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Volume 19 • no 1 - Association Québecoise des Soins Palliatifs

1. L pr cis ment s amorce ma r flexion sur les blessures les douleurs les angoisses la menace qui un jour finira par se concr tiser Marguerite Yourcenar place dans la bouche de l empereur Hadrien un constat qui situe Phomme Quand on aura all g le plus possible les servitudes inutiles vit les mal heurs non n cessaires il restera toujours pour tenir en haleine les vertus h ro ques de l homme la longue s rie des maux v ritables la mort la vieillesse les maladies non gu ris sables lamour non partag l amiti rejet e ou trahie la m diocrit d une vie moins vaste u R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 que nos projets et plus terne que nos son ges Tel est t t ou tard le lot commun je ne le sais que trop Mais o chercher les vertus m me d adoucir la duret de lexis tence et comment forger l tat d esprit larme opposer lennemi Peut tre sied il de partir de l unique certi tude de la perspective du n ant dont nous proc dons et vers lequel nous sommes pr ci pit s chaque jour Au c ur m me des r jouissances le tragique nous pr c de tant que nous vivons Le nier c est en quelque sorte le mettre au premier plan Complice ou adversaire il constitue la toile de fond la substance m me de ma condition Un tel constat est videmment loin de mettre en joie Pascal l avait vu On cherche fuir le tragique dans
2. Selon le type de Coaching qui est attendu il y a aussi un certain nombre de comp tences et d outils ma triser Par exemple le Coach conseiller pourra jouer son r le plus efficace ment s il dispose d un certain nombre d outils d analyse de probl mes ex le champ de forces et de prise de d cision ex le dia gramme de Veitch Il faut bien entendu que le Coach ait un minimum de temps consacrer l exercice De toute vidence il est n cessaire qu il y ait une demande de la part d un Coach ou du chef de ce dernier demande qui peut tre plus ou moins formalis e selon les contextes Dans le cas de Julie le milieu d enseignement lui a attribu un Coach ce qui est fonction nel pour l organisation du travail chaque enseignant doit coacher deux r sidents Par contre la r sidente n a pas eu voix au chapitre pour le choix du Coach et c est difficile pour elle d exposer ses difficult s d apprentissage dans le contexte de l valuation Dans les trois autres vignettes l accompagnement est informel et la demande d aide a t initi e par le Coach qui a choisi son Coach Il ny avait pas de relation de pouvoir entre les deux protagonistes Souvent notamment si le Coaching a un impact direct sur l activit professionnelle et qu il s exerce sur les heures de travail il fau dra l accord des sup rieurs hi rarchiques de chacune des deux parties Selon le contexte les besoins du Coach et
3. Volume 19 no 1 Hiver 2011 1 Sommaire Mot de la pr sidente 02 De la souffrance ou l art de mettre les voiles 03 Histoire des soins palliatifs au Qu bec 07 Les soins palliatifs influencent ils la fin de vie 08 M moire du comit d thique du R seau de soins palliatifs du Qu bec la commission parlementaire sur la question de mourir dans la dignit 09 Les opiac s normalement prescrits ne tuent pas 14 La s dation palliative quelques enjeux cliniques et thiques 16 Ombres et lumi res sur la fin de la vie 18 Coach Mentor Tuteur Conseiller Guide 19 Chronique Palli Science 22 Nouvelles des r gions du Qu bec Enfin une maison de soins palliatifs pour Vaudreuil Soulanges 24 Formation Pallium 25 Chronique J ai lu 26 0 p R seau de soins palliatifs du Qu bec P confort dignit Professeure UQAT Directrice des b n voles Equipe d accompagnement Au Diapason et Maison Au Diapason se Trude R viseure M Jean Guy Renaud MBA Directeur g n ral NI Adjointe administrative Permanence du R seau de soins palliatifs du Qu bec M Jean Guy Renaud MBA Directeur g n ral Mre Jacqueline Dionne Adjointe administrative 500 rue Sherbrooke Ouest Bureau 900 Montr al Qu bec H3A 3C6 T l 514 282 3808 T l c 514 844 7556 Courriel info aqsp org JB Deschamps 1 350 copies Colpron www colpron com L
4. chaque entretien et elle adopte une attitude d fensive quand je lui fais part d incidents critiques rapport s par mes coll gues Julie choue un premier stage en m de cine familiale Malgr la recommandation de notre quipe de prendre un cong de maladie elle insiste pour terminer un stage en sp cialit et se voit attribuer un deuxi me chec ce qui la met risque d tre exclue du programme La difficult de cette situation est la tension entre les r les de conseiller et d valuateur Le r le du conseiller p dagogique ressemble celui de coach pour les fonctions d accompagnement de soutien et de conseil Par ailleurs le r le d valuateur inclut un rapport de pouvoir verdict de succ s ou d chec pour un stage qui cr e un inconfort chez la r sidente Celle ci minimise et camouf le ses difficult s Il n y a donc pas le contexte d ouverture et de confiance n cessaire pour que l tudiante collabore l identification de ses faiblesses et la mise en place d un encadrement p dagogique adapt La fin de l histoire Julie est finalement mise en probation par le programme et durant trois mois nous lui proposons un stage non contributoire avec un enca drement tr s serr de la part de quelques enseignants qui connaissent ses difficult s Au terme de ce stage le verdict de notre quipe est que malgr une certaine am lioration la progression est insuffisante pour permettre cette r sidente de reprendre
5. Inoue et Chihara 1999 Verkerk Wijlick Legemaate et De Graeff 2007 Retenons ici que l intentionnalit de lacte prend toute son importance En effet soulager ne saurait tre une pratique quiva lente h ter la mort tant sur le plan thique 1 Conseil de recherches en sciences humaines du Canada 2002 2005 que du soin apport Dans une tude sur le sujet Blondeau Dumont Roy et Martineau 2008 les m decins interview s indiquent clairement que la finalit poursuivie par la s dation est th rapeutique elle vise unique ment soulager le patient Enfin il est int ressant de mentionner que parmi quel ques tudes disponibles il ny aurait pas de diff rence significative concernant la survie de patients qui ont re u ou pas une s dation ce qui signifie que la s dation n abr gerait pas la vie Ventafridda Ripamonti De Conno Tamburini et Cassileth 1990 Stone Phillips Spruyt et Waight 1997 Wein 2000 Morita Tsunoda Inoue et Chihara 2001 Sykes et Thorns 2003 Kohara Ueoka Takeyama 2005 Ce constat met en perspective l pineuse question de la cessation de l alimentation et de l hydratation Billings et Block 1996 condamnent la s dation puisque selon eux l arr t de l alimentation ou de l hydratation porte atteinte la vie des patients D autres comme Hallenbeck 1999 soutiennent que les patients confront s une s dation ont d j cess de s alimenter et de
6. sans frais 1 888 236 6042 JANSSEN ORTHO Partenaire dans le traitement de la douleur Susan Emblem Chef de produits Metadol Un profil fort pour le soulagement de la douleur intense Madame Manon Champagne professeure D partement des sciences de la sant UOAT Rouyn Noranda Docteure Dominique Dion m decin omnipraticien Service de soins palliatifs H pital Maisonneuve Rosemont Montr al Centre hospitalier St Mary Montr al Madame Martine Fortin animatrice de pastorale CPSSS L H tel Dieu de Qu bec CHUQ Qu bec Madame Jocelyne Lauzon psychologue Maison Victor Gadbois Saint Mathieu de Belo il Madame Lyse Lussier directrice g n rale Le Phare Enfants et Familles Montr al Monsieur Jean Guy Renaud DIRECTEUR GENERAL RSPQ Montr al Madame Jaqueline Dionne ADJOINTE ADMINISTRATIVE RSPOQ Montr al paladin Laboratoires Paladin Inc 100 Alexis Nihon suite 600 Montr al Qu bec H4M 2P2 T l phone 514 669 5327 T l copieur S14 344 4675 Courriel semblem paladin labs com Site web www paladinlabs com Vers un monde en meilleure sant www pfizer ca VALEANT Valeant Canada limit e Limited 514 744 6792 1 800 361 1448 T l copieur 514 744 6272 4787 rue Levy Montr al Qu bec H4R 2P9 www valeantcanada com
7. 3 Hallenbeck J 1999 Terminal sedation for intractable distress 7he Western Journal of Medicine 171 4 222 3 Kohara H Ueoka H et Takeyama H 2005 Sedation for Terminally Ill Patients with Cancer with Uncontrollable Physical Distress Journal of palliative Medicine 8 20 25 Morita T Tsunoda J Inoue S et Chihara S 2001 Effects of High Dose Opioids and Sedatives on Survival in Terminally Ill Cancer Patients Journal of Pain and Symptom Management 21 4 282 289 Morita T Tsunoda J Inoue S et Chihara S 1999 Do Hospice Clinicians Sedate Patients Intending to Hasten Death Journal of Palliative Care 15 3 20 23 Mount B 1996 Morphine drips terminal sedation and slow euthanasia definitions and facts not anecdotes Journal of Palliative Care 12 4 31 37 Portenoy R K 1996 Morphine Infusions at the End of Life The Pitfalls in Reasoning from Anecdote Journal of Palliative Care 12 4 44 46 Quill T E Dresser R et Brock D W 1997 The rule of double effect a critique of its role in end of life decision making The New England Journal of Medicine 337 24 1768 1771 Stone P Phillips C Spruyt O et Waight C 1997 A comparison of the use of sedatives in a hospital support team and in a hospice Palliative Medicine 11 140 144 Sykes N et Thorns A 2003 The use of opioids and sedatives at the end of life Lancet Oncology 4 312 318 Ventafridda V Ripamonti C De Co
8. Et c est aussi s re ment de ce type de Coaching dont b n ficiait Manon laquelle parlait avec sa Coach de ses succ s et difhcult s professionnels ainsi que plus rarement de certaines difficult s personnelles Le Coach Guide Le dernier type de Coach le Guide a une tout autre pr occupation De par son exp rience et sa sensibilit il comprend et ma trise la culture de son organisation valeurs r seaux pouvoir r gles de fonctionnement implicites cl s de r ussite d un projet et partage cette pr cieuse information avec son Coach I l aide aussi viter les emb ches faire avancer ses id es et projets au sein de l organisation voire m me progresser d un poste l autre Dans nos quatre histoires il n y a pas vraiment d exemple d accompagne ment de cette nature mais on comprend bien par la complexit de nos organisations de sant que ce type d accompagnement peut s av rer tr s pr cieux Qui peut devenir Coach et quelles conditions On peut penser que les individus poss dant certaines valeurs attitudes et comp tences interpersonnelles telles que mentionn es pr c demment ont des atouts pour devenir Coach De mani re plus particuli re le Coach doit avoir la capacit de se centrer sur les besoins du Coach et d adapter ses inter ventions en fonction du niveau de ce dernier En outre il doit offrir une r troaction constructive et soutenir le Coach au besoin
9. Les soins palliatifs prennent progressivement leur place dans la continuit des soins particuli rement en oncologie Mais l acc s aux soins palliatifs fait il une diff rence r elle pour la personne dans les mois ou semaines qui pr c dent son d c s Une quipe du Massachusetts General Hospital de Boston a men une tude sur le sujet Voyons ce qu ils ont constat Le contexte L tude s est d roul e sur une p riode de 3 ans dans un h pital tertiaire de Boston et s adressait aux patients nouvellement diagnos tiqu s avec un cancer m tastatique du pou mon non petites cellules Les patients avaient tous acc s aux m mes soins oncolo giques reconnus contre ce type de cancer qui a en g n ral un pronostic inf rieur un an lorsque m tastatique au moment du diagnos tic La moiti des patients recrut s 77 sujets se sont vus proposer en plus des soins onco logiques usuels un suivi par une quipe de soins palliatifs Le groupe contr le 74 sujets recevait les soins oncologiques usuels et avait aussi acc s aux soins palliatifs si cela tait demand par le patient un proche ou le m decin du patient L tude a valu au temps initial et 12 semaines plus tard les niveaux d anxi t de d pression et de qualit de vie partir d outils d valua tions d j connus et valid s La dur e de survie suite au diagnostic a t obtenue partir des informations recueillies aux dossiers des patien
10. actuellement environ 1 200 membres Conna tre l histoire des soins palliatifs nous invite nous inscrire dans celle ci Quelle place je peux et veux occuper dans ce mouvement social fondamenta lement humaniste Les soins palliatifs sont une uvre collective au service de chacun lls demeurent plus que jamais en mouvement devant les questions thiques qui surgissent de nouvelles r a lit s sociales La vie des soins palliatifs au Qu bec est encore tr s jeune Nous devons souhaiter que tous les acteurs impliqu s dans ces soins et services demeurent ouverts comp tents lucides et vigilants afin d assurer le d velop pement futur des soins palliatifs R f rences 1 Saunders C M Baines M et Dunlop R La vie aidant la mort Th rapeutiques antal giques et soins palliatifs en phase terminale Paris Arnette Blackwell 1995 2 dition 96 p 2 Lamontagne Claude volution et tendances travers les d finitions des soins palliatifs Les ca hiers de soins palliatifs 1999 vol 1 n 1 p 11 16 3 La Fontaine Louise L intervenant en soins palliatifs titre de sujet analyse de la dynamique thique et des enjeux thiques M moire de ma trise en thique 2001 Universit du Qu bec Rimouski Questions essentielles en soins pal sOMITE JE DU RESEAU D Par Louis Roy m decin liatifs 2 f LIAI Les soins palliatifs influencent ils la fin de vie
11. bien que le b ton Le message de cette fable s applique merveille la souffrance et constitue une nouvelle invite la tol rance Quoi de plus ridicule que la peur d une sou ris Une phobie qui pr te rire peut d truire an antir l individu V cue de l int rieur elle risque de prendre des dimensions insoup on n es r v ler la solitude du souffrant On ne per oit que des bribes de l angoisse subie par l autre de la douleur d un malade on ne pressent que la pr sence Si la joie le 2 Cioran De l inconv nient d tre n Gallimard 1990 bonheur se partagent ais ment la souffrance r pugne elle fait honte et isole S y greffe d s lors une autre torture tre jug incompris porter seul un poids trop lourd quand plus que jamais une coute amicale all gerait le tourment Se mettre la place du souffrant voil un exercice ardu On peut au moins tre l tenter de r conforter et surtout s abs tenir de juger Dans la souffrance une pr sence aussi discr te soit elle surclasse et de loin les discours qui pr tendent tout ma triser Un regard un sourire un mot voil ma part d action T che difficile que celle d assister impuissant la ruine d un tre aim de tenter de trouver le geste qui r con forte tandis que le d sespoir l emporte Le sourire fragile la parole ind cise le soutien arrach s au prix de mille efforts paraissent vains mais s ils m
12. es par un Coach sont appel es varier selon le contexte et selon la qualit de la relation qui s tablit entre le Coach et le Coach Le Coach Stimulateur de performance Le Stimulateur de performance est le Coach qui s apparente le plus celui du monde du sport car il vise d abord et avant tout lam lioration et le maintien de la performance Ce type de Coach est habile d tecter de nouveaux d fis la limite de la performance 1 Les noms des quatre types de Coach sont une traduction libre du Coach lequel est encourag les relever C est exactement ce qui s est produit dans le cas de Manon qui a t encourag e par sa Coach offrir ses premi res pr sentations dans des congr s crire ses premi res recensions dans des revues scientifiques et offrir son expertise dans la planification et la r alisation de certains projets Le Stimulateur de performance sait aussi d tecter et intervenir sur les probl mes de performance Il donne constamment son Coach du feedback sur son niveau de per formance que celui ci soit n gatif ou positif Dans le cas de Julie c est exactement ce qui s est pass Malheureusement Julie n arrivait pas atteindre un niveau de performance suffisant pour que la relation qu elle avait avec son Coach se poursuive dans l esprit du Coaching et que la stimulation de perfor mance s accompagne de tutorat En effet partir du moment o les parties ont r al
13. exercice physique r gulier par exemple 6 Cela l ve le seuil de la douleur les endorphines ont de profondes propri t s anal g siques Au contraire les endorphines sont abaiss es dans les situations de stress de douleur ou d inconfort Ainsi un coureur de fond bien entra n pos s dant un fort capital d endorphines peut se fracturer un os du pied durant sa course sans s en rendre compte la douleur n appara tra que plus tard une fois la course finie et le stress disparu l inverse le malade devenu comateux ou qui ne bouge plus depuis quel ques jours a mal et g mit simplement parce qu on le d place dans son lit 7 Il n a aucune l sion dans ses membres mais son cerveau priv d endorphines ne supprime plus la dou leur des petits inconforts li s aux mouve ments L administration de morphine vient remplacer ou lever artificiellement les endor phines et a donc un puissant effet analg sique Tout se passe comme si les endorphines c r brales abaiss es par la douleur ou la dyspn e pouvaient tre remplac es par les opiac s des exorphines qui fournissent un quivalent exog ne des endorphines l inconfort s abaisse ou dispara t et on ne voit pas de signes de toxicit des opiac s CG morphine est elle une amie ou une ennemie du malade en fin de vie D autres inconforts suppriment aussi la pro duction endog ne d endorphines La dyspn e est certainement une sour
14. faciliter votre navigation e Documentation et Formation e Communaut e Ressources palliatives Bref aper u de cette section la page suivante Pali Sonce Quoi de neuf dans la Nouveaut s liste compl te communaut Nouvelle disposimon pour le carrefour 20110101 R sum s d articles 210 11 29 gt Ajout d une recherche La mise en commun 2011 ot Mise en commun x 2040 11 29 o M rapie par les ans 2011 01 01 Vid o conf rences Vid oconf rences Cette section regroupe des vid os de formation de la Maison Victor Gadbois Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 Bref aper u de la nouvelle section Physioth rapie Ergoth rapie Pal Saence ASSTSAS Pal Soence Assodation paritaire pour L Cu du travail du secteur affaires sociales Bienvenue dans la section Physioth rapie Ergoth rapie Transferts et d placements Aides techniques 8 nouveaux articles depuis octobre 2010 2 nouveaux sujets depuis octobre 2010 dans la section R sum s d articles A D ou Leo s lectionn s par D Ren e Dugas e Fentanyl Nouveaux liens pour le cancer colorectal Mise en ligne sous le volet Continuum des cancers d un nouveau document cancer colorectal donc 16 cancers ce jour sur une possibilit de 27 mini gvide les pour sultation epa outil de Patients en phas rs Nouvelle mise en page et
15. forg es leur emprunter les outils du combat La sou verainet de la joie peinte sur des visages meurtris par la douleur voil un rem de Quand bien m me j aurais tout je serais un tre inachev si cette joie me devenait tran g re En lisant Bergson j ai trouv une lumi neuse confirmation La joie annonce toujours que la vie a r ussi qu elle a gagn du terrain qu elle a remport une victoire toute grande joie a un accent triomphal Ainsi la joie annoncerait elle toujours le triomphe Paradoxe Souvent elle s impose pleine et enti re chez ceux que d aucuns prennent pour des rat s des moins que rien des laiss s pour compte des l gumes des malades La vie a donc r ussi l dans la souffrance dans l incertitude l existence gagne bel et bien du terrain Mes r f rences 3 Henri Bergson L nergie spirituelle Alcan 1929 sont trouv es voil des tres qui tentent d opposer au mal une r ponse enviable Ne reste plus qu me mettre leur cole D abord ce qui frappe c est leur r alisme Loin de fuir dans l illusion ils affrontent la r alit au jour le jour avec humilit et humour Difficile de conserver ces deux atouts alors que tout va mal Pourtant rien n est plus pr cieux S il est un nouveau concept qui occupe aujourd hui maintes dis cussions c est bien celui de r silience savoir la facult de s en sortir en d pit des adversit s Lalgodic e me semble pro
16. la soif Certes la bouche est s che mais la respiration buccale et certains m dicaments sont responsables de cet incon fort Des soins de bouche m ticuleux contr lent mieux ce probl me qu une perfu sion intraveineuse La notion d hydratation en fin de vie est complexe peu connue et tr s diff rente de celle de la personne adulte en bonne sant La personne en fin de vie meurt de sa maladie et non pas de faim ou de soif La fin de vie est aussi le moment d un tra vail psychique intense C est le temps des bilans des r conciliations des adieux des derni res recommandations La personne pr pare ses legs Elle s inqui te du souvenir qu elle laissera aux siens Le d sir de mourir doit tre compris comme une acceptation de la mort venir ce qu il convient de distin guer du d sir de mettre fin ses jours Les soins palliatifs Pour pr senter les soins palliatifs nous nous r f rons la d finition 2002 de l Organisa tion mondiale de la Sant Les soins palliatifs cherchent am liorer la qualit de vie des patients et de leur famille face aux cons quences d une maladie poten tiellement mortelle par la pr vention et le soulagement de la souffrance identifi e pr cocement et valu e avec pr cision ainsi que par le traitement de la douleur et des autres probl mes physiques psychologiques et spi rituels qui lui sont li s Les soins palliatifs gt procurent le sou
17. les crit res partir desquels ce dernier accorde sa cr dibilit une autre s rie de crit res sera consid rer pour identifier le bon Coach exp rience profes sion exerc e corporation connaissances et comp tences approfondies dans le domaine o s exerce le Coaching niveau hi rarchique formation en Coaching tre de l int rieur ou de l ext rieur de l organisation Dans tous les cas pour que la confiance soit assur e condition de base d une bonne relation de Coaching le Coach devrait id alement par ticiper au choix de son Coach Cependant 3 La th orie du champ de forces a t l origine d velopp e par Kurt Lewin Dans leur livre Le groupe de cod veloppement professionnel Adrien Payette et Claude Champagne la r sument ainsi Lorsque l on veut agir sur une situation sur un syst me on peut distinguer deux grandes cat gories d l ments les facteurs qui vont dans le sens du changement souhait et ceux qui repr sentent un frein un obstacle en un mot les forces favorables et les forces d favorables Pour modifier un syst me on peut donc on doit m me agir sur les forces favorables et pas seulement sur les forces d favorables 1996 p 197 4 Le diagramme de Veitch tel qu expliqu sur le site Cybel fr permet de visualiser la coh rence entre un certain nombre de solutions actions et un certain nombre jusqu quatre de crit res tels par exemple le co t le d lai la
18. pour tre capable dans une situation difficile de trouver les ressources pour en tirer profit Le r le vital de l autre dans une preuve ne saurait toutefois occulter un devoir premier tout mettre en uvre pour supprimer la souffrance R p tons le La souffrance ne grandit pas c est ce qu on en fait qui peut grandir l indi vidu Nul besoin de souffrir pour s panouir nul besoin de conna tre l isolement pour appr cier la pr sence de l autre D minents chercheurs ont d pens temps et nergie vanter les m rites de l preuve les bienfaits de l chec Il faut faire ses exp riences dit on Certes mais les accumuler ne suffit pas On risque de trouver dans cette rh torique une invitation la fuite un pr texte futile pour infliger des peines Par un jeu de mots ta path mata mathemata ce qui fait souffrir nous enseigne les Grecs ont tent de forger une attitude bien plus subtile opposer aux tourments ce qui blesse et d truit J y trouve un outil Nomm e algodic e elle part de l exp rience que voici rien de pire qu une souffrance gratuite absurde d pourvue de sens Alors que la jeune m re oublie all gre ment les douleurs de l enfantement que le troph e du vainqueur fait dispara tre courba tures et gratignures les souffrances gratuites et st riles ne s effacent jamais Elles nous d poss dent nous privent peu peu de la libert Ainsi face au scandale et su
19. pr carit m me de la vie risque de devenir alors une source Sachant d sormais quoi m en tenir me voici oblig d engager le combat nouveau les plus faibles prennent valeur d exemple Chez eux la vuln rabilit cr ve les yeux et ils ne la cachent pas conscients que la vie s accompagne irr m diablement d un lot d concertant de souf frances S adaptant sous la contrainte ils mettent tout en uvre pour percevoir et construire quelque beaut Il n y a rien per dre puisque tout est d j perdu d avance Tout ce que je construis je l arrache pour un temps l emprise de la souffrance toute la joie que je donne je l oppose la tristesse la solitude Rien n est grave puisque tout est grave Chaque minute portant l empreinte secr te du tragique de la mort toute proche il conviendra de l habiter d y placer force et joie Loin de terrasser ce constat convie une l g ret Aucune na vet nulle insouciance dans cet tat d esprit p tri de profondeur La l g ret fournit l apprenti du m tier d homme un outil bien pr cieux une force in dite capable de dynamiter le monde Fort loign e de l optimisme obtus de l ing nu elle rend souvent florissantes des solitudes ou des souffrances surmont es Sa nature la d pouille de tout artifice la transforme en une joie qui pressent la pr carit de tout Singulier paradoxe bien des bonnes volont s engag es dans
20. quantit et la qualit certains contextes ne s y pr tent pas comme c est le cas par exemple dans les milieux o il y a un grand nombre d tudiants qui doivent tre coach s par un nombre limit d enseignants Et le mentor dans tout cela Nous avons peu voqu jusqu ici le r le de Mentor Selon les crits il semble que celui ci s apparente celui du Coach Conseiller Les auteurs qui parlent de Mentor voquent tou tefois davantage une personne mod le avec qui la relation est plut t informelle Bittar 2006 Caffarella 2002 justement comme dans l exemple du Coach de Lise Coach son insu P Auteure Marie Pier Levesque est consultante dans les organisations Elle offre notamment une formation aux tech niques de Coaching l Institut Sup rieur de Communication et de Management M dical ISCMM de Paris I y a une vingtaine d ann es dans le cadre de sa ma trise en tech nologie ducative elle a crit un essai sur le Coaching Bibliographie Bittar I 2006 Le mentorat un mode d accompa gnement int grer en ducation Dans CLEC TIC Cours PPAGOIS M thodes d enseignement et TIC Universit de Montr al Consult le 24 ao t 2010 sur http eclec tic blogspot com 2006 05 le mentorat un mode daccompagnement html Caffarella R S 2002 Planning programs for adult learners 2 d San Francisco Jossey Bass 403 pages Kinlaw Dennis C 2003 Adieu p
21. que le sentiment d indignit ne peut tre modifi par des interventions appropri es Voil pourquoi il est souhaitable d viter ce terme puisque mourir dans la dignit peut tout aussi bien se r clamer des soins palliatifs Si le sentiment de dignit se d finit par la personne elle m me le respect que nous manifestons cette personne permet de d fi nir ce sentiment de dignit En effet Le Petit Robert d finit la dignit comme tant le respect que m rite quelqu un cause de l ambigu t mentionn e ci haut on devrait viter son utilisation pour discuter de la mort d une personne en fin de vie provoqu e par une tierce personne L expression droit de mourir dans la dignit connotant l euthanasie et au suicide assist doit tre vit e L coute de la population et la lecture des diff rentes publications nous r v lent une confusion importante quant la signification des termes couramment utilis s euthanasie suicide assist arr t ou refus de traitement soins appropri s Il est primordial de bien d finir ceux ci avant d initier toute r flexion concernant l euthanasie et le suicide assist et de r f rer aux termes pr cis au cours de la discussion Nous proposons les d finitions suivantes L euthanasie r f re l acte qui consiste provoquer intentionnellement la mort d autrui pour mettre fin ses souffrances d finition adopt e par le Comit s n
22. quelque uvre humanitaire s initient cette joie insolite et inattendue sur des terrains qui ne leur annon aient que mis re et d solation Qui adopte la l g ret subtil antidote au d sespoir prouve les dangers d une r volte grima ante devine que la souffrance ne fait pas que vivre des saints ou des sages Devenir l ger c est accepter humblement le sort apr s avoir tout tent pour radiquer son ombre affirmer une r sistance l o priment la r volte et la col re cest refuser que la rage ou la haine viennent ali ner la libert tre l ger c est donc recourir de force la joie contre ce qui aigrit contre ce qui isole pauler celui qui souffre pour qu il ne se claquemure pas dans son mal tre La l g ret va contre elle contre ce qui r tr cit F cond e par autrui elle peut s incarner dans le sourire ou la poign e de main que deux Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 compagnons d infortune partagent pour chasser le d sespoir Elle inspire les paroles d encouragement se propage dans l humour salvateur lib re celui qui lutte contre le d sarroi elle se r jouit du plus infime progr s et ignore le ressentiment qui ne tarde pas engendrer le m pris de ses semblables Il est fort d licat de conserver de la confiance de maintenir un rapport soi serein lorsque la maladie le d sespoir s installent bient t avec le mal c est la v
23. soins palliatifs du Qu bec 0 LE Co EEU ay du Qu bec Dd confort dignit R seau de Sous le th me Amadouer l arracheuse de temps des questions de choix les pl ni res et s ances de l v nement reposeront sur trois objectifs principaux e R fl chir sur les choix possibles offerts dans la r alit et les conditions actuelles e Identifier les nouvelles pratiques profession nelles qui peuvent faire voluer les choix offerts e Identifier les d fis et les enjeux soci taux dans l avenir pour les soins palliatifs programmation propose diverses activit s permettant de favoriser le partage d exp riences naissances et de r flexions sur la pratique en soins palliatifs e Pl ni res anim es par des conf renciers renomm s e S ances au choix sur des th matiques vari es e Salon des exposants et des auteurs e Diner causerie Ne retarde ni n acc l re la mort un principe revisiter e Cocktail d natoire et prestation du quatuor Qwartz TROIS RIVI RES 30 31 MAI 2011 H TEL DELTA CENTRE DE CONGRES ET H TEL GOUVERNEUR T N en pu Fe 2 A Le Le O N f am e Docteure Justine Farley PR SIDENTE m decin omnipraticien chef de la division des soins palliatifs Centre hospitalier St Mary Montr al Madame Alberte D ry VICE PR SIDENTE directrice g n rale Palli Aide Chicoutimi Madame Danielle Min
24. tout en permettant une mort naturelle Il est inadmissible qu ils ne soient disponibles actuellement qu 20 de la population Les soins palliatifs doivent tre disponibles l ensemble de la population Le souhait de mettre fin ses jours Le souhait de mourir fluctue tout au long d une maladie s v re Le d sir de contr le sur N AV NN N sa vie la crainte de la douleur et d une qua lit de vie diminu e la souffrance associ e la perte d autonomie et le d sir de mourir domicile sont les principales raisons de consi d rer une demande d euthanasie Il est important de savoir que selon Ganzini en Oregon sur 6 personnes demandant l eutha nasie en fin de vie une serait atteinte de d pression clinique En effet la fin de vie est fr quemment asso ci e des troubles d pressifs significatifs et souvent ce probl me n est ni identifi ni trait Selon l tude de van der Lee les per sonnes d prim es en phase terminale lt 3 mois de vie seraient plus nombreuses demander l euthanasie soit 4 1 fois plus sou vent que les personnes non d prim es Ce d sir de mourir peut facilement tre associ aux intentions suicidaires d une personne d prim e Au Qu bec le souhait de mourir pr matu r ment est associ au manque de dignit des personnes en fin de vie La souffrance asso ci e cette situation est per ue comme into l rable et incurable Une fois la
25. what dose and at what interval J Clin Oncol 2005 23 p 3849 52 Sykes N and A Thorns The use of opioids and sedatives at the end of life Lancet 2003 4 p 312 18 22 van der Heide A Onwuteaka Philipsen BD R M Buiting HM van Delden JJ et al End of life practices in the Netherlands under the euthanasia act New Eng J Med 2007 356 p 1957 65 23 Euthanasia a kit sold in Belgian pharmacies Prescrire International 2005 79 p 197 2 j 24 Lo B R G Palliative sedation in dying patients JAMA 2005 294 p 1810 16 25 Rietjens JA v D J van der heide A etb al Terminal sedation and euthanasia a comparison of clinical practices Arch Int Med 2006 166 p 749 53 26 Douglas C I Kerridge and R Ankeny Managing intentions the end of life administration of analgesics and sedative and the possibility of slow euthanasia Bioethics 2008 22 p 388 96 27 George R R C Lethal opioids or dangerous prescribers Pall med 2007 21 p 77 80 Les bourses et le Prix Reconnaissance du R seau de soins palliatifs du Qu bec Vous avez des id es plein la t te l A l Z des projets plein les bras des r ves plein le c ur Le R seau de soins palliatifs du Qu bec so Nous vous offrons cette ann e encore des Nous vous rappelons qu afin de remettre chacune des bourses le com selon les projets pr sent s Vous trouverez les formulaires de mise en candi poser votre candid
26. 0 ans de soins palliatifs d montrent que le traitement de la douleur et des autres sympt mes en fin de vie n entra ne pas une diminution de la survie L utilisation des opio des morphine hydromorphone oxyco done et autres ne provoque pas la mort en autant qu ils soient prescrits selon les r gles pharmacologiques reconnues tout comme les autres m dicaments utilis s en m decine Dans un contexte clinique de traitement de la douleur o le traitement fait appel une posologie adapt e chaque situation le dan ger de d pression respiratoire est minimal Le probl me de toxicomanie tant redout ne rel ve pas de l utilisation de la m dication mais plut t de caract ristiques pr cises pro pres certains individus Il est faux de croire que la seule exposition aux opio des provoque la toxicomanie Aujourd hui le traitement de la douleur chronique canc reuse ou non repose largement sur l utilisation de la mor phine ou ses analogues sans que la vie soit court e mais avec l assurance d am liorer la qualit de vie Les opio des demeurent l objet de nombreux mythes autant aupr s de la population que des professionnels de la sant incluant les m decins Le mot morphine lui m me porte confusion mort fine Il est vrai qu autre fois la morphine tait r serv e la toute fin de vie moment o la personne mourait de sa maladie Il y a toujours une derni re injec tion Il est plus facil
27. 007 33 591 597 16 Taylor C Grandeur et mis re de la modernit Montr al Fides 2002 Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 qui tournent le dos l histoire et aux exi gences de la solidarit p 57 En d autres mots Taylor situe l expression de l autonomie du citoyen dans un contexte soci tal L tre humain est aussi un tre social un citoyen de droits certes mais aussi un citoyen de devoirs envers autrui et envers la soci t Ce qui conduit Taylor voquer les exigences de la solidarit D autres auteurs voquent la notion d autonomie relationnelle pour insister sur les cons quences d une autonomie proclam e sans limite impos e par l horizon soci tal Il est int ressant de rappeler que le syst me de sant et des services sociaux du Qu bec prend d ailleurs appui sur les valeurs de solidarit d quit et de compassion Regards sur le syst me de sant et de servi ces sociaux du Qu bec 2009 p 43 Il vise une synergie troite entre les acteurs du r seau et la responsabilisation de tous de l usager jusqu l autorit minist rielle p 43 La recherche de coh rence envers les valeurs de notre syst me de sant interpelle tous les acteurs tous les niveaux La solida rit est appel e s incarner au sein m me des quipes de soins entre les professionnels de la sant entre les tablisseme
28. B on n a pas besoin de changer la loi pour cela Et surtout ce nest pas un meurtre D 1 Vinay Patrick 2010 Ombres et lumi res sur la fin de la vie Montr al M diaspaul p 26 28 Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 Coach Mentor Tuteur Conseiller Guide Quelles sont les diff rences entre ces approches et quelles sont les applications dans le milieu de la sant Par Marie Pier Levesque avec la collaboration de Lucie Baillargeon Maryse Bouvette Manon Champagne et Monique Fortier toutes membres du Comit de formation du R seau de soins palliatifs du Qu bec Choisir son Coach y recourir au besoin et le garder aussi longtemps qu on en a envie Le cas de Manon Pendant une quinzaine d ann es j ai v cu une relation de coaching avec une de mes coll gues alors que je travaillais dans un h pital p diatrique Ma premi re rencontre avec cette dame s est faite lors de mon entrevue d em bauche Je la connaissais de nom ayant lu lors de mes tudes un article auquel elle avait contribu Je me souviens comment j tais impressionn e de la rencontrer Par dessus tout je me rappelle de la gentillesse qu elle a d mon tr e envers moi M me si dans mes premiers mois de pratique une autre de mes coll gues avait officiellement t d sign e comme tant ma superviseure J ai aussi pu b n ficier du soutien de la coach que j avais choisie Cette
29. Battin Physician Assisted Dying The case for Palliative care and patient choice Baltimore Johns Hopkins University Press M P 2004 Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 s est largi pour consid rer maintenant les personnes atteintes de maladies d g n ratives volutives On constate que la litt rature concernant les glissements des l gislations ayant permis l euthanasie est pr occupante L volution dangereuse des pratiques d euthanasie devrait tre connue du public 3 LES ENJEUX ASSOCI S L EUTHANASIE ET AU SUICIDE ASSIST L impact sur les personnes en fin de vie Tr s peu d tudes nous renseignent sur l im g pact de la disponibilit de leuthanasie ou du suicide assist sur les personnes en fin de vie Une tude effectu e en Oregon pr cise que les personnes consid r es vuln rables ne sont pas surrepr sent es parmi celles qui ont d cid de mettre fin leurs jours Cepen J p dant la peur de la mort et de la souffrance et le sentiment d tre un fardeau pour ses proches ne sont pas des l ments de vuln ra bilit consid r s dans cette tude Bien que l euthanasie et le suicide assist ne soient pas autoris s au Canada la pratique quotidienne en soins palliatifs met en vi dence que certaines personnes craignent d j un traitement ad quat de leurs douleurs de peur que l on mette ainsi fin leur vie Louverture
30. Des b n voles la cuisine de la Maison v nements la cuisine o ils sont essentiels au bon roulement de la Maison et galement au maintien de la gratuit des services Les soins sont dirig s par Madame Lucie Guimond et la coordination des b n voles est effectu e par Madame Sherri Daly le tout sous la direction de Monsieur Richard Mainville directeur g n ral et de Madame Sylvie C Crevier pr sidente du conseil d ad ministration Depuis septembre 2010 la Maison de soins palliatifs de Vaudreuil Soulanges a accompa gn plus d une vingtaine de patients et familles Elle compte bien en accueillir plus de 250 annuellement afin de permettre aux gens de sa r gion et des environs de v rita blement mourir dans la dignit E Pour plus d information Val rie Villeneuve Coordonnatrice aux v nements et communications Maison de soins palliatifs de Vaudreuil Soulanges 450 202 2202 poste 128 valerievilleneuve live ca Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 D DER FF PES ER E 1 D r 4 NA Fi A P gm A FN N 2 F AN i L e E f a Y IFA AA CO Den D e ay tan E e NN E ILE Ag E ta A i 49 LA il I U A J CI T TO OU O a L NS PR m RE a A AAI An TA Fren a PA E 1 or Lie EE BER DO II fd Q E ut A Sk s _ E No us S es En E ke Af w i F AUA B d B Introduction aux soins palliatifs pour les professionnels de la sant Didacticiel L
31. EAP Fondation Pallium Par Lucie Baillargeon M D M Sc Pr sidente R seau universitaire qu b cois de soins palliatifs RUQSP eux journ es de formation ont t organis es Montr al et Sher brooke en 2010 La premi re journ e s est d roul e Montr al le 11 juin Vingt cinq m decins et infirmi res du r seau d enseignement de l Universit McGill et de l Universit de Montr al y ont particip La seconde journ e s est tenue Sherbrooke le 3 d cembre et elle a r uni 24 professionnels plusieurs m decins plu sieurs infirmi res et un pharmacien affili s aux r seaux d enseignement de l Universit de Sherbrooke et de l Universit Laval Ces journ es ont t anim es par la D Pippa Hall m decin directrice du programme de soins palliatifs l Universit d Ottawa et par M Maryse Bouvette infirmi re communau taire coordonnatrice du service ambulatoire Portrait de la r gion 06 Arl i 7 2 AGIRE 2 del AY Retour sur le congr s Bulletin pa prz ns rov Pi l R r gt rtorie OS r p Bulletin o T Votre fille a que le temps passe vite dame ea hier encore 500 rue Sherbrooke Ouest bureau 900 Montr al Qu bec H3A 3C6 de consultation en soins palliatifs de Soins continus Bruy re Le programme a permis aux participants de conna tre l historique du projet Pallium et les principes p dagogiques sous ja
32. Elle ne veut pas de cette machine pour respirer Et maintenant elle souffre quand on la tourne quand on la d place Elle ne veut pas continuer vivre paralys e et compl tement d pendante C est son droit n est ce pas Cette femme souffre d une maladie appel e scl rose lat rale amyotrophique SLA ou maladie de Lou Gehrig au cours de laquelle les fonctions motrices s teignent les unes apr s les autres Un peu comme si une prison d acier se refermait sur un corps de plus en plus immobile elle se trouve enferm e dans son corps et dans sa chambre elle regarde sa vie et n y voit plus d avenir Lentement elle s est habitu e cette id e que sa vie achevait Ses parents ses amis d filent dans sa chambre essuyant une larme la sauvette Elle demeure souriante accueillante Certains la trouvent m me plus belle encore qu auparavant Mais elle se d t riore Bient t le masque ne sufhra plus Elle est transf r e l h pital Son id e est claire et sa famille la soutient elle ne veut pas elle ne peut pas continuer C est de plus en plus difficile et bient t il y aura de nouvelles d cisions prendre Elle aura besoin d un trou dans la trach e d un respirateur m canique plus complexe d un tube dans l estomac pour tre nourrie d une di te liquide d une sonde dans la vessie etc Elle ne pourra plus parler du tout Ce qu elle exprime ses proches et au personnel soignant indique clai
33. MATION La fin de traitement Au Qu bec il est permis de refuser un traite ment ou de le cesser une fois amorc Ce droit 1 Commentaire au Coll ge des M decins par le R seau de soins palliatifs du Qu bec septembre 2009 disponible sur le site du R seau www reseaupalliatif org Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 est reconnu dans nos diff rents textes de loi et la jurisprudence L autorisation aux soins est m me exig e Une personne peut d cider de changer l objectif de ses soins soit des soins curatifs des soins palliatifs sans que ce choix soit associ un acte d euthanasie Toute personne est invit e r fl chir sur le niveau de soins souhait et partager ses conclusions sa famille Le fait de souhaiter des soins palliatifs des soins de confort ne devrait pas se traduire par un abandon du patient par les professionnels de la sant sous pr texte que ceux ci sont form s pour traiter des maladies Il y a toujours quelque chose faire pour soigner une personne Les soins palliatifs sont une alternative reconnue pour assurer les soins appropri s lorsque la m decine traditionnelle se retire Plusieurs pays les Etats Unis l Australie la Grande Bretagne pour en nommer quelques uns reconnaissent cette m decine de fin de vie comme une sp cialit part enti re L analg sie Plusieurs tudes et l exp rience acquise apr s plus de 4
34. a ne moins de traitements agressifs en fin de vie et que ce changement semble tre b n fique pour le patient D couvrir que certains patients auront une survie l g rement augment e du fait de rece voir des soins palliatifs t t dans le processus de soins vient ici encourager continuer documenter l apport des soins palliatifs pour les patients en supportant la tenue d autres recherches sur le sujet Nous pouvons conclure que les soins palliatifs apportent une am lioration significative pour les personnes qui en b n ficient et que leur d veloppement doit tre encourag pour en augmenter l acc s et la qualit I 1 Temel JS Greer JA Muzihansky Gallagher ER Admane S Jackson VA Dhalin CM Blinderman CD Jacobsen J Pirl WF Billings JA amp Lynch TJ Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non Small Cell Lung Cancer New England Journal of Medicine NEJM August 19 2010 363 8 733 42 Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 M MOIRE du comit d thique du R seau de soins palliatifs du Qu bec la commission parlementaire sur la question de mourir dans la Le pr sent m moire a t pr par par Justine Farley pr sidente du R seau et Danielle Blondeau pr sidente du comit d thique et a t ent rin par les membres du comit d thique Le comit est actuellement compos de e Danielle Blondeau pr sidente e Louis Dugal
35. anquent c est que manque l essentiel D une gratuit insignifiante ou le profit joyeux avant tout Pour vivre l homme absorbe de la nourri ture la chose est entendue Que dire du contact des liens qui nous lient aux autres Dans le malheur rien de plus pr cieux que la pr sence d un tre cher l coute d un proche Sans ce soutien l homme cesse de cro tre il d p rit Mais le commerce avec autrui par ailleurs si f cond peut constituer un cuisant obstacle au progr s Victime de la moquerie des jugements des condamna tions celui qui souffre s enferme pour viter toute nouvelle attaque Ressentiments amer tume solitude honte le tout finit par s cr ter une carapace bien solide qui ach ve d atrophier la sensibilit Prot ge toi Blinde toi voil le cri du c ur meurtri Rassur me voici bient t autiste sous une carapace Dans ma forteresse vide imperm a ble la tendresse je demeure insensible la blessure la moquerie trop vouloir fuir la m chancet la cruaut de certaines rencon tres je me coupe de l affection d un r con fort En me prot geant l exc s des regards qui condamnent et humilient je finis par fermer aussi les yeux qui aiment Pour celui qui ne jouit plus de l aisance de la libert de l tat d esprit n cessaires pour la surmonter la souffrance n est qu une atroce nuisance C est pourquoi il faut savoir comp ter sur autrui
36. ante pour notre soci t puisqu il s agit d un trem plin vers un d veloppement plus structur de soins palliatifs au Qu bec M me s il reste beaucoup faire la tr s jeune histoire des soins palliatifs repose toujours sur beaucoup de dynamisme qui se traduit encore aujourd hui par plusieurs programmes de for mation des liens grandissants entre le R seau de soins palliatifs du Qu bec et les institutions de formation le d veloppement de la recher che clinique l laboration de normes en soins palliatifs chez l adulte dans divers milieux de soins ainsi qu en p diatrie etc M sont l tat de projets Tous les intervenants soignants et b n voles impliqu s dans la dispensation de ces soins sentent rapidement le besoin de se regrouper C est ainsi qu est n e l Association qu b coise des soins pallia tifs AQSP en 1989 Cette association demeure fid le au dynamisme du d but et travaille regrouper et solidariser ses mem bres Le d veloppement des soins palliatifs constitue l objectif premier pour l AQSP Sa reconnaissance grandissante et lengage ment social de ses membres conjugu s au souci de faire grandir le mouvement des soins palliatifs font merger l importance pour les membres de s informer et d changer davan tage Les responsables de l association d alors transforment cette association en un v ritable r seau R seau qu b cois de soins palliatifs en 2004 Le r seau compte
37. atorial canadien sur l euthanasie et l aide au suicide La m me instance d finit le suicide assist comme le fait d aider quelqu un se donner volontairement la mort en lui fournissant les renseignements ou les moyens n cessaires ou les deux L association de l euthanasie des soins appropri s m rite notre attention Le R seau de soins palliatifs s est d j oppos aupr s du Coll ge des M decins consid rer cette intervention comme un soin Plus pr cis ment les soins appropri s sont d abord et avant tout des soins Soigner c est viser le confort le soulagement de la douleur et de la souffrance d une personne Ce geste s il se veut thique doit s inscrire dans une relation de sujet sujet et dans la recherche du bon soin De fa on implicite sont exclus des soins appropri s l acharnement th rapeutique et l abandon de la part du soignant puisqu il s agit de postures unilat rales ne s inscrivant pas dans la rencontre th rapeutique v ritable De m me la recherche du bon soin ne peut faire l conomie d un partage des comp ten ces de chacun Le soin appropri logera donc dans ce creuset de la communication entre les soign s et tr s souvent dans une vision syst mique du soign et de ses proches et le les soignant s Selon ce constat l euthanasie ne peut tre consid r e comme un soin l euthanasie n est pas un soin 2 POUR UNE MEILLEURE INFOR
38. atron Bonjour Coach Montr al Transcontinental 186 pages Kinlaw Dennis C 1989 Coaching for Commit ment Managerial Strategies for Obtaining Superior Performance San Diego California University Associates 125 pages Qu bec Minist re de la Sant et des Services sociaux 2008 Plan directeur de d veloppement des comp tences des intervenants en soins palliatifs 248 pages L ensemble de ce document est accessible gratuitement en version lectronique l adresse suivante www msss gouv qc ca cancer en cliquant ensuite sur l onglet Documentation puis sur Formations Autre documentation Coachingavenue com pour toute une s rie de d finitions du terme Coaching Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 Nouvelles de Palli Science r alisations des derniers mois et celles venir Par D Marcel Marsolais Rechercher dans le site J06 ons et Formations ommunaute Nouveaut s D Q Go A Commandez le Mini l Glg op guide 2011 d s maintenant e grandad livre Mire e oi nur tana putte Therapie par es commander votre Mini guide 2011 en visitant la section doul f Protocoles et Outils Commander le Mini guide i Nouvelle disposition ff 2 pour le carrefour Mini guide Nous avons proc d une r organisation du carrefour de Pall Science EALS 5 Ajout d une recherche S la mise en commun gt Nous avons ajoute une
39. ature est le 25 avril 2011 Les candidats devront tre membres du R seau de so signature de leur mise en candidature et par souci ECO un seul CV soit celui du signataire de la demande Le Prix Reconnaissance vise reconna tre le travail d une personne ou d un organisme qui s est illustr dans le domaine des soins palliatifs au Qu bec Les formulaires sont aussi disponibles sur le site du R seau et la date d ch ance est le 25 avril 2011 uhaite vous aider les r aliser bourses pour concr tiser VOS projets faciliter les mises en candidature et augmenter les possibilit s de it de s lection se charge d sormais d attribuer les bourses dature sur le site Internet du RSPQ et la date limite pour ins palliatifs du Qu bec au moment de la logique nous vous demandons de joindre R seau de soins palliatifs du Qu bec confort dignit Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 Questions essentielles en soins palliatifs quelques enjeux cliniques et thiques Par Danielle Blondeau pr sidente du Comit d thique du RSPQ La pratique de la s dation en fin de vie est parfois contest e sur le plan thique puisque des auteurs l asso cient l euthanasie Pour aborder le sujet une d finition de la s dation palliative sera propos e ainsi que ses indications Par la suite les enjeux thiques qui lui sont associ s seront discut s Enjeux cliniques Broe
40. bolte de recherche dans la secon mise en commun Th rapie par les arts Aquarelles disponibles gracieuset d Rachel Despr s et Line Desrosiers Protocoles et outils ve Nouvelle interface pour 4 la calculatrice Web et mises jour pour la version Windows Mobile Nous avons chang la pr sentation des nouveaut s Vous aurez maintenant acc s aux nouveaut s dans un espace r serv pour l annonce des nouveaut s Vous pourrez galement consulter l historique des nouveaut s dans une nouvelle page Web Guide en physioth rapie Physioth rapie Ergotherapie Notre quipe veut ajouter aux sections d j pr sentes sur le site un nouveau sujet d information intitul Physioth rapie Ergoth rapie Dans un premier temps nous visons venir en aide particuli rement aux patients d sirant terminer leurs jours domicile ainsi qu leurs familles et autres personnes aidantes Nous avons identifi comme besoin imm diat les Transferts et D placements Nous savons tous que certaines familles pour diff rentes raisons notamment urgence dans le temps ou disponibilit de la ressource mont pas acc s tous les services offerts par le r seau public site Internet qu b cois de formation en soins palliatifs Lors de votre prochaine visite en 2011 vous pourrez observer un changement important l accueil de Palli Science un nouveau CARREFOUR Notre nouveau CARREFOUR sera divis en trois sections afin de
41. bre qui puise dans ses racin e savoir necessaire a all n Les Sci Moi lt La vie n est pas faite p On meurt souvent bie la vie est si fragile a Retour sur le a congr s du R seau gt h rita Le prochain num ro du Bulletin aura pour th me Les soins palliatifs et les approches compl mentaires La date de tomb e de ce num ro qui para tra l t a t fix e au 1 mai 2011 Si vous d sirez r diger un article pour ce num ro du Bulletin si vous souhaitez faire des suggestions de probl matiques aborder dans les prochains num ros ou si vous aimeriez conna tre les co ts d un espace ou d un encart publicitaire n h sitez pas communiquer avec le secr tariat du R seau T l phone 514 282 3808 T l copieur 514 844 7556 Courriel info aqsp org Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 R seau de j soins palliatifs du Qu bec confort dignit Quand l preuve devient vie Montigny Johanne de 2010 Quand l preuve devient vie Montr al M diaspaul 300 pages Le x S Dev I p gt b Par Marl ne C t directrice des b n voles pour l Equipe d accompagnement Au Diapason et La Maison Au Diapason ans ces quelque 300 pages l auteure nous livre en partage et dans le plus grand respect plus de 30 ans d ex p rience accompagner la vie et la souf france D une grande sens
42. c der de cette force l uvre chez les plus faibles ceux que la vie a rod s D ordinaire on consid re les indi vidus meurtris avec piti Leur handicap pense t on les voue forc ment au malheur leur c cit leur interdit la joie leur maladie les prive de tout Mais qui s approche d eux qui fait le premier pas devra sans doute r vi ser son jugement Un tat d esprit insoup onn l attend Pourquoi ne pas s en inspirer Je me souviens volontiers de l all gresse que nous partagions mes camarades et moi Pour c l brer une victoire chacun de nous hurlait le mot est faible On hurlait pour une lettre d un ami trouv e dans la bo te aux lettres l occasion d une rencontre l coute d une bonne nouvelle Se m prend qui r duirait de la pu rilit pareille manifestation de joie Elle r v le simplement un tonnement per manent un sentiment de reconnaissance Lorsqu on consent lutter avec le quotidien on finit in vitablement par se d pouiller l essentiel requ rant une sorte d asc se de chaque instant L algodic e est d abord l esp rance exigeante que l preuve qui m accable ne m an antira pas Je me dois de lui opposer une r sistance de poursuivre tout prix l exercice de ma libert de ne pas me laisser vaincre afin de conserver ma joie comme une arme indispensable Quelle d licate prouesse pour celui qui est frapp d une maladie d g n rescente ou pour celu
43. ce majeure d incon fort et d anxi t Les opiac s et particuli re ment la morphine sont donc utilis s pour corriger ce p nible sentiment de manque d air Lutilisation prudente de doses appropri es de morphine est efficace et sans danger sur le plan respiratoire 8 10 m me chez les patients porteurs d une insuffisance respiratoire 11 Mais quand on augmente les niveaux de mor phine au del des niveaux appropri s pour soulager la douleur ou l inconfort une toxi cit appara t Celle ci survenait plus pr coce ment au cours des tudes portant sur la pharmacologie des opiac s initialement r a lis es chez des sujets sains ou chez des ani maux normaux et pr sentant donc des niveaux d endorphines normaux Si les endor phines sont normales patient sain ou si un remplacement optimal est d j r alis patient d j soulag une toxicit d veil et d atten tion appara t d abord puis une toxicit respi ratoire s ajoute si on continue d augmenter les doses d opiac s Dans les cas les plus graves les opiac s administr s en surdose peuvent provoquer le d c s comme peut le faire nim porte quel m dicament mal utilis La notion qu il s agit de m dicaments susceptibles de raccourcir la vie vient de l C est pourquoi il est recommand de ne jamais donner plus d opiac s que ce qui est requis pour soulager la douleur ou la dyspn e 12 Les opiac s sont donc s curitaires doses app
44. cents Le curriculum a t pr sent et les l ments saillants ont t revus Des exer cices en petits groupes ont t r alis s afin de permettre aux participants de s approprier le contenu du didacticiel Enfin les applications dans le contexte de la formation universitaire tudiants en sciences de la sant et en forma tion professionnelle continue ont t discu t es Les valuations ont montr un niveau de satisfaction lev chez les participants notam ment pour le dynamisme des animatrices les exercices en petits groupes et les discus sions interdisciplinaires Les possibilit s d adapter le contenu du didacticiel en fonction RUOSP R seau universitaire qu b cois de soins palliatifs McGill UNIVERSIT DE F1 SHERBROOKE Universit Ah de Montr al Shoh UNIVERSIT 4 4 LAVAL De gauche droite D Lucie Baillargeon RUQSP D Pippa Hall formatrice D Jean Marc Bigonnesse RUQSP et M Maryse Bouvette formatrice du contexte ex formation universitaire vs formation continue ont galement t appr ci es Le co t de ces deux journ es de formation a t assum en combinant la subvention de l Association canadienne de soins palliatifs avec une subvention du minist re de la Sant et des Services sociaux du Qu bec pour la formation des formateurs en soins palliatifs D Th me du prochain num ro l 7 Volume 18 no 3 Automne 2010 ous tes cet ar
45. ckart et Olarte 2002 d finissent la s dation palliative de la fa on suivante Elle consiste en l administration intention nelle de m dications s datives en dosages et en combinaisons requis pour r duire l tat de conscience d un patient en phase termi nale autant que n cessaires pour soulager un ou plusieurs sympt mes r fractaires p 170 traduction libre Les auteurs pr f rent utiliser l expression de s dation palliative plut t que de s dation terminale Si la s dation palliative est un traitement de dernier recours il n en demeure pas moins qu elle repr sente un traitement actif et positif en vue de soulager un ou des sympt mes r fractaires L inten tion est de soulager non pas d abr ger la vie du patient Quant l expression de s da tion terminale elle risque d entretenir la confusion avec l euthanasie puisqu elle est rapidement associ e l id e de terminer la vie du patient L expression de s dation palliative a le m rite de mettre l emphase sur un contexte de soins palliatifs soit la fin de vie et sugg re un effort actif pour soula ger le patient et non pas de mettre un terme la vie des patients La d finition propos e porte sur l adminis tration intentionnelle de m dications s da tives en dosages et en combinaisons requis Cette pr cision permet de distinguer la s da tion palliative de l euthanasie puisque que les m dications administr es
46. correspondent aux besoins du patient La proportionnalit du dosage en fonction des sympt mes repr sente un frein l euthanasie puisqu une telle approche vite le surdosage qui pourrait abr ger la vie du patient Le recours la s dation palliative est indiqu en pr sence de sympt mes r fractaires Broeckart et Olarte 2002 les d finissent de la fa on suivante Tout sympt me peut tre consid r r fractaire un traitement quand il ne peut tre ad quatement contr l en d pit des efforts pour apporter un soula gement dans une p riode donn e sans com promettre l tat de conscience p 172 traduction libre Aussi la pratique de la s dation palliative devient exceptionnelle et ne saurait tre une pratique courante en soins palliatifs Enjeux thiques La s dation en fin de vie a d j t identifi e par Billings et Block 1996 une forme d euthanasie lente Pour ces auteurs la pratique de la s dation serait identique une pratique euthanasique comme si l intention de pr cipiter la mort se substituait l inten tion de soulager Leur position a suscit de nombreux commentaires r voquant leurs arguments Mount 1996 Brody 1996 Dickens 1996 Portenoy 1996 Morita Tsunoda Inoue et Chihara 1999 Si la controverse sur le plan thique est r elle plusieurs experts en soins palliatifs n identi fient pas la s dation une forme d euthanasie Morita Tsunoda
47. d rer l euthanasie ou le suicide assist comme un l ment de l approche palliative Et si nous mettions nos efforts pour respecter la personne dans son ensemble sous toutes ses facettes tout au long de sa vie et non pas uniquement son autonomie au moment de sa fin cela serait plus exigeant certes mais tellement plus humain Vous retrouverez avec plaisir les diff rentes chroniques de votre Bulletin de la chronique de Palli Science aux nouvelles des r gions du Qu bec aux commentaires de lecture Je vous invite planifier d s maintenant votre participation au prochain congr s du R seau qui aura lieu Trois Rivi res les 30 et 31 mai Venez vous ressourcer sur le th me Amadouer l arracheuse de temps des questions de choix Madame H l ne Ren et son quipe vous attendent Justine Farley M Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 DIJE ou kart de Par Alexandre Jollien n pr ambule ses conf rences Paul Val ry aimait r p ter Je viens ignorer devant vous Excellente entr e en mati re pour aborder une r flexion sur la souffrance Qui peut se targuer de ma triser quelque sujet et de produire par son discours le moindre effet Les mots restent vains face un corps terrass par la douleur un c ur priv de l tre cher une solitude subie au fil des ans Pourtant le combat joyeux ne saurait faire l impasse de la
48. e Cancer 2003 11 12 p 780 4 10 Estfan B et al Respiratory function during parenteral opioid titration for cancer pain Palliat Med 2007 21 2 p 81 6 11 Gallagher R Killing the symptom without killing the patient Can Fam Physician 2010 56 p 544 46 12 Janssen D J A et al dosage of opioids should never exceed what is necessary to relieve symptoms Am J Resp Care Med 2008 178 p 1186 13 Baust G Does morphine have a life shortening effect MMW Fortschr Med 2008 149 Suppl 4 p 144 7 14 Rurup M L and B D Onwuteaka Philipsen Relieving pain and suffering does not hasten death Crit Care Med 2008 36 8 p 2486 7 15 Thorns A S N Opioid use in last week of life and implications for end of life decision making Lancet 2000 356 p 398 9 16 Morita T T J Inoue S Effects of high dose opioids and sedative on survival in terminally ill cancer patients Pain Symptom Management 2001 21 p 282 9 17 Bercovitch M A A Patterns of high dose morphine use in a home care hospice service Cancer 2004 101 p 1473 7 18 Bengoechea 1 et al Opiods use at the end of life and survival in a hospital at home unit J Pall Medicine 2010 13 p 1079 83 19 Portenoy R K et al Opioid use and survival at the end of life a survey ofa hospice population J Pain Symptom Management 2006 32 p 535 40 20 Ryan M M T Loprinzi CE As needed morphine yes but at
49. e Blondeau Pr sidente du comit d thique Pour transmission d id es et de textes vous adresser au secr tariat du R seau T l phone 514 282 3808 T l copieur 514 844 7556 Courriel info aqsp org 18 Barclay L Autonomy and the Social Self In Mackenzie C Stoljar N eds Relational autonomy Feminist perspectives on autonomy agency and the social self New York Oxford University Press 2000 52 71 19 Pelluchon C L autonomie bris e bio thique et philosophie Paris Presses universitaires de France collection L viathan 2009 Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 Les opiac s normalement prescrits ne tuent pas Par Patrick Vinay et Michelle Dallaire Service de soins palliatifs H pital Notre Dame du CHUM Membres du Comit d thique du RSPQ Extrait d un article publi dans les Cahiers francophones de soins palliatifs vol 11 no 1 Dans le public la morphine est souvent associ e la mort probablement parce que celle ci est prescrite plus souvent ou en plus grande quantit la fin de la vie n effet la douleur augmente ce moment 1 et les besoins du malade en morphine augmentent aussi Le public est surpris de la rapide volution du malade Il jouait aux cartes hier il est en coma aujourd hui que lui ont ils donn De l conclure que la prescription de morphine a caus le coma et h t la mort il y a un pas tr s v
50. e d attribuer le d c s cette m dication nouvellement introduite plut t qu l issue fatale de la maladie La douleur chronique tue dose th rapeutique la morphine permet de vivre La fin de vie Si le d roulement naturel d une naissance est fort bien connu il en va tout autrement de la connaissance m me du d roulement naturel de la mort d une personne Les difficult s cliniques et thiques d effectuer des recher ches en fin de vie expliquent probablement cette situation Autant la physiologie du nou veau n et du jeune enfant que celle de la personne tr s g e ou en fin de vie diff rent grandement de celle de la personne g e adulte ou mourante En fin de vie les diff rentes fonctions vitales atteintes par le far deau de la maladie s puisent graduellement Une fatigue immense tant physique que psy chique envahit la personne Elle s en va en faiblesse L observation et certaines tudes cliniques nous apprennent que dans les semaines pr c dant le d c s la personne ne meurt pas de faim Il est vrai qu elle perd l app tit la fonc tion digestive ralentit la fonte musculaire s acc l re Cependant m me en for ant Pali mentation on ne peut corriger cette situa tion refl tant la r ponse d un corps envahi par la maladie Ce ph nom ne est mieux connu sous la d signation de syndrome d anorexie cachexie De la m me fa on la personne moribonde n prouve plus
51. e peu peu Ces hommes ces femmes qui peut tre repr sen tent une honte pour leur famille m ensei gnent jubiler devant la vie pr ter une subtile attention l autre La souffrance est l omnipr sente Mais les pensionnaires pra tiquent le rire cultivent la joie l amiti La souffrance ici resserre les liens force inven ter trouver le bon geste l attitude juste Fascin je quitte le foyer Dans le TGV des cadres avec attach s cases des hommes des femmes Je traverse les wagons titubant cause de la vitesse Ici les visages tirent la gueule Je per ois que le foyer est une excep tion avec ses rites ses coutumes ses prati ques sa vie ses tres heureux par d cision s Si je me sens impuissant l endroit de ma propre souffrance l aide que je re ois m in vite pr ter attention aux blessures de ceux que je rencontre Ainsi l algodic e requiert ce va et vient salvateur qui seul permet de relever le d fi ultime sans cesse d actualit lutter contre le mal et profiter de chaque instant pour progresser Nietzsche crit J entends dans la douleur le commande ment du capitaine de vaisseau amenez les voiles L intr pide navigateur homme doit s tre exerc orienter les voiles de mille mani res autrement il en serait trop vite fait de lui et l oc an l aurait bient t englouti Dans Le Gai Savoir le philosophe ajoute toutefois qu il est des hommes h ro q
52. e que le soup on puisse s lever l endroit de l institution que repr sente la profession m dicale si elle en venait pratiquer l euthanasie Un deuxi me paradoxe concernant la l galisation une loi vise habituellement l gif rer pour l ensem ble de la soci t et non pas pour une mino rit Prenons l exemple du code de la s curit routi re qui s applique l ensemble de la soci t Cependant on ne l gif rera pas pour le citoyen qui br le un feu rouge quand il se dirige vers une urgence avec son bord une personne qui fait une crise cardiaque Troi si me paradoxe comment concilier la l gali sation de l assistance au suicide d une part avec les efforts consentis pour la pr vention du suicide d autre part Et comment passer sous silence le d sarroi des familles dont un proche s est enlev la vie En r sum la l galisation de l euthanasie viendrait accorder priorit la valeur auto nomie l origine du repli sur soi au d tri ment de valeurs pr nant l alt rit et la solidarit Ainsi la rupture du lien social aurait pour cons quence l isolement et l abandon plut t que la promesse d une solidarit envers la personne malade g e ou mourante tout en ayant un effet potentiellement n faste au sein m me des quipes soignantes La l galisation de l euthanasie viendrait accorder priorit la valeur autonomie l origine du repli sur soi au d trime
53. e responsabilit reconnue par tous Pourquoi la soci t accepterait elle une attitude diff rente lorsque la personne est en fin de vie Les atteintes la dignit sont multiples et ne sont pas r serv es aux personnes au terme de leur vie La souffrance qu elles suscitent devrait entra ner un appel la mobilisation la soli darit afin de mettre fin ces atteintes et non mettre fin la vie elle m me Actuellement les soins palliatifs r pondent cet appel avec une approche interdisciplinaire par une quipe de professionnels de la sant et de b n voles bien form s ils ne sont disponibles que pour une minorit de personnes et cette p nurie se traduit par des souffrances inutiles et injustes On ne peut qu exiger une accessibilit accrue des soins de fin de vie de qualit Force nous est de constater que certaines personnes refusent cette approche que cer taines autres n y trouvent pas le confort sou hait Acc der leur demande d euthanasie ou de suicide assist peut sembler une solu tion leur probl me Par contre les impacts mal connus d une telle mesure sur la popula tion en g n ral les malades et leurs proches en particulier doivent nous inciter la plus grande prudence Accepter l euthanasie pour liminer la souffrance de certains risque d en gendrer des souffrances tout aussi s v res sinon plus chez plusieurs Le devoir de mourir pour prot ger ses proches parce q
54. e ses formes ce discours sur l autonomie tourne l apologie du choix pour lui m me toutes les options se valent parce qu elles se font librement et que le choix leur conf re lui seul une valeur Mais du coup se trouve ni e l existence d un horizon pr existant de signification gr ce auquel certaines choses valent plus que d autres ou certaines rien du tout pr ala blement tout choix p 54 Voil pourquoi il ajoute que le choix expres sion de l autonomie cohabite difficilement avec des valeurs comme la solidarit et l alt rit L agent qui cherche le sens de la vie qui essaie de se d finir de fa on significative doit se situer par rapport un horizon de questions essentielles C est ce qu il y a d autodestructeur dans les formes de la culture contemporaine qui se referment sur l panouissement de soi en s opposant aux exigences de la soci t ou de la nature et 14 Pour plus de d tails consultez entre autres l dition de juin 2010 du Canadian Medical Association Journal CMAJ 2010 182 9 notamment les articles de Inghel brecht E et al The role of nurses in physician assisted deaths in Belgium et Chambaere K et al Physician assisted deaths under the euthanasia law in Belgium a population based survey 15 Legal physician assisted dying in Oregon and the Netherlands evidence concerning the impact on patients in vulnerable groups Battin MP and all J Med Ethics 2
55. en milieu de soins palliatifs 3 jours ou moins avant le d c s En r sum Cette tude vient d montrer l int r t pour les patients de recevoir des soins palliatifs t t dans le processus d volution de la maladie afin d am liorer leur qualit de vie mais aussi d une fa on surprenante b n ficier de temps qui peut tre l g rement augment Nous y retrouvons deux limites majeures que les auteurs identifient eux m mes soit le groupe tudi s adressait une seule patho logie pr cise et l tude s est d roul e dans un centre tertiaire de soins La g n ralisation des r sultats n cessitera de pouvoir d montrer des r sultats semblables face d autres patho logies et dans des milieux de soins diff rents Que pouvons nous retenir de tout cela Depuis longtemps nous savions que les soins palliatifs apportent un changement positif pour les patients et leurs proches au moment de la fin de vie Cette tude vient mettre en lumi re certains des effets positifs des soins palliatifs particuli rement au regard de l am lioration de la qualit de vie Maintenir une bonne qualit de vie tant un l ment fr quemment mentionn par les patients et le public en g n ral cet effet est donc int res sant observer L tude met aussi en vidence que l introduction des soins palliatifs t t dans la trajectoire de soins des patients vient influencer le d roulement des soins offerts et re us entr
56. entre deux individus partir de ces quatre histoires v cues dans lesquelles chacun pourra se recon na tre un peu nous allons tenter de d finir le Coaching et d en illustrer certaines appli cations dans le milieu de la sant Un Coaching tendu tant pour le Coach que pour le Coach Le cas de Julie nom fictif Julie est une femme de 40 ans ayant une formation de m decin sp cialiste dans un pays tranger et n ayant jamais exerc la m decine Neuf ans plus tard elle d bute sa r sidence en m decine familiale au Qu bec De nombreuses difficult s sont not es par diff rents superviseurs lors des six premiers mois de stages connaissances d ficientes manque d organisation et d efficacit pour accomplir le travail et difficult s relationnelles avec les patients en raison de diff rences culturelles Dans notre programme de formation on attribue un conseiller p dagogique tous les r sidents durant les deux ann es de formation C est ce titre que j interviens aupr s de Julie Mon r le est de d velopper une communication privil gi e avec elle de soutenir ses apprentissages et le d veloppement de son identit professionnelle d identifier pr cocement ses difficult s et de lui transmettre les valuations En d pit d une sympathie de base mutuelle nos rencontres deviennent p nibles car les valuations font toujours tat de diffi cult s et de progression insuffisante Elle est d courag e pleure
57. er jusqu au concept de compagnonnage bien connu au Moyen ge on peut identifier une racine importante du coaching dans le milieu du sport Le Coach sportif a toujours eu comme objectif l am lioration des performances de son Coach avec parfois beaucoup et parfois peu d int r t pour son d veloppement personnel et son quilibre personnel Le manque d int r t qui peut survenir dans un Coaching de performance a d ailleurs g n r des critiques par rapport l approche Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 Le Coach Conseiller Le Coach Conseiller se concentre pour sa part sur la r solution de probl mes et la prise de d cision Par une approche centr e sur la responsabilisation du Coach lequel devra dans la mesure du possible trouver ses pro pres solutions le Coach accompagne le pro cessus de r solution de probl mes Les probl mes emmen s par le Coach le plus souvent de son propre chef peuvent tre de nature technique ex d lais d attente sour ces de contamination organisation du tra vail ou dans la mesure o le Coach se sent suffisamment l aise dans ce registre de nature socioaffective ex gestion de sa col re d un conflit d une croyance irration nelle de son stress de son quilibre de vie Il semble que ce soit surtout ce type de Coaching qu ait demand Lise sa Coach puisqu elle lui t l phonait occasionnellement pour lui demander conseil
58. ersonnes venant de milieux diff rents qui ont accept g n reu sement de livrer leurs pens es sur le th me de la vie et de la mort C est un recueil de rencontres privil gi es que Mario Proulx nous propose et ce avec un grand respect de chaque personne Quel beau livre de r flexion sur la vie et le sens de la vie Au fil des confidences chacun s exprime sa mani re sur l impact de la mort dans sa vie On touche ainsi autant l accompagnement en fin de vie que le deuil et les rites sans oublier le sujet de l heure qu est l euthanasie Comment nous travailleurs en soins palliatifs r agissons nous certaines r flexions propo s es dans ce livre Je crois qu il est bien de prendre un temps d arr t et d explorer un peu plus loin M me si les soins palliatifs sont notre quotidien il faut rester veill et souvent se repo sitionner Les personnes que nous accompagnons seront toujours nos premiers guides dans toutes les interventions que nous ferons aupr s d elles c est un des messages de ce livre Bonne lecture bonne r flexion et bonne exploration L thique de la sant Saint Arnaud Jocelyne 2009 L thique de la sant Guide pour une int gration de l thique dans les pratiques infirmi res Montr al Ga tan Morin Cheneli re ducation 390 pages Par Danielle Minguy directrice g n rale La Vall e des Roseaux ocelyne Saint Arnaud a publi de nombreux articles et livres Elle est prof
59. es propos contenus dans chaque article ou annonce publicitaire n engagent que les auteurs Le mot de la pr sidente uthanasie suicide assist s dation profonde tous ces concepts sont discut s r guli rement dans les m dias Le comit parlementaire sur la question de mourir dans la dignit tient ses audiences travers la province depuis plusieurs mois d j Au m me moment le comit parlementaire sur les soins pal liatifs et soins de compassion consulte les Canadiens ce sujet Les pr occupations thiques en fin de vie occupent l avant sc ne Le R seau de soins palliatifs participe aux discussions Plusieurs membres du comit d thique vous offrent leurs r flexions sur ce th me dans le pr sent Bulletin Chacun a pr par un m moire pour la pr sentation la commission parlementaire les m moires sont disponibles au site internet du R seau www reseaupalliatif org Dans le m moire du comit d thique du R seau dont vous pourrez prendre connaissance dans ce num ro du Bulletin le comit transmet le message pr sent au dernier congr s soit Utiliser les termes pr cis viter les euph mismes L euthanasie et le suicide assist sont une question priv e et aussi soci tale Les soins palliatifs ne reconnaissent pas l euthanasie et le suicide assist comme un soin un soin appropri ou un droit J ajouterais que des soins palliatifs de qualit ne peuvent consi
60. esseure d thique la Facult des sciences infirmi res de l Universit de Montr al et fait partie de plusieurs comit s d thique Jocelyne Saint Arnaud Son livre est un excellent guide de base qui aide la r flexion sur L thique de la sant Gui Pour une int prati tegration de l thi dans les pratiques infirmi res ii les probl mes et les dilemmes thiques partir des principes reconnus et de l thique du caring Il aborde des enjeux tr s actuels pour les infirmi res et aussi pour les autres profession nels de la sant la p nurie de ressources la lourdeur du travail la gestion de la qualit et la possibilit de l assurer C est par son contenu et les exercices d apprentissage qu il offre un outil fort utile pour un enseignant C est aussi un instru ment d autoformation tr s int ressant et efficace ESPACE REQUIS POUR LOGO FSC Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 Pour en apprendre davantage sur la programmation ainsi que pour conna tre tous les d tails relatifs l inscription les int ress s sont invit s consulter le programme d taill en ligne disponible d s f vrier au www reseaupalliatif org Secr tariat Congr s AQSP 2011 C P 94 Brossard Qu bec J4W 3L8 T l phone 450 671 9111 T l copieur 450 671 5788 info pluricongres com de 21 Congres du R seau de
61. face appara t souvent impos sible Insensible aux exp dients elle persiste comme une marque ind l bile qui rend vain l effort r siste toute tentative d effacement Le m tier d homme art de vivre fatal que chacun pratique au quotidien souvent sans le savoir exige par cons quent bien des ressources une constante ing niosit d ploy e pour faire de la vie une victoire pour assumer sa condition Voil la grande affaire qui motive chacun de nos combats et guide ma qu te Je veux donc bien d s l abord avouer mon extr me faiblesse Parler de la souffrance pire la vivre dans sa chair est une preuve redoutable que le m tier d homme interdit d luder Une personnalit ne trouve pr cis ment sa quintessence que dans la virtuosit qu elle d ploie pour surmonter le mal Pour garder sauf l entrain qui nous anime il convient de tirer du quotidien et des mauvais jours quelque f cond outil adapt l chec Cette qu te fait de l homme un apprenti emprunt plac devant une vertigineuse et obscure obligation faire de sa vie une uvre forger une personnalit digne d assumer pleinement la totalit de l existence Se lancer dans la construction de soi me place devant un ab me car il s agit avant tout d exercer sa lucidit de savoir sur quoi l on b tit Un bref regard sur la condition humaine suffit en effet mettre en lumi re son caract re tragique Alors r signation
62. guy TR SORI RE directrice g n rale La Vall e des Roseaux Baie Comeau pr sidente Alliance des maisons de soins palliatifs Madame Marl ne C t SECR TAIRE directrice des b n voles L quipe d accompagnement Au Diapason et La Maison Au Diapason Bromont Docteure Lucie Baillargeon professeure D partement de m decine familiale et de m decine d urgence Facult de m decine Universit Laval repr sentante du R seau universitaire en soins palliatifs du Qu bec Madame Danielle Blondeau professeure titulaire Facult des sciences infirmi res Universit Laval Qu bec Madame Caroline Bouchard pr sidente fondatrice Fondation Jacques Bouchard Montr al Madame Maryse Bouvette infirmi re en pratique avanc e membre du Conseil d administration Maison Mathieu Froment Savoie Gatineau Monsieur Gilbert Cadieux directeur g n ral Maison Adh mar Dion Terrebonne JULIE JEAN B Sc Sp cialiste en Biopharmaceutique AMGEN Canada Inc 6755 Mississaguga Rd Ste 400 Mississauga Ont LSN 7Y2 T l 800 665 4273 Ext 53217 Fax 418 877 9629 Email jjean amgen com UD NOVARTIS Caroline Raymond B Sc D l gu e aupr s des sp cialistes Oncologie Bo te vocale 1 877 408 5119 T l c 418 877 0747 PURDUE Roger Gervais B Sc A Repr sentant m dical roger gervais purdue ca wWww paincare ca Purdue Pharma 575 Granite Court Pickering Ontario L1W 3W8 Bo te vocale
63. i qui parcourt lexis tence sans le soutien de personne Cioran a vu juste Si la souffrance envenime l existence elle enseigne aussi Mais com ment mon tour pratiquer l algodic e Les faibles me montrent que tirer profit de la souffrance c est d abord profiter jouir de la vie C l brer ce qui en fait le prix s Ce jour l un foyer pour personnes handi cap es mentales m invite pour une conf rence On vient me chercher la gare me 4 Friedrich Nietzsche Le Gai Savoir in uvres compl tes Robert Laffont 1993 t 2 livre IV 6318 p 187 conduit au foyer Je m installe dans une chambre Le cafard m envahit Le pass les dix sept ans d institution reviennent avec force Dehors les cris les rires Je ne peux me soustraire l angoisse Je sors De joyeux individus m accueillent Une jeune femme me plaque ses deux mains sur les paules et lance T es mignon toi Je souris incr dule Je bois un bol de chocolat Les pension naires s activent pour que l h te ne manque de rien et ils d ploient avec abondance leur affection Je suis apais Bient t les liens se cr ent Vite on va l essentiel laissant l tous les vernis sociaux Le soir je parle de Nietzsche puis on danse on rit Ma partenaire dans sa joie brise son talon aiguille arbor seulement pour les gran des occasions D barrass e des escarpins elle repart de plus belle La f te bat son plein Mon s jour se transform
64. ibilit cette femme nous rappelle avec profondeur que Quand survient la perspective de mourir la qualit des relations la recherche de leur authenticit prend une importance inestimable p 193 et que La pens e est un tr sor qui remplace des activit s devenues impossibles p 178 Ce livre m a touch e droit au c ur et est d une grande richesse tant pour les profes sionnels que pour les proches et les patients eux m mes conserver tout pr s sur la table de chevet Un pur bonheur Message pour les coordonnatrices de b n voles Des rencontres de partage et d information vous sont offertes quatre fois par ann e soit dans le secteur de Qu bec ou de Montr al L exp rience de ces rencontres d montre l importance du partage afin de mieux travailler aupr s des b n voles Le travail de coordination il faut s en parler il faut s entraider et ainsi avoir des ressources pour mieux s outiller Un lieu de rencontre privil gi vous attend Pour information suppl mentaire Andr e Duplessis Maison Michel Sarrazin Qu bec 418 688 0878 aduplessis michel sarrazin ca Emma Comeau H pital de Verdun 514 362 1000 poste 2891 emma comeau SOV2 ssss gouv qc ca Vivre Jusqu au bout Proulx Mario 2010 Vivre jusqu au bout Montr al Soci t Radio Canada et Bayard Canada Livres 311 pages Par Alberte D ry directrice g n rale Palli Aide n livre de partage et de r flexions de douze p
65. ie tout enti re qu on ha ra En d pit des envieux des grincheux ou des vengeurs l adepte de la l g ret rel ve donc le d fi d accueillir l existence de l embellir chaque jour Sur son chemin la pr sence de l autre consolide sa pers v rance D s lors pour assumer une difficult qui d sarme il s ouvre et consent trouver une aide risquer la rencontre La l g ret oblige aussi ne pas sombrer dans la haine de soi La force qui r siste cette sinistre menace claire parfois le visage des souffrants contempler leurs traits on puise un encouragement Mais le vainqueur se trouve souvent dans le mauvais camp alors le mal triomphe et engendre des personnes bless es tristes ferm es acari tres Oui il faut le postuler ce sont des victimes dont les sautes d humeur et le repli sur elles m mes trahissent surtout l impuissance Socrate disait que nul n est m chant volon tairement Oui derri re la m chancet si l on creuse se trouve presque toujours une plaie ouverte la frustration de l chec Les bouddhistes ont illustr magnifiquement cette douloureuse dialectique ainsi lorsqu un homme te bat avec un b ton tu n en veux point au b ton Il ta frapp certes mais ce n est pas lui le responsable R fl chis L homme qui t agresse pas plus que le b ton ne m rite ta col re ta haine La blessure voil la vraie coupable celle qui instrumen talise l homme aussi
66. ill e nous avons pu constater qu il y avait peu pr s autant de d finitions du terme Coaching que d auteurs pour en parler Il semble toutefois que la plu part d entre eux s entendent sur le fait que les Coachs partagent un minimum de valeurs respect de l autre am lioration continue droit l erreur autonomie et responsabilisa tion d attitudes accessibilit humilit et de comp tences interpersonnelles coute empathie questionnement efficace techni ques de feedback efficace Mais quelle est l utilit et quels sont les objec tifs que peut viser une relation de Coaching Dans les faits les objectifs peuvent tre tr s diff rents allant du d veloppement profes sionnel la progression de carri re en passant par l am lioration de la performance la r so lution de probl mes ou l am lioration de son quilibre personnel C est partir de ces dif f rents objectifs qu un auteur am ricain Dennis C Kinlaw 1989 2003 a d velopp une typologie des diff rents Coachs laquelle nous est utile pour faire un peu d ordre dans tous les concepts qui lui sont apparent s Les diff rents Coachs selon Kinlaw sont le Sti mulateur de performance le Tuteur le Conseiller et le Guide Examinons les de plus pr s en tentant de les associer nos quatre exemples v cus tout en gardant l esprit que les types de Coaching ne sont pas mutuellement exclusifs En effet les fonc tions exerc
67. is que la performance n allait pas s am liorer suffisamment la m fiance s est install e et les conditions n cessaires une bonne relation de Coaching ont disparu Le Coach Tuteur Le Coach Tuteur est un prolongement du r le de Stimulateur car celui ci se concentre sur le d veloppement des comp tences de son Coach Pour lui il est essentiel que le Coach ait un plan de d veloppement tant sur le court terme par exemple pour maintenir et am liorer ses performances que sur le long terme par exemple pour progresser dans sa carri re S il est en position pour le faire le Coach Tuteur propose des activit s de d ve loppement tant dans la th orie ex lectures pertinentes que dans l action ex nouveau mandat r aliser Finalement il s assure de la motivation du Coach apprendre ainsi que de la pr sence des conditions n cessaires au transfert des acquis C est exactement ce r le qui a t exerc aupr s de Kathleen Sa Coach a en effet su la motiver apprendre animer un cours je lui partage mon enthousiasme pour ces notions abstraites en sant Elle lui a fourni le mat riel n cessaire l apprentissage le plan et les notes de cours ainsi que les activit s d apprentissage et elle l a ensuite aid e capitaliser sur ses nouvelles comp tences Nos changes apr s chacun de ses cours sont stimulants par les nom breux questionnements suscit s 2 Sans vouloir remont
68. ite franchi Les familles sont donc par fois h sitantes accepter que l on soulage ad quatement leurs proches ils ont peur qu on abr ge leur vie Le bruit court que la mor phine est toxique pour le c ur c est pourtant un mythe Il est imp rieux de le corriger car cela m ne un traitement sous optimal des patients souffrants victimes des pressions des familles sur les soignants M me les m decins ont parfois l impression d avoir h t le d part d un malade en lui pres crivant de la morphine En administration continue ils parlent parfois d euthanasie lente 2 3 Mais est ce vrai La morphine est elle une amie o une ennemie du malade en fin de vie 2 H te t elle vraiment la mort La question est de grande importance Quand on sait le b n fice remarquable pour le malade d un traitement ad quat de la douleur 4 on comprend toute l importance qu a une infor mation juste du public et des soignants en la mati re Les opiac s sont des mol cules qui agissent comme des quivalents exog nes de ligands endog nes endorphines enk phalines dynorphines nociceptines de r cepteurs c r braux MOP KOP DOP NOP 5 Ces der niers sont pr sents dans le cerveau o ils contribuent la r gulation de la douleur de la respiration de la r ponse au stress de lapp tit et de la thermor gulation 5 La concentration locale et circulante des B endorphines est accrue par le bien tre et par l
69. l euthanasie pourrait dissuader ces personnes de recourir aux soins palliatifs L impact sur les proches En clinique en fin de vie les demandes d euthanasie proviennent souvent des proches exprimant ainsi leur souffrance per sonnelle leur impuissance leur puisement La reconnaissance de cette d tresse est pri mordiale et permet d apporter le soutien n cessaire mais ne justifie en rien d courter la vie de la personne moribonde Le temps consacr accompagner vers la mort une personne ch re contribue amorcer un deuil qui bien que difficile pourra se r sou dre avec un minimum de difhcult L impact sur les proches d un d c s par euthanasie ou suicide assist encore une fois est tr s peu tudi Nous savons cependant que le deuil associ un suicide est particuli rement 13 Cf Callahan 2008 op cit difficile Nous devons donc nous questionner sur celui associ une vie court e par l eutha nasie ou un suicide assist L impact sur les individus en sant Plusieurs soci t s ne consid rent pas une mort provoqu e comme un moyen de traiter la souffrance d une personne De fa on tout fait humaine la majorit des personnes se sentent mal l aise au contact de la souf france prouv e par autrui Naturellement elles cherchent venir en aide r f rer aux personnes comp tentes Par exemple la pr vention du suicide des personnes souffrant de d pression est un
70. lagement de la douleur et des autres sympt mes g nants gt soutiennent la vie et consid rent que la mort est un processus normal gt n entendent ni acc l rer ni repousser la mort gt int grent les aspects psychologiques et spi rituels des soins aux patients gt proposent un syst me de soutien pour aider les patients vivre aussi activement que possible jusqu la mort gt proposent un syst me de soutien pour aider les familles faire face la maladie du patient ainsi qu leur propre deuil gt utilisent une approche d quipe pour r pondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si n cessaire une assistance au deuil gt peuvent am liorer la qualit de vie et influencer peut tre aussi de mani re posi tive l volution de la maladie gt sont applicables t t dans le d cours de la maladie en association avec d autres trai tements pouvant prolonger la vie comme la chimioth rapie et la radioth rapie et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complica tions cliniques g nantes et de mani re pouvoir les prendre en charge Les soins palliatifs s inscrivent dans les deux grandes traditions de la m decine celle d Hippocrate la mieux connue source de la m decine scientifique moderne et celle d Esculape qui s int resse au mieux tre des personnes Les anciens consultaient ce der nier pour des maux mal d fini
71. le programme r gulier Julie conteste cette valuation et elle demande tre mut e dans un autre milieu de formation On ne sait pas encore si son stage sera couronn de succ s Lucie Baillargeon MD M Sc professeure D partement de m decine familiale et de m decine d urgence Facult de m decine Universit Laval Coach son insu Le cas de Lise nom fictif En tant qu infirmi re consultante en soins palliatifs je suis appel e visiter des patients membres de famille et membres de l quipe primaire travers les diff rents d partements de l h pital Un jour une r ceptionniste m interpelle pour me demander de d finir mon r le car elle me voit interagir diff rents niveaux Je lui explique donc mon r le et je continue mon travail Quelques ann es plus tard je rencontre cette m me personne qui me dit fi rement qu elle a repris le chemin de l cole en d pit de son statut de m re monoparentale et qu elle a choisi de devenir infirmi re Elle me confie que je l ai influenc e dans son choix de carri re quelques ann es plus t t lorsqu elle tait r ceptionniste Elle me fait part de son admiration et de la source d inspiration que j ai t pour elle Depuis quelques ann es elle travaille l unit des soins palliatifs Elle adore son travail Je n interagis pas vraiment avec elle au quotidien mais elle a assist plusieurs de mes s ances de formation et me t l phone occasionnellement p
72. les jeux dans l action m me l activit la plus modeste vise nous en loi gner tout plut t que de r aliser que l homme vou la mort n chappera gu re sa part de souffrance Nul besoin de s ap peler Bouddha ni d avoir tenu la posture du cobra tous les mardis soir pour prendre conscience que rien n est s r sinon la mort Me voil plac devant l ab me seul sans recours philosophico th ologique Va t on expliquer une m re plor e que le tragique visite chaque famille que tout le monde y passe Elle s en moquera et elle aura raison Aucun de nos maux n a d excuse Et quand bien m me en aurait il nous en porterions nous r ellement mieux Conna tre l ven tuelle utilit de son mal ne soulage gu re le malade Savoir pourquoi la souffrance existe n adoucit ni les peines du moribond ni les plaies de l enfant battu abandonn M me th oriquement lucid le probl me du mal resterait un drame existentiel Alexandre Jollien auteur f Devant un tel d sarroi et sans pr texte la souffrance vais je sombrer dans le nihilisme abdiquer face un monde o souffrance et mort triomphent Entre illusion et cynisme d sabus je peux laisser la question en suspens et t cher de vivre d gag tran quille mais ma vie l interdit Il faut s enga ger ou au moins consentir sinon le combat si exigeant tournerait vite court Le tragique est l moi aussi Entre deux
73. lisation de doses lev es de morphine ad 600 mg par jour ne raccourcit pas la sur vie des malades ceux ci vivent aussi long temps que les malades qui men re oivent pas ou en re oivent moins les courbes de survie de Kaplan Meier sont superposables 17 Une autre tude r cente 18 confirme cette obser vation les malades recevant des quantit s de morphine progressivement croissantes pour contrer l augmentation de la douleur vivent plus longtemps m me s ils voient leur apport de morphine cro tre plus que les autres dou bler ou plus En 2006 Portenoy confirme chez 725 patients terminaux qu il est impos sible d incriminer les opiac s comme cause significative de d c s 19 Dans tous les cas la dose de morphine doit tre soigneusement titr e pour contr ler les sympt mes des malades suivant la recommandation usuelle de ne pas donner plus que la dose appropri e pour soulager les sympt mes 12 20 21 La prescription d opiac s est donc s curitaire lorsqu on respecte les balises qui en encadrent l utilisation 13 La morphine n est d ailleurs pas un m dicament utilis pour h ter la mort dans les pays comme la Hollande o on pra tique l euthanasie 22 et elle ne fait pas partie des kits vendus cette fin en Belgique 23 elle n est pas un agent l tal assez efficace pour cela Par ailleurs on sait que certains praticiens donnent parfois des doses inappropri es dans le but d abr ger la vie
74. ng cross sectional survey Ganzini L Goy E R Dobscha S K BMJ 2008 337 21682 Euthanasia and depression a prospective cohort study among terminally ill cancer patients van der Lee M L et al J Clin Oncol 2005 23 6607 6612 Cf In their own words Oncology nurses respond to patient requests for assisted suicide and euthanasia Matzo M L amp Schwarz J K Applied Nursing Research 2001 14 2 64 71 et The role of nurses in AIDS care regarding voluntary euthanasia and assisted suicide a call for further 8 Euthanasia and other medical decisions concerning the end of life an investigation performed upon request on the Committee of Inquiry into the Medical Practice concerning euthanasia Van der Maas et al Health Policy 1992 22 1 262 9 Le protocole de Groningen aux Pays Bas contient les crit res pour pratiquer l euthanasie chez des nouveau n s de n onatalogie Cf End of Life Decisions in Dutch Neonatal Intensive Care Units Verhagen A E et al Arch Pediatr Adolesc Med 2009 163 10 895 901 10 Organised Obfuscation Advocacy for Physician Assisted Suicide Callahan Hasting Center Report 2008 38 5 30 32 11 Cf Keown J Euthanasia Ethics and Public Policy An Argument against Legislation Cambridge University Press Cambridge United Kingdom 2002 318 pages et Leonetti J Rapport d information Solidaires devant la fin de vie n 1287 tome 1 Assembl e nationale 12 Quill T amp
75. nno F Tamburini M et Cassileth B R 1990 Symptom prevalence and control during cancer patients last days of life Journal of Palliative Care 6 3 7 11 Verkerk M van Wijlick E Legemaate J et de Graeff A 2007 A national guideline for palliative sedation in the Netherlands Journal of Pain and Symptom Management 34 6 666 670 Wein S 2000 Sedation in the imminently dying patient Oncology 14 4 585 592 Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 Ombres et lumi res sur la fin de la vie Pour nourrir la r flexion et poursuivre le travail d information aupr s du grand public Introduction par Manon Champagne coordonnatrice du Bulletin membre du CA du R seau Un arr t de traitement Un homme me raconte son histoire r cente les larmes aux yeux L ann e derni re deux doigts de la main gauche de ma femme refusaient de bouger Six mois plus tard elle ne pouvait plus mar cher et cela fait un mois maintenant qu elle est compl tement paralys e Elle doit rester au lit tout le temps et elle ne peut plus respirer normalement ses c tes ne bougent plus Il lui faut un masque sur son visage presque tout le temps et une machine pour souffler de Pair dans ses poumons Elle ne peut presque plus enlever le masque Elle devient essouffl e quand elle l te pour parler ou pour manger Mais ce masque lui fait mal car il crase son visage et la blesse
76. nouvelles photos Ur di dbois 15 GADBOI pclocil OR on ViCT g ME LA MAIS bot Saint Mat autoroute 20 467 5799 T l phone nsavard tor gadbois A onvi WWW science Bonne visite sur notre site au site financ enti rement par La Maison Victor Gadbois Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 FOMAALON des soins de sant de Vaudreuil Soulances Heal Care Foundation ap DES NOUVELLES DES R GIONS DU QU BEC Enfin une maison de soins palliatifs pour Vaudreuil Soulanges A os au Lie L dr y Coupure du ruban Odette Lalonde repr sentante du d put de Vaudreuil Monsieur Yvon Marcoux Sylvie C Crevier pr sidente de la Fondation des soins de sant de Vaudreuil Soulanges Claire Pag pr sidente directrice g n rale de l Agence de sant et des services sociaux de la Mont r gie Sylvie Dufresne chef m dical de la Maison Lucie Charlebois d put e de Soulanges Gilles Pharand pr fet de la MRC de Vaudreuil Soulanges et Michael Elliott maire de Hudson C est le 10 septembre dernier que le conseil d administration de la Fon dation des soins de sant de Vaudreuil Soulanges a enfin pu s exclamer Mission accomplie La MRC de Vaudreuil Soulanges compte mainte nant 12 chambres dans une maison de soins palliatifs afin de combler le manque vident de ressources en soins palliatifs sur le territoire e
77. nt de valeurs pr nant l alt rit et la solidarit 4 EN CONCLUSION La personne en fin de vie est toujours vivante et m rite toutes nos attentions Cette p riode de la vie suscite des craintes des souffrances r elles mais c est aussi le temps des bilans des derni res rencontres C est un moment pr cieux dans la vie des hommes temps auquel l euthanasie coupe court La consultation qui samorce devrait reposer sur une discussion sereine partir d une juste connaissance de la fin de vie en nom mant les choses par leur nom Si dans un premier temps la question de mourir dans la dignit concerne les personnes en fin de vie c est toute la soci t qui s interroge sur la place accord e la mort au deuil la souffrance et cherche des solutions qui permettront une vie meilleure jusqu au dernier souffle F Invitation du comit d thique Les membres du comit d thique souhaitent rejoindre les int r ts des membres du R seau Aussi ils vous invitent leur soumettre des textes environ 1000 mots qui pourraient para tre dans les capsules thiques du Bulletin Les membres vous invitent galement leur faire part de sujets qui vous pr occupent et qui pourraient ventuellement faire l objet d un texte sign par les membres du comit d thique et qui rejoindrait les cap sules thiques Enfin toutes vos suggestions en mati re thique sont les bienvenues Daniell
78. nts entre les organismes communautaires entre les servi ces par exemple les soins domicile pour la poursuite du bien tre de la personne malade et de ses proches La question quelle soci t choisissons nous d tre renvoie aux valeurs qu une soci t choisit de promouvoir Dans un contexte d mographique o la soci t qu b coise afl che un taux lev de personnes g es et o la surpopulation se manifeste d j dans les CHSLD quel est le message que notre soci t choisit de transmettre ses a n s des person nes improductives et co teuses Serait il h ro que de recourir l euthanasie pour lib rer la soci t du fardeau qu elles repr sentent Les propos de la philosophe Corine Pelluchon sont clairants si l euthanasie devient la r ponse au probl me de la souffrance cela signifie symboliquement que la personne malade et handicap e n a pas sa place dans la soci t p 55 Il devient d licat alors d voquer la solidarit envers les personnes malades g es handicap es ou mourantes 17 Ibid quand celles ci sont symboliquement absentes de la soci t Il faut mentionner quelques paradoxes qui surgissent dans le paysage quand il est ques tion de l galiser l euthanasie et l assistance au suicide D abord le mandat de la profession m dicale repose sur le c l bre primum non nocere Leuthanasie contreviendrait ce prin cipe Il est donc pr visibl
79. our me demander conseil Il y a deux ans elle a acc d un poste d infirmi re ressource l unit des soins palliatifs Elle joue le r le d infirmi re pivot pour assurer le bon fonctionnement de tous les membres de l quipe Encore aujourd hui elle me r p te que je suis sa source d inspiration et elle me d finit comme son mentor C est assez sp cial de r aliser qu mon insu j ai tant contribu la carri re et l incroyable d ploiement d une personne extraordinaire qui m tait compl tement inconnue et pour laquelle je suis devenue et je continue d tre le mentor Maryse Bouvette RN BScN MEd CON C CHPCN C coordonnatrice du service de consultation en gestion de douleur et de sympt mes en soins palliatifs Soins continus Bruy re ujourd hui le Coaching est une approche tr s r pandue dans les orga isations et le monde de la sant n y chappe pas L approche fait d ailleurs partie des formats d apprentissage adapt s la for mation en soins palliatifs qui sont propos s dans le Plan directeur de d veloppement des comp tences des intervenants en soins palliatifs MSSS 2008 p 177 Pour en avoir fait notre sujet d essai de ma trise il y a de cela une vingtaine d ann es nous nous sommes comme tout le monde demand ce que signi fiait le terme Coaching et ce qui le distin guait d autres concepts tels que Mentorat Tutorat Conseil et Guide Apr s une revue de litt rature assez fou
80. per sonne a ventuellement accept un autre poste dans le milieu hospitalier o nous voluions mais j ai continu sur une base r guli re la consulter Je lui parlais de mes projets d tude qu elle m a encourag e r aliser Par la suite J ai souvent discut avec elle de mes choix de cours et des travaux effectuer Je lui parlais aussi de mes succ s et difficult s professionnels Plus rarement J ai pu voquer avec elle certaines difficult s personnelles C est cette per sonne qui m a encourag e offrir mes premi res pr sentations dans des congr s C est aussi elle qui m a pouss e crire mes premi res recensions dans des revues scientifiques Elle m a galement amen e offrir mon exper tise dans la planification et la r alisation de certains projets soit en participant des groupes de discussion en offrant des formations ou en participant des comit s Bref elle a activement contribu mon d veloppement professionnel et personnel et je lui en serai toujours reconnaissante Manon Champagne Ph D professeure D partement des sciences de la sant Universit du Qu bec en Abitibi T miscamingue Inspirer le d veloppement de nouvelles comp tences Le cas de Kathleen nom fictif Je suis sollicit e pour aider une nouvelle enseignante Kathleen qui n a que quelques jours pour se pr parer enseigner une comp tence aux Infirmi res auxiliaires en d but de formation Tout en lui ex
81. pliquant le d roulement du cours et la m thodologie utilis e je lui partage mon enthousiasme pour ces notions abstraites en sant Je lui fournis le plan et les notes de cours ainsi que les activit s d apprentissage Son int r t pour cette mati re et son d sir de l enseigner contribuent rapidement cr er un lien entre nous Nos changes apr s chacun de ses cours sont stimulants par les nombreux questionnements suscit s La confiance en elle qui se d ploie l incite donc d velopper de nouvelles activit s et essayer diff rentes strat gies p dago giques Elle se dit chanceuse d avoir pu enseigner cette comp tence et elle attribue la satisfaction de son exp rience la passion que j ai su lui commu niquer Lors de mon d part la fin de l ann e scolaire je lui ai c d mon bureau de travail t moignage de ce lien significatif entre nous Monique Fortier infirmi re enseignante Fierbourg Centre de formation professionnelle Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 Il tait une fois quatre professionnelles du milieu de la sant r unies pour une ren contre du Comit de formation du R seau de soins palliatifs du Qu bec qui ont par tag des aventures professionnelles qui pouvaient avoir des airs de coaching tout en se demandant si cela en tait vraiment Peut tre tait ce finalement du mentorat du conseil ou seulement de bonnes rela tions de travail
82. ques tion du mal qui s vit des tourments qui accablent des peines qui crasent Le pro grediens vous moi doit proposer une r ponse ou du moins tenter d en chercher une face ce qui d courage meurtrit et blesse L esp rance qui nous motive ne s enra cine t elle pas pr cis ment dans la certitude sans appel qu il faut tirer profit de chaque exp rience et surtout des plus cruelles L homme est ainsi fait chaque jour il livre un combat essaie de survivre de devenir meilleur peut tre Mais que d obstacles le guettent quand il se heurte l ennemie de son progr s l unique peut tre la souffrance qui avec le d sespoir ronge de l int rieur qui tend ses ravages au milieu de la foule comme dans la pi ce la plus isol e Elle semble tou jours la plus forte et rev t diverse formes cruelles dont l opini tret d sarme m me la Bulletin d sou uTiranci met sagesse la plus inflexible Ici la notion de mal voque videmment autre chose que les petits maux que la m decine pour notre bonheur balaie coups de pilules En plus des tourments que la psychologie pr tend soulager en quelques s ances existe une souffrance fondamentale qui appartient la nature humaine et demeure imparable On peut cacher cette souffrance ou choisir souvent avec quelque complaisance de l ex hiber Sa force et sa t nacit obligent cepen dant chacun se tenir sur ses gardes L affronter de
83. r la mort et la fin de vie Dans la litt rature des d finitions diff rentes des soins palliatifs se retrouvent dans la m me p riode de temps et se modifient de fa on significative depuis le d but du mouvement Par exemple nous retrouvons en 1995 une d finition des soins palliatifs contenant ces l ments La prise en charge de patients dont la mort para t in luc table et relativement proche il mest plus question de traitement curatif le soutien apporter au malade lui m me et sa famille Notons qu aujourd hui nous n utilisons pas le terme prise en charge donnant l impression d une posture de passivit de la personne soi gn e Il en va de m me pour le terme famille qui est beaucoup plus souvent substitu par le mot proches t moignant d une ouverture au choix de la personne soign e et d une soci t plurielle en transformation Enfin nous sommes tous conscients que les soins palliatifs peuvent tre offerts plus t t dans l volution d une maladie incurable concomi tamment des soins curatifs En 1990 POr ganisation mondiale de la sant OMS avait d j int gr ces nuances dans la d finition des soins palliatifs L Association canadienne de Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 D Balfour Mount Puis en 1979 l h pital Notre Dame inaugure la premi re unit francophone de soins palliatifs Il y eut par la suite plusieurs a
84. relation th rapeutique tablie entre le patient son m decin et l quipe soignante il est possible d att nuer cette souffrance et m me de redonner un sens la vie Les professionnels de la sant et les b n voles peuvent m me pr venir significativement ce sentiment n gatif Le regard que nous posons sur autrui l attention que nous lui apportons influencent leur estime de soi Le d sir de mourir exprime souvent un appel l aide L exp rience des autres pays Certains pays et tats am ricains ont rendu l euthanasie et le suicide assist disponibles sur leur territoire Par contre plusieurs pays notamment le Canada la France la Grande Bretagne l Australie et certains tats am ri cains ont refus de consid rer ces options pour soulager la souffrance de leurs citoyens Si l on d cide de mentionner les pays qui permettent l euthanasie les pays qui ont refus cette pratique devraient tre pr cis s La situation dans les pays ou tats o l eutha nasie et le suicide assist sont permis nous claire sur l volution de cette pratique au fil des ans Actuellement en Belgique les per sonnes atteintes de d mence peuvent subir une euthanasie bien qu elles ne puissent consentir celle ci Aux Pays Bas on peut mettre fin la vie d une personne atteinte de d mence ayant exprim ses volont s en ce sens dans un testament de fin de vie Dans ces pays et m me si la pratique de l e
85. rement qu elle ne veut rien de tout cela Elle veut plut t mourir paisiblement elle est PATRICK VINAY T Om bres et lumi res sur la fin de la vie M DIASPAUL El arriv e la fin de sa vie et elle l accepte Mais elle ne veut pas souffrir Alors par un matin ensoleill en pr sence des siens et de son mari elle est endormie avec des s datifs Jusqu ce qu elle perde conscience elle redit son mari des mots d amour et un vibrant merci pour ces 25 ans de bonheur puis elle s endort calme ment Vingt minutes plus tard le masque est retir et 15 minutes apr s elle est d cla r e morte Elle est partie dans l amour et dans la paix au milieu des siens Est ce de l euthanasie Non C est un arr t de traitement volontaire et planifi r alis avec une aide m dicale pour qu elle ne souffre pas et avec le soutien de sa famille Ce n est pas l acte de donner la mort artifi ciellement c est l accueillir lorsqu elle vient naturellement Nul n est tenu d accepter de vivre avec une machine dans des condi tions insupportables Le chapitre 1 article 11 du Code civil du Qu bec le sti pule Nul ne peut tre soumis sans son consentement des soins quelle qu en soit la nature Tous les m decins peuvent accepter un tel refus de traitement et aider sa r alisation C est l gal cest possible cest le droit du malade juridiquement accept depuis le cas si publicis de Nancy
86. ropri es pour le remplacement des endor phines mais pas au del Ainsi si d autres m dicaments co analg siques ou d autres man uvres analg siques radioth rapie par exemple r duisent la douleur du malade la dose appropri e d opiac s diminue d autant Si on n ajuste pas la baisse leur apport on verra appara tre des signes de toxicit Au contraire les opiac s restent parfaitement s curitaires lorsqu ils sont ad quatement ajust s aux variations de l inconfort v cu par le malade 13 14 De fait les vidences les plus r centes obte nues chez des malades d montrent que les opiac s morphine et autres bien administr s soulagent mais ne tuent pas Lorsqu on tudie la toute fin de la vie les derni res 48 h la survie des malades Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 n appara t pas moindre chez les malades qui re oivent plus de morphine plus que 600 mg vs moins de 250 mg de morphine quivalent en 48 h que d autres Dans une cohorte de 238 patients cons cutifs suivis en soins pallia tifs durant 1 182 jours on ne retrouvait en r trospective aucune tendance une survie plus courte chez les malades qui recevaient des doses lev es de morphine 15 Au Japon une autre tude r cente 16 ne montre aucune surmortalit avec les opiac s En 2004 une tude r trospective venant d Isra l permet de montrer sur 435 patients que l uti
87. rtout l absurdit de ce qui fait mal les Anciens convient tout mettre en uvre pour rendre fructueux le moment douloureux Il ne s agit pas de courir la recherche du danger ni de se vautrer dans la souffrance mais celle ci s imposant d en profiter Cioran donne un clairage La souffrance ouvre les yeux aide voir les choses qu on n aurait pas per ues autrement Elle n est donc utile qu la connaissance et hors de l ne sert qu envenimer l existence La souffrance ne grandit pas c nst ce qu on en fait qui peut grandir Pindividu d A Rien ne contredit plus l zlgodic e que la r si gnation b ate des fatalistes qui devant la souffrance des autres se voilent les yeux et ne font rien de ceux qui condamnant des vic times ont t t fait de les taxer d incapables et oublient que la souffrance p se alourdit engourdit Trop souvent elle an antit quoi bon jeter l opprobre sur celui qui baisse les bras Avant d accuser la victime et pr tendre qu elle se compla t dans la souffrance peut tre convient il de s assurer si ce que l on Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 qualifiait de complaisance ne rel ve pas en ultime analyse d un d sespoir abyssal Pri sonnier de la douleur on perd ais ment l esp rance et la force requises Et chacun peut sombrer du jour au lendemain On pourra ainsi toujours se demander pourq
88. s hydrater p 223 De plus l arr t de l alimentation ou de l hydratation artificielle n est pas un pr requis pour avoir recours la s dation Pour r fl chir la validit thique de la s da tion palliative le principe du double effet peut tre voqu pour appuyer la pratique de la s dation Il se traduit de la fa on suivante une action qui poursuit un bon objectif peut tre ex cut e en d pit du fait que la fin soit atteinte au prix d une cons quence possible pr visible et non recherch e comme telle Quill Dresser et Brock 1997 Dans le Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 contexte de la s dation l objectif recherch est le soulagement des sympt mes dans un contexte de fin de vie qui s accompagne d un tat de conscience alt r rendant impossible la communication avec l entourage Le principe de proportionnalit pourra aussi tre voqu pour justifier la pratique de la s dation Il s agit d tablir la proportion entre les b n fices recherch s et les pr judices caus s ce qui signifie que les premiers doi vent surpasser les derniers Dans le cas de la s dation le soulagement d un sympt me r fractaire repr sentera un b n fice sup rieur au pr judice associ soit la rupture de la communication avec les proches Enfin un principe primordial respecter dans toutes d cisions concernant l induction ou non d une
89. s dation repose sur celui du respect de l autonomie du patient Un patient en fin de vie a toujours droit de regard sur ses soins et traitements Dans les situations d inaptitude fournir un consen tement le repr sentant l gal sera consult Des auteurs canadiens ont propos un guide de pratique clinique sur la s dation en fin de vie Braun Hagen et Clark 2003 Le recours au consentement y est central L tude de Blondeau Dumont Roy et Martineau 2008 a permis de mettre en vidence que pour les m decins interview s R f rences le respect de l autonomie du patient tait le crit re dominant toute prise de d cision au sujet de la s dation En terminant il faut mentionner un lieu de controverse thique concernant une indication la s dation la souf france existentielle La ques 4 tion incontournable qui se pose est la suivante est il acceptable sur le plan thique de recourir la s dation en pr sence d un sympt me qui n est pas de nature physique La recherche de Blondeau et al 2005 d montre de fa on significative que les professionnels de la sant m decins et pharmaciens ont une attitude d favorable face au recours la s dation en pr sence de souffrance existentielle Leur attitude n an moins est favorable quand il s agit de dou leur physique r fractaire Une solution temporaire face cet enjeu de taille est peut tre le recours la s dation intermit
90. s le mal tre Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 l angoisse qu ils prouvaient Une approche globale empathique respectueuse de la per sonne dans toutes ses facettes caract rise celle d Esculape La m decine palliative assist e de l apport des autres professions de la sant s int resse au contr le des diff rents sympt mes physi ques douleur naus e essoufflement psy chologiques anxi t d pression delirium et spirituels tout en visant am liorer la qualit de vie du malade et de ses proches en le rendant confortable en paix avec lui m me et en harmonie avec sa famille tout en per mettant une mort naturelle L exp rience et la recherche ont permis d am liorer nos interventions aupr s des malades et leurs proches Dans le contexte qui nous int resse plusieurs tudes nous clairent sur les sources de souffrance prou v e en fin de vie Les travaux du D Serge Daneault CHUM sont particuli rement clairants cet effet D Harvey Chochinov s int resse pour sa part aux approches pro mouvant la dignit des patients Trouver un sens la fin de vie malgr la souffrance n est pas chose impossible Victor Frankl William Breitbart leur poque respective nous gui dent dans cette recherche avec les malades Les soins palliatifs veulent rendre le malade confortable en paix avec lui m me en har monie avec sa famille
91. secr taire e Membres Jean Marc Bigonnesse Maryse Bouvette Michelle Dallaire Justine Farley Louise La Fontaine Louis Roy et Patrick Vinay Expos g n ral e 4 d cembre 2009 l Assembl e natio nale du Qu bec confiait la Commis sion de la sant et des services sociaux le mandat de proc der des consultations parti culi res sur la question du droit de mourir dans la dignit R cemment la Commission modifait l objet de la consultation pour s int resser toutes les facettes de la fin de vie Nous remercions la Commission de cette consultation largie une discussion sur la fin de vie en g n ral et non pas limit e l euthanasie et au suicide assist Cette consultation est une occasion unique de r fl chir avec la population du Qu bec l approche souhait e pour les patients et leurs proches L expos g n ral se d veloppera selon trois th mes gt l influence des mots dans le d bat actuel sera analys e dans un premier temps gt des situations propres la fin de vie seront pr sent es afin d enrichir le d bat gt l impact d un ventuel acc s l euthanasie et au suicide assist sera discut 1 L INFLUENCE DES MOTS Tous nous voulons mourir dans la dignit Voil un souhait partag par chacun Le d bat actuel laisse entendre cependant que sans la possibilit d avoir acc s l euthanasie et au suicide assist il ne peut y avoir de mort digne et
92. st en 2004 qu un comit clinique a observ qu un tel service tait inexistant et essentiel dans Vaudreuil Soulanges Les m decins et infir mi res qui travaillaient avec les patients en soins palliatifs domicile sentaient qu ils les abandonnaient ainsi que leurs familles devant la mort et le deuil Ils ont donc d cid en 2005 de cr er un comit compos de professionnels de la sant de m decins et de gens d affaires afin de pallier ce manque majeur Cinq ann es ont t n cessaires pour amasser les 2 5 millions de dollars permet tant d assurer la construction de cette mai son Plusieurs campagnes de financement et v nements ont permis d aller chercher cette somme gr ce la g n rosit de la population Lors de l inauguration officielle plus de 150 personnes taient pr sentes pour la conf rence de presse et plus de 1 000 person nes de la r gion sont venues visiter la Maison avant qu elle n accueille son premier patient le 16 septembre dernier Cette maison a t b tie par et pour les citoyens de Vaudreuil Soulanges et ses envi rons elle leur appartient Elle est situ e au 90 rue Como Gardens Hudson sur un terrain enchanteur et bois C est avec beau coup de respect de dignit et de s r nit qu elle accueille les enfants les adolescents et les adultes en phase terminale Actuellement 6 des 12 chambres sont occup es et la direc l A G Fondation des soins de san
93. surtout dans les pays o l euthanasie est accept e 22 24 26 Tous les m dicaments mal utilis s peuvent tuer est ce le m dicament qui est l tal ou le prescripteur qui est dangereux 27 N y a t il pas ici une question de qualit de pratique m dicale B R f rences 1 Ventafridda V et al Symptom prevalence and control during cancer patients last days of life J Pall Gare 1990 6 p 7 11 2 Bates J Gwyther L and Dinat N Morphine friend or foe Malawi medical journal 2008 20 p 112 4 3 Billings J A and S D Block Slow euthanasia J Pall Care 1996 12 p 21 30 4 Ergmayer P K A message of hope to those in painful expectation of death New Zealand Medical J 2001 p 167 5 Pattinson K Opioids and the control of respiration Br J Anaesth 2008 100 p 747 58 6 Cote J N and M K Hoeger Bement Update on the relation between pain and movement consequences for clinical practice Clin J Pain 2010 7 Schofield P and B Davis Sensory deprivation and chronic pain a review of the literature Disabil Rehabil 1998 20 10 p 357 66 8 George J A et al The effect of intravenous opioid patient controlled analgesia with and without background infusion on respiratory depression a meta analysis J Opioid Manag 6 1 p 47 54 9 Walsh T D N I Rivera and R Kaiko Oral morphine and respiratory function amongst hospice inpatients with advanced cancer Support Car
94. t de J Vaudreuil Soulanges A Health Care Foundation tion de la Maison compte bien obtenir le financement pour ouvrir les 6 autres lits d ici le mois de septembre 2011 Les proches sont les bienvenus et peuvent demeurer avec les patients 24h sur 24 s ils le souhaitent Lac compagnement est effectu par des m de cins infirmi res et pr pos es qualifi es et form es pour les soins palliatifs ainsi qu une quipe de b n voles soignants d vou e et discr te Une quipe compos e de cinq m decins s assure du suivi quotidien des patients Aida Pop Andreea Iancu Marie Chantal Pich Chantal Anctil et Sylvie Dufresne De plus plusieurs intervenants sp cialis s en deuil accompagnent les familles et les professionnels de la sant afin de donner un accompagnement de qualit tous ceux qui viennent faire un s jour chez nous Le financement est une pr occupation constante puisqu il permet de maintenir la qualit des soins et de l accompagnement qui y sont offerts Actuellement le gouvernement offre environ 35 du montant n cessaire au fonctionnement de la Maison Il co te 1 8 million de dollars annuellement pour op rer la Maison et l quipe doit donc s assu rer d amasser la diff rence gr ce la g n ro sit des gens d affaires et de la population La Maison compte plus de 125 b n voles qui sont actifs dans toutes les sph res d activit que ce soit aux soins l administration aux
95. tente qui permettrait un r pit puis un retour la r alit En r sum la s dation palliative pratique de dernier recours en soins palliatifs est accep table d un point de vue thique Quant son recours en pr sence de souffrance existentielle il faut y accorder davantage de r flexion et de recherche M Billings J A et Block S D 1996 Slow euthanasia Journal of Palliative Care 12 4 21 30 Blondeau D Dumont S Roy L et Martineau I 2008 Attitudes of Quebec doctors toward sedation at the end of life an exploratory study Palliative Medicine soumis pour publication Blondeau D Roy L Dumont S Godin G et Martineau I 2005 Physicians and pharmacists attitudes toward the use of sedation at the end of life influence of prognosis and type of suffering Journal of Palliative Care 21 4 238 45 Braun T C Hagen N A et Clark T 2003 Development of a clinical practice guideline for palliative sedation Journal of Palliative Medicine 6 3 345 50 Brody H 1996 Commentary on Billings and Block s Slow euthanasia Journal of Palliative Care 12 4 38 41 Broeckaert B et N nez Olarte J M 2002 Sedation in palliative care facts and concepts In H ten Have Clark D Ed The Ethics of Palliative Care European perspectives pp 166 180 Buckingham Open University Press Dickens B M 1996 Commentary on Slow euthanasia Journal of Palliative Care 12 4 42
96. tout reste b tir Il ny a gu re le choix Ni mod le ni solution ni r ponse toute faite ni mode d emploi ne sont disponibles Chacun y va t tons essuyant des checs b tissant sur ses ruines Du tragique comme source Parfois se produit le retournement le tragi que instruit Qui le c toie se forme La sagesse f cond e par la souffrance l chec ou le tourment nourrie par les obstacles vaincus au jour le jour sera sans doute de quelque utilit Assur ment l oreille doit se dresser la volont se tendre pour que la voix discr te se fasse entendre pour qu un espoir rejaillisse l o on l attendait le moins Voici donc le premier d fi modeler une vie sculpter lexis tence sur du sable avec pour guides aussi les plus paum s pr curseurs meurtris qui contre toute logique luttent proposent un sens fra gile sans cesse menac Ils tirent profit de tout m me de la souffrance Ce travail proc de d un r alisme froid tranch Toute vie est fragile vuln rable la merci du premier incident Demain je puis me trouver clou sur un lit mourir perdre un tre cher Une fois n l homme est pro mis au pire Vais je en rester l Certes non Ce constat sombre mais avis ne peut qu tre 1 Marguerite Yourcenar M moires d Hadrien Gallimard 1974 prop deutique je dois en assumer le poids ahurissant puis tenter de le d passer Pour qui se risque renoncer aux illusions la
97. ts Au d part les groupes taient comparables tant au niveau des donn es sociod mogra phiques de l avancement du cancer que des valuations effectu es partir des diff rents outils utilis s pour l tude Le constat L valuation apr s 12 semaines de suivi a d montr les l ments suivants e Sympt mes anxieux aucune diff rence significative dans les niveaux d anxi t pr sent s par les patients des 2 groupes e Sympt mes d pressifs le groupe b n ficiant d un suivi avec l quipe de soins palliatifs pr sentait significativement moins de sympt mes d pressifs que le groupe contr le e Qualit de vie le groupe avec un suivi avec l quipe de soins palliatifs valuait d une fa on statistiquement significative sa qua lit de vie meilleure que le groupe contr le La survie m diane c est dire la dur e de survie avant que 50 des sujets soient d c d s tait de 11 6 mois pour le groupe avec suivi en soins palliatifs par rapport 8 9 mois pour le groupe contr le Ceci tait statisti quement significatif Il a aussi t constat que le groupe avec suivi en soins palliatifs avait re u moins de traite ments agressifs en fin de vie 33 versus 54 Les soins agressifs en fin de vie taient d finis comme suit e Recevoir une chimioth rapie dans les 14 jours avant le d c s e Ne pas avoir re u de soins palliatifs de fin de vie e Etre admis
98. ue les traitements sont trop co teux pour la famille la soci t autant que le refus de l analg sie par crainte d un acte euthanasique ou un syndrome d pressif non reconnu non trait seront des sources de souffrance addi tionnelle pour une population d j vuln rable Il existe encore plusieurs inconnus sur les impacts court moyen et long terme du recours l euthanasie et au suicide assist ce qui oblige la plus grande prudence L impact d une ventuelle l galisation de l euthanasie sur la soci t La question de la l galisation de l euthanasie n est ni une question m dicale ni une ques tion juridique C est une question qui concerne l ensemble de la soci t qu b coise et qui s inscrit dans un projet de soci t Elle oblige penser aux valeurs qui en supporte ront l ethos Elle oblige galement r fl chir la place que nous souhaitons accorder aux personnes d munies malades vieilles et mourantes Les revendications pour l assistance au sui cide et l euthanasie s l vent g n ralement au nom de l autonomie Si cette valeur occupe une grande place dans notre soci t rare ment s interroge t on sur ses limites et sur ses effets n gatifs sur la solidarit ce sujet Charles Taylor philosophe et politicologue rappelle que tous les choix s exercent dans une collectivit et que leur validit s inscrit dans un horizon de significations Dans certaines d
99. ues qui entendent le commandement contraire lever les voiles E Le m tier d homme Alexandre Jollien ditions du Seuil 2002 Bulletin du R seau de soins palliatifs du Qu bec Volume 19 no 1 Hiver 2011 Questions essentielles en soins palliatifs Par Louise La Fontaine M D M A membre du Comit d thique du RSPQ Notre petite histoire J adage veut que la connaissance de notre pass soit clairante pour la compr hension de notre pr sent et pour notre orientation dans l avenir Voil pourquoi il importe de conna tre les bases de notre histoire en soins palliatifs En voici quelques l ments Les soins palliatifs sont n s officiellement dans les ann es 1960 avec l inauguration en 1967 du St Christopher s Hospice Londres Ce centre de soins s adressait alors aux malades canc reux en phase terminale de leur maladie soit ceux dont l esp rance de vie n est plus que de quelques semaines D s ses d buts le dynamisme attach ces soins les inscrit dans un v ritable mouvement qui s est officialis au Qu bec en 1974 par la cr ation du premier service de soins pal liatifs Ce service voit le jour Montr al l h pital Royal Victoria sous l gide du De la d finition l action Au plan soci tal la compr hension des soins palliatifs et son d veloppement s imposent doucement et ce malgr un contexte social et scientifique qui ne favorise en rien la r flexion su
100. uoi Primo Levi s est suicid apr s avoir tant lutt pour sa survie On rapporte galement que des prisonniers de guerre ne tard rent pas apr s leur lib ration commettre le geste fatal Se peut il que la routine les creux du quotidien privent de l essentiel savoir pour quoi lutter conna tre sa raison d tre Doit on comprendre que trop de lutte puise et tue Reste la souffrance qui terrasse sur laquelle l homme n a aucune prise Ne la r duisons pas par de vains discours La souffrance en soi demeure injustifiable Elle n enseigne rien qui n est que souffrant S il est ind cent de faire l apologie de la souffrance les questions demeurent Ici encore plus qu avant une prudence extr me est de mise Pour partir en qu te de r ponses mais sans risquer de sombrer dans un silence d abdication est il bon d avouer ma g ne et mon ignorance Celle ci immense me porte diriger mon regard vers les autres c est un fait Si fort heureusement personne n est docteur s souffrance certains individus men appren nent davantage que bien des ouvrages ampoul s sur le sujet C est vers eux que je veux me tourner pour le fabuleux d fi de l algodic e Ne l appliquent ils pas d j sur le terrain de la vie quotidienne Chacun apporte ainsi son sens la souffrance Pour tenter de le trouver je pressens pour ma part que seul je ne puis rien Il me faut donc trouver les armes que d autres ont
101. uthana sie est balis e des carts sont not s Il est alors question d effet d entra nement D j en 1992 on rapportait que 2700 patients taient euthanasi s avec leur consentement et 15 000 autres l taient sans leur consente ment Si l origine aux Pays Bas l eutha nasie s adressait une personne majeure et apte elle tend s adresser galement d autres cat gories de patients incomp tents notamment les nouveau n s de n onata logie les patients de psychog riatrie et de psychiatrie ainsi que les patients comateux L euthanasie est donc pratiqu e dans certai nes occasions sans le consentement des per sonnes De tels actes constitueraient selon les tudes de 20 30 des euthanasies Ajoutons que la notification des d c s occa sionn s par euthanasie n est pas toujours d clar e M me si requis par la loi moins de 45 seraient rapport s Enfin le crit re original de souffrir d une maladie terminale La m decine moderne entre Hippocrate et Esculape Vinay P Dallaire M Daneault S Hutchinson T Mount B Fronti res 2005 17 2 92 5 Souffrance et m decine Daneault S et al Les Presses de l Universit du Qu bec 2006 164 p Oregonians reasons for requesting physician aid in dying Ganzini L Goy E R Dobscha S K Arch intern Med 2009 169 5 489 492 Prevalence of depression and anxiety in patients requesting physicians aid in dyi
102. utres unit s de soins palliatifs qui ont vu le jour travers tout le Qu bec Parall lement ce renouveau dans le domaine des soins intra hospitaliers le Qu bec voit les soins aux malades en phase terminale s int grer au continuum de soins et services Ainsi ces soins sont prodigu s domicile par des quipes d intervenants rattach s soit des CLSC soit certains services ind pendants ou dans des maisons sp cialis es La premi re d entre elles la Maison Michel Sarrazin a ouvert ses portes en 1985 Celle ci fait alors figure d exemple de telle sorte qu il existe actuellement novembre 2010 vingt sept maisons de soins palliatifs de fin de vie au Qu bec et sept qui soins palliatifs ACSP en a fait de m me au m me moment Il est int ressant de souligner l int gration dans les ann es 1990 de clien t les qui au d part ne pouvaient b n ficier de soins palliatifs soit celles atteintes de maladies neurologiques d g n ratives de maladies chroniques comme l insuffisance cardiaque l insuffisance r nale l insuffisance pulmo naire et bien d autres Notons qu un r seau sp cifiquement d di aux personnes touch es par le sida se constitue d s le d but des ann es 1980 simultan ment la naissance des soins palliatifs pour la client le canc reuse Enfin le gouvernement qu b cois se dote en 2004 d une Politique en soins palliatifs de fin de vie Cela constitue une tape import

Volume 19 • no 1 - Association Québecoise des Soins Palliatifs

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