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VIH SIDA Partie I

1. deux types de risque le risque d tre contamin par le VIH ce risque est li la charge virale de la m re et l importance de son d ficit immunitaire il peut tre r duit par un traitement pr ventif le risque de toxicit du traitement antir troviral pris pour essayer d viter la contamination car on ne conna t pas aujourd hui les effets long terme de ces traitements Concr tement lorsqu une femme qui prend des antir troviraux souhaite avoir un enfant il lui est indispensable d en parler avec son m decin avant d tre enceinte Ensemble selon l tat de sant de la femme ils envisageront le meilleur moment possible pour cette grossesse la conduite suivre pour le traitement en cours et les risques ventuels pour l enfant risque d tre contamin et risques li s au traitement wr ee mn F La vie professionnelle e L orientation professionnelle e L embauche e Le licenciement e L adaptation du poste e Le temps partiel e Questionnaires de sant et mutuelles La protection sociale e La couverture maladie universelle CMU e Le droit des trangers e La prise en charge L allocation adulte handicap AAH e Les conditions d obtention e Les d lais d obtention Quelques questions de droit e Acc s la cr che e Droit des mineurs e Logement et h bergement e Droit la confidentialit e Voyager l tranger e Contrat Sida Info Droit
2. la cr che mais le m decin a not sur son carnet vaccin contre indiqu pour l instant La cr che refuse mon enfant disant qu il doit tre vaccin Qu est ce que je peux faire Est ce qu il y a d autres femmes qui sont dans mon cas Pour une inscription en cr che tout enfant doit tre vaccin par le BCG ou avoir un certificat de contre indication au vaccin Une contre indication pour un vaccin ne peut donc tre un motif de refus d inscription en cr che dans une halte garderie ou chez une assistante maternelle Les contre indications aux vaccins ne sont pas sp cifiques la contamination par le VIH Tant que la s ron gativit de l enfant n est pas certaine la vaccination par le BCG reste contre indiqu e Cependant les techniques de d tection pr coce du VIH permettent aujourd hui de r duire en partie ce type de probl mes avant l inscription en cr che Droit des mineurs B J ai dix sept ans et je suis contamin e par le VIH Dois je en parler mes parents Un jeune mineur n est pas dans l obligation d annoncer sa s ropositivit ses parents ou son tuteur l gal Cependant la plupart des mineurs sont couverts par l assurance maladie de leurs parents qui sont transmis les relev s des remboursements d actes m dicaux N anmoins partir de 16 ans il est possible de demander tre identifi de fa on autonome c est dire avoir son propre num ro de S curit sociale et b
3. T l 01 41 83 46 46 Fax 01 41 83 46 49 e mail webmaster aides org B ALS Association de lutte contre le sida Accueil information pr vention aide aux malades 16 rue Pizay BP 1208 69209 Lyon Cedex 01 T l 04 78 27 80 80 Fax 04 78 39 15 61 B Arcat Association de recherche de communication et d action pour l acc s aux traitements Aide aux malades service m dico social h bergement aide la recherche publication d informations g n rales et sp cialis es 94 102 rue de Buzenval 75020 Paris T l 01 44 93 29 29 Fax 01 44 93 29 08 e mail info arcat sante org B AMG Association des m decins gais Conseils documents de pr vention BP 433 75527 Paris Cedex 11 T l 01 48 05 81 71 E Association fran aise des h mophiles 6 rue Alexandre Cabanel 75739 Paris Cedex 15 T l 01 45 67 77 67 Fax 01 45 67 85 44 e mail afh calva net E Chr tiens et sida Groupes de r flexion permanences d accueil 30 rue Boucry 75018 Paris T l 01 46 07 89 81 Fax 01 46 07 34 81 e mail chretien sida vih org E Dessine moi un mouton Aide aux enfants atteints par le VIH et leur famille 35 rue de la Lune 75002 Paris T l 01 40 28 01 01 Fax 01 40 28 01 10 e mail dessine moi un mouton wanadoo fr 83 84 E Facts Free Aids Counselling Treatment Support for english speaking people of all nationalities with or affected by HIV Aids 190 boulevard de C
4. ce jour Certains r vent d une protection magique Cependant l utilisation du pr servatif lubrifi est le seul moyen d liminer le risque de contamination ou de recontamination par voie sexuelle Un seul rapport sexuel peut tre contaminant s il n est pas prot g m me si plusieurs rapports pr c dents ne l ont pas t Sima charge virale est ind tectable est ce que je peux contaminer quelqu un Le fait que la charge virale soit ind tectable dans le sang ne veut pas dire qu il n y a plus du tout de virus dans l organisme La concentration de virus dans le sang dans le sperme ou dans les s cr tions vaginales peut tre diff rente M me avec une charge virale ind tectable il est possible de transmettre le virus la pr vention est donc indispensable m En cas de RE de pr servatif ou de rapports non prot g s Je suis s ropositif et j ai eu une rupture de pr servatif avec un partenaire s ron gatif Je voudrais pouvoir renseigner cette personne sur le risque mais aussi sur les possibilit s de traitement pr ventif Lorsqu il y a eu rupture ou glissement du pr servatif au cours d une relation sexuelle ou en cas de rapports non prot g s le partenaire doit sans h siter se rendre dans les heures qui suivent aux urgences d un h pital Selon la situation le m decin valuera s il est n cessaire de prescrire un traitement pr ventif afin d essayer d viter une contamination Ce tra
5. 0 810 636 636 30 LA VIE PROFESSIONNELLE m L orientation professionnelle Je veux commencer une formation d ambulanci re mais on me demande des vaccins surtout celui contre la tuberculose qui dans mon cas est contre indiqu Que faut il faire Le Code de la sant publique impose la vaccination par le BCG pour certains postes travail en milieu hospitalier restauration Depuis le d cret n 96 775 du 5 septembre 1996 les personnes pr sentant une contre indication au BCG et notamment les personnes atteintes par le VIH sont dispens es de cette obligation sur pr sentation d un certificat m dical Je d sire entreprendre des tudes courtes un BTS d analyse m dicale Je suis sous trith rapie et je vais bien Je me demande si le fait d tre s ropositif peut tre contre indiqu pour certaines professions En th orie aucune profession n est contre indiqu e aux personnes atteintes par le VIH Toutefois il est pr f rable de choisir une profession ne demandant pas une condition physique exceptionnelle ou des d placements trop fr quents Les personnes atteintes par le VIH doivent savoir que pour certains d placements et postes l tranger le vaccin contre la fi vre jaune qui peut tre exig est contre indiqu en cas de d ficit immunitaire important Par ailleurs certains pays appliquent des restrictions l immigration ou au s jour des trangers atteints par le VIH exige
6. Prolif ration maligne de cellules au niveau de la peau des muqueuses ou des organes internes Elle se traduit par la survenue de taches violettes indolores Lipodystrophie Mauvaise r partition des graisses du corps avec une prise de graisse sur le ventre la nuque ou les seins et un amaigrissement du visage des membres ou des fesses Lymphocytes Cellules jouant un r le essentiel dans la d fense immunitaire On distingue les lymphocytes B qui produisent les anticorps et les lymphocytes T qui r gulent la r ponse immunitaire et interviennent dans le rejet des greffes Les T4 ou CD4 sont une sous population de lymphocytes T qui constitue la cible privil gi e du VIH Lymphome Cancers des cellules immunitaires pouvant toucher les ganglions le syst me nerveux central la moelle osseuse et le tube digestif Marqueurs de l volution de l infection Signes biologiques reconnus comme tant des indicateurs de l volution de l infection par le VIH taux de lymphocytes T4 et charge virale Multith rapie Association de plusieurs m dicaments antir troviraux ayant pour objectifs d abaisser au maximum la charge virale et de pr venir les r sistances du virus L effet des multith rapies s accompagne le plus souvent d une am lioration du syst me immunitaire Octroi humanitaire ou compassionnel Distribution par un laboratoire pharmaceutique hors essai th rapeutique la demande d un m decin dans l int r t d un malade
7. Protocoles Act Up Paris bimestriel n 1 mai 1997 Bulletin d information sur les essais cliniques Transcriptase Pistes mensuel n 1 d c 1991 Revue critique de la litt rature scientifique internationale sur le sida 75 76 1 Crips Aquitaine Universit de Bordeaux ll 3 ter place de la Victoire 33076 Bordeaux Cedex T l 05 57 57 18 80 81 Fax 05 57 57 18 82 e mail crips aquitaine u bordeaux2 fr Crips Auvergne CADIS 3 5 place Louis Aragon 63000 Clermont Ferrand T l 04 73 34 12 12 Fax 04 73 37 97 65 e mail crips auv nat fr Crips le de France Tour Maine Montparnasse 33 avenue du Maine 12 tage BP 53 75755 Paris Cedex 15 T l 01 56 80 33 33 Fax 01 56 80 33 00 3614 CRIPS e mail info leCRIPS net 4 Crips Nord Pas de Calais 13 rue Faidherbe 59046 Lille Cedex T l 03 20 15 49 10 Fax 03 20 15 49 01 e mail docmrps wanadoo fr Les Centres r gionaux d information et de pr vention du sida CRIPS sont des centres de ressources documentaires pr sentant des affiches des expositions des brochures des vid os des ouvrages des dossiers 5 Crips Pays de la Loire ORS Pays de la Loire H tel de la R gion 1 rue de la Loire 44266 Nantes Cedex T l 02 40 41 41 28 Fax 02 40 41 36 94 e mail crips orspaysdelaloire com Crips Provence Alpes C te d Azur O Antenne Marseille 18 rue Stanislas Torrents 13006 Marseille
8. Vaccins T tanos rappel tous les dix ans recommand s H patite B proposer aux patients expos s aux risques de contamination et n ayant jamais t en contact avec le virus auparavant H patite proposer aux patients co nfect s par le VHB et le VHC ou voyageant en zone d end mie ou risque pratiques homosexuelles Pneumocoque rappel tous les cinq ans Vaccins non Poliomy lite avec le vaccin inactiv injectable Contre indiqu s Dipht rie peut tre pratiqu en cas de s jour en zone end mique ou de risque professionnel Grippe peut tre pratiqu au del de 65 ans ou chez les personnes risques Rub ole absence de donn e le ROR est pratiqu chez l enfant Fi vre jaune possible chez les patients ayant des T4 gt 200 mm et qui doivent voyager ou s journer dans des pays d end mie Si le risque de contracter la fi vre jaune est faible ou si le patient est symptomatique ou atteint d un d ficit immunitaire important un certificat m dical de contre indication accept par certains pays peut tre fourni M ningocoque en cas de s jour en zone d end mie Typhoide en cas de s jour en zone d end mie Vaccins BCG risque de b c gite contre Poliomy lite avec le vaccin vivant oral indiqu s Fi vre jaune chez les personnes ayant des T4 lt 200 mm Heemophilus influenz B vaccin non recommand 1 D apr s les recommandations du Rapport De
9. d un produit n ayant pas encore re u d autorisation de mise sur le march AMM 67 68 Onusida Programme commun coparrain des Nations Unies sur le sida structure charg e de coordonner l activit sida des six agences de l ONU Unicef OMS Unesco PNUD FNUAP et Banque mondiale Pathologie Synonyme de maladie Polymerase Chain Reaction PCR Technique biologique d amplification de l ADN ou de l ARN Elle permet de d tecter et de quantifier la pr sence d un virus ou d une bact rie dans le sang ou les tissus Placebo Substance inactive que l on substitue un m dicament pour tudier l efficacit r elle de celui ci dans le cadre d un essai th rapeutique comparatif Dans certains essais on peut tre amen proposer deux placebos pour deux produits diff rents on parle alors de double placebo Pneumocystose Infection le plus souvent pulmonaire due un parasite le Pneumocystis carinii se manifestant seulement en cas d immunod pression Primo infection Premi re infection de l organisme par un microbe Une primo infection ne s accompagne pas n cessairement de signes cliniques de contamination ce stade il n y a pas encore de s roconversion des tests peuvent cependant d pister la primo infection par le VIH Prise en charge 100 Remboursement 100 du tarif de la S curit sociale des soins li s une pathologie Appel e aussi exon ration du ticket mod rateur Prophylaxie M
10. par le VIH gratuitement et sans avoir donner son nom La prescription du test et l annonce des r sultats quelques jours plus tard sont effectu s par un m decin dans le cadre d une consultation Charge virale Appr ciation de la quantit de virus dans un milieu biologique sang par exemple La charge virale est mesur e par diff rentes techniques partir de pr l vements de sang Elle est suppos e repr senter la quantit de virus actifs pr sents dans l organisme Les r sultats sont exprim s en nombre de copies d ARN VIH quivalent au nombre de virus par millilitre ml CISIH centres d information et de soins de l immunod ficience humaine Structures mises en place par la Direction des h pitaux en 1987 et dont la mission est de coordonner l activit des services hospitaliers concern s par la prise en charge des personnes atteintes par le VIH Couverture maladie universelle CMU Dispositif permettant toute personne n ayant pas de S curit sociale et r sidant en France en situation r guli re de b n ficier sans d lai d une assurance maladie De plus les personnes ayant de tr s faibles ressources peuvent b n ficier d une couverture compl mentaire gratuite avec dispense d avance des frais tiers payant CMV Abr viation de cytom galovirus virus responsable de maladies souvent graves qui touchent principalement l il le tube digestif et le syst me nerveux Consentement clair Acco
11. 3TC abacavir n virapine favirenz d lavirdine Tuberculose Maladie contagieuse due au bacille de Koch se manifestant le plus souvent par une atteinte pulmonaire mais pouvant toucher tous les organes notamment en cas d immunod ficit Trith rapie Association de trois m dicaments antir troviraux le plus souvent deux inhibiteurs de la transcriptase inverse et un inhibiteur de la prot ase Ce type d association a montr une forte activit antir trovirale et est d sormais couramment utilis pour le traitement de fond de l infection par le VIH Virus de l immunod ficience humaine VIH Virus de l infection par le VIH et du sida On distingue le VIH 1 le plus r pandu dans le monde et le VIH 2 surtout pr sent en Afrique de l Ouest Vir mie Pr sence de virus dans le sang 71 72 Infection par le VIH sida et travail Minist re de l Emploi et de la Solidarit Collection VIH SIDA 12 pages Face aux interrogations suscit es dans le cadre du travail par l infection au virus du sida un groupe de r flexion sp cialis du Conseil sup rieur de la pr vention des risques professionnels a d gag sur la base des donn es scientifiques actuelles quelques principes fondamentaux afin d aider toutes les personnes confront es aux questions pos es par le Sida sur leur lieu de travail Ce document est actuellement en cours de r actualisation T tu Le guide gratuit d information sur le VIH Suppl ment d
12. T l 01 43 67 00 00 B Drogues alcool tabac info service 7 jours sur 7 24 h sur 24 Appel anonyme confidentiel et gratuit N vert 113 B coute gaie Lundi jeudi de 18h 22h T l 01 44 93 01 02 E Facts Help line for english speaking people Lundi mercredi vendredi de 18 h 22 h T l 01 44 93 16 69 B Fil sant jeunes 7 jours sur 7 de 8 h 24h Appel confidentiel et gratuit N vert 0 800 235 236 B H patites Info Service 7 jours sur 7 de9h 23h Appel anonyme confidentiel et gratuit T l 0 800 845 800 E Ligne azur Pour ceux et celles en recherche d identit sexuelle Lundi mercredi et vendredi de 14 h 19 h mardi et jeudi de 17 h 22 h N azur 0 810 20 30 40 co t d un appel local B Ligne de vie Accompagnement personnalis et suivi des personnes s ropositives et de leurs proches Lundi au vendredi de 17 h 21 h N azur 0 810 037 037 co t d un appel local E R so Acc s aux soins pour les plus d munis Lundi vendredi de 9 h 20 h samedi de 9 ha 13h Appel confidentiel et gratuit N vert 0 800 23 26 00 B Sida Info Droit Ligne juridique et sociale Mardi mercredi et jeudi de 16 h 20 h vendredi de 14h a 18h N azur 0 810 636 636 co t d un appel local B Sida Info Service SIS 7 jours sur 7 24 h sur 24 Appel anonyme confidentiel et gratuit R ponse t l phonique en anglais arabe bambara et espagnol le lundi mercredi et vendredi de 14h a 1
13. T l 04 91 59 83 83 Fax 04 91 59 83 99 e mail cripspaca worldonline fr Q Antenne Nice 6 rue de Suisse 06000 Nice T l 04 92 14 41 20 Fax 04 92 14 41 22 e mail crips paca webstore fr Crips Rh ne Alpes CRAES 9 quai Jean Moulin 69001 Lyon T l 04 72 00 55 70 Fax 04 72 00 07 53 e mail craes lyon asi fr E Actions traitements Dossiers tr s complets sur les nouvelles mol cules les effets secondaires messagerie questions r ponses p le h patites http www actions traitements org E Act Up Paris Informations sur l activit de l association les traitements antir troviraux les essais de m dicaments textes des publications http www actupp org B Aides Pr sentation de l association informations sur le VIH la pr vention et les traitements fiches pratiques commandes de documents abonnement gratuit au journal Remaides http www aides org E Arcat Pr sentation des activit s de l association informations sur les essais de m dicaments textes des brochures http www arcat sante org E Association fran aise de lutte contre les h patites H patite et pas toi Informations m dicales sociales et juridiques sur les h patites virales http www chez com hepatite E Associations fran aises de lutte contre le sida Acc s diff rentes associations de lutte contre le sida http www vih org E Centres de d pistage anonyme et gratuit sida h patites Pour trouver fac
14. _ Y Le suivi m dical 44 e La premi re consultation e Taux de lymphocytes T4 et charge virale e Les vaccins e En cas d hospitalisation _ Les traitements 48 i e D buter un traitement e Les multith rapies e Refus de traitement d e Les effets secondaires f e La prise des traitements antir troviraux e Changer de traitement e Traitement et usage de drogue Les maladies opportunistes 55 e Quelles sont elles e Quand peuvent elles survenir e La pr vention La recherche 58 e Les essais de m dicaments e Le consentement clair e La recherche sur le vaccin O prendre rendez vous ll est pr f rable d tre suivi dans un service hospitalier qui a habitude de prendre en charge les personnes atteintes par le VIH Pour connaitre les coordonn es de ces services appeler Sida Info Service 0 800 840 800 LE SUIVI MEDICAL m La premi re consultation Je viens d apprendre ma s ropositivit Dans quels services hospitaliers puis je tre suivi Les services qui prennent en charge les personnes atteintes par le VIH sont principalement des services de maladies infectieuses ou de m decine interne Il est aussi tr s utile d avoir un m decin traitant en ville que l on peut consulter facilement en cas de besoin et qui suit les autres probl mes de sant ventuels J ai rendez vous avec un m decin Avant je n ai jamais t suivie J ai tr s peur de ce
15. au besoin la date de p remption Les pr servatifs doivent porter la norme CE Les pr servatifs doivent tre stock s dans un endroit frais et sec l abri de la lumi re directe et du soleil S Pr servatifs Pr servatifs f minins masculins Le pr servatif f minin Des pr servatifs f minins sont disponibles dans les centres de planning familial les associations de lutte contre le sida et les centres de protection maternelle et infantile On peut galement se procurer des pr servatifs f minins partir de sites Internet et dans quelques pharmacies sa S ke 2 2 3 ivre MODE D EMPLOI DU PR SERVATIF FEMININ e Avant de mettre le pr servatif vous devez choisir une position confortable debout avec une jambe sur une chaise assise ou couch e e Apr s avoir d chir l emballage la main et extrait le pr servatif attention aux bagues et aux ongles qui peuvent endommager vous devez presser l anneau interne du pr servatif le plus petit des 2 anneaux qui servira l introduire e introduisez soigneusement l anneau interne dans le vagin en veillant bien ce que le pr servatif ne soit pas tordu e Afin de le pousser aussi loin que possible mettez votre index l int rieur du pr servatif e L anneau externe doit rester en dehors du vagin et bien recouvrir la r gion des l vres e Au moment du rapport sexuel vous devez bien guider a
16. bilan fait pour ma grossesse le m decin m a propos un test de d pistage du VIH et je viens d apprendre que je suis s ropositive La contamination serait r cente Je me sens perdue je ne sais pas si je vais avorter ou pas Apprendre sa s ropositivit en m me temps que sa grossesse est un moment tr s prouvant Au choc caus par l annonce de sa propre s ropositivit s ajoute la crainte de la transmission du virus l enfant En parler avec un m decin permet de mieux comprendre les risques existants pour la m re et pour l enfant ainsi que les possibilit s de traitement La d cision de poursuivre la grossesse peut ainsi tre prise en connaissance de cause Il est possible de r duire le risque de transmission du virus de la m re a l enfant gr ce un traitement pendant la grossesse l accouchement et les premi res semaines de la vie du b b Le pourcentage d enfants infect s est aujourd hui de 1 2 en France cf Rapport Delfraissy 2002 Si une femme enceinte ne souha te pas mener sa grossesse terme elle peut avoir recours l interruption volontaire de grossesse dans le cadre de la loi fran aise jusqu 12 semaines de grossesse Au del de 12 semaines une interruption de grossesse pour motif m dical prend en compte les risques encourus Lo Aprrendre sa s ropositivit Ligne azur Pour ceux et celles en recherche d identit sexuelle Lundi mercredi et vendredi de 14ha19h
17. contre le sida peuvent aussi informer sur les essais Le consentement clair B Je suis suivie l h pital J ai vu une personne qui m a expliqu ce que repr sentait le traitement et elle m a demand de signer un papier de consentement clair Je n ai pas bien compris pourquoi je devais signer ce papier Lorsque l on propose une personne d entrer dans un essai th rapeutique il est obligatoire de recueillir son consentement clair Le consentement clair est le nom donn la proc dure par laquelle on fournit la personne les informations n cessaires pour accepter de participer un essai de m dicaments en connaissance de cause Le patient doit tre inform de l objectif et de la dur e de l essai du traitement ventuellement propos nature mode de prise nombre dur e espacement des prises etc ainsi que des contraintes et du suivi hospitalier arche sur le Le vaccin classique a usage pr ventif ne concerne pas directement les personnes atteintes par le VIH Cependant la d couverte d un vaccin pour les personnes s ron gatives aurait probablement des retomb es b n fiques pour les personnes d j contamin es sur le plan de l immunit de la vie sociale de la vie sexuelle Il y a galement des recherches sur un autre type de vaccin qui pourrait stimuler les r ponses immunitaires chez les personnes atteintes ul wo M 1 QUESTIO
18. d honoraires Il est donc recommand d avoir une mutuelle Environ un mois apr s la demande l assur social re oit la notification de l exon ration du ticket mod rateur et divers documents sp cifiques utiliser Je viens d tre hospitalis e pour un abc s au foie Je suis sortie et je suis en forme mais je dois payer 11 par jour d hospitalisation Je voudrais savoir comment cela peut tre pris en charge En cas d hospitalisation de moins de 31 jours le forfait journalier reste la charge de l assur ou de sa mutuelle Si la personne ne b n ficie pas de mutuelle et si ses ressources sont tr s faibles elle peut obtenir une couverture compl mentaire gratuite avec dispense d avance des frais tiers payant dans le cadre du dispositif de la Couverture maladie universelle CMU Il est conseill d exposer sa situation d s l entr e l h pital L ALLOCATION ADULTE HANDICAPE AAH m Les conditions d obtention B Je ne peux pas travailler je suis vite puis Est ce que l AAH est accord e aux s ropositifs Une maladie grave des traitements lourds peuvent rendre difficile une activit professionnelle Lorsque les personnes sont sans ressources ou avec peu de ressources et ne peuvent trouver un emploi du fait de leur maladie il est possible de demander b n ficier de l allocation adulte handicap AAH L AAH est accessible aux personnes dont le taux d incapacit permanent
19. indications pour en savoir plus ont t donn es en marge du texte Toutes les questions trait es ici susciteront certainement de nouvelles interrogations Si ce guide pouvait montrer chacun qu il est l gitime de chercher comprendre et qu il est possible d tre aid quand on doit affronter une situation difficile il aurait atteint son but 1C0 QUESTIONS SUR LE VIH SIDA Apprendre sa s ropositivit L annonce En parler Difficult s psychologiques Vivre au quotidien Au jour le jour Sexualit Avoir un enfant Conna tre ses droits La vie professionnelle La protection sociale L allocation adulte handicap AAH Quelques questions de droit Se soigner Le suivi m dical Les traitements Les maladies opportunistes La recherche Lexique Pour plus d informations Brochures Livres P riodiques Centres r gionaux d information et de pr vention du sida Sites internet Permanences t l phoniques nationales Quelques associations de lutte contre le sida 63 2 6 K 80 82 prendre Sa seropositivite L annonce 6 e Les tests de d pistage e Combien de temps e Lorsqu une femme est enceinte En parler 10 e Avec les proches e Cas particulier des personnes trang res sans papiers e En couple e Avec le voisinage e Au travail e A l h pital Difficult s psychologiques ___ 14 e La d pression e Trouver une aide L Centres de d pistage a
20. mardi et jeudi de 17h a 22h 0 810 20 30 40 cout d un appel local 10 EN PARLER m Avec les proches B Je suis s ropositive depuis peu et je trouve que c est difficile d en parler aux autres je voudrais essayer de rencontrer des gens comme moi mais je ne sais pas o aller Les personnes atteintes par le VIH peuvent avoir le sentiment qu une fronti re les s pare de celles qui ne le sont pas D autres personnes vivent aussi la difficult de parler de leur s ropositivit Partager cette exp rience peut aider chacun Les associations de lutte contre le sida proposent en dehors de la prise en charge diverses activit s culturelles et sociales Il est aussi possible de participer des groupes de parole o l on peut parler de ses difficult s ou couter le t moignage des autres Je n arrive pas en parler a mes parents ou mes amis mais j aimerais avoir le courage de le faire Il est important de pouvoir parler quelqu un de sa s ropositivit et de bien choisir la personne qui l on veut se confier va t elle garder le secret est elle assez inform e sur le sujet Il faut aussi se sentir pr t le faire Les t moignages des personnes concern es montrent qu on peut s attendre toutes sortes de r actions positives comme n gatives Par ailleurs apprendre qu un de ses proches est atteint par une maladie grave est toujours difficile et les personnes se sentent souvent d munies ou maladr
21. odse eu org E Onusida Donn es pid miologiques mondiales http www unaids org E Pistes Les trois revues de Pistes en texte int gral Transcriptase revue critique de l actualit scientifique internationale sur le sida SWAPS r duction des risques et probl mes de sant des usagers de drogues et Transcriptase Sud revue qui s adresse aux acteurs de sant publique des pays du Sud http www lecrips net webidf partenaires pistes pistes htm E Revue T tu Permet de charger le guide d information sur le VIH T tu http www tetu com tetu B Sida Info Service Informations orientations questions r ponses chat forum sur le sida les h patites les MST la sexualit http www sida info service org http www sida info droit org http www ligneazurorg http www lignedevie org http www vih info soignants org http www hepatites info service org E Sol En Si Services de l association Solidarit enfants sida http www solensi asso fr BTRT 5 Site du groupe interassociatif TRT 5 Traitement et recherche th rapeutique regroupant Actions traitements Act Up Paris Aides Arcat Nova Dona Solensi Sida Info Service http www trt 5 org B Yahoo actualit s sida Pour consulter les derni res nouvelles relatives au VIH sida parues dans la presse http fr fc yahoo com s sida html 79 80 E Actions traitements Ligne d information et de conseils sur les traitements Lundi vendredi de 15h 18h
22. parole cr autour du sida t moignages et r flexions Les traitements du Sida Debr P Paris Flammarion coll Domino n 148 1997 126 p Une explication des traitements a la port e de tous Vivre avec la maladie d couvrir ses ressources personnelles face a la maladie et apprendre a se faire aider Servant D Bayard Editions 1999 coll Psychologie de la vie quotidienne 166 p Ce livre tente de donner les moyens de rester acteurs de sa sant et de mieux vivre au quotidien Vivre avec le Sida Les 1 001 fa ons de vivre avec son traitement Aides Paris Ramsay 1999 192 p 82 F Livre rassemblant des t moignages recueillis lors de l enqu te de l association Aides sur les traitements P roDiques 8 Remaides Aides Paris le de France trimestriel n 1 oct 1990 Revue d informations m dicales et sociales Action Act Up Paris mensuel n 1 juill 1991 Lettre mensuelle de l association Act Up Paris Chr tiens et sida Trimestriel n 1 oct 1992 Lettre d information de l association Chr tiens et sida Infos plus Aides n 1 nov 1991 Documents th matiques sur la maladie et les traitements Info traitements Actions traitements mensuel n 1 mars 1993 Mensuel d information sur les traitements Le Journal de la d mocratie sanitaire Arcat mensuel n 0 d c 1988 Revue d informations de d bats et d analyses sur le sida et les pathologies associ es
23. premi re fois une des pathologies reconnues comme tant caract ristiques du sida l on consid re que la personne est entr e dans la phase sida Gr ce aux traitements de nombreuses personnes ayant d velopp une pathologie class e sida retrouvent un tat de sant leur permettant de poursuivre leur activit professionnelle et leur vie sociale UT ul m S 5 ze AIDES En pratique La pheumocystose La pemeri qui oe rois revu rs posant qui cui ec deel repeteert Eile rt r onier chere bes fetes Phe et por Le Wilke vite eared ev all elder Aipa ka i acte chee mcm ect Gul sertie d emplicher Le Cen pouces d aparit dr bre miliser che per reari ei alabbr En mraf irm cn Ppreategue hi cker pees peines Fikrine puge Dopina h hia dee yeun m de uam ol pridan Cale ce mardga mekon par um miha de l gll che api mere bent en Dn ieai en peepee bin es Tiha eet NT San a nm qasi pan poches las LT CT aps m ce coma oe herena a eee iilii pirinin di pmd serie ream aiaee 56 Quand peuvent elles survenir Il y a quelques mois j ai fait une toxoplasmose c r brale maintenant j ai repris 200 T4 et ma charge virale est ind tectable C est presque incroyable Peut on faire des maladies opportunistes avec une charge virale ind tectable Les infections secondaires surviennent lorsque le d ficit immunitaire s aggrave Les nouveaux traitements associant pl
24. qu il va me dire Je me demande ce que cette prise en charge peut m apporter Le suivi consiste en un examen m dical afin de v rifier l absence ou la pr sence de sympt mes et en un bilan biologique r alis par des examens sanguins afin de suivre l activit du virus dans l organisme La r gularit de ce suivi permet au m decin de pr venir des risques de complication et aide mieux faire face l infection C est en fonction des r sultats de l examen m dical et des r sultats biologiques que des d cisions m dicales sont prises par le m decin en collaboration avec le patient principalement la d cision de commencer ou non un traitement antir troviral ou un traitement pr ventif contre certaines infections Taux de lymphocytes T4 et charge virale Qu est ce que les T4 Dans l infection par le VIH on se pr occupe beaucoup des lymphocytes T4 ou CDA car ils sont particuli rement attaqu s par le virus qui les d truit Les lymphocytes sont des cellules qui appartiennent la cat gorie des globules blancs et qui jouent un r le dans la d fense immunitaire c est dire la lutte contre les virus parasites ou bact ries qui agressent l organisme Je suis 400 T4 et ma charge virale Posez toutes les q uestions est presque ind tectable Quel est le que vous voulez taux normal de T4 tak Le nombre de lymphocytes T4 ou CD4 Qu est ce que c est d pend de l tat de sant de la pers
25. que les traitements prolongent la dur e de vie mais il est pr f rable de ne pas les d marrer trop t t Pour proposer un traitement au meilleur moment le m decin s appuie sur les r sultats des recherches scientifiques et sur des recommandations d experts De nombreux l ments sont pris en compte dans la d cision de d buter un traitement Il est important d en discuter longuement avec le m decin Est ce qu tre mis sous traitement signifie que la maladie va voluer plus vite Non aujourd hui les traitements sont d but s quand le virus devient trop actif Les traitements permettent de garder les meilleures d fenses immunitaires et d viter l apparition de complications Mon m decin m a propos un traitement Je me demande si c est vraiment utile R guli rement en France un groupe d experts de l infection par le VIH publie des recommandations sur la prise en charge de cette maladie Le rapport 2002 pr conise de ne pas commencer de traitement si le nombre de lymphocytes T4 est sup rieur 350 mm et que la situation immuno virologique est stable D buter un traitement antir troviral est rarement une urgence et il est important de prendre le temps de la discussion avec le m decin pour mettre de son c t le maximum de chances de r ussite Je d bute demain matin un traitement Les bo tes hen sont devant moi et je suis tr s angoiss c est un choc Soutien psychologique
26. sexuelles sont devenues difficiles avec deux ruptures de pr servatifs et des s cr tions plus rares chez ma femme De nombreux t moignages de personnes atteintes soulignent des difficult s rencontr es dans la vie sexuelle Pourtant m me si cela pr sente des inconv nients il est important de se prot ger y compris entre personnes s ropositives Pour viter la rupture du pr servatif il est conseill de le lubrifier avec un gel base d eau vendu en pharmacie et dans les grandes surfaces Le gel facilite aussi la p n tration vaginale en rem diant l insuffisance ou l absence de s cr tions vaginales Avec mon copain sur le plan sexuel ce n est pas le top J ai peur de le contaminer m me avec une capote Cela g che forc ment nos rapports et il va voir ailleurs ce que je supporte difficilement J ai t contamin et je ne veux pas le refiler mon tour a m angoisse et a perturbe ma sexualit La peur de contaminer son partenaire a parfois pour cons quence de perturber la sexualit de la personne et du couple Lorsqu on utilise correctement le pr servatif avec un gel base d eau pour toute p n tration anale les relations sexuelles ne pr sentent pas de risques En parler avec son partenaire avec son m decin avec un psychologue ou un sexologue avec d autres personnes qui vivent la m me situation s informer sur les risques et sur le bon usage du pr servatif aide souvent res
27. 9 h N vert 0 800 840 800 B VIH Info Soignants Pour r pondre aux soignants confront s au VIH aux h patites et aux accidents d exposition au sang 7 jours sur 7de9ha21h N azur 0 810 630 515 co t d un appel local 81 82 Il existe de nombreuses structures qui participent un titre ou a un autre a la lutte contre le sida Les coordonn es des associations notamment des structures locales peuvent tre obtenues en appelant Sida Info Service au 0 800 840 800 E Actions traitements Groupes de suivi m dical pour personnes atteintes et personnel soignant 190 boulevard de Charonne 75020 Paris T l 01 43 67 66 00 Fax 01 43 67 37 00 E Act Up Paris Actions politiques revendication d fense des droits des malades 45 rue Sedaine 75011 Paris T l 01 49 29 4475 Fax 01 48 06 16 74 e mail act actupp org B ADT Association de d fense des transfus s Aide dans la constitution d un dossier de recours en indemnisation 11 rue Bailly 75003 Paris T l 01 40 27 84 44 Fax 01 40 27 86 11 E AFA African Positive Association Association de personnes africaines s ropositives T l 06 73 08 01 83 e mail apafr caramail com E Aides Association de volontaires pour l aide aux personnes atteintes et leurs proches l aide la recherche l information et la pr vention Pr sente dans une centaine de villes en France Tour Essor 14 rue Scandicci 93508 Pantin Cedex
28. Avec le voisinage J ai un gros probl me Il y a quelque temps je me suis confi e une amie un jour de d prime Je luiai dit que j tais s ropositive Elle l a r p t au voisinage mon employeur On habite la campagne c est tr s convivial d habitude mais maintenant les enfants ne viennent plus chez moi Ma m re ignore ma situation je ne veux pas qu elle l apprenne et encore moins comme a De nombreuses personnes atteintes par le VIH soulignent la difficult de vivre avec le secret de l infection II est important de pouvoir en parler mais le choix des interlocuteurs est souvent d licat Il peut tre utile de r fl chir aux personnes qui on souhaite en parler avec son m decin ou avec un psychologue qui connaissent bien ces situations Faire le point avec eux sur son entourage et sur les rapports que l on entretient avec ses proches peut aider faire un bon choix m Au travail Dans le cadre de la visite m dicale annuelle je dois rencontrer le m decin du travail J ai appris ma s ropositivit il y a deux mois et je me demande si je peux lui parler en toute tranquillit R v ler sa s ropositivit au m decin du travail n est pas obligatoire mais peut aider la prise en compte des difficult s du salari Soumis au secret professionnel le m decin comme l infirmier ne peut en aucun cas transmettre d informations confidentielles y compris l employeur C est chacun d estime
29. NS SUR LE VIH SIDA Lexique Pour plus d informations Brochures Livres P riodiques Centres r gionaux d information et de pr vention du sida Sites internet Permanences t l phoniques nationales Quelques associations de lutte contre le sida 63 6 CC 80 82 62 Allocation adulte handicap AAH Prestation sociale vers e par la caisse d allocations familiales et qui a pour but de garantir un minimum de ressources aux personnes qui ne peuvent trouver un emploi du fait de leur handicap Ad nopathie Affection des ganglions lymphatiques Allocation d ducation sp ciale AES Prestation familiale vers e par la caisse d allocations familiales et destin e aider les familles supporter les frais suppl mentaires entra n s par l ducation d un enfant handicap ou gravement malade Aide m dicale Dispositif permettant la prise en charge des trangers exclus de la S curit sociale et de la Couverture maladie universelle CMU Affection longue dur e ALD Maladie qui a t reconnue comme n cessitant un traitement prolong et particuli rement co teux et pour laquelle une prise en charge 100 c est dire une exon ration du ticket mod rateur est accord e par l assurance maladie Allocation compensatrice Allocation vers e aux personnes handicap es dont l tat n cessite l aide constante d une tierce personne AMM Autorisation de mise sur le march An mie Baiss
30. Personnes handicap es Paris INPES coll information VIH sida 2002 24 p gratuit Plaquette d information pour que chacun sache comment le virus se transmet et comment se prot ger Diffus par l INPES 2 Oe ga i ge he CECI LL SIDA Le guide des droits SOCIAUX 73 74 Lves Le Sida comprendre pour mieux lutter Arcat sida ditions Milan coll Les essentiels Milan 1999 64 p Ouvrage de base tr s simple Le Sida la maladie ses traitements vivre avec Bernede M Paris Casterman coll Les compacts de l info n 24 1997 46 p Informations g n rales destin es aux jeunes C est quoi le Sida Schwartzenberg L Paris Albin Michel coll C est quoi 1999 92 p Informations g n rales sur le sida a travers un entretien avec un enfant La crise de la maladie grave Chicaud M B Paris Dunod 1998 148 p Vivre avec une maladie grave le VIH sida Laura va a l h pital Sol En Si Paris Doin 1996 16 p Un moment de la vie d une famille concern e par le sida Le Sida connaitre comprendre agir un regard r fl chi sur l pid mie Dir P Marchand Paris Gallimard coll Passion de la vie 1996 64 p Grande vari t de documents imagerie m dicale photos cartes portraits t moignages citations Le Sida vivre avec et en parler Plantade S Paris L Harmattan 1997 156 p Retranscription des propos chang s dans un groupe de
31. QUESTIONS SUR LE VIH SIDA pprendre sa s ropositivit Vivre au quotidien Sida Info Service 800 840 800 24h 24 confidentiel anonyme et gratuit www sida info service org Coordination de la r daction Sylvie Cohen Comit de r daction Dejan Dimitrijevic Christine Etchepare Jean Marie Faucher Remerciements Yacia Bennai Xavier Bertin bi Yves Ferrarini Cathy Chardin le Heard Roland Landman Morel Michel Ohayon B Validation scientifique et technique g n rale de la sant L annonce de la s ropositivit au VIH est toujours un moment prouvant Apr s la remise ntrod uction des r sultats du test l motion est si forte que souvent on ne se rappelle plus tr s bien ce qu a dit le m decin qui poser toutes ces questions qui viennent l esprit qui se confier qui en parler partir des situations des personnes accueillies dans les services m dico sociaux d Arcat et des questions anonymes pos es Sida Info Service le service national d accueil t l phonique nous avons recens l essentiel des pr occupations des personnes qui d couvrent leur s ropositivit au VIH Les r ponses apport es par l quipe d Arcat et revues en collaboration avec des repr sentants de Sida Info Service et de la Direction g n rale de la sant vont souvent au del de la question pos e et chaque fois que cela a t possible des
32. a mauvaise absorption du m dicament par l organisme du fait de vomissements ou de diarrh es ou un virus qui ne serait plus sensible aux m dicaments propos s peuvent tre la cause de cet chec Si le traitement ne semble pas adapt le m decin proposera des m dicaments que le patient n a jamais pris Parmi les m dicaments disponibles il choisira ceux qui pourront tre propos s en alternative O Je suis sous trith rapie Ma charge virale est descendue de 300 000 copies 500 copies et mes T4 sont 600 Je supporte bien mon traitement mais des copains qui sont sous quadrith rapie disent que c est mieux du coup je doute Je voudrais savoir ce qu il en est en v rit Si le traitement est efficace bien support et bien accept il n est pas n cessaire d en changer Une baisse de la charge virale de cette importance est la preuve que la trith rapie s av re tr s puissante et efficace Toutefois une surveillance r guli re est n cessaire afin de v rifier que le traitement continue d tre efficace 53 Dn Ce S D Oc DR AL TA 24h 24 anonyme et gratuit woo ro O 54 m Traitement et usage de drogue Je suis toxico depuis 14 ans et je n arrive pas d crocher Lors des derniers examens mon taux de T4 est pass de 600 200 et mon m decin m a propos une trith rapie J aimerais savoir si l h ro ne est compatible avec la trith rapie L efficacit et la tol rance
33. a pas lieu d exclure du travail le personnel m dical ou param dical atteint par le VIH s il respecte comme les autres les mesures de s curit prescrites Un employeur peut cependant licencier un salari lorsque ses absences r p t es ou prolong es entra nent une d sorganisation du service Il en est de m me en cas d inaptitude au poste de travail ou de faute Ne pas pr venir son employeur d un arr t de travail par l envoi d un formulaire dans les quarante huit heures peut tre consid r comme un abandon de poste a L adaptation du poste Je suis tr s fatigu e en ce moment je travaille sur machine en usine Je suis all e voir mon employeur ce matin pour n gocier mes horaires mais cela s est mal pass Je suis tr s boulevers e Qu est ce que je peux faire Le m decin du travail a un r le pr pond rant dans ce type de demandes Si la demande de modification d horaire est li e l tat de sant il faut prendre rendez vous avec lui et lui exposer la situation Le m decin s il le juge utile pourra alors proposer un am nagement du temps de travail ou une affectation LA LUTTE CONTAE L EXCLUESEN un autre poste tant tenu au secret professionnel le m decin du travail ne peut en aucun cas parler l employeur de la s ropositivit 32 m Le temps partiel 2 Je suis en mi temps th rapeutique Je trouve dans cette situation un quilibre de vie Le m decin hospitalier peut il
34. a plus utilis e En cas de positivit de ce type de test de d pistage un test de confirmation par une technique dite de Western Blot est n cessaire Ticket mod rateur Partie des frais diff rence entre le tarif de responsabilit et le remboursement de la S curit sociale qui reste la charge de l assur Il peut tre pris en charge par les mutuelles ou par l aide sociale ou faire l objet d une exon ration La personne est alors rembours e 100 du tarif de la S curit sociale ceci ne couvre pas les d passements d honoraires Tol rance des m dicaments Facult de l organisme de supporter les effets auxquels il est expos lors de la prise de m dicaments Toxoplasmose Maladie due un parasite Toxoplasma gondii en g n ral b nigne sauf pour le f tus et les personnes immunod prim es chez qui elle peut entra ner une enc phalite grave Traitement apr s exposition Traitement antir troviral prescrit lorsqu une personne a pu tre en contact avec le VIH et qu une contamination est possible Ce traitement consiste le plus souvent en une association de m dicaments antir troviraux Ce traitement doit tre commenc dans les 48 heures qui suivent l exposition au risque afin d essayer d emp cher qu il y ait contamination II dure quatre semaines Transcriptase inverse ou reverse transcriptase Enzyme virale voir r trovirus qui est la cible de certains m dicaments antir troviraux AZT ddl ddC d4T
35. ander des claircissements Il est important de construire une relation de confiance avec son m decin Si malgr tout les doutes persistent on peut toujours demander un double des r sultats son m decin et consulter un autre m decin pour avoir un deuxi me avis m dical En dernier recours on peut aussi changer de m decin Les vaccins Actuellement dans mon entreprise il y a une campagne de vaccination contre le t tanos Est ce compatible avec la s ropositivit La d cision de la vaccination doit tre prise avec le m decin L utilisation des vaccins doit tre pes e en fonction de leur utilit de leur efficacit et ventuellement du risque sp cifique d effets secondaires Certains vaccins peuvent tre recommand s d autres peuvent tre r alis s sans risque particulier d autres enfin doivent tre vit s Pour les enfants n s de m re s ropositive il n y a aucune contre indication les vacciner contre la dipht rie le t tanos la coqueluche la poliomy lite avec le vaccin injectable les infections pneumocoques la grippe et l h patite B Aucune complication ce jour n a t constat e avec les vaccins contre la rougeole la rub ole et les oreillons ROR En revanche pour le BCG il est pr f rable de ne pas vacciner les enfants atteints par le VIH et d attendre l ge de 15 mois pour vacciner les enfants devenus s ron gatifs Vaccins chez l adulte atteint par le VIH
36. appelants couter soutenir e accueillir la parole conseiller dans le sens d une d marche d change et de dialogue e aider la d cision d pistage traitement orienter e vers un intervenant sanitaire social juridique ou un groupe d autosupport e informer sur les structures existantes CDAG lieux de soins associations t moigner e apporter tous les intervenants publics ou priv s une analyse la fois quantitative et qualitative sur les besoins les attentes et les repr sentations que g n re l pid mie et galement e accompagner des actions de pr vention e r pondre des situations d urgence et d actualit en mati re de sant publique d action sociale et de droit des personnes e travailler l expression concr te de la solidarit nationale et communautaire l gard des personnes atteintes ou menac es e mener toute action de formation professionnelle en rapport avec son objet e contribuer a des actions associatives lutte contre les discriminations droits des personnes droits des malades lutte contre l homophobie B Implantations r gionales Bordeaux Grenoble Lille Marseille Montpellier Nantes Nice Paris Strasbourg Guyane B Services de t l phonie sociale e Sida Info Service 0 800 840 800 7 jours sur 7 24 h sur 24 appel anonyme et gratuit R ponses en fran ais anglais arabe bambara espagnol France m tropolitaine et d partements d out
37. ation C est pourquoi il est recommand de consulter le m decin le plus t t possible Je viens d apprendre ma s ropositivit et je ne sais pas si la s ropositivit et le sida c est pareil tre s ropositif au VIH signifie que l on est contamin par ce virus mais ne veut pas dire que l on est malade du sida Lorsque les personnes contamin es par le VIH ne pr sentent aucun signe de maladie on dit qu elles sont asymptomatiques Cette p riode peut durer plusieurs ann es Le sida correspond uniquement la forme grave de l infection par le VIH lorsque des maladies li es un affaiblissement important du syst me immunitaire apparaissent J ai appris ma s ropositivit hier une infirmi re m a parl du sida comme d une maladie chronique Est ce vrai Dans les pays d velopp s la contamination par le VIH provoque une maladie de longue dur e qui volue lentement Depuis l arriv e des nouveaux traitements on parle de maladie chronique Comme dans un certain nombre de maladies chroniques un suivi m dical des traitements et des examens fr quents sont n cessaires Une bonne compr hension de la maladie par les patients permet aussi de mieux les soigner L D Q Q E D a iv a Sida Info Service 0 800 840 800 ATi Coated soc on pd wee vldu bal nerrite trg Pour toutes questions concernant le VIH les coutants de Sida Info Service vous r pondent 24 h sur 24 7 jo
38. avoir un avis qui emp cherait la poursuite de ce mi temps s il consid re que je suis apte m dicalement travailler plein temps Le mi temps th rapeutique ou plus exactement le temps partiel caract re th rapeutique se met en place l initiative du m decin traitant ou du m decin du travail apr s accord du m decin de la S curit sociale et en dernier recours de l employeur qui en cas de refus doit le motiver Il est souvent limit une ann e car il est destin permettre une reprise progressive de l activit professionnelle Les indemnit s journali res vers es par la S curit sociale compl tent alors le salaire vers par l employeur Ce temps partiel doit donc tre justifi m dicalement et peut effectivement tre remis en cause par une am lioration de l tat de sant Questionnaires coe de sant et mutuelles e E ou sur la confidentialit des question z naires de sant ventuellement D Mon entreprise m a demand de remplir ri paseant Bar I imermedaire un questionnaire social Pour la cotisation assurance gee daleques du personnel ou d c s on nous pose la question de la s ropositivit S mappelant Faut il obligatoirement r pondre ce questionnaire PSida into Droit Je dois le renvoyer mon employeur et a me g ne que SO 810636 636 le service du personnel ait des informations de ce type Si une entreprise souscrit un contrat de groupe les salari s doi
39. contraintes horaires ou alimentaires et pr sentant moins d effets secondaires Je suis en trith rapie Je suis inqui te sur l utilit du traitement car j ai compris que les associations de lutte contre le sida remettent en cause les traitements Les associations ne remettent pas en cause les traitements Ils ont prouv leur efficacit car il y a une diminution consid rable des infections opportunistes des hospitalisations et des d c s Cependant les associations ont sensibilis les pouvoirs publics et l industrie pharmaceutique sur l volution long terme des traitements actuels sur les situations o les multith rapies ne donnent pas une r ponse satisfaisante et sur les cas de personnes qui sont en chec th rapeutique c est dire pour lesquelles on ne trouve plus de traitement adapt Refus de traitement B Je suis s ropositive mais je ne prends aucun traitement et mes bilans sont bons Mon m decin insiste pour que je commence un traitement mais quand j entends et que je lis les effets qu a la trith rapie il vaut mieux y r fl chir deux fois Je ne veux pas prendre de traitement maintenant est ce que je peux refuser Chacun est libre d accepter ou de refuser un tra tement On parle souvent des effets secondaires des traitements mais il ne faut pas oublier leur premier effet qui est de lutter contre le VIH et de retarder l volution de l infection Il est vrai que les traitements actuels s
40. culaires et de s affaiblir Cependant les besoins caloriques varient fortement d une personne l autre Il est donc important d avoir une alimentation quilibr e et adapt e aux besoins de chacun J ai subi un amaigrissement important j aimerais savoir comment me procurer des compl ments nutritionnels Les compl ments nutritionnels ont pour but de rem dier un d s quilibre alimentaire et de permettre de retrouver une alimentation normale Ils doivent tre pris de mani re temporaire et sous contr le m dical Ils sont indiqu s lorsque la perte de poids est lev e Ils peuvent aussi tre utilis s pour pr venir un amaigrissement lorsque les personnes ont des difficult s ing rer des aliments solides ou lorsque certains aliments comme les produits laitiers ne sont pas bien tol r s par l organisme Les compl ments nutritionnels sont d livr s sur ordonnance m dicale et distribu s par les pharmacies Tr s peu d entre eux sont rembours s par la S curit sociale Mon m decin m a dit que les traitements antir troviraux pouvaient provoquer des amaigrissements par endroits ou une accumulation de graisse sur le ventre Peut on faire quelque chose pour viter cela Ces anomalies sont appel es lipodystrophies Pr s de la moiti des personnes prenant des antir troviraux en souffrent des degr s divers Ce n est pas forc ment pr visible Des anomalies li es une mauvaise assimilat
41. decin qui au besoin pourra modifier le traitement ou prescrire un traitement pour att nuer certains effets Ensuite l organisme s habitue et les effets secondaires diminuent Certains effets secondaires peuvent appara tre apr s plusieurs mois de traitement Cela peut tre une mauvaise r partition des graisses du corps lipodystrophie avec une prise de graisse sur le ventre la nuque ou les seins et un amaigrissement du visage des membres ou des fesses On voit aussi des probl mes li s l augmentation des graisses dans le sang cholest rol triglyc rides ou une mauvaise assimilation du sucre Ces anomalies long terme peuvent entra ner un risque pour le coeur ou les art res Certains m dicaments peuvent aussi provoquer des fourmillements dans les pieds ou les mains ou des sensations anormales perte de sensibilit impression d tre dans du coton ou d tre serr Il faut en parler rapidement son m decin car il peut tre n cessaire de modifier le traitement Par pih Lek re a aT remaic MEUT 52 J ai chang de traitement depuis une semaine mais je ne supporte pas les nouvelles doses j ai des maux de t te et des bouff es de chaleur Est ce que je peux fractionner mes prises en prendre par exemple deux six heures du matin deux dans la matin e et les deux autres midi et idem dans l apr s midi Pour que le traitement soit efficace il est tr s important de r
42. des antiviraux peuvent tre modifi es par la prise de drogues Les interactions entre les m dicaments et les drogues peuvent avoir des cons quences n fastes sur l organisme notamment sur le fonctionnement du foie Le patient a donc int r t informer le m decin de sa consommation de drogues pour qu il puisse ventuellement adapter le traitement Je suis toxicomane et j aimerais d buter un traitement de substitution Qui pourrait m aider dans cette d marche Actuellement beaucoup de m decins l h pital de m decins de ville des r seaux VIH et de toxicomanie sont m me de proposer un traitement de substitution Ces traitements aident ne pas ressentir de sensation de manque et ne pas tre d pendant d une recherche quotidienne de drogue La substitution apporte souvent un meilleur confort de vie et permet alors d assurer un meilleur suivi de l infection par le VIH Ya t il un risque d interaction entre la trith rapie et les produits de substitution Subutex m thadone Les risque d interactions entre produits de substitution et m dicaments antir troviraux sont encore mal connus Certains m dicaments antir troviraux peuvent diminuer l effet de la m thadone et inversement la m thadone peut modifier l action des antir troviraux Les interactions entre la bupr norphine Subutex et les antir troviraux sont moindres Il est donc important d informer son m decin traitant de la prise de
43. des droits des personnes L aide aux personnes atteintes de pathologies graves comme l infection par le VIH les h patites ou la tuberculose commence par une information juste qui permet chacun d tre responsable Elle concerne les personnes atteintes ceux qui les accompagnent ceux qui les soignent tout comme l ensemble des citoyens et les d cideurs Arcat publie diff rents types de documents organise des formations et met en uvre des actions de pr vention La prise en charge des personnes atteintes est assur e par des professionnels comp tents qui proposent orientation et soutien Aider les malades c est aussi aider leurs proches aider ceux qui les suivent Le soutien la recherche passe par la publication r guli re d informations sur les essais th rapeutiques Ces donn es rel vent aussi bien de la propri t industrielle de la connaissance scientifique de la d ontologie m dicale que de la vie m me des personnes qui participent aux essais ARCAT 94 102 rue de Buzenval 75020 Paris T l 01 44 93 29 29 Fax 01 44 93 29 30 Arcat est membre de l UNALS et de la FNH VIH www arcat sante org Sida Info Service 0 800 840 800 24h 24 confidentiel anonyme et gratuit www Sida info service org L association Sida Info Service a t cr e en 1990 E Missions informer e informations individualis es destination du public le plus vaste e promouvoir le droit l information de tous les
44. e d termin par la commission technique d orientation et de reclassement professionnel Cotorep est au moins gal 50 ce qui peut tre le cas pour des personnes atteintes par le VIH L AAH ouvre le droit l allocation logement Le b n ficiaire de I AAH qui a un taux d incapacit d au moins 80 et qui per oit une aide au logement peut obtenir une aide forfaitaire l autonomie vers e par la caisse d allocations familiales Par ailleurs les b n ficiaires dont l tat de sant n cessite l aide constante d une tierce personne peuvent percevoir une allocation compensatrice g r e par l aide sociale Depuis 1999 on peut demander la fois l AAH et la reconnaissance de la qualit de travailleur handicap RQTH qui facilite l acc s des formations et certains emplois Je voudrais savoir les conditions d obtention d une AAH et si le fait de pr senter seul mon dossier est un inconv nient pour le d lai de r ponse et pour l acceptation par la Cotorep La proc dure de la demande de l allocation adulte handicap est complexe Il est souhaitable de constituer le dossier avec un professionnel du travail social habitu ce type de proc dures Les travailleurs sociaux de la mairie des associations ou de l h pital o l on est suivi peuvent aider la constitution du dossier de demande de l AAH 37 2 ES es a 3 E TT OO 38 La demande comporte deux volets administrati
45. e importante du nombre de globules rouges Elle peut se manifester par une p leur de la peau et des muqueuses des syncopes ou des vertiges Anticorps Substances fabriqu es par l organisme pour se d fendre en r action la pr sence de virus comme celui du sida Antiprot ase ou inhibiteur de prot ase M dicament agissant sur le VIH en emp chant la formation de nouveaux virus par blocage d une enzyme virale la prot ase 63 64 Antir troviral M dicament qui agit sur un r trovirus en bloquant ou en r duisant son activit Asymptomatique Absence de signe clinique ou sympt me chez des personnes atteintes d une maladie Candidose Maladie due un champignon et pouvant se situer au niveau de la bouche du pharynx du tube digestif du vagin des plis de la peau ou des ongles Centre communal d action sociale CCAS ou Bureau d aide sociale BAS Structure qui g re les aides sociales au niveau d une commune Comit consultatif de protection des personnes qui se pr tent des recherches biom dicales CCPPRB Comit auquel est soumis le protocole de tout essai th rapeutique avant sa mise en uvre et qui rend un avis sur la pertinence de l essai sur la qualit des investigateurs et sur les modalit s de recueil du consentement des patients CD4 ou T4 Voir lymphocytes Centre de d pistage anonyme et gratuit CDAG Lieu o il est possible d entreprendre une d marche de d pistage de l infection
46. e virale n gative peut pr ter confusion Il est plus juste de parler de charge virale ind tectable Une charge virale ind tectable signifie que le test utilis ne permet pas de retrouver de trace de virus dans le sang Cela indique qu il y a peu de virus actifs dans le sang Le seuil de d tection des tests varie selon la technique utilis e certains tests ne d tectent pas de virus s il y a moins de 400 copies par millilitre de sang d autres moins de 80 ou 50 copies par millilitre et certains m me moins de 20 copies par millilitre 45 Sida Info Service Pour toutes questions concernant le VIH 7 jours sur 7 24 h sur 24 N anonyme confidentiel et gratuit 0 800 840 800 www sida info service org 46 Les traitements antir troviraux peuvent diminuer consid rablement la charge virale mais ils n ont jamais fait la preuve de leur capacit faire dispara tre compl tement le virus Le virus reste toujours pr sent dans un certain nombre de cellules et si l on arr te le traitement il peut recommencer se d velopper B J ai appris ma s ropositivit il y a tout juste un mois Mon m decin vient de me faire un bilan et il m a dit que a va mais un ami me dit le contraire que mes r sultats sont mauvais et alarmants O est la v rit Lorsqu on a des doutes sur l interpr tation des r sultats faite par son m decin il ne faut pas h siter le contacter pour lui en faire part et lui dem
47. emporaire d un an renouvelable Cette carte porte la mention vie priv e et familiale et est assortie d une autorisation de travail Apr s l avoir obtenue les personnes trang res ont alors droit soit la S curit sociale soit la couverture maladie universelle CMU Pour faire valoir ses droits il ne faut pas h siter consulter l assistante sociale de la mairie d une association ou de l h pital nna tre ses droits C 36 carte d assurance maladie vitale Il est conseill aux personnes en irr gularit de s jour de s adresser un service juridique associatif afin d tre aid es et accompagn es dans les d marches n cessaires une r gularisation m La prise en charge a Comment faire pour ne pas avoir payer les consultations et les traitements Pour ne pas avoir payer les consultations et les traitements li s l infection par le VIH il faut au pr alable tre assur social ou ayant droit d un assur social Ensuite il faut demander la prise en charge 100 au titre d une affection longue dur e ALD Cette demande est effectu e par le m decin traitant Cette mesure ne concerne que les consultations et les traitements li s l infection Un assur social pris en charge 100 est rembours 100 du tarif de la S curit sociale ce qui ne couvre pas toujours la totalit des d penses de sant notamment en cas de d passement
48. ent l gitime mais aussi souhaitable Plusieurs consultations peuvent tre n cessaires et utiles avant de prendre une d cision Il est important de comprendre pourquoi on prend tel traitement et de conna tre son activit dans l organisme Cela permet d accepter plus facilement de prendre son traitement correctement ce qui est essentiel son efficacit Je me demande si une trith rapie est une bonne chose car j ai entendu parler de r sistances aux traitements Des r sistances du virus aux traitements sont r guli rement observ es Cette perte d efficacit des traitements s explique souvent parce que les 49 Ligne de vie Accompagnement personnalis et suivi des personnes s ropositives et de leurs proches Lundi au vendredi de 17 h 21h 0 810 037 037 co t d un appel local www lignedevie org 50 personnes prennent mal leur traitement ou irr guli rement ou parce que les m dicaments ne sont pas assez puissants Le risque de survenue de r sistance est plus faible chez des personnes qui prennent r guli rement leur traitement et qui ont un suivi m dical r gulier R Je me demande combien de temps je devrai prendre le traitement si je commence une trith rapie Pour l instant la multith rapie doit tre consid r e comme un traitement vie Des recherches tudient l efficacit d un traitement intermittent ou moins lourd diminution du nombre de prises r duction des
49. es spermatozo des pr par s et test s n gativement pour le VIH Les d lais d attente sont encore longs Ces m thodes sont utilis es pour r duire de fa on significative le risque de transmission du VIH la femme S 5 gs gt 2 is ivre DESSINE MOTUR MOUTON Dessine moi un mouton Apporte une aide aux couples s ropositifs qui attendent un enfant ainsi qu aux familles ayant un enfant atteint par le VIH 35 rue de la Lune 75002 Paris 01 40 28 01 01 Fax 01 40 28 01 10 e mail dessine moi un mouton wanadoo fr Internet http perso wanadoo fr dessinemoiunmouton 27 a eh _ were Quelques adresses de centres d assistance m dicale a la procr ation e Alsace CMCO Schiltigheim 03 88 62 83 10 e Lyon CHU douard Herriot M decine de la reproduction 04 72 11 77 63 e Marseille CECOS IMR 04 91 16 79 00 e Paris H pital Bichat Claude Bernard Histo embryologie 01 40 25 88 84 H pital Cochin Biologie de la reproduction 01 58 41 15 53 H pital de la Salp tri re g n tique embryologie 01 42 17 78 82 e Toulouse CHU CECOS 05 67 77 10 48 28 Pour viter tout risque de contamination du partenaire il est possible de recourir a une ins mination avec le sperme du partenaire En g n ral cette insemination peut tre r alis e domicile par le couple apr s explication du gyn cologue Un enfant n d une m re s ropositive est expos
50. especter les consignes de prises des m dicaments Certains doivent tre pris jeun d autres avec les repas certains en trois prises d autres en deux prises ou en une prise car ils ont chacun des propri t s diff rentes En cas de difficult s il faut bien expliquer au m decin tous les effets secondaires que l on ressent et ne pas h siter lui parler de la r partition des prises et des probl mes concrets que cela peut poser Il est souvent possible de trouver d autres horaires ou une r partition des prises qui convienne mieux au rythme de vie m La prise des traitements antiretroviraux T J tais sous trith rapie mais je ne la tol re pas De ce fait je saute une prise Je n en ai pas encore parl mon m decin mais si je ne prends mon traitement que deux fois par jour est ce qu il agira quand m me Un traitement insuffisant peut non seulement tre inefficace car il laisse le virus se d velopper mais il est parfois plus dangereux que l absence de traitement En effet le virus peut alors s habituer au traitement et devenir r sistant au m dicament auquel il s est habitu Le traitement devient alors inefficace et la personne doit changer de traitement En cas de probl me de tol rance il est essentiel d en parler avec son m decin et de rechercher avec lui une solution plus adapt e 2 Je suis inquiet parce que j ai saut une prise de ma trith rapie Faut il doubler la dose En cas d oubl
51. esure m dicale permettant d viter l apparition d une maladie prophylaxie primaire ou la reprise de celle ci prophylaxie secondaire ou traitement d entretien Protocole Document d crivant la justification les objectifs la m thodologie et les m thodes d analyse statistique d un essai th rapeutique Il pr cise galement les conditions dans lesquelles cet essai doit tre r alis et g r R plication virale Multiplication d un virus partir des cellules qu il a infect es R seaux ville h pital Structures cr es en 1991 afin d instaurer une meilleure coordination de la prise en charge m dicale et sociale des personnes atteintes par le VIH R sistance virale Capacit d un virus se modifier le rendant alors insensible au x m dicament s utilis s contre lui R trovirus Groupe de virus poss dant une enzyme particuli re la transcriptase inverse rendant possible l int gration du virus dans la cellule et sa r plication Le VIH est un r trovirus S S roconversion Apparition des anticorps anti VIH dans le sang passage d une n gativit des tests de d pistage une s ropositivit On appelle d lai de s roconversion la p riode qui s pare la contamination de l apparition des anticorps dans le sang S ron gatif s ron gative Situation d une personne pour laquelle il n a pas t mis en vidence d anticorps sp cifiques dans le s rum soit parce qu il n y a pas eu d infection soit pa
52. f et m dical qui doivent tre remplis simultan ment afin d acc l rer la proc dure La partie m dicale est remplir avec beaucoup de pr cision par le m decin traitant et compl ter le cas ch ant par un courrier mettant en avant les difficult s psychologiques et sociales de la personne concern e ou celles qui sont li es aux effets des traitements Depuis la loi n 98 349 du 11 mai 1998 article 42 il n est plus n cessaire d tre de nationalit fran aise pour obtenir l AAH cependant il est indispensable d avoir une carte de s jour une simple autorisation provisoire de s jour ou un simple r c piss ne permettant pas de percevoir l AHH Les d lais d obtention J aimerais conna tre le d lai de r ponse une fois que le dossier AAH a t d pos Ma demande est en cours et l on me fait attendre sans r ponse depuis 4 mois Le d lai d attente varie selon les caisses Cela d pend du nombre de dossiers d pos s Lorsque la r ponse de la caisse se fait attendre plus de deux mois il ne faut pas h siter relancer le centre o la demande a t d pos e Cette d marche peut tre effectu e par t l phone ce qui est parfois difficile par courrier ou bien en se d pla ant aupr s du service social de la Cotorep QUELQUES QUESTIONS DE DROIT m Acces a la creche a Je suis s ropositive et j ai un b b de six mois On est pratiquement s r qu il sera n gatif J ai voulu l inscrire
53. h bergeait depuis deux mois mais l il faut que je parte et je ne sais pas o aller J aimerais avoir un appartement mais je n ai pas les moyens car il faut deux mois de caution une adresse et des revenus confortables Les d marches pour obtenir un logement social sont longues et souvent d cevantes C est pourquoi il est important d tre accompagn par une personne du service social de la mairie de son domicile ou d une association La demande de logement social doit se faire aupr s de la mairie de son domicile Le Plan d occupation du patrimoine social POPS appuie la demande de logement d pos e aupr s de la mairie par les personnes en d marche d insertion professionnelle Il existe aussi plusieurs possibilit s d allocations pour le logement Les personnes ayant de faibles revenus peuvent b n ficier de diff rentes allocations pour le logement l allocation de logement familiale pour les familles avec enfants charge l Aide personnalis e au logement APL l Allocation de logement sociale ALS Ces allocations sont toutes vers es par la Caisse d allocations familiales CAF allocation de logement sociale est ouverte sous conditions de ressources ceux qui n ont pas droit un autre type d allocation logement Par l interm diaire obligatoire d un travailleur social les personnes d favoris es peuvent faire appel au fonds de solidarit logement institu dans chaque d partement soit pour une aide au
54. haronne 75020 Paris T l 01 44 93 16 32 Fax 01 44 93 16 60 B FNH VIH F d ration nationale d h bergements VIH 113 rue Oberkampf 75011 Paris T l et fax 01 48 05 55 54 e mail fnh vih laposte net E Ikambere Association de femmes s ropositives 39 boulevard Anatole France 93200 Saint Denis T l 01 48 20 82 60 Fax 01 42 43 69 92 e mail ikambere wanadoo fr B Le kiosque info sida toxicomanie Information pr vention 36 rue Geoffroy l Asnier 75004 Paris T l 01 44 78 00 00 Fax 01 48 04 95 20 E M decins du monde 62 rue Marcadet 75018 Paris T l 01 44 92 15 15 Fax 01 44 92 99 99 e mail medmonde club internet fr E M decins sans fronti res 8 rue Saint Sabin 75011 Paris T l 01 40 21 29 29 Fax 01 48 06 68 68 3615 MSF e mail office paris msf org B Opals International Organisation pan africaine de lutte contre le sida Pr vention formation centres de traitements ambulatoires 15 21 rue de l cole de M decine 75006 Paris T l 01 43 26 30 86 Fax 01 43 25 66 16 e mail opalsjav ccr jussieu fr B Sida Info Service Association regroupant dix services t l phoniques d coute sur le sida les h patites les MST et la sexualit 190 boulevard de Charonne 75020 Paris T l 01 44 93 16 16 Fax 01 44 93 16 00 e mail webmaster sida info service org B Sol En Si Association de soutien aux familles s ropositives ou touch es par le s
55. i il est en g n ral conseill de prendre la dose pr vue dans les deux trois heures qui suivent que l on soit jeun ou non Au del de trois heures apr s l heure habituelle de prise il faut prendre normalement les prises suivantes sans doubler les doses Je viens de commencer une trith rapie et je veux savoir combien de temps apr s la prise des m dicaments je peux manger Certains m dicaments pour tre efficaces doivent tre pris jeun toutes les 8 heures au moins une heure avant ou au moins deux heures apr s les repas et imposent de boire de 1 5 2 5 litres d eau par jour D autres doivent tre pris au cours des repas du matin et du soir Pour toute information concernant les prises il ne faut pas h siter prendre conseil aupr s de son m decin traitant ou de son pharmacien Changer de traitement Aujourd hui j ai pris mon traitement hier je n ai pas pu cause des effets secondaires a fait trois mois que j ai commenc ma trith rapie et il n y a que quand j arr te de la prendre que je peux manger normalement J ai m me d aller l h pital pour tre nourri par une perfusion Je n ai presque plus de T4 et ma charge virale est remont e a ne marche pas Il arrive qu une trith rapie soit inefficace ou insuffisamment efficace chez certaines personnes Le m decin essaie alors avec le patient d en trouver la cause ou les causes La prise irr guli re du traitement l
56. ida 33 rue de la Villette 75019 Paris T l 01 44 52 78 78 Fax 01 42 38 91 63 e mail solidarite enfants sida wanadoo fr B TRT 5 Traitement et recherche th rapeutique Groupe de travail interassociatif Actions traitements Act Up Paris Aides Arcat Nova Dona Solensi Sida Info Service Tour Essor 14 rue Scandicci 93508 Pantin Cedex T l 01 41 83 46 11 Fax 01 41 83 46 19 B Unals Union nationale des associations de lutte contre le sida 228 rue du Faubourg Saint Martin 75010 Paris T l 01 53 26 45 30 Fax 01 53 2645 75 H Uraca Unit de r flexion et d action des communaut s africaines 33 rue Polonceau 75018 Paris T l 01 42 68 50 10 Fax 01 46 06 19 48 85 86 GROUPE SOS En 2002 suite l ouverture de ses activit s diff rentes pathologies l association Arcat Sida est devenue ARCAT Association pour la Recherche la Communication et les Actions pour l acc s aux Traitements L association a alors rejoint le groupe SOS Cr e en 1985 elle rassemble des professionnels m decins travailleurs sociaux journalistes ainsi que des b n voles unissant leurs comp tences au service de l am lioration de la prise en charge des personnes en situation de vuln rabilit confront es des maladies dont l volution peut tre affect e par les difficult s d acc s aux soins et aux traitements Les actions d Arcat sont men es avec l exigence permanente du respect
57. ilement les coordonn es du centre de d pistage le plus proche ainsi que les jours et heures d ouverture France et DOM http www depistagesida com B Centre europ en pour la surveillance pid miologique du sida Donn es pid miologiques europ ennes http www eurohiv org 77 78 E Coordination nationale des r seaux ville h pital Pr sentation et coordonn es des r seaux de sant http www cnrasso fr E Crips Site des centres r gionaux d information et de pr vention du sida documentation adresses http www lecrips net E Dessine moi un mouton Pour les parents d enfants atteints par le VIH http perso wanadoo fr dessinemoiunmouton E Ensemble contre le sida Pr sentation de l action de l association collecte de fonds recherche pr vention http www sidaction org E Institut de veille sanitaire InVS Donn es pid miologiques fran aises http www invs sante fr B Migrants contre le sida Dossiers th matiques et acc s aux missions radio de l association http www survivreausida org B Minist re de la Sant de la Famille et des Personnes handicap es Portail d acc s aux sites relevant d institutions publiques minist re AFSSAPS AFSSA AFSSE ANAES EFG EFS INPES InVS IRSN ENSP http www sante fr E Observatoire du droit a la sant des trangers Information sur la CMU le droit au s jour pour soins liens avec des sites tr s utiles ANPE Assedic Cotorep etc www
58. illeurs sociaux permet d am liorer la situation des r sidants acc s au traitement au logement aux prestations sociales aides pour les d marches administratives et pour la recherche d emploi et de faciliter leur r insertion sociale m Droit la confidentialit D Je suis suivi mon h pital La mentalit ici est sp ciale Sur mon dossier m dical il y avait marqu que j tais contamin parce que je suis homosexuel J en ai pleur Est ce que c est l gal Il est contraire la d ontologie m dicale de faire figurer de telles informations sur la pochette du dossier Cependant dans le dossier m dical le m decin peut recueillir des l ments d information utiles pour le suivi de l infection Il s agit parfois du mode de contamination du patient de sa sexualit ou de son mode de vie Ce dossier est soumis au secret m dical il n est communiqu qu aux personnes qui soignent le patient lesquelles doivent galement respecter ce secret Afin d tre rassur sur l utilit et l usage des informations fournies au m decin il ne faut pas h siter lui faire part de ses interrogations et pr occupations Commission de conciliation En cas de difficult s ou de conflit avec l h pital il est possible de faire appel la commission de conciliation Demander le nom et les coordonn es du pr sident de la commission de conciliation au secr tariat de direction de l h pital et lui envoyer un courrie
59. ion des graisses ou des sucres peuvent en effet survenir chez les personnes en traitement Une diminution des graisses et des sucres dans l alimentation peut permettre de pr venir en partie certains troubles Les conseils d un di t ticien sont tr s utiles pour faire le point et r quilibrer au besoin son alimentation en tenant compte des go ts de chacun et du budget l h pital la consultation est gratuite Des traitements chirurgicaux peuvent aussi tre envisag s m Pr cautions dans la vie quotidienne Je suis s ropositive et je partage un appartement avec une personne s ron gative Quelles pr cautions dois je prendre Vivre au quotidien avec une personne atteinte par le VIH en dehors des relations sexuelles non prot g es ne pr sente pas de risques de contamination Les personnes atteintes par le VIH peuvent pr parer sans inqui tude le repas des autres Elles doivent faire attention aux objets tranchants et en cas de blessure sur les mains d sinfecter la blessure et la recouvrir d un pansement Le linge les v tements la vaisselle ayant t utilis s par des personnes atteintes ne transmettent pas le VIH Il n y a pas de mesure particuli re prendre pour le linge ordinaire au quotidien ivre V MIEUX MANGER NOTRE SANTE 19 20 Cependant il est toujours utile de respecter quelques r gles d hygi ne g n rale ne pas partager les ustensiles d hygi ne per
60. itement pr ventif consiste en une association de plusieurs m dicaments antir troviraux I doit tre commenc le plus t t possible au plus tard dans les 48 heures qui suivent l exposition au risque et suivi scrupuleusement pendant un mois Des tests sont aussi pratiqu s pour v rifier l absence de contamination 25 au quotidien ivre V 26 Risque de recontamination Avec mon copain on ne se prot ge pas pourquoi faire puisqu on est s ropo tous les deux Diff rentes tudes ont montr qu entre deux personnes atteintes il y a un risque de recontamination Il existe diverses souches de virus et celui que porte le partenaire peut tre plus virulent que celui qui est pr sent dans son propre organisme C est pourquoi il est important pour les deux partenaires de se prot ger afin de pr venir ce risque de recontamination Je suis sous trith rapie et de temps en temps j ai des rapports non prot g s avec des amis galement s ropositifs Je me demande si les souches peuvent devenir r sistantes la trith rapie auquel cas je refilerais des souches r sistantes mes amis Les ph nom nes de r sistance du virus certains m dicaments sont fr quemment observ s Lors des rapports sexuels non prot g s le risque de transmission est tr s lev On peut par cons quent transmettre ou tre contamin par un virus r sistant telle ou telle famille de m dicaments Lo
61. lfraissy 2002 2 Si possible viter toute vaccination quand le taux de lymphocites T CD4 est inf rieur 200 mm m En cas d hospitalisation Q Je vais tre hospitalis et j aimerais savoir si je peux emporter quelques objets personnels Pour am liorer le s jour l h pital il est toujours possible d apporter un prot ge matelas en coton de format 90x 190 l h pital N Accueil an les matelas sont recouverts de housses plastiques qui rendent les lits peu confortables surtout lorsqu il fait chaud ou un drap de bain pour recouvrir l al se en plastique des taies d oreillers de couleur en pr voir plusieurs des bouchons d oreilles pour se prot ger du bruit une bombe d eau min rale pour se rafra chir le visage les h pitaux sont surchauff s et l air y est souvent sec de la lecture un poste de radio si possible avec couteur un walkman des pantoufles etc Certains services ont pr vu un petit r frig rateur pour que les patients puissent conserver des denr es p rissables Poser des questions Il ne faut pas h siter demander son m decin pourquoi il propose tel traitement ou pourquoi il pr f re attendre 48 LES TRAITEMENTS D buter un traitement Est ce que je peux esp rer vivre plus longtemps si je prends un traitement tout de suite L efficacit des traitements selon le stade de l infection est un sujet continu d tude Il est certain
62. maintien dans les lieux retards de paiements de moins d un an soit pour une aide d entr e dans les lieux avance de caution et ou du premier mois de loyer frais d installation Je suis au bout du rouleau Je voudrais de l aide pour trouver un logement Je suis rejet e par ma famille quia peur de ma maladie Je vis chez ma tante mais elle va quitter son appartement et je serai a la rue Je viens de faire la demande du RMI mais je dois attendre deux mois pour avoir une r ponse Le service social de la mairie dont d pend le domicile ou le service social d une association peuvent aider les personnes en difficult a trouver une solution aux probl mes d h bergement et de revenus Tant qu une personne ne b n ficie pas de revenus suffisants il existe plusieurs possibilit s Les Centres d h bergement et de r insertion sociale CHRS ont pour mission d accueillir des personnes en situation de difficult et de d tresse sociale L admission en CHRS n est pas soumise des conditions de ressources de sant ou de r gularit de s jour en France art 186 du Code de la famille et de l aide sociale Les Appartements de coordination th rapeutiques ACT quant a eux donnent la possibilit d un h bergement ax autour d une coordination m dicale Un dossier m dical doit tre d pos aupr s de l organisme gestionnaire des ACT Les h tels sociaux offrent galement des possibilit s de logement L aide des trava
63. n ficier titre personnel du remboursement des prestations qui sont alors vers es directement au jeune mineur La demande doit tre adress e l organisme d assurance maladie maternit auquel est affili l assur social dont le jeune est ayant droit Le suivi m dical et psychologique est confidentiel mais en cas de traitement ou d hospitalisation l autorisation du tuteur l gal est normalement n cessaire Le m decin responsable de la cr che tenu au secret m dical ou des associations qui s adressent aux personnes atteintes et leur famille peuvent en cas de difficult aider r soudre ces situations 39 2 ES es a 6 TT OO SL Sm Allocation de logement familiale ALF Aide personnalis e au logement APL 40 Si le mineur s oppose express ment a ce que les titulaires de l autorit parentale soient inform s de son tat de sant le m decin peut mettre en uvre les soins traitement ou intervention qui s imposent pour sauvegarder la sant du jeune sans le consentement du ou des titulaires de l autorit parentale Dans ce cas le mineur doit tre accompagn de la personne majeure de son choix art L 1111 5 du Code de la sant publique m Logement et h bergement B Quand j ai appris ma s ropositivit j ai fait une importante d prime j ai m me perdu mon boulot Maintenant cela va bien j ai repris mon travail je suis travailleur ind pendant Un copain m
64. nce d un certificat ou d un test de d pistage ce titre il est indispensable de se renseigner avant d accepter un poste l tranger ou de partir en mission a L embauche Je suis s ropositif asymptomatique Je vais avoir un entretien d embauche prochainement et je ne sais pas si je suis tenu de le dire Lors d un entretien d embauche le demandeur d emploi n a pas parler de sa s ropositivit L employeur ne peut exiger cette information de ses employ s ni l embauche ni pendant la dur e du contrat de travail Un futur employeur peut il me demander un certificat m dical ou des analyses En aucun cas le candidat au recrutement n a pr senter un employeur les r sultats d un test de d pistage loi n 90 602 Lors de l embauche l employeur peut seulement demander des documents ayant un lien direct avec l emploi postul susceptibles de lui permettre d appr cier les qualit s professionnelles de la personne Un employeur ne peut refuser de recruter un candidat en raison de sa maladie sauf si ce refus est fond sur une inaptitude physique constat e par le m decin du travail loi n 90 602 du 12 juillet 1990 art L 122 45 du Code du travail Le m decin du travail est tenu au secret m dical et ne peut en aucun cas d voiler l employeur la s ropositivit d un salari Les discriminations l embauche sont r prim es p nalement De m me pour la fonction publique la s ropositivi
65. ngers n y ont pas droit Est ce vrai Cela m inqui te d autant plus que je n ai pas la S curit sociale Depuis le 1 janvier 2000 toutes les personnes n ayant pas de S curit sociale et r sidant en France en situation r guli re peuvent b n ficier sans d lai de la couverture maladie universelle CMU De plus les personnes ayant de tr s faibles ressources peuvent b n ficier d une couverture compl mentaire gratuite avec dispense d avance des frais tiers payant Par ailleurs lors de la prescription de m dicaments le m decin ne tient pas compte de la nationalit de la personne mais de son tat de sant Toute personne r sidant en France a droit aux soins et aux traitements dont elle a besoin m Le droit des trangers B Je suis arriv e en France il y a 8 mois Le mois dernier dans le cadre d une consultation pour des probl mes gyn cologiques j ai fait un test de d pistage qui tait positif Je n ai pas de papiers et je n ai pas de S curit sociale Les personnes qui n ont pas de r sidence stable ou r guli re en France peuvent b n ficier de l aide m dicale d tat Ce dispositif permet la prise en charge des frais hospitaliers ainsi que des consultations externes et des prescriptions tablies cette occasion Les trangers dont l tat de sant n cessite un suivi m dical dont ils ne pourraient pas b n ficier dans leur pays d origine peuvent obtenir une carte de s jour t
66. nonymes et gratuits CDAG sida et h patites Les coordonn es des CDAG sont disponibles par t l phone en appelant Sida Info Service au appel anonyme confidentiel et gratuit 7 jours sur 7 24 h sur 24 sur Internet www depistagesida com www sida info service org VIH Info Soignants 0810 630 515 awa w lh bnis asbgnanis arg F jean sar F de F hiivaa d F Aer L ANNONCE m Les tests de d pistage Le m decin m a dit que j tais s ropositif Je voudrais savoir si le r sultat du test est vraiment certain Lorsqu une personne a t contamin e par le virus de l immuno d ficience humaine VIH son organisme produit des anticorps sp cifiques contre ce virus Lorsque l on trouve ces anticorps dans le sang il est certain que la personne a t contamin e par le VIH on dit alors qu elle est s ropositive Les techniques classiques de d pistage consistent rechercher ces anticorps anti VIH En d cembre j ai fait un test qui tait n gatif En janvier j ai eu une dermatose faciale le dermatologue m a prescrit un test et c est comme a que j ai appris ma s ropositivit Sur le moment je n ai pas voulu y croire Puis le dermato m a parl de s roconversion Je n ai pas bien compris ce que cela veut dire On appelle s roconversion la p riode pendant laquelle les anticorps anti VIH apparaissent dans le sang suite une contamination par le virus passage de la s ron gativi
67. nt des traitements prophylactiques sont utilis s pour viter l apparition de la pneumocystose pulmonaire de la toxoplasmose c r brale des infections mycobact ries et de celles cytom galovirus CMV Qu est ce que la prophylaxie secondaire La prophylaxie secondaire est un traitement utilis suite une maladie opportuniste si l on craint une rechute En effet apr s une infection le risque de rechute ou de r cidive peut tre lev parce que l immunod ficience persiste Chaque fois que cela est possible un traitement dit d entretien est propos ul N a PARTICIPER A UN ESSAI TH RAPENTIQUE Uin aiani oi pos d p arm peer li ranar Fa Lee Lime roca Soo Tor bre de mali r rr EVAN RE OU PROPOAT H PARCHE 58 LA RECHERCHE Les essais de m dicaments B Je vais tre inclus dans un essai Je d sire avoir des informations sur les essais th rapeutiques Je ne suis pas anxieux mais j ai envie d tre le plus inform possible infection par le VIH est une maladie r cente Il y a donc beaucoup d essais de m dicaments pour tudier l efficacit et la tol rance des traitements Les essais th rapeutiques sont propos s par un m decin Celui ci doit informer le patient sur le but et le b n fice attendu de l essai et tre disponible pour r pondre aux questions des personnes susceptibles d accepter d entrer dans l essai Les associations de lutte
68. ntir troviraux et grossesse Consulter un e di t ticien ne peut tre utile pour adapter son alimentation S adresser h pital 18 AU JOUR LE JOUR Pratiquer un sport 2 Est ce que je peux continuer a faire du sport tant donn que je suis s ropositif Etre en bonne condition physique est un atout suppl mentaire y compris moral pour lutter contre une maladie De nombreuses personnes atteintes par le VIH continuent a pratiquer leur sport favori ou commencent une activit sportive Il faut cependant veiller respecter les capacit s et les rythmes de chacun et voir avec son m decin si certains sports ne sont pas contre indiqu s Certains traitements peuvent entra ner divers probl mes dont des probl mes osseux Aussi en cas de sport dit violent il est n cessaire de demander l avis de son m decin traitant Bien se nourrir D J ai d couvert ma s ropositivit il y a trois mois et j ai entendu dire que les s ropositifs doivent avoir un apport calorique sup rieur celui d une personne s ron gative Est ce vrai Une personne ayant une alimentation suffisante et quilibr e est moins vuln rable la maladie qu elle soit s ropositive ou non Le VIH et une alimentation pauvre peuvent tous deux porter atteinte au syst me immunitaire Si les aliments ne sont pas suffisamment riches en l ments nutritifs l organisme risque de puiser dans ses r serves mus
69. oites pour exprimer leur soutien et leur amiti tous il faut du temps pour accepter cette nouvelle situation Personne n est au courant de ma s ropositivit dans mon entourage ni ma famille ni mon entourage amical ni ma compagne d ailleurs c est un probl me car je suis bisexuel et j ai t contamin lors d un rapport avec un gar on Annoncer sa s ropositivit au VIH c est parfois r v ler une partie de sa vie intime tenue secr te jusque l et touchant par exemple la sexualit ou l usage de drogues Certaines associations peuvent aider les personnes contamin es dans cette d marche si elles en ressentent le besoin m Cas particulier des personnes trang res sans papiers Je suis s ropositive j habite chez mon oncle je suis africaine et je n ai pas de papiers J ai peur je n ai pas envie de lui dire j ai peur de sa r action et puis qu il s inqui te J ai aussi des tantes des copines mais m me une tr s intime je ne lui dirai pas Je n ai pas du tout confiance parce que les gens parlent J ai peur d tre rejet e Est ce qu il y a d autres femmes dans ma situation Comment font elles Si l on juge qu il est impossible de parler ses proches pour le moment il est possible de trouver une aide et une coute l ext rieur de son entourage Des associations offrent la possibilit de rencontrer d autres personnes ou proposent leur aide pour faciliter l acc s aux soin
70. onne Vous avez aune La norme varie en fonction de la technique fie Je vais gu rir utilis e par le laboratoire cette norme ah a at lalate C est grave est pr cis e sur la feuille des r sultats d examen Globalement pour les adultes ce sont des chiffres entre 500 et 1 500 T4 CD4 par mm de sang L interpr tation de ces r sultats doit tre faite par le m decin en fonction des bilans pr c dents c est 2 Qu est ce que la charge virale La mesure de la charge virale ou plus pr cis ment de l ARN VIH plasmatique correspond au nombre de particules virales contenues dans un chantillon de sang un moment donn On peut dire qu il s agit de la mesure de la quantit de virus pr sente dans le sang Dans le cas du VIH cette mesure est utilis e pour suivre la progression de l infection et pour valuer l efficacit des traitements La charge virale est mesur e partir de pr l vements de sang Les r sultats sont exprim s en nombre de copies d ARN VIH par millilitre ml de sang ou en log les log correspondent au nombre de z ros 1 000 copies ml 3 log 10 000 copies ml 4 log etc Qu est ce qu une charge virale n gative Mon m decin m a dit que ma charge virale tait ind tectable qu est ce que cela veut dire J ai aussi entendu dire que si une charge virale tait ind tectable pendant deux ans a veut dire que le virus va crever C est vrai Parler de charg
71. ont contraignants et que les effets secondaires sont parfois difficiles supporter Il est cependant essentiel que la personne se sente pr te commencer son traitement car les effets secondaires peuvent tre plus importants en d but de traitement Etre motiv aide aussi a mieux les supporter Lorsqu une personne refuse un traitement le m decin doit cependant s assurer qu elle a bien compris l enjeu du traitement pour sa sant Une bonne information est donc indispensable pour que les patients soient en mesure de prendre une d cision en connaissance de cause m Les effets secondaires Est ce que la fatigue est un effet secondaire de la trith rapie Certaines personnes sous trith rapie se plaignent de fatigue On entend souvent aussi le contraire qu on gagne de la force de la vitalit et de la disponibilit avec la r duction de la charge virale dans l organisme Il est difficile de dire si c est l infection ou le traitement qui entra ne une fatigue Ce qui est certain c est qu une infection virale persistante entra ne une fatigue Q Quels sont les effets secondaires des traitements antir troviraux Lorsque l on commence un traitement antir troviral il est fr quent de ressentir des effets secondaires II s agit principalement de fatigue de maux de t te et de troubles digestifs naus es diarrh es parfois de fi vre ou de plaques rouges sur la peau Ces effets secondaires sont signaler au m
72. ositivit 12 J ai appris il y a une semaine que j tais s ropositive Je l ai dit mon compagnon Lui me jure qu il m aime qu il veut vivre avec moi et les enfants Je me sens perdue je ne sais plus si je dois rester ou partir J ai besoin de son affection La perte des rep res la difficult envisager l avenir et le repli sur soi sont fr quents au moment de l annonce de la contamination Cela perturbe la vie amoureuse qui peut tre remise en cause L annonce de la s ropositivit peut s accompagner d une perte de l estime de soi parfois d un sentiment de culpabilit B Personne n est au courant de ma s ropositivit m me pas mon compagnon J ai appris devenir menteuse Je ne sais pas comment lui dire et pourtant je d sire un enfant Mais j ai peur qu il en parle autour de nous Le choix de dire ou de ne pas dire sa contamination appartient la personne concern e Cependant l exp rience des personnes atteintes par le VIH montre qu il est bon de pouvoir partager cette partie de sa vie intime avec des personnes de confiance capables d couter de s int resser et de garder le secret De plus le secret et le manque de confiance peuvent emp cher la r alisation de certains projets et d sirs comme l envie d avoir des enfants Pour sortir de cette impasse il est n cessaire de comprendre pourquoi l on tient au secret absolu et pourquoi l on ne peut accorder sa confiance quelqu un m
73. pour moi a repr sente un peu le d but de la fin Mon pour passer cette etape 2 ami avec qui j ai v cu pendant 10 ans est mort dans mes dans les meilleures conditions a bras Depuis ce d c s j assume de moins en moins la mort filpeuteteutiledeprotiten o due des maladies graves dun soutien psychologue n ou d un accompagnement Commencer un traitement qui pourrait durer toute la vie est toujours une tape difficile Les personnes atteintes par d autres maladies comme le diab te ou le cancer connaissent galement cette p riode d angoisse au moment du d but du traitement Depuis l introduction des multith rapies le traitement de l infection par le VIH s inscrit dans la dur e Ce sont des traitements contraignants mais qui ont permis une diminution consid rable des infections opportunistes des hospitalisations et des d c s m Les multith rapies Suite mon dernier bilan mon m decin m a propos une mise sous trith rapie Je n ai pas os demander des informations mon m decin par peur de le froisser et de remettre en cause ses comp tences mais cette annonce m a angoiss Les trith rapies sont des associations de plusieurs m dicaments antir troviraux ayant pour objectifs d abaisser au maximum la charge virale de restaurer ou de maintenir la fonction immunitaire et de pr venir les r sistances au virus Demander des informations son m decin sur le traitement propos est non seulem
74. produits de substitution LES MALADIES OPPORTUNISTES Quelles sont elles Je viens d apprendre ma s ropositivit et j ai beaucoup entendu parler des maladies opportunistes De quoi s agit il Les maladies opportunistes sont des maladies qui profitent de l affaiblissement du syst me immunitaire pour se d velopper Ces infections peuvent tre dues des germes comme la tuberculose Elles peuvent galement tre provoqu es par des germes ou des parasites d j pr sents dans l organisme mais n entra nant pas de maladies chez les personnes qui ont un bon syst me immunitaire comme la toxoplasmose et la pneumocystose a Je voudrais conna tre les maladies opportunistes qui peuvent survenir Je suis trait e pourune pneumopathie et je suis sous trith rapie Les maladies opportunistes touchent essentiellement les poumons le cerveau les yeux et le tube digestif Les plus fr quentes sont la pneumocystose infection pulmonaire les candidoses sophagiennes infections de l sophage dues un champignon la toxoplasmose infection qui peut entra ner des abc s du cerveau la tuberculose les lymphomes cancers le sarcome de Kaposi et les infections CMV infections de l il Une personne qui a eu une maladie opportuniste et qui a t d clar e en phase sida une fois qu elle va mieux est elle toujours consid r e en phase sida Lorsqu une personne atteinte par le VIH pr sente pour la
75. r 41 2 ES es a amp TE OO Voyages l tranger Quel que soit le pays de destination il est indispensable de se renseigner aupr s des associations de lutte contre le sida ou des autorit s consulaires du pays o l on doit se rendre pour conna tre la l gislation en vigueur 42 x Voyager l tranger Je prends la trith rapie et je dois me rendre aux USA pour 15 jours Quelles sont les pr cautions a prendre et quelle est la l gislation pour l entr e des s ropositifs sur le territoire am ricain Pour une personne s ropositive sous traitement un voyage de courte dur e dans le cadre du tourisme ne requiert pas de pr caution administrative particuli re En cas de voyage l tranger il est vivement recommand d emporter un original d ordonnance qui sera indispensable pour la d livrance de m dicaments en cas de besoin Contrat Je viens d apprendre ma s ropositivit J ai sign un protocole d achat de soci t avant cette annonce et je me demande si l annonce de cette s ropositivit me permettrait d annuler le contrat En aucun cas la s ropositivit et plus globalement l tat de sant ne peuvent influer sur la validit d un contrat Apprendre que l on est atteint par le VIH peut dans un premier temps d courager certains projets long terme cependant poursuivre un objectif professionnel aide souvent garder une dynamique de vie soigner
76. r l efficacit et la tol rance 65 66 Fonds d indemnisation Structure qui g re le dispositif d indemnisation pour les personnes contamin es par le VIH a la suite d une transfusion de produits sanguins ou d une injection de produits d riv s du sang Hospitalisation domicile HAD Prise en charge du malade son domicile incluant souvent des soins complexes et diversifi s comparables ceux r alis s en hospitalisation classique H patite Atteinte du foie le plus souvent par un virus ex VHB pour l h patite B VHC pour l h patite C par des m dicaments ou des toxiques alcool champignons H pital de jour Structure de soins accueillant des malades dont les examens les traitements ou la surveillance ne n cessitent pas une hospitalisation temps complet Immunod ficience Absence ou diminution des r actions de d fense immunitaire de l organisme On parle aussi d immunod ficit Immunod prim Terme qui s applique une personne dont le syst me immunitaire n est plus capable de la d fendre contre certaines maladies Infection opportuniste ou secondaire Infection cons cutive au d ficit immunitaire l organisme n tant plus en mesure de se d fendre contre des germes qui lorsqu il n y a pas d immunod ficience n entra nent pas de maladies Infection par le VIH Infection de l organisme par le virus de l immunod ficience humaine Inhibiteur de prot ase Voir antiprot ase Kaposi
77. r s il souhaite ou non se confier ce m decin Les visites m dicales ont pour but de savoir si la personne est apte occuper son poste de travail Le m decin du travail remplit une fiche qui mentionne uniquement l aptitude totale partielle ou l inaptitude au poste Le r le du m decin du travail est tr s important si le salari le souhaite il peut proposer l employeur un am nagement du temps de travail ou une affectation un autre poste BA l h pital B Je viens d apprendre ma s ropositivit J ai t orient e vers un service pr s de chez moi mais je ne voudrais pas y tre suivie de peur de rencontrer des gens de connaissance Est ce que je peux changer d h pital Chacun peut choisir l h pital dans lequel il souhaite tre suivi Il est important de se sentir bien dans le lieu et d avoir des relations de confiance avec le m decin et l quipe soignante La proximit de l h pital facilite souvent le suivi dans les p riodes de fatigue par exemple Croiser des connaissances l h pital fait partie de la vie et personne n est oblig de raconter dans le d tail ce qui l y am ne Fr quenter un h pital n indique pas que l on est contamin par le VIH et le personnel soignant est soumis au secret m dical et professionnel Enfin pour tre mieux suivi il est pr f rable d viter de changer de lieu de prise en charge m dicale l aarvit la p rsemne malada Apprrena re sa s
78. rce que l infection est trop r cente et que les anticorps ne se sont pas encore d velopp s S ropositif s ropositive Situation d une personne pour laquelle il a t mis en vidence dans le s rum les anticorps recherch s ce qui montre qu elle est infect e S ropositivit tat caract ris par l existence d un r sultat positif lors de tests s rologiques pratiqu s en vue du d pistage d une infection Syndrome immunod ficitaire acquis Sida Forme la plus grave de l infection par le VIH caract ris par l apparition chez une personne s ropositive de maladies comme la pneumocystose les candidoses sophagiennes la toxoplasmose c r brale la tuberculose les lymphomes le sarcome de Kaposi 69 70 Souche virale Ensemble de virus de m me origine Symptomatique Manifestation d une infection sous forme de signes ou sympt mes Systeme immunitaire Ensemble des m canismes de d fense intervenant lors de la p n tration d agents pathog nes bact ries parasites virus champignons dans l organisme Le syst me immunitaire reconna t l agresseur et organise la d fense appropri e gr ce aux globules blancs Certains sont capables de tuer directement les cellules infect es d autres s cr tent des anticorps T4 ou CD4 Voir lymphocytes Test de d pistage des anticorps anti VIH Analyse de sang qui permet de d celer la pr sence ou l absence d anticorps anti VIH Le test Elisa est la m thode l
79. rd crit donn par un patient pour participer un essai th rapeutique apr s qu il ait re u une information pr cise sur les objectifs les b n fices les risques et les inconv nients potentiels li s l essai ainsi que sur ses droits et ses responsabilit s Commission technique d orientation et de reclassement professionnel Cotorep Commission d partementale qui tudie les demandes de statut d adulte handicap d allocation adulte handicap de reclassement professionnel d accueil en tablissement sp cialis d allocation compensatrice Cryptococcose Maladie provoqu e par un champignon transmis par les voies respiratoires et qui atteint principalement les m ninges la peau et les reins Cryptosporidiose Maladie due un parasite intestinal et qui se traduit par des diarrh es s v res et chroniques D ficit immunitaire Absence ou diminution des capacit s immunitaires de l organisme permettant de se d fendre contre les infections et les tumeurs voir syst me immunitaire chappement Se dit lorsqu un traitement n est plus efficace lorsque la charge virale augmente ou lorsque les T4 diminuent chec th rapeutique Situation dans laquelle se trouve un patient dont le traitement est inefficace soit parce que le virus a mut soit parce que le traitement n a pas t strictement observ Essai th rapeutique tude d un m dicament ou d une association de m dicaments chez l homme afin d en value
80. re mer 87 88 e H patites Info Service 0 800 845 800 7 jours sur 7 de 9 h 23 h appel anonyme et gratuit France m tropolitaine et d partements d outre mer e Sida Info Droit 0 810 636 636 Ligne juridique et sociale Mardi mercredi et jeudi de 16 h 20 h et vendredi de 14h 18h e Ligne de vie 0 810 037 037 Accompagnement personnalis et suivi des personnes s ropositives et de leurs proches Lundi au vendredi de 17 h 21h e VIH Info Soignants 0 810 630 515 Pour r pondre aux soignants confront s au VIH aux h patites et aux accidents d exposition au sang 7 jours sur 7 de 9 h 21 h e Ligne Azur 0 810 20 30 40 Pour ceux et celles en recherche d identit sexuelle Lundi mercredi vendredi de 14 h 19 h mardi et jeudi de 17 h 22 h E Formation Formation destination des professionnels et du milieu associatif l coute et a la relation d aide Accompagnement de projets et de nouveaux dispositifs t l phoniques dans le domaine de la sant et du social E Internet Sur le web questions r ponses chat forum sur le sida les h patites et la sexualit www sida info service org e mail webmaster sida info service org B Coordination d quipes mobiles Montpellier Nantes Strasbourg B Actions internationales Coordination du r seau europ en des lignes d coute t l phonique contre le sida ENAH Aide la cr ation ou au renforcement de dispositifs d cou
81. ropositivit DIFFICULTES PSYCHOLOGIQUES m La d pression Je sais depuis deux mois que je suis s ropositive Je suis en arr t maladie pour 15 jours Je suis d pressive Je n ai pas d int r t je suis vide Je n arrive pas rencontrer l autre Je suis tr s angoiss e l id e de mourir Je me demande comment g rer cette s ropositivit je suis envahie par mon imaginaire de mort Au moment de l annonce de la s ropositivit il est naturel que les personnes rencontrent des difficult s psychologiques L annonce d une maladie grave entra ne souvent un tat d pressif et un repli sur soi L angoisse est alors envahissante on se sent ralenti on n prouve plus rien Il est fr quent qu on perde le go t de se nourrir et qu on ne puisse plus assumer le quotidien Les troubles du sommeil sont souvent rencontr s Dans l immense majorit des cas la situation s am liore en quelques mois Les structures associatives connaissent bien cette difficult et ont mis en place des espaces de soutien psychologique et de proximit Un psychologue ou un m decin Elles organisent des groupes de parole avec l aide d un psychologue peuvent apporter un soutien o l on peut parler de ses difficult s ou simplement couter comment voire un traitement contre l anxi t d autres personnes vivent avec la maladie Ces associations proposent dans cette p riode difficile galement diverses activit s de con
82. rsque cela arrive il peut devenir difficile voire impossible de trouver un m dicament qui agisse sur le virus Ceci s observe aussi dans le cas de la tuberculose quand certaines personnes d veloppent des tuberculoses dites multir sistantes sur lesquelles aucun traitement connu n est efficace AVOIR UN ENFANT m Le choix du couple B Mon ami et moi sommes s ropositifs Nous voulons avoir un enfant Faut il en parler au m decin Quand l un des partenaires ou les deux est contamin par le VIH d cider d engager une grossesse est un v nement important II est souhaitable d en discuter avec un m decin Son r le est d informer les couples qui souhaitent une grossesse des risques de transmission du virus au partenaire et l enfant des diff rentes solutions possibles des possibilit s de traitements pr ventifs pour viter la transmission du virus de la m re l enfant des risques de ces traitements La d cision de grossesse revient toutefois au couple m Si seul l homme est s ropositif Je suis s ropositif et ma femme est s ron gative Nous d sirons un enfant Quelle est la m thode pour un minimum de risques Diff rentes possibilit s s offrent aux couples d une part l ins mination artificielle avec donneur d autre part si le couple souhaite que l homme soit le p re biologique de l enfant d autres techniques sont envisageables par f condation in vitro en utilisant d
83. s et obtenir une carte de s jour temporaire pour raisons m dicales m En couple Je ne lui ai pas dit tout de suite que j tais s ropositif J ai peur de le faire maintenant d tre aussit t largu Ce n est pas tenable comme situation Je n ai pas envie de mentir L annonce d une s ropositivit est difficile faire et difficile entendre Dans un couple le partenaire peut aussi tre contamin et ne pas le savoir ou ne pas l avoir dit Mais attendre pour r v ler une contamination rend encore plus d licate cette r v lation En dehors des risques de contamination qui peuvent tre plus compliqu s ma triser si l un des partenaires cache sa contamination c est la relation du couple et la confiance mutuelle qui sont en jeu Pour mieux vivre sa vie affective et sociale il peut tre utile de parler de ce que l on ressent de ses peurs et de ses angoisses avec un psychologue ou dans les groupes de parole des associations Voir coordonn es de quelques associations de lutte contre le sida page 82 Associations sp cifiques pour les personnes originaires d Afrique Afrique avenir 01 42 77 41 31 African Positive Association 06 73 08 01 Ikambere femmes 01 42 35 74 02 Uraca 01 42 52 50 13 R ponse t l phonique en anglais arabe bambara et espagnol Sida Info Service 0 800 840 800 lundi mercredi et vendredi de 14 h 19 h accueil en fran ais 11 Aprrendre sa s rop
84. sonnelle brosse dents rasoir jeter les objets ayant t en contact avec du sang mat riel jetable serviettes hygi niques tampons etc de fa on ce qu ils ne soient pas manipul s m Lors des d placements Je voudrais continuer a voyager mais je me demande comment faire car le pharmacien ne me d livre mon traitement que pour un mois En France un pharmacien ne peut fournir en une seule fois qu une quantit de m dicaments quivalente un mois de traitement En principe cela ne pose pas de probl mes pour des voyages sur le territoire fran ais puisque les pharmacies de ville et l ensemble des h pitaux publics sont habilit s d livrer des antir troviraux I suffit donc de prendre avec soi son ordonnance et de la pr senter la pharmacie de son lieu de s jour Pour des s jours l tranger d passant un mois les caisses d assurance maladie acceptent maintenant de prendre en charge un traitement de plus d un mois N attendez pas votre d part pour faire les d marches Sur l ordonnance votre m decin doit indiquer D part l tranger Avant l achat des m dicaments il faut pr senter cette ordonnance votre centre d assurance maladie qui donnera son accord crit SEXUALITE m Les difficult s dans la vie sexuelle J ai appris ma s ropositivit il y a cinq mois suite un don du sang ce qui a entra n la d couverte de celle de ma femme Depuis nos relations
85. t la s ropositivit Ces anticorps peuvent tre d tect s partir du 21 jour apr s la contamination ils apparaissent au plus tard dans les 3 mois qui suivent la contamination Pendant cette p riode la personne est porteuse du virus et peut donc le transmettre mais elle est encore s ron gative C est pourquoi il est n cessaire de ne jamais rel cher les comportements de pr vention surtout si l on vient de se trouver dans une situation risque CA la suite d une piq re accidentelle on a pratiqu un d pistage pr coce et l on m a annonc ma s ropositivit est ce que ce test est aussi fiable que les autres Lorsqu une personne a pu tre tr s r cemment en contact par le VIH par exemple par un rapport sexuel non prot g une rupture de pr servatif ou par une blessure avec un objet souill de sang elle peut savoir assez rapidement si elle a t contamin e par le VIH Des techniques permettent le d pistage d s le d but de l infection vers le 15 jour apr s la contamination on peut d tecter pr cocement le virus lui m me partir du 21 jour apr s la contamination en moyenne la d tection des anticorps produits par l organisme en r action au virus devient possible S il y a r ellement risque de contamination avant de savoir avec certitude si la personne a t contamin e il est possible de lui donner un traitement pr ventif afin d essayer d viter la contamin
86. t ne peut justifier une d cision de refus d admission concourir de recrutement ou de titularisation circulaires du 6 juillet 1989 et du 5 mars 1990 Lors de l embauche l employeur demande parfois au salari son attestation de carte vitale Celle ci peut comporter des informations confidentielles notamment la prise en charge 100 Cependant l assur est en droit de demander sa caisse primaire d assurance maladie une attestation de carte vitale ne mentionnant pas la prise en charge 100 Ge trop laid for ruiguire trop noir vos trop cr pu top vieux rop gros P fragile La discrimination en entreprise c est trop moche 31 2 HS O Bx E ee m Le licenciement a Est ce que je peux tre licenci parce que je suis s ropositif La s ropositivit comme le mode de vie d une personne ne peuvent constituer un motif de licenciement Il s agirait alors d un acte de discrimination En cas de contestation de la l gitimit d un licenciement le salari doit en avertir l inspection du travail et engager une proc dure devant le Conseil des Prud hommes De plus dans le cas d un licenciement pour raison de sant ou pour des raisons li es au mode de vie orientation sexuelle notamment le salari licenci peut attaquer l employeur en justice pour discrimination D apr s un rapport tabli la demande de la Commission europ enne Lafontaine 1987 il n y
87. taurer une vie sexuelle tenant compte des risques mais aussi des d sirs de chacun Ligne de vie 0 810 037 037 CL D DUT TL Ligne de vie Accompagnement personnalis et suivi des personnes s ropositives et de leurs proches Lundi au vendredi de17h 21h 0 810 037 037 co t d un appel local www lignedevie org 21 S ke 2 2 oe 2 ivre US CE ER V 22 MODE D EMPLO DU PR SERVATIF MASCULIN e Veiller ne pas endommager le pr servatif en ouvrant l emballage attention aux coups d ongles de dents d objets coupants qui pourraient le d chirer D e Le pr servatif doit tre plac sur le p nis en rection avant tout contact avec les organes g nitaux car une goutte de liquide s minal ou de sperme peut tre lib r e avant l jaculation e Pincer avec les doigts le r servoir ou l extr mit du pr servatif pour en chasser l air vite la rupture du pr servatif 2 e D rouler le pr servatif aussi loin que possible sur le sexe Surtout ne pas forcer en cas de r sistance le pr servatif a peut tre t pos l envers Le jeter et en prendre un autre e Avant la fin de l rection se retirer juste apr s l jaculation en retenant le pr servatif la base du sexe 4 e Jeter le pr servatif usag la poubelle apr s lavoir nou O Ne jamais r utiliser le pr servatif Pour chaque rapport utiliser un nouveau pr servatif V rifier
88. te l tranger N vert 0 800 appel gratuit partir d un poste fixe et N azur 0 810 co t d une communication locale partir d un poste fixe sa 89 90 00Z UONIPI 09LE0 MOIS EEXENIETI
89. u n 73 de la revue T tu dition 2002 2003 114 p grand guide de la s ropositivit qui aborde la pr vention les traitements la vie quotidienne les droits etc Diffus par l INPES D pliants et brochures de l association Aides L association Aides publie de nombreux documents d information disponibles gratuitement Quelques parutions e VIH les bases pour comprendre e La charge virale e Alimentation et traitement anti VIH e Mieux vivre avec son traitement anti VIH e Mieux g rer les effets ind sirables des m dicaments anti VIH Information pouvoir Les essais cliniques pour les personnes atteintes par le VIH Act Up Paris 1997 38 p gratuit Pour mieux comprendre et participer un essai de m dicament Migrants et VIH Sida Info Service 2002 38 p Guide pratique d information Sida Le guide des droits sociaux Act Up Paris 2003 200p gratuit Brochure qui recense l ensemble des dispositifs et prestations sociales auxquels peuvent pr tendre les s ropositifs et malades du sida Sida un glossaire Act Up Paris dition 2001 104 p gratuit Brochure qui explique les termes m dicaux et sociaux utilis s pour parler de l infection par le VIH T tu Un guide complet pour les personnes s ropositives qui voyagent T tu 2003 20 p gratuit Pr paratifs de voyage pr cautions prendre conseils pratiques Vaincre le sida Minist re de la Sant de la Famille et des
90. urs sur 7 au N anonyme confidentiel et gratuit www sida info service org Combien de temps Je viens d apprendre ma s ropositivit Combien de temps me reste t il vivre Le VIH affaiblit le syst me de d fense de l organisme syst me immunitaire tre atteint par le VIH signifie que des maladies graves pourront se d clencher dans les ann es venir si le syst me immunitaire est d faillant Il est cependant impossible de savoir comment l infection voluera chez une personne Le d lai avant l entr e dans la maladie d pend de l anciennet de la contamination de la souche du virus du suivi m dical des traitements etc Avant l apparition des multith rapies traitements associant plusieurs m dicaments on estimait que le d lai moyen d apparition du sida apr s la contamination variait entre sept et onze ans Aujourd hui les multith rapies permettent de stabiliser l tat de sant Il est cependant impossible de se prononcer individuellement sur l esp rance de vie des personnes atteintes par le VIH Les multith rapies employ es aujourd hui permettent d allonger la dur e de vie et d viter bien des maladies opportunistes Mais certains patients les supportent mal ou ont des difficult s prendre leur traitement avec r gularit L arriv e prochaine de nouveaux m dicaments permettra probablement d am liorer les traitements m Lorsqu une femme est enceinte l occasion du
91. usieurs antir troviraux peuvent rendre la charge virale ind tectable et pr server le syst me immunitaire Depuis l arriv e de ces traitements on assiste une nette diminution de la fr quence des maladies opportunistes et donc une am lioration de l tat de sant Toutefois des cas de maladies opportunistes ont t observ s chez des personnes ayant une charge virale ind tectable si la restauration immunitaire est insuffisante A Je ne comprends pas J ai eu un sarcome de Kaposi il y a quelques ann es Depuis j ai t mis sous trith rapie et maintenant j ai 1 200 T4 une charge virale ind tectable et pourtant mon Kaposi reprend J ai pos la question mon m decin il n a pas su me r pondre Le virus du sarcome de Kaposi est un virus diff rent de celui du VIH Dans la plupart des cas on peut constater une am lioration du Kaposi sous traitement mais le Kaposi peut aussi voluer avec un taux de T4 lev et une charge virale ind tectable La m decine est encore loin de tout expliquer m La pr vention Peut on pr venir les maladies opportunistes Les maladies opportunistes surviennent lorsque le systeme immunitaire est affaibli La premi re pr vention consiste donc en un traitement antir troviral qui vise pr server le syst me immunitaire Si malgr cela l immunit diminue il est possible par un traitement pr ventif de pr venir certaines infections opportunistes Actuelleme
92. vec votre main le p nis de votre partenaire l int rieur du pr servatif v rifiez qu il n entre pas c t du pr servatif e Pour retirer le pr servatif tordez l anneau externe et retirez le doucement de fa on fermer compl tement louverture du pr servatif et emp cher le sperme de s couler Remettez le ensuite dans son emballage et jetez le tout la poubelle 7 23 a eh ER V 24 Risques de transmission Je suis s ropositive et j ai un probl me avec mon petit ami qui n utilise pas syst matiquement le pr servatif lors de nos rapports sexuels parce qu il d clare tre suffisamment fort pour ne pas tre infect Qu est ce que je peux lui dire pour le convaincre C est souvent par le dialogue que l on parvient surmonter la difficult d utiliser le pr servatif Discuter ensemble des risques et de la fa on d viter la transmission aide trouver un quilibre dans la relation amoureuse Cependant lorsque la situation semble bloqu e il peut tre souhaitable de demander son partenaire de venir une consultation avec le m decin pour en parler B Je suis porteur du VIH et mon ami est s ron gatif Il refuse de se prot ger car il pense tre g n tiquement immunis contre le sida Il se base sur le fait qu il a eu de nombreuses relations non prot g es avant notre rencontre et qu il n a jamais t contamin Aucune immunit g n tique n a t prouv e
93. vent r pondre aux questionnaires de sant Cependant les informations relatives l tat de sant sont soumises aux principes de confidentialit Le questionnaire rempli par l assur doit tre directement transmis au m decin de la soci t d assurance qui est tenu au secret m dical L employeur et le service du personnel de l entreprise ne peuvent pr tendre avoir acc s aux informations de ce type de questionnaires Cependant il est important d tre vigilant et de veiller ce que ces principes soient toujours appliqu s 33 0 2 ES es a 3 g TT n 34 B Je suis s ropositif depuis 11 ans et en traitement depuis un an J ai un probl me avec un questionnaire d affiliation une nouvelle mutuelle suite au rachat du groupe par un groupe plus important C est donc une nouvelle adh sion Est ce qu il y a un risque de me voir refuser Une mutuelle collective li e un employeur ne peut refuser nominativement une personne La mutuelle accepte la personne ou r silie le contrat pour l ensemble du personnel Toutefois chaque personne doit remplir un questionnaire m dical et le transmettre sous pli confidentiel au m decin conseil de l assurance qui est tenu au secret m dical LA PROTECTION SOCIALE m La couverture maladie universelle CMU Une copine qui ne savait pas que je suis s ropositive m a dit Il n y a que les Fran ais qui ont droit aux nouveaux m dicaments les tra
94. vivialit de soutien et d accompagnement 14 m Trouver une aide J ai appris par hasard il y a sept mois que je suis s ropositif Je vois une psychiatre une fois par semaine Je ne sais pas si je vais continuer la voir j ai l impression que a ne m apporte rien de lui parler je ne sais pas Je n arrive pas aborder la s ropositivit je pleure tout le temps J aimerais parler quelqu un de la m me culture que moi on me comprendrait mieux je pourrais parler franchement Certaines structures de soins proposent des lieux de parole o il est possible de rencontrer des professionnels de l accueil de personnes issues de diff rentes cultures Cette consultation peut parfois se faire dans la langue maternelle Cependant une personne un m decin d une autre culture peut galement apporter une aide Dans tous les cas ce n est que progressivement que l quilibre de la relation s tablira 15 P 23 voe ES 0 Q Ei R t ivre quotidien Au jour le jour 18 e Pratiquer un sport e Bien se nourrir e Pr cautions dans la vie quotidienne e Lors des d placements Sexualit 21 e Les difficult s dans la vie sexuelle e Risques de transmission e En cas de rupture de pr servatif ou de rapports non prot g s e Risque de recontamination Avoir un enfant 27 e Le choix du couple e Si seul l homme est s ropositif e Si seule la femme est s ropositive e A

VIH SIDA Partie I

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