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La surveillance de la santé des femmes

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1. 1997 Cat H21 126 5 1 1997F Comit consultatif f d ral provincial territorial sur la sant de la population Strat gies d am lioration de la sant de la population Investir dans la sant des Canadiens Halifax Nouvelle Ecosse 14 15 septembre 1994 Groupe de travail f d ral provincial territorial sur la sant des femmes Un effort conjoint pour la sant des femmes Plan d ensemble pour l laboration de politiques et de programmes 1990 Colloque national Un partenariat de femmes Ce que les femmes ont dire Compte rendu et recommandations du colloque national Un partenariat de femmes vers un r gime de sant r pondant aux besoins de toutes les femmes Ottawa Conseil consultatif canadien sur la situation de la femme 1995 Walters V Lenton R McKeary M La sant des femmes dans le contexte de la vie des femmes Rapport pr sent au directeur de la promotion de la sant Sant Canada Canada Ministre des Approvisionnements et Services 1995 Cat H39 324 1995F La Surveillance de la sant des femmes O3 Un plan d action pour Sant Canada La surveillance de la sant des femmes Dawn Fowler Comme bon nombre d entre vous connaissez bien les m thodes de surveillance les probl mes qui y sont li s et la collecte de donn es et que le programme de la journ e est fort charg je serai br ve Deux facteurs sont l origine de la pr sente initiative visant concevoir un syst me de surveill
2. Mandat composition et fonctionnement la demande du Dr Michael Shannon directeur g n ral du LLCM de Sant Canada un comit consultatif compos de professionnelles de la sant b n voles de toutes les r gions du pays reconnues pour leur travaux sur la sant des femmes et repr sen tant un large chantillon multi disciplinaire d expertise universitaire et scientifique m decine politique publique et gouvernement sciences infirmi res sociologie et anthropologie conomie de la sant pid miologie a commenc se rencontrer au d but de 1999 Les membres de ce comit sont les suivantes Mmes Monique B gin Sharon Buehler May Cohen Jean Gray pour un certain temps Patricia Kaufert Armin e Kazanjian Heather Maclean Donna Stewart et Bilkis Vissandj e Le Comit tait pr sid par Mme Monique B gin Une fonctionnaire du LLCM Mme Dawn Fowler agissait comme secr taire du comit nomm le Comit consultatif sur la surveillance de la sant des femmes Le mandat donn au Comit consultatif par le directeur g n ral tait le suivant donner des conseils sur les enjeux priorit s m thodes et partenariats potentiels en mati re de surveillance de la sant des femmes Je vous ai demand de nous aider d terminer quels sont les principaux probl mes de sant des femmes au Canada en pr cisant que les recommandations de votre comit serviront de fondement la cr ation d un ventuel syst me na
3. Questions soulev es par les participants aux ateliers devant faire partie de la surveil lance lesquelles ont galement t soulev es lors de la r union du National Abortion Federation 1 Le temps qui s coule partir de la prise de la d cision de subir un avortement jusqu au moment de la prestation des services 2 La distance parcourir pour obtenir des services d avortement 4 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Ill Caract ristiques d un syst me de surveillance de la sant des femmes Les participants l atelier s entendent pour exiger un changement radical dans la fa on de surveiller la sant des femmes au Canada un changement visant sortir des sentiers battus et s loigner du mod le classique de surveillance des maladies reconna tre ce que nous savons et ce que nous ignorons trouver de nouvelles fa ons d acqu rir des connaissances sur la sant des femmes afin de mieux r agir d passer l tape de la mesure et commencer examiner les interactions parmi les diff rents facteurs Pour bon nombre de personnes l exemple de la surveillance des avortements th rapeu tiques a constitu la premi re exposition aux d tails pratiques du syst me canadien de surveillance de la sant la reconnaissance de la valeur du travail d j accompli s est ajout e avec surprise la constatation de la nature limit e des indicateurs auc
4. Sharon Buehler PhD arriv e en mars 1999 Professeure agr g e Division of Community Health Faculty of Health Sciences Memorial University of Newfoundland May Cohen MD CCFP FCFP Professeure m rite Department of Family Medicine Faculty of Health Sciences McMaster University Jean Gray MD FRCPC jusqu en mars 1999 Doyenne adjointe Continuing Medical Education Faculty of Medicine Dalhousie University Armin e Kazanjian Dr Soc Codirectrice Centre for Health Services and Policy Research Professeure agr g e Department of Health Care and Epidemiology Faculty of Medicine University of British Columbia Patricia Kaufert PhD Professeure D partement de sant communautaire Facult de m decine Universit du Manitoba Heather Maclean EdD Directrice Centre for Research in Women s Health University of Toronto Sunnybrooke and Women s College Health Sciences Centre La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Donna E Stewart MD DPsych FRCPC Lillian Love Chair in Women s Health The Toronto Hospital and Faculty of Medicine University of Toronto Bilkis Vissandj e PhD Codirectrice universitaire Centre d excellence pour la sant des femmes Universit de Montr al Secr tariat Dawn Fowler MA MUP Chef D veloppement de la surveillance Laboratoire de lutte contre la maladie Sant Canada La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour
5. eau et du sol sont des d terminants cl s de la sant Des facteurs tels que le logement la s curit en milieu de travail ou l am nagement de la collectivit et du r seau routier exercent galement une profonde influence Patrimoine biologique et g n tique Le patrimoine g n tique de l individu le fonctionnement des divers syst mes et appareils de l organisme et les processus de d veloppement et de vieillissement sont des d terminants fonda mentaux de la sant Les diff rences entre les sexes qu elles soient d origine biologique ou sociale influencent la sant des individus et des populations Habitudes de vie et comp tences d adaptation personnelles Les environ nements sociaux qui encouragent et appuient les bonnes d cisions en mati re de sant et les modes de vie sains de m me que les connaissances les inten tions et les comp tences d adaptation qui favorisent l adoption de comporte ment sains sont des d terminants cl s de la sant D veloppement sain dans l enfance La p riode pr natale et la premi re enfance peuvent avoir des effets tr s puissants sur la vie le bien tre et les comp tences de la personne Il est par exemple de plus en plus vident que l insuffisance de poids la naissance est li e l apparition de divers probl mes sanitaires et sociaux au cours de la vie Et si l on consid re le revenu de la m re chaque nouvel chelon de revenu le poids moyen du nouv
6. laborer une strat gie de consultation pour recueillir des donn es sur les meilleures pratiques au Canada et l tranger de superviser les sous comit s charg s de questions de sant particuli rement importantes de fixer les prior it s concernant la recherche et d ouvrir des voies de communication avec les utilisa teurs de l information issue de la surveillance Le Comit consultatif doit faire conna tre les besoins en recherche aux organismes de financement Il faudrait envisager la possibilit d mettre des demandes de propositions et de recourir d autres moyens pour acc l rer la recherche sur les priorit s Le Comit consultatif devrait tre les yeux et les oreilles du LLCM lorsque celui ci communique avec les utilisateurs de l information sur la surveillance partout au Canada tout en s effor ant d am liorer constamment le dialogue et la r troaction 54 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Un bureau de surveillance de la sant des femmes devrait aussi tre mis sur pied au sein m me du LLCM Ce bureau devrait recevoir les avis du Comit consultatif laborer un plan strat gique pour orienter le syst me de surveillance de la sant des femmes dans la direction d j nonc e poursuivre la recherche sur les m thodes de surveil lance maintenir des liens avec les syst mes de surveillance de la sant des femmes au Canada et l tranger afin d tre toujours l
7. le degr de soutien apport par la famille les amis ou d autres membres de la col lectivit la fa on d occuper son temps et d en tre ma tre la facilit d acc s certaines ressources et le degr de prise sur ces ressources pour satisfaire les besoins fondamentaux l image de la femme au sein de la soci t et son inci dence sur l image de soi et les pratiques d hygi ne personnelle b Le sexe Le syst me actuel de surveillance de la sant permet d analyser les dif f rences entre les hommes et les femmes par rapport aux probl mes de sant 46 La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Cependant il ne s agit que des diff rences relev es sur le plan biologique Les participants ont insist sur l importance d tendre le concept l examen des dif f rences d coulant du r le assign chacun des sexes sur le plan de la sant c est dire les mod les de comportement propres aux hommes et aux femmes dans le contexte culturel Comme les r les sexuels sont le fruit d un apprentis sage ils peuvent voluer dans une direction qui favorise davantage la bonne sant si l on tablit clairement un lien entre un comportement propre un sexe et le risque de mauvaise sant La grande priorit accord e cette dimension de la surveillance de la sant des femmes trouve cho dans un rapport r cent qui met en relief plus g n ralement les diff rences entre les sexes en
8. le risque de cancer est le plus lev son acc s des soins de qualit peut tre entrav de plusieurs fa ons Si de toute vidence il faut tudier davantage le r le que joue le sexe dans le diagnostic et le traitement du cancer il faut aussi exercer une surveillance non seulement du cancer en soi mais aussi de l acc s aux soins notamment la lumi re du d lestage vers les municipalit s et les familles des responsabilit s auparavant assum es par les services de sant des provinces Il est essentiel de disposer de bonnes donn es de surveillance pour laborer cibler et valuer les strat gies de pr vention de d tection et de traitement du cancer de m me que pour am liorer la qualit de vie des femmes atteintes de cancer Ces don n es servent en effet valuer les besoins tablir les priorit s et valuer les progr s accomplis Mais comment peut on savoir que l on a fait des progr s Historiquement la surveil lance a mis l accent sur les cas et sur les d c s Ce sont l de pratiques indicateurs de besoins en services qui peuvent aussi tre utiles pour fixer les priorit s mais ils sont aussi passablement bruts et n aident gu re valuer les progr s accomplis dans la lutte contre le cancer S ils permettent assez bien de d crire l impact de la maladie et jusqu un certain point de faire de grossi res pr visions fond es sur les tendances de l incidence ou de la mortalit
9. nos besoins d information mais aussi envisager de recourir des sources diff rentes non traditionnelles Il ne s agit pas tant de cr er de nouvelles formes de collecte de donn es ni de mener de nouvelles enqu tes mais plut t premi rement de mieux exploiter les donn es qui sont d j recueillies p ex en tablissant de meilleurs liens deuxi mement d am liorer les m thodes et les outils de collecte actuels pour qu ils r pondent mieux nos besoins d information et troisi mement de mettre au point de nouveaux instruments et de nouvelles strat gies pour combler les lacunes dans les sources de donn es existantes Pour nous faciliter la t che nous devons tre pr ts revoir notre m thode d analyse de donn es et nous demander comment nous pouvons la modifier plus pr cis ment en menant des analy ses comparatives entre les sexes pour mieux comprendre les probl mes de sant des femmes Voici quelques unes des questions que nous devons nous poser aujourd hui Quelles bases de donn es doivent tre modifi es et de quelle mani re Faut il concevoir de nouvelles formes de collecte de donn es ou de nouveaux instruments d enqu te et le cas ch ant pour quels sujets et quelles populations Quel genre de question faut il poser pour bien comprendre les probl mes et les enjeux auxquels font face les femmes Quels sous groupes devons nous cibler et comment Quelle devrait tre la taille d un chantillon re
10. tats qui sont propres aux femmes les touchent plus fr quemment ou les atteignent plus gravement ont des causes distinctes se manifestent autrement entra nent des cons quences particuli res ou n cessitent des interventions diff rentes chez les femmes 1 Cette d finition met cependant l accent sur la maladie et non sur la sant On con oit aujourd hui la sant des femmes comme un continuum qui s tend sur toute la vie et qui est essentiellement et troitement li aux conditions de vie Elle est fonc tion de relations complexes entre la biologie le comportement l gard de la sant et le contexte historique conomique et sociopolitique dans lequel vivent les femmes Cette volution de notre compr hension de la sant des femmes a conduit le Women s La Surveillance de la sant des femmes 5 7 Un plan d action pour Sant Canada Health Interschoo l Curriculum Committee de l Ontario laborer la d finition suivante fortement inspir e du travail accompli par le Women s Health Office de l Universit McMaster Hamilton en Ontario La sant des femmes englobe le bien tre motionnel social culturel spirituel et physique des femmes et est d termin e par le contexte social politique et conomique de la vie des femmes aussi bien que par leur patrimoine biologique Cette d finition large reconna t la validit des exp riences v cues par les femmes ainsi que les croyances et les exp riences qui leu
11. Canada Karen Messing Professeure D partement des sciences biologiques Centre d tude des interactions biologiques entre la sant et l environnement CINBIOSE Universit du Qu bec Montr al Vaska Micevski Nurse Practitioner Cardiac Program The Toronto Hospital Women s Health Program University of Toronto Betsy Miller Pharmacia Upjohn Michael Monture Aboriginal Health Access Centre Hamilton Ontario Annette O Connor cole des sciences infirmi res Universit d Ottawa Patricia Petryshen Vice President and Chief Nursing Officer St Michael s Hospital Toronto Ontario Laura Purdy Joint Centre for Bioethics University of Toronto Gail Erlick Robinson Directrice Women s Mental Health Programme The Toronto Hospital University of Toronto Anne Rochon Ford Toronto Ontario 1 Miroslava Romach Women s College Hospital Toronto Ontario Charmaine Roye Avenue Medical Clinic Brantford Ontario Nancy Shosenberg Oshawa Ontario Caroline L Tait Femmes autochtones de Montr al Inc Billie Wilfreda Thurston Directrice Office of Gender and Equity Issues Professeure adjointe Department of Community Health Sciences Faculty of Medicine University of Calgary Konia Trouton Coordinatrice La sant de la population Coordinatrice des tudes sup rieures D partement de m decine familiale Universit d Ottawa Ve Sari Tudiver Women s Health Clinic Winnipeg M
12. O8 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Diapositive 6 Gouvernance et cadre de travail e _ Si l une des propositions expri m es pr c demment devait se concr tiser il faudrait mettre en place une structure de gouver nance et un cadre de travail en mati re de surveillance pour Ententes entre gestionnaires de don guider et r glementer les divers n es aspects du partage et de l change de donn es Relation entre gestionnaires de pro grammes et gestionnaires de donn es e R gles r gissant l acc s et la diffusion La Surveillance de la sant des femmes O9 Un plan d action pour Sant Canada Exemples de questions relatives la sant des femmes et mani re d effectuer une analyse comparative entre les sexes Pat Kaufert On m a demand de pr senter trois exemples d analyse comparative entre les sexes de br ves tudes de cas que le LLCM pourrait int grer ses travaux J ai donc choisi un cas propre aux femmes un autre qui exige un traitement particulier chez les femmes m me si la maladie en question touche aussi bien les hommes que les femmes et un troisi me dont le choix se justifie par les diff rences de manifestation de la m me maladie chez les femmes et chez les hommes La premi re tude de cas porte exclusivement sur une base de donn es que poss de et maintient le LLCM Cette base a suscit l int r t des femmes pr sentes au premier atelier
13. Recherche clinique Recherche pid miologique tudes sociales mod le biom dical histoire naturelle des maladies conteste structurel et culturel sant g n sique populations expos es int r ts priv s point de mire la personne fardeau de la maladie forces politiques point de mire les populations interaction des facteurs 62 La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada iii La d finition de la surveillance au LLCM et attentes du LLCM l gard du pr sent atelier Dawn Fowler Notes d allocution pour louverture de l atelier Au nom du Laboratoire de lutte contre la maladie le LLCM je souhaite tous et toutes la bienvenue cet atelier Je vous transmets en particulier les salutations et les encouragements enthousiastes du Dr Michael Shannon directeur g n ral du LLCM Permettez que je vous dise d abord combien la pr sente initiative m enchante Je crois en effet que l occasion nous est ici donn e d laborer un syst me de surveillance de la sant des femmes qui am liorera notre compr hension de la sant de cette population et notre capacit de mieux orienter nos efforts en mati re de sant publique efforts collectifs faut il entendre Il y a parmi nous aujourd hui des gens qui poss dent un savoir et une exp rience d une tr s grande richesse l aube de l an 2000 nous avons l occasion de faire preuve d inventivit et de cr ativit dans notre tentative de s
14. Soulignons qu il y a presque autant de d fini tions qu il y a de chercheurs qui travaillent sur la question Nancy Krieger d finit le sexe comme un concept social selon lequel la culture d finit la nature le r le et le comportement des hommes et des femmes et les relations entre eux Krieger 1966 Une autre d finition d crit ce concept comme les r les et les responsabilit s des hommes et des femmes tels que d termin s par les perceptions et les attentes quant la fa on de penser et d agir comme un homme ou une femme compte tenu de la fa on dont est organis e la soci t Il s agit l de deux d finitions am ricaines un peu dulcor es qui font abstraction des diff rences dans l acc s aux ressources politiques et conomiques et dans l attribution des pouvoirs en fonction du sexe Elles laissent de c t aussi la mutabilit des rapports entre les sexes Les id es sur les r les sexuels varient grandement d une soci t l autre et changent m me avec le temps au sein d une m me soci t Mais peut tre cela est il sur le point de changer Pour illustrer le lien entre le sexe et les d terminants de la sant j ai d cid de con sulter la liste des bases de donn es du LLCM afin de voir ce que je pourrais citer en exemple Je voulais fonder mon allocution sur l objectif principal de la journ e qui est d analyser de quelle fa on le LLCM pourrait int grer une approche plus sexualis e ses activit s de
15. cologues du Canada et l Association canadienne de sant publique et les Best Practice Guidelines de l Association des h pi taux de l Ontario Font notamment obstacle la d tection du probl me le manque de confiance des professionnels de la sant dans leur capacit de d tecter les agressions et d ensemble de sympt mes pr tant confusion les barri res d ordre culturel et les croyances et attitudes des professionnels eux m mes Examinons maintenant de beaucoup plus pr s trois autres affections qui ont galement t identifi es comme prioritaires chez les femmes le cancer la douleur chronique et les maladies cardiovasculaires Le cancer chez les femmes Un peu plus du tiers des femmes d velopperont un cancer au cours de leur vie et plus du cinqui me en mourront Bien que l incidence globale du cancer soit plus lev e chez les hommes proportionnellement la maladie a un impact plus grand chez les femmes par rapport aux autres causes de maladie d invalidit et de d c s L ensemble des cancers constitue de loin la principale cause de d c s et d ann es potentielles de La Surveillance de la sant des femmes 1 O Un plan d action pour Sant Canada vie perdues chez les femmes comparativement aux maladies cardiovasculaires et aux blessures Certains cancers sont propres aux femmes ou plus fr quents chez elles du fait de leur sexe p ex le cancer du col et des ovaires dans le premier cas ou le cancer du se
16. es sont sous utilis es Il y a d normes obstacles l change de donn es Le groupe a fortement encourag les organismes les minist res et les chercheurs partager leurs donn es Il est important de sensibiliser les praticiens des h pitaux la collecte de donn es et la n cessit d une documentation ad quate souvent les notes ne donnent pas assez de d tails et on passe c t de renseignements importants Les probl mes sont diff rents d une province l autre Prenons par exemple l utilisation des codes de la CIM 9 au Qu bec les syndicats limitent le nombre de codes pouvant tre utilis s et indiqu s dans les rapports En fait tous ceux et celles qui participent au processus de collecte et de saisie des donn es doivent tre bien form s pour faire en sorte que l information soit consign e avec exactitude Statistique Canada Enqu tes Au nombre des enqu tes sur la sant men es par Statistique Canada figure l Enqu te nationale sur la sant de la population ENSP Cette enqu te con ue en 1994 de type la fois transversal et longitudinal pr voit une collecte de donn es tous les deux ans On pr voit maintenant tenir une enqu te nationale sur la sant tous les ans et l enqu te sur la sant dans les collectivit s alternerait avec ENSP La nouvelle enqu te de type transversal porterait sur un vaste chantillon afin de permettre une analyse r gionale et infraprovinciale Elle aurai
17. et pourquoi il participe cette initiative Maintenant laissez moi vous pr senter ses attentes l gard de l atelier J ai particip plusieurs ateliers pour lesquels on nous avait demand de pr parer un plan d action ou un rapport afin d atteindre un but ou un objectif Je pense que nous pouvons tous et toutes nous rappeler que certains ateliers ont t plus r ussis que d autres Il importe donc lorsque nous terminerons demain apr s midi que nous ayons dress le plan d un programme de surveillance de la sant des femmes qui soit la fois r alisable et efficace Je tiens vous assurer que ce plan sera mis en oeuvre qu il ne sera pas rel gu aux oubliettes En fait on attend beaucoup de cet atelier et un grand nombre de personnes ont tr s h te de travailler aux prochaines tapes Mais d abord nous devons construire des assises solides pour la surveillance ce qui commence avec le travail abattu lors du pr sent atelier Les questions auxquelles vous devrez r pondre en groupe restreint ont t formul es dans le but d orienter les discussions et le processus de d cision et devraient donc aider atteindre les objectifs de l atelier Attentes du LLCM l gard de l atelier e Nous devons produire un plan de surveillance de la sant des femmes J entends par l que nous devons r diger un rapport qui sera fond sur le travail r alis ici par le Comit consultatif et que je pourrai pr senter ensuite
18. le cancer du sein le cancer du col ut rin et la grossesse Bien que l actuel syst me permette facilement d analyser les enjeux sanitaires concernant l ensemble de la population en fonction du sexe c d en analysant s par ment les donn es pour les femmes et les hommes il n incorpore pas l analyse comparative entre les sexes c d la s gr gation des donn es selon les r les sp cifiques assign s aux femmes et aux hommes dans la soci t Pour s acquitter de la t che que lui a confi e le LLCM le Comit consultatif a adopt une approche en deux temps 1 d crire les caract ristiques que devrait pr senter un syst me de surveillance de la sant des femmes et d terminer la fa on de fixer les priorit s et de les tenir jour et 2 tablir la disponibilit et la qualit des donn es pertinentes examiner si de nouvelles approches d analyse s imposent et mettre au point un plan d action accompagn de recommandations pr cisant qui devrait faire quoi pour que ce syst me soit mis en place Le premier groupe de questions a t tudi l occasion d un atelier tenu les 29 et 30 mars 1999 Ottawa qui r unissait un groupe diversifi de plus de 60 personnes bien au fait des enjeux sanitaires concernant les femmes provenant de partout au Canada Un deuxi me atelier sur les id es et pr occupations des minist res f d raux concern s doit galement tre organis Un troisi me r unissant des sp cialistes d
19. les naissances vivantes le recensement la mortalit et la morbidit Ces liens peuvent tre faits tous les cinq ans pour diff rents chantillonnages diff rentes r gions g ographiques et diff rents groupes risque p ex les Autochtones les immigrants etc En 1991 on a proc d l Enqu te aupr s des peuples autoch tones et il est maintenant possible d tablir des liens avec d autres bases de don n es mais avant d aller de l avant il faudra justifier ces liens Le groupe estime que lorsque des organismes envisagent de modifier leurs bases de donn es ou leurs outils de collecte de donn es les groupes sur lesquels on recueille des donn es doivent participer au processus de conception et de modification Cela ne pourrait que renforcer les outils et la m thodologie puisqu on pourrait obtenir plus d information de l int rieur p ex d terminer ce qui fonctionnera ou ne fonctionnera pas dans un certain groupe sur le plan de la langue de la formulation ou d un sujet particulier aborder On a soulign qu il serait utile pour ICIS de conna tre l avance les changements souhait s ce qui faciliterait le processus de n gociation On pourrait justifier certaines activit s en tant plus cr atif par exemple dans les cas de mise en place de proth se de la hanche ou du genou il serait possible de suivre les patients la suite de leur intervention en se servant du registre des traumatismes Des donn
20. mes pour les deux sexes mais cela reste d montrer En d autres mots comme on conna t bien les facteurs de risque pour les hommes on assume qu ils sont les m mes pour les femmes soit le tabagisme particuli rement important chez les femmes les fumeuses de moins de 50 ans courent trois fois plus de risque de mourir d une cardiopathie pass l ge de 35 ans le tabagisme combin l utilisation de contraceptifs oraux accro t ce risque encore davantage le taux lev de cholest rol total et de LDL le taux lev de triglyc rides dans le sang d apr s certaines tudes l hypertriglyc rid mie serait plus dangereuse pour les femmes l hypertension le diab te les femmes diab tiques sont cinq fois plus susceptibles de souffrir d une cardiopathie que les autres l ob sit le risque est d termin par le rapport taille hanches et les ant c dents familiaux De surcro t cer tains facteurs de risque sont propres aux femmes l hypertension li e la grossesse la contraception orale et la m nopause la m nopause le risque de cardiopathie est La Surveillance de la sant des femmes 23 Un plan d action pour Sant Canada multipli par quatre Pour ce qui est des sympt mes des maladies cardiovasculaires la recherche montre de plus en plus qu ils diff rent eux aussi selon le sexe Quant au r le des facteurs socio conomiques et des d terminants de la sant autres que ceux d ordre biologiqu
21. percussions de cette d l gation sur la sant et le co t global pour la soci t La nature du travail r mun r peut galement comporter des risques impor tants pour la sant En effet le nombre d heures de travail peut varier d excessif voire perturbant par exemple le travail par postes insuffisant travail temps partiel liens avec la pauvret Le milieu de travail peut aussi pr senter des dangers sur les plans physique et mental tels que la pollution l utilisation non appropri e d appareils ou de mat riel les relations de violence ou l incertitude chronique par rapport la s curit d emploi ou la valorisation du travail accompli l autonomie peut tre consid r e comme le plus essentiel des multiples r les assign s la femme en effet la femme qui par n gligence perd ses capacit s ne peut plus effectuer les t ches qu elle effectue normalement y compris celle de gestionnaire de la sant aupr s de la famille largie Ironiquement c est souvent la derni re chose dont se pr occupe la femme surcharg e et encore Les strat gies gouvernementales visant donner davantage d information aux femmes sur les fa ons d acc der aux soins de sant peuvent s av rer en grande partie infructueuses si C est le temps et non l information qui constitue le prin cipal obstacle Pour faire la lumi re sur la question il sera n cessaire de recueil lir des donn es sur l utilisation des services
22. s insiste sur l importance d aborder la sant sous langle largi des d terminants de nature non m dicale Selon les partici pants au Forum les d terminants sociaux et conomiques m ritent une attention parti culi re l un des objectifs du Forum tait de sensibiliser davantage les gens aux lourdes cons quences de ces facteurs sur la sant Vision des femmes quant aux priorit s relatives leur sant Nous devons aussi tenir compte de ce que les femmes consid rent comme leurs prior it s En 1990 un groupe de travail f d ral provincial territorial a r dig un document intitul Un effort conjoint pour la sant des femmes Plan d ensemble pour l laboration de politiques et de programmes o l on num re un certain nombre de priorit s d finies par les femmes l gard de leur sant notamment la sant mentale notamment abus de substances sexualit image corporelle estime de soi etc la violence faite aux femmes la sant g n sique l hygi ne du milieu et la sant au travail la nutrition et la condition physique les troubles m dicaux chroniques et les handicaps Le rapport insiste sur l importance d tudier l incidence de ces priorit s sur les groupes particu li rement expos s ou doublement d savantag s entre autres les femmes handi La Surveillance de la sant des femmes 59 Un plan d action pour Sant Canada cap es les immigrantes les femmes de couleur les femmes autochtones
23. tiser certains sous groupes de population Il faudrait donc examiner attentive ment les questions concernant le respect de la vie priv e et la confidentialit au moment de la collecte de renseignements dans le cadre d enqu tes Une autre question importante est de savoir comment permettre aux personnes interrog es d avoir plus de prise sur les param tres mesur s leur analyse et La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada l acc s aux r sultats la cl ture de la s ance pl ni re de l atelier la D e Judith Bartlett du Centre autochtone de la sant et du bien tre de Winnipeg a rap pel la n cessit pour les peuples autochtones de participer la formulation des questions de la recherche l analyse des donn es la diffusion des r sul tats et l laboration des politiques et des programmes D claration de la D Judith Bartlett du Centre autochtone de la sant et du bien tre de Winnipeg Inc la cl ture de la s ance pl ni re de l atelier Nous avons besoin d un syst me de surveillance distinct ou am lior l intention des peuples autochtones particuli rement les M tis les Indiens non inscrits et ceux vivant hors r serve Il n existe en effet aucune donn e pour ces groupes sauf celles qui ont t extrapol es partir de donn es recueillies aupr s des Premi res Nations vivant dans les r serves La fa on d abor der les questions et les enjeux propre
24. Canadiens notam ment celle des femmes J ai appel Madame B gin pour lui demander laquelle de ces questions je devais aborder et elle ma enjoint de parler plut t de la sant des femmes que de maladie Les femmes que nous avons consult es chercheuses et repr sentantes de groupes communautaires insistaient aussi pour que l on place la sant et non la maladie au centre de l exercice afin de sensibiliser davantage le LLCM aux questions touchant la sant des femmes Dans la documentation sur les femmes la sant est d finie comme un tat de bien tre positif dont les dimensions ne sont pas seulement physiques mais aussi sociales motives et spirituelles mon avis il faut voir ces quatre dimensions comme des entit s ind pendantes mais qui influent grandement les unes sur les autres de surcro t il ne faut pas voir la sant seulement sous un seul de ces angles mais bien comme un continuum dot de p les positif et n gatif entre lesquels nous naviguons en tant qu individus et en tant que soci t Les raisons pour lesquelles nous sommes attir s par l un ou l autre de ces p les est tributaire des d terminants de la sant Comme la plupart d entre vous le savez l expression d terminants de la sant est tir e d un ouvrage intitul Why are some people healthy and others not Evans et coll 1994 Bien que son fondement intellectuel soit beaucoup plus ancien je suppose que beaucoup d
25. D finir des indicateurs de qualit de vie e Int grer des donn es qualitatives e La qualit de la vie c est plus que la sant mentale la col lecte de donn es et les indicateurs doivent le refl ter e Modifier les questionnaires formulaires de collecte de donn es pour que les ques tions refl tent les diff rences entre les hommes et les femmes leurs probl mes sont diff rents e Indiquer les diff rences r gionales en ce qui concerne les interventions et les strat gies e Am liorer la variable concernant l ethnie e tablir des liens entre les donn es sur le cancer et les donn es sur la dialyse La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Cancer Ost oporose e Signaler les pratiques de d pistage e Examiner les risques environ nementaux type d emploi et effets sur la sant etc Examiner le taux de cancer dans les professions pr dominance f minine e Inscrire les chutes comme raison d admission Changer les formulaires de donn es sur les cong s pour indiquer le lieu o sont envoy s les patients Recueillir des donn es sur l autonomie des patients noter les types de chute et les lieux car les femmes ont des types de chute diff rents de ceux des hommes M thodes priorit non li e au contenu e Se servir des registres et travailler avec Statistique Canada pour assurer le lien entre les dossiers de cancer et les donn es sur la mortali
26. Sant Canada Recommandations Pour que Sant Canada puisse s acquitter de ses responsabilit s en mati re de surveil lance de la sant des femmes nous lui recommandons d accro tre ses activit s de sur veillance en cours de d velopper de nouveaux syst mes de surveillance et de cr er une infrastructure pour soutenir ces deux activit s Plus pr cis ment nous faisons les neuf recommandations suivantes 1 Que l actuel syst me de surveillance du cancer du LLCM soit am lior le plus rapide ment possible dans les trois secteurs suivants et que l on utilise davantage l analyse comparative entre les sexes a la pr vention surveillance des expositions li es l environnement et aux comportements notamment le milieu de travail p ex l usage du tabac le r gime alimentaire l activit physique l attitude face l exposition au soleil les comportements sexuels b la d tection pr coce surveillance du d pistage organis et opportuniste du cancer notamment les tests g n tiques eu gard l acc s et l efficacit frottis Pap mammographie d pistage du cancer colorectal c le traitement et les soins de soutien surveillance du stade canc reux au moment du diagnostic acc s un traitement efficace et des soins de soutien survie sans maladie et survie totale qualit de vie 2 Que le LLCM pr che par l exemple en mati re de surveillance de l avortement au Canada en collaborant avec to
27. a besoin de don n es pour r ussir et de meilleures donn es m neront de meilleures interventions en mati re de sant Diapositive 3 e Disposons nous de bonnes donn es pour travailler la surveillance de la sant des femmes e La premi re tape consiste formuler la question de recherche e Il faut comprendre la dynamique des facteurs de sant dans les divers groupes de femmes par exemple pour les cas d ost oporose chez les femmes en consultant le O6 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Diapositive 4 registre de l ICIS sur les proth ses de la hanche D apr s la documen Formulation des questions tation sans analyse comparative dans l optique de l analyse entre les sexes les facteurs de compara iveene lessexes risque sont la densit osseuse la m nopause et la race Il faut Comprendre dynamique des facteurs scruter la dynamique en adoptant de sant dans les divers groupes de diff rents points de vue pas d ge femmes pour la faible teneur min rale de l os pour les hommes 15 ans plus tard pas de conditions socio conomiques en rapport avec la race pas de diagnostic clinique de la m nopause tenir compte des normes culturelles quant la perception des dif f rentes tapes du cycle de vie p ex au Japon examiner les chutes qui sont cause de fractures de la hanche caract ristiques des personnes qui font des chutes Concevoir des indicateur
28. aff t des nouveaut s et travailler en troite collaboration avec des coll gues d autres minist res afin de s assurer que les politiques ayant une incidence sur la sant des femmes soient labor es en pleine con naissance de cause Notes de fin de chapitre 1 Charte d Ottawa pour la promotion de la sant Revue canadienne de sant publique 1986 77 2 Models of Good Practice Relevant to Women and Health Secr tariat pour les pays du Commonwealth Londres Angleterre d cembre 1996 3 Phillips S The Social Context of Women s Health Goals and Objectives for Medical Education Can Med Assoc J 1995 154 4 507 11 4 Women s Health Report of the Public Health Service Task Force on Women s Health Issues Vol 2 DHHS Pub PHS85 50206 mai 1985 5 Hamilton N Bhatti T Promotion de la sant de la population Mod le d int gration de la sant de la population et de la promotion de la sant Ottawa Division du d veloppe ment de la promotion de la sant f vrier 1996 6 Walters V Lenton R McKeary M La sant des femmes dans le contexte de la vie des femmes Rapport pr sent au directeur de la promotion de la sant Sant Canada Canada Minist re des Approvisionnements et Services 1995 Cat H39 324 1995E 7 McCracken M Scott K Indicateurs sociaux et conomiques Hypoth ses vis es et valeurs sous jacentes Dans Les indicateurs de l in galit entre les sexes Pr occupations publiques et poli
29. autres analystes chevronn s capables de travailler avec leurs partenaires l interpr tation des r sultats de leurs analyses et l tablisse ment de leur port e 1 4 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Qu attend on de la surveillance de la sant des femmes La surveillance de la sant des femmes doit tenir compte du fait que la sant est une notion complexe et multifactorielle que les femmes constituent un groupe h t rog ne et que son but est de recueillir des informations qui se traduisent par des changements positifs permettant d am liorer l tat de sant et les r sultats cliniques observ s chez les femmes Il se peut donc qu il faille aller au del de la fa on traditionnelle de faire des analyses par exemple En effet traditionnellement les donn es de surveillance ont t rapport es sous forme de tableaux par sexe par ge par r gion g ographique province territoire et par revenu Mais cela ne suffit plus pour bien comprendre la sant des femmes Dans ce type d analyse conventionnel la notion de sexe d signe la diff rence biologique entre les hommes et les femmes et cela en l absence de tout contexte Selon l tude Analyse comparative entre les sexes Un guide pour l laboration de politiques produit par Condition f minine Canada les rapports sociaux entre les sexes d signent l ensemble des caract ristiques propres une culture qui d ter
30. canadiens de recherche en sant iv Cr er des liens plus troits au Canada et l tranger pour ne pas avoir r inventer la roue Les innovations dans le domaine de la surveillance de la sant et les contributions la compr hension fondamentale de la sant des femmes peuvent venir de diff rents intervenants du Canada ou d ailleurs dans le monde Afin de garantir une utilisation judicieuse des rares deniers publics il faut viter le double emploi et rechercher active ment la synergie par l tablissement de partenariats Les syst mes de sant provinciaux ont t des pr curseurs dans diff rents domaines Il faut bien comprendre les le ons apprises et en tirer profit Il faut aussi tisser des liens internationaux pour se tenir au courant des meilleures pratiques en mati re de surveillance de la sant et des r sultats de la recherche provenant de la communaut mondiales Il est important de maintenir des rapports troits avec certaines initiatives comme l quipe f d rale provinciale territoriale de conception de l int gration de la surveil lance pour renforcer l infrastructure relative l information sur la sant au Canada avec le Syst me canadien int gr de sant publique pour mieux saisir int grer et communi quer les donn es sur la sant et avec l change d information sur la sant publique afin d exploiter les logiciels pour l analyse et la pr sentation des donn es existantes v Assurer un
31. consult es au sujet de la surveillance de la sant des femmes de l importance de l urgence et de la faisabilit de mettre en place un tel syst me de La Surveillance de la sant des femmes 25 Un plan d action pour Sant Canada surveillance et des enjeux prioritaires sur lesquels devrait porter ce genre d activit de surveillance Le consensus obtenu a t remarquable et les m mes th mes sont constamment revenus au cours des discussions Les membres du Comit ont de leur c t adh r l unanimit et avec enthousiasme aux suggestions qui leur ont t faites et se sont efforc es de faire cho le plus fid lement possible aux approches privil gi es par les participants dans leurs recommandations Ainsi pour bien saisir les enjeux sanitaires concernant les femmes et en fait ensem ble de la population une approche ax e uniquement sur la maladie et les blessures est par trop limit e Pour mieux appr hender la sant il faut un cadre qui embrasse le plus large ventail possible de ses d terminants Ce quoi nous souscrivons Le fait de tenir compte de la variable sexuelle constitue certes d j un premier l ment qui permet de documenter les diff rences entre les hommes et les femmes en ce qui concerne la maladie et l invalidit mais cela se r v le souvent insuffisant Seule l ana lyse comparative entre les sexes qui permet de mettre en lumi re en quoi sant et maladie sont des constructions sociale
32. d terminants et refl ter l approche int gr e de la vision de la sant L analyse des donn es recueillies au moyen d un syst me de surveillance de la sant des femmes dans une perspective largie comme il en a t question pr c demment pose de nombreux d fis Les participants ont demand qu on s loigne du mod le classique ax sur la maladie pour se tourner vers un mod le qui tienne davantage compte de l incidence des probl mes de sant sur la qualit de la vie c est dire une approche La Surveillance de la sant des femmes 5 1 Un plan d action pour Sant Canada multidimensionnelle de l analyse qui int gre l information pertinente provenant de diff rentes sources et permette d obtenir une repr sentation en trois dimensions de la sant des femmes Cette nouvelle approche doit aussi permettre d valuer l information quantitative et qualitative les donn es transversales et longitudinales couvrant tout le cycle de vie des femmes et l incidence des relations entre les diff rents d terminants de la sant et les facteurs de risque Les participants ont soulign l importance d adopter une approche globale de la collecte des donn es capable de faire appel une d mar che plus s lective lorsque vient le temps de d terminer quelles donn es doivent faire l objet d analyse un moment donn Cette fa on de faire permettrait de r valuer les enjeux au fil des d couvertes Il faudra peut tre laborer
33. de sexe dans sa dimension sociale et d ex cuter les analyses comparatives entre les sexes Condition f minine Canada peut d tacher de nombreux sp cialistes de la question dans le but expr s d aider d autres minist res int grer l analyse compara tive entre les sexes leurs pratiques Il faut dans un premier temps faire appel du personnel qualifi pour proc der ce genre d analyse L analyse doit en effet tre neutre et tenir compte des deux sexes et non seulement des femmes On a propos au LLCM d accueillir pendant un certain temps un expert r sident pour montrer son personnel comment effectuer des analyses comparatives entre les sexes 84 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Liste des participants l atelier Jill Austin Pr sidente directrice g n rale Centre canadien de lutte contre l alcoolisme et les toxicomanies Adelaida Bawagan Analyste de recherche Politique planification et coordination Direction g n rale de la protection de la sant Sant Canada Leslie Forrester Analyste de recherche Direction g n rale des services m dicaux Premi res Nations Inuit Division d analyse des programmes de sant l honorable Hedy Fry Ministre Secr tariat d tat Multiculturalisme Condition f minine Anne Gravereaux Gestionnaire Sant et s curit Produits et services Centre canadien d hygi ne et de s curit au travail Nor
34. degr de ma trise sur sa propre vie et le sain d veloppement de l enfant voir la pr sentation 1 23456 La recherche clinique la recherche pid miologique et les tudes sociales donnent chacune certaines des informations n cessaires pour comprendre les r les et les contributions relatives de ces d terminants la sant ce jour ces efforts de recherche ont t fort fragment s entre les diverses disciplines Comme l a analys Mme Armin e Kazanjian dans son expos lors de louverture de la s ance pl ni re voir la pr sentation ii une approche multidimensionnelle qui int gre les r sultats de ces disciplines et d autres est n cessaire pour faire tout progr s d importance dans notre compr hension de la sant des femmes 40 La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Il La nature de la surveillance de la sant au LLCM Le LLCM une direction de la Direction g n rale de la protection de la sant Sant Canada est l autorit nationale charg e de la sant publique au Canada Cr l origine pour pr venir et contr ler la propagation des maladies infectieuses le LLCM a largi son mandat ces derni res ann es pour y inclure les maladies chroniques et les bles sures Comme l a d crit Mme Dawn Fowler dans son mot d ouverture lors de la s ance pl ni re voir la pr sentation iii le LLCM est responsable des fonctions suivantes e mener ou coordonner des va
35. des groupes de discussion sous la direction du Conseil consultatif canadien sur la situation de la femme ont exprim leur accord sur bon nombre de ces pr occupations mais ont galement soulign l impor tance du VIH et des autres maladies transmissibles sexuellement de l augmentation du nombre de maladies du coeur et du diab te et de l ob sit chez les femmes Ils ont en outre insist sur les difficult s rencontr es par les lesbiennes sur l acc s difficile des soins de sant appropri s et sur l incidence des nouvelles techniques de reproduction Dans la monographie intitul e La sant des femmes dans le contexte de la vie des femmes Walters fait tat d une tude men e en 1992 sur les femmes de Hamilton Ces femmes ont spontan ment indiqu que le stress l arthrite l ob sit les maux de dos les mi graines ou les maux de t te chroniques et l hypertension constituaient les principaux probl mes de sant des femmes et qu elles taient pr occup es par les accidents de la route et le cancer du sein Walters conclut que lorsqu on leur en donne la chance les femmes rel vent des probl mes qui n ont gu re t valid s et ont rarement fait l objet de discussions propos de la sant des femmes Mot de la fin Comme je parle au nom du Comit consultatif sur la surveillance de la sant des femmes j aimerais terminer l expos en exprimant l espoir du Comit savoir que dans le traitement des pr
36. discut d un syst me de surveillance des enfants de la rue qui permettrait d tablir des liens avec des services de sant autre que les services la famille ou l aide sociale Le syst me devrait tenir compte des d terminants psychosociaux et de l tat de sant Au chapitre de la violence les participants ont notamment recommand ce qui suit e obliger les policiers signaler tous les cas de violence et leurs causes laborer une norme nationale pour d finir la violence et la signaler e suivre l exemple des tats Unis qui obligent les h pitaux appliquer des crit res particuliers pour d pister toute forme de violence dans leurs services d urgence pour obtenir leur accr ditation e voir ce qu existent des liens interdisciplinaires minist re de la Justice Statistique Canada et Sant Canada l chelle nationale et encourager le m me genre de liens l chelle provinciale et r gionale e tudier la violence dans les relations la surveillance doit porter sur de nombreux aspects dont le genre de violence le lieu et l auteur le groupe favorise par ailleurs la tenue d une autre enqu te sur la violence envers les femmes La Surveillance de la sant des femmes 8 1 Un plan d action pour Sant Canada e tudier la violence faite aux femmes en milieu urbain et rural Au Canada la diff renciation sociale habituellement tudi e par r gion Ouest Centre Est et Nord devrait tre analy
37. en place Le premier groupe de questions a t tudi par un groupe diversifi de plus de 60 personnes bien au fait des enjeux sani taires concernant les femmes l occasion d un atelier tenu les 29 et 30 mars 1999 Ottawa et qui fait l objet du pr sent rapport Un deuxi me atelier r unissant des sp cialistes des bases de donn es canadiennes sur la sant doit se pencher sur les enjeux de la deuxi me tape Le Comit consultatif tiendra compte des r sultats de ces ateliers et des consultations avec les principaux acteurs des minist res f d raux lors de l labo ration de ses recommandations au LLCM La d couverte des causes biologiques et g n tiques de nombreuses maladies est l une des grandes victoires du 20e si cle Cela est cependant loin de nous donner un tableau complet qui nous permettrait de comprendre ce qu est la sant Comme l a soulign la Dre May Cohen lors de l ouverture de la s ance pl ni re de l atelier voir la pr sentation i on prend de plus en plus conscience de l impact significatif qu ont sur la sant de nombreux facteurs sociaux conomiques et environnementaux Ces facteurs combin s aux facteurs biologiques et g n tiques permettent de mieux rendre compte des dif f rences observ es dans les profils de sant des tres humains en tant qu individus et plus g n ralement en tant que femmes et en tant qu hommes Pour faire cho cette vision largie la fa on dont on d
38. entre vous mais pas n cessairement tous et toutes connaissez ce livre L id e force est que les soins m dicaux bien qu ils soient souvent importants pour sauver la vie d une personne ne jouent qu un r le mineur dans l tat de sant d une population Les principaux d terminants de la sant l chelle de la population sont les facteurs sociaux et conomiques comme une distribution relativement quitable du revenu un acc s largi l ducation un environnement social qui procure aux gens un sentiment de s curit et de ma trise sur leur vie un emploi stable et satisfaisant et la pr sence d un soutien social Divers groupes dont le gouvernement f d ral ont pass ces d terminants en revue et en ont ajout d autres notamment l environnement physique le patrimoine biologique et g n tique le d veloppement sain dans l enfance 7 4 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada les services de sant les habitudes de vie et les comp tences d adaptation personnelle et le sexe Ce livre a t critiqu raison j tais d ailleurs au nombre de ses d tracteurs pour avoir n glig les femmes mais rien ne nous emp che d ajouter la liste le sexe utilis ici dans son acception sociale et non pas biologique cette derni re d signant les diff rences biologiques entre les hommes et les femmes bien que certains y incluent galement une composante biologique
39. es sont d j con sign es dans les dossiers m dicaux il n est donc pas n cessaire d ajouter une variable p ex aller au del des donn es recueillies dans les h pitaux les salles d urgence les services de soins ambulatoires l Alberta recueille d j ces donn es et on a recommand l Ontario d en faire autant et de soins domicile Quant aux centres d h bergement l ICIS ne peut les obliger recueillir des donn es De nombreux probl mes de sant f minins n entra nent pas une hospitalisation Il faut trouver un moyen d obtenir ce type d information et de le relier d autres donn es La normalisation constitue un autre probl me Il faut concevoir des identificateurs uniques pour tablir des liens Les codes de diagnostic ne sont pas toujours exacts Les tables de conversion ont t constitu es partir des donn es de m decins et des donn es sur les r clamations par ailleurs de nombreux m decins fonctionnent selon un r gime de remboursement diff rent et l ICIS est la recherche de strat gies d uniformisation 1 06 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Avant de nous engager dans la collecte de nouvelles donn es nous devons reconna tre que dans bien des cas nous disposons d une abondance de donn es et que souvent ce sont des raisons politiques qui nous emp chent d avoir acc s aux bases de donn es ou de les relier c est pourquoi les donn
40. les adoles centes les femmes g es et les femmes pauvres isol es et vivant en milieu rural Plusieurs ann es apr s la publication du rapport des groupes de discussion sous la direction du Conseil consultatif canadien sur la situation de la femmes ont exprim leur accord sur bon nombre de ces pr occupations mais ont galement soulign l impor tance du VIH et des autres maladies transmissibles sexuellement de l augmentation du nombre de maladies du coeur et du diab te et de l ob sit chez les femmes Ils ont en outre insist sur les difficult s rencontr es par les lesbiennes sur l acc s difficile des soins de sant appropri s et sur l incidence des nouvelles techniques de reproduction Dans la monographie intitul e La sant des femmes dans le contexte de la vie des femmes Walters fait tat d une tude men e en 1992 sur les femmes de Hamilton Ces femmes ont spontan ment indiqu que le stress l arthrite l ob sit les maux de dos les mi graines ou les maux de t te chroniques et l hypertension constituaient les principaux probl mes de sant des femmes et qu elles taient pr occup es par les accidents de la route et le cancer du sein Walters conclut que lorsqu on leur en donne la chance les femmes rel vent des probl mes qui n ont gu re t valid s et ont rarement fait l objet de discussions propos de la sant des femmes Mot de la fin Comme je parle au nom du Comit consultatif
41. les hommes ni chez les femmes Les donn es pr sent es ci dessus proviennent de l Enqu te nationale sur la sant de la population Les donn es sur les cong s d h pital permettraient d obtenir quelques renseignements sur l impact de certaines affections la migraine par exemple mais non sur celles pour lesquelles le codage actuel ne pr cise aucune affection particuli re p ex le STM ou syndrome de Costen Comme beaucoup d affections associ es la douleur chronique sont trait es en consultation externe on ne poss de leur sujet aucune donn e part les dossiers de facturation des m decins 2 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada dans lesquels encore une fois le codage pose probl me L utilisation de questions labor es par l Association internationale pour l tude de la douleur permettrait d am liorer les m thodes d enqu tes actuelles En fait nous poss dons tr s peu des informations qui doivent tre reli es aux donn es sur la sant comme le contexte de vie les aspects li s au sexe le travail la disponi bilit des services et l acc s aux soins de sant au cours de la vie et pour certaines sous populations f minines notamment les femmes handicap es autochtones bisexuelles et lesbiennes Si certaines donn es sont recueillies dans le cadre des recensements et des enqu tes sur la main d oeuvre ou d autres enqu tes sp ciales nous ne poss dons ce
42. les patients depuis 1992 ce registre La Surveillance de la sant des femmes 1 07 Un plan d action pour Sant Canada est mis jour r guli rement et contient des donn es de bonne qualit qui pourraient tre li es aux statistiques de l tat civil Ontario enregistre seulement un cancer par femme ce qui constitue une limite D autres programmes ont t mis au point dont le Programme national de d pistage du cancer du sein et sont ax s sur la personne afin de suivre l volution du patient Le programme de surveillance accrue du cancer don n es de 1991 1996 tient compte du travail etc tout au long de la vie et est pr t pour l analyse La Coalition canadienne pour la surveillance du cancer mise sur pied pour tablir un lien entre les donn es de surveillance les facteurs de risque les traite ments les m dicaments etc re oit l appui de Sant Canada de Statistique Canada d organismes provinciaux et de b n voles On a encourag l expansion des registres Les pharmacoth rapies et l hormonoth rapie de substitution ont accru les risques de cancer mais on ne poss de aucune donn e nationale ce sujet Le groupe a discut de la n cessit d un syst me de surveillance qui sensibiliserait les praticiens et les femmes aux changements dans la posologie de certains m dicaments Avortement Environ 35 des avortements sont pratiqu s en clinique et 65 dans les h pitaux Les donn es sur l avorte
43. les travaux de recherche ont t fragment s entre les diff rentes disciplines traditionnelles et ont donn des r sultats qui semblent au mieux offrir un portrait partiel de la sant et au pire travestir les faits La plus grande partie de la recherche li e la sant s inscrit encore dans la tradition biom dicale qui per oit la sant des femmes uniquement sous l angle des fonctions biologiques durant la dur e de vie De surcro t la documentation f ministe qui formule pourtant des critiques l gard du mod le m dical a elle m me tendance mettre l accent sur la sant g n sique Je mai pas l intention de faire aujourd hui une critique ou une analyse exhaustive du mod le biom dical Je veux plut t donner de brefs exemples de certaines dimensions La Surveillance de la sant des femmes 6 1 Un plan d action pour Sant Canada choisies en esp rant qu ils contribueront susciter des discussions fructueuses au sujet de l tablissement des priorit s en mati re de surveillance de la sant des femmes Du fait qu elle est centr e sur l individu la pratique clinique met l accent sur la respons abilit personnelle et condamne les comportements ou les situations haut risque Les probl mes de sant sont des probl mes individuels L ge et le sexe biologique constituent des facteurs de risque mais non le fait d tre une femme ou un homme soit le sexe dans sa dimension sociale L pid miologie
44. maladie mentale et de stress jeunes travailleuses pressions niveaux de revenu facteurs de stress Bien que certaines base de donn es contiennent de l information cet gard le groupe a recommand d examiner toutes les bases de donn es pertinentes afin d y r pertorier les diff rents l ments pertinents et d examiner la possibilit de les relier Le stress li l isolement social peut survenir tout ge sans distinction de mode de vie en milieu rural ou urbain Il s agit d un autre aspect difficile d finir et mesurer qui n a jamais fait l objet de surveillance dans le pass mais qui constitue un facteur La Surveillance de la sant des femmes 83 Un plan d action pour Sant Canada tr s important pour les femmes Voici titre d exemple quelques questions sur les quelles il faudrait se pencher Quel genre de r seau les femmes tissent elles Savent elles comment avoir acc s aux ressources et aux services B n ficient elles d un soutien quelconque Les maladies musculo squelettiques y compris l ost oporose et l arthrite doivent faire l objet d une surveillance continue Les Autochtones et les Inuits ont t d finis comme des groupes souvent marginalis s qui vivent dans la pauvret et l isolement et souffrent de nombreuses maladies chro niques Pourtant ils ne sont g n ralement pas inclus dans les activit s de surveillance Il a t recommand de d ployer des efforts sp c
45. n cessaires la protection de leur sant et leur prise en main de ces ressources tant externes conomie politique information et ducation environnement s r exempt de violence temps qu internes estime de soi sens de l initiative 3 le groupe des femmes est diversifi quant l ge la classe sociale la race ou l ethnie la reli gion la capacit fonctionnelle l orientation sexuelle et aux conditions sociales Ces facteurs peuvent entra ner des iniquit s qui portent atteinte leur sant Selon la Charte d Ottawa pour la promotion de la sant la paix l ducation un foyer un revenu d cent un environnement stable des ressources durables la justice sociale et l quit sont des conditions et des ressources fondamentales pour jouir d une bonne sant Quant la publication Promotion de la sant de la populations elle attire l attention sur plusieurs d terminants de la sant notamment sur la situation sociale et le revenu les r seaux de soutien social le niveau d instruction l emploi et les conditions de travail l environnement physique le patrimoine biologique et g n tique les habitudes de vie et les comp tences d adaptation personnelle et le d veloppement sain dans l enfance Le document fait ensuite remarquer que l am lioration de la sant de la population passe par des mesures applicables chacun de ces d terminants Le rapport final du Forum national sur la sant
46. pital e tablir une surveillance des distinguer d pression schizo m dicaments et de la sant phr nie et tentatives de suicide mentale e Indiquer taux de suicide chez les Autochtones La Surveillance de la sant des femmes 1 1 1 Un plan d action pour Sant Canada Profession et milieu de travail e Signaler les absences attribua bles la maladie ou au stress e Indiquer dur e des cong s attribuables la maladie e Comparer les avantages offerts aux femmes par type d emploi et comparer avec les hommes Douleur chronique Signaler les absences attribua bles la migraine aux maux de dos aux douleurs r currentes e Am liorer les bases de donn es de mani re inclure cette distinction e Indiquer m dicaments utilis s par rapport aux narcotiques e Examiner les donn es de r clamation des m decins pour conna tre le motif des visites e D clarer les interventions pratiqu es chez les femmes e Indiquer les complications rencontr es chez les femmes e Indiquer quand les femmes consultent pour des sympt mes Cardiovasculaire Diab te e D clarer le taux de complica tion entre les hommes et les femmes e S efforcer de rep rer les Autochtones et le mentionner dans le rapport e tablir des liens entre les donn es sur le diab te et les donn es sur la dialyse travailler avec l ICIS 112 e Fusionner les donn es de diff rentes bases de donn es conomie profession industrie e
47. soins de sant R seaux de soutien social Le soutien offert par la famille les amis et la collectivit est li une meilleure sant Certains experts dans le domaine en concluent que les relations sociales exercent sur la sant un effet peut tre aussi important que les facteurs de risque bien connus comme l usage du tabac l inactivit physique l ob sit et l hypertension art rielle Niveau d instruction Plus le niveau d instruction de la personne est lev plus elle jouit d une meilleure sant et per oit son tat de sant de fa on O0 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada positive et moins il y a d indicateurs de mauvaise sant tels que des obstacles l activit ou un grand nombre de journ es de travail perdues instruction augmente les chances de s curit du revenu et de l emploi et permet un plus grand contr le sur la vie quelques uns des d terminants cl s de la sant Emploi et conditions de travail Ceux et celles qui exercent plus de contr le sur leurs conditions de travail et qui sont moins expos s au stress li l emploi jouissent d une meilleure sant Les risques professionnels et les accidents de travail sont d importantes causes de probl mes de sant Le ch mage enfin est associ une d t rioration de la sant Environnement physique Les aspects physiques de l environnement naturel comme la qualit de l air de l
48. sur la surveillance de la sant des femmes j aimerais terminer l expos en exprimant l espoir du Comit savoir que dans le traitement des priorit s relatives la surveillance de la sant des femmes vous teniez compte aujourd hui de tous les facteurs qui influent sur la sant de cette popula tion Il est essentiel de bien comprendre les facteurs qui entrent en jeu dans la pr va lence des cas de mauvaise sant chez les femmes pour que les d cideurs publics en tiennent compte et arrivent ainsi am liorer l tat de sant g n ral des femmes R f rences 1 Women s Health Report of the Public Health Service Task Force on Women s Health Issues Vol 2 DHHS Pub PHS85 50206 mai 1985 2 Phillips S The Social Context of Women s Health Goals and Objectives for Medical Education Can Med Assoc J 1995 154 4 507 11 3 Models of Good Practice Relevant to Women and Health Le Secr tariat pour les pays du Commonwealth Londres Angleterre d cembre 1996 4 Charte d Ottawa pour la promotion de la sant Revue canadienne de sant publique 1986 77 246 427 60 La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada 5 Hamilton N Bhatti T Promotion de la sant de la population Mod le d int gration de la sant de la population et de la promotion de la sant Ottawa Division du d veloppe ment de la promotion de la sant f vrier 1996 6 Ministre de Travaux publics et Servic
49. surveillance de la sant des Canadiens Pour ce faire j ai d pr sumer que le LLCM avait la capacit de d composer la plupart de ses bases de donn es selon l ge et le sexe Toutefois tout en encourageant le LLCM traiter toutes ses donn es de fa on r guli re en fonction de ces deux crit res je me suis aussi demand quelle serait l utilit de l exercice sur le plan de la compr hension du lien entre le sexe et les d terminants de la sant R sultat rien ne nous disait que ce type de donn es tait recueilli Une partie du probl me vient du fait que le LLCM a t cr pour surveiller les mal adies mais seulement certaines d entre elles et chacune prise isol ment soit celles qui font un grand nombre de victimes parmi les Canadiens maladies cardiovasculaires can cer diab te ou qui peuvent s av rer dangereuses voire mortelles parce qu elles sont infectieuses et se transmettent soit directement d une personne l autre tuberculose sida soit indirectement banques de sang autres vecteurs comme les aliments Ce n tait pas l une approche qui m aidait beaucoup donner suite la recommanda tion de madame B gin de me concentrer sur la sant Si l on s en tient la d finition de la sant faisant appel quatre dimensions voluant sur un continuum le LLCM rend ainsi compte de ce qui se passe au p le n gatif de la sant physique sans tre en La Surveillance de la sant des femme
50. tudie le mode de distribution et les d terminants des maladies et des blessures dans les collectivit s humaines Elle s int resse aussi l ampleur de la maladie dans les groupes et aux facteurs qui entrent en cause dans la distribution de la maladie On se sert des variables personne temps et lieu pour comprendre la nature de la rela tion entre la personne et son environnement tandis que le sexe l ge l tat civil et la situation socio conomique entre autres sont utilis s pour valuer les facteurs de risque et les facteurs de protection qui d terminent l tat de sant des groupes Depuis peu on se pr occupe davantage des d terminants sociaux mais non du sexe dans sa dimension sociale En plus des dimensions clinique et pid miologique il faut comprendre la dynamique sociale psychologique politique et conomique sous jacente la sant des femmes pour pouvoir dresser une liste significative des questions prioritaires en mati re de surveillance et d valuation de la sant publique Dans toutes les disciplines il faut recourir une approche multidimensionnelle int gr e concept que j ai tent d illustrer en construisant un poly dre irr gulier reproduit sur la page couverture du rapport Nous devons en m me temps commencer scruter les interactions des diverses influ ences aller au del des questions de mesures et reconna tre aussi bien ce que nous connaissons d j que ce que nous ignorons toujours
51. 2 La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada temps et dans l espace selon les personnes on peut anticiper les changements et prendre les mesures qui s imposent Il importe toutefois de faire galement tat des limitations de la surveillance En effet la surveillance de la sant ne peut r pondre toutes les questions sur la sant et la maladie et toutes les questions ne peuvent trouver leurs r ponses aupr s d une seule source d information La surveillance n est ni une recherche clinique ni une recherche en sciences sociales elle n est pas non plus un sondage d taill effectu ponctuellement aupr s d une population risque Elle consiste plut t suivre les tendances et en faire tat de fa on continue Et pour avoir une id e globale d une question il faut in vitablement adopter plusieurs strat gies et m thodes diff rentes Mais en m me temps il importe aussi de voir ce que chaque composante de la collecte de donn es soit bien con ue en fonction du degr de d tail voulu et ne soit pas utilis e d autres fins que les fins vis es Surveillance et sant des femmes En 1998 le LLCM a entrepris une analyse de la conjoncture et en a profit pour d celer les dacunes de ses activit s de surveillance courantes On a ainsi constat qu il n y avait aucune surveillance globale de la sant des femmes ni rapports sur le sujet en grande partie cause de la p
52. Probl mes de sant relev s par les groupes Maladies affections cardiovasculaires D pression Sant mentale Stress Relations de violence Violence Techniques de reproduction Avortement Troubles de l alimentation Sant physique Poids Abus d alcool et d autres drogues Tabagisme MTS papillomavirus Ost oporose Maladies musculo squelettiques Douleur chronique b nigne Arthrite Cancer du sein Diab te D mence Maladie d Alzheimer Tableau 2 Probl mes de sant jug s importants Syndrome de fatigue chronique Blessures Mutilation des organes g nitaux chez la femme Probl mes li s la grossesse c sarienne Proth ses mammaires Tuberculose Syndrome d alcoolisme foetal Allaitement Suicide Usage et abus de m dicaments M nopause Nutrition VIH sida Th rapies alternatives Infertilit Cancer e peau e poumons e col de l ut rus e ovaires Sant au travail Maladies auto immunes Soins auto administr s R le parental 44 La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Tableau 3 Points consid rer pour l laboration du cadre de surveillance L h t rog n it constitue un l ment essentiel de la sant Par cons quent la surveillance devrait permettre de cibler les sous groupes les plus vuln rables Savoir les Autochtones les pauvres et les groupes vuln rables sur le plan conomique les femmes handicap es les personnes seules les
53. Sant Health La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada sociales A lt A pid miologique dinique Rapport du Comit consultatif sur la surveillance de la sant des femmes Canad Hotre mission est d aider les Canadiens et les Canadiennes maintenir et am liorer leur tat de sant Sant Canada Ministre des Travaux publies et Services gouvernementaux Canada 1999 H de cat H49 125 1999 SBH 0 662 64616 9 La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Rapport du Comit consultatif sur la surveillance de la sant des femmes Lettre de pr sentation Ottawa le 15 ao t 1999 Cher D Shannon Pour comprendre l tat de sant des femmes aujourd hui on a souvent tort g n ralis les r sultats d tudes men es sur des hommes Pourtant non seulement les femmes sont biologiquement diff rentes des hommes mais les r les que leur assigne la soci t et le contexte de leur vie ne sont habituellement pas les m mes Les diff rences entre hommes et femmes sont donc importantes sur le plan de la susceptibilit de la d tec tion des traitements les plus efficaces et d autres aspects concernant la sant Pour am liorer la sant des femmes il faut d terminer les causes profondes de la d t rioration de leur sant qu elles soient d ordre g n tique biologique social culturel ou conomique ou qu elles r
54. a Hammell Analyste de recherche Direction de la recherche Condition f minine Canada Susan Hasnain Directrice adjointe Bureau de la coordination des politiques Programme des produits th rapeutiques Direction g n rale de la protection de la sant Sant Canada La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Katalin Kennedy Sp cialiste d enjeux femmes Pr vention de la violence familliale Direction g n rale de la promotion et des programmes de sant Sant Canada Catherine McCourt Directrice Bureau de la sant g n sique et de la sant de l enfant Laboratoire de lutte contre la maladie Sant Canada Christina Mills Directrice adjointe Bureau du cancer Laboratoire de lutte contre la maladie Sant Canada Brian Pearl Analyste de politiques Direction des politiques et de l information en mati re de sant Sant Canada Diane Pon e Directrice Bureau de la sant des femmes Sant Canada Nancy Jean Waugh Directrice g n rale adjointe Direction de l analyse et laboration des politiques et des relations ext rieures Condition f minine Canada Tom Wong Chef Division de lutte contre les MTS Bureau du VIH sida des MTS et de la tuberculose Sant Canada 85 ANNEXE C Rapport d atelier sur la surveillance de la sant des femmes 3 juin 1999 Ottawa Fournisseurs de donn es gestionnaires de bases de donn es et analystes Le troisi me et d
55. abilet s d adaptation et les habitudes d hygi ne personnelle le logement l emploi et les conditions de travail les aliments et la nutrition l envi ronnement la discrimination fond e sur les ant c dents culturels et ethniques le sentiment d impuissance et le degr de ma trise sur sa propre vie et le sain d veloppement dans l enfance voir l expos i Incidence Nombre d v nements nouveaux p ex nouveaux cas d une maladie ou d une affection dans une population donn e pendant une p riode donn e Morbidit Tout cart subjectif ou objectif par rapport un tat de bien tre physi ologique ou psychologique donn Pr valence Nombre d v nements p ex cas d une maladie ou d une autre affection donn e dans une population donn e un moment donn Sant des femmes La sant des femmes englobe le bien tre motionnel social cul turel spirituel et physique des femmes et est d termin e par le contexte social politique et conomique de la vie des femmes aussi bien que par leur patrimoine biologique Cette d finition large reconna t la validit des exp riences v cues par les femmes ainsi que les croyances et exp riences qui leur sont propres dans le domaine de la sant Toute femme doit avoir la possibilit d atteindre et de conser ver un tat de sant optimal tel qu elle le d finit elle m me d finition adopt e par le gouvernement canadien lors de la Conf rence de Beiji
56. ail ginseng chinac e etc r gime alimentaire nutrition acide folique prot ine de soja r gime v g tarien r gime macrobiotique r gime Ornish etc 38 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada I Introduction En 1998 au moment o il passait en revue ses activit s de surveillance pour y d celer les lacunes importantes le LLCM est arriv la conclusion qu un syst me de surveil lance global bien con u s imposait de toute urgence pour sauvegarder la sant et la s curit des Canadiennes en particulier celles appartenant aux groupes vuln rables Pour l aider combler ces lacunes le LLCM a charg un groupe de sp cialistes de l ext rieur du gouvernement le Comit consultatif sur la surveillance de la sant des femmes de le conseiller sur les enjeux les priorit s les m thodes et les partenariats potentiels en la mati re Pour s acquitter de la t che que lui a confi e le LLCM le Comit consultatif a adopt une approche en deux temps 1 d crire les caract ristiques que devrait pr senter un syst me de surveillance de la sant des femmes et d terminer la fa on de fixer les priorit s et de les tenir jour et 2 tablir la disponibilit et la qualit des donn es pertinentes examiner si de nouvelles approches d analyse s imposent et mettre au point un plan d action accompagn de recommandations pr cisant qui devrait faire quoi pour que ce syst me soit mis
57. al rendre la formation obligatoire Compte tenu de ses activit s actuelles en quoi le LLCM pourrait il s am liorer Traditionnellement la sant g n sique le d pistage du cancer du sein et du cancer du col de l ut rus test de Papanicolaou ont t les seuls objets de surveillance de la sant des femmes Actuellement il ny a pas de surveillance globale de la sant des femmes m me si la surveillance s largit et couvre maintenant davantage le cancer et certains aspects de la sant cardiovasculaire Le LLCM est organis fondamentalement en fonc tion des maladies l exception du Bureau de la sant g n sique et de la sant de l enfant et du Bureau des op rations de la planification et des politiques Le groupe a discut de deux ou trois questions ou d activit s qui devraient tre entreprises Inventaire des donn es e Le groupe a exprim l avis qu il est n cessaire de proc der l inventaire de toutes les bases de donn es actuelles avant de prendre quelque d cision que ce soit sur les modifications ou les ajouts y apporter e Le LLCM a termin l inventaire de ses activit s de surveillance Il a galement mis sur pied une Division de la diffusion de l information pour assurer que l on veille bien tous les aspects li s la diffusion de l information provenant des syst mes actuels de surveillance Chaque syst me de surveillance doit avoir un plan de diffu sion Deux comit s nationaux se rencontre
58. ale des interventions de sant publique efficaces fond es sur des donn es scientifiques au moyen d activit s de surveillance d tudes sur le terrain de recherches appliqu es et de la diffusion rapide d informations li es aux besoins aux priorit s et aux strat gies Son mandat s inscrit donc toujours dans la perspective traditionnelle de la surveillance tant donn qu il est responsable des activit s suivantes e mener ou coordonner l valuation des risques de maladies et de blessures au moyen d activit s de surveillance nationales et internationales d enqu tes sur le terrain et de recherches appliqu es e diffuser activement des informations pertinentes en sant publique ainsi que sur les choix possibles d interventions fond es sur des preuves e superviser et valuer les interventions de sant publique e renforcer les capacit s nationales en mati re d interventions de sant publique en fournissant des conseils sp cialis s en adoptant des mesures d assurance de la qualit et en tablissant des consensus et des partenariats Lun des grands avantages de confier la coordination de la surveillance nationale au LLCM tient sa capacit de rassembler des partenaires de toutes les r gions du pays et de travailler avec la communaut internationale au r glement des questions de sur veillance Pour que la surveillance fonctionne il est en effet essentiel que l on s entende sur des d finitions normalis es et su
59. anada Mandat titre d autorit nationale canadienne de sant publique le LLCM a la responsabilit de e mener ou de coordonner des valuations des risques de maladies ou de blessures au moyen d activit s de surveillance nationales et internationales d enqu tes sur le terrain et de recherches appliqu es e diffuser activement des informations pertinentes en sant publique ainsi que sur les choix possibles d interventions fond es sur des preuves e superviser et d valuer les interventions de sant publique e renforcer les capacit s nationales en mati re d interventions de sant publique en fournissant des conseils sp cialis s en adoptant des mesures d assurance de la qualit et en tablissant des consensus et des partenariats La surveillance sa signification Historiquement la surveillance de la sant a t instaur e pour pr venir et limiter la propagation des maladies infectieuses Bien que ces derni res demeurent une com posante essentielle des activit s de surveillance de la sant r cemment celles ci se sont largies la sant publique et englobent maintenant la surveillance des maladies chroniques des facteurs de risque qui y sont associ s et des blessures la surveillance de la sant des femmes s inscrit dans ce m me mouvement Bien que les d finitions des diverses activit s de surveillance aient vari elles ont toujours v hicul les m mes principes la surveillance consiste e
60. ance de la sant des femmes l examen des activit s de surveillance en cours et les lacunes observ es sur le plan de la sant des femmes Plusieurs des bureaux effectuent d j une surveillance de divers aspects de la sant des femmes mais celle ci n est ni syst matique ni globale Sous la direction du Dr Michael Shannon le LLCM a donc mis sur pied un comit consultatif d experts externes et lui a confi le mandat de mener des consultations visant d terminer les priorit s en mati re de sant des femmes Notre travail aujourd hui consiste trouver les sources de donn es potentielles utiles la surveillance de la sant des femmes compte tenu des priorit s d finies au cours des ateliers pr c dents discuter de ce qu il est possible de faire court moyen et long terme et examiner ce qu il faut faire pour obtenir de l information sur les questions posant le plus de probl mes au chapitre de la collecte de donn es Il faut se rappeler qu aucune source de donn es ne peut fournir elle seule tous les renseigne ments sur toutes les questions l tude De plus il faut reconna tre que si les sources traditionnelles de donn es utilis es aux fins de la surveillance tableaux cliniques statistiques de l tat civil dossiers d hospitalisation etc remplissent une fonction importante cet gard il ne faut pour autant n gliger les autres sources d information et m thodes de collecte plus qual
61. anitoba Anita Unruh School of Occupational Therapy Dalhousie University Gina Wallas Quatsino Band Office Port Hardy C B Beatrice Watson Immigrant Women s Association of Manitoba Inc Ruth C Wilson Department of Family Medicine Queens University La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada ANNEXE B Rapport d atelier sur la surveillance de la sant des femmes 28 mai 1999 Ottawa Consultations du gouvernement f d ral Introduction Le deuxi me atelier sur la surveillance de la sant des femmes s est tenu le 28 mai 1999 Ottawa Vingt deux personnes de divers minist res f d raux y ont particip notamment des repr sentants de la Situation de la femme et de diff rentes directions de Sant Canada dont surtout des sp cialistes de la surveillance et des questions touchant la sant des femmes Nous tions ravies de la pr sence de l honorable Hedy Fry ministre de la Situation de la femme qui a pris le temps de participer notre atelier L atelier avait pour objectif de d terminer du point de vue du gouvernement f d ral les priorit s en mati re de sant des femmes qui devraient faire partie int grante du syst me national de surveillance Il a t d but avec l expos de Pat Kaufert sur la d termination de la sant des femmes et s est poursuivi avec ceux de Diane Pon e qui portait sur le Bureau pour la sant de la femme et de Dawn Fowler sur la su
62. ant et le bien tre des femmes Les indica teurs sont non seulement essentiels pour bien comprendre les tendances en mati re de sant mais ils aident galement comprendre la dynamique de la sant de la popu lation et laborer des politiques publiques adapt es Par exemple les bonnes donn es qualitatives doivent tre consid r es comme cr dibles et se voir attribuer autant de poids que les bonnes donn es quantitatives La surveillance de la sant des femmes doit tre abord e dans une perspective globale et polyvalente Pour tre vraiment valables les indicateurs de la sant des femmes doivent tre transmis sous forme d sagr g e et ventil s en fonction de toutes les variables significatives n cessaires pour rendre compte de la diversit de la vie des femmes au Canada par r gion et sous groupe en insistant sur les plus vuln rables des sous groupes Par le biais de nos recommandations nous avons tent d tablir une route suivre bas e sur les informations issues des consultations sur les r sultats de nos discussions et sur ce qui se fait d j l heure actuelle afin d orienter le LLCM dans sa future planifi cation en mati re de surveillance de la sant des femmes Ce plan de route contient une liste d enjeux prioritaires court moyen et long terme accompagn s de 1 6 La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada leur justification Il reconna t que l
63. ar exemple le projet de r sultats ce point nous conduit aux particularit s des bases de donn es que je suis en train d tablir avec un groupe international de chercheurs dans ces bases les r sultats d enqu tes men es aupr s d infirmi res sont trait s pour calculer la cote des h pitaux puis int gr s aux donn es sur les cong s et aux syst mes d information de gestion de ces tablissements Voil qui nous am ne aux particularit s des bases de donn es Comment tirer le meilleur parti D veloppement optimal des bases de donn es existantes des bases de donn es On peut accro tre l utilit des bases de donn es administratives et d enqu te de deux mani res Sur le plan technique e Sur le plan du contenu 1 en apportant des am liora tions techniques mineures identificateurs uniques cod s autrement dit regroupement de donn es individuelles et de donn es l tat agr g collecte de donn es de d p t central organisme unique pour toute la base de donn es normes harmonis es codage et diffusion d informations 2 en am liorant le contenu combler les lacunes dans les donn es pas n cessaire de refaire les enqu tes ou les enregistrements dans la plupart des cas il suffirait d ajouter un champ ou deux recourir des outils d enqu tes ou de diffusion s av rerait tr s utile laborer des protocoles d change d information
64. articipants ont dress une liste relativement longue de d terminants de la sant et de facteurs de risque prendre en consid ration en plus de ceux qui sont d j int gr s dans l actuel syst me de surveillance en soulignant la n cessit de recueillir des renseignements la fois quantitatifs et qualitatifs Ce serait certes une t che norme que de mesurer tous ces d terminants et facteurs par rapport aux probl mes de sant mais ce n est pas ici le but recherch L exercice vise plut t brosser un tableau g n ral du contexte de la sant des femmes l aide de m thodes permettant de mieux cibler les d terminants les plus importants de chaque probl me de sant faisant l objet d un suivi dans le syst me de surveillance du Laboratoire de lutte contre la maladie LLCM On trouvera ci dessous un r sum de la liste des d terminants et des facteurs de risque sur lesquels se sont pench es les participantes les l ments en question ont t regroup s sous cinq rubriques a le contexte de vie b le sexe c le travail d les soins de sant e le cycle de vie f les sous groupes a Le contexte de vie Les conditions de vie peuvent jouer un r le important dans l tat de sant des femmes Ces conditions peuvent inclure sans toutefois s y limiter la qualit du logement de l alimentation de l eau et de l air la facilit d acc s l ducation l information sur la sant et aux services de sant
65. au LLCM et utiliser comme document de r f rence ou disons comme manuel d instructions sur la fa on de mettre en place un syst me de surveillance de la sant des femmes En d autres mots je vous demande d accomplir le travail de fondation e Pour mettre en place un syst me de surveillance de la sant des femmes nous devons dresser une liste des priorit s Il peut y en avoir 3 5 7 10 voire davantage mais la liste doit tre fonctionnelle et r aliste Nous ne disposons pas des ressour ces n cessaires pour exercer une surveillance dans tous les domaines alors nous devons faire des choix tablir des priorit s e Pour compl ter cette liste de priorit s nous devons savoir pourquoi les l ments de la liste constituent des priorit s Comme il y a beaucoup d int r ts et de questions en jeu il importe de savoir pourquoi la question X est une priorit tandis que la question Y ne l est pas Il s agit l d un l ment d information crucial en mati re de surveillance et qui fait souvent d faut Nous devons tre en mesure de justifier la surveillance de certains l ments au d triment d autres ce qui revient r pondre La Surveillance de la sant des femmes 67 Un plan d action pour Sant Canada aux questions que savions nous quand l avons nous su et qu avons nous fait dans la ligne de pens e de la responsabilisation en plus de fournir l information n cessaire l action Dans le m me o
66. auvret des donn es en la mati re au Canada Il s agit l d une importante lacune La communaut internationale a reconnu qu il fallait am liorer la collecte et la diffusion des donn es sur la sant des femmes apr s que la commu naut scientifique eut elle m me reconnu que l tiologie des maladies les sympt mes et la r ponse aux traitements pouvaient varier selon le sexe et le r le et que les femmes taient sous repr sent es dans les essais cliniques et la recherche en g n ral Bien qu elles vivent plus longtemps que les hommes les femmes affichent une morbid it sup rieure et sont en g n ral en moins bonne sant Les lacunes dans nos connaissances des diff rences entre les sexes sur le plan de la sant nous emp chent d laborer des politiques et des programmes appropri s et donc d intervenir de fa on efficace Il est essentiel d laborer une strat gie nationale efficace pour am liorer la sant des femmes Un l ment cl de cette strat gie serait de mettre en place un syst me de surveillance effectif et efficace Un tel syst me ferait en sorte que les enjeux sanitaires prioritaires pour les femmes soient s rieusement tudi s et viendrait compl ter les efforts mis en oeuvre par les Centres d excellence pour la sant des femmes et par le Bureau pour la sant des femmes de Sant Canada L laboration d un syst me national de surveillance de la sant des femmes La mise en place d un syst m
67. aux ou ethniques l ge aux habilet s ou aux handicaps la classe socio conomique l ducation et l orientation sexuelle doit tre prise en consid ration chaque fois qu il est question de leur sant D terminants g n raux de la sant La reconnaissance que l tat de sant n est pas une simple question de biologie ou m me de soins de sant mais aussi dans une plus large mesure de d terminants g n raux a constitu une volution majeure de notre compr hension de la sant en g n ral et de celle des femmes en particulier Ces d terminants comprennent notamment l ducation la situation conomique le logement l environnement et la discrimination fond e sur les ant c dents ethniques et culturels On a aussi constat que le sentiment d impuissance mener sa propre destin e est un facteur de risque de maladie de stress chronique et d une morbidit et d une mortalit plus lev es 58 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Un certain nombre de publications ont attir l attention sur ces d terminants Le rapport du Secr tariat du Commonwealth3 entre autres affirme ce qui suit 1 un ven tail de facteurs psychologiques physiques et socioculturels influent directement sur la sant des femmes 2 les r les et les responsabilit s assign s aux femmes en raison de leur sexe ont une incidence directe sur l acc s de ces derni res aux ressources
68. ble impact sur la vie des femmes au Canada Malgr la diversit des ant c dents et des int r ts des participants il s est quand m me d gag de tous les ateliers un certain nombre de priorit s bien pr cises Nous invitons d ailleurs fortement les lectrices et les lecteurs qui voudraient avoir un aper u d taill de ces priorit s lire les rapports des ateliers qui figurent en annexe Une priorit s est impos e d embl e la n cessit de renforcer certaines activit s de surveillance exis tantes comme celles visant le cancer les cardiopathies l avortement et le tabagisme On a aussi jug prioritaire que le LLCM inclue dans ses sources de donn es de surveil lance des donn es non conventionnelles comme les donn es qualitatives et qu il adopte des strat gies d chantillonnage diff rentes qui permettent de tenir compte des sous groupes de la population difficiles joindre Le LLCM devrait aussi cibler ses activit s de surveillance sur les groupes les plus concern s par les questions tudi es En effet comme toutes les questions ne touchent pas l ensemble des femmes lorsque l une d elles concerne plus pr cis ment un certain segment de la population le LLCM devrait axer la collecte et l analyse des donn es sur ce segment particulier Pour appuyer les activit s de surveillance de la sant des femmes nous recommandons que soit mise en place au sein du LLCM une structure organisationnelle capable de se
69. charge du syst me de soins de sant sont tous des facteurs qui peuvent avoir une inci dence sur l accessibilit des personnes aux services de sant Le syst me de La Surveillance de la sant des femmes A9 Un plan d action pour Sant Canada 30 surveillance de la sant des femmes doit identifier ces obstacles pour que les gestionnaires publics inform s des r sultats puissent sans cesse am liorer l acc s aux services et le rendre plus quitable L information relative au rapport co t efficacit est d une importance capitale surtout en p riode de restrictions budg taires si l on veut s assurer que les mesures incitatives du syst me et les lignes directrices par leur incidence sur les pratiques de soins am liorent le plus possible la sant pour une d pense donn e Le cycle de vie Les participants ont remarqu que dans le pass l tude des questions relatives la sant des femmes portait outre mesure sur les ann es de f condit et ne permettait gu re de comprendre l influence d un probl me de sant sur un autre tout au long de la vie Ils souhaitent donc que soient men es des tudes sur le cycle de vie complet longitudinale pour d terminer jusqu quel point les effets sur la sant interagissent entre eux et s ajoutent les uns aux autres au cours de la vie et ce autant pour la personne touch e que pour les autres membres de la famille et la soci t Il faudrait galement faire des t
70. ction du nombre d heures travaill es plut t que du nom bre de semaines travaill es pendant l ann e Cela a eu un impact consid rable le nom bre de femmes admissibles aux prestations d assurance ch mage a grimp de 600 000 L avortement a t consid r comme un autre enjeu tr s important pour le syst me am lior de surveillance On poss de des donn es sur le nombre d avortements effec tu s mais on en manque sur le d lai de l intervention la distance parcourue pour obtenir le service et les mauvais traitements que certaines femmes doivent endurer avant d obtenir un avortement Le st r otype veut que ce soit les jeunes femmes qui ont recours l avortement On a jug important de tenter de d terminer qui avait recours l intervention et de conna tre leurs motifs et d valuer l incidence des tests g n tiques Le groupe a galement indiqu qu il jugeait important de recueillir de l information sur les avortements effectu s un stade avanc de la grossesse et sur les avortements pratiqu s chez les femmes plus g es La qualit de vie est aussi un d terminant ou un facteur important de la sant des femmes Il faut tenter de mieux d finir le concept de la qualit de vie et de pr ciser ses liens avec la sant des femmes On a cependant soulign que pour valuer ce fac teur il faudra modifier les m thodes de collecte de donn es et de surveillance Au nombre des aspects composant la qualit de vie
71. d ailleurs que tr s peu de donn es d mographiques Comme la suite de la premi re consultation il a t recommand d accro tre la sur veillance au lieu de cr er de nouveaux formulaires ou des formulaires suppl mentaires nous devrions plut t tenter de trouver avec les divers partenaires une fa on de modi fier la m thode actuelle de collecte de donn es de fait le processus est d j enclench La surveillance se veut un outil utile pour la sant publique ainsi que pour l laboration de politiques et de programmes en mati re de sant Elle vise galement recueillir des renseignements et les transmettre aux autorit s habilit es prendre des mesures partir de ces renseignements De nombreux d fis nous attendent dans nos efforts pour mettre en place un syst me national il est crucial que celui ci refl te l h t rog n it des Canadiennes La sant des femmes d passe la simple question de la maladie elle englobe de nombreux autres aspects dont l environnement le logement et la stabilit conomique De plus la diversit des femmes origine ethnique tat de sant situation conomique langue alphab tisme niveau d instruction etc doit tre accept e et reconnue Par exemple comme les femmes de culture et d origine ethnique diff rentes ont une vision des choses diff rente il faut se doter d un syst me qui en tienne compte et qui permette de poser des questions significatives et d e
72. dant la grossesse Toronto Si les femmes semblent dispos es parler de leurs exp riences pass es d exposition la violence elles ont toutefois du mal parler de la violence au moment o elles la subissent tude de la population violence pendant la grossesse Soixante dix pour cent de la violence envers les femmes se produit pendant la grossesse On dispose de donn es abondantes en Nouvelle cosse en Colombie Britannique et Terre Neuve mais pas l chelle nationale LICIS tente de rendre les bases de donn es plus compatibles mais il y a d importants obstacles surmonter lorsque celles ci ne sont pas nationales et l uniformisation d une province l autre pose des difficult s L ICIS a n goci l adoption de variables suppl mentaires pour la surveillance p rinatale et d autres donn es sont La Surveillance de la sant des femmes 1 09 Un plan d action pour Sant Canada recueillies par exemple sur la hanche et le genou dans le registre des traumatismes Il est n cessaire d associer l information suppl mentaire au registre ou d utiliser des indi cateurs uniques La d finition de la violence devrait comprendre non seulement les aspects physiques mais aussi les aspects motionnels cela d pend des questions pos es La sant mentale est li e la violence Les m decins et le personnel soignant ont besoin de formation pour recueillir correctement les donn es Il faudrait inciter le Coll ge roy
73. de celui des hommes Je pr sume qu une des pi ces du casse t te repose sur la recherche fondamentale en laboratoire consistant en la comparaison d chantillons de tissu pulmonaire pr lev s sur des hommes et des femmes en vue de d terminer s il y a des diff rences quant aux d p ts de particules Supposons que le travail est effectu par une chercheuse universitaire dans un laboratoire qui entretient de bonnes relations avec le LLCM La chercheuse sait que le laboratoire poss de une base de donn es de surveillance du cancer qui contient de l information sur les risques p ex tabagisme l incidence et la survie Elle n est pas certaine si on peut identifier les cancers petites cellules ni le stade de la maladie au moment du diagnostic mais elle suppose qu on a la m me possibilit d analyser les donn es en main pour d terminer les diff rences entre les types de cancer observ s chez les hommes et les femmes et d autres l ments comme le mode de traitement et le temps de survie Les r sultats sont prometteurs et elle 1 O2 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada convainc quelqu un au Bureau du cancer de proc der l analyse et quelqu un d autre du LLCM de pousser la recherche Le LLCM pourrait envisager de payer Statistique Canada pour qu il formule une question ou deux lors de la prochaine Enqu te nationale sur la sant de la population afin de savoir si la personne inter
74. de l tat civil Statistique Canada Marsha Cohen Centre for Research in Women s Health University of Toronto and Sunnybrooke and Women s College Health Sciences Centre Christina Fitzgerald Institut canadien d information sur la sant Eva Grunfeld Centre d oncologie de la r gion d Ottawa Universit d Ottawa Betty Havens Professeure Sant communautaire Universit du Manitoba Lorraine Ferris Institut de recherche en services de sant Susan Kirkland Coordinatrice du programme d tudes sup rieures Department of Community Health and Epidemiology Dalhousie University Nancy Mayo pid miologie clinique Royal Victoria Hospital Michael McCracken Pr sident directeur g r ral Informetrica Ltd 114 Diane Robson Directrice du service des donn es Saskatchewan Cancer Foundation Michael Shannon Directeur g n ral Laboratoire de lutte contre la maladie Sant Canada Louise Sanchez Sweatman Association m dicale canadienne Lamont Sweet Agent de sant principal Department of Health and Social Services Charlottetown P Konia Trouton Coordinatrice Sant de la population D partement de m decine familiale Universit d Ottawa Don Wigle Laboratoire de lutte contre la maladie Direction g n rale de la protection de la sant Sant Canada Russell Wilkins Statistique Canada Christel Woodward Professeure pid miologie clinique et biostatistiques Department
75. de l utilisation des donn es le manque de temps pour remplir les formulaires le fait d tre souvent le seul fournisseur du service Les informations sur l avortement sont en g n ral consid r es comme dangereuses Les cliniques craignent que les donn es soient utilis es pour cibler harceler et intimider les clientes et le personnel Il faut prot ger les fournisseurs et les patientes Pour ce qui est de l acc s au service certaines femmes choisissent d lib r ment d aller ailleurs c est dire d viter la clinique ou le service le plus pr s de chez elles Il est 1 08 La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada souvent inacceptable de poser certaines questions Les codes postaux devraient servir d terminer l tablissement o la patiente s adresse pour demander un avortement Il n y a pas de leadership en mati re d avortement au palier f d ral et cette absence est per ue comme un manque de coordination dans la collecte des donn es et la diffusion des r sultats On a galement signal que les d lais entre la pr sentation des donn es et la diffusion des r sultats par Statistique Canada sont trop longs et que de ce fait les rapports ne sont pas vraiment utiles L enqu te pilote a permis de proc der l analyse des donn es dans un d lai beaucoup plus court et les cliniques participantes y ont vu un l ment tr s positif le du Prince douard Comit consultatif s
76. de nouveaux concepts et de nouvelles m thodes d analyse dans le cas de certains d terminants de la sant et facteurs de risque pris en consid ra tion dans cette optique largie p ex les r les sexuels et le travail non r mun r Les questions du respect de la vie priv e et de la confidentialit doivent aussi tre exam in es attentivement particuli rement en ce qui a trait l analyse des sous groupes Le processus de consultation des repr sentants de ces groupes et de dialogue avec ceux ci doit faire partie int grante de l volution des syst mes d analyse En prenant toutes ces dimensions en consid ration on doit valuer l effet relatif des interventions promotion de la sant ou pr vention d pistage diagnostic ou traite ment des maladies sur la qualit de vie la mortalit et la morbidit et d terminer le rapport co t efficacit Mis en commun les r sultats de ces analyses devraient orien ter constamment les services de sant y compris les soins auto administr s vers des m thodes plus efficaces Les nouvelles m thodes de maillage et d analyse des donn es existantes devraient permettre de s approcher sensiblement du syst me id al tel qu envisag par les participants l atelier iii Adopter une d marche plus strat gique de la recherche sur la sant des femmes et sa surveillance Le syst me de surveillance largi offrant une vision plus globale tel que d crit pr c demment
77. de recourir aux sondages comme il vaut mieux mener des tudes randomis es contr l es pour tablir l efficacit d un m dicament ou 64 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada d un traitement Pour bien saisir un enjeux il faut se rappeler que la meilleure d marche est une d marche dynamique et multidimensionnelle L information doit provenir de plusieurs sources car aucune activit de collecte de donn es ne permet elle seule de r pondre toutes les questions ni de vraiment comprendre la dynamique ou l volution d un probl me de sant Voici quelques exemples de mesures issues de la surveillance de la sant e d termination des segments de la population ayant besoin d interventions en sant publique e rappel d aliments dangereux ou d autres produits e laboration ou modification de lignes directrices ou de r glements e laboration de programmes de promotion de la sant visant sensibiliser la population aux risques pour la sant et aux mesures prendre pour les r duire e transmission aux professionnels de la sant d informations sur les meilleurs types de traitement En fournissant des connaissances d taill es l tat agr g la surveillance aide assurer que les ressources limit es en sant sont ax es vers les interventions les plus efficaces l o elles sont le plus n cessaires La surveillance permet de mesurer le fardeau et les causes de
78. de soins de sant et d tablir un lien entre le recours ou le non recours ces services et l tat de sant des femmes et de leurs familles largies Les soins de sant l acc s en temps opportun des services de pr vention de d pistage de diagnostic et de traitement des maladies constitue un d termi nant important de la sant Les participants ont insist sur la n cessit de se pencher sur la qualit de vie de m me que sur la mortalit et la morbidit comme crit res d valuation des strat gies en mati re de soins de sant Ils ont galement soulign l importance d allouer des fonds publics aux interventions les plus efficaces Pour ce faire il faudra acqu rir des connaissances sur les m rites relatifs d un large ventail d options connaissances fond es sur les meilleures preuves provenant de la m decine conventionnelle ou traditionnelle de la m decine compl mentaire et de la m decine alternative et exploiter les meilleures donn es provenant des syst mes de surveillance et des milieux de recherche au Canada et l tranger Comme 30 des Canadiens et des Cana diennes ont recours des th rapies alternatives compl mentaires ou tradition La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada nelles le syst me de surveillance devrait en tenir compte et d terminer les pratiques les plus utilis es en tudier l innocuit et l efficacit contribuer l laborat
79. diopathies la d pression les maladies auto immunes ou le cancer Le sys t me de surveillance doit mesurer le profil multit ches des femmes et tablir des liens entre ce profil et les taux de mortalit et de morbidit la structure familiale et la situation socio conomique Pour ce faire il faudra laborer des mod les qui permettent de mesurer les t ches invisibles le travail non r mun r la prestation de soins les t ches m nag res le b n volat au sein de la collectivit Il est n cessaire de mieux s entendre sur la notion de prestation de soins afin de s assurer que la politique gouvernementale suivra le rythme de l volution des tendances comme les facteurs d mographiques augmentation soutenue du groupe des 65 ans et plus les changements qui touchent les diff rents La Surveillance de la sant des femmes 47 Un plan d action pour Sant Canada 48 syst mes de sant d l gation de soins aux membres de la famille et l accroisse ment de la p riode de d pendance des enfants l gard de leurs parents Il faut galement se pencher sur des l ments comme l ge le sexe le contexte ethnoculturel la r gion g ographique rurale ou urbaine la situation cono mique pauvret l ducation la structure familiale et l acc s aux services Le syst me de surveillance de la sant des femmes devrait valuer le volume de soins maintenant d l gu s aux familles par les tablissements les r
80. dition f minine Canada sur les ques tions concernant la surveillance de la sant des femmes et collaborer avec elles h favoriser le r seautage national de toutes les instances qui s int ressent la sant des femmes autour de questions concernant la surveillance de la sant des femmes i avec l aide de Condition f minine Canada servir de ressource institutionnelle pour la formation du personnel des bureaux du LLCM en mati re d analyse com parative entre les sexes et superviser l utilisation de cette grille d analyse dans toutes les activit s de surveillance mises en oeuvre au sein de ces bureaux Cette nouvelle structure devrait se voir accorder les pouvoirs et les ressources finan ci res et humaines n cessaires l accomplissement de ses fonctions et tre tenue responsable devant le directeur g n ral du LLCM en vertu des principes habituels Enfin 9 Il est galement recommand de mettre imm diatement sur pied un Comit consul tatif du Bureau de la surveillance de la sant des femmes propos compos d ex perts de l ext rieur et de consommateurs ce comit sera charg de pr ciser et d valuer r guli rement les priorit s et autres enjeux critiques pour la surveillance de la sant des femmes tels qu tablis dans le cadre de nos consultations et de faire des recommandations quant aux changements y apporter La Surveillance de la sant des femmes O Un plan d action pour Sant Canada
81. doit tre appuy par des recherches sur un large ventail de questions concernant la sant des femmes En fixant les priorit s relatives la surveillance il faudra relever les lacunes qui devront faire l objet de plus de recherche et tre trait es en priorit Il faudra notamment faire des recherches sur les causes fondamentales de la mauvaise sant et sur les m thodes de surveillance Pour que l approche soit plus strat gique il est essentiel d avoir une vue d ensemble de la recherche qui se fait dans le domaine et de tisser des liens plus troits entre le syst me de surveillance et les chercheurs Le LLCM devrait entrer plus souvent en contact avec le milieu de la recherche pour r pondre ses besoins surtout dans les domaines servant d appui 52 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada l innovation dans la m thodologie du syst me de surveillance Les organismes de financement devraient trouver des moyens d acc l rer les recherches cl s sur les causes fondamentales de la mauvaise sant chez les femmes et de favoriser une meilleure int gration des disciplines sciences sociales psychologiques biologiques m dicales comportementales conomiques dans les projets de recherche Les participants ont fait savoir par le seul vote qui a eu lieu l atelier qu ils r clamaient l unanimit la mise sur pied d un institut de recherche sur la sant des femmes au sein des Instituts
82. du double mandat vertical et horizontal suivant a dresser de concert avec Statistique Canada et l ICIS un inventaire des bases de donn es pertinentes pour les activit s de surveillance de la sant des femmes b tablir et revoir en permanence les priorit s indicateurs et lacunes en mati re de surveillance de la sant des femmes c laborer et mettre r guli rement jour un indice de la sant et du bien tre de l ensemble des femmes c d un indice de qualit de vie analys et rapport l chelle nationale ainsi qu en fonction des sous groupes vuln rables d reconna tre dans toutes ses activit s la diversit de la population f minine au Canada notamment les immigrantes r centes les membres des minorit s visibles les femmes autochtones les lesbiennes et les bisexuelles les femmes handicap es de m me que les sous groupes pr sentant des vuln rabilit s 8 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada particuli res lorsqu on analyse leur situation en tenant compte des divers d ter minants de la sant e produire un rapport annuel sur la situation de la sant des femmes au Canada f diffuser ses donn es et ses analyses dans le r seau habituel des partenaires ainsi que dans un r seau plus vaste de la client le f minine g consulter les instances int ress es de Sant Canada hors du LLCM en particulier le Bureau pour la sant des femmes et Con
83. du frottis Pap permet de r duire efficacement le nombre de cas invasifs et de d c s attribuables ce cancer Mais m me l o des programmes organis s de d pistage sont en place il est difficile de joindre les populations les plus risque soit les pauvres les personnes g es les immigrantes et les femmes indig nes C est ainsi que les populations d j avantag es font parfois l objet d un d pistage excessif alors que les populations haut risque ne sont pas suffisamment couvertes Pour corriger cette situation il faut en savoir beaucoup plus que le simple nombre de femmes qui contractent le cancer du col ou qui en meurent Il faut notam ment savoir e Combien de femmes font l objet d un d pistage Quel ge ont elles O vivent elles p ex la campagne ou en ville e Combien de femmes savent qu elles sont risque e Combien de femmes savent qu il existe un test de d pistage qu elles y ont acc s et que ce test est s r et b n fique e Combien de cliniques offrent le test dans la r gion o ces femmes habitent Combien savent quels sont les ges recommand s pour subir le test et quel intervalle il faut le subir e Combien de m decins offrent le test aux femmes la fin de leur p riode de procr ation e Combien de femmes qui subissent le test b n ficient de l information recom mand e et des syst mes d assurance de la qualit e Quel est le d lai entre l obtention de r sultat
84. e nous n en savons toujours que fort peu Sur le plan de la sant cardiaque et des affections cardiovasculaires il semble n y avoir aucune diff rence entre les femmes occupant un emploi r mun r et celles qui restent domicile Les taux de pr valence et d incidence paraissent plus faibles chez les femmes n ayant pas de partenaires On a aussi not un cart entre les cat gories socio professionnelles entre l ge de 35 et 55 ans les femmes qui travaillent dans des bureaux affichent l incidence la plus lev e La situation sociale et celle du partenaire semble jouer un r le il semble que l incidence des maladies cardiovasculaires soit plus lev e chez les pouses de cols bleus Les examens cardiovasculaires sont moins pr cis chez les femmes Il appert que les femmes ne re oivent pas les m mes traitements que les hommes Il faut toutefois signal que les femmes et surtout les femmes g es signalent leurs sympt mes et consultent leur m decin plus tard que les hommes ce qui accro t les risques Pour les infarctus du myocarde et les thromboses coronariennes le pronostic semble g n rale ment moins favorable pour les femmes La mortalit secondaire li e la chirurgie semble aussi poser plus de probl mes chez les femmes que chez les hommes Ces inter ventions sont certes effectu es moins souvent sur des femmes mais celles ci pourraient pr senter un plus grand nombre d affections concomitantes vu qu elles sont habit
85. e de surveillance permettrait de rassembler des donn es de base pour suivre l volution des tendances de l incidence des maladies dans le temps ce qui ne se fait pas l heure actuelle sauf pour le cancer et les maladies cardiovascu La Surveillance de la sant des femmes 1 3 Un plan d action pour Sant Canada laires des expositions li es la sant des comportements et des autres questions d ordre social et conomique comme l avortement et les conditions de travail qui ont une incidence sur la vie des femmes Un tel syst me de surveillance permettrait galement d tudier les rapports entre les d terminants de la sant et les r sultats des interventions et aiderait donc d terminer les risques que l on peut att nuer et adopter des strat gies favorables la sant Un enjeu qui n a traditionnellement pas t pris en consid ration en tant que probl me de sant est la violence sous toutes ses formes et notamment la violence faite aux femmes La violence est certes reconnue par certains minist res gouvernementaux comme Sant Canada mais la philosophie g n rale en vigueur dans de nombreuses instances veut qu il s agisse d une question qui concerne la justice Nos consultations ont pourtant confirm tr s clairement que la violence faite aux femmes est ind niable ment un probl me de sant qui doit faire l objet d une surveillance Cela bien s r n cessite une collaboration entre les divers min
86. e de t ches qui doivent tre accomplies dans le cadre de tout programme de surveillance et de d claration rigoureux Malgr l imposant bassin d analystes et d experts dont dispose le LLCM il reste encore beaucoup de travail th orique faire avant d en arriver un concept de surveillance de la sant des femmes qui soit valable Les m thodes de collecte de donn es tradition nelles ne suffisent pas Des enqu tes et des recherches devront tre faites Le concept d un syst me de surveillance de la sant des femmes con u selon les param tres 26 La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada num r s ci dessus a re u un appui enthousiaste de la part d autres organismes comme Statistique Canada l ICIS le Comit consultatif de l pid miologie et l Institut de recherche en services de sant ceux ci ont d ailleurs d cid d y contribuer dans la mesure de leurs moyens leur avis la faisabilit de ce que nous recommandons ne pose g n ralement pas probl me Nous avons cependant not un certain manque de connaissances pratiques de collaboration et de communication entre les minist res f d raux de m me qu entre les agences sp cialis es Les attentes sont normes parmi les femmes qui s occupent de la question au Canada ou m me parmi celles qui ne font que s y int resser On leur a en effet beaucoup promis en paroles mais on n en a fait bien peu jusqu ici Nous croyons
87. e diffusion plus large et une meilleure accessibilit des r sultats La diffusion des r sultats est un l ment cl de la surveillance de la sant On doit la borer une strat gie de diffusion visant donner aux femmes plus de pouvoir titre de gestionnaires inform es de leur propre tat de sant et de celui des membres de leur famille La strat gie de diffusion devrait aussi permettre de transmettre rapidement les r sultats aux d cideurs de tous les minist res dont les politiques ont une incidence sur la sant des femmes de m me qu aux chercheurs qui se consacrent l tude des causes fondamentales de la mauvaise sant Elle devrait enfin tre con ue de fa on telle que les fournisseurs d information re oivent automatiquement les commentaires des utilisa teurs La Surveillance de la sant des femmes 53 Un plan d action pour Sant Canada Lignorance des causes et des sympt mes de la mauvaise sant des traitements recom mand s et de la fa on d y acc der est consid r e comme un obstacle important l am lioration de la sant des Canadiennes Il est essentiel de disposer d une image globale de la sant des femmes facile communiquer qui contienne la fois des donn es qualitatives et quantitatives provenant de diff rentes sources L information doit tre regroup e et transmise par diff rents moyens aux diff rentes cat gories d util isateurs Il pourrait ainsi tre utile de recourir des m
88. e et formuler des recommandations favorisant le changement Comment contribuer ce changement Afin de reconna tre la compo sition h t rog ne de la population au Canada chaque minist re devrait penser ainsi p ex tablir des liens entre les donn es sur le ch mage et celles sur la d pression le suicide et l tat de sant La collaboration interminist rielle et la cr ation de partenari ats sont des pr alables essentiels si nous voulons que ces changements se concr tisent D termination des priorit s Discussion de groupe On a demand aux participants de d terminer les secteurs prioritaires en mati re de sant des femmes d en tablir l importance et de d finir les sous groupes ou les dimensions de la vie des femmes qui devraient faire l objet d une attention particuli re Voici un r sum de la discussion qui s en est suivie 80 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada La discussion a permis de d gager diverses priorit s dont beaucoup ont t relev es par la plupart des participants la violence l avortement la qualit de vie l usage d alcool et d autres drogues la sant mentale le travail r mun r et non r mun r et m me s il ne s agit pas d un aspect qui concerne en soi la sant la n cessit d effectuer une analyse comparative entre les sexes lorsqu on tudie la sant des femmes Comparativement au premier atelier o l on avait d
89. e pr sence ici les femmes la sant des femmes et la fa on de l am liorer et ce pour toutes les femmes du Canada Tant et aussi longtemps que nous nous en tiendrons notre id al je pense que tout ira bien et qu la fin de l atelier nous pourrons partir avec la satisfaction d en avoir beaucoup fait pour l atteinte de notre objectif qui est d am liorer la sant des femmes La Surveillance de la sant des femmes 69 Un plan d action pour Sant Canada VI Liste des participants l atelier Farah Ahmad The Toronto Hospital Women s Health Program Joan Anderson Professeure School of Nursing University of British Columbia Heather M Arthur Professeure agr g e School of Nursing Health Sciences Centre McMaster University Bronwyn Barrett Positive Women Network Vancouver C B Judy Bartlett Winnipeg Manitoba B Lynn Beattie Division of Geriatric Medicine Faculty of Medicine Vancouver Hospital and Health Sciences Centre Cecilia M Benoit Department of Sociology University of Victoria Madeline Boscoe Coordinatrice ex cutive R seau canadien pour la sant des femmes Winnipeg Manitoba Allison Brewer Fredericton Nouveau Brunswick Jocelyne Bruy re Cree Nation Tribal Health Centre The Pas Manitoba 70 Nadine Caplette Aboriginal Health Division BC Ministry of Health Elaine Carty Professeure School of Nursing University of British Columbia Angela Cheung The Toronto Hosp
90. eau n est sup rieur Services de sant Les services de sant surtout ceux qui visent maintenir et promouvoir la sant ou pr venir la maladie contribuent l tat de sant de la population Vision des femmes quant aux priorit s relatives leur sant Nous devons aussi tenir compte de ce que les femmes consid rent comme leurs prior it s En 1990 un groupe de travail f d ral provincial territorial a r dig un document La Surveillance de la sant des femmes O 1 Un plan d action pour Sant Canada intitul Un effort conjoint pour la sant des femmes Plan d ensemble pour l laboration de politiques et de programmess o l on num re un certain nombre de priorit s d finies par les femmes l gard de leur sant notamment la sant mentale notamment abus de substances sexualit image corporelle estime de soi la violence faite aux femmes la sant g n sique l hygi ne du milieu et la sant au travail la nutrition et la condition physique les troubles m dicaux chroniques et les handicaps Le rapport insiste sur lim portance d tudier l incidence de ces priorit s sur les groupes particuli rement expos s ou doublement d savantag s entre autres les femmes handicap es les immigrantes les femmes de couleur les femmes autochtones les adolescentes les femmes g es et les femmes pauvres isol es et vivant en milieu rural Plusieurs ann es apr s la publication du rapport
91. el vent d une association de celles ci et d autres facteurs et tablir un syst me de r troaction qui nous permette d adopter de meilleures strat gies de pr vention de d tection et de traitement Le Laboratoire de lutte contre la maladie LLCM nous a demand de le conseiller sur la fa on dont un tel syst me de surveillance devrait fonctionner quels en sont les enjeux et les priorit s quelles devraient tre ses m thodes et quels partenariats pourraient lui profiter Nous avons divis le travail en deux t ches La premi re consistait d crire les carac t ristiques du type de syst me que nous croyons n cessaire pour surveiller la sant des femmes et donner des exemples concrets de probl mes de sant que ce syst me pourrait prendre en consid ration La deuxi me consistait rep rer les donn es dispo nibles d terminer les mod les d analyse qui conviendraient le mieux trouver les partenaires auxquels il faudrait s associer et dresser un plan d action qui permettrait au LLCM d avancer dans la direction recommand e le plus rapidement et le plus effi cacement possible Une s rie de consultations nationales ont t effectu es aupr s de sp cialistes de chercheurs et de travailleurs de premi re ligne La consultation d un ventail de participants aussi large donne parfois lieu une polarisation contre productive entre chercheurs et praticiens aspects sociaux et aspects m dicaux ou autr
92. ements th rapeutiques pour 1 000 femmes g es de 10 54 ans ventil par groupe d ge Notez bien que dans le cas des adolescentes il est plus utile d avoir des chiffres pour le groupe de 10 16 ans plut t que des chiffres s par s pour les jeunes g es de 17 18 et 19 ans traditionnellement le goupe d ge est celui des 15 44 ans toutefois des jeunes filles de 12 ans et des femmes de 48 ans participent l chantillon pilote L ge moyen de la m no pause est 52 ans Pour des fins de comparaison internationale il faudrait tre en mesure d isoler le groupe g de 15 44 ans du rapport aff rent aux femmes g es de 10 54 ans Le nombre d avortements th rapeutiques pour 100 naissances vivantes bien qu il soit sans doute plus logique d tablir des chiffres pour les mortinaissances et les naissances vivantes puisqu il s agit de l indicateur utilis dans d autres syst mes de d claration La fr quence de l utilisation de divers proc d s d avortement p ex avortements m dicaux pharmaceutiques les vacuations ut rines manuelles les dilatations et aspirations l usage de la laminaire les injections intra amniotiques Le nombre d avortements th rapeutiques effectu s divers ges de la grossesse p ex lt 8 semaines de 8 12 semaines de 13 16 semaines de 17 20 semaines gt 20 semaines Autre indicateur couramment rapport 5 Le taux des complications LACUMES D TERMIN ES
93. emple les taux de mortalit par r gion faible revenu et revenu lev En int grant ces donn es d autres statis tiques niveau d instruction caract ristiques professionnelles nombre de familles monoparentales criminalit environnement physique environnement sexuel on a r ussi dresser un tableau du pays qui relie les d terminants de la sant aux positions moyennes du continuum sant maladie Qu en est il des femmes Sur cette question je crois que nous devons nous demander si Madame B gin et les autres femmes que l on a consult es n ont pas raison et si le fait d analyser la sant en cartographiant la mortalit attribuable quelques maladies ne nous donne pas qu un p le reflet de la r alit qui plus est de celle qui se trouve une des extr mit s du continuum sant maladie Si l on tudie les r les sexuels en relation avec la profession et la sant on constate que le nombre de d c s attribuables de mani re directe ou quivoque la profession seulement est plut t faible et qu il s agit avant tout d accidents du travail et de quel ques maladies pr cises notamment des cancers et de divers probl mes respiratoires L information concerne surtout les hommes puisque ceux ci forment le bassin de popu lation qui a servi la collecte de donn es et aux recherches Par contre nous savons relativement peu de choses de l incidence sur les femmes de l exposition aux divers produits tox
94. ernier atelier sur la surveillance de la sant des femmes s est tenu le jeudi 3 juin 1999 Des experts en surveillance et en analyse de donn es ainsi que des gestionnaires de bases de donn es de diff rentes organisations gouvernementales et non gouvernementales d universit s et d instituts de recherche ont t invit s y participer L atelier avait pour objectif de faire l inventaire des sources d information disponibles selon les priorit s d finies aux deux premiers ateliers de discuter de la qualit des donn es disponibles de s entendre sur la fa on de recueillir les donn es pour combler les lacunes observ es et de relier les diff rentes bases de donn es May Cohen a ouvert l atelier avec une pr sentation sur les d terminants de la sant suivie de Dawn Fowler qui a fait un expos sur la surveillance de la sant des femmes Armin e Kazanjian a ensuite abord la surveillance de la sant des femmes et l analyse comparative entre les sexes et Pat Kaufert a donn des exemples de questions relatives la sant des femmes et expliqu comment mener des analyses comparatives entre les sexes Le reste de l atelier a t consacr aux discussions de groupe sur la disponibilit des donn es et leur qualit en fonction des priorit s d finies au cours des deux pre miers ateliers Par Caren Uhlik et Dawn Fowler rapporteures Bureau des op rations de la planification et des politiques Laboratoire de lutte contre la ma
95. es mais ce ne fut pas le cas ici le d bat vigoureux a t men dans une atmosph re positive et a mis au jour une remarquable convergence de pens e Comme en t moigne ce rapport un large consensus s est d gag autour de la n cessit d op rer un changement de para La Surveillance de la sant des femmes 3 Un plan d action pour Sant Canada digme dans le secteur de la surveillance si l on veut que celle ci ait un impact significatif sur la sant des femmes On s est galement largement entendu sur la fa on de faire en sorte que les priorit s de surveillance ne cessent jamais de tenir compte des besoins changeants Les discussions ont t stimulantes passionn es la fois riches en d tail et large de port e J aimerais d ailleurs remercier les membres du Comit consultatif pour leur for midable travail d quipe et leur inestimable comp tence Je d sire galement remercier la D e Elizabeth Dickson rapporteure de l atelier num ro 1 qui a su rapporter les prin cipales conclusions du premier atelier de fa on qu elles puissent alimenter les travaux des deuxi me et troisi me ateliers de m me que les d lib rations du Comit concer nant sa deuxi me t che soit celle de trouver une fa on de traduire ces id es en gestes concrets C est Mme Caren Uhlik du LLCM qui tait rapporteure lors des deuxi me et troisi me ateliers son aide a t des plus appr ci e Le Comit a aussi grandement prof
96. es bases de donn es canadiennes sur la sant doit se pencher sur les enjeux de la deuxi me tape C est en se fondant sur les r sul tats de ces consultations que le Comit consultatif laborera ses recommandations au LLCM Ce rapport est un r sum des r sultats de l atelier des 29 et 30 mars 1999 Un large consensus s est d gag de l atelier l effet que le syst me de surveillance devait en soi tre modifi en profondeur Les participants ont r clam la mise en place d un syst me de surveillance de la sant des femmes qui tienne vraiment compte de leur sexe et qui id alement recueillerait analyserait et int grerait des donn es quantitatives et qualitatives sur les contextes social psychologique conomique La Surveillance de la sant des femmes 33 Un plan d action pour Sant Canada d mographique culturel g ographique g n tique biologique comportemental et environnemental en vue d identifier les d terminants les plus importants et de dresser les profils de risque des principaux enjeux sanitaires valuerait l efficacit des strat gies de d tection de diagnostic et d intervention traitement et utiliserait les donn es recueillies pour influer sur les politiques de tous les minist res concern s des gouverne ments f d ral et provinciaux et donner plus de poids aux femmes On a surtout insist sur la n cessit de diffuser rapidement et sous une forme accessi ble les r sultats de la s
97. es bien pr cises d en donner une br ve description quant aux objectifs aux populations vis es la fr quence de la collecte de donn es aux variables et aux limites de l ensemble de donn es Voici ce qu il en est ressorti Institut canadien d information sur la sant ICIS e Donn es sur les fournisseurs de services de sant infirmi res et m decins et en cours de traitement une base de donn es sur les infirmi res non autoris es et les m decins non inscrits e Donn es sur les registres des cong s des h pitaux e Registre national des traumatismes e Registre de transplantations d organes transplantations dialyse etc e Base de donn es sur les avortements th rapeutiques h pitaux seulement l exclusion des cliniques e Base de donn es sur les soins de longue dur e Ontario e Base de donn es sur les d penses nationales en mati re de sant e Activit s li es aux normes de classification CIM 9 nouvelle CIM 10 e Soins primaires Quant aux questions de m thode qui ont t soulev es on a fait remarquer que le moment est opportun pour modifier les bases de donn es administr es par l ICIS en raison du processus d examen en cours et que si des changements devaient tre apport s cest le temps de les pr senter dans le cadre des consultations avec les provinces les territoires et les h pitaux Statistique Canada e Base de donn es sur les statistiques de l tat civil am lioration
98. es de donn es de m me que des nou velles activit s de collecte de donn es mettre en oeuvre pour combler les lacunes relev es dans les informations disponibles Qu est ce que le LLCM Le LLCM est une direction de la Direction g n rale de la protection de la sant de Sant Canada qui est charg e de l pid miologie de l tude de la propagation des maladies et de la surveillance des questions de sant publique Le LLCM est n de la fusion en 1970 du Laboratoire d hygi ne cr dans les ann es 20 du Groupe de lutte contre les MTS et du Groupe de lutte contre la tuberculose au sein de Sant Canada l poque le gros de ses efforts portait sur les maladies infectieuses Un changement d orientation survint en 1975 lorsque des travaux furent entrepris sur des maladies non transmissibles comme le cancer et sur les nourrissons et la sant de l enfant En 1984 les travaux sur les maladies transmissibles ont t r orient s de fa on tenir compte du sida En 1986 la fonction pid miologie tait scind e entre les maladies transmissi bles et les maladies non transmissibles et c est en 1990 que l on s est s rieusement attel assurer le financement de l pid miologie La Surveillance de la sant des femmes 1 1 Un plan d action pour Sant Canada Aujourd hui le budget annuel du LLCM s l ve environ 48 millions de dollars La mission du laboratoire est de faciliter l chelle nation
99. es femmes constituent un groupe fort h t rog ne et insiste sur la n cessit de d terminer quels sous groupes doivent tre inclus dans le syst me de surveillance quels enjeux doivent tre pris en consid ration et pourquoi ils doivent l tre Enfin nous avons r fl chi la fa on dont le LLCM pourrait sur une base continue le mieux r pondre l volution des priorit s de la surveillance de la sant des femmes tout en tant toujours tenu de rendre compte dans le cadre de son mandat de l enjeu plus large de l tat de sant des femmes au Canada Priorit s en mati re de sant des femmes Lorsqu on se lance dans une entreprise comme celle qui nous a t confi e on se rend vite compte de l normit de la t che et que la question est beaucoup plus complexe qu on ne l avait imagin au d part Dans le cadre de notre processus de consultation nous avons pu demander leur opinion un grand nombre des meilleurs sp cialistes canadiens de la sant des femmes des responsables de l administration quotidienne des services et des programmes des activistes des chercheurs des responsables de l laboration des politiques et des programmes et des professionnels de la sant Devant l enthousiasme et l int r t suscit s nous avons eu du mal faire en sorte que la liste des priorit s en reste un niveau r alisable tout en relevant le d fi de d passer le statu quo et de mettre au point un syst me qui aura un v rita
100. es gouvernementaux La sant au Canada un h ritage faire fructifier Rapport final du Forum national sur la sant Ottawa Forum national sur la sant 1997 Cat H21 126 5 1 1997F 7 Groupe de travail f d ral provincial territorial sur la sant des femmes Un effort conjoint pour la sant des femmes Plan d ensemble pour l laboration de politiques et de programmes 1990 8 Colloque national Un partenariat de femmes Ce que les femmes ont dire Compte rendu et recommandations du colloque national Un partenariat de femmes vers un r gime de sant r pondant aux besoins de toutes les femmes Ottawa Conseil consultatif canadien sur la situation de la femme 1995 9 Walters V Lenton R McKeary M La sant des femmes dans le contexte de la vie des femmes Rapport pr sent au directeur de la promotion de la sant Sant Canada Canada Ministre des Approvisionnements et Services 1995 Cat H39 324 1995F ii Une approche multidimensionnelle de la sant des femmes Armin e Kazanjian Dr Soc Notes d allocution pour louverture de l atelier Le fait de concevoir la sant des femmes en des termes qui trouvent cho dans leur vie nous permet de mieux mesurer leur tat de sant Bien que l on ait fait quelques progr s au cours des derni res ann es nous sommes encore loin de pouvoir expliquer ce qui fait qu une personne est en bonne sant ou non dans les divers groupes de femmes Jusqu maintenant
101. et a fait l objet de recommandations tr s pr cises quant aux changements apporter aux donn es recueillir et leur analyse La deuxi me illustre une situation o la banque de donn es que poss de le LLCM pour rait fournir une pi ce d un casse t te dont la solution totale d pend de la collaboration avec d autres chercheurs ou tablissements de recherche ICRS et n cessite des tudes qui vont de la science fondamentale en laboratoire l ethnographie des femmes au travail La troisi me concerne une base de donn es qui ma connaissance n existe pas mais qui pourrait exister et m me appartenir au LLCM Elle me servira illustrer la mani re dont une nouvelle analyse d une base de donn es pourrait mener une collaboration entre les diff rents bureaux du LLCM Statistique Canada et en bout de ligne les chercheurs en bases de donn es et les pharmaco pid miologistes Avortement La premi re tude de cas a trait l avortement Le LLCM a entre autres la responsabil it de maintenir le Syst me canadien de surveillance p rinatale SCSP qui comprend une banque de donn es sur les avortements Les donn es proviennent des h pitaux et des cliniques et comportent les indicateurs suivants l ge de la femme la technique d avortement l ge de la grossesse et les complications L information transmise donne le nombre d avortements pour 1 000 femmes se trouvant dans la m me tranche d ge le n
102. finit la sant des femmes a volu au cours des deux derni res d cennies voir la pr sentation i C est ainsi qu en 1995 le gouvernement du Canada adoptait la d finition suivante dans les discussions qu il a eues lors de la Conf rence de Beijing La Surveillance de la sant des femmes 39 Un plan d action pour Sant Canada La sant des femmes englobe le bien tre motionnel social culturel spirituel et physique des femmes et est d termin e par le contexte social politique et conomique de la vie des femmes aussi bien que par leur patrimoine biologique Cette d finition large reconna t la validit des exp riences v cues par les femmes ainsi que les croyances et exp riences qui leur sont propres dans le domaine de la sant Toute femme doit avoir la possibilit d atteindre et de conserver un tat de sant optimal tel qu elle le d finit elle m me Vus sous cet angle les d terminants de la sant des femmes ne se r sument pas au pat rimoine biologique et g n tique de l individu et incluent d autres facteurs tels que les soins de sant le niveau d instruction le revenu et la situation sociale l image de soi les comportements les habilet s d adaptation les habitudes d hygi ne personnelle le logement l emploi et les conditions de travail l alimentation et la nutrition l environ nement la discrimination fond e sur le sexe la culture et l origine ethnique le senti ment d impuissance et le
103. iaux pour mieux conna tre ces groupes afin d tre en mesure d offrir des programmes et des services adapt s leurs besoins Les probl mes li s la m nopause et au d pistage devraient faire l objet de surveil lance Il faudrait porter une attention particuli re aux nouvelles formes de traitement et leurs cons quences Pour ce qui est du d pistage la surveillance devrait porter sur des aspects tels que l acc s aux services la diffusion d information sur le d pistage en temps opportun et les motifs invoqu s et l laboration de questions significatives pour les femmes Analyse comparative entre les sexes Le groupe estime que si Sant Canada s int resse vraiment la sant des femmes il doit proc der des analyses comparatives entre les sexes La ventilation des donn es en fonction du sexe ne suffit plus pour bien com prendre la sant des femmes et d terminer dans quelle mesure elle est influenc e par les conditions sociales ou autres l analyse comparative entre les sexes s impose Condition f minine Canada en a d ailleurs fait la promotion avec l appui de Sant Canada Ce genre d analyse doit tre effectu d s le d but des projets et non la fin La sant des femmes s en trouve g n ralement mieux servie Le groupe consid re l analyse comparative entre les sexes comme un aspect prioritaire de la surveillance de la sant des femmes Le LLCM doit am liorer sa fa on d appliquer la notion
104. igine ethnique le niveau d instruction et l emploi On sait galement que la faible estime de soi les mauvais traitements le harc lement et la double t che la maison et au travail contribuent aussi la d pression et au stress chez les femmes Un autre exemple la violence ne fait pas non plus l objet d une surveillance par le LLCM D entr e de jeu nous reconnaissons que les hommes peuvent eux aussi tre victimes de violence et que la violence n est pas un probl me qui touche uniquement les femmes Il n en reste pas moins que la moiti des femmes de plus de 16 ans au Canada affirment avoir t victime de violence un moment ou un autre au cours de leur vie Les femmes risquent quatre fois plus d tre bless es par leur partenaire de sexe masculin que dans un accident de la route Le harc lement criminel ou non apr s 1 8 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada la s paration est courant et les femmes risquent davantage d tre tu es par leur parte naire ou leur ex partenaire que par n importe qui d autre dans la communaut Les fem mes qui sont agress es sont susceptibles de souffrir de blessures multiples et pr sen tent souvent des s quelles physiques et psychologiques graves et prolong es comme le stress post traumatique et l irritabilit du c lon Au nombre des s quelles psychologi ques mentionnons le traumatisme la peur l insomnie l anxi t la d p
105. in dans le second D autres par exemple le cancer du poumon et le m lanome pr sen tent chez elles un profil de survenue diff rent cause de la pr valence diff rente des facteurs de risque qui leur tour sont influenc s par les interrelations complexes entre le sexe dans sa dimension sociale la classe sociale et le niveau d instruction La fr quence du cancer du poumon augmente chez les femmes au point de d loger le cancer du sein au titre de principale cause de d c s Les adolescentes sont la seule population parmi laquelle le tabagisme augmente toujours Les diff rences d exposition li es au sexe ne se limitent pas aux facteurs de risque comportementaux Ainsi les r les sexuels ont une incidence sur l exposition aux pesticides dans les exploitations agricoles l homme risque d tre expos aux pesticides lorsqu il les applique mais il porte des v tements protecteurs la femme elle risque plus d y tre expos e lorsqu elle lave des v tements impr gn s de pesticides mais elle ne b n ficie alors d aucune protection Les femmes sont parfois victimes de biais dans le diagnostic et le traitement du cancer Ainsi en pr sence des m mes sympt mes de cancer colorectal on proposera moins souvent une endoscopie une femme qu un homme Comme la femme vit plus long temps que son compagnon et est plus susceptible d tre pauvre et de n avoir aucun soignant pour s occuper d elle lorsqu elle atteint l ge o
106. ion d un syst me de contr le de la qualit et s assurer que l informa tion sur les avantages les risques et les protocoles li s ces pratiques est compr hensible pour les consommateurs L utilisation accrue de m dicaments en vente libre par rapport aux m dicaments sur ordonnance observation fond e sur des preuves issues d une surveillance rigoureuse pourrait avoir des r per cussions importantes sur la sant tout d abord en augmentant la ma trise qu a une personne de la gestion de sa sant et de celle de sa famille puis en diminu ant les pressions sur les services publics de sant Lutilisation appropri e de la technologie doit faire l objet d une attention parti culi re Des participants ont exprim certaines craintes quant la surutilisation de certaines techniques p ex l chographie dans les cas de grossesse les accouchements par c sarienne et la sous utilisation d autres techniques p ex l angiographie et soulign la n cessit de disposer de lignes de con duite uniformis es pour assurer la s curit et l quit en mati re d acc s des examens comme la mammographie le test Pap la mesure de la densit osseuse le d pistage du cancer colorectal et les techniques de reproduction Les tests g n tiques doivent faire l objet d une attention particuli re cause de leur potentiel d application g n rale et des questions complexes qu ils soul vent sur les plans m dical thiq
107. iorit s relatives la surveillance de la sant des femmes vous teniez compte aujourd hui de tous les facteurs qui influent sur la sant de cette population Il est essentiel de bien comprendre les facteurs qui entrent en jeu dans la pr valence des cas de mauvaise sant chez les femmes pour que les d cideurs publics en tiennent compte et arrivent ainsi am liorer l tat de sant g n ral des femmes R f rences 1 Women s Health Report of the Public Health Service Task Force on Women s Health Issues Vol 2 DHHS Pub PHS85 50206 mai 1985 2 Phillips S The Social Context of Women s Health Goals and Objectives for Medical Education Can Med Assoc J 1995 154 4 507 11 9 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada 10 Models of Good Practice Relevant to Women and Health Le Secr tariat pour les pays du Commonwealth Londres Angleterre d cembre 1996 Charte d Ottawa pour la promotion de la sant Revue canadienne de sant publique 1986 77 246 427 Hamilton N Bhatti T Promotion de la sant de la population Mod le d int gration de la sant de la population et de la promotion de la sant Ottawa Division du d veloppe ment de la promotion de la sant f vrier 1996 Ministre de Travaux publics et Services gouvernementaux La sant au Canada un h ritage faire fructifier Rapport final du Forum national sur la sant Ottawa Forum national sur la sant
108. iques en milieu de travail non seulement parce que ce groupe ne fait pas l objet d tudes mais aussi parce que cela ne permettrait pas d tablir un lien direct et non quivoque entre les produits toxiques et le fait d y tre expos au travail Un autre aspect du probl me li au sexe est le fait que les emplois dangereux mais souvent 7 6 La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada mieux r mun r s situ s au bas de l chelle des professions sont largement r serv s aux hommes Les femmes sont confin es aux emplois moins r mun r s et moins satis faisants et sur lesquels elles ont peu de prise mais qui ont l avantage d tre moins dangereux physiquement J ai apport tr s peu d ac tates et je ne vais peut tre que vous en projeter un lequel montre bien qu une fois qu on contr le les co ts associ s aux troubles propres un sexe et la derni re ann e de vie les diff rences sur le plan de la sant mesur es en fonction de l utilisation des services de sant sont relativement minimes Figure 1 Rapport femmes hommes pour les d penses de soins de sant par personne au Manitoba 1994 1995 D penses totales Rapport femmes hommes lt 1 10 20 30 40 50 60 70 80 90 ge ann es Les cercles pleins repr sentent l usage par personne pour toutes les conditions sauf les conditions et traitements particuliers aux deux sexes durant la derni re an
109. ist res Pour r pondre aux besoins de la surveillance de la sant des femmes nous avons re command au LLCM la lumi re de nos consultations de mettre en place un m can isme qui permettrait de consulter des sp cialistes de la sant des femmes de l ext rieur en vue de former des partenariats entre la communaut de la sant des femmes et le LLCM Le syst me de surveillance de la sant des femmes ferait ainsi cho l avis des personnes qui connaissent le mieux la question Un syst me de surveillance cr en vase clos sans l intervention constante de sp cialistes ne saurait en effet tre utile ni b n fique Le LLCM est bien plac pour administrer un syst me de surveillance de la sant des femmes Son r le dans la conception et la mise en place d un tel syst me serait premi rement d agir comme facilitateur pour rassembler les gens leur demander leur avis et d finir avec eux les param tres de la surveillance de la sant des femmes Deuxi mement le LLCM devrait servir de plaque tournante pour la collecte et l analyse des donn es En effet comme il recueille d j des donn es des tablissements avec lesquels il collabore comme l Institut canadien d information sur la sant et Statistique Canada il serait naturel qu il consolide ces partenariats et examine la possibilit d largir le type d information disponible sur la sant Troisi mement le LLCM poss de un bassin d pid miologistes et d
110. it du soutien administratif de Mmes Nicole Cleroux et Brenda Racicot du LLCM qui ont su rester charmantes patientes et calmes malgr les in vitables crises de derni re minute Elles ont fait preuve d une attention et d une application in galables Je tiens enfin remercier personnellement Mme Dawn Fowler qui a su nous ramener sans cesse notre sujet la surveillance alors que nous avions souvent tendance vouloir r former tout le syst me pour la sant des femmes sinon en concevoir un enti rement nou veau On trouvera ci joint nos recommandations ainsi que notre rapport suivi de trois annex es couvrant respectivement chacun des trois ateliers nationaux Pour paraphraser le commissionnaire charg de laccueil dans l Immeuble Banting lors du dernier atelier Elles sont ici pour s occuper des affaires des dames doniga Be Lhonorable Monique B gin PC FRSC OC Pr sidente Comit consultatif sur la surveillance de la sant des femmes N B Le texte fran ais qui suit utilise uniquement le masculin Pri re de noter que nous avons surtout travaill avec des femmes et que le masculin utilis tait souvent f minin 4 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Le Comit consultatif sur la surveillance de la sant des femmes Pr sidente L Honorable Monique B gin CP MSRC OC Professeure m rite Facult des sciences de la sant Universit d Ottawa Membres
111. ital Women s Health Program University of Toronto Ann Clarke D partement d pid miologie H pital g n ral de Montr al Maria De Koninck D partement de m decine sociale et pr ventive Universit Laval Sheila Dunn Professeure adjointe Women s College Hospital Family and Community Medicine University of Toronto Robin Edwards Hamilton Ontario Judith Erola Whitefish Ontario Marsha Forrest Queen Charlotte Island General Hospital Lorraine Greaves Directrice g n rale B C Centre of Excellence for Women and Health Louise Hanvey Chelsea Qu bec La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Betty Havens Professeure Community Health Sciences University of Manitoba Pat Israel Toronto Ontario Elaine Jolly Professeure adjointe Universit d Ottawa Audrey Leader Health Advisor Assembly of Manitoba Chiefs Yvonne Lefebvre Vice doyenne Facult de m decine Universit d Ottawa Barbara Lent Victoria Family Medical Centre University of Western Ontario Raine MacKay Vancouver C B Verna Mai Directrice Screening Programs Cancer Care Ontario Rose Marie Mayetela Directrice Alliance des communaut s culturelles pour l galit dans la sant et les services sociaux acc s Montr al Qu bec Joan McComas Directrice Programme de physioth rapie Universit d Ottawa La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant
112. itatives Un recensement n est pas toujours n ces saire une simple strat gie d chantillonnage pouvant parfois suffire Par ailleurs je voudrais souligner la diff rence entre la surveillance continue qui suit l volution des tendances dans le temps et la recherche qui partir d une hypoth se tente de r pondre une question pr cise Il ne s agit pas ici de restreindre les aspects qui peuvent tre consid r s comme objets de surveillance mais de distinguer quelles donn es doivent tre recueillies aux fins de la surveillance Il importe de d finir ce que nous entendons par surveillance Il ne s agit ni dune tude unique ni d une enqu te ponctuelle mais plut t de la collecte de l analyse de l interpr tation et de la diffusion continues et syst matiques de donn es Lors des ateliers pr c dents nous avons par fois eu du mal rester centr s sur la surveillance et la discussion s est souvent orient e vers des domaines se pr tant davantage la recherche En g n ral lorsqu on pense syst me de surveillance on pense aux sources tradition nelles de donn es tels que Statistique Canada et l Institut canadien d information sur la sant Le LLCM utilise certes ces sources mais selon les experts on doit non seule ment continuer de les exploiter et de travailler avec leurs responsables pour qu elles O4 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada r pondent mieux
113. ladie Sant Canada La Surveillance de la sant des femmes 87 Un plan d action pour Sant Canada Les d terminants de la sant des femmes Dre May Cohen Bon nombre d entre vous n apprendront rien de nouveau de mes propos d aujourd hui Toutefois pour pouvoir exercer une surveillance sur la sant des femmes il est impor tant que nous ayons une vision commune de la sant de cette population et que nous nous entendions sur une d finition large de ce qu elle est Il importe aussi que nous connaissions les nombreux facteurs qui ont une incidence sur la sant et le bien tre des femmes ainsi que les obstacles surmonter pour atteindre une sant optimale D finition de la sant des femmes Au cours des cinquante derni res ann es et particuli rement des dix derni res la conception de la sant des femmes a consid rablement volu Auparavant on enseignait que la sant des femmes tait en grande partie d termin e par leurs fonctions sexuelles et que la physiologie et la pathologie de leur appareil g nital constituaient la cl ma tresse de la compr hension de leurs caract ristiques physiques mentales et morales De nombreux praticiens et concepteurs de politiques ont adh r cette perspective traditionnelle ax e sur les aspects g nitaux et on a continu d finir la sant des femmes avant tout en fonction de la procr ation des menstruations et de la m no pause qu il s agisse de processus physiologiq
114. lan d action pour Sant Canada t le diversifi e doivent tre r guli rement inform es de leur tat de sant Nous recommandons donc la publication de ce que l on pourrait appeler un rapport ou un bulletin annuel sur l tat de sant de l ensemble des femmes au Canada mais qui donne aussi une ventilation des donn es par sous groupe ce qui est plus informatif et qui aurait une incidence sur les futures politiques publiques et actions communautaires cette fin de m me que pour s acquitter de sa responsabilit d valuer et d analyser en permanence la sant des femmes le LLCM doit se mettre l coute de voix qui ne se font actuellement pas entendre dans le cadre de ses m canismes de d claration Nous recommandons donc la cr ation d un Comit consultatif compos d experts et de con sommateurs si geant titre individuel qui serait charg de jeter un regard ext rieur et de faire en sorte que le syst me de surveillance de la sant des femmes soit toujours bien au fait des enjeux sanitaires ayant une incidence sur les femmes au Canada Questions de structure Notre Comit n a ni l intention ni aucune raison de faire des commentaires sur l organi sation et la structure interne actuelles du LLCM car ce n est pas l son mandat Ce serait n anmoins faire preuve de na vet que de ne pas r fl chir aux importantes ques tions de structure interne au moment de mettre sur pied un futur syst me de surveil
115. lance de la sant des femmes De toute vidence le LLCM n a ni besoin d une nouvelle structure pour largir certaines de ses activit s courantes afin de mieux servir les femmes et leur sant ni d adopter et d int grer toutes ses activit s un volet d analyse comparative entre les sexes Certains probl mes d ordre structurel se posent toutefois cause de tout ce qu il y a faire hors du mod le organisationnel actuel et qui diff re des cat gories utilis es par le LLCM En se fondant sur leur exp rience collective au sein de nombreux environnements organisationnels diff rents les membres de notre Comit en sont rapidement arriv es la conclusion qu il tait essentiel au succ s de l entreprise de cr er un point d an crage de la surveillance de la sant des femmes D autres genres de structure pour raient certes tre mises en place mais nous croyons que la meilleure approche consis terait cr er un Bureau de la surveillance de la sant des femmes dot d un statut et de ressources comparables ceux des divers bureaux du LLCM Nous avons d ailleurs d crit en d tail dans nos recommandations les t ches particuli res d coulant des man dats vertical et horizontal d un tel bureau notamment en mati re d animation de coop ration de consultation et de facilitation Conclusions Durant les six mois au cours desquels s est r uni le Comit consultatif plus de 100 personnes ont t
116. lance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada Introduction eee secure a Ea a a ea aaia ata oii iie Da e aT eiaa ara as aia Anida La nature de la surveillance de la sant au LLCM Caract ristiques d un syst me de surveillance de la sant des femmes i largir l approche pour d finir les d terminants de la sant et suivre leur volution 54e RS Re Sant CAR tu te a L CONTES Te Vie Se NE EE ue SR E E re ne D PARTS EEEE E EE E E E c Le traval is se es Iua ea nn E E E EEE Ne RSS Les soins d sant NE SL Sn e e A a a a A eLecyde devie rester aiai a e A OE en AN LR E a f Les SOUS groupes sy neari a EE E E E E eu ee UE ii R viser le mod le d analyse pour l adapter la d finition largie des d terminants et refl ter l approche int gr e de la vision delasante epeen pasarte eamat naa a Aa aa aa aE a Ea ea Pae iii Adopter une d marche plus strat gique de la recherche sur la sant des femmes et sa surveillance 445 254 dre in da merde SR tee dE iv Cr er des liens plus troits au Canada et l tranger pour ne pas avoir r inventer la roue 4 v Assurer une diffusion plus large et une meilleure accessibilit des r sultats eiorinn Re US An ne ce Are nd a nn ee S Mettre en place un processus de consultation pour fixer les priorit s de la surveillance et les tenir jour Bibliagraphiens
117. le sans interroger les femmes elles m mes de d terminer les obstacles l accessibilit d apr s le d lai coul entre la d cision d avorter et l avortement lui m me D ailleurs cette fa on de faire serait discutable sur le plan de l thique et douteuse sur le plan de la m thode Par contre on pourrait se servir du nombre de jours coul s entre le moment o une femme a t aiguill e ou a fait elle m me la d marche vers un service d avortement et la date de l avortement Si ce n est pas l le moyen id al c est certes le plus discret De nombreux facteurs peuvent entrer en ligne de compte dans les d lais d obtention d un avortement y compris le moment du test de grossesse le temps d attente des r sultats et celui de la prise de d cision L analyse du rapport entre l ge de la grossesse la technique d avortement et l existence ou non d une anomalie foetale La Surveillance de la sant des femmes 1 O 1 Un plan d action pour Sant Canada motivant la d cision fournirait un certain clairage sur la question mais pour bien com prendre l incidence des d lais sur les femmes elles m mes il faudrait faire une tude passablement diff rente Les recommandations provenant des femmes l ext rieur du LLCM la volont du LLCM d couter et de convaincre les fournisseurs de donn es ainsi que la reconnaissance que seul le LLCM offre le type de surveillance permettant de d celer les tendances en ma
118. les donn es sur les nouveaux cas et les d c s en disent davantage sur les lacunes de la lutte contre le cancer qu autre chose En particulier pour 20 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada ce qui est de la pr vention et de la d tection pr coce nous avons besoin de donn es sur les facteurs ou les d terminants modifiables qui nous permettent de d terminer o intervenir avec le plus d efficacit et d tablir ensuite si l intervention a t efficace Cela vaut pour les facteurs de risque li s au comportement pertinents pour la pr ven tion primaire et pour les pratiques personnelles et professionnelles concernant le d pistage et la d tection pr coce Nous avons galement besoin d informations sur une autre s rie de facteurs qui pr dis posent aux comportements risque personnels ou professionnels ou qui les renfor cent ou les facilitent Ces facteurs peuvent tre tr s particuliers p ex la connaissance de l existence et de la disponibilit d un test ou tr s g n raux p ex les d terminants socio conomiques qui ont une incidence sur les femmes pendant toute la dur e du cycle biologique du cancer expositions comportements acc s au traitement et au soutien L analyse comparative entre les sexes tudie en quoi le sexe influe sur tous ces facteurs Donnons un exemple typique nous savons que le d pistage syst matique du cancer du col de l ut rus l aide
119. lesbiennes et les bisexuelles les immigrantes les adolescentes les femmes g es syst me de surveillance devrait permettre de observer les diff rences entre les sexes en ce qui concerne le diagnostic et le d pistage ainsi que les traitements afin d assurer un recours suffisant la technologie ou aux tests g n tiques tenir compte des diff rents r les assum s par les femmes et de leur incidence sur la sant l emploi du temps le travail non r mun r la maison le r le de soignante consid rer le cycle de vie complet y compris les d c s reconna tre l importance des probl mes li s la qualit de vie en ce qui a trait la sant des femmes morbidit lev e faible mortalit incidence lev e de certaines maladies par exemple le lupus int grer des donn es sur l ensemble des d terminants de la sant Pour ce faire il faudrait s inspirer du travail de chefs de file internationaux par exem ple le Royaume Uni mettre en relation l acc s l information aux services etc et l tat de sant Il faudrait galement tenir compte des obstacles culturels ou linguistiques tablir des liens entre l image des femmes au sein de la soci t l image qu elles ont d elles m mes et les r percussions de ces perceptions sur la sant v rifier si la d sinstitutionnalisation touche diff remment la sant des femmes v rifier si la r forme des soins de sant touche diff re
120. li rement les fournisseurs de don n es Au cours des six prochains mois qu est ce que le LLCM peut faire par rapport aux prior it s tablies contenu et m thode Exemples Avortement prochaines tapes nombre d avortements comme pour le taux de ch mage nombre d heures par semaine que les femmes consacrent d autres t ches en dehors des heures de travail ESG donn es li es au stress etc indicateurs constants caract ristiques des sous groupes Douleur chronique meilleur codage gr ce la mise en place de la CIM 10 mesures d intensit un professionnel de la sant a t il diagnostiqu des migraines devant durer six mois ou plus ENSP l ment particulier la migraine moment du diagnostic an 2000 Dans bon nombre de cas aucun diagnostic n est pos par un m decin Priorit ch ancier de 6 mois pour ch ancier plus long pour figurer dans le rapport sur rendre la collecte de donn es la sant des femmes plus pertinente Violence e Indiquer admissions l h pital Mener une autre Enqu te e Indiquer si grossesse ou pas nationale sur la violence envers les femmes Avortement e Inclure dans les formulaires de N gocier avec les cliniques collecte de donn es acc s pour obtenir des rapports du domicile de la femme au comparables service d lai pour rendez vous e Acc s selon l ge la parit l ge de la grossesse Sant mentale e Indiquer admission l h
121. llance mais il faut tudier davantage les donn es en fonction d analyses comparatives entre les sexes en plus de d terminer les am liorations apporter DUDE M thodes La discussion sur les m thodes a port surtout sur le fait que les fichiers de donn es traditionnels et les donn es de base ne permettent plus vraiment de comprendre la sant des femmes si bien qu il faut se tourner vers d autres sources de donn es et accorder la m me cr dibilit aux donn es qualitatives et aux donn es quantitatives Le LLCM doit comprendre que la surveillance doit aller au del des conditions propres une maladie il faut adopter une perspective plus large et concevoir des activit s de surveillance adapt es des sous groupes particuliers comme les enfants de la rue les jeunes femmes les femmes g es les groupes de r gions particuli res les groupes 1 O4 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada ethniques et les Autochtones ou encore des enjeux sanitaires non traditionnels comme la violence l avortement et l accessibilit aux services Sur le plan de la distribution g ographique l utilisation des codes postaux ne donne pas suffisamment de d tails sur les collectivit s loign es c est pourquoi il faut trouver une autre fa on d examiner le lieu de r sidence et l isolement Archives de donn es On a demand aux participants qui repr sentent ou g rent des bases de donn
122. luations des risques de maladies ou de blessures au moyen d activit s de surveillance nationales et internationales d enqu tes sur le terrain et de recherches appliqu es e diffuser activement des informations pertinentes en sant publique ainsi que sur les choix possibles d interventions fond es sur des preuves e superviser et valuer les interventions de sant publique e renforcer les capacit s nationales en mati re d interventions de sant publique en fournissant des conseils sp cialis s en adoptant des mesures d assurance de la qualit et en tablissant des consensus et des partenariats L expression surveillance de la sant est r serv e aux activit s continues hautement sp cifiques de collecte d analyse d interpr tation et de diffusion de l information visant contr ler et am liorer notre compr hension de la sant Les donn es ne sont rapport es que sous forme agr g e La surveillance exerc e par le LLCM de quel que 65 enjeux sanitaires notamment l avortement les malformations cong nitales le d pistage du cancer du sein et l asthme permet de recueillir des donn es permettant d tablir des politiques de sant efficaces de prendre de bonnes d cisions strat giques et d effectuer des interventions cibl es Pour illustrer de fa on concr te en quoi con siste la surveillance de la sant au LLCM nous donnons ici dans l encadr l exemple de l avortement th rapeutique Les cinq indicateurs
123. m nous devons dresser le canevas du syst me de surveillance de la sant des femmes justifier le choix de ses l ments constitutifs et d terminer la fa on de r agir l volution des questions et des besoins au fil du temps Dans un prochain atelier nous nous pencherons sur la fa on de proc der par exemple sur les ques tions relatives aux donn es les sources la qualit la disponibilit l exhaustivit et l analyse Ainsi gr ce l information recueillie au cours du pr sent atelier et la participation des meilleurs experts en mati re de sant des femmes au pays nous saurons ce qu il faut faire pour ce qui est de la surveillance de la sant des femmes Avec ces acquis nous pourrons passer la prochaine tape soit la mise en place du syst me de surveillance Mot de la fin En conclusion je tiens signaler que nous constituons ici un groupe de personnes exp riment es tr s instruites et fortement motiv es dont la priorit est la sant des femmes Nous sommes tous et toutes ici parce que nous avons coeur la sant des femmes et bien que nous puissions diverger sur la notion de la sant des femmes et sur la fa on de l am liorer nous souhaitons tous et toutes obtenir les meilleurs r sultats pour les femmes Il faudra se rappeler lorsque les discussions achopperont 68 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada sur un processus ou une question la raison de notr
124. ma tions sont communiqu es l tat agr g Le but de la surveillance est de fournir un corpus de donn es qui permette d tablir une politique de sant efficace de pren dre de bonnes d cisions strat giques et de faire des interventions cibl es Au nom bre des enjeux sanitaires faisant l objet d une surveillance mentionnons l avorte ment les malformations cong nitales le d pistage du cancer du sein et l asthme LLCM Taux de mortalit Estimation de la proportion d une population qui meurt durant une p riode donn e Le taux de mortalit d une population est en g n ral calcul au moyen d une formule dont le num rateur est le nombre de d c s survenus durant une p riode donn e et le d nominateur le nombre de personnes que compte la population risquant de d c der durant ladite p riode Th rapie ou m decine conventionnelle traditionnelle alternative douce ou compl mentaire 1 Th rapie conventionnelle traitements officiels couramment offerts dans les grands tablissements agr s 2 Th rapie non conventionnelle approche du diagnostic du traitement et des soins qui ne rel ve pas des th rapies conventionnelles 3 Th rapie compl mentaire approche du diagnostic du traitement et des soins util is e parall lement au traitement conventionnel 4 Th rapie alternative d signe habituellement une th rapie utilis e hors du champ de la th rapie conventionnelle 5 Th ra
125. mati re de politique gouvernementale au Canada c Le travail La sant des femmes peut tre profond ment touch e par le genre de travail effectu la charge totale de travail et l environnement psychologique en milieu de travail Les participants ont particuli rement insist sur la n cessit de trouver des fa ons de mesurer la charge totale de travail d une femme et d en valuer les r percussions sur sa sant et celle de sa famille On s attend ce que pour de nombreuses femmes la charge attribuable aux diff rents r les qu elles ont assumer augmente en raison de la tendance croissante de d l guer aux familles les soins auparavant offerts en tablissement de la pr sence accrue des femmes sur le march du travail et de l augmentation du nombre de foyers dirig s par une femme seule cela il faut ajouter les r les traditionnels de m nag re de b n vole au sein de la collectivit de gestionnaire de la sant familiale et de dispensatrice de soins aux enfants au conjoint aux parents g s et aux amis La concomitance de ces responsabilit s peut entra ner un manque chronique de sommeil et tre source d anxi t et de culpabilit en raison du sentiment d incapacit assumer chacune de ces responsabilit s tout en laissant tr s peu de temps pour s occuper de soi exercice alimentation ou soins de sant En retour cette situation peut accro tre la vuln rabilit aux maladies telles que les car
126. ment sont recueillies et transmises Statistique Canada et l ICIS mais les rapports sont tr s limit s sur le plan des variables ces limites sont encore plus prononc es pour les cliniques quant au variables et au nombre de cliniques qui fournissent des renseignements Le LLCM a con u un outil de collecte de statis tiques et men une enqu te pilote aupr s de plusieurs cliniques l enqu te avait pour but de voir s il tait possible premi rement d tablir un seul programme de collecte de donn es servant plusieurs fins et deuxi mement d allonger la liste des variables pour obtenir des donn es par exemple sur le travail la situation socio conomique le fait d tre tudiante le niveau d instruction le travail et les soins l enfant Certaines cliniques n ont pas particip l tude pilote par crainte de repr sailles compte tenu des manifestations et des attentats qui ont eu lieu par le pass cependant certaines cliniques sont pr tes participer la collecte permanente de donn es Il y a 13 clin iques au Canada Le Qu bec fait exception du fait que certains avortements sont pra tiqu s dans des cabinets de m decin et dans certains CLSC centre local de services communautaires il est donc difficile d tablir le nombre exact d tablissements offrant des services d avortement Certaines cliniques s abstiennent de participer pour diff rentes raisons l absence d ordinateur les craintes propos
127. minent le comporte ment social des femmes et des hommes les rapports entre eux et la fa on dont ces rapports sont tablis par la soci t Le fait d interpr ter un enjeu en fonction du sexe ne permet pas de savoir de quelle fa on les femmes et les hommes sont affect s par un m me prob l me il faut donc proc der des analyses comparatives entre les sexes Lors de nos consultations on a fortement recommand d int grer l analyse comparative entre les sexes En bref cette analyse value les r percussions diff rentes des politi ques pratiques interventions ou programmes sur les hommes et les femmes Elle com pare de quelle fa on les femmes et les hommes sont affect s par ces divers facteurs en tentant de d terminer pourquoi et remet en question l id e que les politiques pro grammes et mesures l gislatives auraient une incidence identique sur toutes et tous sans gard au sexe Condition f minine Canada 1998 En se penchant sur le contexte polyvalent de la vie des femmes l analyse comparative d passe la simple explication biologique g n tique Pour que la surveillance rende vraiment compte de la vie et des probl mes des femmes le LLCM doit tre pr t adopter une d finition plus large de la sant ainsi que de nouvelles approches de la collecte de l analyse et de la transmission des donn es Auparavant lorsqu il recueillait et analysait les donn es aux fins de la surveillance le LLCM adoptait tout nat
128. mment la sant des femmes voir comment le fardeau conomique devrait s appliquer la sant des femmes La Surveillance de la sant des femmes 45 Un plan d action pour Sant Canada i largir l approche pour d finir les d terminants de la sant et suivre leur volution Les participants se sont dit inqui ts du fait que le caract re limit du mod le classique de surveillance des maladies le mod le m dical utilis pour faire la lumi re sur les origines d une mauvaise sant fait obstacle l identification d importants d terminants de la sant On risque ainsi d allouer des ressources d j limit es des approches beau coup moins efficaces qu elles pourraient l tre Par exemple dans le cas de certains probl mes de maladie mentale de toxicomanie de stress ou d alimentation des facteurs comme l image de soi le r seau de soutien social la charge totale de travail r mun r ou non la violence physique ou psychologique la capacit d adaptation et le degr de ma trise de sa propre vie entre autres peuvent seuls ou en association avoir une incidence plus grande que celle du patrimoine biologique ou g n tique d une personne Ce n est qu en d terminant ces facteurs au moyen de mesures et d analyses que l on arrivera am liorer l efficacit des strat gies visant la promotion de la sant ainsi que la pr vention le d pistage le diagnostic et le traitement de maladies Les p
129. mployer diff rentes m tho des de collecte de donn es Il faudrait ainsi envisager s rieusement de recourir des organisations non gouvernementales et des organismes communautaires pour recueil lir les donn es La recherche qualitative est scientifique mais bon nombre de personnes n en conviennent pas Cela doit changer Si nous avons vraiment coeur de comprendre et d am liorer la sant des femmes il nous faudra accepter et soutenir le recours diff rentes m thodes On a soulign au cours du premier atelier que la qualit de vie constituait un aspect important de la sant des femmes Pourtant nous manquons de donn es sur cet aspect de m me que sur plusieurs autres La qualit de vie recouvre plusieurs aspects notam ment la pauvret laquelle sont associ s de nombreux facteurs violence d pression La Surveillance de la sant des femmes 7 O Un plan d action pour Sant Canada discrimination qui contribuent d grader la qualit de vie des femmes La douleur entre aussi en jeu dans la qualit de vie pourquoi les femmes en sont elles victimes La douleur a souvent une incidence sur la sant mentale et indirectement sur la qual it de vie Il en va de m me pour la discrimination Se pose alors une question comment mesurer ces aspects et d autres encore qui n entrent dans aucun domaine faisant l objet des activit s usuelles de surveillance Le probl me r side dans le fait que pour bon nomb
130. n e de vie Une valeur de 1 0 repr sente l quivalence entre les deux sexes Surveillance de la sant des femmes Dawn Fowler D apr s l analyse des activit s de surveillance men es par le LLCM et du type d informa tion n cessaire pour combler les lacunes il est apparu que la sant des femmes devait faire l objet de plus d attention sur le plan de la surveillance En effet nous sommes incapables l heure actuelle de fournir de l information de base pour suivre l volution de l tat de sant des femmes Jusqu pr sent tout le monde s entend sur la n cessit d adopter une approche plus globale et mieux coordonn e des activit s de surveillance et d analyse en la mati re C est pourquoi nous amor ons le pr sent processus de con sultation afin de conna tre l avis des nombreux sp cialistes et des personnes qui con naissent le mieux la sant des femmes et de mettre en place un syst me de surveil La Surveillance de la sant des femmes 7 7 Un plan d action pour Sant Canada lance qui permettra de recueillir les donn es n cessaires l laboration de mesures de sant publique et d am liorer ainsi la sant des Canadiennes Il faut comprendre que bien que nous appuyions l id e d un tr s large syst me de don n es et d information sur la sant des femmes enqu tes tudes cas t moins tudes par observation examens de fiches cliniques etc dans certains domaines maladies chroniques e
131. n la collecte la classification l interpr tation et la diffusion continues d informations Elle a pour but de fournir un corpus de donn es qui permette d tablir une politique de sant efficace de prendre de bonnes d cision strat giques et de faire des interventions cibl es En d autres mots la surveillance de la sant est un processus constant et continu de collecte de donn es sur des variables s lectionn es s appliquant diff rents segments de la population dans le but de d celer les probl mes de sant importants actuels ou nouveaux et de leur trouver une solu tion Ainsi en observant l volution des tendances dans le temps et dans l espace selon les personnes il est possible de voir ou de pr voir les changements et de prendre des mesures appropri es Comme le terme surveillance est souvent interpr t de fa on diff rente selon les gens j ai constat qu il tait utile de pr ciser ce que la surveillance n est pas afin que l on comprenne bien le concept L objet de la surveillance en sant publique n est ni de suivre des individus ni de transmettre des informations sur des individus Il s agit plut t de produire en continu des donn es l tat agr g pour d celer les changements ou les enjeux mergents La surveillance conna t certaines limites et ne permet pas de comprendre tous les enjeux par exemple pour recueillir des donn es sur les connais sances ou les attitudes il est pr f rable
132. nditions de travail l environnement physique le patrimoine biologique et g n tique les habitudes de vie et les comp tences d adaptation personnelle et le d veloppement sain dans l enfance Le document fait ensuite remarquer que l am lioration de la sant de la population passe par des mesures applicables chacun de ces d terminants Le rapport final du Forum national sur la sant s insiste sur l importance d aborder la sant sous langle largi des d terminants de nature non m dicale Selon les partici pants au Forum les d terminants sociaux et conomiques m ritent une attention particuli re l un des objectifs du Forum tait de sensibiliser davantage les gens aux lourdes cons quences de ces facteurs sur la sant De plus Sant Canada a labor sa propre liste de d terminants de la sant 7 Bon nombre de ces d terminants sont interd pendants et l un des d fis consiste trouver des donn es plus pr cises sur chacun d eux Voici quels sont ces d terminants Revenu et situation sociale Il s agit du d terminant de la sant le plus im portant Un grand nombre d tudes d montrent que la sant s am liore en proportion du revenu et de l ascension dans la hi rarchie sociale Il est prouv galement que les soci t s qui sont raisonnablement prosp res et dont les richesses sont quitablement partag es ont les populations les plus saines quels que soient les montants de ressources consacr s aux
133. ng en 1995 Sexe Le terme sexe couvre ici tout l ventail des traits de personnalit des attitudes des sentiments des valeurs des comportements et des activit s qu une soci t assigne s par ment chacun des deux sexes Il s agit donc davantage d une carac t ristique sociale et culturelle que physiologique Bien que la notion de sexe puisse diff rer grandement d un groupe un autre ainsi que dans le temps certaines des caract ristiques qu elle recouvre sont relativement communes Ainsi dans la plupart des soci t s l acc s aux ressources politiques et conomiques diff re t il selon le sexe et le pouvoir est il habituellement accord en fonction du sexe et g n rale ment en faveur du sexe masculin Socialisation selon les r les sexuels Il s agit de la fa on dont les personnes physi ologiquement de sexe f minin et masculin sont socialis es respectivement en tant 36 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada que femmes et en tant qu hommes dans quelque culture que ce soit par le biais de comportements personnels appris C est la soci t qui cr e les r les sexuels et c est elle qui peut les modifier Surveillance de la sant La surveillance consiste en la collecte l analyse l interpr ta tion et la diffusion constantes et syst matiques d informations en vue de suivre et de mieux comprendre l tat de sant des personnes vivant au Canada Ces infor
134. nt annuellement le Comit consultatif de l pid miologie et celui des m decins hygi nistes en chef pour discuter et faire la promotion de la diffusion de l information et des questions relatives la surveil lance e Il faudrait produire et diffuser un bulletin annuel sur l tat de sant par sous groupes vuln rables Ce que fait le LLCM pr sentement ne suffit pas il devrait y avoir des renvois aux donn es fournies par d autres organismes ou minist res e Il faudrait aussi discuter des variables et des indicateurs ainsi que de leur pertinence pour la sant des femmes en tablir une liste de base et normaliser les d finitions par exemple l tat civil ne permet pas de savoir si une femme jouit d un soutien social ou non donc il n est pas tr s important de le demander e Il faudrait galement pr parer un rapport sur la sant des femmes qui nous dise ce que nous devons savoir eu gard une d finition tr s large de la sant tenant 1 1 O La surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada compte des d terminants de la sant ce qui constitue une bonne sant et quel est l tat de sant des femmes vivant au Canada De plus il faudrait voir comment mobiliser la collecte et l int gration des donn es provenant de diff rentes sources et se pencher sur la fa on de diffuser le rapport des fins autres que la recherche e Il pourrait tre utile court terme de r unir r gu
135. nts chez les jeunes femmes de 12 ans ou plus et qu il int gre ses travaux des analyses comparatives entre les sexes 6 Que le LLCM mette imm diatement sur pied un groupe de travail compos de repr sentants de l Institut canadien d information sur la sant ICIS de Statistique Canada et du minist re de la Justice ainsi que d autres experts comp tents dans le domaine qui tudiera la possibilit de mettre en place dans un avenir rapproch des syst mes de surveillance visant trois nouveaux domaines sans cesse cit s au cours de nos consultations soit a les troubles de l appareil locomoteur notamment l ost oporose l arthrite et les maladies auto immunes y compris tous les facteurs significatifs entrant en jeu dans la douleur chronique b les troubles de la sant mentale notamment la d pression l anxi t et les com portements autodestructeurs c la violence sous ses nombreuses formes et sous l angle de son impact sur la sant physique et motionnelle des femmes 7 Que ces futurs syst mes de surveillance vu leur importance particuli re pour la sant des femmes rel vent en bout de ligne d une structure organisationnelle unique au sein du LLCM Et cette fin 8 Que le LLCM cr e une structure organisationnelle charg e au niveau op rationnel de la surveillance de la sant des femmes cette structure pourrait prendre la forme d un Bureau de surveillance de la sant des femmes dot
136. num r s sont calcul s et rapport s soit par mois soit par ann e Les donn es d mographiques sur la fertilit sont regrou p es avec les donn es sur le nombre d avortements l ge des femmes enceintes et l ge de la grossesse transmises par les cliniques et les h pitaux La surveillance de la sant est une t che complexe n cessitant un solide mod le d ana lyse capable d extraire des observations utiles de sources de donn es diversifi es notamment des enqu tes sp cifiques des bases de donn es administratives et des don n es contenues dans des rapports d tudes ou de recherches pertinentes L introduction de nouvelles variables mesurer entra ne habituellement des co ts collecte des don n es modification du mod le d analyse pour int grer les nouvelles variables et con ception de nouvelles fa ons de combiner les variables pour produire de meilleurs indi La Surveillance de la sant des femmes 4 1 Un plan d action pour Sant Canada cateurs permettant de suivre l volution des enjeux sanitaires d int r t Pour affecter au mieux les ressources disponibles il est donc essentiel d tablir des priorit s parmi les diff rents enjeux sanitaires et d identifier le type d information le plus susceptible de nous permettre d intervenir efficacement sur la sant des populations Exemple Avortement PROCESSUS ACTUEL Indicateurs rapport s soit par mois soit par ann e 1 Le nombre d avort
137. odes de communication distincts pour s adresser aux citoyens ordinaires aux chercheurs et aux d cideurs Des bulletins et des fiches de renseignements pr sentant les tendances et des mises jour d taill es sur certaines questions diffus s par voie lectronique conviendraient parfaitement aux communications avec le grand public vi Mettre en place un processus de consultation pour fixer les priorit s de la surveillance et les tenir jour Les participants ont recommand au LLCM de maintenir le Comit consultatif sur la sur veillance de la sant des femmes afin d insuffler souplesse dynamisme et esprit d inno vation dans le syst me La t che la plus importante de ce groupe serait de conseiller le LLCM au sujet de l tablissement des priorit s de surveillance Quels devraient tre les crit res d tablissement des priorit s Quels enjeux sanitaires devrait on ajouter la liste de ceux qui font d j l objet d une surveillance Quels enjeux devraient en tre retir s Le Comit consultatif devrait tre compos de personnes diverses provenant de toutes les r gions du Canada notamment des chercheurs des d cideurs des soignants nomm es pour une p riode de 2 ou 3 ans avec roulement annuel d une partie des membres Le Comit serait charg d tudier les tendances ayant une incidence sur la sant des femmes de donner suite aux probl mes en croissance rapide soulev s par le LLCM et de les surveiller d
138. of Epidemiology McMaster University La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada
139. ombre d avortements pour 100 naissances vivantes la fr quence d utilisation des diverses techniques d avortement et le nombre d avortements selon les diff rents ges de la grossesse L analyse qu ont fait de cette base de donn es les participants du premier atelier a port surtout sur l acc s au service la distance parcourir pour obtenir un avortement le 1 OO La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada d lai entre la d cision d avorter et l avortement lui m me ainsi que les changements survenus dans l accessibilit de l avortement la suite de pressions L avortement a aussi t analys dans le contexte de l incidence des nouvelles techniques g n tiques sur la sant des femmes Il ne s agissait pas seulement de savoir si l existence de nouveaux tests pour de nouveaux g nes augmenterait le nombre d avortements mais aussi si l application tendue du d pistage pr natal la population g n rale des femmes enceintes comme c est le cas dans certaines provinces aurait une incidence marqu e sur le taux et le nombre d avortements et sur l quilibre entre les diff rentes techniques d avortement le lieu d avortement la r partition de l ge des femmes et l ge de la grossesse Comment cet objectif peut il tre atteint quand on sait combien il est difficile de demander aux organismes de fournir plus de renseignements sans compter les fortes contraintes thiques
140. on a discut des suivants la d pres sion les relations malheureuses le stress le travail r mun r ou non la discrimination par exemple le traitement particulier r serv aux immigrantes la langue comme obstacle l acc s aux services ou aux ressources la pauvret et l exploitation sexuelle 82 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada L abus de substances constitue un autre probl me d importance chez les femmes et devrait faire l objet d une surveillance l usage de drogues ill gales de m dicaments de prescription ou en vente libre de drogues injectables et l autom dication sont des probl mes graves et co teux qui ont de s rieuses r percussions sur la femme sa famille son partenaire et ses enfants Il faut recueillir davantage d information sur la toxicomanie particuli rement aupr s des groupes marginaux dont les travailleuses du sexe les groupes difficiles joindre les enfants de la rue les femmes autochtones et les femmes qui consomment de l alcool pendant leur grossesse syndrome d alcoolisme foetal Il serait important d laborer une tude rigoureuse et un programme d action communautaire qui permettraient de recueillir aupr s de ces femmes des informations ponctuelles sur diff rents sujets Le tabagisme et l initiation au tabagisme chez les femmes notamment chez les jeunes g es entre 12 et 18 ans ont galement t consid r s comme des probl me
141. ouvaient donner une id e du nombre d activit s auxquelles leur tat les emp chait normalement de s adonner aucune quelques unes plusieurs la plupart On leur demandait aussi de donner des indications sur leurs affections chroniques les journ es d invalidit et la d tresse mentale Parmi les r pondants les femmes taient plus nombreuses d clarer avoir des douleurs 20 comparativement 15 des hommes la pr valence et l intensit de ces douleurs augmentant avec l ge Parmi toutes les cat gories de maladies chroniques mentionn es les femmes taient plus nombreuses que les hommes d clarer des douleurs chroniques et prendre des m dicaments pour les att nuer Dans chaque cat gorie la d tresse mentale et les trou bles du sommeil augmentaient avec l intensit de la douleur et chaque niveau un plus grand nombre de femmes que d hommes d claraient souffrir La douleur a eu plus d incidence sur les activit s quotidiennes des hommes mais ce sont les femmes qui ont d clar le plus grand nombre de journ es d invalidit et de consultations chez le m decin au cours de l ann e pr c dente Si les diff rences li es au sexe pour ce qui est de l adaptation la douleur et du recours aux services de sant ont t examin es il nous en reste encore beaucoup d couvrir sur le sujet pour pouvoir bien cibler les services l heure actuelle on n exerce aucune surveillance de la douleur chronique ni chez
142. pendant aucune information sur un grand nombre d aspects importants de la douleur chronique Lorsque la CIM 10 CMC sera pr te d ici avril 2001 beaucoup des affections associ es la douleur chronique pourront tre identifi es par des codes uniques Entre temps l utilit des donn es administratives pour l valuation de la douleur chronique chez les femmes restera limit e Maladies cardiovasculaires Les maladies cardiovasculaires sont apr s l ensemble des cancers la premi re cause de d c s chez les femmes au Canada comme dans la plupart des pays industrialis s Mais contrairement chez les hommes elles ne sont pas chez elles une importante cause de d c s pr matur On les observe rarement chez les jeunes femmes sauf chez les diab tiques qui ne b n ficient plus de l effet protecteur de l estrog ne et courent un risque l g rement sup rieur celui des hommes du m me ge Toutefois la fr quence de ces maladies augmente exponentiellement avec l ge C est un peu comme si les femmes taient en moyenne plus jeunes que les hommes sur le plan vasculaire En moyenne en effet les sympt mes d insuffisance coronarienne se pr sentent chez elles environ 10 ans plus tard que chez les hommes Par exemple 50 des cas d infarctus du myocarde et de thrombose coronaire surviennent avant l ge de 75 ans chez les femmes compara tivement 75 chez les hommes On estime que les facteurs de risque sont les m
143. pie non prouv e th rapie qui n a pas fait l objet de recherches suffisantes au moyen d essais cliniques il peut donc s agir autant d une th rapie convention nelle que d une th rapie non conventionnelle On peut d finir la m decine compl mentaire et alternative comme un syst me un ensemble de pratiques d interventions et d applications d ordre m dical qui ne s inscrit pas actuelle ment dans le syst me m dical dominant ou conventionnel Lappellation d signe plus de 300 pratiques diff rentes qui peuvent tre class es sous sept grandes cat gories d finies en fonction de leur philosophie de leur approche du patient et de leur orientation Chez RA Jonas WB AM J Obstet Gynecol 1997 177 1156 61 Jonas travaille l Office of Alternative Medicine des National Institutes of Health des tats Unis Les auteurs d finissent les sept grandes cat gories suivantes La Surveillance de la sant des femmes 3 7 Un plan d action pour Sant Canada interventions esprit corps r troaction biologique tai chi relaxation hypnose etc syst mes de pratiques m dicales alternatifs m decine chinoise hom opathie m decine tib taine etc th rapies manuelles massage chiropraxie toucher th rapeutique etc traitements pharmacologiques biologiques cartilage de requin ozone ch lation etc applications bio lectromagn tiques diathermie champs lectromagn tiques etc herborisme grande camomille ginkgo
144. pr sentatif des populations marginales Toutes ces questions sont importantes et j esp re qu elles sauront stimuler nos discussions d aujourd hui sans pour autant qu on s y limite La Surveillance de la sant des femmes 95 Un plan d action pour Sant Canada Laboratoires d exp riences en conditions naturelles Les strat gies de surveillance de la sant des femmes Armin e Kazanjian Diapositive 1 Laboratoires d exp riences e Les grandes banques de donn es en conditions naturelles longitudinales li es peuvent offrir des possibilit s d tude et strat gies de surveillance de la sant des femmes d analyse tr s importantes et d taill es sur les d terminants de la sant les r sultats ainsi que sur le d pistage et le suivi de Armin e Kazanjian certaines situations sur de courtes Comite Consultatif sur IE nee Aa surveillance de la sant des femmes ou de longues p riodes On peut Ottawa 3 juin 1999 aussi y ajouter de l information Diapositive 2 e La premi re question me rend Deux questions toujours un peu nerveuse car je fr quemment pos es ne sais jamais s il s agit d une question pi ge La personne qui la pose veut elle en savoir plus afin d intervenir ou cherche t elle une excuse pour ne rien faire Pouvons nous avoir de meilleures don politique programme ou autre n es sur la sant intervention Disposons nous de bonnes donn es sur la sant e L action sociale
145. qu un bon syst me de surveillance con u express ment pour les femmes r pondrait en partie ces attentes et constituerait une base solide pour les futures activit s de recherche et d ducation les politiques publiques et les interventions La Surveillance de la sant des femmes 2 7 Un plan d action pour Sant Canada ANNEXE Rapport d atelier sur la surveillance de la sant des femmes 29 30 mars 1999 Ottawa Canada La surveillance de la sant des femmes Une approche multidimensionnelle int gr e s impose Ce poly dre irr gulier tridimensionnel a t con u par la D Armin e Kazanjian directrice adjointe du Centre for Health Services and Policy Research afin d illustrer graphiquement la n cessit d int grer l information provenant de nombreuses disciplines dont les tudes sociales la recherche pid miologique et la recherche clinique pour mieux comprendre les d terminants de la sant des femmes Par la D e Elizabeth Dickson rapporteure Ex conseill re au Secr taire g n ral de l Organisation de coop ration et de d veloppement conomiques OCDE Ex directrice des programmes Conseil de recherches m dicales du Canada Cong sabbatique 1998 1999 La surveillance de la sant des femmes 29 Un plan d action pour Sant Canada Table des mati res Res mee siaaa a aaae a a a a a A a a a a e A A Glossae e shkana a aaa tn den a a aaa aa a a a aaa I IL MI VI La surveil
146. quels sont les enjeux de la surveillance de la sant des femmes et quels sont ceux qui devraient tre trait s en priorit Lorsque nous rencontrerons les fournisseurs de donn es nous pourrons 7 8 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada discuter des possibilit s court terme et long terme aujourd hui c est l occasion de discuter en profondeur de ce que sont les priorit s sans gard aux donn es disponi bles Il faudrait donc axer notre discussion sur les l ments qui devraient faire partie d un syst me national de surveillance et sur la fa on de d celer les lacunes Il ne s agit pas n cessairement de cr er un nouveau syst me de collecte de donn es par exemple une nouvelle fiche m dicale ou un nouveau formulaire d enregistrement de donn es sur l tat civil mais plut t d am liorer ou de modifier les activit s actuelles de collecte de donn es et de r server les nouveaux formulaires ou les nouvelles strat gies aux seuls cas o il n en existe pas et de rassembler toutes les sources de donn es afin de les analyser et de les diffuser en temps opportun Prenons le cas de l avortement nous recueillons des donn es sur le nombre d avortements effectu s mais tr s peu de ren seignements d ordre d mographique Les donn es qui figurent dans les rapports de Statistique Canada proviennent des h pitaux et d un tr s petit nombre de cliniques ces derni res ne transmettent
147. quer Nous donnons ci dessous quelques exemples pour illustrer de quelle fa on les conditions sanitaires touchent diff remment les hommes et les femmes et faire ressortir l importance de bien choisir les indicateurs Prenons par exemple la sant mentale qui ne fait pas actuellement l objet d une surveillance au LLCM ses manifestations sont tout fait diff rentes selon que l on appartienne un sexe ou l autre Selon les enqu tes communautaires men es aupr s des Canadiennes c est la d pression avec le stress et la fatigue qui est constamment cit e comme principal probl me de sant La d pression est un grave probl me de sant publique Le rapport sur le fardeau mondial de la maladie publi en 1996 par la Banque mondiale Report on the Global Burden of Disease affirme que cinq des dix pre mi res causes d invalidit dans le monde sont des maladies mentales y compris la d pression et que celles ci r pondent de 25 des invalidit s totales et de 10 du fardeau total de la maladie Si jusqu la pubert la d pression est aussi fr quente chez les gar ons que chez les filles elle frappe rapidement par la suite deux fois plus de femmes Cette tendance persiste jusqu apr s la m nopause apr s quoi le taux de d pression diminue tout en restant plus lev que celui des hommes On note chez les Canadiennes d importantes variations dans les taux de d pression selon la r gion l ge le revenu l or
148. qui existent dans le cas particulier de l avortement Je sugg re bien qu il y ait d autres options de recueillir deux autres types de donn es le code postal des femmes qui ont subi un avortement et l existence ou non d une anomalie foetale motivant la d cision videmment le fait de savoir quel moyen a t utilis pour d celer l anomalie test g n tique chographie ordinaire et quel type d anomalie est en cause apporterait de pr cieux renseignements suppl mentaires Bien que n tant pas l option id ale la consignation des codes postaux constitue le moyen le plus discret de d terminer l accessibilit de l avortement en fonction des caract ristiques g ographiques Elle pourrait servir dresser la carte du rayonnement de l h pital ou de la clinique d o la femme est venue Par contre ce type de donn es ne serait pratiquement d aucune utilit pour valuer l acc s au service en fonction du temps d attente Les codes postaux permettraient d obtenir une repr sentation plus d taill e de la r partition des avortements pratiqu s au pays et ce non pas d apr s le lieu du fournisseur de service mais d apr s le lieu de r sidence de la femme qui a subi l avortement De surcro t on pourrait effectuer une analyse tr s int ressante en joignant aux codes postaux les donn es de Statistique Canada sur le revenu ce qui permettrait de dresser un tableau des avortements par quintile de revenu Il serait diffici
149. r sont propres dans le domaine de la sant Toute femme doit avoir la possibilit d atteindre et de conserver un tat de sant optimal tel qu elle le d finit elle m me 2 Le gouvernement canadien a adopt cette d finition qui a aussi servi de cadre de tra vail aux discussions et aux recommandations sur les femmes et la sant lors de la Quatri me Conf rence mondiale sur les femmes la Conf rence de Beijing tenue en septembre 1995 Le Secr tariat pour les pays du Commonwealth a aussi adopt une d finition semblable de la sant des femmes Dans une publication il d finit la port e de la sant des femmes de la fa on suivante 1 les pr occupations relatives la sant des femmes cou vrent l ensemble du cycle de vie et ne se limitent pas aux probl mes li s la reproduc tion 2 les probl mes de sant des femmes incluent mais sans s y limiter les tats mal adies ou troubles qui sont propres aux femmes les touchent plus fr quemment ou pr sentent une volution ou des facteurs de risque diff rents de ceux observ s chez les hommes 3 la sant doit tre envisag e dans une large perspective aussi bien sur le plan positif que sur le plan n gatif Les dimensions physique mentale sociale et spir ituelle font partie int grante de la sant s Point souligner cette d finition sous entend que les femmes ne constituent pas un groupe homog ne et que la diversit en ce qui a trait aux ant c dents raci
150. r une approche commune Et cette fin il importe de disposer d une organisation capable d assurer la coordination et de rassembler les divers acteurs Le LLCM est bien plac pour jouer ce r le essentiel De surcro t il dis pose d une riche expertise en mati re d analyse qui lui permet d analyser les principaux enjeux de la surveillance et de pr voir les impacts des probl mes de sant Qu est ce que la surveillance de la sant Historiquement la surveillance de la sant a t instaur e pour pr venir et limiter la propagation des maladies infectieuses Bien que ces derni res demeurent une com posante essentielle des activit s de surveillance r cemment celles ci se sont largies pour englober les maladies chroniques les facteurs de risque associ s aux maladies et les l sions et autres v nements non chroniques comme l avortement ou la grossesse Si la port e de la surveillance a volu quelque peu avec le temps ses principes sont demeur s les m mes Ainsi la surveillance de la sant consiste t elle en la collecte la classification l interpr tation la d claration et la diffusion permanentes et syst ma tiques d informations sur la sant Le but de la surveillance de la sant est de fournir des donn es permettant de fonder sur des preuves les d cisions cliniques les politiques et les programmes de sant et l valuation des interventions cibl es En observant l volution des tendances dans le 1
151. rdre d id es nous devons savoir comment la surveillance de chaque priorit retenue permettra d am liorer la sant des femmes Il est n cessaire de bien articuler le tout de savoir pourquoi telle priorit doit faire l objet de surveil lance et quels sont les objectifs pr cis de la surveillance en d autres mots nous devons tre en mesure de dire ce que nous esp rons en retirer Nous vous deman dons donc d tre tr s pr cis Apr s avoir dress la liste des priorit s et de leurs justifications il faudra tablir le profil du ou des groupes de femmes les plus touch s par les probl mes de sant Ce niveau de d tail c est dire cibler la surveillance et traiter les femmes comme un groupe h t rog ne est crucial Par exemple si les maladies cardiovasculaires constituent un enjeu important il est tout aussi important de cerner les segments de la population des femmes pour lesquels ce type de maladie constitue v ritable ment un probl me Enfin les deux derni res choses au programme sont de d terminer les moyens prendre pour s assurer que le LLCM s adapte aux changements dans les priorit s en mati re de sant des femmes et pour valuer les activit s de surveillance Si l on veut que la surveillance de la sant des femmes porte fruit il faut mettre en place un processus de consultation syst matique avec vous voil pourquoi je vous demande de formuler des recommandations sur la fa on d y arriver En r su
152. re de ces aspects il est difficile voire presque impossible de d celer les populations les plus touch es Toutefois si nous avons vraiment coeur de comprendre les populations les plus touch es rien nem p che de mettre au point des m thodes pour y arriver titre d exemple l Australian Health Survey enqu te sur la sant en Australie utilise deux instruments le mod le pid miologique classique qui examine la sant des femmes dans la population en g n ral et un autre instrument faisant appel une approche nouvelle pour tudier les femmes autochtones les Vietnamiennes et les femmes pauvres Le succ s du syst me de surveillance propos sera tributaire de la collaboration interminist rielle Cette collaboration par exemple aidera combler les lacunes en permettant de relier les bases de donn es ce qui facilitera l analyse des donn es Par exemple les donn es de nature sociale que poss de DRHC D veloppement des ressources humaines Canada et celles sur l conomie et le travail d Industrie Canada pourraient tre fusionn es Mais aujourd hui nous n avons pas nous limiter aux donn es qui sont actuellement recueillies Nous devons par contre nous soucier de la qualit des donn es et des moyens d assurer cette qualit et prendre conscience que nous ne pouvons pas tout faire Le d fi que doit relever le Comit consultatif consiste d passer th oriquement le cadre traditionnel de la surveillanc
153. res termes aucune m thode de collecte de donn es ne peut elle seule r pondre tous nos besoins en mati re de recherche et d informa tion les activit s de surveillance doivent tre per ues comme une activit de collecte de donn es parmi tant d autres et il est n cessaire de mener une foule d autres activ it s de collecte de donn es pour bien circonscrire une question La pr sente consulta tion a pour but de d terminer quelles sont les priorit s en mati re de surveillance de la sant des femmes Mais qu entend on au juste par surveillance La surveillance consiste en la collecte l analyse l interpr tation et la diffusion d informations en vue de la prise de d cisions en sant publique et de l laboration de politiques en temps opportun Ces donn es peuvent provenir de diff rentes sources pourvu que la collecte se fasse en continu Il importe toutefois de faire la distinction entre la surveillance et la recherche Contraire ment la surveillance la recherche pose des questions pr cises partir d hypoth ses et tente d y r pondre dans le cadre d une d marche syst matique Quelles sont les priorit s en mati re de sant des femmes Voil la question laquelle il nous faudra r pondre aujourd hui et la semaine prochaine lorsque nous rencontre rons les fournisseurs de donn es et les analystes Pour ce faire nous ne devons pas nous limiter aux donn es disponibles mais plut t nous demander
154. ress une liste de priorit s li es certaines maladies et de questions consid r es comme ne relevant pas n ces sairement du domaine de la sant conditions de travail logement etc le deuxi me atelier s est davantage pench sur des probl mes non li s aux maladies comme la violence et les conditions de travail La violence constitue un domaine prioritaire ce sujet on a not que la collecte de donn es n tait pas syst matique et qu il y avait un manque flagrant d informations l chelle nationale On a soulign que toutes les formes de violence violence familiale violence envers les femmes etc sont souvent li es la situation socio conomique l abus de substances et la pauvret de nombreuses iniquit s en mati re de pouvoir conduisent galement la violence Il importe cependant d tre conscient que la vio lence touche toutes les couches de la soci t Traditionnellement les cas de violence ont relev de l ordre juridique et tant les personnes en cause que le probl me lui m me devaient suivre la fili re De nos jours on recommande d appr hender la vio lence dans un contexte plus large et de la consid rer galement comme un probl me de sant en plus de traiter les divers aspects du probl me comme un tout plut t que comme des l ments isol s En d autres termes la violence devrait galement figurer l ordre du jour dans le secteur de la sant Le groupe a galement
155. ression et les tentatives de suicide Quarante trois pour cent des blessures inflig es aux femmes par leur partenaire dans le cadre d une relation intime n cessitent une intervention m dicale La violence lors des fr quentations et les agressions sexuelles visant de jeunes femmes ont souvent t li es des troubles de l alimentation subs quents La grossesse marque souvent le d but d une escalade dans l agression provoquant diverses s quelles m dicales dont les fausses couches le faible poids la naissance du nourris son et les traumatismes psychologiques En plus des dangers imm diats qu elle fait peser sur leur bien tre physique et psy chologique la violence contre les femmes co terait au bas mot 4 milliards de dollars par ann e l conomie canadienne en frais de justice de sant de services sociaux et d emploi Le co t annuel des traitements m dicaux dispens s aux femmes victimes d agression au Canada varierait de plus de 408 millions 1 5 milliard de dollars Les estimations des frais d hospitalisation attribuables la violence en 1991 1992 varient de 37 8 70 7 millions de dollars par ann e De nombreux professionnels dont des m decins continuent de sous diagnostiquer ou de mal diagnostiquer la violence faite aux femmes malgr les nonc s de principes en faveur de l ducation et de la sensibilisation au probl me publi s par l Ontario Medical Association la Soci t des obst triciens et gyn
156. rog e fume au travail et si elle garde la cigarette la bouche pendant qu elle travaille Quelqu un pourrait aussi communiquer avec l Institut national du cancer du Canada pour financer un chercheur qualitatif capable de mener une s rie d entrevues sur les images comportementales li es au tabagisme propres aux hommes et aux femmes Ou encore quelqu un pourrait organiser cette recherche et la jumeler avec une collecte de donn es par observation tr s pr cise sur les hommes et les femmes quant leur mani re de fumer Aucune de ces pi ces ethnographie tude par observation enqu te donn es de surveillance du cancer du LLCM tissus pulmonaires ne peut r pondre elle seule la question pos e par l tude britannique mais chacune apporte un nouvel l ment de preuve Nous avons besoin la fois de donn es et d un r seau de gens poss dant des comp tences m thodologiques diff rentes Maladie d Alzheimer J ai choisi cet exemple pour illustrer la collaboration au sein du LLCM m me et entre celui ci et les chercheurs des services de sant et les pharmaco pid miologistes ce que je sache le LLCM ne poss de pas de base de donn es sur la maladie d Alzheimer mais supposons qu il en ait une et qu elle comporte des indications sur le sexe et le code postal Une biostatisticienne ou une g ographe m dicale travail lant dans cette base pourrait emprunter le programme de la base de donn es sur l avo
157. rtement qui dresse la carte de la population canadienne par tranche de revenu le transposer dans la base de donn es sur la maladie d Alzheimer et constater que les tranches de revenu et les tranches de fr quence de la maladie ont une pente tr s sem blable Elle pourrait ensuite convaincre le LLCM de la laisser mener la m me analyse sur les coronaropathies et observer la m me tendance Toutes ces constatations elle pourrait simplement les consid rer comme une confirmation de la th orie de Bob Evans et du mod le des d terminants de la sant mais si elle conna t bien la documentation sur la sant des femmes elle pourrait se demander si elle ne devrait pas laborer une proposition visant tudier la relation sous langle du traitement en l occurrence un traitement prophylactique l aide d hormones Un des dilemmes qui se posent aux femmes en ce moment consiste savoir si nous devons croire que les oestrog nes prot gent le coeur et le cerveau Les bases de don n es des r gimes d assurances m dicaments du moins celles qui peuvent faire des liens avec des bases de donn es provinciales sur les soins actifs en milieu hospitalier permettraient facilement d analyser l utilisation des oestrog nes en fonction des tran ches de revenu m me si probablement seule celle de la Saskatchewan offre le niveau La Surveillance de la sant des femmes 1 O3 Un plan d action pour Sant Canada de d tail voulu pour explorer les rela
158. rveillance de la sant des femmes textes pr sent s ci dessous Le reste de l atelier a t consacr aux changes d informations entre les participants sur leurs sph res de responsabilit s et leurs mandats Puis on a demand chacun d entre eux de donner son avis sur les priorit s en mati re de surveillance de la sant des femmes et de justifier son point de vue Par Caren Uhlik et Dawn Fowler rapporteures Bureau des op rations de la planification et des politiques Laboratoire de lutte contre la maladie Sant Canada La Surveillance de la sant des femmes 7 3 Un plan d action pour Sant Canada La d termination de la sant des femmes Pat Kaufert PhD Quand on m a demand ce matin de prendre la parole la place de la Dre May Cohen je ne savais pas si je devais parler des d terminants de la sant des femmes ou du sexe en tant que d terminant de la sant Bien qu elles soient intimement li es les questions soulev es par ces deux sujets ne sont pas tout fait les m mes Le premier suscite la question suivante Quels sont les principaux facteurs qui font que certaines femmes et lesquelles demeurent en bonne sant tandis que d autres tombent malades L accent est mis ici sur les femmes prises individuellement et sur les diff rences entre elles Le deuxi me sujet suscite lui une autre question Comment les d terminants de la sant interagissent ils avec le sexe pour d terminer la sant des
159. rvir de point d ancrage et de liaison et jouissant du m me statut que les autres bureaux du LLCM Ce centre coordonnerait l analyse et la transmission des donn es apporterait une aide dans les secteurs o l on exerce d j une surveillance et amorce rait de nouvelles activit s de surveillance pour combler les lacunes existantes et long La Surveillance de la sant des femmes 1 7 Un plan d action pour Sant Canada terme toute lacune nouvelle ou mergente Pour assister cette structure organisation nelle il faudrait cr er un Comit consultatif permanent compos de sp cialistes de l ext rieur qui servirait de courroie de transmission permettant au LLCM de disposer des donn es les plus r centes et d obtenir rapidement les avis les plus jour Ce groupe collaborerait galement avec le LLCM l tablissement de crit res permettant de d ter miner quand un probl me particulier doit devenir une priorit pour la surveillance et quand la surveillance d un probl me quelconque n est plus justifi e ou a besoin d tre modifi e Enfin il faudrait amorcer des travaux en vue de d velopper la surveillance dans les trois domaines suivants m me s il faudra plus de temps pour la mettre en oeuvre troubles musculo squelettiques sant mentale et violence Une illustration du cas Nous sommes conscientes que le concept d analyse comparative entre les sexes est parfois difficile saisir et encore plus difficile appli
160. s e selon un d coupage plus significatif non par province mais plut t par r gion m tropolitaine banlieue r gion rurale etc ce qui serait plus utile que l analyse traditionnelle La sant mentale n a jamais fait l objet d une surveillance troite l chelle nationale le groupe a donc recommand de l inclure dans le syst me de surveillance de la sant des femmes La sant mentale serait en cause dans de nombreux probl mes entre autres la violence le stress la d pression l anxi t et les troubles de l alimentation Il est galement n cessaire d appr hender la sant mentale chez les femmes tout au long du cycle de vie les jeunes enfants et leurs activit s la sant sexuelle des adoles centes la satisfaction des jeunes femmes au travail les jeunes m res les femmes l ge de la m nopause et le vieillissement de la population Pour bien comprendre la sant mentale et ses r percussions sur les femmes il faut cesser de consid rer le probl me comme purement f minin et l analyser dans un contexte plus large o d autres v ne ments ou le climat socio conomique exercent galement une influence Par exemple lors de l laboration du nouveau Programme d assurance emploi on a constat que de nombreuses femmes travaillaient temps partiel ou occupaient deux postes temps partiel sans jamais tre admissibles l assurance ch mage On a alors modifi les crit res d admissibilit en fon
161. s peut nous aider comprendre v ritablement le contexte dans lequel vivent les femmes et la dynamique de leur tat de sant Ce quoi nous souscrivons Sans nier qu un grand nombre de femmes meurent de cardiopathies et de cancers le fait de restreindre la surveillance aussi efficace soit elle ces seuls domaines m dicaux bien connus laisse de c t de nombreux probl mes et questions de sant importants qui entrent en jeu dans la qualit de vie des femmes pendant toute la dur e de leur vie notamment la sant mentale la douleur chronique et la violence Ce quoi nous souscrivons Nous avons donc commenc r diger nos recommandations en nous demandant les quelles parmi les activit s de surveillance concernant la sant des femmes d j en place au LLCM cancer avortement maladies cardiovasculaires tabagisme pourraient b n ficier soit d une d finition plus large soit dune meilleure d finition des concepts et des hypoth ses Nous avons ensuite fix quatre autres priorit s sanitaires troubles muscu lo squelettiques douleur chronique probl mes de sant mentale violence contre les femmes que devrait se fixer notre avis le LLCM Pour nous il s agit bien s r de pro jets qui doivent tre mis en oeuvre dans l imm diat ou court terme nous sommes toutefois douloureusement conscientes que cela demandera un certain temps vu l nor mit du travail abattre Enfin nous avons identifi une s ri
162. s 7 5 Un plan d action pour Sant Canada mesure de dire comment les gens en sont arriv s l c est dire quels ont t les d ter minants de la sant et pourquoi l on observe des diff rences selon le sexe Il est int ressant de remarquer que le LLCM recueille des informations sur les maladies sensibles aux changements dans les d terminants de la sant en particulier le revenu et le sexe Ainsi la mortalit attribuable au cancer aux maladies du coeur au sida et la tuberculose est elle plus lev e aux chelons inf rieurs de la hi rarchie des revenus et chez les hommes Le revenu a sans doute un effet qui lui est propre mais pourrait on y voir aussi un indicateur indirect d un environnement dans lequel le niveau d instruction est faible l acc s une profession satisfaisante limit le soutien social peu d velopp et le sentiment de coh sion sociale fragile Voil un aspect du probl me mais il en est un autre qui concerne le d s quilibre entre les sexes qu est ce qui dans l assignation des r les et des responsabilit s dans la soci t canadienne semble prot ger les femmes Peut tre qu au lieu de nous donner une s rie de portraits isol s un pour le cancer un pour les maladies du coeur un pour le sida le LLCM devrait nous fournir une s rie de portraits superposables illustrant la r partition des maladies Ce genre de travail a d j t men au Royaume Uni o l on a regroup par ex
163. s anormaux au frottis Pap et le diagnostic de confirmation entre l obtention de r sultats anormaux et le diagnostic traitement du cancer du col La Surveillance de la sant des femmes 2 1 Un plan d action pour Sant Canada Douleur chronique La douleur chronique non maligne est d finie comme une douleur constante ou pi sodique persistant pendant une p riode d au moins trois mois Les types les plus fr quents de douleur chronique sont les c phal es notamment la migraine et la c phal e vasculaire de Horton les douleurs cervicales et dorsales l arthrite les douleurs pelviennes les neuropathies et la fibromyalgie Entrent galement dans cette cat gorie le syndrome de Costen ou STM et le syndrome vulvo vaginal gingival Les douleurs dorsales ont t clairement associ es l arthrose et les douleurs pelviennes seraient plus fr quentes chez les survivantes d agression sexuelle Les femmes sont plus susceptibles de d clarer une douleur persistante et les sujets souffrant de telles douleurs ont plus souvent recours aux services de sant que les autres l Enqu te nationale sur la sant de la population de 1994 1995 16 989 r pondants g s de 15 ou plus au Canada posait trois questions sur la douleur chronique On demandait aux r pondants s ils taient habituellement exempts de douleurs ou d in confort si non s ils pouvaient d crire l intensit de cette douleur l g re mod r e s v re et si non s ils p
164. s au Canada et de les rendre accessibles la population et la communaut de la recherche Un th me est sans cesse revenu l importance de renforcer les liens au Canada et l tranger pour ne pas avoir r inventer la roue et d changer les donn es les outils d analyse et les meilleures pratiques dans le domaine de la surveillance de la sant des femmes Pour illustrer leur point de vue sur la fa on dont un syst me de surveillance devrait fonctionner les participants ont cit en exemple un certain nombre de probl mes de sant bien connus touchant les femmes tout en insistant sur le caract re non exhaustif de leur liste et en indiquant qu il ne fallait pas l interpr ter comme une suggestion d un quelconque ordre de priorit des enjeux Ils ont enfin recommand d int grer aux travaux du Comit consultatif sur la surveillance de la sant des femmes un m canisme rigoureux permettant d laborer des crit res et de fixer des priorit s La Surveillance de la sant des femmes 35 Un plan d action pour Sant Canada Glossaire des termes utilis s dans ce rapport Contexte de vie Ensemble des conditions de vie d une personne D terminant de la sant Les d terminants de la sant sont les facteurs qui ont une incidence sur la sant Ils englobent le patrimoine biologique et g n tique les soins de sant le niveau d instruction le revenu et la situation sociale l image de soi les comportements les h
165. s au groupe h t rog ne de femmes participant l atelier n est aucunement pertinente ou contextuelle pour les femmes autochtones par exemple les discussions sur la fatigue ou le stress Il faut aborder les entit s morbides de fa on holistique les donn es doivent tre recueillies dans un cadre autochtone et tre la propri t des peuples autochtones Il y a plusieurs ann es au cours d une conf rence nationale sur les femmes autochtones qui se tenait Winnipeg celles ci ont signifi clairement leur intention de ne pas discuter de maladies particuli res n cessit d une approche holistique et de recherche des causes profondes ni de discuter de la sant des femmes si celle des hommes tait laiss e de c t L analyse des donn es autochtones ne doit pas se faire sans la participation d Autoch tones tous les niveaux depuis la formulation initiale des questions de recherche jusqu l analyse des donn es la diffusion des r sultats et l laboration des politiques et des pro grammes La constitution elle m me justifie l orientation particuli re et le contr le des don n es autochtones Dans l ensemble les participants ont surtout insist sur le besoin d change entre le syst me de surveillance et les femmes ce qui aurait pour effet de faciliter l acc s aux r sultats de la surveillance et la r troaction au syst me ii R viser le mod le d analyse pour l adapter la d finition largie des
166. s en cours apport es aux donn es sur les cong s des h pitaux les naissances vivantes la mortinatalit et les d c s par province e Nouvelle enqu te sur la sant et les limitations d activit s physiques accent mis sur les femmes g es l hygi ne personnelle la qualit de vie et les indicateurs d esp rance de vie en bonne sant e Recensement nouvelles questions pos es au sujet des personnes vivant dans des tablissements de soins prolong s afin de d terminer leur tat civil s agit il par exemple dimmigrants de b n ficiaires de prestations de suppl ment du revenu etc La Surveillance de la sant des femmes 1 O5 Un plan d action pour Sant Canada e tudes de faisabilit en cours pour tablir des liens entre les statistiques de l tat civil les registres des cancers et les donn es sur la morbidit Statistique Canada la demande du LLCM relie actuellement les donn es sur les naissances vivantes celles des d c s de plus le LLCM et Statistique Canada travaillent depuis deux ans la modification de l information recueillie par la collecte de statistiques sur l tat civil Un autre projet a consist en l tablissement de liens entre le re censement de 1986 et les dossiers d imp ts a suivi les d c s pour examiner les donn es sur le revenu l emploi et le d c s Il a t propos que des liens suppl mentaires soient faits entre les d c s l emploi et le cancer et de m me entre
167. s hommes 3 la sant doit tre envisag e dans une large perspective aussi bien sur le plan positif que sur le plan n gatif Les dimensions physique mentale sociale et spirituelle font partie int grante de la sant s Point souligner cette d finition sous entend que les femmes ne constituent pas un groupe homog ne et que la diversit en ce qui a trait aux ant c dents raciaux ou ethniques l ge aux habilet s ou aux handicaps la classe socio conomique l ducation et l orientation sexuelle doit tre prise en consid ration chaque fois qu il est question de leur sant D terminants g n raux de la sant La reconnaissance que l tat de sant n est pas une simple question de biologie ou m me de soins de sant mais aussi dans une plus large mesure de d terminants g n raux a constitu une volution majeure de notre compr hension de la sant en g n ral et de celle des femmes en particulier Ces d terminants comprennent notamment l du cation la situation conomique le logement l environnement et la discrimination fon d e sur les ant c dents ethniques ou culturels On a aussi constat que le sentiment d impuissance mener sa propre destin e est un facteur de risque de maladie de stress chronique et d une morbidit et d une mortalit plus lev es Un certain nombre de publications ont attir l attention sur ces d terminants Le rap port du Secr tariat du Commonweal
168. s permettant de comprendre la nature des diff ren ces entre les hommes et les femmes D terminants cliniques consommation trop grande de m dicaments contre l anxi t mauvaise vue tabagisme et alcoolisme D terminants sociaux solitude veuve c libataire g e mauvaises habitudes alimentaires Il ne s agit pas ici de faire une tude approfondie mais d obtenir un aper u de la dynamique il faut donc d terminer les indicateurs qui mesurent ad quatement les d terminants aussi bien sociaux que cliniques pour comprendre la nature des dif f rences entre les hommes et les femmes Choix largi quant aux Nous serons plus en mesure d y K m thodes parvenir si nous allons au del des m thodes traditionnelles de surveillance particuli rement dans les situations o nous devons mieux comprendre les Donn es quantitatives probl mes pour ensuite cibler un sous groupe pr cis ou une tape du cycle de vie des fins de surveillance Nous pouvons en apprendre davantage sur une question particuli re concernant la sant des femmes Donn es qualitatives Observations plusieurs niveaux La surveillance de la sant des femmes 97 Un plan d action pour Sant Canada Diapositive 5 en ayant recours plusieurs m thodes et en compl tant les donn es quantitatives par des donn es qualitatives De plus l unit d observation peut varier personne famille collectivit Prenons p
169. s probl mes de sant et d en valuer les cons quences l chelle nationale provinciale r gionale ou locale Font notamment l objet de mesures e le nombre de personnes touch es et les r sultats en ce qui concerne la survie la qualit de vie l incapacit et les co ts conomiques e les groupes haut risque et les tendances importantes au fil du temps On mesure galement les probl mes de sant notamment e le VIH sida la grippe et les maladies import es e le diab te le cancer les maladies cardiaques les accidents vasculaires c r braux l asthme e les malformations cong nitales l insuffisance pond rale la naissance la morta lit infantile e les blessures chez les enfants La surveillance de la sant permet galement de cerner les besoins en mati re de sant de certains segments de la population comme les femmes et diff rents sous groupes de femmes p ex les adolescentes ou les femmes qui souffrent de probl mes de sant mentale et de fixer des priorit s en cons quence Le LLCM a entrepris une analyse de la conjoncture et en a profit pour d celer les dacunes de ses activit s de surveillance courantes On a ainsi constat qu il n y avait aucune surveillance globale de la sant des femmes ni rapports sur le sujet Il s agit l d une importante lacune La Surveillance de la sant des femmes 65 Un plan d action pour Sant Canada Pour corriger la situation le LLCM ve
170. s s rieux qui devraient faire l objet d une surveillance continue On sait que Sant Canada pos s de un programme de surveillance de l usage du tabac au Canada mais deux points demanderaient des correctifs premi rement il faudrait ramener de 15 12 ans l ge partir duquel les jeunes font l objet de surveillance deuxi mement on recommande d inclure les Territoires dans le programme Le tabagisme figure parmi les principales causes de morbidit et de mortalit chez les femmes au Canada Il est donc important d avoir sur le sujet des donn es constamment remises jour La situation conomique et la pauvret sont li s de nombreux aspects de la sant des femmes Le groupe a recommand de d finir la pauvret de mani re l int grer dans les syst mes de surveillance Hygi ne du milieu et sant au travail Le groupe a galement demand que l hygi ne du milieu et la sant au travail fassent l objet de surveillance de m me que leur inci dence sur la vie des femmes notamment en ce qui a trait aux blessures ou aux maladies subies par les femmes Sant et s curit au travail Il existe certes des donn es dans les provinces mais elles ne portent que sur les cas d clar s Le groupe consid re qu il s agit l d un probl me important Vie professionnelle des femmes Le travail r mun r et non r mun r touche toutes les femmes sans distinction d ant c dents et peut tre source de
171. sant des femmes d analyser les sous groupes de population d finis en fonction de crit res g ographi ques professionnels li s l ge ou ethnoculturels par exemple Cela soul ve cepen dant une s rie de questions d ordre thique concernant la consignation de la race ou de l ethnie de l orientation sexuelle et de l invalidit il faut prendre en consid ration le risque de stigmatisation de certains sous groupes de la population Les questions concernant la vie priv e et la confidentialit au moment de la collecte des donn es dans le cadre des enqu tes doivent tre examin es avec le plus grand soin Il faut mettre en place des m canismes qui permettent aux sujets d enqu te d avoir plus de prise sur les param tres mesur s sur la fa on dont on les analyse et sur l acc s aux r sultats Au nombre des recommandations visant assurer que les priorit s tablies pour la surveillance de la sant des femmes tiennent v ritablement compte des tendances en la mati re figurent notamment les suivantes 1 qu un Comit consultatif sur la surveillance de la sant des femmes soit mis sur pied d abord comme groupe multi 34 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada disciplinaire charg de conseiller le LLCM au sujet des priorit s de la surveillance de la sant des femmes et des crit res pr sidant leur choix des tendances mergentes dans le secteur de la sant de l volu
172. se ent dt son te are sh Lans M mirent ne Pr sentations 2 28 88 dan RMS Ma A de md ant de A A NAS At mea i Les d terminants de la sant des femmes D e May Cohen es larme eee nds dre Dee nn ets se is te ii Une approche multidimensionnelle de la sant des femmes Armin e Kazanjian Dr Soc iii La d finition de la surveillance au LLCM et attentes du LLCM l gard du pr sent atelier DM Rower te a a nie Co dd dre Liste des participants l atelier R sum En 1998 au moment o il passait en revue ses activit s de surveillance pour y d celer les lacunes importantes le LLCM en est arriv la conclusion qu il fallait de toute urgence mettre en place un syst me de surveillance global bien con u pour sauvegarder la sant et la s curit des Canadiennes et en particulier de celles appartenant des groupes vuln rables Afin d obtenir lavis de sp cialistes de l ext rieur du gouvernement quant la fa on de proc der le LLCM a charg un Comit consultatif sur la surveillance de la sant des femmes de le conseiller sur les enjeux les priorit s les m thodes et les partenariats potentiels en la mati re On entend par surveillance le processus en continu de collecte d analyse et de diffusion des donn es Parmi les 65 activit s de surveillance actuellement en cours au LLCM quatre portent sur des enjeux express ment f minins l avortement
173. t e Am liorer la collecte de donn es dans les centres d oncologie nombre de cancers par personne collecte de donn es sur le stade etc e Faire des efforts pour inclure le d pistage dans les bar mes d honoraires e Entreprendre la collecte de donn es sur les appareils fonc tionnels et indiquer qui re oit quoi Une recommandation constante est ressortie des trois ateliers que le LLCM dresse un inventaire de toutes les bases de donn es de surveillance y compris de celles qui ne rel vent pas de sa comp tence L inventaire comprendrait galement un dictionnaire des donn es et tous les autres renseignements d exploitation pertinents Ensuite le LLCM devrait charger un groupe de gestionnaires et d analystes de revoir et d valuer ces bases en permanence Ce groupe aurait aussi pour t che de discuter des strat gies visant atteindre les populations marginalis es et des moyens permettant d obtenir sur celles ci des donn es de surveillance Selon une autre recommandation relative la m thodologie le LLCM devrait int grer l analyse comparative entre les sexes son syst me de surveillance de la sant des femmes et tous les autres m canismes de compte rendu de surveillance La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada 113 VI Liste des participants l atelier Penny Ballem 4500 Oak Street Vancouver Colombie Britannique Marie P Beaudet Chef Etudes des statistiques
174. t Canada La sant des femmes englobe le bien tre motionnel social culturel spirituel et physique des femmes et est d termin e par le contexte social politique et conomique de la vie des femmes aussi bien que par leur patrimoine biologique Cette d finition large reconna t la validit des exp riences v cues par les femmes ainsi que les croyances et les exp riences qui leur sont propres dans le domaine de la sant Toute femme doit avoir la possibilit d atteindre et de conserver un tat de sant optimal tel qu elle le d finit elle m me 2 Le gouvernement canadien a adopt cette d finition qui a aussi servi de cadre de travail aux discussions et aux recommandations sur les femmes et la sant lors de la Quatri me Conf rence mondiale sur les femmes la Conf rence de Beijing tenue en septembre 1995 Le Secr tariat pour les pays du Commonwealth a aussi adopt une d finition semblable de la sant des femmes Dans une publication il d finit la port e de la sant des femmes de la fa on suivante 1 les pr occupations relatives la sant des femmes couvrent l ensemble du cycle de vie et ne se limitent pas aux probl mes li s la repro duction 2 les probl mes de sant des femmes incluent mais sans s y limiter les tats maladies ou troubles qui sont propres aux femmes les touchent plus fr quemment ou pr sentent une volution ou des facteurs de risque diff rents de ceux observ s chez le
175. t aigu s logement situation conomique violence pauvret emploi usage de drogues etc nous ne parlons ici que de l aspect surveillance soit de l l ment du syst me qui permet de suivre l volution des tendances C est l analyse de ces tendances qui sert souvent la formulation des questions de recherche Il est tr s facile de s emballer pour la sant des femmes de relever les faiblesses du syst me et de tenter de les corriger Ainsi en proposant des questions susceptibles de faire l objet de surveillance nous devons voir pr ciser celles qui doivent tre prises en consid ration imm diate et celles dont la surveillance exigera plus de temps ou d autres m thodes de collecte de donn es mesure que nous nous effor ons de r orienter le syst me de col lecte et d analyse des donn es Par r orientation nous entendons l int gration de ques tions qui traditionnellement n ont jamais t soumises la surveillance Cela ne veut certes pas dire que les probl mes qui n ont pas fait l objet de surveillance par le pass ne peuvent pas tre recommand s ici J entends plut t que nous devons comprendre ce qu est la surveillance et ses limites inh rentes afin de distinguer ce qui se pr te le mieux la surveillance de ce qui se pr te le mieux d autres moyens d analyse Il faut admettre que certaines questions sont mieux comprises par la voie des tudes que par celle de la surveillance En d aut
176. t intitul Strat gie pour la sant des femmes de Sant Canada mars 1999 la maladie et la menace de mort ne sont pas les seules pr occupations en mati re de sant pour les femmes Les questions li es la qualit de vie sont importantes pour ces derni res et peuvent m me les pr disposer la maladie Une tude men e en 1992 par Vivienne Walters a r v l que 68 des femmes vis es par l tude estimaient que leur principal sujet de plainte tait la fatigue qu elles ressentaient Elles se sont galement plaintes de ressentir du stress et d prouver des probl mes de sommeil Nous f licitons Sant Canada et les gouvernements des provinces et des territoires d avoir adopt une strat gie de la sant de la population bas e sur un large ventail de 12 d terminants de la sant depuis le patrimoine biologique et g n tique jusqu au niveau d instruction en passant par le revenu et la situation sociale le r seau de sou tien social l emploi et les conditions de travail le logement ou l environnement Si cha cun de ces facteurs est important en soi les interrelations entre eux ouvrent galement de nouvelles perspectives notre compr hension de l tat de sant de la population du Canada Pour traduire cette approche ax e sur la population en termes de surveillance de la sant des femmes il importe au plus haut point de recueillir des donn es de d velop per des indicateurs et d analyser l tat de s
177. t pour objet les risques comportementaux et les mensurations Statistique Canada a recours aux groupes de discussion pour d terminer les questions portant sur des sujets sensibles pour certains groupes sp ciaux Comme pour le recensement il est obligatoire de r pondre l enqu te post recensement soit l Enqu te sur la sant et les limitations d activit ESLA C est la seule enqu te laquelle les personnes s lectionn es sont tenues de r pondre La sant au travail tente d tablir un lien entre le travail et la mortalit LENSP essaie de recueillir des renseignements sur la prestation de soins et les nombreux r les que remplissent les gens Le stress tait l objet principal du cycle de 1994 et fera partie du cycle de lan 2000 Les donn es sur la violence proviennent de l Enqu te nationale sur la violence une enqu te ponctuelle et l Enqu te sociale g n rale ESG comporte gale ment un cycle sur la violence S il tait possible de relier les donn es de ESG et celles de ENSP on disposerait d une excellente base de donn es sur la violence et d autres facteurs de risque Une des principales limites des enqu tes vient du fait que dans la plupart des cas les Territoires sont exclus On s interroge toujours sur la validit et l exactitude des donn es sur le partage des bases de donn es ainsi que sur la diffusion des r sultats A titre d exemple Statistique Canada poss de un registre des cancers ax sur
178. th entre autres affirme ce qui suit 1 un ventail de facteurs psychologiques physiques et socioculturels influent directement sur la sant des femmes 2 les r les et les responsabilit s assign s aux femmes en raison de leur sexe ont une incidence directe sur l acc s de ces derni res aux ressources n ces La Surveillance de la sant des femmes 89 Un plan d action pour Sant Canada saires la protection de leur sant et leur prise en main de ces ressources tant externes conomie politique information et ducation environnement s r exempt de violence temps qu internes estime de soi sens de l initiative 3 le groupe des femmes est diversifi quant l ge la classe sociale la race ou l ethnie la religion la capacit fonctionnelle l orientation sexuelle et aux conditions sociales Ces facteurs peuvent entra ner des iniquit s qui portent atteinte leur sant Selon la Charte d Ottawa pour la promotion de la sant la paix l ducation un foyer un revenu d cent un environnement stable des ressources durables la justice sociale et l quit sont des conditions et des ressources fondamentales pour jouir d une bonne sant Quant la publication Promotion de la sant de la populations elle attire l attention sur plusieurs d terminants de la sant notamment sur la situation sociale et le revenu les r seaux de soutien social le niveau d instruction l emploi et les co
179. ti re d avortement d coulant des nouvelles techniques g n tiques partout au pays pourront servir de catalyseur Cancer du poumon Cet exemple repose sur le rapport d une tude britannique selon laquelle les femmes sont plus susceptibles que les hommes d tre atteintes d un cancer du poumon petites cellules forme plus maligne de la maladie qui r pond moins bien aux traite ments Des chercheurs ont propos une explication fond e sur les mani res diff rentes dont les hommes et les femmes font usage de la cigarette Selon cette tude les hommes ont davantage tendance travailler la cigarette la bouche ce qui les rend moins vuln rables que les femmes aux d p ts de particules et au cancer du poumon Je ne veux pas me prononcer sur la validit de l hypoth se sur le plan biologique mais plut t la consid rer comme un casse t te dont le LLCM pourrait d tenir l une des pi ces Il ne fait aucun doute que le cancer du poumon est un grave probl me de sant chez les femmes et d autres tudes donnent penser que les femmes qui fument sont plus vuln rables que les hommes mais c est la premi re fois que j entends parler d une explication fond e sur des diff rences de comportement entre les sexes Que ce soit cause de la nature de leur travail ou de l assimilation de mod les sociaux f minins quant l utilisation de la cigarette les femmes sont atteintes d un type de cancer du poumon diff rent
180. tion des priorit s de surveillance et des besoins en recherche ensuite comme organe de liaison avec les communaut s de base et la communaut de la recherche et enfin comme organe de supervision g n ral charg de contr ler l efficacit des autres initiatives visant r pondre aux enjeux sanitaires f minins et 2 qu un Bureau de la surveillance de la sant des femmes soit cr au sein du LLCM pour stimuler la recherche visant am liorer les m thodes de surveillance pour tablir des partenariats avec d autres minist res du gouvernement et pour mettre en oeuvre des politiques favorisant la sant publique Il est aussi ressorti de l atelier qu il tait urgent de faire d autres recherches sur la sant des femmes et sur sa surveillance et d assurer un meilleur acc s l information sur la recherche et sur ses r sultats Les participants sont unanimement convaincus qu un Institut de recherche sur la sant des femmes devrait tre incorpor l Institut canadien de recherche sur la sant afin de cerner les besoins en mati re de recherche prioritaire de communiquer ces priorit s aux organismes qui financent la recherche peut tre sous forme de demandes de propositions et d acc l rer l octroi du soutien financier destin la recherche sur la sant des femmes On a galement r clam la cr ation d un organ isme qui serait charg de contr ler les r sultats des activit s de surveillance de la sant des femme
181. tion et que nous nous entendions sur une d finition large de ce qu elle est Il importe aussi que nous connaissions les nombreux facteurs qui ont une incidence sur la sant et le bien tre des femmes ainsi que les obstacles surmonter pour atteindre une sant optimale D finition de la sant des femmes Au cours des cinquante derni res ann es et particuli rement des dix derni res la con ception de la sant des femmes a consid rablement volu Auparavant on enseignait que la sant des femmes tait en grande partie d termin e par leurs fonctions sexuelles et que la physiologie et la pathologie de leur appareil g nital constituaient la cl ma tresse de la compr hension de leurs caract ristiques physiques mentales et morales De nombreux praticiens et concepteurs de politiques ont adh r cette perspective traditionnelle ax e sur les aspects g nitaux et on a continu d finir la sant des femmes avant tout en fonction de la procr ation des menstruations et de la m no pause qu il s agisse de processus physiologiques normaux ou pathologiques le tout demandait une attention m dicale Plus r cemment surtout depuis les deux derni res d cennies notre vision et notre compr hension de la sant des femmes se sont profond ment transform es En 1985 le U S Public Health Service Task Force a largi sa d finition des questions relatives la sant des femmes les d crivant comme des maladies ou des
182. tional de surveil lance de la sant des femmes un syst me de surveillance global et bien structur doit tre mis sur pied de toute urgence si nous voulons sauvegarder la sant et la s curit futures des Canadiennes notamment des Canadiennes haut risque et de celles appartenant des groupes vuln rables En plus de proc der de nombreuses consultations par t l phone par fax et par cour riel le Comit s est r uni Ottawa aux dates suivantes e le 7 janvier 1999 e le 1er f vrier 1999 e le 8 avril 1999 e le 30 avril 1999 e les 3 et 4 juin 1999 De surcro t le comit a tenu trois consultations nationales e les 29 et 30 mars 1999 Premier atelier r unissant 66 experts et militants com munautaires en sant des femmes e le 28 mai 1999 Deuxi me atelier r unissant 16 experts de divers minist res du gouvernement f d ral dont l honorable Hedy Fry Secr taire d tat Situation de la femme et des membres du Bureau pour la sant des femmes de Sant Canada 1 O La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada e le 3 juin 1999 Troisi me atelier r unissant une vingtaine d analystes et de ges tionnaires de bases de donn es provenant surtout de minist res et d organismes f d raux d organisations non gouvernementales ONG et d tablissements de recherche ainsi que des participants du secteur priv Pour mettre au point un syst me de s
183. tions entre l utilisation des oestrog nes et les risques de la maladie d Alzheimer Discussion de groupe Priorit s Lors du premier atelier sur la surveillance de la sant des femmes on a dress une liste de maladies particuli res et d autres probl mes de sant jug s prioritaires en plus de r clamer l examen d autres questions consid r es habituellement comme hors du champ de la sant De plus les participants ont plaid en faveur de m thodes peu utilis es pour la collecte de donn es des fins de surveillance Le deuxi me atelier lui a moins port sur les maladies chroniques et davantage sur les conditions socio conomiques et on y a affirm l importance des analyses comparatives entre les sexes Dans les deux ateliers les participants ont r clam que les questions de violence et d avortement fassent l objet d une meilleure surveillance On rel ve des similitudes entre les listes dress es aux deux ateliers et celle qui a t propos e en 1990 et dont a fait tat plus t t May Cohen violence faite aux femmes avortement et acc s l avortement sant mentale d pression stress anxi t risques professionnels et risques environnementaux nombreux effets entre chacun d eux 5 douleur douleurs chroniques fibromyalgie douleurs chroniques pelviennes migraine 6 maladies cardiovasculaires cancers autres questions m dicales ces points font d j l objet de survei
184. tiques gouvernementales Condition f minine Canada 1999 103 34 Ces auteurs concluent que Statistique Canada devrait faire des analyses compara tives entre les sexes et les int grer aux activit s statistiques permanentes et que les responsables de l laboration des indicateurs devraient inclure une dimension li e au sexe dans leurs travaux ou clairement indiquer pourquoi ils ne l ont pas fait 8 Gender and Health Social Science and Medicine 1999 48 Num ro sp cial de cette revue internationale publi sous la direction des r dactri ces invit es Kate Hunt et Ellen Annandale La Surveillance de la sant des femmes 55 Un plan d action pour Sant Canada 9 quipe f d rale provinciale territoriale de conception de l int gration de la surveil lance Un document de travail sur un r seau national de surveillance de la sant int gr pour le Canada septembre 1998 IV Bibliographie Last JM Dictionary of Epidemiology 3 d New York Oxford University Press 1995 56 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada V Pr sentations i Les d terminants de la sant des femmes Dre May Cohen Notes d allocution pour louverture de l atelier Bon nombre d entre vous n apprendront rien de nouveau de mes propos d aujourd hui Toutefois pour pouvoir exercer une surveillance sur la sant des femmes il est impor tant que nous ayons une vision commune de la sant de cette popula
185. udes transversales de toutes les tapes du cycle de vie et non seulement des ann es de f condit Les sous groupes l h t rog n it a t reconnue comme un principe fonda mental de la sant des femmes Comme les tudes portant sur la population en g n ral peuvent masquer d importantes corr lations les participants consi d raient l analyse de sous groupes de population d finis selon divers facteurs g ographiques l emploi l ge les ant c dents ethnoculturels la structure familiale l orientation sexuelle ou la sant physique comme un l ment crucial de la surveillance de la sant des femmes Au nombre des sous groupes qui ont fait l objet de discussion dans les ateliers mentionnons les femmes autochtones et des Premi res Nations les immigrantes les adolescentes les femmes m no paus es les chefs de famille monoparentale les lesbiennes les femmes bi sexuelles les femmes partageant des croyances particuli res spirituelles et les femmes vivant dans des r gions g ographiques pr cises La surveillance d un ensemble de questions relatives la sant touchant chacun de ces groupes pourrait ouvrir la voie toute grande l am lioration de la sant Cependant le fait de mettre l accent sur des sous groupes soul ve une foule de questions d ordre thique concernant les m thodes de consignation de la race de l origine ethnique de l orientation sexuelle et des handicaps on risque ainsi de stigma
186. ue juridique et social Les participants jugent n ces saire de mettre en oeuvre un syst me de surveillance permettant le d pistage pr coce des nouvelles tendances et d en valuer les r percussions sur la sant des femmes Le sujet soul ve bien des questions Par exemple Quels tests g n tiques sont effectu s et quelle fr quence Les tests g n tiques ont ils une incidence sur le taux d avortements th rapeutiques l acc s aux assurances les possibilit s d emploi les relations l tat de sant mentale ou g n rale Quel est le taux de faux n gatifs et de faux positifs et quelles en sont les cons quences L acc s aux tests g n tiques est il quitable Les services de counselling sont ils appropri s Le syst me de surveillance doit se pencher sur ces questions et utiliser les r sultats pour am liorer l efficacit des services de counselling en g n tique cerner les sujets qui devraient faire l objet de plus de recherche promouvoir la mise au point de tests de plus en plus fiables et favoriser un dialogue public clair sur les probl mes d ordre psychologique thique juridique et social L accessibilit aux services de sant peut avoir un effet important sur la sant La distance parcourir pour obtenir des services les croyances personnelles le contexte culturel les moyens de d placement la situation socio conomique l ge les r les sexuels ainsi que les faiblesses les lacunes et la sur
187. uelle ment plus g es au moment de l intervention Les femmes et les patients g s sont beaucoup moins susceptibles que les patients plus jeunes et les hommes de recevoir un traitement m dical prouv contre les maladies cardiovasculaires Diffusion de l information D s que les premiers l ments d un syst me de surveillance de la sant des femmes seront op rationnels m me s ils sont encore en d veloppement un rapport de l tat de sant des femmes au Canada devrait d buter Les m canismes de diss mination sont un aspect fondamental du travail du LLCM et la diffusion des informations recueillies et analys es est un volet important de son mandat Le sujet a fait l objet de discussions dans tous les ateliers Notre comit a galement tudi avec int r t le mod le utilis par le Syst me canadien de surveillance p rinatale et dont fait tat le document intitul Le cadre d intervention du SCSP M canisme de diss mination Pour ce qui est de la sant des femmes nous consid rons que le LLCM devrait diffuser les informations un auditoire beaucoup plus vaste que ses divers bureaux et dans une certaine mesure diff rent En plus de la liste habituelle des organismes professionnels et individus qui re oivent ces informations nous croyons en effet que la population canadienne et les femmes en particulier titre de clientes ou plut t titre de clien 24 La surveillance de la sant des femmes Un p
188. ues normaux ou pathologiques le tout demandait une attention m dicale Plus r cemment surtout depuis les deux derni res d cennies notre vision et notre compr hension de la sant des femmes se sont profond ment transform es En 1985 le U S Public Health Service Task Force a largi sa d finition des questions relatives la sant des femmes les d crivant comme des maladies ou des tats qui sont propres aux femmes les touchent plus fr quemment ou les atteignent plus gravement ont des causes distinctes se manifestent autrement entra nent des cons quences particuli res ou n cessitent des interventions diff rentes chez les femmes Cette d finition met cependant l accent sur la maladie et non sur la sant On con oit aujourd hui la sant des femmes comme un continuum qui s tend sur toute la vie et qui est essentiellement et troitement li aux conditions de vie Elle est fonction de relations complexes entre la biologie le comportement l gard de la sant et le contexte historique conomique et sociopolitique dans lequel vivent les femmes Cette volution de notre compr hension de la sant des femmes a conduit le Women s Health Interschoo l Curriculum Committee de l Ontario laborer la d finition suivante fortement inspir e du travail accompli par le Women s Health Office de l Universit McMaster Hamilton en Ontario 88 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour San
189. une information qualitative un aper u tr s limit de la sant des femmes et aucune analyse des facteurs tels que la r partition g ographique les obstacles l acc s aux services de sant ou le temps coul entre la recherche et la prestation de services de sant Pour fonctionner efficacement le syst me de surveillance de la sant envisag par les participants devrait i largir son approche pour d finir les d terminants de la sant et suivre leur volution ii r viser le mod le d analyse pour l adapter cette d finition largie et refl ter l approche int gr e de la vision de la sant iii tre soutenu par une d marche plus strat gique de la recherche sur la sant des femmes et sa surveillance iv renforcer les liens existant au Canada et l tranger pour ne pas avoir r inventer la roue v diffuser rapidement les r sultats sous une forme accessible un plus grand nombre de destinataires vi mettre en place un processus de consultation pour tablir les priorit s de la surveillance et les tenir jour Figurent la suite trois tableaux pr sentant trois listes celle des probl mes de sant qui selon les participants n cessitent une surveillance accrue celle des probl mes de sant jug s importants et celle des points prendre en consid ration pour l laboration du cadre de surveillance La Surveillance de la sant des femmes 43 Un plan d action pour Sant Canada Tableau 1
190. ur l pid miologie CCE Diff rentes activit s de surveillance sont en cours l I P notamment en ce qui concerne les maladies transmissibles les troubles de la reproduction les maladies car diovasculaires l asthme etc afin de r pondre aux besoins du public Il est n cessaire de coordonner les efforts l chelle nationale en raison de la difficult de d terminer les priorit s Un syst me national de surveillance a t mis sur pied pour examiner de pr s toutes les activit s de surveillance qui se d roulent au pays par exemple le LLCM l ICIS On s est montr favorable l tablissement d un syst me national de surveillance de la sant des femmes ainsi qu l approche adopt e jusqu maintenant en ce qui a trait au processus de consultation et aux questions ou probl mes retenus aux fins de discussion Commentaires sur les priorit s tablies Le groupe s est pench sur les priorit s tablies et a fait les commentaires suivants sur la suffisance ou l insuffisance des donn es actuelles et sur les lacunes combler au regard des priorit s et du manque de donn es autrement dit on a tent de d terminer ce qu il fallait faire pour am liorer les donn es et de pr ciser le type d analyse effectuer Violence Une enqu te sur la violence faite aux femmes r alis e en 1993 devrait tre mise jour On a galement men une enqu te pilote sondage t l phonique sur la violence pen
191. urellement un mod le ax sur la maladie l invalidit et le d c s pr matur qui d gage des tendances et en suit l volution aux fins de la sant publique Le LLCM s est aussi int ress au fardeau que font peser les maladies et les accidents sur les ressources limit es de notre syst me de sant Depuis 1991 le labora toire a d ailleurs publi une s rie d excellents rapports quasiment annuels intitul e Le fardeau conomique de la maladie au Canada Comme dans la plupart des activit s tradi tionnelles de surveillance de la sant mises en oeuvre dans le monde pour recueillir les donn es sur les maladies les accidents et les avortements le LLCM se sert des cat La Surveillance de la sant des femmes 1 5 Un plan d action pour Sant Canada gories diagnostiques internationales de la CIM 9 et calcule pour chaque cat gorie de maladie ou d accident les d penses totales enregistr es par les diverses composantes du syst me de sant Cette approche et ce syst me de classification ignorent totale ment des concepts comme ceux de qualit de vie ou d impact psychosocial de la maladie Il est rapidement apparu vident notre comit que cette approche ne rendait pas justice la complexit du mod le bas sur les d terminants de la sant ni pour les femmes ni pour les hommes et ne pouvait rendre compte de la nature v ritablement multidimensionnelle de la maladie Comme on l affirme dans le documen
192. urveillance l ensemble de la population au secteur des services de sant et la communaut scientifique Le contexte de vie a t per u comme une dimension capitale de la surveillance Il s agit notamment de facteurs comme le revenu la pauvret le logement le niveau d instruction le travail la socialisation li e au sexe les r les multiples les soins le stress et la violence le r gime alimentaire le r seau de soutien la spiritualit la sexua lit l autonomie l acc s aux services de sant connaissance des services distance parcourir pour les obtenir obstacles culturels barri res linguistiques l image publique et l image de soi de la femme On a demand que soient r alis es des tudes exhaustives sur l ensemble du cycle de vie afin de d terminer dans quelle mesure la sant a une incidence multiple sur les enjeux sanitaires et durant toute la dur e de la vie et notamment un impact sur les autres membres de la famille et sur la soci t cette fin il faut suivre l volution de la situation dans le temps tudes longitudinales et prendre acte du fait que la sant des femmes ne se r sume pas la sant g n sique mais recouvre l ensemble du cycle de vie Lh t rog n it a t reconnue comme un principe fondamental de la sant des femmes Comme les tudes portant sur l ensemble de la population peuvent masquer d importantes corr lations on juge essentiel pour surveiller la
193. urveillance national il faut disposer d une liste d enjeux prioritaires pour la sant des femmes En plus de dresser une liste de ces priorit s on a demand aux participants des deux premiers ateliers de justifier leur choix et d indiquer comment effectuer la surveillance de chacune des questions jug es prioritaires C tait l un point important car il rappelait aux groupes que vu l h t ro g n it de la population f minine la surveillance doit tre raffin e si l on veut avoir un impact r el sur la sant des femmes et donc obtenir des r sultats concrets Un autre d fi des ateliers tait de mettre au point une m thode qui permette au LLCM de d celer les changements dans les priorit s et d adapter ses activit s de surveillance en cons quence Les experts qui se sont joint au Comit lors du troisi me atelier ont t pri s de nous aider analyser la faisabilit des propositions soit de d terminer quelles bases de don n es on pourrait utiliser pour chacun des secteurs prioritaires et quelles modifications devraient y tre apport es On a aussi demand aux participants de ce troisi me atelier d valuer les limites ou les faiblesses des bases de donn es existantes et de relever les lacunes dans la fourniture des informations requises pour exercer une surveillance dans les secteurs prioritaires identifi s Enfin les participants ont discut des probl mes de logistique pos s par la liaison des diverses bas
194. usciter des changements sur le plan de la sant des femmes C est nous de relever le d fi qui nous a t lanc et de traduire notre r flexion en termes concrets Je vous prie de con sid rer cet atelier comme le v tre Il constitue le premier pas vers la mise en place d un partenariat pour la surveillance de la sant des femmes On m a demand d aborder deux sujets ce matin D abord comment le LLCM d finit il la surveillance dans le contexte particulier de cet atelier et dans celui de la sant des femmes en g n ral Et ensuite quelles sont les attentes l gard de l atelier Je sais que certains et certaines d entre vous en savent beaucoup plus que moi sur la surveillance et ses m thodes Je vous prie donc de m excuser de recourir mes notes j accueillerai ensuite avec plaisir vos r flexions et vos commentaires Mais avant d aborder le premier sujet je voudrais dire quelques mots sur la mission et le mandat du LLCM pour mettre en contexte les raisons de sa participation au pr sent atelier Mission e Le LLCM a pour mission de faciliter l chelle nationale les interventions de sant publique efficaces fond es sur des donn es scientifiques au moyen d activ it s de surveillance d tudes sur le terrain de recherches appliqu es et de la dif fusion rapide d informations li es aux besoins aux priorit s et aux strat gies La Surveillance de la sant des femmes 63 Un plan d action pour Sant C
195. ut mettre en place un m canisme qui permettrait de consulter des experts externes en mati re de sant des femmes dans le but d amorcer un partenariat entre la communaut de la sant des femmes et le LLCM Le syst me de surveillance de la sant des femmes pourrait ainsi vraiment refl ter les conseils et commentaires formul s par les personnes qui connaissent le mieux la sant des femmes Un syst me de surveillance cr en vase clos sans l intervention constante d experts comme vous ne saurait tre tr s utile ni b n fique Le r le du LLCM dans ce processus est d abord d agir comme facilitateur pour rassem bler les gens leur demander leur avis et d finir avec eux les param tres de la surveil lance de la sant des femmes Deuxi mement le LLCM pourrait servir de plaque tour nante pour la collecte et l analyse des donn es puisqu il en obtient d j d un grand nombre de sources diff rentes et qu il travaille avec des organismes comme PICIS Institut canadien d information sur la sant et Statistique Canada pour tudier la possi bilit d tendre le type d information d j disponible sur la sant Enfin le LLCM a son service des pid miologistes et d autres analystes qui peuvent travailler avec vous pour interpr ter les r sultats de leurs analyses et d terminer ensemble leur port e afin d en arriver un consensus sur les priorit s relatives la sant des femmes et sur les ques tions qui de
196. utes les cliniques et les h pitaux qui offrent des services d avortement afin d accro tre l exhaustivit et la qualit des comptes ren dus Qu il mette en outre l accent sur les divers aspects de l acc s aux services notamment la rapidit la proximit et la disponibilit des services 3 Que l actuel syst me de surveillance des maladies cardiovasculaires int gre des analyses comparatives entre les sexes dans ses travaux dans les domaines de la pr vention du diagnostic et de la pathogen se de la prise en charge et du traite ment et de l issue des traitements afin de comprendre la nature des diff rences observ es entre les hommes et les femmes sur le plan des coronaropathies et des accidents vasculaires c r braux 4 Pour ce qui est de la surveillance du diab te qui fait partie du syst me de surveil lance des maladies cardiovasculaires qu un meilleur syst me de surveillance soit mis en place le plus t t possible pour les populations haut risque notamment les femmes des Premi res Nations La surveillance du diab te doit tenir compte de questions comme l acc s aux soins la prise en charge l issue du traitement et les complications notamment dans le cas des grossesses La Surveillance de la sant des femmes 7 Un plan d action pour Sant Canada 5 Que l actuel programme de surveillance de usage du tabac du LLCM mette l accent sur l am lioration de la collecte de donn es sur l usage du tabac et ses d termina
197. vraient faire l objet de surveillance Exemple d un syst me de surveillance efficace Nom Coalition canadienne pour la surveillance du cancer CCSC Fonctionnement Tenue d un registre dans chaque province ou territoire Collecte d information sur tous les cas de cancer diagnostiqu s signal s dans chaque province ou territoire Collecte de renseignements sur les donn es d mographiques des patients le type de cancer l identificateur de la maladie l identificateur du traitement Chaque registre transmet ses donn es Statistique Canada afin qu elles soient reli es la base de donn es nationale sur la mortalit en vue de leur analyse par le syst me de surveillance dans le but d aider planifier les programmes d valuer le futur fardeau de la maladie de planifier l allocation des ressources Gestion La structure de gestion fait appel la participation d inter venants cl s soit plus de 600 personnes 66 La Surveillance de la sant des femmes Un plan d action pour Sant Canada R sultats En obtenant des donn es par stade sur une chelle aussi importante il est possible d valuer l efficacit des programmes de d pistage notamment les mammographies et de d terminer les meilleurs traitements chacune des tapes Une fois que cette information est connue elle est diffus e Voil donc comment le LLCM d finit la surveillance comment il a fait de la sant des femmes une priorit

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