QUAND LES MOTS VOUS MANQUENT - Fondation québécoise du
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1. d autres dans le soutien apporter e Si elle revient vivre au domicile parental discutez ouvertement des r gles tablir de part et d autre TROP C EST COMME PAS ASSEZ Il arrive parfois que notre soutien n aide pas autant qu on pourrait le penser I est important de r fl chir la port e de nos paroles et de nos gestes qui peuvent s av rer maladroits alors qu ils taient remplis de bonnes intentions Ces quelques exemples vous claireront sur certains comportements viter e Mettre en doute l efficacit du traitement ou exprimer votre manque de confiance en l quipe m dicale e S immiscer de quelque fa on que ce soit dans les traitements ou la m dication recommand s par le personnel soignant e Imposer des mod les suivre de tenir le coup et d tre positif tout le temps e Couper les liens parce que vous ne savez pas quoi dire ou quoi faire e Minimiser ou nier le cancer e Raconter des blagues douteuses ou des anecdotes d primantes 12 Des phrases viter Tu es bien trop jeune pour avoir le cancer e Ne T en fais pas avec cela Si j tais ta place C est injuste ce que tu vis e Je voudrais que tout redevienne comme avant e Pommage que tu n aies pas consult avant Je ne sais pas comment tu fais 13 14 FAITES QUIPE Devenez un interm diaire entre la jeune personne atteinte et son entourage Des amis ou des me2. pas jour apr s jour M me si la jeune personne atteinte souhaite demeurer ma tre de ses choix active et ind pendante votre aide sera n cessaire Demandez lui comment vous pouvez l aider De simples gestes tout comme votre pr sence peuvent tre des plus r confortants LA VIE CONTINUE UN RYTHME DIFF RENT Ne laissez pas la maladie occuper toute la place donnez de l espace aux projets aux r ves la vie de famille et aux amis Encouragez la jeune personne atteinte poursuivre ses loisirs ou faire des sorties tout en reconnaissant ce qu elle uit Respectez son rythme et ses d cisions tout en vitant de lui mettre de la pression et d exiger qu elle soit toujours positive Si vous organisez une activit v rifiez si son syst me immunitaire est affaibli ou sujet La neutrop nie cause des traitements En cas de neutrop nie Les proches devraient prendre des pr cautions suppl mentaires avant et en sa pr sence Proposez des activit s qui ne l exposeront pas une foule et des aliments qui ne sont pas contre indiqu s informez vous aupr s de l quipe m dicale au sujet des mesures prendre Ll COUTE VOTRE MEILLEURE ALLI E Soyez attentif la jeune personne atteinte ce qu elle vit ce qu elle d montre et m me ce qu elle ne d montre pas Votre coute vous aidera dire les bons mots poser les bons gestes ou m me parfois garder le silence Encouragez la
3. s ouvrir tout en vous assurant de respecter son rythme et ses choix Plus elle vous parlera de ce qu elle vit plus vous conna trez ses besoins et serez en mesure de l aider concr tement Il est souvent difficile pour la jeune personne atteinte d envisager l avenir I est possible qu elle aborde la question de la mort Dans ce cas laissez la s exprimer librement et sans jugement et n h sitez pas faire appel l quipe psycho sociale DE L AIDE POUR L AIDANT Demeurez authentique dans votre r le de soutien et soyez aussi l coute de vos propres motions Vous resterez ainsi en mesure d apporter une aide concr te b n fique et de demeurer fid le vos engagements Si toutefois vous sentez le besoin d tre appuy n h sitez pas vous confier consulter des professionnels et vous informer sur l ensemble des possibilit s de soutien dont le soutien financier auquel vous pouvez avoir droit assurance emploi prestations de compassion etc UN R LE DE GUIDE POUR LES PARENTS Il est indispensable pour les jeunes personnes atteintes de pouvoir compter sur la pr sence d un ou des parents travers cette preuve Il est cependant important de discuter ouvertement des attentes face cet accompagnement Votre enfant aura besoin d exprimer ses choix de prendre des d cisions d affirmer et de ressentir son ind pendance L id al pour les parents est d agir comme des guides ou des accompagnateurs
4. 15 30 ans qui vivent avec le cancer ainsi que leurs proches Gr ce ce Fonds les services offerts par la Fondation qu b coise du cancer sont adapt s aux besoins sp cifiques des jeunes et de leurs proches leur permettant ainsi d tre soutenus et desservis aussi bien que les autres groupes d ge Le Fonds reprend le flambeau de F lix et s engage respecter sa volont soit en posant des gestes concrets en lien avec la cause du cancer et en mobilisant ceux et celles qui l ont c toye EN ACCORD AVEC LES VALEURS DES DESLAURIERS HALLEE LE FONDS VISE A Soutenir de fa on appropri e les jeunes personnes atteintes leur r seau et leurs proches touch s par le cancer Adapter les services de la Fondation qu b coise du cancer pour r pondre aux besoins sp cifiques des jeunes personnes atteintes Chambre F lix massoth rapie kin siologie Produire des outils de communication et de sensibilisation Organiser des s ances de sensibilisation pour mieux outiller le r seau des jeunes personnes atteintes Former des intervenants du personnel et des b n voles gravitant autour des jeunes personnes atteintes ale FONDATION QU B COISE DU CANCER La Fondation qu b coise du cancer est le principal organisme qui soutient au quotidien les Qu b coises et Qu b cois atteints de cancer et leurs proches en leur offrant des milieux de vie et des services de premi re ligne qui favorisent leur bie
5. e son besoin d autonomie comme vous le faites en temps normal OFFREZ LUI DU SOUTIEN e Offrez lui une aide concr te en lui proposant des choix car elle ne sait pas ce qu elle est en droit de demander Et ne soyez pas surpris que ses besoins changent de jour en jour Jir e Entourez la de petites attentions e N h sitez pas lui d montrer des signes d affection Les contacts physiques peuvent aider se sentir appr ci au del des mots e Proposez de la transporter et de l accompagner aux traitements e Rendez lui visite chez elle ou l h pital Si c est possible et si elle le souhaite dormez avec elle l h pital ou en h bergement e Faites la f te avec elle quand c est possible e Invitez la un repas de groupe e Maintenez le contact t l phone courriel message texte Skype FaceTime etc e Aidez la trouver des ressources fiables sources d informations organismes communautaires groupes de soutien e N h sitez pas vous informer Biblioth que Info cancer Collection Jeunes cancerquebec com 1 800 363 0063 e Bref faites quipe pour mieux la soutenir 11 FAITES PREUVE D OUVERTURE e Exprimez vous lorsque vous tes triste quant vos angoisses parlez en plut t des proches ou des intervenants e Assurez vous de la comprendre le mieux possible et d tre bien compris afin d viter les malentendus ou les mauvaises interpr tations e Laissez de la place
6. fortement mise l preuve D un c t Les rapports sexuels peuvent tre grandement affect s alors que la perte potentielle de La fertilit peut aussi devenir une s rieuse pr occupation Il existe toutefois diff rentes options de pr vention des risques de la perte de la fertilit avant pendant et apr s Les traitements Informez vous aupr s de l quipe m dicale wie DES HAUTS ET DES BAS Le cancer am ne avec lui son lot d motions Les inqui tudes surgissent les doutes s installent Le futur devient encore moins concret et le pr sent difficile supporter La jeune personne atteinte verra sa confiance en la vie en la jeunesse et en son corps branl e Mais chaque jeune aura sa propre fa on de r agir Et dans tous les cas il est important de respecter sa mani re d aborder la vie Pour plusieurs l preuve qu ils traversent les am ne explorer et adopter des valeurs humaines diff rentes faisant en sorte qu ils se sentent diff rents de leurs pairs La jeune personne atteinte vivra de vives r actions allant de l optimisme d bordant la d prime profonde en passant par les pleurs inconsolables Les motions quelle qu en soit la nature ou l intensit sont normales Toutefois si elles semblent trop persistantes et si elles ne diminuent pas en intensit n h sitez surtout pas demander de l aide ou consulter Le cancer est une exp rience prouvante Un d fi qui s apprivoise pas
7. D v e E EN TANT QUE PARENTS SOYEZ AVISES Certains jeunes auront tendance d verser toute leur col re et leur frustration sur leurs parents sachant que peu importe ce qu ils disent peu importe ce qu ils font leurs parents seront toujours l pour eux D autres jeunes veulent tout prix prot ger leurs parents de toute douleur ou d ception alors ils se referment sur eux m mes et ne se livrent pas 10 wl e DES TRUCS POUR AIDER ACCOMPAGNER Il n existe pas de mode d emploi rapide ou infaillible ni d tapes simples ou faciles suivre pour soutenir une jeune personne qui vit auec le cancer Mais les comportements qui suivent peuvent vous aider mieux l accompagner en tant qu ami parent ou proche SOYEZ VOUS M ME e Faites preuve d ouverture et de franchise e Discutez ouvertement de la place qu elle souhaite vous accorder dans son cheminement e Acceptez de parler de ses projets d avenir il y a une vie pendant et apr s le cancer RESPECTEZ e son intimit particuli rement lors des p riodes d hospitalisation Malgr de bonnes intentions certaines personnes peuvent en faire trop e son niveau d nergie e a fa on dont elle d cide de vivre chaque moment e vos engagements e a confidentialit c est elle de choisir qui doit tre au courant ou non e ses motions acceptez de la voir pleurer sourire et rire accueillez ses craintes et ses angoisses
8. QUOI DIRE QUOI FAIRE Lorsque le cancer frappe chez les 15 30 ans S D fi f du cancer Felix DESLAURIERS HALL E ste QUAND UNE PERSONNE PROCHE EST TOUCHE E PAR LE CANCER Cr e par la Fondation qu b coise du cancer et le Fonds d di F lix Deslauriers Hall e cette brochure s adresse ceux et celles qui viennent d apprendre qu un adolescent une adolescente un ou une jeune adulte de leur entourage a un cancer Elle dresse un portrait g n ral du cancer chez les 15 30 ans et ouvre la voie vers plusieurs services offerts en fonction des besoins de chacun La maladie arrive dans une p riode d terminante pour les jeunes de 15 30 ans qui sont en pleine qu te d identit d autonomie en pleine d couverte des relations intimes alors qu ils vivent de nombreuses transformations physiologiques et psychologiques En tant que proche vous pouvez faire une diff rence trouver les mots justes poser les bons gestes respecter les silences Le r le d accompagnant est important et n cessite d tre bien inform car le cancer est une maladie complexe qui se vit diff remment d une personne une autre Les types de cancer les plus courants chez les 15 30 ans diff rent de ceux qui pr valent chez les adultes plus g s et peuvent tre plus fulgurants Ces diff rences font en sorte que les traitements et Les services offerts sont moins document s et moins adapt s aux r alit
9. besoin criant des Ou b coises et Qu b cois qui doivent se rapprocher d un grand centre urbain pour recevoir leurs traitements moindre co t ces derniers sont log s nourris et accompagn s dans un espace de vie chaleureux positif et rassurant l H tellerie de Sherbrooke une chambre est am nag e sp cifiquement pour les 15 30 ans atteints de cancer gr ce l appui du Fonds F lix Deslauriers Hall e 17 S Bro x li o nqu Al es ni ETES z S ee Er 2 8 de Jation c du cancer crite pa a Audet Lapointe Ph D ps D f 4 e ot SE i AOT t pige IIo aA TI v v gt L UL v gt ylvie Laf e inte gt ONC R De A L toutes les jeunes personnes atteintes de cancer et leurs proches nous offrons notre c ur et notre nergie pour adoucir un peu la vie avec la maladie N h sitez pas demander du soutien et profiter des services adapt s pour les 15 30 ans Nous Sommes l pour vous cancerquebec com tatou ca
10. cer apparaissent dans la plupart des cas avec les traitements Cette tape incontournable peut provoquer des changements sur Les plans physique motionnel et comportemental qui ont un impact direct sur les jeunes Ils bouleversent leur image fragilisant leur estime et faisant na tre La peur d affronter Le regard des autres Et c est aussi urai chez les jeunes femmes que chez Les jeunes hommes Votre amour ou votre amiti sera essentiel et b n fique pour l estime personnelle de la jeune personne atteinte et lui donnera du courage pour continuer les traitements N oubliez pas qu une attitude d ouverture m me si elle n est pas un gage de gu rison aidera vivre La maladie Certaines solutions peuvent aider Les jeunes garder une image positive d eux m mes dont Le pr t d une proth se capillaire et Les soins de La peau Cependant il faut tre vigilant quant aux produits utilis s car Leur immunit est diminu e en raison des traitements Effets secondaires possibles AU NIVEAU PHYSIQUE e Perte e Fatigue E EE y compris les sourcils e Teint p le ou changement EES de la pigmentation de la peau de poids ou gain de poids e Naus es et vomissements diminution ou augmentation de l app tit e Troubles du sommeil Difficult s se concentrer d un organe ou d un membre Dk troubles de m moire la suite d une chirurgie e Perte ou diminution de la fertilit Interruption des r gles chez les jeunes fe
11. e cancer pour les jeunes adultes survivants M me si Les traitements du cancer sont de plus en plus efficaces et que la majorit des jeunes personnes atteintes r ussissent avoir Le dessus sur La maladie d autres n ont pas le m me parcours L accompagnement en fin de vie peut tre une autre tape durant laquelle votre pr sence sera tr s importante Plusieurs ressources sont mises en place pour vous aider viure la phase palliative 1 De l annonce l apr s cancer collection Etudes et enqu tes INCa juin 2014 La vie deux ans apr s un diagnostic de cancer wie QUI TAIT FELIX DESLAURIERS HALLEE F lix Deslauriers Hall e a re u un diagnostic de cancer un rhabdomyosarcome alors qu il venait d avoir 18 ans en f vrier 2009 Il est d c d le 11 juin 2011 l ge de 20 ans Il a mordu dans la vie jusqu la fin plus qu il n a combattu le cancer I a eu la chance d tre bien entour et accompagn par ses proches et ses amis Ce qui n est pas le cas de tous Dans ses derniers moments F lix r clamait que tous et toutes autour de lui posent des gestes concrets Cr par ses parents H l ne Deslauriers et Beno t Hall e en association avec la Fondation qu b coise du cancer en Estrie le Fonds d di F lix Deslauriers Hall e en est un bien vivant FONDS F LIX DESLAURIERS HALL E Le Fonds F lix Deslauriers Hall e a t cr pour soutenir quotidiennement et concr tement les
12. mbres de la famille largie peuvent prendre le relais pour assurer le transport apporter un repas etc Ce soutien lui permettra de garder contact avec un plus grand nombre de personnes et offrira du m me coup un r pit ses proches L quipe de soutien facilitera les liens avec l entourage qui n ose pas qui ne veut pas d ranger ou qui g re plus difficilement la situation Laissez parler votre c ur et passez l action Faites aller votre cr ativit et permettez la jeune personne atteinte de vivre des moments pr cieux Regroupez vous exprimez votre solidarit avec des id es r confortantes g teries sorties s jours etc Une amie a mis sur pied la Bourse des petits bonheurs n cessaires Anonymement parents amis et proches y ont contribu Cette bourse nous a permis entre autres de faire des escapades avec F lix Un geste de solidarit qui nous a fait du bien H l ne Deslauriers et Benoit Hall e Accompagner jusqu au bout Accompagner jusqu au bout c est penser l apr s cancer puisque avec La fin des traitements tout n est pas termin Les impacts du cancer sont souvent pr sents deux ans apr s la fin des traitements et affectent les tudes Les revenus La situation professionnelle et familiale Accompagner veut donc dire tre aussi pr sent au moment du retour aux tudes ou l emploi et Lors des d cisions importantes comme le projet d avoir un enfant apr s l
13. mmes AU NIVEAU MOTIF ET COMPORTEMENTAL e Intensit et variabilit des sentiments e Perte de sens de confiance en la vie incertitude anxi t col re frustration confusion ranc ur tristesse peur e Sentiment d urgence forte volont e Changements d humeur sans cause vidente impatience irritabilit S isolement et repli sur soi vouloir rattraper le temps perdu Perte d int r t pour les activit s habituelles loisirs tudes exercices e Sentiment de deuil de culpabilit physiques etc de honte e Perte o diminution du d sir sexuel Impression d tre d connect Sentiment de d pendance face de la r alit aux proches e Diminution de l estime de soi et de la confiance en soi pe AMOUR SEXE ET CANCER s L adolescence est une p riode marqu e g n ralement par les premi res relations amoureuses et les premi res exp riences sexuelles Cette tape d j Loin d tre simple peut devenir plus difficile si elle doit tenir compte de La r alit du cancer Signifier son int r t et son d sir pour quelqu un tenter des rapprochements s abandonner physiquement sont des situations qui peuvent tre sources d anxi t pour les adolescentes et adolescents dont le corps peut tre affect par les traitements Les jeunes adultes parfois d j en couple sont confront s une tout autre vision de leur avenir m me imm diat La relation amoureuse sen trouve fragilis e et
14. n tre INFORMATION Accessibles partout au Qu bec les services gratuits Info cancer constituent une v ritable mine de conseils et d information actuelle et mise jour pour mieux faire face la maladie e Ligne Info cancer Du personnel infirmier hautement qualifi r pond aux pr occupations des personnes touch es en leur offrant des renseignements sur les divers aspects de la maladie e Biblioth que Info cancer Plus importante biblioth que francophone sp cialis e sur le sujet en Am rique du Nord la Biblioth que Info cancer propose une vari t de titres sur tous les sujets li s au cancer livres articles liens Web vid os etc e Jumelage t l phonique Ce service met en lien une personne atteinte de cancer ou un proche et un b n vole ayant d j t touch par le m me type de cancer cancerquebec com Info cancer 1 800 363 0063 ACCOMPAGNEMENT Pionni re dans la prestation de th rapies compl mentaires aux traitements m dicaux la Fondation offre des ateliers d art th rapie de massoth rapie et de kin siologie gratuitement ou peu de frais En plus de ces th rapies la Fondation propose de nombreuses activit s telles que le Qi Gong la m ditation des caf s rencontres des sorties en ville et autres qui offrent apaisement et d tente aux personnes atteintes de cancer H BERGEMENT Les H telleries de Montr al Sherbrooke Trois Rivi res et Gatineau r pondent un
15. s et besoins sp cifiques des 15 30 ans atteints de cancer 1 Le cancer le plus fr quent chez les jeunes hommes est celui des cellules germinales testicule 24 et chez les jeunes femmes celui de la thyro de 19 Chez l homme adulte le cancer de la prostate est le plus courant 24 5 tandis que chez la femme adulte il s agit du cancer du sein 26 1 Source Base de donn es du Registre canadien du cancer de Statistique Canada 2012 wie LE CANCER BOUSCULE ET LA VIE BASCULE Un diagnostic de cancer chez une personne de 15 30 ans fait l effet d un choc Le d fi est de taille pour ces jeunes qui doivent apprendre viure auec une maladie grave et complexe qui accentue les probl mes li s l image et la confiance en soi en plus d affecter les liens avec les amis La suspension des tudes pendant les traitements les temps d hospitalisation dans un univers o les personnes g es sont en plus grand nombre et l loignement des amis sont autant de raisons qui contribuent faire na tre un profond sentiment d isolement chez les jeunes personnes atteintes Le cancer vient bousculer leur vie alors qu elles sont sur le chemin de l autonomie au commencement de leur vie professionnelle ou familiale Elles doivent d sormais compter sur leur entourage certains jeunes doivent d ailleurs retourner viure chez leurs parents wie QUAND LE CANCER DEVIENT VISIBLE Les signes physiques du can
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