Qualité de vie en MAS-FAM (volet 1)
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1. Autre accueil m dico social pr ciser Accueil dans un Pour enfant Accueil de jour Quotit 1 2 journ e semaine Tr s satisfait tablissement Pour adulte Accueil temporaire Satisfait m dico social Pour personne Famille d accueil Peu satisfait g e Autre accueil Pas du tout satisfait m dico social pr ciser Accompagnement O0 SAMSAH Fr quence interventions par semaine Tr s satisfait par un service SAVS Satisfait m dico social SESSAD pr ciser type Peu satisfait CAMSP Pas du tout satisfait Autres aides salari es Service prestataire Service mandataire Service sp cialis d interpr te Emploi direct y compris l entourage Codeur en LPC Traducteur en LSF Technicien de l crit Temps quotidien ou mensuel pr ciser Tr s satisfait Satisfait Peu satisfait Pas du tout satisfait Autres aides Pr ciser Tr s satisfait Satisfait Peu satisfait Pas du tout satisfait Conditions de logement adapt es H bergement au domicile d un membre de la famille H bergement de nuit en structure m dico sociale Am nagement logement pr ciser activit par activit Logement supervis Tr s satisfait Satisf2. 4 7 Produire et recevoir des messages non verbaux Pour ce domaine d taillez les aides mise en oeuvre dans le feuillet suivant 82 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et de la citoyennet 83 Nom de personne concern e Pour le domaine Communication les aides d j mises en uvre facilitateurs seront d crites globalement pour tout le domaine selon les modalit s suivantes Pour l environnement humain Pour le logement Pour l environnement animal Type d aide Aide de l entourage Modalit Conjoint Fr re s ur Enfant Autre parent Parent Ami voisin Autre pr ciser Date de l valuation Pr cisions Temps quotidien Niveau de satisfaction de la personne Tr s satisfait Satisfait Peu satisfait Pas du tout satisfait Annexes Aide de Prise en charge professionnels sanitaire Hospitalisation compl te Hospitalisation temps partiel Suivi ambulatoire Accueil familial th rapeutique Quotit 1 2 journ e semaine ou fr quence interventions par semaine Tr s satisfait Satisfait Peu satisfait Pas du tout satisfait
3. Certaines personnes envoient l article par mail que le professionnel imprime ensuite D autre fois le professionnel propose d aller la biblioth que avec le groupe pour trouver un mat riau sur lequel travailler peut galement s agir d un quotidien gratuit qui sera lu collec tivement La lecture d articles issus de la presse peut tre l occasion d aborder l actualit et plus sp cifiquement la politique les lections le droit de vote la possibilit d avoir une carte d lecteur ce qu est la gauche et la droite etc 64 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet En informant l ensemble des personnes et leurs familles du fonctionnement du CVS et de son r le 1 RENFORCER L EFFECTIVIT DE LA PARTICIPATION DES PERSONNES ACCUEILLIES AU CONSEIL DE LA VIE SOCIALE En proposant aux repr sentants des personnes accueillies au sein du CVS un soutien dans la pr paration de la r union l animation la r alisation du compte rendu et la restitution aupr s des autres personnes En rendant accessible le maximum de documents du CVS En facilitant et en diversifiant les possibilit s d expression lors du CVS outils de communication alternatifs et augment s ajustement du temps de r union en fonction des capacit s de concentration etc En proposant des formations adapt es aux repr sentants des CVS En impliquant
4. N Construire une solution n goci e avec la personne qui permette de tenir compte de sa demande tout en assurant sa s curit et les droits des autres personnes o proposer des essais des alternatives des am nagements de la demande o mesurer le cas ch ant en quipe pluridisciplinaire les b n fices et les risques pour elle m me les contraintes pour les autres personnes afin de construire la solution en fonction des possibilit s de l tablissement 6 noter dans le dossier de la personne la solution trouv e ses modalit s de mises en uvre les conditions de son suivi et de r valuation informer les proches s ils le souhaitent et que la personne est d accord ILLUSTRATION n r sident aime couter de la musique tr s fort dans sa chambre ce qui g ne les autres Les U dent ter de l t hamb g ne les autres L professionnels lui sugg rent de s acheter un baladeur avec un casque Ils lui expliquent les probl mes auditifs que posent l usage de ce type d appareil et l invitent limiter son temps d coute N Lorsque la n gociation ne permet pas de trouver une solution qui respecte le choix de la personne tout en assurant sa s curit qu il y a une restriction de sa libert d aller et venir ou une restriction des droits des autres personnes accueillies o avec l accord de la personne rencontrer les proches et ventuellement le repr sentant l gal si la situation entre dans ses pr rogatives
5. nous pourrions en demander plus c est bien si c est qui le propose surtout pour ceux qui ne savent pas demander sans l imposer Nous avons aussi des strat gies pour questionner m me quand nous n avons pas les mots Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet 33 eur N Demander aux proches s ils le souhaitent d informer les professionnels des v nements importants qui ont pu survenir dans la famille changement dans la situation familiale naissance d c s hospitalisation etc et changer avec ces premiers sur la meilleure mani re d en parler avec la personne accueillie identifier les informations d j dites et dire les mots utiliser le lieu et le moment o changer sur le sujet les personnes qui d livrent l information Proposer aux proches de construire avec eux des supports de communication adapt s Organiser le partage de l information entre professionnels concernant les mouvements de personnels planning de pr sence information des arriv es et des d parts de profes sionnels etc la connaissance des r les et fonction de chacun les mouvements des personnes accueillies hospitalisation d part en famille etc en identifiant avec les professionnels les supports les plus efficaces en veillant ne pas les d multiplier L accompagnement des personnes dans la compr hensio
6. o les accompagnements propos s pour soutenir maintenir et d velopper les potentialit s d expression et de compr hension des personnes outils de communication propos s au sein de l tablissement accompagnements propos s les pratiques pour aider les personnes se rep rer dans le temps et l espace et les informer du quotidien de l unit de vie et de l tablissement les modalit s de recueil et de prise en compte de la parole des personnes notamment au moment de l laboration de leur projet personnalis les instances de participation au fonctionnement de l tablissement les pratiques pour faciliter l expression et l information des personnes concernant la vie de la cit exercice du droit de vote acc s l information etc N Faciliter l appropriation par l ensemble des professionnels des orientations relatives l expression et l information d finies dans le projet d tablissement utiliser un vocabulaire et des formulations susceptibles d tre comprises par l ensemble des professionnels o diffuser le projet d tablissement l ensemble des professionnels y compris les nouveaux les rempla ants les stagiaires les intervenants ext rieurs et les b n voles le pr senter oralement et en rappeler les l ments autant que de besoin au quotidien POINT DE VIGILANCE Les professionnels qui interviennent temps partiel ou ponctuellement au sein de l tablisse ment profes
7. 6 au quotidien lors de temps forts par exemple lors de la formalisation du projet personnalis et concernant l avenir Pour faciliter les potentialit s d expression du choix N Proposer un outil de communication alternatif ou augmentatif au langage pour faciliter l expression des choix et des pr f rences Par exemple des photos des images un code oui non des objets etc am liorer la compr hension des relations de cause effet Par exemple des fiches de dialogue en image N Donner r guli rement et au maximum aux personnes l occasion d exprimer des pr f rences en leur proposant d s que possible des alternatives choix entre plusieurs mets libert d aller et venir choix des ateliers etc r guli rement afin de leur donner la possibilit de changer d avis en tant vigilant la formulation des questions Privil gier les alternatives vous voulez votre caf avec du sucre ou sans sucre plut t que vous voulez du sucre dans votre caf Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet 41 peut tre envisag de faire des propositions que les personnes n aiment pas afin de leur donner l occasion de refuser et de dire non notamment pour celles qui sont en difficult s pour s affirmer en les aidant se projeter dans l avenir y compris en dehors de l tablis
8. 19 Formaliser l histoire de vie des personnes qui ne sont pas m me de la raconter elles m mes dans leur projet personnalis et ou sur un support adapt cahier de vie par exemple construit avec elles Les l ments de leur histoire sont recueillis aupr s de leurs proches et des principaux professionnels qui les ont accompagn es avant leur accueil au sein de l tablissement Les professionnels associent les personnes ces changes et ou l informent du contenu des changes 15 recueillent leur assentiment sur les l ments formalis s dans le dossier mis la connaissance des autres profes sionnels Concernant les sensations corporelles et les motions Organiser des ateliers individuels ou collectifs et ou un accompagnement dans le quoti dien afin de permettre aux personnes accueillies d exp rimenter des sensations tactiles olfactives gustatives visuelles auditives corporelles motrices et d exprimer leurs motions Ces ateliers peuvent tre des ateliers de modelage peinture bois baln oth rapie musique cuisine relaxation esth tique sport etc o des groupes d expression y compris non verbaux ateliers d expression artistique pein ture musique criture etc soutien psychiatrique ou psychologique L accompagnement au quotidien peut se r aliser autour d activit s telles que le repas la toilette les soins d hygi ne les transferts etc Dans ces ateliers et accompagnemen
9. Celles ci plus souples et davantage adapt es aux capacit s des personnes accueillies sont souvent compl mentaires au CVS et optimisent son fonctionnement Enjeux et effets attendus e Les personnes accueillies ont la possibilit de participer au fonctionnement de l tablisse ment de diff rentes mani res dans des instances plus souples et plus proches de leur quotidien que le CVS mais compl mentaires Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet 59 RECOMMANDATIONS N Organiser des groupes d information d expression et de co construction au plus pr s du quotidien des personnes Par exemple r union d unit commission menu comit des f tes r union de pr para tion d un s jour de vacances r union de pr sentation d une nouvelle activit commission travaux commission journal des personnes accueillies etc Dans ces groupes tre attentif aux modes d expression non verbale des personnes et les interpr ter utiliser des supports adapt s crits visuels etc permettre aux personnes qui s expriment peu de participer afin d tre inform es minima s assurer de l adh sion et de l int r t des personnes participer informer les personnes des modalit s de fonctionnement de l instance et de ses limites N Recueillir l avis des personnes accueillies et de leurs proches sous des formes adapt es 6 de fa on forme
10. ativit des professionnels dans l exercice de leur m tier tant galement un levier afin d viter la routine et l puisement La mutualisation et le partage d exp riences entre professionnels constitue galement un levier pour am liorer les pratiques La recommandation s adresse des professionnels exer ant dans des tablissements qui accueillent des publics diversifi s dont les besoins et attentes vis vis de l expression et de la participation sont tr s diverses Si ces recommandations concernent toutes les personnes accueillies quelques soient leurs particularit s celles ci sont lire au regard des besoins et attentes singuli res de chaque personne accompagn e Les modalit s pratiques de d clinai son de ces recommandations font partie de son projet personnalis De la m me mani re la recommandation s adresse des professionnels exer ant dans des tablissements diversifi s en termes de taille d histoire d organisation administrative asso ciation de parents centre hospitalier etc d implantation territoriale rurale urbaine etc Les points forts et les axes d am lioration ne sont pas identiques d un tablissement l autre Les recommandations sont lire au regard des sp cificit s de chaque tablissement Cette recommandation est relier avec le projet d tablissement celui ci tant le levier pour f d rer les professionnels autour d un accompagnement centr sur l expression la commu nicati
11. f te week end chez les proches etc de l ann e saisons etc changer individuellement ou en petit groupe sur des temps diff rents au lever pendant le repas etc et ventuellement des temps d di s r union des personnes de l unit etc s appuyer sur des supports visuels ou tactiles individuels ou collectifs adapt s prendre le temps de r pondre leurs interrogations ou leurs inqui tudes expliquer plus sp cifiquement les ventuels changements et verbaliser les moments de transition entre les temps activit s semaine week end etc ILLUSTRATION Dans cet tablissement la r union d unit hebdomadaire est l occasion d changer avec les personnes accueillies sur les temps forts de la semaine venir et d changer sur les v nements pass s Cette r union s appuie sur la feuille de la semaine un support crit et visuel qui d taille les diff rents v nements de la semaine Les professionnels ont observ que ce temps d information hebdomadaire a largement contribu rassurer les personnes accueillies et les apaiser au quotidien N Construire des supports individuels visuels tactiles ou ventuellement sonores de rep rage dans le temps que les personnes peuvent s approprier et le cas ch ant empor ter avec elles afin de leur permettre d anticiper les v nements Par exemple planning d activit s quotidien hebdomadaire mensuel dans la chambre et dans
12. l observation et l interpr tation Observer l ensemble des signes de communication non verbale regards mouvements et d placements attitudes mimiques gestes comportements inhabituels comporte ments probl mes troubles du comportement h t ro agressivit automutilation etc changement inhabituel du comportement et tre attentif toutes les initiatives dans l interaction Reformuler aupr s de la personne le sens que le professionnel donne son expression non verbale en disant par exemple quand vous faites a j ai l impression que vous voulez dire a j ai le sentiment que vous pensez a je crois que vous avez envie de a Lui montrer en image ou en pictogramme comment ce qu il semble dire peut se dire dans cette langue Interpr ter les modes d expression non verbale de la personne en construisant des hypo th ses partir d une analyse du contexte de l expression personne pr sente horaire lieu activit en cours etc et ses ventuels changements 6 de son histoire de vie contexte familial v nements changements etc des sp cificit s li es sa pathologie ou sa d ficience de la recherche de possibles douleurs physiques CENT Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet 23 S appuyer sur le ou les personnes accueillies qui en raison de leur proximit avec le r
13. me titre que celle de ses biens renfor ant en cela le respect de la personne prot g e sa participation la mise en uvre de sa mesure de protection et son accompagnement En inscrivant les services mandataires judiciaires dans le champ de la loi du 2 janvier 2002 dont l un des axes principaux vise renforcer les droits des usagers et tout particuli rement leur expression et leur participation la loi a renforc la promotion de l autonomie et le respect des droits des personnes vuln rables Dans ce sens elle a galement instaur le mandat de protection future Depuis cette loi le Code civil et le Code de l action sociale et des familles pr sentent des dispositions convergentes et visant pr ciser les droits fondamentaux des personnes b n fi ciant d une mesure de tutelle ou de curatelle Ces droits sont r sum s dans la Charte des droits et libert s de la personne majeure prot g e Parmi ces derniers e le droit une intervention personnalis e favorisant son autonomie article 415 du Code civil article L 311 3 du CASF article 10 de la charte des droits et libert s de la personne majeure prot g e Les mesures de protection ont pour objet de favoriser dans la mesure du possible l autonomie de la personne article 415 du Code civil Celles ci doivent d sormais tre n cessaires subsidiaires et proportionnelles article 428 du Code civil Elles sont galement prononc es pour une dur e limit e renouvelable si
14. pour voquer avec eux la situation partager les informations et les analyses pr senter les alternatives possibles et les cons quences du choix o noter dans le dossier de la personne la solution trouv e par l quipe ses modalit s de mise en uvre les conditions de son suivi et de sa r valuation o s assurer de sa n cessit tout au long de l accompagnement et r valuer ces conditions autant que de besoin o saisir l instance thique de l tablissement lorsqu elle existe afin d aider la prise de d cision ou d analyser la d cision prise Concernant les refus et les choix qui ne comportent pas de risque mais qui sont en tension avec le bien tre de la personne Par exemple une personne refuse de se laver pendant plusieurs jours refuse un accom pagnement social ou th rapeutique etc N Analyser la signification du refus ou du choix en identifiant le caract re conscient explicite et clair de ce dernier ou au contraire son caract re inconscient li la pathologie ou la d ficience de la personne Pour analyser ce choix les professionnels s appuient sur o l expression de la personne verbale ou non verbale 46 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet L accompagnement des personnes dans l expression de leurs choix et pr f rences l analyse du contexte moment de la journ e ou de la semaine personnes pr sentes etc de l
15. unions du Conseil de la vie sociale CON Pour soutenir et d velopper les potentialit s d expression intentionnelle N Accompagner les temps du quotidien par la parole y compris lorsque les personnes ne l utilisent pas Int grer dans la fa on de s adresser aux personnes accueillies les moyens de cation alternatifs ou augmentatifs gestes images etc Les utiliser en permanence et au quotidien afin de devenir bilingue ou trilingue 2 3 26 Pour les personnes en situation complexe de handicap l Article D 344 5 9 du Code de l action sociale et des familles dispose lorsque la personne est amen e se d placer en consultation m dicale param dicale ou li e la compensation de son handicap l tablissement ou le service assure la pr sence ses c t s d une tierce personne la connaissant 27 Sur les outils de communication voir par exemple CATAIX NEGRE E Communiquer autrement Accompagner les personnes avec des troubles de la parole ou du langage les communications alternatives Marseille Solal 2011 BAS O Comment mieux communiquer avec les personnes polyhandicap es tudes et Recherches 2006 n 13 Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet D finir au regard de l valuation des besoins et des attentes de la personne les moyens de communication alternatifs au langa
16. En demandant aux proches s ils le souhaitent d informer les professionnels des v nements importants qui ont pu survenir dans la famille et en changeant avec ces premiers sur la meilleure mani re d en parler avec la personne EXPLIQUER DE FACON ADAPT E LES MODALIT S DE MISE EN CEUVRE DES DROITS DES USAGERS En informant et formant l ensemble des professionnels ainsi que les b n voles sur les droits des personnes et leurs modalit s de mises en uvre En menant une r flexion sur les modalit s pratiques de leur mise en uvre En adaptant la charte des droits et libert s de la personne accueillie et le r glement de fonctionnement de l tablissement aux sp cificit s de compr hension des personnes En tenant compte des capacit s d attention d coute et des besoins de reformulation orale ou crite pour informer des droits 4 lt a lt Z SS QS L ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES DANS LEXPRESSION DE LEURS CHOIX ET PR F RENCES L un des objectifs de la communication c est de rendre possible l expression de choix de pr f rences la prise de d cisions au quotidien et lors de l laboration de leur projet d ac compagnement En effet exprimer une pr f rence ou un refus c est exister en tant que personne singuli re Toutefois certaines personnes ont en raison de leur d ficience des difficult s exprimer ou faire des
17. LES COMP TENCES PROFESSIONNELLES SUSCEPTIBLES DE FACILITER L EXPRESSION DES PERSONNES ACCUEILLIES e En d finissant les comp tences n cessaires pour faciliter l expression des personnes accueillies En faisant figurer ces comp tences dans les fiches de postes et en les valuant lors des entretiens professionnels e En inscrivant au plan de formation celles susceptibles de favoriser l expression des personnes accueillies En mutualisant les savoirs et pratiques entre professionnels gr ce louverture sur les ressources de l environnement dans le domaine social m dico social et sanitaire du handicap et des personnes g es d pendantes 4 lt 1 a 3 SS VV ANNEXES L MENTS D APPROPRIATION DE LA RECOMMANDATION Les pr sentes recommandations sont des rep res non exhaustifs tablis dans la perspective de l am lioration de la qualit de l accompagnement L int r t de la recommandation est d tre un outil de r flexion permettant un dialogue au sein de l tablissement sur la mise en uvre concr te de ce qui est d clin dans le projet d tablissement partir d un tat des lieux il convient d identifier les points forts et ceux qu il serait n ces saire d am liorer dans les pratiques actuelles Des questions se poser 1 Comment sont valu es les strat gies de communication des personnes Comment sont connus les moyens susceptibles de facilite
18. Le soutien des potentialit s d expression et de compr hension des personnes accueillies Proposer la personne accueillie et ses proches s ils le souhaitent d utiliser cet outil de communication notamment lors des visites de la personne au domicile de ses proches le week end Le cas ch ant informer les proches des modalit s de mise en ceuvre et s ils le souhaitent les orienter vers des organismes de formation par exemple formation un outil de communication qui utilise des signes la communication par pictogramme R aliser des essais et ajustements en tenant compte des observations de l ensemble des professionnels qui accompagnent la personne valuer et r valuer r guli rement la pertinence de l outil en quipe pluridisciplinaire Informer les professionnels qui interviennent dans l accompagnement y compris les professionnels rempla ants et travaillant de nuit des moyens de communication alterna tifs propos s chaque personne en leur expliquant leur fonctionnement en les incitant les utiliser et en les impliquant dans les modifications qui pourront y tre ventuellement apport es POINT DE VIGILANCE Tout en ayant l esprit la n cessit de la personnalisation recenser les moyens de communi cation utilis s par les personnes accueillies afin de construire dans la mesure du possible un code commun de communication 7 Pour recueillir l expression non verbale non intentionnelle
19. MAS L envol e Moisselles Val d Oise e FAM MAS Pastel de Loire Bouchemaine Maine et Loire FAM Complexe de la Varenne St Benoit Vienne Entretiens e MAS l Archipel Paimpol C tes d Armor Jean Faveris Les Jours heureux Paris Centre de ressources multihandicap Paris Conseil national des usagers CNU de repr sentant des proches et des usagers des personnes accueillies en MAS FAM Philippe docteur en sciences de l ducation formateur et auteur d ou vrage sur l accompagnement des personnes gravement handicap es Groupe de travail e Sylvie BEBIN directrice FAM Handas APF Noyal Chatillon Ille et Vilaine Thierry CABRITA d l gu National Handicap Croix Rouge Fran aise Paris Rita CHEDAL monitrice Educatrice MAS Le Grand Saule Montfermeil Seine Saint Denis Josette COUSIN directrice Les Maisonn es FO FAM MAS Azay le Rideau Indre et Loire Ang lique d l gu e la Protection des Majeurs Atinord Tourcoing Nord Roger DELBOS directeur MAS La Merisaie Allegre Haute Loire Aliette GAMBRELLE 1 vice pr sidente Union nationale des associations de parents d enfants inadapt s Unapei Paris Marie Line GUINARD directrice p le h bergement et qualiticienne FAM Vitry le Francois Marne e Fabienne LE BLANC cadre de sant MAS Les Bruy res Gu men sur Scorff Morbihan e Lydia LE BRIS charg
20. bureaux et les techniques de vote doivent tre accessibles aux personnes handicap es quel que soit le type de handicap notamment physique sensoriel mental ou psychique dans des conditions pr vues par d cret 62 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet La participation des personnes accueillies au fonctionnement de l tablissement et la vie de la cit Proposer aux repr sentants du Conseil de la vie sociale et aux autres personnes accueil lies de participer aux instances locales et nationales de participation Comme par exemple o inter Conseil de la vie sociale de certaines associations et f d rations o commission accessibilit de la municipalit o comit de quartier conseil municipal Dans ces instances organiser la pr sence d une personne soutien lorsque cela est n cessaire ILLUSTRATION Une association a mis en place des r unions inter CVS au niveau r gional et une instance de participation des usagers au niveau national Un repr sentant de CVS de MAS participe l instance nationale Il est accompagn d un professionnel lors des r unions qui ont lieu Paris N Faciliter l acc s des personnes accueillies l information sur la vie de la cit TV internet presse etc Comme par exemple en abonnant l tablissement des journaux d information et en les mettant disposi tion en propos
21. choix De plus la plupart des personnes b n ficient d une mesure de protection juridique exerc e par un professionnel ou par un membre de leur entourage Les dispositions l gales ne permettent pas de d roger a l obligation d entendre les choix faits par les personnes et de recueillir leur consentement m me lorsqu il s agit de personnes tr s gravement handicap es l article L 311 3 du Code de l action sociale et des familles pr cise que le consentement clair de la personne doit tre syst matiquement recherch lorsque la personne est apte exprimer sa volont et participer la d cision d faut le consentement de son repr sentant l gal doit tre recherch FAVORISER L EXPRESSION DE CHOIX ET DE PR F RENCES Malgr les d ficiences toutes les personnes expriment des choix des pr f rences ou du moins des singularit s En effet il existe diff rents degr s d expression du choix la personne exprime un choix explicite la personne exprime un choix mais a besoin d une aide la communication picto gramme geste etc pour tre en mesure de s lectionner une proposition et ou tre comprise les possibilit s pour la personne d exprimer des choix fluctuent en fonction de sa sant et ou des circonstances et ou des domaines sur lesquels le choix s exprime s ils concernent le pr sent ou l avenir la personne exprime des choix ou des pr f rences mais ces derniers sont en te
22. d exclusivit entre la personne accueillie et son r f rent R F RENCE ANESM Le questionnement thique dans les tablissements et services sociaux et m dico sociaux Saint Denis Anesm 2010 IDENTIFIER ET RENFORCER LES COMP TENCES PROFESSIONNELLES SUSCEPTIBLES DE FACILITER L EXPRESSION DES PERSONNES ACCUEILLIES Favoriser l expression des personnes requiert des comp tences sp cifiques dont les professionnels ne disposent pas n cessairement tous Ceci d pend notamment de leur parcours professionnel de leur formation initiale et des formations continues dont ils ont pu b n ficier Enjeux et effets attendus L expression des personnes accueillies est facilit e car tous les professionnels y compris les professionnels de sant disposent des comp tences n cessaires RECOMMANDATIONS N D finir les comp tences professionnelles n cessaires pour entrer dans un processus de compr hension r ciproque et faciliter l expression des personnes accueillies Faire figurer ces comp tences dans les fiches de postes et les valuer lors des entretiens professionnels 40 Le r f rent est une obligation r glementaire dans les MAS et FAM accueillant des personnes en situation complexe de handicap Le code de l action sociale et des familles dispose le directeur 19 En concertation avec la personne handicap e sa famille son repr sentant l gal et l quipe pluridisciplinaire d signe le r f rent de chaque p
23. des personnes accueillies les familles et les repr sentants l gaux de l existence du CVS de son r le des th matiques qui y sont abord es du nom et du r le des repr sentants des personnes et des proches le pr ciser dans le livret d accueil pr senter les repr sentants au sein du CVS au moment de l accueil pr voir un affichage adapt en images ou autres d di aux informations du CVS destination des personnes accueillies et des proches Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet 55 Concernant la mise place du CVS Faire merger des candidatures des personnes accueillies notamment de celles pressen ties en capacit s et ou int ress es pour assumer la fonction de repr sentant o les sensibiliser et les informer des enjeux du Conseil de la vie sociale en utilisant des moyens de communication adapt s o leur rappeler qu il s agit d un droit pour eux mais non d une obligation o observer les manifestations d int r t des personnes afin de rep rer celles int ress es N Privil gier le vote dans la mesure du possible pour la d signation des repr sentants des personnes accueillies tout en s interrogeant sur le sens qu il a pour chacune des personnes en fonction de leur capacit exprimer un choix Organiser lorsque les conditions le permettent l lection des repr sentants en s appuyant sur le mod le d une c
24. et libert s En pratique la plupart ont identifi les modalit s de recours elles s adressent la chef de service moi m me ou leur repr sentant l gal Dans un des fiches de plaintes ont t mises en place Les personnes accueillies peuvent les remplir afin de solliciter un rendez vous aupr s de la direction lorsqu elles jugent que leurs droits ne sont pas respect s Si ces fiches ne sont pas utilis es par toutes les personnes accueillies certaines s en saisissent etlou se font aider pour les remplir La directrice explique Cela est utilis par certaines personnes Une d entre elles par exemple exprimer qu elle ne supportait pas la fa on dont une professionnelle s adressait elle C tait important qu elle puisse le dire et que cela soit travaill ensuite avec la professionnelle en question Parfois les demandes sont inappropri es Par exemple une personne accueillie souhaitait que je licencie une professionnelle Mais cette parole t entendue et apporte une r ponse R F RENCES ANESM Concilier vie en collectivit et personnalisation de l accueil et de l accompagnement Saint Denis Anesm 2009 p 35 38 L laboration et la transmission des r gles de vie collective e La conduite de l valuation interne dans les tablissements et services vis s l article L 312 1 du code de l Action sociale et des familles Saint Denis Anesm 2009 Le questionnement
25. juridique Conduite des travaux quipe projet de l ANESM Elise GATESOUPE chef de projet e Cyril DESJEUX chef de projet e Marie Pierre HERVY responsable du service Recommandations Nagette DERRAZ secr tariat Patricia MARIE documentaliste Coordination ditoriale Yaba BOUESSE charg e de communication Analyse juridique COCQUEBERT avocat R f rents instances ANESM Catherine WARTEL directrice adjointe la direction qualit de l Association des paralys s de France APF vice pr sidente de la section personnes handicap es au bureau du Conseil d orientation strat gique e Roland GEADAH directeur du Centre international de consultation d tudes et de recherches et de formation Cicerf membre du Conseil scientifique Claude VOLKMAR directeur du Centre r gional pour l enfance et l adolescence inadap t es Creai Rh ne Alpes et 75 membre du Conseil scientifique Validation et approbation de la recommandation e Didier CHARLANNE directeur de l Anesm Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet 79 80 PARTICIPANTS Enqu te de terrain tablissements visit s MAS la Source Ch tenay Malabry Hauts de Seine MAS Bellevue Marseille Bouches du Rh ne MAS du Vert Biganos et FAM le B gles Gironde FAM Lou Bouscaillou Villefranche d Albigeois Tarn
26. n est pas la langue fran aise les potentialit s tablir un lien de cause effet faire des choix ou exprimer des pr f rences pour les personnes qui s expriment de fa on non verbale les modalit s d expression du oui et du du plaisir et du d plaisir les particularit s sensorielles et motrices vue audition motricit o les moyens l crit l oral les images les objets les outils d aide la communication etc les postures corporelles facilitatrices qui permettront l expression et la r ception du message notamment pour les personnes polyhandicap es o le contexte personnes pr sentes lieux horaires etc facilitant sa compr hension R aliser l valuation au moment de l accueil en compl tant les valuations r alis es pr alablement au sein d autres tablissements notamment N Au moment de l accueil et autant que de besoin proposer des rencontres avec les proches si la personne est d accord en l impliquant directement ou en l informant de l objet des changes afin de partager avec eux sur leur connaissance des modalit s de communica tion de la personne N Effectuer une valuation pluridisciplinaire afin d inclure l ensemble des composantes de la communication N R aliser des observations en situation dans la vie quotidienne les activit s etc par les professionnels de proximit aide soignant aide m dico psychologique ducateur etc dans di
27. possibilit d utiliser plusieurs outils de communication alternatifs ou augmentatifs au langage oral pour s exprimer et comprendre Les modes d expression verbale et non conventionnelle des personnes sont reconnus comme des formes d expression analyser et interpr ter Les professionnels utilisent des moyens de communication alternatifs au langage oral pour s adresser aux personnes et leur permettre de comprendre leur environnement RECOMMANDATIONS N Organiser la pr sence d une personne soutien lorsque la personne accueillie a besoin de s exprimer aupr s de personnes qui ne connaissent pas ses sp cificit s de communica tion Cette personne professionnel de l unit r f rent proche y compris autre r sident etc conna t ses modalit s de communication a pour mission de traduire ses propos y compris non verbaux et de lui permettre de comprendre son environnement de fa on adapt e en particulier lors des activit s o est pr sent un intervenant qui n accompagne pas habituellement la personne 6 lors de la formalisation du projet personnalis lors des rencontres avec le repr sentant l gal lors des visites des proches si ces derniers ont peu de contact avec la personne et s ils le souhaitent lors des d marches administratives lors des visites m dicales y compris en interne et des hospitalisations dans le respect du partage de l information 6 lors des r
28. secteur social et m dico social Elles repr sentent l tat de l art qui fait consensus un moment donn Une pratique n est pas bonne dans l absolu Elle l est par rapport un objectif atteindre dans un contexte donn et un moment donn en fonction des connaissances existantes Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles ne sont pas des solutions clefs en main revient aux professionnels de prioriser les axes sur lesquels ils engageront une d marche d am lioration de la qualit Ces recommandations sont indissociables de la formation afin de d velopper les comp tences relationnelles les savoirs faires techniques et les connaissances des diff rentes d fi ciences des professionnels L am lioration de la qualit implique galement de cultiver et susciter la cr ativit des profes sionnels en raison de la diversit et la complexit des situations de handicap des personnes accueillies La contrainte du handicap oblige les personnes concern es les accompa gnants les familles les professionnels puiser dans leurs ressources pour trouver des 18 Proc dure d laboration des recommandations www anesm sante gouv fr 8 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet Introduction r ponses individuelles singuli res et originales des situations qui sont souvent hors normes et extra ordinaires Ce soutien de la cr
29. sident peuvent aider les professionnels comprendre ou traduire certaines expressions N En cas de difficult s de compr hension des modes d expression non verbale partager les observations et les analyses dans les r unions pluridisciplinaires afin d laborer une ou plusieurs hypoth ses de compr hension en valorisant les descriptions et analyses de l ensemble des professionnels N Informer l ensemble des professionnels des hypoth ses de compr hension et de leurs ventuelles volutions N Associer les proches lorsqu ils sont pr sents le souhaitent et que la personne est d ac cord pour o recueillir aupr s d eux la compr hension qu ils ont des modes d expression non verbale 6 les informer des observations et des interpr tations des professionnels Les professionnels tiennent compte des diff rences pouvant exister entre la fa on dont la personne s exprime avec eux ou avec ses proches N Former les professionnels l observation de la communication non verbale R F RENCE ANESM Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement Saint Denis Anesm 2010 26 Rep res pour favoriser la communication et les interactions sociales 24 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet 1 PERSONNALISER LA FA ON D ENTRER RELATION AVEC CHAQUE PERSONNE ACCUEILL
30. un endroit adapt agenda personnel montre d coration de sa chambre en fonction des saisons objets etc Ces supports et plannings sont labor s avec la personne construits choisis en fonction de ses capacit s et de ses attentes Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet 29 construits gr ce la mutualisation et aux changes entre associations et tablisse ments et la cr ativit des professionnels o construits en coop ration avec l quipe param dicale orthophoniste ergoth rapeute etc R actualiser r guli rement en pr sence des personnes accueillies les plannings et agen das lorsqu ils existent afin de correspondre la r alit de leur accompagnement et de la vie de l tablissement N Construire des supports collectifs visuels tactiles ventuellement sonores ou olfactifs de rep rage dans le temps Par exemple horloge planning des activit s collectives de la journ e ou de la semaine calendrier mural d coration en fonction des saisons etc Concernant ces supports o les construire avec les personnes et au minimum en leur pr sence s ils ne peuvent participer sa r alisation concrete prendre en compte la diversit des modalit s de compr hension des personnes lorsque l tablissement met en place un planning collectif pour les activit s s assurer que les informations qui concernent la
31. voir un temps de r union raisonnable et ou se r unir plusieurs fois si l ordre du jour est cons quent leur proposer de n assister qu une partie de la r union etc Impliquer les repr sentants des personnes accueillies dans les changes en s adressant directement eux Impliquer les repr sentants des personnes accueillies dans l animation du CVS lorsque cela est possible et aid s de la personne soutien si cela est n cessaire Diversifier leurs possibilit s d expression leur proposer si n cessaire des outils de communication alternatifs et augment s photos images etc observer le cas ch ant leur expression non verbale en validant aupr s d eux ce qui est compris assurer la pr sence de la personne soutien susceptible de les aider s exprimer et comprendre ILLUSTRATION Dans une MAS accueillant des personnes en situation de polyhandicap ayant des diffi cult s extr mes pour communiquer verbalement seuls les parents si geaient au CVS Depuis peu deux r sidents en capacit d exprimer ou choisir les symboles oui non y participent Les repr sentants des r sidents et des proches ont t sollicit s pour donner un avis sur la possibilit de partage voire de pr t du studio individuel libre pendant les vacances pour proposer des accueils temporaires de r pit Les repr sentants des proches n taient pas favorables Un des repr sentants des personnes accueillies
32. CCOMPAGNEMENT DES PERSONNES DANS L EXPRESSION DE LEURS CHOIX ET PR F RENCES 1 Favoriser l expression des choix et pr f rences 2 Chercher l quilibre avec la personne entre ses pr f rences et sa s curit son bien tre et celui des autres 3 Mettre en uvre le droit participation des personnes b n ficiant d une mesure de protection juridique 4 Tenir compte de la place que la personne souhaite donner ses proches L essentiel Sommaire 11 12 15 19 20 25 27 28 32 35 38 39 40 44 48 50 51 4 LA PARTICIPATION DES PERSONNES ACCUEILLIES AU FONCTIONNEMENT DE L TABLISSEMENT ET LA VIE DE LA CIT 1 Renforcer l effectivit de la participation des personnes au sein du Conseil de la vie sociale 2 D velopper d autres formes de participation au fonctionnement de l tablissement 3 Faciliter l expression et l information des personnes concernant la vie de la cit L essentiel LE PROJET D TABLISSEMENT ET LE SOUTIEN DES PROFESSIONNELS 1 D finir dans le projet d tablissement les principes et pratiques relatifs l expression des personnes 2 Organiser le soutien des professionnels dans la relation d accompagnement 3 Identifier et renforcer les comp tences des professionnels susceptibles de faciliter l expression des personnes L essentiel ANNEXES Annexe 1 l ments d appropriation de la recommandation Annexe 2 sch ma pr sentant les levier
33. Comme par exemple o les centres ressources et r f rences centres nationaux handicap rare Centre r gional pour l enfance et l adolescence inadapt es Creai Centre de ressources multihandicap Centre ressources autisme Centre de r f rences maladies rares etc 6 les quipes mobiles les colloques et journ es d tudes 6 les salons les r seaux professionnels les associations f d rations et groupements R F RENCES ANESM Mise en uvre d une strat gie d adaptation l emploi des personnels au regard des populations accompagn es Saint Denis Anesm 2008 e Ouverture de l tablissement et sur son environnement Saint Denis Anesm 2009 41 1 existe ce jour trois centres ressources handicap rare coordonn es au sein du groupement national de coop ration handicap rare Le CRESAM centre national de ressources pour enfants et adultes sourds aveugles et sourds malvoyants P pini re centre national de ressources pour personnes d ficientes visuelles qui pr sentent une ou plusieurs d ficiences associ es Robert Laplane centre national de ressources pour personnes qui pr sentent une surdit associ e d autres d ficiences ou patho logies et d enfants atteints d un trouble complexe de langage associ d autres d ficiences ou pathologies Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyen
34. D autres tablissements sont sp cialis s dans l ac cueil d un public particulier personnes atteintes d une d ficience ou d une pathologie particuli re psychique sensorielle autisme etc personnes polyhandicap es personnes ayant un handicap acquis personnes handicap es vieillissantes etc Les d ficiences principales des personnes accueillies en MAS et en FAM sont les suivantes intellectuelles s v res ou profondes 41 en MAS et 43 e polyhandicap 33 en MAS et 9 6 en psychiques 10 MAS 24 en FAM e motrices 9 5 en MAS et 17 en FAM plurihandicap 9 9 en MAS et 5 5 en FAM sensorielles 1 1 en MAS et 3 1 en FAM En outre 13 des personnes en FAM 1 en MAS pr sentent un traumatisme cr nien et des l sions c r brales acquises 14 des personnes en FAM 11 en MAS pr sentent un trouble envahissant du d veloppement TED dont l autisme Pour certaines personnes la d ficience a t acquise dans une trajectoire de vie suite un accident ou une maladie par exemple Certaines d ficiences sont li es des l sions et ou des pathologies qui peuvent tre volutives Une proportion importante des personnes accueillies en MAS ou en FAM sont en situation complexe de handicap tel que d finie par le d cret du 20 mars 2009 article D 344 5 1 du Code de l action sociale et des familles ces personnes pr sentent une situation complexe de
35. ES AUTRES Dans certaines situations les choix des personnes accueillies sont en tension avec leur s curit C est par exemple le cas lorsqu une personne refuse de s alimenter pendant plusieurs jours souhaite boire de l alcool alors qu il des contre indications m dicamenteuses ou encore sortir seule alors qu elle a des difficult s importantes se rep rer etc Ce sont autant de situations o le choix de la personne la met en danger Les professionnels sont alors confront s une d cision complexe entre le droit l autonomie de la personne et son droit la protection Dans d autres situations le choix d une personne est en tension avec ce que les profession nels estiment tre bon pour elle C est par exemple le cas lorsqu une personne refuse de se rendre une activit alors que les professionnels pensent que cela pourrait lui tre b n fique Les professionnels sont alors confront s une d cision complexe en tension entre le droit au choix de la personne et le droit un accompagnement adapt favorisant son panouissement et son autonomie La d cision est d autant plus complexe que le choix formul n est pas toujours explicite ou conscient En effet les personnes accueillies peuvent avoir en raison de leur d ficience intellectuelle cognitive ou psychique des difficult s exprimer un choix clair Dans ces situations l interpr tation du choix peut tre divergente entre professionnels ou entre
36. ES PERSONNES ACCUEILLIES Les personnes accueillies en MAS et FAM pr sentent des d ficiences physiques senso rielles psychiques intellectuelles ou cognitives souvent s v res Pour certaines personnes celles ci sont isol es pour d autres elles sont associ es se cumulent ou interagissent Elles entra nent dans de nombreuses situations une restriction importante de leurs possibilit s de communication que ce soit l expression ou la compr hension Malgr leurs d ficiences toutes les personnes accueillies ont des potentialit s d expres sion m me si celle ci est non verbale non intentionnelle ou non conventionnelle Le langage oral n est pas l unique fa on de s exprimer regarder faire des mimiques des mouvements montrer du doigt faire des gestes ou des signes utiliser des pictogrammes des images ou des photos constituent d autres modes d expression En outre il existe des formes d expression qui sont propres une personne et ne sont pas convention nelles L expression n est pas toujours explicite c est dire adress e de fa on directe ou consciente un destinataire En effet certaines paroles gestes regards postures cris ou attitudes par exemple les manifestations de retrait ne s adressent pas directement un interlocuteur mais expriment quelque chose de ce qu une personne pense ou ressent De m me toutes les personnes accueillies ont leur propre compr hension m me si celle ci ne passe pas exc
37. FAM 12 MORDIER L accueil des adultes handicap s dans les tablissements et services m dico sociaux en 2010 tudes et r sultats 2013 n 833 12 D cret n 2004 231 du 17 mars 2004 relatif l h bergement temporaire des personnes g es et handicap es CNSA tats des lieux et pr conisations sur l h bergement temporaire des personnes g es et des personnes handicap es Paris CNSA Dossier technique octobre 2011 pp 106 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet Introduction VOLET 1 EXPRESSION COMMUNICATION PARTICIPATION ET EXERCICE DE LA CITOYENNETE La qualit de vie est en partie li e aux possibilit s pour les personnes de prendre part aux d cisions qui les concernent tant sur le plan individuel que collectif En effet la qualit de vie a une dimension subjective c est dire que chaque individu en fonction de son syst me de valeurs de sa culture de ses attentes et de ses inqui tudes a une perception singuli re de ce qui lui parait bon pour lui Ainsi pour les personnes handicap es la qualit de vie est corr l e la possibilit de s exprimer concernant leur projet personnalis Cette notion est au c ur de la loi du 2 janvier 2002 qui affirme le droit au libre choix au consentement l acc s toute information et la participation de la personne son projet personnalis Il s agit de reconn
38. IE En se rendant disponible dans la relation et en tant dans une position d coute active En valorisant tout effort de communication de la personne e En ajustant pour chaque personne le regard le positionnement dans l espace la distance ou proximit physique le ton et le volume sonore de la voix qui lui permet de se sentir en confiance En sappuyant sur qu aime la personne pour entrer en relation En incluant syst matiquement la personne dans les changes en sa pr sence 2 VALUER LES STRAT GIES DE COMMUNICATION DE CHAQUE PERSONNE AINSI QUE LE CONTEXTE ET LES MOYENS LES FACILITANT En prenant connaissance des pr c dentes valuations En la r alisant en quipe pluridisciplinaire En changeant avec les proches sur leur connaissance des modalit s de communication de la personne En r alisant des observations en situation par les professionnels de proximit dans diff rents contextes En r alisant si n cessaire un bilan m dical param dical ou psychologique e En utilisant autant que de besoin des outils formalis s d valuation et d observation En d finissant au regard des attentes de la personne accueillie et de cette valuation les orientations de l accompagnement susceptibles de faciliter son expression et sa compr hension 3 SOUTENIR L INDIVIDUALIT DES PERSONNES EN SITUATION COMPLEXE DE HANDICAP En changeant avec chaque personne autour d
39. Lesquelles 7 13 Comment l exercice des droits politiques des personnes est il facilit 14 Comment sont d finis dans le projet d tablissement les principes et pratiques relatives l expression et la participation des personnes accueillies 76 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet Annexes 15 Comment les professionnels sont ils soutenus dans la relation d accompagnement aupres des personnes 16 Comment les comp tences des professionnels susceptibles de faciliter l expression et la participation des personnes sont elles identifi es et renforc es Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet SCH MA LES LEVIERS FAVORISANT COMMUNICATION Les leviers favorisant les potentialit s de communication La personnalisation de la relation d accompagnement des personnes accueillies Le soutien de l identit des personnes en situation complexe de handicap gr ce la connaissance et la verbalisation de leur histoire le soutien et la verbalisation des perceptions sensorielles et des motions valuation continue La diversification des moyens de communication propos s aux personnes l aide d une personne soutien les outils de communication alternatifs et augment s l observation et l interpr tation de l expre
40. QUALIT DE VIE EN MAS FAM VOLET 1 EXPRESSION COMMUNICATION PARTICIPATION ET EXERCICE DE LA CITOYENNET Agence nationale de l valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et m dico sociaux document re u l avis favorable du Comit d orientation strat gique et du Conseil scientifique de Avril 2013 Introduction 1 Le programme qualit de vie en maison d accueil sp cialis e et en foyer d accueil m dicalis 2 Le contexte des maisons d accueil sp cialis es et des foyers d accueil m dicalis s 3 Volet expression communication participation et exercice de la citoyennet CHAPITRE 1 LE SOUTIEN DES POTENTIALIT S D EXPRESSION ET DE COMPR HENSION DES PERSONNES 1 Personnaliser la facon d entrer en relation avec chaque personne 2 valuer les strat gies de communication des personnes ainsi que le contexte et les moyens les facilitant 3 Soutenir l individualit des personnes en situation complexe de handicap 4 Diversifier et personnaliser les modalit s de communication L essentiel DES PERSONNES DANS LA COMPREHENSION DE LEUR ENVIRONNEMENT 1 Donner des rep res temporels et spatiaux aux personnes 2 Informer les personnes sur leur entourage les professionnels les autres r sidents et leurs proches 3 Expliquer de fa on adapt e les modalit s de mise en uvre des droits des usagers L essentiel CHAPITRE 3 L A
41. a tre les personnes comme des sujets accompagner et non des objets prendre en charge La qualit de vie est galement li e la possibilit de pouvoir s exprimer au niveau collectif de l tablissement et de la cit Il s agit de permettre aux personnes d exercer leur r le de citoyens et de ne pas tre cantonn es un r le de b n ficiaires passifs de prestations La loi du 2 janvier 2002 a d fini les modalit s de participation des personnes au fonctionnement de l tablissement afin d associer les personnes b n ficiaires des prestations au fonctionnement de l tablissement ou du service il est institu soit un Conseil de la vie sociale soit d autres formes de participation En compl ment d une participation la vie de la structure la loi du 11 f vrier 2005 a r affirm la n cessit pour les personnes handicap es d avoir acc s aux droits fondamentaux reconnus tout citoyen ainsi que le plein exercice de leur citoyennet et de participer la vie de la cit La mise en uvre op rationnelle de la participation au projet d accompagnement et la vie collective est particuli rement difficile engager pour une partie des personnes accueillies en MAS et en FAM notamment en raison de leurs particularit s d expression et des difficul t s que les professionnels ont les comprendre Mener une r flexion sur la qualit de vie implique donc d aborder la question de la communication ce
42. a d cision de la personne o leur connaissance de la personne son histoire ses pr f rences etc leur connaissance de sa pathologie ses d ficiences Cette analyse se fait en quipe pluridisciplinaire et notamment avec les professionnels m dicaux param dicaux et psychologue et le cas ch ant avec les proches N Rechercher un compromis avec la personne en expliquant les objectifs de l accompagne ment propos Noter les l ments dans le dossier N R interroger en quipe pluridisciplinaire les propositions faites afin d valuer leur perti nence ILLUSTRATION Un r sident aime fumer en grande quantit Il pr sente des risques cardiaques risque g n tique familial De plus sa consommation de cigarettes lui pose d importantes difficult s financi res alors qu il dispose de peu de ressources Les professionnels lui proposent d acheter du tabac rouler moins co teux financi rement Ils l informent galement des probl mes m dicaux pos s par la cigarette Les professionnels lui proposent de l accompagner pour l aider diminuer sa consommation de cigarette ou arr ter de fumer visite chez un sp cia liste mise en place de moyens de compensation patchs nicotiniques temps privil gi s avec un accompagnant etc laboration d un contrat etc Ils sont l coute d s que le r sident formule cette envie et mettent alors en place l accompagnement propos R F RENCES ANESM Le questio
43. accueillies dans leur singularit et leur filiation les pr senter par leur nom et pr nom aupr s des nouveaux professionnels stagiaires b n voles visiteurs etc inscrire le nom et le pr nom sur la porte de leur chambre si la personne le souhaite les nommer par leur nom et pr nom dans les crits N changer avec chaque personne si elle le souhaite autour de son histoire pass e et pr sente et aborder avec elle l histoire de sa situation de handicap Les professionnels choisissent le moment le lieu les interlocuteurs et les supports ventuels les plus appro pri s Par exemple l voquer lors des temps forts accueil projet personnalis etc par l interm diaire de supports construits avec elle et ayant du sens pour elle album photo cahier de vie etc avec ses proches si la personne le souhaite ILLUSTRATION Un r sident dispose dans sa chambre d un panneau d affichage compos de son nom de photos et d images retra ant les v nements auxquels il a particip dans l tablissement ou dans des structures pr c dentes 25 Voir sur ces questions notamment p 25 34 CEDIAS CREAHI le de France Les situations complexes de handicap des populations que l on ne veut pas voir pas entendre pas comprendre Recherche documentaire Paris CEDIAS 2011 157 p Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet
44. ait Peu satisfait Pas du tout satisfait Aide animali re Chien d assistance Tr s satisfait Satisfait Peu satisfait Pas du tout satisfait 84 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet 85 66 L AGENCE NATIONALE DE L VALUATION ET DE LA QUALIT DES TABLISSEMENTS ET SERVICES SOCIAUX ET M DICO SOCIAUX Cr e par la loi de financement de la s curit sociale pour 2007 l Agence nationale de l valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et m dico sociaux Anesm est n e de la volont des pouvoirs publics d accompagner les tablissements et services sociaux et m dico sociaux dans la mise en uvre de l valuation interne et externe institu e par la loi du 2 janvier 2002 r novant l action sociale et m dico sociale L Agence est constitu e sous la forme d un groupement d int r t public entre l Etat la Caisse nationale de solidarit pour l autonomie et des organismes repr sentant les tablis sements sociaux et m dico sociaux les professionnels et les usagers Ses missions Les missions de l Anesm sont directement issues des obligations faites aux tablissements et services sociaux et m dico sociaux ESSMS vis s l article L 312 1
45. aites afin d valuer leur pertinence En proposant sans imposer et ou en n gociant avec la personne aOR YET o O CHAPITRE 4 LA PARTICIPATION DES PERSONNES ACCUEILLIES AU FONCTIONNEMENT DE L TABLISSEMENT ET LA VIE DE LA CIT 54 existe plusieurs degr s de participation au fonctionnement de l tablissement et la vie de la la communication les personnes sont inform es et s expriment essentiellement pour mieux comprendre les informations mais sans objectif de recueillir leur adh sion Ce niveau est classiquement celui de la r union d information la consultation il s agit d une phase de recueil de l avis o les propositions et discussions sont susceptibles de faire modifier le projet La d cision prise n est toutefois pas obliga toirement li e aux points de vue mis Dans les tablissements et services sociaux et m dico sociaux ESSMS les usagers sont obligatoirement consult s sur le projet d tablissement service et le r glement de fonctionnement la concertation c est le fait d associer les participants dans la recherche de solutions communes ou de connaissances nouvelles la co d cision ou la co construction elle vise le partage des d cisions entre les interve nants Elle implique la n gociation pour parvenir un accord s agit d un r el partage du pouvoir Dans les ESSMS la vocation consultati
46. ampagne lectorale en utilisant notamment des photos pour les candidatures Concernant le soutien des repr sentants des personnes accueillies au sein du CVS N Proposer aux repr sentants des personnes accueillies au sein du CVS qu ils soient accom pagn s d une personne pour les soutenir dans les diff rentes tapes du CVS Celle ci peut tre un professionnel choisi par les personnes accueillies autre que le repr sentant du personnel au sein CVS qui aurait une double fonction le r f rent des repr sentants une personne ext rieure l tablissement un b n vole un membre d une association d usager etc l animateur de la vie sociale le cas ch ant un ducateur sp cialis un proche autre que le repr sentant des proches qui aurait une double fonc tion une autre personne accueillie etc ILLUSTRATIONS Dans une MAS accueillant principalement des personnes consid r es comme tant en situation de handicap psychique les repr sentants au sein du Conseil de la vie sociale sont aid s par une r sidente qui ma trise l crit Celle ci accompagne notamment les repr sen tants des personnes accueillies lorsqu ils effectuent le tour des unit s pour recueillir les questions des int ress es en amont du CVS Dans un l animateur accompagne les repr sentants du Conseil de la vie sociale Il est charg de l organisation des lections il pr pare les r unions en amont avec les repr sentants et diffuse
47. angage crit adapt phrases courtes et simples vocabulaire simple concret et pr cis taille des caract res etc s appuyer sur des photos des images des vid os etc Pour rendre accessible les documents voir ILSMH Association Europ enne Le Savoir Simplifier Directives europ ennes pour la production d information en langage clair l usage des personnes handicap es mentales l intention des auteurs diteurs sp cialistes de la communication traducteurs et autres personnes int ress es Bruxelles ILSMH Association europ enne 1998 21 p et notamment p 12 19 du document document disponible sur internet UNAPEL L information pour tous R gle europ enne pour une information facile lire et comprendre Paris UNAPEL 2009 UNAPEL Guide pratique de l accessibilit Pour vous accompagner dans vos d marches en mati re d accessibilit en faveur des personnes en situation de handicap mental Paris Unapei 2010 39 UNAPEL NV crivez pas pour nous sans nous Impliquer les personnes handicap es intellectuelles dans l criture de textes faciles lire Paris 2009 18 Concernant le d roulement de la r union Rendre accessible le maximum de documents pr sent s au CVS aux capacit s de compr hension des repr sentants des personnes accueillies N Ajuster le temps de pr sence des repr sentants leurs capacit s de concentration m nager des temps de pause pr
48. ans la relation d accompagnement afin d tre dispo nibles aupr s des personnes accueillies e Les professionnels trouvent la bonne distance ou la juste proximit avec chaque personne contribuant ainsi limiter l puisement professionnel RECOMMANDATIONS N Organiser des espaces au sein desquels les professionnels sont soutenus s interrogent et prennent de la distance dans leur relation avec les personnes accueillies Ces espaces peuvent prendre diff rentes formes analyse des pratiques 6 r unions cliniques 6 formation la relation d accompagnement soutien de la part de l encadrement du psychologue des coordinateurs etc Olesa N Pr voir pour l quipe d encadrement et la psychologue des temps d observation de la relation d accompagnement entre les professionnels et les personnes accueillies L enca drement change avec les professionnels sur cette relation Inviter les professionnels prendre le relais aupr s de leurs coll gues en cas de difficult s et inciter les professionnels passer eux m mes le relais Penser l organisation du travail en cons quence en d finissant le r le des coordinateurs lorsque ces postes existent dans la prise de relais et assurer une quit entre les professionnels dans la r partition des taches 39 Voir par exemple CREAI Rh ne Alpes Processus de pr vention et de gestion des situations de violences en institutions Une action prioritaire r gionale d Unifa
49. ant aux personnes qui n ont pas acc s la lecture de leur lire le journal en mettant en place des ateliers revue de presse en organisant des d bats au sein de l tablissement o en quipant l tablissement de salles informatiques avec du mat riel adapt et ergono mique souris claviers imprimantes etc o en leur permettant d diter leur propre journal avec des informations internes et externes susceptibles d int resser les autres personnes concern es en fonction de l ac tualit ILLUSTRATIONS Dans une MAS accueillant notamment des personnes consid r es comme tant en situation de handicap psychique une attention toute particuli re est men e sur l acc s tion Ainsi l tablissement est abonn plusieurs quotidiens locaux et nationaux qui sont mis disposition Un atelier revue de presse est anim Les articles sont choisis lus haute voix et font l objet de discussions Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet 63 Au sein d une MAS accueillant des personnes en situation de handicap physique psychique atteintes de troubles envahissants du d veloppement et de maladies volutives un caf litt raire a t mis en place Compos de quelques personnes int ress es il leur est propos d apporter un livre un article une photo autour d un th me choisi par elles et tir au sort
50. aract ristiques du public accueilli dans les MAS FAM voluent dans deux directions une avanc e en ge des personnes accueillies 37 des personnes en FAM et 31 MAS ont plus de 50 ans Entre 1995 et 2006 cette proportion a augment de 14 points en MAS et FAM et de 8 points entre 2006 et 2010 une augmentation de la proportion de personnes en situation de handicap psychique En effet depuis les ordonnances de 1996 et la loi 11 f vrier 2005 reconnaissant le handicap psychique une partie des personnes auparavant accueillies au sein des h pi taux psychiatriques sont d sormais accueillies au sein de structures m dico sociales et notamment les MAS et les FAM La recommandation ne m conna t pas la diff rence des publics accueillis en MAS et FAM Toutefois le choix a t fait de ne pas aborder cette question de l expression et de la parti cipation par type de structure de d ficience de pathologie ou de niveau de d pendance gt Les modalit s de l accompagnement en MAS FAM L accompagnement dans les MAS et les FAM dure le plus souvent plusieurs ann es L accompagnement se fait g n ralement en internat 90 des places de MAS FAM Toutefois les MAS et les FAM peuvent accueillir des personnes en accueil de jour en h ber gement temporaire ou s quentiel Ce type d accueil est largement encourag par les pouvoirs publics afin de proposer des accueils personnalis s et souples Une des particula
51. asym trie de la relation professionnels personnes accueillies e Les professionnels trouvent la bonne distance ou la juste proximit avec chaque personne RECOMMANDATIONS N Se rendre disponible dans la relation avec les personnes accueillies dans une position d coute active en prenant le temps de la relation et en l inscrivant dans le temps o en allant au devant de la personne et recherchant les moyens d entrer en relation o signifiant la personne que l on souhaite entrer en relation frapper la porte interpeller toucher etc et en laissant le temps la personne que cette introduction l change soit assimil e o en cr ant des bonnes conditions lieu et moment de la journ e calme fatigue etc pour entrer en communication N Valoriser tout effort de communication de la part de la personne o en la laissant s exprimer jusqu au bout malgr parfois sa lenteur d expression en la confortant dans la r ception de chaque signe mis m me si dans un premier temps il reste incompris o en acceptant de d couvrir avec elle d autres supports d changes communication non verbale chant regards etc 22 PANDELE 5 La grande vuln rabilit Fin de vie personnes g es handicap esquisse d une thique de l accompagnement Paris S li Arslan 2010 Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet 13 P
52. ation et d finir au regard de cette valuation et des attentes de la personne les orientations de l accompa gnement susceptibles de maintenir ou d velopper ses potentialit s d expression et de compr hension N Organiser le partage de l information concernant les modalit s de communication de chaque personne accueillie o aupr s des personnes qui interviennent dans son accompagnement et notamment les professionnels remplacants les professionnels travaillant la nuit les b n voles le cas ch ant les personnes ext rieures l tablissement personnel hospitalier lieux de vacances etc constituer avec ce recueil d informations un passeport de communication pour faciliter les changes avec les stagiaires les trangers etc organiser ce partage dans le respect des r gles relatives au respect de la vie priv e et au secret professionnel ILLUSTRATIONS Dans cet tablissement un bilan synth tique des modalit s de communication de chaque r sident ainsi que les propositions concernant son accompagnement sont disposition de l ensemble des professionnels qui interviennent dans son accompagnement sur le dossier informatis partag Dans cet tablissement qui accueille des personnes polyhandicap es les professionnels rempla ants travaillent le premier jour en bin me avec un coll gue Les professionnels leur transmettent oralement les l ments importants relatifs aux modalit s de communi
53. ationale concernant l tat du d ploiement des pratiques professionnelles concourant la bientraitance des r sidents en Ehpad et la perception de leurs effets par le Conseil de vie sociale Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet 89 Conception graphique Luciole Impression Corlet Imprimeur SA 14110 Cond sur Noireau D p t l gal Juillet 2013 ANESM 53 boulevard Ornano Pleyad 3 93200 Saint Denis _ 01 48 13 91 00 www anesm sante gouv fr
54. cation de chaque r sident N R valuer r guli rement lors de l laboration du projet personnalis et de changements dans la situation de la personne alt ration brutale ou progressive de l tat de sant v nements familiaux etc 18 Qualit de vie MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet Le soutien des potentialit s d expression et de compr hension des personnes accueillies 3 SOUTENIR L INDIVIDUALIT DES PERSONNES ACCUEILLIES EN SITUATION COMPLEXE DE HANDICAP La communication est li e la capacit prouver et se repr senter soi m me son corps et les autres Or pour certaines personnes accueillies ces possibilit s sont en partie alt r es en raison de particularit s perceptives et psychiques plus particuli rement les personnes en situation complexe de handicap Enjeux et effets attendus e Les personnes accueillies disposent de rep res pour se repr senter son histoire personnelle ses sensations corporelles et ses motions e Les personnes accueillies dans la mesure du possible ont conscience de leur identit psychique ses motions ses sentiments etc physique ses sensations son corps etc sociale son histoire ses liens avec ses proches etc Les personnes accueillies sont reconnues comme des individus singuliers RECOMMANDATIONS Concernant l histoire et l identit N Afin de reconna tre les personnes
55. ccompagnement la sant de personne handicap e 2013 o Adaptation de l accompagnement aux attentes et besoins des travailleurs handicap s en Esat 2013 6 Autisme et autres TED interventions ducatives et th rapeutiques coordonn es chez l enfant et l adolescent 2012 o L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les Sessad 2011 6 Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement 2010 Protection de l enfance 6 L valuation interdisciplinaire de la situation du mineur jeune majeur en cours de mesure 2013 6 Le partage d informations caract re secret en protection de l enfance 2011 6 L exercice de l autorit parentale dans le cadre du placement 2010 Inclusion sociale Accompagner l acc s aux droits dans les tablissements ou services de l inclusion sociale relevant de l article L 312 1 du code de l action sociale et des familles 2012 6 La participation des usagers dans les tablissements m dico sociaux relevant de l ad dictologie 2010 6 Expression et participation des usagers dans les tablissements relevant du secteur de l inclusion sociale 2008 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet Annexes Quatre enqu tes nationales relatives l valuation interne des tablissements et services sociaux et m dico sociaux N Deux rapports d analyse n
56. ccompagnement des personnes en situation complexe de handicap Paris Cedias 21 33 INSERM Expertise collective handicaps rares Synth se et recommandations Paris Inserm 2012 Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet Le soutien des potentialit s d expression et de compr hension des personnes accueillies comprendre et ou accepter pour les professionnels st r otypies repli etc D autre part du fait de la grande d pendance de ces personnes envers les professionnels la relation est asym trique celle ci pouvant parfois tre infantilisante Les professionnels accompagnent les personnes au sein de leur lieu de vie chez elles souvent sur plusieurs ann es Il existe de ce fait une dimension affective dans la relation d accompagnement qui demande aux professionnels de trouver la juste distance afin de pouvoir instaurer un climat de confiance tant pour la personne accueillie que pour le profes sionnel tout en maintenant un cadre professionnel NB Le renforcement des comp tences relationnelles et le soutien des professionnels dans la relation d accompagnement est abord dans la partie 2 du chapitre 5 de ce document Enjeux et effets attendus e Les personnes accueillies sont en confiance avec tous les professionnels qui les accom pagnent Les personnes accueillies sont reconnues comme des personnes d gale dignit malgr l
57. champs de comp tences L Anesm est comp tente sur le champ des personnes g es des personnes handicap es de l inclusion sociale de la protection de l enfance de la protection juridique des majeurs de l addictologie Les cat gories de services et d tablissements sont tr s diversifi es les tablissements d h bergement pour personnes g es d pendantes Ehpad les foyers d accueil m dicalis pour personnes handicap es FAM les maisons d enfants caract re social Mecs les foyers de jeunes travailleurs les appartements th rapeutiques etc Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet Annexes Le dispositif d valuation Les recommandations r f rences et proc dures valid es par l Agence alimentent la d marche d valuation interne des ESSMS La loi du 2 janvier 2002 pr vu qu au del du syst me d valuation interne un regard externe soit port par des organismes ind pendants habilit s par l Anesm qui mettront un avis notamment sur les conditions dans lesquelles l valuation interne a t mise en uvre et sur les axes d am lioration pr conis s Elle compl te le syst me d valuation interne et permet aux autorit s de tarification et de contr le d engager un dialogue avec les ESSMS sur les conditions de renouvellement de leurs autorisations de fonctionnement Le niveau d engagement des ESSMS dans l valuation inte
58. cipation et exercice de la citoyennet 35 Adapter la charte des droits et libert s de la personne accueillie et le r glement de fonc tionnement o les traduire en facile lire et comprendre ajouter des pictogrammes des photos d cliner l exercice des droits partir d exemples concrets du quotidien construire ces documents en y associant les personnes accueillies ILLUSTRATIONS Dans une MAS un travail de transcription de la charte des droits et libert s de la personne accueillie article par article sous formes de dessins et de pictogrammes t labor avec les int ress es Ce document t pr sent au groupe ou de mani re individuelle aux personnes accueillies en tenant compte de leurs potentialit s de compr hension Certaines f d rations ou associations effectuent galement ce travail de traduction en langage adapt N Tenir compte des capacit s d attention d coute et des besoins de reformulation orale ou crite des personnes pour expliciter les droits s attacher r pondre en premier lieu aux questionnements et inqui tudes explicites ou implicites des personnes proposer des exemples concrets et les commenter pour expliquer les droits proposer plusieurs temps d changes au cours du processus d accueil lors de l labo ration du projet personnalis de r unions d unit de r unions du Conseil de la vie sociale lors de demandes explicites
59. d mocra tiques Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet 61 RECOMMANDATIONS N N Identifier avec l aide du repr sentant l gal les personnes qui disposent du droit de vote et qui n en sont pas inform es Le cas ch ant informer les personnes de ce droit avec le repr sentant l gal de fa on adapt e o en changeant avec elles sur la compr hension de ce droit o en expliquant les enjeux du vote en expliquant le caract re confidentiel du vote o en rappelant le droit l abstention ILLUSTRATION Un tablissement accueillant des personnes c r brol s es a choisi de mener une r flexion sp cifique sur l exercice du droit de vote en constituant un groupe constitu des personnes accueillies et appel Nous citoyens ont recueilli des informations concernant les droits relatifs au vote des personnes b n ficiant d une mesure de tutelle ou de curatelle Ils ont r alis affiche afin d informer les autres personnes accueillies Ils ont galement organis une conf rence avec un lu afin que ce dernier leur pr sente son r le et le d roulement des lections Cette r union a suscit un vif int r t pour de nombreuses personnes accueillies dans l tablissement N N Informer les personnes accueillies lorsque des programmes adapt s des candidats existent en vid o par exemple ou en facile l
60. diff rents professionnels Dans la mesure du possible construire ces supports avec elles Par exemple un organigramme adapt des badges sur les tenues des professionnels des tenues identifiables en fonction des r les des professionnels une description dans le livret d accueil etc 32 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet L accompagnement des personnes dans la compr hension de leur environnement ILLUSTRATIONS Dans un tablissement plusieurs outils ont t d ploy s afin de faciliter le rep rage des professionnels une odeur est associ e chaque professionnel de l quipe th rapeutique intervenant aupr s d un r sident un panneau est affich l entr e de chaque unit o figure le des professionnels travaillant ce jour l les professionnels ont construit un trombinoscope en porte clefs afin de pouvoir parler des professionnels absents Dans un tablissement chaque professionnel dispose d un badge avec son pr nom sa profes sion repr sent sous forme de pictogramme et un code couleur en fonction des unit s Les rempla ants stagiaires b n voles disposent galement d un badge Dans un tablissement un organigramme avec les photos des professionnels est affich l accueil de l tablissement Ceci permet aux personnes accueillies mais galement leurs proches et repr sentants l gaux de pouvoir se rep r
61. documentation de la rencontre de personnes ressources sur le sujet d en tretiens avec les professionnels des MAS FAM les usagers et leurs proches La lettre de cadrage est consultable sur le site internet de PAnesm 3 WHOQOL GROUP Study protocol for the World Health Organization project develop a quality of life assessment instrument Whoqol Quality life research 1993 n 2 153 159 Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet Introduction missions des MAS Un d cret du 20 mars 2009 pr cise les missions des MAS et des FAM lorsqu ils accueillent des personnes en situation complexe de handicap Les MAS sont financ es par l assurance maladie Anciennement Foyer double tarification FDT les FAM sont financ s conjointement par l assurance maladie pour les prestations relatives aux soins et par le conseil g n ral pour celles relatives l h bergement et l accom pagnement la vie sociale Fin avril 2012 la base Finess recensait 671 MAS et 768 FAM La capacit d accueil moyenne des MAS est de 40 places Les FAM sont sensiblement plus petits puisque 60 d entre eux comptent moins de 30 places d accueil 65 publics accueillis Le public accueilli au sein des MAS et des FAM est diversifi Certains tablissements accueillent un public h t rog ne que ce soit en termes de d ficience d ge de niveau de d pendance d origine du handicap etc
62. du Code de l action sociale et des familles La premi re consiste valider ou produire des recommandations de bonnes pratiques professionnelles r f rences et proc dures partir desquelles les ESSMS doivent l gale ment proc der l valuation de leurs activit s et de la qualit des prestations qu ils d livrent La seconde consiste habiliter les organismes auxquels les ESSMS doivent faire appel afin qu ils proc dent l valuation externe des activit s et de la qualit de leurs presta tions notamment en vue du renouvellement de leur autorisation de fonctionnement conf re annexe 3 10 du Code de l action sociale et des familles Son fonctionnement L Anesm est dot e d une instance de gestion d une part le Conseil d administration qui valide le programme de travail et le budget et d autre part de deux instances de travail le Conseil scientifique compos de 15 personnalit s reconnues qui apporte une exper tise formule des avis d ordre m thodologique et technique et veille la coh rence l ind pendance et la qualit scientifique des travaux de l Anesm le Comit d orientation strat gique compos de pr s de 70 repr sentants de l Etat d lus d usagers collectivit s territoriales de f d rations de directeurs d tablisse ments de salari s d employeurs etc instance d change et de concertation qui parti cipe l laboration du programme de travail de l Anesm Les
63. e de mission Direction g n rale de la coh sion sociales Dgcs Paris Paul LE CAM responsable Produits M dico Social Association Coallia Paris e C cile LUONG psychologue R sidence Jules Falret FAM Draveil Essonne Francine MAKANDA aide m dico psychologique MAS Mosa que Cergy le Haut Val d Oise Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet Annexes Michel ONILLON administrateur Union nationale des associations de familles de trauma tis s cr niens et c r bro l s s Unaftc Paris Emmanuelle PRUDHON orthophoniste FAM Les lucines St S bastien sur Loire Loire Atlantique et formatrice Association avenir dysphasie AAD Makaton e Sophie ROUBY cadre socio ducatif MAS Montfavet Vaucluse Groupe de lecture Anne Marie ASENCIO charg e d tudes Centre d tudes de documentation d informa tion et d actions sociales Centre r gional d tudes et d animation sur le handicap et l insertion Cedias Creahi le de France Paris Sophie BAUDIER charg e de mission Paris Elizabeth CATAIX NEGRE consultante en Communication alternative R seau nouvelle technologie C RNT APF et Isaac Francophone Paris Marie Christine CAZALS vice pr sidente Unaftc Montpellier H rault et Paris Am lie COPERCHINI Directrice MAS Les Ancolies Saint Vital Savoie Dani le LANGLOYS pr s
64. e possible de rep res journaliers hebdoma daires et ventuellement annuels Dans la mesure du possible les personnes accueillies se reperent dans l espace au sein duquel 5 vivent Les proches comprennent l organisation et sont en mesure de r pondre aux ventuelles questions des personnes accueillies L information des personnes accueillies est facilit e car les professionnels sont eux m mes inform s 28 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet L accompagnement des personnes dans la compr hension de leur environnement RECOMMANDATIONS Concernant les rep res temporels N Organiser les temps forts de la vie des personnes accueillies ayant des besoins de rep rage dans le temps proposer des activit s jour et heure fixes en organisant les plannings de pr sence des professionnels et la continuit des activit s par exemple modalit s de remplacement fiche de suivi des activit s co r f rence des activit s etc rythmer le quotidien institutionnel les horaires des repas les temps entre la semaine et le week end les f tes etc expliquer aux personnes les ventuels changements dans le d roulement des v ne ments CES changer avec les personnes accueillies autour du d roulement des diff rents v nements de la journ e repas activit s visite des proches rendez vous m dical etc de la semaine
65. e son histoire pass e et pr sente en choisissant le moment le lieu les interlocuteurs et les supports ventuels les plus appropri s En organisant des ateliers individuels ou collectifs et ou un accompagnement centr s sur l expression des motions et des sensations D 3835 5 7 CHAPITRE 2 LACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES DANS LA COMPR HENSION DE LEUR ENVIRONNEMENT Cette partie traite volet r ceptif de la communication c est dire des pratiques suscep tibles de faciliter pour les personnes accueillies la compr hension de leur environnement Dans cette partie leur environnement est entendu comme l espace et le temps leur entou rage professionnels et intervenants autres personnes accueillies leurs proches etc et les regles juridiques en vigueur DONNER DES REP RES TEMPORELS ET SPATIAUX AUX PERSONNES Certaines personnes accueillies de par leurs d ficiences peuvent avoir des difficult s se rep rer dans le temps dans le pass le pr sent et le futur C est notamment le cas de certaines personnes pr sentant des d ficiences cognitives et ayant des troubles de la m moire et des personnes atteintes de troubles envahissants du d veloppement associ s des d ficiences intellectuelles s v res pour lesquelles il peut tre difficile d anticiper les v nements et de les articuler entre eux Ces difficult s peuvent tre accent
66. en Pour d autres le regard peut tre v cu comme intrusif N Adapter pour chaque personne son positionnement dans l espace Se situer la m me hauteur que la personne permet d instaurer une relation d gal gal N Ajuster pour chaque personne la distance ou la proximit physique qui lui permet de se sentir en confiance N Adapter pour chaque personne le ton et le volume sonore de la voix N S appuyer sur ce qu aime la personne pour entrer en relation Comme par exemple le jeu la vie quotidienne et les activit s l humour lorsque la personne le comprend et en tant attentif la fa on dont elle le per oit etc ILLUSTRATION Un jeune r sident tait en capacit de communication ma s les professionnels avaient des difficult s cr er une relation avec lui il ne disait jamais bonjour s exprimait peu etc Progressivement un professionnel attir son attention en lisant des histoires Il lui propos de lui lire le Petit Prince Un mercredi sur deux il lui faisait la lecture et le mercredi suivant il lui proposait de d couper des images coller dans un cahier en fonction de ce que lui avait inspir le texte lu Apr s chaque s ance le professionnel faisait un compte rendu Le professionnel parle de dentelle relationnelle pour d crire cette relation qui s est construite tr s lentement Depuis la relation du r sident avec les diff rents professionnels s est am lior e il communique dava
67. er N Informer les personnes accueillies des mouvements des professionnels arriv es d parts cong s etc en leur expliquant individuellement et en le formalisant sur des supports accessibles tous planning affich dans le couloir feuille de la semaine journal interne etc Informer particuli rement la personne des arriv es d parts du des r f rent s de son projet Concernant les autres personnes accueillies Pr senter chaque nouvelle personne accueillie aux autres Informer les personnes lors du d part provisoire hospitalisation vacances etc ou d finitif d une autre personne changement d tablissement d c s etc en respectant la vie priv e et les souhaits de la personne concern e dans le contenu des informations transmises N Adapter les modalit s de transmission d information et les interlocuteurs ILLUSTRATION Extrait d un compte rendu d un groupe de parole de r sidents au sujet de l hospitalisation d autres r sidents C est important pour nous de recevoir des nouvelles r guli rement Nous avons souvent la sensation d en savoir trop peu d entendre parler autour de nous sans que nous en parle vraiment Certains d entre nous aiment avoir beaucoup d informa tions alors que d autres peuvent en tre d rang s Cela d pend aussi des situations Nous avons pens que nous pourrions avoir des nouvelles quand nous sommes tous r unis au repas ou au go ter par exemple En priv
68. ersonne accompagn e vis au 3 du D 344 5 5 article D 344 5 10 le projet d tablissement doit pr ciser les modalit s de la mise en place et les missions d un r f rent pour chaque personne accompagn e charg notamment de favoriser la coh rence et la continuit de l accompagnement article D 344 5 5 Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet 71 N Identifier les professions psychologue orthophoniste ergoth rapeute ducateur animateur AMP etc et les parcours exp rience avec le m me public dans le domaine de la participation qui permettent aux professionnels de disposer de ces comp tences et les rechercher lors des recrutements ILLUSTRATIONS Dans cette MAS qui accueille principalement des personnes consid r es comme tant en situation de handicap psychique le choix a t fait de privil gier dans la mesure du possible le recrutement de plusieurs professionnels ayant une exp rience en psychiatrie Cette exp rience leur permet de mieux appr hender les sp cificit s d expression et de compr hension des personnes accueillies Ils transmettent leurs savoirs leurs coll gues Dans cet tablissement accueillant principalement des personnes polyhandicap es la pr sence d une psychomotricienne permet notamment de mieux comprendre leurs modes d expression non verbaux N Inscrire au plan de formation les forma
69. ersonne ou maintenir des liens avec un absent Enjeux et effets attendus Les personnes accueillies comprennent dans la limite de leurs potentialit s et de leurs attentes le r le et la fonction des diff rents professionnels Les professionnels connaissent les mouvements de personnel et les r les de chaque profes sionnel et sont en mesure de l expliquer aux personnes accueillies Les personnes accueillies connaissent les autres personnes avec lesquelles elles partagent le quotidien Les personnes accueillies connaissent dans la limite de leurs attentes et de celles de leurs proches la situation de leurs proches RECOMMANDATIONS Concernant les professionnels les stagiaires et les b n voles N Se pr senter aux personnes accueillies par son nom son pr nom en pr cisant son r le et sa dur e de pr sence dans l tablissement Le r p ter autant que de besoin N Expliquer et r p ter autant que de besoin aux personnes et le cas ch ant leurs proches le nom et les fonctions des professionnels en insistant plus particuli rement sur ceux qui interviennent aupr s de la personne ou qui sont susceptibles de le faire N Permettre aux personnes accueillies d identifier le ou les r f rent s et le ou les coor dinateur s de son projet personnalis Lui pr senter le r le de chacun N Construire des supports crits visuels olfactifs ou tactiles susceptibles d aider les personnes rep rer les
70. ersonnes leur participation et l exercice de leur citoyennet se mettent en uvre par le biais des professionnels au sein d un tablissement Ainsi le soutien des professionnels et la d clinaison des notions relatives la participation et la communication dans le projet d tablissement sont essentiels D FINIR DANS LE PROJET D TABLISSEMENT LES PRINCIPES PRATIQUES RELATIFS COMMUNICATION LA PARTICIPATION L article L 311 8 du Code de l action sociale et des familles pr voit que pour chaque tablissement ou service social ou m dico social il est labor un projet d tablissement ou de service qui d finit ses objectifs notamment en mati re de coordination de coop ration et d valuation des activit s et de la qualit des prestations ainsi que ses modalit s d organisation et de fonctionnement Ce projet est tabli pour une dur e maximale de cinq ans apr s consultation du Conseil de la vie sociale ou le cas ch ant apr s mise en uvre d une autre forme de participation Un volet communication d clin dans ce projet permet tous les professionnels de disposer d un support formalis sur les modalit s pratiques de mise en uvre des droits li s l expression et la participation des personnes accueillies loi du 2 janvier 2002 et du 11 f vrier 2005 et sur les moyens susceptibles de favoriser les potentialit s de communication de ces personnes Enjeux et effets attend
71. erviennent dans l accompagnement du r le de son repr sentant l gal N Si les personnes ne disposent pas de l information les informer de fa on adapt e de la mesure dont ils b n ficient du nom de leur repr sentant l gal et ventuellement du service mandataire Les informer de leurs droits en s appuyant le cas ch ant sur les documents transmis par le service mandataire notice d information r glement et les documents l gaux charte des droits Informer le repr sentant l gal et le solliciter pour les d cisions qui rel vent de ses pr ro gatives en ayant pr alablement associ e la personne et recueillie son avis notamment concernant certaines d cisions relatives sa sant N Associer la personne accueillie lorsque des changes ont lieu entre le professionnel et le repr sentant l gal en lui proposant de participer aux rencontres et a minima en l infor mant du contenu des changes N En cas de d saccord entre le repr sentant l gal et les professionnels concernant l inter pr tation du choix d une personne et qui rel ve des pr rogatives du repr sentant l gal ces premiers changent leurs analyses et interpr tations afin de parvenir progressivement un accord gr ce au dialogue R F RENCE ANESM Participation des personnes prot g es dans la mise en uvre des mesures de protection juridique Saint Denis Anesm 2012 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication
72. es de communication des personnes accueillies ainsi que les moyens et le contexte facilitant leur expression et leur compr hension Comment soutenir et d velopper leurs potentialit s de communication Comment permettre aux personnes accueillies de comprendre leur environnement Comment rendre possible l expression de choix et de pr f rences 7 Quelle est la place des proches et des repr sentants l gaux dans le soutien de leur expression Comment rendre effective l expression des personnes accueillies concernant la vie et le fonctionnement de l tablissement Comment favoriser leur participation la vie de la cit et notamment faciliter l exercice du droit de vote et de l acc s l information Quelles sont les conditions institutionnelles projet d tablissement soutien des comp tences des professionnels etc susceptibles de favoriser l expression et la participation des personnes accueillies 7 Les destinataires de la recommandation Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles sont des rep res des orientations des pistes pour l action destin s permettre aux professionnels de faire voluer leurs pratiques pour am liorer la qualit des prestations rendues aux usagers et mettre en uvre la d marche d valuation Elles ne sont ni des dispositions r glementaires ni un recueil des pratiques les plus innovantes et ne sont pas en tant que telles un r f rentiel d valuation pour le
73. et effets attendus e Les personnes qui b n ficient d une mesure de protection juridique participent l exercice de leur mesure de protection Celle ci constitue une aide pour faire avec et non la place des personnes Les professionnels connaissent le r le et les missions de la personne qui en charge d exer cer la mesure de protection e Les tuteurs familiaux connaissent les droits des personnes b n ficiant d une mesure de protection RECOMMANDATIONS N Solliciter les services mandataires afin qu ils interviennent au sein de l tablissement pour r aliser une information des droits des personnes b n ficiant d une mesure de tutelle curatelle ou d une sauvegarde de justice aupr s des repr sentants l gaux familiaux et des professionnels Orienter les proches vers les services d aide aux tuteurs familiaux changer avec la personne exer ant la mesure de protection juridique dans le respect des r gles relatives au partage de l information afin de conna tre la mesure dont la personne b n ficie tutelle curatelle ou sauvegarde de justice si elle est relative aux biens et ou la personne et son contour maintien ou non du droit de vote notamment N Inscrire cette information dans le dossier de chaque personne accueillie en pr cisant si la mesure est exerc e par les proches ou un d l gu mandataire professionnel en mention nant son nom et ses coordonn es Informer les professionnels qui int
74. f Rh ne Alpes Lyon Unifaf Rh ne Alpes 2006 98 23 Jacques Hochman inspir de Racamier a constat les effets de la relation prolong e aux personnes en grande d pendance et notamment des effets de vidange chez ceux qui ont beaucoup donn puisement sentiment proche de la d pression un envahissement de la pens e le d veloppement du sentiment d inanit quoi bon Tout a est absurde 7 le retour du m me tout ceci est mortif re 70 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet Le projet d tablissement et le soutien des professionnels Proposer sur la base du volontariat la mobilit professionnelle au sein de l tablisse ment entre unit ou vers la promotion professionnelle afin de pr venir l puisement professionnel o pr ciser aux professionnels au moment du recrutement qu ils peuvent changer d unit organiser cette mobilit en assurant la continuit de l accompagnement des personnes accueillies et en les informant afin de respecter les liens tiss s avec les professionnels N D finir la fonction les missions et l organisation du r f rent ou des r f rents lorsqu ils existent Et notamment rappeler qu il s agit d une fonction de coordination qui n exclut pas que les personnes accueillies tissent des liens privil gi s avec d autres profession nels qu elle n introduit pas un lien
75. ff rents contextes lieu personnes pr sentes moment de la journ e etc Dans les observations en situation il peut tre opportun d changer avec les autres personnes accueillies qui de part leur proximit avec la personne peuvent aider les professionnels comprendre sa fa on de communiquer 16 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet En fonction des sp cificit s li es la d ficience de chaque personne r aliser un bilan m dical neurologique ORL ophtalmologique psychiatrique etc param dical ortho phonique psychomotricit ergoth rapie etc ou psychologique gt expliquer la personne de fa on adapt e le sens et les modalit s pratiques de ces bilans 6 le r aliser au sein de l tablissement ou s appuyer sur des professionnels de sant ext rieurs l tablissement Utiliser autant que de besoin des outils formalis s d valuation et d observation afin de disposer de rep res sur les items observer utiliser le cas ch ant des outils d valuations adapt s au public accueilli au sein de l tablissement former les professionnels l utilisation de ces outils formalis s Partager interpr ter et analyser en quipe la connaissance qu a chaque professionnel des modalit s d expression et de compr hension de la personne N Formaliser dans le projet personnalis les conclusions de cette valu
76. ge oral qui sont susceptibles de favoriser ses potentiali t s d expression et de compr hension et le formaliser dans le projet personnalis Ces moyens de communication alternatifs peuvent par exemple tre o des supports visuels symboles pictogrammes images photos gt des supports tactiles des objets o des gestes des signes issus de la LSF Langue des signes fran aise des appareils technologiques synth se vocale par exemple moyens informatiques tablettes etc La pratique artistique peinture musique etc peut galement constituer un mode d expression N Informer la personne et recueillir son avis quant aux propositions de moyens de commu nication alternatifs Associer les proches int ress s l laboration de strat gies de communication dans la mesure o la personne est d accord S appuyer sur l expertise et les savoir faire des professionnels param dicaux orthopho niste ergoth rapeute psychomotricien etc psychologue professionnels ducatifs pour construire les moyens de communication Construire et ou choisir ces outils avec les personnes accueillies leur en expliquer le sens les modalit s concr tes de mise en uvre et les former leur utilisation AFM CNSA Fondation Caisses d Epargne pour la Solidarit Acquisition d une aide technique quels acteurs Quel processus Rapport de la commission d audition Paris CNSA 2007 93 p N
77. handicap avec alt ration de leurs capacit s de d cision et d action dans les actes essen D cret n 2009 322 relatif aux obligations des tablissements et services accueillant ou accompagnant des personnes handicap es adultes n ayant acqu rir un minimum d autonomie codifi sous les articles D 344 5 1 et D 344 5 16 du Code de PAction Sociale et des Familles 5 MAKDESSI Y MAINGUENE A Les structures d h bergement pour adultes handicap s les foyers d accueil m dicalis Documents de travail S rie Statistiques janvier 2010 n 141 MAKDESSI Y Maisons d accueil sp cialis et foyers d accueil m dicalis similitudes et particularit s Documents de travail S rie tudes et recherches 2012 n 123 MORDIER L accueil des adultes handicap s dans les tablissements et services m dico sociaux en 2010 tudes et r sultats 2013 n 833 6 Op cit MAKDESSI Y Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet tiels de la vie quotidienne Elles sont en situation de grande d pendance ou de grande vuln rabilit c est dire qu elles ont besoin d un accompagnement dans les actes essentiels de la vie quotidienne et pour communiquer 60 des personnes en MAS et 40 des personnes en FAM ont besoin d un tiers pour communiquer avec autrui 73 des personnes en MAS et 52 ont besoin d une aide la toilette Les c
78. idente Autisme France La Roquette sur Siagne Alpes Mari times Didier LEROND orthophoniste Union nationale pour le d veloppement de la recherche et de l valuation en orthophonie Unadreo Woippy Moselle e Emmanuel MOUNGNANOU BABOLA directeur MAS La Cornille Thiais Val de Marne e Florence PERROTIN psychologue MAS La Cornille Thiais Val de Marne Pascale OLIVIER assistante de direction Centre de ressources multihandicap Paris Josiane RISACHER ergoth rapeute MAS Institut St Andr Cernay Haut Rhin Jacques SOURIAU ex directeur du Centre national de ressources pour enfants et adultes sourdaveugles et sourds malvoyants Cresam Poitiers Vienne Yannick VERG ducateur sp cialis et r f rent qualit FAM les Hauts de Laur de Cintegabelle Haute Garonne Bernadette WANGEMANN psychologue MAS les Alcides Saint Chamas Bouches du Rh ne Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet 81 Annexes VOLET 6 GEVA SUR LA COMMUNICATION Nom de la personne concern e Date de l valuation COMMUNICATION Difficult O sans objet uniquement si la personne n est pas concern e par ce domaine non aucune limitation et aucune forme d aide ou de compensation d activit pour des raisons ext rieures au handicap i e les diff rents item
79. ire ou le cas ch ant rendre accessible les programmes en leur lisant par exemple ou en leur proposant de participer des r unions publiques de pr sentation des programmes Rendre accessible l exercice du droit de vote proposer un accompagnement pour l inscription sur les listes lectorales si n cessaire o organiser les transports le cas ch ant o informer sur les possibilit s de vote par procuration le cas ch ant o s assurer de l accessibilit du bureau de vote et des modalit s du vote aupr s de la mairie en la sensibilisant si n cessaire S assurer de l absence de tout conflit d int r ts lorsque des candidats ont des liens avec l tablissement professionnel administrateur b n voles ou lorsque la municipalit facilite l exercice du droit de vote en organisant les transports par exemple 36 Selon Particle L 11 du Code lectoral sont inscrits sur la liste lectorale sur leur demande tous les lecteurs qui ont leur domicile r el dans la commune ou y habitent depuis six mois au moins ce qui permet l inscription sur les listes lectorales des personnes qui r sident dans un tablissement m dico social 37 Article 71 de la loi du 11 f vrier 2005 des machines voter peuvent tre utilis es dans les bureaux de vote afin de permettre aux lecteurs handicap s de voter de fa on autonome quel que soit leur handicap Article 72 de la loi du 11 f vrier 2005 les
80. l ensemble des personnes accueillies au CVS en utilisant des modalit s de communication adapt es 2 D VELOPPER D AUTRES FORMES DE PARTICIPATION DES PERSONNES AU FONCTIONNEMENT DE L TABLISSEMENT En organisant des groupes d information d expression et de co construction au plus pr s du quotidien des personnes En recueillant des personnes accueillies et des proches sous des formes adapt es formelles ou informelles En organisant la participation des personnes accueillies la d marche d valuation interne et au projet d tablissement e En organisant des espaces d information et d expression pour les familles plus souples que le CVS et compl mentaires de ce dernier 3 FACILITER L EXPRESSION ET L INFORMATION DES PERSONNES ACCUEILLIES CONCERNANT LA VIE DE LA CIT En informant avec l aide du repr sentant l gal les personnes qui disposent du droit de vote et en facilitant l exercice de ce droit En facilitant la participation des personnes qui le souhaitent aux instances locales et nationales de participation e En facilitant des personnes l information sur la vie de cit D 66 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet CHAPITRE 5 LE PROJET D TABLISSEMENT ET LE SOUTIEN DES PROFESSIONNELS Les pratiques susceptibles de favoriser les potentialit s d expression et de compr hension des p
81. la personne son accompagnement Qualit de vie en Ehpad Volet 1 Saint Denis Anesm 2011 41 Permettre la personne de prendre rapidement des rep res e La bientraitance d finition et rep res pour la mise en uvre Saint Denis Anesm 2008 20 Informer premier support de l autonomie Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet 31 INFORMER LES PERSONNES SUR LEUR ENTOURAGE LES PROFESSIONNELS LES AUTRES RESIDENTS ET LEURS PROCHES En raison de la multiplicit des intervenants certaines personnes accueillies peuvent avoir des difficult s les identifier Cette difficult peut tre accentu e par leurs parti cularit s cognitives psychiques intellectuelles m moire compr hension v cu des motions etc Des personnes accueillies peuvent tisser des liens privil gi s avec certains professionnels et en cas de changement ou de d part d un professionnel tre d stabilis es Les MAS et les FAM fonctionnent souvent par unit s de vie parfois appel es maisons maisonn es appartements etc o vivent ensemble plusieurs personnes qui partagent g n ralement le quotidien Il s agit d un cadre collectif au sein duquel les personnes accueil lies tissent des relations Une arriv e ou une absence peut susciter des interrogations ou des inqui tudes Certaines personnes peuvent vouloir accueillir une nouvelle p
82. les comptes rendus avec ces derniers N Proposer des formations adapt es aux repr sentants des CVS afin qu ils soient en mesure d appr hender leur r le et de mieux repr senter les personnes accueillies Concernant la pr paration de la r union N Recueillir en amont de la r union du CVS les attentes de l ensemble des personnes accueillies qui le souhaitent en utilisant diff rentes modalit s organisation d une r union avec l ensemble des personnes ou par unit rencontres individuelles diffusion d un questionnaire etc 56 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet es au fonctionnement de l tablis Pour recueillir cette parole assurer la pr sence d une personne soutien pour aider les repr sentants au CVS recueillir les attentes des personnes les plus en difficult s pour s exprimer notamment en observant les modes d expression non verbale recueillir ces attentes de fa on anonyme interroger les personnes sur des aspects concrets les activit s les repas libert d aller et venir etc J Construire l ordre du jour du CVS avec les repr sentants des personnes accueillies et des proches en assurant si n cessaire la pr sence de la personne soutien pour aider les repr sentants au CVS Rendre accessible l ordre du jour aux sp cificit s cognitives des personnes accueil lies utiliser un l
83. li res l gales et contractuelles dont elle b n ficie ainsi que sur les voies de recours sa disposition 7 La participation directe ou avec l aide de son repr sentant l gal la conception et la mise en uvre du projet d accueil et d accompagnement qui la concerne Arr t du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et libert s de la personne accueillie mentionn e l article 1 311 4 du Code de l action sociale et des familles Article 2 le droit un accompagnement individualis et le plus adapt possible ses besoins dans la continuit des interventions Article 4 le principe du libre choix du consentement clair et de la participation de la personne Article 5 le droit la renonciation la personne peut tout moment renoncer par crit aux prestations dont elle b n ficie Article 7 le droit la protection il est garanti le droit la protection le droit la s curit y compris sanitaire et alimentaire le droit la sant et aux soins le droit un suivi m dical adapt Enjeux et effets attendus Les choix des personnes qui entrent en tension avec leur s curit et celle des autres ou potentiellement avec leur bien tre ou celui des autres sont analys s par les professionnels La conciliation entre le libre arbitre de la personne et sa protection est syst matiquement recherch e RECOMMANDATIONS N N Concernant les situations o le choix d une pers
84. lle entretien individuel questionnaire court etc Pour recueillir cet avis faire intervenir des professionnels qui ne sont pas directement impliqu s dans l accompagnement stagiaire ou professionnel d une autre unit par exemple et rendre anonyme les avis afin de favoriser la libert de parole bo tes id e fiches de r clamations etc Proposer une aide la r daction de ces fiches pour les personnes accueillies qui en ont besoin 6 de fa on informelle dans le cadre des changes quotidiens entre les personnes accueillies et les professionnels dans le cadre des changes entre les professionnels et les proches par exemple le week end en observant les comportements des personnes ILLUSTRATION Un FAM a soumis un questionnaire aux r sidents afin d identifier leurs connaissances sur le fonctionnement institutionnel connaissent ils leurs droits Connaissent ils les instances de paroles telles que les commissions et r unions Connaissent ils leurs projets personnalis s Sont ils au courant des fiches signal tiques du signalement de maltraitance Des protocoles 2 N Organiser la participation des personnes accueillies la d marche d valuation interne tant concernant le recueil de l avis que l laboration des pistes d am lioration en les impliquant sur des th matiques sur lesquelles elles pourront se positionner N Associer les personnes accueillies au moment de l laboration du projet d tabli
85. lle ci constitue un principe clef du d cret du 20 mars 2009 qui dispose que les tablissements favorisent quelle que soit la restriction de l autonomie des personnes leur relation aux autres et l expression de leurs choix et de leur consentement en d veloppant toutes leurs possibilit s de communi cation 7 15 ZRIBI G POUP E FONTAINE Dictionnaire handicap Rennes Presses de 2011 pp 209 210 SCHALOK RL Quality of life Vol 1 Conceptualization and measurement Washington DC American Association on Mental Retardation 1996 16 Article L 311 6 du Code de l action sociale et des familles 17 Ce d cret concerne Paccompagnement des personnes en situation complexe de handicap accueillies en MAS FAM SAMSAH il ne concerne pas l ensemble du public des MAS et FAM Article D 344 5 3 du Code l action sociale et des familles Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet Les objectifs de la recommandation L objectif de cette recommandation est de proposer des rep res aux professionnels pour favoriser l expression et la participation des personnes concernant leur propre accompagne ment le fonctionnement de l tablissement et la vie de la cit La recommandation vise fournir aux professionnels des pistes pour l action et la r flexion afin de r pondre aux questions suivantes comment conna tre les strat gi
86. lors s av rer essentiel 33 Anesm La participation des usagers dans les tablissements m dico sociaux relevant de Paddictologie Saint Denis Anesm 2009 p 13 Adapt d une grille tablie par Jean Michel FOURNIAU J M Transparence des d cisions et participation des citoyens Techniques territoires et Soci t s janvier 1996 n 31 pp 9 47 34 Code de l action sociale et des familles art L 31 1 7 art L 311 8 art D 311 26 Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet La participation des personnes accueillies au fonctionnement de l tablissement et la vie de la cit les personnes accueillies tant d pendantes de l tablissement elles peuvent ne pas oser s exprimer librement les personnes peuvent pas souhaiter s investir au sein de cette instance REP RES JURIDIQUES Le Conseil de la vie sociale est une instance de participation des personnes accueillies article L 311 6 du Code de l action sociale et des familles Les familles y compris lorsqu elles sont repr sentants l gaux sont pr sentes au sein du CVS en tant que repr sentants des familles ou des repr sentants l gaux et non des personnes accueillies article D 311 5 du Code de l action sociale et des familles Les repr sentants des personnes accueillies peuvent en tant que de besoin se faire assister d une tierce personne ou d un organisme aidant la traductio
87. lusivement par les mots ou le langage oral En effet d autres formes de communication sont susceptibles de faciliter la compr hension et d aider effectuer le lien entre le mot ou le symbole et la chose supports visuels photos pictogrammes crits objets r els ou objets r f rences gestes odeurs etc Cependant les difficult s de communication des personnes se posent tant au niveau de la personne que de son interlocuteur En effet la comp tence communicative ne peut tre valu e qu au niveau de l change la comp tence de la personne d fi ciente ne pouvant se r v ler que sur le fond de la comp tence adaptative du parte naire PERSONNALISER LA FA ON D ENTRER EN RELATION AVEC CHAQUE RESIDENT La communication est une interaction entre deux personnes Elle s inscrit dans le cadre d une relation dans laquelle entre galement en jeu la notion de plaisir d envie de commu niquer Or cette relation peut tre compliqu e en MAS et en D une part la relation avec les professionnels s impose aux personnes accueillies Celles ci ne choisissent pas les professionnels qui les accompagneront dans leur vie quotidienne Elles peuvent choisir ou du moins consentir d entrer en relation avec eux ou certains d entre eux De plus en raison de leurs d ficiences certaines personnes ont des comportements qui peuvent tre difficiles 20 CEDIAS CREHAI le de France Les besoins les attentes et les modes d a
88. n afin de permettre la compr hension de leurs interventions article D 311 32 Lorsque les personnes accueillies ne peuvent si ger notamment en raison des difficult s de repr sentation un constat de carence est dress par le directeur 7 7 7 7 z Enjeux e L expression des personnes accueillies et sa prise en compte par les professionnels est r elle au sein du Conseil de la vie sociale e L ensemble des personnes accueillies est repr sent au sein du CVS e Les familles participent au CVS en tant que repr sentants des familles RECOMMANDATIONS N Au sein des tablissements o le CVS est principalement une instance de participation des proches mettre en uvre la participation des personnes accueillies en informant et en dialoguant avec les proches sur ce droit des personnes et sur les modalit s de sa mise en uvre ILLUSTRATION La directrice d une MAS accueillant des personnes s v rement handicap es explique Au sein du Conseil de la vie sociale de la MAS au d but il y avait uniquement des familles Nous avons souhait que les personnes accueillies y participent Cela nous semblait essentiel Il est vrai qu elles ne peuvent pas toutes participer mais pour certaines d entre elles cela a un r el sens Cette mise en place pas t facile Il y eu quelques r sistances Nous avons fait un important travail d information et de sensibilisation aupr s des familles N Informer l ensemble
89. n cessaire articles 441 et 442 du Code civil le droit l information article 457 1 du Code civil article L 311 3 du Code de l action sociale et des familles articles 6 et 9 de la charte des droits et libert s de la personne majeure prot g e La personne doit en permanence tre inform e de ses affaires des cons quences de ses choix des modalit s d exercice de ses droits et des conditions d exercice de la mesure la recherche du consentement article L 311 3 du Code de l action sociale et des familles article 9 de la charte des droits et libert s de la personne majeure prot g e Le consen tement de la personne doit syst matiquement tre recherch pour toutes les d cisions la concernant 32 Le terme repr sentant l gal est g n ralement utilis pour d signer les personnes exer ant une mesure de tutelle ou de curatelle Toutefois terme est inad quat puisque les mesures de curatelle sont des mesures d assistance et non de repr sentation Pour viser l ensemble des situations le terme personne physique ou morale exer ant la mesure de protection juridique serait l expression exacte Toutefois dans Pensemble du texte non utilisons le terme repr sentant l gal par souci de simplification 48 Qualit de vie MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet L accompagnement des personnes dans l expression de leurs choix et pr f rences Enjeux
90. n d calage entre les capacit s d expression d une personne et ses capacit s de compr hension Ces potentialit s de communication ne sont pas lin aires elles peuvent voluer dans le temps pour une m me personne Par exemple elles peuvent voluer positi vement notamment pour certaines personnes en situation de handicap psychique ou les personnes c r brol s es Elles peuvent au contraire prendre d autres formes lorsque les personnes ont des pathologies d g n ratives ou des pathologies li es l avanc e en ge Les potentialit s de communication des personnes sont en partie li es la d ficience dont elles sont atteintes physique psychique intellectuelle sensorielle ou cognitive Certaines personnes pr sentent des alt rations importantes de leurs capacit s d expression et de compr hension et notamment les personnes polyhandicap es plurihandicap es atteintes d un handicap rare comme la surdic cit ou d autisme s v re Certaines personnes accueil lies s expriment ais ment avec le langage oral ou l crit c est notamment le cas des personnes en situation de handicap psychique ou physique Au sein d un m me tablissement des publics diversifi s peuvent tre accueillis ce qui complexifie l valuation de la communication En outre pour un m me public il peut exister une grande diversit dans les capacit s d expression ou de compr hension Les difficult s de communication ne sont pas uniquement li e
91. n de leur environnement R F RENCES ANESM e La bientraitance d finition et rep res pour la mise en uvre Saint Denis Anesm 2008 25 Informer les usagers sur les v nements institutionnels et les changements de professionnels Concilier vie en collectivit et personnalisation de l accueil et de l accompagnement Saint Denis Anesm 2009 p 28 Accompagner les v nements exceptionnels par la parole Organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne Qualit de vie en Ehpad Volet 2 Saint Denis Anesm 2011 p 40 Faciliter l identification des professionnels par les personnes accueillies et leurs proches Qualit de vie en Ehpad Volet 1 Saint Denis Anesm 2011 41 Permettre la personne de prendre rapidement des rep res Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement p 28 Rep res pour pr venir les situations de stress EXPLIQUER DE FA ON ADAPT E LES MODALIT S DE MISE EN UVRE DES DROITS DES USAGERS L information des personnes accueillies de leurs droits en tant qu usager est une obligation l gale Ces droits ont t r affirm s dans le cadre de la loi n 2002 2 du 2 janvier 2002 r novant l action sociale et m dico sociale la loi n 2005 102 du 11 f vrier 2005 pour l galit des droits et des chances la participation et la citoyennet des personnes handica p es Historiquement le
92. net 73 1 D FINIR DANS PROJET D TABLISSEMENT LES PRINCIPES PRATIQUES RELATIVES LA COMMUNICATION ET LA PARTICIPATION 7 En rappelant dans le projet de l tablissement le contexte l gislatif et les valeurs de l tablissement concernant l expression l information et la participation des personnes accueillies En y d crivant les besoins et attentes sp cifiques en terme d expression et de compr hension du des public s accueilli s et les principes d intervention pour y r pondre En facilitant leur appropriation par l ensemble des professionnels 2 ORGANISER LE SOUTIEN DES PROFESSIONNELS DANS LA RELATION D ACCOMPAGNEMENT En organisant des espaces de r flexion au sein desquels les professionnels sont soutenus s interrogent et prennent de la distance dans leur relation avec les personnes accueillies e En pr voyant pour l quipe d encadrement et la psychologue des temps d observation de la relation d accompagnement entre les professionnels et les personnes accueillies En invitant les professionnels prendre le relais aupr s de leurs coll gues en cas de difficult s et en incitant les professionnels passer eux m mes le relais En proposant sur la base du volontariat la mobilit professionnelle En d finissant la fonction les missions et l organisation du ou des r f rent s lorsqu ils existent 3 IDENTIFIER ET RENFORCER
93. nnement thique dans les tablissements et services sociaux et m dico sociaux Saint Denis Anesm 2010 La bientraitance d finition et rep res pour la mise en uvre Saint Denis 2008 18 19 donner une r alit la libert de choix e Organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne Qualit de vie Ehpad Volet 2 Saint Denis Anesm 2011 p 22 prendre en compte l quilibre n cessaire entre obligations de s curit et respect de la libert des r sidents Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet lt METTRE CEUVRE LE LA PARTICIPATION DES PERSONNES BENEFICIANT D UNE MESURE DE PROTECTION JURIDIQUE La majorit des personnes accueillies b n ficient d une mesure de protection juridique exerc e par un proche ou par un d l gu mandataire professionnel Ainsi une partie des d cisions prises par les personnes doivent tre valid es par le repr sen tant l gal Or pour certaines personnes l expression de leur choix est difficile appr hen der en raison de leurs sp cificit s de communication De ce fait il peut exister une divergence d interpr tation entre les professionnels et le repr sentant l gal REP RES JURIDIQUES La loi du 5 mars 2007 r formant la protection juridique des majeurs a consacr le principe de la protection de la personne au m
94. nsion avec sa s curit celle des autres ou sont irr alistes Elle a besoin de l accompagnement d un professionnel pour comprendre les cons quences de son choix La personne a priori n est pas en mesure d exprimer un choix Elle semble indiff rente ou ne fait pas le lien logique entre son choix et la cons quence Toutefois cela n exclut pas des pr f rences non explicites Les possibilit s d expression du choix ne sont pas fig es Elles peuvent d cliner ou voluer positivement notamment en fonction de l tat de sant et ou des apprentissages que les personnes r alisent Elles peuvent fluctuer en fonction du moment de l endroit et des personnes aupr s de qui elles sont formul es Pour les personnes dont l expression du choix est sujette interpr tation il peut exister des divergences entre professionnels Ces divergences peuvent galement tre manifestes entre les professionnels les proches et les repr sentants l gaux Dans certaines situations l expression et la prise en compte du choix n est pas limit e par les capacit s des personnes accueillies mais par les contraintes de l tablissement En effet en pratique les personnes ont rarement le choix de leur lieu de vie que ce soit entre le domicile et l tablissement entre plusieurs tablissements ou entre plusieurs chambres au sein de 40 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet L accom
95. ntage 23 L outil GEVA est utilis par l quipe pluridisciplinaire de la MDPH pour valuer les besoins en compensation de la personne Cet outil comporte un volet communication valuant la capacit de la personne parler entendre voir et utiliser des appareils techniques de communication tout en pr cisant les aides d j existantes au moment de l valuation 14 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet Le soutien des potentialit s d expression et de compr hension des personnes accueillies N Formuler aupr s de la personne accueillie et avec elle ses potentialit s et qualit s Inclure syst matiquement les personnes accueillies dans les changes lorsqu elles sont pr sentes en vitant de parler devant elles la troisi me personne Questionner l utilisation des mots caprice b tise scolaire etc et expressions certains surnoms le tutoiement syst matique etc renvoyant l enfance et d finir dans le projet d tablissement les modalit s d utilisation du vouvoiement et du tutoiement R F RENCE ANESM La bientraitance d finition et rep res pour la mise en uvre Saint Denis Anesm 2008 VALUER LES STRAT GIES DE COMMUNICATION DES PERSONNES AINSI QUE LE CONTEXTE ET LES MOYENS LES FACILITANT Les modalit s d expression et de compr hension varient d une personne l autre De plus il peut exister u
96. ntal Paris Unapei 2010 39 30 UNAPEL N crivez pas pour nous sans nous Impliquer les personnes handicap es intellectuelles dans l criture de textes faciles lire Paris UNAPEI 2009 18 36 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet L accompagnement des personnes dans la compr hension de leur environnement o informer de la possibilit de mettre en ceuvre un mandat de protection future o expliquer le cas ch ant ce qu a pr vu l tablissement pour permettre l exercice du droit de vote o d crire le fonctionnement des instances de participation collective CVS r union d unit etc Pr senter et mettre en place des modalit s de recours syst me de recueil et gestion des plaintes et r clamations au sein de l tablissement espace de paroles pour les personnes accueillies explication de la liste des personnes qualifi es et lieu d affichage etc ILLUSTRATIONS Dans une MAS accueillant notamment des personnes consid r es en situation de handicap psychique les modalit s de recours en cas de non respect des droits figurent dans le r glement de fonctionnement Le num ro national d appel contre la maltraitance des personnes g es et handicap es y figure La directrice explique C est un point sur lequel j insiste beaucoup au moment de l accueil En effet les personnes accueillies sont tr s inqui tes quant leurs droits
97. on la participation et l exercice de la citoyennet des personnes accueillies Les destinataires de cette recommandation sont les professionnels exer ant dans les MAS et les FAM salari s et lib raux les organismes gestionnaires des tablissements les organismes de formation initiale et continue Ce document peut constituer un support d changes et de r flexions avec les personnes accueillies et leurs proches mais aussi avec les autres acteurs de l accompagnement profes sionnels de centre hospitalier Maisons d partementales des personnes handicap es services mandataires b n voles etc Enfin ce document peut aussi tre utile aux organismes habilit s charg s de r aliser l va luation externe des tablissements et aux autorit s charg es de d livrer les autorisations Mode d emploi de la recommandation Ce document est constitu en cinq chapitres 1 Le soutien des potentialit s d expression et de compr hension des personnes 2 L accompagnement des personnes dans la compr hension de leur environnement 3 L accompagnement des personnes dans l expression de leurs choix et pr f rences 4 La participation des personnes accueillies au fonctionnement de l tablissement et la vie de la cit 5 Le projet d tablissement et le soutien des professionnels 19 BELOT M Pr sentation de la 17 journ e du r seau Sud Ouest Groupe Polyhandicap In GPF SO Journ e d tude Mont de Marsan 5 n
98. onne est en tension avec sa s curit ou les droits des autres personnes Par exemple une personne souhaite fumer dans son lit alors qu elle s endort avec sa cigarette allum e couter de la musique en pleine nuit alors qu elle partage sa chambre etc Pr senter la personne les r gles de l tablissement concernant la s curit et le respect des droits des autres personnes accueillies inscrites dans le r glement de fonctionnement Expliquer la personne les cons quences de son choix les risques qu elle prend pour elle m me et les autres Analyser la nature du choix du refus ou de la demande en identifiant s il s agit d un choix conscient et explicite d un choix plus inconscient li la pathologie ou la d ficience de la personne ou d un choix qui cache une autre demande Pour analyser ce choix les professionnels s appuient sur l expression de la personne verbale ou non verbale l analyse du contexte moment de la journ e ou de la semaine personnes pr sentes etc de la d cision o leur connaissance de la personne son histoire ses pr f rences etc leur connaissance de sa pathologie ses d ficiences Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet 45 Cette analyse se fait quipe pluridisciplinaire et notamment avec les professionnels m dicaux param dicaux et psychologue et le cas ch ant avec les proches
99. ontexte et les moyens facilitant l expression de choix entre plusieurs propositions et la compr hension des cons quences des choix En identifiant les pr f rences et go ts implicites des personnes En cherchant les marges de man uvre et les am nagements possibles dans le cadre des contraintes de l tablissement 2 CHERCHER L QUILIBRE AVEC LA PERSONNE ENTRE SES PR F RENCES ET SA S CURIT SON BIEN TRE ET CELUI DES AUTRES Dans les situations o le choix d une personne est en tension avec sa s curit ou les droits des autres personnes En pr sentant les r gles de l tablissement concernant la s curit et le respect des droits des autres personnes En expliquant la personne les cons quences de son choix pour elle m me et les autres En analysant la nature du choix en quipe pluridisciplinaire et le cas ch ant avec les proches En construisant une solution n goci e avec la personne qui permette de tenir compte de sa demande tout en assurant sa s curit et les droits des autres Dans les situations o les refus et les choix ne comportent pas de risque mais sont en tension avec le bien tre de la personne En analysant la signification du refus ou du choix en quipe pluridisciplinaire et le cas ch ant avec les proches En expliquant la personne les objectifs de l accompagnement propos et en interro geant en quipe pluridisciplinaire les propositions f
100. ou implicites de la personne ou de ses proches au fil du s jour etc proposer le cas ch ant au r sident ou ses proches de reformuler dans leur propre langage N Informer les personnes accueillies et leurs proches des droits des usagers et notamment ceux relatifs l expression et l information d crire la fa on dont ils seront inform s de ce qui les concerne et du fonctionnement de l tablissement expliquer la notion de choix et de consentement et l quilibre construire entre le droit l autonomie et celui la protection 6 d crire les modalit s de sa participation son projet personnalis expliquer le r le de son repr sentant l gal 29 Pour rendre accessible les documents voir ILSMH Association Europ enne Le Savoir Simplifier Directives europ ennes pour la production d information en langage clair l usage des personnes handicap es mentales l intention des auteurs diteurs sp cialistes de la communication traducteurs et autres personnes int ress es Bruxelles ILSMH Association europ enne 1998 21 p et notamment p 12 19 du document document disponible sur internet UNAPEL L information pour tous R gle europ enne pour une information facile lire et comprendre Paris UNAPEI 2009 UNAPEL Guide pratique de l accessibilit Pour vous accompagner dans vos d marches mati re d accessibilit en faveur des personnes en situation de handicap me
101. our conna tre les choix et pr f rences de la personne accueillie RECOMMANDATIONS N D finir avec la personne accueillie y compris en s appuyant sur les observations la place qu elle souhaite donner ses proches lorsque les proches sont invit s participer au projet personnalis et sa r valuation informer la personne de l objectif de cette participation et s assurer de son accord rechercher son accord et l informer lorsque les proches et les professionnels changent des informations concernant sa vie priv e lui proposer d tre pr sent ou partiellement pr sent dans ces changes prendre en compte ses attentes dans la fr quence et les modalit s de visites et ou des s jours au domicile de ses proches N S assurer que la personne accueillie a compris les modalit s d exercice de la mesure de protection exerc e par son proche N Informer les proches des modalit s de mise en uvre des droits des usagers et notam ment de son droit la participation et l autonomie en leur pr sentant les droits au moment de l accueil en leur transmettant la charte des droits et libert s de la personne accueillie en r alisant des r unions d information ou de formation sur les droits 50 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet 1 FAVORISER L EXPRESSION DE CHOIX ET DE PR F RENCES 7 En identifiant le c
102. ovembre 2012 Cr ativit et handicap grave Paris 2012 pp 5 6 Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet Chaque chapitre comporte des recommandations g n riques d clin es ainsi une introduction destin e clairer les lecteurs sur le contexte et les probl matiques les enjeux qui d finissent les buts atteindre et pr cisent les effets attendus pour les personnes accueillies les d clinaisons pratiques de la recommandation c est dire les actions mettre en uvre pour atteindre ces buts e les points de vigilance attirent l attention du lecteur sur certaines pratiques sp cifiques les rep res juridiques Ils ne sont pas exhaustifs mais ont vocation repr ciser le cadre juridique les illustrations d crivent des pratiques mises en uvre par des tablissements Elles clairent les propos n ont pas de caract re exhaustif et ne sont pas des recommanda tions Cependant elles peuvent inspirer des initiatives la fin de chaque chapitre se trouve l essentiel des recommandations Des annexes compl tent la recommandation Une synth se de l ensemble du document est galement disponible sur le site de l Anesm 10 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet CHAPITRE LE SOUTIEN DES POTENTIALIT S D EXPRESSION DE COMPR HENSION D
103. pagnement des personnes dans l expression de leurs choix et pr f rences l tablissement Les moyens humains et les ressources mat rielles de l tablissement sont tels qu ils peuvent de fait limiter la r alit du choix des prestations De plus l accueil en collec tivit impose certaines contraintes Enjeux et effets attendus e Les pr f rences des personnes accueillies sont connues des professionnels et prises en compte dans leur accompagnement quotidien et au moment de la d finition du projet personnalis Les personnes d veloppent leurs capacit s exprimer des choix et des pr f rences RECOMMANDATIONS valuer les capacit s de chaque personne exprimer des choix entre plusieurs proposi tions et en comprendre les cons quences afin d adapter l accompagnement en identifiant les situations o la personne para t la plus m me de faire un choix les jours o elle se sent mieux les lieux dans lesquels elle se sent le plus en confiance et les personnes avec lesquelles elle s exprime le plus facilement en identifiant sa capacit tablir des liens de cause effet sur des d cisions ayant des cons quences imm diates ou plus long terme et se projeter dans l avenir identifiant les sujets o la personne para t la plus m me de faire un choix et d ex primer ses attentes N Favoriser l expression de choix et de pr f rences dans tous les aspects de l accompagne ment
104. participation et exercice de la citoyennet 49 TENIR COMPTE DE LA PLACE QUE LA PERSONNE ACCUEILLIE SOUHAITE DONNER A SES PROCHES Les proches parents beaux parents fr res et s urs conjoints etc peuvent dans certaines situations aider les professionnels mieux identifier les attentes de la personne car ils connaissent son histoire et ses pr f rences Leur perception des besoins de leur proche peut tre compl mentaire celle des quipes Une logique de partenariat familles professionnels est rechercher et construire autant que possible L objectif est de soutenir la participation de la personne m me si en fonction de l histoire de chaque famille les postures des proches peuvent osciller entre des attitudes de surprotection ou d absence Enfin eu gard l allongement de l esp rance de vie en MAS FAM la probl matique des proches vieillissants est de plus en plus pr gnante Leur place voluant ils sont eux m mes parfois d pendants La place des proches se complexifie lorsque ces derniers sont galement les repr sentants l gaux Conf re volet 2 du Programme qualit de vie MAS FAM sur la fa on dont les professionnels facilitent les liens entre le r sident et ses proches Enjeux et effets attendus e Les professionnels reconnaissent la d cision de la personne accueillie sur la place qu elle souhaite donner ses proches dans son accompagnement Les proches sont consid r s comme une ressource p
105. professionnels et repr sentants l gaux REP RES JURIDIQUES Code de l action sociale et des familles art L 311 3 L exercice des droits et libert s individuels est garanti toute personne prise en charge par des tablissements et services sociaux et m dico sociaux Dans le respect des dispositions l gislatives et r glementaires en vigueur lui sont assur s 2 Sous r serve des pouvoirs reconnus l autorit judiciaire et des n cessit s li es la protection des mineurs en danger et des majeurs prot g s le libre choix entre les prestations adapt es qui lui sont offertes soit dans le cadre d un service son domicile soit dans le cadre d une admission au sein d un tablissement sp cialis 10597 3 Une prise en charge et un accompagnement individualis de qualit favorisant son d ve loppement son autonomie et son insertion adapt s a son ge et ses besoins respectant son consentement clair qui doit syst matiquement tre recherch lorsque la personne est apte exprimer sa volont et participer la d cision A d faut le consentement de son repr sentant l gal doit tre recherch Y 44 Qualit de vie MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet L accompagnement des personnes dans l expression de leurs choix et pr f rences 6 Une information sur ses droits fondamentaux et les protections particu
106. r alis s successivement entre 2012 et 2014 Ce d coupage a t tabli partir de l identification des probl matiques existantes dans les MAS FAM lors de l laboration de la lettre de cadrage La qualit de vie est d finie selon l Organisation mondiale de la sant comme percep tion qu a un individu de sa place dans l existence dans le contexte de la culture et du syst me de valeurs dans lesquels il vit en relation avec ses objectifs ses attentes ses normes et ses inqui tudes s agit d un large champ conceptuel englobant de mani re complexe la sant physique de la personne son tat psychologique son niveau d ind pen dance ses relations sociales ses croyances personnelles et sa relation avec les sp cificit s de son environnement LE CONTEXTE DES MAISONS D ACCUEIL SP CIALIS ES ET DES FOYERS D ACCUEIL M DICALIS S 6 cadre juridique Les MAS et les FAM sont r gis par la loi du 2 janvier 2002 r novant l action sociale et m dico sociale et la loi du 11 f vrier 2005 pour l galit des chances la participation et la citoyennet des personnes handicap es ainsi que leurs textes d application Les articles 8 344 1 et 344 2 du Code de l action sociale et des familles d finissent le public et les 1 Programme de travail 2012 2013 de approuv par le Conseil d administration le 7 d cembre 2011 2 La lettre de cadrage a t labor e partir d une analyse de la
107. r vention et r ponses 2008 42 21 Enqu te nationale 2012 sur la mise en uvre de l valuation interne dans les tablissements et services sociaux et m dico sociaux vis s l article L 312 1 du CASE Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet 87 68 Mise en uvre d une strat gie d adaptation l emploi des personnels au regard des populations accompagn es 2008 o Mise en uvre de l valuation interne dans les tablissements et services vis s par l article L 312 1 du code de l Action sociale et des familles 2008 Personnes g es o Qualit de vie en Ehpad volet 4 L accompagnement personnalis de la sant du r sident 2012 6 L valuation interne rep res pour les tablissements d h bergement pour personnes g es d pendantes 2012 o Qualit de vie en Ehpad volet3 La vie sociale des r sidents en Ehpad 2012 6 Qualit de vie en Ehpad volet2 Organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne 2011 Qualit de vie en Ehpad volet 1 De l accueil de la personne son accompagnement 2011 6 L accompagnement des personnes atteinte d une maladie d Alzheimer ou apparent e en tablissement m dico social 2009 Personnes handicap es o Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet 2013 o L a
108. r leur expression et leur compr hen sion 2 Comment les potentialit s de communication des personnes sont elles soutenues Les personnes ont elles la possibilit d utiliser diff rentes fa ons de communiquer Lesquelles 3 Comment l individualit des personnes en situation complexe de handicap est elle soutenue 4 Comment le rep rage spatial et temporel des personnes est il facilit 5 Comment les personnes sont elles inform es sur leur entourage professionnels autres personnes accueillies et proches 6 Comment les droits des usagers sont ils expliqu s aux personnes accueillies 7 Comment sont favoris es l expression et la prise en compte des choix et des pr f rences des personnes au quotidien et lors de l laboration du projet person nalis 8 Comment les situations de tension entre l expression du choix et le droit la protection sont elles analys es Une solution n goci e est elle recherch e Comment 9 Comment le droit la participation des personnes b n ficiant d une mesure de protec tion juridique est il mis en uvre 10 Comment les souhaits des personnes accueillies concernant la place qu elles souhaitent donner leurs proches sont ils pris en compte 11 Comment l effectivit de la participation des personnes au sein du Conseil de la vie sociale est elle renforc e 12 D autres formes de participation au fonctionnement de l tablissement sont elles d ve lopp es 7
109. rendre connaissance des ventuelles particularit s de communication de la personne li es sa d ficience son histoire etc en changeant avec les professionnels qui la connaissent et en consultant les l ments du dossier L encadrement transmet aux profes sionnels les informations qui sont susceptibles de faciliter l entr e en relation dans le cadre des r gles relatives au secret professionnel N Au moment de l accueil prendre connaissance des strat gies communicationnelles d j mises en place afin d assurer une continuit de l accompagnement consulter les valuations qui auraient pu tre faites au pr alable par d autres structures l valuation par l quipe pluridisciplinaire de la et notamment le volet 6 de la grille GEVA dans le respect des r gles relatives au partage de l information proposer des rencontres aux professionnels de l tablissement o r sidait la personne avant son accueil en MAS FAM en impliquant directement la personne ou en l infor mant de l objet des changes proposer des rencontres avec les proches si la personne accueillie est d accord l impliquant directement ou en l informant de l objet des changes afin de partager avec eux sur leur connaissance des modalit s de communication de la personne N Adapter pour chaque personne les fa ons de la regarder Pour certaines personnes regarder leur visage et les regarder dans les yeux est essentiel pour tisser un li
110. rit s des MAS et des FAM est d tre des lieux de vie proposant galement des soins 7 Cette situation r sulte Soit d un handicap grave expression multiple associant d ficience motrice et d ficience intellectuelle s v re ou profonde et entra nant une restriction extr me de l autonomie et des possibilit s de perception d expression et de relation b Soit d une association de d ficiences graves avec un retard mental moyen s v re ou profond entra nant une d pendance importante Soit d une d ficience intellectuelle cognitive ou psychique s v re ou profonde associ e d autres troubles dont des troubles du comportement qui perturbent gravement la socialisation et n cessitent une surveillance constante 8 PANDELE S La grande vuln rabilit Fin de vie personnes g es handicap esquisse d une thique de Paccompagnement Paris S li Arslan 2010 2 MAKDESSI Y Maisons d accueil sp cialis et foyers d accueil m dicalis similitudes et particularit s Documents de travail S rie tudes et recherches 2012 n 123 10 MORDIER L accueil des adultes handicap s dans les tablissements et services m dico sociaux en 2010 tudes et r sultats 2013 n 833 11 L article 51 de POrdonnance n 96 346 du 24 avril 1996 article L 711 2 1 du Code de la sant publique permet aux tablissements de sant de cr er et g rer des tablissements m dico sociaux et notamment des MAS et des
111. rne tait de 26 la cr ation de l Anesm en 2007 il s l ve aujourd hui 7196 Les recommandations de l Anesm N Trente deux recommandations de bonnes pratiques professionnelles disponibles sur www anesm sante gouv fr Tous secteurs 6 Participation des personnes prot g es dans la mise en uvre des mesures de protec tion juridique 2012 6 L valuation interne rep res pour les services domicile au b n fice des publics adultes 2012 6 Le questionnement thique dans les tablissements sociaux et m dico sociaux 2010 6 Elaboration r daction et animation du projet d tablissement ou de service 2010 6 Concilier vie en collectivit et personnalisation de l accueil et de l accompagnement 2009 o Mission du responsable de service et r le de l encadrement dans la pr vention et le traitement de la maltraitance domicile 2009 6 La conduite de l valuation interne dans les tablissements et services sociaux et m dico sociaux relevant de l article 312 1 du code de l Action sociale et des familles 2009 6 Mission du responsable d tablissement et r le de l encadrement dans la pr vention et le traitement de la maltraitance 2008 6 Ouverture de l tablissement 2008 6 Les attentes de la personne et le projet personnalis 2008 La d finition et rep res pour la mise en uvre 2008 o Conduites violentes dans les tablissements accueillant des adolescents p
112. s la d ficience des personnes L obstacle la communication se situe galement au niveau de l interlocuteur et de ses capacit s d adaptation de l environnement et des moyens de compensation mis la dispo sition de la personne images photos supports visuels et sign s etc 24 Sur les modalit s d utilisation du vouvoiement et du tutoiement voir 28 Anesm Concilier vie en collectivit et personnalisation de cueil et de l accompagnement Saint Denis Anesm 2009 et 44 Anesm Organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne Qualit de vie en Ehpad Volet 2 Saint Denis Anesm 2011 Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet 15 Enjeux et effets attendus e Les personnes y compris celles s exprimant par le langage non verbal sont recon nues par tous les professionnels comme ayant des capacit s d expression et de compr hension e Les professionnels connaissent les sp cificit s de communication des personnes ainsi que le contexte et les moyens facilitant leur expression et leur compr hension Ils commu niquent ainsi de fa on adapt e N L valuation identifie l envie de la personne de communiquer et d entrer en relation les potentialit s se rep rer dans le temps dans l espace et identifier les interlocu teurs la langue comprise pour les personnes dont la langue maternelle ou parl e par les proches
113. s certaines demandes ne peuvent tre satisfaites ou n ont pu tre abord es ILLUSTRATION Un r sident repr sentant d un CVS explique La difficult c est que peu de personnes accueillies se mobilisent autour du Conseil de la vie sociale Par exemple peu viennent la r union pr paratoire Pourquoi Car ces personnes pensent que cela ne sert rien car on ne donne pas suite leurs demandes Il est donc tr s important de donner une suite au CVS Lorsque certaines demandes ne sont pas prises en compte il est n cessaire d expliquer pourquoi et ce dans un d lai assez rapide R F RENCES Expression et participation des usagers des tablissements relevant du secteur de l inclusion sociale Saint Denis Anesm 2008 Participation des personnes prot g es dans la mise en uvre des mesures de protection juridique Saint Denis Anesm 2012 36 45 sur la participation au fonctionnement de l tablissement La vie sociale des r sidents Qualit de vie en Ehpad Volet 3 Saint Denis Anesm 2012 p 34436 sur le CVS E D VELOPPER D AUTRES FORMES DE PARTICIPATION DES PERSONNES ACCUEILLIES AU FONCTIONNEMENT DE L ETABLISSEMENT Le l gislateur a pr vu la possibilit de mettre en place d autres formes de participation au fonctionnement de l tablissement r union d unit enqu te par questionnaire assembl e d usagers r union th matique sur un sujet choisi par eux etc
114. s du domaine sont examiner 0 Pas de difficult 3 Difficult grave Activit r alis e seule sans aide humaine et sans Activit r alis e avec l aide r p t e d un tiers Environnement humain S Services 1 Difficult l g re 4 Difficult absolue difficult et ou avec une surveillance continue et ou Environnement Technique A Environnement animal 2 Difficult mod r e 9 Sans objet B Activit r alis e partiellement avec l aide d un tiers et ou avec une difficult r guli re L Logement sur sollicitation et ou avec une difficult partielle D Activit non r alis e R alisation Capacit Facilitateurs Obstacles Observations effective 0112131419 A B C D H T L S A 1 5 4 1 Parler 4 2 Entendre percevoir les sons et comprendre 4 2 1 Entendre des sons 4 2 2 Comprendre la parole en face face 4 2 3 Comprendre la parole dans un groupe 4 2 4 Comprendre la parole en environnement bruyant 4 2 5 Localiser l origine des sons 4 3 Voir distinguer et identifier 4 4 Utiliser des appareils et techniques de communication 4 4 1 Utiliser le t l phone 4 4 2 Utiliser d autres appareils et techniques de communication 4 5 Comprendre une phrase simple 4 6 Mener une conversation
115. s est alors bruyamment exprim Un professionnel pr sent lui a propos son classeur de picto grammes pour pr ciser ce qu il souhaitait Il exprim que lui m me tait d accord pour pr ter son studio et a ensuite insist pour que sorte son agenda afin d exprimer qu il tait pr t le pr ter d s le mois suivant Concernant les suites du CVS Impliquer les repr sentants des personnes accueillies dans la r alisation du compte rendu assurer la pr sence de la personne soutien pour aider le les repr sentant s co r diger le compte rendu rendre accessible le compte rendu aux capacit s de compr hension de l ensemble des personnes accueillies 58 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet La participation des personnes accueillies au fonctionnement de l tablissement et la vie de la cit N Informer l ensemble des personnes accueillies des informations faites des points d battus des d cisions prises et des suites donn es leurs demandes qu elles soient positives ou n gatives assurer la pr sence de la personne soutien pour aider le s repr sentant s au CVS informer les autres personnes int ress es 6 utiliser diff rentes modalit s diffusion et affichage du compte rendu r union post CVS informations informelles etc 6 expliquer et r expliquer si n cessaire les raisons pour lesquelle
116. s facilitant la communication Annexe 3 laboration de la recommandation Annexe 4 les participants Annexe 5 volet 6 guide GEVA sur la communication Annexe 6 l Agence nationale de l valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et m dico sociaux 53 54 59 61 65 67 68 70 71 74 76 78 79 80 82 86 INTRODUCTION LE PROGRAMME QUALIT DE VIE EN MAISON D ACCUEIL SPECIALISEE ET EN FOYER D ACCUEIL MEDICALISE L Agence nationale de l valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et m dico sociaux Anesm a inscrit dans son programme de travail la qualit de vie en maison d accueil sp cialis e et en foyer d accueil m dicalis MAS FAM du fait de la grande vuln rabilit de la diversit et de la complexit des situations de handicap des personnes accueillies au sein de ces tablissements Ce programme de travail se d cline en trois recommandations Volet 1 expression communication participation et exercice de la citoyennet e Volet 2 la vie quotidienne sociale la culture et les loisirs Volet le parcours les formes souples d accueil l articulation avec les autres parte naires et le lien avec les proches Concernant les aspects relatifs la sant ces derniers sont abord s dans la recommandation intitul e L accompagnement la sant de la personne handicap e Ces trois volets troitement intriqu s seront
117. s personnes handicap es pouvaient tre consid r es comme objets d une prise en charge dans une logique d assistance et non comme acteurs de leur accom pagnement sujets de droits et de libert s Toutefois le vocabulaire utilis dans les textes et notamment dans la charte des droits et libert s de la personne accueillie peut tre difficile comprendre En outre la mise en uvre de ces droits requiert une r flexion quotidienne au niveau des tablissements principalement lorsque ces droits sont en tension notamment le droit l autonomie et le droit la protection ou encore la libert individuelle et les exigences de la vie collective Enjeux et effets attendus Les personnes accueillies dans la mesure de leurs potentialit s et les proches connaissent les droits des usagers et les modalit s de leur mise en uvre e Les professionnels connaissent les droits des usagers et leurs modalit s de mises en uvre au sein de l tablissement Les professionnels valuent les modalit s pratiques de mise en uvre des droits RECOMMANDATIONS Informer et former l ensemble des professionnels nouveaux comme anciens mais gale ment les b n voles sur les droits des usagers et leurs modalit s de mises en uvre N Mener une r flexion sur les modalit s pratiques de leur mise en uvre dans le cadre de la d marche d valuation interne Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication parti
118. s personnes sont associ es la construction de cette signal tique Les professionnels construisent ces outils gr ce la mutualisation et aux changes entre associations et tablissements ILLUSTRATIONS Dans cet tablissement la fonction de chaque salle et est indiqu e par crit mais gale ment par des dessins des pictogrammes ou des photos de l int rieur de la salle afin de permettre aux personnes de se repr senter ce qui se trouve derri re la porte Dans cet tablissement il existe une salle de bain commune avec une baignoire th rapeu tique Une odeur sp cifique est diffus e au sein de cette salle de bain permettant aux personnes accueillies de l identifier N Informer les personnes accueillies lors des changements affectant leur espace de vie travaux changements de mobilier d m nagement N Adapter et am nager les locaux afin de faciliter l identification des fonctions des diff rents lieux Par exemple d coration couleurs ou mati res diff rentes pour chaque lieux cloisonnement ventuel de certains espaces afin de permettre un meilleur rep rage 6 mise en place d espaces d di s certaines fonctions par exemple les activit s CET LEE R F RENCES ANESM Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement Saint Denis Anesm 2010 28 Rep res pour pr venir les situations de stress De l accueil de
119. sement 1 2 a ne pas generer des angoisse en qor it Ie CNOIX une persor Proposer un accompagnement et un apprentissage l expression du choix partir de l valuation initiale des potentialit s des personnes o expliquer aux personnes les cons quences de leurs choix et le cas ch ant les accom pagner pour qu elles prennent une d cision o proposer des choix avec des cons quences imm diates puis petit petit des choix avec des cons quences plus long terme N Diversifier et adapter les modalit s d expression de pr f rences notamment au moment de l laboration du projet personnalis lentifier les pr f rences et go ts in licites des personnes accueilli N S appuyer sur les l ments biographiques histoire de vie valeurs etc susceptibles de traduire certaines pr f rences 31 Conf re volet 3 du programme qualit de vie en MAS FAM sur la notion de parcours ie en MAS FAM volet 1 xpression communication participat et exercice de la citoye L accompagnement des personnes dans l expression de leurs choix et pr f rences N changer avec les personnes proches professionnels de l tablissement o il tait accueilli etc qui connaissent bien la personne en s assurant de son accord et de son information pr alable N En cas de d saccord entre les proches et les professionnels ou entre professionnels concernant l interpr tation du choix e
120. sionnels m dicaux et para m dicaux notamment sont galement inform s des orientations du projet d tablissement concernant l expression et l information des personnes accueillies R F RENCES ANESM laboration r daction et animation du projet d tablissement ou de service Saint Denis Anesm 2010 Mission du responsable d tablissement et r le de l encadrement dans la pr vention et le traitement de la maltraitance Saint Denis Anesm 2008 La bientraitance d finition et rep res pour la mise en uvre Saint Denis Anesm 2008 Qualit de vie en MAS FAM volet Expression communication participation et exercice de la citoyennet 69 ORGANISER LE SOUTIEN DES PROFESSIONNELS DANS LA RELATION D ACCOMPAGNEMENT Le soutien des potentialit s de communication s inscrit notamment dans la relation entre les professionnels et les personnes accueillies Or la relation d accompagnement avec les personnes en situation de grande d pendance peut tre difficile vivre pour les profession nels Ces difficult s peuvent entra ner un puisement professionnel ayant pour cons quence une moindre disponibilit relationnelle Ainsi il est essentiel de soutenir les professionnels de leur offrir des espaces de parole pour prendre de la distance par rapport leur pratique quotidienne et penser leur relation d accompagnement Enjeux et effets attendus e Les professionnels sont soutenus d
121. ssement et mettre disposition des personnes accueillies et de leurs proches le projet d tablisse ment dans un format adapt N Organiser des lieux d information et d expression pour les proches plus souples que le CVS et compl mentaires de ce dernier par exemple une r union d information un journal d information pour les proches une enqu te par questionnaire etc 60 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet La participation des personnes accueillies au fonctionnement de l tablissement et la vie de la cit FACILITER L EXPRESSION ET L INFORMATION DES PERSONNES ACCUEILLIES CONCERNANT LA VIE DE LA CITE La citoyennet recouvre entre autre l exercice des droits politiques c est dire la partici pation aux d cisions concernant la vie de la cit Cette participation la d mocratie s exerce de fa on directe les conseils de quartier par exemple ou de fa on indirecte par le biais des lections Elle peut concerner les politiques publiques en faveur des personnes handicap es ou la vie de la cit dans son ensemble REP RES JURIDIQUES Ces droits politiques ont r cemment t r affirm s dans plusieurs textes juridiques La loi du 11 f vrier 2005 dispose que les personnes handicap es ont acc s aux droits fondamentaux reconnus tout citoyen ainsi que le plein exercice de leur citoyennet La convention de l ONU relative aux droi
122. ssion non verbale des potentialit s besoins et attentes des personnes en termes d expression et de compr hension des effets de l accompagnement propos pour soutenir maintenir et faciliter leur expression et compr hension 78 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet Annexes LABORATION DE LA RECOMMANDATION M thodologie La m thode retenue est celle du consensus simple Cette recommandation a t labor e sur la base d une analyse documentaire centr e sur la communication et la participation des personnes accueillies en MAS et en FAM enqu te qualitative permettant un recueil des pratiques professionnelles existantes le recueil d avis d usagers 24 et de leurs familles 3 ainsi que le recueil d avis de nombreux professionnels 53 et experts 3 Ont t ainsi rencontr es au total 83 personnes La production de la recommandation s est appuy e sur un groupe de travail compos de professionnels et de repr sentants d usagers Il s est r guli rement r uni et a suivi l ensemble du processus d laboration du document en y apportant une pluralit de points de vue Le projet de recommandation a t soumis un groupe de lecture dont les remarques ont t prises en compte dans la version finale Ainsi finalis le projet de recommandation a ensuite t soumis aux instances de l Anesm et a fait l objet d une analyse
123. t jour r guli rement d s qu un changement de pr f rences est observ afin que les professionnels puissent en tenir compte ILLUSTRATION Dans cet tablissement une fiche habitude de vie est r alis e pour les personnes qui ne sont pas en mesure de se faire comprendre des nouveaux professionnels Cette fiche est r ali s e partir des observations faites par les professionnels qui les accompagnent au quotidien Pour prendre en compte les contraintes de l tablissement Lorsque le choix de la personne est en tension avec les contraintes de l tablissement par exemple une personne souhaite sortir tous les jours alors qu elle a besoin d un accompa gnement changer d tablissement alors qu il n y a pas de place disponible etc chercher les marges de man uvre et les am nagements possibles proposer une r ponse diff r e le temps de trouver une solution expliciter aupr s de la personne les moyens humains et mat riels de l tablissement Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet 43 R F RENCES Les attentes de la personne et le projet personnalis Saint Denis Anesm 2008 Le questionnement thique dans les tablissements et services sociaux et m dico sociaux Saint Denis Anesm 2010 4 CHERCHER L QUILIBRE AVEC LA PERSONNE ENTRE SES PR F RENCES ET SA S CURIT SON BIEN TRE ET CELUI D
124. t des pr f rences implicites les professionnels et les proches changent leurs analyses et interpr tations L important n tant pas de r duire les diff rences de perception entre professionnels et ou les proches mais de favoriser la coop ration autour des interpr tations En cas de difficult s parvenir un accord malgr le dialogue solliciter l instance thique lorsqu elle existe et noter dans le dossier du r sident les r sultats du dialogue N Faire des propositions d activit s de v tements de mets diff rents etc puis observer et analyser les attitudes afin d identifier les pr f rences ILLUSTRATION Une personne n est pas en mesure d exprimer clairement un choix concernant telle ou telle activit malgr les aides la communication Afin d identifier ses pr f rences les profession nels lui proposent de participer diff rentes activit s Ils observent les signes de communi cation mimiques comportement etc susceptibles de traduire un int r t Ils partagent leurs observations en quipe afin de construire le projet personnalis N Reformuler avec la personne ce qui a t compris de ses attentes et de ses pr f rences afin dans la mesure du possible de valider avec elle ses pr f rences au quotidien et son projet personnalis Formaliser si n cessaire certains choix et pr f rences dans des fiches techniques fiche habitude de vie fiche repas en images etc en les mettan
125. thique dans les tablissements et services sociaux et m dico sociaux Saint Denis Anesm 2010 De l accueil de la personne son accompagnement Qualit de vie en Ehpad Volet 1 Saint Denis Anesm 2011 p 35 Informer pr cis ment sur les droits des usagers Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet 37 1 DONNER DES REP RES TEMPORELS SPATIAUX En organisant les temps forts de la vie des personnes ayant des besoins de rep rage 7 dans le temps En changeant avec les personnes autour du d roulement des diff rents v nements de la journ e En construisant des supports individuels et collectifs de rep rage dans le temps En mettant en place une signal tique des locaux En informant les personnes lors des changements affectant leur espace de vie e En am nageant les locaux afin de faciliter l identification des diff rents lieux 2 INFORMER LES PERSONNES SUR LEUR ENTOURAGE En se pr sentant en expliquant et en rappelant autant que de besoin aux personnes et le cas ch ant leurs proches le nom et les fonctions des professionnels En construisant des supports susceptibles d aider les personnes rep rer les diff rents professionnels En informant les personnes des arriv es et d parts au sein de l tablissement autres personnes accueillies professionnels stagiaires etc
126. tions susceptibles de favoriser l expression des personnes accueillies en fonction du projet d tablissement et des axes d am lioration identifi s dans le cadre de l valua tion interne des besoins identifi s par chaque professionnel dans le cadre des entretiens annuels d valuation Par exemple la connaissance des modalit s de communication du des public s accueilli s et les modalit s de communication utilis es dans l tablissement o la relation d accompagnement les techniques sp cifiques utilis es au sein de l tablissement dont les outils de commu nication o la participation des personnes accueillies au fonctionnement de l tablissement mise en place du CVS des r unions d unit etc Obi Organiser des formations collectives afin que les professionnels disposent de connais sances partag es y compris avant l ouverture de l tablissement lorsque cela est possible N Former les nouveaux professionnels arrivant dans l tablissement N R actualiser autant que de besoin les formations N Susciter la r flexion et le partage des savoirs entre professionnels gr ce l ouverture sur les ressources de l environnement dans le domaine social m dico social et sanitaire du handicap et des personnes g es 72 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet Le projet d tablissement et le soutien des professionnels
127. ts les professionnels prennent en consid ration les souhaits des personnes accueillies et leurs centres d int r t o tiennent compte de leurs ventuelles particularit s sensorielles psychiques et cogni tives o aident les personnes nommer leurs sensations et motions DIVERSIFIER ET PERSONNALISER LES MODALIT S DE COMMUNICATION Pour les personnes accueillies ayant des difficult s d expression ou de compr hension qu elles soient li es des probl mes sensoriels auditif par exemple cognitifs ou psychiques difficult s tablir le lien entre les mots et les choses par exemple il existe des outils d aide la communication ou moyens de communication alternatifs ou augmentatifs telles que les gestes les pictogrammes les moyens technologiques etc qui permettent de compenser ou contourner certaines de ces difficult s Certaines personnes peuvent communiquer plus ou moins facilement avec les personnes qui les connaissent bien professionnels ou proches mais ont besoin d un accompagnement pour communiquer aupr s de tiers ext rieurs 20 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet Le soutien des potentialit s d expression et de compr hension des personnes accueillies Enjeux et effets attendus Les personnes d veloppent dans la mesure du possible leurs possibilit s d expression et de compr hension e Les personnes ont la
128. ts des personnes handicap es de 2006 pr cise que les personnes handicap es devraient avoir la possibilit de participer activement aux prises de d cisions concernant les politiques et programmes en particulier ceux qui les concernent directe ment Depuis la r forme de la protection juridique des majeurs loi du 5 mars 2007 entr e en vigueur en janvier 2009 les personnes sous mesure de tutelle b n ficient d un droit nouveau le droit de vote En effet celui ci ne peut leur tre retir que de mani re discr tion naire par le juge des tutelles 4 Cette expression politique n a pas n cessairement de sens pour l ensemble des personnes accueillies en MAS et en FAM Pour certaines personnes en raison de leurs d ficiences complexes l expression s exerce principalement un niveau individuel concernant leur propre accompagnement Pour d autres cette participation est possible Elle requiert toute fois un accompagnement professionnel et ou des moyens de communication alternatifs et augment s Conf re volet 2 du programme qualit de vie MAS FAM sur la participation et l int gration sociale des r sidents la vie de la cit Enjeux e Les personnes accueillies ont la possibilit d exercer leur droit de vote lorsqu elles en disposent e Les personnes accueillies ont acc s l information concernant la vie de la cit e Les personnes accueillies ont la possibilit de participer aux diff rentes instances
129. u es par l orga nisation de l tablissement lorsqu elle est trop impr visible inadapt e ou que les profession nels ne sont eux m mes pas inform s Certaines personnes en situation de polyhandicap peuvent avoir un rapport au temps particulier qui peut sembler immuable Pour les profes sionnels il a n cessit de rythmer le temps sans tomber dans la pr cipitation ou l activisme qui peut masquer l angoisse Certaines personnes peuvent galement avoir des difficult s se rep rer dans l espace notamment celles ayant des d ficiences sensorielles telles que la c cit des d ficiences intellectuelles profondes ou cognitives L encore ces difficult s peuvent tre major es par un am nagement inad quat ne facilitant pas leur rep rage d dales de couloirs espaces mal d finis absence de signal tique etc Ces difficult s peuvent tre difficiles vivre pour certaines personnes Elles peuvent parfois se traduire par des comportements probl mes ou du stress En outre celles ci peuvent limiter leurs capacit s faire des choix Sans rep rage dans l espace ils ne pourront se d placer ais ment o ils le souhaitent Sans rep rage dans le temps et sans connaissance des diff rents v nements activit s sorties etc qui ponctuent leur quotidien ils ne pourront d cider et se positionner par rapport ce qu ils souhaitent faire Enjeux et effets attendus Les personnes accueillies disposent autant qu
130. us e L expression et l information des personnes concernant leur propre accompagnement le fonctionnement de l tablissement et la vie de la cit sont favoris s car les professionnels partagent cet objectif L expression est favoris e car les professionnels connaissent les modalit s pratiques pour la mettre en uvre au sein de l tablissement RECOMMANDATIONS Rappeler dans le projet de l tablissement le contexte l gislatif et les valeurs de l tablis sement concernant l expression l information et la participation des personnes accueillies N D crire dans le projet d tablissement les besoins et attentes sp cifiques en terme d ex pression et de compr hension du des public s accueilli s D crire les principes d intervention pour mettre en uvre l expression et l information des personnes 38 Le projet d tablissement ou de service fait l objet d une recommandation de Conf re Anesm Elaboration r daction et animation du projet d tablissement ou de service Saint Denis Anesm 2010 68 Qualit de vie en MAS FAM volet 1 Expression communication participation et exercice de la citoyennet Le projet d tablissement et le soutien des professionnels Et notamment les modalit s de connaissance des strat gies de communication des personnes ainsi que le contexte et les moyens les facilitant la posture professionnelle adopter pour faciliter la relation
131. ve des formes de participation pr vues par le l gislateur n emp che pas que sur des questions pr cises le responsable de l ta blissement d cide de laisser les personnes acc der un niveau de d cision plus impor tant La participation peut s exercer e de fa on directe les personnes s expriment en leur nom Par exemple une r union d unit sur l organisation de la semaine de fa on indirecte les personnes s expriment par le biais de repr sentants lus Par exemple le Conseil de la vie sociale RENFORCER L EFFECTIVIT DE LA PARTICIPATION DES PERSONNES AU CONSEIL DE LA VIE SOCIALE Le Conseil de la vie sociale est une instance de participation des personnes accueillies au fonctionnement de l tablissement Or cette participation se heurte certaines difficult s en raison de leurs sp cificit s de communication les repr sentants au sein du Conseil de la vie sociale peuvent tre en difficult au sein de cette instance notamment de par son formalisme et la technicit des sujets abord s Cette participation est alors parfois peu effective et le CVS est davantage une instance de participation des proches Les personnes les plus en difficult s d expression et de compr hension peuvent pas tre repr sent es au sein du CVS les repr sentants tant g n ralement les personnes les mieux m me de s exprimer Le r le des proches et des repr sentants l gaux pour en porter la parole peut a
132. vie priv e ne sont pas transmises de fa on collective sans l accord de la personne Organiser le partage de l information entre professionnels concernant les temps forts qui rythment l accompagnement de chaque personne accueillie et la vie de l tablissement en identifiant avec les professionnels les supports crits collectifs agenda de l unit tableau d affichage journal de l tablissement mails etc et individuels dossier informatique papier etc les plus efficaces en veillant ne pas les d multiplier N Informer les proches s ils le souhaitent et avec l accord de la personne des diff rents temps qui vont et qui ont structur l accompagnement L accompagnement des personnes dans la compr hension de leur environnement Concernant les rep res spatiaux N Lors de la pr paration de l admission l admission puis autant que de besoin faire visiter l ensemble des locaux aux personnes accueillies et le cas ch ant aux proches en expli quant l usage de chaque lieu et leur organisation en s attachant respecter l intimit des personnes N Proposer une signal tique visuelle tactile ou olfactive sur les portes et dans les couloirs qui tienne compte des sp cificit s li es aux d ficiences des personnes sensorielles psychiques cognitives physiques etc Par exemple couleurs diff rentes des espaces pictogrammes ou photos sur les portes objets pouvant tre touch s etc Dans la mesure du possible le
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