Synthèse des résultats Enquête nationale sur la place
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1. Accueil l h pital en g n ral Base r pondants 1 388 Comp tence m dicale de l quipe 31 Base r pondants 1 380 f2 66 Disponibilit et coute 53 de l quipe Base r pondants 1 374 f gt Prise en charge de la douleur Base r pondants 1 273 Informations donn es sur le diagnostic la pathologie Base r pondants 1 817 Attention donn e vos besoins de parents Base r pondants 1 331 Efforts pour am liorer le confort la d coration du service Base r pondants 1 330 Tout fait satisfait Plut t satisfait Plut t pas satisfait Pas du tout satisfait Ne sait pas R sum des r sultats Le taux de participation des services et des parents parti culi rement lev 80 pour un questionnaire auto admi nistr est le signe du grand int r t des quipes comme des parents pour ce sujet Malgr une satisfaction d clar e lev e de la part des parents de r els probl mes existent avec des discordan ces importantes entre soignants et parents Les probl mes principaux pour les parents les horaires de visites la limitation des visites de l entourage le manque d informations donn es sur les pathologies les soins ou les examens la difficult d identifier le personnel les capaci t s et les conditions mat rielles d h bergement l accueil tr s limit au bloc op ratoire la difficult d assister cer tains soins douloureux Les probl mes pour les soi2. Enfin 35 des parents souhaiteraient qu aucun horaire de visites ne leur soit impos Voir tableau n 3 En plus des parents les personnes qui peuvent rendre visite l enfant d une fa on syst matique sont principalement les grands parents 75 et la fratrie de plus de 15 ans 73 40 des fr res et s urs de moins de 15 ans sont admis syst matiquement pour les visites et 13 n y sont jamais admis Conditions mat rielles et lieux sp cifiques Une pi ce de d tente la disposition des parents existe dans 39 des unit s 30 selon les parents La premi re demande des unit s 31 serait de pouvoir disposer d un tel local c est aussi une des principales attentes des parents 43 voir tableau n 3 22 des unit s 53 pour les unit s de n onatologie disent disposer d un lieu sp cifique pour allaiter mais 9 des parents disent avoir acc s cette pi ce Dans environ une unit sur trois les parents n ont pas la possibilit de se restau rer au sein de l unit C est g n ralement possible au sein de l h pital mais plus difficilement le soir Entre 34 et 40 des parents disent pouvoir obtenir soit une boisson chaude soit une boisson fra che soit la possibilit de r chauffer un plat soit la possibilit de garder de la nourriture au frais Mais on les retrouve dans la m me proportion voire plus entre 38 50 selon l une ou l autre de ces quatre pro positions ne pas en conna tre la possibil
3. N onatologie r animation n onatale unit kangourou M Soins lourds 9 9 jours R animation n onatale et p diatrique h mato oncologie soins intensifs secteur prot g greffe de moelle br l s M Services de sur sp cialit s 6 jours Neuro p diatrie h mato oncologie endocrinologie cardiologie pneumo allergologie greffe de moelle n phrologie gastrologie psychiatrie r ducation fonctionnelle Chirurgie 3 4 jours Chirurgie visc rale et ou orthop dique Principaux r sultats Pr sence des parents Les parents se sentent tr s majoritairement encourag s tre pr sents surtout l apr s midi 89 C est seulement la nuit qu ils sentent que leur pr sence est d courag e ou interdite 18 Ils sont confiants dans les quipes soignantes s ils doi vent s absenter momentan ment ou pour la nuit 85 dont 56 tout fait confiants et 29 plut t confiants Horaires de visites 89 des parents d clarent tre satisfaits des heures de visites et 98 des soignants consid rent qu ils conviennent aux familles Par ailleurs 82 des unit s d clarent ne pas limiter la pr sence des parents mais seulement 48 des parents le confirment 46 des services consid rent que le non respect des horai res par les parents est source de perturbation des activit s du service Un tiers des unit s citent le non respect des horaires de visites comme un probl me courant avec les parents voir tableau n 10
4. d courag s de le faire Il semble donc que la demande des parents refl te pour l instant l of fre des services On note de fortes disparit s les difficult s pour dormir au sein du service sont importantes en n onatologie et en soins lourds A l inverse dans les services de soins lourds et de sur sp cialit s faisant majoritairement partie d un Centre Hospitalier Universi taire les possibilit s d h bergement proximit de l h pital sont sup rieures Il semble donc n cessaire d augmenter la capacit et le confort de l accueil nocturne au sein des services mais aussi de d velopper des structures d h bergement proximit de l h pital Cette compl mentarit pourrait permettre de satis faire la majorit des parents et offrirait la souplesse n ces saire Actuellement seuls les h pitaux universitaires offrent un r el choix aux parents 13 On peut supposer que des parents libres de venir toute heure au chevet de leur enfant et disposant d un h bergement prati que et de proximit ressentiraient moins le besoin de passer la nuit dans le service De plus certains parents ne r alisent pas toujours les contraintes et la fatigue qu implique le fait d tre pr sents nuit et jour aupr s de leur enfant Malgr ou cause de cette forte aspiration des parents rester la nuit les services semblent attendre que les parents en fassent la demande plut t que de les informer de cette possi bilit L abse
5. lev Selon les unit s dormir l h pital est payant dans 30 des cas la fourchette de prix oscille entre 4 et 45 plus souvent en chirurgie 45 mais toujours gratuit dans les services de sur sp cialit s 21 des unit s ne r pondent pas la question Concernant les informations donn es aux parents qui restent la nuit un r glement sp cifique existe dans 60 des unit s proposant des chambres parentenfant Quand il existe les soignants d clarent le remettre syst matiquement aux parents dans 42 des cas 3 Les principales attentes des parents liste pr tablie Base r pondants 1 208 46 Q Pouvoir rester dormir aupr s de son enfant pour tous les parents qui le souhaitent Pouvoir rester dormir aupr s de son enfant sans frais suppl mentaires Pouvoir assister l endormissement et au r veil de l enfant en cas d anesth sie chirurgie Avoir une salle de d tente sp cifique Te M pour les parents et les familles A Or Obtenir plus d information sur la maladie les soins les examens Ne pas imposer d heures de visites B pour les parents N Etre consult pouvoir donner son avis Assurer des r unions parents 25 soignants r guli res Se sentir libre de t l phoner tout moment 23 pour prendre des nouvelles de l enfant n Assurer la pr sence d associations par la distraction l ducation des enfants Former les soignants mieux conna tre les
6. probl mes pr cit s Base r pondants 170 Parents qui ne veulent pas tre d rang s pendant la nuit Parents qui restent en tenue de nuit dans la matin e Parents qui s absentent sans pr venir durant la journ e Parents qui s occupent des autres enfants hospitalis s Parents qui se regroupent et discutent dans le couloir Parents qui sollicitent l quipe pendant les transmissions infirmi res Parents qui sont d bord s qui ont des probl mes d autorit avec leur enfant Parents qui ne respectent pas les consignes d hygi ne Parents qui sont exigeants sur les conditions mat rielles couchage restauration Parents qui ont des difficult s se s parer de leur enfant Parents qui ne respectent pas les horaires et les r glements Parents qui apportent beaucoup manger leur enfant dans le service en Parents qui ne rangent pas la chambre ou ne font pas leur lit OO 50 Parents qui ne se l vent pas t t le matin OO 42 EE EE ns N 2 Parents qui ne viennent pas voir leur enfant DD 45 Parents excessivement inquiets M 45 Parents agressifs ou revendicateurs DD 7 ns En EE ns Parents qui posent des questions incessantes OO 36 N 5 nn EN 35 Parents qui surveillent tous les soins OO 32 26 Parents peu concern s 20 Parents tr s inform s 15 Sans r ponse 2 EM Probl mes rencontr s avec les parents b n ficiant d une chambre parents enfant ou restant la nuit M Probl mes re
7. Au bloc op ratoire d velopper plus largement l accueil des parents en salle de r veil D velopper une r flexion et favori ser des exp riences pilotes sur la pr sence des parents qui le souhaitent lors de l induction anesth sique Information et communication Permettre aux parents de mieux identifier le personnel e Inciter les personnels se pr senter syst matiquement e D velopper des supports d information actualis s trombinoscope affichage diaporama r seaux informatiques ou t l visuels Am liorer l information sur les pathologies les traitements les soins et les examens e Cr er en collaboration avec les associations de malades et de parents des protocoles d information valid s sur les principales informations donner aux familles e D velopper les moyens adapt s pour les transmettre docu ments crits films diaporama r seaux informatiques ou t l visuels r unions d informations visites des lieux e Faire un effort particulier pour organiser la sortie de l enfant Cr er les conditions d un partenariat e D velopper les changes entre parents et soignants autour de la constitution d un dossier de soins plus adapt aux dif f rents ges Favoriser la participation aux d cisions concer nant l enfant la recherche d une alliance th rapeutique e D finir par crit les r gles de cohabitation entre soignants et parents tout particuli rement lorsque les par
8. berg s la nuit en chambre multiple qui repr sentent 33 des chambres les pratiques sont diff rentes selon les services puisque dans 27 des cas les parents peuvent rester sans restriction alors que dans 23 des cas les parents ne peuvent pas rester Les solutions propos es pour l h bergement sont plus impor tantes et vari es dans les h pitaux universitaires Les h pitaux non universitaires proposent plut t un h bergement en cham bre parent enfant Les services de n onatologie et de soins lourds ont les possibilit s les plus faibles respectivement 13 et 8 de capacit d accueil au lieu de 24 La demande des parents est lev e dans ce domaine puisque 57 ont demand rester la nuit et par ailleurs 23 ne l ont pas fait parce qu il n y avait plus de place parce qu ils ne savaient pas que c tait possible ou parce qu ils ont t d courag s de le faire Les services consid rent pouvoir satis faire la demande des parents souhaitant rester la nuit en cham bre parent enfant ou gr ce des solutions d appoint 82 et 90 des parents qui souhaitaient rester dormir ont pu le faire Les principaux crit res d attribution des chambres parent enfant sont l allaitement de la m re 63 la gravit de la pathologie 61 et l loignement de la r sidence 51 15 des unit s disent ne pas avoir de crit res particuliers pour l attribution des chambres Le taux de non r ponse 46 est ici tr s
9. 9 jours voir tableau n 2 Pr s de la moiti des unit s 45 d clarent admettre des enfants au dessus de l ge l gal de 15 ans et 3 mois en vigueur anti cipant sur les nouvelles recommandations 10 qui pr conisent maintenant l accueil en p diatrie jusqu l ge de 18 ans Le questionnaire service est rempli dans 75 des cas par le cadre infirmier de l unit et dans 21 des cas par une infir mi re ou une pu ricultrice Ces personnes ont en moyenne 15 ans d exercice dont 10 dans l unit Pour faciliter la lecture des r sultats nous avons choisi de regrou per les diff rentes activit s en six grands groupes de services qui fonctionnent de fa on assez similaire voir tableau n 1 et 2 Chacun de ces groupes regroupe donc toutes les unit s ou services pratiquant au moins cette activit La p diatrie g n rale 56 et la n onatologie 32 sont les plus repr sent es Viennent ensuite les soins lourds 21 les services de sur sp cialit s 16 la chirurgie 14 et l h pital de jour 8 Profil des parents et des enfants hospitalis s Le questionnaire parent est rempli dans 84 des cas par la m re et la moyenne d ge des parents est de 33 ans 63 des foyers ont au moins un enfant en plus de celui qui est hospitalis La moyenne d ge des enfants hospitalis s est de 4 ans 67 des enfants sont hospitalis s depuis moins d une semaine 19 entre huit jours et un mois et 14 depuis plus d un moi
10. 95 pour aider aux soins de maternage laver changer faire manger l enfant Plus d un quart des parents 27 d clarent n avoir pas t interrog s sur les habitudes le caract re ou le compor tement habituel de leur enfant Ils l ont t souvent dans 36 des cas et parfois ou l arriv e dans 37 des cas Pr sence lors des soins ou examens 30 n ont pas pu tre pr sents ou ont t d courag s de rester lors de certains soins ou examens prise de sang pose de perfu sion injection et 60 lors de soins plus douloureux ou impres sionnants ponction lombaire my logrammel voir tableau n 7 Les parents sont globalement bien avertis et inform s l oc casion d un soin 80 ou d une op ration 77 sans avoir le demander D apr s les services de chirurgie Seuls 4 des parents sont syst matiquement admis l induc tion anesth sique au bloc op ratoire l acc s y est interdit aux parents dans 88 des cas 93 pour les parents En salle de r veil 8 des parents sont syst matiquement admis par les soignants l acc s leur est interdit dans 71 des cas 76 pour les parents Pourtant 44 des parents dont l enfant doit tre op r souhaiteraient pouvoir assister son endormissement ou son r veil Prise en charge de la douleur 49 des parents sont tout fait satisfaits de la prise en charge de la douleur et 34 plut t satisfaits 7 sont insatisfaits et 10 ne s
11. garde de la fratrie famille monoparentale Dans ce domaine comme dans d autres la culpabilisation des parents ne peut tre que contre productive L autre point est l extr me vari t et la quantit des griefs signal s par les unit s Voir tableau n 10 Est ce parce que les soignants se sont sentis cette fois autoris s en faire tat Plut t que de s attacher chacun d entre eux on pour rait y voir le reflet d une situation o les parents pr sents mais pas encore int gr s sont encore l objet de jugement critique comme des trangers que l on comprendrait mal Cela permet de jauger la distance qui les s pare les parents ne sont pas encore consid r s comme des partenaires Tout au long de l enqu te on retrouve un petit pourcentage oscillant de 10 20 de parents qui ne sont pas satisfaits ne se sont pas sentis attendus n ont pas confiance Il est peut tre illusoire de penser que l h pital puisse accueillir et satisfaire parfaitement tous les parents Les param tres sont trop nombreux pour esp rer les ma triser tous Mais il n est pas interdit d essayer Conclusion S il est difficile de conclure ce n est pas parce que cette enqu te apporte peu de r sultats mais au contraire parce qu elle en apporte beaucoup Le tableau qui se d gage de ces r sultats est complexe marqu par l h t rog n it la contradiction la coexis tence des contraires Ainsi on retiendra la pr
12. lutte contre la douleur 23 l analyse crois e des r ponses permet de mesurer que la satis faction des parents est principalement li e la prise en charge de la douleur et galement aux informations donn es sur les pathologies Il est donc essentiel que les quipes continuent se mobiliser sur la prise charge et la pr vention de la douleur La r flexion sur la place des parents une probl matique mergente La r flexion autour de la place des parents est assez r cente dans les unit s puisque seuls 35 des services y r fl chissent depuis plus de 2 ans et ont donc eu le temps de mettre en place certaines actions N anmoins les soignants reconnais sent que les parents les aident mieux conna tre l enfant le soigner plus facilement et bien pr parer la sortie voir tableau n 8 m me si leur pr sence est majoritairement par fois source de conflits 65 Les parents se sentent tr s majori tairement 95 bien consid r s par les soignants La premi re attente des soignants vis vis des parents est qu ils rassurent leur enfant et priori c est aussi ce que les parents d sirent pouvoir faire Mais pour tre en mesure de le faire les parents ont besoin d tre eux m mes rassur s et suffisamment bien inform s pour ma triser la situation Globalement on peut dire que la pr sence des parents est d si r e et encourag e par les soignants et le r le qu ils peuvent jouer reconnu bien qu il n
13. n est pas inform sur son tat de sant par l quipe soi gnante et 15 des parents rapportent que leur enfant a re u des documents d information con us son intention Lorsque l enfant est inform les parents trouvent cette infor mation adapt e 89 Dans ce cas ils expriment plus de satisfaction 78 de tr s satisfaits au lieu de 68 De nombreux services 73 permettent des visites du service lors d une hospitalisation programm e Dans la majorit des cas 55 elles sont faites la demande des parents et dans 18 des cas l initiative de l quipe Des r unions d information pour les parents sont organis es dans 22 des services en g n ral une fois par mois seule ment 16 de ces unit s ont des r unions hebdomadaires 25 des parents pensent que ces r unions seraient de nature am liorer l accueil voir tableau n 3 Les documents et l affichage Les documents d information destination des familles n exis tent pas toujours 12 des soignants d clarent ne pas dispo ser de livret d accueil de l h pital 29 de livret d accueil du service 55 de documents d informations sur les pathologies et 81 de contrat engagement douleur Quand ces docu ments existent ils sont remis syst matiquement un certain pourcentage de parents 58 pour le livret d accueil de l h pital 59 pour le livret d accueil du service 18 pour les documents sur la pathologie seulement 10 pour le contrat engagemen
14. paration utile et disponible Peu de familles ont pu visiter le bloc op ratoire mais il est vrai que cela est tr s contraignant pour les services Quand des r unions d information entre parents et soignants sont organis es dans le service leur p riodicit n est en g n ral pas adapt e la dur e de s jour moyenne des enfants Et pourtant certaines quipes ont d j depuis longtemps prouv l int r t de ce type de r unions l Etre bien inform s une priorit pour les parents Au total les moyens ou supports d information labor s par les unit s existent souvent mais ne sont pas syst matiquement donn s et les parents ne rep rent pas toujours les informations mises leur disposition Les quipes peuvent sentir l impor tance d une d marche d information mais elles manquent de rigueur d organisation dans leur diffusion L information des familles n est pas prioritaire pour de nombreuses quipes en effet les soignants ne sont que 7 souhaiter mieux informer les familles pour am liorer l accueil question ouverte Quant aux parents obtenir plus d information sur la maladie les soins et les examens est l une de leurs pr occupations principales exprim e par 42 d entre eux Voir tableau n 3 Cet impor tant d calage pose probl me et devrait retenir l attention des quipes soignantes Les parents comme source d informations Plus d un quart des parents d clarent n avoir jamais t soll
15. sanitaire les aspects sp cifiques de l hospitalisation en p diatrie devraient tre mieux pris en compte en particulier dans le manuel de certification des tablissements de sant de l HAS Haute Autorit de Sant La Charte europ enne de l enfant hospitalis devrait se substituer la Charte du patient qui est inadapt e la p diatrie En effet les principales attentes exprim es par les parents et les principaux probl mes mis en lumi re par cette enqu te y sont d j abord s Conditions d accueil e Possibilit d h bergement la nuit des parents qui le souhaitent avec un confort acceptable et sans frais suppl mentaire e Pr sence des parents autoris e dans tous les services p dia triques et quelle que soit l heure e Acc s autoris aupr s de l enfant pour toute personne quel que soit son ge et son degr de parent avec l enfant malade moyennant le respect des conditions de s curit sanitaire selon des horaires compatibles avec les soins e Possibilit pour les parents qui le souhaitent et si l enfant le sou haite d tre pr sents lors des soins et examens de leur enfant en particulier les soins douloureux et ou impressionnants e Pr sence dans les services p diatriques de professionnels socio ducatifs comp tents ducateurs de jeunes enfants enseignants animateurs mais aussi assistants sociaux psychologues et ou psychoth rapeutes l encontre du principe d quit Elle g n r
16. sence r cur rente de taux de satisfaction lev s contrastant avec les pourcentages galement lev s de probl mes cit s Il est vident que selon le point de vue choisi plusieurs lectures pourront tre faites de ces donn es La mise en lumi re des insuffisances ne nous conduit pas ignorer les immenses progr s r alis s en quelques d cennies Mais ces avanc es sont h t rog nes des disparit s importantes existent entre les services et m me au sein d une m me sp cialit Certains services sont la pointe d autres beaucoup moins avanc s Cette disparit va Propositions d action Pr ambule l in galit du traitement r serv aux parents est un point qui se d gage de toute cette enqu te Entre les services en avance et ceux qui rencontrent plus de difficult s il nous semble qu il serait temps de d finir un niveau non pas minimum mais suf fisamment bon d int gration des parents niveau qui devrait tre exigible partout et pour tous partir de cette d finition on peut envisager toute une s rie de mesures pratiques La d finition de ce niveau d exigence devrait avoir pour cons quence non pas des classements qui n apportent rien mais l attribution de moyens en personnel en quipement et en formation aux services qui en ont besoin afin qu ils puissent remplir progressivement ces exigences Il y va de l application concr te dans le domaine qui nous occupe du principe de d mocratie
17. 4 Enqu te de satisfaction en p diatrie Groupe hospitalier du Havre In Gestions hospitali res avril 2002 15 La satisfaction des patients hospitalis s en courts s jours l AP HP r sultats 2001 2002 2003 In www ap hop paris fr Droits du patient Vous avez la parole 16 Accueil et prise en charge des parents Pr Michel ODI VRE In Progr s en p diatrie 8 P diatrie hospitali re Doin Paris 2000 17 Arr t du 7 janvier 1997 relatif au contenu du livret d accueil des tablissements de sant Minist re de la sant Paris 1997 18 Enqu te sur la pr sence des parents lors de l induction anes th sique COHEN SALMON Didier CONSTANT Isabelle MURAT Isabelle In Annales fran aises d anesth sie r animation 1998 17 896 abstract 167 19 Parents and paediatric anaesthesia a prospective survey of parental attitudes to their pr sence at induction BRAUDE N RIDLEY SA SUMNER E In Ann R Col Sur England 1990 20 Pr sence des parents lors des gestes douloureux CARBAJAL Ricardo In Soins P diatrie Pu riculture Masson n 212 p 36 39 Paris juin 2003 21 Soins douloureux en p diatrie Avec ou sans les parents 2 film de formo tion et livret d accompagnement Association SPARADRAP Paris 2000 22 Pour en savoir plus sur la douleur de l enfant film de formation Association SPARADRAP Paris 2003 23 Circulaire DHOS ED 2002 266 du 30 avril 2002 relative la mise
18. Enqu te nationale sur la place des parents l h pital Synth se des r sultats Les questionnaires de l enqu te les r sultats complets et des r f rences bibliographiques sont disponibles sur le site Internet www sparadrap org Octobre 2004 Introduction Sauf cas particulier un enfant ne vient pas tout seul l h pi tal Il est accompagn par ses parents ou par une personne de r f rence Soigner un enfant en p diatrie implique donc obligatoirement tre en rapport avec ses parents Les textes r glementaires 1 2 3 et associatifs 4 parus depuis 20 ans sont clairement favorables la pr sence des parents aupr s de leur enfant l occasion d un soin ou d une hospitalisation La direction de l hospitalisation et de l organisation des soins DHOS a pilot un groupe de travail sur l laboration des sch mas r gionaux de l orga nisation sanitaire pour l enfant et l adolescent qui insiste nouveau sur la place des parents l h pital Mais beaucoup des t moignages que nous recevons l association SPARADRAP sugg rent un d calage entre les textes et la r alit Parents et enfants 6 7 8 font tat de situations tr s in gales Certaines familles se disent satis faites de leur s jour hospitalier pour d autres l preuve est difficile Des parents nous interrogent sur leurs droits en ce qui concerne l h bergement l information et la pr sence lors des soins Mais ces parents qui viennent vers
19. Hospi talisation des Enfants Leiden 1988 5 Quand les parents t moignent Pour r fl chir sur l hospitalisa tion des enfants Association SPARADRAP Paris 2003 6 L h pital racont par les enfants Association SPARADRAP Paris 1999 7 Enfants soignants comment vivre ensemble Quinze mois dans trois ser vices p diatriques PENET C line Association SPARADRAP Paris 2004 8 L hospitalisation des enfants vue par les parents enqu te UNAF SPARADRAP In R alit s familiales N 42 juin juillet 1997 9 Research on children s behaviour after hospitalization a review and synthesis In Journal of developement and behavioral pedia trics Vol 14 n 1 THOMPSON R VERNON D F vrier 1993 10 Groupe de travail pilot par la DHOS sur l laboration des sch mas r gionaux de l organisation sanitaire pour l enfant et l adolescent 11 Les motifs d hospitalisation en 1998 In Etudes et r sultats Direc tion de la recherche des tudes de l valuation et des statistiques DRESS N 81 Paris Septembre 2000 12 Enqu te 97 99 In Guide de l hospitalisation des enfants Association Pour l Am lioration des Conditions d Hospitalisation des Enfants Paris 2000 13 H bergement des parents d enfants hospitalis s le point sur les structures existantes In Actes du colloque Parents d enfants hospitalis s visiteurs ou partenaires Association SPARADRAP Paris octobre 2004 1
20. a moiti des unit s les parents ne semblent pas inform s des possibilit s d obtenir une boisson chaude ou fraf che de r chauffer ou de conserver de la nourriture S agit il d une impossibilit vraie relier l absence de lieu pour les parents D un d faut d information Il y aurait pourtant l un moyen simple d aider les parents dans leur quotidien de leur faire sentir qu ils sont les bienvenus Des capacit s d h bergement satisfaisantes mais h t rog nes des conditions mat rielles am liorer La majorit des parents qui souhaitent dormir l h pital peu vent le faire en chambre parent enfant ou avec une solution d appoint N anmoins 35 des unit s ne disposent d aucune chambre parent enfant Les parents ont une chance sur quatre de pouvoir en b n ficier et donc de rester dans des conditions mat rielles correctes en chambre parent enfant ou en cham bre individuelle Encore faut il pr ciser que les chambres parent enfant ne sont pas toujours attribu es pour la totalit du s jour et qu elles sont souvent utilis es pour deux enfants en p riode d pid mie 62 des parents d clarent que le service leur a propos de rester la nuit et ils sont 57 l avoir demand Mais la demande pourrait tre plus forte de la part des parents puisqu au moins 23 n ont pas demand rester la nuit parce qu il n y avait plus de place parce qu ils ne savaient pas que c tait possi ble ou parce qu ils ont t
21. avent pas voir tableau n 9 Des probl mes de prise en charge de la douleur ne sont mentionn s que par 15 des parents Le feuillet d information sur la douleur cens tre donn tous les parents est en fait tr s peu distribu une unit sur dix le donne syst matiquement et il n est r cep tionn que par 13 des parents voir tableau n 5 R flexion sur la place des parents La vision des parents sur la place qu on leur accorde est tr s positive 95 Seuls 10 des parents ne se sentent pas bien consid r s ou consid r s comme des g neurs Ils sont n anmoins plus du quart souhaiter tre consult s et pouvoir donner leur avis 28 et b n ficier de r unions parents soignants r guli res 25 voir tableau n 3 Une unit sur cinq 21 n a pas ce jour men de r flexion collective sur la place des parents Quand cette r flexion a t men e c est assez r cemment moins de 2 ans dans 44 Elle fait partie des objectifs du service dans 73 des cas Elle est assez souvent informelle 25 ou impos e par les v nements par exemple des plaintes 26 La vision des soignants sur la pr sence des parents est beau coup plus mitig e Si la moiti d entre eux s accorde dire que les parents contribuent au bon fonctionnement du service 53 65 consid rent que les parents sont aussi parfois source de ten sion et 24 qu ils ne posent jamais de probl mes Les quipes sont
22. besoins des parents Principaux r sultats Information et documentation Identification du personnel et des comp tences 46 des parents consid rent que les soignants ne se pr sen tent pas ou seulement quelques uns la premi re fois qu ils entrent dans la chambre de l enfant voir tableau n 4 Les soi gnants confirment cette difficult se faire conna tre ils sont 53 noter qu une pr sentation orale permet aux parents de les identifier Pour les parents l identification du personnel se fait surtout gr ce aux blouses tiquettes et badges Cepen dant un parent sur trois pr cise qu il est difficile de lire le nom sur les tiquettes ou les badges 4 Les personnels soignants se pr sentent ils la premi re fois qu ils entrent dans la chambre de l enfant 2 Base r pondants 1 445 en Tous 25 54 La plupart 29 Quelques uns 26 46 Aucun 20 Information des parents et des enfants La grande majorit 96 des parents dit avoir re u des expli cations sur la maladie et l volution de l tat de sant de leur enfant Ils sont moins nombreux 74 avoir eu des pr ci sions sur la date pr sum e de sortie N anmoins les informa tions sur la maladie de l enfant sont obtenues la demande des parents dans 22 des cas 18 des parents regrettent un manque de coh rence entre les intervenants sur les informations m dicales donn es Selon les parents un quart des enfants tous ges confondus 26
23. charg de r ceptionner le mat riel d tude de remplir le questionnaire destin au service en collaboration avec l quipe d expliquer l objet de l tude et de transmettre les questionnaires aux parents de v rifier que les parents d po sent le questionnaire dans l urne mise disposition cet effet dans le service de renvoyer tous les questionnaires Dans le cas des services regroupant plusieurs unit s fonction nant en structures ind pendantes un questionnaire service a t envoy chaque unit Ce sont donc 186 questionnai res qui ont t envoy s au total Les questionnaires services ont t remplis par le correspon dant souvent en collaboration avec l quipe Les questionnaires parents ont t distribu s tous les parents ou accompagnants des enfants hospitalis s les mardi 2 9 et 16 d cembre 2003 une p riode choisie pour la forte acti vit des services de p diatrie au d but de l pid mie de bron chiolite Une fois compl t s par les parents les questionnaires taient ins r s dans une enveloppe cachet e et d pos s dans une urne mise en place cet effet dans le service avant d tre renvoy s SYNOVATE une dizaine de jours plus tard par le correspondant tait bien pr cis sur la lettre explicative donn e aux parents et sur l urne que les r ponses resteraient confidentielles Au final le taux de participation est tr s important ce qui garantit la re
24. conditions de la sortie de l h pital les cons quences pour la famille et l enfant le lien avec la m decine de ville l utilisation des r seaux e Mieux rep rer les impacts financiers pour les familles dans le cadre d une maladie longue ou chronique et am liorer les solutions existantes e Evaluer les r sultats des mesures mises en place et les volu tions gr ce une nouvelle enqu te dans 5 ans Association SPARADRAP Fran oise Galland directrice Dr Didier Cohen Salmon pr sident Dr Elisabeth Cellier pid miologiste En collaboration avec Helena Girotto charg e d tude l institut SYNOVATE Les articles de la Charte europ enne des enfants hospitalis s concernant directement les parents European Association for Children in Hospital repr sent e en France par l Association Pour l Am lioration des Conditions d Hospitalisation des Enfants 1988 Article 2 Un enfant hospitalis a le droit d avoir ses parents ou leur substitut aupr s de lui jour et nuit quel que soit son ge ou son tat Article 3 On encouragera les parents rester aupr s de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilit s mat rielles sans que cela entra ne un suppl ment financier ou une perte de salaire On informera les parents sur les r gles de vie et les moda lit s de fonctionnement propres au service afin qu ils participent activement aux soins de leur enfant Article 4 Les enfants et leurs par
25. d gager des priorit s d actions et d mettre des proposi tions concr tes M thodologie La m thodologie et le d roulement de l enqu te ont t super vis s par un comit de pilotage r uni sous la direction du Pr Br art pid miologiste l INSERM L tude a t r alis e par SYNOVATE un institut de recherche ind pendant l enqu te a t effectu e en d cembre 2003 gr ce deux questionnaires l un distribu dans les services p diatriques 76 questions et l autre tous les parents d enfants hospitali s s un jour donn dans le service 67 questions Nous avons identifi 670 services de p diatrie g n rale ou de sursp cialit p diatrique service p diatrique s occupant sp cifiquement d une sp cialit m dicale h matologie n ph rologie etc en France m tropolitaine N ont pas t retenus les services de consultation exclusivement les services de p do psychiatrie dans les h pitaux psychiatriques les services d ur gence les services de r ducation fonctionnelle exclusivement ainsi que les services de n onatologie int gr s une maternit 136 services ont t tir s au sort parmi ces 670 services Trois courriers adress s au chef de service au directeur d ta blissement et au cadre infirmier ont t envoy s aux 136 ser vices pour les informer de l tude obtenir l accord du chef de service et la d signation d un correspondant dans le service Ce dernier tait
26. e des insatisfac tions l gitimes quand les parents mais aussi les soignants sont amen s faire des comparaisons Cette enqu te fournit un clich instantan de ce qui est en fait un processus vivant et par l m me contradictoire Les parents sont r ellement entr s dans les services p diatri ques Le fait m me que cela pose probl me en est proba blement la preuve Mais pour y faire quoi De nouvelles questions se posent maintenant questions qui n ont pas t suffisamment r fl chies et anticip es Ainsi il ne suffit pas d ouvrir les portes de l h pital aux parents pour qu ils y prennent spontan ment leur place Les parents ne correspondent pas l image id ale que peuvent s en faire les soignants et l inverse est aussi vrai Nous sommes maintenant entr s dans la r alit du com ment vivre ensemble Sur l organisation des services Dans les services d finir des crit res pour la mise disposi tion d espaces sp cifiques pour les parents et la fratrie e Pi ce de d tente r serv e aux parents pr vue dans tous les services de p diatrie avec un quipement h telier minimum e Crit res d finir pour le confort des parents en chambre parent enfant superficie quipement sanitaire et h telier e Lieux sp cifiques d finir tels que des espaces pour les adolescents des haltes garderies pour les fr res et s urs de l enfant hospitalis ou des aides familiales domicile
27. en uvre du programme de lutte contre la douleur 2002 2005 Minist re de l emploi et de la solidarit Direction de l hos pitalisation et de l organisation des soins Paris 2002 Association SPARADRAP 48 rue de la Plaine 75020 Paris www sparadrap org T l 01 43 48 11 80 Fax 01 43 48 11 50 SPARADRAP octobre 2004 2 tiarge janvier 2009
28. ents ont le droit de recevoir une information sur la maladie et les soins adapt e leur ge et leur compr hension afin de participer aux d cisions les concernant Article 5 Les enfants et les parents ont le droit d tre inform s pour participer toutes les d cisions concernant la sant et les soins Article 8 L quipe soignante doit tre form e r pondre aux besoins psychologiques et motionnels des enfants et de leurs parents PRADA AN To R f rences D autres r f rences sont disponibles sur le site www sparadrap org 1 Circulaire n 83 24 du ler ao t 1983 relative l hospitalisation des enfants Minist re des affaires sociales et de la solidarit natio nale Secr tariat d tat charg de la sant Secr tariat charg de la famille de la population et des travailleurs immigr s Paris 1983 2 Circulaire n DH EO3 98 688 du 23 novembre 1998 relative au r gime de visite des enfants hospitalis s en p diatrie Minist re de l emploi et de la solidarit Direction des h pitaux Paris 1998 3 Circulaire n 161 DHOS 0 2004 du 29 mars 2004 relative l organisation des soins en canc rologie p diatrique Minist re de la sant de la famille et des personnes handicap es Direction de l hospitalisation et de l organisation des soins Paris 2004 4 Charte de l enfant hospitalis European Association for Children in Hospital Association Pour l Am lioration des Conditions d
29. ents sont h ber g s la nuit et les transmettre syst matiquement aux parents Formation et soutien des professionnels e Int grer la probl matique place des parents l h pital dans la formation initiale et continue de tous les personnels de sant appel s s occuper d enfants e Dans la formation initiale augmenter le temps consacr l in formation et la communication avec l enfant et sa famille e Mettre la disposition des personnels les principaux crits et recherches sur le retentissement de l hospitalisation sur l enfant et le r le des parents e Favoriser les recherches cliniques et infirmi res sur ces sujets e Soutenir et accompagner les professionnels Recueillir et affiner les donn es e R pertorier et valuer l activit d h bergement nocturne des parents dans les rapports d activit des tablissements e Cr er un fichier exhaustif et actualis des h pitaux services ou unit s p diatriques en France e Disposer de donn es fiables sur l hospitalisation des enfants en service adulte et sur ce qui la motive e Affiner les donn es sur la place accord e aux parents selon la sp cificit des services et particuli rement en n onatolo gie et dans les services de r animation e Pr ciser les principaux probl mes all gu s par les soignants dans leurs rapports avec les parents Rep rer les situations de tensions et de conflits pour en analyser les causes e Evaluer les
30. errog es d clarent que des enfants peuvent tre hospitalis s dans des services adultes de leur tablisse ment L enqu te ne permet pas de pr ciser le nombre d enfants concern s ni les motifs ou la dur e du s jour en service d adul tes mais ce chiffre est n anmoins pr occupant au regard des recommandations de la Charte de l enfant hospitalis Quelques pr cisions pour lire les r sultats et les tableaux Nous utilisons indiff remment le terme d unit ou de service puisque ces deux types de structures ont r pondu l enqu te Par quipe ou quipe soignante nous entendons tous les professionnels en charge de l enfant et de sa famille per sonnel m dical ou param dical assistants sociaux duca teurs enseignants La quasi totalit des r ponses a t analys e sur la base des r pondants la question en excluant les sans r ponses mais nous pr cisons parfois les questions pour lesquelles le taux de non r ponses est sup rieur 20 1 Activit de l unit et du service On peut retrouver la m me unit dans plusieurs groupes en Base r pondants 170 P diatrie g n rale 56 N onatologie 32 Soins lourds 21 Services de sur sp cialit s 16 Chirurgie 14 H pital de jour 8 2 Regroupements effectu s selon les services ou unit s tir s au sort et dur e moyenne de s jour M P diatrie g n rale 4 6 jours P diatrie g n rale unit adolescent M N onatologie 8 9 jours
31. glement annonc et ceux qui ne b n ficieront pas d une ouverture que les soignants seraient pr ts leur donner Les visiteurs de moins de 15 ans encore cart s Les visiteurs de moins de 15 ans sont encore nombreux ne pas tre admis syst matiquement 60 et 13 n y sont jamais autoris s l interdiction est encore plus importante en service de soins lourds 78 Les services de sur sp cialit s sont beau coup plus ouverts aux proches grands parents fr res et s urs On peut s interroger sur cette limitation anachronique qui per siste et ajoute la perturbation des familles due la maladie de l enfant Pourtant certains services parfois m me de r ani mation ou de n onatologie ont d pass les ventuelles difficul t s d organisation ou d hygi ne qu occasionnent ces visites L encore on ne peut que faire l hypoth se d une volution qui est en cours mais de fa on in gale Un manque de lieux et de services de base pour les parents Parents et soignants s accordent sur la n cessit d une pi ce de d tente r serv e aux parents Son existence semble sou haitable pour le bon fonctionnement du service autant pour permettre aux parents de se retrouver dans le calme que pour les soignants qui se disent g n s par les parents qui se regrou pent et discutent dans les couloirs Mais il est vrai que certaines quipes soignantes n ont parfois pas de pi ce de d tente pour elles m mes Dans pr s de l
32. gnants la pr sence ou l ab sence des parents la cohabitation quotidienne avec les parents l inqui tude et l agressivit de certains parents Autres probl mes la difficult de disposer de donn es pr cises sur la p diatrie l hospitalisation des enfants en milieu adulte le manque de certaines cat gories de per sonnels dans l environnement th rapeutique la r flexion insuffisante sur la pr sence des parents Les points positifs souligner pr sence des parents encou rag e confiance des parents dans les quipes soignantes satisfaction importante de la demande actuelle d h ber gement satisfaction des parents pour la participation aux soins courants reconnaissance par les soignants de l im portance du r le et de l aide des parents Des convergences se manifestent en particulier sur la n cessit d am liorer les conditions mat rielles d h bergement et de disposer d une pi ce sp cifique pour les parents Et des divergences apparaissent sur la n ces sit d am liorer l information des familles sur la maladie les soins et les examens 10 Les probl mes rencontr s le plus fr quemment par les soignants liste pr tablie Tous les probl mes propos s sont cit s au minimum par 15 des quipes soignantes et au maximum par 52 Le nombre de probl mes cit s par les unit s est en moyenne de 6 0 pour tous les parents sur 16 probl mes pr cit s et de 1 9 pour ceux qui restent dormir sur 5
33. icit s sur les habitudes le caract re ou le comportement habituel de Discussion leur enfant Ce chiffre est tonnant puisque ces questions sont normalement pos es pour le recueil des donn es infirmi res au moment de l admission de l enfant Il pourrait tre un indica teur du niveau d utilisation du dossier de soins infirmiers Ou peut tre ces parents ne se sont ils pas sentis r ellement sollici t s Dans tous les cas ces changes devraient tre prioritaires syst matiques pour permettre aux quipes soignantes de bien conna tre l enfant d adapter au mieux le traitement d instaurer le dialogue et de rendre les parents partenaires Le bloc op ratoire un lieu tr s ferm Pour les familles concern es par la chirurgie le bloc op ra toire reste un lieu tr s ferm aux parents seulement 4 d en tre eux peuvent syst matiquement assister l endormissement de leur enfant et 8 son r veil Dans l enqu te r alis e en 1998 aupr s des anesth sistes p diatriques 18 l accueil des parents au bloc op ratoire tait d j tr s faible Pourtant cette pratique est courante dans les pays anlo saxons et particuli rement en Angleterre 19 En contraste 44 des parents dont l enfant doit tre op r souhaiteraient pouvoir assister son endormissement ou son r veil Encore faut il tenir compte du fait que les parents ne connaissent pas toujours l existence de cette modalit N anmoins 61 des parents son
34. it L h bergement nocturne Plusieurs solutions sont propos es aux parents qui souhaitent rester la nuit aupr s de leur enfant ou proximit de l h pital 17 des unit s proposent uniquement un h bergement l ex t rieur du service maison de parents foyer d accueil ou h tel hospitalier 41 proposent uniquement un h bergement au sein du service en chambre parent enfant Enfin 24 des unit s offrent les deux possibilit s et 18 aucune des deux Ainsi il n existe pas de chambre parent enfant dans 35 des unit s 28 si l on exclut la n onatologie et la r animation Sur la base du nombre de chambres parent enfant d clar par rapport au nombre de lits dans l unit 105 r pondants la capacit d accueil en chambre parent enfant est de 24 Par ailleurs dans 63 des unit s ces chambres sont par fois ou souvent utilis es pour deux enfants malades en cas d pid mie et dans 72 des cas les chambres ne sont pas attribu es pour la totalit du s jour Dans le cas des chambres individuelles ou multiples 92 des unit s disposent de solutions d appoint pour h berger les parents 63 des unit s d clarent disposer au moins de lits normaux ou de lits d appoint Dans 29 des cas elles ne disposent pas de lits mais au moins de fauteuils inclinables ou de matelas 8 ne proposent rien ou une simple chaise Un quart des unit s 27 ne r pondent pas la question Sur la possibilit pour les parents d tre h
35. nce de r ponse de 46 des services quant la Discussion d finition de crit res d attribution des chambres parent enfant est impressionnante Cet embarras d signe probablement un d ficit d organisation et de r flexion sur cette question g n ratrice de difficult s et de conflits potentiels De plus les conditions mat rielles d accueil ne sont pas pour les parents la premi re priorit C est pourquoi ils se conten tent de conditions mat rielles moyennes du moment que leur enfant est soign et qu ils peuvent tre l Leur inqui tude pre mi re concerne et c est normal l tat de leur enfant Malgr tout ils souhaitent des am liorations quant aux conditions d accueil et d h bergement Une cohabitation difficile La cohabitation n est pas facile Les chambres parent enfant font se c toyer deux mondes l intimit des familles et la tech nicit d un lieu de soin On comprend l indignation du soignant qui un parent refuse l acc s de la chambre la nuit alors qu il a une surveillance assurer probl me cit par 39 des soignants voir tableau n 10 De plus il existe incontestablement des parents qui n arrivent pas se plier aux r gles tablies par l h pital Mais nous savons que moins de la moiti 42 des parents qui restent la nuit dans l unit re oit des consignes pr cises et crites Difficile dans ces conditions de savoir ce qu ils peu vent ou ne doivent pas faire Si les parents so
36. ncontr s avec tous parents Discussion Le difficile recueil des donn es La conception et la r alisation de cette enqu te se sont heur t es la difficult d obtenir des donn es chiffr es pr cises concernant l hospitalisation en p diatrie nombre de services d unit s fonctionnelles d h pitaux p diatriques M me si les enfants hospitalis s ne repr sentent qu une petite partie 7 de la population hospitalis e 11 l obstacle est impor tant pour la r alisation de travaux futurs L environnement de l enfant Nous avons retenu quelques l ments concernant l environne ment de l enfant hospitalis parce qu ils font partie int grante de l accueil au sens large Ils r v lent des manques pr occu pants Ainsi 53 des services hors service de n onatologie ne disposent pas d enseignants alors que l Education Natio nale a obligation de garantir la scolarit des enfants mala des Il faudrait pouvoir conna tre plus pr cis ment les motifs pour lesquels les postes ne sont pas pourvus dur e moyenne de s jour dans les services refus de l Education Nationale absence de demande manant du service pas de locaux pr vus pour cr er une salle de classe Le manque d ducateurs de jeunes enfants absents dans 55 des services hors n onatologie est galement criant Il est encore plus net dans les h pitaux non universitaires 74 Ces manques ont d j t point s par une autre enqu te 12 La
37. nombreuses consid rer que les parents les aident mieux comprendre l enfant 74 le soigner plus facilement 59 et bien pr parer sa sortie 48 Les soignants sont aussi 37 mentionner que la pr sence des parents les aide faire voluer leur pratique voir tableau n 8 Principaux r sultats Caract ristiques des types de services Diff rences selon les types de services 9 Niveau de satisfaction des parents sur les points suivants Les diff rences sont grandes entre les sp cialit s p diatriques en mais ces diff rences sont galement fortement li es leur implantation en centre hospitalier universitaire ou non On trouve une tr s forte proportion d unit s de soins de sur sp cialit s de soins lourds de chirurgie et d h pital de jour dans les h pitaux universitaires Et plus d unit s de p diatrie g n rale et de n onatologie dans les h pitaux non universitaires La p diatrie g n rale r pond plut t bien aux demandes des parents sur l h bergement au sein du service et la pr sence des parents au quotidien ou pendant les soins Le point faible est du c t de l identification du personnel du manque de documents d informations donn s aux parents et de la participation plus importante aux soins demand e aux parents accompagnant En n onatologie les capacit s d h bergement sont tr s faibles au sein du service ou proximit la pr sence des parents et de l entourage e
38. nous sont ils repr sentatifs de l ensemble 2 Les quipes soignantes sont confront es de nouvelles pro bl matiques qu elles soient dues l absence des parents ou leur comportement lorsqu ils sont pr sents Nombreu ses sont celles qui souhaiteraient trouver des solutions Les donn es de la litt rature indiquent que toute hospita lisation d enfant m me d assez courte dur e peut engen drer des s quelles parfois dans le long terme A l h pital les s parations entre les enfants et les parents sont tr s nombreuses et souvent v cues dans un climat anxiog ne Les r alisations pionni res et m diatis es si elles t moi gnent de progr s r els ne sauraient effacer les carences et les probl mes qui persistent ou qui apparaissent Pour toutes ces raisons nous avons voulu aller au del de la d marche associative et militante en r alisant une enqu te nationale sur ce sujet pour disposer de donn es pr cises objectives et valid es Objectifs Nous nous sommes fix trois objectifs e Disposer d un tat des lieux objectif de donn es chiffr es sur la place des parents lors de l hospitalisation de leur enfant en France en 2003 Quelles sont les conditions mat rielles d accueil et d h bergement Comment sont ils inform s Quel est leur r le 2 e D tailler et confronter les points de vue des parents et des soignants e Valoriser les avanc es et rep rer les difficult s afin de
39. nt entr s dans les services ils n ont pas toujours le mode d emploi pour cohabiter avec ceux qui y travaillent Dans la phase actuelle les tensions et les conflits sont peut tre en partie in vitables mais pourraient tre att nu s gr ce un travail de r flexion Dans tous les cas ils ne doivent pas masquer les progr s r alis s dont b n ficient aujourd hui les enfants Un h bergement parfois payant On s interroge sur le caract re payant de l h bergement des parents dans 30 des cas Comment justifier une telle dispa rit dans des h pitaux relevant du service public Pourquoi certains h pitaux prennentils ces frais leur charge alors que d autres les r percutent sur les parents N cessit budg taire ou choix politique relier une attitude plus g n rale concernant la pr sence des parents Il y a l potentiellement une source de difficult s suppl mentaires pour des familles au revenu modeste donc une source d in galit devant l preuve de l hospitalisation de l enfant Des soignants difficiles identifier Il est plut t difficile pour les parents de rep rer les diff rentes personnes qui interviennent aupr s de leur enfant La moiti des soignants ne se pr sentent pas oralement et un parent sur trois n arrive pas lire le nom des personnels sur les badges ou les blouses Les moyens plus labor s et qui impliquent plus les quipes sont beaucoup moins utilis s affichage trombino
40. pr sence d associations pour l animation la distraction et la scolarit des enfants est un r el soutien pour les enfants et pour les parents Mais outre que cette pr sence est in gale ment distribu e ces intervenants ne sauraient faire oublier l absence de professionnels en poste fixe int gr s l quipe ni se substituer eux Une pr sence encourag e mais des parents qui restent des visiteurs Les parents se sentent majoritairement encourag s rester aupr s de leur enfant l h pital Mais le nombre de parents qui ne se prononcent pas sur cette question 23 32 selon les moments de la journ e t moigne de leur difficult perce voir quelle est leur place dans le service Il existe une discordance majeure entre parents et soignants concernant les horaires de visites les quipes ont le senti ment d ouvrir largement le service aux parents quand elles annoncent soit des horaires non limit s soit une tr s grande souplesse dans l application de ces horaires mais seule une petite moiti des parents le confirme Comment interpr ter cette souplesse annonc e Est ce une r elle attention aux besoins des parents Mais alors pourquoi ne pas supprimer pour eux les heures de visites Un moyen de garder un certain contr le Ou encore la phase transitoire d une volution dans les services En tout tat de cause ce flou peut rec ler un risque de trai tement in gal entre ceux qui oseront enfreindre le r
41. pr sentativit de l chantillon et t moigne de l in t r t des personnes interrog es pour ces questions 170 questionnaires services re us 1 10 services et 60 unit s taux de retour de 80 1479 questionnaires parents re us taux de retour de 80 Description de l chantillon Profil des tablissements Les tablissements interrog s sont en tr s grande majorit publics 93 32 sont des h pitaux p diatriques Dans les h pitaux universitaires repr sentant 46 de l chantillon CHU CHRU on trouve une tr s forte proportion d unit s de soins sur sp cialis s de soins lourds de chirurgie et d h pital de jour A l inverse dans les h pitaux non universitaires repr sentant 54 de l chantillon CH CHR CHIC les unit s de p diatrie g n rale et de n onatologie sont les plus repr sent es 55 des unit s d clarent avoir des urgences sp cifiquement p dia triques C est plus souvent le cas dans les h pitaux universitai res 77 que dans les non universitaires 36 Profil des unit s Les unit s existent depuis 25 ans en moyenne Un tiers d entre elles n a pas t r nov depuis 10 ans Un quart des services a t r nov depuis moins de 2 ans 70 des unit s envisa gent une restructuration ou une r novation et celle ci est le plus souvent pr vue en 2006 La capacit moyenne des services est de 18 lits Selon les services la dur e moyenne de s jour varie de 3 4 jours 9
42. res services et la capacit d h ber gement dans le service est tr s faible La pr sence des parents est beaucoup plus limit e ainsi que les visites de l entourage La pr sence des parents est plus souvent d courag e lors des soins Des documents d information sont plus fr quemment fournis Les parents rep rent mieux le soignant r f rent La gravit de la maladie et la dur e de s jour entra nent plus de probl mes d ordre mat riel et d inqui tudes pour les parents Il y a plus de probl mes de communication et de conflits entre parents et soignants Plus d associations de malades intervien nent dans ces services Les services de sur sp cialit s proposent plus de choix dans les possibilit s d h bergement au sein du service ou proxi mit de l h pital mais la demande des parents pour rester la nuit au sein du service est aussi plus forte L h bergement sur place est toujours gratuit Il y a plus de souplesse pour les visi tes des proches l implication des parents est plus importante pendant les soins et examens Les services sont beaucoup mieux lotis en psychologues et en enseignants Les parents identifient mieux le personnel L enfant et les parents sont mieux inform s Les associations sont plus pr sentes notam ment les associations de malades Les demandes d am liora tion des parents sont fortes dans de nombreux domaines Conditions mat riel d accueil si h bergement nocturne Base r pondants 802
43. reste le mode privil gi de communication des quipes soignantes Mais des tableaux d affichage sp cifiques pour les parents n existent que dans 58 des services et seuls 36 des parents les ont rep r s Les avis sont plus partag s sur l accessibilit et la pertinence de l information avec un l ger avantage aux opinions positi ves 57 contre 49 5 Comparatif documents fournis et appr ciation des parents Base r pondants parents 1 479 en Base r pondants services 170 Un livret d accueil de l h pital Un livret d accueil du service Des documents ou feuillets d information sur les pathologies Le contrat d engagement sur la douleur de l enfant du Minist re de la sant Question non pos e Question non pos e Des documents d information pour les enfants E Le document existe dans le service E D claratif fourni syst matiquement par le service E D claratif re u par les parents Parents ayant lu le document remis B Parents ayant trouv clair le document lu Principaux r sultats R le des parents 6 Communication des informations suivantes gr ce des documents crits ou affich s dans le service en La Charte du patient Lettres photos envoy es par d autres parents Liste des associations intervenant dans le service Nom de la personne contacter pour la commission de conciliation Nom du repr sentant des usagers au CA de l h pital Informations sur les maladies Que
44. s cope C est un r el probl me pour les parents de savoir qui est qui qui fait quoi qui est r f rent responsable Un certain anonymat semble faire partie de la r gle implicite Et pourtant cette difficult est identifi e dans de nombreuses enqu tes de satisfaction r alis es en milieu hospitalier 14 15 Des parents inform s oui mais en insistant Les parents se sentent globalement bien inform s sur la sant et l volution de la sant de leurs enfants mais ils sont environ un tiers l tre parce qu ils en ont fait la demande On peut y voir une attitude plus active des parents et ou une diffi cult des soignants anticiper ce l gitime besoin des parents d tre inform s 61 des parents doivent demander ou n ob tiennent pas d information sur la date pr sum e de sortie de leur enfant ce qui complique l organisation de la vie familiale et professionnelle et g n re une angoisse suppl mentaire La pr paration de la sortie de l enfant est un moment encore n glig par les quipes et qui m riterait plus d attention 16 Un d ficit d information Il est regrettable que les textes r glementaires 17 qui pr cisent certaines obligations comme la remise du livret d accueil de l h pital de la Charte du patient d un document sur la douleur ne soient pas encore appliqu s par toutes les unit s ce jour 12 18 des unit s se d clarent de ce point de vue hors la loi Au final ces doc
45. s 49 des enfants sont arriv s par les urgences Dans plus d un cas sur deux 54 c est la premi re hospita lisation de l enfant Les intervenants non soignants Nous avons voulu rep rer les intervenants non soignants qui interviennent pour soutenir les parents psychologues assis tants sociaux ou pour am liorer l environnement de l enfant enseignants ducateurs Nous avons consid r qu un poste n tait pas pourvu quand les unit s r pondaient personne d tach e d un autre service mais venant difficilement la demande ou absence de personnel 27 des unit s ne disposent pas de psychologue ou de p dopsychiatre parti culi rement en chirurgie 54 Dans 50 des unit s il n y a pas d assistant e social e disponible particuli rement en n onatologie 67 Dans plus de la moiti des services hors services de n onatologie il n y a pas d enseignants 53 et pas d ducateurs de jeunes enfants 55 Les activit s ou missions des associations pr sentes en p dia trie sont tr s vari es ainsi que leur fr quence d intervention Elles sont en moyenne 2 7 intervenir par unit Aucune asso ciation n intervient dans 33 des unit s 60 en n onatolo gie Les associations de malades sont plus pr sentes dans les unit s de soins lourds 48 contre 24 Tous les services de sur sp cialit s accueillent au moins une association Les enfants hospitalis s chez les adultes 60 des unit s int
46. st plus restreinte au quotidien et pendant les soins douloureux Mais les parents identifient mieux le personnel et les documents d information sont un peu plus distribu s Il manque des assistants sociaux Peu d associa tions interviennent dans les services En chirurgie les soignants d clarent mieux r pondre la demande d h bergement des parents mais cet accueil est plus souvent payant Le non respect des horaires de visites par les parents per turbe plus les services Les enfants sont un peu mieux inform s et les parents un peu plus satisfaits de l information donn e La coha bitation est plus difficile entre parents et soignants surtout avec les parents h berg s sur place l accueil des parents au bloc op ratoire est embryonnaire malgr la forte demande des parents Les psychiatres et psychologues font d faut En h pital de jour la pr sence des parents est plus d velopp e pendant les soins ainsi que les informations donn es notam ment sur la maladie et la douleur Les enfants eux m mes sont beaucoup mieux inform s sur leur tat de sant Les parents sont plus nombreux pouvoir accompagner l enfant au bloc op ratoire mais ils sont plus nombreux le demander Les parents souhaitent une meilleure prise en compte des besoins psychologiques de l enfant En service de soins lourds c est plut t l h bergement ext rieur qui est propos et au total l h bergement est beaucoup plus difficile que dans les aut
47. stion non pos e soign es dans le service M 14 70 37 PP aS 70 La Charte de l enfant hospitalis e 55 33 28 22 32 8 16 6 Liste sch ma organigramme Question non pos e pr sentant l quipe soignante SM 12 Photos de l quipe soignante Question non pos e avec leurs fonctions 7 Aucun DS 57 E Soignants d clarant l avoir communiqu aux parents M Parents d clarant en avoir pris connaissance 7 La pr sence des parents est e en I d courag e ou interdite selon les parents E parfois autoris e ou interdite selon les unit s Dans la chambre pendant la visite m dicale Pendant des soins courants pansements ablation de fils Pendant certains soins ou examens prise de sang injection perfusion Pendant des soins ou examens douloureux ou impressionnants Pendant un examen radiologique 8 La pr sence des parents aide les soignants Base r pondants 170 en Mieux comprendre l enfant Soigner plus facilement l enfant Bien pr parer la sortie Distraire l enfant voluer et adapter leurs pratiques Soulager le personnel de certaines t ches aupr s des enfants Travailler dans une meilleure ambiance Mieux adapter le traitement Au quotidien 71 des parents se d clarent inquiets pour la sant de leur enfant C est le premier probl me qu ils citent propos de l hospitalisation de leur enfant Au quotidien les parents sont couramment sollicit s
48. t actuelle ment pr venus lorsque l op ration est termin e La prise en charge de la douleur un indicateur de satisfaction Les probl mes de prise en charge de la douleur ne sont cit s que par 15 des parents Mais parmi les cinq premiers probl mes qu ils citent c est le premier qui implique directe ment les soins ou les quipes soignantes les quatre premiers cit s inqui tude pour la sant de l enfant garde des autres enfants probl me de trajets arr t de travail se rapportant plus au retentissement de la maladie et de l hospitalisation sur la vie familiale Selon les parents la possibilit de rester pr sents lors de cer tains soins ou examens douloureux est encore souvent limit e Pourquoi cela reste t il aussi difficile dans certains services alors que cette pr sence est acquise et routini re chez d autres m me pour des soins impressionnants ou douloureux Il serait int res sant de relier la pr sence des parents lors des soins et le niveau de prise en charge de la douleur ce que la pr sente enqu te ne permet pas de faire En effet une analg sie insuffisante lors des soins est une raison classique pour carter les parents Pourtant les parents peuvent se r v ler tr s utiles dans cette situation pour l enfant mais aussi pour les soignants 20 21 22 Rappelons que la prise en charge de la douleur provoqu e par les soins et la douleur de l enfant sont des priorit s du deuxi me programme national de
49. t douleur 39 des parents disent n avoir re u aucun des documents pr c demment cit s mais seuls 11 des unit s disent ne jamais en communiquer aucun Enfin 58 des soignants d clarent remettre syst matiquement un livret d accueil de l h pital aux parents mais seuls 43 des parents d clarent l avoir re u Concernant le livret d accueil du service 59 des services d clarent le donner syst matique ment 32 des parents disent l avoir re u voir tableau n 5 Quand des documents d information sont remis livrets d ac cueil feuillets d information sur la maladie ou les soins contrat engagement douleur les parents sont unanimes d clarer les avoir lus entre 91 et 98 et les avoir trouv s clairs 95 99 voir tableau n 5 Les parents re oivent peu d informations sur les pathologies que ce soit par des documents crits 18 selon les soignants et 21 selon les parents voir tableau n 5 Selon les soignants la Charte du patient et la Charte de l en fant hospitalis sont souvent communiqu es 70 mais 37 des parents d clarent avoir pris connaissance de la Charte du patient et 38 de la Charte de l enfant hospitalis Le nom du repr sentant des usagers au conseil d administration de l h pi tal n est communiqu que dans 16 des cas par les soignants et 6 des parents l ont rep r Voir tableau n 6 l affichage plut t que la remise de documents crits ou la mise disposition de classeurs
50. uments sont tr s peu distribu s Les diff rences de perception sont importantes concernant la remise des documents 39 des parents d clarent qu ils n ont re u aucun des documents suivants livret d accueil de h pital et du service feuillet d information sur les pathologies contrat d engagement sur la douleur alors que 11 des unit s disent n en avoir communiqu aucun Seulement 32 des parents d clarent avoir re u un livret d accueil du service Les soignants n ont pas obligation de le remettre aux parents mais quand il existe il donne en g n ral des informations tr s pr cieuses pour les parents D ailleurs quand des documents sont distribu s la quasi totalit des parents les lisent et ils les trouvent clairs Peut tre faut il relativiser ces chiffres Les parents re oivent souvent beaucoup d informations et de documents de tous ordres en peu de temps et il est parfois difficile pour eux de s y retrouver Des parents inquiets peuvent ne pas se souvenir avoir re u telle ou telle information Le d sir d tre inform peut varier beaucoup d une famille l autre N anmoins m me en tenant compte de ces correctifs le manque d infor mation est r el De nombreuses quipes permettent des visites du service lors d une hospitalisation programm e mais seulement 18 d entre elles les proposent spontan ment L encore le fait de ne pas prendre l initiative peut aboutir priver des parents d un moyen de pr
51. y ait pas toujours concordance entre les dires des soignants et des parents Les efforts faits par les soignants sont ind niables et les avanc es sont positives Reste qu elles ne sont pas encore syst matis es formalis es Les inco h rences restent nombreuses Comme le signalait une maman Ce serait bien si les parents pouvaient jouer le m me r le avoir les m mes droits chacune de leurs visites Une perception ambivalente Et pourtant les parents posent probl me de nombreux soi gnants Plus de la moiti d entre eux consid re que les parents sont parfois source de tensions Ils sont un quart penser que leur pr sence ne pose pas de probl me Cette perception com plexe ambivalente des parents par les soignants est bien mise en lumi re par la mixit des r ponses sur cette question Elle est confirm e par le contenu des deux principaux griefs il s agit en effet des parents qui s occupent des autres enfants hos pitalis s mais aussi des parents qui ne viennent pas voir leur enfant Trop pr sents ou pas assez pr sents en quelque sorte On voit ici pointer un exc s inverse qui consisterait trop en demander aux parents et faire de leur pr sence une contrainte ce qui semble tre v cu par un petit pourcentage de parents Certains parents ont de nombreuses raisons de ne pas tre aussi pr sents ou aussi participants que les soignants le d sireraient pr carit trajets longs probl me de
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