Préface de Christian SAOUT au catalogue de l`exposition L
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1. orique id al d coupant la mati re en deux chapitres d sormais bien connus les droits individuels droit d acc s au dossier droit au consentement droit l information droit la r paration des cons quences dommageables des dysfonctionnements du syst me de soin et droits collectifs droit de repr sentation droit la participation Ces constructions juridiques que certains critiques qualifient d inflation normative ont elles produit du changement en mati re d humanisation Nous voudrions bien tous en avoir la certitude Car il y a de nombreux cueils sur la route du changement D abord comme sa racine latine l indique l humanisation est une affaire d humain Et il faut d plorer de grandes r sistances au changement Dans un mod le hospitalier int ress avant tout l organe l id e d une approche globale de l individu peine encore progresser Bien s r certains comportements sont exemplaires mais la production litt raire annuelle abonde de t moignages en sens inverse Ensuite les organisations hospitali res elles m mes ne poussent pas faire de l humanisation un combat de tout l h pital La dichotomie soin administration au sein de l h pital ne produit pas de projet hospitalier dont les priorit s strat giques au rang desquelles doit figurer l humanisation sont relev es par une mobilisation collective de tout l h pital Pour avoir eu dans mes responsabilit s2. associatives locale et nationale me pr occuper de l am lioration de la qualit de vie des personnes s ropositives l h pital je peux t moigner de cas assez nombreux o les chefs de services se sont comport s comme des petits chefs comprenez par l qu ils se sont oppos s du haut de leur chefferie avec petitesse toute initiative associative Mais il n en va pas mieux dans les directions hospitali res les associations sont souvent pri es de s journer dans le hall d accueil de l h pital sans am nagement pour recevoir les patients et surtout c est bien pire sans r le institutionnel leur permettant de mobiliser leurs comp tences en faveur de l humanisation des h pitaux Enfin balayons devant notre porte les militants associatifs ne se situent pas tous du c t de la proposition articul e et argument e Faut il leur en vouloir Un peu sans doute Mais pas trop car le magnifique mot de d mocratie sanitaire qui inspire la loi n 2002 303 relative aux droits des malades et la qualit du syst me de sant n a m rit aucun financement digne de ce nom L o notre pays a su solvabiliser la d mocratie repr sentative et la d mocratie sociale il se refuse apporter les subsides n cessaires l mergence d une d mocratie sanitaire propositionnelle et participative Pour coordonner la vie associative et insuffler aux propositions une m thodologie prouv e un collectif d association
3. 04 accessible sur www actions traitements org Son m decin est l c t de vous Oui et je lui demande Mais qu est ce que cela veut dire Elle me r pond Rassurez vous cela dispara tra il n y en aura pas de traces Mais attendez ce n est pas le probl me Et l violemment je d couvre la r alit sida faire semblant dans l impensable social Je d couvre cette esp ce de peur sociale qui avait occult tout rapport de v rit Je trouve inadmissible que des gens encore jeunes l extr mit de leur temps de vie ne puissent avoir de rapport de v rit ni avec leur diagnostic ni avec leur entourage Cela devint pour moi un enjeu majeur et imm diat la ma trise de sa vie Michel Kazatchkine a racont cette exp rience dans un livre La consultation du soir Paris 2003 Presses de la Renaissance atteints par des germes aux effets d l t res Ici c est la s curit des soins qui s est introduite au c ur de l humanisation des h pitaux On le voit bien l humanisation d passe de loin la question du confort l occasion d un s jour hospitalier Et cet ouvrage montre combien les efforts ont t nombreux pour adosser cette humanisation des normes juridiques l gales ou r glementaires et des recommandations ou des chartes Parmi ces normes celles d gag es par le l gislateur du 4 mars 2002 p sent plus que d autres dans la mesure o elles fixent un cadre th
4. 8 du ai 20 jun L ampleur de mouvement au sein de l histoire hospitali re du 26 si de est proportionnelle la pesanteur des h ritages Issu de l hospice l hopital est rest ce grand organisme taill aux cotes de l indigence puis de l assistance L arriv e d une population plus ais e r v le brutalement les limites d un cadre qui appartient un autre ge Tout est revoir tout est repenser Mais par o commencer et comment satisfaire en m me temps aux efforts d investissements r clam s par la science et ceux exig s par l l vation du niveau de vie Comment concentrer l attention la fois sur la dimension mat rielle de lhumanisation et sur sa dimension relationnelle sur laquelle l h pital semble avoir moins de prises Et sn Arr comment dans cet imbroglio ne pas perdre de vue la vis e ultime de 47 quai de A Tasnele lhumanisation l acquisition d autres fa ons de regarder et d couter les 25005 Paris patients de leur parler 2 T L 01 40 27 50 05 Pendant ce temps la soci t volue les malades s organisent les m dias d noncent les droits des patients acqui rent force de loi et la d mocratie sanitaire fait ses premiers pas loi du 4 mars 2002 Le chantier de l humarisation est permanent et ne cesse de s tendre relay par d autres notions qualit bientraitance chacune porteuse de nouvelles applications Un cours nouveau Voici plus de soixant
5. Pr face de Christian SAOUT au catalogue de l exposition L humanisation de l h pital MODE D EMPLOI Une exposition du Mus e de l AP HP 21 octobre 2009 20 juin 2010 L humanisation d signe le mouvement de r forme profonde de l hopital pour tenter de l ajuster aux volutions de La soci t modes de vie sensibilit et attentes Le mot s impose au milieu des ann es 1950 Ma s Les premiers fr missements se rep rent d s la publication de la Loi du 5 avril 1928 sur Les assurance sociales dont la couverture du risque maladie ouvre l institution aux dasses moyennes Le projet se confirme avec La transformation de l hopital en service public d cret du 17 avril 1945 accessible tous les citoyens devenus usagers car c est L que s abore la science m dicale la plus performante Pour tous et en moins 4 de deux d cennies l h pital devient la r f rence de la naissance la mort le lieu du premier comme du dernier recours Parall lement l explosion des techniques m dicales et La qu te du toujours plus plus de recherche et plus d appareils pour plus de MODE D EMPLOI gu rison l institution travaille se moderniser et shumaniser En 1956 le mot acquiert La dimension d un slogan dans la perspective d une politique nationale laborer La premi re circulaire minist rielle relative l humanisation des h pitaux est enfin publi e Exposition l 5 d cembre 195
6. ammes d accompagnement et de soutien des patients conduits par les associations au sein des tablissements de sant Autoris s par la loi du 4 mars 2002 personne n est capable d en montrer sept ans apr s le bilan C est donc qu on en a honte L humanisation des h pitaux doit quitter la dimension individuelle qui atomise la personne pour gagner la dimension collective qui g n re du lien collectif seule voie du changement d chelle attendu par tous patients comme soignants
7. e ans que la question de l humanisation des h pitaux est l ordre du jour Courageusement identifi e par quelques pionniers qui se sont attach s d gager les contours d une humanisation de plus en plus complexe au fil du temps au fur et mesure que les exigences des usagers s affirmaient et que l esprit du temps s accommodait de moins en moins des visions tut laires alors en usage dans la m decine Pour ceux de ma g n ration une figure domine cette ambition Celle de Simone Veil qui probablement mieux que d autres avait compris que la situation de malade se traduisait par une subordination inadmissible aux contraintes de l univers hospitalier Apr s que Bernard Ducamin aura pos le principe de la n cessaire reconnaissance des droits des usagers Simone Veil aura d ploy son nergie pour rendre visible et lisible ces droits pour tous ceux que la maladie conduit aux portes de l h pital De ce point de vue la Charte du patient hospitalis sera un geste fondateur Ma s 1l a t n cessaire d aller plus loin Pour de multiples raisons d ailleurs parmi lesquelles l approfondissement des exigences li es au respect de la dignit humaine dans une seconde partie du XX me si cle qui consacre le primat de l auto d termination de l individu face aux contraintes des organisations collectives S y sont ajout s deux v nements qui ont mis en lumi re les limites de l h pital tel qu il tait T
8. ge oblig Car il ne s agit pas de faire des droits une question de sp cialistes en instaurant dans chaque tablissement une sorte de m diateur des droits ce que sont d ailleurs un peu les conciliateurs mais de faire de la question des droits un sujet port par toutes les cat gories professionnelles intervenant l h pital comme on l a fait pour la s curit des soins Par ailleurs la question des droits doit agir comme un marqueur de l humanisation et non pas comme une question en soi dont il faut promouvoir la connaissance par le patient sans autre objectif poursuivre Ensuite en b tissant des h pitaux taille humaine car l h pital c est de l humain dont nous avons besoin Et nous en sommes loin Probablement parce qu une fois d pass une certaine taille un management capable de porter le d fi de l humanisation est impossible Cela am ne in vitablement s interroger sur la logique fran aise des grands quipements Aucun pays comparable au n tre n a de tels quipements de si grande taille en aussi grand nombre et aucun d entre eux ne se pose de question sur l humanisation dans des termes aussi difficiles que nous L exp rience des p les qui d bute peut cet gard tre porteuse d avenir mais ne r vons pas trop Il aura suffi certains d entre nous d tre pris en charge dans un h pital local et dans un grand centre hospitalier universitaire pour mesu
9. n administrative qui manquait cruellement l h pital et dont nous avons besoin pour alimenter la gestion et l valuation de l h pital et discerner les meilleures pratiques y compris en termes d humanisation De toute fa on un h pital sous administr ne risque pas de devenir un h pital visage humain D autant plus que les administratifs de l h pital ont aussi une part d humanisation leur charge Le moindre des paradoxes c est que plus de soixante ans apr s la prise de conscience d une certaine humanisation au service des patients nous en soyons penser et donner l alerte pour une humanisation en direction des soignants En tout tat de cause s agissant d approche politique de l humanisation il serait raisonnable de g rer cette question par programmation quinquennale en choisissant quelques priorit s au titre de l humanisation des h pitaux Au moment de conclure cette pr face on me permettra sans doute d en citer quelques priorit s de premier rang D abord l attention aux plus d favoris s Plus que d autres ils ont besoin d humanit Et le d veloppement des permanences d acc s aux soins est in gal en nombre comme en qualit Ensuite la formation de tous les personnels la promotion des droits qui fait partie de la promotion de la sant ancr e dans l id e de plus grande dignit des individus quelle que soit leurs conditions de vie Enfin l acceptation des progr
10. out d abord la prise en charge des personnes infect es par le virus de l immunod ficience humaine le Vih sida Il n est rien de dire que toute l organisation hospitali re a t impact e autant que la soci t fran aise d ailleurs Malgr les efforts entrepris en mati re d humanisation les peurs suscit es par l pid mie se sont d ploy es sans limites Daniel Defert compagnon de Michel Foucault en a port t moignage vingt ans apr s encore dans Lib ration Cependant force de mobilisation sociale coup d expressions parfois violentes des am nagements ont t obtenus la perception de la chambre comme espace priv la modification des horaires de consultation la double dispensation des m dicaments en ville et l h pital Certains hospitaliers n attendant d ailleurs pas qu on leur demande des efforts pour prendre des initiatives salutaires comme Michel Kazatchkine qui cr ait une consultation du soir Plus profond ment c est tout le rapport m decin malade qui a t boulevers Le second v nement c est videmment l mergence des maladies nosocomiales La presse a abondamment relay les pr occupations des malades entr s l h pital pour une maladie ou plus souvent pour une intervention chirurgicale et qui se trouvaient la sortie gravement On peut se reporter avec beaucoup d int r t l interview qu donn Daniel Defert Lib ration le 19 juin 20
11. rer l cart en termes d humanisation Au del de la question des attitudes l humanisation c est aussi une question d organisation et de taille des organisations Enfin l humanisation c est une question politique Comment y parvenir avec un m canisme comme celui de la tarification l activit T2A qui promeut plut t l acte technique que l acte clinique Les effets d l t res de la T2A qu il faudrait corriger avant que l on ne jette le b b avec l eau du bain commencent peser lourdement au nom de l activit et de l quilibre des recettes les h pitaux multiplient les actes techniques trop souvent sans raison notamment dans la prise en charge des malades chroniques Ils le font parce que l activit clinique est mal reconnue dans la T2A Comment fabriquer plus d humanisation sans humains C est plus qu un d fi dans un syst me fran ais de prise en charge de la maladie chronique qui accuse une pr f rence pour l h pital Cela confine l indignit vis vis des personnels hospitaliers notamment les soignants Il faut couter et surtout lire ce qui s crit sur les blogs et sur les sites de l Internet au del des combats troits contre la disparition des chefferies de service c est tout un monde de praticiens du soin qui t moigne de sa souffrance relever le d fi quotidien des soins de qualit pour tous Il ne s agit pas non plus de revenir en arri re sur la fonctio
12. s en r gion re oit 30 000 Aucun d put ou s nateur n accepterait cette aum ne pour faire fonctionner sa permanence Loi n 2002 303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du syst me de sant 4 Membre du jury du prix Paroles de patients en 2008 j ai eu l occasion de lire une quinzaine d ouvrages de malades dont les t moignages et les analyses taient loin d accr diter l id e d une humanisation enfin effective de l h pital dont le ressort territorial est au passage vingt fois inf rieur une organisation r gionale de patients Comment d passer ces contraintes et faire de l humanisation des h pitaux une question vivante quotidienne et satisfaisante pour tous D abord en commen ant par ne pas rajouter de droits aux droits mais en s attachant plut t promouvoir l existant Nous sommes entr s dans le domaine de l illisible De nombreux h pitaux ont cru qu il suffisait de remettre au patient entrant dans un tablissement public de sant un livret d accueil De plus en plus volumineux ce livret d accueil n est pas lu et encore moins objet d une appropriation par le patient Bien s r il faut remettre ce livret d accueil Mais il faut le faire dans un esprit de promotion des droits Certains disposent de l quation personnelle pour y parvenir Tant mieux Pour tous les autres le plus grand nombre vrai dire la formation doit tre le passa
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