Magazine Envol N°1 - Les Papillons de Charcot
Contents
1. ue handicap ne B ren ayec Jes Papillons Ra onire Barbara er La proximit dont Le ue adicap s La maladi drag l cims ila faire connaltre pour mieux dans ont besoin n existe re oit pq Souvent quand elle e cette maladie a de Calais Pas plus sortir ne elle ne peut d j d csas meme elle eg CUr e e amp PRO t Pourquoi des rencontres Parce que s il est un mot qui revient de mani re r currente quand on croise le chemin de la SLA c est celui d isolement Isolement face au manque d information sur cette pathologie isolement face un vocabulaire m dical et scientifique extr mement technique isolement face au d sint r t des instances publiques et l ignorance de l administration qui font de toute d marche un v ritable parcours du combattant isolement dans un parcours diagnostic qui peut prendre des mois voire des ann es quand il a lieu isolement auquel il est trop souvent r pondu par un assistanat certes pr cieux mais qui n glige la dimension humaine et psychologique de cette pathologie isolement face au manque d espoir et la r signation qui r de acculant le malade une perte pure et simple de sa dignit d tre humain La rencontre c est donc tout simplement remettre le vivant au centre du parcours du malade consid r comme un tre humain et un citoyen part enti re ayant un droit d expression Tous ceux qui sont venus participer l une d elles en redemandent souhaitent2. terme mieux faire entendre la voix des malades atteints de SLA en Belgique Clou de la journ e une marche en forme de visite de la magnifique r serve ornithologique de Ploegsteert guid e par Martin Windels Nouvelles de la SLA Les Papillons de Charcot Une famille de c ur ous sommes une association n e du sentiment d injustice et de solitude ressenti par chacun de ses ble de faire pour continuer vivre au mieux avec la maladie kin si th rapie ergoth rapie orthophonie l organisation d v nements et leur couverture m diatique afin de sen sibiliser le grand public cette ma asse par la La journ e sera pr c d e par un d fil dans les rues de Comines emmen par une vingtaine de camions toutes sir nes dehors et aux couleurs des associations participantes A l heure o nous imprimons nos deux comp res s activent pour trouver des sponsors et les id es prises de contacts avec les m dias ne manquent pas une conf rence de presse l H tel de Ville de Comines est pr vue d but juin Programme provisoire 10h00 ouverture de la salle au site Brussin de Comines rue des Arts centre ville de Comines 2 pas de la fronti re accueil des premiers arrivants 10h30 embarquement des personnes voulant participer au d fil dans les rues de Comines 11h00 d part du cort ge 12h30 retour dans la salle du site Brussin pour le repas de midi moules frites gogo les rep
3. Ce moment restera grav dans ma m moire Par un beau matin de septembre je me l ve et en posant un pied terre je me dis Encore 4 diagnostiqu s SLA aujourd hui cela suffit il faut bouger il faut faire conna tre et reconna tre la SLA j cris au pr sident de la R publique II y en a assez de ces corps atrophi s de ces couples qui volent en clat de ces familles laiss es l abandon de l indiff rence envers les malades SLA et leurs proches Assez de ne plus croire battre il faut que je me bouge J ai la chance encore de pouvoir parler me mouvoir il faut lutter Je veux tre le porte parole de mes amis oici les diff rents points que nous avons d fendus lors de la rencontre avec Mme Muscat e La syst matisation du taux d invalidit 80 pour tous les malades SLA d s le diagnostic pos Actuellement cela se fait au coup par coup suivant les d partements et le niveau de connaissance de la SLA par les m decins qui environnent la personne l invalidit 80 est bien videmment difficilement compr hensible par quiconque quand les stigmates de la SLA ne sont pas encore pr sents mais ce taux permet de d clencher toutes les proc dures administratives n cessaires l volution de la maladie On sait les lenteurs adminis tratives inacceptables et on sait aussi l volution de la SLA il ne faut pas attendre de voir les signes d invalidit pour mettre en place les moyens adapt s il faut a
4. d lastiques La sonnette t te vient du service r a distributeur Proteor Le code Voyelles Consonnes vient du service r a trouv dans Communiquer sans la parole sur le site de l association ALIS http alis asso fr e upload pdf Communiquersanslaparole pdf Le tableau a t fait par Aur lie avec les id es originales de Francis Le Tracker Pro pour l ordi a t conseill par l ergo de la Salp tri re distributeur Prot or Anticiper reste le ma tre mot cause des d lais d obtention de certains mat riels II vaut mieux pr parer tout cela avant l urgence Conclusion de Francis Quand je vois toute la d tresse de certains malades ou de leur famille et que de mon c t je passe mes journ es rigoler avec les infirmi res et les aides soignantes je voudrais leur donner l espoir La maladie a totalement disparu Je suis pass par de sales moments croire que l puisette de Saint Pierre avait un trou La position n cessite un peu d application pour le confort du patient semi assise t te soutenue en respectant une distance d 1 50 m entre le tableau et le bo tier E loge de la rencontre M MON TEAU N s de la rencontre sur un forum internet convaincus que leur force r side dans l humanit de ces changes qui les fondent Les Papillons de Charcot ont d s leur naissance souhait jouer un r le de trait d union entre les malades
5. de son coin On a eu du bon cidre un beau g teau papillon de bons g teaux des Ardennes belges et fran aises des bonbons pour les enfants entre autres Les enfants nous ont d cor de beaux papillons en bois Mon ordinateur tait allum avec les photos de ceux qui auraient aim tre l et qui ne pouvaient pas Notre Charline a beaucoup roul pour venir nous rejoindre s est perdue avec son auxiliaire dans la banlieue lilloise Un vrai plaisir de conna tre cette femme pleine d enthousiasme de voir cette rage de vivre et de profiter pleinement de la vie Nous nous sommes pr sent s nous avons parl chang communiqu M Leblat et Thierry Danigot nous ont pr sent des outils pour aider communiquer L association Hanvol a apport son soutien aux Papillons en offrant des sauts en parachute avion biplan aux personnes atteintes de SLA Les proches des patients ont pu parler de leurs exp riences sur leur vie au quotidien s changer des num ros de t l phone Andr nous a montr ces travaux de pyrogravure De nouveaux liens se sont cr s La journ e s est termin e vers 18 heures a reste un grand souvenir pour moi Surtout pour la bonne humeur la chaleur humaine pr sente et aussi la solidarit organiser cette rencontre a a vraiment t l affaire de tous Ce n est pas difficile organiser et la solidarit que nous y trouvons rend l organisation agr able QUI LE TOUR
6. la langue fran aise C est celui qu a utilis Jean Dominique Bauby pour crire son livre Le scaphandre et le papillon ESARINTUL OMDPCEFBVHGJOZYXKW J utilise maintenant le code voyelles consonnes 1 2 3 avec un tableau affich La personne parlante PP nomme voyelles ou consonnes je choisis en clignant de l il S il s agit de voyelles elle les gr ne une une et je choisis en clignant de l il Pour les consonnes elle me propose le choix entre les lignes 1 2 ou 3 du tableau l encore je choisis en clignant de l il La PP cite les lettres et les crit au fur et mesure Le m me tableau peut tre utilis avec le syst me Kikoz voir descriptif page 9 bo tier avec rayon laser accroch sur mes lunettes Il faut un r glage pr cis de ma position t te juste en appui et je pointe les lettres La PP cite les lettres haute voix BE Le tableau comporte des mots et des phrases compl tes concevoir selon les besoins de chacun Pour appeler j utilise un contacteur sonnette t te placer pr cis ment vers ma joue avant de l avoir une clochette au bout d une ficelle a fait l affaire Sur l ordi j utilise le syst me Tracker Pro avec une pastille coll e sur mes lunettes cf article de Thierry Danigo pages 6 7 Ainsi j ai pu me faire entendre Si je ne suis pas sorti pour le 25 novembre je me tranche les veines avec mon chausson Le doc a obtemp r Fran
7. leur tour en organiser une tout simplement parce que l espace d une journ e ils ont fait le plein de vie Rencontre mode d emploi Une rencontre c est quoi C est proposer tous ceux qui sont concern s par la SLA dans une m me r gion ou agglom ration de venir changer le m me jour au m me endroit Bien s r a demande un peu d organisation du temps mais rien d insurmontable trouver une salle accessible il suffit de se renseigner dans sa mairie d en parler autour de soi voire aupr s d autres associations concert pou maladie de Char i peu la d couverte nes des motoneuro qui commandent lontaires S PAR NELLY BOS POS RE TYN qui ont d j organis des manifestations Ensuite il faut l annoncer par des affiches dans les m dias locaux A ce jour aucun journal n a refus d annoncer une rencontre ou tout autre v nement et beaucoup ont accept de publier une interview ou un article sur l association quant aux affiches si vous n avez pas de possibilit s autour de vous l association peut s en charger La rencontre c est du point de vue logistique l v nement le plus simple organiser et probablement le plus inestimable du point de vue humain quel que soit le nombre de ceux qui s y rendront C est aussi le meilleur moyen pour faire conna tre la d marche des Papillons changer donner envi
8. pour poser des questions concr tes ceux qui subissent ou ont subi la SLA Quelques mois apr s le coup de semonce du diagnostic perdu dans une errance o le monde m dical ne vous est d aucun secours nous avons rencontr des personnes qui vivent la m me chose que nous Des regards des paroles des actes qui nous ont r chauff s et qui nous font jusqu alors continuer sur un chemin sem d emb ches mais oh combien entour d amiti de joies et aussi de peines partag es Mille mercis aux Papillons qui regardent toujours et encore de l avant et ceux qui ont eu le courage de s exprimer pour nous faire sortir de l oubli Jean Pierre et Rapha lle Vallas au quotidien pour apporter son t moignage conseiller un site une lecture ayant trait aux recherches en cours On peut aussi y venir souvent et finalement s y sentir en famille que l on soit adh rent ou pas J y ai d abord trouv de l information J ai pos toutes les questions qui me venaient l esprit et j ai re u des r ponses qui m ont clair e davantage sur la maladie Puis la lecture des r ponses des participants je me suis sentie comprise et soutenue dans mon d sir d accepter ce drame dans nos vies celle de ma s ur et celle de ma famille et la mienne J y ai aussi trouv la fra cheur chez certains l angoisse partag e chez d autres le partage des motions la tristesse des d parts des tres que j avais a
9. famille ont tenu un stand d information sur la SLA et organis une loterie au profit des Papillons de Charcot Ploegsteert Belgique dans le cadre de l Exposition de hobbies et d oiseaux Cette initiative a permis de sensibiliser un public franco phone et n erlandophone la maladie Il s agit du premier v nement Papillons organis en Belgique 21 novembre 2007 Vivre FM 93 9 radio destin e toutes les personnes concern es par le handicap et l exclusion a diffus une interview d Olivier Barbery malade SLA et repr sentant des Papillons de Charcot pour la Dr me et du professeur Vincent Meininger Ajoutez cela des dizaines de participations diverses comp titions sportives des distributions de plaquettes et collages d affiches toutes l occasion de parler sensibiliser et essaimer Retrouvez l agenda 2008 provisoire en page 4 Id es d actions besoin d aide Rendez vous sur le Forum aide SLA ou contactez l un de nos correspondants coordonn es en page 15 Mon souhait le plus cher est qu enfin cette maladie soit connue de tous J ai la chance que l cole de musique dirig e par mon mari se produise chaque ann e sur sc ne je lui ai demand s il tait d accord pour que les b n fices de ce concert aillent aux Papillons de Charcot Il a dit OUI C est l que notre aventure a commenc D marches aupr s de la municipalit des pharmacies des mutuelles Beaucoup de nos amis nous
10. accueil le parcours du combattant administratif les in galit s de traitement entre d partement l isolement des malades l impossibilit d obtenir des chiffres pr cis sur le nombre de malades l absence d information pr cise et accessible aux non initi s sur l avanc e de la recherche Madame Muscat ne nous berce pas d illusion pour autant les rigidit s sont difficiles branler mais c est la pertinence de nos t moignages et la rage qui nous anime qui permettront de fissurer des syst mes inadapt s Gilles BONNEFOND Lettre d information des Papillons de Charcot F vrier 2008 www lespapillonsdecharcot com NO L Ca marche L A pital Marin d Henaa epuis sa fondation la fin du XIX si cle l h pital Marin d Hendaye a toujours accompagn des personnes souffrant de maladies et handicaps rares avec pour seul mot d ordre Faire face ce qui arrive Cette volont se traduit aujourd hui par l existence de 2 p les d di s au handicap un p le Handicap moteur et maladies rares d origine neurologiques et un p le Handicap mental et troubles envahissants du d veloppement C est en 2003 sur une demande du Pr Vincent Meininger que l H pital a ouvert ses portes aux malades atteints de SLA II s est depuis impos en France comme la seule structure de moyen s jour offrant aux personnes atteintes de SLA un accueil de cette qualit tant du point de vue humain que de l environnement l h pi
11. et proches de malades en favorisant l organisation de rencontres a l chelle r gionale voire inter nationale puisque la derni re en date a rassembl une majorit de familles venues de Belgique Touch e deux fois par la SLA ma maman et mon poux mon c ur me dit qu il faut absolument que je fasse quelque chose dans ma region mon Limousin afin que d autres familles sachent que lorsque ces trois lettres SLA vous frappent vous ou un proche et bien nous tous les Papillons nous sommes l Vous pouvez nous joindre de plusieurs fa ons et n importe quel moment Je fais appel aux personnes qui auraient besoin ou envie et qui restent isol es dans un petit coin perdu de notre region 19 87 23 24 46 Je vais tenir un petit stand pour Les Papillons de Charcot au prochain vide grenier de mon petit village Yssandon c t d Objat pr s de Brive en Corr ze le 8 mai 2008 J esp re voir venir quelques personnes qui ressentiraient la m me chose que moi afin qu ensemble nous puissions faire parler de ce fl au qui touche aussi notre r gion et peut tre organiser une sympathique rencontre et peut tre encore plus Contact Christiane Deyzac Marcillac 19310 Yssandon 05 55 25 16 01 Les Papillons de Charcot am re 7 re la maladie de Charco la solidarit Ro Rencontre e L association Les ras de Charcot organise sema ai ao t de 16h tohuraa no tre la maine de Pl
12. publique Le comp vouloir continuer une forme de d ni on ne peut plus respectable mais il est essentiel que chaque personne puisse tre inform e sur la n cessit de pr server ces forces ce capital si pr cieux I para t tr s important que la personne soit accompagn e dans cette d cision et qu administrativement les choses suivent L accompagnement psychologique des malades et des proches dans le cadre hospitalier mais surtout en dehors C est un point sur lequel nous avons particuli rement insist car de nombreux textes font r f rence cet aspect et mettent en vidence son absolue n cessit et pourtant force est de constater que cet accompagnement psychologique est absent et manque cruellement tous les niveaux La formation des psychologues ce type de pathologie est un pr alable tout aussi n cessaire La prise en compte de l valuation faite par les centre SLA par toutes les instances administratives faire en sorte que cette valuation ne soit pas r valu e par la MDPH par la CPAM par les caisse de retraites les mutuelles par cet inextricable fatras administratif auquel se heurte chaque M le Pr Munnich et M Radanne Une rencontre tr s constructive puisque durant 45 mn les repr sentants de l association ont pu d fendre la n cessit d une prise en charge adapt e l volution de la maladie et l absence cruelle de structures d accueil A l issue de cet entretien 2 engag
13. que la fatigue et les chutes r p t es ne m incitent consulter mon m decin traitant Par chance cette derni re a vite compris la gravit de la situation et a obtenu un rendez vous 3 jours plus tard avec un neurologue d un h pital de la M tropole Lilloise Dans cet h pital h las les neurologues taient peu nombreux et apr s six mois d examens et toujours sans diagnostic j ai finalement exig le transfert de mon dossier m dical au CHRU de Lille nouveau j ai obtenu un rendez vous tr s rapide et en l espace d une matin e gr ce un examen l lectromyogramme le diagnostic a pu tre pos Cela fut tr s dur mais je me suis enfin sentie prise en charge s rieusement car le CHRU de Lille poss de une quipe sp cialis e dans la SLA Celle ci comprend la neurologue une kin si th rapeute une psychologue une ergo th rapeute une di t ticienne et une assistante sociale Cette quipe travaille de concert avec une autre quipe qui intervient domicile sur simple demande on y retrouve notamment un m decin une ergoth rapeute une assistante sociale Les deux quipes se rencontrent une fois par semaine pour assurer le suivi des patients C est depuis 1993 que le Dr Danel Brunaud s efforce de rassembler autour d elle des professionnels qui prennent en charge les patients SLA avec toutes les sp cificit s que cette maladie comporte Au fil des ann es ont t mis en place un suivi nutri
14. Espagne Barbara Lef vre Mondejar barbara lefevre gmail com Site http www adela cv org Forum http Www adela cv org foro htm a L ordinateur ccessible Utiliser un ordinateur acc der a internet font aujourd hui partie de notre quotidien Chaque jour des dizaines de personnes souffrant d une SLA se donnent rendez vous sur le forum de l association des Papillons de Charcot pour changer des nouvelles se soutenir changer trucs et astuces laborer des projets Face une maladie qui volue quelles solutions adopter pour rendre accessible son ordinateur remi res choses conna tre les options d accessibilit disponibles sur le syst me d exploitation utilis options d accessibilit PC panneau de configuration ou acc s universel Mac pr f rences syst mes peu nombreuses elles permettent cependant de configurer le comportement de vos p riph riques vitesse du curseur touches filtres touches r manentes propri t s d affichage en cas de probl me visuel Les probl mes li s la maladie sont le plus souvent une perte d amplitude de mouvement une diminution de la force musculaire qui engendre une fatigabilit parfois des probl mes de coordination motrice le plus souvent des p riph riques plus ergonomiques des solutions logicielles suffisent am liorer performances et confort d utilisation Petit tour d horizon des solutions existantes Solutions pour le
15. LA LETTRE D INFORMATION P i i AA d PAi O L DES PAPILLONS DE CHARCOT Les Papillons de Charcot ont 2 ans es 21 et 22 janvier 2006 une quarantaine de personnes se retrouvait dans une salle du centre hospitalier du Bois Petit Sotteville les Rouen gt pour tablir les fondements d une association regroupant des malades atteints de Scl rose Lat rale Amyotrophique leurs proches toute personne d sireuse d agir et de construire autour de ces 3 lettres SLA Toutes s taient rencontr es sur un forum internet o les avait men un extr me sentiment d isolement et o s tait exprim leur refus de la r signation toutes s taient rassembl es autour de cette volont reconstruire l espoir Depuis ce sont pas loin de 500 personnes qui sont venues les rejoindre plusieurs dizaines toutes les semaines qui poussent la porte du forum Aide SLA o tout a commenc Durant ces 2 ann es nous avons travaill affirmer notre pr sence en tant qu acteur part enti re du combat contre la SLA et nous donner les moyens de faire entendre notre voix en ne perdant jamais de vue nos 2 fondamentaux e Sortir de leur isolement les malades atteints de SLA et leurs proches et leur donner les moyens d agir pour faire conna tre la maladie et tre reconnus en tant qu tres humains et citoyens part enti re e Sensibiliser les instances m dicales administratives l gislatives et politique
16. ac avec un contac teur la joue www assistiveware com rubrique communaut e http rnt over blog com le blog du R seau Nouvelles Technologies de l APF Fournisseurs d aides techniques informatiques www vocalisis com www suppleance fr www proteor fr www jpr international com Www cimis fr www hoptoys fr Thierry DANIGO ergoth rapeute Pour tout compl ment d information vous pouvez contacter l auteur par l interm diaire du forum de l association Dans notre prochain num ro Une suite cet article vous sera propos e sur le th me des logiciels d aide la communication et comment faire parler son ordinateur en fran ais Lettre d information des Papillons de Charcot F vrier 2008 www lespapillonsdecharcot com NO L ommuniquer Le lieu Mon teau 89 un petit village d irr ductibles gaulois qui r siste encore et toujours l envahisseur Leur potion magique est base de volont d amour de chocolat et de forum Francis le Ouf a d cid de se battre et pour cela il faut qu il raconte Ce que je voudrais c est que ce que j ai v cu soit une exp rience et qu elle puisse tre renouvel e autre part 22 decembre 2007 sur le Forum Lettre de Francis Nini Salut Virginie il parait qu en ce moment tu n es pas au mieux de ta forme Je suis bien plac pour savoir que c est tr s dur Mourir pour mourir autant mourir sans souffrir Comme toi je ne voulais n
17. alades et les instances ca pables de faire avancer la recherche qu elles soient m dicales laboratoi res administratives ou politiques en France et l tranger Ces 3 propositions d action repo sent sur l id e que chacun peut agir son niveau seul ou plusieurs et que chacune de ces actions sera une victoire au quotidien qui nous permettra de gagner du terrain de faire entendre la voix des malades et leurs proches et terme nous l esp rons de vaincre enfin la maladie L effet Papillon c est a Voir le site www lespapillonsdecharcot com Le d fi de Bob Source wwwgreasons org e d fi de Bob 65 ans 6 mois v lo travers les Etats Unis pour r colter des fonds pour la SLA la ligue contre le cancer et les maisons de retraite Bob qui s est remis d un cancer a termin un voyage de 6 mois qui lui a permis de r colter US dollars 300000 pour ces trois causes aux Papillons de Charcot voir ci contre http wWww asrim ch fr ch asrim accueil html et l Espagne L association espagnole ADELA Comunitat Valenciana vient de nous demander un article sur la SLA en France et l action des Papillons de Charcot elle fera l objet d une pr sentation dans notre prochain num ro Si vous avez des t moignages des envies de partager avec l Espagne de cr er des liens ils ont eux aussi un forum n h sitez pas faire parvenir vos articles et t moignages notre correspondante avec l
18. as devront tre r serv s et pay s pour le 14 juin au plus tard ces r servations et paiements se feront la commune 14h30 balade dans la nature accessible tous bilingue fran ais n erlandais comment e par Martin Windels et son quipe 16h30 retour la salle o l on pourra changer et d guster des cr pes confectionn es par l association Le Village Durant toute la journ e la salle sera ouverte et tenue par des b n voles chacun pourra venir s y informer en toute convivialit B A l ext rieur de la salle 3 chalets seront mis la disposition des associations pr sentes Vous voulez les aider obtenir des infos sur le programme d finitif de la journ e www lespapillonsdecharcot com ou en contactant Andr Boucq ptitooucq hotmail com Depuis la France 0032 56 58 75 86 Site de Martin Windels http Www martin guide be Sur la r serve ornithologique de Ploegsteert http www lys nature dafun com Dans notre prochain num ro un dossier sur la prise en charge des malades en Belgique et les suites de cette journ e la Suisse Merci l ASRIM Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies d avoir ouvert une page de son journal interne Rendez vous membres aujourd hui unis par leur re fus du d faitisme leur volont de voir leur dignit respect e et leur esprit de solidarit Au c ur de cette association le Fo rum Aide SLA cr par u
19. cation non verbale apr s la trach o de Francis nous avons utilis le mode Voyelles Consonnes puis le Kikoz Je pr f re r citer l alphabet Voyelles Consonnes en regardant papa dans les yeux On le sait par c ur et on prend vite l habitude en proposant par exemple E ou Al apr s J et en apprenant terminer les mots Attention bien placer apostrophe et espace sinon on arrive Coucou Ginette au lieu de coucougnette Un grand moment de fou rire 1 Avant la trach o on le faisait r p ter plusieurs fois on le comprenait difficilement La trach o et la gastrostomie lui ont permis de reprendre des forces il arrive bien articuler on peut lire sur ses l vres Maintenant il y a des choses que l on comprend sans rien utiliser au regard au clignement d il sa moue ses yeux qui brillent tant Pour bien communiquer avec une personne qui n a plus la parole c est l amour et l humour le meilleur code Nous le faisons chaque jour et il semble que ce soit contagieux Simone Aur lie Emilie NB Chacun y est all de sa petite invention avec volont et obstination chacun a cherch et trouv une solution Fournisseur Conrad http www conradi fr Pi ces e Module laser focal fixe r f 178322 26 90 e Boitier support de piles r f 079689 1 90 e Un morceau de fil pour haut parleur et du ruban adh sif La fixation sur les lunettes peut se faire au moyen de ruban adh sif
20. cis le Ouf Du c t des soignants Syst me Kikoz et tableau Au d but il a fallu passer pas mal de temps pour apprendre comment a fonctionne nous avons fait des transmissions dans la chambre chaque rel ve pendant quelques jours c tait plus facile de montrer et cela impliquait Francis auquel chacune se pr sentait Ensuite on le connaissait mieux et cela allait plus vite C est un bon support l h pital les petites phrases brisent la glace merveille et permettent au personnel de mieux entrer dans la relation Voulez vous coucher avec moi ce soir bonne id e de Francis cibl de suite comme le plus grand s ducteur Papillon Il peut y avoir de grands moments de solitude pour Francis ne pas essayer de deviner trop vite la fin des mots a embrouille Restez tr s patient il a tout dans la t te il lui faut une bonne concentration chaque hospitalisation les Oufettes n ont pas h sit apporter tout le mat riel TV tableau et Kikoz lunettes de loin lunettes de pr s Elles sont parfois rest es tr s tard pour expliquer le fonctionnement l quipe m dicale Une bonne id e a t d afficher des petites pancartes explicatives personnalis es du genre 18 h je regarde telle mission de TV ou bien Couvrir mes paules avec le drap mais laisser mes mains au dessus Nous avons aussi le support MALOU Le bonhomme douleur permet avec le m me pr
21. clavier En cas de diminution de l amplitude des mouvements on peut opter pour un clavier r duit ou clavier sans pav num rique ce qui permet de rapprocher la souris comme sur un ordinateur portable ex claviers Cherry ou Nano L accessoire le plus connu pour claviers est le guide doigts une plaque m tallique ou en plexi perfor e au niveau des touches permettant de prendre un appui tout en vitant la saisie involontaire de touches La difficult consiste trouver un guide doigt qui s adapte parfaitement votre clavier au point que de nombreux distributeurs conseillent l acquisi tion d un clavier pr quip d un guide doigt La soci t G2D http quidedoigts free fr propose la r alisation sur mesure de guide doigts pour tout type d appareil clavier d ordinateur t l phone t l commande L utilisation d une souris n cessitant moins d amplitude de mouvement qu un clavier physique il est possible d utiliser un clavier virtuel affich l cran il suffit de cliquer sur les lettres pour les importer dans toute application Windows propose le clavier visuel programmes accessoires accessibilit puis clavier visuel mais ce clavier pr sente l inconv nient de ne pas tre dimensionnable Plusieurs associations proposent en libre t l chargement sur leurs sites des claviers virtuels plus performants permettant l affichage de la finition des mots mode pr dictif et volutifs u
22. contr les de l environne ment permettent aujourd hui de piloter le curseur de la souris directement depuis le manipulateur d un fauteuil roulant lectrique l ordinateur tant quip d un r cepteur infra rouge Informations aupr s des distributeurs de fauteuils roulants lectriques Souris dites la t te con ues pour les personnes qui ne peuvent plus utiliser les membres sup rieurs mais qui poss dent une bonne motricit de la t te ces dispositifs sont compos s d un metteur r cepteur ultra sons ou infra rouge de la taille d une web cam ra plac au dessus de l cran qui analysent les d placements de la t te de l utilisateur qui porte soit un casque Lomak Head Master soit une gommette r fl chissante coll e sur le front ou sur la monture des lunettes Tracker Pro Madentec Head Mouse Origin instrument Track Ir Natural Point Tracker Pro Le clic s op re par action sur un contacteur externe le plus souvent une commande au souffle ou en utilisant un logiciel de gestion automatique des clics souris exemple logiciel SelfClic gratuitement t l chargeable sur Www idee association orq SelfClic PC Depuis quelques semaines deux logiciels gratuitement t l chargeables permettent d obtenir un r sultat quasi comparable partir de mouvements de la t te face une webcam Camera Mouse or S use ch video is sh with adequate brightness lf not check Camera pr
23. de rep res quand il choisit de changer de lieu de vie pour un temps Le projet de soin est d fini avec lui d s son arriv e il se r sume en quelques mots Qu est ce qui vous ferait plaisir de quoi avez vous besoin Aujourd hui l H pital propose des s jours d une dur e de 1 mois environ toute personne atteinte de SLA qui en prouve le besoin quelle que soit l volution de son handicap et sa provenance g ographique L accueil des proches est possible pour quelques jours de visite dans une Maison des Parents situ e dans l enceinte de l H pital sachant toutefois qu un s jour Hendaye doit constituer une respiration pour le malade et un r pit pour ses proches La demande doit tre faite par le neurologue ou l assistante sociale du Centre SLA R f rent elle est imm diatement prise en compte parce que comme le souligne Brigitte Soudrie une SLA n attend pas On peut aussi avoir envie d y retourner le nombre de s jours par an n est pas limit et s tudie au cas par cas en confrontant donn es sociales et m dicales de la personne concern e Dr Brigitte Soudrie Christine Ozun H pital Marin d Hendaye 64704 HENDAYE CEDEX 05 59 48 08 00 L quipe du Pavillon Ribadeau autour de Patrice Canevet qui a particip au Marathon des Sables 2007 pour faire conna tre la SLA et soutenir l action des Papillons de Charcot J ai s journ par deux fois l h pital Marin de Hendaye en novembr
24. e d autres d agir leur tour toute rencontre d bouche sur d autres rencontres c est le moteur de l effet Papillon pour exemple beaucoup de ceux qui ont apport leurs t moignages dans ce journal se sont rencontr s lors de la rencontre de Linselles en novembre 2007 lire page 12 Tout comme n importe quel autre v nement son organisation repose sur votre envie d agir et vous serez le ma tre bord Pourtant en l annon ant suffisamment t t en demandant de l aide sur le Forum Aide SLA ou des conseils aux membres de l association vous ne vous sentirez jamais seul E NO L_ Lettre d information des Papillons de Charcot F vrier 2008 www lespapillonsdecharcot com Septembre 2006 Rencontre V nissieux 69 Eloge dun Le 06 F vrier 2008 francisvan a crit C est un site o on peut lire nouvel inscrit un nouveau frapp par l horreur ou d c s On pourrait d s lors croire que ce forum est triste et n gatif Bien que du contraire 1 Alors qu une fois le diagnostic pos et qu il n y a plus d effet de surprise on conna t si bien le plat du jour qui nous attend pendant des mois et des ann es il y a ce si profond chemin d amour sur lequel on avance avec les siens C est un v cu anim d une telle force d une telle beaut partag e que toutes ces rencontres ces angoisses ces confidences pos es sur l cran blanc de ce forum sont un v ritable hymne la vie et ce qui suit
25. e 2006 et en juin 2007 Ce centre est un lieu privil gi situ dans un cadre magnifique o l on trouve des soignants p tris de gentillesse et de comp tence Mais avant tout pour moi il s agit d un endroit plein d humanit un lieu de rencontres et d changes J ai eu la chance de faire la connaissance d une jeune femme pleine de courage partie beaucoup trop t t Pour moi voquer Hendaye c est aussi se souvenir de C line CELINE Allong e l sur la terrasse Le regard tourn vers les cieux Teint s de gris teint s de bleu Tout ses yeux trouve mille gr ces C tait hier c tait l t Ses yeux fixaient la mer ses moires Les imprimant dans sa m moire Depuis le temps s est arr t Et Celui qui d un pas tranquille L accompagnait sur le chemin mis son me dans Ses Mains Personne n a vu son geste agile Mais pr sent je me souviens Son sourire digne ses yeux Sa Voix Sa force insigne toute sa joie Elle m accompagne sur mon chemin Val rie Merle E NO Lettre d information des Papillons de Charcot F vrier 2008 www lespapillonsdecharcot com a marche pas en Franche Comt Un neuro en Franche Comt O a T moignage de G rard Finot dont le parcours diagnostic a d marr il y a 18 mois l Cardiologue Octobre 06 je suis pris en charge pour une r adaptation cardio vasculaire Apr s le test d effort mes jambes ne me portent plus pendant plus d un
26. e demi heure Le lendemain au test d oxyg nation 6 mn de marche 3 mn et demi je suis genoux reprise marche sans succ s A la suite de ces constats le cardiologue m informe que ces probl mes ne peuvent pas tre li s mon tat cardiaque et m oriente vers un neurologue en me pr cisant On ne peut pas vous laisser comme a Il Il Neurologues Octobre 06 examen clinique par un neuro logue de Besan on Je constate qu il est tr s alarm au cours de son examen la fin de l entretien il me dirige vers un professeur du CHU Minjoz de Besan on en me disant Vous savez moi les muscles je n y connais rien mais malheureusement il ajoute a pourrait tre une myasth nie et il me donne des analyses sanguines faire Novembre 06 CHU de Besan on Nouvel examen clinique identique celui du 1 neurologue mais mon tat s est d j d grad I me fait un lectroneuromyogramme l aiguille Sur mes extr mit s du c t droit et extr mit s jambe gauche A la fin de cet examen il me dit en tout et pour tout Eh ben ca ne va pas si mal Il Je relance ensuite le 1 neurologue pendant 2 mois avant d obtenir un rendez vous au cours duquel je suis litt ralement agress il me reproche d avoir t sollicit par la troupe troupe qui se r duit mon m decin g n ra liste et mon fr re ensuite j ai droit un discours insistant sur ses patients hypocon L
27. e soit sa taille a tent de lui donner un cho dans la presse quotidienne r gionale cho souvent largement r percut sans pour autant se pr ter aux fins ditoriales parfois discutables de certains magazines et ou missions de t l vision Pour vous qui h sitez encore vous lancer nous avons votre disposition des affiches des plaquettes des T shirts des dossiers de presse et nous sommes pr ts vous aider forts de l exp rience acquise au cours de ces deux ann es et de notre r seau tout en gardant pr sent l esprit que le projet est et restera LE V TRE 2006 2007 e 5 Mai 2006 soir e Fanfare et Chansons au Petit Quevilly 76 organis e par Virginie D mery e 20 21 janvier 2007 1 anniversaire des Papillons et 2 v nements organis s Nancy 54 avec le soutien de la municipalit rencontre Carrefour Sant en pr sence du maire de Nancy et concert de V ronique Muzy et Roland Cosnil Salle Poirel Une salle prestigieuse un grand moment d motion et l occasion de parler de la SLA plus de 300 spectateurs e 10 f vrier 2007 soir e de l amiti organis e Saint Paul Trois Ch teaux 26 par Olivier Barbery et sa famille qui a r uni plus de 400 personnes T moignages tre concern es dans mon secteur Je savais que je pouvais compter sur l aide des membres de l association distance certes dans un premier temps mais pr cieuse en attendant leur arriv e su
28. ements ont t pris soutien la m diatisation et engagement rem dier aux dysfonctionne ments dans la prise en charge des malades Quelques semaines plus tard Mme Muscat proche collaboratrice du Pr Munnich contac tait Olivier Barbery pour convenir d un rendez vous Celui ci a eu lieu le 28 janvier v ritable r union de travail qui a permis de jeter les bases d un dossier actuellement en cours de r daction par Mme Muscat destin dresser un tat des lieux de la prise en charge des patients atteints de SLA en France et permettre la mise en place d une prise en charge sp cifique et mieux adapt e l volution de cette pathologie Gr ce un appel lanc sur le Forum Aide SLA ce dossier pourra tre tay par les nombreux t moignages de malades et proches A suivre e rendu malade ce qui viterait des lenteurs des valuations faites par des services qui ne connaissent rien la SLA ce qui ferait gagner du temps et de l argent Nous avons aussi soulign une normit du syst me qui concerne la prise en charge des am nagements au domicile la lenteur administrative amenant certains devant l urgence de la situation entamer les travaux n cessaires avant que l aide soit accord e et quand enfin elle l est elle se trouve tout simplement annul e car les travaux ont d j t effectu s e D autres points ont t abord s notamment sur l absence cruelle de structures d
29. es Papillons de Charcot Actions Presse Gilles Bonnefond 06 89 75 88 91 bonnefondgilles wanadoofr Christine Ozun 06 17 84 27 28 Christine ozun club internet fr Lettre d information des Papillons de Charcot F vrier 2008 www lespapillonsdecharcot com driaques qui pour un mal de t te exigent un scanner etc discours bien loign de mes pr occupations et de mes attentes Sur mon insistance j obtiens tout de m me une hospitalisation pour un diagnostic neuro logique complet que j effectue en mars 2007 Mars 07 CHU Besan on Nouveau neurologue qui ne m a pas touch n a fait aucun examen clinique confi son interne qui n a rapport aucun fait J ai eu un scanner une ponction lombaire puis un lectroneuromyogramme au niveau du cr ne jusqu aux 4 extr mit s Tout allait tr s bien comme d habitude selon les m decins Le c t positif j ai obtenu un traitement par Lyrica contre mes violentes et continuelles douleurs du bras droit A ce jour je n ai toujours pas de diagnostic malgr une impotence marqu e c est pourquoi j ai pris rendez vous avec le Pr Meininger qui me re oit le 18 f vrier 2008 a marche au CHRU de Lille Mon parcours dans le Nord pr sentation du centre SLA du CHRU de Lille par Val rie Merle Les premiers sympt mes de la SLA sont apparus d but 2004 mais ils taient en ce qui me concerne si t nus je boitais tr s l g rement que j ai laiss passer six mois avant
30. es larmes de mon corps pourquoi i J ai tr s rapidement constat quelle vitesse cette maladie progresse J ai t pr s de lui le plus possible mais chaque fois c tait un v ritable calvaire de le voir se d grader e 16 17 juin Alain Fournet repr sentant des Papillons pour la Charente Maritime 17 a tenu un stand Papillons Saint Germain de Marencennes pr s de Surg res dans le cadre du Festival de musique traditionnelle La Charrette Bleue 7 juillet 2007 rencontre et concert Tarbes 65 Une rencontre Papillons a eu lieu l apr s midi au Club musical Yamaha suivie d un concert du Club Yamaha au Th tre des Nouveaut s 11 ao t 2007 concert Saint Michel en Gr ve 22 Armelle Mo c a organis deux jours de sensibilisation la SLA en Bretagne dans les C tes d Armor Le 11 ao t une rencontre Papillons a eu lieu la mairie de Plouz lambre Elle a t suivie d un concert du groupe OK Chorale l Eglise marine de Saint Michel en Gr ve Le 12 ao t les Papillons ont tenu un stand au march de Plestin les Gr ves 16 septembre 2007 25 Papillonnes participent la course annuelle La Parisienne organis e pour soutenir la lutte contre le cancer du sein Elles remportent le prix du plus beau d guisement et peuvent ainsi prendre la parole devant les 10 000 personnes pr sentes ce jour l avec pour mot d ordre SoLidArit Deux femmes atteintes de SLA Virginie Desmer
31. evait se rencontrer dans le Nord R aliser une rencontre par mois a serait une dynamique saisir au sein de l association Mettre des mots sur la maladie Les Papillons de Charcot une association qui veut sensibiliser la maladie de Charcot organisaient dimanche leur premi re r union dans la r gion L occasion de partager un peu de bonheur et aussi de faire conna tre cette maladie Pendants ce temps ma tante m a donn une nouvelle adresse d une association luttant contre la SLA que sa voisine a d couverte sur un magazine dans son picerie Je voulais offrir mon nergie pour faire conna tre la maladie ma fa on de la combattre et d aider maman J ai mis plusieurs mois visiter le site dont je gardais l adresse Juste avant de partir en vacances j appelle Gilles Bonnefond le pr sident de l association I me renvoit un message me disant qu il est en vacances et m invite aller sur le forum J ai trouv tr s humain de prendre la peine de me r pondre Je suis donc all e sur le forum et tout a commenc Je me suis pr sent e j ai re u beaucoup de r ponses du soutien J ai voulu continuer mon action J ai couvert toutes les pharmacies et cabinets m dicaux de la ville d affiches des Papillons j ai diffus les d pliants Je suis all e la rencontre de patients pr s de chez moi J ai rencontr des personnes irrempla ables Jacques Valy Karine Olivier Josette Laurence D La propo
32. i trach o ni gastro et finalement j ai chang d avis Apr s 2 passages en r a j ai opt pour la totale Il tait temps Le docteur a dit Simone et mes filles Pas s r qu il passe la nuit tension 8 reins bloqu s 49 kg au compteur 5 mois apr s j ai repris 14 kg je respire bien part la SLA tout va bien Il faut dire que j ai t chouchout 3 passages en r a dont 2 en 15 jours Pour les papillons tout a commenc Mon teau o nous tions tous les 2 et s il y en a 2 qui ne doivent rien l cher c est toi et moi Maintenant je suis en hospitalisation domicile avec du personnel le matin le midi 4 heures et le soir et avec cette quipe il s est cr des liens plus forts que l amiti Je vais entrer chez les Mormons comme a je pourrai avoir plusieurs femmes Virginie je ne suis pas l pour te faire changer d avis je t apporte seulement mon t moignage Je te souhaite de bonnes f tes et je t embrasse tr s tr s fort Francis le Ouf et les Oufettes D la m thode Du c t de Francis J ai choisi la trach otomie en juillet dans l urgence Je ne peux pas b n ficier d une canule parlante Avant cette date il y avait eu une approche de communication non verbale car je ne pouvais plus me faire comprendre correctement surtout l h pital Support le code ESARIN peu rapide NDLR L alphabet Esarin est fond sur l ordre de fr quence d apparition des lettres dans
33. il com Belgique Andr Boucq SY E ptitbouca hotmail com mm ceux qui restent La B te peu peu merge de son sommeil Et instille son venin nul autre pareil Son poison se r pand de fa on si perfide Qu il ne dit pas son nom mais ronge comme l acide Ses victimes titubantes h sitent tr buchent et tombent Ignorant que chaque pas les rapproche de la tombe Et quand est reconnue cette b te damn e Le combat est perdu et la proie condamn e Que ferons nous alors du peu de temps qui reste Comment trouver les mots comment faire le bon geste A toutes ces questions je r pondrai cela Je pense simplement qu il suffit d tre l Val rie Merle Ont particip ce premier num ro Olivier Barbery Andr Bouca Virginie D mery Christiane Deyzac G rard Finot Alain Fournet Pascale Giral Pascale Girard Francis Joannis et sa famille Barbara Lef vre Mondejar Val rie Merle Armelle le Mo c Christophe et Anne Palm Leclerca Lydie et Denis Podda Rapha lle et Jean Pierre Vallas Francis Van Merci au Dr Brigitte Soudrie et Thierry Danigo pour leur pr cieuse contribution Directeur de la publication Gilles Bonnefond Conception R daction Christine Ozun Impression CIA Bourgogne D p t l gal parution toutes les rubriques de ce num ro 1 un dossier sur la trach otomie et un dossier sur la communication non verbale Vous voulez participer apporter vo
34. incipe B ou C puis 1 2 3 de cibler plus vite le probl me La palme de la communication non verbale chez les soignants revient l quipe de soins domicile Elle n utilise aucun support faute de temps et sait lire dans les yeux de Francis A force de patience et d attention elle conna t si bien ses moindres besoins qu elle d code un battement de paupi re un signe de t te ou quelque lumi re dans ses yeux Pas besoin de mots Et en cas de r elle nigme Simone son pouse accourt en disant Voyelles Consonnes K fa KJ L t 4 Le tableau de Lydie l pouse de Denis C est sur le forum aide SLA qu Emilie la fille de Francis a trouv les infos sur le Kikoz elle l a fabriqu sur les instructions de Denis Podda concepteur du Kikoz par t l phone Quel bonheur d apprendre que le syst me est utilis et rend service J ai am lior le syst me au niveau du montage plus simple 2 piles R6 suffisent alimenter le syst me pendant 15 jours raison de 14 heures par jour Denis Lettre d information des Papillons de Charcot F vrier 2008 www lespapillonsdecharcot com Il y a eu quelques rat s pardon Francis et merci pour ta patience et tes sourires Les quipes de R a m decine 5 HAD de l h pital d Auxerre et les infirmi res lib rales Du c t des Oufettes L pouse et les filles de Francis Lorsqu il a fallu utiliser un moyen de communi
35. n malade en octobre 2003 La possibilit d y prendre la parole d y obtenir des informations d y expri mer la rage la joie la peur l humour ou le d sespoir la vie enfin a donn nais sance une famille de c ur soud e par des exp riences et des attentes similai res r volt e par le d sint r t pour cette pathologie et convaincue de la n cessit d une action commune Nous avons choisi de faire de ce fo rum et du site des Papillons le lieu de vie de l association parce que l outil informatique est le seul qui puisse tre manipul quel que soit le degr d in validit de celui ou celle qui a choisi de nous rejoindre Reconstruire l espoir Les Papillons sont port s par la conviction qu il est possible d affronter la SLA en prenant appui surk partage de l exp rience des uns et des autres face la maladie sur la solidarit entre malades ac compagnants et soignants sur le ferme espoir qu un traitement soit enfin trouv L association veut lutter contre la d tresse et le sentiment de solitude des malades et de leur entourage face un diagnostic qui ne laisse aucun espoir en l absence de traite ment curatif ce jour et qui est sou vent ass n sans m nagement sans que les patients soient syst matique ment inform s de ce qu il est possi aides sociales etc face au d sint r t des instances pu bliques et des laboratoires quant cette pathologie en raison de
36. nna tre cette pathologie organisation de ce type d v nement est le moyen e de sensibiliser les collectivit s locales associations uvrant dans le domaine de la sant administrations membres du milieu m dical politiques et le grand public e de permettre aux malades et leur proches d tre acteurs part enti re de leur combat contre la maladie Il n y a pas de petit ou de grand v nement tenue de stand organisation de soir es spectacles participation des preuves sportives toute action quelle qu elle soit est l occasion d essaimer d apporter sa contri bution l effet Papillon par les rencontres qu elle suscite par l cho qu elle provoque L envie d organiser une initiative autour de la sla m est venue d s la maladie de mon p re mais apr s son d c s 9 mois seulement apr s l apparition des premiers signes je ne me sentais pas assez forte pour organiser cela seule La d couverte par hasard du forum et de l association m a reboost J avoue avoir un peu apr hend isol e en secteur tr s rural sans relais sur le terrain et tr s peu de temps disponible au quotidien J avais quelques craintes mais surtout l envie de sensibiliser sur le sujet de faire quelque chose d utile pour les personnes qui pourraient 16 septembre 2007 L quipe des Papillonnes Dans la mesure de ses possibilit s chacun de ceux qui ont organis un v nement quel qu
37. notre bref passage terrestre Francis le voyageur immobile Voir Au menu vid o du forum vous avez la possibilit de visionner plusieurs moments film s communication simple balade rires chant motion brouhaha de la rencontre rage de vivre de ces moments de vie qui se passent de commentaires et pourront vous aider mieux comprendre l tat d esprit qui r gne parmi nous forum lixium fr cgi bin liste eur celtic69 Forum Aide SLA Cr en 2003 par Bertrand Bonnefond lui m me atteint de SLA c est l o bat le c ur des Papillons la possibilit d y prendre la parole d y obtenir des informations d y exprimer la rage la joie la peur l humour ou le d sespoir la vie enfin a donn naissance une famille de c ur soud e par des exp riences et des attentes similaires r volt e par le d sint r t pour cette pathologie et convaincue de la n cessit d une action commune Il est aussi un lieu d information mis la disposition de chacun anim par un r el esprit de tol rance et de respect l gard de ceux qui vivent avec cette maladie et tous ceux qui luttent contre elle formidablement mod r par son cr ateur Parce que l outil informatique est le seul qui puisse tre manipul quel que soit le degr d invalidit de celui ou celle qui a choisi de nous rejoindre les Papillons ont d cid d en faire le lieu de vie de l association On peut y intervenir ponctuellement
38. nticiper en permanence e La possibilit offerte toute personne diagnostiqu e d tre en arr t de travail Cette possibilit doit tre expliqu e accompagn e car il est vident que psycho logiquement les personnes confront es au diagnostic et qui sont toujours en tat de travailler ont le r flexe bien naturel de Papillons C est la r volte je d clare la guerre la SLA Oui c est d cid j cris M Sarkozy De suite au lev j ouvre mon ordinateur les mots jaillissent les phrases explosent de mes tripes de mon c ur je ne peux plus m arr ter de taper sur le clavier Au bout de quatres pages ma lettre se termine ainsi Monsieur le Pr sident je ne demande pas l aum ne mais il y urgence Cette lettre mon pouse ne la poste pas de suite Une intuition f minine car au courrier de midi je re ois une invitation de la part de notre Maire de Saint Paul Trois Ch teaux pour l inauguration de la promenade des jardins Quel est ma surprise quand je lis cette carte L inauguration a lieu en pr sence du secr taire d Etat Eric Besson Aussit t l id e est devant mes yeux une lueur un espoir que sais je Je vais demander M Besson de donner ma pr cieuse missive en main propre au Pr sident Olivier Barbery Suite cette d marche Olivier Barbery son pouse et Gilles Bonnefond pr sident de l association ont t re us le 10 d cembre par 2 conseillers du pr sident de la R
39. olmar Montb liard Labergement Sainte Marie Annecy Gi res Gap Entraunes Saint Laurent du Var Grasse Le Lavandou Aubagne Arles B ziers Axat Foix Tarbes Pau Bayonne Arcachon Royan La Rochelle et Surg res Contacts Armand Berthom 05 46 68 81 32 06 81 92 34 98 Bernard V teau 05 46 07 59 77 E NO l Lettre d information des Papillons de Charcot F vrier 2008 www lespapillonsdecharcot com L effet Papillon Comines Warneton Belgique Province de Hainaut Dans cette enclave wallonne entre France et r gion flamande une grande journ e de sensibilisation se pr pare pour le 21 juin coordonn e par Andr Boucq avec le soutien actif de la ville de Comines Warneton h a commenc en d cembre 2007 gr ce la parution d un article voulu par Andr dans le journal de Moucrons Comines o il a pu parler de la maladie de sa rencontre avec les Papillons de Charcot de sa volont d en tre un repr sentant local et de la journ e mondiale du 21 juin D s parution Martin Wendels guide nature renomm et passionn a propos ses services Andr l v nement a pris forme et grandi pour devenir la premi re action de cette ampleur en Belgique elle r unira des associa tions belges et fran aises tant francophones que n erlandophones les contacts sont en cours avec ALS Liga Belgie et l ABMM elle permettra de faire conna tre la SLA et de tisser des liens transfrontaliers et elle vise
40. ont soutenu dans notre d marche qui a pu aboutir le 7 juillet 2007 J ai pu cette occasion concilier deux v ux rendre un hommage mon fr re et aider les Papillons Pascale Giral ascale airal aviation civile qouv fr Un concert et une rencontre auront lieu de nouveau Tarbes en 2008 l initiative de Pascale les 30 avril et 1 mai cf agenda page 4 Lettre d information des Papillons de Charcot F vrier 2008 www lespapillonsdecharcot com NO L En 1999 la journ e du 21 juin a t d cr t e Journ e mondiale de la SLA par l Alliance internationale des associations pour la scl rose lat rale amyotrophique maladies du motoneurone En juin 2007 plusieurs actions de sensibilisation ont eu lieu localement Et pour juin 2008 Des Papillons nous pr parent un Tour de France cycliste et une journ e de sensibilisation franco belge et vous le 21 Juin vous faites quoi Et aussi e 19 avril 19h30 d ner dansant Saint Paul Trois Ch teaux 26 Salle Georges Fontaine parking acc s handicap s Renseignements et r servations 04 75 04 90 95 e 6 avril participation d un Papillon au Marathon de Paris sous les couleurs de l association e 30 avril 20h30 concert du Club musical Yamaha Tarbes Th tre des Nouveaut s 05 62 34 32 07 e 1 mai 14h rencontre Tarbes Renseignements 05 62 37 73 23 apr s 18h e 28 mars au 7 avril Eric Deviercy repr sen
41. operties Adaptive Mouse e WWW cameramouse org htto nipa inf elte hu headmouse headmouse html e Descriptif en fran ais sur www apf asso fr rubrique rnt logiciels Toutes les souris dites la t te utilisent la technique des claviers virtuels pour la composition de texte Conclusions Les solutions sont aujourd hui heureusement nombreuses et chaque situation correspond une pr conisation Conseils e ne jamais faire l acquisition d un mat riel adapt sans l avoir test au pr alable e demander les conseils d un e ergo th rapeute form e ces techniques centres de consultation SLA MDPH e partie ou totalit du mat riel informatique et de son quipement peuvent tre pris encharge au titre de la PCH Prestation de Compensation du Handicap en adressant une demande la MDPH de votre d partement Ci apr s une liste de distributeurs aupr s desquels vous trouverez un descriptif plus complet des produits et logiciels cit s dans cet article Pour moi l ordinateur est vital ne pouvant quasiment plus parler et ne pouvant bouger que la t te l ordinateur et l internet sont les seuls moyens de rester en contact avec les autres J utilise une puce que l on me met sur le front et un tracker install sur l ordinateur d tecte les mouvements de ma t te C est une des rares activit s qui ne me fatigue pas trop et j y consacre deux trois heures par jour C est par dessus tou
42. ouz o 20 h 30 24 l glise de avec OK Goa a L entr e se retrouvent na rae maade da 6 auros 4 o un rendez Barbara Lef vre est la fille Contre est aussi un atrice 57 ans de moign un change de t en arts plastiques La S88ur mieux vivre ay Ces i La maladie handicap if tar VOQU des aides qui aient dans 1i exis Jj faudrait cre ments et IS d parte qui pop at cr er une a 4 Pays B maa dans d autres Au qi tre un lien Bu h existe un h p Par exemple phique pour notre zone g ogra adapt Un espace is avec un Psychologue sn de SLA i personnes souffrant liste Dour parler de la a Le s t t d y aller Pendant lt 2 Patients suivre pou upant les d marches D Le 18 t pour all ger mil ant ce temps les fa de soutien OF UR maxi novembre est tr s tr s lourd quotidien peuvent se p a soutien et une ximum m portante pour vous nne date Les d fler SPOSer souf po urrait suivre Jes donner ne qui Exactement ce 4 N gaux partements sont ils D Et sur Ja g Pr ciser la n ces 7 t en fois que des patients de Premi re malaia lutter contre cette Notre relais SLA e sonne atteinte de Si A Une per des familles q des proches i ous est Lille Pas att e ne es si je r en so le gt endre to ae peut cot se rencontrera s de Char T meloen Mais en octobre Cette maladie f tig apeg Mr de se pas nr pret Notre ren u
43. port leurs t moignages elle refl te dans sa conception l tat d esprit qui pr vaut chez les Papillons tre un porte voix permettre une prise de parole tous ceux dont la vie a bascul le jour o la SLA est apparue dans leur vie Geff Elle s adresse tous ceux qui ont choisi de nous soutenir notamment ceux qui ne peuvent nous rendre visite r guli rement sur le site ou le forum de l association mais aussi tous ceux qui ne nous connaissent pas encore Tr s prochainement nous mettrons en place sur le site de l association une rubrique interactive Courrier des lecteurs qui permettra de rebondir sur un article et ouvrir un d bat le cas ch ant Un grand merci tous ceux qui ont accept de participer ce premier num ro et bonne lecture Gilles Bonnefond Christine Ozun Pr sident et secr taire de l association SOU R gt O Num ro 1 F vrier 2008 21 Juin 2008 Le Tour de l Espoir Journ e franco belge L ordinateur accessible Communiquer La m thode Ouf Le Kikoz Eloge de la rencontre Eloge d un forum Rencontre t moignage NS ETS RER 13 a marche a marche pas Ayant l esprit que leur combat s inscrit dans un contexte de sant publique et de citoyennet les Papillons de Charcot s emploient a organiser et favoriser l organisation d actions visant faire conna tre la SLA pour sensibiliser le public le plus large et faire enfin reco
44. port quand elle ne vas pas carr ment proposer un autre centre plus proche du domicile sans avoir v rifi que le s jour y tait possible A savoir la S curit Sociale ne reconna t pas l avion comme moyen de transport elle n admet que l ambulance donc elle ne rembourse pas l avion alors que cela diviserait le montant du transport par 4 Notre r le en tant qu association est de faire reconna tre la sp cificit de la SLA et les besoins d accompagnement n cessaires pour adoucir le quotidien des malades et les accompagner le plus positivement possible Du point de vue humain un travail en osmose avec les patients atteints de SLA et avec le personnel soignant de la Piti Salp tri re Paris a permis la mise en place d une quipe pluridisciplinaire kin sith rapeute ergo th rapeute psychomotricienne di t ticienne animateur psychologue prochainement orthophoniste capable de prendre en charge la personne atteinte quel que soit le stade d volution de la maladie et dont l tat d esprit est tr s bien r sum par le Dr Brigitte Soudrie Nous sommes fiers de les recevoir et ils repartent requinqu s Qu il s agisse de l encadrement les effectifs en personnel font l objet d une v ritable priorit pour l APHP des soins ou des aides techniques appropri es au handicap syst mes d appel communication informatique tout est mis en place pour apporter une r ponse au patient en souffrance et en perte
45. ppris conna tre et aimer la vie la mort se c toyant tous les jours J y ai de plus d couvert une famille form e de fr res et s urs d adoption l amiti la solidarit le bien tre l humour Depuis j essaie d aider mes amis du forum comme on m a aid au d but et comme on continue de le faire quand j ai besoin de soutien LouiseL Lettre d information des Papillons de Charcot F vrier 2008 www lespapillonsdecharcot com NO L 11 Une histoire de battements d ailes qui a conduit Barbara Lef vre organiser une rencontre Linselles 59 en novembre 2007 ou comment la rencontre est la port e de chacun cembre 2006 Maman a du mal utiliser ses mains ses analyses sont plut t bien En janvier elle fera la gastrostomie titre pr ventif Nous avons peur supportera t elle l anesth sie L op ration faite la di t ticienne rentre dans la chambre et nous dit comment il faut utiliser la sonde Mais il n tait pas question de s en servir tout de suite Un grand saut dans l avanc e de la maladie Son tat s est affaibli assez rapidement suite cette op ration La sonde lui a permis de ne pas trop maigrir TTLINSELLES J ai convoqu la presse Deux articles sont parus 6 octobre 2007 Je me rends Reims pour une rencontre organis e dans cette ville J prouvais le besoin de conna tre toutes ces personnes qui m ai daient autant Je me suis dit que nous aussi on d
46. r place J ai d abord pens une action de sensibilisa tion en m appuyant sur la chorale dont faisait partie mon p re elle a t tout de suite partante pour organiser un concert puis l id e d un point rencontre pr c dant cette soir e est venue restait communiquer beaucoup de contacts avec la presse locale qui a bien relay les infos les affiches et une centaine de courriers annoncant l initiative et pr sentant l asso aux services de soins domicile orthophonistes kin hopitaux dans un rayon assez large de quoi occuper les pauses d jeuner et les soir es certes Pour conclure une exp rience riche en contacts en motion et l espoir d avoir particip mon niveau notre combat commun Et pour finir je suis partante pour donner un coup de main des Papillons qui auraient l opportunit de par leur localisation g ographique leurs contacts de porter une initiative ou une rencontre dans des villes plus grandes Brest Saint Brieuc Armelle Mo c Le Ny armellemoec wanadoo fr NO L_ Lettre d information des Papillons de Charcot F vrier 2008 www lespapillonsdecharcot com e 3 mars 2007 soir e th trale Danc 42 L Association des Jeunes de Danc a d di son spectacle aux Papillons de Charcot et revers l association les b n fices de la soir e l entracte Jean Pierre Vallas atteint de SLA a t moign sur cette pathologie 10 mars 2007 Oli
47. s afin qu elles s investissent dans la recherche et l aide concr te aux malades et leur entourage C est SLA oul Force est de constater que cette affirmation ne s est pas toujours faite sans adversit cette autre voie que nous proposons pour combattre la SLA s est parfois r v l e tre un chemin sem d emb ches en proie l incompr hension et l immobilisme que nous n avons de cesse de vouloir d passer Aujourd hui le r sultat est l malades proches de malades sympathisants acteurs du monde m dical administratif voire m me politique nombreux sont ceux qui sont venus se joindre nous pour un effet Papillon qui passe d sormais les fronti res Italie Espagne Suisse Belgique Canada et que nous souhaitons entretenir en d passant les particularismes de chacun pour qu une r elle coordination existe dans le combat contre la SLA Cette volont d aller au del des particularismes continuera s affirmer dans nos actions futures s enrichir dans le respect des comp tences de chacun et sera le fondement de la r flexion que nous avons conduire dans les mois prochains pour nous positionner dans le domaine de la recherche tout en conservant l esprit d ind pendance et la t nacit qui nous portent Pour finir nous sommes tr s fiers de vous soumettre cette premi re Lettre d information Voulue par des malades et proches membres de notre association dont beaucoup ont ap
48. s avec Handicap Associ s Un p riple de 5172 km en 39 tapes parrain par le c l bre coureur cycliste fran ais Jacques Bossis 3 amis qui ont d cid de pr ter leurs muscles ceux qui n en ont plus pour faire conna tre la SLA et r cup rer des fonds pour les 2 associations Les coureurs partiront de Surg res le samedi 10 mai accompagn s dans leur p riple par 2 v hicules pour assurer l intendance Arriv e de la grande boucle Surg res le 21 juin Appels aux sponsors aux collectivit s territo riales aux mairies dans les diff rentes villes tapes aux associations et clubs de cyclo tourisme les d marches vont bon train sous la houlette d Armand Berthom coordinateur du d fi Petit petit le Tour de l Espoir se met en place Nous lan ons un appel tous les Papillons pour soutenir les coureurs les accueillir dans les villes tapes les loger si possible afin de limiter au maximum les co ts et apporter leur aide la m diatisation de l v nement PAYS BAS OC AN gr pus axe re ne qn Owe de Cheat tte LL vane un aO JM HT D x iia i y D t Au ATLANTIQUE 3 s MEN MEDITERRANEE Les tapes Surg res Les Sables d Olonne Saint Nazaire Lorient Ploz vet Saint Renan Morlaix Saint Brieuc Pontorson Barneville Carteret Caen Le Havre Le Tr port Boulogne sur Mer Dunkerque Valenciennes Charleville M zi res Thionville Niederbronn les Bains C
49. s t moignages Contactez Christine Ozun 06 17 84 27 28 christine ozun club internet fr A retourner accompagn de votre ch que l ordre des Papillons de Charcot Les Papillons de Charcot 55 avenue Vergniaud 94100 Saint Maur des Foss s NOR ss sos cooossosossosecosesscsss e ru LLET DAME Iissance se Premi re adh sion Renouvellement pour l ann e 2008 CU A lo de famille ssesssasssesasasssssssasssosnsasosassscesessecsssesssaso ARE eee ones sn nn mms one ons en sosonesonsnencosseconsesessssecosssscesossecosesecesoosecss se Code D u scene ones ose css cosmos cesse seoceosese ee AU EEEE Me le aonnee neo Vooo AR o Num ro de t l phone s seessssossssssseseasesosisoccccsccecccacceecssoossseoe Etes vous atteint de SLA Oui Un parent Je recevrai en retour une attestation fiscale Je verse au total Eea Non Un conjoint Un ami Je souhaite apporter mon soutien l association par un don de Je souhaite adh rer l association et joins un ch que de 15 correspondant ma cotisation annuelle Je recevrai en retour ma carte d adh rent et une attestation fiscale
50. sa ra ret qui fait que les fonds consacr s la recherche restent limit s face au manque d information sur cette pathologie m connue malades et proches tant d rout s par un vo cabulaire m dical tr s technique qui rend difficile la compr hension de la maladie face au d tachement des associations existantes et des institutions qui se cantonnent une assistance mat rielle certes pr cieuse mais qui n glige la dimension humaine et psy chologique Les Papillons de Charcot ont d cid de dire non Non ce qui ne peut mener qu la r signation non l abandon et au silence pour aller au del du seul accompagnement et reconstruire l espoir Traits d union ou comment produire l effet Papillon Nous nous proposons de faire un v ritable travail d insertion des mala des SLA dans la vie publique en jouant le r le d un trait d union entre malades proches de malades et soignants par la poursuite des changes sur le forum l organisation r guli re de rencontres l chelle r gionale et un travail de sensibilisa tion des diff rents intervenants qui doivent se concerter chaque phase de cette pathologie pour le bien tre de tous entre les malades et les m dias par Lettre d information des Papillons de Charcot F vrier 2008 www lespapillonsdecharcot com NO L ladie et de convaincre les pouvoirs publics de lui consacrer davantage de fonds entre les m
51. sition est lanc e sur le forum pour le 18 novembre Tous ensemble la recherche d un lieu Les Belges se mobilisent Andr Tof et Roger diffusent l information sur la rencon tre en Belgique Mon t l phone n arr te pas de sonner On sent le besoin de se rencontrer de parler d changer La rencontre se fera Linselles C est la m re de Karine qui a trouv le lieu Elle se propose aussi de g rer la logis tique et de faire les courses J habite deux heures de route de Linselles et transporter toutes les courses le couscous n aurait pas t des plus pratiques Cette rencontre a vraiment t organis e entre tous C est une belle histoire de solidarit un travail en quipe 18 novembre 2007 La premi re rencontre des papillons du Nord Pas de Calais Belgique a lieu Linselles dans la ferme de M et Mme Petitpr s Nous avons eu des articles dans la presse Voix du Nord superbe entretien de Valy et Philippe avec une tr s belle photo de Lille une rencontre et de Boulogne sur mer Nord clair galement Ma fille et moi sommes all es coller des affiches pour annoncer la rencontre affichage sauvage aux alentours de Linselles Un bon souvenir nous nous sommes gel es les mettre nous avons bien rigol et peu de personnes l ont vu Les Belges sont arriv s puis les Fran ais puis du public int ress qui avait lu dans la presse On tait presque cinquante Chacun a apport une sp cialit
52. t le moyen de garder un peu d autonomie Commande par le regard une cam ra de haute pr cision coupl e un logiciel d tecte les mouvements de la pupille et les transforme en d placement curseur souris Iriscom Quick Glance 6330 L criture s op re depuis un clavier virtuel et les fonctions clics s effectuent par stationnement du curseur pendant une dur e param trable ou clignement de la paupi re Plus souvent utilis en tablissement le syst me Visio Board www metrovison fr utilise deux cam ras l une pour le suivi de la t te et la seconde pour le suivi de la pupille Commande par contacteur dans les situations extr mes la r p tition d un mouvement fiable sur un contacteur exemple contacteur m canique tenu en main capteur lectronique enregistrant l l vation du sourcil un clignement de paupi re etc permet d utiliser des claviers virtuels fonctionnant en mode d filement propositions d ordres pour acc der alterna tivement au clavier alphab tique au pilotage de la souris par s lection de la direction du d placement et aux fonctions clics Ex logiciels Keyvit PC Discover Pro PC Switch XS Mac Val rie Merle Ressources compl mentaires e Ordinateurs et maladies neuro musculaires guide dit par l AFM t l chargeable sur http www afm france or e Un r le important au sein de la famille t moignage d une personne atteinte de SLA travaillant sur M
53. tal tant situ dans un cadre exceptionnel au bord de l oc an Tout en gardant pr sent l esprit que l H pital marin d Hendaye est aussi par d finition le lieu d une confrontation avec le handicap qui peut s av rer difficile force est de constater qu il est le seul actuellement en France offrant un accueil sp cifique aux patients atteints de SLA et que cela pose une nouvelle fois le probl me de l absence de structures d accueil de proximit pour les malades et leur entourage Certes l H pital marin d Hendaye accueille toute personne quelle que soit sa provenance g ographique mais tant donn l accroissement du nombre de malades les progr s dans leur prise en charge th rapeutique et la notori t croissante de cet h pital il serait grand temps que d autres voient le jour dans la s r nit en ayant le temps de l exp rience qui leur donnera l humanit d un structure comme celle d Hendaye QU EST CE QUI NE MARCHE PAS QUAND ON VEUT SE RENDRE A HENDAYE Une fois encore la S curit Sociale dont le personnel administratif confond souvent la SLA avec la SEP m connaissant la rapidit d volution du handicap moteur et respiratoire parfois peu r active pour reconna tre la n cessit des s jours de r pit pour le malade et ses proches et l existence d un centre de r pit national Hendaye Cons quence la S curit Sociale va tarder ou refuser donner son accord pour la prise en charge du trans
54. tera les Papillons de Charcot et tous les malades SLA au 23 Marathon des Sables http www darbaroud com 24 25 et 26 octobre Courir pour les autres 17 participera au Grand Raid de la R union La Diagonale des Fous sous les couleurs des Papillons de Charcot Novembre date non connue Participation d un voire plusieurs coureur s Surg rien s repr sentant les Papillons de Charcot au marathon de La Rochelle D autres rencontres et v nements sont en cours de pr paration Retrouvez les sur notre site www lespapillonsdecharcot com Pas encore internet N h sitez pas demander des infos l un de nos correspondants coordonn es page 15 Ea UN IN HEIN j A L 3148 21 Juin 2007 rue Oberkampf Paris XI E a Giaa MOT CICR RE t Sw ee Th tele t s CECI YEN WNN hn A EN f H s Pi NEA mA Journ e mondiale de la SLA 10 mai 21 juin 2008 Tour de l Espoir Surg res Charente Maritime 17 U n grand projet est en train de se mettre en place l initiative de trois cyclo touristes originaires du canton de Surg res 17 Bernard V teau ancien coll gue de travail d Alain Fournet malade SLA repr sentant des Papillons en Charente Maritime Jean Paul Cougnaud et Andr B neteau ont d cid de se lancer dans un tour de France cycliste en soutien 2 associations Les Papillons de Charcot et Aparsha Association des Parents et Amis Responsables de Personnes Sourde
55. tilisables en mode souris souris sans clic et mode d filement permettant la saisie de texte partir d un simple contacteur correspondant la fonction clic gauche www handicap icom asso fr Clavicom www idee association org Freeclav www cvk fr Custom Virtual Keyboard LE Er f gt _ Esc x a EEJ Clavier virtuel FreeClav Il existe d autres solutions plus performantes et payantes disponibles aupr s de distributeurs en aides techniques informatiques cf liste en bas d article que l on peut le plus souvent tester en mode d monstration pendant une p riode limit e ex Screendors Qualikey Clavier virtuel pour Mac KeyStrokes www assistiveware com Solutions pour la souris Le march grand public offre aujourd hui un tr s grand choix de souris Crit res dont il faut tenir compte malgr la difficult de les essayer quand elles sont emball es forme dimensions sensibilit des boutons clics poids liaison sans fil Certaines pr sentent une ergonomie surprenante con ues pour la pr vention des troubles musculo squelettiques ou une utilisation en espace restreint comme cette tonnante souris au doigt utilisable m me sur la cuisse disponible chez www mageekstore com Trackballs le d placement du curseur s op re en faisant tourner une boule sur son axe partir de mouvements de la pulpe d un ou plusieurs doigts suivant la taille de la boule Certaines personnes
56. tionnel respiratoire ainsi qu une unit de soins palliatifs En 2002 le CHRU est devenu officiellement le centre r f rent r gional pour la SLA Cet h pital est aussi un centre universitaire au sein duquel on dispense un enseignement et on pratique des recherches sur cette maladie Confront s cette terrible pathologie il est vital que les patients et leur famille puissent avoir en face d eux une quipe de professionnels capables de r pondre de fa on claire leurs questionnements et leurs angoisses Dans notre combat contre la SLA mon mari et moi sommes soulag s de savoir que nous pouvons au moins nous reposer sur l quipe m dicale Contacts Alpes Maritimes 06 Jacqueline Duval Jacnando wanadoo fr 04 93 65 62 04 Charente Maritime 17 Alain Fournet al fournet wanadoo fr C tes d Armor 22 Armelle Mo c Le Ny armelle moec wanadoo fr Dr me 26 Olivier Barbery olivierb26 free fr Haute Garonne 31 H l ne Gouilly helenegouilly orange fr 05 61 98 56 34 Thierry J r me thierryjerome tiscali fr Pas de Calais 62 Barbara Lef vre Mondejar barbara lefevre gmail com Hautes Pyr n es 65 Pascale Giral pascale giral aviation civile gouv fr 05 62 37 73 23 Seine Maritime 76 Virginie D mery ni ni peaudchien hotmail fr Vaucluse 84 V ronique Muzy muzyco numericable fr Yonne 89 Philippe M nard menard philippe wanadoo fr Charline Castelverd amor89 gma
57. utilisent galement un trackball en commande au menton Mini trackball Traveler 350 de Genius 29 90 www surcouf fr Trackball Expert Mouse de Kensington 115 tous distributeurs Pav s tactiles install s en standard sur un grand nombre d ordinateurs portable ils peu vent galement quiper un ordinateur poste fixe le d placement du curseur s op re par glissement sur la surface et le clic par une pression du doigt ou action sur le bouton clic Souris tactile Glide Point Easy Cat USB 105 Tablettes graphiques m connues du grand public utilis es par des infographistes elles permettent de d placer le curseur depuis un tr s l ger crayon tenu en main au dessus de la tablette nombreux mod les partir de 70 Joysticks pratiques ils s utilisent comme le manipulateur d un fauteuil roulant lectrique et sont quip s de boutons pour les fonctions clics prix lev s partir de 380 Disponibles en grandes surface partir de 30 les manettes de jeux et game pad USB peuvent tre utilis s pour contr ler la souris avec un logiciel mulateur ex Joy To Key gratuitement t l chargeable sur www oneswitch org uk 2 1 JoyToKey JoyToKey htm Il sera souvent n cessaire d adapter le manche de pr hension comme illustr ci dessous E NO Lettre d information des Papillons de Charcot F vrier 2008 www lespapillonsdecharcot com Remarque certains
58. vier Barbery a tenu un stand d information sur la SLA et l association dans le cadre de la Journ e du Handicap Vaisons la Romaine 84 e 23 mars 2 avril 2007 Patrice Canevet a port les couleurs des Papillons de Charcot lors du Marathon des Sables la course la plus difficile au monde organis e chaque ann e dans le Sahara marocain Cet infirmier de l H pital Marin d Hendaye seul tablissement sp cialis dans l accueil de malades SLA en s jour temporaire en France lire page 14 a voulu sensibiliser le public la SLA au combat des malades et au manque criant de structures d accueil adapt es pour les malades e 5 mai 2007 Gilles Bonnefond pr sident de l association et Richard Sicard malade SLA ont donn le coup d envoi du match de rugby Biarritz Olympique Stade Fran ais devant 12 000 spectateurs et les cam ras de Canal Pendant l chauffement les joueurs ont exprim leur soutien au combat contre la SLA en portant le T shirt de l association A R An ar 2 e 12 mai 2007 Jean Pierre et Rapha lle Vallas ont organis une rencontre dans les locaux du foyer Adapei de Riorges 42 SLA un concert pour faire connaitre la maladie Nous sommes cinq fr res et s urs lorsque mon fr re Jean Ren nous a annonc qu il tait atteint de la SLA nous ne savions pas tr s bien de quoi il s agissait j ai imm diatement t sur internet pour me renseigner et l j ai vers toutes l
59. y et Charline Castelverd ont relev le d fi de participer cette course en fauteuil roulant 16 septembre 2007 Thierry J r me a tenu un stand d information sur la SLA et l association dans le cadre du Forum des Associations Saint Gaudens 31 6 octobre 2007 Michel Vandesompaele a organis une rencontre ouverte tous Reims la Maison de la vie associative Le matin un Conseil d Administration de l association a eu lieu dans les m mes locaux Je n ai jamais abord la maladie avec lui seulement avec ma belle s ur qui a pris sa retraite anticip e pour s occuper de lui plein temps Je sais qu elle a rencontr beaucoup de diffi cult s qu elle n a pas t entour e par le corps m dical comme il aurait fallu elle n a pas non plus t aid e financi rement pour r aliser les projets n cessaires l am nagement d une pi ce pour mon fr re Une indiff rence totale En ce qui me concerne j ai eu la chance de pouvoir aller sur internet et rencontrer les Papillons de Charcot qui chaque fois que j ai eu besoin de r confort taient l Je ne sais pas comment j aurais fait pour m en sortir apr s le d part de Jean Ren J ai pris conscience ce moment l que cette mort est tr s particuli re puisque lorsqu on en parle autour de nous personne ne conna t cette maladie Mon chagrin un peu att nu j ai d cid de me battre pour mon fr re e 3 4 novembre 2007 Andr Boucq et sa
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