tient sous son autorit la ville enti re Et m me le monde et les toiles Tu avances avec une escorte de dinosaures et de dragons Tu ne parles que de volcans Tu dis qu il y a du feu au centre de la Terre Et que nous sommes un morceau du Soleil Il y a aussi la Lune et d autres toiles Tu barres le passage aux pi tons dans la rue en leur criant que tu es le chef de l un
41. u Sunderland et Canberra Ce n est pas une relation immuable comme celle qui existe entre notre maison et celle de Mme Shears ou comme celle qui existe entre 7 et 864 a d pend de la vitesse laquelle on se d place par rapport un point pr cis Si vous montez dans un vaisseau spatial et que vous vous d placez presque la vitesse de la lumi re vous pouvez revenir et d couvrir que toute votre famille est morte et que vous tes encore jeune et ce sera le futur alors que votre montre vous indiquera que vous n avez t absent que quelques jours ou quelques mois Et comme rien ne peut d passer la vitesse de la lumi re nous ne pouvons conna tre qu une fraction des choses qui se passent dans l univers comme a C est une carte de tout et de partout L avenir est droite le pass gauche et le gradient de la ligne c est la vitesse de la lumi re Nous ne pouvons pas savoir ce qui se passe dans les zones sombres mais quand nous serons en f nous pourrons d couvrir des choses qui se passent dans les zones les plus claires p et q a veut dire que le temps est un myst re m me pas une chose et personne n a jamais r solu l nigme de ce qu est exactement le temps Alors si on se perd dans le temps c est comme si on tait perdu dans le d sert sauf qu on ne peut pas voir ce d sert l parce que ce n est pas une chose Voil pourquoi j aime les horaires C est parce que avec eux on est s r
42. une petite table c t de la mienne et s est mis l examiner longuement minutieusement toujours sans un mot Il palpait il auscultait il inspectait les bras les jambes la nuque la bouche la langue et nous supportions ce silence t tu comme des parents appliqu s pleins de bonne volont Et puis ce silence est devenu insupportable intol rable une seconde de plus et je me suis rendue l vidence ce silence tait anormal Mais docteur elle est normale ai je alors demand Madame je suis l pour l examiner Je me suis alors dress e sur la table d accouchement et les mots ont trac leur chemin envers et contre tout Mais docteur elle est mongolienne ai je presque cri C est la question qu on se pose a t il r pondu Ce qui nous a atteints l un Jour peut tre arriverai je le dire mais vingt deux ans plus tard je ne peux toujours pas La IV J ai demand trois fois l amniocent se Dans mon souvenir exact ou pas c est la premi re chose que j ai dite apr s La fureur a t imm diate aussi violente aussi douloureuse que la douleur Ce malheur tait vitable et je n avais pas su l viter Comment avais je pu tre aussi impuissante aussi docile devant le refus d une sage femme et de deux gyn cologues En face de nous le jeune p diatre se taisait Le b b avait disparu Je ne l ai pas m me vu emmener Regards sur le handicap
43. us savez il est autiste Il ne parle pas Il ne m che pas Je dois mouliner chacun de ses aliments Autrement il s trangle Il avale de travers Il fait des fausses routes Je dois r cup rer le morceau au fond de sa gorge Il a lair indiff rent au monde Il ne sourit jamais Il ne manifeste jamais aucun d sir On ne sait pas s il a froid S il a faim S il a mal On dirait qu il n entend pas Il peut rester des heures assis ou debout au m me endroit Sans bouger Pour lui notre monde m existe pas Il ne voit pas les autres Je pourrais revenir la maison avec une girafe il ne la verrait pas longueur de journ e il refait toujours les m mes gestes Il se d brouille pour retourner une bicyclette sur la selle et le guidon et l commence un rituel qui semble avoir une grand importance il fait tourner une roue Il cherche un rythme une cadence qui tr s vite semblent le satisfaire A certains moments il imite le bruit d un moteur ou alors il se balance Puis revient sa roue qu il tourne des heures et des heures Si je l appelle ou le prends dans mes bras m me en lui parlant doucement il pousse des hurlements et se roule terre Quand j ai pris soin de faire dispara tre les v los il trouve quand m me un objet rond faire tourner ou il tapote du revers de la main une feuille de papier la branche d un arbre Si au m me instant il entend les tourterelles ou le chant du coq ou si je l appelle il se b
44. uss raffy com Me voici donc convoqu au centre militaire de Blois Vint le moment fatidique de la visite m dicale Pour les yeux j allais tre examin par un homme plut t jeune Il se pencha vers moi avec un petit appareil que je commen ais bien conna tre un ophtalmoscope qui projette une lumi re intense vers le fond de l il Sit t qu il se fut rapproch de mon visage observant ma r tine il se mit siffler comme s il venait de faire une d couverte tr s int ressante Sans m adresser la parole il cria un coll gue qui se trouvait dans la pi ce voisine Viens voir la belle r tino Celui ci accourut et se saisit du m me ustensile Explorant son tour le fond de mes yeux il grommela entre ses dents Pas mal pas mal en forme d acquiescement Jamais je n avais encore eu la sensation d tre consid r comme une esp ce pathologique D sormais c tait fait En quelques secondes ils m avaient transform en une chose clinique A leur poste d observation voyant passer toutes les jeunes recrues de la r gion parisienne ces m decins ou apprentis m decins guettaient sans doute les cas int ressants avec moi ils en tenaient un incontestablement Presque en ch ur ils consentirent enfin me parler Vous savez ce que vous avez Comme je faisais oui de la t te celui qui paraissait tre le chef ajouta Vous pouvez tre exempt sans probl me Bien s r si vou
45. v nement r volutionnaire O il y avait les livres il y a l enfant niais Du jour au lendemain je cesse d crire A la place de l criture mon fils le commandant fant me de l criture Je suis toujours sa page Toujours sur sa myst rieuse Culture A l ge de vingt deux ans je d couvre l autre monde du monde J adopte la fameuse ligne du mongolien C est un alignement sur le non align De tous mes enfants il est la seule personne Le h ros de la famille L instructeur de ma foi Le saint simple Cet enfant quand est il parti Un an je ne sors pas Un jour je sors Et il s en va Le jour o je ne suis pas l Me voil dit le destin Et il n y avait pas eu de moment final Il y a nuit dans le r cit J essaie de pousser la porte de cette nuit Du jour au lendemain je cessai d crire et je commen ai une vie de mongolien J abandonnai l id e de Ville et l id e de recherche scientifique l id e de rues grouillante d tres humains ordinaires l id e de nombre et de norme j abandonnai L id e d aller de l cole l Universit et toutes ces id es de cercles et soci t s je les laissai tomber d un instant l autre et je partis dans la direction inverse suivant l indication du mongolien Je fermai les magasins j annulai les abonnements de mode et les engagements de politique et j allai vers la for t J entrai dans une vie laquelle je n avais jamais pens En tout je
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