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O2-Report 1/ 2011 - Deutsche Selbsthilfegruppe für Sauerstoff

1. Sterilwasser Respiflo ab nur 4 95 Euro Vertrauen Sie auf unser fachm nnisches Nasenbrille Everest aus Silikon extrem weich und langlebig Personal Oxigeno HealthCare GmbH Edisonstr 8 85098 Gro mehring Preise inkl MwSt zzgl Versand WEICHMACHER IN PVC NASENBRILLEN Gesundheitsrisiko f r Patienten mit einer Langzeit Sauerstoff Therapie Ohne die Zugabe von Weichmachern oder Phtalaten w re eine Nutzung des an sich harten und spr den Kunststoffes Polyvinylchlorid PVC absolut nicht m glich Weichmacher verleihen dem Kunststoff seine elastischen Eigenschaften so dass er dann berall eingesetzt werden kann sowohl im Haushalt als auch in Medizinpro dukten Die Phtalate befinden sich berall in unserer Umwelt z B in Bodenbel gen Tapeten Kinderspielzeug aber auch als Tr gersubstanzen f r Duftstoffe in Parf ms Deodorants oder anderen K rperpflegemitteln Die f nf am h ufigsten eingesetzten Phta late sind DIDB DMP DEHP DBP und BPP Eine sichere Absch tzung der sch di genden Wirkung f r den Organismus gibt es noch nicht Derzeit finden sich im euro p ischen Arzneibuch nur konkrete Unter suchungen ber den Weichmacher DEHP Dieser wird bei den PVC Beuteln von Blut und Blutprodukten von Menschen und f r w ssrige Infusionsl sungen eingesetzt Der darin enthaltene Weichmacher ist zugelas sen er muss allerdings EU weit seit dem 31 M rz 2010 in Medizinprodukten
2. antrag und alles was rund um die Pflege zu beachten ist Auch die BB n LOT Informationsstand mit Gruppenleiterin W Sch nfeld Atemgymnastik und die Gymnastik am Ger t mit Sauerstoff waren tolle Themen f r die Gruppe da man vieles auch zu Hau se alleine anwenden und die Gesundheit stabil halten kann Der Bericht f llt relativ kurz aus aber wir haben noch keine Jedes Mal einen Referenten zu bekommen ist auch oft mit gr eren Aktivit ten unternommen Schwierigkeiten verbunden und so tauschen wir unsere Erfah rungen die jeder einzelne doch hat in der Gruppe aus dies ge KONTAKT f llt den Mitgliedern sehr gut Bei unseren monatlichen Treffen ist immer etwas f r jeden da Gruppenleiterin Stuttgart Waltraud Sch nfeld Tel o 71 41 92 67 65 bei und bei einer Tasse Kaffee Tee oder Kaltgetr nk mit Butter E Mail stuttgart sauerstoffliga de brezel f hlen sich die Mitglieder und auch die Besucher recht wohl YG Asthma Bronchitis Neuromuskul r THERAPIEGER TE Schlafapnoe Herzschw che Wunde GIX SauerstoffeBeatmungstechnik ARE See man nal ul Fon 04 21 4899 6 6 a Fax 04 21 48 99 6 99 Migr ne Krebs Tun Sie sich was Gutes mit OxyCare Ger ten TravelCare POWER Luftreiniger O gt Eclipse BREATHE K3 XJ 3800 2 Der professionelle Luftreiniger mit dem besonderen Design speziell f r Allergiker und Asthmatiker Der handliche elektroni sche Atemtrainer zum insp
3. Schlafapnoetherapie Ph nix 3 Sekretmanagement Ihe Vest Alles aus einer Hand Heinen L wenstein das Medizintechnikunternehmen mit dem vielf ltigsten Produktprogramm in der respiratorischen Therapie Neonatologie Beatmung An sthesie Homecare Schlafdiagnostik Pneumologie Service Patientenbetreuung Heinen L wenstein Arzbacher Stra e 80 D 56130 Bad Ems Telefon 0 26 03 96 00 0 Fax 0 2603 96 00 50 Internet hul de REFLEKTORISCHE ATEMTHERAPIE Sch n schmerzhaft Haben Sie schon einmal etwas ber die Reflektorische Atemtherapie kurz RAT ge h rt H ufig wissen Patienten noch nichts oder sehr wenig ber diese Therapie Die Lippenbremse wurde mir mal irgendwann gezeigt sonst nichts weiter Leider ist die se Form der Atemtherapie noch immer viel zu wenig bekannt obwohl ihre Urspr n ge bereits in den Zwanzigern des letzten Jahrhunderts liegen Dr med Johannes Schmitt ist der Begr n der dieser Atemmassage Er begann nach dem Ersten Weltkrieg sein Medizinstudium in T bingen und schloss es mit Promotion und Approbation 1923 in M nchen ab Dort gr ndete er nach dem Zweiten Welt krieg seine Praxis und Klinik f r Natur heilverfahren neu Ein wichtiger Moment in Schmitts Leben war das Zusammentref fen mit Liselotte Br ne einer Kranken gymnastin die in den Bereichen Innere Me dizin und Chirurgie viel Erfahrung mit brachte Beide wollten die Atemmassage weiterentwicke
4. Therapie ihren Teil dazu liefern kann wie der Teilhabe zu erreichen versucht dieser Beitrag zu erkl ren Soziale Aktivit ten wie beispielsweise Wohnen Arbeiten Bildung und Erholung sind oft r umlich voneinander getrennt Da der Mensch nicht an mehreren Orten gleichzeitig sein kann muss er r umliche Distanzen berwinden sofern er die Teil nahme an bestimmten Ereignissen w nscht Der Mobilit t f llt beispielsweise die Funktion zu Menschen zu reintegrie ren die durch die oben genannte Differen zierung entbettet wurden Gleichzeitig ist Mobilit t notwendig damit der Mensch in seiner Individualit t von der Gesellschaft akzeptiert wird und die M glichkeit hat in 16 vollem Umfang an ihr teilzuhaben Mobi lit t entsteht aber nicht nur aus dem Zwang r umlich getrennte Aktivit ten wahrzunehmen Es gibt auch ein Bed rfnis nach Mobilit t das von innen her kommt intrinsisch Das Unterwegssein dient dann der Identit tsstiftung und ist Ausdruck eines individuellen Lebensstils Mobilit t ist Teil des Alltags Jeder Deutsche ist t glich eine Stunde und 23 Minuten mobil Das jedenfalls will die Studie zur Mobilit t in Deutschland des MiD herausgefunden haben Nach dieser 20 15 25 30 Studie steht so die Mobilit t bei vielen Menschen im Zentrum des t glichen Le bens Das wichtigste Transportmittel sei der Personenkraftwagen so die Studie Im Zuge einer Abhandlung ber Reisem
5. fen ist und zum zweiten davon wieviel Reserven mobilisiert werden k nnen um wieder einen m glichst hohen Mobili t tsgrad zu erreichen Die Eigenbewegung ist ein Begriff aus der Steuerungstechnik und bedeutet dort Bewegung eines Systems ohne Erre gung von Au en Die F higkeit zur Eigenbewegung um fasst verschiedene Steuerungsvorg nge und Bewegungsabl ufe siehe Abbildung 3 Wie schon eingangs geschildert haben die Menschen allgemein schon unter schiedliche Motivationen zur Eigenbewe gung also zur aktiven Mobilit t Nicht viel anders verh lt es sich auch bei Patienten mit einer Langzeit Sauerstoff Therapie die einen normalen Alltag leben m chten Sie w nschen sich zuallererst eine klei ne Mobilit t zur ck die aber f r viele Be Basis der Recherche Ausz ge der Studiener gebnisse Mobilit t in Deutschland MiD REPORT Ausgabe Halbjahr 2011 Mentale Steuerung Positionsver nderungen Transfer NEUE MOBILIT T Fortbewegung Abbildung 3 troffene schon sehr weitreichend ist und oft nicht mehr realisiert werden kann siehe Abbildung 4 Die tats chlich erreichbare Alltagsmo bilit t ist nat rlich auch abh ngig von der Auspr gung des jeweiligen Kranklheitsbil des Abb 3 der Langzeit Sauerstoff Pa tienten ber die Definition des Mobilit tsgra des besteht die M glichkeit einer Einstu fung welche sich an der Auspr gung der E
6. BLZ 71152680 Kreis und Stadtsparkasse Wasserburg am Inn y VR 654 Amtsgericht 83410 Laufen KONTAKTE IMPRESSUM VORSTANDSCHAFT VORSITZENDE DR BIRGIT KRAUSE MICHEL Tel 08651 984818 Fax 08651 984819 vorstand sauerstoffliga de STV VORSITZENDE URSULA KR TT BOCKEM HL Tel 0821 783291 Fax 0821 478 68 975 augsburg sauerstoffliga de BEISITZER IT WEBMASTER MICHAEL GOLINSKE Tel 02362 9749921 webmaster sauerstoffliga de MITGLIEDERANMELDUNG RITA LASCHINSKY BEISITZER GESUNDHEITSPOLITIK FRANZ JOSEF K LZER Tel 06746 8356 koblenz sauerstoffliga de BEISITZER TECHNIK HANS MESSINGER Tel 09871 1618 Fax 09871 679111 weissenburg sauerstoffliga de BEIR TIN HEIMBEATMUNG FRAU KINDLE Tel 05144 6064504 Fax 05144 6064501 Tel 08363 691138 Mo Mi 10 11 Uhr anmeldung sauerstoffliga de heimbeatmung sauerstoffliga de LOT GESCH FTSSTELLE Deutsche SauerstoffLiga LOT e V Fr hlingstra e 1 83435 Bad Reichenhall Telefon 08651 762148 Telefax 08651 762149 info sauerstoffliga de F RDERNDE MITGLIEDER Wir danken unseren f rdernden Mitgliedern f r die gute Zusammenarbeit und die Unterst tzung air be c Medizintechnik GmbH Gera Cegla GmbH amp Co KG Montabaur DeVilbiss Healthcare Malsch Espan Klinik Kliniken Benner GmbH amp Co KG Bad D rrheim Heinen L wenstein GmbH Bad Ems Invacare Aquatec GmbH Isny Linde Gas Therapeutics GmbH Unterschlei hei
7. Informationsaustausches Sehr gut nachvollziehbar f r die Anwe senden weist er auf Erwartungshaltungen von Patienten hin die REPORT Ausgabe Halbjahr 2011 die Hilfe des Arztes mit dem Verschreiben von Arzneimitteln gleichsetzen Manchmal sei es aber sinnvoller auf solche zu ver zichten Es ist Aufgabe des Patienten bei der Verarbeitung der Infor mationen die Balance zwischen einer notwendigen Aufkl rung und wenig begr ndeten ngsten vor sonstigen Wirkungen ihrer Medi kamente zu halten und gegebenenfalls seinen Arzt zu befragen Im anschlie enden Forum konnte Hans J rgen Heinze von der Firma Linde eine Vielzahl von Fragen zur Sauerstoffversorgung be antworten Er konnte verdeutlichen dass viele Probleml sungen weniger an den technischen M glichkeiten der Anbieter als viel mehr an der bernahme der Kosten durch die Krankenkassen scheitern Die Versammlungsteilnehmer konnten dazu von unter schiedlichen Erfahrungen berichten Donaustauf 16 Februar 2011 Josef Schneider amp Winfried Adler KONTAKT Gruppenleiter Donaustauf Josef Schneider Tel o 94 02 29 46 E Mail donaustauf sauerstoffliga de LOT GRUPPEN Prof Dr Pfeifer g LOT Flensburg Ein Jahr Selbsthilfegruppe Flensburg Die Gr ndungsveranstaltung der Selbsthilfegruppe Flensburg im Januar 2010 war gut besucht und inzwischen haben sich 56 Pa tienten gemeldet Davon sind circa 75 Prozent mit Konzentrator einschlie lich Druckgasflaschen und 25
8. Veranstaltungsreihe 2011 Wie in den letzten Jahren bernahm Prof Dr Pfeifer das erste Re ferat beim Gruppentreffen am Klinikum Donaustauf Das Thema Nebenwirkungen von Medikamenten was hei t das genau fand gro es Interesse bei den Besuchern Wir alle sind gezwungen verschiedene Medikamente einzu nehmen Die Beipackzettel weisen meist auf eine Reihe von m g lichen Nebenwirkungen hin was uns oft verunsichert Das war auch der Grund warum dieses Thema gew hlt wurde In seinen sehr anschaulichen Ausf hrungen konnte Prof Pfei fer h ufige Missverst ndnisse im Zusammenhang mit dem Begriff Nebenwirkungen und statistischen Angaben zu Risiken kl ren Am Beispiel einiger bei Lungenpatienten h ufig eingesetzter Me dikamente zeigte er auf wie Mediziner ihre Entscheidung zur Ver abreichung solcher Arzneimittel im Abw gen eines medizinisch therapeutischen Kosten Nutzen Verh ltnisses treffen Sogenannte signifikant auftretende unerw nschte Wirkungen bewegen sich oft im statistisch u erst unwahrscheinlichen Bereich Aus juristi schen Gr nden muss dennoch auch auf minimale Risiken hinge wiesen werden Manche dieser Medikamente sind unverzichtbar es gilt die sonstigen Wirkungen im Auge zu behalten und gegebe nenfalls weitere Entscheidungen und Mafsnahmen zur Behandlung zu treffen Prof Pfeifer begr t die zunehmend aufgekl rtere und kritische Rolle der Patienten und sieht sie als Chance zur Verbesserung des
9. Zahlen Betragin Betragin Betragin Betrag in Nettogehalt des Sohns Tochters im Monat 1 Beitrag f r priv Altersvorsorge Berufsbedingte Aufwendungen 2 400 400 400 Bereinigtes Einkommen des Sohns Tochter 2 000 600 1 500 Nettogehalt der Schwiegertochter sohns im Monat 1 Beitrag f r priv Altersvorsorge Berufsbedingte Aufwendungen 2 Bereinigtes Einkommen des Ehepartners 2 080 2 650 1 200 Bereinigtes Gesamteinkommen 4 080 3 250 2 700 Mindestbehalt des Paares 1 500 1 200 Zuschlag a 6r 28 o Individ Selbstbehalt des Paares C332 2948 2700 Verh ltnis des bereinigten Einkommens des Sohns Tochter zum bereinigten Paareinkommen 2000 zu 4 080 49 18 5 55 6 Anteil des Sohnes Tochter am individ Selbstbehalt des Paares 49 von 3 321 18 5 v 2 948 55 6 v 2 700 1627 29 545 38 1501 Unterhaltsleistung eines Ehepaares Unterhaltsleistung des Sohnes Tochter 7 373 55 1 nach Abzug von Steuern Sozialversicherungs und Arbeitsf rde 6 Rundungsdifferenzen m glich rungsbeitr ge 7 Unterhaltsleistung Bereinigtes Einkommen des Sohns Tochter 2 z B Einzelnachweis oder pauschal 5 vom Nettolohn minus Anteil des Sohns Tochter am indiv Selbstbehalt des Paares 3 50 der Differenz zwischen bereinigtem Einkommen und Min destselbstbehalt 1 500 Sind mehrere Geschwister vorhanden so wird f r jeden 4 Berei
10. aktionen die vollkommen nor mal sind Sie k nnen aufgrund des angekurbelten Stoffwech sels auftreten Ganz wichtig ist generell eine ausreichende Fl ssigkeitszufuhr von zwei bis drei Litern pro Tag Kontraindikationen f r die RAT sind akute Infektionskrankheiten einhergehend mit Fieber frische Frakturen Knochenbr che und Osteoporose in schwerer Auspr gung Ist die Osteoporose im Anfangssta dium kann die RAT wohl dosiert trotzdem durchgef hrt schaft vor allem im ersten bis dritten Mo werden Bei Schwanger nat bei einigen psychischen Erkrankungen und Hautkrankheiten sollte vor Therapie beginn mit dem Arzt und Therapeuten R cksprache gehalten werden Sind Sie neugierig geworden Dann schauen Sie doch einfach mal bei www re flektorische atemtherapie de vorbei und erkundigen Sie sich wo auch in Ihrer N he Reflektorische Atemtherapeuten zu fin den sind Stephanie Jahn Physiotherapeutin in der Sch n Klinik Berchtesgadener Land HANS M LLER MEDIZINISCHE TECHNISCHE GASE 5 EEE Der Atem ist der Puls des Lebens Wir sorgen daf r dass er im Takt bleibt T Q E Patienten sicher zuverl ssig und kompetent mit Sauerstoff versorgen das ist die verantwortungsvolle Aufgabe der Hans M ller Medizinische Technische Gase GmbH Wir sind Ihr neuer Partner f r die p nktliche Anlieferung des Sauerstoffs und bernehmen die umfassende Patientenbetreuung Alles im Auftrag der Hans M ller
11. kann sicher sein dass er nach palliativme dizinischen Leitlinien begleitet wird um selbst auf einer Intensivstation sanft und ohne Atemnot einzuschlafen Trotz seiner schweren progredienten Er krankung mit zunehmender Atemnot Angst und Panikattacken gibt es auch f r ihn die M glichkeit diese Symptome zu kontrollieren Durch Verhaltenstherapie Krisenmanagement und Notfallsprays be stehend aus Morphium und angstl senden Medikamenten kann er lernen aus diesem Teufelskreis von Angst und Atemnot zu kommen Selbst in dieser Phase kann er sei ne Lebensqualit t zur ckgewinnen Die klare Antwort auf einen Freitod in der Schweiz ist eine umfassende gute me dizinische Aufkl rung des Patienten und ein klar definierte Patientenverf gung Fr muss die Sicherheit haben dass er in jeder Phase bzw in jedem Stadium seiner schwe ren chronischen Erkrankung eine gute symptomenkontrollierte medizinische Hil fe bekommt Er muss wissen dass er mit seiner Angst zu ersticken nicht alleingelas sen sondern entsprechend den palliativme dizinischen Leitlinien begleitet wird Dr B Krause Michel Vorsitzende 33 Die Leistungen in der Pflegeversicherung H usliche Pflege Pflegesachleistung bis monatlich Pflegegeld monatlich Pflegevertretung durch nahe Angeh rige durch sonstige Personen Pflegeaufwendungen f r bis zu 4 Wochen im Kalenderjahr Kurzzeitpflege Pflegeaufwendungen bis im Jahr Teil
12. ten aufbringen k nnen sind die wichtigsten Voraussetzungen schon erf llt Besondere Kenntnisse sind erstmal nicht erforderlich denn wir bieten kontinuierliche Unterst tzung und Schulungen Der Umgang mit dem PC Austausch ber E Mail w re vorteilhaft Ich w rde mich sehr freuen wenn Sie sich jetzt angesprochen f hlen und einfach ein Telefonat mit mir f hren Schreiben Sie mir eine E Mail und ich melde mich bei Ihnen LOT Gruppenleiter zu sein hei t auch f r sich selber eine interessante und sinnvolle Aufgabe zu haben KONTAKT Ursula Kr tt Bockem hl Tel 08 21 78 32 91 E Mail augsburg sauerstoffliga de Ausgabe 1 Halbjahr 2011 REPORT 15 NEUE MOBILIT T Welche Mobilit t l sst sich mit einer Lang zeit Sauerstoff Therapie noch erreichen Mobilit t und Gesundheit sind f r die so ziale Integration von Menschen in moder nen Industriegesellschaften von besonde rer Bedeutung Mobilit tsverlust durch ge sundheitliche Beeintr chtigungen haben f r viele Personen eine Versch rfung indi vidueller Problemlagen und hat auch zum Teil eine zunehmende Ausgrenzung aus den gesellschaftlichen St tz und Halte systemen zur Folge Welche Bedeutung das f r Betroffene hat und wie auch eine individuelle den Be d rfnissen des Betroffenen weitgehend Arbeit Sonstiges Freizeit Einkauf Priv Erledigungen Bringen und holen 0 5 10 Abbildung Abbildung 2 Rechnung tragende Langzeit Sauerstoff
13. 90 edicNir DEUTSCHLAND Wir sind immer f r Sie da Ihr Servicepartner f r SAUERSTOFF THERAPIE SCHLAF THERAPIE BEATMUNG MONITORING Herstellerunabh ngig versorgen wir ausschlie lich mit Medizinprodukten die technologisch auf dem neuesten Stand sind und setzen auch weiterhin mit innovativen Dienst und Serviceleistungen Ma st be zZ Kontaktadresse ENE MEDICAIR DEUTSCHLAND GMBH Am Werbering 3 85551 Kirchheim b M nchen Tel 08979699760 Fax 089 96997622 www medicair eu En Invacare SOLO Mobilkonzentrator HERSTELLER VERTRIEB Invacare Aquatec GmbH Alemannenstra e 10 88316 Isny Deutschland Testvorgabe Pr fen und Testen der Herstellervorgaben unter Patienten bedingungen einer O Langzeittherapie von 24 Stunden Tag und in der Mobilit tphase Testanordnung Pr fungen 1 Inbetriebnahme Pr fung der Einschalt und Funktionsteile 2 Laufruhe und Lautst rke 3 Stromaufnahme 4 O Erzeugung Versorgung Demandsystem 5 Gewicht in Kilogramm 6 Zubeh r 7 Zusammenfassung 1 Die Inbetriebnahme und Funktionspr fung aller Teile ergab volle Funktion des Testger tes Alle Warneinrichtungen visuell und akustisch sogenannte Diskonnektionsalarme sind vorhanden Invacare SOLO Mobil konzentrator 10 2 Laufruhe und Lautst rke Der SOLO2 Mobilkonzentrator ist laufruhig die Ventil schaltungen zur Sp lung sind jedoch merkl
14. Das ist leider oft der Preis f r ihre erfolgreiche jahrelang konsequent durchgef hrte Sauerstoff Langzeit Thera pie rund um die Uhr Aber sie sind lter ge worden und damit auch ihre schwere Lun genkrankheit Als vor Jahren schon die Me a S aufmerksame Zuh rer Ausgabe 1 Halbjahr 2011 dikamente nicht mehr ausreichten um am aktiven Leben teilzunehmen gab es nur zwei wissenschaftlich fundierte Studien die nicht nur eine Zunahme der Lebensqua lit t sondern auch der berlebenszeit un ter Sauerstoff nachweisen konnten Diese Studien wurden aus ethischen Gr nden nicht wiederholt Aber der Erfolg spricht f r diese Therapie Patienten unter einer Sauerstoff Langzeit Therapie hatten auch gute aktive Jahre Aber irgendwann mach te ihre Atemmuskulatur schlapp Es kam zu einer Ersch pfung der Atempumpe so dass das gef hrliche CO nicht mehr abgeatmet werden konnte Freilt dieses Schicksal nun jeden Patien ten mit einer Sauerstoff Langzeit Therapie oder welcher Patient profitiert von einer n chtlichen Heimbeatmung NTV Das Motto des diesj hrigen Patienten Kongresses musste deshalb aus diesem Spannungsfeld heraus zwingend hei en F hrt die Sauerstoff Langzeit Thera pie in eine n chtliche Heimbeatmung Dieses Thema hat Dr Krause Michel Pneumologin und Schlafmedizinerin sowie LOT Beir tin f r Heimbeatmung Claudia Bubulj pE l Frau Dr O Karg Schirmherr Oberb rgermeiste
15. HMP Medizin technik GmbH Aber vor allem im Auftrag des Lebens Sauerstoff aus dem Hause Hans M ller ein neuer Service f r unsere Patienten Hans M ller Medizinische Technische Gase GmbH Thurn und Taxis Stra e 10 90411 N rnberg Telefon 0911 955288 0 Fax 0911 955288 88 info hmp medizintechnik de www hmp medizintechnik de m Hattingen 02324 91990 Servicetelefon One G2 Der kraftvolle und leistungsstarke Mini Sauerstoff Konzentrator BELLONI 040 611 36 90 Sonderpreise f r LOT Mitglieder in der Hansestadt Bremen Die M rchen der Br der Grimm werden auf der ganzen Welt erz hlt gelesen und geliebt Auch das Schicksal von den Bremer Stadtmusikanten ist weltweit bekannt Haus und Hof liefsen sie zur ck und machten sich auf den Weg nach Bremen um dort Stadtmusikanten zu werden Doch bis zur Hansestadt war es eine weite Reise besuchen Sie uns und entdecken Bre men Annemarie Kastin Inhaberin der Hotels Deutsche Eiche amp Horner Eiche ist selbst seit Februar 2005 an COPD erkrankt und aktives LOT Mitglied Leistungsbeschreibung 3 bernachtungen inkl Halbpension Im Doppelzimmer 99 00 Euro pro Person Im Einzelzimmer 129 00 Euro inkl 1 Stadtrundfahrt Bre men einmal richtig ken Hotel Horner Eiche nenlernen 1 Eintrittskarte f r die botanika eine span nende Reise in die Welt der Pflanzen kostenlose Parkplatznut
16. Mit unserem Service 4 VIVITRAVEL bieten wir Ihnen die bestm gliche Unterst tzung um sowohl gag innerhalb Deutsch lands als auch in vielen Teilen Euro pas Entspannung Erholung und im wahrsten Sinne des Wortes Luftver nde rung zu erfahren a La d I gt E F j Sarah Bielek Egal ob Sie mit dem Auto der Bahn oder mit dem Flugzeug reisen ob inner halb Deutschlands oder ins europ ische Ausland gt wir beide sind darauf spezialisiert gemeinsam mit Ihnen die f r Sie ideale Versorgung zu finden Sprechen Sie uns an Sandra Recknagel Zentrale VIVISOL Deutschland GmbH Werner von Siemens Stra e 1 D 85375 Neufahrn Tel 036207 5110 Fax 0800 8484329 0800 VIVIFAX kostenfrei E mail vivitravel vivisol de www vivisol de Das neue Jahrtausend ist schon wieder ein Jahrzehnt lter geworden und genauso wie man sich an den Euro gew hnt hat so auch an die magische Zahl 2000 Was wird uns dieses neue Jahrzehnt bringen Erst einmal viele neue Ideen und ihre Umsetzung Die LOT nennt sich jetzt Deutsche SauerstoffLiga und damit dieser Name nicht nur Schall und Rauch ist starten wir gleich zu Beginn mit einer Patientenumfrage hinsichtlich der Mobilit t unter einer Sauerstoff Langzeit Therapie Der erste Fragebogen wurde bereits drei Jahre nach Beginn der Sauerstofftherapie verschickt und dann noch einmal zwei Jahre sp ter Was bedeutet heute im Zeitalter der schnellen Inf
17. Prozent mit Fl ssiggas versorgt Patienten mit Konzentrator und Druckgasflasche f hlen sich zwar mit Sauerstoff hinreichend versorgt beklagen aber ver st ndlicherweise die mit dieser Verordnung verbundene k rperli che Belastung durch die schwere Druckgasflasche welche die Mo bilit t und damit die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft f r vie le Leidensgenossen nahezu unm glich macht Bei jedem Treffen kommen die gleichen Fragen Wie kann ich die verlorene Mobilit t zur ckgewinnen Und Wer ist eigent lich zust ndig f r eine Umversorgung auf Fl ssiggas der Arzt oder die Krankenkasse Das sollte eine Veranstaltung im Sep tember kl ren zu der ein Repr sentant einer Versorgerfirma ein Arzt und der Gesch ftsf hrer einer gesetzlichen Krankenkasse ein geladen wurden Im Verlauf dieser Versammlung erkl rte der Firmenvertreter anschaulich die verschiedenen M glichkeiten der Sauerstoffver sorgung mit Druckgasflasche oder Konzentrator oder Fl ssiggas Er nannte Vor und Nachteile ging auf die unterschiedlichen Be darfsmengen und die verbleibende Mobilit t ein die eine jede Ver ordnung ber cksichtigen sollte Die allermeisten Patienten kann ten aufser ihrem eigenen Ger t die anderen Versorgungsm glich keiten nicht obgleich sie dar ber h tten belehrt werden m ssen Die Patienten h rten danach aus rztlichem Munde dass auch eine Umversorgung nur vom Arzt verordnet aber auch und das wird oft unt
18. Sparkasse Was serburg 35600 BLZ 711 526 80 Kenn wort Trauerfall Name des der Verstorbe nen Bitte geben Sie als Kennwort TIrauer fall und den Namen des oder der Verstor benen an damit Ihre Kondolenzspenden zugeordnet werden k nnen Zus tzlich schicken Sie uns einfach die Traueranzeige oder den Trauerbrief in Kopie zu oder bit ten Ihren Bestatter darum Auf Wunsch erstellen wir etwa nach zwei bis drei Wochen f r Sie als Angeh ri ge eine Liste der Kondolenzspender mit ABSCHIED dem Gesamtspendenbetrag So k nnen Sie alle Spender bei Ihren Danksagungen be r cksichtigen Die Kondolenzspender k n nen zudem direkt eine Spendenbescheini gung erhalten das ist allerdings nur dann m glich wenn die vollst ndige Anschrift im Verwendungszweck des berweisungs tr gers angegeben wurde Elke Angerer Diskussion ber die Grenzen der Sterbehilfe Stellungnahme der Vorsitzenden der Deut schen SauerstoffLiga zu dem Artikel in der Saarbr ckener Zeitung mit dem Titel Ter min mit dem Freitod Der Tod kommt sanft vom 10 Februar 2011 Aktive Sterbehilfe ist in Deutschland ver boten In der ffentlichkeit flammt immer wieder die Diskussion ber die Art und die Grenzen einer Sterbehilfe auf Die Ausein andersetzung mit dieser Problematik darf aber nicht dazu f hren dass aus publicity tr chtigem Journalismus das Thema einsei tig und unreflektiert abgehandelt wird Ge nau dies ist in de
19. als Letzte und heftig keuchend na und meine vierj hrige Enkeltochter Der Reiseservice von Linde Gas Thera peutics organisiert Reisen f r alle lang zeitsauerstoffpflichtigen Patienten egal welchen Sauerstofflieferant Sie haben Ein Spezialgebiet ist dabei die Organisa tion von Schiffsreisen und Flu kreuz fahrten hier finden sie einige Anregun gen und Tipps von Frau Jutta Mauritz der Inhaberin des Reiseb ros am Marien platz Wir arbeiten mit unterschiedlichen Reedereien zusammen wobei nur wenige Reedereien Fl ssigsauerstoff an Bord er lauben einige andere nur Konzentratoren und auf so einigen anderen Schiffen sind unsere G ste leider nicht buchbar da die Si cherheitsklasse der Reederei so hoch ist dass keinerlei Sauerstoffversorgung an Bord erlaubt ist Das Procedere f r G ste die sowohl Reise als auch Sauerstoffversorgung bei uns buchen ist bereits vielen Kunden bekannt Wir suchen vorab erst einmal entsprechen de Reisen aus und bieten diese den Kunden an wohl wissend dass auch die entspre chende Sauerstoffversorgung an Bord be st tigt werden wird Vor Festbuchung lassen wir uns von der Reederei immer schriftlich best tigen dass die Sauerstoffversorgung an Bord darf und in der Kabine der Kunden aufgestellt wer den kann Entsprechend dieser Reisedaten Ausgabe 1 Halbjahr 2011 REPORT hatte sich mit mir solidarisiert und wir stol zierten gemeinsam ber die Zielgerade Da f hlte ich mi
20. ca 57 Jahre alt preiswert abzuge ben Tel o 73 03 95 24 77 Kr ber O2 station rer Konzentrator zu verkaufen bis 6 Ltr Min angeschafft Januar 2010 VB 250 Standort Rhein land Pfalz Kontakt Tel o 26 05 96 10 02 Mobiler tragbarer Konzentrator Typ Invacare XPO2 zu verkaufen Angeschafft Juli 2010 noch mit Garantie Neupreis 5 057 f r VB 2 000 Standort Gro raum Koblenz Kontakt Tel o 26 05 96 10 02 Tragbarer Reise Konzentrator Typ XPO2 zu verkaufen Das Ger t besteht aus fol genden Komponenten Mobiler Sauer stoffkonzentrator XPO2 12 V Anschluss und externer Akku 2 Ladeger te Trage tasche zus tzlicher Akku Pack Der Konzentrator wurde am 02 12 2010 ge kauft und bis auf den Probelauf bei ber gabe des Ger tes nicht genutzt Verhan delbare Preisvorstellung betr gt 3 100 Telefon 0561 824936 nach 18 00 Uhr Mobiler Sauerstoffkonzentrator Eclipse mit allem Zubeh r wie neu garantiert nur 2 Wochen genutzt halbes Jahr Restgarantie und aktueller Neuger te berpr fung VB 3 500 NP 4 400 Tel 0234 5862406 Freestyle mit Zubeh r zu verkaufen gekauft Mai 2008 10 15 Std gelaufen VB 1 700 Tel o 89 714 46 02 Wer sich wohlf hlt wird schneller gesund Er o u N mn Mehr Freude am Leben P ri F r m T i f ur Willkommen sind Sie bei uns Die station re Rehabilitation der Klinik Bad Reichenhall
21. die in der EU geltende gesamte Garantiezeit von zwei Jahren f r Elektroger te angenommen werden muss Besser w re die ausgewiesene Garantie in Betriebsstunden des Ger tes Nat rlich erwarten die Kostentr ger und die Privatpatienten ebenso wie alle Anwender eine Betriebsstundenzahl des Produkts von ca 25 000 bis 35 000 Stunden als Funktionszeitraum Eine auf dem Ger t angegebene Einstufung durch das ver gebene CE Zeichen entspricht der geltenden EU Richtlinie f r Konformit t des Produktes Eine Einstufung durch den Deutschen T V oder dergleichen ist am Typenschild nicht vorhanden PS Liebe Firma Invacare Aquatec f r die Entwicklung dieses neuen Produktes sage ich danke im Namen vieler Patienten und w nsche Ihnen nach berarbeitung des Produktes in den Punkten L rmpegel und Gewicht zur Markteinf hrung viel Erfolg und das positive Echo der Kostentr ger Wasserburg am Inn im M rz 2011 von Hans Dirmeier Brunhuberstra e 23 83512 Wasserburg a Inn Tel o 80 71 26 34 Fax o 80 71 9 55 08 E Mail HansDirmeier kabelmail de Copyright by Verfasser Hans Dirmeier 83512 Wasserburg Brunhuberstra e 23 Tel o 80 71 26 34 Ver ffentlichungen auch in Ausz gen ohne Freigabe durch den Verfasser nicht gestattet Alle Aussagen geben die pers nliche Meinung und Ansicht des Verfassers wieder REPORT Ausgabe Halbjahr 2011 Hallo liebe Leser Ich musste es einfach loswerden In fr hen und in sp teren Jah
22. eine Auszeichnung f r qualita tiv hochwertige Websites im medizinischen Bereich Als eine der ersten Selbsthilfe gruppen tragen wir nun das Siegel als HONcode akkreditierte Website auf unse rer Homepage Diese Zertifizierung wird st ndig berwacht was eine gleichbleiben de gute Qualit t der Informationen be deutet N heres dazu k nnen Sie auf die ser Website nachlesen http www healthonnet org HONcode German Sie sehen es lohnt sich Mitglied der Deutschen SauerstoffLiga LOT e V zu werden Nat rlich haben Sie f r 15 Euro Jah resbeitrag Anspruch auf mehr Leistungen als nur den gesch tzten Bereich auf der Website Viele gute Gr nde Ich habe Ihnen mal viele gute Gr nde f r eine Mitgliedschaft aufgelistet m Website mit zugangsbeschr nkten Mit gliederbereich Hierin unter anderem Datenbl tter al ler wichtigen Ger te firmenunabh ngig und stetig wachsend HONcode Zerti fizierung E Individuelle Betreuung im Internet da mit Sie sich im Datendschungel zurecht finden u Pers nliche Betreuung in ber 50 regio nalen Gruppen damit Sie sehen wie es andere machen Bei Bedarf auch Einzelbetreuung damit wir Sie individuell beraten k nnen Ein lebendiges Forum ebenfalls mit zugangsbeschr nkten Mitgliederberei chen damit Sie sich in Ruhe austau schen k nnen Ein einmal im Monat stattfindender durch unsere stellvertretende Vorsitzen de moderierter Fach Chat damit Sie schnell k
23. f hren so richtig nachvollziehen k nnen unsere Sorgen wohl nur Menschen in hnlichen Situationen Wir werden dieses Treffen im Herbst wiederholen wenn es hoffentlich das Wetter zul sst dass alle Interessierten kommen k nnen Und einige der Betroffenen die ihre Angeh rigen zum Treffen gebracht haben nutzten die Gelegenheit zum Gespr ch unter sich im Caf Edda Kulpe Zwei Standbeine Mit dem Thema Sauerstoff und Mobilit t startete die Gruppe Kassel ihr Jahresprogramm 2011 Als Referenten angereist waren Andr Paersch und Marc Ziegenbein von Linde Gas Therapeutics Urlaub mit dem Auto Kreuzfahrten Flugreisen oder der kurze Wochenendausflug vieles ist machbar auch f r sauerstoffpflich tige Patientinnen und Patienten Deutlich wurde aber auch Fr h Aufmerksame Zuh rer Ausgabe 1 Halbjahr 2011 REPORT zeitige Organisation ist notwendig und ebenso die Einsicht dass nicht jeder Wunsch erf llt werden kann Sauerstoff schafft viel Freiheit die grenzenlose nicht An jeden dritten Samstag im Monat trifft sich die Gruppe Kas sel um 14 30 Uhr im KISS Selbsthilfetreffpunkt Herz Lunge und Sauerstoff Atemschulung und richtiges Inhalieren sowie Richtige Ern hrung was beachten bei Atemwegserkrankun gen sind weitere Themen des ersten Halbjahres Durch einen Rundbrief an LOT Mitglieder und Freunde der Gruppe in Nord hessen vor allem wurde das Programm bekannt gemacht Hinzu kommen redaktion
24. ist die Einstellung des getriggerten Demand systemes das in fast allen Situationen bis zu 35 Atemz gen min ohne Fehlschaltung funktionierte Selbst bei flacher und Messger t NPB 40 Hersteller Nellcor Puritan Bennett USA Die sich in Intervallen steigernde O Qualit t stimmt bis auf kleinste Unterschiede evtl unterschiedliche Messstellen anordnung mit der Betriebsanleitung ber ein 87 bis 95 6 O Reinheit Messanordnung Messpunkt nach 2 2 m Sauerstoffsonde voller Volumenstrom LEBEN GESTALTEN Rangauklinik Ansbach In klimatisch g nstiger Lage 423 Meter M behandeln wir Patienten in den Behandlungsschwerpunkten Asthma COPD und Lungenemphysem Staublunge Silikose Krankheiten des Lungen und Rippenfells immunologisch bedingte Lungener krankungen b sartige Erkrankungen Tumoren insbesondere der Lunge und des Rippenfells sowie Allergien NEUENDETTELSAU B z gt e zZ m Messger t GMH 3690 Digital Oxymeter Firma Greisinger Electronics Deutschland Das zur Messung verwendete geeichte Messger t hat eine Abweichung von ca 1 5 Gewicht in kg Gewicht laut elektronischer und geeichter Waage 9 15 kg inklusive eingelegter Dar ber hinaus sind wir spezialisiert auf die Diagnostik und Batterie im Auslieferungszustand Gewicht mit Caddy Transportwagen 10 25 kg Gewicht SOLO2 Mobilkonzentrator mit Caddy Akku Transformator 230 V AC und Kabel 11 4 kg Gew
25. llt die Beitrittserkl rung am Ende des Reports auszuf llen abzu schicken und damit unsere Arbeit zu unter st tzen Ich w rde mich freuen bald von Ihnen im Mitgliederbereich zu h ren lesen und w nsche Ihnen f r das beginnende Fr h jahr viel Gesundheit wenig Allergien aber vor allem immer ausreichend Luft unter der Nase bis es dann im Sp tsommer wieder heifst Neues von der Website Ihr Admin Michael Golinske mg 27 IN EIGENER SACHE Partner f r Patienten Medizin und Lieferanten Deutsche Selbsthilfegruppe Sauerstoff Langzeit Therapie LOT e V umbenannt Bad Reichenhall 2 Februar 2011 Zum Jahresbeginn ist die Deutsche Selbsthilfe gruppe Sauerstoff Langzeit Therapie LOT e V unter neuer Flagge angetreten Als Deutsche SauerstoffLiga LOT e V Selbsthilfegruppen f r Sauerstoff Langzeit The rapie will sie sich noch st rker als kompetente Fachgesellschaft f r alle Fragen rund um die Sauerstoff Langzeit Therapie positionieren Dabei setzt sie auf verst rkte Ko operation mit allen an der Versorgung von Langzeit Sauerstoff Patienten Beteilig ten Explizit sind dies neben Medizinern und Pflegekr ften auch Krankenkassen Ge r tehersteller und Homecare Dienstleister Die SauerstoffLiga vertritt bundesweit rund 2 300 Mitglieder die sich in mehr als 50 Regionalgruppen treffen LOT steht f r long term oxygen therapy dem interna tionalen medizinischen Begriff f r diese Therapie die einges
26. ren sei Die gesamte Therapieeinheit dauert ei ne volle Stunde Dabei ist der Patient bis auf die Unterhose entkleidet und an nicht zu behandelnden Stellen mit einer warmen Decke zugedeckt Begonnen wird mit so ge nannten hei en Kompressen Das sind zwei dicke Handt cher die sich in einem F nf Liter Eimer der mit kochendem Was ser gef llt ist befinden Aber keine Angst wir verbr hen bestimmt niemanden Sehr vorsichtig wird mit dem ersten ausgewrun genem Handtuch begonnen sanft ber den R cken bzw Brustkorb und Bauch des Pa tienten zu streichen je nachdem ob der Pa tient sich in Bauch oder R ckenlage befin det Erst wenn sich das Gewebe an den in tensiven W rmereiz gew hnt hat wird das Handtuch gro fl chig auf den Rumpf ge legt Damit die angenehme und beruhigen de W rme nicht zu schnell verloren geht wird nun das zweite noch sehr warme Handtuch auf das untere gelegt Dieser Vorgang wird bis zu zehn Minuten wieder holt Schon in dieser ersten Phase der The rapie senkt sich die Atemfrequenz und die Atmung wird vertieft Es ist wohl der an genehmste Teil der Therapieeinheit Anschlie end werden die ersten einlei tenden und immer in derselben Reihenfol ge ausge bten vier Griffe am R cken REPORT Ausgabe Halbjahr 2011 REFLEKTORISCHE ATEMTHERAPIE durchgef hrt Es wird mit der Ausatmung des Patienten ein Reiz Schmerzgriff ge setzt so dass die gezielte Druckverschie bung in Haut Binde
27. vor bestehen eine gro e Skepsis und Unsicherheit bei den meisten Betroffenen Der kl einste u nd EIC h teste Dr Krause Michel hat eine Hotline rund um dieses Thema einge S auersto ff Ko nzentrator d er W e t richtet die von der Atemtherapeutin Frau Kindle betreut wird Des Wei teren stehen Frau Bubulj und Frau Kindle der Deutschen SauerstoffLi ga als wichtige Beir tinnen rund um das Thema Heimbeatmung zur Seite um alle anfallenden Fragen kompetent zu beantworten Aber je informierter der Patient ist um so gr er ist auch die Chan ce dass er diese neue zuerst Angst machende Therapie akzeptiert Die Deutsche SauerstoffLiga sieht ihre vornehmste Aufgabe darin durch fachkompetente Schulung ngste abzubauen Als vorwiegend technisch ausgerichtete Selbsthilfegruppe will sie den Betroffenen immer auf den neuesten technischen Stand halten Dazu geh rte auch diesmal wie jedes Jahr die Industrieausstellung die in erster Linie auf Informa tionen f r den Patienten und nicht wie gewohnt auf die rzte ausge richtet war Eine Maschine zu sehen zu h ren sie anzufassen oder hoch zuheben minimiert die Angst vor dieser Therapie gewaltig Der Kongress von Patienten f r Patienten war wie immer ein voller Erfolg Und die Wahl des schwierigen Themas nach fast 25 Jahren Sau erstoff Therapie ein Muss Dr Birgit Krause Michel St rkung in der Kongress Mittagspause Hattingen Servicetelefon Hamburg 02324 91990 040 611 36
28. 010 waren 20 Mit glieder der SauerstoffLiga bereit ihr per s nliches Risiko bei der Verwendung einer PVC Nasenbrille testen zu lassen Alle 20 Patienten f hrten seit mindestens f nf Jah ren konsequent eine Sauerstoff Langzeit Therapie durch und benutzten daf r aus schliefslich eine PVC haltige Nasenbrille Die Anwendungszeit am Tag betrug min destens 16 Stunden Die Flussmenge des Sauerstoffs in Ruhe oder unter Belastung lag nicht unter 2 Liter Min Der Urin wur de in speziellen Beh ltern in ein entspre chendes medizinisches Labor geschickt Be stimmt wurden die Prim r und Sekund r metaboliten f r die drei am h ufigsten ein gesetzten Weichmacher DEHP DBP und DBzP Dabei handelt es sich um spezifische Abbauprodukte der Phtalate die in einer bestimmten Konzentration bei jedem Men schen im Urin nachweisbar sind Die Grenzwerte die bei berschreitung zu ei nem Gesundheitsrisiko f hren k nnen sind bekannt Ergebnis Bei allen Patienten waren die Konzentra tionen f r die Prim r und Sekund rmeta boliten d h nach der Passage durch die Le ber im Normbereich Nur bei einem Pro banden wurde der Grenzwert f r den Pri m rmetaboliten des DEHP berschritten Die Ursache lag vermutlich in einer zus tz lichen akuten Belastung durch Trinken aus einer PVC haltigen Flasche oder Einnahme von PVC Weichkapseln Damit ist weitgehend eine gesundheitli che Gef hrdung durch die konsequente Be nutzung einer PV
29. 1279 1510 1550 1825 1 918 Kann die Wohnung nicht altersgerecht und krankheitsge recht umgebaut werden bezuschusst die Kasse den Umzug in eine entsprechende Wohnung Allein lebende Pflegebed rftige erhalten die Anschluss und Grundkosten f r einen Hausnotruf Die Kasse zahlt Rentenversicherungsbeitr ge f r die eh renamtliche Pflegeperson wenn die Pflegeperson minde stens 14 Stunden Pfleget tigkeit pro Woche leistet und keiner Besch ftigung von ber 30 Stunden nachgeht und keine Al tersrente bezieht Die H he richtet sich nach der Pflegestufe und der Zeit f r die Pflege die Beitr ge betragen maximal 127 bzw 255 bzw 382 in den alten Bundesl ndern und maxi mal 107 bzw 215 bzw 322 in den neuen Bundes l ndern entsprechend der Pflegestufen Der Pflegende ist w hrend T tigkeiten die mit der Pflege zu tun haben gesetzlich unfallversichert Ausgabe 1 Halbjahr 2011 Eltern im Heim wann m ssen Kinder zahlen Sind die Eltern im Heim reicht oft die Rente nicht um die Kosten zu bezahlen Oftmals m ssen die Kinder dann Unter halt bezahlen Seit Januar 2011 d rfen die Kinder mehr von ihrem Geld behalten ehe sie berhaupt Unterhalt bezahlen m ssen ihr Selbstbehalt ist erh ht worden Im Falle dass Sie bereits Unterhalt zahlen m ssen k n nen Sie jetzt zum Sozialamt gehen und eine Neuberechnung beantragen Sie m ssen jedoch selbst t tig werden das Sozialamt wi
30. AN UND VERK UFE MARKTPORTAL weitere Angebote auf unserer Homepage www selbsthilfe lot de Es wird vorausgesetzt dass die Anbieter die Eigent mer sind Erl uterung Bj Baujahr oder Zeitpunkt des Erwerbs VB Verhand lungsbasis VHS Verhandlungssache BIPAP zu verkaufen Druckkontrolliertes Beatmungsger t VS Integra Das Ger t ist ca zwei Jahre und regelm ig gewar tet Preis VB Neupreis 8 000 Tel o 64 39 78 86 Reisekonzentrator EverGo zu verkaufen EverGo Sauerstoffkonzentrator mit Zube h r 4 Akkus plus externes Ladeger t nur 23 Betriebsstunden gekauft 03 2009 Es ist auch eine Bescheinigung f r das Flug zeug dabei f r VB 3 000 Standort Bayern Tel 08 21 420 80 13 Mobil o 17 61 420 80 56 Es besteht auch die M glich keit f r Versand O zwei Mobil 2 0 Koffer zu verkaufen Preis 1 200 Infos unter Tel o 69 36 00 95 174 oder per E Mail unter Alibasic gross partner de Rollator Trophy Zustand wie neu da nur in der Wohnung genutzt VB 170 Anfragen an Tel o 23 62 974 99 21 oder an webmaster sauerstoffliga de XPO2 zu verkaufen Modell November 2010 Quittung liegt vor Wurde nur zwei mal benutzt Mit Ersatzakku Ladeger te und dem Zubeh r F nf Jahre Garantie VB 3 100 Anfragen an Tel o 23 62 974 99 21 oder an webmaster sauerstoffliga de Sauerstoffger t Oxytron 3 zu verkaufen mobil mit Caddy einschl 2 Flaschen 2 Ltr
31. AUSGABE 26 Nummer 1 2011 e Schutzgeb hr 4 50 ORE RURT E O ENRE SAUERSTOFFLIGA LOT N N Deutsche SauerstoffLiga LOT e V Gemeinsam W nsche und Ziele verwirklichen Bildnachweis fotolia Seite 5 8 Seite 16 18 Seite 30 31 F hrt Sauerstoff Welcher Mobilit tsgrad Sch n schmerzhaft Langzeit Therapie l t sich mit Langzeit Reflektorische Atem in die Heim Sauerstoff Therapie therapie beachtliche beatmung noch erreichen Behandlungserfolge AKTUELLES Gru wort der Vorsitzenden Dr Birgit Krause Michel 4 Patientenkongress F hrt die Sauerstoff Langzeit Thera pie in die Heimbeatmung 5 8 LOT Termine 2011 Gedicht Die wichtigsten Termine Ergonomisches 13 Weichmacher in PVC Nasenbrillen Gesundheitsrisiko f r Patienten mit einer Langzeit Sauerstoff Therapie 14 15 Neue Mobilit t Welche Mobilit t l sst sich mit einer Langzeit Sauerstoff Therapie noch erreichen 16 18 Reisebericht Mit Sauerstoff in die Rocky Mountains 22 25 Reiseservice Schiffsreisen und Flu kreuzfahrten 25 Sauerstoff ohen In eigener Sache Partner f r Patienten Medizin und Lieferanten Deutsche Selbsthilfe gruppe Sauerstoff Langzeit Therapie LOT e V umbenannt 2 Reflektorische Atemtherapie 30 31 Sch n schmerzhaft Sauerstoffhotels Sonderpreise f r LOT Mitglieder in der Hansestadt Bremen 32 Abschied Aus Trauer wird Hoffnung 33 Disk
32. Angst vor dem ei genen Mut zu schaffen machte Die Organisation der Reise war mindes tens genauso anstrengend wie die Reise selbst Meine Reiseroute von meinem Wohn ort nach Hamburg dort bernachtung 22 dann aufs Schiff die Queen Mary 2 nach acht Tagen Anlegen in New York dort ei ne bernachtung dann eineinhalb Tage im Schlafzug nach Chicago dann eineinhalb Tage im Schlafzug nach Whitefish Monta na dann zehn Stunden Autofahrt in das Heim meiner Liebsten Alles in allem ei ne Reise von 13 Tagen Wer bringt mir wann welche Art von O Fl ssiggas Konzentrator o wohin wer hilft mir beim Aus Umsteigen und sonstigen Anforderungen und WER beglei tet mich berhaupt Da sich f r mich die Reise nur lohnte wenn ich auch lange in Amerika bliebe plante ich zehn Wochen ber den wunder baren Bergsommer in Montana in den Ro cky Mountains zu bleiben Deshalb ben wunderbare Seeluft tigte ich Teilabschnittsbegleiterinnen und dann auch nicht irgendwen sondern liebe Menschen denen ich vertraute die wussten welche Hilfe ich ben tigte und mit denen ich eine 16 Quadratmeter grofse Kabine f r acht Tage teilen wollte und da nach noch befreundet sein konnte Auf dem Schiff der Queen Mary 2 nahm ich die Fa Linde Gastherapeutics in Anspruch Die Sauerstoffbeh lter wurden in Hamburg direkt von Linde auf das Schiff bis in meine Kabine gebracht Die leeren Tanks wurden von der ame
33. Betroffene 5 Warten auf R ckfragen 35 Ermittlung des Selbstbehalts Unterhaltsleistungen f r eigene Kinder Was darf eine Einzelperson bzw ein Ehepaar berhaupt be Berufsbedingte Ausgaben wie etwa Fahrtkosten zur Ar halten d h bis zu welchem Betrag darf die Sozialbeh rde beit Ausgaben f r Arbeitsliteratur usw also im Grunde berhaupt zugreifen alles was im Steuerrecht unter Werbungskosten f llt Zun chst einmal ist der Mindestselbstbehalt seit Anfang 5 des Bruttolohns f r die private Altersversorgung 2011 auf 1 500 gestiegen f r einen Ehepartner kommen Kreditraten f r Kredite die vor der Pflegebed rftigkeit nochmals 1 200 hinzu dazu kommt noch ein Zuschlag der Eltern aufgenommen wurden bei Immobilienkredi von 45 bzw 50 der Berechnungsgrundlage siehe Bei ten wird aber das mietfreie Wohnen als Einkommen ge spiel gengerechnet Weiterhin d rfen Sie Gelder f r folgende Zwecke be Die folgenden Berechnungen zeigen den Betrag der halten monatlich als Unterhaltsverpflichtung verlangt w rde Beispiel I Beispiel II Eig Zahlen Unterhaltsleistung einer Einzelperson el ae te Nettogehalt im Monat E AE RA Betrag f r priv Altersvorsorge Berufsbedingte Aufwendungen s e o Bereinigtes Einkommen 1 600 1 800 Mindestselbstbehalt 1 500 1500 FT o j o o Mindestselbstbehalt plus Zuschlag in Unterhalt der Einzelperson 0 150 Beispiel I Beispiel II Beispiel III Eig
34. C Nasenbrille auch bei einer 24 Stunden Benutzung ber mehrere Jahre weitgehend ausgeschlossen Durch die Nasenschleimh ute kommt es nicht zu einer erh hten Exposition mit DEHB wie sie bei Kathetern Magensonden Schlauch systemen oder Beh ltern f r Tranfusionen oder Dialyse nachgewiesen werden konnte Die Deutsche SauerstoffLiga ist sich be wusst dass es sich bei dieser Untersuchung nicht um eine evidenzbasierte Studie han delt Sie gibt aber trotzdem dem Patienten eine gewisse Sicherheit zur ck dass kein er h htes Gesundheitsrisiko bei der Benut REPORT Ausgabe Halbjahr 2011 WEICHMACHER IN PVC NASENBRILLEN Freier atmen mit TNI oA HTEWU ER C EN ER E zung einer PVC haltigen Sauerstoff Nasen brille f r die Sauerstoff Langzeit Therapie besteht Nach den Empfehlungen des BfArM Bundesinstitut f r Arbeit und Me dizinprodukte Abteilung m ssen phtalat haltige Nasenbrillen gekennzeichnet wer den Damit kann sich die LOT weitgehend der Stellungnahme der EU Kommission an schlieffen dass es noch keine generelle Empfehlung gibt PVC haltige Nasenbril len auf phtalatfreien Kunststoff umzustel TNI 20 oxy TNI 20s oxy len Das Institut fordert die Hersteller auf verst rkte Anstrengungen zu unternehmen gleichwertige alternative Medizinprodukte Mehr Lebensqualit t durch unsere neue zu entwickeln Dabei handelt es sich zur Atmungsunterst tzung Zeit noch um freiwillige Ma
35. Georg g LOT Bonn Auftakt ins neue Selbsthilfegruppenjahr ffentlichkeitsarbeit Unseren diesj hrigen Messeauftakt hatten wir am 19 und 20 M rz auf der traditionellen GODEMA in der Stadthalle von Bonn Bad Godesberg Auf der GODEMA pr sentieren sich Wirtschaft Handel und Gewerbe aus Bonn Bad Godesberg wo auch wir mit der Bonner Selbsthilfegruppe der LOT ans ssig sind Wir waren dieses Jahr als einzige Selbsthilfegruppe vertreten und konnten uns ber mangelnde Aufmerksamkeit der Besucher im Gegensatz zu anderen Ausstellern nicht beschweren Der Samstag lohnte sich alleine deshalb weil wir einen ausbil denden Arzt kennenlernten der sich per Zufall auf die Messe ver irrte obwohl er doch eigentlich zu einer nebenan stattfindenden Hochzeit wollte Nun haben wir einen neuen Referenten f r das n chste Jahr An beiden Tagen belegten wir den Vortragssaal mit dem ersten Termin um 12 00 Uhr was den Vorteil hatte dass wir in Ver f fentlichungen an oberster Stelle erschienen Unsere Themen Was tun bei Chronischer Bronchitis Was tun bei Sauerstofflangzeit therapie Bei diesem Vortrag waren haupts chlich sauerstoff pflichtige Zuh rer mit PartnerIn im Raum von denen wir sicher einige bei unserem n chsten Gruppentreffen im April begr fsen d rfen Am selben Ort werden wir im Herbst den 14 Bonner Lungen tag 2011 vorstellen Wir konnten die Steinhauer Kommunikation e K einen ortsans ssigen Veranstalter gewi
36. Tel 08091 1346 E Mail muenchen sauerstoffliga de WWDTTETEIETeL Manuela R hlinger Tel 0971 7852571 E Mail muennerstadt sauerstoffliga de N rnberg J rgen Wittmann Tel 0911 5709616 E Mail nuernberg sauerstoffliga de Oberhausen Reinhard Pohlmann Tel 0208 6562607 E Mail oberhausen sauerstoffliga de Ostwestfalen Lippe Werner Klausen Tel 05252 989686 E Mail ostwestfalen sauerstoffliga de Pfronten 7 S a va va D O 00 W ep D N 00 SQ 00 O mi 3 2 go h O gt m gt in SP c e in tr O ca na a g Rosenheim Joachim Megerlin Tel 0160 96750991 E Mail rosenheim sauerstoffliga de Saarbr cken Hermann Kiefer Tel 06431 477737 E mail frankfurt sauerstoffliga de Siegburg Ulrike Pfeifer Tel 0228 311250 m lt a m oa og c oa un SP c e in l O oa fa9 a g Franz Josef K lzer Tel 06746 8356 E Mail smmern sauerstoffliga de Soest Mirko Vranes Tel 02922 910234 E Mail soest sauerstoffliga de Stuttgart und Umgebung Waltraud Sch nfeld Tel 07141 926765 E mail stuttgart sauerstoffliga de Heidi Gottwald Tel 05824 985996 E Mail uelzen sauerstoffliga de Ingrid Gamber Tel 07307 925913 E Mail ulm sauerstoffliga de Wei enburg Hans Messinger Tel 09871 1618 E Mail weissenburg sauerstoffliga de Zusmarshausen Ursula Kr tt Bockem hl Tel 0821 783291 E Mail augsburg
37. bietet ein Therapiekonzept mit einem ganzheitlichen Ansatz an mit dem Ziel der Wiederherstellung einer m glichst optimalen Leistungsf higkeit Lebensqualit t und der Bew ltigung vor handener Handicaps Die Klinik verf gt ber 269 Einzelzimmer viele davon barrie refrei eingerichtet Im ganzen Haus zaubern helle M bel und eine offene Architektur eine freundliche Atmosph re Nur ein paar Schritte von der Klinik entfernt erwarten Sie mitten in Bad Reichenhall der sch ne Kurgarten mit Gradierwerk die Fu g ngerzone und eine reizvolle Landschaft ideal zum Wan dern und Entspannen als Versicherte in der gesetzlichen Rentenversicherung der ge setzlichen Krankenkassen einer privaten Krankenkasse oder mit Beihilfe bzw als Selbstzahler Wir behandeln alle Atemwegs und Lungenerkrankungen schlafbezogene Atemregulationsst rungen Schlaf Apnoe Syndrom Allergien der oberen und unteren Atemwege auch als AHB alle chroni schen Erkrankungen des orthop dischen Formenkreises chro nische Wirbels ulensyndrome Fehlfunktionen im Bereich der Muskulatur auch als AHB BAD REICHENHALL Isar atmen besser bewegen Zentrum f r Rehabilitation Pneumologie und Orthop die KLINIK BAD REICHENHALL Salzburger Stra e 8 11 83435 Bad Reichenhall Telefon 08651 709 0 Telefax 08651 709 683 Internet www klinik bad reichenhall de info klinik bad reichenhall de nl een en ne ne ee nen en en ee ee en en en ne ne ne ne ne
38. ch wie eine Olympiasiegerin Ich hoffe sehr mit diesem Reisebericht Menschen mit Sauerstoff Langzeit Thera pie Mut gemacht zu haben weiter am Le ben teilzuhaben und die Lebensreduzierung nicht kritiklos hinzunehmen Menschen deren Erkrankung schon weit fortgeschrit ten ist oder Menschen die nicht mehr so viel Kraft aufbringen k nnen die verzwei felt und entmutigt sind m chte ich mein Mitgef hl ausdr cken da ich ebenfalls schon mehrfach in Situationen war in de nen ich ersch pft und kraftlos vor lauter Atemnot war so dass es mir zu anstrengend war mir auch nur eine Haarstr hne aus dem Gesicht streichen zu k nnen ge schweige denn Doris Bergmann veranlassen wir dann die Sauerstoffversor gung die rechtzeitig zum jeweiligen Hafe nagenten geliefert wird der alles an Bord bringt und nach Ende der Reise wieder von Bord holt Dort lassen wir dann die Sauer stoffversorgung wieder abholen Bitte be achten Sie dass die bergabe durch die Ha fenagentur oftmals zus tzliche Kosten ver ursacht F r Kunden die ihre Flusskreuz fahrt nicht bei uns buchen arrangieren wir gerne die Sauerstoffversorgung w hrend der Reise k nnen jedoch nicht alle erfor derlichen Best tigungen oder Informatio nen einholen Darum m ssten sich die Kun den dann selbst k mmern Vor Festbuchung schriftliche Best ti gung der entsprechenden Sauerstoffversor gung an Bord w hrend der Reise bei der Reederei einholen Informieren Si
39. chen wegen des akustischen Alarms nach Nichtatmung ist f r die Restgesundheit wenig f rderlich 12 Nutzer des SOLO Mobilkonzentrators m ssen drin gend vor Verordnung durch den Facharzt oder die Fachklinik am Ger t in Ruhe und vor allem unter Belastung getestet werden Nur durch diesen Test ist die Einstellung der O Men ge min f r Patienten nach Arztvorgabe eine sichere Therapie Bei Nichtbeachtung dieser Tests erfolgt Unter oder berver sorgung mit O Mundatmer sollten in der Nacht dringend die vorhandene kontinuierliche Flussrate von 1 bis 3 l min nutzen Die Batterieladezeit von circa f nf Stunden ist zu lang da bei kontinuierlicher Nutzung bei 2 I min die Nutzungszeit nur 2 5 Stunden betr gt Viele Patienten k nnen sich die Anschaffung eines solchen Produktes bestimmt vorstellen da in Design Form und Funktion ein Konzentrator zur Verf gung steht der auch Platz im Auto in der Wohnung oder im Schlafzimmer finden kann Der L rmpegel wird ja von Patienten unterschiedlich wahrgenommen und bewertet Gerade die kompakten Ma e finden Anerkennung Hier wird der Transport in den Urlaub zum Ferienhaus oder zu Verwandten m glich ohne Speditionen einschalten zu m ssen Da das Produkt noch nicht lange auf dem Markt ist kann eine Langzeitbegutachtung f r Deutschland in diesen Patien tentest noch nicht einflie en In der Bedienungsanleitung f r Patienten konnte ich keine Garantiezeiterkl rung finden so dass
40. d nicht so eine gro e Kapazit t hatten wie ich es von meinen mobilen Ger ten gewohnt war deshalb musste ich mehrere sechs St ck mitneh er homecare CYPRESS Pneumatisches Sauerstoff Sparsystem mit integriertem Druckminderer m gleiche Therapiewirkung wie bei kontinuierlicher Sauerstoff Zufuhr m Sauerstoff Ersparnis im Verh ltnis 3 1 partner for life m keine Kosten f r Batterien oder Akkus m HMV Nr 14 24 05 8002 m 1 040 5 47 02 100 weinmann de WEINM i medical technology REISEBERICHT men Die Zugfahrt erforderte sehr viel Trinkgeld da das Bordpersonal recht viel Arbeit mit mir hatte mer freundlich und hilfsbereit Au erdem war es auch dadurch die teuerste Art der aber trotzdem im O Versorgung Nichtsdestotrotz Es funk tionierte Guten Gewissens kann ich behaupten dass das Reisen nach und in den USA f r Sauerstoffpatienten m glich ist Nat rlich ersch pfte mich die lange Reise und ich kann nicht leugnen dass sie physisch und psychisch anstrengend war Mit viel Humor waren auch weniger sch ne Momente ber lebbar Wenn das Schiff untergeht werde ich die m glicherweise einzige berlebende sein da ich ja O habe aber unglaublich viel Lebensfreude und Die Reise hat mir Mut wiedergegeben was durch kein noch so gutes Medikament zu ersetzen ist Lange Zeit wusste ich nicht wie ich mei ne Lungenerkrankung kompensieren wie ich sie annehmen k nnte Mit mein
41. e sich da her rechtzeitig was die Reederei dazu alles ben tigt rztliches Attest usw Komplet te Anschrift mit Kontaktperson und Tele fonnummer der Hafenagentur erfragen bei der wir anliefern und abholen Es sind nur Versorgungen m glich die ab und bis zu ei nem deutschen Hafen stattfinden Bitte kal kulieren Sie Ihren Bedarf ausreichend die Tanks k nnen unterwegs NICHT aufge f llt werden Uns ist lediglich ein einziges Flussschiff bekannt welches einen Lift hat Dieses steht jedoch dem deutschen Markt nicht zur Verf gung Das bedeutet dass alle REISEBERICHT In Erwartung des vorz glichen Menues SCHIFFSREISEN UND FLUSSKREUZFAHRTEN Decks im Normalfall haben die Schiffe vier nur ber die Treppe zu erreichen sind Infolgedessen gibt es an Bord der Fluss schiffe auch keine rollstuhlgeeigneten Ka binen p E T u 2 E iE 19 ws a i O i nar E58 2 x i N i N Aa T1 7 ru ti z Pi k zieh 43 E berwiegend liegen die meisten Fluss schiffe im 4 bis 5 Sterne Bereich was auf einen wirklich ordentlichen Service auf ei ne sehr gute K che und gr fstenteils auch auf eine ansprechende Spa und Wellness Abteilung schlie en l sst die noch ein briges f r Ihre Erholung und Entspan nung tun kann F r weitere Fragen k nnen Sie sehr ger ne das Reiseb ro am Marienplatz unter Tel 08071 40628 oder im Internet unter www reisebuero am marienplatz de erreichen Sie k nne
42. ee ne en ne ne en ne ee nn ne nt ee ne ne ne ne en een een nenn nn ne LOT Schulungswochenende Die Mitglieder der LOT Gruppen Dorsten und Oberhausen verbrachten vom 25 bis 27 M rz 2011 ein informatives LOT Schulungswochenen de in der Espan Klinik in Bad D rrheim Neben den fachlichen Vortr gen am ersten Tag zu den Themen Medikamente bei COPD der gesun de Schlaf und Wissenswertes zur NIV folgten am zweiten Tag praktische Anwendungen von Atemtherapie ber Inhalation bis zur Bewe gung Dies wurde durch Vortr ge zu Ern hrung der Sauerstoff Langzeit Therapie und auch besonders zu Bewegung und Lungensport da heim aufgegriffen Neben den Vortr gen wurde die gute K che und die pers nliche Betreuung genossen wobei das Schwimmen mit Sau erstoff ein ganz besonderes Erlebnis bedeutete Aber auch das Allgemeinwissen kam nicht zu kurz Am Sonntagvormittag gab es beim Be such des Bad D rrheimers Narrenschopfes viel zur Allemanischen Fastnacht zu erfahren Die einhellige Meinung der Teilnehmer war dass man auch im n chsten Jahr wieder ein Wochenende zusammen verbringen wird Der AtemOrt Bad Reichenhall mit Bayerisch Gmain besticht durch seine unvergleichliche Erlebnis Komposition rund um Gesundheit Natur und Kultur Das Alpen Sole Mineralheilbad bietet eine F lle barrierefreier M glichkeiten die nun in einer Brosch re zusammen gefasst wurden PRE ANZ EIC EE DE ER Egal ob Hotels Veranstaltungsorte Freizeiteinric
43. ef hrten Hersteller angaben In allen Messungen zur Oxygenisierung mittels Pulsoxy meter in Ruhe und unter Belastung wurden stets Werte ber der von der Leitlinie zur Langzeit Sauerstoff Therapie der DGP verlangten 90 Prozent gemessen Jedoch sollte beachtet werden dass die in allen Brosch ren angegebenen Werte sich auf Stufenschaltung und nicht auf l min beziehen Eine Ein justierung der Schaltstufe durch den Facharzt am Patienten ist daher unbedingt erforderlich um Unter oder berversor gungen zu vermeiden REPORT Ausgabe Halbjahr 2011 Langzeit Therapie Patienten gew nscht Das Gewicht mit ca 10 25 kg z hlt nicht zu den leichtesten am deutschen Markt Das Display mit den Einstellwerten sowie den wichtigsten Anzeigen der Alarme Akkuladung ist bersichtlich und vom Patienten gut abzulesen Ebenso sind Einschalt und Dosiertasten gut bedienbar Die Ger uschkulisse im Betrieb insbesondere bei Nutzung der Stufe 3 entspricht ca 2 l min des Ger tes ist bei norma ler Nutzungsphase Dauerfluss zu laut und nicht akzeptabel Nur bei Nutzung der Impulsschaltung ist das Betriebsger usch einigerma en ertr glich Aufenthalte an Orten mit Ruhebed rfnis wie Hotels Kulturveranstaltungen Kirchen gute Speiselokale usw werden dem Patienten rger wegen der L rmbel stigung einbringen Gut ablesbares Display Wir Patienten w nschen uns eine Reduzierung des Betriebsger usches unter die 30 dB A Vorbildlich
44. elle Ank ndigungen in der Regionalpresse Das gilt auch f r das zweite Standbein f r die immer be liebteren Spazierg nge mit anschlie ender Kaffeerunde an jedem ersten Mittwoch im Monat Vorteil dieses Angebots Im kleineren Kreis k nnen Fragen besser beantwortet werden sind ganz per s nliche Gespr che m glich Allerdings Es geht durchaus nicht nur um Sauerstoff und Krankheit Und viel gelacht wird auch Rainer Gie mann KONTAKT Gruppenleiter Kassel Rainer Gie mann Tel 05 61 9 37 23 49 E Mail kassel sauerstoffliga de Stellvertreter Gerhard Kulpe Tel 05 61 52 61 68 Andre Paersch erl utert den richtigen Umgang mit Sauerstoff 43 LOT GRUPPEN stellte sich wieder einmal heraus dass vieles durch ganz indivi g LOT Augsburg duelle L sungen m glich ist bzw auch von den Krankenkassen unterschiedlich umgesetzt wird Nach neuerlichem Umzug ga b s Es w rde uns freuen Sie bei unseren monatlichen Treffen mit interessante Vortr ge zu Jahres beginn wechselnden Themen aber immer mit dem Austausch unterein ander begr en zu d rfen Kaum hatten wir das neue Jahr begr fst war der erste Monat auch l Bitte beachten Sie wir sind wieder umgezogen wir treffen uns schon vorbei Das aimartelken send sonz im Zeichen einer Ricksehan aii jeden ersten Samstag eines Monats in der ehemaligen Cafeteria des dead inserer LOT Cupp Aigsburs ii Pauline Fischer Hauses Fr lichstra e 17 auch auf dem dia
45. en Vom Segringer Tor ging es zum M nster St Georg Eines der sch nsten sp tgotischen Hallenkirchen S ddeutschlands mit ro manischen Turmportal und sechs Alt ren die erbaut von 1448 bis 1499 nach Pl nen des Nikolaus Eselers wurde ein sehr imposan tes Bauwerk Weiter ging es mit dem Planwagen durch die histo risch mittelalterliche Altstadt die sehr ausf hrlich von dem Pfer dekutschenfahrer erkl rt wurde Zu sehen waren das N rdlinger Rothenburger W rnitzer und Segringertor sowie sehr aufwen dig hergerichtete Fachwerkbauten Dinkelsb hl ist weitbekannt durch die Kinderzeche die im Juli 2011 stattfindet Zu dieser Zeit feiern die Dinkelsb hler mit ihren G sten ein Dankfest f r die Er rettung der Stadt im 30 j hrigen Krieg Dann lagern die Schweden wieder wie anno 1632 vor den Toren der Stadt beim Festzug geht das T rmerst chterlein Lore an der Spitze eines farbenpr chtigen Umzugs und die ber hmte Dinkelsb hler Knabenkapelle bestimmt mit Pauken und Trompeten den Takt der Festtage an der W rnitz Anschlie end verbrachte die Gruppe noch ein gem tliches Bei sammensein mit Kaffee und Kuchen im Dinkelsb hler Hof Ein Dankesch n gilt dem Atemzentrum Ansbach und der Fa Vivisol f r die Bereitstellung des Sauerstoffs KONTAKT Gruppenleiter Ansbach Hans Messinger Tel o 98 71 16 18 E Mail ansbach sauerstoffliga de Mit dem Rlmaagen ging es durch die itoni Altstadt Einer von sechs Alt ren von St
46. en kann Eine zus tzliche Heimbeatmung be deutet eine Kostenexplosion bei chronisch kranken Patienten die den Etat stark belas ten Herr Kamps konnte in beindruckenden Folien den neuesten Stand der Rechtslage vermitteln und vor allem welche M glich keiten bestehen diese Leistungen einzu fordern Abschlie end hielt Claudia Bubulj Atemtherapeutin aus Gauting einen Vor trag ber die ngste und die Schwierigkei ten bei der Durchf hrung einer Beat mungstherapie Sie wei wovon sie spricht denn sie unterst tzt die Patienten beim allt glichen Kampf mit ihrer Maschi ne Ihr Thema war Wie f hre ich die Be atmung angstfrei durch Nach dem Vortrag hatte wohl jeder Pa tient das Gef hl dass eine NIV nicht das Ende der chronischen Lungenerkrankung bedeutet sondern der erste Schritt zu mehr Lebensqualit t Wenn es ihm gelingt seine Atemmuskulatur nachts mit dieser Ma schine zu entlasten wird er am Tage wie der mehr Kraft zum Atmen haben Abschlie end fasste die Vorsitzende des Kongresses Dr Krause Michel die Ergeb nisse aller Vortr ge noch einmal zusam men Sie weis aus Erfahrung wie grofs der Unterschied zwischen der optimalen The rapie f r jeden Patienten und der Realit t za Viele zus tzliche Informationen in der begleitenden Industrieausstellung Ausgabe 1 Halbjahr 207 REPORT 7 S t ce ist Die Zeit danach reichte wie immer f r die lebhafte Diskussion nicht y aus Nach wie
47. en Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualit t von Patienten in der h uslichen Umgebung im Alltag und sogar auf Reisen zu leisten Durch geschultes Fachpersonal garantieren wir einen marktf hrenden Service und umfassende Hilfestellung bei allen Fragen zur Therapiedurchf hrung Linde Gas Therapeutics GmbH Landshuter Stra e 19 85716 Unterschleilsheim Telefon 49 89 37 00 03 00 Fax 49 89 37 00 03 73 00 www linde gastherapeutics de REISETIPPS Reisen mit Sauerstoff und Heimbeatmungsger t Reisen mit Sauerstoff ist heute dank mobiler Sauerstoffbe h lter oder Reisekonzentratoren kein Problem mehr Was aber wenn man noch zus tzlich ein Heimbeatmungsger t hat das mit auf die Reise gehen muss In der Regel wird nachts zu Hause der Sauerstoffschlauch vom Konzentrator oder Fl ssigsauerstofftank an das Heimbeatmungsger t angeschlossen und ber die Beatmungsmaske verabreicht Wie funktioniert dies wenn man auf Reisen geht Man benutzt entweder 1 Reisekonzentrator oder 2 kleinen Fl ssigsauerstofftank Was muss bei Reisekonzentratoren und Heim beatmung beachtet werden Die meisten Reisekonzentratoren werden mit Demandsystem und oder kontinuierlichem Fluss angeboten Dabei muss man unbedingt beachten dass man generell nie ein Ger t mit Demandsystem f r das Heimbeatmungs ger t benutzen darf Demandsysteme Sparger t sind atemzuggesteuert d h es wird nur Sauerstoff abgegeben wenn ein Atemzug ab
48. en sauerstoffliga de Gerdi Sp th Tel 06074 4852566 E Mail hanau sauerstoffliga de Rita Keller Tel 07045 2704 E Mail karlsruhe sauerstoffliga de Rainer Gie mann Tel 0561 9372349 E Mail kassel sauerstoffliga de Hermann Kiefer Tel 06431 477737 E Mail frankfurt sauerstoffliga de Kitzingen Werner Herrmann Tel 09369 1308 E Mail kitzingen sauerstoffliga de Franz Josef K lzer Tel 06746 8356 E Mail koblenz sauerstoffliga de K nigsfeld Ralf Krieger Tel 07726 4738 E Mail schwarzwald sauerstoffliga de Konstanz Hans Dieter Schmiedel Tel 07533 8030710 E Mail konstanz sauerstoffliga de Kutzenberg Elfriede Langheinrich Tel 09573 331613 E Mail kutzenberg sauerstoffliga de Landsberg Ursula Kr tt Bockem hl Tel 0821 783291 E Mail augsburg sauerstoffliga de Landshut Elma Hendlmeier Tel 08702 1344 E Mail landshut sauerstoffliga de Leipzig Dr Hans Georg Br ckner Tel 0341 8617766 E Mail leipzig sauerstoffliga de Limburg Lahn Hermann Kiefer Tel 06431 477737 E Mail frankfurt sauerstoffliga de L wenstein Karl Scholl Tel 07131 60173 E Mail loewenstein sauerstoffliga de E Mail mannheim sauerstoffliga de Marktheidenfeld IE D D D D 5 D D _ D D m 3 D 3 fa9 a a 1A Qa e gt 23 a un a9 C e in O da gt a g m O O Oo O 3 W O 00 M nchen Bogenhausen Richard Fox
49. ende Dr Birgit Krause Michel REPORT Ausgabe Halbjahr 2011 PATIENTENKONGRESS F hrt eine Sauerstoff Langzeit Therapie in die Heimbeatmung Vom 25 bis 26 September 2010 fand in Bad Reichenhall im K niglich Bayrischen Kur haus zum 14 Mal der Patientenkongress der Deutschen SauerstoffLiga LOT e V un ter der Schirmherrschaft des Oberb rgermeisters Dr Lackner statt Das Thema der Veranstaltung lautete F hrt eine Sauerstoff Langzeit Therapie in die Heimbeat mung Das kann sich zun chst etwas verwirrend oder sogar be ngstigend anh ren Seit Jahren haben die Patienten ihre Sauer stoff Langzeit Therapie konsequent durch gef hrt Sie haben sich daran gew hnt im mer den lebensnotwendigen Stoff in einer kleinen Kanne mitzuschleppen Sie haben um ein kleines und leichteres Ger t oder um einen Sparautomaten gek mpft um ihre Mobilit t zu erh hen Sie haben sich viel leicht sogar mit den Krankenkassen um ei ne Urlaubsversorgung gestritten Sie haben die mitleidigen Blicke der Passanten auf der Stra e in Kauf nehmen m ssen wenn sie mit ihrer sichtbaren Behinderung der Sau erstoffbrille zum Einkaufen gingen Und jetzt Jetzt sollen sie f r ihre Therapietreue auch noch bestraft werden und ein Beat mungsger t hinter sich herziehen Nein nat rlich nicht Die Betroffenen brauchen nur zur Sauerstoff Therapie eine n chtliche Heimbeatmung ber eine Nasen oder Gesichtsmaske um sich in der Nacht zu erholen
50. er Partner und Partnerinnen um ohne die Betroffenen selbst eigene ngste und Sorgen auszu sprechen ohne aus dem N hk stchen zu plaudern Trotz des pl tzlichen Wintereinbruchs mit schneeglatten Stra en fanden acht Angeh rige am 12 Februar 2011 den Weg zu KISS und hatten einen informativen und unterhaltsamen Nachmittag Obwohl ja eigentlich unsere eigenen Gef hle und ngste das The ma waren drehte sich vieles um die Betroffenen So konnten wir feststellen dass wir mit unseren Sorgen und N ten nicht die ein zigen sind sondern dass die anderen die gleichen oder ganz hnli che Probleme haben und h rten wie sie diese l sen oder zu l sen versuchen Uns allen gemeinsam ist die Sorge ob wir den Betroffenen zu viel von dem abnehmen was sie eigentlich noch selbst regeln k nn ten Oder sollten wir mehr f r sie bernehmen K nnen d rfen wir auch mal egoistisch sein und eigene Wege allein gehen D r fen wir Druck auf sie aus ben um die Verordnungen der rz te durchzusetzen denn sie sind ja erwachsene Menschen die trotz Verbesserte Lebensqualit t durch gesteigerte Mobilit t Mehr Mobilit t bringt Lebensqualit t zur ck Die Lebensqualit t von Patienten in einer Sauerstofflangzeit Therapie zu verbessern treibt uns an Mit unseren kleinen leichten und portablen Fl ssigsauerstoff Systemen erm glichen wir ein hohes Ma an Mobilit t Eine Unabh ngigkeit von station ren Sauerstoffge
51. er die Vibrationen zeugen von schlechter Abpufferung des unrunden Kompressorlaufes Da das Ger t nur Wasser abweist aber nicht wasserdicht ist sind Sch den bei Gewitterregen oder schlechtem Wetter vorprogrammiert Ebenso stellt sich die Frage der ganzj hri gen Nutzung wenn laut Systemspezifikation im Handbuch nur Umgebungsbedingungen von 5 bis 35 Celsius m glich sind Was ist bei Nutzung im Winter in Deutschland Die Ga rantie ist bei Winternutzung dann in Gefahr nicht zu greifen und der Hersteller ist sogar auf gutem juristischem Boden Eine Ger tfunktion bis zu 3 046 Meter Meeresh he d rfte f r Atemwegspatienten nicht unbedingt wichtig sein jedoch Gewicht und Betriebsger usch sind vorrangig zu sehen Im Test hat das Ger t auch noch bei einer Entfernung mit sechs Meter Schlauchl nge geschaltet die Sauerstoffversor gung in l min wurde dabei nicht getestet Das Ger t SOLO ist eindeutig ein Mobilger t und f r Freizeit und Ferienwohnungen geeignet Der Vorteil immer eine Sauerstoffquelle zur Verf gung zu haben wird von vie len Patienten gesch tzt Die station re Nutzung ist wegen seiner technischen Eigenheit nur mit getriggertem Demand system Sparautomatik zu funktionieren sehr eingeschr nkt F r Patienten die w hrend des Schlafes durch den Mund atmen ist hiermit keine zuverl ssige Therapie m glich Es sind zwar alle Warneinrichtungen visuell und akustisch vor handen jedoch st ndiges Aufwa
52. er star ken Sehbehinderung vers hnte ich mich unter anderem dadurch dass mir aus dem Verlust der Sehkraft neue Lebensm glich keiten erwuchsen z B fand ich endlich ei ne kreative Ausdrucksm glichkeit durch Specksteinarbeiten die ich in einer Blin den Reha kennenlernte Ich kann seither besser h ren besser rie chen und sp ren Ich kenne viele zufriede ne und lebensfrohe blinde oder sehbehin derte Menschen die sich mit ihrem Schick sal ausges hnt haben und ihre Lebensbe eintr chtigung annehmen k nnen Ich ha be aber keinen Atemn tigen gefunden der mir glaubhaft versichern konnte dass es hier auch eine positive Seite gibt Auch ich habe diese Seite noch nicht entdeckt und bezweifle dass es sie gibt aber es gibt eine Zeit zwischen den Atemnotsanf llen die se Zeit will ich unbedingt nutzen und nicht an mir vor berstreichen lassen Ich weifs dass ich ohne meine Atem wegserkrankung niemals mit dem Schiff nach Amerika gereist w re Viel zu lang sam viel zu teuer Ich h tte mich weiterhin P in einen viel zu engen Flugzeugsitz ge quetscht und mich in New York ausspu cken lassen mich dann erstmal desorien tiert und gejetlagged im Kreis gedreht Ich h tte niemals erfahren dass Fliegen eigent lich eine viel zu schnelle Reisem glichkeit ist und Zugv geln vorbehalten sein sollte So war es ein angenehmes gro z giges und raumgreifendes Reiseerlebnis Das Essen war vorz glich was ic
53. erlassen individuell begr ndet werden sollte Ausgabe 1 Halbjahr 2011 REPORT Zur Frage warum die Kassen viele Verordnungen ablehnen stellte der anwesende Kassenvertreter klar Die meisten Kassen leh nen unzureichend begr ndete Verordnungen von Fl ssiggasver sorgung schlichtweg ab Individuell und hinreichend begr ndete Verordnungen dagegen kann kein Kassenmitarbeiter ablehnen weil er eine verbale rztliche Begr ndung weder entkr ften noch ver ndern kann Schlie lich bekamen die Patienten vom Fach mann eindringlich und verst ndlich zu h ren wie sie gegen eine Ablehnung vorgehen k nnen und welche Schrittfolge bei Wider spruch zu empfehlen ist Aus den Reaktionen der Patienten konn te man entnehmen dass sie weitergehende Aufkl rung und Ermu tigung ben tigen F r die SauerstoffLiga bedeutet das Wir sollten gemeinsam berlegen wie erreicht werden kann unsere Patienten weitgehender ber ihre Rechte zu informieren und sie zu deren Wahrnehmung zu bef higen In die Januar Zusammenkunft der Flensburger LOT Gruppe hatten wir den Pastor Willi Boysen eingeladen Er berichtete ber die Erarbeitung und Mitherausgabe einer christlichen Patienten verf gung die vorsorglich einen Weg aufzeigt zwischen unzu mutbarer Lebensverl ngerung und nicht verantwortbarer Lebens verk rzung So heift es an einer Stelle Die Zuh renden waren dankbar f r die engagiert und mit kon kreten Beispielen vorgetragenen Informationen d
54. es Referenten Sie waren darin einig dass dieses Thema sehr breit diskutiert zu wer den verdient Gerhard Kornowski amp Helmut R hrs KONTAKT Gruppenleiter Flensburg Dr Gerhard Kornowski Tel 04 61 5 12 64 E Mail flensburg sauerstoffliga de 41 LOT GRUPPEN Angeh rige unter sich Weitere Treffen geplant Manchmal hat man kein Gl ck und dann kommt auch noch Pech dazu Ausgerechnet an einem Treffen der Selbsthilfegruppe Kassel an dem kein Referent eingeladen war waren sowohl der Grup penleiter als auch sein Stellvertreter erkrankt und konnten das Treffen nicht leiten So haben kurz entschlossen wir Ehefrauen der beiden das Treffen unter das Thema Heute kommen einmal die Angeh rigen zu Wort gestellt und unsere M nner vertreten Aber leider waren gerade an diesem Tag kaum Angeh rige zu gegen so dass es zwar ein interessanter aufschlussreicher Nach mittag mit Gedankenaustausch unter den Betroffenen war aber das Thema des Treffens nur kurz angerissen wurde Aber als das Positive des Tages war die Idee geboren einmal ein Treffen nur f r die Angeh rigen anzubieten Ein positives Echo bei den Angeh rigen die an unseren kleinen Spazierg ngen teilnehmen best rkte mich bei den Pl nen Die Unterst tzung des Gruppenleiters machte die Sache spruchreif Im KISS Kassel wurde uns ein Raum zur Verf gung gestellt und im Rundbrief Januar 2011 wurde das Treffen angek ndigt als Erfah rungs und Gedankenaustausch d
55. etzt wird wenn eine chronische Erkrankung der Lunge oder des Herzens vorliegt die Sauerstoffmangel im Blut verursacht Mit der Namens nderung soll deutlich werden dass wir l ngst nicht mehr nur ein Verband f r die Selbsthilfearbeit allein sind sondern dank einer bergreifenden fachlichen Kompetenz als Ansprechpartner f r alle in der Sauerstofftherapie Beteiligten wollen zugunsten der mehr als 130 000 Be troffenen in der breiten ffentlichkeit noch mehr als Motor f r die Umsetzung und Qualit t der Sauerstoff Langzeit Therapie agieren erg nzt die stellvertretende Ver einsvorsitzende Ursula Kr tt Bockem hl Augsburg die seit mehr als zehn Jahren mit der Sauerstoff Langzeit Therapie lebt Deutsche SauerstoffLiga LOT e V Die Deutsche SauerstoffLiga LOT e V or ganisiert neben fachlichen Schulungen auch Veranstaltungen f r und mit Betrof fenen J hrlicher H hepunkt ist der Patien tenkongress dessen 15 Auflage vom 17 Deutsche SauerstoffLiga LOT e v Selbsthilfegruppen f r Sauerstoff Langzeit Therapie Das neue Logo der Deutschen SauerstoffLiga LOT e V zur Verf gung stehen sagt Dr Birgit Krause Michel Vorsitzende der Sauer stoffLiga Lungenfach rztin und leitende rztin an der Kreisklinik Bad Reichenhall Nach wie vor bildet die Schulung und Unterst tzung von Patienten und medizini schen Fachkr ften einen Schwerpunkt der Vereinsarbeit Gleichzeitig treten jedoch die Entwicklun
56. g von Standards zur Le bensqualit t in den Vordergrund wie z B die Mobilit t der Patienten die Koopera tion mit der Industrie im Zusammenhang mit Ger teneuentwicklungen Anregungen und Anwendertestung und die Schulung der Homecare Dienstleister f r den opti malen Umgang mit den Patienten Wir 28 bis 18 September 2011 in Bad Reichenhall veranstaltet wird Dort befindet sich auch die Gesch ftsstelle der SauerstoffLiga mit einem umfassenden Beratungsangebot und umfangreicher Technik Ausstellung Be w hrtes wie eine Telefon Hotline Telefon Sprechstunden Internet Chats und pers n liche Beratungen bieten rundum Informa tionen Zwei Mal j hrlich im Fr hjahr und Herbst erscheint zudem die Zeitschrift O gt Report Auflage je 18 000 Be sonders erw hnt sei die Internetseite www sauerstoffliga de die vielf ltige In formationen rund um das Thema Sauer stoff bereith lt und ein Forum zum Er fahrungsaustausch bietet Alle Inhalte sol len dabei dazu dienen die bereits beste hende Arzt Patienten Beziehung zu unter st tzen keinesfalls aber zu ersetzen Be sonders stolz sind wir auf die gerade er folgte Zertifizierung durch den HON Code das ist eine Auszeichnung f r qualitativ hochwertige Webseiten im medizinischen Bereich Als eine der ersten Selbsthilfe gruppen tragen wir nun das Siegel als HONcode akkreditierte Webseite auf un serer Homepage Dort wird demn chst auch das Progra
57. ge geben wird Triggerung Dies funktioniert jedoch NICHT ber die Beatmungsmaskel Das kann lebensgef hrlich werden iGo mobiler Reisekonzentrator mit kontinuier lichen Flow bis 3 Liter 20 Eclipse mobiler Reisekonzentrator mit kontinuierlichen Flow bis 3 Liter SOLO 2 mobiler Reisekonzen trator mit kontinuierlichem Flow bis 3 Liter N l WICHTIG Bei Heimbeatmungsger ten NUR Reise konzentratoren mit kontinuierlichen Flow benutzen Geeignete Reisekonzentratoren f r Heimbeatmungsger te m Eclipse mobiler Reisekonzentrator mit kontinuierlichen Flow bis 3 Liter iGo mobiler Reisekonzentrator mit kontinuierlichen Flow bis 3 Liter SOLO 2 mobiler Reisekonzentrator mit kontinuierlichem Flow bis 3 Liter Heimbeatmungsger t mit Fl ssigsauerstofftank Heimbeatmungsger t mit Reisekonzentrator Ein Reisekonzentrator ist k uflich zu erwerben Preise lie gen bei ca 3 500 bis 4 500 Euro oder zu mieten bei einer Sauerstofffirma Preise liegen w chentlich ca bei 100 bis 200 Euro Einen Konzentrator zu mieten ist allerdings eine gute Alternative Zu kaufen lohnt sich ein Reisekonzentrator wirklich nur wenn man sehr viel unterwegs ist und auf Reisen geht ACHTUNG Im Internet werden Reisekonzentratoren sehr billig ange boten Der Preis ist oft verf hrerisch aber oft bringen diese Ger te nicht die notwendige Leistung und es kann zum Abfall der Sauerstoffs ttigung kommen und lebensgef h
58. gegen einen Unter haltspflichtigen hat Ist dies der Fall geht der Anspruch des Leistungsberechtigten auf den Sozialhilfetr ger ber es gibt allerdings wenige Ausnahmen Der Unterhaltspflichtige wird also vom Sozialhilfetr ger in Anspruch genommen Allerdings gibt es zwei F lle in denen der Unterhaltspflichtige gesch tzt wird der Unterhaltspflichtige darf nicht selbst Sozialhilfeemp f nger sein oder durch die Inanspruchnahme werden die laufende Heranziehung w rde eine unbillige H rte bedeuten z B unzumutbare Beeintr chtigung der bri gen Familienmitglieder oder bei v lliger Entfremdung von Kindern und Eltern Fortsetzung Seite 36 Eine Nummer f r den Notfall Gut zu wissen IP gilt in ganz Europa Wo immer Sie sich in der Europ ischen Union aufhal ten ber die 112 erreichen Sie immer eine Notrufzentrale Der so genannte Euro Notruf 112 bietet eine ver l ssliche Verbindung zu einer Rettungsleitstelle und damit schnellstm gliche Hilfe Unter dieser Kurzwahlnummer ist jederzeit in ganz Europa eine Leitstelle zu erreichen die je nach Notfall Polizei Feuerwehr oder Rettungsdienst alarmiert Notrufe k nnen von jedem Telefon Festnetz wie auch Mobil ohne Vorwahl get tigt werden Ausgabe 1 Halbjahr 2011 Q PORT Zur Anforderung von Rettungsdienst oder Feuerwehr sollten Sie die 5 W Fragen beantworten 1 Wer ruft an 2 Wo ist das Ereignis 3 Was ist passiert 4 Wie viele
59. gekenn zeichnet werden Von DEHP soll kein all gemeines Risiko f r die menschliche Ge sundheit ausgehen Die Ergebnisse einer umfassenden europ ischen Risikobewer tung auf der Grundlage einer wissenschaft lichen Evaluierung durch die EU Regulie rungsbeh rden wurde nach einen Zeitraum von fast 15 Jahren im Jahre 2008 ver f fentlicht Trotzdem besteht nach wie vor eine ge wisse Unsicherheit ob das mit DEHP weichgemachte PVC f r Medizinprodukte nicht doch f r gewisse Risikogruppen ge sundheitssch digend ist Zumindest wer den von der EU zurzeit F ten bzw Schwan gere Neugeborene und Kinder bis zur Voll endung der Pubert t sowie stillende M t ter indirekt als Risikogruppen eingestuft Eine EU Untersuchung hat festgestellt dass Phtalate den Hormonhaushalt von m nn lichen F ten und Kindern st ren und zu ei ner Feminisierung f hren Was aber ist mit LOT Patienten die seit Jahren rund um die Uhr eine Sauerstoff Langzeit Therapie mit einer PVC haltigen Nasenbrille durchf hren die mit DEHP weichgemacht wurde Nachdem die Frei setzung der Phtalate aus Weich PVC nicht zu verhindern ist k nnte die PVC Sauer stoffbrille bei einer konsequent durchge 14 f hrten Sauerstoff Langzeit Iherapie eine zus tzliche Belastung zur bekannten Um weltbelastung darstellen Eine objektive Bewertung hinsichtlich des generellen Ge sundheitsrisikos kann leider nicht abge sch tzt werden da entsprechende Untersu chunge
60. gewebe und Muskula tur durch die Schmerzreize in unterschied licher Dosierung eine nerv s reflektorische Steuerung in Gang setzt Das bedeutet es wird ein Reiz an einer vom Therapeuten ausgew hlten K rperstelle gesetzt und die optimale unwillk rliche Reaktion des Pa tienten ist eine Atemvertie fung Je nach St rke der ge zeigten Reaktion wird die In tensit t der Griffe individuell angepasst Nach diesem Prin zip wird der ganze K rper von Kopf bis Fu durchgearbeitet keine Region wird vernachl s sigt Es flie en auch Therapie ans tze aus der Traditionellen Chinesischen Medizin TCM mit ein Es kommt also zur gleichzeitigen Behandlung von Reflexpunkten und Meridia nen am ganzen K rper so wie sie jeder von der Fuf sreflexzo nentherapie kennt Ziel ist es erh hte der Haut Unterhaut und Mu skulatur herabzusetzen und Gewebswiderst nde auf die Spannungsregulation und den Grundtonus der Atem kulatur Einfluss zu nehmen und Atemhilfsmus Es werden alle Systeme des K rpers und viele Aspekte des Krankheitsgeschehens beein flusst Nach der RAT bleibt der Patient noch in der Kabine lie gen oder ruht in seinem Zim mer nach Viele Patienten wer den unmittelbar im Anschluss an die Therapie angenehm m de und sollten ihrem K rper diese Regenerationszeit auch g nnen Es kann nach der The rapie auch zu verst rktem Durstgef hl Schwitzen und vermehrtem Tr umen in der Nacht kommen Das sind Re
61. h im Flugzeug noch nie behaupten konnte Die Schiffsreise war ein Traum Diese wunderbare Seeluft war ein Genuss eine Art Dauerinhalation ber die Luft im Flugzeug braucht man nicht zu schreiben und auf den Tragfl chen kann ich mich nicht sonnen Fr her hatte ich immer mit der Zeitverschiebung zu tun irgendwie war alles durcheinander und bis es wieder im Lot war war die Heimreise bereits an gesagt Dieses Mal war es so genial In den acht Reisetagen auf dem Schiff hatten wir sechs u oo E F y bi E RAN yy p EN FR n i a WIEDER RICHTIG TIEF LUFT HOLEN Ihr Spezialist auf dem Gebiet der Sauerstoffversorgung Sauerstofikonzentrator Druckgasflasche Fl ssigsauerstoff station r und mobil me TOLZE Service 0700 022 022 022 www rmcstolze de Tage mit jeweils 25 Stunden heimw rts nat rlich nur 23 Stunden was schon ein klein wenig Stress besonders morgens ausl ste Und dann die grandiose Einfahrt nach New York Im Morgengrauen an der Frei heitsstatue vorbei die Silhouette von Man hattan bei Sonnenaufgang ein Postkar tenbild Und ich konnte Sachen machen die ich noch nie gemacht habe Zum Beispiel war ich auf einem Race ja richtig einem Wettrennen nur ein 1 Mile Family Race f r Jung und Alt f r Kranke und Ge sunde aber ich war dabei nicht ren nend sondern langsam gehend aber egal ich habe mitgemacht und bin auch ans Ziel gekommen
62. her Eingriffe Leistungsstarkes rzteteam kompetente Physikalische station re Optimierung Ihrer Sauerstoff Langzeittherapie unter Ber cksichti Medizin freundliches und engagiertes Pflegeteam gung von Demandsystemen sehr gute Verpflegung Einrichtung oder Neueinstellung nicht invasiver Beatmung enge Kooperation mit leistungsstarken Partnern in der Diagnostik im Schlaflabor Rehabilitationsmedizin und im AHB Sektor durch das Behandlung komplizierten Hustens Cough Center LungenZentrum S dost Wir freuen uns auf Sie bitte melden Sie sich an am besten durch den Hausarzt Zentrum Innere Medizin Kreisklinik Bad Reichenhall T 08651 772 401 Riedelstr 5 E rw hauck bglmed de Wir sind Mitglied im LungenZentrum S dost 83435 Bad Reichenhall www kreisklinik badreichenhall de www lungenzentrum suedost de 44 REPORT Ausgabe 1 Halbjahr 2011 LOT GRUPPEN g LOT Stuttgart Erfahrungsaustausch in der Gruppe Die Stuttgarter LOT Gruppe besteht seit 2002 und ich bernahm die Gruppe im Juli 2010 Unsere Gruppe hat sich in der ganzen Zeit recht gut etabliert und meistens sind die langj hrigen Stamm mitglieder regelm ig vor Ort Aber auch bei neuen Mitgliedern und die die es noch werden wollen ist das Interesse sehr gro Neben rzten und Physiotherapeuten welche sich mit unserem Krankheitsbild befassen kommen auch solche Vortr ge zustande die der Allgemeinheit dienen So z B Pflegeversicherung Pflege y n
63. htungen oder Aus Bir a Ee flugsziele unsere sch nsten Pl tze sind f r Menschen mit Geh Der Rathausplatz mit Brunnen im Mittelpunkt l dt zum Verweilen ein behinderungen und Rollstuhlfahrer leicht zug nglich So kann man ganz entspannt die wundersch ne Umgebung auf den Wanderwegen erkunden die INFORMATION Innenstadt mit ihren zahlreichen Sehensw rdigkeiten und Einkaufsm glichkeiten zu besuchen sich in den kleinen Cafes und z nftigen Gastst tten mit K stlichkeiten Bayerisches Staatsbad verw hnen zu lassen oder KurparkClassics Konzerte der Bad Reichenhaller Philhar Bad Reichenhall monie zu geniekeen Kur GmbH Bad Reichenhall Bayerisch Gmain Die ebenfalls auf die speziellen Bed rfnisse vorbereiteten ffentlichen Verkehrsmit Wittelsbacher Stra e 15 tel sind zudem mit Bad Reichenhaller und Bayerisch Gmainer Gastkarte kostenlos 83435 Bad Reichenhall nutzbar Sightseeing zum Nulltarif Tel o 86 51 606 0 Fax o 86 51 606 133 Die ab April in allen Tourist Infos erh ltliche Brosch re enth lt zudem Informatio info bad reichenhall de nen ber stufenlose Zug nge Aufz ge oder besonderen Service www bad reichenhall de LOT GRUPPEN Regionale Treffpunkte Hier finden Sie Gruppen in Ihrer N he mit Sauerstoff Langzeit Therapie Patienten die f r den Erfahrungsaus tausch und gemeinsame Aktivit ten zur Verf gung stehen Rudi Mittmann Tel 07361 68693 E Mail aalen sauerstoffliga de Ansbach und Umgebung Hans Me
64. ich h rbar Die Betriebslautst rke ist im Verh ltnis zu den Mitanbietern am Markt gleich laut wie fast alle Konzentratoren Wert ca 36 0 bis 46 0 dB A siehe Tabelle Messraum 20 dB A Ausgangs Ruhewert Ruhelautst rke bei ausgeschaltetem Ger t Ventilator l uft st ndig 36 dB A Einstellung Bolus Volumen dB A Stufe per Minute 1 400 ml min 41 2 dB A 2 800 ml min 42 4 dB A 3 1 200 ml min 45 0 dB A 4 1 600 ml min 45 8 dB A 5 2 000 ml min 46 2 dB A Dauerfluss 44 50 dB A je nach l min Messanordnung Messger t 1 2 m hoch und 1 5 m Entfernung zum Probanden Voltcraft Schallpegelmessger t Typ 320 IEC 651 Type II Ab einer Entfernung von 4 m vom Ger t wurden unter 40 dB A Lautst rke gemessen Messger t 3 Stromaufnahme Das Ger t kann in drei Stromarten betrieben werden E 100 240 V 50 60 Hz 1 25 A bei 230 Volt Wechselstrom E 11 16 V 10 0 A bei 12 6 V nominal Gleichstrom AKKU intern als Wechselakku eingebaut netzunabh ngige Zeit bei Stufe 3 3 h Impulsmodus Sparger t Bei kontinuierlicher Arbeitsweise Stufe 2 l min betr gt die Akkulaufzeit 2 5 Std wie in der Bedienungsanleitung angegeben 4 O Erzeugung Versorgung Demandsystem Die Messung der O Erzeugung und Abgabe wurde mehr fach durchgef hrt Nach jeder nderung der I min Ein stellung wurden 15 Minuten Laufzeit vor der O Pr fung ein gehalten Nach kurzer Zeit erreichte der SOLO Mobilkon zentrator die im Benutzerhandbuch ang
65. icht Akkubatterie 1 55 kg Gewicht Gesamtgewicht mit Caddy u al len Zubeh rteilen wie Transformatoren Umformer m Kabel u Schl uchen 11 40 kg 6 Zubeh r Das Zubeh r mit Bedienungsanleitung Caddy Akku allen Elektrokabeln Transformatoren und Kleinteilen ist im Auslieferungszustand vorhanden Therapie schlafbezogener Atemst rungen Alle Zimmer haben Dusche und WC Farb TIV Telefon und Schwesternruf Die Zug nge sind barrierefrei Neben unserer diagnostischen Abteilung bieten wir physiothe rapeutische M glichkeiten und ein modernes Bewegungsbad Sauna Lehrk che und Ern hrungsberatung an Rangauklinik Ansbach Fachklinik und Rehabilitationsklinik f r Pneumologie Allergologie Onkologie Str th 24 91522 Ansbach Tel 0981 840 0 Fax 0981 840 200 info rangauklinik de www rangauklinik de 7 Zusammenfassung Der SOLO Mobilkonzentrator ist nicht in allen Belangen ein Produkt wie vom O Ausgabe 1 Halbjahr 2011 REPORT 11 TESTBERICHT SOLO2 mit Zubeh r ruhiger Atmung regelte das Ger t sehr gut und gab dem Patienten einen sicheren Versorgungseindruck Der K hlkreis lauf gegen ber den Anbietermodellen ist positiv im Test auf gefallen Das Ger t ist nicht wie viele Mitanbietermodelle als Heizung zu sehen Ein Grobstaubfilter ist vorhanden und leicht zug nglich Die Laufruhe im Betrieb h lt das Ger t am Standplatz und es erfolgt kein Wandern auf der Stellfl che ab
66. ie Schleimh ute a e sch tzt Nasen und Rachenschleim h ute vor dem Austrocknen enth lt 2 Dexpanthenol e kommt ohne Konservierungsstoffe und Treibgase aus und enth lt keine le PZN 641 516 2 R Cegla GmbH amp Co KG EN o X i Tel 02602 92130 Kurhaus in Bad Reichenhall www rc pflege de erh ltlich in Apotheken oder in unserem Online Shop REPORT Ausgabe1 Halbjahr 2011 PATIENTENKONGRESS Sie konnte trotz der schwierigen medi zinischen Zusammenh nge die Indikatio nen die zu einer zus tzlichen Heimbeat mung f hren f r jeden verst ndlich und eindringlich erkl ren In einer faszinieren den 3 D Animation wurde den Patienten pl tzlich klar warum es nach so vielen Jah ren mit relativ guter Lebensqualit t unter Sauerstoff zu einer dramatischen Ver schlechterung kommen kann Aber sie ver stand es auch die ngste vor einer Beat mung mit einer furchteinfl enden Nasen oder Gesichtsmaske abzubauen Nach dem Vortrag wuchs bei allen Betroffenen lang sam auch Vertrauen und Hoffnung in die se neue Therapie Im anschlie enden Vortrag von Herrn Kamps Hilfsmittelbeauftragter der EU wurde die Problematik aus der Sicht der Krankenkassen vertreten In Zeiten der immer knapper werden den finanziellen Ressourcen im Gesund heitswesen stellt sich nat rlich die Frage ob eine au erklinische nicht invasive Beat mung NIV zwingend als Leistung der Krankenversicherung eingefordert werd
67. iratorischen Muskel training IMT Leistungs steigerung bis 30 Der mobile O gt Konzentrator mit Demandsystem und Akku Der TravelCare O Eclipse ist Ihre perfekte Urlaubsversorgung Durch den internen Akku und dem zus tzlichen 12 V Anschluss ist Ihre Mobilit t gesichert auch bei Flugreisen Durch das inspiratorische Muskeltraining wird eine Erh hung der Leistungsf higkeit der Atemmuskulatur erzielt Auch f r Sportler OXYCARE GmbH Holzweide 6 28307 Bremen FON 0421 48 996 6 FAX 0421 48 996 99 E MAIL ocinf oxycare gmbh de www oxycare eu Ausgabe 1 Halbjahr 2011 REPORT Dieses hervorragende Ger t verf gt ber Geruchs Staub und Allergen sensoren f r eine komfortable automatische Luftqualit tskontrolle Durch den speziellen HEPA Filter wird eine Auffangrate von 99 97 erreicht und es ist dabei extrem ger uscharm und superleise Pulsoxymeter MD 300 CI9 Aktionspreis 39 95 inkl MwSt 45 LOT GRUPPEN g Koji Kobl enz tausch Der Zuspruch ist meist sehr gut je nach Befinden der Mit glieder und im Winter auch noch wetterbedingt Nun haben wir uns im letzten Sommer entschlossen uns gemeinsam zu zeigen und Gemeinsamer Biergartenbesuch geplant Vor circa f nf Jahren haben wir in Koblenz die erste LOT Grup Rhein gelegenen Biergarten haben wir uns dann getroffen und ein einen sch nen Nachmittag zu verbringen In einem direkt am pe in Rheinland Pfalz gegr
68. ko Gel nde nach der Pf rtnerloge links halten 2 Eingangst r Be 2010 Festgehalten und perfekt in eine Diashow eingebunden ginn 14 30 Uhr ukb durch Hermann Kern Wir danken ihm f r dieses Engagement und w nschen uns auch von den diesj hrigen Treffen sch ne Bilder ESA EE ERE E AA A ARE E A E E AEA E IAN ASAA E A E AEA A AE AA REE NT AAA ASAINTE P ER TERRETE Im Februar ging es ganz um die Verordnung der Ger te dazu KONTAKT Gruppenleiterin Augsburg hatten wir Dipl Ing Armin K sbohrer technischer Beirat der Ursula Kr tt Bockem hl LOT zum Thema Sauerstoff Versorgung f r wen wie ein Tel 08 21 78 32 91 geladen Herr K sbohrer und Ursula Kr tt Bockem hl beantwor E Mail augsburg sauerstoffliga de teten alle Fragen zur Versorgung und erweiterten Mobilit t und es Aufmerksame und interessierte Zuh rer bei den Vortr gen zu Jahres beginn KLINIKEN Kreisklinik Bad Reichenhall S DOSTBAYERN Akademisches Lehrkrankenhaus der Ludwig Maximilians Universit t M nchen Das berregionale Lungenzentrum Seit ber 30 Jahren erfolgreich in der Behandlung lungenkranker Patienten Wir sind als Akutklinik kompetent f r Wir halten f r Sie bereit die Therapie Ihrer Begleiterkrankungen z B Osteoporose Diabetes KHK Komfortable Zimmer mit Bad WC TV Telefon Kaffee Therapieeinstellung bei Verschlechterung Ihrer Lungenerkrankung bar Balkon Bergblick alle Arten bronchoskopisc
69. ln und weiter verbreiten Lieselotte Br ne wurde freie Mitarbeiterin in Schmitts Klinik und blieb dort bis zu sei nem Tod Beide erkannten schon sehr fr h dass die Wirbels ule als Transporteur der Atembewegung und die Kr ftigung des Zwerchfells als wichtigstem Atemmuskel von essentieller Bedeutung sind Die RAT ist heute eine Therapieform mit ganzheitlichem Ansatz und grof sem An wendungsspektrum Sie wird haupts ch Reiz Schmerzgriff an der Oberschenkel Muskulatur Gezielt gesetzter Reiz zur Atemvertiefung 30 lich bei obstruktiven Ventilationsst rungen wie z B Asthma bronchiale Emphysem chronisch obstruktiver Bronchitis oder auch bei restriktiven Ventilationsst rungen wie Skoliosen Morbus Bechterew Lun genfibrose Trichterbrust und starken Mus kelverspannungen angewendet Auch nach Pneumonien Lungenentz ndungen Mu koviszidose und nach Transplantationen f hrt die RAT zu au ergew hnlichen Er folgen Bei orthop dischen Problemen wie z B Scheuermann Ischialgien oder Lum balgien in der Intensivmedizin P diatrie und bei psychischen St rungen findet sie Anwendung Man kann also verschiedene Schweregrade akuter und chronischer Er krankungen der Atmungssysteme aller Al tersstufen behandeln Die meisten Patien ten empfinden die RAT als sehr befreiend und wohltuend Viele sagen dass w hrend der Behandlung immer wieder bei unter schiedlichen Griffen ein Wohl Weh Schmerz zu sp
70. m MIC GmbH Herford MedicAir Deutschland GmbH Kirchheim Philips GmbH Zweigniederlassung Respironics Herrsching TNI Medical AG Freiburg Vivisol Deutschland GmbH Neufahrn Auflistung in alphabetischer Reihenfolge BEISITZER GRUPPEN LEITERSPRECHER WOLFGANG SCHNEIDER Tel 0861 6815 badreichenhall sauerstoffliga de EHRENVORSITZENDER HANS DIRMEIER Tel 08071 2634 ehrenvorstand sauerstoffliga de so000 02000001 LLLELEEEELEEEEOELEEEEUELEEEEELUEEEEOECEUEEEEEOELELEEOELUEULEEEEEUELEEEEULLEEEECEUEULEEEEEUEEFEEEUEULELEECOELUEULEEOEUEUEUEEEOEEEULEEEEEULLEEEOEULUEULEEOELEULELELEEEUEULEEEEOELEEEEELEEEEEEEUEEEECEEULUELEEOELEULEEEEELUEEEEEUELEEEEELEEEEELULEEEEEEE EEE ELLE ELLE EEE LEE EEE ELLE EEE ELLE CEO O REPORT redaktion O2 report sauerstoffliga de LOT SERVICELINE 01805 970927 14 Ct min Herausgeber und Anzeigen Deutsche SauerstoffLiga LOT e V Vorsitzende Dr Birgit Krause Michel Olympiaring 19b 83435 Bad Reichenhall Redaktion Ursula Kr tt Bockem hl und Elke Angerer F r unverlangt eingesandte Manuskripte und Bilder bernehmen wir keine Haftung Die namentlich gekennzeichneten Beitr ge geben die Meinung der Verfasser wieder Die Inhalte der Werbeanzeigen sind Infor mationen der jeweiligen Unternehmen Die Redaktion beh lt sich vor Beitr ge gegebenenfalls zu k rzen Layout Lithographie Druck prepress dasing Taitinger Stra e 6 86453 Dasing E Mail pepeda t online de Copyright soweit nicht ein
71. m vorerw hnten Artikel der Fall Die simplifizierende und glorifizierende Darstellung spricht allen Patienten Hohn die trotz der Schwere der Erkrankung ein zwar beeintr chtigtes aber immer noch le benswertes Leben f hren Es wird mittelbar suggeriert dass der t gliche Kampf ums berleben die schlechteste L sung ist Die gezielt geplante und organisierte Selbstt tung wird dagegen als die richtige und an gemessene Antwort auf eine schwere Er Ausgkbekikidiniahr 20R RLO RYT krankung dargestellt Dies ist aber schlicht weg falsch Was f r den einen die perfek te L sung ist stellt f r den Anderen einen Horrortrip dar Unerw hnt bleibt in dem Artikel dass jeder Patient autonom ber die Art und den Zeitpunkt der Beendigung seines Lebens bestimmen kann Vor allem ist ihm die M glichkeit gegeben durch eine Patien tenverf gung seine Lebenszukunft selbst in die Hand zu nehmen In der Patientenverf gung kann er ge nau festlegen welche Behandlung er bei ei ner akuten Verschlechterung w nscht Er kann selbstbestimmt klarstellen ob er auf der Intensivstation beatmet werden will notfalls einen Luftr hrenschnitt bekom men soll um an einer Heimbeatmungsma schine weiter zu leben Selbst wenn in der Akutphase der Notarzt aus Unkenntnis der Patientenverf gung seinen Willen nicht be achten konnte gibt esnach einem BGH Ur teil vom Juni 2010 die M glichkeit die Be atmung auch jetzt noch zu beenden Er
72. man Sie versteht REPORT Ausgabe Halbjahr 2011 Mehrere regionale Lungensportgrup pen damit Sie lernen wie Sie fit bleiben k nnen J hrlicheVeranstaltungeines LOT Work shops zum Bad Reichenhaller Kollo quium 18 6 2011 und des LOT Pa tientenkongresses in Bad Reichenhall 17 18 9 2011 damit Sie immer in formiert sind zu aktuellen Themen LOT Schulungswochenenden in Zu sammenarbeit mit Fachkliniken damit Sie immer auf dem Laufenden sind O gt Schulungen in besonderen Reha und Lungen Kliniken damit Sie im The ma bleiben In Zusammenarbeit mit der Industrie Entwicklung und Testung neuer Sauer nennen nenn nenne menu enennnei stoffger te und Zubeh r damit Sie in Zukunft auch werden innovativ versorgt Unsere zweimal im Jahr erscheinende Mitgliederzeitschrift der O Report Hier finden Sie neben Informationen aktuelle wie auch Dauerbrenner auch einen An und Verkauf von Ger ten und Zubeh r Unterst tzt mit dem geringen Jahresbei trag eine hervorragende Arbeit zu Gun sten aller Sauerstoffpatienten Vermittlung von Adressen und Hilfe bei der Planung einer Urlaubsversorgung Zusammenarbeit mit pneumologischen Fachkliniken speziell f r Sauerstoffpa tienten Ich bin berzeugt von der Sache wie ber 2 500 andere Mitglieder auch und hoffe etwas von dieser berzeugung r bergebracht zu haben damit es den Nicht mitgliedern unter den Lesern des O Re ports leichter f
73. mehr um Kilometer auf meinem Ergometer Fitness hin Fitness ber ich muss noch weiter machen sonst geht bald gar nichts mehr Um mich selbst nicht zu blamieren werd ich die Strecke jetzt halbieren Am Nachmittag so gegen drei treffen wir uns zwei dann geht es wieder rund nicht so lange nur eine halbe Stund Und die Moral von der Geschicht berwinden muss ich nur den kleinen Schweinehund Wir fahren weiter Radfahren ist doch so gesund Viele liebe Gr e Bob NEUE Generation InogenOn amp G2 mobiler tragbarer Sauerstoffkonzentrator e Sehr geringe Lautst rke e Batterielaufzeit von 4 bis zu 8 Stunden abh ngig von der Batteriewahl Sauerstoff Jederzeit berall extrem klein leicht und leise Das erste Sauerstoffsystem das dem aktiven Sauerstoffbenutzer unvergleichbare Freiheit bietet Es ist f den station ren und mobilen Gebrauch sowie f r Reisen geeignet Tag und Nacht Und da es sich um einen Konzentrator handelt muss das Ger t nie neu gef llt werden Gewicht von nur 3 kg Weitere mobile Konzentratoren auf Anfrage MD 300D professionelle Messung von Sauerstoffgehalt im Blut und Puls Ger t ist V gepr ft auf die Kon formit t mit dem Medizin produktegesetz und dabei klein leicht und einfach zu bedienen Diese und weitere Produkte sowie Beratung unter Tel 0841 1387366 Fax 0841 1387367 oder in unserem Web Shop www oxigeno healthcare de ANGEBOT
74. mm unseres j hrlichen Pa tientenkongresses in Bad Reichenhall vor gestellt Auf der begleitenden Industrie messe k nnen Patienten und Interessierte sich wie gewohnt ber die neueste Medi zintechnik informieren fasst Kr tt Bo ckem hl zusammen Langzeit Sauerstoff Therapie LOT ist abgeleitet von LTOT dies steht f r long term oxygen therapy dem interna tional einheitlichen Begriff f r diese Thera pie die immer dann eingesetzt wird wenn eine chronische Erkrankung der Lunge oder des Herzens vorliegt die Sauerstoffmangel im Blut verur sacht Dann erh lt der Patient Sau erstoff meist rund um die Uhr als le benserhaltende Ma nahme Sauer stoff verbessert seine Leistungsf hig keit und Mobilit t Immer mehr Menschen leiden unter einer chroni schen Erkrankung der Atemwege Die COPD und das Lungenemphysem r cken weltweit an die dritte Stelle der chronischen Erkrankungen Dies mit der Folge dass im mer mehr Menschen eine lebensnotwendi ge Sauerstofftherapie erhalten damit sie als chronisch Kranke weiterhin am ffent lichen Leben teilhaben k nnen KONTAKT Deutsche SauerstoffLiga LOT e V Gesch ftsstelle Elke Angerer Fr hlingstra e 1 83435 Bad Reichenhall Tel o 86 51 76 21 48 Fax o 86 51 76 21 49 E Mail info sauerstoffliga de Internet www sauerstoffliga de REPORT Ausgabe Halbjahr 2011 en m Sauerstofftherapie Freelox klinische Beatmung HAMILTON S
75. n auch gerne Ihre An fragen per E Mail an info reisebuero am marienplatz de senden Sie werden auf jeden Fall zur ckgerufen Jutta Mauritz Reiseb ro am Marienplatz 25 nennen moro o oo moo moo loo nummer TEE EEE TE EEE TEE TEE TEE TEE ET ee Viele gute Gr nde f r eine Mitgliedschaft in der Deutschen SauerstoffLiga LOT e V Immer wieder erreichen mich Mails oder Anrufe in denen es darum geht warum wir einen Mitgliederbereich auf unserer Website eingerichtet haben weshalb ich mich dazu entschlossen habe heute nicht von Neuigkeiten von der Website zu berichten sondern ein paar Zeilen zum Thema Der zugangsbeschr nkte Mitgliederbereich und viele weitere gu te Gr nde Mitglied in der Liga der Sauer stoffpatienten zu sein zu schreiben Grunds tzlich machen wir keine Unter schiede zwischen Betroffenen oder Ange h rigen die Mitglied in der LOT sind oder nicht Es gibt aber auf der Website Berei che in denen wir Informationen bereitstel len die in m hseliger Klein und Flei ar beit zusammengetragen aufgearbeitet und letztlich ver ffentlicht werden Damit uns unsere Arbeit die wir ja ehrenamtlich be reitstellen wenigstens etwas honoriert wird haben wir uns dazu entschlossen die se Informationen ausschlie lich unseren Mitgliedern zug nglich zu machen Wir sind der Meinung dass f r Sie als zahlen des Mitglied ein h herer Nutzen gegen ber nichtzahlender User unserer Website vorhanden
76. n bei dieser kleinen Randgruppe nicht durchgef hrt wurden und sicherlich auch nicht werden Die EU hat in einem Schreiben an die LOT vom 28 Juni 2010 die Benutzung der PVC Nasenbrillen als unbedenklich eingestuft Eine generelle Handlungsempfehlung f r Patienten mit einer Langzeit Sauerstoff Therapie zur Nichtbenutzung von Nasenbrillen aus PVC wollte sie wie erwartet nicht aussprechen Nachdem die Deutsche SauerstoffLiga eine Selbsthilfegruppe ist hat sie getreu nach ihrem Motto Hilfe zur Selbsthilfe Laboruntersuchungen im Urin durchf h ren lassen um das zus tzliche Risiko bei ei ner Sauerstoff Langzeit Therapie mit PCV haltigen Nasenbrillen f r seine Mitglieder absch tzen zu k nnen Phtalate werden mit der Atemluft mit der Nahrung mit Medikamenten oder in der K rperpflege aufgenommen und sind dann auch im Blut nachweisbar Ihre Ab bauprodukte Metabolite werden im Urin ausgeschieden Bei den spezifischen Ab bauprodukten der Phtalate unterscheidet man zwischen Prim rmetaboliten und Se kund rmetaboliten die in ng l angegeben werden und sich auf ein normales Kreati nin d h eine normale Nierenfunktion be ziehen Mit einer Formel kann man den richtigen Wert oder die richtige Konzentra tion f r jeden Weichmacher entsprechend der Nierenfunktion berechnen F r jeden Metaboliten gibt es einen Grenzwert der nicht berschritten werden sollte Im Rahmen des letzten Patientenkon gresses im September 2
77. n der neu gegr ndeten LOT Re gionalgruppe Hanau Norbert Sp th dessen Frau Gerdi Sp th selbst langj hrige Sau erstoffpatientin ist stellte die Deutsche SauerstoffLiga LOT e V mit ihren Angeboten ihrem Wirken und ihren Zielen vor Die erste Runde 40 Daran anschlie end hatten die Teilnehmer die M glichkeit sich einander vorzustellen und ihre W nsche an die zuk nftige ge meinsame Arbeit in unserer Selbsthilfegruppe zu formulieren Im Vordergrund steht hier das Bed rfnis an einem Erfahrungs und Informationsaustausch der Betroffenen und deren Angeh ri gen sowie der Bedarf an mehr und besseren Informationen zur Sau erstoff Langzeit Therapie Unter der Moderation von Gerdi Sp th entwickelte sich schnell eine rege Diskussion die aus Zeitgr nden leider viel zu fr h ab gebrochen werden musste Wir kamen berein uns zuk nftig regelm ig alle vier Wochen zu treffen Die weiteren Treffen werden immer am letzten Mitt woch eines Monats um 15 00 Uhr in den R umen der SEKOS Breslauer Stra e 19 63452 Hanau stattfinden An dieser Stelle ein herzliches Dankesch n an die SEKOS Ha nau die uns ihre R ume kostenlos zur Verf gung stellt und auch f r die Bestuhlung und Getr nke gesorgt hat Wir freuen uns auf die n chsten Treffen Norbert Sp th KONTAKT Gruppenleiterin Hanau Gerdi Sp th Tel o 60 74 a 85 25 66 E Mail hanau sauerstoffliga de g LOT Donaustauf Prof Dr med Michael Pfeifer er ffnet
78. nahmen Ver High Flow Atmungsunterst tzung mit warmem bindliche Vorgaben f r einen generelles und feuchtem Luft Sauerstoff Gemisch Verbot f r Weichmacher besteht noch nicht Dr B Krause Michel Vorsitzende offenes System keine Leckagen keine Druckstellen sanft in der Anwendung nebenwirkungsfrei sehr hoher Tragekomfort Bitte helfen a e keine Maskenanpassung N S e u n S e leichteres Abhusten e f r die Klinik und Zuhause l medical auch in Zukunft den O Report weiterhin lesens und wissens Die N NIC Nasenbrille f r Lire Eie O Beatmung TNI medical AG wert zu gestalten e die e A a L W rzburg Freiburg z e aus sehr weichem Silikon Tel 0800 4636 864 kostenfrei Wir freuen uns ber Leserbriefe a in e bequem weich locker und leicht info tni medical de redaktionelle Beitr ge oder neh nenn A de men Ihre Anregungen gerne ent gegen Ihr Redaktions Team GRUPPENLEITER GESUCHT Immer mehr werden wir von Sauerstoff Langzeit Therapie Patienten und aufgeschlossenen rzten gebeten in ihrer Region eine LOT Gruppe zu gr nden Dazu sind wir gerne bereit und bieten jegliche Unterst tzung in der Planungsphase der Vorbereitung bis zur Gr ndungsveranstaltung Doch Wir brauchen SIE Wir suchen f r alle Bundesl nder Gruppenleiter die selbst betroffen sind oder als Angeh riger die Sauerstoff Langzeit Therapie im Alltag kennen Wenn Sie dann noch kontaktfreudig sind und etwas Zeit f r die Mitpatien
79. ndet mit unserem Franz Josef K lzer paar sch ne Stunden verbracht F r das leibliche Wohl war gesorgt als Leitwolf Jeden ersten Dienstag im Monat treffen wir uns im und f r jeden was dabei Und das Bier schmeckte auch Klinikum Koblenz Marienhof zu einem regen Gedankenaus Etwas hnliches haben wir uns auch f r dieses Jahr vorge nommen Ferner sind wir in der Gruppe auch weiterhin darum be m ht mit der Ausgewogenheit von Informationen und Gesellig keit in unserer Gruppe das Wirgef hl zu st rken Jeden Leser aus unserer Region der diese Zeilen liest m chte ich ermuntern sich doch einmal bei unseren Treffen sehen zu lassen Es lohnt sich G nther Schmidt Mitglied der Gruppe seit ihrer Gr ndung KONTAKT Gruppenleiter Koblenz Franz Josef K lzer Tel o 67 46 83 56 E Mail koblenz sauerstoffliga de auch das leibliche Wohl wurde bedacht Information und Geselligkeit gemeinsam m glich F r die Zukunft sensibilisiert W z Durch die Vermittlung einer Sch lerin Danke Franzi Sp th Tochter der LOT Gruppenleiterin Hanau Gerdi Sp th hatte ukb die M glichkeit vor 45 Absolventen der Krankenpflegeschule des Klinikums Hanau ber den Alltag mit der Sauerstoff Langzeit Therapie zu sprechen Die Klas sen D10 und C10 erwiesen sich mit Ihrer Dozentin Frau Dr Holzmann als sehr interessierte und auch schon kompetente Teilnehmer Mit solch engagierten jungen Menschen k nnen wir in die Zukunft gehen 46
80. nende einen berblick ber Ursachen und Behandlungs m glichkeiten von Atemwegserkrankungen gibt 78073 Bad D rrheim Gartenstra e 9 Tel 07726 650 Fax 07726 9395 929 E Mail info espan klinik de www espan klinik de Ausgabe 1 Halbjahr 207 REPORT 21 lachdem mi der Lufthansa Arzt als flugu ta litnahme nach Amerika ve rV ig r BED A oler U o Meine Erfahrung in solchen Situationen ist nimm dir die Zeit die du brauchst um Ab schied von deinem Lebensplan zu nehmen sei traurig depressiv w tend jammerig und was sonst noch und dann STEH AUF und stelle dich der neuen Herausforderung mit aller Kraft die du zusammenkratzen kannst Monatelang befl gelte mich die Vision mit einem Schiff in New York einzulaufen und meine Familie zu treffen Ich hatte so Im Kopf spielte ich alle m glichen Szenarien durch viele ngste was wird wenn sprach mit lieben mir Zuspruch gebenden Menschen h rte nicht hin wenn mir ngst liche Menschen Horrorszenarien schilder ten Nicht dass ich die Gefahren einer sol chen Reise nicht sehen wollte Anstrengender organisatorischer Aufwand Es war mir vollkommen klar dass alles mehr als perfekt organisiert werden mus ste da ich nicht nur 24 Stunden O abh n gig sondern auch hochgradig sehbehindert bin Ich scharrte Menschen um mich die mich tatkr ftig unterst tzten die an mich und meine Kraft glaubten wenn mir dann doch hin und wieder die
81. ngzeit Sauerstoff The rapie aber auch ganz wesentlich davon M gliche Mobilit t Die F higkeit zur Bewegung vom Platz weg fehlt Die F higkeit alleine oder mit einem Hilfsmittel f r den Transfer oder zur Fort bewegung auf ebenen B den mit gerin ger Geschwindigkeit zu gehen Gehdauer und Gehstrecke ebenso wie die Stehf hig keit sind stark begrenzt wenige Meter Gehen mit dem Hilfsmittel und mit geringster Geschwindigkeit berwindung niedriger Umwelthindernisse wie Bordsteine einzelne Stufen oder unebene B den Gehdauer und Gehstrecke sind stark eingeschr nkt Gehen mit berwindung von Umwelthinder nissen wie Bordsteinen u Der zeitliche Umfang der Mobilit t ist ggf durch die Art der Versorgung limitiert as welche Erkrankung dem therapie pflichti gen Sauerstoffmangel zugrunde liegt und wie stark sich diese auf den Mobilit tsver lust auswirkt Nat rlich sind auch das Al ter und die soziale Einbindung Berufs t tigkeit Ruhestand etc in der Gesell schaft ein wesentlicher Faktor im Hinblick darauf Franz Josef K lzer Beisitzer f r Gesundheitspolitik im Vorstand der Deutschen SauerstoffLiga LOT e V M gliche Versorgung sung or Has eh a Im N HIN REPORT Ausgabe Halbjahr 2011 TL I InN D n I e JL NG bietet qualitativ hochwertige und zugleich kosteng nstige Therapie konzepte an Unser Ziel ist einen wichtig
82. nigtes Einkommen minus Mindestselbstbehalt plus Zuschlag 5 45 der Differenz zwischen bereinigtem Gesamteinkommen und Mindestselbstbehalt einzelnen eine derartige Berechnung vorgenommen so dass alle nach ihrer Leistungsf higkeit herangezogen werden 36 REPORT Ausgabe Halbjahr 2011 e Sauerstoff Langzeittherapie e Heimbeatmung e Schlafapnoe Therapie e Monitoring Ne VitalAire ET a Mehr Lebensqualit t mit dem Service von VitalAire Als bundesweit t tiges Dienstleistungs unternehmen im Gesundheitswesen hat sich VitalAire auf die respiratorische Heimtherapie spezialisiert Unser Ziel ist es gemeinsam mit rzten die Lebensqualit t der Patienten zu verbessern Servicetel 0800 2 51 11 11 Servicefax 0800 2 02 02 02 wwvw vitalaire de info vitalaire de geb hrenfrei AIR LIQUIDE LOT GRUPPEN MOBILE SAL JERS IOFFR ONZENIR ATC IREN Facta m H i tan E lg ir i I Ji i i Fogad Modelle CEH chii Y EHE Cp a Ko Akku Reichweiie bis 8 h Kranz emi i his A bmi islermzm 1esleer BERATUNG VERKAUF MIETE SERVICE 0365 711 06 77 Lwa won A pi pis kr J Al eh et ah konnen Fe u ma Lrruri Srarysler bis 12 Limin InzZuggesteueri lir De gt C y s www sauerstotfkonzentrator de g LOT Ansbach Planwagen Rundfahrt mit Stadt und M nsterbesichtigung Die Gruppe Ansbach konnte wieder einen sehr informativen Nach mittag in Dinkelsb hl verbring
83. nkaufen mter Kirche Friedhof Hund ausf hren Friseur Abbildung 4 Ausgabe 1 Halbjahr 2011 REPORT 77 NEUE MOBILIT T der Therapie gegen den 12 des SGB V ver st fst In dem heifst es Die Leistungen m ssen ausreichend zweckm f sig und wirtschaftlich sein sie d rfen das Ma des Notwendigen nicht berschreiten Leistungen die nicht not wendig oder unwirtschaftlich sind k nnen Versicherte nicht beanspruchen d rfen die Leistungserbringer nicht bewirken und die Krankenkassen nicht bewilligen Es bleibt f r viele Betroffene oft nur der Weg durch die Instanzen oder aber die Fi nanzierung aus eigenen Mitteln sofern die se berhaupt vorhanden sind H ufig liest Mobilit tsgrad O 1 Innenbereichsgeher 2 Eingeschr nkter Au enbereichsgeher 3 Au enbereichsgeher Beispielhafte Definition ohne allgemeinen G ltigkeitsanspruch Abbildung 5 18 man in Beitr gen zur Langzeit Sauerstoff Therapie oft dass Menschen ein Recht auf Mobilit t haben Hier ist es Wichtig zu wis sen dass es das Grundrecht auf Mobilit t im Grundgesetz nicht explizit gibt wohl aber das Recht auf Teilhabe am ffent lichen Leben und dem kulturellen Gesche hen Und das haben die Gerichte in letzter Zeit bei Entscheidungen hoch angesiedelt Abschlie end kann festgestellt werden dass die erreichbare Mobilit t abh ngt von der Art und dem Umfang der Versorgung im Rahmen einer La
84. nnen der uns als Fo rum seine Bonn gesund 3 regionale Gesundheitsmesse zur Ver f gung stellt um das Symposium Lungen Check Atmung o k mit den COPD und LOT Selbsthilfegruppen Bonn Rhein Sieg in der Stadthalle Bad Godesberg zu integrieren Auch bei der Bonn gesund sind wir von Anfang an sehr gerne mit dabei KONTAKT Gruppenleiterin Bonn Geka Harbauer Tel 02 28 66 45 31 E Mail bonn sauerstoffliga de COPD Stand der Bonner LOT Gruppe Foto Alfred Schmelzeisen www blickpunkt godesberg de LOT GRUPPEN g LOT Uelzen Stand der LOT im Herz Kreislauf Zentrum Am 8 November 2010 waren wir mit einem Stand der LOT im HGZ Herz Kreislauf Zentrum in Bad Bevensen vertreten Auf dem Bild ist ganz vorne Herr Deter unser neuer Stellver treter zu sehen Es war zusammenfassend ein sehr interessanter Tag wo sich viele Selbsthilfegruppen zum ersten Mal pers nlich kennenlernten Dieser Erfahrungsaustausch war f r uns alle eine Bereicherung Mit freundlichen Gr en aus Uelzen KONTAKT Gruppenleiterin Uelzen Heidi Gottwald Tel o 58 24 98 59 96 E Mail uelzen sauerstoffliga de Efan LESCH enirats Aulnammer ilime ge U2 Ropor LOT Stand mit umfassendem Informationsmaterial 39 LOT GRUPPEN g LOT Hanau 1 Treffen der LOT Gruppe Hanau Trotz einiger krankheitsbedingter Absagen fanden am 26 Januar 2011 25 Betroffene und Angeh rige den Weg in die R ume der SE KOS Hanau zum ersten Treffe
85. obi lit t wird ber die Bedeutung des Pkw sp ter berichtet Aus welchem Grund sind die Menschen mobil 1 2 der Wege aus privaten Gr nden Jeder 5 Weg ist einkaufsbedingt Jeder 3 Weg ist freizeitbedingt siehe Abbildung 1 Merkmale der Mobilit t Im Zusammenhang mit Barrierefreiheit bezeichnet der Begriff Bewegungsvor g nge von Menschen in r umlichen und sozialen Bereichen Mobilit t als physikalischer Begriff wird f r verschiedene Erscheinungen in der Mechanik Der allgemeine Begriff siehe Abbildung 2 Der medizinischen pflegerische Begriff der Mobilit t aktive Bewegung Eigenbewegung von Personen passiv Beweglichkeit von K rperteilen oder Organen Die F higkeit zur Eigenbewegung als Mobilit tsmerkmal Menschen die sich einer Langzeit Sauer stoff Therapie unterziehen m ssen leiden an einer Atemwegserkrankung oder an ei ner Erkrankung des Lungengewebes mit der Folge dass die Oxigenierung des Blu tes nicht mehr ausreichend ist Das hat weitreichende organische Folgen f r die Be troffenen Daher sind sie in ihrer aktiven Ei genbewegung zum Teil stark bis sehr stark eingeschr nkt Und so ist die Langzeit Sauerstoff The rapie die einzige M glichkeit die Mobilit t dieser Menschen zu erhalten damit sie den Anschluss an das Leben nicht verlieren Mit welchen Hilfsmitteln das erreicht werden kann h ngt zum einen davon ab wie hoch der individuelle Mobilit tsverlust einzustu
86. ompetent Auskunft bekom men Den Sauerstoffpass damit Sie nicht nur im Notfall Ihre Werte zur Hand haben Auf und Ausbau von Sauerstoff TIank stellen damit Sie Ihren Aktionsra dius erweitern k nnen Auf und Ausbau von Sauerstoff Ho tels damit Sie Ihren Urlaub von An fang an geniefsen k nnen Auf und Ausbau des Konzeptes Ur laub in der Reha Klinik damit Sie ne ben Ihren Urlaub zu genie en auch et was f r Ihre Gesundheit tun k nnen Rechtlicher Erstberatungsschein damit Sie von Beginn an in einem Rechtsstreit fachlich kompetent vertreten werden Spezielle ffentlichkeitsarbeit f r die Akzeptanz der sichtbaren Therapie da mit Sie sich mit Ihrer Therapie in der f fentlichkeit verstanden f hlen und das auch noch in einigen Jahren Gemeinsame Ausfl ge zwecks Compli ance und zum Ein ben der Mobilit t mit den Mobilger ten damit Sie mit Ih rer Therapie sicher werden Zusammenarbeit mit Kostentr gern damit Sie Ihre optimale Therapie be kommen Zusammenarbeit mit anderen Verb n den wie Deutscher Lungentag Deut sche Atemwegsliga usw denn wenn al le an einem Strang ziehen hat das auch f r Sie einen Mehrwert Gesch ftsstelle mit st ndiger Therapie ger te Ausstellung in Bad Reichenhall damit Sie sich firmenunabh ngig ein Bild zu Ihrer Therapie machen k nnen Telefonische Betreuung damit Sie sich verstanden f hlen Hilfe beim Umgang mit Beh rden da mit
87. ormation ber das Internet Mobilit t Welche Werte haben sich ge ndert Das im Grundgesetz ver ankerte Recht auf Freiheit z B das Recht auch mit einer Behinderung sein Haus verlassen zu k nnen wird oft mit den F en getreten oder ist den Betroffenen gar nicht klar Nur wenn wir als deutsche SauerstoffLiga ber Mobilit t bei den Kran kenkassen oder bei der Gesundheitsreform mitreden wollen m ssen wir alle das gleiche Ziel haben Mobilit t muss klar definiert werden Was wollen wir Der Face book Generation reicht vielleicht ein medialer Aus tausch aber wo liegen die tats chlichen Bed rfnisse des Einzelnen Deshalb bitte ich Sie Ihre Zukunft aktiv mitzugestalten und den Fragebogen korrekt auszuf l len nur so k nnen wir uns gegenseitig helfen Die LOT ist und bleibt eine Selbst hilfegruppe mit dem Auftrag der Hilfe zur Selbsthilfe Dieses Konzept hat uns zu einer bundesweit anerkannten Gruppe gemacht die auf Grund der steigenden Mitgliederzahlen aus dem Gesundheitswesen nicht mehr wegzudenken ist Als Vorsitzende der SauerstoffLiga bin ich stolz auf diesen Erfolgskurs den wir allein Ihrem unerm dlichen Einsatz zu verdanken haben Vielen Dank f r Ihre Mitarbeit Ich freue mich schon auf die Informationen und Anregungen die ich der Patientenumfrage entnehmen kann Ich verspreche Ihnen dass die SauerstoffLiga versuchen wird Ihre Angaben auch umzusetzen zum Wohle aller betroffenen Patienten AU Ihre Vorsitz
88. r ten von mehr als 20 Stunden erh ht die Mobilit t und verbessert die Lebensqualit t Fragen Sie Ihren Lungenfacharzt ob f r Sie eine Versorgung mit einem Fl ssigsauerstoff System in Frage kommt F r weitere Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verf gung Tel 0800 52 50 274 kostenfrei abh ngig vom Sauerstoffsystem und der eingestellten Flow Rate propu TS tell me more www airproducts de healthcare kontakt airproductsmedical de Service Telefon 0800 52 50 274 kostenfrei 42 REPORT Ausgabe Halbjahr 2011 j i f u h P k u m 5 iR a L rPe m LOT GRUPPEN Sie machten den Anfang und laden f r den Herbst zu einem weiteren Treffen f r Angeh rige von O Patienten ein wieder ganz unter sich der Krankheit f r sich selbst verantwortlich sind M ssen wir wirklich so viel fr her starten zu Unternehmungen um keinen Ter mindruck zu haben Eine allgemeing ltige Antwort kann es nicht geben jeder muss die Entscheidung f r sich und mit seinem Partner treffen Aber es tut gut verschiedene L sungsans tze zu h ren Wichtig ist auch andere mit ins Boot zu holen z B die Kinder damit sie sehen wie gut oder schlecht es dem erkrankten Elternteil geht was der ande re Elternteil leistet und ihnen so die Chance zum Helfen zu geben Der Nachmittag hat uns gut getan wir f hlten uns verstanden im Kreis der Mitbetroffenen Denn wenn wir auch Gespr che mit Familie und Freunden
89. r Dr Lackner Schutz und Pflege f r die Nase Kurze Verschnauf und Diskussionspause seit f nf Jahren auch Vorsitzende der Selbsthilfegruppe immer interessiert und besch ftigt Als sie vor 14 Jahren den ersten Pa tienten in Deutschland mit einem kleinen mobilen Sauerstoff ger t im Krankenhaus Bad Reichenhall versorgte konnte sie nicht ahnen welche Langzeitprobleme bei einer Sauerstoff Langzeit Iherapie auftreten w rden Es war nicht nur die Angst vor einem neuen unbekannten technischen Ger t son dern auch die Angst vor der Zukunft Zum ersten Mal tauch ten Fragen nach einer Patientenverf gung auf Will ich im Not fall auf der Intensivstation beatmet werden vielleicht sogar mit einemLuftr hrenschnitt Und wer kann mich wenn alles gut gegangen ist zu Hause versorgen Von Beginn der nicht invasiven n chtlichen Beatmung ha ben Dr Krause Michel und Dr Ortrud Karg eng zusammenge arbeitet Sie hatte als Chef rztin und als eine Pionierin auf die sem Gebiet eine eigene Abteilung f r Intensiv und Beat mungstherapie in Gauting aufgebaut und war damals die ein zige Kollegin der es gelang Patienten von der Beatmung wie der zu entw hnen um sie mit einer kleinen Maschine nach Nasen und Rachenspray Hause zu entlassen mit Sterilfilter e das einzige Nasenspray das durch integrierten Sterilfilter auch nach Anbruch bis zu 3 Jahren haltbar ist e enth lt isotonische Kochsalzl sung befeuchtet wirksam d
90. rd nicht von sich aus t tig Grunds tzlich gilt in der Sozialhilfe das Nachrangprinzip d h zuerst muss eigenes Einkommen und eigenes Verm gen eingesetzt werden Reichen diese nicht springt zun chst das Sozialamt ein versucht dann aber das eingesetzte Geld bei den Kindern einzutreiben Die Kinder werden also unterhaltspflichtig seit Anfang dieses Jahres ist jedoch die Unterhaltsverpflichtung zurecht gestutzt so dass der Selbstbehalt des Verpflichteten h her geworden ist Als verwertbares eigenes Einkommen gelten dabei grunds tzlich alle Arten von Eink nften einschlie lich Kinder geld oder z B Eink nfte aus Vermietung Als verwertbares eigenes Verm gen z hlt alles au er dem sog Schonverm gen wie Hausrat Fachliteratur Musik instrument Erbst cke u Eine vermietete Immobilie muss allerdings f r Heimkosten eingesetzt werden Au erdem Die Berechnungen ergeben dass die Unterhaltsleistun gen den Sohnes bei 400 liegt und die der Tochter bei 100 ber diese Betr ge w rden sie nun bei einer gr eren L cke als 500 herangezogen Klafft eine niedrigere L cke z B eine L cke ber lediglich 300 h tte der Sohn seinem Anteil entsprechend davon 80 240 und die Tochter 20 60 zu tragen bleiben kleinere Barbetr ge bis 2 600 als Notgroschen unangetastet Ist der Sozialhilfetr ger in Vorlage getreten pr ft er ob der Leistungsberechtigte einen Anspruch
91. ren war eines meiner Hobbys Fahrradfahren Allein zu zweit und auch in Gruppen konnt ich viele lange Strecken wuppen Dann kam die Krankheit das Thema war beendet Bewegung aber muss sein ein Ergometer fiel mir dazu ein Gesagt getan ich suchte einen aus der kam dann auch sehr bald zu mir ins Haus Warum jetzt noch in die Ferne schweifen wenn das gro e Gl ck so nah Ohne aus dem Haus zu geh n kann ich meine Runden dreh n Die Strecken konnt ich selber w hlen und dabei noch die Muskeln st hlen Ja am Anfang es ist lange her da fiel das Fahren nicht so schwer LOT Termine 2011 17 bis 19 Juni 2011 43 Bad Reichenhaller Kolloquium Vorsitz Prof Dr J Behr Altes Kurhaus Bad Reichenhall 18 Juni 2011 LOT Workshop Palliativmedizin in der Pneumologie Wo blebt der Patient mit einer schweren COPD und LOT NIV 15 Juli 2011 Ammersee Biergarten Dampferfahrt 16 Juli 2011 Bikertour rund um den Ammersee 1 Motorradtour mit Sauerstoffversorgung 31 August 2011 2 Therapeutischer Spaziergang am M hnesee 17 18 September 2011 15 Patientenkongress Bad Reichenhall Programm folgt Ausgabe 1 Halbjahr 2011 REPORT Doch jetzt nach gut drei Jahren f llt es mir immer schwerer mit dem Fahren An manchen Tagen ich muss es einfach mal so sagen scheint mir die Kraft schier zu versagen Jetzt k mpfe ich schon um jeden Meter nicht mal
92. rikanischen O Lieferfirma vom Schiff abgeholt bis zur Heimreise gelagert und kurz vor der Heim reise wieder bef llt und auf das Schiff ge bracht Vor Ortin Montana hatte ich durch die Firma Lincare die gleiche Versorgung Auch der Sauerstofftank fand seinen Platz in der Kabine wie hier in Deutschland Ich mietete einen Tank und lief ihn einmal w chentlich be f llen f r Ausfl ge hatte ich einen kleine ren Kofferraumtank Die Versorgung von O auf der mehrt gigen Zugfahrt war die Herausforderung schlechthin und auch das teuerste Unterfangen Hier fand ich eine O Lieferfirma die Firma Advanced Aero medical die sich r hrend bem hte und sich ein ausgekl geltes System berlegte Zu Zwei in einem CYPRESS keiner Zeit gab es einen Versorgungseng pass und es war f r mich eine gute sowie angstfreie Erfahrung Aufgrund gesetzli cher Bestimmungen durfte ich keine Tanks mit Fl ssiggas in der erforderlichen Menge im Zug mitnehmen Deshalb musste ich auf einen Konzentrator f r die drei Reisetage zur ckgreifen Versorgung im Zug problematisch Da dieser aber an die Elektrik angeschlos sen ist der Zug aber bei Stopps die Elektrik ausschaltet und es hierf r auch keine Not aggregate gab und ich au erdem ja auch be weglich sein wollte nahm ich Ecylin ders was eine kompakte gepresste Form von O in Beh ltnissen war Der Nachteil hierbei war dass diese Beh lter schwer und unhandlich waren un
93. rkrankung und in der Folge am Verlust der Mobilit t orientieren sollte Legt man nun f r eine Langzeit Sauerstoff Therapie die definierten Mobilit tsgrade zugrunde so l sst sich ableiten welche Versorgung Grundversorgung f r den Betroffenen sinnvoll ist siehe Abbildung 5 Zur individuellen Langzeit Sauerstoff Therapie zur Erhal Festlegung einer tung und oder Verbesserung der Mobilit t sind einerseits objektive Parameter wie der Mobilit tsgrad aber auch die Ermittlung des individuellen Mobilit tsbedarfs erfor derlich F r letzteres bedarf es einer inten siven Anamnese des Patienten Je st rker sich die Therapie an den Be d rfnissen des Patienten orientiert desto besser ist die Compliance und damit die Schaffung der Voraussetzungen f r einen Therapieerfolg und somit f r ein Mehr an Lebensqualit t und ein Weniger an Morbi dit t Ziel einer Langzeit Sauerstoff Therapie ist es also die vorhandene Restmobilit t mindestens zu erhalten und wenn es das Krankheitsbild erlaubt zu verbessern H ufig scheitert die Realisierung f r dieses Mehr an Mobilit t daran dass trotz medizinischer Indikation und einer Ver ordnung sich die Kostentr ger oft weigern die Kosten f r den verordneten Umfang der Therapie mitzutragen Die Ablehnung wird meist damit begr ndet dass der Umfang Die kleine Mobilit t oder auch Alltagsmobilit t Y Erledigungen Arztbesuche Physiotherapie Post Bank Ei
94. rlich f r Sie werden Es kommt auch darauf an welches Sys tem Sie benutzen z B atemzuggesteuer ter oder kontinuierlicher Flow und diese wichtigen Infos sind im Internet oft nicht ersichtlich oder man wei nicht genau welches System man hat Am besten Sie lassen sich von Ihrem Sauerstoffversorger beraten Des weiteren m ssen Sie auch beden ken f r das Heimbeatmungsger t bzw f r REPORT Ausgabe Halbjahr 2011 Fi K I N Is Heimbeatmungsger t mit Fl ssigsauerstofftank Heimbeatmungsger t mit Reisekonzentrator Fotos air be c den Reisekonzentrator ausreichend Zubeh r mitzunehmen F r den Reisekonzentrator bitte nicht vergessen F r das Heimbeatmungsger t bitte nicht vergessen Nasenbrillen m Ersatzschlauchsystem Schl uche m Bakterienfilter zum Wechseln m Sterilwasser f r Befeuchtung Utensilien f r die Maskenreinigung z B T cher Sp li Weitere Infos erhalten Sie bei Ihrer betreuenden m Eventuell entsprechender Adapter f r die Steckdose im Servicefirma oder in der Telefonsprechstunde der LOT durch Ausland die Beir tin f r Heimbeatmung Elisabeth Kindle unter Tel m Sterilwasser falls Warmluftbefeuchter am Ger t o 83 63 691 138 Mo Mi 10 11 Uhr Elisabeth Kindle Espan Klinik mit Haus ANNA Rehabilitationsfachklinik f r Atemwegserkrankungen Bad D rrheim im Schwarzwald 700m auf einer Hochebene Soleheilbad und heilklimatischer Kurort AHB AR Klinik Dt Renten
95. sauerstoffliga de 49 nde r E Mai und b Siegb Ulrike E Mail Per Fax 05144 6 064501 oder per Post BEITRITTSERKL RUNG Deutsche SauerstoffLiga LOT e V Telefon o 5144 6 064504 Anmeldung Telefax 0 5144 6 064501 Rita Laschinsky Hotline 0 18 05 97 09 27 14 Cent Min Heesewinkel 3 29339 Wathlingen anmeldung sauerstoffliga de Ich erkl re hiermit meinen Beitritt zum Verein Deutsche SauerstoffLiga LOT e V Anrede Beruf Vorname Zuname Stra e Nr PLZ Ort Telefon Telefax E Mail Handy Geburtstag freiwillige Angabe Eintrittsdatum Krankheitsbild freiwillige Angabe Der Jahresmindestbeitrag zur Mitgliedschaft betr gt 15 00 Ausland 20 00 und gilt als untere Beitragsgrenze H here Beitr ge sind nat rlich m glich Einzugserm chtigung f r den Jahresbeitrag in H he von wird hiermit erteilt Bankname Kontonummer BLZ Datum Unterschrift Einzugserm chtigung Damit meine Adresse Telefonnummer anderen Patienten zur Kontaktaufnahme mitgeteilt werden kann entbinde ich die Deutsche SauerstoffLiga LOT e V von der Einhaltung des Datenschutzgesetzes Zutreffendes bitte ankreuzen Ort Datum Unterschrift Neumitglied Rita Laschinsky Deutsche SauerstofflLiga LOT e V Deutsche SauerstoffLiga LOT e V Vorsitzende Dr Birgit Krause Michel Olympiaring 19b 83435 Bad Reichenhall Kontonummer 35600
96. sein muss Es gibt aber einen noch viel wichtigeren Grund weshalb wir uns f r einen ge sch tzten Bereich entschlossen haben In ei nem gesch tzten Bereich k nnen wir allein auch aus urheberrechtlichen Gr nden eben wesentlich mehr an Informationen ver f fentlichen als wir das im ffentlichen Be reich einer Website k nnen Denken Sie da allein an den gro en Bereich der Technik oder an die vielen Fotos von Ihnen die Sie uns von Ihren Gruppentreffen oder ande ren Aktionen rund um das Thema Sauer stoff schicken oder an die Fotos der Chat Teilnehmer oder oder oder Um in den gesch tzten Bereich unserer Website zu gelangen reicht es wenn Sie mir eine Mail an meine Mail Adresse webmaster sauerstoffliga de mit Ihrem Namen Ihrer Mitgliedsnummer und Ihrem Benutzernamen das ist der Name den Sie neben dem Kennwort brauchen um sich an der Website anzumelden schicken Den 26 Benutzernamen erteilen Sie bei der kosten losen Registrierung auf unserer Website die einer Freischaltung f r den Mitglieder bereich vorausgehen muss Dass diese Informationen nicht nur die im zugangsbeschr nkten Mitgliederbe reich immer auf fundiertem Boden stehen erkennt man sicherlich auch an einer Tat sache auf die wir besonders stolz sind und sicher auch sein d rfen Seit einigen Wo chen ist unsere Website zertifiziert im Web unterwegs Wir haben es geschafft mit dem so genannten HONcode zertifiziert zu wer den Das ist
97. ssinger Tel 09871 1618 E Mail weissenburg sauerstoffliga de Augsburg und Umgebung Ursula Kr tt Bockem hl Tel 0821 783291 E Mail augsburg sauerstoffliga de Bad D rrheim Ralf Krieger Tel 07726 4738 E Mail schwarzwald sauerstoffliga de Bad Reichenhall Wolfgang Schneider Tel 0861 6815 E Mail badreichenhall sauerstoffliga de Hermann K Kn ppel Tel 030 32593628 E Mail berlin sauerstoffliga de Geka Harbauer Tel 0228 664531 ab 14 Uhr bonn sauerstoffliga de B nde und Umgebung Mirko Vranes Tel 02922 910234 E mail herford sauerstoffliga de Donaustauf Josef Schneider Tel 09402 2946 E mail donaustauf sauerstoffliga de Donauw rth Ursula Kr tt Bockem hl Tel 0821 783291 E Mail augsburg sauerstoffliga de Dorsten Michael Golinske Tel 02362 9749921 E Mail dorsten sauerstoffliga de Dresden Claus Peter M ller Tel 03522 502125 E Mail dresden sauerstoffliga de Erfurt Michael Rohrlack Tel 0361 5514276 E Mail erfurt sauerstoffliga de Flensburg Dr Gerhard Kornowski Tel 0461 51264 flensburg sauerstoffliga de Frankfurt Rhein Main Hermann Kiefer Tel 06431 477737 E Mail frankfurt sauerstoffliga de A e fa9 Q en gt a e m og e oa e m O O N N O e2 O N vI Ausgabe 1 Halbjahr 2011 PORT Sabine M ller Tel 08161 140472 freising sauerstoffliga de Hagen und EN Kreis Elke Gutschmidt Tel 02331 3751061 E Mail hag
98. station re Tages und Pflegeaufwendungen Nachtpflege bis monatlich Vollstation re Pflege Pflegeaufwendungen im Pflegeheim pauschal monatlich Pflegesachleistung und Pflegegeld k nnen miteinander kombiniert werden Wird ein geringerer Betrag als die Ober grenze bei der Pflegesachleistung in Anspruch genommen so wird der in Prozenten verbleibende Rest als Pflegegeld ausge zahlt A Pflegestufe I nimmt Pflegesachleistung in H he von 330 in Anspruch Dies sind 75 der derzeitig g ltigen Obergrenze von 440 somit hat er noch Anspruch auf 25 des Pflegegeldes von derzeit 225 das sind dann 56 25 Hilfsmittel Dabei handelt es sich um Sachen und Ger te die die h usliche Pflege erleichtern F r Verbrauchsartikel wie Einmalhandschuhe oder Betteinlagen k nnen bis zu 31 im Monat erstattet werden F r technische Hilfsmittel wie z B ein Pflegebett bernimmt die Pflegekasse die Kosten zu 90 unter Ber cksichtigung von h chstens 25 Eigen beteiligung je Hilfsmittel Sind Ma nahmen zur Verbesserung des Wohnumfeldes z B Beseitigung des Randes einer Dusche geplant zahlt die Kasse einen Zuschuss bis 2 557 unter Ber cksichtigung einer angemessenen Eigenbeteiligung 34 1 040 1 100 1 510 1 550 1 918 430 440 685 700 430 440 685 700 1 510 1 550 1 510 1 550 1 510 1 550 ME E 1 040 1 100 1 510 1 550 1023
99. ussion ber die Grenzen der Sterbehilfe 33 TECHNIK Testbericht Invacare SOLO2 Mobilkonzentrator 10 12 Reisetipps Reisen mit Sauerstoff und Heimbeatmungsger t 20 21 RECHT Pflegeversicherung Die Leistungen in der Pflegeversicherung 34 sesssoooooooosoooooooossosoooossssssococososossoooosoosososoooooosososoooooossososoooososococosssosocoosososecooosssssosocoosoosssosoooososososoooooossososoososoooooooossosocoosososocococsossosocoososossoooosssooosoososooossooosoosososoooosooossocoososossocoocsossococoosossssooocosossosoocosooossososoooocosoooooo Sozialgesetzgebung Eltern im Heim wann m ssen Kinder zahlen 35 36 Gut zu wissen 112 Eine Nummer f r den Notfall gilt f r ganz Europa 36 LOT INTERN Web Site News Viele gute Gr nde f r eine Mitglied schaft in der Deutschen SauerstoffLiga LOT e V 26 27 St tzpunkt Gruppen berichte A Z Ansbach 38 Bonn 39 Uelzen 39 Hanau 40 Donaustauf 40 41 Flensburg 41 Kassel 42 43 Augsburg 44 Stuttgart 45 Koblenz 46 An und Verk ufe 47 LOT Schulungswochenende 48 Regionale Treffpunkte 49 Beitrittserkl rung 50 Vorstand der LOT 51 Impressum 51 Inserentenverzeichnis 51 VIVISOL Home Respiratory Care VIVISOL SOLGROUP Unsere Aufgabe bei VIVISOL Ihre Urlaubsversorgung WIR schicken IHREN Sauerstoff auf Reisen Bei uns erhalten Sie einmal pro Kalenderjahr eine kostenlose Sauerstoffversorgung f r zwei Urlaubswochen
100. versicherung alle Krankenkassen Beihilfe Privatzahler Station re und ambulante Angebote Gesundheitswochen f r Selbstzahler Gerne senden wir Ihnen unseren Hausprospekt zu v 2 Lungenfach rzte ganztags im Haus x _ Bewegungstherapie Lungensport v individuelle Diagnostik und Therapie v medizinische Trainingstherapie v psychologische Betreuung v Inhalationstherapie v Ern hrungsberatung RAL G tezeichen v hauseigenes Soleschwimmbad v Nichtrauchertraining 8x 16 m auch unter O2 v 100 Zimmer mit Sauerstoffanschluss v physikalische Therapie v 02 Versorgung auch f r Selbstzahler v Gesundheitsvortr ge v spezielle Atemtherapie v Freizeiteinrichtungen Nichtraucher COPD Asthma nach OP cafe Kegelbahn Bibliothek etc Die ortsgebundenen Heilmittel eine umfangreiche diagnostische Abteilung sowie intensive therapeutische Betreuung sind die S ulen einer erfolgreichen Behandlung Die ruhige und ebene Lage der Klinik direkt am Kurpark bietet Raum f r vielf ltige Aktivit ten au erhalb des t glichen Rehabilitationsprogrammes Die umfangreichen Freizeitm glichkeiten eines renommierten Kurortes am Rande des Schwarzwaldes CLUB Bad D rrheim tragen zu einem erfolgreichen Aufenthalt bei Ein Kennenlernen dieses Angebotes ist auch au erhalb einer Rehabilitationsma nahme im Rahmen einer privaten Gesundheitswoche m glich Von Selbsthilfegruppen gerne genutzt bietet die Klinik ein Schulungsprogramm an das an einem langen Woche
101. zeln anders angegeben Deutsche SauerstoffLiga LOT e V und prepress dasing INSERENTENVERZEICHNIS VIVISOL Deutschland GmbH Seite 3 R Cegla GmbH amp Co KG Seite 6 GTI medicare Freestyle Seite 8 MEDICAIR Deutschland GmbH Seite 9 Rangauklinik Ansbach Seite 11 Oxigeno Health Care GmbH Seite 13 TNI medical AG Seite 15 Linde Gas Therapeutics GmbH Seite 19 Espan Klinik Seite 21 WEINMANN medical technology Ausgabe 1 Halbjahr 2011 PORT Seite 23 rmc STOLZE Seite 24 INVACARE AQUA TEC GmbH Seite 27 Heinen L wenstein Seite 29 HANS M LLER GmbH Seite 31 GTI medicare Inogen One G2 Seite 32 VitalAire Seite 37 air be c Medizintechnik GmbH Seite 38 AIR PRODUCTS Seite 42 Kreisklinik Bad Reichenhall Seite 44 OXYCARE GmbH Seite 45 Klinik Bad Reichenhall Seite 47 Bayerisches Staatsbad Bad Reichenhall Seite 48 Sapio Life GmbH amp Co KG Seite 52 Wir danken unseren Inserenten und der GKV Gemeinschaftsf rderung Selbsthilfe auf Bundes ebene f r die Unterst tzung dieser Ausgabe 51 Heim beatmung Sauerstoff therapie therapie SIDS Monitoring therapie a Technischer Service 7 SAPIQ Schlafapnoe Inhalations Sapio Life GmbH amp Co KG Mainzerstra se 38 D 66424 Homburg Tel 49 0 68 41 92 32 O info sapiolife de wwvvv sapiolife de
102. zung Wir bitten um rechtzeitige Reservierung und direkt ber Annemarie Ka stin da nur eine bestimmte Anzahl der Kategorie zur Verf gung steht Sollten Sie vor Ort eine Sauerstoffversorgung ben tigen bitten wir um R cksprache Links f r die Horner Eiche http www hotel horner eiche de HornerEi che DE hotel in bremen htm f r die Deutsche Eiche http www deutsche eiche bremen de DeutscheEiche DE hotels bre men htm Hotel Deutsche Eiche Aus Trauer wird Hoffnung Der Schmerz ber den Tod eines geliebten Menschen ist grenzenlos Freunde Be kannte und Verwandte suchen nach einem Weg ihrer Trauer Ausdruck zu verleihen viele Angeh rige tun dies mit einem letz ten Kranz oder Blumengru Doch es gibt noch einen anderen Weg Wenn Sie als Angeh riger auf Blumen und Kr nze verzichten und stattdessen um eine Spende f r die Deutsche SauerstoffLiga LOT e V bitten geben Sie zum einen Be troffenen die M glichkeit mehr ber ihre neue Lebenssituation zu erfahren und zum anderen uns die Chance diesen Menschen und deren Angeh rigen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen Soll die Deutsche SauerstoffLiga LOT e V m Sinne des Verstorbenen bedacht werden sollte dies aus der Todesanzeige oder dem Trauerbrief hervorgehen Hier ein Formulierungsbeispiel Auf Wunsch des der Verstorbenen bit ten wir anstelle zugedachter Blumen und Kr nze um eine Spende f r die Deutsche SauerstoffLiga LOT e V

O2-Report 1/ 2011 - Deutsche Selbsthilfegruppe für Sauerstoff

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