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1. PUBLICATION TRIMESTRIELLE REDACTEUR EN CHEF Jean Luc Collignon COORDINATION ET SECR TARIAT DE REDACTION Anne Malice COMIT DE R DACTION Jean Luc Collignon Marie Madeleine Leurquin Anne Malice Alain Schoonvaere Aurore Vincent COMITE DE LECTURE ILLUSTRATION ET MISE EN PAGE Annie Kelner Emmanuel Lefebvre SECR TARIAT ET TRAITEMENT DE TEXTE Pierrette Honnay Annie Pennetreau R gine Roba IMPRIMERIE NUANCE 4 Rue des Gerboises 5 Zoning Industriel B 5100 NANINNE T l 081 40 85 55 Fax 081 40 85 50 EDITEUR RESPONSABLE Pr Patrick De Coster Avenue Dr Th rasse 1 B 5530 Yvoir Pr Jean Philippe Assal Suisse Pr Alain Deccache Belgique Pr Jean Fran ois d Ivernois France Dr R mi Gagnayre France Dr Alain Golay Suisse Mr St phane Jacquemet Suisse Pr Michel Mercier Belgique Centre d Education du Patient ONT CONTRIBU LA JOURN E IPCEM 98 Mme C Bertoux Mr S Jacquemet Mme S Bullano Dr Y Magar Pr G Cathelineau Dr J M Bemba Dr B Cirette Dr E Mollet Mme S Copin Mme I Pl Dr U Delgado Mr J L Ponti Dr H Dhivert Donnadieu Mme S Prely Dr G Dirat Pr J F d Ivernois Mme B Dusquenoy Dr R Gagnayre Dr H Guillotte Mme E Repellin Mme M P Roussel Dr Ch Semon Dr P Y Traynard Pour plus de renseignements sur l IPCEM IP
2. progresser dans les stades du comportement Les strat gies pour permettre le passage un tat sup rieur du comportement doivent prendre en compte une s rie d l ments Les exp riences primaires des patients les tudes montrent que les patients qui ont r alis pr alablement une activit physique ont un pronostic plus favorable pour la reprendre Les exp riences secondaires des patients ceci consiste faire expliciter au patient ce qu il a observ dans l exp rience des autres patients C est important dans la formation d un groupe car cela permet de retrouver les m mes niveaux de difficult et d appartenance La persuasion verbale aspect fondamental de l enseignement th rapeutique est centr e sur le patient Pour enseigner il faut dans un premier temps savoir comment les gens apprennent En d autres termes si l on veut que l enseigne ment soit une communication et que celui qui apprend y participe part enti re il incombe l enseignant de cr er les conditions qui vont permettre la participation l implication de l apprenant L tat physiologique consiste valoriser le s b n fice s secondaire s de la pratique de l activit physique sur l tat de sant Notre exp rience L exp rience rapport e ci dessous s inscrit dans un projet original d enseignement th rapeutique de la pratique d une activit physique structur e pour des patients diab tiques Bien que
3. 33 0 3 84 79 80 51 Fax 33 0 3 84 79 81 16 E mail MOLLETEML aol com Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors S rie 1999 19 Tableau 3 L activit physique et les deux types de diab te dans le diab te de type 2 le travail p dagogique se fait contre courant il s agit de susciter la motivation puis de l entretenir c est un encadrement de soutien Autre diff rence cons quence des pr c dentes les diab tiques de type 1 disposent d ores et d j de programmes d ducation bien structur s d associations sportives de journaux sp cialis s de stages tandis que pour les diab tiques de type 2 dix fois plus nombreux il n existe actuellement aucune structure sp cialis e c est pour ces patients que se posent les probl mes les plus difficiles Diab te de type 1 Diab te de type 2 Ani Activit physique rien voir S dentarit relation causale Ph h Sp VERRINE avec l existence du diab te directe avec le diab te Valeur th rapeutique Nulle ou faible Traitement part enti re de l activit physique Facteur de d s quilibre Facteur d quilibre Population Enfants adolescents Adultes m rs g s jeunes adultes Spontan ment concern e Spontan ment culturellement actifs culturellement peu actifs Repr sentation mentale de l exercice physique Valeur positive pour l pa
4. PATIENT a s b l Fax 32 0 82 61 46 25 E mail cep_godinne skynet be HRED E Bulletin d Education du Patient mammum POUR CRIRE DANS LE BULLETIN D EDUCATION DU PATIENT Le comit de r daction et le comit de lecture du Bulletin d Education du Patient ont labor un document reprenant des recommandations pour les auteurs de la revue Si vous souhaitez soumettre un article scientifique ou pratique la revue nous nous ferons un plaisir de vous envoyer ce document Pour le recevoir il suffit de t l phoner au Centre d Education du Patient 32 0 82 61 46 11 La revue accepte tout article r pondant aux recommandations et contribuant la qualit de la relation soignant soign et de l ducation du patient La revue publie galement des articles hors dossiers des annonces des synth ses de publication Dossiers en pr paration Douleur Education du patient en Europe Education du patient adolescent Colostomie erles Sd de la sant rester inform s des des exp riences mouvements et nouveaux programmes d ducation la sant du patient ee O pa ACTIVIT DIES L Introduction gt 2 o r Pr G rard Cathelineau PERSO DIAB 1 3 par S ss Prely isecen charge des patients diab tiques lors du pa nsun par Isabelle Pl i L valuation du patient diab tique M par un Examen cu Objectif E S O o et Edith Rep
5. Obstacles psychologiques Ils Sont au moins aussi importants mais plus difficiles cerner Le probl me est que les patients ne se comportent pas comme les soignants le souhaiteraient Pour d bloquer la situation la premi re tape est d analyser ce comportement de sant jug inad quat par essence complexe et relevant la fois de facteurs personnels et sociaux Facteurs personnels Mode de vie s dentaire install de longue date arr t des pratiques sportives apr s l adolescence s dentarit professionnelle m canisation des transports des loisirs de la vie domestique Exp riences ant rieures d sagr ables ou p nibles M connaissance ou manque d int r t dans le domaine de la sant Facteurs sociaux Mod les familiaux ne valorisant pas l activit physique Influence des mod les sociaux dans le choix des loisirs conception du sport comme spectacle plus que comme pratique r le des m dias Confusion entre sport et activit physique d motivation d couragement a priori quoi il faut ajouter de la part des soignants un langage et des propositions souvent inadapt s propositions trop exigeantes ou trop superficielles voire totalement inexistantes Conclusions Cette num ration n est pas exhaustive mais c est une r flexion qui appliqu e des individus ou des groupes de patients pourra servir de base l laboration d une strat gie ducat
6. curit un document unique visant atteindre les objectifs de Ce support d laboration r cente n a pu tre valid pour le moment que par un groupe de soignants Il demande tre valu chez les patients Comment sommes nous arriv s PERSO DIAB Le Centre Hospitalier Le Centre Hospitalier G n ral de Lons le Saunier est un tablissement de taille moyenne 573 lits qui draine une population de 120 000 150 000 habitants selon les sp cialit s r partie sur le Jura Sud et l Est de la Sa ne et Loire soit un territoire de 100 km de large d Est en Ouest et 70 km du Nord au Sud La population concern e est g e 2 par rapport la moyenne nationale souvent isol e 50 habitants au km et issue du monde rural Le service de M decine Le service de M decine 5 est un service de M decine polyvalente de 30 lits sous la responsabilit de 2 praticiens hospitaliers temps plein le Dr B DUVERT chef de service pneumologue interniste et le Dr C BOURGON diab to endocrinologue Le recrutement est polyvalent et les entr es se r partissent globalement en un tiers pour la diab tologie un tiers pour la pneumo infectiologie et un tiers de recrutement polyvalent dont la canc rologie L quipe soignante comprend un cadre infirmier neuf temps plein infirmiers nuit jour neuf temps plein aides soignants nuit jour cinq temps plein ASH jour essentiellement Ce service se caract rise par l importanc
7. de mettre en place des journ es d ducation en groupe plut t que des s ances individuelles pour plusieurs raisons le groupe permet aux enfants une certaine dynamique une identification m me maladie m mes probl mes Le groupe permet galement l quipe soignante une mise au point des notions apprises aux enfants ceux ci recevront un message homog ne m me si les informations sont apport es par des intervenants diff rents A chaque tape les acquis seront valu s de fa on succincte les outils remani s la m thodologie am lior e pour r pondre aux attentes de nos petits malades Premier projet en 1994 une journ e d ducation Une journ e d ducation le mercredi tait propos e des patients g s entre 9 et 12 ans pr sentant un asthme s v re ayant n cessit une hospitalisation ou des crises persistantes malgr un traitement lourd Certains pr sentaient des difficult s de compliance Les groupes comprenaient 5 8 enfants Nos moyens en personnel taient les suivants un deux m decins pour r ajuster les connaissances en anatomie et les traitements deux infirmi res pour animer la m thode CREAPLAN et pour les s quences pratiques la kin du service pour les s quences respiration Les outils utilis s sont un support audiovisuel la m thode CREAPLAN le jeu l asthme en questions jeu de questions r ponses inspir du TRIVIAL POURSUITE labo
8. du cas et les cartes sont pos s sur la table devant le patient Celui ci prend connaissance de l nonc et des propositions de r ponses Il peut en choisir plusieurs pour corriger efficacement la situation Il est capable de voir le r sultat de chacune de ses actions en retournant la carte avant de d cider de la prochaine La feuille d observation Nous l utilisons pour noter les cartes choisies par le patient leur nombre leur cotation cfr figure 7 p 51 Son emploi est simple et rapide Elle est remplie pendant l observation du patient L infirmi re fixe alors diff rents scores pour chacun des patients PIHOUEE M A 1991 le score d aptitude il traduit la capacit du patient choisir les actions les plus appropri es Son calcul se fait de la mani re suivante S1 2 NC 2 1 NC 1 1 NC 1 2 NC 2 NCT NC 2 nombre de cartes choisies valant 2 NC 1 nombre de cartes choisies valant 1 NC 1 nombre de cartes choisies valant 1 NC 2 nombre de cartes choisies valant 2 NC T nombre de cartes tir es le score d conomie des cartes il correspond sa capacit aller droit au but utiliser un minimum de cartes S2 10 NCTx 10 NC P NC P nombre de cartes propos es Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors s rie 1999 6661 21195 S10H I 104 HONDA HP uonv npa p unang Nous conservons les scores dans le dossier infirmier Ils permettr
9. gime alimentaire quilibr troisi me position Projet et conclusion Ce travail a d bouch sur l int r t remotiver l quipe soignante pour tablir AVANT LE APR S LE PASSAGE PASSAGE L INSULINE L INSULINE 6 Choc 8 2 D n gation 1 2 R volte 6 0 Marchandage 1 1 D pression 4 1 R signation 1 10 Acceptation 5 6 Crainte d un traitement trop difficile N Crainte de malaise 7 Crainte d tre handicap dans la vie de tous les jours 11 Espoir d un traitement efficace 5 Aggravation de l tat diab tique 3 Indiff rence 10 Contraintes R gime alimentaire quilibr La surveillance Les injections Adaptation D co Maladie et traitement vie lors de chaque prise en charge de patients pr sentant un diab te insulino requ rant un contrat d ducation d fini la mise en place d un entretien au deuxi me jour d hospitalisation quipe soignante et patients concern s avec discussion ouverte la proposition d un contrat en adh sion avec le patient selon ses objectifs sp cifiques l utilisation du diagnostic ducatif intitul incapacit de s adapter un changement de sant lors du passage l insuline DOEGENS M LE MOORHOUSE M F 1991 qui est compos d l ments fournis par les r ponses des questionnaires cfr tableau 4 Les diff rentes pistes permettent de proposer un ventail de propositions d interventions diver
10. la douleur Souvent elles sont d ordre psychologique li es aux habitudes de surprotection par les familles En r gle g n rale actuellement les h mophiles de moins de 20 ans font plus de sport et de comp tition que leurs a n s Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors s rie 1999 6661 2149 S40H I 104 HONDA HP uonv npa p unang La pratique d un sport et le diab te t moignage par Jos Luis Ponti 1 Sport loisir pas sport de comp tition Je n ai jamais eu une passion pour un sport d termin Malgr le fait que je sois argentin je n ai pas la passion du football J ai pratiqu la natation et ensuite le rugby pendant mes tudes secondaires et universitaires Quand le diab te s est d clar je jouais au tennis J ai continu pratiquer ce sport et cela ne m a pas pos de probl mes avant le match je prenais toujours un bon sandwich C tait la p riode o les sympt mes de l hypoglyc mie taient tr s visibles Ensuite j ai voulu essayer d autres sports en savoir un peu plus sur mon diab te et d couvrir les limites P riode d apprentissage Il y a une dizaine d ann es j ai connu les diff rents stages organis s par les associations pour diab tiques notamment Diane Dole Durant ces stages de 4 jours on pratiquait les sports son propre rythme certains le faisaient d une mani re assez intensive par exemple le VTT Le soir chacun ouvrait s
11. peuvent affecter tous les muscles Il faut que le patient connaisse les zones risque mollet avant bras psoas pouvant se compliquer de compressions vasculo nerveuses et donc de paralysie L injection pr coce de facteurs h mophiliques et l immobilisation permettent d viter la survenue de ces complications Enfin les h marthroses aigu s peuvent tre d clench es par des traumatismes et atteignent pr f rentiellement genoux coudes chevilles hanches et paules Il faut voquer galement le r le des microtraumatismes comme facteurs favorisant des h marthroses r p tition et de l installation progressive d une arthropathie D autres ne sont pas sp cifiques l h mophilie et concernent les risques habituels des activit s physiques fractures tendinites etc Choix d un sport Il doit se faire dans le cadre d une consultation pluridisciplinaire cfr tableau 1 Il sera adapt l tat orthop dique du patient Certains sports dangereux seront contre indiqu s boxe rugby judo A la pratique p riodique d un sport on pr f rera la pratique r guli re Le sport scolaire sera encourag apr s information de l enseignant L ducation du patient l acquisition de l autonomie dans la connaissance de la maladie et des gestes techniques seront un pr alable la d cision de pratique sportive Tableau 1 Des sports les plus s rs aux sports les plus dangereux LES SPORTS _
12. plage Par m garde votre pied droit a heurt un petit rocher De retour votre logement vous vous apercevez que votre 5 me orteil droit pr sente une petite plaie Que faites vous 10 Les cartes de menus simul s Les cartes de menus simul s ont t cr es et imagin es par notre di t ticienne Mme Virginie BESSON Elle a r alis cet outil bien avant notre formation mais elle n avait jamais eu l occasion de le tester sur un grand groupe de patients Int ressant et original nous avons donc choisi de l inclure dans nos ateliers L objectif du jeu est de composer un menu quilibr l aide de cartes illustrant les quatre l ments d un repas c est dire l Entr e le Plat Principal le Fromage et le Dessert cfr figure 2 Une disposition particuli re des cartes permet de visualiser globalement le menu choisi et d en v rifier son quilibre apport glucidique suffisant apport lipidique contr l pr sence de fibres prot ines calcium cfr figure 3 Les cartes de Barrow Nous avons choisi de d tailler ci apr s un des instruments d valuation que nous avons utilis Il s agit de l atelier Pr venir les plaies de pieds station pour laquelle des cartes de Barrow ont t construites Appartenant au domaine cognitif les cartes de Barrow testent la r solution de probl mes la prise de d cision la capacit de r agir face une simulation clinique Ces cartes se d co
13. 1993 Education nutritionnelle du diab tique une exp rience coupl e du savoir et du savoir faire m moire non publi IPCEM Paris 11 Mots cl s r habilitation respiratoire insuffisance respiratoire d marche ducative contrat qualit de vie acteur de sant France 1 IDE Pneumologie Unit de soins du Dr F BART 2 Cadre Infirmier Pneumologie Service du Dr F BART Centre Hospitalier Germon et Gauthier rue Delbecque F 62400 B thune T l 33 0 3 21 64 44 44 poste 4426 Fax 33 0 3 21 64 43 50 E mail abfpa nordnet fr D marche ducative en r habilitation respiratoire pour une meilleure qualit de vie par Bernadette Duquesnoy 1 et Marie Paule Roussel 2 Le service de pneumologie du Centre Hospitalier Germon et Gauthier de B thune comprend une unit traditionnelle de 30 lits une unit d h pital de jour de 9 places une unit de semaine de 6 lits avec un laboratoire du sommeil les preuves fonctionnelles respiratoires et toutes les activit s aff rentes En tant qu injirmi re je r ponds la demande de la personne par le soin soin de base Soin technique soin relationnel Ne manquait que le soin ducatif Certes P rde de l ducation de mani re spontan e mais pas tr s structur e C est pourquoi lors de la mise en place d but 1996 de la nouvelle activit du service la r habilitation respiratoire l ducation aupr s du patie
14. 33 pp 83 88 MARCUS B H et al 1993 The Stages of exercise behavior in J Sport Med Phys Fitness vol 33 n 1 pp 83 88 DI CLEMENTE J PROCHASKA J O FAIRHURSTS K VELICER W F VELASQUEZ M M ROSSI J S 1991 The process of smoking cessation an analysis of precontemplation contemplation and preparation stages of change in J Consult Clin Psychol vol 59 n 2 pp 295 304 28 Ceci nous semble tre un indice d autonomisation dans le sens de favoriser une individualisation progressive en pr parant le patient continuer l activit physique une fois que la pratique en groupe touche sa fin Par ailleurs nous avons remarqu un manque d outil d valuation pour permettre aux soignants de valider les efforts des patients et de mieux adapter les strat gies lors de chaque s ance d activit physique Le risque de chronicisation et de d pendance th rapeutique doit imposer un contrat et d finir clairement le cadre du suivi A partir de cette premi re exp rience nous avons labor un nouveau programme visant ouvrir un espace ducatif sp cifique la pratique de l activit physique inscrit dans un contrat p dagogique de 3 mois 12 semaines renouvelables une fois Ce contrat est tabli avec des patients diab tiques qui pourraient profiter d une plus value th rapeutique li e l activit physique Pour ce faire un premier travail de prise de conscience et de sensibilisa
15. R ducateur Centre de r ducation sp cialis e pour h mophiles La Perle Cerdane F 66344 Osseja cedex T l 33 0 4 68 30 72 35 Fax 33 0 4 68 30 72 09 L activit physique chez un patient h mophile est elle utile ou dangereuse par Dr G rard Dirat 1 Les activit s physiques chez les h mophiles s v res ont t longtemps tr s limit es en raison de la fr quence et de la s v rit des pisodes h morragiques Actuellement les h mophiles peuvent pratiquer des activit s sportives gr ce au d veloppement du traitement substitutif par les facteurs antih mophiliques le traitement domicile et l ducation du pu Ily a un consensus actuellement pour admettre que le sport et exercice physique peuvent diminuer ou pr venir les complications articulaires de l h mophilie Les principaux accidents h morragiques ouvant tre occasionn s par la pratique sportive sont d crits ainsi que es moyens de pr vention Enfin des exp riences de pratiques sportives Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors S rie 1999 22 en centre sp cialis et domicile sont pr sent es Pendant longtemps la pratique du sport chez les h mophiles fut interdite en raison de la fr quence et de la s v rit des pisodes h morragiques Le d veloppement des th rapeutiques substitutives a permis d am liorer le pronostic vital et fonctionnel de cette maladie et de favoriser l insertion sociale de ces pati
16. accepter les injections Impact psychologique du diab te et du passage l insuline Il est impossible de donner une r partition en proportion car certains patients ont cit plusieurs tats en m me temps Les diff rentes phases ne se succ dent pas mais se chevauchent Apr s le passage l insuline le choc la r volte et la d pression arrivent en t te La moiti de ceux qui ont accept le diab te avec traitement oral n ont pas chang d avis avec l insuline cfr tableau 1 Des patients expriment leur ressenti de la mani re suivante Avant le passage l insuline les patients semblent vivre facilement leur tat de diab tique mais comme cela ne se voit pas c est insidieux sourd presque invisible moins pr occupant plus arrangeant pas s rieux ils en tiennent moins compte Par contre une fois mis sous insuline du fait de la surveillance des contraintes ils n ont plus le choix Ils n ont que l alternative de se soigner le mieux possible Ils peuvent alors devenir excessifs trop m ticuleux Les croyances de sant Le tableau 2 pr sente ces croyances Difficult s suppl mentaires avec le traitement l insuline Le tableau 3 cite ces difficult s De nombreux patients ont voulu classer par ordre d importance ce qui tait le plus difficile pour eux avec deux autres crit res 1 3 maladie et traitement vie premi re position les contraintes deuxi me position r
17. d identifier les lacunes de d pister les erreurs de r ajuster des connaissances et de v rifier les progr s effectu s par les patients Elle vient en compl ment des autres instruments d valuation d j utilis s dans notre structure grille d observation gestuelle QCM OROC E A O Le service d endocrinologie Toutes deux infirmi res nous faisons partie de l quipe soignante du service d endocrinologie du Centre Hospitalier de Chambery service dirig par le Dr M ROBERT L unit est divis e en deux secteurs une hospitalisation de semaine 14 lits etune hospitalisation dite traditionnelle 23 lits Le service s est beaucoup investi dans l ducation du patient diab tique ces huit derni res ann es cr ation de diff rents supports ducatifs installation d un logiciel informatique cr ation d un h pital de jour en janvier 1991 ouverture d un stage d ducation pour les DID diab tiques insulinod pendants en octobre 1991 mise en place de plusieurs outils d valuation grille d observation gestuelle un premier questionnaire distribu en d but de stage d ducation DID et un second en fin de stage naissance d une consultation pied diab tique en avril 1994 _et cr ation d un stage d ducation pour les DNID diab tiques non insulinod pendants en novembre 1997 Au terme des trois cycles de perfectionnement organis s par l IPCEM nous avons choisi d
18. faire une bonne provision de barres de c r ales ou quivalent pour se sucrer r guli rement s hydrater r guli rement diminuer l insuline avant la pratique du sport etavoir une bonne connaissance de soi Avec ces pr cautions simples j ai pu mener une vie normale et j ai pu faire tous les sports que j ai voulu sans encadrement m dical et pour une p riode prolong e au minimum une semaine une randonn e dans le d sert en Alg rie de la plong sous marine avec bouteille ou simplement avec snorchel en Australie et aux Bal ares un s jour en for t amazonienne sur une maison flottante de la montgolfi re en Argentine de la voile en M diterran e et du planeur au sud est en France Ma pratique du sport est aussi li e aux voyages Dans les pr cautions prendre il faut ajouter une provision suffisante d insuline le degr de concentration varie selon les pays des bandelettes pour le contr le glyc mique visuel au cas o le lecteur tombe en panne les bandelettes pour le contr le d urine Pourquoi pratiquer un sport Par plaisir Parce que cela contribue une meilleure connaissance de soi pas seulement la recherche d un meilleur quilibre glyc mique mais un meilleur quilibre psychologique Pour rencontrer des amis et partager de bons moments Pour conclure je dirai que cela a t une bonne maladie qui ma permis de rencontrer des gens formidables
19. qui sont des facteurs de risque cardio vasculaire hypertension art rielle dyslipid mie diminution des triglyc rides et du LDL cholest rol augmentation du HDL 3 Effet th rapeutique propre Si le diab te est relativement r cent avec une insulinos cr tion conserv e l exercice physique associ la di t tique permet de r duire voire de supplanter totalement les antidiab tiques oraux Entre autres d monstrations on peut citer l exemple des indiens zuni rapport par HEATH G W et al 1987 les sujets qui participent un programme d activit s physiques soutenues et contr l es pendant 6 mois peuvent interrompre leur traitement oral dans 50 des cas l exception toutefois des sujets initialement sous insuline dont le diab te est plus ancien et plus volu Pr vention secondaire Chez les sujets intol rants au glucose l exercice physique se r v le au moins aussi efficace que le r gime pour viter l volution vers le diab te patent Ceci est particuli rement d montr dans un travail effectu en Chine PAN X R et al 1997 ou encore chez les indiens pima si l on compare les sous populations physiquement actives vivant au Mexique et s dentaires vivant en Arizona VALENCIA M E etal 1997 Pr vention primaire L incidence du diab te l ge m r est corr l e l importance de l activit physique effectu e d s l adolescence et pendant la vie adulte Plusieurs t
20. s agit d un document de format A5 avec une reliure baguette qui permet une utilisation modulable La premi re page de couverture est consacr e une information sur ce qu est PERSO DIAB ainsi qu l identit du patient Le verso de cette premi re page est pr vu pour inscrire le mode de vie du patient profession loisirs et centres d int r t lieu de vie situation familiale activit physique ses habitudes alimentaires et les correspondants extra hospitaliers Sur la derni re page de couverture au recto nous trouvons un rappel de l utilisation de PERSO DIAB l intitul des fiches disponibles le contrat d ducation de s curit cfr colonnette p 45 Au verso de cette derni re page les diff rents interlocuteurs dans la prise en charge du diab te Lons le Saunier et leurs coordonn es L int rieur du document est compos de onze fiches format A5 papier 80 mg couleurs pastels abordant chacune une th matique questions personnelles glyc mie insuline diab te glyc mie au doigt injection d insuline stylo rechargeable stylo jetable hypoglyc mie glucagen glyc mie au doigt 3 g l et plus conseils di t tiques principe d adaptation des doses votre diab te r sum de traitement PERSO DIAB mode d emploi Apr s entretien entre le patient et le m decin diab tologue sur la mise l insuline l infirmi re accueille le patient lui remet la couverture de PERS
21. s professionnelles afin de rejoindre les patients au plus pr s des conditions de loisirs L avenir des soins ambulatoires se trouve certainement dans cette recherche de partage et de continuit dans le processus d autonomisation du patient Sur la sant revenue sur les risques disparus sur l espoir sans souvenir j cris ton nom et par le pouvoir d un mot je recommence ma vie je suis n pour te conna tre pour te nommer LIBERTE Paul Eluard Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors s rie 1999 LE CENTRE D DUCATION DU PATIENT A ASSOCIATION SANS BUT LUCRATIF SES OBJECTIFS Promouvoir concr tement le droit l information du malade Soutenir les initiatives cherchant assurer une plus grande autonomie du malade LE CENTRE PEUT VOUS OFFRIR Une aide m thodologique pour concevoir et r aliser des plans d information et des outils d ducation efficaces r alistes et capables d atteindre des objectifs r pondant vos besoins Une unit de production d outils ducatifs audiovisuels et graphiques adapt s vos possibilit s et vos besoins Des valuations de l impact des actions ducatives entreprises et des effets des outils cr s Des informations sur les exp riences et les outils existants biblioth que sp cialis e Des activit s de formation s minaires stages conf rences 4 rue du fond de la biche CENTRE B 5530 Godinne D EDUCATION DU T l 32 0 82 61 46 11
22. souvent promue par les soignants la pratique r elle d une activit physique en milieu hospitalier n appara t que tr s r cemment dans les programmes ducatifs Bien souvent l objectif principal r side dans une sensibilisation une pratique cherchant d mystifier l aspect gymnastique Pour autant rien n est concr tement travaill dans la perspective de l appropriation d un nouveau comportement dans le long terme De la sensibilisation l autonomisation Dans ce but nous avions labor un programme d activit physique en groupe sur 12 mois qui avait pour but d aider le patient renforcer le maintien de l activit physique en d veloppant le processus d autonomisation Pour cela nous avions propos aux patients de participer en groupe une activit physique dans un cadre m dicalis structure hospitali re avec pr sence de soignants durant 12 mois 2 fois par semaine durant une heure La participation dans ce groupe impliquait des exercices de gymnastique adapt s selon les patients la pratique d un sport en groupe avec une augmentation progressive de l intensit des efforts Cette exp rience patients soignants a t r alis e de fa on r guli re Evaluation Nous avons valu cette exp rience la fin de la premi re ann e et nous avons constat une bonne participation car 90 des patients ont t assidus et sont venus toute l ann e Nous avons not une am liorat
23. stage par lui m me Le taux de participation s est lev 80 Les personnes absentes nous avaient pr venues de leur indisponibilit On pouvait appr cier la convivialit et la bonne humeur des personnes qui taient ravies de se retrouver L OMS dans sa d finition de la sant dit La sant est l tat de complet bien tre physique mental et social qui ne consiste pas seulement en l absence de maladies ou d infirmit s Dans notre unit de soins nous essayons d appliquer au quotidien cette d finition de la sant en tentant d effectuer une prise en charge globale de la personne afin d am liorer sa qualit de vie Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors s rie 1999 6I 2149S S40H 8I 104 JU2HDd Np UOUPONPA P unang Roj Evolution des journ es d ducation pour enfants asthmatiques au Centre Hospitalier de Lens par Christiane Bertoux 1 et Sabine Copin 2 Les journ es d ducation pour enfants asthmatiques au Centre Hospitalier de Lens ont t mises en place en 1994 IT s agissait au d part d une journ e compl te associant au moyen de supports ludiques et de projections de films vid o cours th oriques apprentissages des techniques de prise de m dicaments maniement du D bit Expiratoire de Pointe En 1997 la suite d une valuation de ces journ es nous avons t amen s en modifier la forme passage trois demi journ es faire participer de nouveaux in
24. t valu es Nous nous sommes assur es que le patient n a pas t seulement inform mais bien form Responsabiliser motiver favoriser sa participation active la m thode a permis aux patients d appliquer les notions apprises un cas particulier le leur L infirmi re n est plus per ue comme une enseignante mais comme une animatrice une conseill re Les stands suscitent moins d appr hension que le questionnaire face auquel ils se retrouvaient seuls Les patients ne sont plus face une feuille de papier et l change de v cu d exp rience est maintenant possible Avoir un feed back l E S O permet un moment de r tro information qui peut se faire au travers des diff rents exercices c est un enrichissement de donn es un moment capital le premier pas vers l auto valuation En ce qui concerne la validit de la m thode chaque infirmi re mesure avec pr cision l atteinte des objectifs Les crit res de performance pr tablis sont les m mes pour tous les observateurs et pour tous les patients Nous savons que des examinateurs diff rents valueront de la m me fa on Les limites de l E S O Si l E S O nous donne la possibilit d valuer un maximum de comp tences en un minimum de temps il poss de aussi quelques limites la m thode propos e n cessite la pr sence simultan e d un minimum de quatre personnes param dicales les patients trangers ou g s peuvent avoir de
25. traitement Une bonne pr paration physique est indispensable et on conseillera l chauffement musculaire avant toute activit physique Des moyens de protection seront utilis s port d un casque pour le VTT ou le ski utilisation de contentions souples de genouill res ou de chevill res dans le cas d arthropathie pour limiter les effets des microtraumatismes ou le port de chaussures adapt es Dans certaines situations on pourra prescrire des injections pr ventives de facteurs antih mophiliques avant la pratique sportive afin d viter la survenue de complications h morragiques Cette attitude ne devra pas tre syst matis e et sera toujours discut e avec l quipe m dicale La pratique du sport chez les h mophiles fran ais Nous d crirons deux types de pratique En centre sp cialis il s agit de s jours de r habilitation associant un programme de r entra nement physique une ducation th rapeutique une socialisation Ils concernent des enfants de 8 15 ans les s jours sont organis s pendant les vacances scolaires f vrier et ao t dans un centre sp cialis pour h mophiles situ dans les Pyr n es La Perle Cerdane Osseja Dans le cadre du r entra nement physique les enfants b n ficient de kin sith rapie et d activit s en piscine quotidienne Selon les saisons ils pratiquent du ski de fond du tir l arc de l escalade du VTT et des randonn es en m
26. 1 Pr sident de l association Randonn e amp Diab te 48 ans diab tique depuis 1979 Traitement par 2 piq res de NPH et trois de rapide avec des r sultats acceptables cependant glyc mies lev es le matin Depuis deux ans traitement sous pompe externe Pour tout renseignement sur Randonn e amp Diab te Jos Luis PONTI Bd Jules Ferry 16 F 75011 Paris Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors S rie 1999 25 Mots cl s diab te activit physique ducation du patient enseignement th rapeutique du patient autonomisation individuation modification du comportement maintien du comportement valuation formative accompagnement Suisse 1 Diab tologue chef de clinique 2 P dagogue Division d Enseignement Th rapeutique des Maladies Chroniques Service du Pr J P Assal H pital Cantonal de Gen ve Rue Micheli du Crest 24 CH 1211 Gen ve 14 Suisse T l 41 22 372 97 02 Fax 41 22372 9710 E mail Humberto Delgado hcuge ch E mail St phane Jacquemet heuge ch Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors S rie 1999 26 Place de l activit physique dans l enseignement th rapeutique des patients diab tiques Accompagner le patient vers un comportement autonome par Dr Humberto Delgado 1 et St phane Jacquemet 2 L exp rience de l H pital Cantonal de Gen ve dans le domaine de la promotion de l activit phys
27. 2 semaines et sur un suivi d une ann e les patients seront impliqu s dans une valuation qui se veut non seulement indicatrice de l volution du groupe et des individus mais aussi extr mement formatrice pour les patients eux m mes En parall le des donn es m taboliques et de qualit de vie seront aussi prises en compte Le programme tabli sur une p riode de temps fixe est renouvelable pour les personnes qui en ressentent le besoin Ce renouvellement ne peut se faire qu une seule fois directement apr s les 12 premi res semaines ou un moment particulier choisi par le patient durant le suivi De plus chaque patient peut rejoindre la fin du programme une structure de type fitness orient e vers le soutien des personnes malades ou en situation th rapeutique Cette structure collabore troitement avec l h pital mais reste totalement ind pendante Une telle passerelle permet aux patients de pouvoir continuer de profiter d une structure motivante et de la dynamique de groupe Le processus permettant le passage du groupe l individualit doit tre particuli rement accompagn afin de garantir la p rennit du comportement dans le temps Cette exp rience s inscrit dans une recherche clinique de plus en plus pr gnante o il est question de faire entrer la vie dans l h pital L investissement des patients est important mais c est sans compter celui des trois soignants qui d calent leurs activit
28. CEM site Bayer Tour Horizon 52 quai de Dion Bouton F 92807 Puteaux Cedex T l 33 0 1 49 06 56 24 Fax 33 0 1 49 06 84 75 E mail bernadette oberkampf bo bayer ag de Les articles publi s refl tent les opinions de leur s auteur s mais pas n cessairement celles des responsables du BEP Ils peuvent tre reproduits moyennant la citation des sources et l envoi d un exemplaire de la reproduction ou de la citation la r daction BULLETIN D EDUCATION DU PATIENT SA MALADIE ISSN 0777 0898 TARIFS ET ABONNEMENTS 1999 ABONNEMENT D UN AN Belgique AU NUMERO N simple 250 Bef 6 20 Euros N double INSTITUTION 1000 24 79 INDIVIDUEL 700 Bef 17 35 Euros CEE 320 Bef 52 Ff 7 93 Euros 1275 207 31 56 955 Bef 155 Ff 23 63 Euros Autres Pays 350 Bef 8 68 Euros 12 89 Euros 1375 34 08 Euros 1055 Bef 26 15 Euros Pour vous abonner il vous suffit d effectuer le paiement en Francs Belges en Francs Fran ais ou en Euros avec la communication Abonnement BEP Pour la Belgique par virement bancaire au n de compte de la BACOB 796 5303234 18 Pour la France par ch que bancaire ou postal l ordre du Centre d Education du Patient ou par virement bancaire au n de compte de la Soci t G n rale 30003 00581 00037270119 52 Pour les autres pays par ch que bancaire international ou ch que tir sur une banque belge Pour plus de renseigne
29. IE O fond forme 9 concis pr cis rassurant HYPERGLYC MIE A O fond forme 9 cibl GLUCAGEN O fond forme 9 QUESTIONS O fond forme 9 DI T TIQUE O fond forme 9 pr ciser l ordre des fiches AUTRES Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors s rie 1999 6661 2125 S10H I 104 HONDA Np uonv npa p unang EVALUATION COENTETVE EVALEATIN SENSE A Ea Cr AAlTIMENT mu des den n am meee ru rue E4 ques ET HH LANLLALS as LILLE Lai aliL LE Aa L 1 Li werpr porse LEE js Figure I Fiche d valuation cognitive PERSO DIAB valuation aupr s de soignants La validation de PERSO DIAB a t r alis e par entretien oral semi directif aupr s de neuf soignants huit infirmi res et une di t ticienne au cours d une seule r union Les r sultats sont pr sent s dans le tableau 1 p 44 Les commentaires font appara tre cent pourcent de satisfaction g n rale Parmi les points positifs ce support appara t simple modulable II para t adapt la population cibl e il a permis une remise niveau de l quipe en mettant entre autres en vidence l importance d un langage commun entre les intervenants successifs aupr s d un patient Il structure l ducation contrat pos au d part ce qui tait n cessaire Certains points seront revoir l utilisa
30. O DIAB et remplit avec lui la premi re page identit informations mode de vie correspondants Le contrat d ducation est expliqu au patient avec les codes en fonction des acquisitions non vu O revoir acquis En fonction du contrat tabli l entr e et de la progression des acquisitions les fiches sont remises au fur et mesure Chaque th me est labor sous la forme de questions orales ouvertes avant lecture avec le patient La plupart des fiches laisse une place pour personnaliser l information PAS Rubriques OK OK Commentaires CARACT RISTIQUES G N RALES O format pr sentation g n rale 9 modulable rep rage par les couleurs bonne lisibilit couleurs pastels lisibilit couleur 9 utilisation de la baguette r sistance au temps G N RALIT S O forme 9 forme simple fond informations suffisantes O fond 9 fond valeur seuil inf rieure de la glyc mie 0 60 plut t 0 70 GLYC MIE AU DOIGT O fond forme 9 forme sch ma explicite texte concis et pr cis INJECTION INSULINE O rechargeable forme fond 9 langage commun entre les diff rentes infirmi res par rapport l injection O jetable forme fond 9 R SUM DE TRAITEMENT O fond forme 9 efficacit dans les transmissions PRINCIPE D ADAPTATION O fond forme 9 forme sch ma de la balance demande tre comment HYPOGLYC M
31. TNEVENT 5 PIGOT ELS Pit on ayas hi dorea de ia docementanosa DE dorwie outi un otan ssec l emewa w ator on Mots cl s ducation du patient diab te DNID DID objectifs p dagogiques contrat de s curit valuation formative E S O Examen Structur Objectif cartes de Barrow grilles d observation gestuelles cartes de menus simul s QCM France Et duquer c est un peu jardiner on pr pare la terre on la fertilise on plante des graines on les arrose puis on taille on r colte les fruits on ramasse les feuilles mortes et on recommence Mr Daniel BAILLY 1 infirmi res Centre Hospitalier de Chambery Service d endocrinologie B8 BP 1125 F 73011 Chambery Cedex T l 33 0 4 79 96 50 50 poste 1579 ou 1680 Fax 33 0 4 79 96 56 72 Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors S rie 1999 L valuation du patient diab tique par un Examen Structur Objectif E S 0 par Sylvie Bullano 1 et Edith Repellin 1 Pour nous infirmi res en service de diab tologie soigner nos patients signifie leur enseigner se soigner eux m mes leur apprendre g rer leur maladie Car l ducation est aujourd hui indissociable de la th rapeutique Dans un souci de qualit et d efficacit nous avons choisi de mettre en place une nouvelle strat gie d valuation l E S O Examen Structur Objectif Cette m thode nous permet
32. ____ __ _ LES SPORTS LES PLUS LES PLUS S RS ES DANGEREUX Bowling Badminton Equitation Football V lo Jogging Hockey Golf Patinage Ski alpin Ping pong Ski de fond Skate Marche Ski nautique Squash Natation Tennis Handball Tir l arc Volley Ball 23 Bibliographie ALBA A E LAMBERTT DESMARRES C EUDIEM H LAURIAN Y 1987 Impact de l h mophilie sur le d veloppement psychomoteur de l enfant in Arch Fr Pediatr vol 44 pp 267 270 BUZZARD M 1996 Sports and hemophilia in Clin Orth and related research n 328 pp 25 30 DE MONDENARD J P 1991 Activit s physiques chez l enfant malade Des sports sur ordonnance in SCHWEIZ ZTSCHR Sport Med vol 39 pp 21 31 GREENE W B STRICKLER E M 1983 A modified isokinetic strengthening program for patients with severe hemophilia in Develop Med Child Neurol vol 25 pp 189 196 JONES P L h mophile et la vie Ed Frison Roche KOCH B LUBAN N L C GALIOTO F M et al 1984 Changes in coagulation parameters with classic hemophilia in Am J Hematol vol 16 pp 227 233 MC LAIN L G HELDRICH E T 1990 H mophilia and sports Guidelines for participants in Physician Sports Med vol 18 pp 73 80 24 Pr vention des accidents Les moyens ducatifs ont une importance majeure Ils associent une bonne connaissance par le patient des risques et des limites et la ma trise technique des gestes de l auto
33. a matin e est consacr e l anatomie la maladie physiologie facteurs d clenchants la respiration Un bref cours th orique au moyen de sch mas explicatifs permet d aborder l anatomie Pour tester les connaissances nous utilisons l asthme en questions qui a t labor par l quipe en s inspirant du TRIVIAL POURSUITE on y trouve des questions sur l anatomie les m dicaments les allerg nes le sport la physiologie de l asthme Pour la respiration la Kin propose des s quences d apprentissage de ma trise de la respiration L apr s midi est consacr e aux m dicaments au moyen de placebos les enfants sont invit s faire des d monstrations de leurs traitements Les diff rentes tapes du maniement des sprays sont valu es gr ce au jeu des pingouins r alis partir d une plaquette explicative de l Association Asthme les croquis ont t redessin s par les enfants agrandis individualis s puis coll s sur de grands cartons remettre en ordre Vers 15h30 les parents qui n assistent pas cette journ e sont invit s venir nous rejoindre autour d un go ter apr s la projection d un film Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l asthme Dr Renaud ASTHME r sumant les diff rentes tapes de la journ e Une discussion sous forme de questions r ponses entre les enfants le personnel et les parents vient cl turer l apr s midi Evaluation du
34. ableau mural et ult rieurement nous avons pu cr er un petit guide d exercices respiratoires poursuivre au domicile Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors s rie 1999 6661 21125 S10H I 104 HONDA Np uonv npa p unang La population cibl e La population cibl e en 1997 cfr tableau 1 se compose de 38 personnes qui ont suivi un stage complet 38 sur 50 II s agit de 30 hommes et 8 femmes g s de 40 77 ans dont les principales pathologies sont la bronchite chronique et l asthme La plainte ou les sympt mes communs qui am ne les patients consulter est identique pour toutes les personnes dyspn e et d conditionnement l effort qui peuvent les conduire dans le ph nom ne de la spirale de l effort d s que je fais un effort je suis essouffl donc je diminue mon effort donc je me s dentarise je ne bouge plus Un de nos objectifs est de casser cette spirale La phase pr liminaire Un bilan de pr r habilitation est prescrit comprenant un examen clinique complet les mesures de la qualit de vie chelle de Borg chelle visuelle analogique questionnaire St Georges des tests fonctionnels respiratoires une preuve d effort permettant de personnaliser le r entra nement l effort Pour l quipe soignante la phase pr liminaire de l ducation commence c est dire que nous allons entrer en relation avec le patient travers une d marche d entretien En ef
35. animaux les tres humains atteints de cette maladie particuli re qu est le diab te de type 2 voyaient leur consommation glucidique nerg tique tr s bien am lior e par l exercice physique Or la meilleure utilisation glucidique participe au contr le de la glyc mie et par cons quent prot ge moyen et long terme des complications de cette maladie Toutefois les risques li s ces activit s ne sont pas des risques occasionnels d hypoglyc mie mais quelquefois des risques vitaux La probl matique n est pas la m me que pour le diab te de type 1 pourquoi Parce qu il s agit de personnes plus g es dont par ailleurs l tat cardio vasculaire peut tre fragile et dont les capacit s motrice et articulaire peuvent tre diminu es I n en reste pas moins vrai que l exercice physique programm et adapt aux capacit s de chacune des personnes doit faire partie de leur traitement Or nous n avons encore que tr s peu de mod les de programmes dans ce domaine L asthme Quoique n tant pas sp cialiste des maladies respiratoires j ai quand m me pu constater lors de gardes combien en dehors de beaucoup d autres facteurs l exercice physique mal mis en place pouvait d clencher des situations respiratoires d favorables et l inverse combien une ducation de l art de respirer peut am liorer consid rablement non seulement l instant statique mais la capacit de faire face des efforts Et
36. ation visant am liorer les connaissances et la compliance au traitement Tout ceci afin d assurer une prise en charge physique mentale et sociale L organisation etles pr alables En fin d ann e 1995 d butent les pr mices de la r habilitation respiratoire dans notre unit En 1996 nous mettons en place les objectifs de la r habilitation respiratoire dont le principal est d am liorer la qualit de vie des insuffisants respiratoires En 1997 d bute la d marche ducative o nous commen ons nous centrer sur les besoins sp cifiques de la personne En 1998 nous souhaitons d velopper les axes ducatifs Des pr alables ont t n cessaires pour commencer la d marche ducative un personnel form qui se compose du kin de l infirmi re et du cadre infirmier une salle adapt e dans les locaux de la r ducation fonctionnelle loign e de l unit de soins Cette salle offre des avantages et des inconv nients Le principal inconv nient est son loignement de l unit de soins Ses avantages sont les suivants c est un endroit qui nous est r serv nous poss dons un quipement qui se compose de deux bicyclettes d un rameur et d un tapis de marche nous disposons d un atelier du souffle compos d appareils sp cifiques au souffle du type Voldyne de Triflo de spirom tre nous avons du mat riel servant l ducation tel que t l vision magn toscope cassettes t
37. c est s rement quelque chose de tr s passionnant que de voir le d veloppement des travaux dans ce domaine et de voir des sujets jeunes atteints d asthme chronique acc der une libert l gard de l insuffisance respiratoire aigu que repr sentent les crises y compris dans des activit s qui sont celles des sujets jeunes L h mophilie Avec l h mopthilie c est le drame Les sujets sont jeunes Ils sont atteints d s leur naissance lls sont expos s des risques constants et la protection contre les traumatismes qui peuvent tre parfois catastrophiques est le souci principal des personnes en tous cas de l entourage familial et des m decins qui s occupent de ces enfants et de ces adultes Il y a l tout un apprentissage la protection et cela n est pas peu dire quand on conna t la gravit des complications Activit physiqueetenvironnement L activit physique fait partie d une probl matique plus vaste qui est celle de l environnement Il devient banal de constater par exemple la croissance extraordinaire en particulier dans les pays d velopp s de la surcharge pond rale On retrouve l un probl me nutritionnel un probl me de gen se du diab te de type 2 mais aussi un probl me entre la nutrition et l exercice physique Cette situation est terme en partie responsable des pr visions de deux cents millions de diab tiques pour l an 2010 2015 Ily a un autre aspect environnemental qui es
38. capacit s physiques leur permettra d am liorer certains actes de leur vie quotidienne qu ils avaient d laiss s Nous les stimulons pour qu ils poursuivent leurs efforts nous les r confortons nous les encourageons car quel que soit l effort fourni il m rite que nous le prenions en consid ration En effet pendant toutes les s ances nous avons conscience que nous les faisons transpirer mais nous respectons les potentiels physiques et psychologiques de chacun Le fait de venir r guli rement aux s ances est d j un changement dans le comportement Les r gles de vie Nous proposons 7 semaines de vie de groupe raison de 2 s ances par semaine Nous accueillons un groupe le matin et un l apr s midi compos chacun de 4 personnes Cela cr e des liens c est pourquoi pour que la vie de groupe reste saine nous fixons ensemble les r gles de vie d s la premi re s ance respect des horaires de la tenue des r gles alimentaires des pauses caf ou g teaux A la fin du stage nous leur remettons un dipl me pour les f liciter de tous les efforts effectu s pendant ces 14 s ances C est une marque de consid ration de la part de l quipe pour les encourager poursuivre leurs efforts apr s le stage Le suivi Le suivi s effectue diff rents moments 8 semaines 6 mois 1 an 2 ans Les r sultats et b n fices sont surprenants Nous avons pu effectuer une valuation court terme 8
39. cation du patient contrat de s curit outil p dagogique France Bibliographie GRIMALDI 1997 Trois millions de diab tiques en 2010 in Concours m dical n sp cial ao t 97 pp 2 3 MAUNAND B Diab tologie L infirmi re en diab tologie Ed Lamarre Objectif soins d IVERNOISJ F GAGNAYRER 1995 Apprendre duquer le patient approche p dagogique Ed Vigot coll Education du Patient DENOUAZ A 1996 Le guide du patient diab tique Centre Hospitalier de Vire m moire non publi IPCEM Paris A F D 1994 Le diab te ma trise soin et quilibre Maison de la p dagogie CDG Cr ations diteur THOMAS L ALIX M Diab tiques g s et p dagogie jusqu o aller in Diab te Education vol 7 n 1 pp 5 7 CAVALIERI L HULAR C 1997 Evolution de nos grilles d valuation et cr ation d un outil de suivi p dagogique infirmier Service endocrinologie nutrition du CHR METZ THIONVILLE m moire non publi IPCEM Paris 1 infirmi re Centre Hospitalier G n ral Service de M decine 5 rue du Dr Jean Michel 55 BP 364 F 39016 Lons le Saunier Cedex T l 33 0 3 84 35 60 00 poste 2304 Fax 33 0 3 84 35 60 77 Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors S rie 1999 Tableau 1 Analyse de la satisfaction concernant Perso diab aupr s de 8 infirmi res et 1 di t ticienne PERSO DIAB pr sentation Il
40. combinante par voie intraveineuse D autres traitements peuvent tre associ s notamment la kin sith rapie la chirurgie et certains m dicaments MINIRIN dans l h mophilie mod r e Enfin 25 des h mophiles vont d velopper un anticoagulant contre les facteurs VIII ou IX administr s les rendant inefficaces Le traitement de ces patients est difficile et les s quelles articulaires sont souvent importantes Historique Jusqu la fin des ann es 60 il ny avait pas de traitement substitutif de l h mophilie En cas d h marthrose ou d h matome le patient restait alit pendant plusieurs jours Cette immobilisation avait pour cons quence une perte de la musculature et une d gradation rapide de l tat orthop dique du patient A partir des ann es 70 les premiers traitements substitutifs font leur apparition et sont administr s l h pital Les accidents h morragiques peuvent tre ma tris s Un seul sport est autoris il s agit de la natation A partir des ann es 80 le traitement domicile se d veloppe des programmes d ducation du patient sont mis en place La pratique des activit s sportives se d veloppe Mais des divergences apparaissent entre les quipes m dicales sur les sports encourager ou contre indiquer Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors s rie 1999 6661 2125 S10H I 104 HONDA HP uonv npa p unang D veloppement psychomoteur de l enfant D
41. d expression orale Une phrase dite d clencheur est affich e sur un tableau L asthme n est pas une maladie pour permettre aux enfants de r agir en apposant des gommettes sur une chelle de valeurs qui donne le choix entre diff rentes possibilit s d accord avec cette id e un peu d accord pas d accord pas du tout d accord Le vote s lectionne souvent l id e que l asthme est bien une maladie ce qui est bien un des objectifs atteindre Une deuxi me phrase est alors affich e sur le tableau Pour moi l asthme c est les enfants sont invit s crire leurs id es sur des fiches cartonn es une id e par fiche Pas de critique respect de l anonymat on ne tient pas compte des fautes ce n est pas l cole Toutes les fiches sont m lang es puis affich es en vrac sur le tableau on invitera alors les enfants r aliser des ensembles regroupant la m me id e et donner un titre le sport les allerg nes Durant la derni re tape les enfants sont invit s poser des gommettes sur le titre de l ensemble qui leur semble le plus repr sentatif de ce qui me g ne le plus dans l asthme c est Les probl mes tant list s ce tableau servira de support l volution de la journ e Nous prendrons soin d apporter une r ponse chaque probl me soit par un moyen ludique soit par une m thode p dagogique D roulement des diff rentes activit s La fin de l
42. de l effort physique Puis l infirmi re explique les objectifs du stage et les modalit s ensuite elle d crit et montre avec le kin les divers ateliers L esprit d quipe Ce moment dure environ une vingtaine de minutes mais nous essayons pendant ce temps de faire passer un message celui de l esprit d quipe En effet ce moment privil gi est un moment d union entre l quipe soignante et le groupe qui se forme et o le fait d utiliser un m me langage assure la coh rence de nos objectifs et celle de nos actions Si l quipe soignante est d j dans un syst me unitaire le groupe de patients lui en est sa premi re rencontre C est un groupe rassembl pour un m me objectif am liorer la qualit de vie mais pas avec les m mes attentes C est un groupe qui va apprendre se conna tre et qui ensuite cr era sa propre dynamique o chacun sera compl tement acteur Tableau reprenant le d tail de la population cibl e en 1997 rem de ee 13 14 Donner du sens Tout au long du stage nous avons un r le ducatif En effet comment donner du sens aux actions donner du sens au fait de marcher de p daler Tel est notre r le pour am liorer leur dyspn e sympt me normal de l effort C est pourquoi si nous les accompagnons en leur expliquant leur saturation leur fr quence cardiaque qui sont des outils r gulateurs de la dyspn e nous insistons sur le fait qu am liorer leurs
43. diab tiques et membres du corps m dical Je tiens remercier les m decins et infirmi res qui ont contribu me transmettre toutes les connaissances n cessaires pour acqu rir une autonomie dans la pratique des sports Je souhaite galement encourager les diab tiques et les autres personnes souffrant de maladies chroniques Mots cl s diab te sport groupe d entraide acceptation de la maladie surveillance de la maladie t moignage France Naissance de Randonn e et Diab te en r gion parisienne Depuis cette exp rience dans le Jura nous avons d cid avec d autres participants de la r gion parisienne de nous revoir plus fr quemment et d organiser des randonn es les dimanches et les week ends pour discuter et partager nos exp riences Mais aussi pour aider et donner confiance d autres qui viennent de d couvrir leur maladie L un des buts de notre association est de donner des l ments n cessaires aux diab tiques pour qu ils soient autonomes dans la pratique des sports et dans la vie en g n ral Certains diab tiques autour de nous pratiquent des sports dans des milieux tr s comp titifs o la participation d autres diab tiques n est pas fr quente par exemple R mi Samuel qui est pilote professionnel de voitures de courses Actuellement je pratique la randonn e une fois par mois le v lo une fois par semaine la gymnastique une deux fois par semaine
44. e 0 4 ans les manifestations physiques de la maladie sont peu nombreuses Le b b h mophile est l objet d une surveillance particuli re L acquisition de la marche g n re pour les parents du jeune h mophile une crainte de l accident h morragique Les interdictions sont nombreuses De 4 6 ans les manifestations ost oarticulaires se multiplient C est le d but de la m dicalisation des immobilisations en attelle ou des hospitalisa tions Les jeux collectifs sont souvent d conseill s On constate alors deux types de comportement l acceptation des contraintes avec le risque d inhibition motrice le refus et la turbulence De 6 8 ans on constate l apparition des premi res perturbations psychomotrices ind pendamment de la g ne m canique li e la maladie Le corps est utilis quelquefois de fa on aberrante oubli d un membre le geste est souvent raide A partir de 8 ans l h mophile prend conscience de la chronicit sa maladie L entourage familial et m dical commencent le responsabiliser L enfant a besoin de s exprimer au travers d activit s ou de sports violents Il peut s installer un comportement excessif d instabilit ou d inhibition peut tre li l angoisse devant la responsabilisation Int r t de l activit physique Au plan physique GREENE W B et al 1983 dans une tude sur 32 patients ont montr qu un programme sp cifique d entra nement musculai
45. e de la charge de travail TOM 96 50 DMS 7 15 coexistence de plusieurs sp cialit s avec n anmoins une quipe soignante stable et motiv e Il est important de noter qu il n y a pas d autres moyens de prise en charge sp cifique pour les diab tiques dans le Jura Sud que ces 15 lits au sein d un service polyvalent L activit ducative en diab tologie L activit ducative en diab tologie se fait principalement l chelon individuel Les caract ristiques du service expliquent que les essais de semaine d ducation qui regroupent une fois par mois 4 8 diab tiques de m me profil sont souvent de r alisation difficile Lorsque l entr e d un patient diab tique n est pas programm e l ducation se fait dans la chambre du patient par l infirmi re de secteur sans qu il y ait de renforcement des effectifs infirmiers pour l ducation Depuis octobre 97 nous avons pu ouvrir une consultation d ducation infirmi re deux jours mois par un financement associatif Les di t ticiennes ont galement une importante activit de consultation d ducation Par ailleurs depuis pr s de 3 ans nous d veloppons un travail en relais avec les infirmi res lib rales et des centres de soins qui prennent en charge domicile le traitement insulinique des patients diab tiques g s et ou handicap s Un support adapt ce type de prise en charge a t mis au point et valu le cahier de liaison II com
46. e mettre en place une strat gie d valuation Notre d marche p dagogique a t la suivante apr s avoir r alis l inventaire des diff rents outils d valuation existants au sein du service nous avons propos l installation d une nouvelle m thode l E S O Examen Structur Objectif Pr sentation de l E S O Examen Structur Objectif Issu de l O S C E Objective Structured Clinical Examination l E S O a t d velopp en 1975 par HARDEN R M et GLEESON F A en Ecosse Il s agit d une alternance d preuves pratiques r alis es par le patient diab tique en pr sence d un observateur dans notre cas une infirmi re ou la di t ticienne Cette m thode a pour but d valuer des comportements ou des comp tences r agir face des situations simul es susceptibles d tre communes tous les diab tiques Motivation du choix de l E S O Plusieurs crit res ont orient notre choix vers l E S O I nous offre la possibilit de mesurer les objectifs des trois domaines taxonomiques domaine cognitif domaine sensori moteur domaine psycho affectif d valuer l application pratique de notions th oriques d valuer un maximum de patients en un minimum de temps d avoir un feed back des notions enseign es lors des s ances p dagogiques d identifier les lacunes et proposer des r ajustements imm diatement la fin de chaque station de responsabiliser motiver et favori
47. e notre service Il est situ Dole ville de 30 000 habitants au nord du Jura Sa capacit est de 500 lits et un effectif de personnel de 800 agents Il accueille 80 000 patients par an dont 1595 en diab tologie gastro ent rologie pour 1997 Notre service compte 25 lits et est divis en 2 sp cialit s l endocrino diab tologie et la gastro ent rologie M me si notre fonctionnement est pluridisciplinaire l attention accord e l ducation reste pour nous un souci quotidien La d marche de soins A arriv e du patient nous r alisons un bilan infirmier utilisant la d marche de soins selon les 14 besoins fondamentaux de Virginia HENDERSON qui est commune tous les services Elle met en vidence par une analyse les notions d ind pendances et de ressources et galement de d pendances limites actuelles du patient Ensuite l aide du plan de soins guide sp cifique pour patient diab tique nous compl tons le dossier de soins dans sa dimension ducative de prise en charge du patient diab tique en posant des diagnostics ducatifs personnalis s capables de r pondre aux besoins du patient cfr figure 2 Probl matique Ce projet est n de diverses constatations La difficult d entrer en relation avec le patient pr sentant un diab te insulino requ rant celui ci tait souvent noy par les informations et les multiples explications donn es par l quipe soignante Malgr l eff
48. ellin D marche ducative en r habilitation respira pour une meilleure qualit de vie par Bernadette nue di Roussel par Dr Etienne Molle L activit physique chez un p est jag Mi ou dangere se 25 Place de l activit physique dans l enseignement 26 th rapeutique des patients diab tiques Accompagner le patient vers un comportement autonome par Dr Humberto Delgado et St phane Jacqi B 5530 Godinne T l 082 61 46 11 Fax 082 61 46 25
49. ents La pratique sportive constitue pour les patients les plus jeunes un des l ments importants de l autonomie Il appara t donc important d analyser les effets b n fiques ventuels des activit s sportives leurs risques et d en pr ciser leurs limites G n ralit s sur l h mophilie L h mophilie est une maladie h morragique h r ditaire due un d ficit en facteur VIII h mophile A ou IX h mophile B de la coagulation Selon le taux de facteur VIII ou IX on d finit l h mophilie s v re taux inf rieur 1 l h mophilie mod r e taux entre 1 et 4 et l h mophilie frustre taux gt 5 C est dans l h mophilie s v re et un moindre degr dans l h mophilie mod r e que se verront les accidents h morragiques les plus fr quents h marthroses et h matomes Les h marthroses traumatiques ou spontan es auront tendance affecter pr f rentiellement coudes chevilles genoux mais aussi paule et hanche Leur r p tition entra ne une destruction articulaire progressive appel e arthropathie Les h matomes sont le plus souvent traumatiques et peuvent si ger au niveau des muscles avec le risque de compression vasculo nerveuse et de paralysie mais aussi dans n importe quel organe et peuvent donc mettre en jeu le pronostic vital h matome intracr nien Le traitement de l h mophilie repose sur l utilisation de facteurs antih mophiliques d origine plasmatique ou re
50. fet le patient va tre inform sur les modalit s de la r habilitation respiratoire et apr s les explications il d cidera lui m me d adh rer ou non au stage Etablir un climat de confiance avec le patient est un facteur favorisant l adh sion volontaire au stage m me si cette phase n est pas toujours facile r aliser dans l unit de soins Nous allons privil gier cet instant en essayant d tre l coute et disponible Le contrat moral Nous entrons dans une seconde tape avec le patient c est dire la phase du contrat moral qui s tablit entre la personne et l infirmi re qui effectue l entretien Si le patient accepte les objectifs et les conditions du stage alors pas de probl me de n gociation Le contrat moral est tacite Au contraire si le patient est plus r serv nous allons peut tre devoir n gocier Alors nous modulerons les horaires en fonction des contraintes professionnelles de celui ci ou nous accepterons des compromis comme venir avec son pouse Cette phase de contrat moral d engagement des deux participants se ponctue g n ralement par la prise du rendez vous du stage la date qui convient pour les deux intervenants le patient et l quipe Ces instants privil gi s n cessitent de notre part une disponibilit une coute qui n est pas toujours facile dans l activit quotidienne C est pourquoi la d marche ducative commence d j avant le stage par la relat
51. gie avec les tapes de deuil observ es et d crites par Mme E K BLER ROSS aupr s des mourants Celles d ordre th rapeutique il s agissait de savoir comment obtenir la meilleure compliance au traitement et une surveillance appropri e Cette compliance au traitement est l un des principaux effets recherch s lors de chaque prise en charge de patients Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors s rie 1999 6661 2125 S10H I 104 HONDA Np uonv npa p unang M thodes Afin d laborer une d marche ducative adapt e et sp cifique aux patients pr sentant un diab te insulino requ rant n cessitant des injections d insuline j ai choisi de distribuer des questionnaires comportant 15 items comptant des interrogations ouvertes ferm es et choix multiples R sultats Sur 25 personnes test es j ai obtenu 19 r ponses compl tes Ces questionnaires taient remplis seuls ou avec l aide de l infirmi re si des questions n taient pas suffisamment claires et r cup r s 3 semaines plus tard Neuf femmes et dix hommes ont r pondu lls ont entre 60 et 70 ans et sont donc retrait s Une forte proportion a pris pendant plus de 3 ans un traitement oral avant les injections La majorit des patients concern s est pass e l insuline depuis moins de 6 mois Seize patients sont autonomes dans leur pratique gestuelle et leur surveillance L id e de se piquer plusieurs fois augmente la difficult d
52. gique efficace Des mod les th oriques tels que le precede proceed ou les tapes de changements peuvent tre 42S SAOH SI 104 u uwq np uonvonpq p unang 91 6661 appliqu s D une fa on g n rale l activit physique est consid r e comme un facteur de bonne sant Les arguments abondent POWELL K E 1983 cit dans POWELL K E et al 1994 estimait qu aux USA une augmentation mod r e de l activit physique 30 minutes 5 fois par semaine permettrait de r duire de 5 6 la mortalit par coronaropathies cancer du colon diab te de type 2 Les b n fices attendus de l exercice pour tous sont r sum s dans le tableau 1 Les b n fices suppl mentaires attendus pour les patients diab tiques figurent dans le tableau 2 Tableau 1 B n fices de l exercice pour tous Meilleure forme souplesse force musculaire et endurance cardio respiratoire Meilleur tonus psychique r sistance au stress plus grande confiance en soi meilleure image de soi Changement de la composition corporelle diminution de la masse grasse augmentation de la masse maigre Contr le du poids maintien du poids chez le sujet maigre perte de poids chez l ob se par un effet anorexig ne Meilleure r sistance physique augmentation du d bit cardiaque l effort augmentation de la consommation d oxyg ne par les muscles Augmentation de la sensibilit l insuline et a
53. groupes sociaux ou d un pays entier au prix naturellement de la mise en uvre de moyens suffisants LA TAKARI J etal 1998 E Tableau 4 Le mod le precede proceed appliqu l activit physique Facteurs de Facteurs de Facteurs de PREDISPOSITION MISE EN ROUTE RENFORCEMENT D clencheurs externes Aptitudes Cadre social ex cadre de vie favorable Sant suffisante et Prise de conscience D clencheurs internes capacit s physiques des progr s ex exp rience de sympt mes am lior s de stress ACTIVITE PHYSIQUE d apr s LAITAKARI J et al 1998 Absence de p nibilit R compenses internes plaisir bonne sant Bibliographie suite HEATH G W LEONARD B E WILSON R H KENDRICK J S POWELL K E 1987 Community Based Exercise Intervention Zuni Diabetes Projet in Diabetes Care vol 10 n 5 september october 1987 HELMRICH S P RAGLAND D R LEUNGR W PAFFENBARGER R S 1991 Physical activity and reduced occurrence of non insulin dependent diabetes mellitus in New Engl J Med vol 325 pp 147 152 JETTE A M HARRIS B A SLEEPER L 1996 A Home based Exercise Program for Nondisabled Older Adults in JAGS vol 44 pp 644 649 LAITAKARIJ MIILUNPALO S 1998 How can physical activity be changed Basic concepts and general principles in the promotion of health related physical activity in Patient Education and Counseling
54. ide de l instituteur et de la psychologue Les questions sont simplifi es le vocabulaire adapt Le cours th orique d anatomie est transform par l utilisation de moyens ludiques d un grand atlas d anatomie Nousillustrons la physiologie de l asthme aux moyens de ballons de baudruche et de pailles Nous cr ons notre dossier d ducation avec des fiches d valuation individuelles des fiches techniques Nous d cidons de consacrer une demi journ e aux parents La premi re demi journ e Les objectifs de cette demi journ e sont l identification Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors s rie 1999 6661 21125 S10H I 104 HONDA HP uonv npa p unang un groupe la prise de conscience que l asthme est une maladie l acquisition de notions succinctes d anatomo physiologie et la d couverte des allerg nes Les enfants se pr sentent eux m mes en pr cisant leurs traitements Un film est projet L asthme de l enfant qu est ce que c est Pr DE BLIC Il servira de base de r flexion pour l tape suivante La m thode CREAPLAN est conserv e et un peu simplifi e les enfants regrouperont les id es avec l aide de l instituteur L anatomo physiologie de l asthme consiste en un change questions r ponses avec le m decin au moyen de supports ludiques Une meilleure visualisation de la respiration normale et de la crise est pr vue au moyen de ballons de baudruche et de paille
55. iduel estimation de l impact d une activit physique sur le poids les glyc mies et le bien tre auto animation de parties de s ances par les patients eux m mes exp riences d activit s physiques en ext rieur eten public promenade piscine sortie en v lo course populaire table ronde sur les b n fices et les difficult s de la pratique r guli re d cision de pratiquer ou non l activit lorsqu une s ance est annul e par avance table ronde sur les avantages et limites du recours au groupe exercices de planification d activit s physiques personnelles compl mentaires au programme propos table ronde sur la planification personnelle en vue de la sortie du groupe Cette d marche centr e sur l implication des patients favorise la verbalisation des exp riences v cues durant les s ances tout en permettant la projection dans un futur proche soutenant un processus de changement progressif partir de ces conditions d enseignement un protocole de suivi a t mis au point afin de d tailler les diff rentes tapes de ce processus et les l ments qui le favorisent et qui le freinent Plusieurs questionnaires ont t constitu s sur la base d une publication am ricaine MARCUS B H et al 1993 Deux axes sont priviligi s dans cette tude a le processus d autonomisation et d individuation b la motivation au long terme Tout au long du programme de 1
56. ion des param tres biologiques HbA1c bilan lipidique Concernant le processus d autonomisation nous avons remarqu que les patients ont organis des activit s parall les en plus de la pratique de l activit physique dans le cadre du groupe Les patients ont galement exprim une am lioration de leur qualit de vie du point de vue physique moins essouffl s plus dynamiques et plus l aise pour bouger social le fait de s autoriser des carts alimentaires construction de projets et psychologique meilleure image de soi confiance en soi gestion du stress Ces valuations r sultent d entretiens de type focus groups Les patients ont aussi exprim les effets b n fiques dus au groupe comme l ment principal force d identification au groupe solidarit Ils se sont donn la possibilit d changer leur v cu et ont aussi remarqu le caract re rassurant d avoir des soignants lors de l activit physique Nouvelles pistes N anmoins le taux d assiduit observ n est pas forc ment un param tre qui garantit la continuit de la pratique de l activit physique La dynamique de groupe et la qualit du suivi ne permettent pas d assurer le d veloppement de nouvelles initiatives de nouveaux choix d activit s physiques l int rieur du groupe 27 Bibliographie BESS H MARCUS B H et al 1993 The stages of exercise behavior in J Sport Med Phys Fitness vol
57. ion soignant soign qui permettra nous l esp rons de rassurer et de d dramatiser le patient face un stage o l inconnu est facteur de stress Population cibl e en 1997 38 personnes dont 30 Hommes 8 Femmes 3 de 40 50 ans 5 de 45 50 ans 3 de 60 70 5 de 51 60 ans 16 de 61 70 ans 6 de 71 77 ans Bronchite chr 25 Asthme 2 Asthme 4 Bronchite chronique 3 Ins Resp Restr 2 Emphys me 1 Dyspn e invalidante 1 La d marche ducative Tableau 1 pendant le stage Repr cisons les objectifs de la r habilitation respiratoire am liorer la qualit de vie de la personne insuffisante respiratoire afin qu elle poursuive une activit physique marche bicyclette qu elle reprenne des activit s de la vie quotidienne faire sa toilette le m nage qu elle sorte de son isolement rencontrer d autres personnes se distraire malgr les handicaps D j le fait de venir aux s ances lui permet de sortir de sa s dentarit L accueil Le premier jour du stage l quipe qui va effectuer ce stage est pr sente au complet le m decin l infirmi re le kin sont pr sents afin que l accueil soit le plus chaleureux et le plus explicite possible Nous nous pr sentons tour de r le et le m decin assure l introduction du stage en insistant sur les m canismes simples de la dyspn e et sur la notion
58. ique aupr s des patients diab tiques a connu une volution afin de mieux r pondre aux objectifs d autonomie du patient et de p rennit du comportement Pour cela le nouveau programme propos se fonde sur plusieurs principes limitation dans la dur e avec possibilit de prolongations diversit des activit s place l autod termination moment d expression Un suivi des atients est pr vu sur une p riode d un an dans le but d am liorer accompagnement mais aussi d orir une valuation formative aux patients Cette exp rience s inscrit dans une recherche clinique de plus en plus pr gnante o il est question de faire entrer la vie dans l h pital Introduction Il a t dit et redit crit et reconfirm que le traitement du diab te s inscrit dans une perspective multi factorielle r unissant prioritairement la pharmacologie l alimentation et l activit physique Ce plan th rapeutique a comme but de mieux contr ler le diab te et de corriger certains facteurs de risque cardio vasculaire Depuis plusieurs ann es la question de l adh sion des patients aux plans th rapeutiques est de plus en plus aigu Modifier un comportement construit et install dans les habitudes n est pas simple introduire un comportement inconnu dans un syst me de vie d ores et d j organis ne l est pas plus La m decine au sens largi du terme entre alors dans une nouvelle p riode de pratique celle du partena
59. ires l autonomisation du diab tique non insulinod pendant de plus de 60 ans mis l insuline par sch ma deux injections Tableau 2 Questionnaire d appr ciation de PERSO DIAB par les patients Vous avez utilis PERSO DIAB pouvez vous nous faire part de vos appr ciations et commentaires concernant oui 1 non 1 son format sa lisibilit la couleur utilis e pour chaque th me sa maniabilit sa r sistance au temps UCOLL UCOLL 1 Cocher la case correspondante oui satisfaction non non satisfaction 2 Commenter si vous le souhaitez Commentaires 2 LE CONTRAT DE S CURIT Pour bien g rer votre diab te vous devrez tre capable de d finir ce qu est le diab te la glyc mie le r le de l insuline r aliser vos glyc mies capillaires r aliser vos injections d insuline o comment citer la dur e d action de vos insulines la fourchette de la glyc mie conseill e avant les repas r aliser des repas quilibr s diff rencier les sucres lents et rapides citer les principaux facteurs qui modifient la glyc mie adapter vos doses d insuline et vos repas en fonction de ces facteurs d finir l hypoglyc mie citer les signes et la conduite tenir d finir la conduite tenir devant une glyc mie de 3 g et plus Mots cl s diab te insulino requ rants ducation du pa
60. ise d asthme les facteurs de risque et les moyens de pr vention D une fa on plus objective nos questionnaires grilles d valuation laissent appara tre la bonne acquisition des connaissances th oriques une bonne pratique gestuelle la connaissance des traitements dans 2 3 des cas Les r sultats tendent prouver l efficacit de notre volution surtout dans le domaine th orique et des traitements Pour les parents nous avons pu constater que le niveau de connaissance de la maladie et des traitements est inf rieur celui des enfants Ceci vient renforcer l id e de l importance de la prise en charge ducative des parents lls voquent souvent l int r t d une s ance de rappel pour leurs enfants mais galement pour eux m mes ceci pour diminuer l angoisse Conclusion Notre programme n est pas fig il est modul en fonction des demandes du niveau des enfants de la dynamique de groupe Nous essayons de garder l esprit que le but de ces journ es d ducation est de rendre les enfants asthmatiques le plus autonomes possible et non d en faire des sp cialistes de l asthme Quelques difficult s apparaissent On notera les difficult s de d placement pour certaines familles Le choix du mercredi en dehors des horaires scolaires entra ne pour certains le sacrifice des activit s extra scolaires a RER ty fi PEA 42 iDa EE 1 I n est pas toujours facile de d tacher le personnel des
61. itable accompagnement ducatif L ann e 1999 est une ann e importante dans le domaine de l ducation du patient POMS Europe a publi des recommandations sur ce sujet En France le Minist re Fran ais de la Sant jette les bases d une politique pour le d veloppement de l ducation th rapeutique du patient L IPCEM qui f te son dixi me anniversaire cette ann e souhaite marquer ces v nements en organisant un colloque OMS IPCEM sur le th me ducation th rapeutique du patient vers une citoyennet de sant le vendredi 17 septembre 1999 l UNESCO A vos agendas Anne Malice Centre d Education du Patient Mots cl s maladie chronique diab te asthme h mophilie exercice physique ducation du patient 1 Vice Pr sident de l IPCEM Diab tologue H pital Saint Louis avenue Claude Vellefaux 1 F 75474 Paris Cedex 10 T l 33 0 1 42 49 96 96 Fax 33 0 1 42 49 41 78 Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors S rie 1999 Introduction Par Pr G rard Cathelineau 1 Le choix du th me de cette ann e est assez original puisqu il s agit de la p dagogie de l activit physique dans les maladies chroniques Selon moi il est important de faire la distinction entre les maladies aigu s dont beaucoup d entre nous ont v cu la prise en charge et heureusement la ma trise du moins dans les pays d velopp s et les maladies chroniques auxquelles nous s
62. ive dont l objectif sera le changement de comportement Le tableau 4 illustre le mod le precede proceed appliqu entre autres dans des exp riences finlandaises r centes LAITAKARI J et al 1998 Les facteurs qui peuvent faciliter le comportement souhait sont class s en facteurs de pr disposition facteurs de mise en route facteurs de renforcement et peuvent constituer autant d objectifs interm diaires pour un projet de promotion de l activit physique Pour le processus lui m me plusieurs mod les sont propos s l acquisition du nouveau comportement passe par un certain nombre d tapes pr intention construction de l intention initiation renforcement avec possibilit de retour en arri re tous les stades MARCUS B H et al 1992 L action p dagogique doit tenir compte des possibilit s r elles des patients chaque stade principe de r alit self efficacy gt Elle doit galement tenir compte du fait que toute d cision de la part du patient est influenc e par l valuation consciente ou non du b n fice attendu par rapport aux co ts autant pour soi estime de soi meilleure sant que par rapport aux autres consid ration sociale MARCUS B H et al 1992 Ce type d approche devrait tre capable d am liorer les r sultats sur le terrain On pourra s inspirer de l exemple finlandais il d montre que des r sultats substantiels peuvent tre obtenus l chelle de grands
63. m lioration de la tol rance au glucose Diminution des besoins en insuline chez les sujets insulinotrait s R le de l entra nement sur l insulinor sistance li e l ob sit R duction des facteurs de risque cardio vasculaire Abaissement de la tension art rielle Tableau 2 B n fices suppl mentaires pour les diab tiques Diab te de type 1 Diab te de type 2 deux probl matiques diff rentes Une r flexion sur la p dagogie de l activit physique chez le patient diab tique doit tenir compte du fait que diab te de type 1 et diab te de type 2 sont dans ce domaine tout particuli rement deux affections tr s diff rentes voire par certains aspects oppos es Le tableau 3 p 60 r sume les principales caract ristiques des 2 types de diab te Ceci explique que le r le des soignants en mati re d activit physique soit galement tr s diff rent dans le diab te de type 1 on va dans le sens du courant les soignants doivent soutenir une demande spontan e autoriser fournir les moyens de ma triser le diab te il s agit d un apprentissage de caract re technique Mots cl s activit physique diab te diab te de type 1 diab te de type 2 comportement de sant d terminants du comportement changement d habitude p dagogie 1 Docteur en M decine M decine Interne Endocrinologie Diab tologie Centre Hospitalier Louis Pasteur F 39108 Dole cedex T l
64. ments T l 32 0 82 61 46 11 Centre d Education du Patient C est avec plaisir que pour la troisi me reprise le Bulletin d Education du Patient se fait l cho de la Journ e de l IPCEM par la publication de ses Actes Nouveaut cette fois les Actes sont dit s dans un suppl ment la revue Cette Journ e d veloppait particuli rement la p dagogie de l activit physique dans les maladies chroniques et plus pr cis ment en ce qui concerne le diab te l insuffisance respiratoire et l h mophilie En premi re partie de cette Journ e nous avons assist une pr sentation de diff rents m moires de stagiaires IPCEM en seconde partie des professionnels et un patient ont expos leur r flexion et leur pratique dans le domaine L activit physique nous para t tre une probl matique int ressante car elle est en jeu dans toutes les pathologies chroniques en tant que partie int grante du traitement et de la pr vention comme dans le diab te de type 2 et ou en tant que n cessitant des pr cautions particuli res du fait de la maladie Elle nous montre que la gestion d une maladie chronique ne se limite pas la prise de m dicaments qu elle touche aux habitudes de vie qui par d finition sont difficiles modifier et maintenir dans le long terme Elle se trouve confront e l acceptation de la maladie et des contraintes li es cette maladie Elle n cessite donc un v r
65. mposent en plusieurs l ments L nonc Il reproduit en quelques lignes une situation probl matique pour le patient cfr figure 4 Les cartes Elles sont au nombre de 11 Le recto comporte une proposition de r ponse pouvant ou non r soudre le probl me pos Le verso indique la cons quence ou le risque encouru si le patient choisit la proposition nonc e cfr figure 5 Les r ponses sont class es et cot es de 2 2 2 choix dangereux court terme 1 choix inutile ou dangereux moyen terme 0 choixneutre 1 choix appropri mais insuffisant pour r soudre le probl me 2 choix appropri qui r sout le probl me Nous ne voulions pas que les patients per oivent n gativement cette notation par chiffre ambiance scolaire c est pourquoi elle n appara t jamais sur les cartes Elle figure seulement sur la liste de choix cfr figure 6 p 51 et la feuille d observation cfr figure 7 p 51 destin es l infirmi re Le patient conna t la justesse de ses r ponses travers un code couleur que nous avons tabli vet choix appropri bleu choix neutre magenta choix dangereux long terme rouge choix dangereux court terme Les autres orteils sont intacts et sans plaie Mon 5 me orteil droit devient tr s rouge et s infecte Une charde de bois s introduit sous mon talon gauche Figure 5 Exemple de cartes de Barrow L expos
66. nouissement personnel r ussite positivation du diab te l int gration sociale gt demande souvent forte Etrang re aux Valeurs personnelles aux crit res sociaux gt pas de demande Bibliographie American Diabetes Association 1998 Clinical Practice Recommendations 1998 Diabetes Mellitus and Exercise in Diabetes Care vol 21 Suppl I janvier 1998 pp S40 S44 GAUTHIER J F BERNE C GRIMM J J LOBEL B COLICHE V MOLLET E 1998 ALFEDIAM Recommendations Physical activity and diabetes in Diabetes and Metabolism vol 24 n 3 june 1998 20 Activit physique et diab te de type 2 L exercice physique partie du traitement L exercice physique est l un des trois traitements du diab te de type 2 aux c t s de la di t tique et des traitements m dicamenteux antidiab tiques oraux et insuline Sur le plan physiopathologique cet effet th rapeutique s explique par l action de l exercice physique sur les principaux m canismes de l insulinor sistance augmentation de la synth se du glycog ne musculaire augmentation du transport transmembranaire du glucose effet direct sur les transporteurs Glut 4 r duction de la graisse p rivisc rale abdominale et par l r duction de l insulinor sistance h patique et du d bit h patique du glucose De plus l exercice a des effets positifs sur la plupart des anomalies habituellement associ es au diab te et
67. nt a pris une place d honneur Dans un premier temps nous vous d crirons l implantation de cette activit c est dire les objectifs de la r habilitation respiratoire et ses modalit s Dans un second temps nous vous pr ciserons comment s inscrit l ducation aupr s de la personne Et enfin dans un troisi me temps quels sont les axes ee que nous esp rons d velopper pour am liorer notre prise en charge de la personne insuffisante respiratoire Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors S rie 1999 12 Les objectifs de la r habilitation respiratoire Nous allons vous pr senter les objectifs et l organisation que nous avons instaur s au Centre Hospitalier de B thune afin de mettre en place une d marche ducative aupr s de personnes insuffisantes respiratoires La r habilitation respiratoire est une prise en charge globale de l insuffisant respiratoire Elle permet non seulement d am liorer les connaissances du patient mais galement de l aider devenir acteur de sant en signant un contrat moral et enfin d am liorer sa qualit de vie Pour cela le patient b n ficie de diff rents activit s un r entra nement l effort sur bicyclette ou sur tapis suivant les potentiels physiques de chacun une kin sith rapie respiratoire par massage ou par des exercices une optimisation du traitement m dicamenteux permettant d am liorer la prise de th rapie inhal e un programme d duc
68. nt r serv es la gestuelle ex faire le mouvement de l inspiration Ce jeu est un outil polyvalent pour tester les connaissances pour un apprentissage ludique et pour valuer les acquis L valuation pratique est individuelle et pratiqu e par atelier Chaque enfant est test personnellement avec les fiches du dossier d ducation selon ses traitements et avec les fiches d valuation Chez les parents l objectif est d amener une r flexion et une interrogation par rapport la maladie Re us par le m decin sans les enfants un film leur est propos afin de servir de base de r flexion L asthme de l enfant qu est ce que c est Bibliographie d IVERNOIS J F GAGNAYRE R 1995 Apprendre duquer le patient Ed Vigot Paris GODARD Ph PUJOL J L CHANEZ P MICHEL F B Soins infirmiers aux personnes atteintes d affections respiratoires in Nouveaux Cahiers de l infirmi re n 11 CREAPLAN M thode de r unions pr sent e par A S P E P S rue F Combemale F 59037 Lille 17 18 Le m decin r pond aux questions calmant ainsi les angoisses de certains parents Evaluation du deuxi me projet Pour les enfants nous avons remarqu une meilleure participation lors des demi journ es plus d assiduit L observation de leur comportement et de la participation montre principalement trois points sur lesquels le message est bien pass le m canisme de la cr
69. oire de Pointe en d terminant leur chiffre personnel Puis avec l aide de l instituteur pour le calcul des pourcentages les enfants reportent leurs chiffres Ils colorient les zones de variabilit de leur asthme sur un graphique zone verte moins 20 de la valeur pr dite ou de leur meilleure valeur zone jaune entre 20 et 40 zone rouge moins 40 Ceux qui poss dent un D E P personnel peuvent coller des gommettes de couleur sur leur appareil Le but de cette s quence est d apprendre interpr ter les r sultats et de savoir agir en cons quence Un film sur l utilisation des sprays du laboratoire Astra La maladie asthmatique et les techniques d inhalation vient illustrer nos propos et ach ve notre deuxi me apr s midi La troisi me demi journ e Chez les enfants l objectif est d effectuer une valuation individuelle collective et pratique avec consolidation des connaissances acquises Cette s quence a lieu environ 1 mois plus tard L valuation individuelle est r alis e l aide d un court questionnaire crit un Q C M concernant l acquisition des connaissances th oriques L valuation gestuelle est effectu e avec les fiches tablies selon le traitement L valuation collective se d roule au moyen du jeu l asthme en questions qui reprend les diff rents domaines les allerg nes l anatomie la physiopathologie de l asthme le traitement le sport la kin Des cases surprises so
70. ommes actuellement confront s Trois maladies chroniques sont l ordre du jour de cette journ e le diab te l asthme insuffisance respiratoire et l h mophilie J aimerais bri vement resituer la probl matique de l activit physique dans ces trois pathologies car elle n a pas la m me place dans chacune d elles Elle se situe toutefois dans un champ commun beaucoup plus large que le seul exercice physique qui est celui de l environnement J en toucherai quelques mots la fin de mon expos d introduction Le diab te L activit physique est importante pour les deux types de diab te mais pas pour les m mes raisons Pour les diab tiques de type 1 elle est importante dans la mesure o il s agit de sujets jeunes qui peuvent souhaiter tre semblables d autres jeunes non diab tiques et s adonner des activit s physiques assez intenses voire m me tr s intenses allant jusqu des sports de comp tition I conviendra donc d viter les hypoglyc mies et donc de ma triser les effets du traitement sur le niveau glyc mique l occasion des exercices physiques Des exp riences extr mement int ressantes seront pr sent es durant cette journ e Pour les diab tiques non insulinod pendants le probl me est tr s diff rent L exercice physique est en effet d ordre th rapeutique et pr ventif Les premiers travaux de physiologie et d exp rimentation ont montr que les rats les
71. on carnet lisait ses glyc mies notait le sport pratiqu et le nombre de barres de c r ales consomm s Certains en faisaient une consommation fabuleuse Et c est comme cela que nous avons appris adapter les doses d insuline selon l effort effectu Ces stages ont t une exp rience tr s riche car ils m ont permis d acqu rir une bonne connaissance de moi d apprendre les r gles de base du fonctionnement du diab te gr ce au bon encadrement m dical d contract et concret d appr cier la bonne ambiance entre les participants Ensuite j ai particip une randonn e d une semaine dans le Jura o il y avait beaucoup de participants que j avais d j rencontr s dans les stages Diane Certains continuaient avoir les m mes probl mes c est dire faire des hypoglyc mies tr s s v res Ils avaient pourtant les connaissances n cessaires Cela montre l importance de l acceptation de la maladie Donc il y a un travail important d accompagnement psychologique faire Expliquer les r gles du fonctionnement du diab te parfois n est pas suffisant Une fois que l on a fait cette acceptation ce deuil de la perte d autonomie je pense que l on peut commencer faire tous les sports condition de prendre les pr cautions n cessaires en fonction des sports pratiqu s Ces pr cautions sont les suivantes r aliser des contr les glyc miques fr quents selon l effort
72. ont lors d un prochain s jour du patient et par une nouvelle valuation de mesurer les progr s effectu s Nous insistons sur le fait que nous avons orient notre travail dans le sens d une valuation formative et non sommative et bien s r en aucun cas une note ou sanction ne saurait tre donn e La mise en pratique de l E S O Le v cu des patients Notre tude s est port e sur 16 patients entre juin 1997 et janvier 1998 11 hommes et 5 femmes g s de 25 60 ans Pour conna tre l opinion des patients sur les ateliers nous leur avons distribu en fin d preuve un questionnaire Leur satisfaction tait encourageante v cu sans stress ni intimidation contact privil gi entre patient et soignant les situations propos es sont proches de la r alit de la vie quotidienne Aucun inconv nient n a t soulev Le v cu des soignants L E S O a satisfait nos objectifs de d part Evaluer un maximum de patients les ateliers propos s nous ont permis d valuer des patients ayant des difficult s de lecture l infirmi re peut lire la place du patient d criture ou d expression Identifier les lacunes nous avons pu corriger les erreurs des patients en leur pr sence et savoir pourquoi ils n ont pas su r pondre Evaluer l application pratique de notions th oriques le savoir faire les capacit s d interpr tation de donn es et de prise de d cisions ont
73. ontagne Environ 1 3 des enfants re oit des injections pr ventives de facteurs antih mophiliques les accidents h morragiques type d h matomes musculaires sont observ s le plus fr quemment au cours des sorties de ski de fond et sont rattacher aux chutes A domicile peu d tudes ont t publi es Dans la r gion Rh ne Alpes un questionnaire a t envoy 84 h mophiles et 54 patients ont r pondu Il s agissait dans 52 des cas d h mophilie A s v re 67 font du sport r guli rement et les sports les plus pratiqu s sont la natation le ping pong la marche le cyclisme et le ski de fond Globalement on observe 30 d accidents essentiellement des h marthroses Seulement 12 des patients re oivent des injections pr ventives mais il s agit d une tude un peu ancienne et le pourcentage actuel est certainement plus lev Enfin 42 font des comp titions en milieu normal ou en milieu prot g et 45 pratiquent le sport scolaire Conclusion Il semble donc possible d associer sport et h mophilie Les effets b n fiques de la pratique sportive sont indiscutables Une s lection de sports praticables doit tre faite par le m decin La connaissance des risques doit tre connue du patient Elle doit permettre un h mophile atteint d arthropathie de d terminer son choix Les limites la pratique sportive sont d ordre fonctionnel et li es aux s quelles articulaires et
74. ort de d dramatisation r alis j ai remarqu que le patient se sentant d muni voire choqu n int grait pas les messages essentiels laissant place une ducation souvent laborieuse De plus lors de la derni re journ e IPCEM en 1997 j ai cout attentivement Mme V PETETIN docteur es lettres ex diab tique transplant e s exprimer par un t moignage prenant sur son v cu de la maladie diab tique tellement inacceptable disait elle Elle parlait de l importance de l coute soulignant la souffrance et l angoisse li es cette maladie chronique et pointant les difficult s dans les relations soignants soign s Egalement l intervention lors de ma formation IPCEM de Mme A LACROIX psychologue dans l Unit du Pr J P ASSAL de Gen ve m a renforc dans le besoin de r aliser ce travail Objectifs Mon objectif tait d analyser cette p riode partir de laquelle le patient n cessitait des injections d insuline Durant cette p riode se passent des ph nom nes qui me semblent primordiaux quant la r ussite ult rieure de la prise en charge puis de l acceptation de la maladie par le patient En effet tout changement adaptation un nouvel tat de sant am ne r fl chir la fa on dont le patient vit cette situation Selon son v cu son entourage ses croyances de sant j ai distingu deux sortes de cons quences Celles d ordre psychologique ce sont les r flexions en analo
75. premier projet Tr s vite on s aper oit que les enfants ont des difficult s pour fixer leur attention Les journ es sont trop longues et trop denses le vocabulaire semble non adapt les notions d anatomie trop complexes et trop th oriques Pour l implication des parents le temps imparti pour leur information est trop court N ayant pas d outils pour valuer de fa on objective l impact de notre information c est l examen des dossiers des enfants revus en consultation qui nous permet d avancer ces r sultats les notions th oriques ne sont pas ou peu acquises les gestes sont acquis dans 2 3 des cas la compr hension des traitements est acquise dans 1 3 des cas Deuxi me projet en 1997 trois demi journ es Suite notre formation IPCEM et l arriv e du Dr SARDET nous avons d cid de modifier le d roulement de nos journ es en 3 demi journ es La premi re s ance est consacr e aux connaissances ce que les enfants connaissent de leur asthme ce que la maladie repr sente pour eux La seconde aborde ce que l on souhaite que les enfants sachent de leur maladie anatomie physiologie traitements ducation La troisi me s attache l valuation de ce que les enfants ont retenu et l information des parents Une quatri me facultative peut tre programm e afin de r ajuster les notions et les gestes non acquis Notre jeu l asthme en questions est revu et corrig avec l a
76. prend les diff rents aspects de la prise en charge du diab te associ s des informations sur le patient et regroup au sein d un document unique A partir de constats d mographiques et pid miologiques la population des DNID augmente Dans le service 45 60 DNID sont mis l insuline par an patients souvent g s d origine rurale et isol s g ographiquement constats organisationnels l activit de diab tologie se d roule au sein d un service de m decine polyvalente constats ducatifs les supports mis disposition par les laboratoires brochures posters enseignement assist par ordinateur paraissent peu adapt s la population concern e information non personnalis e dense non accessible l exp rience du cahier de liaison nous a montr l int r t du document unique personnalis absence de perte d information langage commun entre diff rents intervenants objectifs personnalis s Nous avons labor PERSO DIAB support SIMPLE avec informations destin es des diab tiques non insulinod pendants g s MODULABLE et PERSONNALISE associant recueil de donn es sur le patient interactivit informations remises progressivement en fonction de l objectif ducatif et de la vitesse d acquisition du patient PRATIQUE par sa reliure qui correspond au CONTRAT EDUCATIF DE SECURITE Mots cl s diab te non insulinod pendant insuline du
77. r par l quipe le jeu de l oie du laboratoire Schering Plough le jeu des pingouins d apr s la bande dessin e de l Association Asthme pour permettre la compr hension des diff rentes tapes de la prise des sprays Mots cl s asthme ducation du patient enfant jeux programme d ducation du patient France 1 Cadre Infirmier Service de p diatrie H pital de jour consultations M decin chef Dr VANLAEYS T l 33 0 3 21 69 12 34 poste 2564 2 Infirmi re Service de pneumo allergologie du Dr SARDET T l 33 0 3 21 69 12 34 poste 1201 Centre Hospitalier de Lens Pavillon de l Enfance route de La Bass e 99 Sac Postal 8 F 62307 Lens Fax 33 0 3 21 69 15 34 Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors S rie 1999 15 Evolution du projet Une journ e gt 3 demi journ es Notions trop th oriques et vocabulaire difficile gt intervention d un instituteur et d une psychologue Pas d outil d valuation gt cr ation de grilles Echanges avec les parents pendant 1 heure gt une demi journ e 16 La journ e se d roule de la mani re suivante L accueil Les enfants sont install s autour d une grande table quelques mots pour expliquer le d roulement de la journ e La m thode CREAPLAN Puis la s ance d bute par la m thode CREAPLAN qui permet de contourner la difficult
78. r ajuster les ventuelles lacunes ou erreurs A l issue des tests les soignants font la synth se des mesures effectu es chaque station et retranscrivent les r sultats dans le dossier de soins Le choix des stations et des th mes aborder Pour des raisons de rapidit d ex cution de place et de n cessit de personnel un soignant tant n cessaire par station nous avons limit le nombre de stations quatre par s ance Les th mes abord s sont parmi les principaux items de notre contrat de s curit Chaque station correspond un objectif valuer et un instrument de mesure a t construit pour chacun d entre eux cfr tableau 1 Les grilles d observation gestuelles Nous avons tabli trois grilles d observation qui explorent la pratique gestuelle et appr cient les performances du domaine sensori moteur cfr figure 1 ci contre Une chelle simplifi e a t d finie BIEN FAIT MALFAIT NON FAIT HT INSTRUMENTS D EVALUATION Grille d observation gestuelle Grille d observation gestuelle Grille d observation gestuelle Cas clinique et aliments factices Cartes de menus simul s Cartes de Barrow Cartes de Barrow Le cas clinique et les aliments factices Le cas clinique associe nonc cartes et aliments factices L nonc transcrit une situation probl me concr te en l occurrence une hypoglyc mie Les cartes au nombre de six proposent diff rentes solu
79. r beaucoup les r sultats des tudes sur la compliance Le d fi Nous sommes confront s comme le montre d ailleurs plusieurs tudes avec plusieurs faits environ 70 des patients diab tiques sont s dentaires la moiti des patients laisse tomber l activit physique entre le 3 me et le 6 me mois Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors s rie 1999 6661 21195 S10H I 104 HONDA HP uonv npa p unang seulement 10 des patients continuent la pratique de l activit physique au del d une ann e BESS H MARCUS B H et al 1993 Ceci renforce l existence dans notre semaine d ducation des patients d une heure et demie d activit physique o le patient participe en groupe et avec l quipe soignante divers exercices Par la suite une r flexion autour de cette exp rience est faite entre les patients et les soignants Cette d marche a pour but de sensibiliser les patients aux bienfaits de l activit physique de les stimuler pratiquer une activit physique r guli rement Par ailleurs cette exp rience permet l quipe soignante d adapter son attitude face au patient en fonction du stade du comportement pr contemplation contemplation pr paration action maintien PROCHASKA J O DI CLEMENTE J 1991 Le but n est pas forc ment de transformer un patient inactif en patient actif dans le sens physique du terme mais plut t d aider ce dernier transiter
80. re avait entra n une augmentation de la force musculaire sans augmentation de la fr quence des pisodes h morragiques On a pu constater galement une augmentation transitoire du niveau du facteur VIII au cours de l exercice KOCH B et al 1984 ont tudi les effets d exercices contr l s sur les param tres de la coagulation chez 11 patients atteints d h mophilie A L activit a montr une augmentation mod r e de ces param tres dans les cas d h mophilie mod r e ou frustre Au plan psychomoteur Les activit s physiques am liorent la maladresse gestuelle et le manque d initiative que l on constate chez de nombreux enfants h mophiles Elles permettent galement une meilleure utilisation du corps Au plan psychologique On note une augmentation de la confiance en soi Par ailleurs les activit s physiques favorisent l insertion sociale et l ind pendance du patient Les accidents li s aux activit s physiques Les plus fr quents sont sp cifiques et donc li s aux complications h morragiques provoqu s par le traumatisme sportif Les traumatismes cr niens ou abdominaux peuvent mettre en jeu le pronostic vital du patient et n cessitent une hospitalisation en urgence Il est imp ratif toutefois que le patient puisse recevoir le plus t t possible une injection de facteurs antih mophiliques la dose de 50 unit s par kg avant lhospitalisation Les h matomes musculaires sont fr quents et
81. re des perspectives m me si le patient a d montr l atteinte des objectifs notre travail ne reste qu un pisode au milieu d un accompagnement p dagogique Et nous n oublions pas que si l valuation permet de situer le niveau de comp tences du patient elle est aussi un indicateur du niveau de qualit de l enseignement que nous dispensons tous les jours Carte n 1 gt 0 Carte n 2 gt 2 Carte n 3 gt 1 Carte n 4 gt 2 Carte n 5 gt 1 Carte n 6 gt 2 Carte n 7 gt 2 Carte n 8 gt 1 Carte n 9 gt 2 Carte n 10 gt 1 Carte n 11 gt 1 Figure 6 La liste de choix pour l atelier sur le pied Figure 7 La feuille d observation Bibliographie D IVERNOISJ F GAGNAYRER 1995 Apprendre duquer le patient Edition Vigot Paris GAGNAYRER RIGOT P LE TOUMELIN P LECLERCQ G 1994 Secouristes et d fibrillation semi automatique in Revue des Samu M decine d Urgence Tome XVI n 1 HADJI C 1996 L valuation des apprentissages Trente ans de recherches et de d bats in Sciences Humaines Hors S rie n 12 HADJI C 1992 L valuation des actions ducatives PUF Paris HARDENR M GLEESON F A 1979 Assessment of clinical competence using Objective Structured Clinical Examination O S C E in Medical Education Booklet vol 13 n 8 PIHOUEE M A 1991 Un jeu de cartes pour quelle r ussite m moire non publi IPCEM Paris TALLONNEAU M P
82. riat et de la n gociation Les soignants sont donc confront s un paradoxe th rapeutique ce que le patient doit faire incontestablement et ce que le patient peut accepter de faire Dans ce sens le recours l insuline pour les patients qui la requi rent ne se discute pas Quelques strat gies permettent n anmoins dans certains cas d adapter au mieux l insulinoth rapie au contexte du patient La di t tique n offre finalement en premi re intention que peu de marges de man uvre Dans ce sens elle est semblable au processus d arr t du tabac les patients sont tr s vite dans le tout ou rien Qu en est il alors de l activit physique Souvent pr sent e comme l ultime liant qui garantit la qualit du concept global de traitement du diab te l activit physique souffre d une r putation extr mement lourde aupr s du grand public l esprit du sportif la performance l esth tisme le culte du corps la gymnastique Au travers de ce foisonnement de repr sentations les patients non insulinod pendants NIDN le plus souvent g s perdent totalement contact avec la finalit m me de cette activit physique recommand e comme th rapeutique Commencer pour certains une activit physique r guli re recommencer pour d autres modifier des habitudes inad quates avec la maladie le projet d activit physique se confronte de tr s fortes r sistances expliquant pou
83. s La fin de l apr s midi est consacr e aux allerg nes la projection d un film pour illustrer les propos Les acariens domestiques et leur viction Dr B GUERIN et une discussion avec les enfants pour terminer cette s ance La deuxi me demi journ e Les objectifs sont l identification des allerg nes l apprentissage des techniques m dicamenteuses la ma trise de la respiration le maniement du D bit Expiratoire de Pointe D E P Cette s ance a lieu une semaine plus tard A propos des allerg nes nous d butons cette s ance par le jeu de la chambre des erreurs Les enfants observent le dessin d une chambre d enfant comportant des l ments qui ne peuvent pas appara tre dans la chambre d un asthmatique Les enfants doivent retrouver les erreurs Nous esp rons que les enfants favoriseront la mise en pratique des acquis domicile A propos des m dicaments il s agit d apprendre les reconna tre les classer selon leurs actions Plusieurs tableaux sont r alis s afin de d terminer les m dicaments de crise et les m dicaments de fond Avec le jeu des pingouins les enfants sont invit s remettre dans le bon ordre les diff rentes tapes de la prise de sprays au moyen de dessins A propos de la respiration la kin invite les enfants faire des exercices pour la ma trise du souffle avec diff rents appareils Voldyne Respirex Elle leur apprend le maniement du D bit Expirat
84. s difficult s de compr hension l valuation des comportements n est possible que dans la r alit de l h pital le patient r agira t il de la m me mani re hors structure l E S O ne sera t il pas ressenti par l quipe soignante comme une charge de travail suppl mentaire Mais bien s r toutes ces limites ne nous semblent pas insurmontables DATE Nom et pr nom du patient NOMBRE DE CARTES TIREES NUMERO DES CARTES TIREES SCORE D APTITUDE SCORE D ECONOMIE DES CARTES COMMENTAIRES Conclusion Cette r flexion et ce travail commun ont permis la cr ation d un moyen ludique d valuation Gr ce lui nous avons pu constater une remotivation de l quipe param dicale Et l int r t du duo infirmi res di t ticienne n est pas n gligeable dans l ducation du patient diab tique Certes nous avons utilis l E S O en fin de semaine d ducation mais il pourrait tre propos tout moment au cours de l apprentissage chaque tape du processus p dagogique permettant des r ajustements en cours d enseignement Nous pourrions aussi envisager de conclure les diff rents ateliers par une activit de groupe pour rediscuter des points forts et des erreurs une nouvelle fois Nous envisageons l avenir la formation d autres infirmi res du service et la cr ation de nouveaux ateliers sport voyages adaptation des doses d insuline Dans la meilleu
85. semaines Par l chelle de Borg on note une baisse de la dyspn e pour 49 des personnes La capacit l effort mesur e par le test de marche est am lior e chez 75 des personnes Pour la qualit de vie on note une am lioration significative pour les 5 param tres analys s le sommeil l anxi t l essoufflement les possibilit s physiques le bien tre Les axes d velopper Cependant il est vrai que nous souhaitons d velopper en 1998 le recueil de donn es qui n existe pas encore de mani re formelle Nous avons besoin de conna tre la personne dans ses diff rentes dimensions sociale familiale professionnelle psychologique et nous d sirons aussi inclure des questions plus objectives de type Pouvez vous faire votre toilette gt Pouvez vous faire vos courses La carte s mantique nous semble aussi un outil utiliser dans un avenir proche afin de travailler sur les perceptions et les connaissances des personnes ceci avant le stage et apr s le stage 8 semaines Ceci nous permettrait d valuer les acquis de la personne sa perception et de r ajuster notre programme d ducation en fonction des besoins r els de la personne Conclusion Nous avons cl tur l ann e 1997 en conviant toutes les personnes qui avaient particip au stage c tait la promo 97 Une f te fut organis e et nous avons propos un film vid o retra ant les phases du bilan pr r habilitation et du
86. ser la participation active du patient au traitement de sa maladie tout en conservant un v ritable change entre patient et soignant La population concern e Notre tude s int resse des patients DNID et DID Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors s rie 1999 6661 21425 S10H I 104 HONDA HP uonv npa p unang OBJECTIFS EVALUER Pratiquer une analyse d urines Pratiquer une glyc mie capillaire Pr parer une injection d insuline Corriger une hypoglyc mie Composer un repas quilibr Pr venir les plaies de pieds R agir face une c tose ayant suivi un stage d ducation pendant lequel se sont encha n s cours et interventions de m decins d infirmi res et de la di t ticienne L E S O est utilis en fin de programme le jour de la sortie Il remplace le questionnaire distribu jusqu alors Organisation et d roulement de l exp rience Dans l espace nous avons install les ateliers dans notre salle d ducation diab tique Une table est pr par e pour chacune des stations et une chaise se trouve de part et d autre de la table Dans le temps l observateur avertit le patient du d roulement de chaque atelier Un nonc indique la t che r aliser etle mat riel n cessaire est disposition Dans la dur e la dur e de chaque preuve est assez br ve de trois sept minutes Puis les observateurs laissent un temps de parole au patient avant de
87. services manque d infirmi res charge de travail probl mes de sursp cialisation de quelques membres de l quipe les autres se sentant moins concern s Il faudrait une plus grande adh sion au projet d ducation pour permettre un meilleur relais des notions acquises en consultation et en hospitalisation Perspectives I nous semble indispensable d augmenter le nombre de s ances annuelles et d y inclure les enfants ayant un asthme mod r ou n ayant jamais t hospitalis s Pour ceux ayant d j b n fici de s ances il serait int ressant de consolider les acquis et de revoir les points non ma tris s Nous souhaiterions un partenariat avec l Education Nationale impliquant les enseignants les infirmi res et les m decins scolaires Il serait int ressant de pouvoir former et informer les professeurs d ducation physique et sportive Il serait souhaitable qu un relais puisse s tablir avec les m decins traitants La participation des infirmi res domicile et des travailleurs sociaux pourrait tre aussi tr s positive Nous envisageons des programmes plus sp cifiques adapt s en fonction de l ge pour les plus jeunes des s ances plus courtes avec des spectacles de marionnettes pour les ados des jeux de r les et des pi ces de th tre Des s ances plus sp cifiques seront propos es aux enfants pr sentant des difficult s d expression et de compr hension afin de former des groupes pl
88. ses W Tableau 1 Evaluation de l impact psychologique du diab te lui m me et dans un deuxi me temps li au passage l insuline Tableau 2 Les croyances de sant Tableau 3 Difficult s suppl mentaires avec le traitement l insuline Bibliographie DOEGENS M L E MOORHOUSE M F 1991 Diagnostics infirmiers et interventions A N A D I Tableau 4 Diagnostic ducatif intitul incapacit de s adapter un changement de sant lors du passage l insuline CAPACIT DE S AGAPTER SERVICE DE DIABETOLOGIE UN CHANGEMENT DANS are CHG Lovis PASTEUR DOLE L TAT DE SANT Fat pe RELI A PASBAOE L IMSULE E NOUVELLES CONTRAINTES EN RAPPORT AVEC LE DARTE ra angoisse O DEUR NON R SOW TE dox agresahvinb PROM ME CE OONNABSANCES MARCHANDALE te F SLAI DE SOUTEN INADSQUAT O MCANACIT MAYSIQUE D PRESSION as isssal SE MANIFESTANT PAR DATION jes d tachement mavputitori AUCUN OESR D AUTONOMIE Ot ectf le patient mass capable de iriareertans cr trraises Cossa valiaton J vues u degr Jo changement zara l tat de sata or pe ariart r DENNAER SES corse oa COFPICLATES DADAPTATION Darto Sun rame cairte disa handicap dasa m ve quo cienns carte Dur apaia Ce dat e LABCFER DES MIBANT LA RESO SITUATIONS STRESS D ausccsrics diab tique arte change rec l quipe soinerte O autre dub tiue err DTT A AC
89. t encore peu connu dans nos pays et qui est tout aussi important c est celui de la malnutrition en effet des tudes r centes sur les tres humains montrent maintenant tr s clairement qu un environnement d favorable pendant la grossesse c est dire pr sentant un d ficit en prot ines peut induire chez l enfant na tre des d g ts irr versibles Ces consid rations nous renvoient dans notre pratique m dicale et th rapeutique l utilisation dans les soins aux personnes atteintes de maladies chroniques d autres moyens th rapeutiques que les m dicaments savoir tout d abord la prise en compte de l environnement personnel psychologique des capacit s de s adapter cela s appelle l ducation Avec l ducation nous ouvrons la pratique du sport et de l activit physique Dans l avenir nous devrons inclure tout cela dans la nutrition et la bonne nutrition Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors s rie 1999 6661 2195 S10H I 104 HONDA HP uonv npa p unang PERSO DIAB par Sylvette Prely 1 PERSO DIAB est un support ducatif mis au point par l auteur dans le but d autonomiser les patients diab tiques non insulinod pendants mis l insuline par sch ma 2 injections Ce livret comprend 11 th mes modulables en fonction de l objectif d ducation et de la vitesse d acquisition du patient Les informations sont simples personnalis es et reli es au sein s
90. tervenants la psychologue l instituteur Le contenu a galement t modifi la partie th orique a t r duite au minimum indispensable la pa active des a a t major e griced davantage de supports ludiques et une stimulation vigilante par quipe soignante Nos outils ont galement t r adapt s Un dossier d valuation a t cr Le jeu qui nous sert de base pour l apprentissage et l valuation collective a t r ajust Cependant certaines difficult s perdurent Historique Au Pavillon de l Enfance du Centre Hospitalier de Lens les journ es d ducation pour les enfants asthmatiques ont t mises en place en 1994 Nous nous sommes inspir s des journ es d ducation des enfants diab tiques qui depuis 2 ans apportaient une nette am lioration de la qualit de leur prise en charge Responsabiliser les enfants investir les parents collaborer avec l quipe soignante pour autonomiser nos patients tels sont les buts de ces journ es qui permettront d enrichir tous les partenaires de ce contrat Les difficult s rencontr es par les m decins lors des consultations de pneumo allergologie m connaissance de la maladie non am lioration des crises malgr le traitement utilisation pratique non satisfaisante des m dicaments et m connaissance de leurs propri t s ont amen le Dr LELONG r unir l quipe afin de trouver un moyen d am liorer cette prise en charge Nous avons d cid
91. tient acceptation de la maladie image de la maladie compliance diagnostic ducatif tude de besoins interventions infirmi res strat gie d action France Figure I D finition du diab te insulino requ rant DIABETE INSULINO REQUERANT DIAB TE INSULINO N CESSITANT Diab te de type 2 chappant au traitement oral et n cessitant un traitement par insuline Figure 2 La d marche de soins BILAN INFIRMIER 4 ANALYSE D pendances Limites Diagnostics ducatifs Ind pendances Ressources 1 Infirmi re C H Pasteur de Dole avenue Jouhaux F 39100 Dole T l 33 0 3 84 79 80 80 Fax 33 0 3 84 79 81 16 Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors S rie 1999 Quand le ciel vous tombe sur la t te ou pour une meilleure prise en charge des patients diab tiques lors du passage l insuline par Isabelle Pl 1 Depuis 1991 l quipe soignante du service de diab tologie dans lequel je travaille utilise a ue le support d ducation mis en lace par R gine BORNECK infirmi re de l Unit ayant elle aussi b n fici de la formation IPCEM Pour compl ter cette d marche ducative et g n rale et afin de mieux centrer notre ducation j ai choisi de m attacher tout particuli rement aux patients pr sentant un diab te insulino requ rant cfr figure 1 qui repr sente une forte proportion parmi nos patients Pr sentation du Centre Hospitalier et d
92. tion de la baguette et la r sistance au temps du support les limites de la simplification dans certaines fiches un sch ma qui est revoir ou commenter PERSO DIAB proposition de validation aupr s des patients Nous nous proposons d valuer ce support sur 20 Figure 2 Fiche d valuation sensori motrice patients durant 4 mois du 01 10 98 31 01 99 Ces patients seront suivis sur une p riode de 3 mois Les connaissances du patient seront valu es par la fiche valuation cognitive cfr figure 1 etles gestes seront valu s par la fiche valuation sensori motrice cfr figure 2 trois moments JO date d entr e dans le service JX date de sortie du service J120 valuation 3 mois r alis e au cours d une consultation infirmi re Un questionnaire concernant les caract ristiques g n rales du support sera galement remis la sortie du service et 3 mois cfr tableau 2 Conclusion PERSO DIAB est un support labor par l auteur qui demande bien s r tre valu Par ses caract ristiques informations simples personnalis es modulables en fonction de l objectif ducatif et la vitesse d acquisition du patient reli es en un document unique PERSO DIAB para t adapt dans son concept la pratique du service activit de diab tologie au sein d un service de m decine polyvalente pour l acquisition des objectifs de s curit n cessa
93. tion est r alis au d tour d une hospitalisation de 5 jours pr vue pour un enseignement g n ral sur la gestion du traitement Cette sensibilisation est r alis e gr ce des entretiens individuels ainsi qu une premi re exp rience concr te d activit physique en groupe 90 minutes d activit suivies d une heure de table ronde au sujet de cette exp rience la fin de cette semaine d enseignement le patient d cide ou non de poursuivre son effort en ambulatoire cette fois ci La d marche ambulatoire est compos e d un programme d activit physique en groupe r alis durant 12 semaines Chaque patient peut choisir de venir une ou deux fois par semaine aux s ances fix es en dehors des heures de bureau Ces s ances sont anim es par un kin sith rapeute accompagn d un m decin et d une infirmi re tous membres de l unit hospitali re d enseignement th rapeutique Les soignants sont pr sents r guli rement tout au long du programme Ce projet est clairement orient vers la construction d un comportement autonome visant la pratique sur un long terme d une activit physique adapt e Pour r aliser cet objectif un encha nement de diff rentes approches est propos Variation du type et de l intensit des activit s gym douce jeux activit s corporelles piscine musculation introduction la relaxation et au stretching activit s en quipe en duo en indiv
94. tions positives ou n gatives Un panier contenant des aliments factices se trouve sur la table proximit du jeu de cartes Il vient en compl ment de r ponse de la carte n 8 intitul e je mange Divers aliments compos s de sucres lents et ou rapides sont destin s tre choisis d autres sont inefficaces dans la correction du malaise hypoglyc mique Echelle Bien fait Nom et pr nom Mal fait du patient Non fait Crit res DATE f DATE 1 PREPARER LE MATERIEL 7 7 f CHOISIR LE BON STYLO S VERIFIER LA DATE DE PEREMPTION DU STYLO RETIRER LE CAPUCHON AGITER LE STYLO sauf si imsuline rapide REMETTRE L ETOILE DANS LA FENETRE DU STYLO DU STYLO ADAPTER L AIGUILLE 2 PROGRAMMER LA DOSE D INSULINE APPUYER SUR LE BOUTON SELECTION FOUR EVACUER LES RESTES D INSULINE PURGER DE 2 UNITES stylo neuf REMETTRE LE STYLO SUR L ETOILE SELECTIONNER LA DOSE D INSULINE Tableau 1 Objectifs valuer et instruments d valuation Figure I La grille d observation gestuelle destin e au soignant Pr paration de l injection d insuline avec le stylo lillypen Figure 2 Exemple d une carte de menu simul Figure 3 Disposition des cartes de menu AR Fa Figure 4 Enonc propos au patient Nous sommes au mois de juillet et comme chaque ann e vous passez vos vacances en bord de mer Ce matin vous tes all ramasser des coquillages sur la
95. udes l ont d montr aux USA notamment HELMRICH S P et al 1991 chez les anciens d une universit MANSON J E et al 1992 dans des populations d infirmi res ou de m decins Qu en est il en r alit Il y a loin des vidences th oriques ou exp rimentales la r alit clinique L impression g n rale dans la litt rature pour ceux qui ont tent de mettre en uvre l activit physique dans des groupes de diab tiques de type 2 est celle de l chec et du d couragement Entre autres exemples JETTE A M et al 1996 aux USA chez des sujets g s de 66 87 ans n obtiennent la r alisation incompl te de leur programme 30 minutes en r sistance 3 fois par semaine que chez 83 sujets sur une population de d part de 2554 soit 3 2 de succ s SKARFORS E T et al 1987 ne parviennent r aliser leur programme 45 minutes 75 de la Vo2 max 2 fois par semaine que chez 8 sujets sur 48 diab tiques de 60 ans Comment expliquer ces mauvais r sultats Les objectifs propos s Les objectifs propos s aux patients sont ceux qui ont fait la preuve de leur efficacit m tabolique Ils font l objet d un consensus aussi bien en Europe recommandations de l ALFEDIAM GAUTHIER J F etal 1998 qu aux USA recommandations de l ADA 1998 Fr quence au moins 3 fois par semaine et si possible chaque jour Dur e au moins 30 minutes pr c d es d une phase d chauffement et sui
96. us homog nes Enfin il nous para t indispensable que les quipes re oivent une formation p dagogique adapt e leurs motivations doivent tre grandes pour amener l enfant et l adolescent vivre leur asthme sans handicaper leur avenir E Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors s rie 1999 L activit physique et les patients diab tiques par Dr Etienne Mollet 1 L activit physique a de nombreux effets b n fiques sur l tat de sant en n ral chez les patients diab tiques en particulier ans le diab te de type I l exercice physique modifie l quilibre m tabolique ce qui n cessite des adaptations du traitement insulinique et de la di t tique lesquelles doivent faire l objet d une ducation sp cifique ans le diab te de type 2 l exercice physique est l un des traitements fondamentaux du fait de son action sur l insulinor sistance Il a de plus des effets positifs directs sur les facteurs de risque associ s HTA dyslipid mie Les conditions n cessaires pour obtenir l effet m tabolique souhait sont connues En pratique cependant l application de programmes d activit physique chez le diab tique de type 2 se heurte de tr s grandes difficult s Les obstacles sont la e somatiques contre indications et limites diverses etpsychologiques Une d marche d analyse des comportements de sant inad quats doit tre entreprise de fa on fonder une strat gie p dago
97. vies d une phase de r cup ration active Intensit environ 60 de la Vo2 max assimil e par commodit la Fr quence Maximale Th orique pour un sujet donn FMT 220 ge De tels objectifs qui peuvent para tre bien l gers de jeunes adultes en bonne sant s av rent en fait difficiles atteindre pour des sujets g s s dentaires de longue date souvent plus ou moins handicap s Bulletin d Education du Patient Vol 18 Hors s rie 1999 6661 21428 S10H I 104 HONDA HP uonv npa p unang Les obstacles en fait sont la fois somatiques et psychologiques Obstacles somatiques Probl mes cardiaques insuffisance coronarienne HTA s v re Probl mes articulaires arthrose des hanches des genoux favoris s par la surcharge pond rale Complications directes du diab te troubles visuels art riopathie des membres inf rieurs d formations et plaies de pieds La question qui se pose alors est celle de l adaptation de l activit aux aptitudes physiques il est rare qu aucune activit m me modeste ne soit possible Mais o se situent r ellement les limites de l efficacit Les recommandations officielles sont objectivement inaccessibles pour de tr s nombreux sujets Elles doivent tre pr sent es comme un objectif id al toute activit physique m me au dessous des seuils th oriques est sans doute bonne prendre mais le d bat reste ouvert
98. vol 33 pp S47 S59 MANSON J E NATHAN D M KROLEWSKIA S STAMPFER M J WILLETT W C HENNEKENS C H 1992 A Prospective Study of Exercise and Incidence of Diabetes Among US Male Physicians in JAMA vol 268 n 1 pp 63 67 MARCUS B H OWEN N 1992 Motivationnal readiness self efficacy and decision making for exercise in Journal of Applied Social Psychology vol 22 n 1 pp 3 16 PAN X R LI G W HU Y H 1997 Effects of Diet and Exercise in Preventing NIDDM in People With Impaired Glucose Tolerance The Da Qing IGT and Diabetes Study in Diabetes Care vol 20 n 4 avril 1997 pp 537 544 POWELL K E BLAIR S N 1994 The public health burdens of sedentary living habits theoretical but realistic estimates in Medicine and Science in Sports and Exercise vol 26 pp 851 856 SKARFORS E T WEGENERT A LITHELL H SELINUS I 1987 Physical training as treatment for Type 2 non insulin dependent diabetes in elderly men A feasibility study over 2 years in Diabetologia vol 30 pp 930 933 VALENCIA M E ESPARZA J RAVUSSIN E BENNETT P H FOX C SCHULZ L 1997 Non insulin dependent diabetes mellitus and obesity in mexican pima indians in Diabetologia vol 40 suppl 1 A16 21 Mots cl s h mophilie h marthroses h matomes facteurs antih mophiliques d veloppement psychomoteur sport ducation du patient pr vention de l accident activit physique 1 M decin

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