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Thèse - Anne HARTMANN

1. CR MA S 330 Table des figures P SAS OSESE asti 332 Index dos SHIe PS aed d npn vq Gian 336 Les annexes sont pr sent es dans un autre document Introduction Vivre avec sa propre maladie ou vivre avec la maladie d un proche est aujourd hui un enjeu de soci t En effet des maladies autrefois mortelles sont devenues des maladies chroniques c est dire des maladies caract ris es par leur dur e par la gestion qu elles exigent et par l incertitude qu elles provoquent Direction G n rale de la Sant 2004 p 6 Parmi ces maladies le nombre de cas de cancer a augment de pr s de 60 entre 1980 et 2000 La moiti de cette augmentation est due l accroissement et au vieillissement de la population tandis que l augmentation r elle correspond une augmentation du risque de pr senter un cancer mais aussi une anticipation des diagnostics Avec la possibilit du d pistage pr coce pour certains cancers il n est pas surprenant d apprendre que l essentiel de l augmentation de l incidence est d l augmentation des cancers du sein chez les femmes et de la prostate chez les hommes Cette volution entraine une augmentation du nombre des patients survivants et gu ris de leur maladie Elle contribue aussi au changement de la prise en charge qui se d centre de plus en plus de la seule probl matique de la survie pour prendre en c
2. symeguenb sjmeynqenb sjoodsv sosnaJquiou s91 EI90S np op oorpur 4 np oouonboyj ounsoui oseq op 1nojeorpu TRIOS e1reuuonsonb Jed uonen eAo oqm y op juen our Surdoo op so ouoq OINSOU eT euisrqo sd enbipoqui amp s sJoAIun op uonepi osuoo 9ji e21 ej op uorejuosoudoi op ouigjs s np uorvoripoui jrugoo oroos Inddy snssoooJd JUBATA 11uojureur e120s 110ddns op souatisdxo juvjjoeurred eroos j29gje oroos mddy sonofeui SIOA xnop JUSQU 1 seo uo oojiodde opre p add sjogjo SOT xnejuouroj10duioo say sonbriSo orq 90985 SO ins uorjoe uos s n d op jJuouro210JUoI1 op np uonejuouiane oun Jed Jervos uornos 1nojerpouir 79 un p asoyJodAH SsoJjs np SJIOOU sj3jjo So Ins eroos uonnos np uodurej joourpur 1nojye1opoui 1 uone189jur p neoso1 op suos NE eroos uonnos np onbisAud onbiSo ouoKsd gues ej ns ponp VYA Sj9gjo 897 RESUME Les recherches sur le soutien social en Psychologie de la Sant ont mis en exergue l importance de l environnement social naturel tout au long de la vie et plus particuli rement lors de situations difficiles Dans cette approche th orique le
3. Figure 40 Patientes et accompagnants synth se sur les liens entre qualit de vie coping et ressources sociales 252 Evolution constante ressources sociales et coping OBJET maladie Facteurs de gravit de la maladie traitement par chimioth rapie stade de la maladie Maladie pour soi maladie de l autre Coping patiente Coping accompagnant RE PE n gatifs coping mesur Effets positifs n gatifs coping mesur par W C C par W C C Changement Autres strat gies Autres strat gies EGO Sujet individuel patiente ALTER Autrui pairs famille Agepaliente milieu m dical Appartenance socioculturelle b pericu sani Facteurs socio d mographiques Evocation des cons quences grapniq de la maladie artage social de d d Repr sentation du cancer Accompagnant conjoint non conjoint Ressources sociales 1 ili sdi E me m Importance du milieu m dical comme Confrontation ventuelle ant rieure Aspects aidants du soutien Soutien au cancer Interactions n gatives Recherche des causes de la maladie Soutien amortisseur accompagnant Sentiment d injustice Signification du r le de l accompagnant Partage social de l motion o Ad quation soutien re u patiente soutien Accompagnant conjoint non conjoint donn accompagnant Relation am lior e ou forte avec l accompagnant Figure 41 Le regard psychosocial int grant l
4. 230 Accompagnant 70 90 60 80 50 70 40 60 30 q 50 Scores moyens d pression 20 Scores moyens sant g n rale 40 10 1 00 2 00 3 00 4 00 5 00 6 00 7 00 8 00 1 00 2 00 3 00 4 00 500 6 00 7 00 8 00 TYPOLOGIE COPING TYPOLOGIE COPING Figure 36 Accompagnants les scores de QDV sant g n rale gauche et d pression droite en fonction de la typologie du coping Pour les accompagnants il y a syst matiquement une baisse de la QDV sur la TYPO4 faible coping probl me fort coping motion et recherche de soutien social et un pic sur la TYPOS6 faible coping motion fort coping probl me et recherche de soutien social Les accompagnants TYPO4 tant peu nombreux et comme pour les patientes nous avons eu recours aux entretiens pour tenter d approfondir les sp cificit s relatives ces personnes Monsieur R J conjoint 74 ans voque I injustice ressentie par rapport la situation On se pose des questions sur le cancer sur ce que nous sommes en train de vivre C est une maladie particuli rement sournoise mais on c est on trouve que c est anormal injuste On pense toujours que ca n arrive qu aux autres Madame Q S fille d une patiente 40 ans qui depuis les deux derni res ann es avait perdu 5 personnes de sa famille dont une d un cancer du poumon voque la difficult de cet accumulation d v nements
5. un g odde red eroos 110ddns np onqenb aquenb e op Jonu 37x900 SOUDIOUDOI sop o1xo1uo seurnur so juoureqoege p so1reumd SIMS soy op eroos oseyed np so qro 597 suore o1 610205 oyneunuruioo 110ddns op soommos 97 SUOTJOUD sos Zeed no y1oddns uo j mb y 19 4 our mb ouuosiod ey aus juoogje sppouuosiodioqqur onbrureuAQq TRIOS J98JU09 np op o eroos nbrweusq enbipoqui amp s op uoneioj e 19 SOATITUSOD sonbisoyorsAyd suonejsojruejA soposido sop joeduur o qno q InoSST IOUI JAP J9JJ9 E1208 U9IJNOS un p sooJnossoi SO juossedop no juooeuoui mb SOUIOJUT soouogixo SO 191910 no INPI 1osrnreui 3o 19193 ooursop oqo1ouooi sind so qruodsip soounosso1 sop oo uoui L op uorjen eAo uonnos op snssoooJd 897 ST dn MO O np IPOJN euuorouio Ins JSd np Pedu opejuour uorgurumi op oouonboug op oorpur ouuorjouio 1 0
6. IS nano 65 309 NY C20 27 309 Mercier 19 169 297 314 Met traten 86 309 Mirabel Sarron 2770 293 Mitchell eessen 74 309 IVIOIS m H 21 283 309 Montgomery oa duet de ios been suona 134 309 MOOS fp 115 293 309 339 Morris 130 132 278 303 309 317 Moscovici 152 153 251 309 Moskowitz 100 106 110 111 113 293 301 302 309 NIGH men deniers 269 309 IMIG VSD PPP 78 258 309 NA 46 51 99 309 310 Nakamura 263 310 Newton John eee 57 310 INI OP nr 142 143 310 333 Nikoletti ssssee 73 310 NOONAN netter eee 136 310 Northouse 73 74 78 79 137 138 257 266 277 279 283 306 310 332 81 41 95 298 312 CU BEIGH 120 263 310 113 302 PACTS Olli NE 170 282 311 PA M N Erreurs 120 311 112 114 120 311 Parker 35 86 90 93 95 96 98 99 262 300 311 Paulhan oeeo 84 311 Pedersen 70 311 Pedinielli 265 311 Perrissol osoen 282 311 P eterseniceesseentee ee 275 294 Peters Golden 73 74 310 311 78 2
7. De m me le milieu m dical est per u comme faisant partie de l entourage et le soutien informationnel qu il apporte est probablement bien plus qu un soutien informatif J ai aussi eu beaucoup d infos au niveau m dical le personnel soignant est tr s porteur C est le relationnel qui apporte beaucoup on prend tout l amiti les informations l affection le milieu m dical est int gr dans l entourage Le deuxi me point concerne l apport de soutien mat riel en relation avec une certaine reconnaissance du statut de malade en effet au d but de la maladie les patientes sont asymptomatiques a va tre un soutien mat riel il va falloir qu il mon mari fasse un peu plus Je sais que je peux compter sur lui maintenant je ne me sens pas encore malade parce que l il n y a pas de sympt me D autre part cet apport de soutien peut accentuer le sentiment d tre malade j aimerais pas avoir quelqu un mes petits soins Ca m angoisserait plus qu autre chose d ailleurs ou faire perdre certains r les importants au niveau familial Ma fille n a jamais arr t de me donner les enfants Dans le m me tat d esprit le refus des arr ts de travail pendant les traitements est aussi une facon de r cuser le statut de malade Le fait d avoir continu travailler avec volont et nergie on peut continuer vivre comme avant Enfin le terme de pr
8. xv ERROR 117 3 4 2 2 Le coping d affrontement motionnel 118 3 4 3 Les approches sp cifiques sie erat dr TA Re Ru PAR Rd ERE 119 3 4 3 1 Le mod le du double processus de coping 119 3 4 3 2 L s aspects socia x d COPING pea ba Pact rue Sn Mure R 119 3 4 3 3 Le coping TOP IOUE sisse pai aei GR 120 3 5 Pour conclure les affects positifs Jonction entre coping et soutien social 120 4 L EXP RIENCE DU CANCER DU POINT DE VUE DES PROCHES 127 4 1 Concepts g n raux et sp cifiques au cancer ceres ee ee eese ente ener ee neenon seen 130 4 1 1 Identification et r le du proche en canc rologie 130 4 1 1 1 Identification qu pEOCDIE c meet Aa ADI 131 411 2 L TOI Mc 132 4 1 2 Caregiime et burden Wizsacenacecptkssideacsnedenadennavnncnes cannds setduncersdewvecseaedenatpamnebantouneds 133 4 1 3 Caregiving et aspects DOME tentes 136 4 2 Caregiving et sant seen 137 4 2 1 Les cons quences du caregiving sur la sant et la qualit de vie 137 4 2 2 Les facteurs explicatifs ou associ s la d t rioration de la sant de l aidant 139 4 2 2 1 Les caract ristiques du patient en lien avec la sant de l aidant
9. 256 292 Andrieu esee 131 292 Apostolidis 153 292 ASIN Alonso 106 108 292 Austenfeld 118 292 316 Baider ee 144 292 Baron 46 292 29 41 42 293 301 Batson 259 293 137 314 Beck 270 293 135 293 BEBO ns ne 135 293 GTA cic do 269 293 Ben Zur oeeseeeseeessseesesesssssesssesssese 266 293 Berkman 40 62 65 66 293 296 306 315 Billings seen 100 111 293 Blanchard 73 78 293 Blanchet 270 293 302 Bloom 15 74 78 275 281 293 294 144 145 294 BOT ments ns 269 294 BOIRE anetare atei 80 294 336 Bonnaud 149 157 158 165 284 294 304 Borreani 20 294 Bouchard eee 159 294 Bovard 64 294 BOW 140 142 294 BOW NOY ue 25 41 69 294 Brandtst dter 98 106 294 Brauerei eene 46 51 277 295 Brissette 26 27 28 38 40 61 295 Bruchon Schweitzer 22 37 41 44 45 69 72 95 99 159 160 256 265 268 278 285 295 298 306 311 312 BUU RE ER ent 134 295 BANC hein 133 295 Burleson 31 292 295 Punk 58 295 318 jo 86
10. Cette reconnaissance du r le important jou par l entourage am ne s interroger sur la litt rature existante dans ce domaine Il s av re que les pays anglo saxons ont une avanc e incontestable sur cette question qui a fait l objet de travaux depuis les ann es 80 Cependant ces publications sont peu diffus es en France Nous souhaitons donc exposer quelques concepts g n raux et sp cifiques au cancer sur le statut le r le et l exp rience de l entourage D autre part nous souhaitons d crire les implications de ce r le sur la sant du proche en prenant pour exemple le cancer du sein et enfin nous tenterons de comprendre quels sont les facteurs explicatifs ou associ s aux r percussions de ce r le sur la sant Pour finir nous introduirons le concept de coping dyadique qui pr sente l int r t d appr hender l tude des couples face un stresseur en les consid rant comme une entit 129 4 1 Concepts g n raux et sp cifiques au cancer Les anglo saxons d nomment la personne proche caregiver ou significant other Le caregiver que l on peut traduire par aidant est d fini comme le primary care provider c est dire le premier le principal le fournisseur de soins Notons que le terme caregiver en anglais signifie prendre soin l anglais permettant de distinguer le soin technique to cure au fait de prendre soin to care Quoique moins utilis le terme significant o
11. 3 4 2 1 La r gulation de l motion La th orie de la r gulation de l motion trouve son origine dans la tradition psychanalytique et dans la tradition du stress et du coping L approche moderne des motions met l accent sur leur valeur adaptative En effet les chercheurs en psychologie cognitive ont d montr des d pendances complexes entre les processus affectifs et cognitifs comme la r solution des probl mes l apprentissage et la m moire Gross 1998 C est pourquoi la r gulation des motions implique des ressources attentionnelles et cognitives La r gulation des motions r f re aux processus h t rog nes par lesquels les motions sont r gul es c est dire la facon dont les individus sont influenc s par leurs motions et la facon dont ils exp rimentent et expriment ces motions La r gulation des motions concerne aussi bien les motions positives que n gatives Les motions sont complexes et appartiennent au registre exp rientiel comportemental et physiologique Ce processus de r gulation implique donc des changements dans l un ou plusieurs de ces syst mes de r ponse Il interviendrait plusieurs niveaux dans le processus des motions au niveau des ant c dents s lection de la situation modification de la situation attribution des ressources attentionnelles et changement cognitif et au niveau de la modulation de la r ponse Gross 1998 Plut t que d effectuer une dichotomie entre pro
12. lt 0 02 mesur es apr s les traitements T2 Mesur e apr s les traitements T2 la strat gie de coping motion corr le n gativement avec la motionnelle r 349 n 83 p lt 0 01 la fonction cognitive r 291 n 83 p lt 0 01 et positivement avec l insomnie r 314 n 83 p lt 0 01 En revanche la constitution de deux groupes de patientes l un trait par radioth rapie uniquement l autre par radioth rapie et chimioth rapie montre qu il n y a pas de corr lation n gative entre la strat gie motion mesur e en temps 1 et la QDV mesur e apr s les traitements pour les patientes trait es par chimioth rapie que la recherche de soutien social en temps 1 est corr l e positivement la QDV mesur e apr s les traitements chez les patientes trait es par chimioth rapie En effet cette strat gie de recherche de soutien social est corr l e positivement la sant physique r 490 n 36 p lt 0 01 la sant de r le r 396 n 36 p lt 0 02 a la sant cognitive r 391 n 37 p lt 0 02 la sant sociale r 329 n 37 p lt 0 05 la sant globale 2 359 n 37 p lt 0 05 et n gativement la fatigue r 342 n 37 p lt 0 05 et la douleur 429 n 37 p lt 0 01 chez les patientes trait es par chimioth rapie 236 Corr lations coping de l accompagnant et QDV de la patiente C est la
13. 2 3 3 3 1 Les processus socioculturels en lien avec le soutien social Il existe peu de recherches concernant les facteurs globaux du contexte socioculturel dans lequel interviennent les processus de soutien Uchino 2004 sugg re plusieurs niveaux d analyse la distinction entre cultures individualistes et cultures collectivistes la consonance culturelle int gration dans un groupe ethnique qui repr sente la source de soutien pour certains probl mes l importance du contexte socioculturel du groupe immigration difficult s conomiques et enfin le statut socio conomique SES En effet il a t largement d montr qu un niveau socio conomique faible est associ avec des taux de morbidit et de mortalit plus lev s Dans ce sens une tude r cente de Cohen Doyle et Baum 2006 tablit qu un SES faible est associ avec une diversit moindre au niveau du r seau social et avec des comportements d l t res pour la sant Ces comportements et ces variables sociales m diatisent le lien entre le SES et trois hormones de stress cortisol cat cholamine et noradr naline D autre part Cohen 2002 sugg re que la participation religieuse pourrait tre un domaine particuli rement important de la relation soutien social et sant 2 3 3 3 2 Les processus li s aux diff rences individuelles et caract ristiques personnelles Ce niveau d analyse r f re aux diff rences individuelles en relation direct
14. Ainsi la recherche de soutien social en temps 2 explique 13 de la variance du soutien per u instrumental 11 de la variance du soutien per u 9 de la variance du soutien informationnel re u 8 de la variance du soutien re u et 6 de la variance du soutien instrumental re u 2 Contrairement notre hypoth se il n existe pas non plus de relation lin aire entre la strat gie de coping orient sur l motion en temps 1 et 2 et les scores de soutien mesur s en temps 2 soutien recu percu et satisfaction En effet les r gressions effectu es ne sont pas significatives p 1 En revanche la strat gie orient e sur l motion mesur e en temps 1 explique 1196 de la variance du score des interactions n gatives B 34 F 1 69 9 11 p 0 004 Les r sultats restent similaires lorsqu on consid re la strat gie orient e sur l motion mesur e en temps 2 explique 10 de la variance du score des interactions n gatives B 33 F 1 69 8 34 p 0 005 Les pr suppos s de lin arit et d homog n it des variances ont t v rifi s l aide de diagrammes de r sidus standardis s et du diagnostic des observations Au besoin les observations dont les r sidus sont sup rieurs 3 carts types ont t supprim es 193 3 Il n existe pas de relation lin aire entre la strat gie de coping orient sur le probl me en temps 1 et en temps 2 et les scores de soutien mesur s en temps 2 soutien re
15. En 1991 Cohen s interroge sur les effets relatifs une augmentation du support existe t il un montant minimum de support requis et apr s un seuil au del duquel le fait d augmenter le support ne produit plus d effet Pour op rationnaliser cette question l auteur op cit 1991 va reprendre les donn es d une tude concernant 609 tudiants mesurant le soutien social l aide de l ISEL le stress et les sympt mes d pressifs Les r sultats montrent que si le soutien social augmente la diff rence des scores de d pression entre stress fort et faible d croit figure 4 55 26 24 x A E 20 a 39 Ta nn o um BE 16 wo per u B e lev 5 8 12 1 Stress per u 8 faible Faible Elev 25 25 Soutien social ISEL Figure 7 Illustration de l effet continu du soutien social d apr s Cohen 1991 p 223 repr sentation de l interaction entre stress per u et soutien social sur un chantillon de 609 tudiants N anmoins Cohen et al 2000 p 14 pr cisent que ce ph nom ne pourrait d pendre de la conception du soutien social int gration sociale versus ressources disponibles ou du type de soutien motionnel versus mat riel 2 3 1 3 Les interactions sociales n gatives Le concept d interactions n gatives comprend au sens large l ensemble des aspects n gatifs de notre environnement social La
16. Figure 31 Mod lisation de l hypoth se 2 fl ches pleines liens positifs fl ches pointill es liens n gatifs 217 6 4 Role de l accompagnant et ressources sociales 6 4 1 Hypoth ses et questions 1 Il est suppos que dans un syst me de r le conjugal SRC le conjoint est d sign par la patiente comme accompagnant 2 Il est suppos que les accompagnants se distinguent dans l appr ciation qu ils font de leur r le en fonction de leur statut SRC SRNC En outre la signification accord e ce r le d aidant sera questionn e 3 Les attentes de l accompagnant sur le plan des ressources sociales seront galement questionn es 6 4 2 R sultats 6 4 2 1 L accompagnant des femmes vivant en couple L accompagnant d sign par la patiente vivant en couple est le conjoint compagnon dans 90 des cas Il reste 9 patientes mari es dont l accompagnant n est pas le conjoint L absence de participation du conjoint au niveau de l tude est aussi marqu e par une implication moindre au niveau du suivi m dical Les raisons voqu es par les patientes pour expliquer l absence du mari sont la peur de la maladie Mon mari le vit tr s tr s mal Ca n aide pas Je lui donne les informations mais les propos sont att nu s le manque d change au sujet de la maladie Avec mon mari c est un sujet qu on n aborde pas beaucoup et l envie de prot ger le mari Mon mari
17. Helgeson V S Cohen S Schulz R amp Yasko J 2001 Long term effects of educational and peer discussion group interventions on adjustment to breast cancer Health Psychology 20 387 392 304 Helgeson V S Fritz H L amp Cohen S 1998 Social ties and cancer In J C Holland W Breitbart Eds Psycho Oncology New York Oxford University Press Helgeson V S Novak S A Lepore S J amp Eton D T 2004 Spouse Social Control Efforts Relations to Health Behavior and Well Being among Men with Prostate Cancer Journal of Social and Personal Relationships 21 1 53 68 Hendrick S amp Hendrick C 1992 Liking loving and relating Belmont CA Brooks Cole Herbert T B amp Cohen S 1993 Stress and immunity in humans A meta analytic review Psychosomatic Medicine 55 364 379 Herzlich C 1986 Repr sentations sociales de la sant et de la maladie et leur dynamique dans le champ social In W Doise A Palmonari sous la dir L tude des repr sentations sociales Neuchatel Paris Delachaux et Niestl Hilton A 1989 The relationship of incertainty control commitment and threat of recurrence to coping strategies used by woman diagnosed with breast cancer Journal of Behavioral Medicine 12 1 39 54 Hirsch B J 1979 Psychological Dimensions of Social Networks American Journal of Community Psychology 7 263 277 Holland K D amp Holahan C K 2003 The
18. Scores moyens rech soutien accompagnant CATEGORIES SOCIALES Figure 26 Les scores de recherche de soutien social en fonction du statut et de la CSP L effet statut X syst me de r le Il n existe aucune interaction significative entre le statut et le syst me de r le quelle que soit la strat gie de coping consid r e F 1 196 p 1 Le pattern de coping est identique voir figure 27 illustration pour le coping motion 2 1 2 0 statut Scores moyens coping motion patiente amp n 1 6 accompagnant SRC SRNC SYSTEME DE R LE Figure 27 Le coping orient sur l motion en fonction du statut de l accompagnant et du syst me de r le SRC SRNC 6 3 1 3 Synth se sur les facteurs sociod mographiques socio biographiques et psychosociaux Pour la patiente plusieurs facteurs sont associ s aux diff rents types de coping tels les facteurs relatifs l entourage aux ant c dents m dicaux la perception de l annonce de la maladie et la recherche d attribution causale par rapport au cancer Pour les accompagnants ces facteurs sont tr s limit s D une facon g n rale les accompagnants ont des scores de coping orient sur le probl me et recherche de soutien social moins lev s mais rappelons qu il existe une variable confondue avec le statut qui est le sexe 81 des accompagnants sont des hommes Les commercants artisans et chefs
19. Tropes 1994 2002 Version 6 000 Copyright Acetic Tucker J S Schwartz J E Clark K M amp Friedman H S 1999 Age related changes in the associations of social network ties with mortality risk Psychology and Aging 14 564 571 Turner R J Frankel B G amp Levin D M 1983 Social support Conceptualization measurement and implications for mental health In J R Greenly Ed Research in community and mental health pp 67 111 Greenwich CT JAI Press Turner Cobb J M Koopman C amp Rabinowitz J D 2004 The interaction of social network size and stressful life events predict delayed type hypersensitivity among women with metastatic breast cancer nternational Journal of Psychophysiology 54 3 241 249 U S Department of Health and Human Services Cognitive and emotional Health Project Cognitive and Emotional Health Project the Healthy Brain social connectedness chapitre 3 Available at http trans nih gov cehp HBPsocialconnectmeasures htm Uchino B N 2004 Social support and physical health Understanding the health consequences of our relationships New Haven CT Yale University Press Uchino B N Cacioppo J T amp Kiecolt Glaser J K 1996 The relationship between social support and physiological processes A review with emphasis on underlying mechanisms and implications for health Psychological Bulletin 119 488 531 Uchino B N Holt Lunstad J Uno D amp Flinders J
20. crire leur ressenti concernant l pisode stressant disclosure Dans le second cas les personnes sont r unies en groupe et suivent un programme avec soutien psychologique ducation pour la sant et entrainement au coping management du stress et r solution de probl me Les auteurs constatent que si les strat gies de coping ne sont pas directement associ es avec les changements immunitaires elles sont corr l es avec les affects qui leur tour sont associ s avec le fonctionnement immunitaire op cit 2003 p 29 3 3 4 Conclusion les difficult s tablir un lien entre coping et sant Nous constatons de prime abord la difficult tablir un lien entre coping et sant Les r sultats des recherches empiriques sur les effets directs sont nombreux mais souvent contradictoires alors que les tudes sur les effets m diateurs ou mod rateurs sont limit es et exigent des analyses statistiques plus complexes Enfin les recherches concernant les effets du coping sur le fonctionnement biologique sont encore rares 103 3 3 4 1 Les difficult s li es des contraintes m thodologiques Tout d abord les effets de causalit doivent tre mis en vidence dans des tudes prospectives longitudinales dans lesquelles chaque variable peut servir la fois d ant c dent de m diateur de mod rateur ou de cons quence mais pas au m me moment Lazarus 2000 Cela suppose donc des mesures r p t es pour la m
21. l autre mol culaire Lazarus 1993 Le niveau molaire d abstraction Le niveau molaire core relational themes ou relational meaning consiste d velopper la notion d valuation en reconsid rant cette relation particuli re personne environnement relational meaning L l ment nouveau de cette th orie c est qu une motion ne d pend pas seulement d une demande ext rieure d une contrainte ou d une ressource mais de la juxtaposition de ces l ments avec les objectifs les motivations et les croyances d une personne motives and beliefs Ainsi ce niveau synth tique d analyse les variables distinctes sont d laiss es en faveur d un nouveau concept par exemple le sentiment d tre diminu le sentiment d une menace incertaine le sentiment de ne pas tre la hauteur de son id al du moi le sentiment d avoir r ussi ce qu on souhaitait le sens de l am lioration de soi ou la souffrance d une perte irr vocable Lazarus 1993 p 13 Afin 90 de sp cifier la signification particuli re de ces motions l auteur pr sente pour chacune d elle le th me relationnel central core relational theme voir tableau 4 Emotion Th me relationnel central Col re Une offense humiliante contre moi et les miens Anxi t Affronter une menace incertaine existentielle Peur Un danger physique imm diat concret absolu Culpabilit Avoir transgress un imp ratif moral Honte Ne pas t
22. pour les individus au travers de leurs relations interpersonnelles 2 2 2 Comment mesurer les liens sociaux L existence des multiples courants de recherche expos s pr c demment d montre que le soutien social est un m ta concept englobant plusieurs perspectives et donc plusieurs approches en termes d valuation Le fait d adopter une perspective th orique suppose ainsi d utiliser une strat gie de mesure adapt e aux objectifs de recherche sp cifiques et au contexte Un document du d partement de sant des Etats Unis U S Department of Health and Human Services pr sente quelques mesures existantes en rapport avec les perspectives th oriques Ce document s appuie sur les travaux de Brissette et al 2000 pour les mesures du r seau de l int gration sociale et du conflit social sur la revue de Wills et Shinar 2000 pour la mesure du soutien social et sur celle de Lochner Kawachi et Kennedy 1999 pour les 38 mesures du capital social Ce dernier concept sera explicit puisqu il n a pas t d velopp pr c demment Pour chaque concept r seau social int gration sociale soutien social conflit social et capital social nous donnerons quelques exemples d chelles ce qui permet de positionner ces outils en fonction de leurs construits th oriques 2 2 2 1 Le r seau social Il a beaucoup t question de la taille du r seau dans les tudes sur les liens entre r seau social et sant En fait
23. 13 14 Sum x 10 SOCIAL HEALTH SCORE 2 6 15 16 Sum x 10 GENERAL HEALTH SCORE Physical Health score Mental Health score Social Health score Sum 3 PERCEIVED HEALTH SCORE 3 50 SELF ESTEEM SCORE Sum x 10 To calculate the scores in this column the raw scores must be revised as follows If 0 change to 2 if 2 change to 0 if 1 no change ANXIETY SCORE Item Raw Score Revised 9j 5 geo 10 12 14 Sum x 8 333 DEPRESSION SCORE ta SRM 5 10 12 13 Sum x 10 ANXIETY DEPRESSION 4 5 la 10 12 13 14 Sum x 7 143 PAIN SCORE 11 x 50 DISABILITY SCORE 17 x 50 Copyright 1994 2005 by the Department of Community and Family Medicine Duke University Medical Center Durham N C U S A Annexe 12 Questionnaire de soutien social patiente B S S S Consigne Vous trouverez ci dessous 5 chelles psychom triques questionnaires qui sont actuellement utilis es dans des tudes concernant la facon de faire face la maladie Echelle Pas d accord du tout Plut t pas d accord Plut t d accord Tout fait d accord Soutien percu Emotionnel 1 Il y a des personnes qui m aiment vraiment 2 Quand je ne me sens pas bien d autres personnes me montrent leur affection 3 Quand je suis triste 1l y a des personnes qui me remontent le moral 4 Il y a
24. 139 4 2 2 2 Les caract ristiques de l aidant en lien avec l impact du caregiving 140 4 2 2 3 Les aspects li s la situation de soin et la 141 CMIEdenira c OUT 144 323 PARTIE EMPIRIOLE sssssesssscsisvsuss tuevsssatussavbaconisesssssavesssnsavonsupaiesvansstoaveoeatesvezenestoons 147 5 PRESENTATION DE LA RECHERCHE 6issscsscssescessscessssssssssescescsssssssscossecesssecee 148 5 1 Probl matique et hypoth ses de recherche 150 S MIB ed end eine 150 5 1 2 Hypoth ses et questions dt en nie RIF INE 154 5 2 Cadre de sentis 158 5 2 1 Les cadres CONCH OIC cnnnart 159 5 2 1 1 Le mod le de la psychologie de la sant 160 5 2 1 2 La psychologie conmmunautalpe iesus oppi ee ete onvb ex ER etes Sv DU 160 5 2 2 La popubition de FEBR x opa FUGO RNV 161 5 2 2 1 Les crit res d inclusion de la population 162 5 2 2 2 Crit res de non inclusion de la population eer tnter eon nnn 162 BASS Les orit res nement 162 5 2 3 Pr sentation du protocole de 163 224 Les variables GI Qao ieri vip Ma cH RR ena pa GP PM ab Res eS none 164 5 2 4 1 Les facteurs socio biographiques essences 164 5 242 Les facteurs mOdIGRUX aec ten I o Pb eS p NN 165 5 2 4 3 Les entretiens BSernp d
25. 1988 Development and validation of brief measures of positive and negative affect The PANAS scales Journal of Personality and Social Psychology 54 6 1063 1070 Weber M 1965 Essais sur la th orie de la science Paris Plon Weinstein N D 1980 Unrealistic optimism about future life events Journal of Personality and Social Psychology 39 806 820 Weiss R S 1974 The provisions of social relations In Z Rubin Ed Doing onto others pp 17 26 Englewook Cliffs NJ Prentice Hall Weiss T 2001 Posttraumatic growth in husbands of women with breast cancer Dissertation Abstracts International Section A Humanities and Social Sciences 61 10 A 4180 Weiss T 2002 Posttraumatic growth in women with breast cancer and their husbands An intersubjective validation study Journal of Psychosocial Oncology 20 2 65 80 Wells J D Hobfoll S E amp Lavin J 1997 Resource loss resource gain and communal coping during pregnancy among women with multiple roles Psychology Women Q 21 4 645 662 Wethington E amp Kessler R C 1986 Perceived support received support and adjustement to stressful life events Journal of Health and Social Behavior 27 78 89 Wilcox B 1981 Social support in adjusting to marital disruption A network analysis In B Gottlieb Ed Social networks and social support pp 97 115 Beverly Hills Sage Wills T A 1981 Downward comparison principles in
26. 2004 Social Relationships and Health American Psychologist 59 8 676 684 296 Cohen S amp Edwards J R 1989 Personality characteristics as moderators of the relationship between stress and disorder In R W Neufeld Ed Advances in the investigation of psychological stress pp 235 283 New York Wiley Cohen S amp Hoberman H 1983 Positive events and social supports as buffers of life change stress Journal of Applied Social Psychology 13 99 125 Cohen S amp Pressman S 2004 The stress buffering hypothesis In N Anderson Ed Encyclopedia of Health and Behavior Thousand Oaks CA Sage Publications Cohen S amp Syme S L 1985 Social Support amp Health London Academic Press Cohen S amp Wills T A 1985 Stress social support and the buffering hypothesis Psychological Bulletin 98 310 357 Cohen S Doyle W J amp Baum A 2006 Socioeconomic status is associated with stress hormones Psychosomatic Medicine 68 414 420 Cohen S Doyle W J Skoner D P Rabin B S amp Gwaltney J M 1997 Social ties and susceptibility to the common cold Journal of the American Medical Association 277 1940 1944 Cohen S Frank E Doyle W J Skoner D P Rabin B S amp Gwaltney J M 1998 Types of stressors that increase susceptibility to the common cold in adults Health Psychology 17 214 223 Cohen S Gottlieb B amp Underwood L 2000 Socia
27. Given B amp Given C W 1992b Patient and family caregiver reaction to new and recurrent breast cancer Journal of the American Medical Women s Association 47 201 206 302 Given B Kozachik S Collins C DeVoss D amp Given C W 2001 Caregiver role strain In M Maas K Buckwalter M Hardy T Tripp Reimer M Titler Eds Nursing care of older adult diagnoses Outcome and interventions pp 679 695 St Louis MO Mosby Given B Wyatt G Given C W Sherwood P Gift A DeVoss D amp Rahbar M 2004 Burden and Depression Among Caregivers of Patients With Cancer at the End of Life Oncology Nursing Forum 31 1105 1117 Given C W Given B amp Stommel M 1992a The Caregiver Reaction Assessment CRA for caregivers to persons with chronic physical and mental impairments Research in Nursing and Health 15 271 283 Given C W Stommel M amp Given B 1993 The influence of cancer patients symptoms and functional states on patients depression and family caregivers reaction and depression Health Psychology 12 4 277 285 Goldsmith D J McDermott V M amp Alexander S C 2000 Helpful supportive and sensitive Measuring the evaluation of enacted social support in personal relationships Journal of Social and Personal Relationships 17 3 369 391 Goode W J 1960 A theory of role strain American sociological Review 25 483 496 Gotay C C 1984 The Ex
28. anxi t des accompagnants Nous retiendrons galement l aspect d l t re du soutien amortisseur apport par les accompagnants pour la QDV g n rale et motionnelle des patientes et pour la sant mentale des accompagnants 250 Enfin le soutien informationnel recu contribue positivement 4 la QDV g n rale de la patiente et cette m me dimension valu e par l accompagnant soutien informationnel donn contribue galement positivement la sant physique et mentale de l accompagnant 6 6 Synth se g n rale Les r sultats principaux de l ensemble de la recherche mettent en exergue les liens entre ressources sociales coping et qualit de vie Ils sont pr sent s en figure 40 Ces r sultats peuvent galement tre int gr s au sch ma ternaire de Moscovici 1984 propos dans la partie m thodologie Les principaux concepts et indicateurs de notre tude en relation avec l Objet maladie l Ego sujet et l Alter et en lien direct ou indirect avec la qualit de vie sont ainsi repr sent s voir figure 41 Dans une autre perspective nous avons termin par une tentative de mod lisation des principaux r sultats en r f rence au mod le de la psychologie de la sant Un tel essai montre la complexit des relations existantes voir figure 42 251 OBJET CANCER QDV ACCOMPAGNANT QDV PATIENTE Effet n gatif sur la sant per ue T2 Effet n gatif du traitement pa
29. ce qui peut ventuellement avoir une influence sur sa perception de la situation 5 2 4 2 Les facteurs m dicaux Les facteurs m dicaux sont compl t s par le chirurgien investigateur principal de l tude Le type de la premi re intervention est stipul mastectomie ou chirurgie conservatrice du sein ainsi que l acte final qui peut tre 1 tumorectomie avec d tection du ganglion sentinelle 2 zonectomie c est dire une ex rese glandulaire seule 3 tumorectomie avec un curage ganglionnaire ou 4 mastectomie avec reconstruction imm diate ou diff r e Le nombre de reprises chirurgicales est galement pr cis En effet dans le cas o les analyses effectu es par pr l vement au moment de l intervention r v lent Remarque les grilles pr sent es en annexes 4 et 5 comprennent des questions suppl mentaires en lien avec la recherche initiale Bonnaud 2004 165 que les berges ne sont pas saines ou que les ganglions sont suspects une deuxi me intervention peut tre programm e De plus le stade est tabli en fonction de la classification T N M voir chapitre 1 1 3 Enfin les traitements autres que chirurgicaux sont galement indiqu s Ils peuvent tre les suivants radioth rapie seule ou chimioth rapie et radioth rapie la fin de ce ou ces traitements correspond au temps T2 L hormonoth rapie fait g n ralement suite ces traitements pendant une dur e de cinq ans L ordre des
30. ce sujet Pour ce qui est de la nature du changement ce point sera tudi par comparaison entre le discours des patientes et de leurs accompagnants lors du deuxi me temps de l tude Pour ce faire nous effectuerons une analyse de contenu th matique des r ponses la question y a t il des choses qui ont chang pour vous depuis l annonce de la maladie partir des construits de la PTGI Posttraumatic Growth Inventory Tedeschi et al 1996 Rappelons que la PTGI permet de restituer 5 construits sous forme de scores continus dans les domaines de vie suivants 1 les relations avec les autres 2 les nouvelles possibilit s ou buts 3 l appr ciation de la vie 4 le changement spirituel 5 la puissance personnelle Nous aurons galement recours quelques l ments de l tude de l acte d nonciation car il est ind niable comme le souligne Maingueneau 1999 que Le langage n est pas un simple interm diaire s effacant devant les choses qu il repr sente il y a non seulement ce qui 213 est dit mais le fait de le dire l nonciation qui se r fl chit dans la structure de l nonc op cit 1999 p 13 Pour analyser les corpus sur le plan de l nonciation l analyse sera automatis e gr ce au logiciel TROPES Ce logiciel permet de mettre en vidence des cat gories de mots significatives c est dire celles dont la fr quence d apparition est nettement sup rieure la moyenne Ces r s
31. de vie de soutien social patientes et accompagnants et interactions n gatives patientes uniquement En temps 3 entretien questionnaires de coping et de qualit de vie patientes et accompagnants Les donn es m dicales sont recueillies ind pendamment des diff rents temps de l tude par l interm diaire du chirurgien 5 2 5 Aspects thiques L investigateur s est engag informer le patient et la personne d sign e de facon claire et juste du protocole et leur demander un consentement clair et crit annexes 15 et 16 La patiente et la personne d sign e ont t inclues dans l tude apr s avoir pris connaissance du formulaire d information et sign le formulaire de consentement Le projet d tude a t soumis l avis pr alable du Comit Consultatif de Protection des Personnes dans la Recherche Biom dicale CCPPRB n 2 des Pays de Loire et a t r alis e selon les recommandations de la d claration d Helsinki Les identit s des patientes et accompagnants qui ont particip l tude sont maintenues confidentielles 173 6 RESULTATS 6 1 Analyse exploratoire des donn es Le recueil des donn es a t effectu aupr s de 100 patientes et de 100 accompagnants Cependant le nombre total de personnes contact es est de 209 ce qui signifie que 48 de ces personnes r pondant aux crit res d inclusion m dicaux et ge ont accept de participer l tude Parmi les
32. en soins 132 palliatifs et peut donc donner une connotation p jorative quant au pronostic Mais le proche a t il le choix de devenir ou pas l aidant Le proche a t il un r le assum ou assign Cette question a t au centre des d bats du dernier colloque de la Soci t Fran aise de Psycho Oncologie 2006 En Espagne il n existe pas d quivalent du terme family caregivers ou aidants familiaux car ce r le fait partie des obligations normales des membres de la famille Levine 2003 En France les r centes volutions l gislatives sont une avanc e pour la reconnaissance du r le de l entourage dont l invisibilit avait t socialement construite Paradoxalement ces changements impliquent aussi un investissement de l entourage et sur l entourage Cet investissement peut aller jusqu la r alisation par les proches de soins r ellement professionnels aux retomb es conomiques certaines Cet aspect est d licat car il est essentiel que l implication de l entourage ne soit pas inf od e aux pressions financi res Bungener 2006 p 29 4 1 2 Caregiving et burden Les recherches men es dans les pays anglo saxons ont permis de conceptualiser quelques aspects li s aux aidants non sp cifiques au cancer car les premi res tudes ont concern d autres populations en particulier les aidants de personnes g es Ainsi le caregiving est le terme utilis par les anglo saxons pour
33. galement le d veloppement des recherches sur ce concept en lien avec les motions et les approches concernant un domaine sp cifique de coping La cinqui me partie permettra de questionner l int r t de la prise en compte des affects positifs comme jonction entre stress soutien social et coping 3 1 Les diff rentes approches La litt rature oppose traditionnellement deux approches sur le concept d adaptation ou d ajustement l adaptation consid r e comme une fonction des caract ristiques personnelles ou comme un processus en lien avec les caract ristiques de l environnement Chacune de ces deux approches peut tre divis e en deux courants dans le premier cas l approche psychanalytique s int resse aux m canismes de d fense tandis que les recherches sur la personnalit mettent l accent sur les styles de comportement ou de coping coping style coping behavior Dans le second cas le coping est tudi comme un processus et s inscrit dans l approche cognitive du stress et des motions les strat gies de coping tant soit li es un pisode de stress soit un ensemble de probl mes valu s chaque jour A partir de cette conception Aldwin et Yancoura 2003 proposent quatre approches th oriques et m thodologiques pour appr hender le coping 3 1 1 L adaptation comme une fonction des caract ristiques personnelles 3 1 1 1 L approche psychanalytique Le coping s inscrit dans le contexte des tr
34. motion en temps 2 est aussi associ n gativement l estime de soi mesur e en temps 2 voir tableau 19 ro 0256 LACHSM ACHSS ACZSG lACSPER ACES ACZANXC ACZDEPC AC2ANXDC AC2DOULC ACZMALAC P1EMOD Pearson Correlation Sig 2 tailed N COP2EMOD Pearson Correlation Sig 2 tailed N Correlation is significant at the 0 01 level 2 tailed Correlation is significant at the 0 05 level 2 tailed Tableau 19 Accompagnant corr lations entre coping orient sur l motion en temps 1 et 2 et ODV en temps 2 En outre la strat gie de recherche de soutien social en temps 1 est associ e la sant 237 sociale en temps 2 r 248 n 78 p lt 0 05 Corr lations coping de la patiente et QDV de l accompagnant Des corr lations significatives sont retrouv es uniquement entre le coping de la patiente orient sur l motion en temps 2 qui est associ n gativement la sant mentale r 280 n Il 75 p lt 0 02 et positivement l anxi t r 302 n 75 p lt 0 01 la d pression r 315 n 75 p lt 0 01 et l anxi t d pression r 292 n 75 p lt 0 02 de ll l accompagnant en temps 2 6 5 2 2 3 Synth se Pour les patientes trait es uniquement par radioth rapie et pour les accompagnants l utilisation d une strat gie de coping orient e sur l motion est corr l e n gativement la QDV Cette strat gie utilis e par la pat
35. tablir des liens directs mod rateurs m diateurs ou contextuels entre coping et sant Les m canismes mis en exergue sont les voies comportementales affectives et immunologiques Les affects semblent tre un important m diateur de l action du coping sur le fonctionnement immunitaire Des difficult s subsistent n anmoins pour tablir un lien clair entre coping et sant Les orientations nouvelles dans le champ du coping sont prometteuses L approche du coping positif avec la th orie du coping proactif et les recherches sur la coexistence des affects positifs et n gatifs sugg re d adopter un autre regard sur les processus d ajustement D autre part le d veloppement des recherches sur le coping en lien avec les motions met en exergue la diff rence entre r valuation et r pression des motions confrontation aux motions et vitement Les approches plus sp cifiques concernent le deuil la perspective collective et individuelle du coping et le coping religieux Ces travaux r cents semblent s orienter vers un aspect capital la reconnaissance du r le fondamental jou par les motions Dans cette m me perspective les chercheurs commencent s int resser aux liens entre affects positifs et sant 126 4 L EXP RIENCE DU CANCER DU POINT DE VUE DES PROCHES Si le cancer est aujourd hui devenu la cause de d c s la plus fr quente devant les maladies cardiovasculaires et les accidents il ne faut p
36. tat actuel des connaissances et quels sont les champs de recherche A cet effet nous nous appuierons sur les travaux de synth se r alis s par Cohen 1988 1991 Cohen et ses coll gues 1985 2000 House et al 1988 Uchino et al 1996 Wills et al 2001 et Schwartzer et al 2003 2 3 3 1 Tradition sociologique et liens avec la sant Depuis le milieu des ann es soixante dix de nombreux chercheurs se sont int ress s l tendue et la qualit du r seau social en relation avec la sant physique en particulier des tudes pid miologiques sur la mortalit et la morbidit voir la revue de Cohen et al 1985 L impulsion de ces travaux a fait suite la publication en 1979 d une tude longitudinale de Berkman et Syme Pendant 9 ans l int gration sociale c est dire le fait d tre mari 65 d appartenir des organisations d avoir des interactions avec des amis etc de 6928 habitants de l Alameda County Californie initialement en bonne sant a t mesur e Les r sultats montrent que le risque de mortalit des personnes ayant une faible int gration sociale est environ deux fois plus lev que chez ceux qui sont socialement bien int gr s D autres tudes pid miologiques ont fait suite cette tude et ont permis de r it rer ces r sultats d crivant un lien entre le manque d int gration sociale d une part et la mortalit et ou morbidit d autre part que ce soient pour des pe
37. tude des caract ristiques r elles ou per ues des situations affront es et l int gration des variables sociod mographiques socio biographiques psychosociales et m dicales objectives dans les paradigmes de recherche D autre part la prise en compte de l entourage est devenue indispensable la compr hension de ce qui se joue autour de l Objet cancer Les proches sont ceux qui vivent avec la maladie de l Autre tout en tant eux m mes touch s par cette maladie Notre recherche montre que le sens du devoir la norme de r ciprocit et surtout les repr sentations profanes sur l importance de l entourage motivent le comportement d aide des proches Enfin d un point de vue m thodologique l essai consistant associer les diff rentes strat gies de coping semble tre une piste int ressante pour tudier les liens entre coping et qualit de vie Sur un plan pragmatique nous pouvons nous interroger sur trois aspects 1 comment les psychologues peuvent ils d velopper des ressources pour les patients et leurs proches 2 quels sont les attentes et les besoins de soutien auxquels les psychologues peuvent r pondre et comment et enfin 3 quelles sont les attentes et les besoins sp cifiques des aidants et comment mettre en place des soutiens adapt s En premier lieu nous savons que la psychologie de la sant et la psychologie communautaire mettent l accent sur le d veloppement des comp tences et des ressou
38. 6 2 2 3 Synth se sur les facteurs m dicaux et traitements Les ressources sociales de la patiente notamment le soutien motionnel de la part de l accompagnant semblent d autant plus faibles que le pronostic de la maladie est mauvais Pour les accompagnants le soutien apport aux patientes et valu par l accompagnant est le m me quelle que soit la gravit de la maladie et le type de traitement En ce qui concerne l ad quation entre le soutien apport par l accompagnant et recu par la patiente l accompagnant aurait tendance sous estimer le soutien apport la patiente en cas de traitement par radioth rapie seule mais l ad quation entre patientes et accompagnants est parfaite sur le soutien recu donn en cas de chimioth rapie L ge de la patiente le besoin ou la recherche de soutien exprim s par la patiente ne permettent pas d expliquer ces scores de soutien moindres en fonction de la gravit de la maladie 6 2 3 Les strat gies d ajustement la maladie 6 2 3 1 Hypoth ses op rationnelles 1 Nous supposons que l utilisation d une strat gie de recherche de soutien social en temps 1 suite l annonce est en lien avec les ressources sociales mesur es en temps 2 fin des traitements 2 D apr s la litt rature la strat gie de coping centr e sur l motion est corr l e l anxi t et l anxi t est un pr dicteur de l affiliation sociale Aussi nous supposons que l ut
39. A population based study American Journal of Epidemiology 117 320 325 Chapuis R amp Thomas R 1995 R le et statut Paris Presses universitaires de France Clark L A Watson D amp Leeka J 1989 Diurnal variation in the positive affects Motivation and Emotion 13 3 205 234 CNAMTS CFES 2001 Alcool et travail Pr vention des risques li s l alcool en milieu professionnel Dossier de presse Cobb S 1976 Social support as a moderator of life stress Psychosomatic Medicine 36 300 314 Cohen C A Colantonio A amp Vernich L 2002 Positive aspects of caregiving rounding out the caregiver experience International Journal of Geriatric Psychiatry 17 184 188 Cohen S 1988 Psychological models of social support in the etiology of physical disease Health Psychology 7 269 97 Cohen S 1991 Social supports and physical health Symptoms health behaviors and infectious disease In A L Greene M Cummings K H Karraker Eds Life span developmental psychology Perspectives on stress and coping Hillsdale NJ Erlbaum Cohen S 2001 Social relationships and health Berkman amp Syme 1979 Advances in Mind Body Medicine 17 4 6 Cohen S 2002 Psychosocial stress social networks and susceptibility to infection In H G Koenig H J Cohen Eds The Link Between Religion and Health Psychoneuroimmunology and the Faith Factor NY Oxford University Press Cohen S
40. Collection M decine Sciences Burgess R B amp Huston T L 1979 Social exchange in developing relationships In R Burgess T Huston Eds New York Academic Press Burleson B R 2003 Emotional support skills In J O Greene B R Burleson Eds Handbook of communication and social interaction skills pp 551 594 Mahwah NJ US Lawrence Erlbaum Associates Burleson B R amp MacGeorge E L 2002 Supportive communication In M L Knapp J A Daly Eds Handbook of interpersonal communication pp 374 424 Thousand Oaks CA Sage Buunk B P amp Hoorens V 1992 Social support and stress The role of social comparison and social exchange processes British Journal of Clinical Psychology 31 445 457 Byrne D 1964 Repression sensitization as a dimension of personality In B A Maher Ed Progress in experimental personality research Vol 1 pp 169 220 New York Academic Press Cacioppo J T amp Hawkley L C 2003 Social isolation and health with an emphasis on underlying mechanisms Perspectives in Biology and Medicine 46 S39 S52 Canguilhem G 1991 Le normal et le pathologique Paris Presses universitaires de France Cannon W B 1932 The Wisdom of the Body New York W W Simon Caplan G 1974 Support systems and community mental health New York Behavioral Publications Carey M S 1999 Coping styles of breast cancer patients and spouses The effect o
41. EGO ALTER Autrui pairs Sujet individuel patiente Facteurs socio d mographiques socio biographiques ant c dents famille milieu m dical Facteurs socio d mographiques lien avec l accompagnant aspects relationnels R le et statut de l accompagnant Ressources sociales positives n gatives ALTER Soutien adversaire ou mod le Figure 16 Le regard psychosocial int grant les diff rents concepts et indicateurs de notre tude susceptibles d tre en lien direct ou indirect avec la qualit de vie 5 1 2 Hypoth ses et questions Ce travail s articule autour de quatre objectifs principaux 1 d montrer que les interactions proximales ressources sociales interactions n gatives d pendent en partie de facteurs contextuels sociod mographiques facteurs m dicaux strat gies d ajustement qualit de vie et aspects temporels 2 d montrer que l utilisation de telle ou telle strat gie de coping d pend en partie de facteurs situationnels sociod mographiques socio biographiques psychosociaux m dicaux et aspects temporels 3 identifier les accompagnants des femmes vivant en couple explorer la signification donn e par l aidant son r le en fonction de son statut conjoint non conjoint d crire les besoins des accompagnants en termes de ressources sociales et enfin 4 d crire les liens existants entre coping ressources sociales et qualit de vie Les principales variab
42. Health Psychology 25 1 47 56 Ben Zur H Gilbar O amp Lev S 2001 Coping with breast cancer Patient spouse and dyad models Psychosomatic Medicine 63 1 32 39 Berkman L F amp Syme S L 1979 Social networks host resistance and mortality A nine year follow up study of Alameda county residents American Journal of Epidemiology 109 186 204 Berkman L F Leo Summers L amp Horwitz R I 1992 Emotional support and survival following myocardial infarction A prospective population based study of the elderly Annals of Internal Medicine 117 1003 1009 Billing A G amp Moos R H 1981 The role of coping responses and social ressources in attenuating the stress of life events Journal of Behavioral Medicine 4 139 157 Billings D W Folkman S Acree M amp Moskowitz J T 2000 Coping and physical health during caregiving The roles of positive and negative affect Journal of Personality and Social Psychology 79 1 131 142 Blanchard C G Albrecht T L Ruckdeschel J C Grant amp Hemmick 1995 The role of social support in adaptation to cancer and to survival Journal of Psychosocial Oncology 13 1 2 75 95 Blanchet A amp Mirabel Sarron C 1997 N gation et psychopathologie In A Blanchet Ed Recherches sur le langage en psychologie clinique pp 9 38 Dunod Paris Bloom J R amp Spiegel D 1984 The relationship of two dimensions of social support to th
43. La CISS a t adapt e et valid e par Rolland 1998 la COPE par Muller et Spitz 2003 tandis que la WCC Ways of Coping Check List a t adapt e et valid e en frangais par Cousson et al 1996 Il existe galement des chelles sp cifiques comme le CHIP Coping with Health Problems and Injuries Scale d Endler Parker et Summerfeldt 1998 qui avait t construit pour des patients avec un cancer et r vis pour les personnes souffrant d une pathologie somatique Il a t valid par les auteurs sur des patients canadiens Au sujet du cancer une version de la WCQ a t adapt e et valid e par Dunkel Schetter Feinstein Taylor et Falke 1992 avec des patients la WOC CA Malheureusement cette chelle n a pas t valid e en fran ais Le CSQ coping Strategies Questionnaire de Rosenstiel et Keefe 1983 permet d valuer la douleur et a t adapt en fran ais et valid par Koleck 2000 3 3 Processus de coping et sant Le processus de coping directement en lien avec la sant mentale ou physique a fait l objet de nombreuses tudes Ainsi en mars 2007 la proportion des recherches sur le coping en lien avec la sant sur Psychology and Behavioral Sciences CollectionO PsycARTICLES SocINDEX et Academic Search Premier coping en tant que mot sujet subject term sant repr sente 33 des tudes Les concepts de stress ajustement qualit de vie vieillissement sant menta
44. Les facteurs socio biographiques et psychosociaux comme d terminants du coping QR 264 7 2 3 Le syst me de r le et le SAME een 266 7 2 4 Les facteurs m dicaux cS 267 7 2 5 L volution des strat gies de COPINE 267 TD COping t Changement sde e noel nine 268 7 3 R le de l accompagnant et ressources sociales esse 271 7 3 1 L accompagnant des femmes vivant en COUPLE siennes 271 7 3 2 Analyse du r le de accompagnant santa 272 7 3 3 Les attentes de soutien de l accompagnant sseeseeeeeeeres 273 7 4 La gualit i E s 275 7 4 1 Les d terminants de la amd 275 7 4 1 1 L volution au cours de l tude isses retur DX 275 pr M BON EC TER 276 TA 13 Les IC STING a na tion 276 7 4 2 Les strat gies de coping en relation avec la 211 7 4 2 1 Analyse par association des strat gies 277 7 4 2 3 Ind pendance des strat gies de coping patientes et accompagnants 278 7 4 2 4 Analyses traditionnelles sadi eco ima prp od rt baee ll GT IR ER NK 279 7 4 2 5 L interaction patiente et coping accompagnant et r ciproquement 279 7 4 3 Le soutien en relation avec la qualit de vie patiente et accompagnant 280 7 4 3 1 Les liens entre soutien social interactions n gatives et qualit de 1 280
45. Tout a bout bout c est un pass r cent et douloureux avec la famille trois enfants de 5 11 ans le travail C est une accumulation sur le court terme une v ritable h catombe et ce ne sont pas des petits soucis Monsieur R A poux de Madame R J 65 ans dont le discours ne coincide pas du tout avec celui de son pouse je le vis tr s mal parce que je suis quelqu un d assez dynamique C est une chose oii je me sens impuissant et ca je supporte assez mal Je n ai jamais eu beaucoup d angoisse et l je sais ce que c est d avoir des n uds l estomac et mon avis c est comme a qu on se fabrique des cancers Je suis angoiss e pour elle surtout l anesth sie Nous les hommes on est vraiment des enfants de cheeur devant la maladie ce n est pas courageux les hommes Mademoiselle J A fille d une patiente 27 ans vivant une relation fusionnelle avec sa m re C est un choc depuis un mois C est tout qui s effondre C est la col re c est tout Elle a une masse au niveau du sein et c est l attente qui est longue Je trouve qa dur Je ne sais pas si c est la froideur des m decins s ils ne savent pas eux m mes 231 Monsieur B C conjoint 60 ans parle peu a repr sente euh quelque chose qui devait gu rir rapidement C est une maladie m me cruelle On a voulu le modernisme les voitures c est une grande cause de ces maladies En revanche son pouse exprime u
46. ais par mod rateur En r alit il s agit d un faux ami le terme moderation anglais pouvant tre traduit en frangais par modulation la moderator variable anglais tant traduite en frangais par variable modulatrice Brauer 2000 p 663 51 Ev nement stressant Evaluation des demandes et des capacit s d adaptation Pas de stress percu R ponse n gative cognitive et motionnelle R ponses physiologiques ou comportementales Maladie Maladie physique psychiatrique Figure 4 L influence du soutien social sur les r ponses aux v nements stressants traduit d apr s Cohen Gottlieb et Underwood 2000 p 13 Disponibilit per ue des ressources sociales Ressources sociales per ues ou re ues Ressources sociales per ues ou re ues Ce mod le de l effet amortisseur peut se d cliner sous trois formes Wills et al 2001 1 lorsque le soutien agit comme effet principal son action est comparable que le niveau de stress soit faible ou lev 2 lorsque le soutien agit comme effet amortisseur total l impact des v nements stressants est amorti totalement lorsque le niveau de soutien social est lev 3 lorsque le soutien agit comme effet amortisseur partiel l impact des v nement stressants est amorti partiellement par le soutien social Cette version mod r e ou partielle sugg re que le soutien m me lev att nue les effets
47. apr s les traitements est le fondement du projet initial Bonnaud 2004 d crit plus haut La m thodologie et les outils utilis s sont cens s r pondre cet objectif En cons quence notre projet de th se reprend les m mes outils auxquels nous avons souhait ajouter un questionnaire de soutien social et modifier les grilles de questions Les deux premiers objectifs de la th se visent mettre en exergue certains indicateurs pouvant avoir une influence sur les m diateurs ou mod rateurs que sont le coping et le soutien social La quatri me hypoth se s inscrit dans une perspective appliqu e et pragmatique La 158 troisi me hypoth se est exploratoire et vise davantage la production de connaissances relatives un domaine peu tudi en France les aidants Il s agit donc d une tude de psychologie appliqu e longitudinale de type clinique et r alis e dans des conditions cologiques tude de terrain D une fa on g n rale ce projet r pondait notre volont premi re qui tait d allier une approche qualitative une approche quantitative En effet au del d une simple alternance d utilisation des deux m thodes en fonction des objectifs notre approche vise mettre en regard les r sultats de chaque perspective afin qu elles s clairent mutuellement Ainsi les r sultats obtenus par l analyse statistique peuvent permettre de discriminer des profils d individus dont les caract ristiques sont
48. au soutien per u et re u En revanche le score de satisfaction par rapport au conjoint augmente avec le nombre d enfants pour les femmes les plus jeunes Enfin l appartenance la CSP des commer ants artisans et chefs d entreprise est li e l expression d un besoin de soutien et d une recherche de soutien plus faibles 6 2 2 Les facteurs m dicaux La diversit des traitements et les sp cificit s de la maladie peuvent g n rer des besoins de soutien et des apports de soutien diff rents Ainsi les scores de soutien per u re u et d interactions n gatives pourraient d pendre du traitement suivi de l acte chirurgical effectu du stade de la maladie et de l atteinte versus absence d atteinte ganglionnaire 6 2 2 1 Hypoth ses op rationnelles Variable traitements les traitements par chimioth rapie ont souvent des effets secondaires qui peuvent rendre difficile l ex cution des t ches quotidiennes notamment les t ches domestiques et augmenter les besoins en soutien motionnel D autre part ces effets secondaires qui incluent la destruction du syst me pileux rendent la maladie visible voire la stigmatisent C est pourquoi nous supposons 1 que les femmes trait es par chimioth rapie ont des besoins de soutien plus importants et recherchent davantage de soutien 2 que les scores de soutien per u de la part de l entourage de soutien re u de la part de l accompagnant et d interactions n g
49. c est probablement un faible pr dicteur de la sant Cohen et Wills 1985 Uchino Cacioppio et Kiecolt Glaser 1996 semblerait que la densit soit un marqueur plus pertinent pour comprendre ce qui se joue dans l int gration sociale notamment sur le plan de l identit sociale et de la circulation des ressources entre les membres du r seau Voici deux exemples de mesure Convoy measure SNAL Kahn et Antonucci 1980 cette mesure est une technique simple d terminant la taille du r seau bas e sur les relations affectives proches Social Network List SNL Hirsch 1979 c est la mesure traditionnelle utilis e dans les tudes examinant la relation entre le r seau et la sant 2 2 2 2 L int gration sociale Les mesures de r les Role based measures Il s agit d valuer le nombre de r les sociaux et les identit s sociales Thoits role measure 1983 1986 value la participation dans 8 r les sociaux conjoint parent travailleur tudiant membre d un groupe membre d une glise voisin ami Pour Thoits 1982 le soutien social est a gratification des besoins sociaux de base d une personne gr ce l interaction avec d autres personnes Les besoins identifi s sont l affection l estime ou l approbation le fait de se sentir bien l identit et la s curit Les mesures de participation sociale Social participation measures Elles permettent d valuer l tendue ou la fr
50. chelle de qualit de vie MOS SF 36 Wagner Bigatti et Storniolo 2006 certains d entre eux pr sentant une d pression s v re Gaston Johansson Lachica Fall Dickson et Kennedy 2004 En outre il semblerait que les aidants surestiment l impact de la maladie sur la qualit de vie des patientes d s l annonce de la maladie moins que ce ne soient les patientes qui le sous estiment Sandgren Mullens Erickson Romanek et McCaul 2004 Ces r sultats sont corrobor s en France par l tude FACE NOVARTIS Femmes Atteintes d un Cancer du sein et Entourage 2004 concernant l entourage de 201 femmes avec un cancer du sein Cette tude montre que les conjoints et les enfants sous estiment de mani re syst matique la qualit de vie et la satisfaction de leur proche malade Les r percussions financi res de la maladie canc reuse ne doivent pas non plus tre ignor es ou sous estim es car elles peuvent avoir un lien bidirectionnel avec les ressources de coping Une tude canadienne sur le cancer du sein Lauzier Maunsell et De Koninck 2005 montre par exemple que certains aspects importants dans la trajectoire de la maladie ont un 138 impact conomique sur la patiente mais aussi sur sa famille En effet l acc s aux lieux de soins la perte des cheveux la r organisation de la vie de tous les jours et surtout le coping avec la maladie sont des l ments ayant un impact financier non n gligeable Inversement les ressources f
51. coping cueils et promesse Cet article va nous servir de guide dans nos recherches car il 105 propose une structuration conceptuelle tr s compl te des orientations nouvelles dans le champ du coping Nous adopterons n anmoins un autre plan en distinguant le coping positif le d veloppement des recherches sur le coping en lien avec les motions et les approches concernant certains types sp cifiques de coping 3 4 1 Le coping positif La th orie du coping positif est une approche novatrice qui s inscrit dans le champ de la psychologie positive La psychologie positive met l accent sur les b n fices potentiels des sentiments positifs positive feelings permettant aux individus aux communaut s et aux soci t s de s panouir voir Seligman et Csikszentmihalyi 2000 Le coping positif Positive Coping se d cline deux parties Schwarzer et Knoll 2002 d une part la maitrise des demandes Mastering Challenging Demands avec la proactive Coping Theory ou Future Oriented Proactive Coping d autre part la recherche de sens Searching for Meaning dimension en lien avec les recherches sur les motions positives que Folkman et Moskowitz 2000 nomment The Other Side of Coping l autre c t du coping 3 4 1 1 La th orie du coping proactif Proactive Coping Theory La th orie du coping proactif est une approche int grant les aspects temporels du coping et en particulier le coping face aux v nements fu
52. de la part de l accompagnant du soutien apport en cas de radioth rapie seule 189 Tt Echelle Moyenne et cart type Valeur dut Valeur du p Patiente Accompagnant N 40 N 38 Soutien regu donn 51 57 3 43 47 27 5 63 3 93 000 5 Sout Emotionnel 34 19 1 70 31 29 3 85 4 22 000 S Sout Instrumental 10 63 1 57 9 95 1 53 1 92 058 Sout Informationnel 6 63 1 40 5 82 1 61 2 38 020 Patiente Accompagnant N 37 N 32 Soutien recu donn 46 75 7 31 46 78 6 24 0 20 984 5 Sout Emotionnel 31 20 4 27 31 25 3 65 047 963 E Sout instrumental 9 79 2 02 9 79 1 67 006 996 Sout Informationnel 5 75 1 82 5 91 1 62 362 718 Tableau 10 Comparaison du soutien recu et donn en fonction du statut patiente accompagnant et du type de traitement p lt 02 p lt 01 6 2 2 1 2 Les variables facteurs m dicaux 1 Contrairement nos attentes le soutien re u et per u par la patiente n augmente pas en fonction du stade Le stade a bien un effet sur le soutien mais dans le sens d une baisse du soutien motionnel regu F 2 73 5 11 p lt 0 02 et du soutien per u F 2 72 5 11 p lt 0 01 Il existe galement une diff rence significative pour le soutien instrumental per u 42 2 9 99 p lt 0 015 Les comparaisons par paires post hoc montrent des diff rences significatives entre certains nivea
53. es Exp riences Sant de gt au soin de l aidant l aidant Caract ristiques Soutien Autres ociod mographiques social facteurs Figure 15 Modele th orique sur le processus de caregiving Sources Nijboer Tempelaar et Sanderman 1998 p 10 Ce mod le prend en compte la perception de la situation les possibles m diateurs et les issues Nijboer et al 1998 sugg rent que la perception de la situation d aidant est plus importante que les facteurs sociod mographiques ou les aspects li s la maladie Ainsi pour certains aidants la situation est un fardeau tandis que pour d autres c est un challenge L exp rience d aidant est donc un ph nom ne complexe pouvant avoir la fois des effets positifs et des effets n gatifs sur la sant et ces relations peuvent tre bidirectionnelles Une maladie au long cours comme le cancer sugg re pour le proche un glissement entre la confrontation la maladie d une personne proche et l implication en tant que proche d une personne malade proche qui vit a minima un r le de t moin Devenir le proche d un malade du cancer m me en r mission ou gu ri est une exp rience en soi un ph nom ne minemment complexe dont la r alit est aujourd hui reconnue sans tre vraiment connue En effet la difficult identifier l aidant et comprendre son r le sa lente reconnaissance juridique l ambivalence exprim e entre des sentiments d puisement et
54. et la QDV de la patiente 6 5 3 3 R sultats 6 5 3 3 1 Le lien soutien patiente et QDV patiente Les hypotheses 1 et 2 sont valid es dans le sens d un lien positif entre ressources sociales de la patiente et la plupart des dimensions de la QDV et dans le sens d un lien n gatif avec les interactions n gatives voir tableau 20 PATSATIS15 SPER EM SPERCINS SPERCU SRECU SRECU MO SRECUINS SRECUINF SINTNEG PA2FPHYS Pearson Corre 172 r Sig 2 tailed E 141 75 2 Pearson Correlation 207 Sig 2 tailed I 073 N 76 Pearson Correlation n E 318 Sig 2 tailed j i 004 N 79 PA2FSOC Pearson Correlation E j j 158 Sig 2 tailed j 164 79 PA2SGLOB Pearson Correlation 3 E 398 Sig 2 tailed j i 1 000 N 77 Pearson Correlation Sig 2 tailed 004 N 78 PA2DOUL Pearson Correlation Sig 2 tailed 042 79 PA2INSOM Pearson Correlation 028 Sig 2 tailed j 808 N 79 Correlation is significant at the 0 01 level 2 tailed Correlation is significant at the 0 05 level 2 tailed Tableau 20 Patientes matrice de corr lations soutien percu recu interactions n gatives et QDV 240 Plusieurs constatations La QDV physique n est pas en lien avec les diff r
55. et les interactions sociales n gatives seraient en lien avec des facteurs sociod mographiques ge cat gorie socioprofessionnelle situation professionnelle nombre d enfants statut de l accompagnant m dicaux type de traitement stade acte chirurgical atteinte ganglionnaire des strat gies d ajustement coping motion probl me recherche de soutien social des variables de qualit de vie motionnelle et physique et des aspects temporels entr e dans la maladie fin des traitements et d but des contr les de suivi Hypoth se 2 L objectif de cette seconde hypoth se vise une meilleure compr hension du coping dans le contexte de la maladie grave Elle se d cline en deux parties a et b 155 a Dans la perspective cognitive le coping est consid r comme un processus Dans ce sens l tude du coping implique que l attention soit port e sur les aspects situationnels et sur le changement des strat gies de coping au cours du temps Ainsi nous supposons que les dimensions du coping motion probl me recherche de soutien social seraient en lien avec plusieurs facteurs socio biographiques et psychosociaux extraits de nos donn es qualitatives perception de l annonce de la maladie ant c dents m dicaux de la patiente ventuelle confrontation ant rieure la maladie relation avec l accompagnant avec les variables sociod mographiques ge syst me de r le cat gorie socioprofessionnelle
56. gislatives En effet la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du syst me de sant permet tout patient majeur de d signer une personne de confiance article L 1111 6 tandis que la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de la vie permet la reconnaissance de l aidant naturel article 9 de la loi du 11 f vrier 2005 d fini comme la personne qui prend soin sans r mun ration d un membre de sa famille ou d un ami Certaines mesures du Plan Cancer 2003 2007 ont galement mis en exergue des objectifs de soutien aux familles mesure 42 Soins de support et d aide la compr hension du syst me de prise en charge pour les patients et leurs familles mesure 39 Information cancer Cependant malgr la volont manifeste de donner une place l entourage dans la D apr s le Centre d pid miologie sur les causes m dicales de d c s C piDC Inserm tude publi e le 18 septembre 2007 dans le Bulletin pid miologique hebdomadaire 128 maladie canc reuse le droit francais ne permet pas de d finir clairement qui est et ce qu est le proche Dupuy 2006 D apr s ce juriste la difficult de d finir un statut est d identifier les personnes auxquelles ce statut s applique c est dire les personnes qui vont tre r gies par cet ensemble de r gles Aujourd hui il est clair que la l gislation fran aise est extr mement lacunaire ce
57. l int gration dans un groupe 61 influence sociale serait galement susceptible de stimuler l adoption de comportements de sant de ralentir la progression des maladies ou encore d influencer le processus de r cup ration L exercice physique par exemple est l un des comportements de sant corr l positivement avec l int gration sociale et le soutien social N anmoins certains chercheurs sont en d saccord avec cette assertion consid rant que certains groupes de r f rence peuvent au contraire favoriser les comportements risque tels la consommation d alcool Concernant le r seau social un nombre important de contacts sociaux peut galement avoir un impact n gatif sur la sant en augmentant l exposition aux agents infectieux N anmoins Cohen Hamrick Rodriguez Feldman Rabin et Manuck 2002 ont montr dans une tude prospective sur des tudiants en bonne sant que le stress et la diversit des contacts sociaux interagissent La diversit des contacts est associ e avec davantage de maladies chez les personnes ayant v cu le plus d v nements stressants et l g rement moins de maladies chez les personnes ayant v cu peu d v nements stressants Il est noter que ces associations se maintiennent apr s avoir contr l le n vrosisme neuroticism N anmoins il n est pas certain que les comportements de sant soient r ellement explicatifs d un tat de sant En effet alors que les campagnes de pr
58. la prise d un traitement par chimioth rapie adjuvante Mols et al 2005 un revenu bas Deborah et al 2004 le stress li aux sympt mes ou encore l existence de probl mes au niveau du bras Northouse Walker Schafenacker Mood Mellon Galvin Harden et Freeman Gibb 2002 Engel et al 2003 apparaissent comme des pr dicteurs n gatifs de la qualit de vie 283 Conclusion Notre projet de th se r pondait un crit re essentiel s inscrire dans un objectif en lien avec une demande politique et institutionnelle En effet seule cette articulation recherche et institution semble offrir aux chercheurs la possibilit d un change qui les inscrit en quelque sorte dans un contexte social signifiant De fait l engagement dans un projet institutionnalis est aussi la confrontation d autres r alit s associ e de nombreuses difficult s et p rip ties qui ont retard l avanc e de ce travail En t moignent les limites de cette recherche notamment au niveau du nombre de personnes incluses et de l impossibilit de recueillir toutes les donn es longitudinales au moment de la r daction de la th se Ainsi les analyses statistiques issues de la th orie de r ponse aux items Item Response Theory IRT initialement pr vues pour le traitement des donn es Bonnaud 2004 seront utilis es ult rieurement apr s l obtention de tous les questionnaires De notre c t nous avons exploit des m thodes traditionne
59. le score de douleur et de maladie restent n anmoins pertinents puisqu ils ne contiennent qu un item 225 74 73 72 71 70 Scores moyens sant g n rale 69 Temps 1 Temps 2 Temps 3 Temps de l tude Figure 32 Accompagnants les scores de sant g n rale aux trois temps de l tude En revanche il n y a pas d effet du temps de l tude sur la qualit de vie mesur e par les dimensions n gatives anxi t d pression anxi t d pression douleur maladie F 2 106 p lt 1 N anmoins on obtient toujours le m me pattern un pic apr s les traitements et une baisse en temps 3 voir illustration pour anxi t d pression figure 33 32 0 Scores moyens anxi t d pression wo 28 0 1 2 3 Temps de l tude Figure 33 Accompagnants les scores d anxi t d pression aux trois temps de l tude Les comparaisons sur l ensemble des dimensions entre T1 et T3 ne montrent aucune diff rence significative t 57 p 1 ce qui signifierait que la QDV des accompagnants revient au niveau initial tel que mesur juste apr s l annonce de la maladie 6 5 1 2 2 Effets de l ge sur la QDV des patientes en temps 2 Contrairement notre hypoth se l ge en deux groupes n a aucun effet sur la QDV F 1 75 p 1 La QDV est meilleure pour les femmes plus g es sauf la QDV physique et les naus es mais la diff rence
60. me personne des moments diff rents et en fonction de diverses circonstances Lazarus 2000 reconnait que cette m thode est co teuse en temps et en nergie ce qui entraine in vitablement la limitation de la taille de l chantillon Secondairement comme voqu pr c demment chapitre 3 3 3 les tudes empiriques consistent bien souvent opposer les fonctions du coping orient sur le probl me ou sur l motion ce qui est un non sens th orique puisque ces deux strat gies fonctionnent ensemble Lazarus 2000 2006 voir chapitre 3 1 2 1 1 Pour finir Lazarus 2000 qualifie d exemplaires les recherches utilisant des mesures quotidiennes permettant de comparer les individus entre eux et plusieurs reprises 3 3 4 2 Les difficult s li es l absence d approche synth tique Nous avons galement voqu la difficult prendre en compte toutes les variables situationnelles et contextuelles qui peuvent influencer les r sultats L aussi Lazarus 2000 propose des solutions Il consid re que l approche analytique hypoth tico d ductive est n cessaire pour appr hender les ph nom nes mais non suffisante Cette approche n cessite d tre compl t e par une description compl te et pr cise du ph nom ne dans son ensemble qui est observ en situation naturelle et conceptualis avec des cat gories abstraites construites par les chercheurs eux m mes la description d taill e est aussi importante
61. ments expliquant une activit plus importante des cellules tueuses naturelles NK pour des femmes avec un cancer du sein en stade 1 et 2 Levy Herberman et Whiteside 1990 Les caract ristiques psychologiques peuvent galement jouer un r le au niveau des r ponses comportementales en favorisant l adoption de comportements de sant la pr vention auto examination examens de d pistage la r ponse ad quate aux sympt mes et la compliance avec le suivi m dical Par exemple une bonne estime de soi peut augmenter la motivation prendre soin de soi Au niveau de la diff renciation entre aspects structurels et fonctionnels du soutien la revue de la litt rature de Hegelson et al 1998 permet d apporter quelques claircissements En effet dans un souci de v rifier l influence du soutien social sur les taux de mortalit par cancer l incidence du cancer la survie apr s un cancer et la rechute les auteurs op cit 1998 ont tudi trois aspects de l environnement social le statut marital l int gration sociale mesur e par le soutien structurel et le soutien social mesur par le soutien fonctionnel en lien avec les crit res Au niveau du statut marital les r sultats sont inconsistants que ce soit pour la mortalit par cancer l incidence la survie ou la rechute N anmoins les recherches montrent que toutes causes de mortalit confondues le mariage est plus protecteur de la sant pour les hommes que pour
62. op IOPU xneroos sogueuoo sop ouoou uornog sonoour C661 L86T PWA un p oouosoud ev onbrpoquiAs neoAru un g ne onbrpduur mb 23e3red juouro eroos ogeSue un suep ouuorjouie oposido uoneooAooai PT 00 19ZIOMYIE uoyonig myne p opre 1109100 jefns np s110gjo soy op onb yur uq Sappouuosiodraqui suone o1 sino op saen ne SNPIAIPUI soy mod so qruodsrp sonbiSo ouo sd so ouroyeur soounosso1 xne SOJRI9OS suone ol sop xne jo sonbnsuojoejeo xne 919791 mb ppuuorsuowpynu 1doouo9 un s eroos u nnos 8661 UON 1e ZONSIIPOY IS6I oumso op no UOTJEUHIOFUI eun no o ejuounjjsur oun 1919101 op juenbi duur o ouuosuodaojur uonoesue ou uoniugeq sop enos QIUES EI op op 8 suep Surdos jenos uornos 94219991 PENOS UITNOS FC UOIS9UO9 LJ op 3uourooJojuoi eouoauodxo o eroos uomepi eA LJ oouessreuuoooi VT Snsuosuoo np suos np uorjenejso1 7 TRIDOS uornos op juouinuos e eroos uone139jur 39 so ouuosJeduoqut suone o1 SOT euuornouio ITUDANOS np uononijsuoo VJ OT 618 2 op op sed oj
63. plusieurs hypoth ses op rationnelles seront examin es Successivement nous nous interrogerons sur l existence d un lien entre l utilisation de 199 certaines strat gies de coping par la patiente et Les facteurs sociod mographiques socio biographiques et psychosociaux comme d terminants du coping Les facteurs m dicaux Les aspects temporels les diff rents temps de l tude 6 3 1 Les facteurs sociod mographiques socio biographiques et psychosociaux 6 3 1 1 Hypoth ses op rationnelles Le coping qui intervient suite aux deux valuations dans le mod le du stress valuation de la menace et des ressources concerne l individu au premier plan mais s inscrit aussi dans une r alit sociale et un contexte culturel 1 Dans un premier temps nous souhaitons d crire les diff rentes fa ons de faire face la maladie gr ce l analyse des entretiens r alis s au moment de l annonce r ponses la question comment faites vous face la maladie 2 La maladie est un objet per u en fonction de la subjectivit propre chaque personne et des facteurs socio biographiques et psychosociaux li s la situation Cette perception d termine en partie l valuation du stress li l v nement annonce du cancer L analyse des premiers entretiens moment de l annonce a permis d int grer la base de donn es un ensemble de ces perceptions qui se r v lent ou n
64. pression sont associ s avec les caract ristiques de l aidant plut t qu avec celles du patient A contrario Bowe 2005 constate des corr lations significatives entre la dur e de la maladie le stade de la maladie au moment du diagnostic et les cons quences motionnelles sur l aidant Nous retrouvons ces r sultats dans le cadre de la maladie en phase avanc e palliative ou terminale Les recherches sur la qualit de vie des aidants se sont principalement focalis es sur cette p riode et sont donc mieux document es Ainsi dans ce contexte il semblerait que le stress psychosocial des aidants et le pourcentage de d pression soient fortement associ s avec la progression de la maladie et le d clin du patient Dumont et al 2006 Grunfeld et al 2004 Nous pourrions sugg rer ce sujet que l imminence d une mort in luctable est le facteur de stress principal dans ces conditions et non le statut d aidant En effet il est tr s difficile de faire la distinction entre l impact de la menace induite par la maladie canc reuse avanc e mettant en jeu le pronostic vital et l impact directement li au r le d aidant Pour conclure Nijboer Tempelaar et Sanderman 1998 proposent un mod le qui synth tise les diff rents aspects concernant les aidants partir de la th orie du stress de Lazarus et al 1984 Ce mod le est pr sent figure 15 142 Sant du patient Taches li
65. relation 2 traduit d apr s Uchino 2004 122 La premi re sp cificit de ce mod le par rapport aux pr c dents tient la prise en compte simultan e du soutien fonctionnel et structurel En effet Uchino 2004 soutient que les tudes devraient mettre l accent sur une approche int grative et dynamique associant ces deux perspectives D autre part sa deuxi me particularit repose sur l ajout des effets de l isolement A cet gard l auteur op cit 2004 distingue deux types d isolement 1 l isolement social social loneliness qui r sulte d un manque g n ral d interactions sociales et de connections 2 l isolement motionnel emotional loneliness qui est la cons quence d une absence de relations proches avec un confident ou un autrui significatif En outre Uchino 2004 met en exergue l importance des r les sociaux et des liens pour la formation de l identit R1 et l importance du sentiment d isolement concu comme le d calage per u entre les relations d sir es et r elles R2 A travers ces diff rents mod les nous constatons que l action du soutien social ind pendamment d un contexte de stress est tr s souvent m diatis e par d autres variables 49 dont l effet sur les crit res de sant peut tre total ou partiel 2 3 1 2 Effet amortisseur du soutien buffering effect 2 3 1 2 1 Pr sentation des mod les L action du soutien social en tant qu amortisseur de stress a t mi
66. t planifi e par exemple recevoir des amis d jeuner l autre moiti tant constitu e d v nements non pr par s par exemple le fait de recevoir un compliment Folkman Moskowitz et Ozer 1997 sugg rent que ces personnes parviennent trouver des bienfaits dans les v nements ordinaires en leur insufflant un sens positif En 113 pr sence d un v nement n gatif il y aurait comme un ph nom ne de compensation permettant de cr er ou d interpr ter un v nement ordinaire d une fa on positive Folkman et al 2000 3 4 1 2 3 2 Signification globale et coping La signification globale r f re un niveau abstrait et g n ralis Dans le cas d un v nement particuli rement traumatique et inattendu deuil annonce d une maladie grave un remaniement psychique g n ral peut tre n cessaire pour reconstruire son identit les croyances fondamentales sur le monde croyances en un monde pr dictible et contr lable ayant t fortement branl es Janoff Bulman 1989 La question de la signification meaning intervient dans le processus de coping deux niveaux donner du sens l v nement Search for Meaning The Meaning Making Process ou encore exp rimenter un changement personnel personal change et trouver des b n fices benefit finding La recherche de sens La recherche de sens vise le maintien de la coh rence et de la consistance entre la vision personnelle du monde et
67. 1999 2001 qui est tout fait sp cifique d une condition particuli re le deuil Ce mod le du double processus de coping Dual Process Model of Coping DPM sugg re que la personne endeuill e oscille entre la perte et le r tablissement Le coping orient sur la perte inclut le travail li au chagrin la perte du lien et la pens e concernant la personne d c d e tout en vitant et en refusant le changement associ avec le r tablissement Le coping orient sur le r tablissement implique l attention sur les stresseurs secondaires au deuil comme le changement d identit et de r le ou la prise de nouvelles responsabilit s assum es auparavant par la personne d c d e Ce qui est important c est que ce mod le d finit un coping adaptatif comme un processus d oscillation oscillation process entre vitement et confrontation entre impact motionnel direct de la perte et cons quences secondaires et entre r valuations positives et n gatives 3 4 3 2 Les aspects sociaux du coping La plupart des mod les du coping mettent l accent sur l individu avec les concepts de contr le personnel et d action directe Les d bats sur les aspects sociaux du coping Social Aspects of Coping incluent l impact du coping individuel sur les relations sociales et vice 119 versa Coyne et Smith 1991 Dans le premier cas O Brien et DeLongis 1997 indiquent que pour les couples ce qui est b n fique en mati re de coping pour
68. 24 de la variance de la QDV motionnelle F 5 57 4 79 p 01 ra stand Beta valeur de t valeur de p Constant COP EMO 2 ACC sout amort sout regu mo Tableau 23 Patiente mod le de r gression pour la VD QDV motionnelle QDV g n rale La plus forte pr dictibilit est apport e par l quation suivante voir tableau 24 Ce modele pr dit 25 de la variance de la QDV g n rale F 5 47 4 48 p 01 245 ONE stand m de Bea valeur de t Constant Sout recu info ACC sout amor ACC RSS T1 COP PB T2 Int neg Tableau 24 Patiente mod le de r gression pour la VD QDV g n rale 6 5 4 1 2 Autres analyses Dans la perspective th orique d une interd pendance entre les diff rentes strat gies de coping ces strat gies apr s dichotomisation mesur es en temps 1 ont t introduites dans un mod le lin aire g n ralis une une puis deux deux probl me X soutien social probl me X motion et soutien social X motion puis toutes les trois soutien social X probl me X motion Cette analyse permet de confirmer l effet significatif et dans le sens positif du coping probl me sur certaines dimensions de la QDV notamment sur la sant globale F 1 75 4 67 p lt 0 05 la cognitive z 2 140 p lt 0 05 la naus e z 2 130 p lt 0 05 et les douleurs z 2 044 p lt 0 05 De plus l effet du coping probl me pat
69. 295 CCAcIODDD nn 57 295 304 317 Calhoun 115 317 Callahan eee 84 296 C angulllien sion Mtr SKI 270 295 Cannon 84 263 295 enl onto 30 295 318 CAR nn en 145 295 Cassel sims 30 32 50 296 CE 19 296 1 149 259 296 304 Chan saines 135 296 Chandra ese 71 296 Cap Ss sente ERE beata vende 272 296 Clark 68 69 110 111 296 297 317 318 CODD 30 32 77 80 296 317 Cohen23 26 31 32 33 34 37 39 40 41 42 43 44 45 47 48 50 52 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 68 69 71 72 73 75 86 120 121 125 124 136 172 295 296 297 304 305 306 307 311 312 313 319 332 333 Collins 134 270 297 303 169 297 313 314 COST oe a ne 27 297 Cousson 22 41 73 80 95 99 167 181 262 264 265 267 278 282 298 299 312 Cousson G lie 22 41 73 80 181 262 264 265 267 278 282 208 299 312 COYNE enn eee 84 97 120 298 CTAM T 93 298 C erkezentmibialyI 106 CUP OM c etis 41 55 70 298 CHE meme 269 290 298 AGM ne 31 80 172 298 Dalton 161 299 159 160 295 311 Davidson 111 299 DENA 116 278 299 301 304 D i 80 299 Deborah 21 283 299 Dend
70. B 2001 Heterogeneity in the social networks of young and older adults Prediction of mental health and cardiovascular reactivity during acute stress Journal of Behavioral Medicine 24 361 382 Underwood S amp Gottlieb B 2000 Social support measures and intervention New York Oxford University Press V n nen A Kivim ki M Buunk B Pentti J amp Vahtera J 2005 When it is better to give than to receive Long term health effects of perceived reciprocity in support exchange Journal of personality and social psychology 89 2 176 193 Vaillant G E 1971 Theoretical Hierarchy of adaptive ego mechanisms Archives of General Psychiatry 24 107 118 Vaux A 1988 Social Support Theory Research and Intervention New Y ork Praeger Vinokur A Schul Y amp Caplan R D 1987 Determinants of perceived social support Interpersonal transactions personal outlook and transient affective states Journal of Personality and Social Psychology 53 1137 1145 Vitaliano P P 1985 The Ways of Coping Checklist revision and psychometric properties Multivariate Behavioral Research 20 1 3 26 Wagner C D Bigatti S M amp Storniolo A M 2006 Quality of life of husbands of women with breast cancer Psycho Oncology 15 109 120 Walster E G Walster W amp Berscheid A 1978 Equity Theory and research Boston Allyn amp Bacon Watson D Clark L A amp Tellegen A
71. Basic Books Brandtst dter J 1992 Personal control over development Implications of self efficacy In R Schwarzer Ed Self efficacy Thought control of action pp 127 145 Washington DC Hemisphere 294 Brauer M 2000 L identification des processus m diateurs dans la recherche en psychologie L Ann e psychologique 100 661 681 Brauer M 2002 L analyse des variables ind pendantes continues et cat ogorielles alternatives la dichotomisation L ann e psychologique 102 449 484 Brissette L Cohen S amp Seeman T E 2000 Measuring social integration and social networks In S Cohen L Underwood amp B Gottlieb Eds Measuring and intervening in social support New York Oxford University Press Bruchon Schweitzer M 2002 Psychologie de la sant Mod les concepts et m thodes Paris Dunod Bruchon Schweitzer M amp Dantzer R 1994 Introduction la psychologie de la sant Paris Presses Universitaires de France Bull M J Maruyama G amp Luo D 1997 Testing a model of family caregivers perceptions of elder behavior two weeks posthospitalization on caregiver response and health Scholarly Inquiry for Nursing Practice 11 231 248 Bungener M 2006 D une visibilit retrouv e une reconnaissance effective In H Joublin dir Proximologie Regards crois s sur l entourage des personnes malades d pendantes ou handicap es pp 22 29 Paris Flammarion
72. Cela rejoint l analyse faite par Uchino 2004 pour lequel soutien structurel et soutien fonctionnel doivent tre int gr s dans une seule et m me approche Dans cette perspective nous allons voir pr sent quelle est l action du soutien social en lien avec la sant diff rents niveaux Nous distinguerons toujours en lien avec le soutien social 1 les cons quences subjectives ou psychologiques du soutien social avec les mod les de l identit et de l estime de soi 2 les comportements mod les de l influence sociale 3 les voies physiologiques avec les mod les biologiques 4 les mod les des ressources mat rielles et informationnelles 2 3 2 1 Les cons quences subjectives ou psychologiques du soutien social Les individus socialement int gr s sont susceptibles de recevoir davantage de feedback de leur entourage La multiplicit des r les sociaux serait un facteur permettant de construire son identit et de promouvoir des sentiments de valeur personnelle de pr visibilit de stabilit et de contr le dans la vie Thoits 1983 Ces identit s de r le sont galement l origine d attentes sur la facon dont les individus sont cens s agir comportements de sant par exemple De surcroit elles apportent des l ments d information la personne en lui permettant de savoir qui il est au sens existentiel du terme en lui donnant du sens meaning and purpose Dans le m me tat d esprit R
73. Dans un premier temps nous pr senterons les diff rentes fonctions du soutien social informationnel motionnel instrumental pour leurs apports respectifs dans le contexte du cancer Dans un second temps nous pr senterons les diff rentes op rationnalisations de la variable soutien social en lien avec les mod les th oriques d crits pr c demment chapitre 2 3 1 2 4 1 Les diff rentes fonctions du soutien Les tudes sur les diff rentes fonctions du soutien informationnel motionnel mat riel sont assez concordantes voir Hegelson et Cohen 1996 pour une revue et d montrent que les besoins en soutien motionnel sont tr s lev s et sont fournis par les proches Ainsi Cousson G lie 2001a a montr en reprenant 7 tudes prospectives effectu es entre 1979 et 1992 que le soutien social per u est significativement associ une volution favorable du cancer et c est surtout le soutien motionnel apport par la famille par le conjoint ou par les coll gues de travail qui semble tre le plus pr dictif op cit 2001a p 103 La disponibilit d une personne pouvant discuter des pr occupations en lien avec la maladie est centrale dans le concept de soutien motionnel en particulier la possibilit de pouvoir changer des sentiments n gatifs Wortman et Dunkel Schetter 1979 Le besoin d information est fondamental notamment pour les familles d aidants de patientes atteintes de cancer du sein
74. De plus les niveaux d incertitude concernant le pronostic l chelle du temps et les troubles physiques associ s d pendent des sp cificit s des diff rents cancers Morris et Thomas 2001 N anmoins les diagnostics pr coces et les volutions dans les traitements am nent les patients mais aussi leurs proches vivre avec le cancer durant plusieurs ann es Ainsi il est important de d finir pr cis ment qui est le proche en canc rologie 130 4 1 1 1 Identification du proche Une premi re constatation tr s g n rale sur le proche consiste rappeler que les aidants informels mergent toujours d une relation pr existante conjoint enfant ami entre l aidant et le malade Cette relation interpersonnelle peut aussi s accompagner d un contexte juridique de devoir d assistance c est le cas entre poux mais pas entre concubins ou pacs s et entre parents et enfants La r flexion des auteurs de l tude de l INCa 2006 permet d tre plus pr cis pour d finir le proche soit il est question de la personne qui aide et accompagne physiquement la personne malade C est la personne qui aide pour les activit s de la vie quotidienne qui est d finie comme aidant Andrieu et Grand 2002 soit il s agit de la personne qui est d sign e comme telle par le malade crit re essentiel au niveau de la reconnaissance juridique Le proche est d abord et avant tout celui qui est d sign par le malade Fes
75. I G Sarason G R Pierce Eds Social support An interactional view New York John Wiley Cyrulnik B 1999 Un Merveilleux Malheur Paris Odile Jacob Dakof G A amp Taylor S E 1990 Victims perceptions of social support What is helpful from whom Journal of Personality and Social Psychology 58 80 89 298 Dalton J H Elias M J amp Wandersman A 2001 Community psychology Linking individuals and communities Belmont CA US Wadsworth Thomson Learning Davidson R J 1992 Emotion and affective style Hemispheric substrates Psychological Science 3 39 43 Davis C G Wortman C B Lehman D R amp Silver R C 2000 Searching for meaning in loss are clinical assumptions correct Death Studies 24 6 497 540 De Castro S Cousson G lie F amp Dilhuydy J M 2006 Cancer et proches impact du soutien social per u sp cifique de la relation patient proche sur l ajustement motionnel au traitement par radioth rapie Psycho oncologie 5 4 266 267 Deborah C Buist D S amp Taplin S 2004 Quality of life of 5 10 year breast cancer survivors diagnosed between age 40 and 49 Health and Quality of Life Outcomes 2004 2 25 2 9 Demerval R Faure S Humez C No l Y Rivi re V amp Trottier C 2000 T D de M thodologies statistiques de maitrise Lille3 Dendale P amp Tasmowski L 1994 Pr sentation L videntialit ou le marquage des sources du
76. L C C Loire Atlantique Nicole RASCLE Professeure D partement de Psychologie Bordeaux 2 Bernard RIM Professeur D partement de Psychologie UCL Louvain Table des mati res Annexe Le regard psychosocial comme mode de lecture des produits psychotropes Apostolidis 2004 sssccsescsverscssevsesoiavassoasasesacscssvatationnsesudensetentiosoiansssoasesess 2 Annexe 2 Mod le de la psychologie de la sant eee 3 Annexe 3 lt Lettre QE UE 4 Annexe 4 Questionnaire patiente eese e eee eee eee eee eese een eet tnos sese tone eee 5 Annexe 5 Questionnaire accompagnant e esee eee ee eee n eene enne etn see tn aset tasse tans seen aee 7 Annexe 6 Grille d entretien patiente eee eee ee eese enne eene seen asse 8 Annexe 7 Grille d entretien ACCOMPAGNANL sccsseeresssssssssscsscsscsccsssscecssccecssscesssceees 9 Annexe 8 Questionnaire coping W C C scssecsssecsssssssccsssssccssssesccsssecsscessssseessees 10 Annexe 9 Questionnaire qualit de vie patiente QLQ C30 11 Annexe 10 Questionnaire qualit de vie accompagnant D H P 13 Annexe 11 Manuel de scoring D H P ssssnssisisstisesssunteennissnseateastsntausesestens 14 Annexe 12 Questionnaire de soutien social patiente
77. Neuf patientes sur 10 ont au moins un enfant 57 est parent d un ou deux enfants un tiers de trois enfants ou plus soit 1 femme sur 10 n ayant pas d enfant Pr s des trois quarts de cette population ont d j t confront s au cancer d un ou de plusieurs proches En r pondant cette question les personnes ont souvent voqu l issue de la maladie pour cette ou ces personne s Nous avons cod ces informations comme issue n gative lorsque la personne proche est d c d e des suites de la maladie ou comme issue positive lorsque l id e de gu rison i ou elle s en est sorti e a t voqu e ou encore comme issue positive et n gative lorsque deux exemples de malades ou plus se juxtaposaient l un dont l issue a t positive l autre n gative Parmi les patientes et 178 accompagnants ayant t confront s a la maladie d un proche 46 ont en m moire une issue n gative 35 une issue positive et 20 une double repr sentation 6 1 1 4 Les donn es m dicales En ce qui concerne les donn es m dicales voir tableau 8 nos patientes sont soign es par chirurgie et par un traitement adjuvant radioth rapie seule ou chimioth rapie et radioth rapie part gale La chimioth rapie peut tre administr e avant l intervention titre n o adjuvant mais cette situation concerne 11 des patientes seulement Quatre patientes n ont eu ni chimioth rapie ni radioth rapie mais
78. Northouse et Peters Golden 1993 Ceci tant la satisfaction de besoins importants en terme d information peut augmenter le stress et suppose un apport de soutien motionnel pour g rer ces connaissances Nikoletti Kristjanson Tataryn McPhee et Burt 2003 A l inverse le manque d information est associ avec des 73 peurs inutiles et irrationnelles Mitchell et Glicksman 1977 Pour les patientes avec un cancer du sein une grande utilisation de soutien instrumental est li e une moins bonne qualit de vie physique Bloom Stewart Johnson Banks et Fobair 2001 En cons quence le soutien motionnel semble primordial et est fourni principalement par les proches tandis que le soutien instrumental serait plut t en lien avec une d gradation sur le plan physique L entourage en revanche est plus en attente d un apport de soutien informationnel 2 4 2 Les diff rentes op rationnalisations de la variable soutien social Le soutien social peut tre tudi comme une comme variable ind pendante agissant sur des variables m diatrices en lien avec diff rents crit res d ajustement Ces crit res d ajustement sont soit des crit res objectifs la mortalit la survie la dur e de vie avant rechute l incidence de la maladie les comportements les param tres biologiques les cognitions ou des crit res plus subjectifs comme le bien tre psychologique les motions ou encore des crit res larges et g
79. Oberst 1998 montrent galement que les couples faisant face un cancer du sein reportent une grande diminution de la qualit de leur fonctionnement marital et familial Le mod le de Northouse Templin et Mood 2001 est particuli rement pertinent pour comprendre l importance des processus en lien avec l ajustement marital dans le contexte de la maladie Ce mod le d peint des effets directs entre ajustement et facteurs m dicaux par exemple et des effets indirects m diatis s par l valuation voir figure 10 78 ANTECEDENTS MEDIATEURS CRITERES Facteurs personnels Ajustement D mographiques Stress concourrant Patient e Stress motionel Facteurs sociaux Evaluation gt licentihida gt Probl mes li s au r le LE Inc e Satisfaction maritale 4 D sespoir Facteurs li s la maladie pl Conjoint e S v rit de la maladie Stress motionel Problemes li s au r le Ajustement de base Figure 10 Pr dicteurs de l ajustement du patient et du conjoint suite au diagnostic traduit d apr s Northouse Templin et Mood 2001 p 116 L valuation est d finie comme le degr de menace associ avec la maladie et mesur par deux indicateurs l incertitude et le d sespoir Le stress simultan ou concourant est d fini comme les autres stresseurs stress au travail stress familial auxquels la personne fait face au moment du diagnostic La satisfaction maritale est
80. Past Present Future Cognition amp Emotion 13 5 351 373 Gross J J 2002 Emotion regulation Affective cognitive and social consequences Psychophysiology 39 3 281 291 303 Gross J J amp John O P 2003 Individual differences in two emotion regulation processes Implications for affect relationships and well being Journal of Personality and Social Psychology 85 2 348 362 Grunfeld E Coyle D Whelan T Clinch J Reyno L Earle C Willan A Viola R Coristine M Janz T amp Glossop R 2004 Family caregiver burden results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers CMAJ Canadian Medical Association Journal 170 12 1795 1801 Guillemin F Paul Dauphin A Virion J M Bouchet C amp Briangon S 1997 The Duke Health Profile a generic instrument to measure the quality of life tied to health Sant Publique 9 1 35 44 Haan N 1965 Coping and defense mechanisms related to personality inventories Journal of Consulting Psychology 29 373 378 Hannum J W Giese Davis J Harding K amp Hatfield A K 1991 Effects of individual and marital variables on coping with cancer Journal of Psychosocial Oncology 9 2 1 20 Hanson B S stergren P O Elmst hl S Isacsson S O amp Ranstam J 1997 Reliability and validity assessments of measures of social networks and social support Scandinave Journal of Social Me
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83. Schwarzer et al 2003 ont effectu une moyenne pond r e sur un ensemble de donn es comprenant 10735 individus et ont estim r 07 l effet de taille entre mortalit et int gration sociale 2 3 3 2 Approche cognitive et liens avec la sant Un travail consid rable sur l incidence du support social sur le bien tre psychologique et physique a t effectu depuis la fin des ann es soixante dix en lien avec la mise en vidence du r le amortisseur du soutien social en situation de stress Les orientations majeures de ces travaux concernent l effet des interactions sociales sur la mortalit sur les maladies psychologiques et physiques et sur l ajustement et la r cup ration suite aux 66 maladies chroniques Dans le cas de la sant mentale le support social est cens maintenir la r gulation des syst mes de r ponse biologique motionnelle cognitive et comportementale et pr venir les r ponses extr mes associ es avec les dysfonctions Cette r gulation intervient par la communication les renforcements positifs ou n gatifs ou encore par l aide au coping Thoits 1986 Les premi res recherches ont d montr les effets amortisseurs du soutien motionnel per u dans divers domaines et diverses populations Nous pouvons citer titre d exemple les tentatives de suicide des personnes endeuill es la d tresse chez les parents isol s l ajustement chez les tudiants et la d pression D autres
84. Systems Medicine 13 69 77 Bardin L 1998 L analyse de contenu PUF Paris Baron R M amp Kenny D A 1986 The moderator mediator variable distinction in social psychological research conceptual strategic and statistical considerations Journal of Personality and Social Psychology 51 1173 1182 292 Barrera M J 1981 Social support in the adjustment of pregnant adolescents Assessment issues In B Gottlieb Ed Social networks and social support pp 69 96 Beverly Hills Sage Barrera M J Sandler I N amp Ramsay 1981 Preliminary development of a scale of social support studies on college students Journal of Community Psychology 9 435 447 Batson C D Sager K Garst E Kang M Rubchisnky K amp Damson K 1997 Is empathy induced help due to self other merging Journal of Personality and Social Psychology 73 495 509 Beck A T 1967 Depression Causes and treatment University of Pennsylvania Press Philadelphia Bedard M Molloy D W Squire L Dubois S Lever J A amp O Donnell M 2001 The Zarit Burden Interview A New Short Version and Screening Version Gerontologist 41 652 258 Beery L amp Prigerson H 1997 Traumatic grief depression and caregiving in elderly spouses of the terminally ill Omega Journal of Death and Dying 35 261 279 Bellizzi K M amp Blank T O 2006 Predicting Posttraumatic Growth in Breast Cancer Survivors
85. Tableau 10 Comparaison du soutien re u et donn en fonction du statut patiente accompagnant et du type de traitement p 02 5 lt 01 eu pr stretta entia 190 Tableau 11 Analyse de variance de l effet des variables qualitatives sur les scores de coping patientes et accompagnants p 05 p 02 p 0T iicet e entree 203 Tableau 12 Modalit s significativement associ es aux diff rentes strat gies de coping 203 Tableau 13 Les variations du coping en fonction des variables sociod mographiques P t EN El Lo HE 204 Tableau 14 Comparaison des scores patientes temps 1 et 2 N 84 temps 3 N 60 et accompagnants temps 1 et 2 N 81 temps 3 N 59 aux chelles de coping en temps 1 temps 2 et temps 3 ps 02 lt 01 211 Tableau 15 Patiente tests post hoc comparant les scores de QDV entre T1 et T2 et T2 et T3 330 Tableau 16 Cr ation d une typologie en fonction des diff rentes associations possibles des trois dimensions du CODING ocaeca e RU RN SERE UMEN ONU a ULM es 228 Tableau 17 R partition des patientes et des accompagnants sur chaque association des strat gies de 2 229 Tableau 18 Patientes et accompagnants hypoth ses sur les configurations b n fiques versus d l t res des strat gies de coping sur leur respectives ssss
86. Vig ae eco baee ma qe oce aee t 182 6 2 Les d terminants situationnels du soutien social ss 183 6 2 1 Les facteurs socio d mapraphiguBsu sese ciet er NON ARRA 183 6 2 1 1 Hypoth ses 183 0 2 12 CP 184 6 2 1 2 1 Ea variable ge us essence e RW D RARE TR EYED PEE 184 6 2 1 2 2 La variable cat gorie socioprofessionnelle essen 185 6 2 1 2 3 La variable situation professionnelle 185 6 2 1 2 4 La variable nombre d enfants issues 186 6 2 1 2 5 Les variables statut de l accompagnant et syst me de 186 6 2 1 3 Synth se sur les facteurs socio d mographiques 187 6 2 2 Les facteurs m dicaux den NM Lin IN NEIN NAM E 187 6 2 2 1 Hypoth ses opECauonnelles um rules 187 0 22 Ioni Pc tue 188 6 2 2 1 1 La variable type de traitement ss 188 Analyses compl mentaires iiie eet rr tree ete het Ree ee oe eL 189 6 2 2 1 2 Les variables facteurs m dicaux nennen rennen enne 190 Analyse compl mentaire ae Hd d 191 6 2 2 3 Synth se sur les facteurs m dicaux et traitements 192 6 2 3 Les strat gies d ajastement
87. acceptant les probl mes ou en vitant d y penser Ainsi le soutien social en tant que strat gie de coping permettrait de changer la situation de changer la signification de la situation ou et de changer la r action motionnelle li e la situation Le coping comme le soutien social aurait la capacit d liminer ou de modifier les demandes probl matiques ou de contr ler les sentiments d anxi t ou de d pression engendr s par ces demandes Thoits 1986 Dans ce sens la mobilisation du soutien social pourrait servir plusieurs fonctions comme la recherche d informations la r solution d un probl me l expression des motions ou le simple fait de chercher se distraire Carver et al 1989 ont examin ce probl me en distinguant les facteurs de soutien social orient s sur la r solution de probl me et ceux orient s sur l motion De leur c t Endler et al 1990 et Parker et al 1992 consid rent que le soutien social ne devrait pas tre conceptualis comme une dimension de coping distincte mais 95 comme une ressource disponible facilitant le coping ou disponible pour diff rentes strat gies de coping Ce serait donc une ressource de coping et non une strat gie de coping permettant de s engager dans une tache distractive afin d viter le stress Endler et al 1990 Parker et al 1992 Parker et Endler 1996 Dans ce sens le soutien social pourrait favoriser un coping centr sur la r solution de pr
88. actions face cette exp rience particuli re de pr sence autrui 4 3 Le coping dyadique Pour conclure il parait int ressant de pr senter une ouverture sur une approche r cente qui est le coping dyadique dyadic coping Cette perspective pr sente l int r t d appr hender l tude des couples face un stresseur en les consid rant comme une entit Le coping dyadique est d fini comme un processus interpersonnel impliquant les deux partenaires et dont l intention consiste tenter de r duire le stress Baider Perry Holland Sison et Kaplan 1995 Ce nouveau construit n a rien voir avec le soutien social D apr s Bodenmann Pihet et Kayser 2006 plusieurs aspects diff rencient le coping dyadique du soutien social premi rement il ne concerne que le soutien conjugal en tant que source principale et prioritaire de soutien Deuxi mement contrairement au soutien social le coping dyadique implique l engagement des deux partenaires pour garantir le bien tre et la satisfaction de chacun Troisi mement ce concept englobe en plus du soutien plusieurs autres types de comportements de management du stress dans lesquels les deux partenaires s engagent lorsqu ils font face un stresseur commun Il est donc d fini comme l ensemble des efforts fournis par un couple pour faire face conjointement un stresseur partag Feldman et Broussard 2006 Le stress est dyadique s il affecte les deux partenaires qui prennent e
89. affiner notre compr hension et appr hension des personnes malades et de leurs proches PARTIE THEORIQUE 1 CANCER DU SEIN ET QUALITE DE VIE Le cancer que l on pr sente bien souvent comme a premi re cause de mortalit chez les personnes jeunes et actives demeure et pour cause profond ment li e la repr sentation de la mort Pourtant cette r alit qui reste comme le noyau central du cancer ne doit pas faire oublier qu il existe une multitude de cancers et en cons quence de multiples issues Ainsi il convient de pr ciser que le cancer est aussi une maladie avec laquelle il est possible de vivre au quotidien pendant des ann es voire des dizaines d ann es C est pourquoi nous souhaitons introduire cette partie th orique en apportant quelques informations sur la maladie canc reuse puis nous pr senterons le concept de qualit de vie et les r percussions de la maladie canc reuse du sein sur la qualit de vie 1 1 Le cancer du sein Entre 1980 et 2000 le nombre de nouveaux cancers est pass de 160 000 278 000 par an soit une augmentation de 63 en vingt ans Chez la femme deux localisations pr dominent le sein 42 000 en 2000 et le colon rectum 19 000 chiffres de l INCa 2007 Un cancer correspond la multiplication anarchique de cellules anormales incriminant des m canismes tr s nombreux Dans un premier temps il y a modification de l ADN d une cellule son capital g n tiqu
90. amygdale activent la zone hypothalamique ant rieure stimulant la lib ration des hormones de croissance et inhibent la zone hypothalamique post rieure et donc la s cr tion d hormones corticotropes ACTH le cortisol et les cat cholamines Wills et al 2001 ajoutent que cette th orie est consistante avec les processus sociobiologiques de la survie des esp ces et de la s lection g n tique qui montre que les personnes ayant des contacts sociaux sont favoris es au d triment de celles qui en manquent En cons quence que ce soit en situation de stress ou non les relations sociales sont associ es des changements positifs dans les tats psychologiques affect contr le percu estime de soi qui influencent la r ponse neuroendocrinienne Les taux d hormones ainsi r duits sont suppos s influencer la pathogen se de la maladie cancer HIV maladies infectieuses au travers de leurs effets sur le syst me immunitaire L association entre soutien social et bonne fonction immunitaire est l une des plus fortes remarqu e par Uchino et al 1996 surtout chez les personnes g es A l inverse les deuils sont suivis par une d pression immunitaire qui peut compromettre l activit des cellules tueuses naturelles et l immunit 64 cellulaire rendant ainsi les individus plus vuln rables Herbert et Cohen 1993 Ces processus immunitaires ont galement des implications importantes sur les maladies cardiovasculaires et l
91. avant la maladie d autres v nements stressants De plus le soutien social en favorisant l adoption de certaines strat gies de coping positives influencerait de son c t l apport de soutien social entra nant ainsi un ph nom ne de cercles vertueux ou vicieux le cas ch ant 2 4 2 3 Les relations sociales en tant que variable d pendante Lorsque les relations sociales sont tudi es en tant que variable d pendante trois perspectives sont tudier D une part le soutien social regu peut d pendre des caract ristiques de la maladie d autre part l exp rience du cancer peut modifier les relations sociales pr existantes l ajustement dyadique Enfin le cancer est galement susceptible de limiter les ressources interpersonnelles par la restriction des activit s sociales qu il induit 77 Bloom et Spiegel 1984 Bloom et Kessler 1994 Ainsi dans le premier cas Moyer et Salovey 1999 ont montr chez des femmes avec un cancer du sein tude longitudinale au moment de l intervention chirurgicale puis 3 et 13 mois apres que des bas niveaux de fonctionnement physique entrainent une augmentation du soutien social et que des hauts niveaux de stress psychologique entrainent une baisse du soutien social Dans le deuxi me cas de figure ajustement dyadique les chercheurs vont mettre l accent sur l tude des relations sociales dans ce contexte sp cifique de la maladie canc reuse En 1995 la revue de la lit
92. cette approche Il r f re pour les membres de la communaut au sentiment d appartenance et au fait de se sentir important les uns pour les autres Le capital social exclusif bonding social capital r f re au repli sur soi de certaines organisations qui tendent renforcer les liens internes organisations fraternelles familles 42 ethnies groupes religieux Il s oppose au capital social inclusif bridging social capital ouvert sur l ext rieur et incluant des personnes issues de groupes sociaux diff rents Putnam 2000 Social capital index Putnam 2000 il comprend 14 indicateurs sur la vie de la communaut les organisations les membres d association le degr de confiance sociale la croyance en l honn tet des gens par exemple Cette liste est cependant loin d tre exhaustive D j en 1985 Cohen et Syme voquaient la difficult tudier la litt rature sur le soutien social sachant qu il existe presque autant de mesures du soutien social que d tudes D autre part il est important de garder l esprit que ces mesures diverses sont toujours en lien avec une conceptualisation particuli re du soutien social 2 3 Soutien social et sant Une recherche sur Psychology and Behavioral Sciences Collection PsycARTICLES SocINDEXO et Academic Search Premier avec le mot clef social support entre juillet 2006 et f vrier 2007 permet d iden
93. cifique Toutefois les r ponses de l individu face la menace le cancer tout comme ses ressources potentielles doivent galement tre investigu es Dans ce sens la psychologie sociale de la sant apporte des mod les th oriques pertinents et des outils d valuation adapt s l tude de la qualit de vie Dans cette perspective th orique la qualit de vie est consid r e comme un crit re une issue en lien d une part avec des ant c dents environnementaux sociod mographiques et individuels et d autre part avec des transactions et strat gies d ajustement Ce mod le psychosocial int gre donc la fois les ressources personnelles sociales et la fa on dont l individu fait face la maladie pour augmenter son bien tre La cr ation Nantes d une quipe de recherche sur les sciences humaines et sociales appliqu es la canc rologie a permis d initier un premier projet s inscrivant dans le contexte th orique de la psychologie de la sant Ce projet portait sur les strat gies d ajustement susceptibles de favoriser une meilleure qualit de vie dans le contexte du cancer du sein Il pr voyait en outre d int grer l entourage de la patiente Mais il nous semblait que certains aspects situationnels et psychosociaux pouvaient galement constituer des facteurs de vuln rabilit ou de protection influengant les interactions sociales et la mise en place des strat gies d ajustement C est ainsi que notre probl matiqu
94. contextuels certaines tudes ont sugg r que les effets du coping en particulier le coping par l expression des motions sont mod r s par la r action des autres individus de l environnement Effets fallacieux Spurious effects certaines tudes d montrent que les variables de personnalit tant contr l es la relation entre coping et sant disparait Ceci tait essentiellement le cas pour les tudes utilisant des mesures du style de coping A l instar des travaux sur le soutien social le coping peut donc agir directement ou indirectement par l interm diaire des variables m diatrices ou mod ratrices comme les tats motionnels ou les comportements 3 3 2 Les m canismes Nous retrouvons certains m canismes d action voqu s dans le domaine du soutien social les voies comportementales affectives et immunologiques ou la combinaison des trois Folkman 2001 Au niveau comportemental plusieurs chercheurs Folkman 2001 Billings Folkman Acree et Moskowitz 2000 consid rent le theme de l adh rence th rapeutique comme un point central de la relation entre coping et sant notamment pour les maladies chroniques effet indirect du coping Un coping actif ou au contraire vitant peut avoir des incidences sur les habitudes de vie le d pistage ou le recours aux services m dicaux 100 en cas de probl me Sur le plan des m canismes physiologiques effet m diateur du coping les recherches
95. d finie comme le degr de satisfaction dyadique de coh sion de consensus et d affection report par les couples La s v rit de la maladie est consid r e comme affectant directement la fois l ajustement des patients et des conjoints L ajustement de base est l ajustement mesur au d but de la maladie il s av re qu il est g n ralement li aux niveaux d ajustement mesur s plus tard Northouse et al 2001 2 4 3 Conclusion et perspectives Que ce soit en tant que variable influen ant directement certaines variables m diatrices ou en tant que variable mod ratrice le soutien social semble tre un facteur essentiel dans l tude de l ajustement au cancer N anmoins ce type de recherche exige des suivis sur le long terme et actuellement les tudes prospectives sont encore peu nombreuses D autre part 79 la profusion d tudes ne rend pas toujours limpides les diff rentes conceptualisations de la variable soutien social et les diff rentes mesures En cons quence il n est pas possible de tirer des conclusions fermes sur l association entre soutien fonctionnel et cancer d autant que plusieurs l ments conduisent s interroger sur la contribution r elle du soutien social sur l ajustement la maladie Dans ce sens les conclusions de l tude de Bolger Foster Vinokur et Ng 1996 sur 102 patientes avec un cancer du sein et leurs autrui significatifs d montrent que les relations proches ont u
96. d pression a droite en fonction de la typologie du coping ssssssssseeeeee 23 Figure 37 Patiente illustration des scores de QDV physique gauche et g n rale droite en fonction de la typologie de coping de accompagnant 234 Figure 38 Patiente effets d interaction entre coping orient sur le probl me patiente et coping recherche de soutien social accompagnant 247 Figure 39 Accompagnant effets d interaction entre coping orient sur la recherche de soutien social et coping Rel UU 250 Figure 40 Patientes et accompagnants synth se sur les liens entre qualit de vie coping et 334 TESSOULCES SOCIALES ete tete ette 252 Figure 41 Le regard psychosocial int grant les diff rents concepts et indicateurs de notre tude en lien direct ou indirect avec la qualit de vie 253 Figure 42 Le mod le de la psychologie de la sant comme grille de lecture des principales relations mises en vidence dans notre tude eene 254 335 Index des auteurs Aaronson 19 169 292 300 PCT CE PPP 100 110 293 309 POETIC GN sb RR 110 113 115 292 JAIDEGOBE cec rater eet ts 31 292 293 Aldwin 85 92 94 99 100 101 102 103 283 292 1
97. d entreprise recherchent moins de soutien Les accompagnants non conjoints et les patientes SRNC sont moins enclins utiliser des strat gies centr es sur l motion ou le probl me En revanche l ge ne joue aucun r le sur l utilisation des strat gies de coping 6 3 2 Les facteurs m dicaux 6 3 2 1 Hypoth ses op rationnelles On s attend ce que le type de traitement le type d intervention ablation ou tumorectomie et le stade de la maladie aient un effet sur les strat gies de coping mesur es apr s les traitements tant pour les patientes que pour les accompagnants consid r s s par ment 6 3 2 2 R sultats Cette hypoth se a t test e sur les scores de coping en temps 2 apr s les traitements Cette hypoth se est valid e uniquement pour les patientes et pour la strat gie orient e sur l motion nous trouvons un effet du type de traitement radioth rapie seule radioth rapie chimioth rapie F 1 79 5 04 p lt 0 05 et du stade stade 0 1 2 ou 3 F 2 80 4 48 p 02 sur cette strat gie de coping L effet du stade sur cette strat gie existe galement pour les accompagnants avec une valeur de p n anmoins sup rieure 05 F 2 77 2 70 p 074 208 Les tests post hoc montrent que les patientes trait es par chimioth rapie ont des scores plus lev s sur le coping motion m 1 85 et m 2 16 p lt 05 En ce qui concerne le stade les tests pos
98. de la conception des questionnaires de satisfaction ont vu le jour comme le SEIQoL McGee O Boyle Hickey O Malley et Joyce 1991 et le PGI Ruta Garratt Leng Russell et Macdonald 1994 qui sont encore en cours de d veloppement Dans ce sens une revue de la litt rature effectu e par Borreani Miccinesi Brunelli et Lina 2004 met en vidence une augmentation depuis les ann es 90 de l utilisation de m thodes qualitatives dans le domaine de l valuation de la qualit de vie en oncologie et soins palliatifs 1 2 2 Les retentissements du cancer du sein sur la qualit de vie Une tude men e en France par la Direction de la recherche des tudes de l valuation et des statistiques DREES 2006 sur la qualit de vie des patients deux ans apr s le diagnostic de cancer montre que plus de 40 des patients atteints de cancer pr sentent deux ans apr s le diagnostic des scores de qualit de vie physique et mentale mesur e par la SF 36 inf rieurs aux vingt cinqui mes percentiles de la population g n rale de m me sexe et de m me ge A pathologie canc reuse identique un niveau d ducation et 20 profession sup rieurs sont associ s a une meilleure qualit de vie Les domaines de qualit de vie les plus d grad s sont les limitations dues l tat physique et la vitalit A l oppos le domaine vie et relation avec les autres semble le moins affect par la maladie can
99. de r le sur la QDV des patientes et des accompagnants Il n y a aucun effet du statut de l accompagnant sur la des patientes F 1 75 p lt 1 En revanche les accompagnants conjoints ont une sant perque plus faible que les accompagnants non conjoints F 1 73 4 44 p lt 05 227 6 5 2 Les strat gies de coping en relation avec la QDV 6 5 2 1 Hypoth se principale pour une analyse par association des strat gies de coping L utilisation privil gi e d une association des strat gies de coping peut avoir un impact positif sur certaines dimensions de la qualit de vie valu e 6 mois post diagnostic cette association n tant pas forc ment la m me pour la patiente et l accompagnant A l inverse l utilisation privil gi e d une association des strat gies de coping peut avoir un impact n gatif sur certaines dimensions de la qualit de vie valu e 6 mois post diagnostic cette association n tant pas forc ment la m me pour la patiente et l accompagnant 6 5 2 1 1 Pr paration des donn es Pour mettre l preuve ce pr suppos th orique il est n cessaire d utiliser une m thodologie permettant d associer les diff rentes strat gies entre elles Dans ce sens chaque score des trois dimensions de la WCC mesur en temps 1 a t dichotomis partir de la m diane Les valeurs situ es en dessous de la m diane sont cot es 1 tandis que les autres sont cot es 2 Nous obtenons ains
100. de soutien et les cons quences affectives cr es par leur absence voir tableau 2 37 Dimensions Description Type de relation Cons quence sociale affective en cas d absence Attachement Sens de la s curit et Marital et romantique Sentiment de solitude attachment du confort et d inqui tude Int gration sociale social integration Partage de l interpr tation des R seau de gens ayant des int r ts communs Sentiment que la vie devient lourde et triste exp riences et opportunit s pour se rendre des services R assurance sur la Assurance de sa valeur reassurance of comp tence dans un worth role social Coll gues dans le cadre professionnel membres de la famille Sentiment d tre vuln rable abandonn Lien d alliance Assistance m me en reliable alliance l absence d affection mutuelle La parent les parents Personnes de confiance et respect es Pertinent en cas de situation stressante support motionnel aide pour r soudre les probl mes Tableau 2 Description de Weiss 1974 Orientation guidance Pour conclure sur ces diff rentes conceptualisations nous proposons de nous appuyer sur la d finition large du soutien social pr sent e par Rodriguez et al 1998 p 535 le soutien social est un concept multidimensionnel qui r fere aux caract ristiques et aux fonctions des relations sociales aux ressources mat rielles et psychologiques disponibles
101. des motions Le but du coping est habituellement de r guler l exp rience motionnelle l motion suscit e par le stresseur et l motion en lien avec le comportement en r ponse au stresseur Ainsi de subtiles formes de r gulation des motions sont impliqu es dans la gestion des v nements quotidiens et du stress Certaines formes de coping sont tr s proches de la r gulation des motions De plus il semblerait que les diff rences individuelles dans la gestion des motions dans l enfance soient li es avec le fonctionnement social ult rieur et l ajustement Losoya Eisenberg Fabes 1998 Pour conclure Losoya et al 1998 consid rent qu il est vident que les diff rents types de r gulation motionnelle incluent le coping et que le coping est un effort pour r guler les motions 3 4 2 2 Le coping d affrontement motionnel Les recherches de Stanton et ses coll gues Stanton Danoff Burg Cameron et Ellis 1994 Stanton Parsa et Austenfeld 2002 ont pour objet le coping d affrontement motionnel Emotional Approach Coping perspective qui s inscrit directement dans l tude du coping orient sur l motion En effet ce dernier jouit g n ralement d une mauvaise r putation Austenfeld et Stanton 2004 en tant que coping motionnel sans aucune distinction sur le contenu de ce type de coping D apr s les travaux de Stanton et ses coll gues 1994 2002 2004 le coping orient su
102. des sentiments positifs et enfin les cons quences de ce r le sur la sant et la qualit de vie de l aidant illustrent bien la complexit de cette exp rience L int r t r cent port cette question dans le contexte d une maladie grave explique probablement le manque de connaissances sur cette qualit d aidant et le peu d attention 143 d informations et de ressources dont disposent les proches dans l organisation sociale actuelle L avanc e des recherches permet n anmoins de d montrer que la perception par l aidant de son propre r le le cumul de r les sociaux et de responsabilit s et enfin les aspects de soutien notamment mat riels seraient de premi re importance pour la qualit de vie de l aidant L apport de connaissances sur les sp cificit s relatives l aidant dans le contexte du cancer devrait permettre dans une perspective appliqu e et pragmatique de favoriser une meilleure compr hension et appr hension des difficult s et des ressources li es cette relation particuli re d aide informelle entre malade et proche Ainsi la pr paration de nouvelles responsabilit s l valuation du burden l information sur ce qui est attendu des aidants aspects juridiques et informels ainsi que l aide la gestion des aspects mat riels et psychologiques comme l ambivalence entre usure et affects positifs devraient permettre d augmenter le sentiment d efficacit personnelle de l aidant et modifier ses r
103. donn es Bruxelles De Boeck 306 Kirschbaum C Pirke K M amp Hellhammer D H 1993 The Trier Social Stress Test a tool for investigating psychobiological stress responses in a laboratory setting Neuropsychobiology 28 76 81 Klauer T amp Winkeler M 2002 Gender mental health status and social support during a stressful event In G Weidner M Kopp M Kristenson Eds Heart disease Environment stress and gender Vol 327 pp 223 236 NATO Science Series Series I Life and Behavioural Sciences Amsterdam IOS Press Klauer T Ferring D amp Filipp S 1998 Still stable after all this Temporal comparison in coping with severe and chronic disease International Journal of Behavioral Development 22 2 339 355 Knox S S amp Uvn s Moberg K 1998 Social isolation and cardiovascular disease An atherosclerotic pathway Psychoneuroendocrinology 23 8 877 890 Koleck M 2000 R le de certains facteurs psychosociaux dans l valuation des lombalgies communes Une tude semi prospective en psychologie de la sant th se de doctorat en psychologie universit de Bordeaux IT Koopman C Hermanson K amp Diamond S 1998 Social support life stress pain and emotional adjustment to advanced breast cancer Psycho Oncology 7 2 101 111 Kristjanson L J 1993 Validity and reliability testing of the FAMCARE scale measuring family satisfaction with advance
104. dormant Rim 2007 De m me dans le contexte du cancer l rosion du soutien social dans le temps semble tre un fait bien tabli dans la litt rature Northouse Templin Mood et Oberst 1998 257 Si le partage social de l motion soutien presque inattendu concerne l entourage au sens large nous avons galement constat que l apport de soutien de la part de l accompagnant s inscrit dans une autre perspective celle d un soutien attendu qui r pond des expectations de r le Ces attentes sont conformes aux prescriptions implicites du r le d accompagnant notamment lorsqu il est le conjoint lui m me inclus dans un syst me de r le plus vaste syst me de r le familial Ceci sera discut dans la partie 7 3 7 1 2 L ge Il s av re que plus les femmes sont jeunes moins elles recoivent du soutien de la part de leur accompagnant notamment le soutien motionnel re u Seules les femmes jeunes qui reconnaissent un besoin de soutien et l expriment semblent obtenir davantage de soutien alors qu il n existe pas de relation entre besoin de soutien et soutien recu pour les femmes plus g es Ce r sultat est en contradiction avec l tude de Schwarzer et Guti rrez Dofia 2005 qui montre parmi des femmes non malades N 902 que plus les femmes sont g es moins elles re oivent du soutien de la part de leur poux Cette hypoth se d un effet de l ge sup rieur ou inf rieur 48 ans avait
105. du stress mais ne fournit pas une protection totale Ces trois variantes sont illustr es figure 5 22 SOUTIEN SOUTIEN SOUTIEN FAIBLE FAIBLE FAIBLE gt 5 Nn x SOUTIEN SOUTIEN x FORT FORT gt gt gt lt SOUTIEN FORT D e 5 5 3 nz nz nz B s FAIBLE FORT FAIBLE FORT FAIBLE FORT EVENEMENT STRESSANT EVENEMENT STRESSANT EVENEMENT STRESSANT A B Figure 5 Illustrations de l effet principal versus amortisseur en fonction du niveau de stress lev versus faible et du niveau de soutien social lev versus faible A cons quence de l effet principal B cons quence de l effet amortisseur partiel C cons quence de l effet amortisseur total traduit d apr s Wills et Fegan 2001 p 212 En dernier lieu le mod le r vis du soutien li au stress propos par Uchino 2004 concilie les diff rentes formes de soutien soutien structurel et fonctionnel d t rioration du soutien Ce mod le est pr sent en figure 6 53 Stresseurs potentiels exposition Evaluation r activit p Sant physique A D t rioration du soutien Mobilisation du soutien li e au stress Effet RI Soutien disponible Int gration sociale Estime Contr le per u Coping Figure 6 Le mod le r vis du soutien li au stress RI rel
106. effet amplificateur de la prolif ration de ces cellules alors que le coping vitant caract ris par le d ni et le d sengagement est associ avec une augmentation de la r ponse des cellules ConA Les auteurs op cit 2001 en concluent que la relation entre certaines strat gies de coping et la fonction immunitaire d pend du niveau de stress percu Le coping actif a donc des effets positifs sur la fonction immunitaire en cas de stress lev En revanche en cas de stress faible un coping vitant peut s av rer adaptatif Concernant la deuxi me question la relation entre le coping et la progression de la maladie ou la mortalit Folkman 2001 cite plusieurs tudes ayant donn des r sultats contradictoires tandis que Aldwin et al 2003 sont plus optimistes pour ces derniers presque toutes les tudes ont permis de mettre en vidence l association de l action instrumentale coping de r solution de probl me avec le ralentissement de la progression de la maladie la limitation des effets ind sirables des traitements et des sympt mes et ceci l inverse des strat gies d vitement Nous pouvons voquer galement ce niveau les effets du coping sur le syst me immunitaire qui est impliqu dans de nombreuses maladies notamment les infections mais aussi le cancer 102 En troisi me lieu les recherches concernant le coping et ses cons quences sur l ajustement la maladie et la sant mentale semblent tre p
107. en fonction de l ge respectivement F 1 77 072 p lt 1 et F 1 78 2 004 p lt 1 Ces r sultats inattendus conduisent s interroger sur un ventuel effet d interaction entre soutien motionnel re u ge et stress mesur en temps 2 avec la W C C le stress psychologique pouvant entra ner une baisse du soutien social Bien que l effet d interaction ne soit pas significatif F 2 66 1 94 p 152 on constate n anmoins que la direction des effets de l ge varie en fonction du niveau de stress voir figure 17 184 Scores moyens soutien motion re u faible moyen fort MESURE DU STRESS AU TPS2 Figure 17Patiente effets d interaction de l ge et du stress sur le score de soutien motionnel re u 6 2 1 2 2 La variable cat gorie socioprofessionnelle Cette hypoth se est valid e partiellement les scores de soutien per u et les interactions n gatives ne sont pas en lien avec l appartenance socioprofessionnelle respectivement F 4 70 1 142 p 344 et F 4 70 929 p 452 En revanche ce lien est mis en vidence avec la dimension besoin de soutien F 4 74 3 69 p 0 01 et la dimension recherche de soutien F 4 73 3 97 p lt 0 01 Les comparaisons post hoc par paires montrent des scores significativement plus faibles pour la CSP commer ants artisans chefs d entreprise Pour le besoin de soutien par rapport aux cadres aux professions
108. est consid r dans ce paradigme comme un processus universel au cours duquel les gens valuent constamment la signification de ce qui leur arrive en lien avec leur bien tre personnel Lazarus 1993 p 7 Le coping r sulte donc d une premi re valuation de la situation suivie d une seconde valuation La premi re valuation permet d estimer la situation en tant que douleur menace ou d fi Lazarus et al 1984 La douleur r f re une atteinte psychologique qui a d j eu lieu comme une perte irr vocable La menace est l anticipation d une douleur qui n a pas encore eu lieu mais qui pourrait tre imminente Le d fi r sulte de demandes probl matiques mais qui peuvent tre surmont es par les ressources de coping McCrae 1984 a eu l id e de comparer les strat gies de coping utilis es en fonction de l valuation du stress en tant que perte menace ou d fi Cependant aucune diff rence n a pu tre mise en vidence avec l instrument utilis qui comprenait 118 items et deux chantillons diff rents de 255 et 151 personnes La seconde valuation d pend des caract ristiques de la situation mais aussi des capacit s et des ressources disponibles susceptibles d liminer ou d att nuer les effets de la situation stressante A ce second niveau d valuation de nombreux chercheurs ont point 87 l importance des croyances personnelles concernant la capacit traiter le probl me notamment lors
109. et Schraub 2004 Les modalit s de r ponse aux diff rents items sont constitu es par une chelle de Likert quatre points pas du tout un peu assez beaucoup sauf les deux derniers items chelle de sant globale dont les modalit s s chelonnent entre 1 et 7 La cotation de ce questionnaire est un peu plus complexe En effet toutes les mesures de chaque dimension et de chaque item doivent tre ramen es un score entre 0 100 Un score lev pour une chelle de fonctionnement physique ou de sant globale repr sente un niveau lev de qualit de vie A l inverse un score lev sur une chelle de sympt mes repr sente un niveau lev de probl mes symptomatologiques Le principe du scoring est expliqu dans un manuel le Scoring Manual Fayers Aaronson Bjordal Groenwold Curran et Bottomley 2001 169 Il consiste en deux points Estimer la moyenne des items contribuant la sous chelle c est le r sultat absolu raw score RS RawScore RS 1112 In n Utiliser une transformation lin aire pour standardiser le r sultat absolu afin qu il s chelonne entre 0 et 100 Deux cas de figure peuvent se pr senter Pour les chelles fonctionnelles Score 1 RS 1 range x100 Pour la sant globale et les chelles de symptomatologie Score RS 1 range x100 Le range c est la diff rence entre le maximum et le minimum des modalit s de r ponse aux
110. f minins Ce taux est plus lev dans le nord que dans le sud de la France Pr s de 50 des cancers du sein surviennent avant 65 ans pres de 10 avant 35 ans et le taux global de survie 5 ans apr s le diagnostic d passe 80 chiffres de PINCa 2006 La mortalit par cancer du sein augmente malgr les progr s dans les traitements Les facteurs de risque concernent bien videmment le sexe l ge le risque augmente avec l ge le facteur personnel d ant c dent de cancer du sein l existence d un g ne de pr disposition BRCAI et BRCA2 qui repr sentent 1096 des cancers du sein la transmission pouvant se faire aussi bien par le p re que par la m re la vie reproductive r gles pr coces pauci parit 0 1 enfant ou 6 enfants et plus premi re grossesse terme tardive absence d allaitement maternel et la vie g nitale prolong e contraception orale pr coce m nopause tardive traitement hormonal substitutif ou encore un haut niveau socio conomique avec des facteurs nutritionnels surcharge pond rale apr s la m nopause consommation d alcool sup rieure 40g jour 1 1 2 Classification des tumeurs 1 1 2 1 Les cancers in situ Aussi appel s tats pr canc reux ce sont des cancers qui se d veloppent dans la lumi re des canaux galactophores et des lobules sans franchir la membrane basale et sans envahir le tissu conjonctif Ils peuvent donc tre intracanalaires avec une volution in luctabl
111. fonctionnement physique Dans cette perspective il est attendu que la qualit de vie mesur e en temps 1 pr dise la quantit de soutien social 1 la QDV motionnelle mesur e en temps 1 aurait un effet sur la quantit des ressources sociales mesur e en temps 2 2 la QDV physique mesur e en temps 1 aurait un effet sur la quantit des ressources sociales mesur e en temps 2 6 2 4 2 R sultats Ces hypoth ses sont infirm es la QDV physique et motionnelle mesur e en temps 1 n est pas pr dictrice du niveau de soutien mesur par la BSSS en temps 2 En revanche la QDV motionnelle en temps 1 est significativement et n gativement reli e la variable d pendante interactions n gatives et explique 9 de la variance de ce score en temps 2 B 30 F 1 71 6 95 p 0 01 195 6 2 4 3 Synth se sur la qualit de vie La relation lin aire entre QDV physique et motionnelle et soutien social n a pu tre d montr e En revanche plus la QDV motionnelle est faible au moment de l annonce plus la patiente sera confront e des interactions sociales n gatives 6 2 5 Les aspects temporels 6 2 5 1 Hypoth ses op rationnelles Les ressources sociales volueraient en fonction des rep res temporels de l tude entr e dans la maladie fin des traitements d but des contr les 6 2 5 2 R sultats 6 2 5 2 1 Au moment de l annonce temps 1 le cancer comme v
112. g es est la r v lation de leur maladie leur m re Moi j ai trouv deux 243 adversaires la maladie et ma m re Le cancer c est la mort pour elle au t l phone elle n a pas cess de pleurer Elle m a m me dit des choses terribles quand tu ne seras plus l J ai d suspendre le t l phone pour qu elle ne m abatte pas le moral Elle n a pas vu l volution ni les progr s je dois la contourner la court circuiter Enfin la vie professionnelle peut tre source d interactions n gatives l employeur m a dit que je ne retrouverai pas mon poste On me punit d avoir t malade De facon plus marginale certaines patientes r pondent la question des interactions n gatives en mettant en avant leur propre capacit communiquer sur la maladie pour viter ces relations sociales insatisfaisantes C est moi qui ai adapt ma communication aux autres L application de la gestion de conflit ca m a donn beaucoup de force femme ayant suivi des formations sur la gestion de conflit C est comme une situation de crise il faut adapter la vie la contrainte nouvelle Donner la maladie la place qui lui revient Savoir communiquer aussi avec empathie renvoyer une image positive tre transparente on n est pas l pour jouer un r le 6 5 4 Soutien coping et L ensemble des r sultats pr c dents conduit proposer quelques mod les de r gression pouvant expliquer une p
113. gative pour le malade le fait d viter l institution de d velopper de nouvelles comp tences La question des affects positifs est importante pour la sant mentale des aidants En effet ces motions positives seraient un facteur protecteur expliquant les diff rences significatives valu es dans les scores de d pression et d estime de soi chez les aidants de personnes g es Noonan et Tennstedt 1997 Une autre tude Cohen Colantonio et Vernich 2002 r alis e aupr s de 289 aidants de personnes g es 70 de femmes pr s de la moiti vivant avec la personne g e 34 tant des conjoints a montr que 73 des aidants pouvaient identifier au moins un aspect positif dans leur exp rience les sentiments positifs tant associ s des scores plus faibles de d pression de burden et une meilleure sant auto valu e Comme nous l avons vu pr c demment voir chapitre 3 4 1 2 la question des affects positifs dans un contexte de maladie grave a galement t tudi e en tant que strat gie d adaptation coping permettant de faire face aux stresseurs Dans ce sens Grant et al 1998 critiquent les mod les mettant l accent sur l aspect pathologique du r le d aidant sans voquer les gratifications et r compenses li es cette exp rience Pour conclure il peut tre int ressant d tudier la fois les affects n gatifs et les affects positifs dans le contexte du caregiving Dans
114. hormones augmentant en cas de stress et ayant une action sur le syst me cardio vasculaire et sur le m tabolisme glucidique De son c t le Syst me Hypothalamo Pituito Adr nalien est impliqu dans la restauration de l hom ostasie facteur essentiel dans le maintien de la sant des mammif res L hom ostasie est la capacit de 122 maintenir et ou de restaurer l quilibre en cas de menace pour la coh rence du milieu int rieur L organisation de la r ponse ces menaces sur l hom ostasie les stresseurs est constitu e d un stimulus d entr e d un syst me de calcul central et d une r ponse de sortie Le systeme Hypothalamo Pituito Adr nalien en r ponse des stress orchestre la production du CRF cortico releasing factor et de la vasopressine VP partir des noyaux paraventriculaires de l hypothalamus de l ACTH partir de l hypophyse et des corticoides partir des surr nales Affect positif AME Opioides Activit s Liens Pratiques endog nes gt ANS sociaux de sant amp HPA Syst mes immunitaire amp cardiovasculaire Maladie Figure 12 Le mod le de l effet direct montrant les liens entre affect positif et d clenchement ou progression d une maladie physique La ligne en pointill indique un lien th orique sans preuve empirique ANS syst me nerveux autonome HPA syst me hypothalamo pituito adr na
115. immunologiques favorisant la mise en route et le lent d veloppement de la maladie L tat des connaissances actuelles permet d affirmer que le soutien social a des aspects b n fiques sur les syst mes cardiovasculaire endocrinien et immunitaire De plus nous savons maintenant que a les comportements de sant ne sont pas les seuls responsables de cette association b l effet amortisseur du soutien social sur le stress apparait dans de nombreuses tudes c les sources familiales de soutien sont essentielles et que d le 67 soutien motionnel est une dimension particuli rement importante du soutien social Uchino et al 1996 La mise en vidence de l association entre liens sociaux et sant reste cependant difficile pour des raisons de conceptualisation et de mesure En effet l exp rience du support social et de l int gration sociale est volutive dans l histoire de vie d une personne Tucker Schwartz Clark et Friedman 1999 Il en r sulte que les mesures court terme sont plus sensibles au soutien social tandis que les mesures long terme sont plus influenc es par le r seau social Pour conclure l valuation de l action du soutien sur la sant d pend a de la facon dont le support est conceptualis b de la stabilit temporelle du concept de support et c de la nature et du d veloppement de la pathogen se de la maladie Cohen 1988 2 3 3 3 Sommes nous galit devant le soutien social
116. interm diaires et aux employ s Pour la recherche de soutien par rapport aux cadres uniquement avec un seuil de significativit inf rieur 01 6 2 1 2 3 La variable situation professionnelle Compte tenu de la faiblesse de l effectif de certaines cat gories personnes sans profession N 4 et sans emploi N 2 elles n ont pas t inclues dans l analyse La population test e en temps 2 est donc constitu e des personnes en activit N 51 et des retrait s N 27 185 Il existe une diff rence de moyenne significative pour le score de satisfaction par rapport au soutien qui est significativement plus lev pour les personnes retrait es z 2 07 p lt 0 05 Cette diff rence dispara t en r alit si on introduit dans le m me mod le ge et situation professionnelle 6 2 1 2 4 La variable nombre d enfants I n existe aucune variation des scores de soutien per u en fonction du nombre d enfants D autre part les hypoth ses d un soutien instrumental plus important en fonction du nombre d enfants et d un soutien motionnel identique de la part de l accompagnant n ont pu tre valid es Contrairement nos attentes m me si le soutien instrumental mais aussi le soutien motionnel tendent augmenter avec le nombre d enfants pour les femmes les plus jeunes l effet n est pas significatif au niveau statistique Outre l effet principal de l ge F 1 75 8 27 p
117. items ainsi si les modalit s de r ponse peuvent prendre les valeurs de 1 4 leur range zi Pour analyser les donn es il faut au moins la moiti des items compl t s de la sous chelle pour 3 au moins 1 Dans le cas des donn es manquantes il faut calculer le score brut divis par le nombre d items pr sents La mesure de la qualit de vie de l accompagnant L chelle de qualit de vie appel e le Duke Health Profile DHP pr sent e en annexe 10 est utilis e afin d tudier la QDV de la personne d sign e par la patiente Pakerson Broadhead et Tse 1990 C est une chelle g n rique de mesure de la QDV li e la sant qui comporte 17 items Six chelles mesurent la sant fonctionnelle la sant physique mentale sociale g n rale sant per ue et estime de soi Cinq autres chelles mesurent la sant dysfonctionnelle anxi t d pression anxi t d pression douleur maladie Certaines sous chelles sont ind pendantes et ne partagent aucun item tandis que d autres ont des items communs Cette chelle a t traduite et valid e dans plusieurs langues dont le frangais Guillemin Paul Dauphin Virion Bouchet et Brian on 1997 ses qualit s m trologiques sont relativement satisfaisantes calcul du coefficient alpha de Cronbach allant de 0 55 0 78 et corr lations test retest de 0 30 0 78 Les modalit s de r ponse aux diff rents items sont constitu es par un
118. l valuation par un observateur ext rieur les tests projectifs et le d veloppement des mesures par auto valuation 3 1 1 2 L approche par les styles de coping L existence de styles de coping suppose que les individus ont une disposition naturelle et habituelle pour g rer l information et les motions Carver Scheier et Weintraub 1989 Les th oriciens ont emprunt le vocabulaire psychanalytique pour cr er des typologies opposant deux concepts comme repression sensitization Byrne 1964 blunting monitoring Miller 1980 ou encore approach avoidance Roth et Cohen 1986 Nous retrouvons syst matiquement la dichotomie entre la recherche de connaissances et d information sensitization monitoring approach et le fait d viter ou de supprimer l information et son traitement repression blunting avoidance Ces conceptualisations sont l origine du d veloppement d chelles comme par exemple la Miller Behavioral Style Scale 1987 qui value les styles de coping partir de deux situations de menace physique et de deux situations de menace du soi ego threat situation Dans ces deux approches psychanalytique et styles de coping les variables de personnalit sont de premi re importance Les valuations sont faites une seule fois L hypoth se fondamentale repose sur le postulat de l existence d une disposition d fensive produisant un pattern stable de r actions quelle que soit la situation Lazarus e
119. le mod rateur du soutien social stress buffer et d montre dans de nombreuses tudes que l existence et la qualit des relations sociales ou au contraire leur absence semblent tre impliqu es dans le bien tre tout au long de la vie Il en conclut qu un soutien social ad quat permet de prot ger les individus d une vari t de d sordres physiques et psychologiques lors de crises probablement gr ce la mise en place de strat gies de coping et d adaptation 30 2 1 3 L approche par les processus interpersonnels Depuis les ann es 1980 les chercheurs se sont int ress s aux processus en ceuvre dans les comportements d aide en cas de circonstances stressantes Cohen et al 2000 L objectif consiste observer et tudier les types de comportements d aide Interpersonal process tradition Ces approches sont souvent exp rimentales et permettent de proposer des analyses tr s fines dans l valuation du soutien social et surtout des interactions sociales de soutien supportive interaction Dans cette perspective Burleson 2003 d finit le support motionnel comme un mode sp cifique de communication visant aider un individu faire face efficacement un stress motionnel La probl matique de cette situation concerne l importance du changement motionnel les messages ont pour objectif prioritaire d aider la personne travailler et faire face avec les motions difficiles Burleson et ses coll gues Albrech
120. les cellules canc reuses L analyse au microscope de ces pr l vements va d terminer la suite du traitement radioth rapie et ou chimioth rapie et ou hormonoth rapie La chirurgie radicale ou mastectomie totale est associ e un curage axillaire complet mais depuis les ann es 60 on ne pratique plus l ablation du muscle grand pectoral La reconstruction peut tre imm diate lorsque aucun traitement ne sera n cessaire ou diff r e La chirurgie conservatrice comprend la tumorectomie large la mastectomie partielle ou encore la quadrandectomie Elle est associ e un curage axillaire la fois explorateur et th rapeutique au niveau de la partie inf rieure de la chaine ganglionnaire Le curage fait alors l objet d un examen anatomopathologique extemporan si celui ci est n gatif le curage est limit ce niveau dans le cas contraire il est poursuivi aux tages sup rieurs N anmoins pour les petites tumeurs 2 cm le risque d avoir un ou plusieurs ganglions touch s par la maladie est de 20 30 ce qui signifie que dans 70 80 des cas il est inutile de les enlever Aussi la technique du ganglion sentinelle permet d identifier de pr lever et d analyser le premier ganglion qui draine la lymphe venant du sein Si ce ganglion sentinelle est libre de toute cellule canc reuse il n est pas n cessaire de r aliser l ablation des autres ganglions 1 1 5 2 La radioth rapie Comme
121. les femmes Au niveau de l int gration sociale il semblerait qu il existe un effet protecteur de l implication dans des activit s sociales et non de la taille du r seau au niveau de la mortalit par cancer et de la rechute mais pas au niveau de l incidence de la maladie En outre l implication sociale pourrait influencer diff remment les hommes et les femmes et l isolement social en particulier serait plus d l t re pour les femmes que pour les hommes Pour conclure le soutien social et l implication dans des activit s sociales agiraient comme des variables protectrices notamment pour la survie apr s la maladie A l oppos l isolement social serait dommageable pour la sant des malades en particulier pour les femmes Cette action protectrice de l environnement social pourrait s expliquer par l influence des relations sociales sur la pathogen se de la maladie n oplastique Il reste cependant des ambiguit s et des confusions d coulant de l inconsistance dans la qualit des tudes publi es de la diff rence de conceptualisation des variables du r seau social de divergences en fonction de certaines variables comme le sexe du patient le stade de la 76 maladie et la localisation du cancer De plus la mise en vidence de ces liens requiere davantage d tudes prospectives Hegelson et al 1998 2 4 2 2 L action du soutien social en tant que variable mod ratrice L action du soutien social comme variable mod ratric
122. les hommes se sentiraient particuli rement d munis non form s et non pr par s pour faire face aux crises de la vie 271 Cette situation concerne toutefois une minorit de conjoints Ainsi le proche dont on postule d embl e qu il sera aidant en rapport avec l organisation sociale d roge en quelque sorte ce r le prescrit Le r le prescrit qui correspond l ensemble des comportements et conduites attendus selon le statut de l individu Chapuis et Thomas 1995 rappelle la diff rence classique en psychologie sociale entre le statut le proche conjoint et le r le le proche aidant Le statut de conjoint qui est la position de l individu dans un syst me est d termin ici par son lien avec la patiente Parall lement le r le d aidant renvoie un mod le organis de conduites de droits et de devoirs relatifs ce statut Il n est donc pas toujours ais et syst matique pour l poux d agir en tant qu aidant L impact ventuel de cette absence de participation des conjoints sur les patientes n a toutefois pu tre tudi leur nombre tant trop limit pour permettre une exploitation statistique de cette cat gorie 7 3 2 Analyse du r le de Vaccompagnant Notre hypoth se n est pas valid e les accompagnants ne se distinguent pas dans l appr ciation qu ils font de leur r le en fonction de leur statut SRC SRNC Ce qui change en revanche c est la r partition num rique entre les dif
123. lev e et significative des modalisations de la n gation 30 Pour moi ca a t tr s dur Maintenant ma femme a le moral et moi je l ai perdu La remise au boulot je n y arrive pas Depuis que je sais qu elle a ca j ai plus envie Je n ai plus le feu sacr je suis irritable La fin de la chimio 215 ca m a rassur Mais o on va et jusqu quand Les petits enfants peut tre que c est un luxe pour nous Tout le meilleur de notre vie est avant Ca ne peut qu aller plus mal De plus il s av re que les conjoints font allusion la transformation de leur femme en terme de fatigabilit irritabilit mais ne semblent pas ressentir ce changement en terme d volution personnelle voire consid rent l aspect positif comme un leurre A ne montre que son c t positif mais en fait elle est fatigu e elle parle beaucoup du cancer tout tourne autour de a elle est tr s nerveuse en fait elle a le souci de montrer qu elle va bien Pour finir l analyse du changement soul ve la question sp cifique de l volution de la relation de couple l aussi nous retrouvons 1 la volont de ne pas changer non a n a rien chang c est comme avant 2 le sentiment d un rapprochement Ca a consolid des liens a les a rendus plus patents ou encore 3 le silence et l vitement de la question Les aspects li s la sexualit et notamment aux cons quences des traitements chirurgicaux et hormonaux sont galement voqu
124. n a pas montr beaucoup de compr hension pour moi Cette personne s est plainte de moi Cette personne m a fait sentir que j tais appr ci e et importante Cette personne a exprim de l inqui tude propos de ma situation 10 Cette personne m a assur que je pouvais compter totalement sur elle 13 Cette personne m a encourag e ne pas baisser les bras OADM BW Instrumental 2 Cette personne tait l quand j avais besoin d elle 7 Cette personne s est occup e de beaucoup de choses pour moi 14 Cette personne s est occup e des affaires que je ne pouvais pas g rer toute seule Informationnel 11 Cette personne m a aid e trouver quelque chose de positif dans ma situation 12 Cette personne m a propos une activit qui pourrait me changer les id es Satisfaction 15 En g n ral je suis satisfaite du comportement de cette personne 16 Annexe 13 Questionnaire de soutien social accompagnant B S S S Consigne Vous trouverez ci dessous 2 chelles psychom triques questionnaires qui sont actuellement utilis es dans des tudes concernant la facon de faire face la maladie Pensez la patiente comment tait le contact que vous avez eu avec elle au cours de cette semaine Echelle Pas d accord du tout Plut t pas d accord Plut t d accord Tout fait d accord Soutien fourni apport Emotionnel Je lui ai montr combien je l aime et je l accepte
125. n est pas significative En revanche l analyse de r gression indique un effet de l ge faiblement significatif sur globale B 191 F 1 79 2 98 226 p 088 et la de r le B 195 F 1 80 3 16 p 079 6 5 1 2 3 Effet des traitements sur la QDV des patientes et des accompagnants en temps 2 En ce qui concerne les patientes m me si la QDV baisse en cas de chimioth rapie sur toutes les dimensions l effet est significatif uniquement pour la QDV cognitive F 1 72 4 16 p lt 05 la fatigue F 1 72 5 27 p lt 05 et la de r le z 2 57 p lt 02 voir illustration pour les trois temps de l tude et pour la fatigue figures 34 Il n existe pas d effet d interaction entre l ge et les traitements F 1 70 p lt 1 En ce qui concerne les accompagnants ils ont une estime de soi plus faible lorsque la patiente est trait e par chimioth rapie z 2 08 p 05 voir illustration pour les trois temps de l tude figures 34 50 84 D Es 5 b a c o D n 0n 3 5 traitement traitement o iim a radio radio a n 10 chimioradio 68 chimioradio Temps 1 Temps 2 Temps 3 Temps 1 Temps 2 Temps 3 TEMPS DE L ETUDE TEMPS DE L ETUDE Figure 34 Effet des traitements sur la fatigue de la patiente gauche et sur l estime de soi de l accompagnant droite 6 5 1 2 4 Effet du syst me
126. nement Le cancer est v cu comme un v nement et ce titre l annonce est g n ralement r percut e l ensemble de l entourage de la patiente enfants amis coll gues L entourage au sens large est donc source de soutien malgr lui du fait de l annonce qui lui est faite Les enfants se d placent au moment de l intervention lorsqu ils sont loign s g ographiquement On est tous solidaires il y a ma fille qui est venue de Paris mon fils il ne peut pas il travaille mais il viendra plus tard Les amis s investissent en invitant la patiente et son mari On a t invit s chez des amis tr s souvent je les sens tr s proches sans dramatiser J ai beaucoup de chance Les appels t l phoniques sont tr s nombreux Je suis tr s entour e ca n arr te pas On a tous les jours des coups de fil La maison s est transform e en standard 6 2 5 2 2 Le temps des traitements temps 2 Apr s le choc de l annonce le temps des traitements est plus tranquille J ai remarqu que j ai moins de personnes qui m ont appel e depuis l annonce N anmoins la pr sence physique peut tre remplac e par des attentions et on notera en particulier la place tenue par les courriers lectroniques j ai vraiment eu beaucoup de soutien un soutien discret a j ai appr ci J ai re u des coups de fil mod r ment mais aussi des cartes 196 des emails des f
127. normative ce bouleversement motionnel constitu par la maladie Le deuxi me point concerne le changement L analyse du changement dans le cadre de la maladie grave est apparue comme une voie possible voire compl mentaire pour 1 R b Pour un tableau comparatif de synth se entre soutien social et partage social de l motion voir annexe 17 288 appr hender les m canismes d ajustement au cancer Cette observation corrobore l analyse faite par certains chercheurs et rapport e par Chabrol et al 2004 concernant l inad quation du mod le de coping classique Lazarus et al 1984 pour comprendre le coping face la maladie chronique Ces recherches sont essentielles pour comprendre ce qui se joue pour les patients et leur entourage dans la confrontation au cancer notamment par l interrogation qu elles suscitent dans les divergences de perception entre les patient e s et leurs proches En effet ces diff rentes fa ons de s ajuster la maladie la sienne ou celle de l Autre t moignent de l impact tr s diff rent de la maladie en fonction du r le de la gravit per ue et de la repr sentation du cancer Dans une perspective pragmatique et appliqu e l existence de ces divergences est un facteur probablement d l t re qui devrait alerter les praticiens sur d ventuels probl mes de communication au sein de la dyade patient e accompagnant voire sur l alt ration possible de la relation
128. ont mis en vidence des liens entre coping et systeme immunologique par l interm diaire des lymphocytes Les lymphocytes sont l un des trois types de globules blancs ou leucocytes avec les granulocytes et les monocytes Les lymphocytes sont impliqu s dans les r actions immunitaires immunit humorale lymphocytes B li e la production d anticorps et immunit cellulaire lymphocytes T li e la prolif ration de cellules effectrices lymphocytes T cytotoxiques C est ce syst me immunitaire cellulaire qui s occupe des cellules canc reuses et des cellules infect es par des virus et des bact ries qui est incrimin dans le coping Les lymphocytes T parce que ces cellules m rissent dans le thymus apr s leur naissance dans la moelle osseuse se subdivisent en trois sous cat gories 1 Les lymphocytes T cytotoxiques ou lymphocytes T8 Ce sont les cellules effectrices de l immunit m diation cellulaire Ces lymphocytes ont une action cytotoxique vis a vis de cellules infect es par un virus ou de cellules canc reuses 2 Les lymphocytes T auxiliaires TH helper CD4 ou lymphocytes T4 Ce sont des cellules qui induisent et r gulent la r ponse immunitaire Elles interagissent avec les macrophages qui ing rent les substances dangereuses et produisent galement des cytokines interleukine induisant la prolif ration des cellules B et T 3 Les lymphocytes T suppresseurs sont galement des cellules r gulatr
129. par Lazarus 2000 qui consid re ces aspects comme tant diff rents de ceux r f rant la conception freudienne des d fenses Cramer 2000 reprend galement l id e d une organisation hi rarchique des d fenses ou tout au moins admet l existence de d fenses matures versus immatures Cette position adopt e galement par Haan 1965 est r fut e par Lazarus 2000 Pour ce dernier le fait de consid rer certaines d fenses comme immatures d un point de vue d veloppemental et pathologiques l ge adulte par exemple le d ni est une position erron e qui associe la maturit d veloppementale avec l adaptation En r alit dans la perspective du coping consid r comme un processus le d ni pourrait tre tour tour adaptatif ou non adaptatif en fonction de la personne et du contexte mena ant Lazarus 2000 De leur c t Aldwin et al 2003 affirment que les m canismes de d fense seraient en quelque sorte des styles d fensifs primaires plus ou moins adaptatifs a priori alors que le processus de coping est li aux demandes environnementales et varierait en fonction de l ad quation ces demandes Pour conclure l analyse propos e par Lazarus en 2000 sur l avanc e des recherches sur le coping est beaucoup plus nuanc e sur ces distinctions L auteur op cit 2000 p 672 craint qu avec de telles affirmations l tude du coping soit restreinte aux seules d cisions conscientes et d lib r es Il expose
130. pas de sentiment d injustice acceptation d un changement pas de recherche de causalit le cancer est consid r en tant que maladie comme une autre et que la patiente a d j un lourd pass m dical ce qui permet probablement de relativiser l importance du cancer En revanche l absence de confrontation ant rieure au cancer est associ e un coping probl me lev traduisant probablement un sentiment de maitrise et de contr labilit de la situation Dunkel Schetter Feinstein Taylor et Falke 1992 indiquent en effet que dans les situations contr lables au niveau m dical le coping centr sur le probl me est pertinent Une relation am lior e ou forte avec l accompagnant se traduit aussi par l utilisation de strat gies orient es sur le probl me cette pr sence agissant comme 265 un moteur alors que l absence de changement dans cette relation incite davantage la recherche de soutien social comme si l impact motionnel ressenti par la patiente ne pouvait se suffire d une relation ordinaire avec l accompagnant L encore l hypoth se d un besoin de partage social de l motion traduit par des scores lev s sur la dimension recherche de soutien social semble s imposer D autre part l attitude que nous avons cot e partage social de l motion est associ e pour les accompagnants comme pour les patientes la recherche de soutien social lev e corroborant ainsi encore une fois notre hyp
131. patientes ayant refus de participer ou ne pouvant participer 3596 ont expliqu qu elles auraient t int ress es mais n avaient pas d accompagnant je suis seule je ne vois personne qui je pourrais demander 8 avaient un accompagnant qui ne souhaitait pas participer mon mari il n aime pas trop tout ce qui touche la psychologie 19 ont d clar ne pas souhaiter s engager dans cette recherche voquant simplement qu elles n taient pas int ress es Enfin un grand nombre de ces patientes 4596 ont refus pour des raisons diverses notamment par manque de compr hension sur les objectifs d une telle tude ou par assimilation de l tude du soutien psychologique Dans le cas o les patientes taient en attente d un soutien psychologique il tait sp cifi que l tude ne r pondait pas cette demande et il tait propos de s adresser aux psychologues institutionnels Ce grand nombre de refus insuffisamment pris en compte dans la planification a eu pour cons quence le ralentissement de la progression de l tude ne permettant pas de pr senter ce jour l ensemble des donn es T2 et T3 En outre ce taux de refus appelle une r flexion sur les r sistances et le manque d information concernant la recherche en psychologie que ce soit pour les patients ou pour le personnel m dical et soignant La r partition de l chantillon par CSP voir chapitre 6 1 1 3 conduit galement s interroger sur l ex
132. percevez vous le soutien qui vous est donn par cette personne 4 Que retenez vous de l exp rience de la maladie 5 Est ce que la maladie a eu un effet sur votre relation avec la personne qui vous accompagne 9 6 Existence d un suivi psychologique Annexe 7 Grille d entretien accompagnant 4 semaines apr s l annonce du diagnostic pr op ratoire DATE 1 Comment avez vous v cu l annonce de la maladie 2 Que repr sente pour vous la maladie de la patiente 3 Comment faites vous face la maladie 4 D apr s vous quels sont les besoins et les attentes de la patiente en termes de soutien 5 En tant qu accompagnant que mettez vous en oeuvre pour aider la patiente 6 Quels sont vos besoins et vos attentes concernant le soutien qui pourrait vous tre apport par votre entourage 7 Comment percevez vous ce soutien T2 apr s les traitements DATE _ _ 1 Comment avez vous v cu les traitements 2 Est ce qu il y a des moments o il a t difficile pour vous d tre un soutien 3 Le cas ch ant avez vous le sentiment d avoir parfois t maladroit 4 Jusqu aujourd hui quels ont t vos besoins et attentes 5 Est ce que la maladie a chang votre facon de voir la vie d tre avec les autres T3 T2 6moisDATE 1 Aujourd hui X mois apr s l annonce du diagnostic pensez vous que les besoins et les attentes de Mme X sont les m mes qu en d but de ma
133. personne accompagnante cette tude et nous nous engageons participer ensemble cette tude Le but la nature ainsi que les cons quences de cette tude nous ont t explicit s de facon d taill e Nous avons bien recu et nous avons bien compris les informations qui nous ont t donn es et qui sont contenues dans ce document Nous avons pu poser toutes les questions que nous souhaitions Notre participation est enti rement volontaire Nous pouvons refuser de continuer participer et nous retirer de l tude tout moment en informant le docteur DRAVET F sans avoir justifier notre d cision Les donn es m dicales nous concernant seront strictement confidentielles Nous n autorisons leur consultation y compris la consultation de mon dossier m dical que par les responsables de l tude leurs employ s et prestataires d ment habilit s Nous acceptons que les donn es enregistr es l occasion de cette tude puissent faire l objet d un traitement informatis Nous avons not que notre droit d acc s ces donn es s exerce tout moment aupr s du docteur DRAVET F conform ment la loi Informatique et Libert s du 6 janvier 1978 modifi e le ler juillet 1994 Nous pourrons tout moment demander des informations compl mentaires au docteur Notre consentement ne d charge pas les organisateurs de l tude de leurs responsabilit s Nous conserve tous nos droits garantis par la loi No
134. personnes a va m me tre un obstacle C est un 222 r flexe de peur de mal faire Les gens ne sont pas du tout l aise par rapport la mort C est une peur panique alors que dans d autres cultures ca fait partie de la vie Le cancer est gal la mort c est un comportement b te En revanche certains rares accompagnants 2 100 d plorent un manque d attention leur gard c est un peu ce qui me g ne On se tourne plus vers la personne que vers l entourage j ai l impression de compter pour du beurre J ai l impression que la personne c t est l pour donner et rien recevoir On est tout seuls sur Nantes fait allusion aux enfants visiblement il aurait aim en parler a sa fille 6 4 3 Synth se Le choix d un proche pour ces femmes atteintes de cancer du sein et mari es s inscrit majoritairement dans la sph re conjugale Le r le de l accompagnant qu il soit conjoint ou non conjoint est essentiellement identifi comme la capacit r pondre aux attentes sp cifiques de la patiente et s inscrit dans des repr sentations profanes sur l importance de l entourage r le prescrit ou assign Ce r le est galement entendu au sens de la responsabilit et du devoir pour les conjoints et de la norme de r ciprocit pour les non conjoints La qualit de la relation avec la patiente peut aussi donner sens ce qui est fait En revanche l expression d une r elle volont d accompagnement e
135. positives et des ressources dans la gestion des v nements stressants Ainsi Schwarzer et al 2002a 2002b pr nent dans leur th orie du coping proactif une r elle gestion des probl mes et mettent l accent sur la construction d un sentiment d auto efficacit orient sur l volution personnelle De leur c t Folkman et ses coll gues ont mis en vidence la coexistence des affects positifs et n gatifs face un v nement stressant et l importance du sens accord l v nement Ces deux approches s inscrivent toutes deux dans le champ th orique de la psychologie positive qui met l accent sur les affects positifs Nous avions d j voqu la question des motions de l humeur et des affects positifs en lien avec l int gration sociale le soutien social et le sentiment d tre valoris et estim A nouveau nous retrouvons la question des motions et en particulier des affects positifs en lien avec l tude du coping Ces constatations nous conduisent faire un lien avec des recherches plus g n rales dans le domaine des affects positifs en relation avec la sant Cette question a fait l objet d un int r t r cent puisqu en 2005 Pressman et Cohen relevaient sur PsycINFO un nombre vingt fois plus lev d tudes sur les liens entre d pression et sant que sur les liens entre joie et sant Ces auteurs op cit 2005 ont effectu une importante revue de la litt rature sur les relations ent
136. pour la science que la recherche des variables causales Lazarus 2000 p 668 L auteur op cit 2000 rappelle que le stress psychologique est une partie du tout l motion puisque seule l motion comprend la fois les tats motionnels positifs et n gatifs Il en conclut que e coping est partie int grante de l motion mais ce n est pas le tout Lazarus 2000 p 668 Dans le m me esprit Folkman 2001 pr conise de se tourner davantage vers les techniques qualitatives et l analyse narrative Suite ses nombreux travaux sur les aidants de personnes atteintes de SIDA Folkman 2001 op cit p 10 d clare les histoires des gens 104 peuvent nous fournir diff rentes mani res de penser au sujet du coping et de ses liens avec la sant Les entretiens des aidants au moment de la mort de leur partenaire taient si riches que je crois qu aucun ensemble d analyses ne pourrait leur rendre justice En conclusion la prise en compte de ces diff rents aspects pourrait permettre d am liorer les recherches sur le lien entre coping et sant et Lazarus 2000 se montre optimiste consid rant que le champ du coping est pr sent mature Il n en reste pas moins que le coping est un processus complexe multidimensionnel sensible aux facteurs environnementaux demandes et ressources et aux facteurs dispositionnels personnalit qui influencent l valuation du stress et des ressources disponibl
137. pour la recherche En cons quence augmenter l apport de soutien pour les aidants pourrait faire l objet de plusieurs suggestions tout d abord au niveau de la forme il semble essentiel de trouver une appellation autre que celle de soutien ou de consultation psychologique les aidants ne se voient pas comme des personnes malades ayant besoin de soins psychologiques D autre part au niveau des modalit s de mise en ceuvre cet appui socio cognitif devrait tre valid par l institution en s inscrivant dans la reconnaissance du r le d aidant sur le principe du libre choix et comme une possibilit qui serait offerte aux accompagnants Dans cette perspective de prise en charge globale une rencontre pourrait tre propos e par les m decins qui voient presque toujours les proches au d but de la maladie et 287 qui valideraient en quelque sorte cette dimension Ensuite la facilit d acc s et le choix du moment semblent essentiels pour l entourage qui cumule souvent plusieurs r les Dans ce sens l existence d un lieu ouvert dans le m me esprit que les Espaces Rencontre Information ERI permettrait de respecter le Kairos concept apparu chez les Grecs et qui d signe e temps de l occasion opportune le bon moment pour agir Enfin sur le fond l apport d une telle consultation a d j t d crit mais serait aussi ax sur une information concernant le r le prescrit de l aidant et le burden afin de fair
138. pour les patients et leurs proches peut permettre de prendre du recul par rapport ces sentiments de les reconsid rer dans un contexte plus large et surtout de valider les motions non conformes aux normes du bien tre et de la pens e positive Dans cette perspective l appellation motions n gatives et positives est dangereuse car elle sous tend que les motions positives sont bonnes et les motions n gatives mauvaises C est oublier que nombre de cr ations litt raires et artistiques sublimes ont vu le jour dans la tristesse ce qu Aristote avait d j remarqu dans l Antiquit D nigrer ces motions n gatives c est aussi oublier qu il existe dans toute vie une part de tragique C est pourquoi bonnes ou mauvaises ces motions existent et doivent tre identifi es et accept es pour parvenir une nouvelle construction de la r alit Dans ce sens il est galement essentiel d apprendre communiquer sur ces motions r prim es parce que 286 mauvaises ou non valoris es y compris en dehors de la maladie Le troisi me aspect que nous souhaitons voquer concerne plus sp cifiquement les accompagnants r f rents et les soutiens adapt s qui pourraient leur tre propos s Tout d abord il semble peu probable qu ils aient spontan ment recours un soutien psychologique pour les raisons voqu es en amont mais aussi parce qu ils ne sont pas dans une d marche m rie e
139. pr vention vaccination contre la grippe frottis vaginal mammographie analyse du cholest rol et d pistage du cancer de la prostate au cours des deux derni res ann es auto palpation des seins pour les femmes au cours du mois pr c dent En cons quence l augmentation du risque de maladie et de mortalit pour les aidants ne s explique pas par la n gligence pour leur propre sant D autres tudes plus modestes ont cependant permis de mettre en exergue quelques indicateurs de risque ou au contraire des facteurs protecteurs pour la sant de l aidant Pour ce qui est des aspects protecteurs nous retrouvons comme souvent dans le domaine de la sant l importance du soutien social apport par l entourage aux aidants mais aussi le sens de la maitrise et l optimisme qui apparaissent comme des ressources Gaugler et al 2005 Comme nous l avons soulign l influence des affects positifs ressentis par l aidant pour faire face la maladie d un proche est encore peu tudi e dans le domaine du cancer Notons tout de m me les travaux en lien avec la recherche de sens chez les aidants cancer qui montrent que le fait de donner un sens sa vie est associ positivement la sant percue Stetz 1989 et qu il existe une relation inversement significative entre le sens de la coh rence les v nements ext rieurs et personnels per us comme compr hensibles maitrisables et significatifs et l exp rience du burden et de la d
140. pression dans le contexte du cancer du sein Bowe 2005 Au niveau des indicateurs de risque pour l aidant les aspects subjectifs prendre en consid ration sont les suivants une mauvaise perception par l aidant de sa propre sant une insatisfaction avec le soutien motionnel et mat riel un niveau de burden lev Dumont et 140 al 2006 ou encore un sentiment d incertitude lev par rapport la maladie Stetz 1989 D un point de vue plus objectif un jeune ge le fait d tre une femme un revenu bas Gaugler et al 2005 sont d autres facteurs de risque directement li s l impact concret de la maladie sur la vie de tous les jours Ainsi les caregivers la fois actifs sur le plan professionnel et en charge d enfants reportent de plus hauts niveaux de stress et d affects n gatifs que ceux qui n ont pas d enfant charge Kim Baker et Spillers 2006 tandis que ceux qui n exp rimentent pas de changement de vie majeur et qui n ont pas de perte de revenus ont une meilleure qualit de vie Yun Rhee Kang Lee Bang Lee Kim Kim Shin et Hong 2005 D autre part le fait de travailler est li des sympt mes d pressifs moindres lorsque l aidant vit avec la personne et plus lev s lorsque l aidant vit ailleurs Given Wyatt Given Sherwood Gift DeVoss et Rahbar 2004 L impact sur la sant des aidants serait donc principalement en rapport avec les nouveaux r les et responsabilit s dus au
141. qu on a tendance banaliser cette maladie parce qu elle se gu rit bien mais mon avis ce n est pas une bonne chose Qa reste un cancer On fr le la vie et la mort la fronti re est t nue entre les deux Cependant des exemples donn s par les patientes sur la maladresse de leur entourage font aussi tat de r actions inverses comme le fait de dramatiser la maladie Les gens au t l phone dramatisent beaucoup ils sont catastroph s ou encore de ne pas viter le sujet Des fois on veut vous en parler j essayais d luder la question de d tourner la conversation ou encore l association per ue entre la maladie et la mort lors d un contact avec mes coll gues il y en a une qui m a dit tu t es maquill e et je lui ai r pondu je ne suis pas encore morte L insistance de l entourage sur la question des aspects psychologiques est aussi sujette caution Le cancer est toujours associ la mort bon courage tiens le coup garde le moral Qa m agace De plus l importance donn e au moral pour faire face la maladie peut galement irriter Et puis quand on me dit que c est le moral qui compte ce n est pas une maladie mentale j ai l impression qu on nous fait porter le poids de la maladie Si on ne s en sort pas c est qu on ne s est pas battus D autre part une probl matique fr quemment rencontr e par les femmes dont les m res sont tr s
142. que les femmes ont des relations proches en plus de leur mari Il semblerait galement que ce soient les femmes qui maintiennent les relations sociales l ext rieur du couple En cas de veuvage Stroebe et Stroebe 1983 montrent que les veuves recoivent davantage de soutien que les veufs mais ce n est pas cette diff rence qui explique les disparit s en terme de cons quences sur la sant les hommes souffrent davantage En r alit ce sont les diff rences au niveau des strat gies de coping utilis es par les femmes davantage orient es sur les strat gies de confrontation et l expression des motions qui seraient le facteur explicatif Stroebe Stroebe et Schut 2001 Les relations sociales apparaissent galement particuli rement importantes pour les femmes en influen ant le recours au soin Hurdle 2001 Dans une tude longitudinale 1949 1991 sur les relations entre les liens sociaux et la mortalit Tucker et al 1999 ont d montr que l effet protecteur du statut marital s av re significatif pour les hommes N 697 mais pas pour les femmes N 544 L importance du nombre d enfants et ce uniquement pour les femmes de moins de 70 ans et le fait d appartenir de nombreuses organisations s av rent tre pr dictifs d une baisse du taux de mortalit De m me Chandra Szklo Goldberg et Tonascia 1983 d montrent que l effet positif de l int gration sociale semble tre plus fort pour les hommes que pour les femm
143. quence des activit s sociales Les mesures de l int gration percue Perceived integration measures Elles permettent d valuer la perception des individus sur leur communaut le sens 39 psychologique de la communaut Psychological sense of community Malmo Influence Contact and Anchorage Measure Hanson Ostergren Elmstahl Isacsson Ranstam 1997 la MICAM value l ancrage social c est dire le degr d appartenance et d ancrage avec les groupes formels et informels et dans un sens plus qualitatif le sentiment d affiliation membership dans ces groupes La participation sociale est valu e ainsi que le soutien instrumental et motionnel Les indicateurs complexes Il s agit d une combinaison des approches pr c dentes Berkman s Social Network Index Berkman et Syme 1979 la SNI comprend 4 composants le statut marital les contacts avec la famille et les amis l implication dans une glise la participation un groupe Cette chelle prend en compte la fois le nombre et l importance relative de ces liens sociaux en combinant les diff rents composants Social Connections Index Kaplan Salonen Cohen Brand Syme et Puska 1988 tr s br ve 5 questions cette chelle value l tendue et la fr quence des interactions sociales Brissette et al 2000 soul vent le probl me du recueil r trospectif des donn es pour la mesure de l int gration sociale et du r seau Certains ch
144. qui m ont manifest de la sympathie m ont soutenue et a m a fait plaisir Je ne pensais pas qu il y avait des gens qui tenaient autant moi A l oppos certaines patientes font un tri des personnes de l entourage En ce qui concerne ma famille il y a des ponts que j aurais cass s car qa ne m int resse pas ces relations Les nouvelles possibilit s ou buts apparaissent Ce qui est essentiel c est ce que je vis avec notre entourage Chez les patientes en activit c est surtout la vie professionnelle qui Ce logiciel a t labor par le groupe de recherche sur la parole de l Universit de Paris VIII 214 est vis e Je veux aller de l avant positiver J ai fait une demande pour un poste am nag mais il n y en a pas donc je vais prendre ma retraite au mois de janvier dans l optique de faire une nouvelle formation Le mat riel et l argent passent apr s il y a des choses qui passent apres L appr ciation de la vie est voqu e Le mal a t un r v lateur d une envie de vivre Nous retrouvons galement des changements au niveau de la personnalit sur deux plans tout d abord 1 l aspect de recentration sur soi y a toujours un moment o il faut faire le retour sur soi mais aussi 2 des modifications dans le sens d une augmentation de l affirmation de soi La vie est trop courte pour se laisser emb ter je pense que je mettrai plus le hol je dirai plus facilement ce que j
145. recherche de soutien social en fonction du statut et de la CSP 207 Figure 27 Le coping orient sur l motion en fonction du statut de l accompagnant et du syst me de ole SRC ASKING eM 207 Figure 28 Patientes et accompagnants les scores du coping motion en fonction des traitements et du statut temps 2 209 Figure 29 Illustration de l effet d interaction statut et temps de l tude sur le coping de recherche de soutien social eese ntn rre rrr nnne 212 Figure 30 Les coping probl me et motion en fonction du temps de l tude T1 T2 212 Figure 31 Mod lisation de l hypoth se 2 fl ches pleines liens positifs fl ches pointill es liens 5 NT p 217 Figure 32 Accompagnants les scores de sant g n rale aux trois temps de l tude 226 Figure 33 Accompagnants les scores d anxi t d pression aux trois temps de l tude 226 Figure 34 Effet des traitements sur la fatigue de la patiente gauche et sur l estime de soi de laccompagnant en 227 Figure 35 Patiente les scores de QDV cognitive gauche et de la douleur droite en fonction de la typologie a la 229 Figure 36 Accompagnants les scores de QDV sant g n rale gauche et
146. relations sociales sur la sant psychologique et physique traduit d apr s Cohen Gottlieb et Underwood 2000 p 12 Figure 3 Le mod le de l effet direct r vis R1 relation 1 R2 relation 2 traduit d apr s Donne 2004 122 rU ennemies 49 Figure 4 L influence du soutien social sur les r ponses aux v nements stressants traduit d apr s Cohen Gottlieb et Underwood 2000 p 13 52 Figure 5 Illustrations de l effet principal versus amortisseur en fonction du niveau de stress lev versus faible et du niveau de soutien social lev versus faible A cons quence de l effet principal B cons quence de l effet amortisseur partiel C cons quence de l effet amortisseur total traduit d apr s Wills et Fegan 2001 p 212 53 Figure 6 Le mod le r vis du soutien li au stress R1 relation 1 R2 relation 2 traduit d apr s Uchino 2004 p 115 54 Figure 7 Illustration de l effet continu du soutien social d apr s Cohen 1991 p 223 repr sentation de l interaction entre stress per u et soutien social sur un chantillon de 56 Figure 8 Structure conceptuelle g n rale incorporant les aspects n gatifs et positifs des relations sociales sur la sant traduit d apr s Uchino Holt Lunstad Uno et Flinders 2001 P303 J 59 Fig
147. rencontre aura probablement t d terminante dans mon parcours Je remercie Ang lique BONNAUD ANTIGNAC pour nos changes constructifs pour sa pers v rance et son opini tret dans la mise en place du projet et plus g n ralement pour avoir su impulser une d marche de recherche en Sciences Humaines Je remercie galement Monsieur le Professeur G rard DABOUIS l origine de la cr ation de l quipe de Recherche en Sciences Humaines et Sociales appliqu es la Canc rologie pour son int r t son aide et son appui au niveau du soutien financier attribu ce travail par la Ligue Contre le Cancer Loire Atlantique Merci galement l ensemble de l quipe nantaise pour nos changes et les regards crois s en lien avec nos diff rentes appartenances disciplinaires Mes remerciements vont aussi au Docteur Francois DRAVET et au Docteur Jean Marc CLASSE Chirurgiens du centre Ren GAUDUCHEAU qui ont propos aux patientes de participer l tude Je remercie tout particuli rement le Docteur Francois DRAVET investigateur de l tude qui s est beaucoup impliqu dans cette recherche malgr son immense charge de travail et qui a accept de participer au jury de cette th se Son accueil et sa gentillesse resteront li s au souvenir de ce travail Merci galement aux infirmi res cadres et aux soignants qui m ont accueillie dans leur service aux secr taires qui m ont transmis les fax et les informatio
148. rer dans le consensus social et une demande d acceptation inconditionnelle De plus l tat d incoh rence cognitive entraine un besoin de reconnaissance d coute de compr hension empathique de r confort de soutien et de validation de l exp rience par l entourage Ainsi il existerait deux motivations majeures pouvant expliquer la recherche de la compagnie de nos intimes Rim 1999 Premi rement ce sont les proches qui maintiennent vivant le processus d attachement apportant support social et s curit Deuxi mement ce sont ceux qui partagent le consensus social v hiculant un univers subjectif et coh rent Le fait de partager ses motions avec les proches a donc pour effet d augmenter l exp rience de support social et de consolider ou de reconstruire notre univers symbolique Concernant l volution des ressources sociales il semblerait que l impact motionnel d au choc de l annonce diminue dans le temps entra nant une baisse du soutien D apr s les recherches de Rim Finkenauer Luminet Zech et Philippot 1998 la r cup ration motionnelle est un ph nom ne normal d fini comme une diminution significative de l impact de la m moire d un v nement motionnel La r manence motionnelle c est dire la pens e le v cu motionnel associ ces pens es le besoin d en parler et le partage social de l exp rience tendent donc baisser au fil du temps jusqu devenir un souvenir
149. sence revient tr s souvent dans les entretiens et semble r unir tous les types de soutien c est en terme de pr sence de pr voir des sorties des projets de faire attention mon humeur de me changer les id es si j ai une baisse de moral La rq r NES pr sence de l accompagnant lors des rendez vous m dicaux est galement tr s appr ci e quand il l accompagnant est l des fois il entend des choses que je n entends pas avec les m decins 6 5 3 2 Hypoth ses Le soutien favorisant l ajustement la maladie il est attendu 1 un lien positif entre soutien social mesur e par la BSSS et les dimensions de la QDV de la patiente mesur es en temps 2 et 2 un lien n gatif entre interactions n gatives et QDV de la patiente mesur e en temps 2 A ce stade initial de la maladie le fait d apporter du soutien ne devrait pas nuire la 239 QDV des accompagnants En cons quence 3 il n est pas attendu de lien entre le soutien donn par l accompagnant et la QDV de l accompagnant en temps 2 et 4 il n est pas attendu de lien entre le soutien amortisseur apport par l accompagnant et la QDV de l accompagnant 5 Le soutien favorisant l ajustement la maladie il est attendu un lien positif entre ressources sociales de la patiente et QDV de l accompagnant temps 2 6 Il est attendu un lien positif entre le soutien donn par l accompagnant le soutien amortisseur
150. son point de vue en lien avec la th orie des motions que nous avons abord e pr c demment voir chapitre 3 1 2 1 2 J ai t convaincu depuis longtemps que les recherches sur le stress le coping et les motions doivent aborder les processus inconscients et les m canismes de d fense Il y a une conviction grandissante qu une large proportion des valuations faites par les humains survient sans conscience des facteurs influen ant le processus des motions Le m canisme de d fense est l un de ces facteurs Il ne peut pas tre efficace si la personne est pleinement consciente du processus et de sa motivation 3 1 3 2 La recherche de soutien social est elle une dimension du coping Les recherches sur le coping et le soutien social tendent se rapprocher apr s avoir t s par es d un point de vue conceptuel et empirique En effet elles sont toutes deux en lien troit avec les th ories du stress L valuation cognitive du stress d pend partiellement de la perception de la disponibilit des ressources sociales tandis que la r ponse de coping peut 94 comprendre la recherche ou mobilisation du soutien social Cette conception remet en cause la vision du coping centr e sur le seul individu en faveur d une approche incluant les comportements interpersonnels D apr s Greenglass 1993 les comportements relationnels et interpersonnels interactions sociales ont t traditionnellement rel gu s dans l
151. stress et au processus de vieillissement Ces aspects m diatisent les fonctions cardiovasculaires et immunitaires Cohen Kaplan et Manuck 1994 Le cortisol est une hormone importante lib r e en cas de stress li e au processus de maladie et ayant des effets immunosuppresseurs Mais actuellement il n existe pas suffisamment de preuve pour tirer des conclusions sur l effet du soutien social sur cette hormone Par contre il existe des recherches r centes DeVries Glasper et Detillion 2003 Grewen Girdler et Amico 2005 sur le r le de l ocytocine en lien avec le soutien social L ocytocine est un neuropeptide connu pour son r le sur la lactation et sur les contractions ut rines de l accouchement Cette hormone parait galement varier en fonction des stimuli sociaux comme le toucher ou les massages et poss de un effet r ducteur du stress et un effet anxiolytique Parall lement elle semble promouvoir les interactions sociales La lib ration d ocytocines est associ e avec la baisse des niveaux de cortisone de pression sanguine de l activit du syst me nerveux sympathique et avec l augmentation de l activit du syst me nerveux parasympathique Ce serait donc une variable primordiale r gulant les effets du soutien social sur le stress par son influence sur d autres syst mes physiologiques Knox et Uvnas Moberg 1998 Il existe donc un effet du soutien social sur la r activit physiologique au stress d montr exp rimentale
152. sujet op cit 2006 p 14 Par ailleurs si le statut juridique est encore flou le statut objectif ne l est pas moins En effet comme le soulignent les auteurs de l tude de l INCa 2006 sur les proches de patients avec un cancer es proches sont consid r s selon les usages et les contextes institutionnels comme fournisseurs ou b n ficiaires de services de soutien et de soins op cit 2006 p 15 Aussi il existerait deux tendances principales le proche co patient et le proche co th rapeute Le co patient est le malade cach qui b n ficie d une extension de la prise en charge du malade tandis que le co th rapeute est un relais des soignants qui contribue la qualit de vie du patient et sa prise en charge op cit 2006 En revanche ce qui semble faire aujourd hui l objet d un consensus est l importance de l entourage dans la confrontation la maladie au long cours Pour exemple voici ce qu on peut lire dans un ouvrage sur les maladies du sein destin au corps m dical 1 convient de toujours s assurer de la qualit des liens familiaux surtout si le diagnostic de cancer est tabli L affection l indiff rence ou l agressivit du conjoint le soutien familial fort faible ou absent sont des l ments fondamentaux Ils sont susceptibles de modifier les r actions d une femme confront e la menace suppos e ou r elle du cancer Lamarque et Cherifcheikh 1999
153. susceptibles d tre mises en lumi re par les entretiens Nous pouvons ainsi obtenir un mod le id al typique la mani re de Weber 1965 dont la m thode vise extraire partir des cas et des situations les caract ristiques les plus typiques fondamentales pour d finir un type extr me id al type Cet id al type permet de pr senter certains cas concrets rencontr s dans la recherche D autre part la m thodologie longitudinale permet d avoir une perspective plus large de l entr e dans la maladie canc reuse qui ne se r sume pas l annonce du cancer et au suivi des traitements et de r aliser des pr dictions au niveau statistique contrairement aux tudes transversales Enfin la richesse de cette tude r side dans la rencontre non seulement avec la patiente mais aussi avec son accompagnant Cette rencontre repr sente aussi une m thodologie voire une pist mologie particuli re qui est celle de la d marche clinique au sens o a m thode clinique se caract rise d abord par le souci de singulariser les faits psychologiques individuels ou collectifs qu elle se propose d tudier Bouchard 1998 Dans cette perspective nous pensons qu il est essentiel de comprendre ce qui fait la sp cificit d une situation avant de pouvoir trouver des points communs susceptibles d expliquer des comportements g n raux N anmoins cette approche peut constituer une difficult dans la mesu
154. t imagin e partir de l ge moyen de d part des enfants de la maison mais ne semble pas valable puisque les besoins de soutien et la recherche de soutien de la patiente sont identiques quel que soit l ge ou le nombre d enfants En revanche il est possible que les accompagnants conjoints qui cumulent les r les d aidants tout en assumant leurs obligations paternelles et professionnelles apportent moins de soutien Dans ce sens la litt rature souligne l impact plus important de la fonction de caregivers pour les personnes actives sur le plan professionnel et en charge d enfants Kim et al 2006 Nos r sultats pourraient galement tre expliqu s par l effet d une variable m diatrice le stress psychologique en termes d anxi t de d pression et de stress post traumatique qui est moindre pour les femmes g es avec un cancer du sein Mosher et Danoff Burg 2005 Parall lement nous savons que des hauts niveaux de stress psychologique entrainent une baisse du soutien social chez des femmes avec un cancer du sein Moyer et al 1999 Ainsi cet effet de l ge pourrait masquer une variable cach e qui est le stress psychologique En cons quence cela signifierait que plus les patientes vont mal psychologiquement moins elles re oivent de soutien Mais cela est valable pareillement pour l tat de sant plus la maladie est associ e des facteurs de gravit moins la patiente obtient de soutien 258 7 1 3 Les
155. tendu 22 Avez vous t inquiet 23 Vous tes vous senti irritable 24 Vous tes vous senti d prim Cognitive 20 Avez vous eu des difficult s pour vous concentrer lire un journal ou regarder la t l vision 25 Avez vous eu des troubles de la m moire Fonction sociale 26 Votre condition physique ou vos traitements ont ils eu un impact sur votre vie sociale 27 Votre condition physique ou vos traitements ont ils eu un impact sur votre vie sociale 11 Echelles symptomatiques Fatigue 10 Avez vous eu besoin de vous reposer 12 Vous tes vous senti faible 18 Avez vous t fatigu Naus e 14 Vous tes vous senti naus eux 15 Avez vous vomi Douleur 9 Avez vous eu des douleurs 19 La douleur vous a t elle emp ch de faire vos activit s quotidiennes Dyspn e 8 Avez vous eu le souffle court Perte d app tit 13 Avez vous perdu l app tit 1 chelle de sant globale Constipation 16 Avez vous t constip Diarrh e 17 Avez vous eu des diarrh es Probl mes financiers 28 Votre condition physique ou vos traitements vous ont ils caus des difficult s financi res 12 Annexe 10 Questionnaire qualit de vie accompagnant D H P Six chelles mesurent la sant fonctionnelle la sant physique mentale sociale g n rale sant per ue et estime de soi Je me sens bien comme je suis mentale estime de soi Je ne suis pas quelqu
156. toujours quelqu un qui est l pour moi quand j ai besoin de r confort Instrumental 5 Je connais des gens sur lesquels je peux compter 6 Quand je suis inqui te il y a quelqu un qui m aide 7 y a des gens qui me proposent leur aide quand j en ai besoin 8 Quand tout devient trop difficile pour moi il y a des gens qui sont l pour m aider Besoin de soutien 1 Quand je ne vais pas bien j ai besoin de quelqu un qui me remonte le moral 2 Il est important pour moi d avoir toujours quelqu un qui m coute 3 Avant de prendre une d cision importante j ai absolument besoin de rechercher un autre avis 4 Je m en sors mieux sans l aide des autres Recherche de soutien 1 Dans des situations d cisives je pr f re demander des conseils aux autres 2 Quand je ne vais pas bien je recherche quelqu un qui me remonte le moral 3 Quand je suis inqui te je cherche quelqu un avec qui je puisse parler 4 Si je ne sais pas comment faire face une situation je demande aux autres ce qu ils feraient 5 Quand j ai besoin d aide je demande 13 Soutien recu r ellement Consigne Pensez la personne qui vous accompagne comment cette personne s est elle comport e envers vous au cours de cette semaine Emotionnel Cette personne m a montr qu elle m aime et qu elle m accepte Cette personne m a r confort e quand je ne me sentais pas bien Cette personne m a laiss e seule Cette personne
157. traitements peut tre modifi en fonction des protocoles m dicaux 5 2 4 3 Les entretiens semi dirig s Les entretiens semi dirig s ont lieu s par ment pour la patiente et l accompagnant chaque temps de l tude Les grilles d entretien ne sont pas les m mes pour la patiente et l accompagnant sauf pour certaines questions et sont diff rents chaque temps de l tude Les grilles d entretiens semi dirig s destination de la patiente sont pr sent es en annexe 6 tandis que les grilles destin es l accompagnant sont pr sent es en annexe 7 5 2 4 3 1 Les entretiens r alis s avec la patiente En temps 1 l entretien aborde les questions de l annonce du cancer de la repr sentation de sa maladie et de la facon d y faire face Le soutien apport par l entourage est valu dans un second temps afin de savoir s il est important pour la patiente de b n ficier de ce soutien et de savoir si le soutien re u correspond ses attentes En temps 2 les questions portent sur le v cu des traitements la perception du soutien apport par l accompagnant et sur l utilit de ce soutien pour faire face la maladie La question des interactions n gatives est galement abord e ainsi que celle d un ventuel changement en lien avec la maladie En temps 3 les questions portent sur le v cu de la patiente six mois apr s la fin des traitements ses besoins de soutien le cas ch ant et l effet ventuel de l
158. un cancer du rein tant enfant hospitalis Paris ow tout c est bien pass Madame E M dit n anmoins avoir toujours a dans la t te Elle pense que si les cancers des enfants se gu rissent ce n est pas le cas des cancers pour les adultes Madame C M 46 ans stade 2 vit une probl matique particuli re car elle venait de recommencer travailler J avais lev mes enfants j avais plein de choses faire donc a c est quelqu un d autre qui va le faire On travaille sur du long terme j avais des gamins dont je m occupais animatrice J attendais d tre tranquille au niveau familial pour en arriver l c tait quelque chose que j attendais Ce n est pas juste j ai rien fait pour On m a annonc un cancer alors que j tais au mieux de ma forme pleure De plus sa belle sceur venait de faire une rechute pour un cancer du sein Madame R J 61 ans stade 2 s appr tait quitter son mari pour retrouver un homme dont elle tait amoureuse depuis 34 ans et qui vient de divorcer De plus tant aide soignante et ayant travaill aupr s de personnes malades du cancer la maladie repr sente pour elle a mort peu je travaillais 4 ans aupr s des canc reux Quand ils taient en fin de vie plut t que de rester dans l office avec mes coll gues j allais leur tenir la main Madame L H 40 ans stade 2 a t op r e 6 mois auparavant d un cancer de la thyroide et avait fait un
159. z 2 59 p 0 01 En ce qui concerne la CSP les tests post hoc montrent que la cat gorie des commercants artisans chefs d entreprise recherchent significativement moins de soutien social compar s aux cadres et aux professions interm diaires respectivement m 2 22 et m 2 84 p lt 02 et m 2 22 et m 2 79 p lt 02 voir figure 24 204 2 9 2 8 aj 2 7 2 6 2 5 2 4 2 3 2 2 Scores moyens de rech soutien soc 2 1 mpl agric ouv cadres o com art chef ent prof interm CSP Figure 24 Patientes et accompagnants les scores du coping recherche de soutien social en fonction de la CSP N 192 Analyses compl mentaires La variable statut Ces analyses ont t reprises en ajoutant la variable statut patiente versus accompagnant En effet ce facteur pourrait bien avoir un effet modulateur sur les r sultats des analyses puisque la situation en elle m me la maladie ne peut tre consid r e comme identique selon que l on soit patient ou accompagnant Il existe un effet principal du facteur statut patiente accompagnant sur la strat gie coping orient sur le probl me F 1 198 7 14 p 0 01 et sur la strat gie recherche de soutien social F 1 198 46 63 p 0 01 En revanche le statut n a pas d effet sur la strat gie orient e sur l motion F 1 198 321 p lt 1 Les scores de coping orient sur le probl me et recherche d
160. 0 appr cie ces tudes et sugg re de s inspirer de la m thode ESM Experience Sampling Method Son int r t r side en la capacit de comparer la probabilit de l utilisation d une strat gie par rapport une autre dans la perspective de l interd pendance des strat gies formant une seule unit de coping 92 3 1 3 Les d bats et distinctions autour de ces diff rentes approches Plusieurs d bats autour de ces diff rentes approches ont cours et nous pouvons bri vement en exposer les principaux 3 1 3 1 M canismes de d fense et coping La distinction largement admise entre m canismes de d fense et coping repose sur l analyse faite par Haan 1965 cit par Parker et al 1996 Le comportement de coping se distingue du comportement d fensif ce dernier tant par d finition rigide inconscient contraignant d formant la r alit et indiff renci alors que le premier est flexible volontaire orient sur la r alit et diff renci Haan 1965 p 374 Holmes 1978 a t le chef de file des critiques sur les m canismes de d fense et a tout particuli rement r examin les m canismes de r pression et de projection Ses conclusions sont les suivantes la r pression peut tre expliqu e exp rimentalement par des diff rences dans les processus attentionnels tandis que la th orie de l attribution permet d clairer les m canismes de la projection Plus r cemment Cramer 1998 a pro
161. 00 p 671 Ces deux strat gies sont interd pendantes et fonctionnent ensemble l une compl mentant l autre dans le processus de coping Pour avoir une id e de la facon dont les individus font face les psychologues ont besoin d tudier comment ces deux fonctions et peut tre la balance entre elles fonctionnent et s affectent mutuellement ainsi que les r sultats en terme d adaptation dans le fond il s agit de la facon dont elles op rent comme une seule unit de coping Dans cette perspective cognitive et comportementale plut t que de s int resser aux styles de coping les chercheurs vont s int resser la fa on dont les individus font face un stresseur particulier Pourtant il serait inexact de consid rer que le courant transactionnel ne tient pas compte de la personnalit puisque d s 1987 Lazarus et al d claraient Nous avons besoin d un langage d crivant les relations l int rieur desquelles deux sous syst mes basiques la personne et l environnement sont li s et consid r s comme un nouveau niveau d analyse op cit 1987 p 142 Ces auteurs pr cisent en outre que relation et transaction sont interchangeables bien que le mot transaction mette l accent sur l interaction dynamique entre variables alors que le mot relations met l accent sur leur unit organique et leur confluence 88 C est pourquoi Lazarus 1993 admet l existence de strat gies plus ou moins stables en
162. 1 T es 40 2220 L6 conflit 42 2233 capital SOCIAL quee ssiri ie don rti cM ex XC ON 42 pM cu SOCIAL t 8 ew c 43 2 3 1 Les mod les th oriques nana 44 2 3 1 1 Le mod le de l etfet direct versus MRC sine 45 2 3 1 2 Effet amortisseur du soutien buffering effect 50 2 3 12 Pr sentation des mod les initie teas 50 2 3 1 2 2 Stressor resource matching hypothesis 2 2 55 2 3 1 2 3 Effet de seuil ou effet continu 4 sees eec rec 55 2 3 1 3 Les interactions sociales TIC BRLIVER nets 56 2 3 2 Les m canismes d action du soutien SOCIAL eese ve ttr herir evene cvs 59 2 3 2 1 Les cons quences subjectives ou psychologiques du soutien social 60 2 3 2 2 Le soutien social en lien avec les comportements de 61 2 3 2 3 Les processus physiologiques en lien avec le soutien social 62 2 3 2 4 Les mod les des ressources mat rielles et informationnelles 65 2 3 3 Les travaux empiriques osos edP vx bU ORE GEAR REI OS PUN QEON FOE ata mamas 65 2 3 3 1 Tradition sociologique et liens avec la sant 65 2 3 3 2 Approche cognitive et liens avec la sant ccssscssccssaccassanssssccsncsunessndeonscausccostens 66 2 3 3 3 Sommes nous galit devant le soutien social sss 68 2
163. 1 4 Valeur pronostique D une fa on g n rale la valeur pronostique d pend de la pr sence de m tastases ganglionnaires axillaires de la taille tumorale du sous type histologique particulier des embols vasculaires de la r ceptivit hormonale et du grade histologique En revanche l importance du facteur ge en lui m me crit res quivalents est tr s discut e Le grade histologique Grading histopronostique est un syst me permettant d valuer l agressivit de la tumeur Le plus utilis actuellement est le syst me de Scarff Bloom Richardson SBR Trois crit res sont valu s la formation de tubes glandulaires 15 l anisocaryose et l activit mitotique cot s de 1 3 L activit mitotique est fonction de la diff renciation tumorale nombre de cellules qui se divisent Le grade I de bon pronostic repr sente 18 des cas le grade II est interm diaire avec 55 des cas et le grade III de mauvais pronostic comprend 27 des cas et correspond des cancers plus agressifs avec de nombreuses mitoses La plus ou moins grande ressemblance du tissu canc reux avec le tissu mammaire normal est un autre aspect informatif L envahissement ganglionnaire axillaire reste le facteur le plus important le nombre de ganglions atteints est d terminant avec un seuil pronostique au del de trois ganglions envahis Par ailleurs la taille l importance de l envahissement la rupture capsulaire seraient d autres facteurs plu
164. 2 1 Hypoth se principale pour une analyse par association des strat gies de coping ATA 228 6 5 2 1 1 Pr paration des donn es ieu te ert 228 6 52 1 2 ERenO EET EU UE 228 6 5 2 1 3 Regroupement des typologies ss 232 6 5 2 1 4 V rification de la pertinence des nouvelles typologies sss 233 6 5 2 1 5 V rification d un lien entre typologie de l accompagnant et de la 233 6 5 2 1 6 V rification d un lien entre les typologies de coping des accompagnants et des patientes c HO 234 0 5 2 1 7 SYMtheSe A E R 234 6 5 2 2 V rification d un lien entre QDV et strat gies de coping par des analyses P 235 6 5 22 1 La qualit de vie d l patientes due ti eth e re iere its 236 6 5 2 2 2 Analyses corr lationnelles accompagnant 237 6 5 2 2 3 Synthese cea eec n edem n e DL Pe ERR RO ni entire teen 238 6 5 3 Le soutien en relation avec la qualit de vie patiente et accompagnant 238 0 3 3 le TIO iioii c 238 5 2 1 8 8 NN 239 033 e TS ME 240 6 5 3 3 1 Le lien soutien patiente et patiente ss 240 6 5 3 3 2 Le lien soutien donn par l accompagn
165. 248 255 Linville P W 1985 Self complexity and affect extremity Don t put all of your eggs in one cognitive basket Social Cognition 3 94 120 Lochner K Kawachi I amp Kennedy B P 1999 Social capital a guide to its measurement Health amp Place 5 259 270 LOI n 2002 303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du syst me de sant Journal Officiel num ro 54 du 5 Mars LOI n 2005 370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de la vie Journal Officiel num ro 95 du 23 avril Losoya S Eisenberg N amp Fabes R A 1998 Developmental Issues in the Study of Coping nternational Journal of Behavioral Development 22 2 287 313 Lousberg R Schmidt A J amp Groenman N H 1992 The relationship between spouse solicitousness and pain behavior Searching for more experimental evidence Pain 51 1 75 79 Luminet O 2002 Le partage social de l motion In Psychologie des motions confrontation et vitement Bruxelles De Boeck Universit Maingueneau D 1999 L nonciation en linguistique frangaise Paris Hachette Mandelblatt J Figueiredo M amp Cullen J 2003 Outcomes and quality of life following breast cancer treatment in older women When why how much and what do women want Health and Quality of Life Outcomes 1 1 11 Manne S L Pape St J Taylor K L amp Dougherty J 1999 Spouse support coping and mood
166. 3 Partage social de l motion nous avons cod comme partage social de l motion la recherche de la compagnie des membres de l environnement social suite l annonce du cancer comme v nement motionnel Ce partage motionnel tait voqu au cours de l entretien ou expos au chercheur qui en devenait le destinataire un quart de l chantillon Satisfaction par rapport l accompagnant ce facteur concerne uniquement les patientes et contient trois modalit s la non expression des motions 2096 Mon mari c est moi qui suis oblig e de lui remonter le moral Il n a pas les mots pour Il est angoiss aucun changement 45 Pour l instant je ressens rien j ai pas mal il n y a pas de probl me Il accompagnant ne peut rien faire de plus que d habitude ou une relation am lior e forte 34 c est une relation qui s est enrichie depuis l annonce Ant c dents de sant ce facteur concerne uniquement les patientes Il leur tait demand si elles avaient d j connu des probl mes de sant ou subi des interventions chirurgicales Cette variable comprend 3 modalit s non 43 oui 43 et oui plusieurs 14 pour les femmes ayant un lourd pass m dical Perception de l annonce de la maladie Ce facteur comprend 5 modalit s choc angoisse 43 surprise 22 col re 10 tristesse 10 sans 14 personne n exprimant aucune motion La cotation tait faite en fonction de l m
167. 3 Augmentation de l optimisme 2 Moins d motions n gatives 4 Augmentation de l estime de soi B n fices au niveau du comportement 1 Diminution des comportements risque 2 D pistage et auto examination 3 Pas de d lai consulter 4 Complience B n fices au niveau du fonctionnement biologique 1 Syst me neuroendocrinien 2 Syst me immunitaire CANCER 1 14 Mortalit 2 Incidence 3 Survie 4 R mission S Figure 9 Les relations entre liens sociaux et cancer l absence d autres fl ches n implique pas qu elles n existent pas traduit d apr s Hegelson Cohen et Fritz 1998 p 100 Ce mod le stipule que les caract ristiques positives de l environnement sont associ es avec des b n fices cognitifs comme l augmentation de l information et le sentiment de contr le d estime de soi et d optimisme des b n fices affectifs comme l exp rience d motions positives plut t que n gatives A leur tour ces caract ristiques psychologiques peuvent influencer les r ponses biologiques en amortissant les perturbations des syst mes neuroendocrinien et immunitaire suppos s jouer un r le dans la pathogen se de la maladie Par exemple la perception d un soutien motionnel de grande qualit de la part d un conjoint ou d un autrui significatif d un m decin et une recherche active de soutien social en tant que 75 strat gie de coping sont des l
168. 3 1 2 1 Description du coping par une approche qualitative 201 6 3 1 2 2 Les facteurs sociod mographiques socio biographiques et psychosociaux comme d terminants du coping ici sac item tte erit ee eed e i tees 201 6 3 1 2 3 Les variables sociod mographiques ccceescesscessceseceseeeeceseeaecaecaaecaeeeseeeeeeeeenereetens 204 Analyses compl mentaires sen 205 6 3 1 3 Synth se sur les facteurs sociod mographiques socio biographiques et Mc 208 6 3 2 Les PACTS UES NE CICA OR 208 6 3 2 1 Hypoth ses 8 ripa doe eR x Re Eu PER SOFIA 208 5s Ra a EE 208 6 3 2 3 Synthese sur les facteurs M DICAUX sm necne Gua ede Y ilu eoa dub pedis 209 6 3 3 L volution des strat gies de COPINE es seouxesasehusxonsgenesaredaneuaveduaxossaooeess 209 6 3 3 1 Hypoth ses op rationnelleg Sek E 209 6 3 32 R sultats eC en Rs 210 Analyses conipl nmientaires i een intranet 211 6 3 3 3 Synth se sur l volution des strat gies de coping 213 6 3 4 Coping er changement ERI Ert p e tei oup adiu EE RE EE d 213 6 3 4 1 Questions et op rationnalisation 213 EE RUN I Uri PME 214 6 3 4 3 Synth se sur coping et Changements 217 6 3 5 Synth se sur les d terminants psychosociaux
169. 3 3 3 1 Les processus socioculturels en lien avec le soutien social 68 2 3 3 3 2 Les processus li s aux diff rences individuelles et caract ristiques personnelles 68 2 3 3 3 3 Les diff rences de genre 70 321 2 4 L int r t pour le soutien social en lien avec le cancer 73 2 4 1 Les diff rentes fonctions du SOUMER oae s teet rabat iat esr dero 73 2 4 2 Les diff rentes op rationnalisations de la variable soutien social 74 2 4 1 1 L action du soutien social sur les variables m diatrices 75 2 4 2 2 L action du soutien social en tant que variable mod ratrice 77 2 4 2 3 Les relations sociales en tant que variable d pendante TI 2 4 3 Conclusion et perspectiVes usse e Lr D Ua EARN I in e E S va EHE Eius 79 3 COPING ET ORIENTATIONS NOUVELLES eee ee eene eee tones ease tana 83 3 1 Les diff rentes approches 85 3 1 1 L adaptation comme une fonction des caract ristiques personnelles 85 3 1 1 1 L approche psychanalytKqUG sienne THU Ue tn E PRI EE REA 85 3 1 1 2 L approche par les styles de et EP Pv oen ttc e CE nk 86 3 1 2 Le coping comme processus Ro en IRR 87 3 1 2 1 Le coping comme proces
170. 4 Km 65 140 141 258 306 319 Hawkey 57 65 295 304 Kirschbaum sss 63 304 307 H bert 135 304 Klauer 70 270 307 Hegelson 73 14 75 76 77 269 332 Knoll sss 27 106 107 314 333 Heide SEG ne nanus 263 304 dir aer C REN 63 307 Heim 277 304 Koleck eee 99 307 Heinrichs eee 63 304 77 80 307 317 Helgeson 57 172 269 281 304 305 317 Kristjanson 73 136 271 306 307 310 Helle ss ass 37 312 Labouvie Vief sese 260 307 338 LAMATQU piena san on Uer 129 307 NCA lt a 138 307 Lazarus 22 23 50 51 70 84 86 87 88 89 90 91 92 94 97 99 104 105 110 120 133 134 142 289 300 301 307 308 330 Le Robert 268 308 Lechner eee 270 308 Levenson eeeeee 112 302 35 133 308 309 314 MOV ne ns 76 308 Di n 35 308 Lincoln 56 308 Lindholm seen 138 308 Linyvalle tee ee 61 308 Doe 000 38 308 LADS OVA e 118 308 Lousberg Li ao 57 308 283 308 MARS 279 308 309 QUE CSS MENDES 57 304 Maslow eeeeeeeeeeeeeee 25 309 2 87 309 INI GG 20 309
171. 7 4 1 1 L volution au cours de l tude L volution de la qualit de vie des patientes et des accompagnants tout au long de l tude est g n ralement favorable Conform ment nos hypoth ses nous avons constat une baisse de la QDV des patientes significative et de la sant per ue des accompagnants suite aux traitements En revanche 6 mois apr s les traitements la QDV semble revenue au niveau initial sauf pour la sant physique des patientes Ceci peut s expliquer par les cons quences de la chirurgie g ne douleur voire ced me du membre sup rieur et par la mise en route d un traitement par hormonoth rapie apr s T2 susceptible de provoquer des effets secondaires bouff es de chaleur naus es En revanche l augmentation des scores de QDV motionnelle pour les patientes ne permet pas d affirmer qu elle est similaire celle qui pr c de l annonce de la maladie pas de mesure disponible Enfin il est important de souligner que l chelle utilis e ne comportait pas de module sp cifique la qualit de vie sexuelle Ceci est certainement regrettable dans la mesure o la litt rature Bloom Petersen et Kang 2007 fait tat de cons quences au niveau sexuel suite un cancer du sein aspect que nous avons retrouv dans les entretiens Rappelons que les dimensions de la QDV de l accompagnant sauf la sant per ue sont examiner avec prudence tant donn la faiblesse des coefficients de validit C
172. 7 4 3 2 L apport de soutien de la part de 281 7 4 3 3 Le soutien amortisseur et informationnel 282 328 DD NER Ro en en tee 284 DID M 292 Table des DTI M 320 Table des tabledi M 330 Table des qon T 332 M nfawp prn 336 329 Table des tableaux Tableau 1 Classification par stades du cancer du sein 15 Tableau 2 Description de West 38 Tableau 3 Les diff rents mod les caract risant l effet direct et amortisseur du soutien social45 Tableau 4 Les motions et leurs th mes relationnels Core relational themes Source Lazarus 1993 P 1 e 91 Tableau 5 Description de la population des patientes N 100 de l tude 176 Tableau 6 Description de la population des accompagnants N 100 de l tude 177 Tableau 7 La r partition des CSP de l tude par rapport la repr sentativit nationale chiffres Es 2002 c 178 Tableau 8 Les donn es m dicales patiente GAS d tection ganglion sentinelle LAF curage ganglionnaire RI reconstruction imm diate 180 Tableau 9 La satisfaction le soutien percu et recu et les interactions n gatives en fonction des traitements p lt 05 lt 02 DR ne 189
173. 71 277 311 Puel VAR ut 96 312 Pressman 61 121 122 123 124 297 312 333 POCO nr 37 Ptacek ne easet ee 278 312 UIT names 41 95 298 312 sini sadcasscisccenacedcdanagdedinndaancese 84 298 Rahe ss 256 305 1 41 46 80 95 298 312 REIS c iii 276 312 109 315 RC HAS nine 113 115 301 512 256 257 275 279 280 288 312 313 Robertson 136 313 Rodiy MEC 20 313 E ORE asc een 99 Romano es 57 313 ROOK USENET 42 60 281 313 Rosenstiel esee 99 313 Rothbaum ocior 98 106 313 Ruehlman eee 42 313 SAG VEY PTT 78 309 ell eme soa REA 138 313 Sarason 35 41 58 69 298 311 312 313 314 319 Schachter see 257 314 115 309 SC DIPPET 19 314 Schraub 19 20 21 169 292 297 313 314 ji 69 137 171 182 137 172 304 314 315 340 131 132 314 DOS aient 71 119 316 Schwartzer 27 65 66 95 96 98 109 314 Schwarzer 34 37 66 69 70 85 88 89 92 97 98 106 107 108 109 121 171 182 258 259 294 303 314 315 333 26 62 295 315 SegTi nn mate 78 80 315 Sel EMAN seii dnia
174. 8 PA1DOUL PA2DOUL 12 2490 28 5233 PA2DOUL P3DOUL 7 8125 21 6124 PA1FSOC PA2FSOC 15 2610 24 8580 PA2FSOC P3FSOC 7 2917 27 9952 Tableau 15 Patiente tests post hoc comparant les scores de QDV entre T1 et T2 et T2 et T3 Les comparaisons sur l ensemble des dimensions entre 1 et T3 montrent des diff rences significative sur la sant physique t 58 2 58 p lt 02 et la sant motionnelle t 63 3 66 p lt 01 Ainsi la QDV des patientes reviendrait au niveau initial tel que mesur juste apr s l annonce de la maladie six mois apr s les traitements T3 sauf au niveau de la QDV physique qui est plus faible et de la sant motionnelle qui est am lior e Accompagnant Il existe une modification de la QDV en fonction du temps de l tude apr s l annonce apr s les traitements et six mois apr s la fin des traitements sur la sant per ue F 2 106 7 81 p lt 01 et sur la sant g n rale F 2 100 2 93 p 0 58 voir figure 32 Les comparaisons post hoc par paires montrent des diff rences significatives pour la sant per ue entre et T2 t 73 3 85 p lt 001 et entre T2 et t 56 2 57 p lt 02 pour la sant g n rale elles sont significatives entre T2 et T3 t 52 2 38 p 05 Tous les r sultats incriminant la QDV de l accompagnant sont traiter avec prudence tant donn la faible validit des chelles notamment en T1 et T3 La sant per ue
175. ATION DE LA RECHERCHE 6ivsssccscssesecssscecsssesssssescescsssvssssscossecesssesee 148 5 1 Probl matique et hypoth ses de recherche 150 5 2 Cadre de recherche C 158 RESOLTA mamada stude ned 174 6 1 Analyse exploratoire des donn es iri oe oit ire rise HH Wa PRIMER EE FORES FEN PREVIS VEM YU FEAR Y 175 6 2 Les d terminants situationnels du soutien social ss 183 6 3 Les d terminants situationnels du coping eee ceres eere ee eren ener en neta 199 6 4 R le de l accompagnant et ressources sociales eeeeee scere eerte eren ettet tnune 218 6 5 Effets du coping et du soutien social sur la qualit de vie 223 6 5 Synth se g n rale EE CI EIN V IU EN CER Ssss UUN EE rd NV EIE 251 CAE DISCUSSION Pam M 255 7 1 Le soutien social d pend des facteurs situationnels eee 256 7 2 Les d terminants situationnels du coping eee eere serene eren ener en nte 262 7 3 R le de l accompagnant et ressources sociales esee sees e crees eene enne tnune 271 T4 La QUANG de VI aussen robe ndb te Rat ivdctad pepco Div Pp RUEER QU RUF PODER VEU aliens 275 Avi Ne 284 Bibliographie PRIME M 292 Table des MONET PHP 320 Table des
176. AVET F assurera votre suivi durant cette tude il sera joignable au n de t l phone suivant et restera votre disposition pour r pondre toutes vos questions S il tait inform d un nouvel l ment pouvant affecter votre souhait de rester dans l tude il vous en ferait part imm diatement Confidentialit Le fichier informatique utilis dans le cadre de l tude a fait l objet d une autorisation de la CNIL Toutes les informations vous concernant seront strictement confidentielles pour une utilisation scientifique et m dicale et resteront anonymes La consultation de ces informations ne pourra se faire que par les m decins responsables de l tude et les repr sentants du promoteur De m me que les donn es enregistr es informatiquement l occasion vous seront accessibles tout moment aupr s du docteur DRAVET F et conform ment la loi Informatique et Libert s du 06 janvier 1978 modifi e le ler juillet 1994 Nous vous remercions l avance de votre aide et collaboration 20 Annexe 16 Formulaire de consentement Je soussign nom pr nom demeurant a certifie tre affili la S curit Sociale et d clare que le docteur DRAVET F m a propos de participer une tude intitul e tude longitudinale de la qualit de vie et des strat gies d adaptation des patientes atteintes de cancer du sein et de leur famille et organis e par le CHU et le CRLCC Je certifie d signer comme
177. B S S S I5 Annexe 13 Questionnaire de soutien social accompagnant B S S S 17 Annexe 14 Questionnaire des interactions n gatives 18 Annexe 15 Lettre d Informiiloliaseeeaseseuus aus arasDaekaas EIN ME FRU Ede 19 Annexe 16 Formulaire de consentement e eee eee eee eee 21 Annexe 17 Tableau comparatif de synth se entre soutien social et partage social de l motion X 22 Annexe 1 Le regard psychosocial comme mode de lecture des produits psychotropes Apostolidis 2004 OBJET Produit psychotrope Propri t s biologiques psych glogiques imaginaires sociales Mod les culturels R glementation Modes de vie Conditions d existence Type de relation usage abus addiction Significations et fonctions associ es EGO ALTER Sujet individuel Autrui pairs famille groupe autorit Appartenance socioculturelle Relations interpersonnelles et sociales Annexe 2 Mod le de la psychologie de la sant ANTECEDENTS TRANSACTIONS INDIVIDU CONTEXTE ISSUES ou pr dicteurs r le m diateur ou mod rateur ou crit res Ev nements de vie stressants Stress per u R seau social Contr le per u Soutien social per u Type A type C Hostilit N vrosisme coping centr sur l motion D pression coping centr sur le probl me satisfa
178. Bruchon Schweitzer R Dantzer Eds Introduction la psychologie de la sant pp 99 124 Paris Presses Universitaires de France Pedersen S S Middel B amp Larsen M L 2002 The role of personality variables and social support in distress and perceived health in patients following myocardial infarction Journal of Psychosomatic Research 53 6 1171 1176 Pedinielli J L 1999 Les Th ories personnelles des patients Pratiques psychologiques 4 53 62 Perrenoud P 1988 Sociologie du travail scolaire et observation participante la recherche fondamentale dans une recherche action In M A Hugon C Seibel dir Recherches impliqu es recherches action le cas de l ducation pp 98 104 Bruxelles De Boeck Perrissol S 2004 Exposition s lective appliqu e aux objets alcool et tabac influence de la structure et de la mesure de l attitude Th se de Doctorat non publi e Universit de Rennes 2 Rennes Peters Golden H 1982 Breast cancer Varied perceptions of social support in the illness experience Social Science and Medicine 16 483 491 Petrie W Logan J amp DeGrasse C 2001 Research Review of the Supportive Care Needs of Spouses of Women With Breast Cancer Oncology Nursing Forum 28 10 1601 1607 Pierce G R Sarason LG amp Sarason B R 1991 General and relationship based perceptions of social support Are two constructs better than one Journal of Person
179. En effet un changement positif ressenti face la maladie va amener la personne en question une augmentation de l appr ciation de la vie tandis qu un changement n gatif est a priori s il ny a pas d tat d pressif sous jacent un processus douloureux de prise de conscience et d acceptation de la vuln rabilit induite par la maladie Dans ce dernier cas la personne peut tre amen e taire ses affects douloureux et ne plus changer avec le proche mettant en jeu l authenticit de la relation dyadique et son quilibre personnel Le troisi me aspect est une r flexion sur ce qu est l ajustement le bien tre ou le mal tre dans le contexte du cancer En effet les recherches r centes concernant l impact positif du changement dit n gatif sur l ajustement la maladie nous incitent en tant que psychologue et chercheur une r flexion critique sur ce qu est le bien tre il semble donc important de respecter les m canismes propres chacun y compris lorsque le changement n gatif semble pr dominer Dans ce sens la psychologie de la sant a besoin de la psychologie sociale pour ne pas sombrer dans l id ologie du bien tre qui correspondrait une norme sociale plus qu une demande des personnes malades i faut avoir le moral tre fort positiver La sagesse voudrait que l on associe les philosophes notre r flexion philosophes qui traitent de l angoisse et de la finitude de
180. Greenhouse Geisser plus conservateur qui a t utilis 210 uniquement entre T1 et T3 au niveau des strat gies orient es sur le probl me dans le sens d une augmentation entre T1 et T3 t 55 2 58 p lt 0 02 des strat gies orient es sur l motion dans le sens d une augmentation entre T1 et T3 t 57 2 22 p 0 05 Analyses compl mentaires Nous avons galement souhait comparer les scores de coping entre patientes et accompagnants aux diff rents temps de la maladie Comme nous l avions d j constat avec la mesure effectu e au moment de l annonce voir 6 3 1 2 3 il existe un effet du statut sur les strat gies de coping sauf pour le coping motion Nous retrouvons cet effet chaque nouvelle mesure voir tableau 14 Echelles Moyenne E T Valeur du Valeur du p t Probl me temps 1 pat 2 54 68 2 62 01 Probl me temps 1 acc 2 27 62 Probl me temps 2 pat 2 74 55 3 57 00 Probleme temps 2 2 39 69 Probleme temps 3 pat 2 78 57 2 50 01 Probleme temps 3 2 50 62 Emotion temps 1 pat 1 93 67 74 46 Emotion temps 1 acc 1 85 61 Emotion temps 2 pat 1 98 65 12 90 Emotion temps 2 acc 1 97 58 Emotion temps 3 pat 2 01 63 18 85 Emotion temps 3 acc 2 00 58 Soutien social temps 1 pat 3 05 53 7 83 00 Soutien social temps 1 acc 2 36 61 Soutien social te
181. Gwaltney 1998 ont montr que les personnes soumises a des conflits ont deux fois plus de chances de d velopper un rhume que celles qui n ont pas supporter des stresseurs chroniques Ces effets peuvent tre m diatis s par les changements immunitaires endocriniens cardiaques et par des comportements malsains associ s ces environnements d l t res Dans une autre perspective les chercheurs travaillant sur la th orie de l change social et de l quit consid rent que les effets du soutien social d pendent de la perception d un quilibre entre le soutien donn et re u Buunk et Hoorens 1992 Walster Walster et Berscheid 1978 Dans une tude longitudinale V n nen Kivim ki Buunk Pentti et Vahtera 2005 vont m me jusqu montrer un effet de genre pour les femmes donner plus de soutien qu en recevoir au niveau des relations intimes est pr dictif d un lien positif avec la sant alors que c est le contraire pour les hommes Pour conclure Uchino et al 2001 ont propos un mod le conceptuel croisant les aspects positifs et n gatifs des relations sociales En effet d apr s Pierce Sarason et Sarason 1991 ces deux aspects positifs et n gatifs coexistent dans les relations sociales et apparaissent comme deux facteurs distincts Uchino et al 2001 ont donc crois ces deux dimensions aspects positifs aspects n gatifs avec deux modalit s faibles lev s Ils obtiennent ainsi un
182. J essaie de le prot ger un peu ce n est pas un grand bavard il n aime pas les h pitaux _ 6 4 2 2 Analyse du r le de l accompagnant Le r le du proche est investigu partir d une question ouverte en TI Que signifie pour vous d accompagner votre pouse dans sa maladie L analyse propos e repose sur la recherche de cat gories conceptualisantes Une cat gorie est une unit d analyse une conceptualisation mise en forme Ce type d analyse tente de nommer l exp rience manifeste ou inconsciente du sujet et d signe donc directement un ph nom ne Une cat gorie permet ainsi de construire une repr sentation th orique de certains types de pratiques de 218 fonctionnement de processus en prenant en compte ce qui leur donne sens dans l esprit des acteurs Perrenoud 1988 p 102 Ainsi la mise en vidence de ces cat gories peut permettre de discriminer les individus dans un premier temps et s accompagner d une analyse automatique de contenu pour v rifier l existence de traces discursives dans les corpus des individus ainsi discrimin s 6 4 2 2 1 Analyse des corpus des accompagnants conjoints Cette analyse comprend 57 entretiens Les cat gories conceptualisantes mises en vidence dans les corpus sont le devoir faire le vouloir faire le pouvoir savoir faire et d autre part la relation avec la patiente Le devoir faire Le devoir faire en tant qu poux ou conjoint se traduit par la mise e
183. Je l ai r confort e quand elle ne se sentait pas bien Je Pai laiss e seule Je n avais pas beaucoup de compr hension pour elle Je l ai critiqu e Je lui ai fait sentir qu elle tait appr ci e et importante J ai exprim de l inqui tude propos de sa situation 10 Je l ai assur qu elle pouvait compter totalement sur moi 13 Je l ai encourag e ne pas baisser les bras OADM BW Instrumental 2 J tais l quand elle avait besoin de moi 7 J ai fait beaucoup pour elle Informationnel 11 Je l ai aid e trouver quelque chose de positif dans sa situation 12 Je lui ai propos une activit qui pourrait lui changer les id es 14 Je me suis occup e des affaires qu elle ne pouvait pas g rer toute seule Soutien amortisseur 1 Je lui ai cach toutes les mauvaises nouvelles 2 J ai vit tout ce qui aurait pu lui faire de la peine 3 Je me suis montr fort e quand j tais avec elle 4 Je ne lui ai pas laiss l occasion de voir jusqu quel point je me sentais mal et d prim e 5 J ai vit toute critique 6 J ai fait semblant d tre tr s fort e m me si je ne me sentais pas vraiment comme ca 17 Annexe 14 Questionnaire des interactions n gatives Cette chelle concerne uniquement la patiente Consigne Parfois m me quand les gens ont de bonnes intentions ils disent ou font des choses qui nous blessent Je vais lister quelques unes de
184. NXDC AC2DOULC AC2MALA SINTNEG Pearson Correlatid 154 230 7287 108 280 290 026 2t 2 tailed 018 018 015 Correlation is significant at the 0 05 level 2 tailed Correlation is significant at the 0 01 level 2 tailed Tableau 21 Accompagnant corr lations entre les interactions n gatives de la patiente et la ODV de l accompagnant 241 D autre part l hypoth se 6 d un lien positif entre le soutien donn par l accompagnant et la QDV de la patiente n est pas valid seule compte l valuation du soutien par la patiente elle m me En revanche le soutien amortisseur apport par l accompagnant qui consiste m nager la patiente est li certaines dimensions de la QDV de la patiente mais pas dans le sens attendu il corr le n gativement avec la QDV cognitive 305 n 67 p lt 02 et motionnelle 270 n 67 lt 05 et positivement avec les naus es r 269 67 p lt 05 6 5 3 4 Synth se Le soutien corr le positivement avec plusieurs dimensions de la QDV des patientes Le soutien re u de la part de accompagnant et valu par la patiente elle m me est pr sent syst matiquement lorsqu une association soutien QDV est retrouv e En revanche le soutien donn valu par l accompagnant n est pas en lien avec la QDV de la patiente tandis que le soutien amortisseur est li une QDV motionnelle et cognitive mo
185. Northouse L L 2005 Helping Families of Patients With Cancer Oncology Nursing Forum 32 743 750 Northouse L L amp Peters Golden H 1993 Cancer and the family Strategies to assist spouses Seminars in Oncology Nursing 9 74 82 Northouse L L amp Swain M A 1987 Adjustment of patients and husbands to the initial impact of breast cancer Nursing Research 36 221 225 Northouse L L Templin T Mood D amp Oberst M 1998 Couples adjustment to breast cancer and benign breast disease a longitudinal analysis Psycho Oncology 7 37 48 Northouse L L Walker J Schafenacker A Mood D Mellon S Galvin E Harden J amp Freeman Gibb L 2002 A Family Based Program of Care for Women With Recurrent Breast Cancer and Their Family Members Oncology Nursing Forum 29 10 1411 1419 NOVARTIS 2004 Principaux r sultats de l tude FACE Femmes Atteintes d un Cancer du sein et Entourage Services Sant et Proximologie Rueil Malmaison Disponible sur www proximologie com Oberst M T Thomas S E Gass K A amp Ward S E 1989 Caregiving demands and appraisal of stress among family caregivers Cancer Nursing 12 209 215 O Brien T B amp DeLongis A 1997 Coping with chronic stress An interpersonal perspective In B J Gottlieb Ed Coping with chronic stress pp 161 190 New York NY US Plenum Press Paill P amp Mucchielli A 2005 L analyse qualita
186. ON A AIR CERE 24 2 1 Les diff rentes approec es essas 26 2 1 1 La tradition videbo Qa mica num ions 26 2 1 1 1 L int gration SOI ren dires 27 2 1 1 1 T Th orie inscr cte trie c OR Pe e ds 27 2 1 1 1 2 Mesure de l int gration sociale sssesseeeeeeeeneennnnn enne 27 211 2 L r sean C 28 2 1121 Theorie m 28 2 1 1 2 2 Mesure du r seau social incerti ni ene P ree 28 2 1 1 3 Remarque r seau social ou r seau de support 29 320 2 1 2 La tradition CO vasintsrnwnainannenantaneeatntadoncuitearasbannseaaninaescutearimnnentiGeenseees 29 2 1 3 L approche par les processus interpersonnels sse 31 2 1 4 L approche par la tradition de l intervention c cee cesceeeeeeeeeeeeeeeceeaeeeteeneees 32 2 2 Conceptualisation et mesure momie 34 2 2 1 Typologies et terminuld9 Send 35 2 2 1 1 Les dimensions ou fonctions du soutien social 35 2 2 1 2 Soutien re u er soutien DeL Een ea EXER aas BIS EV ERN e 36 2 2 1 3 Les sources de support caca EN EN unes 37 2 2 2 Comment mesurer les liens sociaux esssssseeseeeeeerene nenne 38 NIIS I S UR LU 39 229 2 L Iniceration 8 1 nn se Hoa eos een 39 2 2 2 3 Le soutien 80
187. RNC sur la QDV des patientes et des accompagnants les patientes accompagn es par leurs conjoints pouvant avoir une meilleure QDV tandis que les accompagnants conjoints pourraient avoir une moins bonne QDV que les non conjoints 6 5 1 2 R sultats 6 5 1 2 1 Evolution de la qualit de vie Patiente Il existe une modification de la QDV en fonction du temps de l tude apr s l annonce apr s les traitements et six mois apr s la fin des traitements sur la sant physique F 2 124 11 02 p lt 001 la sant de r le F 2 124 6 04 p 01 la sant motionnelle F 2 126 13 35 lt 01 la sant cognitive F 2 122 3 64 p lt 05 la sant sociale F 2 126 7 72 p lt 01 la fatigue F 2 118 6 45 p lt 01 et la douleur F 2 126 4 86 p lt 01 Les comparaisons post hoc par paires montrent des diff rences significatives la fois entre T1 et T2 dans le sens d une baisse de la QDV et entre T2 et T3 dans le sens d une am lioration de la QDV sauf pour la sant motionnelle qui s am liore entre T1 et T2 et T2 224 et T3 voir tableau 15 PA1SPHYS PA2FPHYS 8 5366 15 0818 PA2FPHYS P3FPHYS 3 4921 14 3113 PA1SROLE PA2FROLE 11 5854 27 0509 PA2FROLE P3FROLE 7 1429 19 5639 PA1FEM PA2FEMO 5 8233 28 0864 PA2FEMO P3FEMOT 3 3854 23 7435 PA1FCOG 2 5 6250 24 5843 PA2FCO P3FCOG 6 5104 21 9461 PA1FAT PAZFAT 12 1345 27 7067 PA2FAT P3FAT 5 6437 22 916
188. UNIVERSITE DE HAUTE BRETAGNE RENNES II U F R Sciences Humaines CRPCC LAUREPS tude longitudinale de la qualit de vie et des strat gies d ajustement des patientes avec un cancer du sein et de leur accompagnant r f rent Th se pr sent e en vue de l obtention du grade de Docteur en Psychologie 14 D cembre 2007 par Anne HARTMANN Sous la direction de Alain CERCL Professeur et directeur de la th se Universit de Rennes II Ang lique BONNAUD ANTIGNAC Maitre de Conf rences et co directrice Facult de M decine de Nantes JURY Th mistoklis APOSTOLIDIS Professeur D partement de Psychologie Aix Marseille Anne Marie B GU SIMON Docteur en M decine Maitre de Conf rences Habilit e Diriger des Recherches D partement de Sant Publique Rennes 1 Ang lique BONNAUD ANTIGNAC Maitre de Conf rences Facult de M decine Nantes Alain CERCL Professeur D partement de Psychologie Rennes 2 Francois DRAVET Docteur en M decine Chirurgien C R L C C Loire Atlantique Nicole RASCLE Professeure D partement de Psychologie Bordeaux 2 Bernard RIM Professeur D partement de Psychologie UCL Louvain A Dominique anos enfants Andomine L o et Maiva On n est soi m me que parmi les autres C TAYLOR Remerciements Mes remerciements vont tout d abord a mon Directeur de Recherche Alain CERCLE pour sa confiance son ouverture d esprit et son immense culture Cette
189. YPOI et TYPOS repr sentent les valeurs extr mes faible lev sur toutes les dimensions du coping et sont conserv es Nous obtenons ainsi une nouvelle typologie TYPOI TYPOI 13 TYPO2 TYPO6 TYPO7 TYPO267 N 32 TYPO3 TYPO4 TYPOS gt TYPO345 N 14 TYPO8 N 16 232 6 5 2 1 4 V rification de la pertinence des nouvelles typologies Si ces regroupements sont pertinents pour distinguer les associations des strat gies de coping salutog nes versus d l t res il est attendu un effet de ces diff rentes typologies sur la plupart des dimensions de la QDV Patiente Chez les patientes l analyse de moyennes montre des diff rences significatives pour la sant globale F 1 75 4 08 p lt 05 et la douleur z 2 24 p lt 05 et proches des limites de significativit pour la dimension cognitive z 1 87 p 061 et les dimensions de r le F 1 75 3 61 p 061 Les scores de la TYPOI23 sont en lien avec une moins bonne QDV Accompagnant Pour les accompagnants cette typologie est beaucoup plus robuste En effet il existe un effet de cette typologie sur la sant mentale F 3 71 4 06 p lt 02 la sant g n rale F 3 71 4 25 p 01 l estime de soi F 3 71 4 21 p lt 01 l anxi t F 3 71 4 34 p lt 01 la d pression F 3 71 3 38 p 05 et l anxi t d pression F 3 71 4 03 p 02 Les tests post hoc mo
190. a maladie sur la relation avec l accompagnant Il est galement demand la patiente si elle a b n fici d un soutien psychologique aupr s d un professionnel ainsi que ce qu elle retient de l exp rience de la maladie 166 5 2 4 3 2 Les entretiens r alis s avec l accompagnant En temps 1 l entretien aborde les questions de l annonce du cancer de la patiente de la repr sentation de la maladie et de la facon d y faire face L accompagnant est galement interrog sur son valuation des attentes de la patiente pour ce qui a trait au soutien sur ce qu il met en uvre pour aider la patiente et sur ses ventuelles attentes de soutien de la part de l entourage En temps 2 la question du v cu des traitements est abord e ainsi que les ventuels besoins de soutien de soutien ressentis par l accompagnant Il est galement demand l accompagnant s il a t quelquefois difficile d tre un soutien et si la maladie a chang quelque chose dans sa vie ou ses relations avec autrui En temps 3 les questions sur les besoins de soutien de l accompagnant et sur le r le d accompagnant sont reprises De plus l effet ventuel de la maladie sur la relation avec la patiente est abord avec l accompagnant ainsi que ce qu il retient de l exp rience de la maladie 5 2 4 4 Les questionnaires 5 2 4 4 1 La mesure du coping patientes et accompagnants Notre questionnaire comporte l instrument suivant voir annexe 8 qu
191. a sant nous nous int ressons au stress per u c est dire au stress li aux caract ristiques de la personne et non avec celles de l objet stressant permettant de prendre en compte le fait qu une m me situation peut provoquer des r actions tr s diff rentes en fonction des individus Le stress per u est ainsi d fini le stress est une transaction particuli re entre la personne et l environnement dans laquelle la situation est valu e par l individu comme taxant ou exc dant ses ressources et pouvant menacer son bien tre Lazarus et Folkman 1984 p 19 L valuation appraisal est un processus en deux temps la premi re valuation d pend des aspects per us de la situation imminence de la confrontation douloureuse intensit du stimulus possibilit de contr le du stimulus et de la structure psychologique de l individu croyances de l individu sur lui m me et sur son environnement dispositions li es la personnalit La seconde valuation d pend des capacit s et des ressources disponibles susceptibles d liminer ou d att nuer les effets de la situation stressante Ainsi le stress per u n est pas le seul l ment en lien avec la qualit de vie ult rieure d autres transactions individu environnement sont impliqu es et correspondent l activit du sujet Bruchon Schweitzer 2002 Lors de cette deuxi me valuation les principales transactions sont le contr le per u et le soutien s
192. al est m diatis par une variable interm diaire dont l effet m diateur est total fully mediated effect C un mod le d effet indirect dans lequel l effet du soutien social est m diatis par une variable interm diaire dont l effet m diateur est partiel partially mediated effect Les auteurs op cit 2001 pr cisent que des effets cumul s entre effet direct et indirect sont possibles et que dans tous les cas le soutien social est li une meilleure sant 46 AY Pr dicteur M diateur gt Crit res soutien n s possible ns n s por 28 Pr dicteur M diateur gt Crit res soutien possible EFFET DIRECT Pr dicteur Madian us soutien gt possible gt Criteres EFFET INDIRECT Figure I Illustration des diff rents types de relations entre soutien social et sant traduit d apres Wills et Fegan 2001 p 213 Cohen et al 2000 proposent une autre illustration de ce mod le effets directs versus indirects Ces effets sont pr sent s dans la figure 2 Les auteurs de ce modele Cohen et al 2000 pr cisent que les fl ches pourraient tre bidirectionnelles 47 Relations sociales Influence _ Etats socle Services Information Psychologique R ponse Adoption de comportements de sant neuro par exemple observance diete exercices endocrinienne Influence biologique sur la sant Maladie physique Maladie psychiatrique Figu
193. ale 264 299 DeVoss 134 141 303 DE VINES 63 299 Diener ane 111 299 Dilhuydy 80 265 278 298 299 ODEO 131 274 299 Dose mn 272 299 305 DUV X 161 299 Dumont 134 139 140 142 299 Dunkel Schetter 70 73 80 81 99 265 267 278 299 300 319 DUPUY casn nen ENSE cra US D 129 300 Durkheim eem 26 300 Ebenstein 131 299 Eckenrode esee 256 300 Endler 35 86 90 95 97 98 99 300 311 315 Fagel 178 276 283 300 England 271 300 301 314 315 EE 169 300 7 catena ees 27 45 47 53 318 332 lA D 282 300 Feldman 62 144 145 297 300 ui OR 131 300 Festing Estonian 282 300 Eee 25 274 301 FISH 283 308 NR 42 301 Fischer 115 271 301 114 301 Fletcher 103 316 Inr e 25 301 Folkman 22 23 70 85 87 88 89 90 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 110 111 112 113 121 167 290 soude 32 305 293 300 301 302 307 308 309 311 H sions 265 269 305 Foster 69 80 294 302 39 305 Fredrickson 109 111 112 113 123 302 144 279 292 305 Freud uec 84 85 152 302 HOMES ee
194. ality and Social Psychology 61 6 1028 1039 311 Piquemal Vieu L 2001 Le coping une ressource a identifier dans le soin infirmier Recherche en soins infirmiers 67 12 84 98 Plan cancer 2003 2007 Mission interminist rielle pour la Lutte contre le Cancer Disponible sur http www e cancer fr Les Actions Presentation Plan cancer Pressman S D amp Cohen S 2005 Does Positive Affect Influence Health Psychological Bulletin 131 6 925 971 Procidano M E amp Heller K 1983 Measures of perceived social support from friends and from family Three validation studies American Journal of Community Psychology 11 1 1 24 Ptacek J T Ptacek J J amp Dodge K L 1994 Coping with breast cancer from the perspectives of husbands and wives Journal of Psychosocial Oncology 12 3 47 72 Putnam R 2000 Bowling alone The collapse and revival of American Community New York Simon and Schuster Rascle N amp Irachabal S 2001 M diateurs et mod rateurs implications th oriques et m thodologiques dans le domaine du stress et de la psychologie de la sant Travail Humain 64 2 97 118 Rascle N amp Cousson G lie F 2006 Les limites de la sollicitude Colloque Le proche nouvel acteur du soin r les assign s r les assum s Arcachon 7 8 d cembre 2006 Rascle N Aguerre C Bruchon Schweitzer M Nuissier J Cousson F Gilliard J amp Quintard B 1997 Soutien
195. among individuals with cancer Annals of Behavioral Medicine 21 111 121 308 Manne S L Sabbioni M Bovbjerg D H Jacobsen P B Taylor K L amp Redd W H 1994 Coping with chemotherapy for breast cancer Journal of Behavioral Medicine 17 41 55 Maslow A H 1943 A Theory of Human Motivation Psychological Review 50 370 396 McCrae R R 1984 Situational determinants of coping responses Loss threat and challenge Journal of Personality and Social Psychology 46 4 919 928 McGee H M O Boyle C A Hickey A O Malley K amp Joyce C R B 1991 Assessing the quality of life of the individual the SEIQoL with a healthy and a gastroenterology unit population Psychological medicine 21 3 749 759 McKinley J B 1973 Social networks lay consultation and help seeking behaviour Social Forces 51 275 292 Mead G H 1934 Mind self and society Chicago University of Chicago Press Miller S 1980 When is a little information is a dangerous thing Coping with stressful events by monitoring vs blunting In S Levine H Ursin Eds Coping and health pp 145 170 New York Plenum Mitchell G W amp Glicksman A S 1977 Cancer patients Knowledge and attitudes Behavioral Medicine 16 101 110 Mols F Vingerhoets A J Coebergh J W amp Van de Poll Franse L V 2005 Quality of Life among long term breast cancer survivors A systematic review European Journal of C
196. ancer au cours du premier entretien plus pr cis ment 30 des patientes et 36 des accompagnants 6 1 2 Description des donn es chelles La description des donn es de type chelles comprend diff rents chantillons En effet au moment de l analyse des r sultats toutes les patientes et accompagnants n avaient pas encore t int gr s pour les temps 2 et 3 en raison de la lenteur de la progression de l tude En cons quence les donn es T2 et les donn es comparatives T1 et T2 portent sur un chantillon r duit N 165 de 84 patientes et 81 accompagnants D autre part 3 accompagnants ont t perdus soit parce qu ils n ont pas souhait poursuivre l tude 2 soit parce qu ils s taient s par s de la patiente 1 La moyenne d ge de cet chantillon est de 52 87 ans avec un cart type de 10 56 La m diane est 53 En temps 3 les donn es sont recueillies aupr s de 67 patientes et 62 accompagnants soit un chantillon total de 129 personnes La moyenne d ge de cet chantillon est de 52 81 ans avec un cart type de 9 90 La m diane est 52 6 1 2 1 La mesure du coping Les coefficients alpha sont satisfaisants et compris entre 77 et 81 except pour la strat gie de recherche de soutien social en temps 1 dont le coefficient est plus faible a 66 Les donn es concernant les patientes moyenne et cart type sont similaires celles constat es par Cousson G lie 1997
197. ancer 41 17 2613 2619 Montgomery R J Gonyea J G amp Hooyman N R 1985 Caregiving and the experience of subjective and objective burden Family Relations Journal of Applied Family and Child Studies 34 19 26 Moos R H amp Schaefer J A 1993 Coping resources and processes Current concepts and measures In L Goldberger S Breznitz Eds Handbook of stress pp 234 257 New York Free Press Morris S M amp Thomas C 2001 The carer s place in the cancer situation where does the carer stand in the medical setting European Journal of Cancer Care 10 87 95 Moscovici S 1984 Psychologie Sociale Paris Presses Universitaires de France Mosher C E amp Danoff Burg S 2005 A Review of Age Differences in Psychological Adjustment to Breast Cancer Journal of Psychosocial Oncology 23 2 3 101 114 Moskowitz J T Folkman S amp Acree M 2003 Do positive psychological states shed light on recovery from bereavement Findings from a 3 year longitudinal study Death Study 27 471 500 Moulin P 2005 Imaginaire social et Cancer Revue Francophone de Psycho Oncologie 4 4 261 267 Moyer A amp Salovey P 1999 Predictors of social support and psychological distress in women with breast cancer Journal of Health Psychology 4 2 177 191 Muller D Judd C M amp Yzerbyt V Y 2005 When moderation is mediated and when mediation is moderated Journal of Personality and So
198. ande Le soutien percu ou subjectif perceveid available support est un indicateur de l appr ciation du soutien qui peut prendre diverses formes comme la disponibilit la satisfaction le sentiment de faire l objet d attention d attachement d tre respect ou impliqu de se sentir bien ou encore de se sentir dans une relation d alliance Vaux 1988 En r alit le soutien objectif concret le soutien re u n est pas forc ment valu et ressenti par la personne comme une aide le soutien per u Le fait de sp cifier des comportements de soutien objectifs ne suffit pas valuer ce qui est effectivement per u Turner Frankel et Levin 1983 p 74 cit s par Vaux 1988 noncent ce propos que le 36 support social doit tre consid r comme une exp rience personnelle plut t que comme un ensemble de circonstances objectives ou m me comme un ensemble de processus interactionnels Dans ce sens le soutien social per u peut tre d fini comme l impact subjectif de l aide apport e par l entourage d un individu et la mesure dans laquelle celui ci estime que ses besoins et ses attentes sont satisfaits Procidiano et Heller 1983 cit s par Bruchon Schweitzer 2002 p 333 En revanche pour Cohen 1991 le support per u est le reflet du soutien disponible le support per u n est pas une estimation grossi re et biais e du soutien disponible mais plut t une bauche de repr sentation du soutien disp
199. ant 241 6 5 3 3 3 Le lien soutien recu patiente et QDV accompagnant et soutien donn accompagnant et ODV patiente m 241 NE ND T X 242 6 5 4 Soutien coping et QDV RE 244 ONAA PIENE E T E 244 6 5 4 1 1 Analyses de r pression E E E 244 0 54 12 Autres analyses usce p eR eh ten en ERE e rendus 246 NNN o odis dan pista MN UMANE ID eM eR 247 6 5 4 2 1 Analyses de r gression 247 6 5 4 2 2 Autres analyses users 249 SMS ou ie duel 250 6 6 Synth se g n rale oessoessoesssesssoccesoossoosssosssossssesssoossoossosssosssssesesosssoosssosssossssesssossss ZOL 327 7 DISCUSSION m 255 7 1 Le soutien social d pend des facteurs situationnels eere 256 7 1 1 L volution des ressources sociales dans le temps 256 yAR NCC T E 258 41 3 Les Tacteurs medica usse sseni e san FERRE V USE pu PS 259 7 1 4 Besoin de soutien et recherche de soutien une variable d termin e SOCIOIOBIQUEMENL rem RR 259 TAS Les hypoth ses non valido G8 261 7 2 Les d terminants situationnels du coping eese eere eres eerte ee eren neta 262 7 2 1 Les fa ons de faire face la Mi glade geass sss nent 263 7 2 2
200. ant l inconv nient de ne pas avoir t valid e en francais 5 2 4 5 Synth se r capitulative Les donn es sont recueillies de la facon suivante 1 EN ae Nous avons tent une d marche de validation en contactant quelques associations de malades du cancer Malheureusement notre demande n a pas t accept e faute peut tre d avoir su faire comprendre 1 int r t d une validation de questionnaire 172 Temps TI les entretiens et la passation des questionnaires sont r alis s au Centre de Lutte Contre le Cancer au moment de l intervention chirurgicale ou d une consultation pr op ratoire La patiente et son accompagnant sont rencontr s s par ment lisent la lettre d information signent le formulaire de consentement le cas ch ant et participent l entretien Temps T2 et T3 les entretiens et la passation des questionnaires sont r alis s au Centre de Lutte Contre le Cancer au moment d une consultation Les accompagnants absents remplissent uniquement les questionnaires et les renvoient au Centre De m me les patientes qui ne sont pas suivies Nantes recoivent les questionnaires par envoi postal et les transmettent leurs accompagnants Les donn es recueillies sont les suivantes temps 1 recueil des donn es socio biographiques entretien questionnaires de coping et de qualit de vie patientes et accompagnants Entemps 2 entretien questionnaires de coping de qualit
201. ants doivent identifier parmi les personnes leur apportant du soutien celles qui sont sources d exp riences sociales n gatives 2 2 2 5 Le capital social Le concept de capital social ou coh sion social capital cohesion s inscrit dans une perspective quelque peu diff rente puisque l accent est mis sur l environnement et sur la dimension collective de la soci t plut t que sur l individu C est en quelque sorte une valuation des ressources de la collectivit mises disposition de l individu dans une communaut donn e Dans cette perspective les diff rences individuelles dans l int gration sociale seraient le reflet des diff rences caract risant les communaut s dans lesquelles vivent les individus Ainsi le capital social r f re l importance des possibilit s offertes par la communaut pour augmenter les ressources personnelles comme l acc s aux soins et g n rer des normes favorisant les comportements de sant Kawachi et Berckman 2000 Le capital social englobe la fois les aspects structurels et fonctionnels des relations sociales il est cens faciliter et encourager les actions des individus et des groupes pour des b n fices mutuels C est donc un produit des relations sociales qui fournit confiance aide mutuelle et coop ration respect des normes et contr le social informel C est pourquoi le sens psychologique de la communaut Psychological sense of community est important dans
202. apport au milieu m dical Ce qui m aide aussi c est la disponibilit et l coute de l quipe m dicale C est extr mement s curisant 242 Le soutien est souvent en lien avec QDV alors que la mesure des interactions n gatives semble tre associ e syst matiquement et de facon significative et n gative aux dimensions de la QDV D un point de vue descriptif et qualitatif nous retrouvons dans les entretiens quelques uns des l ments voqu s dans l chelle des interactions n gatives L vitement j ai pas forc ment pu compter sur les gens sur lesquels je pensais pouvoir compter Certaines personnes fuient la maladie Ca peut tre tr s d rangeant pour eux ils ne sont pas capables de porter ca Il y a plusieurs cas de figure Sur le moment j tais d ue fait de raconter des histoires n gatives propos de la maladie Une personne qui donnait l exemple d une personne qui avait rechut et qui tait morte Plus elle parlait moins elle voyait comment s en sortir le sentiment de malaise les gens ne sont pas l aise avec a En particulier sur des choses pas claires les choses sur lesquelles on n a pas de r ponse comment a va tourner le fait de s entendre dire qu on a bonne mine Maintenant on me dit que j ai bonne mine ca m nerve car je suis encore en traitement banalisation de la maladie Je pense
203. ariable ind pendante BEEN Variable d pendante Variable modulatrice De facon plus pr cise Brauer 2000 propose une d finition de la variable modulatrice Une variable modulatrice Z est une variable qui module l effet de la variable ind pendante sur la variable d pendante L effet de la variable ind pendante sur la variable d pendante d pend de la variable modulatrice car l effet de la variable ind pendante sur la variable d pendante est diff rent selon les niveaux de la variable modulatrice La modulation dans la terminologie des mod les causaux est l interaction dans le langage statistique Si Z module l effet de X sur Y on dira que X et Z exercent un effet d interaction sur Y op cit 2000 pp 663 664 Par cons quent et comme l indiquent Muller et al 2005 la question de la modulation a pour objet les facteurs qui affectent l importance de l effet entre un pr dicteur et un crit re Ces variables modulatrices peuvent tre li es des facteurs de personnalit par exemple ou appartenir au contexte de la situation tudi e En d finitive une variable modulatrice explique quand et sous quelles conditions un certain effet se produit Brauer 2000 p 664 La figure 4 illustre l int gration de l effet amortisseur du soutien qui intervient diff rents niveaux dans le mod le transactionnel du stress de Lazarus et al 1984 Notons que le terme moderator est quelquefois traduit en fran
204. artie de la variance de la QDV apr s les traitements de la patiente et de l accompagnant en fonction du soutien des interactions n gatives et des strat gies de coping personnelles et de celles de l accompagnant D autre part dans la perspective th orique d une interd pendance des strat gies de coping entre elles nous avons galement eu recours des mod les lin aires g n ralis s pour rechercher des effets d interactions 6 5 4 1 Patiente 6 5 4 1 1 Analyses de r gression Les dimensions de la QDV que nous retiendrons pour les analyses sont la sant physique motionnelle et la sant g n rale Les dimensions de la QDV physique mentale et g n rale sont r gress es m thode pas pas avec les strat gies de coping de la patiente en temps 1 et 2 le coping de l accompagnant recherche de soutien social en temps 1 le soutien recu le soutien amortisseur et les interactions n gatives patiente 244 QDV physique La plus forte pr dictibilit est apport e par l quation suivante voir tableau 22 Ce mod le pr dit 23 de la variance de la g n rale F 2 48 8 19 p lt 001 Coef stand pode Beta valeur de t valeur de p Constant 6 123 INT NEG 469 3 694 COP PB T2 295 2 326 024 Tableau 22 Patiente mod le de r gression pour la VD QDV physique QDV motionnelle La plus forte pr dictibilit est apport e par l quation suivante voir tableau 23 Ce modele pr dit
205. as oublier que c est aussi une maladie avec laquelle il est possible de vivre de plus en plus longtemps En cons quence deux millions de Fran ais sont d anciens malades et 800000 personnes sont trait es actuellement pour cette maladie En effet l esp rance de vie d un malade atteint de cancer a t doubl e cancer devenant pour certains une maladie chronique ou en tout cas une maladie au long cours Mais le cancer est bien plus qu un probl me m dical il implique de nombreux facteurs psychologiques sociaux et motionnels et de ce fait touche galement l entourage de la personne malade Le questionnement suscit par la th matique de l entourage est relatif la pr sence et ou l aide d autrui aupr s d une personne malade ou d pendante pr sence qui apparait aujourd hui comme un l ment essentiel du parcours de soin Cette question n est pas nouvelle la pratique clinique ayant permis d observer le r le primordial jou par l entourage ou les proches en canc rologie En revanche la proximologie est une discipline mergente en France proposant une d marche de recherche et d action sur le r le de l entourage en lien avec la prise en charge du patient et l efficacit des soins la crois e de la m decine de la sociologie de la psychologie et de l conomie Joublin 2006 p XD Ce regain d int r t pour la question des proches n est pas sans lien avec les r centes volutions l
206. atients avec un cancer N 457 et de leurs proches 175 Elle est pr sent e en annexe 12 patiente et annexe 13 accompagnant Cette chelle permet de mesurer les aspects cognitifs et comportementaux du soutien social d valuer la quantit le soutien recu de la part de l accompagnant en lien avec le soutien fourni par l accompagnant le soutien per u de la part de l entourage la fonction du soutien social soutien motionnel informationnel et la fonction de soutien amortisseur pour le proche Soutien social per u patiente 8 items alpha de Cronbach 83 Besoin de soutien patiente 4 items alpha de Cronbach 63 Recherche de soutien patiente 5 items alpha de Cronbach 81 Soutien amortisseur proches uniquement 6 items alpha de Cronbach 82 Les interactions de soutien dyadique sont mesur es gr ce un questionnaire identique pour les patientes et leurs proches formul en questions miroirs Il permet ainsi de mesurer l ad quation entre le soutien recu patiente et le soutien fourni proche 171 Soutien social recu pour les patients 14 items alpha de Cronbach 83 1 item de satisfaction g n rale Soutien social fourni par les proches les 14 items de l chelle pr c dente formul s en questions miroirs 14 items alpha de Cronbach 75 Concernant la fonction du soutien l chelle de soutien social per u entourage comprend deux dimensi
207. ation 1 R2 relation 2 traduit d apr s Uchino 2004 p 115 Ce mod le r vis met galement l accent sur les liens entre soutien social et processus li s au stress tout en int grant la possibilit d une d t rioration du soutien du fait du stress Les stresseurs peuvent donc avoir pour cons quence une mobilisation du soutien re u et ou une d t rioration du soutien disponible D apr s Uchino 2004 le soutien re u peut pr venir la d t rioration du soutien per u avec des influences favorables sur l estime le contr le per u et les autres processus de coping Rappelons que le contr le per u est une autre ressource permettant de faire face la situation Ces effets b n fiques du soutien fonctionnel peuvent au bout du compte influencer l association entre le stress et la sant de deux mani res par un effet pr ventif sur le stress relation 1 ou au travers d une diminution de la r ponse de stress lorsqu elle survient relation 2 Pour finir l int gration sociale permet l acc s au soutien fonctionnel et peut ind pendamment influencer les processus li s l estime au contr le ou au coping Nous observons donc travers ces mod les l action du soutien social comme 54 amortisseur de stress Cohen et al 2000 en accord avec Wethington et Kessler 1986 notent que les fondements de cette approche cognitive reposent sur l importance de la perception du soutien disponible en cas de besoi
208. atives sont aussi plus importants 3 que les accompagnants de patientes trait es par chimioth rapie vont apporter davantage de soutien Rappelons que nous avons deux profils de patientes le premier tant soign uniquement par radioth rapie le second tant soign par chimioth rapie et radioth rapie 187 soutien donn ou apport Variable facteurs m dicaux les facteurs m dicaux stade de la maladie type de chirurgie atteinte ganglionnaire ont une valeur pronostique de la gravit de la maladie Nous supposons donc que 1 le soutien re u et per u par la patiente augmente en fonction de la gravit de la maladie objectiv e par ces diff rentes variables et que 2 l apport de soutien valu par l accompagnant augmente galement en fonction de ces facteurs objectifs 6 2 2 2 R sultats 6 2 2 1 1 La variable type de traitement 1 Notre premi re hypoth se n est pas valid e les femmes trait es par chimioth rapie n expriment pas davantage de besoin de soutien t 75 1 48 p 14 et ne recherchent pas davantage de soutien t 74 522 p 603 2 En ce qui concerne la deuxi me hypoth se l hypoth se nulle ne peut tre rejet e mais n est pas valid e dans le sens attendu voir tableau 9 En effet les scores de satisfaction et du soutien recu en provenance de l accompagnant sont significativement plus faibles pour les patientes ayant suivre un traitement par chimioth ra
209. aub S 2004 French version of FACT G validation and comparison with other cancer specific instruments European Journal of Cancer 40 15 2243 2252 Coser L 1974 Greedy Institutions New York Free Press Cousson F Bruchon Schweitzer M Quintard B Nuissier J amp Rascle N 1996 Analyse multidimensionnelle d une chelle de coping validation frangaise de la W C C Psychologie Frangaise 41 2 155 164 Cousson G lie F 1997 L volution diff rentielle de la maladie et de la qualit de vie de patients atteintes d un cancer du sein r le de certains facteurs psychologiques biologiques et sociaux th se de doctorat en psychologie universit de Bordeaux Il Cousson G lie F 2000 Breast cancer coping and quality of life a semi prospective study European Reviews of Applied Psychology 50 315 320 Cousson G lie F 2001a Strat gies de coping labor es pour faire face une maladie grave l exemple des cancers Recherche en soins infirmiers 67 12 99 105 Cousson G lie F 2001b R le de certains facteurs psychosociaux dans la gen se et l volution des cancers du sein In M Bruchon Schweitzer et B Quintard Eds Personnalit et Maladies Stress coping et ajustement pp 47 73 Paris Dunod Cousson G lie F Bruchon Schweitzer M Dilhuydy J M amp Jutand M A 2007 Do Anxiety Body Image Social Support and Coping Strategies Predict Survival in Breast Cancer A Ten Yea
210. avaux sur les m canismes de d fense qui ont connu leur essor avec la psychanalyse la fin du 19 me si cle et pendant la premi re moiti du 20 me si cle Les m canismes de d fense repr sentent la d fense du moi contre les pulsions instinctuelles et les affects li s ces pulsions Anna Freud 1936 et ont pour fonction la r gulation de l anxi t Les travaux de Sigmund Freud 1926 et Anna Freud 1936 ont permis de distinguer de nombreux m canismes de d fense chaque individu utilisant un r pertoire restreint de ces m canismes Une hypoth se essentielle concerne le statut potentiellement pathologique de ces d fenses ainsi les post freudiens ne vont pas 85 tarder a cr er des mod les distinguant les d fenses adaptatives des d fenses non adaptatives La litt rature dans ce domaine fait largement r f rence au mod le de Vaillant 1971 qui propose une vision hi rarchique des m canismes de d fense allant des d fenses immatures projection hypochondrie aux d fenses matures sublimation humour les d fenses n vrotiques intellectualisation r pression tant situ es un niveau interm diaire Le crit re principal pour tablir cette hi rarchisation est l importance de l ajustement la r alit et la flexibilit versus la rigidit de ces m canismes Concernant l valuation de ces m canismes de d fense la litt rature expose trois m thodes principales
211. azarus et al 1984 en relation avec les premi res recherches sur les m canismes d adaptation L adaptation est consid r e comme une r alit biologique chez tout tre humain qui ne n cessite pas l implication consciente du sujet Le principe d hom ostasie permet l adaptation physiologique aux v nements stressants par la lib ration de substances hormonales syst me neuro v g tatif tandis que l adaptation comportementale pr pare la r action de fuite ou de combat Cannon 1932 Le coping en revanche consiste en la mise en place d efforts cognitifs et comportementaux destin s g rer les demandes externes et internes et les conflits entre les deux qui sont valu es comme puisant ou exc dant les ressources de la personne Lazarus 1991 p 112 Notre objet sera donc de pr senter les diff rentes approches et les d bats toujours d actualit concernant la compr hension de ces strat gies de coping Dans un second temps nous voquerons les difficult s de mesure du coping puis dans un troisi me temps l tat des recherches sur le lien entre coping et sant Notre quatri me partie sera consacr e la 84 pr sentation des orientations nouvelles dans le champ du coping en nous focalisant tout particuli rement sur les travaux de Schwarzer et Taubert 2002 avec la th orie du coping proactif et sur les recherches de Folkman 1996 qui met en vidence l autre c t du coping Nous pr senterons
212. bulaire diff re L analyse des effets du soutien social sur la sant d pend des contextes d utilisation des mod les en terme de soutien structurel ou fonctionnel et donc de perspective th orique Ainsi dans un premier temps la mesure du soutien structurel int gration sociale et r seau social visait quantifier l int gration sociale d un individu et mesurer les effets de cette variable sur la sant Cette approche a surtout t utilis e dans une perspective sociologique et pid miologique Parall lement la mesure du soutien fonctionnel tait surtout utilis e dans une perspective cognitive et dans un contexte d valuation du stress Cette distinction pr figure l opposition entre effets directs et indirects Ainsi il s av re que les effets du soutien social d pendent de la nature de la mesure utilis e les effets directs sont retrouv s avec les mesures valuant le degr d int gration aspect structurel dans un large r seau social tandis que l effet amortisseur est mis en vidence dans les travaux valuant la disponibilit percue aspect fonctionnel du soutien social Cohen 1991 44 Cette distinction est g n ralement retrouv e dans les mod les r cents que nous souhaitons pr senter Cependant nous verrons que la terminologie n est pas exactement la m me ce qui peut cr er des confusions notamment en ce qui concerne le vocable indirect utilis en frangais pour caract riser l effet amorti
213. c lui donner sens Ici la repr sentation de la maladie cancer est plut t exprim e en rapport une maladie destructrice au sens o l entend Herzlich 1986 avec la perte de r le et d activit s et surtout la menace vitale Cousson G lie Bruchon Schweitzer Dilhuydy et Lakdja 2005 ont montr que des attributions causales internes pr disent dans le futur un tat d anxi t lev D autre part le sentiment d injustice est un sentiment tr s fort au niveau motionnel qui traduit une repr sentation de la maladie comme punition Le contexte social est extr mement pr sent dans cette perspective les informations largement r pandues sur l importance de la pr vention du d pistage d un certain type d alimentation ou de style de vie afin de se prot ger du cancer rend l objet cancer pour soi particuli rement intol rable Ainsi l annonce de la maladie vient remettre en cause des discours probabilistes v hicul s par les m dias discours devenus des repr sentations des postulats et des croyances sous forme de si alors si Je respecte ces fa ons de vivre alors je ne serai pas malade n est pas inutile d insister sur l expression d une r elle souffrance par rapport ces messages de pr vention en sant apparaissant alors comme des promesses non tenues Nos r sultats montrent que le coping centr sur l motion sera d autant plus faible que la maladie est bien accept e
214. c reuse op cit 2006 La qualit de vie des patientes atteintes de cancer du sein s articule autour des s quelles des traitements des effets secondaires des traitements et du retentissement psychologique de la maladie Les principales s quelles physiques li es la chirurgie et la radioth rapie sont le lymphoed me s v re moyen ou mod r c est dire l enflure d un tissu caus e par une obstruction des vaisseaux ou des ganglions lymphatiques avoisinants la plexopathie qui est une n vralgie du plexus brachial la fracture de c tes la n crose des parties molles la pneumopathie le sarcome de la paroi la pathologie cardiaque et la limitation des mouvements de l paule L tude de la DREES op cit 2006 montre que 54 des patientes d clarent des s quelles tr s g nantes ou assez g nantes deux ans du diagnostic tandis que 46 d clarent aucune s quelle ou des s quelles peu ou pas g nantes Les principaux effets secondaires moyen et long terme de la chimioth rapie sont la toxicit neurologique la prise de poids l arr t des r gles et la m nopause la toxicit cardiaque un deuxi me cancer li aux substances m dicamenteuses la fatigue et les probl mes cognitifs Schraub et al 2002 Cette tude op cit 2006 montre que chez les patientes atteintes de cancer du sein c est la qualit de vie psychique qui est la plus d t rior e Les r percussions psychologiques de la maladie so
215. cer il est important de souligner que pour les couples rencontr s le changement dans ce domaine semble s imposer plus qu il n est choisi en cons quence de la modification de l image du corps et des effets des traitements entre autre sur la libido Pour conclure l analyse du changement dans le cadre de la maladie grave qu il soit positif n gatif ou absent semble tre une voie possible voire compl mentaire pour appr hender les m canismes d ajustement au cancer 7 3 R le de l accompagnant et ressources sociales Au pr alable il faut remarquer que les accompagnants choisis en dehors des conjoints sont toujours des femmes Ce constat est consistant avec la litt rature qui montre que le fait de prendre soin d autrui est un r le prioritairement d volu aux femmes England et Folbre 1999 7 3 1 L accompagnant des femmes vivant en couple Notre hypoth se est partiellement valid e dans le sens o l accompagnant d sign par la patiente vivant en couple est majoritairement le conjoint compagnon Cela corrobore les r sultats de Petrie et al 2001 qui montrent que les conjoints sont les plus fr quents fournisseurs de soutien pour les femmes mari es Il semble que les conjoints n ayant pu participer l tude alors que leurs pouses le souhaitaient se trouvaient sp cialement en difficult face la maladie de leurs compagnes D apr s Kilpatrick Kristjanson Tatary et Fraser 1998
216. cer se soigne bien La vie normale 24 ne rien vouloir changer essayer de ne pas penser la maladie vivre au jour le jour je vis comme si de rien n tait en esp rant qu on va arriver le vaincre L attitude combative 1596 se battre faire tout ce qui est possible pour s en sortir je suis battante pour faire face faire tout ce qu on me dira de faire L acceptation 13 c est le fait de prendre la situation comme elle vient faut l accepter de toute facon L impuissance 8 impression d tre totalement an antie par la maladie je fais face difficilement dans cette histoire on est tr s impuissant L alternance 3 596 la maladie se vit avec des alternances de moments tr s difficiles et des moments plus sereins i y a des hauts et des bas ca d pend des moments Il reste 10 de r ponses inclassables pour l instant je ne peux pas dire que est ce que j en ai vraiment pris conscience 6 3 1 2 2 Les facteurs sociod mographiques socio biographiques et psychosociaux comme d terminants du coping Pour rappel l analyse des entretiens en temps 1 a permis d int grer la base de donn es un ensemble de facteurs susceptibles de caract riser les individus repr sentatifs de leur perception psychosociale de la maladie 201 Pr sentation des facteurs Confrontation ant rieure la maladie ce facteur est pr sent au chapitre 6 1 1
217. ces Ce sont en quelque sorte des personnes r f rentes susceptibles d apporter leur expertise lorsque c est n cessaire par exemple par la mise en place d un programme Big Brothers ou Big Sisters pour compenser l absence d un parent Cette pr sentation avait pour objectif de mettre en lumi re des approches diff rentes et par cons quent des conceptualisations diverses du soutien social Nous constatons qu en 33 fonction des diff rents paradigmes th oriques les aspects tudi s diff rent consid rablement et il semble important de pouvoir se situer dans ces diff rents courants pour appr hender les innombrables recherches dans ce domaine Ce rep rage pist mologique va nous permettre pr sent de d finir et donc de pr senter des outils de mesure sp cifiques ces diff rents courants 2 2 Conceptualisation et mesure Les courants de recherche voqu s dans le chapitre pr c dent sont un pr alable pour tenter de d finir ce qu est le soutien social En effet il n existe pas une d finition du soutien social mais plusieurs d pendantes de la perspective th orique adopt e par le chercheur ou tout au moins des aspects qui lui semblent pertinents dans son domaine de recherche Il en est de m me de la mesure du soutien social qui n existe qu en rapport avec des pr suppos s th oriques La conceptualisation du soutien social repose g n ralement sur une distinction largement admi
218. ces choses Pensez la p riode depuis laquelle le diagnostic de votre maladie a t pos jusqu aujourd hui Combien de fois les situations suivantes se sont elles produites au sein de votre famille ou avec vos amis Echelle Jamais Rarement Parfois Souvent Tr s souvent Change de sujet quand j essaie de parler de ma maladie Raconte des histoires n gatives propos d autres personnes atteintes du cancer Ne comprend pas ma situation M vite Semble mal l aise quand je suis c t Minimise mes probl mes Semble cacher ses sentiments Est nerveux quand je lui parle de ma maladie Banalise mes probl mes 0 Me dit que j ai l air en forme quand je ne le suis pas I 4d D 18 Annexe 15 Lettre d information Promoteur Centre Hospitalier Universitaire de Nantes Objectifs de l Etude Vous tes hospitalis e dans un service d oncologie chirurgicale ou m dicale du CRLCC de Nantes Ces services souhaitent s engager tre au plus pr s de vos besoins dans une prise en charge globale Afin de mieux comprendre et accompagner vos r actions la maladie il est important d valuer la facon dont vous y faites face et d obtenir si possible de plus amples informations sur les retentissements physiques et psychologiques C est pourquoi la pr sente tude s int ressera la facon dont vous vivez psychologiquement votre maladie De plus cette tude a gal
219. cescqndisecnsivissasssduesseassvsessquucsesesdsssecoesaisesssedses 24 2 1 Les diff rentes approches sise 26 2 2 Conceptualisation et mesure ssessseoessoessossssesssocssoossosssssssssesssoosssosssosssoessseessoossossses 34 2 3 Soutien social et sant seesssseseeeesseseescrsercesonseseesorsereorseecesoesereesoesereorseseesorsereesersereerese 43 2 4 L int r t pour le soutien social en lien avec le cancer 13 3 COPING ET ORIENTATIONS NOUVELLES e ecce eese see een 83 3 1 Les diff rentes approches i scocscccsccssccencorsunssconserednwcercronenssnscsevantinescsendaeeenadchenssacesnaceeens 85 3 2 Les difficult s de mesure du COPING ssessseessocssoossosssssesssesssooesoosssosssosssseessoossosssos 96 3 3 Processus de coping et SANTE insectes 99 3 4 Les orientations nouvelles dans le champ du coping eere 105 3 5 Pour conclure les affects positifs Jonction entre coping et soutien social 120 4 L EXP RIENCE DU CANCER DU POINT DE VUE DES PROCHES 127 4 1 Concepts g n raux et sp cifiques au cancer ceres esee esee eren ee eren ener tn neta seen 130 4 2 Caregiving et lu TC aus 137 4 3 Le coping Wy ACG sesenta dap tup d ed PARCO HERD E P EHE ED OD E PIN 144 PARTIE EMPIRIOLE sssssesssscsisvsuss tuevsssatussavbaconisesssssavesssnsavonsupaiesvansstoaveoeatesvezenestoons 147 5 PRESENT
220. cessus conscients ou non conscients il y aurait un processus continu entre des motions contr l es et d autres plus automatiques Les processus de r gulation des motions peuvent donc avoir des ant c dents et des cons quences tr s diff rents en fonction des niveaux de conscience Gross 1999 Il existe deux phases dans la r gulation des motions la premiere la r valuation reappraisal intervient tr s t t dans la gen se des motions et consiste modifier l interpr tation de la situation afin de limiter son impact motionnel La seconde la suppression suppression intervient plus tard et consiste inhiber ou modifier les signes ext rieurs des sentiments La r valuation diminue l exp rience motionnelle et l expression 117 comportementale et n a pas d impact sur la m moire A l inverse la r pression diminue l expression comportementale mais ne supprime pas l exp rience subjective et affecte la m moire ce qui signifie que cette strat gie a un co t cognitif Richards et Gross 2000 Gross 2002 D autre part les tudes exp rimentales et diff rentielles montrent que la r valuation est souvent plus efficace que la r pression Gross et John 2003 et John et Gross 2004 sugg rent que ces diff rentes strat gies de r gulation des motions peuvent avoir des implications diff rentes sur le bien tre la r valuation ayant des effets positifs sur le bien tre l inverse de la r pression
221. cette perspective une approche int ressante a t propos e par Robertson Zarit et Duncan 2007 qui mettent en relation la conjonction 136 d affects n gatifs et positifs ressentis par les aidants familiaux N 234 prenant soin d un parent souffrant d une d mence Les auteurs op cit 2007 ont ainsi pu distinguer quatre patterns diff rents a les bien ajust s avec des affects positifs lev s et des affectifs n gatifs faibles b les ambigus avec des affects n gatifs et positifs faibles c les intenses avec des affects positifs et n gatifs lev s et d les stress s avec des affects n gatifs lev s et des affects positifs faibles 4 2 Caregiving et sant Les premi res recherches sur les aidants dans le domaine g riatrique ou du handicap ne peuvent tre ignor es puisqu elles ont permis de conceptualiser les probl matiques des proches Cependant la poursuite des recherches dans ce domaine s oriente vers une n cessaire sp cialisation en fonction des pathologies notamment lorsqu il est question d tudier l impact du r le d aidant sur la sant Dans la mesure du possible c est dire en fonction des tudes existantes nous avons choisi de privil gier les recherches sur le cancer du sein Rappelons que le taux global de survie 5 ans apr s le diagnostic d passe 80 et qu il s agit donc d un cancer avec lequel il est possible de vivre long terme situa
222. cial Psychology 89 6 852 863 309 Muller L amp Spitz E 2003 Evaluation multidimensionnelle du coping validation du Brief COPE sur une population fran aise L Enc phale 29 6 507 518 Nakamura Y M amp Orth U 2005 Acceptance as a Coping Reaction Adaptive or not Swiss Journal of Psychology 64 4 281 292 Newton John T R 2002 Solicitousness and chronic pain A critical review Pain Reviews Vol 9 1 7 27 Nijboer C Tempelaar R amp Sanderman R 1998 Cancer and caregiving The impact on the caregiver s health Psycho Oncology 7 3 13 Nikoletti S Kristjanson L J Tataryn D McPhee I amp Burt L 2003 Information Needs and Coping Styles of Primary Family Caregivers of Women Following Breast Cancer Surgery Oncology Nursing Forum 30 6 987 996 Noonan A E amp Tennstedt S L 1997 Meaning in caregiving and its contribution to caregiver well being Gerontologist 37 785 794 Northouse L Templin T amp Mood D 2001 Couples adjustment to breast disease during the first year following diagnosis Journal of Behavioral Medicine 24 2 115 136 Northouse L Templin T Mood D amp Oberst M 1998 Couples adjustment to breast cancer and benign breast disease A longitudinal analysis Psycho Oncology 7 1 37 48 Northouse L L 1988 Social support in patients and husbands adjustment to breast cancer Nursing Research 37 2 91 95
223. cite concernant l influence positive de l int gration sociale sur la sant et le bien tre est celle de Thoits 1983 th orie tr s marqu e par la tradition de l interactionnisme symbolique Mead 1934 Thoits 1983 postule que l identit d pend des positions sociales ou des r les occup s par les individus dans un contexte social C est cette identit construite par les r les sociaux qui serait indirectement li e la sant et au bien tre A l oppos certains chercheurs Goode 1960 Coser 1974 vont mettre l accent sur les aspects n gatifs des relations sociales notamment sur le plan de la tension de r le role strain Celle ci comprend deux composants d une part les conflits li s ces r les d autre part les surcharges en lien avec ces r les de parent de conjoint dont les int r ts peuvent tre divergents voire inconciliables Goode 1960 Wills et Fegan 2001 tout en reconnaissant l existence des aspects n gatifs des relations sociales sugg rent que l int gration sociale et par cons quent l accumulation de r les apporte plus de b n fice que de stress 2 1 1 1 2 Mesure de l int gration sociale Brissette et al 2000 proposent quatre approches pour la mesure de l int gration sociale les mesures bas es sur le r le sur la participation sur l int gration per ue et sur les indicateurs complexes Les mesures bas es sur le r le valuation du nombre et des diff rents t
224. concepts int r t et instruments In S Schraub T Conroy Qualit de vie et canc rologie pp 1 18 Paris John Libbey Eurotext Schulz R amp Beach S R 1999 Caregiving as a risk factor for mortality The Caregiver Health Effects Study JAMA Journal of the American Medical Association 282 2215 2219 Schulz R Visintainer P amp Williamson G M 1990 Psychiatric and physical morbidity effects of caregiving Journals of Gerontology 45 181 191 Schulz U amp Schwarzer 2003 Soziale Unterst tzung bei der Krankheitsbewaltigung Die Berliner Social Support Skalen BSSS Social support in coping with illness The Berlin Social Support Scales BSSS Diagnostica 49 73 82 Schulz U amp Schwarzer R 2004 Long term effects of spousal support on coping with cancer after surgery Journal of Social and Clinical Psychology 35 5 716 732 Schumacher K L 1996 Reconceptualizing family caregiving Family based illness care during chemotherapy Research in Nursing amp Health 19 4 261 271 Schuster T L Kessler R C amp Aseltine R H 1990 Supportive interactions negative interactions and depressed mood American Journal of Community Psychology 18 3 423 438 Schwartzer R Knoll N amp Rieckmann N 2003 Social support In A Kaptein J Weinman Eds Introduction to health psychology Oxford England Blackwell Schwarzer R amp Knoll N 2002a Positive Coping Mas
225. conjoint La litt rature Northouse et al 1998 Gotay 1984 Petrie et al 2001 montre galement que les conjoints de femmes avec un cancer du sein r v lent une alt ration de certaines dimensions de la qualit de vie certains d entre eux pr sentant une d pression s v re des probl mes de sommeil et des difficult s assumer leurs responsabilit s professionnelles une grande diminution de la qualit de leur fonctionnement marital et familial et des sentiments de tristesse peur et impuissance 7 4 2 Les strat gies de coping en relation avec la QDV 7 4 2 1 Analyse par association des strat gies Notre premi re analyse par association des strat gies de coping pr sente plusieurs inconv nients Tout d abord elle suppose de dichotomiser les scores des diff rentes dimensions Cette manipulation a n anmoins un co t relatif une perte de puissance statistique Brauer 2002 D autre part l obtention des 8 combinaisons possibles fractionne la population dont les effectifs deviennent tr s faibles Ceci tant en accord avec notre hypoth se nous remarquons un effet significatif de ces typologies sur certaines dimensions de la QDV notamment dans le sens n gatif N anmoins dans la mesure ot elles ont t construites d apr s nos propres donn es il serait n cessaire de les tester sur d autres populations pour valider leur pertinence D autre part le fait que les patterns de coping significatifs ne
226. consultations psycho oncologiques Paradoxalement le soutien psychologique est reconnu comme tant indispensable et dans le m me temps il est d cri assimil un manque de force et de dignit surtout pour les accompagnants Le terme soutien qui vient de soutenir tymologiquement sub sous et tenere tenir sugg re d ailleurs l existence d une faiblesse En r alit il semble que les patients et leurs proches r clament avant tout une approche psychologique une mani re d aborder l objet cancer qui ne ferait pas l conomie du sujet la personne malade ou le proche et de sa dimension psychique Cette approche psychologique n est ce pas une approche minimum n est toutefois et surtout pas l apanage des psychologues elle se vit avec les ambulanciers les brancardiers les personnes de l accueil les m decins et bien videmment tous les soignants En revanche la rencontre avec un psychologue peut tre structurante par l apport d un appui socio cognitif puisque l appui socio affectif nous l avons constat est avant tout l affaire de l entourage partage social de l motion En effet les proches vont apporter r confort sentiment d attachement d int gration et reconnaissance de l motion Par contre il leur est plus difficile d apporter cet appui socio cognitif alors qu ils sont eux m mes en proie des motions fortes Dans ce cas la consultation psycho oncologique
227. contexte du cancer devrait permettre dans une perspective appliqu e et pragmatique de favoriser une meilleure compr hension et appr hension des difficult s et des ressources potentielles li es cette relation particuli re d aide informelle entre malade et proche Dans ce sens nous nous int resserons tout particuli rement au choix de l accompagnant et son appartenance au syst me de r le conjoint ou syst me de r le non conjoint Pour finir ce cheminement aboutit int grer environnement social et strat gies de coping des patientes et des accompagnants r f rents d sign s comme tels pour valuer leur impact sur la qualit de vie objectif principal pour lequel cette tude a t mise en place Afin de pr senter les diff rents concepts et variables de la recherche sous forme synth tique nous avons pris pour mod le le sch ma ternaire propos par Moscovici 1984 et repris par Apostolidis 2004 comme mode de lecture des produits psychotropes voir annexe 1 Ce sch ma devient ainsi une grille de lecture potentielle d une relation trois termes Ego sujet malade Alter sujet non malade personnel de sant pairs famille soci t Objet cancer du sein avec ses propri t s sp cifiques Il est pr sent figure 16 153 OBJET maladie Propri t s biologiques s v rit imaginaires maladie pour soi pour autrui sociales traitement Coping patiente Coping accompagnant
228. coping vitant sur les scores de qualit de vie mentale mais pas sur ceux de la qualit de vie physique pour les patientes cancer du sein comme pour leurs aidants De plus pour les accompagnants il existe un effet d interaction entre la strat gie motion et recherche de soutien social qui sugg re qu un coping motion fort est d autant plus d l t re pour la QDV qu il est associ une recherche importante de soutien social Cela pourrait confirmer les donn es ant rieures sur une assimilation possible de a recherche de soutien social du partage social de l motion D apr s Rim et al 1998 plus l motion a t intense plus l pisode sera partag Ensuite l extinction du PSE sera d autant plus lente que l exp rience motionnelle a t intense En cons quence cette recherche importante de soutien social associ e un important coping orient sur l motion pourrait tre l indicateur d un fort bouleversement motionnel Ceci est d autant plus plausible que les dyades taient rencontr es 2 3 semaines apr s l annonce la r manence motionnelle c est dire les effets motionnels cognitifs et sociaux du partage social de l motion devant alors d j diminuer Les analyses de r gression mettent galement en vidence l impact n gatif de la strat gie orient e sur l motion sur 1 physique et g n rale de la patiente et sur la physique g n rale et l anxi t de l accompagna
229. couple dont l un des partenaires est soign par radioth rapie seraient associ s un meilleur ajustement individuel et une meilleure satisfaction maritale Les r sultats des analyses de r gression montrent une v rification partielle de l hypoth se la congruence dans la r interpr tation positive et le d sengagement comportemental est associ e avec moins de stress pour les patients D un autre c t la compl mentarit dissimilarit dans l utilisation de la recherche de soutien motionnel est aussi associ e un moindre stress chez le patient En cons quence les patterns congruents ne sont pas forc ment associ s avec un meilleur ajustement mais d pendent du 278 type d ajustement consid r et du type de strat gie examin e 7 4 2 4 Analyses traditionnelles Au niveau des analyses traditionnelles nous retrouvons les r sultats habituels concernant l influence n gative des strat gies orient es sur l motion sauf en cas de traitement par chimioth rapie notamment sur le bien tre psychologique des patientes QDV motionnelle et sur la QDV physique psychologique et g n rale des accompagnants voir analyses de r gression Des r sultats similaires sont retrouv s dans la litt rature Stanton Danoff Burg et Huggins 2002 Manne Pape Taylor et Dougherty 1999 Holland and Holahan 2003 De leur c t Kershaw Northouse Kritpracha Schafenacker et Mood 2004 confirment l influence n gative du
230. ct aurait m me plus d impact sur la qualit de vie que le cancer du sein lui m me Notre premi re interrogation concerne les facteurs influengant ce type d ajustement long terme pour faire face la maladie Tout d abord il apparait que ce processus de changement est socialement valoris comme en t moigne l engouement suscit par le concept de r silience Cyrulnik 1999 Le principe ainsi voqu d une maladie qui r v le et l attribution de sens apport e la maladie contribuent promouvoir cette forme d adaptation comme la valeur supr me Herzlich 1986 avait galement constat que la maladie lib ratrice fait partie des types de repr sentations de la maladie Celle ci permet de retrouver un sens sa vie conduisant un enrichissement et un accomplissement de la personne A l inverse la non adoption du statut de malade et l absence de changement peuvent tre consid r es tord comme un d ni une strat gie d adaptation transitoirement utile face des situations de vie insupportables Jadoulle 2006 Pourtant avec l volution des traitements et la possible gu rison de certains cancers le taux global de survie 5 ans apr s le diagnostic d passe 8096 pour le cancer du sein un autre facteur explicatif peut tre voqu Il s agit de la gravit per ue qui d termine l impact de la maladie sur la personne et la mise en place de ses strat gies d adaptati
231. ction bonheur Anxi t recherche soutien social Affectivit n gative Optimisme Lieu de contr le interne Auto efficacit Endurance Sens de la coh rence R silience e Affectivit positive neurologique endocrinien immunitaire Annexe 3 Lettre patiente EUGENE MARQUE FR AL ino C2 CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE NANTES Madame Mademoiselle Dans le cadre de votre prise en charge au Centre Eugene Marquis vous pouvez participer une tude psychologique intitul e Etude longitudinale sur la qualit de vie et les strat gies d adaptation chez les patientes atteintes du cancer du sein et leur accompagnant Cette tude bicentrique soutenue par La Ligue Contre le Cancer va s int resser la qualit de vie aux moyens mis en place pour faire face la maladie et ses traitements et au soutien social La sp cificit de l tude est qu elle s int resse au v cu de la maladie de la patiente mais galement celui de l entourage en la repr sentante d une personne accompagnante d sign e par la patiente L objectif principal de cette tude est qu terme soient propos s des soutiens sp cifiques et adapt s aux patientes et leur entourage Cette tude se d roule en trois temps quelques mois d intervalle sur une p riode de moins de 15 mois ler temps avant ou pendant l hospitalisation pour traitement du sein 2eme temps la fin des traitement
232. cu percu et satisfaction et les interactions n gatives En effet les r gressions effectu es ne sont pas significatives p lt 1 4 L hypoth se d un lien entre besoin de support et support re u est valid e partiellement avec la dimension soutien motionnel re u La corr lation est n anmoins faiblement significative r 0 25 n 76 p lt 0 05 En revanche l analyse des corr lations par groupe de femmes en fonction de l ge montre une corr lation plus forte pour les femmes de moins de 48 ans r 0 49 n 24 p lt 0 05 alors que la corr lation dispara t chez les femmes de plus de 48 ans r 0 126 n 52 ns Ceci supposerait que le soutien motionnel recu d pendrait davantage du besoin de soutien exprim chez les femmes les plus jeunes alors qu il est relativement ind pendant du besoin de soutien exprim chez les femmes plus g es voir figure 21 En revanche il n y a pas de diff rence au niveau des scores du besoin de soutien exprim en fonction de l ge F 1 78 0 004 ns 38 36 y 34 o 7 Y Z 32 LN Se Y X gf E 5 30 y 2 A D 28 Groupes v S 26 48 ans gt 9 24 Y gt 48 ans 4 00 8 00 10 00 12 00 14 00 16 00 7 00 9 00 11 00 13 00 15 00 besoin de soutien Figure 21 Le besoin de soutien et le soutien motionnel recu en fonction de l appartenance au groupe d ge 6 2 3 3 Synth se sur les strat gies d a
233. d valuer constamment la situation l auteur op cit 2006 p 11 n utilise plus le nom appraisal mais le verbe appraising 2 le coping comme processus 3 le flux continuel des actions et des r actions et 4 la signification relationnelle relational meaning L orientation actuelle de ces recherches Lazarus 2006 p 43 vise mettre l accent sur une approche centr e sur la personne person centered plut t que sur une approche centr e sur une variable variable centered 3 1 2 2 Le processus du coping avec les stresseurs quotidiens Le processus du coping avec les stresseurs quotidiens daily process coping implique l valuation des strat gies de coping g n ralement li es des probl mes sp cifiques une ou plusieurs fois par jour Aldwin et al 2003 Cela permet d avoir de r elles mesures du processus et non des mesures r trospectives Stone et Neale 1984 ont d velopp un instrument de type questions r ponses ouvertes Open Ended Response Formats pour valuer ce type de coping dans des tudes longitudinales Huit cat gories sont d finies la distraction la red finition de la situation l action directe la catharsis l acceptation le soutien social la relaxation et la religion La corr lation entre ces mesures est sujet controverse certains chercheurs Schwarzer et al 1996 critiquant les propri t s psychom triques de ces mesures quotidiennes A l inverse Lazarus 200
234. d clin de la sant du patient ce qui nous am ne aux aspects li s la situation de soin et la maladie elle m me 4 2 2 3 Les aspects li s la situation de soin et la maladie Les aspects li s la situation de soin sont importants pour discriminer les diff rentes situations li es au r le d aidant Ainsi les besoins d aide dans les activit s quotidiennes de la patiente cancer du sein sont explicatifs de la variance sur le plan de la vitalit et de la sant mentale du conjoint Wagner et al 2006 D autre part le type d aide fourni a des implications diff rentes au niveau du stress subjectif Gaugler et al 2005 Le stress subjectif est conceptualis selon ces auteurs op cit 2005 par la surcharge li e au r le d aidant la captivit de l aidant et la perte de la relation intime au niveau de la dyade Il en ressort par exemple que l assistance pour les soins quotidiens se laver se nourrir est un pr dicteur du sentiment de captivit de l aidant et de la perte de la relation intime alors qu une aide plus mat rielle s occuper des courses de l entretien de la maison aura davantage d impact sur le sentiment de surcharge D autres chercheurs ont test d ventuels liens entre les sp cificit s de la maladie le burden et la d pression des aidants L tude longitudinale de Given et al 2004 permet d apporter quelques connaissances ce sujet Les aidants N 152 84 de femme
235. d cancer care Social Science and Medicine 36 693 701 Labouvie Vief G DeVoe M amp Bulka D 1989 Speaking about Feelings Conceptions of Emotions across the life Span Psychology and Aging 4 4 425 437 Lamarque J amp Cherifcheikh J 1999 Les maladies du sein d marche qualit propos du d pistage du diagnostic et du traitement In J L Lamarque J Cherifcheikh Eds MANOSMED Mastology association of northern and southern mediterranean Montpellier Lauzier S Maunsell E amp De Koninck M 2005 Conceptualization and Sources of Costs from Breast Cancer Findings from Patient and Caregiver Focus Groups Psycho Oncology 14 351 360 Lazarus R 2000 Toward better research on stress and coping American Psychologist 55 665 673 Lazarus R S 1966 Psychological Stress and the coping process New York Mc Graw Hill Lazarus R S 1981 The stress and coping paradigm In C Eisdorfer D Cohen A Kleinman P Maxim Eds Models for clinical psychopathology pp 177 214 New York Spectrum Lazarus R S 1991 Emotion and adaptation New York Oxford University Press Lazarus R S 1993 From psychological stress to the emotions A history of changing outlooks Annual Review of Psychology 44 1 1 21 Lazarus R S 2006 Emotions and Interpersonal Relationships Toward a Person Centered Conceptualization of Emotions and Coping Journal of Personality 74 1 9 46 Lazarus
236. d their quality of life The results show that 1 the transactional processes are dependent on contextual factors 2 the sense of duty the norm of reciprocity and especially the profane representations on the importance of social ties justify the behaviour of informal carers 3 the association of the various strategies of coping seems to be an interesting track to study the relations between coping and quality of life Ultimately these results put forward relevant indicators for study transactional processes in the context of breast cancer but especially invite to a reflection on the fundamental role of the appraisal of the situation and on emotions in the processes in implementation KEY WORDS Social support coping caregivers breast cancer quality of life
237. dans la litt rature Parker et al 1996 et le nombre de facteurs extraits semble changer en fonction des chantillons et des stresseurs Parker et Endler 1992 3 1 2 1 2 L approche cognitive motivationnelle relationnelle des motions L avanc e des travaux dans la perspective cognitive conduit un largissement de la vision du stress et du coping dans le champ plus vaste des recherches sur les motions l approche cognitive motivationnelle relationnelle des motions cognitive motivational relational theory of emotion Lazarus 1991 1993 2006 Les travaux pr c dents avaient d j permis de d montrer que le coping et les valuations qui l influencent sont des m diateurs du processus motionnel rencontr lors des situations stressantes Folkman et Lazarus 1988b Lazarus 1991 rappelle la notion de stress positif eustress et de stress n gatif distress Ainsi ce ne sont plus seulement 3 types d activation la douleur la menace le d fi mais 14 motions qui sont identifi es par l auteur op cit 1991 9 motions n gatives la col re la peur l anxi t la culpabilit la honte la tristesse l envie la jalousie et le d go t et 5 motions positives la joie la fiert le soulagement l espoir et l amour Ainsi ces motions particuli res d pendent des pens es fhoughts qui font suite un affrontement encounter et peuvent tre conceptualis es deux niveaux d abstraction l un molaire et
238. dans quel contexte pour quelle raison D autre part les param tres de jugement sur l impact du soutien social sont ils bas s sur les cognitions sur les comportements ou sur les motions En effet le soutien social est un ph nom ne complexe et dynamique qui int gre un ensemble de variables tr s diverses La compr hension et la connaissance des mod les et m canismes explicatifs de l action du soutien social sont essentielles pour poser des hypoth ses de recherche utiliser les tests statistiques appropri s et affiner les connaissances actuelles De fait il s av re que la complexit des liens qui unissent les dimensions supportives ou peu supportives percues par l individu dans le cadre de la maladie ou du stress pr supposent une heuristique qui d passe les visions causales et lin aires entre les variables Dans ce sens le soutien social pourrait n tre que la partie merg e de ph nom nes sous jacents invisibles C est pourquoi des mod les statistiques sophistiqu s sont n cessaires pour rendre compte du statut de la variable soutien social par rapport aux crit res d ajustement ou de non ajustement du sujet qui est confront la maladie ou au stress Dans ce sens Cohen et al 2000 sugg rent qu il est indispensable d inscrire les recherches dans un champ th orique de savoir ce que l on souhaite quantifier dans une d marche quasi exp rimentale tout en donnant une vision holistique la fois de l int grat
239. de Mode Beta t p Constant COP PB2 COP EMO 2 Soutien inf Tableau 25 Accompagnant mod le de r gression pour la VD QDV physique La sant mentale La plus forte pr dictibilit est apport e par l quation suivante voir tableau 26 Ce mod le pr dit 25 de la variance de la sant mentale F 3 45 6 20 p lt 01 ue valeur de valeur de Model Beta t p Constant COP EMO1 Soutien info Sout instr Tableau 26 Accompagnant modele de r gression pour la VD QDV mentale La sant g n rale La plus forte pr dictibilit est apport e par l quation suivante voir tableau 27 Ce mod le pr dit 35 de la variance de la g n rale F 2 45 13 25 p lt 001 Lm ii de Beta valeur de t Constant COP EMO 2 593 COP PB 2 469 Tableau 27 Accompagnant modele de r gression pour la VD g n rale 248 L anxi t La plus forte pr dictibilit est apport e par l quation suivante voir tableau 28 Ce mod le pr dit 35 de la variance de la g n rale F 3 45 8 18 p lt 001 5 iind de ie Beta de Constant x PINTNEG COP2EMOD ps COP2PBD Tableau 28 Accompagnant mod le de r gression pour la VD anxi t 6 5 4 2 2 Autres analyses Dans la perspective th orique d une interd pendance entre les diff rentes strat gies de coping ces strat gies apr s dichotomisation mesur es en temps 1 ont t introduit
240. de la vie la confiance envers autrui l affection le r alisme tandis que celles dont l importance diminue concerne les sph res de la r ussite sociale comp titivit comp tence r alisation de projet r ussite professionnelle la sexualit et la coh sion familiale Davis Wortman Lehman et Silver 2000 se sont interrog s sur l efficacit de cette recherche de sens dans le contexte de la mort d un tre cher partir de deux tudes l une concernant la perte d un b b 124 parents l autre concernant la perte d un conjoint ou d un enfant suite un accident de voiture 93 adultes Il convient de pr ciser tout d abord que la recherche de sens semble tre tr s fr quente chez les personnes ayant v cu un deuil dans les 2 tudes c est le cas de 70 8096 des r pondants les proportions variant selon le statut et le temps coul depuis le d c s Pour expliquer l absence de recherche de sens les auteurs op cit 2000 font 2 hypoth ses la premi re concerne le type d attachement pas de valorisation dans l enfance des liens affectifs la deuxi me suggere que la mort a mis fin une situation stressante chronique Les r sultats de ces deux tudes indiquent que les individus qui ne cherchent pas de signification semblent relativement bien ajust s En deuxi me lieu le fait de rechercher une signification ne suffit pas toujours en trouver et pr s de la moiti des r pondants de chaque chantillo
241. deuxi me lieu l aspect fonctionnel du soutien est une approche plus qualitative qui met l accent sur les diff rentes fonctions du soutien Aujourd hui il semblerait qu un troisi me concept s impose dans l tude des construits sociaux en lien avec la sant il s agit des interactions n gatives negative interactions qui sont des sources de stress psychologique dont les cons quences comportementales et physiologiques augmentent le risque de maladie Cohen 2004 p 677 Ce concept met l accent la fois sur l existence de conflits ou d insatisfaction dans les relations sociales et sur l isolement social social isolation et la solitude loneliness 2 3 1 Les mod les th oriques Ce chapitre a pour objectif la mise jour et la compl mentation des connaissances sur les aspects th oriques du soutien et sur ses m canismes d action Ces l ments ont t pr alablement d crits en psychologie de la sant Bruchon Schweitzer 2002 Cette approche suggere d tablir une distinction entre les effets directs du soutien social l action du soutien social ind pendamment des effets du stress et les effets indirects du soutien social effet amortisseur mod rateur ou tampon en interaction avec un niveau de stress lev op cit 2002 p 342 Les mod les les plus r cents en la mati re Cohen et al 2000 Uchino 2004 Wills et al 2001 reprennent la m me distinction mais nous verrons que le voca
242. dicine 25 249 Hartmann A Bonnaud Antignac A Cercl A Dabouis G amp Dravet F 2007 Coping et changement face au cancer du sein le point de vue des patientes et de leurs accompagnants Pratiques Psychologiques 13 169 183 Hawkley L C amp Cacioppo J T 2003 Loneliness and pathways to disease Brain Behavior amp Immunity 17 1 98 105 Hawkley L C Masi C M amp Berry J D 2006 Loneliness Is a Unique Predictor of Age Related Differences in Systolic Blood Pressure Psychology and Aging 21 1 152 164 H bert R Bravo G amp Pr ville M 2000 Reliability validity and reference values of the Zarit Burden Interview for assessing informal caregivers of community dwelling older persons with dementia Canadian Journal on Aging 19 494 507 Heidegger M 1927 Sein und Zeit Etre et temps Paris Gallimard 1986 Heim E Valach L amp Schaffner L 1997 Coping and Psychosocial Adaptation Longitudinal Effects over Time and Stages in Breast Cancer Psychosomatic Medicine 59 4 408 418 Heinrichs M Baumgartner T Kirschbaum C amp Ehlert U 2003 Social Support and Oxytocin Interact to Suppress Cortisol and Subjective Responses to Psychosocial Stress Biological Psychiatry 54 1389 1398 Helgeson V S amp Cohen S 1996 Social support and adjustment to cancer Reconciling descriptive correlational and intervention research Health Psychology 15 135 148
243. drale Moi je fais ma cath drale Ca ira mieux apres La patiente parle alors d une autre personne rencontr e au centre anti canc reux d c d e derni rement et de ce qu elle lui avait dit Comme le soulignait Suzan Folkman 2001 les entretiens sont quelquefois si riches qu aucune analyse ne pourrait leur rendre justice N anmoins cette patiente qui n est justement pas repr sentative des personnes rencontr es illustre bien cette conscience et cette reconnaissance de l angoisse li e la mort cette part d incontr lable a faute pas de chance et cette coexistence d affects positifs et n gatifs Notre dernier propos concerne les accompagnants ou aidants Nous avons vu que ceux ci portent essentiellement les raisons de leur action dans une croyance sur un suppos pouvoir de l entourage Pour Levinas proximit et responsabilit ne vont pas l un sans l autre 290 Le r le d aidant se joue ainsi autour de la responsabilit d Autrui La responsabilit peut tre indirecte ou directe Dans le sens de la responsabilit indirecte le proche peut concevoir une obligation d assistance et r pondre ainsi du bien tre d autrui en faisant tout son possible pour assurer les meilleurs soins 7e devoir faire Dans l esprit de la responsabilit directe il exprime un libre choix 7e vouloir faire en prenant une responsabilit qu il n est pas oblig de prendre celle de l engagement dans une exp rience librement consentie e
244. du 217 6 4 R le de l accompagnant et ressources sociales ee eeee sees eere eere ette ne tnnne 218 6 4 1 Hypoth ses et questions oco ne on Fn dente 218 642 RESA RERO de a E T 218 6 4 2 1 L accompagnant des femmes vivant en couple 218 6 4 2 2 Analyse du r le de l accompagnant s is sscsssessscssncesoeconsccsedtonssocanasessetenesavess 218 6 4 2 2 1 Analyse des corpus des accompagnants conjoints sess 219 6 4 2 2 2 Analyse des corpus des accompagnants non conjoints sss 220 6 4 2 3 Les attentes de soutien de l accompagnant ss 221 E A 223 6 5 Effets du coping et du soutien social sur la qualit de vie 223 6 5 1 Les d terminants de la qualit de vie unten 224 6 5 1 1 Hypoth ses op rationnelles cciusscansanendcsaseiascasshdecersantedsesaunndscssngneincwndesess 224 0 35 1 2 R sultats i4 sese 224 6 5 1 2 1 Evolution de la qualit de vie esee rtt e ertet edens 224 6 5 1 2 2 Effets de l ge sur la des patientes en temps 2 226 6 5 1 2 3 Effet des traitements sur la des patientes et des accompagnants en temps 2 227 6 5 1 2 4 Effet du syst me de r le sur la des patientes et des accompagnants 227 6 5 2 Les strat gies de coping en relation avec la QDV 228 6 5
245. duelles au niveau des comp tences sociales Les r sultats montrent que l effet positif du soutien social se maintient m me en contr lant la possible influence des comp tences sociales ou autres variables de personnalit Cohen et Edwards 1989 ont galement r alis une tude critique sur les facteurs de personnalit en tant qu amortisseurs de stress ils en concluent que le seul facteur de personnalit ayant une influence est e locus of control notamment le contr le externe qui agit comme un mod rateur du stress en interaction avec le support Dans le m me tat d esprit d autres chercheurs Cutrona 1986 Vinokur Schul et Kaplan 1987 se sont interrog s sur l existence d un biais dans les repr sentations cognitives de l environnement social d des diff rences individuelles de personnalit Les tudes r alis es ont montr que la disponibilit per ue du soutien social correspond avec le support r ellement disponible et qu il ne s agit donc pas d un biais cognitif N anmoins si les traits de personnalit n expliquent pas en totalit les effets du soutien social ils pourraient avoir un effet indirect Pour exemple une tude de Pedersen Middel et Larsen 2002 sur des patients cardiaques a montr que les traits de personnalit semblent avoir un effet m diateur sur le soutien social et ses effets sur le stress ainsi que sur les probl mes de sant D autre part nous avons galement vu chapitre 2 1 3
246. e Endler N S amp Parker J D 1990 Multidimensional assessment of coping A critical evaluation Journal of Personality and Social Psychology 58 5 844 854 Endler N S Parker J D amp Summerfeldt L J 1998 Coping with health problems Developing a reliable and valid multidimensional measure Psychological Assessment 10 3 195 205 Engel J Kerr J Schlesinger Raab A Eckel R Sauer H amp H lzel D 2003 Predictors of Quality of Life of Breast Cancer Patients Acta Oncologica 42 7 710 718 Engel J Kerr J Schlesinger Raab A Sauer H amp Holzel D 2004 Quality of life following breast conserving therapy or mastectomy results of a 5 year prospective study Breast Journal 10 3 223 231 England P amp Folbre N 2002 Care inequality and policy In F M Cancian D Kurz A S London R Reviere M C Tuominen Child care and inequality Rethinking carework for children and youth pp 133 144 New York NY US Routledge Fayers P M Aaronson N K Bjordal K Groenvold M Curran D amp Bottomley A 2001 On behalf of the EORTC Quality of Life Group The EORTC QLQ C30 Scoring Manual 3rd Edition Brussels European Organisation for Research and Treatment of Cancer Feixas G amp Angel S L 2004 The Multi Center Dilemma Project An Investigation on the Role of Cognitive Conflicts in Health The Spanish Journal of Psychology 7 1 69 78 Feldman B N am
247. e la suite de l exposition r p t e un facteur carcinog ne ou en pr sence d une mutation cong nitale facteur h r ditaire Cette cellule mut e perd ses capacit s d apoptose ce qui veut dire qu elle devient immortelle et continue se multiplier donnant naissance de nouvelles cellules malignes La masse de tissu tumorale augmente et se vascularise gr ce la formation de nouveaux vaisseaux sanguins angiog n se qui lui apportent les nutriments et l oxyg ne n cessaires sa croissance Ces cellules envahissent progressivement les tissus voisins atteignent les ganglions et se propagent par la circulation sanguine et lymphatique Lorsque ces cellules anormales migrent et se fixent dans d autres organes elles donnent naissance des m tastases INCa 2007 Pour qu un cancer soit palpable il doit avoir atteint une taille d environ 1 cm3 soit pr s d un milliard de cellules ce qui correspond 10 ans d volution pendant lesquels le cancer reste invisible 1 Dans la mesure du possible nous avons privil gi les recherches dans le contexte du cancer du sein mais dans certains cas une approche plus g n rale de la maladie canc reuse semblait plus appropri e ou encore les l ments s av raient insuffisants pour circonscrire la recherche au cancer du sein 12 1 1 1 G n ralit s Le cancer du sein repr sente en France plus du tiers des nouveaux cas de cancer et c est le plus fr quent des cancers
248. e partir d un savoir profane sur l importance du soutien dans la maladie voire de son impact sur la gu rison Plusieurs th mes sont abord s l apport de soutien moral et mat riel la pr sence physique le fait de rassurer l incitation la prise en charge m dicale le dialogue la recherche d informations de compr hension l augmentation des chances de gu rison gr ce au soutien Le soutien c est tre pr sent c est 50 de la gu rison Le style est argumentatif l utilisation du elle qui d signe la patiente 4196 est majoritaire Le relationnel L amour port la patiente donne du sens ce qui est fait voire suffit expliquer la pr sence de l accompagnant Quand on aime quelqu un la question ne se pose m me pas Le style est nonciatif r v le un point de vue et l utilisation du pronom on est majoritaire 61 Nous avons galement souhait quantifier ces diff rents aspects Certains accompagnants font r f rence plusieurs cat gories c est pourquoi le nombre de propositions totales est de 94 Ce qui est voqu le plus souvent 38 57 est le pouvoir faire et la capacit apporter un soutien par rapport aux attentes suppos es de la patiente 66 des accompagnants La repr sentation et la construction sociale de importance du soutien sont ici largement invoqu es Tr s proche au niveau quantitatif l aspect normatif le devoir faire est v
249. e repr sent es graphiquement sous forme de sociogrammes ou de matrices 2 1 1 3 Remarque r seau social ou r seau de support L approche pr sent e ici ne fait pas r f rence la distinction entre r seau de support et r seau social Cela peut poser probl me au niveau de ce qui est mesur s agit il de quantifier l importance des relations sociales en nombre en fr quence ou l importance d un sous ensemble de relations significatives En r action cette approche ind finie certains chercheurs Barrera 1981 Wilcox 1981 cit s par Vaux 1988 ont tr s vite argu la n cessit d une sp cification En effet cette absence de distinction laisse supposer que toutes les relations sociales seraient supportrices Ainsi nous retrouvons dans cette perspective les hypoth ses concernant le concept de r le d identit de contexte social signifiant d j expos es A l inverse certains chercheurs font la distinction entre r seau social et r seau de support Par exemple Vaux 1988 consid re le r seau comme un sous ensemble d un large r seau social susceptible de porter assistance ou qui fournit cette assistance spontan ment face certaines contraintes ou divers objectifs Ces contraintes ou objectifs peuvent se r v ler dans la vie quotidienne faire face un probl me de voiture ou merger suite un v nement dramatique par exemple la mort d un proche Ce r seau de support serait
250. e chelle de Likert 3 points oui c est tout fait le cas c est peu pr s mon cas non ce n est pas mon cas 170 La cotation de ce questionnaire est similaire celle du QLQ C30 dans le sens ow les scores sont toujours ramen s des valeurs comprises entre 0 et 100 Il convient de se reporter au manuel de scoring voir annexe 11 mis au point par le Department of Community and Family Medicine Duke University Medical Center de Durham U S A Comme pour la QLQ C30 il est n cessaire de calculer en premier le r sultat absolu certains items sont cot s en sens inverse puis de multiplier ou de diviser ce score par le nombre indiqu sur le manuel de scoring Pour les chelles de sant fonctionnelle un score de 100 indique une QDV maximale tandis que pour les chelles de sant dysfonctionnelle un score de 100 indique une QDV minimale 5 2 4 4 3 La mesure de soutien social patientes et accompagnants Le soutien social est mesur grace l chelle de Berlin la Berlin Social Support Scales BSSS de Schwarzer et Schultz 2000 Cette chelle crite l origine en allemand est traduite par les auteurs en anglais francais polonais et espagnol La traduction en francais tant insatisfaisante nous avons fait traduire l chelle de l anglais vers le frangais par un traducteur professionnel La BSSS a t d velopp e et valid e Schultz et Schwarzer 2003 Schultz et Schwarzer 2004 aupr s d une population de p
251. e merger une volont d tre pr sent et proche sans entrer dans l illusion du don permanent Ces quelques pistes cependant restent ouvertes l incontr labilit de la rencontre au respect de la singularit de chacun et la cr ativit du psychologue car il semble que face la souffrance il n existe pas de norme de fonctionnement Enfin au moment de conclure ce travail et au del de ces constats et propositions trois points nous semblent essentiels et porteurs pour des recherches futures Tout d abord la question des motions Pour Bernard Rim 2005 cit par Fleury s parer les motions des pens es ne permet pas de saisir ce qui se passe en r alit dans le champ social L tude du coping en tant que mise en place de strat gies d lib r es ne peut se passer de l tude de l valuation qui est faite de la situation valuation qui implique fondamentalement les motions Tout au long de notre recherche nous avons sugg r que la recherche de soutien social semblait mue par un immense besoin de partage social de l motion r v lateur du fort impact motionnel de la maladie Dans ce sens Bernard Rim et ses coll gues ont d montr que le partage social de l motion est une r ponse normative que l on retrouve dans diverses cultures et qui ne d pend pas du niveau d ducation Ainsi ce que nous avons mesur dans notre tude en tant que recherche de soutien social ne serait que la r ponse
252. e vers l invasion ou intralobulaires avec un risque d volution vers un cancer invasif dans 3596 des cas 1 1 2 2 Les cancers infiltrants ou invasifs Ce sont des cancers dont les cellules tumorales ont envahi le tissu conjonctif et peuvent donner des m tastases Dans 75 des cas il s agit d une forme commune carcinome canalaire infiltrant mais il peut y avoir d autres formes plus rares le carcinome lobulaire infiltrant le carcinome mucineux papillaire m dullaire tubuleux Dans le cas des cancers infiltrants les m tastases peuvent tre locor gionales ou 13 g n rales Dans le premier cas elles atteignent les ganglions N axillaires la chaine mammaire interne et sus claviculaires cancers centraux et internes La pr sence de ganglions d montre que les cellules malignes ont emprunt les vaisseaux lymphatiques qui drainent le sein C est la chaine axillaire aisselles contenant environ 80 ganglions lymphatiques expos s au risque m tastatique qui est colonis e en premier par les cellules canc reuses de bas en haut puis la chaine mammaire interne Dans le second cas les m tastases sont situ es distance du sein en empruntant la voie lymphatique et ou veineuse et peuvent se diss miner au niveau des os de la pl vre des poumons du foie et du cerveau 1 1 2 3 Autres tumeurs malignes non pith liales Il peut s agir d un sarcome dont le pronostic est mauvais ou d un lymphome 1 1 3 Le diag
253. e augmentation traduit probablement une augmentation du sentiment de contr le de la maladie gr ce aux traitements et au suivi m dical N anmoins cette strat gie est moins 267 utilis e par les accompagnants qui ne sont pas acteurs face a la prise en charge m dicale mais spectateurs Ces r sultats contredisent l tude longitudinale de Jadoulle Rokbani Ogez Maccioni Lories Bruchon Schweitzer et Constant 2006 qui montrent un d clin du soutien instrumental mesur par la CHIP entre l annonce et une seconde mesure effectu e 6 mois apr s Ceci tant cette chelle mesure galement la recherche d information ce qui s apparenterait davantage notre chelle de recherche de soutien social La baisse de la recherche de soutien social pour les patientes entre le T2 et le T3 confirme l analyse qualitative et a d j t discut e au chapitre pr c dent Ce qui semble plus tonnant c est l augmentation du coping orient sur l motion pour les accompagnants au fil du temps pour rejoindre les scores des patientes En rapport avec les tudes sur le stress et le syndrome g n ral d adaptation nous pouvons sugg rer que les premiers temps de la maladie se traduisent chez les accompagnants par une phase d alarme et de mobilisation des ressources Les motions seraient plut t g r es dans un second temps une fois que la phase aigu est pass e 7 2 6 Coping et changement De nombreuses patientes font tat d
254. e avec la 68 recherche de soutien social la disponibilit per ue ou re ue du soutien et la fa on dont les membres du r seau fournissent ou r agissent la recherche de soutien Le mod le li ce niveau d analyse est le concept d attachement d crit par Bowlby 1969 dont les styles peuvent varier en fonction de l image interne positive versus n gative de soi et des autres Bien qu il n existe que peu de recherches ayant examin le lien entre style d attachement et r seau de soutien Uchino 2004 il semblerait n anmoins que certains de ces styles soient li s la perception du soutien social Foster et Bippus 2005 Dans ce sens certains chercheurs ont tent de mettre en vidence des liens entre d une part certains traits de personnalit et la qualit des relations parentales et d autre part la quantit de soutien social Sarason et Sarason 1982 Sarason Sarason et Shearin 1986 Certaines caract ristiques salutog nes de la personnalit estime de soi auto efficacit optimisme sont associ es avec le soutien social tandis que les personnalit s n vrotiques ou col riques seraient moins enclines recevoir du soutien ou en chercher Bruchon Schweitzer 2002 Dans cette perspective Sarason Sarason Hacker et Basham 1985 ont d montr de facon quasi exp rimentale que les comp tences sociales social skills sont associ es avec un plus haut niveau de soutien social per u Ainsi le soutien social p
255. e champ de la d pendance ce qui n tait pas valoris Dans cette nouvelle formulation les habilet s relationnelles sont conceptualis es comme un coping positif une force Aujourd hui la recherche de support est consid r e comme une strat gie active et plut t adapt e de coping Schwartzer et al 2003 Pour certains chercheurs Thoits 1986 Carver et al 1989 Greenglass 1993 le soutien social devrait tre reconceptualis comme une forme d aide au coping ou comme la participation active d autrui significatifs dans les efforts de management du stress Cousson Bruchon Schweitzer Quintard Nuissier et Rascle 1996 ont pu r pertorier le soutien social en tant que strat gie de coping dans 6 tudes sur 17 consacr es aux strat gies g n rales de coping soit un tiers seulement Cette strat gie est utilis e plus sp cifiquement par le genre f minin aspect tr s consistant travers les tudes Ces diff rences de genre pourraient s expliquer par des styles comportementaux Ainsi les hommes ont un style de r ponse aux stresseurs inexpressif et stoique tandis que les femmes ont un style motionnel et expressif En cons quence les femmes disent faire face au stress en recherchant du soutien social en ext riorisant leurs sentiments en essayant de se distraire et en priant De leur c t les hommes affirment faire face en contr lant leurs motions en s engageant dans des efforts de r solution de probl me en
256. e comparer deux ou plusieurs groupes de comparer diff rentes th rapeutiques ou d valuer l impact d une th rapeutique Elle permet galement de d tecter les besoins des patients ou encore lorsqu il y a quivalence pour le crit re principal d aider la prise de d cision m dicale choix th rapeutique D autre part la mesure de la QDV peut aussi constituer le crit re principal lorsqu il n y a pas d enjeu des traitements sur la survie C est le cas par exemple de l valuation et de la comparaison des traitements palliatifs ou encore de l valuation de facteurs psychologiques Les essais th rapeutiques multicentriques ont n cessit la cr ation de questionnaires internationaux Dans le domaine du cancer les trois principaux sont en Am rique du Nord le FLIC Functional living index cancer Schipper Clinch McMurray et Levitt 1984 puis le FACT Functional assessment cancer treatment Cella Tulsky Gray Sarafian Linn Bonomi et al 1993 et en Europe le QLQ C30 Aaronson Ahmedzai Bergman Bullinger Cull Duez et al 1993 questionnaire de l Organisation Europ enne de Recherche de Traitement du Cancer EORTC Ces questionnaires comprennent une partie centrale avec les dimensions g n rales de la QDV et des modules sp cifiques de diff rents organes ou sympt mes Ces 19 outils psychom triques sont compos s de questions r ponses ferm es de type dichotomique oui non ou de type qualitatif 1nt
257. e coping op cit 1993 De leur c t Tedeschi et Calhoun 1996 ont d velopp le concept de posttraumatic growth qu ils d finissent comme un changement positif par rapport au niveau ant rieur de fonctionnement faisant suite un v nement traumatique Les auteurs ont galement d velopp une chelle de mesure la Posttraumatic Growth Inventory PTGI La PTGI permet de restituer 5 construits sous forme de scores continus dans les domaines de vie suivants 1 les relations avec les autres 2 les nouvelles possibilit s ou buts 3 l appr ciation de la vie 4 le changement spirituel 5 la puissance personnelle En France et dans la m me perspective Fischer et Tarquinio 2002 proposent le concept de changement de valeurs dans le contexte de la maladie grave Cet v nement sp cifique transforme ce que vivre veut dire au travers d un m canisme de d structuration de l identit et n cessite en cons quence la remise en cause de certaines valeurs Fischer et al 2002 associent donc la notion d adaptation celle de changement de valeurs et tudient chez des patients avec un cancer N 62 lors de deux passations distinctes avant la maladie 115 versus depuis la maladie l importance accord e chacun des items d un questionnaire de valeurs mis au point par les auteurs Il s av re que les valeurs dont l importance augmente sont les aspects orient s sur la recentration sur soi prendre soin de soi jouir
258. e d pression et perdu le sommeil suite cette intervention c est son mari qui a voqu ce premier cancer la patiente ayant parl d une op ration de la thyroide sans prononcer le mot cancer Elle a quatre enfants dont un en bas ge 2 ans Concernant sa maladie elle exprime Quand on voit les enfants c est pas possible Madame P B 66 ans stade 1 a t mise sous anti d presseurs suite l annonce de la maladie qu elle a tr s mal v cue Ca s installe en soi Le plus dur c est de l apprendre On voudrait tellement que ce ne soit pas vrai Je prends un comprim d antid presseur qa m a bien aid e Ca laisse des traces on ne sera jamais comme avant On ne peut pas oublier Madame M F 57 ans stade 1 est divorc e et vient de revivre une s paration avec un compagnon avec lequel elle a v cu 9 ans et qu elle consid re comme un manipulateur c est cause de a que suis arriv e faire un cancer du sein je suis tomb e sur un manipulateur Madame L S 50 ans stade 0 tait surprise de l annonce car se croyait l abri gr ce au d pistage je pensais pas du tout parce que j tais suivie Malgr le cancer de ma m re et de ma s ur je ne suis pas de nature anxieuse Aujourd hui je suis tr s susceptible la moindre annonce qui me contrarie j ai du mal y faire face Le cancer fragilise augmente la susceptibilit Psychologiquement ca prend beaucoup de place
259. e de cette tude demandera encore une ann e de travail et de sensibilisation aupr s des diff rents acteurs et partenaires responsables administratifs du Centre R gional de Lutte contre le Cancer de Loire Atlantique m decins cadres infirmiers 1 Bonnaud A 2004 Etude longitudinale de la qualit de vie et des strat gies d ajustement des patientes atteintes de cancer du sein et de leur accompagnant Protocole de recherche promoteur C H U Nantes 149 psychologues personnel soignant m thodologiste et statisticien de la Facult de m decine de Nantes En outre le projet a t soumis l avis pr alable du Comit Consultatif de Protection des Personnes dans la Recherche Biom dicale CCPPRB 2005 n 2 des Pays de Loire et a obtenu un soutien financier de la Ligue Contre le Cancer de Loire Atlantique Ces diff rentes d marches vont permettre la concr tisation du projet et sa mise en route effective au sein du Centre R gional de Lutte contre le Cancer de Loire Atlantique Centre Ren GAUDUCHEAU Nantes partir du mois d avril 2005 Notre participation va se centrer autour du recueil des donn es de la recherche bibliographique et de la saisie des donn es Notre projet de th se s est donc construit autour du projet existant pr sent plus haut et des outils pr vus pour le recueil des donn es D autre part une probl matique sp cifique la th se va merger autour de la question du soutien social et de l aj
260. e de position sociale pr alable l interaction pouvant exister entre diff rentes cat gories de sujets op cit 1982 p 31 La diff rence de position sociale fait intervenir ici la question du r le et des normes sociales li es ce r le le devoir faire On ne s tonnera pas d s lors que le devoir d poux est voqu par les conjoints un sur deux tandis que la norme sociale de r ciprocit concerne un accompagnant non conjoint sur trois Dans ce sens l accompagnant se sent l oblig et assume ce r le assign sans l avoir r ellement choisi Enfin le quatri me niveau id ologique r f re l laboration au niveau soci tal des id ologies des syst mes de croyances et de repr sentations d valuations et de normes qui doivent justifier et maintenir un ordre tabli de rapports sociaux op cit 1982 p 33 C est un vaste syst me d explications du monde et de la place du sujet dans le monde Ainsi la croyance au sujet d un suppos pouvoir de l aidant sur le bien tre de la patiente voire sur sa gu rison est ici pleinement repr sent e L importance de l entourage est aujourd hui un savoir social sur lequel se construisent les fondements du comportement d aide L aidant s approprie cette croyance qui d une certaine facon lui permet de se prot ger d un sentiment d impuissance face la maladie de l Autre Le r le r el renvoie au r le prescrit mais il est mis en acte de
261. e de th se s est labor e partir d un projet existant auquel nous avons apport nos propres interrogations Ce travail r pond donc un double objectif d une part explorer la litt rature et les mod les r cents sur les ressources sociales soutien social les strat gies d ajustement coping et les proches aidants caregivers D autre part il vise apporter partir d une analyse empirique une meilleure compr hension des ph nom nes qui se jouent entre l Ego le malade l Objet le cancer et Alter l entourage En cons quence la premi re partie th orique de ce travail permettra d exposer quelques donn es sur le cancer du sein la qualit de vie et les cons quences de cette maladie sur la qualit de vie Ces donn es nous conduiront explorer la litt rature r cente sur la question des ressources sociales et des ajustements possibles face une menace et plus sp cifiquement face une maladie importante Enfin nous nous int resserons la litt rature en lien avec le cancer et les ressources sociales et en particulier la litt rature r cente sur les 8 caregivers les proches aidants La deuxi me partie permettra de pr senter la probl matique de la recherche la m thodologie et les outils utilis s au service de nos objectifs La pr sentation des r sultats et la discussion viendront clore ce travail ou plut t ouvrir sur d autres perspectives dont l objectif final est d
262. e e 93 305 Friedman 57 68 77 302 313 317 Holt Lunstad 42 59 62 305 317 332 138 302 Homans 25 305 139 140 141 142 302 Homes 256 305 Given 78 134 135 137 138 139 141 HOUR ins 35 36 64 65 66 305 259 281 302 303 306 71 305 Goldsmith 31 303 112 305 n m benne 27 303 BET oon NM E 268 269 305 306 M H 277 303 Janoff Bulman 114 306 Graha uoa AUR bx vH 57 303 John 50 118 298 304 306 311 313 314 Grand oeste 131 292 308 Johnson 57 74 306 Grafit ete 73 136 293 303 128 295 300 306 Oreenplass ecce emeret eitis 35 95 303 eei eto eet etri 39 5 des 278 303 274 306 Grewen ss 63 303 Kaplan 40 63 70 144 292 297 306 117 118 303 304 306 312 Kawachi cuoc mini 38 42 306 308 1 138 139 142 304 EUR 46 292 Gulillemin eee 170 304 266 279 280 306 93 94 304 Kiecolt Glaser 39 102 316 317 Hannum eeeeeeeeee 278 304 Kilpatrick aieo te 271 306 ATS OD M 40 30
263. e finding concept d crit comme une augmentation du sens de la valeur accord e la vie coupl e avec une conscience accrue de sa fragilit L un des l ments cl s de ce concept repose sur la clarification et ventuellement le renouvellement des valeurs et des buts qui impr gnent la vie de chacun Sur le plan des b n fices li s avec des probl mes m dicaux s v res Affleck et ses coll gues soulignent la distinction entre les croyances concernant les b n fices li s l adversit benefit finding et l utilisation de cette connaissance comme une strat gie d lib r e de coping avec le probl me benefit reminding L utilisation de cette strat gie pourrait tre consid r e comme un d ni des aspects aversifs et s av rer maladaptive mais les tudes longitudinales r v lent que son utilisation est pr dictrice de bien tre motionnel et galement d indicateurs objectifs de sant Affleck et al 1996 D autres auteurs tudient plus sp cifiquement le changement personnel ou volution personnelle suite un v nement particuli rement difficile Moos et Schaefer 1993 ont mis en vidence plusieurs domaines dans lesquels intervient le concept d volution personnelle personal growth suite un v nement stressant Cette notion d volution personnelle intervient dans trois domaines l augmentation des ressources sociales l augmentation des ressources personnelles et le d veloppement de nouvelles habilet s d
264. e i Ea 106 v dt 120 Shumaker eee 35 297 315 ST VST SAY AL 278 315 274 295 312 315 teens 62 119 120 298 305 315 SOITIAT 259 296 viri ANM 25 99 310 315 Stansfeld ysics aieiaa 41 315 118 119 279 292 316 140 141 316 StOMME sese 135 303 Stowell sese 102 316 Ke EA E 37 316 ns 71 119 264 316 SII 262 316 noue 103 316 SUM aa 57 316 Syme 40 43 62 65 293 296 297 306 esses eir Pr Press 115 301 Fabii ann 85 106 303 315 Taylor 31 80 98 99 106 114 265 270 279 292 297 298 300 301 308 309 316 sus 115 213 214 317 Tennen seeeee 110 292 Thibaut 25 317 Thoits 27 34 35 39 60 61 67 95 317 Thomas 130 138 272 296 309 310 317 Tomich 269 317 MMIC KO 68 71 317 HERO 36 57 77 80 313 317 Uchino 39 42 44 45 48 49 53 54 57 58 59 60 61 62 64 65 68 69 72 305 317 332 V n nen essen 58 318 br quM 25 29 36 37 73 318 MiInokUt siso seekers 70 80 294 318 Visintainer sise 137 314 138 141 142 318 Walster sseeeeeeeem 58 318 341 Wats Onsiris 110 111 296 318 Weber eee eene 159 318 bcn PU 37 38 41 271 318 330 b
265. e la relation et la patiente n est pas dupe L accompagnant se trouve en quelque sorte en tat de dissonance cognitive d fini par Festinger 1957 comme Un tat psychologiquement inconfortable qui motive la personne le r duire et retrouver un tat de consonance op cit p 3 Les cons quences de cet tat de dissonance dans le domaine de la sant ont surtout t d crites en lien avec les comportements pr vention en sant voir Perrissol 2004 n anmoins il apparait quelques rares tudes montrant une relation n gative entre dissonance cognitive et sant mentale et physique Feixas et ngel 2004 Palsane 2005 En revanche le soutien informationnel apport par l accompagnant a des effets positifs sur la sant g n rale de la patiente et sur la sant mentale et la QDV physique de l accompagnant Le coefficient de validit de cette mesure tant faible il est difficile d en discuter N anmoins il faut pr ciser que ce soutien informationnel dans l chelle BSSS est un comportement destin divertir la patiente et restructurer ses pens es d une facon positive Ceci n est pas sans voquer l un des deux aspects du partage social de l motion qui est l appui socio cognitif l autre aspect tant appui socio affectif Les r ponses sociocognitives visent remettre en cause les repr sentations et permettent la r duction de l motion la r duction de la rumination mentale des pens es intrusives d
266. e n ai jamais rien cach ll faut ne pas dramatiser prendre comme ca vient chaque fois se dire au mieux c est ca au pire c est ca Se pr parer On fait toujours pour que ca aille au mieux J ai pass des heures sur Internet y compris sur des sites m dicaux J ai vu le congr s aux Etats Unis avec le Dr X un des chirurgiens travaillant au centre anti canc reux ca montre qu ils sont comp tents J avais vraiment envie de savoir ce qui peut arriver par la suite Moi si je pars j aurai la chance de le dire T son fils de 12 ans de passer le relais de pr parer le d part par comparaison une mort brutale Moi ils savent que je suis malade il y a des moments durs mais c est des moments On sait qu il y a des r cidives mais on a tout fait sinon c est la faute pas de chance On y pense quand m me sans dramatiser On sait qu on vit avec les m tastases J ai achet des livres aussi il faut savoir Dans quelle situation je suis Je sais que 70 80 des cancers sont infiltrants Il faudrait le dire car ce mot infiltrant fait peur Il y a des amis qui ont pleur en l apprenant la maladie Un ami s est excus apr s mais non c est une preuve d amour Je suis d une nature tr s optimiste mais je ne me force pas comme le disait Cyrulnik il y a trois facons de casser du caillou je le casse et c est terrible je le casse et je construis quelque chose je le casse et je b tis une cath
267. e pense Toutefois le changement induit par la maladie semble galement se traduire par des aspects n gatifs dans le sens de l expression d une vuln rabilit certaine Je ne sais pas l volution en moi Je pense toujours qu on a du r pit mais on en voit beaucoup partir Le compte rebours est commenc Je me sens lucide par rapport a Pour d autres patientes cet aspect n est pas du tout voqu ce serait m me plut t l inverse C est une maladie grave certes mais pas insurmontable Il y a des maladies beaucoup plus invalidantes que ca Elle existe mais je la mets l imparfait et on va vers une v rification pour qu il n y ait pas de risque de r cidive Je positive en me disant que je vais tre surveill e comme personne c est sournois donc j ai cette chance l je ne risque pas plus d tre malade que vous ou que n importe qui Le changement est aussi marqu par la volont d une absence de changement Moi ca le cancer a t vite assimil Je ne vois pas ce que qa m apporterait d y faire attention ca ne joue aucun r le dans ma vie Il y a des maladies beaucoup plus graves C est une maladie prise en main comme aucune autre c est presque un peu trop Le changement chez les accompagnants notamment les conjoints est orient principalement voire exclusivement sur les aspects n gatifs li s la maladie Nous retrouvons cet aspect dans l analyse de l nonciation au travers de l utilisation
268. e psychological well being and social functioning of women with advanced breast cancer Social Science and Medicine 19 831 837 Bloom J R 1982 Social support accommodation to stress and adjustment to breast cancer Social Science and Medicine 16 1329 1338 293 Bloom J R amp Kessler L 1994 Emotional support following cancer A test of the stigma and social activity hypotheses Journal of Health and Social Behavior 35 118 133 Bloom J R Petersen D M amp Kang S H 2007 Multi dimensional quality of life among long term 5 years adult cancer survivors Psycho Oncology 16 8 691 706 Bloom J R Stewart S L Johnston M Banks P amp Fobair P 2001 Sources of support and the physical and mental well being of young women with breast cancer Social Science amp Medicine 53 11 1513 1524 Bodenmann G 1995 A systemic transactional conceptualization of stress and coping in couples Swiss Journal of Psychology 54 34 49 Bodenmann G 1997 Dyadic coping A systemic transactional view of stress and coping among couples Theory and empirical fmdings European Review of Applied Psychology 47 137 140 Bodenmann G Pihet S amp Kayser K 2006 The Relationship Between Dyadic Coping and Marital Quality A 2 Year Longitudinal Study Journal of Family Psychology 20 3 485 493 Boer P M 1996 The development of resilience Reported by survivors of breast cancer Dissertation Abst
269. e s inscrit dans les recherches valuant le niveau de stress et les r ponses de coping Ainsi le soutien social permettrait de faire face aux exigences de la maladie en facilitant le coping Friedman Kalidas Elledge Romero Husain Dulay et Liscum 2006 ou en r duisant le niveau de stress Certaines recherches montrant galement l importance du soutien social en tant qu amortisseur de stress ont mis l accent sur les v nements stressants ant rieurs la maladie Ainsi Koopman Hermanson et Diamond 1998 ont montr chez des femmes avec un cancer du sein m tastatique et ou r cidivant que le soutien social peut servir de bouclier mais uniquement pour les personnes ayant eu faire face des stresseurs importants auparavant Cet aspect est corrobor par l tude de Turner Cobb Koopman et Rabinowitz 2004 qui montre que l interaction entre la taille du r seau et les v nements stressants de la vie sont pr dicteurs de la r ponse immunitaire positive cancer du sein m tastatique A l inverse la taille du r seau social est inversement li la r ponse immunitaire positive pour les personnes ayant v cu peu d v nements stressants op cit 2004 La relation entre la taille du r seau social et la r ponse immunitaire d pendrait donc des v nements et des exp riences de vie ant rieurs En cons quence l effet mod rateur du soutien social agirait pr f rentiellement chez les personnes ayant eu faire face
270. e soutien social sont moins lev s pour les accompagnants respectivement t 198 2 67 p lt 01 et t 198 6 83 p lt 001 L effet statut X groupe d ge L absence d effet principal de la variable statut sur la strat gie coping motion masque un effet d interaction qualitative entre statut patiente accompagnant et appartenance au groupe d ge lt 48 ans gt 48 ans avec une valeur de p n anmoins sup rieure 05 F 1 196 0 293 p 088 Ces r sultats sont pr sent s figures 25 205 2 7 3 2 pS ce o 26 Tes d c 30 oe a ae ae 5 5 25 9 28 a B o 8 2 24 2 26 o e statut 2 statut E 23 TA E 24 Pun o patiente patiente e 5 o P o 0 2 2 a accompagnant a 2 2 B accompagnant 48 ans gt 48 ans lt 48 ans gt 48 ans GROUPES D AGE GROUPES D AGE 2 1 c 2 z o E oO D o Q o c S statut 8 patiente 8 0 1 6 2 accompagnant 48 ans gt 48 ans GROUPES D AGE Figure 25 Les scores de coping en fonction du groupe d ge lt 48 ans gt 48 ans et du Statut L effet statut X CSP I n existe aucune interaction significative entre le statut et la CSP quelle que soit la strat gie de coping consid r e F 1 198 p 1 Le pattern de coping est identique voir figure 26 illustration sur la recherche de soutien social 206 statut patiente
271. e vie des points de vue et des arrangements sociaux Dans notre tude cela signifie que ce qui est b n fique pour une personne ne l est pas forc ment pour une autre ou dans d autres circonstances et que des attentes diverses doivent permettre d laborer des r ponses vari es dans le respect de cette diversit 5 2 2 La population de l tude Cette tude va s int resser une population de patientes avec un cancer du sein et hospitalis es dans les services d oncologie chirurgicale et m dicale du Centre R gional de Lutte Contre le Cancer de Loire Atlantique L objectif pragmatique de l tude tant de d celer des indicateurs pertinents d s l entr e dans la maladie la population est constitu e de patientes en phase initiale de la maladie pas de rechute qui sont vues pour la premiere fois peu apr s l annonce officielle du diagnostic environ une quinzaine de jours plus tard Le choix de ce type de cancer se justifie par le fait qu il est le plus fr quent des cancers f minins et qu il s agit d une maladie avec laquelle beaucoup de patientes vont vivre long terme 82 5 de taux de survie 5 ans d apr s les chiffres de l INCa en 2007 161 Nos objectifs de recherche concernent la patiente mais aussi son entourage repr sent par l accompagnant l ment essentiel pour tudier la relation d aide Il est donc demand la patiente de d signer un accompagnant cette personne tant d finie comme
272. efficacy Sur le plan anticipatoire et pr ventif il sera question de capacit faire face avec succ s la situation sp cifique et de capacit planifier et initier de multiples actions pr ventives coping self efficacy Schwarzer et Renner 2000 Enfin au niveau du coping proactif c est la capacit d initier et de maintenir les actions malgr les difficult s action self efficacy qui est fondamentale L auto efficacit dans l action est un type de coping particuli rement int ressant et pertinent pour les interventions de type psycho ducationnel 3 4 1 2 Le coping et les motions positives Les motions positives ont t particuli rement tudi es par Fredrickson pour un article de synth se voir Fredrickson 2000 qui d montre que les motions telles le bonheur la joie l excitation l enthousiasme servent l panouissement et un bien tre optimal Fredrickson 2001 p 925 Les motions sont un ensemble d une large classe de ph nom nes affectifs int grant l exp rience subjective l expression faciale les processus cognitifs et les changements physiologiques Les termes de mood emotional state et affect sont g n ralement utilis s indiff remment N anmoins il peut tre utile de les distinguer pour Fredrickson 2001 les motions sont li es un objet une circonstance particuli re elles sont br ves classifi es en cat gories distinctes et impliquent de multipl
273. el superficial dyadic coping qui est une forme de soutien sans empathie voire hypocrite Feldman et al 2006 ont utilis cette chelle pour valuer l impact du coping dyadique sur l ajustement des poux N 71 au cancer du sein de leurs pouses Le coping hostile vitant est pr dicteur d un mauvais ajustement et de pens es intrusives par rapport la maladie de l pouse L impact du coping avec la maladie affecte n gativement d autres aspects de la vie des conjoints comme le travail et le sommeil et les aspects de la relation maritale comme la vie sexuelle ainsi que les relations sociales avec d autres membres de la famille De son c t Carey 1999 a montr que l ajustement marital des couples dont la femme est atteinte d un cancer du sein pr dit une meilleure qualit de vie des patientes et que cet ajustement marital compte davantage au niveau de la variance pr disant la qualit de vie de la patiente compar e aux styles de coping des patientes et de leurs conjoints valu s s par ment Malgr tout l int r t d une telle approche nous ne pourrons l utiliser dans le cadre de notre travail de terrain En effet ces chelles de coping dyadique ne sont pas traduites et 145 valid es en francais ce qui demande un important travail pr liminaire Nous nous appuierons donc pour notre recherche sur un questionnaire valid mesurant les trois types de coping recherche de soutien social centr sur l motion et c
274. ela est d autant plus regrettable que nous disposons principalement d tudes sur la QDV des aidants pendant la phase aigu de la maladie et des traitements ou lors de la phase terminale mais 275 pas dans cette p riode tr s particuli re qui fait suite a l entr e dans la maladie canc reuse Il est tout de m me int ressant de constater que la sant motionnelle des accompagnants ne s am liore pas entre T1 et T3 contrairement celle des patientes Nous pouvons rapprocher ces r sultats de l augmentation du coping motion pour les aidants entre T1 et T3 ce type de coping tant li la d tresse motionnelle et de l analyse des entretiens sur le changement qui montrait une plus grande vuln rabilit des aidants L volution de la QDV motionnelle des patientes serait elle meilleure que celle des accompagnants Existe t il un biais d optimisme au b n fice des patientes la maladie pour soi tant moins grave que la maladie de l Autre 7 4 1 2 L ge En ce qui concerne le lien positif entre ge et qualit de vie il est confirm pour la sant de r le et la sant g n rale au b n fice des femmes plus g es Une m ta analyse de Reis 2007 comparant des femmes en r mission de cancer du sein de moins de 40 ans et de plus de 40 ans confirme ces r sultats notamment au niveau de l image de soi de la d tresse motionnelle et du fonctionnement social N anmoins la sant physique est meilleure pour
275. elagrave 1967 Kaplan G A Salonen J T Cohen R D Brand R J Syme S L amp Puska P 1988 Social connections and mortality from all causes and from cardiovascular disease prospective evidence from eastern Finland American Journal of Epidemiology 128 2 370 380 Kawachi L amp Berkman L F 2000 Social cohesion social capital and health In L F Berkman I Kawachi Eds Social Epidemiology New York Oxford University Press Kerbrat Orechioni C 1980 L nonciation de la subjectivit dans le langage Paris Armand Colin Kershaw T Northouse L Kritpracha C Schafenacker A amp Mood D 2004 Coping strategies and quality of life in women with advanced breast cancer and their family caregivers Psychology amp Health 19 2 139 155 Kilpatrick M G Kristjanson L J Tataryn D J amp Fraser V H 1998 Information needs of husbands of women with breast cancer Oncology Nursing Forum 25 1595 1601 Kim C Baker F amp Spillers R L 2006 Psychological adjustment of cancer caregivers with multiple roles Psycho Oncology 15 795 804 Kim C Kabeto M U Wallace R B amp Langa K M 2004 Quality of Preventive Clinical Services Among Caregivers in the Health and Retirement Study JGIM Journal of General Internal Medicine 19 875 878 Kinnear P amp Gray C 2005 SPSS facile appliqu la psychologie et aux sciences sociales Ma triser le traitement de
276. elation aux l ments essentiels de son environnement World Health Organization 1993 La QDV est appr ci e la fois partir des aspects objectifs sympt mes autonomie et subjectifs aspects psychologiques vie sociale et doit tre valu e par le patient lui m me sauf lorsque son tat affecte la compr hension ou la lecture des questions Schraub et Mercier 2002 Elle est mesur e par des outils de type questionnaire Plus sp cifiquement certains auteurs ont propos de restreindre la d finition de la QDV aux aspects li s la sant il est alors question de mesure de la qualit de vie li e la sant avec des questions regroup es pour l analyse en dimensions ou concepts et un score par dimension L int gration des trois domaines dimensions suivants est essentielle la qualit de vie physique psychologique et sociale Toutefois cette valuation est normative c est dire que l on ne tient pas compte de l impact r el sur la qualit de vie de l existence d un sympt me L absence de retentissement peut en effet s expliquer par la mise en place de ph nom nes d adaptation ou par une modification dans les r f rences des patients op cit 2002 La mesure de la QDV li e la sant est surtout utilis e en tant que crit re secondaire d valuation dans les essais th rapeutiques le crit re principal tant la survie globale ou sans r cidive Elle permet en tant que crit re secondaire d
277. ement critique n est pas encore survenu mais est imminent et certain Il s agit d un effort pour g rer le risque per u par rapport une situation valu e comme une menace un d fi ou un b n fice par exemple un entretien d embauche une promotion La fonction du coping consiste chercher r soudre le probl me en augmentant l effort en recherchant de l aide et en investissant des ressources personnelles Une autre solution consiste ne pas tenir compte du risque par exemple en red finissant la situation de fa on la rendre moins mena ante en se distrayant ou en obtenant le r confort d autrui 3 4 1 1 3 Preventive coping Le coping pr ventif consiste anticiper et se pr parer des v nements exceptionnels de la vie sans lien avec une situation stressante aigu comme par exemple un handicap physique ou une maladie gr ce des ressources de r sistance conomies liens sociaux et capacit s afin de minorer la s v rit de l impact Ainsi si l v nement stressant devait survenir les cons quences seraient moins s v res 3 4 1 1 4 Proactive coping Le coping proactif ou dynamique est nomm par les auteurs op cit 2002a le prototype du coping positif Il s agit d un coping qui renvoie des efforts pour construire des ressources g n rales orient es sur l accomplissement des d fis et l volution personnelle permettant au besoin de faire face des stresseurs potentiels fu
278. ement pour objectif de s int resser aux r actions psychologiques de la personne qui vous accompagne Dur e de l tude Nous voudrions vous demander votre aide et collaboration Pour ce faire des questionnaires ont t labor s pour obtenir les informations n cessaires cette tude Nous souhaiterions donc vous rencontrer vous et la personne d sign e qui vous accompagne durant votre hospitalisation et votre suivi m dical et cela sur une p riode de douze mois pour mieux saisir l tat de vos r actions face la maladie Modalit s de l essai Le docteur DRAVET F vous informera dans le d tail de la nature de cette tude et vous remettra ce formulaire d information que vous conserverez Au cours du premier entretien avec la psychologue qui aura lieu au cours de votre hospitalisation pour chirurgie des questions m dicales socio biographiques et psychologiques vous seront pos es cet entretien durera une heure Les deux autres entretiens 6 mois et 12 mois d intervalle s int resseront vos r actions psychologiques face votre maladie Les entretiens avec la personne que vous avez d sign e comme accompagnante auront lieu en m me temps que vous mais avec une autre psychologue Contraintes et risques ventuels La principale contrainte de cette tude sera de donner un peu de votre temps mais sans que cela puisse avoir un retentissement sur votre sant physique fatigue puisque ensemble nous d cideron
279. en n gatif entre interactions n gatives et QDV de la patiente parait beaucoup plus syst matique quelles que soient les dimensions de la QDV sauf l insomnie et nous les retrouvons dans les analyses de r gression au niveau de la sant physique et de la qualit de vie g n rale De plus les interactions n gatives valu es par la patiente sont en lien avec la QDV de l accompagnant ce qui n est pas le cas des ressources sociales de la patiente et contribuent l anxi t voir analyse de r gression Ces aspects constituent donc deux raisons pour lesquelles la mesure des interactions n gatives pourrait tre plus pr cieuse que la mesure du soutien social Cela corrobore les donn es de la litt rature Rook 1984 Helgeson et al 2004 qui consid rent que l aspect potentiellement n gatif des relations sociales pourrait tre plus pr dictif de la sant que les interactions sociales positives Mais il n est pas inutile de rappeler que les interactions n gatives sont augur es par un coping orient sur l motion d s le premier temps de l tude De ce fait nous pouvons nous demander si l emploi d un coping orient sur l motion g n re des attitudes n gatives de la part de l entourage ou si l utilisation de ce coping modifie la perception par la patiente des r actions de son entourage Dans le premier cas il existerait chez la patiente un d ficit dans sa capacit communiquer au sujet de sa maladie tandis que dan
280. en social rappelons que le statut est une variable confondue avec le sexe dans l tude et que les femmes sont plus enclines rechercher le soutien aupr s d autrui voir chapitre pr c dent Par contre pour ce qui est du coping probl me ces r sultats peuvent tre mis en relation avec l analyse de l nonciation voir paragraphe 6 3 4 2 coping et changement qui montre une sur repr sentation chez les patientes des verbes factifs et performatifs alors que le discours des accompagnants se 266 caract rise par la sur repr sentation des verbes statifs et d claratifs Ces r sultats sugg rent que les patientes auraient un sentiment de maitrise et de contr le face la maladie contrairement aux accompagnants qui ne peuvent que subir restant impuissants face la maladie de l autre Ainsi le statut patiente accompagnant transforme galement la facon de faire face l objet maladie qui lui m me est modifi en cons quence l objet maladie pour soi et maladie de l Autre n est pas le m me Ainsi les patientes utilisent plus de strat gies de coping que leurs aidants mais la litt rature nous apprend galement que les aidants de sexe f minin utilisent plus de strat gies de coping que les aidants de sexe masculin Les r sultats sugg rent donc que les profils de coping des patientes et de leurs aidants sont influenc s par leur r le patient versus aidant et par leur genre 7 2 4 Les facteurs m d
281. enir qu un patient jeune avec des sympt mes importants une d gradation du fonctionnement physique et un niveau d anxi t lev sont des facteurs de risque pour l aidant Dumont et al 2006 Grunfeld et al 2004 D autre part la d t rioration de l humeur du patient ou l installation de troubles du comportement li s la maladie par exemple dans le cas des tumeurs c r brales sont des l ments qui exercent les effets les plus n fastes sur l aidant Gaugler Hanna Linder Given Tolbert Kataria et Regine 2005 139 4 2 2 2 Les caract ristiques de l aidant en lien avec l impact du caregiving L tude la plus importante ce jour sur les caregivers a t conduite aux Etats Unis afin de v rifier un ventuel lien entre le r le d aidant et les comportements de sant Kim Kabeto Wallace et Langa 2004 L hypoth se propos e par ces chercheurs pour expliquer la d gradation de la sant des aidants repose sur un certain d sint r t de ces derniers pour leur propre sant par manque de temps ou par un m canisme de comparaison face la gravit de la maladie du proche Un chantillon repr sentatif de 11394 adultes de plus de 50 ans ayant un r le d aidant en tant que conjoint a particip cette tude transversale Des analyses logistiques de r gression ont montr qu il n existe aucune association significative entre le fait d tre un conjoint caregiver et la propension b n ficier des services de
282. ensit ou fr quence ou encore se pr sentent sous la forme d une chelle visuelle analogique Ils doivent poss der des qualit s psychom triques bien tablies comme les crit res de validit de sensibilit et de fiabilit D un point de vue pragmatique les patients participant une tude incluant la mesure de la qualit de vie recoivent les informations par le m decin responsable investigateur Dans un second temps une autre personne en principe de l quipe soignante administre le questionnaire le moment de la passation tant coh rent avec les objectifs de l tude L analyse des donn es et l interpr tation des r sultats font l objet de consignes rigoureuses notamment sur la gestion des donn es manquantes et sur les m thodes statistiques utilis es Schraub et al 2002 Cependant l valuation de la QDV propos e par ces questionnaires est con ue en faisant r f rence un individu en bonne sant Elle est pertinente pour un groupe d individus c est dire au niveau collectif En revanche les facteurs individuels ne sont pas pris en compte ni leur impact qui peut se modifier au cours du temps En effet la perception que le patient a de sa QDV d pend du sens qu il donne son exp rience en fonction de nouveaux besoins int r ts et de nouvelles attentes En quelque sorte le patient devient sa propre r f rence Rodary 2002 C est pourquoi de nouveaux outils centr s sur le patient plus proches
283. enson 1998 undoing hypothesis Ces th ories reposent sur les recherches exp rimentales d Isen et ses coll gues voir Isen 2000 qui ont montr que les affects positifs augmentent la cr ativit la flexibilit l ouverture d esprit la pens e int grative dans la r flexion et la r solution de probl me broad minded coping Ainsi il y aurait comme un cercle vertueux les affects positifs tant pr dicteurs du broad minded coping et r ciproquement Fredrickson et Joiner 2002 3 4 1 2 3 Les processus de coping li s aux affects positifs impliquent la recherche de sens La recherche de sens Search for Meaning ou le fait de trouver du sens Finding Meaning sont surtout tudi s dans la litt rature sur le trauma mais impr gnent peu peu la litt rature sur le coping notamment pour les stresseurs chroniques ou pour faire face aux v nements particuli rement difficiles Folkman et al 2000 font une distinction entre signification contextuelle de l v nement et signification globale en lien avec le processus de coping La signification globale global meaning r f re une signification abstraite g n rale en lien avec les croyances existentielles les valeurs et les attentes concernant soi et le monde Elle a une influence importante sur la signification contextuelle ou situationnelle situationnel meaning qui mod le les motions La signification situationnelle nait dans l interaction entre la significa
284. entais 6 J ai sollicit l aide d un professionnel et j ai fait ce qu on m a conseill 9 J ai demand des conseils une personne digne de respect et je les ai suivis 12 J ai discut avec quelqu un pour en savoir plus au sujet de la situation 15 J ai contenu gard pour moi mes motions 18 J ai parl avec quelqu un qui pouvait agir concr tement au sujet du probl me 21 J ai essay de ne pas m isoler 24 J ai accept la sympathie et la compr hension de quelqu un 10 Annexe 9 Questionnaire qualit de vie patiente QLQ C30 Echelles fonctionnelles Sant g n rale 29 Comment valuez vous globalement votre condition physique durant la semaine qui vient de s couler 30 Comment valuez vous globalement votre qualit de vie durant la semaine qui vient de s couler Physique 1 Ressentez vous de la fatigue lors de certaines activit s comme porter un sac a provisions ou une valise 2 Avez vous des difficult s lorsque vous marchez longtemps 3 Avez vous des difficult s pour sortir marcher dehors 4 Vous arrive t il de rester alit ou assis dans un fauteuil une grande partie de la journ e 5 Avez vous besoin d aide pour manger vous habiller vous laver ou aller aux toilettes R le 6 Etes vous limit dans votre travail ou vos activit s m nag res 7 Etes vous totalement incapable de travailler ou de faire vos activit s m nag res Emotionnel 21 Vous tes vous senti
285. ente 3 4 semaines apr s l annonce du diagnostic DATE 1 Comment avez vous v cu l annonce de votre maladie 2 Que repr sente pour vous votre maladie 3 Comment pensez vous y faire face 4 Le soutien apport par l entourage est il important pour faire face votre maladie 5 Quels sont vos besoins et vos attentes concernant le soutien qui pourrait tre apport par cette personne accompagnante 6 Comment percevez vous le soutien qui vous est donn par cette personne T2 apr s les traitements DATE 1 Comment avez vous v cu les traitements 2 Comment percevez vous le soutien qui vous a t donn par l accompagnant depuis l annonce de votre maladie 3 Aujourd hui quels sont vos besoins et vos attentes concernant le soutien apport par l accompagnant Attentes similaires par rapport au temps 1 4 Avez vous le sentiment que certaines personnes ont t maladroites dans le soutien qu elles ont souhait vous apporter 5 En quoi le soutien peut il aider faire face la maladie 6 Est ce que la maladie a chang votre facon de voir la vie d tre avec les autres T2 6 mois DATE 1 Aujourd hui X mois apr s l annonce de votre diagnostic comment vivez vous votre maladie 2 Aujourd hui X mois apr s l annonce de votre diagnostic quels sont vos besoins et vos attentes concernant le soutien qui vous est apport par la personne accompagnante 3 Comment
286. entes formes de soutien mais corr le n gativement avec les interactions n gatives La QDV cognitive et globale est li e positivement l ensemble des formes de soutien et n gativement avec les interactions n gatives La QDV motionnelle la fatigue et la douleur ne sont pas en lien avec le soutien per u de la part de l entourage mais avec le soutien re u de l accompagnant et les interactions n gatives L insomnie n est pas associ e au soutien ou aux interactions n gatives 6 5 3 3 2 Le lien soutien donn par l accompagnant et accompagnant L hypoth se 4 est valid e il n y a pas de relation lin aire ce temps de la maladie entre le soutien apport par l accompagnant et sa QDV En revanche l hypoth se 5 est infirm e le fait d apporter ce type de soutien amortisseur est li n gativement la sant mentale r 358 n 65 p lt 01 6 5 3 3 3 Le lien soutien recu patiente et QDV accompagnant et soutien donn accompagnant et QDV patiente L hypoth se 5 d un lien entre ressources sociales de la patiente et QDV de l accompagnant est valid e uniquement pour les interactions n gatives Cette dimension correle n gativement avec la sant mentale g n rale et l estime de soi et positivement avec l anxi t la d pression l anxi t d pression et la maladie de l accompagnant voir tableau 21 o AC2SM AC2SS AC2SG 25 AC2ES AC2ANXC AC2DEPC AC2A
287. entr sur le probl me et pouvant tre utilis aussi bien par l aidant que par la patiente En effet notre tude s inscrit dans cette probl matique bien sp cifique d observation de l interaction patient proche la fois sur le plan du soutien social re u par la patiente atteinte de cancer du sein et du soutien apport par son accompagnant mais aussi sur le plan des strat gies de coping utilis es Ces l ments seront d terminants pour la compr hension des facteurs b n fiques pour la qualit de vie de la patiente et de son accompagnant Au niveau de la probl matique plus sp cifique de l aidant nous nous servirons de l exploitation de donn es qualitatives Synth se Le cancer est bien plus qu un probl me m dical il implique de nombreux facteurs psychologiques sociaux et motionnels et de ce fait touche galement l entourage de la personne malade La personne proche est d nomm e par les anglo saxons caregiver Toutefois ces personnes caregivers n ont pas toujours conscience de leur r le particulier La relation entre les patients et leurs aidants doit cependant tre consid r e comme une entit affect e par l exp rience du cancer et s inscrire dans une perspective volutive Le terme caregiving sp cifie l aide apport e par l entourage aide li e au soin mais aussi exp rience en relation avec ce r le le burden connotation n gative Des aspects positifs peuvent n anmoins tre ressen
288. ercheurs s orientent donc vers le d veloppement de mesures quotidiennes daily integration measures en s alignant sur les principes de la tradition de l intervention voir chapitre 3 1 2 2 2 2 2 3 Le soutien social Le soutien percu Perceived support e Echelles br ves unidimensionnelles Malmo Social Support Scale Hanson et al 1997 value en 9 items le soutien motionnel et instrumental informationnel e Echelles prenant en compte la fois le soutien d un proche et d un ensemble plus large de personnes Perceived Social Support from Family et Friends Procidano et al 1983 la PSS FA value le soutien familial motionnel et informationnel tandis que la PSS FR value de fa on similaire le soutien amical 20 items pour chacune Cet instrument pr dit une large vari t de sympt mes psychologiques sant mentale incluant anxi t 40 d pression utilisation de drogue et id e suicidaire Social Support Questionnaire Sarason et al 1983 le SSQ est bas sur la th orie de l attachement de Bowlby 1969 Les r pondants doivent faire la liste de 9 personnes susceptibles d tre un soutien dans 27 situations hypoth tiques et valuer leur satisfaction globale par rapport a ce soutien Ce questionnaire ne permet pas de faire la distinction entre diff rents types de soutien Il a t valid en frangais sous une forme abr g e en 6 items Rascle Aguerre Bruchon Schweitzer Nuissier Cous
289. es Ainsi ces effets du genre et de l ge peuvent tre expliqu s par des diff rences dans les r les sociaux et dans les normes Pour conclure il semble important de rappeler que l avanc e des recherches sur l tude des construits sociaux en lien avec la sant int gre aujourd hui le soutien social l int gration sociale mais aussi la variable interactions sociales n gatives Cohen 2004 Ces variables sont toutes trois associ es avec les crit res de sant et sont reconnues comme ayant une influence sur la sant par diff rents m canismes Ainsi malgr la diversit dans la conceptualisation et la mesure du support social la litt rature permet pr sent d apporter la preuve que les liens sociaux lorsqu ils sont de qualit et en ad quation avec les attentes propres de l individu ont un b n fice sur la sant physique et mentale A l inverse 71 l isolement social ou l existence de relations n gatives a des effets d l t res sur la sant Cependant les mod les th oriques principaux qui servent d crire l action du soutien social sur la sant et surtout les hypoth ses explicatives concernant leurs m canismes soul vent encore de nombreuses questions Bruchon Schweitzer 2002 Aussi les recherches futures devraient elles permettre de r pondre des aspects plus sp cifiques de l action du soutien social quel type de r seau quelle type d int gration sociale quelles fonctions du soutien
290. es En effet de hauts niveaux d affects positifs sont li s avec une meilleure qualit de sommeil une pratique physique plus importante une meilleure alimentation une augmentation des hormones li es la sant ocytocines hormones de croissance opioides endog nes et des niveaux plus bas d hormones de stress Nous avons d j voqu le r le des ocytocines en lien avec le soutien social voir chapitre 2 3 2 3 Les opioides endog nes sont des neurotransmetteurs comme les endorphines les enk phalines et la dynorpine Ces mol cules modulent les r actions aux stimuli douloureux r gulent les fonctions vitales comme la faim ou la soif et interviennent entre autre dans le contr le de l humeur et de la r ponse immunitaire En cons quence ce premier mod le sugg re que les affects positifs peuvent directement influencer la sant par leurs effets sur les pratiques de sant sur le Syst me Nerveux Autonome NSA et le Syst me Hypothalamo Pituito Adr nalien HPA Ces facteurs sont associ s avec un meilleur fonctionnement immunitaire et cardiovasculaire En effet le Syst me Nerveux Autonome syst me nerveux sympathique et syst me nerveux parasympathique est constitu des nerfs et ganglions nerveux qui g rent les fonctions automatiques de r gulation par opposition aux fonctions conscientes Les glandes m dullosurr nales sont directement contr l es par le SNA et leur r le consiste s cr ter des cat cholamines
291. es La difficult la plus importante tiendrait peut tre la nature m me des valuations appraisals dont Lazarus 2000 lui m me reconnait la nature non consciente puisqu elles sont influenc es par les motions Ainsi le coping est associ la r gulation des motions tout en tant influenc par les motions qui interviennent dans l valuation de la situation De plus le coping est un processus en constante volution difficile mesurer De ce fait la distinction entre deux fonctions du coping orient sur la r solution du probl me ou la gestion des motions n est pas forc ment pertinente L am lioration de la mesure du coping passe probablement par des techniques qualitatives et une approche globale Enfin certains chercheurs sugg rent que les comp tences de coping coping skills pourraient tre am lior es par des interventions ou th rapies cognitivo comportementales L ensemble de ces aspects conduit s interroger sur les orientations nouvelles propos es dans le contexte des recherches sur le coping En effet ces nouvelles approches semblent converger vers l importance de la prise en compte des affects dans l tude du coping ce qui nous ram ne en quelque sorte la th orie des motions revisit e par Lazarus voir chapitre 3 1 2 1 2 3 4 Les orientations nouvelles dans le champ du coping Folkman et al ont publi en 2004 un article intitul Coping Pitfalls and Promise le
292. es composants Les affects quant eux sont souvent sans objet durables perceptibles uniquement au niveau de l exp rience subjective et conceptualis es sur deux dimensions pleasantness activation ou positive n gative Les affects sont mesur s par une chelle d auto valuation constitu e de diff rents items 109 concernant l humeur L chelle d humeur positive issue de la Positive and Negative Affect Schedule PANAS Watson Clark et Tellegen 1988 est commun ment utilis e Les tudes exp rimentales utilisent l induction d humeur grace aux diff rentes techniques comme par exemple la vision de films le rappel de souvenirs positifs par imagination ou encore l coute d une musique gaie Dans le mod le du stress les affects positifs sont souvent n glig s except lorsqu une situation stressante valu e comme un d fi engendre des motions positives telles l impatience l excitation et la confiance Folkman et al 2000 Ces auteurs rappellent que l valuation dans le mod le du stress Lazarus et al 1984 suppose de d terminer la signification de l v nement stressant en rapport avec les croyances les valeurs et les motivations de l individu Ainsi les recherches r centes ont permis de d montrer 1 la coexistence des affects positifs et n gatifs en situation de stress 2 la signification adaptative importante des affects positifs et 3 la question du sens impliqu e dans les processus de copin
293. es d tre en lien direct ou indirect avec la qualit de vie 154 Figure 17Patiente effets d interaction de l ge et du stress sur le score de soutien motionnel Figure 18 Effet d interaction qualitative de l appartenance au groupe d ge et du nombre d enfants sur la satisfaction 186 Figure 19 Patientes illustration de l effet stade de la maladie sur le soutien motionnel recu de l accompagnant gauche et instrumental per u de l entourage droite 190 Figure 20 Patientes effet d interaction entre les facteurs ge et stade de la maladie sur le score de satisfaction soutien 191 Figure 21 Le besoin de soutien et le soutien motionnel recu en fonction de l appartenance au LOUIS bI T 194 Figure 22 Les scores de soutien per u de la part de l entourage gauche et de soutien re u de la part de l accompagnant droite ss 198 Figure 23 Mod lisation de l hypoth se 1 fl ches pleines liens positifs fl ches pointill es nn e oS 199 Figure 24 Patientes et accompagnants les scores du coping recherche de soutien social en fo nctionde la CSP cde es 205 Figure 25 Les scores de coping en fonction du groupe d ge lt 48 ans gt 48 ans et du StA M 206 Figure 26 Les scores de
294. es dans un mod le lin aire g n ralis une une puis deux deux probl me X soutien social probl me X motion et soutien social X motion puis toutes les trois soutien social X probl me X motion Cette analyse permet de confirmer l effet significatif du coping motion sur certaines dimensions de la QDV notamment sur la sant mentale F 1 73 5 26 p 0 05 la sant g n rale F 1 73 5 40 p 0 05 et l anxi t F 1 73 3 67 p 0 06 De plus l effet du coping orient sur l motion a diff rents effets aux deux niveaux de la dimension recherche de soutien social ce qui indique un effet principal du coping motion et une interaction entre les deux strat gies motion et recherche de soutien social sur l anxi t F 1 73 4 07 p lt 0 05 et la sant g n rale F 1 71 3 94 p 0 051 une interaction qualitative entre les deux strat gies motion et recherche de soutien social sur la douleur F 1 74 4 84 p 0 05 la sant physique F 1 72 4 87 p 0 05 et l estime de soi F 1 74 2 93 p 0 91 voir illustrations pour la douleur et l anxi t figures 39 249 Scores moyens anxi t 50 40 30 20 faible RECHERCHE SOUTIEN SOCIAL cop motion faible P fort fort Scores moyens douleur 50 20 faible RECHERCHE SOUTIEN SOCIAL Cop motion n faible fort 2 00 fort Fi
295. es de QDV physique a gauche et g n rale a droite en fonction de la typologie de coping de l accompagnant 6 5 2 1 6 V rification d un lien entre les typologies de coping des accompagnants et des patientes I n existe pas de lien entre les typologies de coping patientes et accompagnants l ind pendance ayant t d montr e un tableau crois x 1 93 df 3 p 588 partir de la typologie en deux classes patientes et en 4 classes accompagnants 6 5 2 1 7 Synth se La cr ation d une typologie partir de la r union des 3 strat gies de coping permet d obtenir 8 configurations de coping dont les effectifs sont assez faibles sauf pour les classes extr mes coping fort ou faible Aussi les conclusions suivantes restent l tat d hypoth ses pour la patiente c est la TYPO3 faibles coping probl me et recherche de soutien social fort coping motion qui semble la plus pr judiciable tandis que pour l accompagnant il y a syst matiquement une baisse de la QDV sur la TYPOA faible coping probl me fort coping motion et recherche de soutien social L analyse qualitative permet de mettre en vidence des situations de vie difficiles pour les patientes TYPO3 avec quelquefois une confrontation ant rieure au cancer pour soi ou ses proches En revanche les accompagnants TYPO4 semblent peu caract ristiques d une situation sp cifique Le tableau 18 montre les hypoth ses q
296. es diff rents concepts et indicateurs de notre tude en lien direct ou indirect avec la qualit de vie 253 ANTECEDENTS TRANSACTIONS INDIVIDU CONTEXTE T1 amp T2 ISSUES ou pr dicteurs r le m diateur ou mod rateur ou crit res p A Soutien per u re u Age e Satisfaction accompagnant Syst me r le conjoint Appartenance socio culturelle Relation avec l accompagnant attribution coping centr sur l motion causale de la maladie coping centr sur le probl me sentiment d injustice recherche soutien social tepr sentation cancer valuation de la maladie confrontation au pour soi cancer Maladies interventions chirurgicales coping motion Chimioth rapie stade avanc mastectomie Figure 42 Le mod le de la psychologie de la sant comme grille de lecture des principales relations mises en vidence dans notre tude 254 7 DISCUSSION 7 1 Le soutien social d pend des facteurs situationnels Notre premi re hypoth se avait pour objectif de mettre en vidence les facteurs situ s en amont des ressources sociales facteurs pouvant agir comme d terminants Cette hypoth se a t valid e pour l ge les facteurs m dicaux et pour les niveaux de recherche et de besoin de soutien L volution des ressources sociales dans le temps illustre la conceptualisation du coping comme processus En revanche les hypoth ses concernant un ventuel lien entre quali
297. es en temps 3 Les scores sont dans le haut de la distribution t moignant d une QDV g n ralement assez satisfaisante Nous reviendrons sur ces r sultats ult rieurement voir 6 5 1 2 ces scores tant surtout int ressants pour leur progression et leurs liens avec d autres variables En revanche les coefficients alpha de la D H P sont assez d cevants sauf en T2 puisqu ils sont compris entre 64 et 78 sauf pour la sant sociale a 54 Nous resterons donc vigilants quant l utilisation de cette chelle Un coefficient similaire est retrouv par Schultz et Schwarzer 2003 avec une centaine d aidants de patients atteints de diff rents cancers 182 6 2 Les d terminants situationnels du soutien social Cette premi re hypoth se sugg re que les scores de soutien social mesur s par la BSSS et les interactions n gatives seraient en lien avec plusieurs facteurs relatifs aux strat gies d ajustement de la patiente sa situation psychosociale m dicale et aux rep res temporels Dans cet objectif plusieurs hypoth ses op rationnelles seront examin es Successivement nous nous interrogerons sur l existence d un lien entre l valuation du soutien social par la patiente et Les variables socio d mographiques Les facteurs m dicaux Les strat gies d ajustement La qualit de vie Les aspects temporels les diff rents temps de la maladie 6 2 1 Les facteurs socio d mographiques 6 2 1 1 H
298. es processus de l ath roscl rose 2 3 2 4 Les mod les des ressources mat rielles et informationnelles L int gration sociale favorise l augmentation des ressources mat rielles en lien direct avec les conditions de vie et prot ge des risques d exposition des stresseurs grace l apport d informations ou de conseils Tout ceci peut influencer l adoption de mesures de pr vention destin es viter les situations stressantes ou risqu es Mais certains travaux ont aussi mis l accent sur les aspects potentiellement n gatifs de cette influence McKinley 1973 cit par Cohen 1988 De plus nous pourrions objecter que l acc s l information est l heure actuelle facilit par la part de plus en plus importante des campagnes de pr vention sant largement diffus es par les m dias et Internet En revanche l aide mat rielle apport e par autrui semble tre un facteur cl dans la pr vention de certaines r actions au stress dans un contexte particulier comme par exemple la maladie Hawkley et al 2003 ou la fonction d aidant Kim Baker et Spillers 2006 2 3 3 Les travaux empiriques Comme nous l avons d j pr cis l tude du soutien social en lien avec la sant est un champ de recherche extr mement large Etant donn l tendue des travaux nous n aurons pas pour objectif de dresser un inventaire exhaustif des tudes concernant les liens entre soutien social et sant mais plut t de d limiter quel est l
299. et avec les aspects temporels entr e dans la maladie fin des traitements et d but des contr les de suivi b La litt rature suggere que le changement positif et le fait de trouver des b n fices accompagnent le coping dans le contexte d une maladie grave Ces aspects am nent s interroger 1 sur l existence de ce changement chez les patientes et les accompagnants de l tude 2 sur la nature de ce changement le cas ch ant Hypoth se 3 D une fa on g n rale dans le contexte d une maladie telle le cancer la litt rature fait tat d une recherche de soutien social se traduisant par une relation privil gi e avec une personne significative les besoins en soutien motionnel tant tr s lev s et g n ralement fournis par les proches Plus sp cifiquement dans le contexte du cancer du sein les conjoints s av rent tre les plus fr quents fournisseurs de soutien pour les femmes mari es Aujourd hui les volutions l gitiment la place du proche nomm aidant alors que celui ci n a pas forc ment conscience de son r le particulier Ainsi quelle est la signification donn e par le proche son r le d aidant est elle diff rente en fonction de son appartenance un syst me de r le sp cifique conjugal SRC ou non conjugal SRNC D autre part si le proche n a pas conscience de son r le particulier qu en est il des attentes de soutien ce stade de la maladie Cette troisi me hy
300. etiens dyadiques ont galement amen les auteurs op cit 2001 souligner que a relation entre les patients et leurs aidants doit tre consid r e comme une entit affect e par l exp rience du cancer Ainsi les deux parties doivent non seulement n gocier les besoins du patient ceux de l aidant mais aussi les besoins de la relation afin de g rer l impact de la maladie op cit 2001 p 90 Ainsi l implication comme aidant avec une personne atteinte d une maladie grave devrait tre appr hend e du point de vue du patient de l aidant mais aussi de l volution de la relation dyadique Il s agit donc d un processus et non d un ph nom ne statique Schumacher 1996 De plus ce mouvement est complexe ambivalent et peut mettre en p ril le lien d intimit ou au contraire le renforcer Pour conclure il n est pas inutile de s interroger sur la terminologie utilis e pour nommer celui qui partage autant que faire ce peut l exp rience de la maladie En effet le choix s mantique n est pas neutre on est le proche on devient l accompagnant l aidant la personne de confiance D autre part les termes proche et accompagnant sont connot s affectivement du moins dans la langue fran aise alors que le terme aidant renvoie un statut plus instrumentalis comme pr sence n cessaire aux soins quotidiens du malade ou de la personne d pendante Enfin en France le terme d accompagnant est tr s utilis
301. eut tre conceptualis comme une variable stable et individuelle et Sarason Sarason et Gurung 2001 stipulent que cet aspect pourrait expliquer les r sultats contradictoires sur l action du soutien social dans le domaine de la sant En cons quence ces auteurs op cit 2001 sugg rent qu un mod le prenant en compte le lien entre personnalit et soutien social partiellement m diatis par la qualit des relations sociales serait plus appropri pour les recherches Le besoin de support the need of support est galement une variable discriminative pour Schwarzer et Schultz 2000 qui soutiennent qu il est n cessaire pour caract riser la situation d un individu en terme de support de savoir quels sont ses besoins En effet certains individus pr f rent tre autonomes et ma triser la situation sans l aide d autrui et ne recourir au soutien qu en cas de difficult extr me D autres sont plus d pendants et expriment un besoin tr s fort de support ce besoin est positivement associ avec le support recu environ 30 D autres chercheurs ont toutefois rejet l hypoth se d un biais dans les mesures du soutien qui serait attribuable des variables de personnalit ou des repr sentations biais es du soutien per u Dans ce sens Cohen Sherrod et Clark 1986 et Cohen 1991 ont mis 69 l preuve l hypoth se sugg rant que les effets amortisseurs du soutien social seraient la cons quence de disparit s indivi
302. f rentes cat gories mais les deux groupes conjoints non conjoints tant in gaux ces r sultats sont prendre avec pr caution Un regard psychosocial sur les diff rentes significations apport es au fait d tre l accompagnant est n anmoins possible A ce propos les niveaux d analyse propos s par Doise 1982 sont tout fait clairants En effet Doise 1982 propose 4 niveaux d analyse Le premier niveau intra individuel d crit a mani re dont les individus organisent leur perception leur valuation de l environnement social et leur comportement l gard de cet environnement op cit 1982 p 28 Dans cette perspective certains rares accompagnants d crivent leur volont de s engager dans une relation d aide et formulent leur implication personnelle Ils choisissent en quelque sorte d agir l gard de la patiente Le second niveau inter individuel s int resse la dynamique des relations qui peuvent s instaurer a un moment donn entre individus donn s dans une situation donn e op cit 1982 p 30 La qualit de la relation est voqu e plus souvent par les non conjoints une fois 272 sur trois que par les conjoints une fois sur cinq Ainsi l injonction normative du r le prescrit pour les conjoints pourrait en faire oublier le fondement de la relation de couple Le troisi me niveau situationnel ou positionnel fait explicitement entrer dans les explications la diff renc
303. fa on subjective parce qu il permet de s inscrire dans les repr sentations li es l entourage En ce sens l accompagnant est bien l accompagnant r f rent c est dire qu il r pond au r le pr cis aujourd hui d volu l entourage Pourtant alors que la maladie grave nous ram ne notre condition humaine celle de la vuln rabilit et de la fragilit ontologique l aidant souvent socialement d sign comme tel parce que conjoint enfant ou parent peut ne pas assumer ce r le En effet la conciliation de deux sph res celle de l affectif et celle de l aide autrui ne va pas toujours de soi D autre part il peut y avoir surcharge voire conflit de r les pour l accompagnant qui ne se trouve pas lib r de ses obligations parentales professionnelles du fait de la maladie de la patiente 7 3 3 Les attentes de soutien de l accompagnant Les attentes de soutien de l accompagnant sont peu nombreuses et concernent 273 essentiellement le registre mat riel L accompagnant homme disqualifie g n ralement le soutien qui pourrait lui tre apport Les croyances sur l importance de l entourage pour la patiente ne sont pas accompagn es d une identification des besoins propres a l accompagnant En ce sens la litt rature souligne le fait que les aidants n ont pas forc ment conscience de leur r le particulier Dobrof et al 2003 et donc de leurs besoins sp cifiques N anmoins il semble i
304. facteurs m dicaux Le moindre apport de soutien en cas de maladie avanc e ou de traitement par chimioth rapie pourrait s expliquer par l impact subi par l accompagnant En effet il est possible que ce dernier ne soit pas en mesure d apporter autant de soutien que les aidants ayant faire face une maladie dont le pronostic est plus favorable Dans ce sens il pourrait y avoir un seuil altruiste au del duquel il devient difficile d tre aidant Une autre explication possible serait que la s v rit de la maladie g n re un comportement de d tachement affectif ou d inhibition position d fensive face la menace ressentie rendant difficile l apport de soutien Ces deux explications peuvent d ailleurs se conjuguer la seconde tant la cons quence de la premi re D un point de vue psychosociologique il a t d montr que face la souffrance d autrui le comportement altruiste varie en fonction de plusieurs facteurs Cercl et Somat 1999 En particulier l acte altruiste peut permettre de majorer l estime de soi Batson Sager Garst Kang Rubchisnky et Damson 1997 En effet d apr s ces auteurs op cit 1997 le fait de prendre soin d un proche sans contrepartie est constructif et structurant D s lors si les accompagnants cessent de sous valuer le soutien apport en cas de chimioth rapie il est int ressant de constater que leur score d estime de soi questionnaire de QDV est moindre ap
305. ffectent aussi la personnalit dans le sens d une recentration sur soi et d une augmentation de l affirmation de soi En revanche la nature du changement pour les accompagnants semble plus n gative 6 3 5 Synth se sur les d terminants psychosociaux du coping La figure 31 pr sente l ensemble des r sultats concernant les d terminants psychosociaux du coping 1 Pr sence de partage social de l motion 2 Relation am lior e ou forte OBJET CANCER avec l accompagnant 3 Absence de confrontation ant rieure la maladie 4 Syst me de r le accompagnants conjoints non conjoints 5 Statut patientes accompagnants 1 Pr sence de lourds ant c dents de sant Coping orient sur le probl me lt 2 Pas d vocation des cons quences suppos es 3 Pas de recherche de causalit 4 Pas de sentiment d injustice 5 Acceptation du changement 6 Cancer maladie comme une autre p Accompagnants non conjoints conjoints Coping orient sur l motion Traitement par chimioth rapie et stade 2 ou 3 1 Pr sence de partage social de l motion Coping recherche de soutien 2 Absence de changement dans la relation social avec l accompagnant 3 Pr sence de recherche de causalit Patientes accompagnants Commer ants artisans chefs d entreprise cadres
306. fin des ann es 1970 avec la cr ation des groupes de support En pratique ces interventions ont souvent d bouch sur la mise en place d un nouveau r seau compos de personnes ayant exp riment le m me v nement stressant elles impliquent donc la cr ation d un agr gat social compos des pairs Ces groupes de support reposent ainsi sur le postulat que seules des personnes exp riment es sont aptes fournir un niveau suffisant d empathie et de compr hension et que la comparaison sociale avec des pairs peut augmenter le coping et encourager l adaptation En particulier le processus de comparaison facilite l expression des affects 32 n gatifs offre la validation d une nouvelle identit et d un nouveau r le et r duit l valuation de la menace pour les stresseurs actuels et futurs Cet aspect amortisseur de stress semble jouer un r le central en produisant des effets positifs sur le fonctionnement cognitif affectif comportemental et physiologique Ceci inclut diff rents stades cr er des conditions propices l expression des besoins de support enseigner aux membres du groupe reconnaitre et r pondre aux demandes de soutien promouvoir le fait d apporter ce soutien augmenter le r pertoire des habilet s de coping augmenter l estime de soi et l efficacit personnelle en aidant les autres augmenter le sens de la communaut et de l appartenance non disponibles dans les interventions ind
307. fonction des situations et de la personnalit la pens e positive d pend plus des caract ristiques personnelles alors que la recherche de soutien social est instable et d pend plus du contexte social De m me le coping centr sur le probl me est plus utilis et plus efficace lorsque la situation est modifiable alors que le coping centr sur l motion est plus utile lorsque la situation ne peut tre modifi e Par contre pour Lazarus 1993 il ne semble pas exister de diff rence de genre sur la fa on de faire face lorsque les stresseurs sont les m mes En d finitive pour v rifier l utilit d un pattern de coping il est important de tenir compte la fois du stresseur rencontr du type de personnalit mais aussi des r sultats tudi s Ce qui marche dans un contexte peut tre contreproductif dans un autre Lazarus 1993 p 9 L tude du coping en tant que processus implique donc que l attention soit port e sur le changement permanent des strat gies de coping au cours du temps ou en fonction des situations Lazarus et al 1987 p 143 num rent trois conditions pour tudier le coping La premi re condition stipule qu il faut faire des observations sur le coping pens es et actes qui a r ellement t mis en uvre en contraste avec les pens es et actions qu une personne utilise g n ralement La deuxi me condition suppose que les observations soient faites dans un contexte particulier En troisi
308. g li s aux affects positifs dans le contexte du stress chronique 3 4 1 2 1 La coexistence des affects positifs n gatifs en situation de stress La question de la co occurrence du stress et des affects positifs trouve ses pr misses dans les tudes sugg rant l existence de b n fices dans l exp rience d v nement aversifs Affleck et Tennen 1996 Parall lement Folkman et ses coll gues ont r alis de nombreux travaux entre 1990 et 1997 sur les aidants de personnes atteintes de SIDA Si les chercheurs Folkman Chesnay Collette Boccellari et Cooke 1996 s attendaient trouver de hauts niveaux d affects n gatifs ils ont t n anmoins surpris de constater que les participants de l tude reportaient galement de hauts niveaux d tats psychologiques positifs Ces r sultats ont t remis en cause du fait de la sp cificit de l chantillon communaut de personnes homosexuelles habitant San Francisco b n ficiant d un important r seau de soutien social et baignant dans la culture New Age Pourtant ils ont pu tre r pliqu s chez des m res d enfants malades d favoris es culturellement et financi rement les affects n gatifs humeur d pressive taient lev s mais en m me temps la fr quence des affects positifs tait encore significativement plus lev e En 2003 des r sultats similaires ont t retrouv s dans le contexte du veuvage Moskowitz Folkman et Acree 2003 En cons quence
309. gas et Vanasse 2000 ont propos un mod le conceptuel du burden dans le contexte des soins palliatifs Ils expliquent que le burden de l aidant est une exp rience psychologique comprenant deux composants un composant cognitif li aux aspects objectifs valuation de la demande d aide et un composant ph nom nologique qui fait r f rence au sens donn cette exp rience d aidant Bull Maruyama et Luo 1997 ont galement test un mod le du burden partir de la th orie interactionnelle du stress de Lazarus et al 1984 et consid rent qu il s agit d une r ponse de l aidant aux stresseurs engendr s par les soins destin s au proche r ponse qui d pend de l valuation de la situation Zarit Reever et Bach Peterson 1980 sont l origine d un premier outil de mesure du Caregiver Burden largement utilis dans les pays anglo saxons le Zarit Burden Interview ZBI en 29 items Pour ces auteurs le caregiver burden renvoie la tension de r le Il permet de sp cifier les r actions physiques psychologiques sociales et ventuellement financi res exp riment es dans le caregiving et l valuation subjective de la fa on dont cette t che affecte 134 la vie Le questionnaire de Zarit et al 1980 dont les r ponses sont situ es sur une chelle de Likert en 5 points a t repris et le nombre d items r duit Bedard Molloy Squire Dubois Lever et O Donnell 2001 H bert Bravo et Pr ville 2000 Il e
310. giques dans le cadre des relations interpersonnelles Rodriguez et Cohen 1998 34 D autres auteurs admettent l existence de diff rents niveaux de relations d une personne son environnement Lin 1986 la communaut le r seau social et les relations intimes et confidentielles L importance relative de ces diff rents niveaux de liens sociaux entre les liens tr s larges du r seau et les confidents intimes est toujours sujet discussion Enfin certains chercheurs se sont focalis s sur la qualit des relations sociales relative la disponibilit la satisfaction et au type de ressources engag es dans les relations permettant l individu de se sentir aim et valoris House 1981 Sarason Levine Basham et Sarason 1983 Rodriguez et al 1998 D autres consid rent le soutien social comme un change de ressources favorisant le bien tre du r cepteur Shumaker et Brownell 1984 Mais le soutien social peut aussi tre conceptualis comme une aide au coping ou coping interpersonnel interpersonal coping Thoits 1986 Greenglass 1993 ou encore comme une ressource pour le coping Endler et Parker 1990 Nous reviendrons sur ces distinctions chapitre 3 1 3 2 Ces variantes au niveau de la conceptualisation du soutien social ont des r percussions majeures au niveau m thodologique en effet on ne traitera pas de la m me mani re la variable soutien social selon le statut qui lui est acc
311. gression de la maladie ou la mortalit 3 Est ce que la facon dont les personnes font face un probl me de sant affecte leur sant mentale ou leur ajustement au probl me Concernant la premi re question l auteur op cit 2001 constate que les tudes ne permettent pas de mettre en vidence un quelconque lien entre les effets directs du coping face aux stresseurs quotidiens et la sant dans la population g n rale Par contre certaines strat gies de coping utilis es comme r ducteur des tensions consommation de tabac ou d alcool peuvent avoir un lien direct et n gatif sur la sant Par contre comme nous l avons voqu au niveau des m canismes le mode de coping aurait un impact sur la sant par l interm diaire des m diateurs et en particulier du syst me immunologique Pour exemple Stowell Kiecolt Glaser et Glaser 2001 ont d montr dans une tude transversale sur 173 personnes g es en bonne sant que la fonction immunitaire est li e au type de coping vitant ou actif en fonction du niveau de stress De hauts niveaux de coping actif sont li s de facon significative une augmentation de certaines cellules phytoh magglutinine PHA mitog ne T et concanavaline A ConA mitog ne T et mitog ne B T d pendant cellules qui augmentent la prolif ration des cellules T en particulier lorsque le niveau de stress est lev Par contre lorsque le niveau de stress est faible ce coping actif n a pas d
312. gure 39 Accompagnant effets d interaction entre coping orient sur la recherche de soutien social et coping motion 6 5 4 3 Synth se Dans les r sultats des analyses de r gression nous retrouvons les distinctions classiques maintes fois mises en vidence sur la contribution positive du coping probl me sur la qualit de vie et la contribution n gative du coping motion Les analyses de variance factorielles permettent cependant de mettre en exergue l aspect pr judiciable pour la patiente de l association faible coping probl me avec un haut niveau de recherche de soutien social de la part de l accompagnant Pour les accompagnants c est l association haut niveau de recherche de soutien social et haut niveau de coping motion qui s av re n faste En outre le score de strat gie de recherche de soutien social des accompagnants est associ n gativement la QDV g n rale des patientes L analyse qualitative permet de sugg rer un mod le id al typique qui serait pour la patiente la cumulation d v nements de vie difficiles avant la maladie en particulier une confrontation ant rieure au cancer tandis que pour l accompagnant ce mod le id al typique est plus difficile d terminer sentiments de col re d impuissance d anxi t exacerb s La mesure des interactions n gatives patientes est une dimension en lien avec a sant g n rale et la QDV physique de ces derni res et contribuant
313. hauts niveaux de changement dans la majorit des domaines de la vie le changement n gatif tant plus important que le changement positif Collins Taylor et Skokan 1990 ont tudi les changements positifs et n gatifs chez des patients canc reux N 55 gr ce des entretiens et ont montr que les changements dans les activit s priorit s et relations taient essentiellement positives tandis que les changements dans la vision du soi du monde et du futur taient partag s Nous pouvons noter que ces trois derniers l ments font partie de la triade cognitive mise en vidence par Beck 1967 chez les d prim s En outre les adjectifs positif et n gatif attribu s au changement pourraient bien s av rer particuli rement inad quats car la recherche de Klauer et al 1998 montre que les changements n gatifs correlent significativement avec l ajustement la maladie contrairement aux changements positifs Un clairage int ressant ce propos est apport par une tude longitudinale de 1 an 8 ans apr s l intervention de Lechner Carver et Antoni 2006 Cette tude montre que les patientes avec un cancer du sein qui trouvent un fort b n fice ou un faible b n fice ont un meilleur ajustement psychosocial que les groupes interm diaires qui sont dans la moyenne au niveau des b n fices per us Le troisi me aspect que nous souhaitons mettre en exergue concerne la vision de l entourage Dans notre tude
314. i 8 patterns de coping typologie chaque association tant cod e par un chiffre voir tableau 16 colonne de droite Coping probl me Coping motion Coping recherche de soutien social Codage 1 1 1 1 1 1 2 2 g 1 2 1 3 1 2 2 4 5 2 1 1 5 9 2 1 2 6 2 2 1 7 2 2 2 8 Tableau 16 Cr ation d une typologie en fonction des diff rentes associations possibles des trois dimensions du coping Ainsi nous proposons d appeler TYPOI la premi re association cod e 1 TYPO2 la deuxi me cod e 2 et ainsi de suite 6 5 2 1 2 R sultats La r partition de la population sur les 8 patterns de coping typologie est la suivante 228 Typologie Patientes Accompagnants Fr quence Pourcentage Fr quence Pourcentage 1 21 25 15 18 5 amp 16 19 15 18 5 6 10 11 9 12 14 8 4 9 10 7 6 7 4 3 9 10 7 9 11 1 7 amp 9 5 10 12 3 2 6 7 1 11 13 6 3 5 6 3 3 7 Tableau 17 R partition des patientes et des accompagnants sur chaque association des strat gies de coping Nous pouvons constater que les effectifs les plus importants se retrouvent sur les valeurs extr mes TYPOI et 8 caract ris es par un coping faible versus fort sur toutes les dimensions En outre l observation des graphiques en fonction de la typologie et des dimensions de la QDV apporte des informations suppl mentaires quelles que soient les dimensions nous obtenon
315. i Dies associe ctn Teiotenseduvstiisgendecdautcias einen 166 5 2 4 3 1 Les entretiens r alis s avec la patiente 166 5 24 32 Les entretiens r alis s avec accompagnant nr 167 5 2 4 4 Les questionnaires eee einen mites ex Urs 167 5 2 4 4 1 La mesure du coping patientes et accompagnants 167 5 24 42 La mesure de qualit de vie patientes et aCCOMPAgNANTS nn 169 5 2 4 4 3 La mesure de soutien social patientes et accompagnants e 171 5 24 44 La mesure des interactions n gatives patientes risers iirrisriirrisrnnen 172 5 24 5 VINES TC COPIA VS PP 172 Die PSPC CUS CLONES nn nn sut net entendent 173 D od E PET LONE UAM E 174 6 1 Analyse exploratoire des donn es os sicssssssisscusssvsevesexsssoensssvencisssncascessvesessssventeccsseorens 175 6 1 1 Description de la population de l tude 176 GUL Aig VIonc Ne 176 0 1 1 2 ACCOMPAC nan ae 177 6 1 1 3 Quelques remarques concernant la population g n rale 177 OT L4 Les donn es quediedlts us odo DIM ENIM MN DEP 179 6 1 2 Description des donn es chelles sn emo 181 324 6 1 2 1 La mesure du coping mme 181 6 1 2 2 La mesure des ressources sociales et des interactions n gatives 182 6 1 2 3 La mes re la q alit de
316. i a t soumis en temps 1 2 et 3 la patiente et son accompagnant il s agit de l adaptation fran aise de la W C C Ways of Coping Check List de Folkman et al 1980 elle m me reprise par Vitaliano 1985 et r duite un nombre de 42 items Cette chelle a t adapt e en frangais par Cousson et al en 1996 Les auteurs ont soumis la version en 42 items une analyse en composantes principales suivie de rotations varimax sur un chantillon de 468 adultes fran ais Cette proc dure a permis d isoler trois facteurs rendant compte de 35 de la variance totale avec 27 items 1 le coping centr sur l motion 9 items coefficient alpha de 0 72 2 le coping centr sur le probl me 10 items coefficient alpha de 0 79 et 3 le coping centr sur la recherche de soutien social 8 items coefficient alpha de 0 73 Pour les besoins de l tude la premi re question qui consiste demander au sujet de pr ciser l intensit de malaise de stress suscit par une situation stressante connue durant les derniers mois a t remplac e par les propositions suivantes En temps 1 pour la patiente par rapport l annonce de votre maladie pr cisez l intensit de malaise etc et pour l accompagnant par rapport l annonce de la maladie de votre pouse maman ou autre pr cisez l intensit de malaise etc En temps 2 pour la patiente et l accompagnant par rapport aux traitements pr cisez l
317. ical and community psychology pp 15 41 New York NY US John Wiley amp Sons Ltd 313 Sarason B R Sarason I G Hacker T A amp Basham R B 1985 Concomitants of Social Support Social Skills Physical Attractiveness and Gender Journal of Personality amp Social Psychology 49 2 469 480 Sarason I G amp Sarason B R 1982 Concomitants of social support Attitudes personality characteristics and life experiences Journal of Personality 50 3 331 344 Sarason I G Levine H M Basham R B amp Sarason B R 1983 Assessing social support The Social Support Questionnaire Journal of Personality and Social Psychology 44 127 138 Sarason I G Sarason B R amp Shearin E N 1986 Social support as an individual difference variable Its stability origins and relational aspects Journal of Personality and Social Psychology 50 845 855 Schachter S 1959 Deviation rejection and communication Journal of Abnormal and Social Psychology 46 190 207 Schipper H Clinch J McMurray A amp Levitt M 1984 Measuring the quality of life of cancer patients the Functional Living Index Cancer Development and Validation Journal of Clinical Oncology 2 472 83 Schraub S 2002 Qualit de vie et cancers du sein In S Schraub T Conroy Qualit de vie et canc rologie pp 55 120 Paris John Libbey Eurotext Schraub S amp Mercier M 2002 Mesure de la qualit de vie
318. icaux Dans notre tude il semble que les scores plus lev s de strat gies orient es sur l motion en cas de chimioth rapie illustrent l importance des circonstances situationnelles dans l ajustement la maladie Ainsi le fait d tre confront au traitement par chimioth rapie pourrait tre consid r par les patientes comme un facteur anxiog ne ou un facteur d incertitude En effet Cousson G lie et al 1996 montrent que la strat gie orient e sur l motion est corr l e avec l anxi t tat et trait tandis que Dunkel Schetter et al 1992 soulignent que le coping centr sur l motion est pr f rable face l ambiguit du pronostic C est pourquoi il n est pas tonnant de trouver une utilisation plus importante de cette strat gie en cas de traitement par chimioth rapie et de stade avanc pour la patiente cette diff rence apparaissant chez les accompagnants uniquement en lien avec un stade avanc L aussi l objet maladie pour soi et l objet maladie de Autre ne sont pas les m mes 7 2 5 L volution des strat gies de coping Les strat gies de coping orient es sur le probl me et la recherche de soutien social sont bien un processus voluant dans le temps En ce qui concerne le coping orient sur le probl me ce processus est parfaitement sym trique pour les patientes et les accompagnants la mise en route des traitements est caract ris e par une augmentation de ce style de coping Cett
319. ices ou T r gulateurs Aux lymphocytes T s ajoutent aussi les cellules dites NK pour Natural Killers cellules tueuses naturelles Ces cellules sont impliqu es dans une r ponse mi chemin entre sp cifique et non sp cifique selon les situations Elles jouent notamment un r le en d but de grossesse le foetus devant se prot ger d elles pour pouvoir survivre dans le ventre de la m re Aldwin et al 2003 ont pass en revue diverses tudes de laboratoire et de terrain Ces tudes ont permis de d montrer d une part que la r pression des motions est associ e avec de hauts niveaux de cortisol et d autre part que le coping vitant et la r pression des motions sont li s une r activit cardiovasculaire plus importante et un affaiblissement de la fonction immunitaire Parall lement le coping positif coping orient sur le probl me ou coping actif est associ des taux plus lev s de cellules tueuses naturelles de cellules CD4 et un niveau plus lev de HDL le bon cholest rol au r le protecteur op cit 2003 3 3 3 Les travaux empiriques D apr s Folkman 2001 trois questions de fond se posent sur les liens entre coping et sant 1 Est ce que la facon dont les personnes font face avec le stress de la vie quotidienne affecte leur sant 2 Est ce que la facon dont les personnes font face un probl me de sant 101 affecte les cons quences du probl me comme la pro
320. iculteurs N 1 et ouvriers N 2 ces personnes ont t assimil es la cat gorie des employ s Les r sultats sont pr sent s en tableau 13 Variables Coping probl me Coping motion Coping recherche de soutien social ddl Val Val ddl Val ddl Val p F p F Age 1 198 1 78 183 1 198 764 383 1 198 1 69 196 groupes CSP 3 188 879 453 3 188 1 40 246 3 188 3 72 013 Syst me de 1 198 2 90 09 1 198 7 30 007 1 198 1 12 292 r le Tableau 13 Les variations du coping en fonction des variables sociod mographiques p lt 02 p lt 01 L ensemble de ces analyses confirme un effet de la CSP et de l appartenance au syst me de r le sur l adoption de certaines strat gies de coping mais aucun effet de l ge Nous avons galement v rifi l influence du facteur ge par des analyses de r gression ces analyses confirment l effet non significatif de l ge pour le coping probl me 03 F 1 198 184 p 668 le coping motion B 056 F 1 198 615 p 434 et le coping recherche de soutien social B 001 F 1 198 00 p 986 Les comparaisons par paires post hoc entre les diff rentes cat gories de la variable syst me de r le SRC SRNC montrent que les non conjoints ont des scores plus faibles que les conjoints sur les strat gies probl me non significatif et motion
321. ien la pr sentation de l tude Nous disions aux malades qu on leur proposait un suivi psychologique dans le cadre d un protocole de recherche qui se proposait de faire le point en d but de traitement 6 et 12 mois Que ce protocole de suivi psy avait pour but de faire des propositions de modes de soutien psychologique mais aussi d valuer le ressenti par la famille Dans ce cadre la patiente devait d signer une personne proche Si elle tait d accord sur le principe nous communiquions ses coordonn es t l phoniques pour que la psychologue puisse l appeler pour r expliquer et confirmer sa participation Ce projet avait eu le soutien de la ligue contre le cancer car il allait dans le sens d une am lioration de la prise en charge des patientes et nous leur donnions la lettre d information Suite cette pr s lection nous contactions les patientes par t l phone L entretien t l phonique permettait de r pondre d ventuelles questions sur les objectifs et les modalit s de l tude et d interroger les patientes sur leur souhait d y participer Nous expliquions que cette participation supposait la pr sence et l engagement d un proche acceptant galement de participer l tude en tant que personne d sign e ou accompagnant Les raisons d une absence d inclusion taient les suivantes l absence d accompagnant le refus de l accompagnant le manque de motivation ou de compr hension vis vis de
322. iente avec le coping recherche de soutien social de l accompagnant pr sente des interactions significatives au niveau de la sant physique F 1 75 4 60 p lt 05 de la sant sociale F 1 76 5 94 p lt 02 et de la sant globale F 1 74 6 26 p lt 02 voir illustration pour la QDV physique figure 38 246 COP PB D faible n Scores moyens QDV physique 74 cn 72 1 00 2 00 fort RECHERCHE SOUTIEN SOCIAL ACC Figure 38 Patiente effets d interaction entre coping orient sur le probl me patiente et coping recherche de soutien social accompagnant Un haut niveau de recherche de soutien social de l accompagnant s avere d l t re lorsque cette strat gie est associ e un faible coping probl me de la patiente 6 5 4 2 Accompagnant 6 5 4 2 1 Analyses de r gression Les dimensions de la QDV que nous retiendrons pour les analyses sont la sant physique mentale la sant g n rale et l anxi t Les dimensions de la QDV physique mentale g n rale et l anxi t sont r gress es m thode pas pas avec les strat gies de coping de l accompagnant en temps 1 et 2 le soutien amortisseur et les interactions n gatives patiente La sant physique La plus forte pr dictibilit est apport e par l quation suivante voir tableau 25 Ce mod le pr dit 38 de la variance de la sant physique F 3 44 10 57 p lt 001 247 2 valeurde valeur
323. iente apr s les traitements est aussi en lien avec une moins bonne QDV mentale chez les accompagnants En revanche l utilisation d une strat gie de recherche de soutien social T1 par les patientes trait es par chimioth rapie est associ e positivement la QDV apr s les traitements tandis que l utilisation de cette m me strat gie en temps 1 par les accompagnants est associ e une moins bonne QDV de la patiente sur certaines dimensions 6 5 3 Le soutien en relation avec la qualit de vie patiente et accompagnant 6 5 3 1 Introduction En pr ambule il peut tre int ressant de s interroger sur la dimension du soutien recu et attendu susceptible d tre en lien avec la qualit de vie de la patiente En effet l analyse des entretiens montre que cette question de la fonction du soutien est assez ambigu tout d abord il s av re difficile de dissocier le soutien mat riel et informationnel du soutien motionnel De fait pour certaines femmes notamment les plus jeunes l apport de soutien mat riel ou plut t son absence caract rise un manque cruel d aide qui va bien au del du soutien mat riel bof entour e sans tre entour e les gens sont l mais quand j ai eu 238 besoin d aide pas vraiment Pendant trois mois j ai eu une aide m nag re mais apr s qa posait un probl me financier Personne n a vraiment propos de m aider mat riellement Prendre mes enfants et s en occuper vraiment
324. ies de l accompagnant valu es par typologie peuvent avoir un impact sur la QDV de la patiente il semble tr s peu probable que les typologies de coping des patientes et des accompagnants soient interd pendantes 6 5 2 2 V rification d un lien entre QDV et strat gies de coping par des analyses corr lationnelles Pour la suite des analyses nous revenons une utilisation traditionnelle de la W C C Notons que le coefficient de Pearson lui seul ne permettant pas r ellement de d crire la relation entre deux variables nous avons galement inspect les diagrammes de dispersion avant d utiliser cette statistique 235 6 5 2 2 1 La qualit de vie de la patiente Nous avons recherch les corr lations significatives entre les dimensions de la QDV de la patiente sant globale physique de r le motionnelle cognitive sociale fatigue naus e douleur insomnie et les strat gies de coping probl me motion et recherche de soutien social de la patiente et de l accompagnant en temps 1 et 2 Corr lations coping et QDV de la patiente Ce sont les strat gies orient es sur l motion en temps 1 et ou 2 qui sont en lien avec la QDV motionnelle cognitive et l insomnie de la patiente mesur es en temps 2 Mesur e apr s l annonce T1 la strat gie de coping motion corr le n gativement avec la motionnelle r 247 n 83 p lt 0 05 et positivement avec l insomnie r 257 n 83
325. iew pp 221 250 New York Wiley Rosenstiel A K amp Keefe F J 1983 The use of coping strategies in chronic low back pain patients Relationship to patient characteristics and current adjustment Pain 17 1 33 44 Roth S amp Cohen L J 1986 Approach avoidance and coping with stress American Psychologist 41 813 819 Rothbaum F Weisz J R amp Snyder S 1982 Changing the world and changing the self A two process model of perceived control Journal of Personality and Social Psychology 42 5 37 Rou ss J Callet N amp Fourme E 2004 Cancer du sein comprendre pour mieux faire face Paris Editons In Press Ruehlman L S amp Karoly P 1991 With a little flak from my friends Development and preliminary validation of the Test of Negative Social Exchange TENSE Psychological Assessment 3 1 97 104 Ruta D Garratt A Leng M Russell I amp Macdonald L 1994 A new approach to the measurement of quality of life The patient generated index Medical Care 32 1109 1126 Sandgren A Mullens A Erickson S Romanek K amp McCaul K 2004 Confidant and breast cancer patient reports of quality of life Quality of Life Research 13 155 160 Sarason B R Sarason I G amp Gurung R A 2001 Close personal relationships and health outcomes A key to the role of social support In B R Sarason S Duck Eds Personal relationships Implications for clin
326. ignants polices clerg la facon de recevoir et de donner du soutien face des v nements stressants En effet il semble possible pour ces auteurs d entrainer les individus d velopper maintenir et mobiliser leur r seau de support naturel ou encore d apprendre reconnaitre et r pondre concr tement aux besoins d une personne ayant faire face un v nement stressant La mise en place des interventions de support constitue donc la premi re approche interventionniste Cependant c est une t che d licate car il s agit de cr er les conditions de relations supportives En effet le support social n est pas une variable c est un processus qui survient au cours des interactions sociales Ce n est pas un article qu on peut d livrer en dehors de son contexte relationnel Pour exemple la phase d initiation des relations proches repose sur l attraction et les affects positifs augmentent lorsque les partenaires percoivent la similarit l quit dans l change et le secret r ciproque des informations personnelles Hendrick et Hendrick 1992 cit s par Cohen et al 2000 En outre des efforts devraient tre faits pour identifier les caract ristiques de ceux qui n cessitent un soutien Pour certains le r seau s av re suffisant tandis que pour d autres il est n cessaire d changer avec de nouvelles sources de support ou des pairs La seconde approche interventionniste se d veloppe d s la
327. ilisation de la strat gie de coping centr e sur l motion en temps 1 est en lien avec les ressources sociales mesur es en temps 2 3 A titre exploratoire il serait int ressant de savoir si le coping orient sur le probl me mesur en temps 1 et 2 pr dit les scores de soutien et les interactions n gatives 4 D apr s la litt rature le besoin de support est positivement associ avec le support recu 192 6 2 3 2 R sultats 1 Il n existe pas de relation lin aire entre la recherche de soutien social en temps 1 et les scores de soutien mesur s en temps 2 soutien recu percu et satisfaction En effet les 1 r gressions effectu es ne sont pas significatives lt 1 Ces r sultats inattendus conduisent v rifier l hypoth se d un lien entre recherche de soutien social en temps 2 et scores de soutien social au m me moment en effet 1l est possible que l annonce du cancer provoque une recherche de soutien social imm diate mais dont les effets n apparaissent plus en temps 2 L analyse de r gression indique un effet de la dimension recherche de soutien social temps 2 sur la dimension soutien per u 34 F 1 71 9 67 p 003 sur le soutien per u instrumental B 37 F 1 73 11 95 p 001 sur le soutien re u B 31 F 1 68 7 10 p 0 10 sur le soutien instrumental recu B 26 F 1 73 5 19 p 0 026 et sur le soutien informationnel recu B 32 F 1 71 8 03 p 0 006
328. impaired elderly correlates of feelings of burden Gerontologist 20 649 55 319 Table des mati res Remerciements M 3 Ay 1 5 P 1 711 717 e 7 PARTIE THEURIQDUE nian 10 1 CANCER DU SEIN ET QUALITE DE VIE eee eeeoseceeueseesesnsessenehveveenacseenveeacn 11 1 1 cancer EM E seen een 12 LT CSS te 13 1 1 2 Classification des MERS anses 13 AAA ILES CAC ELS m SITU en 13 1 1 2 2 Les cancers infiltrants ou invasifs cerises Feste tte 13 1 1 2 3 Autres tumeurs malignes non pitheliales 14 B Meal uio uci 14 1 1 4 Valeur pronostique auc odes eS ERA SUR escent amass eee Cane 15 LS Les none nie E 16 IM EN MMT UI D 16 1 1 5 2 La radioth rapie oon etes Na een 17 1 1 5 3 L hormonoth rapie et la chimioth rapie sese 17 1 2 L int r t pour la qualit de vie en canc rologie eee eeeeeeeeeeeee 18 1 2 1 Quelques g n ralit s sur le concept de qualit de vie en 1 1 18 1 2 2 Les retentissements du cancer du sein sur la qualit de 1 20 2 LE SOUTIEN SOCIAL onasi nessis iioo E
329. inanci res peuvent faciliter l adaptation aux changements induits par la maladie Bien entendu la pr gnance de cet aspect d pend des facteurs sociaux et culturels mais aussi des caract ristiques de l environnement familial pr sence de jeunes enfants dans le foyer par exemple 4 2 2 Les facteurs explicatifs ou associ s la d t rioration de la sant de l aidant La difficult prouv e par l entourage dans la confrontation la maladie canc reuse du proche est largement tay e Aussi il convient de s interroger sur l existence de facteurs de vuln rabilit ou au contraire de facteurs protecteurs pour faire face ce r le d aidant Malgr la raret des tudes il apparait que les facteurs pouvant influencer la qualit de vie et le stress de l aidant sont de quatre types les caract ristiques du patient de l aidant de la situation de soin et de la dyade Les recherches tant r centes certaines donn es apparaissent en contradiction les unes avec les autres et m riteraient de faire l objet d analyses plus approfondies N anmoins quelques tudes permettent de faire un premier tat des lieux les caract ristiques de l aidant tant les plus tudi es Nous n aborderons pas ici les caract ristiques de la dyade qui sont en lien avec les strat gies de coping utilis es par les patients et leurs aidants 4 2 2 1 Les caract ristiques du patient en lien avec la sant de l aidant Dans ce domaine il faut ret
330. indicateurs pertinents pour l tude des ph nom nes transactionnels dans le contexte du cancer du sein mais surtout invitent une r flexion sur le r le fondamental de l valuation de la situation et des motions dans les processus en oeuvre MOTS CL S Soutien social Coping Aidants Cancer du sein Qualit de vie ABSTRACT Researches concerning social support in Health Psychology have put forward the importance of the natural social environment throughout life and more particularly at stressful moments In this theoretical approach the social resources belong to the transactional processes modifying the experience of stress as well as coping which allows to be adjusted with the stressors In parallel the legislative evolutions validate today the role of the caregivers recognized like informal carers in the context of disease or dependence law of February 11 2005 From this double point of view this doctoral work aims to integrate the disease Object the sick Subject and the Alter caregiver for a better apprehension to transactional processes concerned in the context of breast cancer at the initial phase For this purpose 100 patients accompanied by a significant other N 100 were met at three times after the disease s notification at the end of treatments and 6 months after the end of treatments in order to collect data on their appraisal of the situation their coping strategies their social interactions an
331. ine D autre part une hypoth se d j ancienne l hypoth se hard wiring Bovard 1959 cit par Cohen et al 2000 a fait l objet d un int r t r cent Elle est d riv e des travaux sur la synchronisation de notre horloge biologique Cette hypoth se sugg re que la r gularit apport e par les interactions sociales pourrait jouer un r le important dans l entrainement et la synchronisation de notre horloge biologique A l inverse l absence de r gularit la d synchronisation pourrait tre d l t re pour le fonctionnement hom ostatique et adaptatif Ainsi les personnes isol es augmenteraient leur risque de maladie par la perte des rythmes biologiques associ s l int gration sociale En cons quence les effets de notre environnement social sur la sant ne seraient pas m diatis s par des processus internes motions tats affectifs possibilit s de contr le comportements mais seraient en quelque sorte des r ponses de notre disque dur notre environnement Cependant Bovard cit par House Landis et Umberson 1988 a poursuivi ses travaux et a propos une th orie psychophysiologique Bovard 1985 int grant les processus internes et expliquant les liens entre relations sociales et sant Cet auteur op cit 1985 a pass en revue de nombreuses tudes ayant pour objet l homme et l animal Les conclusions de ces tudes sugg rent que les relations sociales et les contacts par l interm diaire de l
332. ins bonne et davantage de naus es D un point de vue descriptif les patientes d crivent plusieurs fonctions positives du soutien ressenti comme une possibilit de partage social de l motion catharsis a permet c est la soupape comme une cocotte minute a soulage de s exprimer une possibilit de diversion je n tais pas malade pendant la chimio peut tre gr ce mes filles je n ai pas le temps d y penser une motivation vivre ou prendre sur soi comme je suis institutrice j ai eu beaucoup de t moignages des parents des dessins des enfants ca porte et je me disais Je n ai pas le droit de les laisser tomber on m attend un sentiment de pouvoir compter sur savoir qu on n est pas compl tement seule avec sa maladie m me si on est seule quand m me avec sa maladie une aide au recadrage cognitif 5 amis m ont aid e ne pas dramatiser positiver et l affrontement des difficult s Bien entour e qa aide voir les choses en face unr le amortisseur C est un bon paratonnerre une ressource au niveau mat riel Les amis m ont aid e aussi au niveau mat riel avec les petits enfants une suppression des ruminations mentales seule face soi m me on ressasse beaucoup de choses avec les autres on partage un sentiment de s curit par r
333. intensit de malaise etc temps 3 pour la patiente et l accompagnant par rapport au suivi de la maladie pr cisez l intensit de malaise etc Les modalit s de r ponse cette question sont constitu es par une chelle de Likert trois points faible moyen ou fort Dans un second temps les nonc s concernant les diff rentes strat gies de coping sont propos s Les modalit s de r ponse ces questions sont constitu es par une chelle de Likert quatre points non plut t non plut t oui et oui La cotation de ce questionnaire suppose de coter chaque item de 1 4 points en fonction des modalit s de r ponse Non 1 plut t non 2 plut t oui 3 oui 4 Les scores d chelle sont obtenus en faisant la somme des scores d items correspondant chaque dimension coping probl me motion recherche de soutien social Ce questionnaire pr sente quelques inconv nients d abord comme 1l fait allusion une situation pass e utilisation du pass compos qui exprime un v nement ou un tat accompli ou achev cela peut tre inadapt la situation notamment au moment du premier entretien qui fait suite l annonce Ensuite l chelle W C C est relativement loign e des conceptions r centes du coping prenant en compte les aspects positifs du coping et les motions N anmoins cette chelle pr sente deux avantages majeurs Tout d abord elle a t valid e en fran ais e
334. ion 4 4 Sans emploi 1 1 Sexe Accompagnant Hommes 81 81 Femmes 19 19 Statut accompagnant Conjoint 81 81 Fille 10 10 Parent 4 4 Autre coll gues amies 3 3 M re 2 2 Confrontation ant rieure a la maladie Confrontation avec issue 33 35 1 sur 94 accompagnants n gative Confrontation avec issue 26 27 7 positive Pas de confrontation 24 25 5 ant rieure Issue positive et n gative 11 11 7 Prononce le mot cancer Oui 61 61 Non 36 36 Tableau 6 Description de la population des accompagnants N 100 de l tude 6 1 1 3 Quelques remarques concernant la population g n rale La population globale voir tableaux 5 et 6 est constitu e essentiellement de personnes en activit professionnelle pr s des deux tiers et de retrait s La cat gorie professionnelle dominante est celle des employ s un tiers puis se suivent les professions interm diaires et les cadres Les commergants artisans chefs d entreprise les agriculteurs ouvriers et inactifs sont minoritaires La population des ouvriers est particuli rement sous repr sent e dans notre tude alors que celle des cadres des professions interm diaires et des employ s est 177 surrepr sent e par rapport la population francaise voir tableau 7 Malheureusement nous n avons pas r ussi nous procurer la r partition socioprofessionnelle des patients du Centre de Lutte Contre le Cancer CSP Employ s Ouvriers Professions Cadres Artisa
335. ion sociale du soutien positif et n gatif recu et percu et ce dans un contexte sp cifique N anmoins cette exigence m thodologique se heurte plusieurs limites d une part Uchino 2004 sugg re de ne pas dissocier soutien structurel et fonctionnel d autre part Cohen et al 2000 reconnaissent la difficult diff rencier les situations stressantes des situations ordinaires qui peuvent tre des situations stressantes non valu es par exemple les stresseurs quotidiens Pour finir l volution de la plupart des maladies impliquent des processus pathologiques long terme et l exp rience du support social et de l int gration sociale est volutive tout au long de la vie Par cons quent les tudes exp rimentales ou quasi exp rimentales dans ce domaine sont difficiles effectuer ou tout au moins resteront 72 parcellaires En cons quence comme le soulignait d ja Vaux en 1988 la reconnaissance du support social comme un processus dynamique et complexe est le fondement de la compr hension de son r le amortisseur de stresseurs et contribuant au bien tre individuel 2 4 L int r t pour le soutien social en lien avec le cancer L action du soutien social dans le contexte du cancer a fait l objet de travaux tr s nombreux Ces tudes semblent mettre en exergue le r le fondamental du soutien social dans l ajustement au cancer voir la revue de Blanchard Terrance Ruckdeschel Grant et Hemmick 1995
336. isions and challenges pp 19 35 New York Oxford University Press Seeman T E Berkman L F Blazer D amp Rowe J W 1994 Social ties and support and neuroendocrine function The MacArthur studies of successful aging Annals of Behavioral Medicine 16 95 106 Segrin C Badger T Sieger A Meek P amp Lopez A 2006 Interpersonal well being and mental health among male partners of women with breast cancer ssues in Mental Health Nursing 27 4 371 389 Shumaker S A amp Brownell A 1984 Toward a theory of social support Closing conceptual gaps Journal of Social Issues 40 11 36 Silver Aylaian M 1999 The roles of prior stressful events and dyadic coping patterns in patients and spouses psychological adjustment to cancer Dissertation Abstracts International Section B The Sciences and Engineering 59 9 B 5112 Simon R W amp Nath L E 2004 Gender and Emotion in the United States Do Men and Women Differ in Self Reports of Feelings and Expressive Behavior American Journal of Sociology 109 5 1137 1176 Smith J A Lumley M A amp Longo D J 2002 Contrasting Emotional Approach Coping With Passive Coping for Chronic Myofascial Pain Annals of Behavioral Medicine 24 4 326 335 Soci t Francaise de Psycho Oncologie 2006 Colloque Le proche nouvel acteur du soin r les assign s r les assum s Arcachon 7 8 d cembre 2006 Spitz R 1968 De la naissance
337. istence de variables psychosociologiques en lien avec ces refus L aussi un regard psychosocial pourrait s av rer utile 175 6 1 1 Description de la population de l tude 6 1 1 1 Patientes Variable Modalit s Fr quence Pourcentage Cat gorie socioprofessionnelle Employ s 38 38 Professions interm diaires 33 33 Cadre I7 17 Commer ant artisan chef 6 6 d entreprise Inactifs 6 6 Situation professionnelle En activit 61 61 Retrait 31 31 Sans profession 6 6 Sans emploi 2 2 Situation familiale Mari e ou pacs e 85 85 C libataire 1 1 Concubinage 3 3 Divorc e 6 6 Famille recompos e 2 2 Veuve 3 3 Nombre d enfants Aucun 10 10 1 ou 2 57 57 3 ou plus 33 33 Statut accompagnant Conjoint 81 81 Fille 10 10 Parent 4 4 Autre coll gues amies 3 3 M re 2 2 Confrontation ant rieure la Confrontation avec issue 34 36 2 maladie sur 94 patientes n gative Confrontation avec issue 25 26 6 positive Issue positive et n gative 18 19 1 Pas de confrontation 17 18 1 ant rieure Tableau 5 Description de la population des patientes N 100 de l tude 176 6 1 1 2 Accompagnants Variable Modalit s Fr quence Pourcentage Cat gorie socioprofessionnelle Employ s 30 30 Cadres 29 29 Professions interm diaires 28 28 Commer ant artisan chef d entreprise 9 9 Ouvriers 2 2 Inactifs 1 1 Agriculteurs 1 1 Situation professionnelle En activit 67 67 Retrait 28 28 Sans profess
338. it du stress percu Plus sp cifiquement le sentiment de pouvoir compter sur quelqu un va permettre de red finir la difficult de la situation et de renforcer la capacit per ue contr le per u pour y faire face Cette variable m diatrice pourrait s av rer particuli rement puissante par son effet amortisseur de stress Uchino 2004 Ensuite le sentiment et la croyance concernant ce soutien pourraient r duire ou liminer la r action affective physiologique ou comportementale inadapt e Pour finir la disponibilit d une personne pouvant changer propos du probl me permettrait de r duire les pens es intrusives pr judiciables 2 3 2 2 Le soutien social en lien avec les comportements de sant L impact du soutien social sur les comportements de sant peut tre d crit diff rents niveaux au niveau intra individuel soutien social pergu ou interindividuel int gration sociale et r seau social Ainsi le soutien social percu qui se traduit par le sentiment d tre valoris et estim ainsi que les tats positifs associ s peut augmenter la motivation prendre soin de soi comportements de sant observance ou tout au moins va permettre l individu de ne pas s engager dans des comportements destructifs ou d l t res pour la sant Cette supposition est appel e l hypoth se d accumulation d identit identity accumulation Thoits 1983 D autre part la pression sociale et normative li e
339. ition sociologique Il y a plus d un si cle Durkheim 1897 1951 postule que la rupture des liens familiaux sociaux professionnels engendr e par les migrations vers les zones industrielles semble d l t re pour le bien tre psychologique Durkheim 1967 observe galement que le suicide survient plus souvent chez les personnes ayant peu de relations sociales la dissolution des r les sociaux et des normes d bouchant sur ce qu il a nomm l tat d anomie Dans les tudes qui ont suivi ces premiers constats nous retrouvons fr quemment dans la litt rature les termes de r seau social social networks et d int gration sociale social integration Nous allons pr sent tenter d expliciter ces concepts et leurs diff rences gr ce l analyse de Brissette Cohen et Seeman 2000 26 2 1 1 1 L int gration sociale 2 1 1 1 1 Th orie L int gration sociale Social Integration d signe le degr d int gration et d implication dans une soci t I s agit d un construit multidimensionnel incluant des composants comportementaux engagement actif dans une vari t d activit s et de relations sociales et des composants cognitifs le sens de la communaut et l identification des r les sociaux Ces aspects cognitifs sont en lien avec la perception subjective d int gration relative au sentiment d appartenance d obligation mutuelle et d intimit Schwartzer Knoll et Rieckmann 2003 La th orie la plus expli
340. itions de vie des patients atteints du cancer deux ans apr s le diagnostic montre que seulement 1196 des malades ont b n fici d un soutien psychologique lors du diagnostic et de l initialisation du traitement et moins de 6 deux ans apr s le diagnostic Parmi le restant des patients ne b n ficiant d aucun suivi psychologique 2096 auraient souhait un suivi au moment du diagnostic et de l initialisation du traitement et 10 deux ans apr s En moyenne 4 des patients seulement ont b n fici d un soutien psychologique de leur propre initiative en allant consulter de leur propre chef un psychologue ou un psychiatre En cons quence si le Plan cancer peut permettre d augmenter l offre de soutien et de r pondre des demandes insatisfaites force est de constater que le recours au soutien psychologique n est pas sollicit par 70 84 des malades En outre il n est pas fait tat de chiffres concernant les demandes de soutien qui maneraient des proches de malades Nous assistons donc au paradoxe suivant des besoins de soutien psychologique et social existent mis en vidence par de nombreuses tudes et par les Etats g n raux du Cancer N anmoins le recours aux consultations psycho oncologiques dispens es par les professionnels de la sant mentale est loin d tre syst matique voire peu r pandu 151 Parall lement les m dias tendent attirer l attention sur le r le suppos essentiel de l entourage po
341. ituation familiale et la cat gorie socioprofessionnelle en fonction des cat gories de l INSEE En outre il tait not si le mot cancer tait utilis ou non En outre la grille de la patiente voir annexe 4 comprend une question sur la situation familiale et le nombre d enfants Les autres variables tudi es sont l existence d v nements de vie depuis 3 ans et le type d v nement s il y a lieu d c s d un proche probl me conjugal naissance ou mariage probl mes financiers maladie ou accident d un proche probl me familial probl me de sant probl me professionnel ou v nement positif les ant c dents m dicaux et chirurgicaux le fait d avoir t confront e au cancer dans son entourage proche et le cas ch ant la nature du cancer et le lien de parent famille proche famille largie ou ami e et l issue positive n gative de la maladie du proche Toutes ces variables sont susceptibles de modifier l valuation de la situation v cue par la patiente et donc ses strat gies d adaptation La grille de l accompagnant voir annexe 5 permet de recueillir les donn es sur le sexe et le lien de parent avec la patiente conjoint enfant fr re ou s ur m re ou p re ami e autre Enfin l accompagnant est sollicit sur ce que signifie pour lui le fait d accompagner la patiente dans sa maladie et sur une ventuelle confrontation ant rieure avec cette maladie pour un proche ou pour lui m me
342. ividuelles traditionnelles et valuer l impact des transactions de support Cohen et al 2000 En revanche la participation ces groupes suppose de confronter des individus en difficult d autres personnes qui font galement l exp rience d un haut niveau de d tresse Ceci peut engendrer des r actions motionnelles n gatives entre les membres du groupe susceptibles leur tour d entrainer une valuation n gative de leur propre capacit faire face Ces r actions peuvent aussi tre la r sultante d interactions critiques v cues dans une atmosph re d fensive peu propice un change de soutien mutuel et d acceptation des autres Toutefois il existe plusieurs preuves sugg rant que la participation ces groupes est associ e avec un meilleur ajustement psychologique aux changements de la vie et une meilleure sant mentale chez des personnes souffrant d une vari t de maladies En outre ces groupes permettent plusieurs personnes d augmenter leur bien tre simultan ment de facon autonome sans la participation d ventuels professionnels La troisi me approche expos e par Cohen et al 2000 concerne la cr ation des groupes de coaching one ot one mentoring and coaching programs L objectif de ces interventions est d augmenter la qualit et la quantit des ressources sociales d augmenter les interactions ou d optimiser la correspondance entre les besoins des individus et la provision des ressour
343. justement la maladie Nos hypoth ses g n rales n ont pu tre valid es l utilisation des strat gies de recherche de soutien social et du coping orient sur l motion apr s l annonce ne pr dit pas la quantit des ressources sociales mesur e la fin des traitements Il n existe pas plus de relation lin aire entre coping orient sur le probl me et soutien social ou interactions n gative En revanche une relation apparait entre la recherche de soutien 194 social en temps 2 et certaines dimensions de l chelle de mesure du soutien Ces r sultats en revanche peuvent tre pl onastiques puisque mesur s au m me moment D autre part l utilisation d une strat gie orient e sur l motion est en lien avec les interactions n gatives Enfin quel que soit l ge le besoin de soutien valu par les patientes est identique N anmoins le soutien motionnel recu d pend du besoin de soutien exprim chez les femmes les plus jeunes alors qu il est relativement ind pendant du besoin de soutien exprim chez les femmes plus g es Cela supposerait donc que les femmes plus jeunes doivent reconnaitre le besoin de soutien et l exprimer pour en obtenir 6 2 4 La qualit de vie 6 2 4 1 Hypoth ses op rationnelles La litt rature montre que le soutien social tend diminuer pour les personnes en situation de stress psychologique alors qu il augmente pour les personnes ayant des probl mes de
344. l chelle COPE Carver et al 1989 Une autre difficult tient la nature m me du coping dans la perspective cognitive et transactionnelle En effet le coping consid r comme un processus dynamique est d pendant des stresseurs notamment leur contr labilit des individus des aspects temporels et galement si nous nous r f rons la th orie des motions Lazarus 1993 aux motivations et croyances des individus Comme le souligne Folkman 2001 si le coping tait stable il serait plus facile de l utiliser pour pr dire les cons quences en terme de sant parce qu une seule valuation serait fiable op cit 2001 p 2 Le processus de coping d pend galement des aspects contextuels tels qu nonc s par Schwarzer et al 1996 Ces auteurs font la distinction entre un pisode de stress avec un d but et une fin comme un contr le chez le dentiste un domaine qui r f re des difficult s dans des domaines vari s d existence la sant la carri re les relations interpersonnelles et les diff rents stades aspects temporels qui peuvent intervenir face un probl me sp cifique le stade de pr paration de confrontation de r cup ration lors d une intervention chirurgicale par exemple 3 2 2 Les difficult s li es la construction des chelles Les difficult s m thodologiques sont directement li es aux aspects th oriques En effet il s agit de cibler les dimensions du coping pertine
345. l tude de la coexistence d affects positifs et n gatifs en situation de 110 stress devrait permettre d am liorer les connaissances sur la facon dont les gens font face aux v nements stressants Billings et al 2000 Moskowitz et al 2003 De plus les chercheurs ont d montr que les tats positifs et les tats n gatifs sont relativement ind pendants et que leurs substrats neurobiologiques et psychologiques diff rent Diener et Emmons 1984 Davidson 1992 3 4 1 2 2 La fonction adaptative des affects positifs dans le contexte du stress La fonction adaptative des affects n gatifs en situation de stress a t largement tudi e Les motions n gatives ont des effets motivationnels et attentionnels et vont de pair avec des changements physiologiques et comportementaux la peur est li e la fuite la col re ou l agressivit Inversement les travaux empiriques et th oriques indiquent que les tats psychologiques positifs affects positifs peuvent avoir des fonctions adaptatives significatives que ce soit en condition normale ou dans le contexte d v nements stressants Les motions positives sont entendues comme une relation agr able avec l environnement marqu e par la joie l excitation l enthousiasme et le contentement Clark Watson et Leeka 1989 Ces motions positives multiples seraient les l ments essentiels d un fonctionnement optimal Folkman et al 2000 Ainsi les motio
346. l me adopter un comportement faussement gai un optimisme forc voire viter le patient Dakof et Taylor 1990 Dunkel Schetter 1984 Ce support interviendrait comme une source additionnelle de stress d tresse motionnelle Koopman et al 1998 Aussi 87 des patients affirment faire face la maladie en gardant quelquefois leurs pens es et motions pour eux m mes Dunkel Schetter 1984 Ces r sultats contradictoires marquent bien la n cessit de faire des liens entre ce qui est attendu et ce qui est percu satisfaction De plus les recherches concernant l effet de la 60 maladie sur les relations sociales sont utiles pour donner une vision plus complete de la place du soutien social dans la maladie a la fois ressource possible mais aussi facteur de stress du fait des r percussions de la maladie sur l quilibre familial Pour finir d autres questions se posent sur l essence m me du soutien social interrogation soulev e en 1984 par Dunkel Schetter et laquelle il est encore difficile de r pondre pr cis ment le soutien re u est il associ avec l ajustement et de quelle fa on op cit 1984 p 82 autrement dit en quoi le soutien regu permet il de faire face la maladie Le dernier point positif que nous souhaitons mettre en exergue est l volution des recherches vers une approche plus globalisante comprenant non seulement les malades mais aussi leurs proches C e
347. l relationships and health In S Cohen L Underwood B Gottlieb Eds Measuring and intervening in social support New York Oxford University Press Cohen S Hamrick N Rodriguez M S Feldman P J Rabin B S amp Manuck S B 2002 Reactivity and vulnerability to stress associated risk for upper respiratory illness Psychosomatic Medicine 64 302 310 Cohen S Kaplan J R amp Manuck S B 1994 Social support and coronary heart disease Underlying psychologic and biologic mechanisms In S A Shumaker S M Czajkowski Eds Social support and cardiovascular disease New York Plenum Cohen S Kessler R C amp Underwood G L 1995 Strategies for measuring stress in studies of psychiatric and physical disorder In S Cohen R C Kessler L U Gordon Eds Measuring stress A guide for health and social scientists New York Oxford Press Cohen S Sherrod D R amp Clark M S 1986 Social skills and the stress protective role of social support Journal of Personality and Social Psychology 51 201 208 Coleman J S 1988 Social capital in the creation of human capital American Journal of Sociology 94 S95 S120 Collins R L Taylor S E amp Skokan L A 1990 A better world or a shattered vision Changes in life perspectives following victimization Social Cognition 8 3 263 285 Conroy T Mercier M Bonneterre J Luporsi E Lefebvre JL Lapeyre M Puyraveau M amp Schr
348. la chirurgie la radioth rapie est un traitement local Elle peut intervenir en post op ratoire ou constituer un traitement exclusif de la tumeur La radioth rapie consiste d livrer des radiations ionisantes Les cellules canc reuses mais aussi les cellules saines sont d truites N anmoins apr s une mastectomie partielle ou totale l irradiation permet de diminuer les risques de rechute La radioth rapie est administr e pratiquement tous les jours sur 5 6 semaines 1 1 5 3 L hormonoth rapie et la chimioth rapie La chimioth rapie comme l hormonoth rapie est un traitement m dicamenteux L hormonoth rapie est le traitement m dical efficace du cancer du sein le plus ancien Ce traitement consiste utiliser l action anti estrog ne qui bloque la multiplication des 17 cellules canc reuses Pres des deux tiers des cancers hormono d pendants ou hormono sensibles RH sont sensibles une action anti estrog nes alors qu un dixi me seulement des cancers qui sont d pourvus de r cepteurs hormonaux RH r pondent une telle action La chimioth rapie est plus r cente que l hormonoth rapie et son action vise la mort cellulaire des cellules canc reuses par l action sur les m canismes de la division cellulaire La chimioth rapie est galement toxique pour les cellules normales et surtout les cellules du sang et des muqueuses digestives entrainant naus es et vomissements De plus la plupart des chimioth
349. la malien 192 6 2 3 1 Hypoth ses 2 Sinn 192 2 3 2 R sultats de CT 193 6 2 3 3 Synth se sur les strat gies d ajustement la maladie 194 6 2 4 La qualite de VIG uaa sss erecto trei pd RE Pa hi ae OUO Ree Den EGRE 195 6 2 4 1 Hypoth ses op rationnelles eee dt e Rura rea 195 624 2 PG STAs T ae ee ue 195 6 2 4 3 Synth se sur la qualit de viles iu odii nation 196 6 2 3 Les Aspects temporel eh suene Meinen tone 196 6 2 5 1 Hypoth ses op rationnelles seas cese tette etes 196 PN Ira ETT 196 6 2 5 2 1 Au moment de l annonce temps 1 le cancer comme v nement 196 6 2 5 2 2 Le temps des traitements temps 2 196 6 2 5 2 3 Six mois apr s la fin des traitements troisi me temps le retour la normale 198 6 2 5 3 Synth se sur l volution des ressources sociales 198 6 2 6 Synth se g n rale sur les d terminants psychosociaux du soutien social 199 325 6 3 Les d terminants situationnels du coping eese eee serene eerte ener en nn enne 199 6 3 1 Les facteurs sociod mographiques socio biographiques et psychosociaux 200 6 3 1 1 Hypoth ses op rationnelles uu eecviscivecin asset 200 6 3 1 2 I cic 201 6
350. la parole Paris PUF Stansfeld S A amp Marmot M G 1992 Deriving a survey measure of social support the reliability and validity of the Close Persons Questionnaire Social Science Medicine 35 1027 1035 315 Stanton A L Danoff Burg S amp Huggins M E 2002 The first year after breast cancer diagnosis hope and coping strategies as predictors of adjustment Psychooncology 11 2 93 102 Stanton A L Danoff Burg S Cameron C L amp Ellis A P 1994 Coping through emotional approach Problems of conceptualization and confounding Journal of Personality and Social Psychology 66 350 362 Stanton A L Kirk S B Cameron C L amp Danoff Burg S 2000 Coping through emotional approach Scale construction and validation Journal of Personality and Social Psychology 78 6 1150 1169 Stanton A L Parsa A amp Austenfeld J L 2002 The adaptive potential of coping through emotional approach In C R Snyder S J Lopez Eds Handbook of positive psychology pp 148 158 New York Oxford University Press Stetz K M 1989 The relationship among background characteristics purpose in life and caregiving demands on perceived health of spouse caregivers Scholarly Inquiry for Nursing Practice 3 133 153 Stone A A amp Neale J M 1984 New measure of daily coping Development and preliminary results Journal of Personality and Social Psychology 46 4 892 906 Stowell J R Kiec
351. la personne proche susceptible d apporter un soutien la patiente tout au long de la maladie Il peut s agir du proche vivant avec la patiente et susceptible d tre ses c t s pour lui apporter soutien mat riel et motionnel par exemple le conjoint ou d une relation de soutien plus subjective avec une personne qui ne partage pas la vie de tous les jours par exemple un enfant ne vivant plus au domicile des parents 5 2 2 1 Les crit res d inclusion de la population Les crit res ont t d finis par les investigateurs de l tude La population des patientes est constitu e de femmes dont l ge est compris entre 18 et 75 ans avec une pathologie canc reuse du sein en phase initiale c est dire au stade TNM 0 I II voire III sans m tastase distance L inclusion exclusive des personnes de sexe f minin devrait permettre d observer la relation d aide d homme femme dans le sens o nous nous attendons ce que les aidants soient en grande majorit des hommes conjoints Les crit res d inclusion de la personne qui accompagne ne sont pas sp cifi s 5 2 2 2 Crit res de non inclusion de la population Les personnes souffrant d une pathologie organique s v re ou pathologie lourde autre que le cancer patient pris en charge 100 d un syndrome douloureux chronique avec un traitement antalgique d une dur e sup rieure 3 mois d une pathologie psychiatrique d pression s vere psychose d u
352. ladie ce n est pas moi qui suis malade soit parce qu il n estime 221 pas avoir droit au soutien c est moi la m re c est moi de donner du soutien pas le contraire Pr s d un quart de la population des accompagnants exprime tr s fermement une absence de besoin de soutien on en a parl mais j attends rien non je n ai pas envie d en parler avec les gens ni pour obtenir du soutien ni pour en parler ou associe le besoin de soutien un apitoiement sur soi Je ne suis pas du genre m apitoyer sur moi On a eu une ducation c est la dignit c tait plus important qu autre chose ou encore un manque de capacit faire face Je pense faire face Je ne vois pas ma vie autrement que d y faire face Ce n est pas qu un devoir le devoir a peut s crouler C est dans mes tripes Dans le stoicisme la dignit faut faire face ne pas se mettre genoux Les attentes de soutien concernent davantage le registre mat riel notamment au niveau de la vie professionnelle lorsqu il y a n cessit de modifier les horaires de travail pour accompagner la patiente Les coll gues ils m aideront s il y a un arrangement possible il n y a pas de souci ou au niveau familial C est plus pour l aide par rapport aux enfants Le soutien logistique plus que psychologique D autre part sans tre obligatoirement identifi comme un soutien l change avec des p
353. ladie 2 Aujourd hui quels sont vos besoins et vos attentes en termes de soutien 3 Que retenez vous de l exp rience de la maladie 4 Est ce que la maladie a eu un effet sur la relation que vous avez avec Mme X Annexe 8 Questionnaire coping W C C Coping centr sur le probl me 1 J ai tabli un plan d action et je l ai suivi 4 Je me suis battu pour ce que je voulais 7 J ai chang positivement 10 J ai pris les choses une par une 13 Je me suis concentr sur un aspect positif qui pourrait apparaitre apres 16 Je suis sorti plus fort de la situation 19 J ai chang des choses pour que tout puisse bien finir 22 J ai essay de ne pas agir de mani re pr cipit e ou de suivre la premi re id e 25 J ai trouv une ou deux solutions au probl me 27 Je savais ce qu il fallait faire aussi j ai redoubl d efforts et j ai fait tout mon possible pour y arriver Coping centr sur l motion 2 J ai souhait que la situation disparaisse ou finisse 5 J ai souhait pouvoir changer ce qui est arriv 8 Je me suis senti mal de ne pouvoir viter le probl me 11 J ai esp r qu un miracle se produirait 14 Je me suis culpabilis 17 Jai pens des choses irr elles pour me sentir mieux 20 J ai essay de tout oublier 23 J ai souhait pouvoir changer d attitude 26 Je me suis critiqu ou sermonn Coping centr sur la recherche de soutien social 3 J ai parl quelqu un de ce que je ress
354. le d pression anxi t soins m dicaux aidants caregivers sont ici repr sent s Nous avons souhait construire ce chapitre partir de travaux de synth se r cents partir de l ann e 2000 sur l tat des connaissances actuelles sur le coping comme processus en lien avec la sant A cet effet nous nous appuierons sur deux chapitres d ouvrage l un d Aldwin et al 2003 l autre de Folkman 2001 et sur un article de Lazarus qui a dress un tat des lieux en 2000 de la recherche sur le coping Mais auparavant nous pr senterons les modeles th oriques explicatifs du lien entre sant et coping et les m canismes suppos s jouer un r le 99 3 3 1 Les mod les th oriques D apr s Aldwin et al 2003 la litt rature sugg re ce jour l existence de 5 mod les expliquant la relation entre coping et sant Effets directs la plupart des tudes ne tiennent compte que des effets directs en utilisant des mesures de corr lation entre coping et sant Effets mod rateurs quelques tudes tudient l impact mod rateur du coping sur les effets du stress mais ces travaux sont mis en doute par la pauvret des chantillons ou des traitements statistiques Effets m diateurs plusieurs tudes sugg rent que les effets du coping sont m diatis s par d autres variables notamment les affects Ainsi le coping serait li la sant dans la mesure o il modifierait les affects Effets
355. le bien tre d un individu ne l est pas forc ment pour son conjoint et inversement Dans le second cas il s agit de prendre en compte la perspective collective et individuelle en incluant les dimensions prosocial antisocial et active passive Wells Hobfoll Lavin 1997 Dans ce mod le une action de coping peut tre diff r e ou vit e coping prosocial si elle induit des probl mes pour l environnement social 3 4 3 3 Le coping religieux Ce domaine de recherche Religious Coping a connu un int r t r cent En effet l implication religieuse semble affecter la sant mentale et physique Cohen 2002 et la spiritualit peut devenir une strat gie de coping associ e un coping actif Ce sentiment religieux peut avoir un impact sur la facon dont les individus valuent les v nements Park et Cohen 1993 et sur leur r ponse psychologique et physique ces v nements sur le long terme Seybold et Hill 2001 Ce sont les travaux de Pargament Kennell Hathaway Grevengoed Nowman et Jones 1988 qui ont permis de d finir trois types de coping religieux l approche directe permettant de compter sur les ressources apport es par Dieu l approche qui consiste s en remettre Dieu passivement pour r soudre les probl mes et enfin l approche collaborative qui implique un partenariat avec Dieu dans la r solution du probl me Pargament Koenig et Perez 2000 ont d velopp la RCOPE qui value 5 foncti
356. le conjoint ne semble pas percevoir de changement positif ni pour son pouse ni pour lui L utilisation tr s marqu e de la n gation est un indicateur langagier qui traduit incompatibilit qu il y a entre le d sir des sujets et leur perception de la situation Blanchet et Mirabel Sarron 1997 p 37 Ces auteurs op cit 1997 p 37 d montrent galement dans une exp rience exigeant un haut niveau d adaptation physique que l usage de la n gation diminue au cours du temps plus exactement lorsque les sujets sont capables d int grer dans leur pens e le constat de la r alit En cons quence le statut des accompagnants notamment des conjoints qui sont 270 r ellement impliqu s dans la maladie mais qui ne peuvent l assimiler l int grer totalement emploi du pronom personnel nous m rite une profonde attention N anmoins ces r sultats devront tre confirm s avec un nombre plus important de conjoints En effet Weiss 2001 2002 examine les changements positifs chez les couples dont la femme est en r mission de cancer du sein et parvient mettre en vidence des b n fices pour l poux Ces r sultats contradictoires peuvent tre expliqu s par le temps beaucoup plus long de 1 5 ans coul depuis le diagnostic En dernier lieu et sur le plan de la relation de couple si Fischer et al 2002 ont observ une baisse de l importance attribu e la sexualit chez les patients avec un can
357. le proche Aide apport e par l entourage caregiving R percussions de ce r le sur l entourage burden T ches li es au soin Care tasks motionnel L exp rience en relation avec ce r le Composants objectifs Composants subjectifs Aspects positifs Figure 14 Synth se les diff rents aspects de la fonction de caregiving 135 4 1 3 Caregiving et aspects positifs Dans le domaine du cancer il existe de nombreuses tudes mettant l accent sur les affects positifs pouvant tre ressentis par les malades alors que les recherches sur les affects positifs ressentis par les aidants sont encore peu d velopp es Il existe n anmoins des outils permettant de mesurer la satisfaction de la famille prodiguant des soins dans la phase palliative comme par exemple le FAMCARE Kristjanson 1993 Grant Ramcharan McGrath Nolan et Keady 1998 ont conceptualis les satisfactions de l aidant d enfants handicap s en trois dimensions les satisfactions d coulant essentiellement de la dynamique interpersonnelle entre l aidant et la personne malade l expression d amour le maintien de la dignit les satisfactions d coulant de l orientation intrapersonnelle ou intrapsychique de l aidant l altruisme le fait de savoir qu on a fait de son mieux et les satisfactions provenant d un d sir de promouvoir une issue positive ou d viter une issue n
358. les en jeu sont elles seront d taill es chapitre 5 2 4 Les ressources sociales soutien per u re u satisfaction par rapport l accompagnant soutien apport par l accompagnant soutien amortisseur Les interactions n gatives 154 Les strat gies d ajustement coping orient sur le probl me l motion la recherche de soutien social La qualit de vie motionnelle physique g n rale Les facteurs sociod mographiques ge cat gorie socioprofessionnelle situation professionnelle nombre d enfants statut de l accompagnant lien avec l accompagnant syst me de r le conjoint non conjoint Les facteurs m dicaux type de traitement stade acte chirurgical mastectomie tumorectomie atteinte ganglionnaire Les facteurs socio biographiques et psychosociaux perception de l annonce de la maladie ant c dents m dicaux de la patiente ventuelle confrontation ant rieure la maladie relation avec l accompagnant Les aspects temporels entr e dans la maladie fin des traitements et d but des contr les de suivi Hypoth se 1 Les interactions sociales mesur es suite une maladie ne se construisent pas dans un vide social partir de l v nement stressant L Autre intervient tr s r guli rement en tant que modele soutien et adversaire Cette premi re hypoth se sugg re que les ressources sociales soutien recu per u satisfaction
359. les exp riences v cues D autre part elle constitue une caract ristique fondamentale du fonctionnement humain et de l adaptation Fiske et Taylor 1991 D apr s Park et al 1997 ces concepts issus du paradigme de la cognition sociale devraient tre int gr s dans les recherches sur le coping Pour donner du sens l v nement Park et al 1997 sugg rent qu il est n cessaire de r duire la divergence entre la signification situationnelle et la signification globale la repr sentation de soi et du monde Ceci suppose un travail de r valuation du sens donn l v nement soit en l assimilant aux sch mas pr existants soit en changeant les valeurs et croyances afin de les accommoder l v nement Cette signification globale doit pouvoir s ajuster la r alit La recherche de causalit ou d attributions fait galement partie du processus de r valuation et est de trois types l attribution causale pourquoi c est arriv l attribution s lective pourquoi moi et l attribution de responsabilit qui ou quoi est responsable Park et al 1997 consid rent que les attributions doivent tre impliqu es dans le processus de coping sous forme de r attributions reattributions en lien avec les efforts de r valuation de l v nement 114 Le changement personnel et le fait de trouver des b n fices Affleck et al 1996 ont particuli rement tudi le fait de trouver des b n fices benefic
360. les femmes les plus jeunes mais la diff rence n est pas significative et pourrait tre confondue avec le seul effet de l ge 7 4 1 3 Les traitements A propos des traitements nous avons valid l hypoth se d un impact n gatif plus important de la chimioth rapie compar e la radioth rapie seule mais uniquement sur les dimensions de la QDV cognitive de r le et la fatigue Cette mesure en T2 faisant imm diatement suite aux traitements ces r sultats sont logiques Toutefois une tude de Engel Kerr Schlesinger Raab Eckel Sauer et H lzel 2003 montre que les th rapies adjuvantes ne sont pas des pr dicteurs significatifs de la QDV mesur e chaque ann e entre la premi re et la cinqui me qui fait suite au cancer du sein Pour ce qui est de la QDV des accompagnants en fonction des traitements cela a d j t discut voir chapitre 7 1 3 Au niveau du statut de l accompagnant conjoint non conjoint et l instar du soutien recu cela ne semble pas influencer la QDV de la patiente C est probablement la qualit de la relation qui compte plus que le statut li au syst me de r le En revanche les accompagnants conjoints ont une sant percue plus faible que les non 276 conjoints Ceci peut s expliquer par la nature m me de la relation avec la patiente et le fait de vivre ses c t s Ainsi les difficult s sexuelles voqu es par la patiente ont bien videmment un impact direct sur l accompagnant
361. leurs Les emails ca permet de consulter quand on a envie de se reposer quand je voulais une petite heure par jour Le milieu m dical peut galement tre un apport de soutien tr s important les traitements favorisant la rencontre entre patientes Lors de la radioth rapie on tait avec un groupe de dames g n ralement au bout d un moment on reconnaissait les t tes on se parlait de notre maladie au d but tr s discr tement On se tenait un peu les coudes D autre part le contact avec les soignants et m decins est ressenti comme un r el soutien motionnel accompagnement du Centre est top D s qu on arrive au Centre on est accompagn De facon subtile On voit ce qui se passe entre ambulanci res et patientes Elles coutent elles rassurent elles sont tr s maternantes Les m dicaux sont vigilants rien ne leur chappe dans tous les registres Qa c est rassurant remarquable Je suis b ate d admiration la coordination des services est extraordinaire Le Dr X il est dans la communication dans la relation Il a le souci du patient Ca c est quand m me assez nouveau chez les m decins C est un suivi m dical de r ve on n a pas le temps de ruminer Si l apport de soutien semble concerner un entourage tr s large ce soutien semble m me inattendu J ai un milieu tr s vari la famille les amis le mari C est m me mouvant pleure je ne pensais pas qu il y avait tant de gens
362. lien D apr s Pressman et Cohen 2005 p 958 Le second mod le effet amortisseur de stress sugg re que c est le stress psychologique qui d clenche les r ponses comportementales et physiologiques n fastes pour la sant et que les affects positifs influencent la sant parce qu ils aident les gens faire face avec les v nements stressants Cette hypoth se est consistante avec la broaden and build theory voir chapitre 3 4 1 2 2 de Fredrickson 1998 De m me Pressman et al 2005 citent diff rents travaux sugg rant que les motions positives g n rent des ressources psychologiques en favorisant la r silience l endurance et l optimisme et les activit s de r cup ration comme par exemple le 123 sommeil l exercice et la relaxation Ce mod le est pr sent en figure 13 Stress e ressources sociales Affect positif gt lt psychologiques et physiques v Opioides Activit s Pratiques lg endog nes ANS amp HPA de sant Y Y Syst mes immunitaire amp cardiovasculaire Maladie Figure 13 Le mod le de l effet amortisseur des affects positifs sur le stress ANS syst me nerveux autonome HPA syst me hypothalamo pituito adr nalien D apr s Pressman et Cohen 2005 p 959 Nous voyons dans ces deux mod les l influence des affects positifs sur les liens sociaux qui agissent s
363. lles de traitement des donn es Une autre limite de cette recherche concerne les questionnaires En effet il est difficile de proposer des questionnaires en fran ais adapt s qui r pondent aux crit res de validit et de sensibilit L chelle BSSS par exemple ne permet pas une importante discrimination des personnes L chelle WCC semblait quelquefois inadapt e la situation sp cifique de nos participants En outre le fait d int grer la fois les patientes et leurs accompagnants sur un suivi longitudinal provoque une certaine rosion notamment au niveau des entretiens avec les accompagnants N anmoins notre recherche apporte une modeste contribution l tude des ph nom nes transactionnels li s la qualit de vie et la compr hension de l interaction patiente accompagnant dans le contexte du cancer du sein En effet au del de la gu rison ou de la r mission les domaines fondamentaux de la qualit de vie la qualit de vie physique psychologique et sociale sont des aspects essentiels qui se doivent d tre pris en compte dans une approche globale pr n e par les tablissements de soins Ce travail souligne l impact des facteurs contextuels sociod mographiques socio biographiques m dicaux de r le sur les ressources sociales et le coping Dans cette 284 perspective Bruchon Schweitzer 2002 met en exergue les limites du mod le transactionnel en argumentant sur l importance de l
364. lobaux comme la qualit de vie Selon Hegelson et al 1996 l ajustement psychologique r f re l adaptation face la maladie c est dire l absence d augmentation du stress de l anxi t de la d pression et l absence de perte des r les sociaux sexuels professionnels Ensuite la variable soutien social peut tre consid r e comme une variable mod ratrice une ressource face au stress que repr sente l exp rience du cancer en agissant diff rents niveaux Le soutien social et surtout la croyance en la disponibilit des ressources de soutien permettrait d une part de minorer l impact du stress per u et d autre part de favoriser le coping face la maladie Troisi mement le soutien social peut tre consid r comme une variable d pendante dans le contexte de la maladie canc reuse Dans ce sens le cancer peut avoir une influence sur les relations interpersonnelles Peters Golden 1982 ou modifier la dynamique familiale Northouse 2005 74 2 4 1 1 L action du soutien social sur les variables m diatrices L action du soutien social sur diff rentes variables m diatrices dans le contexte de la maladie canc reuse a t explicit e par le mod le de Hegelson Fritz et Cohen 1998 Ce modele est pr sent figure 9 B n fices cognitifs 1 Acc s l information B n fices affectifs 2 Augmentation du sentiment de contr le 1 Plus d motions positives
365. lt 01 que nous avions d j constat sur le score de satisfaction il existe un effet d interaction qualitative entre l ge et le nombre d enfants sur ce score F 2 75 4 36 p 0 02 voir figure 18 4 2 5 40 z S 7 b 3 8 5 S 36 Fa 2 l 34 J E 2 32 p a Groupes d ge pr 4 COP e n 0 30 48 ans 28 7 gt 48 ans 0 de1a2 plus de 2 NOMBRE D ENFANTS Figure 18 Effet d interaction qualitative de l appartenance au groupe d ge et du nombre d enfants sur la satisfaction 6 2 1 2 5 Les variables statut de l accompagnant et syst me de r le Nous avons compar les scores de soutien recu de la part de l accompagnant en fonction du statut de l accompagnant F 4 70 p lt 1 et du syst me de r le accompagnant conjoint SRC versus accompagnant non conjoint SRNC F 1 70 p 1 Aucune diff rence significative n a pu tre mise en vidence Il n existe pas non plus d effet 186 d interaction de l ge 6 2 1 3 Synth se sur les facteurs socio d mographiques L appartenance au groupe d ge semble tre un facteur essentiel dans l valuation du soutien recu percu et de la satisfaction par rapport au soutien de l accompagnant les femmes plus jeunes ayant des scores plus faibles que les femmes plus g es L accompagnant conjoint ne semple pas apporter davantage de soutien recu et le nombre d enfants n est pas li
366. lus consistantes et r v lent g n ralement qu un coping vitant ou centr sur l motion est associ plus de stress alors qu un coping orient sur le probl me ou la r valuation positive de la situation est li un stress moindre Il y a plus de 20 ans Suls et Fletcher 1985 ont effectu une m ta analyse sur l ajustement la maladie Les auteurs op cit 1985 ont pu mettre en vidence l effet adaptatif court terme des strat gies vitantes et l effet adaptatif long terme des strat gies d attention et de confrontation Folkman 2001 attire n anmoins notre attention sur les dangers tablir de telles g n ralisations ce serait oublier les caract ristiques individuelles et situationnelles qui doivent toujours tre prises en compte De plus Folkman et Moscowitz 2004 soulignent la diff rence entre une strat gie centr e sur l motion comme l vitement qui consiste s chapper avec des comportements d alcoolisation par exemple et une strat gie comme la distanciation qui consiste faire des efforts d lib r s pour viter de penser au probl me strat gie tout fait adaptative lorsque rien d autre ne peut tre fait par ailleurs D apr s Aldwin et al 2003 les r sultats les plus spectaculaires mettant en vidence le lien entre coping et sant sont obtenus avec les t ches d criture et les interventions psycho ducationnelles Dans le premier cas les personnes sont encourag es
367. lusieurs cases 2 au maximum 5 Nombre d enfants 6 Ev nement de vie depuis 3 ans 1 oui 2 non 3 oui plusieurs 7 Le s quel s 1 d c s proche 2 maladie accident proche 3 pb sant 4 pb conj 5 pb fam 6 pb prof 7 naissance ou mariage 8 autre vent positif 9 probl mes financiers Indiquez les r ponses en cochant une ou plusieurs cases 8 Ant c dents m dicaux 9 Ant c dents chirurgicaux 10 Avez vous t confront e au cancer dans votre entourage proche 1 oui 2 non 11 Nature du cancer familial 1 sein 2 autre 12 Le cas ch ant lien de parent gt 1 famille proche 2 famille largie 3 ami e s 13 Chirurgie r alis e 1 oui 2 non 14 Accompagnant pr sent lors de l intervention 1 oui 2 non 15 Type d hospitalisation HT 2 HA 16 Stade TNM O 1 1 y 2 1 3 1 17 Nature premi re intervention 1 tumorectomie 2 mastectomie 18 Chirurgie en un temps 0 oui 0 non 19 si non nombre de reprises chirurgicales 20 Acte final 2 Traitement post chir tps 1 1 chimioth rapie 2 radioth rapie 3 hormonoth rapie 22 Traitement post chir tps 2 1 chimioth rapie 2 radioth rapie 3 hormonoth rapie 23 Traitement post chir tps 3 1 chimioth rapie 2 radioth rapie 3 hormonoth rapie 24 Emploie le terme de cancer au cours de l ent
368. m dicale la Facult de M decine de Nantes Ce projet est ainsi d crit Le principal objectif est d tudier le retentissement de la maladie cancer du sein dans la vie quotidienne de la patiente qualit de vie ainsi que son ajustement la maladie Ainsi nous tentons de montrer en quoi la strat gie de coping de recherche de soutien social peut permettre une meilleure adaptation psychologique par rapport une strat gie de coping centr e sur le probl me ou sur l motion et comment elle peut avoir un impact positif sur la qualit de vie la fin des traitements Parall lement nous tudions l impact de la maladie de la patiente sur la qualit de vie et l ajustement motionnel de la personne d sign e dans une approche int grative et interactionniste Il s agit d tudier la nature du lien entre la fa on dont la patiente fait face sa maladie et la fa on dont la personne d sign e qui l accompagne y fait face L objectif final est de proposer des soutiens sp cifiques et adapt s aux patientes atteintes de cancer du sein et leur famille Ang lique Bonnaud Antignac initie alors un premier contact avec Alain Cercl Professeur de l Universit de Rennes qui s inscrit dans une orientation en psychologie sociale de la sant C est ce moment l que nous avons t sollicit e en tant que doctorante et accueillie sur le site nantais pour participer la mise en ceuvre du projet Cependant le d marrag
369. m de l investigateur Nom du patient Nom de l accompagnant Date Date Date Signature Signature Signature 21 Annexe 17 Tableau comparatif de synth se entre soutien social et partage social de l motion 22 C SJOUUOTJOUS soposido juessols sjuessogs sjuouiouoA2 g no uonouro op neoAru np uonesrqo1eJorH juourouoA9 p no op d Jed uoneorisse sop UONROTFISse D enbiSo oroos SeAnoo qns 79 soA1sso1dxo uontpe ep Mod onbrroods juowousA9 p seq SOATIIUSOO se ejuouro 10duroo senbiSo ors amp ud 9AHIUSO9 s p sosuodoi sop juve Je 3ou 31504 ouuonouio oposido un uonen eAo oun p 3ofqo juesrez 2 ooeuour oun SAISIOAR UOTJEMIS oun JUESSOIJS JUSUIQUOAq inogouo oop euuorouio oposido un g yey TeIOOS JUSUIQUUOITAUS INI op so1quioui sop orugeduiroo v 1049194991 SNPIAIPUI SO JIUIOJIOUI ouuonouiga 6561 291 uonergge q op euooup SJUBSSOI S sjuouiouoA9 p sed no s1nof Sa SNO op LJ suep ojsojrueui oS 6161 uojsng 19 5989 sone xn SINI VA sop sooJnossoi sop 11unog m d onbr duur NPIAIPUL NO ounsoui e suep 3juoddo oAop S so ero0s SUOTILIOI SO juojsnes soy mb xneroos juouroj1oduioo suep JU9888U9 S SNPIAIPUI so oymbo
370. me lieu le coping doit tre mesur plusieurs reprises ou entre diff rents contextes Les comparaisons peuvent tre faites sur la base des variations d un individu par rapport la moyenne de l ensemble ou sur la base des variations entre chaque sujet poss dant sa propre moyenne dans des contextes diff rents Le questionnaire Ways of Coping Questionnaire WCQ Folkman et al 1980 Folkman et Lazarus 19882 est consid r par Schwarzer et Schwarzer 1996 comme la r f rence dans le champ du coping L chelle est auto administr e avec un format de r ponse oui non et constitu e de 68 items 40 pour la sous chelle du coping r solution de probl me et 24 pour la sous chelle r gulation des motions Folkman et al 1980 19882 Plusieurs analyses factorielles avec plusieurs bases de donn es ont permis d laborer la version finale qui se d compose en 8 facteurs 1 coping de confrontation 2 prise de distance 3 autocontr le 4 recherche de soutien social 5 acceptation de la responsabilit 6 vitement 7 r solution de probl me 8 r valuation positive Une chelle de Lickert en quatre points remplace l chelle de r ponse oui non et permet d valuer le coping faisant 89 suite une situation r elle Ces 8 sous chelles ont des coefficients alpha moyens dans l chantillon d origine de 61 79 En revanche la validit test retest n a Jamais t rapport e
371. ment Pour exemple Heinrichs Baumgartner Kirschbaum et Ehlert 2003 ont test les effets du soutien social et de l ocytocine sur les r ponses endocriniennes l humeur et les r ponses d anxi t au Trier Social Stress Test TSST de Kirschbaum Pirke et Hellhammer 1993 Le TSST est une situation exp rimentale de stress psychosocial qui consiste parler en public ou r aliser une performance mentale Les 37 participants de cette tude exp rimentale plan factoriel 2X2 taient divis s en 4 groupes avec ocytocine avec placebo et avec soutien social d un ami sans soutien social Les scores de d pression d anxi t d humeur et la disponibilit du soutien social des diff rents participants taient valu s l aide d chelles avant l exposition au stress et pendant Ces scores avant l exp rience taient homog nes et situ s dans un rang moyen par rapport la population g n rale Les r sultats ont montr que les participants qui avaient b n fici la fois du soutien social de leur ami et d une dose d ocytocine avaient les taux les plus faibles de concentration de cortisol pendant l exposition au stress alors que les sujets du groupe placebo absence de soutien avaient le plus fort taux de cortisol De plus les r sultats des mesures psychologiques aux tests taient 63 concordants En r sum l efficacit du soutien social d pendrait ou tout du moins serait optimis e par la production d ocytoc
372. mes au niveau du bras et des effets secondaires des traitements Ces deux aspects cancer comme stresseur et qualit de vie comme crit re permettent de pr senter le mod le transactionnel de la psychologie de la sant int grant stress percu contr le percu soutien social et coping 23 2 LE SOUTIEN SOCIAL Ecrire un chapitre sur le soutien social revient a se pencher sur notre condition humaine et en particulier sur notre fragilit ontologique En effet l homme est le seul animal qui nait sans avoir les moyens de satisfaire ses besoins Ainsi tous les hommes sont d pendants les uns des autres et comme le soulignait le philosophe Eric Fiat 2006 Nous devons notre humanit autrui Au del de la n cessaire pr sence humaine pour la survie la naissance il n est pas inutile de rappeler et d voquer la place importante des relations sociales dans le d veloppement de l enfant et notamment l importance des comportements d attachement qui permettent de d velopper un sentiment de s curit et d estime de soi d s la naissance Bowlby 1969 Cet auteur affirme que l attachement n est pas automatique et qu il d pend d un processus d interactions r ciproques entre la m re et l enfant A la m me poque Spitz 1968 d montre que la seule carence affective chez les jeunes enfants plac s en institution dans les dix huit premiers mois de la vie a pour cons quence un d veloppement mental et physique ent
373. met de mod liser l ensemble de nos r sultats sur les d terminants psychosociaux du soutien social OBJET CANCER 1 Age 48 ans sauf femmes avec de 2 enfants ou stade mal avanc 2 Facteurs de gravit chimioth rapie 4 mastectomie stade mal avanc i 3 Evolution temporelle partir de T2 soutien en baisse Ressources sociales soutien per u re u satisfaction acc le Coping recherche de soutien social en T2 uniquement Ad quation soutien regu donn Traitement par chimioth rapie Interactions n gatives Coping orient sur l motion en T1 amp T2 I i i i QDV motionnelle i i 1 Traitement par radioth rapie seule 7 77 7 77 77 77 Commergants artisans chefs d entreprise Besoin de soutien social Recherche de soutien social Figure 23 Mod lisation de l hypoth se 1 fl ches pleines liens positifs fl ches pointill es liens n gatifs 6 3 Les d terminants situationnels du coping Cette deuxi me hypoth se sugg re que les dimensions du coping mesur es par la Ways of Coping Checklist W C C seraient en lien avec plusieurs facteurs relatifs la situation sociale m dicale et psychologique de la patiente De plus le coping serait volutif en fonction du temps de l tude Dans cet objectif
374. mod le pr sent en figure 8 comprenant quatre types de relations sociales 1 les relations sociales satisfaisantes ou supportives aux aspects positifs lev s et n gatifs faibles 2 les liens sociaux aversifs aux aspects positifs faibles et n gatifs forts 3 les liens d indiff rence aux aspects positifs et n gatifs faibles et 4 les relations ambivalentes aspects n gatifs et positifs lev s 58 Elev s Lien social Lien social z aversif E ambivalent Z un 3 z Lien social Lien social _Andiff rent supportif lt Faibles Faibles Elev s ASPECTS POSITIFS Figure 8 Structure conceptuelle g n rale incorporant les aspects n gatifs et positifs des relations sociales sur la sant traduit d apr s Uchino Holt Lunstad Uno et Flinders 2001 p 363 Les auteurs op cit 2001 ont montr l aide de ce mod le que les liens ambivalents compar s aux liens supportifs sont associ s avec une augmentation du niveau de stress interpersonnel 2 3 2 Les m canismes d action du soutien social L tude des m canismes du soutien social vise une meilleure appr hension des processus en jeu dans les effets du soutien social sur la sant Notre objectif consiste donc tenter d expliciter l action du soutien social sur les variables m diatrices et l action du soutien social en tant que mod rateur de stress Dans le chapitre pr c dent nous avons vu que le soutien social p
375. motion n gative Pour la col re par exemple le sentiment de frustration ne suffit pas expliquer l motion Plusieurs composants sont en jeu le fait de se sentir contrari de se sentir humili la responsabilit par rapport soi ou quelqu un d autre Ainsi plut t que d opposer l motion et la raison Lazarus 1993 en conclut que les motions ont une logique implacable le tout tant de d terminer la logique de chaque motion En cons quence on peut raisonner de facon m diocre et parvenir une conclusion bien fond e avis e ou le contraire M me si les motions intenses peuvent 91 affecter le raisonnement la plupart du temps les gens sont rationnels avec leurs motions et r agissent en fonction de leurs buts et de leurs croyances Lazarus 1993 cite l exemple de la col re si l expression de la col re est d valoris e d un point de vue culturel cette motion est alors contr e par le d ni ou l inhibition Les implications socioculturelles intrapsychiques li es aux motivations et aux croyances des individus sont donc essentielles pour appr hender l valuation cognitive et motionnelle d une situation L inclusion de l motion dans l tude du coping permet aujourd hui d affiner cette notion d valuation et de reconsid rer la fa on de faire face aux situations stressantes En 2006 Lazarus ajoute qu il y a quatre processus fondamentaux dans ce syst me th orique 1 le fait
376. mportant de relever ce propos le contexte de l ducation ducation qui oppose l id e de dignit et de force au besoin de soutien Cette conception de la dignit d finie comme e respect de soi la fiert l honneur est h rit e de la bourgeoisie du XIXe si cle et atteste d un bar me social de la dignit qui se mesure et se jauge Le philosophe Eric Fiat 2003 nomme ceci le dignitom tre Plus on est ma tre de soi plus on se contient et moins on se laisse aller plus on est digne Le degr de dignit repose sur une hi rarchie des conduites La dignit y est synonyme de grandeur de componction de pudeur de maitrise Son antonyme s appelle bassesse veulerie laisser aller Ainsi le discours de l homme moderne a tendance faire asseoir la dignit de l homme dans la pleine maitrise de lui m me et de son environnement op cit 2003 Dans ce sens le recours au soutien et plus encore au soutien institutionnalis le soutien psychologique serait un aveu de faiblesse voire d indignit En amont de cette assimilation de la dignit la maitrise les humanistes ont d fini la dignit comme e respect que m rite quelqu un la grandeur la noblesse Le principe de la dignit de la personne humaine sous tend qu un tre humain doit tre trait comme une fin en soi et jamais simplement comme un moyen tout tre humain constituant en lui m me une valeur Ainsi Kant 1785 soulig
377. mps 2 pat 2 91 58 6 35 00 Soutien social temps 2 acc 2 28 68 Soutien social temps 3 pat 2 72 59 3 05 00 Soutien social temps 3 acc 2 36 70 Tableau 14 Comparaison des scores patientes temps I et 2 N 84 temps 3 N 60 et accompagnants temps I et 2 N 81 temps 3 N 59 aux chelles de coping en temps 1 temps 2 et temps 3 p 02 p 01 Outre l effet principal du statut sur le score de coping recherche de soutien social il existe un effet d interaction qualitative significative entre le statut et le temps de l tude sur ce 211 type de coping l effet du statut diminuant au dernier temps de l tude F 2 238 4 03 p lt 05 voir figure 29 N N p gt 5 X N A Soores moyens rech soutien social N N 1 2 3 Tpsde l tude T1 T2 T3 Figure 29 Illustration de l effet d interaction statut et temps de l tude sur le coping de recherche de soutien social En revanche l interaction n est pas significative entre statut et temps de l tude pour le coping motion F 2 234 928 397 et il n y a aucun effet d interaction pour le coping probl me F 2 226 p 1 voir figures 30 29 24 N N 0 N o X statut H patiente N a Scores moyens coping probl me N N 0 Scores moyens coping rrotion 2 3 Tps de l tude T1 T2 T3 Tps de l
378. n Le composant cl de cette approche est la perception que les autres vont fournir les ressources n cessaires en cas de besoin En d finitive les donn es sugg rent que ce ne sont pas tant les ressources v ritables qui sont importantes pour la sant et l adaptation mais la croyance en la disponibilit de ce soutien Cohen et al 2000 p 14 2 3 1 2 2 Stressor resource matching hypothesis Une variante de l effet amortisseur du soutien social est l hypoth se nomm e stressor resource matching hypothesis Cette proposition refl te une conception des stresseurs comme v nement cr ant des d ficits ou des pertes En cons quence la nature de ces d ficits d termine les ressources n cessaires pour remplacer ce qui a t perdu Ainsi Cohen et al 1985 sugg rent que pour att nuer les effets n gatifs du stress sur le bien tre les ressources disponibles doivent correspondre aux besoins cr s par l v nement stressant Cette correspondance peut tre d termin e par la contr labilit per ue de l v nement stressant Cutrona et Russell 1990 En effet l apport de soutien peut tre particuli rement efficace face des v nements stressants potentiellement contr lables l inverse le soutien social face des v nements incontr lables peut tre totalement inefficace voire d l t re et augmenter l impact psychologique n gatif du stresseur 2 3 1 2 3 Effet de seuil ou effet continu
379. n Je remercie Marcel LOUREL pour son incitation permanente aller de l avant ses conseils sa confiance sereine et nos confrontations toujours constructives Un grand merci mes parents Aidants n glig s d une poque r volue Merci pour avoir permis aux enfants de passer un bel t 2007 malgr les difficult s Merci aussi ma belle maman pour son soutien Un grand merci Andomine L o et Maiva qui ont grandi dans ce contexte un peu particulier Merci pour leur compr hension leur patience et leurs encouragements Enfin je voudrais signifier ma profonde reconnaissance Dominique sans lequel ce travail n aurait pu voir le jour et les nombreuses figures Sa foi dans cette aventure ne s est jamais d mentie Ce qu il est pour moi dans la r alisation de cette th se est aussi l illustration de toutes les dimensions du soutien Qu il en soit ici sinc rement remerci Sommaire Remerciements M 3 Ay 1 5 P 1 711 717 e 7 PARTIE THEORIQOUE 55iieiic esuti eR UFU 10 1 CANCER DU SEIN ET QUALITE DE VIE eee eee eee e enero sano setas aene tap aoP 11 1 1 L cancer dU Sei 12 1 2 L int r t pour la qualit de vie en canc rologie ssessossoossessossocesessossoossossossooesesss 18 2 LE SOUTIEN SOCIAL cssiscsssusassusisesnscde
380. n la patiente L hypoth se n est pas valid e il n y a aucune diff rence significative des scores de soutien apport s par les accompagnants en fonction du type de traitement F 1 54 ns Analyses compl mentaires Ces r sultats contre intuitifs conduisent s interroger sur l ad quation de l valuation du soutien recu donn entre patientes et accompagnants La construction de l chelle BSSS en miroir permet d obtenir un score valu par l accompagnant lui m me du soutien apport la patiente en lien avec le soutien re u valu par la patiente La comparaison des moyennes sans tenir compte des traitements nous apprend que l accompagnant sous estime le soutien apport la patiente l hypoth se nulle pouvant tre rejet e pour le soutien recu donn t 136 2 03 p 0 05 et le soutien motionnel recu donn t 141 2 39 p 0 02 En revanche lorsque nous s parons notre chantillon en fonction des traitements suivis par la patiente radioth rapie versus radioth rapie chimioth rapie les diff rences sont significatives pour toutes les dimensions en cas de radioth rapie seule l accompagnant sous estimant l aide apport e tandis que les moyennes sont tr s proches en cas de traitement par chimioth rapie voir tableau 10 Il y a donc ad quation entre patientes et accompagnants sur le soutien recu donn en cas de chimioth rapie alors qu il y a sous estimation
381. n 144 consid ration les signaux de stress verbaux et non verbaux d un partenaire et les r actions de coping de l autre partenaire ces signaux Bodenmann 1997 p 138 Les tudes montrent que la facon dont les couples font face au stress est associ e de facon significative la qualit de la relation maritale et au fonctionnement conjugal Bodenmann et al 2006 Bodenmann 1995 1997 a mis au point une chelle mesurant ce type de coping Dyadic Coping Scale DCS Cette chelle comprend 5 sous chelles et diff rentie coping positif et n gatif et coping orient sur le probl me et l motion Les formes positives du coping dyadique int grent le coping dyadique de soutien supportive dyadic coping le soutien mat riel et motionnel le coping dyadique commun common dyadic coping les actions communes comme la recherche d informations la r solution de probl mes l engagement mutuel et le coping dyadique d l gu delegated dyadic coping l un des partenaires est sollicit pour donner du soutien l autre et une nouvelle r partition des t ches est tablie Les formes n gatives de coping comprennent le coping dyadique hostile hostile dyadic coping lorsque le soutien est accompagn de moqueries de sarcasmes d une minimisation ou d un d sint r t par rapport au stress le coping dyadique ambivalent ambivalent dyadic coping lorsque le soutien est apport contrec ur et enfin le coping superfici
382. n un v nement motionnel intense Quoi qu il en soit la recherche m thodologique sur l utilisation des r sultats d un questionnaire de coping est peut tre une perspective pour am liorer notre compr hension du processus de coping Dans ce sens Cousson G lie Bruchon Schweitzer Dilhuydy et Jutand 2007 ont utilis une proc dure pour la W C C permettant de classifier chaque patient en fonction d une cat gorie sp cifique de coping cette proc dure ayant t pratiqu e auparavant par Greer Morris et Pettingale 1979 pour l chelle MAC Mental Adjustement to Cancer 7 4 2 3 Ind pendance des strat gies de coping patientes et accompagnants L ind pendance des strat gies de coping patientes et accompagnants a t d montr e Dans ce sens une tude de Ptacek Ptacek et Dodge 1994 montre que les strat gies utilis es par les patientes au d but de la maladie cancer du sein sont ind pendantes de celles de leurs conjoints Pour Hannum Giese Davis Harding et Hatfield 1991 les femmes seraient plus d pendantes des strat gies d adaptation de leurs conjoints que les hommes De plus il existerait une asym trie entre les strat gies de coping des partenaires telle que lorsque l pouse exprime plus de stress l poux exprime une augmentation de l optimisme Pour aller plus loin Silver Aylaian 1999 v rifie l hypoth se selon laquelle des patterns de coping congruents entre patient et aidant
383. n patients psychological well being and quality of life Dissertation Abstracts International Section B The Sciences and Engineering 59 9 B 5074 295 Carver C S 1997 You want to measure coping but your protocol s too long Consider the Brief COPE International Journal of Behavioral Medicine 4 1 92 100 Carver C S Scheier M F amp Weintraub J K 1989 Assessing coping strategies A theoretically based approach Journal of Personality and Social Psychology 56 267 283 Cassel J 1974 Psychosocial processes and stress Theoretical formulations International Journal of Health Services 4 471 482 Cassel J C 1976 The contribution of the social environment to host resistances American Journal of Epidemiology 104 107 123 Cella D F Tulsky D S Gray G Sarafian B Linn E amp Bonomi A 1993 The functional assessment of cancer therapy scale development and validation of the general measure Journal of Clinical Oncology 11 570 579 Cercl A amp Somat A 1999 Manuel de psychologie sociale Paris Dunod Chabrol H amp Callahan S 2004 M canismes de d fense et coping Paris Dunod Chan T Lam L amp Chiu H 2005 Validation of the Chinese version of the Zarit Burden Interview Hong Kong Journal of Psychiatry 15 9 13 Chandra V Szklo M Goldberg R amp Tonascia J 1983 The impact of marital status on survival after an acute myocardial infarction
384. n avant de l aspect normatif et du r le prescrit Je suis quand m me son poux Comme dit on se marie pour le meilleur et pour le pire ou encore je ne sais pas on est ensemble depuis trente ans a peut para tre normal Le style est argumentatif le je est prioritaire 67 l analyse de l nonciation met en vidence un recours fr quent aux verbes statifs exprimant un tat et aux adjectifs normal naturel l gitime Le vouloir faire La volont l implication personnelle se traduisent par l expression d une r elle volont d accompagnement qui d passe le simple fait de r pondre aux attentes de la patiente j ai envie de participer J ai pris un cong cette semaine s agit de l expression d un choix la maladie se vit deux Le style est narratif raconte un r cit Le discours est pris en charge par le je 73 et est marqu par l utilisation de verbes factifs exprimant des actions Le pouvoir savoir faire Le pouvoir faire le savoir et la capacit r pondre aux attentes sont voqu s pour mettre en exergue les connaissances concernant l int r t du soutien la fois pour la patiente mais aussi pour soi le fait d accompagner la patiente permet d avoir un acc s direct 219 l information m dicale L accompagnant a le sentiment de pouvoir r pondre aux attentes suppos es de la patiente et argument
385. n des chantillons et des stresseurs Ces deux m thodes peuvent galement tre combin es la Coping Inventory for Stressful Situations CISS Endler et al 1990 pr sent e chapitre 3 2 1 a t d velopp e partir d une approche conceptuelle et empirique Les comportements de coping sont constitu s partir des fonctions de r solution de probl me et de r gulation des motions Les analyses factorielles ont permis de mettre en vidence trois facteurs qui sont plut t des styles de coping le coping orient sur la t che le coping orient sur l motion et le coping orient sur l vitement Cette derni re dimension a pu tre subdivis e en deux chelles une chelle de distraction et une autre de diversion sociale Les propri t s psychom triques de cette chelle sont particuli rement satisfaisantes la validit de construit ayant t v rifi e avec la Ways of Coping Questionnaire WCQ Folkman et al 1980 19882 et la corr lation avec des traits de personnalit Schwartzer et al 1996 Il est souligner que les structures factorielles sont identiques pour les hommes et les femmes 98 3 2 3 Quelques exemples d chelles de mesure valid es en francais La CISS Endler et al 1990 l chelle COPE Carver et al 1989 et la WCQ devenue la WCC Folkman et al 1980 1988a sont des chelles g n rales de coping qui ont t valid es en frangais voir Bruchon Schweitzer 2002
386. n disent n avoir trouv aucun sens la perte m me plus d un an apr s l v nement Pour finir ceux qui ont trouv du sens bien que mieux ajust s que ceux qui taient dans l incapacit d en trouver ne peuvent pas toujours s en lib rer et poursuivent inlassablement leur qu te de sens avec la m me ferveur que ceux qui cherchent sans avoir jamais rien trouv En d finitive la recherche de sens n est pas indispensable si elle ne s impose pas l individu par contre si elle s impose et si elle reste vaine cette qu te peut s av rer particuli rement douloureuse et pr judiciable 3 4 2 Le d veloppement des recherches sur le coping en lien avec les motions Plusieurs raisons peuvent conduire tudier les motions dans le contexte du coping En effet si les premi res tudes sur le coping en lien avec le stress ont mis l accent sur les motions n gatives nous avons vu que les affects positifs prennent une large place dans l tude du coping aujourd hui Ainsi il sera question d augmenter les affects positifs et 116 d am liorer les motions n gatives ce qui s inscrit dans l tude de la r gulation de l motion Emotion Regulation D autre part certains chercheurs ont constat que le coping orient sur l motion recoupe des strat gies diverses vitement ou affrontement des motions qui doivent tre dissoci es Emotional Approach Coping contrairement aux mesures habituelles dans le champ du coping
387. n effet limit pour aider les patientes faire face la maladie et surtout que ce soutien ne diminue par le stress motionnel des patientes et n am liore pas le r tablissement physique Pour certains auteurs Koopman et al 1998 Turner Cobb et al 2004 l existence d un b n fice du soutien social concernerait uniquement les personnes ayant v cu des exp riences stressantes avant la maladie D autres tudes vont m me jusqu d montrer un lien entre soutien social et mal tre motionnel ainsi au niveau des proches Segrin et al 2006 ont montr avec les conjoints de femmes avec un cancer du sein que le soutien social est associ n gativement avec la sant mentale De leur c t De Castro Cousson G lie et Dilhuydy 2006 montrent qu un soutien per u sp cifique disponibilit per ue du soutien et qualit per ue de la relation pr dit des niveaux d anxi t et de d pression lev s apr s traitement par radioth rapie Ces recherches s inscrivent dans la suite des travaux de Rascle et Cousson G lie 2006 sur les limites de la sollicitude concept mis en vidence dans les recherches sur la douleur chronique voir chapitre 2 3 1 3 D autre part certains auteurs mettent en exergue l importance des interactions n gatives dans ce contexte comme les comportements maladroits de la part de l entourage Ces comportements consistent par exemple viter de parler de la maladie minimiser le prob
388. n exc s d inqui tude de la part de l entourage je suis tr s entour e m me trop Ils ne me laissent plus rien faire Ils se font beaucoup de souci Nous on est pris en charge l entourage c est beaucoup plus difficile Ils sont trop stress s pleure 6 5 2 1 3 Regroupement des typologies En raison de la faiblesse de certains effectifs et pour des raisons statistiques les typologies ont t regroup es en fonction de leur similarit Patiente Pour les patientes les typologies 1 2 et 3 ont t regroup es et cod es 123 tandis que les typologies 4 5 6 7 et 8 sont regroup es et cod es 2 Les typologies 1 2 et 3 se caract risent par une faible utilisation des trois strat gies de coping TYPO1 un coping lev uniquement sur la strat gie de recherche de soutien social TYPO2 ou sur l motion TYPO3 Le point commun de ces trois strat gies est un coping faible sur le probl me Nous obtenons ainsi une nouvelle typologie TYPOI 2 3 TYPO123 N 33 TYPO4 TYPOS TYPO 6 TYPO7 TYPO8 TYPO2 N 44 Accompagnant Pour les accompagnants les typologies 3 4 et 5 ont t regroup es et cod es 345 tandis que les typologies et 2 6 et 7 sont regroup es et cod es 267 Les typologies 3 4 et 5 se caract risent par un coping lev uniquement sur la strat gie motion TYPO3 ou probl me TYPOS ou un coping lev a la fois sur l motion et la recherche de soutien social TYPO4 Les T
389. n faible Modalit s associ es au cop rech soutien social lev Confrontation ant rieure la maladie Absence de confrontation ant rieure la maladie Partage social de l motion Pr sence de partage social de l motion Pr sence de partage social de l motion Satisfaction par rapport l accompagnant Relation am lior e ou forte avec l accompagnant Absence de changement dans la relation avec l accompagnant Ant c dents de sant Pr sence de lourds 2 ant c dents de sant Perception de l annonce Ne pas voquer les dela maladie cons quences suppos es amp Recherche de cause Pas de recherche de Pr sence de recherche de causalit causalit Volont de non Acceptation du changement changement Sentiment d injustice Pas de sentiment d injustice Repr sentation du Cancer consid r comme cancer une maladie comme une autre E Partage social de Pr sence de partage social 2 l motion de l motion Sentiment d injustice Pas de sentiment d injustice Tableau 12 Modalit s significativement associ es aux diff rentes strat gies de coping 203 6 3 1 2 3 Les variables sociod mographiques Remarques pr liminaires Nous avons utilis la mesure du coping au moment de l annonce l chantillon tant plus important Pour la CSP compte tenu de la faiblesse de l effectif de certaines cat gories agr
390. n traitement antid presseur de longue date sup rieur 3 mois ou d une pathologie addictive alcoolisme drogue ne peuvent tre incluses La personne d sign e doit galement tre exempte de pathologies organique et ou psychiatrique s v res 5 2 2 3 Les crit res d arr t L investigateur a le droit de sortir de l essai un sujet patient ou personne d sign e pour toute raison allant dans le sens des meilleurs int r ts du sujet De m me la patiente ou l accompagnant pourra suspendre tout moment sa participation sur simple demande et sans justification de sa d cision 162 5 2 3 Pr sentation du protocole de recherche L tude est propos e par le chirurgien En effet seul un m decin est habilit tre investigateur de l tude De plus c est le chirurgien qui rencontre l ensemble des patientes susceptibles d tre incluses dans l tude lors d un premier rendez vous au centre pour l annonce officielle de la maladie et la programmation de l intervention chirurgicale L implication du chirurgien symbolise galement la volont d un travail collectif pour le bien tre des patients dans une perspective globale et pluridisciplinaire Lors de cette premi re rencontre le chirurgien op re une s lection partir des crit res d inclusion d j pr sent s chapitre 5 2 2 1 explique l tude et laisse une lettre d information aux patientes annexe 3 Voici avec les mots du chirurg
391. nait que ce qui a un prix peut tre remplac par quelque chose d autre titre d quivalent au contraire ce qui est sup rieur tout prix et par suite n admet pas d quivalent c est ce qui a une dignit Dans ce sens est ce que la recherche de soutien ou l expression d un besoin de soutien peut diminuer le respect d la personne D autre part exprimer un besoin de soutien c est aussi et avant tout exprimer ses motions Il est g n ralement postul que les femmes expriment davantage leurs motions que les hommes or une tude sociologique am ricaine Simon et Nath 2004 r v le qu il n existe pas de diff rence de genre au niveau de la fr quence d expression des motions de tous les jours En revanche les hommes reportent davantage de sentiments positifs que les 274 femmes et les femmes expriment plus fr quemment des sentiments n gatifs Enfin une autre explication est propos e par Rim 1999 qui constate que es hommes inclinent ne parler de leurs motions qu leur compagne ou pouse alors que les femmes adultes utilisent g n ralement un r seau diversifi d interlocuteurs poux mais aussi amies parents etc En cons quence les accompagnants conjoints se retrouveraient dans l impossibilit d exprimer leurs motions et un ventuel besoin de soutien avec leur compagne qui est aussi la patiente 7 4 La qualit de vie 7 4 1 Les d terminants de la
392. nales M dico Psychologiques 164 2 108 114 305 Jadoulle V Rokbani L Ogez D Maccioni J Lories G Bruchon Schweitzer M amp Constant A 2006 Coping and adapting to breast cancer a six month prospective study Bulletin du Cancer 93 7 E67 72 Janoff Bulman R 1989 Assumptive worlds and the stress of traumatic events Applications of the schema construct Social Cognition 7 113 136 Jensen S amp Given B A 1991 Fatigue affecting family caregivers of cancer patients Cancer Nursing 14 181 187 John O P amp Gross J J 2004 Healthy and Unhealthy Emotion Regulation Personality Processes Individual Differences and Life Span Development Journal of Personality 72 6 1301 1334 Johnson B J 1999 A cognitive contextual model The relationship between spouse behavior and adjustment to chronic pain Dissertation Abstracts International Section B The Sciences and Engineering 59 7 3772 Joublin H 2006 Pr face vous avez dit proximologie In H Joublin dir Proximologie Regards crois s sur l entourage des personnes malades d pendantes ou handicap es pp IX XII Paris Flammarion Collection M decine Sciences Joublin H 2006 Proximologie Regards crois s sur l entourage des personnes malades d pendantes ou handicap es Paris Flammarion Collection M decine Sciences Kant E 1785 Fondements de la m taphysique des maurs Paris D
393. nant l estime de soi op cit 1981 p 39 Certains auteurs comme Rodriguez et al 1998 ne retiennent que 3 types de soutien informationnel mat riel et motionnel op cit 1998 p 536 Le soutien informationnel qui r f re l apport d informations pertinentes destin es aider l individu faire face avec les difficult s usuelles et qui prennent habituellement la forme de recommandations ou conseils pour g rer un probl me le soutien instrumental qui implique la possibilit d une aide mat rielle par exemple une assistance financi re ou une aide pour les t ches de la vie quotidienne le soutien motionnel qui implique l expression d empathie l id e de prendre soin la r assurance et la confiance et qui permet l expression de l motion et la d charge motionnelle Nous pouvons constater que cette conception est assez proche de celle de House 1981 le soutien motionnel tant consid r comme un soutien d estime Nous retrouvons galement dans la litt rature les termes d aide tangible mat rielle informationnelle et d aide intangible motionnelle ou encore d aide instrumentale s opposant aide expressive 2 2 1 2 Soutien recu et soutien per u Le soutien re u ou objectif support actually reveived est un comportement d aide qui comprend des actes sp cifiques g n ralement reconnus comme des efforts intentionnels pour aider une personne soit spontan ment ou sur dem
394. nglion sentinelle LAF curage ganglionnaire RI reconstruction imm diate En ce qui concerne le stade 80 des patientes de l chantillon ont un cancer de stade 0 4294 ou 1 3894 Le moment de l annonce du cancer est souvent voqu dans les entretiens en r ponse la question comment avez vous v cu l annonce de votre maladie Dans ce contexte 74 patientes ont fait allusion la personne qui a t l origine de l annonce Il semble que ce soit le radiologue bien qu au moment de la mammographie il subsiste souvent un doute qui repr sente l annonciateur du cancer pour plus de la moiti des patientes bien avant la consultation officielle d annonce Pour l autre moiti c est le m decin g n raliste gyn cologue voire le chirurgien lors du rendez vous au Centre de Lutte Contre le Cancer qui d termine le moment de l entr e dans la maladie Enfin une minorit de patientes 7 consid rent qu elles se sont annonc es leur cancer elles m mes Pr s d un tiers des patientes a connu des v nements de vie s v res stress ant rieurs la maladie dont la nature peut varier maladie d un enfant proc dures judiciaires longues et p nibles ch mage mais dont l impact motionnel est encore pr sent D autre part pr s de la moiti n a aucun ant c dent m dical Nous pouvons galement noter qu un tiers des patientes et accompagnants ne prononce pas le mot c
395. nostic Le diagnostic peut se faire par un examen clinique g n ralement compl t par une mammographie et ou une chographie L examen clinique n est pas toujours suffisant pour d celer une tumeur aussi la France a t elle mis en place un programme de d pistage syst matique tous les deux ans pour les femmes g es de 50 74 ans La mammographie est l examen para clinique fondamental en s nologie elle permet de mettre en vidence des anomalies de 2 3 millim tres au minimum Cependant certaines tumeurs n cessitent la r alisation d une chographie pour r v ler l existence d un kyste ou pour pr ciser une anomalie radiologique D autres techniques sont quelquefois utilis es en cas d image suspecte comme l imagerie par r sonance magn tique IRM ou le scanner Dans un second temps d autres examens vont permettre de confirmer ou d infirmer le diagnostic Une ponction des cellules peut tre r alis e l aiguille fine dans le but de connaitre le caract re canc reux ou non des cellules par un examen cytologique N anmoins cet examen ne suffit pas donner une vision de l architecture de l anomalie Pour obtenir une vision de l ensemble de l organisation des cellules la biopsie est n cessaire et consiste pr lever un morceau de la zone suspecte pour effectuer une analyse histologique Dans certains cas l interpr tation de cet examen se r v le particuli rement difficile et l avis de plusieurs sp cialistes e
396. ns Agriculteurs interm diaires commercants chefs d entreprise Etude 34 1 30 23 7 5 0 5 Population 30 27 21 14 6 2 4 g n rale Tableau 7 La r partition des CSP de l tude par rapport la repr sentativit nationale chiffres de l INSEE 2002 Cette observation peut tre rapproch e de celle effectu e par Engel Kerr Schlesinger Raab Eckel Sauer et H lzel 2003 qui ont tudi par voie postale la QDV de 990 patientes atteintes de cancer du sein au cours des 5 premi res ann es apr s l annonce Ces chercheurs op cit 2003 ont d montr une diff rence de niveau d ducation entre les r pondants et les non r pondants les r pondants tant caract ris s par un niveau d tude plus lev L chantillon se compose principalement de personnes mari es ou en concubinage l ment que l on retrouve dans la pr valence des couples au niveau des dyades patiente accompagnant 8 accompagnants sur 10 sont des conjoints mais 9 patientes sur 10 vivent en couple mari e pacs e en concubinage ou famille recompos e La r partition par sexe montre que les accompagnants lorsqu on exclut les conjoints sont toujours repr sent s par des personnes de sexe f minin La moyenne d ge des patientes et des accompagnants il n y a pas de diff rence en fonction du statut est de 53 20 ans cart type de 10 28 avec une m diane 54 ans et 51 de la population de l tude a un ge compris entre 42 et 58 ans
397. ns ce domaine de recherche les tudes sont encore peu nombreuses et les r sultats souvent contradictoires L tude de Kershaw etal 2004 aupr s de 189 dyades n a pas montr d influence du coping du patient sur une quelconque dimension de la qualit de vie des aidants et inversement Ceci tant il faut pr ciser que cette tude utilisait la Brief Cope Carver 1997 chelle qui distingue essentiellement les strat gies actives des strat gies vitantes et qui ne comporte pas de dimension de recherche du soutien social 7 4 3 Le soutien en relation avec la qualit de vie patiente et accompagnant 7 4 3 1 Les liens entre soutien social interactions n gatives et qualit de vie Nous avons valid l existence d un lien positif entre le soutien social surtout le soutien motionnel recu de la part de l accompagnant et certaines dimensions de la QDV de la patiente Cela corrobore une nouvelle fois l importance d une personne proche autrui significatif susceptible d apporter une relation de qualit avec la patiente Le soutien social et surtout la croyance en la disponibilit des ressources de soutien permettrait dans ce cas de minorer l impact du stress per u et d autre part de favoriser le coping face la maladie ce 280 qui apparait dans les entretiens L impact positif du soutien social a t maintes fois mis en vidence notamment au niveau de la QDV motionnelle Bloom et al 2007 Toutefois le li
398. ns positives comme l enthousiasme et l excitation aideraient motiver les gens initier le coping en situation difficile D autre part le plaisir de ce qui a t accompli ou l amour pour celui dont on prend soin permettrait de soutenir et de poursuivre les efforts de coping notamment lorsque les choses vont mal Enfin les motions positives peuvent tre suscit es par d autres v nements qui ne retiennent habituellement pas l attention ou qui sont consid r s comme quelconques par exemple la joie ressentie devant un coucher de soleil ou le fait d amener un peu d humour Ces motions apportent du soulagement et du r pit face au stress ou encore permettent de reconstituer les ressources diminu es par le stress Ce besoin de soulagement explique et motive ces r ponses motionnelles Pour comprendre les effets des affects positifs Fredrickson 1998 a d velopp une th orie la broaden and build theory Ce mod le tablit que les motions positives permettent la fois d largir le r pertoire attentionnel cognitif et comportemental et de 111 construire des ressources sociales intellectuelles psychologiques et physiques constantes Cette hypoth se a des implications sur les strat gies utilis es pour r guler les motions n gatives En effet les motions positives pourraient agir comme des antidotes efficaces contre les effets prolong s des motions n gatives hypoth se nomm e par Fredrickson et Lev
399. ns sur les rendez vous au personnel administratif de l accueil et plus g n ralement tous ceux que j ai pu d ranger dans leur travail En particulier les psychologues auxquels j ai emprunt les bureaux Un tr s grand merci aux patientes et leurs accompagnants pour la richesse de leur r cit et leur confiance dans ces changes des moments difficiles de leur existence Je tiens galement a remercier les membres du jury Madame le Professeure Nicole RASCLE Monsieur le Professeur Th mistoklis APOSTOLIDIS et Monsieur le Professeur Bernard RIM qui me font l honneur de leur pr sence et de leur lecture attentive Je suis particuli rement heureuse de pouvoir changer avec ceux dont les travaux ont enrichi ma r flexion J adresse toute ma gratitude Anne Marie B GU SIMON pour sa confiance et sa pr sence en tant que membre du jury Je remercie tr s sinc rement Jicky BARON pour son soutien et sa relecture G rard GUINGOUAIN pour ses conseils avis s Isabelle NEYBERGH et Rapha lle DUMAS pour leurs attentions ainsi que l ensemble des membres du Laboratoire de Psychologie Sociale de Rennes Je remercie Eric T pour son appui indirect mais puissant dans la r alisation et la finalisation de ce travail Je remercie Eric VERON pour son esprit critique qui donne toujours penser La richesse de sa pens e et nos normes divergences sont et resteront des l ments pr cieux pour ma r flexio
400. nt Ces r sultats sont galement repr sentatifs des donn es de la litt rature Stanton et al 2002 Manne et al 1999 Holland et al 2003 7 4 2 5 L interaction patiente et coping accompagnant et r ciproquement En ce qui concerne la QDV de la patiente nous constatons l impact n gatif de la 279 recherche de soutien social de l accompagnant en temps 1 notamment sur la QDV g n rale Cela pourrait confirmer nouveau notre hypoth se d un lien entre recherche de soutien social et partage social de l motion et donc l existence d un fort bouleversement motionnel dans ce cas De plus cette strat gie serait d autant plus n faste pour la patiente que cette derni re aurait peu recours un coping centr sur le probl me Ainsi il y aurait conjonction d une faiblesse dans le coping de la patiente et d une volution probl matique du PSE chez l accompagnant Cette volution probl matique est caract ristique d un pisode motionnel non r solu voire de troubles post traumatiques souvenirs intrusifs massifs vitement d fensif hyper vigilance Rim 2007 D autre part la QDV des accompagnants serait influenc e n gativement par l utilisation d un coping centr sur l motion chez les patientes Comme pr c demment nous pouvons supposer que le coping centr sur l motion traduit un sentiment de d tresse motionnelle susceptible d avoir un impact sur la QDV de l accompagnant Da
401. nt depressive mood and its pre bereavement predictors in HIV and HIV gay men Journal of Personality and Social Psychology 70 336 348 Folkman S amp Lazarus R S 1980 An Analysis of Coping in a Middle Aged Community Sample Journal of Health amp Social Behavior 21 3 219 239 301 Folkman S Moskowitz J T amp Ozer E M 1997 Positive meaningful events and coping in the context of HIV AIDS In B H Gottlieb Coping with chronic stress pp 293 314 New York NY US Plenum Press Foster B G amp Bippus A M 2005 Evaluations of Supportive Messages Provided by Friends and Romantic Partners An Attachment Theory Approach Communication Reports 18 2 85 94 Fredrickson B L 1998 What good are positive emotions Review of General Psychology 2 3 300 319 Fredrickson B L 2000 Cultivating Positive Emotions to Optimize Health and Well Being Prevention amp Treatment 3 March 7 Available on the World Wide Web http journals apa org prevention Fredrickson B L 2001 The role of positive emotions in positive psychology The broaden and build theory of positive emotions American Psychologist 56 3 218 226 Fredrickson B L amp Joiner T 2002 Positive emotions trigger upward spirals toward emotional well being Psychological Science 13 172 175 Fredrickson B L amp Levenson R W 1998 Positive emotions speed recovery from the cardiovascular sequelae of negative emotions C
402. nt fournir du soutien puis dans un deuxi me temps estiment la disponibilit et l ad quation du soutien fourni Close Persons Questionnaire Stansfeld et Marmot 1992 value la qualit des relations avec les 4 personnes les plus proches y compris les aspects n gatifs des relations sociales Le soutien recu Received support Ces mesures ont pour objet d valuer le nombre d actions sp cifiques de soutien re ues dans un pass r cent Inventory of Social Supportive Behaviors Barrera Sandler et Ramsay 1981 PISSB permet d valuer les comportements de soutien motionnel mat riel informationnel int gratif re us au cours du dernier mois 41 2 2 2 4 Le conflit social Actuellement certains chercheurs Uchino Holt Lunstad Uno et Flinders 2001 Cohen 2004 Rook 2004 s accordent sur l int r t des mesures de liens conflictuels pour am liorer l appr hension du soutien social voir chapitre 2 3 1 3 En effet le conflit social peut tre associ avec une baisse du bien tre psychologique Rook 2004 Le conflit social fait r f rence aux types vari s d interactions sociales n gatives pouvant intervenir au cours des changes dispute critique hostilit exigences non souhait es ou de transactions per ues comme non supportives Test of Negative Social Exchange TENSE Ruehlman et Karoly 1991 Social Network Interview Finch Okun Barrera Zautra et Reich 1989 les r pond
403. nt la d tresse psychologique la d pression l anxi t et les difficult s sexuelles qui se traduisent par des troubles de l adaptation des troubles d pressifs et anxieux 25 30 1 et 2 ans voire un tat de stress post traumatique A N A E S 2000 A long terme femmes diagnostiqu es au moins 5 ans auparavant d un cancer du sein la qualit de vie s av re satisfaisante et tendrait s am liorer avec le temps N anmoins l image corporelle et la vie sexuelle restent perturb es par la maladie et ces femmes reportent quelques probl mes sp cifiques comme la gestion des sympt mes long terme bras raide et douloureux et les cons quences des th rapies adjuvantes voir la revue de la litt rature de Mols Vingerhoets Coebergh et Van de Poll Franse 2005 Deborah Buist et Taplin 2004 Ainsi le cancer du sein voque encore aujourd hui l image de la mort et de la douleur 2l Il est consid r par certains chercheurs comme une maladie chronique particuli rement d vastatrice et caract ris e par l incertitude de l avenir Son impact n gatif bien que mod r long terme est r el et retentit sur la qualit de vie physique et psychologique des femmes C est pourquoi le fait d avoir un cancer du sein v nement g n ralement impr visible peu contr lable et motionnellement intense est un v nement de vie hautement stressant Dans la conception cognitive du stress qui est celle de la psychologie de l
404. ntention tait louable Pour exemple les tentatives de contr le d un proche malade Helgeson Novak Lepore et Eton 2004 ou les stigmatisations associ es la cause du stress Sun Zhang et Fu 2007 Dans cette m me perspective la sollicitude solicitous est un concept mis en vidence dans le contexte de la douleur chronique Il est d fini par Romano Turner Friedman Bulcroft Jensen Hops et Wright 1992 comme une attention relative l int r t pour la condition physique d autrui ou son confort Ainsi l offre d assistance peut s av rer tre un comportement pr judiciable dans la mesure o il peut d courager autrui de maintenir ses activit s par une assistance physique ou une prise de contr le des t ches Romano et al 1992 Dans ce sens Lousberg Schmidt et Groenman 1992 montrent que les patients douloureux chroniques reportent des niveaux de douleur sup rieurs lorsque leurs conjoints montrent beaucoup de sollicitude Une revue de la litt rature Newton John 2002 remet n anmoins en cause ce concept consid rant que l approche comportementale sous jacente ce concept qui explique les r sultats par un renforcement de la douleur par conditionnement op rant n est pas suffisante Pour cet auteur op cit 2002 1l est n cessaire de tenir compte de variables affective et cognitive comme la satisfaction au niveau relationnel et l humeur D autres auteurs ont mis en vidence le r le des variables m diatrice
405. ntes pour l valuation Ces dimensions 97 peuvent tre appr hend es de deux fa ons elles peuvent d couler des postulats th oriques m thode d ductive ou r sulter des observations m thode inductive L aspect multidimensionnel du coping pose galement des probl mes pour son analyse Folkman 2001 Dans le premier cas m thode d ductive nous trouvons plusieurs distinctions conceptuelles d j voqu es cit es par Schwarzer et al 1996 par exemple le coping assimilatif versus accomodatif Brandtstadter 1992 la maitrise versus la recherche de sens mastery versus meaning Taylor 1983 1989 ou encore le contr le primaire versus secondaire primary control versus secondary control Rothbaum Weisz et Snyder 1982 Le coping dans ces exemples est consid r comme un processus dont la premi re phase consiste modifier l environnement et la seconde phase r interpr ter la situation et agir sur soi si n cessaire op cit Schwarzer et al 1996 Dans le second cas m thode inductive les items sont g n r s partir d observations empiriques et les dimensions sont extraites par des analyses factorielles C est le cas de la Ways of Coping Questionnaire WCQ Folkman et al 1980 19882 d j pr sent e voir chapitre 3 1 2 1 1 Plusieurs chercheurs Parker et Endler 1992 Schwarzer et al 1996 font cependant observer que les solutions factorielles ainsi obtenues diff rent en fonctio
406. ntrent des diff rences significatives entre les TYPO267 et 345 la TYPO345 tant en relation avec une moins bonne QDV Il n y a pas d effet du sexe des accompagnants sur la QDV F 1 68 p 1 ni d interaction entre le sexe et cette typologie FQ 68 p 1 6 5 2 1 5 V rification d un lien entre typologie de l accompagnant et QDV de la patiente Pour v rifier l ventuelle existence d un lien entre la typologie de l accompagnant et la QDV de la patiente nous avons report les donn es des accompagnants les 8 typologies repr sentant les diff rentes associations des strat gies de coping pour chaque patiente L observation de l ensemble des graphiques montre que les TYPO4 et 5 coping de l accompagnant semblent les plus importantes pour la QDV de la patiente dans le sens n gatif voir illustration pour la sant physique et g n rale figures 37 Ces typologies se caract risent par l association coping motion fort et recherche de soutien social fort ou par un coping fort uniquement pour la strat gie orient e sur le probl me Cependant ce sont 233 aussi celles dont les effectifs sont les plus faibles 100 90 90 80 80 70 70 60 60 50 Scores moyens sant physique patiente Scores moyens sant g n rale patiente 40 50 1 00 2 00 3 00 4 00 5 00 6 00 7 00 8 00 1 00 2 00 3 00 4 00 5 00 600 7 00 8 00 TYPO ACCOMPAGNANT TYPO ACCOMPAGNANT Figure 37 Patiente illustration des scor
407. obl me la recherche d information et la r gulation de l motion Endler et al 1990 3 1 3 3 Style de coping et processus de coping Cette distinction oppose le coping comme pr disposition tude des traits de personnalit avec le coping comme processus tude des facteurs de la relation personne environnement Nous trouvons galement dans la litt rature les termes de stabilit et changement de coping trait et tat Schwartzer et al 1996 ou encore d approche interindividuelle et d approche intra individuelle L approche interindividuelle tente d identifier des strat gies de coping basiques coping styles les strat gies de coping habituelles utilis es par les individus quelles que soient les situations stressantes en lien avec les traits de personnalit ou les facteurs socio biographiques pour une synth se voir Piquemal Vieu 2001 Ainsi des diff rences dans l utilisation de ces strat gies ont pu tre mises en vidence en fonction du genre ou encore du statut socio conomique les femmes utiliseraient davantage de strat gies de type vitement ou motionnel alors qu un haut statut conomique et ducatif favoriserait l utilisation de strat gies actives L approche intra individuelle tente d identifier des comportements de coping ou des strat gies utilis es en r alit par les individus dans des situations particuli res ou contraignantes ou durant une p riode de temps sp cifiq
408. ocial on pourrait s attendre ce que cette strat gie pr dise effectivement le soutien recu et percu ce qui n est pas le cas En revanche cela pourrait signifier que ce qui est mesur en temps 1 comme recherche de soutien social serait plut t la manifestation d un ph nom ne de partage social de l motion et non une strat gie de coping nous y reviendrons ult rieurement chapitre 7 4 261 En outre le soutien per u ne semble pas d pendre de facteurs objectifs au niveau quantitatif comme le nombre d enfants ou la situation professionnelle L absence d augmentation du soutien instrumental en fonction du nombre d enfants pour les femmes les plus jeunes sauf pour celles qui ont plus de deux enfants peut sembler tonnante Cependant ces femmes ayant souvent perdu leur r le professionnel du fait de la maladie elles peuvent appr cier de conserver leur r le parental ou domestique qui leur permet de ne pas rester dans un seul et unique statut de malade Dans ce sens Sulik 2003 montre qu il existe un effet des normes sociales de genre puisque les femmes sont plus habitu es prendre soin des autres que d elles m mes D autre part l auteur op cit 2003 sugg re que les femmes avec un cancer du sein devraient r viser leurs expectations de genre afin de d finir leurs besoins et de demander de l aide Enfin le statut de l accompagnant ne semble pas modifier l valuation du soutien recu l accompagnant conjoint ne
409. ocial per u Le contr le per u consiste croire que l on dispose des ressources personnelles permettant d affronter et de maitriser les v nements op cit 2002 p 310 L valuation du contr le per u intervient apr s la premi re phase d valuation du stress per u Ce sentiment s av re g n ralement b n fique pour la sant mais d apr s Cousson G lie 1997 un seul facteur de contr le l attribution causale interne qui concerne l origine de la maladie et implique donc la responsabilit du malade est un pr dicteur significatif et n gatif de la qualit de vie deux ans chez des patientes atteintes de cancer du sein Dans cette deuxi me phase d valuation les individus valuent galement leurs ressources sociales afin d liminer ou d att nuer les effets de la situation stressante 22 Concernant cette deuxi me valuation Lazarus et Folkman 1987 affirment 5 existe le risque d un effet pr judiciable mais que l on est confiant dans sa capacit l viter alors la menace a tendance tre absente ou minime op cit 1987 p 146 tandis que pour Cohen Kessler et Underwood 1995 Si l individu per oit que les r ponses efficaces pour faire face sont disponibles alors la menace est court circuit e et aucune r ponse de stress n a lieu op cit 1995 p 7 En revanche si elles sont inad quates insuffisantes ou indisponibles la r ponse de stress s impose et les individus von
410. ognition amp Emotion 12 2 191 220 Freud A 1936 Le Moi et les m canismes de d fense Paris Presses Universitaires de France Freud S 1920 Essais de psychanalyse Paris Payot Freud S 1926 Inhibition sympt me et angoisse Paris Presses Universitaires de France Friedman L C Kalidas M Elledge R Chang J Romero C Husain I Dulay M F amp Liscum K R 2006 Optimism social support and psychosocial functioning among women with breast cancer Psycho Oncology 15 7 595 603 Gaston Johansson F Lachica E M Fall Dickson J M amp Kennedy M J 2004 Psychological Distress Fatigue Burden of Care and Quality of Life in Primary Caregivers of Patients With Breast Cancer Undergoing Autologous Bone Marrow Transplantation Oncology Nursing Forum 31 1161 1169 Gaugler J E Hanna N Linder J Given C W Tolbert V Kataria R amp Regine W F 2005 Cancer caregiving and subjective stress a multi site multi dimensional analysis Psycho Oncology 14 771 785 Gerits L J H 1997 Psychoneuroimmunology and Breast Cancer Predictors of Acute Stress Symptoms as a Consequence of the Diagnosis th se de doctorat en psychologie universit d Etat de Leiden Pays Bas Ghiglione R amp Blanchet A 1991 Analyse de contenu et contenus d analyses Paris Dunod Ghiglione R Landre A Bromberg M amp Molette P 1998 L analyse automatique des contenus Paris Dunod
411. oint sur deux ne concerne qu un accompagnant non conjoint sur trois 6 19 parce que c est ma m re et je trouve normal de l accompagner dans cette preuve ma m re est veuve Le devoir faire s inscrit aussi dans le contexte de la norme de r ciprocit pour moi c est donner comme elle la patiente me donne A la m me fr quence la qualit de la relation est voqu e par un accompagnant sur trois 6 19 alors que cet aspect n tait voqu que par un conjoint sur cinq La patiente est une personne proche qui tient une place importante dans la vie de l accompagnant je suis proche d elle Elle a une personnalit c est quelqu un de tr s important au sein de la famille En revanche la volont de s engager dans une relation d aide est rarement voqu e Ces accompagnants ont t sollicit s sans avoir eu faire une d marche personnelle Seule la fille d une patiente a exprim cet engagement Aujourd hui je veux tre l Cet aspect tait aussi li l histoire personnelle de cette jeune femme dont la m re avait d j t touch e par un cancer alors qu elle avait 10 ans et qu elle n en avait pas r ellement eu conscience 6 4 2 3 Les attentes de soutien de l accompagnant La question des attentes de soutien parmi la population des accompagnants semblait quelquefois incongrue soit parce que l accompagnant ne s est pas identifi comme subissant l impact de la ma
412. oit directement soit en tant que ressources en situation de stress Concernant le premier mod le effet direct Pressman et al 2005 se disent persuad s que le lien majeur par lequel les affects positifs trait sont associ s la sant est la socialisation et la qualit des liens sociaux Les affects positifs peuvent permettre de faciliter les contacts sociaux et susciter des comportements d attachement Dans le mod le de l effet amortisseur les auteurs op cit 2005 font l hypoth se que les motions positives jouent un r le diff rents points de la r ponse de stress premi rement les individus avec de hauts niveaux d affects positifs seraient moins stress s moins impliqu s par exemple dans des conflits sociaux Deuxi mement lorsque ces individus sont soumis des stresseurs potentiels les ressources sociales associ es avec les affects positifs aident r duire le stress et renforcent la capacit per ue faire face Troisi mement les affects positifs peuvent permettre de faciliter la r cup ration suite un pisode stressant Les affects positifs orchestreraient en quelque sorte la qualit et la quantit des ressources sociales elles m mes l origine d un coping adaptatif qui reste encore explorer 124 et qui s inscrit dans une meilleure gestion des motions n gatives et la prise en compte de ces affects positifs C est pourquoi il semble que l exploration des affects et des moti
413. olt Glaser amp J K Glaser R 2001 Perceived Stress and Cellular Immunity When Coping Counts Journal of Behavioral Medicine 24 4 323 339 Streeter C L amp Franklin C 1992 Defining and Measuring Social Support Guidelines for Social Work Practitioners Research on Social Work Practice 2 1 81 98 Stroebe M amp Stroebe W 1983 Who suffers more Sex differences in health risks of the widowed Psychological Bulletin 93 297 301 Stroebe M amp Schut H 1999 The dual process model of coping with bereavement rationale and description Death Studies 23 3 197 224 Stroebe M Stroebe W amp Schut H A 2001 Gender differences in adjustment to bereavement An empirical and theoretical review Review of General Psychology 5 1 62 83 Stroebe M S amp Schut H 2001 Meaning making in the dual process model of coping with bereavement In R A Neimeyer Ed Meaning reconstruction amp the experience of loss pp 55 73 Washington DC US American Psychological Association Sulik G 2003 Triple Jeopardy Using a Gender Model to Understand How Breast Cancer Survivors Cope with Being Care Receivers Conference Papers American Sociological Association Annual Meeting Atlanta GA 1 6 Suls J amp Fletcher B 1985 The relative efficacy of avoidant and nonavoidant coping strategies A meta analysis Health Psychology 4 249 288 Sun H Zhang J amp Fu X 2007 Ps
414. ompte la qualit de vie et l apr s maladie INCa 2007 p 17 Ainsi la qualit de vie d finie par l Organisation Mondiale de la Sant comme a perception qu a un individu de sa place dans l existence dans le contexte de la culture et du syst me de valeurs dans lesquelles il vit en relation avec ses objectifs ses attentes ses normes et ses inqui tudes devient un crit re essentiel voire un enjeu qui n cessite de nombreuses recherches dans le domaine du cancer recherche m dicale mais aussi conomique sociologique ou psychologique L tude de la qualit de vie et de l apr s maladie requiert donc un regard pluridisciplinaire qui d passe l aspect m dical et th rapeutique En t moignent l int r t r cent port aux sciences humaines et sociales appliqu es la canc rologie et l volution des politiques en faveur des malades du cancer et de leurs proches En tant que psychologues nous retiendrons de cette d finition de la qualit de vie Le cancer du sein fait l objet d un d pistage syst matique organis entre 50 ans et 74 ans depuis 2004 et le cancer de la prostate fait l objet d un d pistage individuel pr coce l importance des facteurs environnementaux culture syst me de valeurs et individuels objectifs attentes inqui tudes C est pourquoi la psychologie sociale convient elle tout particuli rement l tude de l individu en prise avec l objet cancer dans un contexte social sp
415. on et c est l tout l int r t de ces aspects travers le discours des sujets C est ainsi que diff rentes variables ont merg a posteriori avec leurs modalit s en fonction de l analyse de contenu th matique des entretiens Il est attendu un effet de ces variables facteurs sur les diff rentes strat gies de coping adopt es par les patientes et les accompagnants trait s s par ment 3 Il est attendu un effet des variables objectives d ge de milieu culturel CSP et de syst me de r le statut de l accompagnant sur les scores des diff rentes strat gies de coping orient es sur le probl me l motion la recherche de soutien social Certaines analyses porteront sur l ensemble de l chantillon d autres sur deux chantillons patientes et accompagnants 200 6 3 1 2 R sultats 6 3 1 2 1 Description du coping par une approche qualitative L analyse des entretiens a permis de mettre en vidence 6 themes principaux concernant la facon de faire face la maladie dont voici les r sultats au niveau quantitatif il y a 256 propositions certaines personnes ayant propos plusieurs r ponses Le travail cognitif 28 ce sont toutes les assertions concernant le fait de d dramatiser positiver relativiser et les arguments sur l absence de gravit de la maladie i faut garder le moral positiver garder espoir se projeter dans des projets motivants c est pris temps de nos jours le can
416. on Ainsi Bellizzi et Blank 2006 montrent que 1 intensity impact of cancer explique une partie de la variance du positive growth De ce fait la repr sentation du cancer est une palette infinie de nuances allant de la mort une maladie en voie de normalisation Moulin 2005 Cet impact de la gravit per ue et de la repr sentation de la maladie peut s expliquer de deux mani res Tout d abord le mot cancer m me pour un stade similaire recouvre une multitude de maladies diff rentes il est probable que le discours des m decins soit plus ou moins anxiog ne ou optimiste en fonction des diff rents crit res de la maladie type histologique grade histopronostique param tres immunohistochimiques et de la patiente Chiffres donn s par l INCa en 2007 269 age ant c dents D autre part les patientes sont confront es a un paradoxe la politique de d pistage syst matique du cancer cr e un nouveau type de malade asymptomatique ou plus exactement une maladie sans malade telle que d crite par Canguilhem 1991 p 53 ce qui induit des sentiments paradoxaux et d routants j ai une maladie grave et je ne me sens pas malade Notre deuxi me observation interroge le type de changement induit par la maladie La notion de positive growth ne doit pas faire oublier les aspects n gatifs Klauer Ferring et Filipp 1998 ont montr dans une tude sur 100 patients atteints de cancer de
417. onible dans l environnement op cit 1991 p 231 Une autre distinction est propos e par Schwarzer et al 2003 Ces auteurs op cit 2003 consid rent que le soutien per u d pend de l aide qui peut tre esp r e en cas de besoin 1l est donc souvent prospectif alors que le soutien recu se rapporte l aide fournie dans une p riode donn e il est donc toujours r trospectif 2 2 1 3 Les sources de support Les aidants peuvent tre divis s en deux classes principales les aidants formels et informels Les sources formelles de support sont les professionnels de l aide les structures publiques les organisations les groupes d assistance la liste n est pas exhaustive tandis que les sources informelles sont constitu es des parents amis coll gues Streeter et Franklin 1992 La plupart des travaux sur le soutien social s int ressent l action des aidants informels ou encore aux groupes d assistance dans la tradition de l intervention Weiss 1974 cit par Vaux 1988 a pr sent des id es qui ont influenc nombre de chercheurs sur le support social en distinguant les diff rentes sources de soutien Il sugg re que certains individus maintiennent leurs relations afin d assurer leurs besoins et que des besoins sp cifiques n cessitent des relations particuli res Nous pr sentons pr sent les cinq besoins identifi s par cet auteur op cit 1974 les sortes de relations qu ils supposent sources
418. onique op cit 1990 Nos entretiens montrent que le soutien dans le cadre du cancer du sein est spontan et se traduit par un afflux de r actions de l entourage qui va presque au del des esp rances expectations des patientes Tout ceci n est pas sans voquer le concept de partage social de l motion PSE Ce concept a t a t introduit par Rim 1987 et ses coll gues de l Universit de 256 Louvain Ces chercheurs ont d montr que toute exp rience impliquant l motion entraine d importants effets motionnels cognitifs et sociaux Rim 1987 Rim Philippot Boca et Mesquita 1992 L effet motionnel se traduit par des motions comme la peur la tristesse la col re ou la joie D un point de vue cognitif l v nement remet en cause les visions du monde th ories mod les repr sentations pr somptions et les visions de soi sentiment de pr visibilit du contr le de confiance d auto efficacit d estime de soi entrainant perte de sens incoh rence et confusion Au niveau social les premi res tudes initi es par Schachter 1959 montraient que l motion provoque la recherche de la compagnie d autrui Dans un second temps Rim et ses coll gues Rim et al 1992 Rim 1999 ont montr qu un pisode motionnel extr me remettant en cause notre univers symbolique induit un sentiment de solitude et d ins curit Cela provoque un besoin urgent de se r ins
419. ons le soutien motionnel 4 items et le soutien instrumental 4 items L chelle de soutien regu donn comprend 9 items mesurant le soutien motionnel 3 items pour le soutien instrumental et 2 items pour le soutien informationnel Les modalit s de r ponse aux diff rents items sont constitu es par une chelle de Likert 4 points pas d accord du tout plut t pas d accord plut t d accord tout fait d accord Les scores de chaque sous chelle sont obtenus en faisant la somme des scores d items La passation de cette chelle intervient en temps 2 apr s les traitements pour les patientes et leurs proches 5 2 4 4 4 La mesure des interactions n gatives patientes Helgeson Cohen Schulz et Yasko 2001 ont d velopp un questionnaire de mesure des interactions n gatives en 10 items bas sur les travaux de Dakof et al 1990 et Wortman et Lehman 1985 Ces travaux sugg rent que les gens peuvent tre blessants tout en ayant de bonnes intentions La consistance interne de cette chelle est de 85 Les modalit s de r ponse aux diff rents items sont constitu es par une chelle de Likert 5 points jamais rarement parfois souvent tr s souvent Le score de l chelle est calcul en faisant la somme des r ponses aux items jamais 1 rarement 2 parfois 3 souvent 4 tr s souvent 5 Cette chelle a t remplie par les patientes en T2 voir annexe 14 Elle pr sente cepend
420. ons du coping religieux trouver du sens dans les exp riences difficiles fournir un sentiment de maitrise ou de contr le trouver du r confort et r duire l appr hension entretenir une solidarit sociale et une identit et aider les gens abandonner leurs anciennes valeurs pour trouver de nouvelles significations 3 5 Pour conclure les affects positifs Jonction entre coping et soutien social Les r cents travaux sur le coping semblent s orienter vers un aspect essentiel la reconnaissance du r le capital jou par les motions A ce titre les travaux sur les motions en psychologie cognitive am nent reconsid rer leur importance pour am liorer notre compr hension du coping Comme le soulignait Lazarus 1993 la plupart du temps les gens 120 sont rationnels avec leurs motions et r agissent en fonction de leurs buts et de leurs croyances Il est donc essentiel de les prendre en compte En cons quence la mauvaise r putation du coping centr sur l motion provient probablement d un manque de discernement sur les strat gies mises en ceuvre face ces motions L volution des recherches devrait permettre de mieux comprendre les strat gies de r gulation motionnelle et de dissocier la rumination mentale d un coping d affrontement motionnel adaptatif Le deuxi me aspect essentiel mergeant des orientations nouvelles dans le champ du coping concerne la prise en compte des motions
421. ons ouvre des perspectives nouvelles r unissant diff rents concepts psychologiques En quelque sorte les motions en lien avec les motivations et les croyances seraient le noyau central autour duquel les ressources mais aussi les strat gies et les difficult s d adaptation pourraient s inscrire emp chant ou au contraire favorisant des relations sociales satisfaisantes et un coping efficace 125 Synth se L tude du coping est issue du paradigme de la th orie cognitive du stress qui s inscrit dans la lign e des travaux sur les m canismes de d fense Dans cette perspective il est fait r f rence des styles d fensifs ou des styles de coping naturels ou habituels pour g rer l information et les motions En revanche l tude du coping comme processus sugg re qu il r sulte de l valuation de la situation stressante et qu il change au cours du temps Il serait dirig sur la r gulation des motions ou sur la r solution du probl me Les d bats autour de ces diff rentes approches sont toujours d actualit D autre part la recherche de soutien social est consid r e comme une strat gie de coping par certains chercheurs seulement De ce fait la mesure du coping d pend de l approche conceptuelle disposition individuelle processus de la m thode de construction des chelles d ductive inductive Le coping est tudi pour ses liens avec la sant physique et mentale Les tudes tentent d
422. ons utilisant le terme de coping comme mot cl n ont cess d augmenter et repr sentaient 0 35 de la litt rature recens e sur PsycINFO en 1967 contre 3 1596 en 1999 Coyne et Racioppo 2000 Aujourd hui une recherche sur Psychology and Behavioral Sciences CollectionO PSsycARTICLESO SocINDEXO et Academic Search Premier avec le mot sujet subject term coping la date du mois de mars 2007 permet de recenser plus de 26 000 tudes c est dire l g rement plus que pour le soutien social Ces recherches se d veloppent autour des concepts de stress d ajustement de soutien social d pression anxi t stress professionnel et qualit de vie Ce concept de coping n ayant pas d quivalent en fran ais to cope faire face il est traduit en fran ais par les termes de strat gie d ajustement Paulhan 1994 ou strat gie d adaptation Il s inscrit dans le prolongement des travaux sur les m canismes de d fense de Sigmund Freud 1926 et Anna Freud 1936 Les deux courants l un sur les m canismes de d fense l autre sur le coping coexistent aujourd hui encore et ont de nombreux points communs En cons quence ils ne peuvent s ignorer Etudier ou pr senter les uns ind pendamment des autres m canismes de d fense versus strat gies de coping ne parait plus ad quat Chabrol et Callahan 2004 p 7 Le coping s inscrit dans le paradigme de la th orie cognitive du stress L
423. ook 1990 consid re que la sant et le bien tre sont la cons quence d un contexte social signifiant qui donne du sens en permettant aux individus de se mobiliser pour donner en retour tout ceci permettant de cr er des liens Cet auteur op cit 1990 utilise le terme de companionship pour exprimer l id e d appartenance 60 un harmonieux r seau de support mutuel et d obligations ce monde social et positif pouvant tre plus important que la provision r elle de support Enfin l int gration sociale permettrait de d velopper plusieurs concepts de soi en lien avec la position sociale occup e Cette multiplicit dans le concept de soi influencerait la facon dont les individus valuent les v nement de vie n gatifs et la facon dont ils r pondent une information n gative concernant le soi Linville 1985 cit par Brissette et al 2000 Aussi l int gration sociale en permettant d am liorer l estime de soi et le sentiment de valeur personnelle serait un facteur susceptible de favoriser l adaptation aux v nements stressants les affects positifs et la pr vention de la d pression Cohen 1988 Dans la perspective du r le jou par le soutien social en tant qu amortisseur de stress Cohen et Pressman 2004 voquent trois degr s d action au niveau psychologique En premier lieu le soutien social interviendrait entre l v nement stressant et la r action de stress en att nuant ou en pr venant l intens
424. oqu par s 31 conjoints sur 57 fait partie du r le d poux ou de conjoint 54 des accompagnants La volont de s engager dans une relation d aide et l implication personnelle sont beaucoup plus rarement all gu es 13 conjoints sur 57 23 Enfin la mise en avant de la relation avec la patiente concerne 12 accompagnants sur 57 2194 6 4 2 2 2 Analyse des corpus des accompagnants non conjoints Cette analyse comprend 19 entretiens ceux des accompagnants non conjoints Comme 220 pour les accompagnants conjoints les cat gories conceptualisantes mises en vidence dans les corpus sont le devoir faire le vouloir faire le pouvoir savoir faire et d autre part la mise en avant de la qualit de la relation Dans ce sens notre hypoth se n est pas valid e les accompagnants ne se distinguent pas dans l appr ciation qu ils font de leur r le en fonction de leur statut SRC SRNC Ce qui change en revanche c est la r partition num rique entre les diff rentes cat gories Comme pour les conjoints le pouvoir faire est majoritaire 10 19 et concerne 52 des accompagnants Ces personnes r pondent en terme d utilit Je suis venue trois fois en tout c est important de reformuler les choses d viter les amalgames je pense avoir servi quelque chose ou de savoir le cancer je sais ce que c est Ce n est pas un sujet tabou Le devoir faire qui tait voqu par un conj
425. ord aspect qui sera d velopp chapitre 2 3 1 Ces distinctions clairement tablies nous pouvons maintenant pr senter bri vement les typologies et la terminologie d sormais classiques dans l tude du soutien social typologies qui sont le reflet des courants de recherche pr c demment expos s En cons quence les discussions et les divergences entre chercheurs t moignent de la diversit des approches th oriques sous jacentes 2 2 1 Typologies et terminologie 2 2 1 1 Les dimensions ou fonctions du soutien social Les dimensions du soutien social sont les diff rents l ments v hicul s par les relations de soutien Dans la tradition sociologique rappelons qu il n tait pas n cessaire de s int resser aux caract ristiques du soutien apport par le r seau mais aux caract ristiques suppos es universelles et naturellement pr sentes dans les contacts sociaux Les recherches sur le soutien social vont tenter en revanche de pr ciser et dissocier le contenu des relations sociales 35 Aujourd hui la classification couramment utilis e est d riv e de la d finition de House 1981 sur le soutien social Une transaction interpersonnelle impliquant une ou plusieurs des dimensions suivantes 1 de l int r t motionnel amour amiti empathie 2 une aide instrumentale ou mat rielle biens ou services 3 une information concernant l environnement ou 4 de l estime information concer
426. oth se d une possible assimilation de la recherche de soutien social en temps 1 du partage social de l motion 7 2 3 Le syst me de r le et le statut Les accompagnants non conjoints ont des scores plus faibles que les conjoints sur les strat gies motion et probl me non significatif statistiquement pour la strat gie probl me ce qui traduirait peut tre un impact moindre au niveau motionnel et une moindre implication ces accompagnants ne vivant g n ralement pas avec la personne malade Ainsi le syst me de r le alter conjoint ou alter non conjoint transforme la relation avec l objet maladie D une fa on g n rale les accompagnants ont des scores de coping orient sur le probl me et recherche de soutien social moins lev s alors qu ils restent identiques pour le coping orient sur l motion Ces r sultats sont similaires ceux de Ben Zur Gilbar et Lev 2001 qui ont constat que les patientes utilisent plus de strat gies orient es sur le probl me que leurs conjoints mais un nombre similaire de strat gies vitantes D apr s Kershaw Northouse et Kritpracha 2004 un coping vitant chez les patientes est li la s v rit des sympt mes tandis que chez leurs aidants il est li un niveau d ducation moindre 189 dyades cancer du sein stades 3 et 4 les aidants utilisant galement davantage le recours l alcool et aux drogues En ce qui concerne la recherche de souti
427. oth se principale de l tude initiale Bonnaud 2004 La qualit de vie des patientes atteintes de pathologie canc reuse du sein est d pendante de facteurs m dicaux li s la maladie et ses traitements mais galement des strat gies d adaptation utilis es par la patiente Ainsi l utilisation privil gi e d un coping de recherche de soutien social peut avoir un impact positif sur la dimension globale de la qualit de vie valu e 6 mois post diagnostic Secondairement nous supposons que la strat gie de recherche de soutien social aura un impact positif potentiel sur la qualit de vie de la patiente lorsque la personne accompagnante aura elle m me recourt des strat gies de coping qui lui permettront de s adapter la maladie de la patiente Toutefois si la plupart des tudes opposent les strat gies de coping pour comparer leur efficacit cette approche peut tre remise en cause d un point de vue th orique puisque les strat gies sont interd pendantes et fonctionnent ensemble l une compl mentant l autre dans le processus de coping C est pourquoi dans une perspective exploratoire nous supposons que l association de certaines strat gies de coping peut avoir un impact positif versus 157 n gatif sur certaines dimensions de la qualit de vie valu es la fin des traitements pour la patiente comme pour l accompagnant D autre part dans une perspective plus traditionnelle nous v rifierons l exi
428. otion la plus saillante pendant l entretien Recherche de cause l tiologie de la maladie est pour un cinqui me des participants de l tude le point central de l entretien et ce qui va donner sens ou non sens la maladie On a toujours cultiv nos l gumes jamais je n ai achet de plat pr par on a lu des recherches pour savoir quelles sont les causes Je n ai jamais pris la pilule jamais pris de traitement pour la m nopause On se pose des questions c est vrai qu on a travaill sur d normes crans d ordinateurs 11 heures par jour depuis des ann es Volont de non changement 42 des r pondants expriment tr s fortement la volont de continuer mener une vie normale ce qu on a fait de plus c est de ne rien changer tandis que 14 des r pondants mais un quart des patientes expriment spontan ment un changement d s le premier temps de l tude le mal a t un r v lateur d une envie de vivre Sentiment d injustice 17 des r pondants expriment tr s fortement un sentiment d injustice j ai toujours aid les autres je n ai rien fait pour m riter cela Repr sentation du cancer 3 modalit s de r ponse semblent caract riser notre population mais bien souvent les deux premi res coexistent chez la m me personne Pour 46 des r pondants le cancer est avant tout une maladie effrayante c est un choc parce que ce n est pas une maladie qu on gu rit de fa on s re
429. our ses liens avec la sant physique et mentale Diff rents mod les th oriques expliquent leurs relations le mod le de l effet direct versus indirect action du soutien sur des variables m diatrices et le mod le de l effet amortisseur action du soutien social sur le stress Les interactions sociales n gatives tendent aujourd hui galement tre prises en compte Le soutien social agirait sur les processus psychologiques biologiques les comportements et les ressources mat rielles et informationnelles Des travaux empiriques illustrent ces diff rents m canismes et montrent l impact de variables individuelles socioculturelles et d mographiques sur le soutien social comme variable d pendante Dans le contexte du cancer les diff rentes dimensions du soutien social sont essentielles en particulier le soutien motionnel Les interactions sociales agiraient sur les variables m diatrices en lien avec le cancer biologiques psychologiques comportementales cognitives ou comme variables mod ratrices ressources face au stress percu N anmoins la maladie a aussi un impact sur les ressources sociales en particulier sur la famille proche En d finitive des interrogations subsistent sur la contribution r elle du soutien social sur l ajustement la maladie 82 3 COPING ET ORIENTATIONS NOUVELLES Le coping est un terme apparu pour la premi re fois en 1967 dans les Psychological Abstracts Depuis les publicati
430. oute des traitements susceptibles d avoir un effet sur les processus transactionnels coping et ressources sociales et m dicaux qualit de vie apres les traitements T2 Enfin la derni re prise de donn es en T3 au moment de l entr e dans la phase de suivi 6 mois apr s la fin des traitements permet chacun patiente et accompagnant d avoir un peu de recul sur la maladie et ses traitements Ce dernier temps de l tude peut galement constituer un moment de prise de conscience avec le premier bilan d une maladie qui reste pr sente malgr la fin des traitements r alis s au centre anti canc reux 5 2 4 Les variables tudi es Afin d op rationnaliser les hypoth ses de recherche diff rentes variables sont tudi es comprenant les facteurs socio biographiques les facteurs m dicaux et les variables coping et qualit de vie Des entretiens permettent galement d appr hender certains l ments de facon plus fine et qualitative Les diff rents questionnaires et grilles d entretiens sont pr sent s ci apr s ainsi que les indications concernant leur mode de passation et leur cotation 5 2 4 1 Les facteurs socio biographiques Les facteurs socio biographiques ont t recueillis lors de la premi re rencontre avant l initiation du traitement chirurgical ou chimioth rapique l aide d une grille d entretien Ils 164 comprennent pour la patiente et l accompagnant l ge la situation professionnelle la s
431. ouuonouro uoneiodnooi eq Uuonouio op eroos o8ejred np suornouoj ST en eAo mb 27 opie 91199 op soot ouoq Soy stew 5 so 910d de spre sed uou ouuosiod e T oj ouuonouro oououtuioI RI ouuorjoure oposido op s19gjo SOT ooA uoi Ud uonouio op eroos oSvej1ed np sj3gjo SO INS 919 uorssoudop ojorxue o1j9 u91q onbrsAyd ojues op ojienb pedu 7 Teuuorjeunogur or193eur 1oroueurt eurnso 110ddns o qiSuejur no o orrojeur suonouoj no eroos j10ddns op sadAj 97 Oy Iqruodsrp uonoezsnes 110ddns np oAnoofqns uoreneas uonnos op sjusuroj10duioo neasg np soounossoi zoddns np sjoodse SJUSISJJIP so 27 3do2uo Suawoyoduos sop o o nb 99 no souuosiod 20 anb 99 sjuepr sop o1quiou on eAo ouuosiod v T uondoouoed vj soounos SUOTSUSUIP odde uo Jervos j110ddns np syrodde so ns soomus soqo1ouoo1 sop 539190 SIIUSANOS sop 9948 odde uo no uorejuourodxo Jed 3mpur onbrjroods puuorous oposido un g red uonen eAq guidoo op sordojes sone p g odde Jed eroos uonnos op e op uonen eAq uonejueuruodxo p sed onbrroods uorenyis oun g no Inogouo oop 1
432. ouvait agir de facon directe ou sur des variables m diatrices ou par un effet amortisseur sur le stress per u La revue de Cohen et al 1985 a permis de comparer ces deux hypoth ses effet direct et effet amortisseur sur plus de 40 tudes Il s av re que les effets d pendent de la nature de la mesure utilis e les effets directs sont retrouv s avec les mesures valuant le degr d int gration aspect structurel dans un large r seau social tandis que l effet amortisseur est mis en vidence dans les travaux valuant la disponibilit pergue aspect fonctionnel du soutien social Cohen 1991 59 En r alit la perception de la disponibilit du support social a t associ e avec l effet direct et l effet amortisseur Dans ce sens le sentiment de s curit apport par la disponibilit des autres en cas de besoin peut favoriser les tats affectifs et cognitifs positifs D autre part l analyse de Cohen et al 2000 sugg re que ce qui est mesur comme effet direct peut s inscrire dans le contexte de situations stressantes non valu es par exemple les stresseurs quotidiens Ainsi l effet direct du soutien per u pourrait tre attribu partiellement voire totalement l utilisation de mesures inad quates ou insuffisantes des v nements stressants Par cons quent les hypoth ses explicatives concernant les liens entre soutien social et sant ne peuvent tre distingu es en fonction des mod les th oriques
433. p Broussard C A 2006 Men s Adjustment to Their Partners Breast Cancer A Dyadic Coping Perspective Health amp Social Work 31 2 117 127 Festa A 2006 Les proches des patients atteints d un cancer Usure et temporalit INCa tudes et expertises Sous la direction de T Rizk Disponible sur http www e cancer fr vl fichiers public proches usure couv pdf Festinger L 1957 A theory of cognitive dissonance Stanford CA Stanford University Press 300 Fiat E 2003 Vieillir sans vieillir ni souffrir Les Cahiers de S rience n 3 disponible sur http www serience com cahiers3 pl 1 htm Fiat E 2006 Vers une thique de l accompagnement Colloque Sant et soci t quels d fis quelles r ponses Rennes 22 septembre 2006 Fillingim R B Doleys D M amp Edwards R R 2003 Spousal responses are differentially associated with clinical variables in women and men with chronic pain Clinical Journal of Pain 19 4 217 224 Finch J F Okun M A Barrera M Zautra A J amp Reich J W 1989 Positive and negative social ties among older adults Measurement models and the prediction of psychological distress and well being American Journal of Community Psychology 17 585 605 Fischer G N amp Tarquinio C 2002 L exp rience de la maladie ressources psychiques et changement de valeurs In G N Fischer Ed 7rait de psychologie de la sant pp 301 319 Pari
434. patientes plus jeunes re oivent et per oivent moins de soutien Les r sultats ne montrent pas d interaction entre les facteurs dge et stade de la maladie except pour le score de satisfaction Lorsque la patiente a moins de 48 ans la satisfaction est moindre mais cet effet disparait lorsque cette patiente jeune a un cancer de stade 2 ou 3 avec une valeur de p n anmoins sup rieure 05 F 2 74 272 p 078 Ces r sultats sont illustr s figure 20 4 0 3 8 Scores moyens satisf soutien 3 6 af d a m Groupes d ge 23 P4 DM 34 pU 7 g rake E lt 48 ans 3 2 9 gt 48 ans c c E 7 5 E STADES DE LA MALADIE Figure 20 Patientes effet d interaction entre les facteurs ge et stade de la maladie sur le score de satisfaction soutien Notre derni re hypoth se 2 concerne l apport de soutien valu par l accompagnant Aucun effet significatif du stade du type de chirurgie ou encore de l atteinte ganglionnaire de la patiente n a pu tre mis en vidence dans l apport de soutien valu et apport par l accompagnant 1 EE m TET Nous savons que l importance du facteur ge en lui m me facteurs quivalents est tr s discut e mais cela reste un facteur important dans la repr sentation profane de la maladie un cancer un ge avanc tant suppos tre de bon pronostic contrairement un cancer associ un Jeune ge 191
435. per u peut intervenir en premier lieu entre l apparition d un v nement potentiellement stressant et l exp rience d une r action physiologique et psychologique de stress en influen ant l valuation du stress Ici le soutien percu permet donc d am liorer les perceptions de l individu concernant sa capacit faire face aux exigences impos es par l v nement consid r comme moins stressant En second lieu le soutien per u peut intervenir entre l exp rience d une r action de stress qui suit un v nement stressant et le d but d un processus pathologique psychologique ou physiologique en r duisant ou en liminant la r action de stress Ici le soutien peut r duire les r ponses de stress en augmentant les efforts de coping pour g rer les cons quences pratiques et motionnelles de l v nement et r duire son importance per ue D un point de vue m thodologique on parlera d effet amortisseur ou tampon en 50 francais on utilise galement le vocable indirect ce qui peut cr er une confusion avec les mod les pr c dents lorsqu une variable module l intensit d une variable sur une autre moderator Dans le cas de l effet du soutien social l effet d une variable X le stress sur une variable Y la sant physique et psychologique est att nu par l entremise d une variable tiers modulatrice le soutien social qui modifie le lien entre le pr dicteur X et le crit re Y V
436. perience of Cancer During Early and Advanced Stages The Views of Patients and Their Mates Social Science amp Medicine 1984 18 7 605 613 Graham A L 2000 Spouse behaviors and outcome following cardiac rehabilitation The mediating role of self efficacy Dissertation Abstracts International Section B The Sciences and Engineering 60 9 B 4889 Grant G Ramcharan P McGrath M Nolan M amp Keady J 1998 Rewards and gratifications among family caregivers Towards a refined model of caring and coping Journal of Intellectual Disability Research 42 58 71 Greenglass E R 1993 The contribution of social support to coping strategies Applied Psychology An International Review Vol 42 4 323 340 Greenglass E R Schwarzer R amp Taubert S 1999 The Proactive Coping Inventory http www psych yorku ca greenglass PCI A multidimensional research instrument On line publication Greer S Morris T amp Pettingale K W 1979 Psychological response to breast cancer effect on outcome Lancet 13 2 785 787 Grewen K M Girdler S S amp Amico J 2005 Effects of Partner Support on Resting Oxytocin Cortisol Norepinephrine and Blood Pressure Before and After Warm Partner Contact Psychosomatic Medicine 67 4 531 538 Gross J J 1998 The emerging field of emotion regulation An integrative review Review of General Psychology 2 3 271 299 Gross J J 1999 Emotion Regulation
437. pie sur toutes les dimensions motionnel instrumental et informationnel Ceci n est pas le cas pour l valuation du soutien per u en provenance de l entourage Le score des interactions n gatives est en revanche plus important pour les patientes ayant un traitement par chimioth rapie mais le p obtenu est au dessus du seuil acceptable de significativit de 0 05 Par ailleurs il n existe pas d interaction de l ge et du type de traitement sur les scores de soutien re u pouvant expliquer ces diff rences 188 Echelle Moyenne et cart type Valeur du t Valeur du p Pat sans chimio Pat avec chimio N 37 N 42 Satisfaction 3 95 0 31 3 61 0 69 274 0 008 Soutien percu 29 61 2 99 28 94 2 91 0 97 0 33 Emotionnel 14 87 1 69 14 61 1 20 0 77 0 45 Instrumental 14 64 1 61 14 37 1 89 0 66 0 51 Soutien recu 51 56 3 42 46 74 7 30 3 55 0 001 Emotionnel 34 18 1 69 31 19 4 26 3 92 0 001 Instrumental 10 62 1 56 9 78 2 01 2 05 0 04 Informationnel 6 62 1 39 5 75 1 81 2 37 0 02 Interactions n g 1 79 0 79 2 11 0 79 1 72 0 09 Tableau 9 La satisfaction le soutien per u et re u et les interactions n gatives en fonction des traitements p lt 05 p lt 02 lt 01 3 Ces r sultats inattendus conduisent la troisi me hypoth se qui sugg re que les accompagnants de patientes trait es par chimioth rapie vont apporter davantage de soutie
438. pos un article d taillant les points communs et les diff rences entre m canismes de d fense et coping L auteur op cit 1998 admet que ces deux concepts sont tous deux des moyens de faire face l adversit et en conclut que les crit res de conscient versus inconscient d intentionnalit versus non intentionnalit sont les vraies distinctions entre coping et d fenses A l inverse les crit res d une organisation hi rarchique pour les d fenses et d un style dispositionnel versus un comportement pour le coping ne lui semblent pas essentiels Pour finir Cramer 1998 soutient que la discrimination entre coping et d fense ne peut reposer sur le lien la pathologie ou la normalit De m me il n existe pas vraiment de preuve empirique une fois examin s les possibles biais d auto valuation que l un promeuve le bien tre psychologique et physique tandis que l autre non En 2000 Cramer relance le d bat en soulignant le regain d int r t pour les m canismes de d fense dans diff rents domaines de la psychologie Ainsi dans le champ de la psychologie cognitive tout psychologue minent reconnaitrait que les processus mentaux interviennent en dehors de la conscience tandis que dans le domaine de la psychologie sociale c est la cognition sociale et en particulier le concept de dissonance cognitive qui 93 remplacerait l tude des m canismes de d fense op cit 2000 Cette analyse est n anmoins critiqu e
439. poth se se d cline en deux parties 1 Il est suppos que dans un syst me de r le conjugal patiente mari e le conjoint est d sign par la patiente comme accompagnant 2 il est suppos que les accompagnants se distinguent dans l appr ciation de leur r le en fonction de leur statut syst me de r le conjoint syst me 156 de r le non conjoint D autre part nous nous interrogerons sur la conscience du r le d aidant au regard de la signification attribu e ce r le par les accompagnants eux m mes et sur leurs attentes quant aux ressources sociales Hypoth se 4 L objectif g n ral de cette hypoth se est de mettre en lien strat gies de coping et ressources sociales avec la qualit de vie de la patiente et de l accompagnant Cet objectif sera investigu au moyen d une d marche en 3 temps voir deuxi me point b et suivants c et d Mais auparavant nous souhaitons v rifier l existence de l effet de certains d terminants sur la qualit de vie voir premier point a a Il est attendu un effet des aspects temporels entr e dans la maladie fin des traitements et d but des contr les de suivi du traitement par chimioth rapie et du syst me de r le sur la qualit de vie de la patiente et de accompagnant et de l ge de la patiente sur sa qualit de vie b Nous souhaitons dans un second temps mettre en lien strat gies de coping et qualit de vie Cet objectif d coule de l hyp
440. pr dictible et conduit au sentiment d impuissance Les affects positifs permettraient de faciliter ce type de coping et de le maintenir sur le long terme Fredrickson 2000 De plus les travaux de Folkman et ses coll gues Folkman Chesnay et Christopher Richards 1994 Folkman et al 1996 sur les aidants dans le contexte du SIDA d montrent que cette strat gie est importante pour laborer des buts focaliser son attention sur ces buts se sentir efficace et conserver un sentiment de maitrise Cette fonction du coping est importante pour le bien tre puisqu elle donne du sens ce qui est fait est donc essentiel de conserver des objectifs r alistes en se focalisant sur des t ches sp cifiques Parall lement il est n cessaire de savoir renoncer ces objectifs lorsqu ils ne s av rent plus tenables en leur substituant de nouveaux buts qui sont la fois r alisables et signifiants Le sens donn aux v nements ordinaires Nous avons d j voqu l effet adaptatif des motions positives suscit es par certains v nements ordinaires et apportant un temps de r pit face au stress Folkman 1997 a analys les r ponses de 1794 interviews d aidants de malades du SIDA concernant un v nement signifiant ayant apport un sentiment de bien tre tout au long d une journ e Plus de 99 des participants se souvenaient parfaitement d un v nement positif apparemment ordinaire la moiti de ces v nements ayant
441. pratiquement toutes les patientes ont un traitement par hormonoth rapie pendant cinq ans cette information n a pas t prise en compte car elle concerne la quasi totalit des patientes La premi re intervention chirurgicale est une tumorectomie dans 82 des cas mais le chirurgien peut proc der par la suite une ou deux reprises chirurgicales un tiers de l chantillon En d finitive la mastectomie l issue des 6 premiers mois de traitement concerne un tiers des patientes de l chantillon 179 Variables Modalit s Fr quence Pourcentage La personne faisant l annonce du cancer sur Radiologue 42 56 8 74 patientes M decin ou gyn co 20 27 Chirurgien 7 9 5 Patiente 5 6 8 Prononce le mot cancer Oui 70 70 Non 30 30 Type de la premi re intervention Tumorectomie 82 82 Mastectomie 18 18 Reprise chirurgicale Pas de reprise 67 67 Une reprise 27 27 Deux reprises 4 4 Stade Stade 0 42 42 Stade 1 AT 37 Stade 2 16 16 Stade 3 2 2 Acte final Tumorectomie 43 43 GAS Tumorectomie 25 23 LAF Mastectomie 24 24 Mastectomie GAS 3 3 Mastectomie RI 2 2 Chimio avant intervention Oui 11 11 Non 89 89 Traitements Radioth rapie seule 47 47 Chimio radio 49 49 Ni chimio ni radio 4 4 Ev nement de vie Aucun 19 19 Oui 50 50 Oui plusieurs 31 31 Ant c dents de sant Aucun 45 45 Oui 40 40 Plusieurs 15 15 Tableau 8 Les donn es m dicales patiente GAS d tection ga
442. que les b n fices li s au soutien social d pendaient des caract ristiques de l aidant provider de celui qui regoit le soutien recipient et de l environnement Ainsi Dunkel Schetter Folkman et Lazarus 1987 ont montr chez 75 couples mari s que l estimation du soutien motionnel recu tait en lien avec les caract ristiques personnelles des personnes aid es que l valuation du soutien informationnel tait li aux strat gies de coping utilis es et que le soutien mat riel tait en relation avec les caract ristiques du stresseur Les auteurs op cit 1987 en concluent que ces dimensions du soutien social sont des construits distincts d pendants d autres variables 2 3 3 3 3 Les diff rences de genre D s leur jeune ge les filles d veloppent davantage de relations proches que les garcons qui se retrouvent plut t en groupe A l ge adulte les femmes fournissent galement plus de support motionnel aux hommes comme aux femmes et re oivent ainsi plus d aide en retour Klauer et Winkeler 2002 cit s par Schwarzer et al 2003 Ces diff rences 70 s expliqueraient par le fait que les femmes seraient plus empathiques expressives et r v leraient plus facilement leurs motions Les chercheurs s accordent galement sur l existence de diff rences de genre dans le soutien social tudi en r f rence a la vie maritale Les pouses sont souvent les principales et uniques confidentes de leur mari alors
443. que les situations sont ambigu s Ainsi plusieurs concepts comme la confiance en soi le contr le per u la maitrise le sens de la coh rence l estime de soi le lieu de contr le interne et l auto efficacit vont permettre de r valuer la situation stressante diff remment ou encore d utiliser des strat gies de coping plus efficaces Lazarus et al 1987 Schwarzer 1992 a point le fait que les comp tences v ritables ne sont pas suffisantes et que ce qui est crucial c est la comp tence per ue appel e perceived self efficacy ou optimistic self beliefs En effet le niveau d auto efficacit per ue peut augmenter ou entraver la motivation agir et sont donc centrales ce deuxi me niveau d valuation Suite ces deux valuations la mise en ceuvre du coping va pouvoir s effectuer En 1980 Folkman et Lazarus ont mis en vidence deux fonctions principales du coping la premiere est dirig e sur le changement du probl me personne environnement strat gie orient e sur le probl me tandis que la seconde est dirig e sur la gestion du stress motionnel strat gie orient e sur l motion Les auteurs op cit 1980 ont galement mis en vidence l utilisation simultan e de ces deux fonctions quel que soit le type de stresseur rencontr L erreur souvent commise dans les recherches consiste opposer ces deux strat gies et comparer leur efficacit En r alit comme le souligne Lazarus 20
444. qui pensaient moi En revanche l apport de soutien de la part de l accompagnant s inscrit dans une autre perspective celle d un soutien attendu Mon mari c est le plus concern et le plus proche de moi qui s av re g n ralement tr s satisfaisant il a accompagn d une fa on pertinente et adapt e L analyse des scores de la BSSS corrobore ces r sultats montrant la perception d un soutien important de la part de l entourage au sens large scores pouvant aller de 0 32 M 29 4 E T 2 93 mais aussi d un soutien re u assez important de la part de l accompagnant scores pouvant aller de 0 56 M 49 3 E T 6 Ces r sultats sont illustr s figure 22 40 40 30 30 20 20 Std Dev 2 93 Mean 29 4 0 N 76 00 20 0 24 0 28 0 32 0 25 0 35 0 45 0 55 0 22 0 26 0 30 0 30 0 40 0 50 0 Std Dev 6 06 Mean 49 3 N 75 00 Fr quence Fr quence Scores de soutien percu Scores de soutien recu Figure 22 Les scores de soutien per u de la part de l entourage gauche et de soutien re u de la part de l accompagnant droite 6 2 5 2 3 Six mois apr s la fin des traitements troisi me temps le retour la normale Cet entretien intervient au moment de la premi re visite de suivi contr les semestriels ou annuels c est donc le d but d une nouvelle phase si aujourd hui on me dit que tout va bien ca la maladie va faire partie des sou
445. r sont deux fa ons de r agir qui pourraient s apparenter aux deux faces de la r action primaire d adaptation comportementale a fuite ou le combat Cannon 1932 Ce m canisme de self r gulation serait en quelque sorte le niveau le moins labor du coping Les termes de combat lutte bataille r volte guerre contre le cancer sont largement utilis s par les m dias et les associations de patients En cons quence il est difficile de savoir s il s agit d une r action spontan e du sujet ou d une r action influenc e par le social Alter Quant la r action de fuite faire comme si de rien n tait vivre normalement elle pourrait permettre de r pondre au besoin de r instaurer les croyances de base branl es par l v nement maladie en r introduisant le quotidien Cette r action peut voquer la vision de Heidegger 1927 sur le souci li aux pr occupations quotidiennes qui absorbe le Dasein l tre au monde la conscience de l tre Le philosophe appelle d r liction cet tat quotidien d absorption D une certaine facon le cancer vient remettre en cause cet tat ce rapport au Monde qui rassure La perte de cet objet le quotidien la vie normale provoque de l angoisse ainsi la fuite dans la quotidiennet pourrait bien s av rer un moyen particulier de faire face au cancer en vitant de lui faire face L acceptation en tant que strat gie d adaptation face aux v nements incon
446. r chimioth rapie sur ES Sant per ue acc conjoint lt sant per ue acc non conjoint Baisse de la QDV T2 sauf pour QDV motionnelle QDV globale et de r le meilleure pour femmes plus g es Effet n gatif du traitement par chimioth rapie sur la QDV cognitive fatigue et QDV de r le COPING SUR QDV PATIENTE Effet positif de la RSS en T1 pour les patientes COPING SUR QDV ACCOMPAGNANT trait es par chimioth rapie Effet positif fort coping pb faible coping motion Effet positif fort coping probl me fort coping motion fort RSS acc fort RSS pat Effet n gatif faible coping pb fort coping motion Effet n gatif faible coping probl me faible coping RSS fort RSS acc fort coping motion pat Effet n gatif fort coping motion associ Effet n gatif du coping motion T1 amp T2 sauf pour les fort coping RSS acc patientes trait es par chimioth rapie Effet n gatif du coping motion de la patiente en T2 Effet n gatif de la RSS de l accompagnant en T1 associ e faible coping probl me de la patiente RESSOURCES SOCIALES SUR QDV Effet positif des ressources sociales SOUTIEN AMORTISSEUR ACCOMPAGNANT Effet n gatif du soutien amortisseur sur la sant mentale accompagnant et la QDV patiente cognitive motionnelle et de naus es INTERACTIONS N GATIVES PATIENTE Effet n gatif des interactions n gatives sur la QDV patiente et accompagnant
447. r s les traitements orsque la patiente qu ils accompagnent est soign e par chimioth rapie Existe t il un lien entre ces deux ph nom nes La conscience de ne pouvoir en faire davantage dans le sens o il n y a plus de sous estimation du soutien apport renvoie t elle l insatisfaction l gard de soi Une autre explication serait que cette baisse de l estime de soi est li e au burden de l aidant comme le pensent certains auteurs Given et al 1992 Nous pourrions galement sugg rer que la gravit per ue de la maladie augmente les attentes d aide de la patiente et donc induit un biais dans son valuation du soutien N anmoins cette hypoth se n est pas corrobor e par des diff rences au niveau des besoins de soutien ou des scores de recherche de soutien et semble donc peu probable 7 1 4 Besoin de soutien et recherche de soutien une variable d termin e sociologiquement Schwarzer et al 2000 l origine de la construction de l chelle de besoin de soutien 259 ont souhait tayer l hypoth se selon laquelle le besoin de soutien serait une variable de personnalit certains individus tant plus autonomes que d autres Cette dimension serait corr l e positivement au soutien recu 30 pour les auteurs ce qui est le cas dans notre tude avec un coefficient n anmoins moins lev 25 Cependant nos r sultats conduisent sugg rer que cette dimension tout comme la recherche de so
448. r Follow Up Study Psychosomatics 48 3 211 216 Cousson G lie F Irachabal S Bruchon Schweitzer M Dilhuydy J M amp Lakdja F 2005 Dimensions of the Cancer Locus of Control Scale as predictor of psychological adjustment and survival in breast cancer patients Psychological Reports 97 699 711 Coyne J C amp Racioppo M W 2000 Never the twain shall meet Closing the gap between coping research and clinical intervention research American Psychologist 55 6 pp 655 664 Coyne J C amp Smith D A 1991 Couples coping with a myocardial infarction a contextual perspective on wives distress Journal of Personality and Social Psychology 61 3 404 412 Cramer P 1998 Coping and defense mechanisms What s the difference Journal of Personality 66 895 918 Cramer P 2000 Defense mechanisms in psychology today Further processes for adaptation American Psychologist 55 6 2000 637 646 Cutrona C E amp Russell D W 1987 The provisions of social relationships and adaptation to stress In W H Jones D Perlman Eds Advances in personal relationships Vol 1 pp 37 67 Greenwich CT JAI Press Cutrona C E 1986 Behavioral manifestations of social support a microanalytic investigation Journal of Personality and Social Psychology 51 201 208 Cutrona C E amp Russel D W 1990 Type of social support and specific stress Toward a theory of optimal matching In R R Sarason
449. r l motion est une cat gorie peu homog ne comprenant la fois des items indiquant la confrontation aux motions ou leur vitement C est pourquoi ces diff rents aspects peuvent tre inversement corr l s et avoir des effets oppos s sur la d tresse Ensuite certains de ces items peuvent tre confondus au niveau de la mesure avec la d tresse motionnelle ou l auto d pr ciation 118 Afin d affiner leurs connaissances sur ce type de coping Stanton Kirk Cameron et Danoff Burg 2000 ont d velopp une chelle Emotional Approach Coping EAC comprenant et distinguant deux sous chelles le processus motionnel r aliser que les sentiments ressentis sont l gitimes et importants et expression des motions Smith Lumley et Longo 2002 ont montr que ces deux formes de coping se distinguent des autres et correlent mod r ment avec le coping orient sur le probl me et la recherche de soutien social Les travaux futurs sur ce type de coping devraient permettre de distinguer un coping d affrontement motionnel adaptatif d une strat gie de rumination mentale 3 4 3 Les approches sp cifiques Les approches concernant certains types sp cifiques de coping sont au nombre de trois le coping sp cifique du deuil le mod le du double processus de coping les aspects sociaux du coping ou encore le coping religieux 3 4 3 1 Le mod le du double processus de coping Il s agit du mod le de Stroebe et Schut
450. racts International Section A Humanities and Social Sciences 56 8 A 2968 Bolger N Foster M Vinokur A D amp Ng R 1996 Close relationships and adjustments to a life crisis The case of breast cancer Journal of Personality and Social Psychology 70 2 283 294 Bonnaud A 2004 Etude longitudinale de la qualit de vie et des strat gies d adaptation des patientes atteintes de cancer du sein et de leur accompagnant Protocole de recherche Promoteur CHU Nantes Borreani C Miccinesi G Brunelli C amp Lina M 2004 An increasing number of qualitative research papers in oncology and palliative care does it mean a thorough development of the methodology of research Health and Quality of Life Outcomes 2 7 1 9 Bouchard C 1998 La psychologie clinique cours de Master de psychologie Universit Rennes 2 Haute Bretagne Bovard E W 1959 The effects of social stimuli on the response to stress Psychological Reviews 66 267 277 Bovard E W 1985 Brain mechanisms in effects of social support on viability In R B Wiliams Ed Perspectives on behavioral medicine pp 103 109 New York Academic Press Bowe N L 2005 The relationship between sense of coherence depression and perceived burden in male primary caregivers for women with breast cancer Dissertation Abstracts International Section B The Sciences and Engineering 65 3408 Bowlby J 1969 Attachment and loss New York
451. rapies entra nent une chute compl te mais transitoire des cheveux et du syst me pileux La chimioth rapie est administr e raison de cures r p t es toutes les trois quatre semaines d une dur e de 1 5 jours Elle est utilis e a titre adjuvant apr s traitement locor gional de la tumeur intervention chirurgicale a titre n o adjuvant avant tout autre traitement dans les formes en pouss es volutives le cancer inflammatoire et dans le but de r duire la tumeur pour viter la mastectomie a titre palliatif pour la maladie m tastatique Les protocoles associent g n ralement 3 ou 4 drogues Il faut noter qu il existe une relation tr s significative entre l intensit des doses et la survie 1 2 L int r t pour la qualit de vie en canc rologie 1 2 1 Quelques g n ralit s sur le concept de qualit de vie en canc rologie Le terme de qualit de vie QDV apparait aux Etats Unis dans le milieu des ann es soixante C est une notion multidimensionnelle d finie comme a perception qu un individu a de sa place dans la vie dans le contexte de la culture et du syst me de valeurs dans lequel il vit en relation avec ses objectifs ses attentes ses normes et ses inqui tudes C est un concept tr s large qui peut tre influenc de mani re complexe par la sant physique de la personne son tat psychologique et son niveau d ind pendance ses relations sociales ainsi que sa 18 r
452. rav pouvant aller jusqu la mort hospitalisme Nous pouvons galement rappeler les travaux de Maslow th orie de la motivation 1943 et sa pyramide des besoins Ce chercheur positionne les besoins sociaux imm diatement apr s les besoins physiologiques maintien de la vie et psychologiques besoin de s curit Ces besoins sociaux comprennent l affectivit l estime et la reconnaissance d autrui ainsi que le sentiment d appartenance Dans une perspective plus pragmatique la th orie de l change social a pour objet l tude des relations sociales en lien avec leurs b n fices Homans 1961 Thibaut et Kelley 1959 cit s par Vaux 1988 Ainsi les individus s engageraient dans des comportements sociaux susceptibles de les satisfaire au moyen d un change de ressources Ces ressources peuvent prendre diverses formes comme lamour la reconnaissance l change d informations d argent de biens ou de services Foa 1971 cit par Vaux 1988 En accord avec ces auteurs les relations sociales commencent avec les changes de ressources tangibles et universelles mais les relations proches sont marqu es par des changes symboliques particuliers par exemple des signes d affection au sein desquels l identit des participants est d une importance cruciale En psychologie sociale de la sant les recherches sur ces interactions humaines n cessaires s inscrivent dans l tude du concept de soutien social Les cherche
453. rces de chacun De ce point de vue cette tude d montre que les interactions sociales d aide et la mise en place du coping ne se jouent pas dans un vide social en cons quence il semble vain de vouloir transmettre un savoir qui reste d montrer sur l utilisation d une strat gie d ajustement plut t qu une autre En revanche la mise en vidence de certains indicateurs facteurs m dicaux socio biographiques psychosociaux dans une pratique clinique de soutien ou d coute en oncologie est primordiale La pr gnance du social et des normes des repr sentations et des croyances tout comme certains facteurs objectifs doivent tre identifi s par les personnes malades et leurs proches afin qu ils en per oivent l influence C est partir de la mise en vidence de ces pens es ou facteurs objectifs en lien avec des motions qu il sera possible d expliquer l importance des ph nom nes transactionnels en mettant l accent sur les strat gies dysfonctionnelles rumination mentale vitement ou r pression des 285 motions D autre part le lien entre strat gies orient es sur l motion et interactions n gatives n cessiterait d autres investigations mais sugg re l existence d une difficult de communication propos de la maladie qui pourrait tre abord e lors de ces consultations En deuxi me lieu concernant les besoins et les attentes de soutien nous avions voqu dans la probl matique le faible recours aux
454. re la hauteur de son id al du moi Tristesse Avoir exp riment une perte irr vocable Envie Vouloir ce que quelqu un d autre a Jalousie En vouloir une tierce personne pour la perte de l affection ou d une faveur ou pour la menace de cette perte D go t Abuser ou tre trop proche d un objet indigeste ou par m taphore d une id e Joie Avoir fait des progr s convenables vers la r alisation d un objectif Fiert Am lioration de son identit par la valorisation de soi ou par une r ussite Soulagement Une condition stressante et incompatible avec ses objectifs qui a chang dans le bon sens ou qui a disparu Espoir Craindre le pire mais vouloir le meilleur Amour D sir ou implication dans I affection g n ralement mais pas n cessairement de facon r ciproque Compassion Etre mu par la souffrance d autrui et vouloir l aider Tableau 4 Les motions et leurs th mes relationnels Core relational themes Source Lazarus 1993 p 13 Le niveau mol culaire d abstraction Le niveau mol culaire separate appraisal components sugg re que le composant cl pour l valuation est motivationnel s il n y a pas d objectif mis en jeu par l affrontement personne environnement il ne peut y avoir d motion Ainsi la valence de l motion d pendrait de l ad quation de ces objectifs ou buts avec la situation pour une motion positive ou de l inad quation de ces buts avec la situation pour une
455. re 2 Les liens m diatisant les effets directs principaux des relations sociales sur la sant psychologique et physique traduit d apr s Cohen Gottlieb et Underwood 2000 p 12 En r alit ce mod le nous permet de remarquer qu il n y a pas ou peu d effet r ellement direct du soutien social sur la sant En effet le soutien social serait li la maladie physique et psychiatrique au travers de multiples variables m diatrices influence sociale acc s aux services l information etc qui sont en lien avec les param tres biologiques et la r ponse neuroendocrinienne L action de ces variables m diatrices sera d velopp e dans le chapitre suivant Les m canismes d action du soutien social Pour finir Uchino 2004 propose un mod le de l effet direct r vis comprenant galement de nombreuses variables m diatrices comme le contr le per u l estime et la signification donn e au sentiment d int gration et au soutien La figure 3 illustre ce mod le 48 Sant Int gration Physique sociale controle social et kessources de soutien Soutien fonctionnel Menace Estime Contr le per u Comportements de sant R2 isolement Isolement social Isolement motionnel Confident Int gration Autrui significatif g n rale Int gration sociale Figure 3 Le mod le de l effet direct r vis RI relation 1 R2
456. re affects positifs et sant en se focalisant sur les tudes prospectives et exp rimentales L h t rog n it de la litt rature et les insuffisances au regard de la mesure des affects positifs des m thodologies et des r sultats am nent les auteurs rester prudents N anmoins cette revue critique sugg re un point de vue diff renci sur l effet et la fonction des affects positifs et conclut une association entre les affects positifs trait une morbidit 121 moins lev e et une diminution des sympt mes et de la douleur L association entre affects positifs et dur e de vie pour les personnes gravement malades est moins claire En effet les affects positifs peuvent tre dommageables dans certaines situations par un manque d adh rence au traitement ou par la sous estimation des sympt mes qui peut avoir pour cons quence une prise en charge inadapt e Les m canismes sugg r s par les auteurs op cit 2005 sont g n raux et prennent compte de l incidence de la maladie de la r cidive de la s v rit et de la gu rison Comme pour les tudes sur le soutien social Pressman et al 2005 d crivent deux mod les sur les m canismes d action des affects positifs le premier mod le concerne les effets directs des affects positifs le second leurs effets amortisseurs Le premier mod le pr sent figure 12 sugg re que les affects positifs ont un lien direct avec le comportement et les syst mes physiologiqu
457. re d fini comme une r action psychosociale et multidimensionnelle qui apparait en cas de d s quilibre entre les demandes de soin en relation avec les caract ristiques de l aidant et les ressources Given Kosachik Collins DeVoss et Given 2001 Il s agit d un concept multidimensionnel avec des composants objectifs et subjectifs composants observ s initialement dans le domaine de la g riatrie Montgomery Gonyea et Hooyman 1985 Les composants objectifs sont d finis par les v nements concrets les incidents et les activit s en lien avec le caregiving comme les probl mes financiers et la limitation des activit s personnelles Le burden objectif est donc directement li au degr de perturbation et de changement dans la vie de l aidant et d pend principalement des t ches effectuer et du temps consacr cette activit Le burden subjectif est d fini comme la r ponse affective l exp rience d aidant tels les sentiments et motions li s la peur la tension ou la culpabilit Il est li aux caract ristiques de l aidant Cette tension motionnelle semble plus pesante que les activit s li es aux soins ou aux perturbations de la vie quotidienne Le burden est consid r comme tant tr s pr dictif de d pression et d anxi t chez certains aidants la d pression tant consid r e comme une perturbation de l humeur r sultant du stress de l aidant Dans le m me esprit Dumont Dugas Gagnon Lavoie Du
458. re et 160 d am liorer la qualit de vie des individus des communaut s et de la soci t Dalton Elias et Wandersman 2001 La psychologie communautaire pr sente plusieurs caract ristiques voir Duffy et Wong 2002 en lien avec nos objectifs Tout d abord elle met l accent sur les forces et les comp tences ou wellness alors que le champ de la psychologie s est toujours polaris sur la maladie et les probl mes La comp tence est le d sir de se sentir capable d avoir un sentiment de ma trise dans l interaction avec l environnement Dans notre recherche l tude des ressources personnelles permettant de faire face la maladie est centrale Deuxi mement la psychologie communautaire s inscrit dans une perspective cologique et s appuie sur l observation de la relation entre les personnes et leur environnement social et physique et l tablissement d un meilleur rapport possible entre la personne et son cadre la juste combinaison pour chaque individu La perspective cologique reconnait ainsi la nature transactionnelle entre l individu et son environnement perspective commune avec la psychologie de la sant dont nous avons d j fait tat Enfin la psychologie communautaire accepte la diff rence comme un fait de la vie une diff rence qui ne signifie pas inf riorit ou sup riorit des uns ou des autres De la croyance en la diversit des gens vient aussi une reconnaissance de la diff rence des styles d
459. re o la participation d une dyade requiert le consentement et la disponibilit de deux personnes la fois 5 2 1 Les cadres conceptuels Pour r pondre ces objectifs nous nous sommes inscrits dans le cadre th orique de l approche bio psycho sociale de la psychologie de la sant Bruchon Schweitzer et Dantzer 159 1994 En effet cette approche s inscrit dans une lecture ternaire des faits et des relations associant l aspect psychologique l environnement social et l objet maladie en tant que stresseur L int r t port aux ressources individuelles notion de comp tence et sociales cologiques auxquelles les patients et leurs proches peuvent avoir acc s dans l exp rience de la maladie s inscrit galement dans l approche de la psychologie communautaire 5 2 1 1 Le mod le de la psychologie de la sant Le mod le int gratif et multifactoriel de la psychologie de la sant Bruchon Schweitzer et Dantzer 1994 est pr sent en annexe 2 Ce mod le int gre l tude des facteurs environnementaux v nements de vie stressants r seau social sociod mographiques ainsi que les facteurs individuels traits de personnalit styles de vie ant c dents biographiques et biom dicaux consid r s comme les pr dicteurs ou ant c dents de la sant des individus dans les tudes longitudinales La sant comprend le bien tre subjectif et physique qui sont les issues ou crit res dans le mod le Entre les pr dic
460. relation of social support and coping to positive adaptation to breast cancer Psychology amp Health 18 1 15 29 Holmes D S 1978 Dimensions of projection Psychological bulletin 69 248 268 Holt Lunstad J Uchino B N Smith T W Cerny C B amp Nealey Moore J B 2003 Social Relationships and Ambulatory Blood Pressure Structural and Qualitative Predictors of Cardiovascular Function During Everyday Social Interactions Health Psychology 22 388 397 Homans G C 1961 Social behavior Its elementay forms New York Harcourt Brace Jovanovich Homes T H amp Rahe R H 1967 The Social Readjustment Rating Scale Journal of Psychosomatic Research 11 213 218 House J S 1981 Work stress and social support Reading MA Addison Wesley House J S Landis K R amp Umberson D 1988 Social relationships and health Science 241 540 545 Hurdle D E 2001 Social Support A Critical Factor in Women s Health and Health Promotion Health and Social Work 26 2 72 80 INCa 2006 Institut National du Cancer http www e cancer fr INCa 2007 Institut National du Cancer la situation du cancer en France en 2007 Synth ses et rapport Disponible sur http www e cancer fr Isen A M 2000 Some Perspectives on Positive Affect and Self Regulation Psychological Inquiry 11 3 184 187 Jadoulle V 2006 Le d ni comme angle d approche psychosomatique en cardiologie et en oncologie An
461. report 6 th mes voqu s par les aidants pour d crire leur exp rience subjective en tant qu autrui significatifs de femmes avec un cancer du sein 1 le fait d tre le prisonnier d une situation d incertitude et d impuissance 2 le sentiment d tre dans le cercle vicieux de la protection mutuelle consistant partager la souffrance d autrui tout en apportant du soutien 3 l insupportable r le de t moin de la souffrance d autrui 4 la prise de conscience de la fragilit et de la vuln rabilit de la vie 5 le conflit voire l incapacit g rer la souffrance d autrui du fait de sa propre souffrance 6 la difficult r aliser qu il est la fois possible de partager la gravit de la situation et d agir concr tement Ces diff rents l ments sont r v lateurs du ressenti particuli rement difficile face l exp rience de la maladie d un proche Ainsi il n est pas surprenant de constater que les conjoints de patientes avec un cancer du sein reportent des niveaux de stress plus importants que leurs pouses Given et Given 1992b et des scores moyens d anxi t plus lev s Grunfeld Coyle Whelan Clinch Reyno Earle Willan Viola Coristine Janz et Glossop 2004 D autre part compar e la qualit de vie de conjoints de femmes en bonne sant les conjoints de femmes avec un cancer du sein r v lent une alt ration de leur sant g n rale mentale motionnelle et une plus faible vitalit l
462. result ou complete buffering result Tableau 3 Les diff rents mod les caract risant l effet direct et amortisseur du soutien social stress models of support 2 3 1 1 Le mod le de l effet direct versus indirect Comme nous l avons stipul ce premier mod le sugg re que le soutien social a un effet b n fique sur le bien tre ind pendamment du niveau de stress Le mod le de l effet direct pr figure donc un mod le causal o la variable ind pendante VI ici le soutien fait varier la variable d pendante ici les crit res nonobstant le maintien ou le contr le de toutes les autres variables incluses dans le mod le fix par le chercheur Une variante de ce mod le effet indirect sugg re que l effet de la variable ind pendante sur la variable d pendante est 45 m diatis par une troisi me variable dite variable m diatrice Variable ind pendante Variable m diatrice Variable d pendante Baron et Kenny 1986 montrent que les variables m diatrices expliquent comment ou pourquoi ils certains effets apparaissent Rascle et Irachabal 2001 p 99 tandis que Muller Judd et Yzerbyt 2005 estiment que la question de la m diation a pour objet les m canismes responsables de la relation entre la variable ind pendante et d pendante De fa on plus pr cise Brauer 2000 propose une d finition de la variable m diatrice une variable m diatrice M est une variable qui inter
463. retien 1 oui 2 non 25 Date entretien 1 26 Date entretien 2 27 Date entretien 3 Annexe 5 Questionnaire accompagnant 1 Sexe 1 masculin 2 f minin 2 Age 3 Situation professionnelle 1 sans prof 2 en activit 3 ch mage 4 retrait 5 inactif 4 Cat gorie socio professionnelle 1 Agriculteurs 2 Commer ant artisan Chef Entreprise 3 Cadre Prof Intellectuelle Sup 4 Prof Interm diaires 5 Employ s 6 Ouvriers 7 El ve Etudiant 8 Autre 5 Situation familiale 1 c libataire 2 mari ou Pacs veuf 4 famille recompos e 5 concubin Indiquez les r ponses en cochant une ou plusieurs cases 2 au maximum 6 Lien de parent avec la patiente 1 conjoint 2 enfant 3 fr re ou soeur 4 m re ou p re 5 ami e 6 autre 7 Pr sent le jour de l annonce 1 oui 2 non 8 Parlez vous de la maladie avec la patiente 1 oui 2 tr s peu 3 non 9 Si oui la demande de qui 1 patiente 2 accompagnant Indiquez les r ponses en cochant une ou plusieurs cases 10 En quels termes 11 Que signifie pour vous d accompagner la patiente dans sa maladie 12 Utilise le mot cancer au cours de l entretien 1 oui 2 non 13 Y a t il d j eu confrontation avec cette maladie que ce soit pour un proche ou soi m me 1 oui 2 non Annexe 6 Grille d entretien pati
464. revue de la litt rature propos e par Lincoln 2000 propose diff rents termes permettant de conceptualiser les interactions sociales n gatives le conflit social le fait d tre un handicap ou une entrave pour quelqu un social hindrance les stresseurs du r seau social le stress interpersonnel les relations sociales probl matiques le soutien probl matique les liens sociaux probl matiques l change social n gatif les interactions sociales n gatives le soutien social n gatif les interactions n gatives du r seau les relations n gatives la peine li e aux ressources sociales social upset et les relations non souhait es Ces interactions n gatives peuvent se manifester dans diff rentes situations comme la propagation des maladies contagieuses les sentiments de perte et d isolement les conflits interpersonnels l exploitation la transmission de stress et les tentatives d aide malencontreuses Cohen 2004 Les relations sociales n gatives peuvent tre caract ris es de plusieurs mani res en premier lieu par l existence d un soutien maladroit en second lieu par l absence ou l insuffisance de relations sociales en troisi me lieu par l existence de conflits 56 interpersonnels et enfin par une absence d quit dans les relations sociales Le soutien maladroit signifie qu un acte suppos tre supportif peut ne pas tre reconnu comme un soutien voire tre pr judiciable m me si l i
465. rivant les relations existantes entre diff rents membres du r seau social d un individu op cit 2000 Les caract ristiques structurelles du r seau social d crivent les patterns stables de relations ainsi que l existence et les interconnections entre les relations sociales op cit 2000 2 1 1 2 2 Mesure du r seau social La mesure la plus simple et la plus largement utilis e est la taille du r seau le nombre de membres appartenant au r seau mais nous pouvons relever dans la litt rature plusieurs caract ristiques du r seau potentiellement pertinentes pour ses effets sur la sant la densit le nombre d interconnections entre les membres du r seau le degr le nombre moyen de liens directs d un membre du r seau avec un autre membre boundedness le nombre de liens qui se d tachent des limites du r seau l homog n it la similarit entre les membres du 28 r seau l accessibilit reachability le maximum de liens n cessaires pour raccorder chaque bin me la dispersion la possibilit de prendre contact avec une autre personne souvent mesur e par la distance g ographique les cliques la proportion du r seau dans laquelle tous les membres sont directement li s les clusters la proportion du r seau avec une haute densit la dur e qui repr sente le temps coul depuis la premi re rencontre entre les personnes et la r ciprocit des changes Ces donn es concernant le r seau peuvent tr
466. roches au sujet de la maladie est relat C est un regard diff rent toujours enrichissant ca permet de faire des liens entre certaines choses d exprimer nos ressentis ca structure ca organise ca lib re ou encore C est en parlant qu on fait voluer les choses je pense que ca peut aider elle et moi J ai travaill plus de 5 ans dans les ressources humaines on a un c t un peu psychologue je sais que ca ne peut pas faire de mal Enfin la participation l tude est quelquefois consid r e comme un soutien En fait le soutien c est davantage de parler comme ici C est une forme de prise de conscience indirecte que les gens pensent nous a participe au soutien dans le sens o il y a partage il y a des gens qui pensent nous au bout de la ligne C est n cessaire et ca nous aide aussi A mon avis il y a deux d clics le choc qui inhibe et on n est pas r ceptif ou au contraire a peut aider Mais tr s rapidement les accompagnants peuvent aussi faire l exp rience d un soutien dysfonctionnel En fait on nous dit qu il faut positiver tre fort mais qa m agace un peu car c est facile dire c est gentil de leur part les enfants mais bon ou encore exp rimentent une attitude de fuite ou de malaise de la part de l entourage Dans les loisirs les occupations les rencontres les gens fuient la maladie Les gens ont peur On fuit ce qu on ne conna t pas Pour certaines
467. rsonnes initialement en bonne sant ou d j malades Ces premi res recherches ont montr que les individus isol s ont plus de probabilit de se suicider ont des taux de mortalit par age plus lev s des taux plus importants de tuberculose d accidents ou encore de d sordres psychiatriques que leurs contemporains int gr s dans un r seau social ou mari s De plus il semblerait que les risques de sant associ s avec des bas niveaux d int gration sociale soient comparables avec les risques associ s au tabagisme la tension au cholest rol l ob sit et l activit physique House et al 1988 Par la suite les relations entre sant et int gration sociale ont t d montr es sur d autres probl mes de sant tels les rhinites aigu s le cancer l infection au VIH les maladies cardio vasculaires la d pression et la schizophr nie Cependant ces tudes appellent quelques critiques ou tout au moins quelques limites du fait de l impr cision de la conceptualisation du soutien social Cohen 1988 et des aspects m thodologiques En effet les premi res tudes r alis es ont t essentiellement r trospectives ou transversales et les donn es recueillies par auto administration House et al 1988 Ainsi d apr s une synth se r alis e par Schwartzer et al 2003 les ratios annonc s par Berkman et al 1979 sont impressionnants mais les effets de taille sont minimes Schwarzer et Leppin 1989 cit s par
468. s 3eme temps 6 mois apr s la fin des traitements bilan de lere ann e Il s agit pour la patiente comme pour l accompagnant de r pondre des questionnaires au cours d entretiens men s par des psychologues La seule obligation est de venir chaque fois accompagn e de la personne d sign e comme accompagnante Par ailleurs une participation cette tude n exclut en rien une demande compl mentaire de soutien psychologique au cours de votre prise en charge m dicale Si cette initiative vous int resse et que vous souhaitez avoir des indications plus pr cises pour une ventuelle participation nous vous proposons de contacter Madame Hartmann psychologue au 06 84 97 24 75 Nous vous remercions de l attention port e ce courrier informatif et vous assurons Madame Mademoiselle de nos sentiments les meilleurs L ensemble des investigateurs de l tude Annexe 4 Questionnaire patiente 1 Age 2 Situation professionnelle 1 sans prof 2 en activit 3 ch mage 4 retrait e 5 inactive 3 Cat gorie socio professionnelle 1 Agriculteurs 2 Commer ant artisan Chef Entreprise 3 Cadre Prof Intellectuelle Sup 4 Prof Interm diares 5 Employ s 6 Ouvriers 7 El ve Etudiant 8 Autre 4 Situation familiale 1 c libataire 2 mari e ou pacs e 3 veuve 4 famille recompos e 5 concubinage Indiquez les r ponses en cochant une ou p
469. s Ah oui la relation a chang Mais en fait ce n est pas grave ca revalorise la notion d amour de l autre Qa nous rend plus humains Qa peut anoblir quelqu un m me le conjoint Sur le plan sexuel c est plus comme avant elle s est sentie diminu e accompagnant Au niveau de l analyse de l nonciation cette analyse est corrobor e chez les patientes par la sur repr sentation des verbes factifs qui expriment des actions et performatifs qui marquent un acte par et dans le langage alors que le discours des accompagnants se caract rise par la sur repr sentation des verbes statifs qui expriment des tats et d claratifs verbes qui expriment une d claration sur un tat un tre un objet je pense je trouve D autre part nous retrouvons dans l emploi des pronoms de personnes un discours essentiellement pris en charge par le je 80 pour les patientes tandis que le discours des accompagnants est pris en charge la fois par le je 42 et le nous 26 qui renvoie au couple 216 6 3 4 3 Synth se sur coping et changement Nous constatons en effet l existence d un changement exprim spontan ment par un quart des patientes en temps 1 et tr s rarement par les accompagnants Apr s les traitements certains aspects positifs sont voqu s par les patientes au niveau de leurs relations avec les autres des nouvelles possibilit s ou buts et de l appr ciation de la vie Ces changements a
470. s Dunod Fiske S T amp Taylor S E 1991 Social cognition 2nd ed New York NY England Mcgraw Hill Book Company Fleury C 2005 La communaut motionnelle Chronique parue dans l Humanit le 12 octobre 2005 Foa U G 1971 Interpersonal and economic resources Science 171 345 351 Folkman S 1997 Positive psychological states and coping with severe stress Social Science and Medicine 45 1207 1221 Folkman S 2001 Coping and health In Halonen S F Davis Eds The many faces of psychological research in the 21st century Society for the Teaching of Psychology Syracuse Disponible sur ao t 2006 http teachpsych lemoyne edu teachpsych faces script Ch01 htm Folkman S amp Lazarus R S 1988a Manual for the Ways of Coping Questionnaire Palo Alto CA Mind Garden Folkman S amp Lazarus R S 1988b Coping as a mediator of emotion Journal of Personality and Social Psychology 54 3 466 475 Folkman S amp Moskowitz J 2000 Positive affect and the other side of coping American Psychologist 55 647 654 Folkman S amp Moskowitz J T 2004 Coping Pitfalls and promise Annual Review Psychology 55 745 774 Folkman S Chesney M A amp Christopher Richards A 1994 Stress and coping in partners of men with AIDS Psychiatric Clinics of North America 17 35 55 Folkman S Chesney M A Collette L Boccellari A amp Cooke M 1996 Post bereaveme
471. s comme l auto efficacit Graham 2000 l attribution causale du comportement d aide ou la satisfaction maritale Johnson 1999 expliquant le lien entre sollicitude et douleur Dans le second cas certains chercheurs ont attir l attention sur le fait que ce serait l isolement plut t que l int gration sociale qui aurait un impact sur la sant Hawkley et Cacioppo 2003 Ainsi l isolement l inverse de l int gration sociale augmenterait les affects n gatifs et diminuerait les sentiments de contr le et d estime de soi En ce sens le sentiment de solitude pourrait tre consid r comme un stresseur Uchino et al 1996 Cohen et al 2000 Cette exp rience de solitude inclut des sentiments d isolement l absence ou la distance avec un autrui significatif des sentiments d absence de liens pas de confident ou d ami proche et des sentiments de non appartenance pas d identification avec un groupe social Hawkley Masi et Berry 2006 De son c t Cohen 2004 met l hypoth se de l existence d un seuil en dec duquel la sant de l individu est susceptible d tre affect e Autrement dit 37 il s agirait d un minimum requis de contacts sociaux en dessous duquel toute personne serait susceptible d tre malade Enfin les tensions et les conflits qu impliquent les relations sociales sont galement un l ment important des interactions n gatives En effet Cohen Frank Doyle Skoner Rabin et
472. s contest s Certaines formes rares de carcinomes infiltrants mucineux tubuleux m dullaire ad noide kystique papillaire d crivant le type histologique du cancer seraient de meilleur pronostic Enfin certains cancers sont hormono d pendants c est dire que les cellules canc reuses pr sentent des r cepteurs hormonaux aux estrog nes ou aux progestatifs Dans ce cas les cellules sont sensibles l action hormonale ou anti hormonale de certains m dicaments Cependant ces donn es n ont qu une valeur de probabilit dans chaque cas de telle sorte qu il reste toujours une marge d incertitude Ainsi un cancer bonne valeur pronostique peut mal voluer tandis qu l inverse un cancer mauvaise valeur pronostique peut tre suivi d une longue survie I 1 5 Les traitements Les strat gies th rapeutiques utilis es pour le traitement des cancers du sein sont de 4 types la chirurgie la radioth rapie la chimioth rapie et l hormonoth rapie Elles d pendent bien videmment des indicateurs relev s gr ce aux diff rents examens 1 1 5 1 La chirurgie C est la th rapeutique la plus ancienne mais qui garde une place consid rable Il existe deux types de chirurgie la chirurgie radicale ou la chirurgie conservatrice Dans tous les cas il y a toujours la fois pr l vement de la tumeur et de son environnement 16 et pr levement des ganglions curage afin de d terminer s ils sont envahis par
473. s de plus de 55 ans de personnes souffrant d un cancer ont t inclus 8 semaines apr s l annonce et ont particip des entretiens t l phoniques pendant 52 semaines Il s agissait de cancers mettant 141 en jeu le pronostic vital 39 patients seulement taient en vie la fin de l tude Les r sultats montrent qu il existe une relation lin aire entre l augmentation du nombre de sympt mes valu par l aidant et le niveau de sympt mes d pressifs de l aidant Paradoxalement la quantit d aide apport e dans la vie de tous les jours pour se nourrir se laver et au niveau mat riel taches m nag res courses ne pr dit pas le nombre de sympt mes d pressifs Ainsi la d pression de l aidant et le burden semblent exister malgr de bas niveaux de d pendance et n augmentent pas avec le temps Il semblerait m me qu mesure que le temps passe partir de la signification du diagnostic les aidants reportent moins de stress motionnel laissant sugg rer que des m canismes d adaptation se mettent en place Gaugler et al 2005 Le stress motionnel d pend en revanche du stade de la maladie en lien avec le pronostic Ces diff rents l ments sugg rent que ce ne sont pas n cessairement les caract ristiques objectives en lien avec la maladie qui ont un impact sur la qualit de vie mais la pr sence de la maladie elle m me Wagner et al 2006 Dans ce sens Given et al 2004 sugg rent que le burden et la d
474. s des patterns semblables pour les patientes voir figures 35 et tr s semblables pour les accompagnants voir figures 36 avec des courbes invers es pour les dimensions n gatives douleur anxi t d pression maladie etc Patiente 100 50 2 90 D 40 o gt 8 a T a o S c o 70 L o e E 60 8 20 8 50 o a 40 10 1 00 2 00 3 00 4 00 5 00 6 00 7 00 8 00 1 00 2 00 3 00 400 5 00 6 00 7 00 800 TYPOLOGIE COPING TYPOLOGIE COPING Figure 35 Patiente les scores de QDV cognitive gauche et de la douleur a droite en fonction de la typologie du coping Pour les patientes il y a syst matiquement une baisse de la QDV sur toutes ses dimensions pour la TYPO3 faibles coping probl me et recherche de soutien social fort coping motion D autre part c est la TYPOS coping lev sur les trois dimensions qui 229 semble offrir la meilleure QDV Les patientes TYPO3 tant peu nombreuses nous avons eu recours aux entretiens pour tenter d approfondir les sp cificit s relatives ces personnes Madame S A 48 ans stade 0 ne prononce jamais le mot cancer dans l entretien et avait d j t op r e de la thyroide De plus elle vit avec un homme tr s marqu par cette maladie puisque sa m re tait morte d un cancer 30 ans auparavant Madame E M 61 ans stade 0 vit avec une leuc mie depuis 6 ans qu on ne soigne pas Son fils a eu
475. s du moment opportun de votre participation Quant l approche du v cu psychologique de cette tude elle concerne ce qui se passe ici et maintenant sans volont de connaitre votre vie et donc de vous rem morer votre pass Apr s le dernier entretien propre l tude nous vous proposerons vous et votre accompagnant un temps de rencontre distance avec les psychologues que vous aurez rencontr et dont vous pourrez disposer quant vous le souhaiterez L objectif sera de vous permettre de faire le point sur le v cu de votre participation cette tude Participation volontaire Votre participation cette tude est enti rement volontaire et pourra tre suspendue tout moment sur votre demande et sans avoir justifier votre d cision Cela n aura videmment aucun retentissement sur la continuit et la qualit des soins qui vous seront prodigu s Cette tude nous permettra le cas ch ant de r fl chir ensemble si besoin est une proposition de prise en charge et d aide sp cifique m dicamenteuse et ou psychologique Il en sera de m me pour l accompagnant 19 Interruption de l essai Les responsables de cette tude pourront tre amen arr ter essai dans votre int r t ou celui de la personne d sign e Si tel tait le cas cela pourrait notamment tre d des difficult s physiques et ou psychologiques qui pourraient tre observ es durant les entretiens Information Le docteur DR
476. s interactions sociales appartiennent aux ph nom nes transactionnels modifiant l exp rience stressante au m me titre que le coping qui permet de s ajuster aux stresseurs Parall lement les volutions l gislatives valident aujourd hui le r le du proche reconnu comme aidant naturel dans le contexte de la maladie ou de la d pendance loi du 11 f vrier 2005 Dans cette double perspective ce travail doctoral vise int grer l Objet maladie le Sujet malade et l Alter proche pour une meilleure appr hension des ph nom nes en jeu dans le contexte de la maladie canc reuse du sein en phase initiale A cette fin 100 patientes accompagn es d une personne proche N 100 ont t rencontr es trois reprises apr s l annonce de la maladie la fin des traitements et 6 mois apres la fin des traitements afin de recueillir des donn es sur leur valuation de la situation leurs strat gies de coping leurs interactions sociales et leur qualit de vie Les r sultats montrent que 1 les ph nom nes transactionnels sont d pendants de facteurs contextuels 2 le sens du devoir la norme de r ciprocit et surtout les repr sentations profanes sur importance de l entourage motivent le comportement d aide des proches 3 l association des diff rentes strat gies de coping semble tre une piste int ressante pour tudier les liens entre coping et qualit de vie En d finitive ces r sultats mettent en avant des
477. s le second c est sa perception des r actions de l entourage qui serait dysfonctionnelle 7 4 3 2 L apport de soutien de la part de l accompagnant L hypoth se d une absence de r percussion de l apport de soutien sur la QDV des accompagnants a t valid e Ces donn es vont dans le sens des conclusions de Given et al 2004 qui consid rent que ce n est pas la quantit d aide apport e qui pr dit par exemple le nombre de sympt mes d pressifs Toutefois ce stade initial de la maladie les besoins d aide de la patiente en tout cas au niveau mat riel ne sont pas tr s lev s voire absents L valuation de ce soutien donn par l accompagnant n est pas non plus en relation avec la QDV de la patiente la relation serait donc indirecte et plut t limit e puisque la corr lation entre le soutien donn et le soutien recu est assez faible 25 Ainsi comme dans d autres domaines ce ne sont pas tant les actes qui sont importants mais la perception de ces actes 281 7 4 3 3 Le soutien amortisseur et informationnel Contrairement a notre hypoth se il existe un lien n gatif entre le soutien amortisseur apport par l accompagnant la QDV mentale de l accompagnant et la QDV de la patiente cognitive motionnelle g n rale et naus es En cons quence ce type de soutien destin m nager la patiente ne produit que des effets n gatifs Le r le prescrit de soutien pouss l extr me menace l authenticit d
478. s objectifs de Tl n est pas inutile de pr ciser que le chirurgien investigateur tait particuli rement investi et int ress par l tude aspect essentiel pour permettre la mise en place d une premiere recherche psychologique dans une institution Sauf lorsque les patientes sont trait es en premi re intention par chimioth rapie dans ce cas c est l oncologue qui rencontre les patientes en premier Cette volont s inscrit dans les orientations de l Equipe de Recherche en Sciences Humaines et Sociales appliqu es la Canc rologie et du Centre de Lutte Contre le Cancer Ren Gauducheau 163 l tude le refus pour divers motifs L tude est longitudinale afin de pouvoir r aliser des pr dictions entre les strat gies de coping mesur es en temps 1 et la qualit de vie valu e a la fin des traitements Les donn es sont recueillies sur trois temps tels que Temps intervient avant le premier traitement chirurgical ou chimioth rapique en post annonce du diagnostic ou apr s l intervention chirurgicale Temps T2 intervient apr s les traitements par chimioth rapie radioth rapie ou radioth rapie seule soit 4 10 mois apr s l intervention Temps T3 intervient 6 mois apr s la fin des traitements T2 et correspond au bilan de premi re ann e L int r t de cette m thodologie longitudinale est de permettre de d gager des indicateurs en amont T1 avant la mise en r
479. saires la prise en charge sp cifique et au parcours 150 th rapeutique du patient A cet effet la Commission recommande la cr ation d unit s de soins oncologiques de support USO dans les structures de r f rence en canc rologie Outre la formation des soignants et des m decins cliniciens a la dimension psychologique de l accompagnement du patient cette mesure devrait accroitre les possibilit s pour les patients de b n ficier de soins de support Ces soins s articulent plus sp cifiquement autour de la prise en compte de la douleur et du soutien psychologique et social mesure 42 du plan cancer p 28 Ils sont dispens s sous forme de consultations psycho oncologiques et s adressent aux patients mais aussi aux familles des patients op cit p 28 En effet le proche l gitim comme personne de confiance loi du 4 mars 2002 ou reconnu en tant qu aidant naturel loi du 11 f vrier 2005 apparait comme un acteur essentiel dans le parcours de soins Ainsi la n cessit de l apport de soutien psychologique et l int gration de la dimension psychologique en canc rologie semblent tre des faits acquis reconnus par les institutions et revendiqu s par les personnes malades et leurs proches La prise en compte de ces aspects au niveau l gislatif et politique devrait permettre l attribution de moyens et la mise en place d actions pour r pondre la demande Ceci tant en 2006 une tude de la DREES Les cond
480. savoir Langue francaise 102 3 7 DeVries A C Glasper E R amp Detillion C E 2003 Social modulation of stress responses Physiology amp Behavior 79 3 399 407 Diener E amp Emmons R A 1984 The independence of positive and negative affect Journal of Personality and Social Psychology 47 1105 1117 Direction de la recherche des tudes de l valuation et des statistiques Drees 2006 Les conditions de vie des patients atteints du cancer deux ans apr s le diagnostic Etudes et r sultats N 486 mai 2006 Disponible sur http www sante gouv fr drees etude resultat Direction g n rale de la sant 2003 Rapport de la Commission d orientation sur le cancer http www sante gouv fr htm dossiers cancer intro htm Direction G n rale de la Sant 2004 Sant publique qualit de vie et maladies chroniques attentes des patients et des professionnels Minist re des Solidarit s de la Sant et de la Famille Dobrof J amp Ebenstein H 2003 Family Caregiver Self Identification Implications for Healthcare and Social Service Professionals Generations 27 33 38 Doise W 1982 L explication en psychologie sociale Paris Presses universitaires de France Duffy K G amp Wong F Y 2002 Community Psychology Third edition Boston MA Allyn Bacon Dukes H K amp Holahan C K 2003 The Relation of Social Support and Coping to Positive Adaptation to Breast Cancer Psycholog
481. scovici p 13 avait d j mis en exergue l importance de cette position opposition entre la psychologie individuelle et la psychologie sociale ou la psychologie des foules qui peut bien premi re vue nous paraitre importante perd beaucoup de son acuit si on l examine fond Certes la psychologie individuelle a pour objet l homme isol et elle cherche savoir par quelles voies celui ci tente d obtenir la satisfaction de ses motions pulsionnelles mais ce faisant elle n est que rarement dans certaines conditions exceptionnelles en mesure de faire abstraction de l individu pris 152 isol ment l Autre intervient tr s r guli rement en tant que modele soutien et adversaire et de ce fait la psychologie individuelle est aussi d embl e et simultan ment une psychologie sociale en ce sens largi mais parfaitement justifi C est pourquoi il semble essentiel de s interroger sur ce qui d termine dans l environnement social l apport de soutien la qualit du soutien le soutien re u et per u ou encore l ad quation entre patientes et proches sur leurs interactions sociales Existe t il des indicateurs sociod mographiques socio biographiques psychosociaux ou m dicaux relatifs ces interactions sociales De m me l utilisation de telle ou telle strat gie de coping peut elle d pendre de facteurs contextuels D autre part l apport de connaissances sur les sp cificit s relatives l aidant dans le
482. se en vidence dans la perspective cognitive en lien avec les recherches sur le stress per u Ces diff rents travaux issus de la tradition cognitive sont donc en lien avec l approche transactionnelle du stress et du coping Lazarus 1991 En effet d s 1976 John Cassel a mis l hypoth se d un m canisme expliquant l influence du soutien social sur la sant the stress buffering hypothesis En pr sence d un v nement stressant le soutien servirait d amortisseur ou de protecteur des effets d l t res du stress sur la sant Le r le amortisseur du soutien social est d terminant dans la perception des v nements potentiellement stressants limitation de l importance per ue du probl me et dans les r ponses des individus ces v nements En ce sens le soutien social agirait en quelque sorte comme un adaptateur permettant d augmenter les ressources de coping aide la gestion du probl me adoption de comportements de sant Le corollaire de ce mod le est que le soutien social n aurait aucun effet sur la sant en l absence de stress En 1985 la synth se incluant plus de 40 tudes corr lationnelles de Cohen et al confirme le r le protecteur ou amortisseur du soutien social sur les cons quences n gatives du stress stress buffering effect Dans ce contexte de stress le soutien social aurait une action diff rents niveaux comme l expliquent Rodriguez et al 1998 p 537 pour lesquels Le support
483. se entre aspect structurel quantit disponibilit et aspect fonctionnel qualit du soutien C est pourquoi dans le chapitre pr c dent nous avons particuli rement d velopp l approche sociologique qui se distingue des trois autres En effet comme nous l avons sp cifi les chercheurs sociologues ou pid miologistes n ont pas syst matiquement mis en exergue et tudi les caract ristiques du soutien apport par les relations humaines le postulat de base tant que les interactions sociales sont par essence b n fiques pour l individu Cette approche a pour objet d tude les caract ristiques structurelles du r seau c est dire l aspect quantitatif du soutien social avec les concepts d int gration sociale et de r seau Nous pouvons cependant faire remarquer que ces aspects quantitatifs fonctionnent au moyen de construits psychologiques subjectifs th oris s par Thoits 1983 en terme d estime de soi de reconnaissance et d identit N anmoins pour Schwarzer et al 2003 le r seau ou l int gration sociale ne sont que la base le socle permettant de d velopper des relations susceptibles d tre identifi es comme des relations de soutien Ainsi l int gration sociale serait la condition n cessaire mais non suffisante pour tablir l existence r elle du soutien social en tant que soutien fonctionnel ou qualitatif Ce soutien est valu par la disponibilit des ressources mat rielles et psycholo
484. serait pas meilleur aidant Dans ce sens la litt rature souligne l importance dans ce contexte de b n ficier d une relation privil gi e avec une personne significative qui apportera au patient coute et r confort tayera ses ressources per ues et lui permettra finalement de supporter et de g rer cette situation m ta analyse de Gerits 1997 cit par Cousson G lie 2001b Ainsi c est la qualit de la relation qui compte plus que le statut 7 2 Les d terminants situationnels du coping Notre perspective th orique se distingue de la perspective dispositionnelle qui met l accent sur le r le des facteurs individuels et de personnalit dans le coping quelle que soit la situation Parker et al 1996 Notre seconde hypoth se avait donc pour objectif de mettre en vidence l impact de la transaction individu environnement facteurs situationnels dans l ajustement la maladie Cette hypoth se a t valid e pour certains indicateurs relev s dans les entretiens en lien avec l valuation personnelle de la situation la CSP mais cela a d j t discut dans le chapitre pr c dent le syst me de r le le statut patiente accompagnant et les facteurs m dicaux De plus le coping s av re tre un processus volutif dans le temps En revanche le coping ne d pend pas de l ge 262 7 2 1 Les facons de faire face a la maladie Faire comme si de rien n tait ou se battre contre le cance
485. similant le soutien l apitoiement sur soi ou l incapacit faire face r sultats que nous retrouvons au niveau des besoins de soutien de l accompagnant chapitre 6 4 2 3 Ces aspects seront discut s dans la troisi me partie voir chapitre 7 3 3 7 1 5 Les hypoth ses non valid es La relation lin aire entre QDV physique et motionnelle en temps 1 et soutien social n a pu tre d montr e Il est possible que toutes les patientes lors de ce premier entretien qui fait suite l annonce soient particuli rement touch es au niveau motionnel cette dimension de la QDV tant la seule qui s am liore entre les temps 1 et 2 de l tude En revanche nous ne savons pas quel tait l tat motionnel entre ces deux temps de l tude tat qui pourrait effectivement avoir un impact sur l importance des ressources sociales Au niveau de la qualit de vie physique il semble que l aussi la mesure tait trop pr coce puisque la plupart des patientes n avaient pas encore t op r es En ce qui concerne le coping il est vrai que les ressources sociales sont consid r es par certains auteurs comme une aide au coping hypoth se que nous avons en quelque sorte invers e De fait nous avons cherch savoir si certaines strat gies de coping taient pr dictrices de l valuation des ressources sociales Cette hypoth se n a pas t valid e sauf pour le temps 2 Pourtant en ce qui concerne la recherche de soutien s
486. social et sant adaptation fran aise du questionnaire de soutien social de Sarason le S S Q Cahiers Internationaux de Psychologie Sociale 33 35 51 Reis V A 2007 Young women with breast cancer A meta analysis of age differences across quality of life domains Dissertation Abstracts International Section B The Sciences and Engineering 67 10 B 6074 Richards J M amp Gross J J 2000 Emotion regulation and memory The cognitive costs of keeping one s cool Journal of Personality and Social Psychology 79 3 410 424 Rim B 1987 Le partage social des motions Social sharing of emotions Paper presented at the Symposium on Social Psychology and the Emotions Maison des Sciences de l Homme Paris France Rim B 1999 Expressing emotion physical health and emotional relief a cognitive social perspective Advances in Mind Body Medicine 15 175 179 Rim B 2000 Faut il parler de ses motions Sciences humaines 104 16 20 Rim B 2005 Le partage social des motions Collection Psychologie sociale Presses Universitaires de France Rim B 2007 Les motions et leur impact Journ e Scientifique Emotions travail activit Groupe de Recherches en Psychologie Ergonomique Diaporama pr sent Paris Soci t Fran aise de Psychologie Rim B Finkenauer C Luminet O Zech E amp Philipport P 1998 Social sharing of emotion new evidence and new questions European
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488. son G lie Gilliard et Quintard 1997 e Echelles multidimensionnelles Interpersonal Support Evaluation List Cohen et Hoberman 1983 l ISEL comprend 40 items r partis en 4 sous chelles de 10 items Ces 4 dimensions sont le soutien motionnel le soutien instrumental le sentiment d affiliation companionship et le maintien de l estime de soi par des comparaisons sociales Cette chelle a t largement utilis e dans le domaine des recherches en lien avec la sant Elle a d montr plusieurs reprises les effets amortisseurs du soutien sur le stress et permet de pr dire le r tablissement suite une maladie physique Cette chelle correspond donc une conception cognitive du soutien social en lien avec les mod les du stress le processus par lequel les individus g rent leurs ressources psychologiques et mat rielles disponibles gr ce leur r seau social pour augmenter le coping avec les v nements stressants satisfaire leurs besoins sociaux et parvenir leurs buts Rodriguez et al 1998 p 536 Social Provisions Scale Cutrona et Russell 1987 la SPS repose sur les 5 dimensions de la classification de Weiss 1974 auxquelles s ajoute l opportunit d avoir quelqu un pouvant prendre soin e Echelles de soutien social bas es sur le r seau social Il s agit d un recueil de donn es en deux phases Les participants identifient dans un premier temps les membres du r seau per us comme pouva
489. sont pas les m mes pour les patientes et les accompagnants est difficile interpr ter s agit il d une diff rence due au statut au sexe ou aux deux facteurs Seules d autres donn es recueillies sur des populations invers es cancer sp cifique aux hommes les aidantes tant des femmes permettraient de r pondre cette question Enfin les premiers r sultats confirment ceux d autres tudes Par exemple le coping centr sur l motion n est pas toujours associ un coping d l t re pour la QDV de la patiente ce que montrent Heim Valach et Schaffner 1997 D apr s ces auteurs l utilisation de strat gies vitantes est li e moins d anxi t et de d pression avant la chimioth rapie et moins de naus e avant et apr s traitement comme si les strat gies vitantes pouvaient aider les patients avec un cancer minimiser les effets provoqu s par les traitements 277 D autre part nous avons constat que la recherche de soutien social n est pas toujours une strat gie de coping b n fique pour la QDV accompagnants Nous pouvons voquer ce sujet l tude 603 patients atteints de cancer 22 d hommes de Dunkel Schetter et al 1992 qui montre que la recherche de soutien social est associ e au degr de stress par rapport la maladie et la d tresse motionnelle Ceci nous permet nouveau de faire le lien entre cette strat gie et le partage social de l motion qui intervient en r actio
490. sp cifier l aide apport e par l entourage Les types de t ches peuvent tre mat rielles assistance aux soins personnels mobilit gestion des sympt mes du patient gestion financi re assistance dans les soins m dicaux mais aussi motionnelles soutien social assistance la prise de d cision recherche et partage d informations N anmoins les t ches li es au soin care tasks ne repr sentent qu une facette de la fonction de caregiving l autre concept central tant l exp rience en relation avec ce r le caregiver burden Les concepts de burdensome et burden sont centraux dans les recherches anglo saxonnes autour du caregiving L adjectif burdensome signifie litt ralement pesant et le nom burden fardeau Nous retrouvons ce terme dans l tude de l INCa sur les proches 2006 d fini ainsi en lien avec le mod le transactionnel du stress de Lazarus et al 1984 ce concept permet d appr hender le sentiment prouv dans toutes les situations de stress ou le soutien fourni par les proches est sup rieur a celui qu ils peuvent r ellement offrir INCa 2006 p 16 Les auteurs de cette tude ont n anmoins pr f r le terme d usure terme permettant de prendre en compte le param tre temporel Ce choix est n anmoins 133 discutable puisque nous verrons que les travaux de recherche ne montrent pas forc ment de lien entre la dur e de l exp rience d aidant et le burden Le burden peut t
491. sseur du soutien social alors qu il caract rise en anglais l effet du soutien social m diatis par d autres variables Dans un souci de clart nous pr sentons tableau 3 les diff rents mod les Cohen et al 2000 Uchino 2004 Wills et al 2001 et la terminologie utilis e en anglais Nous constatons galement que Wills et al 2001 ont propos diff rentes variantes pour chaque mod le Bruchon Schweitzer Wills et Fegan 2001 Cohen Gottlieb et Uchino 2004 2002 Underwood 2000 Mod le a effets directs ou Modele effet Mod le ne tenant pas Le mod le de l effet direct r vis Retuned direct models of support compte du niveau de stress The main or direct effect model direct versus indirect le soutien social agit ind pendamment d une situation de stress 1 direct effect versus 2 indirect effect qui peut tre de type fully mediated effect ou partially mediated effect effets principaux ind pendamment d une situation de stress Mod le effets indirects ou mod rateurs ou tampon valuation du Mod le effet amortisseur le soutien social est consid r Mod le tenant compte du niveau de stress The stress buffering model Le modele r vis du soutien li au stress retuned stress related comme une variable permettant d amortir le stress percu 1 main effect versus 2 buffering effect qui peut tre de type partial buffering
492. ssions lib rales En cons quence cette diff rence s apparenterait davantage une variable sociologique le recours au soutien et l expression d un besoin de soutien tant vraisemblablement peu valoris s chez les artisans commer ants et chefs d entreprise Parall lement nous savons que cette cat gorie sociale est celle qui consomme le plus d alcool Document CNAMTS CFES 2001 ce qui est une autre facon de g rer le stress sur le mode de la r duction des tensions Dans cette perspective sociologique il est important de comprendre ce qui justifie cette absence de recherche de soutien ou de besoin de soutien Nous pouvons faire deux hypoth ses en distinguant ceux qui recherchent du soutien les cadres et ceux qui rejettent 260 toute id e de soutien A cette fin les entretiens sont clairants Les personnes qui recherchent du soutien notamment les cadres ont pour la plupart suivi des formations de management ou de gestion des ressources humaines Ils en font souvent tat dans les entretiens exprimant notamment l importance d une parole structurante et lib ratrice et d une attitude propre permettre cet change Cette orientation traduit un coping de type proactif destin augmenter le capital ressource par l change avec autrul En revanche pour les commergants artisans et chefs d entreprise l attente de soutien social serait plut t consid r e comme un coping r actif ces personnes as
493. sssssssss 235 Tableau 19 Accompagnant corr lations entre coping orient sur l motion en temps 1 et 2 et ODY MP H 237 Tableau 20 Patientes matrice de corr lations soutien per u re u interactions n gatives et Tableau 21 Accompagnant corr lations entre les interactions n gatives de la patiente et la QDV de l accbrpdoradilt 2 usine DU PEU Ue doa PUR QR ER DROP UN 241 Tableau 22 Patiente mod le de r gression pour la VD 245 Tableau 23 Patiente mod le de r gression pour la VD motionnelle 245 Tableau 24 Patiente mod le de r gression pour la VD g n rale 246 Tableau 25 Accompagnant mod le de r gression pour la VD physique 248 Tableau 26 Accompagnant mod le de r gression pour la VD mentale 248 Tableau 27 Accompagnant mod le de r gression pour la VD g n rale 248 Tableau 28 Accompagnant mod le de r gression pour la VD 249 331 Table des figures Figure 1 Illustration des diff rents types de relations entre soutien social et sant traduit d apres Wills et Fegan 2001 p 213 47 Figure 2 Les liens m diatisant les effets directs principaux des
494. st l aspect qui sera d velopp dans le chapitre concernant les aidants Mais auparavant nous nous int resserons aux strat gies d ajustement qui font suite l valuation des ressources sociales dans le mod le transactionnel 61 Synth se L appr hension du soutien social requiert une pr sentation des diff rents courants qui ont d velopp des tudes sur ce concept Le courant sociologique a principalement tudi l int gration sociale et le r seau social aspect quantitatif des liens sociaux tandis que les psychologues cognitivistes se sont pench s sur la fonction du soutien social aspect qualitatif en contexte de stress L approche par les processus interpersonnels a mis en vidence les processus en ceuvre dans les comportements d aide en cas de circonstances stressantes Enfin dans la tradition de l intervention les chercheurs s inscrivent dans une politique volontariste de mise disposition de ressources sociales pour les populations La conceptualisation du soutien social repose sur les diff rentes dimensions du soutien social soutien motionnel d estime informationnel mat riel la diff rence entre soutien recu objectif et percu subjectif et les diff rentes sources de support formelles informelles La mesure du soutien social d pend de sa conceptualisation et en cons quence les chelles sont extr mement nombreuses dans les pays anglo saxons Le soutien social est surtout tudi p
495. st requis Enfin en cas de cancer du sein confirm d autres examens sont effectu s en fonction 14 des premiers l ments connus Un arbre d cisionnel s applique en fonction de l envahissement ganglionnaire axillaire de l indication de chimioth rapie ou encore de l existence d une tumeur inflammatoire ou localement avanc e Dans ce cas un bilan d extension est programm la recherche d ventuelles localisations secondaires de la maladie m tastases comprenant un examen gyn cologique une chographie pulmonaire une chographie du foie et des organes gyn cologiques voire une scintigraphie osseuse et des prises de sang Le bilan du cancer du sein permet d effectuer une classification avec le syst me T N M utilis e internationalement bas e d une part sur la taille et certaines caract ristiques de la tumeur canc reuse T et d autre part sur l tat des ganglions N node Enfin le cancer est class MO lorsqu il n y a pas de m tastase distance d celable lors du diagnostic initial La combinaison de ces trois indicateurs permet de pr ciser le stade du cancer du stade 0 au stade IV en fonction du tableau 1 pr sent ci dessous Stades Classification TNM 0 Tumeur in situ NO MO I T1 NO MO IIA TINI T2NO MO IIB T2N1 T3NO MO IIIA TO T2N2 T3NIN2 MO IIIB N1 N2 MO IIIC Tous les N3 MO IV Tous les MI Tableau 1 Classification par stades du cancer du sein 1
496. stable dans sa structure et sa composition except durant certaines p riodes sp cifiques de changement de vie mariage divorce licenciement Les aspects du r seau de support d pendent de ses ressources de sa sensibilit de son accessibilit et de sa capacit tre une source d aide 2 1 2 La tradition cognitive La conceptualisation du soutien social dans une perspective cognitive est issue des tudes sur le stress per u qui mettent l accent sur la notion de ressources et d ajustement face 29 aux contraintes g n ratrices de stress Cette approche a vu le jour dans les ann es 70 gr ce l influence de trois principaux chercheurs Caplan 1974 Cassel 1974 1976 et Cobb 1976 Cassel 1976 m decin et pid miologiste consid re que les processus psychosociaux jouent un r le non n gligeable dans l tiologie des maladies et que le support social en particulier joue un r le cl au niveau des d sordres li s au stress Dans ses recherches sur la compr hension des d sordres li s la vie urbaine Cassel 1974 consid re que la rupture des liens significatifs produite par des conditions environnementales stressantes laisse l individu face des r ponses sociales inad quates ou confuses engendrant une vuln rabilit lev e aux maladies Il sugg re que le support est apport prioritairement par les personnes qui sont les plus importantes pour l individu et que le soutien poss de une fonc
497. stence de corr lations significatives entre les dimensions de la de la patiente et de l accompagnant et leurs strat gies de coping en temps 1 et 2 c Dans un troisi me temps nous souhaitons investiguer les relations lin aires entre ressources sociales et qualit de vie par des analyses corr lationnelles Cet objectif sera d clin en 6 propositions mettant en lien les diff rentes dimensions du soutien et des interactions n gatives pour la patiente et ou pour l accompagnant Dans une perspective descriptive et qualitative nous nous int resserons galement ce qui est aidant dans les relations sociales pour faire face au cancer D autre part la litt rature r cente dans le domaine du soutien social sugg re que l aspect potentiellement n gatif des relations sociales soutien excessif inad quat tentatives de contr le stigmatisations associ es la cause du stress pourrait tre plus pr dictif de la sant que les interactions sociales positives C est pourquoi nous nous attacherons particuli rement d crire ce ph nom ne d Notre dernier objectif vise mettre en vidence les meilleurs pr dicteurs de certaines dimensions de la qualit de vie pour la patiente comme pour l accompagnant gr ce des analyses de r gression 5 2 Cadre de recherche L impact de la recherche de soutien social mesur e au moment de l intervention sur la qualit de vie valu e 6 mois post diagnostic
498. strat gie de recherche de soutien social mesur e chez l accompagnant apr s l annonce temps 1 qui est en lien avec la QDV motionnelle sociale globale la fatigue la douleur les naus es et l insomnie de la patiente mesur es en temps 2 Mesur e apr s l annonce T1 la strat gie de coping recherche de soutien social corr le n gativement motionnelle de la patiente 313 n 80 p lt 0 01 la sant sociale r 255 n 80 p lt 0 05 la sant globale r 285 n 78 p lt 0 01 et positivement avec la fatigue 2 329 n 78 p lt 0 01 la douleur r 258 n 80 p lt 0 05 les naus es 287 n 80 p lt 0 02 et l insomnie 2 302 n 80 p lt 0 01 mesur es apres les traitements T2 Ces r sultats vont dans le sens de nos analyses pr c dentes qui montraient que la recherche de soutien social chez l accompagnant associ e un coping motion fort TYPO4 pouvait tre associ e la fois une moins bonne QDV de l accompagnant 6 5 2 1 2 et une moins bonne QDV de la patiente 6 5 2 1 3 6 5 2 2 2 Analyses corr lationnelles QDV accompagnant Corr lations coping et QDV de l accompagnant Comme pour la patiente ce sont les strat gies orient es sur l motion en temps 1 et ou 2 qui corr lent n gativement avec la QDV physique mentale et g n rale et positivement avec l anxi t la d pression et l anxi t d pression Le coping
499. sur ces deux facteurs la recherche de causalit et le sentiment d injustice Pour certaines patientes voire pour certains accompagnants ces aspects sont essentiels et orientent l int gralit du discours alors que pour d autres ces questions ne se posent m me pas La positive attitude est le titre d une chanson Lorie 2004 repris tel un slogan par le premier ministre de l poque 2 Le marqueur videntiel est une expression langagi re qui appara t dans l nonc et qui indique si l information transmise dans cet nonc a t emprunt e par le locuteur autrui ou si elle a t cr e par le locuteur lui m me moyennant une inf rence ou une perception Dendale et Tasmowski 1994 p 5 Seuls les verbes pleuvoir neiger falloir sont des verbes sans actants dits avalents et pour lesquels la fonction de sujet est marqu e par le pronom il expl tif 264 Tout d abord la recherche de causalit s articule entre l objet maladie causalit interne h r dit par exemple ou causalit externe pollution par exemple Pedinielli 1996 Cette recherche de causalit est une tentative pour donner un sens la maladie au besoin par la construction d une th orie profane m taphorique mettant en relation la maladie avec la souffrance non exprim e op cit 1999 Par exemple un divorce la perte d un travail un deuil sont mis en relation avec le cancer et suffisent l expliquer et don
500. sur une population de 75 patientes atteintes de cancer du sein except pour le coping motion dont la moyenne est plus faible chez les patientes de 181 notre tude 17 38 au lieu de 20 05 6 1 2 2 La mesure des ressources sociales et des interactions n gatives Les coefficients alpha de la BSSS sont satisfaisants et compris entre 72 et 86 except pour le soutien instrumental qui est respectivement pour la patiente et l accompagnant de 62 et de 50 Le coefficient alpha du soutien informationnel apport par l accompagnant est galement faible a 58 En revanche le coefficient des interactions n gatives pour la patiente est tr s satisfaisant a 92 tout comme l alpha du soutien amortisseur de l accompagnant a 84 Ces alphas sont l g rement meilleurs que ceux report s par les auteurs de l chelle pour sa validation voir chapitre 5 2 4 4 3 Les scores des ressources sociales mesur es par la BSSS sont plut t lev s avec une moyenne comprise entre 2 94 et 3 69 cart type compris entre 0 37 et 0 82 sur une chelle allant de 1 4 Les scores des interactions n gatives sont en revanche plut t faibles m 1 93 E T 80 sur une chelle allant de 1 5 6 1 2 3 La mesure de la qualit de vie Les coefficients alpha de la QLQ C30 patiente sont satisfaisants et compris entre 73 et 92 except pour la QDV sociale et les naus es en temps 1 respectivement 55 et 39 et les naus
501. sus face un v nement 87 3 1 2 1 1 L approche cognitive et transactionnelle du stress 87 3 1 2 1 2 L approche cognitive motivationnelle relationnelle des motions 90 3 1 2 2 Le processus du coping avec les stresseurs quotidiens 92 3 1 3 Les d bats et distinctions autour de ces diff rentes approches 93 3 1 3 1 M canismes de d fense et coping nissan 93 3 1 3 2 La recherche de soutien social est elle une dimension du coping 94 3 1 3 3 Style de coping et processus de coping sse 96 3 2 Les difficult s de mesure du coping eee e eee eres creen eerte esee en 96 3 2 1 Les difficult s li es l approche 97 3 2 2 Les difficult s li es la construction des chelles 97 3 2 3 Quelques exemples d chelles de mesure valid es en frangais 99 3 3 Processus de coping et SANTE PE FRE NOH ERR FEDERER SEU PEE E REUNIR EERE CE CEA IN UE 99 3 3 1 Les mod les ThE OLRQUS nent E RP Enc UM PUn ZU 100 2 22 Des TMC CATS IIIS S uos nn Re RAIMUNDI nee 100 3 3 3 Les travaux empiriques NETTO T Tm 101 3 3 4 Conclusion les difficult s tablir un lien entre coping et sant 103 3 3 4 1 Les difficult s li es des contrain
502. t de vie au moment de l annonce et ressources sociales n ont pu tre valid es 7 1 1 L volution des ressources sociales dans le temps Une maladie importante est consid r e comme un v nement de vie majeur dans les recherches sur le stress Bruchon Schweitzer et al 1994 Dans l chelle mesurant les v nements de vie r cents SRRS Social Readjustment Rating Scale de Homes et Rahe 1967 une maladie importante est class e en 6 me position apr s d autres v nements comme la mort d un conjoint un divorce une s paration conjugale une p riode de prison ou le d c s d un parent proche N anmoins cette approche objective est contestable puisque ce qui est r ellement important c est l impact motionnel et le sens de l v nement Amiel Lebigre 1988 Dans cette perspective le moment de l annonce du cancer est g n ralement v cu comme un v nement motionnel intense entra nant un d ferlement de soutien Dans ce sens Eckenrode et Wethington 1990 ont op r une distinction entre le support sollicit versus spontan qui d pend de la nature du stresseur Certains stresseurs sont plus saillants pour l entourage ce qui lui permet d intervenir d embl e sans avoir t sollicit A l inverse certains stresseurs semblent invisibles notamment lorsqu ils sont dissimul s en raison de la stigmatisation associ e au probl me ou encore parce qu ils sont de nature chr
503. t d une implication personnelle reste relativement peu fr quente au d but de la maladie D autre part les attentes de soutien chez les accompagnants sont peu nombreuses et concernent plut t la sph re mat rielle 6 5 Effets du coping et du soutien social sur la qualit de vie Les dimensions de la QDV patiente tant tr s nombreuses nous retiendrons au maximum les dimensions suivantes sant physique de r le cognitive motionnelle sociale globale fatigue douleur insomnie et naus e 223 6 5 1 Les d terminants de la qualit de vie 6 5 1 1 Hypoth ses op rationnelles 1 Il est attendu que la QDV de la patiente mesur e par les dimensions de la QLQ C30 et de l accompagnant mesur e par les dimensions de la DHP baisse entre le d but de la maladie T1 et la fin des traitements T2 et retrouve son niveau initial 6 mois apr s la fin des traitements T3 2 Il est attendu un effet de l ge sur la QDV de la patiente mesur e en temps 2 le cancer pouvant avoir plus d impact sur la QDV des femmes jeunes 3 Il est attendu un effet du traitement par chimioth rapie sur la QDV de la patiente mesur e en temps 2 ce type de traitement engendrant des effets secondaires plus marqu s Le traitement par chimioth rapie pourrait aussi avoir un effet d l t re sur la QDV de l accompagnant notamment lorsqu il s agit d un conjoint 4 En outre il est attendu un effet du syst me de r le SRC S
504. t gr le concept de self identification la question des aidants L identification de soi comme aidant implique un autre regard sur soi et peut avoir une connotation n gative au travers des changements relationnels voqu s dans le paragraphe pr c dent mais aussi au travers des t ches ind sirables l assistance aux soins 131 personnels par exemple N anmoins la perception de ce nouveau statut peut aussi avoir des r percussions pratiques et positives en augmentant la capacit tenir ce r le et b n ficier des services pouvant aider y faire face Dobrof et al 2003 4 1 1 2 Le r le du proche Les possibles changements induits par la maladie ou encore la r sistance ces changements am nent s interroger sur le r le du proche Morris et al 2001 ont r alis des entretiens individuels et de couples aupr s de 47 patients atteints de divers cancers diff rents stades et de 32 aidants Les auteurs op cit 2001 observent que les aidants 1 font un travail en arri re plan destin maintenir l identit sociale de la personne malade et sa dignit 2 s impliquent sans prendre le dessus 3 g rent les changements tout en maintenant le cours normal des choses Lors des entretiens dyadiques ils constatent que les aidants laissent une place plus importante aux patients dans la narration mais prennent une part plus active dans l entretien mesure que l tat de sant se d grade Ces entr
505. t rature de Blanchard et al mettait d j en exergue la n cessit d tudier l impact du cancer sur la famille et pas seulement sur le patient Pourtant les proches des patients avec un cancer ont longtemps t consid r s comme des observateurs passifs plut t que comme des participants actifs dans l exp rience du cancer Ceci est particuli rement sensible au niveau des professionnels de sant qui se focalisent focalisaient sur le patient Northouse et al 1993 En r alit l impact du cancer et de ses traitements affecte le conjoint et tout le syst me familial modifiant la vie de tous les jours en exposant les membres un stress psychologique Given et Given 1992a Northouse et al 1993 Dans le cas du cancer du sein il faut savoir que les conjoints sont les plus fr quents fournisseurs de soutien pour les femmes mari es Petrie Logan et DeGrasse 2001 De fait l impact de la maladie sur les relations sociales va se jouer essentiellement dans l interaction avec le conjoint Une tude longitudinale de Segrin Badger Sieger Meek et Lopez 2006 au moment du diagnostic 6 semaines apr s le diagnostic et 10 semaines apr s le diagnostic montre que 25 au moins des conjoints connaissent un stress substantiel qui subsiste aux trois temps de l tude Lorsque c est la femme qui est affect e par une maladie grave le fonctionnement familial est encore plus particuli rement perturb Northouse Templin Mood et
506. t al 1987 Cependant les premi res recherches focalis es sur le coping lors de situations tr s stressantes vont d montrer que les variables de personnalit sont de faibles pr dicteurs des strat gies de coping sp cifiques Parker et Endler 1996 C est pourquoi un autre courant va se d velopper d s les ann es 70 Le coping sera tudi en lien avec la tradition cognitive des recherches sur 56 le stress que nous avons d ja expos e pr c demment 3 1 2 Le coping comme processus 3 1 2 1 Le coping comme processus face 4 un v nement stressant 3 1 2 1 1 L approche cognitive et transactionnelle du stress Folkman et Lazarus 1980 Lazarus et Folkman 1984 1987 et Lazarus 1993 2000 ont fourni un travail consid rable sur le coping dans le contexte de l approche cognitive et transactionnelle du stress Cette approche s inscrit dans une perspective appliqu e interventionniste et comportementale puisqu elle vise permettre un meilleur ajustement face un v nement stressant ou dans le contexte de la sant Rappelons que le coping dans le mod le transactionnel du stress est consid r comme un m diateur et un d terminant des r sultats adaptatifs Lazarus 1993 insiste sur le changement de position th orique qui se focalise non plus sur les d fenses du moi mais sur un concept plus g n ral qui est l valuation appraisal L valuation intervient en tant que m diateur des r actions de stress et
507. t devoir mettre en oeuvre des strat gies destin es faire face la situation le coping autre transaction individu environnement Il est important de noter qu il s agit d un processus en boucle qui implique la r valuation constante de la situation et des ressources tout au long de la progression de l v nement Lazarus 1981 Dans cette perspective transactionnelle nos objectifs sont centr s autour de la question des ressources sociales de leur disponibilit de leur impact positif n gatif et de leurs d terminants Il sera galement question du r le des proches et des r percussions de la maladie leur niveau Enfin les strat gies de coping seront valu es en lien avec certains ant c dents m dicaux psychosociaux socio biographiques et comme d terminants de la qualit de vie Mais auparavant nous souhaitons nous pencher sur l abondante litt rature concernant ces trois concepts soutien social coping et caregivers afin d en d couvrir les orientations r centes Synth se Cette premi re partie introductive vise exposer quelques g n ralit s sur le cancer du sein classification des tumeurs et les traitements chirurgie radioth rapie chimioth rapie hormonoth rapie Ensuite les cons quences de cette maladie sur la qualit de vie court terme et moyen terme sont d crites il s agit principalement de cons quences sur la sant psychique de difficult s sexuelles de sympt
508. t elle int gre la strat gie de recherche de soutien social dimension la base de l hypoth se principale du projet de recherche D autre part elle permet la comparaison intergroupe patientes et accompagnants puisque non li e une population sp cifique 168 5 2 4 4 2 La mesure de qualit de vie patientes et accompagnants Qualit de vie de la patiente Pour la patiente l chelle utilis e lors des 3 temps de l tude est le questionnaire de l Organisation europ enne de recherche de traitement du cancer EORTC le QLQ C30 Aaronson et al 1993 comprenant 30 items voir annexe 9 Cette chelle est sp cifique au cancer mais ne comprend pas de module sp cifique au cancer du sein Les dimensions explor es au nombre de 15 sont les suivantes 5 chelles fonctionnelles physique social cognitif fonctionnement personnel et psychologique 1 chelle de sant globale 9 chelles symptomatiques fatigue naus e vomissement douleur dyspn e insomnie app tit constipation diarrh e probl mes financiers En 1994 une analyse men e sur plus de 500 patientes atteintes de cancer du sein avait confirm la stabilit de sa structure factorielle l homog n it et la stabilit des sous chelles Nous utiliserons la version 3 de cette chelle dont les qualit s d acceptabilit sont meilleures que celles d autres chelles Conroy Mercier Bonneterre Luporsi Lefebvre Lapeyre Puyraveau
509. t et Burleson 1992 Burleson 2003 ont ainsi tudi le soutien motionnel sa mesure ses caract ristiques la qualit de la relation et ont identifi les facteurs diff renciant les individus en terme de provision de soutien Les tudes cherchant identifier les propri t s pertinentes des messages r confortants sont reli es deux paradigmes 1 Le paradigme naturaliste Dakof and Taylor 1990 il s agit de typologies descriptives de comportements de support bas s sur l auto valuation r trospective de personnes qui font face un stress aigu ou chronique 2 Le paradigme de la perception du message Burleson et MacGeorge 2002 ces recherches utilisent une m thodologie d ductive en pr sentant aux participants un ensemble de messages de support motionnel en lien avec des l ments th oriques Ces messages sont int gr s dans des dialogues hypoth tiques ou sc narios et les participants doivent valuer un certain nombre de crit res comme l aide helfulness l efficacit effectiveness la justesse appropriativeness et la sensibilit sensitivity Ces crit res varient en fonction du degr avec lequel un aidant exprime verbalement de l empathie et valide les sentiments de la personne souffrante en tant centr e sur la personne person centeredness Pour exemple Goldsmith McDermott et Alexander 2000 ont cr une chelle multidimensionnelle valid e sur un chantillon de 420 tudiants e
510. t hoc r v lent une diff rence significative dans le sens d une augmentation du coping motion entre le stade 0 et 2 ou 3 pour la patiente m 1 80 et m 2 36 p lt 02 et entre le stade 1 et 2 ou 3 pour l accompagnant m 1 85 et m 2 26 p 059 Ces r sultats sont pr sent s figure 28 Scores moyens coping motion E patiente 1 7 accompagnant stade 0 stade 1 stade 2 ou 3 STADE DE LA MALADIE Figure 28 Patientes et accompagnants les scores du coping motion en fonction des traitements et du statut temps 2 6 3 2 3 Synth se sur les facteurs m dicaux Pour la patiente un traitement par chimioth rapie et un stade avanc sont en lien avec une utilisation lev e du coping motion Pour les accompagnants seul un stade 2 ou 3 tendrait tre associ avec une utilisation lev e de cette strat gie de coping centr e sur l motion 6 3 3 L volution des strat gies de coping 6 3 3 1 Hypoth ses op rationnelles Il est attendu que les strat gies de coping varient en fonction des diff rents temps de la maladie entr e dans la maladie fin des traitements d but des contr les aussi bien pour la patiente que pour l accompagnant consid r s s par ment 209 6 3 3 2 R sultats Ces tests ont t r alis s en discriminant les populations patientes accompagnants Patiente Cette hypoth se est valid e les temps de la maladie affectent l valua
511. t ont identifi trois types de soutien social per u ayant des b n fices diff rents la qualit de la relation aidant non aidant encourageant d courageant r confortant stressant l utilit li e la r solution de probl me connaisseur ignorant utile inutile et la conscience relationnelle sensible insensible compr hensif non compr hensif Les travaux dans ce champ de recherche d montrent que la mat rialisation et les b n fices du soutien social sont fortement influenc s par les caract ristiques personnelles relationnelles situationnelles et motionnelles du contexte interactionnel Cohen et al 2000 Les techniques contemporaines de relev journalier des interactions sociales sont utilis es pour valuer ces processus voir chapitre 3 1 2 2 31 2 1 4 L approche par la tradition de l intervention Dans cette perspective les priorit s des chercheurs s inscrivent dans une politique volontariste de mise disposition de ressources sociales pour les populations notamment en d veloppant des comp tences d aide informelle chez tous les individus Cette approche se d veloppe sur trois phases Dans un premier temps Cassel 1976 et Cobb 1976 sugg rent qu il est urgent d augmenter et de d velopper le support social plut t que de r duire le stress et que cela n cessite d enseigner aux gens malades comme aux bien portants mais aussi aux aidants informels ense
512. t susceptible d tre risqu e pour lui m me mais qui donne sens ce qui est fait Plus qu un r le c est donc une relation particuli re qu il convient d tudier L mergence de cette relation motiv e par la responsabilit se tisse autour de la vuln rabilit ressentie face la maladie vuln rabilit de la patiente et de l aidant face de nouvelles r alit s et exigences d ordre psychologiques et ou mat rielles Rien ne nous pr pare tre aidant ou aid et pourtant fondamentalement nous devons notre humanit autrui 291 Bibliographie A N A E S 2000 Suivi psychologique des patientes ayant t trait es pour un cancer du sein non m tastas recommandations pour la pratique clinique Aaronson N K Ahmedzai S Bergman B Bullinger M Cull A Duez N J Filiberti A Flechtner H Fleishman S B de Haes J C J Kaasa S Klee M C Osoba D Razavi D Rofe P B Schraub S Sneeuw K C A Sullivan M amp Takeda F 1993 The European Organisation for Research and Treatment of Cancer QLQ C30 A quality of life instrument for use in international clinical trials in oncology Journal of the National Cancer Institute 85 365 376 Affleck G amp Tennen H 1996 Construing benefits from adversity Adaptational significance and dispositional underpinnings Journal of Personality 64 899 922 Albrecht T L amp Burleson B R 1992 Meaning and Method in the Stud
513. t volontaire r le prescrit En cons quence et pour la plupart d entre eux ils n expriment pas un besoin de soutien en tout cas pas au d but de la maladie de leur proche L exp rience de la r alisation de cette tude apporte ce propos quelques indications En effet cette recherche a souvent t assimil e du soutien psychologique et nous avons constat une diff rence socioculturelle au niveau de la participation l tude Il existe donc des repr sentations sociales diff rentes au sujet de l approche psychologique en fonction du milieu De ce point de vue l information pourrait aider modifier ces repr sentations D autre part et fort heureusement les taux de participation taient sup rieurs ceux qu ils sont dans le cadre habituel du recours une consultation psychologique De fait la pr sentation de l tude par les chirurgiens corps m dical valide en quelque sorte son utilit et la prise de contact direct avec les patientes facilite son accessibilit Pour certains accompagnants la participation l tude tait consid r e comme un moyen de structurer leurs pens es et une attention singuli re et unique leur gard Pour d autres la collaboration tait probablement mue par le d sir de r pondre la demande de la patiente et tait sans doute un acte difficile Enfin dans certaines cat gories sociales favoris es cette d marche tait r ellement comprise comme une n cessit
514. ta 2006 Dans ce cas la d marche peut s av rer diff rente puisqu elle souligne l importance d une relation subjective de soutien ind pendamment ou en plus d une pr sence au quotidien En tout tat de cause qu elle d coule d une obligation l gale d une proximit physique ou d un choix la mise en ceuvre de cette assistance peut modifier les relations pr existantes et parfois s opposer aux attentes et aux valeurs des personnes concern es En cons quence tre l aidant suppose une certaine concordance avec les attentes et les obligations de la relation ant rieure Dans ce sens Schumacher 1996 a d crit la r sistance des malades du cancer l assistance dans le but de maintenir le sens de l ind pendance Cette r sistance peut galement amener l aidant d nier son r le pour maintenir une certaine dignit de la personne malade Accepter le soutien du proche peut galement renvoyer la personne malade une perte la perte de la sant mais aussi la perte ventuelle de l autonomie Parall lement l apport de soutien une personne malade proche est une confrontation un futur inconnu voire mena ant pour la personne malade certes mais aussi pour le proche En cons quence les personnes qui apportent du soutien n ont pas toujours ou ne souhaitent pas avoir conscience de leur r le particulier Dobrof et Ebenstein 2003 C est pourquoi ces auteurs op cit 2003 ont in
515. tandis que la recherche de sens Searching for Meaning sera d velopp e dans le chapitre suivant Les auteurs Schwarzer et al 2002a distinguent 4 types de coping permettant de faire face aux v nements du pass du pr sent et du futur le coping r actionnel reactive anticipatoire anticipatory pr ventif preventive et le coping proactif ou dynamique Proactive Coping Ces diff rents types de coping d pendent a la fois de la perspective temporelle et de la certitude subjective de la survenue des v nements voir figure 11 certain A coping r actionnel coping anticipatoire coping proactif dynamique gt douleurs pertes du pass menaces futures et d fis coping pr ventif v incertain Figure 11 Quatre perspectives du coping en terme de perspective temporelle et de certitude Traduit d apr s Schwarzer et Knoll 2002 p 4 3 4 1 1 1 Reactive coping Le coping r actionnel peut tre d fini comme un effort pour g rer un v nement du pass ou du pr sent par exemple un accident la perte d un travail par un ph nom ne de compensation de la perte ou d acceptation Une autre possibilit consiste r ajuster les buts trouver des b n fices ou a chercher du sens pour remanier sa vie Ce coping peut tre orient sur le probl me l motion ou les relations sociales 3 4 1 1 2 Anticipatory coping Le coping anticipatoire se diff rencie du coping r actif puisque l v n
516. tandis que pour 32 c est une maladie presque comme une autre Le cancer ne joue aucun r le dans ma vie Il y a des maladies beaucoup plus graves Pour les 1096 restant chaque cas est unique et aucune repr sentation n est voqu e 12 de l chantillon ne peut tre class les participants ayant r pondu sur le plan personnel plut t que sur la repr sentation de la maladie en g n ral 202 Pr sentation des r sultats de ANOVA Statut Variables d pendantes Coping probl me Coping motion Cop soutien social ddl F p ddl F p ddl F p Facteurs Confrontation ant rieure la 3 90 2 15 0 9 maladie Partage social de l motion 1 69 4 05 0 04 1 69 15 25 0 00 B Satisfaction par rapport 2 82 3 52 0 03 2 82 4 17 0 01 laccompagnan Z Ant c dents de sant 2 95 3 77 0 02 Perception de l annonce de la 4 90 2 97 0 02 Pi maladie Recherche de cause 1 91 4 88 0 03 1 87 4 13 0 04 Volont de non changement 1 53 10 28 0 00 Sentiment d injustice 2 88 432 0 01 Repr sentation du cancer 2 80 5 43 0 00 Partage social de l motion 1 69 7 98 0 0 Sentiment d injustice 2 82 7 25 0 00 Tableau 11 Analyse de variance de l effet des variables qualitatives sur les scores de coping patientes et accompagnants p lt 05 p 02 p lt 1 Synth se du tableau Modalit s associ es au cop probl me lev Modalit s associ es au cop motio
517. tering Demands and Searching for Meaning To appear in S J Lopez C R Snyder Eds Handbook of Positive Psychological Assessment Washington DC American Psychological Association 314 Schwarzer R 1992 Self efficacy Thought control of action Washington DC Hemisphere Schwarzer R 2000 Manage stress at work through preventive and proactive coping In E A Locke Ed The Blackwell handbook of principles of organizational behavior pp 342 355 Oxford England Blackwell Schwarzer R amp Guti rrez Dofia B 2005 More Spousal Support for Men Than for Women A Comparison of Sources and Types of Support Sex Roles 52 7 8 523 532 Schwarzer R amp Leppin A 1989 Social support and health A meta analysis Psychology and Health 3 1 15 Schwarzer R amp Renner B 2000 Social cognitive predictors of health behavior Action self efficacy and coping self efficacy Health Psychology 19 487 495 Schwarzer R amp Schulz U 2000 Berlin Social Support Scales BSSS Available at www coping de Schwarzer R amp Schwarzer C 1996 A critical survey of coping instruments In M Zeidner N S Endler Eds Handbook of coping New York Wiley Disponible sur http web fu berlin de gesund publicat publist htm Schwarzer R amp Taubert S 2002b Tenacious goal pursuits and striving toward personal growth Proactive coping In E Frydenberg Ed Beyond coping Meeting goals v
518. tes m thodologiques 104 3 3 4 2 Les difficult s li es l absence d approche synth tique 104 322 3 4 Les orientations nouvelles dans le champ du coping eere 105 3 4 1 Le coping ORIN PET 106 3 4 1 1 La th orie du coping proactif Proactive Coping Theory 106 3 4 1 1 1 Reactive COpINS eene eren nnne en nnne 107 3 4 1 1 2 Anticipatory COPING 108 3 41 13 Preventive COPINE 108 3 4 1 1 4 1 Peri n Ce ee ere be tee ovas 108 3 4 1 2 Le coping et les motions DOSILIVOS 109 3 4 1 2 1 La coexistence des affects positifs n gatifs en situation de stress 110 3 4 1 2 2 La fonction adaptative des affects positifs dans le contexte du stress 111 3 4 1 2 3 Les processus de coping li s aux affects positifs impliquent la recherche de sens 112 3 4 1 2 3 1 Signification contextuelle et coping 112 3 4 1 2 3 2 Signification globale et coping s 114 3 4 2 Le d veloppement des recherches sur le coping en lien avec les motions 116 3 4 2 1 La r gulation de
519. teurs et les crit res plusieurs variables peuvent avoir un effet mod rateur ou m diateur comme l valuation faite par le sujet du niveau de stress de contr le de soutien social l utilisation des strat gies de coping et le fonctionnement de divers syst mes physiologiques Nous retiendrons tout particuli rement dans notre tude l importance des strat gies de coping et des ressources sociales en tant que variables d pendantes hypoth ses 1 et 2 et en tant que variables ind pendantes ant c dent ayant une action possible sur la qualit de vie hypoth se 4 L int gration de ces variables psychosociologiques apporte une meilleure compr hension des facteurs pouvant prot ger ou au contraire fragiliser l individu faisant face une maladie grave ou celle d un proche 5 2 1 2 La psychologie communautaire En 1946 les horreurs de la deuxi me guerre mondiale am nent les psychologues reconnaitre le r le jou par l environnement au niveau de la sant National Mental Health Act 1946 En 1965 la conf rence sur la psychologie communautaire dans le Massachusetts marque la naissance officielle de cette discipline reconnue comme sous division de l APA en 1966 Elle peut tre d finie ainsi La psychologie communautaire porte sur les relations entre l individu les communaut s et la soci t En int grant la recherche et l action accomplie en collaboration les psychologues communautaires essaient de comprend
520. ther est galement retrouv dans la litt rature anglo saxonne et peut tre traduit par autrui significatif En revanche le terme relatives parent est surtout utilis pour les tudes en lien avec les facteurs g n tiques et h r ditaires du cancer Notre expos va donc s attacher diffuser les connaissances la date du mois de novembre 2006 r pertori es sur Psychology and Behavioral Sciences Collection O PsycARTICLES SocINDEXO et Academic Search Premier Une premi re recherche avec le mot clef caregivers permet d identifier plus de 30000 tudes Ces publications se d veloppent autour des th mes suivants la maladie d Alzheimer les patients d ments les personnes g es la sant mentale les soins m dicaux les soins domicile et la d pression des aidants La recherche avec les mots cl s caregivers et cancer g n re un r sultat de 1241 articles soit 4 seulement des travaux essentiellement pour les cancers avanc s ou en stade palliatif Une centaine de ces tudes peine font r f rence au cancer du sein tandis qu avec les mots cl s significant others et breast cancer les autrui significatifs nous trouvons une quarantaine d tudes 4 1 1 Identification et r le du proche en canc rologie L autonomie psychique conserv e par les patients en canc rologie explique le peu d tudes consacr es au sujet des proches dans ce contexte
521. tientes dont l accompagnant est le conjoint re oivent davantage de soutien dimensions du soutien re u de la part de l accompagnant 6 2 1 2 R sultats 6 2 1 2 1 La variable ge Deux groupes de patientes ont t constitu s l un dont l ge est inf rieur 48 ans l autre dont l ge est sup rieur ou gal 48 ans Cette limite d ge fix e 48 ans correspond l ge moyen du d part des enfants de la maison ce qui peut avoir un effet sur le v cu de la situation au niveau mat riel et motionnel Les r sultats montrent que l appartenance au groupe d ge semble effectivement avoir un lien avec la satisfaction z 3 10 p lt 0 01 le soutien per u le soutien re u F 1 74 4 20 p lt 0 05 et plus sp cifiquement le soutien recu motionnel z 3 25 p lt 0 01 et instrumental F 1 78 4 25 p lt 0 05 Les femmes plus jeunes estiment recevoir moins de soutien de la part de l accompagnant notamment au niveau motionnel et mat riel De plus leur satisfaction vis vis du soutien de l accompagnant est galement significativement plus faible Cette diff rence se retrouve galement au niveau du soutien per u fourni par l entourage les scores tant galement plus faibles au niveau du soutien mat riel pour les femmes les plus jeunes F 1 75 3 45 p 0 067 Ces r sultats ne sont pas expliqu s par des diff rences au niveau de la recherche de soutien ou du besoin de soutien
522. tifier pr s de 25000 tudes dont le soutien social est l un des mots clefs Ces recherches se d veloppent dans des domaines tr s vari s du fonctionnement humain perspective d veloppementale avec l effet du soutien social sur les diff rents ges de la vie perspective cognitive avec les effets du soutien social sur l apprentissage Elles permettent aussi d tudier les b n fices du soutien social dans le contexte des diff rents r les sociaux r le professionnel parental estudiantin Si nous ajoutons le mot sant health aux crit res de recherche nous obtenons un r sultat de 4389 articles ce qui repr sente 18 des tudes en 2007 La sant est reli e ici la sant physique mentale la qualit de vie au stress la d pression et au vieillissement Le soutien social en lien avec la sant est un champ de recherche qui ne cesse d tre aliment par de nouvelles perspectives Avant de pr senter quelques tudes empiriques sur l action du soutien social sur la sant il semble n cessaire d exposer les mod les th oriques principaux et de pr senter les hypoth ses explicatives concernant les m canismes Comme nous l avons d j soulign la conceptualisation du soutien social repose sur une distinction largement admise entre aspect structurel et aspect fonctionnel En premier lieu 43 concernant l aspect structurel du soutien nous retrouvons les concepts d int gration sociale et de r seau social En
523. tion des strat gies de coping suivantes coping centr sur le probl me F 2 118 3 63 p lt 0 05 coping centr sur le soutien social F 2 122 9 00 p lt 0 001 En revanche le temps de la maladie n affecte pas l valuation du coping centr sur l motion F 2 122 0 31 ns Nous avons voulu savoir quelles sont les diff rences significatives en effectuant des comparaisons par paires Elles apparaissent chez la patiente au niveau des strat gies orient es sur le probl me dans le sens d une augmentation entre T1 et T2 t 84 2 47 p lt 0 02 et entre T1 et T3 t 60 2 41 p 0 02 des strat gies orient es sur la recherche de soutien social dans le sens d une baisse entre T2 et T3 t 62 2 38 p 0 05 et entre T1 et T3 t 62 4 42 p 0 01 Accompagnant Le temps de la maladie affecte uniquement l valuation du coping centr sur le probl me F 2 108 4 32 p lt 0 02 En revanche il n affecte pas l valuation du coping centr sur l motion F 2 112 2 97 ns en r alit il est significatif 0 055 ni l valuation du coping centr sur la recherche de soutien social F 2 116 0 03 ns En revanche il existe des diff rences significatives comparaisons par paires 1 D ANOVA intra sujets mesures r p t es permet de v rifier cette hypoth se Lorsque le test de sph ricit de Mauchly tait significatif h t rog n it des covariances c est le test de
524. tion globale pour l individu et les circonstances particuli res de la situation Park et Folkman 1997 3 4 1 2 3 1 Signification contextuelle et coping Les tudes longitudinales effectu es avec les aidants dans le cas du SIDA ont permis Folkman et al 2000 de mettre en vidence trois types de coping signifiants meaning related coping strategie li s l apparition et au maintien des affects positifs au sens situationnel la r valuation positive l importance du coping orient sur le probl me et la signification positive apport e aux v nements ordinaires 112 La r valuation positive La r valuation positive est une strat gie cognitive orient e sur le recadrage de ce qui vient d arriver ou risque d arriver dans le sens d une valuation de la situation de facon plus positive Dans cette perspective la th orie de la comparaison sociale descendante Wills 1981 ou la question de l existence de b n fices dans l exp rience d v nement aversifs Affleck et al 1996 peuvent tre voqu es La r valuation positive peut galement impliquer la conscience de certaines nouvelles valeurs activ es par la situation stressante importance des proches par exemple et pourrait donc avoir un effet motivationnel L importance du coping orient sur le probl me Le coping orient sur le probl me est particuli rement difficile mettre en ceuvre face un v nement incontr lable et non
525. tion pourtant marqu e par l incertitude d une ventuelle rechute En cons quence le cancer du sein est une maladie dont l impact sur l entourage peut se poursuivre durant plusieurs ann es voire sur des dizaines d ann es 4 2 1 Les cons quences du caregiving sur la sant et la qualit de vie Northouse 2005 a propos une revue de la litt rature synth tisant un ensemble de donn es concernant l impact du cancer sur la famille Il en ressort que l entourage fournit une aide norme gratuite et souvent invisible alors que le cancer a des r percussions sur le bien tre motionnel social physique et spirituel des membres de la famille En effet les tudes sur la sant de l aidant mettent en vidence l existence de liens entre ce r le et la morbidit psychiatrique et physique Schultz Visintainer et Williamson 1990 le caregiving tant m me un facteur de risque de mortalit Schulz et Beach 1999 Au niveau des r percussions sur la sant physique de l aidant les recherches sugg rent une augmentation de la vuln rabilit aux maladies une fatigue g n ralis e Jensen et Given 1991 et une large vari t de sympt mes comme l intol rance certains aliments les crises de foie et 137 l puisement Oberst Thomas Gass et Ward 1989 Le cancer du sein affecte aussi bien la patiente que son poux Northouse et Swain 1987 Dans une perspective ph nom nologique Lindholm Rehnsfeldt et Arman 2002 ont
526. tion protectrice servant amortir l impact somatique ou psychologique des exp riences stressantes Caplan 1974 utilise le terme de syst me de support support system et note l importance de la r ciprocit et de la dur e des relations sociales Il est alors vident que le systeme de support n est pas limit la famille et aux amis mais int gre les groupes d assistance les services informels rendus par le voisinage et l aide fournie par le clerg Cet agr gat de relations sociales continues fournit l opportunit d un retour d une r ponse en fonction de l identit et des capacit s de chacun Caplan op cit 1974 met l accent sur l importance du syst me de support surtout informel pour le bien tre des individus dans la vie de tous les jours mais aussi au moment des crises et des transitions de vie Dans la m me perspective le psychiatre Cobb 1976 tente de pr ciser davantage ce qu est le support social il consid re qu il agit comme une information signifiant l individu qu il est aim a de la valeur est estim et appartient un r seau de communication et d obligations mutuelles Cette perception est protectrice car elle est cens e faciliter le coping et l adaptation Cobb op cit 1976 sugg re que cette information comporte deux fonctions l accomplissement des besoins sociaux et la protection des cons quences n gatives des crises et stresseurs Cobb op cit 1976 met l accent sur le r
527. tis par les aidants et sont importants pour leur sant mentale Le caregiving a des cons quences sur la sant physique et mentale de l aidant voire entrainer des r percussions financi res Certaines caract ristiques du patient de l aidant de la dyade et les aspects li s la situation de soin ont un impact sur la d t rioration de la sant de l aidant Enfin le coping dyadique semble ouvrir de nouvelles perspectives pour l tude de la relation patient aidant Cette perspective pr sente l int r t d appr hender l tude des couples face un stresseur en les consid rant comme une entit 146 PARTIE EMPIRIQUE 5 PRESENTATION DE LA RECHERCHE 148 Avant de pr senter cette recherche il est n cessaire de pr ciser le contexte de sa mise en place En effet cette these s inscrit dans un projet plus g n ral de cr ation d une Equipe de Recherche en Sciences Humaines et Sociales appliqu es a la Canc rologie quipe rattach e a la Facult de M decine de Nantes A l intersection entre sciences m dicales et sciences de l homme cette quipe se donne pour objectif principal l valuation de la qualit de vie dans le cadre de la pathologie canc reuse selon une approche pluridisciplinaire associant psychologie sociologie et conomie Le premier projet issu de la cr ation de l Equipe de recherche est crit en 2004 par Ang lique Bonnaud Antignac Maitre de Conf rences en psychologie
528. tive en sciences humaines et sociales Armand Colin Paris 310 Palsane M N 2005 Self incongruent Behaviour Stress and Disease Psychological Studies 50 4 283 297 Pargament K I Kennell J Hathaway W Grevengoed N Newman J amp Jones W 1988 Religion and the problem solving process three styles of coping Journal Science Study Religion 27 1 90 104 Pargament K I Koenig H G amp Perez L M 2000 The many methods of religious coping Development and initial validation of the RCOPE Journal of Clinical Psychology 56 4 519 543 Park C L amp Folkman S 1997 The role of meaning in the context of stress and coping General Review of Psychology 2 115 144 Park C L amp Cohen L H 1993 Religious and nonreligious coping with the death of a friend Cognitive Therapy and Research 17 6 561 577 Parker J D amp Endler N S 1992 Coping with coping assessment a critical review European Journal of Personality 6 5 321 344 Parker J D A amp Endler N S 1996 Coping and defense A historical overview In M Zeidner N S Endler Eds Handbook of coping Theory research and applications pp 3 23 John Wiley amp Sons New York Parkerson G R Broadhead W E amp Tse C K 1990 The Duke Health Profile A 17 item measure of health and dysfunction Medical Care 28 11 1056 1072 Paulhan I 1994 Les strat gies d ajustement ou coping In M
529. tout tre L angoisse est pour les philosophes l occasion d un retour l authenticit la possibilit de penser la mort mais aussi de penser ce qu on peut faire avant C est pourquoi nous souhaitons citer l une des patientes une femme de 47 ans qui 289 illustre avec beaucoup de s r nit et de lucidit cette r flexion Il s agit de l entretien r alis juste apr s la fin des traitements Ca fait un an jour pour jour que j ai eu mon premier rendez vous a a t une chimio assez longue 4 cures 12 raison d une par semaine plus la radioth rapie Tout se passe bien il y a eu les effets secondaires quand m me neuropathie On sentait que l organisme arrivait saturation J tais en bonne sant avant et heureuse malgr les soucis qu on peut avoir J ai besoin de savoir ce que j ai num re alors toutes les caract ristiques de son cancer c est un cancer de grade 3 ca c est mauvais mais en contrepartie c est comme 25 des femmes un cancer HeR2 hormonod pendant Au d but on attend les r sultats Deux mauvaises nouvelles une macro m tastase 2 tumeurs satellites donc un cancer multifocal donc j ai t r op r e Les marges n taient pas encore bonnes J tais pr te pour l ablation mais le chirurgien m a dit vous avez une poitrine suffisante J tais super bien entour e c est mon conjoint le plus concern mais j en ai beaucoup parl autour de moi j ai beaucoup expliqu j
530. tr lables a fait l objet de controverses certaines tudes sugg rant qu il s agit d une strat gie efficace alors que d autres reportent des effets n gatifs sur la sant mentale Nakamura et Orth 2005 ont test et valid une distinction entre deux formes d acceptation l acceptation active et l acceptation r sign e L acceptation active consiste int grer une situation n gative difficile et la g rer dans un sens constructif sans chercher dispenser des efforts st riles pour contr ler ce qui ne peut l tre En revanche l individu continue lorsque c est possible de cultiver des choses qui ont du sens et de poursuivre des objectifs malgr les difficult s Ce type d acceptation est caract ris par des tats motionnels quilibr s et pacifiques En revanche acceptation r sign e d signe non seulement l abandon du contr le de la situation actuelle mais aussi de toute autre action dirig e vers l ext rieur Ce comportement passif est associ avec des attentes n gatives pour le futur un vitement et une perte d espoir op cit 2005 Ce deuxi me type d acceptation peut tre rapproch du sentiment d impuissance qui 263 est d apr s l article de synth se de Cousson G lie 2001a la seule strat gie qui s av re syst matiquement nocive pour les personnes atteintes de cancer Enfin l alternance entre deux tats motionnels n gatif positif est peu d crite dans la litt rature Ce
531. tte alternance voque le mod le du double processus de coping Stroebe et al 1999 2001 mis en vidence dans le contexte du deuil Elle semble traduire l incertitude face une maladie qui peut constituer une menace incontr lable ou contr lable en fonction des caract ristiques sp cifiques chaque personne Pour finir la strat gie la plus souvent utilis e est cognitive elle apparait de deux mani res La premi re est un processus de comparaison sociale nomm optimisme comparatif Weinstein 1980 Ainsi le cancer de l autre Alter est valu plus s v rement que mon cancer qui est pris temps qui est l un des cancers qui se soigne le mieux La seconde mani re consiste r interpr ter positivement la situation sans que le locuteur s implique pour autant absence du je mais en assenant soi m me II faut positiver L utilisation du verbe falloir pourrait bien tre un marqueur videntiel indiquant l injonction du social En effet il n existe pas d actant pour ce verbe 7 2 2 Les facteurs socio biographiques et psychosociaux comme d terminants du coping Ces facteurs sont constitutifs de l histoire du sujet avec les ant c dents de maladie la relation avec l Alter satisfaction par rapport l accompagnant et un syst me de repr sentations qui rend possible ou non l int gration de la maladie l histoire du sujet A ce sujet 1l est tout fait int ressant de se pencher
532. tude T1 T2 T3 Figure 30 Les coping probl me et motion en fonction du temps de l tude T1 T2 T3 et du statut 212 6 3 3 3 Synth se sur l volution des strat gies de coping Les strat gies de coping orient es sur le probl me et la recherche de soutien social sont bien un processus voluant dans le temps En outre l effet du statut reste le m me tout au long de l tude les patientes ayant toujours des scores plus lev s que leurs accompagnants sur chacune de ces deux dimensions Pour les patientes le score de recherche de soutien tend baisser avec le temps alors que les scores de coping probl me pour les patientes et les accompagnants sont plut t en progression Le score du coping motion augmente en revanche pour les accompagnants entre le d but de l tude et le troisi me temps 6 3 4 Coping et changement 6 3 4 1 Questions et op rationnalisation La litt rature sugg re que le changement positif et le fait de trouver des b n fices accompagnent le coping dans le contexte d une maladie grave Ces aspects am nent s interroger 1 sur l existence de ce changement chez les patientes et les accompagnants de l tude 2 sur la nature de ce changement le cas ch ant En ce qui concerne l existence d un changement cet aspect sera tudi au cours de l entretien 1 sur la base de l expression spontan e des productions discursives sur ce th me aucune question n ayant t pos e
533. tudes ont montr le r le du support percu sur le stress et la sant physique en particulier au niveau de l exposition au risque de maladie de la progression de la r cup ration et de la gestion des maladies chroniques Les mesures ont inclus les sympt mes physiques auto valu s les marqueurs biologiques de la maladie v nements cardio vasculaires les fonctions immunitaires ou neuroendocrines et la dur e de survie suite maladie grave maladie cardio vasculaire cancer Dans une perspective pr ventive d autres tudes ont observ les comportements de sant comme l usage du tabac l exercice l observance des traitements et l utilisation du syst me de sant visites aux urgences le nombre de jours d hospitalisation le co t en lien avec le soutien social Ces diff rentes tudes ont d montr l augmentation de la r cup ration la survie plus longue l augmentation de la compliance et un meilleur ajustement psychosocial des patients reportant des hauts niveaux de support Certaines maladies sont plus influenc es par le soutien social que d autres et des aspects temporels sont galement prendre en compte en fonction des maladies par exemple l int gration sociale mesure des influences sur le d veloppement long terme des maladies telles l ath roscl rose Pour certaines maladies comme le cancer des ruptures brutales et s v res comme le divorce ou le veuvage peuvent tre associ es des changements
534. turs La th orie du coping pro actif Aspinwall et Taylor 1997 Schwarzer 2000 Schwarzer et al 2002a Schwarzer et Taubert 2002 comprend la fois les strat gies de self r gulation de la r alisation des buts self regulated goal attainment strategies et le concept d volution personnelle personal growth Pour comprendre la th orie du coping proactif il n est pas inutile de rappeler comme voqu dans l introduction que le coping proactif est l un des versants de ce que Schwarzer et ses collaborateurs d nomment le coping positif Cette th orie trouve ses racines dans l opposition entre le coping assimilatif et le coping accommodatif Brandtst dter 1992 le premier ayant pour but de modifier l environnement afin de poursuivre les buts et le second de se modifier soi m me avec un coping flexible s ajustant aux buts De m me les termes primary control versus secondary control Rothbaum Weisz et Snyder 1982 ou mastery versus meaning Taylor 1983 font r f rence d une part un coping orient sur le probl me assimilatif et d autre part un coping accommodatif incluant 106 la restructuration cognitive et le fait de trouver des b n fices Ces processus de coping peuvent survenir plus ou moins simultan ment Schwarzer et al 2002a p 3 Le coping proactif proactive Coping Theory fait donc r f rence a la maitrise des demandes Mastering Challenging Demands
535. turs Le mod le d Aspinwall et al 1997 a t repris par Schwarzer et al 2002a pour laborer leur th orie Ce mod le comprend 5 composants reli s l importance de construire des ressources la connaissance des stresseurs potentiels l valuation initiale de ces stresseurs les efforts pr liminaires de coping l obtention et l utilisation d un feedback concernant ces efforts Les risques les exigences et les opportunit s du futur ne sont pas consid r s comme des menaces ou des pertes potentielles mais plut t comme des d fis Le coping devient une gestion de buts plut t qu une gestion de risques Les individus initient des actions constructives et cr ent des 108 opportunit s pour voluer donner du sens a leur vie apportant progr s et qualit de fonctionnement Le stress est interpr t comme un eustress stress positif produisant excitation et nergie vitale Comme le coping pr ventif le coping proactif suppose le d veloppement de comp tences l accumulation de ressources et la planification long terme Ces strat gies pr supposent la poursuite obstin e de buts ambitieux self r gulation de la r alisation des buts Le concept d auto efficacit Schwartzer 1992 est central dans cette th orie et est d clin sous diff rentes formes ainsi au niveau r actionnel il est important de d velopper une croyance positive particuli re dans la capacit surmonter une difficult recovery self
536. u besoin de PSE une restauration du sens et des croyances et sur le plan motivationnel offrent un horizon d gag En revanche le sentiment de proximit affective avec l auditeur sera plus faible qu en cas de r ponses socio affectives qui ne r duisent pas l motion mais apportent un sentiment d int gration de l auditeur D une fa on g n rale si les strat gies d ajustement rendent compte d environ 50 de la variance de la qualit de vie et de 8 de l volution de la maladie 2 ans Cousson G lie 1997 2000 ces r sultats d pendent tr s fortement des caract ristiques sp cifiques du probl me de sant ou de la maladie L efficacit des strat gies de coping peut varier en fonction du stade de la maladie du type de maladie et de l affection de l entourage Ceci 282 suppose que les interventions soient adapt es aux besoins sp cifiques des individus ce qui n est pas souvent le cas Aldwin et al 2003 27 D autre part le r le des strat gies d ajustement ne doit pas occulter l importance d autres facteurs intervenant au niveau de la qualit de vie Ainsi la qualit de la prise en charge m dicale une bonne communication avec le m decin ainsi que le fait de pouvoir choisir un traitement en fonction de ses pr f rences par rapport l image corporelle Engel et al 2003 Mandelblatt Figueiredo et Cullen 2003 sont des pr dicteurs importants et positifs de la qualit de vie A l inverse
537. u e M 120 318 Wethington 55 256 300 318 WAC OX au etie din 29 318 Williamson 137 314 Wills 27 38 39 44 45 46 47 52 53 64 65 115 297 318 319 332 prog cs 161 299 Wortman 73 116 172 299 319 85 292 ASK 172 304 141 319 Zarit 134 136 293 296 304 313 319 UNIVERSITE DE HAUTE BRETAGNE RENNES II U F R Sciences Humaines CRPCC LAUREPS Etude longitudinale de la qualit de vie et des strat gies d ajustement des patientes avec un cancer du Sein et de leur accompagnant ref rent ANNEXES Th se pr sent e en vue de l obtention du grade de Docteur en Psychologie 14 D cembre 2007 par Anne HARTMANN Sous la direction de Alain CERCL Professeur et directeur de la th se Universit de Rennes II Ang lique BONNAUD ANTIGNAC Maitre de Conf rences et co directrice Facult de M decine de Nantes JURY Th mistoklis APOSTOLIDIS Professeur D partement de Psychologie Aix Marseille Anne Marie BEGUE SIMON Docteur en M decine Maitre de Conf rences Habilit e a Diriger des Recherches D partement de Sant Publique Rennes1 Ang lique BONNAUD ANTIGNAC Maitre de Conf rences Facult de M decine Nantes Alain CERCLE Professeur D partement de Psychologie Rennes 2 Francois DRAVET Docteur en M decine Chirurgien C R
538. ue par exemple les diff rents stades d une hospitalisation Carver et al 1989 Parker et al 1996 Chabrol et al 2004 3 2 Les difficult s de mesure du coping Les difficult s de mesure du coping sont li es d une part l approche conceptuelle retenue caract ristiques personnelles ou processus et la m thode utilis e pour la construction des chelles qui peut tre inductive ou d ductive 96 3 2 1 Les difficult s li es l approche conceptuelle Les aspects th oriques expos s pr c demment laissent entrevoir la difficult de mesure du processus de coping Cette difficult est li e d une part l int gration des processus inconscients au coping m canismes de d fense d autre part au poids donner aux divers ant c dents du coping comme la personnalit les ressources individuelles optimisme dispositionnel auto efficacit sens de la coh rence n vrosisme extraversion et sociales du coping Ainsi Coyne et al 2000 critiquent la confusion au niveau des crit res de jugement et la trivialit de certaines recherches descriptives dans le domaine du coping Concernant la distinction entre personnalit et comportement de coping processus plusieurs chercheurs ont tent de pallier cette difficult en cr ant deux versions d une m me chelle c est le cas de la CISS Endler et al 1990 augment e en 1994 d une version prenant en compte l aspect situationnel du coping ou encore de
539. ue nous pouvons formuler sur es meilleures 234 versus les plus mauvaises configurations de coping pour la patiente et l accompagnant et conduit formuler trois propositions Le coping orient sur le probl me est toujours associ un pattern de coping b n fique pour la QDV sauf s il est utilis comme unique strat gie par l accompagnant Le coping centr sur l motion n est pas toujours associ un pattern de coping dommageable pour la QDV patientes La recherche de soutien social n est pas toujours associ e un pattern de coping profitable pour la QDV accompagnants Coping probl me Coping motion Coping recherche de soutien social Fort Faible Fort Faible Fort Faible Configuration b n fique PAT X X X Configuration d l t re PAT X X X Configuration b n fique ACC X X X Configuration d l t re ACC X X X Tableau 18 Patientes et accompagnants hypoth ses sur les configurations b n fiques versus d l t res des strat gies de coping sur leur QDV respectives Lorsque les typologies sont regroup es c est la faiblesse des strat gies orient es sur le probl me qui semble d l t re pour la patiente TYPO1 2 et 3 Pour l accompagnant c est un coping lev uniquement sur la strat gie motion ou probl me ou un coping lev la fois sur l motion et la recherche de soutien social qui semble dommageable Si les strat g
540. ultats sont construits en comparant les statistiques de r partition des cat gories du discours analys avec des tables internes au logiciel labor es en effectuant une analyse de variance sur un grand nombre de textes diff rents Manuel d utilisation de Tropes 6 3 4 2 R sultats D s le premier temps de l tude pr s d un quart des patientes a fait spontan ment allusion un changement notamment sur le plan d une remise en cause personnelle Quelque part qa remet les choses en place Qa laisse place une certaine humilit Chez les accompagnants le changement induit pas la maladie n a t voqu que deux fois en terme de rupture C est un bon coup de frein sur les ambitions sur tout On est arriv un ge ou tout va bien Tout va bien financi rement on a plein de projets immobiliers ou des voyages mais c est la sant avant C est un rappel l ordre On est oblig de penser diff remment En fin de compte on n est pas grand chose La question de la nature du changement a t explor e lors des entretiens en T2 En ce qui concerne les patientes nous avons retrouv trois des cinq dimensions de l chelle de Tedeschi et al 1996 Plus pr cis ment il s agit des aspects li s aux relations avec les autres aux nouvelles possibilit s ou buts et l appr ciation de la vie Les relations avec les autres sont marqu es par la re d couverte de certaines relations fortes J ai vu des gens
541. un changement qui accompagne le coping d s l annonce de la maladie temps 1 mais surtout apr s les traitements temps 2 Cette volution traduit probablement la transformation de l v nement annonce du cancer situation stressante sp cifique devenu au fil du temps entr e dans la maladie canc reuse Ainsi cette maladie avec sa cohorte de traitements et son suivi sur plusieurs ann es s inscrit dans la dur e et devient v nement de vie majeur De ce fait le cancer est susceptible d engendrer des changements durables par essence le changement tant d fini comme l tat de ce qui volue se modifie ne reste pas identique Le Robert 1985 Ainsi le concept de coping qui d crit un style d adaptation transitoire et li une situation stressante sp cifique pourrait se r v ler insuffisant pour d crire tous les ph nom nes d ajustement la maladie Il n est donc pas surprenant de trouver de nombreuses publications sur le changement positif sous les vocables de r silience posttraumatic growth positive growth personal growth dans le cadre d v nements stressants voire traumatiques Dans le cadre du cancer du sein certains auteurs ont m me 268 d crit des caract ristiques sp cifiques en terme d volution personnelle partag es par des patientes en r mission survivors de cette maladie Boer 1996 Tomich Helgeson et Vache 2005 Pour Tomich et Hegelson 2002 cet aspe
542. un de facile vivre sociale estime de soi d pression Au fond je suis bien portant sant per ue Je me d courage trop facilement mentale estime de soi d pression J ai du mal me concentrer mentale anxi t d pression Je suis content de ma vie de famille sociale estime de soi Je suis l aise avec les autres sociale anxi t Vous auriez du mal monter un tage physique Vous auriez du mal courir une centaine de m tres physique I Ur R D Cinq autres chelles mesurent la sant dysfonctionnelle anxi t d pression anxi t d pression douleur maladie 10 Vous avez eu des probl mes de sommeil physique anxi t d pression 11 Vous avez eu des douleurs quelque part physique douleur 12 Vous avez l impression d tre vite fatigu physique anxi t d pression 13 Vous avez t triste ou d prim mentale d pression 14 Vous avez t tendu ou nerveux mentale anxi t 15 Vous avez rencontr des parents ou des amis au cours de conversations ou de visites sociale 16 Vous avez eu des activit s de groupes ou de loisirs sociale 17 Vous avez d rester chez vous ou faire un s jour en clinique ou l h pital pour raison de sant incapacit maladie 13 Annexe 11 Manuel de scoring D H P PHYSICAL HEALTH SCORE Item Raw Score 8 10 11 12 Sum 10 MENTAL HEALTH SCORE 1 4 5
543. ur les malades En cons quence il existe un savoir profane autour de cette question et l entourage se voit prescrire un r le de soutien r le encore renforc par la reconnaissance institutionnelle et sociale qui l gitime son action Ainsi l entourage b n ficie aujourd hui d une attention particuli re qui l oblige en m me temps vis vis de Alter C est pourquoi le soutien psychologique pourrait bien s av rer tre essentiellement apport par l entourage cologique du malade entourage pourtant galement touch par la maladie Ainsi la relation sur laquelle se fonde traditionnellement l approche psychologique institutionnelle la relation sujet malade l objet maladie n cessite plus que jamais l introduction d un tiers alter ou sujet social qui transforme la compr hension des ph nom nes et des relations Moscovici 1984 Ce regard psychosocial est sch matis par Moscovici 1984 p 9 de la fa on suivante Objet physique social imaginaire ou r el Ego Alter Ce regard permet la fois de questionner le sujet social sur son monde int rieur et de resituer le sujet individuel dans le monde ext rieur Combler ce manque c est aussi mettre en question la s paration de l individuel et du collectif contester le partage entre psychique et social dans les domaines essentiels de la vie humaine Moscovici 1984 p 13 Certes Freud 1920 cit par Mo
544. ure 9 Les relations entre liens sociaux et cancer l absence d autres fl ches n implique pas qu elles n existent pas traduit d apr s Hegelson Cohen et Fritz 1998 p 100 75 Figure 10 Pr dicteurs de l ajustement du patient et du conjoint suite au diagnostic traduit d apr s Northouse Templin et Mood 2001 p 116 79 Figure 11 Quatre perspectives du coping en terme de perspective temporelle et de certitude 332 Traduit d apr s Schwarzer et Knoll 2002 p 4 107 Figure 12 Le mod le de l effet direct montrant les liens entre affect positif et d clenchement ou progression d une maladie physique La ligne en pointill indique un lien th orique sans preuve empirique ANS syst me nerveux autonome HPA syst me hypothalamo pituito adr nalien D apr s Pressman et Cohen 2005 p 958 123 Figure 13 Le mod le de l effet amortisseur des affects positifs sur le stress ANS syst me nerveux autonome HPA syst me hypothalamo pituito adr nalien D apr s Pressman t Cohen 2005 D S rp 124 Figure 14 Synth se les diff rents aspects de la fonction de caregiving 135 Figure 15 Mod le th orique sur le processus de caregiving Sources Nijboer Tempelaar et bsnderman T9958 p TO nations 143 Figure 16 Le regard psychosocial int grant les diff rents concepts et indicateurs de notre tude susceptibl
545. urs s interrogent en particulier sur les effets de ces interactions que ce soit dans la vie 25 quotidienne ou en situation de vuln rabilit Dans un premier temps et afin de nous situer dans le domaine des recherches sur le soutien social nous pr senterons diff rentes approches pour l tude des relations sociales Dans un second temps nous tenterons de d finir le concept de soutien social et de rappeler les diff rentes terminologies inh rentes son tude Nous terminerons par la pr sentation de quelques outils de mesure La troisi me partie sera consacr e l tude du soutien social en lien avec la sant avec la pr sentation des mod les th oriques des m canismes d action et des travaux empiriques Enfin nous terminerons par un apercu des nombreuses recherches sur le soutien social en lien avec le cancer 2 1 Les diff rentes approches Notre int r t va se porter essentiellement sur les travaux concernant les effets du soutien social dans le contexte de la sant de la qualit de vie et du bien tre travaux qui vont se d velopper d s les ann es 70 Afin de pouvoir se situer dans les diff rents courants de recherche il nous parait int ressant de pr senter l analyse de Cohen Gottlieb et Underwood 2000 qui distinguent quatre paradigmes ayant nourri ces travaux l approche sociologique l approche cognitive l approche des processus interpersonnels et l approche interventionniste 2 1 1 La trad
546. ustement la maladie dans une perspective psychosociale tout en tenant compte des objectifs du projet initial 5 1 Probl matique et hypoth ses de recherche 5 1 1 Probl matique Cette tude s inscrit dans le cadre des objectifs du P an de mobilisation nationale contre le Cancer 2003 2007 et du Rapport de la Commission d orientation sur le cancer 2003 qui mettent l accent sur le r le capital des sciences humaines pour l am lioration de la prise en charge des malades et de leur famille Ces objectifs traduisent galement la volont d assurer aux patients un accompagnement global de la personne D autre part la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de la vie permet la reconnaissance de l aidant naturel d fini comme la personne qui prend soin sans r mun ration d un membre de sa famille ou d un ami Ces volutions font suite aux Etats g n raux de la Ligue Nationale contre le Cancer 1998 et aux Etats G n raux des Patients et de leurs proches 2003 qui avaient montr que les soins oncologiques sp cifiques c est dire les soins chirurgicaux radioth rapiques ou m dicaux vis e anti tumorale ne rendaient pas compte de la totalit des besoins et des attentes des malades et des professionnels En cons quence des soins dits compl mentaires autour des probl mes de nutrition de douleur d invalidit de souffrance psychologique sont alors reconnus comme tant n ces
547. utien serait plut t d termin e par des variables culturelles ou sociologiques en lien avec la personnalit comme le sexe ou la cat gorie socio professionnelle En ce qui concerne le sexe notre tude ne permet pas de faire tat de cette variable qui est confondue avec le statut les patientes tant toujours des femmes et les accompagnants presque toujours des hommes Cependant les tudes montrent que les femmes semblent plus enclines que les hommes rechercher le soutien aupr s d autrui Labouvie Vief DeVoe et Bulka 1989 Par contre en ce qui concerne la CSP notre recherche montre que la cat gorie des commer ants artisans et chefs d entreprise recherchent significativement moins de soutien social notamment lorsqu on les compare aux cadres et aux professions interm diaires Ces r sultats sont retrouv s quelle que soit l chelle utilis e BSSS ou WCC Il en est de m me pour la dimension besoin de soutien des commer ants artisans et chefs d entreprise par rapport aux cadres aux professions interm diaires et aux employ s Certes la cat gorie des artisans commergants et chefs d entreprise est caract ris e par un travail en autonomie qui pourrait expliquer ces faibles besoin de soutien et recherche de soutien mais il en est de m me pour la cat gorie des cadres qui elle fait tat d un recours important au soutien social L id ologie du self made man est sans doute plus pr sente dans les profe
548. ux seulement de la variable stade voir figures 19 Scores de soutien motionnel recu 3 3 Stade 0 Stade 1 STADES DE LA MALADIE Stades 2 ou 3 3 9 3 8 3 7 3 6 3 5 Scores de soutien pergu instrum 34 Stade 0 Stade 1 Stades 2 ou 3 LES STADES DE LA MALADIE Figure 19 Patientes illustration de l effet stade de la maladie sur le soutien motionnel recu de l accompagnant gauche et instrumental per u de l entourage droite En ce qui concerne l acte chirurgical mastectomie versus tumorectomie on constate galement que le soutien motionnel recu de la part de l accompagnant est significativement plus faible t 74 2 26 p 0 05 en cas de mastectomie ablation Le test statistique de Levene nous a permis de v rifier auparavant l homog n it des variances ce qui est le cas except pour le soutien percu instrumental pour lequel nous avons utilis le test de Kruskal Wallis 190 En revanche l hypoth se d un effet de l atteinte ganglionnaire sur les scores de soutien n est pas confirm e Analyse compl mentaire A ce stade et en lien avec les r sultats pr c dents 11 semble essentiel de tester un ventuel effet d interaction de l ge et du stade de la maladie sur les scores de la BSSS En effet il est possible que le facteur ge soit galement en lien avec la gravit per ue de la maladie ce qui expliquerait que les
549. venirs Cette p riode est caract ris e par la reprise d une vie normale Maintenant je ne vais pas les les proches emb ter ca repart il y a une page qui est tourn e Pour certaines patientes c est presque un regret aujourd hui les choses reviennent dans la normale il y a une baisse d intensit ca manque un peu des fois m me si c est naturel y compris au niveau du suivi m dical apr s les traitements on a le sentiment d tre l ch e Un an sans venir ici a fait peur 6 2 5 3 Synth se sur l volution des ressources sociales Les ressources sociales voluent en fonction des rep res temporels de l tude Le moment de l annonce est g n ralement v cu comme un d ferlement de soutien Le r seau social est mobilis surtout au moment de l intervention La p riode des traitements est souvent marqu e par la d couverte d un soutien inattendu celui du personnel soignant et des m decins L accompagnant est investi d attentes sp cifiques contrairement l entourage dont le soutien est plut t consid r comme un cadeau un suppl ment presque inattendu En revanche le troisi me temps est caract ris par le retour une vie ordinaire et les ressources sociales diminuent laissant quelquefois un sentiment de vide voire d abandon pour la patiente 198 6 2 6 Synth se g n rale sur les d terminants psychosociaux du soutien social La figure 23 per
550. vention sant se donnent pour objectif d inciter les individus adopter des comportements de vie sains il n est pas inint ressant de citer Cohen 2001 p 6 qui dresse un tat des lieux 20 ans apr s la publication des premiers travaux sur les effets de l int gration sociale sur la sant Malheureusement plus de 20 ans apr s nous ne savons pas grand chose sur la facon dont notre environnement social influence notre sant et notre bien tre Toutefois nous commen ons comprendre Il est de plus en plus clair comme Berkman et Syme 1979 l ont report que les pratiques r elles de sant ne sont pas le facteur principal Les tudes s int ressant ces comportements ont conclu que les pratiques de sant ne sont responsables que d une faible part de variance expliqu e 2 3 2 3 Les processus physiologiques en lien avec le soutien social L tat actuel des connaissances nous permet d affirmer que le soutien social agit sur le fonctionnement des syst mes biologiques tels la fonction endocrinienne Seeman Berkman Blazer et Rowe 1994 la fonction cardiovasculaire Uchino et al 1996 la pression sanguine Holt Lunstad Uchino Smith Cerny et Nealey Moore 2003 et galement sur la capacit du syst me immunitaire combattre les maladies infectieuses Cohen Doyle Skoner Rabin et Gwaltney 1997 62 Les hormones et les neurotransmetteurs jouent un r le physiologique important dans les maladies li es au
551. vient entre la variable ind pendante X et la variable d pendante Y de sorte que la variable ind pendante exerce un effet sur la variable m diatrice et la variable m diatrice exerce un effet sur la variable d pendante L effet de la variable ind pendante sur la variable d pendante est indirect car il est transmis par la variable m diatrice Si l on liminait l effet de la variable m diatrice on n observerait plus de relation entre la variable ind pendante et la variable d pendante op cit 2000 p 663 Cette m diation compl te suppose quatre conditions 1 X a un effet sur Y 2 X a un effet sur M 3 M a un effet sur Y si on contr le statistiquement l effet de X sur Y 4 l effet de X sur Y disparait si l on contr le statistiquement l effet de M sur Y op cit p 665 Dans le cas de la m diation partielle la quatri me condition n est pas remplie car il existe alors un lien causal direct entre X et Y une partie seulement de l effet de X tant m diatis e par M La situation peut galement se complexifier lorsqu il existe deux variables m diatrices dont l une n a pas t identifi e et mesur e Dans ce sens Wills et al 2001 sugg rent trois types d effet entre soutien social et sant voir figure 1 A un mod le d effet direct dans lequel le soutien est un pr dicteur directement li aux effets b n fiques sur la sant B un mod le d effet indirect dans lequel l effet du soutien soci
552. xiste une validation de ce questionnaire en cor en Yoon et Robinson 2005 et en chinois Chan Lam et Chiu 2005 et en francais pour les malades d ments H bert Bravo et Girouard 1993 Pour exemple la version en 10 items valid e par Beery et Prigerson 1997 permet d valuer chez l aidant diff rents aspects le conflit de r le r le d aidant versus r le familial professionnel les cons quences n gatives sur la vie sociale sur la sant per ue le sentiment de g ne face la condition de l aid le ressentiment face au manque d aide d autres proches l impression de manquer de temps pour soi d tre confront des demandes inconsid r es de la part de l aid d tre le seul sur lequel il est possible de s appuyer et de ne pas ressentir autant que souhait l appr ciation de ce qui est fait Nous pouvons galement citer le Caregiving Reaction Assessment CRA de Given Given et Stommel 19922 qui a t d velopp pour valuer la perturbation des projets les probl mes financiers le manque de soutien familial sentiment d abandon les probl mes de sant et l estime de soi Cependant les aspects positifs au c ur de la relation d aide sont aussi un fait important qu il convient de ne pas n gliger C est pourquoi nous souhaitons inclure cette dimension parmi les diff rents aspects li s au caregiving Un mod le int grant les diff rents concepts est pr sent en figure 14 Litt rature sur
553. y amp Health 18 1 15 29 Dumont S Dugas M Gagnon P Lavoie H Dugas L amp Vanasse C 2000 Le fardeau psychologique et motionnel chez les aidants naturels qui accompagnent un malade en fin de vie Les Cahiers de soins palliatifs 2 17 48 Dunkel Schetter C 1984 Social support and cancer Findings based on patient interviews and their implications Journal of Social Issues 40 77 98 299 Dunkel Schetter C Feinstein L G Taylor S E amp Falke R L 1992 Patterns of coping with cancer Health Psychology 11 2 79 87 Dunkel Schetter C Folkman S amp Lazarus R S 1987 Correlates of Social Support Receipt Journal of Personality and Social Psychology 53 1 71 80 Dupain P 1998 Le coping une revue du concept et des m thodes d valuation Journal de Th rapie Comportementale et Cognitive 8 4 131 138 Dupuy 2006 Lettre de la proximologie Juillet ao t n 35 Dupuy O 2006 Vers une reconnaissance statutaire In H Joublin dir Proximologie Regards crois s sur l entourage des personnes malades d pendantes ou handicap es Paris Flammarion Collection M decine Sciences Durkheim E 1967 Le suicide Paris Les Presses universitaires de France Eckenrode J amp Wethington E 1990 The process and outcome of mobilizing social support In S Duck Ed Personal relationships and social support pp 83 103 Beverly Hills CA Sag
554. y of communication and Social Support Communication Research 19 2 149 153 Aldwin C M amp Yancoura A Y 2003 Coping and Health A Comparison of the Stress and Trauma Literatures In P P Schnurr amp B L Green Eds Physical Health Consequences of Exposure to Extreme Stress Washington DC American Psychological Association Amiel Lebigre F 1988 Quantification de l impact v nementiel approche du r el ou chim re Psychologie m dicale 20 12 1715 1717 Andrieu S amp Grand A 2002 Approche critique de la litt rature sur l aide informelle in Les aidants familiaux et professionnels du constat l action coll Recherche et pratique dans la maladie d Alzheimer Paris Serdi Edition Fondation M d ric Alzheimer Apostolidis T 2004 Repr sentations sociales et cannabis les cultures jeunes en France Communication pr sent e la VII Conf rence Internationale des Repr sentations Sociales Guadalajara Mexique Aspinwall L G amp Taylor S E 1997 A stitch in time Self regulation and proactive coping Psychological Bulletin 121 417 436 Austenfeld J L amp Stanton A L 2004 Coping through emotional approach A new look at emotion coping and health related outcomes Journal of Personality 72 6 Baider L Perry S Holland J C Sison A amp Kaplan DeNour A 1995 Couples andgender relationship A sample of melanoma patients and their spouses Family
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556. ypes de relations sociales auxquelles participent les individus Nous pouvons distinguer les r les de parent de conjoint de coll gue de parent proche d ami de voisin 27 d tudiant de volontaire de membre d une glise de membre d un groupe de fr re ou s ur Les mesures bas es sur la participation valuation de la fr quence avec laquelle les individus s engagent dans diff rentes activit s Les mesures bas es sur l int gration per ue valuation de l importance du sentiment d int gration dans une structure stable et d identification aux membres de leur communaut et aux positions sociales Les indicateurs complexes il s agit d informations combin es en rapport avec les liens sociaux l implication dans la communaut et la fr quence des contacts avec les amis et parents 2 1 1 2 Le r seau social 2 1 1 2 1 Th orie Pour Brissette et al 2000 l analyse du r seau social social networks ou support social system permet de mesurer l int gration sociale le terme de r seau faisant r f rence aux liens fies reliant une collection d individus ou d entit s sociales groupes familles corporations Par cons quent l analyse du r seau social est compl mentaire de celle de l int gration sociale et repr sente la base objective en termes de nombre de personnes ou de support potentiel offert un individu donn dans son environnement L analyse du r seau est un moyen quantitatif d c
557. ypoth ses op rationnelles Facteur age l observation des patientes lors des entretiens conduit a mettre l hypoth se suivante la satisfaction par rapport au soutien accompagnant la perception du soutien entourage et le soutien recu accompagnant semblent moins lev s pour les patientes relativement jeunes Facteur CSP le statut socioprofessionnel qui implique l insertion dans un milieu social sp cifique pourrait induire des diff rences au niveau du soutien per u des interactions n gatives et un rapport au soutien besoin de soutien recherche de soutien culturellement d termin Facteur situation professionnelle pour les femmes en activit l arr t de travail qui fait g n ralement suite la maladie peut amener ces patientes valuer plus faiblement le soutien percu de la part de l entourage qui est en activit compar aux femmes retrait es Facteur nombre d enfants pour l ensemble des patientes il est attendu que le soutien percu de la part de l entourage augmente en fonction du nombre d enfants Pour les 183 femmes les plus jeunes celles dont les enfants sont encore a la maison il est attendu que 1 le soutien instrumental re u de la part de l accompagnant augmente en fonction du nombre d enfants et 2 que le soutien motionnel recu ne d pende pas du nombre d enfants Facteur statut de l accompagnant et syst me de r le nous nous attendons ce que les pa

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