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Le Livre Blanc (Texte intégral)

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1. ducation sp cialis es et de soins domicile SESSAD 132 Si la loi du 11 f vrier 2005 a pr vu une formation sp cifique des enseignants et personnels d encadrement d accueil techniques et de service concernant l accueil et l ducation des l ves et tudiants handicap s il appara t que la question des adaptations p dagogiques n cessaires l accueil d enfants porteurs de handicaps est tr s insuffisamment investie 134 L augmentation de la scolarisation des enfants handicap s en milieu ordinaire doit s accompagner d une offre syst matique d accueil p riscolaire avant ou apr s classe et extra scolaire mercredi et vacances scolaires ainsi que d un accompagnement sur le temps du d jeuner Les difficult s rencontr es ce propos conduisent la plupart du temps les parents et notamment les mamans r duire voire suspendre leur activit professionnelle et se retrouvent ainsi durablement loign s du march de l emploi Un soutien renforc des communes et des caisses d allocations familiales l appui de l Etat serait particuli rement n cessaire ce propos pour faciliter l acc s des enfants en situation de handicap aux structures de loisirs et de vacances ainsi qu aux cantines dans les coles Les associations sp cialis es souhaiteraient aussi que la prestation de compensation du handicap qui depuis le ler avril 2008 peut tre attribu e aux enfants et permet d aider les fami
2. 3 Les failles des MDPH et les lourdeurs administratives 4 L inadaptation de l accueil 5 Quel droit la scolarisation 6 Le drame des adultes avec autisme JAUT E 1 partie les d faillances du diagnostic Les textes officiels 1 D finition de l Affection Longue Dur e 23 Les troubles du d veloppement retenus d butent dans la premi re ou la deuxi me enfance et concernent des fonctions li es la maturation biologique du SNC avec une volution continue sans r mission autisme infantile troubles graves des conduites et du fonctionnement social d butant dans l enfance troubles envahissants du d veloppement Malgr des approximations et des erreurs bien regrettables assimilation la d ficience intellectuelle maintien de la psychose infantile non conforme la expression volution continue sans r mission qui nie les spectaculaires progr s des personnes autistes lorsqu ils ont droit une ducation et un accompagnement adapt s m me s il n y a pas de gu rison il est clairement dit que les troubles du d veloppement dont font partie l autisme et les TED sont des troubles de la maturation du syst me nerveux central 2 LOI no 2002 2 du 2 janvier 2002 r novant l action sociale et m dico sociale et LOI no 2002 303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du syst me de sant LOI no 2002 2 du 2 janvier 2002 Art L 311 3 L
3. Voici le t moignage de la vie de notre fils g de 9 ans Il a eu de graves crises d pilepsie et se trouve sous calmants tr s fortes doses combien d hospitalisations Combien de souffrances physiques at il endur es M ais il conserve son beau sourire 11 march tr s tard et actuellement du mal se tenir debout les m decins affirment crument qu il va bient t se retrouver en fauteuil roulant 1 n est jamais all l cole et est rest tr s longtemps chez ses parents aucune structure ne pouvant le prendre en charge Il se trouve actuellement et ce depuis quelques ann es dans lib rant un peu ses parents s par s depuis tant d preuves mais sans aucune am lioration de son tat Nous cherchons quitte nous endetter puisque cela revient tr s cher un ducateur form en ABA dont nous constatons l aspect positif sur beaucoup d enfants Aucune structure de ce genre n existe dans notre r gion Notre fils ne sait pas manger seul est incapable de tenir sa fourchette L IME lui hache les aliments et le fait manger sans lui apprendre II porte toujours des couches culottes Nous constatons qu il voudrait progresser mais qu il peut le faire seul Actuellement nous mettons en place le syst me PECS apr s nous tre form s pour lui apprendre s exprimer travers les images Pourquoi les ducateurs des ne peuvent ils pas tre plus form s toutes ce
4. cole m ne une vie normale Les prises en charge de L sont un gouffre financier _ lt lt Pour nous nous sommes en proc s avec la CPAM de notre ville car des prises en charge lui sont refus es sous pr texte qu il n est pas en h pital de jour Nous devons toujours et encore remplir des dossiers nous devons soumettre notre fils un examen par un p dopsychiatre local pour validation du diagnostic un m decin scolaire jug que le diagnostic n tait pas recevable et cr e des probl mes Notre quotidien est rythm par les prises en charge la fabrication de supports visuels de mat riel p dagogique adapt la gestion des crises etc etc etc et aussi les fr res et s urs Aidez nous changer les mentalit s diagnostiquons les enfants autistes osons prononcer le mot d autisme obligeons les professionnels nous consid rer comme partenaires de l ducation de nos enfants le constat est terrible Maman de L autiste Asperger 6 ans Ce sont les parents qui sont les ducateurs de leurs enfants Voici notre t moignage de parents d une jeune fille avec qui a treize ans Elle est non verbale et lourdement handicap e par l autisme scolaris e dans un I ME o elle b n ficie d une certaine socialisation mais nous sommes oblig s de mettre en place des prises en charge adapt es son handicap la maison Musicoth rapie et accompagnement ducatif PECS 8heures par semaine Pour
5. l ge de 30 ans parce quesa vu Ddarue Mais cediagnostic n est suivi d aucune r ponse pour uneinsetion socialeet professionndlee m mel AAH refus Ellenerd ve ni d un ES AT ni du milieu ordinaire Alors Qu est ce qu on fait Maman d uneadulteatt nte del X fragile U ne jeune femme de 36 ans a obtenu le niveau BTS force de t nacit mais s est toujours trouv e cart e des formations compl mentaires et de l acc s au travail m me pour les postes r serv s aux handicap s malgr un r el savoir faire Ses entretiens n ont jamais pu d passer le rendez vous avec une psychologue La cause de ses difficult s n est pas prise en compte Adh rents de l association du 92 M a fille a 24 ans elle est titulaire d un bac professionnel en comptabilit obtenu en 2003 D epuis elle est en recherche d emploi et occupe son temps la maison dans sa chambre couter de la musique jouer sur l ordinateur ou faire des sudoku en attendant E Ile fait quelques heures de b n volat la m diath que de la ville elle a obtenu 2 heures par semaine dans cette m me m diath que de job jeune ar ailleurs elle est inscrite au service loisirs de l A PA J ce qui lui permet de voir d autres personnes que ses parents quelques fois dans la semaine veux penser qu il s agit de solutions provisoires me bats pour que sorte de la maison qu elle voie d autres
6. l adolescence et l ge adulte 2 Assurer un acc s l ducation et la scolarisation pour tous les enfants partir de 3 ans et jusqu 16 ans voire au del comme pour tout enfant si cela leur est profitable L acc s gratuit et obligatoire l ducation et la scolarisation pour les enfants jusqu seize ans est un des fondements de notre R publique Il ambitionne de permettre tous les enfants d acqu rir les bases n cessaires une vie d adulte autonome et responsable d galiser les chances par sa gratuit et d enseigner la tol rance Ces ambitions s appliquent aussi aux enfants porteurs de handicap La France par sa Constitution ses Lois et ses engagements internationaux en particulier europ ens elle doit respecter la Charte Sociale Europ enne proclame un refus de toute discrimination et un engagement solidaire de la nation envers les personnes porteuses de handicaps Elle s est engag e prendre les mesures n cessaires pour fournir celles ci une orientation une ducation et une formation professionnelle dans le cadre du droit commun chaque fois que cela est possible ou si tel n est pas le cas par le biais d institutions sp cialis es publiques priv es Il s agit l d une obligation de r sultat pour l Etat envers tous les enfants porteurs d autisme Soit il est capable d assurer cette ducation dans le cadre des structures de service public soit il doit financer l
7. 2007 le nombre de personnes susceptibles d tre autonomes passe de 5 15 20 _ BE lt lt La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de mani re autonome l ge adulte mais 15 20 vivront de mani re plus ou moins autonome condition de disposer d un soutien ad quat tout au long de la vie n y pas aujourd hui de traitement curatif mais une s rie de donn es indiquent depuis plus de quarante ans qu un accompagnement et une prise en charge individualis s pr coces et adapt s la fois sur les plans ducatif comportemental et psychologique augmentent significativement les possibilit s relationnelle et les capacit s d interaction sociale le degr d autonomie et les possibilit s d acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap La possibilit d tablir le plus pr cocement possible un diagnostic fiable qui permette de d buter le plus t t possible une prise en charge adapt e est une demande pressante et justifi e des familles d enfants atteints de troubles envahissants du d veloppement L ducation pr coce et adapt e est au coeur de la prise en charge et du devenir de l enfant Des m thodes d apprentissage de communication et d appropriation de l environnement adapt es privil giant la fois des pratiques de communications non verbales et quand c est possible verbales doivent tre envisag
8. 76 concernent l autisme E Dessin Ch Cambier LIVRE BLANC DE L AUTISME JUIN 2009 Page 86 sur 93 Chapitre 5 S lection bibliographique La majorit des ouvrages ci dessous sont disponibles AFD Autisme France Diffusion http www autismediffusion com COMPRENDRE L AUTISME Les troubles autistiques Alain Lazartigues et ric Lemonnier Du diagnostic pr coce la prise en charge de l enfant autiste les auteurs proposent un tat des lieux complet des connaissances et pratiques en la mati re d Ellipses 2005 Comment pense une personne autiste Peter Vermeulen Pour am liorer la compr hension de la pens e autistique Peter Vermeulen Docteur en sciences sociales et consultant au Centre de communication concr te a choisi deux analogies pour pr senter l autisme l ordinateur et l humour d Dunod 2005 La c cit mentale Simon Baron Cohen PUG 1998 L autisme Carole Tardif Bruno Gepner Nathan 128 2003 L autisme une autre intelligence Laurent Mottron Mardaga 2004 L autisme de la recherche la pratique Alain Berthoz Christian Andres Catherine Barth l my Odile Jacob 2005 E Pour devenir comp tents Les troubles du comportement Gloria Laxer et Paul Tr hin Les troubles du comportement peuvent tre vit s dans la plupart des cas Pour cela 11 faut s efforcer d en comprendre les causes et d crypter comment nos propres r ac
9. d autres pour adultes et finiront comme des l gumes Outre le manque de moyens le m decin scolaire reste l opposant le plus farouche voire le plus cruel qui s oppose tout avenir dit normal pour ces enfants La prise en charge lib rale de mon fils est la suivante DE AUT une s ance par semaine avec une orthophoniste un psychomotricien et un m decin psychiatre ce dernier tant aussi une protection contre une proc dure pour d faut de soin une s ance par mois avec une ost opathe Voil mon t moignage de p re moi qui ai souffert plus par la m chancet du service public qui soit disant est notre soutien que par le handicap tr s dur sur le plan du comportement de mon fils Papa deX 83 Des enfants qui doivent constamment faire leurs preuves pour rester l cole et qui n y arrivent que gr ce l investissement des parents A est un enfant autiste n en 1997 Il a trois grandes soeurs B b il ne savait pas t ter il a fallu lui apprendre en pressant sur la t tine du biberon Il tait hypotonique ne tenant pas assis seul 12 mois et s il basculait sur le c t il ne bougeait pas criait pas attendait qu on le rel ve sans bouger 20 mois il a enfin r ussi marcher Par contre il ne jouait avec aucun jouet passant son temps jeter tout ce qu on lui pr sentait ou tout ce qu il trouvait cailloux Ne travaillant pas j avais tout le temps pour le stimuler J ai donc pass de
10. diagnostic L tablissement d un diagnostic pr coce et pr cis de l autisme est essentiel pour permettre prise en charge la mieux adapt e chaque enfant L utilisation en France de crit res diagnostiques qui ne concordent que partiellement avec ceux des classifications internationales est un facteur de difficult Le r le positif des associations de parents de personnes autistes doit tre soulign et encourag Ces associations facilitent aux familles l acc s l information l orientation en vue du diagnostic souvent aussi la prise en charge dans des institutions adapt es Ces associations ont largement contribu l volution r cente de la situation des personnes autistes dans notre pays e Les tudes pid miologiques montrent que l autisme est un handicap qui dure toute la vie Quand 1 n y pas de retard intellectuel ou qu il existe un retard seulement mineur le pronostic est fonction du d veloppement du langage social 5 ans Mieux celui ci est d velopp plus l adulte peut acqu rir une certaine autonomie Lorsqu il y a un retard intellectuel mod r ou s v re les enfants deviennent des adultes assist s Le rapport de l ANDEM souligne le grave probl me des personnes autistes admises en secteur psychiatrique d s l enfance et qui demeurent hospitalis es pendant la majorit de leur vie faute de solution alternative L insuffisance quantitative et qualitative de la prise en charge des personne
11. dont il est bien connu qu ils ne sont sp cialis s en rien sont totalement inadapt es ce projet Il est tout fait inimaginable de vouloir obtenir la sortie d un m me cursus des ducateurs capables la fois d aborder des probl mes de relations d int gration de personnes en difficult sociale d ducation des troubles du caract re d ducation du handicap mental et ceux des difficult s cognitives telles que celles rencontr es dans l autisme Autisme France demande La mise en place d un cursus universitaire bac 4 de formation la profession d orthop dagogue La cr ation de cursus de 3 me cycle d orthop dagogie susceptible d ouvrir la voie une sp cialisation en fonction des handicaps et une recherche effective en mati re d enseignement sp cialis n La mise en place de modules de formation accessibles et gratuits pour les parents DE lt lt n La transformation et l enrichissement des formations existantes ducateurs psychomotriciens orthophonistes psychologues en tenant compte des apports de la psychologie comportementale des travaux et exp riences men s avec succ s en France et l tranger En outre Autisme France exige que toute mise en oeuvre de services ou dispositifs destination des personnes avec autisme du diagnostic l accompagnement soit con ue en partenariat avec les usagers et ou leurs repr sentants comme Autisme France Chapitre 4 Texte
12. t travaill la maison en amont dans un cadre tr s structur et tr s progressif Il a fallu aussi lui apprendre utiliser l ordinateur clavier avec les dix doigts comme une dactylo Un apprentissage d une ann e compl te raison d une s ance par jour car l ducation nationale fournit un ordinateur mais c est tout Je passe des heures adapter des exercices pour les rendre compr hensibles et motivants Afin de r duire un peu les frais j emprunte r guli rement des fichiers et des livres Je scanne les documents dont j ai besoin J ai donc d investir aussi dans un scanner une imprimante une rogneuse une plastifieuse Je fabrique beaucoup de mat riel moi m me toujours pour r duire le co t Tout cela me prend norm ment de temps Rien voir avec l ducation ordinaire de mes trois filles et pourtant je m en suis occup e l une d elle tant dyslexique et une autre pr coce Je suis en train de mettre en place tous les logiciels n cessaires pour le coll ge trousse virtuelle pour la g om trie logiciel 20 20 pour pouvoir scanner et remplir directement le document et de me former l utilisation de ces programmes Cela me permettra d apprendre avant la rentr e scolaire et de renseigner les professeurs Comme nous demandons une augmentation de temps de pr sence de l AVS il a fallu refaire tout un dossier pour justifier cette demande Les paperasses administratives sont toujours normes et stressante
13. e S b n ficiera la rentr e 2006 de l intervention ponctuelle de l ducatrice sp cialis e pendant et en dehors du temps scolaire Rentr e 2006 5 est scolaris en grande section Les enfants de grande section sont s par s en deux classes La ma tresse est nouvelle dans l cole Elle ne conna t pas les enfants g n ral et Simon en particulier Au bout de 8 jours elle refuse de le scolariser L enseignant r f rent appel en urgence nous sera d un grand soutien Simon est bien s r maintenu en classe loi oblige mais une organisation est trouv e pour qu il soit toujours accompagn d un adulte Sur ses 15 heures de scolarisation il voit se succ der VS 6 heures l ducatrice du SESSA D 3 heures et l EVS le reste du temps Parall lement un peu par hasard je d couvre les diff rents visages de l autisme et je reconnais mon fils travers la trilogie qui permet d en faire le diagnostic M on mari et sceptique nous avons vu tant de sp cialistes et personne l a jamais voqu Une visite chez M C qui nous oriente vers le DIPA Le diagnostic est en cours S est appr ci de ses petits camarades qui s tonnent pas de sa diff rence car ils le connaissent depuis la petite section Par ailleurs Simon conna t bien ses copains de classe mais ne sait pas jouer ou changer avec eux m me s il parle maintenant tr s bien L ann e scolaire se d roule avec des hauts et des bas La ma tre
14. il a rendu sa d cision sur le bien fond de la r clamation eu gard au manque de places pour enfants atteints d autisme dans l enseignement sp cial tablissements socio m dicaux Bien que des progr s aient certes t r alis s le Comit constate que les informations dont 1l dispose sont contradictoires en particulier pour les ann es 2006 2007 et elles ne sont pas suffisantes pour affirmer que des progr s mesurables ont eu lieu En particulier le rapport n indique pas clairement si les fonds allou s en 2005 pour financer le Plan le seront en 2006 et 2007 afin d atteindre les objectifs initiaux ni ce qui est pr vu ensuite Le rapport additionnel pr cise que les progr s g n raux r alis s en mati re d int gration profiteront galement aux personnes atteintes d autisme mais aucune donn e n existe sur ce point Le Comit rappelle que si l on sait qu une certaine cat gorie de personnes fait ou pourrait faire l objet d une discrimination 11 est du devoir des autorit s de l Etat de recueillir des donn es pour mesurer l ampleur du probl me CEDR Gr ce r clamation 15 2003 d cision sur le bien fond du 8 d cembre 2004 27 La collecte et l analyse de telles donn es dans le respect de la vie priv e et sans commettre d abus est indispensable pour formuler une politique rationnelle CEDR Italie r clamation no 27 2004 d cision sur le bien fond du 7 d cembre 2005 23 Le
15. j ai accept un d pannage temporaire En effet j ai confi la mort dans l me mon fils des inconnus parents d une fillette autiste dans la Ni vre J ai pris la pr caution de me pr senter l assistant social du secteur en lui confirmant par crit et devant t moins que je n abandonnais pas mon enfant mais que je viendrais le r cup rer les premiers jours du mois d ao t Ce que j ai fait Le reste du mois d ao t 2002 s est pass en diff rentes demandes de garde temporaire et en r ponses n gatives la fin du mois d ao t j ai mis dans un avion et il est retourn vivre chez ma s ur qui travaillait toujours en C te d I voire Pendant ce temps j ai continu ma formation professionnelle trouv un logement et un mode de garde agr Au d but de janvier 2003 je rapatriais mon fils avec l aide de ma s ur Mes d marches personnelles ont permis sa scolarisation au mois d avril 2003 Depuis 2003 il est donc scolaris en sans prise en charge sp cifique de son autisme Cependant et sur mon initiative il b n ficie d une prise en charge orthophonique de 30 minutes en ext rieur une fois par semaine la rentr e prochaine j ai d cid de le scolariser en ME plus 35kms de chez nous car j ai appris qu il y existait une prise en charge sp cifique et le d veloppement des m thodes adapt es Malgr tous les obstacles il faut sans cesse lutter tout en essayant de pr
16. l absence dans la classification fran aise d un certain nombre de crit res utilis s dans les pays anglo saxons et qui permettent une approche plus pr cise de l tat de l enfant facilitant le choix de la prise en charge et permettant d valuer les progr s obtenus de fa on objective les difficult s pour les psychiatres fran ais de pr senter leurs travaux l tranger L ANDEM dans son rapport a fait une synth se de ces trois classifications pour donner la d finition suivante de l autisme Le syndrome d autisme infantile est un trouble global et pr coce du d veloppement apparaissant avant l ge de 3 ans caract ris par un fonctionnement d viant et ou retard dans chacun des trois domaines suivants interactions sociales communication verbale et non verbale et comportement Le taux de pr valence est estim 20 pour 10 000 si l on inclut dans la d finition des cas de syndromes partiels observables chez les enfants ayant un retard mental s v re E Fombonne Etudes pid miologiques de l autisme infantile in Nouveau Trait de Psychiatrie DE AUT de l Enfant et de l Adolescent PUF Paris 1995 1171 1199 Le sex ratio est de 3 gar ons pour une fille ces derni res tant plus s v rement atteintes Le retard mental se rencontre chez environ 75 80 des personnes autistes dont le Q I valu sur des preuves standardis es d intelligence verbale est inf rieur 70 Environ 50
17. les horaires la possibilit pour Fiona de s extraire du bruit et de s isoler les zones DE AUT de dangers pr parer comme les piscines b cher les barbecues viter cause de son attirance pour les flammes Tout d placement fait l objet d une pr paration rep rage du trajet prise de photos des lieux des personnes voir planification de l emploi du temps avec pictos mise en place d un tableau r capitulatif des activit s de la journ e ou agenda visuel pr paration de sc narios sociaux visite chez m decin faire les courses aller chez des amis Toute visite la maison fait l objet de la m me pr paration qu elle soit familiale ou autre Elle a besoin de beaucoup de rep res pour accepter les choses et les v nements Lorsque nous avons besoin de sortir et je ne parle pas de sorties mais de d placements pour raison administratives aller chez le m decin faire les nous nous relayons mon mari et moi Lorsque notre pr sence tous les deux est n cessaire nous faisons appel des babysitters sp cialis s Les tarifs sont lev s et nous les utilisons qu en derni re solution ex une visite l h pital 2 heures trajet aller et retour 2 heures sur place 4 heures 60 euros minimum Pendant ma deuxi me grossesse elle aussi pathologique j ai eu recours des travailleuses familiales et des ducatrices pour garder et s occuper de la maison car no
18. rer et stressant Cela fait des ann es que nous assumons les r les de parents et ducateurs DE AUT Je souhaite que le regard de la soci t volue encore Que la loi devienne une r alit sur le terrain Famille du 42 Hier Notre fils a toujours pr sent des signes inqui tants retard psychomoteur troubles du comportements tr s perturbants apparus tr s t t troubles alimentaires hyperactivit M algr notre inqui tude le dispositif d accompagnement ne s est mis en place qu ses deux ans et demi une ann e de suivi en CAM SP deux interventions de 30 min semaine trois ans et demi il est orient vers la p dopsychiatrie de secteur Mise en place d un traitement base de neuroleptiques afin d essayer de calmer son hyperactivit La prise en charge est alors de deux matin es semaine avec les repas dans l h pital sp cialis local Le CAM SP tient un an et s arr te aucun change entre les deux structures durant cette ann e La cr che qui l accueillait trois jour semaine l int gre une apr s midi par semaine depuis l arr t de travail de maman qui doit g rer l emploi du temps chaotique de R et essayer de maintenir la maison debout La famille compte une grande s ur qui comme elle le dit va tr s bien elle la demande de l h pital une int gration scolaire est mise en place 1998 1999 2000 apr s une vingtaine de contacts avec les coles maternelles publiques et priv es confon
19. rieur 35 40 Fombonne 2002 et 2005 Le d ficit cognitif observ chez les sujets autistes n est pas homog ne Les r sultats obtenus avec les tests cognitifs r v lent une h t rog n it dans les diff rents domaines explor s la majorit des tudes montrent que les habilet s non verbales et visuo spatiales sont significativement sup rieures aux habilet s verbales Lincoln et al 1995 Lincoln AJ Allen _ BE lt lt MH Kilman A The assessment and interpretation of intellectual abilities in people with autism In E Schopler amp G B Mesibov Eds Learning and cognition in autism p 89 117 1995 New York Plenum Epid miologie L autisme infantile longtemps t rapport comme tant un trouble rare pr valent chez moins de 5 10 000 enfants Lord et Rutter 1994 Dans son expertise collective sur le d pistage et la pr vention des troubles mentaux chez l enfant et l adolescent 2001 l INSERM propose en r sum l estimation suivante Un taux de 9 10 000 pour la pr valence de l autisme peut tre retenu En se fondant sur ce taux on peut estimer que la pr valence du syndrome d Asperger est voisine de 3 10 000 et que la pr valence des autres troubles du d veloppement proches de l autisme mais n en remplissant pas formellement tous les crit res est de 15 3 10 000 Au total on peut donc retenir que la pr valence de toutes les formes de troubles envahissants du d veloppement avoisine 27
20. un dispositif collectif classe d int gration scolaire CLIS dans le premier degr unit p dagogique d int gration dans le second degr Elle peut aussi et si n cessaire inclure selon des modalit s vari es la fr quentation temps partag d un tablissement m dico social ou sanitaire Il conviendra de s assurer que le temps de fr quentation hebdomadaire de l cole est suffisamment substantiel pour ne pas engendrer des difficult s d adaptation de l enfant avec l enseignant et ses camarades de classe Les d marches de scolarisation en milieu ordinaire de jeunes pr sentant des TED doivent donc s accompagner de d marches partenariales solides associant dans un cadre acad mique et d partemental tous les partenaires institutionnels concern s Il convient ainsi de proc der dans le cadre de la concertation r gionale pr vue au I 1 un tat des lieux des ressources existantes susceptibles d tre mobilis es afin de rep rer les besoins fixer des priorit s pr ciser un ch ancier de r alisation tenant compte des caract ristiques propres au territoire consid r Il s agit ici de favoriser l tablissement de relations de coop ration et de partenariat entre les tablissements scolaires m dico sociaux et sanitaires afin de faciliter la r alisation de parcours souples tenant compte des besoins volutifs des jeunes ainsi que l laboration de projets personnalis s en envisageant
21. 3 10 000 Des tudes r centes sugg rent des taux de pr valence bien plus lev s il est valu 13 10 000 pour l autisme et de l ordre de 60 10000 pour l ensemble des troubles envahissants Fombonne 2005 Cependant ces taux sont consid rer avec attention Il est largement reconnu que l augmentation apparente de la pr valence de l autisme dans les tudes serait li e l volution des d finitions l utilisation de crit res diagnostiques plus larges et une meilleure d tection des cas en population g n rale On observe une nette pr dominance masculine le sexe ratio moyen est de 4 gar ons pour une fille Fombonne 2002 et 2005 Lorsqu on ne consid re que les sujets autistes ayant un retard profond ce ratio est alors de 2 gar ons pour 1 fille Si l on ne consid re que les autistes de haut niveau et le syndrome d Asperger le ratio est de 6 8 gar ons pour 1 fille Cette large h t rog n it du trouble autistique ayant amen la notion plus largie de spectre autistique sugg re une h t rog n it tiologique impliquant des facteurs distincts qui reste lucider Les dix derni res ann es se sont caract ris es par un important d veloppement de la recherche internationale dans le champ de l autisme Ainsi gr ce aux nouvelles m thodes en g n tique et en imagerie c r brale des r gions sp cifiques du cerveau le sulcus temporal sup rieur impliqu es dans la percepti
22. XXI me si cle Ce document inspirera largement le rapport de PIGAS 19 septembre 1994 Autisme France saisit le CCNE e Rapport de l IGAS n 94099 sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes Octobre 1994 e D cembre 1994 L ANDEM publie son rapport contenant notamment une d finition de l autisme en progr s au regard des d finitions pr existantes en France Rapport de ANDEM sur l autisme Novembre 1994 _ BE lt lt e Circulaire AS EN n 95 12 du 27 avril 1995 Veil e Dix ans d autisme en suivant Autisme France de lavis 47 l avis 108 du Comit National d Ethique Le Comit Consultatif National d Ethique pour les sciences de la vie et de la sant a pour mission de donner des avis sur les probl mes thiques et les questions de soci t soulev s par les progr s de la connaissance dans les domaines de la biologie de la m decine et de la sant Loi du ao t 2004 1 10 janvier 1996 l avis 47 du CCNE http www ccne ethique fr docs fr avis047 pdf Le CCNE t saisi par l association Autisme France lettre du 19 septembre 1994 de la question des prises en charge d enfants autistes dans notre pays L association AUTISME FRANCE consid rant que les probl mes pos s par les carences de la prise en charge des personnes autistes en France mettent en jeu les fondements de l thique a saisi le CCNE de cette question par une lettre du 19 sep
23. cette pratique que nous consid rons comme de la maltraitance aucun moment nous n avons t inform s que le packing tait pratiqu sur lui Dans un compte rendu d taill des s ances un ducateur et une psychomotricienne de l quipe rapportent ses propos d sesp r s et parfois incoh rents je vais mourir et commentent ses r actions il lutte visiblement contre des angoisses de chute et de mort Nous ne comprenons pas la finalit de cette th rapie nous n admettons pas ne pas avoir su et d cid en toute connaissance de cause de faire subir ou non cette th rapie notre enfant handicap M et Mme 33 JAUT E 5 Quel droit la scolarisation Les textes officiels Encart n 15 du 14 avril 2005 POLITIQUE DE PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES D AUTISME ET DE TROUBLES ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT TED http www education gouv fr bo 2005 15 SANA0530104C htm Privil gier la scolarisation en milieu ordinaire au plus pr s du domicile des parents Les travaux r cents ont confirm tout l int r t d une scolarisation en cole maternelle qui offre dans bien des cas l enfant pr sentant un syndrome autistique ou des TED des chances de d veloppement optimal Tissue de l cole maternelle la scolarit en milieu ordinaire peut s effectuer en int gration individuelle le cas ch ant en assurant un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire ou dans le cadre d
24. charte d Autisme France LIVRE BLANC DE L AUTISME JUIN 2009 Page 55 sur 93 Dessin Ch Cambier LIVRE BLANC DE L AUTISME JUIN 2009 Page 56 sur 93 Des raisons d esp rer le plan autisme 2008 2010 Le plan porte la marque des ambigu t s fran aises le poids grandissant des associations dans le montage et la gestion des projets de services et structures le contre pouvoir de fait que constituent les familles la loi de 2002 qui leur reconna t le droit d acc s au dossier m dical et le libre choix de la prise en charge la notion de projet de vie au c ur de la loi de 2005 la mainmise psychiatrique sur l autisme encore touffante sur ce plan 2008 2010 Mais on ne peut nier la r elle volont des pouvoirs publics de faire avancer le dossier de l autisme en France Ce plan montre cette bonne volont et Autisme France sera attentive et vigilante sa concr tisation Il comporte trois axes majeurs Axe 1 Mieux conna tre pour mieux former Axe 2 Mieux rep rer pour mieux accompagner Axe 3 Diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux de la personne Le plan est mis en oeuvre pour une p riode de trois ans il fera l objet d un suivi r gulier et d une information des diff rents partenaires et associations concern s a Les auteurs du plan reconnaissent honn tement des insuffisances criantes le diagnostic tardif et erron des accompagnemen
25. chaud Quand elle atteint un certain seuil de douleur elle fait des crises d pilepsie partielle ne dort plus ne mange plus Ces crises apparaissent lors de constipations aigues Elle peut mettre trois pulls en t et tre nue en plein coeur de l hiver Toutes les transitions sont difficiles quitter une activit un v tement une pi ce accepter de sortir de s accompagne de cris de coups de pieds de projection d objets au sol F n est pas toujours propre la nuit Lorsqu elle salit son lit elle ne se r veille pas mais hurle Refuse qu on lui change les draps et se jette contre les murs Il faut la r veiller la nuit pour la mettre sur les toilettes pour viter qu elle ne salisse son lit Les nuits sont donc au mieux hach es ou tr s courtes d faut inexistantes quand elle est malade F a une hypersensibilit g n rale la lumi re au bruit la foule au go t ne consomme presque pas de sucre pas du tout de fruits certains aliments et certaines boissons ne supporte pas certaines fibres textiles qui lui irritent la peau Ne supporte pas les voyages en train et le bruit n est pas la seule cause En raison du bruit et des n ons les courses en grande ou moyenne surface ne sont possibles qu en d cal hors heures de grande fr quentation et deux pour la contenir Les vacances sont toujours pr vues hors haute saison Les invitations chez les amis sont cadr es combien de personnes pr sentes
26. de Mons 270 kms de mon domicile sans que je sois pr venue En contention et isolement les mutilations ont repris de plus belle Elle est revenue sur J le 9 janvier 2006 dans le service d admission d o elle tait sortie toujours en contention et isolement mais savait se d faire et aspirait sortir Elle s est de nouveau mutil e en 2006 elle n a plus de l vres ni de langue s est abim e les pieds en tapant portes et murs alors la contention a t renforc e pour viter qu elle ne d fasse ses liens ses mains et bras sont enfl s de fait AUT Elle est toujours en isolement et contention la plupart du temps s est encore bless e la t te s est arrach des dents suis en plein d sarroi ma fille est attach e d figur e La France est capable de payer 300 euros par jour la Belgique n est il pas possible de faire des accueils corrects en France Maman du 57 Etre autiste de haut niveau ne prot ge pas difficult s d int gration professionnelle discrimination dans le monde du travail Je voudrais d plore le manque ou la mauvaise prise charge de nos enfants Et aussi l absence de travail propos aux jeunes autistes Cda d une mani re g ale amp plus pr cis ment pour les p sonnes att ntes du sy ndrome d Asperger ils ont denombreuses comp tences rigueur s rieux assiduit qui ne sont ni ni exploit s dans notre soci t es
27. de place Six ans que j ai cr l association Autisme Jura qui est en lien avec 54 familles de personnes souffrant d autisme qu ensemble nous nous accrochons notre seule force la solidarit Mais comment continuer nous battre pour qu une place soit offerte nos enfants dans une soci t en total d calage entre discours et r alit sur le terrain Je trouve la force et l nergie de m informer de lutter contre le contagieux isolement autistique de me rendre des conf rences et colloques o de bien belles phrases sont prononc es sur l acc s la culture aux loisirs la soci t des personnes handicap es ne suis qu une ducatrice qui travaille un projet d ouverture d une petite structure de type ferme p dagogique o l asinoth rapie et l cop dagogie pourraient aider quelques personnes avec autisme se relier la vie Qui revendique que le travail qu elle effectue chaque jour sans cong s ni convention collective quipe pour la soutenir soit reconnu sa juste valeur Y L 39 3 partie Les failles des MDPH et les lourdeurs administratives Orientation et allocations Le sujet de ce t moignage traite non pas directement de l autisme de mon enfant que j essaye de g rer au quotidien seule mais principalement des syst mes autour de ce handicap qui semblent ne pas fonctionner Tout du moins fonctionnent pour certains et bloquent pour d autres Mon e
28. de se coucher par terre en criant parce qu il ne peut pas s exprimer autrement et qu il doit tre tr s malheureux I lui arrive aussi de se mordre les mains et les poignets de tout casser de passer sa main au travers des carreaux d avaler n importe quoi jusqu des produits d entretien si on n y pr te pas attention IL EST AUTISTE C est une surveillance de chaque instant prouvante nerveusement et physiquement qui oblige les parents un jour ou l autre se d cider de l inscrire dans un tablissement sp cialis o sur une file d attente impressionnante il attendra qu une place se lib re II y restera toute la semaine jusqu 18 20 ans Et apr s II n y a pas de solution il n existe pas suffisamment de structures pour accueillir les autistes adultes Alors soit les parents ou la famille devront le reprendre avec toutes les difficult s que cela comporte soit il ira en mais ce n est pas sa place il n est pas fou bien au contraire Il est tout simplement DIFFERENT comprend tout ce qu on lui dit II est sans doute tr s intelligent Il est gai et attachant nous montre son affection comme il le peut aime faire des c lins Dans son tablissement gr ce aux ducateurs il apprend les gestes de la vie de tous les jours se laver s habiller lacer ses chaussures compter sur les doigts manger correctement faire des puzzles etc Lentement il fait des progr s dans son comportement
29. des donn es qui concordent avec cette hypoth se Les recherches en neurosciences et notamment chez des enfants plus jeunes repr sentent probablement le meilleur moyen de parvenir un jour une meilleure compr hension des troubles envahissants du d veloppement et d aboutir des applications nouvelles dans les domaines du diagnostic et des traitements Le d veloppement de ces recherches est essentiel La recherche doit tre de trois ordres e renforcer le soutien au d veloppement des recherches dans des domaines tels que la g n tique l pig n tique et les neurosciences valuer dans notre pays et par rapport au contexte international les modalit s d accompagnement ducatif psychologique de prise en charge th rapeutique et d insertion sociale des enfants et des adultes atteints de ce handicap et de d velopper des recherches visant les am liorer d velopper des recherches en sciences sociales et humaines permettant d valuer accompagnement des familles Les controverses et les consensus En Grande Bretagne et aux Etats Unis elles ne portent pas sur la reconnaissance de l importance d un diagnostic pr coce d un acc s une ducation adapt e des enfants d une insertion sociale des enfants ni de la n cessit d une participation de la famille l accompagnement de l enfant pour lesquels il existe un consensus Si seulement il pouvait tre de me en France
30. des personnes autistes n utilisent pas le langage verbal En l absence actuelle de th rapeutiques suffisamment efficaces dans le syndrome autistique toute m thode doit imp rativement faire l objet d une valuation scientifique rigoureuse objective et comparative qu il s agisse de m dicament de psychoth rapie de m thode ducative ou de traitement dit institutionnel ou leur association Les r sultats des valuations doivent tre r guli rement publi s afin que les parents et intervenants disposent de points de rep re objectifs pour les choix qu ils doivent rester libres de faire On parle d j de la s rotonine Des tudes longitudinales r alis es entre l ge de 2 et 12 ans ont montr que les taux sanguins de s rotonine chez les enfants atteints d autisme sont sup rieurs ceux des t moins Ces r sultats ont conduit penser que les syst mes producteurs et r gulateurs des cat cholamines pouvaient tre impliqu s dans la physiopathologie du syndrome travaux de l Unit INSERM 316 du CHU de Tours et de la th orie de l esprit Certains r sultats diff rentes preuves psychologiques exp rimentales qui permettent d valuer le d veloppement psychologique des enfants ont montr que les autistes n ont pas les outils leur permettant d attribuer des tats mentaux aux autres Ces r sultats sugg rent qu il aurait dans l autisme une p riode critique du d veloppement de l enfant une dysfonct
31. elle approfondit sa connaissance de l autisme en suivant de nombreux stages de formation Avec son mari elle participe de multiples r unions et colloques qui leur font d couvrir de nouvelles modalit s d accompagnement des personnes autistes Nous sommes d s lors convaincus que la solution pour D passe par la cr ation dans notre d partement de structures adapt es ce handicap Cela signifie l obligation de mettre en place un dispositif ducatif original anim par un personnel sp cialement form Nous militons en ce sens dans le mouvement associatif avec l espoir d utiles retomb es pour les autres familles dans notre cas Durant toute cette p riode nous continuons de prendre D le plus possible chez nous pendant chaque week end et chaque p riode de vacances scolaires Malgr des troubles du comportement col res subites actes de r bellion accentu s avec un d s uvrement solidement install D participe encore aux travaux du jardin prend plaisir aux d placements en voiture fr quente avec int r t les espaces commerciaux Mais surtout il semble prendre conscience son tat et il en souffre Nous aussi mais avec la volont de trouver une r ponse mieux adapt e sa situation d autiste Le r ve semble se r aliser en novembre 1995 D fait partie du premier groupe d autistes admis au FDT nouvellement cr par les APEI 50 km de notre domicile Cet tablissement dans lequel nous nous sommes d s l origine
32. es avec l ambition d une efficience toujours venir renoncer sous pr texte que l enfant serait consid r comme trop atteint est une faute thique majeure un d ni du droit fondamental de tout enfant apprendre vivre avec les autres parmi les autres Scolarisation L inscription l cole demeure encore trop souvent en raison d un manque d enseignants et d auxiliaires de vie scolaire form s la seule manifestation d une scolarisation fictive traduisant une tendance dans notre pays penser que la reconnaissance symbolique d un droit peut tenir lieu de substitut un acc s r el ce droit Le CCNE donne l exemple de la Su de et l Italie en Italie lorsqu un enfant souffrant de handicap intellectuel ou de communication est inscrit et accueilli dans une classe l effectif de la classe est automatiquement divis par deux et l enseignant se voit adjoindre un deuxi me enseignant sp cialis Le CCNE voque un probl me culturel et social majeur de notre pays la tr s grande difficult voire la r ticence accompagner donner acc s l ducation et permettre l insertion sociale des enfants et des adultes souffrant de maladies et handicaps alt rant les capacit s de communication et d une mani re plus g n rale aux enfants et aux personnes les plus vuln rables Il est illusoire de favoriser l insertion l cole et de cr er des structures nouvelles permettant d ac
33. est pas form e mais elle est passionn e et attentive le statut pr caire fait cependant qu elle ne restera qu une ann e Roybon Parall lement on apprend fortuitement l existence des SESSA D par une amie II y en un dans notre village On cherche donc en savoir plus et on demande l cole de formuler une demande La directrice se renseigne La psychologue scolaire nous informe que n est pas avant 7 ans et que de toute fa on on ne lt lt peut b n ficier la fois du SESSA D et du En fait le SESSA D de R est agr pour les enfants de 3 16 ans et on peut b n ficier des deux structures dans la mesure o on n y demande pas les m mes soins mais comment font les parents qui n ont pas notre facilit d expression et notre pugnacit pour avoir les informations On fait donc un dossier de demande d intervention du SESSA D Juin 2006 5 est valu par la psychologue scolaire pour d finir la suite de son cursus scolaire Elle ne souhaite pas notre pr sence Elle l value avec sa batterie classique de fiches Simon ne la conna t pas ne comprend pas ce qu elle lui demande Cela se passe tr s mal PEI elle propose une orientation N ous refusons appuy s la psychologue du CMP qui est partisane d un maintien en milieu ordinaire 11 est donc d cid un maintien en grande section N ous apprenons parall lement que la demande d intervention du SESSA D t accept
34. familles celle de leurs enfants nous amen s l occasion des Rendez vous de l autisme des 17 18 mai 2008 publier un premier extrait de ce livre blanc Car ces cris sont ceux de la souffrance ils doivent aussi tre un appel aux acteurs de notre soci t non seulement au l gislateur mais aussi surtout tous ceux qui ont le devoir moral conomique ou professionnel d accueillir toutes les personnes avec autisme Aussi nous nous battrons avec toute notre nergie pour que ces t moignages fassent passer l accueil des personnes avec autisme de l poque des promesses celle des r alit s pour qu enfin les intentions deviennent actes Mireille LEMAHIEU Pr sidente d Autisme France E Le livre blanc d Autisme France mode d emploi Autisme France re u des centaines de t moignages tous forts et poignants la demande des familles ils sont anonym s car en 2009 dans un pays d mocratique patrie des droits de l homme on peur des mesures de r torsion possibles des m decins coles institutions Nous n avons eu que l embarras du choix pour illustrer les invraisemblables retards de la France en mati re d autisme Les familles qui ont t moign ce sont celles qui ont encore gard la force du combat de la r volte ont organis domicile leurs frais en mettant en p ril vie familiale professionnelle et sociale un accompagnement ducatif qui permette leurs enfants de to
35. jour cela fait sept ans Elle est devenue si difficile et surhandicap e que nos multiples essais d accueil m me dans les structures les plus prot g es et sp cialis es existantes pour adultes autistes ont t des checs Nous avons tout assum nous m mes au prix d une surcharge extr me et sans aucune rel che depuis sept ans qui cras toute notre vie notamment la vie professionnelle du p re de L et ravag notre famille Pendant ces ann es ce qui a maintenu notre fille en s curit 24H 24 est notre capacit de pr vention chaque seconde jour et nuit car Lucie a perdu compl tement le sommeil pendant plusieurs ann es notre capacit de diriger l activit de L de r agir aux pulsions incoh rentes d un syst me nerveux traumatis d assurer son suivi m dical qui comporte d sormais un lourd cocktail m dicamenteux dont elle n avait aucun besoin avant Au prix fort d une souffrance et usure dont les cons quences ne peuvent se r parer Mais nous n avons pas amorcer une r habilitation lt lt Gr ce au Directeur et l quipe de la Ferme au Bois tablissement pilote g r par Autisme Nord la situation est maintenant nettement plus porteuse nous avons t mis en contact avec une ducatrice que rien ne d courage qui aime les cas complexes et manifeste une autonomie d initiative exceptionnelle Voil une ann e qu elle vient chez nous de tr s loin et de plus elle a fo
36. l orthophoniste qui suit mon enfant et a eu le m decin de la M DPH au t l phone derni rement il serait pour MDPH hors de question de donner une place en SESSAD pour mon enfant et de plus ils comptent me redemander de faire un bilan videmment au CRA Cela fait pratiquement 1 que j ai fait ma demande d AES ce jour je n ai rien re u La M DPH met en doute le diagnostic et pour cela a m me appel le p dopsychiatre r f rent de mon enfant et le m decin R D pour leur dire qu ils ne croyaient pas au handicap En juillet 2008 apr s avoir touch pendant 1 p riode de 1 an l allocation pr sence parentale de la CAF je me retrouverai sans autre possibilit que de chercher un emploi plein temps je n aurai donc plusle temps de faire travailler mon enfant afin de l aider Et m me si certes mon enfant est l g rement atteint il n en demeure pas moins que son diagnostic est clair autisme de haut niveau Et si je travaille et que je ne peux m occuper de mon enfant pour faire sa prise en charge moi m me qui le fera A ce jour si l enfant avait t hospitalis en h pital de jour il est vraisemblable qu il aurait t reconnu handicap mais comme je me suis oppos e tout ce syst me CMP compris alors tout le monde psy scolaire m decin PMI r f rent scolaire maitresse me disent affabulatrice et ne mettent rien en place pour aider mon enfant Je veux d noncer ce syst me qui enfonce les parents et
37. le courage politique de d psychiatriser ce handicap et donc de red ployer les budgets du secteur sanitaire vers d autres postes L insuffisance d ducation signifie que les places d accueil des enfants avec autisme sont le plus souvent totalement inadapt es leur ducation Seuls 19 de ceux qui ont une place sont scolaris s en classe ordinaire ou adapt e et parmi eux 35 sont accueillis temps partiel 25 n ont pas d autre place d accueil que les h pitaux de jour qui sont la fois temps tr s partiels dans la moiti des cas et sans r elle action ducative leur vocation principale tant le soin or l autisme ne se soigne pas et de tr s rares actions scolaires Finalement 56 sont accueillis en dont 30 temps partiel la plupart du temps sans que les ducateurs aient re u une formation adapt e et sans que l Education Nationale ait d l gu d enseignant Une des raisons de cette s v re insuffisance ducative est la situation de s gr gation dans laquelle se trouvent les enfants porteurs de handicap Leur ducation ne rel ve pas du Minist re de l Education Nationale et donc du budget g n ral de l Etat et des collectivit s publiques mais du budget de la S curit Sociale qui n est pas d fini en fonction des besoins mais d un objectif de d penses Autisme France demande n Que le droit l ducation et l apprentissage scolaire soit reconnu pour tous les e
38. leurs enfants ce jour la prise en charge de mon enfant se r sume ceci 30 minutes d orthophonie par semaine 1 rendez vous chez le p dopsychiatre 1 fois tous les trimestres Voil mon t moignage qui j esp re soul vera des questionnements au manque d aide apport e en mati re d autisme X 87 Je n ai aucune aide de la part de la M DPH Nous avons fait une demande d orientation r cemment La MDPH a exig que nous remplissions des pages d imprim CERFA alors que notre fille est connue depuis plusieurs ann es de la CDES et qu ils n ont rien nous proposer avant d but 2009 maman du 92 Prise en charge du transport C est tant que grands parents que nous tons vous faire part de la situation pr sente ndre ptit fils actudlaneant dans un ablissanet bdge car c ait lesal ablissameant adapt qui acceptait del accuallir Leremboursemet des frais detransport FranceBdgique alle rour nepouvant amp reobtau malgr les diverses d marche des parents ceux ci ont donc demand l aide d un avocat qui 16 rar eant devant letribunal des affaires des urit socialecontrela CPAM en 2004 Une copie du jugement mise la disposition du public le 15 novembre 2007 vous trouve e un emplaireci joint En consid ation des articles L114 1 amp 1 114 2 du Codedel Action S des Familles leTribunal d lar ler ours fom re evable amp bien fond la CPAM dela S ne amp M
39. ou de savoir y r agir Par ailleurs ils devraient avoir acc s un soutien continu de la part des services sp cialis s et b n ficier de contacts avec d autres parents l o l expertise est souhait e en fonction des crit res d ligibilit d finis Et la r alit Des vies boulevers es et puisantes probl mes alimentaires comportementaux des enfants et adultes autistes sans relais alors que parfois les parents ne peuvent pas dormir sans aide ducative de professionnels form s l autisme a un petit gar on de 3 ans et demi qui ne sait pas tenir son biberon dans ses mains qui je dois donner la becqu e pour le nourrir et shydrater Ce petit gar on ne parle pas crie et se tape la t te toute la journ e Lorsque je lui donne lamain pour sortir de la maison emmener ses fr res l cole il se traine par terre hurle crie Il et demi et il n est pas propre Pour le changer de couches ou de v tement ce sont des cris des coups de pieds des tortillements Pour le coucher du soir je dois le maintenir serr bras et jambes jusqu puisement pour qu il puisse s apaiser et dormir sinon il est in puisable Je suis puis e physiquement et psychologiquement 22h quand enfin j arrive le coucher je n ai qu une envie c est de me coucher car apr s m tre battue toute la journ e avec mon fils je n en peux plus Larelation avec mon mari s en ressent d ailleurs C est comme je lui
40. packing sur des enfants avec autisme et l h pital de jour la Pomme bleue Bordeaux La technique est la suivante on enveloppe l enfant nu dans des linges tr s froids jambe apr s jambe puis jambes r unies par une serviette plus grande et bien serr e les bras coll s contre le corps L ensemble du corps est ainsi envelopp y compris le cr ne pendant trente soixante minutes Le temps du r chauffement des linges est utilis pour mettre en place une psychoth rapie faut plusieurs personnes pour accompagner le packing L objectif est de r cup rer la premi re peau dans une phase symbiotique de gu rison de l autisme Voir courrier d Autisme France Nous avons questionn notre fils avec prudence et discernement lui suffi de peu de d tails pour qu il nous cite le pack Nous avons envoy un courriel Autisme France pour dire notre indignation et notre d sir de participer toute action qui serait entreprise par l association Nous avons demand la fin de l ann e 2007 le dossier m dical de T la Pomme Bleue pour la p riode de septembre 2000 juillet 2003 Apr s quelques exigences auxquelles nous nous sommes pli s notamment l obligation pour T d crire une lettre manuscrite demandant lui m me son dossier nous avons re u un document de 105 pages environ sur sa prise en charge dans cette institution Il a subi pendant deux ann es raison d une s ance par semaine
41. particuli rement difficile et dramatique de ma fille autiste de 28 ans De 10 mois 3 ans elle tait accept e en halte garderie comme les autres enfants et effectu une ann e de maternelle J su des ann es apr s que la directrice la supportant pas l isolait dans une pi ce noire Elle t orient e en h pital de jour de 5 12 ans quelques heures par semaines Puis en I ME sur 2 sites Knutange et Rettel Seule avec 5 enfants depuis 1987 j ai d travailler de nuit puis de jour horaires am nag s Le 3 juin 1998 j ai du interrompre brutalement et d finitivement mon travail soit 10 ans avant la date pr vue les ne voulant plus prendre ma fille en charge Elle est rest e la maison jusqu en 2001 et je m en suis occup e seule pendant tout ce temps La fratrie en t particuli rement marqu e Elle t orient e FAM centre soit disant sp cialis pour l autisme en f vrier 2002 mais Le 8 ao t 2002 elle a t hospitalis e au CHS de o elle s est retrouv e en isolement 2003 suite une blessure la t te en plus de l isolement s est ajout e une contention permanente jusqu 2005 ce moment l elle s est gravement mutil e les l vres et la langue Un bref s jour en Belgique de F vrier 2005 J uin 2005 a t tr s d cevant elle restait contention la nuit et s est ouvert t te Elle a t hospitalis e au centre psychiatrique
42. passe Nous avons quand m me pris le temps de la psychoth rapie sur le temps scolaire en enlevant la journ e du lundi En mars 2002 un contrat d int gration est sign et l intervention d un bin me d Auxiliaire de Vie Scolaire est accord partir de ce moment A est accompagn l cole et tout va changer Fin juin il arrivera participer au regroupement assis sur le tapis avec les autres enfants c tait impossible en mars sauf si l enseignante le maintenait sur ses genoux autant dire de force Cette fois nous avons vraiment de la chance car nous habitons dans le Loir et Cher o existe une association pionni re en terme d int gration scolaire Tandem pour l cole C est le d but des emplois jeunes dans ce domaine et A va pleinement en b n ficier N ous sommes parents d un gar on de 6 ans petit gar on avec autisme d pist pr cocement au centre de r f rence de RE IM S e suis m decin anesth siste mon pouse anesth siste galement N ous avons t accueillis et pris en charge d s nos premi res interrogations entre les 18 mois et 2 ans l quipe du CAMPS de l h pital ou je travaille e dis que je suis m decin anesth siste il est vrai que par rapport d autres j aipu peut tre n gocier plus rapidement certains examens sous anesth sie scanner ou autres qui ont t demand s car nous pensions que notre enfant tait mal entendant e peux dire que nous
43. peu puis nous avons trouv une place en structure adulte dans un foyer double tarification sp cifique venant de s ouvrir en Ille et Vilaine Si les principes qui encadrent le fonctionnement de ce lieu de vie sont bons nous vivons malgr tout une situation loin d tre id ale loignement de notre r sidence 150 km aller retour pour aller chercher ou ramener J le week end La localisation de ce foyer a t d termin e par des consid rations politiques au d triment des besoins de la DE AUT population il aurait du tre implant Rennes mais cela arrangeait le CG35 de l annexer un h pital local rural pour afficher un maintien du nombre de lits dysfonctionnements importants depuis le d but li sa gestion par l h pital local absence de directeur jusqu une date r cente donc personnel pourtant motiv livr lui m me en ce qui concerne le projet d tablissement et la prise en charge ducative accueil de r sidents ayant un pass psychiatrique lourd sans savoir faire pr alable des quipes probl mes financiers arrivant jour maintenant absence de suivi des travaux et d faut d assurance avec pour bilan de s rieuses malfa ons dansles b timents qui vont peser sur le fonctionnement Bref les r sidents et leurs familles payent les pots cass s d une politique d am nagement du territoire il faudrait mettre un peu plus de guillemets autour du terme qui pour satisfaire des p
44. peut donc estimer qu il aurait en France de 350 000 600 000 personnes atteintes de syndrome autistique au sens le plus large du terme troubles envahissants du d veloppement et que 5 000 8 000 nouveau n s par an d velopperont ce handicap En 2006 le Plan Autisme 2005 2006 devait cr er 750 nouvelles places suppl mentaires pour les enfants il suffit de mettre en regard les deux chiffres pour mesurer le retard Larecherche Le d veloppement de la recherche est une priorit tant dans le domaine biom dical que dans celui des sciences humaines et sociales Les m thodes ducatives et les approches th rapeutiques associ es doivent faire l objet de recherches et d valuations rigoureuses par des investigations scientifiques comparatives sur des crit res discut s l avance Le CCNE voque les neurones miroirs Il y a plus de 15 ans la d couverte de l existence dans le cerveau de syst mes de neurones miroirs activ s aussi bien lors de la r alisation d un mouvement que lors de l observation d un e autre en train de r aliser ce m me mouvement mettait _ BE lt lt en vidence une corr lation biologique la th orie de l esprit y 5 ans l hypoth se d une atteinte de certains de ces syst mes de neurones miroirs tait propos e comme explication possible des troubles de communication des syndromes autistiques Depuis des publications scientifiques ont rapport
45. que nous puissions souffler un peu et pour lui proposer un cadre de progr s vers plus d autonomie nous la confions une ou deux fois par an une colonie sp cialis e Tout cela co te tr s cher La MDPH ne nous donne pas toujours de compl ment suffisant J ai d prendre une retraite anticip e ma pension n est que la moiti de mon ancien revenu tant le quotidien est lourd Avec d autres parents en association nous travaillons cr er un FAM pour accueillir nos enfants quand ils seront adultes Et nous nous tonnons souvent de cette situation ubuesque que des parents d j prouv s par le handicap soient oblig s de travailler b n volement des ann es pour cr er une structure d accueil dont leur enfant pourra b n ficier Peut on imaginer une seconde que les parents d enfants valides soient oblig s d interrompre leur carri re pour cr er ex nihilo et b n volement l cole de quartier pour leur enfant valide Ce serait la r volution Nous sommes tr s choqu s par le d faussement de l Etat en la mati re Famille X a deux fils atteints de trouble envahissent du d veloppement dont P autiste de Kanner diagnostiqu en 1992 P est un creton dans un IME de la Loire Il a un traitement neuroleptique zyprexa 7 mg par jour II fait un mi temps dans une classe d ducation structur e et le reste en activit s sportives escalade poney marche ou v lo La structure n est plus adapt e pour lui l ge
46. tablissements d accueillir les personnes qui sont orient es vers eux Dans la pratique la p nurie de places engendr e par ce syst me am ne une exclusion syst matique des personnes les plus handicap es ou aux comportements les plus d rangeants Autisme France demande n Que le droit l ducation et la formation professionnelle soit prolong au del de 20 ans par des dispositions l gislatives au titre de la compensation du handicap n Que le droit un accueil et une activit correspondant leurs capacit s soit reconnu pour tous les adultes avec autisme qui ne disposent pas de l autonomie n cessaire une vie ind pendante et que l obligation de r sultat qui d coule de ce droit s impose toutes les administrations sans exception n Que l adulte autiste susceptible de devenir autonome ait droit un logement individuel avec l accompagnement n cessaire dans des dispositifs d accompagnement innovants adapt s l autisme au sein de petites unit s par exemple des maisons relais n Que corollairement ce principe un plan de rattrapage sur 5 ans soit mis place et financ Que les services de travail aid job coaching soient valid s et financ s autant que de besoin n Qu un plan de cr ation d ESAT sp cialis s ou adapt s au syndrome autistique soit labor et financ 5 Assurer une formation adapt e aux professionnels et aux parents Le travail d ducation des personnes avec autisme o
47. un trouble du d veloppement insistent sur l utilisation de la CIM10 sur le r le des parents dans le bilan affirment que le diagnostic est possible partir de 2 ans ne limitent nullement aux CRA la possibilit de diagnostiquer soulignent l urgence pour tout m decin d orienter vers une quipe sp cialis e mettent fortement l accent sur l information correcte des familles limitent les d lais d attente 3 mois pour obtenir une valuation 1 mois pour avoir les r sultats AUT E Et la r alit Les retards parfois invraisemblables pour obtenir un diagnostic les parents pas toujours cout s alors qu ils ont rep r t t les difficult s de leur enfant finissent par se sentir coupables Parall lement et sur les conseils d un p diatre j ai entam s rieusement la s rie d investigations qui ont abouti au diagnostic d autisme II venait d avoir cinq ans Maman du 57 Le diagnostic est tomb il avait d j 3 ans 2 malgr mes inqui tudes aupr s de divers m decins Que de temps perdu Maman de 06 Notre fille S n e en 1967 est atteinte d un autisme de haut niveau autisme pur Elle a t diagnostiqu e l ge de 20 ans l h pital sp cialis de Plaisir N 74 L est n en 1999 c tait un b b d sir attendu un miracle qui nous arrivait I pleurait beaucoup il ne faisait pas ses nuits et ceci jusque l ge de trois ans m me la journ e il ne dormait que 20 mi
48. Bases du diagnostic d autisme e L autisme est un trouble du d veloppement dont le diagnostic est bas sur l observation de perturbations qualitatives dans les domaines des interactions sociales r ciproques et de la communication et sur celle du caract re restreint r p titif des comportements des int r ts et des activit s CIM10 e Le diagnostic de l autisme et des est clinique Il n existe aucun marqueur biologique et aucun test diagnostique connus ce jour e La d marche diagnostique associe l tablissement d un diagnostic nosologique la r alisation d une valuation individualis e fonctionnelle des troubles et des capacit s Elle s articule avec la recherche d anomalies troubles maladies associ s et se fait dans une relation de collaboration avec la famille e est fortement recommand d utiliser pour le diagnostic nosologique la terminologie employ e la Classification internationale des maladies CIM10 pour homog n iser la formulation des diagnostics donn s aux parents faciliter les comparaisons en recherche Quand une autre classification est utilis e en compl ment CFTMEA R DSM IV la correspondance du diagnostic avec la CIM10 doit tre indiqu e e L valuation fonctionnelle est issue des observations pluridisciplinaires de professionnels exp riment s form s l examen de diff rents domaines du d veloppement Ces observations sont compl t es par l entretien avec le
49. Elles concernent la possibilit d un effet biologique pr natal pesticide aliment ou post natal pesticide aliment mais aussi vaccin sur le cerveau d un facteur de l environnement Le CCNE titre Un consensus international pour une prise en charge Adapt e nous saurons nous en souvenir Citation Une prise en charge adapt e n cessite un diagnostic fiable le plus pr coce possible un accompagnement ducatif comportemental et psychologique individualis pr coce et adapt avec soutien orthophonique l cole quand c est possible impliquant le plus possible la famille et centr sur l apprentissage de capacit s relationnelles de communication de l autonomie et d une appropriation de l environnement parmi les m thodes d apprentissage la plus ancienne la plus r pandue et la plus valu e est le programme TEACCH des traitements m dicamenteux psychotropes transitoires et adapt s prescrits dans environ 20 des cas pour att nuer des comportements agressifs ou d automutilation Les psychotropes ne sont pas l pour aider les soignants et la soci t mais pour aider l enfant ou l adulte L accompagnement L absence de diagnostic pr coce d acc s l ducation de socialisation et de prise en charge pr coce adapt e conduit donc dans ce handicap grave une perte de chance pour l enfant qui constitue une maltraitance par d faut Notons que de 1996
50. Le livre BLANC DE L AUTISME 3 V 2 ww PRES DEUXIEM RAPPORT SUR LES CONDITIONS DE VIE DES PERSONNES AUTISTES AU L R daction Les familles et parents d Autisme France Nathalie Julien Dani le Langloys Coordination Dani le Langloys Illustration Charles Cambier AUTISME FRANCE juin 2009 Tous droits r serv s La diffusion d extraits de ce rapport est possible en citant l association Autisme France et ses coordonn es Autisme France 406 avenue de la Qui ra lot 110 111 06370 Mouans Sartoux T l 04 93 46 01 77 fax 04 93 46 01 14 courriel autisme france wanadoo fr site internet www autismefrance org FRANSE LIVRE BLANC DE L AUTISME JUIN 2009 Pr face Faut il crire un livre blanc parce que l on porte des id es noires Doit on inscrire dans un grand livre les revendications cat gorielles Peut on livre ouvert tout dire de ce que l on croit vrai Pour ce qui me concerne je crois qu un ouvrage comme celui ci permet de reconna tre le sens et la place des choses Celles et ceux qui l ont crit nous disent leurs espoirs leurs doutes leurs joies et la connaissance de l autre 115 nous donnent savoir ils nous laissent entrevoir C est dans ce livret que l on va trouver mati re interpeller les familles les associations les institutions les professionnels les lus et les pouvoirs publics On ne peut pas r pondre quand on n coute pas lorsque l on n entend pas d s lo
51. MANS Martin entre autres Sophie Hannick Isabelle Roskam Memogrames 2006 Le bizarre incident du chien pendant la nuit Mark Haddon Nil Editions 2004 FILMOGRAPHIE Elle s appelle Sabine Sandrine Bonnaire Les films du Paradoxe 2007 Pauline Auriane G raldine Harold et les autres Nicole Denni Krichel Cette vid o de vingt minutes montre l int r t de l orthophonie dans de nombreuses pathologies dont l autisme et souligne le r le essentiel des parents Ortho editions Ben X Nic Balthazar Les enfants savent se montrer impitoyables les uns envers les autres A l adolescence la diff rence est montr e du doigt et les cours de r cr ation peuvent devenir un v ritable enfer pour ceux qui sont diff rents Le film BenX tir d un fait r el raconte le quotidien d un adolescent autiste Asperger met le doigt sur l isolement de ces jeunes autistes dont le handicap n est pas imm diatement perceptible Tf1 Vid o 2007 Une UPI en lyc e professionnel pour des jeunes avec autisme Parcours adapt d un l ve avec autisme de la CLIS l UPI professionnelle INS Christine Philip Jean ric Lhuissier G rard Gautheron Unit de production audiovisuelle et multim dia de l INSHEA Le lyc e professionnel Fernand L ger de Grand Couronne pr s de Rouen accueille en son sein une sp cifique autisme Une vid o qui montre comment ces jeunes qui seront bient t des adultes peu
52. Que les m decins g n ralistes et sp cialistes puissent recevoir dans leur cursus universitaire une formation suffisante sur le d pistage et le diagnostic des TED 1 2 La prise en charge ducative intensive pr coce d s les premiers signes et avant l ge de 3 ans L ensemble des tudes sur les prises en charge ducatives intensives pr coces a t examin dans le rapport de l INSERM de f vrier 2003 troubles mentaux d pistage et pr vention chez l enfant et l adolescent pages 533 et suivantes Toutes ces tudes concordent pour indiquer une am lioration tr s sensible du pronostic pour un nombre tr s important des enfants qui ont b n fici de ce type de prise en charge une augmentation significative des QI une non r versibilit des progr s enregistr s ainsi que la scolarisation en milieu ordinaire d un nombre d enfants significativement sup rieur ce qui est observ habituellement chez les enfants atteints du syndrome autistique Ce rapport ne fait que confirmer les tudes r alis es par de nombreux services internationaux en particulier aux tats Unis et au Canada Par prise en charge ducative intensive pr coce il faut entendre une prise en charge de un pour un un ducateur pour un enfant de 25 30 heures par semaine d di e l apprentissage de l attention de limitation de la communication et la r duction de l apparition des probl mes de comportement Ces apprentissages s appuient su
53. RSP d partement de r insertion socio professionnelle et de ce fait n avait plus de but pour ses journ es Il a essay de se faire un emploi du temps mais sans cadre il a perdu ses rep res et tait de en angoiss d autant qu il ne venait plus la maison Il tait tout heureux quand il appris pendant nos 4 jours de retraite la roche d or de Besan on qu il tait repris au DRSP partir du 16 02 L il s est fait humilier par des coll gues et traiter de schizophr ne Cela a provoqu une forte crise de d compensation et j ai eu tr s peur que cette violence se retourne contre lui par le suicide car il me parlait de nouveau de sauter sous un train ou dans le Rh ne et le Doubs quand nous tions Besan on Il tait dans l tat de Ben X je ne reconnaissais plus mon fils si doux et tranquille L angoisse de la Maman de Ben X je l ai v cue de plein fouet de nombreuses fois avec C et JF et je l ai cach e CI qui est tr s sensible puisqu il s est reconnu dans le syndrome d Asperger D ailleurs sans qu on leur dise nos 2 aspies se confient moi plut t qu leur qu ils prot gent ainsi Pour moi cette impuissance et cette r volte me fatiguent et je ne sais pas si je tiendrai encore longtemps face au mur de l institution psychiatrique On ne peut pas rendre visite notre fils on ne lui donne pas ce que nous apportons il ne peut pas recevoir de communications t l phoniques ni en passer il est en pyjama d h pital
54. SME JUIN 2009 Page 43 sur 93 e Les dispositifs de l adaptation et de l int gration scolaires dans le premier degr Circulaire interminist rielle n 19 du 9 mai 2002 On trouve cette circulaire sur le site http www education gouv fr bo 2002 19 default htm e Circulaire interminist rielle n 2005 124 du 8 3 2005 Politique de prise en charge des personnes atteintes d autisme et de troubles envahissants du d veloppement TED La question de la sp cificit des services et tablissements pour personnes autistes est r guli rement soulev e rapport de J F Chossy Si certains enfants adolescents ou adultes autistes peuvent b n ficier d un accueil dans des groupes non sp cifiques ce qu il convient d tudier au cas par cas il en est beaucoup qui n cessitent un cadre sp cifique qu il s agisse de la mise en uvre du projet individuel ou des n cessit s d encadrement En effet le projet ducatif adapt une personne autiste n est pas seulement particulier il peut m me appara tre certains gards d calage avec les projets habituellement mis en uvre en tablissement m dico social car il n est pas possible ou tr s difficile de le fonder sur les interactions sociales classiques et la communication Au del de la cr ation de structures sp cifiques et sans carter cette possibilit c est plus largement la n cessit d adapter les tablissements et services l accueil
55. adulte Vous savez bien combien il est difficile de trouver un placement pour un adulte autiste vu le retard de la France est externe II part le matin 8h30 et rentre 16h15 II 1 heure trente de taxi par jour Les trajets m me s ils sont en voiture individuelle peuvent poser probl me Enfin depuis 2003 de graves probl mes de sant aphte g ant puis cellulite dentaire qui apr s op ration s est av r e tre une ost ite mandibulaire 5 dents arrach es et l os de la m choire rabot R cidive en mars de cette ann e apr s quelques mois de r pit Le psychiatre de l IME ne cessait de parler d automutilation quand appuyait sur la zone douloureuse infection de l os est tr s douloureuse En stomatologie malgr la bonne volont du personnel on a aussi report sur des probl mes de comportement li s l autisme quand nous expliquions que la plaie s tait reform e Cette tendance ne voir que l autisme et non pas la maladie est dangereuse et d courageante pour des parents Pour le moment nous avons faire un professeur en maladies infectieuses humain et estimable qui nous coute et fait son maximum pour venir bout de ce probl me Pendant sa maladie m me sil porte des orth ses amovibles aux avants bras en guise de contention souple P est la maison 24 heures sur 24h il a partielle Et mon mari et moi travaillons moi temps partiel Cela devient difficile de tout g
56. ag e pour les enfants jusqu leur sixi me ann e Le rythme des valuations ult rieures est d finir suivant l volution DE AUT e Les quipes assurant la responsabilit du diagnostic doivent donner la priorit l examen des enfants pour lesquels aucun diagnostic n est encore tabli Le d lai pour la r alisation de l valuation ne devrait pas d passer 3 mois Information L information doit tre donn e dans le service o ont t effectu s le diagnostic et l valuation s assurant des conditions d accueil des familles en respectant un d lai qui ne devrait pas d passer 1 mois L annonce du diagnostic doit se faire dans un cadre permettant une discussion d une dur e suffisante avec les parents en leur donnant la possibilit de poser des questions et d exposer leur point de vue Ilest recommand de faire r f rence la nosographie reconnue internationalement et d viter des termes pouvant tre per us comme trop vagues tels que traits ou tendances autistiques o Conform ment la demande de la plupart des parents il est recommand de leur remettre rapport crit synth tisant les principaux r sultats des bilans r alis s souhaitable de favoriser l acc s des familles aux informations sur leurs droits les associations les ressources locales le syndrome autistique etc Les recommandations diagnostiques d finissent l autisme comme
57. alors que c est lui qui se faisait taper dessus par les l ves M aman du 51 A L ducation est parfois d ni e l enfant il faut le soigner le gaspillage de l argent public Nous sommes parents de 3 enfants dont un gar on autiste semi verbal de 8 1 2 Notre enfant t scolaris pendant 3 ans en maternelle ordinaire de quartier mi temps accompagn par une AVS avec des horaires diff rents chaque ann e et un planning donn le jour de la rentr e comment fait on pour travailler ou pour trouver une nourrice Puis il a chang d cole pour une ann e en CLIS maternelle et nouveau chang d cole pour une CLIS primaire encadr e par une jeune institutrice non sp cialis e o la premi re ann e son temps d accueil scolaire diminu de moiti Le temps scolaire a t augment au compte goutte si bien qu en fin d ann e il avait enfin un mi temps Cette ann e gr ce la r vision de son PPS et l intervention de l quipe de la M DPH il ale privil ge d avoir 11H 30 d cole par semaine et nous mesurons la chance immense que nous avons Le p diatre a voqu le diagnostic d autisme lorsque notre enfant avait 2 ans maisil fallu norm ment attendre pour avoir confirmation du diagnostic et nous avons perdu beaucoup de temps Aucun soutien de la part des professionnels un simple num ro sur leur liste d attente 1 2 le diagnostic t tabli et no
58. anciers que beaucoup n ont pas J esp re que ce t moignage sera une nouvelle perche tendue pour nous sortir de cette solitude et de ce d sespoir Les gens que je rencontre autour de moi me disent souvent comme tu as du courage J esp re avoir le temps d avoir tout le temps du courage comme le dit ma chanson pr f r e suis une maman qui adore son enfant diff rent Je le remercie pour tout ce qu il m apprend voudrais rester en pleine forme pour lui apprendre le plus de choses possibles et le voir enfin serein et reconnu dans cette soci t au m me titre que les autres 59 F communique depuis un an avec les pictogrammes ce qui a tr s consid rablement am lior notre quotidien En fait avant elle ne comprenait pas ou peu de mots de notre part Il faut lui donner du vocabulaire par le biais des pictogrammes F met peu pr s tout dans la bouche sauf la nourriture cela va sans dire avec le r sultat que quelquefois nous sommes pass s pr s de grosses catastrophes il y a un an elle avait aval de la bourre synth tique en d pouillant une peluche ou un coussin Elle est pass e pr s de l occlusion intestinale Une autre fois elle aval un galet de 4 cm de diam tre qui est rest coinc dans la partie haute de l oesophage Direction les urgences o on d l op rer en urgence pour lui extraire l ind sirable ne r agit pas normalement la douleur au froid et au
59. anger d cole puisque priv t qu celle ci n est n aucun cas oblig e d accueillir S Et puis le directeur apr s plusieurs approches m a dit qu il y r fl chirait Apr s plusieurs semaines d attent j retourn vers lui celui ci me demande de prendre contact directement avec la ma tresse des petits celle ci ne voit aucun inconv nient la venue de S une AVS est pr sente Autre rendez vous avec le directeur qui m explique qu il se garde le droit d exclure mon fils tout moment si n est pas possible Je lui donne les coordonn es de la r f rent scolaire pour qu il prenne contact Au 25 avril peine 2 mois avant le d but des cong s scolaires il n a encore rien fait Je m inqui te de savoir si mon fils fera sa rentr e avec les autres enfants Maman du 14 Nous avions construit un projet avec une CLIS autistes pour nos deux fils L inspection acad mique veut la fermer au motif que les CLIS autisme n existent pas elles sont rest es exp rimentales en effet et l Education nationale ne leur a toujours pas donn un statut officiel et un cadre p dagogique pr cis Deux papas du 42 Etre Asperger ne prot ge pas m me sans d ficience intellectuelle il ne trouve pas sa place l cole vous apporte mon t moignage de p re d un enfant de 9 ans asperger M on fils une forme de ce syndrome tr s difficile supporter dans son cas puisqu il s nerve au moindre stress et que tout est une
60. ar Le Docteur Amaria Baghdadli Magali Noyer et le Professeur Charles Aussilloux le rapport Interventions ducatives p dagogiques et th rapeutiques propos es dans autisme vise dresser un tat des lieux des pratiques d intervention Novembre 2007 La France est de nouveau condamn e par le Conseil de l Europe pour discrimination l gard des personnes autistes Novembre 2007 Comit Consultatif National d Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Sant AVIS N 102 Le Comit consultatif national d thique d thique CCNE t saisi le 10 juillet 2005 par plusieurs associations de familles de personnes atteintes d autisme Ces associations s l vent avec force contre les conceptions actuelles de prise en charge en France des enfants et des personnes souffrant d autisme et notamment contre l absence ou le d faut de prise en charge ducative en contradiction avec les programmes d accompagnement actuels europ ens Elles d plorent aussi le comportement d une grande partie de la soci t fran aise l gard des personnes atteintes de handicap l indiff rence aux probl mes majeurs que les personnes autistes et leurs familles doivent affronter pour pouvoir assumer leur vie quotidienne et l absence de v ritable politique globale d insertion sociale Aussi dans son avis n 102 le CCNE fait elle une dizaine de recommandations apr s avoir d nonc un scandale typiquement fran ais e
61. arnederra donc rembours les frais de transport aff eants aux de l enfant de son domicile l ablissament sp cialis en Bagique DE AUT Il n y pas appd du jugement Unevictoire mais pourquoi passer par la justice pour un probl medehandicapsi idet qui aurait pu rer l l amiable Nous voudrions ajoute que notre petit fils fait des progr s consid rables depuis son entr dans cet tablissement il ne parle pas mais son attitude a beaucoup chang cette m thode adapt lui convient FamilleF Des d cisions MDPH dures obtenir et pas suivies d effet N ous sommes parents de deux enfants atteints d autisme Notre fils a maintenant plus de 12 et nous n avons jamais r ussi le faire entrer l cole malgr nos demandes depuis le CP Et malgr la notification de la CDES d int gration scolaire avec AVS Voici lan que nous avons d m nag s X et la MDPH nous adress une d cision d orientation dans la CLIS TED de X du 01 01 2007 au 30 06 2008 comme nous l avions demand Cette CLIS officiellement cr e pour 10 enfants n en accueillant que 7 en r alit a quand m me refus int grer fils Nous avons appris hier que seuls 5 enfants y sont admis dans les faits cette ann e 2 places sont donc disponibles mais l inspectrice AIS refuse de laisser mon enfant int grer cette classe car il aujourd hui 12 5 Le feuilleton se poursuit toujo
62. attente d une place qui tarde g n ralement venir dans un tablissement pour adultes La cons quence en est que moins de 7 des adultes autistes ont acc s des ESAT Etablissement de Soutien et d Aide par le Travail sp cifiques C est aussi l ge o le risque de comportements inadapt s est le plus important et o l on rencontre le plus grand nombre d hospitalisations psychiatriques L absence de structures d accueil temporaire de type internat provisoire rend impossible une gestion ducative des crises Celles ci se terminent malheureusement beaucoup trop souvent par des catastrophes aussi bien pour la personne avec autisme qui aura beaucoup de mal sortir du cadre hospitalier et subira des traitements m dicamenteux nocifs sa sant que pour sa famille Celle ci ne pourra se remettre qu avec beaucoup de difficult s de ce qu elle consid rera comme un chec dont elle est responsable Autisme France demande Que le droit l ducation et la scolarisation soit prolong au del de 16 ans par des dispositions l gislatives au titre de la compensation du handicap Que le droit une formation professionnelle dans le cadre du droit commun chaque fois que possible ou si tel n est pas le cas par le biais de services ou dispositifs sp cifiquement adapt s l autisme et aux TED soit reconnu et mis en pratique E n Que le droit un accueil en internat pour les situations familiales difficiles soit r
63. aujourd hui le grand d fi des toutes prochaines ann es elle implique la participation de partenaires form es aux plus r centes techniques de r ducation des parents et des m decins afin de mettre en place des programmes d intervention individuels de qualit r pondant aux besoins sp cifiques des personnes autistes Le besoin criant de professionnels form s de structures adapt es aux besoins des personnes autistes enfants adolescents et adultes et de circuits sp cialis s favorisant l acc s la vie sociale dans tous ses aspects souligne l importance de l effort collectif majeur r aliser pour r pondre la pr carit actuelle de la prise en charge de ce handicap Cet ouvrage se propose donc d exposer clairement aux travers des t moignages des familles un tat des lieux incluant les difficult s rencontr es par les parents pour l acc s une prise en charge adapt e de leur enfant il a le m rite de mettre en avant un ensemble de propositions et d exemples de fonctionnement visant ouvrir notre r flexion sur de nouveaux mod les adapt s d accompagnement global des personnes atteintes d autisme et de troubles apparent s Dr Nadia CHABANE Psychiatre H pital Robert Debr Paris Dessin Ch Cambier E Chapitre 2 La r alit des t moignages x v yori Cn 1 Les d faillances du diagnostic 2 La vie quotidienne des familles une invraisemblable gal re
64. avec X fragile a t fait chez une jeune femme l ge de 30 ans parce que sa m re vu une mission de ean Luc Delarue Maman d une adulte atteinte de l X fragile Des diagnostics faux non conformes la CIM10 psychose dysharmonie volutive des retards souvent consid rables pour avoir rapports et bilans de grandes difficult s parfois obtenir le dossier m dical complet 2 En fin d ann e scolaire 2007 nous avons demand le dossier m dical de notre fils nous fallu envoyer deux lettres recommand es avec accus de r ception La premi re lettre nous est revenue mais nous avons finalement obtenu notre dossier notre grand tonnement il ne contenait que 4 pages une par ann e pass es au SESSAD Nous y avons trouv des informations fausses quant la prescription des m dicaments en 2005 mais le d sir et les questions de notre fils psychotique d aller l cole ordinaire avec les autres enfants y est clairement port Nous aurions aim y trouver des comptes rendus des activit s th rapeutiques suivies par T ainsi que les raisons qui ont motiv cette quipe vouloir orienter notre enfant en l h pital de jour en 2005 et en 2006 Ces d cisions taient elles fond es Elles nous ont tellement inqui t s elles nous ont tant fait douter Aujourd hui nous savons que notre intuition et nos choix ont t et sont les meilleurs pour lui Mr et Mme C 33 Cen es que plus de 6 m
65. avis de le placer en h pital de jour nous avons finalement d cid de lui faire poursuivre un cursus scolaire normal parce qu il faisait des progr s fantastiques volontaire non violent et dot de bonnes comp tences peut il mieux apprendre vivre en soci t qu l cole Les enseignants de l cole maternelle et primaire ont toujours t r ceptifs et attentifs aux difficult s de et je ne les remercierais jamais assez de leur travail Difficult pour M les l ves J en connais beaucoup et je leur explique comment aborder Maxime avec ses sujets favoris animaux et super h ros Eux aussi vont aider M et seront tr s fiers de dire que M leur parle M avait 6 ans Les progr s accomplis sont r els et nous d cidons d aller voir le docteur C et son quipe pour un diagnostic d autisme Patatras M est d ficient intellectuel Je suis perdue au fond du gouffre faut remonter Gr ce une maman nous allons au CMP Rouen o M sera diagnostiqu autiste asperger moyen l ger ENFIN il a 10 ans et demi Il est suivi par M C qui fait un travail fantastique Puis toujours gr ce cette maman nous mettons en place le r gime alimentaire hypotoxique sans cas ine gluten colorant additifs conservateurs compl ments alimentaires B6 DMG R sultats incroyables sur au niveau psychomoteur concentration et relation avec les autres DE AUT M est maintenant au
66. avons t aid s efficacement par cette quipe du amps et surtout les membres de l association U T IS 02 quiest je pense tr s dynamique nous ont entour s de conseils et d affection N ous avons re u les premi res connaissances gr ce aux congres d autisme 02 et d autisme F rance N otre plus grande chance est d avoir une charmante petite cole maternelle dans notre village un maitre d cole aimant les d fis curieux de tout ayant envie de se former qui sait bien prendre en charge notre fils N ous avons galement t aid s par de bons A VS N otre enfant va temps plein en grande section N ous avons rencontr et t aid s par adame J orthophoniste sp cialis e et form e qui a t la premi re faire travailler efficacement Pour nous notre espoir r side dans la cr ation d un S S S D le dossier tant en cours de montage gr ce AUTISME O2 Famille 02 D s les 3 mois de mon fils j ai senti que quelque chose n allait pas mais quoi Puis son petit fr re est n 2 ans apr s et l ce qui tait alarmant pour moi c tait rien d anormal pour la p diatre Devant les difficult s de M communiquer j ai contact une orthophoniste qui m a conseill de r gler ses probl mes de comportement dans un premier temps Gr ce elle t suivi de 4 8 ans par Mme L arth rapeute au Havre qui a travaill avec lui Malgr un premier
67. c conform ment l tat actuel de la science n a pas acc s au droit l ducation ne se voit proposer comme solution que le secteur psychiatrique o plus de 50 des autistes sont sous neuroleptiques alors qu ils ne sont que 4 8 en Caroline du Nord o ils b n ficient de la m thode En l absence de connaissances plus pr cises concernant l origine du syndrome il est contraire l thique et contraire l int r t des personnes autistes et de leur famille de privil gier des hypoth ses qui rendent les parents responsables de ce trouble hypoth ses non valid es scientifiquement et que les progr s r alis s par la recherche au cours de ces vingt derni res ann es rendent encore plus inacceptables DE AUT Le CCNE ayant entendu et discut le rapport du groupe de travail neurosciences charg d instruire ce dossier constat que la situation actuelle dans le domaine de l autisme tait caract ris e par l insuffisance des connaissances scientifiques et par l incertitude s est efforc d examiner les cons quences thiques de cette situation et formule des recommandations qui tiennent compte la fois du souci exprim par les associations de parents du point de vue des professionnels et du contexte volutif de l autisme en France Ces recommandations portent sur deux points la recherche sur l autisme la prise en charge des personnes autistes On peut en extraire les po
68. cause d anxi t pour lui Et ce qui n arrange rien vu qu il est tr s beau et tr s ouvert aux autres il passe pour un enfant tr s mal lev ou psychotique Les classes scolaires tant tr s charg es en nombre le personnel n tant pas form ou confondant sa pathologie avec un probl me d ordre ducatif ou psychiatrique ne sait pas s en occuper Les AVS sont rares et il est tr s difficile d obtenir le nombre d heures ad quat pour ne pas dire impossible Le m decin scolaire une dame qui ne pense qu envoyer les autistes et troubles associ s en h pital psychiatrique par tous les moyens fait pression sur l enseignante pour qu elle se taise et n aide pas l enfant pour qu il choue fait obstruction contre l avis de toute l quipe ducative pour s opposer de tout son poids une augmentation du nombre d heure d AVS et critique ouvertement et s rieusement toute prise en charge lib rale Malgr tout cela mon fils est en CE2 et gr ce a la nouvelle loi et un acharnement de nous les parents qui malgr les menaces enqu te par assistante sociale lorsque nous avons sorti notre fils de l enfer psychiatrique ou son tat de sant se d gradait s rieusement avons investi jusqu leur sant mentale pour sortir notre fils de cette tutelle du secteur psy Les enfants Asperger peuvent r ussir l cole si on s adapte leur handicap et qu on donne les moyens suffisants ou alors ils passeront d h pitaux psy de jour pour enfant
69. coll ge Epouville sans AVS et ses r sultats scolaires sont plut t bons M est all au coll ge pour parler du syndrome d Asperger L quipe enseignante et dirigeante est tr s r ceptive et motiv e pour continuer avec M que le Directeur qualifi de bonheur Notre exp rience personnelle nous permisde rencontrer toutes ces belles personnes enseignants directeurs l ves parents th rapeutes sensibilis es et motiv es pour l ducation scolaire de notre fils suis consciente que nous avons beaucoup de chance et que c est un grostravail de communication La prochaine tape sera le monde du travail qui j esp re aura aussi volu pour que M continue son int gration dans notre monde Parents de La dignit retrouv e dans des tablissements sp cifiques avec des m thodes ducatives adapt es Aujourd hui R est un ado de 15 ans pr sentant un autisme atypique diagnostiqu l ge de 8 ans Gr ce la cr ation par une association de parents d une structure sp cifique ado autistes sur la Sarthe 2004 il enfin pu profiter d un temps plein en externat et d une prise en charge ducative adapt e avec un nombre important d ducateurs certains enseignements n cessitant du un pour un Son emploi du temps est celui d un ado dit normal depuis septembre 2007 c est dire du lundi au jeudi de 9h 16h et le vendredi matin de 9h 12h Tout un r seau tourne galemen
70. compagner les enfants et les adultes si l on n apporte pas aux professionnels charg s de la prise en charge ducative ducateurs professeurs des coles enseignants du secondaire auxiliaires de vie scolaire auxiliaires de une r elle formation telle qu elle se pratique dans d autres pays europ ens Faute d un acc s des professionnels une formation adapt e on condamne les personnes atteintes de syndrome autistique leur famille et les professionnels l chec et l puisement Ajoutons que cet chec est reproch aux familles pour justifier l exclusion des personnes autistes La place des personnes avec autisme est dans la cit La question majeure reste celle de l isolement des enfants dans la cit Ces tablissements g n ralement p riph riques parfois tr s loign s du domicile de la famille donnent la bonne conscience d une prise en charge adapt e qui ne perturbe pas la vie sociale du plus grand nombre et constituent de fait un isolement une exclusion de l enfant qui rendra d autant plus difficile son insertion sociale ult rieure AUT Dans cette optique le d veloppement des appartements et des petites maisons d accueil proximit de la famille est probablement la meilleure solution L exemple de la Su de devrait servir de r f rence Included in Society est un exemple su dois mis en oeuvre depuis 1995 En effet depuis cette poque la Su de a interdit et s
71. compl tement investis n accueillait que 10 autistes sur 30 r sidents dont une majorit de polyhandicap s Cette int gration avait t pr par e par une consultation l h pital Charcot service ATED du Dr Milcent Plaisir 78 Le diagnostic d autisme est alors confirm et D est soumis une valuation approfondie Mais il s av re tr s difficile de mettre en place un projet individuel coh rent et suivi au niveau de l tablissement o la mission de soin aupr s des polyhandicap s l emportait et o la direction se montrait peu convaincue au d part par les pratiques ducatives que nous pr conisions Malgr la bonne volont de l encadrement malheureusement peu ou pas form l accueil de personnes autistes les troubles du comportement de D ont resurgi et se sont intensifi s D s le printemps 1996 l administration de neuroleptiques a repris Une d gradation progressive de l tat g n ral de D s est nouveau d velopp e La situation s est aggrav e lorsque la direction du FDT a d cid qu un nouveau psychiatre qui venait d tre recrut par l tablissement serait d sormais le seul interlocuteur m dical Dans ces conditions fin 1999 le redoublement de la SE violence le refus de s alimenter avec perte de poids spectaculaire et la diminution de plus en plus importante de la dur e du sommeil ont conduit une situation paroxystique intenable dans l tablissement et aussi fait nouv
72. con u extensivement ou restrictivement scolaris e dans les tablissements de droit commun ou sp cialis s demeure ainsi que les autorit s elles m mes l admettent extr mement faible et significativement inf rieure la proportion constat e pour les autres enfants handicap s ou non il est galement tabli et non contest par les m mes autorit s qu il existe une insuffisance chronique de structures d accueil ou d appui pour autistes adultes En outre le Comit a estim que 1 d finition de l autisme retenue par la plupart des documents officiels fran ais en particulier ceux produits dans le cadre de la pr sente r clamation est toujours restrictive par rapport celle de l Organisation mondiale de la Sant et que nombre de statistiques n cessaires l valuation rationnelle des progr s r alis s au fil du temps font toujours d faut Le Comit observe dans le rapport additionnel pr sent par le gouvernement sur le suivi de la d cision concernant la r clamation qu un certain nombre de r sultats ont t obtenus des recommandations sur le diagnostic pr coce de l autisme ont t labor es et sont actuellement diffus es aupr s du corps m dical et non m dical les centres d partementaux sur l autisme centres de ressources sur l autisme ont t cr s 801 places pour enfants et 678 places pour adultes ont t financ es en 2005 250 et 400 autres respec
73. confiant un femme quis estav r e et s av re toujours remarquable S a choisi ses horaires pour un mi temps D 20 ans elle se rend toute seule son travail au moyen d un bus et d une marche pied s est rendue indispensable dans le classement qu elle fait tr s bien et que les autres n ont pas envie de faire est tr s fid le au laboratoire ne prenant que les cong s auxquels elle a droit S a un appartement dans notre immeuble deux tages en dessous du n tre N ous lui d posons quelques repas quilibr s pour faire une moyenne avec ce qu elle ach te toujours les m mes plats qu elle ach te tout pr ts N ous surveillons son hygi ne qui laisse parfois d sirer c est le seulpointnoir S est calme sion la d range pas Ile va selon son propre choix tous les apr s midi regarder des revues de17 18h la biblioth que et regarde beaucoup la t l vision qui est par bonheur son ouverture sur le monde S ne se laisse pas influencer par ce qui mauvais pour elle M amandeS 74 E Scolarisation r ussie Et l cole dans tout cela Si la collectivit a sans doute fait exploser un certain nombre de comportements autistiques chez dans un premier temps 28 enfants dans la classe l cole t sans aucun doute sa meilleure chance L institutrice est sensationnelle Elle fait son maximum et nous tient au courant tous les jours de la fa on dont cela se
74. des enseignants et par manque de personnel AVSi indispensable du c t de la ce jour je me retrouve donc dans une situation Kafka enne puisque je dois 1 imp rativement justifier de ma recherche d emploi aupr s des Assedics en ayant en permanence l esprit qu tout moment je peux perdre mes indemnit s mes crit res de recherche sont obligatoirement restrictifs 2 niveler vers le bas mon d sir de trouver un travail dans la comp tence que jusqu alors poste trop loign horaires de travail incompatibles avec l ducation d un enfant handicap 3 Trouver une personne convenable et s rieuse qui accepterait de s occuper 31 h par semaine d un enfant handicap au smic horaire 4 trouver un emploi dans un rayon kilom trique acceptable me permettant de revenir suffisamment t t pour viter de payer en heures suppl mentaires Si je le souhaite je peux b n ficier de Cela me soulagerait pendant un temps mais le montant allou est bien en dessous du smic elle n est pas cumulable avec les compl ments de que se passe t il apr s l APPJ Nous avons n anmoins de la chance puisqu A est int gr dans une structure dont la prise en charge est sp cifique son handicap et tient compte des m thodes anglo saxonnes qui ont d j fait leur preuve de par le monde Qu il est verbal et non d ficient intellectuel De ce fait sa prise en charge es
75. des personnes autistes qui doit tre consid r e y compris en cr ant au sein de ces tablissements des unit s d di es e Circulaire Education Nationale de juin 03 la pr sence de l AVS ne saurait tre consid r e comme une condition de la scolarisation Avis 102 du Comit Consultatif National d Ethique Les structures sp cialis es peuvent accueillir qu une petite minorit des 60 000 100 000 enfants atteints de syndromes autistiques Ce manque de place constitue une v ritable maltraitance par d faut de la quasi totalit des enfants atteints de ce handicap s insurge le Comit d thique e F vrier 1996 La charte europ enne sur l autisme adopt e par le parlement europ en la suite de diverses contributions dont celle d Autisme France demande que soit reconnu toute personne autiste le droit l ducation La scolarisation est un droit son absence une discrimination et une forme de maltraitance Les enfants ont tous besoin d un accompagnement sp cifique que ce soit en classe ou en IME Les CLIS autisme doivent sortir de leur cadre exp rimental et tre confort es JAUT E Et la r alit Ecoles qui rejettent l enfant le scolarisent partiellement selon leur bon vouloir enseignants non form s AVS difficiles obtenir donn s au compte gouttes de mani re in gale sur le territoire fran ais2005 chantage l AVS pour garder l enfant CLIS autistes toujours
76. dis souvent Il est d une beaut surprenante Les gens qui le rencontrent ne voient pas au premier abord qu il est diff rent On pense souvent qu il est mal duqu Et pourtant il ne sait pas parler souffre s auto mutile fait des crises d une violence extr me casse tout sur son passage veut agresser l autre car il ne sait pas toujours se faire comprendre Il lutte sans cesse contre l angoisse ne comprend pas bien ce monde qui l entoure il fait des all es et venues incessantes ne sait pas jouer seul car il n a pas le mode d emploi Il est aussi tr s souriant jovial ne conna t ni le mensonge ni la m chancet il sait tr s bien chanter d s qu il entend une m lodie il la m morise II est champion de roller il semble s envoler sur ses rollers il est tellement heureux dans ces moments l AUT C est un enfant tr s attachant il adore faire des bisous des c lins Il va avoir quatorze ans au mois de Juillet c est encore mon petit par certains c t s et mon petit est AUTISTE Comment expliquer l autisme au quotidien C est tellement difficile qu il y peu de mots pour exprimer ce d sarroi d une vie qui vole en clats Je suis seule pour l lever il une s ur a n e qu il adore et qui l adore aussi Elle aussi aura des choses dire Quand il est l le cours de la vie s arr te pour n tre attentif qu lui car il demande toute mon attention et ma vi
77. dues j arrive enfin trouver la perle rare qui va nous accompagner durant trois ans 1998 45 min 45 min semaine auxiliaire de vie scolaire non form e absente remplac e au dernier moment 1999 1h30 1h30 semaine vive la r cr auxiliaire idem 2000 idem Pas de formation aux troubles du comportement l autisme est alors psychotique pour les intervenants de l cole pas de SESSAD il n existe pas 2000 Orientation en IME pas de CLIS de toute fa on et R n a pas le niveau Proposition de prise en charge de trois jours par semaine avec continuit de la prise en charge h pital de jour Un mois plustard quipe puis e la prise ne charge tombe une demie journ e par semaine Ceci va durer 2 ans pour ensuite monter une journ e et demie par semaine Ce qui va donner un emploi du temps du type lundi rien Mardi 9h 16h hop de jour mercredi rien jeudi 11h30 17h00 IM E vendredi 9h 11h00 hop de jour etc etc Petit petit les prises en charges h pital de jour vont devenir des prises en charges individuelles donc soumises la pr sence de l encadrant M anque bol la n tre est souvent malade L IM E fait qu il peut mais 2 encadrants pour 8 enfants tous handicaps mentaux confondus trisomie autisme a ne permet pas une approche ducative suffisante la propret sera cart e du projet ducatif L acc s l instit sp cialis e aussi R n ayant pas les
78. e ENVOL ISERE AUTISME Un premier contact t l phonique se fait avec Sylvie membre active de cette association qui nous dirige nouveau vers une psychologue N 2006 Lors du dernier PPS de l cole maternelle l ensemble de la commission d cide de ne pas laisser int grer l cole primaire mais nous n acceptons pas et souhaitons que suive une scolarit normale car nous avons confiance dans les personnes que nous avons rencontr es et qui nous apportent des conseils et des m thodes pour faire avancer le comportement de Mais notre souhait est moiti r alis car int grera le CP mais seulement mi temps pour commencer et on nous fait bien comprendre que nous n avons pas le choix et qu au moindre cart de Y il retournera maternelle dans le meilleur des cas car on nous parle d j de CLIS ou de IME car ne l oublions pas est un handicap 2006 2007 est en constant progr s de comportement que cela soit la maison ou l cole mais ce n est pas encore suffisant pour l institutrice qui souhaite davantage de temps d AVS pour la soulager mais c est cause perdue le temps imparti est le temps maximum alors que n est pr sent l cole que 4 matin es par semaine soit 12 heures F vrier 2007 de Y tombe malade r sultat Y est exclu de l cole La ma tresse et la directrice de l cole nous dit clairement pas d AVS pas d cole Malgr nos in
79. e L autiste Asperger 6 ans S est n le 21juin 2000 est scolaris dans l cole de notre village depuis l ge de trois ans Pendant les 4 premi res ann es il a t scolaris uniquement le matin Simon souffre d autres pathologies insuffisance surr nalienne pilepsie qui le rendent fatigable 11 fait toujours la sieste l apr s midi Les trois premi res ann es de maternelle se sont d roul es au mieux N ous avons eu la chance d avoir des ma tresses l coute mais peu inform es De notre c t nous savions que Simon avait un retard psychomoteur un retard de d veloppement mais sans que les m decins aient pu le diagnostiquer et pourtant ses autres pathologies nous font visiter de nombreux h pitaux entre autres Simon t hospitalis 4 fois une semaine l h pital N Paris Une psychologue rencontr e Necker nous sugg re de faire une demande d AVS Dans notre petite cole de village le dispositif est encore peu connu La directrice se renseigne pour faire le dossier cela d clenche le premier PEI Septembre 2005 Simon entre en grande section au CMP il arr te la psychomotricit et est pris en charge par une psychologue On a obtenu 6 heures d A VS mais faute de moyen elles ne sont pas pourvues la toussaint cependant une EVS est recrut e pour s occuper des enfants handicap s de l cole maternelle Elle accompagne Simon 3 matin es sur les 5 o il est scolaris Elle n
80. e de temps en temps Elle se frappe la t te tr s fortement Le Dr que j a vu mercredi pense qu elle peut reprendre le chemin de la Belgique avec dans un premier temps une demi semaine retour le mercredi avec la posologie actuelle du 92 e suis la s ur et tutrice de mon fr re g de 27 ans voici ce que le combat est au quotidien L autisme au quotidien est tr s difficile vivre au sein de la famille car nous sommes tous concentr s sur l autiste lui m me et en g n ral nous oublions tout le reste L autiste monopolise toute la famille en ce qui nous concerne car mon fr re a des troubles du comportement tr s s v res nous ne vivons plus ne dormons plus n avons plus de vie de famille normale telle que sortie restaurant cin ma invitation chez la famille ou amis etc Nous vivons enferm s avec eux dans leur monde sans r ellement les comprendre D chirement au sein de la famille car disputes d saccords plus de dialogue etc m re s est investie norm ment pour mon fr re car elle a arr t de travailler afin de l lever et de lui apprendre tout ce qu il sait aujourd hui comme faire des puzzles dessiner s habiller se laver ranger la vaisselle Les s minaires r unions de parents et tous les ans le rendez vous avec Autisme France nous ont permis de trouver des solutions l ducation et diverses m thodes avoir aupr s des autistes L absence de reconnaissance du handicap autistiq
81. e famille se prononce pour un internement au CHS Pendant 4 ann es fin 1990 novembre 1995 nos interlocuteurs vont se situer dans ce milieu hospitalier D y vit au d but ses plus dures preuves action des neuroleptiques mais aussi sentiment d abandon malgr nos visites quotidiennes et d s que possible son retour progressif la maison Pourtant la situation s tait clarifi e depuis 1991 Cette ann e l alors que D entre dans sa 26 ann e nous rencontrons au CHS le m decin psychiatre responsable du service Moment cl puisqu il formule pour la premi re fois un diagnostic clair D est atteint selon lui d une forme d autisme de L tat de D se restaure lentement et nous sommes de plus en plus persuad s que les r ponses purement m dicales ne suffisent pas Notre d termination nous conduit chercher un autre type d accueil et faire sortir notre autiste du CHS Avec l appui du Dr D psychiatre de cet tablissement D est admis en octobre 1993 la MAS annexe du CHS L environnement est meilleur le traitement m dicamenteux va progressivement tre all g jusqu son abandon Mais la structure malgr les efforts de sa directrice n est pas en mesure d apporter sur le plan ducatif la prise en charge qui s impose La maman de D apr s avoir choisi de prendre une retraite anticip e en 1993 s engage alors plus activement au sein de l ADAPEI du Calvados et parall lement
82. e qualit et aucune pertinence ne devraient pas suivre ma fille tout au long de sa scolarit je souhaite que des progr s soient faits de mani re cons quente ce qui permettrait beaucoup d enfants d tre pris en charge correctement Famille C 6 Le drame des adultes avec autisme AVIS 102 du Comit Consultatif national d Ethique Included in Society est un exemple su dois mis en oeuvre depuis 1995 En effet depuis cette poque la Su de interdit et supprim les institutions destin es aux personnes atteintes d un handicap mental intellectuel ou affectant les capacit s de communication ou le comportement En Su de l absence d insertion sociale est consid r e comme une maltraitance et une atteinte aux droits civiques BME AUT C est l insertion sociale qui doit tre le but recherch Dans cette finalit l accompagnement doit prendre en compte les contraintes de cette insertion pour s y adapter et non le contraire L accompagnement dans des lieux ferm s isol s au d triment de l insertion sociale n a pas de sens manque en France une vision une approche et une volont globales d accompagnement et d insertion des personnes les plus vuln rables au coeur de notre soci t Et la r alit fran aise Maltraitance m dicamenteuse isolement et contention d faut de diagnostic terreur des parents devant l institution psychiatrique J e suis tr s r volt e contre le psychiat
83. e sinon 5 va s ennuyer en lecture et 2 apr s midi en N ous sommes atterr s ous demandons donc mon mari et moi rencontrer nouveau l inspecteur de secteur mais cette fois seul seuls En parall le nous demandons tre re us par l inspecteur de l ducation nationale qui a en charge la scolarit des enfants handicap s de notre secteur N ous expliquons l un et l autre que cela ne nous parait pas raisonnable de scolariser un enfant autiste dans deux classes avec deux groupes d enfants deux ma tresses le DE AUT fait m me pas des enfants ordinaires et que S est malade et qu il encore besoin de la sieste ous demandons donc un passage en 1 car on ne veut plus revivre une ann e scolaire avec cette ma tresse qui conserve les CP et nous avons de tr s bons chos de la ma tresse qui aura les CE1 et une scolarisation uniquement le matin pour que S puisse dormir L inspecteur de secteur tranche finalement pour une scolarisation en CE1 mais persiste sur 3 matin es et 2 apr s midi au moins le premier mois En juin 2007 je rencontre 2 reprises la ma tresse pr vue pour l ann e scolaire 2007 2008 Rentr e 2007 On a obtenu une extension du temps d A VS Simon est donc scolaris dans une classe x un seul niveau uniquement des CE1 et il 20 l ves 11 va l cole les lundis mercredis et vendredis matin et les mardis et jeudis apr s midi II est c
84. eau lors des retours de quinzaine la maison Nous avons alors refus un nouvel internement au CHS que nous imposaient les responsables du Avec l accord du Dr D nous avons choisi d assurer les soins et le traitement notre domicile d cembre 1999 janvier 2000 Nous avons n goci un retour tr s progressif l tablissement d abord comme externe puis comme interne D est rest fragile tout au long de l ann e 2000 et le d but de 2001 p riode marqu e en particulier par un amaigrissement inqui tant De nombreuses analyses et examens ont conduit diagnostiquer un tat profond ment d pressif La situation s est am lior e avec la prescription d un anti d presseur Fin de l t 2002 D n a toujours pas retrouv ses capacit s ant rieures il est devenu pratiquement mutique Il est tr s peu actif et ses int r ts qui taient souvent obsessionnels pour les voitures miniatures par exemple ont fait place une apparente indiff rence Malgr des tentatives dispers es D ne b n ficie toujours pas d accompagnement ducatif syst matique continu dans son FAM D s le d but 2003 les troubles du comportement reprennent Les effets conjugu s d un nouveau traitement et des efforts du personnels qui l entourent semblent positifs au d but avec retour de la verbalisation et go t pour l activit Mais partir du mois de mai D perd nouveau le sommeil Il renoue avec ses obsessions Son tat ne
85. econnu et mis en pratique 4 la vie adulte adulte correspond pour toute personne au passage l autonomie et se traduit par un certain nombre de choix de vie parmi lesquels une activit professionnelle un logement des loisirs des relations etc Les personnes atteintes d autisme quel que soit leur niveau ont ces aspirations Bien entendu comme pour chacun ces aspirations sont limit es par des contraintes de tous ordres telles que le niveau de revenu la comp tence professionnelle etc La conception des lieux de vie doit s appuyer sur un projet qui respecte des objectifs ajust s chacun La formule institutionnelle qui avec le vieillissement des parents devient terme la solution doit pouvoir tre modul e en fonction du degr d autonomie de chacun Les petites unit s sous forme de maisons o la vie peut s organiser en groupes encadr s par des professionnels repr sente la modalit la plus respectueuse de la personne et de ses besoins Elle permet en effet la participation de la personne en fonction des ses capacit s l organisation et la gestion de la vie quotidienne tout en b n ficiant d une assistance qualifi e Elle permet une ouverture sur la communaut sociale et l tablissement de liens fonctionnels au travers des n cessit s de la vie quotidienne et des activit s culturelles et de loisir Cette formule permet aux personnes de tout niveau d autonomie de vivre au sein d un groupe dont la dimen
86. ent toucher les activit s de la vie quotidienne des t ches caract re professionnel et des activit s culturelles et de loisir L objectif est toujours de permettre l panouissement le travail tant un moyen de faire acc der la personne une activit qui l int resse lui procure le sentiment d tre utile et lui permette de d velopper des contacts avec d autres personnes porteuses ou non de handicaps La situation actuelle en France l heure actuelle la situation des adultes porteurs d autisme se caract rise par un manque dramatique de places d accueil ce qui entra ne les flux bien connus de d parts vers la Belgique ou le maintien la maison dans des situations extr mement p rilleuses pour la famille vieillissante ou l accueil de nombreux adultes avec autisme en service ferm de psychiatrie et pour ceux qui b n ficient d une place d accueil dans des structures de type Foyer d Accueil M dicalis ou Maison d Accueil Sp cialis e MAS ou foyer de vie des projets de vie le plus souvent strictement occupationnels ces projets pas construits sur le handicap autistique sans valuation ni mise en uvre de strat gies ducatives adapt es ne permettent aucune am lioration de l autonomie de la personne avec autisme Quant la participation au travail elle est quasiment anecdotique nos enqu tes montrent que seuls 6 7 des adultes autistes b n ficient d un travail en ESAT et la logique d
87. er d avantage d outils de travail la ma tresse chose qui nous surprend puisque nous avons mis disposition d j beaucoup de mat riel achet par nos soins ou fabriqu par BME SLT LIVRE BLANC DE L AUTISME JUIN 2009 Page 45 sur 93 AUT nous m me mais visiblement pas utilis en classe par manque de formation ou de temps car du mat riel a t retrouv dans l armoire Maman du 38 Aujourd hui la scolarit d un enfant autiste l cole est un parcours sem d emb ches o la t nacit des parents est mise dure preuve L tiquette de handicap est coll e au dos de l enfant et on lui demande un niveau d exigence sup rieur un enfant sans difficult le moindre cart est source de conflit et le risque d exclusion scolaire est comme une p e de Damocl s pos e au dessus de sa t te R dus d une es gnante avant 2005 d avoir un td enfant dans sa classe mise l cart syst matique pendant les deux heures de prise en charge par semaine r duction du temps de pr sence changement d cole tous les ans connaissance de l autisme de tous les participants aux quipes ducatives Manque d accompagnement m me d un simple AVS amp inexisten ce de personnd form Maman du 20 5 est un petit gar on comme un autre Comme il est autiste il m a fallu me rendre l vidence que mes autres gar ons souffriraient aussi de la maladie de leur fr r 18 qu ils devraient ch
88. es Pas de prise en charge Et pour une catastrophe si elle n a plus aucun cadre et qu elle se retrouve repli e la maison Et mes parents ils ont besoin de respirer j aurais presque envie de dire au sens strict du terme De se reposer un peu entre deux crises Comment faire Ils ont la soixantaine et a fait 30 ans que a dure Mes parents sont en m diation familiale leur vie chaotique o m me dormir et manger rel ve de l exploit est une survie incommensurable Pour l instant je cherche un financement pour la psychologue de B l association nous soutient beaucoup et heureusement que nous les avons trouv s dans notre combat B commence sa premi re s ance en ducation structur e le mercredi 3 f vrier 2009 son domicile chez mes parents enfin mais quel prix Comment tre heureuse quand ma propre s ur ma m re et mon p re vivent l enfer au quotidien sans solution acceptable dans une soci t d velopp e du 21 si cle s ur de B 42 tiens vous d crire la situation de mon fils de 28 ans non verbal II se trouve en foyer d accueil en internat Nous le reprenonsleWE Au foyer il est enferm dans sa chambre pratiquement toute la journ e sans meuble chaise lit sans drap ni oreiller II mange part des autres N a pas le droit aux sorties en voiture II une m dication abusive sans nous en avertir et sans notre accord 500 par mois J ai fait part la direction de mon indig
89. es enfants autistes Catherine Maurice De Boeck 2006 Analyse du comportement appliqu e l enfant et l adolescent Vinca Rivi re P U du Septentrion 2006 Parents Histoires de vie Vivre avec l autisme Christine Philip d INS HEA 2004 Autisme et parentalit Christine Philip Dunod 2009 E Pour enfants La b cassine de Wilson Elisabeth Motsch Apr s avoir d crit dans un livre pour enfants Gabriel l int gration scolaire difficile d un gar on autiste Elisabeth Motsch raconte une histoire inspir e par l un de ses fils atteint du syndrome d Asperger Gabriel 15 ans voue une passion un oiseau la B cassine de Wilson d Actes Sud 2008 Le Tr sor de Cannelle Anne Duvert Les ditions buissonni res 2006 Epsilon Lydie Laurent Do Bentzinger Editeur 2008 Je veux changer de s ur Sylvaine Casterman 2003 La Cl des songes R gine Jos phine Gecko 2006 T moignages de personnes autistes Ma vie d autiste Temple Grandin Points Seuil 1994 L interpr te des animaux Temple Grandin Odile Jacob 2006 Qui j aurais t journal d un adolescent autiste Joffrey Bouissac d Autisme Alsace www autismealsace org 2002 Une personne part enti re Gunilla Gerland 2004 Vivre avec le syndrome d Asperger Liane Holliday Willey De Boeck 2008 Excentriques Ph nom nes et Syndrome d Asperger Luke Jackson AFD 2008 DE AUT RO
90. es le 12 d cembre 2007 lors de la 1014e r union des D l gu s des Ministres https wcd coe int ViewDoc jsp Ref ResAP 282007 294 amp Language lanFrench amp Ver original amp Site CM amp BackColorInternet 9999CC amp BackColorlntranet FFBBS55 amp BackColorLogged FFAC 75 Plan autisme 2008 2010 http www cra rhone alpes org IMG pdf_Plan_autisme_2008 2010 pdf e Novembre 2008 nouvelle condamnation de la France par le Conseil de l Europe pour discrimination l gard des personnes autistes ANESM la bientraitance http www anesm sante gouv fr spip7a7a html page article amp id_article 128 D cembre 2008 http www defenseurdesenfants fr pdf Rapport_Geneve pdf Extraits pour l autisme la France encore la tra ne 125 Le nombre d enfants et d adolescents d ge scolaire handicap s est estim en France environ 250 000 dont 60 000 100 000 atteints d autisme ou d autres troubles du d veloppement Selon les estimations les plus fiables plus de 90 d entre eux sont scolaris s soit un quasi doublement du nombre de places en 5 ans Le nombre total de jeunes handicap s totalement priv s de scolarit est difficile estimer suivant la d finition retenue il se situe entre 6 000 et 20 000 contre environ 30 000 en 2003 parmi lesquels 94 d enfants ayant une autonomie tr s r duite polyhandicap s ou autistes Certains d entre eux sont en r alit dans une situation transitoi
91. es professionnels au sein d une structure d termin e La bientra itance se d finit par cons quent terme d changes continus entre tous les acteurs institutions professionnels usagers familles et proches des usagers b n voles et parties prenantes ponctuelles de l accompagnement Ce n est qu au croisement et dans le respect de toutes ces analyses qu une bientraitance r ellement l gitime peut se construire au sein des structures ANESM 2008 La bientraitance d finition et rep res pour la mise en uvre Avis 102 du Comit Consultatif National d Ethique En l absence actuelle de th rapeutiques suffisamment efficaces dans le syndrome autistique toute m thode doit imp rativement faire l objet d une valuation scientifique rigoureuse objective et comparative qu il s agisse de m dicament de psychoth rapie de m thode ducative ou de traitement dit institutionnel ou leur association Les r sultats des valuations doivent tre r guli rement publi s afin que les parents et intervenants disposent de points de rep re objectifs pour les choix qu ils doivent rester libres de faire E Et la r alit Des tablissements qui ne connaissent pas les strat gies ducatives efficaces utilis es partout dans le monde occidental TEACCH ABA PECS le d calage entre ces strat gies mises en place la maison et leur absence en tablissement cr e des difficult s comportementales chez la personne autiste
92. es r centes au service d une meilleure qualit de vie pour les personnes atteintes d autisme d Dunod 2008 Manuel l intention des parents ayant un enfant pr sentant de l autisme Marie Fran oise Blondiau Marie H l ne Bouchez St phanie Catherine Magali Descamps Arnaud Glace Barbara Moro Christelle Ninforge Eric Willaye _ lt lt Cet ouvrage labor par l quipe du SUSA service universitaire sp cialis pour personnes avec autisme est le fruit d une longue exp rience dans l accompagnement de personnes avec autisme et de leur famille soit dans le cadre de consultations individuelles soit dans le cadre de formations collectives Les th mes abord s sont divers l organisation de l environnement la communication l autonomie les loisirs ou encore la gestion des comportements Autisme France Diffusion 2008 Evaluation fonctionnelle et d veloppement de programmes d assistance pour les comportements probl matiques Robert O Neill Robert Horner Richard Albin De Boeck 2008 Evaluation et Intervention aupr s des comportements d fis Eric Willaye Ghislain Magerotte De Boeck 2008 Guide de strat gies psycho ducatives CHU Sainte Justine 2008 Le Syndrome d Asperger Tony Attwood De Boeck 2008 Autisme du jeune enfant Jean Louis Adrien Expansion scientifique fran aise 1996 Autisme et ABA Ron Leaf John McEachin Pearson 2006 Intervention behaviorale aupr s des jeun
93. es structures permettant d att nuer les effets de l autisme de faciliter l int gration sociale des int ress s d am liorer leurs conditions de vie et de veiller ce que les personnes handicap es compris les personnes atteintes de troubles du spectre autistique ne subissent aucune discrimination Les familles devraient tre pleinement inform es et associ es toutes les tapes du d pistage du diagnostic de l valuation et de l ducation et devraient afin d viter l exclusion de l enfant recevoir une aide permettant leur enfant aussi lorsque celui ci pr sente des comportements difficiles de vivre au sein de sa famille et au sein de la collectivit et non au sein d une institution Les Etats membres devraient mettre en place des l gislations des politiques et des structures permettant d att nuer les effets de l autisme de faciliter l int gration sociale des int ress s d am liorer leurs conditions de vie et de promouvoir leur panouissement et leur autonomie L int gration d pend de la reconnaissance du fait que les personnes atteintes de troubles du spectre autistique pr sentent des besoins particuliers qui diff rent qualitativement des autres besoins sp ciaux des connaissances et des approches sp cifiques sont n cessaires pour r pondre ces besoins Dans le droit fil des instruments du Conseil de l Europe et de la Convention de l ONU relative aux droits des personnes ha
94. et nature des prestations offertes ainsi que leur co t pr visionnel Or l avenant a t r dig de mani re unilat rale sans consultation de la famille Le scandale du packing En fin d ann e scolaire 2007 nous avons demand le dossier m dical de notre fils Il nous fallu envoyer deux lettres recommand es avec accus de r ception La premi re lettre nous est revenue mais nous avons finalement obtenu notre dossier notre grand tonnement il ne contenait que 4 pages une par ann e pass es au SESSAD Nous y avons trouv des informations fausses quant la prescription des m dicaments en 2005 mais le d sir et les questions de notre fils psychotique d aller l cole ordinaire avec les autres enfants y est clairement port Nous aurions aim y trouver des comptes rendus des activit s th rapeutiques suivies par T ainsi que les raisons qui ont motiv cette quipe vouloir orienter notre enfant en l h pital de jour en 2005 et en 2006 Ces d cisions taient elles fond es Elles nous ont tellement inqui t s elles nous ont tant fait douter Aujourd hui nous savons que notre intuition et nos choix ont t et sont les meilleurs pour lui C est galement en fin d ann e scolaire que nous avons t inform s par un courriel d autisme France et la lettre trimestrielle que nous recevons que France 5 avait diffus le mardi 17 avril 2007 une mission consacr e la pratique du
95. et peut tre en chambre d isolement si cette situation provoque de la violence Il a t attach lors des autres hospitalisations alors qu il est non violent de nature Est ce que c est le cas maintenant on nous le cache on le saura plus tard de sa bouche s il nous parle encore C est le protocole immuable quelle que soit la pathologie Cependant je pr f re le savoir contenu que livr lui m me et en danger dans la ville Voil quoi m ne une non reconnaissance des troubles de l autisme sans compter les traitements chimiques de choc qui d truisent toutes les capacit s physiques et intellectuelles Une maman du 69 Notre fille J g e maintenant de 26 ans a pu b n ficier dans une certaine mesure d une ducation adapt e dans son enfance par notre mobilisation familiale et associative nous avons fait fonctionner avec une autre famille pendant plusieurs ann es une petite structure sauvage en r gion rouennaise Cela s est fait non seulement sans l aide mais aussi contre les pouvoirs publics l exception notable du maire de notre commune de r sidence d alors qui nous fortement soutenus Cela dit comme constat et sans animosit nous sommes tous deux fonctionnaires l Education nationale actuellement un emploi de direction d tablissement scolaire Apr s un d m nagement en Bretagne motiv par un accueil de notre fille dans une structure sp cialis e au sein d un IME nous avons pu souffler un
96. exercice des droits et libert s individuels est garanti toute personne prise en charge par des tablissements et services sociaux et m dico sociaux Dans le respect des dispositions l gislatives et r glementaires en vigueur lui sont assur s 50 L acc s toute information ou document relatif sa prise en charge LOI no 2002 303 du 4 mars 2002 Art L 1110 5 Toute personne compte tenu de son tat de sant et de l urgence des interventions que celui ci requiert le droit de recevoir les soins les plus appropri s et de b n ficier des th rapeutiques dont l efficacit est reconnue et qui garantissent la meilleure s curit sanitaire au regard des connaissances m dicales av r es Art L 1111 2 Toute personne le droit d tre inform e sur son tat de sant Art L 1111 7 Toute personne a acc s l ensemble des informations concernant sa sant d tenues par des professionnels et tablissements de sant qui sont formalis es et ont contribu l laboration et au suivi du diagnostic et du traitement ou d une action de pr vention ou ont fait l objet d changes crits entre professionnels de sant notamment des r sultats d examen comptes rendus de consultation d intervention d exploration ou d hospitalisation des protocoles et prescriptions th rapeutiques mis en oeuvre feuilles de surveillance correspondances entre professionnels de sant l exception des informations mention
97. faite il faut mettre des mots sur des maux de comprendre et d agir J ai donc fait des recherches et je suis tomb e sur le DSM IV et un explicatif de l autisme de haut niveau et du syndrome sur le site d autisme France En lisant ces informations j avais l impression d avoir une description claire et pr cise de mon enfant je connaissais de l autisme que ce que l on voyait la t l Apr s renseignement j ai fait les d marches pour un diagnostic l h pital Robert DEBRE a donc t diagnostiqu Autiste Asperger l ge de 7 ans 2 2003 et pris en charge par une orthophoniste sp cialis e partir de 9 ans Ile de France Nous sommes dans l Is re depuis D cembre 2006 et A est pris en charge en Sessad depuis F vrier 2007 La premi re ann e 2007 t tr s difficile pour A mais aussi pour la famille d un point de vue scolaire social et comportemental En effet compte tenu des diff rents changements qui sont intervenus dans sa vie nous n avions pas souhait un passage en Coll ge qui nous semblait trop difficile appr hender sans recul Malheureusement est tomb sur une enseignante qui n tait pas coop rative limite maltraitante avec lui ce qui a entra n de nombreux troubles du comportement et de r gression La prise en charge d un enfant autiste est compliqu e puisqu elle implique une bonne connaissance du handicap de la rec
98. gilance Avec mon fils je vis souvent dans le d sarroi et la solitude Nous nous heurtons des murs d incompr hension le regard des autres est insoutenable on cherche du soutien du relais on ne trouve pas Personne ne semble comprendre ce trouble envahissant du d veloppement comme on l appelle Pourtant nous parents at on le choix chaque jour suffit sa peine et c est un parcours du combattant pour trouver des prises en charge correctes dans le domaine de la scolarisation des loisirs des aides domicile Tout est encore faire Nos enfants ont droit une scolarisation avec des m thodes sp cifiques proposant des activit s contenantes et ducatives telles P E C S 115 ont droit aux loisirs or il existe trop peu de structures de loisirs sp cifiques l autisme ce trouble fait encore peur Et surtout il n y a pas d aide domicile pour seconder les familles qui en ont tant besoin Il n y a pas d auxiliaires de vie form es l autisme pour des interventions jour et nuit domicile Actuellement apr s plusieurs essais et contacts je cherche encore Il ya un manque cruel de formation des diff rents personnels ou m decins l autisme En g n ral actuellement ce sont les familles qui financent des terrains pour pouvoir voir fleurir des structures sp cialis es pour nos enfants Le manque est cruel surtout l ge adulte Pour tout cela il faut des moyens fin
99. gouvernement affirme que le probl me du manque de statistiques sera r gl par la nouvelle loi no 102 2005 Le Comit demande que le prochain rapport claircisse ce point Le Comit rappelle que les mesures engag es doivent r pondre aux trois crit res suivants 1 un d lai raisonnable des progr s mesurables et iii un financement compatible avec l utilisation maximale des ressources disponibles Au vu des informations fournies 11 consid re que le gouvernement n a pas satisfait ces trois crit res Conclusion Le Comit conclut que la situation de la France n est pas conforme l article 15 1 au motif que l galit d acc s l enseignement ordinaire et sp cial des personnes atteintes d autisme n est pas garantie de mani re effective R solutions europ ennes sur l autisme d cembre 2007 R solution ResAP 2007 3 Parvenir la pleine participation gr ce la conception universelle adopt e par le Comit des Ministres le 12 d cembre 2007 lors de la 1014e r union des D l gu s des Ministres https wcd coe int ViewDoc jsp Ref ResAP 282007 293 amp Language lanFrench amp Ver original amp Site CM amp BackColoriInternet 9999CC amp BackColorlntranet FFBB55 amp BackColorLogged FFAC 75 R solution ResAP 2007 4 sur l ducation et l int gration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique adopt e par le Comit des Ministr
100. haque fois accompagn par Florence qui est une jeune A VS Par ailleurs il est pris en charge par l ducatrice sp cialis e du SESSA D deux fois Lheure 15 sur le temps scolaire des lundis et mardis et en dehors du temps scolaire dans les locaux del IM E du village le jeudi matin Enfin le jeudi matin il va galement la piscine avec la psychomotricienne du SESSA D et un groupe d enfants de l IME Etant enseignante j ai demand ne pas travailler le mardi matin pour pouvoir garder Simon Cela nous permet de faire du travail table dans de bonnes conditions Le reste du temps il va chez la nounou o il r alise aussi le travail table que j ai pr par mais aussi plein d autres activit s cuisine peinture Le vendredi apr s midi il continue ses rendez vous hebdomadaires avec la psychologue du CM o la nourrice l accompagne Maman du 38 12 ans Apr s avoir voqu l volution de mon fils notablement diff rente par rapport la moyenne des enfants du m me ge aupr s du p diatre il avait 15 mois puis d une p dopsychiatre il avait 2 ans puis d un CMP il avait ans1 2 puis encore CMP il avait 5 ans il a t dans un premier temps diagnostiqu psychose infantile h pital Avicenne avec une solution de prise en charge en h pital de jour Ce diagnostic tr s vague puisqu il ne donnait pas d explication claire et pr cise quant aux raisons de sa sp cificit ne m a pas satis
101. herche d information lecture internet discussion on passe beaucoup de temps cela faute de sp cialistes de la question hormis les associations de parents Oblige passer du temps pour mettre en place des strat gies ducatives adapt es dans tous les domaines la vie de l enfant que ce soit l cole la maison dans ses activit s de loisirs vacances visite etc Oblige cesser ses activit s professionnelles lorsqu il y ou niveler vers le bas ses recherches d emploi donc salaire moindre Oblige investir dans du mat riel tels que imprimante encre papier plastifieuse plastique velcro etc Tout cela co te de l argent du temps et par dessus tout cela entra ne de v ritables questionnements quant la qualit de nos vies ce qui bien s r n est jamais voqu ni valoris financi rement En ce qui nous concerne lorsque nous avons d m nag mon compagnon vivait Lyon et moi Paris j ai d d missionner de mon travail BE Depuis ce jour je suis b n ficiaire des assedics et je suis donc en recherche d emploi mon compagnon ne gagne pas suffisamment pour nous faire vivre tous les 4 ce titre je ne b n ficie que de l allocation de base de statu par la Sauf que n est scolaris mi temps que la demande d augmentation de temps scolaire suppl mentaire n a pas t accept e autrement que par 1 2 journ e du c t
102. int gralit du service dans des structures priv es et en garantir la qualit qu il s agisse d coles o d instituts sp cialis s En fonction de la r gle de la libert pr vue par la loi Debr le libre choix entre le public et le priv devrait pouvoir dans tous les cas tre exerc Cet acc s l ducation est fondamental pour l enfant avec autisme En raison de la nature m me de son handicap et de son incapacit apprendre tout seul sa possibilit d acc s une autonomie l ge adulte d pendra de ce qu on lui a enseign En particulier l apprentissage d un mode de communication et de la compr hension des r gles sociales adapt s au niveau de l enfant et du futur adulte sont fondamentaux pour viter l apparition de comportements inadapt s Cela doit comprendre une ducation l autonomie la communication aux comportements sociaux la relation sociale en plus des apprentissages cognitifs et scolaires Tout enfant atteint d autisme doit avoir droit une ducation dont la dur e annuelle doit tre au moins gale celle des enfants ordinaires laquelle s ajoute un droit compensation li ce handicap DE AUT En outre l int r t de la pr sence de pairs sans handicap dans l ducation des enfants avec autisme a t largement d montr Quel que soit leur niveau ils b n ficient positivement de l interaction avec d autres enfants dans la mesure o les processus d int g
103. ints suivants En ce qui concerne la recherche scientifique L autisme est consid r comme un trouble du d veloppement du syst me nerveux central dont les causes sont multiples Les tudes familiales g n tiques ont mis en vidence un risque de r currence de 3 dans la fratrie quand un enfant est atteint Cela est environ 60 fois plus lev que dans la population g n rale Les crit res de diagnostic utilis s en France ne concordent que partiellement avec ceux des classifications internationales Cette situation constitue un facteur regrettable d incompr hension entre chercheurs praticiens familles et organismes de sant Le rapport de l IGAS et celui de l ANDEM sont cit s Rapport de l IGAS n 94099 sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes Octobre 1994 e D cembre 1994 L ANDEM publie son rapport contenant notamment une d finition de l autisme en progr s au regard des d finitions pr existantes en France Rapport de l ANDEM sur l autisme Novembre 1994 Le rapport de l IGAS consid re la d finition de la trop restrictive si l on prend en compte les progr s r alis s dans la connaissance des facteurs de risque associ s l autisme comme le font la DSM IV et la 10 qui admettent l existence de liens troits entre comportement cognition et organisation neurobiologique Le rapport de l IGAS souligne deux inconv nients de cette situation
104. ion du traitement de l information qui affecterait le processus central de la pens e permettant d assurer une coh rence l interpr tation d informations disparates U FRITH L nigme de l autisme Paris ed Odile Jacob 1992 L accompagnement En l absence de certitudes sur la nature et l tiologie du syndrome autistique ef en l absence de traitement curatif on veillera la qualit des soins en vitant notamment tout ce qui dans une m thode th rapeutique serait de nature culpabiliser les patients et leur famille et aggraver leur souffrance Il conviendra dans ces conditions d liminer dans les modes de prise en charge ce qui l usage se r v le inefficace ou nocif Il n existe aucun m dicament sp cifique du syndrome de l autisme Les neuroleptiques ou autres psychotropes sont utilis s mais leur efficacit est limit e un ou plusieurs sympt mes non sp cifiques et leurs effets secondaires limitent leur utilisation long terme La th orie psychanalytique a t d velopp e dans les ann es 50 une poque o l on ne disposait pas des moyens actuels d investigation du syst me nerveux central Cette th orie n a pas t construite sur des donn es scientifiques mais elle s appuie sur des tudes de cas et propose des mod les d explication des sympt mes partir de concepts psychanalytiques Il n existe aucune tude pid miologique permettant d tayer cette th orie AUT E
105. ire sauf qu on n avait pas pr vu de participer au d part Cette d finition vient d une maman de notre association Elle r sume la r alit de notre vie depuis 40 ans nous ramons pour nous maintenir dans une vie la plus normale possible pour aider notre fils tre un homme autonome Nous pensons souvent que nous ne pouvons pas tre des grand parents comme les autres puisque notre r le de parents n a toujours pas abouti EN 14 AUT E Des raisons d esp rer la charte d Autisme France CE QUE NOUS VOULONS 1 Eviter le sur handicap d s le plus jeune ge du D veloppement TED pr sentent un taux de pr valence de 60 pour 10 000 et le Comit Consultatif National d Ethique n exclut pas le taux de 1 Sur ce nombre 50 environ des personnes avec autisme peut tre moins ont un Q inf rieur 70 mais tous pr sentent des troubles de la communication de la socialisation et donc des apprentissages qui m ritent une intervention pr coce Il est unanimement reconnu par la communaut scientifique qu une prise en charge intensive pr coce permet une am lioration consid rable du pronostic des personnes avec autisme ou atteintes de Troubles Envahissants du D veloppement Cette intervention intensive pr coce doit se faire d s l ge de deux ans Le premier probl me est donc celui du diagnostic 1 1 Un diagnostic pr coce pos suivant les crit res reconnus par la communaut scientifique i
106. isants et nous passions cot des choses simples qui auraient pu aider notre enfant Elle souffrait l cole Nous la forcions y aller persuad s que nous ne savions pas couper le cordon alors qu elle n tait pas pr te Oh ces heures la trainer hurlante et suffoquant jusqu l cole Ces retours o au lieu d apaiser nous grondions Quand elle pleurait jusqu vomir et que l on nous r p tait que nous ne savions pas la l cher Ce temps perdu Il n y pas de moment o les parents seront pr ts entendre Ce n est pas vrai Ce qui fait mal ce n est pas de nous dire que notre enfant est autiste Ce qui fait mal c est d avoir un enfant handicap et a vous ne pouvez pas le changer Le diagnostic ne vous appartient pas Il est la v rit de notre enfant Notre v rit Vous n avez pas choisir votre moment d cider quand nous serons pr ts car jamais nous ne le serons et toujours nous le sommes C est notre enfant Et sa v rit ne vous appartient pas En attendant pour nous le dire vous attendez que nous comprenions seuls Vous vous d robez vos responsabilit s Vous manquez de courage Ce n est pas nous qui n avons pas le courage d entendre c est vous qui n avez pas le courage de dire Nous avons besoin de savoir de quoi souffre notre enfant pour le comprendre Pour cesser de culpabiliser Pour l entourer au mieux Ne gaspillez pas votre nergie chercher comment nous dire les cho
107. it Consultatif National d Ethique recommandations de la HALDE de la D fenseure des enfants condamnations de la France par trois fois de 2004 2008 pour violation de la Charte sociale europ enne et discrimination l gard des personnes autistes Rien n y fait la France refuse encore largement de se mettre aux normes internationales en mati re de diagnostic et d accompagnement ducatif J ai donc voulu confronter les textes et les faits et les faits sont t tus comme chacun sait la solidarit l oeuvre dans les associations Les parents ont souvent t moign de ce que leur avaient apport les associations locales soutien moral vie sociale partage des outils ducatifs bonnes adresses des professionnels si rares form s l autisme capables de guider les familles militantisme contre l ignorance les discriminations les maltraitances J ajouterais le cran et la volont de nos enfants d affronter leur handicap Seule la solidarit entre les familles et les associations pourra faire avancer la cause de l autisme et mutualiser les bonnes pratiques Dani le LANGLOYS E Chapitre 1 Connaissances actuelles sur l autisme Par le Docteur Nadia Chabane Psychiatre H pital Robert Debr Paris FRANS E LIVRE BLANC DE L AUTISME JUIN 2009 Page 7 sur 93 Connaissances actuelles sur l autisme par le Docteur Nadia CHABANE Nosographie Dans la nosographie des troubles mentaux de l enfant la caract ri
108. la hauteur de la d tresse quotidienne que vit ma s ur B B a bient t 31 ans et aucun m decin n a t capable de nous dire B est autiste commenc fr quenter un IME l ge de 5 ou 6 ans d apr s mes souvenirs Les diagnostics ont t tous autant rocambolesques les uns que les autres Psychose infantile traits autistiques infantiles retard psychomoteur retard li un accouchement difficile 20 ans s est pos e la question de l orientation de n a jamais t prise en charge pour son autisme et s est d brouill e tant bien que mal tr s d pendante de son entourage pour s habiller se laver se d placer est non verbale Son lui apportait une certaine stabilit tr s entour e choy e malgr une prise en charge d faillante pour son handicap B semblait heureuse elle faisait beaucoup de sorties de groupe restaurant parc attractions de s jours la montagne Depuis son orientation vers son SAJ B d p rit chaque jour et s enfonce dans son autisme sans qu on puisse l aider et aider mes parents B est exclue du groupe de la moindre sortie elle est en crise permanente elle dort l apr s midi si elle n est pas en crise elle est enferm e dans une pi ce pendant ses crises Le SAJ harc le mes parents r guli rement pour qu ils viennent vite la r cup rer ou la garder Une pression norme p se sur leurs paules car le SAJ
109. la m re Le psychologue qui m a accompagn e quand mon fils avait 4 5 ans m a dit que mon fils tait autiste parce que j avais accouch sous p ridurale et rat le premier contact avec mon b b mais avait il ajout il ya la culpabilit passive et la culpabilit active et vous vous tes active D L 42 Le manque total d accompagnement du handicap le plus souvent pas un mot d explication pas un conseil sans les associations et internet les parents seraient totalement d munis L est suivi depuis l ge de 4 ans dans ce centre au d but l quipe qui le prenait en charge m a parl d un trouble envahissant du d veloppement et d une dyshar monie volutive J e n avais pas internet je ne savais pas ce que cela voulait dire et quand je demandais plus de pr cisions on ne me r pondait pas ou alors la psy utilisait des termes incompr hensibles La psy m a crit trouble envahissant du d veloppement J avais internet et l j ai compris de quoi on parlait mon fils souffrait d un trouble autistique A D 59 Ce sont les associations les b n voles les livres qui m ont ouvert les yeux Quand je ne sais plus quoi faire avec ma fille je consulte les bouquins j appelle d autres parents plus exp riment s de association je vais sur internet Je consulte psychologue de l association Mais je me tourne jamais vers les psys officiels qui en sont encore tergiverser pour savoir si oui ou non ils d
110. la mise en place des conventions requises pour ce faire entre les tablissements concern s d terminer les conditions d un accompagnement appropri par des quipes m dico sociales et ou des quipes de soins et en fonction des besoins des jeunes pouvant b n ficier d une scolarisation en milieu ordinaire valuer les moyens n cessaires en identifiant ceux qui peuvent d ores et d j contribuer sa mise en uvre d terminer en lien troit avec ces services assurant l accompagnement les besoins de cr ation de dispositifs collectifs CLIS UPD organis s pour r pondre de fa on adapt e aux besoins particuliers qui peuvent tre ceux de jeunes pr sentant des TED sans cependant faire de ces dispositifs le lieu exclusif de scolarisation pour l ensemble de la population concern e Circulaire Education Nationale n 2002 113 du 30 avril 2002 La CLIS est une classe de l cole et son projet int gratif est inscrit dans le projet d cole Elle pour mission d accueillir de fa on diff renci e dans certaines coles l mentaires ou exceptionnellement maternelles des l ves en situation de handicaps afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire L effectif de ces classes est limit 12 l ves mais dans certains cas par exemple troubles graves du d veloppement l effectif envisag doit tre tr s sensiblement inf rieur Frise LIVRE BLANC DE L AUTI
111. lait dire et quand je demandais plus de pr cisions on ne me r pondait pas ou alors la psy utilisait des termes incompr hensibles J sentais bien que L allait tr s mal je me rongeais j ai fait un infarctus c r bral j ai perdu mon emploi Toutes les personnes qui ne supportaient pas mon fils je les mettais dehors de chez moi J ai continu emmener L au centre toutes les semaines pendant 4 ans il faisait des progr s je tiens souligner que l quipe qui suit mon fils depuis le d but de sa prise en charge est formidable L ann e derni re j ai insist et l on m a dit mais madame je ne comprends pas que vous insistiez ce point Pourquoi vouloir mettre des mots sur ce qu il a J ai r pondu dites moi crivez le moi La psy m a crit trouble envahissant du d veloppement J ai demand un diagnostic plus pr cis L vient de passer des tests j aurai les r sultats la fin de ce mois d avril Le psychiatre qui l a vu m a parl du syndrome d asperger L a aujourd hui 8 ans que de temps perdu J ai commis des erreurs et ma famille aussi aujourd hui culpabilise mais nous ne savions pas comment aurais je pu aider mon fils alors que je ne savais pas ce qu il avait A D 59 fille de 24 ans a t diagnostiqu e autiste atypique il y 2 ans seulement AUT en ao t 1983 diagnostiqu Asperger en 2001 Famille du 42 Tr s r cemment un diagnostic de syndrome d Asperger
112. le constate r guli rement ais il ne pourra jamais tre autonome C est pourquoi il et ABSOLUM ENT NECESSAIRE ET INDISPENSABLE de cr er rapidement des structures adapt es ce genre de handicap La place des autistes n est pas dans un asile mais bien dans un environnement adapt leur handicap qui leur permettrait de s panouir pleinement et de soulager les parents M re et tutrice d A jeune homme avec autisme de 34 ans qui n a plus de prise en charge institutionnelle depuis 8 ans seule son accompagnement notre domicile Au del ma qu te d un accueil temporaire qui lui offrirait enfin l ailleurs qu il r clame cris quand n est corps lorsqu il ne lui reste plus que la violence pour tre entendu qui me permettrait de souffler de me ressourcer et d exister en dehors de mon r le de m re et Au del d un quotidien partager avec un tre si diff rent mais si humain il y l inhumaine administration et son acharnement ignorer tous ceux qui n entrent pas dans les petites cases que la soci t n a pas encore format es la mesure de leurs besoins DE AUT Huit ans o seuls nous avons r ussi fonctionner avec mon fils qui continue son p tit bonhomme de chemin vers plus d autonomie Et je n ai que mon refus de voir mon enfant r gresser comme seule arme pour me battre contre une soci t qui ne nous conc de pas
113. le cours social ult rieur de la prise en charge Autisme France demande n Que conform ment aux recommandations de l INSERM et du plan autisme 2008 2010 la n cessit d une prise en charge intensive ducative pr coce soit reconnue comme une priorit N Qu un plan de formation des intervenants la pratique de ce type de prise en charge soit rapidement mis en place n Que des quipes d intervention de type SESSAD sp cialis dans la prise en charge pr coce ou des dispositifs plus souples d aide domicile puissent tre constitu s et financ s autant que de besoin Que les interventions de ces professionnels puissent avoir lieu aussi bien au domicile des parents que dans les cr ches dans l cole maternelle ou dans les autres lieux de vie de l enfant afin de s adapter le mieux possible au niveau des enfants Autisme France rappelle que si ce type d intervention peut tre r alis dans le cadre de dispositifs d aide domicile les co ts de fonctionnement se limiteront la r mun ration du personnel et qu il est raisonnable suivant les mod les constat s aussi bien aux Etats Unis qu au Canada d valuer le co t de revient de l intervention pour chaque enfant une somme au plus gale aux prix de journ e d IME Le co t relativement important de l investissement initial est sans commune mesure avec l conomie r alis e aussi bien au plan social familial que financier par la collectivit nationale
114. le de facteurs est susceptible d entra ner des plus graves difficult s faut imp rativement que ces situations puissent tre apais es par des solutions d internat provisoire dont l objet serait la fois de pr parer la vie adulte et de cr er les n cessaires espaces de r pit pour la famille Le concept de travail est lui aussi essentiel Dans notre soci t il est le fondement de l autonomie et m me s il est vident que nombre de personnes avec autisme ne pourront jamais tre rentables dans un cadre conomique non prot g il n en demeure pas moins qu une participation une activit productive quelle qu en soit le niveau transforme fondamentalement le regard port par la soci t sur sur la personne porteuse de handicap et sa propre estime de soi L apprentissage d un m tier est un axe fondamental que ce soit dans le cadre du droit commun quand cela est possible ou au travers d institutions sp cialis es dans les autres cas La situation actuelle en France La situation des personnes avec autisme de cette tranche d ge est souvent extr mement difficile Le nombre de grands adolescents qui suivent un cursus scolaire dans le cadre du droit commun est infime et l accueil se fait traditionnellement en instituts m dico ducatifs non sp cialis s pour la plupart La tr s grande majorit n a pas acc s aux services d apprentissage professionnel IMPros ou autres et se contente d activit s occupationnelles dans l
115. les et de la communication verbale et non verbale des troubles du comportement avec des modalit s de comportement et des centres d int r t restreints et ou st r otyp s et une peur l gard de l impr vu et de l inconnu L autisme peut et devrait tre diagnostiqu en r gle g n rale vers l ge de 3 ans mais est souvent voqu plus t t Aujourd hui plus de soixante ans apr s la premi re description de l autisme le pluriel autismes ou l utilisation des termes syndromes autistiques ou troubles envahissants du d veloppement sont consid r s comme les plus appropri s pour d signer ce handicap Le CCNE rappelle les ravages les th ories psychanalytiques de l autisme consid rer la m re comme coupable du handicap de son enfant couper les liens de l enfant avec sa m re attendre que l enfant exprime un d sir de contact avec le th rapeute alors qu il a une peur panique de ce qui l entoure font mesurer la violence qu a pu avoir une telle attitude les souffrances qu elle pu causer et l impasse laquelle cette th orie a pu conduire en mati re d accompagnement de traitement et d insertion sociale e Pr valence On manque d tudes pid miologiques en France mais les donn es les plus r centes recueillies dans d autres pays indiquent une pr valence entre 0 6 et 1 dont un tiers environ de formes typiques d autisme Si l on extrapole ces donn es notre pays on
116. lles couvrir le co t des aides n cessaire au domicile puisse couvrir l accompagnement pour le travail scolaire et que la possibilit de l intervention au domicile de personnels qualifi s TIS TIF ou AVS apportant une aide mat rielle ducative ou sociale au titre du handicap soit p rennis e au plus vite travers la sortie du d cret parentalit annonc par le gouvernement alors qu compter du ler janvier 2009 il a t indiqu que celle ci ne rel verait plus des interventions d aide domicile de droit commun financ es par les caisses d allocations familiales 135 Les r centes tendances de la d mographie du handicap montrent une augmentation des poly handicaps et des troubles envahissants du d veloppement Le manque de moyens dont dispose le milieu sp cialis pour prendre en charge les enfants autistes ou poly handicap s reste important Ce manque de moyens provoque un exil forc vers des institutions trang res notamment vers la Wallonie pour environ 3 000 enfants autistes Cette situation est indigne d un pays comme la France En outre elle est g n ratrice de co ts suppl mentaires pour les familles de s parations prolong es entre les enfants et leur famille et de difficult s de contr le m me si des contr les communs entre autorit s sanitaires belges et fran aises commencent voir le jour L HEBERGEMENT DES PERSONNES ET HANDICAPEES en Belgique Rapport Gallez Les pages 69
117. maine ce qui engendre un mal tre avec auto mutilation lle y un temps scolaire de 3 4 h semaine peut on parler de scolarisation N ous sommes en attente depuis 2 ans d une ouverture d une section autiste en IM L es ann es ont pass et rien n a chang ujourd hui encore les enfants avec autisme sont accueillis dans les m mes structures non adapt es avec le m me personnel non form DE AUT aimerais que chaque personne puisse un jour b n ficier d une prise en charge globale sp cifique et adapt e quiserait beaucoup moins on reuse pour notre collectivit M P Les troubles politiques en C te d I voire car fran aise r sidant en C te d l voire n ont plus permis sa scolarisation et cela 8 9ans Pendant cette p riode troubl e j ai pr par activement notre retour en France Arriv e en France au mois de juin 2002 j ai aussit t entam une formation professionnelle Metz et mes moyens financiers ne m ont pas permis de suite d avoir un appartement me suis retrouv e malgr mes demandes anticip es de prise en charge sans solution d accueil pour fils Les listes d attente en tablissements taient pleines aux dires de la CDES et des directeurs contact s par nos soins En catastrophe et malgr un important relais de mes diff rentes demandes avant mon arriv e en France aupr s des instances locales par des amis et du soutien de membres influents d associations
118. me priv et donc non sectoris Le type de groupe que l on cherche existe et notre fils pourra l int grer mais la prochaine rentr e scolaire En attendant nous rencontrons les psychomotriciennes qui animent le groupe et le m decin psychiatre force de pugnacit nous allons enfin obtenir cette fameuse lettre de recommandation qui nous ouvrira les portes du Centre de Ressources de Tours en novembre 2002 pour un premier entretien Le bilan complet aura lieu en mars 2003 Antoine a 4 ans et demi pass et c est crit noir sur blanc il est bien autiste Maman de A li a fallu de la patience pour entendre que le m decin g n raliste diagnostiquait un petit retard qui allait s rement se d bloquer par la suite Ma conclusion est que les m decins g n ralistes ne sont pas form s pour diagnostiquer ce handicap tr s t t je pense galement qu il faudrait une loi pour que l entourage proche puisse prendre des heures sur leur contrat de travail et que ces heures soient rembours es par la s curit sociale Mamie de L Je ne sais pas si ma fille est autiste Si je t moigne ici c est bien que je m en doute que j en ai l intime conviction mais jamais absolument jamais un psy ne m a regard en face et dit votre fille est autiste en fait c est moi qui dit au psy qui a seulement l g rement acquiesc fille sept ans et demi et elle vu son premier psy moins de trois ans voil o nou
119. menac es car sans statut Premier contact avec un psychiatre qui nous met rapidement mal l aise et commence nous rendre responsable du probl me de mais tout va s arranger il faut que nous parents subissions une th rapie concernant notre enfance et notre ducation pour aider Y voluer Au CMP Y est un enfant tout fait normal et il faut attendre qu il m risse un peu 2005 2006 D m nagement et nouvelle cole pour Y Nous informons rapidement la directrice de l cole que Y est suivi par un CMP et par divers professionnels comme des orthophonistes et p dopsychiatres Rapidement nous sommes convoqu s nouveau mais c est la premi re fois que nous entendions le mot PPS Tous les professionnels sont pr sents et aboutissent la m me conclusion il faut tre patient cela doit s arranger mais en attendant doit tre accompagn en classe une AVS la demande officielle est lanc e car perturbe le d roulement de la classe et la ma tresse de grosses difficult s le g rer La psychologue de l cole souhaite nous recevoir mais personnellement La rencontre avec cette psychologue est un lectrochoc c est la premi re fois que l on nous parle d autisme car Yann ressemble un petit gar on que cette psychologue a connu et elle nous donne les coordonn es d un centre sp cialis Grenoble L AVS de Y conna t galement une association fond e pour l autisme dans l Is r
120. mouvoir une approche solidaire et ducative de l autisme C est ainsi qu elle grandi ensuite en milieu scolaire normal dans une classe int gr e adapt e l autisme syst me que nous avons initi d s 1984 Malgr le fait qu elle est non verbale et s v rement handicap e elle connu dix ann es heureuses maternelle primaire et coll ge publics r conciliant ducation adapt e et vie sociale normale Deux ann es prouvantes ont suivi en l absence de structure d accueil Puis elle trouv sa place et retrouv sa ga t dans un foyer familial rural du Lot o elle appris des t ches domestiques et de jardinage les soins aux chevaux l autonomie par rapport sa famille Cette prise en charge sans m dicament sans exclusion sociale qui reposait sur la comp tence sp cialis e de son environnement ducatif l a conduite un panouissement prometteur malgr la rude contrainte de son niveau de handicap qui quoi qu on entende parfois ne dispara t pas avec une bonne prise charge En 1997 elle est entr e dans un foyer occupationnel proche de chez nous r gion parisienne agr pour l accueil d adultes autistes Au bout de quatre ann es d une prise en charge insuffisante qui tournait de plus en plus mal notamment enfermements elle t d fenestr e dans cet tablissement le 11 f vrier 2001 a subi de multiples op rations de la colonne vert brale et se trouve en notre enti re d pendance depuis ce
121. moyens de continuer d acqu rir les comp tences sociales et de communication qui leur font encore d faut D autre il faut tenir compte des difficult s de transition que peut signifier pour une personne atteinte d autisme ce passage l ge adulte aussi bien au niveau de ses comportements que de ses relations Enfin dans un projet de vie adulte digne il faut lui donner les moyens de l apprentissage de l autonomie individuelle et du travail le droit d avoir son propre logement avec un accompagnement si n cessaire La limite de 16 ans pour l obligation scolaire n a bien entendu aucun sens pour des adolescents qui en raison de leur handicap ont sp cifiquement des difficult s d apprentissage En effet cette limite dont l objet est d amener les enfants vers un degr d autonomie suffisant pour conduire une vie d adulte doit tre comprise dans sa signification et non dans sa forme Il faut donc faire voluer les l gislations de fa on ce que l engagement de la nation pour les personnes porteuses de handicap tienne r ellement compte de leurs difficult s sp cifiques Cet ge pr adulte est aussi souvent celui des difficult s familiales L enfant a grandi certaines de ses difficult s de comportement qui pouvaient tre anodines dans l enfance deviennent r ellement g nantes voire dangereuses L entourage familial proche est souvent puis et peine le ma triser dans tous les sens du terme et cet ensemb
122. n elle portait de nouveau des couches comme une b b tout en refusant de les porter je vous laisse imaginer le d sastre BME AUT Elle bavait et dormait beaucoup une camisole Dieu merci nous avons pu stopper tout a mais il faut des arguments pour convaincre Nous sommes tr s mal vus d avoir consid rablement diminu les m dicaments de Brigitte et pourtant avec l accord du psychiatre qui lui m me est le premier admettre qu une prise en charge adapt e pour Brigitte est le premier soin vital apporter Brigitte D apr s le SAJ nous ne sommes pas raisonnables inconscients peut tre Comment peut on travailler dans le handicap et tre si r fractaire aux solutions apport e l autisme aujourd hui Et puis et l je mets l accent sur ce fait important B d ambule souvent une grande partie de la journ e dans les locaux du SAJ et dehors sans r elle y a 15 jours elle est rentr e du SAJ dans une crise virulente des traces de strangulations par une charpe au cou jusqu au sang Personne n a rien vu et personne n a cherch mieux comprendre malgr notre insistance aupr s du SAJ Que s est il pass Ma pauvre s ur est vraiment livr e elle m me dans une indiff rence qui me glace le Avec mes parents nous pensons qu il serait mieux pour B de ne plus fr quenter ce SAJ mais pour faire quoi Et aller o Pas de centre pour adultes autist
123. n ces termes La situation dramatique en France des personnes atteintes d autisme et de leurs familles Une longue histoire de souffrance La France conna t par rapport de nombreux pays en particulier anglo saxons et d Europe du Nord un d ficit majeur Les personnes enfants et adultes atteintes de syndromes autistiques et leurs proches sont aujourd hui encore victimes en France d une errance diagnostique conduisant un diagnostic souvent tardif de grandes difficult s d acc s un accompagnement ducatif r coce et adapt d un manque de place dans des structures d accueil adapt es de l impossibilit pour les familles de choisir les modalit s de prise en charge des enfants de AUT carence de soutien aux familles et de la carence d accompagnement de soins et d insertion sociale des personnes adultes et g es atteintes de ce handicap Les points forts de l avis 102 du Comit e L acc s un diagnostic fiable et pr coce de syndrome autistique est indispensable et n cessite une formation des m decins et un renforcement des efforts visant soutenir la p diatrie et la p dopsychiatrie Pour viter tout retard de diagnostic le CCNE recommande d augmenter le nombre de centres de diagnostic sur le territoire L autisme est un handicap fr quent et majeur qui conduit dans ses formes les plus graves un d ficit important des capacit s de relations d interactions socia
124. n professionnelle pour le brevet d Etat d animatrice d ducation populaire et j ai donc d arr ter Ce qui me place dans une situation d licate car cette fili re est recrutement limit 20 places et j allais entrer en 2 et derni re ann e Aujourd hui vis seule avec mes 2 enfants et j ai d arr ter ma formation pour garder mon fils sans aucune prise en charge mon fils t accueilli 6 jours l IME au bout desquels on m a dit qu il fallait qu il parte puisqu il y avait un manque de place et que je devais r fl chir un projet personnalis pour lui D cid e faire appliquer la loi de f vrier 2005 sur la scolarisation obligatoire des enfants handicap s dans l cole de leur quartier j ai inscrit mon fils l cole primaire 11 y est rest 5 jours mais sans auxiliaire de vie impossible de continuer J ai l impression de tourner en Pourquoi un enseignant sp cialis ou une psychologue ne viendrait il pas expliquer aux instituteurs ce qu il faut mettre en place pour accueillir les enfants autistes l cole Maman du 38 Notre fille 32 ans a eu la chance d un diagnostic pr coce 8 mois un neurologue Apr s une d sastreuse exp rience d un an en h pital de jour de 2 3 ans elle a connu trois ann es de prise en charge pr coce dans un petit EMP exp rimental qui lui ont bien profit et nous ont permis d engager s rieusement le travail associatif pour pro
125. nant qu elles ont t recueillies aupr s de tiers n intervenant pas dans la prise en charge th rapeutique ou concernant un tel tiers Elle peut acc der ces informations directement ou par l interm diaire d un m decin qu elle DME AUT d signe et en obtenir communication dans des conditions d finies par voie r glementaire au plus tard dans les huit jours suivant sa demande et au plus t t apr s qu un d lai de r flexion de quarante huit heures aura t observ Ce d lai est port deux mois lorsque les informations m dicales datent de plus de cinq ans ou lorsque la commission d partementale des hospitalisations psychiatriques est saisie en application du quatri me alin a 3 Article L4133 1 du Code de Sant Publique La formation m dicale continue a pour objectif le perfectionnement des connaissances et l am lioration de la qualit des soins et du mieux tre des patients notamment dans le domaine de la pr vention ainsi que l am lioration de la prise en compte des priorit s de sant publique La formation m dicale continue constitue une obligation pour les m decins exer ant titre lib ral les m decins salari s non hospitaliers ainsi que pour les personnels mentionn s l article L 6155 1 Le respect de cette obligation fait l objet d une validation 4 Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l autisme Haute Autorit de Sant F d ration Fran aise de Psychiatrie
126. nation des faits qui m a r pondu qu elle changerait rien et que si je n tais pas content je n avais qu chercher ailleurs Au d but de son entr e dans ce centre notre fils faisait des activit s son rythme se promenait en voiture mangeait avec les autres partait en mini s jours Depuis que le centre lui donn des doses de m dicaments c est une catastrophe Notre fils se d grade de jour en jour d pression Notre fils t mis en H pital psychiatrique par le directeur du centre quand je suis all voir le psychiatre de l h pital il atrouv abusif de le mettre l et l a renvoy au centre en demandant que le directeur assume ses responsabilit s Nous sommes attrist s d une telle situation Nous sommes impuissants devant ce que subit notre fils La famille ne vit plus d autant que nous ne sommes plus tr s jeunes quel avenir apr s notre mort Famille X Copie d un courrier r dig par une jaune adulte de 21 ans suite la d cision de la direction de son ablissaneant ES dem trefin son accua m demandant une nouvdle orientation Cete jeune filleest inten e H pital psychiatrique d uis f rie 2008 la suite d un trouble du compartment amp du rus del ablissanent dela r nt grer Je vous crits toutes les p sonnes qui ont mis en place des pros pour Je voulais vous dire quej ai bien chang jen ai plus les m mes m dicaments Mes amis me manquent J aimerais
127. ndicap es les Etats membres devraient non seulement veiller ce que les personnes handicap es y compris les personnes atteintes de troubles du spectre autistique ne subissent aucune discrimination dans les domaines de l ducation de la protection sociale et autres secteurs de l action publique mais aussi assurer l galit des chances et mener des actions ducatives adapt es Article 79 de la Loi de 2005 BME AUT Dans un d lai d un an compter de la publication de la pr sente 101 le Gouvernement pr sentera un plan des m tiers qui aura pour ambition de favoriser la compl mentarit des interventions m dicales sociales scolaires au b n fice de l enfant de l adolescent et de l adulte pr sentant un handicap ou un trouble de sant invalidant Ce plan des m tiers r pondra la n cessit des reconnaissances des fonctions mergentes l exigence de gestion pr visionnelle des emplois et le souci d articulation des formations initiales et continues dans les diff rents champs d activit s concern s Il tiendra compte des r les des aidants familiaux b n voles associatifs et accompagnateurs La bientraitance na t donc d un quilibre entre un fond commun d exigences permanentes celle de r pondre aux besoins fondamentaux de l usager de la mani re la plus individualis e et personnalis e possible et une interpr tation puis une mise en oeuvre par d finition ponctuelles et dynamiques donn es par l
128. ne proportion de l acte une surveillance permanente et une r vision horaire de la prescription Un ne peut garantir cette adaptation et son agr ment l autorise pas une telle prescription contraire aux libert s individuelles et la Charte de la personne accueillie De m me selon la Loi n 2005 102 du 11f vrier 2005 art 39 Afin de garantir l exercice effectif des droits mentionn s l article L 311 3 et notamment de pr venir tout risque de maltraitance lors de son accueil dans un tablissement ou dans un service social ou m dico social il est remis la personne ou son repr sentant l gal un livret d accueil auquel sont annex s AUT a Une charte des droits et libert s de la personne accueillie arr t e par les ministres comp tents apr s consultation de la section sociale du Comit national de l organisation sanitaire et sociale mentionn l article L 6121 9 du code de la sant publique b Le r glement de fonctionnement d fini l article L 311 7 Un contrat de s jour est conclu ou un document individuel de prise en charge est labor avec la participation de la personne accueillie ou de son repr sentant l gal Ce contrat ou document d finit les objectifs et la nature de la prise en charge de l accompagnement dans le respect des principes d ontologiques et thiques des recommandations de bonnes pratiques professionnelles et du projet d tablissement 11 d taille la liste
129. nfant Heureusement que des associations et les forums sont actifs Nous devons continuellement nous battre pour faire reconnaitre le handicap de notre enfant Nous devons aussi lutter pour pouvoir conserver la prise en charge qui nous semble le mieux pour notre fils celle qui est mise en place dans les autres pays l ducation structur e celle qui permet d avancer et d int grer nos enfants dans la soci t Le bilan apr s 3 ans les progr s de notre fils sont normes il est tr s bien int gr va l cole m ne une vie normale Les prises en charge de L sont un gouffre financier Pour nous nous sommes en proc s avec la CPAM de notre ville car des prises en charge lui sont refus es sous pr texte qu il n est pas en h pital de jour Nous devons toujours et encore remplir des dossiers nous devons soumettre notre fils un examen par un p dopsychiatre local pour validation du diagnostic car un m decin scolaire a jug que le diagnostic n tait pas recevable et cr e des probl mes Notre quotidien est rythm par les prises en charge la fabrication de supports visuels de mat riel p dagogique adapt la gestion des crises etc etc etc et aussi les fr res et s urs Aidez nous changer les mentalit s diagnostiquons les enfants autistes osons prononcer le mot d autisme obligeons les professionnels nous consid rer comme partenaires de l ducation de nos enfants le constat est terrible Maman d
130. nfant a t diagnostiqu en mai 2007 autiste de haut niveau l h pital RD par des sp cialistes du sujet En juin 2007 j envoyais le dossier M DPH complet dans ma r gion l poque je demandais l allocation AES ainsi que la tierce personne puisque mon enfant n tant pas scolaris je ne savais pas encore si elle pourrait voluer J avais aussi fait une demande pour le SESSAD TED de mar gion Ce n est que plus de 6 mois plus tard que la MDPH me r pondait que le dossier de mon enfant avait t ajourn Pourquoi Parce qu ils demandaient ce que mon enfant effectue un bilan d valuation au BME AUT CRA ils refusaient de tenir compte de l valuation de l h pital R D Je me suis insurg e contre cette demande Ayant d j t en contact avec le chef de service du CRA qui n tait alors pas encore cr il m avait t implicitement dit que mon enfant tait porteur de traits autistiques dus la m re que mon enfant devait aller en h pital de jour en soins intensifs et qu il n tait pas question d cole J ai donc sp cifi la MDPH qu il tait hors de question de faire un autre bilan et qu ils devaient se contenter de celui R Debr habilit le faire Le compte rendu de R D ne m ayant t envoy que 10 mois plus tard apr s maintes r clamations je l ai envoy la MDPH pour compl ter ce dossier ce jour avril 2008 je n ai pas de nouvelles officielles mais officieusement et par le biais de
131. nfants avec autisme ou et que l obligation de r sultat qui r sulte de ce droit s impose toutes les administrations sans exception Que la dur e de l intervention ducative laquelle ont droit les enfants porteurs d autisme ne soit jamais inf rieure celle qui est accord e aux enfants sans handicap du m me ge et qu elle soit accrue du droit l intervention sp cialis e n cessaire Que tout soit mis en uvre pour que l accompagnement ou l action de l ducation sp cialis e quand ils sont n cessaires puissent avoir lieu dans l cole de secteur puisque la loi d finit que le lieu naturel de l ducation est l cole Que le droit l ducation soit toujours tent en milieu ordinaire avant d envisager le milieu sp cialis Que la constatation par l cole de son incapacit scolariser un enfant soit toujours accompagn e de la mise la disposition de l enfant du budget n cessaire son accueil dans un dispositif librement choisi par les parents En particulier les diff rentes formes de prise en charge psychologues comportementalistes ergoth rapeutes orthophonistes doivent tre correctement rembours es aux familles 5 3 La pr paration la vie adulte 16 ans et plus Enqu te autisme France 2003 _ lt lt La pr paration la vie adulte est un autre point cl pour les personnes avec autisme D une part il est indispensable de leur donner les
132. nnes de leur efficacit et de leur Amour pour l enfant La s curit sociale aura s rement beaucoup moins d allocations verser pour plus tard Mamie de L Dessin Ch Cambier 2 me partie La vie quotidienne des familles une invraisemblable gal re Les textes officiels Rapport 2008 de la D fenseure des enfants 135 Les r centes tendances de la d mographie du handicap montrent une augmentation des poly handicaps et des troubles envahissants du d veloppement Le manque de moyens dont dispose le milieu sp cialis pour prendre en charge les enfants autistes ou polyhandicap s reste important Ce manque de moyens provoque un exil forc vers des institutions trang res notamment vers la Wallonie pour environ 3 000 enfants autistes Cette situation est indigne d un pays comme la France R solution europ enne d cembre 2007 6 Les familles devraient tre pleinement inform es et associ es toutes les tapes du d pistage du diagnostic de l valuation et de l ducation et devraient afin d viter l exclusion de l enfant recevoir une aide permettant leur enfant aussi lorsque celui ci pr sente des comportements difficiles de vivre au sein de sa famille et au sein de la collectivit et non au sein d une institution 7 Les parents devraient pouvoir recevoir une formation leur permettant d encourager le d veloppement de leur enfant et d anticiper ses comportements difficiles
133. nnions les informations au fur et mesure que nous les recevions Nous avancions ensemble Puis je suis all e une semaine Paris suivre une formation compl te sur l autisme EDI formation Mon mari a suivi la m me formation en Is re l ann e suivante Depuis chaque ann e je continue me former et cela n est pas pris en compte par la MDPH La seule formation reconnue par cet organisme est celle propos e sur Lyon d orientation psychodynamique et donc incompatible avec mes convictions J ai suivi des formations sur l autisme sur l ABA Lille une fois par mois pendant 2 ans sur la p dagogie Montessori je vais approfondir ma formation pendant les deux ann es prochaines sur Manosque une fois par mois nous allons chaque ann e au congr s d Autisme France Paris Aujourd hui A est en CM2 Il parle malgr un important retard de langage _ lt lt Nous avons d changer d orthophoniste lorsqu il est rentr en CP Il a fallu en trouver une qui connaisse l autisme Nous allons donc depuis plus de quatre ans 54 kms de notre domicile une fois par semaine suit le programme scolaire et va passer en sixi me ordinaire Qui aurait cru cela en le voyant petit n a pas eu de miracle et encore moins de gu rison Augustin a progress gr ce l ducation structur e que nous avons mise en place la maison et l cole sur les pr cieux conseils avis s de N Tous les apprentissages fondamentaux ont
134. nternationale La situation actuelle en France l heure actuelle les enqu tes conduites par Autisme France 1 montrent que si en moyenne les enfants ont un premier diagnostic de trouble du d veloppement l ge de trois ans le diagnostic d autisme est port statistiquement trois ans plus tard c est dire l ge de six ans Bien videmment il ne s agit que de moyennes mais elles sont tr s significatives des difficult s d obtention d un diagnostic fiable Au cours de cette p riode de latence de plusieurs ann es les enfants et leurs familles ne b n ficient le plus souvent que d une aide tr s parcellaire souvent inadapt e qui fait perdre ainsi au processus d apprentissage de pr cieuses ann es En particulier les diagnostics de troubles du d veloppement font encore trop souvent r f rence des syndromes psychotiques qui entra nent des recommandations d attitudes passives dans l attente de l expression du d sir par l enfant L utilisation de la Classification Fran aise des troubles mentaux enfants et adolescents CFTMEA pose d importants probl mes car elle s appuie entre autres sur des d finitions ou des intitul s susceptibles de cr er une ambigu t tels que psychoses infantiles psychoses dysharmoniques 1 enqu te sur les adolescents et adultes autistes 2003 Autisme France demande La diffusion l ensemble des m decins g n ralistes et des p diatres d un document
135. ntervention du service d urgence hospitalier Ce protocole est tabli en deux exemplaires L absence de ce protocole d ment sign entre les deux parties am nera l tablissement proposer une ventuelle r orientation L acceptation de ce protocole est la condition pour le maintien de l enfant au sein de notre tablissement Comment un tel protocole peut il encore circuler 2008 en d pit de toutes les r glementations Comment un tablissement peut il d cider de proposer une r orientation si la famille refuse de se soumettre l acceptation d un protocole Tout d abord l tablissement ne peut se soustraire une orientation d cid e par la MDPH l orientation n est pas sa pr rogative d une part et d autre part il ne peut refuser l enfant alors que l orientation est affirm e La charte des Droits et des libert s de la personne accueillie mise en place dans le cadre de la loi du 2 janvier 2002 par l arr t du 8 septembre 2003 n est pas respect e puisque le principe de libre choix de consentement clair et de participation de la personne ou de son repr sentant n est pas respect e Or ce protocole sign au pr alable ne permet pas de rechercher le consentement de la famille Le droit de renonciation ne peut donc pas non plus tre respect Concernant l utilisation de la contention il existe des protocoles stricts de prescriptions m dicales dans le secteur hospitalier sp cialis en psychiatrie IIs pr conisent u
136. nutes l apr s midi Nous avons consult plusieurs p diatres mais c tait toujours les m mes r ponses soit je l coutais trop soit il fallait le laisser pleurer ou alors on me disait que j tais trop angoiss e et qu il le ressentait J n en pouvais plus j tais en cong parental mon couple volait en clat mon mari ne voulait rien voir et rien savoir L a march tr s vite jamais quatre pattes j avais bien remarqu qu il ne s int ressait gu re ses jouets il restait plant devant la t l et sautait dans le canap pendant des heures trois ans il ne parlait presque pas par contre il savait compter quatre ans il avait appris lire seul entre temps j avais repris mon travail J allais tr s mal je voyais mon petit bonhomme compl tement angoiss d s que je le quittais c tait terrible et la aussi ma famille m a dit tu vois ce que c est de l avoir trop cout L cole m a contact e et m a demand e de consulter un centre m dical psychologique l institutrice a m me fait appel au psy scolaire qui m a demand d arr ter de surprot ger mon fils J ai encore culpabilis je me consid rais comme une mauvaise m re je n avais pas su lever mon fils j tais nulle L est suivi depuis l ge de 4 ans dans ce centre au d but l quipe qui le prenait en charge m a parl d un trouble envahissant du d veloppement et d une dysharmonie volutive n avais pas internet je ne savais pas ce que cela vou
137. oir se faire expulser de l cole maternelle du jour au lendemain Entendre la directrice de l cole dire ma m re en pleurs ne peut plus le garder Il faut que vous le soigniez Voir l un de ses parents tre oblig de s arr ter de travailler parce qu il n y aucune structure de libre pour mon fr re Aujourd hui c est s par e de lui ne plus le voir que le week end car il n y pas eu d autre choix que de le mettre en internat Moins d agressions mon gard mais beaucoup trop d automutilations Voir les troubles du comportement empirer cause des neuroleptiques Encore devoir expliquer ce qu est l autisme aux gens car on en parle toujours aussi peu L R pondre aux ignorants qui ne supportent pas la diff rence Garder la t te haute et ignorer les regards m prisants Participer des manifestations telles que des journ es consacr es l autisme Savoir que plus tard je serai responsable de lui Demain ce sera Continuer lutter pour les autistes et leurs droits Trouver une structure convenable et adapt e au handicap de mon fr re Ne jamais laisser personne me dire que l h pital psychiatrique est un endroit pour lui Eviter au maximum les neuroleptiques qui ne feront qu alt rer son cerveau et diminuer son esp rance de vie Etre l pour lui quoi qu il arrive et toujours lui donner tout l amour dont il besoin S ur de T 59 Nous sommes le
138. ois plus tard que la MDPH me r pondait que le dossier de mon enfant avait t ajourn Pourquoi Parce qu ils demandaient ce que mon enfant effectue un bilan d valuation au CRA ils refusaient de tenir compte de l valuation de l h pital R D Je me suis insurg e contre cette demande Ayant d j t en contact avec le chef de service du CRA qui n tait alors pas encore cr il m avait t implicitement dit que mon enfant tait porteur de traits autistiques dus la m re que mon enfant devait aller en h pital de jour en soins intensifs et qu il n tait pas question d cole J ai donc sp cifi la qu il tait hors de question de faire un autre bilan et qu ils devaient se contenter de celui R Debr habilit le faire Le compte rendu de R D ne m ayant t envoy que 10 mois plus tard apr s maintes r clamations je l ai envoy la MDPH pour compl ter ce dossier ce jour avril 2008 je n ai pas de nouvelles officielles mais officieusement et par le biais de l orthophoniste qui suit mon enfant et a eu le m decin de la MDPH au t l phone derni rement il serait pour la MDPH hors de question de donner une place en SESSAD pour mon enfant et de plus ils comptent me redemander de faire un bilan videmment au L incomp tence et ou le refus de poser le diagnostic CAMSP et CMPP m decins g n ralistes et p diatres pas form s l autisme qui donc n ont pas le r flexe d oriente
139. oivent me dire le mot autiste en parlant de ma fille Ce n est pas normal Si on m avait dit d s le d but ce qu elle avait je l aurais t mieux et plus vite Non pas parce que suis une bonne m re Parce que je suis une m re Simplement maman du 42 e suis Mamie d un petit gar on qui commenc marcher 18 mois 2 ans il ne parlait toujours pas ne regardait jamais dans les yeux tait attir par les lumi res allumer teindre sans arr t Il fallu DE AUT beaucoup de patience pour faire comprendre aux parents que L ne r agissait pas normalement Il a fallu de la patience pour entendre que le m decin g n raliste diagnostiquait un petit retard qui allait s rement se d bloquer par la suite L va dans une cole ordinaire tous les matins Il a maintenant 4 ans il regarde dans les yeux il commence parler et bien se faire comprendre Ma fille a un avenant de 80 et moi de 90 Tout ce temps est consacr L pour le stimuler le faire voluer nous observons ses go ts et lui faisons travailler les 5 sens conclusion est que les m decins g n ralistes ne sont pas form s pour diagnostiquer ce handicap tr s t t je pense galement qu il faudrait une loi pour que l entourage proche puisse prendre des heures sur leur contrat de travail et que ces heures soient rembours es par la s curit sociale Il faudrait bien s r mettre des contr les pour tre s r des perso
140. on d un d ficit cognitif associ et d un acc s au langage Cette diversit s illustre aussi par l existence dans certains cas de troubles organiques associ s l autisme Ces pathologies clairement identifi es sont nombreuses neurologiques m taboliques ou g n tiques ayant le plus souvent des cons quences d l t res dans le fonctionnement du syst me nerveux central De larges tudes pid miologiques montrent qu un trouble m dical pouvant avoir un r le tiopathog nique dans le syndrome autistique est retrouv chez 10 des sujets Fombonne 2003 2005 Rutter et al 1994 de la r f rence la plus ancienne la plus r cente Le diagnostic Le diagnostic d autisme est un diagnostic clinique qui se fait sur la base d une observation d veloppementale et comportementale d taill e L autisme est d fini par un ensemble de sympt mes qui doivent d buter avant l ge de 3 ans l alt ration qualitative des interactions sociales l alt ration qualitative de la communication le caract re restreint r p titif et st r otyp des comportements des int r ts et des activit s WHO 1992 Un d ficit cognitif est fr quemment associ l autisme Environ 70 des sujets autistes ont un score de Quotient Intellectuel 01 inf rieur 70 Fombonne 2002 Ce retard intellectuel est de niveau l ger moyen QI de 35 40 70 chez 30 des sujets autistes de grave profond chez 40 d entre eux QI inf
141. on sociale et des g nes synaptiques NLGN NRXN ont t associ s aux troubles du spectre autistique Cependant il reste encore impossible d identifier clairement les m canismes causaux de ce trouble Le d veloppement de champs de recherche divers dans l exploration des m canismes tiologiques est indispensable et sera m me d apporter de nouvelles pistes dans la compr hension de ce trouble complexe Il est ainsi essentiel que les donn es des travaux cliniques neurocognitifs g n tiques et neurofonctionnels soient confront es dans l optique de parvenir une mod lisation des diff rents facteurs impliqu s et de proposer par la suite des strat gies de prise en charge des personnes autistes les plus pertinentes Evolution L h t rog n it du syndrome autistique se manifeste galement en termes d volution En effet l ensemble de la symptomatologie autistique varie selon l ge de d veloppement et les caract ristiques propres chaque personne autiste Si l volution des troubles long terme est encore mal connue il appara t aujourd hui clairement qu une intervention tr s pr coce est m me de favoriser le d veloppement des capacit s de communication et d interaction des enfants atteints et de favoriser une insertion de qualit dans la vie sociale qu elle soit scolaire familiale ou professionnelle Ainsi intervention pr coce aupr s des jeunes enfants autistes reste
142. on structur e visuelle Alors j ai pass des heures me renseigner aupr s de ces associations sur Internet J ai mis en place un emploi du temps visuel J ai ensuite cherch un centre de diagnostic de l autisme L ITTAC de Lyon m a orient e sur Grenoble qui avait moins de d lais d attente J ai inform l cole Une demande de a t formul L institutrice nous a accompagn la commission de CCPE Augustin tait admis en grande section de maternelle et une demande d AVS tait faite Le diagnostic est tomb officiellement le 15 novembre Malheureusement le psychiatre r f rent n tait pas ouvert aux classifications internationales et encore moins l ducation structur e Sa seule proposition tait de d scolariser A pour le mettre dans son service d h pital de jour Comme nous avons refus elle nous dit je mets longtemps pour donner mon compte rendu mais puisque nous ne sommes pas d accord je mettrai encore plus longtemps Ces paroles r sonnent encore dans nos t tes Elle a attendu plus de 2 ans pour nous envoyer son document Aujourd hui elle coule une paisible retraite Premier contact avec Envol Is re J y vais seule Je rencontre N psychologue cognitivo comportementaliste La rencontre avec a t salvatrice Elle nous a tout de suite parl d ducation adapt e structur e Nous sommes repartis avec des choses concr tes mettre en place Comme A avait une nouvelle enseignante nous lui do
143. os enfants d pendants avec des troubles du comportement 125 euros jour Difficult s d acc s aux soins dentaires notamment Pas d acc s un ergoth rapeute pas de prise en charge globale au niveau m dical Concertation encore difficile entre intervenants et manque d intervenants domicile service type ADMR presque impossible le WE Sortie sociales parents le soir compromise qui peut garder notre fils Et La question vitale Avenir Quelle structure pour lui maman du 72 _ lt lt Des parents devenus des experts Etude ANCREAI 2008 en autisme souvent au prix d un arr t total de toute vie professionnelle et sociale J a du arr ter de travailler il est impossible de poursuivre toute autre activit dans l tat actuelle des prises en charges propos es que celle d lever son enfant autiste Nous avons eu la chance d avoir un diagnostic tr s pr coce car nous vivions en Angleterre l poque Notre fils a t d pist l ge de 2 et 2 mois ans et diagnostiqu l ge de 2 ans 11 mois D e retour en France nous nous sommes retrouv s devant un grand vide personne n est form l autisme le mot autisme est tabou Beaucoup de professionnels veulent vous dissuader de prononcer le mot Nous avons du nous former nous m mes et parcourir de nombreux kilom tres pour mettre en place la prise en charge Nous sommes devenus malgr nous des v ritables professionnels de notre e
144. ose de concevoir des lieux de vie adapt s dans des structures taille humaine le plan sugg re de lever les obstacles techniques administratifs et financiers et encourager les r ponses innovantes ESAT adapt s lien avec Cap Emploi maisons relais par exemple voque aussi la n cessit de prendre compte de nouvelles fonctions pour r pondre aux besoins d accompagnement sp cifiques et d aider techniquement les promoteurs de projets JAUT E Des raisons d esp rer ce qu il faudrait g n raliser L accueil en milieu ordinaire de travail N otre fille est atteinte d un autisme de haut niveau eu une scolarit normale malgr son isolement au milieu des autres jusqu en 5 me le continu difficilement dans un cours tr s priv L yon pour l ves en difficult E le a suivi L yon en amateur des cours sur le tourisme pour sa culture g n rale N ous l avons r cup r e nnecy N ous avons rencontr par hasard lors d une r union amicale un m decin biologiste directeur d un laboratoire d anapathologie C elui ciembauchait volontairement une ou deux personnes en difficult propos S de venirtel jour l heure o elle voulait ce que celle cia fait avec l accompagnement de son p re m decin exceptionnel ne nous pas dit on va essayer Il voulait que cela marche il a observ le comportement et les talents de S avec beaucoup de patience la
145. ouvoirs locaux met mal les principes de saine gestion des ressources publiques centr es sur les besoins de la population ce n est pas que mon interpr tation tout cela appara t en filigrane dans un rapport r cent de la DRASS sur le fonctionnement du foyer qui comporte de nombreuses observations plut t accablantes sur les conditions dans lesquelles la mise en place de cette structure s est r alis e Avec la cl un certain puisement des quipes et des d rives que l on conna t bien hausse de l agressivit de certains r sidents entra nant r ponses inappropri es et surm dicalisation notre fille qui pendant plus de quinze ans n a eu comme seul traitement qu une administration de Parlodel dans un cadre exp rimental et valu commence maintenant cumuler une liste impressionnante de m dicaments divers J ai vu r cemment le film de Sandrine Bonnaire et cela m a s rieusement alert sur les risques importants d volution r gressive que peuvent conna tre nos enfants arriv s l ge adulte lorsqu ils sont en difficult passag re et se trouvent livr s des quipes incomp tentes ou d pass es j a des t moignages en ce sens de familles dont les enfants sont h berg s avec J et qui ont connu ce pass d H P bref cela fait peur et nous parents nous nous sentons en France malgr quelques progr s non n gligeables pointer toujours sur la corde raide et Mme C e viens vous exposer la situation
146. personnes souhaite qu elle d croche un emploi en milieu prot g avec plus long terme la possibilit de revenir DE AUT en milieu ordinaire E n fait pour moi l id al serait qu elle obtienne un emploi temps partiel en milieu ordinaire compte tenu de sa personnalit ne d sesp re pas d y arriver un amille du 38 Une jeune femme a obtenu le niveau BTS force de t nacit mais s est toujours retrouv e cart e des formations compl mentaires et de l acc s au travail m me pour les postes r serv s aux handicap s La cause de ses difficult s n est pas prise en compte Un jeune homme de 28 ans travaille en ESAT depuis 8 ans 1 e b n ficie pas des activit s de soutien parce qu il n est pas demandeur il produit pendant que les autres font du th tre ou des sorties Il d veloppe des TOC et a t refus comme patient par 4 psychiatres pour cause g n tique Et l un d eux a conseill d aller en Belgique Un autre de 23 ans t en UPI coll ge en lyc e professionnel obtenu un contrat d avenir dans une cantine scolaire municipale Isol sans aucun tuteur ou r f rent comment tiendra t il dans la dur e Mosa ques Association des X fragile L absence de structures adapt es pour adultes autistes des adultes d grad s rejet s de leur tablissement d prim s Que c est difficile pour moi de t moigner Difficile car j ai peur de ne pas tre
147. pr requis scolaires C t associatif je me tourne vers une association de parents d enfants autistes Leurs exp riences ressemblent la n tre U ne formation est organis e j y vais C est le d but de la prise en charge ducative et structur e deR Une valuation est faite un an plus tard l occasion d un nouveau stage de formation valuation enfants PEP R la chance veut que ce soit le m me formateur Le diagnostic sera fait quelques mois plus tard par le CIERA Bretagne Pays de Loire Au m me moment ouverture du CRDA de la Sarthe qui va assurer l aide la mise en place du projet la maison qui nous soutient toujours et refera les valuations futures Il un niveau d veloppemental de 11 mois moyenne Bizarrement c est un soulagement car enfin il va avoir les jouets qui lui font plaisir a alors huit ans et d veloppe beaucoup de troubles du comportement qui compromettent son int gration sociale dans l IME dans les structures de loisirs et dans la famille C est toujours sa plus grande difficult et le restera sans doute 2005 Entr e sur l unit sp cifique ado autistes D un gros mi temps jusqu au temps plein actuel Rupture avec la p do psy ne voulant pas entendre parler de communication par images Ronan comprend tout Difficult s Tr s peu de relais pas de WE pas d internat possible s maladie ou accident des parents Les s jours de vacances co tent tr s cher et sont tr s rares pour les ad
148. r vers une consultation sp cialis e extr me difficult pour les parents d acc der Centre de ressources On oppose aux parents le souci de ne pas enfermer dans un diagnostic que tous pourtant vivent comme une lib ration et une arme pour savoir quoi faire et avancer Le CAM SP se contentera de faire des bilans auditifs et visuels pour tre s r qu A ne souffre d aucune d ficience dans ces deux domaines et de nous dire qu il aura sans doute besoin d un suivi au del de six ans et comme leur champ de comp tence s arr te l il vaudrait mieux que l on s adresse ailleurs tout de suite aucun moment on ne nous parle d autisme d ailleurs on ne cherche pas savoir de quoi souffre il est trop jeune pour l enfermer dans un diagnostic Et quand on parle de faire un bilan Tours on nous en dissuade nous pr sentant ce bilan comme tant tr s m dicalis Pourquoi emb ter avec cela _ lt lt Retour aux soins Le CAM SP particip l laboration du contrat d int gration mais nous devons chercher ailleurs pour obtenir des soins sans vraiment savoir lesquels La psychologue nous conseille de chercher un groupe de psychomotricit a besoin de travailler la relation sociale dans un groupe moins important que la classe Nous sommes excentr s par rapport l inter secteur de p dopsychiatrie que l on nous d conseille fortement d ailleurs On nous oriente donc vers le CM PP organis
149. r amp ourn au CAT pour les revoir pmse aussi mes ducateurs amp ducatrice J ai demand ma m re si je pouvais avar un appartenant cdla tif amp au CAT journ e Jesais qu il n y e pas mais il e ailleurs C est pour avance dans mes proj s Jemeses b ucoup miax mais leCAT memanque Lettre de sa maman pour l aider sortir d HP et retrouver sa place au centre Jeune fille diagnostiqu e Trouble envahissant du d veloppement 13ans Mon tort il est vrai toujours t de rechercher les causes de la reprise de ses manifestations d agressivit au lieu d avoir recours l augmentation syst matique de son traitement m dical Est ce l effectif devenu trop important dans l atelier qui g n re une promiscuit et DE lt lt une mitoyennet trop troite occasionnant ses col res Est ce la restructuration du Centre d Habitat avec le regroupement des chambres dans une m me aile de b timent pendant les travaux d o le m me sentiment d touffement exprim par elle Je n ai pu v ritablement en discut avec 1 Le traitement t augment lors d une premi re hospitalisation pour tre diminu ensuite H las son agressivit est r apparue au sein comme au dehors de l tablissement et elle t de nouveau hospitalis e le 1 f vrier suite une grosse contrari t d avec son petit ami entrainant une perte de contr le et de ma trise de
150. r le travail de d veloppement cognitif des programmes de type A B A Analyse Appliqu e du Comportement La situation actuelle en France ce jour la France ne dispose d aucun r seau de prise en charge ducative intensive pr coce l exception d un projet exp rimental Toulouse pilot par le Professeur Bernadette Rog et d initiatives priv es Les CAMPS Centre d Action M dico Sociale Pr coce extr mement dispers s sur le territoire ne re oivent les enfants que quelques heures par semaine et ne disposent ni des moyens ni des comp tences ni souvent de la volont de mettre en place ce type d interventions Il en r sulte donc la fois pour les familles et pour la collectivit nationale un d ficit d action qui entra ne terme un co t social psychologique et financier consid rable Nos associations ont commenc mettre en place des syst mes d intervention domicile dans le cas d un accord d embauche d auxiliaires de vie sociale ou de TISF techniciennes en intervention sociale et familiale Malheureusement l impossibilit de faire entrer ce projet dans un des Sch mas financ s soit par l Education Nationale soit par l assurance maladie rend al atoire la poursuite de l exp rience qui ont notamment entra n dans ces pays un investissement massif des pouvoirs publics dans l ducation intensive pr coce afin la fois de d am liorer le pronostic des enfants et corollairement de r duire
151. ration tiennent compte de leurs comp tences De plus les enfants ordinaires adultes et d cideurs de demain seront mieux pr par s faciliter l insertion dans la soci t des personnes avec autisme devenues adultes La situation actuelle en France La situation en France telle qu elle ressort des enqu tes men es et en cours par notre association recouvre une r alit double insuffisance de places et insuffisance d ducation L insuffisance de places c est un nombre important d enfants avec autisme qui ne sont accueillis dans aucune structure La situation varie consid rablement d un d partement l autre mais globalement dans les d partements forte population ou forte croissance de population r gion PACA r gion Rh ne Alpes R gion Parisienne Midi Pyr n es etc la situation est critique Globalement d apr s des tudes r alis es en comparant le taux de pr valence et le nombre de places d clar es ouvertes par les services publics il manque plus de 10 000 places pour enfants Notre participation aux MDPH Maisons D partementales des Personnes Handicap es nous permet de relever de graves dysfonctionnements et disparit s d un d partement l autre in galit dans l acc s la scolarit aux compl ments la carte d invalidit au taux de 80 dans la mise disposition AVS ne s agit pas forc ment de d penser plus m me s il y un manque cruel de places mais d avoir
152. re attendant qu une place se lib re ou soit trouv e dans un tablissement mieux adapt Les trois quarts sont plac s en tablissement m dicosocial et b n ficient du soutien d un ducateur 5 000 vivraient avec leurs parents en attente de solution 131 La loi du 11 f vrier 2005 g n ralis l utilisation des auxiliaires de vie scolaire AVS pour assister les l ves handicap s dans leur vie scolaire quotidienne Ceux ci effectuent une t che difficile au quotidien sans b n ficier ni de la formation ni de la r mun ration de la consid ration n cessaires et leur avenir professionnel est le plus souvent tr s incertain en attendant la cr ation ventuelle d un v ritable m tier d auxiliaire de service aux personnes malades g es ou handicap es Ainsi que l a soulign la CNCDHKX la pr carit de leur statut nuit la qualit du service public 129 La loi n 2005 102 du 11 f vrier 2005 et son d cret n 2005 1752 du 30 d cembre 2005 posent le principe de l inscription des enfants handicap s dans l tablissement scolaire le plus proche du domicile de l enfant qui devient ainsi l tablissement scolaire de r f rence de l l ve en association si n cessaire avec un tablissement sanitaire ou m dico social accueil concomitant ou en alternance dans les deux types d tablissements Le parcours de formation de l l ve s effectue en priorit en milieu scolaire ordinaire dans
153. re de JF qui ne veut pas changer un protocole de soin identique pour tous les schizophr nes savoir les s parer de leurs proches pour qu ils s assument et parlent de leurs probl mes aux soignants plut t qu leurs parents J tais all e lui demander de baisser le traitement de neuroleptique le 19 01 constatant un nervement de en grand comme pour C il y a 2 ans en pr sence de JF car on ne peut jamais parler au psychiatre sans la pr sence du patient Il lui a reproch d inqui ter sa m re et lui a demand pourquoi il ne s adresse pas plut t lui or cela faisait 1 mois qu il ne l avait pas vu cause des cong s de No l Il lui a ensuite parl sans moi et depuis cette date notre fils n a plus voulu mettre les pieds la maison o il venait chaque week end pour laver son linge et pour aider son p re afin de payer la psychologue comportementale form e l autisme Ensuite il a eu un probl me d argent car la CAF baiss brusquement son de 400 et il ne pouvait plus retirer avec sa carte car sa tutrice aux prestations sociales de l UDAF n avait plus assez d argent sur son compte de la caisse d pargne et ne nous a pas inform s ainsi que JF qui se pr sentait au distributeur avec la mention indisponible n a pas pu nous en parler puisqu on lui a dit de ne pas se plaindre ses parents et a commenc errer mendier sur la voie publique et crier son angoisse a attendu plus de 2 mois pour tre repris au D
154. rm l intervention aupr s de L une tudiante en psychologie elle aussi exceptionnelle nous avons suffisamment de points de comparaison pour mesurer leur valeur Mais nous mesurons aussi la pr carit de notre situation car des jeunes d envergure ont besoin de d velopper leur carri re et ce n est pas avec une intervention domicile qu ils peuvent le faire Les perspectives En l tat il n y en pas la maison ce n est pas viable long terme si l un de nous d c de l autre ne peut pas assumer 1 seul Et nous ne pouvons pas nos autres enfants une situation ing rable qui conduirait in vitablement L l h pital psychiatrique et sa fratrie au d sespoir n est viable dans aucun tablissement existant sauf suppl mentaires individuels ce qui n est pas possible en principe IL nous faut cr er un tablissement et y pr voir l acc s des services particuliers pour notre fille Le travail de for at doit donc continuer Famille li a 13 ans et il parle pas s exprime l aide de pictos ces images que l on scratche sur un support et qui permettent de communiquer avec les autres Il se l ve 2 ou 3 h du matin ouvre toutes les lumi res s installe dans le salon II faut alors ouvrir la t l et visionner une cassette Dans la journ e il marche de long en large veut toujours sortir veut toujours manger A l int rieur comme l ext rieur il lui arrive
155. rs qu on lit pas et apr s cette lecture plus personne ne sera autoris dire je ne savais pas Ce livre de bord est un livre critique un catalogue de propositions une source d inspiration une histoire path tique C est un roman de v rit Parfois cruel toujours lucide qui dit que sont les vies de celles et ceux gens ordinaires qui vivent dans l autisme Vite mesdames et messieurs les responsables il faut apr s lecture donner des r ponses concr tes et ne pas se contenter de v rit s de papier comme la loi ou le plan Chaque cas est diff rent chaque vie palpite son rythme et il faut poser les r ponses en se pr occupant du projet de la personne et non plus uniquement des articles des d crets des arr t s ou des circulaires Les t moignages qui nous touchent nous renvoient notre impuissance devant la diff rence Tout ce qui n est pas selon la normalit est d rangeant et les solutions apporter sont complexes mettre en uvre mais les grandes difficult s ne sont pas n cessairement des lieux de d sespoir Les parents t moins actifs l association soutien incontournable les professionnels aide comp tente chacun avec son temps et son talent apporte la personne autiste un accompagnement p dagogique ducatif social ou m dical la port e des esp rances Finalement un livre blanc qui s annonce comme un livre d or en faveur de l autisme Jean Fran oi
156. s nouvelles techniques Quel avenir vont avoir ces enfants si on ne les aide pas devenir autonomes Nous pensons qu il aurait besoin d tre stimul en permanence et sommes s rs qu il progresserait Nous serions tellement rassur s de le voir devenir autonome Il n existe aucune personne aucun organisme capable d orienter de conseiller Heureusement qu existent des associations comme Autisme France Il nous est conseill de faire tablir un diagnostic d autisme pour le faire inscrire sur une liste d attente 11 nous est pour cela demand un certificat d un neuro psychiatre il n en existe pas dans notre r gion Ensuite il faudra compter au moins 2 ans avant qu un bilan puisse tre fait Que de temps perdu y aurait encore tant de choses dire sur la souffrance des parents pour leur enfant le regard des autres l incapacit de vivre normalement pour les sorties N otre fille 10 ans lle a t diagnostiqu e l ge de 2 ans 5 es 8 premi res ann es elle n a b n fici que de prise en charge non adapt e temps partiel et de mi temps scolaire avec du personnel non form D epuis 2 ans elle une s ance orthophonique T E A C H 50 kmde notre domicile et untravail domicile parents supervis une psychologue B gr ce auxquels elle a volu M alheureusement ce n est pas mis en pratique l h pital de jour o elle est accueillie 4 demi journ es par se
157. s am liore pas pendant la p riode de vacances la maison Un examen sanguin conduit l abandon du Depakote L administration de neuroleptiques s intensifie nouveau sans que pour autant D ne retrouve le sommeil Le retour l tablissement le 21 ao t inaugure une situation de plus en plus chaotique avec nuits blanches successives et destruction du mobilier dans sa chambre nous apprendrons plus tard que les professionnels ne pouvant en venir bout l enfermaient clef pour pouvoir s occuper des autres r sidents Pour viter une nouvelle hospitalisation et r duire les difficult s du personnel de l tablissement nous accueillons D notre domicile du 5 au 22 septembre Mais ce s jour n a pas permis la restauration du sommeil et la stabilisation esp r e Le retour l tablissement 22 au 26 septembre semble tr s vite effacer les quelques gains enregistr s Le week end en famille du 26 au 29 permis de constater quelques comportements positifs De retour au foyer le 29 dans une chambre compl tement nue D continue de mettre en difficult les professionnels Au cours du week end suivant pass en famille le 3 octobre 2003 un acc s subit de violence d clench alors que nous circulions en voiture proximit du CHS nous a conduit solliciter les services de cet h pital qui l a accueilli en urgence D a retrouv les locaux fr quent s une dizaine d ann es auparavant Il est rest 2 semaines san
158. s car nous sommes dans un domaine o la MDPH n a pas d exp rience Nous sommes des pionniers de la scolarisation d enfants autistes C est un vrai parcours du combattant Et pour finir je tiens dire que l autisme nous avait coup de la vie sociale les amis d autrefois sont partis nos parents nous ont tourn le dos Seul un couple d amis est toujours fid le et aidant La scolarisation nous a permis de retrouver une vie sociale les parents d l ves sont compr hensifs et accueillants a suffisamment progress pour faire des activit s sportives en milieu ordinaire pour participer la vie sociale f tes de l cole L association Envol Is re Autisme nous a permis d avoir de nouveaux amis de vrais amis Rien n est gagn rien n est acquis tout peut tre remis en questions Il faut une force incroyable pour subir toutes les pressions de la soci t et de l administration L incompr hension et la mauvaise connaissance de ce handicap complexe nous font perdre une nergie incroyable Aujourd hui encore si on veut permettre un enfant autiste de vivre une vie digne il faut se battre quotidiennement C est pour cela que nous investissons de notre temps pourtant si pr cieux dans l association Envol Is re Autisme Sylvie G 38 M on fils tait dou d une intelligence exceptionnelle qui ne lui servait rien puisqu il fut rejet de l cole alors qu il tait en primaire passant pour un enfant dangereux
159. s CHOSSY D put de la Loire Auteur de la loi du 11 d cembre 1996 E Sommaire Introduction Chapitre 1 Connaissances actuelles sur l autisme Chapitre 2 Les t moignages des familles sur les dysfonctionnements fran ais 1 Les d faillances du diagnostic 2 La vie quotidienne des familles une invraisemblable gal re 3 Les failles des MDPH et les lourdeurs administratives 4 L inadaptation de l accueil 5 Quel droit la scolarisation 6 Le drame des adultes avec autisme Chapitre 3 Des raisons d esp rer 1 Le plan autisme 2008 2010 2 Ce qu il faudrait g n raliser 3 La charte d Autisme France Chapitre 4 Textes officiels Chapitre 5 S lection bibliographique Copyright Autisme France Tous droits r serv s FRANCE pages 8 10 pages 11 55 pages 11 19 pages 20 27 pages 28 30 pages 31 42 pages 43 49 pages 50 55 pages 56 71 pages 72 86 pages 87 91 Introduction En 1994 Autisme France a ouvert un num ro vert imm diatement les t l phones se sont mis sonner sans interruption dans le petit bureau de l association racontant mille vies de souffrance d injustice de d sespoir mille vies qui pour la premi re fois taient cout es par des personnes qui les croyaient enfin Croire l incroyable que dans la soci t surprot g e de la fin du XX me si cle les plus faibles les plus fragiles taient abandonn s sur le bord du chemin que la loi la plus conn
160. s autistes est soulign e par les diff rents rapports de 1996 2007 les combats d Autisme France 1 Rappel de quelques textes officiels Rapport DAS TSIS Juin 1997 sur la formation des personnels ducatifs intervenant aupr s des enfants et adolescents autistes Rapport DGAS au parlement loi du 11 d cembre 1996 D cembre 2000 L autisme valuation des actions conduites 1995 2000 2003 expertise INSERM http autisme france free fr fichiers INSERM 20troubles 20mentaux pdf 2 Des avanc es essentielles e F vrier 1996 La charte europ enne sur l autisme adopt e par le parlement europ en la suite de diverses contributions dont celle d AF demande que soit reconnu toute personne autiste le droit l ducation http www cra alsace com documents Charte 20AUTISME 20EUROPE pdf DE AUT 11 D cembre 1996 Loi n 96 1076 du 11 d cembre 1996 modifiant la loi n 75 535 du 30 juin 1975 Cette loi dite Loi Chossy tend assurer une prise en charge mieux adapt e pour les personnes autistes L autisme est enfin reconnu officiellement comme un handicap LOI CHOSSY 1996 article unique modifiant la loi du 30 juin 1975 Reconnaissance de l autisme comme handicap sp cifique Toute personne atteinte du handicap r sultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparent s b n ficie quel que soit son ge d une prise en charge pluridi
161. s en sommes apr s toutes ces ann es J ai une collection de certificats m dicaux avec les termes dysharmonie psychotique multiples troubles des comportements et r cemment troubles de type autistique de tendance du spectre asperger Ce flou artistique fait que m me aujourd hui je me demande parfois ce qu elle a vraiment et si j ai raison de penser qu elle est autiste On m a m me parl de pr schizophr nie effrayant L absence de diagnostic durant toutes ces ann es nous a emp ch s de comprendre et d aider notre fille et nous a conduits perdre du temps et commettre des erreurs que ne me pardonnerais jamais Il y a eu la culpabilisation bien sur qui nous pouss s mus par l espoir de trouver une clef qui la lib re taler notre intimit sur des tables de psys A t il t un p re trop absent Ai je t une m re touffante Notre ducation tait elle bancale tions nous solides sains Mais ce n est pas le pire loin s en faut Le pire ce sont les heures pass es s vir punir brimer une enfant paniqu e et terroris e Au lieu de pouvoir la comprendre la calmer l entourer nous avons cri nous l avons priv e punie encore et encore et en avons fait une enfant en souffrance Nous pensions qu elle tait caract rielle et nous de mauvais parents Nous nous d testions l un l autre et nous m mes d tre ce point d faillants Nous nous humilions devant des psys compla
162. s heures essayer de lui faire utiliser des jouets Par exemple pour lui faire prendre un cube je lui guidais la main puis lui faisais poser le cube sur un autre et d s que je l chais sa main il jetait le tout par terre Je recommen ais jusqu ce qu il arrive regarder un dixi me de seconde son travail En m me temps je le f licitais fallu plusieurs mois de cette activit pour arriver ce qu il empile seul deux cubes l un sur l autre Mais c tait notre seul gar on apr s trois filles Alors nous trouvions cela excusable Nous ne voulions pas voir le handicap J ai poursuivi les apprentissages tri peinture marcher sur une ligne tenir un feutre patiemment Afin de faire les courses il hurlait dans les magasins je le confiais la halte garderie o il vidait syst matiquement la piscine balle ou faisait tourner les roues des petites voitures Suite aux inqui tudes du personnel nous avons fait passer un bilan auditif I entendait tr s bien Ecole maternelle d s le premier jour l institutrice m a interpell e sur le comportement d Augustin Tr s vite elle a t tonn e par le fait qu il sache travailler coller des gommettes alors qu il ne r pondait jamais semblait ne pas s int resser la classe ne jouait pas normalement ne parlait pas Apr s bien des incompr hensions nous avons pu convenir gr ce la m diation du m decin de de faire des bilans m dicaux Lyon Plu
163. s nous rencontrer puis progressivement il s est relativement stabilis Contrairement au s jour pr c dent la r gression a t beaucoup plus limit e Il a r int gr le foyer en semi internat le 26 novembre et en internat complet le 16 f vrier 2004 Depuis le d but de l ann e 2005 nous constatons une stabilisation Le sommeil est meilleur gr ce un traitement diff rent et D est plus souriant Mais l chec d une approche presque exclusivement m dicamenteuse est confirm Le personnel du FAM en est de plus en plus conscient et autour de la r daction du projet individualis un dialogue constructif se d veloppe Cependant D demeure fragile et d sormais d pendant de l administration de m dicaments Son tat reste instable et il est pratiquement devenu insomniaque En cons quence nous sommes contraints de partager nos nuits chacun notre tour l accompagnant dans ses insomnies la recherche d un accueil plus radicalement orient vers une prise en charge ducative la maman de D s est fortement mobilis e pour collaborer la conception d un nouvel tablissement sp cifiquement vou l accueil des adultes autistes L architecture de ce FAM ses modalit s de fonctionnement particuli rement tudi d une part la formation du personnel qui a pu acqu rir avant l ouverture une formation en autisme d autre part nous ont conduit y installer D en janvier 2008 Ce nouveau FAM est pour
164. s officiels et textes de r f rence Rapports avec les m decins Texte de 23 http www legislation psy com IMG pdf_ald_23_tag final juillet 2007 pdf Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l autisme http www has sante fr portail jcms c_468812 recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l autisme LOI no 2002 2 du 2 janvier 2002 r novant l action sociale et m dico sociale 1 http www droit org j0o 20020103 MESX0000158L html LOI no 2002 303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du syst me de sant 1 http www droit org j0o 20020305 MESX0100092L html Code de la Sant Publique formation continue des m decins http legifrance gouv fr affichCodeArticle do jsessionid 6205FE87B05BAESSE4FCDOCCEFS8 99CEEU tpdjo10v_2 cidTexte LEGITEXT000006072665 amp idArticle LEGIARTI0000066888 55 amp dateTexte 20090131 amp categorieLien id Sur le site d Autisme France comment obtenir l ALD et comment obtenir la carte d invalidit e Textes sur l autisme de 1992 1996 10 MAI 1992 Charte AUTISME EUROPE Charte pour les personnes autistes pr sent e lors du 4 me Congr s Autisme Europe La Haye 10 mai 1992 adopt e sous forme de D claration crite par le Parlement Europ en le 9 mai 1996 Juin 1994 Autisme France publie son Rapport sur le v cu des autistes et de leurs familles en France l aube du
165. s parents e Les troubles sont suffisamment stables partir de 3 ans pour permettre un diagnostic fiable pour un fort pourcentage de cas un diagnostic peut tre pos de fa on fiable aussi partir de 2 ans En dessous 2 ans la fiabilit du diagnostic n est pas tablie Lieux et d lais Dans la mesure o leur plateau technique est suffisant ces quipes de diagnostic peuvent tre localis es en CAMSP CMPP cabinet de praticiens lib raux coordonn s entre eux service de psychiatrie infanto juv nile service de p diatrie unit s d valuation ou centres de ressources autisme r gionaux CRA Lorsque des professionnels suspectent chez un enfant n assurent pas eux m mes la proc dure diagnostique d crite ci dessus ils doivent l adresser le plus t t possible une quipe sp cialis e en pr parant sa famille et en favorisant les conditions de l accueil de l enfant et de sa famille aupr s d une autre quipe Il nest pas n cessaire d attendre la confirmation du diagnostic pour d buter la prise en charge de l enfant Il est important de constituer en collaboration avec la famille et les autres professionnels un dossier r unissant les r sultats des diff rentes investigations ayant pour objet l tablissement du diagnostic nosologique de l valuation fonctionnelle ou le diagnostic des troubles associ s Une valuation r guli re g n ralement tous les 12 18 mois doit tre envis
166. s parents de six enfants et le dernier d entre eux est atteint d autisme voudrais d crire l impact sur notre vie de parents et celle de nos cinq autres enfants J avais lu quelque part que la pr sence d un autiste dans une famille autistisait la famille l isolait donc les contacts t l phoniques ou les personnes que nous rencontrons sont des professionnels des parents d autres personnes concern s par l autisme uniquement pas de coup de fil pas d invitation Qui oserait nous demander comment nous allons La position g n rale est le repli par crainte de ne pas savoir quoi nous dire sans doute mes enfants n ont pas la m me vie la maison que les autres enfants pas ou peu d changes avec la famille les amis ou sont ils tous on peut forcer personne mais que pensent mes enfants quand ils comparent leur vie avec celle de leurs camarades de classe A maison nous sommes dans l indispensable l important le prioritaire le s rieux et si nous laissons passer des probl mes sans les voir Est ce que nous sommes toujours bien l coute de TOUS nos enfants nous essayons bien s r mais Personnellement j ai ressenti une rupture dans ma vie L insouciance a disparu nous sommes comme je le disais ci dessus dans l indispensable l important II y a des lieux que je ne peux plus supporter les caf s les f tes foraines les endroits ou les gens font la f te po
167. s repr sentants de l tat qui feignent toujours de ne pas conna tre les lois de ne pas tre assez nombreux de n tre pas form s mais qui nous envoient une carte d invalidit renouveler tous les ans qui pr voient un compl ment d AEEH pour 8 mois l il faut vraiment tre solide Famille du 35 AUT E LIVRE BLANC DE L AUTISME JUIN 2009 Page 30 sur 93 4 L inadaptation de l accueil et de l accompagnement ce sont les parents qui mettent en place l ducation structur e Les textes officiels Plan autisme 2005 2007 L acc l ration de la cr ation des centres de ressources et des places en tablissement et services pr vue dans le cadre du plan 2005 2007 va permettre de r pondre plus rapidement aux besoins des personnes et de leurs familles souvent en situation de d tresse La prise en charge m dico ducative dans un tablissement sp cialis doit pouvoir tre propos e tous les enfants pour lesquels la scolarisation en milieu ordinaire n est pas possible e R solution europ enne sur l ducation et l int gration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique Dans sa R solution sur l ducation et l int gration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique ResAP 2007 4F dat e du 13 d cembre 2007 le Comit des Ministres rappelle que les tats membres devraient mettre en place des l gislations des politiques et d
168. sation du syndrome autistique a vari selon les coles et les traditions nationales Depuis la fin des ann es 80 au sein des classifications internationale CIM 10 WHO 1992 et nord am ricaine DSM IV APA 1994 qui sont les plus utilis es par la communaut scientifique l autisme est inclus dans le cadre nosologique des troubles envahissants du d veloppement Sous ce concept de troubles envahissants du d veloppement plusieurs syndromes sont regroup s le trouble autistique DSM IV L autisme a t d crit pour la premi re fois en 1943 par le psychiatre am ricain L o Kanner comme un syndrome caract ris par la pr cocit de sa survenue une symptomatologie associant un isolement une incapacit se mettre en relation avec autrui des troubles du langage des comportements r p titifs et des activit s limit es en spontan it et en vari t Depuis plusieurs d cennies diverses conceptions de ce trouble ont t expos es qui ont amen des d bats et parfois des pol miques quant ses origines tiologiques pour arriver aujourd hui une vision partag e par l ensemble de la communaut m dicale et scientifique internationale de trouble neurod veloppemental class dans la nosographie internationale comme Trouble Envahissant du D veloppement L autisme se caract rise sur le plan interindividuel par l extr me h t rog n it de la symptomatologie terme de s v rit de la pr sence ou n
169. sciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficult s sp cifiques Adapt e l tat et l ge de la personne et eu gard aux moyens disponibles cette prise en charge peut tre d ordre ducatif p dagogique th rapeutique et social http www cra alsace com documents LOI 20n0 2096 1076 20111296 pdf http www cra alsace com documents RAP 20DGAS 20Dec2000 pdf Prise en charge th rapeutique p dagogique et ducative et l insertion sociale des enfants adolescents et adultes atteints d un syndrome autistique http www aideeleves net reglementation circulautism htm 3 Une r volution culturelle la condamnation de la France par le Conseil de l Europe 26 juillet 2002 Autisme France est l origine d une d marche port e ensuite par Autisme Europe aupr s des instances europ ennes Il s agit d une r clamation collective d pos e le 26 07 02 aupr s du Conseil de l Europe L objet de cette action est de faire constater par le Conseil de l Europe organisation garante du respect des droits de l Homme en Europe que la France ne respecte pas ses engagements internationaux pris au titre de la Charte sociale europ enne en n offrant pas aux personnes autistes l ducation dont ils ont besoin 1 octobre 2003 rapport Chossy http lesrapports ladocumentationfrancaise fr BRP 034000590 0000 pdf 4 Novembre 2003 Le Comit Europ en des droits sociaux conclut au non re
170. server une qualit de vie correcte mon fils en sachant que bient t les ch ances de scolarit apporteront de nouveaux probl mes Maman du 57 J a du arr ter de travailler car il est impossible de poursuivre toute autre activit dans l tat actuelle des prises en charges propos es que celle d lever son enfant autiste Nous avons eu la chance d avoir un diagnostic tr s pr coce car nous vivions en Angleterre l poque Notre fils t d pist l ge de 2 et 2 mois ans et diagnostiqu l ge de 2 ans 11 mois D e retour en France nous nous sommes retrouv s devant un grand vide personne n est form l autisme le mot autisme est tabou Beaucoup de professionnels veulent vous dissuader de prononcer le mot Nous avons d nous former nous m mes et parcourir de nombreux kilom tres pour mettre en place la prise en charge Nous sommes devenus malgr nous des v ritables professionnels de notre enfant Heureusement que des associations et les forums sont actifs Nous devons continuellement nous battre pour faire reconnaitre le handicap de notre enfant Nous devons aussi lutter pour pouvoir conserver la prise en charge qui nous semble le mieux pour notre fils celle qui est mise en place dans les autres pays l ducation structur e celle qui permet d avancer et d int grer nos enfants dans la soci t Le bilan apr s 3 ans les progr s de notre fils sont normes il est tr s bien int gr va l
171. ses Dites le Et apprenez nous Apprenez nous qu est l autisme et comment aider nos enfants Montrez nous comment les duquer au mieux Et si vous l ignorez ne vous r unissez plus pour chercher comment nous parler mais pour apprendre comment nous guider AUT Chaque fois que je suis en salle d attente dans les services psys j entends des parents qui ne savent pas que leur enfant est autiste Cela ne peut pas continuer Nous avons droit la v rit Ne pas la dire c est nous m priser Et m priser nos enfants maman du 42 Les mots qui tuent et la culpabilisation des m res souhaite aujourd hui que les p diatres soient un peu plus l coute des parents J vais vous citer que l un d entre eux a dit L alors qu il avait peine deux ans tu as de la chance d tre tomb sur une maman comme a parce que j en connais sa place qui t auraient d j claqu sur le mur fin de citation et cela r sume la fa on dont mon fils t consid r dans sa petite enfance n ai jamais plus mis les pieds chez un p diatre A D 59 Et puis nous on vit la campagne alors nous dit mettez le l h pital on le rendra socialement pr sentable Cela se passe en 2008 Mme 27 Ayant d j t en contact avec le chef de service du qui n tait alors pas encore cr il m avait t implicitement dit que mon enfant tait porteur de traits autistiques dus
172. sieurs rendez vous pour s entendre proposer il faudrait le montrer au Dr R le neurologue La consultation est programm e pour 8 mois plus tard En attendant l enseignante mon mari et moi nous nous rencontrons une fois par mois pour parler des progr s d A de ses difficult s des strat gies d velopp es par nous tous pour le faire voluer En parall le je cherche des renseignements sur Internet sur la dysphasie mais cela ne correspond pas vraiment mon fils L institutrice nous propose de contacter le CMP Nous allons rencontrer le p dopsychiatre et la psychomotricienne Ils ne nous inspirent pas confiance Nous n y retournerons jamais Suite la consultation du Dr R o on nous a juste propos de contacter une orthophoniste et un p dopsychiatre sans nous pr ciser quoi que ce soit sur un diagnostic nous sommes all s chez notre m decin traitant C est cette personne qui nous a donn le rapport du Dr R sur lequel on peut lire d vidents traits autistiques Voil nous avions un premier diagnostic Aucun accompagnement Aucun soutien Rien Nous avons contact une orthophoniste et commenc une r ducation Avant m me de montrer le rapport du Dr R l enseignante nous avons cherch sur Internet ce qu tait l autisme exactement Nous avons eu la chance de d couvrir le site d Autisme France Oui notre fiston correspondait vraiment un enfant autiste Mais il y a avait des choses faire une ducati
173. sion correspond celle d une famille et d tablir des liens et des rep res sociaux tr s structurants L accompagnement et le tutorat permettent aussi aux personnes avec autisme suffisamment autonomes de conqu rir leur ind pendance en r sidant dans leur propre appartement et en acc dant l emploi Cette possibilit d pend beaucoup de l appui apport par les familles et l avenir doit tre pr par avec la mise en place d quipes de soutien permettant la poursuite de ce mode de vie apr s la disparition des parents Pour certaines familles le maintien domicile repr sente un choix qu il convient de respecter tout en apportant l aide n cessaire la viabilit du projet dans le pr sent et au passage progressif une formule plus institutionnelle en fonction du vieillissement de la personne elle m me et de ses parents Quelles que soient les modalit s retenues le maintien des liens familiaux et amicaux est essentiel et doit faire l objet d une attention toute particuli re Pour les adultes avec autisme le prolongement de l ducation correspond une n cessit car leur d veloppement se poursuit et des progr s significatifs sont encore enregistr s Il faut maintenir l ge adulte le droit l ducation et l instruction pour permettre aux personnes atteintes d autisme de conserver et d velopper leurs acquis ant rieurs notamment scolaires et d am liorer leur autonomie La poursuite des apprentissages doit galem
174. sistances aupr s de l acad mie Y restera la maison plus de 2 mois L apprentissage scolaire continuera domicile avec l aide de personnes totalement ext rieures l ducation nationale L ann e scolaire s ach ve et Y malgr une scolarit mi temps une absence de plus de 2mois passe dans classe sup rieure en ayant comme conclusion annuelle de la part de sa ma tresse Excellente progression dans les apprentissages La lecture est acquise la compr hension de petits textes se met en place Bravo Y Mais malgr ces remarques Y int gre le CE 1 encore mi temps et avec le m me nombre d heures d AVS 2007 2008 Une nouvelle ann e scolaire avec une nouvelle ma tresse une nouvelle AVS Une situation difficile pour un autiste mais pers v re et r ussi s int grer La ma tresse de cette ann e montre un int r t au probl me de elle accepte de se d placer des conf rences pour apprendre davantage sur l autisme prend tous les conseils possibles et accepte facilement de mettre en place des outils de travail pour faciliter l apprentissage de Y et des contrats de comportement sont mis en place Cette ann e scolaire est galement appuy e avec l arriv e du SESSAD qui intervient dans les PPS et pendant les heures d coles et qui donne des conseils la ma tresse pour faciliter l apprentissage scolaire de Y Mais l intervenante de ce SESSAD nous demande galement de donn
175. soi Les effets secondaires de d but de traitement de ce nouvel ajustement m dicamenteux se sont estomp s et M semble bien s adapter ce nouveau traitement Elle l exprime elle m me dit se sentir mieux et souhaite ardemment retourner au travail l ESAT C est sa demande et l issue de la p riode d adaptation son nouveau traitement que j ai donc repris contact avec l tablissement en mars dernier mais leur d cision de suspension tait d j prise Lui accorderez vous lui accorderont ils cette nouvelle chance Elle n a que 21 ans et n a pas demand na tre avec ce handicap mental qui plus est avec des troubles du comportement associ s qui ont toujours d rang le milieu ordinaire comme le milieu sp cialis Et le milieu psychiatrique affirme qu elle n a pas sa place en structure hospitali re est sa place Quel est son avenir Que devient le mien Ne pouvons nous pas rechercher ensemble la cause de ce mal tre et accepter de prendre des dispositions pour am nager son poste de travail ou son habitat Ne pouvez vous pas faire en sorte qu un jour enfin un tablissement dit prot g puisse s adapter au handicap de la personne sans que ce soit toujours la personne qui doit tre adaptable au fonctionnement de l tablissement Dessin Ch Cambier Chapitre 3 Des raisons d esp rer 1 Le plan autisme 2008 2010 2 Ce qu il faudrait g n raliser 3 La
176. son tablissement scolaire de r f rence ou le cas ch ant dans une autre cole ou un autre tablissement recours un dispositif adapt ou scolarisation dans un tablissement scolaire DE lt L proche de l tablissement sanitaire ou m dico social o l l ve est inscrit si son projet personnalis de scolarisation rend n cessaire le recours un dispositif adapt Toutefois les scolarisations temps plein et temps partiel sont comptabilis es de la m me mani re Or on constate qu un nombre important des 162 000 enfants handicap s scolaris s ne l est que sur des temps partiels voire tr s partiels 3 heures semaine Pourtant selon les associations sp cialis es il a pas de scolarisation effective en de du mi temps Ces associations constatent que malgr les lois et les condamnations judiciaires de l Etat pour manquement son devoir d ducation la situation volue tr s lentement ce que confirme un rapport remis en ao t 2007 au Gouvernement par le d l gu interminist riel aux personnes handicap es Par ailleurs le manque de places en classes d int gration scolaire oblige parfois une orientation en classe ordinaire alors que ce n est pas le plus appropri pour l enfant ou une surpopulation de ces classes qui d passent alors l effectif maximal pr vu par la r glementation 12 l ves Est galement d nonc par les associations le manque de places dans les services d
177. souhaite que B parte rapidement de cette structure raison invoqu e B ne s adapte pas la vie de la structure Nous marchons sur la t te depuis quand une personne handicap e autiste la possibilit de s adapter son environnement Malgr nos efforts mes parents et moi m me pour travailler dans la main avec la directrice et les ducateurs pour le bien tre de B rien ne se fait La structure est r fractaire toute proposition formation Formation autisme Nous avons m me trouv une psychologue form e l autisme et en ducation structur e m thode employ depuis des ann es et qui ont fait leurs preuves dans la plupart des pays du monde Etats Unis Belgique Su de 15 ont tout bonnement refus pr textant que les autres parents demanderaient le m me traitement quoi de plus normal Et aussi en affirmant que est un cas perdu Tr s d ontologique et professionnel de la part de sp cialistes du handicap avant m me d avoir essay quoi que ce soit Mme la directrice a exerc en Belgique et conna t tr s bien l autisme pour elle B est un cas sans solution Je doute qu elle soit si qualifi e et son instance se justifier invite aux doutes Nous marchons sur la t te Par contre mes parents ont t contraints par ce m me SAJ de mettre Brigitte sous th rapie m dicamenteuse une catastrophe Pendant plusieurs moi Brigitte a perdu la capacit de masticatio
178. spect la France de ses obligations ducatives l gard des personnes autistes telles qu elles sont d finies par la Charte sociale europ enne Cette d cision prise le 04 11 03 ne sera rendue publique que le 11 mars 2004 le lendemain de l analyse effectu e par le Comit des Ministres du Conseil de l Europe Cette condamnation a entra n les premiers efforts de la France pour se mettre aux normes occidentales en mati re d autisme La circulaire autisme du 8 mars 2005 http www cnsa fr IMG pdf circulaire_autisme 080305 pdf DE AUT Plan autisme 2005 2007 http autisme france free fr fichiers Dossier 20de 20Presse 20Autisme 202005 p df Octobre 2005 recommandations diagnostiques Sur l autisme FFP HAS http autisme france free fr fichiers Recommandations 20FFP 20Diagnostic 20Autisme pdf Communiqu presse 15 mars 2007 de M Philippe Bas sur la prise en charge de l autisme Philippe BAS ministre d l gu la S curit sociale aux Personnes g es aux Personnes handicap es et la Famille rappelle l effort du gouvernement en faveur de la prise en charge de l Autisme Juin 2007 Rapport sur les interventions propos es dans l autisme Le rapport Interventions ducatives p dagogiques et th rapeutiques propos es dans autisme t remis la DGAS au mois de juin 2007 R dig demande de la Direction G n rale de Action Sociale p
179. sse vit mal la scolarisation de Simon et tout ce qui l accompagne En mars elle nous annonce que Simon est responsable de l chec scolaire des enfants de sa classe On s aper oit alors qu il est tr s souvent exclu du groupe depuis plusieurs mois La ma tresse ne supporte pas ses moindres bruits L ambiance tourne au vinaigre Heureusement nous sommes soutenus par l enseignant r f rent et les personnes qui suivent Simon VS et l ducatrice du SESSA D vivent aussi une situation assez d licate En fin d ann e la ma tresse demande un passage en CE1 et ou une scolarisation l apr s midi Elle justifie le premier point par le fait que Simon sait lire gr ce au travail de la nounou et la maison le second parce que les enseignements de l apr s midi sont plus pratiques et il sera donc plus facile d int grer Simon au groupe De notre c t nous souhaitons un passage CP Tout d abord Simon est en grande section et le CP est la suite logique D autre part S sait lire mais il a un retard en maths et a de grandes difficult s crire on commence l apprentissage de l utilisation de l ordinateur pour les pallier Le PPS d avril 2007 conclut un passage en CP La ma tresse se met 15 jours en arr t maladie et demande l intervention de l inspecteur de secteur ouvelle r union de l quipe pluridisciplinaire avec l inspecteur Ce dernier d cide une scolarisation pr vue pour 2007 2008 comme suit matin e en 1 11 pense qu
180. synth tique de d pistage des Troubles Envahissants du d veloppement aussi appel s TSA Troubles du Spectre Autistique bas sur les recommandations diagnostiques sur l autisme de la F d ration Fran aise de Psychiatrie et la Haute Autorit de Sant 2005 et le rapport de l INSERM troubles mentaux d pistage et pr vention chez l enfant et l adolescent d cembre 2002 n Que toutes les quipes des CRA Centres de Ressources Autisme re oivent une formation au d pistage et au diagnostic des TED conformes aux recommandations de la F d ration Fran aise de la Psychiatrie en utilisant la CIM10 F84 0 1 2 8 5 8 troubles envahissants du d veloppement 1 INSERM troubles mentaux d pistage et pr vention chez l enfant et l adolescent pages 400 et suivantes Paris 2003 _ lt lt n La g n ralisation de l introduction du questionnaire de d pistage C H A T Checklist for Autism Toddlers dans les carnets de sant ainsi que la formation son utilisation n La mise en place d un syst me qui permette un rep rage et un d pistage pr coces au moment de l entr e en maternelle en formant les intervenants en m decine scolaire m decins et infirmiers et en sensibilisant les enseignants de maternelle aux signes susceptibles d attirer leur attention n Que l utilisation la nomenclature internationale 10 de l Organisation Mondiale la Sant soit obligatoire dans les diagnostics n
181. t autour de lui intervenantes ADMR form es par notre association de parents locale et par nous m mes psychologue ABA en lib ral nos frais orthophoniste en lib ral et un service d partemental de ressources sur l autisme comprenant une psychologue et une ducatrice CRDA Nous faisons appel des organismes de vacances sp cialis s deux fois par an afin de pouvoir souffler Famille M on fr rea accualli au s n du par M PETIT mars 2007 cefut unevraie san de notre famille nous pouvons dire notamment que mon fr re est n depuis ce jour l fet les progr s sont tdiment surprenants l investissement dela structure pour le bien tre de ces autistes tdlement spectaculaire que nous pouvons dire que des structures existent pour les autistes avec d importants troubles du comportement Tous les moyens n cessaires sont la disposition des autistes tous les probl mes trouvent sdution gr ce Directeur tr s efficace tmacee voulant uneaviededonne lemalleur aux autistes avec son quipe Avant cetestructurejen ai rien defavorable dire S ur de A 86 En semaine il est scolaris en en internat de semaine ne rentre qu aux week ends et aux vacances Je n ai pas eu le choix l internat s imposait comme une alternative ses troubles du comportement A l poque il s tait fait mettre dehors d une cole sp cialis e en Belgique Je remercie to
182. t dommage ble pour les personnes attantes et pour la soci t dlem me M M 07 ai deux fils atteints de trouble envahissant du d veloppement n en ao t 1983 diagnostiqu Asperger en 2001 et P autiste de Kanner diagnostiqu en 1992 par ce m me p dopsychiatre pu faire des tudes L IUT II obtenu un DUT en Mesures Physiques 2005 II a eu une reconnaissance de handicap par la M DPH en 2006 II est rest sans travailler une ann e jusqu ce que son p re en profession lib rale l emploie tiers temps pour lui mettre le pied l trier et lui permette de cotiser pour sa retraite ne touche pas car il travaillait d j avec mon mari quand il eu une reconnaissance de handicap D ans le cas d une premi re demande il aurait fallu qu il soit au ch mage un buesque Donc s il n avait pas ses parents pour subvenir ses besoins il serait sans ressources 11 essay de trouver du travail la mairie de Saint Etienne chez l entreprise Casino II d pos des dossiers dans plusieurs centres pour tre contr leur des imp ts Rien n a abouti Apr s avoir fait tenacement et courageusement des tudes pour tre autonome il d pend encore de sa famille chez qui il vit La soci t a peur d un handicap qui touche la communication et aux interactions sociales Famille du 42 Tr s r emmet un diagnostic desyndromed Asperge ave X fragilea fait chg unejainefanme
183. t moins compliqu e et moins lourde Il faut bien trouver des c t s positifs pour continuer progresser et vivre E MALTRAITANCE Protocole tabli et impos pour certaines familles en janvier 2008 Avenant impos au famille sous peine de suspendre l accueil de leur enfant dans l tablissement Dans certains cas extr mes en particulier quand la s curit de la personne ou de ses proches est mise en cause etau vu de l urgence de la situation passage l acte auto ou h t ro agressif l intervention s exercera directement sur la personne elle m me a Dans la mesure du possible et Si cela s av re indispensable l enfant l adolescent sera maintenu physiquement afin de restreindre ou de ma triser ses mouvements Ce type d approche n cessitera la pr sence d au moins deux personnes Il s agit d une mesure d exception et temporaire qui ne constituera pas lui seul une mesure th rapeutique Il r pondra aux exigences de tra abilite dont descriptif relatant l incident sera joint au cahier de liaison ce descriptif sera sign par l tablissement et la famille Cette mesure s effectuera dans le respect de l int grit morale et physique de l enfant Dans le m me temps la Directrice sera pr venue imm diatement ainsi que le m decin de l tablissement La famille sera inform e b Si la crise perdura t en l absence du m decin de l tablissement l institut sera amen solliciter l i
184. tant situ Saint Sever distant de 70 km de notre domicile ce qui soit dit au passage renforce les servitudes pour les sorties de quinzaine Mais nos yeux ce foyer a le double avantage de n accueillir que des personnes autistes d ment diagnostiqu es et d autre part d tre encadr par des quipes sp cialis es en autisme en coh rence avec un projet d tablissement clairement positionn dans l accompagnement ducatif Cela semble b n fique pour D g aujourd hui de 42 ans qui vivant depuis 3 mois dans un cadre quasi familial retrouve petit petit le sommeil et para t vivre un quotidien plus serein Un all gement de son traitement est envisag Nous avons le sentiment de constater travers la situation de D et son volution beaucoup de points communs ce qu ont v cu beaucoup d autres familles d adultes autistes les effets irr parables de l absence d un diagnostic pr cis et pr coce les ravages caus s par des traitements neuroleptiques les r sistances d ordre id ologique ou corporatif l gard des m thodes ducatives pourtant indispensables la qualit de vie des personnes autistes dans le respect de leur singularit et surtout de la dignit de chacun d eux Nous n avons voqu ici que la vie de D ce qui a fait son quotidien et donc le n tre Avoir un adulte autiste DE lt lt aujourd hui c est avoir t engag dans une course en solita
185. tembre 1994 dans laquelle sont d nonc es Les difficult s qu il y aurait obtenir un diagnostic pr coce et pr cis qui seraient dues en partie l utilisation par la communaut m dicale fran aise de sa propre classification des maladies mentales et non des classifications diagnostiques internationales reconnues par la communaut scientifique comme valid es et fiables la m connaissance de l origine organique de l autisme par la majorit des psychiatres fran ais qui privil gieraient l hypoth se de l origine psychog n tique la plupart des enfants seraient ainsi dirig s vers le secteur psychiatrique avec une prise en charge d inspiration psychanalytique au lieu de b n ficier d une ducation sp cialis e sp cifique leur handicap et leur permettant l ge adulte d panouir au maximum leur personnalit Ces points ont t d velopp s dans un livre blanc labor par l association partir de t moignages de parents d enfants autistes Rapport sur le v cu des autistes et de leurs familles en France l aube du XXI me si cle oct 1994 Ce document s adresse au Ministre des Affaires Sociales mais galement au Conseil de l Ordre des M decins et au Comit Consultatif National d Ethique Les probl mes thiques soulev s par l association ont t les suivants Le respect des droits de la personne humaine n est pas assur parce que la personne autiste n a pas acc s un diagnosti
186. tions peuvent les aggraver Un outil destin aux professionnels de terrain ainsi qu aux parents qui doivent faire face ce type de comportements difficiles d Autisme France Diffusion 2008 2 dition De l ducation des autistes d ficitaires Gloria Laxer Er s 1997 Strat gies ducative de l autisme Eric Schopler Masson 1988 L autisme De la compr hension l intervention Th o Peeters Gigi Franco Traducteur Dunod 2008 Sexualit et syndrome d Asperger Isabelle H nault De Boeck 2006 L autonomie pas pas Brian L Baker et de Alan J Brightman T moignages cas pratiques et outils d valuation des comp tences d AFD 2007 Accueillir un jeune enfant autiste Aurore Chanrion Cet ouvrage pr sente les caract ristiques de l autisme et des TED tous les mots sont expliqu s et propose des cl s pour faire face aux troubles du comportement Un livre pour les parents mais aussi pour les professionnels de la petite enfance les enseignants et les AVS d Une souris verte 2007 Autisme comprendre et agir Bernadette Rog d Dunod 2008 2 dition Am liorer la qualit de vie des personnes autistes Bernadette Rog Catherine Barth l my Ghislain Magerotte Organis en quatre volets diagnostic prise en charge soins accompagnement des familles ce livre se pr sente comme la synth se des derni res d couvertes sur ce handicap Son objectif mettre les connaissanc
187. tiques Alors qu il entre en adolescence D ressent tr s mal la mauvaise qualit de l environnement et perd progressivement les acquis de la phase pr c dente Conscients de cette d gradation nous multiplions les demandes d accueil en Foyers CAT ou MAS aupr s d associations diverses l chelle d partementale et au del Perce neige Bonneuil fondation John Nous essayons d augmenter la fr quence et la dur e de ses retours la maison Chaque ann e partir de 1985 nous le faisons b n ficier de s jours d t organis s par la MGEN dans des centres de vacances pour handicap s St Nazaire en Royans dans l Is re et Gu rigny dans la Ni vre Ces s jours en colonie cesseront en 1996 Fin 1989 un essai d int gration au foyer occupationnel de G choue au bout de 6 semaines avec comme motif agression verbale entra nant un risque de repr sailles des autres patients et absence de travail en atelier D retourne pour quelques mois l h pital de B o entre temps l administration de neuroleptiques ayant t pratiquement abandonn e son comportement s am liore sensiblement En novembre 1990 D est admis pour essai au FIT annexe du CAT de Alors que l accueil de jour donne satisfaction l h bergement au foyer cr e une tension extr me et D devenu subitement tr s angoiss et violent est renvoy la veille de No l Il se retrouve au domicile familial dans un tat d excitation extr me Le m decin d
188. tivement l ont t en 2006 un effort similaire est attendu pour 2007 des recommandations sur les m thodes d valuation sont en pr paration des tablissements nationaux et locaux pour les personnes atteintes d autisme sont en passe d tre cr s S agissant de l int gration en milieu ordinaire il ressort du rapport que la mise en oeuvre de la loi no 102 2005 devrait favoriser l int gration des enfants atteints d autisme mais il n existe aucune statistique sur ce point La circulaire no 124 exige en particulier que les minist res de la Sant et de DE lt lt l Education oeuvrent ensemble une meilleure coordination de l enseignement sp cial et ordinaire pour cette cat gorie de personnes handicap es Enfin la publication en 2007 d un guide pour les enseignants sur les tudiants souffrant de troubles du comportement sera publi e Le Comit prend note des information pr sentant les mesures prises par le gouvernement 1l observe toutefois que d apr s une source officielle fin 2005 seuls 38 301 des 801 places pour personnes atteintes d autisme financ es en 2005 taient install es D autre part dans le cadre de l objectif de 2005 170 places seulement taient pr vues pour 2006 et 27 pour 2007 Un autre tableau r sumant le programme pour les ann es 2005 2007 montre qu aucune place n est pr vue pour 2007 Le Comit rappelle avoir jug la situation pr occupante au moment o
189. tre enfant a t pris en charge par l H pital X qui n offre d autres soins qu une prise en charge psychanalytique Notre fils t accueilli une unit du soir 4 fois par semaine o on nous a refus l entr e d un classeur de communication dans les lieux de soins l poque notre enfant ne parlait pas du tout le p dopsychiatre m affirmant DE AUT qu on pouvait apprendre parler un jeune singe lire crire mais que cela ne servait rien car il ne s en servait pas Et que pour un autiste c tait pareil Nous avons tap en vain d autres portes mais la sectorisation est draconienne Notre unique chance a t de trouver une orthophoniste sp cialis e en qui prend notre fils en charge 2 fois par semaine depuis 4 ans et demi et qui reste notre seul soutien Notre fils est accueilli depuis 2 ans dans un autre h pital de jour plus ouvert mais avec qui ne nous comprenons pas Et comme beaucoup de parents nous prenons notre fils en charge seuls la maison Cette ann e malgr tout cela l quipe psychiatrique a d cid d augmenter son temps de soins contre notre avis et gr ce notre intervention la M DPH notre choix a t respect Mais les lois sont l et pour ma premi re fois nous sentons la pression des associations et nous sommes entendus par le milieu de soins d faut d tre compris Nous devrions en tant que parents avoir le choix pour notre enfant et nous so
190. ts insuffisants et inadapt s une insertion dans le milieu ordinaire quasi absente une absence de formation des professionnels de tous ordres qui accompagnent les personnes avec autisme le drame des adultes autistes non diagnostiqu s sans prise en charge adapt e Et des urgences nomm ment rep r es avec des propositions pour y r pondre former les quipes pluridisciplinaires et les personnels des MDPH Maisons D partementales des Personnes Handicap es l autisme en particulier l utilisation du GEVA Guide d Evaluation multidimensionnelle pour les quipes pluridisciplinaires des MDPH particuli rement inadapt l autisme former des personnes ressources par d partement mettre en place des protocoles d accueil des personnes autistes dans les tablissements hospitaliers mettre en place une formation avec une mention sp cifique Autisme et TED pour les enseignants qui se sp cialisent faire laborer des recommandations de pratique professionnelles dans le champ m dico social reconna tre les nouveaux m tiers d accompagnateurs b La reconnaissance du r le des familles Le plan pr voit de les aider sur le plan ducatif et de mieux tenir compte des projets de vie de la personne autiste La place de la personne autiste en milieu ordinaire et la n cessit de l innovation Favoriser la vie en milieu ordinaire tous les ges de la vie est une affirmation forte de ce plan Ce choix supp
191. u travail aid Job coaching est totalement trang re au syst me fran ais Un nombre important d adultes avec autisme est maintenu en tablissements pour enfants amendement Creton faute de places dans les tablissements adapt s En d pit des politiques volontaristes mises en place par Simone Veil et le plan autisme 2005 2007 le nombre de places r ellement cr es pour combler le d ficit reste tr s faible Le mod le actuel combinant _ lt lt une logique d enveloppes ferm es budget de la s curit sociale limit par des objectifs de d penses enveloppes des d partements une forte rigidit de la d finition des tablissements pour personnes porteuses de handicaps et une ambigu t sur les r les respectifs de l Etat et des d partements ne peut permettre d envisager une solution des probl mes que dans plus d un si cle En fait la collectivit nationale ne s est pas donn d obligation d assumer l aide aux personnes en situation de handicap au del du versement d une allocation d adulte handicap Cela ne signifie pas qu aucune personne avec un handicap ne b n ficie d un service complet car il existe des tablissements en France MAS FAM qui assurent une partie de la couverture de ces besoins En revanche l Etat n a aucune obligation de r sultat pour faire en sorte que chaque adulte porteur d un handicap dispose d une place De plus il n existe pas non plus d obligation pour lesdits
192. u atteintes de troubles envahissants du d veloppement exige une comp tence sp cifique en raison du style cognitif particulier de ces enfants Leur capacit apprendre est ind niable quelle que soit l importance du handicap mais les modes d apprentissage sont complexes et n cessitent de la part du professionnel une adaptation permanente et une parfaite compr hension des processus cognitifs Tr s simplement le professionnel doit tre un enseignant sp cialis au sens fort de ces deux termes un enseignant car sa mission doit clairement tre de transmettre un savoir par opposition une suppos e mergence d un d sir sp cialis car il doit poss der les comp tences n cessaires pour les handicaps concern s et sur les strat gies d apprentissage adapt es Une telle profession s intitule en Belgique orthop dagogue ce terme exprime parfaitement la fonction La situation actuelle en France Le probl me de la formation des professionnels charg s de l ducation de l accompagnement et de l accueil des personnes avec autisme quel que soit leur ge pose de graves probl mes en France En fait dans la pratique il n existe aucune formation initiale permettant de cr er un corps d enseignants sp cialis s comp tents en mati re d ducation des enfants atteints de troubles envahissants du d veloppement et de troubles du processus cognitif inh rents ce syndrome Les formations actuelles d ducateurs sp cialis s
193. u on cherchera lui imposer un minimum de contrainte Si elle continue comme a d ici dimanche je la garderai probablement N ous attendons une place en IME dans les Hauts De Seine mais rien en vue avant d but 2009 on fils de 12 supporte plus sa s ur mon mari prend du Lexomil quand s nerve et suis moi m me tr s inqui te et tyrannis e par ma fille AUT Les seuls points positifs sont les prises en charge en lib ral que je suis en train de mettre en place la maison avec une psychologue form e par l association autisme 92 et une orthophoniste en lib ral Ma fille n a jamais eu de prise en charge adapt e en France dans le secteur public Les seules personnes comp tentes qui l ont fait progresser taient des orthophonistes en lib ral ou des psychologues d Autisme 92 Nous l avons mise en Belgique dans des tablissements publics pay s par les contribuables belges Nous avons eu des difficult s pour maintenir le remboursement des transports depuis 3 ans maman du 92 Mon fils de 7 ans est d scolaris depuis le 18 septembre faute de pouvoir b n ficier de l accompagnement d une auxiliaire de vie scolaire J ai pourtant tout fait pour faciliter l entr e de mon fils dans IME J ai d m nag en janvier car la r gle est claire pour qu un enfant int gre cet institut ses parents doivent habiter dans le d partement et il faut qu il y ait un v ritable projet pour lui J tais en formatio
194. ue en France celle de l cole obligatoire jusqu 16 ans ne s appliquait pas aux enfants autistes que les h pitaux de jours rendaient les enfants leur parents d s leur adolescence que le seul futur possible tait l hospitalisation psychiatrique vie Nous avons voulu faire entendre ce cri la France enti re aux d cideurs aux politiques aux administrations et nous en avons fait un premier livre blanc Ce document largement diffus t l un des l ments d cisifs de la refondation de la l gislation et de la r glementation de l accueil et de la prise en charge des personnes avec autisme En 2008 Autisme France re oit plus que jamais des plaintes des familles une litanie incessante de souffrances de rages impuissantes de hurlements d injustice La loi chang la soci t est immobile Les enfants sont inscrits dans les coles mais ils ne sont pas accueillis Des tablissements ont t cr s mais ils s lectionnent les enfants ou les adultes les moins difficiles Les administrations qui ont chang de nom quelle r forme opposent toujours la m me indiff rence tatillonne la douleur indicible des familles Notre service juridique est d bord Autisme France a d cid de publier en 2009 pour ses vingt ann es d existence nouveau livre blanc et en quelques semaines des centaines de t moignages nous ont d j t adress s Cette urgence celle des
195. ue est important peu d tablissements existent pour accueillir ces nombreux autistes par cons quent ils sont orient s vers des structures non adapt es pour les recevoir voire le plus souvent plac s en h pital psychiatrique par d faut Concernant les aides financi res elles sont minimes et lorsqu elles existent c est un parcours du combattant car il faut toujours se justifier et justifier son handicap malgr la reconnaissance du taux de handicap S ur de 86 Nos grands enfants ont le sentiment qu on leur a demand beaucoup l un reproche d avoir t 6 ans en internat faute de solution pr s de chez lui et d avoir t cart de la vie familiale Un autre d avoir pass son enfance dans les transports VSL et les salles d attente et de se laisser aller en disant j ai assez donn Personnes Atteintes d X Fragile 92 Des familles sans solution qui assument seules leurs enfants autistes leurs frais doivent mettre souvent leur enfant en Belgique afille tait plac e dans un tablissement de Belgique mais l cole et l internat n arrivant pas g rer son agressivit nous la retournaient d j depuis d but f vrier d s que les troubles apparaissaient Depuisle 4 avril dernier elle est la maison temps plein Je suis en cong sans solde pour la garder Pour ma part j ai peur qu elle morde cruellement des enfants plus vuln rables comme elle l a d j fait et qu elle continue se taper d s q
196. uhaiterions que le gouvernement rembourse des soins ducatifs qui accompagnent la personne autiste tout au long de sa vie type TEACCH ABA MAKATON PECS Et quand on voit les tarifs des prises en charge des h pitaux de jour cela fait mal au c ur notre avis il faut mettre en uvre le plus vite possible les moyens d valuer comparativement les diff rentes m thodes de prise en charge des enfants autistes en passant par des grilles d valuation grilles pr cises impos es tous reproductibles dans le temps M et Mme Le rapport avec les professionnels de sant n est pas toujours simple ainsi que celui avec l cole qui accepte difficilement de revoir ses mod les d valuation Certains enfants ont besoin d tre entour s d enfants qui les poussent vers le haut en termes de sociabilisation M a fille la chance de pouvoir tre scolaris e dans une classe ordinaire et les enfants sont beaucoup plus tol rants que les adultes qui ont des jugements bien nets y compris des intervenants qui se permettent de donner des avis apr s avoir rencontr ma fille 1 4 heure une fois par an Je parle du m decin scolaire et du psychologue scolaire J ai vraiment t scandalis e par l opinion de ces deux professionnels derni rement C est pourquoi je peux comprendre la mesure parfois excessive du CM PP Je sais que le dossier sera d truit alors que le dossier scolaire sera lui conserv et ces avis tranch s sans aucun
197. upprim les institutions destin es aux personnes atteintes d un handicap mental intellectuel ou affectant les capacit s de communication ou le comportement En Su de l absence d insertion sociale est consid r e comme une maltraitance et une atteinte aux droits civiques C est l insertion sociale qui doit tre le but recherch Dans cette finalit l accompagnement doit prendre en compte les contraintes de cette insertion pour s y adapter et non le contraire L accompagnement dans des lieux ferm s isol s au d triment de l insertion sociale n a pas de sens manque en France une vision une approche et une volont globales d accompagnement et d insertion des personnes les plus vuln rables au coeur de notre soci t Et depuis Conclusions du Comit europ en des Droits sociaux novembre 2007 http www coe int t f droits_de 1 27homme cse 3_proc E9dure_de_rapports 2_conclusions_r E Ocentes 1_par_etats France2007_fr pdf Suivi de la r clamation Autisme Europe c France r clamation no 13 2002 d cision sur le bien fond du 4 novembre 2003 Le Comit rappelle que dans sa d cision sur le bien fond de la r clamation Autisme Europe il a jug la situation de la France non conforme l article 15 1 tant pris isol ment que lu en combinaison avec l article E de la Charte sociale europ enne r vis e au motif que la proportion d enfants autistes par rapport l effectif total du groupe
198. ur moi c est ind cent c est d plac je suis d branch e d connect e je ne fais plus partie de ce monde je suis dans le monde de mon enfant l o son handicap m a mise J esp re que notre couple va supporter cette vie et les choix que nous avons fait tous les deux avec mon mari Nous sommes prouv s fatigu s tendus et parfois je suis tellement prise dans toutes mes pr occupations que je ne fais pas toujours attention l autre mes autres enfants tellement concentr e sur AW 61 comportement tyrannique elle ne veut plus sortir dans pieds et r clame avec ses images des balades en voiture 50 100 km jour Elle n accepte de sortir de la voiture que si elle sait qu elle aura quelque chose boire coca cola light en g n ral Elle accepte cependant d aller chez l orthophoniste ou au CMP mais ne tient pas en place une fois arriv e la maison elle a tr s peu de patience aussi bien pour me laisser le temps de faire la cuisine que d attendre que range Apr s un mieux pendant quelques semaines un peu plus de patience un peu moins de Km en voiture et quelques pas dans un parc la situation s est de nouveau d grad e depuis 2 jours lorsque j ai essay d imposer M de suivre un emploi du temps visuel et de sortir pour acheter des fruits la sup rette en face de chez moi DE AUT Elle est redevenue tr s agressive a mordu son fr re et l tudiante en psycho qui la gard
199. urs j ai re u hier un courrier de la MDPH suite une demande d int gration en UPI pour notre fils qui nous informe que l quipe pluridisciplinaire d valuation pr conise un rejet de notre demande et pr conise une prise en charge l h pital de jour Nous sommes exc d s car en remplissant le formulaire j ai refus la proc dure simplifi e pour pouvoir tre au moins entendus ce qui n a pas t le cas Nous sommes aussi parents d une petite fille galement porteuse d autisme pour laquelle nous avons subi des pressions en d but d ann e car malgr une notification MDPH pr voyant son int gration en CP dans l cole de notre quartier comme l institutrice ne voulait pas de cette enfant dans sa classe l enseignant r f rent avait d cid en dehors de l quipe ducative que notre fille devrait aller la CLIS TED et le compte rendu d quipe ducative ne ressemblait plus ce qui s y tait r ellement pass Nous avons d faire savoir haut et fort par crit que nous voulions que la notification soit respect e mais il est vident que l Education Nationale fait activement barrage l int gration en milieu ordinaire des enfants avec autisme et que l ensemble des professionnels des MDPH spolient les parents de leurs droits par tous les moyens m me ill gaux Il n est pas de tout repos d avoir 2 enfants porteurs d autisme mais ce n est rien car nous nous sommes form s Par contre faire face la mauvaise foi continuelle de
200. us ges de d velopper communication apprentissages et socialisation Beaucoup d autres totalement us es par les difficult s l absence totale d aide les ahurissantes luttes qu il faut mener pour obtenir un diagnostic souvent erron les maltraitances pour leurs enfants dans des structures inadapt es n ont m me plus la force de crier leur d tresse Trois points de rep re m ont guid e Le livre blanc de 1994 Cet appel au secours avait l poque secou les esprits et enclench un d but de prise de conscience des autorit s un ensemble de textes et d actions mais tr s insuffisants pour affronter ce que la France a refus de voir et refuse toujours de voir comme un probl me majeur de sant publique Je me suis donc demand ce qui avait chang en 15 ans r ponse tr s peu de choses Les diagnostics pour les enfants se sont am lior s mais les adultes ont t totalement oubli s la scolarisation reste al atoire l aide ducative aux familles rel ve enti rement d initiatives associatives la lecture psychanalytique de l autisme reste majoritaire impos e par des lobbies psychiatriques toujours puissants la vie en milieu ordinaire un v u pieux l absence fr quente de respect des lois r glementations fran aises et europ ennes et recommandations d s qu il s agit d autisme loi de 2002 loi de 2005 recommandations diagnostiques sur l autisme circulaires Education Nationale avis du Com
201. us les ducateurs de 1 1 qui l encadrent avec amour et qui arrivent le faire travailler et progresser avec des m thodes ad quates P E C S ABA Il utilise le P E CS pour s exprimer Pour nous parents c est un plus et c est tr s important c est un syst me de communication non verbale par changes d images qui invite la communication et qui le soulage d s qu il une demande poser J embauche la maison une psychologue qui vient tous les samedis matin et qui le fait bien progresser aussi avec une m thode comportementale appel e ne saurais que recommander cette m thode tous ceux qui souffrent de ce trouble Ces enfants l ont besoin d tre nourris par ces m thodes qui les emp chent de s enfermer et leur donnent des comp tences fonctionnelles de communication Tout ceci fait partie des choses qui fonctionnent et qui nous permettent nous familles de reprendre peu peu espoir Mme F 59 JAUT E Comment on passe de l chec une solution adapt e D physiquement bien portant mais psychiquement d ficient sans diagnostic formul tombe alors au fond du ravin psychiatrique Sur proposition de l quipe de Champ Goubert notre fils int gre 1981 l IME de l h pital de B o en fait et bien que nous le sortions chaque week end il est litt ralement intern En effet ses troubles de comportement s accentuant il est rapidement plac sous neurolep
202. us n avions pas d aide de la famille Cela repr sent une p riode difficile pour elle comme pour nous Exp rience que je pense nous ne renouvellerons pas maman du 38 Des fratries mises mal qui subissent le regard hostile et le rejet des autres jamais accompagn es Quand j tais enfant j ai longtemps pens que mon petit fr re n tait qu un petit com dien capricieux qui ne faisait aucun effort pour parler parce qu il tait paresseux Longtemps j ai dit 11 va s y mettre comme tous les autres Il juste besoin d un peu plus de temps c est juste une phase une phase qui dure depuis bient t quatorze ans Autiste que comprendre de ce mot quand on a 8 9 ans Mon fr re il est diff rent m a t on dit il a des probl mes il ne parle pas parce qu il ne sait pas comment faire Alors pour moi l autisme au quotidien c tait D abord accepter le fait qu il soit si diff rent Voir les autres enfants se moquer de lui le traiter de gogol ou de babache Subir le regard des autres dans les magasins dans la rue la plage partout sentir moins aim avoir l impression qu on ne lui consacre que du temps lui et jamais moi Supporter ses agressions physiques du type morsures griffures coups de pieds et essayer de croire maman quand elle dit qu il fait a parce qu il est autiste et non pas parce qu il ne t aime pas v
203. vent d velopper leurs comp tences la fois sociales et professionnelles en milieu ordinaire entour s par des jeunes de leur ge Dans la m me collection vous trouverez d autres films sur l autisme Pour plus d informations http autisme inshea fr Service de production audiovisuelle de l INSHEA 2008 L autisme d aujourd hui demain CNRS 2007 Mon petit fr re de la lune Fr d ric Philibert Anne Dupoizat Association Autistes dans la cit www autisme42 0org DE AUT FRANS E LIVRE BLANC DE L AUTISME JUIN 2009 Page 92 sur 93 ww Les ISME Autisme France Association Reconnue d utilit publique z gt autisme france Si ge Paris Bureaux Lot 110 111 Voie lt 9 46 01 77 460 av de Quiera but ae vendra de 17h FRANCE 06370 Mouans Sartoux wuviautismefrance org mxr LIVRE BLANC DE L AUTISME JUIN 2009 Page 93 sur 93

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