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Dokument 1 - E-Dissertationen der UHH

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1. Skalen des SF 36 Kranke Erwachsene n 18 Eingangsdiagnostik Abschlussdiagnostik sig MW s MW s t 2 seitig K rperliche Funktionsf higkeit 68 9 21 9 87 2 18 0 5 4 000 K rperliche Rollenfunktion 36 8 41 6 66 2 38 5 3 5 003 K rperliche Schmerzen 53 2 25 7 88 7 17 9 5 9 000 Allg Gesundheitswahrnehmung 42 5 18 8 61 0 25 3 3 5 003 Vitalit t S 375 55 97 161 25 025 Soziale Funktionsf higkeit 44 4 34 6 75 7 22 9 3 9 001 Emotionale Rollenfunktion 48 1 44 6 64 8 40 4 1 4 177 Psychisches Wohlbefinden 46 7 17 7 65 8 18 8 4 0 001 K rperliche Summenskala 41 5 8 4 51 5 7 3 5 0 000 Psychische Summenskala 34 8 12 4 43 1 10 8 2 4 031 2 t Test bei gepaarten Stichproben Zwischen Betreuungsbeginn und Betreuungsende erreichen Kranke Erwachsene in fast allen Lebensqualit tsaspekten signifikante Verbesserungen Einzig die Verbesserung der Emotionalen Rollenfunktion ist erkennbar aber nicht statistisch bedeutsam Auch die Steigerung der Vitalit t f llt etwas geringer aus ist aber immer noch signifikant Insgesamt ist die Auswertung der Mittelwertver nderungen bei der Gruppe Kranke Erwachsene mit dem Vorbehalt der kleinen gepaarten Stichprobe versehen Allerdings entsprechen die Daten in ihren Auspr gungen der Auswertung des Gesamtstichprobenprofils n 125 zu T2 das in Fragestellung B1 2 gemittelt wurde 90 Tabelle 5 2 2 1 2 Lebensquali
2. Skalen des SF 36 Kranke Erwachsene Normstichprobe n 40 n 2914 MW s MW s t Sig K rperliche Funktionsf higkeit 70 3 202 85 7 22 1 4 843 000 K rperliche Rollenfukton 38 8 220 837 317 6 774 000 K rperliche Schmerzen 61 6 26 7 79 1 27 4 4 153 000 Allg Gesundheitswahrnehmung 47 9 20 1 68 1 20 2 6 349 000 Vitalit t 42 0 17 0 63 3 18 5 7 906 000 Soziale Funktionsf higkeit 55 3 32 6 88 8 18 4 6 483 000 Emotionale Rollenfunktion 47 5 43 3 90 4 25 6 6 260 000 Psychisches Wohlbefinden 50 2 16 5 73 9 16 4 9 088 000 K rperliche Summenskala 42 9 9 3 50 2 10 2 4 992 000 Psychische Summenskala 37 1 11 1 51 5 81 8 222 000 Die Gruppen der Angeh rigen und der Eltern zeigen jeweils auf der K rperlichen Summenskala keine statistisch bedeutsamen Unterschiede zu den Mittelwerten der Normstichproben Auf allen anderen Skalen der physischen psychischen und sozialen Lebensqualit tsdimensionen unterscheiden sich die Mittelwerte signifikant Tab 5 2 1 3 3 Tab 5 2 3 4 Tabelle 5 2 1 3 3 Unterschiede zwischen Gruppe Angeh rige und Normstichprobe zu T 1 Skalen des SF 36 Angeh rige Normstichprobe n 56 n 2914 MW s MW s t Sig K rperliche Funktionsf higkeit 89 1 12 3 85 7 22 1 2 063 044 K rperliche Rollenfunktion 69 2 36 3 83 7 31 7 2 990 004 K rperliche Schmerzen 67 0 25 8 79 1 27 4 3 508 001 Allg Ge
3. N Erwachsener erkrankt 27 18 2 Kind erkrankt 81 54 7 Erwachsener verstorben 33 22 3 Kind verstorben 7 4 7 Der Anteil der Kinder aus dem Segment Kranke Kinder ist mit 59 4 n 88 in der Studienpopulation vergleichbar hoch Deutlich h her eer allerdings der Anteil der Halbwaisen gegen ber den Kindern kranker Eltern Tabelle 5 1 2 3 Betreuungsstatus N Die betreute Person ist N 225 Patient 42 18 7 Angeh riger 183 81 3 Das betreute Kind ist N 148 Patient 47 31 8 Angeh riger 101 68 2 Der Anteil der Angeh rigen ist sowohl bei den Erwachsenen 81 3 als auch bei den Kindern 68 2 hoch Neben der konzeptionell vorausgesetzten Elternberatung verdeutlicht dieser Sachverhalt den familienorientierten Ansatz der eben nicht nur den Patienten sondern die gesamte Familie als behandlungsbed rftig anerkennt Im Jahr 2003 stellen die Trauernden bereits ein Drittel der behandelten Erwachsenen Stiftung ph nikks 2004 50 Tab 2 4 2 im Anhang Die Inanspruchnahme ist stark steigend 63 5 1 3 Soziodemographische Merkmale Erwachsene Tabelle 5 1 3 1 Soziodemographische Merkmale Erwachsene n 225 Alter in Jahren zum Erstgespr ch MW 37 5 Jahre Median 38 1 Jahre S 8 41 Spannweite 16 7 55 95 Jahre N Geschlecht Weiblich 164 72 9 M nnlich 61 27 1 Familienstand Verheiratet 118 52 4 Verwitwet 30 13 3 Ledig 41 18 2
4. 815 850 485 147 Pers Haushalt 194 127 088 536 118 105 073 087 191 235 091 066 097 Sig 2 seitig 004 061 206 000 081 118 275 194 004 000 228 330 147 177 Tab 5 2 3 1 4 Interkorrelationsmatrix Kinder zu T1 Kinder KINDL Gesamtscore Gesamt Multiproblem Diag ZNS Leuk mie Kinder Geschwis Krankes Haushalts Sozial Zeitraum Alter Ge Pers Beschwer score konstellation nose Tumor Kind kranke terkind Kind situation hilfe Diagnose schlec Haus dedruck Achse Kind Eltern GK KK Erstkon ht halt Quartile 1 1 KKE takt Gesamtscore 059 197 099 065 043 105 147 126 115 089 151 063 054 231 Sig 2 seitig 515 045 262 461 625 234 096 155 193 381 086 475 544 012 Multiprobleme 059 044 031 088 092 073 170 171 111 091 112 100 038 175 Sig 2 seitig 515 597 712 297 271 383 042 040 185 345 181 234 648 059 Achse 1 1 179 044 002 034 148 120 275 016 002 055 081 098 005 245 Sig 2 seitig 045 597 978 686 076 153 001 849 980 570 335 243 950 008 ZNS 099 031 002 238 390 294 129 082 059 185 068 040 180 057 Sig 2 seitig 262 712 978 004 000 000 119 322 475 050 410 632 028 541 Leuk
5. Beschwerdewert ist an der Aufkl rung der Varianz beteiligt Die brigen Variablen wurden im Regressionsmodell zuvor ausgeschlossen Die K rperlichen Beschwerden haben offenbar einen gr eren Einfluss auf die Psychische Summenskala als auf die k rperliche Dimension Die K rperlichen Beschwerden der Erwachsenen besitzen keine pr diktive Kraft zur Vorhersage der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t zu T2 Kinder Bei den Kindern ergaben weder die Variablen des Kinder KINDL noch des Eltern KINDL korrelative Zusammenh nge mit der Zielvariablen Tab 5 2 3 2 3 Anhang Demzufolge ergab die lineare Regressionsanalyse ein insgesamt nicht zufriedenstellendes Ergebnis Tabelle 5 2 3 2 4 Lineare Regression KINDL Gesamtscore zu T2 Kinder KINDL Eltern KINDL R2 F r die Zielvariable liegen keine 128 N signifikanten Variablen f r eine 53 F Regressionsanalyse vor 5 587 Sign 023 Unabh ngige Variablen Beta Beta Beschwerdedruck GBB K z 005 Alter Kind zum Erstgespr ch 252 Geschlecht 043 Haushaltssituation 054 Anzahl Personen im Haushalt 3 196 Selbst erkranktes Kind u 089 Kinder kranker Eltern 043 Multiproblemkonstellation 358 Diagnose auf Achse 1 1 z 261 p lt 05 p lt 01 106 Auch hier haben die Variablen keine nennenswerte pr diktive Kraft zur Vorhersage hoher oder niedriger Lebensqualit t der Kinder F r die Kind
6. Die Ergebnisse sind zusammengenommen entt uschend auch wenn die Erwartungen und Ziele in diesem Untersuchungsteil nicht zu hoch gesteckt waren vgl Abschnitt 5 2 2 2 Keine der Variablen die mit der Zielgr e korrelierte besa entscheidende pr diktive Kraft Somit ist zu Behandlungsbeginn nicht absehbar welche Faktoren die gesundheitsbezogene Lebensqualit t zu T1 ma geblich beeintr chtigt bzw gef rdert haben und welche Prognose in Richtung einer signifikanten Lebensqualit tssteigerung zu erwarten w re Das Ergebnis der psychosozialen Rehabilitation wird anhand der zur Verf gung stehenden Informationen nicht vorhersagbarer 80 Zum Zusammenhang und Unterschied zwischen den Konstrukten Lebenszufriedenheit und Lebensqualit t s a Bullinger 2000 138 Dennoch soll an dieser Stelle noch einmal die Bedeutung des k rperlichen Wohlbefindens in der Nachsorge und Rehabilitation von Patienten und Angeh rgen gleicherma en gew rdigt werden Immerhin war die Variable zu T2 die einzige die an der Aufkl rung der Varianz beteiligt war und die zumindest ber 60 der F lle hoher und niedriger Lebensqualit t exakt klassifizieren konnte vgl Tab 5 2 3 2 5 Anhang Erstaunlich auch welch hohen Einfluss das k rperliche Wohlbefinden auf die psychische Dimension gesundheitsbezogener Lebensqualit t aus bt Prinzipiell sind diese Zusammenh nge bekannt und trivial nicht aber in der Behandlung der Nachsorgepatienten Die Wiedererlan
7. Die relativen H ufigkeiten verteilen sich folgenderma en Die gr te Gruppe der Kinderkrebserkrankungen bilden die Leuk mien 33 4 gefolgt von den ZNS Tumoren 20 8 Die Lymphome kommen an dritter Stelle 12 4 Die 10 Jahres berlebenswahrscheinlichkeit betr gt insgesamt 71 wobei die Prognosen 10 Jahres berlebenswahrscheinlichkeit der einzelnen malignen Erkrankungen zwischen 60 Ewing Sarkom und ber 95 Retinoblastom und Morbus Hodgkin schwanken Bei den primitiven neuroektodermalen Tumoren sind 10 Jahre nach Diagnosestellung bei der myeloischen Leuk mie bereits drei Jahre nach Diagnosestellung mehr als die H lfte der Patienten verstorben Kaatsch amp Spix 2004 Der Anteil der Kinderkrebserkrankungen an der Gesamtheit aller Krebserkrankungen liegt bei 1 B sartige Neubildungen sind bei Kindern dennoch die zweit h ufigste Todesursache Arbeitsgemeinschaft Bev lkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland 2004 Die regionalen Inzidenzen liegen f r die Stadt Hamburg im bundesweiten Durchschnitt Das Hamburger Krebsregister weist f r das Jahr 1998 Hamburgisches Krebsregister 2001 26 maligne Erkrankungen bei Hamburger Kindern im Alter von 0 15 Jahren aus Im gleichen Jahr sind 6 Kinder an ihrer Krebserkrankung gestorben Die Einsch tzung des Bedarfs auf Grundlage der Gesamtheit an Krebs erkrankter Kinder wird erschwert durch die Besonderheit des Stadtstaates Die Krebsinzidenz im Kindesalter ist ber den erfa
8. der Eltern ist erheblich beeintr chtigt Hier geben sie h here Belastungen an als Krebskranke 56 Zur besseren bersicht wird der jeweils niedrigste Wert im skalenbezogenen Gruppenvergleich fett gedruckt Gleiches Vorgehen auch in den Tabellen 5 2 1 1 2 5 2 1 5 1 und 5 2 1 5 3 74 Insgesamt ist zu betonen dass alle Mittelwerte der Gruppen Kranke Erwachsene und Eltern kranker Kinder jeweils unter denen der Normstichrobe liegen Die Summenscores aller drei Untergruppen zeigen dass die Differenz zwischen den gemessenen Werten und Normen auf der psychischen Dimension gesundheitsbezogener Lebensqualit t am gr ten ist Bez glich der k rperlichen Dimensionen zeichnet sich ab dass die Gruppe Kranke Erwachsene erwartungsgem die niedrigsten Werte aufweist Die Angeh rigen geben tendenziell bessere Werte an als die Patienten und Eltern Welche seelischen und sozialen Belastungen mit der Pflege und Betreuung eines krebskranken Kindes einhergehen verdeutlichen die niedrigen Einsch tzungen auf den Skalen die der Psychischen Summenskala zugeordnet werden Kinder Tabelle 5 2 1 1 2 Lebensqualit tsprofile zu Betreuungsbeginn Kinder Skalen des KINDL Kranke Kinder Geschwister Kinder kranker Referenz n 47 kinder Eltern stichpro n 41 n 60 n 613 Kinder KINDL MW S MW s MW S MW Gesamtscore 67 1 12 2 71 5 16 1 70 6 12 1 79 4 K rperliches Wohlbefinden 63 4 22 9 7
9. 081 033 092 054 004 062 011 112 066 110 Sig 2 seitig 475 234 243 632 328 693 265 513 957 454 909 174 423 237 Pers Haushalt 054 038 005 180 017 242 279 013 534 006 078 128 066 087 Sig 2 seitig 544 648 950 028 837 003 001 876 000 945 413 120 423 347 Beschwerden 231 175 245 057 1 035 026 044 013 036 069 142 004 110 087 Sig 2 seitig 012 059 008 541 707 780 637 888 698 456 185 963 237 347 178 Tab 5 2 3 1 5 Interkorrelationsmatrix Kinder zu T1 Eltern KINDL Gesamtscore Gesamt Multiproblem Diag ZNS Leuk mie Kinder Geschwis Krankes Haushalts Sozial Zeitraum Alter Ge Person Quartile score konstellation nose Tumor Kind kranke terkind Kind situation hilfe Diagnose schlec en Beschwer Achse Kind Eltern GK KK Erstkonta ht Haush de druck 1 1 KKE kt alt Gesamtscore 239 163 023 047 180 132 060 136 145 012 242 106 187 284 Sig 2 seitig 008 074 800 603 044 143 506 131 107 906 006 241 037 004 Multiprobleme 239 044 031 088 092 073 170 171 111 091 112 100 038 175 Sig 2 seitig 008 597 712 297 271 383 042 040 185 345 181 234 648 059 Achse 1 1 163 044 002 034 148 120 275
10. 2003 Auffallend ist die mangelnde Ber cksichtigung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t kranker M tter und V ter Rauch et al 2002 merken hierzu an dass das National Cancer Institut sch tzt dass 24 der erwachsenen Krebspatienten minderj hrige Kinder hat Weiterhin bleibt festzuhalten dass die gesundheitsbezogene Lebensqualit t Trauernder keinen nennenswerten Eingang in die Lebensqualit tsforschung gefunden hat Dies mag ebenfalls verwundern da die Mehrheit der Krebspatienten im Behandlungsverlauf an der Erkrankung verstirbt Krischke 1996 und der Einfluss auf die psychosoziale Situation und Befindlichkeit der Angeh rigen belegt scheint s o Grunds tzlich betont wird der Effekt psychosozialer Interventionen auf die gesundheitsbezogene Lebensqualit t zu unterschiedlichen Zeitpunkten der Behandlung Tendenziell scheinen hier kognitiv behaviorale sowie supportive Verfahren pr feriert zu werden auch wenn die Ausf hrungen der Autoren im weiteren Verlauf wenig praxisrelevante Konkretionen enthalten Keller 1998 Larbig 1998 Schulz et al 1998 Kusch et al 1999 Northouse et al 2002 Im Sinne einer m glichst evidenzbasierten Behandlung der Patienten Kusch et al 1999 sollten diese Befunde jedoch in die Behandlungsroutine psychoonko logischer Interventionen Einfluss finden Gesamt gesehen gr ndet sich ein wesentliches Erkenntnisinteresse der vorliegenden Studie in diesen genannten Ungleichgewichten bisheriger psyc
11. Lang 3 gt 24 Monate Leuk mie Ja 1 Nein 0 ZNS Tumore Ja 1 Nein 0 MAS 1 Achse Diagnose liegt vor 1 Ohne Diagnose 0 Multiproblemkonstellation Anzahl Diagnosen auf Achse 5 Keine Diagnose 0 Nur 1 Diagnose 1 2 Diagnosen 2 3 Diagnosen 3 Beschwerden GBB K 1 Quartil 1 2 Quartil 2 3 Quartil 3 4 Quartil 4 176 Tab 5 2 3 1 3 _Interkorrelationsmatrix Erwachsene zu T1 PSK1 KSK1 PSK1 KSK1 BL Familien Schulab Erwerbs Sozial Kranke Angeh rige Eltern Zeit Multiproblem Alter Anzahl Rohwert stand schluss t tigkeit hilfe Erwachsene Partner kranker Diagnose konstellation Personen KE A P Kinder Erstkontakt Haushalt EKK PSK1 072 360 132 086 006 054 143 029 137 022 160 024 194 Sig 2 seitig 292 000 052 210 931 429 036 672 044 770 019 727 004 KSK1 072 427 075 044 124 016 279 143 092 065 064 006 127 Sig 2 seitig 292 000 268 522 068 818 000 035 179 399 347 930 061 BL Rohwert 360 427 113 061 181 160 087 196 106 034 190 011 088 Sig 2 seitig 000 000 105 389 009 021 211 005 128 662 006 878 206 Fam stand 132 075 113 002 107 213 092 284 321 079 021 304 536 Sig 2 seitig 052 268 105 979 110 001 169 000 000 293 752 000 000 SchulabSchluss 086 044 061 002 009 128 115
12. 000 012 27 9 25 3 27 4 Allg Gesundheitswahrnehmung 56 1 64 4 68 0 8 7 1 9 000 057 20 4 21 0 20 1 Vitalit t 39 2 51 9 63 3 22 5 7 5 000 000 15 9 16 8 18 59 Soziale Funktionsf higkeit 57 0 74 2 88 8 17 4 6 9 000 000 27 3 23 5 18 4 Emotionale Rollenfunktion 43 4 65 9 90 4 16 9 7 1 000 000 41 1 38 4 25 6 Psychisches Wohlbefinden 48 0 64 3 73 9 23 1 6 8 000 000 16 6 15 7 16 4 K rperliche Summenskala 48 7 50 3 50 2 2 2 0 1 030 888 10 2 8 0 10 0 Psychische Summenskala 33 9 43 3 51 5 24 0 8 9 000 000 10 8 10 3 8 1 Einstichproben t Test Nur auf k rperlichen Skalen konnte bei allen Erwachsenen eine zufriedenstellende Lebensqualit tseinsch tzung abgebildet werden Gerade in psychischer und sozialer Hinsicht sch tzen sich die Erwachsenen am Ende der Behandlung signifikant schlechter ein als die Normstichprobe Die Gruppe Kranke Erwachsene weist im Unterschied zu dem Ergebnis der Gesamtgruppe nur in einer Skala Schmerzen der k rperlichen Lebensqualit t einen statistisch bedeutsamen Unterschied zur Norm auf Als einzige Subgruppe geben sie im Psychischen Wohlbefinden keinen signifikanten Unterschied zur Norm bei Betreuungsende an Die anderen Gruppen Trauernde eingeschlossen sch tzen sich weiterhin im Vergleich mit der Norm niedriger ein e Die der Fragestellung B 1 2 zugrundeliegende Annahme ging davon aus dass die a
13. 01 a N Anzahl der in die Analyse einbezogenen F lle gesamt N Anzahl der in die Analyse einbezogenen F lle Gruppe1 Gruppe2 Tabelle 5 2 3 1 13 Diskriminanzanalyse Kinder zu T1 n 117 101 Kinder KINDL Gesamtscore Mediansplit n 56 61 Eltern KINDL Gesamtscore Mediansplit n 52 49 Kanonische Korrelation Sign Eigenwert Korrekte Klassifikation 431 000 229 67 8 Kanonische Korrelation Sign Eigenwert Korrekte Klassifikation 471 000 285 66 9 Aufgenommene Variablen Wilks Lambda Aufgenommene Variablen Wilks Lambda Alter Kind 945 Multiproblemkonstellation 897 Beschwerdedruck 940 Haushaltssituation 986 Haushaltssituation 969 Anzahl Pers Im Haushalt 959 Anzahl Pers Haushalt 978 Kinder kranker Eltern 979 p lt 05 p lt 01 N Anzahl der in die Analyse einbezogenen F lle gesamt DN Anzahl der in die Analyse einbezogenen F lle Gruppe1 Gruppe2 5 2 3 2 zu Fragestellung C 2 Tabelle 5 2 3 2 1 Bivariate Korrelation der erkl renden Variablen mit der Zielvariablen Psychische Summenskala und K rperliche Summenskala zu T2 PSK2 KSK2 Zielvariable PSK2 KSK2 Erkl rende Varibalen Spearmen R _ sign 2 seitig Spearman R _ sign 2 seitig N Alter zum Erstgespr ch 005 960 148 101 124 Familienstand 046 614 107 239 124 Anzahl Personen im Haushalt 0
14. 087 166 091 014 031 118 Sig 2 seitig 210 522 389 979 899 058 090 201 014 229 836 644 081 Erwerbst tig 006 124 181 107 009 348 118 033 064 004 158 347 105 Sig 2 seitig 931 068 009 110 899 000 077 627 339 955 018 000 118 Sozialhilfe 054 016 160 213 128 348 038 019 013 117 264 105 073 Sig 2 seitig 429 818 021 001 058 000 567 774 843 119 000 116 275 KE 143 279 087 092 115 118 038 279 540 064 136 002 087 Sig 2 seitig 036 000 211 169 090 077 567 000 000 398 042 980 194 A P 029 143 196 284 087 033 019 279 657 025 013 016 191 Sig 2 seitig 672 035 005 000 201 627 774 000 000 741 846 806 004 EKK 137 092 106 321 166 064 013 540 657 037 119 016 235 Sig 2 seitig 044 179 128 000 014 339 843 000 000 623 077 815 000 Diagnose EK 022 065 034 079 091 004 117 064 025 037 204 014 091 Sig 2 seitig 770 399 662 293 229 955 119 398 741 623 006 850 228 Multiproblem 160 064 190 021 014 158 264 136 013 119 204 047 066 Sig 2 seitig 019 347 006 752 836 018 000 042 846 077 006 485 330 Alter 024 006 011 304 031 347 105 002 016 016 014 047 097 Sig 2 seitig 727 930 878 000 644 000 116 980 806
15. 1997 Silver 1998 werden in der psychoonkologischen Literatur seit Jahren beschrieben und mit hohen Inzidenzraten belegt Das hat unmittelbar zur Folge dass daraus eine dringende Behandlungsbed rftigkeit abgeleitet wird Die Bedeutung des professionellen supports f r Angeh rige krebskranker Erwachsener wird ebenfalls in der Lebensqualit tsforschung hervorgehoben da dieser wiederum positive R ckwirkungen hat auf das Befinden der erwachsenen Patienten selbst Fitch et 115 al 2000 Northouse 2002 Vacek et al 2003 Obwohl aber der Bedarf vonseiten der Betroffenen und der Experten formuliert wird stellen gerade die Angeh rigen eine von der professionellen Versorgung vernachl ssigte Gruppe dar Muthny amp K chenmeister 1998 Strittmatter amp Bengel 1998 Der Anteil der Angeh rigen in der Studienpopulation liegt bei 81 3 Erwachsenen bzw 68 2 Kinder und rekrutiert sich sowohl aus dem Segement kranker Eltern als auch dem kranker Kinder Zudem wird er getragen durch den hohen Anteil Trauernder Gesamt 25 2 in dieser Studie Dass insgesamt ein so hoher Anteil Angeh riger in der psychoonkologischen Beratung erreicht werden konnte ist ein wichtiger Teilerfolg des familienorientierten psychoonkologischen Behandlungsprogramms das den beschriebenen Ausma en der psychosozialen Belastungen und Lebensqualit tseinbu en der Angeh rigen gegen ber angemessen ist Folgen von Ver nderungen in der Klientenstruktur Die Ver nde
16. Diese Eingangsdiagnostik s Abschnitt 2 3 2 enth lt seit 1997 98 Lebensqualit ts instrumente f r Kinder und Eltern Das Basismodul wird am Ende der Ma nahme zur Erfolgskontrolle noch einmal angewandt Um m glichst alle Fragestellungen im Einzelfall mit Datenunterst tzung zu bearbeiten steht zus tzlich eine differentielle Testbatterie zur Verf gung Aufgrund der steigenden Datenmenge im Laufe der Jahre ist die gruppenstatistische Auswertung und Bearbeitung von differenzierteren und weiterf hrenden Fragestellungen m glich Der Beratungs betrieb wird von den Untersuchungen nicht beeintr chtigt F r die Familien ist kein zus tzlicher Aufwand damit verbunden Die Studie f gte sich nahtlos in die Praxis ein 1 4 Gliederung der Arbeit In Kapitel 2 wird die Problematik einer Einsch tzung des Rehabilitationsbedarfs f r junge Familien aus mehren Bundesl ndern geschildert und trotz aller Widrigkeiten eine Sch tzung unternommen Wichtige Struktur und Prozessaspekte der familienorientierten Nachsorge werden am Beispiel der Beratungsstelle ph nikks beschrieben die die Grundlage bilden f r die Evaluation der Lebensqualit tsaspekte und deren Ver nderungen ber die Zeit Dabei wird die Entwicklung der Beratungsstelle angerissen und die Positionierung der ambulanten Nachsorge im sozialen Netzwerk in Hamburg beschrieben Die Ziele der Stiftung determinieren das Vorgehen innerhalb der ambulanten Nachsorge der Professionellen In Kapit
17. Leuk mien 6 3 1 Lymphome 5 2 6 Ca von Bronchien Lunge 9 4 7 Ca von Darm Rektum Anus 4 2 1 ZNS Tumore 10 5 2 Mamma Ca 28 14 5 Sonstige Erwachsenentumore 20 10 4 Kindliche Erkrankungen Kindliche Leuk mien 38 19 7 Kindliche Lymphome 13 6 7 Kindliche ZNS Tumore 35 18 1 Neuroblastome 3 1 6 Nierentumore 4 2 1 Knochentumore Osteosarkom Ewing Sarkome 7 3 6 Weichteiltumore Rhabdomyosarkome 7 3 6 Sonstige Kinderkrebserkrankungen 4 2 1 Die Krebsdiagnosen in den Familien der erwachsenen Klienten sind so verteilt wie die Daten der Krebsregister es erwarten lassen Die Rangfolge zeigt auf dass es sich berwiegend um Familien handelt in denen die Frau erkrankt bzw verstorben ist Bei den Kindererkrankungen ist die Leuk mie die h ufigste Diagnose in der Beratung der Erwachsenen wobei die ZNS Tumore einen vergleichsweise gro en Anteil ausmachen Hier deutet sich an dass die Sp tfolgen der hirntumorkranken Kinder einen h ufigen Anmeldegrund darstellen 5 1 5 Zeit zwischen Diagnose Erstkontakt Erwachsene Tabelle 5 1 5 1 Zeitraum Diagnose Erstkontakt Erwachsene n 225 Zeitraum N Bis 12 Monate 74 32 9 gt 12 Monate bis lt 24 Monate 34 15 1 gt 24 Monate 71 31 6 Kontakt erst nachdem Angeh riger gestorben ist 46 20 4 Tabelle 5 1 5 1 zeigt dass die meisten Familien 46 7 zum Ende der medizinischen Behandlung in die ambulante Nachsorgeeinrichtung kommen Der Anteil der Patienten bei denen
18. Qualit tsmanagement in Psychologischen Beratungsstellen evangelischer Tr ger Bd 1 Berlin EZI Eigenverlag S 62 95 Lung H 1998 Nonprofit Management F hren Verwalten ISO 9000 M nchen Ernst Reinhardt Verlag Mackie E Hill J Kondryn H McNally R 2000 Adult psychosocial outcomes in long term survivors of acute lymphoblastic leukaemia and Wilms tumor a controlled study Lancet 335 9212 p 1310 1314 Maerker A 1997 Erscheinungsbild Erkl rungsans tze und Therapieforschung In Maerker A Hrsg Therapie der posttraumatischen Belastungs st rungen Berlin Springer Verlag S 3 49 Mathes L 1998 Programm Evaluation und Qualit tssicherungsma nahmen in der familienorientierten station ren Rehabilitation onkologisch erkrankter Kinder am Beispiel der Rehabilitationsklinik Katharinenh he Dissertation am Fachbereich der medizinischen Fakult t Universit t Heidelberg Meeske KA Ruccicone K Globe DR Stuber ML 2001 Posttraumatic stress quality of life and psychological distress in young adult survivors of childhood cancer Oncology nursing forum Vol 28 3 p 481 489 Meinhold M 1998 Qualit tssicherung in der sozialen Arbeit In Menne K Hrsg Qualit t in der Beratung und Therapie Evaluation und Qualit tssicherung f r die Erziehungs und Familienberatung Weinheim Juventa Verlag S 39 50 158 Menne K 1998 Qualit tsmerkmale und Kennziffern in der Erziehungs und Familienberatung In Menne K
19. Ravens Sieberer U Hrsg Lebensqualit ts forschung aus medizinpsychologischer und soziologischer Perspektive G ttingen Hogrefe Verlag S 289 306 Ravens Sieberer U Bettge S Erhart M 2003a Lebensqualit t von Kindern und Jugendlichen Ergebnisse aus der Pilotphase des Kinder und Jugendgesundheitssurveys Bundesgesundheitsbl Gesundheitsforsch Gesundheitsschutz 46 S 340 345 160 Ravens Sieberer U Bullinger M 2003b Lebensqualit tsassesment in der p diatrischen Rehabilitation In Petermann F Hrsg Pr diktion Verfahrensoptimierung und Kosten in der medizinischen Rehabilitation Regensburg Roderer Verlag S 325 347 Rauch PK Muriel AC Cassem NH 2002 Parents with cancer who s looking after the children Journal of Clinical Oncology Vol 20 21 p 4399 4402 Rauch PK Muriel AC 2004 The importance of parenting concerns among patients with cancer Critical reviews in oncology hematology Vol 49 1 p 37 42 Recklitis C O Leary T Diller L 2003 Utility of routine psychological screening in the childhood cancer survivor clinic Journal of Clinical Oncology Vol 21 5 p 878 792 Redegeld M 2003 Bewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t durch Kinder bzw Jugendliche und deren Eltern im Verlauf der station ren Rehabilitation chronischer Erkrankungen des Kindes und Jugendalters Dissertation Fachbereich Psychologie der Universit t Hamburg Remschmidt H Schmidt MH Hrsg 1994 Multia
20. Wenzel et al 1999 Gleichzeitig ist von Bedeutung dass Patienten von dem support der Angeh rigen in ihrer Lebensqualit t durchaus profitieren Northouse et al 2002 Vacek et al 2003 W hrend akuter Krisen sind der gesunde und der erkrankte Partner in emotionaler und instrumenteller Hinsicht f reinander Hauptunterst tzungsinstanz Kepplinger amp Stegie 1998 Die Angeh rigen selbst weisen ihrerseits erhebliche Lebensqualit tseinbu en und psychosoziale Belastungen unterschiedlichster Art auf Compas et al 1994 Northouse et al 2002 die bspw in palliativen Behandlungssituationen sogar die Belastungen der Patienten bersteigen k nnen Buttenhauser 1998 Wie bereits erw hnt ist vor diesem Hintergrund der hohe Anteil Angeh riger in der ambulanten Nachsorge gerechtfertigt da auch f r sie die Krebserkrankung eine vergleichbare Stigmatisierung und psychosoziale Bedrohung darstellt Kepplinger 1996 Allerdings fallen die Angeh rigen durch den berdurchschnittlich hohen Wert in der K rperlichen Funktionsf higkeit auf Dieser liegt signifikant ber dem Wert der Normstichprobe Zun chst ist zu vermuten dass Vergleichsprozesse zu diesem hohen Ergebnis beigetragen haben was allerdings die brigen unterdurchschnittlichen Werte auf den k rperlichen Skalen nicht erkl ren kann Dieser Wert wird demnach eher durch die Altersstruktur der Normstichprobe erkl rt Hierunter befinden sich deutlich mehr ltere B rger die ihre K
21. der eigenen Kinder Welch et al 1996 Kusch et al 1999 nennen folgende Indikationsbereiche und Bedarfs einsch tzungen einer ambulanten Nachsorge und Rehabilitation Lebenszufriedenheit 50 Rezidiv ngste schulische und berufliche Probleme ver nderte Lebensstile Funktionalit t 20 25 therapiebedingte Probleme nach Operation Bestrahlung etc psychische Probleme 15 20 klinisch relevante Belastungen soziale Probleme Einsamkeit Verhaltensprobleme depressive Verstimmungen posttraumatische St rungen psychische St rungen 10 vermutlich krankheitsunabh ngige oder durch die Erkrankung verst rkte bzw chronifizierte St rungen von Krankheitswert nach ICD 10 oder DSM IV 2 1 4 Psychosoziale Folgen bei Erwachsenen im jungen bis mittleren Lebensalter Erwachsene Angeh rige ob Eltern oder Partner trifft die gesellschaftliche Stigmatisierung in dem selben Ma e wie die Patienten Kepplinger 1996 Gleichzeitig ist die Familie das bedeutendste emotionale soziale und kognitive Bezugsfeld eines Kindes Die Belastung der Familie wirkt sich einerseits auf die Befindlichkeit des Kindes und den Remissionsverlauf unmittelbar aus Andererseits besteht Konsens dass der sozialen Unterst tzung des Kindes durch die Familie gr te Bedeutung zukommt Festzuhalten ist dass das rztliche und pflegerische Personal das Ausma emotionaler Probleme von Eltern mit chronisch kranken Kindern bislang untersch tzt hat Bradford 1991
22. die ber die auch zeitlich begrenzten M glichkeiten der ambulanten Nachsorge und Rehabilitation u U weit hinausgehen Wirkliche Kenntnis hier ber kann nur eine systematische Katamnese liefern die ihrerseits die Messung gesundheitsbezogener Lebens qualit t bei Erkrankten und Angeh rigen beinhaltet 6 2 6 Korrelate und Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t In der vorliegenden Arbeit wurde die Frage nach Korrelaten und Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t bei Kinder und Erwachsenen anhand von Regressions und Diskriminanzanalysen statistisch gepr ft Dabei konnten neben den Lebensqualit tsinventaren die Frageb gen zum Gesundheitszustand sowie eine Mehrzahl soziodemographischer Daten zur Analyse herangezogen werden die zuvor in umfangreichen Korrelationsanalysen gepr ft wurden zu Korrelaten und Pr diktoren bei Erwachsenen Bei den Erwachsenen konnte der Beschwerdewert den gr ten Varianzanteil sowohl auf der K rperlichen wie auf der Psychischen Summenskala erkl ren Der Zugeh rigkeit zur Gruppe Kranke Erwachsene kam ebenfalls noch eine gewisse Bedeutung zu Allerdings diskriminierten beide Variablen die Gruppen hoher und niedriger Lebensqualit t zu Behandlungsbeginn unerwartet gut Zu Behandlungsende konnte nur der Beschwerdewert einen Teil der gemessenen Varianz der Lebensqualit tsangsben aufkl ren ohne dass der Variablen noch entscheidende pr diktive Kraft zugemessen werden kann
23. dieses Vorgehen erlauben Daten werden nur dann wiederholt dargestellt wenn Ver nderungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t ber den Behandlungsverlauf hinweg dargestellt werden sollen Abschlie end werden anhand der Ergebnisse der einzelnen Lebensqualit tsprofile zu T1 und T2 R ckschl sse gezogen auf zugrunde liegende Faktoren und Variablen die die Lebensqualit tseinsch tzungen der Kinder und Erwachsenen und deren erhebliche Differenzen mit verursachen Fragestellungen C 54 Leichte bis deutliche soziale Beeintr chtigungen 2 5 55 Zur Vollst ndigkeit werden die Subgruppenergebnisse im Anhang aufgef hrt und auszugsweise bei der Darstellung der Ergebnisse im Text ber cksichtigt 73 5 2 1 Betreuungsbeginn 5 2 1 1 Lebensqualit tsprofile A 1 Welche Lebensqualit tsprofile weisen die einzelnen Klientengruppen auf Zur Beantwortung dieser Fragestellung werden zun chst die Profile der Erwachsenen beschrieben Erwachsene Tabelle 5 2 1 1 1 Lebensqualit tsprofile zu Betreuungsbeginn Erwachsendil Skalen des SF 36 Kranke Angeh rige Eltern kranker Normstichprobe Erwachsene kranker Kinder n 2914 n 42 Erwachsener n 126 n 57 MW s MW s MW s MW s K Fu 70 3 20 2 89 1 12 3 81 2 22 6 85 7 22 10 K RO 38 8 42 0 69 2 36 3 57 8 38 3 83 7 31 73 Schmerz 61 6 26 7 67 0 25 8 63 4 29 3 79 1 27 38 ags 479 201 581 195 579 20 3 68 0 20 15 Vita 142 0 170 422 1
24. erg nzt Textvorlagen werden hinterlegt und automatisch mit den Patientendaten eingelesen gedruckt und abgespeichert Das Mediaarchiv erlaubt die elektronische Speicherung s mtlicher Korrespondenz Protokolle Bilder und anderer Medien an jeder beliebigen Stelle der Akten Das Statistikmodul erstellt Auswertungen f r die Jahresberichte und zur Auslastungskontrolle Das System ist zentraler Baustein der Dokumentation und Qualit tssicherung der Beratungsstelle Eine Klientenentwicklung wie sie die Beratungsstelle in den letzten Jahren erlebt hat ist nur durch solche Hilfsmittel bei gleichbleibender Qualit t zu bew ltigen 2 3 3 Ergebnisqualit t Die Qualit t der geleisteten Arbeit wird unter dem Begriff der Ergebnisqualit t beschrieben Lenz amp Gm r 1996 Menne 1998 Die messbaren und operationa lisierbaren Resultate der Arbeit k nnen dabei in Bezug auf die Dimensionen Wirkung Leistung und Kosten beschrieben werden Zur Ergebniserfassung geh ren ferner statistische Leistungsstrukturdaten Alt 1998 Neben den qualitativen Aspekten der Ergebnisqualit t die unter Punkt 5 2 ausf hrlich analysiert werden ist rein quantitativ eine st ndig wachsende Klientenzahl seit Konzeptwechsel im Jahr 1993 zu beschreiben Im Wesentlichen stellt die zunehmende Nachfrage unter den Familien kranker Eltern und der Trauernden aus diesem Klientensegment den Grund f r den starken Anstieg dar Die Betreuungszahlen aus dem Kinderkrebsbereich sind
25. mie 065 088 034 238 416 176 270 156 125 120 007 081 017 035 Sig 2 seitig 461 297 686 004 000 032 001 059 129 206 928 328 837 707 KKE 043 092 148 390 416 511 563 331 002 093 082 033 242 026 Sig 2 seitig 625 271 076 000 000 000 000 000 985 325 324 693 003 780 GK 105 073 120 294 176 511 422 220 064 149 025 092 279 044 Sig 2 seitig 234 383 153 000 032 000 000 007 438 116 760 265 001 637 KK 147 170 275 129 270 563 422 138 060 049 110 054 013 013 Sig 2 seitig 096 042 001 119 001 000 000 095 469 606 182 513 876 888 Haushaltssit 126 17 016 082 156 331 220 138 244 066 045 004 534 036 Sig 2 seitig 155 040 849 322 059 000 007 095 003 490 589 957 000 698 Sozialhilfe 115 111 002 059 125 002 064 060 244 135 137 062 006 069 Sig 2 seitig 193 185 980 475 129 985 438 469 003 155 096 454 945 456 Diagnose EK 089 091 055 185 120 093 149 049 066 135 066 011 078 142 Sig 2 seitig 381 345 570 050 206 325 116 606 490 155 487 909 413 185 Alter 151 112 081 068 007 082 025 110 045 137 066 112 128 004 Sig 2 seitig 086 181 335 410 928 324 760 182 589 096 487 174 120 963 Geschlecht 063 100 098 040
26. n 31 Eingangsdiagnostik Abschlussdiagnostik Sig Kinder KINDL MW s MW s t 2 seitig Gesamtscore 67 4 10 1 71 7 14 1 2 3 033 K rperliches Wohlbefinden 63 9 18 1 69 1 17 9 1 3 219 Psychisches Wohlbefinden 75 7 12 3 76 4 17 9 0 3 794 Selbstwert 53 6 22 7 63 7 25 5 1 7 106 Familie 77 3 19 6 80 6 21 2 0 7 477 Freunde 65 9 18 3 77 5 15 3 2 3 032 Alltag Schule 68 3 12 5 71 6 18 5 0 7 493 Eltern KINDL Gesamtscore 68 1 9 4 71 2 8 9 1 3 222 K rperliches Wohlbefinden 65 6 16 2 72 7 11 4 1 6 139 Psychisches Wohlbefinden 67 7 13 8 74 0 11 4 2 2 046 Selbstwert 63 2 10 3 62 0 13 8 0 3 771 Familie 67 0 16 1 71 3 14 8 1 2 252 Freunde 72 3 16 4 73 6 15 2 0 3 806 Alltag Schule 76 9 12 3 75 8 14 6 0 2 814 a t Test bei gepaarten Stichproben Tabelle 5 2 2 1 9 Lebensqualit t Sondergruppe Trauernde Kinder zu T1 und T2 Skalen des KINDL Trauernde Kinder n 22 Eingangsdiagnostik Abschlussdiagnostik Sig Kinder KINDL MW s MW s t 2 seitig Gesamtscore 65 9 10 9 70 9 14 3 2 2 044 K rperliches Wohlbefinden 63 0 18 8 63 9 20 0 0 2 814 Psychisches Wohlbefinden 73 6 13 5 76 0 20 4 0 5 594 Selbstwert 53 8 22 5 64 3 28 8 1 5 148 Familie 75 5 22 0 82 4 18 5 1 4 180 Freunde 61 1 15 5 72 4 15 3 2 1 061 Alltag Schule 64 4 11 5 74 2 21 8 1 7 116 Eltern KINDL Gesamtscore 65 6 12 8 72 9 9 7 1 6 136 K rperliches Wohlbefinden 59 9 14 9 72 0 12 7 2 1 005 Psychisches Wohlbefinden 64 6 16 7 74 0 12 5 1 8 105 Selbstw
27. onkologischer Forschung und Versorgung die sich augenscheinlich f r diese Familien gleichen Alters anbietet aufgehoben worden Weiterhin gibt es eine erhebliche Anzahl trauernder Kinder und Erwachsener in der psychosozialen Versorgung zu behandeln deren Befinden ebenfalls wenig Beachtung in der bisherigen psychoonkologischen Literatur gefunden hat Bei allen erw hnten Kindern und Erwachsenen aus der p diatrischen und Erwachsenenonkologie kennzeichnet die Wiederherstellung der beeintr chtigten Lebensqualit t das bergeordnete Ziel der ambulanten Rehabilitation und Nachsorge um eine R ckkehr in die Normalit t zu bewerkstelligen Ambulante Einrichtungen und Beratungsstellen k nnen dabei unterst tzen Petermann 1992 Diese Studie will einen Beitrag dazu leisten die Situation dieser Familien 3 und die Bedingungen die eine Erlangung zufriedenstellender Lebensqualit t in der Nachsorgephase f rdern bzw behindern zu evaluieren Dazu wird auf Ergebnisse der ambulanten Rehabilitation und Nachsorge in Hamburg zur ckgegriffen Die Beratungsstelle ph nikks verf gt ber eine 15 j hrige Erfahrung in der ambulanten Behandlung hochbelasteter junger Familien Die Entwicklung der ambulanten Nachsorge ist dabei aufs engste mit den Strukturen der Stiftung ph nikks verbunden Die Tatsache dass nach Auslaufen der Modellphase 1991 aufgrund der unerwartet ausbleibenden Folgefinanzierung durch die Stadt Hamburg die Betreuung der Familien aussch
28. r die Kinder als auch f r die Erwachsenen 14 Die kaum berschaubare Zahl von Daten zur psychosozialen Belastung ergibt ein u erst heterogenes Bild Das gr te Problem ist deren mangelnde Vergleichbarkeit Die Designs der Studien die Zielgr en und Messinstrumente variieren erheblich Weis amp Koch 1998b Calaminus amp Kiebert 1999 Unterschieden werden subklinische psychische bzw psychosoziale Probleme und klinisch relevante St rungen Kusch et al 1999 Noecker amp Haverkamp 2000 Der Vorschlag von Kusch et al 1999 zur Einteilung erscheint in Z gen willk rlich So handelt es sich bei posttraumatischen Belastungen durchaus um St rungen von Krankheitswert nach den Kriterien des ICD 10 Anzunehmen ist dass die Autoren vielmehr den Auspr gungsgrad der klinischen Problematik der die Unterscheidung begr ndet klassifizieren Hier wird ein weiteres Problem der Belastungsmessung offenkundig Subklinisch relevante Probleme sind bei Eltern kranker Kinder zu Therapieende sehr h ufig zu beobachten Die Frage ob das Risiko hieraus sp ter eine klinisch relevante St rung herauszubilden erh ht ist bleibt ungekl rt Ob Statusbestimmungen psychischer Probleme langfristig klinische Relevanz zugesprochen werden kann ist nur ungen gend erforscht Denkbar bleibt dass sich auch hohe Belastungen von Krankheitswert nach Abklingen der akuten gesundheitlichen Krise wieder normalisieren oder sie sich ohne professionelle Hilfe chron
29. t Auch Zebrack amp Chesler 2002a thematisieren die mangelnde Zukunfts zuversicht der Heranwachsenden n 176 Alter 16 28 Direkte behandlungs bezogene Symptome seien hingegen sehr selten Andere Langzeiteffekte etwa Fatigue oder chronische Schmerzen beeinflussen die Lebensqualit t negativ auch wenn sich die Langzeit berlebenden im sozialen Bereich durchaus kompetent erleben k nnen Insgesamt heben die Autoren die Bedeutung der Ressourcen der Patienten hervor aufgrund der hohen Vitalit t und positiven Lebenseinstellung sowie geringen psychischen Probleme die sie nachweisen konnten Wettergreen et al 2003 fanden bei 121 langzeit berlebenden Hodgkin Patienten eine ver nderte Beurteilung relevanter Werte und Normen gegen ber der Kontrollgruppe n 236 indem zun chst die Bedeutung der Familie hervorgehoben wurde Erst dann folgten die pers nliche Gesundheit Arbeit und soziale Beziehungen Die bestehenden krankheitsbezogenen ngste Fatigue geringe Vitalit t und k rperliche Beschwerden wurden als weitere Sp tfolgen genannt Aber das Ausma der Probleme wirkte sich nicht nachhaltig auf die individuelle Lebensqualit tsbeurteilung der Patienten aus Die Autoren beschreiben eine gute Anspassungsleistung nach berwindung der lebens bedrohlichen Erkrankung Zu einem ganz anderen Ergebnis kommen Recklitis et al 2003 die bei 101 Langzeit berlebenden ALL Lymphom und Bestrahlungspatienten Median Jahre hohe Pr val
30. 0 0 9 350 Freunde 65 1 23 1 80 3 3 4 002 Alltag Schule 72 1 19 1 76 1 1 1 282 a Einstichproben t Test Gesamt gesehen unterscheiden sich Kranke Kinder in der Mehrzahl der Skalen deutlich von der Norm Bei familienbezogenen Lebensqualit tsaspekten geben sie allerdings durchschnittliche Werte an Interessanterweise sind es gerade die kranken Kinder die sich mit der Norm auf der Skala Alltag Schule vergleichen Sie haben von allen drei Gruppen krankheitsbedingt die gr ten Fehlzeiten in der Schule und k nnen zeitweise weniger als die anderen Gruppen an allt glichen Aktivit ten teilnehmen 81 Tabelle 5 2 1 3 7 Unterschiede zwischen Geschwisterkinder und Referenzstichprobe zu T1 Skalen des Geschwisterkinder Referenz Kinder KINDL n 41 stichprobe n 613 MW s MW t Sig Gesamtscore 71 5 16 1 79 4 2 8 008 K rperliches Wohlbefinden 70 4 19 7 81 8 3 0 006 Psychisches Wohlbefinden 73 8 20 9 83 9 2 5 019 Selbstwert 54 9 24 9 70 3 3 2 003 Familie 77 5 15 1 84 0 2 2 035 Freunde 64 7 28 9 80 3 2 8 010 Alltag Schule 71 5 19 2 76 1 1 2 230 a Einstichproben t Test Die Geschwisterkinder hingegen geben sich in familienbezogenen Lebensqualit tsaspekten deutlich schlechtere Werte im Vergleich zur Referenzstichprobe Immer wieder zeigt sich in den Ergebnissen dass Geschwisterkinder in erheblichem Ausma von Lebens
31. 016 002 055 081 098 005 245 Sig 2 seitig 074 597 978 686 076 153 001 849 980 570 335 243 950 008 ZNS 023 031 002 238 390 294 129 082 059 185 068 040 180 057 Sig 2 seitig 800 712 978 004 000 O000 119 322 475 050 410 632 028 541 Leuk mie 047 088 034 238 416 176 270 156 125 120 007 081 017 035 Sig 2 seitig 603 297 686 004 000 032 001 059 129 206 928 328 837 707 KKE 180 092 148 390 416 511 563 331 002 093 082 033 242 026 Sig 2 seitig 044 271 076 000 000 000 000 000 985 325 324 693 003 780 GK 132 073 120 294 176 511 422 220 064 149 025 092 279 044 Sig 2 seitig 143 383 153 000 032 000 000 007 438 116 760 265 001 637 KK 060 170 275 129 270 563 422 138 060 049 110 054 013 013 Sig 2 seitig 506 042 001 119 001 000 O000 095 469 606 182 513 876 888 Haushaltssit 136 171 016 082 156 331 220 138 244 066 045 004 534 036 Sig 2 seitig 131 040 849 322 059 000 007 095 003 490 589 957 000 698 Sozialhilfe 145 111 002 059 125 002 064 060 244 135 137 062 006 069 Sig 2 seitig 107 185 980 475 129 985 438 469 003 155 096 454 945 456 Diagnose EK 012 091 055 185 120 093 149 049 066 135 066 011 078
32. 030 Freunde 77 2 19 2 80 3 622 544 Alltag Schule 73 1 15 6 76 1 755 463 a Einstichproben t Test 174 Tabelle 5 2 2 2 9 Unterschiede Gruppe Kinder kranker Eltern und Referenzstichprobe zu T2 Skalen des Kinder KINDL Kinder kranker Referenz Eltern stichprobe n 31 n 613 MW s MW 9 Sig Gesamtscore 71 4 13 7 79 4 3 0 006 K rperliches Wohlbefinden 71 8 16 6 81 8 3 0 006 Psychisches Wohlbefinden 77 0 16 2 83 9 2 1 044 Selbstwert 61 5 22 8 70 3 1 9 065 Familie 80 0 18 6 84 0 1 1 294 Freunde 75 3 14 5 80 3 1 7 094 Alltag Schule 68 7 18 4 76 1 2 0 055 a Einstichproben t Test Tabelle 5 2 2 2 10 Unterschiede Sondergruppe Trauernde Kinder und Referenzstichprobe zu T2 Skalen des Kinder KINDL Trauernde Kinder Referenz n 22 stichprobe n 613 MW s MW t Sig Gesamtscore 70 4 14 1 79 4 2 8 010 K rperliches Wohlbefinden 68 1 18 5 81 8 3 2 005 Psychisches Wohlbefinden 76 5 18 0 83 9 1 8 096 Selbstwert 62 0 25 0 70 3 1 5 162 Familie 81 4 16 4 84 0 701 492 Freunde 72 0 13 7 80 3 2 6 017 Alltag Schule 70 6 20 8 76 1 1 1 266 a Einstichproben t Test 175 5 2 3 1 Tab 5 2 3 1 1 bersicht der Variablen f r die Korrelations und Regressionsanalyse Erwachsene zu Fragestellung C1 Variable Auspr gung Alter zum Erstgespr ch Familienstand
33. 1 2 0 4 234 701 17 1 15 0 19 0 14 2 Die signifikanten Mittelwertunterschiede bleiben auf den Skalen Freunde Familie Psychisches Wohlbefinden und dem Gesamtscore bestehen Einzig auf der Skala K rperliches Wohlbefinden ist kein signifikanter Unterschied mehr zu messen e Grunds tzlich ist anhand dieser Stichprobe festzustellen dass sich die Einsch tzung der kindlichen gesundheitsbezogenen Lebensqualit t zwischen Kindern und Eltern ber die Zeit hinweg nicht in die eine oder andere Richtung ann hert Die Hypothese eines generellen Unterschieds in der Bewertung der kindlichen Lebensqualit t hat sich in dieser Stichprobe vorl ufig best tigt Die Eltern sch tzen mit Ausnahme des K rperlichen Wohlbefindens die kindliche Lebensqualit t weiterhin schlechter ein 5 2 3 Korrelate und Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t Die Frage nach Korrelaten und Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t am Ende der medizinischen Krebsbehandlung ist f r junge Familien nicht abschlie end beantwortet Die folgenden Berechnungen und Auswertungen stellen einen vorsichtigen Versuch dar diese Fragen aus Blickrichtung der ambulanten Nachsorge anhand der hochbelasteten Population n her zu beleuchten 99 2 2 3 1 Korrelate gesundheitsbezogener Lebensqualit t C 1 Lassen sich Korrelate gesundheitsbezogener Lebensqualit t und Betreuungsbeginn bei Kindern und Erwachsenen
34. 1 38 sowohl in k rperlichen wie auch in psychischen Dimensionen gesundheitsbezogener Lebensqualit t auf Nur auf der Skala Emotionale Rollenfunktion ist die nachweisliche Verbesserung nicht statistisch bedeutsam s u In Abschnitt 5 2 1 konnte gezeigt werden in welchem Ausma die Patienten noch in der Nachsorge insbesondere unter k rperlichen Beeintr chtigungen leiden Zum einen ist bemerkenswert dass sie sich ber die Zeit deutlich rehabilitieren k nnen zum anderen nicht verwunderlich dass die Steigerung der Vitalit t nicht ganz so deutlich ausf llt angesichts der extremen k rperlichen Beeintr chtigung Die Angeh rigen best tigen auch zu T2 den berdurchschnittlich hohen Wert auf der Skala K rperliche Funktionsf higkeit so dass trotz deutlich verbesserter Allg Gesundheitswahrnehmung und Vitalit t die Steigerung auf der K rperlichen Summenskala nicht bedeutsam ausfallen konnte Die Lebens qualit tssteigerungen gerade im psychischen Bereich zeigen sehr zufriedenstellende Effektst rken d 76 so dass auch die Angeh rigen ber die Zeit eine zufriedenstellende Rehabilitation erfahren Mit Ausnahme der K rperlichen Funktionsf higkeit und Summenskala werden bei Eltern kranker Kinder auf allen Skalen gesundheitsbezogener Lebensqualit t im SF 36 signifikante Verbesserungen gemessen Bei den Eltern waren zu Ti die Einbu en auf den psychischen und sozialen Lebens qualit tsdimensionen besonders
35. 107 120 Siegel K Mesagno FP Karus D Christ G Banks K Moynihan R 1992 Psychosocial adjustment of children with a terminally ill parent Journal american academy of child and adolescent psychiatry Vol 32 2 p 327 333 Siegel K Karus D Raveis VH 1996 Adjustment of children facing the death of a parent due to cancer Journal American academy of child and adolescent psychiatry Vol 35 4 p 442 450 Silver EJ Westbrock LE Stein RK 1998 Relationship of parental psychological distress to consequences of chronic health conditions in children Journal of pediatric psychology 19 p 171 188 Spiegel Y 1989 Der Proze des Trauerns Analyse und Beratung M nchen Chr Kaiser Verlag Sprangers MAG Schwartz CE 2000 Intergrative response shift into health related Quality of Life Research a theroretical model In Schwartz CE Sprangers MAG edt Adaption to changing health Response shift in Quality of Life Research Washington DC US APA p 11 23 162 SPSS GmBH Software 1999 SPSS Base 10 0 Benutzerhandbuch Statistisches Landesamt Hamburg 2001 Statistisches Jahrbuch 2000 2001 Zeitreihen und Regionalvergleiche Stiftung ph nikks 1994 Aufbruch 5 Jahre ambulante psychosoziale Nachsorge f r krebskranke Kinder junge Erwachsene und deren soziales Umfeld 1989 1993 Stiftung ph nikks 2002 Neufassung der Satzung der Stiftung ph nikks Familien leben mit krebs Stiftung ph nikks 2003 Jahres
36. 142 Sig 2 seitig 906 345 570 050 206 325 116 606 490 155 487 909 413 185 Alter 242 112 081 068 007 082 025 110 045 137 066 112 128 004 Sig 2 seitig 006 181 335 410 928 324 760 182 589 096 487 174 120 963 Geschlecht 106 100 098 040 081 033 092 054 004 062 011 112 066 110 Sig 2 seitig 241 234 243 632 328 693 265 513 957 454 909 174 423 237 Pers Haushalt 187 038 005 180 017 242 279 013 534 006 078 128 066 087 Sig 2 seitig 037 648 950 028 837 003 001 876 000 945 413 120 423 347 Beschwerden 284 175 245 057 035 026 044 013 036 069 142 004 110 087 Sig 2 seitig 004 059 008 541 707 780 637 888 698 456 185 963 237 347 179 Tabelle 5 2 3 1 11 Diskriminanzanalyse Erwachsene zu T1 n 159 PSK1 Mediansplit n 77 82 KSK1 Mediansplit n 76 83 Kanonische Korrelation Sign Eigenwert Korrekte Klassifikation 305 000 103 65 9 Kanonische Korrelation Sign Eigenwert Korrekte Klassifikation 524 000 379 71 7 Aufgenommene Variablen Wilks Lambda Aufgenommene Variablen Wilks Lambda Beschwerde Rohwert 907 Beschwerde Rohwert 816 Kranke Erwachsene 906 Anzahl Personen im Haushalt 994 p lt 05 p lt
37. 148 stichprobe n 613 MW s MW t Sig Gesamtscore 69 8 13 3 79 4 8 2 000 K rperliches Wohlbefinden 66 0 20 6 81 8 7 6 000 Psychisches Wohlbefinden 77 2 16 0 83 9 4 1 000 Selbstwert 53 4 22 9 70 3 7 3 000 Familie 79 6 16 7 84 0 2 6 000 Freunde 67 3 22 8 80 3 5 6 000 Alltag Schule 70 9 18 4 76 1 2 7 009 Einstichproben t Test Die unter A 1 beschriebene Tendenz niedriger Lebensqualit tsprofile der Kinder best tigt sich im t Test Alle Mittelwerte liegen signifikant unter der Referenzstichprobe e Sowohl f r die Erwachsenen als auch f r die Kinder konnte anhand der zwei Gesamtstichproben gezeigt werden dass sie sich zu Betreuungsbeginn signifikant von den jeweiligen Norm und Referenzwerten unterscheiden Kranke sowie Angeh rige weisen eine deutlich niedrigere Lebensqualit t auf Die Eingangsdiagnostik der standardisierten Behandlungsroutine hat unter der Perspektive gesundheitsbezogener Lebensqualit t durchweg psychosozial hoch belastete Personenen identifiziert 79 Subgruppen Folgende Unterscheidungen sind f r die Untergruppen festzuhalten Der Tabelle 5 2 1 3 2 ist zu entnehmen dass die Gruppe Kranke Erwachsene auf allen Skalen hochsignifikante Unterschiede auf dem 1 Niveau aufweist Hier sind die Unterschiede am deutlichsten ausgepr gt und durchgehend signifikant Tabelle 5 2 1 3 2 Unterschiede zwischen Gruppe Kranke Erwachsene und Normstichprobe zu T1
38. 2 1 3 5 Eine durchweg hohe Beeintr chtigung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t wurde ber alle Gruppen hinweg zu Betreuungsbeginn gemessen und begr ndet deren Behandlungsbed rftigkeit Auch das Inventar zur Messung kindlicher Lebensqualit t KINDL ist geeignet hochbelastete Kinder in der ambulanten Nachsorge zu identifizieren Wie bei der Messung der erwachsenen Lebens qualit t ist die Tatsache als alarmierend zu bezeichnen dass sich Patienten und Angeh rige gleicherma en und umfassend in ihrer Lebensqualit t beeintr chtigt erleben Northouse et al 2002 Bezogen auf die einzelnen Subgruppen ist von Bedeutung dass sich die kranken Kinder auf der Skala Familie nicht von der Norm unterscheiden Wohl kaum ein Kind steht w hrend der Erkrankung so im Fokus elterlicher Aufmerksamkeit und F rsorge wie ein krebskrankes Kind so dass der gute Wert auf der Skala nicht berrascht Geschwisterkinder hingegen sch tzen sich auf dieser Skala unterdurchschnittlich ein s o Auf der Skala Alltag Schule unterscheiden sich beide Gruppen nicht von der Norm Dieses Ergebnis f llt auf da es gerade die kranken Kinder sind die viele Fehlzeiten in der Schule zu verzeichnen haben und w hrend der medizinischen Behandlung weitestgehend von allt glichen Vollz gen ausgeschlossen waren F r die Geschwisterkinder kennzeichnet der Bereich Schule eine der wenigen Konstanten in der Zeit der Krebsbehandlung und anschlie enden Rehabilitati
39. 2000 Quality of life in children and adolescents with cancer First results of an evaluation of 49 patients with the PEDQOL questionaire Klinische P diatrie Vol 212 4 p 211 215 Calaminus G Plattig B 2004 Neuropsychological profil and quality of life in children with medulloblastoma and ALL at diagnosis and during treatment Interim analysis of the BMBF project on late effects and quality of life Monsatsschrift Kinderheilkunde 154 4 S 478 Carr Gregg M White L 1987 Siblings of Cancer Patients A Population at Risk Medical and Pediatric Oncology 15 p 62 68 Carpentieri SC Meyer EA Delaney BL Victoria ML Gannon BK Doyle JM Kieran MW 2003 Psychosocial and behavioral functioning among pediatric brain tumor survivors Journal of Neuro Oncology 63 P 279 287 Christ GH 2000 Healing children s grief New York Oxford University Press Cohen J 1969 Statistical power analysis for behavioral sciences New York Academic press Compas B Worsham N Epping Jordan J Howell D Grant KE Mireault G Malcarne V 1994 When mom or dad has cancer Markers of psychological distress in cancer patients spouses and children Health Psychology 13 p 507 515 152 Condrau G 1991 Der Mensch und sein Tod certa moriendi condicio Z rich Kreuz Verlag Deutsche Gesellschaft f r Psychologie e V DGP amp Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen e V BDP Hrsg 1999 Ethische Richtlinien Bonn
40. 5 2 2 2 9 Unterschiede Gruppe Kinder kranker Eltern und Referenzstichprobe zu T2 175 Tab 5 2 2 2 10 Unterschiede Sondergruppe Trauernde Kinder und Referenzstichprobe zu T2 175 Tab 5 2 3 1 1 bersicht der Variablen f r die Korrelations und Regressionsanalyse Erw 176 Tab 5 2 3 1 2 bersicht der Variablen f r die Korrelations und Regressionsanalyse Kinder 176 Tab 5 2 3 1 3 Interkorrellationsmatrix Erwachsene PSK1 KSK1 177 Tab 5 2 3 1 4 Interkorrelationsmatrix Kinder zu T1 Kinder KINDL Gesamtscore 178 Tab 5 2 3 1 5 Interkorrelationsmatrix Kinder zu T1 Eltern KINDL Gesamtscore 179 Tab 5 2 3 1 11 Diskriminanzanalyse Erwachsene zu T1 180 Tab 5 2 3 1 13 Diskriminanzanalyse Kinder zu T1 180 Tab 5 2 3 2 1 Bivariate Korrelation der erkl renden Variablen mit der Zielvariablen 180 Psychische Summenskala u K rperliche Summenskala zu T2 PSK2 KSK2 Tab 5 2 3 2 3 Bivariate Korrelation der erkl renden Variablen mit d Zielvariablen KINDL 181 Gesamtscore zu T2 Tab 5 2 3 2 5 Diskriminanzanalyse Erwachsene zu T2 181 Materialien 182 Information f r Klienten Einverst ndniserkl rung SF 36 BL Beschwerdeliste von Zerssen Kiddy KINDL Kinder Kiddy KINDL Eltern Kid KINDL Kinder Kid KINDL Eltern Kiddo KINDL Kinder GBB K J 166 2 4 Tabelle 2 4 2 Klientenzahlen 1994 2003 Kinder gesamt erkrankte Kinder Geschwister verwaiste Geschwister Halbwaisen Elternteil erkrankt Angeh
41. 60 der Eltern formulieren einen starken Bedarf nach psychosozialer Unterst tzung w hrend der Behandlung H rter 1996 Silver et al 1998 nennen eine Pr valenzrate psychischer St rungen bei Eltern von 47 Auch hier bewegt sich ein gro er Teil der psychischen Belastung im subklinischen Bereich Diese psychischen und sozialen Belastungen der Eltern sind h ufig chronisch und ausf hrlich in der Literatur dargestellt Koocher amp Malley 1981 van Dongen Melman 1995 Hoekstra Weebers 1996 Seiffge Krenke 1996 Barakat et al 1997 Grootenhuis amp Last 1997 Schwarz et al 1997 Kazak et al 1998 Apter 2003 Von einer erh hten Vulnerabilit tt f r depressive St rungen und Ehe und Partnerschaftsproblemen ist auszugehen Goldbeck amp Storck 2002 Sawyer et al 1998 betonen die psychische Belastung bei M ttern die im Hinblick auf die psychologische Einstellung der Kinder auch f r die sp tere Zeit folgenreicher ist als die der V ter Hinzukommend muss beachtet werden dass alleine die Chronizit t d h die Dauer des Stressors chronische Krankheit zu dysfunktionalen Verhaltensweisen f hrt die selbst urspr nglich gut funktionierende Familien extrem belasten und zum Zusammenbruch der Bew ltigungsbem hungen f hren kann Seiffge Krenke 1996 Bei der Bewertung psychosozialer Belastungsprofile krebskranker Erwachsener ist zuerst der Zeitpunkt der Erkrankung richtungsweisend Sind sie bereits im Kindes oder Jugendalter erkra
42. 62 8 11 8 67 9 12 4 2 4 020 K rperliches Wohlbefinden 61 1 18 1 66 4 17 8 1 8 081 Psychisches Wohlbefinden 63 2 15 4 711 13 6 3 2 003 Selbstwert 59 8 14 1 61 2 18 8 0 4 677 Familie 64 6 16 0 67 8 16 7 1 4 166 Freunde 60 0 20 6 70 2 18 1 3 2 003 Alltag Schule 71 9 17 1 75 1 15 0 1 1 281 Die Kinder sch tzen ihr Lebensqualit t auf den Skalen Selbstwert und Freunde signifikant besser ein als zu T2 Damit verbessert sich auch der Gesamtscore statistisch bedeutsam in positiver Richtung Die Skalen Alltag Schule Familie das Psychische und auch das K rperliche Wohlbefinden verbessern sich f r die gepaarte Gesamtstichprobe nicht Die elterliche Einsch tzung attestiert den Kindern hingegen eine Lebensqualit tssteigerung im Psychischen Wohlbefinden jedoch nicht in ihrem Selbstwerterleben Bei den Kindern ist allerdings bei der untergruppenbezogenen Interpretation Zur ckhaltung geboten Die Subgruppen weisen zu T2 kleine Fallzahlen aus Kranke Kinder n 19 geben keine signifikanten Lebensqualit tssteigerungen an deren Eltern nur auf der Skala Freunde t 2 7 p 018 Geschwisterkinder n 20 geben ebenfalls keine signifikant verbesserten Werte an Die Eltern sch tzen die Geschwisterkinder allerdings auf den Skalen Psychisches Wohlbefinden t 2 4 p 028 und Freunde t 2 9 p 010 besser ein Der Gesamtscore verbessert s
43. 8 Sonstiges 7 3 1 Fehlende Angaben 1 Der Kontakt zur Beratungsstelle wird in der berwiegenden Zahl der Familien 54 7 ber die Klinik hergestellt H ufig berichten Familien aber auch dass sie von mehreren Seiten die Empfehlung erhalten haben Welcher Rat nun letztendlich den Ausschlag gegeben hat den Kontakt aufzunehmen ist im Nachhinein selten verl sslich zu kl ren Auf das Problem zum Verh ltnis von Bedarf und Inanspruchnahme wurde bereits u a in den Abschnitten 1 2 und 2 1 6 hingewiesen 62 5 1 2 Stichprobenverteilung Tabelle 5 1 2 1 Verteilung auf die Klientengruppen Erwachsene n 225 N Erwachsener erkrankt 58 25 8 Kind erkrankt 113 50 2 Erwachsener verstorben 36 16 0 Kind verstorben 18 8 0 Der Anteil der Erwachsenen aus dem Segment Kranke Kinder liegt mit 58 2 n 131 nur noch geringf gig ber dem der Familien in denen Erwachsene erkrankt oder verstorben sind An dieser Stelle ist der Hinweis dass erstmalig im Jahr 2003 der Anteil der Familien Kranke Eltern prozentual berwog von Bedeutung Stiftung ph nikks 2004 Stetig steigend ist auch der Anteil der Witwer und Witwen der in dieser Stichprobe der Studie bereits 16 ausmacht Zusammen mit den verwaisten Eltern bilden sie mit 24 behandelter Klienten eine beachtenswerte Gruppe Trauernder in der psychoonkologischen Nachsorge Tabelle 5 1 2 2 Verteilung auf die Klientengruppen Kinder n 148
44. 9 2 7 012 Selbstwert 56 5 23 3 70 3 2 8 010 Familie 75 8 18 6 84 0 2 1 047 Freunde 67 9 20 3 80 3 2 9 008 Alltag Schule 66 8 20 3 76 1 2 1 048 a Einstichproben t Test Gleiches kann f r den Vergleich der Trauernde Kinder zur Referenzstichprobe gezeigt werden Hier zeigen sich GT allen Skalen gesundheitsbezogener Lebensqualit t signifikante Unterschiede 62 Da sich in der ANOVA keine Mittelwertunterschiede zwischen den Gruppen abzeichnen wird hier auf die Darstellung der anderen bereinigten Klientengruppen im Vergleich zur Referenzstichprobe verzichtet 89 e Die Hypothese dass auch bei Trauernden alle drei Dimensionen k rperlich psychisch sozial von der Lebensqualit tsbeeintr chtigung betroffen sind konnte vorl ufig best tigt werden Weiter ist die Frage nach der Berechtigung der Behandlung der Trauernden im Rahmen der psycho onkologischen Nachsorgeroutine positiv beantwortet 5 222 Betreuungsende 5 2 2 1 Ver nderung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t B 1 Weisen die Klientengruppen zu Betreuungsende andere Lebensqualit ts werte auf gegen ber dem Betreuungsbeginn Erwachsene Anhand der folgenden t Tests wird diese Fragestellung mit Daten von 120 Erwachsenen gepr ft und in ihren wichtigsten Ergebnissen dargestellt die zu T1 und T2 Lebensqualit tsinventare ausgef llt haben Tabelle 5 2 2 1 1 Lebensqualit t Kranke Erwachsene zu T1 und T2
45. Abschnitt 2 2 besteht eine intensive Zusammenarbeit mit dem psychosozialen Team der Universit tskinderklinik Eppendorf Abteilung H matologie und Onkologie Hier wurde ber die Betreuung der einzelnen Familien hinaus eine das ganze Jahr umspannende Veranstaltungsreihe initialisiert die die Einbindung einer wesentlich gr eren Anzahl von Familien in die Gesamtversorgung erm glicht und zu einer erh hten Inanspruchnahme psychosozialer Dienstleistung insgesamt f hrt Es nehmen Familien an den psychoedukativen Versorgungsangeboten teil die sonst wenig von direkter psychosozialer Hilfe partizipieren Kr ger amp Lilienthal 2001 Gleichzeitig sind in diese Aktivit ten te der Abteilung eingebunden was den Grad der Vernetzung zus tzlich erh h Die Zusammenarbeit mit Sozialdiensten an den Krankenh usern geh rt ebenso zur Vernetzung wie Kooperationen Jugend mtern Schulberatungsstellen REBUS sozialp diatrischen Zentren Kinder und Jugendpsychiatern ambulanten Pfegediensten tion ren Rehabilitationseinrichtungen 7 dem F rderverein Kinderkrebszentru und den Elternselbsthilfegruppen Im Bereich der palliativien Betreuungen und der Trauerberatungen nehmen Kontakte zu den rtlichen Hospizen der Beratungsstelle Charon und zum Institut f r Trauerarbeit einen wichtigen Stellenwert ein Die Betreuung der Familien kranker Eltern er ffnet wiederum ein anderes Feld psychosozialer Versorgung das oben genannte Kooperationen sinnvoll erg
46. Anschluss Tab 5 2 1 3 2 5 2 1 3 4 5 2 1 3 6 5 2 1 3 8 78 Tabelle 5 2 1 3 1 Unterschiede zwischen Gesamtgruppe und Normstichprobe zu T1 Skalen des SF 36 Gesamtgruppe Normstichprobe n 225 n 2914 MW s MW s t Sig K rperliche Funktionsf higkeit 81 2 20 9 85 7 22 1 3 2 002 K rperliche Rollenfunktion 57 2 36 6 83 7 31 7 9 9 000 K rperliche Schmerzen 63 9 27 9 79 1 27 4 8 0 000 Allg Gesundheitswahrnehmung 56 1 20 4 68 1 20 2 8 7 000 Vitalit t 39 2 15 9 63 3 18 5 22 5 000 Soziale Funktionsf higkeit 57 0 27 3 88 8 18 4 17 2 000 Emotionale Rollenfunktion 43 4 41 1 90 4 25 6 16 9 000 Psychisches Wohlbefinden 48 0 166 739 164 23 1 000 K rperliche Summenskala 48 7 102 502 102 22 030 Psychische Summenskala 33 9 10 8 51 5 81 24 0 000 Einstichproben t Test Die unter A 1 anhand deskriptiver Ma e beschriebenen Mittelwertunterschiede haben sich ausnahmslos best tigt Die Gesamtstichprobe liegt zu Betreuungs beginn signifikant unter der Lebensqualit tsbeurteilung der Deutschen Normstichprobe Die Beeintr chtigung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t ist sowohl bei Patienten als auch bei Angeh rigen kranker Erwachsener und krebskranker Kinder erheblich Kinder Tabelle 5 2 1 3 5 Unterschiede zwischen Gesamtgruppe und Referenzstichprobe zu T1 Skalen des Gesamtgruppe Referenz Kinder KINDL n
47. Ergebnisqualit t 2 3 4 Schlussfolgerungen f r die Qualit t ambulanter Nachsorge 3 Lebensqualit t 3 1 Lebensqualit t bei Erwachsenen 3 1 1 Begriffskl rung und Definition gesundheitsbezogener Lebensqualit t 3 1 2 Lebensqualit t in Medizin und Psychoonkologie 3 1 3 Messung der Lebensqualit t bei Erwachsenen 3 1 4 Kritik am Konzept gesundheitsbezogener Lebens qualit t 3 1 5 Stand der Forschung zur gesundheitsbezogenen Lebensqualit t bei Krebspatienten im jungen und mittleren Lebensalter 3 1 6 Schlussfolgerungen 3 2 Lebensqualit t bei Kindern 3 2 1 Charakteristika gesundheitsbezogener Lebens qualit t bei Kindern 3 2 2 Messung der Lebensqualit t bei Kindern 3 2 3 Stand der Forschung zur gesundheitsbezogenen Lebensqualit t bei Kindern Jugendlichen und jungen Erwachsenen 3 2 4 Schlussfolgerungen 3 3 Schlussfolgerungen f r die ambulante psychosoziale Nachsorge junger Familien Methodik 4 1 Fragestellungen 4 2 Untersuchungsdesign 4 3 Teilnahme und Ausschlusskriterien 4 4 Erhebungsinstrumente 4 4 1 SF 36 4 4 2 BL Beschwerden Liste nach Zerssen 4 4 3 KINDL 4 4 4 GBB KJ Giessener Beschwerdebogen f r Kinder und Jugendliche 4 5 Datenerhebung 4 6 Auswertungsmethoden Ergebnisse 5 1 Stichprobenbeschreibung 5 1 1 Stichprobengr e aktuelle vs ehemalige Klienten Zuweiser 5 1 2 Stichprobenverteilung 5 1 3 Soziodemographische Merkmale Erwachsene 5 1 4 Krebsdiagn
48. H Hellmann Mersch B Kranendonk S Luther S M ller K Lehmkuhl G 2000 Zur Erfassung von Lebensqualit t in der Kinder und Jugendpsychiatrie In Bullinger M Siegrist J Ravens Sieberer U Hrsg Lebensqualit tsforschung aus medizinpsychologischer und soziologischer Perspektive G ttingen Hogrefe Verlag S 247 272 Foreman NK Faestel PM Pearson J Disabato J Poole M Wilkening G Arenson EB Greffe B Thorne R 1999 Health status in 52 long term surivors of pediatric brain tumors Journal of Neuro Oncology 41 p 47 53 153 Fuemmeler BF Elkin TD Mullins LL 2002 Survivors of childhood brain tumors behavioral emotional and social adjustment Clinical psychology review Vol 22 4 p 547 585 Goldbeck L 2001 Parental coping with the diagnosis of childhood cancer gender effects dissimilarity within couples and quality of life Psycho oncology Vol 10 4 p 325 335 Goldbeck L Storck M 2002 Das Ulmer Lebensqualit tsinventar f r Eltern chronisch kranker Kinder ULQIE Zeitschrift f r Klinische Psychologie und Psychotherapie 31 1 S 31 39 Grawe K Donati R Bernauer F 1994a Psychotherapie im Wandel G ttingen Hogrefe Verlag Grawe K Braun U 1994b Qualit tskontrolle in der Psychotherapiepraxis G ttingen Zeitschrift f r Klinische Psychologie 23 4 S 242 267 Greimel E Thiel I Peintinger F Cegnar I Pongratz E 2002 Prospective assessment of quality of life of female cancer pat
49. Hrsg Qualit t in der Beratung und Therapie Evaluation und Qualit tssicherung f r die Erziehungs und Familienberatung Weinheim Juventa Verlag S 147 166 Michels HP 1996 Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit chronischen k rperlichen Krankheiten Beitr ge aus den psychosozialen Disziplinen In Michels HP Hrsg Chronisch kranke Kinder und Jugendliche T bingen dgvt Verlag S 7 16 Mittag O 1996 Mach ich mich krank Lebensstil und Gesundheit G ttingen Huber Verlag Muthny FA Bermejo I 1993a Krankheitsverarbeitung bei Krebs In Muthny FA Haag G Hrsg Onkologie im psychosozialen Kontext Spektrum psychoonkologischer Forschung zentrale Ergebnisse und klinische Bedeutung Heidelberg Assanger Verlag S 58 75 Muthny FA Koch U Stump S 1993b Praxis und Bedeutung der Lebensqualit tsforschung f r die Onkologie In Muthny FA Haag G Hrsg Onkologie im psychosozialen Kontext Spektrum psycho onkologischer Forschung zentrale Ergebnisse und klinische Bedeutung Heidelberg Assanger Verlag S 163 186 Muthny FA K chenmeister U 1998 Patienten Einsch tzungen zum Bedarf der Patienten an psychosozialer Beratung und Psychotherapie In Muthny FA Hrsg Psychoonkologie Bedarf Ma nahmen und Wirkungen am Beispiel des Herforder Modells Lengerich Pabst Verlag S 41 58 Nassehi A Weber G 1989 Tod Modernit t und Gesellschaft Opladen Westdeutscher Verlag Neher P 1989 Ars moriendi S
50. Kinder von den Geschehnissen verhindern kann eine offene Kommunikation in den Familien f rdert und so eine sp tere Behandlung pathologischer Trauerprozesse von Kindern nicht erforderlich macht Daraus ergibt sich ein pr ventiver Behandlungsansatz in der psychoonkologischen Versorgung von Kindern mit schwer und unheilbar kranken Geschwistern oder Eltern 7 Die Figur des amicus sucht dabei weiter ihre Entsprechung in der Moderne Zur Bedeutung des amicus der dem Sterbenden des Mittelalters die eminent wichtige personale Zuwendung bot und in erster Linie seine pers nliche Integrit t wahrte s a Neher 1989 132 In der vorliegenden Arbeit wurden in den Belastungsprofilen Trauernder zu Behandlungsbeginn die Auswirkungen der gesellschaftlichen Verdr ngung der Todesbedrohung durch die Krebserkrankung transparent Weiter ist zu vermuten dass die Auswirkungen auf die individuelle Lebensqualit t der Angeh rigen durch die ungen gende individuelle Bew ltigung infolge einer nichterworbenen Kompetenz Tod Sterben und Trauer in gesunder Weise zu bew ltigen mittels der Lebensqualit tsinventare gemessen wurden 6 2 5 Ver nderung der Lebensqualit t zu T2 Erwachsene und Kinder zu Lebensqualit tssteigerungen bei Erwachsenen Kranke Erwachsene erfahren in neun Dimensionen signifkante Verbesserungen ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualit t Die Lebensqualit tssteigerungen weisen berwiegend sehr gro e Effektst rken bis zu d
51. Lebensqualit t in Medizin und Psychoonkologie Die Besch ftigung mit dem Thema gesundheitsbezogener Lebensqualit t in der Medizin begann mit der Kl rung definitorischer Aspekte In den 80er Jahren folgte die Pr fung und Anwendung neu entwickelter Messinstrumente Darauf folgend fanden die Instrumente Eingang in verschiedene Bereiche bspw der Epidemiologie sowie Gesundheits konomie Die Messung der Lebensqualit t wird derzeit systematisch in der Evaluation therapeutischer Arbeit bei ber geordneten Qualit tssicherungsma nahmen sowie anstehenden Allokations entscheidungen die im Gesundheitswesen tiefgreifende Ver nderungen verursachen angewandt Krischke 1996 Bullinger 1997 2000 Bullinger et al 2000 K chler amp Bullinger 2000 Ravens Sieberer amp Cieza 2000a Innerhalb der Medizin hat sich zuerst die Onkologie dem Thema Lebensqualit t angenommen Hier bestand bereits eine Tradition zur Messung des funktionellen Status in Erg nzung zur Erfassung der psychologisch relevanten Aspekte des Befindens und der seelischen Gesundheit Bullinger et al 2000 Die Onkologie bildet daher bis heute einen Schwerpunkt in der Lebensqualit tsforschung amp Ravens Sieberer et al 2000b Bei einer Rate von 40 45 langfristig berlebender Krebspatienten spielte die Qualit t ihres berlebens eine zentrale Rolle Krischke 1996 So hat sich innerhalb kurzer Zeit das Konzept der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t zum Kristallisat
52. Mit Partner 1 verheiratet Ohne Partner 0 ledig geschieden verwitwet sonstiges Anzahl Personen im Haushalt Schulabschluss Niedrig 1 ohne Abschluss Sonderschule Hauptschule Mittel 2 Realschule Hoch 3 FH Abitur bzw jeweils vergleichbare Abschl sse Aktuelle Berufst tigkeit Ja 1 Nein 0 Empf nger staatl Zuwendung Ja 1 Nein 0 Erwachsene selbst erkrankt Ja 1 Nein 0 Angeh rige kranker verstorbener Ja 1 Erwachsener Nein 0 Eltern kranker verstorbener Kinder Ja 1 Nein 0 Zeitraum Diagnose Erstkontakt Kurz 1 lt 12 Monate Mittel 2 gt 12 lt 24Monate Lang 3 gt 24 Monate Multiproblemkonstellation ICD Mehrfachdiagnosen Keine Diagnose 0 Nur 1 Diagnose 1 2 Diagnosen 2 3 Diagnosen 3 Beschwerden B L Staninewert gruppiert Unauff llig 1 Grenzwertig 2 Abnorm 3 BL Rohwert Tab 5 2 3 1 2 bersicht der Variablen f r die Korrelations und Regressionsanalyse Kinder Variable Geschlecht Auspr gung 1 Jungen 2 M dchen Alter zum Erstgespr ch Haushaltssituation Mit 1 Elternteil 1 Mit beiden Eltern bzw 1 Elternteil Partner 0 Anzahl Personen im Haushalt Eltern bekommen staatl Zuwendung Ja 1 Nein 0 Kind selbst erkrankt Ja 1 Nein 0 Geschwisterkind Ja 1 Nein 0 Kind eines kranken verstorbenen Ja 1 Elternteils Nein 0 Zeitraum Diagnose Erstkontakt Kurz 1 lt 12 Monate Mittel 2 gt 12 lt 24Monate
53. Nach der Behandlung waren diese Unterscheide aber nicht mehr nachweisbar ber beide Gruppen hinweg wurden schlechte Qol Gesamtscores gemessen und sehr schlechte Werte in emotional functioning Greimel et al 2002 In einer Studie mit 195 Brustkrebspatientinnen zeigte sich dass Verheiratete geringere Abweichungen in ihrer Lebensqualit t angeben Die gemessenen Lebensqualit tseinbu en bestehen jahrelang auch ber das Ende der Behandlung hinweg Vacek et al 2003 Eine Untersuchung an 189 Patientinnen mit rezidivierttem Mamma CA ab Alter 21 Median 54 Lebenserwartung mindestens 6 Monate berpr fte den Effekt einer Familienintervention auf die Lebensqualit t gemessen mit FACT und SF 36 Insgesamt wurde in der Gesamtstichprobe eine niedrige Lebensqualit t gemessen Vor allem Frauen in einem fr hen Brustkrebsstadium waren hier im Besonderen betroffen Die Angeh rigen gaben durchweg bessere Lebens qualit tswerte an gemindert allerdings im psychischen Wohlbefinden Die famili re Unterst tzung durch die Angeh rigen wirkt sich allerdings direkt auf die Lebensqualit t der Patienten aus Sie sind in der Folge weniger hoffnungslos unsicher und erleben eine gesteigerte mentale und k rperliche Gesundheit Andersherum haben wiederauftretende Krankheitssymptome und gesundheitliche 36 Krisen einen direkten negativen Einfluss auf die Lebensqualit t der Familienmitglieder Diese klagen ihrerseits ber mangelnden support der
54. Pl tzlich ist alles ganz anders wenn Eltern an Krebs erkranken Stuttgart Klett Cotta Verlag Brown RT Madan Swain A Lamber R 2003 Posttraumatic stress symptoms in adolescent survivors of childhood cancer and their mothers Journal of traumatic stress Vol 16 4 p 309 318 Brusis J Vogel M Mai N 1993 Warum nehmen Brustkrebspatientinnen nicht an ambulanter psychosozialer Nachbetreuung teil In Muthny FA Haag G Hrsg Onkologie im psychosozialen Kontext Spektrum psycho onkologischer Forschung zentrale Ergebnisse und klinische Bedeutung Heidelberg Assanger Verlag S 214 229 B hl A Z fel P 2000 SPSS Version 9 Einf hrung in die moderne Datenanalyse unter Windows M nchen Adison Wesley Verlag Bullinger M 1997 Gesundheitsbezogene Lebensqualit t und subjektive Gesundheit Psychotherapie Psychosomatik Medizinische Psychologie Jg 47 Heft 34 Sonderdruck S 76 91 Bullinger M 2000 Lebensqualit t Aktueller Stand und neuere Entwicklungen der internationalen Lebensqualit tsforschung In Ravens Sieberer U Cieza A Hrsg Lebensqualit t und Gesundheits konomiie in der Medizin Konzepte Methoden Anwendung Landsberg ecomed Verlag S 13 24 Bullinger M von Mackensen S Kirchberger I 1994 KINDL ein Fragebogen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen LQ von Kindern Zeitschrift f r Gesundheitspsychologie Bd II Heft 1 S 64 77 Bullinger M Ravens Sieberer U 1995a Grundlagen Methoden und Anw
55. Professionellen und ein erhebliches Informationsdefizit Die Autoren bezeichnen es als alarmierend wie viele Dimensionen gesundheitsbezogener Lebensqualit t bei den Patienten und Angeh rigen betroffen sind Psychosoziale Versorgungs programme seien also dringend indiziert Northouse et al 2002 zur Lebensqualit t der Angeh rigen In einer Untersuchung zur Lebensqualit t palliativ behandelter Krebspatienten zeigt sich zudem dass die psychische Belastung der Angeh rigen in einigen F llen sogar das Ausma der Patientenbelastung in allen F llen aber die Einsch tzung der Vergleichsgruppe bertraf Buttenhauser 1998 Wissen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualit t von Hinterbliebenen ist wichtig da ber 50 der erwachsenen Krebspatienten im Verlauf der Behandlung versterben Krischke 1996 Zu kl ren ist weiterhin wie gro die Gruppe hochbelasteter Trauernder ist Thanatopsychologische Fragestellungen ber hren hier den Lebensqualit tskontext Leider ergab die Literaturrecherche kein zitierf higes Ergebnis Angeh rige stellen jedoch in der professionellen Versorgung eine vernachl ssigte Gruppe dar obwohl der Bedarf an Unterst tzung sowohl seitens der Betroffenen als auch von seiten der Experten formuliert wird Strittmatter amp Bengel 1998 Die Einbeziehung der Angeh rigen in eine professionelle Versorgung w rde ihrer Doppelrolle zwischen eigener Belastung und wichtigster Quelle sozialer Unterst tzung f r die Patient
56. T1 zu T2 wurden ebenfalls von t Tests f r gepaarte Stichproben berechnet B 1 B 1 1 Nach Durchf hrung dieser t Tests wurde die Bedeutsamkeit der Mittelwertver nderung von T1 zu T2 mittels Effektst rkenberechnungen gepr ft Die standardisierten Messwertdifferenzen wurden nach der Formel von Grawe amp Braun 1994b berechnet Zur Beurteilung der Effektst rken wird die Einteilung von Cohen 1969 herangezogen Die Pr fung der Mittelwertvergleiche zwischen den Gruppen und den Normstichproben erfolgte durch Einstichproben t Tests A 1 2 A 1 5 B1 3 Die Fragestellung C 1 und C 2 wurde anhand von Regressionsanalysen gepr ft Zuvor wurden zu T1 sowohl die Interkorrelationen der Variablen als auch die bivariaten Korrelationen Rangkorrelation nach Spearman bei Erwachsenen und Kindern bestimmt Extrahiert wurde so ein handhabbarer Variablensatz zur Pr fung der erkl rten Varianz durch die anschlie ende Regressionsanalyse zu T1 und T2 lineare Regression Prozedur stepwise backward Abschlie end wurde die Bildung zweier Extremgruppen hoher und niedriger Lebensqualit t sowohl anhand des Mediansplits als auch anhand der oberen und unteren Quartile vorgenommen um mittels Diskriminanzanalysen zu pr fen ob die identifizierten Variablen die Gruppen zuverl ssig unterscheiden Die Stichprobengr en einzelner Subgruppen haben hier allerdings zu T2 die Grenzen eng gesteckt 48 2 5 schwacher Effekt 5 8 mittlerer Effekt gt 8 starker E
57. Therapieplan erstellt Abschlie end werden alle Daten und Ergebnisse mit den Klienten besprochen und die Entscheidungen und Empfehlungen des Teams erl utert Die Diagnostik ergebnisse der Kinder werden zudem gesondert mit den Eltern besprochen da diese ber eine weitere Behandlung entscheiden M glicherweise endet hier bereits die Behandlung Hierf r sind eine Reihe von Gr nden denkbar Die Intervention war bereits erfolgreich oder der Klient entscheidet sich gegen eine weitere wenn auch indizierte Behandlung Einzelne Familienmitglieder k nnen sich als nicht behandlungbed rftig erweisen oder eine Behandlung sollte aufgrund mangelnder Motivation von Kindern oder Erwachsenen nicht fortgesetzt werden und wird seitens der Behandler nicht begonnen Umschrieben wird hier ein komplex Abstimmungs und Entscheidungsprozess zwischen Behandler und Patien Lohl 1997 Haid Loh 1998 F r den Therapieerfolg ist dabei die klare Formulierung von verbindlichen und vor allen Dingen realistischen Therapiezielen wesentlich auch wenn sich diese ber den Betreuungsverlauf hinweg ndern k nnen und u U in einem weiteren diagnostischen Prozess neu bestimmt werden Im edv gest tzen Dokumentationssystem ist dieser Fall bspw bereits vorgesehen und klar gegliedert 2 3 2 3 Intervention F llt im Verlauf der Diagnostikphase die Entscheidung f r eine weitere Behandlung wird das geplante Behandlungssetting das sich durchaus ber den Betreuungsabla
58. Verbesserungen in allen Dimensionen gesundheits bezogener Lebensqualit t erreichen die Erwachsenen nur auf den k rperlichen Skalen die Werte der Deutschen Normstichprobe In psychischen und sozialen Erlebnisdimensionen bleiben sie unter den Werten der Normstichprobe An dieser Stelle greift die bereits ausgef hrte Kritik am Konzept der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t s Abschnitt 3 1 4 Die chronisch Kranken und Angeh rigen die ebenfalls eine lange Zeit akuter Lebensbedrohung und Infragestellung s mtlicher in der Familien geltender Normen Werte und Lebensziele erleben mussten werden mit generischen Lebensqualit ts instrumenten gemessen Diese Instrumente implizieren eine Norm des k rperlich fitten psychisch gesunden sozial integrierten und kompetenten Patienten Die Daten zu T1 aber auch zu T2 verdeutlichen nun eindrucksvoll dass es sich bei der Mehrzahl der Studienteilnehmer nicht um solche Personen handelt Das hochselektierte Klientel zeigt sich massiv belastet s o Dennoch werden sie mittels der den Inventaren zu grunde liegenden normativen Pr missen vorbehaltlos miteinander verglichen Da auch individualisierte Verfahren keine befriedigende L sung dieses Problems darstellen B hme amp Kohlmann 2000 Bullinger 2000 ist dies bei der Interpretation der gemessenen Lebensqualit t zu ber cksichtigen und kann die weiterhin bestehenden Abst nde zur Norm erkl ren helfen Fraglich auch ob die Betroffenen nach solch eine
59. auf eine ausgepr gte psychosoziale Belastung 68 5 1 8 Soziodemographische Merkmale Kinder Tabelle 5 1 8 1 Soziodemographische Merkmale Kinder Jugendliche n 148 Alter in Jahren zum Erstgespr ch Mittelwert 9 3 Jahre Medianwert 9 1 Jahre SD 2 92 Jahre Spannweite 5 6 16 4 Jahre Geschlecht M dchen Jungen Familiensituation zur Aufnahme Mit einem Elternteil lebend Mit beiden Eltern zusammen lebend Mit 1 Elternteil und Partner lebend Schulsituation Kindergarten Hort Vorschule Grundschule Hauptschule Realschule Gesamtschule Gymnasium Sonstiges Anzahl Personen im Haushalt 2 Nationalit t Deutsch andere Geschlecht Im Gegensatz zu den erwachsenen Klienten ist hier ein ausgewogenes Verh ltnis zu verzeichnen Alter Die berwiegende Zahl der behandelten Kinder befindet sich im Grundschulalter Deutlich wird des weiteren dass die Behandlung Jugendlicher eine untergeordnete Rolle in der psychosozialen Versorgung spielt Einen R ckschluss auf einen m glicherweise mangelnden Betreuungsbedarf l sst dies allerdings nicht zu Vielmehr stellt die ad quate Behandlung Jugendlicher ein weitest gehend ungel stes Versorgungsproblem dar Stiftung ph nikks 2003 2004 Familiensituation Anzahl Personen im Haushalt Da Kinder nicht ohne erwachsene Begleitung in die Beratung kommen k nnen sich die Daten hier nur geringf gig von denen der erwachsenen Klienten unterscheiden Hier ist wiederum der Anteil von Kind
60. behandlungsbed rftiger Familienmitglieder auch unterhalb psychopathologischer Kriterien zur Verf gung stellt 84 bis Alter 40 146 Methodik Die anhand der Lebensqualit tsmessung operationalisierbare Ergebnisqualit t der ambulanten Rehabilitation junger Familien wird anhand von drei bergeordneten Fragestellungen untersucht A Welche Lebensqualit tsprofilie und messbaren Unterschiede weisen die einzelnen Klientengruppen auf B Welche Ver nderungen der Lebensqualit tsprofille der einzelnen Klienten gruppen sind zu Betreuungsende messbar C Lassen sich Korrelate und Pr diktoren hoher und niedriger Lebensqualit t bei Kindern und Erwachsenen identifizieren Anhand einer Reihe von Unterschiedshypothesen und sich daraus ableitenden Unterfragestellungen werden Lebensqualit tsprofile untereinander aber auch mit zur Verf gung stehenden Norm und Referenzwerten verglichen und deren Ver nderung ber die Zeit gemessen Von weiterf hrendem Erkenntnisinteresse ist dabei u a die Entwicklung der unterschiedlichen Selbst und Fremdbeurteilung der kindlichen Lebensqualit t und die Situation der Sondergruppe Trauernder Im Rahmen dieser longitudinalen Beobachtungsstudie kommen die Messinstrumente SF 36 Ware J BL v Zerssen D KINDL R Ravens Sieberer U amp Bullinger M und der GBB K J Br hler E die seit 1997 routinem ig eingesetzt werden zur Anwendung Zus tzlich gehen klinische und soziodemographische Daten in
61. der KINDL Skalen das Niveau der Referenzstichprobe erreicht obwohl auch hier anhand der gepaarten Stichprobe Tab 5 2 2 1 5 gezeigt werden konnte dass eine Lebensqualit tssteigerung ber die Zeit auf mehreren Skalen getrennt nach Kinder und Elterneinsch tzung gemessen werden konnte e Auch bei den Kindern verzeichnen wir eine langanhaltende lebensqualit tsbezogene psychosoziale Belastung die sich zwar in Richtung der Referenzmittelwerte entwickelt ohne diese aber bei Abschluss der psychosozialen Behandlung erreicht zu haben Die Hypothese dass Lebensqualit tsbeeintr chtigungen noch nach Ende der Behandlung messbar sind konnte nicht verworfen werden Bezogen auf die Untergruppen zeigen die Tabellen 5 2 2 2 7 5 2 2 2 10 Anhang allerdings in einer Reihe von Skalen signifikante Ann herungen an den Referenzmittelwert Aufgrund der geringen Fallzahlen in den Untergruppen zu T2 werden diese Daten jedoch nur unter Vorbehalt dargestellt Auffallend ist in der bersicht jedoch dass die Gruppe Kranke Kinder weiterhin nur in 2 Skalen wie zu Ti bereits Familie und Alltag die Norm erreicht Geschwisterkinder Kinder kranker Eltern und auch die Sondergruppe Trauernde Kinder erreichen jeweils auf 4 wenn auch unterschiedlichen Skalen das Niveau der Referenz Zu Ti waren die signifikanten Mittelwertunterschiede dieser vier Untergruppen ausgepr gter S mtliche Gesamtscores der Untergruppen bleiben
62. f r die behandelten Familien bleibt dabei unber hrt Das Gremium hat die Funktion zur fachlichen Weiterqualifikation und Kompetenzentwicklung im Sinne kollegialer Supervision und ist zur Koordinierung der Familienbetreuungen durch mehrere Berater unerl lich Die Leitung wird hier nur im Konfliktfall intervenieren und zus tzlich konomische Kriterien einbeziehen Fachliche und konomische Kriterien werden im Sinne gr tm glicher Effizienz abgeglichen Die sowohl von Berufsverb nden als auch in der ISO Norm 9004 2 empfohlenen organisatorischen personellen und fachlichen Voraussetzungen f r effiziente Entscheidungsprozesse und therapeutische Arbeit mit hohem Standard werden somit weitestgehend erf llt Lohl 1997 2 3 2 Prozesse der ambulanten Nachsorge Prozessqualit t bedeutet dass als richtig Erkanntes auch richtig umgesetzt wird Petermann amp Schmidt 1997 S 2 und umfasst damit die sachgerechte Durchf hrung der Leistung deren Angemessenheit den gesamten Ablauf der Versorgung und deren Vernetzung im Gesamtsystem Kusch et al 1996 Altgeld et al 1997 Holl nder amp Schmidt 1997 Abbildung 2 3 2 1 Behandlungsschema 22 Informationen ZUM an Erstkontakt an IGR Weiterverweisung n Behandlungskonzept Nachfrage Angebot i A Zielgr i hun gIf Sp tEr 0 Erstgespr ch au GG WEILErVErWEISUNG une Probleme Anliegen Ziele Information lt Keine Behandlung Entscheidungsprozess gt R ckkopp
63. gerade in den psychischen und sozialen Dimensionen alle Erwachsenengruppen durchg ngig Lebensqualit ts verbesserungen mit gro er Effektst rke aufweisen Dies verdeutlicht auch der Vergleich der beiden Summenscores Die Ver nderungen der kindlichen Lebensqualit t weisen wie nach den t Test Ergebnissen zu erwarten war weniger deutliche Effekte auf e Insgesamt ist entscheidend dass sich signifikante Verbesserungen in den Analysen abgebildet haben da sich sehr deutliche Abst nde zur Normstichprobe ber alle Dimensionen hinweg abbildeten 96 5 222 Vergleich der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t mit Norm und Referenzwerten B 1 2 Erreichen die Gruppen die Werte der Norm und Referenzstichproben Dass die Gruppen signifkante Verbesserungen der zuvor erheblich eingeschr nkten Lebensqualit t erreicht haben konnte bereits gezeigt werden Der Abstand zu T2 soll zun chst anhand der Gesamtgruppe f r die Erwachsenen veranschaulicht werden Erwachsene Tabelle 5 2 2 2 1 Unterschiede zwischen Gesamtgruppe und Normstichprobe zu T1 und t Gesamtgruppe Normstich Skalen des SF 36 n 225 125 probe n 2914 MW MW s s t Sig T1 T2 T1 T2 T1 T2 K rperliche Funktionsf higkeit 81 2 86 6 85 7 3 2 0 6 002 552 20 8 17 2 22 10 K rperliche Rollenfunktion 57 2 72 0 83 7 9 9 3 8 000 000 39 6 34 7 31 7 K rperliche Schmerzen 63 9 73 3 79 1 8 0 2 5
64. halbie wurden parallel s mtliche Berechnungen auch mit dem mediansplit gerechne ssl da insbesondere bei den Kindern aufgrund der erheblich verkleinerten Stichprobe nicht mehr mit sinnvollen Ergebnissen zu rechnen ist 68 Diskriminanzanalyse Mediansplit Erwachsene Tab 5 2 3 1 11 Anhang 103 Tabelle 5 2 3 1 10 Diskriminanzanalyse Erwachsene zu T1 n 76 82 PSK1 KSK1 unteres vs oberes Quartil n 38 38 unteres vs oberes Quartil n 42 40 Kanonische Korrelation 509 Kanonische Korrelation 686 Sign 000 Sign 000 Eigenwert 349 Eigenwert 887 Korrekte Klassifikation 71 8 Korrekte Klassifikation 73 6 Aufgenommene Variablen Wilks Lambda Aufgenommene Variablen Wilks Lambda Beschwerde Rohwert 830 Beschwerde Rohwert 741 Kranke Erwachsene 939 Kranke Erwachsene 836 Anzahl Personen im Haushalt 978 p lt 05 p lt 01 N Anzahl der in die Analyse einbezogenen F lle gesamt N Anzahl der in die Analyse einbezogenen F lle Gruppe1 Gruppe2 Die Korrelation auf der Psychischen Summenskala r 509 ist recht unbefriedigend die auf der K rperlichen Summenskala hingegen als unerwartet gut zu bezeichnen p 686 Die mittleren Werte der Diskriminanzfunktion unterscheiden sich Wilks Lambda entsprechend hoch in beiden Gruppen in h chst signifikanter Weise p 001 Die Diskriminanzfunktion ist zumindest auf der K rperlichen Summenskala sehr gut E
65. hingegen seit Jahren stabil Neben diesen Entwicklungen innerhalb der Klientengruppen s a Tabelle 2 4 2 Anhang ist die j hrliche Beratungsstundenleistung ein entscheidendes Kriterium einer effizienten psychosozialen Nachsorge Hierdurch wird das wahre Ma der Inanspruchnahme kenntlich gemacht und weist auf eine gleichbleibend hohe Auslastung vorhandener Ressourcen hin Stiftung ph nikks 2003 Die folgende Grafik Abb 2 3 3 1 veranschaulicht den dynamischen Prozess der Organisationsentwicklung auf Basis der beschriebenen Strukturen und Prozesse Die steigende Inanspruchnahme durch die Familien unterstreicht die hohe Bedarfsorientierung des Nachsorgeprofils und deutet auf eine gewisse Kundenzufriedenheit als ein weiteres Ergebnisqualit tsmerkmal hin 27 Abbildung 2 3 3 1 260 240 220 200 180 160 140 120 100 80 60 40 20 0 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 E Kinder DI Jugendliche E Erwachsene amp Stunden x10 M glich wurde die Behandlung dieser steigenden Klientenzahl durch die schrittweise Erh hung der Mitarbeiterzahl in den Jahren 1997 98 sowie 2002 2003 durch zus tzlich bereitgestellte Mittel der Stiftung Der derzeitig g ltige Stellenschl ssel 4 5 Therapeutenstellen erlaubt eine durchschnittliche w chentliche Patientenzahl von 80 Kindern und Erwachsenen Bei hoher Anzahl von Erst Paar und Familiengespr chen und hoher Gruppenauslastung steigt sie phasenweise auf ber 100 Klient
66. in ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualit t unmittel bar betroffen Houtzager et al 2003 Die 83 Geschwister krebskranker Kinder zeigten bereits 1 Monat nach Diagnose eine niedrigere Lebensqualit t wobei gerade M dchen mehr emotionale Probleme berichteten als Gleichaltrige Auch 6 Monate sp ter bleiben die Jugendlichen hoch belastet ber die Zeit geben 38 die medizinische Behandlung mit u U sehr invasiven Eingriffen OP KMT etc ist als u erer Einfluss potentiell traumatisch 48 allerdings die Br der weniger emotionale Probleme an w hrend diese bei den M dchen steigen Je lter die Jugendlichen waren um so h her war die Belastung in allen relevanten Dimensionen Das von Flechtner 1995 postulierte Primat der Heilung au er Acht lassend f gen Tadmor et al 2003 hinzu dass ein bereits an anderer Stelle gefordertes pr ventives Vorgehen auch in der palliativen Behandlungssituation die Lebens qualit t der Betroffenen steigert Sie beschreiben detailliert eine psychoonko logische Behandlungsroutine f r diese Situation und weisen darauf hin dass sich dann die psychosoziale Versorgung in der Begleitung der Trauernden fortsetzen kann zu Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t Pr ventives Handeln in der p diatrischen Psychoonkologie ist dann zielgerichtet m glich wenn die Risikopatienten f r psychosoziale Krankheitsfolgen und Lebensqualit tseinbu en rechtzeitig erreicht werden Um dies zu gar
67. ist hier wesentlich hilfreicher So stellt die Diagnose der akuten Belastungsreaktion und Anpassungsst rung F4 zun chst einen Kompromiss dar Der hohe Anteil an Z Kodierungen als Erstdiagnose 36 9 weist auf einen erheblichen Beratungsanteil in der Nachsorge hin Hier nimmt die Beratung in Erziehungsfragen einen vorrangigen Stellenwert ein Tabelle 5 1 7 1 Psychosoziale Erstdiagnose nach ICD 10 Affektive St rungen F3 8 4 Neurotische Belastungs und somatoforme St rungen F4 48 0 Verhaltensauff lligkeiten und k rperliche St rungen F5 1 8 Sonstige F Klassifikationen 2 2 Z Kodierungen 36 9 Keine St rungen 1 8 2 Fehlende Angaben Die H ufigkeit von Zweit und Drittdiagnosen zeigt weiterhin dass neben den Anpassungsst rungen auch andere psychische St rungen in der Therapie der Nachsorgepatienten neben den Z Kodierungen eine wesentliche Rolle spielen Auswirkungen der Krebserkrankung k nnen nicht isoliert betrachtet und behandelt werden Tabelle 5 1 7 2 Mehrfachdiagnosen nach ICD 10 N Mehr als eine Diagnose 141 62 7 Mehr als zwei Diagnosen 55 24 4 So liefert Tabelle 5 1 7 2 Hinweise auf psychosoziale Multiproblemfamilien mit u U entsprechend h herem Betreuungsbedarf oder ggf schlechterer psycho sozialer Prognose Fast alle Klienten erhalten mehr als eine psychosoziale Diagnose Das Vorliegen von mehr als einer Diagnose bei 87 1 der Klienten verweist bereits
68. nzt Die Kollegen aus den Krankenh usern der Beratungsstelle der AWO und der Hamburger Krebsgesellschaft sowie der psychotherapeutischen Ambulanz im U und einige niedergelassene Psychotherapeuten Psychoonkologen sind im PO zusammengeschlossen und finden die Schnittstelle zum Selbsthilfewesen in der gemeinsamen durch die Gesundheitsbeh rde koordinierten Fachbesprechung Die Betreuung der erkrankten Erwachsenen und deren Familien bringt ebenfalls den Kontakt zu oben genannten Stellen der Jugendhilfe mit sich und dar ber hinaus zu niedergelassenen Onkologen und onkologischen Schwerpunktpraxen da der Kreis der Zuweiser hier wesentlich heterogener ist Kr ger et al 2003 15 themenzentrierte Elternabende Trauergruppen Geschwistertage 16 Fr I G rtitz ist gleichzeitig Stations rztin und Vorstandsmitglied der Stiftung ph nikks 17 Werner Otto Institut WOI Institut f r Kindesentwicklung IKE 18 s Abschnitt 2 2 19 hier findet auch eine Kooperation zweier Tr ger in finanzieller Hinsicht statt Die Geschwistertage werden gemeinsam veranstaltet 2 Psychoonkologisches Treffen der in der Psychoonkologie t tigen Kollegen in Hamburg und Umgebung 20 2 3 1 2 Erreichbarkeit Die Beratungseinrichtung befindet sich im Zentrum Hamburgs und ist gut mit ffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen Die R umlichkeiten befinden sich im dritten Stock eines Mietshauses und sind trotz eines Fahrstuhls nicht behindertengerecht zug nglich E
69. r sein dass die Besch ftigung mit der Erkrankung coping und deren Behandlung auf der Gef hlsebene eine lange Aufgabe der Rehabilitation und Nachsorge markiert die ber die rein somatische Regeneration weit hinausgeht auch wenn sich das psychische Wohlbefinden insgesamt stabilisiert Fraglich auch ob die Patienten nach der tiefgreifenden die gesamte pers nliche Integrit t gef hrdenden Erfahrung der Krebserkrankung ihre alte Rolle berhaupt wiedereinnehmen wollen Haben sich pers nliche Werte und Ziele verschoben und spiegelt sich dieser Wandel im Sinne eines response shift s Abschnitt 3 1 3 u U in einer ge nderten Rollenerwartung wider Die Angeh rigen scheinen zu einem Teil anders als die Eltern kranker Kinder ebenso gro e Schwierigkeiten zu haben aufgrund emotionaler Probleme ihre gewohnten Aktivit ten in Familie Alltag und Beruf wieder aufzunehmen Der Gedanke m glicherweise den Partner zu verlieren und ggf die Kinder alleine gro ziehen zu m ssen wirkt nachhaltig antizipatorische Trauerph nomene Viele weitere belastende Erlebnisse Gedanken und Emotionen k nnen sich langfristig auswirken M glich dass auch hier ver nderte Werte und Normen eine umfassende Orientierungslosigkeit und emotionale Beeintr chtigung ausl sen die sich in der erschwerten Bew ltigung allt glicher Aktivit ten manifestiert Dennoch bleibt die gro e Streuung im Antwortverhalten zu T2 weitestgehend ungekl rt solange sich nic
70. rige Jugendliche gesamt erkrankte Jugendl Jugendl Geschwister verwaiste Geschwister Elternteil erkrankt Halbwaisen Angeh rige Junge Erwachsene Erwachsene gesamt Eltern erkrankter Kinder erkrankte Eltern Erwachs verwaiste Eltern Ehepartner erkrankt Witwen Witwer Halbwaisen Elternteil erkrankt Verwaiste Geschwister Erkrankte Geschwister Expartner verstorben Expartner erkrankt Angeh rige gem Definition aus dem Antrag 1997 an die Deutsche Krebshilfe werden junge Erwachsene unter Erwachsene gesamt subsummiert Differenzierung seit 2003 1994 2002 subsummiert unter Angeh rige 167 4 5 zu Datenerhebung Abbildung 4 5 3 Lebensqualit tsdaten Eltern Kind Paare und Sondergruppe Trauerndebil Kranke Erwachsene Kranke Kinder Gesamt Eltern Kind EIrernkand Eltern Geschwister Eltern Kinder KINDL n 46 KINDL n 110 KINDL n 30 KINDL n 34 en T o s A A 3 A 5 B a N a Eltern Kind Gesamt Eltern Geschwister Eltern Kinder v z KINDL n 20 Eltern Kind KINDL n 16 KINDL n 14 KINDL n 50 Trauernde vs Nicht Trauernde Erwachsene Kinder Geschwister Eltern Kinder kranker Angeh rige re Eltern Partner SF 36 KINDL KINDL SF 36 KINDL SF 36 n 52 n 36 28 n 28 30 n 107 n 26 26 n 21 A A B Erwachsene Kinder N am SF 36 n 35 KINDL T1 T2n 33 T2 27 T2 22 T1 T2 22 T1 T2 22 5 1 11 zu MAS ICD 10 Tabelle 5 1 11 2 2 Achse Umschr
71. rperliche Rollenfuktion erwies sich als nicht signifikant Tab 5 2 2 1 2 Die Verbesserungen auf den Skalen Vitalit t Psychisches Wohlbefinden sowie der Psychischen Summenskala zeigen Effekte mittlerer Str rke d 68 bis d 76 Die Effektst rke der Verbesserung auf der Skala Allgemeine Gesunheits wahrnehmung d 1 39 ist sehr gro In der Sozialen Funktionsf higkeit d 66 ver ndern sich die Eltern kranker Kinder mit mittlerer St rke wohingegen die Lebensqualit tsverbesserrungen auf den psychischen Skalen gro e Effektst rken ausweisen d 74 d 76 Die Ver nderungen auf den k rperlichen Skalen fallen vergleichsweise schwach aus F r die Sondergruppe Trauernder werden auf den Skalen Schmerzen Allgemeine Gesundheitswahrnehmung Soziale Funktionsf higkeit Vitalit t und Emotionale Rollenfunktion mittlere Effektst rken gemessen d 55 bis d 72 Das Psychische Wohlbefinden hingegen verbessert sich mit gro er St rke und hoher statistischer Bedeutsamkeit d 87 d 90 Kinder Die Selbst und Fremdeinsch tzungen der kindlichen Lebensqualit t differieren zwischen den Subgruppen nur unbedeutend Tab 5 2 1 2 2 5 2 1 2 3 und liegen in der berwiegenden Anzahl der Skalen deutlich unterhalb der Referenz 95 Die Effektst rken werden deshalb nur f r die Gesamtgruppe berechnet Entscheidend auch hier dass sich signifikante Verbesserungen ber d
72. rperliche Funtkionsf higeit deutlich geringer einsch tzen als die im Durchschnitt 38 Jahre alte Gruppe der Angeh rigen in der Studienstichprobe Von der genannten Stigmatisierung der Krebserkrankung in der Familie sind ebenfalls Eltern kranker Kinder betroffen Bis zu 60 der Eltern erkl ren bereits w hrend der akuten medizinischen Behandlung psychosozialen Behandlungs bedarf H rter 1996 Bis zu 47 haben psychische St rungen Silver et al 1998 Eine erh hte Vulnerabilit t f r depressive St rungen sowie Ehe und Partnerprobleme beschreiben u a Goldbeck amp Storck 2002 Ein damit u U sehr instabiles und st rungsanf lliges System soll den Behandlungsverlauf und die Rehabilitation der kranken Kinder begleiten und unterst tzen So erkl ren sich 118 die in dieser Studie gemessenen massiven Lebensqualit tseinbu en bei Eltern kranker Kinder die sich nur marginal von denen der anderen Subgruppen unterscheiden Zudem liegen sie im numerischen Vergleich in den psychosozialen Dimensionen deutlich unter denen der Angeh rigen und Krebspatienten auch wenn diese Mittelwertunterschiede nicht signifikant ausfallen Gewisserma en beruhigend ist also die Tatsache dass alle drei Gruppen gleicherma en belastet psychologische Hilfen in Anspruch nehmen Andernfalls g be es schwierige und konfliktreiche Fragestellungen bez glich des Bedarfs und der Berechtigung zur ambulanten Hilfe zu kl ren So kann aber unabh ngig von der jew
73. sch tzt und warum andere auch Jahre sp ter noch in erheblichem Ausma e darunter leiden unabh ngig davon wie lebensbedrohlich objektiv gesehen die Erkrankung ist oder war Warum sind Angeh rige in bestimmten Lebensqualit tsdimensionen gleicherma en davon betroffen Nat rlich ist davon auszugehen dass eine Vielzahl von Faktoren in einem engen komplexen wechselseitigem Verh ltnis eine Rolle spielen Der Fragenkatalog w re hier endlos Der Versuch Korrelate und vielleicht einige Pr diktoren gesundheits bezogener Lebensqualit t bei jungen Familien zu identifizieren lohnt sich immer solange die Aussicht besteht ein St ck weit mehr datenbasierte Evidenz in die Planung und Durchf hrung der psychosozialen Interventionen einflie en zu lassen Mit der vorliegenden Arbeit werden nach der Qualit tssicherungsstudie vor 5 Jahren in der die Analyse der Struktur und Prozessqualit t im Vordergrund stand nun gezielt die lebensqualit tsbezogenen Ergebnisse der psychosozialen Behandlung aus Sicht der Betroffenen thematisiert Die Lebensqualit tsstudie ist damit ein weiterer Bestandteil der kontinuierlichen Qualit tssicherung in der ambulanten Nachsorge und tr gt mit ihren Ergebnissen zur Weiterentwicklung und Optimierung der psychosozialen Versorgung bei 1 3 Einbettung der Untersuchung in die Beratungspraxis Die Behandlung jeder Familie wird eingeleitet durch eine ausf hrliche Problemanalyse und Zuweisung zum entsprechenden setting
74. t Sig K rperliche Funktionsf higkeit 88 4 12 85 7 22 1 1 3 210 K rperliche Rollenfunktion 72 1 34 2 83 7 31 7 2 0 053 K rperliche Schmerzen 70 8 23 6 79 1 27 4 2 1 046 Allg Gesundheitswahrnehmung 67 7 16 9 68 1 20 2 0 1 899 Vitalit t 54 6 15 2 63 3 18 5 3 4 002 Soziale Funktionsf higkeit 73 6 24 6 88 8 18 4 3 6 001 Emotionale Rollenfunktion 65 7 38 3 90 4 25 6 3 8 001 Psychisches Wohlbefinden 63 3 15 7 73 9 16 4 4 0 000 K rperliche Summenskala 50 8 7 0 50 2 10 2 0 5 589 Psychische Summenskala 43 1 10 2 51 5 8 1 4 9 000 Einstichproben t Test Tabelle 5 2 2 2 7 Unterschiede Gruppe Kranke Kinder und Referenzstichprobe zu T2 Skalen des Kinder KINDL Kranke Kinder Referenz n 19 stichprobe n 613 MW s MW t Sig Gesamtscore 68 5 8 9 79 4 5 1 000 K rperliches Wohlbefinden 63 5 20 1 81 8 3 1 009 Psychisches Wohlbefinden 69 8 12 2 83 9 4 0 002 Selbstwert 53 3 14 5 70 3 4 1 002 Familie 78 0 16 0 84 0 1 3 216 Freunde 69 4 12 2 80 3 3 1 010 Alltag Schule 72 6 15 3 76 1 80 441 a Einstichproben t Test Tabelle 5 2 2 2 8 Unterschiede Gruppe Geschwisterkinder und Referenzstichprobe zu T2 Skalen des Kinder KINDL Geschwisterkinder Referenz n 20 stichprobe n 613 MW s MW t Sig Gesamtscore 70 9 14 0 79 4 2 6 019 K rperliches Wohlbefinden 64 8 21 4 81 8 3 2 006 Psychisches Wohlbefinden 73 8 20 9 83 9 1 9 074 Selbstwert 58 7 26 5 70 3 1 7 101 Familie 73 6 16 7 84 0 2 4
75. t im Rahmen von Qualit tssicherungsstudien erfolgt auf den drei urpsr nglich von Donebedian 1966 dargestellten Ebenen der Struktur Prozess und Ergebnisqualit t Lebensqualit t als Outcome Kriterium ist hier Teil der Ergebnisqualit t Die Qualit t der Versorgung wird damit dokumentiert im Ergebnis belegt und optimiert Tiefensee amp Koch 1997 L cke 1998 Bullinger 2000 Ravens Sieberer amp Cieza 2000a F r die vorliegende Arbeit finden die Punkte 1 und 4 Anwendung Die Messung der Lebensqualit t findet ebenfalls Eingang in die Rehabilitation der Krebspatienten Das Konzept erg nzt in geeigneter Weise die auf dem WHO Modell der Behinderung beruhende Systematisierung in unterschiedliche Formen der Beeintr chtigung ICIDH impairmant disability handicap Weis et al 2000 Mittels des inh renten Subjetkbezuges finden die pers nlichen Ziele des Patienten ihren Niederschlag an der problematischen Schnittstelle zwischen akuter Therapie und Nachsorge Die gewonnenen Daten k nnen so zur Ermittlung des Rehabilitationsbedarfs zur Steuerung des Rehabilitations angebotes w hrend der Ma nahmen oder zur Beurteilung des Erfolges eingesetzt 3 European Organisation for Research and Treatment of Cancer 33 werden Krischke 1996 Weis et al 2000 kritisieren an dieser Stelle dass sich die bisherige wissenschaftliche Evaluation ausschlie lich auf die station re Rehabilitation beschr nkt Im Bereich der ambulanten onkologis
76. ter durch die revidierte Fassung ersetzt wurde Das Kollegium hat somit langj hrige Erfahrung in der Anwendung des Instrumentes 57 und dessen Interpretation f r die individuelle Fallkonzeption und Indikationsentscheidung sammeln k nnen 4 4 4 GBB K J Giessener Beschwerdebogen f r Kinder und Jugendliche Der Giessener Beschwerdebogen f r Kinder und Jugendliche Br hler E 1992 ist ein Fragebogen zur Erfassung subjektiver k rperlicher Beschwerden der seit 1992 in der klinischen Praxis Anwendung findet Er ist aus den Problemfeldern der Kinder und Jugendlichenpsychosomatik heraus entstanden Dabei ist von Bedeutung dass das Vorliegen von Beschwerden mit dem Vorliegen einer objektivierbaren K rperst rung im Mittel nicht hoch korreliert Somit ist zwischen objektiven und subjektiven Beschwerden zu unterscheiden Das Instrument besteht aus 59 Items der Bereiche Allgemeinbefinden Vegetativum Schmerzen Emotionalit t und Kinderbeschwerden Aus der Summe der f nf Skalen wird eine Skala Gesamtbeschwerdedruck generiert Der Fragebogen ist ein Instrument zum Selbstausf llen f r Kinder und Jugendliche_yon 9 15 Jahren F r j ngere Kinder liegt eine Fremdbeurteilungsversion vo Normen nach Altersgruppen und Geschlecht getrennt werden f r den Selbstbeurteilungsbogen angegeben Die interne Konsistenz der Skalen liegt zwischen r 74 und r 90 Weiter werden Objektivit t und inhaltliche Validit t der Skalen als gegeben angenommen Die Autor
77. tzungen der Norm erreicht wurde ist damit noch nicht gesagt Dies wird unter B 1 2 gepr ft In Erg nzung zu diesem Ergebnis soll abschlie end gepr ft werden ob dieses Ergebnis auch f r die gesonderte Gruppe Trauernde Erwachsene weiter G ltigkeit hat Hierzu werden die Trauernden von denen Inventare zu T1 und T2 vorliegen zur Sondergruppe zusammengefasst und gepr ft Tabelle 5 2 2 1 4 Lebensqualit t Sondergruppe Trauernde zu T1 und T2 Skalen des SF 36 Trauernde Erwachsene n 33 Eingangsdiagnostik Abschlussdiagnostik sig MW s MW s t 2 seitig K rperliche Funktionsf higkeit 84 1 17 3 88 3 12 7 1 4 163 K rperliche Rollenfukon 621 4 0 735 342 13 198 K rperliche Schmerzen 58 8 24 1 72 0 23 7 3 3 002 Allg Gesundheitswahrnehmung 55 9 19 0 67 7 17 3 4 0 000 Vitalit t 42 0 18 7 55 5 15 2 4 3 000 Soziale Funktionsf higkeit 59 5 25 5 74 6 24 9 4 0 000 Emotionale Rollenfunktion 45 5 38 9 67 7 38 6 2 7 012 Psychisches Wohlbefinden 48 2 18 3 64 1 15 7 5 8 000 K rperliche Summenskala 48 8 8 2 50 9 7 0 1 4 178 Psychische Summenskala 34 6 10 1 43 7 10 2 19 3 000 a t Test bei gepaarten Stichproben Die Trauernden zeigen auf allen psychischen und sozialen Skalen deutliche Lebensqualit tseinbu en zu T1 Tab 5 2 1 5 6 Zu T2 kann gezeigt werden dass sich die gepaarte Stichprobe auf diesen Skalen signifikant verb
78. und Belastungs sowie Bedarfseinsch tzung nicht von diesem Wissen frei machen k nnen wenn eine evtl m ige oder gar geringe Beeintr chtigung in der KINDL Selbstbeurteilung vorliegt Solange er davon ausgehen muss dass die elterliche Einsch tzung aller Wahrscheinlichkeit nach deutlich unter dem durchschnittlichen Wert der Normstichprobe liegt wird dieses implizite Wissen seine Indikationsentscheidung ma geblich beeinflussen Da in dem ambulanten Betreuungskonzept Elternberatung verbindlich vorgesehen ist liegt i d R eine h ufig niedrigere Elternbeurteilung vor Soll nun das Selbsturteil bergangen werden An dieser Stelle ist dieses diagnostische Detailproblem nicht l sbar und wird weiter unten noch einmal aufgegriffen Die gesundheitsbezogene Lebensqualit t kann insoweit nur Bestandteil einer differentiellen multimodalen Therapiediagnostik Schmidtchen 1989 Schulte 1996 sein in der durch weitere Inventare eine gesicherte Indikationsentscheidung erm glicht wird Die Erhebung kindlicher Lebensqualit t gibt neben der Diagnostik psychotherapierelevanter klinischer Symptome wertvolle Hinweise auf subklinische in psychologischer Hinsicht dringend behandlungsw rdige Symptome und Anpassungsprobleme indem es ein weites Spektrum kindlichen Erlebens und Verhaltens erfasst u a Noecker amp 124 Haverkamp 2000 Ravens Sieberer 2000 Dass gerade die Lebensqualit ts messung bei Kindern einen wertvollen Beitrag leisten kann bei der
79. vier definierten Klientengruppen s Abb 2 2 1 1 u 4 5 1 zu ermitteln Die Beurteilung des Bedarfs an psychosozialer Versorgung im Gro raum Hamburg sollte idealerweise auf der Grundlage verf gbarer Inzidenz Mortalit tsraten und wenn m glich Pr valenzraten der genannten Patientengruppen basieren Daten des Deutschen Kinderkrebsregisters und des Hamburger Krebsregisters stehen dazu zur Verf gung Mittels der in der Literatur angegebenen psychosozialen Belastungen Krebskranker und deren Angeh rigen die auszugsweise beschrieben werden ergeben sich wichtige Hinweise auf den zu sch tzenden Betreuungsbedarf auf Grundlage der Krebsregisterdaten Im Falle der ambulanten Nachsorge wie unter Punkt 2 3 2 beschrieben liegt der Schwerpunkt eindeutig auf der Behandlung identifizierter Personen Psychosoziale Belastungen sowie psychische St rungen als Teil des Gesundheitszustands sind als Reaktion auf Diagnose und Behandlung sowie Genannt seien exemplarisch f r den Gro raum Hamburg die Beratungsstelle f r Kinder k rperlich kranker Eltern Abt f r Psychiatrie und Psychotherapie des Kindes und Jugendalters am UKE Psychotherapeutische Ambulanz f r Krebspatienten und ihre Angeh rigen Zentrum f r Psychosoziale Medizin am UKE Die Projekte des onkologischen Forums in Celle und der Verein Hilfe f r Kinder krebskranker Eltern in Offenbach stellen weitere Projekte in der Bundesrepublik dar Kinder kranker Eltern in die psychosozia
80. wirksamen Abwehrmechanismen angesichts der existentiellen Lebensbedrohung Weiter werden Tendenzen zur sozialen Erw nschtheit bei der Beantwortung der Items vermutet Teschke 2002 Der Vergleich von 49 Nachsorgepatienten gegen ber 62 gesunden Kindern Calaminus et al 2000 ergab ebenfalls keine bedeutsamen Unterschiede Innerhalb der kranken Kinder fiel allerdings auf dass sich die Kinder mit Leuk mien schlechter einsch tzten als die mit soliden Tumoren Die Autoren begr nden dieses Ergebnis anhand des jungen Alters bei Diagnose und die damit verbundene l ngere Abh ngigkeit von der famili ren Unterst tzung und die damit einhergehende erzwungene Abkehr von der jeweiligen peer group die dann einen subjektiven Abgleich der individuellen Lebensqualit t erschwert Auf Unterschiede im Grad der empfundenen Belastung im Zusammenhang mit der Tumorart verweisen auch weitere Autoren Hier spielen insbesondere die Hirntumoren eine wichtige Rolle 33 Beschreibung des KINDL R Fragebogens s Abschnitt 4 4 3 34 einzige Ausnahme die Skala Freunde 45 Bei einem Vergleich von 125 akut erkrankten ALL und Medulloblastom Patienten zeigen letztere deutliche neurophysiologische Beeintr chtigungen auf Calaminus amp Plattig 2004 Diese Patientengruppe unterschied sich ebenfalls in den Dimensionen gesundheitsbezogener Lebensqualit t Calaminus amp Plattig ebd ziehen hieraus direkt Schlussfolgerungen f r die psychosoziale Versorgung die
81. 0 4 19 7 64 9 19 4 81 8 Psychisches Wohlbefinden 77 6 13 2 73 8 20 9 79 1 14 1 83 9 Selbstwert 51 0 22 2 54 9 24 9 54 2 22 5 70 3 Familie 80 7 18 4 77 5 15 1 80 2 16 8 84 0 Freunde 65 1 23 1 64 7 28 9 70 3 17 9 80 3 Alltag Schule 72 1 19 1 71 5 19 2 69 8 17 8 76 1 Chronisch generisch 75 7 16 0 n 3 n 1 Eltern KINDL Gesamtscore 61 1 13 2 60 0 11 7 66 2 11 4 K rperliches Wohlbefinden 59 0 21 8 61 7 17 1 68 1 17 8 Psychisches Wohlbefinden 63 0 15 4 62 3 16 2 68 3 14 0 Selbstwert 57 5 17 4 54 7 14 3 60 3 15 8 Familie 68 0 16 6 61 5 15 1 65 8 16 3 Freunde 50 5 23 0 55 4 17 6 69 3 17 3 Alltag Schule 67 2 18 9 67 2 21 7 72 2 17 8 Chronisch generisch 60 0 20 1 n 5 n 2 E Tabelle 5 2 1 1 2 zeigt dass das Lebensqualit tsprofil der Gruppe Kranke Kinder durchweg unterdurchschnittliche Werte aufweist Der Gesamtscore MW 67 1 das K rperliche Wohlbefinden MW 63 4 und der Selbstwert MW 51 0 sind bei den krebskranken Kindern in besonderer Weise betroffen und im Vergleich mit den beiden anderen Gruppen am niedrigsten Deren Eltern sch tzen das Lebensqualit tsprofil durchgehend schlechter ein mit deutlichen Akzenten bei der Skala Freunde MW 50 5 und der Skala Alltag Schule MW 67 2 57 Stichprobe der 8 12 j hrigen aus dem Kinder und Jugendgesundheitssurvey Ravens Sieberer et al 2003a 75 Das Lebensqualit tsprofi der Geschwist
82. 15 989 Familie 77 3 15 3 63 0 12 1 3 6 001 Freunde 64 4 30 5 53 6 19 1 1 7 113 Alltag Schule 68 5 18 1 62 2 20 9 1 7 104 a t Test bei gepaarten Stichproben Bei den Geschwisterkindern hingegen zeigen sich neben den genannten Skalen Selbstwert und Alltag Schule auf der Skala Freunde keine signifikanten Unterschiede zur Elterneinsch tzung in Tabelle 5 2 1 4 3 Anders als die Gruppe Kranke Kinder haben Geschwisterkinder hier weniger Schwierigkeiten soziale Kontakte aufrecht zu erhalten auch wenn die M glichkeiten deutlich eingeschr nkt zu sein scheinen da auch diese Werte unterhalb der Norm liegen Tab 5 2 1 3 7 Die Mittelwertunterschiede auf den brigen Skalen sind hoch signifikant 84 Tabelle 5 2 1 4 4 Unterschiede Eltern Kinder zu T1 Kinder kranker Eltern Kinder KINDL Eltern KINDL Eltern Kind Paare n 46 Skalen des KINDL MW s MW s Sig Gesamtscore 71 9 11 5 66 3 11 5 3 0 004 K rperliches Wohlbefinden 67 9 17 9 68 3 18 2 114 910 Psychisches Wohlbefinden 80 2 13 8 66 3 14 4 4 7 000 Selbstwert 55 3 23 1 59 9 16 8 1 1 261 Familie 82 9 13 1 65 3 15 8 5 2 000 Freunde 72 0 17 0 65 5 18 3 1 6 125 Alltag Schule 72 5 15 0 71 7 17 9 233 818 a t Test bei gepaarten Stichproben In Tabelle 5 2 1 4 4 finden sich im Vergleich zu den anderen Subgruppen s o die wenigsten statistischen Unterschied
83. 2003 Deutsches Kinderkrebsregister Universit t Mainz Karow A Naber D 2000 Psychiatrie In Ravens Sieberer U Cieza A Hrsg Lebensqualit t und Gesundheits konomie in der Medizin Konzepte Methoden Anwendung Landsberg ecomed Verlag S 199 211 Kazak AE Stuber ML Barakat LP Messke K Guthrie D Meadows AT 1998 Predicting posttraumatic stress symptoms in mothers und fathers of survivors of childhood cancer Am Acad Child Adolesc Psychiatry Vol 37 8 p 823 831 Keller M 1998 Die Psychosomatik des Brustkrebses aus der Sicht des Therapeuten Psychotherapie in der Psychiatrie psychotherapeutischer Medizin und Klinischer Psychologie Vol 3 1 S 124 136 Keller M Henrich G Beutel M Sellschopp A 1998b Identifizierung von Paaren mit hohem psychosozialen Risko Untersuchung in einer onkologischen Tagesklinik In Koch U Weis J Hrsg Krankheitsbew ltigung bei Krebs und M glichkeiten der Unterst tzung Stuttgart Schattauer Verlag S 115 130 Kepplinger J 1996 Partnerschaft und Krebserkrankung Psychosoziale Belastung soziale Unterst tzung und Bew ltigung bei Paaren mit tumorkrankem Partner M nster Litverlag Kepplinger J Stegie R 1998 Psychosoziale Belastungen und soziale Unterst tzung bei Partnern von Krebskranken In Koch U Weis J Hrsg Krankheitsbew ltigung bei Krebs und M glichkeiten der Unterst tzung Stuttgart Schattauer Verlag S 91 106 Kirchberger I 2000 Der SF 36 Fragebo
84. 414 000 383 000 BL Rohwert 360 000 427 000 Hohe Korrelationen mit der Zielvariabalen liegen nicht vor Geringe Korrelationen zeigen die Variablen Familienstand Anzahl Personen im Haushalt Kranke Erwachsene Kranke Kinder und die Multiproblemkonstellation Die Werte der Beschwerdeliste hingegen korrelieren in mittlerer St rke mit der Psychischen und K rperlichen Summenskala des SF 36 Die Variablen Beschwerdelisten Rohwert Kranke Erwachsene Familienstand Eltern und Multiproblemkonstellation gehen in die multiple lineare Regressionsanalyse zu T1 ein 6 Die bersicht der Variablen zur Korrelations und Regressionsanalyse Erwachsene und Kinder 5 2 3 1 1 5 2 3 1 2 und Interkorrelationsmatrix f r Variablen Erwachsene und Kinder im Anhang Tab 5 2 3 1 3 5 2 3 1 5 100 Tabelle 5 2 3 1 7 Lineare Regression standardisierter K rperlicher und Psychischer Summenscore zu T1 PSK1 KSK1 R2 176 247 N 205 205 F 14 131 21 714 Sign 000 000 Unabh ngige Variablen Beta Beta Beschwerde Rohwert zu T1 366 394 Kranke Erwachsene 171 262 Familienstand 128 139 Eltern kranker Kinder 105 013 Multiproblemkonstellation 063 010 p lt 05 p lt 01 In diesem Regressionsmodell zu T1 k nnen die Variablen auf der K rperlichen Summenskala etwas mehr als 24 und auf der Psychisc
85. 5 2 36 9 15 5 63 3 18 47 SoFu 55 3 32 6 63 6 26 4 54 5 25 6 88 8 18 40 EmRo 47 5 43 3 44 6 38 3 41 5 41 9 90 3 25 62 Psych 50 2 16 5 51 0 17 1 45 9 16 3 73 9 16 38 K rSu 42 8 9 3 51 6 7 9 49 3 10 8 50 2 10 2 PsySu 37 1 11 1 34 7 10 9 32 5 10 5 51 5 81 Wie Tabelle 5 2 1 1 1 zeigt weisen Kranke Erwachsene ein Lebensqualit tsprofil auf das die Werte der Normstichprobe nicht erreicht und im Vergleich zu den anderen Gruppen die deutlichsten Lebensqualit tseinbu en in den k rperlichen Dimensionen gesundheitsbezogener Lebensqualit t aufweist ber alle Skalen hinweg ist das Profil von deutlichen Lebens qualit tseinschr nkungen gepr gt Die Angeh rigen und Partner weisen niedrigere Lebensqualit tswerte auf die jedoch nicht so deutlich unterhalb der Norm liegen bei der K rperlichen Funktionsf higkeit sowie der K rperlichen Summenskala sogar leicht oberhalb der Norm In emotionalen Lebensqualit tsaspekten MW 44 6 sch tzen sich die Angeh rigen dagegen belasteter ein als die Krebspatienten MW 47 5 selbst Dieses Ergebnis schl gt sich auch in einem niedrigeren psychischen Summenscore MW 34 7 nieder Insgesamt zeigt das Profil einen uneinheitlicheren Trend als die beiden anderen Profile Das Lebensqualit tsprofil der Eltern kranker Kinder zeigt in erster Linie deutliche Beeintr chtigungen in sozialen und psychischen Erlebnisdimensionen Auch die Vitalit t
86. 5 554 Wittkowski J 2003 Sterben Tod und Trauer Stuttgart Kohlhammer Verlag 164 Worden JW Silverman PR 1996 Parental death and the adjustment of school aged children Omega Journal of Death and Dying 33 p 91 102 Zebrack BJ Chesler MA 2002a Quality of life in childhood cancer survivors Psycho oncology Vol 11 2 p 132 141 Zebrack BJ Zeltzer LK Whitton J Mertens AC Odom L Berkow R Robison LL 2002b Psychological outcomes in long term survivors of childhood leukemia Hodgkin disease and Non Hodgkin s Lymphoma a report from the childhood cancer survivor study Pediatrics Vol 110 1 p 42 52 Zebrack BJ Gurney JG Oeffinger K Whitton J Packer RJ Mertens AS Turk N Castleberry R Dreyer Z Ronison LL Teltzer LK 2004 Psychological Outcomes in long term survivors of childhood brain cancer a report from the childhood cancer survivor study Journal of clinical oncology official journal of the american society of clinical oncology Vol 22 6 p 999 1006 Zeltzer LK 1993 Cancer in adolescents and young adults psychosocial aspects Long term survivors Cancer 71 10 Suppl p 3463 3468 Zerssen v D 1976 Die Beschwerden Liste Handbuch Weinheim Beltz Verlag Zettl S Hartlapp J 1996 Krebs und Sexualit t St Augustin Weing rtner Verlag Zucha RO 2001 Soziale Herkunft Bildungschancen und Lebensqualit t Zeitschrift f r Sozialpsychologie und Gruppendynamik in Wirtschaft und Gesel
87. 63 489 168 062 124 Schulabschluss 006 945 028 759 123 Erwerbst tigkeit 066 468 033 714 124 staatl Zuwendung 095 295 026 772 124 Erwachsener erkrankt 008 926 091 315 124 Angeh rige 035 696 004 962 124 Eltern kranker Kinder 026 778 070 438 124 Zeitraum Diagnose Erstkontakt 053 615 011 913 93 Multiproblemkonstellation 029 752 038 672 124 ICD Mehrfachdiagnosen BL Stanine 308 001 223 017 114 BL Rohwert 336 000 290 002 114 180 Tabelle 5 2 3 2 3 Bivariate Korrelation der erkl renden Variablen mit d Zielvariable KINDL Gesamtscore zu T2 Zielvariable Kinder KINDL Eltern KINDL Erkl rende Variable Spearman R Sig 2 seitig N Spearman R Sig 2 seitig N Geschlecht 006 966 61 023 871 53 Alter zum Erstgespr ch 058 657 61 061 665 53 Haushaltssituation 087 506 61 017 902 53 Anzahl Personen im Haushalt 025 846 61 149 289 53 Staatliche Zuwendung 115 379 61 174 214 53 Kind erkrankt 136 296 61 058 683 53 Geschwisterkind 061 639 61 047 738 53 Kind kranker Eltern 067 609 61 096 492 53 Zeitraum Diagnose Erstkontakt 172 252 46 180 249 43 Kindliche Leuk mie 108 407 61 062 661 53 Kindliche ZNS Tumore 025 849 61 233 094 53 Diagnose MAS 1 Achse 135 298 61 127 363 53 Multiproblemkon
88. 7 und mit der expliziten Ber cksichtigung von Wohlbefinden und Handlungsverm gen r ckt die betroffene Person st rker als je zuvor ins Zentrum therapeutischer Aufmerksamkeit Bullinger et al 2000 Gleichzeitig verbindet sich damit aber auch eine fundierte Kritik am Konzept der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t die in die Auseinandersetzung und auch in die Anwendung des Konstruktes einflie en muss Lebensqualit t stellt keinen wertneutralen Begriff dar Gerade die generischen Instrumente implizieren eine Norm des k rperlich fitten psychisch gesunden sozial intergrierten und funktional kompetenten Patienten Diese Attribute sind in unserer Kultur ausgesprochen positiv konnotiert Bullinger 1997 Im sozial wissenschaftlichen und philosophischen Konnex werden solche sozialen Ver gleichsprozesse sowie nutzentheoretischen Erw gungen und Werthaltungs theorien bereits mit einbezogen F r den medizinischen oder gar psychoonkole gischen Bereich stehen derlei berlegungen derzeit nicht zur Diskussion 31 In der Praxis hat dies u U durchaus Folgen Die spirituelle Dimension die bspw im mehrdimensionalen Modell gesundheitsbezogener Lebensqualit t unter den relevanten Kriterien subsumiert wird K chler amp Schreiber 1989 aber in den gesichteten Studien allenfalls am Rande Erw hnung findet spielt hier eine wichtige Rolle So hat eine streng gl ubige Katholikin Mutter eines krebskranken Jungen in unserer Beratungspraxis mi
89. Behandlung gestellt 6 Kinder bzw deren Eltern haben die Beratung abgebrochen Seitens der Behandler kommt es w hrend des Studienzeitraumes nicht zu vorzeitigen Therapiebeendigungen was nicht bedeutet dass diese nicht m glich w ren 2 Kinder sind w hrend der Behandlung im Studienzeitraum verstorben Das ist f r eine Beratungsstelle in der Psychoonkologie eine vergleichsweise geringe Quote 5 1 11 Psychosoziale Diagnosen Kinder Verschl sselt wird hier nach MAS ICD 10 Erm glicht wird so eine multiaxiale Klassifikation der psychosozialen Problematik die gleichzeitig ber eine Beschr nkung auf St rungen des Kapitel V ICD 10 hinausgeht Remschmidt amp Schmidt 1994 Tabelle 5 1 11 1 1 Achse klinisch psychiatrisches Syndrom n 148 MAS Diagnose Unauff llig 000 0 F32 Depressive Episode F40 Phobische St rung F50 Essst rung Fe OOOO SS Por a Some E 3 POS EnoTnae Sara mi Terug a0 BCE BEE CE BE HE EEE Der hohe Anteil unauff llig diagnostizierter Kinder auf der Achse 1 61 5 ist in Tabelle 5 1 11 1 ersichtlich Allerdings scheidet wie beschrieben ein Drittel der Kinder ohne psychosozialen Befund aus der Behandlung aus Dennoch weisen 24 Kinder 16 2 bei Aufnahme akute Belastungsreaktionen und Anpassungsst rungen auf I d R erhalten sie zus tzlich auf Achse 5 weitere Kennziffern 19 Kinder 12 8 zeigen schwerwiegende Verhaltens und emotionale St rungen mit Beginn in der Kindheit u
90. Deutscher Psychologen Verlag Deutsches Institut f r Normung e V 1995 Qualit tsmanagement und Statistik Berlin Beuth Verlag Deutsches Institut f r Normung e V 2000 Qualit tsmanagementsysteme Grundlagen und Begriffe ISO DIS 9000 1999 Berlin Beuth Verlag Dietzfelbinger M 1998 berlegungen zur Strukturqualit t In Dietzfelbinger M Haid Loh A Hrsg Qualit tsentwicklung Eine Option f r G te Qualit tsmanagement in psychologischen Beratungsstellen evangelischer Tr ger Bd 1 Berlin EZI Eigenverlag S 146 149 Donebedian A 1966 Evaluating the quality of medical care Milbank Memorial Fund Quartely 44 p 166 203 Elias N 1982 ber die Einsamkeit der Sterbenden in unseren Tagen Frankfurt M Suhrkamp Verlag Engelke E 1979 Sterbebeistand bei Kindern und Erwachsenen Stuttgart Enke Verlag Falk F 1890 Die deutschen Sterbeb chlein von der ltesten Zeit des Buchdruckes bis zum Jahr 1520 K ln JP Bachem Verlag Fischer G Riedesser P 1999 Lehrbuch der Psychotraumatologie M nchen Reinhardt Verlag Fitch M Gray RE Fransen E 2000 Perspectives on living with ovarian cancer young womens s views Canadian oncology nursing journal Vol 10 3 p 101 108 Flechtner H 1995 Das Problem der Heilung in der P diatrischen Onkologie In Schwarz R Bernhardt J Flechtner H K chler T H rny C Hrsg Lebensqualit t in der Onkologie II M nchen Zuckschwert Verlag S 217 225 Flechtner
91. Erwachsener deutet auf einen hohen Anteil alleinstehender Klienten hin In der Hamburger Bev lkerung sind ca 10 alleinerziehend und nur 7 6 geschieden bzw 7 4 verwitwet 64 Statistisches Landesamt Hamburg 2001 Die Tatsache dass 82 6 der Erwachsenen in dieser Stichprobe Kinder haben und der gr te Anteil hiervon wiederum weiblich ist l sst schlie en dass der Anteil alleinerziehender M tter ausgesprochen hoch sein muss Anhand dieser Merkmale deutet sich an dass es sich um ein hochselektiertes Klientel handelt Die unter Sonstiges aufgef hrten Personen n 20 sind Erwachsene die bei ihren Eltern wohnen Anzahl Personen im Haushalt Das Stichprobenprofil weist weiterhin aus dass die berwiegende Anzahl der Familien die Familiengr e der typischen Kernfamilie einnimmt 3 4 Personen Aber auch Familien mit bis zu 6 Kindern sind zu finden wobei die Anzahl der Kinder kein besonderer Grund zur Inanspruchnahme psychosozialer Beratung zu sein scheint Erwerbssituation finanzielle Situation Der prozentuale Anteil Nichtgrwerbst tiger 44 9 liegt nur geringf gig ber dem Hamburger Durchschnitt Tabelle 5 1 3 2 Bezug von Unterst tzungsleistungen Haushalte n 193 N Ja 55 28 5 Nein 138 71 5 Knapp ein Drittel der Familien lebt jedoch von Sozialhilfe Im Hamburger Mikrozensus ist hier ein Prozentsatz von 7 5 ausgewiesen Statistisches Landesamt Hamburg 2001 28 5 der
92. Gesundheit anders wahr als Erwachsene Lohaus 1990 Das beruht u a darauf dass Natur und Verlauf von Erkrankungen sowie die emotionale und kognitive Reaktion auf Gesundheit und Krankheit sich von denen Erwachsener wesentlich unterscheiden Ravens Sieberer 2000 betont dass es zu dieser Frage kaum qualitative Forschungsanstrengungen gibt Seiffge Krenke 2000 stellt weiter die Frage ob kranke Kinder und Jugendliche berhaupt die gleichen Entwicklungsnormen anstreben wie Gesunde Weiter schlie t sich die ungel ste Frage der Zuverl ssigkeit der kindlichen Urteilskraft an Ravens Sieberer 2000 Die Bedeutung kindlicher Entwicklungsstadien ist auch dann folgenreich wenn die Anwendung von Lebensqualit tsinstrumenten zu unterschiedlichen Messzeitpunkten bei L ngsschnittuntersuchungen erfolgt Bei den Erwachsenen wurde ein hnliches Ph nomen als response shift bereits diskutiert Bei Kindern ist aber regelhaft von einer ver nderten Bewertung subjektiv empfundener Lebensqualit t auszugehen entlang der und zudem beeintr chtigten physischen psychischen sozialen und kognitiven Entwicklung von Heranwachsenden Anwendbare Instrumente m ssen aus diesem Grunde zumindest alters und entwicklungsangemessene Versionen bereitstellen Ravens Sieberer 2000 Angesichts der genannten Probleme ist es nicht verwunderlich dass es bisher wenig L ngsschnittstudien zur gesundheitsbezogenen Lebensqualit t kranker Kinder gibt Aber gerade im Hinblick
93. Getrennt geschieden 35 15 6 Sonstiges 1 0 4 Haushaltssituation Allein lebend 12 5 3 Mit Kind ern ohne Partner in 57 25 3 Mit Partner in ohne Kind er 7 3 1 Mit Kind ern Partner in 129 57 3 Sonstiges 20 8 9 Anzahl Personen im Haushalt 1 12 5 3 2 35 15 6 3 66 29 3 4 81 36 0 5 22 9 8 6 7 3 1 7 1 0 4 8 1 0 4 Schulabschluss Ohne Abschluss 8 3 6 Hauptschulabschluss 55 25 0 Mittlere Reife 81 36 8 Abitur Fachabitur 74 33 6 Sonstiges 2 0 9 Missing 5 Erwerbst tigkeit Ja 124 55 1 Nein 101 44 9 Nationalit t Deutsch 197 87 6 Andere 28 12 4 Dale Angaben beziehen sich auf die Situation zum Zeitpunkt des Erstgespr ches bzw der Eingangsdiagnostik Geschlecht Die Verteilung der Geschlechter weist einen hohen Frauenanteil von 72 in der ambulanten Beratung und Therapie aus Alter Die Erwachsenen sind im Mittel 38 Jahre alt Die Streuung ist relativ gro da sowohl Eltern jugendlicher Patienten beraten werden als auch Gro eltern die w hrend der Krebsbehandlungen ggf wichtige Funktionen in der Versorgung der Kinder ber lange Zeit einnehmen m ssen berwiegend werden jedoch Eltern schulpflichtiger Kinder beraten unabh ngig ob ein Kind oder Erwachsener in der Familie an Krebs erkrankt ist so dass dieses Datum an dieser Stelle nicht berrascht Familienstand Haushaltssituation Nur die H lfte der behandelten Erwachsenen ist verheiratet Der nahezu gleich hohe Prozentsatz verwitweter und geschiedener
94. I 1998 ein Instrument zur Erfassung gesundheitsbezogener Lebensqualit t vor dem eine 20 j hrige Entwicklungsarbeit zugrunde liegt Sowohl gesunde Personen ab Alter 14 bis zum h chsten Alter k nnen mit dem Lebensqualit tsinventar untersucht werden als auch erkrankte Populationen mit unterschiedlichsten pi NGErKTanKungen Es entwickelte sich zu einem Standardinstrument H mit betont breitem Einsatzbereich zur Erfassung subjektiver Gesundheit Kirchberger 2000 Der Bogen geh rt zu den methodisch am besten untersuchten Instrumenten und verf gt ber eine exzellente psychometrische Qualit t Er ist somit ein konomisches psychometrisch robustes und vielseitig einsetzbares Instrument B hme amp Kohlmann 2000 K chler amp Bullinger 2000 Die dem Bogen zugrunde liegende Grundhaltung formuliert als Pr misse das Streben nach einem m glichst effektiven Leben Die Beurteilung der eigenen Lebensqualit t h ngt demzufolge entscheidend von der F higkeit ab pers nliche Ziele verfolgen zu k nnen Die dabei wahrgenommenen funktionellen Einschr nkungen sind Indikatoren der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t Krischke 1996 Der SF 36 erfasst mit 35 Items acht Dimensionen der subjektiven Gesundheit die K rperliche Funktionsf higkeit K rperliche Rollenfunktion K rperliche Schmerzen Allgemeine Gesundheitswahrnehmung Vitalit t Soziale Funktionsf higkeit Emotionale Rollenfunktion und Psychische
95. Imhof 1991 Brocher 1992 Niethammer 1995 Christ 2000 Wass 2003 Diese Erkenntnisse stellen gewichtige Gr nde dar warum wenn m glich der Behandlung Trauernder eine Beratung und ggf Aufkl rung der Angeh rigen in der Sterbephase vorausgehen sollte 30 der Familien der vorliegenden Lebensqualit tsstudie kamen bereits w hrend der medizinischen Akutbehandlung in die ambulante Nachsorgeeinrichtung so dass Fragen zu Sterben Tod und Trauer rechtzeitig und auch vorbeugend behandelt werden k nnen Bei der Behandlung der Kinder ist zuerst deren Entwicklungsniveau zu ber cksichtigen das unmittelbaren Einfluss auf deren Bew ltigungsbem hungen hat Die Unterst tzung und angemessene Information und Aufkl rung durch Eltern und Professionelle muss dies ber cksichtigen Grunds tzlich wird eine offene Kommunikation zwischen Kind Familie und Betreuungsteam empfohlen Tausch Flammer amp Bickel 1994 Christ 2000 Broeckmann 2002 Wass 2003 Ob dies ebenfalls f r Familien hilfreich ist die sich letztlich nicht mit der infausten Prognose eines Elternteils oder Kindes auseinandersetzen m ssen wird im Folgenden diskutiert zur Trauer in der Moderne Trauer umschreibt ein weites Spektrum sowohl bewusster als auch unbewusster Prozesse F r unsere Betrachtung der Trauer junger Familien ist von besonderer Bedeutung dass die Antworten von Neugeborenen und kleinen Kindern auf den Verlust einer prim ren Bezugsperson auf einer deskriptiven Eben
96. Instrument eine nachgewiesene Sensitivit t therapiebedingter Ver nderungen die den Bogen somit f r den Einsatz im Rahmen unserer Studie geeignet erscheinen l sst Kirchberger 2000 K chler amp Bullinger 2000 hingegen betonen dass onkologiespezifische Lebensqualit ts frageb gen im Vergleich hierzu wesentlich ver nderungssensitiver seien Krischke 1996 weist in dem direkten Vergleich des SF 36 und dem EORTC QLQ C30 Fragebogen als onkologiespezifischem Instrument diesem ausgepr gte Deckeneffekte nach die ihrerseits eine Erfassung von Ver nderungen und die Analyse von linearen Zusammenh ngen verhindern In der vorliegenden Studie ist die Verwendung onkologiespezifischer Instrumente von vornherein auszuschlie en da die subjektive Gesundheit sowohl der Patienten als auch deren Angeh rigen das Erkenntnisinteresse darstellt 4 4 2 BL Beschwerden Liste nach Zerssen Die Beschwerdeliste v Zerssen D 1976 erfasst das Ausma subjektiver Beeintr chtigung durch k rperliche und Allgemeinbeschwerden von Einzelpersonen im Alter von 20 64 Jahren Erfragt wird die qualitative Beeintr chtigung von insgesamt 24 aufgelisteten Beschwerden Der Fragebogentest eignet sich It Autor f r Quer und L ngsschnittuntersuchungen an einzelnen Probanden oder Gruppen Die Testung tr gt zur Zustandsdiagnose des Klienten bei und hat die Funktion eine globale Beeintr chtigung des subjektiven Befindens gegebenenfalls auch deren Ver nderung in de
97. Klienten ber so lange Zeit zu erzielen und zu erhalten 2 3 2 1 Aufnahme Am Anfang jeder Familienbetreuung steht die Kontaktaufnahme zur Beratungsstelle durch die Klienten In der Regel erfolgt diese telefonisch Bereits in diesem Gespr ch wird durch einen Beratungsstellenmitarbeiter gekl rt inwieweit Anfrage und Satzungsvorgaben in bereinstimmung gebracht werden k nnen Ist diese Voraussetzung erf llt wird durch die Sekret rin ein Termin f r ein unverbindliches Erstgespr ch festgelegt Sind die Kriterien nicht erf llt werden auf Wunsch alternative Kontaktadressen genannt Das Erstgespr ch findet je nach Anliegen als Einzel oder Familiengespr ch statt Alle f r eine Aufnahme relevanten Daten werden erhoben und auf Formbl ttern vermerkt Der Interessent wird ausf hrlich ber das Behandlungskonzept unter besonderer Ber cksichtigung seines Anliegens aufgekl rt Auf Nachfrage werden auch dar ber hinausgehende Informationen und psychoonkologisches Basis wissen vermittelt Eine weiterf hrende Behandlung wird an dieser Stelle nicht vereinbart Die Familien erhalten grunds tzlich Bedenkzeit und erst nach der telefonischen Best tigung innerhalb weniger Tage wird das Behandlerteam in der darauffolgenden Sitzung den Fall besprechen die Berater zuordnen das angemessene Behandlungssetting vorsehen Termine sichten und die Eingangs diagnostik mit den anliegenspezifischen Diagnostikmodulen planen 2 3 2 2 Diagnostik Zur Ident
98. Lebensqualit t krebskranker Kinder krebskranker Erwachsener und deren Angeh rigen Ergebnisse der ambulanten Nachsorge der Stiftung ph nikks Familien leben mit krebs Dissertation zur Erlangung der W rde des Doktors der Philosophie der Universit t Hamburg vorgelegt von Lars Kr ger aus Hamburg Hamburg 2005 Referentin Prof Dr Monika Bullinger Korreferent Prof Dr Paul Probst Tag der m ndlichen Pr fung 15 02 2005 Inhalt Vorwort 1 Einleitung 1 1 Ziel und Zweck der Untersuchung 132 Gegenstandsbereich 1433 Einbettung der Untersuchung in die Beratungspraxis 1 4 Gliederung der Arbeit 2 Ambulante Rehabilitation junger Familien 2 1 Rehabilitationsbedarf 2 1 1 Krebs bei Kindern und Jugendlichen 2 1 2 Krebs bei Erwachsenen im jungen bis mittleren Lebensalter 2 1 3 Psychosoziale Folgen bei Kindern und Jugendlichen 2 1 4 Psychosoziale Folgen bei Erwachsenen im jungen bis mittleren Lebensalter 2 1 5 Psychosoziale Folgen bei Trauernden 2 1 6 Schlussfolgerungen 2 2 Ambulante Nachsorge am Beispiel der Stiftung ph nikks 2 2 1 Ziele der ambulanten Nachsorge 2 35 Behandlungskonzept der ambulanten Nachsorge 2 3 1 Strukturen der ambulanten Nachsorge 2 3 1 1 Konzeption 2 3 1 2 Erreichbarkeit 2 3 1 3 Ausstattung 2 3 1 4 Personal 2 3 2 Prozesse der ambulanten Nachsorge 2 3 2 1 Aufnahme 2 3 2 2 Diagnostik 2 3 2 3 Intervention 2 3 2 4 Abschluss 2 3 2 5 Katamnese 2 3 2 6 Dokumentation 2 3 3
99. Petermann et al 1994 F r das Klima des Familiensystems ist das seelische Wohlbefinden der Geschwister von entscheidender Bedeutung und pr gt dadurch die Rehabilitation des krebskranken Kindes Carr Gregg amp White 1987 Kinder kranker Eltern zeigen in erh htem Ma e Probleme des Verhaltens und des Erlebens Birenbaum et al 1999 In vielen F llen entwickeln sich die psychischen und sozialen Folgen f r die Kinder kranker Eltern zu St rungen von Krankheitswert Siegel et al 1992 Die Kinder aller Altersgruppen sind ber die gesamte Behandlungzszeit der Eltern multiplen Stressoren ausgesetzt Weder die Eltern noch andere betreuende Personen k nnen sie hiervon wirksam abschirmen oder sch tzen Deren Behandlung ist demzufolge wesentlich f r den 6 Lt Empfehlung der Dokumentarin der Beh rde f r Wissenschaft und Gesundheit 7 Die aktuellen Zahlen des Deutschen Kinderkrebsregisters weisen die Zahl von mindestens 27 700 aus Kaatsch amp Spix 2004 In einer Studie von Carpentieri et al 2003 sch tzen sich die hirntumorkranken Kinder im Vergleich zu den Angaben der Eltern und Lehrer deutlich besser ein Ein Unterschied in Selbst und Fremdbeurteilung der sich in weiteren Ergebnissen best tigen wird 12 rehabilitativen Behandlungserfolg der erwachsenen Patienten Lewandowski 1992 Rauch amp Muriel 2004 Eltern die mit der Bew ltigung der eigenen Erkrankung alle Ressourcen binden untersch tzen im Gegenzug die Belastungen
100. Sicht der Abschlussdiagnostik das jeweilige Lebensqualit tsergebnis mit den erkl renden Variablen in Zusammenhang gebracht werden Das Regressionsmodell mit der h chsten Aufkl rungskraft wird errechnet und die erkl renden Variablen identifiziert Deren pr diktive Kraft wird damit bestimmbar Erwachsene Die Korrelationsanalyse der Erwachsenenstichprobe zu T2 in die die erhobenen Daten der Eingangsdiagnostik eingehen Tab 5 2 3 2 1 Anhang zeigt signifikante Zusammenh nge mit m iger St rke f r die Werte der Beschwerdeliste PSK2 RW r 336 p 000 Stanine r 308 p 001 KSK2 RW r 290 p 002 Stanine r 223 p 017 Korrelative Zusammenh nge mit den Variablen des Patientenstatus und der Familiengr e finden sich zu T2 nicht mehr In die Regressionsanalyse wird zur besseren Vergleichbarkeit der gleiche Variablensatz wie zu T1 einbezogen 105 Tabelle 5 2 3 2 2 Lineare Regression standardisierter K rperlicher und Psychischer Summenscore zu T2 PSK2 KSK2 R2 090 080 N 114 114 F 11 066 9 772 Sign 001 002 Unabh ngige Variablen Beta Beta Beschwerde Rohwert 300 283 Kranke Erwachsene 050 083 Familienstand 029 140 Eltern kranker Kinder 079 013 Multiproblemkonstellation 026 031 p lt 05 p lt 01 Der erkl rte Anteil der Varianz gesundheitsbezogener Lebensqualit t ist sehr gering R2 liegt nur noch im einstelligen Bereich Einzig der
101. Subgruppen getrennt von den Trauernden gerechnet um deren Einfluss auf die Gesamtergebnisse bestimmbar zu machen 85 Erwachsene Tabelle 5 2 1 5 1 Lebensqualit tsprofile zu T1 Erwachsene Skalen des SF 36 Trauernde Angeh rige Eltern Kranke Normstich Erwachsene kranker kranker Erwachsene probe n 54 Erwachsener Kinder n 42 n 2914 ohne ohne Trauernde Trauernde n 21 n 108 MW S MW S MW S MW S MW S K Fu 84 6 16 7 91 9 11 5 81 5 22 7 70 3 20 2 85 7 22 10 K Ro 59 6 41 5 76 2 31 1 59 3 37 1 38 8 42 0 83 7 31 73 Schmerz 59 8 24 8 76 0 24 1 64 5 30 0 61 6 26 7 79 1 27 38 Ages 56 0 18 9 58 4 20 1 58 8 20 7 47 9 20 1 68 0 20 15 Vita 40 5 17 7 40 2 15 0 37 2 14 6 42 0 17 0 63 3 18 47 SoFu 59 9 27 8 64 9 21 1 54 7 25 9 55 3 32 6 88 8 18 40 EmRo 42 3 18 0 49 2 40 3 41 2 41 8 47 5 43 3 90 3 25 62 Psych 47 5 18 0 52 0 16 6 46 6 16 0 50 2 16 5 73 9 16 38 K Su 49 1 8 3 53 7 7 3 49 7 11 1 42 8 9 3 50 2 10 2 PsySu 33 9 10 8 34 6 11 3 32 6 10 4 37 1 11 1 51 5 81 18 der insgesamt 54 Trauernden sind verwaiste Eltern 36 Erwachsene sind Witwer und Witwen Aufgrund der Klientenentwicklungen der letzten Jahre war dieses Verh ltnis zu erwarten Bez glich der einzelnen Profile ist zun chst festzustellen dass die Lebensqualit tsprofile der Trauernden und der Kranken Erwachsenen unterhalb der Normwerte liegen Dass sich die Angeh rigen k rperli
102. a erwartung Angst und Depression Bullinger 2000 Ravens Sieberer et al 2000b Krischke amp Petermann 2000 Somit bleibt die Identifikation m glicher Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t bei jungen Familien eine wichtige und dringende Aufgabe der psychoonkologischen Lebens qualit tsforschung da durch das Wissen um Korrelate und Pr diktoren bspw eine gezieltere Interventionsplanung f r die hochbelasteten Familienmitglieder m glich w re So entt uschend die Ergebnisse des dritten Untersuchungsteils einerseits auch ausgefallen sein m gen umso beruhigender ist das Ergebnis andererseits Es ist offensichtlich nicht so einfach wie wir es f r unsere empirischen Studiendesigns gerne h tten Hochkomplexe Strukturen und Wechselwirkungsprozesse beeinflussen die Lebensqualit t der Individuen in den Familien ber die Zeit der Behandlung und Nachsorge hinweg und entziehen sich solch monokausalen Erkl rungsversuchen Das bedeutet nicht dass s mtliche genannte Faktoren keinen Einfluss auf die gesundheitsbezogene Lebensqualit t aus ben Das bedeutet aber dass wir komplexe Zusammenh nge und Interaktionen von Subjekten mit ihrer Umwelt beschreiben und dazu ebensolche multikausalen Ans tze zur Erfassung m glicher Pr diktoren und Korrelate gesundheits bezogenen Lebensqualit t heranziehen m ssen Muthny et al 1993b Zucha 2001 In diesem Zusammenhang weist Theiling 1999 darauf hin dass mit den Inventaren zur Messung gesun
103. a keine weiteren ambulanten Nachsorge einrichtungen familienorientierte psychoonkologische Behandlungen f r dieses 81 ygl dazu die Anmerkungen unter 6 2 2 zu Komorbidit ten und Mehrfachbelastungen 141 heterogene Klientel vergleichbar standardisiert durchf hren s Abschnitt 1 1 u 2 3 1 1 Weiter musste auf die Auswertung der bisher vorliegenden Katamnesedaten verzichtet werden da aktuell in einzelnen Subgruppen zu wenig Lebensqualit tsdaten ausgewertet werden konnten Die Analyse dieser Daten ist aber f r Fragen der Nachhaltigkeit und Langzeitrehabilitation der chronisch Kranken und ihren Angeh rigen von hohem Wert Dar ber hinaus konnten in diesem Mehrgruppendesign die erreichten und gemessenen Effekte nicht gegen eine Kontrollgruppe gepr ft werden d h es fehlt wie in anderen Arbeite der Nachweis dar ber wie sich die Lebensqualit tsprofile ber einen vergleichbaren Nachsorgezeitraum bei Nicht Inanspruchnahme einer solchen ambulanten Nachsorgema nahme abbilden w rden Ein wesentliches Ziel der Untersuchung war zun chst die genaue Analyse der Lebensqualit tsprofile der unterschiedlichen Gruppen und deren Ver nderung ber die Zeit und weniger der Wirksamkeitsnachweis der psychosozialen Interventionen Hierzu muss auch angemerkt werden dass es sich zwar um ein standardisiertes Ablaufschema der ambulanten Nachsorge handelt nicht aber um standardisierte Behandlungsprogramme Das hochselektierte und heterogene Kli
104. aler Hilfe werden Gleichzeitig kann sich in diesen niedrigen Lebensqualit tsdaten das Erschrecken der Eltern widerspiegeln die nun in der Nachsorgesituation registrieren m ssen dass neben den kranken Kindern denen i d R die gesamte Aufmerksamkeit w hrend der medizinischen Behandlung galt auch die gesunden Geschwister infolge der lebensbedrohlichen Erkrankung erheblich belastet sind Eine massive Schuldproblematik ist in der Praxis h ufig zu beobachten und Gegenstand der Beratung Auch k nnen Selektionsprozesse die niedrigen Werte der Geschwisterkinder erkl ren helfen Denkbar dass Eltern die besonders auff lligen und hoch belasteten Geschwisterkinder zur Behandlung anmelden Unterstellt man solche Selektionsprozesse so gelten diese aber f r alle angemeldeten Kinder 73 Dass hierin auch eine Gefahr im Sinne unbeabsichtigter Selektionsprozesse verborgen liegt wird unter 6 2 5 noch einmal diskutiert 74 Die Ergebnisse trauernder Kinder werden im folgenden Abschnitt diskutiert 75 Zum Unterschied zwischen Kinder und Elternurteil s a 6 2 5 121 gleicherma en Die Frage nach derartigen Vergleichsprozessen von Eltern unter ihren Kindern und die Prozesse und Ausl ser die zur Entscheidung f r eine psychologische Behandlung f hren w ren in einer weiterf hrenden Unter suchung von Interesse Andererseits ist zu fragen warum Kinder kranker Eltern in deren Einsch tzung wesentlich besser abschneiden als kranke Kinder oder Gesch
105. and treatment of cancer EORTC Vol 35 2 p 248 255 Bartmann U 2001 Laufen und Joggen f r die Psyche T bingen dgvt Verlag Birenbaum LK Yancey DZ Phillps DS Chand N Huster G 1999 School age children s and adolescents adjustment when a parent has cancer Oncology Nursing Form Vol 26 10 p 1639 1645 Blum A Blum D Stroebe W Rassner G Garbe C Hautzinger M 2003 Psychosoziale Belastung und subjektives Erleben von Melanompatienten in der ambulanten Nachsorge Psychotherapie Psychosomatik Medizinische Psychologie Vol 53 6 p 258 266 150 B hme S Kohlmann T 2000 Verfahren zur Bewertung von Gesundheits zust nden und Lebensqualit t In Ravens Sieberer U Cieza A Hrsg Lebensqualit t und Gesundheits konomie in der Medizin Konzepte Methoden Anwendung Landsberg ecomed Verlag S 53 72 Bodurka Bevers D Basen Engquist K Carmack CL Fitzgerald MA Wolf JK de Moor Gershenson DM 2000 Depression anxiety and quality of life in patients with epithelial ovarian cancer Gynecologic oncology Vol 78 3 Pt 1 p 302 308 Bowlby JB 1987 Verlust Trauer und Depression Frankfurt M Fischer Verlag Br hler E 1992 Giessener Beschwerdebogen f r Kinder und Jugendliche Handbuch G ttingen Huber Verlag Brocher T 1992 Mit Kindern ber den Tod sprechen In Student JC Hrsg Im Himmel welken keine Blumen Kinder begegnen dem Tod Freiburg i B Herder Verlag S 21 36 Broekmann S 2002
106. angzeit berlebender Kinder zunehmend in den Fokus professionellen Interesses In dieser Phase ist dar ber hinaus auch das Befinden der Familien von bergeordnetem Interesse die nicht von den genannten Heilungserfolgen profitieren Diese Familien m ssen den Verlust des Kindes und Geschwisters verkraften und mit der Trauer leben lernen Im Schatten der umfangreichen psychosozialen Bem hungen f r diese Familien blieben die Belange von Familien lange Zeit nahezu unbeachtet die im gleichen Lebensabschnitt von einer Krebserkrankung des Erwachsenenalters betroffen waren Der Terminus der jungen Erwachsenen ist in der Literatur besetzt von langzeit berlebenden kranken Kindern J ngere Erwachsene und kranke Eltern im mittleren Lebensalter sind zwar im Gesamt der Erwachsenenonkologie in der Minderheit bilden zusammen aber eine wesentlich gr ere Population j hrlich neu Erkrankter und betroffener Familien als die Zahl der vom Deutschen Kinderkrebsregister ausgewiesenen Neuerkrankungen in der P diatrie Die psychosozialen Anpassungsbem hungen und st rungen dieser Generation auf die lebensbedrohliche Erkrankung in der Familie sind vergleichbar Das o0 g Behandlungsparadigma einer Familienorientierung in der psychosozialen Versorgung hat sich allerdings in der Erwachsenenonkologie f r diese Familien nicht durchgesetzt Der Fokus liegt dort eindeutig auf dem Patienten Selten ist bisher die Trennung zwischen p diatrischer und erwachsenenpsycho
107. annheim und Bad Oexen Die folgenden Ausf hrungen sind der Pr ambel der Stiftungssatzung vom 03 06 2002 entnommen 11 Im folgenden Text werden diese Bereiche auch als Klientensegmente bezeichnet 17 psychosoziale Nachsorge einleiten Qualit tssicherung ist dabei fester Bestandteil der familien und problemorientierten Nachsorge Dem bergeordneten Ziel einer langfristig wirksamen psychosozialen Rehabilitation und Reintegration der Kinder und Eltern bzw Erwachsenen ordnen sich folgende handlungsleitende Zielvorgaben unter Erkennen aller Rehabilitationsbed rftigen und Zuweisung zum richtigen setting Erkennen und Ausschluss der Nichtbed rftigen E Einbeziehung der Angeh rigen und anderer wichtiger Bezugspersonen Erkennung und Linderung von psychischen und sozialen Langzeitsch den nach der Krebserkrankung Stabilisierung erreichter Lebensstil nderungen und bisheriger Rehabilitationserfolge Verbesserung der individuellen gesundheitsbezogenen Lebensqualit t der chronisch Kranken und Angeh rigen Damit ist in wenigen S tzen durch die Pr ambel der Stiftungssatzung das gesamte Behandlungsprogramm in seinen wichtigsten Eckpunkten beschrieben Dem Behandlerteam sind Leitbild und die daraus resultierenden Ziele der Arbeit praxisrelevant und pr zise vorgegeben Damit ist die Grundlage eines kontinuierlichen Qualit tsmanagements gegeben Ma nahmen zur kontinu ierlichen Qualit tssicherung der Einzel aber auch der Gesamtma
108. antieren m ssen sie zuvor identifiziert werden Entsprechende Vorschl ge in der p dia trischen Psychoonkologie wurden lange ignoriert Flechtner 1995 Kusch et al 1996 1999 In der P diatrie gehen die Bem hungen aktuell in die Richtung Pr diktoren zu identifizieren die eine sp ter messbare Lebensqualit ts beeintr chtigung ank ndigen und ein modular abgestuftes Vorgehen von der psychosozialen Basisversorgung bis hin zur intensiven Psychotherapie und Krisenintervention sinnvoll begr ndbar und evaluierbar ineinandergreifen lassen Die Ergebnisse der Pilotphase des Kinder und Jugendsurveys Ravens Sieberer et al 2003a an 883 Kindern im Alter 11 17 zeigen dass Kinder und Jugendliche die an langandauernden und belastenden chronischen Erkrankungen leiden bspw Asthma Neurodermitis als psychisch auff llig einzustufen sind und ein hohes Risiko tragen geringe Lebensqualit t zu erleben In einer bereits zitierten Studie von Teschke 2002 in der die kranken Kinder durchweg gute Lebensqualit tswerte vorwiesen hatten die Variablen Alter Geschlecht Nationalit t Beruf oder Bildungsstand und Familienstand keinen Einfluss auf das positive Befinden der Patienten Auff llig war allerdings dass Kinder Alleinerziehender durchweg schlechtere Werte angaben Auch die Vergleiche zwischen Strahlentherapie und Chemotherapie konnten keine Hinweise hinsichtlich eines Einflusses auf die subjektive empfundene Lebens qualit t geben Zeb
109. are CBCL und BDI ersetzt 2 2003 stellten die Halbwaisen erstmalig die gr te Gruppe behandelter Kinder dar Die Mehrheit der betreuten Familien rekrutierte sich erstmalig aus der Gruppe kranker Eltern Stiftung ph nikks 2004 Die weitere Bearbeitung der den Gegenstandsbereich erfassenden Fragestellungen erfolgt anhand der in Abschnitt 4 1 ausf hrlich beschriebenen Unterfragestellungen die helfen die Ergebnisse der ambulanten Nachsorge zu operationalisieren Dabei stellt die Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t als ent scheidendes und in der Stiftungssatzung fest verankertes Outcome Kriterium in der psychosozialen Versorgung dieser Menschen und deren Ver nderung ber den Behandlungsverlauf hinweg den Mittelpunkt der vorliegenden Arbeit dar Weiter soll die Lebensqualit t von Trauernden st rker in den psycho onkologischen Fokus ger ckt werden Die sowohl in der p diatrischen als auch in der Erwachsenenonkologie Flechtner 1995 Krischke 1996 Kaatsch amp Spix 2004 zu verzeichnenden Mortalit tsraten legen nahe auch die Lebensqualit t dieser Menschen Teil der psychosozialen Nachsorge werden zu lassen Hierbei soll zun chst gekl rt werden ob deren Lebensqualit tsprofile diese Sorge berhaupt rechtfertigen Die Familien kommen zu ganz unterschiedlichen Zeitpunkten in die ambulante Behandlungsroutine Entgegen aller Bem hungen einer Trennung zwischen station rer und ambulanter Versorgung und damit deren s
110. ariablen Beta Beta Quartile Beschwerdedruck GBB KJ 213 247 Alter Kind zum Erstgespr ch 240 261 Geschlecht 040 058 Haushaltssituation 112 151 Anzahl Personen im Haushalt 011 085 Erkranktes Kind 130 002 Kinder kranker Eltern 025 255 Multiproblemkonstellation 010 243 Diagnose auf Achse 1 1 158 091 p lt 05 p lt 01 Insgesamt erweisen sich die Variablen als voneinander unabh ngig Nur einen geringen Teil der aufgetretenen Varianz zu T1 k nnen sie erkl ren Am wichtigsten ist sowohl bei den Erwachsenen als auch bei den Kindern der K rperliche Beschwerdedruck der sich bei den Erwachsenen auch auf die Psychische Summenskala auswirkt Ob einige diese Variablen die zumindest anteilig die aufgetretene Varianz gesundheitsbezogener Lebensqualit t zu Ti erkl ren pr diktive Kraft zur Einsch tzung der Lebensqualit t am Behandlungsende besitzen wird unter C 2 n her beleuchtet Erwachsene Zuvor sollen die wenigen Korrelate der Lebensqualit t zu T1 noch einmal auf den Pr fstand Wenn diese Variablen mit der Zielvariablen korrelieren so m ssten sie in zwei gebildete Extremgruppen hoher und niedriger Lebensqualit t die Gruppen auch in gleichem Ma e diskriminieren Zu diesem Zweck wurde die Stichprobe anhand der Lebensqualit tsangaben in Quartile geteilt Die 25 am oberen und unteren Ende gingen in die Diskriminanzanalyse ein Da die Stichprobe sich so
111. artige Neubildung Nebennierenrinde 1 0 7 C81 Hodgkin Krankheit 7 4 7 C82 Non Hodgkin Lymphom 1 0 7 c85 Lymphosarkom 1 0 7 C91 Akute Lymphoblastische Leuk mie 10 6 7 D33 Gutartige Neubildung Gehirn 1 0 7 D50 Eisenmangelan mie nach Blutverlust 1 0 7 D61 angebornee Aplastische An mie 1 0 7 D76 Langerhans Zell Hystiozytose 1 0 7 E66 Adipositas 3 2 0 J30 Rhinopathie Vasomotorica 1 0 7 J40 chronische Bronchitis 1 0 7 J45 Alergisches Asthma Bronchiale 1 0 7 L20 Prurigo Bresnier 1 0 7 L98 Granuloma Pediculatum 1 0 7 Q82 Herdit res Lymph dem 1 0 7 Q85 Neurofibromatose 1 0 7 Fehlende Werte 4 Tabelle 5 1 11 7 6 Achse Globalbeurteilung der psychosozialen Anpassung n 148 MAS Diagnose N 0 hervorragende Anpassung 8 5 6 1 befriedigende Anpassung 36 25 2 leichte soziale Beeintr chtigung 38 26 4 3 m ige soziale Beeintr chtigung 27 18 8 4 deutliche soziale Beeintr chtigung 28 19 4 5 deutliche bergreifende Beeintr chtigung 4 9 Fehlende Werte 169 5 2 1 5 zu Fragestellung A 1 4 Tabelle 5 2 1 5 4 Skalen des Kinder KINDL Trauernde Kinder n 40 Kranke Kinder n 47 Geschwisterkinder Kinder kranker Eltern Lebensqualit tsunterschiede in verschiedenen Gru Gesamt K rper MW s 65 8 21 6 63 4 22 9 69 8 29 7 Levene Test auf Homogenit t der Varianzen lt 05 Tabelle 5 2 1 5 5 Skalen des Eltern KINDL Trauernde Kinder n 40 Kranke Kinder n 47 Ges
112. as Trauern in modernen Gesellschaften kaum durch eingelebte Verhaltensweisen Br uche Sitten oder gar Riten gesichert Schmied 1988 zur Bedeutung von Ritualen Das fehlende Todesbild der Mythos vom nat rlichen Tod pr gt in entscheidender Weise den Sterbeprozess Angemessene Verhaltensregeln sind damit nicht mehr verbindlich denn neue Riten die dem gegenw rtigen Empfinden und den neuen Verhaltensstandards entsprechen und die Bew ltigung wiederkehrender kritischer Lebenssituationen erleichtern k nnen fehlen Elias 1987 Damit sind wichtige Hilfsmittel der Bew ltigung verloren gegangen Die Menschen werden so unf hig um ihre Toten zu trauern Schnoor amp Sendzik 1986 Riten sind in diesem thanatopsychologischen Exkurs von Interesse da hier der Angeh rige der den Kranken und sp ter Sterbenden als Hauptakteur ber lange Zeit begleitet und unterst tzt hat und dabei allzuoft eigene Belastungen und Bed rfnisse denen des Hauptakteurs unterordnete nun seinerseits zum Akteur und zur zentralen Figur wird Nicht nur der Sterbende vollzieht demnach einen Statuswechsel sondern auch der Trauernde Das Ritual der rites de passage kommt zur Anwendung wenn der Status bergang eines Individuums innerhalb einer sozialen Gruppe vollzogen wird Der Status bergang der psychisch gesehen zumeist einen langwierigen Prozess der Trennung von dem bisherigen und die Adaptation an den neuen Status bedeutet wird im Ritual vorweggen
113. atienten im jungen und mittleren Lebensalter Der gro en Anzahl der Studien zur gesundheitsbezogenen Lebensqualit t steht ein geringe Anzahl von Studien gegen ber die sich mit den o g Themen besch ftigen Junge Erwachsene finden ausschlie lich als langzeit berlebende Kinder Eingang in die Lebensqualit tsforschung s Abschnitt 3 2 Im Folgenden werden berblicksartig einige Ergebnisse und Teilaspekte hinsichtlich der Lebensqualit t j ngerer Krebspatienten und ihrer Familien zusammengefasst Hieraus gezogene Folgerungen f r psychologische Inter ventionen schlie en sich an um dann m gliche Pr diktoren behandlungs relevanter Lebensqualit tseinbu en zu identifizieren die eine verbesserte Einsch tzung des Bedarfs f r psychosoziale Interventionen pr zise Indikationsentscheidungen und eine verbesserte Interventionsplanung erm glichen w rden 35 zur Lebensqualit t der Patienten Ruestoen et al 1999 zeigten dass Krebspatienten n 131 deren Diagnose nicht l nger als 6 Monate zur ck lag die in einer Beziehung lebten bessere Lebensqualit t angaben J ngere Patienten 19 39 Jahre die allein lebten hatten signifikant schlechtere Werte als ltere Alleinstehende die in allen Subskalen besser abschnitten Auch Wenzel et al 1999 konnten anhand von 500 befragten Krebspatientinnen nachweisen dass die j ngeren Frauen unter 50 Jahren eine deutlich geringere Lebensqualit t angaben betroffen vor allen Dingen di
114. auf die Bedeutung der psychosozialen Aspekte von Gesundheit ist der Forschungsbedarf bei Kindern und Jugendlichen hinsichtlich der subjektiven Gesundheit sehr hoch Ravens Sieberer 2000 F r die Messung der kindlichen Lebensqualit t gelten folgende Anforderungen an ein Messinstrument ebd 1 Kind steht im Zentrum 2 Der subjektive Selbstbericht besitzt Priorit t 3 Das Inventar muss altersgerecht oder zumindest der jeweiligen Entwicklungsphase angemessen sein 4 Ergebnisse m ssen interkulturell vergleichbar sein 5 Das Instrument sollte aus Kern generic scores und spezifischen Modulen specific modules zusammengesetzt sein Positive Aspekte der Lebensqualit t sollten berwiegen und die verf gbaren Ressourcen der Kinder so abgebildet werden 32 Ergebnis aus der Pilotphase des Kinder und Jugendgesundheitssurveys gemessen mit dem KINDL Ravens Sieberer et al 2003a 43 Hier wird also nicht wie in der Erwachsenenonkologie zwischen generischen und krankheitsspezifischen Instrumenten differenziert sondern innerhalb der ein zelnen Inventare ein modulares Vorgehen empfohlen Auch wird anders als in den Publikationen zur Erwachsenenonkologie erstmalig der Aspekt der Ressour cen von Patienten artikuliert Diese wiederum bieten nicht nur Orientierung bei der Interventionsplanung sondern sind Grundvoraussetzung f r eine erfolgreiche Umsetzung dieser Ma nahmen Grawe et al 1994a Kusch et al 1996 Die Instrumente werden nac
115. befinden 58 9 21 6 58 9 21 7 0 0 1 00 Psychisches Wohlbefinden 66 8 16 4 64 0 16 2 0 9 369 Selbstwert 63 9 15 7 59 8 23 7 0 5 621 Familie 64 3 18 3 67 0 20 3 0 7 449 Freunde 50 3 23 9 68 5 25 2 2 7 0 18 Alltag Schule 68 9 15 4 76 7 17 7 1 3 234 a t Test bei gepaarten Stichproben Tabelle 5 2 2 1 7 Lebensqualit t Gruppe Geschwisterkinder zu T1 und T2 Skalen des KINDL Geschwisterkinder n 20 Eingangsdiagnostik Abschlussdiagnostik Sig Kinder KINDL MW s MW s t 2 seitig Gesamtscore 67 2 18 1 71 7 15 0 1 4 195 K rperliches Wohlbefinden 65 6 20 0 63 5 22 9 0 5 648 Psychisches Wohlbefinden 68 2 22 4 74 0 23 8 08 453 Selbstwert 50 3 29 3 58 0 25 5 1 0 340 Familie 71 6 18 1 75 0 17 7 0 9 430 Freunde 59 4 32 2 77 8 19 4 1 7 112 Alltag Schule 66 3 17 7 71 8 13 5 0 7 489 Eltern KINDL Gesamtscore 57 8 9 1 66 2 11 7 2 2 047 K rperliches Wohlbefinden 57 8 16 8 66 1 18 5 1 5 150 Psychisches Wohlbefinden 58 6 15 8 71 7 13 2 2 4 028 Selbstwert 52 6 14 3 61 6 19 9 1 4 176 Familie 62 1 14 4 64 5 15 5 0 5 605 Freunde 54 6 15 1 68 0 13 8 2 9 010 Alltag Schule 68 2 22 2 73 1 14 1 1 0 356 171 Tabelle 5 2 2 1 8 Lebensqualit t Gru ppe Kinder kranker Eltern zu T1 und T2 Skalen des KINDL Kinder kranker Eltern
116. benfalls nicht zufriedenstellend ist die Parkplatzsituation im Stadtteil Rotherbaum Das Sekretariat der Beratungsstelle ist montags bis donnerstags in der Zeit von 9 17 Uhr und freitags von 9 15 Uhr pers nlich oder telefonisch erreichbar Bis auf die dreiw chige Sommerpause ist die Einrichtung ganzj hrig ge ffnet und jeweils ein Mitarbeiter der Beratungsstelle ist in Notf llen auch am Wochenende erreichbar Die Beratungsstelle ist selbstverst ndlich im Hamburger Telefonbuch und den Gelben Seiten pr sent Des weiteren sind die Leistungen der Beratungsstelle in Gesundheitsf hrern der Stadt Hamburg und der Betriebskrankenkassen sowie dem Inkanet aufgelistet Die Stiftung beteiligt sich prinzipiell nicht an kostenpflichtigen Informationsforen gewerblicher Anbieter Die Beratungsstelle ist seit 1997 im Internet pr sent und informiert dort ber die Beratungsleistungen sowie die vielf ltigen Stiftungsaktivit ten Spender Interessenten und Ratsuchende k nnen sich so umfassend informieren Die Beratungsstelle informiert in ihren Flyern f r Familien mit kranken Kindern und Erwachsenen ber das differenzierte Leistungsspektrum der ambulanten Nachsorge Die Brosch ren liegen in allen daran interessierten Kliniken Praxen und sozialen Einrichtungen aus Der Bekanntheitsgrad kann mittlerweile als zufriedenstellend betrachtet werden Gerade im Erwachsenensegment gab es in den letzten Jahren einen deutlichen Nachholbedarf Kr ger et al 2003 Aufg
117. bens in den Mittelpunkt Aber erst in den 90er Jahren begann eine umfassende Lebensqualit tsevaluation in der p diatrischen Onkologie Calaminus 2000 so dass es nicht verwundert dass Ergebnisse zur Lebensqualit t bei Kindern im Vergleich zum Erwachsenenbereich innerhalb der Psychoonkologie unterrepr sentiert sind Bullinger amp Ravens Sieberer 1995a Der Literatur berblick von Ravens Sieberer 2000 ber den aktuellen Forschungsstand zeigt dass berwiegend theoretische Arbeiten zur Lebensqualit t bei Kindern vorliegen wobei sich lediglich 13 der ver ffentlichten Arbeiten seit 1964 insgesamt auf die Lebensqualit t von Kindern beziehen ebd Der Stand der Methodenentwicklung ist demzufolge als sp rlich zu bezeichnen so dass die Autorin derzeit einen Mangel an entsprechenden Untersuchungen bei Kindern beklagt Die geringe Inzidenz kindlicher Krebskerkrankungen deren Verschiedenheit wiederum sowie die gro e Alterspanne die die Methodologie und Praktikabilit t der Lebensqualit ts erfassung erheblich beeinflussen tragen hierzu im besonderen Ma e bei Calaminus 2000 In der p diatrischen Psychoonkologie ist somit bei weitem nicht der Stand der Erwachsenenonkologie erreicht Flechtner et al 2000 Flechtner 1995 weist in diesem Zusammenhang auf eine m gliche Ursache dieser Diskrepanz bez glich des Forschungsstandes hin In der Behandlung der Kinder ordnet sich alles dem obersten Primat der Heilung unter Ganz im Geg
118. bensqualit tsdaten zur ckgegriffen werden die sich wie folgt auf die einzelnen Klientengruppen verteilen Die Datenverteilung der Eltern Kind Paare f r den KINDL Fragebogen und die Stichprobengr e der Sondergruppe Trauernder befinden sich im Anhang Abb 4 5 3 In beiden Grafiken beziehen sich die Buchstaben der Pfeilmarkierungen auf die unter 4 1 erl uterten Fragestellungen Die Richtungen der Pfeile weisen auf die jeweils f r die statistischen Analysen zur Verf gung stehenden Stichprobengr en der Untergruppen auf der jeweiligen Zeitachse hin Abb 4 5 28 x Kranke Erwachsene Kranke Kinder z t e Kranke Angeh rige Eltern g Erwachsene Partner 3 SF 36 n 124 a SF 36 n 40 SF 36 n 56 E u z o A C A C o z A w Kranke Angeh rige EYE Etem t 5 Erwachsene Partner D SF 36 n 72 2 SF 36 n 20 SF 36 n 33 T1 T2 n 70 n T1 T2 n 18 T1 T2 n 32 E U 7 Fai lt E x a Kranke Geschwister Kranke Kinder Si Erwachsene 3 KINDL KINDL KINDL a n 56 47 n 34 30 n 40 34 E z x in E 3 R A C A C a E o x B C i z 3 5 Kranke Geschwister Kranke Kinder g Erwachsene KINDL KINDL K KINDL T2 18 T2 16 T2 16 T2 14 a T2 25 T2 22 T1 T2 14 T1 T2 13 gt T1 T2 24 T1 T2 16 T1 T2 14 S T1 T2 18 amp lt Neben den Frageb gen zum k rperlichen Beschwerdedruck wurden umfangreiche klinische und soziodemographische Daten der Familien f r die Auswertung herangezogen Gemein
119. bericht 2002 Beratungsstelle ph nikks Stiftung ph nikks 2004 Jahresbericht 2003 Beratungsstelle ph nikks Strittmatter R Bengel J 1998 Angeh rige krebskranker Menschen Belastungen und M glichkeiten psychosozialer Unterst tzung Praxis Klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation 42 S 71 81 Tadmor CS Postovsky S Elhasid R Ben Barak A Arush MB 2003 Policies designed to enhance the quality of life of children with cancer at the end of life Pediatric hematology and oncology Vol 20 1 p 43 54 Tausch Flammer D Bickel L 1994 Wenn Kinder nach dem Sterben fragen Freiburg i B Herder Verlag Teschke L 2002 Untersuchung der Lebensqualit t von krebskranken Kindern und Jugendlichen in der P diatrisch Onkologischen Ambulanz des Universit tskrankenhauses Hamburg Eppendorf Dissertation Fachbereich Medizin der Universit t Hamburg Theiling S 1999 Gesundheitsbezogene Lebensqualit t bei asthmabetroffenen Kindern und Jugendlichen sowie ihren Familien Dissertation Fachbereich Psychologie der Universit t Osnabr ck Thiel R 1990 Entwicklung Struktur und Auswertung psychosozialer Betreuung krebskranker Kinder und ihrer Familien Dissertation Fachbereich Psychologie der Universit t Hamburg Tiefensee J Koch U 1997 Qualit tssicherung in der medizinischen Rehabilitation In Petermann F Hrsg Rehabilitation ein Lehrbuch zur Verhaltensmedizin G ttingen Hogrefe Verlag S 509 528 Vacek PM Winstead F
120. bezogener Lebensqualit t der Kinder e Die trauernden Erwachsenen und Kinder unterscheiden sich nicht von den anderen Betroffenen in dem Ausma ihrer Lebensqualit tseinbu en e Der Sterbeprozess erfasst und beeintr chtigt alle Dimensionen der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t der Hinterbliebenen 51 Getrennt nach Kindern und Erwachsenen soll gezeigt werden welche charakteristischen Profile f r die Untergruppen gemessen werden k nnen Im Anschluss daran werden die Unterschiede zur jeweiligen Norm und Referenzstichprobe dargestellt Dabei ist f r den Interventionsansatz der Nachsorgema nahme entscheidend welche Skalen betroffen sind Hier ist dann die psychosoziale Nachsorge der ad quate Interventionsansatz Analog zu Studien die ebenfalls den KINDL verwendeten Ravens Sieberer et al 2000b Theiling 1999 Redegeld 2003 wird erwartet dass die Elterneinsch tzung unter der Selbsteinsch tzung der Kinder liegt Diese Hypothese wird anhand der Kindergesamtstichprobe gepr ft Anhand der Daten der zu einer Sondergruppe zusammengefassten trauernden Kinder und Erwachsenen wird deren Lebensqualit t erhoben und deren Behandlungsbedarf gepr ft A1 Welche Lebensqualit tsprofile weisen die einzelnen Klientengruppen auf A 1 1 Unterscheiden sich die Klientengruppen im Vergleich untereinander A 1 2 Unterscheiden sich die einzelnen Klientengruppen im Vergleich zur Normstichprobe A 1 3 Unterscheiden sich die Einsch tzunge
121. bilitation eine Bestands aufnahme Zeitschrift f r personenzentrierte Psychologie und Psychotherapie 6 S 15 29 Herschbach P 1995 Psychosoziale Onkologie und Lebensqualit tsforschung In Schwartz R Bernhardt J Flechtner H K chler T H rny C Hrsg Lebensqualit t in der Onkologie II M nchen Zuckschwert Verlag S 34 39 Herschbach P Keller M 1997 Onkologische Erkrankungen In Petermann F Hrsg Rehabilitation G ttingen Hogrefe Verlag S 217 244 Holl nder A Schmidt MH 1997 Qualit tsbeurteilung in der Jugendhilfe Methodenentwicklung zur Erfassung der Strukturqualit t Kindheit und Entwicklung 6 Jg Heft 1 S 3 9 Hoekstra Weebers J Jaspers J Kamps W 1996 Risk factors for continuing distress in parents of pediatric cancer patients Psycho Oncology Vol 5 3 Houtzager BA Grootenhuis MA Hoekstra Weebers JE Caron HN Last BF 2003 Psychosocial functioning in siblings of pediatric cancer patients one to six months after diagnosis European journal of cancer official journal for European Organization for Research and Treatment EORTC Vol 39 10 p 1423 1432 H rter A 1996 Bedarf nach psychologischer Hilfe bei chronischen Erkrankungen im Kindes und Jugendalter In Michels HP Hrsg Chronisch kranke Kinder und Jugendliche T bingen dgvt Verlag S 49 68 Imhof AE 1991 Ars Moriendi Die Kunst des Sterbens einst und heute Wien B hlau Verlag Kaatsch P Spix C 2004 Jahresbericht
122. bnis insgesamt Die Familienorientierung ist aus diesem Grund in der p diatrischen Psychoonkologie unerl lich Das Wohlbefinden der Eltern stellt einen wesentlichen Einflussfaktor f r die gesundheitsbezogene Lebensqualit t wiederum der kranken Kinder dar Die kindliche Entwicklung ist es die erhebliche methodische Problem verursacht Zun chst ist die Einbettung der Entwicklungsstadien der kindlichen Entwicklung in die Lebensqualit tsmessung zu ber cksichtigen In der fr hen Lebensphase vor Schuleintritt steht aufgrund des mangelnden Abstraktions und 42 Reflexionsverm gens der Kinder aber auch aus dem simplen Grund dass sie die g ngigen paper pencil Tests nicht selbstst ndig bearbeiten k nnen die Fremdbeurteilung im Vordergrund Erst in darauffolgenden Entwicklungsstadien ist eine geforderte und pr ferierte Selbstbeurteilung mit den vorliegenden Inventaren m glich und sinnvoll Bullinger amp Ravens Sieberer 1995a Ravens Sieberer 2000 Wobei Ravens Sieberer et al 2003a angesichts der geringeren internen Konsistenz aller Skalen in der Altersgruppe der 11 13 J hrigen im Vergleich zu den 14 17 J hrigen empfehlen die kindliche Lebensqualit t erg nzend zum Selbsturteil auch d die Eltern einsch tzen zu lassen um zuverl ssigere Ergebnisse zu erhalten Fraglich ist weiterhin inwieweit Kinder berhaupt vergleichbare Dimensionen zur Beschreibung ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualit t w hlen w rden Kinder nehmen
123. ceronbach s gt 70 in der Mehrzahl der Skalen und Stichproben sowie eine zufriedenstellende konvergente Validit t des Verfahrens Wichtig ist auch dass der Bogen eine hohe Akzeptanz bei den befragten Kindern und Eltern besitzt und somit als psychometrisch akzeptables Instrument sowohl generische Aspekte der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t als auch in den mittlerweile zur Verf gung stehenden Zusatzmodulen spezifische Belastungen von Erkrankungen im Kindesalter sowie die Ver nderungen der Lebensqualit tsdimensionen im Entwicklungsverlauf erfassen kann Ravens Sieberer 2000 Der Bogen wird wie in Abschnitt 4 beschrieben in den Bereichen Epidemiologie Evaluation instituts und patientenbezogen und der Qualit tssicherung eingesetzt Wichtig f r unser Erkenntnisinteresse in der psychosozialen Behandlung der betroffenen Kinder ist dass der Bogen zwischen Personen mit erh htem Risiko f r psychische Auff lligkeiten und Personen ohne erh htes Risiko zu trennen vermag Auch Kinder die an langanhaltenden chronischen Erkrankungen leiden bspw Asthma und Neurodermitis stellen eine weitere Risikogruppe mit mutma lich geringer Lebensqualit t dar Ravens Sieberer et al 2003a Ravens Sieberer 2000 Der KINDL R erf llt alle in Kapitel 4 genannten Kriterien an Lebensqualit tsfrageb gen f r Kinder und Jugendliche und wird in unserer Einrichtung seit 1997 eingesetzt Zu Beginn wurde die 40 Item Version in der Praxis erprobt die sp
124. ch K Fu MW 91 1 besser f hlen als die Normstichprobe best tigt sich auch bei dieser wesentlich kleineren Fallzahl Die Angeh rigen weisen wiederum auf den k rperlichen Skalen deutlich bessere Werte auf Aber in den psychosozialen Dimensionen liegen sie deutlich unter den Werten der Normstichprobe Innerhalb der anderen Gruppen haben sich nur wenige Ver nderungen ergeben Die Gruppe Kranke Erwachsene hat wiederholt in den k rperlichen Dimensionen die st rksten Lebensqualit tseinbu en Auf der Skala Schmerzen MW 59 8 geben die Trauernden die gr ten Probleme an In den Skalen Vitalit t Emotionale Rollenfunktion MW 41 2 Soziale Funktionsf higkeit MW 54 7 und dem Psychischen Wohlbefinden MW 46 6 geben die Eltern weiterhin die niedrigsten Werte an so dass sie auch den schlechtesten Psychischen Summenscore MW 32 6 aufweisen 86 Tabelle 5 2 1 5 2 Lebensqualit t in verschiedenen Gruppen zu T1 Erwachsene K Fu K ro Schm AaGes Vita SoFu EmRo Psych K Su PsySu x MW MW MW MW MW MW MW MW MW MW s S s S S s S s s S Trauernde Erwachsene 84 6 59 6 59 8 56 0 40 5 59 9 42 3 47 6 49 1 33 9 n 54 Skalen des SF 36 a Eu Eza EA Levene Test auf Homogenit t der Varianzen Wie Tabelle 5 2 1 5 2 zeigt erwiesen sich die Mittelwertunterschiede zwischen den einzelnen Gruppen in der ANOVA auf der Skala All Gesundheitswahrnehmung und auf de
125. chen Rehabilitation finden sich keine systematischen und kontrollierten Evaluations studien Der Einsatz dieser ver nderungssensitiven Instrumente bspw in der Therapie offenbart ein folgenreiches Problem W hrend gepr ft wird wo der Patient zu Beginn der Behandlung steht und wie sich das subjektive Befinden ber die Zeit ver ndert stellt eine eventuell damit einhergehende Neugewichtung der Bewertungsma st be eine methodische Schwierigkeit dar Eine Wiederholungs messung ist streng genommen dann nicht m glich Dieses Ph nomen wird als response shift in der Literatur diskutiert wobei jedoch die Meinung vertreten wird dass der hierdurch verursachte Messfehler in L ngsschnittstudien zu vernachl ssigen ist Nieuwkerk et al 1999 Bullinger et al 2000 Sprangers amp Schwartz 2000 Ahmed et al 2002 Trotz aller Bem hungen gilt auch hier dass es nicht das optimale Instrument zur Erfassung der Lebensqualit t gibt Alle Methoden sind letztendlich nur ein Kompromiss zwischen methodischen Anforderungen und konkreter Anwend barkeit Je nach Aufgabenstellung m ssen jeweilige Instrumente kombiniert werden Buttenhauser 1998 Die f r die vorliegende Arbeit gew hlten Instrumente werden im Abschnitt 5 3 vorgestellt und deren Auswahl begr ndet 3 1 4 Kritik am Konzept gesundheitsbezogener Lebensqualit t Mit der Betonung der psychischen und sozialen Dimensionen der Gesundheit ausgel st durch die Definition durch die WHO 194
126. chnahme einer solchen psychoonkologischen Behandlung abbilden w rden Deutlich wurde aber in der Analyse der Lebensqualit tsdaten Trauernder vor dem theoretischen Hintergrund der zur Erkl rung herangezogenen thanato psychologischen Grundlagen dass die Lebensqualit tseinbu en nur auf der Matrize individueller und sozialer Dimensionen des Sterbe und Trauerprozesses interpretiert werden k nnen Gerade antizipatorische Trauerph nomene scheinen seit der Erstdiagnose den gesamten Krankheitsverlauf zu durchziehen Die Einbeziehung grundlegender thanatopsychologischer Aspekte bspw der Trauerberatung kann demzufolge auch die Behandlung der in Remission befindlichen Patienten und deren Angeh rigen bereichern und macht die 148 Begleitung Sterbender und deren Angeh rigen zu einer Selbstverst ndlichkeit ambulanter Nachsorge Die abschlie ende Analyse zur Identifikation von Korrelaten und Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t gestaltete sich sehr schwierig Zusammenfassend konnten die errechneten Korrelate nur wenig Varianz gesundheitsbezogener Lebensqualit t sowohl bei Erwachsenen als auch bei Kindern zu T1 aufkl ren so dass die Variablen in erster Linie die k rperlichen Beschwerden auch zu T2 wenig pr diktive Kraft besa en Dennoch zeigt sich dass das k rperliche Wohlbefinden eine wesentliche S ule der Gesamt rehabilitation auch in psychischer und sozialer Hinsicht darstellt Von den Familien verlangen die hier angesp
127. chwisterkinder Kinder kranker Eltern 395 Selbst MW s 56 5 23 3 51 0 22 2 52 3 25 4 54 6 21 8 838 en zu T1 Kinder Familie 340 Lebensqualit tsunterschiede in verschiedenen Gruppen zu T1 Kinder Gesamt K rper Psyche Selbst Familie MW MW MW MW MW s s s s s 64 7 15 1 61 1 13 2 64 0 20 5 59 0 21 8 Levene Test auf Homogenit t der Varianzen lt 05 66 2 16 0 63 0 15 4 60 3 15 9 57 5 17 4 55 4 13 4 64 8 17 0 68 0 16 6 62 0 15 9 Freunde Schule Freunde Schule Mw S MW Ss 69 5 70 7 21 4 20 7 50 5 67 2 23 0 18 9 55 7 68 2 16 3 20 9 64 6 71 2 14 9 17 2 EESE 170 5 2 2 zu Fragestellung B1 Tabelle 5 2 2 1 6 Lebensqualit t Gru pe Kranke Kinder zu T1 und T2 Skalen des KINDL Kranke Kinder n 19 Eingangsdiagnostik Abschlussdiagnostik Kinder KINDL MW s MW s ea Gesamtscore 63 3 14 1 68 4 9 1 1 4 177 K rperliches Wohlbefinden 56 3 28 7 61 3 19 5 0 4 666 Psychisches Wohlbefinden 74 4 13 6 69 4 12 7 1 9 087 Selbstwert 44 8 20 1 53 1 15 9 1 3 220 Familie 76 0 22 4 76 9 15 5 0 2 840 Freunde 57 5 28 4 70 8 12 8 1 4 191 Alltag Schule 66 7 20 1 71 3 15 5 0 6 587 Eltern KINDL Gesamtscore 61 7 14 8 65 5 16 3 0 9 447 K rperliches Wohl
128. d jedoch dass die sehr uneinheitlichen Antworten der Patienten und Angeh rigen zu ihrer Emotionalen Rollenfunktion zu Behandlungsbeginn und ende viel Raum f r weitere Hypothesenbildungen bereit stellen zu Lebensqualit tssteigerungen bei Kindern Die Lebensqualit tssteigerungen der Kinder fallen insgesamt moderater aus Da die Untergruppen relativ kleine gepaarte Stichproben ergeben st tzt sich die Auswertung im Wesentlichen auf die Daten der Kindergesamtgruppe s Tab 5 2 2 1 5 Hier verbessert sich im Selbsturteil der Gesamtscore signifikant zu Behandlungsende ebenso die Werte auf den Skalen Selbstwert und Freunde F r die Verbesserung auf der Skala Freunde wird ebenfalls eine gute Effektst rke berechnet d 56 Die Eltern best tigen aus ihrer Sicht die Verbesserung des Gesamtscores und der Skala Freunde Im Gegensatz zu den Kindern sch tzen sie die Lebensqualit tssteigerung des Psychischen Wohlbefindens mit guter Effektst rke d 51 als signifikant ein F r die beiden 135 Gesamtscores wurden ebenfalls mittlere Effektst rken berechnet d 34 d 43 Diese Ergebnisse sind bspw mit den Effektst rkeergebnissen gemessen mit dem KINDL aus der Rehastudie mit chronisch kranken Kindern von Ravens Sieberer amp Bullinger 2003b vergleichbar Damit wurden f r den Kontext der ambulanten Rehabilitation und Nachsorge gute und zufriedenstellende Ergebnisse in der Behandlung der Kinder erreicht D
129. d statistisch bedeutsam erwiesen Die Darstellung der Mittelwertver nderung zu T2 bei den Kindern soll sich aufgrund der kleinen Untergruppen auf die Gesamtstichprobe beziehen Die Selbstbeurteilung weist eine hoch signifikante Verbesserung des Gesamtscores aus Die Skalen Freunde und Selbstwert bilden diese Verbesserung ebenfalls signifikant zu T2 ab Die Fremdbeurteilung sieht dagegen eine signifikante Verbesserung neben dem Gesamtscore auf der Skala Psyche und Freunde Der Unterschied der kindlichen und elterlichen Einsch tzung betrifft demnach nicht nur den Status zu T1 sondern auch die Ver nderung ber die Zeit Auch hier ist eine unterschiedliche Wahrnehmung der Lebensqualit t der Kinder messbar Die Effektst rken fallen eher moderater aus Jeweils auf einer Skala wird eine mittlere Effektst rke gemessen Kinder Skala Freunde d 56 Eltern Skala Psychisches Wohlbefinden d 51 Weiter zeigen die Daten dass ein Vergleich zwischen den Gruppen nur auf Skalenebene sinnvoll ist Die Frage welche Gruppe insgesamt die h here Lebensqualit t angibt bzw welche insgesamt die h chste Lebensqualit ts steigerung erf hrt ist weniger von Bedeutung Im Ergebnis ist entscheidend dass signifikante Lebensqualit tssteigerungen bei Erwachsenen und Kindern am Betreuungsende messbar waren 6 1 3 2 Ziel Norm und Referenzwerte zu B 1 2 Die Erwachsenen erreichen in der Gesamtgruppe nur auf der K rperlichen Summens
130. das sich auf das Erleben und Verhalten der Kinder in der letzen Woche bezieht das erkl rte Ziel Dieser kurze Zeitraum von einer Woche hat sich als optimale Referenz f r den Selbstbericht von Erlebnis inhalten bzw Funktionszust nden bei Kindern etabliert Bullinger et al 1994 Entstanden ist ein krankheits bergreifender kurzer methodisch ad quater und flexibler deutschsprachiger Fragebogen der von Kindern als auch von Eltern Selbst und Fremdberichtsversion ausgef llt wird und f r unterschiedliche Alters und Entwicklungsstufen vorliegt Der Bogen kann durch krankheitsspezifische Module erweitert werden und zur Messung kindlicher Lebensqualit t sowohl bei klinischen Populationen als auch bei gesunden Kindern und Jugendlichen eingesetzt werden Ravens Sieberer 2000 In der vorliegenden Studie findet die revidierte Form von U Ravens Sieberer und M Bullinger 1998 Anwendung Die revidierte Fassung des KINDL besteht aus 24 Items die 6 Dimensionen erfassen K rper Psyche Freunde Selbstwert Alltag Schule Familie Die Skalen k nnen zu einem Gesamtscore zusammengefasst werden Es wurden drei Formen f r unterschiedliche Altersgruppen entwickelt KIDDY KINDL f r Kleinkinder 4 7 Jahre KID KINDL f r Kinder 8 12 Jahre KIDDO KINDL f r Jugendliche 13 16 Jahre Zus tzlich steht eine Kurzform zur Verf gung 12 Items Die psychometrischen Ergebnisse weisen hin auf eine hohe Reliabilit t
131. de 1 Ver nderungen der Lebensqualit tsprofile 2 Ziel Norm und Referenzwerte 3 Vergleich der Selbst und Fremdbeurteilung kindlicher Lebensqualit t 6 1 4 Korrelate und Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebens qualit t Weiterf hrende Interpretation der Ergebnisse 1 Stichprobe 2 Lebensqualit tsprofile zu T1 Erwachsene 3 Lebensqualit tsprofile zu T1 Kinder 4 Lebensqualit t Trauernder 5 Ver nderung der Lebensqualit t zu T2 Erwachsene und Kinder 6 2 6 Korrelate und Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebens qualit t 6 3 Methodenkritik 6 4 Diskussion zum gesamten Gegenstandsbereich und Ausblick 7 Kurzzusammenfassung 8 Literatur 9 Anhang 97 99 99 100 105 108 108 108 109 109 110 111 111 111 112 112 113 114 114 117 121 125 133 138 141 142 145 150 166 In Vorwort Mit der psychologischen Behandlung krebskranker Kinder in der Nachsorgephase begann meine Arbeit als Diplom Psychologe In den darauf folgenden Jahren sind weitere Aufgaben hinzugekommen u a die Betreuung junger Familien in denen die Erwachsenen an Krebs erkrankt waren und die Behandlung Trauernder in der familienorientierten Nachsorge So ist im Laufe der Zeit ein kompaktes strukturiertes und dennoch flexibles Behandlungsprogramm f r diese Familien entstanden Von den Ergebnissen dieser Arbeit mit und f r diese Familien handelt die vorliegende Studie Diese Arbeit ist nicht das We
132. delle usw neu positionieren Damit ist an das in der vorliegenden Arbeit beschriebene Behandlungsprogramm u a die Aufgabe gestellt die Familienbehandlungen mit den brigen psychosozialen Versorgungs angeboten anderer Tr ger sinnvoll und f r die Familien nachvollziehbar zu vernetzen Die Zusammenarbeit mit anderen psychosozialen Versorgungseinrichtungen in P diatrie und Erwachsenenonkologie ist dar ber hinaus dringend erforderlich um die weiterhin ungel ste Frage nach dem Bedarf und Inanspruchnahmeverhalten der Familien weiter zu analysieren Die Steuerung der psychosozialen Versorgung der Familien bleibt angesicht immer knapper werdender Ressourcen eine wichtige Aufgabe der psychoonkologischen Forschung und Praxis Nach wie vor gilt Wir k nnen erst dann von einem wirklichen Behandlungserfolg psychoonkologischer Versorgung sprechen wenn sich die Effekte der Interventionen auf die Gruppe von Patienten und Angeh rigen beziehen die dieser Betreuung in besonderem Ma e bed rfen Weis amp Koch 1998b 83 Diese Polemik ist einer Diskussion aus der p diatrischen Onkologie zur Bekanntmachung von verwaisten Elterntreffen auf einer onkologischen Station aus dem Jahr 2003 entnommen 144 7 Kurzzusammenfassung Gegenstand und Ziel der Untersuchung W hrend in der p diatrischen Onkologie vor fast drei ig Jahren mit der psychoonkologischen Betreuung krebskranker Kinder und deren Familien begonnen wurde und dies Ende der 80er Jahre bu
133. den Themenschwerpunkt Kindheit und Entwicklung Jg 6 Heft 1 S 2 Pfeffer CR Karus D Siegel K Jiang H 2000 Child survivors of parental death from cancer or suicide Depressiv and behavioral outcomes Psycho Oncology 9 p 1 10 Pulverich G 1996 Rechts ABC f r Psychologinnen und Psychologen Psycho logisches Berufsrecht in Stichworten Bonn Deutscher Psychologen Verlag Rando TA 2003 Trauer Die Anpassung an Verlust In Wittkowski J Hrsg Sterben Tod und Trauer Stuttgart Kohlhammer Verlag S 173 194 Raphael B Wooding S 2003 Klinische Interventionen f r Trauernde In Wittkowski J Hrsg Sterben Tod und Trauer Stuttgart Kohlhammer Verlag S 226 244 Ravens Sieberer U 2000 Lebensqualit tsans tze in der P diatrie In Ravens Sieberer U Cieza A Hrsg Lebensqualit t und Gesundheits konomie in der Medizin Konzepte Methoden Anwendung Landsberg ecomed Verlag S 277 292 Ravens Sieberer U Cieza A 2000a Lebensqualit tsforschung in Deutschland Forschungsstand Methoden Anwendungsbeispiele und Implikationen In Ravens Sieberer U Cieza A Hrsg Lebensqualit t und Gesundheits konomie in der Medizin Konzepte Methoden Anwendung Landsberg ecomed Verlag S 25 50 Ravens Sieberer U G rtler E Bullinger M 2000b Gesundheitsbezogene Lebensqualit t aus Sicht von Kindern Jugendlichen und Eltern eine regionale Erhebung im Rahmen der schul rztlichen Untersuchung In Bullinger M Siegrist J
134. den sind Wittkowski 2003 Die Beratungsstelle Charon f r Schwerstkranke und Sterbende hat vor 15 Jahren in Hamburg begonnen der individuellen und sozialen Verdr ngung rund um das Sterben aktive Hilfe entgegenzusetzen In den folgenden Jahren haben 4 Hospize er ffnet und auf 2 Palliativstationen werden unheilbar Erkrankte in Hamburger Krankenh usern behandelt Eine weitere Zahl ambulanter Hospizpflege und Besuchsdienste erg nzen die Versorgung Sterbender in der Hansestadt und deren Umgebung 76 Gemeint ist hier ausdr cklich nicht der Fortschritt der Palliativmedizin 126 Der Verein Verwaiste Eltern bietet gemeinsam mit dem Institut f r Trauerarbeit ITA eine Anlaufstelle f r Trauernde Aber trotz der vorbildchen Projekte ist der Bedarf bei weitem nicht gedeckt Lakotta amp Schels 2004 Denn zu oft entspricht die Sterbesituation noch dem Bild des einsam Sterbenden Diese Einsamkeit kann verstanden werden als eine Folge des umfassenden Zivilisationsschubes in dessen Fortgang der Tod als wesentlichste bio soziale Gefahr des Menschenlebens als Vorgang und Gedanke hinter die Kulissen des Gesellschaftslebens verdr ngt wurde Elias 1987 Beschrieben wird stattdessen das Sterben in einer totalen Institution Krankenhaus das erst seit dem 20 Jahrhundert prim r der Pflege und Wiederherstellung von Kranken dient Die Rolle Sterbender ist dort nicht eingeplant und organisiert Das Leben wird stattdessen dank der Erfol
135. der Gesamtgruppe zeigt sich der Hypothese entsprechend dass Eltern die Lebensqualit t ihrer Kinder schlechter einsch tzen Getestet wurde dies auch f r die einzelnen Untergruppen Tabelle 5 2 1 4 2 Unterschiede Eltern Kinder zu T1 Kranke Kinder Kinder KINDL Eltern KINDL Eltern Kind Paare n 34 Skalen des KINDL MW s MW s 9 Sig Gesamtscore 67 5 12 7 59 9 13 6 3 3 002 K rperliches Wohlbefinden 64 2 24 4 54 7 22 1 1 9 068 Psychisches Wohlbefinden 77 7 13 3 61 5 18 1 3 7 001 Selbstwert 49 0 22 8 56 5 20 7 1 7 108 Familie 73 189 683 196 30 007 Freunde 6 amp 8 208 495 2350 38 001 Alltag Schule 72 5 19 1 70 2 17 7 383 706 a t Test bei gepaarten Stichproben Auch hier kann das Ergebnis tendenziell f r die Untergruppe Kranke Kinder repliziert werden Zus tzlich zu den zwei Skalen Selbstwert und Alltag Schule findet sich auf der k rperlichen Dimension kein signifikanter Unterschied Auf den brigen Skalen sind die Mittelwertunterschiede auf dem 1 Niveau signifikant Tabelle 5 2 1 4 3 Unterschiede Eltern Kinder zu T1 Geschwisterkinder Kinder KINDL Eltern KINDL Eltern Kind Paare n 30 Skalen des KINDL MW s MW s Sig Gesamtscore 71 3 16 8 58 9 12 6 4 2 000 K rperliches Wohlbefinden 68 8 20 2 58 2 18 2 3 1 005 Psychisches Wohlbefinden 73 4 21 9 60 3 16 9 3 2 004 Selbstwert 52 8 26 2 52 9 15 2 0
136. der eine bilder ars der umfangreichen ars moriendi Kultur des Mittelalters Falk 1890 Aries 1989 Neher 1989 Condrau 1991 Imhoff 1991 oder vergleichbares Wissen und Material der Moderne darauf vorbereitet wurden H ufige Reaktion von Eltern auf die unerwartete Konfrontation mit Krankheit Tod und Sterben ist das Fernhalten ihrer Kinder von diesen unvermeidlichen Geschehnissen der menschlichen Existenz Tausch Flammer amp Bickel 1994 Broeckmann 2002 Diese Kinder werden systematisch desinformiert und isoliert Ihnen werden wichtige Erfahrungen vorenthalten die ggf die Bew ltigung der Trauer erleichtern k nnten Gerade j ngere Kinder brauchen dazu ein geeignetes Modell Christ 2000 Die Bedrohung an einer Krankheit zu sterben bek mmert Familie Betreuer und Kinder gleicherma en Erkrankte Kinder selbst sind sich ihres Zustandes instinktiv bewusst und k nnen in mehreren Schritten entlang ihrer kognitiven Entwicklung und den damit verbundenen M glichkeiten spezifische Kenntnisse ber die Ernsthaftigkeit der Krankheit die Medikamente und deren Nebenwirkungen die Behandlungsma nahmen ber Rezidivgefahr sowie ber die Endg ltigkeit der Krankheit erwerben Die Behauptung Kinder seien zu zart die Wirklichkeit des Todes bew ltigen zu k nnen verkommt zum blo en Mythos und ist von zahlreichen Untersuchungen der klinischen Praxis und 127 nicht zuletzt aus den Erfahrungen vergangener Epochen widerlegt Aries 1989
137. des Todes ist deswegen besonders schwer zu bew ltigen weil die Lebenden es schwer finden sich mit den Sterbenden zu identifizieren N Elias 1987 S 10 Um psychosoziale Belastungen Sterbender und Trauernder n her fassen zu k nnen muss man zugleich die individuelle und soziale Ebene des Geschehens am Ende der Krebsbehandlung betrachten Bei der Beurteilung der individuellen Belastungsaspekte ist entscheidend dass eine Behandlungsbed rftigkeit pathologischer Trauerreaktionen nicht aus der einfachen Tatsache resultiert dass psychische Abwehrmechanismen gebraucht werden Deren Angemessenheit Intensit t und Dauer stellen hingegen die entscheidenden Korrelate einer psychosozialen Belastung dar Bowlby 1987 Rando 2003 Raphael amp Wooding 2003 Die Stigmatisierung und gleichzeitige Beeintr chtigung der gesundheits bezogenen Lebensqualit t die Patienten und Angeh rige als eine der m chtigsten sozialen Folgen seit der Erstdiagnose erfahren Flechtner 1995 Kepplinger 1996 scheint sich fortzusetzen in der Phase des Sterbens und der Ratlosigkeit der Trauernden beim Versuch das Unfassbare zu erfassen zum Sterben in der Moderne In der Begleitung Sterbender ist innerhalb der letzten 10 Jahre viel in Bewegung gekommen Konkretes Handeln hat dazu gef hrt dass mittlerweile 580 Einrichtungen zur ambulanten Begleitung Sterbender und ca 80 station re Hospize sowie mehr als 60 station re Palliativeinrichtungen im Bundesgebiet entstan
138. dheitsbezogener Lebensqualit t insbesondere bei Kindern situativ gepr gte state Kontrukte gemessen werden Die inhaltliche Ebene die nach wie vor nicht auf einer bergeordneten Theorie sondern einer operationalen Definition gesundheitsbezogener Lebensqualit t fu t K chler amp Schreiber 1989 Bullinger amp Ravens Sieberer 19953 wird im Rahmen empirischer Studien h ufig vorschnell mit der psychometrisch erhobenen Betrachtungsperspektive gesundheitsbezogener Lebensqualit t gleichgesetzt was dazu f hrt dass die Tatsache in den Hintergrund der Diskussion ger t dass lediglich ein Ausschnitt und eine M glichkeit der die gesundheitsbezogene Lebensqualit t umschreibenden Wirklichkeitskonstruktion erfasst wurde F r die Praxis der psychosozialen Nachsorge birgt diese ungekl rte Frage nach Pr diktoren und Korrelaten durchaus auch Chancen und eine zun chst beruhigende Versorgungsperspektive Denn an dieser Stelle stellt sich die Frage wie sich ein Wissen um Pr diktoren hoher Lebensqualit t und die gesicherte Prognose des Rehabilitationsverlaufs auf die Versorgungsplanung neben oben genannter positiver Sichtweise in negativer Richtung auswirken w rde W rde eine an ihre Wirtschaftlichkeit gebundene psychosoziale Nachsorge nur noch die Familienmitglieder aufnehmen bei denen bestimmte Pr diktoren eine g nstige psychosoziale Prognose und Entwicklung erwarten lassen Anders herum gefragt wieviele Familien mit ung nstiger Pro
139. die Erstdiagnose noch keine 12 Monate zur ckliegt ist mit 32 9 betr chtlich hoch Bei einem Drittel der Klienten wird demzufolge bereits vor der Nachsorgephase interveniert Dies st tzt wiederum 66 die Annahme dass Angebote der Akutversorgung und Nachsorge gleichzeitig angeboten werden m ssen Kr ger amp Lilienthal 2001 20 4 der Familien kommen erst nach dem Tod des Patienten in die Nachsorgeeinrichtung Dass dieser Anteil Trauernder seit Konzeptwechsel stetig steigt ist ein festes Versorgungsziel der Nachsorgeeinrichtung zu deren Selbstverst ndnis die Behandlung der Angeh rigen ber das Sterben der Patienten hinaus geh rt Stiftung ph nikks 2002 Insgesamt ist hier ein ausgewogenes Verh ltnis zwischen Akutversorgung Nachsorge und Trauerberatung erreicht worden Theoretisch betrachtet ist in diesem ambulanten setting die Behandlung von Beginn der Erkrankung an ber den gesamten Krankheitsverlauf hinweg m glich 5 1 6 Therapieverlauf Erwachsene Tabelle 5 1 6 1 Angaben zum Therapieverlauf Erwachsene n 225 Betreuungsstatus N 40 129 39 15 2 e Nach Eingangsdiagnostik keine weitere Betreuung e Betreuung abgeschlossen e In laufender Betreuung e Betreuung abgebrochen e Verstorben Nur Klienten mit abgeschlossener Betreuung n 129 Anzahl Therapiestunden Mittelwert 33 5 Stunden Medianwert 28 0 Stunden Spannweite 10 101 Therapiezeitraum Mittelwert 13 2 Monate Medianwert 11 2 Monate Spa
140. die Trauernden von den Norm und Referenzstichproben Erwachsene Tabelle 5 2 1 5 6 Unterschiede zwischen Gruppe Trauernde Erwachsene und Normstichprobe zu T1 Skalen des SF 36 Trauernde Normstichprobe n 54 n 2914 MW s MW s t Sig K rperliche Funktionsf higkeit 86 6 16 7 85 7 22 1 0 5 638 K rperliche Rollenfunktion 59 6 41 5 83 7 31 7 4 2 000 K rperliche Schmerzen 59 8 24 8 79 1 27 4 5 6 000 Allgemeine Gesundheitswahrnehmung 56 0 18 9 681 202 46 000 Vitalit t 40 5 17 7 63 3 18 5 9 3 000 Soziale Funktionsf higkeit 59 9 27 8 88 8 18 4 7 5 000 Emotionale Rollenfunktion 42 3 39 1 90 4 25 6 8 9 000 Psychisches Wohlbefinden 47 5 18 0 73 9 16 4 10 5 000 K rperliche Summenskala 49 1 8 3 50 2 10 2 1 0 328 Psychische Summenskala 33 9 10 8 51 5 8 1 11 7 000 Einstichproben t Test Alle Dimensionen gesundheitsbezogener Lebensqualit t weisen signifikante Unterschiede auf Lediglich die K rperliche Funktionsf higkeit ist nicht signifikant verschieden zum Mittelwert der Normstichprobe Kinder Tabelle 5 2 1 5 7 Unterschiede zwischen Gruppe Trauernde Kinder und Referenzstichprobe zu T1 Skalen des Kinder KINDL Trauernde Kinder Referenz n 40 stichprobe n 613 MW s MW t Sig Gesamtscore 69 9 17 8 79 4 4 3 000 K rperliches Wohlbefinden 65 8 21 6 81 8 3 6 002 Psychisches Wohlbefinden 76 4 13 2 83
141. die im Februar M rz 2004 mittels der Datenbanken medline cancerlit sowie Psytkom durchgef hrt wurde Die Quellen wurden nach den Schlagw rtern cancer quality of life young adults children siblings family parents grief bereavement psychooncology psychosocial aftercare und Counseling in diversen Kombinationen gesichtet und schrittweise gefiltert Wert gelegt wurde darauf dass sich die Artikel und Studien auf den Anwendungsbereich psychoonkologischer Behandlung f r junge Krebspatienten aus der Erwachsenen und Kinderonkologie beziehen und Studien zur Lebensqualit t diese als eigenst ndiges Konstrukt behandeln und entsprechende Messinstrumente Anwendung fanden Andere Studien zu psychosozialen Folgen des Krankheits und Behandlungsgeschehens wurden im vorangegangenen Abschnitt beschrieben Abschlie end wird mit den Ableitungen f r psychologische Interventionen aus den genannten Studien Bezug zur psychoonkologischen Praxis hergestellt 3 1 Lebensqualit t bei Erwachsenen 3 1 L Begriffskl rung und Definition gesundheitsbezogener Lebensqualit t In den Sozialwissenschaften findet die Besch ftigung mit dem Begriff der Lebensqualit t bereits in den 40er und 50er Jahren ihren Niederschlag und spiegelt damit einen Wertewandel bei der Beurteilung der Lebensbedingungen innerhalb der sozialen Systeme wieder Bullinger 1997 In den 60er Jahren wurde der Begriff zunehm
142. die statistischen Analysen ein Ergebnisse der ambulanten Nachsorge An der Untersuchung haben 373 Klienten 225 Erwachsene 148 Kinder aus 193 Haushalten teilgenommen Der Anteil der Trauernden liegt ber 25 ber 87 der Erwachsenen erhalten zu Behandlungsbeginn Mehrfachdiagnosen und mehr als 68 der Kinder gelten als ungen gend psychosozial angepasst Weit ber 80 der Studienteilnehmer haben zum Zeitpunkt der Datenauswertung bereits die im Durchschnitt 1 5 Jahre dauernde Behandlung in der ambulanten Nachsorge abgeschlossen Kranke Erwachsene Angeh rige Eltern kranker Kinder und die Erwachsenen der aus dieser Stichprobe generierten Sondergruppe Trauernder weisen ber fast alle Skalen des SF 36 niedrige Lebensqualit tswerte zu Behandlungsbeginn auf die unter den Werten der Normstichprobe liegen Die Belastung ist bei Patienten und Angeh rigen auf allen Dimensionen gesundheitsbezogener Lebensqualit t ausgepr gt Die Elterneinsch tzungen der kindlichen Lebensqualit t liegen zu Behandlungsbeginn tendenziell unter der Selbsteinsch tzung der Kinder Die zur Verf gung stehenden Referenzwerte f r Kinder zeigen dar ber hinaus dass sie sich in allen wesentlichen Skalen gesundheitsbezogener Lebensqualit t von der Referenzstichprobe unterscheiden wobei unter den Gruppen Trauernde Kinder 85 Abweichungen finden sich hier auf der Skala K rperliche Funktionsf higkeit auf der sich entweder Patienten extrem unterhalb der No
143. driger Lebensqualit t Die Elterneinsch tzungen erweisen sich hier als aussagekr ftiger erkl ren sie doch insgesamt einen h heren Varianzanteil Identifizierte Pr diktoren k nnen am Betreuungsende R ckschl sse zulassen auf die voraussichtliche Entwicklung gew hlter Faktoren Die gesundheitsbezogene Lebensqualit t der Klienten zu T2 wurde aus diesem Grunde in Bezug gesetzt zu den in den Korrelationsanalysen extrahierten Variablen und deren pr diktive Kraft bestimmt Der erkl rte Anteil an Varianz bei den Erwachsenen ist nur noch sehr gering Als einzige Variable geht nur noch der Beschwerdedruck ins Modell ein Insgesamt kann jedoch kein zuverl ssiger Pr diktor hoher oder niedriger Lebensqualit t identifiziert werden Die Diskriminanzanalyse identifiziert zwar die Variablen Beschwerdedruck und Haushaltsgr e als signifikante Variablen hoher und niedriger Lebensqualit t die Korrelation ist allerdings niedriger als noch zu T1 die Diskriminanzfunktion Eigenwert 240 PSK 196 KSK zu niedrig Bei den Kindern ergab die Regressionsanalyse ein nicht zufriedenstellendes Ergebnis Nur f r den Eltern KINDL konnte eine Regressionsanalyse gerechnet werden in der einzig die Multiproblemkonstellation als erkl rende Variable allerdings ohne entscheidende pr diktive Kraft erscheint Die Gr e der Kinderstichprobe zu T2 hat hier die Grenze f r die statistische Analyse gesteckt 6 2 Weiterf hrende Interpretatio
144. dt 1997 Heiner 1998 Meinhold 1998 2 3 1 Strukturen der ambulanten Nachsorge 18 Strukturqualit t fasst die r umliche technische und personelle Ausstattung einer Einrichtung zusammen Zusammen mit den finanziellen Ressourcen sowie gesetzlichen und konzeptionellen Rahmenbedingungen bilden sie die strukturellen Voraussetzungen der Leistungserbringung und begr nden die Qualit tsf higkeit einer Beratungseinrichtung Lohl 1997 Tiefensee amp Koch 1997 Dietzfelbinger 1998 Lenz 1998 Die Struktur der ambulanten Nachsorge wird anhand der Kriterien Konzeption Erreichbarkeit Ausstattung und Personal beschrieben 2 3 1 1 Konzeption Tr ger der Beratungseinrichtung ist die Stiftung ph nikks Der Vorstand der Stiftung bt sowohl die Personalhoheit als auch die dienstrechtliche Zust ndigkeit ber die Beratungsstelle aus Er hat aufgrund seiner Zusammensetzung eine zus tzlich beratende Funktion Zwischen der Gesch ftsf hrung der Stiftung und der Beratungsstelle gibt es eine eindeutige Aufgabenteilung W hrend die Stiftung f r den Unterhalt der Beratungsstelle sowie die ffentlichkeitsarbeit zust ndig ist liegt die direkte Familienbetreuung im Aufgabenbereich der Beratungsstelle Der Informationsaustausch und die Koordination der Aktivit ten finden in w chentlichen Besprechungen mit dem gesamten Mitarbeiterstab statt Insgesamt ist die Organisationsstruktur durch flache durchl ssige Hierarchien Selbstorganisation kontrolle
145. e Regelhaft werden die erwachsenen Klienten 6 Monate nach Betreuungsende zum follow up Termin eingeladen Hierf r wird ihnen zusammen mit der schriftlichen Einladung der Lebensqualit tsfragebogen zugesandt den sie ausgef llt zum Gespr chstermin mitbringen Eltern geben hier Auskunft ber den Therapieerfolg 2 M ttergruppe und verwaiste Elterngruppen in Zusammenarbeit mit dem psychosozialen Team im UKE Geschwistertage in Zusammenarbeit mit F rdergemeinschaft Kinderkrebszentrum und psychosozialem Team im UKE Kunsttherapieworkshops f r Kinder aus allen 4 Klientensegmenten 26 der Kinder Sind die erreichten Therapieziele stabil markiert dieses Gespr ch das endg ltige Ende der Ma nahme 2 3 2 6 Dokumentation Wesentlich zur Durchf hrung des standardisierten Behandlungsschemas ist die routinehafte Dokumentation aller Behandlungsschritte In den Jahren 2001 2002 haben wir gemeinsam mit einer Softwarefirma das edv gest tzte Dokumenationssystem Ordino entwickelt das den Anforderungen unserer Behandlungsroutine entspricht Stiftung ph nikks 2003 Alle organisations und therapierelevanten Abl ufe werden hier ber erfasst Der direkte schnelle Zugriff auf alle Patientendaten Betreuungsverl ufe medizinischen und psychosozialen Diagnosen sowie die Terminpl ne steht an jedem Arbeitsplatz zur Verf gung Leistungsziffernkataloge strukturieren die therapeutischen Abl ufe und werden durch zus tzliche Formularmerker u
146. e Interesse Die bisherigen Ergebnisse sind auch hier wider spr chlich Anhand von 168 Langzeit berlebenden im Alter von 16 bis 35 Jahren zeigten Apajasolo et al 1996 dass sie eine bessere Lebensqualit t angaben als die gesunde Kontrollgruppe In den meisten Skalen wurden jedoch keine signifikanten Unterschiede gefunden Die Autoren sehen demnach keinen Zusammenhang zwischen der Krebserkrankung und der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t Sie vermuten jedoch dass die hohe Lebensqualit t Ergebnis erfolgreicher Verdr ngungsmechanismen und Verleugnungstendenzen aufgrund der durchaus messbaren k rperlichen Sp tfolgen der Kinderkrebserkrankung darstellen So ziehen Langeveld et al 2002 nach Durchsicht von 30 Studien zu diesem Thema zun chst den Schluss dass die meisten Langzeit berlebenden mit Ausnahme einiger Knochentumorpatienten von sehr guter Gesundheit berichten Aber die berlebenden von ZNS Tumoren und ALL Patienten tragen ein h heres Risiko f r schlechtere Schulbildung und h here Arbeitslosigkeit Sie heiraten seltener und bekommen weniger Kinder als gleichaltrige Gesunde Die 35 verwendete LQ Instrument waren der PEDQOL und KINDL R j 3 Die kindliche Lebensqualit t wurde eingesch tzt von Eltern Pflegenden rzten und nur von einer ausgew hlten Gruppe Kinder aufgrund der kognitiven Defizite einiger Studienteilnehmer 46 Jugendlichen sorgen sich bereits sehr fr h um ihre Reproduktionsf higkeit Fertilit
147. e KINDL Version die wir erproben durften Vielen Dank auch f r die unkomplizierte Bereitstellung der aktuellen Referenzwerte Alle Ergebnisse der ambulanten Nachsorge g be es nicht wenn meine Kolleginnen und Kollegen die Familien nicht so professionell und engagiert betreut h tten und dadurch das Behandlungsprogramm entscheidend mitgepr gt h tten Ich danke Barbara Karadag Claudia Heinemann Manfred Brennecke Thomas vor der Horst Ragna Friehold Miriam Wille und Aki sehr Meiner Kollegin der allerersten Stunde Kirsten Howe danke ich dar ber hinaus f r die unerm dlichen Daten und Textkorrekturen und manch spezielle Intervision Frau Ingrid Kandt danke ich besonders f r die Hilfe bei der L sung von kniffligen SPSS Problemen Bei meiner Familie muss ich mich f r all die Zeit entschuldigen Umso mehr kommt der Dank an Euch Anne Mats Bosse und Jeppe von ganzem Herzen Ich danke Euch f r die Gro z gigkeit Nachsicht und Geduld ohne die nicht nur diese Arbeit sondern das ganze Engagement f r ph nikks nicht denkbar 1 gewesen w re Euer Verm gen mich trotz aller Arbeit doch immer wieder sanft auf den manchmal harten Boden der Familienrealit t zur ckzuholen war immer sehr wichtig und u erst heilsam Einfach Danke Auch der pers nliche Verzicht meiner Freunde Thorsten Schneider und R diger Kaletta auf ein die Lebensqualit t ungemein f rderndes Ritual sei an dieser Stelle ausdr cklich gew rdigt Danke f r Euer V
148. e Patienten aufgrund von behandlungsbedingten Unterbrechungen die Flexibilit t des Konzeptes immer wieder auf die Probe stellen liegt auf der Hand 23 Gerade bei Familien mit kleinen Kindern ein erhebliches Problem besonders betroffen sind hier alleinerziehende Elternteile ohne breites soziales Netz 24 Kindertherapiegruppe f r Kinder mit sozialen Problemen die diese i d R nach Abschluss der Einzelma nahme absolvieren 25 lungssettings durch verschiedene Gruppen und psychoedukative Ma nahmen die allerdings auch Au enstehenden und Familien offen stehen die sich nicht in der geregelten Nachsorge der Beratungsstelle befinden Gemeint sind hier die themenzentrierten Informationsabende die die Beratungsstelle mit rztlichen und psychologischen Kollegen aus der Kinderklinik durchf hrt M ttergruppen verwaiste Elterntreffen Geschwistertage N trauernder Erwachsener Witwen Witwer sowie Kunsttherapieworkshops in der Beratungsstelle Innerhalb der unterschiedlichen settings ist eine Methodenvielfalt verbindlich die sich an den unterschiedlichen Indikationsbereichen orientiert Kusch et al 1996 So sind in der Arbeit mit den Kindern Verst rkerprozeduren Entspannungs verfahren imaginative Verfahren kognitiv behaviorale systemische und klientenzentrierte Interventionen und eine gezielte Elternberatung geeignete Interventionsans tze in der psychologischen Behandlung der Kinder In der psychoonkologischen Behandlung der Erwachs
149. e Priorit t Die Daten sind einem klar definierten Personenkreis zug nglich Sollten Auftr ge der Klienten die Kontaktaufnahme und einen evtl Datenaustausch mit Dritten erforderlich machen so ist die Genehmigung in schriftlicher Form durch den 12 s a Kap 2 2 1 B in der Regel innerhalb einer Woche nach telefonischer Anmeldung 14 Der Beratungsablauf wird durch das Dokumentationssystem Ordino organisiert 19 Auftraggeber erforderlich die den Handakten beigelegt wird Um eine familienorientierte Behandlung koordiniert durchzuf hren sind s mtliche Mitarbeiter untereinander von den jeweiligen Familien schriftlich von der Schweigepflicht entbunden So werden s mtliche Richtlinien und Rechts bestimmungen ber cksichtigt Pulverich 1996 Lohl 1997 Die Arbeit der Beratungsstelle wird in den j hrlich erstellten Jahresberichten greifbar und transparent dargestellt S mtliche Jahres und T tigkeitsberichte befinden sich downloadf hig auf der website der Stiftung ph nikks Die Arbeit wird somit den Geldgebern und Kollegen Klienten und anderen Interessenten in Text und Zahlenmaterial dargelegt und analysiert Die Behandlung der Klienten ist nicht denkbar ohne Kooperation mit anderen medizinischen psychosozialen und ffentlichen Einrichtungen So ist die Beratungsstelle in ein Netz regionaler Kooperationen eingebunden Genannt werden an dieser Stelle die Einrichtungen mit denen am h ufigsten Kontakt besteht Von Beginn an s a
150. e globale Qol sowie die emotionale Befindlichkeit Sie leiden verst rkt unter Depressionen Intrusionen und krankheitsbezogenen ngsten Keinen Unterschied konnten die Autoren aufzeigen in bezug auf die sexuelle Funktion und das K rperbild der Frauen Somit bilden It Autoren die j ngeren Frauen eine Hochrisikogruppe f r Lebensqualit tseinbu en und krankheitsbezogenen Stress Gezielte psycho onkologische Interventionen f r dieses Kollektiv sind folglich indiziert In einer im Vergleich kleinen Stichprobe von 39 Frauen unter 45 Jahren mit Ovarialkrebs hatten 2 3 der Frauen minderj hrige Kinder Die gr ten Probleme gaben die Frauen an in bezug auf Nebenwirkungen der Behandlung Rezidivangst und Schlafprobleme Insgesamt waren sie in ihrer subjektiv eingesch tzten Lebensqualit t deutlich beeintr chtigt Fitch et al 2000 Wie bereits beschrieben gaben Bodurka Bevers et al 2000 f r diese Diagnosegruppe in ihrer Stichprobe n 246 f r 21 der Patientinnen deutlich erh hte klinisch relevante Depressionswerte an und eine Pr valenz von 29 f r behandlungsw rdige Angstst rungen Bei einem prospektiven Vergleich mit dem EORTC QLQ C30 und dem Spitzer LQ Index zwischen den Diagnosegruppen gyn kologische Tumoren und Brustkrebs n 248 zeigte sich dass beide Gruppen eine niedrigere Lebensqualit t angaben W hrend der Behandlung gaben Brustkrebspatientinnen im physical functioning und der Rollenfunktion etwas bessere Werte an
151. e im wesentlichen die gleichen sind wie jene lterer Kinder und der Erwachsener Bowlby 1987 Verschiedene Phasenmodelle der Trauer sind publiziert und untersucht worden s z B Bowlby 1987 Spiegel 1989 Rando 2003 deren wichtigste Gemeinsamkeit darin besteht dass sie keine verbindliche Abfolge gleichf rmiger Sequenzen darstellen Rando 2003 Wichtig scheint aber zu sein dass bergeordnete Vorg nge beschreibbar sind die die unterschiedlichen Phasen und Sequenzen beinhalten k nnen Der erste Vorgang der durch Trauer initiiert wird ist die Aufhebung der psychosozialen Bindungen die der Trauernde zum Verstorbenen hat Die Entwicklung neuer Bindungen wird dadurch erleichtert Im zweiten Vorgang helfen Trauerprozesse bei der Adaptation an den Verlust Neue Rollen und Verhaltensweisen werden bernommen oder ver ndert und m nden anschlie end in eine neue Identit t die den Verlust erfolgreich integriert Der dritte und abschlie ende Vorgang hilft dem Trauernden in der neuen Welt in gesunder Weise zu leben Dabei ist Trauer permanent in ein soziales Beziehungsfeld eingebunden und nicht blo es pers nliches Erlebnis Entgegen dem Mythos dass Trauer im Laufe der Zeit linear nachl sst schwankt der Verlauf erheblich h ufig zum Leidwesen sowohl des Trauernden als auch der Betreuer Rando 2003 Auch f r Kinder ist nach der Antizipation des eigenen Todes der Tod eines Elternteils oder Geschwisters der schmerzlichste Verlust Kinder
152. e in der Lebensqualit tsberurteilung zwischen Kindern und Eltern Dennoch sind die Unterschiede im Gesamtergebnis den Skalen Psychisches Wohlbefinden und Familie hoch signifikant e Vorl ufig best tigt sich auch in den Untergruppen die Annahme eines grunds tzlichen Unterschieds zwischen elterlicher und kindlicher Lebens qualit tsbeurteilung Die Eltern beurteilen die Lebensqualit t ihrer Kinder tendenziell schlechter 5 2 1 5 Lebensqualit t Trauernder A 1 4 Unterscheiden sich die Trauernden aus beiden Klientensegmenten Kranke Erwachsene Kranke Kinder in ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualit t von den Untergruppen erkrankter Kinder und Erwachsener Zur Pr fung dieser Fragestellung werden die trauernden Erwachsenen und Kinder aus den jeweiligen Klientengruppen zu eigenen Fallgruppen zusammengefasst Aus grunds tzlichen Erw gungen wird nicht noch einmal in Kinder differenziert die einen Elternteil oder ein Geschwister verloren haben bzw Erwachsene die ein Kind oder einen Partner verloren haben Gepr ft werden soll nicht welcher Verlust gr ere Trauerreaktionen und Lebensqualit tseinbu en verursacht Gepr ft werden soll ob deren Lebensqualit t mit den bereits beschriebenen Beeintr chtigungen der anderen Gruppen vergleichbar ist Da die Trauernden in allen Berechnungen der vorausgehenden Fragestellungen Teil der Gesamtstichprobe waren wurden alle diese Prozeduren noch einmal gesondert f r alle
153. e zu spielen scheinen Ein m glicher Erkl rungsansatz f r den hier erschwerten direkten Zugang der Psychoonkologen ist die schlichte Tatsache dass der weitere Kontakt bei Tod des Patienten zu den Behandlern ausbleibt Um f r die Praxis relevante Informationen zur Indikationsentscheidung in der ambulanten Nachsorge und Rehabilitation zu erhalten muss ber cksichtigt werden dass es sich um vielen Einfl ssen unterliegendende psychosoziale Belastungen handelt die sich zudem ber die Zeit erheblich ver ndern k nnen Das ebenfalls vielen Einfl ssen unterliegende und damit kaum steuerbare und vorhersagbare Inanspruchnahmeverhalten der Familien verst rkt die Problematik und die Notwendigkeit einer gezielten problemorientierten Diagnostik Muthny amp 15 K chenmeister 1998 Weis amp Koch 1998b Sie ist erforderlich um hochbelastete Klienten zu identifizieren in die psychosoziale Behandlung aufzunehmen und problem und zielorientiert zu behandeln Kusch et al 1996 1999 verbinden diese Schlussfolgerung mit der Forderung praxisorientierte Leitlinien und eine therapieorientierte Diagnostik mit fortlaufender Praxiskontrolle zu verbinden Um diese Aufgabe effizient zu l sen ist der Einsatz globaler Instrumente sinnvoll die gleichzeitig k rperliche soziale und psychische Faktoren erfassen um eine Vergleichbarkeit herzustellen und gesicherte Indikationsentscheidungen zu erm glichen Gleichzeitig ist damit auch die M glichkeit er ffn
154. ebs erkrankte junge Erwachsene und Eltern im mittleren Lebensalter wurde eine erneute Satzungs nderung beim Hamburger Senat beantragt und im Juni 2002 von der Stiftungsaufsicht genehmigt Die Stiftung ph nikks tr gt seither den Untertitel Familien leben mit krebs 2 21 Ziele der ambulanten Nachsorge Die Ziele sind in der Satzungsneufassung vom 03 06 2004 detailliert beschrieben Sie sind als formuliertes Leitbild die absolut bindende Grundlage allen psychosozialen und psychologischen Schaffens s mtlicher Mitarbeiter Die Stiftung hat sich zur Hauptaufgabe gemacht ein Beratungszentrum f r krebskranke Kinder Jugendliche junge Erwachsene junge Eltern und ihre Angeh rigen einzurichten Sicherzustellen ist auch die Begleitung der trauernden Kinder und Erwachsenen Somit ergeben sich 4 Klientengruppen aus den Bereichen Kranke Kinder und Kranke Erwachsene Abb 2 2 1 1 Klientengruppen Fehler Keine g ltige Verkn pfung Die psychosoziale Nachsorge hochbelasteter Familien vereinigt dabei unterschiedlichste Behandlungselemente der psychologischen und psychosozialen Beratung und Therapie Die Behandlungsformen m ssen sich fortlaufend dem jeweiligen medizinischen psychologischen und psychoonkologischen Erkenntnis stand anpassen Ein fr hzeitiger Beginn der Nachsorgema nahmen kann dabei unter pr ventiven Gesichtspunkten indiziert sein und eine geregelte Rehabilitationskliniken auf Sylt der Katharinenh he sowie in T
155. edrohliche Erkrankung per se eine potentielle traumatische Situation darstellt Dabei ist ein spezifisches Situationsmerkmal von besonderer Bedeutung Der prim re bedrohliche Einfluss stammt nicht wie sonst f r traumatische Situationen obligat von der Au enwelt sondern aus dem eigenen K rper Die sonst auf bedrohliche Au enreize bliche fight flight Reaktion wird zwar ausgel st kann aber nicht in Handlung umgesetzt werden Die traumatische Situation ist nach Aussage der Autoren also durch ein Paradox gekennzeichnet vor etwas fliehen zu wollen was in einem selbst liegt im Binnenraum des psychophysischen Selbstverh ltnisses und demzufolge nicht vermieden werden kann Psychologische Abwehrmechanismen versuchen dann mehr oder weniger erfolgreich Linderung zu verschaffen zur Bedeutung der Familie Vielfach betont wurde die Bedeutung der Familie als wesentliches Unter st tzungssystem der kranken Kinder Wie bereits erw hnt weist Goldbeck 2001 auf die Bedeutung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t der Eltern hin Auch wenn er konstatiert dass die Eltern sich nicht wesentlich in ihrer Lebensqualit t unterscheiden so betont er den Faktor coping Eltern krebs kranker Kinder unterscheiden sich von anderen Eltern chronisch kranker Kinder durch eine Tendenz zum intensiven Gr beln zur Abwehr existentieller Lebens bedrohung und gleichzeitig intensiver Informationssuche aber auch sozialem R ckzug Unterschiede in beobachtete
156. eiligen Gruppenzugeh rigkeit individuell anhand des erhobenen Belastungsprofils entschieden werden ob eine Behandlung erfolgt oder nicht Gleichfalls erschreckend sind die Ergebnisse da sie belegen wie breit der psychosoziale Flurschaden der somatischen Erkrankung reicht Der bereits von Northouse et al 2002 als alarmierend bezeichnete Trend best tigt sich auch in dieser Stichprobe eindrucksvoll zur extremen Belastung Krebskranker Beim Blick auf die Lebensqualit tsstudien Kapitel 3 f llt auf dass eine Reihe von Autoren bei Patienten insbesondere soziale und psychische Aspekte der Lebensqualit tseinbu en hervorheben z B Wenzel et al 1999 Fitch et al 2000 Greimel et al 2002 In der vorliegenden Studie best tigt sich diese Beobachtung bei dem Vergleich mit der Normstichprobe Aber ebenso stark beeintr chtigt erweist sich die k rperliche Dimension gesundheitsbezogener Lebensqualit t Gerade bei Patienten liegt sie signifikant niedriger im Vergleich zu den anderen Subgruppen die bereits signifikante Differenzen zur Norm aufweisen Zum einen ist dies nicht verwunderlich da es sich um Krebskranke handelt die mit der deutschen Durchschnittsbev lkerung verglichen werden und die Patienten wie aufgezeigt immer fr her die ambulante Nachsorge aufsuchen s o Zum anderen bleibt dies bei der Beurteilung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t insgesamt ein wichtiges Datum und muss angemessene Ber cksichtigung finden Das
157. eiligten bei Behandlungsbeginn Es zeichnet sich eine enorme rehabilitative Leistung der Patienten und Angeh rigen ab die sich in allen relevanten Dimensionen gesundheitsbezogener Lebensqualit t verbessern Dabei ist wichtig festzuhalten dass diese Ver nderungen im Rahmen dieser Untersuchung nicht urs chlich auf die psychosoziale Behandlung in der ambulanten Nachsorge zur ckzuf hren sind da die Studie kein Kontroll gruppendesign mit notwendiger Randomisierung der Stichprobe vorsah Dieser Umstand ist rein pragmatischer Natur da bspw psychosomatische und rehabilitative Fachkliniken oder Beratungsstellen i d R keine Kontrollgruppen bilden k nnen Revenstorf et al 20017 Gerne aber folgen wir der Argumentation von Redegeld 2003 der angesichts der H he der Ver nderung von klinischer Relevanz ausgeht Zudem weisen die Berechnungen der hohen Effektst rken darauf hin dass von einer f r die Klienten alltagsrelevanten Bedeutsamkeit der Mittelwertver nderungen ausgegangen werden kann Abschlie end stellt sich angesichts der zufriedenstellenden Ergebnisse zu Behandlungsende die Frage ob die Familien damit am Ziel ihrer Nachsorge und Rehabilitation angekommen sind 78 So gibt es bisher keine randomisierte Kontrollgruppenstudie in der p diatrischen Onkologie im Bereich Rehabilitation und Akutversorgung s Petermann et al 1994 Mathes 1998 Teschke 2002 136 zum Abstand zur Norm und Referenzstichprobe Trotz der erheblichen
158. eits beschrieben ist in diesem Segment der st rkste Klientenzuwachs zu verzeichnen 5 1 10 Therapieverlauf Kinder Tabelle 5 1 10 1 Angaben zum Therapieverlauf Kinder n 148 Betreuungsstatus e Nach Eingangsdiagnostik keine weitere Betreuung e Betreuung abgeschlossen e In laufender Betreuung e Betreuung abgebrochen e Verstorben Nur Kinder mit abgeschlossener Betreuung n 70 Anzahl Therapiestunden Mittelwert 35 2 Stunden Medianwert 31 0 Stunden Spannweite 10 95 Therapiezeitraum Mittelwert 12 4 Monate Medianwert 10 9 Monate Spannweite 2 5 40 2 Monate D Therapiezeitraum Zeitraum zwischen erfolgter abgeschlossener Eingangsdiagnostik und dem Ende der Abschlussdiagnostik 2 n 69 missing 1 Die durchschnittliche Verweildauer der Kinder betr gt ca 1 Jahr bei einer durchschnittlichen Behandlungsstundenleistung von 31 Stunden Median Damit ist f r die Betreuung ein guter Durchschnittswert erreicht worden der sich an den Richtwerten f r die allgemeine Kinderpsychotherapie orientiert Schmidtchen 1989 Die Spannweite ist hierbei allerdings wie bei den Erwachsenen auch sehr hoch Einige wenige Behandlungen sind als Langzeitbetreuungen einzuordnen bei oft schwierigen und langwierigen Krankheits und Behandlungs verl ufen 70 Auffallend hoch ist der Anteil 36 5 der Behandlungen die bereits nach abgeschlossener Eingangsdiagnostik enden Hier wurde i d R durch die Behandler keine Indikation zur weiteren
159. el 3 wird das Lebensqualit tskonstrukt wie es in der Psychoonkologie Anwendung findet in seinen unterschiedlichen Dimensionen beschrieben Das Messen der kindlichen und erwachsenen Lebensqualit t und die damit verbundenen Probleme werden ausgef hrt Abschlie end wird ein kurzer berblick ber den Kenntnisstand speziell f r junge Familien dargestellt um daran anschlie end berlegungen f r die psychosozialen Interventionen in der ambulanten Nachsorge darzustellen Kapitel 4 leitet den empirischen Untersuchungsteil ein und beschreibt die Methodik der Untersuchung deren Fragestellungen Instrumente und Auswertungsmethoden Die Beschreibung der Stichprobe und der Ergebnisse der drei Untersuchungsteile in Kapitel 5 bilden den Hauptteil der Arbeit Ein Teil der Datentabellen befindet sich aus Gr nden der bersicht im Anhang Anschlie end folgt in Kapitel 6 die Diskussion der Ergebnisse Die daraus zu ziehenden Schlussfolgerungen f r das psychosoziale Behandlungsprofil und dessen Weiterentwicklungen bilden den Abschluss Abschlie end werden in der Kurzzusamenfassung des Kapitel 7 alle wichtigen Fakten und Ergebnisse berblicksartig dargestellt 2 Ambulante Rehabilitation junger Familien Zu Beginn werden Einzelheiten zur Krebserkrankung im Kindes und jungen Erwachsenenalter zusammengetragen um dann zu versuchen einen Rehabilitationsbedarf aufgrund der bekannten psychosozialen Belastungen der Betroffenen zu sch tzen Der besond
160. en Bullinger amp Ravens Sieberer 1995b Hierf r m ssen die Instrumente zu allererst altersgerecht formuliert werden um die Erlebens und Verhaltensebenen der Kinder angemessen wiedergeben zu k nnen Ravens Sieberer et al 2000b Die elterliche Einsch tzung der kindlichen Lebensqualit t unterscheidet sich in 50 der Items signifikant von denen der Kinder wobei die Eltern mehr Einschr nkungen berichten als die Kinder Im Vergleich mit gesunden Eltern Kind Paaren gaben die Paare kranker Kinder wesentlich deutlichere Unterschiede in der Einsch tzung der Lebensqualit t an Levi et al 1999 Der Wert dieser Fremdeinsch tzungen durch die Eltern die sogenannten Proxies ist u erst umstritten Viele Indizien deuten anscheinend darauf hin dass die elterlichen Angaben vielmehr eine zus tzliche Informations quelle bez glich der k rperlichen Symptome nicht aber eine Repr sentation des Krankheitserlebens der Kinder sind Die unabh ngige Erfassung der subjektiven Faktoren f r die klinische Beurteilung bleibt auch in der Kinderonkologie notwendig Ravens Sieberer 2000 Goldbeck amp Storck 2002 Goldbeck amp Storck 2002 vertreten dar ber hinaus die Ansicht dass weniger die Fremdeinsch tzung der Eltern von Bedeutung ist als die Beurteilung der elterlichen Lebensqualit t selbst Die elterliche Unterst tzungsfunktion und die Mitarbeitsf higkeit der Eltern bei medizinischen Ma nahmen sind ausgesprochen bedeutend f r das Therapieerge
161. en Rechnung tragen Der Fokus der psychosozialen Behandlung krebskranker Erwachsener liegt nach wie vor auf dem Patienten Keller 1998 Muthny amp K chenmeister 1998 zum Einfluss von Interventionen auf die gesundheitsbezogene Lebensqualit t Schulz et al 1998 zeigen in ihrer Literatur bersicht dass 19 von 22 Studien zur Effektivit t psychosozialer Interventionen bei Krebspatienten positive Effekte auf das Befinden auf die Lebensqualit t und die compliance der Patienten mit unterschiedlichen Krebserkrankungen haben In ihrer Studie messen die Autoren die Lebensqualit t von 54 Patienten zu Beginn und Abschluss einer 10 Sitzungen umfassenden psychoonkologischen Behandlungsroutine Sie zeigen dabei dass die psychologisch betreuten Patienten eine deutlich verbesserte Lebensqualit t aufweisen als die Kontrollgruppe die sich ber den gleichen Zeitraum verschlechtert in bezug auf die individuell eingesch tzte Lebensqualit t Insgesamt heben die Autoren hervor dass sich ein Effekt hinsichtlich der Reduzierung von Angst Depression k rperlicher und psychischer Beschwerden im allgemeinen sowie eine Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t nachweisen l sst auch wenn die Begrenzung auf 10 Sitzungen durchaus problematisch erscheint So weist Keller 1998 darauf hin dass psychosoziale Interventionen nach weislich die Lebensqualit t von Brustkrebspatientinnen in allen Stadien verbessern Vor allen Dingen Einzel und Grup
162. en empfehlen den Bogen zur Verlaufskontrolle von k rperlichen Beschwerden einzusetzen In die gruppenstatistische Auswertung in dieser Untersuchung geht der Gesamtbeschwerdedruck angegeben in Quartilen der Kinder und Jugendlichen ein Die Angaben zu den einzelnen Beschwerdekomplexen Ersch pfung Magen Gliederschmerzen Kreislauf Erk ltungssymptomatik finden hingegen in der differentiellen Diagnostik der Klienten Ber cksichtigung 4 5 Datenerhebung Wie in Abschnitt 1 3 beschrieben wurden alle Daten im Rahmen der standardisierten diagnostischen Routine der Beratungsstellenpraxis mit dan Familien erhoben F r die Familien entstand kein zus tzlicher Zeitaufwand Erwachsene Klienten erhalten die B gen i d R am Ende der Therapiesitzung ausgeh ndigt und f llen diese alleine zu Hause aus Kinder beantworten ihre B gen im Rahmen der Arbeitsphase der Kindertherapiesitzungen im Beisein des Therapeuten ohne dass dieser in die Bearbeitung eingreift Zum einen wird so gew hrleistet dass die Kinder selbst die B gen ausf llen zum anderen k nnen so Verst ndnisfragen beantwortet werden F r die Interpretation der kindlichen Lebensqualit tsdaten und die statistische Anlayse auch im Rahmen dieser Untersuchung ist darauf geachtet worden dass Selbst und Fremdbewertungen kindlicher Lebensqualit t am gleichen Tag oder zumindest innerhalb einer Woche ausgef llt und abgegeben wurden um eine Vergleichbarkeit zu gew hrleisten Da alle diagn
163. en pro Woche 2 3 4 Schlussfolgerungen f r die Qualit t ambulanter Nachsorge Basierend auf soliden strukturellen Ausgangsbedingungen ist ein standardisiertes Betreuungskonzept eingerichtet worden das einzelne Behandlungsschritte in seiner Abfolge festlegt und grobe Ausf hrungsraster vorh lt F r den Einzelfall sind diese individuell gestalt und variierbar Alle Behandlungsschritte werden dokumentiert nachvollziehbar und die Gesamtma nahme evaluierbar Mit den beschriebenen Struktur und Prozessmerkmalen des psycho onkologischen Behandlungsansatzes sind die Grundlagen f r eine Qualit ts f higkeit und damit auch Ergebnisf higkeit in der ambulanten Nachsorge geschaffen worden 28 3 Lebensqualit t Der Begriff der Lebensqualit t ist ein philosophischer politischer konomischer sozialwissenschaftlicher und seit relativ kurzer Zeit auch ein in der Medizin gebr uchlicher Begriff K chler amp Bullinger 2000 Er ist in den Sozialwissenschaften sowie in der Medizin ein inzwischen h ufig genutztes Konstrukt Definitionen und Modellvorstellungen f hrten zu einzelnen Bestimmungsst cken gesundheitsbezogener Lebensqualit t und Ans tzen zur Messung des Begriffs Ei Neer und Erwachsene Bullinger 1997 Im Folgenden werden berblicksartig einige f r die vorliegende Arbeit wichtigen Ergebnisse f r junge Familien und daraus resultierende Schlussfolgerungen zusammengefasst Grundlage hierf r bildet die Literaturrecherche
164. en psychoonkologischer Diagnostik und Versorgung stehen dazu nicht zur Verf gung Stattdessen wurden neue Beratungskapazit ten geschaffen um den Bedarf zu decken Dies wird zuk nftig jedoch nicht die L sung solcher Probleme sein Die Frage der Steuerung der Zuweisung zur ad quaten Versorgungsplanung bleibt denmnach von entscheidender Bedeutung in der Akutversorgung der Patienten sowie in der station ren und ambulanten Rehabilitation zur Problematik der Zuweisung und der Inanspruchnahmeprozesse Zwar wird in der Eingangsdiagnostik der Beratungsstelle gepr ft ob behandlungs und beratungsw rdige Probleme und Anliegen vorliegen Offen bleibt dennoch warum diese Menschen sich in der ambulanten Nachsorge anmelden und andere nicht Auch wenn als prim re Zuweiser zun chst die Kliniken und psychosozialen Dienste 54 7 genannt werden ist ungekl rt 116 welches Motiv letztendlich den Ausschlag gegeben hat die Nachsorgeeinrichtung aufzusuchen Auch bleibt die Zahl der Familien die trotz wiederholter Empfehlung durch die Behandler einer psychoonkologischen Behandlung fern bleiben v llig im Dunkeln Was diese Familien abh lt wie hoch ihre Belastung ist oder wie sie sich anderweitig helfen bleibt ungekl rt Ist also das Verh ltnis zwischen Bedarf und Inanspruchnahme weiter unbeantwortet so bleibt es doch f r die Beurteilung der Versorgungssituation und bestehender Versorgungs defizite von gro er Bedeutung Koch amp Weis 1998 M
165. en sowie Pr valenzraten unterschiedlicher psychischer St rungen von bis zu 50 f r diese Patienten als auch ihre Angeh rigen angegeben Diese Angaben schwanken je nach Stadium der Krebsbehandlung und dem Behandlungssetting allerdings erheblich Die Absch tzung des Rehabedarfs bleibt demzufolge ungenau Zudem entspricht das Inanspruchnahmeverhalten der Familien in der ambulanten Rehabilitation und Nachsorge selten den Bedarfseinsch tzungen der Experten Die ambulante Nachsorge hat demzufolge ein hochselektiertes heterogenes Klientel mit psychosozialen Belastungen unterschiedlicher Auspr gungen Komplexit t und Intensit t zu versorgen Beispielhaft f r eine familienorientierte psychosoziale Versorgung hochbelasteter Familien aus Kinder und Erwachsenenonkologie wird das formal schematische aber inhaltlich flexible Behandlungsprogramm bestehend aus den Phasen Aufnahme Diagnostik Intervention Abschlussdiagnostik und Katamnese der Beratungsstelle ph nikks dargestellt Die psychosoziale Nachsorge vereinigt dabei unterschiedliche Behandlungselemente der psychologischen und psychosozialen Beratung und Therapie Dabei sind u a folgende Zielvorgaben handlungsleitend 1 Erkennen der Rehabilitationsbed rftigen und Zuweisung zum richtigen setting 2 Erkennen und Ausschluss Nichtbed rftiger 3 Einbeziehung der Angeh rigen 4 Erkennung und Linderung psychischer Langzeitsch den 5 Verbesserung der individuellen Lebensqualit t der chronisch Kran
166. en weniger von gruppenbezogenen Unterschieden gesprochen werden da die ANOVA kaum signifikante Mittelwertunterschiede zwischen den Gruppen ausweist Die Mittelwertdifferenzen weisen eindeutig auf gravierende Lebensqualit tseinbu en gegen ber der Norm und Referenz hin weniger auf Diskriminanzen zwischen den Gruppen 5 2 1 4 Vergleich der Selbst und Fremdbeurteilung kindlicher Lebensqualit t A 1 3 Unterscheiden sich die Einsch tzungen der kindlichen Lebensqualit t von Kindern und Eltern Tabelle 5 2 1 4 1 Unterschiede Eltern Kinder zu T1 Gesamtgruppe Kinder KINDL Eltern KINDL Eltern Kind Paare n 110 Sig Skalen des KINDL MW s MW s t 2 seitig Gesamtscore 70 4 13 5 62 3 12 8 6 0 000 K rperliches Wohlbefinden 67 1 20 5 61 2 20 1 2 5 015 Psychisches Wohlbefinden 77 4 16 5 63 1 16 3 6 7 000 Selbstwert 52 7 23 8 56 8 17 6 1 5 143 Familie 80 2 15 6 65 5 16 0 7 0 000 Freunde 68 7 22 9 57 3 21 5 3 8 000 Alltag Schule 71 3 17 1 68 3 19 0 1 2 234 t Test bei gepaarten Stichproben Bei der Beschreibung der Profile zeigte sich bereits dass Eltern die Lebensqualit t ihrer Kinder niedriger einsch tzen Die t Test Ergebnisse in Tabelle 5 2 1 4 1 zeigen nun dass die Unterschiede im Gesamtscore und der 83 berwiegenden Anzahl der Skalen signifikant sind Bei den Skalen Selbstwert und Alltag Schule sind die Unterschiede nicht statistisch bedeutsam e In
167. end auch in interkulturellen Studien in Hinblick auf Vergleiche unterschiedlicher sozio konomischer Ressourcen und der Gesundheitsversorgung einzelner Bev lkerungen angewandt In der Folge r ckte dann ein individuumsorientierter Ansatz in den Mittelpunkt und damit der subjektive Charakter des Lebensqualit tsansatzes Krischke 1996 Die wachsende Bedeutung des Lebensqualit tsbegriffes f r die Medizin mit Beginn der 70er Jahre speziell bei der Behandlung von Krebspatienten l sst sich ebenfalls als Ausdruck eines ver nderten gesellschaftlichen Wertesystems einordnen Die Ziele des medizinischen Handelns wurden angesichts einer wachsenden Anzahl langzeit berlebender Krebspatienten neu determiniert Aus dem blo en Konzept wurde mit der Zeit eine grundlegende Haltung und 26 In der bersicht von Ravens Sieberer amp Cieza 2000a zum aktuellen Forschungsstand ergab die Datenbank recherche medline Psychinfo Psyndex Psytcom 20 000 Publikationen f r den Zeitraum 1980 1999 im internationalen Sprachraum 29 wesentliches Paradigma in der Behandlung der Krebspatienten das die Qualit t des berlebens in den Vordergrund r ckt Krischke 1996 F r die Psychologie hat sich mit der Thematisierung der Lebensqualit t die M glichkeit zur Kooperation mit den medizinischen F chern geboten Im Gegenzug ist die Lebensqualit t damit auch die psychologische Situation der Patienten vermehrt in den Vordergrund des rztlichen Handelns getre
168. endungsgebiete der Lebensqualit tsforschung bei Kindern Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie Jg 44 Nr 10 Sonderdruck S 391 398 Bullinger M Ravens Sieberer U 1995b Stand der Forschung zur gesundheits bezogenen Lebensqualit t von Kindern Pr v Rehab Vol 7 3 S 106 121 Bullinger M Kirchberger I 1998 SF 36 Fragebogen zum Gesundheitszustand Handanweisung G ttingen Hogrefe Verlag Bullinger M Ravens Sieberer U Siegrist J 2000 Gesundheitsbezogene Lebensqualit t in der Medizin eine Einf hrung In Bullinger M Siegrist J Ravens Sieberer U Hrsg Lebensqualit tsforschung aus medizinpsychologischer und soziologischer Perspektive G ttingen Hogrefe Verlag S 11 24 Bundesarbeitsgemeinschaft f r Rehabilitation Hrsg 2000 Erfassung des Leistungsangebotes von Krebsberatungsstellen N rnberg Buttenhauser E 1998 Lebensqualit t von palliativ behandelten Tumorpatienten und ihren Angeh rigen eine psychoonkologische Studie Regensburg Roderer Verlag Calaminus G 2000 P diatrische Onkologie In Ravens Sieberer U Cieza A Hrsg Lebensqualit t und Gesundheits konomie in der Medizin Konzepte Methoden Anwendung Landsberg ecomed Verlag S 306 316 Calaminus G Kiebert G 1999 Studies on health related quality of life in childhood cancer in the european setting an overview International Journal of cancer supplement Vol 12 p 83 86 Calaminus G Weinspach S Teske C G bel U
169. enen Lebensqualit t die subklinischen Risiken der Beeintr chtigung des subjektiven Wohlbefinden und der Funktionsf higkeit infolge der chronischen Erkrankung in den Mittelpunkt Wenn also ein krankes Kind keine psychopathologischen St rungen messbar aufweist so bedeutet das unter diesem Paradigma keinesfalls dass gravierende psychosoziale Erkrankungsfolgen oder Beeintr chtigungen der gesundheitsbezogenen Lebens qualit t auszuschlie en sind Die psychopathologisch begr ndeten Mess instrumente leisten keine ausreichende Differenzierung im Bereich subklinischer Adaption oder Maladaptation Aus diesen berlegungen ergibt sich wiederum die Notwendigkeit dass f r diese deutlich gr ere Gruppe belasteter Kinder Messinstrumente zu entwickeln sind die eine valide und sensitive Erfassung krankheitsbedingter Folgebelastungen der damit einhergehenden Bew ltigungs prozesse sowie des subklinischen Anpassungsergebnisses im Sinne einer Beeintr chtigung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t der Kinder zulassen Noecker amp Haverkamp 2000 Die Zielvariablen dieser Lebensqualit ts perspektive liegen dabei eindeutig im subklinischen Bereich und generieren wie bereits im Erwachsenenbereich ein eigenst ndiges Konstrukt und Outcome Kriterium in Abgrenzung zu den genannten moderierenden Variablen psychosozialer und psychopathologischer Krankheitsfolgen Krischke 1996 Noecker amp Haverkamp 2000 41 3 2 2 Messung der Lebensqualit t be
170. enen steht ein Beratungs konzept gleichberechtigt neben dem psychotherapeutischen Behandlungsansatz Kr ger et al 2003 Allgemeine Lebens Ehe und Familienberatung psychologische Beratung bei naiven Krankheitstheorien bei Schuldgef hlen bei krankheitsbezogenen Erziehungsproblemen Trauerberatung und eine pr ventive Zielrichtung sind Bestandteile der psychologischen Beratung in der Onkologie Spiegel 1989 Petermann 1992 Lenz amp Gm r 1996 Psychotherapeutische Interventionen werden nach deren wissenschaftlich belegter Wirksamkeit ausgew hlt Grawe et al 1994a Sie kommen zur Anwendung wenn die psychischen und sozialen Probleme einen Schweregrad erreicht haben der St rungen von Krankheitswert verursacht Psychische Komorbidit ten m ssen neben den krankheitsbedingten psychischen St rungen ber cksichtigt werden Methodenvielfalt wie auch die Einbeziehung unterschied licher settings gelten als Qualit tsmerkmale praktischer Beratungsarbeit Lohl 1997 2 3 2 4 Abschluss Die zu Beginn vereinbarten Therapieziele determinieren bei Erreichung gleichzeitig das Ende der Behandlungsma nahmen Hierbei kann auch die Erreichung von Teilzielen das Beratungsende einleiten Weitere Entscheidungs hilfen bieten die Daten der Abschlussdiagnostik Standard ist hier die Wiederholung der Eingangsdiagnostik um die Einzelma nahme zu evaluieren und die Ergebnisse im abschlie enden Gespr ch mit den Klienten zu besprechen 2 3 2 5 Katamnes
171. enklichen Vielzahl gesucht werden kann Abschlie end bleibt nur zu vermuten dass die Variablen Beschwerdedruck und Haushaltsgr e bei erh hter Fallzahl zu T2 gen gend statistische power besitzen die Gruppen zuverl ssig zu diskriminieren Sicherlich gibt erst eine weitere Pr fung der Katamnesedaten Kenntnis dar ber welche Nachhaltigkeit und Stabilit t der Einflussgr en anzunehmen ist So wirft der Versuch Korrelate und Pr diktoren zu identifizieren mehr Fragen auf als er beantwortet und leitet ber zur Diskussion in Abschnitt 6 107 6 Diskussion Die Diskussion beginnt mit einer Zusammenfassung der Ergebnisse 6 1 Anschlie end werden diese weitergehend diskutiert im Kontext der in Kapitel 2 und 3 beschriebenen psychoonkologischen Grundlagen 6 2 Da die Literaturrecherche in den Abschnitten 2 und 3 kaum nennenswerte Ergebnisse der Psychoonkologie zur Situation Trauernder beitragen konnte werden im Abschnitt 6 2 4 die Ergebnisse der Sondergruppe Trauernder mit thanato psychologischen Grundlagen in Zusammenhang gebracht Der sich daraus erschlie ende Erkl rungsansatz einer hohen Belastung Trauernder und die daraus resultierenden Annahmen f r die psychosoziale Nachsorge werden diskutiert Der Praxisbezug hinsichtlich m glicher Auswirkungen auf die Behandlungsroutine der ambulanten Nachsorge soll hier wie auch in den folgenden Abschnitten hergestellt werden Die Diskussion zum gesamten Gegenstand
172. ennen und anschlie end problemorientiert zu behandeln Zugrunde liegende Strukturen und Prozesse erm glichen eine berpr fbarkeit der Ergebnisqualit t die in der vorliegenden Studie anhand von drei bergeordneten Fragestellungen untersucht wird 4 1 Fragestellungen A Welche Lebensqualit tsprofile und messbaren Unterschiede weisen die einzelnen Klientengruppen zu Betreuungsbeginn auf B Welche Ver nderungen der Lebensqualit tsprofile der einzelnen Klientengruppen sind zu Betreuungsende messbar C Lassen sich Korrelate und Pr diktoren hoher und niedriger Lebensqualit t bei Kindern und Erwachsenen identifizieren Die Bearbeitung der Fragestellungen erfolgt anhand folgender Hypothesen und Unterfragestellungen die helfen die Ergebnisse der ambulanten Nachsorge zu operationalisieren A Betreuungsbeginn e Die Klientengruppen weisen deutliche Unterschiede in ihren Lebens qualit tsprofilen auf Lebensqualit tsbeeintr chtigungen unterschiedlichen Ausma es in k rperlichen sozialen und psychischen Dimensionen sind messbar e Alle in die Betreuung aufgenommenen Klienten erf llen die Kriterien die an eine problemorientierte Nachsorge gestellt werden Ihre Lebens qualit tsdaten liegen deutlich unter der jeweiligen Norm e Insbesondere Einbu en in den sozialen und psychischen Dimensionen pr gen das Lebensqualit tsprofil e Die Fremdbeurteilung durch die Eltern liegt unterhalb der Selbst einsch tzungen gesundheits
173. ennoch bleibt zu kl ren welche Ursachen den im Vergleich zur Lebensqualit tsmessung bei Erwachsenen moderaten Lebensqualit tssteigerungen in der P diatrie m glicherweise zu Grunde liegen Liegt es am Konstrukt gesundheitsbezogener Lebensqualit t bei Kindern am verwendeten Instrument an der psychosozialen Behandlung der Familien Weiter oben wurde bereits diskutiert dass die Einsch tzung der kindlichen Lebensqualit tsbelastung zu Betreuungsbeginn nur zusammen mit weiteren Inventaren eine verl liche Beurteilung des Rehabedarfs erlaubt Gleiches gilt demzufolge f r die Beurteilung des Rehaerfolgs ber den Behandlungsverlauf der Kinder hinweg war dar ber hinaus von Interesse ob sich die Selbst und Fremdurteile einander ann hern Wie Tabelle 5 2 2 3 1 zeigt handelt es sich auch zu Betreuungsende um zwei voneinander unabh ngige Wahrnehmungsperspektiven kindlicher Lebensqualit t Eltern sch tzen die Lebensqualit t ihrer Kinder auf den meisten Skalen zum Behandlungsende signifikant niedriger ein Auch die familienorientierte Behandlung der Kinder und Eltern hat an diesem Verh ltnis nichts ver ndert Fazit zu den Lebensqualit tssteigerungen Insgesamt ergibt die Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t zum Behandlungsende T2 ein zufriedenstellendes Ergebnis bei Erwachsenen und Kindern in der ambulanten Nachsorge angesichts der massiven Belastung und dem Ausma der Lebensqualit tsbeeintr chtigungen bei allen Bet
174. ensatz zur Erwachsenenonkologie wo viel fr her trotz gesetzter kurativer Ziele der Faktor Chronizit t der Krebserkrankung akzeptiert wurde Damit haben aber alle anderen Hilfen substantiell sekund ren und supportiven Charakter So erkl rt Flechtner ebd die folgenreiche schleppende Auseinandersetzung mit den Aspekten der Lebensqualit t und Sp tfolgen trotz der unstrittig hervorragenden psychosozialen Versorgunssituation auf den p diatrisch onkologischen Stationen Flechtner 1995 Koch amp Siegrist 1988 Auch die Vernachl ssigung der nicht unerheblich kleinen Gruppe der palliativ behandelten Kinder durch die psychoonkologische Forschung wird so nachvollziehbarer F r sie stellt sich das Konstrukt gesundheitsbezogener 40 Lebensqualit t als das prim re Behandlungsziel dar Damit er ffnen sich gleichzeitig ganz neue Handlungsziele psychosozialer Betreuung Flechtner 1995 Trotz allen medizinischen Fortschritts der letzten Jahre wird dennoch deutlich dass f r einige Erkrankungen nur geringe Verbesserungen erzielt werden k nnen Eine Neudefinition f r den Behandlungserfolg wurde notwendig da eine Heilung vielfach nicht m glich sein w rde Das Interesse an den beobachtbaren Therapienebenwirkungen und deren Auswirkungen auf den Gesundheitszustand der Kinder wurde demzufolge immer gr er Auf der anderen Seite treten aufgrund der zunehmenden Anzahl Langzeit berlebender die Langzeitfolgen der Krankheit und deren invasive Behandlun
175. entel mit den ganz unterschiedlichen psychosozialen Diagnosegruppen und beschriebenen Multiproblemkonstellationen w rde eine solche Evaluation zudem erheblich erschweren und weitere Methodenprobleme bedingen 6 4 Diskussion zum gesamten Gegenstandsbereich und Ausblick Es war das erkl rte Ziel dieser Arbeit die Lebenssituation von jungen Familien nach der Krebskerkrankung von Kindern oder Erwachsenen n her zu beleuchten Wenig ist dar ber bekannt wie sich die Rehabilitation und Reintegration der Kinder und Erwachsenen nach Abschluss der medizinischen Akutbehandlung und station ren Rehabilitation weiter fortsetzt V llig aus dem Fokus des psychoonkologischen Interesses geraten dabei die Trauernden Die Lebensqualit tsanalyse dieser unterschiedlichen Patientengruppen mit ihren spezifischen Belastungsprofilen bildet den Schwerpunkt der vorliegenden Untersuchung in der zudem die inhaltlichen und konzeptionellen Grenzen zwischen p diatrischer und Erwachsenenpsychoonkologie zunehmend verwischen Die Durchf hrung der empirischen Studie im Rahmen der ambulanten psychosozialen Nachsorge junger Familien in einer Beratungsstelle st t dabei auf ganz eigene logistische Schwierigkeiten und methodische Probleme und stellt eine gro e Herausforderung an das gesamte Behandlerteam dar dass ber Jahre hinweg f r gr tm gliche Transparenz des psychologischen und psycho therapeutischen Handelns sorgen muss Die hohen Belastungen der Familienmitg
176. enzen klinisch relevanter St rungen 31 7 gemessen haben zu posttraumatischen Belastungsst rungen So haben Meeske et al 2001 bei 20 der Studienteilnehmer n 51 Alter 28 37 posttraumatische Belastungsst rungen festgestellt In allen Lebensqualit ts dimensionen lagen die Werte PTSD Betroffener unter denen die keine PTSD aufwiesen PTSD ist demzufolge mit geringerer Lebensqualit t und h herer psychosozialer Belastung der berlebenden Kinder assoziiert Die Erwachsenen weisen dar ber hinaus funktionelle Einschr nkungen und psychische Komor bidit ten auf Brown et al 2003 fanden bei einem Vergleich zwischen 52 jungen Erwachsenen und ihren M ttern mit 42 gesunden Erwachsenen und M ttern dass vor allem die M tter der ehemaligen Patienten mehr PTSD Symptome aufzeigten als die Kontrollgruppe Kein berlebender erf llte jedoch die klinischen Kriterien einer PTSD lediglich 36 wiesen milde Auspr gungen subklinischer Symptome auf Die Besch ftigung mit PTSD im Zusammenhang mit onkologischen Erkrankungen ist erst seit kurzem Gegenstand des wissenschaftlichen Diskurses Lange Zeit wurde diskutiert ob die Krebserkrankung selbst als Trauma im Sinne des St rungskonzeptes definiert werden kann wenngleich die lebensbedrohliche Erkrankung oftmals von typischen posttraumatischen Symptomen begleitet wird Maerker 1997 Fischer amp Riedesser 1999 weisen darauf hin dass die lebens 37 mit SCL 90 BDI und SF 36 47 b
177. er KINDL Daten werden aufgrund der mangelnden Signifikanzen keine Regressionsmodelle gerechnet und bei der Elterneinsch tzung wird einzig die Multiproblemkonstellation als erkl rende Variable identifiziert Abschlie end muss aber auch hier res miert werden dass keine Variable entscheidende pr diktive Kraft zur Vorhersage der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t besitzt Anschlie ende Diskrimanzanalysen der Kinderdaten haben keine signifikanten Ergebnisse sowohl bei 25 und Mediansplitl sung gezeigt Die abschlie ende Ergebnisdarstellung beschr nkt sich auf die Pr diktorensuche gesundheitsbezogener Lebensqualit t bei Erwachsenen Hier kann aufgrund der Stichprobengr e nur noch der Mediansplit berichtenswerte Ergebnisse liefern Tab 5 2 3 2 5 Anhang Immer noch ist hier die Korrelation der Variablen Beschwerdedruck und Haushaltsgr e beachtlich PSK r 440 KSK r 405 p lt 01 und h chst signifikant Die Diskriminanzfunktion ist allerdings weniger gut als noch zu T1 bei immerhin noch ber 60 korrekt klassifizierten F llen Es deutet sich an bei aller Vorsicht in der Gewichtung der Daten dass sich die beiden Variablen bei den Erwachsenen durchsetzen Dennoch kann hier nicht mehr von zuverl ssigen Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t zu T2 gesprochen werden Dennoch bieten sich erste Hinweise in welche Richtung in der ambulanten Nachsorge weiter nach vorhersagef higen Variablen bei aller erd
178. ere Fokus liegt hier auf der Notwendigkeit zur familienorientierten Rehabilitation Hier hat die p diatrische Psychoonkologie einen hohen Standard familienorientierter Versorgung erreicht H berle et al 1996 Entsprechende und mit diesen Standards zu vergleichende familienorientierte station re und ambulante Versorgungskonzepte f r Familien mit kranken Eltern gibt es nicht Hier liegt der Fokus der Rehabilitation weiterhin auf der Behandlung der Patienten Kr ger et al 2003 Dennoch haben sich in Hamburg wie auch andernorts neben der station ren psychoonkologischen Versorgung der Patienten im Rahmen der ambulanten Versorgung die Schulz et al 1998 f r den Gro raum Hamburg weiterhin als unzureichend bewerten M glichkeiten zur Einbeziehung der Familienangeh rigen entwickelt Ein Beispiel dieser familienorientierten ambulanten Nachsorge stellt die Beratungsstelle der Stiftung ph nikks in Hamburg dar anhand deren Geschichte die Entwicklung der station ren und ambulanten p diatrischen Psychoonkologie skizziert und das sich entwickelnde psychosoziale Netzwerk f r die Familien in Hamburg veranschaulicht wird Weiter werden die wichtigsten Strukturen und Prozesse der ambulanten Behandlung f r junge Familien erlaprert die die Qualit ts und Ergebnisf higkeit der Nachsorgeleistung begr nden 2 1 Rehabilitationsbedarf F r die in der ambulanten Nachsorge behandelten jungen Familien ist zun chst der Rehabilitationsbedarf der
179. ereich Lebensqualit t Testg tekriterien reliabel valide und sensitiv patientenfreundlich und im klinischen Alltag praktikabel klinische Interpretationsm glichkeiten anhand vorliegender Referenzwerte oder Angaben im Manual Das mehrdimensionale Lebensqualit tskonstrukt f hrte zu derEntwicklung einer Vielzahl von Instrumenten von denen die Frageb gen EORTE QLQ C30 FACT Cella D als onkologiespezifische und der SF 36 Ware J als generisches Instrument die am h ufigsten verwendeten sind Bullinger et al 2000 K chler amp Bullinger 2000 In der Anwendung dieser Verfahren lassen sich 5 Bereiche unterscheiden 1 Kohorten Populationsstudien im Querschnitt oder ber die Zeit L ngsschnitt 2 Klinische Studien zur Messung der Effekte von therapeutischen Ma nahmen unter kontrollierten Bedingungen 3 Bev lkerungssurveys zur Verteilung von Lebensqualit tsratings in der Bev lkerung bspw epidemiologische Studien 4 Qualit tssicherung Lebensqualit t als Bewertungsparameter 5 Gesundheits konomische Studien zur Einsch tzung des benefits von bestimmbaren Ma nahmen Bullinger 1997 2000 Ravens Sieberer amp Cieza 20008 Der Schwerpunkt bei Lebensqualit tsstudien liegt in der Anwendung psycho metrisch gepr fter Verfahren in Quer und L ngsschnittstudien Randomisierte klinische Studien die s mtliche an ein Pr fungsprotokoll zu stellenden Anforderungen erf llen sind eher selten Die Erfassung der Lebensqualit
180. erfassen Auf Unterschiede in der Beurteilung kindlicher und erwachsener Lebensqualit t ist zu achten Der Entwicklungsstand der Lebensqualit tsforschung ist dabei sicherlich nicht vergleichbar Aufgrund der relativ kurzen Zeit in der das Konstrukt Eingang in die Kinderonkologie gefunden hat sind deutliche Abstriche zu machen Dennoch lohnt es sich in der psycho onkologischen Praxis Lebensqualit tsinventare in eine diagnostische Routine einzubeziehen Hiermit steht ein Kriterium zur Verf gung das wie kein anderes in der psychologischen Psychotherapie und Psychoonkologie st rungs bergreifende Vergleiche im Einzelfall ber den Behandlungsverlauf hinweg wie auch unter den einzelnen Patientengruppen erlaubt Psychosoziale Belastungs profile werden vergleichbarer Gleichzeitig ist eine Beurteilung unterschiedlicher Lebensqualit tseinbu en innerhalb der Familie m glich und hilft die behandlungsbed rftigen Familienmitglieder mit vertretbarem Aufwand zu identifizieren auch unterhalb psychopathologischer Kriterien Zudem steht damit in der Psychoonkologie ein Beurteilungskriterium zur Verf gung das auch k rperlich Kranke in eine Diagnostik einbeziehen kann f r die alle sonstigen psychotherapiediagnostischen Inventare streng genommen nicht normiert sind 50 4 Methodik Die Beratungsstelle ph nikks versorgt ein hoch selektiertes Klientel Das verwendete diagnostische Inventarium ist geeignet hoch belastete Familienmitglieder zu erk
181. erkinder weist ebenfalls durchgehend unterdurchschittliche Lebensqualit tseinsch tzungen der Kinder auf Der niedrigste Wert ist der Selbstwert MW 54 9 Das Psychische Wohlbefinden MW 73 8 Familie MW 77 5 und Freunde MW 64 7 werden ebenfalls sehr schlecht eingesch tzt Eltern geben nicht den kranken Kindern die schlechteren Lebensqualit tswerte sondern den Geschwisterkindern Auch wenn die Differenzen eher gering ausfallen f llt dennoch auf dass immerhin 5 Skalen von diesem Trend betroffen sind den Gesamtscore MW 60 eingeschlossen Das insgesamt beste Lebensqualit tsprofil weisen die Kinder kranker Eltern auf Dennoch liegt auch dieses Profil in allen Skalen unter den Durchschnittswerten der Normstichprobe Der zuvor beobachtete Unterschied elterlicher und kindlicher Einsch tzung kehrt sich hier in zwei Skalen um Die Kinder geben beim K rperlichen Wohlbefinden und dem Selbstwert schlechtere Werte an als die Eltern 5 2 1 2 Vergleich der Subgruppenmittelwerte A 1 1 Unterscheiden sich die Klientengruppen untereinander Nach der Beschreibung der Profile anhand deskriptiver Ma e werden die Unterscheide zwischen den Gruppen auf Signifikanz gepr ft Erwachsene Tabelle 5 2 1 2 1 Lebensqualit tsunterschiede zu T1 Erwachsene K Fu K Ro Schm Ages Vita SoFu EmRo Psych K Su PsySu Skalen des SF 36 MW MW MW MW MW MW MW MW MW MW s s s s s s s s s s Kranke Erwac
182. ern scheinen die Belastung nicht in dem Ma e einzusch tzen wie die Eltern bei den anderen drei Gruppen Tendenziell liegen auch hier die Einsch tzungen der Eltern unter denen der Kinder aber auf den Skalen Freunde MW 69 5 und Alltag MW 70 7 liegen die Einsch tzungen der Eltern leicht ber denen der Gruppe Trauernde Kinder MW 67 9 66 8 Elterliche und kindliche Einsch tzung der gesundhensbezogsnen Lebensqualit t haben sich hier zumindest auf gleichem Niveau angen hert Beim Mittelwertvergleich der Fremdbeurteilung zeigt die ANOVA Tab 5 2 1 5 5 Anhang dass sich die 4 Untergruppen nur auf der Skala Freunde deutlich voneinander unterscheiden Eltern kranker Kinder geben f r ihre Kinder eine signifikant niedrigere Lebensqualit t an als die Eltern trauernder Kinder Auch die Geschwisterkinder unterscheiden sich von der Gruppe Trauernde Kinder nicht aber von der Gruppe Kranke Kinder Kinder kranker Eltern unterscheiden sich It Einsch tzung der Eltern wiederum von der Gruppe Kranke Kindern nicht aber von der Gruppe Trauernde Kinder Aber auch das Elternurteil unterscheidet in allen brigen Skalen nicht zwischen den Gruppen Eltern erleben Trauernde Kinder in gleicher Weise belastet 61 F r die Gruppe Kinder kranker Eltern konnte diese Umkehr unter A 1 bereits auf den Skalen Selbstwert und K rper beobachtet werden 88 A 1 5 Unterscheiden sich
183. ern die mit nur einem Elternteil aufwachsen sehr hoch auch wenn die gr te Gruppe mit beiden Eltern zusammenlebt 10 der behandelten Kinder leben in neu zusammengesetzten Familien Schulbildung Neben der Grundschule stellen die Gesamtschulen und Gymnasien die zweith ufigsten Schulformen der behandelten Kinder dar Ein hnlicher Trend wie bei der Schulbildung der Erwachsenen deutet sich an 69 Nationalit t Die behandelten Kinder sind berwiegend deutscher Nationalit t Der Anteil ausl ndischer Familien ist nicht h her als im Hamburger Durchschnitt s a 5 1 3 Die Schwierigkeiten in der psychoonkologischen Behandlung sind dennoch erheblich Neben den Sprachbarrieren sind die u U kulturell bedingten Normen und Einstellungen bspw in Erziehungsfragen Familien und Eheangelegenheiten schwer mit Grundhaltungen der psychosozialen Nachsorge in bereinstimmung zu bringen Auch gibt es kaum Erkenntnisse dar ber wie diese Patientengruppen bei spezifischen psychonkologischen Fragestellungen zu behandeln und zu beraten sind 5 1 9 Krebsdiagnosen Kinder Die Kinder der 193 Haushalte verteilen sich bezogen auf die Krebserkrankung aus P diatrie und Erwachsenenonkologie wie in Tab 5 1 4 1 beschrieben Die meisten Familien 19 6 sind von der kindlichen Leuk mie betroffen Die Zahl der Hirntumorerkrankungen 18 2 ist fast gleich hoch Die Eltern der behandelten Kinder sind am h ufigsten an Brustkrebs erkrankt Wie ber
184. erschiebender Verh ltnisse zwischen den beschriebenen Klientengruppen innerhalb der letzten Jahre bleibt der Anteil der Frauen 72 in der Beratung gleichbleibend hoch F r die Inanspruchnahme psycho onkologischer Angebote generell ist dieser hohe Prozentsatz durchaus typisch Herschbach 1987 Muthny amp K chenmeister 1998 Da in der Beratungsstelle jede Kinderbehandlung automatisch eine Elternberatung mit einschlie t die in der Mehrzahl die M tter in Anspruch nehmen ist dieser Wert auch in der familienorientierten Nachsorge zu erwarten gewesen Die Altersspanne in der Behandlung junger Familien ist berraschenderweise sehr gro 16 7 Jahre 56 Jahre Die Eltern krebskranker Kinder weisen eine ebenso gro e nat rliche Altersspanne auf wie die Eltern minderj hriger Kinder die selbst an Krebs erkrankt sind Die Erwachsenen weisen einen Altersmedian von 38 1 Jahren SD 8 41 Jahre auf Weiter kommen Gro eltern und andere ltere Angeh rige in der Beratung hinzu die ggf in der allt glichen Versorgung und der emotionalen Unterst tzung der gesunden Geschwisterkinder oder der Kinder kranker Eltern eine wichtige Funktion und Rolle ber lange Zeit einnehmen m ssen Die Stichprobenverteilung weist dar ber hinaus die eindeutige Familien orientierung des Betreuungsprofils aus Lediglich 5 3 der Klienten lebt alleine Nur 3 1 leben mit Partnern aber ohne Kinder zusammen Dass verglichen mit dem Hamburger Mikrozensus berdurchschnittlic
185. erst ndnis Abschlie end bedanke ich mich bei allen Familien die sich in den letzten Jahren an mich und meine Kollegen gewandt haben und sich uns mit ihren Sorgen und Problemen anvertrauten Nur sie machen letztendlich den Erfolg der ambulanten Nachsorge aus und unterstreichen deren Notwendigkeit 1 Einleitung 1 1 Ziel und Zweck der Untersuchung Seit den 70er Jahren sind in der p diatrischen Onkologie zunehmende Heilungserfolge zu verzeichnen H berle et al 1996 Kaatsch amp Spix 2004 Kinder und Jugendliche erfahren eine intensive medizinische Behandlung die sie physisch und psychisch enorm beansprucht Die Bew ltigung dieser Belastungen bleibt eine wichtige Aufgabe f r die Zeit nach Ende der erfolgreichen medizinischen Therapie Die Familien der Patienten erleben diese Zeit der Behandlung der lebensbedrohlichen Erkrankung ebenfalls als ein umfassendes psychisch physisch und sozial belastendes Ereignis Jede Kinderbehandlung ist in ein interaktionelles famili res Geschehen und Beziehungsgef ge eingebettet so dass die psychosoziale Behandlung der Kinder unter dem Paradigma der Familienorientierung erfolgt Schwerpunkt der psychoonkologischen Behandlung und Forschung waren bisher die Phasen der station ren medizinischen Behandlung und Rehabilitation Wenig bekannt ist ber die weitere Entwicklung der Familien nach Beendigung der station ren Ma nahmen Somatische und psychische Sp tfolgen r cken aber bei der steigenden Zahl l
186. ert 61 8 10 4 64 6 17 1 0 5 644 Familie 69 3 16 7 74 5 12 3 1 0 339 Freunde 69 3 19 9 74 0 15 7 0 7 477 Alltag Schule 71 2 18 6 79 0 12 8 1 2 257 172 zu Fragestellung B 1 2 Tabelle 5 2 2 2 2 Unterschiede Grup e Kranke Erwachsene und Normstichprobe zu T2 Skalen des SF 36 Kranke Erwachsene Normstichprobe n 18 n 2914 MW s MW s t Sig K rperliche Funktionsf higkeit 87 3 17 2 85 7 22 1 0 4 693 K rperliche Rollenfunktion 69 7 37 8 83 7 31 7 1 6 125 K rperliche Schmerzen 89 1 17 2 79 1 27 4 2 6 018 Allg Gesundheitswahrnehmung 60 9 24 3 68 1 20 2 1 3 201 Vitalit t 50 5 15 6 63 3 18 5 3 6 002 Soziale Funktionsf higkeit 769 22 3 88 8 18 4 2 4 028 Emotionale Rollenfunktion 66 7 39 0 90 4 25 6 2 7 014 Psychisches Wohlbefinden 66 2 18 1 73 9 16 4 1 9 074 K rperliche Summenskala 51 7 7 0 50 2 10 2 1 0 346 Psychische Summenskala 43 6 10 6 51 5 81 3 3 004 Einstichproben t Test Tabelle 5 2 2 2 3 Unterschiede Gruppe Angeh rige Partner und Normstichprobe zu T2 Skalen des SF 36 Angeh rige Normstichprobe n 33 n 2914 MW s MW s t Sig K rperliche Funktionsf higkeit 88 5 12 6 85 7 22 1 1 3 215 K rperliche Rollenfunktion 65 2 38 5 83 7 31 7 2 8 009 K rperliche Schmerzen 70 5 27 7 79 1 27 4 1 8 085 Allg Gesundheitswahrnehmun
187. erte bei Indikationsentscheidungen Abschnitt 6 ber cksichtigen Oder bleibt diese Frage rein theoretischer Natur da sich die Werte ohnehin signifikant von der Referenz zu T2 B 1 2 unterscheiden B 1 1 Welche Klientengruppen weisen die gr ten Lebensqualit tssteigerungen auf Erwachsene Wie unter A 1 beschrieben weist die Untergruppe Kranke Erwachsene die deutlichsten Mittelwertunterschiede auf den k rperlichen Skalen auf Tab 5 2 1 1 1 5 2 1 2 1 Hier erreichen sie wie auch in psychischen und sozialen Aspekten signifikante Verbesserungen Tab 5 2 2 1 1 Die Eltern geben zu Ti die deutlichsten Mittelwertunterschiede auf den psychischen und sozialen Dimensionen Tab 5 2 1 1 1 an Auch sie erreichen signifikante Verbesserungen auf allen psychischen und sozialen Lebens qualit tsskalen Auch die k rperlichen Lebensqualit tseinbu en minderten sich signifikant einzige Ausnahme die K rperliche Funktionsf higkeit und der K rperliche Summenscore Die Angeh rigen lagen im Lebensqualit tsprofil gewisserma en zwischen den Extremwerten der Patienten und Eltern Die Ausnahme war hier der deutlich ber der Norm liegende Mittelwert der K rperlichen Funktionsf higkeit Auch die Angeh rigen zeigten in der Folge deutliche Lebens qualit tssteigerungen die sich berwiegend auf psychischen und sozialen Dimensionen abbildeten Tab 5 2 2 1 2 Ob diese Ver nderungen n
188. es das sind im Grunde Formen der Distanzierung der Lebenden von den Toten Es sind die Lebenden die nun Ehrfurcht vor den Toten verlangen Elias 1987 Aries 1989 In der Behandlung Trauernder sind diese Prozesse zentrale Aspekte Wie und wo wird getrauert Stehen noch bekannte Rituale in Beziehung zu einem in der Familie g ltigen Todesbild und k nnen diese noch irgendeine Wirkung erzielen Welche Rituale setzen die Familien bei Jahrestagen ein Wie nehmen Kinder daran teil Die Orientierungslosigkeit und sprichw rtliche Ratlosigkeit der Familien nach dem Verlust ist ein wesentliches Kriterium der steigenden Inanspruchnahme psychoonkologischer Beratung und Behandlung Die Beratungsstelle ist nicht selten der einzige Ort f r den angemessenen Ausdruck individueller Trauer zum Ph nomen vorweggenommener Trauer bei langen Erkrankungen Das Trauerverhalten nach einem seit langem erwarteten Tod kann von dem oben beschriebenen Verhaltens und Erlebnismuster abweichen und stellt die Betroffenen vor gesonderte Probleme U U hat der H hepunkt der Trauer reaktion schon einige Zeit vor dem aktuellen Eintritt des Todes stattgefunden und hat einer resignativen Akzeptierung Platz gemacht Die Trauerreaktion ist dann wiederum anderer Natur als es die soziale Umgebung implizit erwartet und kann das Verh ltnis zum Trauernden empfindlich st ren Spiegel 1989 Mit besonderen Schwierigkeiten ist die vorweggenommene Trauer verbunden wenn die Krankheit ch
189. essert Auch auf den k rperlichen Skalen Schmerzen Allgemeine Gesundheits wahrnehmung sowie Vitalit t geben die Trauernden deutliche positive Ver nderungen an s a 5 2 2 1 10 e F r alle drei Gruppen und die Sondergruppe Trauernde konnte die Annahme einer Lebensqualit tssteigerung in allen Lebensqualit ts dimensionen vorl ufig best tigt werden Der SF 36 zeigt sich bei dieser Stichprobe u erst ver nderungssensitiv Kinder Bei den Kindern verteilt sich die Stichprobe hnlich den Erwachsenen sehr ungleich auf die einzelnen Untergruppen Aus diesem Grunde werden die Mittelwertunterschiede zun chst anhand der Gesamtstichprobe gepr ft Die t Test Tabellen der Untergruppen Kranke Kinder Angeh rige Kinder kranker Eltern Sondergruppe Trauernde 5 2 2 1 6 5 2 2 1 9 befinden sich im Anhang 92 Tabelle 5 2 2 1 5 Lebensqualit t Kinder Gesamtgruppe zu T1 und T2 Skalen des KINDL Gesamtgruppe n 51 Eingangsdiagnostik Abschlussdiagnostik sig Kinder KINDL MW s MW S t 2 seitig Gesamtscore 66 3 13 5 70 9 13 1 3 0 004 K rperliches Wohlbefinden 62 5 21 5 65 5 19 7 0 8 406 Psychisches Wohlbefinden 73 1 16 1 73 9 18 6 0 3 765 Selbstwert 50 4 23 9 59 3 23 4 2 4 002 Familie 75 4 19 6 78 0 18 6 1 1 292 Freunde 61 8 25 3 75 9 16 0 3 2 003 Alltag Schule 67 3 15 8 71 6 16 1 1 2 245 Eltern KINDL Gesamtscore
190. essionsmodell aufgenommen Der Variablensatz umfasst insgesamt 9 Gr en deren Einfluss auf die Varianz gesundheitsbezogener Lebensqualit t zu T1 gepr ft wird Der in der anschlie enden Regressionsanalyse Tab 5 2 3 1 9 erkl rte Anteil an der Varianz ist insgesamt geringer als bei den Erwachsenen Der erkl rte Varianzanteil liegt bei den Fremdeinsch tzungen etwas h her als bei den Selbsteinsch tzungen der Kinder Bedeutsam sind aus Sicht der Kinder nur die Variablen Beschwerdedruck Beta 213 und das Alter Beta 240 Aus Sicht der Eltern sind die Variablen Multiproblemkonstellation Beta 243 sowie der Patientenstatus Beta 255 von weiterer Bedeutung 6 Bei den Erwachsenen schloss sich die Variable Geschlecht von vornherein selbst aus da der Anteil der Patientinnen deutlich berwiegt Bei den Kindern finden wir eine andere Verteilung innerhalb der Stichprobe vor Das Geschlecht wird in der Literatur als Pr diktorvariable gepr ft Teschke 2002 Zebrack et al 2004 so dass auch hier die Variable versuchsweise in die lineare Regression einbezogen wurde Dar ber hinaus wurde die Variable Kind erkrankt aufgenommen um eine Vergleichbarkeit zum Variablensatz der Erwachsenen herzustellen 102 Tabelle 5 2 3 1 9 Lineare Regression KINDL Gesamtscore zu T1 Kinder KINDL Eltern KINDL R2 105 283 N 118 101 F 6 667 9 460 Sign 002 000 Unabh ngige V
191. et im Rahmen der notwendigen Qualit tssicherung Lenz amp Gm r 1996 Holl nder amp Schmidt 1997 Kusch et al 1999 nicht nur die Einzelma nahme zu dokumentieren und zu berpr fen sondern das Gesamtbehandlungs und Rehabilitationsprogramm 2 2 Ambulante Nachsorge am Beispiel der Stiftung ph nikks Die Stiftung hat sich diesem Feld psychosozialer Arbeit seit Beginn ihres Bestehens gewidmet Sie ist 1986 zun chst unter dem Namen Stiftung psychosoziale Hilfe f r krebskranke Kinder und deren Angeh rigen in Hamburg gegr ndet worden Die Gr ndung fiel in eine Zeit des Umbruchs innerhalb des Versorgungssystems krebskranker Kinder in Deutschland H berle et al 1996 Koch amp Siegrist 1988 Mathes 1998 In der p diatrischen Onkologie wurden in den siebziger Jahren zunehmend medizinische Heilungserfolge erzielt Gut belegt sind diese f r die letzten 20 Jahre durch das Deutsche Kinderkrebsregister Kaatsch amp Spix 2004 Diese Erfolge in der Behandlung der lebensbedrohenden Erkrankung gehen wie beschrieben einher mit erheblichen physischen psychischen und sozialen Belastungen f r die Patienten aber auch f r deren Familienangeh rigen Thiel 1990 H berle 1996 Der Aufbau von ersten psychosozialen Teams direkt auf den Kinderkrebsstationen vor drei ig Jahren kennzeichnet den Beginn der Behandlung psychosozialer Begleiterscheinungen der Kinderkrebserkrankung Thiel 1990 H berle 1996 Kr ger 1998 Das 1988 erfolgreic
192. eutung des Todes f r das Bewu tsein vom Leben Frankfurt M Campus Verlag Schulte D 1996 Therapieplanung G ttingen Hogrefe Verlag Schulz KH Schulz H Siegel J von Kerekjarto M 1998 Psychoonkologische Betreuung ambulanter Tumorpatienten In Koch U Weis J Hrsg Krankheitsbew ltigung bei Krebs und M glichkeiten der Unterst tzung Stuttgart Schattauer Verlag S 399 415 Shut HA Stroebe MS de Keijser J van den Bout J 1997 Intervention for the bereaved Gender differences in the efficacy of two counselling programs Britisch Journal of Clinical Psychology 36 p 63 72 Schwarz R H berle H Mathes L 1997 Wirksamkeitsstudie zur familien orientierten Nachsorge bei onkologischen Erkrankungen im Kindes und Jugendalter DLFH Jahresbericht 1995 1996 S 30 39 Seiffge Krenke I 1996 Chronisch kranke Jugendliche und ihre Familien Stuttgart Verlag Kohlhammer Seiffge Krenke I 2000 Zwischen Krankheitsanpassung und Entwicklungs progression Diabetische Jugendliche im Entwicklungsdilemma In Bullinger M Siegrist J Ravens Sieberer U Hrsg Lebensqualit ts forschung aus medizinpsychologischer und soziologischer Perspektive G ttingen Hogrefe Verlag S 273 288 Sellschopp A H berle H 1985 Untersuchung zur Familiendynamik nach dem Verlust eines krebskranken Kindes In Br utigam W Meerwein F Hrsg Das therapeutische Gespr ch mit Krebskranken Fortschritte der Psychoonkologie Bern Hans Huber Verlag S
193. ffekt 61 5 Ergebnisse 5 1 Stichprobenbeschreibung In der Beratungsstelle wird ein in vieler Hinsicht u erst heterogenes Klientel behandelt Die folgenden Ausf hrungen enthalten bereits einzelne Bestimmungsst cke die als Variablen in den anschlie enden statistischen Analysen bedeutsam sind 5 1 1 Stichprobengr e aktuelle vs ehemalige Klienten Zuweiser Insgesamt wurden N 373 Klienten f r die Studie rekrutiert 225 Erwachsene und 148 Kinder haben teilgenommen die sich auf 193 Haushalte verteilen Den Tabellen 5 1 6 1 und 5 1 10 1 ist zu entnehmen dass sich zum Zeitpunkt der Datenauswertung 17 3 n 39 der erwachsenen Studienteilnehmer und 10 8 n 16 der Kinder aktuell in Behandlung befanden Die Diskrepanz zu der in Abschnitt 3 5 genannten w chentlichen Patientenzahl erkl rt sich durch den Zeitpunkt der Datenauswertung Dieser wurde so gew hlt dass m glichst viele Abschlussdiagnostiken fertiggestellt werden konnten um vollst ndige Datens tze T1 und T2 zu erheben Diese Behandlungen gelten damit als abgeschlossen Gleichzeitig wurden alle Therapiepl tze von der Warteliste belegt Diese neuen Behandlungen gehen aufgrund der Ausschlusskriterien s mtlich nicht in die Erhebung ein Tabelle 5 1 1 1 Zuweiser Kontakt ber N Klinik psychosoziale Dienste 123 54 7 rzte ambulante Dienste 31 13 8 mter Schulen 6 2 7 Medien 17 7 6 Pers nliche Kontakte Veranstaltungen der BS 40 17
194. g 68 2 17 7 68 1 20 2 0 1 951 Vitalit t 53 8 17 1 63 3 18 5 3 2 003 Soziale Funktionsf higkeit 72 3 24 0 88 8 18 4 4 0 000 Emotionale Rollenfunktion 61 6 41 8 90 4 25 6 4 0 000 Psychisches Wohlbefinden 63 3 16 4 73 9 16 4 3 7 001 K rperliche Summenskala 50 4 7 6 50 2 10 2 0 1 883 Psychische Summenskala 42 6 10 9 51 5 81 4 7 000 Einstichproben t Test Tabelle 5 2 2 2 4 Unterschiede Gruppe Eltern kranker Kinder und Normstichprobe zu T2 Skalen des SF 36 Eltern kranker Normstichprobe Kinder n 2914 n 72 MW s MW s t Sig K rperliche Funktionsf higkeit 85 6 19 1 85 7 22 1 0 5 962 K rperliche Rollenfunktion 75 7 31 9 83 7 31 7 2 1 037 K rperliche Schmerzen 70 2 24 7 79 1 27 4 3 0 003 Allg Gesundheitswahrnehmung 63 7 21 4 68 1 20 2 1 7 090 Vitalit t 51 5 17 2 63 3 18 5 5 8 000 Soziale Funktionsf higkeit 74 3 23 8 88 8 18 4 5 1 000 Emotionale Rollenfunktion 67 6 37 1 90 4 25 6 5 2 000 Psychisches Wohlbefinden 64 2 14 8 73 9 16 4 5 6 000 K rperliche Summenskala 49 9 8 5 50 2 10 2 0 3 744 Psychische Summenskala 43 5 10 1 51 5 8 1 6 7 000 Einstichproben t Test 173 Tabelle 5 2 2 2 5 Unterschiede Sondergruppe Trauernde Erwachsene und Normstichprobe zu T2 Skalen des SF 36 Trauernde Normstichprobe Erwachsene n 2914 n 35 MW s MW s
195. g in den Vordergrund des wissenschaftlichen und therapeutischen Interesses Ein weiteres hier zu nennendes Problem stellt das ebenfalls erh hte Risiko einer Zweit malignomerkrankung f r den Heranwachsenden dar Neben all diesen somatisch ausgerichteten Sp tfolgen m ssen die Einfl sse der Krebserkrankung und Behandlung auf die gesundheitsbezogene Lebensqualit t der Kinder und ihre Auswirkungen auf die Lebensdom nen physisch sozial emotional und kognitiv bewertet werden Wie bei den Erwachsenen gilt dies f r die Zeit der Akut behandlung der station ren Rehabilitation bis zur Nachsorge Calaminus 2000 Abzuleiten sind hieraus wiederum Schlussfolgerungen f r eine systematische Behandlung krankheitsbedingter Lebensqualit tseinbu en Aber die Konse quenzen aus solchen berlegungen sind folgenreich Die Gruppe potentiell unterst tzungbed rftiger Kinder und Jugendlicher vergr ert sich erheblich Unstrittig ist weiterhin dass Kinder und ihre Familien ber den Verlauf der somatisch chronischen Erkrankung ein erh htes Risiko aufweisen zus tzlich eine sekund re psychopathologische St rung auszubilden Eine psychologische Routineversorgung ist aus den vorliegenden psychopathologischen Befunden jedoch nicht ableitbar da nur eine Minderheit psychische St rungen herausbildet Kusch et al 1999 Noecker amp Haverkamp 2000 Im Unterschied zu dem hier angesprochenen psychopathologischen Ansatz r ckt das Paradigma der gesundheitsbezog
196. g m glicher traumatischer Erfahrungen und pathologischer Trauerreaktionen Die Lebensqualit tsanalyse dieser unterschiedlichen Patientengruppen gleichen Alters mit ihren spezifischen Belastungsprofilen stellt ein wesentliches Erkenntnisinteresse der vorliegenden Arbeit dar Dar ber hinaus ist von bergeordnetem Interesse wie sich die Lebensqualit tsprofile ber die Zeit der psychosozialen Behandlung ver ndern Hilfreich zur Weiterentwicklung der Behandlungsprogramme der ambulanten Nachsorge ist dabei die Einsch tzung psychosozialer Prognosen Voraussetzung daf r bildet das Wissen um Faktoren die eine Erreichung zufriedenstellender Lebensqualit t beg nstigen So stellt die Identifikation von Korrelaten und Pr diktoren guter und schlechter Lebensqualit t einen weiteren Schwerpunkt der Arbeit dar der darauf zielt mehr datenbasierte Evidenz in der Planung und Durchf hrung komplexer familienorientierter psychoonkologischer Interventionen zu erhalten Lebensqualit t in der ambulanten Rehabilitation junger Familien Auf Basis der dem Hamburger Krebsregister sowie dem Deutschen Kinderkrebsregister gemeldeten Erkrankungungsf lle ist nach vorsichtiger Sch tzung davon auszugehen dass bis zu 500 Familien in Hamburg und Umgebung j hrlich neu von einer Krebserkrankung im Kindesalter sowie im 145 jungen und mittleren Erwachsenenalter betroffen sind In der psychoonkologischen Literatur werden umfassende psychische und soziale Belastung
197. g ph nikks 2004 Erblausch genannt sei hier die steigende Anzahl trauernder Menschen Die Klientenstruktur in der Beratungsstelle die sich sowohl aus Familien der p diatrischen als auch der Erwachsenenonkologie rekrutiert findet sich so in kaum einer Beratungseinrichtung in Deutschland wieder Bundesarbeitsgemeinschaft f r Rehabilitation 2000 Alle Familien werden seit Jahren mit einem einheitlichen psychosozialen Behandlungsprogramm versorgt So ergeben sich eine Reihe von Fragen bez glich der Belastungsprofile und deren Ver nderungsm glichkeiten innerhalb einer ambulanten Nachsorge und Rehabilitation 142 Gegenstandsbereich Die Lebensqualit tsanalyse der unterschiedlichen Patientengruppen mit ihren spezifischen Belastungsprofilen stellt ein wesentliches Erkenntnisinteresse der vorliegenden Studie dar Die Analyse erfolgt anhand von drei bergeordneten Fragestellungen deren Bearbeitung die gesamte Arbeit gliedert As Welche Lebensqualit tsprofile und messbaren Unterschiede weisen die einzelnen Klientengruppen zu Betreuungsbeginn auf B Welche Ver nderungen der Lebensqualit tsprofile der einzelnen Klientengruppen sind zu Betreuungsende messbar C Lassen sich Korrelate und Pr diktoren hoher und niedriger Lebensqualit t bei Kindern und Erwachsenen identifizieren Die Messung des Selbstwertes bei Kindern ALS und der Krankheitsverarbeitung bei Erwachsenen FKV wurde aufgrund ungen gender Ergebnisse durch andere Invent
198. g zu Die Variablen der Kinderstichprobe erkl rten einen noch geringeren Anteil der Varianz gesundheitsbezogener Lebensqualit t zu T1 Der Varianzanteil bei der Fremdbeurteilung liegt dabei etwas h her als bei der Selbstbeurteilung Aus Sicht der Kinder sind dabei nur der Beschwerdedruck er Alter von Bedeutung Der Anzahl der Diagnosen und dem Patientenstatu wird von den Eltern eine gewisse Bedeutung einger umt Zusammenfassend erscheinen die errechneten Korrelate gesundheitsbezogener Lebensqualit t bei Kindern und Erwachsenen zu T1 wenig Varianz aufzukl ren und besitzen voraussichtlich nur geringe pr diktive Kraft Die linearen Zusammenh nge zwischen erkl renden Variablen und der Zielgr e sind gering Zuvor wurde aber noch einmal gepr ft inwieweit die Variablen in der Lage sind Gruppen relativ guter und schlechter Lebensqualit t zu diskriminieren Bei den Erwachsenen zeigten die Variablen Beschwerdedruck und Kranke Erwachsene eine gute Diskriminanzfunktion auf der K rperlichen Summenskala Auf der Psychischen Summenskala diskriminierten sie noch in zufriedenstellendem Ausma die beiden Extremgruppen sowohl bei der Teilung in oberes unteres Quartil als auch beim Mediansplit Bei den Kindern diskriminieren die Variablen Beschwerdedruck Alter und Multiproblemkonstellation allerdings mit deutlich geringerer Sicherheit die Kinder kranker Eltern 113 Gruppen hoher und nie
199. ge der Medizin l nger und vorhersagbarer Das Sterben wird weiter hinausgeschoben Gepr gt vom modernen Todesbild des hat rlichen Todes am Ende langer Lebensl ufe Schnoor amp Sendzik 1986 bekommen Sterbende notwendigerweise die Rolle des Patienten zugeschrieben Einhergehend mit dem Funktionsverlust der Familie und des gemeinschaftlichen Gemeinwesens wurde das Sterben anonym Der Anblick von Sterbenden ist nun nichts Allt gliches mehr da es hinter die Kulissen des Krankenhauses als exklusiven Sterbeort geschoben wurde in dem mehr als 60 der Sterbenden ihre letzte Zeit verbringen Lau 1975 Engelke 1979 Schnoor amp Sendzik 1986 Nassehi amp Weber 1989 Condrau 1991 Was also trotz allen Fortschritts der letzten Jahre weiter bestehen bleibt ist die gesellschaftliche Verdr ngung dieses Geschehens Man kann im Alltag den Tod leichter vergessen Elias 1987 w hrend der Tod in fr heren unsicheren Epochen allt glich gegenw rtig eben ein Jedermann war Haas 1989 F r die in der ambulanten Nachsorge behandelten Trauernden ist der Tod jedoch gegenw rtig und kein friedliches Geschehen am Ende langer Lebensl ufe Er entspricht nicht dem Ideal des pl tzlichen unerwarteten Todes der Moderne F r diese trauernden Familien ist der Tod infolge der chronischen Erkrankung auf dramatische Weise wieder zu diesem Jedermann geworden ohne dass die Kinder und Angeh rigen bspw durch Totentanzdarstellungen Sterbeb chlein o
200. gen H rter 1996 Kusch et al 1999 Apter et al 2003 Mehr als 30 dieser erkrankten Kinder und Jugendlichen gelten als berdurchschnittlich psychisch und psychosomatisch belastet H rter 1996 Die krebskranken Kinder und Jugendlichen erleben vielf ltige Belastungen Sie wirken ggf auch dann fort wenn die Symptome der Krankheit nicht mehr nachweisbar sind und die eigentliche onkologische Behandlung abgeschlossen ist Besonders bei hirntumorkranken Kindern wirken sich die k rperlichen Folgen der Erkrankung und Fe analung lebenslang in alle Lebensbereiche hinein aus Foreman et al 1999 Die Krebserkrankung und deren medizinische Therapie sowie famili re und demographische Variablen moderieren gewisserma en das Rehabilitations geschehen Dabei berwiegen in der Remissionsphase Probleme des Verhaltens der Entwicklung der Wiedereingliederung und der Krankheitsverarbeitung Wie krebskranke Kinder mit Rezidiv und Todes ngsten umgehen und wie sich dieses Erleben ber die Zeit ver ndert ist weitestgehend unbekannt Dieser Frage kommt jedoch ein zentraler Stellenwert in der psychosozialen Nachsorge zu Ehemalige Patienten haben ein um 50 h heres Riskio f r psychische St rungen Kusch et al 1999 Fuemmeler 2002 Recklitis et al 2003 Bereits innerhalb des ersten Jahres nach Diagnosestellung zeigen bis zu 80 der Geschwisterkinder Verhaltensst rungen Eindeutige Befunde finden sich hinsichtlich einer gesteigerten sozialen Isoliertheit
201. gen Teschke 2002 65 der untersuchten Kinder befanden sich bereits in der Nachsorgephase und einige von ihnen sind ebenfalls Teilnehmer der vorliegenden Lebensqualit tsstudie Aus Datenschutzgr nden ist nicht nachvollziehbar wie gro der Anteil der Studienteilnehmer ist die in beiden Stichproben Lebens qualit tsinventare ausgef llt haben In der Beratungsstelle werden aufgrund der Satzungsvorgaben nur die hochbelasteten Kinder betreut und diagnostiziert so dass wiederum Selektionsprozesse zur Erkl rung dieser Lebensqualit ts differenzen herangezogen werden m ssen M glich auch dass oben angef hrter state Charakter der Fragebogenantworten s a Theiling 1999 der kindlichen Lebensqualit tseinsch tzung in der ambulanten Situation au erhalb von Krankenhausstrukturen eine Problemeinsicht bei den Kindern beg nstigt zur Fremd und Selbstbeurteilung gesundheitsbezogener Lebensqualit t In der Kindergesamtgruppe liegen die Elternurteile im Gesamtscore im Psychischen und K rperlichen Wohlbefinden sowie auf den Skalen Freunde und Familie signifikant niedriger als bei den Selbstbeurteilungen der Kinder Nur auf den Skalen Selbstwert und Alltag Schule liegen beide Urteile nicht statistisch bedeutsam auseinander Kranke Kinder sch tzen erwartungsgem ihr K rperliches Wohlbefinden ebenso niedrig ein wie ihre Eltern Hier zeigen Kinder wie Eltern eine sehr realistische Gesundheitseinsch tzung Bei den Ge
202. gen zum Gesundheitszustand Anwendung Auswertung und Interpretation In Ravens Sieberer U Cieza A Hrsg Lebensqualit t und Gesundheits konomie in der Medizin Konzepte Methoden Anwendung Landsberg ecomed Verlag S 73 85 Kissane DW Bloch S Burns WI Patrick JD Wallace SC McKenzie DP 1994a Perceptions of family functioning and cancer Psycho Oncology 3 p 259 269 Kissane DW Bloch S Burns WI McKenzies D Posterino M 1994b Psychological morbidity in the families of patients with cancer Psycho Oncology Vol 3 p 47 56 Koch U Siegrist B 1988 Zusammenfassung und Bewertung der Ergebnisse der Evaluation des Modellprogramms Psychosoziale Betreuung krebskranker Kinder und Jugendlicher Studie im Auftrag des Bundesministeriums f r Arbeit und Sozialordnung BMA im Rahmen des Modellprogramms zur besseren Versorgung von Krebskranken Universit t Freiburg Manuskript Koch U Weis J 1998 Bilanz der Ergebnisse des F rderschwerpunkts In Koch U Weis J Hrsg Krankheitsbew ltigung bei Krebs und M glichkeiten der Unterst tzung Stuttgart Schattauer Verlag S 467 487 Kolbe B 1992 Krankheitsverarbeitung nach Tumoroperationen im Mund Kiefer Gesichtsbereich M nster Waxman Verlag Koocher GP Malley J 1981 The damocles Syndrom Psychosocial consequences of surviving childhood cancer New York McGraw Hill Kraemer Fieger S Sch nhofen K 1996 Instrumente Rollen und Funktionen bei der Einf hrung
203. gerade bei j ngeren Patientinnen w hrend bei M nnern ein r ckl ufiger Trend zu beobachten ist Dennoch ist bei M nnern das Bronchial karzinom 17 7 die h ufigste Tumorlokalisation An zweiter Stelle kommt das Prostata Karzinom 14 gefolgt von Dickdarm Rektum und Anal Ca 10 7 Eine exakte Bestimmung der Zahl betroffener und behandelter Patienten im jungen bis mittleren Lebensalter ist also f r einen Stadtstaat schwer m glich und erscheint wenig sinnvoll da Patienten und Angeh rige aus den umliegenden 3 Bundesl ndern psychosoziale Versorgungsangebote der Stadt Hamburg ebenso in Anspruch nehmen Wichtig bleibt festzuhalten dass die Zahl erkrankter Erwachsener unterhalb des hohen Lebensalters ca 10 mal so gro ist wie die Zahl erkrankter Kinder und 11 Jugendlicher in Hamburg Eine vorsichtige Sch tzung die ber cksichtigt dass die Kinderklinik die doppelte Anzahl der j hrlich neu erkrankten Kinder medizinisch versorgt muss davon ausgehen dass mindestens 500 Familien von einer Krebserkrankung in dem jungen und mittleren Alterssegment betroffen sind 2 1 3 Psychosoziale Folgen bei Kindern und Jugendlichen Seit dem Jahr 2000 ist mindestens einer von 900 jungen Erwachsenen ein Langzeit berlebender einer Kinderkrebserkrankung Gegenw rtig leben ca 25 000 ehemalige Patienten in Deutschland Kusch et al 1999 Calaminus 2000 Krebskranke Kinder geh ren zur Hochrisikogruppe f r psychopathologische Belastun
204. glich empfunden wurde Shut et al 1997 Kurz nach Eintreten des Todesfalls wird in der Regel ein hohes Niveau traumatischer Stresssymptome angezeigt so dass zun chst ausgepr gte Muster akuter Belastungsst rungen feststellbar sind Kognitiv behaviorale Behandlungsans tze haben sich f r die Behandlung dieses Zustandes sowie zur Vorbeugung einer Weiterentwicklung zur posttraumatischen Belastungsst rung als effektiv erwiesen Wenn sich ein solcher Zustand chronifiziert kann kontinuierliche Unterst tzung bei der Bew ltigung des Verlustes die funktionale Beeintr chtigung und den Kummer mindern Raphael amp Wooding 2003 Wichtig ist auch die Unterscheidung zwischen Trauer und Depression da eine komplexe Beziehung zwischen beiden Konstrukten besteht Bowlby 1987 und sie die notwendige Grundlage f r eine angemessene Behandlung darstellt Raphael amp Wooding 2003 Die klinische Behandlung der Depression erfolgt bei 129 Menschen in Trauer auf Basis einer differentiellen systematischen Diagnostik und einer Problemanalyse des depressiven Syndroms um eine angemessene psychotherapeutische Behandlung einzuleiten ebd Da Trauer sich neben diesen individuellen Dimensionen auch in sozialen Kontexten vollzieht ist f r die Entstehung dieser komplizierten und folgenreichen Trauerreaktionen das Fehlen von Riten von elementarer Bedeutung und potenziert gleichzeitig das Risiko pathologischer Trauerreaktionen Aber so wie das Sterben ist auch d
205. gnose kann sich ein sozialer Betrieb zur 140 psychosozialen Nachsorge und Rehabilitation leisten ill an dieser Stelle soll das berechtigte Interesse an weitergehendem Wissen ber m gliche Pr diktoren und Korrelaten nicht zu pessimistisch beurteilt werden aber direkte Auswirkungen auf die Versorgungsplanung h tte es sowohl in positiver wie auch negativer Hinsicht 6 3 Methodenkritik Bei der vorliegenden Arbeit handelt es sich um eine longitudinale Beobachtungsstudie die unterschiedliche Patientengruppen hinsichtlich ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualit t zu Behandlungsbeginn und ende untersuchte Da nur Kinder und Erwachsene rekrutiert werden konnten die sich im Verlauf des genannten Zeitraums in der Beratungsstelle angemeldet haben waren ein Reihe von methodischen Problemen trotz der hohen Teilnahmequote von nahezu 100 unvermeidlich die in erster Linie in der Stichprobengr e einzelner Subgruppen sowie der Heterogenit t der Stichprobenzusammensetzung liegen Die Messung der Lebensqualit t bei Familien entlang der routinem igen psychosozialen Behandlung birgt eine Reihe logistischer Probleme und H rden Die Erhebung im Rahmen der Familiendiagnostik l ckenlos ber Jahre hinweg durchzuf hren setzte zun chst ein H chstma an diagnostischer Disziplin bei den verschiedenen Behandlern voraus Der aus fachlichen Gr nden heraus notwendig gewordene Wechsel in den Basisdiagnostikmodulen der Familien im Jahr 2001 ver
206. gro Hier haben sich die Eltern entscheidend erholen k nnen was die Effektst rke der Lebensqualit tssteigerung auf der Psychischen Summenskala d 1 05 eindrucksvoll belegt Bemerkenswert sind auch die Lebensqualit tssteigerungen der Sondergruppe Trauernder die ber alle sozialen und psychischen Skalen hinweg sehr gute Effektst rken erreichen s Tab 5 2 2 1 10 und in gleichem Ma e signifikante Verbesserungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t angeben Ein wichtiges Ergebnis da die Beeintr chtigungen der Trauernden mit denen der anderen Nachsorgepatienten in jeder Hinsicht vergleichbar sind Auch ihre Behandlung ist damit selbstverst ndlicher Bestandteil der psychoonkologischen Nachsorge Was die krebskranken Erwachsenen und Angeh rigen jedoch von den beiden letztgenannten Gruppen unterscheidet ist die ausbleibende Verbesserung in der 133 emotionalen Lebensqualit tsdimension Trotz erheblicher Verbesserung der Werte f llt diese nicht statistisch signifikant aus vgl Tab 5 2 2 1 1 5 2 2 1 2 da die Erwachsenen sehr uneinheitlich antworten Der erheblichen Varianz in den Fragebogenantworten kann eine Vielzahl m glicher Ursachen zu Grunde liegen Ein Teil der Patienten scheint nach der k rperlichen Wiederherstellung und Rehabilitation weiterhin Probleme zu haben sich ihrer Rolle in Familie Alltag und Beruf und den Erwartungen ihrer Umwelt an sie emotional gewachsen zu f hlen Dies kann ein Indiz daf
207. gsbed rftiger Krebspatienten ist demnach als durchschnittlicher Erfahrungswert einzuordnen der je nach Stadium der Krebsbehandlung und dem Behandlungssetting erheblich schwanken kann Kissane et al 1994b Weis amp Koch 1998b Das System Familie ist dennoch in besonderer Weise betroffen wenn eine junge Mutter oder ein junger Vater an einer Krebserkrankung behandelt werden Compas et al 1994 Sind die Eltern alleinerziehend kommt der psychosozialen Situation der Familien entscheidende Bedeutung beim Behandlungs und Rehabilitationsmanagement zu 2 1 5 Psychosoziale Folgen bei Trauernden Die psychischen Belastungen verwaister Geschwisterkinder und deren Eltern finden in der deutschen psychoonkologischen Literatur wenig Beachtung Sellschopp amp H berle 1985 Halbwaisen hingegen zeigen ein breites Spektrum an auftretenden Verhaltensst rungen und psychischen St rungen die nicht als angemessene Trauerreaktionen zu interpretieren und somit behandlungs bed rftig sind Kranzler et al 1990 Worden amp Silverman 1996 Relevante Ergebnisse zur Bedarfseinsch tzung finden sich nicht 2 1 6 Schlussfolgerungen Die zur Verf gung stehenden Zahlen des Kinderkrebsregisters sind von hoher Qualit t und Aussagekraft F r die Erwachsenenkrebserkrankung ist die Sch tzung im mittleren Alterssegment ungenauer Die besonderen Bedingungen des gro en Einzugsgebietes erschweren Schlussfolgerungen auf den abzusch tzenden Betreuungsbedarf sowohl f
208. gung der k rperlichen Fitness und des k rperlichen Wohlbefindens sind m chtige S ulen als vorausgehende Bedingungen und Ressourcen f r die psychische Rehabilitation und soziale Reintegration der Familienmitglieder in der psychosozialen Rehabilitation und Nachsorge der Erwachsenen Die Realisierung stabiler Lebensstil nderungen die i d R mit der Erreichung des Wohlbefindens einhergehen erfordern von den Patienten und Angeh rigen enorme Anstregungen und ein H chstma an Disziplin Grawe et al 1994a Mittag 1996 Bartmann 2001 zu Korrelaten und Pr diktoren bei Kindern Hier weisen ebenfalls die K rperlichen Beschwerden den gr ten Zusammenhang zur gesundheitsbezogenen Lebensqualit t der Kinder auf wobei die Fremdeinsch tzung durch die Eltern einen h heren Varianzanteil erkl rt Diskriminanzfunktion zu T1 s Tab 5 2 3 1 12 kommt zus tzlich den Variablen Alter Haushaltsgr e und der Anzahl psychosozialer Probleme wiederum im Fremdurteil zu Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t konnten nicht identifiziert werden Aufgrund fehlender korrelativer Zusammenh nge gehen aus der Kinderbeurteilung keine Variablen in das Regressionsmodell zu T2 ein und im Elternurteil besitzt keine Variable entscheidende pr diktive Kraft zur Vorhersage der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t der Kinder zu Behandlungsende Gerade bei den Auswertungen der Kinderdaten scheinen die geringeren Fallzahlen zu T2 die Grenzen f
209. h Bullinger amp Ravens Sieberer 1995a zun chst f r drei prinzipielle Fragestellungen angewandt 1 Indikation von Ma nahmen 2 Evaluation von Ma nahmen 3 Qualit tssicherung Es ist von entscheidender Bedeutung zu erfahren inwieweit Kinder die an unterschiedlichen Erkrankungen leiden spezifische Beeintr chtigungen ihrer Lebensqualit t erfahren und wie diese behandelt werden k nnen Wesentlich ist des weiteren welche Effekte unterschiedliche Behandlungsstrategien auf die gesundheitsbezogene Lebensqualit t haben Auch der zuk nftige Lebens qualit tsstatus liegt im Bereich der Vorhersagbarkeit Rosenbaum amp Saigal 1996 Ravens Sieberer 2000 Mittlerweile findet die Messung gesundheitsbezogener Lebensqualit t bei Kindern auch Eingang in die Epidemiologie mittels gro angelegter Gesundheitssurveys f r Kinder und Jugendliche Ravens Sieberer et al 2000b 2003a Die Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t stellt im Vergleich zur Erwachsenenonkologie eine relativ junge Disziplin dar In unserer ambulanten Nachsorge finden Lebensqualit tsinventare seit 1997 Anwendung Welche Schlussfolgerungen wir f r die vorliegende Studie auf Grundlage der genannten Kritikpunkte aber auch der gesammelten klinischen Erfahrung in Bezug auf die Auswahl der Instrumente f r die Kinder gezogen haben wird in den folgenden Abschnitten dargestellt 3 2 3 Stand der Forschung zur gesundheitsbezogenen Lebensqualit t bei Kindern Jugend
210. h abgeschlossene Modellprogramm zur station ren psychosozialen Betreuung der Kinder und Jugendlichen Koch amp Siegrist 1988 f hrte 1990 dazu dass die Dienste in allen Kinderkrebszentren in die Regelversorgung der p diatrischen Onkologie bernommen wurden Die Heilungserfolge bei den krebskranken Kindern und Jugendlichen haben dar ber hinaus die Konfrontation mit Chronifizierung Behinderung und Sp tsch den in der Kinderkrebsbehandlung zur unmittelbaren Folge so dass ber die akute medizinische Behandlung hinaus angemessene rehabilitative Ma nahmen entwickelt werden mussten H berle et al 1996 Diese setzen sich aus einer gezielten physischen psychischen und sozialen Rehabilitation der gesamten Familie zusammen die ber eine blo e Betreuung hinausgeht um so den vielf ltigen massiven Belastungen aller Betroffenen gerecht werden zu k nnen Michels 1996 Poststation re Rehakonzepte wurden entwickelt die die Angeh rigen mit einbeziehen Diese familienorientierte Behandlungsperspektive wurde zur Grundlage der 1984 im damaligen M ttergenesungswerk Katharienenh he der AWO implementierten Intervention erstmals als somatische psychische und soziale Rehabilitation aller Familienmitglieder H berle et al 1996 Mittlerweile gibt es vier station re Rehabilitations 16 einrichtungenZf r Familien krebskranker Kinder Das sich durchsetzende Konzept der Familienorientierung innerhalb der p diatrischen Psychoonkologie hat
211. h h ufig alleinerziehende M tter beraten werden deutet zum einen auf eine besondere Selektion in der ambulanten Beratung hin zum anderen auf den steigenden Anteil der Witwen Hier ist zu vermuten dass diese soziodemographischen Fakten zur verst rkten Inanspruchnahme von psychosozialen Hilfen f hren Die im Vergleich mit der Hamburger Bev lkerung hohe Schulbildung der Erwachsenen best tigt ebenfalls die Beobachtungen anderer Autoren dass insbesondere die Angeh rigen der mittleren und oberen Schicht psychologische Unterst tzung in Anspruch nehmen Herschbach 1987 Brusis et al 1993 Erschreckend hoch liegt gleichzeitig der Prozentsatz 28 5 von Familien und damit unweigerlich von Kindern die von der Sozialhilfe leben m ssen Zum einen ist damit die Satzungsvorgabe als ein Kriterium von Ergebnisqualit t erf llt indem anhand genannter Stichprobenkriterien die Realisierung des familienorientierten Behandlungs ansatzes belegt wurde Zum anderen kennzeichnen auch die sozio konomischen und demographischen Details eine hohe Belastung der Familien Zu Recht ist die Arbeit der Nachsorgeeinrichtung nicht nur als gemeinn tzig sondern auch als mildt tig anerkannt zum hohen Anteil Angeh riger in der ambulanten Beratung Psychosoziale Belastungen der Geschwisterkinder Carr Gregg amp White 1987 Petermann et al 1994 und Belastungen der Eltern kranker Kinder Barakat et al 1997 Grootenhuis amp Last 1997 H rter 1996 Schwarz et al
212. he Belastung in psychosozialer Hinsicht ausschlie t und eine g nstigere Rehabilitationsprognose in Aussicht stellt Dieses Ergebnis unterstreicht zum einen die Bedeutung der Einsch tzung einer Therapiebed rfigkeit und zum anderen den Stellenwert der Pr vention der psychologischen Beratung in der psychosozialen Onkologie Lenz amp Gm r 1996 Herschbach amp Keller 1997 Der Blick auf die eher geringen Unterschiede zwischen den Subgruppen ist beruhigend und erschreckend zugleich Es zeigen sich verglichen mit der Norm durchgehende Beeintr chtigungen ber alle Dimensionen hinweg Abgesehen von der erwarteten Beeintr chtigung der Patienten in ihrem k rperlichen Wohlbefinden ist keine Subgruppe dar ber hinaus im direkten Vergleich in psychischer oder sozialer Hinsicht belasteter Die Krebserkrankung und deren Behandlung wirkt sich auf alle Betroffenen ob Patient oder Angeh riger gleichsam negativ aus Dieses Ergebnis in der Stichprobe berrascht nicht weist doch die Literatur erhebliche psychosoziale Belastungen bei mindestens 30 der Krebspatienten aus Kissane et al 1994a Muthny amp K chenmeister 1998 wobei die Inzidenzen stark schwanken je nach Behandlungsstadium und setting Weis et al 1998a In anderen Untersuchungen konnten ebenfalls deutlich erh hte Depressionswerte Angstst rungen Neigungen zu Intrusionen und Probleme der Krankheitsverarbeitung als Folge der Erkrankung identifiziert werden Bodurka Beevers et al 2000
213. hen Erkrankung nicht einsch tzen k nnen oder den ngsten und Schuldgef hlen der Eltern aus ihrer Innenperspektive heraus etwas Ausgleichendes entgegensetzen wollen Bei der Diskussion der unterschiedlichen Selbst und Fremdbeurteilung muss weiterhin in Betracht gezogen werden dass nach wie vor fraglich ist inwieweit Kinder vergleichbare Dimensionen zur Beschreibung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t w hlen w rden wie ihre Eltern So muss davon ausgegangen werden dass es sich bei den gemessenen Lebensqualit tsbeurteilungen um zwei unterschiedliche und nicht ohne weiteres vergleichbare ausschnitthafte Repr sentanzen subjektiver Konstrukte handelt Mehrere innerfamili re Wahr nehmungsmuster stehen somit gleichberechtigt nebeneinanander Theiling 1999 Ravens Sieberer 2000 Ungeachtet dieser theoretischen Erkl rungsversuche wird der Behandler in der ambulanten Nachsorge mit den unterschiedlichen Urteilen konfrontiert und muss sie in seiner Therapieentscheidung bzw empfehlung einflie en lassen Referenzwerte stehen derzeit f r die kindliche Einsch tzung gesundheits bezogener Lebensqualit t zur Verf gung Normen f r die Eltereinsch tzung der kindlichen Lebensqualit t k nnen zur Interpretation der Ergebnisse nicht herangezogen werden Was bedeutet das zun chst zu Betreuungsbeginn f r die therapeutische Praxis und die Einsch tzung der psychosozialen Belastung der Kinder Der Kindertherapeut wird sich in seiner Diagnostik
214. hen Summenskala 17 der Varianz erkl ren Wie aufgrund der Korrelationsanalyse zu erwarten ist der Beschwerdewert sowohl auf der K rperlichen als auch auf der Psychischen Summenskala die Variable die am meisten Varianz erkl rt und im Modell die gr te Bedeutung besitzt Betakoeffizient 394 KSK1 366 PSK1 p lt 01 Geringere Bedeutung kommt den Variablen Kranke Erwachsene und Familienstand zu Keine statistische Bedeutung kommt in diesem Regressionsmodell den Variablen Eltern und Anzahl der psychosozialen Diagnosen zu Hohe k rperliche Belastung Zugeh rigkeit zur Grupp Kranke Erwachsene k nnen also zusammen einen Teil der Varianz erkl ren Den gr ten Teil jedoch nicht Zur Absicherung wurden zus tzlich noch einmal alle Variablen in die lineare Regression einbezogen Das Ergebnis zeigt allerdings dass die genannten Variablen dadurch nur weniger Bedeutung bei der Aufkl rung der Varianz besitzen die zus tzlich noch geringer ausf llt Die Auswahl des Variablensatzes erweist sich dabei als gangbarer Kompromiss auch wenn der BL Wert als alleinige Variable im Modell am meisten Varianz aufkl ren w rde 66 Bezogen auf den Familienstand ist von Bedeutung ob der kranke Erwachsene einen Partner hat Entscheidend f r die sp tere Interpretation des Ergebnisses ist der hohe Angeh rigenanteil berwiegend Angaben der Frauen von kranken M nnern gehen in die Berechnung ein 101 K
215. hen den einzelnen Gruppen jedoch berwiegend hochsignifikante Unterschiede zur jeweiligen Norm bzw Referenz 6 1 2 3 Mittelwertvergleiche gesundheitsbezogener Lebensqualit t Trauernder zu A 1 4 In allen oben zusammengefassten Ergebnisdarstellungen sind Trauernde in den betreffenden Untergruppen einbezogen Ob sie sich in ihren Einsch tzungen der eigenen Lebensqualit t von den brigen Klienten unterscheiden wurde gesondert gepr ft Im Ergebnis unterscheiden sich trauernde Kinder und Erwachsene aus beiden Segmenten nicht in ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualit t von den Familien berlebender Krebspatienten Die Lebensqualit t ist hier zu T1 ebenso niedrig eingesch tzt worden wobei alle Dimensionen gesundheitsbezogener Lebens qualit t betroffen waren 6 1 3 Betreuungsende zu B Gepr ft wird hier ob sich die ermittelten Lebensqualit tswerte zu T2 verbessern und damit ein erkl rtes Ziel der ambulanten Nachsorge erreicht wird Hierzu werden die gepaarten Stichproben dem Mittelwertvergleich unterzogen und wiederum der Vergleich zur Norm und Referenzpopulation hergestellt Ferner wird gepr ft ob die unterschiedliche Einsch tzung der Eltern und Kinder ber die Zeit bestehen bleibt 6 1 3 1 Ver nderung der Lebensqualit tsprofile zu B 1 B 1 1 Kranke Erwachsene die zu Ti durchweg schlechte Lebensqualit tswerte angaben die auf der k rperlichen Dimension noch einmal signifikant unter den ebenfalls unterdurch
216. hoonkologischer Lebensqualit tsforschung Zudem bietet sich ber die Behandlung der Familien in der ambulanten Nachsorge und Rehabilitation ein Zugang auch zur Frage nach deren gesundheitsbezogener Lebensqualit t in diesem Behandlungsabschnitt Bisher beschr nkte sich der wissenschaftliche Zugang berwiegend auf die station re Rehabilitation Weis et al 2000 39 3 2 Lebensqualit t bei Kindern Die Frage wie es Kindern und Jugendlichen in ihrem Lebenszusammenhang geht d h wie sie selbst ihr Verhalten und Erleben im Alltagszusammenhang sehen ist sowohl bei gesunden Kindern als auch bei erkrankten Kindern von Bedeutung Ravens Sieberer 2000 Kinder sind als Patienten ebenso betroffen wie erwachsene Krebspatienten und ihre Lebensqualit t ist ein bedeutendes Bewertungskriterium ihrer Behandlung Dar ber hinaus k nnen Kinder als Familienmitglieder Leidtragende einer Krebserkrankung sein Bullinger amp Ravens Sieberer 1995a Auch hier ist gesundheitsbezogene Lebensqualit t demnach ein relevantes Zielkriterium bei der Evaluation medizinischer Ma nahmen Ravens Sieberer 2000 3 2 1 Charakteristika gesundheitsbezogener Lebensqualit t bei Kindern Im Jahr 2000 war in Deutschland bereits einer von 900 jungen Erwachsenen im Alter zwischen 20 29 Jahren berlebender einer Kinderkrebserkrankung Etwa 60 aller an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen k nnen dauerhaft geheilt werden Damit r ckt auch hier die Qualit t des berle
217. hsene 70 3 38 8 61 6 47 8 42 0 55 3 47 5 50 2 42 9 37 1 n 42 20 2 42 0 36 3 20 1 17 0 32 6 43 3 16 5 9 3 11 1 Angeh rige kranker 89 1 69 2 66 7 58 1 58 1 63 6 44 6 51 0 51 6 34 7 Erwachsener 12 3 36 3 25 8 19 5 19 5 26 4 38 4 17 1 8 0 10 9 81 2 57 8 63 4 57 9 36 9 54 5 41 5 45 9 49 3 32 5 22 6 38 3 29 3 20 3 15 5 25 6 41 9 16 3 10 8 10 5 KERN Mae e e a a e a e e o oor o o7 o e e e eo a EJ Levene Test auf Homogenit t der Varianzen lt 05 Die Skala K rperliche Funktionsf higkeit F 10 36 p 000 in Tabelle 5 2 1 2 1 weist zwischen allen drei Gruppen signifikante Unterschiede auf Kranke Erwachsene geben demzufolge die schlechtesten Lebens qualit tswerte bezogen auf die K rperliche Funktionsf higkeit an 58 Es sei an dieser Stelle darauf hingewiesen dass die Unterschiede mit Vorsicht zu interpretieren sind wenn die Levene Statistik Varianzheterogenit t p lt 05 f r diese Skala sowie f r die Soziale Funktionsf higkeit ausweist Die SPSS Literatur B hl amp Z fel 2000 empfiehlt in diesem Falle die Signifikanzschranke anzuheben und auf dem 1 Signifkanzniveau anzusetzen Die K Fu Skala erf llt dieses h here Kriterium und wird als Einflussgr e in die Interpretation eingehen 76 Manifest ist ebenfalls die erhebliche Einschr nkung der K r
218. ht r ckschlie en l sst welche emotionalen Probleme die Ausl ser sind da in den drei Items zur Emotionalen Rollenfunktion nur nach den Auswirkungen genereller emotionaler Probleme gefragt wird In der bisherigen Diskussion im Rahmen dieser Arbeit ist ein Aspekt gesundheitsbezogener Lebensqualit tseinbu en unber cksichtigt geblieben und wird an dieser Stelle als ein grundlegender Ausl ser emotionaler Probleme zur Diskussion gestellt Denn denkbar ist dass die Werte bei Patienten und Angeh rigen in einer direkten Wechselbeziehung zueinander stehen Mehrfach wurde bereits die Auswirkung der Erkrankung auf die Familie thematisiert nicht aber explizit auf die Paarbeziehung Die Stichprobe dieser Studie rekrutiert sich zu ber 80 aus Paaren mit Kindern s Abschnitt 5 1 3 Die Erwachsenen sind dennoch nicht nur Eltern W hrend der Krebsbehandlung stehen h ufig funktionale Aspekte des Krankheitsmanagements der Alltagsbew ltigung und Versorgung der Kinder im Vordergrund so wie sie auf der Skala Emotionale Rollenfunktion abgefragt werden M glicherweise resultiert aus der langen Fokussierung auf die funktionalen Aspekte eine zunehmende emotionale Distanz der Partner die nun in der Nachsorge nicht ohne weiteres berbr ckbar ist und sich in der Beantwortung nach der emotionalen Befindlichkeit niederschl gt Fraglich auch ob die Partner die alte emotionale Rolle auch in der Paarbeziehung wieder einnehmen wollen Aktualisierte Konflik
219. i Kindern Trotz aller beschriebener Notwendigkeit gibt es bislang kaum international etablierte Verfahren zur Erfassung der kindlichen Lebensqualit t Ungeachtet der in der Folge aufgef hrten Kriterien und Bestimmungst cke zur Messung kindlicher Lebensqualit t ist nicht ann hernd der Stand der Erwachsenen onkologie erreicht worden Flechtner et al 2000 Grunds tzlich ist davon auszugehen dass die Dimensionalit t des Konstruktes der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t die in den Untersuchungen an Erwachsenen nachgewiesen worden ist auch auf die kindliche Lebensqualit t zutrifft Ravens Sieberer et al 2000b Die Dimensionen kennzeichnen entsprechend der WHO Gesundheitsdefinition die k rperliche psychische und soziale Befindlichkeit und Funktionst chtigkeit im Selbstbericht Allerdings sind bei Kindern andere Facetten dieser Dimensionen von Bedeutung die die unter 3 1 genannten Kriterien und Bestimmungsst cke gesundheitsbezogener Lebensqualit t erg nzen Diese Besonderheiten erschweren die ann hernd exakte Bestimmung kindlicher Lebensqualit t Zu Beginn der Entwicklung geeigneter Lebensqualit ts instrumente f r Kinder zeigte sich das Problem dass die kindliche Perspektive auf seinen eigenen Zustand wenig ber cksichtigt wurde Bullinger amp Ravens Sieberer 1995a Einem patientenorientierten Lebensqualit tskonzept entsprechend sollten aber m glichst immer die Kinder selbst Auskunft ber ihr Erleben und Verhalten geb
220. ich signifikant t 2 2 p 047 Kinder kranker Eltern n 31 sch tzen die Lebensqualit t in Bezug auf ihre Freundschaften besser ein t 2 3 p 032 Der Gesamtscore t 2 3 p 033 f llt ebenfalls besser aus Der Gesamtscore der elterlichen Lebensqualit tseinsch tzung hingegen nicht Die Eltern geben ein verbessertes Psychisches Wohlbefinden ihrer Kinder an t 2 2 p 046 Bei der Sonder gruppe Trauende Kinder verbessert sich der Gesamtscore t 2 2 p 044 signifikant Die Untergruppen zeigen aufgrund der zu geringen Fallzahlen wenig signifikante Verbesserungen mit verh ltnism ig schwacher Aussagekraft 93 Die Daten der Gesamtgruppe Tabelle 5 2 2 1 5 und deren Lebensqualit ts verbesserungen sind signfikant und insgesamt aussagekr ftiger Dennoch fallen die Steigerungen im Vergleich zur Erwachsenenlebensqualit t weniger deutlich aus Wichtig bleibt zun chst dass sich beide Gesamtwerte Kinder und Elterneinsch tzung signifikant verbessern Die Annahme dass sich Verbesserungen auf allen drei Lebensqualit tsdimensionen zeigen hat weiter G ltigkeit e Durchg ngig ist auch zu T2 die unterschiedliche Einsch tzung der Lebensqualit t zwischen Eltern und Kinder Hier wird nicht nur der Lebensqualit tsstatus zu T1 oder zu T2 unterschiedlich beurteilt sondern auch deren Ver nderung ber die Zeit Eltern und Kinder haben eine unterschiedliche Wahrnehmung Welche Einsch tzungen soll der Exp
221. icht nur als statistisch signifikant sondern als bedeutsam einzustufen sind wird anhand der Effektst rke gemessen 94 Tab 5 2 2 1 10 Effektst rken d T1 T2 n Grawe amp Braun 1994b Skalen des SF 36 Kranke Angeh rige Eltern kranker Trauernde Erwachsene Kinder Erwachsene n 18 n 32 n 70 Sondergrp n 33 d d d d K rperliche Funktionsf higkeit 84 00 15 24 K rperliche Rollenfunktion 71 06 40 28 K rperliche Schmerzen 1 38 33 27 55 Allg Gesundheits wahrnehmung 98 1 39 25 62 Vitalit t 79 68 87 72 Soziale Funktionsf higkeit 90 41 66 59 Emotionale Rollenfunktion 37 44 48 57 Psychisches Wohlbefinden 1 08 74 1 05 87 K rperliche Summenskala 1 19 04 10 26 Psychische Summenskala 67 76 90 90 Subgruppen gepaarte Stichproben Kranke Erwachsene erreichen mit Ausnahme der Emotionalen Rollenfunktion d 37 in der K rperlichen Rollenfunktion und der Psychischen Summenskala mittlere Effektst rken d 71 d 67 Alle anderen Skalen weisen sehr starke Lebensqualit tsverbesserungen aus die bereits in Tab 5 2 2 1 1 hoch signifikant ausfielen K rperliches psychisches und soziales Befinden verbessert sich bei Krebspatienten gleichsam statistisch bedeutsam und mit gro er St rke d 79 bis d 1 38 Die Abnahme der Lebensqualit t Angeh riger auf der Skala K
222. icht zur ckgegriffen werden Im Folgenden bilden vorhandene Ergebnissse der Thanatopsychologie die ebenfalls darunter leidet dass in Deutschland eine systematische und auf Dauer angelegte 125 wissenschaftliche Besch ftigung mit der TodesthematikZl kaum erkennbar ist Wittkowski 2003 die Grundlage des Erkl rungsansatzes der nachhaltigen Lebensqualit tsbeeintr chtigungen Trauernder in der Psychoonkologie Dabei stellt sich generell die Frage warum Trauer Gegenstand und Anliegen in der psychoonkologischen Versorgung wird wenn zun chst der nat rliche prozesshafte Charakter der Trauerreaktion auf einen Verlust im Vordergrund steht Verlust Kummer und Trauer stellen drei Unvermeidlichkeiten der menschlichen Existenz dar die im Verlauf eines jeden Lebens h ufig eintreten und in einer gesunden Weise verarbeitet werden m ssen Rando 2003 Raphael amp Wooding 2003 Offensichtlich so zeigen die niedrigen Lebensqualit tsdaten der Betroffenen eindrucksvoll beeintr chtigen diese Unvermeidlichkeiten alle Dimensionen gesundheitsbezogener Lebensqualit t nachhaltig und umfassend ungesund Begriffe der komplizierten und pathologischen Trauer pr gen so den fachlichen Diskurs Schnoor amp Sendzik 1986 Bowlby 1987 Spiegel 1989 Rando 2003 Raphael amp Wooding 2003 Zu vermuten ist dass das hier benannte Problem mit der Bew ltigung der Trauerreaktionen schon sehr fr h begonnen hat denn das gesellschaftliche Problem
223. identifizieren Hier wird anhand von Regressionsanalysen gepr ft werden ob sich Variablen identifizieren lassen die zumindest einen Teil der Varianz der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t zu T1 erkl ren k nnen Zuvor wurden die Interkorrelationen der einzelnen Variablen gemessen und die bivariaten Korrelationen bei Erwachsenen und Kindern mit der Zielvariable bestimmt Erwachsene Zun chst werden die Korrelationsanalysen der Stichproben auszugsweise zu T1 dargestellt um den Variablensatz f r die anschlie ende Regressionsanalyse n her zu beschreiben Ausgew hlt wer hierzu Variablen die eine mittlere Korrelation mit der Zielvariable aufweisen Tabelle 5 2 3 1 6 Bivariate Korrelation der erkl renden Variablen mit der Zielvariablen Psychische Summenskala PSK1 und K rperliche Summmenskala KSK1 zu T1 Zielvariable PSK1 KSK1 Erkl rende Variablen Spearman R Sig 2 seitig Spearman R Sig 2 seitig Alter zum Erstgespr ch 024 727 006 930 Familienstand 132 000 075 286 Anzahl Personen im Haushalt 194 004 127 061 Schulabschluss 086 210 044 522 Erwerbst tigkeit 006 931 124 068 staatl Zuwendung 054 429 016 818 Erwachsener erkrant aa 0o36 273 000 Angeh rige 029 672 143 035 Eltern kranker Kinder 137 044 092 179 Zeitraum Diagnose Erstkontakt 022 770 065 399 Multiproblemkonstellation 160 019 064 347 BL Stanine
224. ie Zeit abbilden lie en auch wenn diese weniger deutlich ausfielen als bei den Erwachsenen Tab 5 2 2 1 11 Effektst rken d T1 T2 n Grawe amp Braun 1994b Gesamtgruppe n 51 KINDL Skalen Kinder Eltern d d Gesamtscore 34 43 K rperliches Wohlbefinden 14 29 Psychisches Wohlbefinden 05 51 Selbstwert 39 10 Familien 13 20 Freunde 56 49 Alltag Schule 27 19 Kinder Gesamtgruppe gepaarte Stichprobe Im Gesamtscore und dem Selbstwert der Kindereinsch tzung werden moderate Effektst rken der signifikanten Lebensqualit tsverbesserungen gemessen d 34 d 39 Die Ver nderung auf der Skala Freunde d 56 ist im Urteil der Kinder die Lebensqualit tsverbesserung mit dem st rksten Effekt Die Eltern wiederum messen der Verbesserung des Psychischen Wohlbefinden d 51 gro e Bedeutsamkeit zu Die Fragestellung B 1 1 ist demzufolge in der Hinsicht zu beantworten dass sowohl auf Skalen mit erheblicher Lebensqualit tseinbu e signifikante Verbesserungen mit mittlerer bis gro er Effektst rke ber die Zeit abgebildet werden k nnen als auch auf Skalen die nicht in gleichem Ma e von dem jeweiligen Mittelwert der Norm differierten Dass die Untergruppe Kranke Erwachsene in den k rperlichen Dimensionen gesundheitsbezogener Lebensqualit t die deutlichsten Verbesserungen erzielt war zu erwarten Umso wichtiger hervorzuheben dass
225. iebene Entwicklungsst rungen n 148 MAS Diagnose N Unauff llig 000 0 130 87 8 F80 Umschriebene Entwicklungsst rungen der Sprache 4 2 7 F81 Umschriebene Entwicklungsst rungen schulischer Fertigkeiten 3 2 0 F82 Umschriebene Entwicklungsst rungen motorischer Fertigkeiten 3 2 0 F83 Kombinierte Entwicklungsst rungen 1 0 7 F88 Sonstige Entwicklungsst rungen 1 0 7 F89 Nicht n her bezeichnete Entwicklungsst rungen 1 0 7 Fehlende Werte 5 8 T1 T2 gepaarte Stichprobe KINDL n Elternfragebogen Kinderfragebogen bei gepaarten KINDL Stichproben wird ebenfalls zuerst die Anzahl der Elternfrageb gen aufgef hrt Die Pfeilbeschriftungen beziehen sich auf die Richtung der Fragestellungen 4 1 168 Tabelle 5 1 11 3 3 Achse Intelligenzniveau n 148 MAS Diagnose N 3 Normvariante 132 89 2 2 berdurchschnittliche Intelligenz 9 6 1 4 unterdurchschnittliche Intelligenz 2 0 Fehlende Werte 4 Tabelle 5 1 11 4 4 Achse K rperliche Symptomatik n 148 MAS Diagnose N Unauff llig 000 0 93 62 8 C40 b sartige Neubldg Gliedma en obere Knochen 4 2 7 C41 b sartige Neubildung Gesichts Hirnsch del 1 0 7 C49 b sartige Neubildung Binde Weichteilgewebe 1 0 7 C64 b sartige Neubildung Niere 2 1 3 C69 b sartige Neubildung Konjunktiva 2 1 3 C71 b sartige Neubildung Zerebrum 7 4 7 C74 b s
226. ients Gynecologic oncology Vol 85 1 p 140 147 Grootenhuis M Last B 1997 Predicting parental emotional adjustment to childhood cancer Psycho Oncology Vol 6 2 p 115 128 Haas AM 1989 Todesbilder im Mittelalter Darmstadt wiss Buchgesellschaft H berle H Schwarz R Mathes L 1996 Erfahrungen und Ergebnisse mit Familien in der kinderonkologischen Rehabilitation In Strittmatter G Marwik R Hrsg Ergebnisbericht der 13 Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft f r Psychoonkologie e V M nster Tosch Verlag S 34 51 Haibach M 1998 Spezifika der Finanzierung des Dritten Sektors In Graf Strachwitz R Hrsg Dritter Sektor Dritte Kraft Versuch einer Standortbestimmung D sseldorf Raabe Verlag S 475 492 Haid Loh A 1998 Prozessqualit t in Beratungsstellen In Dietzfelbinger M Haid Loh A Hrsg Qualit tsentwicklung Eine Option f r G te Qualit tsmanagement in psychologischen Beratungsstellen evangelischer Tr ger Bd 1 Berlin EZI Eigenverlag S 150 159 Hamburgisches Krebsregister Beh rde f r Wissenschaft und Gesundheit Hrsg 2001 Hamburger Krebsdokumentation 1995 1998 Heiner M 1998 Selbst Evaluation zwischen Qualifizierung und Qualit ts management In Menne K Hrsg Qualit t in der Beratung und Therapie Evaluation und Qualit tssicherung f r die Erziehungs und Familienberatung Weinheim Juventa Verlag S 51 68 Herschbach P 1987 Station re onkologische Reha
227. ierunter mehr verstehen und sich ggf die Probleme der Paare auch mit ihrer Sexualit t in der Beantwortung zur gesundheitsbezogenen Lebensqualit t niederschlagen k nnen Die Erfahrungen der pychoonkologischen Praxis in der Paarberatungen einen immer gr eren Anteil an den Beratungsleistungen einnehmen Stiftung ph nikks 2004 und in der Sexualit t bis in die palliative Behandlungssituation hinein Gegenstand der Beratung ist sprechen jedenfalls f r eine Interpretation der Lebensqualit tseinbu en auch in diese Richtung berraschenderweise finden diese berlegungen zu Gr nden emotionaler Probleme bei Krebspatienten und Angeh rigen keinen Niederschlag in den Werten der Eltern kranker Kinder wobei in der Literatur manifeste Paar und Eheprobleme beschrieben werden z B Goldbeck amp Storck 2002 Die St rungen der Paarbeziehungen insgesamt k nnen nicht direkt den Items zur Emotionalen Rollenfunktion zugeordnet werden Auswirkungen auf die Dimensionen Soziale Funktionsf higkeit und Psychisches Wohlbefinden w ren ebenfalls zu erwarten Die Komplexit t und Mehrdimensionalit t des gesundheitsbezogenen Lebensqualit tskonstruktes erlaubt nur eine ausschnitthafte Erfassung der subjektiven Realit ten K chler amp Schreiber 1989 Theiling 1999 dennoch w re u U eine intensivere Einbeziehung der Sexualit t in die Fragenkataloge und Dimensionen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualit t in der Onkologie hilfreich Deutlich wir
228. ifikation der behandlungsbed rftigen Familienmitglieder und deren Zuweisung zum angemessenen setting beginnt nun eine f nf bis sechs Termine umfassende Fngangsdiagnostik Diese setzt sich regelhaft aus den Basis diagnostikmodulen sowie weiteren im Vorwege festgelegten Testinventaren zusammen Das Team w hlt hier nach fachlichen und zeit konomischen Gesichtspunkten aus ber 50 Inventaren geeignete Instrumente zur Beantwortung der Fragestellungen aus Zur Problemanalyse wird ein differenziertes Belastungsprofil einzelner oder mehrerer Familienmitglieder erstellt und durch Informationen aus den Anamnesegespr chen der Spiel und Verhaltensbeobachtung der Kinder erg nzt Dieses Vorgehen entspricht einer in der Literatur geforderten multimodalen Vorgehensweise an eine qualit tsorientierte therapeutische Behandlungsplanung Schmidtchen 1989 Schulte 1996 Lohl 1997 Die Ergebnisse werden zun chst im Team zusammengetragen und ausf hrlich besprochen Alle Diagnosen werden anhand des ICD 10 und MAS erstellt WHO 1993 Remschmidt amp Schmidt 1994 Der ausdr cklich deskriptive Charakter dieser Klassifikationssysteme verhindert eine ggf unangebrachte Psychopatho logisierung der chronisch Kranken und deren Angeh rigen Im Rahmen der 21 F r Erwachsene SF 36 BL BDI F r Kinder KINDL GBB KJ CBCL 24 individuellen Fallkonzeption wird anhand des erstellten Belastungsprofils eine gezielte Indikationsstellung erarbeitet und ein vorl ufiger
229. ifizieren oder gar verschlimmern Ferner ist ungekl rt welche Ursachen und Risikofaktoren an der Entwicklung der aufgef hrten psychischen Faktoren beteiligt sind Kusch et al 1999 Muthny amp K chenmeister 1998 fassen zusammen dass 22 8 der Gesamtbev lkerung behandlungsbed rftige psychische Morbidit t aufweist F r hochbelastete Krebspatienten m sste dann zumindest der gleiche Prozentsatz gelten ohne dass oben genannte krankheitsbedingte Faktoren hinzukommen m ssten Insgesamt zeigen sich It Muthny amp K chenmeister ebd ca 30 der Patienten psychosozial behandlungsbed rftig Die Absch tzung des Rehabedarfs bleibt ungenau Zumal die als psychosozial behandlungsbed rftig diagnos tizierten Patienten die professionelle Hilfe nicht automatisch in Anspruch nehmen Subjektiv empfundener Behandlungsbedarf und expertendefinierter Bedarf stimmen nicht zwansl ufig berein und wenn doch fehlen h ufig entsprechende psychoonkologische Versorgungsstrukturen f r die Patienten Weis amp Koch 1998b Die notwendigen Rahmenbedingungen und der Versorgungsgrad in der Erwachsenenonkologie sind nicht mit den vergleichsweise hervorragenden Bedingungen in der Kinderonkologie vergleichbar die zudem im europ ischen Vergleich eine f hrende Position einnehmen Schultz et al 1998 Weis amp Koch 1998b Kusch et al 1999 Bemerkenswert ist dass unter familienorienierter Sicht Trauernde bei der Messung psychosozialer Belastungen keine Roll
230. igenwert 887 Die Variablen K rperliche Beschwerden und Kranke Erwachsene klassifizieren ber 70 der Klienten bei Behandlungsbeginn korrekt Obwohl in der linearen Regression die Variablen nur in geringem Ma e mit der Zielvariable korrelierten diskriminieren sie die Gruppen zu Behandlungsbeginn unerwartet gut Kinder Obwohl bei den Kindern durch die 25 Einteilung die Stichprobe schon sehr klein ist wird sie zu T1 dargestellt Die leicht erh hten Werte bei der gr eren Stichprobe des Mediansplit sind im Anhang Tab 5 2 3 1 13 dargestellt Tabelle 5 2 3 1 12 Diskriminanzanalyse Kinder zu T1 n 60 55 Kinder KINDL Gesamtscore Eltern KINDL Gesamtscore unteres vs oberes Quartil n 29 31 unteres vs oberes Quartil n 28 27 Kanonische Korrelation 299 Kanonische Korrelation 587 Sign 020 Sign 000 Eigenwert 098 Eigenwert 526 Korrekte Klassifikation 65 1 Korrekte Klassifikation 70 9 Aufgenommene Variablen Wilks Lambda Aufgenommene Variablen Wilks Lambda Diagnose Achse 1 1 911 Alter Kind 883 Beschwerdedruck 883 Multiproblemkonst 890 Anzahl Pers Haushalt 924 p lt 05 p lt 01 a N Anzahl der in die Analyse einbezogenen F lle gesamt N Anzahl der in die Analyse einbezogenen F lle Gruppe1 Gruppe2 104 Die Korrelationen der Kindereinsch tzungen sind sehr niedrig r 299 aber immer noch signifikant Der Eigenwert ist allerding
231. im Konnex der familienorientierten Psychoonkologie ist des weiteren von Bedeutung dass interpersonelle Faktoren und auch der Lebenszusammenhang eine wichtige Rolle einnehmen K chler amp Schreiber 1989 stellen heraus dass eine Beurteilung der individuellen Lebensqualit t ber das Individuum hinausgeht Die Familie in der es lebt die es unterst tzt der Lebensstil der sozialen Gruppe und der dar ber hinaus wirksame kulturelle und politische Bezugsrahmen muss angemessene Ber cksichtigung finden Das sich aus dieser umfassenden Grundannahme jedoch methodische Probleme bei der Messung Lebens qualit t bspw bei Familien aus anderen Kulturkreisen ergeben ist naheliegend Dennoch hat sich ein internationaler Konsens ber die minimalen Bestimmungsst cke einer pragmatischen operationalen Definition der Lebensqualit t herausgebildet da eine theoretische Verankerung trotz der oben genannten Aspekte nur rudiment r vorhanden ist Bullinger amp Ravens Sieberer 1995a Bullinger 1997 Krischke 1996 Gesundheitsbezogene Lebensqualit t ist ein multidimensionales Konstrukt das k rperliche emotionale mentale soziale und verhaltensbezogene Komponenten des Wohlbefindens und der Funktionsf higkeit aus Sicht des Patienten und oder von Beobachtern beinhaltet Bullinger amp Ravens Sieberer 1995b S 106 7 Gemeint sind bspw Migrantenfamilien Familien von vier Kontinenten werden in der Beratungsstelle behandelt 30 3 1 2
232. in psychologischen Beratungsstellen evangelischer Tr ger Bd 1 Berlin EZI Eigenverlag S 160 173 Altgeld T Bunzendahl I Keine H Pr mel Philippsen U 1997 Qualit tsmanagement in gesundheitsf rdernden Einrichtungen Leitfragen zur Umsetzung Bundesvereinigung f r Gesundheit Hrsg Arbeitsgemeinschaft Bev lkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland Hrsg 2004 Krebs in Deutschland H ufigkeiten und Trends Saarbr cken Aries P 1989 Geschichte des Todes M nchen dtv Verlag Apajasalo M Sintonen H Siimes MA Hovi L Holmberg C Boyed H Makela A Rautonen J 1996 Health related quality of life of adults surviving malignancies in childhood European journal of cancer Vol 32 8 p 1354 1358 Apter A Farbstein I Yaniv I 2003 Psychiatric aspects of pediatric cancer Child and adolescent psychiatric clinics of North America Vol 12 3 p 473 492 Barakat LP Kazak AE Meadows AT Caesy R Meeske K Stuber ML 1997 Families surviving childhood cancer a comparison of posttraumatic stress symptoms with families of healthy children Journal of pediatric psychology Vol 22 6 p 843 859 Barr RD Simpson T Whitton A Rush B Furlong W Feeny DH 1999 Health related quality of life in survivors of tumors of the central nervous system in childhood a preference based approach to measurement in a cross sectional study European journal of cancer official journal for European Organization for Research
233. inanten beeinflussen die Lebensqualit tsmessung ma geblich Sie m ssen bei dem Vergleich mit den Referenzwerten zumindest Ber cksichtigung finden und stellen die Aussagekraft der Vergleiche zur Diskussion Theiling 1999 Ravens Sieberer 2000 Diese Probleme stellen sich generell bei der Ver nderungsmessung jeglicher Parameter in der Kinder und Jugendlichenpsychotherapiediagnostik und k nnen speziell in 7 Dass die Elternurteile weiterhin f r die Therapieentscheidungen und beurteilungen von Bedeutung sind wird weiter unten noch einmal diskutiert 137 der p diatrischen Psychoonkologie nicht dazu f hren die Bem hungen zu unterlassen sowohl lebensqualit tsbezogene Belastungen zu erfassen als auch deren Ver nderungen zu messen Vielmehr ist die Einbindung in eine nun schon mehrfach geforderte multimodale Therapiediagnostik erforderlich sowie deren fachgerechte Durchf hrung durch Experten die in der Lage sind entwicklungspsychologische Aspekte in der Psychotherapiediagnostik zu ber cksichtigen Abschlie end verdeutlichen diese Vergleiche mit den zur Verf gung stehenden Norm und Referenzwerten die Nachhaltigkeit der psychosozialen Belastungen denen die Familien insgesamt ausgesetzt sind Es deutet sich an dass die Rehabilitation nach der Krebserkrankung im jungen und mittleren Lebensalter eine langwierige Aufgabe bleibt ee eine Neudefinition von Lebenszielen und Kriterien von Lebenszufriedenheit und qualit t erfordert
234. inder Tabelle 5 2 3 1 8 Bivariate Korrelation der erkl renden Variablen mit der Zielvariable KINDL Gesamtscore T1 Zielvariable Kinder KINDL Eltern KINDL Erkl rende Variable Spearman R Sig 2 seitig N Spearman R Sig 2 seitig N Geschlecht 063 475 130 106 241 125 Alter zum Erstgespr ch 151 086 130 242 006 125 Haushaltssituation 126 155 130 136 131 125 Anzahl Personen im Haushalt 054 544 130 187 037 125 Staatliche Zuwendung 115 193 J so 145 107 1235 Kinderkrant 47 096 130 060 506 1235 Geschwisterkind 105 234 130 132 143 125 Kind kranker Eltern 043 625 130 180 044 125 Zeitraum Diagnose Erstkontakt 089 381 98 012 906 101 Kindliche Leuk mie 065 461 130 047 603 125 Kindliche ZNS Tumore 099 262 130 023 800 125 Diagnose MAS 1 Achse 179 045 126 163 074 121 Multiproblemkonstellation 059 515 126 239 008 121 Beschwerden GBB KJ Quartile 231 012 118 284 004 102 Auch hier weist der K rperliche Beschwerdedruck die deutlichsten Korrelationen auf W hrend in der kindlichen Einsch tzung die Klassifizierung auf MAS 1 Achse einen schwachen Zusammenhang mit der Lebensqualit t aufweist messen die Eltern dem Alter der Kinder dem Patientenstatus und der Gr e der Familie in Bezug auf die Lebensqualit t ihrer Kinder Bedeutung zu Weitere Variablen wurden in das Regr
235. innvolle Erg nzung innerhalb der psychosozialen Versorgung zu implementieren verhalten sich die Kranken wider Erwarten sehr autonom Die Familien kommen sofort nach Diagnosestellung oder erst Jahre nach Ende der Behandlung in die ambulante Versorgung und ignorieren dabei oft professionelle Ratschl ge und Hilfestellungen Die professionelle Bedarfseinsch tzung und das Inanspruch nahmeverhalten der Klienten ist nur schwer in bereinstimmung zu bringen Weis amp Koch 1998b Damit ist aber eine weitere Anforderung an die psychosoziale Versorgung verbunden station re und ambulante Strukturen gleichzeitig vorzuhalten und sinnvoll zu vernetzen Kr ger amp Lilienthal 2001 Die Ergebnisqualit t einer psychosozialen Behandlung dieser Familien in ganz unterschiedlichen Krankheits und Behandlungsstadien ist daher von hohem Erkenntnisinteresse Hilfreich zur Entwicklung einer effektiven und effizienten ambulanten Nachsorge ist ferner die Einsch tzung psychosozialer Prognosen Die Ressourcen sind knapp Deren sinnvoller Einsatz ist oberstes Gebot Zu kl ren ist daher ob gewisse Faktoren eine Vorhersagbarkeit des Rehabilitationserfolges erm glichen Um dieses Fernziel zu erreichen ist erst einmal Kenntnis dar ber zu erlangen welche Faktoren eine Erreichbarkeit zufriedenstellender Lebensqualit t beg nstigen oder gar erschweren Wir wissen noch sehr wenig dar ber was letzten Endes Patienten und Angeh rige vor hohen psychosozialen Belastungen
236. ionspunkt psychosozialer Fragestellungen entwickelt der in hohem Ma e mit dem Begriff der Patientenorientierung korrespondiert Buttenhauser 1998 K chler amp Bullinger 2000 Der pragmatischen Definition der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t folgte ein ebenso effizienter Praxisbezug Die gewonnenen Daten dienen direkt der Information von Patienten und Angeh rigen sowie der Aufkl rung der Bev lkerung dar ber welche Heilungschancen Einschr nkungen und Ver nderungen mit einer Krebserkrankung verbunden sind und mit welchen Belastungen zu rechnen ist Der future status wird operationalisierbar Rosenbaum amp Saigal 1996 Nach wie vor ist die Risiko Nutzen Analyse einer Therapie ein wesentliches Kriterium in der Krebsforschung gesundheits bezogene Lebensqualit t das geeignete Outcome Kriterium Krischke 1996 Ravens Sieberer et al 2003a Gleichzeitig ist der Begriff der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t nicht isoliert zu betrachten Verglichen mit anderen Faktoren zeigt die klinische Depression mit gro em Abstand den h chsten Zusammenhang zur Lebensqualit t auf Die gemeinsame Varianz zwischen Depression und Schmerzen betr gt bspw 7 1 f r Vitalit t 41 und zwischen Depression und psychischem Wohlbefinden 52 7 Krischke amp Petermann 2000 konnten anhand einer 242 Patienten umfassenden Stichprobe zur station ren onkologischen Rehabilitation zeigen dass fast 45 der Patienten eine mittelgradige bis schwere depress
237. it tswerte an besonders in den Bereichen K rper und Selbstwert Die Eltern geben allerdings f r ihre Kinder auf den Skalen Schule Alltag und Familie deutlich niedrigere Werte an Aufgrund der numerischen Angaben zeigt sich dass die Eltern besonders die Lebensqualit t der Geschwisterkinder als deutlich beeintr chtigt erleben Die Kinder selbst best tigen diese Einsch tzung wenn auch ihre Selbsteinsch tzung weniger niedrig ausf llt Das Lebensqualit tsprofil der Kinder kranker Eltern liegt deutlich unter der Norm Der zuvor beobachtete Trend dass Eltern durchgehend schlechtere Lebensqualit tseinsch tzungen der Kinder abgaben als diese selbst kehrt sich hier auf den Skalen Selbstwert und K rper um 109 6 1 2 2 Mittelwertvergleiche gesundheitsbezogener Lebensqualit t bei Erwachsenen und Kindern zu A 1 1 A 1 2 A 1 3 Zwischen den drei Erwachsenengruppen Kranke Erwachsene Angeh rige Eltern kranker Kinder konnten auf der Skala K rperliche Funktionsf higkeit jeweils signifikante Mittelwertunterschiede berechnet werden Kranke Erwachsene geben die niedrigsten Werte an gefolgt von den Eltern kranker Kinder Krebspatienten geben ebenfalls einen signifikanten Unterschied an auf der Skala K rperliche Rollenfunktion und der Allgemeinen Gesundheitswahrnehmung Sie liegen somit auf der k rperlichen Dimension gesundheitsbezogener Lebensqualit t Summenscore F 9 6 p 000 signifikant unter den Mit
238. itsbezogener Lebensqualit t die die Wechselwirkungen der einzelnen Faktoren ber cksichtigen und abbilden Solche komplexen Ans tze w ren It Autor erforderlich und demnach zielf hrender Auch Muthny et al 38 1993b weisen darauf hin dass bspw die Annahme einer einfachen Beziehung zwischen medizinischem Status und subjektivem Erleben durch eine Reihe klinischer Befunde angezweifelt werden muss Klinische Beobachtungen zeigen dar ber hinaus dass einerseits Tumorpatienten mit einer g nstigen Prognose und invasiven Therapien u U hoch belastet reagieren k nnen w hrend andererseits Patienten mit einer fortgeschrittenen metastasierten Karzinomerkrankung in voller Klarheit ber die schlechte Prognose psychisch ausgeglichen sein k nnen Aus diesem Grunde sind hier komplexe Prozesse der Krankheitsverarbeitung und Interaktionen mit der sozialen Umwelt zu Erkl rung heranzuziehen 3 1 6 Schlussfolgerungen Die Datenlage zur Situation j ngerer erwachsener Krebspatienten ist im Vergleich zur Gesamtdatenlage vergleichsweise schlecht Dennoch kann unter Vorbehalt geschlossen werden dass j ngere Patienten eine schlechtere Lebensqualit t aufweisen als ltere Auch ist der Einfluss des supports durch Angeh rige erkennbar Deren Lebensqualit t r ckt damit ebenfalls in den Fokus professioneller Hilfe Keller 1998b Muthny amp K chenmeister 1998 Rustoen et al 1999 Wenzel et al 1999 Fitch et al 2000 Northouse et al 2002 Vacek et al
239. ive Symptomatik aufwiesen F r Patienten die dar ber hinaus j nger als 63 Jahre sind ergeben sich signifikant h here Depressionswerte als f r ltere In einer Studie von Bodurka Bevers et al 2000 an 246 Krebspatientinnen mit Ovarialkrebs erf llten 21 die Kriterien einer klinischen Depression Karow amp Naber 2000 beschreiben dass insgesamt gesehen Patienten mit somatischen Erkrankungen ein erh htes Risiko tragen an depressiven Episoden zu erkranken Bei chronischen Erkrankungen ist dieses Risiko am h chsten 8 32 der Studien zur Lebensqualit t Krebskranker 22 zur Lebensqualit t chirurgisch behandelter Patienten berwiegen gegen ber anderen Krankheitsgruppen deutlich Ravens Sieberer amp Cieza 2000a 31 Ein weiterer enger Zusammenhang von Lebensqualit t mit Prozessen der Krankheitsverarbeitung der Patienten ist beobachtbar Muthny amp Bermejo 1993a Buttenhauser 1998 Die Krankheitsverarbeitung ist f r das Verst ndis der Patienten mit chronischen und akuten Erkrankungen von gro er Bedeutung und gewann bereits in den 60er Jahren in der medizinischen Psychologie an Bedeutung Kolbe 1992 Krankheitsverarbeitung ist die Gesamtheit der Prozesse um bestehende oder erwartete Belastungen im Zusammenhang mit Krankheit emotional kognitiv oder aktional P anag auszugleichen oder zu meistern Muthny amp Bermejo 1993a S 58 Diese Prozesse stellen intervenierende modifizierende Variablen zwischen der ursp
240. jedoch unter der Norm Bei der Auswertung dieser Daten ist zu bedenken dass die Elterneinsch tzungen 98 niedriger ausfallen Aus dieser Perspektive ist die Einsch tzung der Lebensqualit t ebenfalls nicht als zufriedenstellend zu bezeichnen Ob sich diese Einsch tzung zu T2 best tigt pr fen die n chsten Fragestellungen 5 2 2 3 Vergleich der Selbst und Fremdbeurteilung kindlicher Lebensqualit t B 1 3 Gleichen sich die Unterschiede in der Selbst und Fremdwahrnehmung der kindlichen Lebensqualit t an Zur Beantwortung dieser Fragestellung werden die Mittelwertunterschiede der Eltern Kind Paare zu T1 und T2 zum Vergleich in einer Tabelle dargestellt Tabelle 5 2 2 3 1 Unterschiede Eltern Kinder zu T1 und T2 Gesamtgruppe Eltern Kind Paare Kinder KINDL Eltern KINDL T1n 110 T2 n 50 MW MW s s t Sig 2 seitig Skalen des KINDL T1 T2 T1 T2 T1 T2 T1 T2 Gesamtscore 70 4 71 2 62 3 67 0 6 0 2 1 000 038 13 5 12 8 12 8 12 4 K rperliches 67 1 67 1 61 2 64 3 2 5 1 1 015 298 Wohlbefinden 20 5 19 5 20 1 17 0 Psychisches 77 4 75 6 63 1 68 8 6 7 2 4 000 020 Wohlbefinden 16 5 17 1 16 3 14 2 Selbstwert 52 7 59 8 56 8 59 0 1 5 0 2 143 859 23 8 22 9 17 6 17 9 Familie 80 2 77 4 65 5 66 1 7 0 3 5 000 001 15 6 18 2 16 0 17 1 Freunde 68 7 76 6 57 3 68 0 3 8 2 6 000 013 22 9 14 9 21 5 19 4 Alltag Schule 71 3 73 8 68 3 72 6
241. jungen Familien in der psychosozialen Beratung leben am Rande des Existenzminimums Diese Daten wurden auf die einzelnen Haushalte bezogen erhoben und ausgewertet Das bedeutet dass berdurchschnittlich viele Kinder in der ambulanten Nachsorge von Leistungen der Sozialhilfe leben m ssen Der Faktor Armut scheint demzufolge eine wichtige Rolle zu spielen Berufs Schulbildung Der Bildungsstand der betreuten Personen ist relativ hoch ber 70 der Erwachsenen haben einen mittleren oder h heren Schulabschluss Hamburger Mikrozensus 57 Statistisches Landesamt Hamburg 2001 Dies l sst vermuten dass viele Familien trotz hoher Schulabschl sse und abgeschlossener Berufsausbildungen von staatlicher Unterst tzung leben m ssen Mit steigender Anzahl aus dem Segment Kranke Erwachsene sind hier Patienten einbezogen die krankheitsbedingt nicht arbeiten k nnen Anteil ausl ndischer fremdsprachiger Familien Der Anteil ausl ndischer Familien liegt mit 12 4 nur geringf gig unter der Verteilung in der Hamburger Bev lkerung 15 4 Wie bereits angedeutet verteilen sich die behandelten Familien anderer Nationalit t ber 4 Kontinente 51 It Statistischem Landesamt Hamburg 2001 sind 65 6 der Gesamtbev lkerung erwerbst tig 65 5 1 4 Krebsdiagnosen Erwachsene Tabelle 5 1 4 1 Medizinische Diagnosen kodiert n 193 Haushalte N Erwachsenenerkrankungen
242. k nnen mit einer Anzahl von Symptomen reagieren die sie im Wesentlichen mit vor bergehenden Reaktionen Erwachsener gemeinsam haben 1 somatische Symptome wie Schlaf und Verdauungsst rungen 2 affektive Reaktionen wie Angst Schuldgef hle Zorn und der Verlust von Selbstwertgef hl 3 Verhaltens 128 reaktionen wie Aggression Feindseligkeit sozialer R ckzug und ein Nachlassen der schulischen Leistung Unter optimalen Bedingungen d h mit tr stender F rsorge und Unterst tzung in einer stabilen Umgebung bew ltigen Kinder ihre Trauer ohne l nger andauernde Probleme oder der Entwicklung psychopathologischer Merkmale Tausch Flammer amp Bickel 1994 Christ 2000 Pfeffer 2000 Wass 2003 Wiederum ist die Familie die haupts chliche Quelle von instrumenteller und emotionaler Unterst tzung f r das Kind und in ihrer Bedeutung vielf ltig dokumentiert Die famili ren Kommunikationsmuster und unausgesprochenen Signale beeinflussen die F higkeit des Kindes einen Verlust zu verarbeiten Eine offene Kommunikation unter den Beteiligten wird hier wie beim Umgang mit Krankheit und Sterben empfohlen Die Auswirkungen der Tabuisierung dieser Themen verursachen pathologische Trauermuster die im Ergebnis in professioneller Behandlung m nden Siegel et al 1996 Christ 2000 Broekmann 2002 Wass 2003 Wenngleich es keinen Konsens hinsichtlich einer Operationalisierung pathologischer Trauer gibt so beg nstigen mehrere Risikofaktoren da
243. kala sowie der Allg Gesundheitswahrnehmung und K rperlichen Funktionsf higkeit die Werte der Deutschen Normstichprobe Auch wenn auf den psychischen und sozialen Skalen signifikante Ver nderungen zu T2 messbar waren unterscheiden sie sich zu T2 signifikant von der Norm Die kranken Erwachsenen zeigen allerdings in der Analyse dass sie auf den psychischen und sozialen Dimensionen die Werte der Normstichprobe erreichen Die anderen Gruppen jedoch nicht Die Kinder unterscheiden sich in der Gesamtgruppe ebenfalls zu T2 ber alle Skalen hinweg signifikant von der Norm Dies war bereits zu erwarten da die Lebensqualit tssteigerungen nicht in dem Ma e abbildbar waren wie bei den Erwachsenen In den Untergruppen waren allerdings auf einigen sehr unterschiedlichen Skalen Ann herungen an die Referenzwerte darstellbar was sich aber auf die Gesamtscores insgesamt nicht ausgewirkt hat die alle unterhalb der Referenzwerte blieben 6 1 3 3 Vergleich der Selbst und Fremdbeurteilung kindlicher Lebensqualit t zu B 1 3 Zur Interpretation der Datenlage ist weiterhin von Bedeutung dass die elterliche Einsch tzung auch zu T2 deutlich unter der der Kinder liegt Lediglich auf der Skala K rperliches Wohlbefinden ist keine statistisch bedeutsame Differenz 112 zwischen kindlicher und elterlicher Lebensqualit tseinsch tzung abbildbar Auf den Skalen Selbstwert und Alltag Schule gab es bereits zu T1 keine signifika
244. ken und Angeh rigen Basierend auf soliden strukturellen Ausgangsbedingungen ist ein standardisiertes Betreuungskonzept entwickelt worden das anhand detailliert beschriebener Struktur und Prozessmerkmale der sozialen Arbeit die Grundlage f r eine Qualit tsf higkeit und damit auch Ergebnisf higkeit in der ambulanten Nachsorge schafft Ein entscheidendes Ergebniskriterium stellt die gesundheitsbezogene Lebensqualit t der Patienten und Angeh rigen dar Gesundheitsbezogene Lebensqualit t ist entlang der von der WHO definierten Dimensionen der Gesundheit dem k rperlichen psychischen und sozialen Wohlbefinden beschreibbar Sie ist dabei kein statisches Konstrukt sondern ein nderungssensitives Ph nomen da sich das subjektive Befinden und Handlungs verm gen w hrend der unterschiedlichen individuellen Krankheitsverl ufe sowie dem Wirksamwerden therapeutischer Ma nahmen ver ndert Das Lebensqualit tskonstrukt ist trotz aller aufgef hrten Probleme ein geeignetes Kriterium um k rperliche psychische und soziale Folgen der Krebserkrankung im Selbstbericht bei Kindern und Erwachsenen zu erfassen Die Lebensqualit ts inventare erg nzen in geeigneter Weise die weitere problemorientierte Psychotherapiediagnostik und erlauben einen st rungs bergreifenden Vergleich im Einzelfall sowie ber den Behandlungsverlauf hinweg Unterschiedliche Belastungsmuster in Familien werden transparent was wiederum wertvolle Hinweise zur Identifikation
245. kte eines standardisierten ambulanten Betreuungskonzeptes Abschlussbericht der von der Deutschen Krebshilfe finanzierten Evaluationsstudie der Stiftung ph nikks 1999 2001 K chler T Schreiber HW 1989 Lebensqualit t in der Allgemeinchirurgie Konzepte und praktische M glichkeiten der Messung Hamburger rzteblatt 43 S 246 250 K chler T Bullinger M 2000 Onkologie In Ravens Sieberer U Cieza A Hrsg Lebensqualit t und Gesundheits konomie in der Medizin Konzepte Methoden Anwendung Landsberg ecomed Verlag S 144 158 Kusch M Labouvie H Langer T Winkler v Mohrenfels U Topf R Felder Puig R Beck JD Gadner H Bode U 1999 Psychosoziale Folgen von Krebs im Kindes und Jugendalter Empirisch fundierte Erkenntnis und begr ndbarer rehabilitativer Bedarf Landau Verlag empirische P dagogik Kusch M Labouvie H Fleischhack G Bode U 1996 Station re psychologische Betreuung in der P diatrie Weinheim Psychologische Verlags Union Lakotta B Schels W 2004 Noch mal leben vor dem Tod M nchen DVA Langeveld NE 1997 Quality of life in young adults who are long term survivors of childhood cancer Abstract of First European Workshop in Quality of life research in childhood cancer D sseldorf Manuskript Langeveld NE Stam H Grootenhuis MA Last BF 2002 Quality of life in young adult survivors of childhood cancer Supportive Care Cancer Vol 10 8 p 579 600 Larbig W 1998 Psychoonkologische In
246. l 2003a wurde unter andere utlich dass psychisch auff llige Kinder ber s mtliche Subskalen des KINDL R hinweg signifikant niedrigere Werte aufweisen Des weiteren stellen Kinder die unter lang andauernden und belastenden chronischen Krankheiten leiden eine Risikogruppe mutma lich geringerer Lebensqualit t dar Die Eltern von n 31 Kindern mit ALL beschreiben laut einer Untersuchung von Waters et al 2003 ein signifikant nierdrigeres physisches mentales und soziales Wohlbefinden der Kinder im Vergleich zu gesunden Kindern gleichen Alters In der Universit tskinderklinik Hamburg Eppendorf konnte in der Untersuchung an 125 krebserkrankten Kindern im Alter von 6 bis 17 Jahren von denen sich fast 65 bereits in der Nachsorgephase befanden durchweg sehr hohe Lebens qualit tswerte gemessen werden Der niedrigste Wert war von den Kindern im Bereich Familie angegeben worden die h chsten f r das psychische und k rperliche Wohlbefinden Die einzelnen an sich nicht signifikant bez glich ihrer Lebensqualit tsdimensionen auch wenn die Leuk mien gegen ber den Knochentumoren und Lymphomen gefolgt von den Hirntumoren tendenziell besser abschnitten Selbst und Fremdbericht wiesen ebenfalls keine nennenswerten Differenzen auf Die Eltern lagen nur auf der Skala Selbstwert etwas h her als die Kinder Der Autor erkl rt die auch im Vergleich zu anderen Referenzen anderer chronisch kranker Kinder sehr hohen Werte durch die
247. l und die Einwilligungungserkl rung zur Unterschrift ausgeh ndigt Alle Familien haben sich an der Untersuchung beteiligt Damit haben wir eine Teilnahmequote von nahezu 100 aller behandelten Klienten seit 1999 erreicht Stichtag der Datenerhebung war der 15 April 2004 Nachgereichte B gen von laufenden Eingangsdiagnostiken wurden bis zum 15 Mai 2004 akzeptiert Teilgenommen haben insgesamt 373 Klienten aus 193 Haushalten Von einer guten repr sentativen Datenqualit t ist somit auszugehen Die Datenauswertung der Lebensqualit tsdaten erfolgt anhand der in Abb 2 2 1 1 dargestellten 4 Klientengruppen Diese wurden anhand der Kriterien Alter und Behandlungsstatus nach folgender Systematik gebildet F r die Auswertung der genannten Fragestellungen werden im weiteren Untergruppen generiert auf denen die statistischen Analysen basieren Abb 5 4 1 Klientengruppen mit Untergruppen Kind Erwachsener Kranke Kinder Kranke Erwachsene kranke Kinder kranke Erwachsene Geschwisterkinder Angeh rige Partner Eltern kranker Kinder Kinder kranker Eltern krank ar A gesund ar ar Sondergruppe Trauernde Fr trauernde Kinder er verstorben 4 trauernde Erwachsene RS M det 4 s Anhang 46 Ausgeschlossen wurden unsererseits die Familien die im Rahmen der akuten Krisenintervention und palliativen Begleitung betreut wurden 59 Zur Bearbeitung der Fragestellungen und Pr fung der Hypothesen kann auf Le
248. le Versorgung einzubinden Zur ausf hrlichen Beschreibung des Betreuungskonzeptes s a Kr ger et al 2003 An dieser Stelle werden die wichtigsten Struktur und Prozessaspekte der psychosozialen Nachsorge ausschnittsweise dargestellt moderierende Variablen f r das Nachsorge und Rehabilitationsgeschehen u erst relevant Krischke 1996 Kusch et al 1999 2 1 1 Krebs bei Kindern und Jugendlichen Das deutsche Kinderkrebsregister erfasst maligne Erkrankungen einschlie lich der histologisch nicht b sartigen ZNS Tumoren aller Kinder vor Vollendung ihres 15 Lebensjahres die zur deutschen Wohnbev lkerung geh ren Die Voll z hligkeit der Registrierung liegt bei etwa 95 mit Ausnahme der Tumoren des zentralen Nervensystems die noch deutlich unterrepr sentiert sind Kaatsch amp Spix 2004 J hrlich erkranken zwischen 1700 und 1800 Kinder neu an Krebs In dem Zeitraum von 1980 2002 wurden insgesamt 33 714 Neuerkrankungen erfasst Die Daten der Jahre 1980 2002 ergeben eine altersstandardisierte j hrliche Inzidenz von 14 100 000 Jungen 15 4 100 000 M dchen 13 5 100 000 Die Erkrankungsrate ist in den ersten 5 Jahren etwa doppelt so hoch wie in der Altersgruppe der 5 bis 14 J hrigen Die Wahrscheinlichkeit f r ein neugeborenes Kind innerhalb der genannten Altersspanne eine maligne Erkrankung zu entwickeln liegt bei etwa 0 2 Das mediane Alter zum Zeitpunkt der Diagnosestellung betr gt 5 4 Jahre Kaatsch amp Spix 2004
249. lichen und jungen Erwachsenen Zur Beantwortung dieser Frage werden speziell f r unseren Behandlungskontext der familienorientierten psychoonkologischen Versorgung ausgew hlte Ergeb nisse beschrieben Wie bereits erw hnt werden in Sp tfolgenstudien stets ehe mals erkrankte Kinder als junge Erwachsene bezeichnet Hier k nnen die Erwachsenen bis Alter 40 in Bezug auf ihre gesundheitsbezogene Lebensqualit t nicht direkt mit den Erwachsenen verglichen werden die in diesem Lebens abschnitt neu erkranken Es liegen zwar erst wenige Ergebnisse solch genannter Sp tfolgenstudien vor es sind aber bereits unter Vorbehalt Hinweise ableitbar dass diese Erwachsenen gleichen Alters sich in Bezug auf ihre Lebensqualit t durchaus unterscheiden auch wenn direkte Gruppenvergleiche bisher nicht durchgef hrt wurden Eine ganze Reihe weiterer Studien firmierten zwar unter der berschrift Lebensqualit t bei Kindern und Jugendlichen untersuchten aber bei genauer Durchsicht explizit allgemeine psychosoziale Krankheitsfolgen mit dementsprechenden Instrumenten Bei der Auswahl der zu beschreibenden 44 Lebensqualit tsstudien fanden dieselben Kriterien wie bereits zuvor Anwendung Psychosoziale Belastungen und St rungen bei Kindern wurden bereits im Kapitel 2 detailliert beschrieben zur Lebensqualit t kranker Kinder In der ersten Auswertung der Pilotphase des Gesundheitssurveys an 883 Kindern im Alter von 11 17 Jahren von Ravens Sieberer et a
250. lie lich aus Spenden Hamburger B rger finanziert werden musste pr gt die Einrichtung strukturell und konzeptionell nachhaltig Die ambulante Nachsorge war zu Beginn nur ungen gend in Kooperations und Versorgungsstrukturen psychosozialer Arbeit in Hamburg eingebunden Stiftung ph nikks 1994 Sie war auf vereinzelt zuweisende Kollegen im station ren Bereich und auf die Mund zu Mund Propaganda zufriedener Klienten angewiesen Die Schaffung einer hohen Versorgungsqualit t hatte demzufolge h chste Priorit t Gleichzeitig war der Legitimationsdruck gegen ber den Geldgebern von Beginn an ausgesprochen hoch Solch eine im Folgenden detailliert beschriebene zeit und personalintensive Behandlung hochbelasteter Familien muss sich fortlaufend rechtfertigen Ein hohes Ma an Transparenz und Nachvollziehbarkeit aller Teilschritte gegen ber Spendern und Klienten ist dabei Grundvoraussetzung Diese zweiseitige Kundenorientierung ist ein wesentlicher Kern einer ambulanten psychosozialen Nachsorge chronisch Kranker und deren Familien die sich ausschlie lich ber den dritten Sektor Haibach 1998 Vollmer 1998 finanziert Beginnend mit einer ausf hrlichen Dokumentation aller Patientenbehandlungen seit 1989 wurde ein ambulantes Nachsorgeprogramm entwickelt systematisch dokumentiert und fortlaufend kritisch berpr ft Das Jahr 1993 kennzeichnet eine grundlegende berarbeitung und Neuorientierung des Betreuungskonzeptes Die zuerst soziotherape
251. lieder zu Behandlungsbeginn und die durchgehend deutlichen Verbesserungen ihrer Lebensqualit tsprofile ber die Zeit best tigen dass eine strukturierte Versorgung mit einem standardisierten 82 s a Petermann et al 1994 Revenstorf et al 2001 und Weis et al 2000 zu diesem Methodenproblem 142 modularen Behandlungsprogramm durchf hrbar und evaluierbar ist Aufgrund der extremen Heterogenit t der Klientel und deren Problemlagen muss das derzeit beste zur Verf gung stehende diagnostische Instrumentarium zur Belastungs und Bedarfseinsch tzung bei Kindern und Erwachsenen herangezogen werden Unbestritten ist dass weitere Erfahrungen in der diagnostischen Praxis gesammelt werden m ssen wie die klinischen Inventare besser miteinander kombiniert werden um eine m glichst umfassende psychosoziale Belastungseinsch tzung zu erzielen die sowohl klinisch psychiatrische aber auch subklinische Belastungssyndrome erfassen kann Daran anschlie end kann dann die geforderte problem und zielorientierte sowie effektive psychosoziale Behandlungsstrategie angewandt werden Dabei wird auch in Zukunft die Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t in der ambulanten Nachsorge junger Familien eine zentrale Position einnehmen Langfristig wird die Auswertung der Katamnesedaten wertvolle Hinweise auf die nachhaltige Entwicklung der Familien und der Wirkung bisher entwickelter familienorientierter psychosozialer Behandlungsprogramme bereit s
252. ls hochbelastet identifizierten Familien nachhaltige psychosoziale 63 Zur Beantwortung dieser Fragestellung werden zur besseren bersichtlichkeit die t Tests der Gesamtgruppe zu T1 und T2 in einer Tabelle abgebildet Die t Test Tabellen 5 2 2 2 2 5 2 2 2 5 der Untergruppen befinden sich im Anhang 64 Aussage unter Vorbehalt aufgrund der sehr kleinen Fallzahl n 18 97 Belastungen aufweisen k nnen die sie auch zum Behandlungsende von der Norm unterscheiden Diese Annahme konnte leider nicht widerlegt werden Kinder Die Werte der t Tests zu T1 und T2 f r die Gesamtgruppe Kinder wurden ebenfalls zwecks besserer bersichtlichkeit in einer Tabelle dargestellt Tabelle 5 2 2 2 6 Unterschiede zwischen Gesamtgruppe und Referenzstichprobe zu T1 und T2 Skalen des Kinder KINDL Gesamtgruppe Referenz n 148 70 stichprobe n 613 MW MW t Sig s T1 T2 T1 T2 T1 T2 Gesamtscore 69 8 70 4 79 4 8 2 5 6 000 000 13 3 12 5 K rperliches Wohlbefinden 66 0 67 8 81 8 7 6 5 4 000 000 20 6 19 0 Psychisches Wohlbefinden 77 2 74 4 83 9 4 1 4 1 000 000 16 0 17 0 Selbstwert 53 4 58 8 70 3 7 3 3 8 000 000 22 9 22 3 Familie 79 6 77 7 84 0 2 6 2 6 000 000 16 7 17 4 Freunde 67 3 74 5 80 3 5 6 2 7 000 000 22 8 15 5 Alltag Schule 70 9 70 8 76 1 2 7 2 3 009 028 18 4 16 8 Einstichproben t Test Hier hat die Kindergesamtgruppe auf keiner
253. lschaft Vol 26 2 S 17 32 165 9 Anhang Tabellen Tab 2 4 2 Klientenzahlen 1994 2003 167 Abb 4 5 3 Lebensqualit tsdaten Eltern Kind Paare und Sondergruppe Trauernde 168 Tab 5 1 11 2 2 Achse Umschriebene Entwicklungsst rungen 168 Tab 5 1 11 3 3 Achse Intelligenzniveau 169 Tab 5 1 11 4 4 Achse K rperliche Symptomatik 169 Tab 5 1 11 7 6 Achse Globalbeurteilung der psychosozialen Anpassung 169 Tab 5 2 1 5 4 Lebensqualit tsunterschiede in verschiedenen Gruppen zu T1 Kinder 170 Tab 5 2 1 5 5 Lebensqualit tsunterschiede in verschiedenen Gruppen zu T1 Kinder 170 Tab 5 2 2 1 6 Lebensqualit t Gruppe Kranke Kinder zu T1 und T2 171 Tab 5 2 2 1 7 Lebensqualit t Gruppe Geschwisterkinder zu T1 und T2 171 Tab 5 2 2 1 8 Lebensqualit t Gruppe Kinder kranker Eltern zu T1 und T2 172 Tab 5 2 2 1 9 Lebensqualit t Sondergruppe Trauernde Kinder zu T1 und T2 172 Tab 5 2 2 2 2 Unterschiede Gruppe Kranke Erwachsene und Normstichprobe zu T2 172 Tab 5 2 2 2 3 Unterschiede Gruppe Angeh rige Partner und Normstichprobe zu T2 173 Tab 5 2 2 2 4 Unterschiede Gruppe Eltern kranker kinder und Normstichprobe zu T2 173 Tab 5 2 2 2 5 Unterschiede Sondergruppe Trauernde Erwachsene u Normstichprobe zu T2 174 Tab 5 2 2 2 7 Unterschiede Gruppe Kranke Kinder und Referenzstichprobe zu T2 174 Tab 5 2 2 2 8 Unterschiede Gruppe Geschwisterkinder und Referenzstichprobe zu T2 174 Tab
254. lungsschleifen Entscheidung er e e ee gt ber Aufnahme im Team Diagnostikphase pe R ckkopplungsschleifen Anamnese Problemanalyse Teambesprechung Supervision indikation Diagnosen Zus tzliche oder alternative Hilfen gt Fallkonzeption Palliative Betreuung Krisenintervention Intervention Beratung Therapie Einzel Paar Familie gt gt R ckkopplungsschleifen Gruppe psychoeduaktive Teambesprechung Supervision Angebote Abschlussphase pee R ckkopplungsschleifen Diagnostik Auswertung Teambesprechung Supervision Abschluss und Bewertung der Prozesse mit Klienten zusamme fe o Ko u Krise Rezidiv OA N Katamnese s follow up Gespr ch Menne 1998 subsumiert alle Faktoren der Dienstleistung die Interaktion mit Ratsuchenden vom ersten telefonischen Kontakt ber Beratungsgespr che und der Therapie bis zur Katamnese unter dem Aspekt der Prozessqualit t Wie aus Abbildung 2 3 2 1 ersichtlich wird dieser Ablauf anhand der Phasen Aufnahme Diagnostik Intervention Abschluss und Katamnese beschrieben Wichtiges Kennzeichen des dargestellten formal schematischen aber inhaltlich au erordentlich flexiblen Behandlungskonzepts sind Transparenz und Nach 23 vollziehbarkeit sowie die M glichkeit Entscheidungen anhand eingebauter R ckkopplungsprozesse jederzeit revidieren und korrigieren zu k nnen Nur so ist eine Mitarbeit und hohe Motivation der
255. ma entbunden Eingeschr nkte St rungsklassifikationen sind aus psychoonkologisch psychotherapeutischer Sicht sinnlos da sie nur der Rechtfertigung der Behandlung in einem Kostensystem dienen und nicht der fachlichen Therapieplanung und durchf hrung Z Kodierungen sind wiederum hilfreich machen aber nur ungen gend kenntlich welches psychosoziale Ausma der Belastung sich hinter der Ziffer verbirgt Dies wird wiederum transparent durch Einbeziehung der Mehrfachdiagnosen in die Interpretation 62 7 aller Klienten erhalten mehr als eine ICD Diagnose Ein Viertel mehr als zwei Diese 120 Mehrfachbelastungen wirken sich in Form der sogenannten Multiproblem konstellationen innerhalb der Familien aus Psychoonkologische Behandlungs programme zur Beratung und Therapie von Multiproblemfamilien liegen nicht vor Die ambulante Versorgung dieser nicht nur hoch sondern vielfachbelasteten Familien und Patienten bindet erhebliche personelle und zeitliche Ressourcen Wichtig f r die Versorgungsplanung ist deshalb Kenntnis dar ber zu erlangen ob deren Behandlung effektiv ist im Sinne einer aufzuzeigenden Ergebnisqualit t in Form gerurgener gesundheitsbezogener Lebensqualit t bei einzelnen Familienmitgliedern G nstigere Bedingungen einer therapierelevanten Psychotherapiediagnostik bietet das Multiaxiale Klassifikationssystem f r Kinder MAS nach ICD 10 das eine differenziertere Expertenbeurteilung erm glicht Von diesen M glichkeite
256. mittleren Lebensalter Nur in wenigen Bundesl ndern bspw Saarland und Hamburg gibt es langj hrig arbeitende bev lkerungsbezogene Krebsregister da ein Gesetz zum bundesweiten Aufbau von Krebsregistern erst 1997 in Kraft getreten ist So ist die Zahl der j hrlichen Neuerkrankungen im gesamten Bundesgebiet anders als bei den kinderonkologischen Erkrankungen eine Sch tzung auf der Basis der in der Vergangenheit beobachteten H ufigkeiten der einzelnen regionalen Register Arbeitsgemeinschaft bev lkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland 2004 In der Stadt Hamburg erkranken im Jahresdurchschnitt 3730 M nner und 3945 Frauen an Krebs Das entspricht einer Inzidenz von 455 100 000 bei M nnern und 449 100 000 bei Frauen Steigt die Erkrankungsh ufigkeit mit dem 30 Lebensjahr allm hlich an um mit dem 60 Lebensjahr rasch zuzunehmen so ist die Anzahl der betroffenen 20 bis 44 J hrigen verh ltnism ig gering Aber in dieser Altersklasse berwiegt der Frauenanteil Das Hamburger Krebsregister Beh rde f r Wissenschaft und Gesundheit 2001 nennt hier insgesamt 581 Neuerkrankungen und 136 Sterbef lle f r das Jahr 1998 ber Erkrankungs zahlen im Hamburger Umland werden keine Angaben gemacht Die h ufigsten Tumorlokalisationen sind It Hamburger Krebsregister ebd bei Frauen Brustkrebs 25 9 gefolgt von Dickdarm Rektum und Anal Ca 12 2 und dem Bronchialkarzinom 6 4 Die Inzidenzraten des Bronchial karzinoms steigen
257. multiaxialen St rungsklassifikation insbesondere auf Achse 5 und 6 im Bereich der Kinder und Jugendlichenpsychotherapie wurde weiter oben bereits beschrieben Mehrere Autoren empfehlen zus tzlich die Einbeziehung der elterlichen Lebens qualit t zur Beurteilung des kindlichen Wohlbefindens u a Goldbeck 2001 Redegeld 2003 Ravens Sieberer 2000 Ravens Sieberer amp Bullinger 2003b Hier kommt wiederum die systemische Perspektive zum Tragen die deutlich macht dass sich einerseits das Befinden der Kinder unmittelbar auf die Lebensqualit t der Eltern niederschl gt und die Lebensqualit tseinbu en der Eltern die der Kinder ebenfalls beeintr chtigt Andererseits kann eine gehobene Lebensqualit t bei Kindern auch eine wichtige Ressource f r die Rehabilitation der Eltern darstellen und umgekehrt Dass die Eltern sich zu Betreuungsbeginn in eigenen Lebensqualit tsdimensionen erheblich beeintr chtigt erleben wurde bereits ausf hrlich beschrieben s Abschnitt 6 2 2 Die niedrigen Ergebnisse der Lebensqualit tsmessung der Kinder sind ebenfalls vor diesem Hintergrund erkl rbar Insgesamt ergeben die Lebensqualit tsdaten der Kinder und Erwachsenen ein sehr niedriges Niveau gesundheitsbezogener Lebensqualit t in den Familien mit krebskranken Kindern und Erwachsenen Dieses gesundheitsbezogene famili re Erleben auf den unterschiedlichen Lebensqualit tsdimensionen ist wahrscheinlich pr gender und f r die familienorientierte Rehabilita
258. n Ist der Rehabilitationserfolg gemessen durch gesundheitsbezogene Lebensqualit t anhand bestimmbarer Pr diktoren vorhersagbarer Hier wird abschlie end der Versuch unternommen zu mehr Transparenz in dem multidimensionalen und komplexen Prozess der zur Inanspruchnahme psychosozialer Dienstleistungen von Familien f hrt beizutragen C1 Lassen sich Korrelate gesundheitsbezogener Lebensqualit t zu Betreuungsbeginn bei Kindern und Erwachsenen identifizieren C2 Lassen sich Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t identifizieren die Gruppen hoher und niedriger Lebensqualit t diskriminieren 53 4 2 Untersuchungsdesign Bei der vorliegenden Untersuchung handelt es sich um eine L ngsschnittstudie mit verschiedenen Patientengruppen zu Beginn und Ende der psychosozialen Behandlung hinsichtlich ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualit t und deren Ver nderung ber die Zeit Dieses Mehrgruppendesign der longitudinalen Beobachtungsstudie f gt sich in den Beratungsstellenalltag folgenderma en ein 4 3 Teilnahme und Ausschlusskriterien Grunds tzlich k nnen alle in der Beratungsstelle behandelten Patienten und deren Familien an der Studie teilnehmen da das beschriebene Behandlungs programm die routinem ige Erhebung gesundheitsbezogener Lebensqualit ts daten vorsieht Diese Lebensqualit tsdaten werden seit 1997 im Rahmen der Diagnostik erhoben Deren Eignung f r die ambulante Nachsorge wurde in der Qualit tssiche
259. n dass verschiedene Parameter etwa Komorbidit t Anzahl der Behandlung Alter Stadium der Erkrankung Pr diktoren einer schlechteren Lebensqualit t waren Auch scheint die Zeit seit Diagnosestellung keine Rolle zu spielen In der Studie von Rustoen et al 1999 jedoch korrelieren zumindest das Geschlecht und der Bildungsstand mit der Lebensqualit t In ihrer Untersuchung an 615 ambulant behandelten Melanompatienten identifizierten Blum et al 2003 Angst und Depression als leitende Pr diktoren hoher psychosozialer Belastung Ferner waren Tumordicke Metastasierung Operationsjahr Geschlecht Haushaltsstand und Alter von entscheidender Bedeutung Aus den genannten Faktoren wurde ein Belastungsrisikopatient generiert weiblich Alter zwischen 49 und 59 geschieden oder verwitwet Erstdiagnose nicht l nger als 3 Jahre zur ck Vacek et al 2003 wiederum fanden keinerlei signifikanten Zusammenh nge zwischen Erziehung Bildungsstand Familiengeschichte Krebsstadium unterschiedlichen Behandlungsmodalit ten und der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t Aus Sicht der Sozialwissenschaften ist deutlich dass es zwischen sozialer Herkunft Bildungsgrad Einkommen und Lebensqualit t einen engen Zusammenhang gibt Zucha 2001 Monokausale Erkl rungsans tze reichen aber nicht aus Werden hingegen intervenierende Variablen ber cksichtigt entstehen komplexe multikausale Ans tze zur Erfassung m glicher Pr diktoren und Korrelate gesundhe
260. n wird durch die Behandler reger Gebrauch gemacht 61 5 der Kinder erhalten auf der Achse 1 keine Diagnose Auf den brigen Achsen werden eine Reihe tiefgreifender psychischer Belastungen und psychosozialer Anpassungsprobleme verschl sselt die in gleichem Ma e eine psychologische Behandlung und Therapie begr nden Der KINDL ist hier ein wichtiges und bew hrtes Kriterium zur Einsch tzung der kindlichen Belastung 6 2 3 Lebensqualit tsprofile zu T1 Kinder zur niedrigen Lebensqualit t in allen drei Untergruppen Die ANOVA der Kindereinsch tzungen zu T1 s Tab 5 2 1 2 2 ergab keine signifikanten Unterschiede zwischen den drei Subgruppen Die Eltern hingegen unterscheiden im Gesamtergebnis die Geschwisterkinder von den Kindern die einen kranken Elternteil haben Schon bei dem Vergleich der Profile s Tab 5 2 1 1 2 fiel auf dass das Elternurteil ber die gesundheitsbezogene Lebensqualit t der Geschwisterkinder sehr niedrig ausf llt Dies entspricht den Ergebnissen der zitierten Arbeiten zu psychosozialen Belastungen und Lebensqualit t von Geschwisterkindern u a von Carr Gregg amp White 1987 Petermann 1994 Houtzager et al 2003 und unterstreicht gleichzeitig die Bedeutung von psychosozialen Interventionsprogrammen f r die Kinder die seit Diagnosestellung erzwungenerma en eher am Rand der elterlichen Aufmerk samkeit und Sorge stehen Sp testens in der Nachsorge m ssen sie zu einem der Hauptadressaten psychosozi
261. n der Ergebnisse Die Interpretation der Studienergebnisse orientiert sich an den dargestellten Leitthemen und fragen Hierbei ist wichtig die Daten nicht nur vor dem Hindergrund der Lebensqualit tsforschung und psychoonkologischen Praxis zu interpretieren sondern sie gleichzeitig in dar ber hinaus gehenden praxisrelevanten Bez gen zu diskutieren Dabei kommen Kriterien des Total Quality Managements zum Tragen da die soziale Arbeit unter psychoonkologischen und konomischen Gesichtspunkten im Ergebnis effektiv und effizient sein soll Im Gesamt wird also ein Gegenstandsbereich aus verschiedenen Perspektiven betrachtet ohne dabei gegenseitige Wechsel wirkungen und auch Abh ngigkeiten zu leugnen 6 2 1 Stichprobe zur Stichprobenselektion Die 373 Studienteilnehmer rekrutieren sich aus eingi Jahrlich wachsenden Anzahl behandelter Klienten in der Nachsorgeeinrichtung Z 52 der Familien kommen mit einem kranken Kind in die Beratungsstelle In 22 8 der F lle ist ein Erwachsener erkrankt in 18 5 der F lle bereits verstorben 6 7 der Familien haben ihr Kind an Krebs verloren Die Klienten der Beratungsstelle bilden 7 Die Teilnahmequote liegt bei nahezu 100 s Abschnitt 4 5 so dass ein zus tzlicher Selektionsprozess auszuschlie en ist 71 Prozentzahlen errechnet aus Kinder und Erwachsenendaten demnach eine u erst heterogene Stichprobe der ambulanten Nachsorge aus P diatrie und Erwachsenenonkologie Trotz sich v
262. n der kindlichen Lebensqualit t von Kindern und Eltern A 1 4 Unterscheiden sich die Trauernden aus beiden Klientensegmenten Kranke Erwachsene Kranke Kinder in ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualit t von den Untergruppen erkrankter Kinder und Erwachsener A 1 5 Unterscheiden sich die Trauernden von der Norm und Referenzstichrobe B Betreuungsverlauf e Die Lebensqualit tsinventare k nnen sensitiv Ver nderungen abbilden und Lebensqualit tssteigerungen als Teil der Ergebnisqualit t der ambulanten Nachsorge in den jeweiligen Untergruppen und der Gesamtgruppe erfassen e Hochbelastete Familien die in der Eingangsdiagnostik identifiziert wurden weisen auch ber eine erfolgreiche ambulante Nachsorge ma nahme hinweg Lebensqualit tseinbu en im Vergleich zur Norm bzw Referenzstichprobe auf e Bezogen auf den erwarteten Unterschied in der Einsch tzung der kindlichen Lebensqualit t wird davon ausgegangen dass die Bewertungen der Lebensqualit t von Kindern und Erwachsenen sich auch ber die Zeit weiter von einander unterscheiden 52 Im Fokus liegt hierbei die Ver nderung f r jede Gruppe im Betreuungsverlauf Steigerungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t f r jede Gruppe werden erwartet Hier zeigt sich u U die Nachhaltigkeit der krankheitsbedingten Lebensqualit tseinbu en der chronischen Erkrankung ebenso wie die Bedeutung psychischer Komorbidit ten im Nachsorgeprozess In beiden F llen ist ggf die Leben
263. n v berblicksartigen Subgruppenvergleichen der Kinder mit der Referenzstichprobe ist zu entnehmen dass nur die Kinder kranker Eltern auf der Skala Alltag Schule einen signifkanten Mittelwertunterschied zur Referenzstichprobe aufweisen Eine niedrigere Einsch tzung auf der Skala 82 Familie ist nur bei den Geschwisterkindern signifikant Alle brigen Skalen weisen bei den Subgruppen signifikante Unterschiede zur Referenzstichprobe e In allen sozialen und psychischen Erlebnisdimensionen zeigen sich in allen Subgruppen signifikante Unterschiede zur Referenzstichprobe Bei den Erwachsenen konnte gezeigt werden dass nahezu alle Skalen die einzelnen Gruppen von der Norm signifikant diskriminieren Einzig auf der K rperlichen Summenskala bei zwei Subgruppen konnte kein signifikanter Unterschied gemessen werden Angeh rige und Eltern In allen drei Gruppen sind jedoch s mtliche der Psychischen Summenskala zugeordneten Mittelwertunterschiede hoch signifikant e Die Hypothese dass insgesamt betrachtet soziale und psychische Lebensqualit tsaspekte erheblich beeintr chtigt sind kann vorl ufig best tigt werden Bei den kranken Erwachsenen sind zus tzlich die k rperlichen Einbu en von erheblichem Belang F r die Kinder und Erwachsenen kann bez glich der obigen Fragestellungen trotz der genannten Unterschiede in Bezug auf die eindeutigen und hochsignifikanten Mittelwertunterschiede zwischen Stichprobe und Normwert
264. n werden was der Psychische Summenscore best tigt Tabelle 5 2 2 1 3 Lebensqualit t Eltern kranker Kinder zu T1 und T2 Eltern kranker Kinder Skalen des SF 36 n 70 Eingangsdiagnostik Abschlussdiagnostik sig MW s MW s t 2 seitig K rperliche Funktionsf higkeit 82 2 21 1 85 4 19 3 1 8 075 K rperliche Rollenfunktion 59 8 39 6 75 7 32 6 3 2 002 K rperliche Schmerzen 63 2 28 7 711 24 3 2 3 024 Allg Gesundheitswahrnehmung 58 5 20 8 63 7 21 6 2 3 027 Vitalit t 37 6 16 1 51 7 17 4 5 9 000 Soziale Funktionsf higkeit 56 6 27 1 74 6 24 0 4 6 000 Emotionale Rollenfunktion 48 3 43 4 69 1 36 7 3 1 003 Psychisches Wohlbefinden 47 2 16 5 64 5 14 8 7 9 000 K rperliche Summenskala 49 1 10 4 50 1 8 5 1 1 270 Psychische Summenskala 34 1 11 0 44 1 9 9 6 4 000 a t Test bei gepaarten Stichproben Die Eltern kranker Kinder erreichen mit Ausnahme der K rperlichen Funktionsf higkeit auf allen Skalen signifikante Verbesserungen zu T2 In 91 Abschnitt 5 2 1 konnte gezeigt werden dass die Einschr nkungen der berichteten Lebensqualit t zu T1 besonders auf den psychischen und sozialen Skalen hoch war Auf diesen Skalen zeichnen sich signfikante Verbesserungen ab die alle auf dem 1 Signifikanzniveau best tigt wurden Ein auf den ersten Blick zufriedenstellendes Ergebnis f r diese Gruppe Ob allerdings die Lebensqualit tseinsch
265. nahme sind ebenso determiniert wie die Einbeziehung der Lebensqualit t als wesentliches Outcome Kriterrum einer problem und l sungsorientierten differenzierten psychoonkologischen Behandlungsroutine Dar ber hinaus passt sich ein fr hzeitig m glicher Behandlungsbeginn den sich ver ndernden Anforderungen des Gesundheitswesens an das immer mehr Leistungen der psychosozialen Versorgung vom station ren in den ambulanten Bereich verlagert 2 3 Behandlungskonzept der ambulanten Nachsorge Zur Beschreibung qualit tsrelevanter Dimensionen hat sich die Einteilung nach Donebedian 1966 in die drei Ebenen der Struktur Prozess und Ergebnisqualit t durchgesetzt Anhand dieser Dimensionen wird die Qualit t der sozialen Arbeit gegliedert und in ihren Bestimmungsst cken gepr ft und f hrt zur Verbesserung der Handlungskompetenz der Fachkr fte auf der einen Seite sowie der Organisation und Struktur der Einrichtung auf der anderen Seite Holl nder amp Schmidt 1997 Lenz amp Gm r 1996 L cke 1998 Dabei stehen die Ebenen nicht in einem linearen Verh ltnis zueinander So garantiert bspw eine optimale Ressourcenausstattung nicht automatisch gute Qualit t Die Ebenen stehen vielmehr in einem indirekten Verh ltnis und vielf ltigen Wechselwirkungen zueinander Dieses dynamische System erfordert st ndige R ckkopplungs mechanismen und Abstimmungsprozeduren eben kontinuierliche Qualit ts sicherung Altgeld et al 1997 Holl nder amp Schmi
266. nd Trauerprozesses interpretiert werden k nnen Die Ausf hrungen zu antizipatorischen Trauerph nomenen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualit t der Betroffenen zeigen wie weit thanatopsychologische Axiome zum einen in die psychoonkologische Akutversorgung und Nachsorge der Familien hinein wirken die selbst nicht von einem Verlust infolge der Krebserkrankung betroffen sind aber gleichwohl bedroht bleiben Zum anderen begr nden sie die Behandlungsw rdigkeit der Trauernden im Rahmen der psychoonkologischen Versorgungsroutine Die Einbeziehung Trauernder muss basaler Bestandteil eines psychoonkologischen Nachsorgeprogrammes bleiben 143 Sie stellt auch zuk nftig keine Zumutung f r Nichtbetroffene dar sondern eine Bereicherung jeder psychoonkologischen Versorgungsroutine Neben solchen inhaltlichen Perspektiven befinden sich die strukturellen Voraussetzungen ambulanter psychoonkologischer Versorgung im Wandel Die althergebrachte Trennung in Akutversorgung ambulante Nachsorge und station re Rehabilitation mit jeweils eigenen Versorgungskonzepten h lt den sich ver ndernden Anforderungen nicht mehr Stand Da bspw immer mehr Patienten der Akutversorgung aus unterschiedlichen Gr nden gleichzeitig ambulante Versorgungsmodelle aufsuchen m ssen die Interventionen und Behandlungs programme sich daran entlang weiterentwicklen und sich gemeinsam im sich rapide ver ndernden Gesundheitssystem Stichworte DRG s intergrierte Versorgungsmo
267. nd die Nachsorgema nahme nicht begonnen haben 4 4 Erhebungsinstrumente Folgende Inventare werden im Rahmen der vorliegenden Arbeit in die Auswertung einbezogen SF 36 Ware J BL v Zerssen D KINDL R Ravens Sieberer U amp Bullinger M GBB KJ Br hler E Dass diese Instrumente nur einen Teil der jeweiligen Basisdokumentation f r Kinder und Erwachsene darstellen wurde im Zusammenhang mit den Struktur und Prozessaspekten der psychosozialen Behandlungsroutine bereits behandelt Neben den Inventaren zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t sind die Frageb gen zu gesundheitlichen Beschwerden seit 1995 96 fester Bestandteil der Kinder nehmen prinzipiell fr hestens mit Alter 5 i d R mit Alter 6 direkt an der Nachsorgebetreuung teil Demzufolge liegen i d R auswertbare Lebensqualit tsinventare vor 54 Basisdiagnostik bei Kindern und Erwachsenen Frageb gen zum Selbstwert ALS Schauder T sowie zur Krankheitsverarbeitung FKV Muthny FA wurden nach der Auswertung der Qualit tssicherungsstudie im Jahr 2001 durch andere Inventare als fester Bestandteil der Basisdiagnostik ersetzt und konnten aus diesen Gr nden nicht in die gruppenstatistische Analyse einflie en 4 4 1 SF 36 Als krankheits bergreifendes Verfahren das die subjektive Gesundheit verschiedener Populationen unabh ngig von ihrem Gesundheitszustand aus Sicht der Betroffenen erfasst liegt mit dem SF 36 Dt Version Bullinger M amp Kirchberger
268. ndesweit in der Einrichtung eigener psychosozialer Behandlungsteams auf den Kinderkrebsstationen m ndete blieben die psychosozialen Belange junger Familien in denen ein Elternteil an Krebs erkrankt ist lange Zeit abseits geregelter psychosozialer Versorgungsstrukturen Zunehmend gr nden sich in j ngster Zeit Initiativen die eine psychosoziale Versorgung mit familienorientierter Perspektive dieser Patienten und ihrer Angeh rigen aufbauen Die ambulante psychosoziale Rehabilitation der Beratungsstelle der Stiftung ph nikks in Hamburg stellt ein solches Beispiel zur familienorientierten psychologischen Nachsorge die sowohl hochbelastete Familien mit kranken Kindern als auch Familien in denen ein Erwachsener erkrankt ist sowie die Trauernden betreut dar Bei allen Kindern und Erwachsenen kennzeichnet die Wiederherstellung der beeintr chtigten Lebensqualit t das bergeordnete Ziel der ambulanten Rehabilitation und Nachsorge um die R ckkehr in die Normalit t zu realisieren Gleichzeitig ist wenig dar ber bekannt wie Familien nach Abschluss der station ren Therapie und der anschlie enden station ren Rehabilitation die Reintegration in den Alltag bew ltigen und mit wiederkehrenden krankheitsbezogenen ngsten oder langfristigen somatischen und psychosozialen Sp tfolgen umgehen Die gesundheitsbezogene Lebensqualit t trauernder Familien ist nur selten Gegenstand psychoonkologischer Forschung Gleiches gilt bez glich der Bew ltigun
269. ne ugeng F9 13 Kinder der Stichprobe erhalten auf Achse 1 Mehrfachdiagnosen Analog zu Achse 1 erhalten die meisten Kinder auf der Achse 2 Umschriebene Entwicklungsst rungen Tab 5 1 11 2 Anhang keine Diagnose Auch stellen 53 E66 1 F40 1 F43 4 F91 3 F93 1 F98 1 Z62 1 Z63 1 7i Leistungsst rungen und Intelligenzminderungen Tab 5 1 11 3 Anhang seltene Indikationen dar Neben den beschriebenen Krebsdiagnosen finden sich eine Reihe u a An mien Fettsucht Neurofibromatose Granulom weiterer k rperlicher Symptomatiken n 14 Tab 5 1 11 4 Anhang die bei der Behandlung der Kinder zu ber cksichtigen sind Auf Achse 5 wird eine differenzierte Diagnostik psychosozialer Probleme und St rungen m glich die eine gezieltere Indikationsstellung erm glichen Wie Tabelle 5 1 11 5 zeigt werden unter der Ziffer 6f 41 9 unmittelbar be ngstigende Erlebnisse verschl sselt Hierunter subsumieren sich die Tode der Familienmitglieder Fremdunterbringung und andere belastende akute Lebensereignisse Ziffer 5f 13 5 bezieht sich auf abnorme unmittelbare Umgebungen der Kinder wie etwa Erziehung in Institutionen isolierte Familien etc Die Ziffern 2f 15 5 beschreiben die psychischen St rungen Behinderungen sowie lebensbedrohliche Erkrankungen eines Elternteils oder Geschwisters Diese Aufz hlung macht deutlich wo der Schwerpunkt der Interventionsans tze bei den Kinder liegt Gleichzeitig un
270. ngaben ab als kranke Eltern Liegen f r die Elterneinsch tzungen auch keine geeigneten Referenzwerte vor so sind auch diese tendenziell niedrigeren Einsch tzungen im Vergleich zur Selbstbeurteilung Abschnitt 5 2 1 4 A 1 3 in ihrer Bedeutung einzusch tzen und zu interpretieren wenn die Kinderangaben mit den vorliegenden Referenz werten des Deutschen Kinder und Jugendsurveys verglichen werden Die Tendenz niedriger gesundheitsbezogener Lebensqualit t zu T1 hat sich auf allen Skalen f r die Gesamtstichprobe best tigt Kranke Kinder unterscheiden sich allerdings in den Bereichen Alltag Schule und Familie Geschwisterkinder ebenfalls in Alltag Schule nicht von den Referenzwerten Einzig die Kinder kranker Eltern weisen durchg ngig statistisch signifikante Mittelwertunterschiede zur Referenzstichprobe auf Insgesamt werden die Einzelstichproben aber relativ klein so dass f r die weiteren Analysen prinzipiell die Daten der Kindergesamtstichprobe herangezogen werden sollen da ohnehin die Differenzen zwischen den einzelnen Kindergruppen bezogen auf die Selbsteinsch tzung gesundheitsbezogener Lebensqualit t marginal und in der ANOVA Tab 5 2 1 2 2 nicht statistisch bedeutsam waren Gesunde und kranke Kinder zeigen sich in vergleichbarer Weise in ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualit t beeintr chtigt 110 Insgesamt zeigen sich bei Erwachsenen wie bei Kindern weniger bedeutsam zu bewertende Mittelwertunterschiede zwisc
271. nkt er ffnen sich andere Problemfelder als wenn 13 die Diagnose erst k rzere Zeit zur ckliegt Dadurch bilden sich bezogen auf die Langzeitfolgen unterschiedliche Klientengruppen gleichen Alters in der psychosozialen Versorgung Zunehmend deutlicher werden die langwierigen psychischen Beeintr chtigungen junger Erwachsener die im Kindesalter an Krebs erkrankten Zeltzer 1993 Langeveld 1997 Zebrack et al 2002b Probleme in interpersonellen Beziehungen und der Krankheitsverarbeitung werden f r Langzeit berlebende beschrieben so dass in zunehmendem Ma e die Folgen und Auswirkungen der Tumorbehandlungen in sp teren Altersabschnitten offenkundig werden Mackie et al 2000 Die steigende Zahl der Langzeit berlebenden wird einen zunehmenden Bedarf an ambulanter Rehabilitation nach sich ziehen Schwarz et al 1997 Die psychosozialen Belastungen Krebskranker insbesondere kranker Eltern finden zunehmend in der Literatur Beachtung Wie in allen anderen Altersgruppen gilt auch hier dass ber 30 der betroffenen Familien in psychischer Hinsicht wie auch in ihren sozialen Funktionen in erheblichem Ma e belastet und damit behandlungsbed rftig sind Kissane et al 1994a Muthny amp K chenmeister 1998 Die am h ufigsten auftretenden psychischen Probleme sind Depression und Angst Die Sch tzungen zur Pr valenz dieser St rungen weisen wiederum eine starke Streubreite zwischen 4 bis weit ber 50 auf Die genannten 30 behandlun
272. nnweite 1 39 6 Monate Therapiezeitraum Zeitraum zwischen erfolgter abgeschlossener Eingangsdiagnostik und dem Ende der Abschlussdiagnostik C G a ZANNN ONUDWwo 1 Die Erwachsenen durchlaufen die psychosoziale Behandlung in ca einem Jahr Median 11 2 Die Spannweite der Beratungsstunden ist allerdings enorm Hier kommt es neben sehr kompakten Kurzzeittherapien in einigen F llen zu Kangzeiipeireuungen die erforderlich werden wenn mehrere Faktoren zusammenkommen Hier wird dann eine realistische Zielvereinbarung mit den Klienten um so wichtiger Bei 17 8 Prozent der Patienten wurde keine Indikation zur weiteren Behandlung gestellt Nach dem Abschluss der Eingangsdiagnostik scheiden diese aus der Betreuung aus Demgegen ber haben 15 Klienten die Beratung vor empfohlenem Ende durch die Behandler abgebrochen 2 Personen aus dem Studienkollektiv sind w hrend des Erhebungszeitraums verstorben 2 Komorbidit ten gesundheitliche famili re und pers nliche Krisen 67 5 1 7 Psychosoziale Diagnosen Erwachsene Zwecks berschaubarkeit wurden die psychosozialen Erstdiagnosen entlang der Einteilung durch das ICD 10 gruppiert Wie Tabelle 5 1 7 1 zeigt stellt die Anpassungsst rung erwartungsgem die am h ufigsten gestellte Erstdiagnose dar Hier zeigt sich die Problematik krankheitsbedingte psychosoziale St rungen durch das ICD exakt zu erfassen Das multiaxiale Klassifikationsschema f r Kinder
273. nten Unterschiede Die Skalen Psyche Familie Freunde sowie der Gesamtscore zeigen die vergleichbaren signifikanten Mittelwertunterschiede wie schon zu T1 Die Eltern sch tzen weiterhin die Lebensqualit t ihrer Kinder niedriger ein 6 1 4 Korrelate und Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t zu C 1 C2 Zun chst wurde mithilfe der soziodemographischen Daten und den Angaben zum k rperlichen Befinden Korrelate gesundheitsbezogener Lebensqualit t bei Erwachsenen und Kindern bei Betreuungsbeginn bestimmt Im Anschluss an die Korrelationsanalysen konnten die Variablen Beschwerdedruck Rohwert Kranke Erwachsene Familienstand Eltern und Multiproblemkonstellation bei den Erwachsenen sowie Beschwerdedruck Quartile Alter Geschlecht Haushaltssituation Anzahl Personen im Haushalt Kranke Kinder Kranke Eltern Multiproblemkonstellation und MAS Diagnose Achse 1 bei den Kindern ausgew hlt werden Die Variablen konnten bei den Erwachsenen nur einen Teil der Varianz erkl ren Sowohl auf der K rperlichen wie auf der Psychischen Summenskala besitzt die Variable Beschwerdedruck im Regressionsmodell die gr te Bedeutung Betakoeffizient 394 KSK 366 PSK p lt 01 Geringer ist der Einfluss der Variablen Familienstand und Kranke Erwachsene bei der Varianzaufkl rung Den brigen Variablen kam keinerlei Bedeutun
274. ommen und symbolisch dargestellt wobei derjenige zum Symboltr ger wird der den Statuswechsel vollzieht Spiegel 1989 Hier wird bereits ein zentraler Aspekt f r die psychoonkologische Behandlung Trauernder angeschnitten Trauer ben tigt Zeit und eine Gesellschaft die den trauernden Kindern und Erwachsenen diese zugesteht Das Trauerritual ersetzt zwar nicht den Trauerprozess stellt ihn aber als etwas dar das der Tote der Hinterbliebene und seine soziale Umwelt gemeinsam bew ltigen m ssen Dieser sich u U lange hinziehende Prozess der individuellen und sozialen Neuorientierung kontrolliert extreme Emotionen und wirkt im Ergebnis angstreduzierend sozial integrativ und sinnstiftend Aries 1989 Spiegel 1989 Die Realit t der Moderne sieht anders aus Die Trauer wird stattdessen deritualisiert privatisiert und individualisiert Auch sie hat keinen Platz und Trauernde empfangen keinen Schutz mehr Der alleinige Ort der Trauer ist der Friedhof Schmied 1988 Aber die Gestaltung der Friedh fe hat sich gleicherma en ver ndert Seit dem 17 Jahrhundert wurden sie nicht mehr in der 130 N he von Kirchen errichtet Damit waren sie nicht mehr der Mittelpunkt des gesellschaftlichen Lebens Stattdessen legte man eine Aura der Feierlichkeit und Ruhe ber den Friedhof Gerade diese Vorstellung dass es um die Gr ber still sein muss dass man auf dem Friedhof mit ged mpfter Stimme sprechen sollte um die Ruhe der Toten nicht zu st ren all
275. on w hrend sie ansonsten h ufig von Verwandten 122 Freunden Nachbarn oder gro en Geschwistern versorgt und betreut werden so dass der gute Wert hier nachvollziehbar ist Kinder kranker Eltern hingegen sch tzen sich im Bereich Familie als unauff llig ein und geben im Unterschied zu den beiden anderen Gruppen auf der Skala Alltag Schule deutliche Lebensqualit tseinbu en an Dieses Ergebnis berrascht vor dem Hintergrund dass verglichen mit dem Hamburger Mikrozensus berdurchschnittlich viele alleinerziehende M tter mit ihren Kindern beraten werden Ob diese guten Werte auf wenigen Skalen mittels ver nderter Bewertungsma st be zustande kommen bzw in dem erweiterten Erfahrungshintergrund aufgrund der lebensbedrohlichen Erkrankung beg ndet liegen oder aus einem tiefgreifenden Gegenwartsbezug und der Situationsabh ngigkeit der kindlichen Lebensqualit tsbewertung resultieren bleibt offen Theiling 1999 Redegeld 2003 M glich auch dass die Tendenz zur sozialen Erw nschtheit die Beantwortung der Items beeinflusst hat Teschke 2002 Jedoch k nnen diese Annahmen die niedrigen Werte auf den brigen KINDL Skalen nicht erkl ren Entsprechen die Abst nde zur Referenzstichprobe den dieser Arbeit zugrundeliegenden Annahmen s Abschnitt 4 1 so ist deutlich dass die Lebensqualit tswerte der krebskranken Kinder in der Studie im Hamburger Universit tskinderkrankenhaus Eppendorf s Abschnitt 3 2 3 wesentlich h her la
276. osen Erwachsene 5 1 5 Zeit zwischen Diagnose Erstkontakt Erwachsene 5 1 6 Therapieverlauf Erwachsene 5 1 7 Psychosoziale Diagnosen Erwachsene 5 1 8 Soziodemographische Merkmale Kinder 5 1 9 Krebsdiagnosen Kinder 5 1 10 Therapieverlauf Kinder 5 1 11 Psychosoziale Diagnosen Kinder 5 2 Lebensqualit t 5 2 1 Betreuungsbeginn T1 5 2 1 1 Lebensqualit tsprofile 5 2 1 2 Vergleich der Subgruppenmittelwerte 5 2 1 3 Vergleich der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t mit Norm und Referenzwerten 5 2 1 4 Vergleich der Selbst und Fremdbeurteilung kindlicher Lebensqualit t 5 2 1 5 Lebensqualit t Trauernder 5 2 2 Betreuungsende T2 5 2 2 1 Ver nderungen der gesundheitsbezogenen Lebens qualit t 39 40 40 42 44 50 50 II 5 2 2 2 Vergleich der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t mit Norm und Referenzwerten 5 2 2 3 Vergleich der Selbst und Fremdbeurteilung kindlicher Lebensqualit t 5 2 3 Korrelate und Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t 5 2 3 1 Korrelate gesundheitsbezogener Lebensqualit t 5 2 3 2 Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t iskussion Zusammenfassende Ergebnisdarstellung Zur deskriptiven Stichprobenbeschreibung Betreuungsbeginn 1 Lebensqualit tsprofile 2 Mittelwertvergleiche gesundheitsbezogener Lebens qualit t bei Erwachsenen und Kindern 6 1 2 3 Mittelwertvergleiche gesundheitsbezogener Lebens qualit t Trauernder Betreuungsen
277. ostik werden an dieser Stelle nicht ber cksichtigt Der u a von Buttenhauser 1998 postulierte hohe Praxisbezug und nutzen der gesundheitsbezogenen Lebensqualit ts inventare konnte an dieser Stelle best tigt werden Relevante Informationen f r einen effektiven Einsatz psychosozialer Interventionen stehen zu Beginn der Betreuung zur Verf gung Die niedrigen Lebensqualit tsdaten zu Behandlungsbeginn sind ebenfalls ein Hinweis darauf dass diese Erwachsenen trotz der beschriebenen Proleme der Zuweisung und der Inanspruchnahme von psychosozialen Hilfen die Einrichtung zum Zeitpunkt erheblicher Lebensqualit tseinbu en aufsuchen ber 80 weisen deutliche psychosoziale Belastungen auf die eine psychoonkologische Behandlung indizieren Nur 17 8 der Erwachsenen beenden die Betreuung bereits nach der Eingangsdiagnostik Da der Prozentsatz nicht weiter behandlungsbed rftiger Kinder h her liegt 36 5 zeigt sich in der Praxis dass es sich hier h ufig um Eltern handelt die wegen mutma licher psychosozialer Probleme ihrer Kinder die Einrichtung aufgesucht haben aber dann aufgrund eigener Therapieindikationen die Behandlung alleine fortsetzen Weiter verbirgt sich auch eine pr ventive Aufgaben und Fragestellung besorgter Eltern dahinter Sagen sie mir dass da Nichts ist Sollte dies wiederum das Ergebnis der Eingangsdiagnostik sein so ist dies f r die Familien ein wichtiges Ergebnis das 117 zu diesem Zeitpunkt eine zus tzlic
278. ostischen Daten im Rahmen der Therapiedokumentation archiviert werden konnte so nach Vorliegen der Einwilligung auf Lebensqualit tsdaten der letzten 7 Jahre zur ckgegriffen werden 3 Die Fremdbeurteilungsversion geht nicht in die statistischen Analysen dieser Arbeit ein 44 Sicherlich ein entscheidendes Kriterium der hohen Teilnahmequote 58 Die Lebensqualit tsdaten der Jahre 1997 2001 die in die Studie zur Qualit tssicherung der Beratungsstelle Kr ger et al 2003 einbezogen wurden flie en auf Grundlage der Einwilligung zur gruppenstatistischen Auswertung in die vorliegende Studie mit ein Die Teilnahmequote ehemaliger Klienten war mit 73 zufriedenstellend Die aktuell in der Betreuung befindlichen Patienten zwischen 1999 bis 2001 nahmen zu 100 an der Studie teil Einige Datens tze konnten jetzt durch die mittlerweile vorliegende Abschlussdiagnostik komplettiert werden Die seit dem Jahr 2001 neu aufgenommenen Klienten wurden im M rz April 2004 schriftlich um ihre Einwilligung zur Studienteilnahme gebeten 70 Familien wurden angeschrieben da ihre Behandlung bereits abgeschlossen war Der R cklauf war sehr gut 18 Familien erhielten ein erstes Erinnerungs schreiben Keine dieser Familien verweigerte anschlie end die Teilnahme Ein zweites Schreiben war nicht notwendig Die brigen aktuell betreuten Familien wurden pers nlich im Beratungsverlauf ber das Studienvorhaben informier erhielten schriftliches Informationsmateria
279. peninterventionen kognitiv 37 behaviorale sowie supportive Verfahren verringern krankheits und behandlungsbedingte Belastungen Angst und Depression Weitere Autoren heben die Bedeutung kognitiv behavioraler Techniken psychoedukativer Verfahren Probleml sestragien Aktivit tsaufbaus und Stressmanagements hervor f r die Verbesserung der individuellen Lebensqualit t Northouse et al 2002 Auch Larbig 1998 betont die hohe Evidenz behavioraler Therapieans tze f r Krebspatienten Psychoedukative individuelle und gruppenpsychotherapeutische Ma nahmen sind hier gleicherma en einbezogen Bedeutend direkt nach Diagnosestellung seien supportive Ma nahmen Die dr ngende Frage nach einer differentiellen Indikationsstellung f r psychologische Verfahren bei verschiedenen Krebsformen sowie der Einfluss von unterschiedlichen Pr diktoren sei hingegen unbeantwortet zu Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t Hinsichtlich des Einflusses unterschiedlicher Pr diktoren auf die Lebensqualit t zun chst der Patienten finden sich u erst widerspr chliche Ergebnisse Nothhouse et al 2002 fanden in ihrer o g Studie keine soziodemographischen Faktoren die mit der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t korrelierten Lediglich einige medizinische Parameter Zeitraum des rezidivfreien berlebens Stadium Grad der Erkrankung zeigten nachweisbare Zusammenh nge auf Greimel et al 2002 konnten in ihrer Studie nicht nachweise
280. perlichen Rollenfunktion die die Krebspatienten erleben und die sich statistisch bedeutsam F 7 32 p 001 von den beiden anderen Gruppen unterscheidet Der Duncan Test zeigt dass sich die anderen Gruppen nicht signifikant voneinander unterscheiden Bei der Allgemeinen Gesundheitswahrnehmung zeigt sich wiederum die erhebliche Lebensqualit tseinbu e F 4 1 p 017 der Patienten gegen ber den Angeh rigen und Eltern kranker Kinder so dass im Ergebnis der Unterschied auf der K rperlichen Summenskala F 9 6 p 000 hoch signifikant ausf llt Auf der Skala Vitalit t ist zun chst ein signifikanter Unterschied zwischen den Gruppen zu vermuten F 3 1 p 049 den der Duncan Test allerdings nicht best tigt Die Mittelwerte auf der Psychischen Summenskala unterscheiden sich auf einem zu geringen Signifikanzniveau Der Duncan Test bildet f r die Psychische Summenskala Unterschiede zwischen der Gruppe Kranke Erwachsene und der Gruppe Eltern kranker Kinder ab Der F Test zeigt jedoch keine statistische Signifikanz auf Die Beschreibung der Profile Tab 5 2 1 1 1 hat gezeigt dass Eltern durchweg in psychischen und sozialen Skalen schlechtere Werte aufweisen als Kranke Erwachsene Die Unterschiede erwiesen sich in der Varianzanalyse jedoch als nicht signifikant e Der Mittelwertvergleich zwischen den Gruppen zeigt dass die krebskranken Patienten die ohnehin niedrigen Werte der ande
281. peutische und Pr sentationszwecke bereit 2 3 1 4 Personal Die Einrichtung besch ftigt derzeit 5 psychologische Psychotherapeuten 40 40 40 30 30 Std eine Verwaltungsfachkraft in Vollzeit und eine Kunsttherapeutin als freie Mitarbeiterin Die Aufgaben der Mitarbeiter sind durch Funktionsbeschreibungen festgelegt die dem einzelnen Therapeuten ein H chstma an therapeutischer Gestaltungsfreiheit einr umen Teamarbeit mit einem H chstma an individueller Flexibilit t und Eigenverantwortung ist somit m glich wie es f r ein modernes Nonprofit Management gefordert wird Lung 1998 Ein Psychotherapeut fungiert als Beratungsstellenleitung zu dessen Aufgaben die Aus bung der fachlichen Leitung der Personalf hrung und entwicklung die weiterf hrende Konzeptentwicklung sowie die Vertretung der Beratungsstelle nach au en geh ren Die Mitarbeiter nehmen regelm ig an Fort und Weiterbildungsma nahmen teil und sind Mitglieder in diversen Fach und Berufsverb nden Die therapeutischen Mitarbeiter nehmen 14 t gig im Wechsel an externer Fallsupervision f r erwachsene Patienten und Kinder teil Die Richtlinien der Berufsverb nde zur regelm igen Fort und Weiterbildung werden somit umgesetzt Lohl amp Pulverich 1996 Lohl 1997 DGP BDP 1999 S mtliche therapeutischen und organisatorischen Belange werden vom Behandlerteam in der w chentlich stattfindenden Besprechung koordiniert Die Eigenverantwortung der einzelnen Therapeuten
282. qualit t die Gruppen Geschwisterkinder von Kindern kranker Eltern F 3 4 p 038 im Gesamtergebnis signifikant Die zuvor in den Profilen beobachtete Tendenz dass Eltern die Lebensqualit t der Geschwisterkinder gegen ber den kranken Kindern schlechter einsch tzen hat sich in der Varianzanalyse f r diese beiden Gruppen nicht best tigt Wichtig ist dass die Einsch tzung der Eltern im Gesamtergebnis dieser Stichprobe ebenfalls nicht signifikant unterscheidet zwischen der Lebensqualit t kranker Kinder und der Kinder kranker Eltern Der Unterschied auf der Skala Freunde ist hoch signifikant Der Duncan Test stellt auf dieser Skala dar dass Kranke Eltern ihre Kindern signifikant besser einsch tzen als Eltern der Gruppen Kranke Kinder und Geschwisterkinder dies f r ihre Kinder tun Diese geben deutliche Beeintr chtigungen auf der psychosozialen Dimension f r ihre Kinder an In welchem Ma e sich die Werte der Erwachsenen und Kinder signifikant von den Normwerten unterscheiden soll die Fragestellung A 1 2 pr fen 5 2 1 3 Vergleich der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t mit Norm und Referenzwerten A 1 2 Unterscheiden sich die Klientengruppen im Vergleich zur Normstichprobe Erwachsene Zwecks besserer bersichtlichkeit wird an dieser Stelle zun chst der Mittelwertvergleich der Gesamtstichprobe mit der Normstichprobe aufgef hrt Die subgruppenbezogenen t Test Ergebnisse befinden sich im
283. qualit tseinbu en betroffen sind Hier zeigt sich wie auch bei der Gruppe Kranke Kinder kein signifikanter Unterschied auf der Skala Alltag Schule zur Referenzstichprobe Wiederholt zeigt sich dass alle Dimensionen gesundheitsbezogener Lebensqualit t k rperlich sozial und psychisch bei organisch gesunden Kindern in erheblichem Ausma e betroffen sind Tabelle 5 2 1 3 8 Unterschiede zwischen Gruppe Kinder kranker Eltern und Referenzstichprobe zu T1 Skalen des Kinder kranker Referenz Kinder KINDL Eltern stichprobe n 60 n 613 MW s MW ta Sig Gesamtscore 70 6 12 1 79 4 5 4 000 K rperliches Wohlbefinden 64 9 19 4 81 8 5 6 000 Psychisches Wohlbefinden 77 1 14 0 83 9 2 2 035 Selbstwert 54 2 22 5 70 3 4 6 000 Familie 80 2 16 8 84 0 1 5 153 Freunde 70 3 17 9 80 3 3 6 001 Alltag Schule 69 8 17 8 76 1 2 2 034 a Einstichproben t Test Auch die Kinder kranker Eltern empfinden die auf die Familie bezogene Lebensqualit t als nicht von der Norm verschieden Gerade hier wo sich alles in den Familien auf die Krebsbehandlung der Eltern konzentriert und kranke Eltern und deren Partner erheblich belastet sind s Tabelle 5 2 1 3 2 und 5 2 1 3 3 Dass die Beeintr chtigungen auch den sozialen Bereich der Kinder tangieren zeigt die Dimension Alltag Schule die hier im Gegensatz zu den anderen Subgruppen signifikant schlechtere Werte ausweist De
284. r amp Malley 1981 nicht auch vorweggenommene 131 Trauerph nomene zu beobachten und vorrangig zu behandeln sind Sollte dies so sein k nnte dies ein Hinweis sein wieweit die Trauerproblematik in ihrer individuellen und sozialen Dimension in die psychoonkologischen Behandlungen auch von Patienten mit guter Prognose hineinwirken und sie nachhaltig beeinflussen Psychoonkologische Behandlungselemente der familienorientierten psychosozialen Nachsorge f r Trauernde m ssen ihrerseits die Behandlungs und Therapieans tze f r chronisch Kranke und ihre Angeh rigen in sinnvoller Weise erg nzen Das hierf r zuvor eine systematische differentielle Diagnostik zu erfolgen hat wurde von anderen Autoren bereits s o betont und kommt unserem Verst ndnis der ziel und problemorientierten ambulanten psycho onkologischen Behandlung der Familien aus Kinder und Erwachsenenonkologie weit entgegen zur weiteren Bedeutung der Trauerberatung innerhalb der ambulanten psychoonkologischen Versorgung Abschlie end wird aus diesem kurzen Exkurs thanatopsychologischer Ergebnisse deutlich dass die erheblichen Lebensqualit tseinbu en Trauernder nur vor dem Hintergrund individueller und sozialer Dimensionen des Trauerprozesses interpretiert werden k nnen der u U schon lange vor dem Eintritt des Todes begonnen hat Damit werden automatisch theoretische und praktisch relevante Bez ge zur Situation Sterbender hergestellt die damit ebenfalls in den Foku
285. r nglichen Belastung und dem Bew ltigungsergebnis dar und besitzen als zentrale Aspekte der Copingforschung hohe klinische Relevanz bei der psychosozialen Versorgung belasteter und berforderter Patienten Muthny et al 1993b W hrend demnach Lebensqualit t Folge der medizinischen Behandlung des Copingprozesses sowie der wahrgenommenen sozialen Unterst tzung ist so ist gleichzeitig ein Mangel an Lebensqualit t auch Ausl ser f r erneutes copingverhalten Buttenhauser 1998 Weis et al 1998a Korrelative Zusammen h nge zwischen Lebensqualit t und coping lassen sich wiederum vor allen Dingen f r depressive Verarbeitungsstile finden Bullinger 2000 Insgesamt gesehen zeigt sich jedoch dass diese psychologischen Pr diktoren klinische Depression und Krankheitsverarbeitung selten mehr als 50 der Varianz des Kriteriums Lebensqualit t erkl ren so dass konzeptuell eine Eigenst ndigkeit des Lebensqualit tskonstruktes zu konstatieren ist Bullinger amp Kirchberger 1998 3 1 3 Messung der Lebensqualit t bei Erwachsenen Durch die Einf hrung des Lebensqualit tskonzeptes steht der Psychoonkologie die aufs engste mit der Lebensqualit tsforschung verbunden ist ein Kriterium f r psychosoziale Fragestellungen mit ausgesprochen hohem Praxisbezug und nutzen zur Verf gung Herschbach 1995 Relevante Informationen in bezug auf den individuellen Krankheitsverlauf k nnen f r einen effektiven auf den Patienten zugeschnittenen Einsa
286. r Skala K rperliche Rollenfunktion Krebspatienten geht es siginifikant schlechter statistisch bedeutsam e Die deskriptiven Ma e der Lebensqualit tsprofile sowie die Mittelwert vergleiche der einzelnen Gruppen zeigen dass die Trauernden eine ebenso niedrige Lebensqualit t angeben zu Ti wie die anderen Klientengruppen Ob die Mittelwertunterschiede der Trauernden sich signifikant von der Normstichprobe unterscheiden pr ft die Fragestellung A 1 5 Tab 5 2 1 5 6 Kinder Tab 5 2 1 5 3 Lebensqualit tsprofile in einzelnen Klientengruppen zu T1 Kinder Skalen des Trauernde Kranke Kinder Geschwister Kinder kranker Referenz KINDL Kinder n 47 kinder ohne Eltern ohne stichpr n 40 Trauernde Trauernde n 613 n 34 n 27 Kinder KINDL MW s MW s MW s MW s MW Gesamtscore 69 9 13 4 67 1 12 2 70 2 16 7 73 4 10 1 79 4 K rWo 65 8 21 6 63 4 22 9 69 8 19 7 65 6 17 7 81 8 PsychWo 76 4 13 2 77 6 13 2 73 4 22 0 81 5 14 6 83 9 Selbstwert 56 5 23 3 51 0 22 2 52 3 25 3 54 6 21 8 70 3 Familie 75 8 18 6 80 7 18 4 77 5 15 8 84 2 12 6 84 0 Freunde 67 9 20 3 65 1 23 1 60 5 28 2 76 2 16 4 80 3 Alltag Schule 66 8 20 3 72 1 19 1 71 6 19 5 72 9 14 9 76 1 Chron geniH n 1 75 7 16 0 n 3 5 S 5 Nach Anheben der Signifikanzschranke auch wenige Trauernde Kinder Geschwisterkinder und Kinder kranker Eltern sind chronisch krank Aufgrund de
287. r Zeit anhand konkreter Beschwerden zu objektivieren und zu quantifizieren So ist der Bogen It Autoren ein geeignetes Verlaufskriterium bzw eine Kontrollvariable f r klinische oder ambulante somatische sowie psychotherapeutische Behandlungs ma nahmen Jedem Summenscore kann auf der Basis bev lkerungsbezogener Normwerte ein nach Geschlecht differenzierter Standard t Wert sowie Stanine Wert zugewiesen werden Bei der Interpretation dieser Werte geht es im Wesentlichen um die Frage wie ausgepr gt eine subjektive Beeintr chtigung durch k rperliche und oder Allgemeinbeschwerden im Vergleich ist Dabei ist zu ber cksichtigen dass ein v lliges Freisein von Beschwerden auch bei Gesunden nicht die Regel ist sondern ein Mindestma an Beeintr chtigung gegeben sein muss um von einer krankhaften St rung ausgehen zu k nnen Die Autoren empfehlen einen Stanine Wert von 7 um von fraglich abnorm und dar ber hinaus von sicher abnorm sprechen zu k nnen Die Beschwerdeliste erf llt die teststatistischen Anforderungen an Objektivit t Validit t und Reliabilit t Die interne Konsistenz liegt bei r 90 42 European Organisation for Research and Treatment of Cancer 56 4 4 3 KINDL Der KINDL wurde in den 90er Jahren entwickelt In Analogie zu den Entwicklungsstadien im Bereich der Erfassung gesundheitsbezogener Lebens qualit t von Erwachsenen war die Entwicklung eines kurzen selbst zu beurteilenden Messinstrumentes
288. r eine statistische Analyse dieser anspruchsvollen Fragestellung eng gesteckt zu haben s a Abschnitt 6 3 Allerdings verdeutlichen die schlechten Ergebnisse gerade der Selbstbeurteilungen den Stellenwert den die Fremdbeurteilungen der kindlichen Lebensqualit tsmessung haben Dieser Streitpunkt wurde bereits an mehreren Stellen der Diskussion aufgegriffen Die Regressionsanalyse ergab durchaus ernstzunehmende Anteile aufgekl rter Varianz durch die Einsch tzung der Eltern zu T1 Die Ergebnisse der Regressionanalysen st tzen unter Vorbehalt den Stellenwert der den Elternurteilen bei der psychosozialen Behandlungs bedarfseinsch tzung zukommt Die Daten rechtfertigen keinesfalls das Au er Acht Lassen der Elterneinsch tzung bei der Indikationsentscheidung durch den Experten 139 Schlussfolgerungen zur geringen pr diktven Kraft der Variablen Bereits in der Literatur bersicht zeigten sich widerspr chliche Ergebnisse hinsichtlich m glicher Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t s Abschnitt 3 1 5 Weder medizinische Parameter noch soziodemographische Variablen scheinen sich in den Untersuchungen trotz einiger Indizien z B Greimel et al 2002 Northouse et al 2002 Blum et al 20003 Zebrack et al 2004 weder bei Kindern noch bei Erwachsenen durchzusetzen Es sind komplexere Konstrukte und psychologische Ph nomene denen eine wesentlich h here pr diktive Kraft zugeschrieben wird wie etwa Stress coping Reh
289. r sozialer Unterst tzung und religi ser Ausrichtung spirituelle Dimension korrelieren mit der Beeintr chtigung elterlicher Lebensqualit t Elterliche Unterschiede bez glich des Informations und Aufkl rungsgrades beeinflussen wiederum die kindliche Lebensqualit t Lt Goldbeck ebd lassen sich hieraus wiederum Folgerungen f r psychosoziale Interventionen ziehen Da die Eltern sich eher durch ihr coping als durch ihre gesundheitsbezogene Lebensqualit t unterscheiden sollten beobachtbare Unterschiede im Copingverhalten und die damit m glichen negativen Einfl sse auf die Kinder im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit der Professionellen liegen Sawyer et al 1999 beschreiben dass Eltern f r ihre krebskranken Jugendlichen eine gr ere Beeintr chtigung der k rperlichen Funktionsf higkeit durch die Erkrankung angeben als dies die Jugendlichen selber tun Die psychosoziale Dimension bewerten sowohl Alleinerziehende als schlecht genauso wie die gemeinsam Erziehenden Ansonsten geben die Autoren gute bereinstimmungen elterlicher und Jugendlicher Lebensqualit tswerte an Dennoch kann auch ihrer Meinung nach die elterliche Einsch tzung keine angemessene Reflexion der Selbsteinsch tzung der Patienten selbst sein Der Selbstbericht sollte auch bei jugendlichen Krebspatienten erg nzt werden durch die Einsch tzung der Eltern was wiederum die Familienorientierung in ihrer Bedeutung innerhalb der P diatrie st tzt Geschwisterkinder sind
290. r tiefgreifenden Erfahrung berhaupt noch die geltende Norm anstreben Seiffge Krenke 2000 Dann ist aber die signifikante Lebensqualit tsver nderung und gemessene Effektst rke dieser Lebensqualit tszunahme das entscheidende Kriterium des Rehabilitationserfolges und nicht die Erreichung der Norm Gleiches gilt auch f r die Vergleiche der Lebensqualit tsdaten der Kinder mit der Referenzstichprobe Auch wenn in den einzelnen Untergruppen auf einigen Skalen die Werte der Referenz erreicht wurden t uscht dies im Gesamtergebnis s Tab 5 2 2 2 6 nicht dar ber hinweg dass prinzipiell die Lebensqualit t der Referenz nicht erreicht wird Hier wird in der Einzelfallbeurteilung der klinischen Praxis wiederholt das bereits erw hnte diagnostische Dilemma offenkundig Ist das Therapieziel bereits erreicht wenn Kinder sich in ihrer Einsch tzung der Norm n hern aber davon ausgegangen werden muss dass sich das Elternurteil signifikant niedriger einordnet Solange Selbst und Fremdbeurteilungen standardisiert erhoben den ist die Frage nur anhand eigener Referenzwerte f r Proxies beantwortbar Zur oben angef hrten Frage der geltenden Norm kommt das Problem der Zuverl ssigkeit kindlicher Urteilskraft hinzu Ravens Sieberer 2000 Bei Kindern ist grunds tzlich entlang ihrer physischen psychischen sozialen und kognitiven Entwicklung von einer ver nderten subjektiv empfundenen Lebensqualit t auszugehen Die entwicklungspsychologischen Determ
291. r zu geringen ausgewiesen Fallzahlen gehen die Daten jedoch nicht in die Auswertung ein 87 Eltern KINDL Gesamtscore 64 7 15 1 61 1 13 2 61 2 10 6 65 0 8 5 K rWo 64 0 20 5 59 0 21 8 63 3 15 6 69 2 16 4 PsychwoO 66 3 16 0 63 0 15 4 63 8 15 6 67 4 14 1 Selbstwertt 60 3 159 575 174 54 134 586 168 Familie 64 8 17 0 68 0 16 6 62 0 15 9 65 3 14 6 Freunde 69 5 21 4 50 5 23 0 55 7 16 3 64 6 14 9 Alltag Schule 70 7 20 7 67 2 18 9 68 2 20 9 71 3 17 2 Chron gen n 1 60 0 20 1 n 5 n 1 Die Gruppe Trauernde Kinder kommt erwartungsgem aus dem Segment kranke Eltern 33 Kinder sind Halbwaisen Die Lebensqualit tsprofile der Gruppe Trauernde Kinder Tab 5 2 1 5 3 weisen durchweg unterdurchschnittliche Werte auf Auf den Skalen Familie und Alltag Schule MW 66 8 geben sie sogar die schlechtesten Mittelwerte an Demzufolge sind die Werte der Gruppe Kinder kranker Eltern in diesen Skalen gestiegen Die ANOVA weist dar ber hinaus keine statistisch bedeutsamen Unterschiede bei der Kindereinsch tzung zwischen den vier Gruppen aus Tab 5 2 1 5 4 und 5 2 1 5 5 Anhang so dass auch hier gezeigt wurde dass die Gruppe Trauernde Kinder sich in gleichem Ma e in ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualit t beeintr chtigt erlebt wie die anderen von einer Krebserkrankung betroffenen Kindergruppen auch Die Trauernden Elt
292. rack et al 2004 hingegen zeigen auf dass hohe psychische Belastungen der hirntumorkranken langzeit berlebenden Kinder mit dem Geschlecht geringem Einkommen und Bildungsstand dem Familienstand und Arbeitslosigkeit w hrend der letzten 12 Monate korrelieren Van Dongen Melmann 2000 zieht gewisserma en aus all diesen Informationen folgenden Schluss f r die psychosoziale Nachsorge Die Patienten selbst sind am meisten belastet von der Krankheitserfahrung gefolgt von den Eltern und zuletzt den Geschwistern Folglich sollten ehemalige Patienten und deren Eltern das vorrangige Ziel der psychoonkologischen Behandlung sein Differenzierte Inter 3 unter Vorbehalt da nur 17 Kinder ausl ndischer Nationalit t waren 49 ventionen m ssen basierend auf den Anforderungen und Problemen der Patientengruppen und deren individuellen Einstellungen und Zielvorstellungen ber eine zufriedenstellende Lebensqualit t entwickelt werden Nicht zuletzt sollten psychosoziale Nachsorgeprogramme ihre Effektivit t nachweisen im Hinblick auf eine Reduzierung von psychosozialen Sp tfolgen und der St rkung der Lebensqualit t nach Behandlungsende Wenn das Ziel die wirkliche Heilung sei so Van Dongen Melmann ist die Entwicklung psychosozialer Nachsorge programme deren Anwendung in klinischer Praxis sowie deren Evaluation der Effektivit t die Herausforderung f r die p diatrische Onkologie 3 2 4 Schlussfolgerungen In der Kinderonkologie zeigen
293. ren beiden Gruppen in den k rperlichen Dimensionen gesundheitsbezogener Lebensqualit t noch einmal signifikant unterschreiten Kinder Tabelle 5 2 1 2 2 Lebensqualit tsunterschiede zu T1 Kinder Skalen des Gesamt K rper Psyche Selbst Familie Freund Schule Kinder KINDL MW MW MW MW MW MW MW s s s s s s s Kranke Kinder 67 1 63 4 77 6 51 0 80 7 65 1 72 2 n 47 12 2 22 9 13 2 22 2 18 4 23 1 19 1 Geschwisterkinder 71 5 70 3 73 8 54 9 77 5 64 7 71 5 n 41 16 1 19 7 20 9 24 9 15 1 28 9 19 2 Kinder kranker 70 6 64 9 79 1 54 2 80 2 70 3 69 8 Eltern 12 1 19 4 14 0 22 5 16 8 17 9 17 8 n 60 Levene Test auf Homogenit t der Varianzen lt 05 Die Varianzanalyse ergab keine signifikanten Mittelwertunterschiede bei der Selbsteinsch tzung zwischen den einzelnen Kindergruppen 77 Tabelle 5 2 1 2 3 Lebensqualit tsunterschiede zu T1 Kinder Skalen des Gesamt K rper Psyche Selbst Familie Freund Schule Eltern KINDL MW MW MW MW MW MW MW s s s s s s s Kranke Kinder 61 1 59 0 63 0 57 5 68 0 50 5 67 2 n 47 13 2 21 8 15 4 17 4 16 6 23 0 18 9 Geschwisterkinder 60 0 61 7 62 3 54 7 61 5 55 4 67 2 n 41 11 7 17 1 16 2 14 3 15 1 17 6 21 7 Kinder kranker 66 2 68 1 68 3 60 6 65 8 69 3 72 2 Eltern 11 4 17 8 14 0 15 8 16 3 17 3 17 8 n 60 o a o a e a Wie Tabelle 5 2 1 2 3 zeigt diskriminiert die Elterneinsch tzung der kindlichen Lebens
294. rhaltensst rungen 2 1 3 Fehlende Werte 4 72 Tabelle 5 1 11 6 5 Achse Anzahl Diagnosen pro Kind n 148 N Nur eine Diagnose 85 57 4 Zwei Diagnosen 29 19 6 Drei Diagnosen 30 20 3 Fehlende Werte 4 Der ebenfalls hohe Anteil an Mehrfachdiagnosen 39 9 macht die Multiproblemkonstellation und komplexen psychosozialen Problematiken bei den Kindern und in den Familien transparent die zus tzlich zur Krebserkrankung in den Familien zu bew ltigen sind Insgesamt 68 der Kinder Tab p Anhang werden als nicht gen gend psychosozial angepasst eingestuft So zeichnet sich ein differenziertes Bild der behandelten Kinder deren psychosoziale Problematik sich weniger im Bereich psychiatrisch klassifizierter St rungen ansiedelt als in Problemen der Entwicklung und sozialen Anpassung 5 2 Lebensqualit t Die Darstellung der Lebensqualit tsergebnisse erfolgt in drei Abschnitten s 4 1 W hrend die Fragestellungen A im Querschnittsvergleich Lebens qualit tsprofile darstellen und Gruppenmittelwertvergleiche auf deren statistische Bedeutsamkeit pr fen stellen die Fragestellungen B die Verl ufe und deren Ver nderungen der einzelnen Gruppen ber die Zeit dar Aufgrund der Stichprobengr e der Kinderuntergruppen zu T2 werden die Fragestellungen f r die Kinder ggf anhand der Gesamtgruppe gepr ft Zuvor wird unter A1 1 und A1 4 getestet ob die Ich een Mittelwertunterschiede zwischen den Gruppen
295. rk eines Einzelnen Viele haben in den letzten Jahren zu dem Gelingen beigetragen Allen sei an dieser Stelle gedankt Die Idee der ambulanten familienorientierten Nachsorge in Hamburg hatte die Gesch ftsf hrende Stiftungsvorsitzende Frau Christl Bremer 1986 Sieben Jahre sp ter hat sie mich dann mit dem Neuaufbau der Beratungsstelle beauftragt Ich habe mich dabei in all den Jahren stets auf die gro z gige Unterst tzung und den mir wichtigen pers nlichen Rat verlassen k nnen Gemeinsam haben wir so viele Probleme bei der Entwicklung des sozialen Betriebes berwinden k nnen Christl ich danke Dir f r alles und vor allem daf r dass Du mir stets Mut gemacht hast die vorliegende Arbeit nicht nur zu beginnen sondern auch fertigzustellen Ich bedanke mich bei Frau Prof Dr Monika Bullinger die diese Arbeit betreut hat Alle fachlichen Vorschl ge und Ideen und vor allen Dingen der gesetzte enge zeitliche Rahmen ergaben eine hohe Motivation f r das Projekt Danke f r die gute Zusammenarbeit Ich danke dem Vorstand der Stiftung ph nikks Frau Irene G rtitz Herrn Dr Klaus G nzel und Herrn PD Dr Thomas K chler f r all die Unterst tzung der letzten Jahre den fachlichen Input und manchen freundschaftlichen Ratschlag Ich bedanke mich bei Frau PD Dr Ulrike Ravens Sieberer nicht nur f r den Ansto vor ber 7 Jahren mit der Messung gesundheitsbezogener Lebensqualit t von Kindern zu beginnen sondern auch f r jede einzelne neu
296. rm einsch tzen oder Angeh rige sogar deutlich dar ber 147 eingeschlossen kein statistisch bedeutsamer Mittelwertunterschied gemessen wurde Kranke und gesunde Kinder erleben sich gleicherma en belastet Kranke Erwachsene zeigen zum Behandlungsende auf den meisten Skalen Lebensqualit tssteigerungen mit mittlerer bis gro er Effektst rke Angeh rige und Eltern kranker Kinder geben vor allen Dingen auf den psychischen und sozialen Skalen deutliche Lebensqualit tssteigerungen in mittlerer bis sehr hoher Effektst rke an Die Norm erreichen die Gruppen aber nur vereinzelt Die Kinder wiederum geben eine hochsignifikante Lebensqualit tssteigerung im Gesamtwert an Die Selbst und Fremdurteile der Lebensqualit tssteigerungen auf den einzelnen Dimensionen unterscheiden sich weiterhin erheblich Im Ergebnis zeigt sich auch zum Behandlungsende eine niedrigere Einsch tzung der Eltern so dass zwei sich erg nzende Wahrnehmungsperspektiven kindlicher Lebensqualit t in das diagnostische Urteil der Experten eingehen k nnen An mehreren Stellen der Studie ergeben sich Hinweise darauf dass dem Elternurteil bei der Einsch tzung der kindlichen Lebensqualit tsbelastung ein h herer Stellenwert einger umt werden muss als allgemein in der Literatur dargestellt Die Fremdbeurteilung beeinflusst die f r die Kinder in positiver wie negativer Hinsicht u U folgenreichen Indikationsentscheidungen der Behandler die sich nach Stand der Lebensqualit tsfo
297. rochenen Lebensstil nderungen ein H chstma an konsequenten Verhaltens nderungen und Disziplin die sich direkt auf das psychische Wohlbefinden und die soziale Integration der Familienmitglieder auswirken Dennoch best tigt sich dass lineare Wirkungs zusammenh nge im Sinne einfacher monokausaler Erkl rungsans tze nicht hinreichen hohe oder niedrige gesundheitsbezogene Lebensqualit t zu erkl ren oder gar vorherzusagen Beobachtet werden indes komplexe Zusammenh nge und Interaktionen von Subjekten mit ihrer Umwelt die wahrscheinlich die Einbeziehung komplexer Konstrukte und psychologischer Ph nomene zur Bestimmung verl sslicher Korrelate und Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t bei Kindern und Erwachsenen erfordern Insgesamt jedoch ergibt die Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t der Familien eine zufriedenstellende Ergebnisqualit t bei Erwachsenen und Kindern in der ambulanten Nachsorge angesichts der massiven Belastung und dem Ausma der Lebensqualit tsbeeintr chtigungen bei allen Beteiligten zu Behandlungsbeginn Es war das erkl rte Ziel dieser Arbeit die Lebenssituation und qualit t der Familien nach der Akutbehandlung und der station ren Rehabilitation n her zu beleuchten Es offenbart sich eine enorme rehabilitative Leistung der Patienten und Angeh rigen Die Rehabilitation der Familien nach der Behandlung der Krebserkrankung im jungen und mittleren Lebensalter bleibt dabei eine langwierige nich
298. ronisch zeitweilig eine Hospitalisierung berfl ssig und der letale Ausgang zwar sicher ist der Todestermin aber nicht prognostiziert werden kann Best ndige Verunsicherung kennzeichnet das innerpsychische Geschehen und Trauerreaktionen werden durch unvorhersehbare akute Krisen immer wieder aufs Neue ausgel st ohne dass ein durchgehender Prozess m glich w re Vorwegnahme der Trauer findet sich auch dort wo kein aktueller Tod eingetreten aber der Betrauerte besonderen Gefahren und traumatischen Situationen ausgesetzt ist ebd Hier ordnet Spiegel 1989 antizipatorische Trauer anderen psychischen Prozessen zu die die Bew ltigung einer Krebserkrankung und ihre traumatischen Gefahren begleiten An dieser Stelle stellt sich die Frage ob bspw das h ufige Auftreten posttraumatischer Belastungsst rungen bei M ttern krebskranker Kinder Brown 2003 oder das bei jungen erwachsenen Krebspatienten in der Studie von Meeske et al 2001 nicht auch anteilig durch Repr sentanzen schwerer antizipatorischer Trauerph nomene mitverursacht wurde Gerade die N he der Trauerreaktionen zur Angstst rung und der klinischen Depression z B Bowlby 1987 Siegel et al 1996 Raphael amp Wooding 2003 die ihrerseits deutliche korrelative Zusammenh nge zur gesundheitsbezogenen Lebensqualit t aufweisen z B Krischke amp Peterman 2000 wirft die Frage auf inwieweit im Konnex krankheitsbezogener ngste insbesondere der Angst vor dem Rezidiv Kooche
299. rschung nicht alleine auf die Kinderangaben st tzen d rfen Die Effektst rken der kindlichen Lebensqualit tszunahme fallen mit anderen Ergebnissen der Lebensqualit tsforschung vergleichbar bei Kindern moderater aus so dass sich die Kindergesamtgruppe auch zu Behandlungsende weiterhin deutlich von den Angaben der Referenzstichprobe unterscheidet Die Ergebnisse der Messung gesundheitsbezogener Lebensqualit t zu T1 und T2 best tigen sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen die diagnostische Eignung und den hohen Praxisbezug der Messinstrumente zur Identifikation hochbelasteter Familienmitglieder in der ambulanten Nachsorge im Rahmen der problemorientierten therapeutischen Routine Mehrere Ergebnisse dieser Studie sprechen daf r die gemessenen Lebensqualit tszunahmen bei Kindern und Erwachsenen und deren berwiegend hohen Effektst rken als die entscheidenen Kriterien des Rehabilitationserfolges zu bewerten und nicht die Erreichung der Norm Dies gilt gleicherma en f r die Sondergruppe Trauernder f r die sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen vergleichbare Lebensqualit tseinbu en zu T1 sowie steigerungen zu T2 gemessen wurden Wobei einschr nkend Erw hnung finden muss dass in diesem Mehrgruppendesign die gemessenen Effekte nicht gegen eine Kontrollgruppe gepr ft werden konnten und somit offen bleiben muss welche Lebensqualit tsprofile und ver nderungen sich ber einen vergleichbaren Nachsorgezeitraum bei Nicht Inanspru
300. rund der guten Auslastung s Abschnitt 2 3 3 ist hier aber gro e Vorsicht geboten bei der Forderung einen m glichst hohen Bekanntheitsgrad zu erreichen Die Nachfrage muss mit den zur Verf gung stehenden Ressourcen in Deckung gebracht werden k nnen Ein organischer Prozess zwischen Angebot und Nachfrage wird hier im folgenden Abschnitt beschrieben 2 3 1 3 Ausstattung Die Beratungsstelle verf gt ber 5 Therapiezimmer in denen sich jeweils die Computerarbeitspl tze der Therapeuten befinden ber das lokale Netzwerk sind so s mtliche Termine und klientenbezogenen Daten in jedem Raum einseh und bearbeitbar Zwei der Zimmer sind als Spieltherapiezimmer ausgestattet Der Wartebereich sowie das B ro der Beratungsstellenverwaltung komplettieren die r umliche Ausstattung Insgesamt ist die Einrichtung nach funktionalen und ergonomischen Gesichtspunkten gew hlt F r Veranstaltungen wird bspw das gro e Spielzimmer genutzt Durch ffnen der schallged mmten doppelfl gigen Zwischent ren kann der gesamte vordere Bereich der Beratungsstelle f r gr ere Veranstaltungen der Beratungsstelle und Stiftung genutzt werden Die restlichen B ros der Etage werden von der Stiftung belegt Die Einrichtung verf gt ber eine umfangreiche Fachbibliothek und therapeutische Materialien Des weiteren stehen technische Hilfsmittel wie 21 Videokameras und Abspielger te Cassettten und CD Spieler Digitalkameras Overhead und Videobeamer f r thera
301. rungen in j ngster Zeit markieren wichtige Trends innerhalb der psychosozialen Versorgungslandschaft in Hamburg und Umgebung Immer mehr Familien mit kranken Erwachsenen suchen die ambulante Beratung auf Stiftung ph nikks 2003 w hrend die Zahlen im Kinderkrebssektor stabil bleiben Mehr Projekte und Initiativen unterschiedlicher Tr ger wenden sich diesen Familien zu und publizieren und kommunizieren dabei die psychosozialen Probleme der Betroffenen und schaffen automatisch eine gr ere ffentlichkeit Die Zunahme in der Beratungsstelle ist auch Folge der Satzungs nderung die als Grundlage die regelhafte Betreuung dieser Familien legitimiert Gleichzeitig sind damit erweiterte Anforderungen an die Behandler sowie das Behandlungsprogramm verbunden Denn mehr als 30 der Familien suchen nun innerhalb des ersten Jahres nach medizinischer Erstdiagnose die ambulante Beratung und Therapie auf Ihre Aufnahme bringt eine zeitliche Vorverlegung aus der Nachsorgeroutine in die ambulante psychosoziale Akutversorgung mit sich Die steigende Nachfrage junger Familien mit kranken Eltern und Trauernden konnte in der Nachsorge in den vergangenen Jahren anders als es die psychoonkologische Literatur als Standardweg anbietet Weis amp Koch 1998b gel st werden s Abschnitt 2 3 3 Die Beratungsstelle war nicht gezwungen besonders behandlungsbed rftige Patienten im Vorwege der Behandlung anhand versch rfter Kriterien zu selektieren Verbindliche Kriteri
302. rungsstudie der Jahre 1999 2001 gepr ft Entlang der psychologischen Behandlungsroutine werden alle Daten von den jeweiligen Behandlern w hrend der laufenden Behandlung im Rahmen der standardisierten Dokumentation in die Akten eingegeben Die Lebensqualit tsdaten werden seit Abschluss der Qualit tssicherungsstudie auf einer eigenen zugangsgesch tzten Partizipation des jeweiligen Beraters edv gest tzt erfasst Nach vorliegender Einwilligung der Patienten konnten diese Daten zentral gesammelt werden um anschlie end gemeinsam mit den brigen ausgew hlten personenbezogenen Daten gruppenstatistisch ausgewertet werden zu k nnen Bei Einf hrung der Diagnostikmodule war es unvermeidlich dass Familien aus laufender Behandlung unvollst ndige Datens tze aufwiesen Im Laufe der Jahre ist hier allerdings ein hoher Vollst ndigkeitsgrad erzielt worden Allerdings f hren Aufnahmen in akuten Krisen sowie palliativer Behandlungssituation regelhaft zum begr ndeten Fehlen der Diagnostiken der normalen Nachsorgeroutine Unter Umst nden werden diese dann bei bergang in die geregelte Versorgung nachgeholt Die Follow up Daten konnten aufgrund der zu geringen Fallzahlen nicht in die subgruppenbezogenen Auswertungen miteinbezogen werden Weitere Ausschlusskriterien sind unvollst ndig gef llte Inventare oder das Nichtvorliegen einer Einverst ndniserkl rung Ausgeschlossen werden zudem Patienten die nur f r wenige Stunden in der Beratungsstelle waren u
303. ry P Secker Walker RH Hooper GJ Plante DA 2003 Factors influencing quality of life in breast cancer survivors Quality of life research an international journal of quality of life aspects of treatment care and rehabilitation Vol 12 5 p 527 537 Van Dongen Melmann JE 1995 On surviving childhood cancer Late psycho social consequences f r patients parents and siblings Ablasserdam Haveka BV 163 Van Dongen Melmann JE 2000 Developing psychosocial aftercare for children surviving cancer and their families Acta oncologica Vol 39 1 p 23 31 Vollmer A 1998 Stiftungen im Dritten Sektor Eine vormoderne Institution in der B rgergesellschaft der Moderne In Graf Strachwitz R Hrsg Dritter Sektor Dritte Kraft Versuch einer Standortbestimmung D sseldorf Raabe Verlag S 57 64 Waters EB Wake MA Hesketh KD Ashley DM Smibert E 2003 Health related quality of life of children with acute Iympoblastic leukaemia comparisons and correlations between parent and clinician reports International journal of cancer Vol 103 4 p 514 518 Wass H 2003 Die Begegnung von Kindern mit dem Tod In Wittkowski J Hrsg Sterben Tod und Trauer Stuttgart Kohlhammer Verlag S 87 107 Weis J Koch U Heckl U Stump S Kepplinger J 1998a Krankheits verarbeitung im prospektiven L ngsschnittverlauf In Koch U Weis J Hrsg Krankheitsbew ltigung bei Krebs und M glichkeiten der Unterst tzung Stuttgart Schatta
304. s einer ambulanten familienorientierten Nachsorge r cken Beginnend mit der Diskussion mit Angeh rigen ber ihre Rolle als Sterbebegleite m ssen ihre jederzeit m glichen antizipatorischen Trauerreaktionen Gegenstand professioneller Hilfe in der Behandlung unheilbar erkrankter Erwachsener und Kinder sein Hier r cken aber auch die Sterbenden selbst in den Mittelpunkt und werden in gleicher Weise Adressaten der Trauerberatung innerhalb der psychoonkologischen Versorgung Die Frage inwieweit die Todesbedrohung die durch die Erstdiagnose schlagartig pr sent wird sowie die ber den Behandlungsverlauf hinweg chronisch auftretenden Rezidiv ngste bei Patienten und Angeh rigen sich auch in einer niedrigen gesundheitsbezogenen Lebens qualit t niederschlagen und damit auch Repr sentanzen antizpatorischer Trauer ph nomene darstellen wurde bereits diskutiert Weiter manifestieren sich bei den Trauernden traumatische Erfahrungen der zur ckliegenden Krebsbehandlung und die Probleme ihrer Bew ltigung in der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t In doppelter Weise sind hier Kinder betroffen wenn sie aufgrund falsch verstandenen Schutzbed rfnisses seitens der Erwachsenen desinformiert und fernab des Geschehens isoliert leben und schlechte Verhaltensmodelle zur Verf gung haben Christ 2000 Broeckmann 2002 Ihrer Behandlung geht in jedem Fall eine Aufkl rung und Beratung der Eltern voraus die wenn sie m glichst fr h erfolgt eine Isolation der
305. s Auftreten komplizierter und pathologischer Trauer 1 pl tzlicher unvorhersehbarer Tod 2 Tod aufgrund einer erkennbar langen Krankheit 3 Verlust eines Kindes 4 Tod der nach Wahrnehmung des Trauernden h tte verhindert werden k nnen 5 pr morbide Beziehung zum Verstorbenen 6 andere nicht verarbeitetete Verluste 7 soziale Isolation Rando 2003 Die Aufz hlung zeigt dass der hier untersuchte Gegenstandsbereich der psychoonkologischen Nachsorge mehrere Risikofaktoren zur Auspr gung pathologischer Trauerreaktionen sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen in sich birgt So wurde bereits an mehreren Stellen auf die soziale Situation der selektierten Stichprobe hingewiesen Auch auf die Bedeutung der Dauer des Stressors chronische Krankheit wurde bereits eingegangen Seiffge Krenke 1996 Deutlich wird dar ber hinaus der enge Zusammenhang zu anderen psychischen Problemen und St rungen die wir ebenfalls im Kontext gesundheitsbezogener Lebensqualit t beschrieben haben St rungen die in Verbindung mit Trauer am h ufigsten entstehen sind posttraumatische Belastungsst rungen Depressionen und Angstst rungen Posttraumatische Belastungsph nomene komplizieren den Trauerfall und erschweren den Trauerprozess erheblich Raphael amp Wooding 2003 Es gibt Hinweise darauf dass posttraumatische St rungen vor allen Dingen dann vorliegen wenn der Todesfall unter besonders traumatischen Umst nden geschehen ist und der Abschied als unzul n
306. s Wohlbefinden Diese Skalen werden faktorenanalytisch zwei Grunddimensionen der subjektiven Gesundheit zugeordnet der psychischen und k rperlichen Gesundheit K rperliche Funktionsf higkeit zeigt dabei die h chste Ladung auf dem k rperlichen Faktor Psychisches Wohlbefinden den deutlichsten Zusammen hang mit der psychischen Dimension Kirchberger 2000 Normstichproben f r verschiedene Altersstufen und Patientengruppen getrennt nach Geschlecht stehen zur Verf gung so dass gerade bei Querschnittstudien f r vergleichende Interpretationen Daten anderer Populationen herangezogen werden k nnen Kirchberger 2000 Der Bogen ist explizit ausgerichtet auf die Messung des Erfolges und Nutzens gesundheitsbezogener Dienstleistungen Dabei wird er ausdr cklich auch zur Erfassung psychosozialer Behandlungskriterien empfohlen Wobei allerdings die Verwendung des Bogens zur Indikationsstellung einer Behandlung oder zur 4 Das SF 36 ist eines der Standardinstrumente der internationalen Lebensqualit tsforschung mit ber eine Million Patientendaten Ravens Sieberer amp Cieza 2000a 55 Evaluation von individuellen Behandlungsma nahmen weniger verbreitet ist als der gruppenstatistische Vergleich So liegt derzeit zur Frage des individuellen prognostischen Wertes und der G te differentieller Therapieindikationen auf Basis des SF 36 nur ungen gendes Datenmaterial vor Krischke 1996 Kirchberger 2000 Kirchberger bescheinigt dem
307. s bspw die K rperliche Funktionsf higkeit die K rperliche Rollenfunktion und die Allgemeine Gesundheitswahrnehmung extrem beeintr chtigt ist hat direkte Auswirkungen auf die Gestaltung der psychoonkologischen Behandlung dieser Patienten Diese beruht u a auf der Kontinuit t der Kontakte Die ist aber dann deutlich eingeschr nkt Gleichzeitig ist der Patient auch Elternteil leiden die Behandlungen der Kinder darunter die i d R die Einrichtung nicht allein aufsuchen k nnen Die Behandlung in der psychosozialen Nachsorge zielt wiederum vor allen Dingen auf Besserung in psychischen und sozialen Aspekten der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t die ihrerseits durch weniger oder unregelm ige Beratungskontakte beeintr chtigt bleibt Gleiches gilt f r die Behandlung der ebenfalls deutlich belasteten Eltern wenn die Kinder krank sind Hier schl gt versch rfend der Umstand zu Buche dass Kinder generell aufgrund der h ufigeren Infekte und Kinderkrankheiten bedingt auch durch Kontakte in Kindergarten und Schule h here Fehlzeiten aufweisen Die psychoonkologische Behandlung der krebskranken Eltern ist also aufgrund dieser umfassenden und 72 Auch wenn bspw der Umgang mit k rperlichen Behinderungen OP Folgen usw Gegenstand der psychosozialen Nachsorge ist Selbstverst ndlich tangiert auch die psychologische Beratung bei Lebensstil nderungen die k rperliche Dimension gesundheitsbezogener Lebensqualit t 119 mas
308. s so niedrig dass die Interpretation angesichts der offensichtlich zu kleinen Stichprobe unterbleiben sollte So berrascht es nicht dass beim Mediansplit Tab 5 2 3 1 13 Anhang die oben identifizierte Variable nicht in das Modell aufgenommen wurde Hier trennen die Variablen Multiproblemkonstellation und Anzahl der Personen im Haushalt die Gruppen bei erh hter G te Eigenwert 285 der korrekten Klassifikation von immerhin nahezu 67 Diese Variablen diskriminieren auch die Gruppen der elterlichen KINDL Auswertung recht gut Hinzu kommen die Variablen Alter des Kindes und Beschwerdedruck die bereits in der linearen Regression die h chsten korrelativen Zusammenh nge aufwiesen Die diskriminierende Funktion der Variablen ist allerdings bei den Eltern bei der 25 Teilung deutlich h her Tab 5 2 3 1 12 Unter Vorbehalt ist festzuhalten dass die Variablen der Fremdbeurteilung Beschwerdedruck Alter Haushaltsgr e und Anzahl psychosozialer Probleme der Kinder mit deutlich geringerer Sicherheit im Vergleich zu den Erwachsenen die Einordnung in die Gruppen hoher und niedriger Lebensqualit t erm glichen 5 2 3 2 Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t C2 Lassen sich Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t identifizieren die Gruppen hoher und niedriger Lebensqualit t diskriminieren Zur Identifikation von Pr diktoren und der Pr fung ihrer Vorhersagekraft soll aus
309. sam mit den Ergebnissen der Diagnostik die mittels des ICD 10 bzw MAS ICD 10 WHO 1993 Remschmidt amp Schmidt 1994 kodiert wurden konnten alle Daten dem zentralen edv gest tzten Dokumentations system s Abschnitt 2 3 2 6 entnommen werden ohne dass den Patienten zus tzlicher Aufwand entstand 4 T1 T2 gepaarte Stichprobe KINDL n Elternfragebogen Kinderfragebogen bei gepaarten KINDL Stichproben wird ebenfalls zuerst die Anzahl der Elternfrageb gen aufgef hrt Die Pfeilbeschriftungen beziehen sich auf die Richtung der Fragestellungen 4 1 60 4 6 Auswertungsmethoden Die statistische Auswertung erfolgte mit der SPSS Software Version 10 0 SPSS Inc 1999 f r Windows Neben der Beschreibung der Lebensqualit tsprofile mittels deskriptiver Ma e Fragestellungen A 1 A 1 4 B 1 werden f r die einzelnen Fragestellungen folgende statistische Verfahren verwandt Die Unterschiedshypothesen bez glich der Lebensqualit tsprofile einzelner Klientengruppen wurden mithilfe der univariaten Varianzanalyse Prozedur ANOVA gepr ft Fragestellungen A 1 1 A 1 4 Die statistische Voraussetzung einer Varianzhomogenit t Levene Statistik wurde berechnet und bei der Auswertung und Interpretation einbezogen Die Mittelwertvergleiche zwischen kindlicher und elterlicher Lebensqualit ts einsch tzung wurden mitttels t Tests f r gepaarte Stichproben bestimmt A 1 3 B 1 3 Die Ver nderungen der Lebensqualit tsbeurteilung von
310. sbereich der Arbeit schlie t mit weiterf hrenden Fragestellungen und der Er rterung der Perspektiven einer ambulanten psychosozialen Nachsorge ab 6 1 Zusammenfassende Ergebnisdarstellung Die folgende Zusammenfassung bezieht sich ausschlie lich auf die in Abschnitt 5 1 und 5 2 dargestellten Ergebnisse Die Daten sind s mtlich den in den genannten Kapiteln und den im Anhang dargestellten Tabellen entnommen 6 1 1 Zur deskriptiven Stichprobenbeschreibung An dieser Untersuchung haben 373 Klienten Erwachsene n 225 Kinder n 148 der Beratungsstelle teilgenommen Einbezogen werden konnten Familien zur ckgehend bis zum Jahre 1997 Seitdem werden in der psychosozialen Nachsorge Lebensqualit tsinventare eingesetzt 82 7 der Erwachsenen und 89 2 der Kinder haben zum Zeitpunkt der Datenauswertung bereits ihre Behandlung in der Beratungsstelle abgeschlossen Der berwiegende Teil der behandelten Erwachsenen hat ein krankes bzw verstorbenes Kind 58 2 Der Anteil trauernder Kinder und Erwachsener ist mit insgesamt 24 relativ hoch Sehr hoch ist auch der Anteil der Angeh rigen in der Beratung und Therapie Erwachsene 81 3 Kinder 68 2 Ebenso ist der Frauenanteil mit 72 sehr hoch Die Erwachsenen sind im Median 38 1 die Kinder 9 1 Jahre alt Bei Kindern ist das Geschlecht nahezu gleich verteilt Die durchschnittliche Familiengr e liegt bei 3 4 Personen pro Haushalt Verglichen mit der Hamburger Bev lkerung sind folgende Charakteri
311. schl sseln die die Inanspruchnahme der Beratung und Therapie durch den Patienten rechtfertigen ohne sogleich psychische St rungen von Krankheitswert zu kodieren Die Objektivit t dieser St rungsklassifikation wird an dieser Stelle kritisch betrachtet In den psychoonkologischen Fachgesellschaften ist dieser Punkt ebenfalls Anlass kontroverser Diskussionen W hrend einerseits die Meinung vertreten wird dass das Vorliegen einer somatischen Krankheit keinesfalls die Vergabe einer psychiatrischen Diagnose rechtfertigt betont eine andere Argumentationsliiniie eher den deskriptivien Charakter dieser Klassifikationssysteme und verwirft den Vorwurf Patienten anhand der F Kodierungen zu stigmatisierren und mittels normativer Kriterien ungerechtfertigt zu psychopathologisieren Der dieser Studie zugrundeliegende psychoonkologische Behandlungsansatz bekennt sich wie beschrieben zum zuletzt genannten Standpunkt da mit der St rungsklassifikation zielgeleitete Indikationsentscheidungen und Behandlungsprogramme verbunden sind Gleichwohl wird von anderen Kostentr gern eine ICD Diagnostik verbindlich vorgeschrieben die lediglich mittels psychiatrischer Diagnosen eine psychoonkologische Behandlung legitimiert Z Kodierungen sind nicht akzeptiert Da sich die Beratungsstelle durch die Stiftung als Tr ger ein hohes Ma an Eigenst ndigkeit und Unabh ngigkeit bewahrt kann sie jedoch auf diese Kodierungsm glichkeiten zur ckzugreifen und ist von dem Dilem
312. schnittlichen Lebensqualit tsangaben der anderen zwei Subgruppen lagen verbessern sich auf allen Skalen des SF 36 Ausnahme Emotionale Rollenfunktion Verglichen mit den anderen Subgruppen zeigen sie damit aber auf den meisten Skalen Lebensqualit tssteigerungen mit mittlerer bis gro er Effektst rke Bei den Angeh rigen ist zun chst bemerkenswert dass die Angabe bezogen auf die K rperliche Funktionsf higkeit auch zu T2 sehr hoch liegt Sie ist in der gepaarten Stichprobe konstant geblieben Der relativ niedrige Wert der K rperlichen Rollenfunktion hingegen bleibt ebenfalls konstant und verbessert sich nicht signifikant Ansonsten wiesen die Angeh rigen auf allen Skalen numerische Lebensqualit tssteigerungen auf die jedoch berwiegend auf den psychischen Skalen mit mittlerer Effektst rke signifikant waren Die Eltern erreichen ebenfalls ein sehr gutes Ergebnis im Vergleich zu T1 Einzig die K rperliche Funktionsf higkeit und damit ebenfalls der K rperliche Summenscore verbessert sich nicht signifikant Gerade die Eltern wiesen auf den psychischen und sozialen Skalen sehr niedrige Werte auf und verbessern sich hier hoch signifikant mit gro en Effektst rken Auch die als Sondergruppe aus den obigen Subgruppen extrahierte Gruppe Trauernder weist mit Ausnahme der Skalen K rperliche Funktionsf higkeit und K rperliche Rollenfunktion Mittelwertver nderungen auf die sich als z T hoch signifikant un
313. schwisterkindern ist hingegen die Skala Freunde nicht von der Einsch tzung der Eltern verschieden Die Streuung der Kinderantworten MW 64 4 s 30 5 ist sehr gro und das Selbsterleben der Kinder ist auf dieser Dimension sehr uneinheitlich Die soziale Isolation die auch Geschwisterkinder erleben ist bereits an mehreren Daten aufgezeigt worden Kinder kranker Eltern unterscheiden sich zus tzlich wie die kranken Kinder nicht in ihrem Urteil bez glich des K rperlichen Wohlbefindens von ihren Eltern 123 In der vorliegenden Untersuchung zeigt sich demzufolge dass das elterliche Urteil prinzipiell deutlich unter der kindlichen Einsch tzung liegt s Abschnitt 5 2 1 4 Die Ergebnisse entsprechen damit dem in der Literatur ausgewiesenen Verh ltnis zwischen Selbst und Fremdeinsch tzung bei der Verwendung des KINDL zur gesundheitsbezogenen Lebensqualit tsmessung u a Theiling 1999 Redegeld 2003 Ravens Sieberer amp Bullinger 2003b H ufig wird in der Diskussion dieser Mittelwertdifferenzen zwischen elterlicher und kindlicher Einsch tzung die Beurteilung der Eltern als Untersch tzung des kindlichen Befindens bezeichnet indem die Selbstbeurteilung als Bewertungs ma stab herangezogen wird z B Teschke 2002 Redegeld 2003 Theiling 1999 stellt neben diese Interpretationsm glichkeit ebenfalls eine Tendenz zur Selbst bersch tzung auf Seiten der Kinder da sie entweder die Komplexit t und Folgenhaftigkeit der chronisc
314. seinandersetzung mit den Bedingungen der ambulanten Nachsorge junger Familien dar Die Strukturen und Prozesse psychosozialer Arbeit wurden nach Jahren der Konzeptentwicklung und Erprobung ausf hrlich beschrieben und anhand zur Verf gung stehender Kriterienkataloge sowie Leitlinien analysiert und auf ihre Ergebnisf higkeit hin gepr ft Dabei erwies sich die Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t als geeignetes Zielkriterium in der ambulanten Versorgung Zu Behandlungsbeginn zeigten die Familien deutliche Lebensqualit tseinbu en Die diagnostische Behandlungsroutine scheint in der Lage zu sein die belasteten und behandlungsbed rftigen Familienmitglieder zu identifizieren Ebenso zeigte sich ber alle Klienten hinweg eine deutliche Lebensqualit tssteigerung zum Betreuungsende Kr ger et al 2003 Die BSR der Eingangsdiagnostik wurden auf Grundlage der Ergebnisse modifiziert Die Arbeiten hatten weitere Auswirkungen auf die Fortentwicklung der psychosozialen Behandlung Ein edv gest tztes Dokumentationssystem wurde entwickelt das eine geregelte Nachsorge der wachsenden Patientenzahl erm glicht und den gesamten Organisationsablauf strukturiert Stiftung ph nikks 2003 Das Behandlungsprogramm wurde durch weitere therapeutische und psychoedukative Behandlungsangebote erweitert Die st ndig wachsende Inanspruchnahme der Nachsorgeleistungen l sst zunehmend Entwicklungen und Verschiebungen innerhalb der Patientenstruktur erkennen Stiftun
315. ser kranken Kinder und betonen dass insbesondere eine fr hzeitige Rehabilitation und psychosoziale Unterst tzung auch unter pr ventiven Gesichtspunkten von Bedeutung sind Kurz und langfristige Folgen k nnen so vermieden werden In einer 44 Familien umfassenden Stichprobe mit an ZNS Tumoren erkankten Kindern zeigten Barr et al 1999 dass die gr te Eaetung bei 2 3 der Kinder ab Alter 9 5 von den kognitiven Sch den ausgeht Der globale Wert war bei den Kindern am niedrigsten die bis Alter 5 strahlentherapiert wurden Ein weiterer wichtiger Grund f r die besondere Beeintr chtigung gesundheits bezogener Lebensqualit t wird von den Autoren thematisiert Ausschlaggebend f r den Grad der psychosozialen Belastung ist die Sichtbarkeit der Behinderung Ist die Behinderung hingegen nicht in dem Ma e auff llig oder sichtbar schnitten die Kinder besser ab In ihrem review das insgesamt 31 Studien umfasst kommen Fuemmeler et al 2002 zu dem Schluss dass hirntumorkranke Kinder einem besonders hohen Risiko f r soziale Kompetenzproblematiken ausgesetzt sind und vor allen Dingen Schwierigkeiten haben ihre gesundheitsbezogene Lebensqualit t langfristig zu erhalten zu Langzeitfolgen Der Faktor Zeit spielt bei der Beurteilung der Lebensqualit t krebskranker Kinder eine zunehmend wichtigere Rolle Mit der steigenden Anzahl langzeit ber lebender Kinder r cken auch die psychosozialen Langzeitfolgen mehr in das wissenschaftlich
316. sich je nach Tumorart dem Behandlungsstatus und der Einbeziehung der elterlichen Lebensqualit tseinsch tzung insgesamt sehr uneinheitliche Ergebnisse bei der Beurteilung der kindlichen Lebensqualit t die prinzipiell nicht vergleichbar sind Dennoch zeigt sich durchweg dass auch Kinder zum Teil erhebliche Lebensqualit tseinbu en aufweisen die eine Behandlungsbed rftigkeit und Notwendigkeit psychosozialer Interventionen nahe legen In der ambulanten Nachsorge ergibt sich demzufolge die Notwendigkeit im Rahmen ihrer Behandlungsroutine die spezifischen Lebensqualit tsprofile der Klienten im Einzelfall zu bestimmen Bez glich der Vorhersagbarkeit und der Erkl rung von Lebensqualit tseinbu en gibt es in der P diatrie noch ein erhebliches Wissensdefizit So konstatiert Ravens Sieberer 2000 dass alle Bem hungen innerhalb der P diatrie der Erwachsenenonkologie in der Lebensqualit tsforschung zu folgen bisher Grenzen gesetzt waren die sich u a in der Eigenst ndigkeit und den Besonderheiten der kindlichen Lebensqualit t und den Problemen die Konzepte und Inventare gewisserma en 1 1 zu bertragen offenbaren Der Forschungsbedarf ist demnach weiterhin sehr hoch 3 3 Schlussfolgerungen f r die ambulante psychosoziale Nachsorge junger Familien Das Lebensqualit tskonstrukt ist trotz aller genannten Probleme ein geeignetes Kriterium um k rperliche psychische und soziale Folgen der Krebserkrankung bei Patienten und Angeh rigen zu
317. siven Beeintr chtigung vor allem in der k rperlichen Dimension gesundheitsbezogener Lebensqualit t eine besondere Herausforderung innerhalb der ambulanten Nachsorgepraxis zu Hinweisen ber Komorbidit ten und Mehrfachbelastungen Dabei ist bei allen drei Subgruppen die Frage nach Komorbidit ten und psychischen Vorbelastungen unbeantwortet Immer wieder weisen Autoren darauf hin dass komplexe psychische St rungen Depressionen Angsst rungen sowie Probleme der Krankheitsverarbeitung einen engen Zusammenhang zur gesundheitsbezogenen Lebensqualit t aufweisen Muthny amp Bermejo 1993a Krischke 1996 Krischke amp Petermann 2000 Buttenhauser 1998 Weis et al 1998a Bodurka Beevers et al 2000 Bullinger 2000 Die in die Studie einbezogenen B gen der Standarddiagnostik erm glichen zu diesen spezifischen psychischen St rungen keine direkten Aussagen Wie beschrieben erlaubt die zu geringe Zahl bisher vorliegender B gen aufgrund der nderung in der Zusammensetzung der Basisdiagnostikinstrumente im Jahr 2001 keine statistische Auswertung im Rahmen dieser Studie Hinweise auf diese Fragen bieten jedoch die psychosozialen Diagnosen zu T1 In 48 der F lle werden Belastungs und Anpassungsst rungen zu Beginn der Behandlung kodiert Affektive St rungen machen 8 4 der gestellten Erstdiagnosen aus Der Anteil an Z Kodierungen ist mit fast 36 9 auffallend hoch Hier hat der Therapeut die M glichkeit andere psychosoziale Probleme zu ver
318. squalit tssteigerung selbst das Ziel nicht die Erreichung der Norm Die Unterschiede in der Selbst und Fremdbeurteilung der kindlichen Lebensqualit t bleiben bestehen Interessant auch ob sich die erwarteten Verbesserungen in beiden Urteilen auf den selben Skalen abbilden Das wiederum w rde die von den Testautoren Ravens Sieberer 2000 Ravens Sieberer et al 2000b angenommene Eigenst ndigkeit des Konstrukts bei Kindern unterst tzen Die elterliche Einsch tzung der kindlichen Lebensqualit t ist dann als zus tzliche Information zu werten B 1 Weisen die Klientengruppen zu Betreuungsende andere Lebensqualit tswerte auf gegen ber dem Betreuungsbeginn B 1 1 Welche Klientengruppen weisen die gr ten Lebensqualit ts steigerungen auf B 1 2 Erreichen die Gruppen die Werte der Normstichproben B 1 3 Gleichen sich die Unterschiede in der Selbst und Fremdwahrnehmung der kindlichen Lebensqualit t an C Korrelate und Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t Welche Korrelate k nnen dazu beitragen die Varianz gesundheitsbezogener Lebensqualit t zu erkl ren Auch wenn Lebensqualit t ein eigenst ndiges Konstrukt und Outcome Kriterium in der psychosozialen Onkologie darstellt ist weiterhin die Frage welche Faktoren zu hoher oder niedriger Lebensqualit t beitragen von hohem Interesse Welche zus tzlichen Kriterien erlauben eine Einsch tzung bez glich des Nutzens den Klienten von der ambulanten Betreuung habe
319. ssten Zeitraum relativ stabil Das Hamburgische Krebsregister 2001 weist bspw f r das Jahr 1995 24 erkrankte Kinder bis Alter 15 aus bis Alter 18 insgesamt 35 Die Abteilung f r p diatrische Onkologie und H matologie des Universit tskrankenhauses in Eppendorf hat im Jahre 1995 entgegen der oben genannten Zahl 56 neu erkrankte Kinder aus dem Gro raum Hamburg Postleitzahlen 2000 2500 aus Ostdeutschland seit 1991 10 behandelt 1996 n 51 Die absolute Patientenzahl liegt noch einmal etwa doppelt so hoch wegen langer Behandlungszeiten der Kinder und Jugendlichen und dem weitaus gr eren Einzugsgebiet der Universit tskinderklinik Das Hamburger Krebsregister erfasst aber nur in Hamburg wohnhafte Kinder Damit ergibt sich f r unsere ambulante Rehabilitationseinrichtung dass eine Bedarfseinsch tzung erheblich erschwert ist und genannte Zahlen lediglich Richtwerte darstellen F r das Jahr 1998 weist das Hamburger Krebsregister 2001 10 neu erkrankte Hamburger Jugendliche im Alter zwischen 15 19 Jahren und 3 Sterbef lle aus Jugendliche aus dem Hamburger Umland werden nicht hinzugerechnet Nur ein Teil der Erkrankten aus Hamburg und Umgebung wird in der Universit tskinderklinik behandelt abh ngig von der Art der Krebserkrankung so dass sich die genannten Zahlen des Kinderkrebsregisters entsprechend erh hen will man die Zahl betreuungsw rdiger Patienten pro Jahr sch tzen 2 1 2 Krebs bei Erwachsenen im jungen bis
320. stellation 151 244 61 244 078 53 Beschwerden GBB K J Quartile 063 676 46 050 760 40 Tabelle 5 2 3 2 5 Diskriminanzanalyse Erwaschenen zu T2 n 85 PSK2 KSK2 Mediansplit n 40 45 Mediansplit n 43 42 Kanonische Korrelation 440 Kanonische Korrelation 405 Sign 000 Sign 001 Eigenwert 240 Eigenwert 196 Korrekte Klassifikation 61 4 Korrekte Klassifikation 67 5 Aufgenommene Aufgenommene Variablen Wilks Lambda Variablen Wilks Lambda Beschwerde Rohwert 822 Beschwerde Rohwert 921 Anzahl Pers im Haushalt 921 Anzahl Pers im Haushalt 912 p lt 05 p lt 01 a N Anzahl der in die Analyse einbezogenen F lle gesamt D N Anzahl der in die Analyse einbezogenen F lle Gruppe1 Gruppe2 181
321. stika der untersuchten Stichprobe besonders hervorzuheben berdurchschnittlich viele Erwachsene sind alleinstehend verwitwet 13 3 geschieden 15 6 Ebenfalls hoch ist der Anteil der Familien die von der Sozialhilfe leben 28 5 w hrend der Bildungsstand der Studienpopulation als berdurchschnittlich einzustufen ist 70 mittlere und hohe Schulabschl sse Die Verteilung der Krebsdiagnosen bei den Erwachsenen sowie bei den Kindern entspricht der von den Krebsregistern angegebenen Rangfolge Bereits 32 9 der Familien kommt innerhalb der ersten 12 Monate nach Diagnosestellung in die Beratungsstelle In der Regel ist hier die medizinische Behandlung nicht beendet 20 4 der Familien kommen nach dem Tod des Patienten in die Einrichtung So 108 betrachtet kommt der geringere Anteil der Familien in der klassischen Nachsorgesituation in die Beratungsstelle auch wenn sie die gr te Gruppe darstellen 46 7 Durchschnittlich bleiben die Familien dann f r 1 Jahr in der Einrichtung in Betreuung Kinder nehmen in dieser Zeit durchschnittlich 31 Therapiestunden Median Erwachsene 28 Stunden Median in Anspruch Die Erwachsenen erhalten berwiegend Mehrfachdiagnosen worunter die F4 Kodierungen Anpassungsst rungen den gr ten Anteil 48 ausmachen Der hohe Anteil an Z Kodierungen 36 9 verweist auf den hohen Erziehungsberatungsanteil in der psychoonkologischen Versorgung Bei den Kindern liegt der eindeutige Schwerpunkt der diagnos
322. sundheitswahrnehmung 58 1 19 5 68 1 20 2 3 819 000 Vitalit t 42 2 15 2 63 3 18 5 10 342 000 Soziale Funktionsf higkeit 63 6 26 4 88 8 18 4 7 139 000 Emotionale Rollenfunktion 44 6 38 3 90 4 25 6 8 934 000 Psychisches Wohlbefinden 51 0 17 1 73 9 16 4 10 006 000 K rperliche Summenskala 51 6 8 0 50 2 10 2 1 286 204 Psychische Summenskala 34 7 10 9 51 5 8 1 11 560 000 80 Tabelle 5 2 1 3 4 Unterschiede zwischen Gruppe Eltern kranker Kinder und Normstichprobe zu T1 Skalen des SF 36 Eltern kranker Normstichprobe Kinder n 2914 n 126 Sig C m E ar Tom renes o as ma a san mom Be en ar men ae je Vitalit t Soziale Funktionsf higkeit motor Reunion ans ms os 28 Rs om Forces wonen 759 ms 739 9 om Freses 325 ms srs er wesen m Die Kindergruppen unterscheiden sich alle in hnlicher Weise signifikant von den Mittelwerten der Referenzstichprobe Tab 5 2 1 3 6 5 2 1 3 8 Einzelne skalenbezogene Abweichungen sind zu beschreiben Tabelle 5 2 1 3 6 Unterschiede zwischen Gruppe Kranke Kinder und Referenzstichprobe zu T1 Skalen des Kranke Kinder Referenz Kinder KINDL n 42 stichprobe n 613 MW s MW t Sig Gesamtscore 67 1 12 2 79 4 6 4 000 K rperliches Wohlbefinden 63 4 22 9 81 8 4 3 000 Psychisches Wohlbefinden 77 6 13 2 83 9 2 6 016 Selbstwert 51 0 22 2 70 3 4 7 000 Familie 80 7 18 4 84
323. t t Angeh rige Partner zu T1 und T2 Skalen des SF 36 Angeh rige Partner n 32 Eingangsdiagnostik Abschlussdiagnostik sig MW s MW s w 2 seitig K rperliche Funktionsf higkeit 88 8 12 4 88 8 12 7 0 0 1 0 K rperliche Rollenfunktion 68 8 37 6 66 4 38 4 0 2 809 K rperliche Schmerzen 63 8 23 1 71 4 27 6 1 6 113 Allg Gesundheitswahrnehmung 58 0 20 4 86 4 18 0 2 8 010 Vitalit t 44 1 14 9 54 2 17 2 2 8 009 Soziale Funktionsf higkeit 62 1 25 7 72 6 24 3 2 3 027 Emotionale Rollenfunktion 46 8 35 8 62 5 42 1 1 7 109 Psychisches Wohlbefinden 50 6 17 4 63 4 16 7 4 3 000 K rperliche Summenskala 51 0 7 3 50 7 7 6 0 2 858 Psychische Summenskala 35 1 10 0 42 7 11 1 3 6 001 a t Test bei gepaarten Stichprobe Auch die gepaarte Stichprobe der Angeh rigen best tigt den extrem hohen Wert auf der Skala K rperliche Funktionsf higkeitt MW 88 8 Dieser berdurchschnittliche Norm MW 85 7 Wert bleibt ber die Zeit unver ndert hoch Der Wert der K rperlichen Rollenfunktion hingegen bleibt auf relativ niedrigem Niveau konstant w hrend sich die Allgemeine Gesundheits wahrnehmung signifikant verbessert Die psychischen und sozialen Lebensqualit tsdimensionen lagen zu Ti signifikant unter der Norm Tab 5 2 1 3 3 Auf diesen Skalen Ausnahme Emotionale Rollenfunktion konnte ber die Zeit eine signifikante Verbesserung gemesse
324. t Nachdruck darauf hingewiesen indem sie im SF 36 die Frage 11c Ich erwarte da meine Gesundheit nachl sst nicht beantwortet sondern folgendes Zitat angef gt Denn wir haben nicht einen Hohenpriester der nicht k nnte mitleiden mit unserer Schwachheit sondern der versucht ist allenthalben gleichwie wir doch ohne S nde Darum lasset uns hinzutreten mit Freudigkeit zu dem Thron der Gnade auf da wir Barmherzigkeit empfangen und Gnade finden auf die Zeit wenn uns Hilfe not sein wird Hebr er 4 15 u 16 Das Resultat ihrer Lebensqualit tsmessung war insgesamt positiv bei an anderer Stelle dokumentierter hoher psychischer Morbidit t 34 Dass normative Pr missen die Standards guter Lebensqualit t begr nden wird bergangen Stattdessen wird vorbehaltlos eine bereinstimmung zwischen Lebensqualit t und herrschender Norm gesellschaftlicher Leistungs und Funktionsf higkeit sowie normativ erwarteter Befindlichkeit konstatiert Bullinger et al 2000 F r die Praxis bedeutet dies dass chronisch Kranke Behinderte sozial randst ndige Familien Angeh rige von Subkulturen in bezug auf deren individuelle Bewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t ber alle schichtspezifischen Unterschiede hinweg vorbehaltlos miteinander verglichen werden Inwieweit die individuelle Relevanz von Komponenten der Lebensqualit t unterschiedlich ist und eine Gewichtung der Dimensionen erforderlich wird bleibt ungekl rt Gefragt
325. t selten lebenslange Aufgabe und erfordert u U eine Neudefinition und bewertung von Lebenszielen und Kriterien von Lebenszufriedenheit und qualit t Hier ber kann eine systematische Auswertung der Katamnesedaten in Zukunft verl sslichere Aussagen erlauben Eine weitere wichtige Herausforderung der n chsten Jahre stellt die ausgesprochen zeit und personalintensive Behandlung sogenannter Multiproblemfamilien innerhalb der familienorientierten psychoonkologischen Nachsorge dar F r diese Familien gibt es bisher keine geeigneten psycho onkologischen Behandlungsans tze Hier kann insbesondere die Lebensqualit ts forschung durch die Erfassung subklinischer Belastungssyndrome einen wichtigen Beitrag leisten zur Entwicklung ad quater Interventionsprogramme f r die in vieler Hinsicht hochbelasteten und behandlungsbed rftigen jungen Krebs patienten und ihre Familien An dieser Stelle wird die Dringlichkeit weiterf hrender wissenschaftlicher Anstrengungen hinsichtlich der Identifikation verl sslicher Pr diktoren f r die psychoonkologische Praxis offenkundig 149 8 Literatur Ahmed S Mayo NE Wood Dauphnee S Hanley J Cohen R 2002 Structural equation modeling to asses response shift in health related quality of life HRQL post stroke Quality of life research Vol 11 7 p 634 Alt B 1998 Zur Ergebnisqualit t In Dietzfelbinger M Haid Loh A Hrsg Qualit tsentwicklung Eine Option f r G te Qualit tsmanagement
326. te weitreichende strukturelle konzeptionelle und finanzielle Auswirkungen auf die Gestaltung der psychosozialen Versorgung und Rehabilitation Bereits im genannten Bericht zum Modellprogramm forderten Koch amp Siegrist 1988 dass psychosoziale Angebote f r die Familien sowohl im station ren Bereich der Klinikambulanz sowie im ambulant nachgehenden Bereich erforderlich sind Zur kontinuierlichen Behandlung genannter Folgesch den noch lange Zeit nach Diagnosestellung bietet sich die wohnortnahe ambulante Behandlung in einer psychosozialen Beratungsstelle an Petermann 1992 Die 1989 er ffnete Beratungsstelle ph nikks verstand sich von Beginn an als weiterf hrendes ambulantes Versorgungsangebot das nach station rer Akutversorgung und station rer familienorientierter Rehabilitation die Versorgung hochbelasteter Familien langfristig garantiert Die Beratungsstelle wurde die ersten zwei Jahre als Modelleinrichtung der Deutschen Krebshilfe gef rdert und finanziert ihre Nachsorge seither ausschlie lich aus Spenden Hamburger B rger Die Stadt Hamburg beteiligt sich an der Finanzierung der psychosozialen Nachsorge junger Familien nicht Kr ger 1998 1991 hat die Stiftung ph nikks auf Anregung der Kinderklinik des UKE junge erwachsene Krebspatienten als zu versorgendes Klientel in die Stiftungssatzung aufgenommen Da in der Folge nicht die langzeit berlebenden krebskranken Kinder die Nachsorgema nahme in Anspruch nahmen sondern neu an Kr
327. te aus der Zeit vor der Erkrankung spielen hier ggf eine zus tzliche Rolle Die in Abschnitt 3 1 5 zitierten Arbeiten berichten jedoch z T eine h here Lebensqualit t bei Patienten mit Partnern Rustoen et al 1999 Vacek 2003 Dieses Ergebnis kann anhand der vorliegenden Daten und der folgenden berlegungen nicht ohne 134 weiteres best tigt werden Im Gegenteil Verteilt ber die 193 Haushalte machen die Mamma CA und ZNS Erkrankungen den gr ten Anteil aus s Tab 5 1 4 1 Verst mmelnde Operationen Anfallsleiden und andere k rperliche und psychische Folgen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung tangieren die Sexualit t der Patienten und ihrer Partner u U auf Dauer und beeintr chtigen deren Lebensqualit t Einschr nkungen des sexuellen Erlebens und Verhaltens k nnen demzufolge als Begleit und Folgeerscheinungen vieler Krebs erkrankungen auftreten und werden dennoch in Onkologie und Psychoonkologie oft in ihrer Bedeutung untersch tzt Zettl amp Hartlapp 1996 Nicht aber in der Beurteilung der individuellen gesundheitsbezogenen Lebensqualit t durch die Patienten und deren Partner auch wenn das Thema in den aktuell zur Verf gung stehenden Frageb gen nicht explizit Erw hnung findet Das Thema Sexualit t wird in den im Abschnitt 3 1 5 zitierten Studien zur gesundheitsbezogenen Lebensqualit t bspw unter dem label sexual functioning abgehandelt Es dr ngt sich hier die Vermutung geradezu auf dass die Betroffenen h
328. tellen Hierbei wird dann u U die Frage der dann geltenden Normen zur Beurteilung des Rehabilitationserfolges neu gestellt werden m ssen Weiter stellt sich auch die Frage nach der Identifikation verl licher Pr diktoren gesundheitsbezogener Lebensqualit t Die Hinweise der Literatur dass hier im wesentlichen komplexe psychologische Konstrukte herangezogen werden m ssen haben die vorliegenden Ergebnisse indirekt best tigt Damit stellt sich aber f r die Behandler die Frage wie die Messungen dieser Konstrukte m glichst effektiv und konomisch in die Diagnostikmodule eingebaut werden k nnen um verl lichere psychosoziale Behandlungsprognosen zu erm glichen und die Optimierung der Behandlungsmodule bspw f r Multiproblemfamilien zu f rdern Hierbei k nnen neue und geeignete psychoonkologische Messinstrumente f r die psychosoziale Diagnostik von Kindern und Erwachsenen helfen Von weiterem Erkenntnisinteresse bleiben weiterhin die Interaktionen in den Familien und die gegenseitige Beeinflussung der individuellen gesundheits bezogenen Lebensqualit t etwa zwischen Kindern und Eltern Die Ergebnisse der vorliegenden Arbeit m nden in ein Pl doyer f r die Integration der kindlichen Lebensqualit tsperspektive in der psychoonkologischen Behandlung kranker Erwachsener Die Diskussion der niedrigen Lebensqualit tswerte Trauernder ergab dass diese nur unter Einbeziehung gesellschaftlicher und individueller Dimensionen des Sterbe u
329. telwerten der beiden anderen Gruppen Die Mittelwerte der sozialen und psychischen Skalen unterscheiden sich im Subgruppenvergleich nicht signifikant Das Niveau der Mittelwertunterschiede zwischen den Gruppen die sich nur auf den k rperlichen Skalen als signifikant erwiesen l sst sich anhand der Normdaten in ihrer Bedeutung einordnen Hier zeigt sich eindrucksvoll dass alle drei Gruppen signifikant unter der Lebensqualit tseinsch tzung der Deutschen Normstichprobe liegen Betroffen sind die drei Gruppen in gleichem Ma e wie die t Tests der einzelnen Gruppen best tigen auch wenn Angeh rige und Eltern sich auf der K rperlichken Summenskala nicht signifikant von der Norm unterscheiden Einzige wirkliche Ausnahme bilden die Angeh rigen auf der Skala K rperliche Funktionsf higkeit auf der sie sich signifikant besser einsch tzen als die Normstichprobe Bei den Selbstbeurteilungen der Kinder ergaben sich in der Varianzanalyse ber alle Skalen hinweg keine signifikanten Unterschiede Die elterliche Einsch tzung der kindlichen Lebensqualit t unterscheidet jedoch unter genanntem Vorbehalt der errechneten Varianzheterogenit t im Gesamtscore die Gruppen Geschwisterkinder und Kinder kranker Eltern signifikant Der numerisch zu beschreibende Unterschied zwischen Geschwister und kranken Kindern war hingegen nicht signifikant Auf der Skala Freunde geben die Eltern dieser beiden Gruppen signifikant niedrigere Lebensqualit tsa
330. ten Spezielle auf die Gesundheit bezogene Aspekte des menschlichen Verhaltens und Erlebens werden durch den Begriff repr sentiert Es geht damit um die Frage des Einflusses von Krankheit und Behandlung auf das Erleben und Verhalten was sich im Terminus der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t widerspiegelt Bullinger amp Ravens Sieberer 1995a 1997 Bullinger et al 2000 Ravens Sieberer amp Cieza 2000a Die gesundheitsbezogene Lebensqualit tsforschung geht davon aus dass Lebensqualit t ber eine endliche Zahl von f r verschiedene Personen relevante Dimensionen beschreibbar ist Diese Dimensionen markieren die bereits 1947 von der WHO definierten Aspekte der Gesundheit k rperliches psychisches und soziales Wohlbefinden Bullinger 1997 Der Aspekt der Funktionst chtigkeit die sozio konomische und spirituelle Dimension die Verbundenheit aller Dimensionen und deren Interdependenz sowie der Prozesscharakter des Konstruktes stellen eine sinnvolle Erg nzung der einzelnen Bestimmungsst cke gesundheitsbezogener Lebensqualit t dar Gesundheitsbezogene Lebensqualit t ist demnach kein statisches sondern ein nderungssensitives Ph nomen Subjektives Befinden und Handlungsverm gen ndern sich mit den unterschiedlichen individuellen Krankheitsverl ufen und dem Wirksamwerden therapeutischer Ma nahmen K chler amp Schreiber 1989 Bullinger 1997 Bullinger et al 2000 F r die Betrachtung der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t
331. terbebeistand durch Laien Erzabtei St Otillien EOS Verlag Niethammer D 1995 Begleitung sterbender Kinder In H berle H Niethammer D Hrsg Leben will ich jeden Tag Freiburg i B Herder Verlag S 222 229 Nieuwkerk PT Gisolf EH Sprangers MAG 1999 Measuring change in quality of life Qol retrospective versus prospective measures Quality of Life Research Vol 8 7 p 534 Noecker M Haverkamp F 2000 Methodologische Dilemmata und Perspektiven epidemiologischer bew ltigungs und lebensqualit tsbezogener Forschung zu chronischer Erkrankung In Ravens Sieberer U Cieza A Hrsg Lebensqualit t und Gesundheits konomie in der Medizin Konzepte Methoden Anwendung Landsberg ecomed Verlag S 293 305 Northouse LL Mood D Kershaw T Schafenacker A Mellon S Walker J Galvin E Decker V 2002 Quality of life of woman with recurrent breast cancer and their family members Journal of clinical oncology Vol 20 19 p 4050 4056 159 Petermann F 1992 Krebskranke Kinder Psychosoziale Folgen und Linderung durch Elternberatung Jahrbuch f r personenzentrierte Psychologie und Psychotherapie Bd 3 S 98 115 Petermann F Kroll T Schwarz B 1994 Evaluation von familienorientierten Nachsorgema nahmen f r Familien mit krebskranken Kindern am Beispiel der onkologischen Nachsorgeeinrichtung Bad Oexen in Bad Oeynhausen Manuskript Petermann F Schmidt MH 1997 Qualit tssicherung in der Jugendhilfe Einf hrung in
332. terstreichen diese die Bedeutung der Elternberatung Tabelle 5 1 11 5 5 1 Achse Assoziierte aktuelle abnorme psychosoziale Umst nde n 148 MAS Diagnose N Unauff llig 0 0 6 4 0 1 0 Mangel an W rme in der Familie 13 8 8 1 1 Disharmonie zwischen Elternteilen 7 4 7 1 8 Andere abnorme intrafamili re Beziehungen 1 0 7 2 0 Psychische St rung abweichendes Verhalten eines Elternteils 4 2 7 2 1 Behinderung eines Elternteils 15 10 1 2 2 Behinderung der Geschwister 3 2 0 2 8 Andere ps St rung abweichendes Verhalten oder Behinderung 1 0 7 3 0 Inad quate oder verzerrte intrafamili re Kommunikation 1 0 7 4 1 Unzureichende elterliche Aufsicht und Steuerung 4 2 7 4 2 Erziehung die eine unzureichende Erfahrung vermittelt 1 0 7 4 8 Andere abnorme Erziehungsbedingungen 2 1 3 5 1 Abweichende Elternsituation 17 11 5 5 2 Isolierte Familie 1 0 7 5 3 Lebensbedingungen mit m glicher psychosozialer Gef hrdung 1 0 7 5 8 Andere abnorme unmittelbare Umgebung 1 0 7 6 0 Verlust einer liebevollen Beziehung 36 24 3 6 1 Bedrohliche Umst nde infolge Fremdunterbringung 1 0 7 6 5 Unmittelbare be ngstigende Erlebnisse 4 2 7 6 8 Andere akute belastende Lebensereignisse 21 14 2 8 0 Abnorme Streitbeziehungen mit Sch lern 1 0 7 9 2 Ereignisse die zur Herabsetzung der Selbstachtung f hren 1 0 7 9 8 And belastende Lebensereignisse infolge Ve
333. tervention Kritisches Review Psychotherapie Psychosomatik Medizinische Psychologie Vol 48 9 10 p 381 389 Lau EE 1975 Der Tod im Krankenhaus K ln JP Bachem Lenz A 1998 Qualit t in der psychosozialen Beratung Dimensionen der Qualit t und Methoden der Evaluation Verhaltenstherapie amp psychosoziale Praxis 2 3 98 30 Jg S 155 178 Lenz A Gm r W 1996 Qualit tsmanagement in der Beratung Weiterentwicklung durch Evaluation In Bundeskonferenz f r Erziehungsberatung Hrsg Produkt Beratung Materialien zur Steuerung in der Jugendhilfe S 52 73 Lewandowski LA 1992 Needs of children during the critical illness of a parent or sibling Critical care nursing clinics of North America Vol 4 4 p 573 585 Levi RB Drotar D 1999 Health related quality of life in childhood cancer discrepancy in parent child reports International journal of cancer Supplement Vol 12 p 58 64 Lohaus A 1990 Gesundheit und Krankheit aus der Sicht von Kindern G ttingen Hogrefe Verlag Lohl W 1997 Aufbau der Qualit tssicherung in Beratungsstellen berblick und Einzelhinweise zur Entwicklung eines Qualit tsmanagements Bonn Deutscher Psychologen Verlag Lohl W Pulverich G 1996 Beratungsstellen ABC Bonn Deutscher Psychologen Verlag L cke H 1998 Qualit tsmanagement in Beratungsstellen Grundlagen Konzepte Risiken In Dietzfelbinger M Haid Loh A Hrsg Qualit tsentwicklung Eine Option f r G te
334. tion und Nachsorge von gr erer Bedeutung als einzelne skalenbezogene Mittelwertdifferenzen da dadurch das rehabilitative Klima in positiver wie negativer Richtung insgesamt beeinflusst wird F r die psychosoziale Nachsorge der betroffenen Familien ist demzufolge entscheidend dass nicht nur einzelne Familienmitglieder Zugang zur Versorgung erhalten sondern prinzipiell jedes Familienmitglied psychosoziale Unterst tzung in Anspruch nehmen kann unabh ngig davon ob es Patient oder Angeh riger ist 6 2 4 Lebensqualit t Trauernder Die Belastungen Trauernder waren bezogen auf die Beeintr chtigungen gesundheitsbezogener Lebensqualit t mit den anderen Subgruppen zu Ti vergleichbar s 5 2 1 5 Alle Dimensionen gesundheitsbezogener Lebens qualit t waren sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen gleicherma en betroffen Die Trauernden die zur Beantwortung der thanatopsychologischen Fragestellungen der Lebensqualit tsstudie aus den Gruppen Angeh rige Eltern kranker Kinder Geschwisterkinder und Kinder kranker Eltern zusammengezogen und zu zwei Sondergruppen Trauernder generiert wurden bilden mit mittlerweile ber 25 der Studienstichprobe einen bedeutenden Anteil von Patienten der ambulanten Nachsorge Umso erstaunlicher dass die Literaturrecherche s Kapitel 4 zur Lebensqualit t Trauernder in der gesichteten psycho onkologischen Literatur kein Ergebnis gebracht hat So kann auf Ergebnisse anderer Studien in der Diskussion n
335. tizierten Probleme im Bereich abnormer psychosozialer Umst nde weniger bei psychiatrischen Klassifikationen psychischer St rungen Eine hohe Anzahl an Kindern 68 wird als ungen gend psychosozial angepasst eingestuft 6 1 2 Betreuungsbeginn zu A Hier wurden im einzelnen die Lebensqualit tsprofile der Kinder und Erwachsenen zun chst beschrieben und anschlie end die Mittelwertunterschiede auf ihre statistische Bedeutsamkeit hin gepr ft Weiter wurden die Mittelwerte mit den jeweils zur Verf gung stehenden Norm und Referenzwerten verglichen um die Bedeutung der Lebensqualit tseinschr nkungen auf den einzelnen Erlebnis dimensionen einordnen zu k nnen 6 1 2 1 Lebensqualit tsprofile zu A 1 Kranke Erwachsene geben im SF 36 eine gesundheitsbezogene Lebensqualit t an die nicht an die Werte der Normstichprobe heranreichen Die deutlichsten Lebensqualit tseinbu en zeigen sich auf den k rperlichen Skalen Die Werte der Eltern kranker Kinder erreichen ebenfalls deutlich niedrigere Werte mit besonders deutlicher Akzentuierung auf den psychischen und sozialen Dimensionen der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t Angeh rige hingegen weisen ein moderates Profil auf das dennoch berwiegend unter der Norm liegt Besonders hoch sch tzen sie allerdings ihre K rperliche Funktionsf higkeit ein und erreichen auf der K rperlichen Summenskala einen guten Wert Krebskranke Kinder geben ebenfalls unterdurchschnittliche Lebensqual
336. tz psychosozialer Interventionen herangezogen werden Buttenhauser 1998 Die verf gbaren Inventare sind auf einem methodisch ad quaten Stand um alle relevanten Dimensionen zu erfassen auch wenn gesundheitsbezogene Lebensqualit t dabei ein latentes Konstrukt bleibt das nur indirekt ber die Verwendung messbarer Indikatoren erschlossen werden kann Bullinger 1997 Bullinger et al 2000 Die anwendbaren Instrumente teilen sich auf in krankheitsspezifische und unspezifische generische Instrumente Letztere sind unabh ngig vom Gesundheitszustand der Befragten einsetzbar Des weiteren wird in der Praxis zwischen Selbst und Fremdeinsch tzung unterschieden Diese Differenzierung spielt in der Beurteilung von Lebensqualit t bei Erwachsenen und Kindern eine wichtige Rolle wobei der Selbstbericht in beiden Forschungsbereichen pr feriert An dieser Stelle wird stellvertretend f r die umfangreiche Literartur zur Krankheitsverarbeitung und Copingforschung bei Krebs auf die Arbeiten von Kolbe 1992 Muthny amp Beremjo 1993a Muthny et al 1993b und Weis et al 1998a verwiesen 32 wird K chler amp Schreiber 1989 Bullinger amp Ravens Sieberer 1995b Levi et al 1999 Bullinger et al 2000 K chler amp Bullinger 2000 Ravens Sieberer 2000 Ravens Sieberer et al 2003a K chler amp Bullinger 2000 fassen folgende Merkmale der Lebensqualit ts instrumente zusammen Zusammenhang zum konzeptuell eigenst ndigen Gegenstandsb
337. uer Verlag S 59 76 Weis J Koch U 1998b Betreuungsbedarf Versorgungsstrukturen und Inanspruchnahmeprozesse eine theoretische Einf hrung In Koch U Weis J Hrsg Krankheitsbew ltigung bei Krebs und M glichkeiten der Unterst tzung Stuttgart Schattauer Verlag S 175 182 Weis J Moser MT Fachinger D Erbacher G Steuerwald M Bartsch HH 2000 Lebensqualit t als Evaluationskriterium in der station ren onkologischen Rehabilitation In Bullinger M Siegrist J Ravens Sieberer U Hrsg Lebensqualit tsforschung aus medizinpsychologischer und soziologischer Perspektive G ttingen Hogrefe Verlag S 43 58 Welch AS Wadsworth ME Compas BE 1996 Adjustment of children and adolescents to parental cancer parent s children s perspectives Cancer Vol 77 7 p 1409 1418 Weltgesundheitsorganisation 1993 Internationale Klassifikation psychischer St rungen ICD 10 Kapitel V Bern Hans Huber Verlag Wenzel LB Faurclough DL Brady MJ Cella D Garret KM Klushman BC Crane LA Marcus AC 1999 Age related differences in the quality of life of breast carcinoma patients after treatment Cancer Vol 86 9 p 1768 1774 Wettergreen L Bj rkholm M Axdorph U Bowling A Langius Ekl f A 2003 Individual quality of life in long term survivors of Hodgkin s Lymphoma a comparative study Quality of life research an international journal of quality of life aspects of treatment care and rehabilitation Vol 12 5 p 54
338. uf mehrfach ndern kann realisiert Die Strukturen sind dabei verbindlich Kinderbehandlungen finden nur in Kombination mit begleitender Elternberatung statt So k nnen Kinder bspw nach erfolgreich abgeschlossener Therapie eher aus der Behandlung ausscheiden als deren Eltern wenn eigene Therapieziele noch nicht erreicht wurden Im umgekehrten Falle allerdings nicht Die Einzel und Gruppensitzungen finden w chentlich statt und haben eine Dauer von 50 Minuten Um eine hohe Sitzungsfrequenz zu erreichen sind in den den Klienten zur Verf gung gestellten Informationsmaterialen u a klare Absage modalit ten festgehalten und Regeln f r die Vereinbarung von Ersatzterminen formuliert Dennoch gibt es ber den Therapieverlauf immer wieder Unter brechungen Die Gr nde ana vielf ltig Urlaub Klassenreisen Kuren station re Aufnahmen Krankheiten schulische oder berufsbildende Ma nahmen der Wiedereingliederung etc Der Schwerpunkt der Behandlung liegt in der Einzelberatung und therapie der betroffenen Erwachsenen Neben der Einzeltherapie und Gruppentherapi der Kinder stellt die damit einhergehende Beratung der Eltern die zweite wichtige S ule der Nachsorgema nahme dar Vorgesehen sind Einzel Paar und Familiengespr che Die Zusammensetzung in diesen Behandlungssettings kann ber den Betreuungsverlauf mehrfach wechseln Flankiert werden diese Behand 22 Beschrieben wird dieser Prozess f r Nachsorgepatienten Dass bspw akut erkrankt
339. und verantwortung der einzelnen Mitarbeiter gepr gt Die durchl ssige Kommunikationsstruktur und Entscheidungs transparenz tragen weiter dazu bei dass die empfohlenen Rahmenbedingungen zur Einf hrung von Qualit tssicherung gem der DIN ISO 9000ff geschaffen worden sind Deutsches Institut f r Normung e V 1995 Kraemer Fieger amp Sch nhofen 1996 Die Mitarbeiter der Beratungsstelle sind in ihrer Grundhaltung und in ihren Handlungsprinzipien den ethischen Richtlinien der Berufsverb nde neuerdings der Hamburger Psychotherapeutenkammer verpflichtet Damit entspricht die Ausrichtung der Arbeit den Empfehlungen der DIN ISO 9004 2 Anmerkung 17 Deutsches Institut f r Normung e V 1995 2000 Der Behandlungsansatz ist in der Pr ambel der Stiftungssatzungl2 Stiftung ph nikks 2002 verbindlich festgelegt Alle Hilfen richten sich an das gesamte famili re und soziale Umfeld der Erkrankten Alle Behandlungsangebote sind f r den in der Stiftungssatzung definierten Personenkreis frei zug nglich und kostenlos Alle Klienten werden durch das in Abschnitt 2 3 2 beschriebene Versorgungs konzept behandelt nachdem der Betreuungsbedarf im a ee Erstgespr ch abgekl rt wurde Das Konzept sieht i d R w chentliche Kontakte zum fest ZUG TAN ER Berater vor Die gesamte Behandlung wird edv gest tzt dokumentiert und der Schriftwechsel sowie die Testinventare werden f r die Dauer von 10 Jahren archiviert Hierbei hat der Datenschutz oberst
340. ursachte allerdings einen erheblichen Datenverlust der einige Einschr nkungen f r die statistischen Analysen der vorliegenden Arbeit mit sich brachte Die Daten zur Krankheitsverarbeitung und klinischen Depression bei Erwachsenen konnten ebenso wenig Ber cksichtigung finden wie die Symptom listen und Angaben zum Selbstwert bei Kindern Hierzu liegen z Zt nur Datens tze in unzureichender Anzahl vor Hiervon h tten vor allen Dingen die Regressionsstatistiken und Diskriminanz analysen der Fragestellungen C profitiert da dann die komplexen Konstrukte zur Varianzaufkl rung in die Modelle eingerechnet worden w ren Die linearen Regressionsmodelle und Diskriminanzanalysen zu T2 waren ohnehin aufgrund der zu geringen Stichprobengr e der Kindersubgruppen in ihren Auswertungs und Interpretationsm glichkeiten begrenzt Die Rekrutierung der Familien ist in der ambulanten Nachsorge nicht steuerbar s o und die vollst ndige Datensammlung ist eine langwierige Aufgabe bei einer durchschnittlichen Verweildauer des einzelnen Patienten von ber 1 5 Jahren So war bspw vor einigen Jahren nicht absehbar dass die Zahl der Trauernden so rapide ansteigt dass eine gesonderte Auswertung ihrer lebensqualit ts bezogenen Diagnostikdaten m glich wurde Die Probleme der Stich probenrekrutierung war auch nicht durch Kooperationen mit anderen familienorientierten Nachsorgezentren im Sinne der in der P diatrie blichen multizentrischen Studien l sbar d
341. uthny amp K chenmeister 1998 Weiter setzt eine ergebnisorientierte Evaluation Wissen ber die Inanspruchnahmeprozesse insbesondere die angesprochenen Selektions prozesse und Zugangswege voraus Von wirklichem Behandlungserfolg psycho onkologischer Versorgung kann nur gesprochen werden wenn sich die Effekte der psychoonkologischen Interventionen auf die Gruppe von Patienten und Angeh rigen beziehen die der Betreuung in besonderem Ma e bed rfen Weis amp Koch 1998b Hilfreich w re in diesem Sinne eine fr hzeitige bersicht ber die Belastungen der Patienten w hrend der medizinischen Akutbehandlung die eine Erhebung der Belastungsprofile der Angeh rigen mit einschlie t Kusch et al 1996 1999 Ein Vergleich mit der Population die im weiteren Verlauf ambulante Hilfen in Anspruch nimmt w re dann zumindest theoretisch m glich 6 2 2 Lebensqualit tsprofile zu T1 Erwachsene zu Folgen der umfassenden Belastung Alle drei Gruppen zeigen Lebensqualit tsbeeintr chtigungen zu Behandlungs beginn Verglichen mit der Normstichprobe liegen Krebskranke Angeh rige und Eltern kranker Kinder deutlich unterhalb der durchschnittlich angegebenen Lebensqualit t Das verwendete Lebensqualit tsinventar das in dieser Studie den Mittelpunkt der psychosozialen Diagnostik bildet belegt eine durchg ngig hohe Belastung der Studienpopulation Die weiteren individuell eingesetzten Inventare der Kinder und Erwachsenenpsychotherapiediagn
342. utische Behandlungsorientierung wurde ersetzt durch eine konsequent psychologisch psychotherapeutische Versorgung Eine wachsende Inanspruchnahme der sozialen Dienstleistung durch die Patienten familien wies den Weg und wurde bekr ftigt durch eine sich schnell verbessernde Zusammenarbeit mit den Kollegen in der Klinik Kr ger amp Lilienthal 2001 Aufgrund der Tr gerschaft konnte relativ unabh ngig von konventionellen Strukturen ein Nachsorgeprogramm entwickelt und kontinuierlich fortgeschrieben werden das sehr flexibel auf neue Anforderungen Entwicklungen und M glichkeiten in der psychosozialen Versorgung reagieren konnte Ein wesentliches Beispiel ist hierbei der Aufbau einer problem und zielorientierten Diagnostik zur Identifizierung behandlungsbed rftiger Klienten Sehr fr h wurde die Messung gesundheitsbezogener Lebensqualit t sowohl bei Erwachsenen als auch bei Kindern in die ambulanten Behandlungsroutinen integriert Dieses hohe Ma an Flexibilit t setzt sich fort in dem best ndigen Ausbau des Nachsorgeprofils mit seinen unterschiedlichen Behandlungselementen Die Entwicklung des sozialen Betriebes mit wachsender Klienten und Mitarbeiterzahl ist nicht denkbar ohne kontinuierliche qualit tssichernde Ma nahmen Im Rahmen des Qualit tsmanagements der Stiftung ph nikks stellt die von der Deutschen Krebshilfe finanzierte Qualit tssicherungsstudie des 4 Behandlungsprogramms 1999 2001 den Beginn einer wissenschaftlichen Au
343. von QM Systemen In Kraemer Fieger S Roerkohl A K lsch R Hrsg Qualit tsmanagement in Non Profit Organisationen Beispiele Normen Anforderungen Funktionen Formbl tter Wiesbaden Gabler Verlag S 61 86 Kranzler E Shaffer D Wassermann G Davies M 1990 Early childhood bereavement Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 29 p 513 520 Krischke N 1996 Lebensqualit t und Krebs M nchen Quintessenz Verlag Krischke N Petermann F 2000 Depression und Lebensqualit t in der Rehabilitation Krebskranker In Bullinger M Siegrist J Ravens Sieberer U Hrsg Lebensqualit tsforschung aus medizinpsychologischer und soziologischer Perspektive G ttingen Hogrefe Verlag S 25 42 156 Kr ger L 1998 Ambulante psychosoziale Nachsorge und Rehabilitation chronisch kranker Kinder am Beispiel krebskranker Kinder und Jugendlicher In Schmidt Ohlemann M Zippel C Blumenthal W Fichtner HJ Hrsg Ambulante wohnortnahe Rehabilitation Konzepte f r Gegenwart und Zukunft Ulm Univ Verlag S 488 493 Kr ger L Lilienthal S 2001 Vernetzung station rer und ambulanter psychosozialer Versorgung krebskranker Kinder und deren Familien in Hamburg Eine Bilanz nach 10 Jahren PSAPOH Journal 4 1 S 27 31 Kr ger L Kandt I K chler T Rehmenklau Bremer C 2003 Psychologische Beratung und Betreuung von krebskranken Kinder Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie deren Familien Evaluation der Effe
344. wird stattdessen nur nach verhaltensnahen und funktionalen Aspekten im Rahmen der gesundheitsbezogenen Informationen nicht jedoch nach deren individueller Bewertung B hme amp Kohlmann 2000 Bullinger 2000 Eine L sung der Frage scheint nicht in Sicht Individualisierte Verfahren die die pers nliche Relevanz ber cksichtigen beziehen genau hieraus wiederum einen gravierenden Nachteil Bei der geforderten Einzelfallbetrachtung ist die Fokussierung auf die in dem Einzelfall existenten Probleme zwar erw nscht aber bei der Gegen berstellung von Gruppen f hrt dies in die Irre Es bleibt die Frage ungekl rt wie die mit diesen individualisierten Instrumenten im Einzelfall erhobenen Angaben so zu einem Messwert konfiguriert werden k nnen dass Vergleiche bspw zwischen Messzeitpunkten oder Personen erlaubt sind Einen golden standard gibt es demnach nicht B hme amp Kohlmann 2000 Die Auswahl und Anwendung eines Verfahrens bleibt prim r von der Fragestellung abh ngig Die zur Verf gung stehenden Instrumente bilden eine akzeptable Basis zur Erforschung des Konstruktes der gesundheitsbezogenen Lebensqualit t Auch wenn weiterhin offen bleibt wie weit inhaltliche Kriterien der individuellen und impliziten Rekonstruktion des Begriffes Lebensqualit t bei den Befragten eigentlich abgebildet werden B hme amp Kohlmann 2000 Ravens Sieberer et al 2000b 3 1 5 Stand der Forschung zur gesundheitsbezogenen Lebensqualit t bei Krebsp
345. wisterkinder Liegt es evtl daran dass diese Familien in der Phase der akuten medizinischen Behandlung in die Beratung kommen und der Fokus zu sehr auf dem Patienten als auf der psychosozialen Problematik der Angeh rigen liegt Da die deskriptive Stichprobenbeschreibung 32 9 von Erwachsenen ausweist die innerhalb der ersten 12 Monaten nach Diagnosestellung die Beratung aufsuchen ist dies zwar m glich aber anhand der vorhandenen Daten nicht zu schlussfolgern da die Auswertung nicht nach unterschiedlichen Klientengruppen erfolgte s Abschnitt 5 1 5 Weiter ist von Bedeutung dass Eltern f r kranke Kinder und ihre Geschwister die soziale Isolation als besonders schwerwiegend einsch tzen Es verwundert nicht dass im Elternurteil die sozialen Kontakte kranker Kinder ber die Zeit der Behandlung leiden und die gesunden Geschwisterkinder in gleichem Ma e hiervon betroffen sind s Petermann et al 1994 Auffallend sind hingegen die deutlich h heren Werte die sich die kranken Kinder und Geschwisterkinder selbst auf dieser Skala geben Tab 5 2 1 2 2 und 5 2 1 2 3 Auch wenn diese Werte noch weit unter den Angaben der Referenzstichprobe liegen Tab 5 2 1 3 6 u 5 2 1 3 7 zum Abstand zur Referenzstichprobe Verglichen mit den Ergebnissen der Referenzstichprobe ist von Bedeutung dass sich die Kindergesamtgruppe in allen Skalen statistisch hochsignifikant von der zur Verf gung stehenden Referenzstichprobe unterscheidet Tab 5
346. xiales Klassifikationsschema f r psychische St rungen des Kindes und Jugendalters nach ICD 10 der WHO Bern Hans Huber Verlag Revenstorf D Schauer D Flammer E 2001 Empirische Befunde zur Effektivit t hypnotherapeutischer Interventionen Eine Metaanalyse Milton H Erickson Gesellschaft f r Klinische Hypnose e V Hrsg Manuskript Rosenbaum PL Saigal S 1996 Measuring health related quality of life in pediatric populations conceptual issues In Spilker B Edt Quality of life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials 1 Philladelphia Lippincott Raven Publishers p 785 791 Rustoen T Moum T Wiklund I Hanestad BR 1999 Quality of life in newly diagnosed cancer patients Journal of advanced nursing Vol 29 2 p 490 408 Sawyer MG Streiner DL Antoiou G Toogood i Rice M 1998 Influence of parental and family adjustment on the later psychological adjustment of children treated for cancer Journal American academy of child and adolescent psychiatry Vol 37 8 p 815 822 Sawyer M Antoniou G Toogood I Rice M 1999 A comparison of parent and adolescent reports desrcibing the health related quality of life of adolescents treated for cancer International journal of cancer Supplement Vol 12 p 39 45 Schmidtchen S 1989 Kinderpsychotherapie Stuttgart Kohlhammer Verlag Schmied G 1988 Sterben und Trauern in der modernen Gesellschaft M nchen Pieper Verlag 161 Schnoor H Sendzik K 1986 Die Bed

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