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Corso Perfezionamento "Tecnologie per l`Autonomia

1. Universit Cattolica Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS del Sacro Cuore Centro T R C C S S Maria Nascente Facolt amp Scienze della Formazione Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia e l integrazione sociale delle persone disabili Anno accademico 1998 1999 Integrazione scolastica e ausili tecnologici per la comunicazione due percorsi paralleli a sostegno della persona CRISTIAN Candidata Serena Demara Abstract Il destinatario e insieme artefice del progetto presentato in questo elaborato si chiama Cristian Il ragazzo ha 19 anni e da cinque presenta in seguito ad una generica neuropatia motoria una grave compromissione degli arti superiori che gli impedisce attualmente di svolgere gran parte delle attivit quotidiane Partendo dalle sue funzionalit motorie residue si prevede di stilare un progetto individualizzato in termini di tecnologie d ausilio informatiche che consentiranno al ragazzo un effettiva integrazione scolastica un miglioramento della sua autonomia e della sua qualit di vita L insieme degli interventi prevede l utilizzo di un computer di un software per il riconoscimento vocale di un voltapagine di un software emulatore di mouse e di un dispositivo di controllo ambiente Questi ausili gli permetteranno di riappropriarsi dei fondamentali strumenti comunicativi interpersonali quali la scrittura e l uso del telefono e di interagire con l ambiente circostante Direttor
2. certo dirsi realizzato con la semplice integrazione scolastica o con l acquisto e l uso di ausili che permetteranno di renderlo autonomo in molte attivit o di fare cose prima impossibili a farsi ma un progetto pi ampio che coinvolge non solo se stessi ma anche la relazione con gli altri e l ambiente circostante Perci come la definiscono molto bene R Andrich e B Porqueddu l autonomia la capacit di progettare la propria vita di entrare in relazione con gli altri e sempre con gli altri di partecipare alla costruzione della societ Ed secondo questa prospettiva che il concetto di ausilio come si pu notare dalla sua stessa radice latina auxilium assume il suo significato pi pieno ossia esso si pone come quell attrezzatura quell accorgimento in grado di consentire alla persona disabile l attuazione di un percorso di autonomia consentendole di sperimentare e di sperimentarsi come soggetto attivo per conseguire la propria identit In questo progetto come vedremo saranno gli ausili tecnologici e informatici ad occupare questo posto perch divengono strumenti linguistici mediatori del rapporto spesso dialettico che si instaura tra la persona disabile e l ambiente derivante dal deficit funzionale della persona disabile si pensi all impossibilit di scrivere per deficit motori ed aggravato dagli input negativi provenienti dall ambiente stesso la maggior parte dei dispositivi elettroni
3. concretizzata nella proposta di una tecnologia voltapagine e di un possibile progetto futuro di controllo dell ambiente domestico Mi sono subito trovata di fronte ad un utente ed a una famiglia interessata e aperta al confronto delle scelte pi significative per lo stesso ragazzo da ci nata una reciproca collaborazione e uno scambio di conoscenze e dati derivanti da riviste libri e dalla consultazione della vostra banca dati SIVA 7 4 Risultati a livello della collettivit In questa sezione verranno affrontate le aspettative della comunit ossia le conseguenze pratiche della mentalit dominante verso la disabilit che in qualche modo hanno contribuito al progetto di 38 R Andrich S Besio Aspettative della comunit in Tecnologie per l Autonomia Linee Guida per i formatori Consorzio EUROSTAT Milano 1999 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 28 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore autonomia di Cristian Promotore di questi cambiamenti stata prima di tutto la scuola che ha abbattuto parte delle barriere fisiche e culturali radicate maggiormente nei piccoli paesi attraverso la riorganizzazione della logistica dell ambiente scolastico sedie banchi adattati alle sue esigenze e il suo successivo inserimento scolastico Ma sempre nell ambito scolastico in seguito all adozione degli ausili come il compu
4. Sempre dallo stesso Ente arrivata la proposta di un supporto di tipo psicologico educativo a favore del ragazzo in tempi e modi da stabilire secondo le esigenze dello stesso un aiuto di natura pi propriamente pratica ossia aiutare il ragazzo nello svolgimento dei compiti a casa e nell utilizzo del computer Entrambe le proposte sono state rifiutate perch la famiglia ha sostenuto di essere perfettamente in grado di sopportare il pesante carico assistenziale e il ragazzo vuole compiere per quanto nelle sue possibilit i compiti in autonomia Credo non sia mio compito valutare se il percorso seguito dal ragazzo e dalla sua famiglia sia quello giusto in quanto occorre mettersi nei loro panni conoscerne i bisogni le dinamiche e le relazioni pi profonde che fanno capo a questo sistema anche se probabilmente per una sorta di deviazione professionale come educatrice non posso far altro che schierarmi a favore di un supporto educativo Singer G H S Irvin L K Supporting Families of Persons with Severe Disabilities in Meyer L H Peck Ch A Brown L Critical Issues in the Lives of People with Severe Disabilities Paul H Brookes Baltimore Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 6 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 2 5 Barriere umane e organizzative Un ostacolo per Cristian rappresentato sicuramente dalle barriere org
5. all ausilio software Dragon Dictate che utilizza quotidianamente a casa per svolgere i compiti delle varie materie scolastiche sia quelle umanistiche che quelle pi propriamente tecniche scientifiche Credo per che l uso del computer debba essere esteso anche all interno della scuola per consentire al ragazzo una maggiore autonomia nelle attivit didattiche Per questo motivo occorre che la stessa scuola si faccia promotrice di questa iniziativa attraverso l introduzione all interno dei suoi programmi istituzionali dei nuovi strumenti che la moderna tecnologia mette a disposizione CAP IV OBIETTIVI DEL PROGETTO 4 1 L autonomia e i suoi risvolti positivi In questo capitolo analizzer gli obiettivi generali ossia ci che si propone di ottenere con la serie d interventi previsti dal progetto pensato e realizzato per e con Cristian Se volessi dare una risposta sintetica e allo stesso tempo significativa a tali interrogativi potrei affermare che il fine ultimo di tutto il progetto il miglioramento della qualit di vita del ragazzo intesa questa nella sua funzione di autonomia ossia come la capacit della persona di stabilire e perseguire un proprio progetto di vita Come il termine qualit di vita anche quello di autonomia un concetto multi dimensionale un processo ampio che coinvolge l intera rete sociale avente come fulcro il soggetto i suoi bisogni le sue aspirazioni ma che spazia e si co
6. caso di assenza di riconoscimento della parola occorre correggere la parola dettandola lettera per lettera o tramite scrittura 9 Non prevede il comando Oppl per visualizzare gli ultimi risultati del riconoscimento vocale occorre fare clicc sulla freccia nera posta sulla barra di stato della finestra del documento Tabella n VI differenze tra Dragon Dictate e Dragon Naturally Speaking Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 21 6 3 Software emulatore di mouse Dragger Nonostante Cristian riesca ad utilizzare il mouse anche con una certa facilit l uso per risultata parziale e limitato ad un solo tasto Infatti come emerge dalla sua cartella clinica esiste nella mano sinistra la flesso estensione del dito medio che gli permette di cliccare sullo schermo ma una volta posizionata la mano sul tasto sinistro del mouse ch quello prevalentemente utilizzato non riesce a fare nessuno spostamento perci impedito l uso contemporaneo del tasto destro Dragger un software emulatore di mouse che consente a Cristian di gestire anche le funzionalit del tasto destro del mouse semplificandone l attuazione In particolare permette di gestire una funzione di auto click impostando un tempo minimo di permanenza del cursore su una deter
7. Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore l arco di tempo che va dall inizio dell intervento a quello di realizzazione dello stesso La scelta verso l una o l altra soluzione nell adozione degli ausili influenzata dalla considerazione soggettiva di quanto quella soluzione scelta potr durare nel tempo Nel nostro caso tutti gli ausili scelti da Cristian vogliono offrire una situazione di autonomia non temporanea ma a lungo termine possibilmente per tutta la vita Ma perch si possa fare anche una valutazione successiva dei costi dell intero progetto occorre prendere in considerazione un orizzonte temporale ben preciso indicando per ciascuno degli interventi effettivamente scelti o realizzati i seguenti parametri temporali a inizio dell utilizzo in mesi a partire dalla presa in carico b durata clinica in mesi a partire dalla presa in carico Questo parametro una stima del periodo di tempo per il quale ci si aspetta che l intervento apporti benefici per l individuo prima di diventare inutile o inutilizzabile in mesi a partire dall inizio dell utilizzo c durata tecnica in mesi a partire dalla presa in carico Questo parametro una stima del periodo di tempo durante il quale un ausilio in grado di funzionare correttamente prima di dover essere sostituito per motivi tecnici Nella seguente tabella viene riportato il programma operativo d intervento previsto per Cristian suddiviso nei suoi
8. apportare interventi correttivi nel caso in cui l ausilio non corrisponda pi alle aspettative dell utente Come avvenuto per tutti gli altri momenti di realizzazione del progetto di intervento vorrei sottolineare ancora una volta l importanza di un supporto informativo e formativo all utente che sia esso fornito da Centri di Consulenza Ausili da operatori specializzati in ausili o da corsi formativi ma che comunque lo accompagnino e lo guidino nelle sue scelte in tutte le fasi del progetto CAP XII BIBLIOGRAFIA 1 Andrich R Ausili per l autonomia Edizioni Pro Juventute Milano 1988 2 Andrich R Moi M Quanto costano gli ausili Lo strumento SIVA CAI SIVA Cost Analysis Instrument Manuale per l analisi dei costi nei progetti individualizzati di sostegno alla vita indipendente Fondazione Don Gnocchi IRCCS ONLUS Milano 1998 3 Andrich R S Besio Tecnologie per l Autonomia Linee Guida per i formatori Consorzio EUROSTAT Milano 1999 4 AndrichR Consigliare gli ausili organizzazione e metodologia di lavoro dei Centri Informazione Ausili 5 Andrich R B Porqueddu Educazione all autonomia esperienze strumenti proposte metodologiche Europa Medicophysica Edizioni Minerva Medica Torino 1990 7 Andrich R Offerta del mercato pag 105 in Tecnologie per l Autonomia Linee guida per i formatori a cura di Andrich R EUROSTAT Milano 1999 Corso di perfezionamento Tecnologie per l auton
9. che esistono due modi di rivolgersi a voce a Dragon Dictate attraverso la pronuncia di comandi che provocano l esecuzione di un azione e che devono essere pronunciati con continuit senza inserire pause tra le parole o attraverso le parole di dettatura che sono inserite dal programma nelle applicazioni e che al contrario dei comandi vanno pronunciate inserendo una breve pausa tra le parole I principali comandi vocali sono relativi al movimento delle frecce che gestiscono lo spostamento del cursore sullo schermo con la pronuncia del comando Vai direzione al movimento del mouse che simulando le azioni del movimento manuale del mouse consentono lo spostamento dello stesso sullo schermo con la pronuncia del comando Movimento mouse seguito dalla pronuncia della direzione desiderata all uso della griglia del mouse che dividendo lo schermo in nove riquadri numerati consente di selezionare e spostare oggetti all interno dello schermo stesso con la pronuncia del comando Griglia del mouse seguito nel caso si voglia selezionare un oggetto dalla pronuncia della posizione sull oggetto desiderato e dalla successiva conferma dello stesso con il doppio clic col mouse o la pronuncia di doppio clic pulsante destro o seguito nel caso si voglia spostare un oggetto dal preventivo contrassegno dell oggetto col comando segna qui e dalla successiva operazione di trascinamento con i comandi per il movimento del
10. dell istituto superiore per ragionieri e l anno prossimo vorrebbe iscriversi all universit Il suo rapporto con i compagni buono e sono nate all interno della classe diverse amicizie Tuttavia in passato l instabilit del suo quadro clinico ha reso difficile la sua integrazione scolastica Ferrario M in Imparando a cambiare Edizioni Pro Juventute Milano 1992 pag 248 Ibdm pag 165 169 7 Vico G Antropologia ed handicap verso una cultura dell integrazione sociale lezione del corso di perfezionamento Ausili per l autonomia e l integrazione delle persone disabili del 14 05 1999 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 1 2 Storia clinica Nel giugno 1994 momento in cui per la prima volta si presentava all osservazione di una clinica neurologica riabilitativa il paziente presentava una ipotrofia con impotenza funzionale pressoch totale dell arto superiore destro e dei mm del cigolo scapolare omolaterale Il deficit si era instaurato gradualmente nel giro di circa un mese Non risultavano precedenti infezioni n traumi Il paziente lamentava inoltre lieve dolorabilit delle masse muscolari della spalla destra e del collo senza tuttavia aver mai avuto dolori L esame neurologico metteva in evidenza una lieve ipotrofia dei mm dell arto superiore destro con
11. della famiglia degli amici di operatori professionali quali infermieri terapisti della riabilitazione ecc Sebbene infatti quest ultima risorsa venga spesso elargita a titolo gratuito non corrispondendo perci ad un effettivo esborso monetario essa pu essere comunque quantificata attraverso opportuni prezzi di mercato Il costo d acquisto dell ausilio costo finanziario rappresenta perci solo l investimento iniziale a cui andranno ad aggiungersi una serie di costi in surplus per garantire l utilizzo dell ausilio stesso e di servizi di supporto sanitari enti erogatori di finanziamento agevolazioni fiscali socio assistenziali che aiuteranno l utente e la famiglia Per effettuare una tale analisi economica utilizzer lo strumento SIVA CAI SIVA Cost Analysis Instrument che permette di condurre analisi economiche relative a progetti individualizzati di sostegno all autonomia La seguente analisi proceder attraverso la creazione di brevi tabelle che cercheranno di mettere in evidenza i costi da sostenere dall utente Cristian e dalla sua famiglia per l acquisto di tecnologie d ausilio proposte per la realizzazione del progetto d intervento attraverso il confronto con le eventuali alternative considerate ed i costi relativi di ogni alternativa dallo stesso utente e un analisi dei costi da sostenere dagli stessi nel caso in cui si prospetti un assenza d intervento Infatti un attenta analisi d
12. di avvio di dettatura di correzione errori ecc Cristian ha modificato la cartella relativa alle caratteristiche di avvio che sono state predisposte in modo tale che all avvio Dragon Dictate accenda automaticamente il microfono baster passare dalla condizione iniziale del Modo Riposo alla pronuncia Al Lavoro per iniziare a farne uso 7 Valutazione dell ausilio una valutazione attenta dell ausilio coinvolge molteplici dimensioni valutative l ausilio viene preso in esame non solo per le sue prestazioni caratteristiche fisiche costruttive ma anche in relazione alla persona che lo utilizzer e all ambiente fisico culturale ove esso sar utilizzato La qualit del prodotto non pu prescindere dalla considerazione di tutte queste dimensioni Come punto di riferimento prenderemo in considerazione i parametri valutativi suggeriti da R Andrich a cui sarebbe opportuno far riferimento ogni qual volta si scelga un ausilio che consenta la comunicazione o il suo potenziamento dovuta come in questo caso da disabilit motoria che provoca una riduzione dei canali di comunicazione ossia la funzionalit e l efficacia la disponibilit e l utilizzabilit l accettabilit e la compatibilit con l ambiente Dragon Dictate risulta essere un ausilio efficace e funzionale per Cristian in quanto si presenta come uno strumento di comunicazione a aperto perch permette l accesso al computer l elaborazione tes
13. di empowerment il massimo livello a cui ogni utente dovrebbe aspirare attraverso un percorso formativo un trasferimento della conoscenza che si realizza da un lato con la semplice informazione e orientamento generale al settore degli ausili dall altro attraverso un sostegno professionale personalizzato che si esplica con strumenti come il counselling l insegnamento il training e la sensibilizzazione Mentre rimando alla lettura del libro Tecnologie per l autonomia per una conoscenza approfondita su questi aspetti che ricordo sono tutti percorsi che contribuiscono all acquisizione da parte dell utente di una conoscenza non solo teorica o pratica ma anche di tipo procedurale qua descriver il metodo di trasferimento della conoscenza attraverso counselling lo strumento utilizzato per favorire il percorso di autonomia di Cristian Compito primario del formatore perci preparare l utente ad agire valutando per sempre se e in che misura diversi fattori legati alla stessa persona disabile ai suoi familiari al suo contesto di vita e al mondo circostante incideranno sulla motivazione ad apprendere e a cambiare Analizziamo brevemente questi fattori suggeriti dal testo sopra citato a consapevolezza della diagnosi questo elemento incide profondamente sulla predisposizione all autonomia nel caso di Cristian come abbiamo visto si presenta una diagnosi incerta perch si tratta di una patologia ancora sconosciuta Cap
14. essere necessariamente trasmesso alla Regione dal Comune e sar lo stesso Ente Locale Sar che provveder a gestire le somme assegnate dalla Regione o a delegarne tale compito alla scuola a norma dell art 9 della L R 31 1984 Il progetto di finanziamento per l integrazione scolastica dovr contenere oltre la documentazione relativa alla condizione di handicap secondo le modalit fissate dalla Legge 104 1992 con relativa specificazione del tipo di handicap anche la descrizione del tipo di attrezzatura richiesta precisando come la stessa sia funzionale al processo di integrazione scolastica dell alunno destinatario Inoltre ogni progetto dovr essere corredato da apposito finanziamento e di spesa e dovr essere presentato in triplice copia Questo il percorso seguito nel 1992 dalla scuola frequentata da Cristian per ottenere 1 finanziamenti necessari all acquisto degli ausili Ma da quella domanda all ottenimento degli stessi come sappiamo sono passati ben due lunghi anni E la spiegazione seppur paradossale e non condivisibile sta nel fatto che nonostante la richiesta per il contributo sia stata inoltrata dall amministrazione Comunale all Assessorato Regionale Pubblica Istruzione nel tempo previsto dalla legge ossia entro il 30 aprile di quell anno la domanda come previsto dalla stessa legge viene esaminata dalla Regione nell ambito del programma degli interventi relativi al diritto allo studio per l anno scolasti
15. il libro nel supporto del voltapagine ogni qualvolta che deve girare la pagina successiva o retrocedere nelle precedenti dovr interagire con l ausilio solamente azionando l interruttore ossia il cuscinetto pneumatico tramite la pressione del piede l azionamento del sensore produce un contatto elettrico tra due fili conduttori fornendo cos il segnale di comando al processore ossia la rotazione del disco 3 SIVA Cd Rom Banca Dati degli Ausili Tecnici per la riabilitazione l Autonomia e l Integrazione delle persone disabili Copyright Fondazione Pro Juventute Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 22 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore voltapagine la successiva aspirazione tramite le bocchette d aria del foglio ed infine un ulteriore rotazione del disco voltapagine che inserendosi tra la pagina aspirata e le successive costringe questa a portarsi nella posizione opposta 4 Condizioni generali di vendita trasporto installazione assistenza garanzia training del prodotto la famiglia di Cristian come ho gi precedentemente detto non ha ancora acquistato l ausilio voltapagine previsto dal progetto ma ha gi richiesto diversi preventivi e condizioni di vendita a differenti ditte Per quanto riguarda il voltapagine modello pageturners la ditta venditrice fissa le seguenti condizioni di fornitura disponibil
16. parte di tutti gli operatori Per maggiore chiarezza una tabella riassuntiva indicher gli elementi fondamentali del piano educativo personalizzato STESURA DEL PIANO DI LAVORO INTERVENTI DI SOSTEGNO INDIVIDUALIZZATO Programmare Tempi Obiettivi affettivi e comportamentali Calendario settimanale numero di ore ambiti disciplinari ore a disposizione Obiettivi cognitivi nei vari ambiti disciplinari Modalit Precisare quelli comuni e non alla classe Lavoro con la classe lavoro di gruppo lavoro individuale Contenuti metodi strumenti Luoghi In classe fuori della classe uscite guidate Interazione tra i docenti Compresenza interventi separati Definizione degli accordi relativi alla preparazione delle Verifiche delle valutazioni dei giudizi dell assegnazione Dei compiti a casa ecc Organizzazione delle ore non seguite dal sostegno Tabella n II contenuti del piano educativo personalizzato Questi gli strumenti operativi per l integrazione scolastica utilizzati da tutte le scuole se pur in modo diversificato e particolare da ciascuna di esse Si pu notare come la scuola di Cristian non ha sempre risposto in modo adeguato e tempestivo alle esigenze del ragazzo infatti nonostante come previsto dalla legge 104 la scuola ancor prima dell inserimento del ragazzo dovrebbe predisporre l ambiente con l abbattimento delle barriere architettoniche l adeguamento degli e
17. perch un attenta valutazione deve anche constatare la qualit dei fattori tecnico costruttivi quanto questi rispondano ai requisiti di sicurezza durabilit prestazioni e caratteristiche dimensionali Ci troviamo di fronte ad un ausilio che occupa poco spazio date le sue ridotte dimensioni un ausilio sicuro nell uso in quanto non vi in alcun modo nessun contatto diretto tra l utente e i circuiti elettici Inoltre si tratta di un apparecchiatura che non necessita di manutenzione perci affidabile e con un alta durabilit nel tempo e ultima ma non meno importante anche facilmente manovrabile grazie 34 Andrich R I criteri di valutazione in Consigliare gli ausili a cura di R Andrich Edizioni Pro Juventute Milano 1996 pag 27 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 23 alla sua flessibilit nella possibilit di personalizzazione di utilizzo con qualunque parte del corpo Un altro parametro importante consiste nella sua compatibilit tecnica ossia la compatibilit con l ausilio domotico ossia la possibilit di controllo tramite computer Da quanto detto sopra possiamo concludere che la valutazione complessiva dell ausilio buona come emerge anche da questa tabella riassuntiva Voto ausilio Voto ausilio Voto ausilio Paramet
18. risposta ai bisogni specifici del singolo ragazzo portatore di handicap Una sorta di descrizione analitica della compromissione funzionale dello stato psico fisico dell alunno in situazione di handicap Qui di seguito illustreremo brevemente i dati contenuti nella diagnosi funzionale 1 Dati anamnestici clinico medici a storia clinica b situazione attuale diagnosi precisa c indicazioni operative legate alla pratica quotidiana dell apprendimento 2 Dati sul livello di sviluppo raggiunto nelle diverse aree abilit cognitive abilit interpersonali autonomia personale motricit comunicazione ecc a livello di abilit ci che sa fare b test normativi tappe di sviluppo LAP c comportamenti adattivi richiesti dalla societ 3 Dati sui livelli raggiunti dal ragazzo portatore di handicap rispetto agli obiettivi presenti nella programmazione della sua classe a analisi del compito b semplificazione e riduzione degli obiettivi evitare la emarginazione della diade ragazzo portatore di handicap insegnante di sostegno 4 Dati sulle dinamiche psicologiche affettive relazionali comportamentali a autostima b senso di autoefficacia c reazioni emotive d comportamenti disadattivi possibilit di sostituzione con comportamenti adeguati Possiamo esemplificare quanto sopra detto con una tabella riassuntiva Che cosa Cosa contiene Strumento interdisciplinare non solo medico Dati clinico medici Mette in
19. singoli obbiettivi previsti tenendo conto dell orizzonte temporale previsto per ciascuno di essi Tale strumento ci consentir successivamente di fare una pi precisa valutazione dei costi e dei risultati di tale intervento Obiettivo Soluzione Inizio Tempo di Durata clinica Durata clinica intervento scelta intervento realizzazione teorica effettiva Scrivere Software Un anno ell mese Tutta la vita 119 vocale mezza 10anni 1 mese Telefonare Connessione Adesso Immediata Tutta la vita 119 mesi telefonica 10 anni 1mese tramite modem Utilizzare tasto Emulatore Adesso o mese Immediata Tutta la vita 120 mesi destro del mouse zero 10 anni mouse Voltare le Voltapagine Adesso o mese 1 mese Tutta la vita 119 mesi pagine Zero 10 anni 1mesi Controllo Ausilio Adesso o mese 4 mesi Tutta la vita 116 mesi ambiente domotico zero 10 anni 4mesi Tabella n V programma temporale delle soluzioni scelte Dalla tabella emerge come nel presente programma l orizzonte temporale preso in considerazione sia di dieci anni Si indicata una durata clinica teorica molto lunga perch data la giovane et del ragazzo si prevede che esso utilizzer questi ausili per tutta la vita mentre si pu notare che al contrario si indicata una durata clinica effettiva pi breve e le ragioni di questa scelta sono essenzialmente due sia perch un tempo lungo ci consentir poi di fare una successiva analisi d
20. tempo utile per la fornitura a quattro mesi per l ausilio di controllo ambiente tempo necessario per l installazione e l addestramento all uso CAP VI RELAZIONE TECNICA AUSILI 6 1 Sistemi di controllo dell ambiente Come premessa introduttiva alla descrizione dettagliata degli ausili pensati nel progetto occorre soffermarci un attimo sulla struttura generale e sul funzionamento dei sistemi di controllo ambiente in quanto tutte le soluzioni previste nel nostro progetto fanno parte di questa categoria In ordine vedremo tutte e tre le categorie di funzioni di controllo ambiente l accesso al computer con Dragon Dictate la manipolazione assistita con il voltapagine e il comando a distanza col dispositivo domotico Come sottolinea molto bene Renzo Andrich in Ausili per l autonomia il controllo ambiente un tipo di comunicazione tra la persona disabile e l ambiente circostante o l ausilio preposto al controllo ambientale e la struttura di funzionamento analoga a quella dei sistemi di comunicazione interpersonale Infatti 1 componenti basilari di entrambi i sistemi di comunicazione sono a un interfaccia utente che raccoglie il comando input espresso dalle risorse motorie che meglio controlla l utente attraverso la tecnica di selezione scelta e lo trasforma in segnali comprensibili al processore b il processore che elabora i comandi dati dall utente c interfaccia ambiente che effettua le azioni
21. vocabolario di circa sessantamila parole Per le parole non presenti nel dizionario o non riconosciute possibile una dettatura carattere per carattere 1 Addestramento Dragon Dictate prevede due fasi di addestramento una iniziale che potremo chiamare fase di adattamento in cui basta pronunciare un massimo di venti frasi per poter iniziare ad usare il programma e una fase di addestramento rapido che richiede circa venticinque minuti per consentire al programma di adattarsi costantemente alla pronuncia dell utente Maggiore sar il tempo impiegato nell addestramento migliore sar il riconoscimento della voce dell utente perci man mano che si acquista un po di dimestichezza col programma sar anche possibile parlare pi velocemente infatti dopo un accurato addestramento il programma raggiunge livelli di dettatura di cinquanta sessanta parole al minuto Per ottimizzare l accuratezza del riconoscimento vocale baster seguire alcune semplici regole come a il parlare con un tono di voce normale non tanto alto n tanto basso b 27 Andrich R La comunicazione in Ausili per l autonomia Edizioni Pro Juventute Milano 1988 pp 273 365 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 17 assicurarsi che il microfono sia posizionato correttamente e che venga usata la s
22. 7 ad oggi i controlli presso la stessa clinica sono stati fatti semestralmente ed ora dal quadro clinico attuale si evince come ci siano stati nel paziente marcati miglioramenti agli arti inferiori con recupero quasi totale della stenia agli stessi con capacit di deambulazione e passaggi di postura autonomi mentre negli arti superiori continua a presentare una marcatissima ipotrofia e ipotonia globale bilaterale anche se accennata l adduzione di braccio e la flesso estensione del dito medio destro Dall esordio della sua malattia ad oggi si pu notare come ci sia stato un quadro clinico molto discontinuo con notevoli peggioramenti e successive riprese soprattutto a carico degli arti inferiori mentre rimane costante la diagnosi degli arti superiori Partendo proprio dalla consapevolezza di una diagnosi incerta e dalla impossibilit di conoscerne il suo decorso futuro il mio approccio rispetto all intervento preso in esame sar di tipo pi educativo in cui lo stesso maestro si pone come strumento di promozione del soggetto Un rapporto educativo basato sulla comunicazione intesa questa come relazione bilaterale interazione tra me e l utente Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 4 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore attraverso un percorso che parte dall ascolto dei suoi bisogni utilizzando una metodologia che deve es
23. a teorica di tutta la vita Codice Obiettivo Soluzione Soluzione Durata Durata Costo Costo Interven intervento scartata scelta clinica tecnica finanziario sociale to Mesi Mesi A Scrivere Caschetto Sistema 36 60 1 056 000 4 081 000 Aiutanti vocale B Uso tasto Assenza di Software 119 60 319 000 319 000 destro del intervento emulatore di mouse mouse C Sfogliare le Bastoncino Voltapagine 120 120 5 014 000 9 564 000 pagine Aiutanti D Telefonare Normale Telefono viva 119 60 160 000 1 160 000 telefono voce Aiutanti Modem E Accendere e Aiutanti Programma di 116 120 9 036 480 12 061 480 spegnere la Sistema a rel controllo luce ambiente Aprire e vocale chiudere il cancello d ingresso 15 585 480 27 185 480 Tabella n XIV identificazione dei costi sociali e finanziari relativi al progetto d intervento Costo comprensivo di 1 pacchetto di tre software Dragon Dictate Daemond Building un teletasker di potenza con espansione per un costo di 3 900 000 prezzo comprensivo di IVA al 4 2 un teletasker di base con espansione 780 000 324 480 per controllare luce e cancello di ingresso 3 un teletasker di base 780 000 per controllare abat jour e luce della camera da letto un teletasker con telecomando universale a infrarossi con microfono 910 000 per controllare la televisione 4 due motorini elettrici 1 000 000 312 000 per aprire chiudere il cancello ingre
24. al Decreto Legge 669 1996 convertito poi dalla legge 30 1997 che prevede che ai sussidi tecnici informatici rivolti a facilitare l autosufficienza e l integrazione dei soggetti portatori di handicap di cui all articolo 3 della legge 5 febbraio 1992 n 4 si applichi l aliquota IVA agevolata del 4 stabilendo anche le condizioni e le modalit alle quali deve essere subordinata l applicazione della predetta aliquota Tale decreto approvato il 14 marzo 1998 prevede come beneficio primario l applicazione di un aliquota IVA di favore 4 anzi del 19 all atto dell acquisto di sussidi tecnici ed informatici definendo questi come quelle apparecchiature e i dispositivi basati su tecnologie meccaniche elettroniche o informatiche appositamente fabbricati o di comune reperibilit preposti ad assistere alla riabilitazione o a facilitare la comunicazione interpersonale l elaborazione scritta o grafica il controllo dell ambiente e l accesso all informazione e alla cultura in quei soggetti per i quali tali funzioni sono impedite o limitate da menomazioni di natura motoria visiva uditiva o del linguaggio Questo e quanto basta per capire che tutti gli ausili previsti nel progetto di intervento di autonomia per Cristian possono usufruire di tale agevolazione Vediamo ora come possibile ottenere tale agevolazione ossi quali documenti certificazioni e modulistica siano necessari per ottenere l agevolazione al moment
25. ali accessori ma anche dei tempi e dei modi di consegna del servizio post vendita relativo al periodo di garanzia con possibilit di manutenzione personalizzazione eventuale addestramento all uso denota non solo un godimento di diritto dell acquirente ma anche seriet e professionalit dell azienda stessa Prima di prendere una decisione in merito occorre perci fare un confronto attento tra le diverse offerte reali presenti nel mercato evitando il rischio di limitarsi all offerta apparente ossia quella derivante da ci che l utente pensa sia disponibile nel solo mercato ristretto guidato spesso dalla scarsa informazione rispetto alle effettive possibilit esistenti nel mercato mondiale Da quanto detto si evince come la presenza o l assenza di una corretta formazione dell utente da parte di un operatore consulente di ausili possa influire positivamente sull efficacia e sull utilit del progetto Addestramento una volta terminate le operazioni di fornitura personalizzazione e addestramento all uso da parte dell azienda venditrice scelta dall utente spetta all utente ora l adattamento e l uso dello stesso ausilio nella vita di tutti 1 giorni 10 6 Follow up Verifica il momento della verifica da parte dell operatore o del Centro Consulenza Ausili che ha preso in carico l utente rispetto all utilizzo dell ausilio nel tempo fondamentale perch permette di conoscere la sua reale efficacia e di
26. amiliari amici volontari 3h al giorno x 365 1095 x 25 000 all ora 97 Assistenza di livello A 1 volta al giorno x 10 minuti x 365 60 minuti 60h annue x 25 000 58 Costo annuo complessivo per l assistenza di tipo A 1 ora al giorno per 25 000 all ora Prezzo comprensivo di IVA al 4 60 Costo annuo per l assistenza di livello A familiari amici volontari 3h al giorno x 365 1095h x 25 0000ra Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 34 Tecnologia scelta In assenza di intervento V INTERVENTO dispositivo controllo ambiente Costo d acquisto 8 006 480 Installazione 1 000 000 Addestramento all uso Costi tecnici di funzionamento 30 000 Altri servizi Assistenza 3 025 000 54 750 000 Costo totale 12 061 480 54 750 000 Tabella n XIII identificazione dei costi del quinto intervento per soluzione scelta per l alternativa considerata e in assenza d intervento Come emerge dalla tabella l investimento iniziale per l acquisto di un sistema di controllo ambientale potrebbe apparire molto alto ma se facciamo un analisi nel tempo si pu capire subito come ci sia un enorme risparmio rispetto all assenza d intervento che comporterebbe una spesa annua di oltre cinquanta milioni mentre la prima soluzione avrebbe una durat
27. anizzative dall assenza dell accessibilit all uso di diversi servizi usufruibili nel territorio L accessibilit per il ragazzo ossia T adattamento dell ambiente alla persona intesa non solo da un punto di vita fisico architettonico ma in riferimento ad una pi complessa diversit di servizi non c stata CAP III INTEGRAZIONE SCOLASTICA 3 1 Domanda iniziale espressa Come risulta dal quadro clinico l esordio della disabilit di Cristian risale all estate 1994 all et di quattordici anni momento di passaggio per lui dalle scuole medie alle scuole superiori Per ripetuti ricoveri in diverse strutture neurologiche riabilitative l ingresso alla scuola superiore stato rimandato all anno successivo Il periodo precedente all inserimento a scuola stato per Cristian e per la sua famiglia un momento molto delicato caratterizzato spesso da interrogativi dubbi incertezze relative alla qualit del rendimento scolastico limitato dalla grave compromissione delle funzionalit motorie agli arti superiori impossibilit di scrivere sfogliare un libro e all assistenza dei suoi bisogni Problemi questi che hanno trovato presto una loro risoluzione grazie all aiuto solidale non solo della famiglia ma anche degli amici della stessa scuola del Comune e cosa pi importante dal suo impegno diretto al progetto di autonomia In questo capitolo analizzeremo i diversi momenti che hanno caratterizzato e contribu
28. ano pi nell ambito degli ausili che in quello dei 24 Andrich R Selezione a scansione in Ausili per l autonomia a cura di Andrich R Edizioni Pro Juventute 1988 Milano pag 304 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 14 sistemi domestici di uso generale in quanto ancora i costi risultano elevati I dispositivi di controllo a distanza presenti sul mercato sono tantissimi e vanno dai semplici dispositivi basati su telecomandi a raggi infrarossi onde radio onde convogliate fino alla possibilit di collegamento al computer Ci che li accomuna e contemporaneamente li distingue nelle loro singole peculiarit la possibilit di poter ricevere i comandi da qualunque tipo di interfaccia compresa la voce La scelta per il nostro utente non pu che ricadere su quest ultima modalit d interazione se partiamo dalla consapevolezza come emerge dal quadro clinico di una diagnosi e di un decorso incerto Ecco che nasce cosi un teorico progetto di controllo ambientale domestico basato sul comando vocale che consentirebbe al ragazzo di manovrare qualsiasi dispositivo elettrico presente fuori e dentro casa senza dover ricorrere come fa attualmente all aiuto di altre persone Sicuramente un sistema di controllo ambientale visti i gravi deficit motori agli arti superiori non risolver
29. attutto dalla scarsa conoscenza scientifica delle cause e del decorso della patologia del ragazzo Infatti l indicazione generica nella cartella clinica di neuropatia motoria a possibile genesi autoimmune non mi ha permesso di svolgere una approfondita analisi medico riabilitativa sul caso Ma l elaborato proposto in questa sede vuole andare oltre una semplice analisi del quadro clinico funzionale di una visione che consideri solo l aspetto sanitario del problema ma vuole essere un lavoro multidisciplinare che parte dai bisogni della persona portatrice di valori e di scelte uniche e che passa confrontandosi e scontrandosi talvolta con una fitta rete di relazioni sociali ma che ha come fine l arricchimento della persona stessa Un approccio globale quindi che tenta di individuare soluzioni di tipo tecnologico nel quadro di un progetto educativo e di crescita personale del ragazzo Il punto di partenza di questo lavoro la prima domanda che occorre porsi sicuramente questa quale il fine di questo progetto quale risultato vogliamo ottenere La risposta in una parola autonomia tale affermazione per quanto possa sembrare riduttiva e scontata se non giustificata da saldi presupposti teorici apparir pi chiara solo dopo l intera lettura dell elaborato ma occorre porne qua le prime basi Un qualsiasi progetto di autonomia e non di meno quello nella fattispecie pensato e realizzato con e per Cristian non pu
30. autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 24 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore disattivazione della linea telefonica cuffie collegate direttamente al telefono soluzione questa che consente a Cristian di effettuare la conversazione in assoluta riservatezza 6 6 Software di controllo dell ambiente domestico Daemond 1 Che cosa Daemond un sistema di controllo ambientale domestico computerizzato E i grado di controllare pi di duemila dispositivi elettrici dislocati in diversi ambienti con il solo comando vocale o con il mouse consentendo cos a Cristian di svolgere in piena autonomia e senza fatica alcune compiti come aprire la porta accendere spegnere la luce televisore stereo ecc Si tratta di un sistema come vedremo molto versatile perch completamente programmabile e personalizzabile facilmente espandibile con l aggiunta di gruppi di quattro canali e di facile installazione lasciando invariate tutte le funzioni del normale impianto elettrico 2 Requisiti hardware e software per l installazione e l utilizzo dell intero sistema di controllo vocale occorre possedere un Personal Computer equipaggiato con a processore 486 66 b almeno 8 MByte di memoria RAM c scheda grafica Super VGA risoluzione minima 800x600 d una porta seriale RS2 32 disponibile e sistema operativo Windows 95 o superiori 3 Dispositivi hardware e software L hard
31. cativo su un supporto visibile che richiedeva un immediata risoluzione tramite la scelta di un ausilio che consentisse a Cristian di raggiungere prestazioni paragonabili a quelli dello scrivere con carta e penna Un risultato sino a poco tempo fa difficile da raggiungere ma che oggi grazie all adozione di ausili basati su computer con software speciali per l elaborazione testi come quello scelto dall utente sistema a riconoscimento vocale risulta molto semplice Infatti il binomio computer ausilio software usato da Cristian risponde a tutti i fattori e 1 componenti funzionali che dovrebbe avere qualsiasi sistema di elaborazione testi ossia consente 1 la possibilit di interazione con la macchina tramite una personalizzazione dell interfaccia utente adatta alle sue abilit motorie residue in questo caso stata scelta la voce 2 veloce perch provvisto di sistemi di accelerazione e espansione dell input 3 consente l editing ossia la possibilit di manipolare correggere e modificare il testo a proprio piacimento 4 consente la memorizzazione in base all espansione della memoria di massa RAM dei dati inseriti per un tempo pressoch illimitato in modo da permettere al ragazzo il richiamo delle informazioni ogni qual volta ne abbia necessit 5 possiede un supporto stampante per l emissione delle informazioni inserite dall utente su carta Questo elemento fondamentale per Cristian soprattutto p
32. ci anche i pi sofisticati sono creati per i normodotati e non per tutti Una difficolt comunicativa tra persona e ambiente che se non fronteggiata adeguatamente potrebbe divenire ed allargarsi ad una difficolt di comunicazione interpersonale E da questo punto di vista che lo strumento tecnologico ed in particolare il computer si connota in tutto il programma di Cristian come l ausilio privilegiato perch uno strumento in grado di Zanobini M Usai M C Psicologia dell handicap e della riabilitazione Franco Angeli Milano 1997 Andrich R Porqueddu B Educazione all autonomia esperienze strumenti proposte metodologiche Europa Medicophysica Vol 26 n 3 1990 pp 121 145 Torino Minerva Medica 1990 Sito Internet http www ausilioteca org 4 Ferrario M in Imparando a cambiare Edizioni Pro Juventute Milano 1992 pag 171 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 2 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore elaborare informazioni ottenute con varie modalit di accesso e di tradurre i messaggi a qualunque livello di complessit La caratteristica di estrema flessibilit d uso che in grado di offrire lo rendono inoltre idoneo a svolgere molteplici funzioni che vanno dal semplice supporto di ausilio per la comunicazione alle opportunit educative e di controllo ambientale Inoltre si tratta di un oggetto ch
33. ci fiscali curato dal Centro per la Documentazione legislativa della UILDM in collaborazione con il GLIC gruppo di Lavoro Interregionale Centri ausili informatici ed elettronici per disabili a cura di Carlo Giacobini Novembre 1998 15 Granese A I labirinto e la porta stretta saggio di pedagogia critica La Nuova Italia Firenze 1993 16 Menegoni Buzzi I Uguali nella diversit IRSAE Lombardia Franco Angeli Milano 1999 17 Meyer L H Peck Ch A Brown L Critical Issues in the Lives of People with Severe Disabilities Paul H Brookes Baltimore 18 Powell Hecimovic e Christenses Meeting the Unique Needs of Families Lea London 1992 19 Sito Internet http www ausilioteca org 20 Sito Internet http andi casaccia enea it 21 Sito Internet http leonardoausili com 22 Sito Internet http www centriausili org 23 Sito Internet http www infos it 24 Sito Internet http www melink it melink handicap 25 Sito Internet http www siva it 26 Sito Internet http www unipd it cdh 27 Sito Internet m saggese agora stm it 28 SIVA Cd Rom Banca Dati degli Ausili Tecnici per la riabilitazione l Autonomia e l Integrazione delle persone disabili Copyright Fondazione Pro Juventute 29 Zanobini M Usai M C Psicologia dell handicap e della riabilitazione Franco Angeli Milano 1997 30 Vico G Antropologia ed handicap verso una cultura dell integrazione sociale lezione del corso di perfez
34. ciascun teletasker dislocati in ogni stanza in cui si desidera controllare qualsiasi apparecchiatura elettrica In numero dei teletasker varia perci a seconda delle necessit dell utente per rispondere alle richieste di Cristian occorre collocare nella sua casa tre teletasker uno in sala computer uno in camera da letto ed uno nell ingresso Il teletasker posizionato in sala computer stanza dove passa la maggior parte del tempo il ragazzo costituito come abbiamo visto prima da quattro canali base pi un espansione di altri quattro che consentiranno a Cristian di controllare due punti luce accendere spegnere interruttore generale e una lampada da tavolo attraverso il collegamento all ingresso di due dei canali uno per ciascun punto luce del teletaker gli interruttori delle lampade e alle uscite corrispondenti il filo che alimenta le lampadine una tapparella di una finestra alzare abbassare previo montaggio di un motorino elettrico sulla stessa che la alza e la bassa attraverso il collegamento dei pulsanti manuali agli ingressi corrispondenti dei teletasker sono necessari due canali del teletasker uno per ogni direzione di marcia Il teletasker posizionato nella camera da letto con soli quattro canali di base controller due punti luce accendere spegnere l interruttore generale e una abat jour attraverso le stesse modalit descritte per la sala computer Il terzo teletasker con quattro canali di base pi un
35. co successivo a quello di presentazione 9 3 Agevolazioni fiscali Andrich R I criteri di valutazione in Consigliare gli ausili a cura di Andrich R Edizioni Pro Juventute Milano 1996 pag 27 Andrich R Problematiche attinenti la misura dei risultati in Quanto costano gli ausili a cura di Renzo Andrich e Matteo Moi Milano 1998 pag 9 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 36 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore Questo il percorso seguito dalla scuola dall Istituto Tecnico Commerciale per Ragionieri frequentato da Cristian per l ottenimento delle attrezzature necessarie per l integrazione scolastica del ragazzo Ma nel momento in cui Cristian terminer gli studi dovr acquistare gli stessi ausili con esclusione del computer e della stampante che gi possiede Occorre perci vedere se e quali contributi si possono ottenere per provvedere non solo all acquisto di tali attrezzature ma anche per la realizzazione del restante progetto d intervento Sono previste infatti delle agevolazioni fiscali e tributarie per l acquisto di ausili tecnici ed informatici e pi precisamente si tratta 1 di un agevolazione sull aliquota IVA al momento dell acquisto degli ausili 2 della possibilit di detrazione delle spese sull IRPEF Per quanto riguarda il punto uno mi riferisco in particolare modo
36. come ostacolo al perseguimento della sua autonomia Voglio sottolineare come sin dall inizio la famiglia del ragazzo l abbia reso partecipe della sua patologia aiutandolo a capire le sue possibilit e 1 suoi limiti fisici ma nello stesso tempo incoraggiandolo e sostenendolo al perseguimento di un percorso di autonomia che partisse dalle suoi 8 Ibdm Granese A Formazione crescita apprendimento coltivazione cura in I labirinto e la porta stretta saggio di pedagogia critica a cura di Granese A La Nuova Italia Firenze 1993 pp 191 246 Ferrario M Imparando a cambiare esperienze per un altra autonomia Edizioni Pro Juventute Milano 1992 pag 166 Powell Hecimovic e Christenses Meeting the Unique Needs of Families 1992 Lea London Besio S Il couselling nel campo degli ausili un inquadramento sistemico lezione del 13 05 1999 del corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia e l integrazione delle persone disabili Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 5 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore bisogni dalle sue esigenze e dai suoi interessi Posso sicuramente dire che sino a questo momento la famiglia di Cristian sostenuta anche dalla partecipazione della famiglia allargata nonni del ragazzo non si mai posta nei suoi confronti come ostacolo alla sua crescita e ai suoi mutamenti
37. comunque i problemi di mobilit e l assistenza del ragazzo ma gli faciliter il rapporto con la propria casa consentendogli di riuscire a gestire i propri spazi e i propri tempi in modo pi autonomo lasciando margini di indipendenza a coloro che lo aiutano Con l utente abbiamo valutato altre possibili soluzioni alternative che gli potrebbero consentire di svolgere le stesse operazioni in modo autonomo soluzioni poi come vedremo che si sono ritenute parziali ed anche inefficaci in rapporto qualit prezzo Per es relativamente alla possibilit di accensione spegnimento delle luci domestiche in modo autonomo da parete del ragazzo si pensato che tale problema pu trovare risoluzione nell installazione in ogni stanza della casa di un rel interruttore collegato ad un sensore a pressione Il funzionamento molto semplice ogni volta che Cristian vuole accendere la luce in una determinata stanza deve posizionarsi di fronte al sensore fare una leggera pressione su di esso tale input eccita la bobina del rel che a sua volta fa chiudere il contatto elettronico accendendo la luce Al contrario nel momento in cui vuole invece spegnere la luce dopo aver fatto pressione sul sensore tale input provocando l eccitazione della bobina del rel crea l apertura del contatto elettrico e quindi lo spegnimento della luce Sebbene tale soluzione possa risultare interessante i costi divengono elevati perch oltre alla trasformazione di un pu
38. cumentazione legislativa della UILDM in collaborazione con il GLIC gruppo di Lavoro Interregionale Centri ausili informatici ed elettronici per disabili sito Internet A TVA e sussidi tecnici e informatici decreto ministeriale htm Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 38 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore ad un altra persona offrendogli la possibilit di esplorare scoprire e chiarificarsi prospettive di vita pi attraenti e soddisfacenti cercando di non focalizzarmi troppo all interno degli atteggiamenti limite amico bibliotecario medico venditore ma di relazionarmi con Cristian sempre nel massimo rispetto delle sue aspirazioni e dei suoi bisogni La mia prima visita a casa di Cristian si basata su un colloquio di reciproca conoscenza io l ho reso partecipe della mia frequenza al corso sugli ausili e mi sono resa disponibile a stilare con lui un progetto d intervento in termini di tecnologie d ausilio L utente mi ha subito reso partecipe delle sue difficolt funzionali motorie e delle risorse impiegate per il recupero di tali limitazioni Dragon Dictate mentre ho ricevuto dopo aver sfogliato i libri del corso da parte sua una richiesta ben precisa il voltapagine Ma nel corso dei colloqui successivi a questa prima domanda si sono ridefiniti e aggiunti alcuni obiettivi relativi ad un bisogno di autonomia rispett
39. deficit marcato della forza prossimale 2MRC mentre residuava una lieve capacit motoria dei mm dell avambraccio e dei mm intrinseci della mano destra riflessi bicipitale e stilo radiale presenti normale la sensibilit e il restante esame neurologico Il paziente era stato sottoposto a terapia cortisonica Solu Medxol 500 mg al di per 4 gg e venne dimesso Si presentava in clinica per i controlli successivi con una frequenza di dieci venti giorni senza mostrare importanti modificazioni del quadro clinico ma ad un controllo dell agosto 1994 si rilevava un ulteriore peggioramento del quadro clinico con monoplegia pressoch totale dell arto superiore destro residuava solo la flessoestensione del carpo Dopo soli quattro giorni compariva deficit dei mm dell arto superiore sinistro nell arco di questo breve tempo senza dolori n turbe di senso In sintesi la diagnosi stilata dal medico specialista che aveva in cura il ragazzo era sofferenza assonale nel territorio del plesso brachiale con andamento subacuto a pouss plurifocali senza interessamento delle vie sensitive Dopo un paio di mesi Cristian cambia clinica e viene preso in osservazione dal un istituto neurologico rinomato di Milano che confermava il quadro clinico di ipotrofia ed ipostenia agli arti superiori evoluto in plegia completa degli stessi Nel 1995 per erano comparsi segni di plegia a carico degli arti inferiori nel periodo di comparsa di sintomatologia a
40. del Sacro Cuore Dragon Dictate un programma che grazie a un dispositivo di riconoscimento della voce grado di trasformare lo spettro acustico in forma numerica bit e quindi successivamente in parole Dopo un breve addestramento al riconoscimento della propria voce riconosce in modo affidabile circa sessantamila vocaboli Un sistema che ha suscitato in Cristian da subito molto entusiasmo perch pi veloce e meno faticoso rispetto alla tastiera virtuale che precedentemente lui utilizzava e altri ausili da lui valutati e provati nel 1998 in seguito ad un soggiorno presso una clinica riabilitativa come software di speciale input che consentono la scrittura tramite un sistema di puntamento quale il Trackball azionato attraverso il movimento del piede destro e un Headmaster azionato tramite il movimento del capo o tramite scansione automatica controllata da un singolo sensore ma entrambe le soluzioni sono state scartate perch creavano un estremo affaticamento sia della muscolatura del collo e del piede Inoltre nonostante infatti i sistemi a scansione siano di notevolissima efficacia per chi presenta ridottissime capacit motorie acquisiscono un connotato negativo perch fortemente condizionati dalla loro lentezza di esecuzione dovuta ai prolungati tempi di attesa o alla macchinosit di certe operazioni Infatti lo svantaggio principale di questo sistema che la macchina e non l utente a determinare il tempo di composizione del
41. desiderate output La scelta dell interfaccia utente fatta in funzione delle caratteristiche funzionali della persona e non necessariamente dipende dal tipo di processore che invece viene scelto in base all azione che si intende ottenere l importante che vi sia compatibilit tra il segnale inviato dall interfaccia e il processore L unica differenza fra 1 due sistemi di comunicazione nell interfaccia ambiente che negli ausili di controllo ambiente consente l azionamento di un apparecchiatura mentre negli ausili di comunicazione interpersonale emette messaggi Ancora una volta possiamo notare come l intervento dell ausilio sia esso computer voltapagine o sistema domotico nel momento in cui la persona si trovi in rapporto dialettico con l ambiente assuma il ruolo di mediatore fra le difficolt e le richieste individuali 6 2 Software di riconoscimento vocale Dragon Dictate Dragon Dictate un sistema di riconoscimento vocale che consente di controllare il computer e dettare testi tramite comandi vocali con l uso di un microfono E un programma a selezione diretta che richiede l addestramento attraverso una procedura che prevede la pronuncia di un set di termini suggerite dal programma stesso per mezzo delle quali vengono analizzate le caratteristiche della voce di chi ne fa uso e tarato il sistema di riconoscimento per renderlo capace di riconoscere anche tutte le altre parole contenute nel
42. di guida dell utente a favore di scelte tecnologiche che siano sempre pi compatibili a quanto gi possiede sia quello di aiuto nella spiegazione e nella presentazione sugli ausili negli aspetti che risultano difficili alla comprensione dell utente il loro funzionamento la loro utilit il loro costi ecc 8 2 Interventi preparatori sull utente Gli interventi preparatori sull utente non si esauriscono nel semplice intervento da parte della figura del counselling o negli altri possibili interventi educativi che contribuiscono ciascuno nelle sue specifiche peculiarit alla formazione e all acquisizione del processo di empowering Ma se il counselling il livello di formazione a cui arrivato Cristian e l insegnamento e il training sono metodi a cui dovrebbe aspirare per migliorasi non possiamo per trascurare un altro aspetto che stato fondamentale per il successivo uso degli ausili l intervento riabilitativo Il campo della riabilitazione molto vasto e per me in parte sconosciuto ma credo che sia importante conoscere l influenza che ha esercitato sul programma d intervento del ragazzo La stessa legge quadro 104 del 19992 per l assistenza e l integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate demanda al servizio Sanitario Nazionale l erogazione delle prestazioni di cura e riabilitazione attivit sanitarie e di riabilitazione Si definiscono attivit sanitarie di riabilitazione
43. difici scolastici degli arredi e l acquisto di attrezzature che gli consentano la partecipazione a pieno titolo alle attivit didattiche nella realt che a noi interessa ci non accaduto Cristian necessitava di un tavolo l Menegoi Buzzi I Innovazione organizzativa e strutturale della scuola in Uguali nella diversit a cura di Menegoi Buzzi IRSAE Lombardia Franco Angeli Milano 1999 pag 48 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 9 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore personalizzato fatto su misura o regolabile in altezza ed una sedia con braccioli che gli consentissero una corretta postura e quindi maggiore facilit alla partecipazione ma queste attrezzature non sono mai arrivate Il ragazzo aveva anche fatto richiesta di un computer con il sistema di riconoscimento vocale ma questo arrivato solo tre anni dopo Nel frattempo la scuola ha cercato di sopperire a tale mancanza con l inserimento dell insegnante di sostegno con un programma di tredici ore settimanali con il compito di sostituire il ragazzo nelle sue funzionalit mancanti nello scrivere prendere appunti ecc Non possiamo certo sminuire l importanza di tale figura che risulta indispensabile in quanto partecipa a pieno titolo all elaborazione e alla verifica di tutti gli strumenti operativi per l integrazione del ragazzo ma tale partec
44. domiciliare fatto quotidianamente dal terapista 8 3 Interventi preparatori sulla rete sociale Formare preparare l utente ad agire guidarlo nella scelta degli ausili solo il primo passo dell intero percorso riabilitativo educativo il successivo intervento deve essere attuato sul suo ambiente sulla rete sociale affinch questi siano di incoraggiamento e contribuiscano alla realizzazione del percorso di autonomia della persona Un intervento mirato una corretta formazione attraverso campagne di sensibilizzazione orientate all eliminazione di tutte quelle barriere architettoniche e organizzative e dei pregiudizi che danno un immagine negativa sulla disabilit per un approfondimento su come tali fattori possono incidere sull utente rimando alla lettura del capitolo II della stessa nota ma anche un intervento che renda la persona disabile protagonista del progetto di autonomia Vediamo concretamente come nel caso di Cristian si sia attuato il processo d intervento e si debba ancora intervenire nell ambiente per il perseguimento del suo progetto di autonomia Cerchiamo di capire quali sono i soggetti principali coinvolti e da coinvolgere nel futuro per la realizzazione dell intervento a La scuola tramite essa Cristian ha ottenuto i finanziamenti per l ottenimento degli ausili didattici computer stampante programma di riconoscimento vocale La stessa istituzione attraverso una collaborazione multidisciplinare che co
45. due bocchette di aspirazione che trattengono la pagina che attraverso un opportuno meccanismo verr successivamente girata e infine da un sensore pneumatico azionabile con una delle abilit motorie residue del disabile 2 Personalizzazione nella scelta dell ausilio voltapagine per Cristian uno degli elementi fondamentali da considerare la possibilit di personalizzare l ausilio stesso in questo caso la personalizzazione riguarda l imput di comando il cuscinetto pneumatico che una volta compresso crea un contatto elettrico tra due fili creando cos l azionamento del braccio meccanico per voltare la pagina Nel caso di Cristian occorre scegliere un sensore che raccogliendo l imput da una diversa funzionalit motoria offra lo stesso output ossia crei lo stesso contatto tra i fili Come emerge dalle propriet il voltapagine in questione pu essere azionabile con qualunque parte del corpo Occorre perci valutare quale funzionalit residua potrebbe utilizzare Cristian Sappiamo infatti che lui in grado di controllare con precisione i movimenti del capo e degli arti inferiori perci scartata da Cristian l idea del movimento del capo che risulta per lui psicologicamente meno accettabile si pensato di usare un sensore pneumatico a piede 3 Funzionamento cercher di descrivere le operazioni necessarie che Cristian dovrebbe eseguire ogni qualvolta decida di leggere un libro o una rivista Dopo che si fatto posizionare
46. e meno di altri sottolinea il proprio handicap facilitando cos maggiormente la sua accettazione e il suo utilizzo E dunque in quest ottica che l informatica ha messo a disposizione di Cristian tutta una vasta gamma di ausili in grado di ridurre enormemente la sua dipendenza da terzi fino a metterlo nella condizione di poter agire volontariamente sull esterno sia esso inteso come ambiente abitativo che come comunicazione Occorre per stare attenti a non cadere nel rischio contrario ossia deizzare l informatica e i suoi strumenti tecnologici ponendoli come risolutori di tutti i bisogni del disabile La giusta prospettiva quella di guardare agli ausili e all informatica come ad un contributo specifico che dev essere inserito all interno di altri supporti terapeutici educativi psicologici di cui l individuo pu aver bisogno La valutazione complessiva dell esperienza rispetto alla realizzazione del progetto sicuramente positiva perch lo stesso utente grazie alla sua partecipazione attiva affiancato dai suoi familiari ha promosso il cambiamento attraverso un percorso che segue due strade parallele ausili e autonomia che hanno come fine ultimo entrambe la promozione della dignit della persona colta nella sua diversit e nella sua interezza CAP IQUADRO CLINICO 1 1 Diagnosi Cristian 19 anni presenta un quadro clinico di neuropatia motoria a possibile genesi autoimmune Attualmente possiede una marcatis
47. e del Corso Prof Giuseppe Vico Responsabile Tecnico Scientifico Ing Renzo Andrich Tutor Tdr Massimo Ferrario Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 1 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore INTRODUZIONE Devo premettere che per me questa la prima esperienza nell ambito della disabilit Infatti la mia carriera scolastica terminata circa un anno fa con il conseguimento della laurea in Scienze dell Educazione un corso di studi che in Sardegna data la recente istituzione e la scarsa organizzazione interna dei docenti prevede nei suoi insegnamenti un solo esame in materia sull handicap e nessuna possibilit di tirocinio pratico Terminati gli studi ho sentito perci la necessit di un approfondimento personale sulla disabilit da qui la decisione di frequentare un corso di perfezionamento che fosse non solo teorico ma che mirasse ad una pratica e concreta conoscenza della realt dei problemi ma anche delle affascinanti potenzialit intrinseche della disabilit e credo che lo svolgimento di questo elaborato mi ha permesso di perseguire in questo intento Cristian il destinatario e l artefice del progetto un mio conoscente perci quando venuto a conoscenza della mia frequenza al corso mi ha subito chiesto una consulenza sugli ausili I problemi incontrati nello svolgimento dell elaborato sono derivati sopr
48. e tributarie previste dalla legge per l acquisto di sussidi informatici e tecnologici I INTERVENTO Tecnologia scelta Tecnologia In assenza di Dragon Dictate alternativa intervento tastiera virtuale Costo d acquisto 936 000 Installazione 100 000 Addestramento all uso Costi tecnici di funzionamento 20 000 Altri servizi 20 000 Assistenza 3 025 000 a 45 625 000 Tot costi 4 081 000 20 000 45 625 000 Tabella n IX identificazione dei costi del primo intervento per soluzione scelta dell alternativa valida considerata e in assenza d intervento Da una semplice e riduttiva prima analisi dei costi riportati dalla tabella emerge subito che la scelta dell ausilio tastiera virtuale sembrerebbe essere la pi economica perch non comporta per l utente nessun costo d acquisto si tratta di un programma scaricato gratuitamente da Internet di funzionamento e non richiede nessuna assistenza all uso Tale soluzione risulterebbe ideale se ci soffermassimo alla pura analisi del dato economico ma non sarebbe pi tale se considerassimo il risultato percepito dall utente rispetto a quell ausilio Ossia dobbiamo domandarci quanto utile tale soluzione Sicuramente poco dato che nell utente genera un grosso dispendio di energie e dato che si pu ottenere lo stesso risultato in minor tempo e con il minimo dispendio di energie Comprendiamo cos la scel
49. egli ausili e sebbene abbia pi volte cercato di immaginare un dispositivo che gli consentisse di svolgere l operazione di voltare le pagine in assoluta autonomia Cristian non sapeva dell esistenza nel mercato degli ausili del voltapagine ne venuto a conoscenza solo pochi mesi fa attraverso la consultazione nella Banca dati SIVA da me proposta Posso sicuramente dire che l utente rimasto entusiasta e da subito si mostrato interessato all acquisto di un tale dispositivo Inutili sono stati i miei tentavi di suggerire qualcosa di pi semplice e di meno costoso come un bastoncino per bocca apportando lui la motivazione di essere troppo fastidioso Tenuto conto che i suoi progetti futuri sono quelli di voler continuare a studiare a l universit occorre uno strumento che possa in ogni momento essere utilizzato in assoluta semplicit e d in assoluta autonomia 5 5 Autonomia nell ambiente domestico E noto a tutti come oggi la tecnologia stia facendo passi da gigante soprattutto proponendo tecnologie e dispositivi per l automazione della casa dalla semplice funzione di accensione spegnimento della luce al controllo elettronico di tapparelle apertura chiusura porte cancello d ingresso ecc utili non solo a persone con limitazioni funzionali ma nati per utenti normodotati non aventi alcuna limitazione funzionale o sensoriale Molti di questi dispositivi speciali sono attualmente prodotti e distribuiti ma essi si situ
50. ei costi sia perch comunque si tratta di ausili tecnologici quali il computer software vocali sistemi di controllo ambiente soggetti a continue innovazioni e quindi strumenti che possono essere facilmente sostituiti nel corso degli anni riducendo cos la loro durata clinica a pochi anni Nonostante il primo obiettivo dell intervento sia stato effettivamente gi realizzato dalla scuola di Cristian nel 1998 che ha provveduto all acquisto ausili come il computer la stampante e un software di riconoscimento vocale per la scrittura non ci soffermeremo ad una analisi retrospettiva ma bens ad un piano futuro d intervento che prevede una analisi prospettica relativa alla realizzazione di tutti gli obiettivi proposti dall intervento compreso il primo ausilio che dovr essere acquistato dall utente nel momento in cui terminer gli studi Come si pu notare dalla tabella solo per la realizzazione del primo intervento sar necessario un lungo periodo mentre per gli altri ausili occorrer un breve tempo che va da un mese per l ausilio Andrich R Moi M Orizzonte temporale durata clinica e durata tecnica in Quanto costano gli ausili A cura di Andrich R e Moi M Fondazione Don Gnocchi IRCCS ONLUS Milano 1998 pag 25 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 16 voltapagine
51. ei costi benefici non deve soffermarsi solo alla considerazione dei costi ma deve rapportare questi ai benefici a medio lungo temine ossia valutare quale costo comporti il fatto di non avere l ausilio Una successiva tabella sommativa cercher di illustrare il costo complessivo dell intero intervento differenziando i costi sociali da quelli finanziari Analizziamo ora il primo intervento relativo all acquisto di un sistema di riconoscimento vocale Occorre precisare che tale ausilio nonostante sia gi possesso di Cristian e lui ne faccia uso regolarmente stato acquistato e datogli in prestito dalla scuola per tutta la durata del corso di studi superiori ma dovr essere restituito non appena terminer il quinto anno Bisogner quindi preventivarne la spesa che andr sostenuta successivamente dalla sua famiglia anche se come 47 Andrich R Analisi dei costi conseguenti alla decisione in Quanto costano gli ausili a cura di Renzo Andrich e Matteo Moi Milano 1998 pag 53 Ibdm 4 Ibdm Andrich R Finanziamenti pubblici in Tecnologie per l Autonomia Linee Guida per i formatori a cura di Andrich R Commissione Europea 1999 pag 103 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 32 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore vedremo sar aiutata dalla possibilit di usufruire delle agevolazioni fiscali
52. empre soggettiva e varia in relazione a diversi fattori relativi non solo alle caratteristiche proprie della tecnologia ma anche allo stesso utente e all intero percorso riabilitativo Per una comodit schematica seguir lo schema propostoci dalla formulazione dell elaborato tesi l analisi dei risultati a livello dell utente poi quelli relativi a livello della famiglia operatori e della comunit Infatti appare piuttosto evidente che l utilit di un intervento debba essere misurata non solo a livello individuale ma anche a livello della famiglia e della rete primaria Ad esempio la riduzione del carico assistenziale comporta un cambiamento all interno di tale sistema che a sua volta si ripercuote sulla qualit di vita della persona disabile stessa 7 2 Risultati a livello individuale dell utente In questa sezione parleremo dei possibili risultati ottenibili dallo stesso utente risultati che si presentano sia di carattere oggettivo che soggettivo 1 oggettivo come a un miglioramento della propria indipendenza l ausilio per il riconoscimento vocale Dragon Dictate permette a Cristian di utilizzare il computer in assoluta autonomia consentendogli di scrivere ed elaborare testi svolgere i compiti a casa in modo indipendente dai propri genitori in futuro l ausilio voltapagine gli consentirebbe di poter leggere un libro una rivista da solo il controllo ambientale gli consentirebbe di essere autonomo in molte altre att
53. er lo svolgimento dei compiti a casa che dovranno poi essere consegnati all insegnante Da quanto detto si pu capire come in questo caso il computer non rappresenta l ausilio ma supporto mediatore dell ausilio software perch la finalit del ragazzo non l uso in se del PC ma la scrittura Come si pu notare dal quadro clinico emerge una funzionalit motoria residua che consente al ragazzo la flesso estensione del dito medio della mano sinistra tale potenzialit contemporaneamente alla spinta della spalla gli ha permesso in passato dopo continue prove e riprove divenendo poi nel tempo una tecnica affinata di spostarsi col mouse all interno dello schermo del computer Questa capacit residua gli ha consentito sin dall inizio l utilizzo di una tastiera virtuale scoperta navigando su Internet Capiamo per quanto potesse risultare faticoso l uso della tastiera soprattutto quando si trattava di elaborare un lungo testo scritto rispetto ad un sistema di riconoscimento vocale come 2 Andrich R Ausili per la scrittura e l espressione grafica in Ausili per l autonomia a cura di Andrich R Edizioni Pro Juventute 1988 Milano pag 342 2 Ibdm pp 343 349 23 Saggese M La mano sul capello sito Internet m saggese agora stm it Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 13 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica
54. espansione di altri quattro verr posizionato nell ingresso esterno e consentir a Cristian il controllo di un punto luce verranno utilizzati due canali del teletasker il cancello d ingresso previo montaggio di un motorino per l apertura e la chiusura dello stesso con l utilizzo di altri quattro canali del teletaker secondo le stesse modalit previste per il controllo delle luci e delle tapparelle Rimangono due canali di ingresso uscita del teletasker che potranno essere utilizzati per il controllo di un altro eventuale dispositivo elettrico Tutti i dispositivi elettronici andranno controllati con l ausilio del mouse o del microfono incluso nel programma Dragon Dictate se il controllo avviene con l uso del computer o da un altro microfono senza fili nel caso in cui il ragazzo si trovi lontano dalla stanza del PC come per es fuori da casa e voglia aprire il cancello di ingresso Il collocamento del quarto teletaker sar fatto nella sala tv per il controllo della stessa che per risulta un po differente nel funzionamento dai precedenti in questo specifico caso infatti il teletaker assume la veste di telecomando universale ad infrarossi dotato di microfono incorporato che se posizionato di fronte alla tv attraverso opportuni comandi vocali accendi spegni cambia canale alza volume impartiti dall utente consentir il suo completo controllo Tale opzione per il controllo della tv risulta abbastanza cos
55. essiva scelta degli ausili deve predisporre un dettagliato programma operativo contenente le modalit e i mezzi relativi all ottenimento degli ausili stessi Occorre cio vedere se e come gli ausili scelti possono essere prescritti o se si possa per l ottenimento degli stessi far ricorso a fondi pubblici benefici economici o agevolazioni fiscali Per quanto riguarda la scelta degli ausili previsti nel programma di intervento pensato e formulato per e con Cristian nessuno degli ausili presenti nel progetto previsto nel Nomenclatore Tariffario Nazionale non pu quindi trovare accoglimento la modalit prevista dalla legge per la prescrizione da parte del medico specialista per l ottenimento di ausili a carico della USL Occorre perci vedere se si possa fare ricorso ad altri tipi di finanziamenti e contributi regionali o comunali Finanziamenti il primo passo stato fatto dalla scuola di Cristian che ha ottenuto i finanziamenti regionali secondo la Legge Regionale 25 61984 e 1 6 1993 previa domanda del Comune per l acquisto di materiali didattici necessari alla sua integrazione scolastica Inoltre il Comune di residenza del ragazzo ha fornito una serie di servizi trasporto del ragazzo a scuola supporto psicologico educativo alla famiglia che hanno facilitato la sua integrazione scolastica ed una maggiore autonomia Guidare l utente a conoscere il Sistema pubblico di fornitura degli ausili attraverso una corretta informazi
56. gli arti inferiori era inoltre scomparsa la minima autonomia funzionale ancora presente alle mani Nel 1996 nel corso di due ricoveri era stato possibile inquadrare i disturbi presentati dal paziente in un contesto di sofferenza motoneuronale Il paziente era stato trattato con steroidi ed immunosoppressori con una conseguente sostanziale stabilit sintomatologica per alcuni mesi seguita da episodi di caduta a terra e difficolt nel salire le scale Dalla dimissione dell aprile 1996 all anno successivo viene riferita una stabilit sintomatologica a carico degli arti superiori Dall esame neurologico si evince una plegia flaccida agli arti inferiori con amiotrofia prossimo distale globale una netta atrofia cingolo scapolare con spalle abbassate residua lieve motilit pochi millimetri flesso estensoria del primo terzo e quarto dito della mano sinistra Agli arti inferiori si rivela la scomparsa degli episodi di caduta e notevole miglioramento della stenia soprattutto a carico dell arto inferiore sinistro dove era ricomparso un movimento di estensione dorsale del piede precedentemente assente il trofismo viene riferito come costante Viene inoltre riferita la ricomparsa di alcuni riflessi osteotendinei agli arti inferiori mentre rimane costante la ipostenia della muscolatura del collo Nel corso del 1996 97 il ragazzo ha continuato ad assumere ciclofosfamide con una stabilizzazione dei valori dei leucociti intorno ai 3000 Dall aprile 199
57. gli interventi valutativi diagnostici terapeutici e le altre procedure finalizzate a portare il soggetto con menomazioni a contenere o minimizzare la sua disabilit ed il soggetto disabile a muoversi camminare parlare vestirsi mangiare comunicare e relazionarsi efficacemente nel proprio ambiente familiare lavorativo scolastico e sociale Questa definizione pone l accento sulle potenzialit di tale intervento come le capacit di mantenimento cura e prevenzione ma occorre anche valutare i possibili limiti Di fronte a diagnosi pressoch incerte come quella di Cristian se vero che comunque l intervento riabilitativo aiuta nel prevenire possibili ulteriori involuzioni e al mantenimento delle autonomie funzionali chi ci assicura che porti come esito anche ad un miglioramento un cambiamento della situazione patologica Non sarebbe meglio allora come suggerisce Ferrari A parlare di assistenza e non di terapia dal momento in cui anche se si assicura il 4 Linee guida del Ministro della sanit per le attivit di riabilitazione Gazzetta Ufficiale serie generale n 124 del 30 5 1998 45 Ferrari A Clinica riabilitativa e ausili appunti lezione del corso Tecnologie per l autonomia e l integrazione delle persone disabili del 12 05 1999 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 30 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore benes
58. gni parola Ci soffermeremo pi nel dettaglio pi avanti su tale modo operativo perch proprio questo l ambiente maggiormente utilizzato da Cristian Modo di movimento del mouse consente attraverso la pronuncia di opportuni comandi di spostare il puntatore del mouse sullo schermo Modo di movimento delle frecce consente attraverso la pronuncia di opportuni comandi di spostare le frecce direzionali della tastiera Modo riposo consente di disattivare temporaneamente il microfono Per riattivare Dragon Dictate occorre pronunciare il comando al lavoro Modo griglia del mouse consente attraverso la pronuncia di opportuni comandi di controllare la griglia del mouse e 2 Requisiti del sistema per l installazione di Dragon Dictate Dragon Dictate necessario possedere il seguente hardware a un PC IBM 486 66 b un microfono c una scheda audio d Windows 95 o Windows 3 1 I requisiti sul disco per la versione power posseduta da Cristian necessita di uno spazio di 43 Mb per la versione Classic che prevede il riconoscimento di trentamila parole lo spazio del disco necessario si riduce a 40 Mb e irequisiti di memoria del sistema RAM per l esecuzione di Microsoft Windows Dragon Dictate sono per la versione power occorrono 20 Mb mentre per la versione classic bastano 16Mb f l unit CD ROM per installazione da cd g monitora colori o monocromatico h mousee tastiera son
59. he secondo il programma potrebbero essere quelle giuste Se il comando corretto appare nell elenco occorrer confermarlo dicendo per esempio scegli due o facendo doppio clic col mouse sulla parola desiderata Se la parola non presente nell elenco di scelte sar necessario inserirla dettando l ortografia passando al modo ortografia poi occorrer dire modo ortografia e pronunciare le lettere della parola quindi selezionarla Dragon Dictate corregge l errore e sostituisce automaticamente la parola errata con quella corretta La correzione degli errori fondamentale in modo che Dragon Dictate possa migliorare e adattarsi al riconoscimento della pronuncia di chi lo utilizza riducendo cos le possibilit di riconoscimento di errori in futuro Per migliorare il riconoscimento occorre addestrare sia la parola corretta sia quella erroneamente riconosciuta da Dragon Dictate selezionando le parole dall elenco scelte e poi dicendo Addestra parola Talvolta per nonostante il programma scriva correttamente la parola dettata ma si decida di cambiarla occorrer usare il comando Elimina parola 5 Gestione vocabolari Dragon Dictate organizza tutte le parole che si possono pronunciare in vocabolari e gruppi I vocabolari sono organizzati in elenchi di parole che il programma in grado di riconoscere in un dato momento Per es esiste un vocabolario Dettatura che contiene tutte le parole e le frasi di detta
60. i Serena Demara 11 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore questi diritti inviolabili di tutti gli uomini porterebbe molto probabilmente il ragazzo all isolamento ma anche ad una parziale crescita culturale Un altro risvolto negativo derivante dal non utilizzo di determinate tecnologie d ausilio costringerebbe il ragazzo all assistenza continua da parte di altre persone anche nello svolgimento di alcune attivit molto semplici quali accendere spegnere una luce telefonare operazioni queste che potrebbe al contrario fare in assoluta autonomia soprattutto nel momento in cui viene a trovarsi solo in casa Se proviamo un attimo ad andare avanti negli anni ed a riflettere sui costi di una eventuale assistenza continua ventiquattrore giornaliere capiamo come la necessit di contenimento degli stessi possa indurre o costringere il ragazzo a scelte di istituzionalizzazione presso strutture o centri riabilitativi Senza voler nulla togliere alla professionalit e al grande contributo che queste istituzioni potrebbero dare al ragazzo per la sua autonomia non si pu certo trascurare l elemento altrettanto importante come l ambiente di vita gli amici i familiari che l utente dovrebbe abbandonare La seguente tabella riassume quanto discorsivamente gi enunciato rispetto agli obiettivi previsti per la realizzazione del progetto di Cristian ed a fianco pone un elenco dei possibili risvolti negativi derivan
61. i di amicizia non solo con altre persone con disabilit consentendo un confronto ed un approfondimento di varie tematiche ma anche rafforzando i rapporti di amicizia gi esistenti C aspettative rispetto alle attivit quotidiane ossia gli effetti generati a livello delle consuete attivit quotidiane che sono di interesse prioritario per l individuo Cristian ha sicuramente dato 7 Lorentsen O Hem G K Critical factors and general outcomes of assistive technology Deliverable 1 TIDE CERTAIN study Brussels European Commission 1995 pp 12 13 In Consiliare gli ausili pp 91 93 a cura di R Andrich Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 27 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore primaria importanza alle attivit agli strumenti e ai i mezzi che gli consentono la sua integrazione la frequenza e l apprendimento scolastico come le attrezzature quali il computer il voltapagine che diverr fondamentale nel momento in cui sar costretto ad andare fuori sede per la frequenza all universit Meno importanza attualmente riveste per Cristian la possibilit di manovrare dispositivi domestici in quanto in questo momento pu contare dell aiuto dei genitori anche se gi valuta i possibili vantaggi 7 2 Risultati a livello della famiglia Spesso capita che la fornitura di ausili abbia dei notevoli impatti anche nella sfera delle re
62. i elettrici Tutti 1 dispositivi controllati continueranno a funzionare come prima una lampadina potr essere accesa sia con il microfono sia con il normale interruttore sulla parete La comunicazione tra Convomodem e Teletasker pu avvenire tramite tre tecnologie onde radio per distanze inferiori a 100 metri senza posa di cavi diminuendo cos i costi relativi all installazione con un elevata affidabilit sulla trasmissione con doppino un unico cavo a due poli che collega punto a punto tutti i Teletasker questo sistema garantisce la massima sicurezza e affidabilit anche a notevoli distanze ordine dei chilometri onde convogliate soluzione per ambienti domestici senza posa di cavi e pi economica del sistema ad onde radio I software necessari invece sono tre 1 Builder che programma il funzionamento del PC la configurazione dell hardware 2 Daemond che si occupa del controllo di tutti i dispositivi elettrici teletasker dislocati nelle varie stanze 3 Dragon Dictate raccoglie 1 comandi vocali e li trasmette a software Daemond 4 Personalizzazione dell ausilio Daemond occorre premettere che l azienda produttrice distributrice del prodotto presenta per i clienti un pacchetto offerta di base a lire 3 750 000 composto da a un kit di con i tre software Dragon Dictate Builder Daemond b un convomodem c un teletasker di potenza con espansione di quattro canali oltre agli altri quatto prese
63. iamo allora il suo rimando nel prendere per es decisioni relative all acquisto di certi ausili costosi come quello relativo al controllo ambientale nell incertezza di un miglioramento del quadro clinico In questo caso il mio compito come formatore come counselling non certo quello di distruggere tali speranze ma neanche quello di dare certezze L atteggiamento intermedio che penso sia il giusto Andrich R Tecnologie per l Autonomia Linee Guida per i formatori EUROSTAT Commissione Europea Milano 1999 4 Ibdm pp 33 111 4 Malglaive G Enseigner des adultes Paris PUF 1990 in Tecnologie per l Autonomia Linee Guida per i formatori EUROSTAT Commissione Europea Milano 1999 Andrich R Tecnologie per l Autonomia Linee Guida per i formatori EUROSTAT Commissione Europea Milano 1999 pp 38 40 Ibdm Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 29 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore quello di guidare l utente alla scelta di un ausilio che valutata l obiettivit attuale del suo quadro clinico gli consenta per quanto possibile di perseguire oggi e non domani al meglio la sua autonomia b familiarit con le tecnologie provare disagio o sentirsi a proprio agio nei confronti di un tecnologia incide sicuramente sul suo successivo utilizzo Cristian come stato pi volte ripetuto ha un atteggia
64. iamo riassumere quanto detto rispetto ai termini di vendita e di garanzia con la seguente tabella Prodotto Voltapagine modello PAGETURNERS R2 R2D Tempi e modi di consegna Spedizione entro il giorno successivo del ricevimento dell ordine tramite posta o corriere Le spese sono a carico del cliente Garanzia Un anno dalla data di acquisto Installazione Autonoma da parte del cliente Manutenzione Nessuna Assistenza Due interventi gratuiti per riparazioni nel periodo di garanzia con spese di trasporto a carico del cliente Tabella n VII condizioni di vendita per l ausilio voltapagine 5 Valutazione tecnica funzionale dell ausilio come ho gi detto per l ausilio descritto in precedenza la priorit dei parametri valutativi differente a seconda delle categorie di ausili considerati perci non si pu stabilire in assoluto la validit di un ausilio ma va riferito al caso concreto Il voltapagine da noi considerato un ausilio per il controllo dell ambiente un oggetto che ha come funzione prioritaria rendere Cristian autonomo nella lettura nello studio quindi occorre vedere quanto efficace ossia quanto in grado di portare un reale miglioramento alla qualit della vita della persona e quindi consente l autonomia di Cristian e di conseguenza la ridotta dipendenza da un assistente personale Ma l efficacia solo uno degli elementi da prendere in considerazione
65. iare ossia la possibilit di accesso a fondi e agevolazioni 9 2 Accesso ai fondi pubblici La scuola sicuramente un istituzione che partecipa a determinare il costo sociale dell intero progetto d intervento di Cristian infatti essa ha provveduto all acquisto degli ausili due computer due software basati sul sistema di riconoscimento vocale e due stampanti che hanno contribuito all integrazione scolastica del ragazzo e che saranno in suo possesso fino al termine della scuola secondaria superiore per l ottenimento di tali tecnologie la stessa scuola ha fatto ricorso a fondi regionali secondo la L R n 31 del 25 6 1984 e la n 25 del 1 6 1993 che regolano i comportamenti degli Enti Locali nella gestione delle risorse finanziarie per il diritto allo studio a favore dell integrazione scolastica di alunni portatori di handicap fisici sensoriali psichici attraverso finanziamenti destinati a quei Comuni che presentano progetti elaborati dalle scuole La Regione pu intervenire con un finanziamento pari al 100 delle spesa sino al limite di trenta milioni per ogni singolo progetto relativo all acquisto di attrezzature e materiali didattici di sostegno con esclusione delle spese relative a opere murarie e arredi ordinari quali banchi sedie I progetti devono essere deliberati dal Comune ma pu tuttavia essere redatto dalla stessa scuola di frequenza del ragazzo portatore di handicap con approvazione degli organi collegiali ma deve
66. iente ad un altro 2 Non ha modalit distinte per 1 comandi e per la dettatura per pronunciare il nome di un men o pulsante basta dire semplicemente clic su seguito dal nome del comando 3 Supporta la dettatura in un applicazione diversa ci consente associato a Word la correzione automatica degli errori nel momento in cui avvengono 3 Non supporta la dettatura in un applicazione diversa perci una volta dettato il testo nella finestra del documento si deve copiarlo e incollarlo in un altra applicazione inoltre non necessario correggere gli errori nel momento in cui avvengono ma possibile ignorarli 4 Supporta la dettatura dei tasti non stampabili ad es F1 Backspace canc Inoltre possibile includere i comandi non stampabili quali Invio nelle formule di dettatura 4 Non supporta tale possibilit 5 E predisposto all uso da parte di pi utenti 5 E predisposto all uso di un solo utente 6 Prevede un addestramento di circa un centinaio di parole 6 Prevede un addestramento di circa un ora 7 Il mouse si sposta con un semplice comando vocale in tutte le direzioni mouse in alto mouse in basso ecc 7 Non possibile spostare il mouse a voce 8 E necessario pronunciare la parola apostrofo per scrivere 8 Non necessario pronunciare l apostrofo in una forma nominale contratta 9 Prevede il comando Oppl da utilizzare in
67. involge la ASL il Comune la famiglia stata promotrice della sua integrazione scolastica b Il Comune ha fornito al ragazzo servizi di supporto educativo psicologico e sociale relativamente a questo aspetto ricordiamo che provvede attraverso il pagamento di un operatore incaricato al servizio di trasporto e di accompagnamento a scuola c La Regione stata coinvolta nell intervento per l erogazione dei finanziamenti dalla scuola per la fornitura degli ausili necessari a Cristian per la sua integrazione d Lo Stato eroga le agevolazioni fiscali relative aliquota 4 per l acquisto degli ausili tecnologici e la detrazione al momento della denuncia dei redditi del 19 sulle spese sostenute per l acquisto di tali ausili previa preparazione da parte dell utente della modulistica necessaria Queste agevolazioni saranno utili a Cristian nel momento in cui terminata la scuola superiore dovr restituire gli ausili tecnologici alla scuola e comprarseli 4 Andrich R Metodi per il trasferimento della conoscenza in Tecnologie per l Autonomia Linee Guida per i formatori Eurostat Milano 1999 pag 33 34 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 31 e La ASL che ha fornito a Cristian un servizio di riabilitazione che poi per scelta dello stesso utente tale compito passato ad un fis
68. ionamento Ausili per l autonomia e l integrazione delle persone disabili del 14 05 1999 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 41 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore
69. ioterapista privato amico per altro del ragazzo f La famiglia non mi soffermer su questa rete primaria perch essa stata ed attualmente partecipe e artefice insieme a Cristian e agli altri operatori dell intero progetto in tutte le sue parti e quindi per essa rimando alla lettura di tutte le precedenti pagine CAP IX ANALISI DEI COSTI 9 1 Analisi del costo sociale e dell impegno finanziario richiesto per la realizzazione del progetto Identificare e quantificare i costi le risorse utilizzate o da impiegare nel tempo per la realizzazione del progetto d intervento di Cristian non facile in quanto diversi fattori intervengono in questo processo Per effettuare una corretta valutazione economica del progetto occorre fare subito una distinzione fra il costo sociale o reale sostenuto o da sostenere e l impegno finanziario richiesto intendendo per il primo il valore complessivo di tutte le tipologie di risorse utilizzate o messe a disposizione da ciascun attore coinvolto nel processo la societ mentre per il secondo si riferisce agli esborsi monetari effettivamente sostenuti Il costo reale o complessivo di un ausilio non dato dal semplice costo d acquisto dello stesso ma ad esso vanno aggiunti non solo altri costi monetari come quelli di installazione manutenzione addestramento all uso e personalizzazione ma anche costi di tipo figurativo o virtuale come quelli relativi all assistenza da parte
70. ipazione deve essere fatta nella stessa misura da tutti gli altri insegnanti della classe Ci significa che non si deve mai delegare al solo insegnante di sostegno l attuazione del progetto educativo individualizzato poich in tal modo l alunno verrebbe isolato anzich integrato nel contesto della classe o nella sezione tutti i docenti devono farsi carico della programmazione dell attuazione e verifica degli interventi didattico educativi previsti dal piano individualizzato Spetta agli insegnanti di classe o di sezione in accordo con l insegnante di sostegno realizzare detto progetto anche quando quest ultimo insegnante non sia presente nell aula Ci per evitare i tempi vuoti che purtroppo spesso si verificano nella vita scolastica degli alunni portatori di handicap e che inducono semplicisticamente a richieste di una presenza sempre pi prolungata dell insegnante di sostegno a fianco dei singoli alunni travisando cos il principio stesso dell integrazione che quello di fare agire il pi possibile il soggetto insieme ai suoi compagni di classe di sezione o di gruppo Anche se l integrazione scolastica di Cristian si realizzata con uno scenario non sempre favorevole e rispondente ai suoi bisogni posso dire che comunque essa ha posto le basi per la successiva attuazione del progetto di autonomia Attualmente Cristian frequenta con ottimo profitto il quinto anno dell istituto tecnico commerciale per ragionieri e questo grazie anche
71. it immediata dell ausilio e in caso di ordine dello stesso verr effettuata la spedizione entro il giorno successivo dal ricevimento dell ordine Le possibilit e le modalit di consegna sono diverse la decisione a carico dell acquirente Infatti nonostante sia prevista la possibilit di servizio di consegna a domicilio e installazione da parte di un tecnico della ditta fornitrice con una spesa che ammonterebbe a 720 000 lire trattandosi di un ausilio provvisto di istruzioni per un corretto e facile addestramento all uso con possibilit di montaggio autonomo per questi motivi Cristian richieder che il voltapagine li venga recapitato a casa tramite spedizione postale le spese di trasporto e imballaggio sono di lire 19 000 IVA o tramite corriere 80 000 IVA Perci l installazione il montaggio verranno fatti dal padre di Cristian mentre le istruzioni allegate aiuteranno l utente ad esercitarsi per un breve periodo di apprendimento all uso La ditta fornisce al cliente un massimo di due interventi di assistenza gratuiti durante il periodo di validit della garanzia pi un eventuale sostituzione immediata del prodotto malfunzionante in caso di difetto verificatisi prima dell uso dello stesso Trascorso il periodo di garanzia che per l ausilio voltapagine in questione di un anno il servizio post vendita della ditta distributrice molto ridotto in quanto ogni spesa di riparazione sar a carico del cliente Poss
72. ito a questo primo tassello verso l autonomia partendo proprio dalla prima richiesta dell utente e dal suo contributo alla sua realizzazione La domanda iniziale espressa dal ragazzo e dalla sua famiglia stata la richiesta alla scuola di strumenti e tecnologie didattiche che ne consentissero una pi efficace integrazione dello stesso un computer multimediale un software basato sul riconoscimento vocale come input di accesso e di controllo dello stesso PC Ci troviamo infatti di fronte ad utente informato curioso e affascinato dal mondo informatico attento alle sue evoluzioni e alle sue potenzialit Cristian gi prima della disabilit possedeva un computer che utilizzava regolarmente non solo per scopi ricreativi ma anche didattici e nel momento in cui sopraggiungono le prime difficolt motorie lui ha continuato se pur con fatica a farne uso e col progredire della sua disabilit il computer diventato come lo tuttora uno strumento cardine indispensabile per la sua autonomia La risposta all integrazione e all acquisto degli ausili da parte della scuola come vedremo si esplica e si articola in diversi momenti grazie al contributo della legge 104 3 2Verso l integrazione scolastica La legge quadro per l assistenza l integrazione sociale e i diritti delle persone disabili Legge 104 92 definisce in modo chiaro e articolato gli interventi a sostegno dell inserimento e dell integrazione sociale e di tipo scola
73. ivit b ma anche un miglioramento delle performance nelle attivit infatti gli ausili adottati e quelli da adottare in futuro consentono a Cristian di svolgere attivit altrimenti impossibili 2 soggettivo come la percezione personale dei cambiamenti avvenuti rispetto agli obiettivi iniziali Per questo aspetto prendiamo in considerazione lo schema check list proposta dallo studio CERTAIN che prende in considerazione le seguenti dimensioni A aspettative rispetto alle relazioni con se Cristian ha un alto livello di aspettativa rispetto alla capacit degli ausili da adottare per la risoluzione di diversi problemi quali la scrittura l elaborazione di testi lettura di un libro il controllo di dispositivi e attrezzature domestiche Si pu gi notare come gli effetti riscontrati dall adozione dell ausilio Dragon Dictate hanno avuto come conseguenza positiva la maggior fiducia sulle proprie capacit una migliore autostima ma anche una maggiore accettazione della propria disabilit B aspettative rispetto alle relazioni con gli altri gli effetti generati a livello delle relazioni interpersonali in Cristian direi che sono state molto positive Prendiamo per es in considerazione quante possibilit e quante porte gli sono state aperte con la possibilit di accesso e di utilizzo del PC come l utilizzo di Internet che in modo consapevole o meno gli ha dato la possibilit di estendere contatti interpersonali stringendo legam
74. l attuazione del diritto allo studio degli alunni in situazione di handicap ma vediamo nel concreto come si articola e quali gli strumenti utilizzati per rendere possibile tale integrazione 3 2 Dalla diagnosi alla programmazione Alla segnalazione dell alunno come portatore di handicap ed alla acquisizione della documentazione attestante tale situazione deve far seguito dopo un attenta osservazione dell alunno stesso una diagnosi funzionale ed un intervento educativo e didattico adeguato alla cui definizione provvederanno ognuno per la parte di competenza gli operatori della A S L degli Enti locali e della scuola con la collaborazione dei genitori La diagnosi funzionale perci il frutto di un lavoro multidisciplinare e collegiale Come mette in evidenza Esposito A per diagnosi funzionale si intende una valutazione che si propone di analizzare dinamicamente e dialetticamente il bilancio del deficit e del potenziale residuo essa per non fine a se stessa ma finalizzata alla compilazione del piano educativo individuale Da questa definizione emergono le caratteristiche fondamentali di tale strumento ossia la peculiarit che essa metta in evidenza partendo da una situazione reale concreta di handicap non solo i deficit i danni le limitazioni ma soprattutto le potenzialit le risorse residue proponendo modalit e tecniche di intervento farmaci interventi di riabilitazione ausili significative ed efficaci per dare
75. l interno dello schermo Ma si pu immaginare quanta stanchezza nello stare tante ore in piedi il tempo impiegato dal ragazzo per rendere applicativo e utilizzare qualsiasi programma ma questo risultava l unico modo funzionale in quanto la posizione seduta in una comune sedia gli impediva l accesso al computer e il suo utilizzo Da qui nasce l esigenza di una corretta postura per un a miglior comfort b migliorare il controllo delle risorse residue in modo da minimizzare lo sforzo per svolgere le attivit c prevenire l istaurarsi di deformit ortopediche Il problema stato risolto con l acquisto di una sedia e di un tavolo realizzati con criteri ergonomici e pi precisamente 1 una sedia da ufficio regolabile in altezza con uno schienale basso che gli consente pi facilmente la spinta da parte della spalla al braccio per muovere agevolmente il mouse 2 un tavolo realizzato artigianalmente da un falegname di fiducia e personalizzato in altezza lunghezza ampiezza tale da contenere il posizionamento oltre che del computer anche della stampante del modem e dell impianto HI FI e TV 5 3 Scrivere elaborare testi accesso al computer Scrivere elaborare testi fare i compiti sono state le prime difficolt incontrate da Cristian sin dall esordio della disabilit tutti strumenti comunicativi fondamentali soprattutto per l apprendimento a scuola Si trattava di una difficolt di esposizione di un concetto comuni
76. lazioni primarie dell individuo che costituiscono parte integrante e inseparabile della vita di una persona Nella famiglia di Cristian l adozione degli ausili stata sempre condivisa da tutti i membri divenendo essa strumento di supporto all autonomia e alla indipendenza in molte attivit quotidiane che prima risultavano impossibili da svolgere se non con l assistenza continua da parte di altre persone Anche la stessa madre che stata ed tuttora la persona che maggiormente assiste l utente in tutte le sue attivit quotidiane entusiasta all idea che il suo carico assistenziale potr essere ridotto consentendogli cos di svolgere e di riappropriarsi di tanti compiti ed interessi che per un lungo periodo ha dovuto abbandonare Anche nella scelta fra i differenti tipi di ausilio la famiglia stata sempre partecipe e coinvolta in modo diretto perch informata e pronta ad attuare in ogni momento un attenta valutazione di tutte le variabili che influiscono per la propensione alla scelta di uno o un altro ausilio La considerazione conclusiva rispetto a questo aspetto sicuramente positiva in quanto come si visto l adozione delle tecnologie hanno portato nella famiglia di Cristian un miglioramento della qualit della vita del ragazzo ma anche un miglioramento della qualit di vita della stessa famiglia 7 3 Risultati a livello degli operatori In questa sezione cercher di mettere in evidenza le aspettative degli
77. ltapagine comprensivo di IVA al 4 4 600 000 184 000 55 Costo annuo per assistenza di tipo A necessaria per posare il libro sul voltapagine 3volte al giorno x10 minuti x 365 60 182h x 25 000 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 33 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore Tabella n X identificazione dei costi del secondo intervento per soluzione scelta per l alternativa considerata e in assenza d intervento La scelta d acquisto da parte dell utente di un ausilio voltapagine nonostante comporti un esborso iniziale per il prezzo d acquisto e per la sua installazione risulta essere ottimale perch oltre a non avere altre spese aggiuntive manutenzione assistenza all uso se confrontata ad un eventuale assenza d intervento risulterebbe per l utente e la sua famiglia un grosso peso economico un esborso monetario annuo di oltre ventisette milioni per il pagamento di un assistente che sostituisca Cristian ogni volta che voglia studiare o leggere un giornale Analizziamo ora il terzo intervento relativo all acquisto di un sistema per la comunicazione interpersonale II INTERVENTO Tecnologia modem In assenza di intervento Costo d acquisto 150 000 Installazione Addestramento all uso Costi tecnici di funzionamento 10 000 Altri servizi Assistenza 1 500 000 9 125 000 Costo t
78. luce potenzialit non solo limitazioni Dati sullo sviluppo raggiunto nelle diverse aree Strumento dinamico soggetto a modifiche Dati sui livelli raggiunti dal portatore di periodiche handicap Rispetto agli obiettivi presenti nella programmazione della classe Parte dal bisogno del ragazzo portatore di Dati sulle dinamiche psicologiche affettive handicap e suggerisce modalit e tecniche relazionali comportamentali d intervento specifiche Tabella n I contenuti della diagnosi funzionale 3 4 Profilo dinamico funzionale 4 Parenti L Serotti L Spinosa P L Trassari A R La dottrina e la giurisprudenza sulla vita indipendente delle persone con disabilit Sito Internet http www idg fi cnr it disabili 5 La diagnosi funzionale sotto il profilo giuridico anche alla luce delle leggi n 148 90 e 104 92 in Esposito A Giffoni M G II profilo dinamico funzionale Del Cerro Pisa 1993 pag 13 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 8 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore Il profilo dinamico funzionale rappresenta il momento successivo alla diagnosi funzionale il momento dello scambio di conoscenza informazione formulazione di ipotesi tra scuola A S L e famiglia dell alunno portatore di handicap che partendo proprio dalla sintesi dei dati anamnestici raccolti con la diagnosi funzionale consente la pr
79. ma al contrario come sostenitrice delle sue scelte e delle sue necessit Soprattutto nella scelta degli ausili che gli consentono non solo di fare ci che altrimenti non potrebbe fare come vedremo in seguito quale lo scrivere manovrare apparecchiature domestiche ma anche di farle in modo meno faticoso e veloce permettendogli di esprimere le proprie potenzialit e le proprie aspirazioni i genitori si sono sempre affiancati alle sue scelte attraverso un attenta valutazione degli stessi La famiglia perci ha contribuito in modo notevole al percorso di autonomia non stata lasciata sola nel perseguimento di questo lungo e affascinante percorso ma ha ricevuto il supporto di un ampia rete sociale e medica 2 3 I contributi derivanti dall ambiente esterno 1 Il medico specialista che da diversi anni ha in cura Cristian ha costituito sempre per il ragazzo e per la sua famiglia una grande risorsa si instaurato tra loro un rapporto di collaborazione e di fiducia alimentata dal fatto di avere a che fare con un persona competente pronta all ascolto Infatti nel 1998 durante la degenza in clinica per una visita di controllo presso il centro riabilitativo dove lavora ha provveduto ad una valutazione dei dispositivi per l accesso al computer facendo provare al ragazzo alcuni ausili basati su sistemi di input a scansione Credo sia giusto sottolineare quest aspetto cio la figura del medico con competenze mediche riabilitative ma a
80. me abbiamo visto nel precedente capitolo l integrazione scolastica del ragazzo Un momento di paura di ansia per il ragazzo e per la sua famiglia perch ha significato e rappresentato l esteriorizzazione del proprio handicap delle proprie peculiari difficolt e delle limitazioni funzionali ma nello stesso tempo si trattato anche di un momento di crescita di maturazione non solo del ragazzo verso le proprie potenzialit residue ma anche dell intera comunit scolastica perch ha favorito l abbattimento di barriere umane e pregiudizi spesso presenti nei piccoli centri Vedremo in seguito come l utilizzo da parte del ragazzo di ogni singolo ausilio previsto dal progetto avr come primo risvolto positivo la riduzione parziale della dipendenza da parte non solo della famiglia ma pensando alle prospettive future di Cristian ai progetti universitari alla vecchiaia dei genitori dar luogo anche alla minore assistenza da parte di personale esterno che dovrebbe altrimenti avere nell intero arco della giornata Sarebbe certo assurdo e utopico pensare ad una eliminazione totale dell assistenza dato che comunque essa risulta indispensabile per lo svolgimento di molte attivit primarie come la cura del corpo ma essa potrebbe essere sicuramente ridotta con l adozione di opportuni ausili pensiamo ai dispositivi per il controllo dell ambiente nello svolgimento di molte altre attivit quotidiane Ci comporterebbe anche maggior temp
81. mento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 18 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore queste pagine far riferimento all uso del programma col sistema vocale e il possibile ausilio del mouse trascurando invece il suo possibile utilizzo mediante tastiera dato che per Cristian il sistema vocale risulta essere l unico modo di fruizione La prima operazione di avvio del programma pu essere eseguita solo con l uso del mouse facendo doppio clic dal menu programmi il programma perci non pu essere avviato tramite comando vocale ma per Cristian questo non risulta essere un problema in quanto come sappiamo riesce utilizzare il mouse sullo schermo Se sino a questo momento ho enunciato il funzionamento del programma Dragon Dictate solo in linee generali ora mi soffermer sull uso che ne fa Cristian come lo utilizza quali difficolt incontra e come avvenuta la personalizzazione Come ho detto in precedenza per ora Cristian fa uso del programma quasi esclusivamente per scopi didattici in particolare modo per lo svolgimento dei compiti a casa l elaborazione dei temi di italiano compiti di ragioneria tecnica bancaria matematica ecc quindi utilizza prevalentemente il modo dettatura che consente di dettare a voce parole frasi nomi numeri segni di punteggiatura e controllare la formattazione del testo Vediamo come procede bisogna premettere
82. mento molto positivo nei confronti degli ausili tecnologici come il computer il telefono viva voce utilizzandoli con grande destrezza perch comunque si tratta anche di ausili nati e pensati per normodotati e quindi meno di altri evidenziano la sua disabilit Il mio compito come formatore sar quello di guidare il ragazzo ad un atteggiamento positivo anche nei confronti delle successive scelte tecnologiche c anzianit della disabilit sebbene Cristian conviva con la sua disabilit da diversi anni come si pu notare dalle sue cartelle cliniche la sua sintomatologia nel corso di questi anni non ha avuto stabilit presentando ora miglioramenti ora retrocessioni Questo stato di cose ha sicuramente influito nel passato e lo far anche nel futuro qualora il quadro clinico presentasse ulteriori variazioni il suo atteggiamento sul perseguimento e il mantenimento della propria autonomia d esperienze precedenti con gli ausili non possiamo trascurare quest aspetto ossia la familiarit dell utente con le tecnologie che incide notevolmente sulle sue scelte successive Per es nel caso di Cristian credo che l attuale utilizzo e familiarit col programma di accesso al computer Dragon Dictate basato sul riconoscimento vocale renda molto pi semplice l accettazione e la scelta di un ausilio per il controllo ambiente basato sullo stesso meccanismo Compito del counselling anche in questo caso sia quello di porsi come funzione
83. messaggio una volta stabilita all inizio la velocit di scansione perci la persona deve compiere la selezione solo dopo che la macchina gli propone le lettere le parole Mentre nei sistemi basati sulla selezione diretta la persona e non l ausilio a stabilire i tempi di scansione pi efficienti in base alle sue capacit e alle sue intenzioni 5 4 Leggere un libro studiare o sfogliare un giornale in assoluta autonomia Il secondo obiettivo d intervento previsto nel progetto di autonomia per Cristian nasce dalla sua incapacit dovuta all impossibilit di articolazione del braccio e della mano di voltare manualmente le pagine di un libro o di un giornale Le sue risorse motorie residue non gli consentono di svolgere quelle poche operazioni normalmente richieste ossia il posizionamento del braccio e della mano sul foglio e il suo successivo cambiamento della posizione della pagina Occorre sicuramente pensare a un ausilio meccanico o elettronico che possa essere azionato da Cristian con le sue risorse motorie residue La scelta stata orientata verso il voltapagine Occorre premettere che sino a questo momento il ragazzo per sopperire a tale operazione ricorreva all aiuto della mamma o di un suo familiare ci significava la necessaria presenza continua di una persona a sua disposizione nell intero arco della giornata Infatti nonostante ci troviamo di fronte ad un utente abbastanza aggiornato ed interessato al mercato d
84. minata area trascorso questo tempo un click automatico viene inviato all applicazione selezionata una funzione di doppio click attraverso un unica pressione del tasto del mouse una funzione di drag automatico senza dover tenere schiacciato il tasto del mouse possibile spostare oggetti all interno dell ambiente Windows semplicemente schiacciando il pulsante all inizio ed alla fine dello spostamento 6 4 Voltapagine Da un punto di vista logico parlare di ausilio voltapagine ci rimanda ancora una volta alla constatazione di un tipo di comunicazione tra persona e ambiente tra utente e apparecchiatura Nel nostro caso Cristian l interfaccia utente attraverso un interruttore o sensore da il comando l imput di voltare pagina all ausilio voltapagine interfaccia ambiente che trasforma il comando datogli in una azione output ossia la pagina voltata L ausilio voltapagine a cui faremo riferimento il modello PAGETURNERS R2 R2D un dispositivo di controllo ambiente del tutto automatico che permetterebbe a Cristian di leggere autonomamente attraverso la pressione o lo sfioramento di un sensore pneumatico 1 Propriet caratteristiche tecniche l ausilio formato da un supporto per un libro che pu avere uno spessore minimo di otto centimetri ad un massimo di ventidue centimetri un braccio meccanico che pu ruotare sia in senso orario che antiorario consentendo cos di girare le pagine sia in avanti che indietro
85. mouse con la successiva pronuncia di Trascina qui o trascina in alto a destra Dopo aver avviato il programma ed essersi assicurato di aver acceso il microfono l icona del microfono diventa di colore verde pronunciando il comando A lavoro pu aprire una qualsiasi altra applicazione come appare dal sottomenu in modo vocale semplicemente pronunciando ora esegui seguito dal nome dell applicazione ricordiamo che va pronunciato senza pausa perch si tratta di un comando Nel caso voglia scrivere un qualsiasi testo deve dire ora esegui Word Pad cos Word Pad si aprir e apparir nella barra vocale Ora occorrer definire il carattere lo stile la dimensione ci pu essere fatto passando al Modo Comandi pronunciando poi Formato quindi carattere stile 0 dimensione Una volta effettuata la selezione desiderata dalla finestra dialogo bisogna confermare o annullare la scelta con ok o annulla o facendo doppio clic col mouse su ci che si vuole scegliere o se si preferisce si pu selezionare un elemento dall elenco utilizzando anche il comando Vai direzione n Vai n direzione o n direzione comandi questi ultimi che consentono anche di spostarsi all interno di un documento per selezionarlo modificarlo ecc Non possibile infatti selezionare il nome di un elemento da un elenco semplicemente pronunciandolo Per iniziare la dettatura occorrer aprire l applica
86. mpleta nel mondo circostante che contribuisce a porre le basi per la sua realizzazione Questa premessa teorica risulta necessaria per capire come nel programma 17 Parenti L Serotti L Spinosa P L Trassari A R La dottrina e la giurisprudenza sulla vita indipendente delle persone con disabilit Sito Internet http www idg fi cnr it disabili 8 Besio S Il counselling nel campo degli ausili un inquadramento sistemico lezione del 13 05 1999 del corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia e l integrazione delle persone disabili 1 Scherer M Living in the state of stuck how technology impacts the lives of people with disabilities in Tecnologie per l autonomia a cura di Andrich R EUROSTAT Commissione Europea Milano 1999 pag 20 Andrich r Porqueddu B Educazione all autonomia esperienze strumenti proposte metodologiche pp 121 145 Vol 26 n 3 1990 Europa Medicophysica Torino Minerva Medica 1990 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 10 operativo d intervento previsto per Cristian l utilizzo degli ausili concorra e contribuisca nei suoi risvolti pratici al conseguimento dell autonomia Il primo obiettivo fondamentale del progetto che ha posto poi le basi per la successiva realizzazione dell intero intervento all autonomia co
87. nche relative al campo degli ausili Una positiva relazione tra medico e utente credo sia un elemento importante perch al contrario quando manca si trasforma per la famiglia in un ulteriore fonte di stress nel caso di relazioni conflittuali esse rischiano di costituire un ostacolo anzich una risorsa per il ragazzo e per la sua famiglia 2 La scuola stata sicuramente un incentivo che ha permesso a Cristian di non chiudersi nell isolamento Una scuola che come vedremo meglio in seguito ha sostenuto e sostiene tuttora Cristian attuando un percorso di integrazione scolastica attraverso un lavoro multidisciplinare una collaborazione d quipe con i servizi socio sanitari e la stessa famiglia con gli strumenti e mezzi previsti dalla legge quadro 104 1992 Un integrazione non solo didattica ma anche culturale perch ha contribuito all abbattimento di barriere e al superamento di pregiudizi e atteggiamenti di pietismo da parte di insegnanti compagni e comunit esterna 2 4 Servizi sociali e psicologici educativi ostacoli o opportunit Non possiamo per trascurare l importanza del supporto sociale e di sostegno psicologico al ragazzo ed alla sua famiglia Il primo contributo arrivato dal Comune di residenza di Cristian che ha offerto la possibilit di aluto concreto soprattutto alla madre per lo svolgimento di attivit domestiche in modo tale da permetterle di avere maggior tempo a disposizione da dedicare al ragazzo
88. nti di base 3 Inforservice Via Tiburtina 371 Roma tel 06 4396181 sito Internet http www infos it Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 25 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore mentre per le altre opzioni il prezzo sale Tale pacchetto per non sufficiente a soddisfare le esigenze dell utente Cristian occorrer pensare alla personalizzazione del sistema di telecontrollo vocale Conoscere le necessit specifiche del ragazzo ossia individuare le funzioni minime di controllo da lui richieste il primo passo fondamentale a luci sala computer camera da letto ingresso accensione spegnimento b Cancello ingresso apertura chiusura c Tapparelle sala computer camera da letto sollevare abbassare d Televisore accensione spegnimento cambio canale regolazione volume funzione di mute Vediamo nel dettaglio la realizzazione dell intero sistema l interfaccia utente il sistema d accesso al PC costituito dal riconoscitore vocale Dragon Dictate che pu controllare nell ambiente esterno tutte le funzioni richieste dall utente attraverso il riconoscimento degli input vocali provenienti dallo stesso utente con la gestione e la personalizzazione di un vocabolario molto ampio che consente la scelta del comando da pronunciare e la successiva trasformazione di questi input in comandi da impartire a
89. nto luce in ogni stanza occorre aggiungere il prezzo dei sensori Possiamo riassumere quanto detto nella seguente tabella che descrive sinteticamente i singoli interventi proposti rispetto agli obiettivi del progetto e l identificazione delle alternative valide per il raggiungimento di tali obiettivi ed infine l indicazione della soluzione effettivamente scelta da l utente Cristian Obiettivo dell intervento Alternative valide Soluzione scelta Problema 1 scrivere elaborare Software vocale Software vocale testi Tabella virtuale Sistemi a scansione Problema 2 voltare le pagine Assistenza continua Voltapagine Bastoncino per bocca Voltapagine Problema 3 uso bottone destro Emulatore di mouse Software Dragger del mouse Problema 4 telefonare Telefono viva voce Entrambe Uso del modem Problema 5 accendere spegnere Sistema a scansione Ausilio per il controllo ambiente la luce controllo ambiente Ausilio controllo ambiente domestico Tabella n IV Analisi dei possibili interventi 5 6 Singolo obiettivo e tempistica Per una verifica dei possibili miglioramenti sul ragazzo derivanti dall attuazione del progetto d intervento non possiamo trascurare un elemento fondamentale come l orizzonte temporale ossia 2 Sito Internet http andi casaccia enea it Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 15 Fondazione Don Carlo
90. nutenzione non particolarmente alto considerate le prestazioni che offre g accettabile e compatibile con l ambiente circostante perch esteticamente si presenta come un normale software informatico e di facile apprendimento all uso inoltre compatibile con altri dispositivi hardware e software perch come vedremo serve come elemento base al dispositivo domotico che consentir a Cristian il controllo dell ambiente circostante Dopo aver descritto dettagliatamente l ausilio software Dragon Dictate bisogna dire che nel campo tecnologico informatico le evoluzioni e gli aggiornamenti sono molto veloci infatti anche per i software di riconoscimento vocale esiste gi In commercio una versione aggiornata chiamata Dragon Naturally Speaking E opportuno soffermarci un attimo su tale programma perch Cristian dovr attentamente valutarlo nel momento in cui terminer la scuola e decider di acquistare un sistema di riconoscimento vocale Di seguito perci con questa tabella illustreremo le principali differenze di funzionamento tra i il programma Dragon Dictate e Dragon Naturally Speaking Dragon Dictate Dragon Naturally Speaking 1 E necessario inserire pause dopo ogni parola 1 Dettatura continua senza pause tra una parola e un altra 2 Presenta modalit distinte per accedere ai diversi comandi e per la dettatura ha vari ambienti o modi operativi per passare da un amb
91. o Stato sar detratto lire 2 716 141pari al 19 della spesa sostenuta per gli ausili CAP X METODOLOGIA DELLA PROPOSTA 10 1 Breve introduzione La metodologia della proposta ossia il modo con cui affrontato il rapporto d interazione con l utente nelle fasi di accoglienza consulenza formazione prescrizione un momento molto importante perch pu influire in modo determinante sull efficacia e sull utilit del progetto Un processo d interazione formazione che agisce non solo sull utente ma sullo stesso operatore coinvolto nel progetto d intervento Per capire tali dinamiche pedagogiche dobbiamo per soffermarci sull analisi di tutti imomenti costituenti l intero percorso riabilitativo di Cristian ossia 1 la presa in carico 2 il momento progettuale 2 il momento decisionale 3 il momento attuativo 4 il follow up 10 2 Presa in carico Il momento di attivazione dell utente presso un servizio di consulenza riveste un significato molto importante verso la sua autonomia perch denota la consapevolezza e l esteriorizzazione di un bisogno che richiede una risoluzione Cristian attualmente non si ancora rivolto ad un Centro Informazione Ausili anche se credo che verr presto presso il vostro centro SIVA per una consulenza pi dettagliata rispetto agli ausili di controllo ambiente Infatti nonostante io mi sia relazionata a lui in veste di consulente in seguito alla frequenza del corso di pe
92. o al controllo di alcune apparecchiature elettriche come la tv il telefono ecc 2 Progettazione della consulenza partendo da un analisi delle sue limitazioni funzionali abbiamo stilato con l utente le possibili aree d intervento 3 Il colloquio il problema primario a cui trovare risoluzione come ho gi detto prima per Cristian l autonomia nella comunicazione con l ambiente Occorre perci suddividere l obiettivo generale controllo dell ambiente in una serie di interventi specifici scrivere voltare le pagine telefonare accendere spegnere la luce la TV ecc 4 Ricerca delle soluzioni tale momento attuativo stato organizzato in stretta collaborazione con l utente infatti c stato e tuttora esiste un lavoro comune di studio attraverso il reperimento di documenti quali libri depliant riviste divulgative in materia di ausili e la contemporanea consultazione della Banca dati SIVA e di altre fonti presenti in Internet Il momento informativo risulta centrale nella fase progettuale perch una corretta guida di informazione sugli ausili esistenti nel mercato che si esplica anche attraverso la spiegazione delle funzioni di ciascun ausilio valutandone limiti e potenzialit dello stesso aiuta l utente a scegliere il prodotto migliore 10 4 Momento decisionale Prescrizione qualsiasi progetto d intervento che inizi con un attenta valutazione un confronto di varie soluzioni alternative e che porti alla succ
93. o consigliati 3 Installazione per istallare il programma Dragon Dictate occorre dopo aver avviato Windows 95 inserire il CD nel CD ROM poi dal desktop di Windows 95 fare clic sul pulsante Avvio puntare su Impostazioni spostarsi e fare clic sul Panello di controllo Dopo queste operazioni preliminari bisogna fare doppio clic sull icona Installazione applicazioni e fare clic sul pulsante Installa per completare l operazione d installazione occorre attenersi alle istruzioni presenti sullo schermo 4 Avvio e utilizzo di Dragon Dictate una volta installato il programma occorre capirne il suo funzionamento La finestra principale di Dragon Dictate la barra vocale che consente diverse operazioni di accedere al menu vocale pronunciando Men vocale di accendere e spegnere il microfono facendo clic sul pulsante del microfono in quanto non possibile accenderlo a voce mentre possibile spegnerlo con questa di controllare il vocabolario attivo che indica ci ch possibile pronunciare o le azioni possibili in quel momento di visualizzare l ultima parola pronunciata in modo tale da consentire in caso di errore di riconoscimento la correzione dello stesso Vorrei precisare che in 728 per l installazione e l utilizzo di 28 Requisiti del sistema in del Manuale utente Dragon Dictate Dragon Systems Inc The Natural Speech Company pag 4 Corso di perfeziona
94. o dell acquisto degli stessi Far un breve elenco copia di un certificato attestante l invalidit funzionale permanente valido sia il certificato di invalidit civile che quello attestante l handicap rilasciato dall azienda ASL competente specifica prescrizione autorizzativa rilasciata da un medico specialista dell azienda ASL di residenza dalla quale risulti il collegamento funzionale fra il sussidio tecnico ed informatico e la menomazione del soggetto beneficiario dell agevolazione Con collegamento funzionale il decreto intende riferirsi al fatto che l ausilio deve risultare effettivamente necessario al beneficiario per la sua integrazione sociale e per la sua autonomia Talvolta e questo facoltativo il commerciante pu richiedere all utente o chi per lui acquista l ausilio di accompagnare questa documentazione con una dichiarazione redatta in carta semplice in cui detta esplicitamente di aver diritto all applicazione dell aliquota agevolata prevista dall art2 comma 9 del decreto legge 31 dicembre 1996 n 669 convertito dalla legge 28 febbraio 1997 n 30 e regolamentata dal decreto del 14 Marzo 1998 relativa ai sussidi tecnici e informatici rivolti a facilitare l autosufficienza e le possibilit di integrazione dei soggetti di cui l articolo 3 della legge 5 febbraio 1992 n 104 Se analizziamo il piano economico relativo alle spese da sostenere per l acquisto di tutti gli ausili previsti dal proge
95. o libero per la madre che per lunghi anni stata a disposizione del ragazzo per tutta la giornata tralasciando parte degli impegni domestici e dei propri interessi Ma autonomia significa anche capacit di compiere in modo indipendente azioni che prima erano considerate complesse o addirittura impossibili da compiere Nello specifico del programma di intervento di Cristian come si vedr meglio in seguito l uso del software Dragon Dictate un programma di riconoscimento vocale gli consente l accesso al computer il controllo dello stesso e la possibilit di elaborare testi di fare i compiti in modo autonomo funzioni queste che sino a pochi anni fa non era in grado di svolgere da solo L uso di un dispositivo voltapagine consentir a Cristian di voltare le pagine in assoluta autonomia senza dover continuamente chiamare qualcuno per compiere tale operazione riducendo cos i tempi di lettura e studio e non cadendo spesso nel rischio di perdere il filo del discorso Il risparmio del tempo nell esecuzione delle operazioni un altro obiettivo raggiunto e prospettabile in futuro con l adozione dei nuovi ausili previsti dal progetto A ci possiamo aggiungere il minor dispendio di energie ricordiamo quanta fatica fisica e con quanta lentezza Cristian durante gli anni scorsi eseguiva il movimento del portare il braccio sul mouse per l utilizzo della tastiera virtuale Credo che ultimo ma non meno importante tra i risultati po
96. ogettazione di unit didattiche e linee educative Come sottolinea Irene Menegoi Buzzi riportando il testo del DPR 24 2 92 art 4 il profilo dinamico funzionale indica il prevedibile livello di sviluppo che l alunno in situazione di handicap dimostra di possedere nei tempi brevi sei mesi e nei tempi medi due anni rispetto alla predisposizione degli obiettivi a medio lungo termine con incrementi graduali di difficolt Quindi possiamo dire che il profilo dinamico funzionale mette in luce le attivit i metodi i materiali ossia tutte quelle soluzioni operative atte a favorire il raggiungimento degli obiettivi sono qui compresi i mezzi di trasporto per il viaggio la definizione dei tempi spazio delle risorse delle persone ecc 3 5 Piano educativo individualizzato Il PEP piano educativo personalizzato ancora frutto del raccordo di tutti gli interventi sanitari riabilitativi pedagogici familiari che si intendono effettuare a favore dell alunno in un arco di tempo dato E perci uno strumento di tipo globale collegiale integrato multidisciplinare che considera la persona portatrice di handicap nella sua globalit pur avendo come compito fondamentale l individualizzazione del processo di apprendimento Si tratta di uno strumento di programmazione educativo didattica con indicazione degli obiettivi e sottobiettivi dei luoghi e dei tempi di azione dei materiali tecniche specifiche e delle modalit di verifica da
97. omia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 40 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore Besio S Tipologie di software per la riabilitazione e l educazione speciale imparare a scegliere il software Convegno I percorsi dell integrazione dei disabili Udine Novembre 1998 7 Besio S Il counselling nel campo degli ausili un inquadramento sistemico lezione del 13 05 1999 del corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia e l integrazione delle persone disabili 8 Bollettino Ufficiale della Regione Autonoma Sardegna del 30 4 1996 Integrazione scolastica dei soggetti portatori di handicap 9 Canevaro A Gives F Frabboni F Frauenfelder E Laporta R Pinto Minerva F Fondamenti di pedagogia e di didattica Editori Laterza Bari 1993 10 Esposito A Giffoni M G Il profilo dinamico funzionale Del Cerro Pisa 1993 11 Ferrari A clinica riabilitativa e ausili lezione del corso Tecnologie per l autonomia e l integrazione delle persone disabili appunti del 12 05 1999 12 Ferrario M Imparando a cambiare Edizioni Pro Juventute Milano 1992 Fondazione Pro Juventute Don Carlo Gnocchi LR C C S Milano 1996 13 Gazzetta Ufficiale Repubblica Italiana Linee guida del Ministro della sanit per le attivit di riabilitazione serie generale n 124 14 Giacobini C I sussidi tecnici e informatici prescrizioni certificazioni e benefi
98. one sulle leggi esistenti e vigenti nel nostro Paese Nomenclatore Tariffario possibilit di ottenere finanziamenti agevolazioni fiscali molto importante per prepararlo ad agire perch non si 63 Andrich R Il colloquio in Consigliare gli Ausili a cura di Andrich R Edizioni Pro Juventute Milano 1996 Milano pag 55 Ferrario M Imparando a cambiare Edizioni pro Juventute Milano 1992 pag 251 7 Bollettino Ufficiale della Regione Autonoma Sardegna del 30 4 1996 Integrazione scolastica dei soggetti portatori di handicap Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 39 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore spaventi rispetto ai meccanismi un po ostici della burocrazia Un notevole contributo in questo senso riveste la partecipazione dell utente ad iniziative formative come la frequenza di corsi e seminari 10 5 Momento attuativo Fornitura compito del consulente anche quello di guidare per quanto possibile l utente nella scelta della ditta venditrice per l acquisto dell ausilio scelto esistono infatti nel mercato differenti aziende dello stesso prodotto che presentano per diverse condizioni di vendita Conoscere i termini di vendita e di garanzia attraverso la richiesta di un preventivo completo che contenga non solo una descrizione dettagliata dell ausilio e dei suoi costi degli adattamenti speciali ed eventu
99. operatori che hanno contribuito e collaborato alla realizzazione del programma d intervento all autonomia di Cristian Sebbene come spesso accade i primi promotori all autonomia della persona disabile sono i terapisti della riabilitazione che seguono l utente in questo caso non stato cos l intervento riabilitativo a favore del ragazzo da parte di un operatore preposto dalla ASL stato di breve periodo perch ritenuto da Cristian non abbastanza competente demandando cos tale compito ad un fisioterapista amico L insegnante di sostegno insieme alla scuola agli Enti locali e ai centri assistenziali di riabilitazione sono stati promotori dell integrazione scolastica ed hanno contribuito con la fornitura degli ausili quali il computer software vocale all autonomia del ragazzo Sebbene possa sembrare ad alcuni presuntuoso credo che si possa aggiungere come ulteriore contributo a questo progetto l operatore consulente di ausili che in questo caso sono stata io neo esperta di ausili in seguito alla frequenza del corso Tecnologie per l autonomia e l integrazione delle persone disabili tenuto dal SIVA La mia attivit si colloca dopo una parziale attuazione del progetto di autonomia di Cristian ossia al momento del mio supporto era gi integrato a scuola e utilizzava regolarmente il programma software di riconoscimento vocale La mia proposta di ausili dopo un attenta valutazione dei bisogni dell utente si
100. ordina in gommapiuma per soffocare i rumori di fondo c correggere gli errori di riconoscimento riscontrati nel modo dettatura in modo che il programma non abbia il tempo di apprendere la pronuncia errata L addestramento risulta sicuramente un fattore critico dei sistemi di riconoscimento vocale anche perch in questo modo limita l uso ottimale dello stesso programma da parte di qualsiasi altro utente previo addestramento Perci nel caso in cui il computer e nello specifico il programma voglia essere usato da pi persone occorrer creare un file utente differente Ora cercher di mostrarne il suo funzionamento le sue peculiari caratteristiche premettendo che solo l uso concreto del programma stesso rende agevole e comprensivo il suo utilizzo Dragon Dictate possiede vari ambienti o meglio funziona in diversi modi operativi che ora andr brevemente a spiegare Modo comando per dare l ordine a MS Windows di aprire o chiudere applicativi menu o altre finestre i comandi sono parole che provocano l esecuzione di un azione e possono essere composti da una o pi parole che devono essere pronunciate dall utente senza pausa tra le stesse quindi occorre parlare con continuit Esempi di comandi sono ingrandisci ora esegui ecc Modo dettatura consente di pronunciare parole che Dragon Dictate immette direttamente nel documento Le frasi devono essere pronunciate intercalando una breve pausa dopo o
101. otale 1 160 000 9 125 000 Tabella n XI Identificazione dei costi del terzo intervento per soluzione scelta per l alternativa considerata e in assenza d intervento Il confronto fra i dati relativi ai costi per la soluzione scelta o in assenza d intervento ci aiutano a capire come l acquisto di un ausilio modem risulti la soluzione pi economica rispetto all assenza d intervento perch per l utente vi un risparmio gi dal primo anno di 8 965 000 e di altri 9 125000 per ogni anno successivo Analizziamo ora il quarto intervento descritto con la seguente tabella IV INTERVENTO Tecnologia emulatore In assenza di intervento mouse Costo d acquisto 299 000 Installazione Addestramento all uso Costi tecnici di funzionamento 20 000 Altri servizi Assistenza 27 375 000 Costo totale 319 000 27 375 000 Tabella n XII identificazione dei costi del quarto intervento per soluzione scelta per l alternativa considerata e in assenza d intervento La scelta di un ausilio emulatore mouse rispetto all assenza d intervento risulta quella vincente in quanto oltre al prezzo d acquisto e di piccole spese relative all energia elettrica non prevede altri costi perch di facile installazione pu farlo l utente stesso e non prevede nessun addestramento all uso 56 Costo annuo per l assistenza di livello A f
102. rfezionamento Tecnologie per l autonomia e l integrazione delle persone disabili ritengo che il mio singolo contributo pur essendo a lui utile sia ancora parziale rispetto ad un lavoro d quipe come il vostro che prevede la compresenza di figure professionali con competenze cliniche differenti quali medici specialisti terapisti della riabilitazione psicologi assistenti sociali e pedagogisti ma anche esperti elettronici ed informatici Partendo da una situazione ideale che si realizza attraverso la compresenza di pi operatori con competenze multidisciplinari credo che sia comunque importante quando questa manca il supporto per l utente anche di un solo consulente esperto di ausili ci premesso vediamo come io neo esperta di ausili ho affiancato l utente nella progettazione del suo percorso all autonomia attraverso l utilizzo di un processo simile al vostro metodo di lavoro 10 3 Momento progettuale metodologia della consulenza 1 Contatto con l utente bisogna premettere che le consulenze con l utente Cristian si sono effettuate tutte a casa sua talvolta anche attraverso la contemporanea presenza dei suoi familiari Nella gestione dei colloqui ho sempre tentato di seguire l approccio proposto e suggerito pi volte dalla vostra quipe SIVA il counselling ossia un metodo o un processo di relazionarsi e di rispondere 6 Giacobini C I sussidi tecnici e informatici curato dal Centro per la Do
103. ro Sistema vocale Voltapagine Sistema controllo ambiente Efficacia Alta Alta Alta Manovrabilit Alta Media Media Flessibilit Alta Alta Alta Accessibilit economica Media Media Bassa Sicurezza Alta Alta Media Durabilit Alta Media Alta Facilit di Alta Media manutenzione Accettabilit personale Alta Media Media Compatibilit tecnica Alta Media Alta Tabella n VIII valutazione degli ausili proposti dal progetto secondo i parametri proposti da A Batavia e G Hammer 6 5 Telefono viva voce e modem Sono state scelte da Cristian due soluzioni alternative che gli consentono in modo del tutto autonomo per poter attuare conversazioni telefoniche senza dover provvedere all aiuto di altri L uso di un normale telefono a tasti richiede una buona abilit normale per l uso sia nella composizione del numero sia nell azione di sollevare e riabbassare la cornetta cose che Cristian non assolutamente in grado di fare Si pensato all uso contemporaneo di due soluzioni che risultano non totalmente efficaci per l utente se adottate singolarmente mentre risultano ottimali se considerate nel loro insieme La prima soluzione adottata stata la scelta di un telefono viva voce che consente di comunicare senza l utilizzo delle mani Si tratta di un normale telefono a tasti della Telecom modello Sirius Plus che ha in dotazione un tasto in pi per scegliere l opzione viva voce Ogni qualvolta
104. sere continuamente reinventata senza pretese valutative e pregiudiziali siamo qui come ricorda Vico nella dinamica del provvisorio in cui lo stesso utente si fa partecipe e collaboratore alla realizzazione dell intero progetto ed ha come fine ultimo la partecipazione del soggetto alla sua riabilitazione attraverso strumenti di integrazione sociale e scolastica e attraverso l utilizzazione di risorse informatiche e tecnologiche Un progetto formativo in cui la stessa formazione riveste un duplice compito di formare l altro ed essere formati dall altro CAP II CONTESTO 2 1 Ostacoli barriere incentivi Affronteremo in questo capitolo il discorso su come il contesto di vita nel quale Cristian vive e interagisce abbia e sia tuttora un incentivo un aiuto e come altre volte sia stato invece di ostacolo al progetto per il raggiungimento dell autonomia Il perseguimento di essa infatti come sottolinea molto bene Massimo Ferrario non pu prescindere da tre componenti fondamentali che la costituiscono e la completano nel suo sviluppo ossia la relazione con se stessi con gli altri e con l ambiente di vita che circonda l uomo Affronter perci le dinamiche familiari e sociali che in un modo o nell altro sono intervenute ponendosi ora come ostacoli ora come incentivi a sostegno dell utente e della sua famiglia 2 2 La famiglia promotrice di autonomia Se partiamo da una visione sistemica della famiglia in c
105. sere del soggetto non sempre porta al cambiamento alla modificazione di questo stato Se la domanda rimane aperta ad ulteriori sviluppi ritengo giusto comunque indicare brevemente gli interventi cronologici dell intervento riabilitativo o assistenziale se consideriamo quanto detto sopra nel decorso della disabilit di Cristian Il primo stadio della riabilitazione o assistenza si attuato nel momento della fase acuta della malattia ossia in fase di accertamento del danno Il ragazzo durante le degenze in clinica veniva sottoposto quotidianamente a due sedute di rieducazione neuromotoria attraverso lo svolgimento delle seguenti attivit Movbilizzazione passiva analitica dei quattro arti in posizione supina decubito laterale e da seduto Particolare attenzione si rivolgeva alle articolazioni S O scapolo toracica polso M F L F P I F I ed I F D bilateralmente Movbilizzazione attiva degli arti inferiori ed attiva assistita degli arti superiori prevalentemente a livello prossimale Attivit favorenti lo svincolo dei cingoli e la motilit selettiva del capo e del tronco Es facilitanti i passaggi posturali Es facilitanti il recupero delle reazioni di equilibrio in posizione assisa Postura in long sitting con cinghia per fissare in estensione le ginocchia ed articolazioni T T flesse dorsalmente a 90 ca Rieducazione alla deambulazione funzionale Il secondo stadio della riabilitazione quello di tipo
106. sima ipotrofia e ipotonia globale bilaterale agli arti superiori nell arto superiore destro accennato l adduzione di braccio e la flesso estensione del dito medio mentre a sinistra accennato l adduzione del braccio e la flesso estensione delle dita Il ragazzo si presenta vigile normo orientato Presenta una stazione eretta ben tenuta con passaggi di postura e deambulazione autonoma Sono assenti cinestesie di pendolamento degli arti superiori Presenta una ipostenia della muscolatura del capo La sua autonomia funzionale molto ridotta viene assistito dalla madre in gran parte delle attivit quotidiane sia nella cura della propria persona mangiare igiene personale abbigliamento sia nel controllo dell ambiente circostante aprire porte manovrare interruttori ecc mentre nell area comunicativa presenta una certa autonomia Non ha problemi di linguaggio e grazie all adozione di un ausilio software per il riconoscimento vocale riesce da circa due anni ad essere autonomo nella scrittura e nell uso del telefono inoltre grazie alla se pur minima adduzione del braccio sinistro e la flesso estensione delle dita riesce ad utilizzare il mouse per l accesso al computer Tuttavia deve essere assistito durante lo studio nell operazione di voltare le pagine di un libro Vive con i genitori il padre lavora e la madre e casalinga ed il fratello di quindici anni Cristian frequenta attualmente con ottimo profitto il quinto anno
107. squilla il telefono e Cristian vuole rispondere occorre che prema un tasto operazione che se il linea teorica risulta per lui impossibile data l assenza di movimenti volontari degli arti superiori in pratica molto semplice per il ragazzo perch tramite la pressione del naso sul tasto o l utilizzo di un qualsiasi oggetto afferrato con i denti effettua la pressione del tasto Se da un lato in questo modo risolta la soluzione della ricezione non si pu dire lo stesso per la composizione del numero nel caso in cui sia lui a voler telefonare ad aprire la comunicazione Problema di facile risoluzione tramite l utilizzo di modem collegato al computer che consente previa accensione del microfono accensione della scheda audio e collegamento del modem dopo una serie di operazioni preliminari programmi accessori connessione telefonica selezionate col mouse o con il programma di riconoscimento vocale di dettare o scrivere il numero e di inoltrare immediatamente la chiamata Inoltre poich il padre lavora presso una ditta di telefoni ha acquistato per Cristian delle normali cuffie dotate di microfono che prevedono tramite una piccola centralina il collegamento e la A Batavia G Hammer Towards the development of consumer based criteria for the evalutation of assistive devices Journal of Rehabilitation Reserarch amp Development vol 27 4 pp 425 436 in Ausili per l autonomia Corso di perfezionamento Tecnologie per l
108. sso e la tapparella della sala computer Tutti i prezzi sono comprensivi di IVA al 4 Si considera una minima assistenza di livello A per il posizionamento del microfono sull utente 2 volte al giorno x 10 minuti x 365giorni 60minuti 120h x 25 000 Costo annuo per l assistenza di livello A 6h al giorno x 365giorni 2190h x 25 000 ad ora Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore 35 Come possiamo notare la differenza fra i costi finanziari e quelli sociali notevole in quanto sono stati inseriti fra questi ultimi anche le spese relative all assistenza Per concludere possiamo dire che nonostante l investimento economico per la realizzazione del progetto di intervento di Cristian possa apparire alto tale valutazione quantitativa deve essere sempre affiancata da una di tipo qualitativo che considera l ausilio secondo la sua efficaciacio l effetto diretto e visibile di quanto l adozione di un ausilio possa migliorare la qualit di vita e secondo la sua utilit relativa alla percezione soggettiva di tali effetti da parte della persona disabile rispetto alle aspettative della qualit di vita che essa in un determinato contesto sociale famigliare e culturale si attende Inoltre non dobbiamo trascurare un altro elemento che potrebbe incidere sulla riduzione del pesante bilancio famil
109. stico attraverso azioni interventi ed una programmazione individualizzata estesa e dettagliata che includa obiettivi tempi di realizzazione e metodologie adottate affinch la persona possa esprimere valutate le sue condizioni cliniche e le sue possibilit funzionali residue il massimo delle sue potenzialit Per rendere possibile all allievo portatore di handicap che sia in grado di seguire regolari piani di studio la frequenza di corsi di scuola media superiore lo Stato e gli Enti locali nell ambito delle rispettive competenze collaborano per la eliminazione delle barriere architettoniche attraverso specifici strumenti e la dotazione di attrezzature ausili tecnici e sussidi didattici che permettano l esercizio della facolt di comunicazione orale e o scritta per l alunno portatore di handicap fisico e o sensoriale Anzitutto da chiarire che dal punto di vista dell azione educativa che la scuola deve compiere non ha importanza tanto la classificazione tipologica dell handicap quanto l analisi e la conoscenza delle potenzialit del soggetto che ne Andrich R Evoluzione del concetto di ausilio in Consigliare gli ausili a cura di Andrich R Edizioni Pro Juventute Milano 1996 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 7 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore portatore Questo quanto brevemente previsto dalla legge 104 per
110. ta da parte del ragazzo della prima soluzione ossia un sistema basato sul riconoscimento vocale che gli consente il superamento delle limitazioni funzionali alla scrittura ma una scelta avvallata anche dal fatto che comporta solo un esborso iniziale per il solo prezzo d acquisto e di installazione mentre non richiede altre spese di addestramento manutenzione o assistenza In assenza di intervento come si pu notare gli esborsi economici necessari per l assistenza persone che assolvano il compito dello scrivere per lui sarebbero troppo elevati oltre quarantacinque milioni annui Passiamo ora ad illustrare con la seguente tabella la seconda soluzione scelta dall utente ed ha quantificarne i relativi costi da sostenere con e in assenza di intervento II INTERVENTO Tecnologia In assenza d intervento Voltapagine Turny Costo d acquisto 4 784 000 Installazione 200 000 Addestramento all uso Costi tecnici di funzionamento 30 000 Altri servizi Assistenza 4 550 000 Costo totale 5 014 000 27 375 000 di Energia elettrica consumata dal PC il costo annuale Costo annuo per l assistenza di livello A necessaria per il posizionamento del microfono sull utente 2 volte al giorno x 10 minuti x 365 giorni all anno 121 h x 25 000 all ora Costo annuo per l assistenza di livello A genitori o volontari 5h al giorno x 365 1825 x 25 000h 54 Costo del vo
111. tenzialmente raggiungibili dal ragazzo ci sia la valorizzazione delle proprie capacit l acquisizione di maggiore fiducia in se stessi il rinforzo del s nel rendersi conto di poter fare in modo del tutto autonomo cose attivit che da tempo non poteva pi fare per via delle sue limitazioni motorie Pensiamo al computer e ai suoi risvolti psicologici indotti nel ragazzo nel poterlo utilizzare e controllare con l utilizzo di svariati programmi alle potenzialit di Internet 4 2 Evoluzione probabile in assenza di intervento Sebbene non sia facile capire a priori quanto e in che modo gli interventi pensati per Cristian in termini di tecnologie di ausilio risponderanno agli obiettivi prefissati perch come abbiamo gi accennato e come chiariremo meglio in seguito sono tante le variabili e i fattori socio ambientali che intervengono nel corso di tutte le fasi previste dal progetto possiamo per immaginare gli effetti negativi derivanti da un eventuale assenza di intervento Pensiamo per esempio cosa significherebbe per il ragazzo non andare a scuola ossia rinunciare alla sua crescita educativo culturale alla possibilit di coltivare nuove amicizie di socializzare e quant altro La rinuncia a queste opportunit a 2 Ferrario M Come continuare il programma in Imparando a cambiare Edizioni Pro Juventute Milano 1992 pag 248 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tes
112. ter e alla visione dell estrema facilit di controllo da parte dell utente sono venuti meno anche negli stessi compagni molti pregiudizi riguardo all incapacit da parte di persone disabili di fare le cose considerate dalla comunit per cosi dire normali Cos si anche attuata una collaborazione e scambio di esperienze tra compagni Ma non si pu negare che esistono pregiudizi e situazioni fastidiose a cui spesso Cristian deve far fronte CAP VIII PROGRAMMA OPERATIVO PER LA REALIZZAZIONE DELL INTERVENTO 8 1 Analisi della predisposizione dell utente Come abbiamo ribadito pi volte in questo elaborato Cristian un ragazzo abbastanza informato attento e curioso soprattutto nei confronti delle novit informatiche a titolo di esempio possiamo dire che la scelta del sistema vocale pi opportuno per la sua integrazione scolastica stata compiuta da lui dopo un attenta valutazione dei prodotti presenti sul mercato Ora sebbene una persona informata sia in genere pi incline al cambiamento talvolta per queste nozioni non sono sufficienti per elaborare e intraprendere un progetto d intervento che partendo dall analisi e dal confronto di varie soluzioni alternative e passando per percorsi intermedi che riguardano la riorganizzazione della propria vita e dell ambiente circostante abbia come punto d arrivo l acquisto di un ausilio Arrivare ad essere attori e protagonisti del progetto acquisire capacit
113. tervento significativo in termini di tecnologie di ausilio Analizzeremo precisamente queste problematiche 1 integrazione e riorganizzazione della vita scolastica 2 controllo ambiente a accessibilit informatica e scrittura b comunicazione c manipolazione assistita d comando a distanza Mentre rimando alla consultazione del capitolo terzo per la trattazione relativa alla problematica dell integrazione e riorganizzazione della vita scolastica di Cristian qui ci occuperemmo dettagliatamente del secondo punto analizzando i singoli obiettivi d intervento per cui si prospetta o si gi attuato un intervento significativo in termini di tecnologie d ausilio 5 2 Alla base una corretta postura Ancor prima di affrontare il discorso sulla scelta degli ausili pi idonei e rispondenti alle esigenze del ragazzo occorre soffermarsi un attimo su un elemento che ne consentir il loro successivo utilizzo Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 12 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore la corretta postura Questo infatti risultato il primo problema per Cristian per l accesso al PC Per circa un anno l unica postura che gli consentiva l accesso al computer era la posizione alzata posto frontalmente al monitor cercava tramite la spinta della spalla di posizionare la mano sinistra sopra il mouse per poi muoverlo con immensa fatica al
114. ti e quindi la possibilit di comunicare b veloce in quanto in grado di scrivere dopo un breve addestramento cinquanta o sessanta parole al minuto 30 L ausilio per cominciare in sito Internet http www ausilioteca org 3 Applicazione di sistemi di riconoscimento e sintesi vocale per l aiuto ai disabili pag 194 in Progetti di ricerca e nuove tecnologie del IV Convegno Nazionale Informatica Didattica e Disabilit volume I a cura di Antonina Saba Napoli 9 10 11 Novembre 1995 Centro Direzionale Holiday Inn Isola E6 32 Andrich R Comunicazione e ausili in Ausili per l autonomia a cura di Andrich R Edizioni Pro Juventute Milano 1988 pp 276 278 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 20 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore c assertivo d permanente perch ci che viene scritto pu essere stampato su carta e correggibile in quanto Cristian pu in ogni momento correggere ci che ha scritto f espandibile perch continuamente amplia il suo vocabolario Ma l ausilio considerato ha un alta disponibilit e utilizzabilit perch per Cristian idoneo alle sue capacit motorie residue in quanto grazie alla voce ha un ottimo controllo su di esso riuscendo ad avere cos notevole autonomia nello studio riducendo cosi la dipendenza da altri Inoltre il costo di acquisto ma
115. ti da un eventuale assenza d intervento Obbiettivi generali Evoluzione probabile in assenza di intervento Integrazione scolastica Negazione del diritto allo studio e isolamento Autonomia di Cristian Assistenza continua Ridurre la dipendenza Soggiorno in centro riabilitativo Risparmio di tempo e di energie da parte di Lentezza e stanchezza nelle attivit Cristian Valorizzazione delle proprie capacit maggiore Sfiducia in se stesso fiducia in se stesso maggiore autostima Tabella n INI elenco obiettivi generali dell intervento ed evoluzione probabile in assenza di esso CAP V ARTICOLAZIONE DEL PROGETTO 5 1 Suddivisione del progetto nella serie di interventi che lo compongono In questo capitolo faremo un analisi dei possibili interventi pensati per la realizzazione del progetto di Cristian attraverso un processo di identificazione dei sottobiettivi e delle alternative valide considerate dall utente per giungere poi alla descrizione della soluzione scelta Il progetto di intervento pensato per e con Cristian si articola in cinque singoli sottobiettivi realizzabili nell arco di cinque anni attraverso un processo di intervento che va dall integrazione scolastica fino all utilizzo di programmi per l accesso al computer e di tecnologie per la manipolazione e il controllo dell ambiente Suddividiamo sinteticamente il progetto nelle diverse aree su cui stiamo tentando di condurre un in
116. tosa lire 980 000 microfono compreso per questo motivo stiamo valutando con l utente se non sia pi conveniente l acquisto di una scheda video per il computer in commercio il prezzo parte dalle 250 000 che per anche se presenta il vantaggio di un possibile controllo vocale tale operazione sarebbe comunque limitato solo alla stanza in cui collocato il PC I dispositivi teletasker sono come gi precisato in precedenza solo uno degli elementi hardware dell intero sistema di telecontrollo vocale infatti gli stessi teletasker comunicano con un altro elemento chiamato Convomodem attraverso l utilizzo delle onde radio La scelta di tale personalizzazione nella modalit di comunicazione tra 1 due hardware nasce dal fatto che presenta una Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 26 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore elevata affidabilit di trasmissione rispetto a alle onde convogliate ed un prezzo contenuto rispetto alla modalit doppino CAP VII ANALISI RETROSPETTIVA E PROSPETTICA DEI RISULTATI 7 1 Una valutazione come esito di pi fattori Fare un analisi dei risultati riscontrati o previsti per il futuro dall adozione degli ausili tecnici rispetto alle aspettative e agli obiettivi formulati in precedenza per la realizzazione del progetto di Cristian non una cosa semplice in quanto la valutazione dell ausilio s
117. tto con l applicazione dell aliquota IVA agevolata del 4 si otterr un risparmio pari ad oltre due milioni rispetto all acquisto con l aliquota pari al 19 Il punto due sopra enunciato si riferisce alla normativa relativa alle imposte sui redditi delle persone fisiche IRPEF e prevede la possibilit al momento della denuncia annuale dei redditi di detrarre il 19 dalle spese sostenute per l acquisto di ausili informatici e tecnici La cifra va sottratta dall imposta lorda da versare per quell anno all erario Per ottenere tale agevolazione occorrer allegare alla dichiarazione dei redditi la seguente documentazione un certificato di handicap rilasciato dall azienda ASL di competenza Gazzetta Ufficiale del 2 Aprile 1998 n 77 Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 37 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore un certificato del medico specialista che ha in carico in quel momento Cristian che attesti che il sussidio sia rivolto a facilitare la sua autonomia e la sua integrazione Analizzando il piano economico delle spese da sostenere per l attuazione del progetto del nostro utente Cristian vediamo che le spese da sostenere per l acquisto di tutti gli ausili ammontano a lire 14 295 480 perci all atto della dichiarazione dei redditi redatta a fine anno dal padre di Cristian all imposta da versare all
118. tura dei vocabolari per le applicazioni quali Word Pad o Write un vocabolario Sistema contiene le parole e i gruppi che non appartengono ad un applicazione specifica il Vocabulary Manager che contiene le informazioni sugli altri vocabolari gruppi parole 6 Personalizzazione La personalizzazione di un ausilio non consiste necessariamente in una modifica fisica dell ausilio stesso ma pu essere costituita da un particolare modo d uso nel caso del software dalla scelta di una determinata modalit di interazione Ed proprio per questa possibile personalizzazione che per Cristian la scelta dell ausilio Dragon Dictate risulta vincente in quanto da la possibilit a l utente di scegliere momento per momento caso per caso se usare mouse o i comandi vocali permettendogli di adattare meglio le prestazioni della macchina alle proprie capacit di interazione con essa Diverse personalizzazioni possono essere fatte per l utilizzo di Dragon Dictate la prima fra tutte come abbiamo visto consiste nella scelta del tipo di input a mani libere con l uso del mouse o interamente con la voce Cristian ha scelto quest ultima modalit di interazione associata all uso del mouse Le altre personalizzazioni si possono fare dopo l apertura della finestra di dialogo opzioni selezionando opzioni dal men vocale attraverso le modifiche di una o pi di dodici cartelle previste relativamente alle caratteristiche
119. ui ogni membro influenza ed influenzato dagli altri e contribuisce a determinarne l assetto generale occorre capire come tale istituzione primaria reagisca e ponga in atto strategie di adattamento per ritrovare un nuovo equilibrio di fronte all evento handicap Il primo elemento perturbante per la famiglia di Cristian in seguito alla sua disabilit stato lo stravolgimento delle attivit abituali di tutti i componenti del suo nucleo familiare in quanto inizialmente orari e tempi lavorativi si sono ridotti per dedicare pi tempo al ragazzo Ma grazie alla capacit di effettuare una corretta valutazione del problema ai supporti materiali e sociali forniti dall esterno i genitori di Cristian hanno messo in atto subito tutte le strategie e le risorse disponibili per affrontare il nuovo evento e riacquistare in un breve periodo un nuovo equilibrio familiare C stato sempre un rapporto di collaborazione tra i coniugi pur ognuno mantenendo i suoi ruoli cos il padre ha continuato a lavorare presso l azienda di servizi cui era impiegato occupandosi del ragazzo nel resto delle ore disponibili mentre la madre ha continuato a fare la casalinga a tempo pieno dedicando per gran parte del tempo a Cristian e alle sue esigenze La figura della madre fondamentale nella vita di Cristian perch lei ad occuparsi della sua assistenza continua durante tutta la giornata per lavarlo vestirlo svestirlo alimentarlo ecc ma non si mai posta
120. ware si compone di a teletasker ossia un dispositivo elettrico che dispone modello base di quattro ingressi e di quattro uscite che rappresentano i canali Per poter per esempio controllare una lampadina baster collegare all ingresso di uno dei canali del Teletasker l interruttore manuale della lampada e all uscita corrispondente il filo che alimenta la lampadina Invece per 1 motori che devono invertire il senso di marcia ad esempio una tapparella di una finestra sulla quale montato un motore elettrico che la alza e l abbassa necessario utilizzare due canali Teletasker uno per ogni direzione di marcia i pulsanti per il controllo manuale andranno collegati agli ingressi corrispondenti Ogni Teletasker pu raddoppiare il numero dei canali con l aggiunta di un espansione che si collega semplicemente con un cavetto all apposita porta presente su un lato del Teletasker Per individuare un Teletasker nella rete viene associato ad ognuno un identificativo utilizzato dal computer per inviare un comando ad un particolare Teletasker b un Convomodem cio un dispositivo che gestisce tutte le comunicazioni tra il PC e i Teletasker Si connette alla porta seriale RS2 32 del computer e pu funzionare contemporaneamente con tutti e tre i sistemi di trasmissione onde radio doppino onde convogliate Un singolo Convomodem in grado di controllare fino a 235 Teletasker a ogni Teletasker possibile collegare fino a otto dispositiv
121. zione modo dettatura E anche possibile passare automaticamente al modo dettatura e dettare un documento avvalendosi del comando inizia documento in questo modo il comando applica la lettera maiuscola alla prima parola pronunciata Per immettere nel testo segni di punteggiatura nomi numeri o per iniziare un nuovo paragrafo Cristian dovr solo pronunciarli con il loro nome Quando si termina una frase con un punto punto interrogativo o esclamativo Dragon Dictate aggiunge automaticamente uno spazio e inserisce la parola successiva con l iniziale maiuscola E possibile anche modificare il testo con le funzioni di Taglia Copia Incolla con la pronuncia del comando Modifica seguito dopo una breve pausa dalle parole Taglia Copia o Incolla Talvolta nel corso della dettatura potrebbe capitare che Dragon Dictate scriva parole diverse da quelle dettate o non capisca un determinato comando perci presenta tre punti interrogativi Per correggere gli errori occorrer Per un approfondimento dell uso del programma tramite tastiera consultare Dragon Dictate manuale dell utente della Dragon Systems Inc Corso di perfezionamento Tecnologie per l autonomia Anno accademico 1998 1999 Tesi Serena Demara 19 Fondazione Don Carlo Gnocchi Universit Cattolica del Sacro Cuore dire Oppla in questo modo si aprir una finestra contenente un elenco di parole alternative c

Corso Perfezionamento "Tecnologie per l`Autonomia

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