Lettre annuelle 2012
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1. LE MOT DU PRESIDENT ncore une ann e riche en interventions pour informer sensibiliser sur le don de vie dans les lyc es coll ges lieux publics ce qui nous permet d esp rer que nos efforts seront r compens s De plus en plus souvent les tablissements scolaires nous sollicitent pour faire des interventions afin d expliquer ce qu est le don d organes Elles permettent par le t moignage de personnes greff es de d montrer aux jeunes les bienfaits du don d organes pour les greff s c est la vie tout simplement ou le b n fice d une vie beaucoup am lior e Les explications d butent avec un quizz sur les pr l vements possibles puis sont ax es sur les d marches administratives im posant la famille de transmettre le t moignage du d funt sur ses intentions vis vis du don d organes En effet la loi n a pas t modifi e au S nat en ce d but d ann e notre grand regret De nos interventions 1l faut noter la grande coute de cette jeunesse sur le sujet Elle ose en parler avec moins de retenue et n est pas avare de questions Vous parents qui avez pris conscience de ce probl me aidez nous permettre aux tablissements scolaires et aux professeurs d inclure ces informations sur la sant et ce grand geste de civisme dans leurs programmes C t chiffres les greffes ne sont pas en augmentation faute de greffons l une des plus grandes causes est le refus par la fa mille plus de 32 par manque de2. est parce que le d funt a d clar son opposition c ur Poumons 25 26 20 16 22 21 22 20 19 21 19 PS a i a i be 316 310 3 317 330 ace ace 260 Sttion vient de la famille Le manque d informations sur la Foie 206 202 883 233 931 1024 1037 1061 1011 1047 1092 Volont du d funt est lune des principales causes de refus de Rein 1924 2022 2252 2126 2424 2572 2731 2912 29372826 2892 LS C ur Poumons Poumon C ur E foie e 538 personnes ont t pr lev es E Rein Poumon 71 91 90 76 145 184 182 203 196 231 244 LE DON DU SANG Donner son sang mode d emploi Chaque ann e 3 millions se _ de dons sont recueillis dans les 153 sites fixes et les 40 000 collectes mobiles orga nis es sur tout le territoire Chaque tape du parcours est strictement contr l e afin de garantir la s curit _ du donneur et celle du rece veur dans des conditions optimales Pour donner son sang 1l faut tre majeur et avoir entre 18 et 70 ans Pour donner son plasma et ses plaquettes il faut avoir entre 18 et 65 ans Une fois arriv sur la collecte et apr s avoir t accueilli par une secr taire de PEFS qui enregistre son inscription le can didat au don remplit un questionnaire pr don Puis il est re u Le don de sang total par un m decin pour un entretien confidentiel qui s assure que le don ne pr sente pas de risque ni pour lui ni pour le re ceveur D clar apte
3. le donneur signe alors une fiche qui ma t rialise son consentement contresign e par le m decin Il est ensuite accueilli par une infirmi re qui pr l ve les tubes chantillons qui serviront aux analyses Le pr l vement peut alors commencer pour une dur e moyenne de dix minutes Une collation est ensuite offerte Apr s un don de sang il est important de se restaurer et de s hydrater Ce temps de convi vialit permet l quipe de collecte de garder un il sur le donneur selon les organismes un don de sang peut parfois affaiblir Il est d ailleurs conseill de ne pas pratiquer d effort violent dans les heures qui suivent Il faut compter entre 30 et 45 minutes pour l ensemble du par cours du donneur Source EFS 29 04 11 Le don de sang dit total est le don le plus courant Apr s le pr l vement les trois principaux composants sanguins plaquettes plasma et globules rouges sont s par s Pour donner son sang il faut tre majeur et avoir entre 18 et 70 ans Comment a se passe On pr l ve entre 400 et 500 ml de sang en fonction du volume sanguin du donneur Une femme peut donner son sang 4 fois par an un homme 6 fois en respectant un d lai d au moins 8 semaines entre chaque don Les donneurs de groupe O dits donneurs universels sont particuli rement recherch s car leur sang peut tre trans fus un tr s grand nombre de patients Toutes les pr caution
4. chent la fabrication de cellules sanguines par la moelle osseuse le ma lade est dit en aplasie La transfusion r guli re de plaquettes permet alors d viter les risques d h morragies mettant en jeu la vie des malades Pour donner ses plaquettes 1l faut tre majeur et avoir entre 18 et 65 ans Comment a se passe Sang de cordon La nouvelle alternative au don de moelle osseuse Initi e en France la fin des ann es 80 la greffe de cordon est devenue depuis 2000 une nouvelle alternative th rapeu tique la greffe de moelle osseuse Elle permet de traiter les patients atteints de leuc mie d aplasie m dullaire de dr pa nocytose ou de maladies h matologiques graves De nombreux patients ne trouvant pas de donneurs dans les fichiers adultes 1 3 des patients sont susceptibles de b n fi cier de greffes de ces unit s de sang pla centaire Comment pr l ve t on le sang de cordon ombilical Avant tout il n y a aucun risque pour la m re et le nouveau n les conditions sont d avoir un accouchement terme et sans complication apr s bien videm ment le consentement clair de la m re et surtout une v rification d aucune contre indication chez la m re et l en fant Enfin pour s curiser le greffon en ma ti re de risque clinique bact rien et viral des pr l vements pour contr les biolo nir jusqu 650 ml viron 6 fois plus que lors d un don de
5. communication entre ses membres et le non dit Les nouvelles lois de bio thique et le dernier forum citoyen de Strasbourg en juin 2009 ne permettent pas encore d envisa ger de changement important C est nous de faire le n cessaire pour faire voluer cette situation La l gislation ne met pas la priorit sur le don et laisse la famille en deuil la charge de d cider en dernier recours Nous sommes tr s soucieux du respect du donneur et le principe du consentement explicite avec un registre du OUI renfor ant tout consentement pr sum permettrait d avancer Pour tout compl ment d informations nous restons pr sents au niveau d partemental et national notre souci est d avancer ensemble pour que demain soit mieux et plus solidaire L quipe de France ADOT 71 est l pour vous accompagner dans votre prise de d cision personnelle et souhaite que 2012 soit de bon augure pour tous LES GANFFIRES CL S Un donneur permet de greffer 4 personnes en moyenne Le Pr sident Georges Rollin Greffes d organes volution 2000 2010 En 2010 Intestin e 6 4 des greffes ont t r alis es gr ce des donneurs vivants i 15 613 personnes ont eu besoin d une greffe en 2010 E Pancr as Fes e 4708 greffes ont t r alis es FT LR E 2000 2001 I 2004 2005 I l l 2010 Intestin a 32 des pr l vements possibles sont refus s Dans pr s de 4 Pancr as 54 60 59 70 103 92 90 99 84 89 cas sur 10 c
6. y At ROA de PS zo A ue HAS may am TEE i
7. MOVE MANGAS Lors du dernier congr s de France Adot en septembre 2011 trois cas significatifs ont t rapport s par le Docteur Laurent Martin Lef vre du CHD Vend e de La Roche sur Yon Un jeune homme de 19 ans a un acci dent de moto Polytraumatis 1l entre au CH dans un coma irr versible La famille donne spontan ment son accord pour le don d organes Quatre greffons sont pr lev s c ur poumons deux reins Une femme de 80 ans en tat de d mence tombe dans le coma son domi cile A l h pital elle est mise sous venti lation mais rapidement se pose la ques tion doit on l arr ter avec une mort im m diate En accord avec la famille la ventilation est poursuivie en vue d un don d organes La mort enc phalique est constat e 24 H apr s et les deux reins sont pr lev s Un homme de 76 ans est admis dans le coma suite une fibrose pulmonaire L quipe m dicale a l accord de la fa mille pour une r animation d attente en vue d un don d organes Malgr l ac compagnement la famille revient sur sa d cision apr s une trop longue et insup portable attente Pas de pr l vement d organes Chaque don a donc ses sp cificit s Dans tous les cas et tout moment la libre d cision de la famille est primor diale et respect e Jacques b n vole VEMOIGNAGE epuis plusieurs ann es notre fils souffrait d insuffisance R sidant et travaillant en Allemagne Berlin il
8. deux r unis paur ce nouveau d part nous tions taus soulag s et ts heureux apr s cette preuve Avec son courage son moral de vainqueur le soutien de sen amie notre fils a repris son travail mi temps puis plein temps JU a repris sa vie normale Le don d organes naus connaissons dans la famille en effet il y a quelques ann es mon pouse a subi deux greffes rein foie Par ce v cu elle nous a apport confiance et beaucoup de sautien nous Cen 1emerciens Men pouse et moi m me apres 3 mais d absence nous avons retrouv la France et pour moi tout va bien La guffe a marche et se pranancer favorablement paur le Don d Origanes est d j un espoir important paur taus les malades Andr donneur vivant Porteurs de carte Cartes d livr es en 2010 dont Via Internet l AG Paris au congr s national lors de la journ e nationale en milieu scolaire lors de dons du sang lors de dons du sang la demande des amicales de donneurs de sang dans les lyc es 1i sur les march s foires fo rums lors de manifestations sportives AG 2011 Chalon sur Sa ne _ Vendene Le K N 7 P gt DA L A 2 g A4 A de kits d information dans les 220 pharma cies de Sa ne et Loire Simone en plein pr paratif f N f Lu ae N Te z T Cp RRE gt Le es 1E mo ON d Fausse wo earier POSS es z A W pe D ua
9. diction avec des d rogations possibles mais sans limitation dans le temps d sormais No tons galement que le don du vivant est largi Il n est plus ue T J T i limit au conjoint et la famille directe mais concerne pr sent toute personne pouvant apporter la preuve d un lien affec tif durable avec le patient Autre nouveaut la loi pr cise d sormais que les techniques d imagerie c r brale ne peuvent tre employ es qu des fins m dicales ou de recherche scien tifique ou dans le cadre d expertises judiciaires 1 D une fa on g n rale que pensez vous de la r vision de ces lois B B Je me r jouis du maintien de l anonymat sur le don de gam tes comme de l interdit sur la GPA Mais je consid re que ces lois manquent d ambition Garder le principe d inter diction pour la recherche sur les cellules souches me semble regrettable Et je d plore galement que le don d organes ne soit pas soumis tout simplement au principe de consentement pr sum comme le stipulait la loi Caivallet Il faudra attendre pr sent sept ans pour que ces lois soient de nouveaux r vi s es 1 La loi pr cise que le consentement expr s de la personne doit tre recueilli par crit pr alablement la r alisation de l examen apr s qu elle a t d ment inform e de sa nature et de sa finalit Source Fondation recherche m dicale DOWN D ORGANES ET EP
10. l azote liquide En France le stockage n est possible qu travers les banques publiques allog niques constituant le r seau de sang placentaire Le DOW DE MOLE OSIE La moelle osseuse comme son nom l indique se trouve dans les os et non dans la moelle pini re comme on le croit souvent Elle renferme les cellules appel es cellules souches h matopo tiques ou CSH qui donnent naissance aux cellules du sang C est gr ce ces pr cieuses cellules que peuvent tre trait es certaines maladies canc reuses en particulier les leuc mies Comment a se passe Source EFS 29 04 11 Sang de cordon deux grands avantages sont reconnus par rapport aux greffes de cellules souches h matopo tiques Du fait de l immaturit du syst me im munitaire la naissance pas besoin de compatibilit compl te Il peut tre pos sible aussi d envisager des greffes par tir de donneur aux caract ristiques g n tiques diff rentes du receveur L chantillon peut tre obtenu aupr s d une banque dans un d lai allant de 10 jours un mois alors que dans le cas d un donneur adulte il faut attendre au mieux quatre mois Il ne reste plus qu aux partenaires lib raux d assurer l information des m res et la validation de l aptitude m re et enfant J 42 En conclusion l augmentation des banques d unit de sang placentaire dis ponibles devrait permettre de greffer tous les patient
11. n pholague que l inteiventian se ferait Berlin peur des raisons pratiques Notre fils tant assur sacial en Allemagne pour mai la prise en charge en tant que donneur vivant est totale Le suivi past guffe poux notre fils sera galement plus facile Berlin A partir de tout cela et en confiumatien cencluante des premiers examens le n phelogue ma demand de pr voir une semaine d hospitalisation Berlin et ce paur examens complets et ap profondis Nous avons donc d cid d un retour Berlin paur une semaine d hcspitalisation partir du 1 Novembre 2010 Cette semaine d examens s est bien pass e mais inquiet en at tente des r sultats j avais peur d avoir un probl me qui aurait pu emp cher le den Le jour de ma sortie en pr sence de mon fils le m decin respon sable nous a annonc que taut tait corect et que la transplan tation pouvait intervenir au moment eppatun Un grand soula gement poux tous Quelques jours plus tard accompagn d un interpr te devant une commission d thique compos e de m decin chiuvigien psy cholague homme de lai il a fallu mexprimer et r pandre alaws de nombreuses questions motivations paux ce don relations familiales camportement pr greffe et post greffe En fin d auditien cette commission ma notifi qu elle donnerait san avis favorable Ch pital pour le dan et la greffe Mainte nant nous devions attendie atue fils nous annance le 21 Mar
12. pidement le volume sanguin ou plasmatique pr lev Ce pendant certaines personnes peuvent ressentir une sensation de malaise pendant ou apr s le don Il s agit le plus souvent Le don de plasma Les polytraumatis s chirurgie dans les acci dents graves les grands br l s les h mophiles les patients souffrant de s troubles immunitaires graves ont besoin de plasma Celui ci leur est d livr soit par transfusion soit sous la forme de m dica ments Pour donner son plasma 1l faut tre majeur et avoir entre 18 et 65 ans Comment a se passe Le proc d est similaire au don de plaquettes On pr l ve jus qu 750 ml de plasma au donneur puis on lui restitue ses autres composants globules rouges et plaquettes Les dons de plasma des donneurs du groupe AB donneur de plasma d une r action de l organisme appel e malaise vagal Il est important de boire avant le don puis apr s le don afin d aider l organisme r cup rer rapidement L entretien avant le don v rifie votre tat de sant car les personnes ayant des mala dies cardiovasculaires ne doivent pas donner leur sang Avant un don par aph r se un document d information sp cifique vous est remis vous informant des risques m me les plus rares li s au pr l vement Source EFS 29 04 11 Le don de plaquettes Lorsque la maladie leuc mie aplasie m dullaire ou les trai tements lourds chimioth rapie radioth rapie emp
13. s 2011 suite complica tions qu une op ration urgente est n cessaire sur son sein gauche avant Cex cution de la greffe Et de naus pr parer paur le rejoindre Naus nous sammes rendus Berlin avant Cap ra tion car le professeur voulait voix le papa vair si tout allait bien du c t du donneur et si j tais pr t poux le Don Notre fils a dialys plusieurs fais apr s cette ap ration en at tente de la gueffe pr vue be 28 url 2011 Le 26 Uuil nous xentrans taus les deux l h pital de la Chari t Naus avons bien r agi soutenus par la famille les praches le soutien moral de mon pouse et de Camie de notre fils Ce sau tien de taus naus a beaucoup aid s et naus pauvons les en se mercier 28 awil 2011 7A1S du matin je suis le premier partir pour le bloc op ratoire moment d une gande motion sachant que nous allians viure partir de cet instant un moment important dans notre vie Nan fils attendait avec sa maman et sa tante ils ont t tenus n guli uement au courant de l avancement de l intewentien me concernant l midi son tour est venu de ejaindre le blac op ratoire mis en confiance et pleinement assur sur la pleine r ussite de Linter vention sur son p re Le greffon Lattendait pour sa gueffe Je suis remont dans la chambre vers 15430 et mon fils lui est revenu vew 21h Naus nous sommes donc retiouv s dans la m me chambre Le MERCI de mon fils f t un grand moment d motion taus les
14. s avec une ou deux USP et aussi gr ce l immaturit immunolo gique moins stricte qui rend la comptabilit HLA Georges Un candidat au don de moelle osseuse est d abord re u dans un centre d accueil pour un entretien m dical et un typage HLA r alis au moyen d une simple prise de sang examen qui consiste identifier ses antig nes Seront ensuite effectu s des exa mens biologiques afin de v rifier son aptitude au don de moelle osseuse Ceux ci valid s il est inscrit au Registre national des donneurs de moelle osseuse g r par l Agence de la biom decine ABM Il est aussi possible qu il ne soit jamais recontact en effet les probabilit s pour que sa moelle s av re compatible sont d une chance sur un million Le pr l vement peut se faire de deux fa ons par pr l vement direct de moelle osseuse sous anesth sie g n rale Ou par pr l vement sanguin par aph r se apr s avoir pris un traitement favorisant la migration des CSH dans le sang Toutes les infos sur www dondemoelleosseuse fr Source EFS 29 04 11 Lois de bio thique z les grands principes r affirmes Fin juin apr s plusieurs semaines de d bat le Parlement a adopte le projet de r vision des lois de bio thique Quels en sont les apports Inter view de Bernard Bioulac conseiller scientifique aupr s de l institut des sciences biologiques au CNRS Quand et pourquoi les lois de bio thique ont elles
15. s sont prises pour garantir la s curit du donneur Le volume pr lev est ajust en fonction du volume sanguin circulant et une personne en bonne sant r cup re rapidement le volume sanguin ou plasmatique pr lev Cependant certaines personnes peuvent ressentir une sensation de malaise pendant ou apr s le don Il s agit le plus souvent d une r action de l organisme appel e malaise vagal Il est important de boire avant le don puis apr s le don afin d aider l organisme r cup rer rapidement L entretien avant le don v rifie votre tat de sant car les personnes ayant des maladies cardiovasculaires ne doivent pas donner leur sang Avant un don par aph r se un document d information sp cifique vous est remis vous infor mant des risques m me les plus rares li s au pr l vement Il existe d autres formes de don dits par aph r se qui font appel une technique plus sp cialis e au moyen d un s pa rateur de cellules les diff rents composants sanguins sont tri s Seul celui dont on a besoin est pr lev et les autres sont resti tu s au donneur Source EFS 29 04 11 universel et du groupe B sont particuli rement recherch s On peut donner son plasma toutes les 2 semaines dans une limite de 24 fois par an Toutes les pr cautions sont prises pour garantir la s curit du donneur Le volume pr lev est ajust en fonction du volume sanguin circulant et une personne en bonne sant r cup re ra
16. sang total Ain si un seul don permet de r pondre aux besoins d un malade Les plaquettes ne se conservent que 5 jours pour faire face aux besoins des dons r guliers sont donc indis pensables soit en S S g a Ia 4 On peut donner ses plaquettes jusqu 12 fois par an en r r r r r e 9 e e Le sang pr lev est s par en ses diff rents composants Les respectant un intervalle d au moins 4 semaines plaquettes sont alors collect es dans une poche pouvant conte giques sont r alis s sur la m re et l unit de sang placentaire ainsi que des con tr les cliniques J 3 pour l enfant et J 42 pour la m re Les pr l vements se font dans les mater nit s publiques ou priv es ayant une autorisation sp cifique Tous les cordons ne sont pas forc ment conserv s seuls environ 30 des gref fons efficacit maximale pourront tre utilis s unit s gales ou sup rieures 80 ml de cellules hors anticoagulant 50 des cordons Ensuite on ne conserve que celles qui ont une teneur en cellules souches requises en grande quantit D autres examens virologiques lectro phor se de l h moglobine groupe san guin typage HLA sont r alis s que si l aptitude clinique de la m re et l enfant est valid e deux mois apr s l accouche ment par le m decin traitant Conservation des unit s de sang dans l attente d un receveur Les chantillons sont conserv s dans
17. t promulgu es Bernard Bioulac Les premi res lois de bio thique datent de 1994 Face aux avanc es rapides de la science sur la connais sance du vivant l objectif tait d encadrer la recherche et son application dans tout ce qui concerne l origine de la vie luti lisation du corps humain et des donn es nominatives Mais les questions de bio thique se sont pos es bien avant cette date D s 1949 la loi Lafay l gif rait sur la greffe de corn e En 1976 les modalit s de don et transplantation d organes taient pr cis es par la loi Caillavet Sans compter la loi Veil de 1975 sur l IVG interruption volontaire de grossesse qui marque un pas important En 1988 la mission d information commune sur la bio thique dont j ai t pr sident voyait le jour l assem bl e nationale Elle avait pour but de pr parer les premi res lois de bio thique de juillet 1994 Destin es tre r vis es r guli rement au regard des progr s de la science ces lois ont ensuite t modifi es en 2004 et tout r cemment en juin der nier Que changent les nouveaux textes B B Peu de chose en somme Le principe d anonymat de meure pour le don de gam tes et la gestation pour autrui GPA reste interdite de m me que le transfert post mortem d embryon La recherche sur les cellules souches embryon naires sous le contr le de l agence de la biom decine est tou jours soumise au r gime d inter
18. tait suivi par un professeur en n phalegie du C H U La Charit de cette ville Lars d un s jour Berlin Juin 2010 mon pouse et moi m me avons accompagn notre fils en visite chez san n phelogue Au cours de cette visite le professeur nous a fait part de son inqui tude sur la sant de notre fils Son tat de sant s tant d grad rapidement il fallait envisager la dialyse puis se poar ter sur une liste d attente de greffe Notre fils n ayant ni frere ni s ur il wy avait pas de passibili t de don de ce c t l Cest cet instant que j ai pris la d ci sion de demander au professeur si je pouvais pr tendre tre donneur vivant Jnstant d motion pour taus mais j tais ts heureux de ma d cision ts heureux d essayer de venir en aide notre fils Paur que notre fils puisse viter tautes ces contraintes cette at tente et pour qu il puisse continuer vivre normalement profi ter de la vie travailler je me suis danc d clar danneux vi vant Al cet instant tout s est encha n Non gwoupe sanguin tant identique celui de mon fils le pra fesseur m a demand dans l instant si j tais daccord paur des prises de sang et pour une chagraphie en premi re indication Ces taus premiers examens tant ceviects j ai pass une IRM de confiumation mon retour en France juillet 2010 et CD tiansmis Berlin Entre temps nous avions d cid notre fils ma femme et mai m me avec accord du
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