Contribution à l`analyse sociologique des répercussions de la
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1. reprocher aux quipes soignantes auxquelles elles expriment leur gratitude Que Dieu les b nisse m re On s occupe tr s bien de ma fille l h pital gt m re l h pital c est tr s tr s bien m re D autres extraits d entretiens illus trent la reconnaissance des familles aux quipes soignantes tel que ce qu a dit ce p re je ne jette pas des fleurs aux membres de l quipe soi gnante qui a pris en charge mon enfant jusque l ils ont tous t for midables Ils le traitent comme s il tait leur propre fils Ils sont all s par fois jusqu m engueuler sic cause de ma n gligence Ou encore ce qu a dit une m re Nous sommes toujours bien accueillis cout s et orient s par l quipe soignante qui nous privil gie en quelque sorte Ce dont certaines familles sont satisfaites concerne surtout la prise en charge en externe et les transfu sions programm es comme le sou ligne cette m re en disant on s oc cupe comme il faut de mon enfant Il n a m me pas besoin d tre hospita lis Il b n ficie le jour m me d un examen m dical et d une transfusion sanguine On lui pratique de m me les analyses n cessaires et on rentre le soir Quelques familles ont d changer d h pital du fait des probl mes ren contr s dans le service qui a pris en charge initialement leur enfant C est le cas de cette famille dont l enfant 306 R HAMZA S2. 19 30 ou en pr sence du p re 4 30 e le p re seul 4 30 e un autre membre de la famille la grand m re 1 30 e une tante 1 30 e la patiente objet de l entretien accompagn e de son fr re 1 30 La plupart des familles interview es sont issues du milieu rural 18 30 La quasi totalit d entre elles sont log es dans des quartiers ou des localit s drain s par des centres de sant Elles parcourent dans la moiti des cas une distance d au moins 25 km pour atteindre l h pital r gional le plus proche et 25 une distance d au moins 85 km La consanguinit a t not e chez 43 3 des familles interview es 13 30 Pour 83 3 25 30 un seul enfant est dr panocytaire ou dr pano thalass mique objet de l entretien Chez 4 familles deux enfants sont atteints d h moglobinopathie l entre tien ayant port sur l a n Enfin au sein d une seule famille trois enfants sont atteints de dr pa nocytose l a n ayant fait l objet de l entretien L ge moyen des enfants concer n s par l enqu te est de 11 1 ans E T 6 4 ans Parmi eux 60 sont de sexe masculin 18 30 76 6 23 30 sont ou ont t scolaris s La majeure partie d entre eux 22 30 sont atteints de dr panocytose les autres tant dr pano thalass miques Synth se des entretiens Circonstances de d couverte de la maladie Pour plus de la moiti des enfants 17 20 la maladie a
3. TUDES Sant publique 1999 volume 11 n 3 pp 297 315 Contribution l analyse sociologique des r percussions de la dr panocytose dans des familles du nord Tunisien Contribution to sociological analysis of the repercussions of drepanocytosis in families of Northern Tunisia R Hamza S Fattoum M P chevis J Cook R Girot R sum L am lioration des conditions de prise en charge et de la qualit de vie des dr panocytaires constitue de nos jours une pr occupation majeure des autorit s sanitaires et de groupes volontaires associations de malades et de parents de malades Afin d explorer les conditions et les modalit s de prise en charge de l enfant dr panocytaire dans la r gion de Bizerte nord Tunisien et d appr hender les probl mes et les difficult s rencontr s par les dr panocytaires et leurs familles dans leur v cu quotidien une tude anthropologique a t men e dans la r gion au courant de la p riode allant du 16 janvier au 12 f vrier 1997 Nous avons ainsi effectu trente trois entretiens avec des familles d enfants dr panocytaires Il s agit d entretiens semi directifs utilisant un protocole pr tabli guide d entretien Nous avons par la suite proc d la synth se d une trentaine d entretiens Une multitude d informations concernant divers aspects m dicaux et psycho sociaux de la dr panocytose dans notre r gion a t rendue ainsi disponible Les donn
4. es ont t regroup es dans les rubriques suivantes circonstances de d couverte de la maladie mod le explicatif de la maladie tel que per u par les personnes interview es conditions et modalit s de prise en charge de l enfant malade degr de satisfaction du syst me de soins profil psychologique des enfants enqu t s scolarit des enfants enqu t s r percussions familiales de la maladie Impact de la maladie sur le budget familial suggestions et commentaires des personnes interview es la lumi re des informations ainsi recueillies diverses actions ont t propos es en vue d am liorer les conditions de prise en charge et la qualit de vie des dr panocytaires dans notre r gion Tir s part R Hamza R ception 09 08 1998 Acceptation 05 02 1999 Cit Erraoub Appt 631 7000 Bizerte Tunisie 298 R HAMZA S FATTOUM M P CHEVIS J COOK R GIROT Summary The improvement of the conditions of care and quality of life of people living with drepanocytosis now constitutes a major concern of health authorities and voluntary groups associations of sick people and their parents In order to examine the conditions and methods of care for children living with drepanocytosis in the Bizerte region of Northern Tunisia and to understand the problems and difficulties experienced by them and their families in their daily lives an anthropological study was carried out in the region between January 16
5. panocytaires et leurs familles Toutefois le pr sent travail portant sur la perception des patients et de leurs familles m riterait notre sens d tre compl t par l tude du fonc tionnement du syst me de soins et l tude de la perception des profes sionnels de la sant Conclusion L tude de type anthropologique ainsi men e a eu le m rite de d ga ger les probl mes m dicaux et psy chosociaux auxquels restent expos s les enfants dr panocytaires de notre r gion en d pit de l am lioration sen sible au cours des derni res ann es des conditions de prise en charge et de la qualit de vie de ces malades ayant permis d ailleurs un accroisse ment de l esp rance de vie Des probl mes d accessibilit aux soins notamment d ordre financier ont t ainsi relev s La maladie semble avoir des r per cussions familiales un retentissement sur la scolarit des enfants et sur la vie professionnelle des parents L infrastructure sanitaire de base structures p riph riques semble tre sous utilis e par ces malades Des opportunit s offertes certains malades ne sont pas encore la port e de tous les enfants carte d handicap Ce sont l les principales informa tions pouvant d boucher sur des actions concr tes que nous avons pu rassembler sachant que beaucoup d autres informations plus fines ont t recueillies par le biais de cette enqu te On peut s interroger
6. 1990 57 15 6 B gu P Prise en charge de l enfant dr panocytaire In Dr panocytose et Sant Publique Paris INSERM CIE 1990 105 8 Belloy M S R percussions psycho sociales de la dr panocytose et prise en charge In Dr pano cytose et Sant Publique Paris INSERM CIE 1990 109 10 Bouzid K et al Prise en charge ambulatoire des syndr mes dr panocytaires majeurs en Alg rie exp rience de Rouiba In Dr panocytose et Sant Publique Paris INSERM CIE 1990 133 5 Burlew A K Evans R Oler C The impact of a child in sickle cell disease on family dynamics Ann NY Acad Sci 1989 565 161 71 Cook J Danzon F Anthropologie Sociologie Document p dagogique EAD In R solution de probl mes en SMI Paris CIE 1995 95 107 Cook J Grangand J P L utilisation des services de sant en Alg rie r ponse des professionnels la demande de soins des familles Document p dagogique INESSM Alger Paris CIE s d 59 175 Diedjou D La dr panocytose au S n gal prise en charge socio psychologique Famille et D ve loppement 1991 57 23 5 Fattoum S Progress report on hoemoglobinopathies in Tunisia Document dactylogr Galacteros F Dr panocytose Rev Prat 1992 42 1865 6 Gil K M Williams D A Thompson R J et al Sickle cell disease in children and adolescents the relation of child and parent pain coping strategies to adjustment J Pediatr Psychol
7. FATTOUM M P CHEVIS J COOK R GIROT tait au d part hospitalis seul dans un service p diatrique et faisait des infections nosocomiales qui retar daient les transfusions et prolon geaient le s jour l h pital Cette famille a t astreinte recourir un h pital o la m re a la possibilit d tre hospitalis e avec son enfant ce qui l a r confort e Certaines familles gardent de mau vais souvenirs des premiers contacts qu elles ont eu avec les services hos pitaliers mais par la suite elles se sont familiaris es avec les quipes soignantes Pour l une d elles la premi re hos pitalisation f t laborieuse et traumati sante aussi bien pour le patient que pour les parents Par la suite les rap ports avec l quipe soignante se sont beaucoup am lior s de sorte que les parents sont nouveau rassur s et confiants quant la qualit des soins prodigu s leur enfant Ce dont la plupart des familles se sont d clar es insatisfaites concerne les frais occasionn s par les soins pesant lourdement sur le budget de ces familles aux ressources limit es L octroi d une carte d Handicap pour certains enfants permettant la gratuit des soins dans les structures de sant publique et l usage des moyens de transport publics des tarifs r duits a toutefois soulag leurs familles Quelques familles se plaignent enfin du non respect du calendrier transfusionnel par manque de sa
8. alors trait s de la m me mani re L enfant dr pano cytaire n est pas favoris ou ne b n ficie pas d un statut sp cial Ce sont tous mes enfants alors pourquoi privil gier l un d entre eux gt p re Certaines familles ont au contraire tendance privil gier l enfant malade et le g ter Il b n ficie alors titre compensatoire de plus d aide d at tention de soutien et d affection Les parents adoptent un comportement hyperprotecteur Les autres membres de la famille s en rendent compte parfois et se montrent soit compr hensifs et affec tueux les enfants vivent alors en par faite harmonie soit jaloux se sentant l s s et d laiss s Dans aucune famille la maladie de l enfant ne semble avoir eu un reten tissement sur l organisation ni sur harmonie du couple Quand c est la m re qui accom pagne l enfant l h pital le reste de ses enfants sont gard s soit par la grand m re soit par une tante ou une cousine Une seule famille d clare que la maladie d un enfant a retenti sur les r sultats scolaires de ses fr res et s urs En effet en l absen ce de la m re aucun adulte n a pris le relais Quand c est le p re qui accom pagne l enfant l h pital cela se tra duit par un absent isme accru et une perte de journ es de travail Si le p re exerce une activit lib rale ou si ses sup rieurs hi rar chiques se montrent compr hensifs le r
9. animaux 12 Cette m decine traditionnelle peut recourir aussi la psychoth rapie au traitement spirituel par la pri re les incantations les pratiques occultes 12 Les r percussions psychologiques ne sont pas toujours au premier plan dans notre s rie Il est vident toutefois que nos enfants dr panocytaires vivent tr s mal leurs crises douloureuses Ces crises sont parfois assez prolong es du fait d une prise en charge tardive et apparemment non unifi e Le m me ph nom ne a t rappor t par d autres auteurs Zohoun l affirme que la douleur physique pro voqu e par les crises vaso occlusives Pune des plus atroces et des plus impressionnantes qui soient consti tue un v ritable drame pour le mala de sa famille et son m decin 23 Un effort de r flexion doit tre entrepris dans le cadre de notre stra t gie en vue d unifier les protocoles de prise en charge des crises doulou reuses des dr panocytaires et d im pliquer les parents dans la prise en charge domicile petits moyens Il na pas t rapport d alt ration de l intelligence par ailleurs dans notre s rie Mais s il est vrai que la dr panocy tose n alt re pas l intelligence de l en fant atteint il n en demeure pas CONTRIBUTION L ANALYSE SOCIOLOGIQUE DES R PERCUSSIONS 313 DE LA DR PANOCYTOSE DANS LES FAMILLES DU NORD TUNISIEN moins qu elle le fragilise le d prime et le d moralise El
10. des personnes interview es Certaines personnes interview es n ont rien sugg r D autres par contre nous ont fait part de leur inqui tude concernant l avenir de leur enfant et de leurs r flexions propos de la maladie de leurs espoirs et souhaits L une des m res interview es a manifest son optimisme quant la possibilit de mettre un jour au point un m dicament efficace contre la dr panocytose Une autre m re nous a confi qu elle est pr te tout sacrifier pour gu rir son fils Une m re dont l enfant risque d tre renvoy de l cole la fin de cette ann e se demande s il y a moyen de permettre son enfant de poursuivre ses tudes quelque part L une des m res nous a exprim son inqui tude sur le sort du reste de ses enfants livr s eux m mes en son absence lors de l hospitalisation de son enfant ou de la consultation l h pital Une m re vivant en milieu rural souhaiterait que la soci t de trans port mette la disposition des habi tants de sa localit un moyen qui puisse d marrer t t le matin pour lui permettre d tre l heure l h pital Quelques m res enfin r clament aide et soutien en vue de surmonter les difficult s et les probl mes qu elles rencontrent C est le cas de cette m re qui nous a dit Nous sommes bout de nos 310 R HAMZA S FATTOUM M P CHEVIS J COOK R GIROT forces il faut qu on nous vienne en ai
11. l instar de toute m re en pareille circonstance Une m re a m a fait norm ment de peine Une tante inform s de cette nou velle nous avons tous t surpris et stup faits dans la famille Mod le explicatif de la maladie Les personnes interview es ne sont pas unanimes concernant le mod le explicatif de la maladie Quelques unes d entre elles reconnaissent le caract re h r ditaire de cette affec tion D autres plus nombreuses avouent tre incapables de proposer un mo d le explicatif de la dr panocytose ou rejettent la nature h r ditaire de la maladie et avancent d autres causes La question est parfois m me controvers e au niveau familial C est le cas de l une des familles inter view es o la m re reconna t le caract re h r ditaire de la maladie de son enfant alors que le p re attribue la survenue de l affection la mal chance C est aussi le cas d une autre famil le o la m re est h sitante et ind ci se alors que sa fille est cat gorique et formelle et affirme il s agit d une maladie h r ditaire jen suis s re je le sais ma m re ne sait rien Parmi les quelques personnes convaincues du caract re h r ditaire de la maladie nous citerons l exem ple d un p re qui dit c est sans aucun doute une maladie h r ditaire je ne vois pas d autres causes La maladie est inapparente chez moi et chez mon pouse Elle nous a ce
12. laissant la place une prise en charge externe y compris les transfusions qui sont alors programm es Certaines familles nous ont d clar n avoir jamais eu recours la m de cine traditionnelle ne croyant pas en l efficacit des rem des traditionnels et convaincues de l incurabilit de la maladie de l enfant Ce que les m decins n arrivent pas gu rir ne peut pas tre soign par les gu risseurs m re Les rem des traditionnels c est des histoires superflues seul le m decin est cr dible m re D autres familles ont l inverse t tent es par la m decine traditionnelle au d but de la maladie de leur enfant Elles ont d consulter un ou plusieurs tradipraticiens religieux gu risseur etc Mais tr s vite elles se sont lass es et ont abandonn les rem des tradi tionnels il nous a sembl l issue de chaque visite effectu e un tradi praticien que l tat de sant de notre enfant s est am lior mais en fait ce n tait chaque fois qu une illusion m re Les rem des traditionnels recens s lors des entretiens sont des pratiques type de massages frictions caut risations scarifications ou des pra tiques d ordre spirituel Degr de satisfaction par rapport au syst me de soins La plupart des personnes inter view es se sont d clar es plut t satisfaites de la qualit des soins pro digu s leurs enfants Elles n ont rien
13. leur milieu et de leur ge dans la mesure o ils s adonnent toutes sortes de jeux et participent diverses activit s Les jeunes filles en particulier aident leurs m res aux travaux de m nage Certains pratiquent une acti vit sportive football cyclisme bien que cela soit d conseill par leurs m decins traitants Scolarit des enfants Cinq enfants n ont pas encore atteint l ge scolaire Une jeune fille et un jeune homme n ont jamais t l cole cause de leur maladie et du fait de l inaccessi bilit g ographique de l cole situ e plusieurs km du domicile Mais les parents de ces deux adolescents nous ont d clar que leurs enfants savent maintenant lire et crire gr ce un enseignement dispens dans le cadre de l h pital Cinq enfants ont d quitter l cole assez t t dont trois pour limite d ge et n ayant pas t admis au concours d acc s au niveau secondaire Ils ont d redoubler plusieurs fois pendant leur scolarit cause de leur maladie hospitalisations fr quentes absen t isme accru examens parfois rat s Les deux autres ont quitt l cole de leur propre gr et avec le consente ment de leurs parents du fait de l loi gnement de l cole et de leur inadap tation scolaire malgr le soutien des enseignants Le reste des enfants 18 sont encore scolaris s au moment de l en qu te Certains d entre eux prouvent des dif
14. par moments sans pouvoir assurer son d placement l h pital faute d ar gent nous a confi l une des per sonnes interview es Ce sont les frais occasionn s par les consultations les d placements les hospitalisations et l achat de m dicaments manquants l h pital qui gr vent lourdement le budget de telles familles Pour faire face ces d penses l endettement est la solution c est normal on ne va pas rester les bras crois s alors que notre fils est en train de souffrir m re La situation la plus pr occupante que nous avons rencontr e est celle de cette famille nombreuse comptant trois enfants dr panocytaires dont le p re a dit j ai t ruin j ai en char ge trois enfants malades une s ur handicap e et un p re g alit alors vous imaginez que je ne peux pas m en sortir facilement j ai d m en detter maintes reprises je n ai pas eu le choix D autres solutions ont t pr coni s es par certaines familles pour sur monter leurs difficult s financi res d penses de petites sommes par gn es appel la g n rosit des amis de la famille et des voisins recours une activit professionnelle suppl mentaire recherche par la m re initialement au foyer d une pro fession etc noter que l octroi de cartes d handicap par certains enfants malades a permis de soulager leurs familles sur le plan financier Suggestions et commentaires
15. parent mais dont un ou plu sieurs enfants sont malades l inverse certaines personnes se d clarent plut t convaincues que la consanguinit favorise la survenue de la dr panocytose le lien de parent que j ai avec mon mari est la cause de la maladie de mon enfant j en suis convaincue tout le monde me dit a c est la seule cause m re la question pourquoi cet enfant et pas un autre a t il t atteint de dr panocytose les r ponses ap port es par les personnes inter view es n ont pas t univoques 304 R HAMZA S FATTOUM M P CHEVIS J COOK R GIROT Les raisons voqu es sont le hasard le fait que la famille ait pris soin du reste de ses enfants pour les prot ger et enfin le destin En fait la plupart des personnes interrog es n ont pas su donner d ex plication claire ce sujet je me suis pos la question tant de fois pourquoi ma fille a n e n a t elle pas t tou ch e mais je me suis dit que le bon Dieu l a prot g e alors pourquoi cher cher avoir des explications sur un tel d tail p re Alors que pour certaines personnes parmi les interview es la maladie de l enfant n aurait pu en aucune ma ni re tre vit e la pr vention est possible pour d autres II suffit de se marier en dehors de la famille m re Il suffit d apr s une autre personne d arr ter de faire des enfants quand on a un enfant malade et de prati
16. t d couverte au cours des deux premi res ann es de la vie g n ralement l occa sion d une premi re hospitalisation Parfois le diagnostic a t port un peu plus tardivement entre 2 et 5 ans chez 4 enfants Dans d autres cas 8 30 la maladie a t m connue jusqu un ge situ au del de 5 ans Enfin chez un seul enfant l ge de d couverte de la maladie n a pu tre pr cis Les sympt mes ayant motiv la consultation peuvent tre regroup s en signes banals p leur asth nie et sympt mes plus r v lateurs retard de croissance ict re infections r p t es Dans la majorit des cas linstalla tion de l an mie s est faite de mani re progressive entra nant une tol rance de plusieurs mois au cours desquels les parents ont t amen s consulter plusieurs reprises diff rents m decins Plus rarement l installation de l an mie s est faite de mani re bruta le avec parfois une perte de connais sance entra nant l hospitalisation 302 R HAMZA S FATTOUM M P CHEVIS J COOK R GIROT d urgence Mais quel que soit le mode d entr e dans la maladie le diagnostic est fait loccasion ou issue de la premi re hospitalisation ayant n cessit ou non une transfu sion Ce diagnostic n a pas toujours t d voil d embl e la famille Cer taines d entre elles n ont t infor m es de la nature de la maladie de le
17. tr s studieux et d sireux de r ussir ses tudes 3 Certains dr panocytaires de notre s rie ont b n fici de cycles de for mation lors des hospitalisations mesure d ailleurs pr conis e par cer tains auteurs qui consid rent que la mise en place de structures de scola risation continue pour les petits malades dans les h pitaux serait d un grand apport aux dr panocytaires 3 Notons par ailleurs que certains pays comme le S n gal ont adopt un certain nombre de mesures en faveur de l l ve dr panocytaire 2 Il n a pas t not dans notre s rie de r percussions de la maladie sur l harmonie du couple ni sur l orga nisation familiale alors que dans d autres contextes de graves r per cussions sur l harmonie du couple ont t observ es avec parfois d sunion des parents 23 Dans notre r gion certains parents d enfants dr panocytaires ont ten dance privil gier l enfant malade et le g ter entra nant des sentiments de jalousie et de frustration chez les fr res et s urs bien portants Le m me ph nom ne a t observ dans d autres soci t s o l absent is me des parents le d tournement des ressources familiales au profit d un enfant malade surprot g a t rendu responsable de frustration chez les fr res et s urs bien portants 23 Dans notre r gion quand le p re accompagne l enfant malade l h pi tal cela peut se traduire par un abse
18. 1991 16 643 63 Hurtig A L Park K B Adjustment and coping in adolescents with sickle cell discase Ann NY Acad Sci 1989 565 172 82 Kiewer W Lewis H Family influences on coping processes in children and adolescents with sickle cell disease J Pediatr Psychol 1955 20 511 25 Lewis H A Kliewer W Hope coping and adjustment among children with sickle cell disease tests of Mediator and Moderator Models J Pediatr Psychol 1996 21 25 41 Ohaeri J V Shokunbi W A Akinlade K S et al The psychosocial problems of sickle cell discase sufferers and their methods of coping Soc Sci Med 1995 40 955 60 Pliya J La m decine traditionnelle face la dr panocytose Famille et D veloppement 1991 57 41 4 Quenum A La dr panocytose au B nin la qui tude familiale prouv e Famille et d veloppement 1991 57 19 21 Swift A V Cohen M J Hynd G W et al Neuropsychologic impairment in children with sickle cell anemia Pediatrics 1989 84 1077 85 Thompsen R J Gil K M Burbach D J et al Psychological adjustment of mothers of children and adolescents with sickle cell Disease the role of stress coping methods and family functioning J Pediatr Psychol 1993 12 549 59 Tshilolo Mwepu L et al Analyse des probl mes pathologiques et m dico sociaux de l enfant dr panocytaire za rois Exp rience de l h pital G camines de Kolwezi P diatrie en Afrique 1993 12 Zohoun Dr panocytose e
19. EN cas par an et une fr quence des h t rozygotes estim e 2 5 Des foyers d end mie dr panocy taire ont t isol s r cemment notamment dans le Nord Ouest tuni sien o la fr quence des h t rozy gotes est estim e 6 11 La r gion de Bizerte Nord Tunisien est particuli rement touch e par la dr panocytose et d autres formes d h moglobinopathies probablement en raison de pratiques sociocultu relles sp cifiques notamment une tradition endogamique Afin de contr ler cette pathologie un programme r gional a t lanc en 1994 l initiative de l Association Tunisienne de Lutte et de Pr vention des H moglobinopathies f et en troite collaboration avec le minist re de la Sant publique La strat gie pr conis e dans le cadre de ce programme int gre des actions pr ventives d pistage des h t rozygotes et curatives am lio ration des conditions de prise en charge des cas des actions duca tives et sociales C est ainsi que diverses actions dans le domaine social ont t men es au profit des malades dr pa nocytaires et ou thalass miques de la r gion parmi lesquelles la gratuit des soins la distribution de pompes Desf ral etc De telles actions en cours ou pro jet es ont t programm es avant d tablir un diagnostic communautai re tay et pr cis Or sans la parfaite connaissance de la population cible du programme le risque d engag
20. and February 12 1997 Thirty three interviews were carried out with families of infected children The interviews were semi directive using a pre established protocol interview guide Thirty interviews were then analysed A multitude of information concerning various medical and psycho social aspects of drepanocytosis in the region were revealed The data were regrouped into the following categories circumstances of discovering the illness explicative model of the illness as perceived by the people interviewed conditions and methods of care of the sick child degree of satisfaction with the health care system psychological profile of the children interviewed educational level of the children interviewed repercussions the illness has on the family impact of the illness on household budget suggestions and comments of the people interviewed In light of the information collected various actions have been proposed with the goal of improving the conditions of care and quality of life of people living with drepanocytosis in the region Mots cl s dr panocytose tude anthropologique probl mes psycho sociaux nord Tunisen Key words drepanocytosis anthropological study psycho social problems Northern Tunisia Introduction La dr panocytose est une maladie h r ditaire du globule rouge due une anomalie g n tique de la mol cule d h moglobine anomalie de structure des cha nes de globine ne s e
21. attache de ces familles adresse pr cise lieux de travail du p re et de la m re etc 5 Association but non lucratif cr e en 1993 regroupant des parents de malades et des profession nels de la sant 300 R HAMZA S FATTOUM M P CHEVIS J COOK R GIROT de fixer avec elles la date et le lieu de d roulement de l entretien l issue des tourn es ainsi effec tu es une liste de 33 familles a t retenue 9 familles n ayant pas t retrouv es adresse incompl te et ou impr cise d m nagement r cent 2 ayant refus de participer lenqu te et 4 familles ayant d plor dans les mois qui ont pr c d l enqu te un d c s d enfant dr panocytaire Ces 4 familles ont t exclues afin d viter de revivre lors des entre tiens envisag s des v nements dou loureux En effet il est tr s difficile dans notre contexte socioculturel d enqu ter aupr s des familles propos du d c s r cent de l un de ses membres Le lieu de d roulement de l entre tien a t laiss au libre choix de cha cune des familles s lectionn es afin de ne pas ajouter de contraintes d placements et de r duire l absen t isme le domicile des structures de sant le lieu de travail du p re ou de la m re ont t choisis Les familles s lectionn es ont t invit es d signer la les personne s de leur choix pour tre interview e s m re p re ou autre parent
22. caution dans la mesure o tous les entretiens ont t men s par des professionnels de la sant et que certains d entre eux se sont d roul s dans des structures de soins ce qui est de nature influen cer les r ponses des personnes interview es notamment concernant les rubriques mod le explicatif de la maladie recours la m decine tradition nelle degr de satisfaction du syst me de soins Par ailleurs les patients enqu t s ont t recrut s parmi les patients r guli rement suivis dans une struc ture de sant De ce fait d autres patients moins bien suivis n ont pas t rejoints L exclusion des familles touch es r cemment par un d c s en rapport avec la maladie entacherait notre sens la repr sentativit de l chantillon Concernant les r sultats le moment de la d couverte de la maladie et de l information de la famille sur le dia gnostic m rite qu on s y attarde Nous estimons qu il a t assez tar dif au del de 5 ans chez pas moins de huit enfants or la pr cocit de cette d couverte est d un int r t lar gement d montr meilleure prise en charge Notre strat gie doit alors s orienter vers le d pistage pr coce de la dr panocytose au niveau des zones risque foyers d end mie connus et aupr s des familles r pertori es comptant un ou plusieurs enfants atteints de dr panocytose Des actions de formation d in
23. de L une des m res a insist sur la n cessit de pr venir cette maladie il faut tout prix faire viter aux enfants une telle maladie terrible en emp chant le mariage entre cousins mais aussi entre parents lointains Un des p res a propos qu on intervienne aupr s des directeurs des tablissements scolaires pour les sensibiliser sur la n cessit de soute nir davantage les l ves h moglobi nopathes Une personne a propos la consti tution de r serves de sang au profit des h moglobinopathes de fa on pouvoir les transfuser la demande et en temps utile Une m re enfin a mis le souhait de voir son enfant b n ficier d une greffe de moelle la seule solution radicale lui a t on dit l h pital Discussion Nous nous limiterons dans cette discussion aux informations recueillies pouvant avoir des implications pra tiques et tre utiles aux professionnels de la sant de la r gion impliqu s dans des actions de lutte et de pr vention des h moglobinopathies Nous confronterons dans la mesure de leur disponibilit les donn es de la litt rature mondiale aux donn es rela tives notre s rie afin de relever d ventuels aspects similaires et de d gager les sp cificit s de la dr pa nocytose dans notre r gion concer nant les probl mes m dicaux et psy chosociaux Soulignons toutefois que les infor mations ainsi recueillies doivent tre interpr t es avec pr
24. e et arrivent g n ra lement l h pital en catastrophe cause de l loignement du domicile par rapport l h pital de l ignorance des parents ou de leur incapacit supporter les frais occasionn s par les soins Il arrive aux parents de consulter d autres structures soit lors de crises douloureuses en urgence soit pour des affections b nignes Quelques enfants sont pris en char ge par deux services hospitaliers dif f rents de mani re anarchique les parents se rendant en alternance et selon leur convenance dans l un ou l autre h pital Le centre de sant local semble jouer un r le marginal dans la prise en charge de ces enfants d autant que la liaison centre de sant p riph ri que service d accueil n est pas tou jours fonctionnelle absence de r tro information au centre de sant local Tout au plus les enfants b n ficiant d un traitement au long cours Fol dine Extencilline hydergine Desf ral CONTRIBUTION L ANALYSE SOCIOLOGIQUE DES R PERCUSSIONS 305 DE LA DREPANOCYTOSE DANS LES FAMILLES DU NORD TUNISIEN etc s approvisionnent au niveau du centre de sant local G n ralement au d but de la d couverte de la maladie les hospi talisations de l enfant sont assez longues quelques semaines plu sieurs mois et assez fr quentes plu sieurs fois par an Par la suite les hospitalisations deviennent de plus en plus espac es et de plus en plus courtes
25. e restitution a t organis e la fin de l enqu te afin de collecter les comptes rendus d entre tien et d informer le coordonnateur des conditions de d roulement de l enqu te et des difficult s rencon tr es sur le terrain Bien entendu il a t recommand aux enqu teurs d une part d informer les familles de l objet de l entretien et du cadre dans lequel il se d roule et d autre part de les rassurer quant la confidentialit des informations recueillies et de leur usage des fins ne compromettant pas les int r ts de ces familles consid rations thiques R sultats Donn es quantitatives Au total trente trois familles ont t interview es comme pr vu Mais CONTRIBUTION L ANALYSE SOCIOLOGIQUE DES R PERCUSSIONS 301 DE LA DREPANOCYTOSE DANS LES FAMILLES DU NORD TUNISIEN l analyse ne portera que sur trente entretiens les trois autres ayant t jug s pauvres et peu informatifs Dans deux cas le diagnostic de dr pano cytose vient tout juste d tre port dans le 3 cas la m re a t m fiante et peu coop rante et les informations recueillies ont t jug es de qualit douteuse voire insuffisantes La plupart des entretiens ont eu lieu au domicile des familles interview es 15 30 le reste des rencontres s est d roul soit dans des structures de sant 13 30 soit sur le lieu de travail du p re 2 30 Les personnes rencontr es sont e la m re seule
26. e semble pas tre commun ment admis malgr les explications appor t es par les quipes soignantes ce propos De m me la consanguinit n est pas g n ralement reconnue comme facteur de risque Est ce culpabilisant pour les parents d admettre que les unions consanguines favorisent la naissance d enfants dr panocytai res Il est clair qu une telle situation entraverait d ventuelles actions de pr vention de cette maladie diagnos tic pr natal promotion des mariages non consanguins d autant que m me si certaines personnes rapportent des explications compatibles avec le mod le biom dical cela ne signifie pas forc ment qu elles y adh rent pr sence dans une structure de sant en face d un professionnel de la sant propos de la prise en charge de l enfant dr panocytaire deux modali t s sont envisag es de mani re alter n e hospitalisation et suivi r gulier en ambulatoire Les hospitalisations trop fr quentes et rapproch es loignent l enfant de son milieu habituel et entra nent un retard scolaire et des difficult s d in sertion sociale Par ailleurs cette prise en charge hospitali re gr ve lourdement les budgets hospitaliers Dans notre r gion les hospitalisa tions ont tendance tre de plus en plus courtes et de plus en plus espa c es On s oriente plut t vers l hospi talisation de jour ce dont beaucoup de familles se r jouissent d ailleurs En Alg r
27. er des interventions inadapt es et ne r pondant pas aux besoins r els des dr panocytaires est grand Aussi a t il t jug utile voire indis pensable de mener une tude en vue d explorer les conditions et les moda lit s de prise en charge de l enfant dr panocytaire dans la r gion de Bizerte et de d gager les probl mes et difficult s d ordre psychosocial auxquels se heurtent ces malades Approche m thodologique Nous avons opt pour une tude de type anthropologique une telle approche offrant la possibilit d une exploration approfondie et d une ana lyse fine du probl me tudi C est ainsi que des entretiens ont t envisag s avec au moins une trentaine de familles de dr panocy taires Il s agit d entretiens semi directifs technique qualitative utilisant un protocole pr tabli travers un guide d entretien Celui ci r dig en langue fran aise a t administr en langue arabe dialectal Au total 48 familles d enfants dr panocytaires ont t r pertori es en consultant les registres de consulta tion des services de p diatrie drai nant la r gion ainsi que les fichiers des centres de sant des localit s touch es par la dr panocytose Des tentatives de contact avec les familles concern es ont t envisa g es avant le d marrage de l enqu te et ce en vue d obtenir leur consentement pour participer l enqu te de rep rer les points d
28. etentissement de la maladie de son enfant sur sa vie professionnelle n est pas perceptible Par contre lorsque le p re est un fonctionnaire ou journalier ou que ses rapports avec ses sup rieurs ne sont pas privil gi s les perturbations de l activit professionnelle entra nent nombre de probl mes dans le milieu du travail C est le cas de ce p re mut par mesure disciplinaire du fait de ses absences r p t es qui n a pu r in t grer son poste initial que gr ce l intervention de l quipe soignante aupr s de son administration Impact de la maladie sur le budget familial En dehors de quelques familles assez ais es dont les ressources permettent de couvrir tr s largement les frais occasionn s par les soins l impact de la maladie sur le budget familial est ressenti avec acuit Cela est le cas pour les familles n cessi teuses ou au revenu modeste La maladie chez l enfant n a fait qu accentuer des conditions de vie pr caires avec pour cons quence une CONTRIBUTION L ANALYSE SOCIOLOGIQUE DES R PERCUSSIONS 309 DE LA DR PANOCYTOSE DANS LES FAMILLES DU NORD TUNISIEN absence de suivi lors des rendez vous de contr le ou en cas de n cessit Il arrive tr s souvent aux enfants issus de telles familles de rater leurs rendez vous de contr le comme il arrive aux parents de s abstenir de consulter alors que l tat de sant de l enfant l exige Je voyais mon enfant souffrir
29. ficult s poursuivre leurs tudes redoublements fr quents r sultats moyens ou faibles Selon les parents interview s les absences r p t es parfois longues les examens rat s expliquent en par tie le retard scolaire mais d autres facteurs sans rapport avec la maladie peuvent tre incrimin s dans la gen se de cette situation pr occupante paresse manque de motivation com portement en classe etc On peut citer titre d illustration le cas de cet l ve qui a redoubl sa premi re ann e primaire cause de son comportement en classe d apr s sa m re tant peu participatif malgr les efforts des enseignants pour le mettre en confiance 308 R HAMZA S FATTOUM M P CHEVIS J COOK R GIROT On peut galement citer le cas de cet l ve qui vient tout juste de d bu ter sa scolarit et qui a t mal clas s au cours du premier trimestre par manque de motivation et de concen tration en classe D autres enfants au contraire sont plut t studieux voire brillants comme en t moignent leurs r sultats sco laires satisfaisants voire excellents Ces l ves n accusent aucun retard malgr leurs absences r p t es Leur maladie ne semble pas avoir eu de retentissement sur leur scolarit R percussions familiales de la maladie Le comportement des parents vis vis de l enfant malade est parfois tout fait normal Les enfants bien portants et les enfants malades sont
30. for mation et de sensibilisation doivent tre programm es cet effet aupr s du personnel m dical de notre r gion De plus l attitude des profession nels au moment de la d couverte est loin d tre univoque CONTRIBUTION L ANALYSE SOCIOLOGIQUE DES R PERCUSSIONS 311 DE LA DR PANOCYTOSE DANS LES FAMILLES DU NORD TUNISIEN Certains m decins annoncent la nouvelle aux parents d embl e d s la confirmation du diagnostic avec ou sans pr cautions particuli res d autres le font tardivement ou omet tent de le faire et ce sont alors d autres personnes surveillant du service d accueil m decin du centre de sant local qui divulguent la natu re de la maladie la famille g n rale ment la demande de cette derni re L encore un effort reste fournir dans le cadre de notre strat gie r gio nale en vue d amener les profession nels de la sant adopter une attitu de unifi e lors de la d couverte de la maladie tenant largement compte des implications psychologiques de l an nonce de la nouvelle la famille Il pourrait tre envisag d laborer un protocole codifi d annonce de la maladie pr cisant le partenaire qui doit l assumer qui le lieu et le moment de divulga tion du diagnostic o quand la personne qui doit recevoir l in formation et son contenu qui quoi Concernant le mod le explicatif de la maladie le caract re h r ditaire n
31. ie cette m me tendance a t rapport e par certains auteurs C est ainsi qu l h pital de Rouiba les syndromes dr panocytaires ma jeurs constituent en moyenne quatre consultations et une urgence par jour 6 Alors qu au B nin on opte encore pour les hospitalisations ainsi Cotonou les dr panocytaires sont hospitalis s de 2 semaines 6 mois par an et 10 des lits d hospitalisa tion sont constamment occup s par ces malades 23 Il est vrai que la surveillance r gu li re en ambulatoire offre beaucoup d avantages Selon B gu elle sem ble avoir une influence b n fique sur le nombre de complications leur dur e mais aussi sur la scolarit des enfants et finalement sur l ducation des parents 4 312 R HAMZA S FATTOUM M P CHEVIS J COOK R GIROT Dans notre r gion toutefois la prise en charge est encore centralis e obli geant les familles effectuer de longs d placements Les structures p riph riques de sant h pitaux de circonscription et centres de sant ne semblent pas jouer un r le important dans la prise en charge des dr panocytaires Il s agit alors d impliquer ces struc tures dans le cadre de notre strat gie r gionale premi re ligne et dans le suivi des enfants atteints de dr pano cytose en liaison troite avec les h pitaux de r f rence Il semble par ailleurs que l on abuse de transfusions au profit d enfants dr panocytaires dan
32. le le rend particuli rement vuln rable et psychologiquement affaibli 19 C est ainsi qu il a t relev dans notre s rie une certaine d pendance d enfants dr panocytaires vis vis de leur entourage une certaine inhibition et d autres troubles du comportement Les m mes troubles ont t rap port s par d autres auteurs Tshilolo M L et al ont analys les probl mes m dicaux sociaux de len fant dr panocytaire za rois Selon ces auteurs les petits enfants dr panocy taires sont le plus souvent inhib s et se pr sentent comme des handica p s camoufl s Le retard de croissance staturo pond ral et m me l aspect physique et le faci s de ces enfants sont sour ce de complexe d inf riorit La surprotection de la famille handi cape plus l enfant et l emp che d ac qu rir une autonomie sociale 22 Il est connu que les enfants dr pa nocytaires sont g n ralement p nali s s par un absent isme scolaire accru avec pour corollaire l chec scolaire C est le cas de certains enfants de notre s rie qui ont d quit ter l cole assez t t et ou qui ont accumul des ann es de retard au cours de leur scolarit Cependant la maladie ne semble pas avoir eu de retentissement sur la scolarit d autres enfants En effet comme l a soulign Assimadi K le vrai handicap de l enfant dr panocy taire ne se trouve pas au niveau de son intelligence C est bien souvent un enfant
33. ng C est la journ e r serv e la trans fusion qui est p nible pour mon mari il doit aller r cup rer lui m me la poche de sang du centre de transfu sion sanguine Parfois le sang n est pas encore pr t et il doit rentrer bre douille et revenir quelques jours apr s m re Il arrive que mon mari se d place lui m me Tunis pour r cup rer du sang c est que si on continue attendre on risque de perdre notre enfant m re Profil psychologique des enfants enqu t s Les plupart des personnes inter view es d clarent que leur s enfant s ont un comportement tout fait normal du moins en dehors des crises douloureuses et ne souffrent d aucun trouble du caract re Il na pas t rapport d alt ration de l intelligence par ailleurs Nos interlocuteurs trices nous ont affirm que leurs enfants n ont rien envier aux enfants bien portants de leur milieu sur le plan des perfor mances intellectuelles Des troubles mineurs du comporte ment nous ont t signal s chez cer tains enfants par leurs parents type de susceptibilit paresse d pendance vis vis de len tourage agressivit vis vis des fr res et S urs adoption d attitudes contraignan tes par moments go sme La plupart des enfants entretien nent de bons rapports avec leurs fr res et s urs et vivent en parfaite harmonie avec eux Certains parents trouvent
34. nt isme accru et une perte de journ es de travail C est le cas aussi d autres pays o les parents d enfants dr panocytaires vivent souvent dans l angoisse de perdre leur travail tant appel s fr quemment s absenter pour ac compagner leurs enfants dans les structures de sant ou les assister domicile 2 Il est vident que la prise en charge des dr panocytaires occasionne des d penses normes qui gr vent lour 314 R HAMZA S FATTOUM M P CHEVIS J COOK R GIROT dement le budget familial ainsi la limitation des ressources cas de familles n cessiteuses dans notre r gion est de nature entraver s rieusement la prise en charge des dr panocytaires En effet si certaines familles ont pu assurer jusque l un suivi r gulier de leur enfant moyennant diverses solu tions endettement activit pro fessionnelle suppl mentaire etc d autres n ont pas pu surmonter leurs difficult s financi res entra nant ainsi des difficult s dans le suivi des enfants L octroi de cartes d handicap pour certains enfants a norm ment soula g leurs familles sur le plan financier Malheureusement cette faveur n a pas encore t g n ralis e tous les enfants dr panocytaires issus de familles n cessiteuses de la r gion Nous disposons ainsi l issue de cette tude d innombrables informa tions et de pr cieuses donn es pour orienter d ventuelles actions au profit des dr
35. oi je n en sais rien ou enfin c est le bon Dieu qui a voulu que ce soit ainsi c est le destin Fort curieusement un p re de trois enfants dr panocytaires a avou tre incapable de proposer un mod le explicatif personne ne m a expliqu d o a vient a t il dit Nombreuses sont galement les personnes qui incriminent d autres facteurs dans la gen se de cette pathologie Les principaux facteurs voqu s sont les suivants le choc motionnel la malnutrition en bas ge le manque d hygi ne l ge avanc de la m re pendant la grossesse le coup de froid attrap en bas ge le fait de baigner l enfant l eau froide en p riode n onatale l environnement environne ment est certainement pour quelque chose Sinon comment expliquer le fait que cette maladie s vit Sejn ne et pas ailleurs nous a confi l une des m res interview es Par ailleurs la plupart des per sonnes interview es ne reconnaissent pas la consanguinit comme facteur de risque de la dr panocytose Les propos de deux m res illustrent cette constatation on dit que a vient des unions de parents consan guins mais je n y crois pas j ai une tante mari e un tranger la famil le et qui a une fille atteinte d an mie Je ne pense pas que ce soit li la consanguinit je connais beaucoup de familles o les parents n ont aucun lien de
36. proche vivant sous le m me toit Il n a pas t retenu de limite d ge pour les enfants interviewer Pour les adolescents l interview a port sur leur enfance Lorsque plusieurs enfants taient atteints de dr panocytose dans la famille le plus g d entre eux a t retenu pour faire l objet de l entretien Par ailleurs la liste des enfants rencontrer a t tendue aux patients dr pano thalass miques en plus des enfants dr panocytaires Les entretiens ont t conduits de mani re laisser s exprimer l interlo cuteur trice de la fa on la plus spon tan e possible Le r le de l enqu teur s est limit guider l entretien et noter les r ponses des interlocuteurs trices en vue de r diger un compte rendu au plus tard le lendemain de l enqu te Il a t fait appel pour mener cette tude des professionnels de la sant m decins param dicaux et administratifs impliqu s pour la plu part dans le programme r gional de lutte et de pr vention des h moglobi nopaties et dont certains assurent la prise en charge d enfants atteints d h moglobinopathie Une r union d information regrou pant tous les enqu teurs a t tenue avant le d marrage de l enqu te en vue de leur pr senter l objet et le cadre de l tude et de leur remettre les documents pr par s par l investi gateur principal guide d entretien et manuel d instructions Une r union d
37. que leurs enfants ont un complexe d inf riorit vis vis de leurs fr res et s urs bien portants De tels enfants sont g n ra lement inhib s et r serv s D autres enfants malades adoptent une attitu de autoritaire au sein de la famille et CONTRIBUTION L ANALYSE SOCIOLOGIQUE DES R PERCUSSIONS 307 DE LA DR PANOCYTOSE DANS LES FAMILLES DU NORD TUNISIEN essaient de dominer leurs fr res et s urs La grande majorit des enfants vivent mal leurs crises douloureuses L atrocit de ces douleurs est par fois telle qu ils passent plusieurs heures voire des journ es enti res s agiter pleurer tout en tant confi n s au lit en s abstenant de manger Ces crises sont tr s redout es par les familles L un des p res interview s nous a confi qu il lui est arriv maintes reprises d entendre son fils malade dire qu il pr f rerait mourir que de continuer souffrir Toutefois quelques enfants arrivent supporter leurs douleurs Leurs parents les trouvent tr s courageux C est le cas de cette fillette qui dissi mule ses douleurs et essaie de vaquer ses occupations tout en souffrant mais la famille finit par s en rendre compte C est galement le cas de ce jeune gar on qui pargne ses parents le d placement de nuit l h pital et supporte ses douleurs une nuit enti re Sans aucune m dication La vie active des enfants ne diff re pas de celle des enfants bien por tants de
38. quer les analyses n cessaires On peut m me intervenir au cours de la grossesse et avant m me la conception du b b pour pr venir la naissance d un enfant malade selon l un des p res interrog s Ce qui n est pas vident pour un autre p re qui nous a confi Je pense que la maladie de mon enfant n aurait pu tre vit e autrement que par annulation de mon mariage Mais pouvais je pr dire la naissance d un enfant malade Conditions et modalit s de prise en charge de l enfant malade La plupart des enfants sont suivis dans l un ou l autre des deux services p diatriques de la r gion Certains d entre eux ayant d pass l ge limite de 14 ans sont actuelle ment pris en charge par des services de M decine g n rale dans la r gion de Bizerte ou dans des services sp cialis s Tunis Quelques enfants sont plut t suivis par des services p diatriques de la capitale La grande majorit des enfants sont suivis de fa on r guli re titre externe dans des services hospita liers selon un rythme fix par le m decin traitant mais galement la demande Ce suivi para t ad quat comme le laissent supposer certains indices rendez vous g n ralement respect s transfusions programm es enfants disposant de carnet de suivi et ou de carte d h moglobinopathe et b n fi ciant d un traitement au long cours Cependant quelques enfants sont mal pris en charg
39. rtai CONTRIBUTION L ANALYSE SOCIOLOGIQUE DES R PERCUSSIONS 303 DE LA DR PANOCYTOSE DANS LES FAMILLES DU NORD TUNISIEN nement t transmise par nos parents respectifs Seulement on ne pouvait pas s en rendre compte et on ne pou vait pas l imaginer Ce p re a assist des s ances ducatives au profit d enfants malades et de leurs parents et dispo se d une documentation portant sur le th me C est aussi le cas d une m re qui quoique d un niveau d instruction plut t faible primaire a fait preuve de clairvoyance en affirmant c est vrai que si l un des deux parents n est pas vecteur tous les enfants seront sains a on me l a expliqu Par contre lorsque les deux parents sont vec teurs il y a de fortes chances qu il y ait des enfants malades Et si mon fils est malade c est qu il a pris de moi et de son p re la fois les documents que j ai expliquent bien ce ph no m ne noter que cette m re a b n fici deux reprises d un diagnostic pr natal avec interruption de la grosses se la premi re fois et sa poursuite la seconde Nombreuses sont les personnes qui n avancent aucune hypoth se explicative de cette affection Leurs propos sont alors du type qu est ce qu en sais je n ai aucune id e je n ai jamais entendu parler de cette maladie auparavant ou c est son p re qui l accompagne g n ralement l h pital il doit en savoir quelque chose m
40. s notre r gion Or on sait aujourd hui que les trans fusions sont rarement indiqu es dans la dr panocytose contrairement aux thalass mies majeures Il s agit alors d enqu ter aupr s des professionnels sur les modalit s de prise en charge pour v rifier une telle pr somption En cas de confirmation des efforts doivent tre d ploy s en vue d unifier et de standardiser les attitudes et protocoles de prise en charge conform ment aux donn es nouvelles de la science Des rem des traditionnels type de massages frictions caut risations et scarifications sont parfois tent s dans notre r gion surtout au d but de la d couverte de la maladie En fait certaines familles avouent avoir eu l occasion de tenter des rem des traditionnels alors que d autres nient avoir eu recours ces pratiques L encore la pr sence de profes sionnels de la sant en face des inter view s est de nature influencer leurs r ponses Le recours la m de cine traditionnelle s explique par l impuissance de la m decine dite moderne Il est en effet incontestable que la m decine traditionnelle enre gistre des succ s ou du moins devient populaire l o la m decine allopathique moderne n a pas fait ses preuves 18 Le recours au secteur traditionnel n est pas sp cifique notre contexte c est ainsi que sont employ s des rem des naturels dans beaucoup de soci t s comme les plantes les organes d
41. sur la possibi lit d extrapolation de ces donn es d autres formes d h moglobinopa thies et ou d autres r gions du pays concern es par cette pathologie Quoi qu il en soit les r sultats de notre tude peuvent tre utilis s au moins pour orienter et cibler d ven tuelles actions d ordre m dico psy chosocial au profit des enfants dr pa nocytaires de notre r gion et de leurs familles La mise en uvre de telles actions devrait permettre d am liorer davan tage la prise en charge et la qualit de vie des enfants dr panocytaires de r duire leur strict minimum incompressible les souffrances et l essoufflement financier des familles concern es par cette pathologie Notre but ultime est d obtenir que ces enfants dr panocytaires m nent une vie quasi normale et qu ils s ins rent bien dans la soci t en attendant l radication de ce fl au CONTRIBUTION L ANALYSE SOCIOLOGIQUE DES R PERCUSSIONS 315 DE LA DR PANOCYTOSE DANS LES FAMILLES DU NORD TUNISIEN BIBLIOGRAPHIE 1 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 Agastiniotis M et al Prevention and control of hoemoglobinopathies Bull World Health Organ 1995 73 375 86 Assaba C Dr panocytose et Handicap In Dr panocytose et sant publique Paris INSERM CIE 1990 213 5 Assimadi K Dr panocytose Scolarit sports et m tiers Famille et d veloppement
42. t sant publique Famille et D veloppement 1991 57 31 3
43. ur enfant que quelques mois voire quelques ann es plus tard L annonce de la maladie s est faite le plus souvent par le m decin trai tant hospitalier soit de mani re spon tan e soit la demande de la famil le Dans d autres situations c est le surveillant du service de p diatrie l infirmier ou le m decin du centre de sant local qui ont inform la famille Alors que certains professionnels ont rassur les parents en leur annon ant la nouvelle tout en insis tant sur la n cessit d un suivi r gu lier et d une certaine hygi ne de vie d autres n ont pas pris de pr caution l image de ce personnel dont les propos rapport s int gralement par la m re stipulent il s agit d une mala die incurable pour laquelle il n existe aucun traitement il faut lever les yeux au ciel Les familles n ont pas r agi de la m me fa on l annonce du diagnos tic Cette disparit peut tre illustr e par quelques extraits d entretiens que nous reprenons ci dessous Une m re quoi qu il en soit c est le verdict du bon Dieu il faut l accepter gt Une m re a m a perturb e j en suis profond ment touch e jusqu ce jour Un p re a m a choqu j ai eu un acc s hypertensif l poque Depuis je suis hypertendu Un p re nous avons d accepter cette r alit que pouvions nous faire d autre Une m re ce qui m a choqu e et angoiss e
44. xprimant pas l tat h t rozygote en raison du caract re autosomique r cessif de sa transmission Cette maladie constitue par sa fr quence et sa gravit un probl me majeur de sant publique l chelle mondiale 23 En effet cette pathologie est tr s fr quente notamment sur le pourtour m diterran en et dans les r gions tropicales 1 30 de transmetteurs 12 Par ailleurs il s agit d une affection chronique entra nant une an mie h molytique chronique dont l volu tion est maill e de complications redoutables crises vaso occlusives infections s v res etc Cela entra ne notamment une prise en charge sociale lourde des enfants dr panocytaires d autant que nombre d entre eux sont issus de familles en difficult et ce aussi bien dans les pays en d veloppe ment que dans les pays d velopp s cas des immigr s en Europe occi dentale 4 L efficacit d une telle prise en charge complexe et pluridisciplinaire repose sur des rapports privil gi s soignant soign une facilit d acc s aux soins difficile dans certains contextes la coop ration et la com pr hension de la maladie par les parents lorsque l enfant est en bas ge puis progressivement par l enfant lui m me La Tunisie est concern e par cette pathologie avec 30 40 nouveaux CONTRIBUTION L ANALYSE SOCIOLOGIQUE DES R PERCUSSIONS 299 DE LA DR PANOCYTOSE DANS LES FAMILLES DU NORD TUNISI
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