Telethon - AFM
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1. AFMT L THON ss E Ey DAI LE COMBAT DES PARENTS LA VIE DES ENFANTS sur les cha nes de France T l visions et partout en France WRA A ai Ari iea E dj Pour Azizah tout a chang depuis que son fils S thi a b n fici d un nouveau traitement Gr ce l essai de th rapie g nique auquel mon fils a particip il n a plus mal il peut marcher courir Sauter jouer avec les autres enfants et aller la piscine C est une nouvelle vie C est fabuleux VOUS VOULEZ SAVOIR SI LE T L THON EST UTILE REGARDEZ MON FILS Lg LE COMBAT DES PARENTS LA VIE DES ENFANTS L o Marie Nicolas S thi et leurs parents sont les porte parole du T l thon 2015 Florence et Denis esp rent que la recherche aidera leur fils L o gu rir Depuis sa naissance la peau de L o forme des plaies I endure des souffrances insoutenables Notre seul espoir c est que les chercheurs trouvent un traitement pour le gu rir ou au moins pour le soulager et lui permettre de vivre sa vie comme tous les enfants de son ge LA MALADIE DE L O 7 ATTAQUE SA PEAU 4 LA SOLUTION 4 C EST LA RECHERCHE Marina et Jean Philippe ont tout fait pour que leur fille vive comme les autres On a toujours voulu qu elle fasse la m me chose que ses copines a fallu se battre pour y arriver Notre combat c est l autonomie de Marie NE ME D VISAGEZ PAS ENCOURAGE2. Ecole Ferrandi F d ration des Associations G n rales Etudiantes F d ration Fran aise de Bridge F d ration Fran aise de Football F d ration Nationale des Sapeurs Pompiers de France Fondation d entreprise Michelin Franprix Itunes Joggbox Jou Club KissKissBankBank La Banque Postale Laboratoires M narini France Mappy Mondial Relay Optic 2000 Pages Jaunes PayPal Picard Surgel s Pomalia RP Solutions Running Heroes Screlec Sedifrais Slip Fran ais Soci t G n rale Studio Harcourt T l thon de la Communaut Financi re Thomas Cook Toupargel Worldline Partenaires mobilisation Agence pour l Enseignement Fran ais l Etranger Association des Maires de France Conf d ration Nationale de la Boulangerie P tisserie Fran aise Ecofolio Ecologic Editions Eyrolles ESG F d ration Fran aise de Badminton F d ration Fran aise de Cyclisme F d ration Fran aise de Tennis de Table F d ration Fran aise d Education Physique et de Gymnastique Volontaire F d ration Sports pour tous Femmexpat Fran ais du monde adfe Le Grand Lyon Les Compagnons du Devoir Les Scouts et Guides de France Mission La que Fran aise Mutuelles UMC et Cyb le Solidarit My Little Paris Novencia Sacem Safran Snecma Salon Kid Expo Union des Fran ais de l Etranger Universal Music France Mercury Partenaires communication Doctissimo France Affiches Free JC Decaux M diavision ROIK SFR at AFMT LETHON amp
3. dans l herbe ou bien avec les autres enfants Dans ses premi res ann es il a rat norm ment de choses Quant moi a fait 4 ans que je ne suis pas sortie boire un verre avec des amis Comment va S thi depuis l essai s thi d couvre une nouvelle vie Lorsqu il voit une aire de jeux il me regarde et demande Maman il y a des enfants Je peux y aller C est fabuleux de le voir jouer avec d autres enfants sauter marcher aller la piscine Cette ann e il na t hospitalis que deux fois Mais le risque h morragique est toujours l il a toujours un taux de plaquettes tr s bas C est fabuleux de le voir jouer avec d autres enfants sauter marcher aller la piscine Quel souvenir gardez vous de cet essai Le meilleur moment c est le jour o on a pu sortir pendant le traitement Nous devions aller faire des soins dans un b timent annexe et emprunter un sous sol avec un brancardier On tait en mars il faisait beau il y avait du soleil J ai dit S thi Allez viens on va dehors Il s agissait de ses premiers pas l ext rieur Il avait des difficult s marcher mais il en avait tellement envie Il portait un masque il tait bloui C tait son premier contact avec le soleil le vent Pourquoi prendre part au T l thon cette ann e Je trouve a tr s important de t moigner Nous nous battons contre des maladies rares et il ny a pas assez de traitements H
4. re avait beau me dire our je me r p tais Pourquoi aimer une fille en fauteuil alors qu il y en a tant qui marchent Je me suis pos e ces questions et puis j ai grandi Et les gar ons aussi Je me suis rendu compte que c tait possible d avoir une relation amoureuse fauteuil ou pas fauteuil Et puis cela vite certains types de gar ons sourire Lesquels M Les lourds les pas tr s s rieux les go stes Dans une soir e un gar on me draguait J tais assise sur une chaise Quand il ma vue dans mon fauteuil il ma dit 7U es jolie cest dommage En r alit c est dommage pour lui sourire Est ce que tu te vois maman M Je me vois maman avec 3 enfants dans une maison de plain pied Une maison o il fait beau Et plus tard lorsque je serai grand m re mes petits enfants ne pourront pas me larguer avec mon fauteuil Est ce que tu r ves de remarcher M J aimerais pouvoir marcher courir et surtout danser Marcher et danser c est vraiment ce qui me manque le plus Je n ai pas encore trouv de solutions pour le bal d ouverture de mon mariage mais j en trouverai sourire Je me vois maman avec 3 enfants dans une maison de plain pied Si tu tais face ta maladie que lui dirais tu M Je ne sais pas si je l agresserais parce que d un certain c t elle m a apport beaucoup de choses et notamment un regard diff rent sur la soci t En revanch
5. suis l pour mes enfants pour mon mari pour ma famille Je ne me pose pas de questions L o est tr s joyeux et pour moi c est la plus belle r compense Ses douleurs sont pourtant intenses Il est n avec il vit avec mais il est plein d nergie C est une le on de vie lui tout seul D On fait de notre mieux pour que L o soit heureux I ny a pas de mode d emploi Au d but on s puise chercher des r ponses qu on n a pas Et puis tr s vite tu comprends qu il vaut mieux garder son nergie pour le combat F Qu il puisse gu rir En attendant il faut que l on reste soud s C est important pour notre famille pour nos enfants pour Denis pour moi D Le T l thon permet de r colter de l argent pour la recherche Ce sont les chercheurs qui apporteront des solutions pour gu rir les enfants Tous nos espoirs reposent sur eux Beno t ct Nicolas Z encore plus forte d aller chercher ON VA S ARRANGER SU POUR QUE TU SOIS et La myopathie de Duchenne paralyse progressivement le corps Elle entrave la mobilit atrophie les muscles Mais cela donne Nicolas 13 ans etson papa Beneojt une envie deSMome ts de bonheur et de les vivre pleinement CURGENCE AU C UR DU COMBAT Les maladies neuromusculaires sont des maladies volutives qui ne laissent aucun r pit aux familles Lutter contre la progression de la maladie est une priorit pour l AFM T l thon Soins
6. www afm telethon fr INNOVER POUR GUERIR Fa Cr dits photos Marc Gu ret AFM T l thon Jean Jacques Bernard Roland Bourguet Pierre Guibert Didier Lefevre FOTOLIA COM Magalice Richard Schroeder AFM15209 ok
7. Rares financ e majoritairement par les dons du T l thon thon ACCOMPAGNE les malades et leurs familles au quotidien centres de r f rence et de comp tences maladies neuromusculaires ont b n fici d un soutien financier en 2014 pour offrir aux malades les meilleurs soins de kilom tres parcourus en une ann e par les 100 professionnels de l AFM T l thon qui accompagnent les familles partout en France g tes ou studios dans les 2 Villages R pit Familles cr s par l AFM T l thon pour permettre aux familles confront es la maladie 24h 24 et 7 jours 7 de souffler et prendre un temps de r pit dans un environnement adapt et s curis Gr ce au T l thon des th rapies innovantes transforment LA M DECINE 1 Ca rites r alis es par G n thon le laboratoire de l AFM T l thon l origine du d cryptage du g nome humain et de 5 la d couverte de centaines de g nes responsables du genome humain de maladies g n tiques A mobilis s pour 4 laboratoires gt 6 0O 0O un seul objectif cr s par l AFM T l thon pour la recherche acc l rer la mise et le d veloppement des th rapies innovantes disposition des pour les maladies rares G n thon Atlantic traitements pour Gene Therapies l stem Institut de Myologie les malades 3 0O de recherche et jeunes chercheurs subventionn s en 2014 en France programmes et l international Des
8. Z MOI Benoit profite de chaque moment n de bonheur avec son fils Nicolas p Nicolas est atteint de myopathie de Duchenne il est en train de perdre sa mobilit Tous nos moments de bonheur sont conquis sur la maladie nous profitons intens ment de chaque instant g e i W LA MALADIE EMP CHE MON FILS DE MARCHER PAS D AIMER LA VIE AFMT LETHON EE Azizah et S thi QUAND ON M A PROPOS L ESSAI JE N AI PAS H SIT Au moindre choc le corps de S thi se couvrait de bleus et les h morragies se multipliaient Le diagnostic tombe syndrome de Wiskott Aldrich une ca maladie tr s rare du syst me immunitaire Depuis il a pu b n ficier d un essai de th rapie g nique S thi red couvre une vie d enfant aupr s de sa maman Azizah qui a travers avec lui cinq P premi res ann es d isolement UNE VICTOIRE CONTRE LA MALADIE S thi a t trait par th rapie g nique dans le cadre d un essai clinique men par l h pital Necker Enfants Malades AP HP et G n thon le laboratoire de l AFM T l thon Ce dernier a mis au point et produit le vecteur m dicament permettant de corriger l anomalie g n tique responsable de la maladie chez 6 enfants trait s Un succ s rendu possible gr ce l extraordinaire mobilisation du T l thon partout en France et qui ouvre la voie pour d autres maladies rares et moins rares du sang Quelle tait la v
9. adapt s accompagnement des familles pr vention des atteintes cardiaques et respiratoires M me si depuis le premier T l thon l esp rance et la qualit de vie des malades ont consid rablement progress l urgence de gu rir reste plus que jamais au c ur du combat des familles Nicolas o en est ta maladie aujourd hui Nicolas Je marche encore un peu mais tr s difficilement Progressivement tous mes muscles vont tre touch s Aujourd hui cest la marche Apr s je ne sais pas ce que ce sera Je dois sans cesse m adapter Je d couvre au fur et mesure Benoit Nicolas et moi on connait la route on a eu la carte On sait o on va m me si on ne veut pas que ce soit comme a On essaye d apprivoiser la maladie Et le jour du diagnostic B Le jour du diagnostic il n y a pas de mots Tu ny crois pas Tu es an anti KO debout Ensuite je suis all voir Nicolas et je lui ai dit On va vivre normalement On va faire des projets On va s arranger pour que tu Sois heureux Ces moments de bonheur ne vont pas de soi nous devons les conqu rir Et ces moments de bonheur existent N On profite on fait le plus de choses possible II faut profiter ne pas rester chez Soi ne rien faire devant des crans C est ce que tout le monde devrait faire B Ces moments de bonheur ne vont pas de soi nous devons les conqu rir TU sais que certaines choses que tu fais tu n
10. e vos l ves sensibilisent des parrains familles amis L F S 4 ET 5 D ECE M BRE j voisins qui s engagent verser X par kilom tre me r ou tour parcouru Vous trouvez un terrain adapt pour TO UTES LES J IN J RG l ES M O BI LISE ES la course stade salle de sport parc municipal vous s commandez les passeports de parrainage pour les l ves aupr s de votre coordination et c est parti Des supports p dagogiques pour compl ter votre action sont disponibles sur www education telethon fr L ensemble des actions p dagogiques propos es par l AFM T l thon sont agr es par arr t du minist re de l ducation nationale 6 grandes f d rations sportives fran aises mobilisent leurs 3 millions de licenci s pour le T l thon 2015 les F d rations fran aises de badminton d ducation physique et de gymnastique volontaire de cyclisme de football de tennis de table et Sports pour tous Chaque ann e des centaines d entreprises se mobilisent partout en France pour le T l thon Du 24 novembre au 8 d cembre participez la premi re grande course connect e inter r gions Coureurs d butants ou aguerris d diez vos kilom tres votre r gion au profit du T l thon via votre application mobile ou montre GPS pr f r e Produits partage animation des points de vente v nements internes d fis sportifs appels aux dons relay s sur vos sites internet sponsoring de manifesta
11. e si j avais face moi une amyotrophie spinale type 1 la forme la plus grave de ma maladie je l insulterais parce qu enlever la vie d enfants a m est insupportable Je me bats aussi pour ceux qui perdent la vie tr s jeunes Qu est ce qui pourrait tabattre M La perte de l usage de mes mains et de mes bras Ce serait perdre mon autonomie Avec mon fauteuil je me suis habitu e me d brouiller seule J ai mon permis une voiture Je vais l Universit par mes propres moyens je ne d pends de personne Ton fauteuil n est donc pas un obstacle M n arr te rien On peut partir en voyage prendre l avion travailler II faut surtout que le regard des gens change a ne sert rien de dire La pauvre petite elle est en fauteuil Elle ne va pas y arriver Non il faut avoir un c t positif il faut nous encourager Que repr sente le T l thon pour toi M Pour moi le T l thon c est un grand moment de solidarit qui contribue faire voluer la soci t tout enti re LAFM T V AFMT L THON P INNOVER POUR GUERIR amp A LE SAVIEZ VOUS a 8000 maladies g n tiques rares i de personnes concern es en France 3 millions en Europe 6000 j Re sur 20 est concern e par une maladie rare 50 des malades ont moins de 19 ans principaux acteurs fran ais et europ ens regroup s au sein d une Plateforme Maladies
12. e pourras pas forc ment les refaire Alors tu vis plus intens ment le pr sent Comment imaginez vous les prochaines ann es N C est difficile de pr voir avec cette maladie Souvent il m arrive de penser au futur de m imaginer faire une vie avec quelqu un Je vis le temps pr sent Je suis content de me lever le matin j ai des trucs qui me donnent envie de vivre des personnes Plus il y a de gens qui t aiment plus c est facile Plus tu as le sourire aux l vres plus tu as envie de vivre B Jai peur du moment o Nicolas ne pourra plus marcher fait face tous les jours aux volutions de sa maladie a me fait du mal de le voir d ployer tant d efforts I ne se plaint jamais il est terriblement courageux Et quand il m interroge sur le mariage je lui r ponds Oui c est possible mais a va tre compliqu C est d j compliqu pour des gens normaux sourire Dans sa t te il est comme les ados de son ge il a les m mes envies et il a bien raison Que repr sente le T l thon pour vous B C est une formidable source d espoir parce que le T l thon fait avancer la recherche Bien s r c est long la recherche m dicale Mais on ne va pas s arr ter baisser les bras simplement parce que c est long et compliqu N Je sais que je b n ficie d avanc es qui existent gr ce l investissement d autres enfants il y a 10 o 20 ans Donc ce que je fais aujourd hui je le fais aus
13. enis On se sent seuls d munis On ne sait pas quoi faire On se demande ce qui nous arrive Pourquoi nous La vie n est d j pas forc ment facile mais l la maladie c est une bataille de plus mener Ce n est vraiment pas simple tous les jours F Tous les matins je v rifie les bobos qu il s est faits pendant la nuit Le moindre frottement peut cr er des bulles ou des d collements de peau Parfois la peau peut m me tre arrach e Alors je perce les nouvelles bulles d sinfecte ses plaies et lui refais ses pansements Et le soir je recommence faut tre tr s vigilant les plaies peuvent vite d g n rer F Non elle peut aussi toucher l sophage les yeux la bouche toutes les muqueuses Aujourd hui L o arrive s alimenter normale ment mais d autres enfants atteints d pider molyse bulleuse ont des sondes gastriques L o est privil gi d avoir le plaisir de manger D Quand L o se l ve le matin et qu il y a du sang sur son oreiller quand il a la joue ou les oreilles toutes ab m es tu te dis que ce n est pas normal Tu ne te sens pas bien face a F suffit d un grain de sable ou d un soleil trop fort pour provoquer une bulle dans les yeux de L o S il joue dans le sable et se fait une plaie sur la main il peut y avoir risque d infection Plus il a de plaies sur le corps plus le risque d infection est important On fait attention tout tout le temps F Je fonce Je
14. eureusement que le T l thon existe Je suis heureuse de pouvoir montrer au monde qu il y a des choses qui sont faites I faut les reconna tre les encourager Regardez S thi vivre c est incroyable Marie LE FAUTEUIL NE PEUT PAS NOS R VES Au CP Marie marchait En 6 elle tait d j en fauteuil Aujourd hui elle conduit sa propre voiture et tudie l Universit pour devenir professeur de physique Soutenue par ses parents et sa petite s ur Julie Marie envisage la vie avec confiance et humour a En revanche elle peve sans baisser ME tles yeux ceux qui voudraient la r duire s a maladie de LA CONQU TE 7 DE LA CITOYENNET Gr ce au T l thon notre regard tous sur les personnes en situation de handicap a profond ment chang La loi du 11 f vrier 2005 pour la citoyennet des personnes handicap es a int gr les principales revendications de l AFM T l thon le droit compensation aides techniques et humaines le droit la scolarisation en milieu ordinaire acc s aux tudes sup rieures et l emploi l aube de ses 20 ans Marie vit sa vie comme elle l entend et a de multiples projets qu elle est bien d cid e mener leur terme NOUS EMP CHER DE R ALISER Marie comment a se passe avec les gar ons Marie Petite je minterrogeais Est ce qu avec mon fauteuil je vais r ussir avoir un copain Ma m
15. ie de S thi avant la th rapie g nique S thi avait du mal marcher Son tat de sant se d gradait et je commen ais vraiment paniquer Je pensais que cela allait tre dangereux Alors quand on m a propos l essai je n ai pas h sit une seconde Pourtant c est un traitement lourd pour un petit gar on Je savais o j allais je m tais renseign e On lui a pr lev sa moelle osseuse on l a mis sous chimioth rapie en soins intensifs on a r par ses cellules de moelle et on les lui a r inject es I a perdu ses cheveux il vomissait il avait des ulc res I a t d un immense courage Comment est apparue la maladie Depuis sa naissance S thi tait souvent malade Il avait des t ches et des bleus sur le corps Un jour j ai craqu je suis all e aux urgences La prise de sang a r v l qu il n avait pratiquement plus aucune immunit plus de globules blancs 48 heures apr s une femme m decin est venue me voir en me disant faut quon discute Elle a voqu une maladie g n tique rare et grave Une maladie du syst me immunitaire Trois semaines plus tard nous en avons eu la confirmation Comment se sont d roul es ces premi res ann es Je me suis retrouv e seule avec mon b b Seule tout faire pour qu il vive dans un monde merveilleux Chez nous c tait recouvert de matelas d oreillers pour qu il ne se cogne pas S thi a t priv de jouer dans le sable
16. nouvelles th rapies pour des maladies concernant la vision les muscles le cerveau 37 essais th rapeutiques le c ur la peau actuellement en cours o en pr paration avec le soutien le foie de l AFM T l thon pour 27 maladies diff rentes le sang Une utilisation optimis e de la collecte des frais r duits 100 pour les missions sociales recherche essais th rapeutiques aide aux malades revendication pour les frais employ s par de collecte l AFM T l thon en 2014 cest Organismes faisant appel la g n rosit du public RES 3 A 2 gt m o 1828 pour les frais de gestion CERTIFICATION DE SERVICES Bureau Veritas Certification 92046 Paris la D fense Cedex R f rentiel disponible sur demande Ligne directe donateurs 0 825 07 90 95 24 G n thon est financ par les recettes des animations du T l thon Florence Denis et L o REPOSENT SUR TOUS NOS ESPOIRS REPOSENT SUR 1u ique L r lever des cellules de p patients les corriger g n tique gr ce un vecteur les faire se multiplier et greffer ce nouvel piderme aux patients Florence Nous avions remarqu de petites bulles sur sa peau au niveau des cuisses du dos et des mains Lorsque nous sommes all s chez le p diatre pour la consultation du premier mois nous n tions pas inquiets Quand le diagnostic est tomb nous tions au fond du gouffre D
17. si pour les jeunes malades qui arriveront dans 10 o 20 ans Pour que leur vie soit meilleure que la mienne AFMT LETHON l 2 Le T l thon c est une f te qui rassemble 5 millions de personnes partout en France dans plus de 20 000 animations locales il nest pas trop tard Vente de cr pes soir e dansante courses tournois sportifs Toutes les g n rations tous les d fis sont les bienvenus Producteur animateurs journalistes d corateurs techniciens r alisateurs France T l visions d ploie des moyens humains et techniques exceptionnels pour accomplir une prouesse t l visuelle sans quivalent 30 heures de performances artistiques d fis sportifs reportages t moignages de familles et de chercheurs immersions au c ur de la mobilisation des Fran ais Pour conna tre le programme des Contactez nous 0 800 695 501 Un rendez vous ne pas manquer manifestations pr s de chez vous isnan wwvw telethon2015 fr benevoles afm telethon fr en affichant votre mobilisation sur les r seaux sociaux par le hashtag HTELETHON2015 Suivez et faites vivre le T l thon sur www telethon20165 fr Beauvais Saint Val ry en Caux Roanne Saint Etienne Avignon Maussane les Alpilles Rejoignez nous sur P W atelethon_france T l thon Enseignants faites courir vos l ves pour le T l thon Une mani re simple ludique et p dagogique de faire F ensemble l ducation la citoyennet Le princip
18. tions locales Quel que soit votre mode de participation vous inscrirez votre entreprise dans une v ritable communication de proximit la fois solidaire f d ratrice et porteuse de sens Pour participer c est simple e Je me connecte sur gt gt https telethon runningheroes com e Je m inscris la course en indiquant la r gion que je soutiens et je valide mon engagement en effectuant un don e Je parcours un maximum de kilom tres pour faire gagner ma r gion e Une fois ma course termin e je partage mon troph e par e mail et sur les m dias sociaux pour que mes amis me soutiennent ou leur tour enfilent leurs baskets Rejoignez nous d s maintenant T l 01 69 47 34 61 partenariatregional afm telethon fr LES 4 ET 5 D CEMBRE 2015 J LR H0INEDIO E 66 du montant du don vers en 2015 est d ductible des imp ts dans la limite de 20 du revenu imposable FAITES UN DON au 3637 Service gratuit prix appel BR DEPUIS AA VOTRE MOBILE Marc Lavoine sera le parrain du T l thon 2015 ILS SE MOBILISENT Partenaires nationaux au 15 juillet 2015 Partenaires fondateurs France T l visions Fondation EDF La Poste Lions Club Radio France Partenaires officiels Airbnb Athlex Avia Bak2 BBGR Bilendi Blablacar BNP Paribas Bostik Carrefour Carrefour City Carrefour Contact Carrefour Express Carrefour Market C moi Cr dit Agricole CIB DHM H tels Balladins Domeo Drouot
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