10 points essentiels sur Fuzeon
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1. 2006 du rapport Yeni Recommandantions 2006 Extrait du Rapport d experts 2006 dirig par le Professeur Yeni Prise en charge th rapeutique des personnes infect es par le VIH Ll observance est lun des l ments essentiels du succ s th rapeutique Les sympt mes per us et attribu s au traitement par le patient d une part et la d pression d autre part comptent parmi les facteurs majeurs influant n gativement sur l observance Les interventions structur es destin es am liorer l observance ont d montr leur efficacit Page 74 Les acteurs de sant et l observance La qualit de la relation et de la communication est un point essentiel Des comp tences suppl mentaires sont souvent n cessaires pour r pondre des questions plus sp cifiques et ou complexes difficult s sociales et psychologiques consommation de produits psychoactifs La compl mentarit des actions propos es par les associations de patients soit au sein de la structure de soin soit l ext rieur doit tre soulign e Page 64 Dans les situations de multi checs et ou de r sistance aux trois principales classes NTI INNTI IP d associer un IP r actif et l enfuvirtide option th rapeutique optimale pour obtenir une charge virale inf rieure 50 copies ml Ala Points forts page 46 Un site Internet ne ligne t l phonique Une ligne t l phonique e Vous pouvez joindre une personne ayant une exp2. e En d but et tout au long du traitement vous pouvez vous faire aider en faisant appel une infirmi re ou un proche qui r alisera VOS injections e voir avec votre hopital ou appelez notre ligne t l phonique pour savoir o trouver des infirmi res 2 l injection suite Pour former le pli de peau n utilisez que le pouce Correct Incorrect Positionnez l aiguille selon un angle de 45 degr s par rapport la surface de la peau e L injection en sous cutan e est une injection dans une fine couche du tissu graisseux situ e imm diatement sous la surface de la peau e Si vous choisissez un endroit o il y a peu de graisse peau moins paisse r duisez l angle de l aiguille pour tre s r de ne pas piquer dans le muscle y ER AE Risque de douleur ANa RA TA TA Sna d D e Choisissez un endroit o vous pouvez pincer un pli de peau le plus pais possible sans prendre de muscle e Toujours chercher un endroit souple e La peau redevient souple apr s quelques semaines e Pincez vous la peau jusqu ressentir un d but de douleur Rel chez la peau et attendez 1 ou 2 secondes avant de reformer un pli et d y enfoncer l aiguille l injection sera alors presque indolore e Injectez le produit doucement e Maintenez la seringue dans la peau quelques secondes apr s injection ce qui vitera au produit de ressortir e Avant l injection pour les plus douillets vous pouve
3. Bien g rer ses traitements 10 points essentiels sur Fuzeon Mieux vivre au quotidien www actif sante org Fuzeon en 10 points WET c m dicament EJT Son mode d action WEJ Son mode d administration Sa pr paration BR nection R actions au point d injection BE Astuces d utilisateurs EM 2 oubli une prise 2 Conserver le m dicament dans de bonnes conditions L S organiser dans le cadre de d placements de voyages Le m dicament E Ale Antir troviral LA Nom commercial Fuzeon E D nomination Commune Internationale DCD Enfuvirtide M Classe de m dicament Inhibiteur de fusion Pr sentation Solution injectable Bi Disponibilit Pharmacie hospitali re et pharmacie de ville M Laboratoire Roche Ce m dicament est le 1e antir troviral qui agit en emp chant le VIH de p n trer dans les cellules cibles les lymphocytes CD4 De ce fait la multiplication du VIH est frein e Lymphocyte CD Le VIH ne peut plus p n trer dans le lymphocyte CD4 Avec ce mode d action le m dicament ne partage pas les m mes r sistances que les autres antir troviraux actuels Toutefois il doit tre associ d autres mol cules au sein d une multith rapie la plus efficace possible Son mode d administration e Ce m dicament ne peut tre pris par la bouc
4. rience pratique de la vie au quotidien sous traitement e Mode demploi Vous appelez notre ligne Une personne vous r pond directement ou vous rappelle rapidement si vous avez laiss un message sur le r pondeur e Co t Prix d une communication locale sur la France m tropolitaine depuis un t l phone fixe 0 950 796 160 Un site Internet e Avec des rubriques sur les th mes du VIH et VHC e Le site traite des notions de bases et des TA strat gies th rapeutiques Un guide audiovisuel d utilisation du Fuzeon sur www actif sante org html Fuzeon_guide guide_t20 htm un CD rom mode d emploi disponible sur demande contact information actif sante org Des publications Un magazine pour vous informer e Tous les mois impairs un magazine simple clair avec des articles courts et synth tiques vous informe sur le VIH et la coinfection VHC VIH e Mieux vivre au quotidien e G rer les effets Strat gies de traitements e Cherchez l info e Focus e Coinfection Ce magazine est gratuit Commander le par t l phone ou par Internet Vous pouvez galement le t l charger il est recommand de vous abonner Des brochures Sur les strat gies la gestions d effets ind sirables VIH PE viral chec th rapeutique pr venir agir Objectif Charge virale ind tectable Fuzeon 10 points essentiels Prendre soin de son ventre ATU nominative mode d emploi Co
5. 2 Pr l vement de 1 1 mi du flacon d eau dans la grande seringue Pr levez seulement 1 1ml sur les 2ml est important pour avoir la bonne dose une fois le produit dilu Jeter le flacon contenant le reste de liquide 3 Injection de 1 1 mi d eau dans le flacon de votre traitement Avant la reconstitution tapotez le flacon contenant le traitement pour casser le bloc de poudre pr sent au fond du flacon cela r duira le temps de dissolution Le flacon doit tre appuy contre un support ex table et l aiguille doit tre inclin e pour que l eau s coule le long de la paroi Prenez soin de ne pas injecter brusquement l eau sur la poudre pour ne pas former de mousse Diff rentes tapes de pr paration suite 4 Dissolution de la poudre e Pour commencer la dissolution de la poudre faire rouler doucement le flacon entre vos mains Quand la poudre commence se dissoudre laissez le flacon reposer jusqu dissolution compl te Cela peut durer de 20 45 minutes eNe jamais agiter le flacon ni le retourner pour m langer cela entrainerait la formation de mousse e Une fois la dose m lang e avec l eau elle peut tre utilis e soit imm diatement soit tre conserv e au r frig rateur et utilis e dans les 24 heures e Une pr paration conserv e au r frig rateur doit tre remise temp rature ambiante avant son utilisation pendant 20 minutes environ e Ne jamais f
6. aire chauffer Pour la pr paration du produit attendre d obtenir une bonne dissolution avoir un liquide limpide d pourvu de particules de mousse et de bulles 5 Pr l vement de 71 mi de traitement dans la petite seringue de 1 mi e Nettoyez de nouveau le dessus du flacon avec un tampon st rile avant insertion de l aiguille e Lors des premiers pr l vements de solution poser le flacon sur une table il vous sera ainsi plus facile d enfoncer l aiguille dans le bouchon Enlevez l tiquette du flacon vous verrez mieux ce que vous faites e tapoter doucement la seringue pour faire remonter les bulles d air Si vous avez touch une aiguille ou si celle ci est tomb e probl mes de propret changez de mat riel RECOMMENCEZ l op ration compl te avec du mat riel propre N h sitez pas demander du nouveau mat riel votre m decin lors de la consultation suivante Avancez cette derni re si besoin Si vous n avez plus de tampons alcoolis s utilisez des compresses que vous imbiberez d alcool 70 4 Diff rentes tapes J de pr paration Cette illustration est onservation au r frig rateur D but des injections ose aoa Ele i 2 dose A issolution 20 40 mn l de r serve de dissolution Pas d attente f puis injection ex 8h Pr paration de 2 doses Remise temp rature ambiante puis injection opr sent e A
7. apeutique permettant la r duction des effets secondaires li s aux traitements
8. articiper ces programmes Pour plus d informations contactez nous Toutes les informations sur le site Internet Ces programmes comme d autres sont en cours de conception et sont d taill s Nous invitons toutes personnes vivant avec le VIH participer ce travail de recherche collective www actif sante org Quelques pistes Une tude observe les diverses attitudes pour faciliter l utilisation de l enfuvirtide pour faire face des effets ind sirables du type Rougeur d mangeaison gonflement douleur duret de la peau formation de kystes et de nodules Le massage S il est r alis imm diatement apr s l injection est particuli rement efficace Le froid Appliqu avant l injection il minimise la douleur En revanche l administration simultan e d hydrocortisone ou l application de chaleur tendent exacerber les r actions sur le site d injection Plusieurs autres travaux sugg rent aussi d utiliser une seringue plus petite lors de l injection du m dicament Cette possibilit est actuellement valu e dans le cadre de l tude QUALITE et des r sultats interm diaires montrent que la qualit de vie des personnes est am lior e Plus d infos dans le magazine N 10 d Actif sant le mag Observatoire des pratiques Piste suivre Un certain nombre de personnes utilisent des sachets de gel distribu s gratuitement par l association La quantit de gel n cessai
9. ction chronique une consultation m dicale avant le voyage est n cessaire Elle permettra de juger de la faisabilit du voyage des pr cautions g n rales ou sp cifiques l infection par le VIH des m dicaments emporter page 66 Rapport Yeni Certificate of medical need Mr Mrs Miss ns crnstnanedtais antenne mms net hines IS carrying in her his personal possession a medical kit with prescription medications and disposable syringes These items have been prescribed by her his physician for personal use They are not for resale Contacts Ligne d information Vie et traitement 0 950 796 160 Co t d une communication locale Email contact actif sante org Le num ro vert de l Unit d Information M dicale et Pharmaceutique du Laboratoire Roche est votre disposition de 8 h 30 18 h 30 gt AS 0 800 389 366 Edition 6 2007 R f rences Bien g rer ses traitements Programmes d accompagnement Mieux vivre au quotidien www actif sante org Des aides la vie au quotidien avec Fuzeon nr Recommmandations 2006 du rapport Yeni Une ligne t l phonique un site Internet Des publications Les Focus groupes L atelier de Recherche Communautaire Permanent Questions pratiques sur la mise en place de focus groupes Les rencontres th rapeutiques YA L observatoire des pratiques L association Actif Sant e ejaan anlaa lale irela
10. e conservation il doit tre cependant conserv en dessous de 30 C e Apr s reconstitution il se garde au r frig rateur pendant 24h e Exp rience d utilisateur Le produit pr par l avance sera mieux dilu de ce fait il pourra tre plus efficace et mieux tol r e Vous pouvez emporter votre traitement avec vous gr ce aux kit de transport qui vous ont t remis e 1 grand sac pour un traitement d un mois e 1 tui pour 1 jour de traitement e N oubliez pas d emportervos autres anti r troviraux avec vous en voyage e Si Vous voyagez dans des pays chauds pr voyez de conserver votre traitement moins de 30 C en ins rant dans votre trousse de voyage une cartouche r frig rante e Emportez une copie de vos ordonnances m dicales ainsi qu un petit stock de traitement au cas o vous resteriez loign de chez vous plus longtemps que pr vu Conservez votre traitement sur vous plut t que dans vos bagages e Les r glements de s curit a riens et la l gislation douani re varient d un pays l autre de sorte que vous devez conna tre ceux de votre pays ainsi que ceux du pays de destination si vous faites des voyages internationaux e Pour vos voyages l tranger faites remplir cette carte par votre m decin prescripteur Phone number aaao aaa aoaaa LLL aanraai Physician signature and date He ms PESTE Voyages Comme pour tout voyageur atteint d une affe
11. he voie orale car aval il serait d truit par l estomac e C est pour cette raison que ce produit s administre SOUS la peau voie sous cutan e e Du fait de sa dur e d action 2 injections par jour sont n cessaires e Une petite seringue sera utilis e pour chaque injection Capuchon Petite aiguille de protection Petite seringue Sa pr paration Ce produit n cessite diff rentes tapes de pr paration et demande de l organisation Vous trouverez dans chaque conditionnement mensuel le mat riel suffisant pour un mois de traitement Q Le m dicament en poudre L eau pour diluer la poudre Une grande seringue pour le m lange n T Astihesaskasssi an Q Une petite seringue pour l injection Q Une poubelle pour seringues usag es Elimination des produits usag s e Ramenez vos r cipients pour seringues usag es pleins la pharmacie lors du renouvellement de votre traitement En labsence de votre container jette seringue habituel vous pouvez placer vos seringues dans une bouteille vide en plastique pais du type Badoit ou Vichy et la ramener recapuchonn e la pharmacie hospitali re lors de votre passage Diff rentes tapes de pr paration 1 Lavage des mains et d sinfection du sommet des flacons e Lavez vous les mains avec du savon et de l eau e D sinfectez le sommet des flacons avec un tampon alcoolis
12. infection VIH VHC Les points essentiels Mieux vivre sous bith rapie anti VHC 4 Le Focus groupe Ponctuel Qu est ce qu un Focus groupe Les Focus groupes s organisent sur demande C est un groupe de personnes qui vivent une m me situation et qui en discutent Un cycle pour faire le tour de la question lt Nethoc gt L 3 Pratiques o gt b oO e d e Oo e2 e 0 o 0 0 UO g ET IN Pratiques KG Experiences informer pour tre acteur de sa sant Deux animateurs facilitateurs vont encadrer la r union l un animera l autre prendra des notes et restera silencieux 6 8 personnes L Atelier de Recherche Communautaire Permanent L Atelier de Recherche Communautaire Permanent La dynamique est identique celle des Focus Groupe Cependant l atelier de Recherche ARCP est organis chaque mois et s intalle dans la dur e Paris en partenariat avec l association Basiliade ou ont lieu ces r unions En quoi sont ils utiles pour vous tre l aise avec son traitement Mieux dialoguer avec votre m decin Obtenir les meilleures informations les plus r centes Diminuer les effets ind sirables Partager un moment convivial avec d autres En quoi sont ils utiles pour vous et votre m decin Gagner du temps de consultation lors de la pr paration au changement de traitement vous pourrez ainsi directement poser les q
13. oir es mensuelles d informations et de d bats sont organis es dans un caf restaurant du centre de la cit Elles sont anim es par des m decins pharmaciens sp cialistes du VIH et de la coinfection en collaboration avec les r seaux villes h pital VIH et les associations pr sentes sur Montpellier L quipe d Actif Sant Languedoc organise un planning de rencontres de septembre juin en collectant les d sirs et besoins des personnes participantes afin de r pondre aux questions du plus grand nombre Les intervenants exercent dans la r gion permettant ainsi une proximit pouvant favoriser les relations entre soignants et personnes sous traitement ou devant se faire suivre ou se faire traiter Ces rencontres se d roulent dans un restaurant de la ville r serv pour les soir es Vous pouvez contacter l quipe par t l phone Antenne r gionale au 04 67 58 04 35 ou au 06 85 58 03 75 Inscription indispensable Le programme est visible sur le site Internet de l association D autres rencontres ont lieu Bordeaux N mes Nantes Paris informations sur www actif sante org Observatoire des pratiques La recherche communautaire La conception et la mise en place de diff rents programmes d observation des pratiques font partie de nos activit s tel que l observation de l utilisation d un gel d aloe vera un essai sur la lutte contre les diarrh es Nous invitons toute personne vivant avec le VIH p
14. re un mois de traitement est mise disposition Sur commande par email ou par t l phone En change nous demandons aux personnes de nous faire un retour sur leur exp rience Si les informations se r v lent positives et que ce gel s av re tre une piste r elle et s rieuse nous solliciterons un v ritable essai clinique Suitvant ainsi la philosophie d Actif Sant ou toutes les personnes concern es donc expertes leur mani re peuvent participer aux essais cliniques et la recherche gr ce leurs propres observations L association est g r e dirig e et administr e par les personnes vivant avec le VIH et ou le VHC Les programmes et les publications sont d cid s con us et r alis s par les adh rents en collaboration avec les chercheurs et cliniciens Nous mettons en uvre des activit s et des services r alis s par et pour les personnes atteintes de maladies longues VIH VHC Nos objectifs sont AEA Pr venir l chec th rapeutique par la mise en place de programme de recherche et de soutien aux personnes en difficult nformer sur les meilleures strat gies de traitements Donner aux personnes atteintes les moyens d am liorer elles m mes leur qualit de vie avec la maladie L Recueillir les exp riences de chacun eten faire profiter le plus grand nombre R La conception et l animation d un observatoire des pratiques T Participer la conception d essais th r
15. tion apr s injection Appliquez apr s l injection des compresses alcoolis es des compresses chaudes une bouillotte ou bien encore faites un hammam Appliquez distance de l injection une cr me pommade ou gel local vis e antalgique Advil Gel ou anti inflammatoire R paryl Gel Voltar ne Niflugel en cas de manifestations douloureuses Astuces d utilisateurs Vous pouvez photocopier et noter sur ce dessin les endroits et les jours o vous avez r alis les injections Cela permettra de ne pas vous repiquer aux m mes endroits et ainsi g rer vos injections avec r gularit Ces Face avant L injection est sous cutan e elle ne doit pas s effectuer dans le muscle ni dans la veine Cadre vert zones conseill es Cadre orange autres zones possibles Cadre rouge zones proscrire Face arri re Jai oubli une prise Faites votre injection d s que vous vous rendez compte de l oubli et reprenez le cours normal du traitement l intervalle entre les prises doit tre d environ 12 heures Toutefois il pourrait exister une plage de deux heures durant laquelle le m dicament est encore pr sent en quantit suffisante dans le sang Cette plage n cessite tout de m me d tre valid e scientifiquement Conserver le m dicament dans de bonnes conditions e Avant reconstitution ce traitement ne n cessite aucune pr caution particuli re d
16. titre d exmple Remise temp rature ambiante puis injection Pr paration de 1 dose Amorcez la dissolution de la nouvelle dose onservation au r frig rateur au r frig rateur Cycle des jours suivants WV Lendemain mati 70E Re La dissolution se fera dans le r frig rateur L injection 1 Choix d un site Sites recommand s Ventre Bras Devant cuisse e Changez de site entre chaque injection le temps de laisser celui ci reposer explorez d autres zones avant d y revenir e Du bout des doigts t tez la peau pour rep rer d ventuels nodules boules dures sous la peau r sultant des injections pr c dentes Le site d injection ne doit pr senter ni r action cutan e douleur g ne ni l sion cutan e e Evitez les zones de frottements taille e Ne pas injecter le produit pr s d une cicatrice ou d un grain de beaut 2 l injection e La premi re injection sera peut tre un peu d licate Toutefois vous allez rapidement trouver une technique qui vous permettra d am liorer votre geste et de gagner du temps e Exp rience d utilisateurs Apr s un mois tous les principes tournant autour de l emploi de ce m dicament vous deviendront familiers Toujours chercher un endroit souple La peau redevient souple apr s quelques semaines L exp rience venant les ventuels nodules et rougeurs seront galement moins fr quents
17. uestions qui vous pr occupent Augmenter les chances de r ussite de votre nouveau traitement En quoi sont ils utiles pour les autres partir des exp riences chang es dans les groupes l association r alise des recherches des articles pour le site Internet le journal et des brochures Une chaine de solidarit est ainsi entretenue pratiques a la mise en place de Focus groupes Vous tes un service hospitalier e Vous prenez contact avec nous nous d limitons ensemble le cadre de notre intervention selon vos attentes e Nous identifions ce que vous recherchez sp cifiquement puis convenons d un planning et tablissons les modalit s le lieu le nombre de r unions par cycle le nombre de patients l quipe d intervenants Vous tes m decin paramedical et ou participez un reseau e Les modalit s sont identiques Vous tes une association Les Focus groupes s organisent de la m me fa on en partenariat avec votre structure Vous tes en lle de France e Nous recherchons ensemble les locaux nous organisons une r union au pr alable pour d terminer les diff rents points Vous tes en province e Nous tablissons le cadre et les aspects logistiques par conf rence t l phonique et compl tons s il y a lieu par courrier lectronique Les rencontres th rapeutiques Rencontres th rapeutiques permanentes et conviviales de Montpellier Ces s
18. z appliquer une cr me anesth sique locale ex Emla cr me e Pour att nuer les marques d autres sites sont aussi possibles s ils sont r alis s avec l aide d un e infirmier e ou d un proche dos fesses paules Larri re du corps pourrait tre moins sensible D nn Lie R actions au point d injection e Les r actions au site d injection Celles ci sont fr quentes elles apparaissent le lendemain de l injection et durent en g n ral moins d une semaine Ellesn emp chentpasla plupart des utilisateurs de poursuivre leur traitement e Les r actions les plus fr quentes sont Une douleur ou une sensibilit douloureuse une d mangeaison un d me gonflement Une rougeur Un nodule e Autres effets secondaires en dehors des r actions locales ce m dicament est bien tol r Il peut m me r duire les effets gastro intestinaux compte tenu de l am lioration immunovirologique Dans tous les cas il est important d en parler votre m decin et au personnel soignant e Si vous pr sentez beaucoup de r actions sur les sites d injection habituels faites appel une infirmi re pour faire vos injections dans le dos ou dans d autres endroits que vous ne pouvez pas atteindre vous m me Un proche une fois form peut aussi vous aider e Pour mieux tol rer vos injections quelques principes vous sont propos s Injectez lentement le produit Massez le site d injec
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