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Mise en pratique de la notion d`entraide en milieu associatif

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1. comp tences qui peuvent tre extrapol es transpos es d autres domaines d actions A travers toutes les tapes du projet les adh rents seront valoris s en tant que personnes ressources expertes en leurs domaines apprenant aux autres y compris aux animateurs b n voles partenaires Les adh rents pourront changer de regard sur eux m mes lorsqu ils se rendront compte qu ils disposent d un savoir unique L quipe d animation pourra changer son regard sur les adh rents en travaillant avec eux en co production d un outil collectif Enfin les partenaires modifieront leur regard lorsqu ils verront dans les adh rents des personnes investies dans le projet acteurs de leur propre vie Le r le de l animateur Tout animateur op rant dans le GEM de Levallois est un animateur professionnel employ par le parrain du GEM Il parait donc n cessaire de pr ciser le r le qu il sera amen avoir lorsqu il participera au projet Sans se substituer quiconque et au contraire en donnant une place chacun l animateur doit pouvoir appr hender l ensemble du milieu de vie des personnes fr quentant le GEM et faciliter les mises en relation de tous les acteurs de la vie locale Cette approche implique pour l animateur la n cessit d accepter de se remettre en question de partager son pouvoir de reconna tre l expertise des adh rents et de la consid rer dans son intervention 31 Tout en te
2. A travers la mise en place de ce projet de son laboration son valuation les comp tences diverses des adh rents seront sollicit es Faciliter l acc s des informations utiles au plus grand nombre d adh rents et faciliter l entraide La circulaire des GEM recommande la mise en place d un r pertoire d informations utiles aux adh rents du GEM Ce r pertoire doit tre confectionn et aliment par les adh rents Il est cens regrouper des adresses utiles de professionnels intervenant dans les milieux m dicaux param dicaux associatifs du sport ou des loisirs 21 Le centre Europe est ainsi une adresse souvent chang e entre les adh rents du GEM car c est un centre de soins qui offre une pluralit de services m dicaux et param dicaux des tarifs tr s bas acceptant la CMU Ce r pertoire n a malheureusement pas beaucoup de succ s et part cette r f rence et une adresse de coiffeur il est vide Pourtant au d tour de conversations les adh rents livrent des informations susceptibles d int resser tous les adh rents un moment ou un autre Ces informations sont souvent l ch es l comme si elles n offraient d int r t que pour celui qui les dit en doutant s rieusement qu elles puissent avoir une quelconque utilit pour l auditeur C est pourtant l que r side un vivier d informations primordial Il y a l une mani re plus directe et int ressante pour les adh rents de valorise
3. En France dans le domaine de la psychiatrie ces concepts de soutien par les pairs sont principalement port s par les associations d usagers Beetlestone cite comme autre origine le courant de la psychoth rapie institutionnelle au cours du XX me si cle Ce courant est l origine de la mise en place de clubs th rapeutiques Pour Benattar les clubs th rapeutiques ont t des lieux d exp rimentation de la modification de la place accord e l usager au sein des institutions de soins En pla ant l usager gal dans certaines instances avec le soignant les clubs th rapeutiques entendaient changer le regard que les soign s avaient d eux m mes en leur redonnant un certain pouvoir de d cision mais en instituant un dialogue entre soign et soignant ils ont surtout durablement modifi le regard des soignants sur les malades leurs possibilit s leur libert Nous retrouvons dans la circulaire un bon nombre de caract ristiques du terme entraide telle que nous venons de la d terminer mais est ce bien ce que le GEM propose comme types de relations entre pairs entre adh rents et animateurs et entre le GEM et son environnement 10 2 2 Le GEM de Levallois Perret contexte g n ral Le GEM a t fond en d cembre 2006 par deux parents de malade par ailleurs membres de l UNAFAM Cette association tant galement au conseil d administration d une association uvrant dans le social Esp rances Hauts
4. Le GEM touche une subvention de 75000 de l ARS ainsi qu une subvention de 30000 du conseil g n ral des Hauts de Seine ce qui lui permet de financer 2 3 postes d animateurs en Equivalent Temps Plein Ces subventions permettent aussi aux adh rents de b n ficier de la gratuit sur l ensemble des activit s propos es y compris un voyage dans un pays europ en par an Les activit s du GEM sont d cid es lors de la r union d association qui se tient une fois par mois apr s le repas offert par le GEM Les personnes pr sentes mettent en commun les derni res informations disponibles et proposent des sorties et des ateliers Les sorties sont mutualis es avec 2 autres GEM parrain s par EHS celui de S vres 92 Les amis des 4 communes et celui de Boulogne Billancourt 92 Luciole 92 L ensemble des animateurs se r partissent entre ces 3 GEM ce qui permet ces 3 structures de proposer des accueils et sorties 365 jours an 11 2 3 L entraide et le GEM de Levallois L entraide entre adh rents s exprime de mani re informelle dans des conversations semi priv es en dehors des lieux d accueil eux m mes lors du partage d une cigarette par exemple Il s agit souvent d changes d informations utiles concernant des services sociaux des aides ponctuelles de la mairie ou de diverses associations caritatives Ces changes n incluent pas les professionnels les discussions s interrompant souvent
5. mentionner leurs noms Les objectifs de ce questionnaire taient d obtenir des informations la fois quantitatives et qualitatives sur plusieurs points Le nombre de partenaires leurs types m dicaux m dico sociaux culturels autre GEM La provenance des informations concernant les partenaires Les b n fices retir s de ces partenariats Les probl mes ventuels rencontr s lors de la mise en place ou le maintien de ces partenariats Les questions taient de plusieurs types Quantitatives afin d obtenir des donn es les plus pr cises possibles par exemple combien de partenaires a le GEM A choix multiples afin de tenter de pr ciser le secteur d intervention des partenaires Ouvertes afin de permettre une plus grande libert dans les r ponses Le questionnaire tait envoy avec un courrier expliquant la d marche et ses raisons Le courrier contenait une enveloppe pr affranchie pour l envoi de la r ponse 5 2 1 Les r sultats du questionnaire 10 GEM ont r pondu au questionnaire Trois lettres n ont pas trouv leur destinataire Le GEM de Levallois n a pas t questionn 25 Le nombre de partenaires leurs types 5 GEM ont moins de 10 partenaires 4 GEM ont de 10 20 partenaires Un GEM a 43 partenaires Malgr une question pr cise sur le sujet les 5 GEM d clarant avoir des partenaires m dicaux tels que le CMP les CATTP ne les ont pas d cr
6. volution de l h pital psychiatrique et conditions m dicales de son red ploiement dans la cit Intervention dans le cadre de la formation DIU Sant Mentale dans la communaut Session Paris 19 janvier 2011 49 Textes l gislatifs de r f rence Loi n 2002 2 du 2 janvier 2002 r novant l action sociale et m dico sociale Loi du 12 f vrier 2005 pour l galit des droits et des chances la participation et la citoyennet des personnes handicap es Le plan psychiatrie et sant mentale 2005 2008 Circulaire DGAS 3B no 2005 418 relative aux modalit s de conventionnement et de financement des groupes d entraide mutuelle pour personnes souffrant de troubles psychiques publi e le 29 ao t 2005 Circulaire DGAS 3B 2007 relatives au groupe d entraide mutuelle pour personnes handicap es psychiques publi e le 30 mars 2007 Instruction de la DGAS du 20 mai 2008 relative aux groupes d entraide mutuelle GEM Arr t du 13 juillet 2011 pris pour l application de l article L 14 10 5 du code de l action sociale et des familles et fixant le cahier des charges des groupes d entraide mutuelle mentionn s aux articles L 114 1 1 et L 114 3 du m me code Instruction N DGCS SD3 CNSA 2011 301 du 26 juillet 2011 relative l application du cahier des charges des groupes d entraide mutuelle fix par arr t du 13 juillet 2011 pr vu l article L 14 10 S du code de l action sociale
7. adh rents chez eux afin de leur faciliter la t che et permettre au partenaire de d couvrir ce lieu Pendant un temps d fini par avance le partenaire exposera ses activit s son champ d action les b n ficiaires potentiels En change les personnes pr sentes pourront lui pr senter le GEM ses activit s son projet Des modalit s de rencontres ult rieures et successives pourront tre d cid es Ces rencontres pourront tre film es et photographi es afin de permettre ceux qui n y auraient pas assist d en prendre connaissance et dans le but de constituer un fond documentaire afin de faciliter les changes de connaissances mutuelles Evaluation Une valuation devra tre men e avec le partenaire afin de connaitre imm diatement les b n fices retir s de la rencontre des ventuels probl mes et am liorations apporter Apr s la rencontre l quipe du projet pourra se rencontrer afin d effectuer un d briefing et envisager la suite donner Une retransmission crite pourra tre envisag e afin de garder des traces de ces v nements Un compte rendu pourra apparaitre sur le blog du GEM 5 3 2 Les partenaires sollicit s Ces partenaires seront choisis parmi ceux voqu s par les adh rents pendant les temps de r union ou lors d changes informels Les membres de l quipe pourront par exemple dans un premier temps lister des partenaires qu ils connaissent ou qu ils souhaitent r
8. en passant d une politique de structures dispensant des services une politique de soins l usager centr e sur ses besoins Daumerie 2011b C est le grand chantier en cours et les GEM ont aussi un r le actif jouer pour devenir des partenaires impliqu s et visibles dans l laboration des politiques locales en mati re de handicap psychique pr vention de l isolement et d stigmatisation Loi n 2002 2 du 2 janvier 2002 r novant l action sociale et m dico sociale Loi du 12 f vrier 2005 pour l galit des droits et des chances la participation et la citoyennet des personnes handicap es 16 4 Des d fis internes et externes relever par le GEM 4 1 Des adh rents fragilis s par des maladies invalidantes Un accompagnement la vie sociale est parfois n cessaire pour les personnes qui ont v cu une p riode en h pital psychiatrique Si l heure actuelle les quipes soignantes essayent au maximum de r duire le temps d hospitalisation celle ci d bute souvent par un moment de crise La p riode hospitali re est une p riode de rupture La description qu en a fait Erving Goffman en 1968 dans Asiles est toujours d une brulante actualit Le nouvel hospitalis se trouve proprement d pouill de ce qui avait pour lui valeur de certitude de satisfaction ou de protection et soumis toute une s rie d exp riences mortifiantes atteintes sa libert de mouvement vie com
9. fait adapt e la probl matique et aux interlocuteurs dans une ventuelle poursuite de la recherche certaines parties du questionnaire seront revoir Ainsi bien que dans la lettre d introduction jointe au questionnaire la relation de partenariat tait d finie comme une relation stable et enrichissante avec certaines structures cette d finition n tait peut tre pas suffisante Les GEM ayant le moins de partenaires sont ceux qui ont manifestement des difficult s d finir ce qu est un partenariat pour eux Les r ponses ne sont pas pr cises et il y a manifestement une confusion entre les diff rents types de partenaires list s 30 5 3 Un projet collectif Compte tenu de la sp cificit des GEM un projet vertical command hi rarchiquement ne saurait tre efficace et ne pourra emporter l adh sion des participants De plus la participation est un outil d mocratique qui a une port e ducative Coproduire c est mettre en place un dispositif d mocratique qui pr vient les risques d ali nation en permettant de questionner en permanence le fonctionnement et les finalit s du groupe Jean Ayme 1994 Faire groupe permet la transmission des savoirs et l apprentissage mutuel de mani re horizontale On ne peut mettre de c t un aspect militant du projet qui vise prouver tous qu un GEM et tous ses acteurs peut agir peut se mobiliser qu il d veloppe des potentialit s des savoirs des
10. 2008 p16 8 Daumerie N L empowerment en sant mentale recommandations d finitions indicateurs et exemples de bonnes pratiques La sant de l homme empowerment et sant mentale n 413 mai juin 2011a p 8 9 Del Zotto S 2011 Dispositions et d veloppements r cents au niveau de PUE en mati re de sant et de sans abrisme Sans abri en Europe p4 10 Drancourt Mich le Entre l exclusion et l inclusion quelle place pour l mancipation des usagers les gem Empan 2006 4 n 64 p 87 94 47 11 Dupont S Le Cardinal P Marsili M Fran ois G Caria A Roelandt JL Int grer d anciens usagers aux quipes soignantes en sant mentale une exp rience pilote La sant de l homme empowerment et sant mentale n 413 mai juin 2011 p 32 33 12 Ehrenberg A Remarques pour claircir le concept de sant mentale Revue fran aise des Affaires sociales n 1 2004 p77 78 cit par Kovess Masf ty V p8 13 Freyhoff G Parker C Cou M Greig N Included in Society Results and recommendations of the European research initiative on community based residential alternatives for disabled people Brussels Inclusion Europe 2004 Cit par Commission europ enne 2009 14 Geremek B La potence ou la piti L Europe et les pauvres du Moyen ge nos jours Paris Gallimard 1987 Premi re publication en 1978 cit par Gonin p 315 15 Gonin A L aide autrui
11. commune O Renseignements fournis par les adh rents du GEM CT Rencontre au forum des associations de la commune O L association vous a contact elle m me 1 Colloque v nement r gional ou national O Autre merci de pr ciser 8 Avez vous des contacts avec des associations culturelles O OUI O NON O JE NE SAIS PAS 9 Quels sont les domaines d activit de ces associations Plusieurs r ponses possibles o Th tre musique chanson o Sport bien tre yoga ta chi chuan relaxation Arts plastiques dessin peinture mosa que O Ecriture 53 Informatique O Cuisine Oo Autres merci de pr ciser 10 Quelles formes prennent ces partenariats mise disposition d un intervenant cours dispens s dans le GEM v nements co organis s par le GEM et l association mise disposition d un local 11 Et les autres GEM Avez vous mis en place un partenariat avec certains GEM O OUI O NON E JE NE SAIS PAS 12 Que vous apportent ces changes 13 Quel que soit le type de partenariat avez vous rencontr des difficult s lors de la mise en place ou pour maintenir certains partenariats Si oui pouvez vous donner un exemple Nous vous remercions de votre pr cieuse contribution 54 Annexe 2 Fiche contact en vue de collecter des coordonn es de partenaires potentiels FICHE CONTACT PROJET RENCONTRES amp ECHANGES BUT DE L ORGANISME En quoi il vous a
12. conviviaux et spacieux et offrir de larges plages horaires d accueil En r gion parisienne certains GEM sont ainsi contraints d allouer l int gralit du montant de la subvention la location d un logement et ne peuvent financer un poste d animateur salari Mais l o le dispositif GEM innove radicalement c est dans la place et surtout le r le qu il donne leurs membres adh rents Derri re la circulaire on trouve un enjeu de coh sion sociale travers la mise en uvre d une forme d entraide Le GEM redonne un r le aux adh rents qui doit leur permettre de tisser ou retisser du lien social entre les anciens patients psychiatriques et la soci t et ainsi enrayer les ph nom nes de stigmatisation Il n y a pas de prise en charge dans les GEM pas d injonction th rapeutique pas de soins effectu s par des soignants Le but du GEM n est pas non plus l instar des clubs th rapeutiques de donner un peu de pouvoir de d cision l usager dans le cadre d une institution de soin mais d agir sur les d terminants environnementaux pour soigner et int grer Le moyen d y arriver tant l entraide 2 L entraide une notion cl 3 2 1 L entraide concept central des GEM Le terme entraide apparait dans la d nomination GEM et plusieurs reprises dans le texte de loi Il apparait le plus clairement en annexe III de la circulaire lorsque le l gislateur fait la diff rence entre les clu
13. des adh rents concernant l entourage du GEM le territoire et ses acteurs Apr s r colte des donn es et laboration du projet une s rie de rencontres avec des partenaires potentiels seront mises en place 19 Etape apr s tape un partenaire sera invit venir pr senter sa structure son association ou une aide ponctuelle au GEM afin de rencontrer et changer avec les personnes pr sentes Apr s une valuation partag e cette rencontre donnera lieu l tablissement de liens suivis et p rennes Un autre partenaire contact pourra d s lors son tour venir pr senter son action Apr s chaque rencontre le projet sera valu et prolong ou amend En proc dant ainsi par tapes et rencontres successives dans la dur e le GEM se constituera un ensemble de partenaires qui pourront apporter des solutions concr tes aux probl mes rencontr s par ses adh rents Les r sultats attendus seront d taill s plus loin Dans le cadre de la formation au DIU de sant mentale dans la communaut le projet tel qu il est d crit ci apr s a t envisag conjointement avec les adh rents Une r union a pu se d rouler comme pr vu mais un v nement ext rieur au projet ayant boulevers la vie du GEM l quipe porteuse du projet a pr f r reporter la suite du projet Peu de temps apr s une rencontre avec un acteur de la vie locale a eu lieu de mani re impromptue et bien qu elle ne rentre pas compl tement d
14. du patient qu est aussi cette personne Et du fait de la raison d tre du GEM de ses caract ristiques des liens qu il a avec quelques psychiatres publics ou priv s qui le recommandent aux patients il est n cessaire de rappeler d s ce premier entretien que le GEM n est pas un lieu de soin qu on n y trouve pas d infirmi res ni de m decin C est ce moment l que le GEM en tant que lieu hors norme apparait clairement aux yeux de la personne Hors norme si la personne a pass de nombreuses ann es dans le milieu hospitalier des CMP CATTP et h pitaux de jour Hors norme aussi si elle s est trouv e souvent isol e recluse chez elle ou dans sa famille avec peu d interlocuteurs extra familiaux Petit petit en fr quentant les accueils et les sorties une confiance nait de ces rencontres r p t es avec les autres En s ouvrant aux autres la personne peut progressivement livrer des bribes de son pass qui n est pas li la maladie Et c est ainsi qu on fait des d couvertes surprenantes car les traitements l attitude et l apparence physique des personnes ne laissent pas apparaitre que celle ci a t ing nieur est all e jusqu en quatri me ann e de m decine a une maitrise de droit tait chef de rang dans un grand restaurant conducteur de car ou de camion poids lourds l international Les comp tences acquises les savoir faires appris par l exp rience ne sont plus sollicit s depuis de longues ann es parfois
15. l apparition de ceux ci Les discussions peuvent aussi avoir trait aux traitements leur teneur et aux effets secondaires Les modifications de traitement appliqu es en accord avec le prescripteur ou son insu sont souvent mentionn es en public et entrainent souvent des mises en garde contre les effets perturbants d un arr t intempestif Il s agit bien l d une entraide au sens mis en lumi re pr c demment Ces pratiques tant d ordre priv issues d un quotidien partag ou s expriment des liens existants entre pairs elles ne concernent qu un nombre extr mement limit de personnes et donc il n y a pas l de projet d entraide proprement parler Comme nous l avons vu plus haut le GEM de Levallois ne souffre pas de carences en termes de moyens financiers humains ou de locaux Mais quelles sont ses relations avec son environnement proche Le GEM peut contacter le cadre de sant du CMP de Levallois s il estime qu un adh rent est en danger Il existe aussi une convention de partenariat avec le CMP de Moisselles 95 mais qui n est pas active aucun contact n existant concr tement avec cet h pital de secteur que fr quentent r guli rement certains adh rents du GEM Il existe un partenariat de principe avec le CMP de Clichy qui r side principalement en une connaissance mutuelle Il n existe pas l heure actuelle de relations ou d changes avec des associations culturelles Cette situa
16. la participation de ceux ci Ceux ci peuvent donc d cider de son organisation de son but d finir ses statuts et lire les membres du conseil d administration Mais du fait de la fragilit du public vis par ce dispositif le l gislateur impose un parrainage effectu par une association uvrant dans le champ de la sant mentale Sous certaines conditions de s curit et de qualit le GEM sera conventionn et pourra tre financ suivant les termes du cahier des charges de la circulaire Le public vis se veut tr s large et l ouverture maximale est pr conis e Les personnes accueillies sont des adultes en difficult d insertion sociale suite une alt ration de sant se consid rant ou non handicap es qui ont ou non choisi de faire reconnaitre ce handicap C est une d finition qui revient plusieurs reprises dans le texte On peut y voir une volont de ne pas assigner aux GEM certains publics en fonction de leurs pathologies C est aussi viter d omettre le grand nombre de personnes en errance qui souffrent de probl mes psychiques et pour lesquelles il n existe pas de solutions adapt es Les moyens financiers sont en moyenne de 75000 par GEM et par an Le l gislateur entend permettre le financement du recrutement d un ou deux animateurs salari s Le montant de la subvention est soumis la fr quentation du GEM et des besoins d animation de celui ci Les lieux d accueil se doivent d tre
17. les professionnels de ces savoirs de nouvelles comp tences Le projet leur permettra de prendre des risques calcul s ainsi que des responsabilit s S ils le souhaitent ce projet pourra leur permettre de prendre une place plus importante dans le mode de fonctionnement du GEM Pour les professionnels Ils auront acc s des informations cruciales pour la p rennit du GEM Grace aux interactions avec les adh rents et les partenaires ils acquerront de nouveaux savoirs Le projet modifiera leur r le travers une responsabilit partag e 35 Pour les partenaires Les partenaires impliqu s auront une meilleure connaissance de ce qu est un GEM et ce GEM en particulier ce qu on y fait ou peut y faire La relation tablie permettra des contacts facilit s avec un public qui pourrait b n ficier de leurs services En retour ils pourront prendre en compte ce public dans le d veloppement de leur propre r seau et envisager le GEM comme une nouvelle ressource dans le cadre de leur activit Pour tous le projet apportera une meilleure repr sentation de l environnement du GEM et du r seau de services associatifs ou tatiques qui existe dans un p rim tre restreint Il contribuera une meilleure int gration de tous dans le tissu social local 5 3 4 Mode d valuation L valuation se fera sur deux modes quantitatif et qualitatif Des donn es chiffr es seront recueillies tout au long du projet
18. partement sont rares Des visites de GEM en province ont eu lieu les ann es pass es dans le cadre d un projet intitul Tour de France des GEM 3 GEM ont t visit s et ces rencontres ont beaucoup apport aux adh rents de part et d autre et tous les participants 22 Le GEM de Dinard avait t choisi les adh rents de Levallois ayant rencontr deux adh rents de Dinard lors des travaux du comit de pilotage de l outil d auto valuation mis en place par l ANEGEM auquel quelques adh rents de Levallois ont particip pendant 2 ans jusqu sa restitution en mars 2011 lors du colloque du 18 mars Le GEM de Levallois est de fait en contact avec les GEM de S vres et de Boulogne Billancourt puisque les animateurs sont mutualis s Les projets d envergure sont conduits en inter GEM mais les d placements entre le nord et le sud du d partement restent difficiles pour bon nombre d adh rents Le GEM b n ficie depuis avril 2011 d une salle pr t e par la mairie de Clichy 25 des adh rents du celui de Levallois tant des Clichois Mais localement il n y a aucun lien d tabli avec des structures associatives culturelles ou sociales Cette quasi invisibilit du GEM au niveau local est pr judiciable tous Aux adh rents qui ne connaissent qu une infime partie des possibilit s qu offre leur environnement proche l quipe d animation qui ne peut pas informer les adh rents qui sont dans le besoin et aux parte
19. rents fragilis s par des maladies invalidantes 4 2 Des patients et ex patients stigmatis s 4 3 Un GEM repli sur lui m me en manque de rep res 5 Mise en place d un r seau de partenaires au sein d un GEM 5 1 Les objectifs 5 2 Etat des lieux des partenaires des GEM le questionnaire 5 2 1 Les r sultats du questionnaire 5 2 2 Analyse et probl mes rencontr s p 4 p 6 p 7 p 8 p 11 p 12 p 13 p 13 p 15 p 15 p 17 p 17 p 18 p 19 p 19 p 20 p 25 p 29 5 3 Un projet collectif 5 3 1 Les grandes tapes du projet 5 3 2 Les partenaires sollicit s 5 3 3 Les r sultats attendus 5 3 4 Mode d valuation 5 4 Premier essai 5 4 1 Premi re r union 5 4 2 Premi re rencontre CONCLUSION Liste des sigles utilis s Bibliographie Annexes R sum p 31 p 32 p 34 p 35 p 36 p 37 p 37 p 38 p 40 p 45 p 47 p 51 p 56 INTRODUCTION En juin 2011 une campagne invitait participer la lutte contre ce qui est consid r comme un fl au une v ritable souffrance par ses instigateurs la solitude 20 millions de fran ais en souffrent Toutes les tranches d ge et de cat gories sociales sont concern es Elle a t d clar e grande cause nationale 2011 par le premier ministre Une cat gorie de citoyens est peut tre plus touch e que d autres en raison du fait de l existence dans notre soci t de ph nom nes de stigmatisation l gard de personne
20. t utile en quoi il pourrait aider les autres adh rents MERCI 55 R sum Les Groupes d Entraide Mutuelle GEM ont t cr s en 2005 dans le cadre de la loi du 12 f vrier pour l galit des droits et des chances la participation et la citoyennet des personnes handicap es Ils visent pr venir les risques d isolement corollaires la souffrance psychique axe majeur des politiques de sant tant fran aises qu europ ennes Le fonctionnement de ces groupes repose sur l entraide Une notion dont la mise en pratique sur le terrain est complexe Ce m moire tentera tout d abord de d finir historiquement la notion et de l analyser en regard des politiques actuelles en mati re de sant mentale Il d crira ensuite partir du contexte du GEM de Levallois 92 la mise en place d un projet collectif co construit par des adh rents et l quipe d animation Bas sur les connaissances des adh rents le projet vise tablir des contacts avec l environnement proche du GEM Les partenariats sont en effet essentiels requis par la l gislation des GEM ils sont les maillons indispensables l articulation des probl matiques de sant mentale sur le territoire Une enqu te r alis e dans le cadre de ce m moire aupr s de quelques GEM d Ile de France d montre que ces r seaux de partenaires peinent se mettre en place A travers l organisation de rencontres et d changes avec des profession
21. th rapeutiques cibl es qui correspondent des troubles de dur e variable plus ou moins s v res et handicapants p 20 la d tresse psychologique ou souffrance psychique synonyme de mal tre avec des sympt mes anxieux et d pressifs peu ou pas durables Si la souffrance est temporaire on consid re qu elle est une r ponse normale un v nement traumatisant Si elle perdure elle peut devenir le signe d un trouble psychique pouvant tre trait sanitairement la sant mentale positive qui fait r f rence soit un tat de bien tre soit des caract ristiques de la personnalit C est un tat positif d quilibre et d harmonie entre les structures de l individu et celles du milieu auquel il doit s adapter p 21 Suivant ce mod le la sant mentale se trouve l intersection des caract ristiques des individus des collectivit s et des institutions p28 Elle ne concerne plus simplement les psychiatres et tous les autres psy sp cialistes du mal de vivre mais la soci t dans son entier et le politique en particulier Il s agit maintenant d aborder tous les probl mes de front en coordonnant les acteurs et en int grant les personnes concern es C est dans ce sens qu ont t labor es les politiques de sant mettant l usager au c ur du syst me de soins telles que le prescrivent les lois de 2002 et de 2005 Pour OMS il s agit d effectuer un changement de paradigme
22. DIU SANTE MENTALE DANS LA COMMUNAUTE UNIVERSITE LILLE 2 Mise en pratique de la notion d entraide en milieu associatif Exemple de mise en place d un r seau de partenaires travers un projet participatif dans un GEM Par Sophie Lesn 2011 R f rent m moire Aude Caria Mots cl s GEM entraide mutuelle projet partenariat sant mentale Remerciements Je tiens remercier Madame A Brenier sans qui ce m moire n existerait pas Les adh rents du Groupe d Entraide Mutuelle La Porte Bonheur qui ont contribu une grande partie de ce qui est relat ici et m ont aid tout au long de la r daction L quipe d animation des GEM La Porte Bonheur Luciole 92 et Les Amis des 4 Communes et plus particuli rement Mme Motte et Mme Bijou pour un soutien sans failles Et dans l ordre chronologique de l aide apport e GS NLD SC SP CC et K SOMMAIRE INTRODUCTION 1 Les GEM 1 1 Les GEM r ponses associatives aux risques d exclusion 1 2 Le r le des GEM 2 L entraide une notion cl 2 1 L entraide concept central des GEM 2 2 Le GEM de Levallois Perret contexte g n ral 2 3 L entraide et le GEM de Levallois 3 La politique actuelle en mati re de sant mentale 3 1 La sant mentale 3 2 Les soins en institutions ne sont pas une solution adapt e 3 3 Le pacte europ en 3 4 La situation de la France 4 Des d fis internes et externes relever par le GEM 4 1 Des adh
23. Des conf rences un site internet regroupant toutes les publications et informations ainsi que des tudes sont mises en place Del Zotto S 2011 Mais son action la plus importante est qu il tablit que la sant mentale est un droit de l homme Elle est indispensable la sant au bien tre et la qualit de vie Elle favorise l apprentissage le travail et la participation la soci t En tant que droit elle acquiert un statut tel qu il devient indispensable aux tats de d velopper des mesures et mettre en place des dispositifs afin de l appliquer 3 4 La situation de la France En France telle que d finie dans le Plan psychiatrie et sant mentale 2005 2008 la sant mentale est une notion int grative o tous les aspects de la vie d un individu sont pris en compte Qu un individu souffre ou pas de maladie mentale il peut tre en bonne sant mentale s il r ussit vivre en bonne intelligence dans un milieu non excluant 15 C est le mod le dit bio psychosocial suivant lequel la sant mentale correspond un processus dynamique r sultant de facteurs biologiques psychologiques et sociaux en interaction constante Mais ce concept reste aux yeux de la population fortement li la maladie mentale Kovess Masf ty V 2010 On lui reconnait trois dimensions les troubles mentaux qui r f rent des classifications diagnostiques renvoyant des crit res et des actions
24. HIE 1 Ayme J Essai sur l Histoire de la Psychoth rapie Institutionnelle Actualit de la psychoth rapie institutionnelle Vigneux Matrice 1994 p 49 50 2 Beeble M L Salem DA Understanding the phases of recovery from serious mental illness the roles of referent and expert power in a mutual help setting Journal of Community Psychology 2009 37 2 249 267 cit par Beetlestone 3 Beetlestone E Entraide et psychiatrie Etude sur le soutien par les pairs partir de l exp rience de la maison des usagers du centre hospitalier de Sainte Anne Th se de doctorat en m decine universit pierre et marie curie Paris 6 2010 4 B nattar B Des clubs th rapeutiques aux clubs d accueil et d entraide essai d analyse historique et th orique de la place des clubs en psychiatrie th se pour le doctorat en m decine Paris V 2005 5 Bonvalet C et Ogg J Enqu tes sur l entraide en Europe bilan de neuf collectes INED The young foundation Paris 2006 6 Commission europ enne direction g n rale de l emploi des affaires sociales et l galit des chances Rapport du groupe d experts ad hoc sur la transition des soins en institution aux soins de proximit septembre 2009 T Cordeil R Les groupes d entraide mutuelle un outil d insertion sociale pour les personnes atteintes de troubles psychiques Exemple du d partement des c tes d Armor M moire de l Ecole des Hautes Etudes en Sante Publique
25. Il s agira du nombre de personnes se montrant int ress es par le projet du nombre de participants aux r unions de pr paration du nombre de personnes participant aux rencontres Seront comptabilis s le nombre de partenaires contact s et le nombre de partenaires acceptant de venir pr senter leurs structures Avec une valuation J 3 mois sur les partenaires que le GEM continuera de c toyer Afin d valuer l impact qualitatif que le projet aura eu nous pourrons mettre au point un court questionnaire de satisfaction remettre aux participants aux rencontres Ce questionnaire se devra d tre co crit par tous les porteurs du projet de fa on ce qu il soit le plus exhaustif possible Enfin l atteinte des objectifs du projet sera valu e en r union de bilan avec tous les porteurs du projet dans un d lai de un an apr s le lancement des rencontres 36 5 4 Premier essai 5 4 1 Premi re r union Dans le cadre de la formation du DIU en sant mentale dans la communaut j ai propos aux adh rents du GEM de Levallois trois projets diff rents lors de la r union d association du mois de f vrier Les adh rents pr sents ont vot pour le projet qui leur plaisait le plus c est le projet d velopp plus haut qui a t retenu Afin de rendre le projet de rencontres et changes le plus attractif possible je l ai pr sent sous forme de diaporama lors de la r union du mois de mars une ving
26. afin que ceux ci gardent la maitrise d uvre du projet et le modifient ou l arr tent si n cessaire Similairement tout projet impliquant des personnes qui sont simultan ment des patients ou ex patients de la psychiatrie contient les limites que Beetlestone pointait d j dans sa th se savoir les limites fix es par les caract ristiques g n rales et sp cifiques des troubles psychiatriques Les porteurs du projet devront donc tre particuli rement attentifs aux risques de d stabilisation et de rechutes 7 Voir la liste p 50 41 Une des limites possibles de ce projet r sidait dans l ventuel refus de certains partenaires d tablir des contacts avec une population stigmatis e C est une limite qui vient d tre lev e avec le dernier arr t en date du 13 juillet 2011 portant sur le nouveau cahier des charges des groupes d entraide mutuelle Entre autres modifications le nouveau cahier des charges supprime la mention de souffrance psychique ou handicap psychique Ainsi il stipule que les personnes concern es par le dispositif GEM sont des adultes que des troubles de sant mettent en situation de fragilit la sant tant entendue dans sa globalit au sens de l Organisation mondiale de la sant Il s agit de la d finition qui apparait en 1946 dans le pr ambule la Constitution de POMS La sant est un tat de complet bien tre physique mental et social et ne consiste pa
27. ans la mise en place du projet il a paru int ressant de la mentionner ici afin de donner une id e plus concr te du d roulement d une rencontre r elle 5 1 Les objectifs Les objectifs g n raux seraient de mobiliser les comp tences des adh rents faciliter l acc s des informations utiles au plus grand nombre et faciliter l entraide augmenter la visibilit du GEM sur son territoire Mobiliser les comp tences des adh rents Lorsqu une personne vient l accueil du GEM pour la premi re fois il est accueilli par un animateur et un administrateur Ces deux accueillants lui expliquent ce qu est un GEM ce qu on y fait ses r gles et les possibilit s qu il offre C est toujours un moment d changes autour des quelques documents fournis par le GEM C est en g n ral ce moment privil gi ou deux personnes sont pr sentes pour l couter que la personne choisit de parler de son pass de ce qui l am ne tre ici 20 Celui ci est souvent constitu de p riodes difficiles ponctu es par des passages en h pitaux psychiatriques Extr mement rares sont les personnes pour qui ce pass est exempt de difficult s ou qui ne le laissent pas para tre Cette parole est cout e et les administrateurs adh rents du GEM anciens patients ont ce moment l un r le important puisqu il s agit d accueillir la personne avec la notion de partage d exp rience Cette histoire se limite souvent l histoire
28. appris l existence des ESAT Une adh rente a trouv le contenu tr s ducatif a peut d boucher sur une initiative de r insertion ou sur un bilan L intervenant m a donn des adresses a vite de se d placer pour rien Apr s nous d en faire quelque chose Pour une adh rente les moyens d acc s en ESAT sont plus clairs a m a int ress pour un ami Mon voisin de table la r union m a parl d une association d aide au logement Une adh rente a estim que PESAT ce n est pas pour moi je connais d j J ai d j un projet On peut estimer que cette rencontre a constitu un excellent test in situ dans la mesure o elle n avait t pr par e ni avec l quipe du projet ni par l intervenant ni par l animateur Elle a permis de modifier quelques l ments du projet et notamment de mettre en valeur l importance de la pr paration en amont pour tous les acteurs de la rencontre afin de mettre plat tous les l ments de cette rencontre La visite tant quasi improvis e elle n a pas int ress e tous les adh rents Une visite mieux pr par e et annonc e suffisamment en avance aurait rassembl certainement plus de public Un b n fice qui n avait pas t envisag fut que cette rencontre a t un moment in dit dans le d roulement habituel du GEM Les adh rents se sont laiss s aller parler de leur maladie des c t s du GEM de l apr s GEM de tra
29. bs th rapeutiques issus du courant de la psychoth rapie institutionnelle et les futurs GEM D apr s ce texte ce qui fait la diff rence n est pas le lieu o se situent les deux dispositifs ni leur mode de gestion mais r side dans la nature du projet et du contrat pass avec le b n ficiaire Ce qui fait la nature th rapeutique d un club ce n est pas le fait qu il soit financ par un tablissement de sant mais qu il constitue une forme institutionnelle de soin ce qui fait la nature d un GEM ce n est pas qu il soit dans la cit mais qu il soit fond sur un projet d entraide mis en uvre par les usagers eux m mes p 11 Le projet d entraide est constitutif du GEM Le fait que le GEM soit cr t moignerait donc qu un projet d entraide existe ou ait exist entre des usagers Dans quelle mesure Sous quelles formes Il m a sembl n cessaire ce stade de l investigation de chercher clarifier ce concept D apr s la d finition du dictionnaire l entraide est l action de s entraider une notion qui apparait dans la langue fran aise au d but du 20 si cle Selon une perspective psychologique Gonin 2008 distingue l entraide de l aide L entraide est mise en place dans un milieu ferm entre des membres d une m me communaut l int rieur d un groupe de personnes envers certains de ses membres L aide en revanche se rattache un princi
30. ceux ci taient inad quats au but fix Elaboration commune Le projet labor par l quipe devra tre r dig afin de pouvoir tre pr sent au Conseil d Administration l ensemble des adh rents ainsi qu aux partenaires contact s C est une tape importante les adh rents n ayant pas tous les m mes niveaux de compr hension et d expression L crit servira aussi aux membres de l quipe se rep rer dans le temps au fur et mesure de l avancement du projet La tenue d un journal de bord pourrait tre une bonne id e La r alisation d un dossier de presse parait tre une tape importante afin de faciliter la d couverte du GEM par les partenaires Les rencontres avec les partenaires doivent tre pr par es de mani re exhaustive de fa on ce que ces moments d change et de partage ne soient pas sources de stress inutiles Un ch ancier pourra faciliter le rep rage dans le temps de chaque personne de l quipe Ces rencontres pourront tre ouvertes tous adh rents ou non adh rents gr ce l envoi d invitations en b n ficiant du mailing du GEM ou travers la publication d un avis dans le journal de la mairie de Levallois Levallois Infos 33 D roulement de la rencontre Apr s laboration commune et choix d un partenaire rencontrer une rencontre sera organis e Le partenaire potentiel sera invit dans le lieu du GEM un lieu bien connu des
31. dans le champ de l intervention sociale une approche psychosociale des repr sentations professionnelles historicit ancrages et fonctions Th se de doctorat de psychologie Universit Lumi re Lyon 2 2008 16 Goffman E Asiles Etudes sur la condition sociale des malades mentaux les ditions de minuit 1968 17 Kovess Masf ty V Marine Boisson Cl lia Godot amp Sarah Sauneron La sant mentale l affaire de tous Pour une approche coh rente de la qualit de la vie Centre d analyse strat gique 2010 18 Livre Blanc des partenaires de Sant Mentale France associations d usagers de la psychiatrie de soignants et de responsables du social dans la cit Propositions faites lors des r unions de juin 2001 Edition revue en avril 2006 apr s puisement des ditions pr c dentes p 3 19 OMS La situation de la sant mentale Gen ve OMS 2004 Cit par Roelandt 2010 20 Perroteau M Actes de la 4 me journ e nationale des groupes d entraide mutuelle Palais des congr s de Versailles vendredi 18 mars 2011 p 10 21 Proulx J Pratiques mergentes en d ficience intellectuelle Participation plurielle et nouveaux rapports Jean Pierre Gagnier et Richard Lachapelle sous la direction de Presses de 48 l Universit du Qu bec 2002 284 p Nouvelles pratiques sociales vol 15 n 2 2002 p 226 230 22 Jean Pierre Gagnier et Richard Lachapelle sous la direction de Presses de
32. de Seine EHS c est cette association qui a t choisie pour tenir le r le de parrain du GEM Le premier local tait mis disposition par la municipalit de Levallois et consistait en une salle de la maison des associations MDA au rez de chauss e En novembre 2009 apr s plusieurs mois de tensions r ciproques entre les adh rents du GEM et les personnes charg es de l accueil de la MDA un incident violent a eu lieu et le GEM s est vu retirer cette mise disposition Vu l urgence de la situation un arrangement provisoire a t trouv avec la paroisse dont le tr sorier tait aussi le pr sident du GEM et les accueils ont pu continuer sans coupures Le GEM dispose gratuitement de deux salles de 50m en plein centre ville et ces locaux sont tr s appr ci s des adh rents Le GEM comptait 48 adh rents jour de leurs cotisations en d cembre 2010 lors de l Assembl e G n rale C est lors de cette AG un adh rent tait lu au poste de pr sident pour la premi re fois de l histoire du GEM Le pr sident en titre est rest au poste de vice pr sident afin d assurer la transition Il y a deux autres adh rents aux postes de tr sorier et vice tr sorier Le reste des 10 postes d administrateurs sont occup s par des membres de l UNAFAM Le directeur de l association de parrainage occupe un si ge avec voix d cisionnelle Deux animatrices si gent au Conseil d administration titre consultatif
33. dh rents qui disent ne pas s en sentir capables 17 Il n est donc pas tonnant que certains prouvent des difficult s s investir participer activement aux ateliers propos s ou aux diff rentes instances de d cision du GEM C est pourtant dans cette participation active que r side l int r t et la vocation du GEM Les groupes sont en r gle g n rale mis en uvre par des associations d usagers de type loi 1901 afin de promouvoir la participation des adh rents pr cise la circulaire Le terme usager choisi ici par le l gislateur d signe une personne qui utilise un service ou un outil qui lui est propos mais dont elle n est pas l origine Un adh rent d signe une personne qui participe activement la vie de l association Dans cette distinction se trouve le d fi du GEM que les usagers deviennent les v ritables cr ateurs des services dont ils sont b n ficiaires 4 2 Des patients et ex patients stigmatis s La malade psychique v hicule des images archa ques La maladie mentale parce qu elle alt re imm diatement le rapport l autre est source d exclusion sociale par l incapacit de l individu malade s int grer dans le groupe et par les tabous que la maladie mentale v hicule encore Plan Psychiatrie et sant mentale 2005 2008 p4 Le malade pris dans ses propres difficult s doit aussi affronter les repr sentations st r otyp es de ses c
34. dispensable travail en r seau ne fonctionne pas toujours et de nombreux malades se retrouvent dans des situations critiques en difficult avec leur famille sans domiciles p rennes avec une allocation de vie peine suffisante pour subvenir aux besoins vitaux Globalement c est le manque qui frappe lorsqu on regarde le paysage des offres en mati re d accueil et d accompagnement pour les sujets fragilis s par un trouble psychotique et vivant hors de l h pital La cons quence est un profond isolement de ces patients vivant seuls ou dans leurs familles Ce manque v cu par les patients et leur entourage est l origine d une grande souffrance Benattar 2005 p37 Cet isolement peut avoir des cons quences graves Les risques de suicide et d arr t des soins tant major s en l absence de liens avec des semblables Drancourt 2006 La France a ainsi un des plus fort taux de suicide d Europe avec 16 32 100000 habitants Daumerie 2011b Pour pallier ce probl me le gouvernement a cr en 2005 les Groupes d Entraide Mutuelle C est dans un de ces groupes que je suis employ e en tant que monitrice ducatrice Je suis animatrice du Groupe d Entraide Mutuelle GEM La Porte Bonheur j assure une pr sence lors des accueils et des sorties et je participe tous les projets des adh rents Le fonctionnement des GEM repose sur la notion d entraide Le terme entraide revient dans tous les textes d
35. e loi mais aussi les journaux des GEM les articles portant sur les GEM ou la parole des adh rents de GEM Ce m moire propose une tentative de d finition de ce terme qui parait n offrir aucun probl me de compr hension de nombreux auteurs le l gislateur compris mais dont l application sur le terrain rencontre d importantes difficult s Par l laboration et la mise en place d un projet collectif co construit par les adh rents du GEM et l quipe d animation dont je fais partie peut on modifier le regard que se portent les diff rents acteurs du GEM En mettant en uvre ce projet sur la dur e peut on am liorer la visibilit du GEM sur la commune et la r gion mettre en valeur les comp tences de tous les acteurs du GEM Et au final valoriser l entraide l Les GEM 1 1 Les GEM r ponses associatives aux risques d exclusion Les Groupes d Entraide Mutuelle ont t cr s en 2005 dans le cadre de la loi du 12 f vrier loi pour l galit des droits et des chances la participation et la citoyennet des personnes handicap es La circulaire DGAS 3B no 2005 418 relative aux modalit s de conventionnement et de financement des groupes d entraide mutuelle pour personnes souffrant de troubles psychiques publi e le 29 ao t 2005 compl te la loi et donne aux GEM leur premier cahier des charges Il y est stipul que La lutte contre l isolement constitue un enjeu majeur du projet Le pr ambule de c
36. encontrer Ils pourront aussi questionner les autres adh rents pour connaitre leurs souhaits ou les services qu ils utilisent ou ont utilis et qui leur ont apport des b n fices Suivant des premi res pistes voqu es 1l s agira certainement d associations sp cialis es dans l insertion d autres GEM de la r gion du SAVS de Levallois ou dans le sport globalement d associations uvrant dans les champs du logement de l insertion par le travail de la culture 34 Mais ces rencontres pourront aussi concerner d autres services de l Etat tel que des repr sentants de la MDPH de Nanterre Ces moments de recherches et questionnements seront aussi des temps d investigation communs pour r fl chir ensemble aux possibilit s offertes par telles et telles structures et aux mani res d en faire profiter le maximum de personnes 5 3 3 R sultats attendus L objectif principal de ce projet est d am liorer le bien tre des personnes concern es contribuer l am lioration du dispositif GEM et participer un changement de regard des acteurs concern s Les r sultats se d clinent selon les trois cibles concern es par le projet les adh rents du GEM les professionnels impliqu s et les partenaires contact s Pour les adh rents Le projet leur apportera une valorisation de leurs savoirs et exp riences travers la transmission des informations qu ils poss dent une reconnaissance par les pairs et
37. es ou simplement d changes d id es de trucs pour faciliter la mise en place de partenariats ou de mode d emploi Des boites outils pourraient tre facilement mises en place sur internet ou pendant des temps de rencontres courts Le savoir faire du GEM aux 43 partenaires pourrait tre valoris explicit transmis Dans le cadre de ce projet ces r sultats m me s ils sont partiels car seul un quart des GEMs sollicit s a r pondu valident l hypoth se que les adh rents sont des personnes ressources au niveau local pour la mise en place de partenariats avec les services sociaux m dico sociaux relatifs l insertion l h bergement et en premier lieu les associations culturelles Comme l illustre un des r pondants nous d marchons nous m mes les organismes nous prenons des rendez vous avec les associations les mairies etc Mais les GEM peuvent aussi s ouvrir des partenaires moins vidents comme les associations caritatives les maisons de retraite la CIMADE les associations de lutte contre les ph nom nes d addiction Ces r sultats sont encourageant car ils d peignent une r alit diverse et riche ils laissent entrevoir une large marge de man uvre pour le GEM de Levallois Le but de notre projet parait r alisable Avec l exp rience acquise en d pouillant les r sultats nous nous sommes rendu compte que la formulation de certaines questions n tait peut tre pas tout
38. es syndicats les partis politiques Roelandt 2010 Du fait de la d gradation des conditions de vie et de travail de l augmentation de la solitude et des facteurs environnementaux on constate une augmentation de l anxi t et du nombre de d pressions de la consommation de toxiques et de psychotropes ainsi que des tentatives de suicides et suicides Ces troubles psychiatriques ont une charge sociale que POMS a chiffr e Son rapport de 2004 sur la situation de la sant mentale estime que 54 millions de personnes souffrent de troubles mentaux graves et 154 millions de d pressions dans le monde ces chiffres tant en augmentation constante En 2020 la d pression sera la cause la plus importante d arr t de travail d invalidit et de diminution d ann es de vie sans invalidit Roelandt 2010 13 Face cette souffrance en expansion la solution est de plus en plus psy les psychiatres tant ceux suppos s savoir trouver les r ponses adapt es ce mal tre aux origines indiff renci es Or la psychiatrie ne peut tre le seul recours ou assumer seule toutes les dimensions des besoins de la population Sans compter que ses moyens d action se limitent encore trop souvent des soins en institutions 3 2 Les soins en institutions ne sont pas une solution adapt e En f vrier 2009 la commission europ enne publie un rapport sur la transition des soins en institution aux soins de proximit Un groupe d expe
39. et des familles et au pilotage de ce dispositif par les agences r gionales de sant 50 ANNEXES 51 ANNEXE 1 QUESTIONNAIRE SUR LE RESEAU DES GEM Cochez la case de votre choix et compl tez les cases _ _ _ Merci d crire en lettres capitales 1 A l heure actuelle votre GEM a t il des partenaires Oo OUI O NON O JE NE SAIS PAS 2 Combien de partenaires compte le GEM _ _ _ 3 Qui quels sont ils plusieurs r ponses possibles CI Des partenaires m dicaux Par exemple Centre M dico Psychologique CMP Centre d accueil th rapeutique temps partiel CATTP H pital de jour HDJ m decin g n raliste etc CI Des partenaires m dico sociaux Par exemple Service d Aide la Vie Sociale SAVS Service d Accompagnement M dico Social pour Adultes Handicap s SAMSAH Foyer d accueil m dicalis FAM etc E Des partenaires des services communaux ou inter communaux Par exemple la mairie ou un de ses lus le CCAS le CLSM etc m Autres Merci de pr ciser 4 Avez vous des contacts avec des associations uvrant dans le logement l insertion le social Par exemple secours populaire culture du c ur cap emploi etc O OUI O NON E JE NE SAIS PAS 52 5 Pouvez vous nous donner un ou des exemples d associations avec lesquelles vous tes en contact 7 Comment avez vous trouv s ces partenaires associatifs plusieurs r ponses possibles O Annuaire associatif de la
40. ette circulaire rappelle les trois facteurs qui sont l origine de sa mise en place premi rement une pr valence des troubles psychiques graves et persistants dans la population g n rale ensuite l existence de handicaps r sultant de ces troubles ainsi que le besoin d aide et d accompagnement des personnes handicap es psychiques pour leur vie quotidienne et leur participation sociale auquel ne peuvent seules r pondre les actions de SOINS La loi et sa circulaire reconnaissent un nouveau type de handicap le handicap psychique et qu il entraine des difficult s sp cifiques Ses cons quences sur la vie en collectivit sont jug es suffisamment importantes pour qu une enveloppe de 20 millions d euros soit d bloqu e cet gard Elle est de 24 millions en 2011 Perroteau 2011 1 2 Le r le des GEM Les GEM sont envisag s comme des moyens de pr vention et comme l ment de compensation des cons quences du handicap psychique En offrant des occupations leurs adh rents une occupation qui ait un sens les personnes vitent l inactivit le sentiment d inutilit et son corollaire le sentiment d exclusion Les anciens patients peuvent ainsi progressivement se r approprier leur place de citoyen Cordeil 2008 Leur forme juridique est celle des associations loi 1901 tel que le pr cise la circulaire L association doit tre mise en uvre par les usagers du GEM afin de promouvoir
41. ie 39 faisaient tat d un autre type de convention Trois ans plus tard la situation n a pas tellement volu pour le GEM de Levallois En est il de m me pour les autres GEM d Ile de France Nous avons d cid de mener une enqu te pour tenter d en savoir plus sur l tat des lieux du partenariat des GEM en utilisant un questionnaire sur mesure joint en annexe 1 Afin d avoir un r f rentiel g ographique commun 40 questionnaires ont t envoy s aux groupes de la r gion ayant trait au r seau tablis par ceux ci Pour tablir ce questionnaire nous nous sommes inspir s de questionnaires de recherches en anthropologie La m thode retenue est sch matis e comme suit Tout d abord la qualit ou le poste de la personne remplissant les questionnaires n tait pas demand Etant donn que les questions concernaient l ensemble du GEM et sa fa on de fonctionner le r le de la ou des personnes r pondantes n taient pas des informations influant significativement sur le r sultat dans le cadre de cette enqu te La construction de la personne souffrant de trouble psychique et la d mocratie sanitaire Groupes d Entraide Mutuelle GEM et structures apparent es Universit Paris Descartes Th se sous la direction d Anne M Lovell 24 De la m me mani re nous nous sommes bas s sur un principe d anonymat afin de ne pas influencer l analyse Certains GEM ont toutefois tenus
42. igure p 43 44 Tels qu nonc s dans le communiqu de la campagne Accepter les diff rences a vaut aussi pour les troubles psychiques Depuis les ann es 50 et la g n ralisation de l emploi des psychotropes un tr s grand nombre de pathologies jadis tr s handicapantes et soign es l h pital sont maintenant trait es en ambulatoire et ne n cessitent plus n cessairement d hospitalisations de longue dur e Les malades restent dans la cit En parall le les diff rents mouvements th oriques parmi lesquels l antipsychiatrie pr conisent l abandon de l asile au profit d une psychiatrie de proximit ouverte sur l ext rieur fonctionnant en partenariat avec les services sociaux ou m dico sociaux les services d aide et d accompagnement n cessaires aux personnes en grande difficult De mani re plus g n rale en France la psychiatrie de secteur mise en uvre depuis 1960 Vidon 2011 devait permettre l acc s des soins tous de mani re gale sur tout le territoire et au plus proche des domiciles des malades Dans la r alit des in galit s territoriales persistent et si elle a permis de r duire le nombre de lits dans les h pitaux psychiatriques il reste de nombreux probl mes r soudre Malgr les progr s les r formes appliqu es la psychiatrie et les courants alternatifs l isolement des personnes souffrant de troubles psychiques n a toujours pas t r sorb L in
43. ionnels des lus et des usagers ils m nent des actions sur le plan local pour couvrir les besoins en sant mentale de la population telles que l acc s et le maintien dans le logement l insertion sociale Ces instances de d cision participent l empowerment des usagers car ils y sont consid r s comme des personnes engag es dans une action collective de nature prendre ou renforcer un pouvoir Wallerstein N Bernstein E 1988 L empowerment qu on traduit en fran ais par pouvoir d agir ou capacit d agir d signe la succession d tapes par lesquelles un individu ou une collectivit s approprie le pouvoir et la capacit d exercer celui ci de fa on autonome Daumerie 2011 Un conseil local de sant mentale est en phase d laboration Clichy commune limitrophe de Levallois 8 Programme national coordonn par le Centre collaborateur OMS en partenariat avec la Fnapsy et l Universit Paris 8 43 Enfin une formation d animateurs de GEM est propos e depuis cette ann e Elle est organis e conjointement par la FNAPSY et l universit Paris 8 Elle propose une formation sp cifique et sur mesure des tudiants lambda mais aussi des personnes ayant une exp rience de la vie en h pital psychiatrique Le nouveau cahier des charges prend en compte cette nouvelle possibilit offerte aux adh rents Ainsi autour des adh rents des GEM se f d re une multitude d
44. its A la question Pouvez vous donner des exemples d associations avec lesquelles vous tes en contact les associations culturelles arrivent en t te Culture du C ur ou le Secours Populaire sont cit s plusieurs fois Viennent ensuite des exemples d associations locales uvrant pour l criture les arts plastiques la vid o Les liens avec le secteur m dico social les lieux d h bergement et les associations pour l insertion par le travail viennent en 3 position Les autres GEM sont aussi cit s comme tant des partenaires ponctuels pour des v nements pr cis Parmi les GEM ayant plus de 10 partenaires d clar s un seul n a pas coch la case concernant les partenaires m dicaux Une fois encore les associations culturelles arrivent en t te des partenaires Parmi les exemples cit s revient Culture du C ur mais aussi des associations d amiti entre pays France Italie ou France Afrique On trouve aussi des partenariats avec des associations caritatives Emma s St Vincent de Paul Les petit fr res des Pauvres 2 de ces GEM sur 4 n ont pas ou peu de contacts avec d autres GEM Des relations existent avec le secteur m dico social ou les communes mais ne sont pas d taill es Le GEM qui comptabilise le plus de partenaires dit avoir sign 11 conventions La liste de ses partenaires fournie en plus du questionnaire est impressionnante et pourrait servir de mod les Les partenaires m dicau
45. l universit du Qu bec 2002 Nouvelles pratiques sociales vol 15 n 2 2002 p 226 230 23 Rhenter P Le conseil local de sant mentale nouvel outil au service de l empowerment des usagers La sant de l homme empowerment et sant mentale n 413 mai juin 2011 p 34 24 Roelandt JL Caria A Anguis M et al La sant mentale en population g n rale images et r alit s Rapport final de la premi re phase d enqu te EPSM Lille M tropole 2001 consultable sur le site http www epsm lille metropole fr 25 Roelandt JL De la psychiatrie vers la sant mentale suite bilan actuel et pistes d volution L information psychiatrique vol 86 N 9 novembre 2010 26 Troisoeufs A La personne interm diaire H pital psychiatrique et groupe d entraide mutuelle Terrain 2009 1 n 52 p96 111 2T Wallerstein N Bernstein E Empowerment education Freire s ideas adapted to health education Health Education Quaterly 1988 vol 15 n 4 p 379 394 Cit par Rhenter Interventions lors de la formation pour le DIU sant mentale dans la communaut 1 Daumerie N Sant mentale des recommandations de POMS la r alit des services et des pratiques en Europe Le r seau international un moteur de changement Intervention dans le cadre de la formation DIU Sant mentale dans la communaut Session Lille 23 mars 2011b 2 Vidon G Vers la Sant Mentale Communautaire Histoire de l
46. l mes concrets qu ils se posent Une adh rente annonce qu elle ne peut pas penser autre chose que ses probl mes financiers actuels Cette r union ouvrait un chantier une zone inconnue un peu d concertante pour tous les participants mais peut tre n cessaire Cette r union a malheureusement t la seule ce jour car un v nement survenu peu de temps apr s a profond ment modifi l organisation du GEM pendant les semaines qui ont suivies Cet v nement a notamment entrain la d mission du pr sident et la r lection d une pr sidente lors de AG du 20 mai Le projet a t mis momentan ment en pause en attendant que la situation dans le GEM permette sa reprise 5 4 2 Premi re rencontre Un intervenant d une association d aide l insertion par le travail DELTA insertion op rant Bourg la Reine a propos de venir pr senter ses services pendant un accueil du GEM Cet intervenant tait venu au GEM en accompagnant une personne suivie par ce service 38 Pour des raisons de logistiques mutuelles il n a pas t possible de pr parer cette rencontre en amont avec les participants au projet et la rencontre s est faite dans un d lai trop court pour l organiser dans les meilleures conditions Le mardi 24 mai 10 adh rents ont particip la pr sentation et ont pr sent le GEM en change Six adh rents ont accept de donner leurs avis la fin de la r union Deux adh rent ont
47. loppement des r ponses de proximit chaque fois que cette transformation a t entreprise les tudes montrent que les r sultats sont meilleurs pour les b n ficiaires leurs familles et le personnel qui les soutient S ils disposent de services de proximit performants la plupart des anciens b n ficiaires de soins en institution pr f rent nettement la vie en soci t pr sentent des niveaux de satisfaction personnelle et d inclusion sociale plus lev s Commission Europ enne 2009 14 Par service de proximit on entend services de soutien au sein de la soci t soins de proximit et soins domicile qui apportent le soutien dont les individus ont besoin et leur permettent de participer la vie quotidienne 3 3 Le pacte europ en La politique fran aise est corr l e aux directives europ ennes La politique europ enne en mati re de sant mentale est d taill e dans le Pacte europ en sur la sant mentale et le bien tre lanc en juin 2008 par la commission europ enne la pr sidence slov ne et le bureau r gional europ en de l organisation mondiale de la sant Del Zotto S 2011 Le pacte appelle un partenariat volontaire d actions dans cinq domaines prioritaires dont la stigmatisation et la discrimination Les moyens d action incluent l change d informations l identification d exemples de bonnes pratiques l laboration de plans d action et de recommandations
48. lt s rencontr es tablir des partenariats avec les services municipaux L un invoque d ventuelles lourdeurs administratives L autre n est pas parvenu maintenir le lien avec le Conseil de quartier l implication des membres tant trop fluctuante Les relations avec le bailleur social ne sont pas non plus au beau fixe 28 Un GEM r sume toutes les difficult s rencontr es par ces mots Les partenariats doivent se faire dans la confiance et la motivation r ciproque il faut de la t nacit pour arriver convaincre certains partenaires et que notre association soit performante et cr dible Certains donnent des pistes de r flexion pour tenter d am liorer le r seau de partenaires Un GEM voque l aide ponctuelle de stagiaires en d veloppement social qui les ont aid s d velopper le r seau Un autre pointe la n cessaire motivation du parrain sans qui le x r gt groupe ne pourrait s engager cr er des partenariats du fait de la crainte du regard de l autre et l implication dans une action l ext rieur Un GEM propose de retenter une rencontre interGEM r gionale tout en pointant que ce type d v nements requiert beaucoup d implication et d organisation notamment au niveau du suivi de la suite donner 5 2 2 Analyse et probl mes rencontr s Dans l ensemble les GEM questionn s ont r pondu en d tail aux questions qui leur
49. mes ce qui corrobore l hypoth se de d part de ce projet Deux GEM voquent des recherches actives men es par les adh rents en fonction de crit res choisis par eux probl mes d addiction culture et pr carit expression corporelle manifestations inter GEM Les b n fices retir s de ces partenariats A la question Que vous apportent ces changes les GEM mentionnent 80 le fait de se faire connaitre des partenaires et des communes Certains compl tent en avan ant que cette connaissance mutuelle peut conduire une orientation ventuelle des adh rents Pour d autres les partenaires sociaux font relai sur les questions administratives ils permettent aux personnes de circuler dans un tissu social soutenant tout en d plorant l absence de rencontres de suivis 27 Pour les rencontres concernant les associations culturelles les r ponses sont plus vari es et d crivent plus pr cis ment la forme prise par ces partenariats Ces rencontres se mat rialisent sous forme d v nements organis s conjointement tels que le T l thon la f te des voisins des vernissages des changes l ext rieur ou l int rieur du GEM certaines associations mettent disposition des intervenants ou des locaux A l inverse certains GEM accueillent des membres d une association pour un atelier en commun Pour les GEM consult s ces changes permettent un relai de l information
50. munautaire contr le constant et omnipr sent de toute la hi rarchie et ainsi de suite On d couvre alors combien l id e que l on se fait de soi se trouve vite remise en question lorsqu elle est brutalement priv e de ses supports habituels Goffman p203 Les rapports humains qui ont cours l int rieur de l h pital sont particuliers Les descriptions qu en font les adh rents du GEM de Levallois sont toujours empreintes d tonnement de souffrance voire d un sentiment d humiliation Elles racontent les lieux impersonnels les vols de cigarettes les comportements tranges des autres hospitalis s Dans ces conditions la mise distance de l autre est n cessaire et impr gne fortement les rapports aux autres m me au del des murs de l h pital Suite cette exp rience l image que le malade a de lui m me et de la soci t qui l entoure peut en tre profond ment alt r e D apr s leurs dires certains adh rents sont pass s en un an d un travail r gulier et r mun rateur au GEM via un s jour plus ou moins long en secteur psychiatrique Le choc de l arriv e de la maladie le s jour en service psychiatrique le traitement m dicamenteux le deuil faire de la vie pass e les bouleversements sociaux que la maladie entraine sont autant d preuves qui entament la perception que les personnes ont d elles m mes Invit s prendre des responsabilit s au sein du GEM nombreux sont les a
51. naires potentiels qui ne peuvent pas joindre facilement sur leur territoire un public en demande de leurs services C est pour ces raisons qu il semble opportun de co construire un projet bas sur les connaissances des adh rents et sur l entraide qui pourrait b n ficier tous En amont du projet 1l nous est apparu n cessaire d obtenir de plus amples informations sur la situation existante dans les autres GEM Est elle semblable Rencontrent t ils les m mes difficult s 23 5 2 Etat des lieux des partenaires des GEM le questionnaire Il existe tr s peu de documents disponibles pour r pondre ces questions Une th se d anthropologie est en cours men e par Aur lien Troisoeufs que nous avons rencontr dans le cadre de son enqu te de terrain Pour les donn es concernant l ensemble de la France on peut se reporter aux annexes de suivi de la mise en place des GEM L annexe 1 de l instruction de la DGAS du 20 mai 2008 relative aux groupes d entraide mutuelle pour personnes handicap es psychiques qui dresse le bilan 2005 2007 des remont es de 242 fiches de suivi relatives aux GEM faisait tat de 110 conventions existantes ou en cours avec la commune du lieu d implantation des GEM repr sentant quasiment 45 des GEM 66 des GEM d claraient avoir sign une convention ou taient en cours de signature avec une ou plusieurs associations 75 avaient une convention ou en cours avec les secteurs de psychiatr
52. nant compte des caract ristiques des personnes capacit s cognitives traits de personnalit il doit s assurer que le projet s inscrit dans une approche communautaire Il doit consid rer les caract ristiques de l environnement qu il soit physique ou humain afin que celui ci concoure l int gration et la participation sociale des personnes Proulx 2002 5 3 1 Les grandes tapes du projet Coproduire implique de r unir des participants au projet qui s engagent construire galit chacun pouvant peser du m me poids dans la discussion Cela suppose de mettre en place un cadre explicite de travail collectif Les tapes ici d crites sont des rep res g n raux que nous proposons ce stade de l laboration du projet Il est vident que ce sont les participants au projet qui d finiront plus pr cis ment le d roul du projet au fur et mesure de son avanc e Sensibilisation Il existe un moment traditionnellement imparti la pr sentation des projets c est la r union d association qui a lieu une fois par mois Le projet sera donc logiquement propos ce moment l Compte tenu du fait qu il implique quasiment l ensemble du GEM et qu il aborde les objectifs g n raux du GEM il semble important d aborder aussi le projet en petits groupes des moments plus informels de fa on ce que tous les adh rents comprennent l int gralit de l id e Selon les princi
53. nels sociaux et culturels de la r gion peut on am liorer la visibilit d un GEM sur son territoire mettre en valeur les comp tences de tous ses acteurs Et au final valoriser l entraide 56
54. nifeste alors par un change de services et d assistance entre les membres et constitue une aide directe entre membres Cette aide directe tangible regroupe diverses pratiques comme par exemple l aide pour accomplir des t ches domestiques ou pour remplir des t ches administratives l change d informations pour acc der une ressource avec cit s en exemple l orientation vers tel m decin ou service hospitalier D apr s Beetlestone et selon un axe psychiatrique le terme entraide mutuelle a plusieurs origines Elle cite celles issues de la culture anglo saxonne et des exp riences des groupes de soutien par les pairs Ces concepts se d clinent suivant diff rents types self help peer support mutual help Beetlestone 2010 A l origine du self help on retrouve les associations d anciens buveurs et d anciens toxicomanes Beetlestone p30 tels que le mouvement des Alcooliques Anonymes AA o l accent est mis sur l aide entre pairs Par mutual help on d signe la forme collective du self help qui est bas e sur le partage d exp rience Au sein des mutual help groups dont la traduction litt rale est groupe d aide mutuelle les membres s engagent dans une aide r ciproque travers le partage de leur histoire et exp riences personnelles ce qui modifie ainsi leur mani re de se raconter et de se comprendre Beeble cit par Beetlestone p23
55. nouveaut de ce dispositif qui n a pas encore compl tement trouv ses marques et une place dans le paysage sanitaire social ou politique fran ais le GEM ne peut se satisfaire d une situation risquant de mettre en p ril son avenir D autre part le GEM de Levallois ne dispose pas de projet f d rateur comme cadre son action Il n a que l objectif inscrit dans la circulaire l objectif est que les groupes soient mis en uvre gr ce la cr ation ou la consolidation d associations rassemblant majoritairement des personnes en difficult ou en situation de handicap du fait de troubles psychiques tous les acteurs qu ils soient adh rents membres b n voles du CA b n voles participant aux accueils parrain ou animateurs agissent donc avec circonspection 5 Mise en place d un r seau de partenaires au sein d un GEM La mise en uvre d un projet participatif parait tre un proc d efficace afin de r pondre aux diff rents d fis du GEM L entraide en action pourrait ainsi contribuer mettre en place un r seau de partenaires pour le GEM Suivant une m thode issue de la m thodologie de projet appliqu e aux associations le projet collectif co construit par les adh rents et l quipe d animation pourrait s envisager sur une dur e d une ann e reconductible Les diff rentes phases sont d crites ci apr s Dans un premier temps le projet consiste faire merger les connaissances
56. ntes sociales de la mairie pourront peut tre nous donner des renseignements Plusieurs modes de r colte de coordonn es de partenaires potentiels sont propos s par les participants Des fiches contact sont labor es et seront disponibles l accueil du GEM afin d tre renseign es par les participants au projet annexe 2 37 Les participants proposent d interviewer d autres adh rents sur leurs souhaits de rencontres ou sur les questions qu ils se posent Le carnet d adresse disponible l accueil est remis en circulation afin que chacun puisse ajouter les adresses qu il juge int ressantes Dans les jours qui suivent trois membres de l quipe porteuse du projet remplissent des fiches contact avec leurs souhaits de rencontres ou communiquent les coordonn es de partenaires potentiels Les coordonn es d une assistante sociale sont transmises parce qu elle connait tout sur les aides qu on peut obtenir CAF mairie etc Un adh rent obtient les coordonn es d une association disposant d appartements associatifs Cet organisme aide sortir de l isolement avoir un toit moins cher permet d tre au quotidien avec des co locataires Une autre participante souhaite que le GEM rentre en contact avec une mutuelle tr s bonne pour la psychiatrie bas e Lyon Cette r union a mis en vidence que les participants souhaitent trouver des r ponses rapides aux prob
57. offres et de possibilit s qui changera coup s r le paysage de la folie et le regard que nous portons sur elle 44 LISTES DES SIGLES UTILISES AA Alcooliques anonymes AAH Allocation aux adultes handicap s AG Assembl e g n rale AIDES Association SIDA ANEGEM Association nationale d expertise des groupes d entraide mutuelle ARS Agence r gionale de sant CAF Caisses d allocations familiales CATTP Centre d accueil th rapeutique temps partiel CIMADE Comit inter mouvements aupr s des vacu s CMP Centre m dico psychologique CMU Couverture maladie universelle CNIGEM Collectif national inter groupe d entraide mutuelle DGAS Direction g n rale de l action sanitaire et sociale DOM D partement d outre mer EHS Esp rances Hauts de Seine ESAT Etablissement et services d aide par le travail ex CAT FNAPSY F d ration nationale des associations d usagers en psychiatrie GEM Groupe d entraide mutuelle MDA Maison des associations MDPH Maison d partementale des personnes handicap es OMS Organisation mondiale de la sant 45 SAMSAH Service d accompagnement m dico social des adultes handicap s SAVS Service d accompagnement la vie sociale UE Union Europ enne UNGrF Union nationale GEM France UNAFAM Union nationale des amis et familles de malades mentaux maintenant Psychiques TOM Territoires d outre mer 46 BIBLIOGRAP
58. oncitoyens Il y a un aller retour permanent qui s effectue entre le malade et les personnes qu il c toie Le regard stigmatisant augmentant la d tresse du stigmatis comme le rappelait J Y Giordana dans son intervention sur la stigmatisation en psychiatrie et en sant mentale en juin 2011 Cours DIU Sant mentale dans la communaut session de Marseille La maladie psychique fait peur comme le d montrent les r actions des m dias et des pouvoirs publics suite aux v nements pourtant rarissimes o sont impliqu s des malades mentaux comme par exemple en novembre 2008 lorsqu un homme de 56 ans pr sent comme schizophr ne avait poignard un tudiant Grenoble Le fou et le malade mental sont associ s danger comme le r sume la recherche action men e en France m tropolitaine et dans les DOM TOM en 2000 Tous les actes violents et ill gaux meurtre viol inceste agressions sont attribu s au fou et encore plus au malade mental Roelandt Caria Anguis et al 2001 p 3 18 4 3 Un GEM repli sur lui m me en manque de rep res La circulaire a beau inscrire en toutes lettres Le groupe d entraide se met en lien avec la communaut environnante pour une ouverture et une participation r elle la vie de la cit cette participation se fait a minima comme on a pu le voir pr c demment Bien qu on puisse en partie attribuer ce manque de visibilit la
59. pe sup rieur religieux ou non et se diff rencie de l entraide par des questions morales et thiques Ce sont ces vis es thiques qui structurent la relation d aide lorsque celle ci est effectu e dans le cadre professionnel Il s agit alors d une relation asym trique L entraide se d ployant dans une communaut plus ou moins large famille ou groupe d appartenance Elle est soutenue par le lien et par la r ciprocit Dans le cadre d un tude des attitudes sociales face la pauvret Geremek cit par Gonin d finit l entraide d abord au niveau des liens de parent et de voisinage puis galement au niveau des relations professionnelles o un groupe offre un soutien ceux de ses membres qui n arrivent pas assurer eux m mes leur subsistance 1978 trad 1987 p 315 L entraide serait un mode d assistance fond e sur la solidarit et les rapports de r ciprocit par exemple au sein d une famille mais qui peut s tendre au milieu professionnel Pour Bonvalet et Ogg 2006 dans une perspective anthropologique aide entraide change solidarit sont des termes caract risant des modes d interactions existant au sein des familles europ ennes Toujours d apr s cette tude l entraide est une des dimensions fonctionnelle de la solidarit La solidarit comportant 6 dimensions associative affective consensuelle fonctionnelle normative structure L entraide se ma
60. pes de d cision tablies au sein du GEM si l id e du projet motive au moins cinq adh rents il pourra tre mis en place Constitution de l quipe porteuse du projet Dans le mois qui suit la r union d association une premi re r union pourra avoir lieu afin de constituer une petite quipe pour l laboration et le montage du projet Cette quipe pourra fluctuer dans le temps ses membres n tant pas tenus de participer du d but la fin au gr de leurs envies et leurs possibilit s Elle pourra se r unir une deux fois par mois ou plus si n cessaire 32 Le but de cette quipe sera de faire voluer le projet de sa phase d laboration sa r alisation mettre en place des rencontres avec des professionnels de la culture du social du handicap de l h bergement de l emploi ou tout autre secteur d activit s implant s dans la commune le d partement ou la r gion Ses moyens seront ceux du GEM Les moyens humains constitu s par cette quipe avec le renfort de toute l quipe d animation ainsi que tout intervenant ext rieur qu elle pourrait juger utile de convoquer Les moyens financiers seront par n cessit restreints dans un premier temps Une demande de subvention sp cifique pourra tre envisag e par la suite si le projet prend de l ampleur Les locaux seront ceux du GEM dans un premier temps charge de l quipe porteuse du projet d en trouver d autres si d avenir
61. pointe d ailleurs les ressemblances et les diff rences existantes entre les clubs th rapeutiques et les GEM Les GEM s inscrivent dans la mise en uvre de la participation des usagers au syst me de sant telle que le pr conisent les politiques publiques r centes dans le champ de la sant et du social Dans la perspective de la mise en place progressive de la sant mentale communautaire les GEM ont un r le jouer dans le maillage territorial des acteurs en sant mentale Comme nous l avons montr le GEM de Levallois a beaucoup de d fis relever dans un contexte peu favorable Nous avons tent ici de d montrer qu en se basant sur les ressources du GEM en mettant en place un projet collectif co construit par les adh rents et l quipe d animation il est tout fait possible pour le GEM de s inscrire durablement dans le paysage associatif local En rentrant en contact avec leur entourage proche les adh rents du GEM peuvent tisser des liens p rennes entre leur lieu d accueil et les acteurs de la commune ou de la r gion 40 Dans leur espace d accueil ouvert la vie de la cit les adh rents acqui rent de nouvelles comp tences tout en valorisant les leurs et passent du r le d usagers passifs celui d adh rents acteurs tel que le pr conise la circulaire Le GEM contribue alors pleinement transformer l image qu on se fait commun ment du malade mental en faisant en sorte que les repr
62. r leurs savoirs de patients et ex patients de b n ficiaires de services d aide sociale ou associative Si ces informations pouvaient tre collect es rassembl es et transmises c est tout un r seau de partenaires qui se ferait Jour L entraide informelle entre deux ou trois adh rents pourrait alors s appliquer l ensemble du GEM et aux partenaires Augmenter la visibilit du GEM sur son territoire Le GEM de Levallois Perret souffre aupr s de la municipalit d une mauvaise image depuis qu en novembre 2009 un adh rent a agress une personne de l accueil de la maison des associations Depuis cette date tout contact a t coup avec la municipalit et les lus en charge du handicap ou des associations dans l espoir de se faire oublier aux dires du vice pr sident fondateur du GEM Une connaissance mutuelle existe avec les CMP de Levallois et Clichy ainsi qu avec l h pital de secteur de Moisselles comme nous l avons vu plus haut L quipe d infirmi res domicile qui travaillent en lien avec l h pital sur la commune de Levallois accompagnent de temps en temps un de leur patient l accueil du GEM Leurs visites sont toujours tr s appr ci es des adh rents qui sont nombreux les connaitre Quelques psychiatres sont venus visiter les lieux d accueil pendant les portes ouvertes qui se sont tenues lors de La semaine d information en sant mentale 2011 Les rencontres avec les autres GEM du d
63. rts a tabli qu il existe dans l UE plusieurs millions de personnes vivant dans des institutions de soins Ce rapport confirme que les soins en institution ne permettent pas d offrir une qualit de vie appropri e aux b n ficiaires de garantir leurs droits fondamentaux et de r aliser l objectif d inclusion sociale Principalement car les institutions tiennent les personnes l cart de la soci t et v hiculent une culture institutionnelle Celle ci se caract rise par une d personnalisation des usagers une rigidit de la routine des traitements en groupe une distance sociale et un paternalisme du personnel soignant Ce type de soins est donc de plus en plus per u comme inappropri Les experts ont galement not que quels que soient les lieux g ographiques des institutions ou les sommes allou es leurs fonctionnements certains probl mes restent en principe inh rents au cadre institutionnel Une tude r cente a d montr que dans plusieurs cas dont la France la situation n a pas volu depuis les ann es 70 Freyhoff G Parker C Cou M Greig N 2004 Il existe une solution alternative au placement en institution c est une offre de services de proximit dans la communaut Certains pays comme la Su de le Royaume Uni mais aussi la Norv ge et les Etats Unis ont proc d une d sinstitutionalisation par la mise en place d une politique globale de transformation des services et d ve
64. s Les techniques de m thodologie de projet appliqu es ici sont les techniques de bases qu on retrouve dans les recherches de subventions les appels projets ou les recherches de sponsors ou m c nes Autant d outils indispensables la survie des GEM en p riode de coupes budg taires 42 En pla ant ce projet dans le panorama actuel des initiatives en sant mentale on constate que les GEM ne sont qu une des instances qui participent la revalorisation de la personne en souffrance psychique et sa participation la vie de la cit Trois initiatives r centes et prometteuses donnent une place pr pond rante l usager ou ex usager des services de soins La formation de m diateurs sant pairs vise int grer d anciens usagers aux quipes soignantes en sant mentale Ces m diateurs auront pour mission de faciliter l acc s aux soins promouvoir l accompagnement et le soutien relationnel et participer l ducation th rapeutique des patients Leur exp rience devrait aider les patients et les quipes soignantes avancer vers la gu rison le r tablissement la d stigmatisation et donc la citoyennet retrouv e Dupont Le Cardinal Marsili Fran ois Caria Roelandt 2011 A P avenir des passerelles pourront peut tre exister entre les GEM et ces m diateurs de sant pairs Les conseils locaux en sant mentale sont aussi des outils en plein d veloppement En f d rant des profess
65. s jug es diff rentes Il s agit des personnes souffrant de troubles psychiques Depuis de nombreuses ann es des campagnes participent l effort de sensibilisation et de d stigmatisation de cette cat gorie de citoyens dont le nombre ne cesse d augmenter La campagne de 2005 Accepter les diff rences a vaut aussi pour les troubles psychiques n en tant qu un de ses multiples avatars D apr s trois associations uvrant dans ce secteur La F d ration d aide la sant mentale Croix Marines la FNAPSY F d ration Nationale des Associations d Usagers en Psychiatrie et l UNAFAM Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux maintenant Psychiques une des caract ristiques des personnes en souffrance psychique est d ailleurs cette propension s isoler ou tre isol malgr des apparences ext rieures qui peuvent faire illusion ce qui caract rise cette population est une extr me fragilit et un isolement dramatique Livre Blanc des partenaires de Sant Mentale France 2001 p 12 Dans tous troubles psychiques qu on les nomme d pression anorexie alcoolisme ee x gt a A x F schizophr nie phobies d mence il y a comme l voque Mich le Drancourt 2006 un sujet en perte de liens avec lui m me et avec le reste de la soci t La folie serait toujours source d une extr me solitude int rieure 1 Contrelasolitude fr Une liste des sigles et acronymes f
66. s seulement en une absence de maladie ou d infirmit Si le l gislateur retire ce qui faisait la sp cificit des membres des GEM il pr vient les possibles ph nom nes de peur et de danger que repr sente le malade mental aux yeux du public comme nous l avons vu pr c demment Dans un second temps ce projet pourrait constituer un des outils concrets faciles d utilisations adaptables et construits par des membres de GEM afin de faciliter la prise en main de leurs instances dirigeantes par leurs adh rents La diffusion d un tel outil aupr s des autres GEM permettrait de l am liorer de l adapter des territoires et des probl matiques diverses En imaginant une plateforme commune pour le partage d outils similaires l change pourrait s tendre une multitude d exp riences et permettrait l mulation mutuelle ainsi que la transmission de savoirs sp cifiques Cette plateforme constituerait pour les GEM une base de donn es d exp riences et d actions mises en place par d autres GEM ce qui pourrait faciliter leurs mises en application les GEM tant peut tre plus facilement enclins valider une action propos e par un GEM que par une instance annexe Les GEM pourraient ainsi se f d rer de mani re informelle sur des probl matiques similaires Les savoirs comp tences et les solutions aux diff rents probl mes rencontr s seraient mis en lumi re et serviraient d aides ponctuelles et concr te
67. sentations de l tre atteint de troubles psychiques soient celles d une personne normale citoyenne lambda Troisoeufs 2009 Grace aux actions de rencontres et d changes men es localement les adh rents deviennent des personnes ressources pour les f d rations de GEM qui m nent leurs actions au niveau national et international Les limites qu on peut entrevoir pour cette action est tout d abord le facteur temps Bien que le dispositif ne compte au mieux que 4 ann es pleines de fonctionnement on compte plus de 5 textes l gislatifs de r f rence etl ANEGEM a d j mis en fonction un outil d auto valuation Tout semble indiquer que les GEM doivent prouver leur efficacit rapidement Or un projet de mise en place de partenariats p rennes prend du temps D autant plus que les acteurs en pr sence n ont par le pass eu aucune occasion de se c toyer sauf exceptionnellement Une autre limite ce projet apparait dans le risque qu il fait courir au GEM de perdre son statut d espace interm diaire entre centre de soins et vie sociale Troisoeufs 2009 C est un espace de r pit et de resocialisation douce apr s l exp rience de l h pital psychiatrique Le bien tre qu y trouvent les adh rents pourrait tre remis en question par une ouverture totale sur la ville Pour ces raisons et celles voqu es au cours de ce m moire il est imp ratif que ce projet soit co construit par les adh rents
68. taient pos es Il existe un r el besoin d changes et de partage des informations Tous soulignent l importance des changes et des rencontres Les partenaires sont d une tr s grande vari t et t moignent de la diversit des groupes et de leurs adh rents Ces questionnaires corrobore l id e que les adh rents ont des ressources de l imagination des souhaits pour eux m mes et leur GEM et qu ils les mettent en pratique si on leur donne les possibilit s de le faire Ce questionnaire pointe des lacunes dans la communication entre GEM Ils communiquent peu entre eux n ont que trop peu de plateformes communes de lieux et moments de rendez vous Ce questionnaire montre l importance de temps de regroupement comme le sont les colloques r gionaux ou nationaux Les probl mes voqu s lors de la mise en place de relation avec les communes ou avec les partenaires sanitaires sont peut tre dues des ph nom nes transitoires L exp rience des GEM repr sent e ici montre qu avec le temps l inscription de celui ci dans le paysage local et l implication dans des projets transversaux impliquant parfois un m lange des publics le regard de l autre peut se modifier et apporter de la reconnaissance et des encouragements 29 Ce travail de recherche pourrait tre men de mani re plus approfondie et sur un temps plus long Il pourrait donner lieu des retours sous forme d exemples de bonnes pratiqu
69. taine d adh rents pr sents Trois adh rents se sont alors port candidats pour participer la constitution de l quipe porteuse du projet Pendant le mois qui a suivi des changes informels ont permis de sensibiliser plus pr cis ment quelques adh rents qui se sont montr s int ress s Nous en avons reparl lors de la r union d association du mois d avril Puis une premi re r union de l quipe porteuse du projet a eu lieu le mardi 12 avril Six adh rents y ont particip L ordre du jour de cette r union comprenait une discussion autour de la proposition de rencontrer et changer avec des professionnels associatifs culturels sociaux sur la commune ou la r gion Parmi les partenaires potentiels voqu s par les participants cette r union on trouve des interlocuteurs sp cialis s dans le logement le travail le sport les aides financi res ponctuelles les aides alimentaires Des interventions avec un tabacologue un di t ticien sont aussi voqu s Des probl mes sont soulev s Comment remplir le dossier de la MDPH Comment remplir la fiche de r gularisation de l AAH Est ce qu on peut avoir un travail d clar et garder son AAH Qui pourrait nous renseigner l dessus Les participants soul vent des difficult s potentielles On va peut tre chercher rencontrer des gens inaccessibles et mettent des hypoth ses pour r gler d autres questions Les assista
70. tion est due en partie au moins un flou existant quant la personne ou au collectif charg de mettre en place les partenariats Non seulement l obligation l gale de l existence d un r seau de partenaires du GEM n est pas respect e mais un GEM n entretenant aucune relations avec son environnement peut il perdurer en cette p riode de changement radical de politique en mati re de sant mentale 12 3 La politique actuelle en mati re de sant mentale Comment la politique en sant mentale fa onne t elle le cadre d action des GEM Pourquoi est il indispensable de d velopper les liens entre les GEM et leur entourage pour permettre leur survie 3 1 La sant mentale Depuis plusieurs ann es la mani re d appr hender la sant et son oppos le mal tre ont chang La d finition de l Organisation Mondiale de la Sant de 1946 stipule que la bonne sant est un tout englobant une bonne sant mentale alors qu il y a un si cle existait encore une d marcation entre le physique et le mental Alain Ehrenberg 2004 le r sume par Il n y a pas aujourd hui de sant de bien tre ni de socialit quilibr e sans sant mentale Ehrenberg p 8 Parall lement notre soci t volue vers un environnement ultra comp titif o les probl mes conomiques et sociaux se r percutent de plus en plus au niveau individuel en l absence des rep res existants pr c demment tels que la religion l
71. un travail de compl mentarit un enrichissement Les rencontres avec les autres GEM se pr sentent sous diverses formes Certains co organisent des v nements de f tes ponctuelles jusqu au forum sur la d stigmatisation Ces rencontres permettent de sortir de la ville de rencontrer d autres adh rents facilitent le partage Les adh rents vont d un GEM l autre il y a de la convivialit Les GEM parlent ici aussi d changes de savoirs d enrichissement de lien social Pour un d entre eux ces changes visent approfondir la r flexion sur nos pratiques Pour un autre il y a une connaissance mutuelle de l existence de l autre mais qui n a pas t concr tis e par une rencontre Pour un troisi me ces relations peu formalis es pas de convention ni de projet commun permettent une meilleure circulation des personnes de diversifier leurs points d ancrage Les probl mes ventuels rencontr s lors de la mise en place ou le maintien de ces partenariats Un seul GEM d ment toutes difficult s et signale un tr s bon relationnel Trois GEM n ont pas r pondu cette question Plusieurs r ponses traduisent un probl me de temps un partenariat a t long lent mettre en place une autre estime ne pas avoir toujours le temps de garder le contact avec les partenaires animation Deux GEM t moignent des difficu
72. vail et de ce que la r insertion voquait pour eux Ce fut un moment riche de partages d exp riences Suite cette rencontre le projet aurait pu reprendre mais le conseil d administration a t avis que les locaux que le GEM occupe allaient bient t tre en travaux et ce pour une dur e de 6 mois reconductibles L quipe porteuse du projet a donc d cid de suspendre la poursuite des rencontres jusqu ce qu un local de remplacement ait t trouv 39 CONCLUSION Les GEM trouvent leur origine dans une loi datant de 2005 Ce dispositif r cent remporte un certain succ s puisqu on compte 334 GEM en France en 2011 impliquant 12000 adh rents Les GEM visent pr venir les risques d isolement et d exclusion qui sont corollaires la souffrance psychique Celle ci constituant un axe majeur des politiques en mati re de sant tant fran aises qu europ ennes Nous avons vu que l entraide est un concept qui traverse entre autres les champs de l anthropologie de la psychologie et de la psychiatrie En sant mentale elle prend ses sources dans l h ritage anglo saxon des associations de lutte contre l alcoolisme qui ont d fini les concepts de self help et de peer support En France ces concepts ont t port s par les associations d usagers partir des ann es 1990 La psychoth rapie institutionnelle a aussi eu un impact dans leur gen se Le cahier des charges des GEM de 2005
73. x sont mentionn s Deux font l objet d une convention de parrainage Toutes les autres conventions concernent des associations culturelles ayant trait de multiples activit s telles que le th tre le cin ma la litt rature les jeux Ces relations incluent aussi des actions men es avec un public ordinaire comme avec les associations Les jardins partag s ou Mieux se d placer bicyclette 26 Parmi les partenaires class s sanitaire et social on trouve les t tes de r seau des GEM des SAVS et SAMSAH mais aussi des associations caritatives telles que la CIMADE et AIDES Les relations avec les autres GEM n ont pas donn lieu des conventions La provenance des informations concernant les partenaires A la question Comment avez vous trouv s ces partenaires associatifs huit GEM donnent les forums des associations comme lieux ressources les plus importants pour les prises de contact avec les partenaires potentiels Dans 60 des cas ce sont les autres associations qui contactent les GEM pour tablir des liens Les autres sources possibles sont l annuaire des associations des communes et les colloques rencontres r gionales ou associations f d rant plusieurs GEM ANEGEM UNGF CNIGEM La maison des associations communale n est cit e comme source d informations qu une seule fois Dans 40 des cas des liens ont t tablis gr ce des informations fournies par les adh rents eux m

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