Le syndrome Prader-Willi Mode d`emploi
Contents
1. les autorise sortir de table Faire semblant de ne rien voir lorsqu ils se conduisent mal Essayer d intervenir avant Croire que la partie est gagn e d s qu ils ont perdu du poids Les harceler Une bonne explication une fois la col re calm e et le chapitre est clos Se laisser entra ner dans des discussions st riles Vous n en sortirez jamais vainqueur Se mettre en col re Plus facile dire qu faire Mais vous n avez rien y gagner Ne pas tenir ses promesses Renoncer votre sens de l humour bien qu ils ne comprennent pas toujours la plaisanterie Perdre espoir Faisons confiance nos enfants la soci t la recherche H siter faire appel aux professionnels Le centre de r f rence est la disposition des familles et des professionnels http www chu toulouse fr prader willi Et les informer encore et encore Modemploi_PWF indd 2 23 11 09 14 502. Prise en charge pr coce et multidisciplinaire Vous trouverez ici le point de vue des parents Il ne faut pas oublier que chaque personne est un tre unique Les sympt mes ne se manifestent pas toujours tous et pr sentent un degr de gravit variable Pour la prise en charge m dicale se reporter aux prescriptions du centre de r f rence qui veillera entre autres au suivi endocrinologique Il n est jamais trop t t pour commencer l orthophonie le travail sur la bouche la langue le souf e est essentiel pour faciliter l alimentation mais surtout pour pr parer l acquisition du langage Le cerveau d un nouveau n n est pas termin Pour se construire nos enfants ont besoin d une stimulation intensive et pr coce en particulier en kin d s les premiers jours Comment pr venir l ob sit Il est plus facile de pr venir que de gu rir d o l importance du contr le alimentaire Ne pas parler de r gime mais d alimentation quilibr e Attention Prendre garde l apparition de carences alimentaires par exc s de z le L ob sit et l hypotonie sont des obstacles l int gration sociale Pour lutter contre l ob sit le contr le alimentaire n est pas le seul moyen Une activit physique r guli re aide maintenir un poids raisonnable Un enfant mince et capable d activit physique sera plus facilement accept par son groupe d ge Le poids de la frus
3. onse type aux probl mes pos s par cette maladie sp cifique Les suggestions ci contre manent de parents de professionnels et des int ress s eux m mes Le d sir insatiable de nourriture qui peut tre un besoin compulsif plus qu une faim v ritable est aggrav par le fait que les personnes atteintes du SPW doivent manger moiti moins qu une personne normale pour ne pas grossir L alimentation doit tre bas e sur un r gime individualis basses calories Pes e hebdomadaire ou mensuelle Pas de libre acc s la nourriture Les programmes doivent tre tablis l avance Pr venir vaut mieux que gu rir anticiper les probl mes Leur difficult raisonner de fa on abstraite rend la situation d autant plus d licate g rer Eviter les affrontements verbaux et les discussions Il faut faire preuve d un m lange d humour de tendresse d affection de d termination de respect assaisonn de souplesse et de bon sens Et vos efforts seront couronn s de succ s Ce qu il ne faut pas faire Utiliser la nourriture pour punir ou r compenser Fermer les yeux sur la fa on de se tenir table Ils sont capables de se servir de couverts de manger plus lentement et de rester table jusqu ce qu on
4. r car leur d sir de manger est incontr lable Ne pas manger devant eux Utiliser de petites assiettes sur lesquelles vous talez la nourriture ne pas l siner sur les aliments peu caloriques Ne pas oublier qu ils ont la main plus rapide que votre regard Les associer l organisation de leur vie ils aiment se sentir responsables et seront plus coop ratifs si les id es viennent d eux Leur accorder le temps n cessaire pour respecter leur lenteur dans les activit s et le quotidien Une sieste peut tre b n fique Leur faire mener une vie r guli re Ils en ont besoin Annoncer l avance tout changement de programme Les f liciter Que n obtient on pas avec une bonne parole un baiser ou un sourire Les couter sans les interrompre quand ils ont envie de vous parler cela peut viter bien des ennuis Adopter une attitude coh rente famille et environnement Se souvenir qu il est inutile de les raisonner quand ils sont en crise Informer les voisins la famille les enseignants les baby sitters les camarades de classe tous ceux avec qui l enfant peut se trouver en contact Pour mieux les comprendre Il n existe pas de r p
5. tration s en trouvera all g d autant Les enfants porteurs du syndrome de Prader Willi ont besoin d tre continuellement rassur s Un soutien psychologique est souhaitable il va aider l enfant ext rioriser ses sentiments verbaliser ses motions et se construire une meilleure image de lui m me Informations sur l association Prader Willi France Le syndrome Prader Willi Mode d emploi Pour plus d informations rendez vous sur le site de l association www prader willi fr Conception graphique Beno t Dedieu Anglade SIEGE SOCIAL Jean Claude Laigneau 7 chemin de Costil Morin 50740 Carolles t l 02 33 51 37 73 E mail jean claude laigneau wanadoo fr PRESIDENT Fran ois Besnier 39 rue F libien 44000 Nantes t l 02 40 47 82 49 E mail f besnier wanadoo fr VICE PRESIDENTS Jean Claude Laigneau E mail jean claude laigneau wanadoo fr Christian Foucaux 11 quai du Cher 03100 Montlu on t l 04 70 06 78 51 E mail christian foucaux orange fr SECRETAIRE Anne Marie Joly 31 rue Patton 54110 Dombasle t l 03 83 45 14 46 E mail pwf joly orange fr SECRETAIRE ADJOINTE Arlette Petitdidier 321 rue Paul de Gibon 50400 Granville t l 02 33 90 15 69 E mail arlette petitdidier laposte net TRESORIER Jean Claude Laigneau Novembre 2009 Modemploi_PWF indd 1 23 11 09 14 50 Ce qu il faut faire Mettre la nourriture en lieu s
Download Pdf Manuals
Related Search