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L`évolution des perceptions et de la satisfaction des aidants

1. Moi je trouve qu on a trop d auxiliaires de vie dans la m me famille parfois 3 pour les malades c est trop a ne passe pas avec tout le monde mais il y a des avantages changer dans des cas lourds a permet d espacer la pr sence a permet d autres regards on peut travailler en bin me voire plus a peut tre un soulagement quand les interventions sont trop dures a permet de souffler aussi Groupe Auxiliaires de vie OLa gestion en direct de situations difficiles Les tensions rencontr es avec les patients ou leur entourage sont syst matiquement rapport es la hi rarchie par les soignants ou auxiliaires de vie Les responsables s impliquent alors directement dans la r solution des tensions en prenant contact avec la famille ou avec le malade pour d fendre leurs quipes et rappeler les personnes au respect des intervenants Ces derni res valorisent d ailleurs beaucoup ce soutien apparemment ind fectible Ce qui se passe bien aujourd hui c est qu avant c tait le patient a toujours raison maintenant notre sup rieure n h site pas se rendre sur place on arr te des prises en charge parfois on est en danger Groupe Aides soignantes 46 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 On est bien encadr oui par l infirmi re coordinatrice Elle est l elle ne nous l
2. temps plein J ai peur qu on nous dise que les gestionnaires de cas co tent trop cher et n ont pas assez de personnes suivre soit on change et on va tout sabrer cause de a Je ne m occuperai pas n importe comment des gens surtout dans cette pathologie Il faut avoir des moyens pour le faire Je vais continuer le travail tant que je peux le faire et que suis reconnue Gestionnaire de cas Je pense que c est plus du ressort d une structure psychiatrique bon c est pas le bon terme des professionnels de la psychiatrie qui pourraient se rendre domicile Car a n a rien voir une population qui repr sente une d mence et on ne peut pas tre arm pour les deux On ne peut pas tre performant pour les deux Gestionnaire de cas 119 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Les attentes des pilotes MAIA sont donc fortes Au vu de ce qu ils vivent aujourd hui force leur est de penser que la p rennisation du dispositif devra n cessairement passer par une plus grande coh sion dans la d marche plusieurs niveaux La conservation du dispositif dans son int gralit m me si la gestion de cas est la partie visible de l iceberg aujourd hui la mission de concertation et l aboutissement du guichet int gr plus complexes organiser et faire conna tre et dont les b n fices son
3. 108 3 1 Les besoins mis en avant rejoignent largement ceux de 2010 108 3 1 1 La formation continue et approfondie au c ur des attentes 108 3 1 2 Appuyer et pr server les aidants familiaux afin qu ils puissent tre des relais DIUS effica CES airis e te tosensse ie ares ete trente detre senc tee tan sente eee die EEE 111 3 1 3 D velopper le travail en quipe ss 113 3 1 4 Les gestionnaires de cas ont besoin que leur m tier soit mieux bord pour travailler de fa on plus efficace sisi 114 3 2 Consolider un dispositif MAIA actuellement face un avenir incertain 116 Annexe Guide d entretien et d animation ssssssseseeeeseerenese 127 1 1 Le guide d entretien aupr s des pilotes MAIA 127 1 2 Le guide d entretien aupr s des aidants professionnels 130 1 3 Le guide d animation aupr s des aidants professionnels mini groupes 134 2 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Note m thodologique A L approche m thodologique Afin de remplir les objectifs de l tude qualitative tablis par l Inpes l Ifop a pr conis de combiner trois approches m thodologiques Les entretiens individuels semi directifs en face face d une part compte tenu de la position cl des pilotes dans le dispositif MAIA l approche par entret
4. Aide soignante Quand c est comme a je les laisse Je veux pas dire les ignorer mais je n insiste pas j attends Et souvent ca retombe tr s vite Parce que si on insiste on augmenterait plut t l agressivit En laissant couler a se passe Il faut toujours se dire qu on n est pas chez soi Il faut les respecter respecter leur fa on de vivre Il faut s adapter Chaque maison est diff rente il faut s adapter chaque endroit chaque personne Ils font des choses dans un certain ordre bah il faut faire les choses comme ils en ont envie Il ne faut pas les traumatiser Auxiliaire de vie Ce que j aime c est les rapports avec la personne malade parce qu on fait partie du milieu de la personne malade parce qu on la conna t bien on fait ce qu elle souhaite faire on ne change pas ses habitudes et on reste chez elle c est important complicit avec la personne malade Groupe Auxiliaires de vie Il peut y avoir de l incompr hension de la part du patient c est une attitude que l on a au centre de soin on n est jamais forcer les patients sont parfois dans l opposition et en insistant on provoque du stress Groupe Infirmi res Moi j ai beaucoup de peine g rer les patients Alzheimer et parfois j ai m me l impression que c est de la maltraitance qu on fait Avec mes coll gues 17 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels d
5. INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 La m dication aussi a volu limitant les comportements agressifs par exemple mais aussi vitant l abrutissement Avec les soins qu on leur donne a les calme avant quand on partait chez une personne malade c tait tr s dur m me si on leur donnait ce qu on pouvait avec les m dicaments d aujourd hui ils se calment plus a s am liore Il y a moins d agressivit depuis quelques ann es c est vrai les antid presseurs antipsychotiques a fonctionne et c est plus a qu on utilise Groupe Aides soignantes Les effets de la maladie sur l entourage des aidants sont aussi mieux connus et incitent progressivement le corps m dical prendre aussi en charge cette souffrance dans le dispositif d aide B L information disposition du grand public comme des professionnels s est largement accrue Le plan Alzheimer est identifi comme LE grand vecteur de progression de l information sur cette pathologie L offre informative est sensiblement renforc e que ce soit dans les m dia mais aussi au travers de relais institutionnels comme les CLIC ou d un travail associatif de terrain largement amplifi ces derni res ann es tous constatent la multiplication des groupes de parole par exemple tout comme ils mettent en exergue la visibilit nouvelle de France
6. Infirmier lib ral 67 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 On va voir de plus en plus de personnes qui pr senteront des d mences ou perte d ind pendance physique vu le vieillissement de la population Donc il y aura de plus en plus de personnes qui auront besoin des professionnels autour d eux Je pense qu on va avoir de plus en plus de gens en difficult financi re on va avoir des probl mes de maltraitance par puisement J en suis assez convaincue C est pas tr s gai tout a Gestionnaire de cas 2 2 3 La dynamique partenariale interprofessionnelle reste dans les faits encore timide A Le sentiment domine que le travail entre aidants professionnels reste peu fluide voire sujet tensions d s que l on sort du p rim tre de la structure d origine Certains acteurs cl s demeurent tr s en retrait d une action collective Les m decins traitants sont critiqu s pour leur trop grand loignement et demeurent comme observ en 2010 les grands absents de la prise en charge domicile faute de temps mais aussi faute d envie et de consid ration pour les autres acteurs Ils refusent encore majoritairement de s impliquer et se rendent peu disponibles dans le cadre des efforts de coordination Ils appuient aussi trop faiblement les aidants professionnels face aux familles quand des d cisi
7. Le travail en quipe hors de la structure d appartenance reste rare Le constat selon lequel les professionnels se m connaissent travaillent selon leurs propres m thodes et ne collaborent que ponctuellement qui avait selon les pilotes incit la cr ation des MATA perdure largement dans les faits Le travail en quipe en dehors des structures d appartenance continue se voir essentiellement limit la r solution de probl mes Le reste du temps les intervenants de terrain n ont pas vraiment le sentiment d une dynamique commune et surtout pas entre les univers tr s cloisonn s du sanitaire versus le m dico social La multiplication des aidants au domicile de certains patients peut dans ce cadre se r v ler plus probl matique que b n fique pour l aid Les professionnels d autres structures c est surtout les associations d aide domicile aide au repas au m nage La fr quence est variable Quand tout roule on ne se rencontre pas C est quand il y a une difficult qu on se contacte Infirmi re coordinatrice SSIAD En contact plus ou moins parce que chacun a son m tier a d pend il y a des m decins qui on va parler des infirmi res aussi mais ce n est pas trop comme je vous ai dit c est chacun son m tier Auxiliaire de vie On peut croiser les autres intervenants mais on n en croise pas beaucoup Auxiliaire de vie Je trouve que malheureusement o
8. Les gestionnaires de cas appr hendent l extension de la cible signifiant pour eux un nombre de cas sup rieur suivre or le m tier m me de la gestion de cas exige du temps sans quoi la qualit de la coordination serait gravement affect e Ils invoquent aussi des comp tences sp cifiques sur d autres types de public qu ils n ont pas forc ment en cas d extension vers des pathologies psychiatriques par exemple En filigrane l entr e dans un univers plus quantitatif que qualitatif focalise les craintes une raison qui les ferait quitter leur poste Moi je sais pas parce que je trouve qu avec mes 22 dossiers je suis fort occup e que je suis perfectionniste dans mon travail et que quand j ai un probl me je trouve toutes les solutions possibles Apr s l valuation je suis rigoureusement mes personnes tous les mois si tout va bien toutes les semaines s il y a des demandes particuli res Je fais beaucoup d accompagnement quand la personne est seule dans les visites m dicales Donc je ne sais pas si ma file active est plus longue si je serais capable de faire comme je le fais maintenant Maintenant je suis tr s bien dans mon travail avec une prise en charge de qualit et je ne sais pas comment je ferais Les choses que j aimerais pas dans mon travail c est qu on me mette beaucoup de patients pour que je sois rentable Je ne veux pas tre rentable je veux de la qualit de la prise en charge puisqu on est
9. On travaille aussi avec certains m decins qu on retrouve dans d autre situations donc voil ils sentent bien aussi l int r t qu il y avoir le dispositif et l accompagnement en gestion des cas a les soulage de pas mal de choses Du coup au fur et mesure le travail avec eux se fait plus facilement Apr s on a certains m decins qui restent r fractaires par rapport a Gestionnaire de cas Autrement les m decins infirmiers lib raux tout d pend On peut tr s bien travailler avec mais sachant qu on peut pas les d ranger beaucoup qu ils sont tr s pris mais on sent une certaine volont pour faire un point a va dans les deux sens Il y a des infirmiers qui nous ont signal des situations o nous qui leur proposons des situations Gestionnaire de cas Sur certains territoires le travail en r seau commence prendre corps ce qui repr sente une autre avanc e majeure o Divers acteurs travaillent de concert pour identifier et prendre en charge de nouveaux cas difficiles Le r seau CLIC a pour mission d tre vigilant pour les personnes les plus fragiles L on fait un travail de lien avec le m decin du r seau avec l infirmi re etc Et en partenariat aussi avec l assistante sociale du conseil g n ral quand il y a un dossier d allocation personnalis Le R seau souvent ils sont alert s par le Conseil G n ral ou par le CCAS ou par nous m mes dans les situations les plus f
10. accepter des situations d chec comme le refus de soin Il faut savoir laisser passer remettre au lendemain sans tre frustr Aide soignante Ce qui ne va pas mais c est commun tout ce qui est une intervention humaine chez des gens c est que ce sont des m tiers qui sont destructeurs Les gens n ont pas trop de moyens a d pend du foyer et donc a c est tr s brisant pour le c ur C est dur pour le moral parce que le corps se rappelle vous a a une incidence sur vous il faut faire tr s attention a C est important de s entretenir ne pas aller au del de ses limites Ne pas finir cass parce que c est a le risque Ce sont des m tiers extr mement prouvants Auxiliaire de vie Ce n est pas un m tier facile parce que vous tes toujours en questionnement on voit des choses tr s tristes on n a pas de baguette magique malheureusement pour tout changer Auxiliaire de vie Pour ma part c est s rement d tre moins angoiss e de me dire que je ne suis pas toute puissante de suivre la route de chacun c est dire m me si les enfants ne font pas avancer les choses tre humble s en remettre au hasard des choses Parfois on est accul s il va arriver quelque chose on a tout fait on s est r uni on a chang et on ne peut rien faire Donc a j ai appris 31 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionn
11. ailleurs avoir pris pleinement la mesure de cet enjeu la conscience de la duret professionnelle pour les intervenants de terrain est au c ur du discours des professionnels charg s de les chapeauter puisqu ils ont g n ralement eu une exp rience similaire NB les gestionnaires de cas aussi sont tr s conscients de l puisement sur le terrain des aidants professionnels Les infirmi res coordinatrices et responsables de structure insistent sur l usure et la n cessit pour ces acteurs en prise avec le quotidien des malades de pouvoir tre accompagn s en cas de difficult s De fa on beaucoup plus pr gnante qu en 2010 elles placent ce r le de management d quipe au premier plan de leurs responsabilit s au m me titre que le versant strictement m dical de leur intervention Nous on communique directement avec la responsable une ancienne auxiliaire de vie tr s bonne auxiliaire de vie parce qu elle en a vu de toutes les couleurs donc elle conna t notre m tier Et moi c est qui m a attir j avais vraiment envie de travailler dans cette association par rapport a car je savais que j aurais du r pondant quelqu un qui a de l exp rience et de la compr hension Auxiliaire de vie Et la souffrance des autres professionnels La souffrance parce que s ils appellent a veut dire que a ne marche pas bien Il faut tre pr t recevoir leurs demandes tout ce qui ne va pas et ensemble trouver des solutio
12. fr quentes presque tous les intervenants hors secteur lib ral en b n ficient ou vont en b n ficier tr s court terme La psychologue intervient et a c est tr s bien aussi C est important qu il y ait ce type d organisation quand m me parce que comme je vous l ai dit pr c demment on est quand m me seules Par exemple j ai une coll gue qui a ouvert la porte et le monsieur tait mort Ca il faut g rer Donc gr ce ces pratiques elle a pu vacuer Auxiliaire de vie Pour nous on a des groupes de paroles on fait une analyse de pratiques C est important par rapport nous aussi on a besoin d vacuer aussi On souffre aussi beaucoup m me Groupe Aides soignantes Nous une fois par mois on a une psychologue qui vient dans la structure toutes les personnes peuvent lui parler cette heure en plus a t mise en place pour communiquer davantage pour apprendre se conna tre se rencontrer la personne qui dirige ses entretiens laissent beaucoup parler les filles entre elles et cette heure l est pay e Pour inciter plus de communication mais m me en dehors de la structure si on a le besoin on peut la contacter la psy moi je trouve a tr s bien et c est ce que j allais demander si elle n tait pas disponible que l mais en dehors j avais eu un probl me avec une b n ficiaire et j tais all e voir la psy et a m avait bien aid elle est l pour couter les probl
13. galement pourraient d multiplier les actions des professionnels s ils participaient de fa on active et consciente la prise en charge Ils ont besoin pour ce faire que la pathologie et ses exigences leur soient expliqu es de fa on pr cise pour lever le d ni Une plus grande proactivit de cette information et par exemple une incitation syst matique se rendre aux formations de France Alzheimer seraient n cessaires On est oblig de se faire aider par la famille Quand la famille est form e c est un meilleur professionnel que nous Pour tous les intervenants une bonne formation sur cette maladie sp cifique pour qu il y ait une continuit des soins Groupe Aides soignantes Le probl me ce sont les aidants Certaines personnes sont d pass es Un patient qui a plusieurs enfants tous ne vont pas r agir de la m me fa on Tout le monde n a pas conscience que la maladie va voluer Il y a des associations mais apr s il faut que les gens aient envie d y adh rer On ne peut pas forcer les gens aller ne serait ce qu 112 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 un groupe de parole Ce qui pourrait tre am lior au niveau des pratiques au quotidien D j si la famille r agissait mieux tait bien au clair avait bien int gr que c est un patient d pendant que c est un patient at
14. quipe mobile on peut mettre en place des outils pour permettre au SSIAD de continuer travailler avec nous a a d velopp le travail d quipe Groupe Aides soignantes gt Peu d interview s de terrain font le lien entre ces volutions et un changement syst mique impuls par l institutionnel Ils tendent plut t croire qu il s agit simplement d effet de bonnes volont s et du hasard des relations que tissent les encadrants 2 2 4 Les MATA un dispositif encore en cours de d ploiement Rappel les pilotes d finissent le dispositif MAIA comme s articulant autour de deux missions OLe principe d int gration qui concerne toutes les structures amen es accueillir informer orienter les malades et leurs aidants familiaux et ou professionnels Il d passe le principe de la seule coordination jug trop limitatif et qui serait un doublon avec les CLIC et se mat rialise par la construction d un guichet int gr cens rassembler l ensemble des acteurs sur le territoire Quatre objectifs sont poursuivis une information homog ne quelle que soit la structure vers laquelle le patient ou l entourage se dirige donc une simplification du parcours pour viter les doublons et les r ponses variables selon la structure laquelle on s adresse Le guichet int gr c est faire en sorte que tous les partenaires aient la m me connaissance de ce qui existe sur tout le territoire et d a
15. rigent n anmoins contre l acharnement la maladie d Alzheimer notamment exige un moment donn un placement en EHPAD Le maintien domicile a donc ses limites quand elle atteint son stade le plus avanc 8 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 I Intervenir aujourd hui au domicile des personnes g es en situation de grande d pendance 1 1 Rappel du contexte Le rapport 2010 faisait un tat des lieux tr s pr cis par type d intervenant sur tout le v cu de terrain de la prise en charge et la r alit n a pas volu sur ce point nous nous contenterons donc ici d un rappel synth tique pour asseoir le contexte et clarifier le propos 1 1 1 Profil des patients Pour la tr s grande majorit des aidants professionnels interrog s les patients sont g s de plus de 60 ans Les intervenants de terrain hormis certaines auxiliaires de vie plein temps au domicile d un patient sont confront s une vari t de pathologies li es la grande d pendance aux troubles cognitifs ou neurologiques au handicap ou simplement des probl matiques plus fonctionnelles perte d autonomie physique li es au vieillissement handicaps Parmi ceux atteints de troubles cognitifs seule une minorit est effectivement diagnostiqu e Alzheimer ou alors les intervenants non soignants ne sont pas mis au couran
16. Et si on revient sur l ensemble des acteurs que vous avez mentionn s pr c demment et sur les relations entre les uns et les autres qu est ce que vous avez envie de dire Reprendre la liste tablie avec le mini groupe Comment les choses se passent elles s articulent elles entre vous et les autres acteurs qui interviennent aupr s de vos patients Relancer notamment sur o Les professionnels du soin de l aide qui appartiennent la m me structure o Les professionnels d autres structures o Le m decin traitant sp cialiste du patient Quels contacts avez vous nature fr quence Comment d finiriez vous la nature des relations que vous entretenez avec chacun d eux Est ce que vous travaillez ensemble Le r le de chacun est il clairement d fini La fa on dont l aide et le soin des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer s organisent aujourd hui entre les acteurs vous la trouvez tr s pas tr s Ce qui se passe bien moins bien ce qui fait d faut c est surtout Y a t il des transmissions entre les professionnels changes crits ou oraux qui contribuent la prise en charge De quelle fa on les relations avec les autres professionnels intervenant aupr s de vos patients pourraient tre am lior es clarifi es Les relations au sein de la structure d appartenance Et si on revient maintenant plus pr cis ment sur la fa on dont a se passe a
17. Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 formation de neuf mois une semaine par mois un oral donc a s est professionnalis Groupe Auxiliaires de vie Les infirmiers a fait partie de leur formation initiale il y a encore quelques ann es la formation d infirmier en Alzheimer c tait quelques pages Groupe Infirmi res Les gestionnaires de cas ont eux aussi tous d suivre un dipl me sp cifique dans le cadre de la cr ation de leur fonction gt La professionnalisation du secteur constitue une avanc e majeure par rapport ce qui avait pu tre observ en 2010 2 2 Mais force est de constater que l effort de prise en charge de la maladie d Alzheimer et de la grande d pendance est actuellement per u comme tant au milieu du gu 2 2 1 Trois sujets sont identifi s comme n ayant absolument pas progress au cours des derni res ann es Les acteurs d plorent toujours comme en 2010 Une absence de progr s dans la recherche m dicale Pour les traitements ce sont toujours les m mes m dicaments Groupe Infirmi res Le passage en maison de retraite qui reste g r dans l urgence sans planification faute de places mais aussi faute d une prise de conscience en amont de la famille et d une plus grande implication des m decins traitants pour orienter temps vers ce
18. anciennet d existence le statut le nombre de salari s la capacit d accueil en direction des personnes g es Les relations au sein de la structure d appartenance Et si on revient maintenant plus pr cis ment sur la fa on dont a se passe au sein de la structure dont vous tes salari qu est ce que vous avez envie de dire Au quotidien au sein de votre structure qu est ce qui se passe bien moins bien et qu est ce qui a chang En bien en mal o Au niveau de l organisation o Au niveau des relations avec le responsable de structure le sup rieur hi rarchique direct les coll gues du service les coll gues des autres services A quoi sont dues ces volutions votre avis 132 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Avez vous le sentiment d tre bien encadr soutenu par votre hi rarchie dans l exercice de votre m tier De quelle fa on les relations au sein de votre structure pourraient tre am lior es __ L information sur la maladie en direction des professionnels Globalement que pensez vous de l information diffus e aux professionnels de sant et aux aidants comme vous et les formations mises en place sur la maladie d Alzheimer la d pendance Est ce que vous vous sentez suffisamment inform s form s Quand vos malades vous posent de
19. cas Penser en profondeur le statut juridique du gestionnaire de cas face au patient non seulement pour ne pas le laisser porter seul le poids de la responsabilit mais aussi pour clarifier le fonctionnement avec la sph re juridique et les flottements vis vis du secret m dical J aimerais bien qu on puisse rencontrer un juriste voil Pour reparler des questions d ordre peut tre thique a me para t important m me si on le fait d j en interne avec notre pilote ou bien entre nous en en parlant je pense que c est bien d avoir un apport ext rieur ponctuellement Gestionnaire de cas 115 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 3 2 Consolider un dispositif MAIA actuellement face un avenir incertain Malgr ses difficult s actuelles le dispositif MAITA est p rennis et appel tendre son champ d action Les MAIA sont amen es aujourd hui largir leur territoire initial ce qui sera b n fique la coh rence d action Le territoire de l exp rimentation c est le territoire d action du porteur On se rend compte que c est un territoire assez limit La demande de l ARS c est qu terme le territoire MAIA corresponde au territoire de la fili re g riatrique ce qui veut dire qu terme on va couvrir la moiti du d partement C est variable en fonction
20. che pas Par exemple quand on a un probl me avec la famille elle appelle tout de suite pour r gler le probl me Aide soignante J ai une soignante qui a une grosse difficult relationnelle avec un patient je vais dans ce cas voir ce qui se passe pourquoi elle a cette difficult pour pouvoir apr s en parler avec elle Infirmi re coordinatrice SSIAD Il y a des patients qui ont besoin d tre recadr s savoir que c est une aide soignante et pas une aide domicile savoir qu il doit y avoir du respect vis vis d elle Infirmi re coordinatrice SSIAD Moi j expose le probl me quand j en rencontre un aux infirmi res coordinatrices alors l elles appellent la famille elles expliquent et puis elles connaissent bien nos profils et celui des familles Aide soignante Les structures de toutes formes proposent d ailleurs leurs salari s un droit de retrait en cas de d rive ou d incompatibilit relationnelle avec le patient Seule exception apparemment cette r gle les gestionnaires de cas n ont jamais mentionn pouvoir tre dessaisis d un dossier d licat On peut le signaler l association ou arr ter quand on n est vraiment pas bien avec un patient Auxiliaires de vie Marseille Quand il y a un abus on en parle la structure d s que a commence tre trop compliqu on ne garde plus les patients Groupe Aides soignants On s attache vite aussi
21. choix Certains patients peuvent se mettre en danger C est un peu long entre le moment o on dit qu il y a urgence et le moment o on trouve une structure d accueil Il y a encore des personnes qui sont en danger domicile danger de chuter ou de manger n importe quoi Infirmi re salari e 60 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Des familles qui continuent se sentir d sarm es face la maladie malgr le d veloppement de ressources d di es car elles ne sont pas suffisamment incit es sortir de leur d ni et affronter les volutions inexorables de la maladie laquelle leur parent est confront Ce qu ils disent les aidants c est qu ils se sentent pas assez inform s Donc nous quand on reprend tout de a Z avec la personne ils nous disent ah bah heureusement que a existe je ne savais pas que a existait quand il y a le diagnostic qui tombe ils se disent pas inform s Donc je suis toujours tonn e Gestionnaire de cas 2 2 2 La question du financement n ud gordien de la prise en charge aujourd hui et probablement encore davantage demain La prise en charge de la grande d pendance que ce soit au domicile ou en structure est tr s on reuse Il y a des choses mais c est quand m me on reux des milieux prot g s Alzheimer en maisons m dicalis es exist
22. dans ce contexte ils appr hendent de possibles repr sailles M me au niveau de la responsabilit on fait cas par cas Donc on pourrait parfois nous reprocher des choses On est toujours sur les bords du secret m dical Des fois on est limite Pour avoir quelques coll gues qui se sont fait des fois reprocher ou il y avait des actions en justice contre elles Gestionnaire de cas Quand on fait nos valuations on va remplir nos documents soit l valuation multidimensionnelle soit la synth se ce qu on appelle le PSI C est notre outil de travail et il est int ressant partager et en m me temps est ce qu on peut le partager avec qui avec tout le monde On est beaucoup dans le secret professionnel qui je peux donner la responsable du SSIAD s rement mais la famille aussi Je peux le donner la famille ou pas On a des valuations tr s compl tes et la chose est de savoir ce qu on peut transmettre qui par crit Oralement on dit des choses il y a moins de traces crites qui peuvent emb ter on pense toujours ce qu on dit L il y a du travail faire c est pas encore clair Gestionnaire de cas Au del certains probl mes sont sp cifiques au travail avec des patients atteints de troubles cognitifs _ L usure psychologique li e la r p tition incessante qui mine litt ralement la patience des intervenants Vous avez des patients vous arrivez il vous fai
23. en occupe C est un paradoxe que j ai d j v cu l arriv e des ergoth rapeutes les kin s pensaient qu ils allaient leur piquer leur travail Mais le vrai probl me c est que nous on est form aux probl matiques du grand ge alors l assistante sociale par exemple elle n est pas sp cialis e ce point sur ces probl matiques a n emp che pas qu elle a la trouille de se voir prendre son boulot pilote MAIA Les pilotes analysent les probl matiques de l gitimit de la MAIA selon deux prismes NB jamais mentionn s par les autres interview s Une nature du porteur qui colore sensiblement l accueil fait au pilote par les partenaires Sch matiquement o Un porteur Conseil G n ral g n ralement facilitant car de nombreuses structures d pendent de cette institution o Un porteur associatif qui a davantage de mal tre reconnu Les porteurs tactiques comme les r seaux ou les CLICS pour asseoir sa l gitimit c est compliqu et pour peu qu il y ait la guerre entre le CG et PARS qu ils ne soient pas du m me bord politique Il vaut mieux un porteur strat gique qui d cide Moi c tait facile le conseil g n ral tait le porteur du dossier donc partie prenante il avait inscrit le dispositif dans son sch ma d partemental Les portes sont ouvertes d j pilote MAIA Je pense que la ville n avait pas trop envie que le conseil g n ral qui est un des porteurs du projet vie
24. est tr s largement r pandue ce qui constitue une volution majeure par rapport 2010 Le plan Alzheimer a fait un peu bouger les choses Depuis qu il y a le plan je sens que l on envoie des gens sur le terrain pour faire des formations Moi je crois que quand l Etat fait quelque chose a fait bouger les lignes Auxiliaire de vie Tout le monde est pass en formation chez nous Et a fera 6 personnes avec moi pour la formation ASG Ce que je vois c est que c est r gulier on part souvent en formation moi j ai fait troubles du comportement l accompagnement des familles les soins palliatifs l accompagnement en fin de vie Moi Alzheimer a ne me fait pas peur parce que justement la prise en charge est adapt e La formation a fait que j aborde diff remment la maladie je suis dans une logique de prendre soin du malade Aide soignante Je travaille avec une psychomotricienne qui m envoie toutes les formations qu elle peut elle dit qu il faut tre form e parce qu on en a besoin on g re des patients pas faciles Groupe Aides soignantes De fait une majorit des aidants professionnels interrog s y avait au cours des derni res ann es eu acc s et a mis en exergue les apports pour le quotidien professionnel des cl s de compr hension sur le contexte d intervention mais aussi des conseils op rationnels des techniques relationnelles Forc ment oui on
25. me fran ais est en train de se casser la figure On a connu de belles ann es Et je pense qu il y aura moins d aides parce que l on est en pleine crise conomique On est de moins en moins soign s Infirmi re salari e Pour faire des pansements les chirurgiens mettent des pansements qui gu rissent tout seuls Les gens vont avoir des pansements pendant 15 jours sans que l infirmi re y mette son nez a co tera moins cher Par contre je ne sais pas si le risque infectieux est surveill a devient n importe quoi Infirmi re lib rale Je pense que tout ce qui est budget a va tre de plus en plus dur pour les patients Auxiliaire de vie 75 C est une pathologie qui va se d velopper de plus en plus Et il faut pr parer et anticiper cela le personnel les informations Pour pouvoir d velopper des r actions chez les gens Auxiliaire de vie Le plus grand probl me c est qu il y en aura de plus en plus et de plus en plus jeunes si des structures ne sont pas mises en place comme il faut je me demande ce que ces gens vont devenir je ne sais pas comment on peut faire pour g rer tout a le gros probl me c est le nombre Auxiliaires de vie La sant a t compl tement occult e pendant la campagne Au profit de sujets plus vendeurs priori je me dis que les socialistes vont plus aider Mais je n y crois pas trop Sur le terrain en g n ral on ne voit pas la diff rence
26. on transversale les interventions au domicile permettent un travail en autonomie exigeant par l m me mais aussi valorisant Ce qui me pla t c est l ind pendance Dans ce m tier c est moi qui me g re et a a me pla t C est moi qui me g re je n ai pas de directeur je n ai pas de chef je n ai personne c t de moi a me convient tr s tr s bien Auxiliaire de vie J ai une autonomie de la responsabilit et a j aime bien On va chez les gens bon parfois c est un peu bizarre mais on doit s adapter Aide soignante En termes d volutions de leurs pratiques professionnelles toute une partie des interview s fait r f rence au fait d acqu rir de plus en plus d exp rience et donc de se sentir de mieux en mieux pr par Honn tement depuis 7 ans je sens de l volution constamment mais c est parce que je prends de l exp rience Mais je ne vois pas d volution par rapport la prise en charge en particulier Non franchement je ne vois rien rien ne s est d grad mais rien ne va mieux non plus Aide soignante Cet effet d exp rience apprend notamment parer aux difficult s majeures des interventions au domicile Aborder les visites avec s r nit Moi je n ai pas de probl me je suis assez form e et j ai de l exp rience Je n arrive pas chez le patient en terrain conquis et j essaie de cerner tout de suite ce qui va passer ou pas Infirmi r
27. prend le temps de prendre un caf Parce que moi ma tourn e c est 7 8 patients et certains cas lourds on peut s en occuper Aide soignante J aime beaucoup aller chez eux les couter et puis j ai vraiment du plaisir c est du pur plaisir le contact le fait qu ils me racontent des choses qui me font rire Groupe Aides soignantes Je trouve qu on est plus proche de la personne domicile qu en structure C est bien de maintenir les personnes leur domicile parce qu on est proches d eux on n a pas les m mes relations que quand ils sont dans une maison de retraite Auxiliaire de vie Jai une personne chez qui j interviens pour la prise des repas On fait des chansons Je vous assure que l on rigole du d but jusqu la fin C est une personne qui participe beaucoup Auxiliaire de vie C est la fois tr s dur pour certains soignants domicile mais il y a quand m me des liens particuliers quand a fait huit ans que vous soignez quelqu un c est quand m me pas la m me chose que de le voir de passage l h pital Infirmi re salari e La reconnaissance explicite du patient et de l entourage est tr s gratifiante ainsi que les petites victoires du quotidien Les aidants de terrain puisent une r elle satisfaction dans le fait de se sentir utiles et d agir dans le concret Il y a aussi une chose c est que c est tr s gratifiant car les gens sont en grande partie
28. tes tout seul la nuit avec une dame tr s violente ou tr s agit e qu est ce que vous faites Infirmi re salari e Souvent fatigu s puis s tristes Quand la maladie est bien install e c est davantage la famille qui souffre le malade ne se rend plus trop compte de ce qu il se passe Groupe Infirmi res Moi je fais tr s attention tre l coute des aidants familiaux non professionnels parce qu on sait aussi que si eux s puisent de trop il y a le risque de d gradation de leur tat de sant eux et plus fr quemment qu on ne le pense Gestionnaire de cas Les relations avec l entourage continuent chapper toute r gle g n rale m me si le positif semble dominer les probl mes de prise en charge sont souvent li s aux aidants naturels plus qu aux patients eux m mes Les aidants naturels s av rent selon les cas facilitateurs ou bien au contraire emp cheurs De mani re g n rale Bien souvent comme au d part ces aidants ont assur la prise en charge tant qu ils en ont eu la force morale et physique se substituant l autre dans les t ches qu il ne peut plus effectuer r organisant le logement selon les besoins du malade ils ont par cons quent souvent du mal passer le relais des professionnels Mais leur puisement et l observation de ce que peuvent leur apporter les professionnels vont assez vite faire tomber ces premi res r ticences 24 I
29. 2012 Il y avait 3 outils au d part dans le cadre de l exp rimentation l ann e derni re la ministre a choisi le GEVA nous on avait choisi l outil canadien SMAF qu on a trouv super int ressant et qu on a gard encore cette ann e et plus j esp re jusqu ce que le GEVA MAIA arrive au m me niveau en terme de performance Mais je ne je ne suis pas s re qu en 2013 on ait un outil informatis parce qu avec tout ce qu on a d j fait sur le SMAF pendant la phase d exp rimentation parce qu il a fallu le retravailler pilote MAIA Au del on a cr des outils mais qui aujourd hui ne sont toujours pas finalis s Pour moi c est un des points n gatifs du dispositif MAIA parce que chacun a cr son outil Avec la CNSA nous avons cr une grille d ligibilit aux cas complexes Ce que je constate c est que nous avons des r unions Paris mais que les groupes de travail ne fonctionnent pas On est 15 pilotes MATIA sauf que dans le Plan Alzheimer 40 nouvelles MAIA sont pr vues mais elles arrivent alors que les outils ne sont pas finalis s D accord l quipe nationale fait ce qu elle peut mais ils ne sont pas beaucoup la CNSA Par exemple on nous a fait valuer 3 outils l OEMD SMAFF qui vient du Qu bec c est celui qu on a choisi Le RAI qui vient de Marseille et qui est un outil d valuation Et le GEVA am lior qui est d j utilis pour la prestation de compensation du handicap
30. Auxiliaire de vie On a une formation sur la bientraitance pour entrer dans le cadre r glementaire pour la qualit de service ce sont essentiellement les aides soignantes qui sont form es une fois par an sur une formation collective il y a une d marche qualit pour rester en place Groupe Infirmi res Point d orgue de cette volont de normalisation des pratiques l accent mis sur le professionnalisme de leurs intervenants dans une optique la fois qualitative et qualitative Des formations dipl mantes sont devenues quasi incontournables l embauche 57 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 L association n embauche que ou quasiment que des gens dipl m s et c est vrai que la formation est indispensable Avant on pratiquait le m tier comme a et la formation nous permet de comprendre beaucoup de choses de prendre du recul Et il faut y aller avec l intelligence il faut le faire avec la conviction il faut le faire c est pour a que je suis tr s contente que de plus en plus d associations n embauchent plus que des gens dipl m s parce que c est une formation tr s int ressante elle est indispensable Auxiliaire de vie Une professionnalisation du m tier depuis je dirais 8 10 ans Groupe Auxiliaires de vie La formation continue dispens e en interne parfois s
31. Je les appelle toujours pour leur signaler qu on prend en charge leur patient monsieur untel Apr s c est pareil s ils viennent faire un pansement j appelle pour conna tre l volution du pansement Mais c est moi qui appelle les contacts sont assez restreints Les infirmiers lib raux entre eux il n y a aucun suivi au domicile de la personne SSIAD 74 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 B Pourtant les d buts d un travail ensemble se dessinent partout Les volutions ponctuelles et minoritaires mais r elles et r parties sur l ensemble du territoire sont en marche Une des plus remarquables en mineur certains aidants interrog s notent un accroissement de l implication des m decins dans le travail en quipe et se f licitent des pr misses d une ouverture de leur part aux autres acteurs de la prise en charge domicile Il semblerait m me si c est rarement formul ouvertement que les m decins les plus jeunes se montrent les plus engag s en ce sens On tient un cahier de liaison donc on note les t ches qu on a pu effectuer les choses qu on a pu noter voil Et j ai remarqu que de plus en plus de m decins lisaient ce cahier quand ils en ont eu l autorisation Auxiliaire de vie a d pend selon les malades avec le m decin je le connais tr s bien il tait
32. accepter c est qui Qu est ce qu il vient faire Il fait plus que moi Mieux que moi Il y a aussi des probl mes de captation de public un r seau g rontologique qui dit qu il suit d j telle situation du coup il est parfois difficile de se faire confier une situation et quand on est financ la file active c est dire au nombre de personnes qu on suit on 90 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 n a pas envie d en l cher Avec le temps et le retour sur l activit c est mieux accept Et aussi il y a des enjeux politiques une ville et un conseil g n ral qui ne sont pas du m me bord Emmener dans le dispositif la ville a pris du temps Les points faibles ce sont les m connaissances parfois le mangue de l gitimit de l intervention professionnelle ce sont des fili res d j tablies qui ne voient pas l int r t de faire autrement parce qu elles disent que c est ce qu elles font d j pilote MAIA Est ce que a ne va pas prendre le travail des autres On est d j pas mal de personnes s occuper de a si j ai bien compris ils vont s occuper d un peu tout Aide soignante Pour les situations complexes en gros ce qu on entend c est on s occupe des situations complexes m me si on n en a pas les moyens ni le temps Et ils ne supportent pas qu on s
33. ai appris qu elle avait un probl me r nal et qu il fallait surveiller la tension Vous voyez a se fait par hasard En tant qu infirmier on devine beaucoup de choses Ca nous demande une r flexion Il nous manque toujours un morceau du puzzle il nous manque souvent des l ments importants Infirmi re lib rale Le MG est assez isol il n a pas l habitude de travailler en quipe donc c est un peu compliqu On a beaucoup de rendez vous t l phoniques avec eux C est avec eux qu on a le moins de contacts malheureusement en fait on a un contact plus fr quent mais moins approfondi a d pend des m decins aussi mais en g n ral c est rare d avoir une r union de synth se avec les m decins ils ne se d placent pas forc ment Les relations entre les m decins et les infirmi res sont un peu compliqu es aussi il y a un probl me de hi rarchie Il n y a pas de lien entre les 2 pendant leurs tudes c est dommage Ils ont besoin de nous pour r aliser certaines choses ils font appel nous mais ce n est pas forc ment concert Du coup on est toujours oblig s d argumenter quand on demande quelque chose m me pour un pansement par exemple alors que c est simple mais il y a souvent un petit blocage Et souvent quand on se r unit il n est pas l alors qu il a un r le de prescripteur de soutien aupr s de la famille et finalement si le m decin traitant peut arriver d nouer une situa
34. aide en respectant la personne domicile et son autonomie c est de la proximit et de l coute de tous Parce que les conjoints par exemple sont souvent g s eux aussi ils ont des difficult s passer le relais notamment une personne trang re qui arrive chez eux Il faut tre discret prendre des informations sur le terrain pour pouvoir s adapter Aide soignante Aujourd hui je suis en quipe mobile Alzheimer c est un p le qui a t mis l essai et qui a t cr il y a 3 ou 4 ans je crois a commence prendre de l ampleur il y a de plus en plus de demandes Comment vous expliquer On d pend de l h pital et le SSIAD c t lui il intervient plus en nursing et puis sur des toilettes Nous dans l quipe on intervient plus la demande des familles et on fait autre chose on fait de la stimulation cognitive avec les personnes en faisant des petits exercices on les aide sur les gestes de la vie quotidienne Il y a aussi le maintien de la vie sociale par exemple aider la promenade la pr paration au repas des choses comme a On fait du marquage aussi Aide soignante Les infirmi res de SSIAD ou lib rales leur incombent la plupart des soins m dicaux stricto sensu dont les plus techniques injections pansements la pr paration des m dicaments et la gestion des RV m dicaux les toilettes ont quasiment disparu de leurs interventions avec la multiplication des aides soigna
35. atifs des ateliers de m moire des ateliers esth tiques de la gym douce du massage Essayer de r cup rer au maximum ses habitudes d antan pour essayer de recr er des rep res avec les habitudes qu elle avait auparavant Il y a aussi des sorties Des contacts avec la nature Voil Tout est tudi en fonction de la personne de ses habitudes plus ce que vous pouvez apporter le chant Auxiliaire de vie Toutes les ASG soulignent galement combien elles ont progress sur le plan de leur pratique professionnelle gr ce la formation suivie Leur champ de comp tence s est largi vers davantage de techniques de stimulation Mais surtout leur compr hension de la maladie d Alzheimer s est am lior e et par l m me leur conscience de l enjeu comportemental dans la qualit de prise en charge au c ur de leur discours alors qu on observe en contrepoint que les aides soignantes non ASG ne mettent pas autant en avant cet aspect Elles ont ainsi beaucoup appris en ce qui concerne le relationnel avec le patient La formation ASG m a permis de prendre vraiment le recul que je n avais pas Et puis c est une fa on de mieux comprendre la maladie J arrive mieux relativiser j ai beaucoup plus de patience qu avant Avoir une vocation c est pas la m me chose que d avoir un contact plus adapt Moi j ai trouv que la formation tait vraiment tr s bien et pas que pour Alzheimer d ailleurs Si on y arrive
36. d finiriez vous cette relation Ce qui se passe bien moins bien Le plus difficile c est parce que Le regard que vous portez sur ces patients il est tr s pas tr s Il est devenu plus quoi moins quoi Et selon vous comment vos patients vous per oivent ils Comment se comportent ils avec vous notamment en comparaison avec l entourage Qu attendent ils de vous Avant d aller voir vos malades vous vous sentez tr s pas tr s Et pendant que vous tes avec eux chez eux Et apr s Et par rapport il y a quelques ann es ce qui a chang au niveau de la relation avec les patients c est En bien en mal De quelle fa on cette relation avec les patients pourrait elle tre facilit e am lior e Bien relancer Focus sur la relation avec l entourage Et avec l entourage ce qui se passe bien moins bien c est parce que Le plus difficile c est parce que Et selon vous comment l entourage per oit il votre r le Comment se comporte t il avec vous Qu attend t il de vous Au final l entourage facilite t 1l ou complexifie t il la prise en charge Et par rapport il y a quelques ann es ce qui a chang au niveau de la relation avec l entourage c est En bien en mal De quelle fa on cette relation avec les patients pourrait elle tre facilit e am lior e Bien relancer Les l ments de satis
37. de conseil Des fois la famille ils ont des moments o il faut qu ils l chent prise On leur explique et on leur dit aussi de ne pas dire certaines choses ou sur un ton particulier Aide soignante Pen ai qui m appellent r guli rement en pleurant parce que mon p re m a fait une r flexion bah voil c est difficile Donc ils appellent ils pleurent et puis on discute et j explique pourquoi la personne a r agi comme a ce moment l Gestionnaire de cas __ L information sur l volution de la situation pour les gestionnaires de cas Je me suis mis un point d honneur d informer la famille qui est loin que je sens inqui te Apr s chaque visite j envoie un mail sur comment je vois la personne Si vous voulez je me projette si j avais ma maman ou papa dans cet tat qu est ce que j aimerais recevoir de la personne qui s en occupe Gestionnaire de cas Et une n cessaire fermet pour leur montrer que la prise en charge propos e gagne s effectuer dans un climat de confiance l accompagnement offert a un bien fond th rapeutique et de participation il ne s agit pas non plus de se substituer l entourage en tout Ils peuvent tre agressifs avec nous mais a se comprend tout fait enfin moi je le comprends Par contre l entourage donne parfois son avis sur les soins mais en fait ils expriment leur crainte a aussi je le comprends Aide soignante La
38. de la prise en charge des rendez vous m decins de la prise en charge des APA de la prise en charge autour du patient pour essayer d avoir une d marche globale Responsable de structure SAD On peut faire appel eux quand les familles sont bout et qu on est bout d arguments Infirmi re coordinatrice SSIAD On en parle souvent avec la coordinatrice des gestionnaires de cas le r le c est de faire en sorte que le patient ait tout ce dont il a besoin domicile je pense un patient qui avait un gestionnaire de cas parce que la tutrice n tait pas tr s disponible du coup la gestionnaire de cas obligeait la tutrice venir et c est gr ce a que certaines choses ont pu tre d bloqu es C est les gestionnaires de cas qui s occupent de a un genre d assistante sociale grande chelle qui peut intervenir domicile comme un conseil de famille ils essaient de trouver une solution ils prennent la situation en main et ils g rent la situation ils peuvent d cider de la mise en institution en concertation avec la famille et je dirais qu ils ont un r le de conseil aussi pour les familles Groupe Aides soignantes 95 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 La MAIA a sert pour les cas difficiles les fins de vie a a l air de marcher quand on est dans une impasse a
39. diff rents intervenants professionnels au domicile et leurs r les respectifs Les acteurs du quotidien du malade Les auxiliaires de vie sont la v ritable cheville ouvri re de la prise en charge autour des l ments suivants Des fonctions de proximit li es au soutien logistique au sens large la gestion du quotidien m nage courses et la stimulation sociale et cognitive des patients afin 10 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 de faciliter le maintien au domicile Leur r le va donc bien au del de celui des aides m nag res jeux cuisiner ensemble Le contact le plus long et le plus proche avec les patients l entourage et le plus fr quent avec les autres intervenants professionnels au domicile En cons quence elles sont la premi re source d information sur les patients et souvent les premi res identifier ses besoins ainsi que les volutions de son tat g n ral On est les premi res constater les choses une personne on voit si elle est plus ou moins fatigu e que la veille tout passe par nous on est les premiers acteurs Auxiliaire de vie On est l pour aller la pharmacie les courses l entretien m nager on stimule la personne on a la relation avec la famille et l entourage la stimulation se fait avec l histoire de la personne ce qu on
40. doivent venir 121 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 du national Et depuis 2012 je ne suis presque plus en lien avec l quipe nationale pilote MAIA Demain j aimerais plus de travail avec VARS Je viens d apprendre que l EPN va se r duire une seule personne au lieu de 3 pilote MAIA Au c ur de cette p rennisation la question des moyens allou s s av re un levier crucial plusieurs niveaux Dans le cadre de la g n ralisation et de l ouverture du champ pathologique une n cessit de o recruter des gestionnaires de cas form s galement d autres pathologies que la maladie d Alzheimer o former davantage les diff rents aidants professionnels au guichet int gr C est largi d autres pathologies c est une n cessit et une difficult Une n cessit car on a d j des patients qui ne sont pas atteints d Alzheimer qui arrivent des malades atteints de Parkinson qui viennent aussi frapper la porte en nous disant qu ils sont d munis et la d pendance ce n est pas qu Alzheimer Une difficult car il faut des prises en charge diff rentes en fonction des diff rentes pathologies et il va bien falloir tre au fait de tout cela Je pense que cela va tre une difficult en terme de formation et de mise en place pilote MAIA C est plus difficile
41. elles commencent se mettre en place au grand soulagement des aidants Le contact est quotidien avec l information et on fait des transmissions avec l infirmi re coordinatrice et entre nous aussi Aide soignante a se passe bien parce qu on fait une r union mensuelle avec l infirmi re coordinatrice et nous toutes pour faire le point Aide soignante 48 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 On les rencontre domicile mais comme tous les jours on se voit en r union L ergo passe aux r unions de transmission tous les jours pour voir si le traitement est adapt ou non la psychologue y participe galement Groupe Aides soignantes Nous on a des r unions bihebdomadaire r union avec la pr sence de toutes les infirmi res chacune parle de la situation qui se d grade dans son service Il y a cette r union o on fait cet tat des lieux la deuxi me r union permet de s attarder sur les gens qui ont pos souci pour voir si on est alert par une auxiliaire de vie Groupe Infirmi res La coordinatrice g re tout notre emploi du temps R union tous les jours pour pouvoir changer nos impressions Quand on y va on refait toujours un petit bilan pour approfondir reprendre les constantes On rencontre de temps en temps nos coll gues Groupe Infirmi res On est tr
42. es Il faut sans arr t se questionner sur ses actes Se repositionner Toujours voir ce qui est dans l int r t de la personne dans l int r t g n ral Des fois on se pose des questions et on a du mal dormir la nuit Gestionnaire de cas Les acteurs prouvent aussi le besoin de se prot ger contre les accusations qui pourraient tre port es contre eux des accusations de vol maltraitance Il faut vraiment tout voir et jamais se dire a me regarde pas Il faut pas se dire a dans notre m tier parce que c est nous qui les voyons le plus souvent et c est contre nous que a peut se retourner Et croyez moi c est pas tr s agr able Groupe Aides soignantes Parfois je suis plus en difficult quand il y a des situations de maltraitance Ce sont des choses que je rencontre quand m me assez souvent Ce qui se passe c est qu au vu des faits j cris au procureur qui ensuite soit il y a une mesure de protection soit il y a une enqu te de gendarmerie Mais les d lais sont longs et on se retrouve seuls au domicile avec la personne C est a ce qui est dur Gestionnaire de cas Cette question de la responsabilit se fait particuli rement aigu chez les gestionnaires de cas et constitue une vraie source de mal tre professionnel on les sent d ailleurs bien moins enthousiastes plus pr occup s qu en 2010 36 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des
43. est tout content et quand une autre coll gue arrive il n est pas content elle appelle pour dire est ce que tu peux venir Groupe Aides soignantes Oui il faut reprendre tout z ro expliquer qui on est pourquoi on vient c est un travail de fou tout le temps et c est dur on a l impression de se r p ter et des fois on choue on doit accepter l chec dans ce m tier Groupe Aides soignantes Parfois je vais voir une personne qui ne se souvient pas forc ment d une fois l autre mais il y a quelque chose qui fait qu elle baisse sa garde d une fois l autre Et je reprends les l ments je reprends les notes Bah voil je vous ai vue telle date on a parl de a Ah bon La personne ne se souvient pas mais je reprends et je dis donc vous avez dit a Et comme j apprends la connaitre parce qu elle se livre chaque fois il faut que je lui donne des l ments de sa vie pour qu elle se sente en confiance pour qu elle voit que je la connais Et voil comment a se passe au fur et mesure de mes visites La chose importante est ce que la personne me dit Gestionnaire de cas gt Les aidants professionnels d veloppent une relation g n ralement qualitative aux malades en s adaptant leur mode de fonctionnement 1 2 3 Des relations tr s variables avec l entourage L entourage quand il est pr sent et impliqu reste la pierre angulaire du maintien do
44. et en accord avec la famille Auxiliaire de vie La personne est l pour viser l autonomie de la personne malade Gestionnaire de cas Il n y a pas de mode d emploi pour les professionnels il faut savoir et accepter de s adapter chaque cas On n a pas de r ponse pro mais bas e sur le quotidien c est une r ponse que l on doit adapter chaque personne Groupe Infirmi res Le savoir tre est crucial dans la prise en charge Ne jamais juger les situations 15 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 C est super important on ne conna t pas le pass les relations on n a pas juger Mais c est vrai qu on voit parfois des choses qui nous choquent On n a pas tre choqu on est l pour apporter essayer d avoir un dialogue avec les aidants Aide soignante Etre capable d tablir une relation de confiance avant toute chose en s int ressant la personne en cherchant lui prodiguer du bien tre Le temps de prendre le temps de connaitre les gens chez qui on va intervenir et a c est une chose extr mement importante C est dire ne pas arriver chez des gens et faire bah alors je suis arriv e qu est ce qu on fait Non non on s int resse eux on leur demande sans entrer dans des choses extr mement personnelles mais mont
45. et en m me temps il faut tenir compte de la r alit du terrain des difficult s si elle arrive ou non manger Gestionnaire de cas Tutelles curatelles un r le de protection et de surveillance notamment des malades d Alzheimer 1 1 3 Arriv e sur les cas Les diff rents aidants professionnels interrog s peuvent tre saisis par divers acteurs pour d marrer une intervention Par l univers m dical services hospitaliers m decins traitants SSIAD Par l univers social assistantes sociales structures SAD Par des institutionnels comme la MAIA le CLIC le CCAS Les familles ou les assistantes sociales contactent directement les SSIAD et SAD voire parfois les MAIA dans les cas o le guichet int gr fonctionne N importe qui peut nous les signaler C est surtout les services d aide domicile a peut tre le m decin traitant les familles qui appellent l h pital qui nous les signale en sortie d hospitalisation a peut tre un m decin g riatre aussi C est plus souvent des personnes externes que le patient lui m me Infirmi re coordinatrice SSIAD Dans le guichet int gr on peut tre amen rep rer des gens destin s la gestion de cas pilote MAIA 14 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 La plupart du temps c est le CLIC ensuite le s
46. famille de faire un break en hospitalisant En permettant de soulager les aidants Infirmi re salari e SSIAD Une structure avec ergoth rapeutes loisirs qui permettent l veil Davantage de centres d accueil de jours pour tous les malades toutes les d mences Aussi des s jours des voyages de quelques jours pour partir dans une autre r gion de France Groupe Infirmi res L accompagnement psychologique des aidants est aussi indispensable tout comme tout ce qui peut leur faire prendre conscience de la maladie Les aidants auraient besoin d tre accueillis cout s par des psychologues il arrive que les auxiliaires arrivent faire faire quelque chose au malade que les aidants ne peuvent pas la famille peut se sentir rejet e nous on a besoin de rien l il faut que la famille comprenne Ils peuvent se ressentir rejet s l association France Alzheimer le fait de les aider elle aide les aidants pour leur apporter l information leur dire que vous pouvez faire une vie c t Groupe Auxiliaires de vie Il faut faire un gros travail psychologique Parfois a redevient une relation fusionnelle m re enfant Il y a un gros travail faire Infirmi re salari e SSIAD 13 Il faudrait plus d associations pour les parents la famille Souvent ils ont des attentes d mesur es alors que l volution de la maladie ne le permet pas Infirmi re salari e SSIAD Ces aidants familiaux
47. famille se d charge compl tement alors que nous on n est pas l pour d charger compl tement on est l juste pour soutenir et aider On est confront es beaucoup plus des probl mes avec la famille Auxiliaire de vie On veut aussi nous faire faire beaucoup de choses administratives surtout que moi pendant 16 j tais une assistante dans le fil actif donc ils savent bien que je sais bien me d brouiller dans les papiers Et donc parfois je dois leur dire non 27 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 je ne peux pas faire a il faut appeler une assistante sociale ou autre Gestionnaire de cas Les postes de coordination qu il s agisse des gestionnaires de cas des infirmi res coordinatrices ou des responsables de structure jouent un r le majeur pour instaurer une dynamique de travail conjointe avec la famille C est variable selon les situations On peut avoir des gens tr s reconnaissants parce qu ils ont une aide ils n y croyaient plus et on a aussi des gens qui sont dans le d ni de la pathologie de l autre le m decin leur a presque impos un soignant ils ont l impression qu ils n ont pas besoin d aide Il y a tout un travail faire par rapport ces personnes pour qu elles acceptent de se faire aider Et l on peut avoir des aidants tr s agressifs Du coup on essaie de prendr
48. foutu le c t financier joue norm ment dans la prise en charge Auxiliaires de vie L argent fait beaucoup J ai deux exemples l esprit une personne avec des moyens limit s et une autre avec de gros moyens La personne avec des moyens a tout 66 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 le temps du monde chez elle Elle pouvait se permettre de prendre des vacances Pour l autre personne c est beaucoup plus compliqu La d pendance amplifie les in galit s Infirmier lib ral gt L impression pour beaucoup que l Etat m me s il s est mobilis ne prend pas la pleine mesure des enjeux de moyen terme Tous se montrent pessimistes concernant la politique du financement des soins et de son futur La sant ne semble pas tre au c ur des pr occupations politiques De ce fait tous craignent qu avec l augmentation de la population atteinte d Alzheimer et une baisse des budgets allou s l accompagnement se fasse plus basique que le bien tre et les aidants naturels soient oubli s par exemple Pas assez d argent pour cette maladie alors que malheureusement la France vieillit et on aura de plus en plus de patients Alzheimer l Etat fait pas grand chose Groupe Aides soignantes En g n ral quand il y a des crises conomiques on soigne les gens plus jeunes Je pense que le syst
49. les voir fr quemment il faut que le territoire soit limit pilote MAIA La mise en place de ces deux missions passe par une tape parall le de concertation avec plusieurs objectifs l identification des diff rents acteurs et de leurs missions la transmission et le partage de l information la validation de l organisation des d cisions collectives visant l am lioration de la prise en charge in fine le d cloisonnement des acteurs visant les impliquer et les rendre partenaires dans une pluridisciplinarit Cette concertation se d cline par la mise en uvre de trois tables r unissant dans l id al toutes parties prenantes dans le dispositif et entre lesquelles le pilote MAIA assure la coordination et le partage d information 1 La table strat gique organis e par le pilote MAIA elle r unit deux quatre fois par an des acteurs institutionnels financeurs et d cideurs sur le territoire Conseil G n ral ARS repr sentants des ordres professionnels CARSAT caisses de 82 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 retraite mutuelles Ces r unions sont d di es la validation des projets initi s en table tactique fonction de la faisabilit de la ressource financi re et de l int r t per u La table strat gique est d partementale elle r
50. lointaines difficiles cerner Elles sont positionn es minima et assimil es la gestion de cas essentiellement La majorit n y a jamais recours Non on ne les conna t pas j en ai entendu parler dans une r union il y a 2 ou 3 semaines Groupe Aides soignantes Jen ai entendu parler parce que en fait mon infirmi re coordinatrice est pilote MATIA Mais honn tement je n en sais pas grand chose Aide soignante Il existe MAIA qui en principe coordonne ils ont pour r le de coordonner la prise en charge des malades des patients atteints d Alzheimer ou troubles apparent s Responsable de structure SAD La MAIA peut tre que je ne l utilise pas alors que je devrais Mais sinon je n ai pas connaissance de quelque chose qui se serait mis en place Ca sert quand quelqu un une famille un m decin a une difficult dans une prise en charge Mais c est un peu loin pour moi Ils sont l pour orienter les personnes Leur mission pour moi n est pas tr s claire J ai rencontr le pilote et le gestionnaire de cas une fois pour leur poser des questions mais bon ils ont des termes sp cifiques Ils vous parlent de gestionnaire de cas c est un peu a priori c est de la coordination Gestionnaire de cas j ai compris a comme une infirmi re coordinatrice Ce qu ils pourraient faire pour nous aider Qu ils fassent plus d information Qu ils expliquent mieux ce qu ils font Infirmi re co
51. mes personnels ou diriger la fille vers un autre professionnel si besoin Groupe Auxiliaires de vie On a fait a cette ann e une fois par moi c est un temps o l on parle de ressenti sur la situation et il y a une psychologue qui est plut t une animatrice c est l analyse des pratiques aussi on a eu deux fois ce temps de r flexion sur le centre de soins infirmier ils vont le remettre en place a a t fait beaucoup plus r cemment pour les aides soignantes il y a une demande du personnel Groupe Infirmi res Nous on a demand l analyse de la pratique malheureusement on nous la donne tous les deux mois L on va essayer de faire voluer pour que ce soit tous les mois au moins Une analyse de la pratique c est pour nous avec un psychologue D briefer des situations compliqu es Moi je suis souvent dans l instant donc je d briefe sur le coup et quand l analyse vient c est d j fait Ce qui nous manque beaucoup il y a quand m me des choses lourdes pour qu il n y ait pas de burn out il faudrait qu on ait quelqu un qui nous coute au moment o on en a besoin Notre pilote peut le faire mais n est pas toujours disponible notre coll gue non plus Gestionnaire de cas 45 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 L appui organisationnel favorisant la n cessaire prise de recul P
52. n a pas toujours le temps de d border on ne peut pas rester autant de temps qu on veut chez la personne C est personnel mais moi je prends le temps de faire des massages un peu plus de temps pour parler par exemple Je privil gie le relationnel Aide soignante De plus comme ce sont par essence des m tiers forte composante relationnelle la technique pure des interventions reste largement secondaire par rapport leur dimension humaine il s agit de rompre la solitude que ce soit du malade ou de l aidant familial d tablir un lien qui va d ailleurs par la suite faciliter les soins Il faut leur apporter du professionnalisme quelque chose de tr s concret mais aussi beaucoup de bonne humeur C est ce qu elles attendent Parce qu il y a beaucoup de tristesse Auxiliaire de vie Je sais qu il y a une dame qui a la maladie d Alzheimer qui s est beaucoup d grad e elle ne parle presque plus mais quand je vais la voir elle me sourit donc m me si je sais qu elle n a jamais enregistr mon nom et mon pr nom d s le d part il y a eu une reconnaissance un peu d humanit au milieu de tout a Bon je vous parle des personnes qui n ont pas de famille o il n y a personne autour plus d amis donc a c est un point positif Gestionnaire de cas Pourtant dans le m me temps la n cessit pour les professionnels de prendre du recul et de ne pas se laisser impliquer dans une relation aid
53. on se dit On trouve a bien parce que pas si bien parce que Ce que a apporte n apporte pas Concr tement comment a fonctionne dans les faits Y a t il un d calage entre les objectifs recherch s par ce dispositif du Plan Alzheimer et la mise en pratique sur le terrain Et plus pr cis ment comment se passe la coordination des interventions et les changes entre les intervenants depuis la mise en place des MAIA Au niveau des diff rentes structures avec lesquelles vous tes amen s travailler Ce qui se passe bien c est ce qui est plus difficile c est Entre les aidants professionnels charg s du m me patient Par rapport tout ce que nous avons voqu pr c demment concr tement qu est ce qui a chang avec la mise en place des MAIA Relance sur L orientation et de la prise en charge concr te des patients Les pratiques au niveau de la structure entre les diff rentes structures Vos pratiques au domicile des patients o Qu est ce qui a chang En bien En mal o Qu est ce qui manque encore Selon vous est ce que ces volutions r pondent aux attentes aux besoins des patients Des aidants familiaux Pourquoi Quelles sont les attentes besoins auxquels le dispositif MAIA ne r pond pas compl tement Y a t il des points qui m riteraient d tre approfondis modifi s repens s Si oui lesquels 139 Ifop pour l INPES L volution des p
54. parfois dans l exc s 28 1 3 2 Un enjeu crucial d encadrement pour rendre ces m tiers supportables 43 II Regards sur la prise en charge institutionnelle de la grande d pendance et de la maladie d Alzheimer en particulier aujourd hui en France 51 2 1 D s avanc es ind niables soscocsossocsoscscsoosocssococesosescesosoeosocsoesoosscesocsssesosssosoosssse 51 2 1 1 De multiples facteurs convergent pour faciliter le contexte d intervention 52 2 1 2 Une prise en charge plus structur e gr ce la professionnalisation croissante du secteur en voie de consolidation sisi 56 2 2 Mais force est de constater que l effort de prise en charge de la maladie d Alzheimer et de la grande d pendance est actuellement per u comme tant au milien QU PUEL 2225 500 sets ends ste repense dons s sn ee tecese dette ten ectente ess ss te ane nseren rros l use esse 60 2 2 1 Trois sujets sont identifi s comme n ayant absolument pas progress au cours des dernieres ANN ES se tnt lient re ie corner rente needed enr te 60 2 2 2 La question du financement n ud gordien de la prise en charge aujourd hui et probablement encore davantage demain ss 61 2 2 3 La dynamique partenariale interprofessionnelle reste dans les faits encore AIE ARR ER EE EEE 68 2 2 4 Les MAIA un dispositif qui doit encore faire ses preuves 79 III Des enjeux lourds pour assurer la qualit de prise en charge demain
55. pas au dessus de nous je dirais m me qu il y a pas mal de coop ration Aide soignante Dans certains cas difficiles quand on se heurte la famille on se dit bah c est peut tre nous qui sommes incapables alors que si on discute avec une coll gue qui travaille de la m me fa on que vous on se rend compte que non C est pas nous c est pas faisable point voil quoi Auxiliaire de vie Les responsables favorisent voire organisent les changes Les intervenants d une m me structure ont presque syst matiquement des outils crits de transmission cahier de liaison pour se passer le relais On a un cahier de liaison Comme a chaque intervenant peut laisser un message parce que parfois on est plusieurs auxiliaires de vie passer dans la m me journ e et nos emplois du temps ne correspondent pas forc ment et il y a parfois nos jours de repos on peut toujours passer le message Donc il y a toujours un cahier de liaison a permet de garder le message Auxiliaire de vie En SSIAD les soignants outre les rencontres tr s fr quentes souvent quotidiennes avec les infirmi res coordinatrices ont des occasions de se rencontrer en r unions pour changer sur les patients et pour rencontrer les autres intervenants de la structure qu ils n ont pas toujours l occasion de croiser au domicile des patients En revanche dans les associations et au CCAS les occasions sont moins fr quentes mais
56. peut des fois quand il y a vraiment mise en danger ils peuvent faciliter le placement par leur r seau La premi re personne soulag e c est l aidant quelle que soit la situation il arrive un moment o tout le monde souffre la derni re fois que j ai fait appel la MAITA c tait quand il y a avait une grosse souffrance pour la famille tout le monde tait conscient que c tait le placement la meilleure solution sauf la personne concern e il y avait une r elle mise en danger pour le patient avec un stress pour la fille Groupe Infirmi res Un vecteur actionner pour mettre en place des moyens autour d un patient Ce sont des intervenants sur la maladie d Alzheimer des signalements sur la maltraitance des prises en charge d urgence des infirmi res neurologues psychologues Quand il y a un bilan de fait c est gr ce certains intervenants ma responsable a d j fait plusieurs fois appel la MAIA chez certains b n ficiaires quand il y avait besoin d un bilan de nouvelles prises en charge de la coordination bien tre confort viter la maltraitance sortir certaines personnes de leur domicile aussi Groupe Auxiliaires de vie Je suis all e 2 r unions je suis interpell e de temps en temps par eux Il y a des infirmiers des ergoth rapeutes des psychologues qui vont rencontrer une famille en difficult et vont tablir un syst me D j ils vont conseiller la famille un peu plus p
57. pour les gens qui sont dans les nouvelles MAIA la formation d marre en d cembre ils vont tre nombreux comment cela va t il se passer la capacit va telle augmenter il y a plein de questions d interrogations pilote MAIA La gestion de cas peut servir toute personne en situation complexe par rapport une maladie sauf qu on a 3 gestionnaires de cas pour 300 000 habitants Donc largissement du public oui car la fa on de proc der peut s appliquer d autres pathologies mais oui et non car on va tre tr s limit s dans le nombre de situations qu on va suivre et aussi parce qu ils n ont pas la formation sur d autres pathologies pilote MAIA La cr ation imp rieuse d outils communs un syst me d information partag et la r solution de la probl matique pos e par la CNIL sur le secret m dical 122 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 gt In fine lavenir du dispositif MAIA est soumis de forts questionnements accentu s par la fin en 2012 du plan Alzheimer m me si la plupart des pilotes sont financ s jusqu en 2013 voire 2014 l arriv e d un nouveau pouvoir ex cutif la t te de l tat en effet les pilotes MAIA n ont pas eu de garanties claires sur ce que la sph re politique d ciderait une continuit Une autre forme de la MAIA Quelle gouve
58. professionnelles Si on revient maintenant plus pr cis ment sur vos pratiques professionnelles au quotidien au domicile des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer qu est ce que vous avez envie de dire Ce qui se passe bien moins bien Quelle est la part des patients en situation de d pendance parmi les personnes aupr s desquelles vous intervenez Et atteints par la maladie d Alzheimer Quelles sont les principales fonctions que vous remplissez aupr s de ces personnes Bien relancer sur Les horaires la fr quence des interventions Les fonctions les t ches les gestes effectu s aide la toilette habillage soins techniques t ches m nag re aide pour les d placements ext rieurs conseils Les personnes pr sentes entourage ou autre aidant professionnel Ce qui a volu au niveau de vos pratiques ce qui s est am lior d t rior Pour quelles raisons 135 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Eventuellement si le temps le permet faire un petit tour de table sur le parcours anciennet dans ce m tier et les pratiques de chacun Focus sur la relation professionnel patient Et la relation que vous avez avec vos patients atteints de la maladie d Alzheimer en situation de d pendance vous la trouvez tr s pas tr s Comment
59. soignant infirmier et auxiliaire de vie les prises en charge seuls deviennent de plus en plus difficiles au fil de l volution donc on intervient en bin me a d pend de l tat du patient il y a les deux aspects il y a l intervention des deux spectateurs et parfois en parall le il y a les infirmiers les aides soignants les infirmiers coordinateurs et les structures de proximit Groupe Infirmi res Les quipes sp cialis es en positif on travaille bien c est avec le plan 2008 2012 mis en place par le gouvernement Sarkozy on a des quipes sp cialis es et a se d veloppe Paris et en r gion parisienne des quipes dynamiques Groupe Aides soignantes Bilan par les quipes mobiles ce qui est une r volution Les unit s mobiles gros changement On les voit tous les jours discuter avec eux Ils viennent nous pr senter le patient a prend de plus en plus d ampleur Groupe Infirmi res Moi ce que je vois c est que dans nos pratiques il y a de plus en plus d intervenants l quipe m dicale les auxiliaires de vie des kin s etc Les personnes ne sont plus seules Parce que d s qu on est parti eh 78 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 bien il y a des auxiliaires de vie qui prennent le relais Aide soignante Nous on travaille sur des s ances d Ih en
60. tr s l coute et puis il y a d autres m decins pour qui vous n existez pas pour eux ils ne vous demandent pas ce que l on pense de l tat du malade vous prennent de haut et d autres l inverse vont nous questionner chez ce monsieur atteint de Charcot elle me zappait mais apr s a d pend des m decins Groupe Auxiliaires de vie Les m decins domicile sont tr s l coute ils nous coutent par rapport aux difficult s qu on rencontre Ils sont plus l coute qu avant Ils prennent en compte ce qu on dit compte tenu du fait qu on passe plus de temps aupr s du patient on voit mieux l volution Ils vont toujours trouver un moment pour qu on se r unisse avec l quipe pour parler de la personne Groupe Aides soignantes Il y a un cahier de soins chez le patient du SSIAD les auxiliaires de vie ont aussi un cahier qui appartient au b n ficiaire aussi Dans notre classeur il y a une feuille d une couleur diff rente qui sert pour la transmission au m decin les m decins connaissent cette feuille la remplissent ils y tiennent parce que comme ils vont chez le patient une ou 2 fois par mois ils ont une vision tr s parcellaire par rapport nous qui y allons 2 3 fois par jour Infirmi re coordinatrice SSIAD 75 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012
61. tr s reconnaissants Auxiliaire de vie C est valorisant comme travail je trouve Parce qu on se rend compte qu on les aide vraiment aujourd hui On est utiles On se sent utiles Les gens nous attendent le travail est remerci Auxiliaire de vie Et c est gratifiant des fois on a des patients qu il n y avait pas moyen de laver et maintenant tous les jours on y arrive on nous attend avec impatience c est gratifiant on est arriv petit petit avoir cette relation et on est content parce qu au moins on arrive faire quelque chose Groupe Aides soignantes Je me sens fi re de moi quand les voisins nous voient ils nous disent quel m rite vous avez je suis contente on se dit heureusement qu on est l heureusement que ce m tier existe on est l pour les aider on est indispensable un gros soutien quelqu un de professionnel on sent qu on est utile Auxiliaires de vie 29 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 L l ment de satisfaction c est le sourire du patient Infirmier lib ral M me des patients qui sont aphasiques on arrive vraiment avoir des liens forts avec eux Et je pense leur apporter beaucoup Infirmi re salari e SSIAD B Le sentiment d un enrichissement professionnel concerne surtout trois m tiers De fa
62. Alzheimer m me hors des grandes agglom rations Au final les familles ont acc s davantage de ressources pour conna tre mieux la maladie et l appui qu elles peuvent recevoir dans ce cadre NB cela ne signifie pas pour autant qu elles utilisent ces informations mais ces informations sont disposition Les familles sont de plus en plus inform es sur la maladie c est les m decins qui les informent oui et ils cherchent sur internet Groupe Aides soignantes Ce n est pas une maladie compl tement inconnue maintenant On en parle assez pour moi Il y a dix ans je ne connaissais pas la maladie Je n tais pas vraiment au courant de la r action des personnes Dans le d tail je ne le savais pas Auxiliaire de vie On en parle beaucoup de la maladie d Alzheimer Il y a France Alzheimer On peut avoir des renseignements assez facilement maintenant Auxiliaire de vie 53 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 On en prend plus conscience il y a le plan Alzheimer on a plus de formation en interne il y a une formation sp cifique pour les aides soignants ils essaient de mettre en place des petites choses pour les soignants plus de connaissances pour tout le monde on en parle un peu plus c est moins tabou on prend plus en consid ration cette maladie on se penche plus dessus on
63. Auxiliaire de vie J attends la reconnaissance au niveau des autres intervenants kin s infirmiers etc oui on est pris pour de la merde parfois et a fait mal au c ur avoir des missions plus lourdes et moins de m nage Auxiliaires de vie J esp re reprendre mes tudes d infirmi re et en attendant int grer l quipe mobile Alzheimer qu ils vont mettre en place pour mieux comprendre les patients Alzheimer comment ils fonctionnent comment les aider vivre avec leur maladie a me plait bien a volue souvent on apprend toujours des choses Groupe Aides soignantes Les intervenants au contact avec les patients doivent imp rativement recevoir une formation sp cifique encore plus approfondie destin e non seulement les aider mieux supporter un quotidien exigeant tant physiquement et psychologiquement mais aussi tre plus pertinents dans leurs interventions en d tectant davantage de possibilit s d aider le malade pour le maintenir le plus longtemps possible autonome Ces formations doivent tre r guli res pour que le recul sur les pratiques ne se perde pas dans la routine du quotidien C est important de se former tout au long de son travail a permet de prendre du recul de se r interroger de se questionner sur les pratiques qu on a l habitude de faire Gestionnaire de cas Je verrais un petit peu plus de formation parce qu elles sont face des situations de plus en plus im
64. Et il ne m a pas t possible d tre rembours par le CCAS Je ne sais pas si vous vous rendez compte C est grave Infirmier lib ral 35 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Les professionnels ou les aidants nous sollicitent par rapport plein de choses donc ils en profitent un peu entre guillemets Et puis c est difficile aussi de dire coutez non un moment donn a ne c est plus de notre ressort va falloir faire autrement Gestionnaire de cas Il faut aussi de l endurance parce que rencontrer des personnes dans ce genre de situation forc ment c est difficile motionnellement et comme on coordonne on se sent plus responsable de la prise en charge de cette personne et a ram ne beaucoup de responsabilit et du coup du sentiment de responsabilit pour les checs de cette personne Gestionnaire de cas Une personne m a dit une fois je vous fais confiance si vous me dites que je dois aller en maison de retraite c est vous de d cider J ai confiance en vous Et je trouve que c est tr s lourd porter Je pense que la personne a tellement confiance en vous et est tellement en situation de fragilit qu elle va donner une importance qui est norme Sans arr t il faut se poser des questions d ordre thique Ces personnes vont vous donner des pr rogatives compliqu
65. Il s agit d quipes qui comprennent e Une infirmi re coordinatrice e des ergoth rapeutes et ou psychomotricien ne e des assistants de soins en g rontologie aides soignants ou aides m dico psychologiques EPN Equipe projet nationale MAIA Maison pour l autonomie et l int gration des malades Alzheimer PSI Plan de Services Individualis s SAD Service d aide domicile SSIAD Service de soins infirmiers domicile Remarques liminaires Une grande partie des personnes interrog es n occupe pas ses fonctions actuelles par hasard et montre un int r t sp cifique pour les personnes g es et souvent aussi pour les pathologies li es la d mence et ou aux troubles cognitifs Les personnes g es c est un public qui m a toujours attir e J avais fait mon m moire de fin d ann e comme infirmi re sur les r actions soignant soign J avais principalement ax sur la personne g e Quand j ai su qu il y avait cette opportunit d ouverture de SSIAD qui n existait pas auparavant a m a fortement int ress e Infirmi re coordinatrice SSIAD L ann e derni re j ai fait la formation ASG qui a t mise en place par le plan Alzheimer Je suis partie dans cette formation parce que je me rendais compte qu il y avait des diff rences dans les troubles cognitifs entre les Alzheimer et les autres je voulais approfondir pour mieux comprendre Parce que depuis 1988 je m occupe essentiellemen
66. MG N 110035 Contacts Ifop Marie Gariazzo Sarah Alby S wwwinpes sante tr PO U R lt institut national vention et epr a Rucation pour ja sant L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des Maisons pour P Autonomie et l Int gration des malades Alzheimer MAIA Rapport de l tude qualitative aupr s des aidants professionnels travaillant dans le cadre du dispositif MAIA Juillet 2012 Sommaire R marques HANNAICES 2255 45 denserseinessnmie ete renere ttc sneseeese ss inde tesessec a Ee ei eee ete 5 I Intervenir aujourd hui au domicile des personnes g es en situation de grande OE TE ee E E E T E T 9 1 1 Rappel du contexte eesssssosossessssssocscscsssossoeocesssssosocsesessssoososssssssoesosssesesssesesssssssosee 9 1 121 Prof d patients ass isnisnne nntrn EE EEE Ea 9 1 1 2 Les diff rents intervenants professionnels au domicile et leurs r les respectifs 10 121 3 Artiv e sur les CAS resdirscnsnrremonemesneetitetennnesternrerteneeter siens ere EEE raser tte 14 1 2 Travailler avec les patients et leur entourage ss 15 1 2 1 Les fondements du travail au domicile 15 1 2 2 La relation avec les patients se passe souvent bien 21 1 2 3 Des relations tr s variables avec l entourage 23 1 3 Quel ressenti de leur m tier aujourd hui pour les aidants professionnels 28 1 3 1 Des m tiers extr mement impliquants
67. NPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 projets Il y a un besoin de financement c est pas vident mettre en marche Tout est en devenir Groupe Infirmi res Ils notent en contrepoint que le regard social sur la maladie reste caricatural et assimil aux pertes de m moire mais comme la pathologie est mieux connue les patients ne sont plus consid r s comme d ments Globalement cette pathologie est moins taboue car beaucoup plus m diatis e films documentaires c l brit s malades Il y a longtemps l poque on disait que la personne tait folle Auxiliaire de vie Avant on les consid rait comme fous comme d ments Y a une mani re d aborder ce genre de personnes pour que a se passe bien Groupe Infirmi res Il y a eu beaucoup de films r alis s sur la maladie d Alzheimer J ai l impression que c est beaucoup moins tabou On en parle plus Infirmi re salari e Tous les intervenants interrog s continuent partager une conviction quant au bien fond du maintien domicile le plus longtemps possible c est dire tant que la s curit n est pas en jeu Les maisons de retraite restent tr s largement per ues comme des mouroirs d shumanis s La prise en charge des patients au domicile est per ue de bien meilleure qualit qu en tablissement m dical
68. Une fois que l on saura a on pourra d velopper des outils Infirmier lib ral Peut tre que l on pourrait faire une r union avec les diff rents intervenants Savoir qui intervient Si a permet de garder les personnes domicile Infirmi re lib rale 3 1 4 Les gestionnaires de cas ont besoin que leur m tier soit mieux bord pour travailler de fa on plus efficace 114 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Les gestionnaires de cas estiment que la d finition claire de leur m tier s av re essentielle pour la qualit de leurs interventions Cela passe par plusieurs volutions Clarifier les missions d un m tier aujourd hui tr s flou pour rendre les interventions plus op rationnelles C est flou Je pense qu il y a des limites mettre et l il y en a pas Donc on peut tre amen s faire des choses que parfois on ne devrait pas faire Gestionnaire de cas Et justement ce qui m a d stabilis e c est que dans mon ancien travail on avait une planification et l on est livr es nous m mes et c est pas toujours facile de savoir o sont les limites de notre action qu est ce que je peux faire Qu est ce que je ne peux pas faire Ces coquillettes c est dans mes cordes ou pas En m me temps laisser la dame sans manger a ne se fait pas Gestionnaire de
69. a continue et a devrait tre d velopp m me Gestionnaire de cas Tout d abord la r alit des MAIA peine tre abord e simplement car le nom repr sente un fort handicap pour la lisibilit Deux malentendus en d coulent s agit il d un lieu physique donc un accueil informatif par exemple S agit il d une unit sp cialis e Alzheimer en EHPAD comme beaucoup en sont persuad s S ils pouvaient enlever le m de MAIA la maison a serait bien aussi parce que les gens quand on leur dit maison a leur fait peur Groupe Infirmi res Bordeaux Ce sont des accueils de jour pour les personnes Alzheimer C est un peu ce que les quipes mobiles Alzheimer sont cens es faire des soins de r habilitation et d accompagnement Mais les MAIA c est institutionnel les personnes vont dans l tablissement alors que les quipes mobiles Alzheimer vont chez le patient Donc a ne fait pas du tout doublon Et je pense que dans les MATA il y a des cuisines c est beaucoup mieux quip Infirmi re coordinatrice SSIAD L acronyme MAIA je ne consid re pas que la MATA est une maison dans le sens o on n est pas un lieu d accueil En terme de visibilit et de lisibilit sur le territoire 86 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 c est compliqu et a pr te confusion Id
70. abilit s d mesur es voire qui pourraient leur tre reproch es en cas de probl me Il y a des aides soignantes qui se consid rent faire partie du milieu soignant alors que non on ne fait partie que du milieu social et qui snobent les auxiliaires de vie alors que l on est de la m me association Groupe Auxiliaires de vie C est vrai que les relations avec les infirmi res ne sont pas toujours videntes Il y a beaucoup d infirmi res qui sont d sagr ables qui nous prennent pour des merdes Et il y a beaucoup d infirmi res qui ont du mal comprendre qu on ne donne pas les m dicaments par exemple D autres nous disent mais non a va a va je vais passer et on sait qu elles ne passeront pas Il y a celles qui sont fond avec la personne celles qui des fois c est exag r d s qu il y a un petit souci elles nous harc lent avec des coup de t l phone Et puis il y a celles qui adorent leurs patients qui adorent leurs m tiers beaucoup qui sont tr s apr s nous car elles ont peur qu on maltraite la personne Auxiliaire de vie Oui a arrive Nous on fait la toilette mais parfois il y a des aides soignantes qui viennent faire la toilette Bah elles parfois elles ne sont pas tr s 71 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 sympa avec nous Elles nous laissent tout r
71. age Ils viennent faire les valuations avec les responsables des secteurs Donc il y a d j eu une valuatrice qui est venue et ensuite au niveau du terrain eux ils viennent et affinent les besoins Auxiliaire de vie On a l exemple d une dame qui n a pas d enfant Qui est vraiment tr s tr s seule Elle a une ni ce qui ne vient jamais voir sa tante Cette dame est alit e En fait la MAIA l a prise en charge Enorm ment de monde intervient chez elle un kin les auxiliaires de vie une intervention 98 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 d infirmier Les aides soignantes viennent pour la toilette du matin et la toilette du soir Je trouve que a se passe tr s bien Aussi il y a une tutelle Elle est vraiment prise en charge dans sa globalit tout en tant dans son lit et vivant toute seule dans cet appartement a roule vraiment bien Infirmi re SSIAD Le r seau de sant g rontologique a sera plus du sanitaire quand il y a vraiment une situation risque remettre les aidants sur les rails La gestion de cas c est plus dans la dur e Donc c est int ressant parce que quand les professionnels arrivent leur limite c est bien que quelqu un puisse reprendre les r nes et faire ce qu on essayait de faire et qu on n arrivait plus faire Le gestionnaire de cas a une fon
72. aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Il n existe pas de fiche de poste pour border les limites des interventions ce qui met souvent les gestionnaires de cas au pied du mur voire en porte faux face aux autres professionnels qui les mettent en accusation d s qu il y a un dysfonctionnement Mais c est vrai qu on est amen es faire des choses vari es C est tr s enrichissant mais parfois on se demande si c est notre r le M me souvent Parfois il y a des coquillettes faire parce que je suis chez une dame midi et demi et elle n a rien manger et qu il n y aura pas d aide ce jour l Gestionnaire de cas Chacun est responsable de sa partie du plan c est pas le gestionnaire de cas qui est responsable de tout Donc c est difficile parfois quand on a un message le matin oui Madame Machin ne reste pas chez elle qu est ce que vous faites bah c est pas forc ment notre faute non plus Gestionnaire de cas Le positionnement juridique est si flou qu il en devient franchement emp chant le gestionnaire de cas n est pas le repr sentant l gal du patient isol il est donc bloqu quand des d cisions rapides s imposent par exemple quand le placement en maison de retraite est in vitable il faut faire une demande de protection et la d cision du procureur est lente On n a pas de solution miracle justement Parce qu on forcera pas
73. aires et il assure la coordination On est aussi en train de diffuser des grilles de complexit ce qui leur permet de voir s ils sont un peu dans les crit res ou pas Et il y a le c t tr s personnalis de la prise en charge Ils sont tr s disponibles ils y vont r guli rement Les gestionnaires remplissent un PSI plan de suivi individuel o elles notent toutes les informations les besoins et qu elles diffusent tous ce qui permet chacun de conna tre tous les besoins savoir qui peut faire quoi Souvent c est pr sent en quipe pluridisciplinaire avec tous les partenaires qui sont pr sents et certains trouvent cela utile car cela leur permet de visualiser de mani re globale la situation pilote MAIA Par ailleurs il y a une autre mission qui est la gestion de cas On est sur quelque chose de nouveau en France mais qui est connu autre part par exemple aux tats Unis C est un accompagnement global au long court c est comme cela qu on peut le d finir Et qui est construit sur des indices de complexit mais aussi d volutivit Parce que les situations sont en mouvement pilote MAIA A chaque MAIA est rattach un gestionnaire de cas qui suit des personnes de fa on intensive et pour ces personnes l il y a une logique de proximit qui est importante avoir Ils ne peuvent pas avoir plus de 40 personnes dans leur file active donc si on demande ce que le gestionnaire de cas puisse aller
74. ande ou au contraire qui ne veulent entendre parler de rien on besoin de rien ou en tout cas ils disent qu ils n ont besoin de rien donc je m y rends une premi re fois pour une petite pr sentation mais quelque chose de relativement discret et apr s j y retourne Gestionnaire de cas A noter d ailleurs le terme de gestionnaire de cas en lui m me ne dit rien sur le r le qui va tre jou et est la fois un peu trop dramatisant encore pire pour une personne qui doit se pr senter comme Gestionnaire de situations complexes et d shumanis p joratif pour ne pas risquer de mettre mal la relation les gestionnaires de cas se rebaptisent souvent Je me pr sente plus comme un accompagnateur et non comme gestionnaire de cas Je trouve que ce nom est p joratif On fait de la gestion et m me pas des personnes mais des cas C est administratif Gestionnaire de cas En g n ral j emploie le terme qui est celui du DEU c est dire coordonateur de sant en g riatrie et quand je ne suis pas aupr s d un public g ou je dis que je travaille comme coordinateur de sant ou que je travaille pour la MAIA Gestionnaire de cas La relation au patient est motionnelle et encore plus avec les patients Alzheimer souvent d peints comme tr s attachants les aidants professionnels sont mus devant des gens en d tresse psychologique importante qui s auto d valorisent tr s souvent min s par leurs inca
75. anger elles sont un petit peu on n est pas trop reconnues dans notre m tier et pourtant on fait comme elles Les aides soignantes font la toilette font ces choses l donc nous c est un peu le m me travail Auxiliaire de vie Les aides soignantes sans l exprimer ouvertement se montrent sur la d fensive face des auxiliaires de vie qui sont en capacit d assumer certaines de leurs t ches et valorisent beaucoup leur technicit voire un r le de coordination Honn tement les relations les plus compliqu es c est avec les auxiliaires de vie parce qu elles pensent qu on leur prend leur boulot C est tr s dommage qu on ne travaille pas vraiment ensemble parce que ce serait quand m me beaucoup mieux pour le patient Aide soignante Souvent l auxiliaire de vie est une aide m nag re qui passe une formation elles peuvent faire un change elles sont l pour prendre notre relais quand on n est pas l l auxiliaire de vie commence un peu nous manger et comme elles sont moins pay es elles prennent de plus en plus de t ches le probl me c est qu elles ne sont pas form es et elles ne pourront jamais nous remplacer car on a une formation beaucoup plus longue qu elles elles ne peuvent pas manipuler les traitements mais elles ont quand m me des formations l Alzheimer on passe plus r guli rement aussi 2 fois par jour elles ne peuvent pas mettre des bas de contention mais elles peuvent les enl
76. ans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 on a propos des tourn es Alzheimer en prenant plus le temps parce qu il y a quand m me beaucoup de contraintes domicile pour un monsieur la Jamille refuse tout le probl me c est qu il fait Im80 et qu on est un peu oblig de faire de la maltraitance tellement il est fort Et puis en une demi heure on n a pas vraiment le temps Aide soignante Certains disaient il faut que cette personne aille dans une maison de retraite et le malade nous ferme la porte Et chaque fois o j allais chez cette dame il fallait vraiment retravailler chaque fois sa confiance elle tait sur la d fensive Alors quelqu un qui a voulu aller au del en la for ant du coup elle s nervait donc au final tout le monde a dit qu elle ne veut pas Donc on l a entrain e sur d autres bases et aujourd hui on va tous dans le m me sens et aujourd hui elle chemine tout doucement vers la maison de retraite Elle nous le dit aujourd hui elle veut y aller Ca a pris un moment mais aujourd hui elle a choisi la maison de retraite o elle voudrait aller elle a fait le dossier elle est all e plusieurs fois elle y va quand elle veut des fois je l y emm ne on va rencontrer le personnel on y va tranquillement voil Parce que c est sa vie Gestionnaire de cas On voit bien comment ces deux derniers points inscrivent le temps au c ur de la qualit de prise en ch
77. ant aid s trop affective est au c ur du discours et constitue elle aussi un des fondements du travail domicile Elle n cessite un apprentissage qui passe souvent d ailleurs par ses propres erreurs On est toujours pour donner beaucoup d affection et en m me temps avoir du recul et ne pas empi ter sur leur vie eux C est peut tre aussi difficile C est le c t difficile de notre m tier mais quand vous le faites avec la passion Auxiliaire de vie Garder une distance parfois il peut y avoir une relation presque affective avant j allais r guli rement chez une dame Alzheimer et j ai eu l impression que sans moi elle ne pouvait pas s en sortir j ai peut tre t plus loin dans la prise en charge que je ne l aurais fait avec quelqu un d autre je l emmenais chez le m decin et mes sup rieurs m ont dit stop Groupe Aides soignantes a d pend des personnes c est comme dans la vie normale des personnes avec qui on s entend plus ou moins bien c est l affinit le mot cl c est l affectif j ai eu des personnes avec qui je me suis tr s bien entendue c tait une relation o il avait 19 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 beaucoup avec d autres je faisais mon boulot mais c est tout des gens que j appr cie beaucoup pour l histoire de leur vie qu ils mettent n
78. ar rapport une prise en charge en soins si la famille n a que des auxiliaires de vie par exemple ils vont essayer de mettre un dispositif en toile autour de cette famille Il y aura aussi une prise en charge en ergoth rapie les ergos vont faire une prise en charge du lieu s il y a une difficult au niveau du coucher peut tre mettre en place un lit m dicalis tout ce qui est r gulation autour de la personne Il y aura aussi des rencontres avec des psychologues ou des psychomotriciens qui vont intervenir r guli rement chez la personne pour soutenir l aidant familial et donner des conseils si la personne est dans l agressivit permanente C est un dispositif qui ne concerne que les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et elles peuvent toutes en b n ficier Mais nous on n a pas norm ment de gens qui ont une maladie d Alzheimer Infirmi re coordinatrice SSIAD Les r unions de concertation constituent LE temps fort de la coordination pr sentation et partage du PSI tabli par le gestionnaire changes pluridisciplinaires autour du cas 96 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Il existe cependant des r ticences initiales fortes la gestion de cas les encadrants ont le sentiment que la gestion de cas s inscrit en concurrence avec leur propre mission de coordination voire en contr l
79. arge Seuls quelques aides soignantes auxiliaires de vie la journ e et les gestionnaires de cas semblent disposer du temps n cessaire pour ne pas brusquer les personnes Les autres professionnels prennent sur eux de d gager cette souplesse temporelle qui leur fait g n ralement d faut faute de quoi ils ont le sentiment de ne pas remplir correctement leur mission Dans ce SSIAD on a de bonnes conditions de travail on a du temps pour les gens on tablit une relation on peut tre patient justement avec eux Aide soignante Ce matin par exemple j ai 6 personnes mais on n a pas des tourn es normes on peut avoir de la qualit prendre notre temps on ne b cle pas quoi Aide soignante La gestion de cas dans le r seau offre la possibilit d avoir du temps et de pouvoir aller beaucoup plus loin dans la relation que l on a avec la personne et dans notre r le d aide et d assistance On a quand m me des contacts privil gi s Par rapport ce que l on fait en g n ral lorsque l on travaille dans un service de soins ou dans un r seau j ai un nombre de personnes dont je m occupe qui est relativement restreint Et j ai du temps pour a Je trouve justement que c est ce qui est contre courant Gestionnaire de cas 18 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Le probl me c est qu on
80. ation uniquement Travail de m diation de conseil galement Seulement un recours informatif Est elle financeur La MAIA c est un num ro unique Vous t l phonez vous expliquez votre probl me et on va vous orienter en fonction de votre probl me Tous les services sont pr sents la MAIA pour pouvoir vous aider mieux vivre le quotidien du malade Alzheimer et de ses aidants Mais je n ai pas d exemple de patient qu ils aient pris en charge Il faut dire que la donn e temps pour les lib raux constitue un probl me Infirmier lib ral Je vois a comme un centre d information pour orienter les personnes qui ont besoin d aide Groupe Aides soignantes Quand les familles ne savent pas o s adresser elles peuvent y trouver des conseils les familles seront apais es elles ont besoin de respirer a va rassurer les familles comme un lieu de bien tre d information et d coute un lieu de r ponses un soulagement les familles auront plus les r ponses recherch es Groupe Aides soignants Quant aux b n ficiaires potentiels tous les patients atteints de la maladie d Alzheimer Uniquement pour certains mais aussi atteints de troubles apparent s pour d autres Toutes les personnes g es Quant qui interpelle qui est ce la MAIA qui les interpelle ou eux la famille les autres aidants professionnels qui l interpellent gt Les pilotes reconnaissent avoir de
81. atisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Et plus pr cis ment comment se passe la coordination des interventions et les changes entre les intervenants depuis la mise en place des MAIA n Au niveau national entre les MAIA Au niveau des structures qui interviennent aupr s des patients Entre les aidants professionnels charg s du m me patient Ce que ce dispositif a apport simplifi dans la prise en charge des patients Alzheimer Quels patients en particulier A l inverse quels sont inconv nients de ce dispositif les questions auxquelles il ne r pond pas Quels sont les grands points forts points faibles de ce dispositif Qu en pensez vous Y a t il un d calage entre les objectifs recherch s par ce dispositif du Plan Alzheimer et la mise en pratique sur le terrain Y a t il des points qui m riteraient d tre approfondis modifi s repens s Si oui lesquels Focus sur la MAIA du pilote interview Pouvez vous me d crire le fonctionnement de la MAIA que vous pilotez Comment a se passe pr cis ment Quel est le territoire g ographique couvert Quels sont le nombre et les types de structures impliqu es Quels sont la nature et le degr d implication des structures qu est ce que a veut dire pour elles de faire partie de votre MAIA Quelles sont les cons quences de cette appartenance pour les structures Quels sont le nombre et les ca
82. aut harmoniser les CLIC et les MATIA Moi j ai eu l habitude de dire au d but que la MATA tait un CLIC de niveau 3 il y a une raison pour cela Alors l id e c est d imaginer un dispositif de coordination entre CLIC et MAIA ce qui pourrait tre int ressant Il faut absolument une continuation du plan Alzheimer c est s r sinon tout tombe l eau Et ce qui serait int ressant d imaginer m me si je ne sais pas sous quelle forme c est une aide aux aidants Pilote MAIA 124 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 CONCLUSIONS gt Un des enseignements majeurs de l tude 2010 renvoie la professionnalisation du dispositif de prise en charge des patients domicile Beaucoup de chemin a t parcouru dans le sens d une prise en charge plus qualitative ce dont les aidants de tous niveaux se f licitent La formation notamment a fait un saut quantitatif et qualitatif ind niable permettant sur le terrain d accompagner bien mieux les patients vers la maximisation de leur autonomie et leur bien tre Les acteurs de terrain sont tr s conscients de leur r le et de la valeur ajout e qu ils peuvent apporter Les structures de terrain semblent aussi avoir bien int gr la n cessit de travailler selon des proc dures avec le plus d outils de communication possible De plus m me si dans les faits il
83. availlent sur les cibles personnes g es et personnes handicap es pour r duire le parcours du combattant des usagers par rapport l administration et aussi par rapport aux interlocuteurs Ce qu on a constat c est que d habitude la personne g e doit incessamment raconter la m me histoire et qu elle se voit signifier des r ponses diff rentes chaque fois pilote MAIA Quelqu un qui est pris en charge dans le cadre du guichet int gr cela va lui permettre d avoir une meilleure orientation ou en tout cas de fluidifier son parcours d orientation et d int gration C est quelqu un qui va aller l accueil d un partenaire mairie par exemple qui pourra lui dire quels sont les diff rents partenaires Pilote MAIA une orientation harmonis e mettant en uvre des proc dures communes Le guichet int gr a veut dire que quel que soit l endroit o on appelle on fait une analyse multidimensionnelle un rep rage des alertes et on oriente vers la bonne offre de service C est un processus commun l ensemble des partenaires d un territoire pilote MAIA MAIA il faut d abord penser guichet int gr donc penser que l ensemble des professionnels de tous ces services sont amen s utiliser les m mes proc dures pour rep rer les gens et en fonction de ce qu ils sont tre responsables d une prise en charge ou orienter sur un autre service pilote MAIA une meilleure identifi
84. avec eux on y arrive avec les autres personnes g es Moi maintenant je me sens plus laise qu avant Aide soignante Avec la formation ASG je suis pas mal all e voir sur Internet parce que j avais un travail rendre un m moire assez important je suis all e approfondir La formation ASG il ne devait y avoir qu une personne qui y parte et pas moi en l occurrence Et puis la personne s est d sist e donc j y suis all e mais j ai quand m me d motiver mon envie d y aller a a dur 10 mois et c tait deux jours par mois on avait une soutenance a a t comment je dirais tr s int ressant mais aussi tr s intensif Pour moi la formation elle transforme la vision de la maladie a donne beaucoup astuces pour aider les gens On apprend qu il faut viter les checs ce que a se passe vraiment bien Aide soignante Et puis il y a deux ans on m a propos de faire la formation ASG moi je l ai faite pour approfondir sur la maladie pour avoir une approche un peu plus intime et puis j ai t prise dans la formation voil Pour moi c est quand m me mieux de conna tre les personnes Alzheimer pour mieux faire face et pour conna tre mieux l entourage 33 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 savoir quoi leur dire parce qu mieux conna tre on comprend mieux Aide soi
85. bl mes de compr hension encore patents des partenaires difficiles faire participer un manque de moyen notamment pour communiquer des outils inaboutis y Un enjeu majeur de gouvernance se fait donc jour sur cet univers sans lequel la multiplication des acteurs et des dispositifs risque de prendre l allure d une usine gaz 126 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Annexe Guide d entretien et d animation 1 1 Le guide d entretien aupr s des pilotes MAIA Rappel des r gles de l entretien Le psychosociologue explique la mani re dont va se d rouler l entretien Pr sentation rapide des objectifs de l tude Rappel des r gles de l entretien spontan it libert totale d expression de l interview absence de censure respect de l anonymat des r ponses Indication sur la dur e de l entretien 1 heure 1 heure trente Demande d enregistrement Introduction rapide Pour commencer cet entretien je voudrais juste que vous me situiez en quelques mots votre parcours votre itin raire personnel en tant que pilote MAIA L itin raire professionnel Quelles sont les grandes tapes de votre parcours professionnel Les motifs spontan s de satisfaction m contentement tr s rapide aujourd hui qu est ce qui se passe bien moins bien dans l exercice de vot
86. c est bien compliqu j en ai bien des exemples Gestionnaire de cas On est aussi confront s des probl mes de fratrie il y en a un qui va dire que la m re favorise un tel d s qu ils ne s entendent pas la s ur qui vous appelle mon fr re a dit a et ensuite le fr re appelle il faut toujours rester neutre Gestionnaire de cas Troisi me cas de figure les familles totalement d sengag es qui souhaiteraient s en remettre enti rement aux aidants professionnels Comme observ en 2010 l entourage fait partie part enti re de la prise en charge de la maladie Le r le des aidants professionnels aupr s des familles est non seulement de d charger les proches dans les t ches quotidiennes mais aussi leur apprendre vivre avec la maladie et les soulager motionnellement Travailler en bonne harmonie avec les aidants non professionnels revient donc toujours trouver le juste quilibre entre empathie et professionnalisme toujours dans la distance et le refus de juger L coute la p dagogie sur l volution de la maladie les actes effectu s des conseils pour le quotidien ou pour se pr server se faire aider Moi je dis toujours que quand je travaille j interviens 50 pour les personnes malades et 50 pour les aidants naturels On apporte surtout dans le cas de la maladie d Alzheimer parce qu elle insinue aux uns Les gens ont beaucoup de mal comprendre pourquoi l autr
87. c est pour a qu on change aussi vite c est pour pr server le soignant aussi Une certaine lassitude se cr e on voit certains patients tous les jours S ils posent probl me je donne le patient un autre aidant Groupe Infirmi res L organisation d un travail en quipe fluide Tout comme observ en 2010 il semble qu au sein des structures les professionnels travaillent bien entre eux et communiquent de fa on r guli re et fluide on rel ve une satisfaction partager les t ches se soulager et se soutenir mutuellement changer pour pouvoir relativiser les difficult s On a la chance d avoir un super bin me parce qu on est souvent 2 travailler En g n ral minimum 2 intervenir chez une personne C est vrai qu on est constamment au t l phone en train d essayer de trouver des solutions car les gens restent de plus en plus la maison avec des pathologie de plus en plus lourdes Auxiliaire de vie 47 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 En fait toutes ensemble on n est que six plus l infirmi re coordinatrice et on g re autant plus facilement l organisation on s appelle tr s souvent on peut appeler en tout cas Aide soignante Apr s il y a des infirmi res qui sont dans la structure et l il n y a pas de probl me elles ne se croient
88. cation des acteurs et de leurs comp tences respectives L objectif est de permettre aux personnes qui travaillent autour de la personne g e le m decin l infirmi re l assistante sociale et viennent leur domicile 80 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 de leur permettre de mieux se conna tre et de travailler plus ensemble pour arriver mieux prendre en charge domicile la personne g e et mieux se passer les informations Pilote MAIA L autre constat c est qu on ne se conna t pas entre nous L objectif est de rencontrer tous les partenaires ce qui a pris pas mal de temps et puis on doit r expliquer chaque fois aux nouveaux partenaires le principe de la MAIA pilote MAIA C est le lien Dans une prise en charge traditionnelle chaque structure est totalement isol e de l autre et pour le patient il y a trop de choses rep rer L il y a une simplification du parcours une r organisation et une reprofessionnalisation Il y a aussi une reconnaissance de chacun via les r unions chacun s est rep r et reconnu dans sa mission pilote MAIA une meilleure connaissance pour les financeurs des manques et des besoins non couverts sur le territoire une fonction d observatoire de la MAIA Pour nous le guichet int gr il s agit aussi d une fa on de
89. charger du financement et donc il y a eu des d partements qui ont maintenu et d autres qui ont ferm les CLIC Il faut que l effort se maintienne pour nous sur le terrain comme pour eux sur un niveau plus haut Sinon a ne se maintiendra pas Comme il y a en plus autant de r ticences pour int grer mettre en place des services MAITA et cr er des services de gestion de cas que pour les CLIC j ai pas beaucoup d espoir pour les MAIA si on laisse le financement la charge des d partements Gestionnaire de cas 123 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 gt Une attente forte l gard d une prise de parole de la part des institutions concern es INPES Minist re de la Sant Le plan Alzheimer est n de la volont de Nicolas Sarkozy et dans le Gers on est tous de gauche Eh bien on a r pondu quelque chose propos par la droite c est vrai parce que dans ces sujets le politique ne se joue pas l Apr s ce que je constate du plan Alzheimer c est que le budget n a t d pens que d un tiers on ne sait pas o est pass le reste Ce que je me dis c est que Fran ois Hollande a t interpell par des associations ce sujet et il a apparemment bien compris lui ou un de ses conseillers mais il veut relancer l id e d int gration Je trouve m me qu il a eu raison de dire qu il f
90. comp tences autour d un patient a g n re une dynamique et a am liore la qualit de la prise en charge a permet de savoir qui fait quoi Responsable de structure SAD Ce n est pas de notre ressort mais peut tre organiser des r unions en commun c est vrai que la relation entre les intervenants peut tre faite sans probl me beaucoup ont compris qu on tait le maillon important de cette chaine Groupe Auxiliaires de vie Il faut dire peut tre un peu plus de r unions qu ils pourraient nous octroyer pour parler un peu plus de nous pour s changer peut tre Auxiliaire de vie Il mangue une prise en charge plut t globale au niveau des intervenants parce qu on intervient tous de notre c t Groupe Infirmi res R seau de coordination Relation entre r seaux Tout doit tre coordonn Groupe Infirmi res Il faudrait aussi trouver un syst me pour que tous les professionnels lib raux soient inclus dans une dynamique collective En lib ral qu on soit rattach s un groupe plus gros a a davantage de d savantages que d avantages d tre lib ral C est tr s compliqu Ou alors un consensus lib ral F d rer les interventions lib rales Chacun a sa f d ration Groupe Infirmi res Il faudrait se mettre autour de la table Est ce que nous parlons le m me langage Est ce que nous avons les m mes objectifs quant la prise en charge de ces patients
91. conna t plus de choses sur la pathologie on est plus compr hensif plus patient et on comprend comment a se traduit dans leur comportement l volution On comprend mieux le fait qu ils nous parlent 58 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 toujours en boucle on essaye de les recadrer on sait que leur maladie est d g n rative on sait que a va pas aller en s am liorant on est un peu leur guide on a appris J ai eu une formation la relation d aide c tait super bien je me sentais comme une soignante en chec et en tant que soignante on veut toujours r ussir les soins mais on a appris qu avec les patients Alzheimer on ne pouvait pas avoir un soin parfait de Z on a compris que c tait vain par rapport ce qu ils pouvaient faire et a permet de d cortiquer tout ce qui va avec la maladie la famille qu il faut faire avec la famille J ai fait une formation d mence et douleur et en fait on apprend norm ment le patient qui est d ment qui est agit et tout a il faut chercher s il n a pas des troubles physiques qui jouent dans le trouble du comportement les formations a aide Groupe Aides soignantes On a des r unions tous les 3 mois o nous parlons de notre m tier de nos soucis o notre directrice qui est une aide soignante nous apprend a bien nous tenir no
92. coordonnent leurs actions au sein d un r seau de sant L objet du r seau est d apporter une r ponse adapt e aux besoins des personnes g es d pendantes d sirant vivre domicile en assurant une prise en charge globale sanitaire sociale et coordonn e en permettant le maintien domicile dans des conditions sanitaires et sociales optimales Au sein du r seau on retrouve des professionnels de sant lib raux m dicaux et param dicaux un h pital de proximit h pital local centre hospitalier et un service de soins infirmiers domicile SSIAD et une assistante de sociale Il existe actuellement 124 r seaux de sant personnes g es en France 89 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Le r seau de sant g rontologique c est une infirmi re coordinatrice quand il y a un moment risques dans un domicile L infirmi re vient au domicile fait une valuation et voit ce qui ne va pas va aider pour l aidant pour trouver un s jour temporaire etc On va pallier le moment risque aider l aidant avancer La gestion de cas c est beaucoup plus en longueur Infirmi re coordinatrice SSIAD Face aux CLIC ou assimil s Point Paris Emeraude Paris P le senior qui sont aussi per us comme ayant des missions sensiblement convergentes Il y a eu la mise en place de dispositifs comme
93. ction de m diation Il rassemble tous les professionnels il parle au nom des professionnels Infirmi re coordinatrice SSIAD De l aide d finie selon les besoins Ils sont tr s r actifs Et a c est un grand changement Les MAIA sont tr s r actifs et ils le font avec intelligence Souvent les gens sont r ticents Et elle arrive souvent expliquer que c est important qu il y ait quelqu un pour les soulager pour qu ils se fatiguent moins voil Donc a c est aussi important de convaincre et eux ils ont leurs m thodes comme j ai d j dit ils sont souvent des psychologues donc c est bien Auxiliaire de vie Nous on a besoin d eux pour des situations bien particuli res C est fait tr s rapidement c est tr s efficace je trouve Par exemple pour une personne qui se mettait en danger on a eu le cas et le mari qui s en foutait La psychomotricienne a fait remonter le probl me de cette maltraitance et a a fait intervenir beaucoup plus rapidement les professionnels a a t une prise en charge directe et la personne a t mise en institution La MATIA c est pas inutile on avance mais pour moi quand m me a sert plus l aidant Aide soignante Les deux premi res ann es on a fait des questionnaires de satisfaction pour les familles et les personnes On a eu des retours tr s positifs donc pour les familles on est dans le bon chemin Gestionnaire de cas 01 o Pour les a
94. ction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 proches des APA ils nous appellent il y a pas de souci C est plus avec des m dicaux qu on avait des difficult s parce qu ils ne voyaient pas pourquoi en plus moi en appelant je me pr sentais en tant qu infirmi re et a mettait des barrages par rapport aux infirmiers aussi qui pensaient que je me mettais au travers de leur travail Et plus maintenant Les infirmiers me font des retours maintenant ils me pr viennent ils nous envoient des descriptifs de situation a c est significatif Et puis les m decins qui nous rappellent quand il y a besoin et donc le patient un tel il faut le revoir pour une telle chose Donc l il y a un v ritable progr s Et on est vraiment dedans a a a volu Au d part il y avait beaucoup de r ticences parce que c tait pas connu C est plus facile avec les associations J arrive quand m me plus facilement avoir des responsables de secteurs On arrive visiter la personne fr quemment et voir comment a se passe Gestionnaire de cas Les m decins traitants d s qu ils ont un petit souci ils appellent plus facilement le P le Senior Avant il y avait tr s peu de personnes qui nous sollicitaient et apr s comme ils ont vu notre utilit ils nous envoient des personnes Ca d j a a volu L autre jour a m a fait plaisir je suis all e chez une dame qui se plaignait et son
95. d une situation complexe donn e Il s agit de mener une r flexion coordonn e afin de trouver des solutions adapt es au cas Les tables cliniques ce sont les intervenants d une situation qui se r unissent pour parler de cette situation et le coordonnateur de cette table c est le gestionnaire de cas Et il fait venir le MG l aide domicile l infirmi re quand il y a des nouvelles difficult s des nouvelles strat gies pilote MAIA 84 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 gt Les pilotes mettent en avant une m thode globale destin e rationnaliser la prise en charge au b n fice de tous aussi bien l aid que l ensemble des aidants naturels et professionnels La MAIA pour la premi re fois la situation de complexit pr sente un int r t pour le b n ficiaire et pour la d pense publique Parce que la question de l argent est importante si on prend mal en charge qu il y a des rechutes a co te tr s cher alors qu en investissant sur le long terme terme eh bien c est conome pilote MAIA A Un dispositif qui souffre au premier chef de sa complexit Le constat est sans appel la majorit des professionnels interrog s ne connait pas les MAIA ou simplement de nom M me au niveau des responsables de structures infirmi res coordinatrices les MAIA restent
96. de chaque structure il y a une MAIA en Franche Comt qui est r gionale c est fonction du porteur Je pense que sur un territoire r gional c est compliqu mais c est logique de coller au porteur pilote MAIA C est un projet qui n a touch jusqu pr sent que 2 arrondissements de Marseille au d part Pour 2012 on a rajout 2 arrondissements car on r fl chit la territorialit du dispositif un des objectifs est de couvrir l ensemble de la ville car c est un peu compliqu d avoir un dispositif que sur une partie de la ville Un territoire tout petit la base facilitait beaucoup de choses mais aujourd hui c est un frein parce que dans la MATA au del de la gestion de cas on est cens s faire que les services sanitaires et m dico sociaux puissent avoir les m mes proc dures pour analyser les demandes et les orienter Or si on ne balaie pas tout le territoire ce n est pas possible pilote MAIA Par ailleurs le dispositif est per u comme vou ouvrir sa cible vers l ensemble des personnes g es en situation de d pendance ce qui constitue o Autant une perspective positive des partenaires certainement plus impliqu s car on l a vu la polarit Alzheimer unique semble pour beaucoup d pass e des protocoles inspir s par la maladie d Alzheimer qui peuvent tre appliqu s toutes les maladies li es la s nescence gt un largissement qui r pondrait une
97. demeure timide le travail en quipe pluridisciplinaire est accept massivement comme une condition sine qua non d une bonne prise en charge surtout dans un contexte o les patients au domicile sont de plus en plus gravement atteints restent plus longtemps et o de multiples intervenants se c toient les mentalit s ont donc bien volu y Visiblement donc l intervention autour de la d pendance a t bien stimul e par le plan Alzheimer et beaucoup de le ons pourront venir nourrir les r flexions sur la gestion au domicile de la grande d pendance li e bien d autres pathologies gt Des fronti res sont en train de tomber signes majeurs d avanc es importantes M me si les univers sanitaires et sociaux continuent conna tre certaines tensions ils int grent de mieux en mieux la n cessit de travailler ensemble Les mondes hospitaliers et ambulatoires s inscrivent dans la m me dynamique le dialogue n en est qu ses pr misses mais les bases d une reconnaissance commune et la perception d un accent mettre sur la continuit entre les deux versants de la prise en charge devient de plus en plus pr gnante y La g n ralisation de la gestion de cas permettra d aller plus avant dans l acceptation de cette logique transversale et diminuera par l m me des fractures qui limitaient jusqv alors la fluidit des dispositifs d aide 125 Ifop pour l INPES L volution des p
98. des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Le probl me c est que a a volu et les gens changent aussi donc il faut sans cesse rappeler Les gens avec qui ont a travaill nous reconnaissent mais d s qu on change de services l information n est pas encore donn e de fa on g n rale On est pas encore dans les mentalit s et l on largit et c est a ce qui me refreine parce que je me dis qu on largit mais il y a encore beaucoup de domaines o on est pas connus On est plus connus au niveau des troubles cognitifs mais apr s Gestionnaire de cas aussi la crainte que les patients atteints de troubles cognitifs soient finalement l s s dans cet largissement Le public vis est plus largi c est s r La question est est ce que les personnes souffrant de la maladie d Alzheimer seront l s es par rapport au nombre de gestion de cas notamment parce que la limite est de 40 cas par gestionnaire de cas ce qui est d j beaucoup Ce serait une distorsion du dispositif initial certes Mais la notion de complexit dans la prise en charge est une bonne chose Mais tout cela voluera dans la perspective du handicap avec la MDPH et de la perte d autonomie avec les Conseils G n raux pilote MAIA On a des personnes Alzheimer mais il y a aussi d autres situations En fait la cible est largie c est devenu un champ
99. des points qui m riteraient d tre approfondis modifi s repens s Si oui lesquels Par rapport tout ce que nous avons voqu pr c demment concr tement qu est ce qui a chang avec la mise en place des MAIA Relance sur L orientation et de la prise en charge concr te des patients Les pratiques au niveau de la structure Vos pratiques au domicile des patients o Qu est ce qui a chang En bien En mal o Qu est ce qui manque encore Selon vous est ce que ces volutions r pondent aux attentes aux besoins des patients Des aidants familiaux Pourquoi Quelles sont les attentes besoins auxquels le dispositif MAIA ne r pond pas compl tement 133 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 3 Bilan Au final quel regard portez vous sur les actions mises en uvre sur le dispositif MATIA Les trouvez vous efficaces adapt es aux besoins des malades d Alzheimer Pour quelles raisons vos besoins en tant que professionnel Pour quelles raisons Quels sont les grands points forts points faibles de ce dispositif Quelles sont toutes les choses qu il faudrait changer encore am liorer pour r pondre Aux besoins des malades vos besoins en tant que professionnel Comment voyez vous l avenir dans le domaine de la prise en charge des personnes atteintes d Alzh
100. du tout la personne entrer et les tablissements eux nous demandent d avoir des garanties financi res nous demandent de signer les contrats de s jour etc Donc si la personne ne souhaite pas signer personne ne pourra le faire Donc on fait des demandes de besoin de protection en maison bien entendu sauf qu on est en situation d handicap s par les d lais d instruction du dossier et que parfois on est soumis aux al as de voil En fin de compte c est le positionnement par rapport au juridique c est a qui est compliqu Des professionnels qui nous disent coutez l concr tement par rapport au quotidien on a des probl mes par rapport la gestion d argent qu est ce que vous pouvez faire Et tr s clairement on n a aucun droit l dessus on n est pas du tout mandataire judiciaire de la personne pas leur repr sentant l gal un moment donn nous on le signale au procureur et on attend C est fragile comme situation Gestionnaire de cas La question du secret m dical est galement tr s pr sente dans le malaise des gestionnaires quant leurs pratiques il n est pas clair pour eux de savoir s ils peuvent diffuser des PSI aux 37 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 partenaires s il est vraiment permis de faire remplir la partie m dicale de l valuation multidimensionnelle
101. e contredisent et on se demande la voix de qui est la plus importante Groupe Infirmi res Bordeaux Les outils de partage sont peu nombreux cahier de liaison et t l phone essentiellement et tr s peu utilis s en dehors d une m me structure Il y a un cahier au domicile du patient On y laisse nos informations J y ai laiss une feuille pour le m decin traitant pour l infirmi re mais a n est jamais compl t Infirmi re coordinatrice SSIAD Ily a les carnets de vie il y a les dossiers infirmiers remplis par les infirmiers il y a un dossier pour les aides soignants a d pend du nombre de personnes qui interviennent a se fait oui mais je note comme un dysfonctionnement quand tout le monde arrive avec son cahier et qu on est soumis ramener des dossiers de papier qu on est dans l obligation de mettre en place mais par exemple le kin fait rarement une liaison le m decin fait rarement une liaison le g rontologue fait rarement une liaison on essaie de faire un projet de soin du patient mais nous sommes insuffisants autour de ce projet pour une bonne qualit de soin il y a en fait quand m me trop de carnets de relation diff rents Groupe Infirmi res gt Tous les intervenants se sentent au centre des efforts d information avec peu de r ciprocit des partenaires Quand on prend quelqu un en charge au niveau du SSIAD qu il y a des soins infirmiers ce sont des infirmiers lib raux
102. e en charge domicile n est plus possible Groupe Infirmi res Les gestionnaires de cas qui ont un r le de coordination des diff rents intervenants sur les situations complexes font le pont entre univers sanitaire et m dico social Ils interviennent indiff remment dans des situations d j ou non organis es 13 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Apr s ce qu on apporte la personne g e c est le respect de son choix c est dire que si la personne veut rester domicile on fera tout pour essayer de respecter son choix Apr s c est vrai que si elle se met en danger il faut pouvoir d cider Mais nous au moins on est un petit peu des garants du respect de son choix Gestionnaire de cas Sinon on est aussi un peu le porte parole de la personne qu on accompagne puisque justement on prend le temps donc on est tout le temps en train de faire des aller retour entre ses souhaits ce qu elle peut en dire m me si elle a un tat de sant extr mement d grad ou qu elle n a plus la parole ou quoi on arrive quand m me apercevoir des choses peut tre qu elle a des troubles de comportement donc on va essayer de comprendre pourquoi quoi c est li et qu est ce qui la met dans cet tat l qu est ce qu elle veut pointer du doigt donc on est la fois un peu son porte parole
103. e montrent d ailleurs de tous les professionnels interrog s les plus enthousiastes malgr les difficult s de leur m tier et bien qu elles appr cient peu les t ches m nag res qui continuent leur incomber C est s r que a a beaucoup volu Avant on ne faisait que le m nage maintenant on entre plus dans l intimit des gens C est plus diversifi on va dire pour tout ce qui est donner le repas pr parer le repas de midi les mettre au lit les aider avec la toilette du matin ces services l n existaient pas Auxiliaire de vie C est plus comme avant voil vous alliez chez la personne vous lui donniez un petit coup de main pour le m nage pour les petites courses par contre a a a beaucoup volu c est diff rent maintenant la maladie d Alzheimer c est quelque chose de tr s difficile il faut le g rer avec de l intelligence Auxiliaire de vie Un jour on pourra faire des choses int ressantes Et le lendemain il faudra trouver des solutions pour faire la m me chose Parce que chaque jour ce n est pas la m me attitude ce n est pas la m me fa on de travailler Parce que au niveau du comportement avec la vieillesse a change beaucoup avec les personnes Auxiliaire de vie 32 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 On met en place des ateliers cr
104. e coordinatrice SSIAD Jai une exp rience professionnelle aussi pendant 10 ans j ai travaill dans une EHPAD donc je m occupais aussi des personnes atteintes de la maladie 30 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 d Alzheimer et dans les 4 derni res ann es je travaillais dans une structure o il n y avait que des personnes avec Alzheimer ou maladies apparent es donc c est devenu mon quotidien Forc ment j arrive peut tre plus facilement tablir une relation qu une personne qui n a jamais eu ce contact a m aide norm ment mon pass d infirmi re aupr s des personnes g es Du coup je n appr hende pas quand je vais chez une personne m me si elle a des troubles ou elle est agressive j arrive g rer Gestionnaire de cas Savoir parer aux impr vus qui sont quasi quotidien Quoi qu il arrive il faut tre apte r agir assez rapidement ne pas paniquer trouver des solutions Auxiliaire de vie Parvenir se satisfaire d avanc es peu spectaculaires voire accepter l chec c est dire de ne pas tre toujours en mesure d aider le patient comme son ordre de mission le suppose voire assister impuissant des situations humaines dramatiques sans avoir les moyens d intervenir Il y a parfois des situations o on n a pas de r ponse tout mais j ai appris
105. e des actions de terrain Moi j ai eu le sentiment qu ils se rajoutaient mais je me pose la question c est une collaboration mais qu est ce qu ils ont de plus un r seau je trouve que le syst me de la MATA est tr s bien fait mais se superpose il a apport un morceau de r ponse qui est positif mais qui se superpose ce qui est d j existant pareil pour Esprima notre r le de coordination pourrait tre quivalent celui de la MAIA ou de Esprima Primaveil il y avait une infirmi re coordinatrice qui faisait un doublon de ce que l on faisait elle coordonnait faisait un doublon avec la famille et nous t l phona it pour savoir quel tait le probl me Groupe Infirmi res Eux ils g rent le dossier et du coup on se sent d poss d a apporte un r el soutien mais j ai du mal situer o commence et o se termine notre travail de coordination mais il y a des aspects o on n a pas le droit de regard financier sociaux etc je me suis demand e si a avait lieu d tre ou bien dans la mesure o nous sommes en contact avec le CCAS je me dis qu est ce qui fait que nous on arrive pas faire a pourquoi on pourrait pas le faire nous mais adapt tous les cas je veux dire pas que pour Alzheimer Groupe Infirmi res Il existait le CLIC pourquoi pas le CLIC et pourquoi il y a la MAIA a marche pour la MAIA donc on regrette que a ne marche pas pour d autres cas avant quand on avait d
106. e du temps pour parler avec eux mais il faut que la situation soit g rable par le soignant Souvent nous coordinatrices on peut tre amen es faire le point avec les familles pointer des dysfonctionnements qui nous semblent difficilement compatibles avec une continuit On reprend les objectifs de notre service et on voit avec eux quels sont leurs objectifs a marche souvent Infirmi re coordinatrice gt Les professionnels clament qu ils n ont pas vu d volutions significatives au cours des derni res ann es tant donn qu il s agit de cas chaque fois uniques 1 3 Quel ressenti de leur m tier aujourd hui pour les aidants professionnels 1 3 1 Des m tiers extr mement engageants parfois dans l exc s A L enrichissement personnel au c ur du discours Comme observ en 2010 le relationnel est au c ur de la motivation le domicile offre un cadre id al la constitution d un contact privil gi en profondeur Les aidants professionnels chacun l chelle de leur intervention coutent beaucoup les malades et leur entourage changent avec eux et appr cient de participer cette intimit comme s ils faisaient un peu partie de la famille 28 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Moi j aime bien m occuper des gens le relationnel pour moi c est tr s important On
107. e est comme a et pourquoi il n arrive plus r agir normalement et donc j informe et je rassure je parle beaucoup avec les aidants pour leur expliquer Auxiliaire de vie Ils nous parlent beaucoup ils se confient norm ment On entend les v nements durs qu ils ont v cus un peu tout ils ont besoin de a on est aussi l pour les couter domicile a fait aussi partie de notre r le Groupe Aides soignantes Ce monsieur vivait avec sa femme donc c est quand m me un couple qui a approximativement 90 ans J allais essentiellement pour l animation la stimulation l animation Bah elle pensait que mon intervention allait l aider retrouver toutes ses facult s et bon je devais lui expliquer que non J allais maintenir ce qui tait maintenable qu il garde le maximum de ses capacit s mais qu il n y aurait pas de progr s Auxiliaire de vie 26 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Jai vu aussi qu ils ne connaissaient pas trop ce que nous on pouvait apporter Donc je pense qu il faut que nous les professionnelles on explique bien aux familles ce qu on fait et on leur demande de quoi ils ont besoin Parce que vous savez un moment donn le malade on va tre pour lui mais aussi pour le mari la femme les enfants Auxiliaire de vie Parfois on a un r le d ducation et
108. e frapper par des patients je me suis pris des p ches a m est arriv d y aller la boule au ventre car elle donnait des coups on en a eu une qui nous crachait dessus et nous donnait des coups de canne ou des griffures on met plus de distance pour les messieurs et on porte la blouse car ils sont assez d sinhib s sexuellement je me suis pris une main aux fesses il n y a pas longtemps Groupe Aides soignants Moi y a une patiente qui m avait balanc une bassine d eau sur moi j avais pass une mauvaise nuit avant et j avais qu une envie c tait de la noyer Groupe Aides soignantes Un jour en faisant son soin d hygi ne et en r ponse j ai eu une gifle J ai failli mal r agir En tout cas c est un souvenir marquant Il m a fait progresser dans ma prise en charge des patients Alzheimer En fait je me suis remis en cause Pourquoi est ce que je me suis pris une gifle Parce que j ai pos la mauvaise question Parce que a ne va pas Infirmier lib ral Le refus de soin courant dans la maladie d Alzheimer est difficile g rer car il peut conduire jusqu l affrontement physique tr s mal v cu par les intervenants comme un chec de leur prise en charge S ils ne nous reconnaissent pas qu est ce que vous faites chez moi ils vont demander ce qu on parte et ils vont tre agit s en col re Groupe Aides soignantes C est tr s dur car on a l impression de ne pas travail
109. e jour apr s on les retrouve et pour eux c est souvent une pr paration l entr e en institution L comme on les retrouve en accueil de jour on fait une sorte de suivi avec ce qui s est pass pendant les 15 jours moi je culpabilise moins Parce qu on s attache aux patients force ils nous reconnaissent et puis ce sont des patients qui ont besoin de stabilit il ne faut pas changer leurs habitudes En plus la pr paration aller en institution c est quelque chose de tr s important c est un autre cap pour la famille Aide soignante 63 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Moi ce que je me dis c est que quand m me on n a pas assez de temps en tant qu ASG 15 semaines c est pas assez les patients ont besoin de plus Aide soignante o Des exigences m tiers d coulant d un travail en prise avec l humain dans des conditions difficiles les infirmi res coordinatrices et responsables de structure regrettent vivement que le calcul des financements lude le travail de pr paration d briefing hors domicile que ce soit au sein de la structure ou bien avec les autres intervenants impliqu s Or il s agit justement d un temps pr cieux pour am liorer la qualit de la prise en charge Le temps d change entre nous n est pas pris en charge Plus d changes entre elles ou avec des prof
110. e ne consid re pas la gestion de cas comme un m tier plus comme une fonction particuli re Apr s a risque probablement de le devenir Etant donn que je fais partie de ceux qui ont d but avec l exp rimentation c est vrai que les choses taient beaucoup moins valid es qu elles ne le sont maintenant donc on n a pas pris nos marques de la m me mani re que les coll gues qui ont pris leurs fonctions plus tardivement Gestionnaire de cas Parfois je peux passer une semaine sur le m me dossier Gestionnaire de cas 34 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 C Mais des m tiers usants sur bien des plans Intervenir au domicile pr sente de nombreuses difficult s dont tous les professionnels se font l cho des m tiers qui peuvent vite devenir puisants moralement et physiquement m me pour les gestionnaires de cas qui ne sont pas au quotidien en contact avec les malades C est ce qui peut ramener l usure et au questionnement est ce que dans 10 ans je serai l parce qu la fois c est tr s riche mais la fois c est lourd porter Gestionnaire de cas De fa on globale la question de la responsabilit que peut avoir un aidant vis vis de l aid et de ses limites constitue un champ majeur d interrogation pour les professionnels Les responsabili
111. e partie de l effort financier n cessaire sur le patient et sa famille et s av re n faste en termes de qualit et d quit de la prise en charge aussi bien en ce qui concerne les soins au patient que l appui aux aidants familiaux Beaucoup de patients n ont donc aujourd hui pas acc s une aide domicile hauteur de leurs besoins r els A noter en filigrane les structures craignent aussi pour leur propre devenir dans ce contexte de r duction des aides a des choses qui devraient tre prises en charge et d autres non les protections a co te une fortune la famille c est un budget un fauteuil a co te tr s cher quand c est pas pris en charge donc souvent la personne tr s d pendante n a pas le mat riel dont elle aurait besoin Groupe Aides soignantes Il n y a pas plus de moyens au contraire la d pendance est valu e a minima maintenant Au d but de l APA les plans d aide taient beaucoup plus importants Les gens sont valu s en fonction des moyens mettre en place pour compenser une perte d autonomie Cette perte d autonomie va tre valu e par le GIRAGE On ne peut recevoir LAPA que si on est GIR 4 on ne peut pas aller seul faire ses courses GIR 3 et 2 on est encore plus d pendant et GIR 1 on est compl tement grabataire Et en fonction on va accorder des heures en aide ces personnes mais c est tr s limit ce qui est bien c est quand ils sont e
112. e tr s pertinente pour avancer Partager le m me support la communication cr er un r seau de communication et pas se disperser peut tre que l ordi serait moins cher que de payer tant d asso pour communiquer peut tre qu il y ait un mode de financement qui permettrait tous les intervenants de se pencher une heure sur le sujet soit on trouve le moyen de se r unir Groupe Infirmi res Des r unions beaucoup plus fr quentes et non pas seulement r duites la gestion de cas ou la r solution de probl mes fluidifieraient norm ment les choses Les auxiliaires de vie qui travaillent aujourd hui de fa on relativement isol e souhaiteraient tout particuli rement profiter de ces moments d change Pour aider l entourage j attendrais des r unions avec la MAIA l information la communication Il faut que les acteurs se rencontrent lors des r unions Pour identifier qui fait quoi pour mieux conna tre la situation d un patient a permet d viter les 113 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 malentendus Et a implique les acteurs Toutes les associations ne s impliquent pas autour du patient Le fait qu on sollicite les structures venir s impliquer si une structure est l la r union c est qu elle a envie de mettre ses comp tences sur la table a permet de r unir des
113. effectu un saut qualitatif important Gestionnaires et pilotes voquent encore une difficult structurelle due la formation initiale et la sp cialisation en gestion de cas ce m tier est au confins du sanitaire et du social et le dipl me de DU un peu court pour parvenir dominer r ellement ces deux aspects d o la tendance des gestionnaires se concentrer sur ce qu ils font le mieux mais ce point n a jamais t voqu par les autres interview s Ce qui est compliqu c est de d terminer leurs limites d interventions il faut qu ils fassent le deuil de leur m tier initial ici elles sont assistantes sociales et ont un peu tendance s occuper de l aspect financier fonction MATA Il y a une dimension sociale tr s importante pour moi qui vient du soin Je ne suis pas encore tr s l aise avec tout ce c t social qui reste inconnu pour moi Il me d stabilisait Au d but j avais du mal je ne me sentais pas comp tente je me sentais pas laise avec le travail social car je ne travaillais pas dans le social Gestionnaire de cas gt Les pilotes pensent qu il est pr matur de faire un bilan des MATA cette innovation ne peut porter ses fruits de mani re instantan e sachant que la tr s grande diversit des partenaires et leur charge de travail rendent d autant plus difficile leur coordination D ailleurs les b n fices effectifs pour une prise en charge optimale ne peuven
114. eimer Quels seront les grands d fis relever demain pour les politiques Pour vous Et vous personnellement comment voyez vous votre propre avenir Quel est votre tat d esprit aujourd hui Quelles sont vos principales attentes aujourd hui pour am liorer l exercice de votre m tier au quotidien De quelle fa on les relations entre professionnels intervenant dans une prise en charge dans le cadre d une MAIA pourraient tre am lior es L entretien est termin Y a t il des points sur lesquels vous aimeriez ajouter certaines choses Y a t il des l ments ou des domaines qui n ont pas t abord s et qui concernent votre m tier Lesquels Pourquoi 1 3 Le guide d animation aupr s des aidants professionnels mini groupes Mise en condition des participants Les participants se pr sentent Explication des r gles de fonctionnement de la r union Bien rappeler les r gles d anonymat et de confidentialit des donn es recueillies Exercices pr paratoires associations spontan es analogies portraits projectifs I Les pratiques professionnelles au quotidien A La prise en charge de la d pendance et de la maladie d Alzheimer en France 134 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 La prise en charge de la maladie en France aujourd hui Quand on pense la prise en c
115. els dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 g rer mieux accepter J y arrive beaucoup mieux comprendre que je n ai pas de baguette magique C tait tout feu tout flamme au d but comme on tait parmi les premiers form s on a t tr s brief s on comptait beaucoup sur nous pour que les choses changent la sortie de la formation Moi en plus a me plaisait beaucoup qu on compte sur nous et qu on fasse voluer les choses En r alit il faut tre humble savoir baisser la t te Gestionnaire de cas Je ne sais pas trop quoi vous dire sur a Il faut faire ce m tier sans attendre beaucoup de retour les gens sont tr s exigeants et on n a pas trop de moyens Peut tre qu on est plus aguerri avec le temps on apprend Mais c est tout Aide soignante Au del de ces acquis d exp rience communs tous les intervenants du domicile trois m tiers insistent n anmoins sur une pratique professionnelle en volution gr ce des formations dipl mantes sp cifiques ce qui est source de grande satisfaction ils se sentent devenus pleinement acteurs de la prise en charge dans ce qu elle a de plus qualitatif et pointu Les auxiliaires de vie dipl m es ont vu leur m tier s enrichir par la diversification continue des t ches Elles se voient constamment amen es d velopper de nouvelles techniques de stimulation adapt es chaque patient sa personnalit son tat Elles s
116. em le terme de guichet fait r f rence un lieu alors que ce n est pas un lieu pilote MAIA On dit P le Senior Parce qu il y en a beaucoup qui ne comprennent pas MAIA le terme n est pas tr s bien choisi et quand on leur explique et les gens ne comprennent plus rien Gestionnaire de cas Les pilotes soulignent de plus quel point la communication s av re d licate diff rents niveaux D j eux m mes ne sont pas form s la communication et la promotion du dispositif Les moyens financiers sont souvent restreints pour cr er des plaquettes outils de communication Il existe galement une difficult logistique faire conna tre le dispositif les pilotes manquent de temps pour aller rencontrer syst matiquement chaque partenaire de fa on personnalis e pour expliquer le dispositif et donc peinent les faire participer aux tables Cette difficult se voit accrue sur les territoires d une grande densit o les structures sont pl thores mais aussi parce que la transmission du message ne fonctionne pas les responsables de structures ne r percutant ni leurs quipes ni leurs confr res des autres structures Le travail qu on fait autour du guichet int gr on le fait avec des agents d accueil Ce qui fait que je m interroge sur votre questionnement parce que l auxiliaire de vie par exemple ne peut pas tre impact e par le guichet int gr peut tre seulemen
117. ent mais trop rares Il y a des familles qui n ont pas beaucoup d argent et quand ils ont besoin de soins ils peuvent pas ils sont laiss s de c t ils n ont pas les moyens pour tre plac s en structure Groupe Auxiliaires de vie Je pense que a va tre plut t difficile Parce qu il y a de plus en plus de malades et a va avoir un co t Auxiliaire de vie L argent public demeure donc au c ur de la question de la grande d pendance Le m canisme de financement du maintien domicile constitue bien aujourd hui emp chement majeur pour que la prise en charge des malades puisse prendre toute sa mesure Il p che la fois sur le plan quantitatif et sur le plan qualitatif Sur le plan quantitatif tout d abord o Tous les acteurs interrog s mettent l accent sur une r duction alarmante des aides financi res destin es soutenir le maintien domicile en cho une situation conomique ambiante peu brillante Les prises en charges par l Assurance Maladie apparaissent de plus en plus restreintes les protections les al ses par exemple sont tr s mal rembours es de m me que certains mat riels pourtant indispensables comme des fauteuils roulants De plus la 61 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 diminution des aides accord es dans le cadre de l APA entra ne un report d un
118. entez vous avant d aller voir vos malades Et pendant que vous y tes Et apr s De quelle fa on cette relation avec les patients pourrait elle tre facilit e am lior e Focus sur la relation avec l entourage Et avec l entourage comment cela se passe t il Comment l entourage per oit il votre r le Comment se comporte t il avec vous De quelle fa on cette relation avec les patients pourrait elle tre facilit e am lior e Les volutions per ues Et par rapport il y a quelques ann es qu est ce qui a chang au niveau 131 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Des pratiques professionnelles quotidiennes De la relation avec le patient l entourage Qu est ce qui s est am lior d t rior Pour quelles raisons Et au final au niveau des pratiques au quotidien en direction des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer personnes en situation de d pendance en situation complexe qu est ce qui manque Pour les patients Pour vous en tant que professionnel Qu est ce qui pourrait tre am lior De quelle fa on Les relations interprofessionnelles Les relations avec les autres professionnels qui interviennent aupr s des malades Aujourd hui comment les choses se passent elles s articulent elles entre vous et les diff r
119. ents autres acteurs qui interviennent aupr s de vos malades Relancer notamment sur les professionnels du soin de l aide qui appartiennent la m me structure les professionnels d autres structures le m decin traitant ou sp cialiste du patient Quels contacts avec vous nature fr quence Comment d finiriez vous la nature des relations que vous entretenez avec chacun d eux Est ce que vous travaillez ensemble Le r le de chacun est il clairement d fini Y a t il des transmissions entre les professionnels changes crits ou oraux qui contribuent la prise en charge Quel regard portez vous sur la fa on dont l aide et le soin des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer personnes en situation de d pendance en situation complexe s organise aujourd hui entre les acteurs Est ce que cela a volu ces derni res ann es Qu est ce qui s est am lior d t rior A quoi sont dues ces volutions votre avis De quelle fa on les relations avec les autres professionnels intervenant aupr s de vos malades pourraient tre am lior es clarifi es Pour les salari s d un SAD ou d un SSIAD hors gestionnaire de cas et infirmier lib ral Descriptif de la structure dans laquelle l interview travaille rapide si vous deviez me pr senter en quelques mots la structure dans laquelle vous travaillez qu est ce que vous diriez R actions spontan es puis relance sur l
120. erceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 gt Le risque d une prise en charge deux vitesses se dessine n anmoins Les professionnels tirent le signal d alarme devant la baisse des financements les bases d une prise en charge tr s qualitative ont pu tre pos es mais qu adviendra t il si l argent public venait faire d faut La perspective d une prise en charge o certains patients devraient se voir l s s par manque de moyens financiers propres ou parce que leur pathologie ne leur donnerait pas acc s certaines aides est insupportable y La prise de conscience politique qui avait pr sid au souhait de promouvoir un plan sp cifique destin rattraper le retard de la France en mati re de gestion sociale de la d pendance au domicile ne doit donc pas rester lettres mortes La fin du Plan Alzheimer doit constituer l occasion de tirer les enseignements de l exp rience pour consolider les avanc es et fomenter comme il se doit le travail collectif indispensable une d multiplication efficace des efforts gt Sur le plan institutionnel une clarification est urgente plusieurs niveaux Les multiples dispositifs et institutions doivent tre articul s et mieux positionn s sous peine qu une partie de leurs efforts n atteigne jamais le terrain Le dispositif MAIA semble s enferrer dans sa propre complexit des pro
121. erceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 SI BESOIN REMISE A NIVEAU SUR LE DISPOSITIF MAIA Pour favoriser la coordination entre les secteurs sanitaires et sociaux et am liorer la qualit de la prise en charge domicile des patients atteints de la maladie d Alzheimer des nouveaux dispositifs ont t mis en place dans le cadre du plan Alzheimer 2008 2012 inscrits dans l un des axes strat giques Am liorer la qualit de vie des malades et des aidants La mesure 4 intitul e Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l Autonomie et l Int gration des malades d Alzheimer MAIA a pour objectifs une meilleure coordination gr ce l articulation entre les structures de soins une meilleure information une am lioration de l accompagnement permettant de construire un parcours de prise en charge personnalis pour chaque personne atteinte de la maladie d Alzheimer Sur la base de l existant sans superposition de nouvelle structure une MAIA est un lieu de coordination associant le secteur sanitaire et le secteur m dico social une porte d entr e unique pour les utilisateurs mettant fin au d sarroi des familles qui ne savent pas qui s adresser et qui sont perdues dans de nombreux dispositifs mal articul s et cloisonn s Ces dispositifs sont en quelques sortes des r seaux formalis s de soins et de services d aide int gr
122. ervice APA essentiellement on a les consultations m moire les g riatres les services hospitaliers un petit peu et quelques m decins traitants qui nous ont bien reconnu dans le secteur Les services des soins galement les aides des soins domicile on a pas beaucoup mais un peu Gestionnaire de cas En th orie les MAIA SAD et SSIAD peuvent se saisir mutuellement Dans la r alit des faits cette r ciprocit existe peu 1 2 Travailler avec les patients et leur entourage 1 2 1 Les fondements du travail au domicile Tous les intervenants au domicile s accordent sur la n cessit d un accompagnement con u de fa on pr server l autonomie du patient le mieux et le plus longtemps possible puisqu il s agit bel et bien de l objectif ultime de la prise en charge pas question de faire la place du patient mais avec lui tant que c est possible C est de l aide c est finalement la stimulation Ce n est pas faire leur place Quand on intervient c est nous de juger les capacit s de la personne ce qu elle peut faire on va continuer faire certaines t ches de faire celles qu elle ne peut plus faire sa place ou avec elle surtout Notre objectif est qu elle puisse rester la maison qu elle puisse rester chez elle en faisant quand m me un minimum C est nous d observer le cadre de vie et dy apporter des modifications dans la mesure du possible toujours en accord avec la personne
123. es MAIA Juillet 2012 o Parall lement des syst mes d information pour le guichet int gr qui demeurent artisanaux faute de moyens allou s des outils qui n ont pas t finalis s lors de la phase d exp rimentation et sont peu utilis s par les acteurs de terrain Une grande in galit des moyens attribu s aux MAIA selon le porteur par cons quent des marges de man uvre en termes financiers tr s disparates qui s ajoutent aux disparit s territoriales voire qui cr ent des tensions entre des pilotes diff remment munis a aide que le conseil g n ral soit le porteur Il vaut mieux un porteur strat gique qu un porteur tactique pilote MAIA 43 Le guichet int gr on a cr un outil web guichet int gr que tous les partenaires utilisent j ai pu faire a avec le service informatique du CG comment j aurais fait sinon Les autres sites MAIA sont en difficult car ils n ont pas cette logistique 15 000 o voulez vous qu ils les trouvent Et une institution est habitu e respecter un cahier des charges qui lui est assign elle sait que c est une r gle du jeu c est le droit administratif pilote MAIA gt Dans le regard des pilotes une situation vraiment critique des MAIA aujourd hui 107 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 II Des enjeux lourds pour assure
124. es nouvelles MAIA ne sachent pas comment faire et raccourcissent la MAITA la gestion de cas Ce que je vois c est que dans le dispositif c est l interpr tation que l on peut en faire parce que la MAIA r organise un peu les services et qu elle incite au partage de l information on ne peut pas travailler les uns sans les autres et je pense que pour viter les biais d interpr tation il faut tre cadr au plan national Par l il faudrait que les ARS puissent certifier labelliser les MAIA alors qu ils ne le font pas Aujourd hui ils ne savent pas qui on est vraiment mais bon leur d charge ils n ont pas le temps Moi ce que j attends c est que les ARS et les Conseils G n raux s emparent du dispositif MAIA parce que ce sont les deux d cideurs les financeurs et que c est eux de s en emparer Et le CNSA bien s r pilote MAIA une instance ARS qui devrait s emparer du contenu de la mission des MAIA avec plus de volontarisme pour appuyer les nouveaux entrants en conservant les sp cificit s r gionales tout en temp rant autant que faire se peut les in galit s de la sant publique sur le territoire national PARS doit tre sur l application r gionale c est la gouvernance r gionale Et a PARS ne le ma trise pas pour l instant pilote MAIA Il faut une quipe nationale blind e et les ARS pourraient se charger de l valuation r colter des donn es et financer mais les directives
125. es probl mes on appelait le CLIC mais il ne fonctionnait pas moi je n ai jamais fait appel au CLIC moi une ou deux fois mais a n a jamais t probant ils se sont sp cialis s en Alzheimer les autres sont sp cialis s en tout Groupe Infirmi res Ils se demandent parfois ce qu on fait l est ce qu on est l pour donner des ordres est ce qu on est l qu est ce qu on fait r ellement Ils s interrogent encore car a n a pas t encore expliqu ou ils n ont pas compris tous les termes Gestionnaire de cas Pourtant malgr ces r ticences initiales la gestion de cas parvient dans l ensemble convaincre les partenaires qui l ont exp riment e du bien fond de la coordination globale Sur le principe la gestion de cas personnalis e attentive et centr e sur le projet de vie du patient r pond l esprit recherch par tous les professionnels interrog s 97 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Se centrer plus sur le patient prendre plus de temps pour faire un projet de soin l origine pour savoir o est ce qu on peut accompagner le patient On n intervient pas juste pour une piq re c est un accompagnement de long terme donc c est faire un projet de soin plus d taill d ailleurs plus un projet de vie qu un projet de soin qu ils soit un p
126. essionnels Y a t il des points qui m riteraient d tre approfondis am lior s au niveau des gestionnaires de cas et de leurs pratiques professionnelles au quotidien III Bilan Au final quel regard portez vous sur les actions mises en uvre sur le dispositif MAIA Les trouvez vous efficaces adapt es aux besoins des malades d Alzheimer Pour quelles raisons aux besoins des aidants professionnels Pour quelles raisons Quels sont les grands points forts points faibles de ce dispositif Quelles sont toutes les choses qu il faudrait changer encore am liorer pour r pondre Aux besoins des malades Aux besoins des aidants professionnels Comment voyez vous l avenir dans le domaine de la prise en charge des personnes atteintes d Alzheimer Quels seront les grands d fis relever demain pour les politiques Pour vous L entretien est termin Y a t il des points sur lesquels vous aimeriez ajouter certaines choses Y a t il des l ments ou des domaines qui n ont pas t abord s et qui concernent votre m tier Lesquels Pourquoi 1 2 Le guide d entretien aupr s des aidants professionnels Rappel des r gles de l entretien Le psychosociologue explique la mani re dont va se d rouler l entretien Pr sentation rapide des objectifs de l tude Rappel des r gles de l entretien spontan it libert totale d expression de l interview absence de censu
127. essionnels La formation c est bien mais a ne remplace pas les rencontres sur le terrain les changes a permet de se rendre compte que ce qui marche avec Monsieur x ne marche pas avec Madame Y il faut changer avec la m decin traitant avec la famille a serait bien que la MAITA fasse a Ce temps n cessaire de r flexion de formation n est pas int gr C est du temps qui n est pas pris en charge par les financeurs il faudrait qu il soit pris en charge en plus Sinon la prise en charge du maintien domicile est limit e au travail fait domicile Il faut plus de coordination entre les intervenants pour voir l tat de la personne adapter nos interventions aux besoins de la personne Sinon on r agit plus lentement que l volution de la situation Responsable de structure SAD A souligner galement un autre effet d l t re certains professionnels semblent baisser les bras dans ce contexte et cela d autant plus avec les paiements l acte Ce laisser aller qui existait seulement l tat de crainte en 2010 est aujourd hui observable Les auxiliaires de vie observent notamment que certains intervenants essaient de rentabiliser leurs passages au maximum au d triment du bien tre des patients et de leur mission D ailleurs certaines infirmi res reconnaissent que le paiement l acte induit un c t mercantile d rangeant et qu elles ont parfois le sentiment de ne maintenir que des fo
128. ever nous c est le nursing la toilette les soins d hygi ne et de confort le bien tre de la personne beaucoup de relationnel aussi on fait la coordination si on voit que la personne a besoin d un kin ou on appelle l infirmi re pour mettre les choses en place on est indispensable on est la base de la coordination c est nous qui intervenons les premiers on rentre aussi dans l intimit de la personne alors que l infirmier pas forc ment nous on les voit nus alors forc ment on a beaucoup un r le d observation aussi et de transmission avec les cahiers relais vers les infirmiers les m decins et les aides m nag res Groupe Aides soignants Je pense que nous on est des intervenants li s l hygi ne Les auxiliaires de vie elles elles font le m nage les sorties Mais on n arrive pas vraiment travailler ensemble on n est jamais ensemble on ne les croise pas Et puis elles n ont aucune formation sur la maladie d Alzheimer parfois c est limite Et les aides domicile c est pareil Aide soignante 72 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 gt Pourtant il semblerait que les intervenants de terrain se sentent aujourd hui plus l gitimes et mieux soutenus par leur hi rarchie l heure de poser des limites et d imposer les t ches qui leur sont statutairement r serv es
129. faction d insatisfaction Ce qui vous pla t dans votre travail aupr s des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer en situation de d pendance c est surtout ce qui vous plait moins c est Les plus grandes difficult s les situations les plus compliqu es ce sont parce que Vous vous sentez suffisamment quip pour prendre en charge ces situations parce que pas suffisamment quip s parce que Quelles sont toutes les choses qui vous manquent toutes les choses qui pourraient tre am lior es dans vos pratiques au quotidien Les volutions per ues Bien relancer Et par rapport il y a quelques ann es qu est ce qui a chang au niveau 136 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Des pratiques professionnelles quotidiennes De la relation avec le patient l entourage Qu est ce qui s est am lior d t rior Pour quelles raisons Et au final au niveau des pratiques au quotidien en direction des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer personnes en situation de d pendance en situation complexe qu est ce qui manque Pour les patients Pour vous en tant que professionnel Qu est ce qui pourrait tre am lior De quelle fa on C Focus sur le fonctionnement des structures Les relations interprofessionnelles
130. faut s occuper des gens surtout que les personnes que nous avons sont souvent seules ou ont des enfants tr s loign s Gestionnaire de cas Nous on n a pas le secr tariat donc on a toute la lourdeur des papiers compl ter l ordinateur enregistrer c est lourd Et les d marches administratives je les fais parce que je dois les faire mais a ne me plait pas Gestionnaire de cas Apr s il y a toute la partie administrative Certains jours c est un peu lourd Il y a des p riodes plus lourdes en la mati re de la prise en charge o les situations s aggravent d un coup On est un peu mis sous pression et l toute la partie administrative du travail on doit remplir tous les plans de travail les fiches les statistiques Des fois c est un peu lourd quand sur le terrain a s agite un peu Gestionnaire de cas La gestion des tourn es est compliqu e car les interventions sont minut es et le moindre retard se r percute En milieu rural surtout les longs temps de transports sont tr s fatigants On nous demande de plus en plus de boulot en moins en moins de temps ce qui va en n gatif c est que l amplitude horaire s est largie on peut travailler jusqu 13h par jour a peut tre du 7h du matin 20h avec 30 minutes de pause dans mon association c est tr s compliqu d tre temps complet rien que les distances entre les malades les heures on les passe parfois conduire
131. fop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 La derni re avec qui j ai parl de se faire aider m a dit que si elle le laissait tomber une semaine il allait r gresser donc ils ont du mal croire que quelqu un d autre puisse le faire aussi bien Groupe Infirmi res Certaines sont exemplaires elles veulent rester jusqu au bout avec leur conjoint Nous on leur dit d utiliser les centres d accueil de jour Mais ces personnes r pondent qu elles pr f rent rester avec leur conjoint Sinon ils trouvent que leur conjoint est un peu plus d sorient Il y a des aidants naturels qui sont exceptionnels quitte mal dormir la nuit et qui r sistent Ils veulent rester mari et femme le plus longtemps possible Infirmi re salari e Ce que je vois c est que les aidants ils sont tr s investis Ils ont du mal laisser de la place prendre du r pit et c est difficile de leur faire comprendre qu ils doivent se laisser plus aller En m me temps a se comprend ils ne veulent pas l cher prise ils ne font pas confiance Aide soignante Ils d couvrent notre r le au fur et mesure ils savent qu ils peuvent compter sur nous Ils comprennent l importance de notre r le Groupe Infirmi res Ils sont bien contents de souffler un petit peu quand on arrive Je pense un couple g Pour le conjoint o
132. formation plus qualifiante pour gagner de plus en plus voix au chapitre et tre donc encore plus acteurs de la prise en charge Les auxiliaires de vie ont de fortes aspirations d volution en termes de dipl mes vers le titre d aide soignante pour acc der une reconnaissance qu elles n ont pas aujourd hui bien qu elles soient totalement convaincues que ce titre ne changera pas la r alit de leurs pratiques De m me les AS se projettent souvent en infirmi res 108 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 L ann e prochaine ou d ici deux ans je vais essayer de valider mes acquis pour valider mon dipl me d aide soignante pour me couvrir C est pas pour changer de m tier C est pour tre s re de pouvoir continuer ce que je suis en train de faire Je vais le dire comme a Auxiliaire de vie J ai pass les examens pour tre aide soignante par la VIE c tait bon mais j ai eu un malheur j ai pas pu me pr senter devant le jury je suis en train d essayer de le refaire je vais pas m arr ter l parce qu assistante de vie auxiliaire de vie c est pas reconnu on n est rien donc je vais continuer avoir plus d exp rience j ai encore envie d apprendre malgr le boulot toute la journ e a me fera une petite fiert mais au quotidien je pense pas vraiment que a changera quelque chose
133. g n ral qui travaille tr s bien avec ses anciennes coll gues en gestion de cas la proximit des locaux est aussi un l ment crucial de travail ensemble Pen ai entendu parler rapidement par une coll gue qui l avait entendu d une coll gue nous M rignac elle est juste en face du centre de soin et un des anciens infirmiers du centre de soin est pass infirmier la MAIA a fait un r seau je crois qu ils sont venus se pr senter Ils ont pris contact par t l phone et ils sont venus Groupe Infirmi res C est vrai que comme moi je viens du CCSD que j tais assistante sociale l bas notre MATA travaille bien avec mes anciennes coll gues car on se conna t Gestionnaire de cas Les m decins sont tr s impliqu s parce que pendant une ann e j ai fait du co pilotage avec un m decin Du coup les m decins ont beaucoup t travaill s sur le d partement Le fait qu il y ait eu un m decin pilote qui est rest ensuite dans l quipe comme expert il a beaucoup travaill sur la maladie d Alzheimer et du coup pour les m decins il est le r f rent Je sais que dans d autres MAIA cela pose probl me pilote MAIA o Et semblent se distendre au cours du temps plusieurs gestionnaires de cas ont voqu demi mots que des partenaires initiaux s taient retir s du dispositif Par exemple Paris l APA avait habilit les gestionnaires de cas MAIA r aliser des valuati
134. gnante On n est plus comme avant des soignants passifs face la maladie on est plus actifs dans nos interventions on essaie de les faire travailler on leur fait des semainiers on leur demande la date du jour on essaie de les stimuler alors qu avant on les laissait dans l tat on disait il est d ment y a rien faire Aides soignantes Les gestionnaires de cas insistent quant eux sur l aventure professionnelle que signifie leur intervention sur un poste en pleine d finition et finalement bien plus large en terme de spectre d intervention que leur formation initiale qui tait soit sanitaire soit m dico sociale mais jamais les deux Il s agit d un challenge pour tous m me si certains tr s en mineur vivent mal le contexte trop flottant Elles mettent aussi en exergue le fait de pouvoir exercer un suivi plus en profondeur qu il ne l a jamais t gr ce un nombre de cas suivis limit entre 25 et 45 selon les gestionnaires interrog s Mon tat d esprit c est que je participe un nouveau concept qui est enrichissant qui me satisfait pour l instant Chaque situation est diff rente on n est pas dans la routine Etre ing nieux trouver des solutions chaque personne Il n y pas de protocole lorsqu on prend une personne en charge il faut s adapter chaque situation ce qui est tr s int ressant d ailleurs Compliqu mais int ressant Gestionnaire de cas J
135. grandes difficult s faire comprendre aux partenaires qu il s agit d une nouvelle fa on de travailler ensemble car il s agit d un concept abstrait de prime abord Ce que j ai toujours dit d s le d part c est que la MAIA n est pas une nouvelle structure mais une nouvelle fa on de travailler ce qui est tr s diff rent La MAIA c est l ensemble des professionnels d un territoire qui partagent L id e c est d impulser un dynamisme ce niveau l Et avec a cr er des outils et des proc dures pour l ensemble des acteurs pilote MATA 88 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 gt Ils sont pleinement conscients que la diffusion sur le territoire sera n cessairement de longue haleine D j un changement de la signification du sigle pourrait constituer un premier pas pour rendre les MAIA plus visibles MAIA nous sommes identifi s comme cela donc ne changeons pas ce sigle mais changeons la d nomination On a fait une proposition de maillage de l autonomie et de l int gration des personnes g es Il n y a pas de maison alors que le terme maillage correspond bien Et Alzheimer c est trop restrictif et en plus beaucoup de personnes sont en situation de d ni et de refus de leur trouble pilote MAIA B Le positionnement institutionnel de la MATA induit des questionnements
136. harge de la maladie d Alzheimer de la d pendance en France aujourd hui qu avez vous envie de dire Ce qui se passe bien moins bien c est parce que Ce qui s est am lior n a pas chang s est d t rior parce que Ce qui nous inqui te au niveau de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer en situation de d pendance c est ce qui nous rassure c est Ce qui manque aujourd hui dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie en situation de d pendance ce qui fait le plus d faut c est parce que Bien relancer Ce qu il faudrait faire en priorit c est B Les acteurs qui interviennent aupr s des patients et les pratiques professionnelles Premi res vocations Quand on pense tous les acteurs qui interviennent aupr s des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer en situation de d pendance en tat de rester domicile quels sont tous ceux auxquels on pense Lister et pour chaque acteur tr s rapidement on revient sur ce point ult rieurement Son r le c est surtout de ce n est pas tellement de Cest un acteur important parce que pas si important parce que Et vous personnellement comment envisagez vous votre r le Si vous deviez le d crire quelqu un que vous rencontrez pour la premi re fois que lui diriez vous Bien relancer Les pratiques
137. idants professionnels la coordination constitue un soulagement sur ces situations particuli rement d licates Chaque partenaire est mieux inform et surtout b n ficie d un appui en cas de probl me r soudre Le 99 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 gestionnaire de cas peut notamment identifier et contacter les acteurs institutionnels dont l intervention est n cessaire La MAIA elle fait le lien le r sum Souvent quand ils sont pass s au domicile ils m appellent S il y a quelque chose d important qui s est pass je les appelle C est aussi une aide pour nous Groupe Infirmi res C est quand m me super d avoir ces MAITA C est vraiment super d avoir des choses coordonn es Vraiment a marche bien Infirmi re salari e SSIAD Le dispositif MAIA est quand m me int ressant Quand on est au bout de nos limites on peut se reposer sur un m diateur SSIAD Dans mon quotidien a n a pas chang grand chose sauf qu on sait aujourd hui que s il y a un probl me ou si une famille pose des questions sur leurs droits sociaux m dicaux ou autre chose sur les aides on peut les renvoyer vers quelqu un qui saura mieux que nous a sert aux aidants je pense surtout et puis si nous on a un probl me aussi Aide soignante C est dans toute la coordinati
138. iens individuels en face face nous semblait essentielle pour comprendre la fa on dont le dispositif tait mis en uvre sur le plan strat gique et institutionnel et per u par ceux qui le comprennent en profondeur Sur les autres populations mieux connues car d j abord es lors de l tude 2010 et afin de privil gier une plus grande r partition g ographique des territoires abord s nous avons conseill des entretiens t l phoniques approfondis Le recours des mini groupes a t privil gi pour rechercher les volutions des axes d optimisation des id es nouvelles pour travailler sur les enjeux d avenir L Inpes a focalis la recherche 2012 sur 10 des 15 MAIASs initiales en fonction de leur disponibilit dans les d partements suivants 01 13 18 32 33 43 54 62 68 Paris 20 3 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 B L chantillon interrog Le dispositif global s est articul comme suit 10 pilotes MAIA en entretiens face face 10 gestionnaires de cas dans les m mes MAIA en entretien t l phonique 5 responsables de structure SAD en entretien t l phonique 5 infirmiers coordinateurs SSIAD en entretien t l phonique Les infirmiers o Sentretiens t l phoniques de salari s en SSIAD o Sentretiens t l phoniques de lib raux o 2 mini groupes tenus respectiveme
139. iez vous Est ce que la mise en place des MAIA a modifi son r le De quelle fa on Et entre les diff rents aidants professionnels comment les choses se passent elles s articulent elles depuis la mise en place des MAIA Quels sont la nature et la fr quence des contacts entre les diff rents aidants professionnels Est ce qu ils travaillent ensemble Le r le de chacun est il clairement d fini Quel regard portez vous sur la fa on dont l aide et le soin des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer s organise aujourd hui entre les acteurs Y a t il des transmissions entre les professionnels changes crits ou oraux qui contribuent la prise en charge Retour sur le gestionnaire de cas Si on revient maintenant sur une des mesures du Plan Alzheimer le gestionnaire de cas qu avez vous envie de dire ce sujet Quel est son r le Comment le d crieriez vous Qu est ce qui se passe bien moins bien au niveau des gestionnaires de cas Comment vivent ils leur r le leur quotidien professionnel Quelles sont les difficult s qu ils rencontrent 129 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Qu est ce que leur pr sence dans le dispositif apporte facilite Qu est ce que a change au niveau de la prise en charge des patients en situation complexe Au niveau des autres aidants prof
140. ils puissent tre des relais plus efficaces La cr ation de structures d accueil de structures de r pit est primordiale pour stimuler le malade mais surtout pour permettre aux aidants naturels de se reposer L attribution de davantage d heures d aide est aussi cruciale Il faudrait pouvoir encore plus aider les aidants Quand c est un couple si on hospitalise le malade quand il rentre le plus souvent son tat s est beaucoup d grad il revient avec des couches parfois alors qu avant au domicile non On a aid l aidant mais Il faudrait soit augmenter les heures d intervention soit que quelqu un prenne le relais pour que l aidant puisse aller se reposer Responsable structure SAD Il y a beaucoup de choses mises en place mais largent est mal utilis a englobe pas tout ce qui touche la maladie il faut plus de structures d accueil pour pouvoir d charger les familles les familles ne sont pas aid es pas paul es c est terrible Groupe Aides soignantes a manque d accueils de r pit les familles sont pr tes garder leurs malades la maison mais il n y a pas assez de structures pour qu ils se reposent Groupe Aides soignantes 111 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Il faudrait penser aux th rapies occupationnelles pour les malades Permettre la
141. importants quant sa l gitimit La nature de la MATA association entit publique manant d pendant de qui et son positionnement par rapport aux autres structures existantes est illisible pour la plupart des interview s Face au r seau g rontologique qui lui est souvent un partenaire ancien des SSIAD et bien identifi par les infirmi res notamment les missions des MAIA semblent identiques avec peut tre un positionnement plus sanitaire pour la fili re g rontologique qui donc incite de facto davantage les infirmiers y avoir recours On peut s appuyer sur les r seaux de g rontologie quand on a une difficult De la coordination Ils s adressent des situations fragiles ou compliqu es Ils sont port s par les ARS C est un financement Quand je suis arriv au SSIAD il y a cinq ans celui qui fait partie de notre secteur c tait le tout d but Non je ne parle pas du dispositif MAIA a c est encore autre chose Le r seau g rontologique c est une aide Aujourd hui le r seau g rontologique a permet d tablir un autre dialogue avoir un autre interlocuteur ne pas tre tout seul quand on va dans une famille on est 2 au minimum le m decin l infirmi re coordinatrice Infirmi re coordinatrice SSIAD Le r seau g rontologique regroupe un ensemble d intervenants autour d une personne g e d pendante Ces professionnels aux comp tences compl mentaires sanitaires et Sociales
142. ins r flexes Infirmi re coordinatrice SSIAD Au premier rang des attentes en mati re de sujets couverts la technique en soi n est pas primordiale Deux sujet ressortent fortement comment aider les aidants vers o les diriger Comment g rer au mieux la relation humaine On n est pas suffisamment inform es sur ce qu il y a autour pour aider la famille Nous c est plut t la coordinatrice qui sait ce genre de choses Groupe Aides soignantes Savoir les approcher sans les perturber des choses comme a Auxiliaire de vie La communication avec les malades la gestion de l agressivit Groupe Aides soignantes N anmoins les gestionnaires de cas ont une attente sp cifique de formation m tier plus pouss e Il ne s agit pas uniquement de formations au sens strict mais aussi beaucoup de l organisation d un partage d exp rience entre confr res Les gestionnaires souhaitent avant tout enrichir leur connaissance des t ches qu ils maitrisent moins bien du fait de leur formation initiale et se sentir plus l aise dans l univers complexe la fronti re du m dical et du social qui est leur lot quotidien Bien s r aller en formation r guli rement il faut qu on mette la t te dans le guidon surtout aller r guli rement des colloques ou des formations au moins 3 4 fois par an pour entendre parler des nouvelles strat gies et toutes les volutions en cours C est e
143. ires des ARS qui peinent prendre le relais elles manquent d exp rience sur le dispositif et n ont pas encore instigu d animation du r seau n organisent pas de r union voire ne participent pas aux tables strat giques auxquelles elles sont syst matiquement convi es Depuis le d but de l ann e on est en droit commun avec convention avec PARS C est un grand changement parce qu avec l EPN on travaillait de fa on tr s rapproch e avec des rencontres tous les 2 mois 2 journ es o on retravaillait les concepts On a termin mi janvier j ai encore des contacts donc je reviens r guli rement travailler avec l EPN ce qui est tr s important parce que je suis sur une r gion o l ARS et la r f rente Alzheimer n ont pas encore pris les choses en main et du coup quand on les interpelle on n a pas forc ment de r ponses Je pense que c est une question de temps d investissement ou alors elle n a pas saisi la mesure de la chose Normalement on aurait d tre plus proches mais ils ont repris quelque chose dont ils n ont pas tout saisi nous aussi on a mis du temps a leur est tomb dessus il faut s approprier le cahier des charges qu ils y travaillent mais en ont ils les moyens Pour l instant a ne me satisfait pas car on n a pas de r ponse nos questions Et je viens d apprendre que l EPN se r sume maintenant une seule personne au lieu de 3 pilote MAITA 104 Ifop p
144. is surtout sur les plans de la stimulation pour pr server l autonomie et de l humanit insuffl e l accompagnement Elle permet aussi de prendre en compte le malade mais aussi son entourage rudement mis a l preuve Ces deux dimensions sont favorables pour le patient et les aidants naturels mais aussi pour eux professionnels en termes d int r t et de v cu de leurs pratiques Je me sens mieux domicile qu en structure domicile on est un peu comme des lib rales on ne s occupe que de la personne et c est pas la cha ne parce que j ai connu a en maison de retraite et c est vraiment pas plaisant Pour moi le soin domicile c tait vraiment bienvenu Aide soignante Pour moi l avenir c est un maintien domicile mais avec une prise en charge correcte avec tout ce qu il faut autour Car ils arrivent encore faire des choses parce qu ils ont une prise en charge individuelle et personnalis e Pour moi c est id al Tant qu il y a cette petite lumi re il faut y aller quoi Auxiliaire de vie 7 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Je pense que tant que le malade a une certaine autonomie c est vrai que rester chez lui le maintient quand ils sont en structure c est la d gringolade Si on les met avant qu ils en aient besoin c est la d gringolade beaucoup plus ra
145. j essaye de faire avec lui pour qu il soit veill il faut lui parler beaucoup m me s il ne r pond pas on parle beaucoup chaque geste qu on fait je vais pr parer a tu expliques il t entend il te comprend il te conna t donc il se laisse faire c est toi qui g res toute la maison en fin de compte Auxiliaire de vie Les aides soignantes leurs fonctions se situent entre les soins g n raux des auxiliaires de vie et ceux plus qualifi s des infirmi res mais sont plus bord es Il s agit essentiellement de 11 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 soins d hygi ne nursing et de confort aide la toilette change aide au lever l aide et la surveillance la prise du traitement ventuellement des couchers en fin d apr s midi Les ASG aides soignantes sp cialis es G rontologie dans le cadre des quipes mobiles Alzheimer sp cifiquement form es dans le cadre du plan Alzheimer elles ont une mission un peu diff rente des aides soignantes traditionnelles stimulation cognitive promenades exercices d veil Il s agit d interventions limit es dans le temps 15 s ances Mes missions c est le relationnel avec les patients et l entourage les soins d hygi ne et de confort et puis des soins de soutien et un peu d apprentissage Pour moi mon r le c est du soutien de l
146. jours un peu avant sur Internet ou je vais lire quelque chose dessus pour savoir un petit peu comment il faut faire et comment se d brouiller Auxiliaire de vie Moi d s que je connais la pathologie de la personne que ce soit une maladie psychologie ou une maladie physique ou autre je vais sur internet tout simplement Pour la maladie d Alzheimer j ai soit des le ons sur Internet j ai lu beaucoup de t moignages comment r agissaient les gens et moi je m informe par moi m me j ai lu beaucoup de t moignages comment r agissaient les gens Moi a me permet de comprendre et d aborder plus sereinement Auxiliaire de vie Moi je me renseigne de mon c t a m int resse je vais sur internet je vais voir pour l volution quand on a eu une explication sur l volution de la maladie comme 54 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 quoi a va par stade le fait d avoir cette information a structure certaines choses on est face des personnes tr s diff rentes en d but de maladie mais le d veloppement de la maladie est le m me l volution de la maladie a sert aussi l aidant pour r pondre certaines questions a va avec notre profession on va se renseigner Groupe Auxiliaires de vie Il y a des conf rences qui traitent la prise en charge de fa on globale Gestionnai
147. l inverse un peu d munis en la mati re et participent rarement des r unions sauf tre invit s aux tables cliniques de la MAIA 49 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Nous on a des transmission qui se font tous les 15 jour et on se voit un peu plus tous les mois le moyen aussi c est le t l phone c est arriv une fois de faire une r union avec les diff rents intervenants parce qu il y avait un dysfonctionnement cette r union exceptionnelle c tait pour la violence d un patient Groupe Infirmi res A noter une am lioration professionnelle r cente qui ne concerne que les aides soignantes savoir de meilleures conditions de travail cr es par leur management avec un int r t actif port leur sant et des droits suppl mentaires pour se pr server physiquement On a des visites m dicales avant on ne faisait pas il fallait r clamer Y a des formations avec des ergoth rapeutes pour prendre soin de notre dos qui est notre outil de travail Oui l ergoth rapeute vient avec nous parfois il observe notre posture pendant qu on travaille a c est bien On d fend mieux nos droits qu avant aujourd hui les coordinatrices exigent que les patients aient du mat riel sinon on ne peut rien faire a a a bien chang Groupe Aides soignantes gt La hi rarchie semble so
148. laisse encore trop de libre interpr tation donc je crains qu on ait l installation de dispositifs en France autonomes Donc si on n a pas un minimum de trucs communs comment on va faire En plus selon les r gions il y a une trop grande in galit dans les ARS certaines s investissent d autres pas pilote MATA 120 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Il faut certes un pilotage r gional mais aussi une autorit nationale qui chapote pour avoir quelque chose de coh rent sur tout le territoire pilote MATA L quipe projet national est tr s au clair mais certaines ARS disent qu elles font comme ci d autres comme a c est la perte du syst me si on rentre l dedans pilote MAIA Ma grande crainte c est qu il n y ait pas de gouvernance alors que le concept de MATA est d j assez compliqu comme a d s le d part Et quand il y aura de nouvelles MAIA ce sera pire s il ny a pas de gouvernance nationale Parce que les ARS aujourd hui n ont pas les billes Je pense vraiment qu il y a besoin d un encadrement d j r gional avec les ARS mais aussi national avec la CNSA Les deux niveaux peuvent et doivent coexister je pense pilote MAIA Ce que je regrette c est un peu l quipe nationale Je sais qu ils sont d bord s mais ce qui me fait un peu peur c est que l
149. le de structure SAD On est le d versoir des aides domicile qui n en peuvent plus parfois qui font face des d c s etc Ce n est pas s v re comme dans certaines structures o chacun reste son poste R cemment une aide domicile a perdu un b n ficiaire on la re oit on l coute Quand l aide a un probl me avec la personne g e si la personne g e l insulte par exemple on la re oit on l coute On les soutient c est le moins qu on puisse faire car aide domicile c est un m tier difficile Responsable de structure SAD a c est tr s important aussi que dans notre travail on est quelqu un notre coute et qui nous aide dans notre travail C est pas grande chose parfois mais c est suffisant a suffit de nous soulager dans notre travail un petit peu Groupe Aides soignantes En parall le l appui par des professionnels de l coute est consid r e par les intervenants et les encadrants comme une n cessit phare pour supporter des m tiers aussi prenants motionnellement mais aussi pour am liorer les prises en charge en recevant des conseils face aux situations auxquelles ils ont pu se voir confront Ces analyses de pratiques semblent tre en voie de g n ralisation m me si parfois elles demeurent trop peu 44 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012
150. ler comme on devrait travailler C est ne pas tre content de soi tout en sachant que l on n a pas d autre possibilit Parce qu une personne qui est souill e il faut bien qu on l habille qu elle soit propre Infirmi re salari e Les conditions professionnelles sont parfois elles aussi responsables d un accroissement du stress g n ral La tension constante pour les gestionnaires de cas avec des mont es en puissance erratiques et non pr visibles de la pression De plus le poids du travail administratif est pour toutes trop important et ce surtout quand la situation se 39 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 d grade d un coup et qu il faut agir dans l urgence Elles regrettent de ne pas avoir de secr tariat ou de moyens mat riels facilitants comme un Ipad transportable en RV par exemple pour faire de la saisie imm diate leur permettant d all ger cette partie de leur poste Parce qu il y a toujours des v nements Parfois je pense stabiliser une situation aussit t une autre se d stabilise Il faut r valuer il faut mettre en place des actions On est sur la br che continuellement avec nos situations qui restent sauf pour ceux qui d butent qui sont simples dont la maladie date d il ya2ou3 ans Mais quand les maladies sont en fin de parcours on est sur la br che Il
151. les MAIA comme les quipes sp cialis es Alzheimer La MAIA je pense qu on est dans une superstructure inefficace La MAIA vise coordonner les intervenants domicile J ai envie de r pondre on ne les a pas attendus On devrait centraliser au MATA toutes les situations de patients atteints d Alzheimer difficiles mais elles sont toutes difficiles et nous on a eu des grosses difficult s On accumule des couches Le CLIC est d j cens permettre une meilleure coordination Si on commence coordonner les coordonnateurs SAD On avait les PPE Pour toute sorte de cas et de patients En ce qui me concerne pas de vraie valeur ajout e Groupe Infirmi res De plus la focalisation du dispositif sur la seule maladie d Alzheimer constitue pour plusieurs intervenants interrog s une sp cialisation qui fait perdre le dispositif en impact gt Dans ce contexte les pilotes sont pleinement conscients que des partenaires ont cru et croient souvent encore que la MATA est une structure nouvelle qui vient s ajouter celles d j existantes dont ils n ont pas per u l utilit et dont l activit de gestion de cas de surcroit peut cr er le sentiment d une concurrence avec leurs structures leur champ d action la crainte que le nombre de b n ficiaires ne diminue et n entraine une baisse des subventions public ou du chiffre d affaire priv Au d part ils ont eu du mal se faire
152. lle la MATA ou elle les appelle directement pour demander des bons des v tements Il y a beaucoup de choses qui peuvent se passer au domicile quand il n y a pas de famille C est un soutien parce que m me s ils ne remplacent pas la famille il y a des questions qu on peut leur poser Avant que la MAIA n existe on essayait de voir avec l assistante sociale on essayait toujours de faire intervenir des professionnels C tait plus difficile car ils sont d bord s alors que MATA il y a quelqu un qui s en occupe qui peut avoir l assistante sociale qui peut avoir les heures et les bons tout de suite qui peut faire intervenir le kin le m decin quelqu un qui peut ouvrir des portes comme l h pital de jour C est un soutien et une aide pratique Elle peut nous r unir tous et on voit ce dont chacun a besoin de plus pour mieux travailler Souvent on a des r sultats la maladie ne s aggrave pas vite sinon on arr te Si la coordination est bien faite il n y a pas de probl me Il y a des moments o la MAIA est tr s utile notamment quand il n y a pas de famille on peut s appuyer sur eux Responsable structure SAD Ils sont interpell s par les professionnels qui interviennent au domicile ou qui sont susceptibles de rencontrer la personne quand il y a une hospitalisation La plupart du temps les professionnels les appellent pour savoir si telle situation rel ve ou pas de la gestion de cas Ils appellent de plus e
153. ls en dehors des gestionnaires de cas Quand on pense tous les acteurs qui interviennent dans la cadre des MAIA au niveau de la prise en charge des patients qu est ce qui vient l esprit Le quotidien des aidants professionnels aujourd hui aupr s des patients Alzheimer ou en situation de grande d pendance comment le d cririez vous Ce qui se passe bien moins bien Et depuis la mise en place des MAIA qu est ce qui a chang Qu est ce qui s est am lior D t rior Les pratiques des aidants professionnels ont elles volu De quelle fa on Pourquoi Ce que ce dispositif a apport facilit pour les aidants professionnels ce qu il n a pas apport Pour quels aidants professionnels en particuliers Pourquoi Relance sp cifique sur ce que le dispositif MAIA a chang au niveau des pratiques professionnelles quotidiennes des e Auxiliaires de vie Aides soignants Infirmiers infirmiers coordinateurs Les MG Depuis la mise en place du dispositif MAIA qu est ce qui a chang au niveau de la relation des aidants professionnels avec le patient l entourage Pour quelles raisons Et au final au niveau des pratiques au quotidien en direction des personnes atteintes d Alzheimer qu est ce qui manque encore aux aidants professionnels Qu est ce qui pourrait tre am lior De quelle fa on Focus sur le MG Quel est son r le dans le dispositif Comment le d crier
154. m decin traitant a dit vous avez de la chance vous tes suivie par le P le Senior Gestionnaire de cas Honn tement je pense que c est tr s utile dans les retours que j ai par rapport aux m decins aux professionnels de Ville Ils ressentent une grande solitude et nous disent que ce que nous faisons est fabuleux Ils nous disent nous on n aurait jamais le temps de faire cela Ca nous facilite norm ment le travail et optimise la prise en charge Pour eux c est vident A long terme je suis optimiste Gestionnaire de cas Par contre on a pas du tout r ussi avec les SSIAD tre pr sentes lorsqu elles font des r unions entre elles Il y a encore beaucoup de travail faire Pourtant notre pilote a fait un travail ce niveau l et on nous a dit qu on allait nous inviter et jamais un SSIAD ne l a fait Gestionnaire de cas La difficult c est la l gitimit obtenir des informations car les partenaires sont souvent preneurs d informations mais ne vont pas forc ment rendre la pareille c est souvent des questions de secret professionnel et c est culturel aussi On a eu plus de mal raccrocher les professionnels de sant les MG les r seaux car je pense que la nature du porteur fait qu un h pital un r seau n a pas forc ment envie de donner l information sauf au m decin du d partement mais nous on est un porteur m dico social on est une collectivit territoriale Et j ai rema
155. m me pour les rares structures qui participent au guichet int gr l essence m me de la MAIA reste totalement abstraite ce qui une fois encore la g ne pour tablir sa l gitimit et cela m me pour les structures marginales qui disent remplir des scripts et transmettre des cas sur cette base ou pour les intervenants disant s tre rendus compte qu ils ont aujourd hui acc s de fa on plus centralis e l information Ils ont tout un dossier quand on a des gens qui ont un probl me on remplit un de leur questionnaire et ils s occupent de la personne C est comme l quipe mobile en plus social Groupe Infirmi res L avantage des moyens que l on conna t maintenant c est si je ne sais pas qui m adresser je t l phone juste la mairie et on me redirige vers les acteurs sp cialis s Groupe Auxiliaires de vie Autre l ment alarmant force est de reconnaitre que les partenariats effectifs de la MATA avec les acteurs du territoire 92 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 o D pendent en grande partie de la fa on dont se tissent les relations de personne personne dans des cas de figures qui chappent donc en partie l action des pilotes et laissent entrevoir un certain arbitraire par exemple une gestionnaire de cas ancienne assistante sociale au conseil
156. mettre en place un observatoire du service rendu la population Pilote MAIA 18 La gestion de cas un travail en profondeur d accompagnement individualis des patients en situation complexe une valuation multidimensionnelle des situations la coordination des professionnels d j en charge de la situation ou faire intervenir si n cessaire un suivi au long terme de la situation pendant toute la dur e du maintien domicile jusqu l aboutissement de cette situation int gration d finitive dans une structure d accueil ou d c s un r f rent pour des situations complexes vis vis des aidants familiaux un interlocuteur unique qui constitue un soutien et vis vis des aidants professionnels un recours face ce qu ils ne savent pas toujours r gler ou qu ils n ont pas le temps n cessaire pour prendre bras le corps pour le malade un service personnalis parfois intitul PSI qui permet une am lioration de la prise en charge On d termine le p rim tre de comp tence du gestionnaire Et il voit ensuite sur le terrain ce qu on peut am liorer voir si la personne peut rester domicile et ou accompagner pour l accueil de jour l entr e en EHPAD il est du coup 81 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 la personne r f rente aupr s de l usager des parten
157. micile a contrario l isolement est un facteur tr s p nalisant La souffrance des aidants naturels reste tout comme observ en 2010 au c ur du discours des professionnels Elle est particuli rement aigu dans les cas Alzheimer car aux 23 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 contraintes mat rielles et financi res qui prennent souvent l entourage au pi ge s ajoute la pr occupation de voir leur parent d cliner irr m diablement dans une maladie atteignant l essence m me de la personne et de surcroit crainte comme h r ditaire Les aidants professionnels se montrent souvent empathiques voire compr hensifs avec la famille et ses errances face une situation qu elle ne comprend pas bien et n est pas arm e pour g rer C est vrai que pour le conjoint et la famille le premier constat c est la souffrance Infirmier lib ral C est tr s diff rent selon les personnes Quand je pense la personne qui se rebella t qui tait violente je sais que la famille l attachait dans son lit etc C est tr s difficile de constater certaines choses Car on savait qu il y avait des gestes de violence Ce n est pas de la maltraitance pure Ce sont des gens qui sont compl tement d pass s par la situation et qui font des choses avec lesquelles ils ne sont pas forc ment d accord Et si vous
158. mplexe c est dire un faisceau de crit res sanitaires et sociaux entra nant une difficult particuli re dans le maintien domicile dont les plus fr quents sont le refus de soin l isolement un entourage familial bout les cas de maltraitance ou de spoliation Les gestionnaires de cas interviennent aupr s de personnes qui pr sentent la maladie d Alzheimer ou des troubles apparent s sur une situation dite complexe Les crit res de complexit ont t d finis au niveau national et au niveau du territoire avec les groupes de travail L id e est que le maintien domicile est mis en difficult un moment donn bien qu il y ait un tayage domicile soit parce qu il n est plus pertinent soit parce que l aidant est puis et que du coup il faut rajouter d autres choses et du coup les gestionnaires de cas interviennent ce moment l pilote MATA De fa on unanime les professionnels avec plusieurs ann es de recul notent qu il y a de plus en plus de cas Alzheimer et que le maintien domicile s est largement tendu vers des pathologies plus s v res vers le plus grand ge complexifiant grandement les prises en charge On a des pathologies de plus en plus lourdes C est une constante Auxiliaire de vie On a de plus en plus d Alzheimer je le ressens Sur 33 lits je comptais en formation on a plus de 10 de malades Alzheimer a fait pas mal Aide soignante 1 1 2 Les
159. n a peu de contact avec les autres C est vu en amont on se rencontre un peu par hasard les auxiliaires de vie on les voit vraiment par hasard l occasion On essaye d avoir des informations pour voir comment elles proc dent s il y a des probl mes Et c est important parce qu elles ont quand m me beaucoup plus de contacts avec les malades que nous et elles elles sont aussi en demande d informations Tout le monde veut aller dans le m me sens mais c est difficile aujourd hui si on ne se voit pas Aide soignante C est vrai qu il y a beaucoup de personnes le kin l orthophoniste le m decin l aide domicile Ils viennent des plages horaires compl tement diff rentes et ne se 73 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 rencontrent pas Ou alors ils se laissent des mots sur des cahiers quand il y en a Quelquefois il n y en a pas du tout Gestionnaire de cas L objectif est d am liorer le fonctionnement pour une meilleure prise en charge sur un territoire Il faut une concertation entre les partenaires si on vient laver Madame 8h donner manger Monsieur 12h lui faire des soins 15h s il n y a pas concertation entre ces partenaires a se passe tr s mal On doit fluidifier pilote MATA On parlait des gens qui sont seuls mais quand il y a trop d aidants ils s
160. n couple ils peuvent cumuler Et en aucun cas PAPA seule ne peut suffire maintenir une personne domicile il faut qu ils aient les moyens d avoir une garde de nuit une personne qui vient tous les apr s midis sachant qu on va consacrer LAPA aux repas et aux heures de m nage Les aides pour les personnes g es sont beaucoup moins importantes que pour les personnes qui ont un handicap lourd Infirmi re coordinatrice SSIAD Il faudrait avoir plus de moyens pour que la personne aid e soit gard e pendant que l aidant va France Alzheimer aller dans des groupes de paroles ou sortir tout simplement Comment am liorer a C est toujours un probl me d argent Les moyens ne suivent pas a c est un souci Infirmi re coordinatrice SSIAD Catastrophique on diminue de plus en plus les prises en charge En plus une association comme la n tre qui a 11 auxiliaires de vie dipl m es et 3 62 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 aides m nag res vu le prix de l heure c est une catastrophe Responsable structure SAD Bah pas trop rose parce que je connais la conjoncture actuelle la crise Nos interventions ont un co t Je me rends compte que l Etat a de moins en moins de moyens ce qui me fait un peu peur Auxiliaire de vie Le Conseil G n ral nous a coup les vivres il
161. n est un petit peu des sauveurs a lui permet de parler un petit peu de dire ce qu il pense d avoir une b quille Au quotidien pour lui c tait tr s important Infirmi re salari e a d pend encore des situations Il y a des situations avec des aidants puis s et qui nous voient donc arriver comme le messie dans le sens o on va les aider les soulager par rapport certaines d marches etc Puis il y a d autres situations o c est plus compliqu o on sent que s ils n taient pas l la situation serait moins complexe parfois c est m me les aidants qui rendent complexe la situation Gestionnaire de cas Les tensions d coulent le plus souvent du d ni entrainant le refus d aide ou de conflits familiaux g n ralement avec motif financier Certaines familles se m fient donc des aidants et les consid rent comme des intrus on reux de surcro t Les gestionnaires de cas sont ceux qui se retrouvent de par leur position centrale les plus aux prises avec des tensions familiales L o a se passe moins bien c est quand il y a des familles nombreuses ou quand les enfants ne s entendent pas avec leurs parents Bon qui dit famille nombreuse ne dit pas forc ment qu ils ne s entendent pas entre eux des fois il n y 25 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 a que 2 enfants et
162. n plus car ils se rendent bien compte qu il y a une plus value avec leur intervention ils sont le maillon qui manquait pour permettre un maintien domicile un peu plus structur ou en tout cas prolonger le maintien domicile pilote MAIA Les gestionnaires de cas jugent eux aussi que les partenaires sont convaincus de leur valeur ajout e quand ils interviennent m me si parfois de petites tensions dues au fait que les gestionnaires de cas d fendent les souhaits du patient avant tout sont relev es ils le remarquent surtout au fait que de plus en plus d acteurs leurs font remonter des cas et que l information n est plus toujours sens unique m me si sur cet aspect il faut reconna tre que la situation d peinte est loin d tre parfaite Leur reconnaissance professionnelle a donc fait un saut qualitatif consid rable depuis l tude 2010 surtout avec le secteur social d ailleurs Les r unions de coordination constituent vraiment un outil puissant pour am liorer le fonctionnement collectif Ce qui a vraiment chang c est notre niveau de connaissance On les appelait les informait mais on avait rarement le retour Aujourd hui on a vraiment de l change les infirmiers les m decins aussi Les assoc alors avec eux il n y a pas de souci Avec eux tout a bien fonctionn et continue bien fonctionner Maintenant quand on est plus 101 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfa
163. nc on peut ouvrir a restera toujours des cas difficiles ils risquent de rester dans les cas difficiles pour le c t d g n ratif Groupe Infirmi res Grand d fi De pouvoir budg tiser un gros projet comme MATA et de r pondre aussi d autres besoins parce que il n y a pas que les personnes qui ont des d mences il y a aussi le secteur de la psychiatrie qui a des gros manques par rapport a a serait bien aussi qu ils puissent se pencher l dessus il faudrait peut tre donner plus de moyens l existant c est vrai qu il n y a pas que les personnes qui font des d mences qui les touchent par la force des choses parce qu on a des personnes g es qui ont des troubles psychiatriques qui vieillissent et qui ont des troubles psychiatriques et qui d veloppent des d mences mais le secteur de la psychiatrie on ne peut pas tellement le mobiliser puisqu ils sont d j en difficult s Gestionnaire de cas o qu une source d inqui tude pour les pilotes et les gestionnaires de cas au regard des probl matiques d j pr sentes et qui vont aller croissant Un travail de diffusion terrain qui devient titanesque en terme de spectre d action Les gestionnaires de cas sont particuli rement angoiss es de devoir repartir z ro face des univers sanitaires nouveaux et de devoir refaire tout le travail de lien qui commence tout juste porter ses fruits 117 Ifop pour l INPES L volution
164. nctions vitales ce qui est l oppos d une prise en charge globale On a toutes vu des s ances de r ducations domicile Il y a des s ances de kin ordonn es domicile qui durent 30s et des vraies r ducations le rapport largent est r el on a vu des m decins qui passent en cinq minutes des toilettes en deux minutes qu on laisse la serviette la personne qui ne peut pas le faire des gens press s ca d pend des m decins il y en a qui font l ordonnance et s en vont et 64 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 d autres prennent le temps de rester j ai un cas avec une visite par semaine pour le couple o il prend deux ordonnances pour des visites de dix minutes Groupe Auxiliaires de vie Je sentais que l infirmi re qui passait des fois elle n avait qu une envie c tait repartir Ce n tait pas le premier patient Alzheimer qu elle soignait Des fois elle venait le matin il ne voulait pas se changer elle me disait on verra demain Elle faisait demi tour et elle repartait Auxiliaire de vie Chez les infirmiers lib raux il y a trop de laisser aller 7mn en tout pour s occuper de la mamie c est inadmissible Auxiliaires de vie Jusqu ici on avait un nombre de places Bient t on va passer lacte la tarification On ne sait pas comment
165. nds objectifs le malade les structures les aidants la prise en charge domicile Groupe Infirmi res Je trouve que concernant Alzheimer depuis le d but de ma carri re en 1996 le gouvernement a fait beaucoup de choses Il y a eu une progression de la prise en charge Au bout d un certain temps j ai vu que l on mobilisait plus de soignants autour des gens atteints de la maladie d Alzheimer Infirmi re salari e SSIAD Le plan Alzheimer au travers du projet individuel de soins on trouve que c est tr s bien pour la famille Pour nous c est une meilleure coordination avec les orthophonistes les kin s les auxiliaires de vie Et encore plus de dialogue avec les familles Infirmi re salari e SSIAD 51 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 2 1 1 De multiples facteurs convergent pour faciliter le contexte d intervention A La maladie d Alzheimer est mieux connue du corps m dical D j sur le plan sanitaire la pathologie est mieux identifi e et ses tenants et aboutissants semblent mieux maitris s ce qui permet d aplanir en partie les difficult s de la prise en charge par des aidants professionnels moins de t tonnements Des interventions plus pr coces notamment gr ce aux quipes Alzheimer mobiles et une certaine sensibilisation des m decins traitants NB atte
166. ne prise en charge r ellement qualitative les intervenants se retrouvent pressur s accul s parfois moins bien travailler quand les listes d attente pour avoir acc s aux CAJ ou aux structures de r pit sont de plus en plus longues 65 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Le plus difficile c est quand on commence faire quelque chose avec la personne une tarte par exemple on ne peut pas partir en plein milieu donc on est oblig s de faire vite car l heure va passer or ce dont ils ont besoin c est du temps Il faut respecter le rythme de vie des patients et a dans les interventions on n y arrive pas alors d j qu ils sont d sorient s Responsable structure SAD Ce qui nous manque c est le temps On est souvent limit es dans le temps Il y a des personnes o une demi heure c est suffisant mais il y a des personnes qu on est oblig es de bousculer Les choses am liorer ce serait a le manque de temps pour pouvoir parce qu ils nous disent parfois de ne pas aller si vite mais nous parfois on est oblig es d aller plus vite que leur rythme Groupe Aides soignantes Une difficult de gestion de service qui est li e la grande volatilit des heures d intervention Il y a un d calage entre le discours qui dit qu il faut augmenter le maintien domicile et la r alit q
167. nne lui piquer son boulot Il y avait une concurrence d institution aussi MAIA 91 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 une formation initiale des pilotes qui de la m me fa on d termine de fa on plus ou moins pr gnante l accueil des partenaires par exemple une pilote psychomotricienne peine davantage s imposer par rapport au corps m dical qu une pilote g riatre sp cialit m dicale vs para m dicale gt Cette incertitude ne manque pas de questionner la l gitimit des MATA et cela d autant plus que dans ce contexte de flou la plus value de la MAIA ne peut pas tre d cod e d embl e par les professionnels Il faudrait que la MATA nous explique quelle est la plus value qu elle apporte Il peut y avoir un travail de coordination mais il faut le pr ciser concr tement Responsable de structure SAD C Une mission d int gration qui d marre lentement Les pilotes comme leurs gestionnaires de cas sont persuad s de son int r t profond une nouvelle fa on de travailler ensemble pour simplifier le parcours offrir une meilleure orientation et supprimer les doublons existants Pourtant trois signaux montrent que la mission d int gration peine s ancrer dans la r alit de fonctionnement des territoires La visibilit sur la mission d int gration est quasi nulle
168. nous on tourne sur 7 communes St M dard en Jalles Bordeaux et on intervient jusque dans le M doc on travaille un week end sur trois Groupe Auxiliaires de vie C est vrai qu on aimerait bien arr ter de courir partout quoi Auxiliaire de vie 40 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Pour les trajets plus de confort ou plus d efficacit seraient les bienvenus car on a souvent des retards sur toute la tourn e Groupe Infirmi res Le manque de reconnaissance financi re comme sociale vient s ajouter pour les auxiliaires de vie surtout et dans une moindre mesure pour les aides soignantes Certes le regard ext rieur port sur ces professions est en train de changer avec la formation qui fait gagner en cr dibilit ces intervenants non investis d autorit m dicale Cette nouvelle l gitimit fait gagner en poids aupr s des familles mais aussi aupr s des autres intervenants de terrain auxiliaires de vie comme aides soignantes se sentent davantage cout es par les infirmi res et les m decins que par le pass Elle reste n anmoins imparfaite et n cessite encore beaucoup d explications notamment pour les auxiliaires de vie qui demeurent souvent consid r es comme des aides m nag res Pas r mun r sa juste valeur Auxiliaire de vie On n est pas assez pa
169. ns Gestionnaire de cas 43 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 L accompagnement du travail des intervenants de terrain est crucial sur plusieurs dimensions et les intervenants se montrent globalement satisfaits aujourd hui de l appui re u dans leurs structures respectives L coute les encadrants de tous types de structure responsables en SSIAD ou SAD pilotes MAIA dans une moindre mesure accordent une importance majeure l coute des intervenants Ils reconnaissent que la duret du v cu terrain m rite d tre verbalis e pour pouvoir tre g rable On sent qu ils s improvisent souvent en psychologues de l urgence lors de d briefings chaud pour apporter un soutien imm diat et quotidien leurs quipes J essaye d tre pr sente au maximum on a un d briefing le midi a permet d exprimer ce qu on a vu le matin Infirmi re coordinatrice SSIAD S il y a un probl me elles savent qu elles peuvent nous interpeller Du coup d s qu il y a un souci c est verbalis a aide le r soudre vite et tout rentre dans l ordre Infirmi re coordinatrice SSIAD Mes salari s ont une difficult avec un patient atteint d Alzheimer on en discute Elles me parlent librement des difficult s Elles m en parlent et on trouve les solutions ensemble Responsab
170. nt les 26 et 28 juin Bordeaux et Paris Les aides soignants o 10 entretiens t l phoniques o 2 mini groupes tenus respectivement les 25 et 27 juin Marseille et Paris Les auxiliaires de vie o 10 entretiens t l phoniques o 2 mini groupes tenus respectivement les 20 et 25 juin Bordeaux et Marseille gt Soit au total 6 mini groupes et 60 entretiens 4 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 GLOSSAIRE ALD Affections de longue dur e APA Allocation Personnalis e d Autonomie ARS Agence R gionale de Sant AS Aide soignant ASG Aide soignant sp cialis en G rontologie CAJ Centre d Accueil de Jour CARSAT Caisse Assurance Retraite et de la Sant au Travail CCAS Centre Communal d Action Sociale CLIC Centre Local d Information et de Coordination CNSA Caisse nationale de solidarit pour l autonomie GEVA Guide d valuation des besoins de compensation de la personne handicap e GEVA A Version de l outil d valuation multidimensionnelle la personne g e en perte d autonomie EHPAD Etablissement d H bergement pour Personnes Ag es D pendantes EMA Les quipes mobiles Alzheimer sont des dispositifs nouveaux cr es dans le cadre du plan Alzheimer 2008 2012 pour apporter un soutien aux personnes touch es par la maladie et aux aidants familiaux
171. nterventions plus ponctuelles en termes de fr quence selon les besoins que font remonter les soignants ou les auxiliaires de vie le m decin traitant figure cl car il prescrit traitement visites de sp cialistes soins et appareillage et g n ralement conna t le patient et la famille depuis longtemps et de fa on non syst matique des acteurs pour accompagner et stimuler les patients psychologues ergoth rapeutes kin sith rapeutes orthophonistes AMP aides m dico psychologiques des intervenants bien tre p dicures coiffeurs et les laboratoires pour les pr l vements Des acteurs qui organisent et super visent la prise en charge Les assistantes sociales souvent le premier contact qui oriente les patients vers les structures conseille sur les aides au financement Les infirmi res coordinatrices les responsables de SAD ont un r le d valuation des besoins du patient lors de la prise en charge de management gestion des plannings et tourn es appui aux quipes mais aussi de relais institutionnel elles contactent les administrations concern es en cas de probl me Apr s r guli rement suivant les retours du terrain on fait des r unions avec les aides soignants et on r organise le plan et s il faut alerter la MAIA ou le Conseil G n ral on le fait on les appelle si on voit une d gradation g n rale quand la prise en charge n est plus adapt e quand on consid re que la pris
172. ntes Elles ont aussi de facto un r le de supervision globale au domicile s assurer que tout va bien en l absence d un gestionnaire de cas surtout Nous on intervient strictement en soin infirmier s il faut une s rie d injections d antibiotiques ou autres s il faut g rer le traitement parce que la famille ne le fait pas ou s il y a des plaies La raison premi re du recours une infirmi re ce sera les soins d hygi ne ou le traitement si la personne est seule et si l accompagnant ne veut plus s en charger s il est seul Infirmi re salari e 12 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Elle g re les RV et prend contact avec le m decin Grande importance Si un patient n a pas son anticoagulant a peut lui tre fatal et y a que l infirmi re qui est habilit e lui injecter Elle pr pare les m dicaments dans une tablette et nous pouvons les donner aux patients Mais si elle ne pr pare pas les m dicaments on ne peut pas lui donner Groupe Aides soignantes Elles font des soins m dicaments donn s les toilettes et les changes quand on dit toilettes c est toilettes des protections et toilettes intimes traitement m dicaments protections physiques prises de sang les prises de sang se sont les infirmi res qui se d placent Groupe Auxiliaires de vie Des i
173. ntion encore non g n rale permettent d intervenir plus t t chez les patients et donc de travailler mieux plus en amont La maladie est d tect e beaucoup plus rapidement il y a la cr ation des consultations m moires qui permettent de d tecter la maladie un stade pr coce et de prendre en soin la personne et de freiner la progression de la maladie et la perte d autonomie Sur ma tourn e j ai une patiente Alzheimer mais qui me reconna t qui reconna t mon visage elle a un grand sourire quand elle me voit a c est positif que malgr la maladie elle arrive se souvenir a fait toujours plaisir et a permet de pouvoir travailler apr s parce que quand a butte on ne peut rien faire Groupe Aides soignantes C est vrai que les g n ralistes ont davantage appris envoyer vers les sp cialistes savoir les neurologues Infirmi re salari e Le contenu des interventions s en voit adapt de mani re plus efficace On sait pratiquement g rer chaque phase de la maladie il fut un temps on les laissait dans leur truc maintenant on essaie toujours de les ramener la r alit quand ce qu ils disent n est pas forc ment sens Groupe Aides soignantes a se passe bien quand la maladie d Alzheimer n a pas trop volu qu on la prend suffisamment t t L on fait participer le malade la vie de la maison on rectifie les gestes Aide soignante 52 Ifop pour l
174. oignantes Moi j avais des aides soignantes qui venaient chez des b n ficiaires et donnaient des m dicaments Groupe Auxiliaires de vie 70 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Les infirmi res se substituent parfois aux m decins dans un r le de pivot entre les diff rents aidants et professionnels et font le lien avec l institutionnels Conseil G n ral L infirmi re a dans sa t te un projet th rapeutique qui fait que vous tes habilit avoir ce r le de coordinatrice Pourtant ce sont les m decins qui ont t augment s pour a mais ce sont les infirmi res qui le font Ils nous laissent g rer si on a des suggestions Groupe Infirmi res gt De la sorte le constat de 2010 qui mettait en avant le fait que chacun se sentait central dans la prise en charge se voit pleinement revalid en 2012 Des tensions sont donc g n r es et g nent le d veloppement des relations interprofessionnelles en dehors de la structure d origine Les auxiliaires de vie se sentent tr s souvent d valoris es par tous les intervenants de lunivers sanitaire au bout du compte et ce malgr les discours des aidants professionnels elles se disent finalement peu sollicit es par les autres intervenants pour travailler en quipe De plus elles doivent lutter pour ne pas endosser des respons
175. ommencent ressentir que le trou de la s curit sociale se creuse Je ne sais pas En tout cas ils prescrivent de moins en moins de soins Infirmi re lib rale gt Les aidants professionnels de terrain d peignent une r alit o les bons moments et le sentiment d tre utile cohabitent avec le sentiment d un grand poids prouvant physiquement et moralement 42 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 1 3 2 Un enjeu crucial _d encadrement pour rendre ces m tiers supportables Les intervenants de terrain qu ils soient gestionnaires de cas aidants sociaux ou sanitaires convergent tous vers un m me constat l autonomie appr ci e par tous ne doit pas rimer avec solitude Et quand je vous dis que je suis autonome c est qu on est seule mais sans tre vraiment seule il y a une bonne coh sion dans l quipe on peut appeler d s qu il y a un probl me Aide soignante Il n y a aucun souci au contraire On est une structure importante et on est assez autonome quand m me si on a besoin de les voir il y a des infirmi res coordinatrices Aide soignante La plus grande sp cificit et difficult de notre m tier c est que nous intervenons chez des personnes et nous devons faire face certaines situations seules Auxiliaire de vie Leurs responsables semblent d
176. on dont je vous parle depuis toute l heure la coordination autour de la personne ils savent que s il y a des difficult s ils nous font un retour et nous on essaie de r ajuster au fur et mesure le plan d aide Disons qu on est l au plus pr s de la personne donc ils se sentent soutenus aussi un petit peu dans leur action ils se sentent entendus et puis nous on est toujours l on est r actifs dans le sens que s il y a des difficult s on est pr sents et on essaye de r fl chir tous ensemble comment on peut lever cette difficult On est sur le terrain quoi on est avec eux Gestionnaire de cas a soulage de savoir que a existe au niveau de la coordination on ne connait pas toujours forc ment tous les interlocuteurs qui vont bien donc a nous aide les identifier on gagne du temps plut t que de passer du temps au tel chercher des solutions ne serait ce qu aider un placement temporaire pour soulager les familles a n aboutit pas toujours un placement d finitif ils ont peut tre d autres ressources que nous on n a pas et ils ont un il ext rieur que nous on n a pas pour les deux cas qu ils ont tudi s chez nous ils ont apport autre chose Groupe Infirmi res 100 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 L auxiliaire de vie peut nous appeler pour qu on appe
177. on va faire Infirmi re salari e Le lien largent pay s lacte donc vrai lien largent m me si on veut pas Groupe Infirmi res Ce Monsieur l on ne peut pas vraiment dire qu on le prend en charge on lui met ses m dicaments en bouche et apr s c est tout Infirmi re lib rale Les m decins traitants ont une vision qui n est pas du tout la r alit du quotidien tr s loign e Et ce m me s il y a des m decins g n ralistes qui se sentent concern s qui sont partie prenante qui viennent aux r unions Mais d autres pas aussi voire on a des situations qui ressembleraient presque de la non assistance personne Par exemple j ai une gestionnaire de cas qui fait appel un m decin parce que le patient qui a des troubles cognitifs a un probl me X mais aussi des probl mes sociaux Et la r action l c est tout de suite mais comment vous allez me payer Il y a des choses comme a quoi sont vraiment tr s limites Alors on est en train de mettre en place des choses moi j ai vu par exemple des renouvellements d ordonnance sans m me aller voir la personne en question a on r fl chit beaucoup dessus et je pense qu on va commencer faire remonter l Ordre des M decins Moi une de mes missions c est de faire remonter les dysfonctionnements et a a en fait partie pilote MAIA gt Les structures manquent de moyens et surtout de temps pour mettre en place u
178. ons mais cet agr ment a t retir r cemment Il y avait un protocole entre 2009 et 2010 avec l APA entre autres pour la reconnaissance mutuelle des valuations et l ann e derni re ils l ont stopp comme quoi il tait pas sign donc pas officiel Donc a s est suspendu comme a Gestionnaire de cas 93 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Les pilotes expliquent cette avanc e poussive du guichet unique par une probl matique difficile de conduite du changement des partenaires qui r sistent modifier leurs m thodes de travail et pratiques professionnelles et craignent un surcro t de travail Vous savez la conduite du changement c est toujours compliqu Par exemple les professionnels disent qu ils savent d j faire Mais la notion de pluridisciplinarit s impose peu peu Ce qu on voit c est que chacun est tourn sur soi dans les domaines m dico social et sanitaire et ce surtout quand il y a des probl mes financiers pilote MAIA Le guichet int gr c est tr s contraignant et que du coup cela va obliger les gens revoir leurs m thodes de travail et remplir les m mes outils sachant par exemple qu un SSIAD a son recueil de donn es on a travaill en concertation mais a demande que les gens changent leur fa on de faire On a travaill un script o on doit
179. ons s imposent Ils informent peu les partenaires m me les infirmi res ou les gestionnaires de cas Ils prennent rarement en compte la parole des aidants professionnels qui se sentent d ailleurs passablement m pris s Le m decin rentre et fait sa petite visite et il repart vite a va tr s vite il passe une fois par mois g n ralement sauf si on l appelle et qu on a une urgence c est vrai qu on a pas mal de probl mes avec les m decins car on change et on crit mais ce n est pas souvent lu il fait sa visite et puis voil il ne lit pas toutes les remarques qu on note parfois il y a une plaie mais il ne va m me pas la regarder c est par manque de temps car ils sont d bord s il y a un probl me de communication avec les m decins et pour les relire c est difficile ils ne font aucun effort on peut faire des erreurs cause de a gt Groupe Aides soignants Il nous manque tellement de choses parce que les m decins ils ont les dossiers Mais nous en tant qu infirmiers on devine tout On ne sait pas s ils ont droit 68 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 l APA La semaine derni re j ai fait une prise de sang une malade pour qui on se demande s il y a Alzheimer Il y a eu un bilan sanguin mais je ne lai pas eu ce r sultat C est en appelant pour des m dicaments que j
180. ont pas bien leur travail ils ne viennent pas aux rendez vous Ils ne r pondent pas au t l phone Groupe Aides soignantes Je pense surtout aux tuteurs avec qui on a le plus de probl mes Ils g rent beaucoup de dossiers et n ont pas forc ment connaissance du public g du coup soit on doit appeler 10 000 fois et ils restent inactifs ce qui met en difficult les patients D une mani re g n rale avec les tuteurs c est plus compliqu de travailler Gestionnaire de cas Certaines tensions perdurent entre professionnels Le partage des t ches th orique comme observ en 2010 ne refl te souvent pas la r alit de terrain Les auxiliaires de vie se retrouvent souvent faire des t ches r serv es aux aides soignantes voire aux infirmi res C est nous qui nous occupons le plus du malade et les infirmiers ne font rien les infirmi res se d chargent beaucoup sur l auxiliaire combien de fois j ai fait la toilette ou alors elle vient et dit qu elle ne peut pas se garer et me donne les trucs pour que je le fasse Auxiliaires de vie Les aides soignantes prodiguent souvent des soins infirmiers Des d buts d escarre a arrive qu on s en occupe on cherche des solutions en quipe pour viter que l infirmi re ait venir Aide soignante Aide soignante a fait un peu tout a on est psychologue ergoth rapeute Parfois lectricien plombier Groupe Aides s
181. ordinatrice SSIAD 85 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 La MAIA Je n en sais rien C est peut tre plus sp cifique la maladie d Alzheimer et au niveau des aidants C est une nouvelle structure pour les aidants familiaux et les professionnels C est un dispositif qui sert faire le lien entre les partenaires J en ai juste entendu parler aux Assises de G rontologie je n ai jamais t convoqu e une r union je sais que a commence venir Responsable de structure SAD C est la gestion des cas difficiles c est comment faire pour que le patient reste le plus longtemps son domicile c est un coordinateur qui met en lien tous les intervenants pour une prise en charge globale c est d nouer une situation complexe quand on abouti une situation inextricable ils passent a en r union et s ils pensent que c est un cas complexe ils utilisent leur r seau pour mettre en place ce qu on a pas pu faire individuellement ils valuent l intervention Groupe Infirmi res Comme observ en 2010 de fait existe une vraie difficult expliquer simplement ce qu est une MATA reconnue par les pilotes et les gestionnaires de cas eux m mes Je sais pas comment vous l expliquer c est assez complexe mais en tout cas les prises en charge en gestion de cas c est important et c est bien que
182. ositif des MAIA Juillet 2012 2 1 2 Une prise en charge plus structur e gr ce la professionnalisation croissante du secteur en voie de consolidation La multiplication de structures expertes dans la prise en charge des patients Alzheimer ou de leur entourage est identifi e par tous comme un progr s majeur et concret du Plan 2008 2012 avec au premier chef Les quipes mobiles Alzheimer Les centres d accueil de jour Les structures de r pit D j au d part j tais esseul Les structures de prise en charge n existaient pas Infirmier lib ral Y a le CAJ centre d accueil de jour pour les Alzheimer ce qui leur permet de faire des activit s dans des centres a soulage la famille et eux m mes ils gardent un peu le contact ils vont faire des choses qu ils ne font pas forc ment avec la famille je connais a depuis que je travaille au SSIAD maintenant il y en a de plus en plus a volue beaucoup Groupe Aides soignantes Je pense que pour faire des accueils de jour pour soulager les familles il y a quand m me beaucoup de choses Il y a plus de structures qui s occupent de la maladie d Alzheimer Infirmi re salari e SSIAD Les parcours m dicaux et les structures sont mieux adapt s aux diff rents tats de la maladie Groupe Infirmi res On s est quand m me particuli rement pench s sur cette pathologie Il y a eu le d veloppement des accueils de jou
183. otre niveau moi j ai du mal mettre beaucoup d affectif ce sont des gens qui passent dans nos vies je mets de la distance on apprend a au fur et mesure moi je suis tr s leur port e c est difficile de garder une certaine distance moi j en ai une qui me demande de l appeler Mamie mais je dis toujours Madame mais c est difficile certains on arrive se lier je me suis occup e d une personne qui avait la maladie d Alzheimer son mari il tait content quand je venais pour le R veillon il voulait que je dine avec lui et j ai t oblig de faire deux repas l c est un peu d border mais il avait besoin il n avait pas de famille proche maintenant je ne leur donne pas mon num ro de t l phone Groupe Auxiliaires de vie Enfin le principe de coresponsabilit fait lui aussi partie des fondements du travail au domicile NB les gestionnaires de cas pensent tre les instigateurs de ce principe mais les autres acteurs estiment qu il fait partie de leurs pratiques Les professionnels de terrain alertent sur ce qu ils observent aussi bien en ce qui concerne l tat du patient que les probl mes li s son environnement Il s agit aussi pour eux de se prot ger contre d ventuelles accusations Il y a des choses adapter sur le terrain Si je vois une mauvaise alimentation on va r organiser les heures style 35 40h par mois Auxiliaire de vie On ne peut pas tre ignorants non pl
184. our l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Un tel projet de sant publique n cessite des moyens Le probl me c est que les moyens sont d cid s par le CNSA mais l quipe nationale ils ne sont que deux personnes et demie Ils ne sont vraiment pas assez nombreux pour pauler les 40 nouvelles MAIA qui arrivent et qui se mettent en place Les outils et la m thodologie ne sont pas compl tement valid s les 40 MAIA sont l ch es dans la nature et ils n ont m me pas b n fici de notre retour d exp rience Et le probl me c est qu il y a 100 MATA qui arrivent et qu au lieu de faire sortir 100 nouvelles MAIA il aurait fallu un an de plus pour tout harmoniser surtout si la CNSA ne voulait pas augmenter l quipe du projet national Alors qu ils sont quand m me l pour valider nos m thodologies ils travaillent comme des fous et c est tr s dommage tout a pilote MAIA Pour moi la MAIA clarifie Mais il a fallu beaucoup de temps aux partenaires pour comprendre ce que nous leur expliquions La cr ation des ARS au ler Janvier a fait qu ils ont repris la comp tence et les statistiques mais pour moi ils sont aujourd hui compl tement perdus Et heureusement qu on est encore en contact avec le CNSA Pour moi je vais vous dire les ARS rajoutent une complexit tout cela L ARS finance le gestionnaire de ca
185. ouvoir prendre du recul par rapport au patient est fondamental pour l exercice du m tier il s agit d viter une trop grande implication motionnelle fragilisante pour le professionnel mais aussi de lui pargner l usure engendr e par la r p tition incessante avec les patients Alzheimer notamment Les emplois du temps sont donc am nag s en cons quence avec une philosophie diff rente selon les endroits soit des roulements syst matiques soit un fonctionnement en bin me M me si la plupart reconnaissent que les changements de personnes d stabilisent les patients il en va leurs yeux de la qualit de prise en charge A noter apparemment seules quelques rares associations continuent privil gier un suivi des m mes patients sur de longues p riodes plus de six mois Si je vais tous les jours pendant 4 mois chez la m me personne je quitte mon travail tout de suite parce que c est tr s difficile Nous aussi on demande changer quand ils deviennent insupportables moi j en ai une en ce moment un moment donn tu anticipes la question tu ne r ponds plus Groupe Aides soignantes Nous on ne fait pas des tourn es o on change trop de patients on ne voit pas toujours les m mes personnes d accord mais en fait on travaille en bin me en tout cas sur Alzheimer mais a je pense que c est pour viter des pertes en termes de rep res ils ont besoin que ce soit stable Aide soignante
186. pacit s les personnes quand elles vous voient arriver se disent je ne suis plus capable Auxiliaire de vie Comme elles ne se rappellent pas elles se maltraitent le plus souvent Elles ne se maltraitent pas physiquement mais elles se maltraitent en se disant qu elles sont nulles Auxiliaire de vie L aidant professionnel du quotidien devient un r f rent cl pour le malade Dans le cas de la maladie d Alzheimer il reste souvent un des seuls visages m moris s Quand les professionnels ne sont pas reconnus d une fois sur l autre la relation devient beaucoup plus 22 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 difficile et commence un travail usant de r tablissement d un lien chaque visite Dans la poursuite de la relation les pertes de m moire sont une contrainte sp cifique il est crucial pour renouer constamment le lien de rappeler au patient des morceaux de son histoire Pour eux on est une valeur s re une confidente a d pend le degr de la maladie si vous tes l depuis longtemps oui mais moi il y en a que je prends un stade avanc moi celle que je suis depuis 5 ans pour elle je suis sa fille alors que sa fille est une inconnue j ai beau lui dire que je ne suis pas sa fille Groupe Auxiliaires de vie Parfois il ne reconna t plus sa femme mais vous si et il
187. partie des critiques sur le dispositif 116 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 On a fait un pav Alzheimer peut tre que la soci t est fautive d avoir fait tant d Alzheimer c est politique c est la canicule c est une cons quence de la canicule on se rendait compte qu il y avait beaucoup de gens seuls c est plus marketing de parler d Alzheimer que de dire qu il y a des personnes g es seules c est pas suffisant parce que il y a des personnes qui ont d autres choses souvent on demande est ce qu il est diagnostiqu ce qui veut dire est ce qu il peut rentrer dans le plan pour les autres situations il y a clairement moins de moyens a a n existe pas c est de la discrimination positive c est quand m me bien pour eux la pathologie c est quelque chose mais ce sont les finances etc qui suivent ou pas et ce n est pas r serv aux Alzheimer parfois on essaie de demander des cas la MATIA mais ils n ont pas voulu parce qu elle n tait pas Alzheimer ouvrir la perte d autonomie Oui dans les SSIAD on distingue les personnes g es et personnes handicap es quel niveau il faut faire la distinction mais le clic n a jamais servi enfin l origine il avait une fonction donc en fait il faudrait mutualiser les choses avec la MAIA de focaliser Alzheimer c est comme d oublier les autres do
188. patients Premi res vocations Si on revient maintenant sur vos pratiques professionnelles au quotidien aupr s des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer personnes en situation de d pendance en situation complexe qu est ce que vous avez envie de dire Description des interventions aupr s des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer personnes en situation de d pendance en situation complexe Est ce que vous pouvez me d crire pr cis ment comment cela se passe quand vous intervenez au domicile de vos patients Comment d crieriez vous votre r le Quelles sont les principales fonctions que vous remplissez Les l ments de satisfaction d insatisfaction Quels sont tous les aspects qui vous plaisent dans votre travail aupr s des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer personnes en situation de d pendance en situation complexe Ceux qui vous plaisent moins Quelles sont les difficult s que vous rencontrez Quelles sont les principales situations auxquelles vous avez faire face Vous vous sentez comp tent pour a Vous tes quip pour les prendre en charge Qu est ce qui vous manque Focus sur la relation professionnel patient Comment d finiriez vous la relation que vous avez les patients atteints de la maladie d Alzheimer personnes en situation de d pendance en situation complexe Qu est ce qui se passe bien qu est ce qui est plus difficile Comment vous s
189. peut apprendre gr ce l aidanit le conjoint la famille on fait partie du milieu de vie de la personne on est l ombre de la personne Groupe Auxiliaires de vie On pr pare un caf un petit d jeuner on va voir la personne on dit bonjour pour qu il se r veille on l aide faire tout au lit on essaye de le transf rer sur le fauteuil on l aide manger ou s il est capable il mange tout seul on l assiste on enl ve on d barrasse on attend l infirmi re pour la piq re on le laisse se reposer apr s je sors je fais les courses je reviens je fais manger je le reprends je le remets table je le change une deuxi me fois je change sa protection on mange on s assoit sur un fauteuil il se repose on attend le kin il l aide marcher un peu je le mets sur le fauteuil je le rel ve on sort se balader je reviens je fais du 8h 20h chez la personne 16h y a le go ter et apr s changer sa protection commencer pr parer le d ner du soir on lui laisse manger ou c est la coll gue qui vient y a un cahier de coordination la temp rature prendre on lui donne les m dicaments prescrits par le m decin la fin de journ e je le douche je le ram ne il mange avec sa famille le soir je le pr pare encore je le mets au lit je m en vais et tous les jours parfois je peux faire un Scrabble avec lui jouer aux cartes avec sa femme si elle est l y a toujours quelque chose que
190. pide pour moi l enjeu est tr s important de les laisser domicile le plus longtemps possible En structure m dicale chaque changement bouleversement c est une descente de plus mais il arrive un moment o la personne n arrive plus se lever de toute fa on une personne atteinte de cette maladie en h pital va d gringoler beaucoup plus vite Faut garder un rep re un cadre de vie des souvenirs Groupe Auxiliaires de vie M me en accueil de jour ils sont quand m me pas mal livr s eux m mes Je suis all e une fois et ce n est pas la m me relation que lorsqu on intervient chez elles Lorsqu on intervient elle a une personne rien que pour elle et le rapport est plus fort Auxiliaire de vie Les patients hurlent et crient dans les maisons de retraite c est un jet de personnes le soir nous on avait une vingtaine de personnes coucher 2 donc il fallait les jeter dans leur lit Groupe A des soignants La dimension pragmatique du maintien domicile pour d charger les structures d accueil et all ger les co ts collectifs est inversement tr s peu voqu e m me si chez les pilotes elle demeure en arri re plan dans le discours Je pense que c est un m tier qui peut un peu soulager les maisons de retraites les h pitaux Groupe Aides soignantes Pour la soci t c est plus rentable de maintenir les gens leur domicile Gestionnaire de cas Les professionnels s
191. plus large qu Alzheimer Moi je vous le dis comme je le pense c est que je pense qu en largissant le risque c est qu on dilue un peu la place laiss e aux Alzheimer C est dire que le d partement veut mettre en place des maisons de l autonomie Moi ce que je vois c est qu au niveau des personnes g es beaucoup de choses ont t mises de c t La CARSAT l ancienne CRAM s est un peu d sengag e par rapport la personne g e Alors attention moi je ne suis pas contre a c est tr s bien sur la question de l autonomie mais j ai peur qu on oublie un peu les Alzheimer ce qui n est pas le but pilote MAIA Au final les MAIA craignent de ne plus avoir les moyens de remplir la mission tr s qualitative qui est la leur 118 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Les MAIA pl thoriques ne pourront plus tre supervis es dans le cadre de l ARS ce qui suppose un nouveau coup port la d j faible coh rence institutionnelle du dispositif et pour les salari s MAIA une navigation vue p nible Il y a des choses qui changent Un jour on va recevoir un mail de l ARS qui va nous demander a le lendemain autre chose Je suis un peu inqui te par rapport tout a par rapport aux MAIA qui vont fleurir un peu partout et qu il n y aura plus d encadrement Gestionnaire de cas
192. portantes Il leur manque des formations sur les maladies et pour tout ce qui est fin de vie Infirmi re coordinatrice SSIAD Du fait de leur maladie les patients n ont pas toujours de respect vis vis des aides soignantes et a elles ont du mal le comprendre C est vident que c est parce qu elles manquent de formation Et du coup apr s elles vont voir le patient avec un a priori il y a une crainte et le patient le sent Infirmi re coordinatrice SSIAD 109 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Il faudrait peut tre que chacun re oive une formation sp cifique prise en charge des personnes d pendantes Oui je pense aux aides soignantes Je pense une aide soignante qui ne s inscrit dans aucune formation Ce n est pas normal a permet de voir qu on n est pas tout seul face la difficult que d autres peuvent vivre des choses similaires Il y a des Equipes sp cialis es Alzheimer domicile qui sont en train de se mettre en place On n a pas encore de recul Ce sont des aides soignantes qui ont fait une formation suppl mentaire L id al a serait que toutes les aides soignantes soient form es a a apportera qu on ne fera pas que passer au domicile des patients uniquement pour faire de la toilette Ils seront l aussi pour animer viter de perdre trop vite certa
193. pour valuer les besoins de la personne handicap e C est un peu comme pour l APA la grille AGIR l int rieur il y a un projet de vie pour la personne Au national ils ont choisi le GEVA A mais le probl me c est qu il n est m me pas finalis Ils y ont int gr le volet personnes g es mais on n a pas le droit de l utiliser puisque la CNIL le refuse par rapport au secret m dical Donc aujourd hui on est coinc et on attend que la CNIL et le CNSA se rencontrent pour y rem dier Nous on a t valu par les m decins missionn s pour valuer les outils sur site Ils ont rendu leur analyse et c est comme a que le GEVA A a t choisi pilote MATA Alors il y a trois types d outils le SMAFF le RAI et le GEVA A Nous on est parti sur le GEVA parce que c est plus proche de la culture de la MDPH en termes d outil c est un outil multidimensionnel Le A du GEVA est pass d Alzheimer autonomie On nous dit que c est un guide d valuation pour le recueil mais a a t recadr par la MDPH a fait exactement partie de ce que je vous expliquais sur le r trop dalage Aujourd hui c est un outil qui n est pas viable parce que la CNIL s y est oppos e sur des questions de secret m dical Ce qui fait en fait que nous n avons pas d outil disposition pilote MAIA 106 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif d
194. que la toilette a a implos avec la cr ation de VAPA quand PAPA est devenue beaucoup plus populaire connue plein de gens se sont mis dans ce cr neau a a t un ras de mar e ils ont r pondu des offres mais finalement quand on les coute on voit qu ils n y connaissent rien maintenant le conseil g n ral a bien recadr les associations et c est bien surveill il y a des appellations des charg s de qualit des labels de qualit qui correspondent au budget qu ils mettent dans l uniformisation pour laquelle ils cotisent les salari s sont form s dipl m s Groupe Auxiliaires de vie Quand l association est accr dit e a change quelque chose parce qu on se fait auditer et a nous fait vraiment voluer c est une reconnaissance aussi parce que a veut dire que l association est s rieuse depuis qu on est accr dit on a eu un gros effort de fait au niveau des remplacements a a am lior la qualit et il y a beaucoup de projets si l association a la NF a veut dire que c est une bonne association d ailleurs le nombre de nos clients augmente Auxiliaires de vie On est beaucoup plus rigoureux on va dire De plus en plus rigoureux Parce que quand on a commenc avoir la structure on tait quoi 5 6 Et c est vrai c tait plus facile g rer Et maintenant c est comme une entreprise Il faut que le personnel soit bien encadr pour qu il n y ait pas de d bordements
195. qui s est pass par rapport aujourd hui D crivez moi Quelles actions ont t mises en place Par qui En impliquant qui Vos conditions de travail en tant qu aidant professionnel sont galement devenues id ales d crivez moi comment a se passe e Avec les patients e Avec l entourage e Avec les autres professionnels e Au sein de votre structure Qv est ce qui a t mis en place De quelle fa on Par qui M me exercice sur un sc nario catastrophe D avenir personnel Pour conclure j aimerais faire un petit tour de table pour savoir deux choses Quelles sont vos principales attentes par rapport tout ce que nous avons voqu les 2 ou 3 actions mener en priorit Comment voyez vous votre propre avenir Quel est votre tat d esprit aujourd hui 141 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012
196. quotidien Responsable structure SAD Jai un cas Alzheimer d clar o sa femme est d c d e il y a deux ans et son fils travaille Paris et il est le plus souvent seul la femme en question j ai appris qu elle tait morte j ai fait un norme signalement j ai t l phon au fils pour avoir des r ponses quand on est dans une association en g n ral a permet de faire face ce genre de situation les responsables de secteur permettent de joindre la famille quand elle n est pas l il n y a pas avoir envie il faut le faire c est la limite de la non assistance personne en danger on est dans des structures o on peut parler nos sup rieurs pour dire qu il y a un probl me Groupe Auxiliaires de vie gt Des professionnels dont la posture l implication et le savoir tre sont cl s dans une prise en charge professionnelle gt Des aidant professionnels qui ont besoin d tre proches mais pas trop et comprennent leur intervention davantage au prisme de l humain que du technique 1 2 2 La relation avec les patients se passe souvent bien La relation d pend en grande partie de 2 facteurs de l exp rience professionnelle de l intervenant et donc de l acquis de certains r flexes comportements tablissement d une routine comportement tranquille savoir toucher la personne pour rassurer mais aussi du degr stade de la maladie dans le cas de l Alzheimer plus la maladie e
197. r des structures qui peuvent accueillir Il y a des consultations famille qui sont l pour expliquer aux personnes aux aidants Et leur donner des moyens de comprendre et d adapter leur r ponse Comment se comporter Puis il y a les quipes sp cialis es Alzheimer qui se sont d velopp es qui peuvent offrir une aide de mani re ponctuelle Et pour les familles ils ont d velopp des centres d coute puis le b n volat aussi Toutes les associations qui se sont cr es pour que les gens puissent s exprimer changer entre eux sur leurs probl mes au quotidien Tout ce qui peut les aider tenir le coup Sinon il y a des solutions de r pit On a l accueil de jour Pour permettre aux aidants de respirer La prise en charge avec les auxiliaires de vie Gestionnaire de cas 56 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Le d veloppement des structures de terrain est devenu plus rigoureux notamment les associations comme les structures priv es sont mieux encadr es par l APA et travaillent selon des normes qualit L amateurisme n est plus de mise L administration a bien recadr toutes ces assos et maintenant il y a des associations bien d finies il y a beaucoup d associations qui ont mont comme des champignons puis elles se sont ferm es vite il y a eu des personnes qui faisaient autant le jardinage
198. r beaucoup de choses maintenant C est ce qu on en fait apr s qui a chang on va en parler l infirmi re qui va prendre en compte Elles nous d l guent plus elles nous font plus confiance la base par notre formation y a eu plus de choses on est mieux form es D j les traitements elles nous d l guent Groupe Aides soignantes Je suis l du lundi au vendredi je suis plus au courant que quiconque on me demande tout ce qu il s est pass m me le m decin l infirmi re passe d abord par l auxiliaire de vie Auxiliaire de vie Le m tier d auxiliaire de vie n est pas sp cialement bien reconnu On dit auxiliaire de vie ou assistante de vie aux familles on nous bascule directement avec aide m nag re Auxiliaire de vie Les infirmi res lib rales font part aussi demi mots de leur pr occupation quant leur devenir professionnel dans un contexte de financement des soins de sant qui ne leur est pas favorable De tous les intervenants du domicile interview s ce sont les seules qui semblent avoir des doutes quant leurs perspectives professionnelles pour les ann es venir C est un m tier puisant On se bat beaucoup avec les m decins on se bat beaucoup avec la s cu On se bat avec les mutuelles Tous ceux qui sont l h pital s en vont pour aller en lib ral Du coup l aussi c est la crise Il commence ne plus y avoir de travail Les m decins c
199. r la qualit de prise en charge demain 3 1 Les besoins mis en avant par les professionnels rejoignent largement ceux identifi s en 2010 De toute vidence le principal levier de toutes les attentes expos es ci dessous reste l attribution de moyens financiers suppl mentaires pour permettre aux aidants d accompagner au mieux les personnes domicile 3 1 1 La formation continue et approfondie au c ur des attentes Tous s accordent penser que le besoin de ressources humaines sera important face au vieillissement de la population et que leur travail sera de plus en plus n cessaire mais aussi de plus en plus dur cause de prises en charge de plus en plus exigeantes Ily a une volution Moi je pense qu on va nous demander de plus en plus a s est s r Auxiliaire de vie 68 Je pense que a va plut t aller en se d gradant parce qu il y aura trop de demandes et pas assez de personnes form es Auxiliaire de vie Je pense que l on aura de plus en plus de situations complexes Et la population vieillit les pathologies sont multiples IT y a des tas de probl mes sociaux donc je pense que l on en aura besoin Gestionnaire de cas En mineur certains appr hendent tellement la radicalisation des conditions qu ils envisagent plut t un avenir en dehors de ce secteur trop dur Mais la plupart des intervenants cherchent plut t consolider leur position dans cet univers professionnel par une
200. ract ristiques des patients concern s Quelles sont les cons quences pour eux d une prise en charge au sein de votre MAIA Qu est ce qui a t mis en place pour les aidants professionnels et pour les gestionnaires de cas en termes d information et de formation Au niveau national Et par vous en tant que Pilote de la MAIA Vous m me avez vous galement b n fici d une formation sur le dispositif MAIA Impact de la MATA sur la prise en charge des patients Qu est ce qui diff rencie la prise en charge au sein de votre MAIA d une prise en charge traditionnelle Qu est ce qu il y a en plus en moins C est plus efficace moins efficace parce que C est plus simple plus compliqu qu avant parce que Qu est ce qui a chang en bien en moins bien depuis la mise en place de votre MAIA Et pour les patients en situation complexe qu est ce qui s est am lior d grad depuis la mise en place de votre MAIA A quel niveau pr cis ment Selon vous est ce que ces volutions r pondent aux attentes aux besoins des patients Des aidants familiaux Pourquoi Quelles sont les attentes besoins auxquels le dispositif MAIA ne r pond pas compl tement 128 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 IL Focus sur les acteurs des MAIA Retour sur les aidants professionne
201. ragiles quand les patients sont les plus fragiles et les plus vuln rables Responsable de structure SAD o Les fronti res entre des univers autrefois quasi herm tiques le m dical vs le m dico social et h pital vs ambulatoire tendent s infl chir et les diff rents mondes commencent comprendre l absolue n cessit de penser ensemble la prise en charge par exemple la coordination semble bien mieux fonctionner dans les cas o le patient b n ficie d une prise en charge en accueil de jour Jai trouv des am liorations sur la prise en charge surtout au niveau des passerelles beaucoup plus faciles et fr quentes entre les soignants et les non soignants entre les hospitaliers et l ambulatoire 76 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Par exemple on a une interlocutrice g rontologue l h pital d Auch et qui est la sp cialiste du d partement si au cours d une consultation elle diagnostique la maladie d Alzheimer et si elle sait qu on intervient au domicile elle va nous contacter pour qu on adapte au mieux le retour au domicile Le champ sanitaire int gre maintenant au m dical le champ social comment la maladie se r percute sur la vie quotidienne C est tr s rare chez les m decins qui d habitude s en tiennent au pur m dical Cette maladie permet au champ sanitaire d avoir
202. re respect de l anonymat des r ponses Indication sur la dur e de l entretien 1 heure 1 heure trente Demande d enregistrement Introduction Pour commencer cet entretien je voudrais juste que vous me situiez en quelques mots votre parcours votre itin raire personnel en tant que adapter en fonction des cibles L itin raire professionnel Depuis combien de temps travaillez vous dans ce domaine Quelles sont les grandes tapes de votre parcours professionnel Relance sur formation suivie changements de postes de structures 130 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Le profil des patients Et si vous deviez maintenant me d crire le profil des personnes aupr s desquelles vous votre structure intervient Quelle est la part des patients atteints d Alzheimer en situation complexe en situation de d pendance parmi les personnes aupr s desquelles vous votre structure intervient D o viennent ces personnes Ont elles fait la d marche par elles m mes ou vous sont elles adress es par un proche par un autre service de sant un service social Comment s organise aujourd hui le parcours de prise en charge des patients Alzheimer Qu est ce qui a chang S est am lior d t rior 1 Les pratiques professionnelles au quotidien 7 L intervention aupr s des
203. re de cas Les gestionnaires de cas de par leur posture au centre de la coordination b n ficient de l change d information qui a lieu pendant les r unions et leur connaissance se nourrit beaucoup des autres professionnels Le fait de r fl chir ensemble parce qu il y en a toujours un ah bah tiens voil a je ne connaissais pas donc c est une occasion d entrer dans les d tails de voir ce que cette quipe l propose Donc c est vraiment important Gestionnaire de cas De son c t le catalogue de formations sp cialis es destination des aidants professionnels s est consid rablement tendu Il y a beaucoup plus d information concernant les patients atteints de la maladie d Alzheimer de la part de toutes les structures l institut de g rontologie sociale ils sont quand m me au point ils proposent de nombreuses choses Les organismes de formation ils font quand m me une formation compl te l intitul des cours est super int ressant Responsable de structure SAD Si on veut tre form s on sait o aller Groupe Infirmi res On propose beaucoup de choses aux AVS aux aides soignantes aussi Je trouve que l on met beaucoup l accent l dessus et que l on peut vraiment se former sans probl me maintenant Infirmi re salari e SSIAD 55 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du disp
204. re m tier Qu est ce qui vous pla t vous pla t moins dans ce m tier Les volutions per ues qu est ce qui a chang dans l exercice de votre m tier ces derni res ann es Quelles sont toutes les choses qui se sont am lior es l inverse d grad es ou devenues plus compliqu es Pourquoi selon vous I Retour sur le dispositif MAIA Le dispositif MATA en g n ral perceptions jugements et attitudes J aimerais qu on reviennent plus pr cis ment sur le dispositif MAIA Si vous deviez pr senter le dispositif MAIA quelqu un qui vient d un autre pays et que vous rencontrez pour la premi re fois qu est ce que vous lui diriez De quelle fa on lui pr senteriez vous les choses A quoi sert ce dispositif Quels sont ses objectifs prioritaires A l inverse il ne sert pas ou ne doit pas servir Pourquoi Quelles sont tous les acteurs les structures impliqu es dans ce dispositif Qu est ce qui a chang avec la mise en place des MAIA Au niveau de la r flexion sur la prise en charge des personnes atteintes d Alzheimer ou en situation de grande d pendance Au niveau de l orientation et de la prise en charge concr te des patients Au niveau des structures qui interviennent aupr s des patients et des relations qu elles entretiennent entre elles g Au niveau des aidants professionnels et de leur pratique 127 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la s
205. recueillir tous les m mes informations et bien il y a des choses qu ils n avaient pas l habitude de recueillir notamment dans l valuation multidimensionnelle des informations sur les aspects conomiques Du coup faire que les partenaires adh rent en comprennent le sens ce n est pas vident Faire que les gens remplissent les m mes outils c est vraiment un travail de longue haleine pilote MAIA Il manque cette coordination pour arriver faire un tat des lieux sur la personne on a fait un test avec un script o le service d accueil a un document remplir faire suivre et renvoyer au pilote pour pouvoir faire un tat des lieux du parcours de la personne mais il n a pas t utilis par les partenaires sur le territoire c est peut tre une non volont des partenaires de s impliquer dans une modification de pratiques a voulait dire un nouveau document dans chaque service alors que chacun a d j sa pratique Je pense qu ils ressentent un gros besoin sur la gestion de cas le guichet int gr ils n en voient pas encore l utilit La plus value n est pas encore visible et du coup l implication est moindre pilote MAIA gt En cons quence l effort d int gration n est est encore qu ses pr misses Au niveau du guichet int gr ils continuent ne pas venir ils n ont pas l habitude de cela Bien s r les lib raux c est encore pire c est toujours tr s compliqu Et les in
206. rer qu on s int resse eux qu on veut les aider car il faut d dramatiser la situation Une fois qu ils sont rassur s les choses se font tranquillement Auxiliaire de vie Jaime bien m occuper de la personne en la coiffant lui faisant les ongles lui raser les jambes on leur fait des massages car a les calme on leur masse les pieds a passe tr s bien surtout quand on fait les nuits a les d tend comme ils sont tr s tendus Auxiliaires de vie Avec les patients Alzheimer il faut installer une certaine routine qu ils nous fassent confiance Ils ont des troubles de la m moire donc ils se renferment beaucoup sur eux m mes Donc apr s ils ne font plus confiance ni eux ni aux trangers Donc il faut du temps il faut tablir cette confiance entre nous Il faut qu on puisse aller chercher dans leurs affaires regarder dans leurs cahiers Parce que un moment ils ne savent plus nous dire nous expliquer o c est rang chez eux a arrive des fois Et il faut qu ils nous donnent la possibilit d aller se servir Infirmi re lib rale A force d y aller parce que a fait longtemps mais un petit peu toutes les semaines une autre qui n habite pas tr s loin de mon lieu de travail y aller comme a plusieurs fois par semaine a cr e de la confiance et c est partir de l que l on peut travailler donc par exemple aider une femme ouvrir son courrier qu elle n a pas ouvert dep
207. res Certaines professionnelles interviennent dans des centres d accueil de jour a permet de voir comment la personne r agit en dehors du domicile est ce qu elle est encore stimul e est ce qu elle est encore agressive On a un contact et une coordination avec les m decins les 77 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 ergoth rapeutes d autres infirmi res aides soignantes etc Infirmi re salari e L autre jour j ai eu une r union d accueil de jour C est une dame qui a Alzheimer Mais elle n est pas encore suivie par la MAIA C est son fils qui g re un peu tout ce monde l domicile Et on a fait une r union de coordination en se disant chacun fait un petit morceau finalement C est un puzzle Chacun la voit mais sa mani re Moi je la vois son domicile Les autres la voient au restaurant municipal midi L auxiliaire de vie la voit plus au niveau de la gestion des courses Finalement il nous manque toujours quelque chose quand on intervient on n a pas cette vision de l ensemble Infirmi re lib rale o Un travail collectif pluridisciplinaire en germes quipes mobiles Alzheimer et ASG semblent bien travailler avec les autres intervenants du domicile Le passage de relais s organise dans une relative fluidit apparemment On intervient en bin me aide
208. rnance Quelle g n ralisation le cas ch ant Et quels moyens aff rents Moi j ai les financements jusqu en 2013 apr s label et je pense que les gestionnaires de cas continueront tre financ s par contre le pilotage pilote MAIA On a une convention pluriannuelle avec VARS sur les MAIA et leur financement hors du plan jusqu en 2014 J attends la r forme sur la d pendance Le plan est fini mais il n est pas mort Nous on survit au plan mais on a une ch ance visible Si on continue de financer apr s on continue sinon on arr te Mais vu les d calages concernant les versements de l Etat aux d partements concernant les dotations de solidarit il y a une dette colossale de l Etat vers la collectivit la collectivit n acceptera pas un nouveau transfert de l Etat vers le d partement D j la CNSA a fait un super boulot en faisant entrer les MAIA dans le droit commun pilote MAIA Chaque ann e on sait qu on a un budget jusqu en 2014 sauf que c est sans cesse remis en question et c est un petit peu inqui tant quand m me Gestionnaire de cas J esp re qu au niveau des financements et notamment des ARS la loi du financement de la s curit sociale qu on n oubliera pas le financement des MATA car ce sera comme les CLIC o c tait pareil d abord a a t instaur par le gouvernement et ensuite le financement s est arr t les d partements ont d se
209. rojet de vie avec tous les intervenants en vitant les frais inutiles et les doublons parce que a peut tre r p titif pour l aidant remettre le patient au centre Groupe Infirmi res Que ce soit le patient qui soit au centre de tout C est tablir les soins qui est au centre maintenant Le patient doit tre le fil conducteur de tout le processus Nous devons pouvoir le suivre du d but la fin Groupe Infirmi res L cho que j ai de la MAIA c est qu ils privil gient l humain et le besoin donc c est le c t personnalis de la chose Groupe Auxiliaires de vie Et dans ce sens je trouve que la gestion des cas a du sens puisqu on accompagne la personne dans son projet de vie et on est l pour essayer de mettre en place de respecter ses choix a c est vraiment quelque chose de pertinent et c est ce qui me pla t norm ment Gestionnaire de cas La valeur ajout e de la gestion de cas est per ue o Pour le malade la prise en charge devient optimale globale et tr s compl te avec des interventions o le qualitatif l emporte sur le quantitatif L valuation multidimensionnelle sanitaire et sociale faite au d marrage de la gestion de cas puis le suivi du dossier au long cours est jug e pertinente Les acteurs de terrain louent aussi une r activit meilleure pour mettre en uvre les ajustements n cessaires et un travail qui comprend une vraie prise en charge de l entour
210. rqu dans d autres MAIA que si le porteur est plus sanitaire c est le m dico social qui a plus de mal ouvrir ses portes La fronti re du sanitaire et du m dico social est pr gnante pilote MAIA 102 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Le s same d une bonne relation en dehors des efforts de diplomatie d ploy s par les gestionnaires est d instaurer une r ciprocit avec les structures en termes d envoi de patients Les deux cas se sont pr sent s pour 2 3 pers c est la MATA qui a fait appel nous dans d autres cas c est moi qui ait fait appel la MAIA a s est bien pass dans tous les cas quand c est moi qui ait fait la demande il y avait vraiment un facteur d urgence et sur d autres cas c est un suivi pendant 2 3 ans jusqu la structure Groupe Infirmi res a ne m apporte pas plus de client le Pour les aidants et pour la famille c est un soulagement Pas pour moi parce que je sais g rer les patients difficiles Pour les autres aidants professionnels a ne leur apporte pas plus parce que moi j accompagne mes salari s C est mon boulot S ils ont une difficult on en parle en quipe et on essaye de trouver des solutions On fait r guli rement le point sur les situations de nos b n ficiaires fonction SAD gt Aujourd hui la gestion de cas semble donc avoir
211. s B Projections dans l avenir Et quand on pense aux grands d fis pour l avenir dans le domaine de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer en situation de d pendance quels sont tous ceux qui viennent l esprit Quels seront les grands d fis relever demain pour Les politiques Les responsables de structures Pour vous dans vos pratiques professionnelles au quotidien au domicile des patients en tenant compte des volutions de la maladie du nombre et du profil des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou en situation de d pendance de l enjeu du maintien domicile Pour chacun des enjeux Quand je pense cet enjeu je me dis C est un enjeu important parce que pas si important parce que C est un enjeu qui me concerne directement parce que qui ne me concerne pas directement parce que Vous m me quelle est votre position par rapport cet enjeu Sc nario id al sc nario catastrophe pour l avenir de la prise en charge en France 140 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Sc nario id al on imagine que la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer en situation de d pendance est devenue parfaite totalement id ale en France qu est ce
212. s enfin que deux alors qu on a trois temps plein pilote MATA Depuis qu on n est plus en mode exp rimental mais en mode g n ralisation ce n est plus la CNSA mais l ARS qui pilote un moment donn les ARS vont devoir se r veiller et prendre en main les pilotes Dans la r gion centre nous ne sommes que 2 MAIA donc quand ma coll gue a besoin elle m appelle mais PARS ne nous a r unies qu une fois l ann e derni re on est un peu seules maintenant Je ne suis que le pilote du projet ce n est pas moi de tout porter en tant que pilote on ne peut pas tre l gitim s aupr s d lus Parce que c est un projet politique aussi et on a besoin d tre soutenus par les politiques locaux Et il faut aussi qu il y ait une vision globale car j ai des coll gues qui sont revenus de Paris elles ont entendu des gestionnaires de cas qui prenaient tous les cas pas seulement les complexes pilote MAIA Des outils totalement inaboutis o Des tiraillements importants au niveau national propos du GEVA A outil d valuation multidimensionnelle pour la gestion de cas finalement retenu par l EPN Le GEVA Alzheimer pourtant vient de se voir invalid par la CNIL pour des motifs de secret m dical il manque donc un outil informatis commun et reconnu par tous 105 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet
213. s qui ne prend celle ci que des Alzheimer La table strat gique est faite pour prendre des d cisions ou quand il y a des r ticences de la part des h pitaux car a d pend de l ARS La table strat gique est mise en place deux fois par an La table clinique c est d s qu il y a besoin Et la table tactique c est plus ou moins une fois par an mais on a beaucoup de mal avoir les partenaires Bon apr s on se voit aussi d autres occasions pilote MAIA 2 La table tactique elle aussi organis e par le pilote MAIA r unit les repr sentants et responsables des tablissements et services sanitaires sociaux et socio m dicaux ainsi que des professionnels lib raux Se retrouvent donc autour de la table responsables de SSIAD et de SAD membres de France Alzheimer et ventuellement de France Parkinson responsables d EPHAD de r seaux g rontologiques de soins infirmiers etc L objet est l analyse des diff rentes 83 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 pratiques pour les homog n iser et am liorer leur lisibilit La fr quence est variable le plus souvent trimestrielle La table tactique c est une d clinaison sur le territoire MAIA qui est donc infra d partemental sinon a ne marche pas Il y a eu des nouvelles MAIA d partementales lan dernier et les ARS ont accept C est une
214. s entour par exemple par la psy et puis il y a aussi une psychomotricienne Ce qui se passe c est qu on fait une r union une fois par semaine le lundi avec les 4 ASG dont moi la psychomot la psy et si c est n cessaire avec l infirmi re coordinatrice du SSIAD Ce qui veut dire que les cadres sont assez proches Aide soignante Vous savez le CCAS a vraiment volu parce que avant les filles intervenaient vraiment pour faire le m nage ou faire les courses Avant on n allait m me pas au CCAS on ne faisait pas les toilettes les choses comme a quoi Donc on a quand m me volu dans ce sens l Auxiliaire de vie En MAIA les gestionnaires de cas appartiennent tous des quipes pluridisciplinaires dont les changes sont encourag s sur le mode du partage de comp tences Il s agit d un appui collectif tr s valoris par ces acteurs Ce sont des quipes plurielles on a une ergo 2 psychos 2 assistantes sociales et une infirmi re On a t fortement incit s faire des quipes plurielles Si on embauche que des personnes qui ont la m me formation initiale on perd toute une richesse au niveau de l quipe parce que l assistante sociale peut donner un regard diff rent de la psycho On les a m me mix es dans les bureaux parce qu elles sont 2 par bureau on a aussi beaucoup de r unions pour qu elles s ouvrent de plus en plus pilote MAIA Logiquement les infirmiers lib raux sont
215. s ont coup les robinets on enl ve des heures ceux qui en auraient besoin de plus il y a eu des abus du Conseil G n ral qui a trop donn certaines personnes qui n avaient pas besoin des familles ont donn des dossiers pour avoir une aide et le Conseil versait de largent mais c est la famille qui mangeait l argent et pas le patient un moment c tait que pour les grands d pendants et puis ils ont donn tout le monde et tout tait gratuit et c tait des 30h pour des gens qui n en avaient pas besoin et au final ils ont coup aujourd hui mais pour tout le monde Auxiliaires de vie J ai l impression qu on ne nous donne pas forc ment les moyens On est comme les Casques Bleues envoy s sur le terrain et on essaie d agir sur l impossible Moi je donne toujours cette image qu on est sur un bateau qui est en train de couler qu il y a des trous partout et nous on doit boucher les trous mais ce n est que temporaire Gestionnaire de cas Sur le plan qualitatif un d ficit total de prise en compte o De la r alit de terrain par exemple les ASG d plorent le choix totalement arbitraire d accorder 15 s ances aux patients Ces 15 s ances maximum qu on a je trouve a un peu absurde nous on noue des liens avec le patient et avec l aidant et j ai l impression qu on l che les gens et les gens bah ils se sentent et se retrouvent abandonn s Donc on essaye de les amener en accueil d
216. s questions disposez vous de tous les l ments de r ponse dont vous avez besoin Quelles sont les informations que vous souhaiteriez avoir Concr tement qu est ce qui a t mis en place pour les aidants professionnels et pour les gestionnaires de cas en termes d information et de formation Vous m me avez vous galement b n fici d une formation 2 Focus sur les MAIA J aimerais qu on reviennent plus pr cis ment sur le dispositif MAIA adapter en fonction de l interview et de son niveau de connaissance certains en auront sans doute d j parl d autres non Qu est ce que a vous voque le dispositif MAIA Si vous deviez pr senter ce dispositif quelqu un que vous rencontrez pour la premi re fois qu est ce que vous lui diriez De quelle fa on lui pr senteriez vous les choses A quoi sert ce dispositif Quels sont ses objectifs prioritaires Pourquoi Et plus pr cis ment comment se passe la coordination des interventions et les changes entre les intervenants depuis la mise en place des MAIA g Au niveau des diff rentes structures avec lesquelles vous tes amen s travailler g Entre les aidants professionnels charg s du m me patient Quels sont les grands points forts points faibles de ce dispositif Qu en pensez vous Y a t il un d calage entre les objectifs recherch s par ce dispositif du Plan Alzheimer et la mise en pratique sur le terrain Y a t il
217. se rend compte qu il y en a de plus en plus et de plus en plus jeune on aborde plus les difficult s relationnelles car c est le plus important dans cette maladie on essaie de nous expliquer un peu par les formations l agressivit de la personne maintenant on sait plus comment aborder une personne comme a et qu il faut prendre du temps et de la douceur et de la patience au quotidien Groupe Aides soignants Les aidants professionnels pointent que l information sur les pathologies la fa on de les aborder est mise disposition pour ceux qui le souhaitent par la hi rarchie m me si beaucoup regrettent qu elle ne leur soit pas transmise et ne se montrent pas dispos s tre proactifs Les auxiliaires de vie se montrent les plus dynamiques l heure de chercher du contenu sur les maladies des patients dont elles s occupent et utilisent pour ce faire beaucoup internet On a de la documentation sur place oui Je me souviens que quand la MSA a fait une journ e sur Alzheimer on y est all e l infirmi re coordinatrice y va toujours avec une ou deux aides soignantes Aide soignante Il y en a pas mal de l information si on veut sur Alzheimer mais nous on n est pas sp cialis Alzheimer Aide soignante Je vais faire au feeling j essaie de faire au mieux et ce que j essaie de vous expliquer c est que je connais toujours la pathologie des gens chez qui je vais donc en g n ral je me renseigne tou
218. ssentiel qu on puisse avoir ces informations l Rencontrer les gens qui travaillent autour des professeurs des sp cialistes qui peuvent apporter autre chose que mon c ur de m tier Moi je suis tr s friande et tr s demandeur C est essentiel pour qu on puisse am liorer notre prise en charge Parce qu on est pas toujours au top Gestionnaire de cas 110 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Les formations sur les troubles de comportement sur les aidants sur les m dicaments sur l avanc e de la recherche Les diff rents th mes li s la d mence Les structures qui existent Ce genre de choses On a des connaissances mais je pense que c est important par exemple une fois par an de se poser avec d autres professionnels et de reparler de tout a de faire de nouveau les formations Gestionnaire de cas Et puis apr s pourquoi pas des formations semblables des petites piq res de rappel puisque moi j en ai eu une cette ann e Bordeaux qui m avait beaucoup apport alors que c est un enseignement que j ai d j eu d une certaine mani re Paris en 2010 Mais l le fait de retourner en formation avec le v cu du terrain a a t beaucoup plus parlant en fait beaucoup plus concret pour moi Gestionnaire de cas 3 1 2 Appuyer et pr server les aidants familiaux afin qu
219. st avanc e plus le contact est difficile Le d marrage de la prise en charge est souvent un moment d licat qui exige un grand savoir faire car les patients sont rarement demandeurs et encore plus en gestion de cas bien entendu tous les intervenants essaient d tre introduits par un tiers qui connait d j le patient Les infirmi res coordinatrices et responsables de structure SAD accompagnent leurs quipes lors du premier RV pour appuyer leur l gitimit du poids d un statut m dical g n ralement reconnu Sachant que ces personnes qui vivent dans des situations complexes c est dire qu elles vivent souvent dans le d ni dans l opposition il faut travailler avec ces personnes sur ces difficult s l a ne se fait pas en un seul rendez vous C est un travail plus long terme 21 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Donc moi je contacte la personne r f rente qui est proche de la personne pour qu il y ait de la confiance Je cherche toujours tablir un lien de confiance par le biais de quelqu un d autre par un tiers Gestionnaire de cas G n ralement je m arrange pour faire la premi re visite ou un partenaire qui connait bien la personne ou qui a propos cette situation la MAIA c est dire que comme vous imaginez plus de 95 on rencontre des gens ne sont pas en dem
220. stitutions elles elles sont sur elles m mes Mais l dans ce cas l ce sont les gestionnaires de cas qui sont les leviers pas le guichet int gr pilote MAIA 94 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 D La gestion de cas un fer de lance prometteur pour l exp rience MATA Exactement comme les pilotes MAIA l ont exprim la gestion de cas constitue de toute vidence la partie merg e de l iceberg Elle est assez bien comprise comme Un recours de la derni re chance pour un patient dont le maintien domicile est complexe avec comme fondements la coordination des acteurs et la mise en place de lien un accompagnement global de la famille sanitaire et social et un appui aux aidants professionnels pour d bloquer des situations inextricables C est une association qui fait la coordination pour des personnes dites Alzheimer ou qui sont des cas difficiles pas forc ment Alzheimer Souvent la MATA est d j l l assistante sociale nous dit qu elle est d j l Son r le est de faire de la coordination donc s il faut appeler le m decin prendre des rendez vous voir combien d heures de passage l auxiliaire elle coordonne tr s bien Responsable structure SAD Il y a des gestionnaires de cas qui coordonnent la prise en charge quand la famille appelle la MAIA elle s occupe
221. t pour des raisons de secret m dical Un peu de tout Des d ments d Alzheimer le handicap psychiatrique j ai des personnes tr s g es qui ont besoin d aide Auxiliaire de vie Mon SSIAD c est beaucoup de personnes de plus de 60 ans et de tout type des scl roses des maladies de Charcot des d mences s niles Mais aussi des gens c est que pour l aide la toilette Aide soignante On n est jamais mis au courant de la pathologie c est la famille qui va nous le dire ou c est la personne elle m me La pathologie on ne la connait pas c est secret professionnel Auxiliaire de vie Il y a certainement des patients qui ont la maladie sans que nous le sachions D autres ont une autre forme de d mence s nile qui n est pas forc ment Alzheimer Certains nous savons qu ils sont atteints d Alzheimer parce que le m decin nous a confirm le diagnostic Responsable de structure SAD 9 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Parmi les gestionnaires de cas la tr s grande majorit ne prend en charge que des cas de troubles cognitifs ou assimil s mais certains ont aussi faire d autres types de pathologies volutives type Parkinson si la MAIA a d cid statutairement d largir ses crit res d acc s Pour leur prise en charge se surajoute un pr requis de situation co
222. t tre observ s que si a minima tous les acteurs connaissent le dispositif ce qui ne semble pas tre encore le cas aujourd hui un d ploiement de longue haleine a prend forc ment du temps on ne verra des effets que sur 15 ans pilote MAITA 103 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 E Cependant aux yeux des pilotes un dispositif dans une situation d licate sur le plan institutionnel et des moyens d actions Si les pilotes rel vent que la souplesse qui leur a t laiss e au d part prenant en compte notamment les caract ristiques de leur territoire est n cessaire ils constatent aujourd hui une grande disparit des pratiques qui contrevient un d ploiement coh rent du dispositif et de l questionne quant la p rennit de celui ci Une gouvernance nationale qui s tiole o L quipe des pilotes nationaux CNSA EPN appr ci e pour le soutien qu elle a impuls au projet est per ue comme tr s nettement en retrait depuis la fin de l exp rimentation o Une cr ation r cente des ARS ayant r cup r la comp tence depuis la loi de 2011 qui modifie consid rablement le contexte de gouvernance le passage une gouvernance r gionale par nature antinomique avec le caract re national du projet et potentiellement g n ratrice d in galit s entre les territo
223. t s ne sont pas bien tablies juridiquement ce qui conduit des flottements constants parfois durs vivre car la relation d individu individu dans le cadre de la prise en charge domicile induit n cessairement un sentiment d implication particulier o Face la d tresse d un patient les intervenants sont souvent amen s sortir de leur r le strict nombre d intervenants mentionnent par exemple avoir rempli des r frig rateurs vides Ils se sentent surtout tr s d munis quand ils jugent les malades en danger par eux m mes ou dans des cas de maltraitance car ils ne savent pas toujours quelle est la bonne conduite tenir ou parce que les acteurs concern s sont lents r agir alors qu eux vivent la situation au jour le jour On a beaucoup de responsabilit s sur le dos et il faut tout g rer parfois c est dur de refuser c est difficile de faire la part des choses on se donne un peu trop au fond mais on ne peut pas faire autrement Auxiliaires de vie L insatisfaction c est quand je sens qu il y a un danger pour eux quoi Des troubles de la d glutition des apparitions d escarres C est s r que a ne nous satisfait plus Infirmi re salari e SSIAD On ne peut pas leur faire confiance On est oblig s de passer trois fois par jour On ne sait pas s ils prendront leurs m dicaments J ai d acheter de la nourriture pendant deux mois un patient qui n avait plus rien
224. t ce que vous vous sentez suffisamment inform s form s Vous sentez plut t bien inform parce que pas si bien inform parce que L information sur la maladie d Alzheimer la d pendance vous la trouvez tr s pas tr s Quand vos malades vous posent des questions disposez vous de tous les l ments de r ponse dont vous avez besoin Ce sur quoi on est bien inform toutes les informations qui nous manquent ce sur quoi on aimerait tre davantage inform Concr tement qu est ce qui a t mis en place pour les aidants professionnels en termes d information et de formation Vous m me avez vous galement b n fici d une formation 138 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 IL Notori t des politiques publiques et pistes d optimisation pour Pavenir A Notori t du dispositif MAIA Niveau de connaissance du dispositif MAIA Et plus pr cis ment avez vous entendu parler du dispositif MAIA mis en place dans le cadre du Plan Alzheimer Ce que vous savez c est L objectif de ce dispositif c est avant tout de ce n est surtout pas de Les points forts points faibles de ce dispositif La mise en place des MAIA c est une bonne chose parce que pas une si bonne chose parce que seulement si Quand on entend a qu est ce qu
225. t de personnes de plus de 55 ans Aide soignante Seule exception cette r gle les AS non ASG souvent arriv es sur le soin en direction de ces populations par hasard et qui semblent parfois peu motiv es D j faire ma formation d infirmi re et me casser du SSIAD je me vois pas finir ma vie m occuper de patients Alzheimer ni les enfants non plus il faudra que je trouve domicile j aime bien mais retourner mes premiers amours les Paralys s de France Groupe Aides soignantes Le regard port par les professionnels sur la maladie d Alzheimer en tant que telle n a absolument pas volu depuis 2010 la charge anxiog ne reste intacte de m me que le sentiment d impuissance Cette maladie est consid r e par tous comme le fl au du XXI me si cle qui viendra au fil des ann es se surajouter au vieillissement global de la population facteurs cumul s qui accroitront radicalement non seulement le nombre de prises en charges domicile mais galement leur complexit La souffrance se lit dans les yeux du patient La souffrance de ne plus savoir qui je suis de ne plus savoir qui est l autre a c est terrible Et a se lit dans les yeux du patient Infirmi re salari e SSIAD La population vieillit elle est de plus en plus sujette Alzheimer pour des causes naturelles et cologiques On entend les gens en parler mais on est au d but du d veloppement de ces 6 Ifop pour l I
226. t moins directement patents par les partenaires ne doivent pas tre sacrifi s Il faut garder la gestion de cas mais aussi le guichet int gr c est un besoin il faut r ussir y r pondre pilote MAIA Sur les 2 territoires o on tend il faut ne pas tomber dans le travers MAIA gestion de cas Mon challenge pour l extension du territoire c est de dire qu on ne fera pas de gestion de cas tant qu on n aura pas avanc sur le guichet int gr la concertation je ne suis pas inqui te pilote MAIA une EPN CNSA qui doit continuer chapeauter nationalement le dispositif afin d accompagner les nouvelles MAIA en s appuyant sur l exp rience acquise et en garantissant l homog n it des pratiques et du d ploiement du plan Alzheimer et ce d autant plus qu il existe une grande disparit entre les ARS notamment par rapport leur implication l gard du dispositif Il faut que l quipe projet nationale continue encadrer les MAIA qui s installent et qu elle ait les moyens sinon on va aller dans du grand n importe quoi Moi avec l quipe projet nationale ce que j ai appris c est la m thodologie des outils tr s exigeants qu on ne peut pas improviser le pilote doit tre accompagn l dedans pilote MAIA Je suis tr s pessimiste On g n ralise un concept une organisation dont on ne maitrise pas tout on n a pas tous les outils et le cahier des charges
227. t si c est le cas par la gestion de cas Pour moi il est normal que les auxiliaires de vie les infirmi res les aides soignantes ne savent pas ce que c est que le guichet int gr a int gre les patients et pas les soins qu ils re oivent En revanche les SAD sont un peu plus au courant enfin j esp re On en a invit en table tactique mais sur les 60 SAD qu on a sur le territoire 30 seulement sont venus pour la table tactique de f vrier L on a parl de la MAIA et on leur envoie des comptes rendus des comit s tactiques Alors d j que tous les SAD ne viennent pas ce qui fait qu ils ne sont pas tous au courant de ce qu est la MAIA alors apr s je sais qu ils n informent pas les auxiliaires de vie de ce qu est le guichet int gr Et les aides soignantes des SSIAD c est pareil Les CCAS viennent au guichet int gr on fait des r unions d information pour que ce soit traduit aux agents d accueil mais on ne leur donne jamais l information Le travail de titan que je rencontre c est chaque structure ne joue pas forc ment le jeu Alors que les agents d accueil sont une premi re porte d entr e et ils ne sont pas au courant du guichet int gr pilote MAIA 87 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 gt En cons quence toutes sortes d ambig it s entourent la MAIA Quant aux missions coordin
228. t un discours en boucle comme il oublie mesure c est tr s dur Oui il faut reprendre tout z ro expliquer qui on est pourquoi on vient c est un travail de fou tout le temps et c est dur on a l impression de se r p ter Groupe Aides soignantes L impr visibilit des comportements les pouss es d agressivit et la d sinhibition sont notamment tr s dures g rer pour les aidants f minins Ce n est pas une relation commune parce que la personne peut disjoncter dans la journ e et le lendemain vous avez l impression d tre totalement avec une autre personne c est difficile aussi quand ils vous posent 10 fois la m me question et quand vous tes fatigu e vous n en pouvez plus le c t r p titif est fatiguant parfois ils ne se souviennent plus qu ils ont d j pris une douche et vous redemandent pour le gaz ou les plaques allum es on a peur qu ils fassent tout sauter Ils n ont plus la notion du temps ils ne savent plus ce qu ils font ils en mettent partout quand ils vont aux toilettes ils se mettent tout 38 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 nu c est des situations spontan es et il faut g rer l urgence et savoir tout de suite faire ce qu il faut rapidement quand a se passe mal on sort et on est angoiss Auxiliaires de vie Le pire c est de me fair
229. table o les personnes cl travaillent ensemble CLIC SAD SSIAD h pitaux C est tous les 2 mois maximum les r unions que j anime ces groupes et je pr sente ce qu on a fait la table strat gique qui d cide de conserver ou pas ce que nous avons fait pilote MAIA La table tactique ce sont les repr sentants de tous les professionnels L a pose probl me autour de Bordeaux nous ne sommes pas en milieu rural mais sur des territoires de banlieue un peu hupp e ce qui fait qu il y a beaucoup de prestataires Et dans ces tables l a ferait beaucoup de monde Les SSIAD on prend les 5 qu on a sur le territoire mais les SAD il y a en a 60 sur le territoire Alors le but c est d avoir les repr sentants m me si on sait qu ils ne d clinent pas leurs coll gues qui sont aussi leurs concurrents pilote MATA La table tactique ce sont les chefs de service des responsables op ratifs L aussi il faut une l gitimit m me si ce n est pas la m me et que les pilotes sont aussi issus de l encadrement on parle le m me langage L plus que la l gitimit c est lautorit qui compte il faut savoir dire pourquoi il est fructueux de collaborer ensemble et prouver au final la plus value du dispositif pilote MAIA 3 La table clinique se r unit l initiative des gestionnaires de cas parfois sur demande d un aidant tous les acteurs impliqu s par une prise en charge particuli re autour
230. teint d Alzheimer que a ne va pas aller en s am liorant a serait d j beaucoup On ne peut rien faire sans la famille s ils refusent de voir la r alit c est tr s compliqu Infirmi re coordinatrice SSIAD Il faudrait peut tre la sortie de l h pital ou quand quelque chose est mis en place que les assistantes sociales dirigent d office les aidants vers les conf rences il faut que les aidants s informent sur la maladie Pour moi c est une priorit Il faudrait vraiment les orienter vers a Il faudrait vraiment que l aidant qu on lui permette de s informer au maximum sur la maladie parce qu elle est destructrice pour l aidant Plus elle est inform e mieux c est Et bon il faut informer des gens de l importance de mettre en place cette aide il faut que des auxiliaires de vie viennent aider Auxiliaire de vie 3 1 3 D velopper le travail en quipe Tous convergent reconna tre que la qualit de la prise en charge passe par une dynamique collective pour que tous les acteurs travaillent dans la m me direction Une attente fondamentale simplifier et homog n iser les changes entre professionnels notamment par la cr ation d un outil de suivi de communication informatis pour partager les l ments de prise en charge les plus quotidiens au del de l information une dimension l encore de partage de l exp rience de d tection des trucs qui est n cessaire et qui s av r
231. tion s il dit que c est possible qu il y ait une aide soignante il y en aura une puisque le m decin l a demand e Infirmi re coordinatrice SSIAD Les m decins traitants c est difficile sauf quelques uns qui sont venus des r unions On rep re les m decins traitants avec qui on pourra faire le travail du lien et ceux qui n ont pas le temps et s en fichent Gestionnaire de cas Les infirmiers lib raux ne consacrent quasiment pas de temps la concertation et l information des autres intervenants C est toujours la course au temps L infirmi re lib rale c est la course au temps le m decin c est la course au temps Gestionnaire de cas De leur c t les tuteurs curateurs sont point s du doigt comme des acteurs peu disponibles absents et parfois de ce fait emp cheurs pour l action de terrain Ils sont notamment peu prompts d gager des fonds quand des am nagements s av rent n cessaires au domicile 69 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Ils g rent largent de loin Mais ils s arr tent a Ils ne vont pas plus loin pour le bien du patient Les aidants sont oblig s de tirer les tuteurs pour qu ils aillent plus loin Ils ne sont pas sur le terrain Groupe Infirmi res On les voit jamais les tuteurs mais on a besoin d eux Souvent ils ne f
232. u sein de la structure dont vous tes salari ou avec laquelle vous avez une convention qu est ce que vous avez envie de dire Votre structure pr sente t elle des sp cificit s dans son offre en direction des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer personnes en situation de d pendance en situation complexe Lesquelles Et au quotidien au sein de votre structure qu est ce qui se passe bien moins bien et qu est ce qui a chang En bien en mal o Au niveau de l organisation o Au niveau des relations avec le responsable de structure le sup rieur hi rarchique direct les coll gues du service les coll gues des autres services 137 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Vous vous sentez bien encadr soutenu par votre hi rarchie dans l exercice de votre m tier parce que pas si bien encadr parce que Quelles sont toutes les choses qui pourraient tre am lior es dont vous auriez besoin au sein de votre structure De quelle fa on les relations au sein de votre structure pourraient tre am lior es __ L information sur la maladie en direction des professionnels Globalement que pensez vous de l information diffus e aux professionnels de sant et aux aidants comme vous et les formations mises en place sur la maladie d Alzheimer la d pendance Es
233. ui est une baisse d heures par usager a nous pose beaucoup de probl mes pour les personnes parce que le m me acte doit tre fait deux fois plus vite qu auparavant Comment faire manger une personne g e en vingt minutes On perd de la qualit dans les interventions et je ne vous parle pas des effets sur la gestion du personnel C est super compliqu il y a un grand d calage entre le discours g n reux sur le maintien domicile et la baisse des heures a n est pas pay par la s curit sociale Les heures sont prises en charge soit par les mutuelles pour les personnes malades soit par les caisses de retraites pour les personnes g es qui ont un niveau d autonomie assez important GIR 5 et 6 Plus bas c est pris en charge par le conseil g n ral Et tous ont tendance baisser le nombre d heures Certains besoins ne sont pas satisfaits pour l usager ou dans de mauvaises conditions Les gens se plaignent que a va trop vite Responsable structure SAD La prise en charge insuffisante parce qu il n y a pas assez de structures qui prennent en charge elle est am liorer surtout dans les accueils de jours Groupe Infirmi res gt Au final les in galit s sociales face la maladie ne cessent de se creuser seuls les patients avec des moyens financiers cons quents peuvent tre r ellement tr s bien pris en charge Quand le patient n a pas de moyens ou que la famille ne veut pas donner c est
234. uis dix ans vous voyez l aider faire des petites choses tout en essayant de ne pas pointer du doigt qu elle a d conn quoi Il y a quelque chose qui se noue Gestionnaire de cas La n cessit de s adapter au patient et son environnement avec discr tion et humilit Les ma tre mots respecter les d sirs de la personne et ne jamais la forcer ni 16 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 pr tendre r volutionner la fa on de vivre et donc avant tout savoir tre patient Toute contrainte sur un patient est analys e par les professionnels comme un d but de maltraitance conviction mais non coercition Ce que je ressens c est qu on est domicile pour la personne on est l pour s adapter elle et pas le contraire Aide soignante Il faut savoir rester sa place Infirmier lib ral On va dans le sens de la personne si elle n a pas envie de prendre sa douche on ne la force pas si on ne peut laver que les pieds on va dans ce sens l Groupe Aides soignantes On a pas mal de refus de soin au niveau surtout des soins d hygi ne Alors je ne sais pas on essaye petit petit d tre de plus en plus patient C est comme a que a marche Moi je suis d un naturel plut t calme et j ai de l exp rience c est peut tre pour a que a se passe plut t bien
235. un point de vue plus m dico social Quand je me casse une jambe le corps m dical ne se pose pas la question de l environnement au domicile des escaliers monter etc Avec Alzheimer le corps m dical se pose la question les m decins traitants les infirmi res et la famille aussi quand elle n est pas dans le d ni Responsable de structure SAD Je rencontre aussi les assistantes sociales des structures hospitali res pour des r unions de synth se la sortie de l tablissement de r ducation fonctionnelle par exemple Parfois on fait des r unions un ou 2 mois avant la sortie de la personne pour construire la prise en charge On rencontre aussi les valuateurs du conseil g n ral soit la MDPH soit avec les directrices de PAPA et on est vraiment en phase avec elles on essaie de trouver des solutions Infirmi re coordinatrice SSIAD Ici on travaille assez bien en lien on essaye de le faire au maximum quand un patient est hospitalis on envoie tout de suite un fax au conseil g n ral on fait le lien avec l h pital Responsable de structure SAD Les rapports avec les h pitaux se sont am lior s Depuis un an la prise en charge et les rapports avec eux sont tr s facilit s on les a facilement au t l phone il y a une infirmi re r f rente un lien avec le m decin Travail norme avec h pitaux et fili re g rontologique Annuaire des professionnels de sant Groupe Infirmi
236. unit tous les 3 mois un membre d sign de l ARS c est le r f rent du plan national Alzheimer le conseil g n ral le porteur le pilote le repr sentant des usagers par le code ERPA France Alzheimer de l union nationale des professionnels de sant et la CARSAT Je dois leur rendre compte de l installation du dispositif sur le site des difficult s et j applique une strat gie d sign e par eux pilote MAIA La table strat gique c est une coop ration entre les d cideurs et ceux qui ont les finances PARS le Conseil G n ral mais a peut aussi tre l Ordre des m decins celui des pharmaciens celui des infirmiers des mutuelles aussi C est un niveau politique de conduite de la d cision Tous ces gens on a fini par les faire venir m me si a a t dur C est plus complexe que dans les tables op rationnelles parce qu il faut de la l gitimit une l gitimit qui soit suffisante pour s adresser au pr sident du Conseil G n ral au DGA qui s occupe de la solidarit enfin des gens qui savent et qui ne sont pas un repr sentant qui n y conna t rien mais aussi un directeur d h pital Cette table strat gique n est pas qu honorifique parce qu il faut y prendre des d cisions pilote MAIA Il y a la table strat gique qui regroupe les d cideurs PARS la MDPH le Conseil G n ral la CRAM les Caisses de Retraite C est une table d partementale parce que en fait on a une nouvelle MAIA Arra
237. us Parce que s il y a un souci c est remarqu on le dit l infirmi re On est oblig es de le dire au tuteur l infirmi re notre directrice parce que c est important Il ne faut pas qu on nous dise apr s vous n avez rien dit regardez le r sultat Auxiliaire de vie Depuis la MAIA personne ne fait plus son travail dans un coin C est un travail en commun pour le bien de la personne Des personnes qui regardent plus globalement Gestionnaire de cas Les infirmi res coordinatrices et les responsables de SAD font remonter les observations de leurs quipes elles constituent un relais essentiel d information car elles savent vers qui la diffuser pour obtenir une solution Le r le de l auxiliaire de vie c est am liorer l existence de la personne lui apporter du bonheur et surtout de la pr vention c est dire d tecter ce qui ne va pas ou dire ce qu il manque ou informer que la personne ne sort plus n a plus de visites n est pas all e chez le m decin depuis une semaine n a plus de courses 20 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 La pr vention c est tout ce qui peut atteindre la vie de la personne Dans ce cas l les auxiliaires viennent vers moi et j appelle les personnes comp tentes ce peut tre l assistante sociale la famille C est une aide au
238. us fait des sessions sur la maladie d Alzheimer sur la maladie de Parkinson Auxiliaire de vie J ai fait une formation sur la meilleure connaissance des m dicaments donn s par les g n ralistes les mots pour d signer certaines maladies Diff rence entre Alzheimer et s nilit Connaissance de l architecture c r brale Groupe Infirmi res Sur Alzheimer il y a une formation par an et moi j en ai fait sur tout ce qui tait relation conflictuelle sur ces conflits li s la maladie d Alzheimer ou apparent s Groupe Infirmi res Les formations disponibles se sont largement am lior es en termes de contenu et de s rieux La formation initiale est autant concern e que la formation continue les infirmi res par exemple dans leurs tudes re oivent un enseignement beaucoup plus pouss sur les troubles cognitifs que a n tait le cas il y a quelques ann es A la base faut pas avoir besoin d avoir fait de grandes tudes du coup PANPE nous am ne de tout et n importe qui Il faut une certaine psychologie qu on ne peut pas atteindre par formation certaines ne restent pas le probl me c est que a leur permet d acc der assez facilement un dipl me et un travail ils ont donn le DDEAVS des gens en changeant l appellation la formation aussi a chang Avant il suffisait de passer par des crits maintenant cette formation a t m tamorphos e le niveau s est lev une 59
239. utenir activement l effort des aidants de terrain et essayer de mettre tout son poids dans la balance pour viter une usure d mesur e et tenter d att nuer la solitude Il s agit d une condition sine qua non pour les aidants dans la poursuite de leur m tier 50 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 IL Regards sur la prise en charge institutionnelle de la grande d pendance et de la maladie d Alzheimer en particulier aujourd hui en France 2 1 Des avanc es ind niables On observe un consensus absolu de tous les acteurs interrog s pour constater que la prise en charge a bien volu et qu aucune d t rioration n est d plorer depuis la mise en place du plan Alzheimer la France travaille combler son retard par rapport d autres pays comme le Canada Jai vu une nette volution depuis que je suis au SSIAD en ce qui concerne les malades d Alzheimer Je pense que a va aller vers du mieux On est bien partis quoi Infirmi re salari e d un SSIAD Il me semble que a va plut t vers l am lioration que la d t rioration Gestionnaire de cas Les infirmi res responsables GC et pilotes Maia ont la lecture la plus syst mique des progr s effectu s et la relient le plus clairement au plan Alzheimer m me si certaines infirmi res ne connaissent pas le Plan 10 gra
240. voir un guichet unique o on recense tout ce qui existe et o tout le monde peut interpeller les autres professionnels Ici il y a un r f rentiel des missions qui a t mis en pages chaque structure a une fiche de mission remplie avec les personnes qui interviennent dans le service le territoire d intervention les crit res d orientation ce qui permet chacun de savoir qui fait quoi Ce r f rentiel est diffus tous les partenaires du guichet int gr qui ont un r le d orientation d accueil aupr s des usagers pour que quel que soit le service qu ils demandent 79 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 la r ponse soit la m me Le but tant d avoir une r ponse unique pour une m me probl matique pilote MAIA Alors c est un dispositif d int gration des ressources existantes sur un territoire donn Ce n est surtout pas la cr ation d un nouveau service C est pour cela que l on parle d int gration c est la synergie de ressources existantes qui ont t recens es et c est travailler pour augmenter les surfaces de contact entre les acteurs C est m me optimiser les partenariats pour une meilleure efficience et pour viter l usager des doublons et des parcours qui peuvent tre tr s fragment s pilote MAIA Donc l objectif premier c est de r unir tous les partenaires qui tr
241. y es pour tout ce qu on fait Groupe Aides soignantes Nous on volue dans notre m tier mais le salaire n volue pas je suis pay e 15 euro de l heure chez le particulier mais 8 euros seulement l association Auxiliaires de vie Le statut on nous donne plus de responsabilit s On est plus cr dibles je trouve avant quand on disait quelque chose la famille ne le prenait pas en compte Groupe Aides soignantes Tous les qualificatifs qu on nous donne toiletteuse lessiveuse laveuse Groupe Aides soignantes Quand j ai annonc que j allais partir en formation j ai un b n ficiaire qui m a dit ah parce qu il faut un dipl me pour passer le balai Groupe Auxiliaires de vie Maintenant les filles au sein de la structure on a plus de reconnaissance on est form es de diverses techniques Quand m me il y a une am lioration de la repr sentation qu on a On a des badges on se pr sente on est auxiliaires de la vie sociale on utilise toujours ce terme Auxiliaire de vie 41 Ifop pour l INPES L volution des perceptions et de la satisfaction des aidants professionnels dans le cadre du dispositif des MAIA Juillet 2012 Les infirmi res vont passer par nous pour des renseignements sur la personne et m me les personnes sont habitu es ils vont nous raconter plus de choses nous qu aux infirmi res c est pas les m mes rapports Elles nous font confiance su

L`évolution des perceptions et de la satisfaction des aidants

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