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Petit guide d`exploration au pays de la santé numérique

1. En partenariat avec MUTUALIT FRAN AISE Petit guide d exploration au pays de la sant num rique Mathias B jean Ma tre de conf rences Jean Paul Dumond Ma tre de conf rences habilit diriger des recherches Johana Habib Ma tre de conf rences V Fonoanon Acc l rateur de progr s m dical Sommaire Propos IMInaire TTT Fiche transv rs ale int nan ent anne te ee non R RAS 3 Les grands enjeux du monde de la sant La sant num rique et ses dispositifs technologiques Les capacit s transformatives des dispositifs technologiques leur utilisatiON Le mod le de Venkatraman 1994 nian dun EAE nine diese De nouveaux rep res pour la r flexion strat gique Fiche L Patients Dassin un a a tn tn ana Rita ER actuel an NRA da ae A D AE LET S LA lien Opportunit s AuMernques aprons istra adrien trentaine ane trans RAIAT Te Rike LUS E eSe serah S A E A Raca Anaren E PFOSPECTIVE EE S E E Fiche 2 Producteurs de soins H iii ENJEUX actuels oee tte eran nr etere einen ea ne ete te E e Opportunit s num riques us AM nine ou RISQUES corone 29 Rat Z 9 Ron ae a Ra ebat TER TRR TET Trn dE L RT TEK A EE L Ties Nne yT Fiche 3 Assurances T Soi Fa a AR ie a AA L A T AE E A Opportunit s Uae UT RISQUES a eee ae ERE eds de dass AEO E ee A P OSD CEMES RE E a tte niet de to let dan ee E Fiche 4 Industriels ina Maine ohne one
2. S curit et bon usage des donn es de sant les donn es de sant sont particuli rement sensibles Leur piratage ou leur exploitation par des organisations mal intentionn es peut avoir des cons quences importantes sur la vie des individus concern s Cette probl matique relative la s curit et la confidentialit des donn es les h bergeurs de donn es de sant fran ais l ont bien int gr Mais qu en est il des nouveaux entrants qui se sont lanc s dans une strat gie de collecte de donn es massives de sant La revente de donn es agr g es et anonymes est ce une garantie suffisante Des pratiques frauduleuses ou non thiques dans l exploitation des donn es personnelles de sant pourraient d cr dibiliser les industriels de la m sant Dans de telles situations il semble galement possible d envisager des r percussions n gatives sur les syst mes d information m dicaux les patients devenant r fractaires au partage d information La fin de l re du quantified self Lassitude nouvelle mode o mesure du risque par les individus sont autant de ph nom nes pouvant op rer un retournement du march Les premiers impact s seront directement les acteurs de la m sant ne disposant pas de comp tences distinctives autres dans le secteur de la sant 24 Prospective A partir des analyses pr c dentes il est possible d identifier deux trajectoires d volution num rique pour les industr
3. 4 N 9 TD E o 2 n L w TD w gL Bp O O Exploitation locale Faible Port e des b n fices potentiels 25 Fiche 5 Laboratoires pharmaceutiques Cette fiche propose une lecture de la transition num rique qui s op re dans l industrie pharmaceutique A l instar des autres acteurs de la sant les usages du num rique sont susceptibles de modifier profond ment les relations entre les laboratoires les m decins et les patients A l re de la sant connect e et du Quantified Self certains industriels du m dicament ont d ores et d j construit une strat gie de digitalisation de leur cha ne de valeur parfois en rupture avec les fondements de leur business model traditionnel Toutefois dans cette industrie les entreprises qui ont d velopp ce niveau de maturit dans l utilisation du num rique sont encore peu nombreuses La plupart se contentent de proposer une digitalisation de pratiques existantes Centr es sur les actions de marketing et de vente ces initiatives num riques une application un site web un serious game un objet connect sont encore peu connect es entre elles et ne s int grent pas toujours dans une d marche multicanal coh rente Comment ces acteurs peuvent ils se saisir des opportunit s du num rique pour r pondre leurs enjeux Quels risques peuvent merger de ces strat gies et usages du num rique Quelles dyn
4. Le d veloppement de la t l m decine dont les technologies sont aujourd hui relativement bien maitris es est toutefois conditionn au partage de l information m dicale quelque en soit le support Il s agit de la pierre angulaire de la coordination des professionnels de sant et de l utilisation de tels dispositifs la qualit du diagnostic et de la prise en charge tant influenc e directement par l acc s au dossier m dical du patient 21 e Le patient acteur de sa sant mieux inform s et d tenteurs de donn es personnalis es sur leur tat de sant les patients deviennent acteurs de leur parcours de soins et de leur bien tre Ces nouveaux comportements ouvrent de nouveaux march s dans le champ de la sant num rique comme par exemple la m sant mobile sant Ces Usages num riques sur smartphone ou tablette recouvrent des offres tr s vari es d applications destin es au grand public et plus r cemment aux professionnels de sant La m sant est indissociable de l explosion de l usage d objets connect s par les individus p se personne et montre intelligentes tensiom tre glucom tre et de l incursion des g ants du num rique dans la sant Google IBM Apple Samsung intervenant dans la collecte et l analyse de ces nouvelles donn es personnelles de sant La m sant peut constituer Une r ponse aux difficult s de partage de l information m dicale dans notre syst me
5. Wired Depuis le mouvement s est beaucoup d velopp et se pr sente comme une collaboration entre utilisateurs et fabricants d outils qui partagent un int r t pour la connaissance de soi travers la tra abilit de soi Le projet transhumaniste va m me jusqu promouvoir un nouvel homme id al connect et augment A plus court terme certaines initiatives de syst mes d information partag s semblent vouloir s appuyer sur le patient pour assurer la portabilit de l information m dicale 3 Barom tre Orange TerraFemina Vague 5 La sant l heure d Internet demain l autom dication en ligne n 1100068 F vrier 2011 4 The Quantified Self is an international collaboration of users and makers of self tracking tools source quantifiedself com 12 Risques Certains risques importants peuvent tre identifi s e Confidentialit et fiabilit des donn es la confidentialit des donn es est un enjeu de premi re importance pour les patients De nos jours beaucoup d utilisateurs de smartphones semblent ne pas se poser encore beaucoup de questions et fournissent assez facilement des donn es sur eux m mes Dans le cas de la sant la CNIL a alert sur les d rives possibles de ces comportements et les dangers que pourraient constituer les wearables objets connect s en termes de respect de l intimit et de la vie priv e effet Big Brother Par ailleurs la fiabilit des do
6. sant Ces acteurs ont ainsi un int r t financer et rembourser des objets connect s afin de collecter des donn es de sant qui leur font d faut ce jour Par exemple suite ses exp rimentations dans le champ de l assurance automobile Axa Drive Axa se positionne sur le march de la pr vention avec le lancement d une offre conjointe avec Withings acteur de la sant connect e Autrement dit de telles applications devraient se multiplier dans le monde de la sant messages de pr vention envoy s en push sur les smartphones pilotage de la relation client de type CRM en fonction de la consommation de soin orientation de la prise en charge et pourraient terme int resser de nouveaux acteurs tels que les employeurs ces derniers pourraient par exemple signer des contrats d entreprise avec des assurances en s engageant sur des normes de comportements de leurs salari s qu ils seraient alors en charge de contr ler e U open data Ajuster les taux de remboursements en fonction de l efficacit des dispositifs diagnostiques et th rapeutiques la S curit Sociale est un acteur majeur de la r gulation des donn es La base de donn es de la SNIIRAM constitue ce titre une vraie mine d or laquelle beaucoup d acteurs aimeraient avoir acc s Par exemple bien que moins souvent que les laboratoires de recherche ou certains industriels les assurances demandent parfois des autorisations d acc
7. annul e par le Conseil d Etat 2 L objectif est de conditionner le remboursement du traitement son bon usage par le patient Dans cette logique de lier le remboursement l efficacit du traitement par le suivi distance l assurance maladie du Portugal a contractualis avec la soci t Fresenius num ro 1 de la dialyse domicile et con u une modalit de remboursement des produits et services de la soci t en fonction de crit res objectifs d efficacit niveaux d h moglobine taux de mortalit nombre de jours d hospitalisation etc Cette logique de remboursement l efficacit s applique galement l industrie du m dicament En Italie le traitement contre l ost oporose est rembours l assurance maladie si une fracture survient chez le patient au cours des douze premiers mois du traitement Opportunit s num riques Face aux enjeux pr c dents la sant num rique semble offrir des opportunit s int ressantes de transformation pour les laboratoires pharmaceutiques Ces opportunit s se structurent en trois espaces interd pendants e Devenir un v ritable partenaire sant en digitalisant les relations laboratoires m decins patients dans une approche multicanal int gr e la sant num rique offre de nombreuses opportunit s pour concevoir un service m dical d un nouveau genre o les laboratoires se positionneraient l interface des relations patients m decins En ce centrant sur le
8. aux contraintes conomiques et aux ouvertures technologiques les patients eux m mes deviennent moins passifs plus duqu s toujours connect s et si vieillissants ils ne le sont pas leurs enfants le sont pour eux en d pit d utilisations encore souvent ph m res et d une maturit technologique parfois incertaine les objets connect s se diffusent et les entreprises mondiales les plus puissantes qui soient s int ressent au Big Data sanitaire Une sorte de conjonction des astres semble se construire et la floraison tonnante de rapports sur la sant num rique parue en 2014 en t moigne avec clart L objet de ce petit guide d exploration au pays de la sant num rique l usage des profanes vise synth tiser la multitude de mat riaux produits et des perspectives trac es ces derni res ann es dans le but de permettre au mouvement mutualiste de se positionner Le choix peut tre celui de l attente apparemment peu satisfaisant il est parfois le plus efficace celui d un engagement et d un investissement dans un domaine particulier ou avec des partenaires privil gi s ou encore celui de la d fense d une conception particuli re de la sant num rique au nom des conceptions m mes dont le mouvement mutualiste est porteur Les alternatives diff rent donc par leur contenu et leur profondeur d engagement pour la mutualit fran aise Pour clairer ces diff rentes voies ce petit guide met en sc ne le d velop
9. d veloppement de nouvelles maladies syst miques ex polypathologies g riatriques maladies chroniques transforment les pratiques de sant et incitent tant les structures et professionnels de sant que les patients s inscrire dans des modes de prise en charge globaux et individualis s Au niveau du syst me cela renvoie notamment des probl matiques de trajectoires de sant la constitution de n uds d information individualis s et accessibles au plus grand nombre dossier patient partag dossier pharmaceutique voire au d veloppement de mode d accompagnement et de coaching de ces patients tout au long de leur parcours de soins e Devenir un acteur de ma sant et de celle des autres dans un contexte de ma trise des co ts et de rationalisation de l offre de soins les citoyens sont de plus en plus sollicit s dans la gestion de leur sant mais aussi de celle des autres ex le r le des aidants Au niveau du syst me cela renvoie des probl matiques d ducation th rapeutique d autonomisation des patients dans l observance de leur traitement et leur parcours de soins et de r vision de la relation m decin patient traditionnelle En outre cela renvoie aussi au d veloppement de r seaux de malades et d aidants permettant de mobiliser des savoirs profanes conjointement aux expertises m dicales et soignantes dans le but d am liorer la prise en charge et la connaissance m dic
10. de ces acteurs de la sant sont galement envisager dans l volution globale du syst me Il s agit par exemple de la poursuite du mouvement d associations de malades sur internet conduisant de nouvelles formes de communaut s et de partenariats avec les tablissements les professionnels de sant et certains industriels Comment ces acteurs peuvent ils se saisir des opportunit s du num rique pour r pondre leurs enjeux Quels risques peuvent merger de ces strat gies et usages du num rique Quelles dynamiques globales cela permet il de dessiner Enjeux actuels Pour les patients trois grands enjeux socio conomiques actuels peuvent tre relev s e Avoir acc s aux soins et l information de sant sur tous les territoires avec la reconfiguration de l organisation des soins sur les territoires les patients sont de plus en plus sensibles aux enjeux d acc s aux soins et l information de sant Au niveau du syst me cela renvoie notamment des probl matiques de lutte contre les d serts m dicaux de gestion des expertises de sant l chelle du territoire des co ts ma tris s expertise m dicale distance de d veloppement d alternatives l hospitalisation classique hospitalisation domicile ambulatoire ou au recours la pr vention et aux politiques de sant publique e B n ficier d une prise en charge globale et individualis e d un point de vue pid miologique le
11. de sant Elle offre l opportunit au patient de devenir le r f rent de ses donn es de sant en les transmettant aux professionnels qui pourraient en avoir besoin s La convergence des fili res du care bien tre et pr vention et du cure soins et m dicaments l largissement de l cosyst me de la sant de nouveaux entrants proposant de nouveaux dispositifs de collecte et de diffusion d informations de sant offre des possibilit s de reconfiguration in dite des dispositifs de prise en charge par l int gration des flux digitaux produits par les professionnels avec ceux produits par les patients et ceux qui interviennent autour d eux famille aidants intervenants sociaux Opportunit s num riques Les industriels de la sant peuvent se saisir de ces enjeux pour structurer des opportunit s de d veloppement Cinq strat gies d action principales peuvent tre identifi es e Stabiliser des normes d interop rabilit des dispositifs de sant num rique le d veloppement de standards communs d interop rabilit concerne tant les applications destination des professionnels de sant DPI SIH Syst mes d information partag s applications mobiles que celles destination du grand public DMP m sant Les enjeux se situent la fois dans l interconnexion des dispositifs pour chaque type d utilisateurs et dans le croisement de ces deux sources de donn es Croiser les donn es m dica
12. des nouveaux usages invent s les capacit s transformatives d un dispositif technologique peuvent conduire des transformations organisationnelles d ampleur vari e Le mod le de Venkatraman 1994 Les usages du num rique en sant transforment aujourd hui de nombreux aspects du syst me de sant de ses modes de production ses modes de consommation Ils tendent modifier tant le comportement des patients que les pratiques des professionnels de sant De nouveaux march s mergent objets connect s t l m decine h bergeurs de donn es etc et la concurrence entre et avec les acteurs historiques du syst me de sant s intensifie Ces usages du num rique et les changements qu ils induisent peuvent tre appr hend s travers le mod le de Venkatraman 19942 Dans une approche graduelle il propose une lecture des transformations num riques selon deux axes celui des degr s de transformation organisationnelle axe 1 et celui des b n fices potentiels diff rents en fonction de leurs niveaux d int gration dans l organisation axe 2 Ces usages du num rique sont appr hend s comme des niveaux de d cision strat gique partir de ces deux axes il distingue cinq types de transformation organisationnelle associ s aux technologies de l information Figure 1 Dynamiques de transformation du mod le de Venkatraman 1994 m D lt D Red finition du mod le d affaires Reconception de
13. diff renci es pouvant videmment se conjuguer la loi c est dire la prescription par la l gislation des comportements des acteurs de la sant num rique y compris ceux des usagers le contrat c est dire la contractualisation avec d autres acteurs publics et priv s en jouant notamment sur des m canismes d incitations la th orie conomique de l agence traite en partie de ces m canismes la convention c est dire l tablissement de norme ou du moins la participation la co construction de normes de conduites partag es au sein de communaut s d acteurs pouvant se d velopper de l chelle la plus locale la plus globale l conomie des conventions aborde ces questions de fa on g n rale Au regard de ces logiques qui toutes seront pr sentes dans le d veloppement de la sant num rique et qui se concr tiseront avec plus ou moins de vigueur le mouvement mutualiste a sans nul doute sa voix faire entendre Fiche transversale Cette premi re fiche vise introduire les enjeux actuels du syst me de soins en France et de la sant num rique et identifier les capacit s transformatives des usages du num rique au sein du syst me de sant L analyse des dynamiques de transformation pour chaque type d acteurs se structure sous la forme de fiche acteur et aborde syst matiquement les points suivants les acteurs concern s les enjeux actuels les opportunit s et les risques in
14. een tete lies ter ed late N aR R alan an sn E anis E sde ARRA ee stats Opportunit s num riques e inrter titir r naret EErEE rEAEEEEEEEEEENAEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE EEEE EE EEEE ISIDORE E O A lente nada A Re pe 9 NE teii aci E RR etaient E a ea EAEE aE ARRIER Fiche 5 Laboratoires pharmaceutiques nee D a Ces de EIE E A Re Obportunit s numeriques hentai tan rte nine iaa aa ele tee den nt ententes RISQUES T PPOSPECTIVE HR mener dns int aR ae nine AAR 2001 RA ns ere E NER Nee 19 Propos liminaire Amorc d s les ann es 70 par l informatisation des fonctions de gestion et par les premiers projets de dossier patient num ris le recours aux nouvelles technologies de l information et de la communication dans le champ de la sant a connu depuis quarante ans la fois un int r t soutenu les investissements en la mati re ont t consid rables et des checs retentissants nombreux et r p t s C est que la mise disposition d une technologie ne signifie pas son utilisation par des professionnels poss dant de lourdes contraintes Une assez large autonomie des pratiques tacites et une tradition respectable La situation cependant en ce milieu des ann es 2010 pourrait avoir brusquement et positivement chang La mutation des g n rations pourrait s tre effectu e laissant la place des praticiens tout autant attach s au m tier que leurs pr d cesseurs mais plus sensibles
15. encore d optimiser la production des m dicaments en fonction de la demande Les soci t s sp cialis es dans la collecte et la vente de donn es pharmaceutiques destin es aux professionnels de sant ex Cegedim Celtipharm peuvent galement tre int ress es par l ouverture de certaines bases de donn es publiques pour enrichir leurs analyses Risques Sources d opportunit s in dites la sant num rique comporte toutefois deux risques principaux pour les laboratoires La p rilleuse tape de l int gration externe pour profiter des donn es les exp riences de projet d int gration externe en syst mes d information comme les projets CRM notamment ont relev les difficult s inh rentes leur mise en uvre L int gration organisationnelle et technologique qui permet de d velopper progressivement une entreprise tendue et agile bouleverse les structures organisationnelles et les ressources humaines et peuvent affaiblir l organisation temporairement La rapidit de la transition num rique la question est de savoir si l industrie pharmaceutique ou tout au moins certaines de ces entreprises arriveront op rer leur digitalisation par la ma trise des technologies suffisamment rapidement pour concurrencer les nouveaux entrants occup s d velopper quant eux leur expertise m dicale La cr ation en 2013 de Calico par Google soci t de biotechnologie s attaquant au vieillissement et aux maladies associ
16. es est cet gard illustrative Sponsor privil gi du mouvement transhumaniste Google d veloppe le projet de prolonger la dur e de la vie humain par le biais des nouvelles technologies et de l intelligence artificielle A l image des lentilles connect es de Google pour les diab tiques mesurant en temps r el la glyc mie l homme augment est peut tre pour demain Si pour l instant les offres sant de ces nouveaux entrants sont d velopp es en partenariat avec des laboratoires pharmaceutiques il n est pas certain que cela soit toujours le cas dans quelques ann es au regard de la capacit d absorption de connaissances de ces soci t s Il est en tout cas fort probable que les solutions de sant de demain mettront en concurrence Pfizer ou Sanofi avec Google ou Apple Prospective A partir des l ments pr c dents il est possible d identifier deux trajectoires d volution num rique voir sch ma Ces trajectoires illustrent tant des niveaux de d cision strat giques que des stades de maturit num rique diff rents au sein de l industrie pharmaceutique Trajectoire 1 De l exploitation locale la reconception des r seaux d affaires l exploitation locale des technologies num riques des fins marketing ou de communication concerne actuellement la majorit des laboratoires pharmaceutiques Proposer une application de suivi d une pathologie des alertes sms pour rappeler la prise d un m dicamen
17. march mergent les risques sont importants pour les industriels e Une r gulation des pouvoirs publics attendue qu il s agisse de solutions informatiques destination des professionnels de sant d applications et d objets connect s pour le grand public ou encore de l exploitation des donn es personnelles de sant les industriels attendent un positionnement des pouvoirs publics pour dessiner le contour de ces nouveaux mod les 23 d affaires Qui paie ces nouveaux services de sant Les individus sur un march concurrentiel La s curit sociale Les mutuelles Les employeurs Les professionnels de sant De la cible d pendent notamment le positionnement du produit et les exigences r glementaires et techniques respecter Il en va de m me pour les strat gies big data des nouveaux entrants Sous quelles conditions peuvent ils exploiter et commercialiser les donn es personnelles de sant L absence de cadre r glementaire clair sur ces questions freine la croissance du secteur de la sant num rique Des mod les d affaires non stabilis s malgr les estimations de croissance optimistes du march de la sant num rique les mod les conomiques des industriels sont loin d tre stabilis s A titre d exemple sur le march de la m sant plusieurs mod les conomiques ont vu le jour le paiement de l application lors du t l chargement ou l achat de l objet connect l abonnement des services premium fo
18. ration entre eux et avec les professionnels diagnostic et surveillance distance formation d acteurs et de patients en particulier entre les EHPAD et les h pitaux Vendre des diagnostics ou d autres prestations distance Pr parer des hospitalisations de patients distants et assurer leur suivi Suivre en continu l tat de sant d une population atteinte de maladies chroniques vivant sur un territoire donn ex le Glucocompteur mis disposition par le CHU de Toulouse Pour les tablissements retrouver une strat gie de T l sant d veloppement avec l h pital tendu F d rer les professionnels et les usagers par la mise en place de solutions num riques pour rapprocher les patients et les soignants Risques Le recours aux diff rents dispositifs num riques repr sente les principaux risques suivants pour les producteurs de soins Une densification du contr le de l activit des professionnels de la sant et des tablissements L exacerbation de la concurrence entre les producteurs de soins en raison de la diffusion des donn es relatives leur activit par exemple par la cr ation de sites de classement des tablissements de sant ouverts aux commentaires des patients et des usagers Un temps croissant consacr en dehors de la relation clinique usage des dispositifs formation et apprentissage 7 Lemoine Philippe La nouvelle grammai
19. s qu elles obtiennent au compte goutte L ouverture de cette base serait donc un facteur de transformation important et ferait de la S curit Sociale l l ment central d un syst me o de multiples acteurs viendraient rechercher des donn es Cela pourrait conduire un contr le renforc des prescriptions producteurs de soins et des consommations patients dans le but d ajuster les taux de remboursements en fonction de l efficacit des dispositifs diagnostiques et th rapeutiques Les objectifs pourraient aussi tre un meilleur suivi des traitements un contr le accru des fraudes l assurance maladie ou encore la rationalisation des co ts de sant Une telle volution changerait le r seau d affaires et pourrait mener l invention de nouvelles alliances Risques La plupart des risques associ s aux opportunit s num riques portent sur la gouvernance des donn es lls renvoient notamment e Une d rive des Bio Banques le risque est de voir se d velopper des Bio Banques de donn es tr s r mun ratrices et dont la transparence de fonctionnement pourrait chapper au contr le des r gulateurs et des malades Car cette connaissance du vivant soul ve la question du bio pouvoir que le philosophe Michel Foucault relevait d j son poque c est dire une r flexion politique sur la mani re dont peut s organiser une telle gouvernance des corps et des effets qu elle peut avoir long
20. terme tant sur les normes que sur les pratiques de sant e L opacit des algorithmes le passage de la collecte des donn es la construction d usages associ s repose fondamentalement sur l impl mentation d un ou de plusieurs algorithmes Or malgr leur r le structurant dans l analyse et les prises de d cision le fonctionnement de ces algorithmes demeure opaque pour la plupart des citoyens Ces programmes fonctionnent souvent comme des boites noires alors m me qu ils contiennent de nombreuses 9 CRM Customer Relationship Management 19 hypoth ses sensibles sur la mani re de traiter les donn es et d arbitrer dans les champs d action qu ils mod lisent L hyper individualisation pour les acteurs assurantiels l utilisation de donn es de masse sur les individus pourrait signifier le passage d un mod le de couverture de risques et de leur mutualisation un mod le de couverture des comportements et d individualisation de l offre assurantielle Si les assureurs priv s lucratifs semblent tre en mesure de se positionner assez naturellement sur ce nouveau march l volution pourrait tre plus compliqu e pour les acteurs mutualistes dont les valeurs fondamentales seraient mises en tension Car comme le note Antoinette Rouvroy les pratiques de quantification dans le domaine de la sant favorisent la microgestion individuelle de la sant au d triment d une appr hension plus collective Elles font des i
21. ale remont e d informations et de donn es de patients 11 Opportunit s num riques Face aux enjeux pr c dents le num rique semble offrir des opportunit s s rieuses de d veloppement que l on peut regrouper en deux espaces interd pendants L e patient Devenir contributeur d une m decine participative les opportunit s offertes par les technologies de l information vont permettre aux patients de s impliquer de plus en plus dans la prise en charge et le suivi de leur maladie Gr ce internet ils peuvent d j s informer en ligne s auto diagnostiquer voire s auto m dicamenter En 2011 le barom tre Orange TerraFemina rapportait ainsi que 60 des fran ais avaient d j consult Internet pour savoir ce dont ils souffraient et qu il semblait que le web tait devenu pour eux une source d information compl mentaire de la traditionnelle visite chez un m decin En outre parall lement cette prise d information les technologies web dites 2 0 offrent des moyens puissants d change et de coordination distance Ces technologies permettent le d veloppement de communaut s e patients blog portails et la sollicitation d une intelligence collective outils wikis plateformes collaboratives Elles soutiennent une nouvelle fa on d envisager la fabrique de la sant Aujourd hui explor e par le mouvement de la m decine participative elle pr ne l empowerment
22. amiques globales cela permet il de dessiner Enjeux actuels Pour les laboratoires pharmaceutiques les transformations socio conomiques l uvre dans le champ de la sant induisent quatre enjeux importants e Le passage d un syst me de sant centr sur le soin un syst me int grant davantage la pr vention et le bien tre les Usages du num rique en sant autorisent une meilleure connaissance des comportements de sant des individus ainsi qu un meilleur suivi de certaines maladies notamment chroniques Cette transformation du syst me de sant am ne concevoir une m decine plus globale d passant la seule consommation de m dicaments comme dispositif de prise en charge e L individualisation de la prise en charge des patients la m decine personnalis e constitue l une des voies les plus prometteuses dans la prise en charge de certaines pathologies diab te cancer insuffisance cardiaque etc Elle consiste traiter chaque patient de fa on individualis e en fonction des sp cificit s g n tiques et biologiques de sa maladie mais galement en tenant compte de l environnement du patient et de son mode de vie Cette m decine impose d am liorer la coordination entre les acteurs du syst me de sant h pital m decine lib rale m decin patient laboratoires prescripteurs etc dans l objectif de suivre plus finement l efficacit th rapeutique des traitements e Des besoins accrus en information et e
23. ble de produits ou services informatis s d mat rialisant toute ou partie des dispositifs sur lequel repose la relation patient m decin et la gestion du bien tre Aux solutions de syst mes d information pour les tablissements ou les professionnels de sant dossier patient SIH syst mes d information partag s t l m decine s ajoute aujourd hui de nouveaux services mobiles o de m sant Pour les industriels concern s la transformation socio conomique du syst me de sant soul ve quatre enjeux principaux e L acc s l information m dicale pour les patients et les professionnels de sant la reconfiguration du syst me de sant dans une logique de parcours de soins et de m decine personnalis e induit un besoin plus grand des professionnels de sant et des patients en information m dicale fiable et structur e La probl matique se situe donc dans le d ploiement de dossiers patients interop rables o partag s o les diteurs de solution comme les h bergeurs de donn es ont un r le de premier plan e Le d veloppement des soins distance il repr sente un enjeu majeur pour maintenir la qualit du syst me de soins tout en maitrisant les d penses La mutualisation des expertises et la coordination des professionnels de sant travers ces usages num riques constituent une voie de r ponse la redistribution des comp tences sur le territoire et la prise en charge des patients hors de l h pital
24. c g n re des donn es qui constituent aujourd hui une ressource strat gique de premier ordre dans la transition num rique en sant Les strat gies de plateforme des industriels sur les donn es personnelles de sant Runkeeper Withings Apple Healthkit Google Fit Platform illustrent fort bien le jeu concurrentiel l uvre La strat gie data des laboratoires peut se situer sur deux axes de d veloppement Le premier concerne la constitution de bases de donn es clients consolid es patients et m decins pour am liorer leur connaissance des th rapeutiques et diffuser l information dans le syst me de sant En outre en se positionnant sur le march du bien tre et de la pr vention les laboratoires pourraient disposer de bases de donn es strat giques croisant des donn es personnelles et m dicales de sant Ce qui n est pas encore r ellement possible pour les nouveaux entrants de la sant num rique Le deuxi me axe est celui du big data ou de l open data L exploitation de certaines bases de donn es comme par exemple celles de l assurance maladie SNIIRAM permettrait aux laboratoires d valuer ou de prouver l efficacit de leurs dispositifs th rapeutiques l ment essentiel dans une approche de remboursement la performance d ajuster en temps r el leurs vaccins ex grippe net fr de r duire le temps de d veloppement de nouveaux m dicaments par un meilleur suivi des tudes cliniques ou 28
25. de sant mobiles applications de sant web objets connect s r seaux sociaux communaut s de patients portail d information de sant etc Des dispositifs technologiques centr s offreurs de soins tels les tablissements de sant et les professionnels de sant les SIH internes syst mes d information partag s syst mes d information embarqu ex SMUR dispositifs de t l m decine etc Des dispositifs technologiques centr s acteurs assurantiels r gulateurs publics et industriels outils g n riques de la gestion de la relation client CRM ainsi que ceux du datamining donn es internes ou du big data donn es externes permettant la collecte le stockage et le traitement algorithmique de donn es massives de sant La mise disposition aupr s d utilisateurs potentiels d outils technologiques apparemment int ressants ne conduit pas n cessairement leur utilisation et leur diffusion Cf D cret n 2010 1229 du 19 octobre 2010 relatif la t l m decine Les capacit s transformatives des dispositifs technologiques leur utilisation Des dispositifs technologiques utiles selon toute vraisemblance sont en effet rest s en jach re pendant de longues ann es La t l m decine et le dossier patient informatis par exemple s appuient sur des technologies relativement m res leurs apports ont t maintes fois pr cis s et en d pit de leurs atouts ces dispositifs restent tr s largement s
26. des patients parfois traduit en fran ais par le terme d encapacitation et l mergence de nouvelles formes de coop ration entre acteurs de sant A l instar du don du sang certains patients font ainsi don de donn es la communaut des fins d am lioration de la connaissance m dicale d autres choisissent de s investir comme tuteurs pour les autres malades Au del des professionnels de sant des industriels accompagnent eux aussi ces transformations mergentes notamment via le d veloppement d outils informatiques et d applications ad hoc Journal of e patients net Participatory because health professionals can t do it alone Medicine Le quantified self Devenir producteur de donn es de sant en comparaison avec les smart grids du secteur de l nergie les dispositifs num riques pourraient bien faire du patient l un des premiers producteurs de donn es au sein des r seaux de sant Les objets connect s smartphones bracelets v tements intelligents participent d j d une auto mesure de soi constantes physiologiques alimentation sommeil exercice physique connu sous l expression anglaise de quantified self Ce mouvement qui pour certains signifie le passage d un internet des objets un internet des corps est apparu en 2007 dans la Silicon Valley Il a t popularis par Gary Wolf et Kevin Kelly tous deux r dacteurs de la c l bre revue
27. dministration est inform e de la prestation et trouve pertinent d en faire une prestation monnayable Les interventions peuvent tre r guli res et dans ce cas en g n ral faire l objet d un conventionnement Enfin les interventions de t l m decine peuvent tre syst matiques pour pr parer les hospitalisations de patients vivant l tranger la mauvaise qualit des diagnostics amont et des informations constitue leur point d incertitude majeur et pour assurer leur suivi Un usage aussi massif de la t l m decine au service d une inscription internationale n a probablement de sens que dans un tablissement dont le rayonnement constitue une politique centrale avec tous les effets induits en termes de notori t de labellisation et de recherche Figure 3 Dynamiques de transformation pour les producteurs de soin rms D lt D Datamining Red finition du mod le d affaires Int gration des acteurs Reconception des r seaux d affaires op rabilit R ing nierie des processus d affaires DPI unique Int gration interne n w n o T je p E L n L L 0 T u BD VU D Exploitation locale Faible Faible Port e des b n fices potentiels 17 Fiche 3 Assurances Cette fiche concerne les acteurs historiques de l assurance savoir la S curit Sociale les mutualit s et les acteurs a
28. donc affecter certains comportements des patients et les risques d autom dication pourraient s accro tre dans certains cas En outre les informations extraites des flux de donn es collect es ex big data pourraient amener des patients ou des groupes de patients contester les diagnostics m dicaux Par exemple des signes pr curseurs de dysfonctionnements physiologiques non d tect s par un professionnel de sant pourraient tre analys s apr s coup gr ce des outils de datamining sophistiqu s Il peut en r sulter une d shumanisation entre les patients et leur environnement m dical soignant et m me familial Le corps nouvel objet connect Cahiers IP N 02 CNIL 2014 6 Buin Y 2003 Normopathie Le Passant Ordinaire Revue Internationale de Cr ation et de Pens e Critique 45 46 Cit par Rouvroy dans le rapport de la CNIL 13 Prospective A partir des l ments d analyse pr c dents il est possible de qualifier une double volution voir sch ma D une part on peut imaginer le passage de strat gies d exploitation locale des technologies de l information des reconceptions des r seaux d affaires voire des valeurs et mod les d affaires existants D autre part on peut imaginer que du point de vue des patients cette volution sera polaris e entre d un c t une demande d individualisation de l offre assurantielle permise par les technologies du quantified self et sous tendue par d
29. duits par les usages du num rique et enfin une analyse prospective des tendances futures envisageables dans le champ sectoriel Pour structurer l analyse prospective et appr hender les diff rents niveaux de d cision strat gique possibles pour chaque type d acteurs le mod le des transformations organisationnelles associ es aux usages des technologies de l information de Venkatraman 1994 est mobilis comme canevas th orique Il est pr sent dans cette premi re fiche Les grands enjeux du monde de la sant Constitu des professionnels exer ant en lib ral des tablissements sanitaires et m dico sociaux des entreprises laboratoires pharmaceutiques par exemple et des organismes agences assurances li es la sant de la population le secteur de la sant constitue un enjeu majeur pour les soci t s contemporaines Cet enjeu peut tre d compos en e un enjeu sanitaire il se mesure l aune de la sant de la population dont le niveau d pend pour une faible part du syst me de soins et surtout de facteurs environnementaux Les enjeux de sant sont marqu s par ce qu il est convenu d appeler la transition pid miologique A cette volution majeure s ajoutent celle des exigences de la population recherche du risque nul effacement de la mort sauf sous une forme quantifi e ou dramatis e participation aux soins libert de choix fond e sur un jugement clair et celle des professions de sant qu
30. e l on peut estimer encore en crise e un enjeu conomique dans la mesure o les organisations productrices de biens et de services assurent la puissance d un pays Or la sant fait vivre des organisations dont la sph re d influence est mondiale laboratoires pharmaceutiques entreprises de haute technologie entreprises de services appartenant l conomie de l information universit s et groupes hospitaliers notamment Cet enjeu de politique industrielle est d autant plus important que la sant repr sente un domaine o le progr s a un sens par la production d artefacts concernant le corps humain notamment et o l innovation semble exponentielle imagerie biotechnologies ce qui constitue un vecteur conomique autant local que mondial e un enjeu interne de rationalisation qui devrait conduire la r duction des asym tries d information entre les professionnels d une part les patients et les r gulateurs de l autre une meilleure utilisation des technologies m dicales diagnostiques et interventionnelles un d veloppement de l hospitalisation de jour et enfin la rationalisation des acteurs de sant op rant sur un territoire dont la logique du parcours est une illustration e Un enjeu symbolique le secteur de la sant et les professionnels qui s y d dient t moignent de la solidarit entre les humains et les g n rations en les traitant de mani re aussi semblable que possible face la sou
31. es logiques de transactions et d un autre c t une volont de contribuer des formes de fabrique de la sant beaucoup plus solidaires et participatives sous tendues par des logiques de don Figure 2 Dynamiques de transformation pour les patients Int gration interne D L D LC D c o 5 E Ke 2 ke s o D o D 9 Q Exploitation locale Portails Faible Port e des b n fices potentiels 14 Fiche 2 Producteurs de soins Cette fiche concerne les tablissements de sant et m dico sociaux et les professionnels de sant A leurs enjeux d une territorialisation renforc e et d une mondialisation accrue la sant num rique peut apporter toute une gamme de solutions allant du dossier patient informatis au datamining et du t l diagnostic ponctuel l utilisation de la t l m decine pour pr parer les hospitalisations et assurer leur suivi Comment ces acteurs peuvent ils se saisir des opportunit s du num rique pour r pondre leurs enjeux Quels risques peuvent merger de ces strat gies et usages du num rique Quelles dynamiques globales cela permet il de dessiner Enjeux actuels Outre les enjeux permanents de nature conomique et d int gration des nouvelles technologies les producteurs de soins sont confront s une double volution laquelle il leur faut s adapter e Une territorialisa
32. ets connect s ex alliance Withings Axa Figure 6 Dynamiques de transformation pour les industries pharmaceutiques gt Red finition du mod le d affaires Nouveau m tier sur de nouveaux march s m sant objets connect s Reconception des r seaux d affaires R ing nierie des processus d affaires Int gration interne Approche outil Exploitation locale applications locales et non int gr es de sant connect e n v L n E D c Q E o 2 n c K 5 v D O a Bp 9 D D z Faible Port e des b n fices potentiels 30 AW FONDATION MUTUALITE N N FRAN CAISE rr d p EA eK
33. eurs informations de sant et Apple dans une logique similaire son carnet de sant connect Healthkit L objectif est de passer d une logique de mon tisation des fonctionnalit s de leurs outils une logique de mon tisation des donn es personnelles de sant Dans cette conqu te du march des donn es de sant le gagnant sera l acteur qui arrivera f d rer un cosyst me d affaires autour de sa plateforme dans une double approche BtoC business to customer et BtoB business to business Ces acteurs multiplient donc les partenariats avec les fabricants d objets connect s et les concepteurs d applications mobiles pour centraliser leurs donn es De la m me fa on mais sur une cible diff rente Apple a conclu r cemment des partenariats avec des tablissements hospitaliers am ricains pour centraliser et traiter leurs donn es m dicales Les h bergeurs de donn es du syst me de sant ou les diteurs de solution pourraient avoir tout int r t se positionner sur une telle strat gie e Prouver la performance des technologies de sant pour construire des sources de revenus durables La labellisation des produits et services de sant connect s application mobile serious game objet connect par des organismes ind pendants permettrait d valuer objectivement leur performance dans le cadre d une prise en charge ou d une action de pr vention Tant la prescription par les m decins que leur remboursement par les acte
34. ffrance et la mort les activit s de sant ancrent les logiques du vivant dans le champ de la culture La sant num rique et ses dispositifs technologiques La sant num rique ou e sant fait r f rence l application des technologies de l information et de la communication TIC l ensemble des activit s en rapport avec la sant d finition retenue par la Commission europ enne Elle int gre principalement trois domaines d application Les syst mes d information en sant permettant une meilleure coordination des soins au sein d un tablissement de sant Syst mes d information Hospitalier ou SIH Dossier Patient Informatis ou DPI etc ou d un territoire de soins Syst mes d Information partag de sant La t l m decine offrant des possibilit s de soins distance et regroupant 5 cat gories d actes m dicaux la t l consultation la t l expertise la t l surveillance la t l assistance et la r gulation m dicale centre 15 La t l sant int grant des services de suivi et de pr vention des individus dans un objectif principal de bien tre objets connect s applications mobiles d auto mesure plateforme web S En fonction des utilisateurs il est possible de distinguer au sein de ces champs d application trois types de dispositifs technologiques g n riques Des dispositifs technologiques centr s patient ou grand public m health ou m sant M pour Mobile applications
35. futurs il semblerait que trois orientations trois grandes options se dessinent qui font cho des arch types de l action organis e Trois logiques bien connues animeraient ainsi le d veloppement de la sant num rique une logique de contr le et de normalisation des comportements ouvrant sur des prescriptions et des injonctions plus serr es d j l uvre l gard de nombreux professionnels cette logique pourrait s tendre aux patients et partant l ensemble de la population une logique d expression et d affirmation des int r ts individuels r gul s par des transactions explicites ou implicites cette logique pourrait se traduire notamment par une individualisation croissante de la couverture contre le risque maladie par la marchandisation accrue des donn es de sant et par l apparition de nouveaux acteurs sur diff rents segments d activit une logique de mise en commun et de partage sous la forme de dons entre des individus se rattachant des communaut s physiques ou virtuelles la mise en commun peut concerner des donn es chang es entre patients et associations et le partage porter sur les savoir faire les expertises et les exp riences entre professionnels au sein de communaut s pist miques et de pratique la m decine participative en est une illustration Ces logiques permettraient galement de caract riser les possibilit s d intervention de la puissance publique selon trois modalit s
36. g et le groupe pharmaceutique am ricain Merck amp Co pour la fabrication et la commercialisation de dispositifs biopharmaceutiques On peut faire l hypoth se que la sant num rique est conduite ou tir e par l attrait du quantified self par le r gne de la donn e et l arriv e de nouveaux entrants qui pouss s leur terme conduiraient sans nul doute une red finition du syst me de sant et une r volution de son fonctionnement et de son organisation Une autre force l uvre devrait galement r volutionner le mod le l individualisation de la m decine et des traitements qu offre le d cryptage du g nome La dimension pr dictive d un tel d cryptage peut donner une toute nouvelle dimension l approche pr vention avec le d cryptage du g nome la probabilit d un risque sant est connue la pr vention a d s lors plus de sens et introduire des transformations majeures dans le champ assurantiel Aurons nous demain une couverture sant proportionnelle aux probabilit s de maladies que nous annonce notre d cryptage g nomique Les transformations l chelle de chacun des acteurs utilisent ainsi l un ou plusieurs de ces inducteurs acc l rateurs ou attracteurs de la transition num rique 10 Fiche 1 Patients Cette fiche concerne les patients des tablissements de sant et m dico sociaux Avec le d veloppement de postures beaucoup plus actives de nouvelles formes d organisation
37. iels d un c t celle des g ants du num rique et de l autre celle des industriels de la m sant des h bergeurs de donn es et des diteurs de solution voir sch ma Ces trajectoires illustrent des positionnements strat giques diff rents en fonction notamment de leur expertise initiale Pour les industriels de la sant num rique au regard de leur maturit technologique seuls des niveaux de transformations majeurs peuvent tre consid r s Les strat gies actuelles situ es sur la reconception des r seaux d affaires dans une logique de coop tition ex partenariats entre les fabricants d objets connect s pour f d rer un cosyst me web autour de la m sant permettent d envisager pour ces acteurs une future red finition de leur mod le d affaires Cette transformation num rique s oriente dans deux directions strat giques la commercialisation de dispositifs th rapeutiques connect s et le big data Ces deux strat gies seront tr s certainement combin es pour les g ants du num rique qui disposent d j de comp tences et ressources pour l exploitation des donn es massives Figure 5 Dynamiques de transformation pour les industriels non pharmaceutiques Reconception des r seaux d affaires Nouvelle comp tence 4 distinctive la gestion et 4 l exploitation des bases de R ing nierie des processus d affaires P F donn es massives Int gration interne N L
38. itation plus fine et syst matique Le vocable de big data sant qualifie cette explosion des donn es de sant et les potentialit s d exploitation offertes aux acteurs du syst me de sant A titre illustratif la disponibilit de ces donn es peut autoriser une meilleure personnalisation de la prise en charge m dicale et pr ventive une r organisation de l offre de soins sur le territoire gr ce une connaissance am lior e des besoins de sant ou encore des tudes pid miologiques de plus grande ampleur ou de nature pr dictive e L acteur de sant 2 0 Ces derni res ann es de nouveaux acteurs ont fait leur apparition dans le secteur de la sant en proposant de nouveaux services num riques et en ouvrant de nouveaux march s Qu il s agisse d op rateurs de t l com d diteurs de logiciel de concepteurs d application de g ants du num rique ou de fabricants d objets connect s ces acteurs redistribuent les cartes du jeu concurrentiel Comme dans les autres secteurs conomiques impact s par le num rique la transition num rique s op re dans une logique d innovation ouverte et collaborative o des alliances in dites mergent A titre d exemples il est possible de citer l alliance entre Google et le minist re am ricain de la sant pour la pr diction de l volution de la grippe H1N1 celle entre IBM et les h pitaux de Caroline du Nord pour le suivi post hospitalisation des patients ou enfin celle entre Samsun
39. ivit r alis e d un agent n est jamais la seule et la stricte application des prescriptions qui lui sont fournies L usage est une cr ation et une recr ation dont l ampleur varie selon l int r t de l acteur s y engager ou de sa capacit ne pas s y engager s il y est plus ou moins contraint L utilisation effective d un dispositif technologique d pend donc de la capacit politique des acteurs le refuser s il le rejette ou pouvoir en disposer s il le souhaite en b n ficier notamment en pratiquant des alliances et de leur capacit inventer des usages permettant d ins rer l outil dans leur monde professionnel particulier Entre le refus ou l acceptation politique d un outil et le d ploiement d une capacit inventive n existe aucun s quencement pr d fini Les usages peuvent par exemple tre minimalistes conduisant une premi re et timide acceptation qui elle m me peut favoriser l exploration de nouveaux usages une technologie peut tre promue par int r t par un groupe d acteurs puis appropri e par d autres acteurs qui construiront des usages diff rents de cette m me technologie Se forment des chos ou plus exactement des correspondances entre le plan politique et celui de l inventivit ces correspondances animent les dynamiques de diffusion d un dispositif technologique dont l arr t peut tre rapide ou dont le cours peut se poursuivre dans la dur e De ce fait selon l importance
40. l apn e du sommeil son observance Le Conseil d Etat a estim que le l gislateur ne pouvait pas lier le remboursement une condition d utilisation effective du dispositif par le patient 27 Diabetes_Sanofi aux Etats Unis et les comptes Facebook et Twitter de Roche intitul la Voix des patients ou encore pour recruter des patients pour des essais cliniques ex la soci t am ricaine Mytrus propose une plateforme de mise en relation Ces usages num riques invitent les laboratoires construire une strat gie de communication multicanal int gr e permettant de consolider les donn es autour d un CRM Les cr ations de poste de Chief Patient Officer au sein des grands laboratoires t moignent de ces nouvelles perspectives de la relation patient Si le cadre r glementaire aujourd hui en France comme dans la plupart des pays europ ens n autorise pas les contacts directs entre les laboratoires et les patients pour viter des d rives promotionnelles autour des m dicaments les laboratoires peuvent toutefois r colter directement des donn es patients dans le cadre de programme num rique d information ou de sensibilisation ou encore d velopper des strat gies d alliances avec des partenaires autoris s communiquer directement avec les patients m decins instituts de recherche acteurs assurantiels voire les g ants du num rique Se positionner sur les nouveaux march s de la sant num rique en maitrisant les technologie
41. les g n r es par les professionnels de sant avec celles produites par les patients pourrait permettre de construire des parcours de soins beaucoup plus individualis s Actuellement les difficult s de communication des syst mes d information de sant repr sentent un r el frein la croissance du march de la sant num rique e 56 centrer sur une interface unique de portabilit du dossier patient l utilisation exponentielle du smartphone ou de la tablette par les professionnels de sant et les patients constitue une occasion remarquable pour stocker et diffuser l information m dicale L ensemble des syst mes d information partag s de sant devrait pouvoir tre accessible depuis un tel support ou device Assurer la portabilit du dossier patient en faisant du smartphone l interface centrale de la relation patient m decin permettrait de passer d un mod le gratuit de services connect s un mod le payant reposant sur l interconnexion des applications 22 e Miser sur une strat gie de plateforme s tablir comme la plateforme de sant mondiale et incontournable l image de Facebook pour les r seaux sociaux ou de Google pour les moteurs de recherche repr sente aujourd hui la strat gie prioritaire des acteurs du quantified self Runkeeper Nike ou Withings et des g ants du num rique A titre d exemples Google a lanc r cemment Google Fit Plateform permettant aux utilisateurs d avoir un acc s centralis l
42. les majeures de type r volution le troisi me niveau de transformation se rapporte la r ing nierie des processus d affaires s agit de reconcevoir les processus organisationnels en profitant des opportunit s technologiques dans un objectif d am lioration de leur performance en termes de co ts de d lais et ou de qualit Ce niveau de transformation est toutefois difficile distinguer de l int gration interne Les exp riences de d ploiement d application d entreprise ERP CRM etc montrent que les deux niveaux de transformation sont troitement li s Si la distinction n est pas ais e il faut donc davantage concevoir l int gration interne des syst mes d information comme un pr requis des changements majeurs dans l organisation Le quatri me niveau de transformation rel ve de Ja reconception des r seaux d affaires dans une d marche d int gration externe ou d entreprise tendue Il s agit ici de d ployer des syst mes d information inter organisationnels en amont fournisseurs ou en aval distributeurs ou clients L organisation s attache d velopper un couplage fort avec ses partenaires pour garantir notamment la fiabilit de ces activit s externalis es Les projets d int gration de la chaine logistique illustre bien ce niveau de transformation Le cinqui me et dernier niveau de transformation le plus ambitieux mais galement le plus p rilleux concerne Ja red finition du mod le d affaires Ici l entre
43. locale Faible Port e des b n fices potentiels 10 Le corps nouvel objet connect Cahiers IP N 02 CNIL 2014 20 Fiche 4 Industriels x Cette fiche concerne les acteurs industriels du secteur de la sant l exception de l industrie pharmaceutique qui est abord e en Fiche 5 L objectif est ici d insister sur les acteurs mergents tels les op rateurs t l coms les h bergeurs de donn es les g ants du num rique les fabricants d objets connect s les concepteurs et d veloppeurs d applications mobiles et de serious games L cosyst me de la sant num rique a ces derni res ann es modifi les r gles du jeu conomique du secteur Les mod les conomiques des nouveaux entrants et les logiques de coop tition coop ration comp tition l uvre en constituent des illustrations int ressantes Comment ces acteurs peuvent ils se saisir des opportunit s du num rique pour r pondre leurs enjeux Quels risques peuvent merger de ces strat gies et usages du num rique Quelles dynamiques globales cela permet il de dessiner Les enjeux actuels Apparu la fin des ann es 90 le march industriel de la sant num rique connait actuellement une forte croissance Dans son tude publi e en 2013 le cabinet Xerfi Precepta valuait ce march 2 4 milliards d euros en France et pr voyait une progression de 4 7 par an d ici 2017 Ce march int gre un ensem
44. n formation les patients comme les m decins sont demandeurs tant d informations de sant sur les traitements leurs conditions d efficacit et leurs effets secondaires que de formations ou de coaching permettant de mieux appr hender les ou leurs maladies Par ailleurs l acc s facilit des patients des informations m dicales de 11 Les laboratoires pharmaceutiques face la transformation digitale juillet 2014 Les Echos Etudes en partenariat avec Meditailing 26 qualit in gale site web forum application peut engendrer des pratiques d autom dication qui constituent un risque r putationnel pour les laboratoires en cas d utilisation non appropri e d tourn e ou abusive d un m dicament Or pour l instant peu de laboratoires ont d velopp des initiatives num riques visant am liorer l information des professionnels et des patients sur les m dicaments et leur bon usage e La r duction du co t des dispositifs th rapeutiques la p rennit financi re du syst me de soins passe galement par une meilleure ma trise des d penses th rapeutiques Certains pays ont d j d ploy des dispositifs de t l observance visant valuer le respect par le patient des prescriptions d utilisation d un traitement et viter des abandons En France un tel dispositif a t propos dans le suivi de l apn e du sommeil o les abandons sont nombreux et co teux mais son application a pour l heure t
45. nctionnalit s avanc es et enfin la revente des donn es des tiers Si actuellement ces sources de revenus sont la plupart du temps combin es force est de constater que la diversification des sources de financement et des clients m decins et assureurs est une priorit pour ces entreprises La difficile valuation m dico conomique des technologies de sant la reconnaissance du b n fice m dical et du gain conomique permettant d envisager la labellisation et ou le remboursement du dispositif num rique est un processus long et complexe Le dispositif de Sanofi de suivi du diab te Diabeo en est un exemple Ce dispositif est con u comme un outil de collecte et de partage d informations entre le patient et les professionnels de sant et vise am liorer l quilibre glyc mique des diab tiques Depuis 2011 les tudes se succ dent pour prouver l efficacit du dispositif sans que pour l instant les r sultats soient suffisamment concluants pour l assurance maladie Ces difficult s li es l valuation m dico conomique des technologies de sant proviennent du fait qu elles ne g n rent pas d conomies directes pour l assurance maladie En effet si ces technologies am liorent la qualit de la prise en charge et vitent des d penses hospitalisation traitement plus co teux elles ne permettent pas une baisse du co t des dispositifs m dicaux comme c est par exemple le cas avec les m dicaments g n riques
46. ndividus des entrepreneurs d eux m mes responsables de leur bon ou mauvais comportement de sant et peuvent distraire l attention des causes environnementales ou socio conomiques des probl mes de sant publique 1 Prospective Au regard des l ments d analyse pr c dents il semble bien que l utilisation des donn es de masse fournies par les technologies de la m sant et par les r seaux sociaux puisse profond ment modifier les pratiques de pr vention et de suivi des assur s Deux grandes tendances futures peuvent tre repr sent es gr ce au mod le de Venkatraman voir sch ma D une part l accroissement du contr le sur les comportements des assur s d autre part l individualisation de la tarification gr ce la personnalisation de l information Ces deux tendances invitent une course la collecte de donn es de sant pour laquelle les g ants du num rique Google Apple Samsung poss dent des atouts certains un 0 E HG e n 9 TD c D E 2 n K 5 v TD w e Bp b O Figure 4 Dynamiques de transformation pour les acteurs assurantiels Entr e des g ants du num rique dans le champ de l assurance maladie 7 4 U L Red finition du mod le d affaires La Reconception des r seaux d affaires R ing nierie des processus d affaires Int gration interne Exploitation
47. nn es fournies sur soi ou celles mises en ligne par des profanes fait galement courir des risques de sant publique notamment en termes de d sinformation de certains malades ou d amplification de comportements d viants e Normes de sant et normopathie la prolif ration de capteurs et l obsession de la mesure et de l valuation de soi pourrait conduire une forme de normopathie maladie de la norme Les sympt mes de cette pathologie ont t d crits par Y Buin La normopathie est la forme nouvelle de la d subjectivation naturalis e normalis e finalis e afin d accepter comme naturels les processus sociaux Son langage sa pens e son comportement norm s en vue de performance et d efficacit ont perdu tout pouvoir de contestation Le normopathe a vertu d acceptation et de docilit Sa vie se r sume un programme int gr celui d une immense machinerie ac phale e Pratiques de sant et crise des savoirs avec ces transformations la vision de la relation patient m decin change Le raisonnement clinique et le projet th rapeutique doivent tre explicit s de plus en plus aux patients qui souhaitent tre acteurs de leur sant et qui s informent par ailleurs sur internet Certains estiment que l on est en train de passer d un mod le vertical un mod le plus horizontal o le patient questionne et d veloppe des savoirs profanes Cette transformation pourrait
48. ofessionnels de sant la recherche d outils efficaces de pr vention et d accompagnement des patients est un enjeu fondamental Centr sur la qualit de vie pour leurs adh rents et leurs clients cet enjeu renvoie galement des objectifs conomiques et de ma trise du risque et donc de d penses de sant Opportunit s num riques Face aux enjeux pr c dents le num rique offre des opportunit s de d veloppement que l on peut regrouper en deux espaces interd pendants Le big data Accro tre la capacit de pr vention et de suivi des comportements des assur s le big data consiste en la collecte puis l analyse de donn es de masse gr ce des algorithmes de plus en plus sophistiqu s Il offre des opportunit s importantes en termes de pr vention et d tudes pid miologiques Par exemple un outil Google s est fait conna tre pour le suivi des pid mies de grippe qu il propose quasiment en temps r el via une cartographie dynamique de la situation En comparaison les outils traditionnels de suivi r agissent souvent avec un d calage de deux semaines partir de sympt mes voqu s lors de consultations l h pital Pour les acteurs assurantiels ces donn es offrent galement la possibilit d individualiser le suivi de leurs assur s qui accepteraient de fournir des donn es sur leurs comportements de 8 Twitter et Facebook sont galement utilis s pour effectuer de la veille sanitaire 18
49. ositifs num riques peuvent permettre de r pondre aux enjeux de a sorte de pratiques entre professionnels de sant d un m me territoire ou autour de cabinets m dicaux connect s pour innover en permanence et permettre aux innovations de r pondre au mieux aux besoins des professionnels de sant Lemoine 2014 Analyser les donn es patients pour mener des actions de pr vention et d ducation pour la sant sur un territoire donn Dispositifs Opportunit s territorialisation Opportunit s mondialisation Assurer la transf rabilit des donn es patients entre les professionnels d un m me territoire objectif de base du plan H pital num rique Cr er des parcours patient 100 num rique prise de rendez vous en ligne prescription en ligne ordonnance d mat rialis e d mat rialisation des r sultats d analyse paiement en ligne des g consultations etc Lemoine 2014 Analyser les donn es Syst mes i x a E 20 das Planifier de mani re plus pr cise les soins l int rieur d un patients pour mener des tablissement et entre professionnels d un m me territoire actions de pr vention et E F d rer les professionnels par des r seaux sociaux d change d ducation pour la sant T l m decine Permettre de nouvelles formes de collaboration entre professionnels en additionnant les expertises malgr les distances Pour les tablissements red finir les modalit s de coop
50. ous utilis s au regard de leurs potentialit s ou de leurs capacit s transformatives C est qu il convient de distinguer les fonctionnalit s d un dispositif les transformations possibles dont il est porteur que nous nommons ses capacit s transformatives et son utilisation effective Entre une potentialit et une utilisation se glissent une tape et une notion fondamentales celles de l usage du dispositif technologique L usage est un emploi effectif et particulier d un outil Il diff re de la mise en uvre du mode d emploi imagin par les concepteurs du dispositif pour plusieurs raisons e l usage est une cr ation le mode d emploi ne peut pr voir toutes les situations que les utilisateurs rencontreront auxquelles ils devront faire face et qui les conduiront imaginer des solutions et des pratiques ad hoc non anticip es par le concepteur e usage est une re cr ation le dispositif technologique s ins re dans un monde pr existant de pr occupations professionnelles de valeurs de sch mes cognitifs dont la sp cificit propre chaque univers professionnel particularisent ces mondes les fonctionnalit s du dispositif sont s lectionn es en fonction de cette sp cificit et sont parfois d tourn es de leur fonction premi re pour servir d autres emplois de m me que l on peut utiliser un livre pour servir de cale une table L usage d un dispositif technologique n est donc pas imm diat comme l act
51. patient pour valuer l efficacit d un traitement l adh sion et les effets secondaires les dispositifs num riques permettent de d velopper des mod les B2B2C de type beyond the Pill au del de la pilule Dans cette perspective certains laboratoires pharmaceutiques avanc s dans la transformation digitale de leur strat gie et de leur organisation interne proposent des solutions innovantes On peut citer les dispositifs Diab o assistant num rique pour patient et iBGStar lecteur de glyc mie connect de Sanofi pour la prise en charge du diab te ou encore les applications Mon Asthme de GSK Profiter de ces innovations pour renforcer la relation m decin patient n cessite de passer d une approche orient e outil une web conf rence un serious game un objet connect la promotion num rique des m dicaments un module de e learning une approche d int gration coh rente de ces applications pour collecter et des diffuser des informations utiles aux m decins et aux patients Les r seaux sociaux peuvent galement tre utilis s pour d velopper de nouvelles relations en invitant les patients et les m decins participer l am lioration des dispositifs th rapeutiques ex le compte Twitter 12 La d cision du Conseil d Etat du 28 11 14 a en effet annul deux arr t s l initiative de l assurance maladie qui conditionnaient le remboursement de la Pression Positive continue PPC traitement de r f rence de
52. pement de la sant num rique Celui ci se fonde ni sur les capacit s miraculeuses d une technologie ni sur le pouvoir politique d un acteur mais sur leur rencontre c est dire sur la jonction entre un nouveau possible et une volont entre une opportunit technologique et un enjeu Cette jonction n est pas qu une tincelle elle est plut t une s rie d interactions entre les facult s op ratoires d un outil et le champ de pr occupations d un groupe d acteurs et souvent les mondes de plusieurs acteurs opportun ment et plus ou moins durablement coalis s Dans cet espace technique et politique o r gne l incertain se profilent pour chaque acteur les assurances les tablissements et les professionnels les patients et les industriels des perspectives de d veloppement de la sant num rique dont on ne sait jusqu o elles se poursuivront et comment elles interagiront entre elles Ces perspectives sont pr sent es pour chaque acteur avec la gradation n cessaire qui donne l incertitude et au choix toutes leurs places Une fiche g n rale plac e en introduction trace les perspectives envisageables pour l ensemble du syst me de sant Ces perspectives de d veloppement sont concr tes Elles sont porteuses de technologies de donn es de nouvelles organisations et de comportements requis Elles laissent entrevoir des n cessit s et des possibles des choix et des investissements N anmoins l gard de ces d veloppements
53. prise entreprend un changement de paradigme dans la conception de sa mission de son m tier et de ses activit s La strat gie d Orange dans la sant Orange Healthcare illustre ce type de transformation En profitant de ses comp tences et ressources autour des r seaux de t l communication Orange se positionne aujourd hui comme l un des leaders fran ais de la sant num rique en d veloppant des syst mes d information de sant connect s destination des patients des m decins lib raux et des tablissements de sant Cela constitue un nouveau m tier relai de croissance pour le groupe De nouveaux rep res pour la r flexion strat gique Trois rep res majeurs de transformation des mod les d affaires des acteurs de la sant semblent actuellement identifiables ils m ritent d tre pris en compte pour d finir un positionnement strat gique dans le champ de la sant num rique e L re du quantified self auto mesure ou quantification de soi Les potentialit s de changement proviennent en premier lieu des patients eux m mes ou plus largement des individus qui ont modifi leurs comportements de sant en adoptant de nouvelles pratiques connect es de suivi et de contr le de leurs performances sportives de leurs donn es physiques sommeil calories brul es ou encore de leurs indicateurs de sant rythme cardiaque tension glyc mie Ces usages num riques conf rent aux patients un acc
54. re du succ s la transformation num rique de l conomie fran aise rapport au gouvernement fran ais novembre 2014 16 Un appauvrissement accentu de la relation clinique par le manque de pr sence en face face des patients et des professionnels et le passage d une relation soignant patient fond e sur l autorit et la confiance une relation de n gociation et de contr le risque d j pr sent Prospective La sant num rique peut soutenir les deux orientations qui semblent fa onner le monde des producteurs de soins la territorialisation et la mondialisation La territorialisation peut tre renforc e par le d veloppement des SI selon une mont e en puissance sch matique s amor ant par un DPI et l interop rabilit des donn es Celle ci peut tre organis e par les tablissements ou conduite par les patients Elle peut tre accentu e par une int gration num rique et organisationnelle des acteurs de sant sur un territoire Enfin elle peut donner lieu une politique de datamining Parall lement la t l m decine peut faciliter la coop ration des acteurs de sant autour du patient selon galement une mont e en puissance de l intensit de l utilisation de la t l m decine dans les pratiques professionnelles La mondialisation peut requ rir un d veloppement plus ou moins important de la t l m decine Celle ci peut tre ponctuelle et donner lieu ou non une facturation selon que l a
55. s des donn es qui taient jusque l r serv es aux acteurs m dicaux En ayant la possibilit de devenir les premiers producteurs de donn es personnelles de sant et en acceptant de les partager les patients pourraient inciter les acteurs du syst me de sant d cloisonner leurs modes de fonctionnement et d velopper de nouveaux services de sant Toutefois pour le moment l usage des objets connect s est encore loin d tre g n ralis la plupart des utilisateurs se lassant souvent apr s quelques semaines seulement d utilisation Quantified Self self knowledge through numbers e Le r gne de la donn e Les usages num riques et connect s des acteurs du syst me de sant ont g n r une explosion des donn es de sant Ces donn es proviennent de recherches sur le web d applications de sant ou d objets connect s utilis s par les patients de donn es m dicales issues de dossier patient informatis de r sultats d imagerie de biologie et de donn es transactionnelles telles que les prescriptions pharmaceutiques les remboursements de l assurance maladie ou des mutuelles Il s agit donc la fois de nouvelles donn es de sant comme les donn es personnelles les sites de sant cr es par des communaut s de patients ou encore les traces de mots cl s sur le web et de donn es de sant d j existantes comptes rendu m dicaux imagerie etc dont le stockage lectronique permet d sormais une explo
56. s le march de la m sant et des objets connect s a largi l cosyst me de la sant des nouveaux entrants ayant une tr s grande expertise technologique start ups du Quantified self g ants du num rique Google Apple Samsung Cette maitrise technologique constitue aujourd hui un pr requis la transformation des industriels du m dicament Proposer des offres digitales innovantes alliant mol cule et ou services connect s sources de cr ation de valeur demain doit conduire les laboratoires d velopper de nouvelles comp tences distinctives de type technologique En op rant cette transformation de leur m tier ou en s alliant des partenaires disposant de ces comp tences ex industriels de dispositifs technologiques de sant ou encore fabricants d objets connect s les laboratoires pourront se positionner sur la m sant et concurrencer les g ants du num rique dans leur offre Ils ont en tout cas la l gitimit pour profiter de la mon tisation des services de sant connect s notamment travers la prescription m dicale et le remboursement de ces offres par les acteurs assurantiels Consid rer la data comme une ressource strat gique la sant num rique est productrice de donn es de sant dont les industriels du m dicament doivent se saisir L ensemble des dispositifs de sant connect s t l observance smart pills ou pilules intelligentes objets connect s applications mobiles et
57. s r seaux d affaires R ing nierie des processus d affaires Int gration interne n n v D c 5 E 2 n K v D w ke Bp 9 Q Exploitation locale Faible Port e des b n fices potentiels Les deux premiers types de transformation sont qualifi s de changements mineurs induisant une volution dans l organisation tandis que les trois derniers sont appr hend s comme des changements majeurs produisant une r volution au sens de bouleversement dans l organisation e Les transformations organisationnelles mineures de type volution le premier niveau de transformation concerne l exploitation ou l adaptation locale des technologies de l information Cette exploitation locale se r alise dans une logique d informatisation sans modification notable des processus d affaires Le deuxi me niveau de transformation est celui de l int gration interne Celle ci combine deux types d int gration l interconnectivit technologique interop rabilit des applications de syst mes d information et l interd pendance des processus organisationnels Le d ploiement d un ERP l chelle de l organisation correspond bien ce type de transformation 2 Venkatraman N 1994 IT enabled Business Transformation from Automation to Business Scope Redefinition Sloan Management Review vol 35 n 2 p 73 87 e Les transformations organisationnel
58. ssurantiels priv s lucratifs De nouveaux acteurs peuvent galement intervenir dans cet cosyst me assurantiel notamment autour des applications du Big data entreprises qui collectent et traitent des donn es de masse Comment ces acteurs peuvent ils se saisir des opportunit s du num rique pour r pondre leurs enjeux Quels risques peuvent merger de ces strat gies et usages du num rique Quelles dynamiques globales cela permet il de dessiner Enjeux actuels La transformation socio conomique de la sant soul ve deux grands enjeux actuels pour les acteurs de l assurance l ad quation de l offre de soins aux besoins volutifs des patients les assureurs sont directement int ress s agir sur l offre de soins afin de 1 r partir celle ci en fonction de la demande et de rendre gales les conditions d acc s aux services de sant 2 am liorer l efficacit clinique des prises en charge notamment par une personnalisation accentu e des prestations propos es et 3 renforcer l efficacit organisationnelle du syst me de sant dans le but de r duire le co t exig par les offreurs et le montant des primes Le contr le et la normalisation du comportement des patients les assurances et les mutuelles jouent un r le majeur de pr vention et d accompagnement de la prise en charge et du suivi des patients Afin d viter les comportements risque et de surveiller la conformit aux prescriptions des pr
59. t ex l application M di rappel de Biogaran ou encore un serious game d ducation th rapeutique illustrent pour la cible patient ce premier niveau de changement Ces initiatives locales toutes quasi exclusivement gratuites ne modifient pas les processus ou le mod le d affaires des 13 c A L a A A P P Cf Marketing comment manager ses nouveaux clients Actualit s pharmaceutiques mai 2006 Dans ce num ro une tude montre les difficult s de mise en uvre des projets CRM engag s dans les entreprises pharmaceutiques 29 laboratoires Le d veloppement d une strat gie d int gration de ces initiatives dans une approche multicanal devrait amener les laboratoires s engager simultan ment dans une r ing nierie de leurs processus d affaires et une reconception des r seaux d affaires e Trajectoire 2 De l int gration externe la red finition du mod le d affaires Les entreprises les plus avanc es dans la transformation digitale pourront profiter de leur niveau d int gration pour se repositionner sur les nouveaux march s de la sant num rique m sant objet connect plateforme de donn es exploitation du big data et devenir fournisseurs de technologies de sant en compl ment de leur m tier traditionnel du m dicament Par le biais de ces technologies de sant connect es les laboratoires pourraient d velopper des relations partenariales avec les acteurs assurantiels l image aujourd hui des obj
60. tion renforc e elle correspond la mission premi re des services de sant de r pondre aux pr occupations de la population vivant sur un territoire donn et elle est port e par l ambition d une rationalisation accrue des activit s de sant Elle a t soutenue par les politiques minist rielles SROS Il et suivants et par les volutions l gislatives Alors que les syst mes de sant se sont fortement d velopp s autour de l h pital elle vise coordonner tous les acteurs qui contribuent la sant de la population vivant sur un territoire hospitaliers professionnels ambulatoires acteurs sociaux familles notamment Elle peut prendre plusieurs formes jusqu accorder une responsabilit populationnelle aux tablissements de sant e Une internationalisation accrue des activit s de sant elle r sulte de la transformation des activit s de sant en prestations LFSS du 18 12 2003 de l importance des frais fixes dans les budgets hospitaliers de la constitution de groupes sociaux fortun s ou ais s dans des pays protection sociale naissante de la baisse des prix des transports a riens et des possibilit s de prise en charge crois e entre r gimes d assurance maladie l int rieur de l UE directive 2011 relative aux soins de sant transfrontaliers Les activit s de sant donnent lieu progressivement un march mondial de prestations de services 15 Opportunit s num riques Les disp
61. urs assurantiels d pendent en effet de la d monstration de l int r t m dical du dispositif et de sa fiabilit technologique Dans cette strat gie de d veloppement gagner la confiance des m decins semble constituer un facteur cl s de succ s Les difficult s du DMP en France soulignent fort bien le fait qu il ne peut y avoir de sant num rique sans adh sion des professionnels de sant Or rares sont actuellement les m decins qui consid rent que les donn es de sant recueillies en dehors du parcours de soins poss dent une valeur d un point de vue clinique Pour les industriels de la m sant le d fi est donc d impliquer les m decins dans une logique de co construction des technologies de sant ou de s allier des laboratoires pharmaceutiques dont l expertise m dicale est reconnue e F d rer les offres de sant num rique ceci pourrait se faire par le biais d associations professionnelles ou de groupements publics pour les syst mes d information des tablissements et professionnels de sant et par le biais de magasins ou de pharmacies sp cialis s virtuels et ou physiques pour les objets connect s et les applications de m mobile Pour les offres destination du grand public cela permettrait d avoir une plus grande visibilit de ces produits et services de les comparer notamment dans une logique communautaire avis des internautes ou encore d obtenir les conseils de professionnels Risques Comme dans tout

Petit guide d`exploration au pays de la santé numérique

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