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LA LETTRE DU SPINA BIFIDA - Association nationale spina bifida et

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1. SONDES DE FOLEY BIOCATH PRE REMPLIES 1 Geste infirmier simplifi Moins de manipulation Plus de temps consacrer au patient ou Moins de risque de faute d asepsie d autres soins Plus de confort patient 2 La double s curit L assurance que SEULE l eau st rile est utilis e pour gonfler le ballonnet La GARANTIE que le ballonnet est gonfl avec la BONNE QUANTITE d eau st rile 3 L conomie ampoule d eau st rile et seringue deviennent inutiles pour gonfler le ballon net R f rence D signation Prix TIPS 2264 Sondes de Foley BARD ballonnet 10 21 pr rempli enduite d hydrogel LE SYSTEME CLOS BARD Syst me clos pr connect n 1 Kit complet comprenant une sonde de Foley enduction hydrogel Biocath pr connect e une poche urine Uriplan 20 C est un syst me de recueil des urines associ une sonde de Foley demeure R f rence D signation Prix TIPS SC2265 F2265 Syst me clos BARD 126 64 Poches Uriplan sondes de Foley enduction hydrogel Biocath R f rence D signation Prix TIPS SC1245 518514 Syst me clos BARD 71 80 Poches Uriplan sondes Bardia Kit complet comprenant une sonde de Foley enduction PTFE Bardia pr connect une poche urine URIPLAN Un t moin de s curit pelable garantit la pr connection et sa st rilit On peut tout moment d connecter poche
2. Cependant il nous semble que cette liste comporte une lacune de taille les biens en rapport avec Phygi ne des personnes produits absorbants pour personnes incontinentes A noter que sur ce dernier point un probl me risque de se poser en particulier pour les pays candidats l adh sion car certains d entre eux pratiquent l heure actuelle un faible taux de TVA comme la Pologne par exemple et seront contraints de le revoir la hausse pour s aligner sur le projet de nou velle directive Rien que sur le budget couche culottes diminuer le taux de TVA de 19 6 5 5 repr senterait une conomie non n gligeable pour les familles et toucherait de fa on importante les faibles reve nus o la part de budget consacr ce poste est proportionnellement beaucoup plus importante poste qui engloutit une partie des alloca 36 tions familiales La proposition de directive du Conseil modifiant la directive 77 388 CEE sur les taux r duits de TVA a t adopt e par la Commission COM 2003 397 le 23 07 2003 Elle suit actuellement le processus d adoption par le Conseil des Ministres de l U E la majorit des tats et non l u nanimit apr s consultation du Comit Economique et Social et du Parlement Europ en Contenu de la proposition de directive ANNEXE H LISTE DES LIVRAISONS DE BIENS ET DES PRESTATIONS DE SERVI CES POUVANT FAIRE L OBJET DE TAUX R DUIT DE TVA
3. 1 tui p nien sans latex France Angleterre 2 15 Allemagne 2 05 2 20 0 61 2 87 On pourrait multiplier les exemples qui montrent qu en g n ral le niveau de remboursement est plus lev qu en France En Angleterre et en Allemagne il n y a pas de quota sur les dispositifs m dicaux d incontinence Pour une prise en charge financi re int grale il y a des conditions particuli res dont 99 des personnes r pondent ces conditions VI L AVIS DE LA COUR DES COMPTES SUR LE TIPS DEVE NU LPPR D s 1998 la Cour des Comptes en examinant les d pen ses de la s curit sociale pr conisait pour les dispositifs m dicaux de rem dier aux insuffisances dans la connaissance et le suivi des d penses et dans les proc dures d inscription des produits au TIPS de r duire la complexit des modalit s de prise en char ge par l assurance maladie de se doter d outils de ma trise de d pense La loi de financement de la s curit sociale pour l ann e 2000 article 32 et 33 adapte aux produits du TIPS deve nu LPPR le dispositif institutionnel du m dicament L AFSSAPS est charg e de piloter une commission d valuation et une commission distincte le comit cono mique des produits de sant en remplacement de la com mission consultative des prestations sanitaires CCPS o l ASBH a si g plus de 8 ans charg e de l valuation technique et conomique
4. comme vivant D cide celui qui a l autorit parentale avant la naissance dans un divorce Les dispositions sur la recherche m dica le loi Huriez du 20 12 88 autorisent la chirurgie foetale comme un acte chirur gical lui m me y compris les traitements et les dispositifs m dicaux La loi de 1988 Huriez est peu applica ble la chirurgie foetale et est plut t v cue comme un obstacle la recherche chirurgicale tirage au sort des foetus randomisation etc DE LA BIOETHIQUE ET DE LA BIOMEDECINE MBRE 2003 RO MARSEILLE Pour les femmes enceintes l tat de gros sesse rend la recherche impossible sauf dans le cas de danger pour la m re si on n agit pas En fait la l gislation sur les femmes enceintes se r v le une protection indi recte du futur b b Juridiquement les distinctions entre embryon in ut ro foetus et embryon ex ut ro ne sont pas claires Dans le cas de chirurgie sur le foetus le foetus est sorti de l ut rus emp ch de respirer sinon c est la vie et il est n op r et remis dans l ut rus qui est refer m voir lettre du spina bifida n 74 de juin 1999 En conclusion pour l information et le consentement les r gles sont claires pour l intervention m dicale ou chirurgi cales le cadre juridique n existe pas enfin si des probl mes surviennent la r para tion risque de conduire l op rateur jus qu en Cour de Cassation Pour l
5. re d finir En tout tat de cause il ne faut pas consid rer les conclu sions du rapport LECOMTE comme une volont de d rem boursement de ces aides techniques Je reste votre disposition pour vous recevoir si vous le souhaitez 4 S NAT PR SIDENCE Vous avez souhait m adresser un courrier par lequel vous me faisiez part de votre souci face la proposition de d remboursement des mat riels d incontinence par la s curit sociale J ai pris note de votre probl me et transmets votre lettre la commission des affaires sociales du S nat plus particu li rement en charge des dossiers ayant trait au finance ment de la s curit sociale Je ne manquerai de vous tenir inform de la r ponse qui me sera apport e 5 PARLEMENTAIRES Nous ne pouvons citer toutes les interventions J ai pris connaissance avec attention de la correspon dance que vous m avez adress e en date du 21 mai au sujet des d marches que vous avez multipli es aupr s de Mr MATTEI Ministre de la Sant de la Famille et des Personnes Handicap es en l tat des menaces de d rem boursement des mat riels d incontinence par la s curit sociale Je vous fais savoir que dans le souci de d fendre vos l gi times pr occupations au mieux des possibilit s j ai effec tu une d marche personnelle aupr s du Pr MATTEI en lui demandant de prendre en consid ration la teneur de vos inqui tudes Mme JOISSAINS MASINI Je ret
6. consentement et qu on doit rendre les enfants satisfaits de leur tat En d cou le un droit l int grit de l embryon et au respect d la vie humaine A ce droit s oppose l eug nisme qui est le choix du sexe le droit de ne pas na tre A la base l eug nisme est une volont de cr er des tres sup rieurs aux autres Sy ajoute r cemment l enfant m dica ment destin soigner le fr re ou la soeur malade Si l embryon n a pas les caract ristiques n cessaires 1l est sacrifi au nom de l enfant malade Le p re Norman FORD Australie a rappel que seulement 18 des femmes qui cher chent devenir m re sont f cond es durant un cycle ovarien La vie est pleine de contradiction aintenant j ai peur de NE PAS ETRE par F HAFFNER 68 des embryons sont perdus durant leur implantation dans l ut rus 24 des embryons ont des anomalies majeures incompatibles avec le d velop pement de la vie durant la grossesse de nombreux embryons sont atteints de d fauts de tube neural tr s graves et un avortement naturel se produit rapide ment pr s de 25 des embryons meurent durant le processus de cong lation Le Dr FORD s est insurg contre la cr a tion ventuelle d usine enfants pi ces d tach es pour d autres enfants malades et biocompatibles Pour le Dr FORD 1 Penfant est con u comme un moyen et n est pas
7. placement par exemple I ne manque que le nom de la m re porteuse ventuelle Que devient l enfant dans ces conditions alors pour le foetus na tre AU CONSEIL DES MINISTRE DU 10 DECEMBRE 2003 pensation Madame BOISSEAU Secr taire d Etat aux Personnes Handicap es a pr sent l avant projet de loi sur le handicap en introduisant le droit la com Ce n est que le 21 janvier 2004 que le projet de loi sera pr sent et examin par le S nat en 1 lecture en f vrier 2004 pour une adoption d finitive en 2004 et une application en 2005 Cette r forme n cessite un effort d un milliard d euros par an financ pour 750 millions d euros par la suppression d un jour f ri ou de RTT programme d pendance personnes g es personnes handicap es dans les entrepri ses publiques et priv es Le nouveau texte pr voit la compensation du handicap le droit l accessibilit l cole pour tou tes les personnes handicap es l emploi avec un panachage de mesures incitatives et de mesu res coercitives TEMOIGNAGE Je tiens tout d abord vous remercier d avoir cr cette asso ciation que je viens de d couvrir la suite de l achat d un dic tionnaire de m decine Je suis n e le 16 08 1983 avec un spina bifida ouvert avec un my lom ningoc le non diagnostiqu la naissance malgr les chographies pratiqu es mi mars et fin juillet 1983 pas de signe de spina
8. pr cis e par le d cret n 99 316 du 26 avril 1999 modifi relatif aux modalit s de tarification et de financement des tablissements h bergeant des person nes g es d pendantes Ce d cret d termine un tarif journalier aff rent la d pendance couvrant notamment les frais correspondant aux protections pour incontinence Les mesures qui seront ventuellement prises la suite des propositions figurant dans le rapport du professeur Lecomte sont encore l tude NDLR en consultant notre fichier portant sur des centaines de personnes incontinentes nous constatons que seulement 4 5 des patients re oivent une partie ou la totalit du co t de leur produits absorbants des caisses de s curit sociale au titre des prestations extra l gales fonds de secours Si l on admet que plus de 10 de la population spina bifida est au dessous du seuil de pauvret on voit qu on est loin du compte Nous tenons remercier Mr CHOSSY UMP d avoir interrog le gouvernement et d tre intervenu per sonnellement aupr s de Mr MATTEI Question n 23946 de Mme Guinchard Kunstler Paulette Socialiste Doubs Minist re interrog sant Minist re attributaire sant Question publi e au JO le 25 08 2003 page 6603 Rubrique assurance maladie maternit prestations T te d analyse prestations en nature Analyse produits de confort incontinence Texte de la QUESTION Mme Paulette Guinchard Kunstler
9. rence des dispositifs m dicaux Un progr s dans la compensation du handicap pourrait donc prendre en charge les aides techniques par un fonds national de compensation abond par l assurance maladie en compl ment du fonds d aide sociale prestations extra l gales ou par une couverture compl mentaire rapport Chadelat Quant aux produits absorbants dont la France reste le der nier pays de l Union Europ enne ne pas prendre en char ge leur remboursement on peut s interroger si ces produits sont des aides techniques ou des dispositifs m dicaux F HAFFNER Au sommaire du n de mars 2004 le bilan de l ann e europ enne visite du CERAH le projet de loi sur le handicap 29 b Le Directeur G n ral de la CNAMTS Les courriers que vous avez adress s le 26 mai au Pr sident du Conseil d Administration de la CNAMTS moi m me ainsi qu mes services traduisent les inqui tudes que vous prouvez face aux perspectives de r for me du remboursement des aides techniques Je regrette d autant plus de n avoir pas t en mesure de vous r pon dre plus t t et vous prie de bien vouloir m en excuser Il m appara t cependant utile de replacer les travaux men s cet gard dans un contexte plus large l ensemble des r flexions initi es par les pouvoirs publics et par la CNAMTS afin d am liorer tant sur le plan proc dural que d un point de vue financier la prise en charge des handi cap s Le Conse
10. silicone sont non cytotoxiques et pr sentent une sur face inerte et lisse Elles prot gent ainsi la muqueuse de l ur tre tr s fragile contre les risques d irritation Elles permettent galement de r duire le risque d incrustation de la sonde susceptible d entra ner une r duc tion du canal de drainage la stagnation des urines et d augmenter les risques d infection Gr ce ses pro pri t s le silicone peut r duire le traumatisme l insertion et au retrait de la sonde 18 IDES URINAIRES A DEMEURE La sonde est con ue pour assurer confort et efficacit Des oeils con us et positionn s pour un drainage optimal Un ballonnet affleurant la surface de la sonde pour plus de solidit et pour r duire le traumatisme l insertion et au retrait de la sonde Un corps de sonde flexible r sistant aux plicatures et confortable pour le patient Un embout proximal renforc offrant une bonne r sistance aux risques de plicature et assurant la soli dit de la connection la poche de drainage Une valve avec code couleur adaptable aux seringues Luer et Luer Lock R f rence D signation Prix TIPS 1658 Sonde de Foley Bard ballonnet 7 62 renforc 100 silicone SONDES DE FOLEY PORGES R f rence D signation Prix TIPS HA31 Sondes de Foley 4 73 Urofoley femme ballonnet 15 ml latex Silicon droite ch 12 22 j 22 cm LES SONDES DE FOLEY B
11. sous microcospe on choisit l lu L embryon de Mme A avec ou sans d cong lation au micro ondes a t implant chez Mme C m re biologique qui lui a donn naissance Le b b n d une m re porteuse r mun r e a t confi Mme D qui a obtenu l autorit paren tale du juge Dans le cas d un clone il suffit d indiquer clone de Mr ou Mme A les cellules du clone nouveau n ont l ge du donateur NDLR nous veillerons en agissant sur les d cideurs publics pour que le foetus et les spina bifida ne deviennent pas des exp riences de laboratoires aux mains d exp rimentateurs irresponsables et d nu s de toute d ontologie thique ou scrupule 12 DERNIERE MINUTE L AMENDEMENT GARRAUD DECLANCHE LA POLEMIQUE ENTRE PARTISANS ET ADVERSAIRES DE L AVORTEMENT sont pas faites attendre Un amendement a t d pos par Mr Jean Paul GARRAUD d put UMP et membre de la Commission des lois qui pro J cons quences du colloque de Marseille ne pose Art 223 11 L interruption de la grossesse caus e dans les conditions et selon les distinctions pr vues par Particle 121 3 par mal adresse imprudence inat tention n gligence ou man quement une obligation de s curit ou de prudence pr vue par la loi ou le r glement est punie d un an d emprisonnement et de 15 000 euros d amende En cas de la violation manifestement d lib r e d une obligation particuli re de pruden
12. AISE DE S CURIT SANITAIRE DES PRODUITS DE SANT AFSSAPS Etablissement public de l Etat cr le 01 07 98 l agence a pour but de renforcer la veille sanitaire et de contr ler la s curit sanitaire des produits destin s l homme Cette agence remplace l agence du m dicament et a en charge notamment les m dicaments et les dispositifs m dicaux tous les produits de sant et les produits cosm tiques Pour information un sch ma regroupe le m canisme administratif partir d un dossier m dico technique tabli par le laboratoire pharmaceutique d obtention aupr s de la commission d valuation des produits et prestations CEPP d une autorisation de vente d un dispositif m di cal avec son prix de prise en charge propos par le comi t conomique des produits de sant CEPS et d cid par le Ministre de la Sant autom dication NDLR pour les patients la n cessit d une mutuel le compl mentaire s impose Mais comment la finan cer pour des patients revenu modeste AFSSAPS DEMIEIS Commission d valuation Copie de la demande d inscrip tion dossier m dico technique N Avis m dico technique Minist res de la Avis m dico technique s curit sociale et Fabricant de la sant Fournisseur y Prestataire de service Avis conomique 7 d cision et publication Comit conomique Pa des produits de sant Copie du dossier de demande d ins cri
13. Les produits pharmaceutiques nor malement utilis s pour les soins de sant la pr vention de maladies et le traitement des fins m dicales et v t rinaires y compris les produits utilis s des fins de contraception et de protection hygi nique f minine Les quipements m dicaux le mat riel auxiliaire et les autres appareils normalement destin s soulager ou traiter des handicaps l usage per sonnel et exclusif de handicap s ainsi que les appareils et le mat riel lectriques lectroniques ou autres et les moyens de transport con us ou Sp cialement am nag s pour les per sonnes handicap es La r paration des biens pr cit s Les si ges d en fant pour voitures automobiles La fourniture de soins m dicaux et dentaires ainsi que les cures therma les dans la mesure o ces prestations ne sont pas exon r es en vertu de l article 13 Les services de soins domicile par exemple aide domicile et soins des tin s aux enfants aux personnes g es aux personnes malades ou aux personnes handicap es A noter que les protections hygi niques f minines b n ficient d j en France d un taux de TVA 5 5 et pas les protections contre l incontinence sphinct rienne LES ACTIONS DE L ASBH Dans le cadre de COFACE Handicap avec la ligue europ en ne des familles et d autres associa Monsieur Francis MER Ministre de l conomie des Finances et de l Indust
14. accepte pas mon corps ayant une cicatri ce norme en forme de Z entour e de graisse affreux Je suis en possession de la carte d invalidit d un taux de 80 Honn tement je ne sais pas quoi elle sert quoi J ai droit je pensais qu avec elle je pouvais demander l acc s des toilettes mais on m a dit que les commer ants n y taient pas oblig s alors que moi c est ce dont J ai besoin il y a une chose que je trouve inadmissible c est de devoir payer pour avoir acc s certaines toilettes que des person nes s enrichissent gr ce mes probl mes de sant r sultat quand il faut payer je n y vais pas Je voudrais avoir tous les renseignements possible sur le spina bifida et l hydroc phalie pour mes cours d AMP je dois pr senter une maladie je voudrais faire le spina bifida Quelle est l volution de cette maladie Un sp cialiste m a dit que je perdrais l usage de mes jambes Comment vivent les autres personnes atteintes cette maladie Apparemment il y a une anesth sie possible contre incontinence urinaire De mon c t je vais prendre rendez vous l h pital d d Orl ans o le chirurgien qui m a op r la naissance et pour mes multiples op rations plus r centes est encore pr sent Aidez moi ne plus me sentir seule face cette maladie que je subis au quotidien dans la solitude Gwena lle NDLR il est lamentable que ni les assoc
15. incontinence sont pris en charge 100 par la s curit sociale Le co t moyen annuel est d environ 1 464 euros Pour les femmes en raison de leur anatomie il n existe que des protections jetables qui ne sont pas pri ses en charge par la s curit sociale Le co t moyen annuel pour une femme s l ve entre 600 et 1 000 euros Il lui demande donc de bien vouloir lui indiquer les mesures qu il entend prendre afin que ces produits d hygi ne indispensables au bien tre et la dignit des femmes soient inscrits au m me titre que la prise en charge de l incontinence des hommes par la s curit sociale Question transmise M le ministre de la sant de la famille et des personnes handicap es Texte de la REPONSE Les protections pour incontinence ne font pas l objet d une prise en charge sp cifique par l assu rance maladie contrairement ce qui est disponible pour les hommes tels que les tuis p niens Cependant les caisses primaires d assurance maladie peuvent assurer une participation aux d penses non remboursables au titre des prestations l gales sur leur fonds d action sanitaire et social lorsque ces d penses sont li es au traitement de maladies chroniques en cas de main tien domicile dans le cadre des alternatives l hospitalisation des personnes malades Cette prestation suppl mentaire s adresse aux personnes en affection de longue dur e et permet de prendre en charge les protections pour incontinence Par a
16. prot ge la vie apr s la naissance pas avant n1 d s le commencement de la vie Les cons quences de la jurisprudence actuelle provoquent la douleur de la m re de la famille l article 16 du code civil n est pas appliqu le foetus est un non tre Avec un tel profil g n tique je doute que vous trouviez une compagnie qui accepte de VOUS assurer Me SAINTE ROSE voque le vide juridique Depuis 1999 aucune loi n a pu aboutir Il est paradoxal que la vie d un ani mal domestique est prot g e mais pas celle du foetus et que l a vortement IVG est d p nalis pour la femme en dehors des limites l gales Vous voulez dire que je dois tout de suite pren dre une assurance vie D autres th mes ont t abord s dans ce colloque mais ne nous concernent pas directement En conclusion le Pr THIBAUT Conseiller Technique aupr s de Mr MATTEI a rappel que la r vision de la loi est en cours Il a reconnu que malgr l article 16 du code civil l em bryon n est pas d fini pourtant il est humain d s le d but HISTOIRE VRAIE L embryon a t cr gr ce une ovule pr lev e chez Mme A et qui a t f cond e in vitro en dehors du corps maternel gr ce un spermatozo de congel s ou non de Mr B Les fr res du spermatozo de lu ont t limin s pour d lit de sale gueule comme d autres ovules f cond es de Mme A lors du diagnostic pr implantatoire
17. souhaite interroger M le ministre de la sant de la famille et des personnes handicap es sur les cons quences m dicales du non remboursement des produits absorbants Le rapport de Mme la professeure Lecomte sur les aides techniques aux personnes handicap es ne propose pas directement une prise en charge financi re totale ou partielle des pro duits absorbants consid r s comme des aides techniques de confort Les conomies de prise en charge des produits absorbants se traduisent par des co ts beaucoup plus importants pour la s cu rit sociale dus aux cons quences de l incontinence sphinct rienne mal trait e Elle lui demande en cons quence quelles sont ses intentions dans ce domaine Texte de la REPONSE pas de r ponse ce jour 34 PROTECTIONS ABSORBANTES POUR FUITES URINAIRES L G RES MASCULINES 800 000 l g res de 50 ans pr sentent des fui tes urinaires hommes de plus NOUVEAU TENA for men enfin une gamme compl te les fuites d effort d di e aux hommes TENA for men une solution pens e pour les fuites post mictionnelles FIXATION DANS Q LE SOUS V TEMENT A l aide d une bande adh sive pos e tout Le long de La protection I l 7 ii FILM EXT RIEUR O7 SENSATION TEXTILE Doux au toucher FACILE POSER 1 D pliez la protection et positionnez la partie la plus large vers le haut 2 Retirez le cache prot
18. une aide 14 96 I ne r agit pas 1866 Les hommes supportent mal l incontinence et ne l acceptent pas Perception chez l homme de l incontinence 2 types de solutions sont propos s les absorbants change complet protection anatomique les dispositifs m dicaux drainant sondes v sicales tuis p niens La solution le plus souvent propos e durant l hospitalisa tion est la protection absorbante 75 des cas Bien souvent le patient quitte l h pital sans conseil et sans aucune prescription de mat riel palliatif La prescription d un tui p nien repose sur plusieurs rai sons avanc es par le corps m dical le patient ne supporte pas l humidit permanente de l ab sorbant 67 le patient ne sera pas souill 80 le patient ne souffrira pas des odeurs 73 l tui est plus hygi nique 65 plus confortable plus discret le patient peut poser lui m me l tui p nien 66 gage d intimit et d autonomie 45 absence de mac ration 81 et r duction du risque d es carres et dans 38 des cas le moindre co t des tuis p niens est signal tui pris en charge par la s curit sociale Plus l incontinence est importante plus l tui p nien est pr f r Mais si le patient est agit ou a un faible niveau de vigilance l absorbant est en g n ral utilis En conclusion m me en milieu hospitalier l incontinence urinaire reste un sujet tabou Les pa
19. voulu par les parents Il est un simple instrument au service de son fr re ou de sa m re L enfant n est pas voulu pour lui m me 2 on doit d truire des embryons sains qui ne sont pas compatibles avec le probl me de l enfant malade 3 que dira l enfant utilis comme m di cament l ge adulte Rappelons que le don d organe par un mineur est interdit en France Enfin est galement critiquable le dia gnostic pr implantatoire DPI qui per met le choix du sexe pour des raisons de convenance personnelle Mme le Pr Claudine ESPER Paris V a pr sent le th me de la chirurgie sur l enfant na tre et le consentement 10 L intervention sur un foetus pose des questions juridiques et thiques sur la libert d intervention sur un enfant na tre La loi du 4 mars 2002 et le cadre de d on tologie m dicale sont clairs sur l infor mation et le consentement Le patient une fois inform prend la d ci sion pour lui m me ou pour le mineur Qui d cide pour l enfant avant sa nais sance Le cas a t oubli Le Pr ESPER rappelle qu au plan p nal toute atteinte au foetus n a pas de quali fication p nale Au plan du droit civil le foetus n a pas de statut Il n existe pas L enfant dans le ventre de sa m re n est pas titulaire de droits et ne peut pas tre prot g Cependant paradoxe on peut faire un testament pour un enfant na tre qui alors est consid r
20. 3 ans spina bifida en fauteuil roulant reprend la d l gation ASBH de Franche Comt BREVES Des voitures avec accompagnateur la dispo sition des parisiens handicap s PARIS 20 nov AFP Les parisiens handica p s qui sont dans l impossibilit d utiliser les transports en commun b n ficient d sormais d un nouveau mode de transport sortes de taxis avec chauffeur accompagnateur qui leur permet de se d placer dans la capitale pour six euros et jusqu au minuit Les usagers en fauteuil roulant les non voyants et les sourds b n ficiant de la carte COTOREP 80 handicap lourd peuvent s inscrire pour tre adh rent du dispositif le PAM Paris accompagnement mobilit qui a t lanc officiellement jeudi Il est le fruit d un partenariat entre le Syndicat des transport d Ile de France le conseil r gional d Ile de France et la Ville de Paris qui en financent chacun 25 du co t total dans le cadre d une politique visant am liorer la vie quotidienne des personnes handicap es qui sont environ 120 000 Paris Pour 6 euros 12 euros pour l aller et le retour elles pourront b n ficier d un v hicu le adapt et d un conducteur accompagna teur Dans un deuxi me temps le PAM fonc tionnera aussi dans les d partements de la petite couronne pour 12 euros le d place ment et dans la grande couronne pour 15 euros 21 rue des Buttes 21000 DIJON T l 0800 21 21 05 03 80 7
21. 8 07 54 Email dom loizelet wanadoo fr Dominique reprend galement le poste de conseill re technique laiss vacant par Ghislaine En incontinence elle interviendra notamment pour les tuis p niens et le lavage colique Dominique ma trise l informatique et l internet A l occasion du mariage de Richard CAUCHEBRAIS et Nathalie LE CANU une qu te au profit de l ASBH a t organis Nous souhaitons aux jeunes mari s tous nos meilleurs voeux de bonheur Quelques 180 salari s sp cialis s travaillent au PAM qui a sa disposition 115 v hicules adapt s La centrale de r servation est ouverte 7 jours sur 7 jusqu 20h00 au 08 10 08 10 75 www pam paris fr NDLR on ne sait si cette mesure qui s applique aux pari siens s applique galement aux personnes handicap es hors Paris ou venant de la province 38 BULLETIN D ABONNEMENT 2003 Bulletin d abonnement 2003 compl ter et retourner avec votre r glement ASBH BP 92 94420 Le Plessis Tr vise LA LETTRE DU SPINA BIFIDA Nom Pr nom Adresse Code Postal Ville Ci joint mon r glement par Date Ch que bancaire Ch que postal Je m abonne et j adh re l ASBH soit 24 40 je b n ficierai ainsi des services de l ASBH _ Je m abonne la lettre du Spina Bifida soit 12 20 Conform ment la loi informatique et libert s du 06 01 78 vous disposez d un droit d acc s et de rectification pour toute
22. Afin de mieux cerner les soins et conseils apport s aux patients incontinents les laboratoires Coloplast ont r ali s en 2002 2003 l tude EMPHI Etude Multicentrique sur la Prise en charge Hospitali re de l Incontinence uri naire Sept h pitaux en r gion parisienne ont t sollici t s 3 g n raux et 4 g riatriques 879 professionnels de sant ont r pondu au questionnaire 8 de m decins 42 infirmi res 7 kin sith rapeutes 43 aides soignantes REPONSES AUX QUESTIONS Fr quence de l incontinence urinaire l h pital Les patients hospitalis s dans votre service hospitalier sont ils incontinents urinaires L incontinence urinaire reste tabou 2 3 des profession nels et 70 des m decins LES SOLUTIONS A L INCONTINENCE MASCULINE Fait plus grave 85 des professionnels de sant pensent que les hom mes incontinents ne sont pas inform s du mat riel palliatif dispo nible sur le march fran ais EF i ii a Te T r s fr quent 90 des professionnels interrog s estiment lin continence urinaire tr s fr quente fr quente 70 des m decins pensent que l incontinence urinaire est encore un sujet tabou Mais 81 des pro fessionnels estiment ne pas avoir suffi samment de connaissances pour prendre en charge lincontinence urinai re il a honte Il Cache il nie il accepte cet tal 11 il n ose pas en parte ll demande
23. BANTS SONT ILS DES DISPOSITIFS M DICAUX Depuis plus de 20 ans l association se bat pour que les couches les al ses les palliatifs les produits d hygi ne soient rembours s par la s curit sociale Les produits absorbants sont ils des dispositifs m dicaux Directive 93 42 CEE du Conseil du 14 06 1993 relative aux disposi tifs m dicaux 26 R examinons les 4 crit res de service rendu l incontinence urinaire et f cale met en jeu le pronostic vital risque de dialyse r nale suite une d gradation du haut appareil urinaire ou f calomes risquant de conduire la p ritonite la septic mie l effet th rapeutique ou l efficacit technique la place dans la strat gie th rapeutique la compensation du handicap Selon la d finition des dispositifs m dicaux directive europ enne s appliquant la France qui ne peut que la transposer Les produits absorbants sont des mati res ou produits ou syst me utilis s dans un but d att nuation d une maladie ou d un handicap POUR L ASBH LES PRODUITS ABSORBANTS REPONDENT A LA DEFINITION DES DISPOSITIFS MEDICAUX ET AUX 4 CRITERES DE SERVICE RENDU Les autres pays europ ens ont reconnu le service rendu en remboursant les produits aborbants Pourquoi la France ne respecte pas la r glementation europ enne CONCLUSIONS Les dispositifs m dicaux d incontinence sont impropre ment appel s aides techniques d incontinence et re
24. IOCATH Une propri t sp cifique l hydrogel l auto lubrification Les sondes de Foley Biocath de BARD sont fabriqu es avec une me de latex souple et sont enduites d hy drogel substance utilis e d sormais pour la fabrication des lentilles de contact optique et des sites implan tables L hydrogel absorbe une partie des s cr tions cr ant ainsi un effet de coussin compar es aux sondes 100 silicone les sondes de Foley Biocath sont encore plus lisses in situ Il n a jamais t constat d apr s le fabri cant de probl mes avec le latex qui est l int rieur de la sonde et donc jamais en contact avec la muqueuse L enduction silicone se ne craquelle pas Simplement avec une ame en latex la sonde est plus souple Les propri t s sp cifiques de l hydrogel permettent d viter les d sagr ments classiques de l incrustation le r tr cissement du canal de drainage entra nant une stagnation des urines propice l infection les fr quents changements de sondes qui ont pour cons quences d augmenter l inconfort du patient la charge de travail du personnel m dical et le co t des soins 19 Signalons enfin que l ASBH diffuse une sonde de Foley BARD Biocath pr remplie En enlevant le clamp le ballon dans la ves Es Fj sie est automatiquement rempli la pose de la sonde est donc A y f tr s simplifi e S Ey R f rence D signation Prix TIPS A e B2218 Sonde de Foley 10 21 BARD Biocath
25. ISSE DE LA TVA AU CONSEIL DE L U NION EUROPEENNE Faute d accord le Conseil maintient le syst me provi soire qui dure depuis 1993 avec une liste de produits TVA r duite qui ressemble du Pr vert Par exemple figurent suivant les pays les coiffeurs les laveurs de vi tres les cordonniers la r paration de bicyclette la r novation des logements les soins domicile les fleu ristes les habits pour enfants Enfin comble de l ab rra tion dans cette absence d harmonisation de TVA en EUIGoe Les produits de protection d hygi ne p riodique f mi nine b n ficient de la TVA 5 5 mais pas les produits d incontinence incroyable mais vrai Il est vrai qu il y a plus de femmes en ge de pro cr er qui votent que de femmes incontinentes d a pr s nos politiques Madame Ghislaine DUCROS redevenue Madame WEIDMANN apr s son divorce vient de se rema rier en Suisse avec Jean Jacques BERDOZ o elle va d sormais vivre Madame BERDOZ apr s plus de 15 ann es pass es au ser vice des adh rents de l ASBH nous quitte partir du Madame Dominique LOI ZELET m re d un jeune homme spina bifida de 16 ans prend la responsabilit de la r gion Bourgogne M Franche Comt Depuis de nombreuses ann es elle tait responsa ble de la d l gation Bourgogne Dijon 01 12 2003 Nous lui souhaitons tous nos voeux de bonheur Philippe DUCROS 2
26. LA LETTRE DU SPINA BIFIDA Le service national de conseils et d aide l incontinence sphinct rienne une quipe dynamique jeune et comp tente votre servi ce vous pr sente ses meilleurs voeux pour l ann e 2004 Danielle D cembre 2003 n 92 ISSN n 1254 3020 tui p nien un dispositif m dical ringard p 6 Dossier na tre ou ne pas tre p 10 l irrigation v sicale p 16 les sondes de foley p 18 les aides techniques sont les m dicaments des personnes handicap es p 24 es r actions aux actions ASBH concernant les aides techniques p 27 questions crites au gouvernement p 32 Incontinence et TVA p 36 divers p 38 bulletin d abonnement p 39 Editorial NAITRE OU NE PAS ETRE La r vision des lois sur la bio thique et la biom de cine est en cours d examen par le Parlement et le S nat Pass es au second plan du fait de l actualit m diatique notamment la canicule et les personnes g es cette r actualisation est importante et concerne tous les enfants na tre handicap s ou non II faut savoir qu un embryon ou un foetus apr s le 2 me mois de grossesse n a aucune existence l gale n est pas un tre humain n est pas un tre vivant C est en se basant sur le droit p nal le droit civil la jurisprudence que la Cour de Cassation a d bout les parents ayant donn naissance des enfants handicap s dont un spina bifida qui
27. a CEPP Les avis de la CEPP sont transmis au CEPS qui se prononce sur le tarif de prise en charge Les avis de la CEPP et du CEPS sont transmis au minist re Le groupe de travail pr sid par Madame le Professeur LECOMTE a t constitu la demande du Minist re de la Sant de la Famille et des Personnes Handicap es afin notamment d tablir une classification homog ne des aides techniques de r aliser un tat des lieux de la prise en charge et de proposer les volutions n cessaires de cette prise en charge y compris en recensant les mat riels actuellement non pris en charge Ce groupe n a pas t g r par l AFSSAPS aussi je trans mets votre courrier aux Services comp tents de la Direction G n rale de la Sant DGS et de la Direction de la S curit Sociale DSS Le Directeur 31 11 ASSOCIATIONS La publication du rapport de Mme LECOMTE sur les aides techniques aux personnes handicap es a provoqu un vif moi au sein de notre association ainsi qu aupr s d autres associations et non des moindres Ce rapport command par Mr MATTEI et Mme BOISSEAU dans le cadre de la r vision de la loi de 1975 se propose de d rembourser nombre d aides techniques m dicales vitales pour de nombreuses personnes handicap es et ce avec l appui de la CNAMTS Je me permets donc de vous sugg rer l inscription de ce rapport l ordre du jour du prochain comit d entente pr vu le 26 juin 2003 afin de parvenir un con
28. a responsabilit en cas d erreur rien n est clair puisque la naissance n est jamais un pr judice et que la loi du 4 mars 2002 rejette la notion de faute pour les enfants n s handicap s au profit d une indemnisation pour pr judice moral pour les parents Pour le Pr Francis GIRAUD S nateur Pr sident de s ance rapporteur au S nat du projet de loi sur la bio thique la reconnais sance de la personne avant la naissance n existe pas Il ne peut y avoir d homicide involontaire sur un foetus puisque celui ci n a pas d existence l gale Durant la discussion Mr__ Didier SICARD Pr sident du Comit Consultatif National d thique a rappel que la m decine foetale d bute ex les cellules souches embryonnaires Il a voqu le cas de la r animation n onata le avec le manque de statut pour le non encore n De plus l autorit parentale na t seulement avec la naissance de l en fant En cas de conflit entre le p re et la m re c est la m re qui d cide puisque le foetus n a pas d existence l gale et que l inter vention a lieu sur la m re le Pr SUREAU a voqu le cas des foe tus men s terme avec une m re plong e dans le coma Ainsi dans le cas particulier o les grands parents voulaient l enfant et le p re s y opposait avec une femme dans le coma la justice a laiss la grossesse se mener terme et les 2 enfants jumeaux sont n s La m de
29. ation des droits de l homme Beaucoup avancent la notion de dignit pour refuser d indemniser un enfant han dicap Or que signifie cette notion de dignit pour une personne n e handica p e De plus la dignit n est pas une notion juridique et donc est ambig e Me Jerry SAINTE ROSE avocat La nouvelle loi pr voit le respect de l embryon avec des recher g n ral la Cour de Cassation a rappe ches interdites sauf des exceptions comme les cellules souches l en d tail les 3 jugements de la Cour de Cassation o le cas d un enfant n On doit permettre la recherche sur l embryon pour permettre atteint de spina bifida a t examin une m decine de l embryon voir lettre du spina bifida n 85 Il a reconnu que l limination plut t que le traitement est une Malgr les plaidoyers de Me SAINTE pratique eug nique Il faut passer au statut de patient pour le ROSE la jurisprudence de la Cassation foetus a refus l application du droit p nal tout enfant na tre Pourtant L article Pour le clonage celui ci doit tre consid r comme une crime 16 du code civil qui dit que l enfant est respectable d s le com contre l esp ce humaine avec prescription trentenaire mencement de la vie reste en application ie ne Selon votre diagnostic g n tique vous avez une publicit de 25 d avoir un infarctus de 20 de r v ler un diab te de 15 Le droit p nal
30. bifida tait mentionn sur les deux chogra phies et par la suite une hydroc phalie J ai donc eu les inter ventions n cessaires Les s quelles qu il me reste sont principalement une inconti nence sphinct rienne anale et v sicale qui me g che franche ment la vie sondages toutes les maximum 2 heures pas de sports intensifs donc sexuel mon ge de sports faibles intensit s comme la marche trop prolong s Je limite au maxi mum mes sorties vivant dans une angoisse permanence de faire un truc qui me d clenche une fuite et que je devrai subir jus qu la fin de celle ci voir une journ e enti re en me compor tant comme si tout allait bien ce qui m est impossible faire J ai aussi des s quelles neurologiques reconnues depuis 2000 o J ai eu des s ances d orthophonie qui ont diagnostiqu des troubles neurocognitifs associ s au spina bifida dysraphie difficult s en g om trie pas en alg bre On m a dit pour r sumer que je n tais pas logique mais illogique trouble de la m moire proc durale Au d but la s curit sociale ne voulait pas me rembourser les s ances d orthophonie sauf si le suivi se faisait l h pital car j tais trop g e il aurait fallu que je fasse de la r ducation beaucoup plus jeune tant donn que ces troubles font suite mon spina bifida J ai arr t mes s ances d orthophonie car je suis devenue interne dans
31. ce ou de s cu rit pr vue par la loi ou le r glement les peines encourues sont port es deux ans d emprisonnement et 30 000 euros d amende Lorsque l interruption de la grossesse est caus e de fa on non intentionnelle par un acte m dical le d lit pr vu par le pr sent article n est constitu que s il est tabli que n ont pas t accomplies les diligences normales exig es par l article 121 3 compte tenu des difficult s propres la r alisation d un tel acte Ce d lit ne saurait notamment tre constitu lorsque des soins ont d tre prodigu s en urgence une femme dont l tat de grossesse n tait pas connu des prati ciens 6 Les _ dispositions du pr sent article ne sont pas applicables en cas d interruption de la grossesse r alis e avec le consentement de la femme enceinte qui hors les hypoth ses dans lesquelles elle est auto ris e par la loi ne peut tre r prim e que par les arti cles L 2222 2 L 2222 3 ci apr s Dans son expos Mr J P GARRAUD explique que Cet amendement comble une lacune de notre droit constat e par la Cour de Cassation d o 1l r sulte une protection p nale insuffisante de la femme enceinte qui perd l enfant qu elle attend par la faute d un tiers Lorsque l interruption de grossesse r sulte d une faute intentionnelle les faits sont punis par l article 223 10 du code p nal d une peine de cinq ans d em prisonn
32. cine reconna t un statut m dical de l embryon et du foetus mais pas de droit Pourtant on pourrait cr er un exercice anticip d autorit parentale p re et m re s1 les droits de la femme enceinte sont conserv s Durant la discussion il est apparu que si 11 un m decin ou un tiers tuent un embryon il n y a pas de responsabilit p nale Si un m decin l se l embryon durant la gros sesse la loi du 4 mars 2002 indemnise la femme ou le couple seulement pour le pr judice moral Ainsi si une femme perd un foetus dans un accident caus par un tiers et qu elle agit en son nom personnel ou non aupr s de la justice elle obtiendra des domma ges et int r ts pour elle m me mais rien pour l enfant na tre qu elle a perdu du fait de l accident caus par un tiers Bien plus si cette femme est renvers e par un chauffard ou la sortie de la cli nique o elle a accouch et que le nou veau n est bless alors le b b obtiendra r paration devant le tribunal puisqu il est n et est donc un tre vivant avec un sta tut juridique Mr Christian BYK magistrat tribunal de Bobigny a rappel le statut de l em bryon selon la cassation Pourtant d apr s la d claration des droits de l homme pro clam e par la r volution fran aise tous les hommes naissent libres et gaux en droit Donc un enfant foetus pourrait obtenir r paration de la part d un tiers d apr s la d clar
33. cuteurs tr s pr sents et cons tructifs pour les pouvoirs publics ce sujet afin que l int r t des handicap s soit promu avec toutes les garanties d adaptation et de fiabilit Le Directeur de la CNAMTS 9 DIRECTION G N RALE DE LA SANT Vous avez exprim votre inqui tude quant au classement au sein du rapport sur les aides techniques remis par Madame le Professeur LECOMTE Monsieur MATTEI et Madame BOISSEAU des appareillages pour personnes incontinentes et stomis es et des sondes v sicales d auto sondage dans la cat gorie intitul e aides la vie des per sonnes handicap es et malades chroniques ou encore aides techniques sociales ce qui signifierait que ces aides techniques ne rel veraient plus parmi d au tres de la liste des produits et prestations remboursables LPP mais d autres modalit s de prise en charge financi re Celle ci serait d cid e au terme d une valuation indivi dualis e de la personne demandeuse valuation faite avec un r f rentiel national et assur e par un fonds natio nal redistribu l chelon local fonds mis en place pour satisfaire les exigences du droit compensation 30 La Direction g n rale de la sant a pris connaissance de ce rapport et des propositions y sont exprim es par Madame LECOMTE Je comprends vos r serves concer nant le classement de certains mat riels et aides tech niques qui peuvent sembler de nature sanitaire dans les aide
34. des aides techniques tips es Dans son rapport 2000 la Cour des Comptes a rappel la d finition des dispositifs m dicaux Sont consid r s comme des dispositifs m dicaux les appareils mati re produits ou syst mes utilis s dans un but diagnostic de traitement ou d att nuation d une mal adie d une blessure ou d un handicap ou encore tude de remplacement ou de modification de l anatomie ou d un processus physiologique voire de contr le de la concep ton dont l action dans ou sur le corps humain n est pas obtenue par des moyens pharmacologiques ou immunolo giques ni par m tabolisme La Cour des Comptes rappelle que les aides techniques et les dispositifs m dicaux doivent tre valu es en fonction du service rendu sur la base de 4 crit res l le caract re habituel de gravit de la pathologie du han dicap ou de la d gradation de la qualit de vie 2 l effet th rapeutique ou l efficacit technique ainsi que les effets ind sirables ou les risques li s leur utilisation 3 la place dans la strat gie th rapeutique l apport dans la qualit des soins dans le suivi des patients ou dans la compensation du handicap au regard des th rapies ou moyens disponibles 4 l int r t pour la sant publique On voit donc sans ambigu t que les aides techniques d incontinence r pondent indiscutablement la d finition des dispositifs m dicaux comme les directives eu
35. donner un statut juridique de personne au foetus et l embryon et donc de remettre en question le droit l avorte ment Les organisations de gyn cologues et d obst triciens ont ga lement manifest leur inqui tude pour les accidents qui peu vent se produire lors des examens ou des soins pratiqu s in ut ro torpillant cet amendement mal ficel dans sa r daction ConcLusIons il faudra bien un jour aborder les droits du foetus en fin de gestation d autant que les textes sur la bio thique apr s le S nat reviennent l Assembl e Nationale en 2 lec ture avec une interdiction du clonage th rapeutique consid r comme un crime contre l esp ce humaine cr ation d une agence encore une de biom decine greffe reproduction embryologue et g n tique Les recherches sur l embryon posent des probl mes respect de la dignit de l embryon et celle de la recherche ainsi que les cellules souches clonage et gu rison de cellules malades D cid ment la fin de vie et la naissance posent de plus en plus de probl mes l esp ce humaine QU EST CE QU UN MEDICAMENT GENERIQUE LE M DICAMENT G N RIQUE Le principe du m dicament g n rique est d utiliser les mol cules dont le brevet est tomb dans le domaine public Les frais de recherches tant amortis le m dicament g n rique co te moins cher Le m dicament g n rique b n ficie d une Autorisation de Mise sur le March il est en t
36. e de pr senter toutes les r actions des pouvoirs publics et des d cideurs comme par exemple tous les d put s qui nous ont apport leur soutien en intervenant aupr s de Mr MATTEI et Mme BOISSEAU les audiences etc Que tous soient ici remerci s et que notre action porte ses fruits vers plus de justice pour les personnes handicap es 1 PR SIDENCE DE LA R PUBLIQUE Voir lettre du Conseiller social du Pr sident de la R publique lettre du spina bifida n 90 Un courrier du 01 08 03 confirme les courriers ant rieurs pr cisant je veux vous assurer nouveau de la grande vigilance qui sera port e l am lioration de la situation des personnes incontinentes dans le cadre de la politique pour les personnes handicap es et de la politique de sant 2 CONSEILLER SOCIAL ET CHARG DE MISSION AUPR S DU PREMIER MINISTRE Renvoi apr s du secr tariat d Etat aux personnes handi cap es 3 ASSEMBL E NATIONALE _ PR SIDENCE _ ET CONSEILLER SOCIAL Vous vous inqui tez du rapport de Mme la Professeure LECOMTE sur les aides techniques aux personnes handi cap es 27 I me semble que Mme LECOMTE cherche faire une dif f rence entre la compensation proprement dite et les aut res aspects du handicap Le secr tariat d Etat aux person nes handicap es est dans la m me vision de ce dossier et les aides techniques d incontinence doivent pouvoir tre prises en charge m me si le niveau financier reste enco
37. e question grave d s lors qu il est apparu difficile au Bureau du Conseil national de consid rer que les mat riels d incontinence ne relevaient pas de la sph re m dicale et constituaient une simple aide technique la vie relevant du social Le Secr taire G n ral 28 8 CNAMTS a Direction du service m dical Votre courrier du 26 mai 2003 relatif au d remboursement par la s curit sociale des mat riels pour incontinence uri naire a retenu toute mon attention Madame le professeur LECOMTE ne recommande pas un d remboursement des aides techniques mais la mise en place d un nouveau mode de prise en charge Elle propose de substituer une approche produit par pro duit une prise eh charge globale de la personne handica p e apr s valuation personnalis e de son tat et de ses besoins par une quipe pluridisciplinaire ind pendante L valuation des besoins en aides techniques doit en effet tenir compte de l ensemble des aides n cessaires au retour l autonomie aides humaines am nagement du lieu de vie Le financement serait assur par un fonds national abon d par l Assurance maladie et les diff rents financeurs actuels Cette approche correspond mieux au droit compensation r cemment cr par la loi de modernisation sociale La proposition de retirer les aides techniques de la LPP ne vise pas diminuer leur prise en charge par l assurance maladie mais l inverse l am liorer par une n
38. ec teur de la bande adh sive tout tat r sultant d une autre affection diab te prostate EFFET LONGUE DUR E e Pas de d formation i de la protection en cas de fuites urinaires O LASTIQUES COURBES Pour cr er une coque qui s adapte parfaitement 3 l anatomie masculine SYST ME Ovour CowrroL Limite le d veloppement des bact ries et des odeurs 3 Placez la pro tection l int rieur de votre sous v tement en fixant la bande adh sive sur le devant Pour une plus grande discr tion le nouveau TENA for men est emball en sachets individuels 4 N utilisez pas la protection avec un cale on 35 PRODUITS ABSORBANTS D INCONTINENCE ET TVA Taux r duits pour certains biens et services mais pas pour tous les mat rirels d incontinence es normes europ ennes en mati re de TVA sont assez contraignantes pour les Etats membres et ne permettent qu une faible marge de manoeuvre dans les taux en particulier pour le taux le plus faible En r sum l U E impose ses membres de n avoir que deux taux de TVA un taux normal qui ne peut tre inf rieur 15 et qui en France est de 19 6 et un taux r duit qui ne peut tre inf rieur 5 et qui est de 5 5 en France Le taux r duit ne peut tre appli qu que sur les produits ou servi ces d taill s dans l annexe H de la directive europ enne 77 388 CEE libert tan
39. ement Lorsque l interruption de grossesse r sulte d une faute d imprudence et notamment d un accident de la circulation caus par la faute d un conducteur aucune infraction n est actuellement constitu e Afin de renforcer la coh rence de la protection juri dique de la femme enceinte cet amendement propo se d incriminer ces faits dans un nouvel article 223 11 du code p nal en pr voyant des peines d un an d emprisonnement ou lorsqu il y a faute de mise en danger d lib r e par exemple un automobiliste qui br le d lib rement un feu rouge et qui cause un acci dent de la circulation deux ans d emprisonnement Pour viter toute difficult dans l application de ce texte 1l est pr cis d une part que lorsque l inter ruption de grossesse est caus e de fa on non inten tionnelle par un acte m dical ce d lit n est constitu que s il est tabli que n ont pas t accomplies les diligences normales exig es par l article 121 3 du code p nal compte tenu des difficult s propres la r alisation d un tel acte et que ce d lit ne saurait notamment tre constitu lorsque des soins ont d tre prodigu s en urgence une femme dont l tat de grossesse n tait pas connu des praticiens Par ailleurs 1l est galement pr cis que ce d lit n est pas applicable en cas d interruption de grossesse r alis avec le consentement de la femme enceinte qui hors les hy
40. er Pour les personnes qui ne peuvent se sonder elles m mes ou qui ne disposent pas toutes les 3 heures d une tierce personne c est une des seules solutions pour maintenir une vessie vide La technique de sondage urinaire demeure est connue depuis l anti quit et tr s utilis e jusqu en 1970 p riode ou le sondage pluriquoti dien a pris depuis une place pr pond rante nomenclature infirmi re par la deuxi me voie injecte de l eau st rile en g n ral avec une seringue qui a pour effet de gonfler un ballon l extr mit de la sonde qui vient obturer le col v sical Le ballon gonfl sert emp cher la sortie de sonde C est le diam tre de la sonde qui obture l entr e de l ur tre et pas le ballon Il est conseill de privil gier le choix d un petit calibre de sonde L inconv nient de cette technique r side dans le taux lev d infec tions urinaires Maintenir dans la vessie et l ur tre un mat riel m me inerte pour des dur es allant de la journ e jusqu plusieurs semaines risque de poser des probl mes d infection Enfin la muqueuse ur trale et le col de la vessie r agissent parfois au contact du mat riel Au fil des ann es la muqueuse en contact avec la sonde peut se modifier s paissir etc et rendre le maintien de la sonde impossible LES DIFFERENTES SONDES LES SONDES DE FOLEY enduction silicone et 100 silicone Les sondes de Foley BARD enduction silicone et 100
41. et sonde en d chirant ce t moin de s curit La poche de drainage Bardia a un volume de 2000 ml avec valve anti retour syst me de vidange un seul type de clamp et un tube de drainage de 98 cm La poche est en PVC R f rence D signation Prix TIPS B2000 Poche Bardia 2l nuit 22 Un site de pr l vement est pr vu dans des conditions d asepsie optimale 21 Au niveau de la poche de recueil un goutte goutte est une nouvelle barri re la remont e des germes de la poche vers la vessie La poche comporte un syst me d accrochage ou de support lui vitant de tra ner sous les lits dans une atmosph re peu septique HD ris Le syst me de vidange est tr s sophistiqu pour viter toute introduction microbienne On peut nettoyer avec un antiseptique l embout de vidange notre connaissance il s agit du mat riel le plus sophistiqu existant sur le march qui est utilis en milieu hospitalier o la crainte des infections nosocomiales est un souci constant La poche de recueil a galement une contenance de 2 litres Ce mat riel si on respecte les condi tions d asepsie est bien tol r par le patient et peut tre gard plusieurs semaines Enfin rappelons que l ASBH peut galement fournir du jus de canneberge qui r duit les infections urinaires chez 60 des personnes qui en consomment d apr s notre exp rience Accroch au lit ou au fauteuil on peut camo
42. iations ni les services publics ni les assistantes sociales ni la CDES ou la COTOREP n aient expliqu Gwena lle ce qu est une carte d invalidit ainsi que les allocations auxquelles elle a droit m me si sa timidit ou sa volont de cacher le handicap a jou un r le La prise en charge m dicale de son incontinence est totalement revoir 20 ans et peut tre l ensemble de la prise en charge m dicale L absence ou la disparition d quipes m dicales pluridisciplinaires enfants et adultes rique de multiplier ces situations inadmissibles L incontinence non ou mal ma tris e est un handicap part enti re et majeur influant le pronostic vital INCONTINENCE URINAIRE MASCULINE Les couches c est pour les enfants pas pour es grands Conveen Duo Security Conveen Duo Specific Les syst mes pour une nouvelle continence Int galement rembours pour les pallents au r gime g n ral b n ficiant d un compl rmentair SSc 500 65 compl mentaire 35 36 el pour es patients en er ll WUG un ue 100 4 su r a base du prix public maximun are Conveen Duo Secunty at Conveen Duo Specific prix publie maximi Conseill pour un syst me 5 92 TTC emb S c Soc 5 99 L ETUI PENIEN UN DISPO En France l incontinence urinaire est un v ritable probl me de sant qui touche plus de 3 millions de personnes dont les 2 3 ont plus de 60 ans et parmi lesquels on note 700 000 hommes
43. ie de l enfant de ce handicap La com pensation de ce dernier rel ve de la soli darit nationale L association de ces 2 textes l gislatifs semble curieuse Un tiers ou un m decin qui commet acci dentellement ou par erreur une interrup tion volontaire de grossesse sans le consentement de la femme par maladres se imprudence inattention n gligence ou manquement une obligation de s cu rit ou de prudence est p nalement condamnable une peine de prison et une forte amende d une part dans l amen dement propos et la loi qui pr voit d au tre part que nul ne peut se pr valoir d un pr judice du seul fait de sa naissance semblent contradictoire Seule une indemnit pour le pr judice subi est pr vue Pourtant en droit fran ais celui qui cause un tort un tiers doit r pa rer curieux Enfin que devient l al a th rapeutique et PONIAM dispositif charg d indemniser les accidents m dicaux voir lettre du spina bifida n 90 page 22 Une affaire suivre pour les b b s spina bifida qui naissent encore plus d une centaine par an en France malgr le d pis tage par chographie et l IVG DERNIERE MINUTE suite Le Ministre de la Justice garde des sceaux a fait retirer cet amendement sous la pression d associatifs principalement le Mouvement fran ais pour le planning familial qui s est mobilis contre cet amendement sauvage d pos la hussarde qui tente de
44. iens avec attention l analyse du rapport du Pr LECOMTE sur le d remboursement des produits m di caux fondamentaux pour la survie des personnes handi cap es et ne manquerai aucunement de souligner ce point lors de ma prochaine entrevue avec Mr MATTEI Ministre de la Sant de la Famille et des Personnes Handicap es Mr Dominique DORD Citons galement Mr CHOSSY Mme GUINCHARD KUNSTLER Mme CARRILLON COUVREUR D ETAT AUX PERSONNES 6 _ SECR TARIAT HANDICAP ES J ai bien re u votre lettre du 22 mai courant et le document qui l accompagnait Afin de vous rassurer je vous confirme que le rapport du Pr LECOMTE n engage que son auteur Ce rapport par ailleurs doit tre appr hend comme une aide la r flexion pour la mat rialisation du futur droit compensa tion La Conseill re Technique Vous m avez fait parvenir le n 89 du magazine La lettre du Spina bifida dont j ai pris connaissance avec int r t Je tiens vous en remercier vivement Le D l qu Interminist riel aux Personnes Handicap es 7 ORDRE NATIONAL DES M DECINS Le Pr sident de l association spina bifida nous a alert s sur des projets de d remboursement des mat riels d in continence par la s curit sociale Il nous a fait savoir que ces projets reposaient largement sur les conclusions d un rapport que vous avez tabli la demande du Ministre de la Sant Nous serions heureux de conna tre votre point de vue sur cett
45. il d Administration de la CNAMTS s est ainsi pro nonc lors de sa s ance du 29 mai 2003 sur une politique de prise en charge renforc e du handicap articul e autour d axes forts une d finition du droit la compensation impliquant la fois les diff rents r gimes d assurance mal adie et les organismes compl mentaires un effort financier accru dans la couverture des frais engendr s par les soins et l acquisition des dispositifs m dicaux n cessaires aux handicap s le d veloppement d actions de d pistage du handicap et d information Cette volont que partagent les pouvoirs publics d am lio rer la situation des handicap s dans la soci t et notam ment dans ce but de revoir les modes de financement actuellement tr s clat s des prestations qui leur sont indispensables rejoint j en suis s r les pr occupations qui sont les v tres et que vous d fendez ardemment et effica cement depuis de nombreuses ann es Pour atteindre cet objectif diff rentes voies sont envisage ables et sont en effet explor es Parmi l ensemble des orientations qui ont t bauch es par les pouvoirs publics aucune cependant n a encore t retenue priori tairement La dissociation des financements d une part des aides la vie y compris celles actuellement inscrites la LPP et d autre part des aides techniques au traitement est l une des pistes possibles que sugg re le rapport remis Madame Boisseau par le Professe
46. ille absorbante Conveen Porte poche adh sive de lit DEMANDE D ECHANTILLONS DE MATERIEL D INCONTINENCE COMPRESSES R f rence D signation Dimension ETUIS PENIENS R f rence D signation Dimension PANSEMENTS R f rence D signation Dimension POCHES DE RECUEIL DES URINES R f rence D signation Dimension POCHES DE COLOSTOMIE R f rence D signation Dimension POCHES D UROSTOMIE R f rence D signation Dimension PROTECTIONS CUTANEES R f rence D signation Dimension SONDES R f rence D signation Dimension Si vous d sirez tester notre mat riel n h sitez pas nous retourner cette demande d chantillons d ment remplie ASBH BP 92 94420 LE PLESSIS TREVISE Avec votre adresse compl te ci dessous 9 RENCONTRES INTERNATIONALES DU DROIT 16 18 SEPTE PALAIS DU PHAI NAITRE OU ans son rapport introductif le Pr J Jci TEBOUL Paris XII Pr sident de l Observatoire International du droit de la Bio thique et de la Biom decine s est interrog sur la d finition de l enfant la conception Lors de la grossesse A la naissance De m me sur la notion de procr ation don ner la vie par fusion d l ments biolo giques homme femme donner la vie par f condation par duplication clonage Le philosophe KANT a rappel que l on met au monde une personne sans son
47. illeurs les caisses primaires d assuran ce maladie peuvent galement apr s examen du dossier de l assur prendre en charge tout ou partie des frais expos s dans le cadre des prestations extra l gales En outre lorsqu elle est accord e des personnes g es r sidant domicile la nouvelle allocation personnalis e d auto nomie cr e par la loi n 2001 647 du 20 juillet 2001 peut tre affect e la couverture des d pen ses de toute nature relevant d un plan d aide labor par une quipe m dico sociale et notamment des frais n cessit s par l achat de changes usage unique Les assur s ne disposant pas de res sources suffisantes pour faire face aux frais expos s peuvent solliciter aupr s des caisses primai res une aide financi re attribu e sous conditions de ressources 32 LA POSITION GOUVERNEMENTALE EN 2003 L ASBH avec l aide de Mr Jean Fran ois CHOSSY UMP Loire Membre de la Commission des Affaires Culturelles Sociales et Familiales et de Mme Paulette GUINCHARD KUNSTLER PS Doubs Vice Pr sidente l Assembl e Nationale a r ussi faire poser 2 questions crites que nous vous communiquons Question n 23116 de M Chossy Union pour un Mouvement Populaire Loire Minist re interrog affaires sociales travail et solidarit Minist re attributaire sant Question publi e au JO le 04 08 2003 page 6144 R ponse publi e au JO le 10 11 2003 page 8685 Date de changement d att
48. imation de l embryon se 19 fait au 40 jour Le clonage reproductif est condamn L ISLAM La sexualit sera au centre de la vie conjugale Mahomet nonce qu en se mariant l homme accomplit Ila moiti de sa religion Allah a cr la femme pour apporter le repos de l hom me Pour les musulmans la vie d bute avec la conception et l tre vivant est tre humain d s cet instant L esprit investira le foetus au 120 jour La contraception est tol r e rapports interrompus et pr servatifs L avortement n est autoris que si la gros sesse pr sente un risque vital pour la m re Le diagnostic ant natal peut tre pratiqu mais pas dans un but de d pistage d anomalies graves L AMP est accept e pour donner Ia vie Les manipulations g n tiques les embryons fins th rapeutiques sont en principe interdits de m me le clonage L IRRIGATIO Avec le sondage urinaire l irrigation v sicale le jus de canneberge les p pins de pamplemousse peut tre l ASBH pro pose une s rie de techniques destin es limiter les ravages que l antibioth rapie intensive prescrite tort et travers a provoqu chez les personnes souffrant d infections urinaires r p tition Ces techniques douces doivent c der la place aux antibiotiques en cas d infection avec temp rature Enfin l utilisation de bandelettes urinaires uritest voir let tre du spina bifida n 88 page 20 renseigne sur l appa
49. information vous concernant dans notre fichier de routage VOICI LA MASCOTTE DE L ASSOCIATION La fleur repr sente le cerveau et la tige verte la moelle pini re Les 2 feuilles sont les reins Comme on peut le voir la moelle pini re est cons titu e de vert bres dont certaines sont malform es comme chez les per sonnes atteintes de spina bifida La fleur repr sente le cerveau et comme 2 marguerites n ont pas le m me nombre de p tales il n y a pas 2 spina bifida identiques Le jaune de la fleur symbolise l hydroc phalie Arr tons les comparaisons et que cette petite mascotte vous apporte le bonheur pour 2004 La marguerite est en bois peint et anim e par pression sous le socle Elle est offerte aux membres du service national de conseils et d aide l incontinence 39 AGIR POUR AMELIORER L AUTONOMIE DES PERSONNES HANDICAPEES D D 2 C 2 e 6 y D a gt Ry S O Cy i a de Sipo EFFECTUEZ DES Incontinence f cale R AU A DONS ET DES LEGS AU ne Tr PROFIT DE NOS RECHERCHES MEDICALES eura ge tube p taut h Plancher pelvien urinaire f cal sexuel
50. ion avec une sonde embout luerlock 1 Ouvrir l emballa ge sur une longueur de 5 6 cm 3 D visser l embout et appliquer le r ci pient contenant le m dicament 2 Attendre 30 secondes avant de sortir la sonde Verser l eau direc tement dans l em ballage On peut utiliser leau du robinet potable 4 Proc der lins tillation 17 LES SONDES DE FOLEY SONR e sont des sondes urinaires que l on garde demeure durant plusieurs jours parfois plusieurs semaines On introduit la sonde par le m at urinaire dans la vessie comme si l on prati quait l autosondage urinaire Ensuite le patient une tierce personne ou mieux une infirmi re acte dans la P En principe ce syst me est tanche et l urine s coule par la voie 1 Les voies 1 et 2 sortent du m at urinaire La voie 2 est toujours ferm e On ne l utilisera que pour remplir ou vider le ballon gonflable et retirer la sonde A la voie 1 on peut soit mettre un robinet d arr t ou un clamp soit raccorder une poche de recueil des urines que l on vide p riodiquement ou lorsqu elle est pleine La poche de recueil peut tre fix e la cuisse au mollet ou au fauteuil en toute discr tion L avantage est que le patient n a plus besoin de couches s il ma tri se son incontinence anale et qu il est sec sur le plan urinaire sans odeur Elle vite galement de devoir se d shabiller pour se son d
51. l tablissement A l ge de 15 ans jai commenc avoir un kyste d une masse de poils au niveau de mon op ration au total 6 op ra tions en 3 ans 1 4 d des kystes un abc s et une fistule cet endroit Aujourd hui je suis en formation d Aide M dico Psychologique en maison de retraite aupr s de personnes g es atteintes de la maladie d Alzheimer Je suis en possession d un Certificat de Formation G n ral du Brevet des Coll ges d un BEPA Services aux Personnes et du Certificat d Aptitude aux Premiers Secours que je ne m rite pas car quand j ai pass mon valuation je ne savais plus ce qu il fallait faire panique tota le Professionnellement c t sant a va Ne voulant pas p naliser mon quipe je ne fais pas mes soins comme je le devrai si a ne va pas j assume personne ne le sait et ne le saura d ailleurs sauf le m decin du travail quelle humiliation si je leurs disaient que j urinais et que J excr mentais sur moi ou plut t dans une couche 19 ans Il est vrai qu on me repro che mon manque de logique j en suis consciente d ailleurs Personnellement je ne suis pas du tout satisfaite que vais je devenir Pas d enfant pas de mariage pas d homme pas de sorties cause de mes fuites J en suis consciente depuis l ge de 12 ans On dit qu il n y a pas que le boulot dans la vie pour moi si Sans oublier que je n
52. l vent juridiquement de la r glementation LPPR du fait de la d finition juridique europ enne des dispositifs m dicaux Ils r pondent aux 4 crit res d finissant la qualit du servi ce rendu et non pas un service rendu insuffisant sous r serve d effectuer des udes comparatives scientifiques et non bas es sur les dires des laboratoires Les produits absorbants hors LPPR et non rembours s sont galement pour nous des dispositifs m dicaux d in continence et doivent tre pris en charge au titre de la LPPR apr s valuation pour chaque produit du service rendu tr s variable suivant les produits d apr s une tude ASBH UFC Que Choisir voir lettre du spina bifida n 80 d cembre 2000 Les dispositifs m dicaux devraient tre soumis des cri t res voisins pour l valuation du service rendu pour le prix de remboursement utilis s pour le m dicament et pas seulement aux crit res de mat rio vigilance comme le demande la Cour des Comptes dans ses rapports 1998 et 2000 sur la s curit sociale Pour les aides techniques fauteuils roulants l ve malade la question de l opportunit du d rembourse ment se pose Pour les autres aides techniques ou les dispositifs m dicaux partiellement rembours es par la LPPR le fonds national de compensation est n cessaire pour assurer la compensation du handicap LES REACTIONS AUX ACTIONS ASBH CONCERNANT LES AIDES TECHNIQUES Il ne nous est pas possibl
53. n ignorez pas que ce poste du budget est tr s lourd pour les familles pour les personnes handicap es et les personnes g es ren dant parfois impossible pour certaines familles d favoris es le recours cet outil indispensa ble l entretien et au bien tre Rappelons que la France reste le dernier pays de l UE qui ne prend pas en charge totalement ou m me partiellement le co t des produits absorbants De plus nous souhaitons attirer votre attention sur le fait que les produits absorbants b n fi cient d un taux de TVA r duit dans certains pays candidats l adh sion qui seraient d s lors contraints d aligner leurs taux Par solidarit avec les familles de ces pays nous ne pouvons accepter cet alignement vers le haut En vous remerciant de d fendre ces mesures dans les instances concern es nous vous prions de croire Monsieur le Ministre en notre parfaite consid ration PS Plusieurs parlementaires viennent de d poser des questions crites au gouvernement fran ais sur la prise en charge des produits absorbants pour incontinents NDLR pas de r ponse minist rielle ce jour 37 tions nous sommes intervenus aupr s de Mr Guilo TREMONTI Ministre de l Economie et des Finances Italie Pr sident du Conseil de l U E et aupr s de Mr Francis MER Ministre de l Economie des Finances et de l Industrie auquel nous avons adress le courrier suivant ainsi qu ses conseillers sociaux BA
54. ng lation des embryons les th rapies g niques les clonages sont interdits LE PROTESTANTISME Sexualit et procr ation peuvent tre dissoci es I n y a pas de commence ment au d but de la vie La naissance est Un processus organique ef l alchimie d une adoption Dans ces conditions la contraception est autoris e et l IVG laiss e au libre choix de la cons cience Les techniques pro cr atives le diagnostic pr implantatoire etc sont autoris s de m me la cong lation des embryons le clonage th rapeutique Seul le clonage reproductif est condamn LE JUDA SME La sexualit est d finie comme un dialogue per manent est J hovah Pour l origine de la vie jus qu au 40 jour de grosses se l embryon est comme de leau Le foetus fait partie du corps de la m re il n existe pas avant de naftre II n a pas de droit juridique L embryon n est pas une personne il appartient la femme Il sera tre humain part enti re lorsqu il aura la t te dehors et qu il respirera Dans le juda sme l IVG est viter mais il n y a pas d in terdif D pistage ant natal pr im plantatoire chirurgie sur le foetus sont autoris s La st ri lit est consid r e comme une mal diction car elle emp che d ob ir crois sez et mUltipliez Le sperme congel et la cr ation d en fants posfhumes sont des aberrations Le clonage th rapeutique est autoris car l an
55. ns pour les femmes souf frant d incontinence urinaire Les protections pour incontinence chez la femme ne font actuellement pas l objet d une prise en charge sp cifique par l assurance maladie Cependant les caisses pri maires d assurance maladie peuvent assurer une participation aux d penses non remboursables au titre des prestations l gales sur leurs fonds d action sanitaire et sociale lorsque ces d penses sont li es au traitement de maladies chroniques en cas de maintien domicile dans le cadre des alternatives l hospitalisation des personnes malades Cette prestation suppl mentaire s adresse aux personnes en affection de longue dur e et permet de prendre en charge les protections pour incontinence 33 Par ailleurs les caisses primaires d assurance maladie peuvent galement apr s examen du dos sier de l assur prendre en charge tout ou partie des frais expos s dans le cadre des prestations extra l gales En outre lorsqu elle est accord e des personnes r sidant domicile la nouvelle allocation personnalis e d autonomie cr e par la loi n 2001 647 du 20 juillet 2001 peut tre affect e la couverture des d penses de toute nature relevant d un plan d aide labor par une quipe m dicosociale et notamment des frais n cessit s par l achat de changes usage unique Enfin dans les tablissements assurant l h bergement des personnes g es la prise en charge des protections pour incontinence a t
56. obl me Pourquoi toutes ces sondes sont elles rembours es 3 05 avec un service rendu variable Existe t il une tude comparative r alis e par les pouvoirs publics pr alable la fixation du tarif de remboursement LPPR Pourtant quelles que soient les qualit s intrins ques d une sonde urinaire le remboursement est le m me Heureusement que les sondes urinaires ne pr sentent pas d effet 1atrog ne mais qu en est il des st noses de l ur tre apr s 10 20 30 ans et des fausses routes dues la rigidi t excessive 2 Les tuis p niens Ils sont r alis s en latex en silicone en lastom res syn th tiques d paisseur variable Des colles diff rentes sont utilis es La forme de l tui p nien les dispositifs anti reflux anti goutte d pendent des fabricants Certains tuis sont opaques translucides transparents crit re utilis pour observer l tat de la peau Qui a compar les tuis tous rembours s 0 61 par la LPPR sur le plan de la facilit d utilisation sur son AMENTS DES PERSONNES HANDICAPEES par Fran ois HAFFNER confort sur sa perm abilit la vapeur d eau la peau doit respirer pour viter la mac ration sur son coefficient de dilatation compte tenu de la variation de volume de la verge de son tanch it Rembourser au m me tarif des tuis p niens con us il y a plus de 20 ans en latex avec les tuis r cents en silic
57. one ou en lastom re n est pas r aliste Les services rendus ne sont pas identiques et ce ne sont pas les porteurs d tuis p niens qui diront le contraire Rembourser des dispositifs m dicaux sans tudes compa ratives et techniques n est plus acceptable en se basant sur les dossiers techniques des laboratoires pharmaceutiques Si on reconna t aux dispositifs m dicaux le m me statut juridique qu aux m dicaments 1l faut appliquer des r gles plus strictes de service rendu et un remboursement li au service rendu De plus comment rembourser les produits m dicaux venant d Asie ou d ailleurs copie de dispositifs existants et de qualit m diocre rembours es par LPPR au titre de l assimilation V LES DISPOSITIFS M DICAUX D INCONTINENCE SONT ILS SURREMBOURS S EN FRANCE Nous allons comparer les prix de remboursement des dispositifs m dicaux en France en Angleterre et en Allemagne Poche 1 pi ce colostomie en euros France Allemagne 0 88 1 80 1 84 2 10 variable sui vant le land 1 sonde autolubrifi e en euros Angleterre Allemagne 3 12 3 44 3 05 En Allemagne le syst me de prise en charge est Sous la responsabilit de chaque r gion administra tive land qui n applique pas le m me tarif de prise en charge et les revendeurs allemands fixent leur prix de vente sur ces tarifs pour un remboursement int gral 25
58. out point comparable au m dicament de r f rence m me efficacit th rapeutique m me principe actif m mes normes de production et m mes exigences de qualit LE DROIT DE SUBSTITUTION Dans le cadre du plan de ma trise des d penses de sant le droit de substitution a t accord par le gouvernement au pharmacien d offi cine afin de diminuer le co t global des prescriptions m dicamenteuses permettre le remboursement de nouveaux m dicaments innovants Si le m decin indique sur la prescription m dicament non substituable le pharmacien ne peut substituer 14 ATELIER EMBRYON ET COURANTS SPIRITUELS r sum Pr sident Mr le Pr Claude SUREAU QUELLES SONT LES POSITIONS DES RELIGIONS LE CATHOLICISME Dans le catholicisme sexua lit et procr ation sont indis sociables et bas es sur l a mour conjugal encyclique Humanae vitae de Paul VI Pour l glise catholique d s que l ovule est f cond e une vie est inaugur e diff rente de celle du p re de la m re L embryon est une personne ef doit tre respect et trait comme tel L avortement est condam n y compris la contracep tion sauf en cas de danger pour le partenaire Le dia gnostic ant natal est mora lement licite pour la sauve garde et la gu rison de l embryon ou du foetus L encylique Donum vitae interdit la f condation hors du corps mais elle peut tre admise en tant qu aide la vie La co
59. ouvelle proc dure garantissant la s curit des mat riels propos s et largissant le champ du remboursement de nouveaux dispositifs Cette proposition permettrait notamment d envisager une prise en charge m me partielle des changes jeta bles absorbants pour les femmes souffrant d inconti nence urinaire NE R PONSE Je vous remercie de votre courrier r f DSMIMPS Dr PF Dr OV CW N 1213 2003 sur la prise en charge de l inconti nence sphinct rienne urinaire et f cale Je suis tout fait favorable la r forme de la loi de 1975 en faveur des personnes handicap es par une meilleure compensation du handicap et par une simplification des d marches administratives Le rapport de Madame Dominique LECOMTE sur les aides techniques notamment d incontinence d rembourse bien de la LPPR des dispositifs m dicaux sondes urinaires tuis p niens etc improprement appel aides tech niques m dicales Les directives europ ennes qui s appli quent la France ont une d finition claire des dispositifs m dicaux et les 4 crit res de service rendu sont remplis par ces dispositifs Les aides techniques d incontinence sont donc juridique ment et m dicalement des dispositifs m dicaux rembour s s par l assurance maladie en exon ration du ticket mod rateur si l assur ou l ayant droit remplit les conditions r glementaires Les aides techniques sont d finies par l absence de finali t th rapeutique la diff
60. poth ses dans lesquelles elle est auto ris e par la loi ne peut tre r prim e que par les arti cles L 2222 2 L 2222 3 du code de la sant publique il ne s agit en effet que de prot ger la femme enceinte et non de modifier le statut du foe tus ni de remettre en cause la l gislation sur l inter ruption volontaire de grossesse NDLR contrairement ce que certaines associations affir ment l interruption volontaire de grossesse IVG n est pas concern e directement par cet amendement N anmoins si on relit l article 1 de la loi 2002 2003 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du syst me de sant on ne comprend plus grand chose article qui nonce 13 I Nul ne peut se pr valoir d un pr ju dice du seul fait de sa naissance La personne n e avec un handicap d une faute m dicale peut obtenir la r para tion de son pr judice lorsque l acte fautif a provoqu directement le handicap ou l a aggrav ou n a pas permis de prendre les mesures susceptibles de l att nuer Lorsque la responsabilit d un profession nel ou d un tablissement de sant est engag e vis vis des parents d un enfant n avec un handicap non d cel pendant la grossesse la suite d un faute caract ris e les parents peuvent demander une indemnit au titre de leur seul pr judice Ce pr judice ne saurait inclure les charges particuli res d coulant tout au long de la v
61. ption original du dossier cono D lai 180 jours mique 90 j commissions d valuation 90 j CEPS beO r ception publication 24 NDLR cette nouvelle organisation administrative d agr ment des aides techniques m dicales est bas e sur le dossier tabli par les laboratoires phar maceutiques et non pas sur le service m dical rendu aux personnes handicap es Nous allons d montrer que ces nouvelles commissions n ont pas ch mer dans le domaine de l incontinence IV L valuation du service rendu pour les dispositifs m dicaux d incontinence 1 Le sondage urinaire Le sondage urinaire est la technique m dicale de choix en cas de r tention urinaire qui influe sur le pronostic vital de la personne incontinente La CCPS a d fini les rembour sements du TIPS au titre des dispositifs m dicaux Examinons si les sondes urinaires ont un service rendu identique On remarque que l allergie au latex n est pas pr vue avec les risques de choc anaphylactique comme un m dicament que la st rilisation soit r alis e l oxyde d thyl ne ou aux rayons gamma Sur le plan de la rigidit a t on effectu des tudes Sur le plan de la glisse dans l ur tre la sonde s che la sonde lubrifi e par un gel la sonde pr lubrifi e la sonde autolubrifi e n ont pas le m me coefficient de glisse donc n offrent pas le m me service rendu L existence d une enduction de surface complique le pr
62. ptiques des d sinfectants des cortico des des antitussifs des anti biotiques trop petite dose Une 2 et une 3 vague de d remboursement aura lieu en 2004 et 2005 soit au total 650 m dicaments SMR insuffisants 70 groupes de m dicaments seront rembours s hauteur de leur prix sous forme de g n riques et non plus sous forme de sp cialit plus on reuses ID LE REMBOURSEMENT DES M DICAMENTS Les m dicaments sont rembours s suivant 4 taux 100 65 35 0 donc avec un ticket mod rateur somme restant la charge du malade de 0 35 65 100 Taux de remboursement pour les m dicaments Pourcentage des d penses totales de m dicaments rembour s s par la s curit sociale Au total tous les m dicaments sont rembours s par la s curit sociale 75 en 2002 en moyenne si on tient compte des affections de longue dur e des accidents du travail etc A payer Taux de remboursement 0 100 m dicaments reconnus irempla ables et tr s co teux m dicaments r troc d s par l h pital aux patients non hospitalis s 35 65 taux de remboursement d un m dicament 65 35 traitement des troubles ou affection sans carac t re habituel de gravit ou service m dical rendu SMR faible mod r ou insuffisant 100 0 pas inscrit sur la liste des m dicaments rem boursables m dica ments achet s sans ordonnance m dicale III L AGENCE FRAN
63. r clamaient des dommages int r ts pour l enfant n suite une faute m dicale durant la grossesse Tuer un foetus viable qui pourrait na tre pr matur n est pas punissable sur le plan p nal ni indemni sable sur le plan civil Si la m re n a subi aucun pr judice elle n est pas non plus indemnisable L absence de toute jurisprudence de code de bon nes pratiques freine en France la m decine foetale et la chirurgie foetale et bloque les recherches m dicales sur la grossesse La femme enceinte b n ficie heureusement de droits mais pas son futur b b Tant que celui ci n a pas sorti la t te et respire il est un non tre On comprend que la loi en France qui autorise l a vortement dans des limites et des conditions bien d finies pourrait s opposer au droit d exister et d tre du foetus mais on ne comprend pas pourquoi un foetus en fin de grossesse devenu viable avec un pourcentage de vie acceptable n a aucun droit exister ou tre prot g juridiquement On lira dans cette lettre du spina bifida la position des glises et des religieux qui ont leur mot dire en mati re d thique et de morale et qui alimentent la r flexion sur la survie de notre esp ce En tout cas la m decine ne sait pas ou ne veut pas savoir quand un embryon ou un foetus est ou devient un tre humain 2 R pondre cette question c est modifier ou maintenir en l tat la loi du 4 mars 2003 article 1 qui refuse tou
64. rge de 2 cm N h sitez pas consulter notre service national de conseils et d aide l incontinence qui en toute discr tion saura vous conseiller et proposer des chantillons de mat riel essayer L ENFANT ET L ETUI PENIEN Appareiller un enfant jeune c est l habituer porter ce type de mat riel auquel il s habituera au fil des ann es Ce mat riel est pris en charge int gralement en tiers payant la diff rence des produits absorbants De plus les couches sont psychologiquement infan tilisantes et de mauvaise int gration scolaire et sociale Les tuis p niens transparents permettent le sondage urinaire sans changer l tui p nien et n allongent pas la dur e de vidange v sicale Enfin les tuis p niens la diff rence des couches sont conserv es plus longtemps et ne n cessitent pas de changes ni de soins de nursing pluriquotidens Il suffit de vider la poche de recueil des urines sans se d shabiller L ETUI PENIEN ET LE SPORT Nous connaissons des athl tes handicap s pratiquant le sport et m me le sport de haute comp tition qui utilisent sans probl me des tuis p niens avec raccordement une poche de recueil des urines poches de jambe 0 5 L Avec des couches certains sports sont difficiles pratiquer es Collecteurs be cian m ppm M run RAME n CIE LEA a Conveenii Etui p nien latex Bauto adh sif Conveen Etui p nien latex avec joint de fixation Coqu
65. ribution 10 11 2003 Rubrique assurance maladie maternit prestations T te d analyse prestations en nature Analyse produits de confort incontinence Texte de la QUESTION M Jean Fran ois Chossy appelle l attention de M le ministre des affaires sociales du travail et de la solidarit sur le nouveau mode de prise en charge par la s curit sociale des aides techniques et plus particuli rement les mat riels pour le traitement de l incontinence urinaire chez la femme Il semble que le rapport du professeur Lecomte sur les aides techniques aux personnes handicap es propose d largir le champ du remboursement de nouveaux dispositifs Aussi il lui demande si les produits d hygi ne indispensables une vie sociale et professionnelle d cente tels que les pal liatifs produits de haute technologie donc plus co teux seront pris en charge comme c est le cas dans l ensemble des pays europ ens Une telle mesure permettrait de mettre fin la discrimina tion li e en particulier la non prise en charge des mat riels utilis s par les femmes ce qui n est pas le cas dans le traitement de l incontinence masculine Il le remercie de sa r ponse Question transmise M le ministre de la sant de la famille et des personnes handicap es Texte de la REPONSE Texte de la REPONSE L attention du ministre de la sant de la famille et des personnes handi cap es est appel e sur les conditions de prise en charge des protectio
66. rie Objet r vision des tarifs de la TVA Tarif r duit pour les produits absorbants pour personnes incontinentes couches palliatifs al ses etc Le Plessis Tr vise le 2 septembre 2003 Monsieur le Ministre Dans le cadre de la r vision des tarifs de la TVA au sein de l Union Europ enne nous avons l honneur de vous solliciter en vue de soutenir une demande d introduction dans l annexe H de certains biens de n cessit vitale pour les familles de personnes handicap es atteintes d in continence urinaire et f cale Nous avons pris bonne note que parmi les priorit s de la Pr sidence italienne de l UE figure l actualisation fin 2003 de la directive 1999 85 pr voyant la facult pour les Etats membres d appliquer un taux de TVA r duit pour certains biens et services haute densit de main d u vre La Pr sidence indique galement vouloir trouver un consensus europ en sur l ensemble de la question des taux r duits Dans cette perspective et s agissant d une taxe qui frappe la consommation des m nages et des plus d munies et par cons quent qui influe sur leur pouvoir d achat il nous semble impor tant de rendre possible le taux de TVA r duit sur certains biens de premi re n cessit indispensables au d veloppement d une vie conforme la dignit humaine Nous pensons principalement tous les produits qui touchent l hygi ne des personnes et sur tout les couches et palliatifs Sur ce dernier point vous
67. rition d une infection des urines ainsi que le contr le bact riolo gique des urines ECBU men par le laboratoire d analyses m dicales la vessie s applique toutes les personnes La technique de lavage de la vessie et des voies uri souffrant d une d ficience fonctionnelle de la naires basses doit donc tre prescrite par un m decin vessie Elle est utilis e en urologie en chirurgie et en r adaptation fonctionnelle Elle permet de lutter contre les infections urinaires sans temp rature et localis es dans la vessie en intro Cette technique tr s utilis e l tranger rencontre duisant de l eau st rile additionn e de chlorure de des r serves de la part de m decins fran ais qui sodium 9 gr litre redoutent le choc toxique identique celui des tam Ji irrigation des voies urinaires terminales et de pons p riodiques intimes introduits dans le vagin R f rence Produit Cond N ACL Prix LPP 64148 VESIRIG Bte de 5 1395869 9 30 PEREMPTION PRECAUTIONS PARTICULIERES DE CONSERVATION 2 ans Conserver une temp rature inf rieure 25 C UTILISATIONS NE PAS INJECTER V sirig s adapte sur tous les types de sondes urinaires permet d viter les manipulations cupule seringue pour le rin age de la vessie et les risques de contamination sources d infection urinaire Le solvant neutre et isotonique permet l ad jonction d antiseptiques PRESCRIPTION Solution pour irriga
68. rop en nes le pr cisent De plus les aides d incontinence r pondent aux 4 crit res d valuation du service rendu Enfin le rapport Lecomte sur les aides techniques des per sonnes handicap es repose sur une ambigu t On ne doit pas parler d aide technique d incontinence mais de dispo sitifs m dicaux d incontinence En effet la d finition officielle est Les aides techniques se diff rencient des dispositifs m di caux par l absence de finalit th rapeutique Ce sont des dispositifs qui am liorent les conditions mat rielles d existence des malades et personnes handicap es en app portant une aide aux gestes essentiels de la vie et assurent leur adaptation leur environnement social v hicule pour handicap soul ve malade Le rapport Lecomte sur les aides techniques pour handi cap s n aurait pas d aborder le d remboursement des dispositifs m dicaux Enfin nous devons signaler qu en mati re de m dicament le comit de l AFSSAPS fixe les prix mais pour les dispo sitifs m dicaux il propose seulement les tarifs de rem boursement s curit sociale Il appartient aux pouvoirs publics et aux politiques de fixer les prix Il nous para t curieux que le niveau de remboursement des dispositifs m dicaux prescrits par les m decins rel ve du pouvoir politique la diff rence des m dicaments On comprendrait mieux pour les aides techniques VIT LES PRODUITS ABSOR
69. s techniques sociales plut t que dans les aides techniques m dicales Je reste attentif l volution de ce dossier Pour votre information le Conseil national consultatif des personnes handicap es CNCPH a pr vu d auditionner Madame LECOMTE lors d une de ses pro chaines s ances pl ni res Ceci permettra la repr sen tation de l ensemble des associations de personnes handi cap es d exprimer son avis sur le sujet 10 AGENCE FRANCAISE DE S CURIT SANITAIRE DES PRODUITS DE SANT Dans vos courriers du 26 mai et du 21 juillet 2003 vous exprimez votre inqui tude concernant l avenir de la prise en charge par la S curit Sociale des mat riels pour incontinence en vous fondant sur certaines propositions du rapport Aides techniques du groupe de travail pr si d par Madame le Professeur LECOMTE vice pr sidente du Comit Economique des Produits de Sant CEPS L AFSSAPS prend note de vos craintes en ce qui concer ne le maintien de la prise en charge de ces mat riels dans le cadre de la Liste des Produits et Prestations Remboursables LPPR La Commission d Evaluation des Produits et Prestations CEPP plac e aupr s du Minist re charg de la S curit Sociale a pour principale mission d mettre un avis consul tatif fond sur des crit res m dico techniques motivant l inscription de dispositifs m dicaux sur la LPPR L AFS SAPS est responsable du secr tariat administratif et scien tifique de l
70. sensus le plus large possible Pour notre part nous avons entrepris un lobbying actif aupr s des d cideurs gouvernementaux afin d attirer leur attention m me si ce rapport est le 14 sur la prise en charge des aides techniques ce qui montre que ce sujet est d importance ASBH gt Pdt de l UNAPEI NDLR le dossier ASBH complet sur les aides techniques qui concernent pourtant des millions de personnes handicap es a t transmis aux 5 associations du Comit d Entente des Associations Repr sentatives de Personnes Handicap es et de Parents d Enfants Handicap s Aucune r action ce jour QUESTIONS ECRITES AU GOUVERNEMENT LA POSITION GOUVERNEMENTALE EN 2002 Question n 257 de Mr BIESSY Gilbert D put Communistes et R publicains Is re Minist re interrog Affaires sociales travail et solidarit Minist re attributaire Sant Question publi e au JO le 08 07 2002 page 2572 R ponse publi e au JO le 16 12 2002 page 5016 Date de changement d attribution 29 07 2002 Rubrique assurance maladie maternit prestations T te d analyse prestations en nature Analyse produits de confort incontinence Texte de la QUESTION M Gilbert Biessy attire l attention de M le ministre des affaires sociales du travail et de la solida rit sur une situation particuli rement discriminatoire envers les femmes face au traitement de l in continence En effet les moyens mis disposition des hommes souffrant d
71. t laiss e chaque tat de puiser dans cette liste les pro duits pour lesquels il d cide d a dopter le taux r duit ou pas Or la Commission s appr te revoir cette annexe H en 2003 c est donc le moment opportun d y introduire de nouveaux pro duits en agissant sur les instances europ ennes Rappelons que le tarif r duit 5 5 en France est en quelque sorte un tarif social D s lors 1l nous semble important d introdui re dans cette fameuse annexe H des biens qu on pourrait appeler de premi re n cessit qui tou chent directement la consomma tion des m nages Au chapitre des biens pouvant tre consid r s comme tant de pre mi re n cessit ou de n cessit vitale pour les individus l annexe H contient d j une s rie de biens et de services pouvant faire l objet d un taux de TVA r duit comme les denr es alimentaires l exclu sion des boissons alcoolis es la distribution d eau les produits pharmaceutiques ce qui d montre bien que ce sont les consomma teurs qui sont consid r s comme les b n ficiaires de ce taux r duit et pas les producteurs la fourni ture de livres journaux et p rio diques le droit d admission aux spectacles th tre cirque foires parc d attraction concerts mus es zoos etc le transport des personnes la prestation de ser vices par des organismes reconnus comme ayant un caract re social etc
72. t pr judice ou indemnisation pour un enfant n handicap suite une erreur m di cale ou tout simplement parce que le handicap n tait pas d tectable par la m decine actuelle Notre soci t propose l avortement des foetus atteints de spina bifida d tect s lors de l cho graphie Mais ne met pas en place une politique de pr vention par l acide folique pour toute femme d sirant tre m re au contraire des pays anglo saxons L Etat aurait il choisi une politique d eug nisme des spina bifida plut t qu une pr vention active pourtant moins on reuse moins traumatisante pour les femmes Enfin sur le plan g n ral comment expliquer une future maman qui sent son b b bouger dans son ventre qui le voit gr ce l chogra phie qui le voit se mouvoir dans son ventre qui le voit sucer son pouce faire risette en couleur et enregistr sur une cassette vid o chogra phie tridimensionnelle et dynamique que ce n est pas un tre humain qu il na aucun droit qu un tiers peut le torturer le tuer sans cons quence p nale La France est para t il le pays des droits de l homme et de la libert Qu en pensez vous Fran ois Haffner Des associations proposent de cr er un livret de l enfant qui tienne compte des trois aspects d une filiation biologique juridique et sociale en les mentionnant Enfant n de Mme B g nitrice fils ou fille de Mme C autorit parentale et lev par Mme D
73. tients n osent pas parler ou parfois m me ne pensent pas que des solutions existent Les soignants n ont pas toujours l information et la for mation sp cifiques pour prendre soin de ces personnes et SITIF MEDICAL RINGARD soulager leur d tresse ce qui entra ne que ces derniers ne sont pas inform s sur les mat riels existants L tui p nien est un appareillage de choix pour le patient incontinent Il peut viter le port de couches pr serve l tat cutan assure un confort mat riel et physique tout en respectant la dignit Enfin 1l est int gralement pris en charge par la s curit sociale Cette enqu te montre la n cessit du d veloppement du service national de conseils et d aide l incontinence de l ASBH ETUIS PENTENS POUR ENFANTS Il n existe pas d tuis p niens pour enfants par exemple diam tre 17 mm pour p nis Les laboratoires jugent la demande insuf fisante pour lancer une fabrication N anmoins gr ce la meilleure qualit des colles il est possible de poser l tui et de pincer l tui sur le c t pour r duire le diam tre Ce syst me fonctionne galement avec les adultes VERGES RETRACTEES La s curit sociale ne rembourse pas les mat riels d incontinence pour verges tr s petites ou r tract es N anmoins il existe des tuis p niens dont la colle est proche de la base de la verge et il est tout fait possible d appareiller une ve
74. tion v sicale 250 ml Prix LPP rembours par la S curit Sociale 9 30 disponible l ASBH sur prescription m dicale 16 N VESICALE Ce dispositif est maintenant rembours par la s curi t sociale si 100 sur prescription m dicale L ASBH peut donc vous fournir les sondes et la solu tion st rile pour instillation v sicale Signalons l existence de sondes pr lubrifi es et auto lubrifi es avec embout luerlock chez Braun Actreen Coloplast Easycath Astratech Lofric Hollister et Porg s L inconv nient de cette derni re technique r side dans la n cessit de remplir une seringue embout luerck avant de la visser dans la sonde La poche de solut VESIRIG est donc un progr s ind niable et contribue la pr vention des infections urinaires et leur traitement s il n y a pas de temp rature Par contre d autres m decins prescrivent au couch apr s la vidange v sicale l instillation avec un anti septique dans la vessie vid e L antiseptique agira toute la nuit en m me temps que la vessie se remplit d urine Au r veil le m dicament aura fait son effet et la ves sie sera vid e par autosondage Cette technique per met d agir au niveau d une infection localis e la vessie sans temp rature en vitant l impr gnation de tout le corps par un antibiotique et en traitant direc tement l infection sa source MODE D EMPLOI instillat
75. ufler la poche le support vite tout contact avec le sol contamin R f rence D signation Prix TIPS 81 3142 Fixation en m tal pour T poches urine BARDIA Enfin pour les sondes demeure non pr connect es il est possible de connecter des poches de recueil d autres fabricants volume variant de 350 ml 2000 ml Toutes les poches de recueil BARD sont st riles sous emballage individuel st rilis s l oxyde d thyl ne et conformes la pharmacop e ETUIS PENIENS TRANSPARENTS PORGES silicone penilex normal sp cial p nis r tract s plus si rections r flexes Penilex diam 25 30 32 35 40 mm HOLLISTER copolym re Incare CV diam 25 29 32 36 41 mm BRAUN silicone urimed vision diam 25 29 32 36 41 mm N H SITEZ PAS NOUS CONSULTER 22 http wWww spina bifida org http wWww incontinence asbh com N VERT NATIONAL 0800 21 21 05 23 LES AIDES TECHNIQUES SONT LES MEDIC ID LES M DICAMENTS EN 2003 Le Ministre de la Sant vient de pr senter une liste d une centaine de m dicaments qui vont tre d rembours s c est dire qui ne seront plus pris en charge financi rement par la s curit sociale La liste a t arr t e par la Commission de la transparence de l Agence Fran aise de S curit Sanitaire AFSSAPS Ce sont des m dicaments apportant un service m dical rendu SMR insuffisant comprenant des antise
76. ur Lecomte Comme vous le savez une partie seulement des aides la vie sont rembours es au titre de la LPP ce qui oblige les handicap s trouver d autres sources de financement La prise en charge largie des aides techniques dans le cadre d une enveloppe sp cifique pr senterait l int r t de placer le handicap devant un guichet unique et de b n ficier d un suivi individualis plus adapt Il ne s agirait donc aucunement d un d remboursement de fournitures et mat riels aujourd hui pris en charge notam ment ceux indispensables la population de patients tr s sensibles dont vous d fendez les int r ts mais simple ment d un d port de la couverture financi re vers d autres Sources qui seraient coordonn es et sont encore l tude outre l Assurance Maladie qui conserverait un r le impor tant l engagement des services de l Etat et des collectivi t s locales serait ainsi renforc Les modalit s concr tes de cette solution n ont cependant pas encore t d termin es et sa faisabilit devra tre valu e en fonction de l efficacit et de la coh rence des modes de couverture qui pourront lui tre affect s En l tat elle reste simplement une des voies concevables de la n cessaire r forme La CNAMTS notamment son Conseil d Administration a maintes fois manifest toute l attention et la vigilance qu el le consacrait ce dossier et je puis vous certifier que mes services seront des interlo

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