Unter uns Entre nous
Contents
1. lectrique transcutan e TENS TENS il s agit d une methode utili s e par les physioth rapeutes depuis de nombreuses ann es pour diverses formes de douleurs de l appareil mo teur p ex l arthrose de l articulation du genou illustration 1 page 8 image de gauche ou la tendinite image de droite Pour l utilisation de TENS il faut col ler deux lectrodes sur la peau Un pe tit appareil de stimulation produit un courant alternatif de basse fr quence lt 200 Hz entre les lectrodes qui peut effectivement apaiser les douleurs Dans le Unter uns Entre nous 2 2004 nous avons publi un rapport d une patiente qui disait que le TENS l avait gu rie non seulement de ses maux de dos mais galement de ses RLS Cette patiente pouvait porter l appareil TENS jusqu 12 heures d affil e conduire la voiture et aller au cin ma Toutefois sur un autre patient souffrant grave ment de RLS je n ai malheureusement pas pu obtenir d effet positif 2 Electrostimulation cr nienne CES Lors de l utilisation d lectrostimula tion cr nienne la stimulation lec trique ne s exerce pas sur l endroit ma lade mais sur le cerveau A ce sujet on trouve dans Internet le rapport de quelques exp riences positives de pa tients souffrant de RLS Ci dessous vous trouvez un rapport d un patient lors d un forum sur Internet Bonjour chers camarades d infortune Il y a env 1 mois j ai essay l lec2. 25 mg de Sifrol Je peux bien vivre avec ce changement Sifrol Neu pro en m accommodant des petits in conv nients li s au changement Alice Besmer Zurich Seit mehr als einem Jahr verwende ich das Neupro Pflaster 4 mg gegen meine RLS Beschwerden Es h lt die Beine 24 Stunden lang ruhig Die Anwendung ist wirklich einfach Jeden Tag zur gleichen Zeit das Pflaster wechseln aber immer an einer anderen Stelle befestigen an Oberschenkeln Armen oder wo Sie wollen Das Pflaster haftet gut auch beim Du schen kein Problem In Ausnahmef llen helfe ich mit einem Heftpflaster nach Da es etwas m de macht ist f r mich die beste Zeit um 18 30h Die chronischen Schmerzen an den Schienbeinen sind durch Neupro nicht behoben Durch Wechselduschen kann ich mir etwas Erleichterung schaffen Auch das Medikament Lyrica hilft mir gegen diese Schmerzen 3 mal t glich eingenommen leider macht es auch m de A F in G 14 Depuis plus d une ann e je soigne mes douleurs RLS avec un patch Neupro de 4 mg Ca soulage mes jambes pendant 24 heures L utilisation est simple Chaque jour la m me heure je change de patch et je le pose chaque fois un autre endroit sur la cuisse les bras ou autres Le patch tient bien m me sous la douche Exceptionnellement je dois le fixer avec un sparadrap Etant donn que a me fatigue pour moi le meilleur moment c est 18h 30 Mes douleurs chroniques aux ar tes des tibias ne disparai
3. Lac de Walenstadt nous at tendait pour la travers e vers Quin ten Cet endroit sans voitures est situ sous les pentes raides des Churfirsten sur la rive nord du Lac de Walenstadt On ne peut l atteindre qu apr s une longue marche ou en bateau Cet an cien point de ralliement des romains est reconnu pour la douceur de son cli mat les deux restaurants sont appr ci s pour leurs sp cialit s de poissons Sur une des terrasses du petit port le temps a pass si vite en mangeant et en discutant que nous sommes juste ar riv s pour le d part du bateau Apr s la derni re course comme dans des fjords sur le Lac de Walenstadt c tait l heure des adieux Plusieurs des partici pants ne connaissaient pas tous les en droits o nous sommes pass s et c est la t te pleine de nouvelles impressions que nous sommes retourn s chez nous En conclusion cette sortie nous a don n l occasion de mieux nous conna tre et d aborder des th mes importants en relation avec le GSERL Herbert Dietrich Diese Zeichnung habe ich vor einiger Zeit aus einem Journal ausgeschnitten Besser kann man meine Rest less Legs N chte nicht illustrieren 03 00h die Sch fchen wollen nicht mehr h pfen Brille auf TV an N ssli Chips Schoggi Frau E Sch Z rich Il y a quelque temps j ai d coup ce dessin dans un jour nal On ne saurait mieux illustrer mes nuits de jambes sans repos 03h00 les moutons
4. RL sind WEG Zu Weihnachten habe ich mir nach diesen Schilderungen ein TENS Ger t das auch elektrische Impulse abgibt besorgt Die ses habe ich zuerst eine Woche lang t g lich eine halbe Stunde angeh ngt und dann bis 7 Februar 1x w chentlich Seit dem bin ich BESCHWERDEFREI und habe 3 Jahre davor t glich extrem unter dem RLS gelitten zuletzt konnte ich nur mehr stehend essen fand nie mehr Ruhe war auf 4x0 18 mg Sifrol und trotzdem war s ein Alptraum Also seit mittlerweile 6 Wochen keine RL mehr 1x0 18 mg Sifrol t glich ganz weg lassen traue ich mich noch nicht aber bald ich brauche nicht mal mehr das Ger t anzuh ngen EIN NEUES LEBEN HAT BEGONNEN Wen es interessiert der braucht nur TENS zu googeln dann bekommt er sofort Infos dazu Achtung von RLS steht da nichts sondern man muss ein hochfre quentes Schmerzprogramm w hlen Kos tenpunkt brigens f r mein Ger t ca 45 Euro ich hab s nach langem Vergleichen und guten Rezensionen einfach bei Ama zon bestellt Ich m chte hier einige wissenschaft lichen Erfahrungen beschreiben und besonders darauf hinweisen dass zwi schen den unterschiedlichen Methoden der Elektrostimulation klar unter schieden werden muss 1 Transkutane Elektro Neuro stimulation TENS Beim TENS handelt sich um eine Me thode welche von den Physiothera peuten seit vielen Jahren angewendet wird bei den verschiedensten Formen
5. camoufler mes mouvements de jambes jusqu la fin du film Pendant mon apprentissage je n ai pas eu de probl mes parce que j avais choi si une profession o l on bouge tout le temps Le soir par contre lorsque je rentrais du travail fatigu e puis e les caract ristiques RLS se faisaient sen tir alors que je n avais qu une envie celle de m installer dans un fauteuil et de me d tendre ce moment l je ne prenais pas encore de m dicaments et surmontais les ennuis en pratiquant du sport et en bougeant Le fait de m as seoir me soulageait mieux que de me coucher Etonnamment je pouvais dor mir sans probl mes en me couchant sur le ventre tandis que sur le dos c tait impossible A l ge de 25 ans j ai chang de profes sion et me suis engag e pour un emploi Unter uns 2 2009 o j tais assise le 90 du temps Au d but ca allait encore assez bien Puis de plus en plus souvent je devais lais ser mon travail et faire un tour tra vers l immeuble Le soir et la nuit je ne pouvais pas chapper mes RLS A ce moment l j ai cherch un neurologue Apr s discussion et examens il a pos le diagnostic de RLS tr s prononc et il m a prescrit le Madopar Ce m dicament m a bien aid au d but Ensuite de plus en plus souvent l effi cacit ne se faisait sentir que juste apr s la prise du m dicament puis il ne faisait plus d effet et les maux redoublaient J tais d sesp r e et
6. cours des 7 derni res ann es on m a prescrit les m dicaments sp cifiques y compris le patch Neupro Depuis 2 3 ans les troubles se sont faits toujours plus forts et d sagr ables J ai essay tous les conseils donn s dans notre bul letin j ai essay les m thodes Ceres Sch ssler Ozon l acupuncture la neuraltherapie etc J ai tout essaye Il ya 6 mois la methode Kneippen Was sertreten et le home trainer m ont encore aid e mais maintenant plus Ca empirait de mois en mois Les douleurs commen aient souvent 5 heures du matin et souvent duraient toute la jour n e et finalement toute la nuit J ai fr quent deux groupes d en traide celui de Zoug et celui d Olten j ai consult diff rents neurologues et m me les neurologues de la clinique du sommeil de Zurzach Personne ne put m aider malgr toute la panoplie de m dicaments Enfin je d sesp rais Il y avait toujours plus de nuits durant lesquelles je ne pouvais pas rester 5 minutes tranquille ment assise ni m allonger Je tournais dans l appartement comme un tigre en cage A la fin Mme N thiger m a donn l adresse du Dr Wiederkehr de Ste An ne Lucerne Il me laissa de l espoir La solution consistait en 14 jours sans m dicaments RLS Afin que je puisse supporter la situation il m a prescrit des opiac s Codicontin ou Oxicontin D j pendant cette p riode les souf frances ont diminu Ensui
7. di resoconti ed esperienze di singoli soci del gruppo di autoaiuto oppure di partecipanti al nostro forum internet Le esperienze personali non sono controllate scientificamente e pertanto poco probabile che abbiano un effetto positivo su un largo numero di pazienti In mia qualit di medico consulente del Gruppo svizzero della Restless Legs desiro prevenire i pazienti di non prendere ciecamente i trattamenti menzionati in particolare quan do essi comportano costi elevati Il nostro gruppo di autoaiuto declina ogni responsabilit per quanto riguarda l efficacit e le misure suggerite 2007 prima dell intervento 1 2008 pag 25 Tempi Dosi ore 20 0 25 mg di Sifrol ore 22 0 25 mg di Sifrol 200 mg di Sinemet CR a letto 2009 dopo l intervento Tempi Dosi ore 18 0 25 mg di Sifrol ore 20 100 mg di Sinemet CR ore 22 0 25 mg di Sifrol 100 mg di Sinemet CR a letto ore 24 01 100 mg di Sinemet CR Un traguardo raggiunto con pazienza e perseveranza specie in questi ulti mi quattro anni Gradirei per sapere se qualche altro paziente avesse speri mentato quanto da me da tempo incor porato e con successo senza garanzia nella mia terapia Grazie Giovanni Innocente Prof Dr J Mathis medico consulente Regionalgruppen Groupes r gionaux Gruppenleiterinnen und leiter Responsables des groupes Aarau Basel Bern Biel Bienne Langenthal Olten Berner Oberland Wallis Suisse roma
8. e usa gli stessi miei medicamenti Apprezzo molto l esistenza del grup po di autoaiuto della RLS con possibili scambi di esperienze A tuttora sfortu natamente l ho fatto solo con persone anziane Gradirei di poter farlo anche con coetanei Brigitte Andersen Traduzione sommaria Giovanni Innocente RLS Medicamenti La dose giusta a suo tempo In questi ultimi quattro anni dovetti a causa di disturbi anomali della RLS vari are pi volte la mia posologia di tratta mento Inoltre provato che con l uso prolungato l efficienza dei farmaci di minuisce mentre il fabbisogno dei pa zienti aumenta Nel 2006 per uscire dal circolo vizioso della Augmentation sostituii la dose di Sinemet Standard con Sinemet CR ve dasi 2 2006 pag 28 Nel 2007 iniziarono ad apparire dopo l assunzione della dose di 0 5 mg di Sifrol alle ore 21 e per circa un ora tipici sintomi della RLS Passai allora all assunzione del farmaco in due tem pi Splitting con esito positivo Nell intervento chirurgico subito nel 2008 mi vennero asportati anche una parte dei linfonodi con effetti indesi derati sulla RLS Anche in questo caso dovetti constatare che le dosi e i tempi di assunzione erano e sono pi che mai determinanti per coprire i miei fabbiso gni notturni A parit di qualit di vita ecco a confronto le posologie seguite prima e dopo l intervento chirurgico Senza garanzia In qualche articoli si tratta
9. eher unwahr scheinlich dass diese bei einer gr sseren Zahl von Patienten einen wesentlichen Effekt ha ben werden In meiner Funktion des rztli chen Beirates der Schweizerischen Restless Legs Gesellschaft m chte ich vor einer unkri tischen Nachahmung warnen insbesondere wenn damit gr ssere Kosten verbunden sind Unsere Selbsthilfegruppe kann keine Verant wortung ber die Wirkung der hier vorge schlagenen Massnahmen bernehmen Prof Dr J Mathis rztlicher Beirat oft morgens um 5 Uhr und dauerten oft den ganzen Tag bis zuletzt auch die ganze Nacht Ich besuchte zwei Selbsthilfegruppen in Zug und Olten war bei verschiedenen Neurologen sogar Zurzacher Schlafkli nik Neurologe Niemand konnte mir helfen trotz wechselnden Medikamen ten Zuletzt war ich nahe am Verzwei feln Es gab immer mehr N chte wo ich nicht 5 Minuten ruhig sitzen oder mich hinlegen konnte sondern wie ein Tiger durch die Wohnung wandern musste Dann am Ende gab mir Frau N thiger die Adresse von Dr Wiederkehr im St Anna Luzern Er machte mir Hoffnung Die L sung ist 14 Tage lang keine RLS Medikamente Damit ich den Zustand aushalten konnte bekam ich Opia Sans garantie Je tiens faire observer qu il s agit pour ce qui a trait aux exp riences relat es de l opinion et du v cu RLS personnels soit de membres du groupe d entraide soit de par ticipants A notre forum internet Les exp ri ences personnelles ne sont
10. en tais venue la conclusion que je m en sortirais mieux sans m dicament ce moment l j ai de nouveau consult le neurolo gue et insist pour qu ensemble nous trouvions une nouvelle solution Il m a prescrit du Sifrol J ai aussi demand mon employeur un pupitre de fa on ce que je puisse travailler debout le cas ch ant Les douleurs commen aient en g n ral chez moi entre 11 h et 13 h Main tenant lorsque les maux me g nent je peux monter le pupitre et continuer travailler sans trop de probl mes L apr s midi vers 16 h je prends une ta blette 0 25 mg de fa on ce que le soir la maison je puisse me relaxer Ca ne me r ussit pas toujours mais la plupart du temps 28 Je pratique beaucoup de sport Apr s l entrainement jogging je me sens comme avant comme si je n avais rien fait Ce qui m a frapp e c est que lorsque je transpire beaucoup mes douleurs augmentent En ce qui concerne mon psychisme je peux dire qu il se porte tr s bien J ai un partenaire qui tient compte de mon tat et qui montre de la compr hension si une fois je ne peux pas prendre part un repas de plusieurs heures J ai h rit les RLS de ma m re A l poque on ne savait pas encore d o venait ce mal Actuellement ma mere va beaucoup mieux et s en sort main tenant comme avant sans medicament Maintenant apres plusieurs operations des jambes c est mon p re qui souffre de RLS
11. id e m a tout de suite plu tant donn que a ne passait pas par l estomac mais tait directement absor b par la peau Le patch Neupro conte nant la substance Rigotin doit toujours tre chang la m me heure L heure qui me convient le mieux c est 17 h 30 de fa on ce qu il produise son plein effet pendant la nuit A quel endroit 17 30 h so fallt die volle Wirkung auf die Nacht Auf welcher K rperstelle das Pflaster aufgetragen wird kann man der Gebrauchsanweisung entnehmen Nach verschiedenen Proben stellte ich fest dass bei mir die beste Wirkung auf beiden Schultern ist Es ist gut eine K rperstelle zu w hlen die tags ber nicht viel in Bewegung ist Das Pflaster ist selbstklebend das ich aber noch mit einer transparenten Folie Omnifix fi xiere damit ein optimaler Hautkontakt entsteht Nebenwirkungen stelle ich keine fest ausser einer R tung der Haut und et was Juckreiz die man mit einer Emulsi on z B Excipial pflegen muss Nach 2 Jahren nahm die Wirkung massiv ab Bei gleicher Dosis wirkte das Pflaster statt 24 Stunden nur noch 12 Stunden Dieses Problem l se ich indem ich ein 2 3 mg Pflaster weiterhin anwende Zu s tzlich nehme ich um 18 00 h 0 125 mg Sifrol vor dem Zubettgehen nochmals 0 375 mg Sifrol und 1 0 mg Rivotril Meine langj hrige Erfahrung zeigt mir dass jeder Patient ohne jede Beeinflus sung von irgendwelcher Seite die Wahl der Medikamente und deren Dosis mit dem Haus
12. mes pro bl mes taient r solus En 2008 une intervention chirurgicale et l ablation de plusieurs ganglions ont aggrav les sympt mes RLS Dans ce cas j ai galement constat que le bon dosage des m dicaments pris au bon moment tait et est plus que jamais d terminant pour couvrir mes besoins pour la nuit Ci apr s pour la m me qualit de vie la comparaison entre avant et apr s l intervention 2007 avant l intervention 1 2008 p 22 Heure Dosage 20h 00 0 25 mg de Sifrol 22h00 0 25 mg de Sifrol et 200 mg de Sinemet CR au coucher 2009 apr s l intervention Heure Dosage 18h00 0 25 mg de Sifrol 20h00 100 mg de Sinemet CR 22h00 0 25 mg de Sifrol et 100 mg de Sinemet CR au coucher 24 01 h00 100 mg de Sinemet CR Il a fallu beaucoup de patience et de pers v rance principalement au cours des quatre derni res ann es pour arri ver cette solution Si d autres patients ont atteint de bons r sultats dans des conditions similaires je les remercie d avance de faire part de leur experience sans engagement Giovanni Innocente lo e la mia Restless Legs Tra 14 e 20 anni iniziai a conoscere cosa fosse la RLS che si annunciava quando era tutt altro che desiderata Per esem pio al cinema con amici dove per l in quietudine causatami non riuscivo a concentrarmi sul film proiettato Spie gare quanto in me avveniva agli ami ci era superfluo a quella et per loro b
13. ne veulent plus sauter Mon regard se porte sur la television les noisettes les chips le chocolat Mme E Sch Zurich Ich und mein Restless Legs Ich 37 j hrig habe RLS seit meiner Kindheit Mehr oder weniger bewusst was das heisst wurde mir im Alter zwi schen 14 und 20 Bemerkbar machte es sich immer gerade dann wenn ich es am wenigsten vermisste Wenn ich zum Beispiel mit Freunden im Kino sass und einfach vor lauter Unruhe mich nicht mehr auf dem Film konzentrieren konnte Mit anderen dar ber sprechen konn te ich nicht da man als Teenie sowie so sehr schnell als anders und komisch abgestempelt worden w re Also ver mied ich jegliche Fragen und versuchte mit den komischen Bein bungen mich durch den Film zu mogeln W hrend der Lehre hatte ich keine Pro bleme da ich einen Beruf erlernte in welchem man immer in Bewegung war Nur abends wenn ich m de und er sch pft nach Hause kam und eigentlich nichts lieber wollte als mich aufs Sofa legen und entspannen machte sich das RSL wieder bemerkbar Da ich in dieser Zeit noch keine Medikamente zu mir nahm berstand ich die Abende mit Sport und extra Bewegung Anstelle von abliegen hatte ich etwas Erleich terung beim Sitzen Erstaunlicherweise konnte ich nachts problemlos auf dem Bauch schlafen Nur auf dem R cken ging berhaupt nicht Mit 25 wechselte ich meinem Beruf und bernahm eine Stelle bei welcher ich 90 der Arbeit im Sitzen v
14. se maines Mon m decin m a alors prescrit une pommade base de cortisone et les r actions de la peau ont disparu et ne sont jamais r apparues Actuellement je souffre de nouveau de plus en plus de RLS J esp re que mes douleurs vont dispara tre sans que j aie besoin d augmenter la dose de Neupro Les analyses montrent des valeurs du foie plut t lev es Etant donn les r sultats des derni res analyses je devrais 15 Unter uns 2 2009 dann wohl das Medikament wechseln und somit auf das Pflaster verzichten das mir so gut hilft C P in B peut tre changer de m dicament et renoncer au patch qui m a si bien aid C P B Nachdem ich Madopar Sifrol und Adartrel mit unterschiedlichem Erfolg probiert habe habe ich mich entschlos sen das Neupro Pflaster anzuwenden Dieses nehme ich nun seit ca 2 Jahren Ich habe mich f r Neupro entschieden weil der Wirkstoff usserlich durch die Haut aufgenommen wird Die Anwen dung ist einfach Die Wirkung auf die RLS Beschwerden befriedigend Als Ne benwirkungen habe ich Juckreiz und bei empfindlicher Haut starke R tun gen mit leichter Anschwellung festge stellt M M in Z rich Apr s avoir essay le Madopar le Si frol et l Adartrel avec plus ou moins de succ s je me suis d cid e pour le patch Neupro Ca fait environ 2 ans que je l utilise Je me suis d cid e pour le Neupro parce que la substance est absorb e directe ment par la peau Son util
15. tenant je suis caissier Dans le Unter uns Entre nous on cherchait un nouveau responsable pour le groupe de Bienne et je me suis inscrit pour ce poste Notre pr sident Prof Dr J Mathis m a inform qu il cherchait d urgence un caissier et me l a propo s C est ainsi que de bon citoyen je suis devenu caissier Mon travail de recherche dans les ar chives protocolaires de la commune depuis 1861 n est plus qu un souvenir Une nouvelle fonction demande obli gatoirement un temps d adaptation Chaque moment libre je l emploie souffler dans mon nouveau cor Apr s 14 ans d interruption la musique m a nouveau enti rement saisi Depuis l ge de 10 ans je fais de la musique De la musique du village au quartet en passant par la musique mili taire En dernier lieu j ai jou pendant 13 ans dans un quartet compos de 2 amateurs et de 2 professionnels Ce qui signifie r p ter r p ter r p ter Et maintenant a recommence Heureuse ment que celui qui dort peu a beaucoup de temps libre M me une maladie peut avoir ses bons c t s Depuis 43 ans je g re mon propre salon de coiffure J ai form 20 apprenties Il y a quatre ans mes filles jumelles m ont gratifi de trois petits enfants Depuis lors j ai r duit mon activit professionnelle trois jours par semaine Le mercredi est en ti rement r serv mes petits enfants Depuis 2001 je sais pourquoi chaque nuit dans mon quartier j
16. tous La premi re fois que j ai lu quelque chose sur l electrostimulation c tait en d cembre lors d un forum MERCI I M mes RLS ont DISPARU Pour No l je me suis procur un appa reil TENS antidouleurs par courant lec trique l ger Pendant une semaine tous les jours je me suis promen pendant une heure reli l appareil puis une fois par semaine jusqu au 7 f vrier Depuis lors je n ai PLUS DE DOULEURS alors qu avant et pendant trois ans j ai affreusement souf fert de RLS je mangeais debout ne trou vais plus de repos je prenais 4x0 18 mg de Sifrol et a restait un cauchemar Maintenant depuis environ 6 semaines je ne souffre plus de RLS mais je prends 1x0 18 mg de Sifrol par jour je n ose pas encore laisser tomber totalement les m dicaments mais c est pour bient t je n ai m me plus besoin de l appareil 10 UNE NOUVELLE VIE A COMMENC Si quelqu un est int ress il suffit de cli quer sur TENS dans Google et on ob tient tout de suite des informations RLS n est toutefois pas mentionn mais il faut choisir un programme antidouleurs haute fr quence C t prix pour mon appareil j ai pay env 45 Euro apr s comparaisons je l ai command chez Amazon J aimerais d crire quelques exp riences scientifiques et dire qu il faut bien dis tinguer entre les diff rentes m thodes d lectrostimulation 1 Neurostimulation
17. vill giature r put l entr e de la vall e Tamina Une petite balade nous donna une premi re impression du pit toresque endroit des bains thermaux et du monde des grands h tels r nov s et agrandis r cemment Ensuite nous nous sommes rendus pied aux gorges de la Tamina Apr s une bonne heure de marche nous avons aper u travers for t et rochers l ancien b timent ther mal de Pf fers de cinq tages datant de 1704 qui jusqu 1969 fut fr quen t par des h tes de toute l Europe cher chant rem de leurs souffrances L im posant difice r guli rement restaur comprend aujourd hui un restaurant un petit mus e des bains et un m mo rial de Paracelse qui pratiqua ici durant une courte p riode Derri re les anciens bains un escalier m ne travers une gorge troite la source thermale d couverte en 1242 par des chasseurs du Clo tre de Pf fers Je voulais faire profi ter tous les participants la beaut de la nature qu est cette gorge De retour Bad Ragaz nous nous sommes restau r s Les personnes qui en avaient envie pouvaient encore faire une promenade travers le village et le quartier des h tels tout en admirant les sculptures de l exposition Bad Ragartz qui a lieu tous les trois ans Un car postal nous amena Maienfeld village de Heidi par une mont e tra vers le vignoble puis une descente sur Vaduz Le chef lieu tonne le visiteur par t
18. zwischen den beiden Ohrl pp chen erzeugt Bild 2 Seite 12 welcher von einigen Personen berhaupt nicht wahrgenommen wird Andere Perso nen wie z B ich selbst sp ren w hrend der Stimulation ein leichtes Schwindel gef hl Es handelt sich hierbei um eine ziem lich neuartige Methode welche bisher vor allem bei Angsterkrankungen De pression und bei Schmerzen z B Krebs schmerzen eingesetzt wurde wobei die Stimulation zweimal t glich w h rend 30 Minuten empfohlen wird Der positive Effekt ist aber teilweise erst nach mehreren Tagen sp rbar Diese Methode wird auch in Kombination mit Schmerzmitteln eingesetzt um deren Wirkung zu verst rken Ich selber habe diese Methode erst bei mir selber getes tet und abgesehen von einem leichten Schwindelgef hl w hrend der Stimula tion keine Wirkungen gesp rt Ich den ke schon dass man diese Methode bei RLS noch genauer wissenschaftlich un tersuchen muss bevor man pr zisere Aussagen ber seine Wirksamkeit und allf llige Nebenwirkungen machen kann Es wurden meines Wissens noch keine Langzeitstudien durchgef hrt Immerhin sind bei der Behandlung an derer Krankheiten keine wesentlichen Nebenwirkungen aufgefallen Einzig Schwindelbeschwerden w hrend der Stimulation leichte Hautreizungen oder Kopfschmerzen wurden in ca 0 20 beschrieben ganz selten auch Schlafst rungen weshalb gewisse Sti mulationsformen f r den Abend nicht empfohlen werden 3 Tiefe Hi
19. RE STLESS EGS Bulletin f r die Mitglieder der Schweizerischen Restless Legs Selbsthilfegruppe SRLS Bulletin pour les membres du Groupe suisse d entraide Restless Legs GSERL BR Unter uns Entre nous Inhalt 13 19 20 22 26 29 31 35 36 Die Gedanken des Pr sidenten Elektrostimulation bei Restless Legs Erfahrungen von Mitgliedern der SRLS zum Medikamenten Pflaster Neupro Ein offener Brief f r Herrn Prof Dr J Mathis Neues Vorstandsmitglied Der SRLS Vorstand auf Reisen Ich und mein Restless Legs Von der Verzweiflung in ein lebenswertes Leben RLS Medikamente Die richtige Dosierung zur rechten Zeit Regionalgruppen Wichtige Adressen La pagina italiana 33 34 RLS Medicamenti La dose giusta lo e la mia Restless Legs a suo tempo Letzter Einsendetermin f r Beitr ge im Unter uns vom Fr hjahr 2010 15 Februar 2010 Adresse siehe Seite 36 Contenu 10 13 19 21 24 27 30 32 35 36 Le billet du president Electrostimulation en cas de Restless Legs Exp riences faites par les membres du GSERL avec le patch Neupro Lettre ouverte au Prof Dr J Mathis Nouveau membre du comite La promenade du Comite GSERL Moi et mes jambes sans repos Au desespoir d atteindre une certaine qualite de vie Les medicaments en cas de RLS le bon dosage au bon moment Groupes r gionaux Adresses importantes Tous les articles en franca
20. SRLS Seit Anfang Juni 2008 nehme ich das Neupro Pflaster gegen meine unruhi gen Beine An der Zusammenkunft der Selbsthilfegruppe in Z rich habe ich von der guten Wirkung geh rt Da mir Depuis debut juin 2008 j utilise le patch Neupro pour soigner mes jambes sans repos J ai entendu parler de son effi cacit Zurich lors d une rencontre de groupe Comme le Sifrol me faisait ec 17 Sifrol immer weniger wirkte war ich st ndig ersch pft F r meine neue Arz tin war RLS Neuland Sie hat sich aber mit Erfolg schlau gemacht wie sie selber sagte Ich begann mit 2 mg Neupro und stei gerte langsam auf 4 mg Da die Wir kung von 2 mg ungen gend war nahm ich noch Sifrol dazu konnte dies aber sp ter absetzen Ich stellte auch fest dass psychische und physische Belastun gen z B Pflegebed rftigkeit und Tod meiner Mutter RLS beeinflussen Ich musste die Dosis erh hen hoffe aber bald wieder reduzieren zu k nnen Eine Teilnehmerin in der Gruppe gab mir den Rat am Abend das neue Pflas ter anzubringen und das alte noch bis am Morgen auf der Haut belassen um noch vorhandenen Wirkstoff zu nut zen Der Anfang mit Neupro war schwierig ber Monate plagten mich jeden Mor gen die Nebenwirkungen belkeit der Blutdruck ging auf und nieder es juckte unter dem Pflaster und rote Fle cken zierten meinen K rper W re die Wirkung gegen RLS nicht so toll ge wesen h tte ich bestimmt aufgegeben Aber es ha
21. ach einer guten Stunde ga ben Wald und Felsen unvermittelt den Blick frei auf das f nfst ckige 1704 erbaute Alte Bad Pf fers wo bis 1969 G ste aus ganz Europa Heilung ihrer Leiden suchten Das imposante zeit gem ss restaurierte Geb ude enth lt heute ein Restaurant ein kleines B dermuseum und eine Gedenkst tte f r Paracelsus der hier kurze Zeit wirkte Hinter dem Alten Bad beginnt die tiefe schmale Klamm die ber Stege begeh bar ist bis zur 1242 von J gern des Klos ters Pf fers entdeckten Thermalquel le Das eindr ckliche Naturschauspiel dieser Klamm wollte sich niemand von der Gruppe entgehen lassen Zur ck in Bad Ragaz st rkten wir uns bei einem einfachen Mittagessen wer Lust hatte konnte nochmals Dorf und Hotelareal und die berall im Freien aufgestellten Skulpturen der Kunstausstellung Bad Ragartz bewundern die alle drei Jah re stattfindet Ein Extra Postauto f hrte uns bald ins Heidi Dorf Maienfeld hinauf durch die Weinberge zur Luziensteig und dann hinunter ins Ausland nach Va duz Der Hauptort des L ndles erstaunt den Besucher mit seinen ffentlichen Kunstwerken und einer grossen Viel falt an Baustilen die von altehrw rdi gen Herrschaftsbauten bis hin zum ul tramodernen Parlamentsgeb ude alles umfasst Wir verbrachten einen geselli gen Abend bei Speis und Trank einem Spaziergang durchs St dtle und einem Schlummertrunk in einem Strassenca fe ber uns das beleuchtete F rs
22. ache ich Mu sik Von der Dorfmusik ber das Milit r spiel zum Quartett Zuletzt habe ich 13 Jahre in einem Quartett bestehend aus 2 Amateuren und 2 Berufsmusikern ge spielt Das bedeutet ben ben ben und nochmals ben Nun f ngt das also wieder an Zum Gl ck hat viel Zeit wer wenig schl ft Auch ein bel hat sei ne guten Seiten Seit 43 Jahren f hre ich meinen eigenen Coiffeursalon Ich habe 20 Lehrt chter ausgebildet Als mir meine Zwillingst chter vor vier Jah ren drei Enkelkinder geschenkt haben ist mein Arbeitspensum auf drei Tage pro Woche reduziert worden Der Mitt woch ist voll f r meine Enkel reserviert Seit 2001 weiss ich warum ich jede Nacht nach den F chsen im Quartier Ausschau gehalten habe anstatt zu schlafen und seitdem bin ich Mitglied der SRLS Davor habe ich fast 20 Jahre gelitten Mit Sifrol und Opiat Pflaster l sst es sich jetzt leben Meine perio disch auftretenden Depressionen habe ich mit einer Psychotherapie hoffent lich f r immer berwunden Nouveau membre du comit Caissier Nom Hugo H nzi Strasser Date de naissance 13 8 1944 Etat civil mari Annemarie Profession Coiffeur encore temps partiel Profession accessoire Secr taire communal Hobby Grand p re billard musique J apprends jouer d un nouvel instrument vent le cor avant c tait le trombone En r alit je voulais devenir responsa ble d un groupe regional mais main
23. an ais et celle du 24 septembre Winterthour Je souhaite tous les membres une bonne sant et une saison hivernale agr able Prof Dr med J Mathis Pr sident Ein Rekord Dieses Unter uns umfasst 36 Seiten Das hat es bisher noch nie ge geben Neben unserem Pr sidenten der wie immer wichtige Artikel schreibt haben 15 andere Autorinnen und Autoren an dieser Ausga be mitgearbeitet Allen ein grosses Dankesch n Besonderen Dank ge b hrt auch unserer bersetzerin Frau Rossier die alle Texte kompetent ins Franz sische bertragen hat Un record Cette edition de Entre nous comprend 36 pages C est la premi re fois que a nous arrive Notre pr sident crit chaque fois des articles importants mais cette fois 15 autres auteurs ont collabor Un grand merci tous Mme Rossier qui a traduit tous les textes en fran ais m rite galement nos remerciements Kurt Zwahlen Redaktor Unter uns Entre nous Entre nous 2 2009 Elektrostimulation bei Restless Legs Von Prof Dr J Mathis Im Internet wurde in den letzten Mo naten von einzelnen Betroffenen ber positive Wirkungen einer Elektrosti mulation bei Restless Legs Syndrom berichtet Ein Beispiel aus unserem ei genem Diskussionsforum auf www restless legs ch habe ich untenstehend aufgef hrt Hallo zusammen ich habe hier im Forum im Dezember zum ersten Mal von Elektrostimulation gele sen DANKE an I M denn meine
24. ant d uvres d art la diversit des styles allant de la maison bourgeoise majestueuse au b timent ultramoderne de la Maison du Parlement Nous avons pass une soir e joviale autour d un re pas avons fait une petite promenade en ville avons bu encore un verre sur une terrasse avec vue sur le ch teau il lumin sur la hauteur Puis nous avons pass une nuit de repos bienfaisante au Landgasthof petit h tel soign Le deuxi me jour apr s un petit d jeuner copieux nous avons pris un bus local pour nous rendre Balzers sur le Rhin En passant par la Forteresse de Schollberg et les installations de la mine de fer Gonzen nous nous ren dons Sargans L nous attendait le deuxi me effort sportif de notre excur sion un quart d heure de mont e au Ch teau De la plate forme du ch teau guid s par notre guide et responsable du groupe de la r gion nous avons pu admirer les alentours tout en coutant les commentaires int res sants sur l histoire et la g o graphie du pays de Sargans Nous avons galement ad mir la salle du restaurant du ch teau et son plafond gothique et bois avons bu un verre dans la romantique cour du ch teau avec vue sur la plaine et les imposantes cha nes de montagne de la r gion La descente sur les flancs de la colline du ch teau tait presque p rilleuse mais la solidarit aidant nous avons r ussi atteindre la gare pour prendre le train vers Mols o le bateau du
25. arzt oder Neurologen bespre chen sollte Ich m chte am Schluss betonen dass dieser Bericht nur meine Erfahrung ist und keine Beratung Peter Hug Revisor SRLS Entre nous 2 2009 du corps faut il placer le patch Ceci est indiqu dans le mode d emploi Apres plusieurs essais j ai constat le meilleur effet sur les deux paules C est bien de choisir un endroit qui ne soit pas trop en mouvement pendant la journ e Le patch est autocollant mais je le fixe en core l aide d un scotch transparent Omnifix de fa on ce qu il colle bien la peau A part une rougeur de la peau et un peu de d mangeaison je n ai pas res senti d effet secondaire Je soigne mes rougeurs et mes d mangeaisons avec une mulsion comme par exemple I Ex cipal Apres 2 ans l effet a nettement dimi nu Le patch de m me dosage tait efficace pendant 12 heures au lieu de 24 Le probl me a t r solu par la pose de patchs de 2 3 mg En plus je prends 0 125 mg de Sifrol 18 h 00 puis 0 375 mg de Sifrol et 1 0 mg de Rivotril avant de me coucher Mon exp rience de bien des ann es me prouve que chaque patient sans aucune influence ext rieure devrait se faire prescrire les diff rents m dica ments et les diff rents dosages apr s discussion avec son m decin traitant ou un neurologue Enfin j aimerais pr ciser que ce rapport est le fruit de mon exp rience mais pas n cessairement un conseil Peter Hug r viseur
26. at gezeigt Wir haben in Bad Ragaz bei der weither um bekannten Skulpturenausstellung begonnen und sind dann in die Tami na Schlucht gewandert Anschliessend wurden wir ber die Luziensteig nach Vaduz gefahren wo neben dem sch nen St dtchen auch die Fortsetzung der Skulpturenausstellung bewundert werden konnte Am zweiten Tag stie gen wir auf den Felsen zum Schloss Sargans wo wir eine herrliche Aus sicht ber das Rheintal und die Flumser Ebene geniessen konnten Herbert hat dort nochmals seine besten Qualit ten als Fremdenf hrer ausgepackt Zum Mittagessen sind wir nach einer kur zen Zugsreise bis Unterterzen mit dem Schiff ber den Walensee nach Quinten gefahren Herbert hat uns daran erin nert dass die Ortschaften Ober Unter terzen Quarten und Quinten ihre Na men r mischen Stationen verdanken Nach vielen kameradschaftlichen Dis kussionen und beladen mit vielen sch nen Erinnerungen traten wir nach dem Mittagessen den R ckweg an An der einzigen Vorstandssitzung der letzten Monate haben wir am 31 Au gust beschlossen einen Neudruck der deutschen Info Brosch re zu planen nachdem langsam aber sicher unser Vorrat zu Ende geht Als Tagungsort der Generalversamm lung im Jahr 2010 haben wir Solothurn ausgew hlt und als vorl ufiges Datum den Samstag 8 Mai 2010 F r einen Beitritt zu einer Europ ischen RLS Vereinigung EARLS konnte sich der Vorstand noch nicht durchdringen haupts chli
27. ch viel schwitze die Be schwerden st rker sind Betreffend meiner Psyche kann ich sa gen dass diese sehr gut ist Ich habe ei nen Partner der sich meinen Beschwer den anpasst und auch das n tige Ver st ndnis zeigt wenn ich mal an einem mehrst ndigen Essen nicht teilnehmen kann Bei mir wurde RLS von meiner Mut ter vererbt Damals wussten wir aber noch nicht woher diese Beschwerden stammten Inzwischen ist es bei meiner Mutter viel besser und sie kommt nach wie vor ohne Medikamente aus Doch nun ist es nach unz hligen Beinopera tionen bei meinem Vater aufgetreten und auch er muss Medikamente dage gen nehmen Er nimmt die gleichen wie ich Die Selbsthilfegruppe finde ich eine gu te Art Erfahrungen auszutauschen Bis heute habe ich leider nur Kontakt mit lteren Personen gehabt Ich w rde mir w nschen Erfahrungen mit gleichaltri gen austauschen zu k nnen Brigitte Andersen Mattstettenstrasse 1 3303 Jegenstorf Moi et mes jambes sans repos J ai 37 ans et souffre de RLS depuis mon enfance consciemment depuis plus ou moins l ge de 14 20 ans Les symp t mes se faisaient sentir au moment o je m y attendais le moins Par exemple lorsqu au cin ma avec des amis je n ar rivais plus me concentrer sur le film parce que mes jambes m nervaient Je ne pouvais pas en parler car entre ados on est tout de suite catalogu comme diff rent et sp cial J evitais les questions et essayais de
28. ch wegen der immer noch bestehenden Uneinigkeiten zwischen den Gr ndungsmitgliedern und wegen dem Problem der englischen Sprache Ausserdem f hlen wir uns zusammen mit der deutschen und der sterreichi schen RLS Vereinigung im Schosse einer schon lange bestehenden Europ ischen Gesellschaft der EURLSSG vorl ufig ganz wohl Es hat den Vorstand sehr gefreut zu erfahren dass an der Berger Studie immer noch sehr viele Patienten ber 95 teilnehmen und wir m chten uns bedanken dass auch so viele Schweizer noch gewillt sind den 4 Fragebogen ausgef llt zur ckzusenden ber unsere Teilnahme an der Jahres versammlung der Haus rzte aus der ganzen Welt WONCA in Basel vom 16 bis 19 September 2009 sowie ber die ffentlichen Vortr ge anl sslich der RLS Woche in Fribourg am 15 Septem ber auf Franz sisch und in Winterthur am 24 September werde ich im kom menden Unter uns berichten Ich w nsche allen Mitgliedern gute Ge sundheit und einen erfreulichen kom menden Winter Prof Dr med J Mathis Pr sident Le billet du president Chers membres du Groupe suisse d entraide Restless Legs GSERL Dix ans se sont Ecoules depuis la toute premiere Assemblee generale des membres de toute la Suisse le 30 oc tobre 1999 Le 9 mai 2009 nous avons pu tenir notre 10 assembl e g n rale au Aarauerhof Aarau En effet en l an 2000 l assembl e g n rale n a pas eu lieu Vous souvenez vous des
29. d die beiden Restaurants mit Fischspezialit ten er freuen sich grosser Beliebtheit Auf der Gasthausterrasse am kleinen Hafen ver ging die Zeit schnell bei einem feinen Mittagessen und anregenden Gespr chen jedenfalls erreichten wir am Ende das wartende Kursschiff nur mit knap per Not Nach der R ckfahrt ber den fjord hnlichen Walensee folgte der Ab schied Viele Teilnehmer hatten meh rere Stationen dieser Reise zum ersten Mal gesehen und alle fuhren mit einer F lle von neuen Eindr cken nach Hau se Insbesondere hatte die Reise die Ge legenheit geboten sich besser kennen zulernen und f r die Arbeit in der SRLS wertvolle Gespr che zu f hren Herbert Dietrich La promenade du Comit GSERL Dispers s dans toute la Suisse les res ponsables des groupes r gionaux or ganisent leur travail de facon ind pen dante les membres du comit se r u nissent r guli rement pour une s ance Ce n est pas tonnant qu ils aient r pondu pr sents la proposition de faire une fois une sortie sans pr occupations administratives avec du temps pour se rencontrer passer du temps ensemble et discuter Une excursion de deux jours a t d cid e les participants tant d accord d apporter une petite contri bution Par une splendide journ e printa ni re 22 responsables de groupes et les membres du comit se sont rencon tr s le 23 mai 2009 la gare de Bad Ra gaz Un bus nous amena au centre lieu de
30. en altre erano le cause Durate il mio apprendistato non ebbi nessun proble ma in merito poich il lavoro svolto mi teneva continuamente in movimento Solo alla sera quando stanca rientra vo e mi sdraiavo sul sof la RLS era an cora l Riuscii per ad avere i disturbi sotto controllo facendo molto sport e senza usare medicamenti Con 25 anni cambiai lavoro al 90 seduta All ini zio tutto andava come prima ma poco dopo dovetti interrompere la mia atti vit e fare di tanto in tanto un giret to attorno alla fabbrica Insopportabili erano pure i disturbi alla sera e durante la notte Consultai un neurologo la cui diagnosi era grave forma di RLS e mi prescrisse Madopar all inizio con esito positivo e poi solo all assunzione Passai allora al Sifrol e sul lavoro rice vetti un posto con leggio regolabile in altezza miei disturbi comparivano ge neralmente tra le 11 e le 13 del pome riggio Grazie al leggio regolabile potei proseguire con il mio lavoro Verso le ore 16 prendevo 0 25 mg di Sifrol per avere alla sera i disturbi sotto control lo il pi delle volte ci riuscivo ma non sempre Tuttora faccio molto sport e godo for tunatamente di buoni rapporti in fami glia con i miei 37 anni La RLS l ho ereditata dalla madre ma lattia per noi allora sconosciuta La madre va ora molto meglio e non usa come da sempre nessun medicamento Dopo vari interventi chirurgici soffre ora anche il padre della RLS
31. en je massge bend f r die Deckung meines n chtli chen Bedarfs waren und sind Nachste hend der Vergleich f r hnliche Lebens qualit t vor und nach dem Eingriff 2007 vor dem Eingriff 1 2008 5 22 Zeit Dosierung 20 Uhr 0 25 mg Sifrol 22 Uhr 0 25 mg Sifrol 200 mg Sinemet CR Zubettgehen 2009 nach dem Eingriff Zeit Dosierung 18 Uhr 0 25 mg Sifrol 20 Uhr 100 mg Sinemet CR 22 Uhr 0 25 mg Sifrol 100 mg Sinemet CR Zubettgehen 24 01Uhr 100 mg Sinemet CR Das Ziel wurde mit viel Geduld und Ausdauer besonders in den letzten vier Jahren erreicht Es w rde mich freuen zu erfahren ob andere Patienten in hnlicher Weise be friedigende Resultate erzielen konnten ohne Garantieanspruch Besten Dank Giovanni Innocente Les m dicaments en cas de RLS le bon dosage au bon moment Plusieurs fois au cours des quatre der ni res ann es mon traitement RLS a d tre r adapt en fonction de douleurs anormalement prononc es Effective ment il est prouv qu la longue les ef fets des m dicaments diminuent tandis que les besoins du patient augmentent En 2006 j ai d passer de Sinemet stan dard Sinemet CR pour sortir du cercle infernal de Te Augmentation Unter uns Entre nous 2 2006 p 14 En 2007 apr s avoir pris une dose de 0 5 mg de Sifrol vers 21 h je souffrais des sympt mes typiques RLS pendant une heure En prenant la m me dose mais en deux fois Splitting
32. endroits o nous nous sommes rencon tr s Personnellement je me souviens toujours avec plaisir de nos rencontres m morables chaque fois dans un autre endroit La toute premi re r union a eu lieu Baden les suivantes Konolfin gen Rapperswil Lucerne B le Berne St Gall Olten Zurich et la derni re Aarau 55 auditeurs ont assist Aarau l as sembl e g n rale et la conf rence du Prof Dr Ramin Khatami dont le th me tait Restless Legs et d pression A cette occasion nous avons d commu niquer le fait que le groupe du Tessin avait malheureusement t dissous Mme Ernestina Reutimann ayant quit t la r gion Jusqu maintenant nous n avons pas r ussi la remplacer Pour notre groupe r gional de Bienne nous avons galement d chercher une rem pla ante de Mme Linder que nous avons heureusement trouv e en la personne de Mme E Widmer Au comit nous avons d remplacer le caissier Herrmann Roth Nous sommes reconnaissants M Hugo H nzi de s tre laiss convaincre d accepter cette fonction Lors de notre assembl e g n rale il a d j pr sent les comptes au nom de l ancien cais sier Personnellement j accuse le coup du d part de Pesche Blank Pesche qui comme moi travaille l H pital de l Ile fut pendant plusieurs ann es le colla borateur id al pour toutes les ques tions techniques comme par exemple les enregistrements vid o l installation de haut
33. errichten musste Anfangs ging das noch recht gut Doch immer vermehrt musste ich meine Arbeit verlassen und einen Rund gang durch das Geb ude machen Auch abends und in der Nacht konnte ich das RSL nicht mehr umgehen Also suchte ich einen Neurologen auf Dieser dia gnostizierte nach diversen Fragen und Tests ein sehr stark ausgepr gtes RLS Als Medikament gab er mir Madopar Dieses Medikament half mir zu Beginn sehr gut Doch immer h ufiger wirk te das Medikament nur noch nach der Einnahme und die Beschwerden wur den beim Nachlassen der Wirkung ums Doppelte st rker Ich war verzweifelt und musste mir eingestehen dass ich es noch ohne Medikamente besser im Griff hatte Also suchte ich erneut mei nen Neurologen auf und liess nicht lo cker bis ich gemeinsam mit ihm eine neue L sung fand Er verordnete mir Sifrol Des weiteren ersuchte ich bei meinem Arbeitgeber um die Bewilli gung eines Stehpultes Die Beschwerden beginnen bei mir in der Regel zwischen 11 Uhr und 13 Uhr Nun kann ich jederzeit wenn die Be schwerden unertr glich werden das Pult hochfahren und ohne grosse Pro bleme weiter arbeiten Nachmittags um ca 16 Uhr nehme ich eine Tablet te 0 25mg damit ich abends zuhause abschalten kann Dies gelingt mir nicht immer aber meistens Ich treibe sehr viel Sport Nach dem Sport joggen geht es mir meistens ge nau gleich als wenn ich keinen Sport gemacht h tte Was mir aufgefallen ist dass wenn i
34. es personnes ne r agissent pas toutes de la m me facon pendant la stimulation Moi par exemple pendant la stimulation j ai un l ger sentiment de vertige tandis que d autres ne ressentent rien Il s agit d une m thode relativement nouvelle qui jusqu maintenant tait principalement utilis e en cas d an goisse de d pression et de douleur p ex douleurs en cas de cancer Dans ces cas l il est recommand d exercer la stimulation deux fois 30 minutes par jour Un effet positif se ressent g n ra lement apr s plusieurs jours Cette m thode se combine aussi avec des anti douleurs pour augmenter l efficacit 11 Bild 2 illustration 2 J ai exp riment cette methode sur moi uniquement A part un l ger vertige je n ai rien ressenti de particulier Je pense que cette m thode pratiqu e en cas de RLS doit encore faire l objet de re cherche scientifique avant de pouvoir affirmer plus precisement quelle en est l efficacit et quels sont les ventuels effets secondaires J ai l impression qu aucune tude de longue haleine n a t faite sur le sujet Il semble que dans le traitement d autres maladies aucun effet secondaire n ait t signal Des vertiges pendant la stimulation des irri tations l g res de la peau ou des maux de t te ont t signal s dans 0 2 des cas A cause de rares troubles du som meil certaines formes de stimulation sont d conseill es le soir 3 Stimula
35. et comme ce n tait pas suffisant je prenais en plus 0 125 mg de Sifrol Par la suite j ai augment la dose de Neu pro 4 mg ce qui m accordait au moins 6 heures de sommeil et 24 heures sans nervement des jambes un d lice Unter uns 2 2009 findlich 24 Stunden nach auftragen des Pflasters ist die Haut rot leicht ge schwollen und juckt 1 2 Tage sehr Mit Fenistil versuche ich dann zu lindern Die Anwendung des Pflasters ist ein fach Der Wechsel sollte immer zur glei chen Zeit nach 24 Stunden erfolgen und muss immer an einer andern Stelle angebracht werden Nach etwa 3 Wo chen muss ich jeweils mit dem Pflaster pausieren damit sich die Haut wieder erholen kann Ich nehme dann wieder Sifrol 0 25 mg Mit dem Wechsel Sifrol Neupro Pflaster kann ich sehr gut leben und nehme die kleinen Beschwerden in Kauf die der jeweilige Wechsel mit sich bringt Alice Besmer Z rich Malheureusement les inconvenients sont survenus Ma peau r agissait n gativement 24 heures apr s avoir pos le patch ma peau devenait rouge l g rement enfle et me d mangeait beau coup pendant 1 2 jours J essaie de sou lager avec du Fenistil L application du patch est facile Il de vrait tre chang toutes les 24 heures toujours la m me heure et place chaque fois un autre endroit Toutes les 3 semaines environ je dois faire une pause avec le patch de fa on ce que la peau se remette A ce moment l je reprends 0
36. et il doit prendre des m dica ments les m mes que moi Je trouve que le groupe de soutien est un bon moyen d changer nos ex p riences Jusqu maintenant je n ai malheureusement eu que des contacts avec des personnes g es J aimerais bien pouvoir communiquer avec des personnes de mon ge ayant les m mes probl mes Brigitte Andersen Mattstettenstrasse 1 3303 Jegenstorf Entre nous 2 2009 Von der Verzweiflung in ein lebenswertes Leben Ein Weg aus der Augmentation Seit 2002 wusste ich um Restless Legs Beschwerden Im Nachhinein weiss ich dass ich schon fast 35 Jahre Probleme mit RLS hatte ohne zu erkennen was es sei In den vergangenen 7 Jahren bekam ich die diversen RLS Medikamente die es gibt ebenso das Neupro Pflaster Seit 2 3 Jahren wurden die Beschwer den immer st rker und unangenehmer Ich probierte alle Ratschl ge aus unse rer Zeitschrift versuchte es mit Ceres Sch ssler Akkupunktur Neuralthera pie Ozon usw Es gibt nichts was ich nicht ausprobierte Kneippen Wasser treten und Hometrainer halfen noch vor einem halben Jahr dann aber nicht mehr Es wurde von Monat zu Monat schlimmer Die Beschwerden begannen Kein Garantieanspruch Bei diesen Beitr gen handelt es sich um die pers nliche Meinung und Erfahrung einzel ner Mitglieder der Selbsthilfegruppe oder Teilnehmer unseres Internet Forums Die pers nlichen Erfahrungen sind nicht wissen schaftlich berpr ft und es ist
37. ie mir der Haus arzt verschrieben hatte verschwanden und nicht wieder kamen Zurzeit leide ich vermehrt wieder unter RLS Ich hoffe dass diese Beschwerden wieder verschwinden und ich die Dosis nicht erh hen muss Ich habe bereits leicht erh hte Leberwerte und m sste Depuis plus de 30 ans je souffre de RLS Apr s une op ration des hanches il y a trois ans je ne pouvais plus vivre sans m dicaments Adartrel ne m ai dait gu re et les effets secondaires taient vidents Lors d une rencontre de groupe Zurich j ai entendu parler du patch Neupro qui en Suisse est pres crit pour la maladie de Parkinson Je voulais l essayer et le neurologue a t d accord de me le prescrire Une dose de 4 mg m a tout de suite lib r de mes maux RLS et apr s deux ans c est tou jours le cas Ca m arrive mais rarement le soir d avoir une jambe qui m nerve Son utilisation est simple et importante pour moi du fait que je ne dois rien ava ler m nageant ainsi mon estomac Ca ne se passe malheureusement pas sans effets secondaires Je souffre de probl mes du sommeil c d de som nolences et d insomnies Deux fois par mois en moyenne je reste veill jusqu 3 ou 4 heures du matin puis par intermittence je peux redormir env 2 3 heures Je le vis relativement bien tant donn que je suis retrait Alors que j avais bien support le patch pendant plus d un an ma peau a tout coup r agi violemment durant 6
38. is ont t traduits de l allemand par Marinette Rossier Villars sur Gl ne Dernier delai pour envoyer des articles destines Entre nous du printemps 2010 15 f vrier 2010 Adresse voir page 36 Die Gedanken des Pr sidenten Liebe Mitglieder der Schweizerischen Restless Legs Selbsthilfegruppe Seit der allerersten gesamtschweizeri schen Mitgliederversammlung vom 30 Oktober 1999 sind bereits 10 Jahre ver flossen Am 9 Mai 2009 konnten wir im Aarauerhof in Aarau bereits unsere 10 Mitgliederversammlung abhalten Damit diese Rechnung aufgeht muss man wissen dass im Jahre 2000 keine Mitgliederversammlung stattgefunden hat M gen Sie sich noch erinnern wo wir schon berall getagt haben Ich pers nlich denke immer sehr gerne an diese denkw rdigen Anl sse zur ck welche wir stets an einem besonderen Ort durchgef hrt haben Die allerers te Versammlung war in Baden die fol genden in Konolfingen Rapperswil Lu zern Basel Bern St Gallen Olten Z rich und zuletzt in Aarau An der diesj hrigen Jahresversamm lung in Aarau durften die 55 Zuh rer zun chst den Ausf hrungen von PD Dr Ramin Khatami zum Thema Restless Legs und Depression folgen Bei der Mitgliederversammlung mussten wir bekannt geben dass die Regionalgrup pe im Tessin leider aufgehoben wurde nachdem Frau Ernestina Reutimann aus dieser Region weggezogen war und bisher kein Nachfolger oder Nachfolge rin gefunden werden konn
39. isation est simple Le r sultat sur les RLS est satis faisant Les effets secondaires que j ai constat sont des d mangeaisons de fortes rougeurs cause de ma peau sensible et de l g res enflures M M Zurich Seit 25 Jahren leide ich an Restless Legs zeitweise mit recht heftigen Beschwer den auch an Armen und Fingern Die erste Behandlung mit Madopar war nicht befriedigend Darauf wechselte ich auf Permax doch nach einem hal ben Jahr war die Wirkung zu schwach Dann probierte ich Sifrol mit der glei chen Erfahrung wie mit Permax So wechselte ich jedes halbe Jahr zwischen den beiden genannten Medis und hatte recht guten Erfolg Dann kam im Mai 2006 das Hautpflaster Neupro auf den Markt das mir sofort zusagte da dieses Mittel nicht ber den Verdauungstrakt sondern ber die Haut vom K rper auf genommen wird Das Neupro Pflaster mit dem Wirkstoff Rotigotin muss im mer zur gleichen Tageszeit gewechselt werden F r mich ist die beste Zeit um 16 Depuis 25 ans je souffre de RLS parfois violemment egalement aux bras et aux doigts Le premier traitement au Mado par n tait pas satisfaisant Ensuite j ai pris du Permax mais apr s 6 mois l effet tait insuffisant Puis j ai essay Sifrol c tait la m me exp rience qu avec Per max C est ainsi que je me suis mise al ternativement 6 mois au Permax 6 mois au Sifrol avec un assez bon r sultat En mai 2006 le patch Neupro est sorti sur le march L
40. mations t l phoniques Caissier Registre des membres Repr sentante de la Suisse romande Entre nous R daction et Layout Site Internet Prof Dr Johannes Mathis Neurologische Klinik Inselspital 3010 Bern 031 632 30 54 johannes mathis belponline ch Anni Maurer Haldenstrasse 26 5415 Nussbaumen 056 282 54 03 anni maurer gmx net Lilly N thiger Kleinfeldstrasse 2 4656 Starrkirch Wil 062 295 35 77 lillynoethiger yetnet ch Helena Siegrist Weekendweg 2 3646 Einigen 033 654 07 57 hw siegrist bluewin ch Hugo H nzi Strasser P Jenni Strasse 24 2553 Safnern 032 355 15 88 h haenzi bluewin ch Elisabeth Barbey Route des Oches 1 1608 Chapelle 021 907 14 60 e barbey bluewin ch Kurt Zwahlen St mpflistrasse 10 3052 Zollikofen 031 911 51 68 zwahlen_k_zo bluewin ch www restless legs ch Die Daten der Regionaltreffen werden jeweils sobald bekannt auf unserer Inter netseite ver ffentlicht Des qu elles sont connues les dates des rencontres r gionales sont publi es sur notre site internet Wir danken der Firma Boehringer Ingelheim Schweiz GmbH e welche die Kosten f r den Druck dieser Ausgabe bernimmt Boehringer I I Ingelheim Nous remercions la maison Boehringer Ingelheim Schweiz GmbH qui prend en charge les frais d impression de cette distribution 36
41. menkunft in Z rich h r te ich von einer Teilnehmerin vom Neu pro Pflaster Sie war gerade dabei die ses zu probieren und hatte schon posi tive Erfahrung Im Januar 2008 verlangte ich Neupro vom Hausarzt da ich wiederum eine Operation vor mir hatte F r den An fang der Behandlung nahm ich 2 mg und da das nicht reichte noch zus tz lich 0 125 mg Sifrol Sp ter erh hte ich Neupro auf 4 mg und konnte damit mindestens 6 Stunden schlafen und war 24 Stunden ohne Zappelbeine herrlich Leider machten sich auch Nachteile be merkbar Meine Haut reagierte emp Collect s par Marta Hofer Apres une op ration des hanches A la clinigue de r adaptation de Zurzach on m a pour la premi re fois adminis tr du Sifrol 0 125 mg Enfin j avais des nuits calmes Apr s 2 ans j ai d aug menter la dose 0 25 mg Ca m a bien convenu un certain temps En cas d agi tation pendant la nuit je me levais me faisais une camomille au miel et me douchais les jambes alternativement froid et chaud Cette m thode me sou lageait parfois A mes yeux l important c est d entreprendre quelque chose pour se distraire Lors d une rencontre de groupe Zu rich une participante parl du patch Neupro Elle venait de l essayer et l ex p rience tait positive En janvier 2008 alors que je devais subir une op ration j ai demand mon m decin de me prescrire des patchs Neu pro Au d but du traitement j ai pris 2 mg
42. muliert Tut nicht weh da es nur Feinstrom ist Ich habe mir so ein Ger t mit grossen Erwartungen ge kauft es kostete 400 Euro Seit ca 3 Wochen wende ich es t glich an Ich hatte vorher 8 mg Neupro Ich brauche gar keine Medikamente mehr Es klingt und ist unglaublich Ich m ch te allen da ich selbst schwer betroffen bin und weiss wie es ist mit RLS zu leben helfen diese Krankheit in den Griff zu be kommen Hatte vorher 24 Stunden am Tag RLS Schmerzen und habe jetzt keine Nebenwirkungen bei diesem Ger t Man kann es berall mit hinnehmen Ich habe niemals an solch alternative Behand lungserfolge geglaubt aber dieses Ger t schenkt mir ein neues Leben Ich schlafe jede Nacht durch was vorher undenkbar war bin entspannter und ausgeruhter besser drauf da es auch gegen Depres sionen hilft und s0000000 sooo froh es endlich in den Griff bekommen zu ha ben Ich habe meine Krankheit im Griff und keine Beschwerden mehr und m ch te hiermit allen helfen Jedenfalls kann ich es nicht glauben aber es ist keine Einbildung dieses Ger t ver setzt dem Gehirn kleine Stromst e da mit es wieder gen gend Botenstoffe pro duziert und es funktioniert Ich will hier keine Werbung machen oder so Es soll euch nur helfen diese qu lenden Schmer zen und diese extreme Unruhe ENDLICH loszuwerden L M Bei der cranialen Elektrostimulation CES wird ein sehr schwacher Strom lt 4 mA
43. nde Wil SG Z rich Winterthur Zug Sargans Z rich Frau Anni Maurer Frau Violette Schriber Frau Madeleine Sch r Frau Elisabeth Widmer Frau Elisabeth Widmer Frau Lilly N thiger Herr Heinz Mutti Frau Helena Siegrist Madame Elisabeth Barbey Frau Marta Hofer Herr Giovanni Innocente Herr Herbert Dietrich Frau Heidi B rkli Haldenstr 26 5415 Nussbaumen 056 282 54 03 anni maurer gmx net Tellstr 26 4053 Basel 061 361 21 61 Stapfenstr 45 3018 Bern 031 992 41 47 Alpenweg 11 4912 Aarwangen 062 922 71 08 Alpenweg 11 4912 Aarwangen 062 922 71 08 Kleinfeldstr 2 4656 Starrkirch 062 295 35 77 lillynoethiger yetnet ch Pfrundweg 8 3646 Einigen 033 654 47 76 Weekendweg 2 3646 Einigen 033 654 07 57 hw siegrist bluewin ch Route des Oches 1 1608 Chapelle 021 907 14 60 e barbey bluewin ch Rietstr 14 8640 Rapperswil 055 211 13 26 hofer odermatt bluewin ch Steinler 32 8545 Rickenbach Sulz 052 337 16 92 Feldweg 20 7324 Vilters 081 723 17 64 dietrich h bluewin ch B hlwies 7 8353 Elgg P 052 366 16 00 G 044 498 15 93 heidi buerkli bluewin ch Wichtige Adressen Adresses importantes Pr sident und Arztlicher Beirat Vizepr sidentin Sekretariat Telefonische Ausk nfte Kassier Mitgliederregister Vertreterin der franz sischen Schweiz Unter uns Redaktion und Layout Web Seite President et Medecin conseil Vice presidente Secretariat Infor
44. observe les renards au lieu de dormir et depuis lors aussi je suis membre du GSERL Avant j ai souffert pendant pr s de 20 ans de RLS Ma vie est maintenant possible gr ce aux Sifrol et patch d opiace J ai vaincu j esp re tout jamais mes d pressions p riodiques avec l aide d un psychoth rapeute Der SRLS Vorstand auf Reisen Verstreut auf die ganze Schweiz leisten die Leiterinnen und Leiter der Regio nalgruppen eigenst ndig ihre Arbeit die Mitglieder des Vorstandes sehen sich jeweils f r kurze Zeit an einer Ver sammlung Kein Wunder dass sie den Vorschlag begr ssten einmal ohne gesch ftliche Traktanden ein paar gem tliche Stun den zusammen zu verbringen mit ge n gend Zeit f r pers nliche Gespr che auf einer Fahrt ins Blaue Ein zweit gi ger Ausflug wurde vorbereitet die Teil nehmer der GV bewilligten gerne den bescheidenen beantragten Zuschuss und so konnte es losgehen Bei pr chtigem Fr hlingswetter trafen wir uns 22 Regionalgruppenleiterin nen und leiter und Vorstandsmitglie der samt Begleitung am 23 Mai beim Bahnhof Bad Ragaz Ein Bus f hrte uns ins Zentrum des bekannten Kurortes am Eingang zum Taminatal In einem kleinen Rundgang konnte man einen ersten Eindruck gewinnen von dem sch nen Ortsbild dem Thermalbad und der Welt der Grand Hotels deren voll st ndige Renovation und Erweiterung vor kurzem abgeschlossen wurden Danach gings zu Fuss in die Tamina schlucht N
45. pas contr lees sci entifiquement et il est peu probable qu elles aient des effets b n fiques notables chez un nombre certain de patients En ma qualit de medecin conseil du Groupe suisse d entraide Restless Legs je tiens pr venir les patients de ne pas reprendre aveugl ment les traite ments mentionn s en particulier lorsqu ils occasionnent des frais assez importants Not re groupe d entraide d cline toute responsa bilit en ce qui concerne l efficacit des me sures sugg r es Prof Dr J Mathis m decin conseil du GRLS 29 te Codicontin oder Oxicontin Schon in dieser Schonzeit wurden die Be schwerden weniger Anschliessend be kam ich das schw chste Neupro Pflas ter Bei Bedarf konnte ich noch ein Opi at dazunehmen Seit dieser Zeit ist mein Leben lebens werter geworden Ich ging anschlies send 3 mal in ein Konzert ging sogar eine Woche ins Ausland in die Ferien war fr her undenkbar Dr Wieder kehr sagte mir es k nne trotzdem wie der st rker werden Doch das kann mir keine Angst machen denn ich k nnte die 2 Wochen Abstinenz auch allein durchf hren Catherine von Burg Luzern Au desespoir d atteindre une certaine qualite de vie Un moyen de se lib rer de l augmentation Depuis 2002 je sais ce que signifie les jambes sans repos Apr s coup je me suis rendu compte qu il y avait pres de 35 ans que je souffrais de RLS sans sa voir ce que c tait Au
46. rnstimulation Deep Brainstimulation DBS Die tiefe Hirnstimulation wird bei ganz schweren F llen von Parkin son scher Erkrankung angewendet Bei solchen Patienten welche nicht mehr auf Medikamente ansprechen wird eine sehr feine Sonde in das Gehirn ge stochen bis zu einem genau definierten Zielpunkt An der Spitze der Sonden be finden sich elektrische Kontaktpunkte ber welche das Gehirn in bestimmten Kerngebieten elektrisch stimuliert wird Bild 3 Dadurch kann z B das Zittern der Parkinson Patienten stark reduziert und das Gehen deutlich verbessert wer den Bei Parkinson Patienten welche Bild 3 illustration 3 Unter uns 2 2009 gleichzeitig an einem RLS litten musste leider mehrfach eine Verschlechterung der RLS Beschwerden beobachtet wer den weshalb diese Stimulationsform vorl ufig nicht f r RLS Patienten emp fohlen werden kann Es ist nat rlich nicht ausgeschlossen dass man in Zu kunft ganz andere Zielpunkte im Ge hirn ausfindig machen kann bei wel chen auch RLS Beschwerden durch die tiefe Hirnstimulation gelindert werden Electrostimulation en cas de Restless Legs par le Prof Dr J Mathis Ces derniers mois on pouvait trouver sur Internet des rapports de personnes concern es par le syndrome des jambes sans repos RLS sur les effets positifs de l lectrostimulation Je commente ci apres un exemple tire d un forum de discussion sur www restless legs ch Bonjour
47. s parleurs et principalement les transports de notre stand d informa tion travers toute la Suisse Un cha leureux MERCI Pesche pour son excel lent travail Malheureusement malgr les efforts de tout le comit nous ne lui avons pas encore trouv de successeur Si un e de nos membres se sentait pr t reprendre la fonction du transport de notre stand d information travers la Suisse qu il elle veuille bien s adresser directement moi Pour le comit et les responsables des groupes r gionaux le clou de la saison est sans conteste l excursion au pays de Sargans voir galement page 24 Herbert Dietrich notre greffier nous a pr par un programme de premi re et fait visiter les plus beaux endroits de son coin de pays Nous avons com mence par visiter la renomm e exposi tion de sculptures de Bad Ragaz puis nous avons randonn aux gorges de Tamina Ensuite en passant par Luzien steig le car nous a amen s a Vaduz o nous avons pu admirer la suite de l ex position de sculptures Le deuxi me jour nous avons grimp sur le rocher qui m ne au ch teau de Sargans d o nous avons pu admirer la vall e du Rhin et la plaine de Flums Herbert nous a Unter uns 2 2009 une fois de plus prouv ses qualites de guide touristique Un petit trajet en train jusqu Unterterzen une traver s e du Lac de Walenstadt en bateau et nous arrivons Quinten o nous pre nons le repas de midi Herber
48. ssent pas avec le Neu pro Les douches chaud froid en alter nance me soulagent Le m dicament Lyrica est efficace contre ces douleurs Je le prends 3 fois par jour mais mal heureusement a me fatigue aussi A F G Entre nous 2 2009 Ich leide seit ber 30 Jahren an RLS Nach einer H ftoperation vor 3 Jah ren konnte ich nicht mehr ohne Medi kamente auskommen wie bis anhin Adartrel half mir kaum und die Ne benwirkungen waren bedeutend An der Zusammenkunft in Z rich h rte ich vom Medikamentenpflaster Neupro das in der Schweiz f r Parkinson zuge lassen ist Ich wollte es damit versuchen und der Neurologe war bereit mir das Pflaster zu verschreiben Mit 4 mg war ich sofort frei von RLS Beschwerden und bin das jetzt nach 2 Jahren immer noch Nur selten sp re ich abends das unangenehme Zucken in einem Bein Die Anwendung ist sehr einfach und wichtig f r mich ist dass ich nichts schlucken muss und so mein Magen ge schont wird Ohne Nebenwirkungen geht es leider nicht Ich leide unter Schlafproblemen d h Schl frigkeit und Schlaflosigkeit Durchschnittlich zweimal im Monat lie ge ich bis 3 oder 4 Uhr wach und kann nur noch mit Unterbrechungen etwa 2 3 Stunden schlafen Aber damit kann ich ziemlich gut leben da ich pensio niert bin Nachdem ich das Pflaster mehr als ein Jahr gut vertragen hatte bekam ich pl tzlich starke Hautreaktionen w h rend 6 Wochen die mit Hilfe einer cor tisonhaltigen Salbe d
49. t aussi vidente j aurais s rement abandonn J ai bien fait de tenir le coup parce que finalement les effets secondaires ont disparu Les taches rouges et les d mangeaisons ont continu mais un onguent me sou lage C est fantastique de de nouveau pou voir lire un livre tre assise devant la t l lire un journal ou tre tranquille ment assise dans une voiture Je suis contente d avoir eu la force de tenir bon R K G Neues Vorstandsmitglied Kassier Name Hugo H nzi Strasser Geboren 13 8 1944 Zivilstand verheiratet mit Annemarie Beruf Coiffeur noch Teilzeit Nebenberuf Burgerschreiber Hobby Grossvater Billard Musik Ich erlerne ein neues Blasinstrument Waldhorn vorher Posaune Eigentlich wollte ich Regionalleiter werden nun bin ich Kassier Als im Unter uns dringend eine neue Regionalleitung f r die Gruppe Biel ge sucht wurde habe ich mich gemeldet Aber unser Pr sident wollte mich nicht Jedenfalls nicht als Regionalleiter Es werde noch viel dringender ein Kas sier gesucht hat Prof Mathis mir mit geteilt So bin ich vom unbescholtenen B rger zum Kassier geworden Nun m ssen meine Nachforschungen in alten Ratsprotokollen ab 1861 et was hinten anstehen Ein neues Amt erfordert schliesslich eine Einarbeitung Mein neues Waldhorn hingegen wird jede freie Minute geblasen Nach 14 Jahren Unterbruch hat mich die Musik wieder voll gepackt Seit dem 10 Lebensjahr m
50. t nous rap pelle que Ober Unterterzen Quarten et Quinten doivent leur nom aux romains Apr s tant de discussions amicales c est la t te pleine de souvenirs que nous prenons le chemin du retour Lors de notre s ance de comit du 31 ao t la seule au cours des derniers mois nous avons d cid de r imprimer la version allemande de notre brochure d information notre r serve arrivant au bout Nous avons choisi Soleure pour notre prochaine assembl e g n rale qui se tiendra probablement le 8 mai 2010 Quant notre entr e dans une associa tion RLS europ enne EARLS le comit n a pas encore pu prendre de d cision principalement cause des d saccords entre les membres fondateurs et du probl me de la langue anglaise Toute fois nous avons de bons contacts avec les associations RLS allemande et autri chienne qui font partie de l association europ enne EURLSSG Le comit a le plaisir de constater que bien des patients le 95 participent toujours l tude Berger et nous voudrions remercier les suisses qui sont d accord de remplir et de retourner le 4 questionnaire Nous avons particip l assembl e an nuelle des m decins g n ralistes du monde entier WONCA qui s est tenue B le du 16 au 19 septembre 2009 Je ferai un rapport dans le prochain Entre nous Je ferai galement un rapport sur les conf rences en rapport avec la semaine RLS celle du 15 sep tembre Fribourg en fr
51. t sich gelohnt durchzuhalten allm hlich liessen die Nebenwirkungen nach Die roten Flecken auf der Haut und das Jucken sind geblieben eine Salbe wirkt beruhigend Wieder ein Buch lesen im Sitzen fernse hen Zeitung lesen oder im Auto ruhig mitfahren das ist einfach herrlich Ich bin dankbar dass ich die Kraft hatte durchzuhalten R K in G toujours moins d effet j tais toujours puis Ma nouvelle doctoresse ne connaissait pas les RLS Elle s est rapide ment mise au courant et avec succ s J ai commenc avec 2 mg de Neu pro et augment la dose petit petit pour arriver 4 mg Avec 2 mg l effi cacit n tait pas suffisante et je de vais prendre du Sifrol en plus ce que j ai pu laisser tomber par la suite J ai pu constater que les contraintes psy chiques et physiques influaient sur mes RLS comme p ex la p riode o j ai soi gn ma m re et lors de son d c s J ai d augmenter la dose mais j esp re bient t pouvoir la diminuer Lors d une rencontre de groupe une participante m a conseill lorsque le soir je pose un nouveau patch de lais ser l ancien jusqu au matin afin de pro fiter de la substance restante Le d but avec Neupro a t difficile Pendant des mois j en ai subi chaque matin les effets secondaires naus es des hauts et des bas de pression des d mangeaisons sous le patch et des taches rouges me couvraient le corps Si l effi cacite sur les RLS n avait pas
52. te Auch f r unsere Regionalgruppe in Biel mussten wir eine Nachfolgerin f r Frau Linder suchen welche zum Gl ck in der Person von Frau E Widmer gefunden werden konnte Im Vorstand musste der zur ck getretene Kassier Hermann Roth ersetzt werden und wir sind Herrn Hugo H nzi sehr dankbar dass er sich berreden liess diese Funktion zu bernehmen Er hat dann auch schon diesmal f r den vorherigen Kassier die Kassenrechnung vorgestellt F r mich pers nlich ist auch der R cktritt von Pesche Blank ein har ter Schlag Pesche der wie ich selbst im Inselspital arbeitet war f r mich viele Jahre der ideale Partner f r die vielen technischen Aufgaben wie z B die Vi deoaufnahmen oder die Installation der Lautsprecheranlagen und beson ders f r die wichtigen Transporte un seres Info Standes immer wieder quer durch die Schweiz Ein grosses DANKE an Pesche f r die super Arbeit Leider konnten wir trotz Bem hungen des ganzen Vorstandes noch keinen Nach folger finden Wenn sich ein Mitglied berufen f hlt diese Transportaufgabe f r den Infostand irgendwohin in die Schweiz zu bernehmen so bitte ich um eine direkte Meldung an mich F r den Vorstand und die Regionallei terlnnen war der Ausflug im Sargan serland der absolute H hepunkt dieser Vereinsperiode siehe auch Seite 22 Herbert Dietrich unser Aktuar hat uns nach einer generalstabsm ssigen Pla nung im Vorfeld die sch nsten Pl tze seiner engeren Heim
53. te il m a pres crit le patch Neupro le plus leger En cas de besoin je pouvais en plus prendre un opiace Depuis lors ma qualit de vie s est am lior e Je me suis rendue 3 concerts de suite j ai m me passe une semaine de vacances l tranger ce qui tait im possible avant Le Dr Wiederkehr m a dit que ga pouvait tout de m me se d t riorer par la suite Mais ca ne me fait plus peur je sais que je pourrais orga niser moi m me les 2 semaines d abs tinence Catherine von Burg Lucerne RLS Medikamente Die richtige Dosierung zur rechten Zeit In den letzten vier Jahren musste ich wegen abnormaler RLS Beschwerden mein Behandlungsschema mehrmals anpassen Des weiteren ist es erwiesen dass bei l ngerem Gebrauch von Me dikamenten deren Wirkung abnimmt entgegen den Bed rfnissen der Patien ten Im 2006 wechselte ich von Sinemet Standard auf Sinemet CR um aus dem Teufelskreis der Augmentation zu kom men Unter uns 2 2006 S 14 2007 traten mit 0 5 mg Sifrol kurz nach der Einnahme um 21 Uhr w hrend ei ner Stunde die typischen Symptome der RLS auf Durch die Einnahme der Dosis in zwei Schritten Splitting waren die Beschwerden behoben Bei einem chirurgischen Eingriff 2008 wurden mir auch zahlreiche Lymphkno ten entfernt was sich ebenfalls auf die RLS Symptome negativ auswirkte Auch in diesem Fall musste ich feststellen dass Dosierung und Einnahmezeiten der Medikamente mehr d
54. ten schloss Zur wohltuenden Nachtruhe empfing uns dann unser gepflegter Landgasthof Am zweiten Reisetag nach einem kr f tigen Fr hst ck bestiegen wir einen Liechtenstein Bus und fuhren via Bal zers ber den Rhein vorbei an den Fes tungsanlagen des Schollberg und an den Anlagen des Eisenerzbergwerkes Gonzen nach Sargans Nun folgte die zweite sportliche Leistung der Reise eine Viertelstunde Aufstieg zum Schloss Sargans Auf der Aussichtsplattform des Schlosses gab uns der hier ans ssige Re gionalgruppenleiter einige interessante Hinweise ber Geschichte und Geogra phie des Sarganserlandes Wir bewun derten den gotischen holzget ferten Raum des Schlossrestaurants genossen einen k hlen Trunk im romantischen Schlosshof und die einzigartige Sicht auf die riesige von Gebirgsketten ge s umte Ebene des Sarganserlandes mit den drei Portalen Der anschliessende Abstieg ber den Burgh gel erwies sich schon fast als anspruchsvoll doch dank der allgemein guten Zusammenarbeit in der SRLS war auch dies zu meistern und wir erreichten rechtzeitig den Zug nach Mols bestiegen dort das Walen seeschiff das uns bereits erwartete und querten hin ber nach Quinten Dieser autofreie Weiler liegt unter den steilen Churfirsten am Nordufer des Walensees und ist nur ber eine lange Fusswan derung oder mit dem Schiff zu errei chen Der einstige Reisest tzpunkt der R mer zeichnet sich durch ein beson ders mildes Klima aus un
55. tion c r brale intense Deep Brainstimulation DBS La DBS est appliqu e dans des cas graves de la maladie de Parkinson Cela s applique des patients qui ne sont plus sous m dicaments Une fine sonde est implant e dans le cerveau de fa on bien d finie A la pointe de la sonde se trouvent des contacts lectriques qui stimulent des points pr cis du cerveau illustration 3 page 9 Cette m thode r duit le tremblement et am liore la d marche de la personne atteinte de Parkinson Pour les malades de Parkinson qui souffrent en plus de RLS il a souvent t constat une ag gravation des troubles RLS Pour cette raison cette m thode de stimulation est contrindiqu e pour les patients RLS Il n est pas dit que gr ce la recherche on ne trouve pas une solution avec cette m thode Erfahrungen von Mitgliedern der SRLS zum Medikamenten Pflaster Neupro Exp riences faites par les membres du GSERL avec le patch Neupro Gesammelt von Marta Hofer In der Rehaklinik Zurzach bekam ich nach der H ftoperation erstmals Sifrol 0 125 mg Endlich hatte ich in der Nacht Ruhe Nach 2 Jahren musste ich die Do sis erh hen auf 0 25 mg Damit ging es mir wieder eine zeitlang gut Wenn sich die Unruhe nachts bemerkbar machte stand ich auf und machte Kamillentee mit Honig und duschte die Beine kalt und warm ab Das gab manchmal Er leichterung Wichtig finde ich irgend etwas zu tun um sich abzulenken An einer Zusam
56. trosti mulation cr nienne Deux lectrodes sont pos es sur les oreilles et stimulent le cer veau Ca ne fait pas mal car il s agit de courant faible Je me suis achet un ap pareil 400 Euro et j en attendais des r sultats probants Depuis env 3 semaines je l utilise chaque jour Avant je prenais 8 mg de Neupro maintenant je n ai plus besoin de m dica Entre nous 2 2009 ments C est incroyable mais a marche J aimerais que mon exp rience serve d autres car je sais ce que c est d tre gra vement atteint de RLS Avant je souffrais 24 heures sur 24 et avec cet appareil il n y a pas d effets secondaires On peut l emporter partout avec soi Je ne croyais pas du tout des r sultats possibles avec un traitement alternatif mais cet appa reil m offre une nouvelle vie Je dors toute la nuit ce qui avant tait inimagi nable je suis plus d contract plus repo s et je me sens mieux tant donn que a aide aussi c t psychique Je suis heu reux d avoir enfin r solu mon probl me et je serais heureux que d autres puissent en b n ficier Je ne peux pas y croire mais ce n est pas une illusion Je ne fais pas de propagande pour l appareil j aimerais simplement que ma formidable exp rience vous serve aussi LM En cas d electrostimulation cr nienne CES un courant tr s faible lt 4 mA est produit entre les deux oreillettes illustration 2 page 12 L
57. von Schmerzen am Bewegungsapparat z B bei Kniegelenksarthrosen Seite 8 Bild 1 links oder bei B nderzerrungen Bild1 rechts Beim TENS werden zwei Elektroden auf die Haut geklebt Mit Hilfe einer elek trischen Spannung aus einem kleinen Reizger t wird dann zwischen diesen Elektroden ein elektrischer Wechsel strom von niedriger Frequenz lt 200Hz erzeugt welcher die Schmerzen tats ch lich lindern kann Wir haben im Unter uns 2 2004 ber die pers nlichen Erfah rungen einer Patientin berichtet wel che durch TENS nicht nur ihre R cken schmerzen sondern auch ihre RLS Be schwerden wesentlich lindern konnte Diese Patientin konnte das TENS Ger t bis zu 12 Stunden tragen und damit Auto fahren oder ins Kino gehen Aller dings habe ich selbst bei einem anderen Patienten mit einem sehr schweren RLS ti Bild 1 illustration 1 leider gar keinen positiven Effekt aus l sen k nnen 2 Craniale Elektrostimulation CES Bei der cranialen Elektrostimulation erfolgt die elektrische Reizung nicht an der schmerzenden Stelle am K rper sondern am Gehirn Auch dazu findet man im Internet einige positive Erfah rungen bei RLS Patienten wie der un tenstehende Beitrag aus unserem Inter netforum zeigt Hallo liebe Leidensgenossen Ich habe vor ca 1 Monat einen Tipp be kommen es mit cranialer Elektrostimu lation zu versuchen Dabei werden zwei Elektroden an den Ohren angeschlossen und das Gehirn sti
Download Pdf Manuals
Related Search