Broschüre: Das Leben mit tiefer Hirnstimulation
Contents
1. NAME DES MEDIKAMENTS Schlaf 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 Datum SYMPTOMKONTROLLE Markieren Sie das K stchen unter der Tageszeit f r die der Eintrag zutrifft mit einem X Schlaf 192 5152 ORK 2152 2172 2182 2195 720215212 22221523 EIN Gute Symptomkontrolle EIN mit Dyskinesien AUS MEDIKATION Listen Sie die Medikamente auf die Sie derzeit einnehmen und markieren Sie das Feld mit einem X wenn Sie eine Dosis des Medikaments einnehmen NANEDES Schlaf 12 a as 120 1 22 MEDIKAMENTS 11 12 Datum SYMPTOMKONTROLLE Markieren Sie das K stchen unter der Tageszeit f r die der Eintrag zutrifft mit einem X Schlaf 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 EIN Gute Symptomkontrolle EIN mit Dyskinesien AUS MEDIKATION Listen Sie die Medikamente auf die Sie derzeit einnehmen und markieren Sie das Fe des Medikaments einnehmen d mit einem X wenn Sie eine Dosis NAME DES MEDIKAMENTS Schlaf 102 5212 127 7142 2152 1677 21722182 2197 72027272 72221723 Datum SYMPTOMKO2. PUL SL Juce Hostaila Ale Pette ertengo 102 08
3. DAS LEBEN MIT TIEFER HIRNSTIMULATION DBS THERAPIE An die DBS Therapie gestellte Erwartungen Was kann ich mir realistisch gesehen von der DBS Therapie erhoffen Wie lange wird es nach der Operation dauern bis ich Verbesserungen feststelle Wie oft muss ich zur Nachuntersuchung in die Klinik Meine Fragen Das Leben mit Ihrem DBS System Die Wochen nach der Implantation des DBS Systems k nnen aufregend sein sie sind aber auch eine Zeit der Gew hnung Je weiter Ihre Heilung fortschreitet und je mehr Sie sich an die Wirkung der Stimulation gew hnen je eher sollten Sie wieder in der Lage sein Dinge zu tun an denen Sie Freude haben Wie ist das Leben mit DBS Therapie Jackie Hunt Christensen schreibt in ihrem Buch Life with a Battery Operated Brain Das Leben mit einem batterie betriebenen Gehirn ber ihre Erfahrung was es bedeutet mit der DBS Therapie zu leben Wenn ich seit der Operation eines ber die tiefe Hirnstimulation gelernt habe dann ist es dass die DBS Therapie ein Prozess ist und und kein einmaliges Ereignis Es ist wichtig sich immer wieder daran zu erinnern dass die tiefe Hirnstimulation nicht einfach funktioniert indem man das System einschaltet Das Einschalten des Systems ist nur der Anfang Im Verlauf der n chsten Monate sollten Sie Ihre Parkinson Symptome immer mehr unter Kontrolle bringen Obgl
4. Das Leben mit tiefer Hirnstimulation DBS Therapie EIN LEITFADEN F R PATIENTEN NACH DER ST JUDE MEDICAL HEN DAS LEBEN MIT TIEFER HIRNSTIMULATION DBS THERAPIE Dieser Leitfaden soll Ihre Fragen beantworten und Ihnen die Informationen bereitstellen die Sie f r das allt gliche Leben mit einem St Jude Medical DBS System ben tigen Jeder Mensch ist ein Individuum und genauso hat die Parkinson Krankheit bei jedem Patienten ein individuelles Erscheinungsbild Daher reagiert auch jeder Patient anders auf die DBS Iherapie Ihre Entscheidung f r die DBS Therapie ist ein mutiger Schritt auf Ihrem Weg zur Behandlung Ihrer Parkinson Krankheit Sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Arzt ber Ihre Erwartungen hinsichtlich der DBS Therapie Ihr Arzt wird Ihnen helfen realistische Erwartungen an das Leben mit einem DBS System zu stellen Diese Informationen sollen keinen Ersatz f r den fachkundigen Rat von Ihrem Arzt oder von anderem medizinischen Fachpersonal darstellen Sie sollten sich stets mit Fragen ber Ihre Behandlung und Ihre Symptome an Ihren Arzt wenden F r umfassende Informationen ber Ihr St Jude Medical DBS System lesen Sie bitte auch das Benutzerhandbuch f r das DBS System Was wird mich nach der Operation erwarten Die Monate nach der Implantation des DBS Systems k nnen aufregend f r Sie sein je mehr Sie mit dem System vertraut werden M glicherweise k nnen Sie manche Ihrer allt glic
5. lt die Batterie meines Neurostimulators Es ist schwer vorherzusagen wie lange die Batterie halten wird Die Haltbarkeit der Neurostimulatorbatterie h ngt von den programmierten Einstellungen in Ihrem Ger t ab Ihr Arzt wird sich bei der Wahl der Einstellungen bem hen batteriesparende Einstellungen zu finden ohne die Wirkung auf Ihre Symptome einzuschr nken Meine Stimme scheint leiser zu werden Ist das eine Nebenwirkung der DBS Therapie Studien haben gezeigt dass Sprechst rungen ein h ufiges Problem bei Parkinson Krankheit sind Bei manchen Menschen kann die DBS Therapie zu einer Verschlimmerung der Sprach probleme f hren Sie sollten dies mit Ihrem Arzt besprechen um zu bestimmen ob eine neue Programmierung diese Situation verbessern kann Fragen Sie Ihren Arzt auch nach m glichen weiteren Ressourcen die zu einer Verbesserung Ihrer Sprachfunktion beitragen k nnten Ich habe geh rt dass nach der Operation mit einer Gewichtszunahme zu rechnen ist Stimmt das und wie viel werde ich zunehmen Manche Patienten nehmen nach der DBS Operation an Gewicht zu Die genaue Ursache hierf r ist unbekannt aber man nimmt an dass es das Resultat der verminderten motorischen Fluktuationen und des geringeren Energieverbauchs durch die DBS Therapie ist Fragen Sie Ihren Arzt was in Ihrem Fall zu erwarten ist Um eine m gliche Gewichtszunahme zu verhindern ist es am besten wenn Sie mit Ihrem Arzt einen Plan zur richtigen Ern hrung und zur
6. Patienten lassen ihr DBS System 24 Stunden am Tag eingeschaltet um st ndig den bestm glichen Nutzen aus der Therapie zu ziehen Ist mein DBS System mit der Verwendung von Haushaltsger ten oder Handys vereinbar Sie k nnen Computer und Standardhaushaltsger te einschlie lich Mikrowellenherde mit Ihrem DBS System verwenden Haushaltsger te die Magnete enthalten k nnen das DBS System jedoch unbeabsichtigt ein oder ausschalten Sie k nnen auch Handys verwenden aber die Auswirkungen von Handys auf DBS Systeme sind noch nicht bekannt Vermeiden Sie es Handys ob ein oder ausgeschaltet direkt ber dem Neurostimulator zu platzieren Kann ich mit eingeschaltetem DBS System Auto fahren Sprechen Sie vor und nach der Operation mit Ihrem Arzt Sie sollten keine potenziell gef hrlichen Maschinen Elektrowerkzeuge oder Fahrzeuge betreiben oder an Aktivit ten teilnehmen die gef hrlich werden k nnten falls Ihre Symptome pl tzlich zur ckkehren sollten Wie oft werde ich meine Einstellungen anpassen lassen m ssen W hrend der ersten sechs Monate nach der Operation ist die Notwendigkeit einer Stimulations anpassung am gr ten und es kann sein dass Sie mehrere Besuche in der DBS Klinik machen m ssen Wenn Sie und Ihr Arzt gemeinsam die beste Kombination von Stimulation und Medikation gefunden haben geht die Notwendigkeit von Nachsorgeuntersuchungen zur ck und kann wom glich auf einmal pro sechs Monate reduziert werden Wie lange h
7. mit DBS Implantaten d rfen sich keinem Ganzk rper MRI keiner Ganzk rper HF Spulen MRT und keiner Spulen MRT mit bertragungskopf der ber die Brust hinaus reicht unterziehen Herk mmliche R ntgenaufnahmen stellen kein Problem f r Patienten mit DBS Implantaten dar Kann ich mich einer Diathermiebehandlung unterziehen Nein Eine Diathermiebehandlung die Verwendung von Hochfrequenzstrom zum Erw rmen tiefer Gewebeschichten ist bei Patienten mit DBS Implantaten nicht zul ssig Dieses Verfahren wird manchmal von Zahn rzten und Heilpraktikern zur Behandlung von Schmerzen verwendet Bei einer Diathermiebehandlung kann es zu Verletzungen kommen ganz gleich ob das DBS System ein oder ausgeschaltet ist K nnen Ultraschalluntersuchungen sicher durchgef hrt werden Ultraschall kann bei Patienten mit einem DBS Implantat unter Ber cksichtigung bestimmter Vorsichtsma nahmen verwendet werden Weitere Informationen hierzu finden Sie in Ihrem Benutzerhandbuch 15 16 H ufig gestellte Fragen Kann ich mit dem DBS System baden oder schwimmen Die meisten Patienten mit einem DBS Implantat k nnen nach dem kompletten Verheilen ihrer Einschnitte duschen und schwimmen Fragen Sie jedoch Ihren Arzt bevor Sie dies tun Vergessen Sie dabei nicht dass Ihr Programmierger t nicht wasserdicht ist Es muss stets trocken gehalten werden um Sch den zu vermeiden Sollte ich mein DBS System 24 Stunden am Tag eingeschaltet lassen Die meisten
8. Gute Symptomkontrolle EIN mit Dyskinesien AUS MEDIKATION Listen Sie die Medikamente auf die Sie derzeit einnehmen und markieren Sie das Feld mit einem X wenn Sie eine Dosis des Medikaments einnehmen Saudi Schlaf 10 213 516 9 2 2 5 MEDIKAMENTS DAS LEBEN MIT TIEFER HIRNSTIMULATION DBS THERAPIE Das Leben mit Ihrem DBS System Weitere Vorsichtsmaf nahmen Vorsichtsma nahmen beim Reisen Im Folgenden finden Sie einige n tzliche Hinweise zum Reisen Folgendes sollten Sie bei sich haben Die Telefonnummern Ihres Neurologen und der zust ndigen Krankenschwester Das Bedienger t f r den Patienten und Extrabatterien Reisen mit dem DBS System Sagen Sie dem Sicherheitspersonal Bescheid dass Sie ein Implantat haben bevor Sie sich einem Diebstahls oder Sicherheitsdetektor n hern Bitten Sie um Hilfe um den Detektor umgehen zu k nnen Wenn Sie einen Diebstahls oder Sicherheitsdetektor passieren m ssen gehen Sie schnell hindurch berpr fen Sie anschlie end mithilfe Ihres Bedienger tes den Status Ihres Neurostimulators und stellen Sie sicher dass er noch eingeschaltet ist Vorsichtsma nahmen bei medizinischen Tests Informieren Sie alle rzte und medizinisches Fachpersonal besonders Ihren Hausarzt und Zahnarzt dass Sie ein DBS Implantat haben Kann bei mir eine MRT Untersuchung durchgef hrt werden Patienten
9. NTROLLE Markieren Sie das K stchen unter der Tageszeit f r die der Eintrag zutrifft mit einem X Schlaf 192 123 2152 2172 2182 2192 2202 5212 22221523 EIN Gute Symptomkontrolle EIN mit Dyskinesien AUS MEDIKATION Listen Sie die Medikamente auf die Sie derzeit einnehmen und markieren Sie das Feld mit einem X wenn Sie eine Dosis des Medikaments einnehmen Saudi Schlaf 10 213 516 9 2 2 5 MEDIKAMENTS Datum SYMPTOMKONTROLLE Markieren Sie das K stchen unter der Tageszeit f r die der Eintrag zutrifft mit einem X DAS LEBEN MIT TIEFER HIRNSTIMULATION DBS THERAPIE Schlaf 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 EIN Gute Symptomkontrolle EIN mit Dyskinesien AUS MEDIKATION Listen Sie die Medikamente auf die Sie derzeit einnehmen und markieren Sie das Fe des Medikaments einnehmen d mit einem X wenn Sie eine Dosis NAME DES MEDIKAMENTS Schlaf 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 Datum SYMPTOMKONTROLLE Markieren Sie das K stchen unter der Tageszeit f r die der Eintrag zutri
10. cht eingeschaltet wurde Obgleich dies sehr ermutigend ist so stellt es doch nur eine vor bergehende Verbesserung dar Die pr operativen Symptome werden so lange zur ckkehren bis der Stimulator programmiert und eingeschaltet ist Aus demselben Grund sollten Sie sich also auch nicht sorgen wenn Sie nach der Operation keine sofortige Verbesserung der Symptome feststellen Dies bedeutet weder dass die Operation nicht erfolgreich war noch ist es ein Anzeichen daf r wie wirksam die Stimulation sp ter sein wird Die Parkinson Krankheit hat bei jedem Patienten ein anderes Erscheinungsbild und jeder reagiert anders auf die Operation Falls Ihr Arzt die Stimulation vor Ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus einleitet bedenken Sie bitte dass diese erste Stimulationseinstellung wahrscheinlich noch nicht ideal sein wird Am besten ist es Ihrem K rper zun chst einmal Zeit zu lassen um sich an die Stimulation zu gew hnen Im Verlauf der n chsten Monate k nnen Sie dann gemeinsam mit Ihrem Arzt daran arbeiten die bestm glichen Resultate zu erzielen Wann kann meine Medikamentendosierung verringert werden Vermutlich haben Sie bereits mit Ihrem Arzt besprochen was Sie sich von der DBS Therapie erhoffen Dabei ist es das Hauptziel der DBS Therapie Ihnen jeden Tag mehr symptomfreie Zeit zu verschaffen Ein weiteres Ziel f r Sie ist es wahrscheinlich die Dosierung Ihrer Parkinson Medikamente zu reduzieren um deren Nebenwirkungen zu mildern Dies
11. e R tung oder Schwellung an der Einschnittstelle Einschnittstelle herum oder um die Naht herum Jegliche Art von gelber oder blutiger Sekretion aus dem Einschnitt Einschr nkungen Ihrer Aktivit ten Bei Ihrer Entlassung wird Ihr Arzt Ihnen Anweisungen hinsichtlich der f r Sie geeigneten bzw nicht geeigneten Aktivit ten geben Bitte halten Sie sich genau an diese Anweisungen Nur so ist gew hrleistet dass Ihr K rper eine angemessene Regenerationszeit hat Und vergessen Sie nicht alle Ihre Medikamente gem Verordnung einzunehmen einschlie lich s mtlicher neuer Antibiotika Anweisungen Ihres Arztes Notieren Sie die postoperativen Anweisungen Ihres Arztes in dem untenstehenden Feld oder heften Sie sie hier ab H ufig gestellte Fragen In diesem Abschnitt werden einige der h ufig nach der Operation gestellten Fragen und Bedenken angesprochen Wann wird mein DBS System eingeschaltet Die Genesung nach einer DBS Operation ist ein Prozess der den ganzen K rper betrifft Zwar sind rzte unterschiedlicher Meinung ber den Zeitpunkt des Stimulationsbeginns nach der Operation die meisten Kliniken warten damit jedoch einige Wochen Ihr Arzt wird aufgrund Ihres Genesungszustandes entscheiden wann Ihr Neurostimulator eingeschaltet werden soll Wann werde ich eine Verbesserung meiner Symptome feststellen Manche Patienten merken eine sofortige Verbesserung ihrer Symptome selbst wenn der Neurostimulator noch ni
12. eich die Ergebnisse je nach Patient unterschiedlich sind so sollte es Ihnen diese vermehrte Kontrolle erlauben nach und nach wieder den Aktivit ten nachzugehen die Ihnen wichtig sind und die Sie aufgrund der Parkinson Symptome aufgeben mussten DAS LEBEN MIT TIEFER HIRNSTIMULATION DBS THERAPIE Die Programmierung Im Verlauf der n chsten Monate werden Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt an der Programmierung Ihres DBS Systems arbeiten um die richtige individuelle Kombination von Stimulation und Medikation f r Sie zu finden Verlieren Sie nicht den Mut wenn sich nicht umgehend Erfolg zeigt Dies bedeutet nicht dass die Operation fehlgeschlagen ist Die Zusammenarbeit mit Ihrem Arzt bietet Ihnen erneut Gelegenheit Ihre Erwartungen Fragen und Bedenken mit ihm zu besprechen Wie lange dauert die Programmierung Die ersten Sitzungen zur Programmierung Ihres Neurostimulators k nnen einige Zeit in Anspruch nehmen Fragen Sie Ihren Arzt oder die Krankenschwester wie lange die Programmiersitzungen dauern werden und was Sie erwarten sollten Im Laufe der Zeit werden diese Sitzungen k rzer werden und weniger oft stattfinden Wie sieht eine Programmiersitzung aus Das Programmieren selbst schmerzt in der Regel nicht und erfolgt ber ein Ger t das drahtlos mit Ihrem Neuro stimulator kommuniziert W hrend der Programmierung wird der Arzt eine Reihe von Stimulationsvarianten testen um die optimale Einstellung f r Sie zu finden W hrend de
13. em Arzt helfen indem Sie genaue Angaben ber die Wirkung der Stimulation auf Ihre Parkinson Symptome machen Versuchen Sie nicht Ihren Tremor oder andere unwillk rliche K rper bewegungen zu unterdr cken Ihr Arzt muss diese Wirkungen sehen um die richtigen Einstellungen finden zu k nnen Denken Sie daran dass Ihr bester Tag bzw Ihre beste Zeit mit der Stimulationstherapie so hnlich sein wird wie Ihre beste Zeit mit Levodopa nur dass der Zeitraum l nger sein sollte Um die Symptome w hrend der Einstellungsphase besser verfolgen zu k nnen empfiehlt es sich ein Tagebuch zu f hren hnlich dem das Sie vor der Operation gef hrt haben Auf den folgenden Seiten k nnen Sie Ihre Symptome und Medikamente notieren Datum SYMPTOMKONTROLLE Markieren Sie das K stchen unter der Tageszeit f r die der Eintrag zutrifft mit einem X DAS LEBEN MIT TIEFER HIRNSTIMULATION DBS THERAPIE Schlaf 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 EIN Gute Symptomkontrolle EIN mit Dyskinesien AUS MEDIKATION Listen Sie die Medikamente auf die Sie derzeit einnehmen und markieren Sie das Fe des Medikaments einnehmen d mit einem X wenn Sie eine Dosis
14. es Ziel l sst sich erst langfristig erreichen und kann in den ersten 30 bis 90 Tagen nur zu einem geringen Teil verwirklicht werden Bei den meisten Patienten ndert der Arzt die Medikation erst dann wenn er beurteilen kann wie deren K rper auf die Operation und die Stimulation reagiert Wozu werde ich in der Lage sein wenn ich wieder zu Hause bin Beachten Sie stets die Anweisungen Ihres Arztes in Bezug auf gewisse Beschr nkungen Bei Ihrer R ckkehr nach Hause sollten Sie jedoch in der Lage sein wieder vielen Ihrer allt glichen Aktivit ten nachzugehen Lassen Sie sich aber Zeit damit Sie nicht st rzen und sich verletzen Denken Sie daran dass Sie schon einige Zeit mit den physischen Symptomen der Parkinson Krankheit gelebt haben W hrend dieser Zeit hat sich Ihr K rper an die Symptome gew hnt Ihre Muskeln sind wom glich nicht mehr auf bestimmte Aktivit ten vorbereitet Daher ist es wichtig dass Sie sich bewusst sind wozu Sie in der Lage sind und k rperlich anstrengendere Aktivit ten ggf langsamer angehen um Unf lle zu vermeiden DAS LEBEN MIT TIEFER HIRNSTIMULATION DBS THERAPIE Wie kann ich meine Muskeln neu trainieren Wenn die mit Parkinson verbundene Steifheit Rigidit t und Langsamkeit Bradykinesie durch die Stimulation vermindert wird m ssen Ihre Muskeln wom glich neu trainiert werden um so allt gliche Bewegungsabl ufe wie Gehen oder Hinsetzen und Aufstehen neu zu lernen Dies ist kein Grund zur Sorge nu
15. fft mit einem X Schlaf 192 5152 ORK 2152 2172 2182 2195 720215212 22221523 EIN Gute Symptomkontrolle EIN mit Dyskinesien AUS MEDIKATION Listen Sie die Medikamente auf die Sie derzeit einnehmen und markieren Sie das Feld mit einem X wenn Sie eine Dosis des Medikaments einnehmen NANEDES Schlaf 12 a as 120 1 22 MEDIKAMENTS 13 14 Datum SYMPTOMKONTROLLE Markieren Sie das K stchen unter der Tageszeit f r die der Eintrag zutrifft mit einem X Schlaf 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 EIN Gute Symptomkontrolle EIN mit Dyskinesien AUS MEDIKATION Listen Sie die Medikamente auf die Sie derzeit einnehmen und markieren Sie das Fe des Medikaments einnehmen d mit einem X wenn Sie eine Dosis NAME DES MEDIKAMENTS Schlaf 102 5212 127 7142 2152 1677 21722182 2197 72027272 72221723 Datum SYMPTOMKONTROLLE Markieren Sie das K stchen unter der Tageszeit f r die der Eintrag zutrifft mit einem X Schlaf 192 123 2152 2172 2182 2192 2202 5212 22221523 EIN
16. hen Aktivit ten wieder aufnehmen Die ersten Wochen nach der Operation sollten jedoch der Heilung und Genesung vorbehalten bleiben Die individuelle Genesungszeit h ngt von Ihrem K rper und Ihrem speziellen chirurgischen Verfahren ab Ihr Arzt kann Ihnen sagen was w hrend Ihrer Genesung zu erwarten ist Die Patientenversorgung nach der Operation W hrend der ersten 24 Stunden nach der Operation werden Sie sorgf ltig auf Anzeichen von Komplikationen berwacht Sie werden wahrscheinlich in der Lage sein etwas zu essen aufzustehen und auf der Station herum zu gehen Ihr Arzt wird Ihnen Schmerzmittel verabreichen falls Sie Schmerzen von der Operation oder Kopfschmerzen haben Falls Sie sehr starke Kopfschmerzen bekommen sollten oder andere Nachwirkungen wie z B verschwommene Sicht feststellen sagen Sie umgehend dem Arzt oder der Krankenschwester Bescheid Oftmals empfinden Patienten Ersch pfung und leichte Verwirrung nach der Operation Dies ist in der Regel nur vor bergehend und klingt meistens innerhalb von 24 bis 48 Stunden wieder ab SN KO Zu Beginn des Heilungsprozesses werden Sie wahrscheinlich im Bereich der Einschnitte oder dort wo die Elektroden und Verl ngerungen platziert wurden leichte Schmerzen empfinden Beachten Sie die Anweisungen Ihres Arztes hinsichtlich der Verwendung von Schmerzmitteln Eventuell empfiehlt Ihr Arzt Eispackungen mit einer trockenen Umh llung zum Mildern der Sch
17. k rperlichen Bet tigung nach der Operation erarbeiten Ihr Neurostimulator und Ihr Bedienger t Bei der ersten Programmiersitzung erhalten Sie von Ihrem Arzt evtl ein tragbares Bedienger t f r Ihren Neurostimulator und ein Benutzerhandbuch Verwahren Sie das Benutzerhandbuch f r das Bedienger t so dass es stets greifbar ist Das Benutzerhandbuch f r das Bedienger t enth lt komplette Anleitungen f r dessen Verwendung und Pflege Pr fen des Batteriestatus Mit dem Bedienger t k nnen Sie pr fen ob Ihr Neurostimulator eingeschaltet ist und ob die Batterie schwach wird Dies m ssen Sie jedoch nicht t glich tun Fragen Sie Ihren Arzt wie oft der Status der Batterie zu pr fen ist Planen Sie regelm ige Nachsorgeuntersuchungen in Ihrer DBS Klinik um die richtige Funktion Ihres Systems zu berpr fen und die Lebensdauer der Stimulatorbatterie sch tzen zu lassen Anzeichen und Symptome einer nicht optimalen Stimulation Unter bestimmten Umst nden kann es zu einem unbeabsichtigten Abschalten Ihres Neurostimulators kommen z B wenn Sie durch einen Diebstahldetektor in einem Warenhaus gehen Solche Vorf lle sind weder f r Sie noch f r Ihren Stimulator sch dlich Als Folge kann es jedoch zu einem Wiederauftreten Ihrer Parkinson Symptome kommen In so einem Fall k nnen Sie den Status Ihres Neurostimulators einfach mit dem Bedienger t pr fen und ihn ggf wieder einschalten Bei einer unerkl rlichen und pl tzlichen R c
18. kkehr Ihrer Parkinson Symptome ist es immer eine gute Idee den Status Ihres Neurostimulators zu pr fen Treten Ihre Symptome pl tzlich wieder auf setzen Sie sich sobald wie m glich mit Ihrem Arzt oder Ihrer Krankenschwester in Verbindung 17 18 Notizen DAS LEBEN MIT TIEFER HIRNSTIMULATION DBS THERAPIE 19 20 Wichtige Kontaktinformationen F llen Sie bitte die untenstehenden Informationen aus damit Sie die Kontaktinformationen f r Ihr Pflegeteam jederzeit zur Hand haben Mein Arzt Telefon Meine Krankenschwester Telefon DBS Programmierung Telefon 1 Hitan Pertza EIO DI EGA shaya tt Pas nen ny bear 4 Lisa 1954 1590 1586 2 Monu Mea B ot Micha riu bsb pn Deban doa er iztai Bose GT ST 1869 2218 ST JUDE MEDICAL EEE Dea Estra ur leien barrutian Disp jila wor E beko Maica Karamean e gin scher Simulation cken Tesema ke nieren oder ds Ee Paskana Pared miat ga il Leda e hen GI HIZ MENCA und d Porta rrt den Us aral Merien und won 51 kaqka Mejia und h ysnusp waranharuasn
19. merzen Mit der Zeit sollten diese Schmerzen nachlassen Au erdem sollten Sie im Verlaufe der Heilung mehr Energie haben und aktiver werden k nnen DAS LEBEN MIT TIEFER HIRNSTIMULATION DBS THERAPIE Vorbeugung gegen Infektion Das wichtigste Ziel w hrend Ihres Krankenhausaufenthaltes und in den ersten Wochen nach der Operation ist die Vermeidung einer Infektion Sie werden wahrscheinlich folgende allgemeine Ratschl ge zur Reduzierung des Infektions und Irritationsrisikos von Ihrem Arzt erhalten Halten Sie die Einschnittsbereiche sauber Vermeiden Sie jeglichen Druck oder Stoss und trocken auf die Einschnittstellen Stecken Sie beim Autofahren ein zusammengefaltetes Tuch oder ein kleines Handtuch als Polster zwischen Brust und Sicherheitsgurt um m gliche Schmerzen und Irritation zu vermeiden m Waschen Sie sich die H nde bevor Sie eine Einschnittstelle ber hren Tragen Sie wenn berhaupt nur sehr saubere H te oder andere Kopfbedeckungen Kratzen und ziehen Sie nicht an der Haut w hrend diese heilt Dies ist sehr wichtig kann jedoch manchmal schwierig sein weil die Haut w hrend des Heilens wom glich juckt m Verwenden Sie falls vom Arzt nicht anders verordnet keine Lotion oder Creme um die Einschnittstellen herum Rufen Sie sofort Ihren Arzt oder die Krankenschwester an wenn Sie Anzeichen von Infektion bemerken wie z B m Fieber von 37 8 C oder h her Au ergew hnlich starke Schmerzen um di
20. r Arzt die Stimulationseinstellungen vornimmt k nnen sich vor bergehend folgende Empfindungen bei Ihnen einstellen Taubheit oder Prickeln oft im Gesicht oder Muskelspasmen gew hnlich in den H nden im Gesicht oder an den H nden Schwindel oder Ungleichgewicht Nuscheln Verdrehungen die Dyskinesien hneln Doppeltsehen Diese vor bergehenden Empfindungen sollten aufh ren sobald die DBS Einstellungen ge ndert oder angepasst wurden Sie sollten nach Abschluss der Sitzung oder wenn Sie wieder zuhause sind nicht mehr auftreten Falls diese Empfindungen wieder auftreten wenn Sie zuhause sind benachrichtigen Sie Ihren Arzt 10 Sollte ich vor der Programmiersitzung meine Medikamente einnehmen Vor den ersten Programmiersitzungen wird Ihr Arzt Sie m glicherweise bitten Ihre Medikamente am Abend vor Ihrem Termin nicht einzunehmen damit der Arzt beim Programmieren Ihres DBS Systems die tats chlichen Effekte der Stimulation bestimmen kann Sie werden dann w hrend der Sitzung aufgefordert Ihre Medikamente einzunehmen Meistens bleiben die Patienten nach der Programmiersitzung noch zur kurzfristigen Beobachtung in der Klinik um die Zusammenwirkung von Medikation und Stimulation zu beurteilen Feststellung der optimalen Stimulationseinstellungen Gemeinsam mit Ihrem Arzt werden Sie die optimalen Einstellungen f r die Stimulation und Medikation finden die bei Ihnen die besten Ergebnisse erzielen Dabei k nnen Sie d
21. r etwas worauf Sie vorbereitet sein sollten Um Ihnen bei diesem Lernprozess nach der Operation zu helfen verschreibt Ihr Arzt wom glich Physiotherapie Besprechen Sie alle m glicherweise nach der DBS Operation zu erwartenden Schwierigkeiten mit Ihrem Arzt Meine Fragen Nach der Operation Erwartungen hinsichtlich der Genesung Das Erscheinungsbild der Parkinson Krankheit ist bei jedem Patient anders und daher ist auch der Genesungsprozess nach der DBS Operation je nach Patient unterschiedlich Besprechen Sie mit Ihrem Arzt wie der Genesungsprozess voraussichtlich bei Ihnen verlaufen wird Hier sind m gliche Fragen f r Ihren Arzt Wie lange dauert die Heilung nach meiner Operation Was kann ich tun um den Heilungsprozess zu unterst tzen Welche Aktivit ten muss ich beschr nken und f r wie lange Wann kann ich meine allt glichen Aktivit ten wieder aufnehmen Wann wird mein Stimulationssystem eingeschaltet Konzentrieren Sie sich darauf jeden Tag kleine Fortschritte zu machen und setzen Sie sich Ziele die Sie in Zukunft erreichen m chten Tragen Sie im nachstehenden Feld die Informationen ber Ihren Genesungsprozess ein Notieren Sie sich ebenfalls die mit Ihrem Arzt gemeinsam erarbeiteten Erwartungen an Ihre DBS Therapie Teilen Sie diese Informationen auch Ihrer Pflegeperson mit Mein Genesungsprozess
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